Een Exploratieve Studie over de Stigmatisering en de Sociale Status van Personen met een Beperking en hun Familie in China

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar: 2013-2014 Tweede Semester Examenperiode

Een Exploratieve Studie over de Stigmatisering en de Sociale Status van Personen met een Beperking en hun Familie in China

Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Door Karlien Braet Promotor: Prof. dr. Geert Vanhove

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar: 2013-2014 Tweede Semester Examenperiode

Een Exploratieve Studie over de Stigmatisering en de Sociale Status van Personen met een Beperking en hun Familie in China

Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Door Karlien Braet Promotor: Prof. dr. Geert Vanhove

STIGMATISERING EN SOCIALE STATUS IN CHINA

2

Abstract De stigmatisering en sociale status van personen met een beperking speelt een aparte rol in de Chinese context. In een collectivistische cultuur in transitie, zoals China, kan een stigmatiserend karakter een groter effect teweegbrengen naar de omgeving toe dan in een Westerse, individualistische cultuur. Het is belangrijk om de context te begrijpen zodanig dat men respectvolle en effectieve hulpverlening kan aanbieden. Rekening houdend met de globalisering is interculturele hulpverlening een steeds meer contemporaine aangelegenheid die de nodige aandacht vereist. Aan de hand van een literatuurstudie wordt de stigmatisering en de sociale status van personen met een beperking en van hun familie hier in kaart gebracht. Met het gebruik van verschillende zoekmachines zijn er kwalitatieve en kwantitatieve studies verzameld en tot synthese gebracht. Uit het analyseren van deze studies blijkt dat autisme en verstandelijke beperking een grotere plaats nemen in de literatuur dan fysieke, auditieve en visuele beperking. Verder is de culturele context bepalend voor de stigma, de vooroordelen en de sociale status die aan de persoon met een beperking en zijn familie toegeschreven worden. Wij moeten in acht nemen dat Chinese steden en dorpen zich in verschillende tempo’s ontwikkelen en dat er veel diversiteit is qua stigmatisering, visie en hulpverlening. Meer aandacht voor sensibilisering en hulpverlening in de armere delen van China en een nationaal uitgevoerd beleid zijn nodig in de toekomst. We kunnen besluiten dat de oude culturele waarden zeker een stigmatiserend karakter bevatten, maar dat deze waarden omwille van diverse invloeden aan belang verliezen in het progressieve China.


3


4

Inhoudstafel Abstract

p. 2

Woord vooraf

p. 8

Inleiding

p. 10

Methodiek

p. 12

Inclusie en exclusie criteria Hoofdstuk 1: China in transitie Beperking doorheen de tijd Traditie en geloof Collectivisme Maatschappijbeeld naar de wereld toe Hoofdstuk 2: Politieke, economische en wettelijke veranderingen Politiek, economie en belangrijke wetten Financiële kosten Hoofdstuk 3: Stigmatisering en sociale status Stigmatisering in China Vormen van stigmatisering Gezichtsverlies Hoofdstuk 4: Seksualiteit en relaties Relatievorming en huwen bij vrouwen met een verstandelijke beperking Relatievorming en huwen bij vrouwen met een fysieke beperking Sterilisatie in Taiwan Antenatale attitudes Antenatale attitudes tegenover auditieve beperking

p. 12 p. 14 p. 14 p. 16 p. 18 p. 19 p. 22 p. 22 p. 26 p. 28 p. 28 p. 28 p. 31 p. 34 p. 34 p. 37 p. 39 p. 40 p. 41

Hoofdstuk 5: Familie en familiestructuur

p. 42

Eén-kind politiek Ouders Moeders Vaders Landelijke en stedelijke gebieden

p. 42 p. 44 p. 46 p. 47 p. 49

Hoofdstuk 6: Onderwijs Cijfers en regelgeving Ontwikkeling van integratief en inclusief onderwijs

p. 50 p. 50 p. 52

STIGMATISERING EN SOCIALE STATUS IN CHINA Onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking Uitdagingen, barrières en overwinningen Toekomst van inclusief onderwijs Hoofdstuk 7: Visie van medestudenten en schoolpersoneel Visie van medestudenten Visie van schoolpersoneel Hoofdstuk 8: Rehabilitatiediensten Opvangvoorzieningen en steunvormen Werkgelegenheid Een succesverhaal Hoofdstuk 9: Stigmatisering bij een verstandelijke beperking Prevalentie, diagnose en etiologie Reden en gevolg van stigmatisering Rehabilitatie Syndroom van Down Hoofdstuk 10: Stigmatisering bij een fysieke, auditieve of visuele beperking Fysieke beperking Visuele beperking Auditieve beperking Hoofdstuk 11: Stigmatisering bij autisme spectrum syndroom (ASS) Prevalentie en diagnosestelling Reden van stigmatisering Gevolgen van stigmatisering Brussen Hulp voor personen met autisme

5 p. 54 p. 55 p. 57 p. 60 p. 60 p. 63 p. 64 p. 64 p. 68 p. 69 p. 70 p. 70 p. 72 p. 74 p. 77

p. 80 p. 80 p. 82 p. 83 p. 84 p. 84 p. 85 p. 86 p. 87 p. 88

Discussie en conclusie

p. 90

Discussie

p. 90

Conclusie

p. 92

Bronnen

p. 96

Appendix 1: Zoekcriteria

p. 107

Appendix 2: Literatuurlijst

p. 109

Appendix 3: Wet ter Bescherming van Personen met een beperking (1991)

p. 123


6

Appendix 4: Wet ter Moederlijke en Kinderlijke gezondheidszorg in China’s Volksrepubliek

p. 137

Appendix 5: Wet op Verplicht Onderwijs van China’s Volksrepubliek (1986)

p. 145


7


8

Woord vooraf Deze masterproef is geschreven ter afsluiting van mijn Master in Pedagogische Wetenschappen met Orthopedagogiek als afstudeerrichting. Het is een werk van lange adem geweest en ik wil dit werk graag starten met mijn dank te uiten aan alle personen die mij geholpen hebben het hoofd boven water te houden. Vooraleerst wil ik mijn promotor Prof. dr. Geert Vanhove bedanken voor zijn vriendelijke woorden van aanmoediging en zijn leidend advies. Hij aanvaardde met een open geest en enige curiositeit deze beproeving aan. Dankzij zijn stoutmoedigheid heeft hij mij de kans gegeven om mijn vleugels te spreiden en mijn reis naar het verre China te vervolledigen. Tevens wil ik ook mijn dank betuigen aan de doorwinterde, vakbekwame Philippe Perneel. Hij getuigde van grote moed en dapperheid toen hij zijn akkoord gaf om mij werkstuk letter voor letter door te nemen. Zijn frisse blik blies als het ware warme wind in mijn zeilen die mij tot mijn bestemming bracht. Tomas Allen, bibliothecaris in het WHO, bracht mij de kneepjes van het vak bij over systematische literatuurstudies. Hij bepaalde mede mijn koers, waarvoor ik hem uiterst dankbaar ben. Tenslotte wil ik ook mijn familie en vrienden, mijn ouders en Mathieu Lagast in het bijzonder, bedanken voor hun dagelijkse steun. Zij waren het die mij door de moeilijke dagen hielpen. Met hun onstuitbaar geloof hielpen zij mij schipperen tussen de woelige wateren van het dagelijks schrijven.


9


10

Inleiding “It is obvious that China is facing very serious problems in all areas related to its citizens with a disability. China is however, facing them and not turning away pretending they do not exist.” (Stratford & Ng, 2000, p.12) Ontwikkelingslanden hebben het grootste aantal (±80%) personen met een beperking (Wood, 1989 in Chen & Simeonsson, 1994; Kim, 2011). China is één van de landen die dit probleem erkent en wil werken aan zijn preventiebeleid om dit aantal te verminderen. Het is een land in transitie van een culturele en traditionele samenleving naar een gemoderniseerde maatschappij. In China zijn er 85 miljoen personen die een beperking hebben of een aandoening die hun dagelijks leven of sociale activiteiten beperkt (Zheng, Chen, Song, Liu, Yan & Du, 2011). 75% hiervan leeft in rurale gebieden (Lee & Regan, 2010). Er zijn twee grootschalige nationale tellingen geweest: in 1987 vond de eerste nationale telling plaats en toen schatte men dat er 52,7 miljoen personen met een beperking in China leefden, wat zo’n 4,9% van de bevolking was (Zheng et al., 2011; Deng & Guo, 2007). Vervolgens was er een telling in 2006 waarbij men schatte dat er 84,6 miljoen personen met en beperking waren (Zheng et al., 2011). Dit is equivalent met 6,5% van de volledige bevolking in. Dit aantal is over de jaren heen fors gestegen. Er zijn enkele elementen die deze stijging kunnen verklaren. Eerst en vooral hebben personen een langere levensduur. Ten tweede is er door de modernisering een stijging van fysieke beperkingen (e.g. arbeidsongevallen) en geestelijke stoornissen (e.g. stress). Verder is er ook meer aandacht voor het hebben van een beperking in China en sociale hulp is beter ontwikkeld. Door het zichtbaar worden van het probleem, kan het zijn dat men de aantallen beter kan schatten. Een positief gevolg van de modernisering is de vooruitgang op vlak van geneeskunde. Hierdoor worden er minder infecties opgelopen en kunnen genetische ziektes vroeger opgespoord worden. De cijfers voor auditieve, visuele en verstandelijke beperkingen zijn om deze reden gedaald (Zheng et al., 2011). Van alle kinderen met een beperking heeft ongeveer 65% een verstandelijke beperking, 14% heeft een auditieve beperking, 8% heeft een fysieke beperking, 2% een visuele beperking en ongeveer 10% heeft een meervoudige beperking (Stratford & Ng, 2000).


11

In dit werkstuk is er gekozen geweest om dieper in te gaan op de sociale status en stigmatisering van personen met een beperking en hoe dit de familie van de persoon beïnvloedt. De besproken beperkingen zijn fysieke, verstandelijke, visuele en auditieve beperking en het autisme spectrum syndroom. Het doel is om zicht te krijgen in welke mate die stigmatisering invloed heeft op het dagelijks leven van personen met een beperking in China. Ook willen we in kaart brengen welk effect dit heeft op de andere leden van de familie. Uit de gelezen artikels zijn er verschillende thema’s naar boven gebracht om de stigmatisering en sociale status in kaart te brengen. Ten eerste wordt er relevante achtergrondinformatie gegeven over de Chinese cultuur, die onderhevig is aan veranderingen, en de rol van de politiek voor personen met een beperking in hoofdstuk één en twee. Vervolgens wordt er omschreven wat stigmatisering in China inhoudt. Daarna worden er vijf algemene hoofdstukken gewijd aan thema’s die beïnvloed worden door stigmatisering namelijk, relationele en seksuele relaties, familie en familiestructuur, onderwijs, visie van medestudenten en schoolpersoneel en rehabilitatie. Verder bespreken we nog de specifieke invloed van stigmatisering voor personen met een verstandelijke, visuele, fysieke, auditieve beperking of autisme. Tot slot reflecteren we over de bevindingen in de discussie en de conclusie. Omwille van de globalisering en verwestering is het belangrijk om het aspect van het hebben van een beperking onder de loep te nemen. Het kan hulpverleners in Westerse landen helpen om de complexiteit van de Chinese cultuur onder de knie te krijgen. Zo kunnen zij hun hulpverlening beter afstemmen op de noden van gezinnen met een Chinese oorsprong.


12

Methodiek Met deze studie gaan we onontgonnen terrein verkennen. Omwille van de taalbarrière, de gesloten gemeenschap en het aantal artikels dat niet gratis beschikbaar was, hebben we slechts een fractie van alle bestaande artikels kunnen includeren in deze studie. Ondanks dat de onderzoeken niet zelden door niet-Chinese auteurs geleid werden, moeten we rekening houden dat de informatie die we verkregen partij-gekleurd kan zijn. We erkennen dus dat er tekortkomingen zijn om deze studie allesomvattend te noemen. We hebben volgens de volgende methodiek de beschikbare literatuur geselecteerd. Inclusie en exclusie criteria De studies die geselecteerd geweest zijn, moesten waardevolle informatie bevatten over de (1) stigmatisering of de status van kinderen, adolescenten, jonge mensen met een beperking en hun familie. De personen met een beperking dienden maximum 20 jaar te zijn (2). Er is geen leeftijdsgrens gelegd geweest op de familieleden (3). De studies mochten perspectieven en attitudes bevatten van de reeds vernoemde personen of van personen (al dan niet zelf geaffilieerd met personen met een beperking) die in dezelfde maatschappij leven (4). Een intellectuele, fysieke, visuele, auditieve beperking of autisme zijn de beperkingen waar er op gefocust is geweest (5). Deze review omvat studies over personen met een aangeboren of niet aangeboren beperking. Zowel kwalitatieve als kwantitatieve studies werden vervat in het onderzoek. Enkel artikels in het Nederlands, Frans of Engels gepubliceerd in de afgelopen 30 jaar (1984-2014) werden bestudeerd. Exclusie criteria waren personen met een beperking ouder dan 20 jaar. Men erkent dat er een groot aantal oudere en bejaarde personen met een beperking ondersteuning nodig heeft, maar we zullen deze niet bespreken in dit werkstuk. Verder is het ook de bedoeling om de invloed van politiek en economie op de status en stigma van personen met een beperking en hun familie te bespreken op een minimum niveau. De nadruk zal liggen op de sociale en culturele gevolgen en status van de betrokkenen verkregen door de stigma van personen met een beperking. Verschillende zoektermen werden gebruikt om de relevante artikels op PubMed te vinden. Combinaties tussen verschillende woorden werden gehanteerd als zoekcriteria. Deze werden ook in MeSH termen gebruikt om zo ook alle onderzoek


13

via MEDLINE te kunnen includeren. De woordencombinaties bestonden uit: “disability”, ‘disabilities”, “disable*”, “handicap*”, “impairment*”, “impaired” met “China” en “family or families” en “responsibilit*”, “blame”, “care”, “concern”, “load”, “task”, “trouble”, “accountabilit*”, “misfortune” of “punish*” enz. Verder werden synoniemen. Woorden zoals “elderly” en “dementia” werden uitgesloten. Dezelfde woordencombinaties werden gebruikt bij het zoeken naar artikels in Web of Science. In Cochrane werd er minder specifiek gezocht. Bij een combinatie van synoniemen van woorden die naar een beperking verwezen (in het Engels) en China, kwamen we uit bij een relatief klein aantal uitkomsten. Tenslotte werd Researchgate geraadpleegd en werd er naar drie artikels specifiek op zoek gegaan via Google op aanraden van betrokkenen van dit werkstuk. De artikels waren geselecteerd op basis van de relevantie van de titel in verband met het onderwerp. Een tweede selectie werd gehouden door het abstract door te nemen en al dan niet te oordelen of deze relevant is voor deze studie. De zoekcriteria voor deze studie staat uitgebreid beschreven in appendix 1. Tenzij anders vermeld, gaat men ervan uit dat de concepten die gebruikt worden onder dezelfde definitie vallen als in België. Men stelt de diagnose aan de hand van een Chinese versie van de DSM of ICD. Ook willen we de lezer erop duiden dat verschillende gebieden in China zoals Hong Kong, Taiwan en Singapore moderner en hoger functionerend zijn dan de meeste streken in China. Hierdoor zijn er veel studies die plaats gevonden hebben in deze gebieden. We includeren deze gebieden in dit werkstuk en willen duidelijk zijn dat deze niet de algemene toestand in China schetsen. We zullen hier dan ook zo goed mogelijk een onderscheid houden tussen deze gebieden en het merendeel van de bevolking in China.


14

Hoofdstuk 1: China in Transitie In dit hoofdstuk wordt achtergrondinformatie verschaft over de cultuur in China. Eerst wordt een korte geschiedenis weergegeven over de plaats van personen met een beperking in de maatschappij. Deng Xiaoping was dé sleutelfiguur die verandering en verbetering bracht in hun levensomstandigheden. Hij wordt dan ook meermaals besproken in hoofdstukken omwille van de grote draagwijdte van zijn daden. Verder wordt er dieper ingegaan op de traditie en het geloof omdat zij grotendeels de waarden bepalen. Daarna spreken we over het collectivisme omdat deze een grote invloed heeft op de invulling van stigmatisering. Tenslotte focussen we ons op het beeld dat China in stand houdt over personen met een beperking naar de wereld toe. De discrepantie tussen voorstelling en waarheid is van belang omdat het ons een beter beeld geeft van de werkelijkheid. Beperking doorheen de tijd De visie van personen met een beperking is onderhevig aan een veranderend tijdsbeeld en bestaande tradities. In 1911 werd voor eerst een artikel gepubliceerd over inteelt en hoe dit monsterlijke, misvormde en verstandelijk beperkte kinderen tot gevolg had (Xun, 2002). Het medische discours moedigde de Chinese individuen aan om bij te dragen tot het groter goed van de maatschappij. In deze holistische visie bengelden de personen met een beperking onderaan in de hiërarchie. Sinds de jaren ’30 werd er een eugenetisch voorstel ingediend, maar de Tweede Wereldoorlog belette dat dit ingevoerd zou worden. Na de Tweede Wereldoorlog werd een universiteitscursus geschreven met het voorstel om alle personen die ‘idioten’ zijn, dementie of epilepsie hebben niet toe te laten om in het huwelijk te treden. Men schreef ook dat personen met milde vormen van beperkingen aangemoedigd zouden moeten worden om vrijwillige sterilisatie te ondergaan. Chinese personen met een beperking zijn sinds 1949 (opkomst van Mao Zedong) sterk gemarginaliseerd geweest. Zij kregen het ‘privilege’ om niet te moeten streven naar politieke en sociale ontwikkelingen. Vanaf de jaren ’50 worden personen met een beperking in twee categorieën opgedeeld (Stone, 1996). In de eerste categorie werden de mensen gezien als helden. Dit waren de personen die een beperking verworven hadden in een legermissie of door China te ‘dienen’ in een fabriek of in een mijn (werkongeval). Voor deze personen werden compensaties voorzien. Een


15

eerste maatregel voor slachtoffers van een werkongeval was een inkomen die door de ex-werkgever betaald werd. Indien dit niet gebeurde, werd een job in een beschutte werkplaats voorzien. Een tweede initiatief voor personen met een beperking was massagetherapie. Dit hield in dat personen met een auditieve beperking getraind werden tot massagetherapeuten. In de tweede categorie hoorden mensen met een aangeboren beperking thuis. Zij kregen veel minder hulpmiddelen. De familie werd verondersteld hen te onderhouden. Bij extreme verwaarlozing kon het kind naar een welzijnsinstitutie gebracht worden. Deze welzijnsinstituten waren een ontwerp van Westerse missionarissen, maar ze waren heel klein in aantal. Het grootste aantal kinderen was afhankelijk van de zorg van hun familie (Stone, 1996). Na Tweede Wereldoorlog werden bepaalde maatregels ondernomen ten voordele van personen met een beperking, maar die vielen algauw weg tijdens de Culturele Revolutie (McLoughlin, Zhou & Clark, 2005). Deng Xiaoping was degene die de problematiek van personen met een beperking aan belangstelling deed winnen. Hij ontwikkelde een werkplan voor personen met een beperking dat hij integreerde in het nationale, sociale en economische ontwikkelingsplan van China (Stone, 1996). In 1993 werd op een nationaal forum aangemoedigd dat mensen met een beperking euthanasie zouden ondergaan om te vermijden dat ze een financiële last zouden vormen voor de familie en de samenleving (Xun, 2002). Dit werd voorgesteld in het kader van (liberale) hervormingen in de gezondheidssector omdat men geen treffelijke gezondheidszorg meer zou kunnen betalen voor personen met een beperking. Een persoon met een beperking kan dus gezien worden als het object onderhevig aan stigmatisering doorheen de tijd. Xun (2002) haalt straf uit met te zeggen dat personen met een beperking in het hedendaagse China enkel gezien worden als minderwaardige personen, waar de familie zorg voor draagt, en als last voor de maatschappij. Ze hebben een lage publieke zichtbaarheid en de stilte omtrent deze personen kan gezien worden als een sociaal vooroordeel op zich (Xun, 2002). Ze worden gedefinieerd als abnormaal en beperkt en krijgen geen plaats in de maatschappij. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen zij die enigszins bekwaam zijn en zij die geen bijdrage kunnen leveren voor de maatschappij. Tot op de dag van vandaag ziet men personen met een beperking als ‘iets’ vreemds en worden ze noch gezien als normale, noch als


16

seksuele wezens. De fascinatie, maar tevens de vermijding, wijzen naar de angst voor een verschillende identiteit (Xun, 2002). “They are desexed, degendered and thus dehumanized.” (Xun, 2002, p.112) Door personen met een beperking zo te presenteren aan het publiek, hen herkenbaar maken en hen categoriseren, creëert men met een zij-wij maatschappij. Er ontstaat een integratie- en inclusiebarrière voor personen met een beperking, die hen belet om deel te nemen aan maatschappelijke activiteiten (Xun, 2002). Traditie en geloof De Confuciaanse theorie is sterk aanwezig in de geschiedenis van China en dit uit zich nog steeds in aspecten van het dagelijks leven. Het promoot tolerantie, vriendelijkheid, hoffelijkheid, drift, bescheidenheid, overweging en verwerpt agressie (McLoughlin et al., 2005). Deze kunnen de karakteristieken zoals introversie, gereserveerdheid, extreme hoffelijkheid en beperkte uiting van emotie, die veel voorkomend en geprezen worden in China, verklaren. Deze karakteristieken leiden tot zelfbeheersing en sociale voorzichtigheid. Op basis van deze kenmerken keurt de leer het goed om mensen in hiërarchische posities te plaatsen (McLoughlin et al., 2005). Er bestaat een grote link tussen etiologie van (vooral verstandelijke) beperking en het Chinese mensbeeld en moraal (Tang & Lee, 1999; Chiu, Yang, Wong, Li & Li, 2013). In de Chinese cultuur speelt de goedkeuring van familieleden een belangrijke rol in het dagelijks leven en zijn de goedkeuring van kennissen, vrienden en de maatschappij van groot belang (Chiu et al., 2013). Men gelooft dat ongunstige levensgebeurtenissen, zoals het hebben van een kind met een (verstandelijk) beperking, te wijten is aan persoonlijk toedoen. Ouders voelen vaak schaamte omwille van hun kind met een beperking omdat deze volgens het Confuciaanse gedachtegoed geïnterpreteerd kan worden als een straf. Karakteriële of morele zwaktes tonen, zoals een gebrek aan respect hebben tegenover goden of tegenover hun voorouders, kunnen leiden tot deze straf (Chan, 1992 in Chen & Simeonsson, 1994; Lin & Lin, 1981 in Tang & Lee, 1999; Fam, Chan, Lam & Lam, 2003; Liu, 2010; Cheng & Tang, 1997 in Pan & Ye, 2012; Chiu et al., 2013). Dit veroorzaakt


17

verlegenheid, schaamte en gezichtsverlies voor de ouders en de familie of zij die een hechte band hebben met de familie (Fam et al., 2003; Chiu et al., 2013). Dit kan dus leiden naar het breken van de banden met de familie. De stigmatisering, die verbonden wordt met een beperking, kan angst opwekken bij de familie om aan kritiek onderworpen te worden of in ongenade te vallen. De persoon met een beperking kan zich hierdoor schuldig voelen tegenover zijn familie, maar omgekeerd kan het ook dat de familie zich schuldig voelt tegenover de persoon met de beperking (Liu, 2010). In tegenstelling tot Westerse landen, ligt de nadruk niet op hoe men kan omgaan met de extra uitdagingen, maar op hoe de beperking veroorzaakt werd (Liu, 2010). Volgens het bestaande gedachtegoed ligt de schuld bij de ouders. Daarom wordt er verwacht dat zij de verantwoordelijkheid op zich nemen om het kind op te voeden (Lin & Lin, 1981 in Tang & Lee, 1999; Tang et al., 2000 in Pan & Ye, 2012). Het gevoel van schuld en schaamte weerhoudt ouders soms om op zoek te gaan naar hulp voor hun kinderen of ze weigeren interventies en trainingen te accepteren (Chen & Simeonsson, 1994; Cheung & Tang, 1995 in Tang & Lee, 1995). Als ze hulp inroepen, wenden ze zich eerst naar familieleden en dan pas naar de buitenwereld (Fisher & Shang, 2013). Als ze professionele hulp willen, zoeken ze die vaak in instellingen die ver van huis zijn (Qian et al., 2002 in Wang, Michaels & Day, 2011). De ouders passen vaak een vermijdende coping-strategie toe zoals wishful thinking, ontkenning, sociale terugtrekking uit de maatschappij en ze doen beroep op het lot om te kunnen omgaan met de situatie (Cheung & Tang, 1995 in Tang & Lee, 1999). Deze moralistische en fatalistische perspectieven dragen bij tot de stigmatisering van de personen met een beperking en hun familie (Pan & Ye, 2012). Het Confucianisme mag dan wel vriendelijkheid, consideratie, hoffelijkheid, drift en bescheidenheid als waarden promoten (McLoughlin et al., 2005 in Siperstein, Parker, Norins & Widaman, 2001), door de hoge prestatiedruk verwacht men niet dat kinderen met een beperking, die een mogelijke barrière kunnen vormen voor de ontwikkeling en opleiding van andere kinderen, ingesloten worden.


18

Collectivisme “A totalizing perception about a culture often overshadows the narratives and representations of disabled people experiences across the world.” (Kim, 2011, p.94) De collectivistische cultuur is beïnvloed door het Confucianisme en is vooral gericht op het behalen van de doelen van de groep en minder op individuele doelen (Liu, 2010). Personen in China zijn trots om te behoren tot een groep en voor sommigen zijn personen met een beperking een last en een schaamte voor de groep (Chan, Lee, Yuen & Chang, 2002; Liu, 2010). Deze collectivistische cultuur kan ook mede aan de basis liggen voor de stigmatisering van personen met een beperking (Wang, Chan, Thomas, Liu & Larson, 1997). Ondanks deze collectivistische overtuiging heerst er ook een hiërarchie (Bond, 1996 in Chan et al., 2002). Men probeert goede relaties te onderhouden met personen van hetzelfde niveau. Contact houden met mensen van hetzelfde niveau wordt als belangrijk gezien om de eigen identiteit te definiëren. Dit is omgekeerd ook van kracht; als men gelinkt wordt aan iemand van een lager sociaal niveau, heeft dit invloed op zijn eigen statuut. De Chinese cultuur gebiedt dat men zichzelf offert voor andere familieleden met het doel de eer van de familie te bewaren (McCabe & Barnes, 2012; Chiu et al., 2013). Een persoon met een beperking, die positief omgaat met zijn beperking, kan gezien worden als een sociaal en productief persoon (Wang et al., 1997). Er wordt verwacht dat men niet enkel aan zichzelf denkt, maar aan wat men kan betekenen voor de maatschappij. Dit ligt in de lijn van de gedachtegoed van Deng Xiaoping, die personen met een beperking aanmoedigde om bij te dragen aan de Chinese maatschappij (Stone, 1996). Iemand die past in het collectivistische idee, heeft een grotere kans om geaccepteerd te worden (Wang et al., 1997). Men moet wel in gedachten houden dat China een cultuur in transitie is en dat deze sociale waarden onder invloed van globalisering kenteren. Het onderscheid tussen individualistische en collectivistische culturen ondergaat enige kritiek. Niet-Westerse culturen kunnen niet meer gezien worden in het dichotome kader van individualistischecollectivistische culturen omdat het de invloeden van de Westerse culturen in landen zoals China niet erkent (Ewing, 1990 en Lindholm, 1997 in Rao, Horton, Tsang, Shi


19

& Corrigan, 2010). Men kan niet langer ontkennen dat culturen zoals China niet puur collectivistisch zijn. Onder invloed van globalisering en de open markt economie (zie hoofdstuk 2), zijn er Westerse aspecten doorgedrongen tot de Chinese cultuur. De nieuwe generatie omarmt de standaarden en systemen van de Westerse cultuur (McLoughlin et al., 2005; Marsella 1998 in Rao et al., 2010). Er is een kentering te merken tussen de waarden en normen van de nieuwe generatie in vergelijking met de grootouders en zelfs ouders. Maatschappijbeeld naar de wereld toe Het is cultureel ingeburgerd dat een goede indruk maken van groot belang is en ook de overheid wil een goede indruk maken op andere landen in de wereld. Hierdoor durven ze een selectie te maken van welke informatie naar de buitenwereld gebracht wordt. Een uitgelezen voorbeeld is het beeld dat China wou brengen van personen met een beperking naar de buitenwereld. Hierin is duidelijk te merken dat de officiële boodschap niet altijd strookt met de praktijk. Het collectivistische gedachtegoed en de weinige overheidsondersteuning gaf de indruk dat mensen enkel waardevol waren als ze een economische meerwaarde vormden voor de maatschappij. Tijdens de Paralympics in 2008, was alle aandacht gevestigd op China. Men maakte gebruik van deze gelegenheid om aan de wereld te tonen dat men personen met een beperking goed behandelden (Kim, 2011). Volgens Wu Bangguo (2008 in Kim, 2011) is de manier waarop een land personen met een beperking behandeld een weerspiegeling van de sociale vooruitgang van een land. China wilde laten uitschijnen dat men de mensenrechten respecteert, ook van de personen met een beperking en via de pers werd gepropagandeerd dat personen met een beperking in betere condities leefden dan vroeger (Paralympic News, 2007 in Kim, 2011). Vooral het aantal rehabilitatiecentra werd in beeld gebracht, maar zelden werd de werkgelegenheid, educatie, bereikbaarheid van faciliteiten en de stem van personen met een beperking in de media gebracht. Veel Chinezen met een beperking en activisten zijn toen in opstand gekomen (Xiu, 2008 in Kim, 2011). Sommige activisten in Beijing protesteerden omdat ze van mening waren dat de overheid de waarheid probeerde te verbergen om geen gezichtsverlies te lijden. Topatleten met een beperking worden geprezen en in de media bekroond tot helden omdat ze productief zijn en een goed beeld geven van het land (Stone, 2001). Dit strookt opnieuw met het idee van een collectivistische cultuur waarin personen met een beperking in deze cultuur moeten bijdragen aan de


20

maatschappij (Stone, 1996). Sportieve personen met een beperking representeren een sterk en fit China, een beeld dat gecreëerd werd door Mao Zedong (Stone, 2001). De ophef die gemaakt werd rond sportmannen en –vrouwen met een beperking diende tevens een boodschap te zijn naar de maatschappij toe dat personen met een beperking meer zijn dan hun beperking en meer kunnen dan beperkt zijn (Stone, 2001). Men hoopte om zo de bestaande stereotypen en vooroordelen te doorbreken en de personen met een beperking aan te moedigen om hun talenten in te zetten in functie van de maatschappij (Stone, 2001). “For the first time, then, disabled people are national heroes as disabled people, rather than as non-disabled people who earned their heroic status when they acquired their impairment (disability). Disabled people are portrayed as winners, competitors, and patriots.” (Stone, 2001, p.62) Toch moet men de vraag stellen bij de weerslag van deze boodschap naar alle personen met een beperking. Van de 194 personen met een beperking, die een plaats kregen in de Briljante sterren van de Massa, had 75% een fysieke beperking (CDPF, 1991 in Stone, 2001). Meestal waren het lichte beperkingen die ze verworven hadden tijdens hun legerdienst of door een werkongeval. Hieruit kan men afleiden dat enkel personen die werken, geld verdienen en glorie brengen aan de natie toegejuicht worden. Stone (2001) besluit hieruit dat sporten op hoog niveau bevrijdend kan zijn voor sommigen, maar dat dit tegelijk de lat hoger legt om aan de sociale verwachtingen van de maatschappij te voldoen. Voor het grootste deel van de massa, kan dit dus eerder een negatieve invloed hebben. In de studie van Li & Wang (2013) wordt gepolst naar de attitudes van vrijwilligers op de Paralympics. Hieruit bleek dat vrouwen over het algemeen een positievere attitude hebben tegenover personen met een verstandelijke beperking dan mannen (Nowicki, 2002 in Li & Wang, 2013). Dezelfde bevindingen worden weergegeven over personen met kennis over personen met een verstandelijke beperking tegenover personen zonder kennis (Hung & Hung, 2000; Chan et al., 2002; Laws & Kelly, 2005 in Li & Wang, 2013). Dit sluit aan bij de bevindingen die gevonden werden in studies bij studenten (zie hoofdstuk Visie van medestudenten).


21

Kortom, de cultuur in China kan mede aan de basis liggen voor de ontwikkeling van stigma tegenover personen met een beperking. Maar rekening houdend met het feit dat de cultuur in transitie is, kan het zijn dat deze een andere invloed heeft op stigma. Verder onderzoek in dit gebied in nodig om dit uit te klaren.


22

Hoofdstuk 2: Politieke, economische en wettelijke veranderingen Dit hoofdstuk zal voornamelijk de politieke en economische invloeden bespreken die vorm krijgen via wetten en overheidsbesluiten. De Open Deur politiek leidde tot het openen van de grenzen op economisch vlak. Dit had ook als gevolg dat men op maatschappelijk en sociaal vlak aandacht begon te hebben voor praktijken in andere delen van de wereld. Zodoende introduceerde de overheid, mede door internationale druk, nieuwe wetten in de sector voor personen met een beperking. Verder bespreken we ook nog de (extra) financiële kosten waar gezinnen met een persoon met een beperking mee te kampen krijgen. Politiek, economie en belangrijke wetten “If the Chinese government’s legislation presents a paradox, it is a paradox that echoes international practice.” (over normalisatie in Stone, 1996, p.477) In 1978 kende China een kentering op economische vlak, namelijk de Open Deur politiek. Deng Xiaoping, voormalig politieke leider in de reformatie van een communistische naar een meer liberale staat, introduceerde een marktgeoriënteerde economie (Dwyer, 1994 in Stone, 1996; McLoughlin et al., 2005). Economische welvaart is sindsdien het doel van China. Dit opende de deuren voor handel, maar liet ook sociale en culturele invloeden binnen. In deze vernieuwing kregen personen met een beperking dan ook een nieuwe plaats net zoals het hele mensbeeld. De slogan luidde: ‘Ik dien de personen met een beperking en de personen met een beperking dienen de maatschappij.’ (Stone, 1996, p. 470). Een waarschijnlijke reden waarom personen met een beperking Deng Xiaoping zo nauw aan het hart lag, was omdat zijn zoon, Deng Pufang aan quadriplegie leed (Lee & Regan, 2010). Zijn zoon was dan ook het toonbeeld voor personen met een beperking. Iedereen moest, net als hem, de beperking niet als excuus gebruiken, maar streven naar onafhankelijkheid en participatie in de maatschappij om op die manier bij te dragen aan de socialistische droom. Hoewel er volgens veel analisten kapitalistische hervormingen waren, bleef de Communistische Partij van oordeel dat China een socialistisch marktgerichte economie heeft (Lee & Regan, 2010).


23

“Deng Pufang turned a personal tragedy into a public triumph.” (Lee & Regan, 2010, p.323) Deng Xiaoping was degene die de problematiek van personen met een beperking in het licht bracht. Hij ontwikkelde een werkplan (1988-1992) voor personen met een beperking dat hij integreerde in het nationale, sociale en economische ontwikkelingsplan van China. Hij besprak de wetgeving omtrent onderwijs en dacht na over de werkgelegenheid en de woningvoorzieningen voor personen met een beperking. Hij creëerde ook een nationale dag voor personen met een beperking en werkte aan sensibilisatie (Stone, 1996; Kwok, Cui & Li, 2011). De wet van China’s Volksrepubliek ter Bescherming van Personen met een Beperking (Law on the Protection of Disabled People, LPDP) in 1991 is de eerste wet met regelgeving omtrent personen met een beperking (Stone, 1996 en 2001; Kwok et al., 2011). De CDPF (China Disabled Persons’ Federation opgericht door Deng Pufang) werd aangesteld om deze wet uit te schrijven. Deze wet definieert een persoon met een beperking als iemand met abnormaliteiten of met het verlies van organen/functies met een beperking van psychologische, fysiologische of anatomische aard als gevolg (Wu & Mok, 2007). De definitie eist ook dat een persoon de mogelijkheid verloren heeft om deels of volledig een activiteit op een normale wijze uit te voeren. Fysieke beperking, intellectuele beperking, visuele beperking, auditieve en spraakbeperking en geestelijke beperking zijn de vijf categorieën waarin een persoon ondergebracht kan worden (Wu & Mok, 2007). Het respecteren van de rechten, gelijkheid en het participeren in het socio-economische en culturele leven zijn de rode draad in deze wetgeving. De samenleving wordt gevraagd om de rechten van personen met een beperking op alle niveaus te respecteren en personen met een beperking moeten “een optimistische en ondernemende geest tonen, zelfrespect, zelfvertrouwen, zelf-kracht en zelf-steun ontwikkelen en zich wijden aan bijdragen leveren voor de sociale constructie” (Artikel 10, LDPD, 1990 in Stone, 1996; Stone, 2001; Liu, 2010). Hierin uit zich het idee van de Open Markt economie waarin iedereen zijn eigen belang opzij moet zetten en streven naar de doelen van de samenleving. Deze nieuwe wet wordt gezien als een grote stap in de richting van het integreren van personen met een beperking (Stone, 1996). Doch melden Lee & Regan (2010) dat


24

deze wet vooral gebaseerd is op het medisch model, steunend op liefdadigheid en gericht op welzijn. Personen werden gezien als slachtoffers en moesten beschermd worden. De wijziging van de wet in 2008 toonde een verschuiving naar het sociaal model. In deze wijziging definieerde men discriminatie in termen van aanwerving en werkgelegenheid voor personen met een beperking en men voegde toe dat men de werkplaats, de uitrusting en de levensfaciliteiten moet aanpassen aan de noden van de persoon met een beperking (Lee & Regan, 2010). De nadruk lag op de verantwoordelijkheden en input van de staat en van lokale overheden op alle niveaus (Kwok et al., 2011). Het recht op legale bescherming werd in 2008 ook toegevoegd. Personen met een beperkingen werden als een kwetsbare groep (samen met ouderen, kinderen…) gezien en kunnen rekenen op voordelen en bescherming van het wetstelsel. Dit hield in dat zij als aparte groep werden beoordeeld en vaak minder strenge straffen opgelegd kregen. Deze aanpassing ligt in de lijn van de Chinese collectivistische karakteristieken waarin men van oordeel is dat het de taak en de verplichting is om personen met een beperking van bescherming te voorzien (Lee & Regan, 2010). In de praktijk ontwikkelt de legale hulp voor personen met een beperking zich traag. Het aantal personen dat legale hulp krijgt, is lager dan bij andere kwetsbare groepen (Lee & Regan, 2010). Organisaties voor personen met een beperking (o.a. CDPF) worden verondersteld om de procesvoering voor de rechten van personen met een beperking te steunen en druk uit te oefenen zodat het gerealiseerd wordt (Lee & Regan, 2010). In 1993 werd ‘Eugenetica en Bescherming van de Gezondheid’ als wetsvoorstel naar voren geschoven (Stone, 1996 en 2001; Xun, 2002). Deze wet wilde voorkomen dat personen met erfelijke ziektes zich voortplanten en wilde door een beeld van fysiek sterke mensen neer te zetten een sterke natie presenteren, alsook de kwaliteiten van de toekomstige generaties garanderen (Xun, 2002). Deze wet werd internationaal bekritiseerd, vooral door mensenrechten organisaties voor personen met een beperking, en hij werd niet ingevoerd. Door nuanceverschillen werd de wet sociaal aanvaardbaar gemaakt. Zo ontstond de ‘Wet ter Bescherming van Moederlijke en Kinderlijke Gezondheid’. Deze wet laat abortus toe indien de medische opinie het beëindigen van de zwangerschap aanraadt (bij het constateren van een erfelijke ziekte, ernstige misvorming of als het leven van de moeder in gevaar is). Men kan als wettelijke voorwaarde aanvragen om genetische testen te laten uitvoeren om een


25

‘gezondheidscertificaat’ te krijgen voor het huwelijk en dus voor de zwangerschap. Verder zegt de wet dat personen met een beperking mogen huwen en kinderen krijgen op voorwaarde dat er geen kans is dat de beperking erfelijk is. In praktijk worden in armere families geen testen gedaan dus heeft men geen zicht op de erfelijkheid. Tenslotte worden koppels waarvan de foetus gediagnosticeerd wordt met een beperking aangeraden om abortus te plegen. De beslissing ligt bij de ouders, maar er wordt druk uitgeoefend en men steunt de beslissing om het kind niet te houden. Zij mogen opnieuw proberen indien er geen bewijs is van erfelijke belasting of familiegeschiedenis (Stone, 1996). Uit deze wetten kunnen we afleiden dat er een contradictie is tussen ongeboren en geboren personen met een beperking (Stone, 1996). De overheid heeft stappen genomen om personen met een beperking te integreren in de maatschappij, maar verspreidt tegelijk de boodschap dat personen met een beperking ongewenst zijn en dat men, indien mogelijk, moet vermijden dat ze geboren worden. Omwille van de aanmoediging tot abortus, worden minder personen met een beperking geboren. Dit kan leiden tot minder onderzoek naar, minder kennis over en minder acceptatie van personen met een beperking. De maatschappij kan door het gebrek aan kennis verkeerde assumpties bouwen over personen met een beperking die kunnen leiden tot stigma. Deze drie elementen kunnen dus de groei van stigma stimuleren. De marktontwikkelingen in China tolereren geen deviatie van de norm. Deviaties brengen een hogere kost waardoor de markt minder competitief kan zijn en waardoor ze minder winst maken. Lage educatie, lage kwalificatie, weinig ervaring en het hebben van een beperking zijn obstakels om productief te zijn op de arbeidsmarkt (Lee & Regan, 2010). De constante focus van de overheid op de populatie en het streven naar vooruitgang maakt het voor personen met een beperking een ambigue situatie. Zij worden geacht mee te kunnen volgen, maar in de praktijk wordt er niet geïnvesteerd in hun talenten. Preventie, bescherming en integratie van personen met een beperking, zoals aangegeven in de twee wetten, gaan hand in hand om de maatschappij te moderniseren, te verwesteren en om te kunnen uitgroeien tot een wereldmacht (Stone, 1996). In 2006 heeft de Chinese overheid in het vijfjarige ontwikkelingsprogramma voor personen met een beperking volledige participatie van personen met een beperking in


26

het onderwijs, op de werkvloer, in vrije tijd bestedingen en in hun rehabilitatieproces als doel vooropgesteld (Hampton & Xiao, 2009; Kwok et al., 2011). Men eiste scholen voor bijzonder onderwijs (minstens 1 op 300 000 personen), maatschappelijke centrums en educatie voor ouders (Kwok et al., 2011). Preventie en vroege interventies werden gepromoot in dit plan en men richtte educatiecampagnes op over jodium-tekort, infecties, bloedverwante huwelijken en vergiftigingen te vermijden (Kwok et al., 2011). Dankzij de snelle economische groei en de eerder stabiele politieke situatie, kan het land zich focussen op kwetsbare en benadeelde personen (Kwok et al., 2011). Toch blijven er nog steeds politieke richtlijnen ontbreken om continuïteit en vlotte transities te garanderen in de zorgsector (Kwok et al., 2011). Beleidmakers hebben zich wel gefocust om het prevalentiecijfer naar beneden te trekken door public health campagnes in te voeren zoals poliovaccinaties (Zheng et al., 2010 in Loyalka, Liu, Chen & Zheng, 2013). Ondanks de successen blijft het aantal personen met fysieke beperking of geestelijke stoornis stijgen. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen of deze hogere incidentie te wijten is aan verhoogde diagnosestelling, pollutie of eventueel andere factoren. Financiële kosten Voor gezinnen met een persoon met een beperking, komen er vaak onvoorziene kosten kijken. Over het algemeen hebben huishoudens met een persoon met een beperking een lager inkomen (Loyalka, 2013). Door de intensieve zorgen van sommige kinderen moeten vaders en/of moeders hun werk opgeven (Wang et al., 2011). Het werkloosheidcijfer van moeders met een kind met een beperking is hoger dan bij moeders van een kind zonder beperking (21% vs. 12%) (Xiong, Yang, Yu, Hou, Li, Li, Liu et al. 2011). De huishoudens met een persoon met een verstandelijke beperking, geestelijke beperking of een spraakstoornis (vaak gepaard met auditieve beperking) hebben de laagste inkomens (Loyalka et al., 2013). Volgens Ireys et al. (in Tsai & Wang, 2009) zijn de kosten voor een kind met een beperking 2,5 tot 20 keer hoger dan voor kinderen zonder beperking. Deze extra kosten voor een kind met een beperking kunnen 17 tot 31% bedragen van het totale inkomen van het gezin (Loyalka et al., 2013). De financiële kostberekening voor kinderen met autisme was het hoogst, gevolgd door dat van een fysieke beperking en op de laatste plaats kwam de kost voor


27

een kind met een verstandelijke beperking (Xiong et al., 2011). Het feit dat kinderen met autisme of een fysieke beperking vaker de kans krijgen om in het regulier onderwijs opgenomen te worden, kan al een groot verschil maken op financieel vlak. Voor volwassenen kunnen de extra kosten variëren tussen de 8 en 43% van het inkomen. Dit ligt in de lijn van de kosten in Groot-Brittannië, Ierland en Australië. Hoe ernstiger de beperking, hoe hoger de kost voor het huishouden is. Deze extra financiële kosten kunnen de aanleiding zijn waarom gezinnen met een persoon met een beperking een grotere kans hebben om in armoede terecht te komen. Personen met een beperking hebben minder kans om secondair onderwijs te volgen, om te trouwen en om een job te hebben. Verder zegt Loyalka et al. (2013) dat landelijke gezinnen vaak minder rijk zijn en minder beroep doen op steunfaciliteiten. Stedelijke faciliteiten botsen dan weer op hogere kosten omdat zij minder hulp krijgen van familie en meer professionele hulp moeten zoeken. Al deze aspecten dragen bij tot een verhoogde kans op financiële problemen voor de personen met een beperking en hun familie (Xiong et al., 2011; Loyalka et al., 2013). De ontwikkelingen die in China plaatsvinden, hebben geleid tot de opkomst van een sociale zekerheidssysteem zoals medische terugbetaling, uitkering bij werkeloosheid of arbeidsongeval, zwangerschapsverlof of pensioenleeftijd (Loyalka et al., 2013). Een aantal personen (23,1%) in landelijke gebieden en stedelijke gebieden (22,3%) krijgen een minimumuitkering. Die tellen mee voor 6,5% (landelijk) en 3% (stedelijk) van het totale inkomen van het gezin. Concreet zijn er dus nog meer beleidsplannen nodig om de hoge kosten met de nodige overheidssteun tegen te gaan en zo armoede te voorkomen. Zowel transparantie en sensibilisatie als beschikbaarheid van de nodige diensten zijn nodig om dit te bereiken. We kunnen dus besluiten dat politiek, economie en wetten niet alleen mee inhoud geven aan wat stigma is, maar in de grote mate ook kan beïnvloeden hoe met personen met een beperking omgegaan wordt. Ze hebben een grote impact op de plaats van stigma in de maatschappij.


28

Hoofdstuk 3: Stigmatisering en sociale status De stigma die personen met een beperking en hun familie ervaren omwille van de beperking en hun sociale status zijn de hoofdthema’s van dit werkstuk. De plaats die ze innemen is erg afhankelijk van de heersende cultuur en de politieke en economische veranderingen. Eerst wordt er over stigma in het algemeen gesproken en verder gaat men in op wat de gevolgen zijn voor personen met een beperking en hun familie. We sluiten af met de prominente plaats van gezichtsverlies in de maatschappij te bespreken. Stigmatisering in China “The situation of the individual who is disqualified from full social acceptance.” (Goffman over stigmatisering, 1963 in Roa et al., 2010, p.351) Goffman en andere theoretici kaderen stigmatisering als een sociaal ingebed proces (Goffman, 1963 in Roa et al., 2010). Verschil, vermogen en beperking zijn sociale constructen (Gollnick & Chinn, 2002 en Innes, 2001 in Brown, Mu, Peyton, Rodger, Stagnitti, Casey et al., 2009). Ze zien stigmatisering als een gevolg van sociaal culturele afspraken die de attitudes en het gedrag van personen in de maatschappij beïnvloeden. Dit houdt in dat personen, naargelang de cultuur waarin ze opgegroeid zijn, visies en attitudes ontwikkelen en de sociale en culturele waarden en normen internaliseren (Gollnick & Chinn, 2002 en Innes, 2001 in Brown et al., 2009). De attitudes ten opzichte van sociale constructies worden dus beïnvloed door structuren, waarden, systemen, sociale rollen en verantwoordelijkheden van personen in een bepaalde cultuur (Tsang et al., 2004 in Brown et al., 2009). Kennis over beperkingen, contact met personen met een beperking en etnische waarden zijn bouwstenen in het proces van attitudevorming (Tsang et al,. 2004 in Brown et al., 2009). Vormen van stigmatisering Als er over stigmatisering van personen met een beperking gesproken wordt, zijn er vooral studies te vinden over hoe deze personen de stigmatisering ervaren. Betrekkelijk weinig studies zetten de familie in de schijnwerpers (Green, 2003).


29

In de studies over personen met autisme of een verstandelijke beperking in China zijn er verschillende vormen van stigmatisering geconstateerd. We willen we graag meedelen dat deze vormen waarschijnlijk veralgemeend kunnen worden naar andere beperkingen, maar omwille van een tekort aan bewijzen kunnen we dit niet met zekerheid stellen. De eerste vorm van stigma die we zullen bespreken, is ‘courtesy’ stigma of hoffelijkheidstigma/geaffilieerde stigma (Birenbaum, 1992 in Green, 2003; Mak & Kwok, 2010). Dit is een vorm van stigmatisering die ervaren wordt door personen die geassocieerd kunnen worden met een gestigmatiseerd persoon. Deze kan een aanleiding vormen voor emotionele distress, schaamte, depressie, verlaagd zelfvertrouwen, verminderde levenskansen en sociale isolatie (Green, 2003). Brussen hebben bijvoorbeeld aanzienlijk lagere kansen om een geschikte partner te vinden (Westbrook & Legge, 1993). ‘Courtesy’ stigma kan geïnternaliseerd worden door de personen die nauw betrokken zijn bij een persoon met autisme (Mak & Cheung, 2008 in Mak & Kwok, 2010). Het internaliseren kan zorgen voor interne attributie van de ouders. Zij zien zichzelf als verantwoordelijk voor het creëren van deze situatie en geven zichzelf de schuld. Deze zelf-stigmatisering, een tweede vorm van stigmatisering, kan zich uiten in woede en het straffen van het kind, als ze denken dat het controleerbaar is, of medelijden en helpend gedrag, als de ouders denken dat het oncontroleerbaar is (Mak & Kwok, 2010). Tenslotte heb je dan nog de stigmatisering die het kind ervaart. Deze stigmatisering wordt beschreven in studies betreffende autisme, maar kan naar alle waarschijnlijkheid gegeneraliseerd worden naar alle ouders en kinderen met een beperking. Ouders met een kind met autisme ervaren meestal meer stigmatisering dan ouders met een kind met een andere beperking. Dit kan verklaren waarom stigmatisering in deze studies een grotere plaats krijgt. Hoewel er de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt is op vlak van inkomen, scholing, werkgelegenheid en zorgcentra voor personen met een beperking, blijft sociale integratie achterwege (Zhang, Li, Liu & Xie, 2014). Het waarnemen van stigmatisering wordt ervaren door het percipiëren van negatieve attitudes zoals onrechtvaardigheid of afwijzing (Zhang et al., 2014). Bijgevolg heeft stigmatisering een grote impact op sociale vervreemding (Grossman & Belle, 2008, Fang et al., 2008, Lin et al., 2009, Pascoe & Smart Richman, 2009 en Liu et al., 2010 in Zhang et


30

al., 2014). Stigmatisering kan een invloed hebben op het welzijn en het maatschappelijk herstel van personen met een beperking (Rao et al., 2010). Dit kan tot uiteenlopende situaties leiden zoals het niet willen aanbieden van werk tot volledige maatschappelijke isolatie (Rao et al., 2010; Beatty & Kirby, 2006; Moore et al., 2011 in Zhang et al., 2014). De sociale normen, die leiden tot het al dan niet accepteren van een persoon met een beperking door de maatschappij, kunnen beïnvloed worden door een individualistische of collectivistische cultuur. Deze kunnen op hun beurt leiden tot stigmatisering (Roa et al., 2010). Stigmatisering in China kan door de collectivistische cultuur als bedreiging gezien worden voor de groepsstatus en de harmonie (Roa et al., 2008 in Roa et al., 2010; Kwok, Leung & Wong, 2014). Personen met een beperking die stigma ervaren, twijfelen over hun eigen sociale vaardigheden en hun eigen waarde (Miyahara & Piek, 2006; Alecia 2011 in Zhang et al., 2014). In een Amerikaanse studie gaf 62% van de personen met een beperking aan dat stigma hun vriendschappen in die mate beïnvloed had dat de meeste vriendschappen uiteengevallen waren en 46% van de personen met een beperking ervoer stigma vanuit hun eigen familie, wat wantrouwen en een gebrek aan sympathie en compassie uitlokten (Tally, 2010 in Zhang et al., 2014). De studie van Zhang et al. (2014) toonde aan dat de perceptie van stigma positief gecorreleerd was met sociale vermijding en het gevoel van eigenwaarde was omgekeerd gecorreleerd met sociale angst, eenzaamheid en stigma. Verder bleek dat personen met een hoge perceptie van eigenwaarde en een lage perceptie van stigmatisering minder sociaal vermijdingsgedrag tonen dan personen die een grote mate van stigmatisering ervaren. Als een persoon met een beperking een lage zelfwaarde heeft, zal hij niet meer of minder sociale vermijding vertonen bij een hoge of lage perceptie van stigmatisering. Hieruit besluit de studie dat een hoge zelfwaarde als buffer kan gezien worden tegen stigmatisering. De maatschappij wordt steeds meer gewoon aan het samenleven met personen met een beperking. Toch zijn Chinezen vaak geneigd om beter te reageren op mensen met een verworven fysieke beperking dan tegenover personen met een aangeboren fysieke of verstandelijke beperking (Liu, 2010). Ook blijken studenten een negatievere houding te hebben ten opzichte van personen met een verstandelijke beperking in vergelijking met personen met een fysieke beperking (Gilson & Dymond, 2011).


31

Gezinnen met een persoon met autisme ervoeren meer stigma vanuit de maatschappij dan ouders van een kind met een verstandelijke beperking (Kwok et al., 2014). In vergelijking met Amerikanen hebben Chinezen een erg negatieve attitude tegenover personen met een verstandelijke of psychiatrische beperking (Westbrook, Legge & Pennay, 1993). Men geeft aan dat ontwikkelde landen meer acceptatie vertonen voor personen met een beperking. Negatieve attitudes tegenover personen met een beperking worden vaak uitgedrukt in sociale isolatie, exclusie en het gebrek van toegang tot faciliteiten en activiteiten. In de studie geeft men ook aan dat de grootste kans op verandering een collectieve samenwerking via de leiders is. Gezichtsverlies “Honour one, honour all; disgrace one, disgrace all.” (Chiu et al., 2013, p.1119) Liu (2001) is van mening dat stigmatisering en sociale en culturele context hand in hand gaan. De stigma ten opzichte van personen met een beperking kan een impact hebben op heel de familie en diens entourage. Het bekendmaken dat men verbonden is, via bloedbanden of sociale banden met een kind met een beperking kan gezichtsverlies met zich meebrengen (Liu, 2001; Kwok et al., 2014). Dit kan het verbergen van het kind als gevolg hebben wat een oorzaak van stress kan zijn voor de ganse familie, maar vooral voor de moeder (Lui, 2001). Gezichtsverlies heeft twee dimensies in China, namelijk de morele waarde (lian) en de sociale waarde (mianzi) (Chiu et al., 2013). Onder lian verstaat men dat de maatschappij kijkt naar het verhaal en non-verbaal gedrag en deze beoordeelt volgens de sociale en morele normen. Bij het afwijken van die normen, kunnen een individu en zijn familie in een negatieve spiraal van sociale isolatie terecht komen. Mianzi is gericht op het behouden van het sociaal imago en de status. Men gaat zijn gedrag zo aanpassen dat het sociaal aanvaard wordt zodat men gezichtsverlies mijdt. Deze inspanningen brengen angst en ongemak met zich mee. Vooral moeders, die meestal geacht worden de opvoeding op zich te nemen, zijn angstig om aan gezichtsverlies te lijden (Kwok et al., 2014). Dit gezichtsverlies houdt in dat het gezin zijn sociale status zou verliezen en hun interpersoonlijke relaties op het spel zou zetten.


32

Als we de Confuciaanse leer, die ingebed is in de culturele waarden in China in het kader van stigma plaatsen, kunnen we besluiten dat de invulling van stigma in China bepaald wordt door deze gedachtegoed. De leer wordt ook gebruikt als een middel om de stigma te verantwoorden. We kunnen aannemen vanuit de literatuur dat stigma door verschillende personen op een verschillende manieren ervaren wordt. Zowel de invulling als de manier waarop er met stigma omgegaan wordt, is contextafhankelijk. De collectivistische gedachte beschermt aan de ene kant personen met een beperking, maar biedt eveneens de verantwoording waarom ze uitgesloten mogen worden.


33


34

Hoofdstuk 4: Seksualiteit en relaties In kader van de doelgroep van deze thesis is het belangrijk om de seksuele ontwikkeling en relatievorming in achting te nemen. Het is niet ongewoon dat meisjes op een jonge leeftijd (vanaf 15 jaar) huwen. Ondanks het feit dat er meestal onderzoek gevoerd wordt naar de plaats van vrouwen/meisjes met een beperking in relaties, mag men niet vergeten dat er ook problemen heersen voor jongens/mannen met een beperking. Het is mogelijk dat men zich vooral focust op vrouwen omdat zij kwetsbaarder zijn en minder inspraak hebben in maritale beslissingen of omdat mannen dit onderwerp vermijden. Eenmaal een vrouw gehuwd is, zal ze inwonen bij de familie van haar man en zal de moeder van haar man beslissingen maken voor haar. In de meeste gevallen hebben zij en haar familie weinig inspraak na het huwelijk. Relatievorming en huwen bij vrouwen met een verstandelijke beperking Personen met een verstandelijke beperking worden vaak verstoken van hun recht tot seksuele expressie omwille van hun sociale stigma en hun lage maatschappelijke status (Sobsey, 1994 en Sundram & Stavis, 1994 in Tang & Lee, 1999). Hun kansen om tot sociale interactie te komen zijn meestal afhankelijk van hun verzorgers binnen en/of buiten hun instelling. Enige vorm van seksueel gedrag wordt dan vaak ook in de kiem gesmoord om schandalen en reputatieverlies te voorkomen (Hames, 1996 en Sundram & Stavis, 1994 in Tang & Lee, 1999). Dit is een fenomeen dat niet enkel institutioneel is, maar ook voorkomt in huiselijke sferen. Ouders accepteren niet dat hun kinderen met een verstandelijke beperking zich seksueel ontwikkelen en weigeren te geloven dat ze seksuele noden en gevoelens (kunnen) hebben. Daarom vermijden ze seksuele educatie en laten dit over aan verzorgers uit een voorziening. Door geen informatie te geven over seksualiteit hopen ze dat de onwetendheid hen zal beschermen of zal voorkomen dat ze zich engageren in seksuele activiteiten (Abramson et al., 1988, Alcorn, 1974 en Watson & Rogers, 1980 in Tang & Lee, 1999). Men is verder ook van mening dat kennis de nieuwsgierigheid zal doen oplaaien en een averechts effect zal hebben. In de Chinese cultuur heerst er een oppressie van seksualiteit en toomt men open expressie van affectie in (Goodwin & Tang, 1996 in Tang & Lee, 1999), wat het moeilijk maakt voor ouders om te praten over seksuele voorlichting of de nood om deze voorlichting te accepteren (Chan & Tang, 1997 in Tang & Lee, 1999). In de studie van Tang & Lee (1999) konden 93%


35

van de meisjes met een verstandelijke beperking ongepaste situaties herkennen, maar slechts 83% kon beschrijven welke aanrakingen ongepast waren. 25% van de meisjes kon gepast reageren op een ongepaste situatie. Kennis over seksuele aanranding was de grootste voorspeller van zelf-verdedigende vaardigheden, maar slechts 62% beschikte over deze kennis (Tang & Lee, 1999). Indien men jonge meisjes met een verstandelijke beperking weerbaarder wil maken tegen aanranding, zal men het idee dat zij al dan niet gewenste seksuele betrokkenheid kunnen ervaren moeten accepteren. Het aanbieden van kennis over seksualiteit en relaties en een open houding naar vragen toe, kan preventief werken voor de jongeren. Verder worden personen met een verstandelijke beperking meestal niet gezien als geschikte kandidaten om te trouwen (Pan & Ye, 2012). Dit is vooral het geval bij mannen met een verstandelijke beperking, maar ook van vrouwen met een verstandelijke beperking wordt het maatschappelijk en/of door de ouders niet altijd aanvaard als ze willen huwen. Castles (1996 in Pan & Ye, 2012) geeft aan dat personen met een verstandelijke beperking meer kans hebben dan personen zonder beperking om na het huwelijk gezondheidsproblemen, werk-gerelateerde problemen of financiële en familiale moeilijkheden te ervaren. Ook in de medische wereld heeft men vooroordelen ten opzichte van personen met een verstandelijke beperking die huwen, seksueel actief zijn en ouders willen worden. In extreme gevallen wordt in China door de instelling besloten om de vrouwen met een verstandelijke beperking onvruchtbaar te maken om mogelijke problemen te vermijden (Nanjing Morning Post, 2005 in Pan & Ye, 2012). Vrouwen (in het bijzonder) met een verstandelijke beperking dragen een sociaal stigma en zijn kwetsbaarder ten opzichte van seksuele exploitatie, ongewenste zwangerschappen en andere negatieve consequenties van seksuele handelingen (Rembis, 2010 in Pan & Ye, 2012). In Chinese grootsteden worden huwelijken en ouderschap van vrouwen met een verstandelijke beperking meestal ontmoedigd. Hiervoor zijn verschillende vormen van contraceptie, waaronder sterilisatie, veel voorkomend. In tegenstelling tot deze algemeenheid, trof men in het landelijke dorp uit de studie van Pan & Ye (2012) maatschappelijke aanvaarding aan voor deze vrouwen. Huwen en moeder worden werd zelfs aangemoedigd door het gezin. Voor hen biedt dit een oplossing op de vraag wie er later de zorg voor hun dochter op zich zal nemen. Deze vrouwen huwen


36

meestal met een partner met een lichte of zonder beperking. Het is belangrijk dat de man en de vrouw van hetzelfde sociale aanzien genieten. Men moet dus een matchende economische en sociale achtergrond hebben. Een vrouw met een verstandelijke beperking maar met een gegoede afkomst kan met een man trouwen zonder beperking maar met minder bezittingen. In rurale gebieden in China zijn er vaak meer mannen dan vrouwen. Vrouwen trekken naar de stad om werk te vinden of ze hopen daar een gegoede man te vinden. Verder belet de hoge kostprijs van een huwelijk mannen in landelijke zones om te trouwen. Dit kan zo duur zijn dat de hele familie in schulden gebracht wordt. De Chinese cultuur legt druk op de mannen om een vrouw te vinden en de familienaam voort te zetten. Wanneer de kans om een partner te vinden daalt, verlagen de mannen hun eisen en verwachtingen. Het is dus niet ongewoon dat vrouwen met een lichte of matige beperking trouwen met een man zonder beperking. In de studie van Pan & Ye (2012), gaf 73% van de inwoners aan dat ze een huwelijk met een verstandelijk beperkte vrouw aanvaardbaar vonden, maar slechts 53% dacht hetzelfde over voortplanting. Zo’n huwelijk is dus meestal tussen twee gemarginaliseerde mensen, wat de kans op financiële problemen, emotionele of fysieke mishandeling en uitbuiting groter maakt. Een vrouw met een verstandelijke beperking wordt zelden aanzien als een aantrekkelijke partner en wordt vooral gezien als een draagster van het nageslacht. Zij zijn ook vaak slachtoffer van seksueel misbruik (Collins, 1999 in Pan & Ye, 2012). Ze hebben zelden controle over hun seksuele relatie met hun man. Maatschappelijk gezien zijn seksuele betrekkingen enkel aanvaard in kader van een huwelijk (Pan & Ye, 2012). Een huwelijk verhoogt niet enkel de kans op seksueel misbruik, maar maakt het legaal en verscholen. Men concludeert uit de studie van Chiu et al. (2013) dat families met een persoon met een beperking en met een lage sociaaleconomische status (SES) een grotere kans hebben op gezichtsverlies en het ervaren van stigmatisering en de gevolgen van dien. Families met het middelmatige of hoge SES hebben vaak andere sociale identiteiten die hen beschermen op maatschappelijk vlak. Ze hebben een lagere kans op psychologisch ongemak en angst, een grotere kans op een hoge empowerment, en een grotere kans om de nodige (professionele) hulp te vinden. Deze elementen zijn ook terug te vinden in de volgende case studie:


37

In Pan & Ye’s (2012) case studie wordt het verhaal verteld van Jing en Yuanming. Jing en haar jongere zus hebben allebei een licht verstandelijke beperking die naar alle waarschijnlijkheid het gevolg is van het incestueuze huwelijk van hun ouders. Yuanming had een slechtziende moeder en een fysiek beperkte vader, maar zij zijn al overleden. De financiële situatie van zijn ouders was slecht, terwijl Jing’s grootvader vroeger een klein fortuin verworven had. Dit maakte dat de bruidsschat die Yuanming moest betalen relatief hoog was. Hoewel Yuanming weinig aandacht heeft voor zijn vrouw, klaagt Jing niet over de situatie. Haar moeder is erg gesteld op de situatie. Zij vindt het niet erg dat haar dochter vooral tijd spendeert in haar ouderlijk huis en is ervan overtuigd dat Yuanming meer tijd zal spenderen met haar dochter eens zij een kind gebaard zal hebben. Ook nam zij aan dat Yuanming voor haar dochter zou zorgen als zij en haar man er niet meer zouden zijn. Het huwelijk van Jing gaf haar moeder goede moed dat Jing’s jonger zusje, Fang, ook een man zou vinden. Fang begon er fysiek als een volwassen vrouw uit te zien, maar stelde kinderlijk gedrag. Als het aan haar lag, zou zij niet trouwen. Haar moeder negeert deze opmerkingen en heeft haar de taken van een goede huisvrouw geleerd. Ze is ervan overtuigd dat Fang gemakkelijk een echtgenoot zal vinden aangezien er proportioneel meer mannen zijn dan vrouwen in het dorp. Hoewel er recente studies zijn die hameren op de rechten van personen met een beperking inzake intimiteit, affectie, voorlichting, contraceptie, trouwen en het krijgen van kinderen (Aunus et al., 2002 en Prillentensky, 2004 in Pan & Ye, 2012), worden deze aspecten in de praktijk vaak verwaarloosd. Relatievorming en huwen bij vrouwen met een fysieke beperking Ook bleek uit het onderzoek van Pan & Ye (2012) dat trouwen met een persoon met een fysieke beperking gerechtvaardigd kon worden uit nood aan liefde, intimiteit, steun en zorg. Bij het huwen met iemand die een verstandelijke beperking heeft, ligt het accent meer op seksuele behoeftes en het krijgen van kinderen. Opvallend is dat de meeste literatuur die er te vinden is over seksuele en relationele noden van vrouwen met een fysieke beperking, de situatie van vrouwen met een ruggenmergletsel beschrijft. Een verklaring kan zijn dat zij redelijk zelfstanding


38

kunnen zijn, doch veel negatieve effecten kunnen ondervinden door hun beperking. In de huidige literatuur betreffende seks bij vrouwen met een ruggenmergletsel focust men zich vooral op het kunnen krijgen van een orgasme en van kinderen, maar er is weinig onderzoek gebeurd naar de emotionele en psychologische kant van seksuele betrekkingen voor deze vrouwen. Li & Yau (2006) besloten om deze problematiek aan te kaarten. In de Chinese maatschappij wordt de seksualiteitsbeleving van de vrouw gezien als het plezieren van de man en draagt het bij tot het behouden van het evenwicht en de harmonie in het huwelijk (Peach, 1999 in Li & Yau, 2006). De seksualiteitsbeleving is dus vooral bepaald door haar partner (Blackwood, 2000 in Li & Yau, 2006) en is in functie van het huwelijk en kinderen krijgen (Evans, 1999 in Li & Yau, 2006). Het hebben van dwarslaesie kan druk uitoefenen op de maritale band, ontdekten Li & Yau (2006) in hun studie, zeker als het letsel na het huwelijk verworven wordt. Niet enkel de blik van de ouders en vrienden maar ook de visie van de maatschappij heeft een stigmatiserend effect. Vrouwen verliezen hun zelfvertrouwen, voelen zich onaantrekkelijk en zijn bang om verworpen te worden. Zelf als ze niet verworpen worden, kampen ze vaak met een negatief zelfbeeld door de rolstoel, de incontinentie, het dikker worden en de haargroei door medicijnen. De confrontatie met het zich niet kunnen identificeren met het ideaalbeeld, valt veel vrouwen zwaar. Voor de kinderen zorgen, het huishouden doen en seks hebben waren activiteiten die ze opnieuw moesten aanleren. Sommige vrouwen in het onderzoek gaven aan geen zin meer te hebben in seks omwille van hun pijn en fysieke zwakte of omdat ze zich wilden focussen op hun herstel. Zorgverleners waren niet altijd sensitief en zagen hen soms als aseksuele wezens. Vrouwen vertelden dat een duidelijke uitleg over hun aandoening aan hun partner hun relatie verbeterde. Uit een studie in Hong Kong bleek dat 35% van de echtgenoten ook leed aan een fysieke beperking (Chan, Lee & Lieh-Mak, 2000). In kader van de hiërarchische cultuur, is dit niet onverwachts. In deze studie gaf men verder aan dat het kwaliteit van leven relatief hoog was, ondanks de grotere kans op depressie. Ook vond men dat personen met dwarslaesie een lager kwaliteit van leven aanvaardden en personen die gescheiden waren ervoeren een minder bevredigende sociale rol dan personen die getrouwd waren (Chan et al., 2000).


39

Sterilisatie in Taiwan In 1984 werd de Taiwan Genetische Gezondheidswet ingevoerd waardoor het mogelijk werd om een aanvraag in te dienen voor sterilisatie van personen met een verstandelijke of geestelijke beperking (Chou & Lu, 2011). Veel vrouwen worden niet betrokken bij de beslissing en krijgen pas na de operatie te horen wat er gebeurd is. Bij getrouwde vrouwen zijn de betrokkenen van de beslissing meestal haar man en haar schoolfamilie. Soms wordt de familie van de moeder of een sociaal werker/andere professionelen erbij betrokken. Chou & Lee (2005 in Chou & Lu, 2011) merkten op dat vrouwen zonder een verstandelijke beperking vaak de voornaamste beslissende personen waren bij de beslissing tot sterilisatie. Dit staat dus in contrast met vrouwen die een verstandelijke beperking hebben. Bij ongetrouwde, verstandelijke beperkte vrouwen was het meestal de moeder die de beslissing maakte (Chou & Lu, 2011). In de studie van Chou en Lu (2011) was 15% van de vrouwen met een verstandelijke beperking in Taiwan gesteriliseerd maar slechts 11 van de 53 vrouwen gingen akkoord om deel te nemen aan de studie. Zowel vrouwen met een omkeerbare als een onomkeerbare sterilisatie werden opgenomen. De voornaamste redenen voor deze sterilisaties waren dat men bang was dat de moeder niet voor het kind zou kunnen zorgen, ze in financiële problemen zou komen, de familie geen wens had voor een kind met een verstandelijke beperking of men wilde de mogelijke gevolgen van verkrachting beperken. In sommige gevallen gaf men ook aan dat het als oplossing diende tegen menstruatie (Taunos & Feldman, 2002 in Chou & Lu, 2011). In andere studies verkoos ongeveer 80% van de ouders en de professionals sterilisatie als meest gewenste vorm van contraceptie (Wolf & Zarfas, 1982 in Chou & Lu, 2011) en 46% van de ouders zei al gedacht te hebben aan sterilisatie (Passer et al., 1984 in Chou & Lu, 2011). De interesse voor sterilisatie steeg naarmate de ernst van de beperking (Chou & Lu, 2011). De reden hiervoor was dat de vrouwen minder vaardigheden onder de knie kregen om menstruele hygiëne toe te passen. Het verwijderen van de baarmoeder zonder medische reden of zonder te beantwoorden aan de voorwaarden van de wet, is illegaal in Taiwan. Tot nu toe is het mensenrechten aspect van sterilisatie, niet besproken geweest (Chou & Lu, 2011). Personen die een vrouwelijk gezinslid met verstandelijke beperking hebben en die hen


40

een hysterectomie willen laten ondergaan, moeten hiervoor geen toelating vragen. Dat de seksuele rechten van vrouwen met een verstandelijke beperking niet gerespecteerd worden, vormt tot nu toe geen sociaal probleem. Eén van de moeders vertelde dat ze, door de leerkracht, gezien werd als progressief om haar dochter een sterilisatie te laten ondergaan (Chou & Lu, 2011). Antenatale attitudes De angst voor een miskraam, een foetale vervorming of een ‘niet perfecte’ baby waren de meest voorkomende redenen waarom personen in Hong Kong in taboes geloofden (Lee, Ngai, Ng, Lok Yip & Chung, 2009; Chiu et al., 2013). Slang eten, medische kruidenthee drinken en springen waren de meest gekende taboes en werden gezien als te vermijden activiteiten (Lee et al., 2009). Andere activiteiten waarvan men dacht dat het een negatief effect zou hebben op de zwangerschap waren zware voorwerpen dragen, schoenen met hoge hakken dragen, bevroren voedsel eten, spijkers inslaan of boren en bedden opmaken of ze verplaatsen. 59% van de participanten gaf aan taboes te vermijden om de gezondheid van het kind te verzekeren en 14% gaf aan ze te vermijden om de familie niet ongerust te maken (Lee et al., 2009). Vrouwen gaven aan dat veel van de regels hen ongelukkig maakten en hun vrijheid inperkte. Ook vertelden ze dat ze in de moderne geneeskunde geloofden, maar toch hielden ze zich aan de (soms schadelijke) tradities. In een studie onderzocht men de attitudes van hulpverleners (verpleegkundigen en dokters) en ouders (vaders en moeders) over verschillende soorten beperkingen in neonatale situaties (Lam, Wong, Liu, Wong, Fok & Cheung, 2009). Deze studie heeft plaatsgevonden in Hong Kong, waar men van een gelijkaardige neonatale verzorging als in het Westen geniet, maar waar culturele tradities ook nog een rol spelen. De drie meest geaccepteerde beperkingen (van de zes opties) waren een fysieke beperking, een verstandelijke beperking of een combinatie van een lichte fysieke, verstandelijke en sociale beperking. De drie minst gewenste situaties waren een combinatie van een matige fysieke, verstandelijke en sociale beperking, een combinatie van een zware fysieke, verstandelijke en sociale beperking en de dood. Opvallend was dat ouders vaker een combinatie van ernstige beperkingen verkozen boven de dood (35,8% t.o.v. 31,6%) terwijl dokters en verpleegsters vaker de dood verkozen boven een combinatie van een ernstige fysieke, verstandelijke en sociale


41

beperking (54,8% t.o.v. 13,3%). Indien ouders, verpleegsters en dokters gelovig waren, was de kans groter dan ze ten koste van alles het kind wilden redden. Een secondair of tertiair diploma en een hogere score op de zwaarte van de beperking waren aspecten die de kans dat de ouders ten koste van alles hun kind wilden redden, verkleinde. In tegenstelling tot ouders met een hoog opleidingsniveau toonden moeders met een hoog opleidingsniveau zich wel open naar kinderen met een beperking toe. Een mogelijke verklaring is dat zij overtuigd waren dat ze beter voorbereid waren op het opvoeden van een kind met een beperking (Lam et al., 2009). Tenslotte bleek uit de studie dat dokters en verpleegsters sneller dan ouders zouden opteren voor abortus naargelang de ernst van de beperking. Antenatale attitudes tegenover auditieve beperking In de studie van Fu, Dong, Wang & Chen (2010) polste men naar de attitudes van Chinese ouders met één of meerdere auditief beperkte kinderen ten opzichte van prenatale testen op doofheid. 93% van de deelnemers in het onderzoek stond positief tegenover genetische testen en 46% gaf aan dat ze het zouden overwegen om hun kind prenataal te testen op doofheid. Men wilde vooral een test uitvoeren om de oorzaak te kunnen achterhalen. Zo kon men aangepaste zorg bieden en in de toekomst vermijden dat men nog een kind zou krijgen met een auditieve beperking. Het is toegestaan om voor abortus te kiezen als de testen reveleren dat het kind doof zal zijn en dit gaat niet in tegen het Chinese geloof. Men kan dus besluiten dat het grootste deel van de ouders positief staat tegenover genetische testing, maar dat er risico's, voordelen en grenzen verbonden zijn aan dergelijk onderzoek. We kunnen besluiten dat personen met een beperking in China, en dan vooral vrouwen, een kwetsbare groep vormen inzake relaties en seksualiteit. Zij worden vaak niet betrokken bij beslissingen over hun lichaam en hun relaties. Tevens hebben ze minder kans om een goede partner te vinden omdat de cultuur vereist dat ze huwen naargelang hun sociale status. Er wordt weinig belang gehecht aan hun persoonlijke wensen en hun verlangens. Huwen en kinderen baren worden op een rationele manier bekeken en er is een gebrek aan belangenverdediging van emotionele aspecten.


42

Hoofdstuk 5: Familie en familiestructuur Omwille van de collectivistische cultuur, de één-kind politiek en het economische klimaat zijn Chinezen sterk afhankelijk van hun familie. Dit verklaart gedeeltelijk waarom de stigma ook ervaren wordt door de familie van de persoon met een beperking. De ervaringen van ouders en grootouders worden in dit hoofdstuk uitgediept. Tevens maakt men het een onderscheid tussen stedelijke en landelijke gebieden die onder invloed van globalisering verschillende culturele waarden kennen. Eén-kind politiek Het is evident dat het één-kind beleid een impact heeft op de familiestructuur, zeker als dit kind een beperking heeft. Het gevolg is dat kinderen als heel waardevol aanzien worden, zelfs als het waardevolste bezit van de familie. Dit verhoogt de druk voor de ouders, die het gevoel krijgen te moeten slagen in hun opvoeding, en voor de kinderen, die moeten presteren om de familie-eer hoog te houden. Bijgevolg ondergaat de familiestructuur enige veranderingen. “Human reproduction became the link between individual destinies and the fortunes of the modern state.” (Xun, 2002, p.106) Na de val van de laatste dynastie, de Qing dynastie, in 1911 ontstond een nieuwe moraal en verloor het Confucianisme aan belang. Men ging ervan uit dat de welvaart en de kracht van de natie weerspiegelt werd door fysiek gezonde kinderen. Reproductie werd dus gezien als de sleutel tot succes (Xun, 2002). “The one-child policy was presented as a bitter pill to cure a Mao-induced sickness namely, China’s failure to catch up with the West.” (Stone, 1994 in Stone, 1996, p.478) China heeft tussen 1949 en 1979 ongeveer 30% van zijn nationaal inkomen in de opvoeding van kinderen geïnvesteerd. Men realiseerde zich dat deze investering niet zou leiden tot een betere levensstandaard en dat men met grondstoftekorten zou kampen. Honger en milieuproblemen zouden het gevolg zijn (Stone, 1996; Xun,


43

2002). Daarom besloot men het over een andere boeg te gooien. Men reageerde door de één-kind politiek in 1978-1979 te introduceren (Xun, 2002). Rögels (2010) zegt dat de opvoeding van kinderen berust op een eeuwenoude cultuur. Er heerst een vredevolle relatie tussen Chinese kinderen en hun (groot)ouders omwille van de openheid van de kinderen. Deze openheid lijkt te verdwijnen tijdens hun proces naar volwassenwording. De traditie maakt het opvoedkundig proces duidelijk, gestructureerd en voorspelbaar (Rögels, 2010). De oudste familieleden hebben de hoogste autoriteit en de kinderen moeten gehoorzamen zodat de harmonie in de familie niet verstoord wordt (Liu, 2001). Sinds de invoering van de één-kind politiek, wordt het kind in de familie als heel waardevol gezien en regeren ze als kleine keizers binnen het gezin (Rögels, 2010). Hij/zij is namelijk het enig kind van twee ouders en enige grootkind van vier grootouders. Ook de globalisering en nieuwe technologieën beïnvloeden de oude manier van opvoeden (Rögels, 2010). De familiestructuur lijkt te veranderen door de economische en culturele evoluties (McLoughlin et al., 2005). Volgens de traditie wordt van de zoon in een gezin verwacht dat hij zorg zal dragen voor zijn ouders (Holroyd, 2003 in Chang & McConkey, 2008). Het is niet ongewoon dat de grootouders (meestal van de man) bij de ouders leven om voor de kinderen te zorgen tot ze volwassen zijn (Liu, 2001; Wang et al., 2007; Rögels, 2010; Goh, 2006 in Lim, Downs, Li, Boa & Leonard, 2012). Velen van oudste generatie hebben slechts een karig pensioen en zijn verplicht om in te wonen bij hun kinderen om te overleven (Rögels, 2010; Green, 2003). Het is de middelste generatie (ouders) die de familie van inkomen voorziet. Vaak zijn de ouders hoger opgeleid dan de grootouders. Deze veranderingen zorgen ervoor dat de ouders een meer leidende rol krijgen in de familie en dat het respect voor de ouderen wegvalt alsook hun opinie ondermijnd wordt (Rögels, 2010). De nieuwe positie van de grootouders zorgt ervoor dat zij niet meer als primaire opvoeders van de kinderen gezien worden, maar als ondersteunde figuren fungeren. Bij gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking/syndroom van Down blijven de grootouders langer inwonen (Green, 2003; Rögels, 2010). Deze kinderen zijn vaak het middelpunt van de familie (Wang et al., 2007). Zij zijn het waar alles om draait en alles wordt in werking gesteld om aan hun behoeften te voldoen. In de studie van Chen & Simeonsson (1994) gaf men aan dat 33% van de gezinnen in hetzelfde huis leefden als de grootouders.


44

Als het kind een beperking heeft, is de kans groot dat hij de zorg voor zijn ouders niet op zich zal kunnen nemen. Gezinnen met een kind met een beperking, niet-Han Chinezen en landelijke gezinnen die een dochter krijgen, kunnen de toestemming vragen om een tweede kind te krijgen (Wang et al., 2007; McCabe & Barnes, 2012; Chiu et al. 2013). Omwille van de trage diagnostisering, kan het gebeuren dat men pas laat te weten komt dat het kind een beperking heeft. Eén of beide ouders kunnen tegen dan al sterilisatie ondergaan hebben om de wet niet te overtreden (Chiu et al., 2013). Een vraag indienen om een tweede kind te mogen krijgen, is geen eenvoudige beslissing. Ouders kampen niet alleen met de angst dat ze misschien nog een kind met een beperking zullen krijgen, maar ook met de financiële kosten, de tijdsinvestering en het risico dat het kind met een beperking de ontwikkeling van het tweede kind zal belemmeren (Chiu et al., 2013). Toch kan het ook positief zijn. Omwille van het systeem van één kind, ervaart het kind de druk van twee ouders en vier grootouders. Kinderen die een broer of zus hebben, kunnen minder druk ervaren qua verantwoordelijkheid voor het geluk en de financiële steun voor hun ouders (McCabe & Barnes, 2012). Ouders In de studie van Chen & Simeonsson (1994) toonde men aan dat er een grote nood is aan informatie in gezinnen met een kind met een beperking. Men wilde informatie over de beperking van het kind, over hoe men het kind moest onderwijzen en over de huidige en toekomstige hulp dat het kind mogelijks kon krijgen. Verder wist men niet altijd hoe men een dokter kon vinden die de beperking van het kind begreep en wilde men graag leesmateriaal vinden over families in gelijkaardige situaties (Chen & Simeonsson, 1994; Tsai & Wang, 2009). Ouders gaven ook aan financiële steun nodig te hebben voor therapieën en speciale materialen en diensten (Chen & Simeonsson, 1994). De steun van de familie bleek ook een grote invloed te hebben op het gezin (Chen & Simeonsson, 1994). Zoals eerder vermeld ondergaan personen die gelinkt zijn aan een persoon met een beperking ook een vorm van stigma. Ouders worden verplicht om een manier te vinden om met deze stigmatisering om te gaan (Green, 2003). Deze copingstrategieën eisen vaak veel energie en kunnen aanvoelen als een last om ze te


45

ontwikkelen. Ouders met een kind met een beperking ervaren meer stress dan ouders met een kind zonder beperking (Lam & MacKenzie, 2002; Wang et al., 2011). Pessimisme, ouderlijke problemen, familieproblemen en een moeilijk karakter van het kind werken stress in de hand (Wang et al., 2011). Psychologisch moeten ze verwerken dat hun vooropgestelde verwachtingen niet altijd binnen bereik zullen liggen en dat ze heel hun leven zullen moeten vechten om hun kind een plaats in de maatschappij te bieden. De geestelijke gezondheidsstatus van de (groot)ouders die de zorg voor het kind met een beperking op zich nemen, werd deels verklaard door stigmatisering, gezichtsverlies en angst (Chiu et al., 2013). Op fysiek vlak zullen ze veel tijd, energie en geduld moeten investeren in het opvoeden van hun kind. Ze moeten de gezondheid van het kind in het oog houden, hun emotionele en gedragsproblemen counteren en hen basisvaardigheden aanleren. Op sociaal vlak moeten ze opboksen tegen de constante discriminatie van de maatschappij, wat kan leiden tot een uitval van deelnemen aan activiteiten (Lam & MacKenzie, 2002; Lim et al., 2012). Ouders die omgeven zijn van hulp, ervaren minder last van stress, angst en bereiken een hoger niveau van persoonlijk empowerment. Andere coping-strategieën zijn acceptatie, positieve herinterpretatie en groei, het onderdrukken van competitieve activiteiten en planning (Wang et al., 2011). Ouders met een kind met autisme waren minder geneigd om ontkenning, middelenmisbruik en het gedrag van het kind als coping-strategie te gebruiken dan ouders met een kind met een verstandelijke of fysieke beperking (Wang et al., 2011). Ze waren wel meer geneigd om het karakter van het kind en planning als coping-strategieën te gebruiken. Door de extra zorgen en sociale en emotionele lasten, die gepaard gaan met het opvoeden van een kind met een beperking, kan dit druk uitoefenen op de maritale band (Kwok et al., 2014). Er is minder tijd om de huishoudelijke taken te vervullen en minder gelegenheden om aan hun relatie te werken. Mogelijks is de maatschappij nog niet klaar om mantelzorg te accepteren omwille van de culturele stigmatisering. Men zou meer professionele zorg en steun moeten voorzien voor de primaire verzorgers zodat zij de verzorging minder als een last ervaren (Chiu et al., 2013). Moeders gaven meer familie-gerelateerde problemen aan dan vaders (Wang et al., 2011). Ze vermeden ook meer prestatiegerichte activiteiten en hadden meer behoefte aan het ventileren van emoties. Vaders vervielen eerder in een patroon van middelenmisbruik als coping-mechanisme.


46

Moeders Moeders in China zijn vaak de primaire verzorgsters van een kind met een beperking (Kwok et al., 2014) en ervaren meer stress dan in andere culturen (Ong, Chandran & Peng, 1999 in Chang & McConkey, 2008; Kwok et al., 2014). De specifiek cultuurgerelateerde invulling van stigmatisering in China kan bijdragen aan deze stress (Kwok et al., 2014). In de Chinese context speelt stigma een grote rol voor personen (en een uitzonderlijke grote rol voor moeders) die de zorg dragen voor het kind met een beperking (Wang et al., 2011; Kwok et al., 2014). Zij worden het meest geconfronteerd met de stigmatisering, wat kan leiden tot het vermijden van sociale activiteiten om niet geconfronteerd te worden met stigmatisering en discriminatie (Green, 2003; Holroyd, 2003 in Kwok et al., 2014). Als moeders met de overtuiging leven dat personen met een beperking gediscrimineerd worden, is de kans groter dat ze zich beschaamd, schuldig, ongemakkelijk, bezorgd, afgunstig of gevangen voelen (Green, 2003; Kwok et al., 2014). Het combineren van hun moederrol en hun rol als vriendin, echtgenote, dochter of schoondochter viel soms moeilijk omwille van het botsen van de leefwerelden. Moeders met een kind met een beperking hadden de indruk dat andere moeders geen affiniteit voelden met hun problemen omdat zij geen ervaring hadden met de barrières en moeilijkheden van het opvoeden van een kind met een beperking (Green, 2003). Deze verschillen zorgen ervoor dat moeders een stigmatiserend gevoel ervoeren en dat ze minder de kans boden aan hun kind om te interageren met andere kinderen. Aan de grond hiervan kan liggen dat moeders zelf te overbelast zijn om interactie te zoeken of dat zij vrezen dat hun kind niet geaccepteerd zal worden door leeftijdsgenoten. Eenmaal zij zien dat hun kind wel geaccepteerd wordt, zullen ze zich minder (over)beschermend opstellen en minder gespannen zijn (Green, 2003). Moeders gaan ook op zoek naar interactie met personen die ervaring hebben met de wereld van beperkingen. Frequente, positieve, gewone interacties kan het gevoel van stigma, en de subjectieve last die ermee gepaard gaat, verlagen (Green, 2003). Ook is het mogelijk dat de banden met hun dichte familie verslechteren uit schrik voor ‘courtesy’ stigma (Kwok et al., 2014). Moeders die thuisblijven om de zorg op zich te nemen, krijgen niet de kans om bij te dragen aan de maatschappij. Om deze frustratie te compenseren, kan het zijn dat ze druk uitoefent op haar man om extra hard te werken en haar gebrek aan inbreng te compenseren (Kwok et al., 2014). Moeders die hun job opgeven om de zorg van het kind op zich te nemen, zijn


47

financieel afhankelijk van hun man. Dit versterkt nog eens het Chinees patriarchale systeem (Lam & Mackenzie, 2002). In Hong Kong staan materialisme en bezit hoog aangeschreven. Vrouwen zijn vaak verantwoordelijk voor drie zaken: het huishouden, de opvoeding en leerprestaties van de kinderen en hun buitenshuis werk (Lam & Mackenzie, 2002). Als het kind een beperking heeft, valt de extra zorg vaak op de schouders van de moeder. De Chinese cultuur heeft de traditie om de eer van de familie hoog te houden en dit houdt in dat men niet verwacht van moeders dat zij klagen over hun situatie. Zelfbeheersing is één van de karakteristieken die van belang is in de Chinese cultuur. Dit helpt de maatschappij in harmonie te houden. Het vermijden van gezichtsverlies en het behouden van harmonie zijn elementen in de Chinese cultuur die (vooral) moeders ervan weerhouden om hulp te zoeken. Als er geen steun is van de familie, zijn er weinig mogelijkheden om zich tot hulpbronnen te wenden en deze moeders kunnen in eenzaamheid vervallen (Lam & Mackenzie, 2002). Het hebben van een kind met een verstandelijke beperking brengt stigmatisering met zich mee en het is cultureel ingeburgerd dat moeders veel aandacht besteden wat andere mensen denken (Lam & Mackenzie, 2002). Moeders van kinderen met autisme ervaren een slechtere huwelijksvoldoening en een grotere emotionele last dan moeders met een kind met een verstandelijke beperking (Kwok et al., 2014). Dit kan te maken hebben met de publieke vooroordelen die het gedrag van het kind toeschrijven aan een slechte opvoeding. Vaders Vaders zijn vaak niet betrokken bij studies over hun kinderen met een beperking (Huang, Tsai & Aims, 2011). Ze zijn zelden het subject van onderzoek waardoor er weinig beeldvorming gemaakt kan worden over hun relatie met hun kind met een beperking. De rol van de vader in de zorg is dus niet altijd duidelijk (Cheung et al. 2005 en Lai, 2006 in Huang et al., 2011). In de studie van Huang et al. (2011) proberen ze de visie van de vader op de situatie te begrijpen vanuit vooroordelen, overtuigingen en waarden van de vaders in Taiwan. Ze geven aan dat het grootste probleem communicatie met de professionele zorgverleners is. Dit werd ingevuld als slechte of verkeerde informatie krijgen van de hulpverlener. Onder negatieve


48

informatie verstond men een slechte prognose geven of geen hoop geven op verbetering van de vaardigheden en de toekomst van hun kind. Twee andere problemen die vaders ervaren was dat dokters geen diagnose stelden tijdens de zwangerschap, waardoor de hoop op een kind zonder beperking steeg, of een verkeerde diagnose stelde. Dit kan in de context geplaatst worden van taboe. Artsen vermijden om een diagnose mee te delen omwille van de schade die ze aan het gezin zullen toebrengen (Tse et al., 2003 in Huang et al., 2011). Hiërarchisch gezien staan dokters boven hun cliënten en is het niet gepast om emotie of opinies te tonen in bijzijn van een dokter. Ze kunnen ook van oordeel zijn dat de vader zich ongelukkig zal tonen in het openbaar en dat dit tot gezichtsverlies kan lijden voor beide partijen (Fielding et al., 1998 in Huang et al., 2011). Er werd door vaders vaak ervaren dat men vooral over de gebreken van het kind praatte, maar weinig over de positieve kanten van het kind (Huang et al., 2011). Dit zorgt ervoor dat vaders zich afvragen of ze de therapie en begeleiding wel moeten voort zetten. Door onduidelijke informatie ervaren vaders frustratie. Ze weten niet hoe ze moeten anticiperen op de situatie en dit brengt vaak gevoelens van woede met zich mee. Het lijkt alsof ook de hulpverleners niet weten wat ze moeten doen met de situatie en dit geeft vaders het gevoel van wanhoop. Vaders worden plots geconfronteerd met het feit dat hun dromen misschien niet gerealiseerd zullen worden. Ze verliezen controle over de situatie. Als de diagnose gesteld is, worden vaders vaak niet betrokken bij de beslissingen die gemaakt worden over het kind (Huang et al., 2011). Ze worden niet betrokken bij therapeutische activiteiten en hun wensen worden genegeerd. Vaders kunnen zich hierdoor waardeloos en onbelangrijk voelen. Dit belet het engagement van vaders waardoor de last op de schouders van de moeders valt met gevolg dat er geen familiegecentreerde zorg mogelijk is. Sommige hulpverleners geven de vaders een schuldgevoel door te wijzen op een niet aangepaste of onvoldoende ondersteuning van het kind of hun afwezigheid in zijn/haar opvoeding. Als hulpverleners niet luisteren, vooroordelen hebben of geen empathie tonen, is de kans groter dat vaders geen vertrouwensband opbouwen met de hulpverlener. Door de vader de schuld te geven en te zeggen dat de beperking ontstaan is omdat hij te weinig zorg gedragen heeft voor zijn kind, is in de Chinese cultuur heel erg. Het bezorgt het gezin


49

gezichtsverlies. Vaders worden gezien als de figuren die hun kinderen moeten beschermen. Zij ervaren dit als persoonlijk falen. (Yip, 2004 in Huang et al., 2011). Sommige vaders gaven ook toe dat ze een abortus wilden of dat ze geen reanimatie wilden, indien nodig, omdat families in China beoordeeld worden op fysiek gezond en intelligente kinderen (Huang et al., 2011). Volgens de traditionele overtuigingen beoordeelt de maatschappij ouders naargelang de gedragingen van hun kind en het succes van hun kind. (McCabe, 2007 in Huang et al., 2011). Stedelijke en landelijke gebieden 70% van de families met een kind met een beperking gaf aan dat het kind met een beperking een probleem vormde (Chen & Simeonsson, 1994). Financiële problemen kwamen meer voor bij rurale dan bij stedelijke families. Families in landelijke omgevingen hadden meer angst dan stedelijke families dat hun kind een last zou zijn voor de familie en voor de maatschappij. Meer dan twee derde van de families gaf aan gevoelens van angst te hebben over de situatie van het kind. Eén derde van de gezinnen gaf aan beschaamd te zijn over hun kind. Landelijke families hadden vooral vragen omtrent de toekomst van het kind (onderwijs, gezondheid, huwbaarheid,…) terwijl stedelijke families meer vragen hadden over de dagindeling en de tijdsbesteding van hun kind in de toekomst. In de studie van Chen & Simeonsson (1994) bleek dat gezinnen in landelijke streken meer overheidssteun, welzijnszorg en burenzorg kregen dan gezinnen in steden, terwijl de steun van familie als gelijkaardig ervaren werd bij gezinnen op het platteland en gezinnen in steden. Specifieke noden die meer voorkwamen bij families in stedelijke omgevingen waren het ontmoeten van een professionele hulpverlener, tijd om met de leerkracht van hun kind te spreken, nood aan vrienden om mee te praten, nood aan tijd voor zichzelf en een nood aan informatie hoe ze konden omgaan met het gedrag van hun kind (Chen & Simeonsson, 1994). Kortom, de impact van de status van een kind, zeker met een beperking is veel ingrijpender in de Chinese cultuur dan in de onze. Bijgevolg is het dus van belang dat de problematiek omtrent het hebben van een beperking opgetrokken wordt en zichtbaar gemaakt wordt.


50

Hoofdstuk 6: Onderwijs In dit hoofdstuk starten we met enkele numerieke gegevens over het onderwijs voor kinderen met een beperking in China. Vervolgens focussen we ons meer op de attitudes van studenten tegenover hun medestudenten met een beperking. We sluiten af met de visie van het schoolpersoneel op studenten met een beperking weer te geven. Regelgeving en cijfers In 1986 werd China’s Onderwijswet ingevoerd waarin geëist werd dat er aangepast onderwijs voorzien zou worden voor kinderen met een beperking (Lui, 2001; McLoughlin et al., 2005; Lytle, Johnson & Hui, 2005/6; Deng & Guo, 2007; China Daily, 2010 in Kwok et al., 2011). Ook stelde deze wet dat elk kind, met of zonder beperking, minstens negen jaar onderwijs moest volgen, waarvan zes in het lager onderwijs en drie in het secondair onderwijs (Ellsworth & Zhang, 2007; Huang, Jia & Wheeler, 2013). In deze wet moedigde men scholen aan om kinderen met een beperking toe te laten, maar er werden geen verplichtingen opgelegd (Siperstein et al., 2001; Huang et al., 2013). Noch werden er richtlijnen voor het onderwijs voor kinderen met een beperking voorgeschreven, noch voorzag de overheid scholen van financiële steun (Huang et al., 2013). Er is een toename zichtbaar in China van reguliere scholen die integratie toepassen en van scholen met bijzonder onderwijs voor kinderen met een beperking. Hoewel deze faciliteiten er zijn, kampt men met problemen qua plaatsen. Omdat de vraag groter is dan het aanbod, krijgen kinderen met een beperking niet altijd de kans om school te volgen en blijven ze bijgevolg thuis (Deng & Guo, 2007; Chiu et al., 2013). Een samenwerking tussen het CDPF, de universiteit van Beijing en het Nationale Bureau van Statistieken in China bracht in 2009 statistieken naar voren waaruit bleek dat ongeveer 36% van al schoolplichtige kinderen met een beperking van onderwijs genoot (Wang et al., 2011). In 2010 schreef de China Daily dat 29% van de kinderen met een beperking nog geen onderwijs kreeg (China Daily, 2010 in Kwok et al., 2011) terwijl sinds 1986 de wet van verplicht onderwijs voor kinderen van kracht was. Naar schatting is 22% van de Chinese bevolking helemaal of deels ongeletterd (Stratford & Ng, 2000). Bij personen met een beperking stijgt dit aantal tot 66%. China heeft een verleden waarin vanaf het einde van de 19de eeuw scholen bestonden


51

voor blinden en doven (Stratford & Ng, 2000). Toch ging minder dan 6% van de kinderen met een visuele of auditieve beperking naar school tegen 1989 (State Council of China, 1989 in Deng & Guo, 2007). In 1988 bestonden er slechts 21 scholen voor blinde kinderen (capaciteit om 3,75% van alle blinde kinderen te onderwijzen) en 372 scholen voor dove kinderen (capaciteit om 13,5% van alle dove kinderen te onderwijzen). In 1999 was er één school bijgekomen voor blinde kinderen en tegen 1994 waren er 729 scholen bijgekomen voor dove kinderen (Stratford & Ng, 2000). Een verklaring voor het verschil in aantal is niet gevonden geweest. Het aantal scholen voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking is gestegen van 4 scholen in 1984 naar 370 scholen in 1994 (Stratford & Ng, 2000). Het aantal kinderen met een intellectuele, visuele of auditieve beperking die naar school ging, steeg tussen 1988 en 1992 van 57 600 naar 129 400 (Gu, 1993 en Ministry of Education of China, 2003 in Deng & Guo, 2007). 28% van de 129 400 genoot een opleiding in het gewoon onderwijs. Volgens het Ministerie van Onderwijs is het aantal kinderen met een beperking dat een plaats gevonden heeft in het regulier onderwijs gestegen van 68 800 in 1993, naar 390 000 in 1996 en opnieuw naar 623 900 in 2005 (McLoughlin et al., 2005; Hampton & Xiao, 2009). Dit is slechts een klein aantal in vergelijking met de schoolplichtige kinderen met een beperking (6-8 miljoen in 1996, McLoughlin et al., 2005). Het zijn vooral kinderen met een verstandelijke, auditieve en visuele beperking die moeite hebben om een plaats te verwerven in het regulier onderwijs. In de studie van Chen en Simeonsson (1994) bleef 71% van de kinderen met een beperking in landelijke streken thuis. 27% had een plaats in het gewoon onderwijs en slechts 1,8% volgde les in het buitengewoon onderwijs. In de studie van Chen (1996 in McLoughlin et al. 2005) rapporteerde men dat slechts 1% van de kinderen in het bijzonder onderwijs school volgde, terwijl iets meer dan de helft in een reguliere school ingeschreven was. De rest van de kinderen bleef thuis (Chen, 1996 in McLoughlin et al., 2005). In 1994 was naar schatting 76% van de kinderen met een beperking zonder scholing fysiek in staat om naar een school te gaan, maar ze kregen de kans niet (Stratford & Ng, 2000). De kans dat kinderen met een beperking die in een stad wonen naar school gaan is groter dan op het platteland.


52

Er werd een plan opgesteld om meer kinderen met een beperking naar school te krijgen. Dit was het Achtste Vijfjaren Nationaal Ontwikkelingsplan (1991-1995). In steden moest er onderwijs voorzien worden voor 60 tot 80% van de kinderen met een beperking en op het platteland moest er plaats voorzien worden voor 30% van de kinderen met een beperking (Stratford & Ng, 2000; Tsai & Wang, 2009). In het Negende Vijfjarenplan werd dit percentage nog steeds als doel beschouwd samen met het verbeteren van het onderwijs en met het invoeren van meer kwaliteitscontroles (McLoughlin et al., 2005). Speciale nadruk werd gelegd op onderwijs voor kinderen met autisme of met een meervoudige beperking. In het tiende plan werd de nadruk gelegd op een betere opleiding van leerkrachten en mocht men kinderen met een beperking niet meer weigeren op school omwille van hun beperking (Ministry of Education, 2004 in McLoughlin et al., 2005). Omwille van structurele problemen komt de overheid vaak niet tot uitvoering van deze plannen. Ontwikkeling van integratief en inclusief onderwijs In 2001, toen inclusie in Westerse landen aan het opkomen was, ijverde men in China nog steeds voor segregatie van gewone studenten en studenten met een beperking. De reden hiervoor was onder andere dat ouders vreesden dat hun kind met een beperking geen aangepast onderwijs zou krijgen of dat hij/zij uitgelachen zou worden door zijn/haar klasgenoten (Lui, 2001; Deng & Guo, 2007). Op jonge leeftijd kan inadequate integratie belemmerend zijn voor de kwaliteit van leven. Kinderen in kinderdagverblijven met een ontwikkelingsstoornis in Hong Kong ervaren een lager kwaliteit van leven (Lau, Chow & Lo, 2006). Ze hebben moeite om hun leeftijdsgenoten te kunnen volgen en moeten constant hun uiterste best doen om te kunnen bijbenen. Zij kunnen frustratie ontwikkelen omdat ze niet meekunnen en dit kan invloed hebben op hun levenskwaliteit. Dit bleek uit de testen, maar ouders gaven aan dat zij niet het gevoel hadden dat hun kind een mindere kwaliteit van leven hadden dan hun leeftijdsgenoten met een normale ontwikkeling. Het feit dat ouders ook minder verwachtingen stelden omdat ze op de hoogte waren van hun vertraagde ontwikkeling, kon mede aan de basis liggen waarom ze de kwaliteit van leven van hun kind hoog inschatten (Lau et al., 2006). Het voorbeeld van inclusief onderwijs in Westerse landen en de sociale en educatieve evoluties in China hebben ertoe geleid dat inclusief onderwijs toegenomen is de


53

afgelopen jaren (Siperstein et al., 2001; Deng, Poon-McBrayer & Farnsworth, 2001 in Hampton & Xiao, 2009). De culturele verschillen maken dat de implementatie van inclusie niet vergelijkbaar is met het Westen. Personen met een beperking worden doorheen de laatste decennia beschouwd als hebbende van een lage status op de hiërarchische ladder (McLoughlin et al., 2005; Lee, 1995 in Deng & Guo, 2007). Het onderwijs is prestatiegericht en vooral de noden van de elite worden ingelost, terwijl reguliere en zwakke studenten vaak weinig steun krijgen. Maar Deng & Lee (2007) menen dat zelf in een weinig ondersteunende context, inclusief onderwijs toch vooruitgang kan boeken en zich kan ontwikkelen. De implementatie van inclusief onderwijs gebeurt vooral door lokale districten en schooladministratoren (O'Hanlon, 1993, Pijl et al., 1997, Sage & Burrello, 1994 in Deng & Guo, 2007). In tegenstelling tot de meeste beleidskwesties in China is deze gedecentraliseerd. "Inclusion begins with the educational and moral imperatives that students with disabilities are presumed to belong in the regular class in the neighbourhood school that they would normally attend if they did not have a disability, on the basis of a ‘‘zero-rejection’’ philosophy." Booth and Ainscow, 1998 in Deng & Guo, 2007, p.697 De voorbije jaren is er een mondiale beweging geweest die inclusief onderwijs steunt (Siperstein et al., 2001). Sinds de jaren ’80 begonnen kinderen met een beperking in China geïntegreerd te geraken in het regulier onderwijs via een systeem dat ‘Leren in Reguliere Scholen’ heette (Deng & Guo, 2007). Liu (2001) vermeldt dat het in de meeste gevallen enkel kinderen met een fysieke beperking zijn die van regulier onderwijs kunnen genieten. Kinderen met een verstandelijke beperking of sensorische beperking worden over het algemeen doorverwezen naar speciaal onderwijs. Het ‘Leren in Reguliere Scholen’-systeem focuste vooral op het includeren van kinderen met een verstandelijke, auditieve of visuele beperking (Dyson, 2012). Zo kunnen de kinderen naar een buurtschool gaan. Deze scholen bevonden zich vooral in steden en men aanvaardde enkel kinderen waarvoor geen aanpassingen vereist werden (Siperstein et al., 2001). Dankzij het initiatief ‘Leren in Reguliere Klassen’ kon men vermijden dat men duizenden nieuwe scholen zou moeten bouwen speciaal voor deze kinderen (Siperstein et al., 2001). De enige voorwaarde is dat de kinderen een milde


54

beperking hebben en kunnen functioneren in het bestaande systeem. Van inclusief onderwijs, volgens onze normen, was er dus nog geen sprake. Onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking Tegenwoordig bestaat er in China een Dovenassociatie die als semioverheidsinstantie valt onder de CDPF, maar net zoals voor andere beperkingen werd er niet veel aandacht besteed aan een auditieve beperking door de maatschappij (Lytle et al., 2005/6). Er werden al vanaf de 19de eeuw scholen opgericht door missionarissen voor doven en slechthorenden en de eerste school van doven voor doven ontstond in 1931. De overheid is een voorstander voor het aanleren van de gewone spreektaal en gebarentaal slechts te gebruiken als er geen andere mogelijkheid is. Men kan hier spreken van normaliserend onderwijs waarbij de focus ligt op het leren van spreektaal. Toch gebruiken de meeste scholen ook doventaal omdat veel leerlingen geen hoorapparaten hebben. In scholen in meer ontwikkelde steden gebruikt men recente apparatuur om kinderen met een auditieve beperking te onderwijzen (Lytle et al., 2005/6). Veel personen met een auditieve beperking hopen op een wet die de Chinese gebarentaal als officiële taal zal erkennen en aanleren. Dove en slechthorende kinderen, die het programma van het CDPF gevolgd hebben en geslaagd zijn, mogen in het regulier lager onderwijs beginnen (Lytle et al., 2005/6). Eens ze daar zijn, krijgen ze weinig tot geen ondersteuning. Het grootste aantal wordt onderwezen in bijzonder onderwijs. Ondanks de gelijkenissen in het secondair onderwijs tussen het regulier curriculum en het curriculum voor leerlingen met een auditieve beperking in een speciale school, zullen leerlingen in het bijzonder onderwijs met een minderwaardig attest afstuderen. Het niveau ligt er lager en belangrijke vakken worden niet altijd onderwezen. Tot vandaag is er geen universiteit die specialisatie in dovenonderwijs aanbiedt (Lytle et al., 2005/6). Dit resulteert in slecht-opgeleide leerkrachten voor het dovenonderwijs. Doven zelf kunnen meestal enkel kunst- en computer-gerelateerde studies volgen aan de universiteit. Soms worden ze ook opgenomen in de lerarenopleiding. Als zij leerkracht worden, genieten zij nog steeds niet van hetzelfde loon of aanzien in vergelijking met gewone leerkrachten, en dit is in tegenstelling tot personen met een fysieke beperking. Ondanks het feit dat er opportuniteiten geboden worden, zijn deze heel klein. Vanuit het onderwijs streeft men er dan ook naar om dove leerlingen voor te bereiden op een


55

kunstgerichte arbeidsmarkt. De meeste studenten die slagen aan de universiteiten zijn hardhorig of zijn pas doof geworden op latere leeftijd (Zhang et al., 1995, Young, 2001 en Yang, 2002 in Lytle et al., 2005/6). Uitdagingen, barrières en overwinningen De kwaliteit van een opleiding wordt tegenwoordig gemeten aan de hand van de resultaten van de leerlingen (McLoughlin et al., 2005). Academische vaardigheden genieten een hoog aanzien terwijl er weinig rekening gehouden wordt met andere vaardigheden. Structurele segregatie aan de hand van schoolresultaten is de meest voorkomende vorm van onderwijs in China (McLoughlin et al., 2005). Dit vergroot de kans dat kinderen met een beperking geen plaats kunnen verwerven in het regulier onderwijscircuit. Omwille van de vooroordelen, die al lang bestaan, is het moeilijk om de kinderen een plaats te geven in het onderwijs én in de maatschappij. Men moet die jarenlang opgebouwde vooroordelen beetje per beetje afbouwen. Tevens zijn er geen systematische plannen voor inclusief onderwijs, noch kwaliteitsvolle opleidingen voor leerkrachten die met kinderen met een beperking werken (McLoughlin et al., 2005). Ook is er een gebrek aan psychologische steun voor de kinderen, aan financiële middelen om vernieuwingen te implementeren en aan steun vanuit de maatschappij. Een andere uitdaging waarmee inclusief onderwijs te kampen heeft zijn de attitudes van studenten en ouders (Stratford & Ng, 2000; Siperstein, 2001; Li & Zhou, 2003; Niu, Liu & Tian, 2005 en Wei, Yan & Liu, 2001 in Hampton & Xiao, 2013). In de studie van Niu et al. (2005), beschreven in Hampton & Xiao (2013), gaf men aan dat ouders met een kind met een beperking positievere attitudes hebben ten opzichte van inclusief onderwijs dan ouders met een kind zonder beperking. In dezelfde studie toont men ook aan dat ouders verschillende attitudes hebben naargelang de beperking van het kind. Ouders staan het minst open om kinderen met een verstandelijke beperking te includeren. Wong et al. (1999 in Cheung & Ngang, 2007) beweren dat integratie van kinderen met beperkingen in gewoon onderwijs in Hong Kong een controversiële keuze is. Het schoolpersoneel en de ouders in Hong Kong kiezen nog steeds voor een elitaire manier van opleiding wat weinig plaats biedt aan het includeren/integreren van


56

kinderen met een beperking. Zowel kinderen met minder intellectuele capaciteiten als ouders, klasgenoten en schoolpersoneel lijden onder dit systeem. Xiong et al. (2011) rapporteerden dat de kosten van het onderwijs van kinderen zonder beperking of van kinderen met autisme hoger waren dan voor kinderen met een fysieke of verstandelijke beperking. Dit kan liggen aan het feit dat deze kinderen genieten van een subsidie om de schoolkosten te dekken. Het creëren van een positieve sociale omgeving, positieve attitudes aanmoedigen en het implementeren van leertechnieken die coöperatief zijn, hebben een positieve invloed op integratie (Dyson, 2012). Ook informeren over beperkingen, gelijke behandeling promoten en kinderen met een beperking aanmoedigen tot sociale participatie werden als positief ervaren. Normalisatie werd door leerkrachten aanzien als een goede methode om het kind in de klasgroep te integreren. Ze spenderen tijd om het kind te helpen om met de andere mee te kunnen. Tevens proberen leerkrachten zelfvertrouwen en het leren van vaardigheden te stimuleren. In de studie van Dyson (2012) rapporteert men dat bij 66% van de leerkrachten integratie lukte en 25% zei dat het soms lukte. Een klein deel (4%) gaf aan dat integratie gefaald had en 5% gaf aan dat ze niet wisten of het integreren werkte. Chinese leerkrachten ervoeren succes op vlak van sociale integratie. Succeservaringen werden vooral bereikt in nonacademische lessen en sport. De leerkrachten gaven aan de integratie afhankelijk was van het soort beperking. De invloeden van de cultuur bepaalden mee wat Chinese leerkrachten als succes ervoeren (Dyson, 2012). De studie van Deng & Guo (2007) gaf aan dat directeurs in scholen met het 'Leren in Reguliere Klassen'-programma in zowel de rurale streek als het stedelijke gebied, overtuigd waren dat kinderen met een beperking dezelfde rechten hadden als hun leeftijdsgenoten. De directeuren waren ervan overtuigd dat leerlingen met een beperking includeren positief was voor alle leerlingen. Ze leren zorg dragen voor elkaar en groeien op in een niet-discriminerende sfeer. Toch waren er veel van hen die zich zorgen maakten over het sociale besef en de acceptatie van deze kinderen. In de studie van Yan & Zuo (2013) mat men wat volgens studenten het belangrijkste was om duurzaam onderwijs te ontwikkelen. Van de 53 items waarop men kon scoren, eindigde onderwijs voor personen met een beperking op de 10de plaats. Dit


57

toont dus aan dat het kwaliteitsvol onderwijs bieden voor personen met een beperking steeds belangrijker geacht wordt. In het Westen, de minder ontwikkelde kant van China, is men ook begonnen toelages te verschaffen aan kinderen die naar school gingen (Ellsworth & Zhang, 2007). Door deze financiële bijdrage werd het mogelijk voor meer kinderen om naar school te gaan. Dit bracht ook een groei van het aantal kinderen met een beperking die naar school ging, teweeg. "We need time to nurture a positive social attitude. In theory, their participation in the mainstream society without any discrimination is not in question, but in practice there are lots of difficulties." Geïnterviewde in Deng & Guo, 2007, p.701 Volgens een andere geïnterviewde in de studie van Deng & Guo (2007) moet er verandering komen in de huidige ideologieën. Ze waren ook van mening dat zowel inclusie als bijzonder onderwijs elk hun voordelen en nadelen hadden. In bijzondere scholen is er meer materiaal en specifieke aandacht voor personen met een beperking dan in reguliere scholen. Toch verkiezen ouders vaak gewoon onderwijs, indien mogelijk, omdat dit de stigma van beperking wegneemt en hen gezichtsverlies bespaart. Afhankelijk van de ernst van de beperking werd inclusief onderwijs of bijzonder onderwijs aangeraden (Deng & Guo, 2007). Toekomst van inclusief onderwijs Er zijn zowel optimistische als pessimistische visies naar de toekomst toe (Deng & Guo, 2007). Sommigen omschreven de groei als constant en geloofden dat men met de uitbouw ook meer kwaliteitsvol onderwijs zou kunnen aanbieden. Anderen verweten het gebrek aan bezorgdheid en steun van de overheid en van de maatschappij. Op politiek vlak weet men dat men kinderen met een beperking niet kan uitsluiten omdat ze leerplichtig zijn, maar men zou zich liever focussen op de goede studenten (Deng & Guo, 2007). Er is de laatste jaren veel vooruitgang geboekt op vlak van het voorzien van gratis onderwijs voor kinderen tot en met 15 jaar. Er zijn daarentegen weinig extra middelen


58

voor het speciaal onderwijs vrijgemaakt terwijl men zou kunnen investeren in training voor leerkrachten of extra hulp en middelen om de bereikbaarheid van de school te vergemakkelijken (Fisher & Shang, 2013). Deng & Guo (2007) besluiten dat er een grote discrepantie is tussen de reële en de ideale (en beloofde) situatie. Zelfs de visie van de directeuren is gemengd: ze zijn van mening dat personen met een ernstigere beperking beter op zoek gaan naar een plaats in het bijzonder onderwijs. In het algemeen kunnen we aannemen dat er de laatste decennia heel wat vooruitgangen geboekt zijn op vlak van onderwijs. Toch blijft er een tekort aan goed opgeleide leerkrachten en extra middelen. De cultuur en stigma weerhouden de inclusiegedachte. Naar de toekomst toe kunnen we besluiten dat er nog verandering moet komen om kinderen de kans te geven om zich volledig te ontwikkelen.


59


60

Hoofdstuk 7: Visie van medestudenten en schoolpersoneel In dit hoofdstuk bespreken we kort de studies aangaande de attitudes van medestudenten en van schoolpersoneel ten opzichte van studenten met een beperking. Deze attitudes worden beïnvloed door de invulling van stigmatisering, maar houden die tevens ook in stand. Visie van medestudenten Negatieve attitudes en stigmatisering worden vaak geassocieerd met personen met een beperking, wat hun kwaliteit van leven kan verlagen. Dit kan zijn omdat ze niet in dezelfde mate kunnen deelnemen aan een levensstijl of aan onderwijs (Siller, 1984, Gething, 1992, Miller, 1996 in Brown et al., 2009). Verder krijgen ze ook niet dezelfde kansen om te participeren in de gemeenschap. Studenten met een onderwijskundige, vroedkundige of disability gerelateerde opleiding zijn minder positief ten opzichte van ouderschap van personen met een beperking dan tegenover sterilisatie (Jones et al., 2010 in Pan & Ye, 2012). Dit is een opmerkelijke bevinding, maar ligt in de lijn van de politieke beslissingen. Negatieve attitudes van beroepsmatige therapeuten en verzorgers kan de kwaliteit van re-integratie beïnvloeden en hindert de therapeutische relatie (Estes, Deyer, Hansen & Russell, 1991, Gething, 1992, Miller, 1996 in Brown et al., 2009). In de studie van Stachura & Garven (2003 en 2007 in Brown et al., 2009) vergeleek men de attitudes van professionele therapeuten in opleiding en fysiotherapeuten in opleiding, waaruit bleek dat professionele therapeuten een aanzienlijk positievere attitude hadden tegenover personen met een beperking. Lyons (1991 in Brown et al., 2009) en Slevin (1995, in Brown, 2009) benadrukten dat direct en langdurig contact met personen met een beperking nodig is om attitudes van studenten positiever te maken ten opzicht van personen met een beperking. Hong Kong, Singapore en Taiwan zijn Chinese gebieden die een gelijkaardige cultuur hebben. Deze drie steden hebben een mix van de traditionele Chinese cultuur en de Westerse cultuur (Chan, Hua, Ju & Lam, 1984). Burgerrechten en rehabilitatie waren in de jaren ‘80 nieuwe concepten die in deze regio’s leidden tot licht positieve attitudes van studenten ten opzichte personen met een beperking. Chan et al. (1984) vertelden dat deze bevindingen te plaatsen waren in de collectivistische context waarin het idee van bescherming leeft.


61

In het onderzoek van Chan et al. (1984 en 1988 in Wang et al., 1997) vond men dat Chinezen meer positief stonden tegenover personen met een fysieke beperking dan tegenover personen met een verstandelijke beperking of geestelijke beperking. Chan et al. (1988) rapporteerden dat Chinezen in het algemeen minder positieve attitudes en meer vooroordelen koesteren tegen personen met een beperking dan Amerikanen. Wang et al. (1997), die hierop wilden verder bouwen, onderzochten of attributie (zich al dan niet verantwoordelijk voelen voor het hebben van een beperking) en ingesteldheid van studenten met een beperking de visie van hun medestudenten kon beïnvloeden. Uit hun onderzoek bleek dat studenten positievere attitudes hadden tegenover studenten met een beperking die ervan overtuigd waren dat zij niet verantwoordelijk gesteld konden worden voor het hebben van een beperking én positief stonden in het leven. Studenten met een beperking die positief waren en zich verantwoordelijk voelden voor het hebben van een beperking, was de tweede groep die positieve attitudes van medestudenten uitlokten. Tenslotte stond negatief in het leven staan en zich niet verantwoordelijk voelen op de derde plaats en de minst positieve attitudes waren tegenover studenten die negatief in het leven stonden en zich verantwoordelijk voelden voor het hebben van een beperking. Optimisme en pessimisme bleken significant te zijn voor het beïnvloeden van attitudes, terwijl (geen) verantwoordelijkheid voelen dit niet was. Omdat Chinese studenten eerder lage verwachtingen hebben van personen met een beperking, reageerden zij misschien positiever op optimistische personen omdat zij dit niet verwachtten (Wang et al., 1997). Deze uitkomst kan ook beïnvloed zijn door de collectivistische cultuur (zie hoofdstuk Chinese Cultuur). In Brown et al. (2009) vond men dat beroepstherapeuten in opleiding in Taiwan zich het meest oncomfortabel voelden tegenover personen met een beperking in vergelijking met studenten in Australië, Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Dit was naar aanleiding van hun negatieve attitudes. Uit diverse studies (Westbrook & Legge, 1993; Chan et al., 2002; Wang, Thomas & Chan, 2003 in Brown et al., 2009) bleek dat de Confuciaanse waarden in China hier voor een groot deel invloed uitoefenen. Chinezen vertonen vaak negatievere attitudes dan de andere (hierboven vernoemde) culturen en uiten een grotere wens om zich te distantiëren van personen met een beperking. De therapeuten in opleiding in Taiwan scoorden in het algemeen ook het hoogst op het niet kunnen omgaan met personen met een beperking en


62

voelden zich het meest kwetsbaar van alle studenten door te werken met personen met een beperking (Brown et al., 2009). De studie van Hampton & Xiao (2009) wilde de invloed van de culturele en traditionele waarden op de attitudes van studenten over personen met een verstandelijke beperking in kaart brengen. Studenten die een lerarenopleiding volgden voor bijzonder onderwijs hadden positievere attitudes dan studenten die een reguliere lerarenopleiding deden. Personen die vonden dat ze veel kennis hadden over personen met een beperking scoorden hoog op het leren van deugden zoals liefdadigheid, gevoel van gerechtigheid, kennis, eerlijkheid, betrouwbaarheid en respect voor ouders. Dit zijn de belangrijkste elementen die de relaties tussen mensen bepalen en deze kwaliteiten spelen een rol in het versterken van connecties tussen mensen. Het geloof dat iedereen een deel uitmaakt van de maatschappij en dat men zich persoonlijk moet inzetten voor een betere maatschappij, maakt dat studenten een positievere attitude hebben. Deze studenten scoorden ook hoog op sociale moraliteit en hadden positievere attitudes tegenover personen met een verstandelijke beperking. Deelnemers van het onderzoek die sociaal traditionalisme en culturele innerlijkheid belangrijk vonden, hadden negatievere attitudes ten opzichte van personen met een beperking. Een mogelijke verklaring voor deze negatievere attitudes is dat ze meer belang hechten aan een ander deel van de traditionele waarden zoals superioriteit en intolerantie. Een gelijkaardige studie (Chan et al., 2002) wilde het verschil van attitudes ten opzichte van personen met een verstandelijke beperking tussen studenten die rehabilitatie studeerden en studenten die business studeerden, onderzoeken. Bij aanvang van het eerste semester in het eerste jaar was de attitude van de studenten in rehabilitatie iets positiever dan de attitude van de eerstejaars studenten in business. Naar het einde van het tweede semester toe was de attitude van de studenten in rehabilitatie positiever geworden en dat van de business studenten negatiever. Bij de studenten in het derde jaar waren de attitudes van beide groepen gestegen maar de attitudes van de studenten in rehabilitatie was al veel hoger bij aanvang. De conclusie die men uit deze studie trekt is dat een academisch curriculum met sensibilisering omtrent personen met een beperking kan helpen om positievere attitudes uit te lokken bij studenten.


63

In het algemeen kunnen we besluiten dat studenten die kennis en/of contact hebben over en met personen met een beperking positievere attitudes hebben tegenover personen met een beperking dan studenten die geen ervaring hebben met het thema. Ook het beeld dat ze hebben van deze personen bepaalt hun attitudevorming. Als personen met een beperking positief in het leven staan en bijdragen tot een productieve maatschappij, is de kans groter dat ze positieve attitudes uitlokken. Dit ligt in lijn van de gedachtegoed die door de CDPF en de overheid voorgeschreven is. Visie van schoolpersoneel Zelfdeterminatie, waarbij autonomie, competentie en verbondenheid gepromoot worden, is een nieuw concept in Hong Kong (Wong & Wong, 2008). In een studie (Wong & Wong, 2008) wilde men testen of een opleiding over wat zelfdeterminatie inhield schoolpersoneel kon helpen om dit concept in de praktijk toe te passen. Hieruit bleek dat personen die een training gekregen hadden over zelfdeterminatie beter scoorden op kennis, vaardigheden en attitude tegenover personen met een beperking en over zelfdeterminatie dan hun collega’s zonder opleiding. Toch bracht men ook naar voren dat meer kennis niet altijd voldoende was. Wehmeyer (et al., 2008 in Wong & Wong, 2008) gaf aan dat 90% van de leerkrachten wisten dat zelfdeterminatie voor leerlingen met een beperking belangrijk was, maar slechts 59% rapporteerden over de vaardigheden te beschikken om dit te realiseren. De visie van studenten en van het schoolpersoneel kan afhankelijk zijn van verschillende factoren. Uit de huidige studies kan men besluiten dat vorming en kennis over personen met een beperking positievere attitudes uitlokt (Adrian 1997, Beattie et al., 1997 en Campbell et al., 2003 in Li & Wang, 2013), maar dit is niet altijd het geval (Forlin et al., 1999, Tait & Purdie, 2000 en Emmanuelle et al., 2010 in Li & Wang, 2013). Ook kan de heersende, competitieve cultuur bijdragen tot het ontwikkelen van negatieve attitudes tegenover leerlingen met een beperking. Men ziet hier een paradoxale reactie vanuit het kader van collectivisme. Aan de ene kant promoot collectivisme opkomen voor de groep, maar wie dit niet kan verwezenlijken, valt uit de groep.


64

Hoofdstuk 8: Rehabilitatiediensten Onder rehabilitatiediensten verstaan we alle diensten die het individu met een beperking aansporen of de kans geven om opnieuw voeling te krijgen met de maatschappij. De ontstaansgeschiedenis van overheidsgesteunde faciliteiten is recent, maar de informele, vrijwillige, kleinschalige instellingen bestaan al langer. Deze laatste zijn echter onoverzichtelijk en weinig gedocumenteerd. In de traditionele Chinese cultuur werkt de gedachte dat de familie de zorg voor de personen met een beperking op zich moet nemen als barrière voor het ontwikkelen van deze diensten. De stigmatisering speelt dus een cruciale rol in het aanbieden en ontvangen van ondersteuning. Opvangvoorzieningen en steunvormen Het ontstaan van de diensten is naar aanleiding van de Tweede Wereldoorlog beginnen ontwikkelen toen er nood was aan verzorging en instellingen voor oorlogsslachtoffers. In de jaren ’40 werden er diensten aangeboden aan soldaten die een fysieke beperking verworven hadden. In je jaren ’50 spreidde deze zich uit tot het aanbieden van hulp voor personen met diverse beperkingen. In de jaren ’60 ontstonden de eerste scholen met aangepast onderwijs en de eerste medische rehabilitatiecentra in Hong Kong. Door de Britse kolonisatie van Hong Kong leken deze rehabilitatiecentra meer op de Westerse modellen dan op de modellen op het vasteland van China (Liu, 2001). Net als bijzonder onderwijs, begonnen overheidsinstellingen ook vanaf de jaren ’80, te ontwikkelen (Lui, 2001). In 1986 ontstond de eerste Community Based Rehabilitation (CBR) in de provincie Guangzhou (Stratford & Ng, 2000). De organisatie had de last van de families met een persoon met een beperking te verminderen en de personen met een beperking te integreren in de gemeenschap als doel (Stratford & Ng, 2000; Kwok, 1995). Dit programma heeft zich ondertussen succesvol verspreid naar andere provincies. In 1988 werd de China Rehabilitation Research Center (CRRC) opgericht door de overheid met als doelstelling sociale diensten te voorzien voor personen met een beperking (Lui, 2001). Daarnaast boden ze ook professionele training aan verzorgers en moedigden ze onderzoekers aan om hun bevindingen te delen met de Chinese rehabilitatiecentra (Lui, 2001). De oprichting van de CRRC diende als aanzet voor het bekomen van ‘comprehensively


65

and appropriately utilizing medical, social, educational, vocational and other measures to train and re-train individuals with disabilities in order to reduce the consequences caused by the factors of disabilities, to improve their functions and abilities, therefore, for them to integrate into the society with equal rights, value and dignity as human beings.’ (Lui, 2001, p.9). De verzorgingscentra voor personen met een beperking zijn ontsproten uit het Westers concept van Christelijke liefdadigheid, maar de behandeling van de cliënten wordt op Chinese wijze uitgevoerd (Lui, 2001). Deze nieuwe ontwikkelingen kenden niet onmiddellijk succes bij iedereen. In de studie van Chan et al. (1984) getuigen Chinese studenten dat ze niet erg enthousiast zijn over deze voorzieningen omdat ze het als de taak van de familie zien om de zorg op zich te nemen. Een rehabilitatiecentrum is de laatste optie volgens hen. Als men de culturele waarden in achting neemt, is het begrijpelijk dat rehabilitatiecentra niet zo in de smaak vallen als in Westerse landen (Chan et al., 1984). In de individualistische culturen werd er door de hulpverleners meer nadruk gerapporteerd op normalisatie en dit vergroot de kans dat het kind geïntegreerd zou worden in familie- en samenlevingsactiviteiten (Westbrook & Legge, 1993). De attitudes tegenover kinderen met een beperking in individualistische landen was ook beter dan in collectivistische landen. Hieruit besluit de studie dat de cultuur wel degelijk invloed heeft op de attitudes van ondersteunend personeel tegenover families en hun kind met een beperking. Tussen 2002 en 2007 zijn de aantal zorgdiensten voor personen met een beperking in Taiwan gestegen van 223 naar 254 en de capaciteit is gestegen van 16 664 tot 20 707 personen (Lin & Lin, 2011). Uit follow-up studies (Stratford & Ng, 2000) bleek dat niet alleen de last voor de familie lichter werd, maar dat de kwaliteit van leven van de personen met een beperking verbeterde. In Hong Kong wordt ongeveer 70% van de diensten voor personen met een beperking op vrijwillige basis uitgevoerd (Lui, 2010). Toch blijft het aanbieden van goed opgeleid verzorgers een probleem in China. Vooral op het platteland is er een tekort aan voorzieningen voor personen met een beperking (Kwok et al., 2011). Ook lokale en professionele ondersteuning ontbreekt (Chiu et al., 2013). Een tekort aan ondersteuning kan stress uitlokken bij de ouders (Kwok, 1995). Sommige zorgdragers hebben het gevoel dat hun familie hen onrecht aandoet omdat zij zoveel sociale interactie en hun carrière moeten opgeven om de


66

zorg op zich te nemen (Association of Advancement of Feminism, 1990 in Kwok, 1995). Anderen nemen de rol als een vanzelfsprekendheid op omdat zij voor de opvoeding instaan of omdat hun echtgenoot meer verdient. De CDPF biedt voornamelijk steun aan personen met een fysieke beperking, hoewel zij ook de andere beperkingen erkennen (Lytle et al., 2005/6; Kwok et al., 2011). Zij hebben Deng Pufang als voorzitter gehad die zelf een fysieke beperking had. Voor personen met een verstandelijke beperking gaat de vooruitgang trager (Stratford & Ng, 2000). De initiatieven voor hen worden meestal gesponsord door universiteiten, de overheid of private donaties. Hoewel er enkele mensen initiatief nemen op kleine schaal, worden veel mensen met een beperking niet ondersteund. De kans is groter om steun te vinden voor personen met een lichte of matige verstandelijke beperking dan voor personen met een ernstige beperking (Stratford & Ng, 2000). Uit nationale statistieken blijkt dat ongeveer 63% van de personen met een beperking niet de nodige gezondheidszorg en therapieën krijgen, wat hun welzijn in gevaar kan brengen (Unicef, 2007 en Chen et al., 2008 in Fisher & Shang, 2013). In Fisher & Shang’s studie (2013) kreeg 26% van de kinderen de nodige medische hulp en een vierde van deze kinderen kreeg ook therapie of armoedehulp. Dit lage percentage kan het gevolg zijn van het niet beschikken van informatie over de mogelijkheden, een tekort aan diensten of de kost die eraan verbonden is (Fisher & Shang, 2013). De lokale context wordt bepaald door het sociaal beleid dat aanwezig is (Fisher & Shang, 2013). Naargelang de middelen die vrij gemaakt worden per regio, kan de zorg voor de personen met een beperking gedekt worden. Kinderen met een beperking hebben een grotere kans om niet de nodig vorming te krijgen, om in ongeschikte leefomstandigheden te verkeren en om later in armoede verzeild te geraken. Personen met een beperking uit gegoede families of in rijke districten hebben een grotere kans op aangepaste zorg. In deze buurten kan men ook meestal genieten van aangepaste faciliteiten voor de zorg. Kinderen met een fysieke, emotionele, visuele of meervoudige beperking hebben een grotere kans dan kinderen met een auditieve (al dan niet gepaard met een spraakstoornis) of intellectuele beperking om zorg te krijgen (Fisher & Shang, 2013). Dit is verwonderlijk gezien het aantal scholen voor kinderen met een visuele beperking en het aantal voor kinderen met een auditieve beperking. De kosten voor rehabilitatie liggen hoger voor kinderen met autisme dan voor


67

kinderen met een verstandelijke beperking (Xiong et al., 2011). Ongeveer 10% van de kinderen krijgt een subsidie om de schoolkosten te compenseren of kwijtschelding van onderwijskosten (Fisher & Shang, 2013). Desondanks de goed ontwikkelede lokale distributie van informatie, uitgevoerd door het CDPF, blijken de bevolking, professionelen en niet-professionelen, nog steeds weinig kennis te hebben over beperkingen (Fisher & Shang, 2013). Deze worden bijgevolg laat gediagnosticeerd en kinderen krijgen laattijdig een gepaste ondersteuning. Ouders melden dat hun voornaamste informatiebronnen ziekenhuizen, televisie en reclame zijn, terwijl de CDPF deze positie zou moeten innemen. Door de weinige kennis over ondersteuning, spendeerden ouders geld aan onnodige of ongepaste zorg. Een groot aantal professionele zorgverleners gaf toe dat ze niet de nodige kennis en vaardigheden bezaten om ondersteuning te bieden aan personen met en verstandelijke beperking (Kwok, 1995). Empowerment is een sterke tool om de waardigheid, de kennis, de vaardigheden en de assertiviteit van personen met een beperking, alsook hun betrokkenheid in de maatschappelijke integratie te verhogen (Cheung & Ngang, 2007). Dit zijn allen zaken die bemoeilijkt kunnen worden door stigmatisering en discriminatie van de maatschappij en van professionelen (Walker et al., 1996 in Cheung & Ngang, 2007). Als het personeel een negatief beeld heeft van personen met een beperking, zullen ze minder geneigd zijn om of helemaal geen opleiding te volgen om personen met een beperking te empoweren (Cocks & Cockram, 1997 in Cheung & Ngang, 2007). In de studie van Chiu et al. (2013) vond men dat de empowerment van primaire verzorgers lager was naarmate hun leeftijd. Hoe langer men zorg droeg voor een kind met een verstandelijke beperking, hoe langer men onder druk van deze stigmatisering leefde en hoe groter de kans op sociale uitsluiting van en door de maatschappij was. In Hong Kong kunnen we stellen dat de weinige empowerment niet samenvalt met het beeld van de traditionele cultuur waarin collectivisme, familiewaarden, zelfbeheersing en opoffering voorop gesteld worden (Yip, 2004 in Cheung & Ngang, 2007). Ondanks de lage scores op maatschappelijke integratie en empowerment gaven personen met een verstandelijke beperking in Hong Kong aan dat ze de indruk hadden


68

dat de maatschappij hen aanvaardt (Cheung & Ngang, 2007). Naast getrouwd zijn en een inkomen hebben, waren planning en leiding aspecten van empowerment die positief bleken te zijn voor maatschappelijke integratie. Werkgelegenheid Onder invloed van de wet voor Bescherming van Personen met een Beperking ontstond een belastingvermindering voor bedrijven waarvan 35% van de werknemers een beperking had (Liu, 2010). Het enige recente nationale document dat expliciet naar personen met een beperking gericht is, is de Regulatie voor Werkgelegenheid voor Personen met een Beperking (Loyalka et al., 2013). Deze regulatie voerde de regel in dat 1,5% van de jobs in overheidsorganen, bedrijven of instituties door personen met een beperking bezet moest worden (Loyalka et al., 2013). In stedelijke omgevingen wordt ongeveer 50% van de personen met een beperking, die in staat is om te werken, effectief tewerkgesteld (Stratford & Ng, 2000). In landelijke regio’s stijgt dit cijfer naar 60%, maar ongeveer 2/3 personen met een beperking in China blijft afhankelijk van hun familie. Er is steeds meer vraag dan aanbod van werk voor personen met een beperking. De CDPF heeft tussen 1988 en 1994 aan 3000 personen werk verschaft, 7000 jongeren met een beperking aangemoedigd om naar de universiteit te gaan en 5000 rehabilitatiecentra opgericht (Stratford & Ng, 2000). In 2004 werd de regulatie voor arbeidsongevallen van kracht (Costa-Black, Chang, Li & Loisel, 2011). Deze benadrukte preventie, rehabilitatieprocessen en compensatie van de werkgever of overheid in het geval van een arbeidsongeval. Volgens de gepubliceerde cijfers in 2007 verwierven meer dan één miljoen personen een beperking omwille van een arbeidsongeval (Li, 2008 in Costa-Black et al., 2011). Vele werkgevers geloven dat ze na het uitbetalen van een som geld geen verplichtingen meer hebben, maar ze zijn ook verantwoordelijk om de werknemer aan werk te helpen (Young et al., 2005 in Costa-Black et al., 2011). China heeft het rehabilitatiesysteem voor personen die een arbeidsongeval gehad hebben onlangs veranderd (Chan et al., 2008a; Chan et al., 2008b in Costa-Black et al., 2011). Verschillende betrokkenen zoals advocaten, verzekeraars, werkgevers en verzorgers zijn nu betrokken bij het proces van rehabilitatie bij een werkongeval. Inadequate beleidsdocumenten kunnen werkgevers ontmoedigen om te investeren in veilige


69

werkcontexten en demotiveert hen om een werknemer na een werkongeval terug aan te nemen (Costa-Black et al., 2011). Een succesverhaal Verhalen over personen met een beperking die iets bereikt hebben in China zijn zelden. Maar deze die bestaan, zijn allemaal geschreven volgens het concept van ‘triumph over tragedy’ en benadrukken de steun van de overheid via organen zoals het CDPF (Dauncey, 2012). De boodschap in de succesverhalen worden gebruikt als propaganda en is gericht op zelfsteun en kracht putten uit jezelf. Het zijn verhalen die anderen in de maatschappij moeten aanzetten om hun voorbeeld te volgen. Het boek ‘Three Days To Walk’ van Zhang Yuncheng is een autobiografie van zijn leven met een progressieve spierziekte. De kern van zijn verhaal is dat er veel negatieve aspecten zijn in zijn leven, maar dat er ook veel taken zijn die hij wel kan en hij wil zich focussen op dat laatste. Door bij te kunnen dragen aan de groei van China, probeert hij zijn gestigmatiseerde identiteit aan te vechten. Hij wil de samenleving aanzetten tot na te denken in welke mate hun beeld en hun vooroordelen passen bij de werkelijke identiteit van personen met een beperking (Dauncey, 2012). Het is dus een verhaal over wat het leven met een beperking in de hedendaagse Chinese maatschappij betekent. Het is ook de stem van een persoon die de stigmatisering wil doorbreken. Het is een start voor de gemeenschap van personen met een beperking om hun plaats in de maatschappij te claimen. Hoewel personen met een beperking steeds meer gehoor krijgen, is hun verhaal vaak doorspekt met het bestaande stigma en wordt het stilgehouden. Doch kan men niet ontkennen dat overheidsorganen hun best doen om de personen met een beperking in het licht te plaatsen. Zij zetten zich in om publicaties, televisie- en radioprogramma’s te introduceren met personen met een beperking en hebben ook een rol gespeeld in het organiseren van de Paralympics in 2008 in Beijing. We kunnen besluiten dat de werkgelegenheid voor personen met een beperking in de lijn ligt van de acceptatie van personen met een beperking in scholen en in de maatschappij. Indien zij kunnen functioneren naar de normen, worden zij in het regulier circuit opgenomen. Het aanbod voor personen met een beperking qua hulp en rehabilitatievoorzieningen ligt erg laag waardoor zij vooral moeten rekenen op de hulp van hun gezin.


70

Hoofdstuk 9: Stigmatisering bij een verstandelijke beperking Het is opvallend dat het grootste deel van de gevonden artikels over personen met een beperking over personen met een verstandelijke beperking gaat. Mogelijks is dit omdat deze groep de grootste uitdaging vormt op vlak van zorg en onderwijs. In context van dit werkstuk is dit ook één van de groepen die de meeste stigma ervaren. Dit hoofdstuk gaat dieper in op de invloed van stigma op het dagelijks leven van personen met een verstandelijke beperking. Er wordt ook extra aandacht gegeven aan personen met het syndroom van Down aangezien een tal van artikels deze beperking kaderen in de Chinese maatschappij. Hoewel deze genetische beperking niet strikt gezien kan worden als een verstandelijke beperking werd in de artikels nadruk gelegd op hun intellect en zodoende zullen we deze beperking in dit hoofdstuk opnemen. Prevalentie, diagnose en etiologie Door de economische groei, zijn scholen en zorgvoorzieningen voor personen met een verstandelijke beperking gegroeid en verbeterd over de jaren heen. In de jaren ’70 en ’80 beschikte men niet over accurate meetinstrumenten om verstandelijke beperking te meten, met als gevolg dat de cijfers erg verschillend waren (Sonnander & Claesson, 1997). Wechsler tests, Denver Developmental Screening Test en Gesell Developmental Schedule zijn in de jaren ’80 vertaald en gestandaardiseerd geweest in het Chinees (Tao, 1988 in Kwok et al., 2011). Een verstandelijke beperking werd ook opgenomen in de Chinese Classificatie voor Geestelijke Ziektes. In de recentste versie zijn de definitie, diagnostische criteria en de classificatie conform aan wat er in de Internationale Classificatie voor Ziektes staat (ICD) en het Diagnostische en Statistisch Handboek van Geestelijke Ziektes (DSM) (Kwok et al., 2011). Het vaststellen, voor de leeftijd van 18 jaar, van een beperking in het intellectueel functioneren en in de adaptieve vaardigheden die de conceptuele, sociale en praktische vaardigheden beïnvloed, is de definitie van een verstandelijke beperking in China (Chiu et al., 2013). In 1987 werd China’s Eerste Nationale Steekproef afgenomen en rapporteerde men dat ongeveer 1% van de samenleving een verstandelijke beperking had (Office of National Sampling Survey of the Handicapped, 1989 in Kwok et al., 2011). In 2006 werd China’s Tweede Nationale Steekproef genomen en daaruit bleek dat 0,75% van de personen in China een verstandelijke beperking had (Office of Second National


71

Sampling Survey of the Handicapped, 2007 in Kwok et al., 2011 en in Wu, Qiu, Wong, Hernandez & Zhao, 2010). Dit waren zo’n 9,88 miljoen personen. Dit betekende ook dat zo’n 11,9% van alle personen met een beperking een verstandelijke beperking had. Deze cijfers includeren personen met een enkelvoudige en meervoudige beperking. 5,54 miljoen personen heeft enkel een verstandelijke beperking (Chiu et al., 2013). Van alle kinderen met een beperking heeft zo’n 70% een verstandelijke beperking (Office of Second National Sampling Survey of the Handicapped, 2007 in Zheng, Chen, Li, Du, Pei & Zhang, 2012). De DSM-3 werd gebruikt in de eerste nationale steekproef, maar in de tweede steekproef werd Australische definitie (International Classification of Functioning, Disability and Health) van verstandelijke beperking gehanteerd (Wu et al., 2010). De tweede definitie was meer gericht op interactie tussen personen en omgeving en niet enkel op een IQ onder 70. Er zijn verschillende prevalentiecijfers voor kinderen met een verstandelijke beperking variërend van 1,73% (Li et al., 1994, Zuo et al., 1994 in Zheng et al., 2012) tot 0,93% (Xie et al., 2008). 81,7% van de personen met een verstandelijke beperking leeft in rurale omgevingen (Office of Second National Sampling Survey of the Handicapped, 2007 in Kwok et al., 2011). Ook de studies van Li et al., 1994, Zuo et al., 1994 en Xiong et al., 2009 in Zheng et al., 2012 was men van mening dat kinderen met een beperking vaker in landelijke gebieden te vinden zijn. Verder is het prevalentiecijfer voor kinderen met een verstandelijke beperking hoger in het Westen van China dan in het Oosten van China, wat gelijk loopt met het sterftecijfer van kinderen onder de vijf jaar in deze regio’s (Rudan et al., 2010 in Zheng et al., 2012). We kunnen deze cijfers verklaren als men de mate van ontwikkeling in achting neemt. In veel Oosterse steden is de ontwikkeling vaak verder gevorderd dan in Westerse delen. In Taiwan steeg de prevalentie personen met een verstandelijke beperking van 0,318 naar 0,396% tussen 2000 en 2007 (Lin & Lin, 2011). In de eerste survey waren genetische aandoeningen de meest voorkomende oorzaak voor een verstandelijke beperking, gevolgd door encefalitis, meningitis, cerebrovasculaire ziektes en ondervoeding (Office of National Sampling Survey of the Handicapped, 1989 in Kwok et al., 2011). De ongekende oorzaken zakte van 42,9% naar 29,5% in de tweede survey (Office of Second National Sampling Survey of the


72

Handicapped, 2007 in Kwok et al., 2011). Ook zakte ondervoeding als oorzaak maar steeg encefalopathie, geboorteletsel en zuurstoftekort. In de studie van Zheng et al. (2012) toonde men aan dat moeders die jonger dan 20 jaar of ouder dan 35 jaar waren een grotere kans hadden op een kind met een verstandelijke beperking. Als de vader een verstandelijke beperking had, was de kans 14 keer groter dat het kind een licht tot matige verstandelijke beperking zou hebben. Laaggeschoolde moeders en arme families hadden een grotere kans op een kind met een verstandelijke beperking en families in het Westen hadden een grotere kans dan families in het Oosten om een kind met een lichte tot matige verstandelijke beperking te krijgen. De conclusie die de studie trekt, is dat de socio-economische situatie van een gezin invloed heeft op het al dan niet krijgen van een kind met een verstandelijke beperking. Deze conclusie liggen in lijn met andere studies zoals die van Chen (2003 in Zheng et al., 2012) waarin beweerd wordt dat moeders met een lager opleidingsniveau minder kansen hebben om te leren hoe men een verstandelijke beperking kan voorkomen en de studie van Wu et al. (2003 in Zheng et al., 2012) waarin gezegd wordt dat moeders met een lager opleidingsniveau minder gebruik maken van prenatale diensten. Het gebrek aan kennis en zoeken naar hulp, kan leiden tot veel niet gediagnosticeerde personen en een vertekening van de prevalentiecijfers (Xiong et al., 2011). Reden en gevolg van stigmatisering De volgende alinea’s bespreken stigmatisering gepaard met verstandelijke beperking. Hoewel men kan vermoeden dat soortgelijke ervaringen ondervonden worden door personen met andere beperkingen, zullen we deze niet veralgemenen bij gebrek aan bewijs. De last van het hebben van een kind met een verstandelijke beperking is niet zozeer fysiek, maar uit zich vooral op psychologisch vlak (Chiu et al., 2013). Families met een kind met een verstandelijke beperking ervaren misschien wel het meest de stigmatisering in vergelijking met andere beperkingen (Chiu et al., 2013). De Chinese maatschappij is nog steeds sterk beïnvloed door de Confuciaanse leer. Een kind krijgen met een verstandelijke beperking kan gezien worden als straf voor het schenden van deze leer. Voorbeelden hiervan zijn oneerlijk zijn, wangedrag stellen of


73

oneerbiedig zijn tegenover de voorouders (Cheng & Tang, 1997 in Lam & Mackenzie, 2002; Su & Dycke, 2005 in Lim et al., 2012). Bijgevolg leeft het idee in de maatschappij dat de beperking van een kind de schuld is én de verantwoordelijkheid is van de ouders. Zij moeten de zorg van het kind op zich nemen. Deze visie weerhoudt mensen van te sympathiseren of hulp te bieden aan gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking (Cheng & Tang, 1997 in Lam & Mackenzie, 2002, Chang & McConkey, 2008). Vanuit het Confuciaanse geloof en de tradities in de Chinese maatschappij zijn verantwoordelijkheden opnemen en eerbetoon belangrijk om een ‘goed mens’ te zijn (Holroyd, 2003 in Chang & McConkey, 2008). Ouders worden dus gedwongen om te kiezen tussen hulp zoeken met als mogelijk gevolg eerverlies te lijden of de zorg en last op zich te nemen. In Taiwan leven er overtuigingen die gelinkt kunnen worden met karma. De ziel wordt na de dood overgedragen in een nieuwe vorm van leven en elke overtreding van de morele waarden kan in een volgend leven in vorm van een straf terugkomen (Chang & McConkey, 2008). Deze lokken een sociale stigma uit en ouders schamen zich hiervoor (Chang & McConkey, 2008; Shang, Fisher & Xie, 2011 in Lim et al., 2012). Dit leidt tot het willen geheim houden van een kind met een verstandelijke beperking (Chang & McConkey, 2008). De familie kan zich hierdoor inferieur en geïsoleerd voelen en belemmerd worden om zich te engageren in sociale activiteiten (Zhou, 2000 in Chang & McConkey, 2008). Ook belet het hen op zoek te gaan naar professionele steun (Lim et al., 2012). Personen in Westerse landen hebben over het algemeen meer positievere attitudes tegenover personen met een verstandelijke beperking dan in Oosterse gebieden (Horner-Johnson et al., 2002 in Li & Wang, 2013). Een verklaring kan zijn dat stigmatiserende factoren meer doorwegen in Oosterse culturen (Hatton et al., 2003 in Li & Wang, 2013). De maatschappij is meer geneigd om een positieve attitude te hebben ten opzichte van personen met een fysieke beperking dan tegenover personen met een verstandelijke beperking (Chan et al., 1988, Deal, 2003, Farys, Ellis & Jones, 1993 in Hampton & Xiao, 2009; Chan et al., 2002). Deze negatieve attitude kan volgens verschillende onderzoekers te wijten zijn aan de collectivistische cultuur in samenspel met de leer van Confucius (Chan et al., 1988 in Hampton & Xiao, 2009,


74

Westbrook & Legge, 1993 en Westbrook et al., 1993). Familie-eer en zelfopoffering voor anderen in de groep staan hoog in de vaandel van Chinese tradities. Een persoon met een beperking wordt gezien als een last voor het gezin, de familie en de maatschappij. Als een persoon in de familie faalt in het studeren, in het maken van een carrière of in interpersoonlijke relaties met leden buiten de familie, brengt dit schaamte en gezichtsverlies mee voor de volledige familie (Szalay, Strohl, Fu & Lao, 1994 in Chang & McConkey, 2008). Zolang elk familielid als deel van het geheel functioneert, kan de familie in harmonie leven (Braun & Browne, 1998 in Chang & McConkey, 2008; Chang & McConkey, 2008). Hieruit volgt dat men minder geneigd zal zijn om slecht nieuws te delen omdat dit de harmonie van de familie uit evenwicht brengt. Zij zullen hun wensen, die anderen kunnen storen, niet uitspreken om de harmonie te bewaren. In de studie van Chang & McConkey (2008) reveleert men dat het hebben van een kind met een verstandelijke beperking en dit delen met de familie positieve en negatieve gevolgen met zich mee kan brengen. De positieve elementen waren dat dit families bij elkaar bracht, dat de ouders trots waren van de vooruitgangen die ze boekten en dat men nieuwe waarden en normen hanteerde door geconfronteerd te worden met nieuwe uitdagingen. Negatieve aspecten waren het niet kunnen delen van de emoties omdat men niemand ten laste wil zijn, droefheid om wat het kind nooit zal kunnen en de moeilijke omstandigheden waarin de familie gebracht wordt. Ook gaven ouders aan dat brussen verschillend reageerden op hun broer of zus met een verstandelijke beperking. Sommigen schaamden zich tegenover de buitenwereld terwijl anderen liever en verdraagzamer waren tegenover hun beperkte broer/zus dan tegenover hun broer of zus zonder beperking. Omwille van de prestatiedruk (goede resultaten halen en voor de familie kunnen zorgen later) die op de schouders van het tweede kind komt te liggen, kan het zijn dat de acceptatie van de broer of zus met een beperking moeilijk verloopt. Omdat hun oudere broer/zus de verantwoordelijkheden niet op zich neemt, krijgen het zij het des te harder te verduren (Chang & McConkey, 2008). Dit komt niet overeen met de resultaten uit de studie van McCabe en Barnes (2012) zoals aangegeven in het hoofdstuk vier. Stigma binnen de familie bepaalt hoe er gezorgd wordt voor het kind met een verstandelijke beperking in de familie en stigma van buiten de familie bepaalt in


75

welke mate men deelneemt aan sociale activiteiten (Lim et al., 2012). Binnen de familie zijn het vaak enkel de ouders en grootouders die zorg dragen voor het kind en soms krijgen ze steun van de familie. De familiale discriminatie en stigmatisering bepaalt ook hoe de (groot)ouders het kind verzorgen. Zij kunnen geaccepteerd worden of gezien worden als last en schaamte voor de familie. Omwille van de stigmatisering kan het ook moeilijk zijn om een kindermeisje te vinden (Lim et al., 2012). In de studie van Lim et al. (2012) gaven ouders aan dat ze angstig waren voor de blik van de buitenstaanders en dat dit hen belette om met hun kind met een verstandelijke beperking naar buiten te komen. Tegelijk zeiden de ouders ook dat ze beter met de situatie konden omgaan, naarmate het kind ouder werd en dat sommige buren en voorbijgangers ook positief reageerden. Toch kan zorg dragen voor een kind met een verstandelijke beperking leiden tot angst, verdriet, depressie, een vertekend en laag zelfbeeld, sociale isolatie, echtelijke problemen tot het hebben en houden van werkgelegenheid (Chiu et al., 2013). Rehabilitatie In het vijfjarenplan voor de ontwikkeling van personen met een beperking werden levenslange rehabilitatie en ondersteuningsdiensten gepromoot en collectief werken, zoals in een beschutte werkplaats, aangemoedigd (Kwok et al., 2011). Het doel is dat alle personen met een verstandelijke beperking tegen 2015 geïntegreerd zijn in een rehabilitatiedienst die aan hun noden tegemoet komt. Ook heeft de overheid in dit plan besloten om hen sociale zekerheid te bieden en afbetalingsplannen te voorzien. Zorgverlening en onderwijs worden voornamelijk door ngo’s en de overheid gestuurd (Kwok et al., 2011). Zij zorgen voor bijzonder onderwijs, bijzondere klassen in reguliere scholen, beroepsonderwijs, werkgelegenheid, rehabilitatiediensten en legale dienstverleners. Sinds 2008 (Olympische Spelen en Paralympics) spreidde het idee van verzorgingscentra zich over heel het land. Omwille van het tekort aan voorzieningen voor personen met een beperking en tradities, wonen veel personen met een beperking thuis. In Taiwan woont meer dan 90% van de personen met een verstandelijke beperking thuis met zijn familie (Huang, Qiu & Li, 2000 in Chang & McConkey, 2008). Er zijn verschillende bronnen van stress bij het opvoeden van een personen met een verstandelijke beperking (Chang & McConkey, 2008; Xiong et al., 2011) en de meest voorkomende is zorgen hebben


76

rond de toekomst van het kind (Chang & McConkey, 2008). Ouders zijn bezorgd over hoe het kind voor zichzelf zal zorgen als hij gescheiden wordt van de familie en waar het kind naartoe kan als hij gedaan heeft met zijn schoolopleiding (Chang & McConkey, 2008; Lim et al., 2012). Werkgelegenheid verschaffen en zelfstandig wonen staan nog in de kinderschoenen in Taiwan en andere regio’s in China. Sommige ouders gaven ook aan angst te hebben dat hun kind misbruikt of gepijnigd zou worden (Chang & McConkey, 2008, Lim et al., 2012). Destructief gedrag, ongewoon gedrag, antisociaal gedrag en het gebrek aan familiale en professionele steun plaatsten ouders in een situatie van overbelasting. Dit, gepaard met het gevoel dat al hun energie in hun rol van verzorger gaat, maakt dat ouders een gevoel van uitputting ervaren. Coping-strategieën zoals acceptatie, gevoelens delen, proactieve vaardigheden ontwikkelen en zichzelf verstrooien kunnen de last verlichten. Bij kinderen met een ernstige verstandelijke beperking rapporteerden ouders veel moeilijkheden met communicatie (Lim et al., 2012). Geen van de ouders kende een communicatiesysteem of technologische hulpmiddelen. Ook gaven ze aan zich machteloos te voelen tegenover medicatie omdat ze niet altijd begrepen welk effect die hadden en ze vroegen zich af of hun kind wel zoveel medicatie nodig had. Traditionele Chinese therapieën en muziek beluisteren werden ervaren als positief voor hun kind (Lim et al., 2012). In steden waren het ziekenhuis, het internet en online steungroepen voor de meeste ouders de grootste steunpunten. Ouders zijn op zoek naar kwaliteitsvolle, professionele hulp die rekening houdt met de traditionele waarden en willen luisteren naar de wensen van de familie (Hockenberty, 2003 in Chang & McConkey, 2008; Xu, Wang, Xiang & Hu, 2005). De noden van personen met een beperking worden sinds kort op de agenda geplaatst in China. Een voorbeeld hiervan is dat men streeft om fondsen te voorzien om de hospitalisatiekosten van kinderen met een beperking te verlagen (Lim et al., 2012). De kwaliteit van leven van personen met een verstandelijke beperking lijdt onder het feit dat ze een beperking hebben. Slecht 3,6% gaf in de studie van Wu et al. (2010) aan dat zij geen storing ondervonden in participatie aan sociale gelegenheden. Dit cijfer steeg 3,8% voor geen storing in levensactiviteiten en 4,8% in voor geen storing in vriendschappen (National Survey, 2006 in Wu et al., 2010). De studie gaf ook aan dat onderwijs nog steeds niet aangepast was om aan de nood van kinderen met een


77

beperking te voldoen en 75% van de rurale gezinnen zei nooit steun gekregen te hebben van diensten. Aanzienlijk minder gezinnen (31%) in stedelijke regio’s rapporteerden ook nooit steun van diensten gekregen te hebben. Er wordt wel vooruitgang geboekt om de kwaliteit van leven van personen met een verstandelijke beperking te verbeteren maar er is nog steeds een lange weg te gaan (Wu et al., 2010, Xu et al., 2005). Syndroom van Down In Hong Kong staat het incidentiecijfer van geboortes van kinderen met het syndroom van Down op 1 per 767. Dit zijn 80 à 100 kinderen die geboren worden met het Down syndroom per jaar (Lo, Lam & Chan, 1994 in Lam & Mackenzie, 2002). Chan, Leung, Leung, Fung, Chan & Lau (2006) menen dat de levenslange zorg voor een kind met het syndroom van Down een groter effect zal hebben op het leven van de moeder dan een abortus. In Hong Kong is er geen algemene test die aangeboden wordt door de overheid om Down syndroom prenataal vast te stellen. In de studie van Chan et al. (2006) zou 77,9% van de vrouwen vragen om de zwangerschap te beëindigen indien het Down syndroom gediagnosticeerd zou worden tijdens hun zwangerschap (Chan et al., 2006). 70% gaf ook aan dat ze de geboorte van een kind met het syndroom van Down meer onacceptabel vonden dan een geïnduceerde beëindiging van de zwangerschap. In een studie van Wang et al. (2007) werden kinderen met het syndroom van Down vergeleken met kinderen met hetzelfde mentaal niveau en met kinderen met dezelfde leeftijd. De categorieën die gemeten werden, waren zelfstandigheid in dagelijkse activiteiten, motorische ontwikkeling, vaardigheden in dagelijkse activiteiten, communicatie en socialisatie (interesse in contact). Kinderen met het syndroom van Down en kinderen met een dezelfde mentale leeftijd scoorden gelijkaardig op de cognitieve test maar kinderen met het syndroom van Down scoorden op alle vlakken (behalve communicatie) beter dan kinderen met dezelfde mentale leeftijd. Kinderen met dezelfde chronologische leeftijd scoorden op alle vlakken beter dan kinderen met het syndroom van Down. Volgens de studie van Dykens et al. (2006) en Fidler et al. (2006), beschreven in de studie van Wang et al. (2006), wordt een communicatieachterstand bij kinderen met het syndroom van Down zowel in China als in Westerse landen geconstateerd. Ze scoren hoger op het begrijpen van taal dan op het zelf


78

gebruiken van taal (Chapman, 2006 en Vicari, 2006 in Wang et al., 2006). Vroegtijdige interventie en een hogere cognitieve vaardigheden vergroten de kans op betere adaptieve vaardigheden (Wang et al., 2007). Vroegtijdige, professionele hulp kan bijdragen tot een betere ontwikkeling en bijgevolg tot een beter kwaliteit van leven. Gezinnen met een hoger inkomen of met een relatie tot een gezin, die een kind heeft met het syndroom van Down, zijn het minst open voor een kind met Down syndroom op te voeden. Ouders die minder acceptatie tonen ten opzichte van kinderen met het syndroom van Down, zijn eerder geneigd een test uit te voeren (Pauker & Pauker, 1994 in Chan et al., 2006). De kans is groter dat welgestelde ouders met een betere opleiding een prenatale test doen om het Down syndroom te detecteren (Wang et al. 2007). Hooggeschoolde ouders ageren vaak sneller als het Down syndroom gediagnosticeerd wordt bij hun kind en engageren zich vroegtijdig in interventie programma’s. Deze ouders hebben een grotere kans om een omgeving te voorzien op maat van de ontwikkeling van hun kind. Dit vergroot de kans tot een betere sociale ontwikkeling (Wang et al., 2007). Toch waren er, ondanks vroegtijdige hulp, factoren die stress meebrachten. Moeders zijn vaak de primaire zorgdragers voor kinderen in China waardoor zij vaak een grotere taak hebben in de opvoeding van de kinderen (Lam & Mackenzie, 2002). De onverwachte geboorte van een kind met het syndroom van Down was de eerste factor die de stress bij ouders vergrootte. Sommige moeders gaven aan het kind al snel te accepteren terwijl anderen meer tijd nodig hadden. Moeders die het kind niet accepteerden, gaven enkel routineuze basiszorg. Als het kind geboren werd met complicaties, gaven moeders aan het te verwaarlozen omdat ze van mening waren dat het kind toch niet lang zou leven. Sommige vaders gaven aan het kind niet te accepteren omwille van het gezichtsverlies dat de kinderen met zich meebrachten en omdat ze de eer van de familie niet zouden kunnen voortzetten (Lam & Mackenzie, 2002). De acceptatie van de familie lag in de lijn van de acceptatie van de ouders: als de ouders het kind aanvaardden, deed de familie dit ook. Eén derde van de moeders in de studie van Lam en Mackenzie (2002) gaf aan dat ze niet aan hun vrienden en buren vertelden dat ze een kind met een beperking hadden uit angst voor kwaadsprekerij. Ouders vertelden dat als ze het vertelden aan hun vrienden, sommige hen hielpen, maar anderen distantieerden zich van de familie. Geen van de moeders had ooit een openlijk vijandige attitude meegemaakt op straat


79

maar ze voelden zich wel bekeken en dit maakte hen gegeneerd om hun kind mee te nemen naar buiten. Verder brengen speciale noden, de extra druk op het huwelijk en de bezorgdheid om de toekomst stress met zich mee (Lam & Mackenzie, 2002). Ouders gaven ook aan dat de maatschappelijke kennis over het syndroom van Down klein was en dat ze zoveel energie moesten investeren in hun kind dat ze geen tijd en energie meer hadden om deel te nemen aan sociale gelegenheden. Uit de hierboven opgesomde moeilijkheden, kan men afleiden dat de Chinese maatschappij veel belang hecht aan het intellect van een persoon. Dit kan dan ook de stigma van personen met een verstandelijke beperking en hun familie groter maken in vergelijking met stigma gebonden aan andere beperkingen. We kunnen dus besluiten dat kinderen met een verstandelijke beperking één van de groepen is die de meeste aandacht nodig heeft om geïncludeerd te geraken en om vooroordelen aan te vechten.


80

Hoofdstuk 10: Stigmatisering bij een fysieke, visuele of auditieve beperking Fysieke, visuele en auditieve beperkingen krijgen heel wat minder aandacht in de gevonden literatuur. De reden hiervoor kan zijn dat deze personen al beter opgevangen worden. Mogelijks kan het ook zijn dat de selectiecriteria onvoldoende aangepast waren om artikels hierover te bevatten. Aangezien deze personen minder stigmatisering ervaren dan personen met een verstandelijke beperking, zijn de twee bovenstaande assumpties aanneembaar. Bij personen met een fysieke beperking merken we dat studies zich vooral richten op personen met een ruggenmergletsel. Er wordt in dit hoofdstuk slechts op een oppervlakkige manier ingegaan op de gevolgen van deze beperking omwille van de weinige informatie. Fysieke beperking Personen met een fysieke beperking werden niet altijd aanzien als negatief in het Confucianisme (Xun, 2002). Veel populaire goden en mythische of legendarische figuren werden voorgesteld met bizarre lichaamsvormen. Vanaf de eerste eeuw vond met geschriften waarin vermeld wordt dat deze personen als niet-Chinezen en outsiders gezien worden, die geen aandacht waardig zijn (Deyang, 1995 in Xun, 2002). In de studie van Fam et al. (2003) werd in Hong Kong gezocht naar het verschil in zelfbeeld van personen met een zichtbare, een niet-zichtbare en geen beperking. Sommige studies hebben bewezen dat personen met een fysieke beperking of chronische ziekte een lager zelfbeeld hebben dan personen zonder fysieke beperking (Tam, 1991 en Tam & Watkins, 1995 in Fam et al., 2003). Uit dit onderzoek bleek verder dat personen zonder beperking het hoogste scoorden op zelfbeeld, de groep met een niet zichtbare fysieke beperking stond op de tweede plaats en de groep met personen met een zichtbare fysieke beperking had de laagste score. Dit zelfbeeld was vooral hoger op vlak van familiale relaties, werk en in hun dagelijks leven. Personen met een fysieke beperking dragen een stigma en bevinden zich in een negatieve sociale positie (Fam et al., 2003). Door de negatieve ervaringen die zij opdoen, krijgen zij een lager zelfbeeld (Tam, 1998 en Watson, 1999 in Fam et al., 2003). Ondanks het hoger scoren op zelfbeeld kunnen personen met een niet-zichtbare beperking ook met problemen te kampen hebben. Zij kunnen in sociale isolatie leven uit angst voor het ontdekken van de beperking of zich niet begrepen voelen (Follet,


81

1991 in Fam et al., 2003). Verder verwachtten hulpverleners in China minder dan hun tegenpartijen in Duitsland en Australië dat kinderen met een fysieke beperking naar een normale school zouden gaan of dat zij met vriendjes uit de buurt zouden spelen (Westbrook & Legge, 1993). Wu & Mok (2007) schatten aan de hand van het netwerk van personen met een fysieke beperking dat zij meer emotionele steun dan economische en dagelijkse steun krijgen. De ondervraagden rapporteerden vooral steun van hun familie. Zij waren de grootste ondersteuners op financieel en verzorgingsvlak. Vrienden verschaften vooral emotionele steun. Men ervoer de financiële steun als een ongelijke relatie terwijl men emotionele steun wel als evenwichtige relatie beschouwde. Personen met een fysieke beperking scoorden in het algemeen hoog op vlak van depressie (Wu & Mok, 2007). Wanneer personen een inkomen en een job hadden, daalde de kans op een depressie. Steun die als steun ervaren werd, was negatief gecorreleerd met depressie. Ook dagelijkse steun en een klein ondersteuningsnetwerk werkte depressie tegen. Een mogelijke uitleg kan zijn dat een groot ondersteuningsnetwerk wijst op een ernstigere beperking die meer zorg nodig heeft (Wu & Mok, 2007). De kwaliteit van de steun, de relatie met de ondersteuner en de attitude van de ondersteuner waren belangrijker dan het feit dat ze steun hadden. Ongewenst of onaangepaste steun, die niet aan de verwachtingen van de cliënt voldoet, kan een negatieve invloed uitoefenen op het psychologisch welzijn. Tevens werd ook aangegeven dat teveel steun conflicten kunnen veroorzaken als ze niet naar een gezamenlijk doel toe streven (Wu & Mok, 2007). Tenslotte werd weinig reciprociteit in de relaties met ondersteuners ook als mogelijke voorspeller van depressie bevonden. Deze bevindingen stroken met de bevindingen van Schulz en Decker (1985 in Hampton, 2008). Zij zeggen dat een goede gezondheid en sociale ondersteuning het affectieve welzijn en kwaliteit van leven van personen met dwarslaesie verbetert. Hampton (2008) toont aan de personen met ruggenmergletsel mindere affectief welzijn ervaren dan personen zonder beperking. Hij geeft een slechte gezondheid, slechte ondersteuning en lage zelfredzaamheid als mogelijke oorzaken aan. Uit de studie van Hampton (2001) bleek dat bij personen met een ruggenmergletsel gepercipieerde steun, eigen gevoel van waarde en gezondheidsstatus voor 68% de levensvoldoening bepaalde. De kwaliteit van leven hangt meer af van de attitudes van anderen en de barrières die door de


82

maatschappij gesteld worden dan door de beperking zelf. De sociale steun die ervaren wordt, is wel een predictor voor de kwaliteit van leven. Visuele beperking Uit de tweede Nationale Steekproef bleek dat ongeveer 14,86% van de personen met een beperking in China uit personen bestond met een visuele beperking (Zhang, Wang & Yin, 2012). Dit percentage ligt opvallend veel hoger dan het percentage van kinderen met een visuele beperking, zoals aangegeven in de inleiding. Het grootste aantal personen leed aan cataract (46,93%), gevolgd door retinale en uveale (druifvlies) ziekten (12,65%) en glaucoma (5,64%). Personen met cataract, glaucoma, retinale ontkoppeling, leeftijdsgebonden oogziekten en oogziekten gelinkt aan diabetes zijn de afgelopen jaren in China gestegen. Dit kan te wijten zijn aan arbeidsongevallen, slechte voeding, armoede en onvoldoende zorgvoorzieningen. Het aantal kinderen met een visuele beperking was hoger in rurale gebieden dan in stedelijke gebieden. Een aantal oorzaken van blindheid kan geassocieerd worden met armoede (Hornby et al., 1999). Uit Zhang et al. (2012) blijkt dat verschillende aspecten de kwaliteit van leven voor personen met een visuele beperking bepalen, maar psychosociale aanpassing was de grootste predictor (44,4%). Psychosociale aanpassing had een invloed op het psychologisch welzijn van personen met een visuele beperking alsook op het gevoel van thuishoren (Zhang et al., 2012). Verder had ook een hoge socio-economische status een positieve invloed op personen met een visuele beperking (Augustin et al., 2007 in Zhang et al., 2012) en het hebben van werk deed hun kwaliteit van leven ook stijgen (Zhang et al., 2012). Hoe hoger het inkomen, hoe beter de kwaliteit van leven van personen met een visuele beperking bleek te zijn (Zhang et al., 2012). Depressieve gevoelens of bezorgd zijn had dan weer een negatief effect op de kwaliteit van leven. In een steekproef studie van Hornby et al. (1999) was bij 53% van de kinderen de oorzaak van de blindheid onbekend. Bij 31% was het veroorzaakt door erfelijke factoren en het overige percentage had verschillende oorzaken zoals perinatale factoren. 37,5% van de visuele beperkingen bij kinderen had vermeden kunnen worden door correcte behandeling of preventieve actie.


83

Auditieve beperking “When deaf people hear by reading the text, and mute people speak by writing it down, none of them will be deaf-mute anymore.” (Yu Dafu in Lytle et al., 2005/6, p.458) Volgens de CDPF hebben ongeveer 20,57 miljoen personen in China te kampen met een auditieve beperking (Lytle et al., 2005/6). Unicef schat dat er ongeveer 120 miljoen personen met een auditieve beperking zijn, oftewel ongeveer 10% van de bevolking. Het cijfer van Unicef wordt als meer betrouwbaar gezien omdat het proportioneel gezien gelijkaardig is met dat in andere landen (Lytle et al., 2005/6). Ouders focussen vaak op het vinden van een 'genezing' en acupunctuur, alternatieve geneesmiddelen zoals kruiden en cochleaire implantaten zijn de meest gebruikte middelen (Cllaway, 2000 in Lytle et al., 2005/6). Nieuwe technologieën zoals het internet en sms’en hebben een grote invloed op het verbeteren van communicatie met doven. Op vlak van beleid zijn het vaak nog horende personen die de leiding hebben en bepalen wat de noden zijn van doven en hardhorigen (Lytle et al., 2005/6). Er is een groot gebrek aan communicatie tussen de beide groepen en vaak worden het beleid en nieuwe wetten deels of niet geïmplementeerd. Er is wel een paradigmaverschuiving te merken. De nieuwe visie is gebaseerd op 'nothing about us without us'. In China is men pas laat beginnen luisteren naar de stem van de Dovengemeenschap in vergelijking met de Westerse landen. Hoewel fysieke, visuele en auditieve beperking minder voorkomend zijn in de literatuur, ontsnappen zij niet aan de gevolgen van stigma. De gevolgen kunnen wel een minder grote impact hebben op het alledaagse leven in vergelijking met personen met autisme of een verstandelijke beperking. Meer onderzoek naar waarom er zo weinig artikels te vinden zijn over deze beperkingen is nodig.


84

Hoofdstuk 11: Stigmatisering bij Autisme Spectrum Stoornis (ASS) Hoewel autisme spectrum stoornis een relatief nieuwe en onbekende beperking is in China, is deze waarschijnlijk omwille van die redenen wel te vinden in de literatuur. Dit is een beperking die ontstaan is in het Westen en waarvan men in China dezelfde criteria voor de diagnostisering hanteert. In dit hoofdstuk proberen we een overzicht te bieden over de relatie tussen autisme en stigmatisering in China. Prevalentie en diagnose “Autism in children has become an important public issue in China, and the prevalence rate in Chinese children has been underestimated.” (Li et al., 2011, p.788) In China is autisme voor het eerst gediagnosticeerd in 1982 (Wang, Zhou, Xia & Sun, 2012). Sindsdien zijn de aantallen snel gestegen. Er zijn verschillende gegevens over het aantal personen met een vorm van autisme. De cijfers zijn slechts een schatting. Er is geen netwerk in China dat zich specialiseert in de detectie van autisme (Wang et al., 2012). Een studie vermeldt dat de telling in 2008 van personen met een vorm van autisme in China op 7,8 miljoen stond (Wu et al., 2008 in Wang et al., 2012). Een andere studie laat weten dat het prevalentie cijfer tussen 1 op 1000 en 5,6 op 10 000 ligt (Zhang & Ji, 2008 en Yang et al., 2007 in Qian, Reichle & Bogenschutz, 2013) terwijl Wang een prevalentie van 1 tot 2 op 100 vermeldt (Kim et al., 2011 & Zaroff et al., 2012 in Wang, Hu, Wang, Qin, Xia & Sun, 2013). Volgens de tweede Nationale Steekproef Studie over Beperkingen zou het prevalentiecijfer 2,38 op 10 000 zijn (Li, Chen, Song, Du & Zheng, 2011). De Volkstelling en Statistisch Departement in Hong Kong bracht uit dat er in 2009 zo’n 3800 personen (0,1% van de populatie) met autisme gediagnosticeerd waren in Hong Kong (Mak & Kwok., 2010). De cijfers zijn erg uiteenlopend en hiervoor kunnen er verschillende verklaringen zijn. Omwille van de geringe kennis van de artsen (Wang et al., 2012; Li et al., 2011; Huang & Wheeler, 2007 in Huang et al., 2013), krijgen personen met een verstandelijke beperking én autisme vaak enkel de diagnose van verstandelijke beperking. Over het algemeen zijn het enkel de personen die typische kenmerken van


85

autisme vertonen die een correcte diagnose krijgen (Wang et al., 2012 & Li et al., 2011). De diagnostische instrumenten zijn onvoldoende ontwikkeld en worden niet altijd gebruikt. Het zijn meestal kinderen die in een stad wonen waar een arts ter beschikking is voor de diagnose, die effectief een diagnose krijgen (Qian et al., 2013). Autisme wordt niet erkend door de derde editie van de Chinese Classificatie en Diagnose Criteria voor Geestelijke Stoornissen (Huang et al., 2013). De detectie van autisme in China gebeurt gemiddeld op vierjarige leeftijd (Qian et al., 2013). Ongeveer 34% van de ouders met een kind met autisme bezoekt drie verschillende gezondheidsspecialisten eer de diagnose gesteld wordt (Wang et al., 2010 in Wang et al., 2012). Slechts 9% van de ouders gaat onmiddellijk hulp zoeken als hun kind atypische ontwikkelingssymptomen vertoont (Huang et al., 2013). Ouders staan nochtans positief tegenover het opzoeken van hulp als hun kind abnormaal gedrag vertoont, maar weten vaak niet bij wie ze terecht kunnen. Ook de kosten, die aan een medisch bezoek verbonden zijn, beletten ouders om hulp te zoeken. Klinisch opgeleide professionelen, pediaters en psychiaters zijn de enige personen in China die de volmacht hebben om autisme te diagnosticeren (Wang et al., 2012 & Huang et al., 2013). Doch gaat 68% van de ouders eerst ten raad bij een psychotherapeut (Wang et al., 2012). Het is nochtans belangrijk om een vroegtijdige diagnose te stellen zodat ouders een verklaring krijgen voor het abnormaal gedrag van hun kind en ze ondersteuning van professionelen en gepast onderwijs kunnen zoeken. Laattijdige en verkeerde diagnoses vergroten het wantrouwen van ouders in specialisten en belet hen om vroegtijdige behandeling te zoeken (Harrington et al., 2006 in Wang et al., 2012). Reden van stigmatisering Men is ervan overtuigd dat deze stigmatisering ontstaat omdat veel mensen in de samenleving niet weten wat autisme is. Ze denken dat de ouders geen controle of discipline hanteren in het opvoeden van hun kind en dat dit zich uit in gedragsmoeilijkheden van het kind (Penn et al., 2000 in Mak & Kwok, 2010). Ze geven de ouders de schuld (Qian et al., 2013). Sommigen hebben ook een verkeerde interpretatie van wat autisme is omdat ze enkel informatie krijgen via de media waarin personen met autisme afgeschilderd worden als artistieke of mathematisch aangelegde personen of als personen met een hoog IQ of met superkrachten (Wang et


86

al., 2012). Vrouwen hadden vaker gehoord van autisme en konden het sneller herkennen dan mannen (Wang et al., 2012). Meestal nemen vrouwen de opvoedingstaak op zich en dit kan een verklaring bieden waarom zij vaker iets weten over autisme. Toch blijkt dat niet iedereen die weet wat autisme is, dit ook kan herkennen (95% t.o.v. 57%). Gevolgen van stigmatisering De gevolgen die gepaard gaan met stigmatisering zijn een negatief zelfbeeld, zich terugtrekken uit sociale activiteiten en hun beperking proberen te verstoppen (Corrigan et al., 2002 in Mak & Kwok, 2010). Ouders ervaren ook meer stress wat een lager welzijn veroorzaakt en de kans op depressie verhoogt (Blancher et al., 2006 in Mak et al., 2010; Wang et al., 2013). Deze stress kan veroorzaakt worden door het maladaptief gedrag van hun kind (Tomanik et al., 2004 in Mak & Kwok, 2010; Wang et al., 2013), hun financiële situatie en door stigmatisering (Mak & Kwok, 2010). Ouders willen niet dat andere mensen te weten komen dat ze een kind met een beperking hebben omwille van de angst voor discriminatie en uit schaamte voor het gezin (Qian et al., 2013). De studie van Wang et al. (2013) toont aan dat moeders met een kind met autisme meer stress ervaren van moeders met een kind zonder beperking. De relatie tussen moederlijke angst en depressie en de verhoogde stress werd ook waargenomen in Westerse studies. Moeders in China bleken meer pessimistisch te zijn over hun kind met autisme dan moeders in Westerse landen (Wang et al., 2013; Wang et al., 2011). Verder zeggen Wang et al. (2013) dat sociale steun, net zoals in studies in andere landen, de stress bij de ouders vermindert. Deze studie geeft aan dat overheidssteun een grotere impact heeft op het verlagen van de stress dan familiale steun en steun van vrienden. Deze bevindingen waren verschillend met de bevindingen in Westerse landen en studies bij andere beperkingen (zie verstandelijke en fysieke beperking). In China wordt een persoon met een beperking gezien als de schaamte van de familie en is men niet geneigd om hiermee naar buiten te komen. Dit verkleint de kans om te kunnen genieten van sociale steun en overheidssteun. Ook de studie van Mak, Ho & Law (2007) beaamde dat een goede financiële situatie de stress van moeders verminderde. Zij voegden eraan toe dat hoe ouder de kinderen waren, hoe minder stress moeders ervoeren. Hun studie bewees dat moeders die hoog scoorden op ‘sense


87

of coherence’ een lagere stress uitkomst hadden. De ‘sense of coherence’ is een concept door Aaron Antonovsky uitgevonden die de mate waarmee je je leven als begrijpbaar, handelbaar en waardevol ervaart, uitdrukt (Antonovsky, 1993 in Mak et al., 2007). Deze moeders hebben vaak een betere basis om met de situatie om te kunnen. Zelfvertrouwen en acceptatie van het kind verminderen verder ook de stress bij moeders (Mak et al., 2007). Ouders met een kind met autisme ervaren meer stress dan ouders van een kind met een verstandelijke beperking (Wang et al., 2011). Brussen In Westerse landen zijn de studies over de invloed van een kind met autisme op zijn/haar broers en zussen niet eenduidig, maar in het algemeen kan gesteld worden dat er geen extreem negatieve invloed is mits een gunstige omgeving (McCabe & Barnes, 2012). In China is de één-kind-politiek nog steeds van kracht, waardoor het niet zo vaak voorkomt dat ouders meerdere kinderen hebben. In een casusstudie van McCabe & Barnes (2012) gaven de ouders aan dat hun tweede kind in eerste instantie enkel verwekt was zodat het oudste kind (met autisme) een levenslange verzorger zou hebben. Ze vertelden dat ze wisten dat er onvoldoende plaats was in sociale voorzieningen en dat deze voorzieningen vaak een slechte kwaliteit van leven boden. Een tweede kind verwekken was dus de enige oplossing die zekerheid bood. Familie en kennissen vonden het een egoïstische keuze van de ouders om een tweede kind te krijgen omdat ze de zorg en de psychologische last doorschoven. Hoewel deze zorg nog steeds de verwachting is na 16 jaar, proberen de ouders hun beide kinderen onderwijs en opvoeding te verschaffen op maat van hun noden. De ouders gaven aan dat ze al snel beseft hadden dat ze hun tweede kind ook kansen moesten bieden om haar eigen leven te leiden. De ouders zagen de oudste zus als een last voor de jongste zus. De jongere zus zag dit niet zo. Ze wist van jongs af aan dat er van haar verwacht werd dat ze voor haar oudere zus zou zorgen. De familie gaf later ook toe dat een jongere zus een goede optie bleek omdat er weinig zekerheid is voor een goede toekomst voor een persoon met een beperking in de Chinese maatschappij.


88

Hulp voor personen met autisme In Hong Kong zijn er 30 ngo’s die zorgverlening bieden voor kinderen met autisme, maar slechts een derde van deze ngo’s bieden ook ondersteuning voor de ouders (Autism Hong Kong, 2007 in Mak & Kwok, 2010). Ondersteuning van vrienden, familie en van professionelen werken de internalisering van de stigmatisering tegen (Mak & Kwok, 2010; Wang et al., 2013). Ouders in China hechten veel belang aan academische vaardigheden (Wang et al., 2011). Sinds de jaren ’70 zijn er veel veranderingen gekomen in het onderwijs, maar innovaties voor kinderen met een zware ontwikkelingsstoornis blijven achterwege (Huang et al., 2013). Als een school inclusie toepast, zijn het vaak kinderen met autisme die er school kunnen volgen. Inclusie houdt in dat ze enkel kinderen accepteren die het gewone curriculum kunnen volgen. Soms is er wel een mogelijkheid om aangepaste testen te krijgen (Huang et al., 2007 in Huang et al., 2013). Andere opties zijn bijzonder onderwijs, ngo’s, publieke educatie centers (die verbonden zijn met een ziekenhuis of sociaal zorgdepartement) of thuisonderwijs (Huang et al., 2013). Autisme is in China nog een vrij ongekende beperking, waardoor zelf speciale scholen niet aangepast zijn aan hun noden. Ouders zijn daarom van mening dat deze scholen geen gepast onderwijs bieden aan hun kinderen. Toch blijft het grootste aantal kinderen naar speciale scholen gaan, wegens gebrek aan een beter alternatief (Huang et al., 2013). Scholen voor bijzonder onderwijs zijn vaak aangepast aan kinderen met een visuele of auditieve beperking, maar voldoen zelden aan de noden van kinderen met een ontwikkelingsstoornis of hoog functionerende autisten. In 1994 werd de eerste school voor kinderen met autisme opgericht door een ngo. Deze scholen bieden soms ook informatie en leersessies aan de ouders om beter te begrijpen wat autisme is. Ondanks het aantal voorzieningen, blijft de meerderheid van de kinderen met autisme thuis. De kans dat ze thuis blijven, is des te groter naarmate de beperking zwaarder is. Door het onbegrip van andere mensen, schamen ouders zich om met hun kind naar buiten te komen. Het blijft een uitdaging om een kwaliteitsvol leven te bieden aan personen met autisme (zeker als ze een ernstige beperking hebben) niettegenstaande vele verbeteringen en publieke sensibilisatie (Huang et al., 2007 in Huang et al., 2013). Vaak valt de zorg nog op de schouders van de ouders omdat er te weinig


89

aangepaste educatie- en zorgmogelijkheden zijn (Qian et al., 2013). Professionele hulp is langdurig en in vele gevallen te kostelijk en ouders vermijden die soms uit angst voor stigmatisering. Ze zijn bang om aan gezichtsverlies of reputatieverlies te lijden (Qian et al., 2013). Op dit moment zijn er geen voorzieningen voor personen met autisme geïncludeerd in de nationale verzekering voor gezondheidsprogramma’s (Wang et al., 2013). Ouders moeten zelf betalen voor de hulp in voorzieningen en voor de therapieën. Deze kosten zijn relatief gezien vaak hoger dan in Westerse landen. Sinds 2006 komt China Disabled Persons’ Federation (CDPF) tussen voor families met lage inkomens. Een financiële tussenkomst van de overheid zou de stress voor deze families verminderen en hun kwaliteit van leven verbeteren. In studie van Mak et al. (2007) genoot slechts 29% van de kinderen, gediagnosticeerd met autisme, van therapie. Van alle therapieën kregen ongeveer 61% spraaktherapie. In de Chinese maatschappij wordt acupunctuur ook gebruikt als therapie. Uit een review blijkt dat sommige behandelingen tot gedragsverbetering en ontwikkelingsvooruitgang leidden (Ming, Chen, Wang, Zhang, Kang & ZimmermanBier, 2012; Cheunk, Wong & Cheng, 2011). De lengte, frequentie, naaldgebruik en stimulatiepunten waren uiteenlopend. Niet alle studies opgenomen in de review waren even betrouwbaar. Om aan te tonen of deze behandeling een significant effect heeft, is verder onderzoek nodig. We kunnen dus besluiten dat personen met autisme vaak niet gediagnosticeerd worden omdat de beperking nog niet echt bekend is. Toch zien we enige opvangvormen ontstaan om aan de noden van personen met autisme tegemoet te komen. Meer bekendmaking van deze beperking en overheidssteun is nodig om deze personen te includeren in de maatschappij.


90

Discussie en conclusie Discussie Deze discussie zullen we bouwen aan de hand van de inhoud van dit werkstuk. We zullen tevens dezelfde chronologie volgen als deze die we gehanteerd hebben om de hoofdstukken te schikken. Ten eerste willen we stilstaan bij de cultuur in China. Vaak wordt er een grote nadruk gelegd op de heersende collectivistische cultuur. De inhoud van stigma wordt bepaald door deze cultuur. Door de Open Deur politiek in te voeren, heeft men de poorten opengezet om met de rest van de wereld handel te voeren. Dit hield ook in dat China nieuwe culturele invloeden ervoer van zowel individualistische als collectivistische aard en wij moeten ons de vraag stellen in welke mate die de oude cultuur en de traditionele waarden aan de kanten schuiven en welk effect dit heeft op de invulling van stigma. De intrede van nieuwe culturele waarden (voornamelijk) in steden wordt besproken in de artikels, maar in welke mate deze invloed heeft op stigmatisering en de invulling ervan wordt niet gekaderd. Uit hetzelfde hoofdstuk willen wij ook de discrepantie bespreken tussen het beeld van het leven van personen met een beperking en het beeld dat naar de buitenwereld gebracht wordt. Het werd vooral duidelijk tijdens de Olympische Spelen dat er een betere weergave getoond werd van de waarheid naar de wereld toe. Volgens velen was de inclusie en zorg voor personen met een beperking niet zo goed als wat China naar buiten bracht. Dit kan ons leiden naar het in vraag stellen van de mate waarin de gevonden publicaties onderhevig zijn aan staatscontrole. China staat bekend om een strenge persvrijheid en dit kan de gevonden informatie beïnvloed hebben. Omwille van het niet includeren van Chinese artikels, is de kans al minder groot dat zij geschreven zijn vanuit het beeld dat gepresenteerd wil worden door de leiders in China. De meeste artikels zijn ook gepubliceerd in Westerse tijdschriften en hebben dus minder kans om onderhevig te zijn aan de strenge persregels. Toch moet men ook in achting nemen dat de angst om een slecht beeld van China te schetsen niet enkel onder de auteurs van deze teksten leeft, maar ook bij de kandidaten in hun onderzoek. Zij zullen misschien geneigd zijn om sociaal aanvaardbare antwoorden te geven uit vrees om opgepakt en veroordeeld te worden.


91

Vervolgens willen we de politiek en de wetten onder de loep nemen. Zoals eerder aangehaald is met de aanvang van de Open Deur politiek een uitwisseling ontstaan van verschillende culturen. Deze heeft onder andere geleid naar internationale druk (o.a. door het WHO) om hun beleid voor personen met een beperking aan te passen. De veranderingen hebben vorm gekregen via de invoering van de Wet ter Bescherming van Personen met een Beperking (1991) en de Wet ter Bescherming van Moederlijke en Kinderlijke Gezondheid (1993). Bij de eerste wet kan men de vraag stellen of deze wel effectief overal geïmplementeerd geweest is. Deze laatste wet bevat een ambivalente attitude zoals beschreven in het tweede hoofdstuk. Men raadt ouders actief aan om hun zwangerschap af te breken indien er tekenen zijn dat het kind een beperking zal hebben (Lam et al., 2007), maar eenmaal het kind geboren is, zal men toch proberen het kind een plaats te geven (Stone, 1996). De boodschap hierachter is dat kinderen met een beperking initieel niet gewenst zijn. Dit leidt ons naar de vraag of de maatschappij en de overheid wel voldoende investeren om inclusie en kwaliteit van leven waar te maken. Toch gaat men er vanuit in China dat alles ter beschikking staat voor een persoon met een beperking om een succesvol leven te hebben. Personen die falen mogen enkel zichzelf verwijten. Verder blijkt dat er heel wat onwetendheid bestaat bij families. Zij ervaren een gebrek aan informatie en steun. Het confucianistische gedachtegoed promoot een aantal waarden die ouders en familie weerhouden om op zoek te gaan naar professionele hulp en ook de oorzaak van de beperking aan hen toeschrijft. Opvallend is ook dat men vaak vermeld dat de familie van een persoon met een beperking ‘courtesy’ stigma ervaart, maar in de teksten wordt er enkel gesproken over de grootouders, ouders en brussen. Ondanks de duidelijke criteria voor stigma, zijn er enige paradoxen te vinden. De eerste is dat kinderen met een beperking de schaamte zijn van de familie, maar toch worden zij vaak ook als middelpunt van de familie gezien. Een tweede paradox is dat families op het platteland meer dan families in steden onderhevig zijn aan stigmatisering en toch zijn het de families op het platteland die het meeste hulp krijgen van hun familie. We kunnen duidelijk zien dat de waarden van het Confucianisme en van de maatschappij voor interpretatie vatbaar zijn, en misschien soms zelf tegenstrijdig zijn. We kunnen ons afvragen in welke mate dit geloof een barrière vormt tot het verkrijgen van bepaalde mensenrechten, zoals het recht op een huwelijk en een gezin, het recht op onderwijs en het recht op sociale


92

zekerheid en het recht om te kunnen ontspannen. Er wordt een beweging geschetst in het onderwijs waarbij men inclusie ziet als het kunnen functioneren in het onderwijs met een beperking zonder extra inspanningen van de school. Voor ons is dit geen inclusie, maar integratie. Bijgevolg kunnen we constateren dat inclusief onderwijs, gedefinieerd in onze termen, achterwege blijft. We kunnen deze gedachtegoed verlengen naar de plaats van personen met een beperking in de maatschappij. Zij worden aanvaard en geïntegreerd als zij kunnen functioneren naar de normen. Anderen vallen uit de boot. Het aantal studies over personen met een verstandelijke beperking of autisme zijn opvallend veel hoger dan de studies over personen met een fysieke, visuele of auditieve beperking. Een duidelijke verklaring hiervoor is niet te vinden in de studies zelf, maar sommige studies rapporteerden dat ouders met een kind met autisme of met een verstandelijke beperking meer stigma ervaren. Aangezien de zoekcriteria gericht is op teksten over stigmatisering, zou dit een verklaring kunnen zijn waarom er over deze beperkingen meer literatuur gevonden is. Een andere verklaring kan zijn dat de zorg voor deze personen moeilijker definieerbaar is, waardoor er meer aandacht besteed wordt aan het zoeken van gepaste zorg in de literatuur. Omwille van de moeilijkheid om aan de nodige zorgvereisten te voldoen, kan het zijn dat zij minder productieve bijdrages kunnen leveren voor de maatschappij. De uitval van deze productiviteit kan leiden tot het vergroten van de stigma. De stigma kan op zijn beurt de integratie van personen met een verstandelijke beperking of autisme beletten. Conclusie De aloude, collectivistische cultuur die de waarden van het Confucianisme bevat, wordt tegenwoordig niet meer gezien als uitsluitend collectivistisch in steden die onderhevig zijn aan globale invloeden. De traditionele waarden verliezen aan belang en de evolutie van waarden en de invulling van stigma zal verder onderzocht moeten worden. Het begrijpen van de stigmatisering van personen met een beperking, kan leiden tot het beter kunnen afstemmen van hulpverlening op de noden van de cliënt. Verder moet er een betere afstemming komen tussen de overheidsdocumenten, vaak geschreven door de CDPF (die als semioverheidsinstelling beschouwd kan worden) en de praktijk. Omwille van de transitie in China, kent de sector voor personen met


93

een beperking op politiek vlak veel veranderingen, maar deze veranderingen sijpelen zelden door naar het lokaal beleid en naar de praktijk. Er bestaat een tegenstrijdigheid over het al dan niet accepteren en includeren van personen met een beperking in de maatschappij. De sociale verwachtingen liggen hoog en men moet waardevolle prestaties leveren om een betere maatschappij te creëren. Veel personen met een beperking kunnen hier niet aan voldoen en dit kan leiden tot een negatief zelfbeeld en tot het niet aanvaard worden door de maatschappij. Aandacht voor personen met een beperking in China is een relatief nieuw concept, wat als gevolg heeft dat alle studies opgenomen in dit werkstuk relatief recent zijn. We kunnen besluiten dat er veel kleinschalige studies uitgevoerd zijn met betrekking tot stigmatisering en sociale status, maar dat er weinig studies doorgetrokken worden op nationaal niveau. Dit maakt het moeilijk om algemene conclusies te trekken die geldend zijn in de volledige Volksrepubliek van China. Ook merkt men dat de studies niet systematisch opgebouwd wordt, er geen consistentie is qua thema’s, de gegevens niet opgevolgd worden en dat de onderzoeken onafhankelijk van elkaar gebeuren. We zien dit terugkomen in de data: ze zijn niet consequent met elkaar. Enkel de eerste en tweede nationale steekproef zijn vergelijkbaar, maar zelfs dan zijn de cijfers gebaseerd op een steekproef van slechts 1,6 miljoen (1987) en 2,5 miljoen inwoners (2006) (Zheng et al., 2011). Omwille van de onvoldoende en onvolledige documentatie, kan men op dit moment niet schetsen hoe de situatie van personen met een beperking precies is en welke maatregelen het meest dringend zijn. Deze situatie is ook te wijten aan het feit dat China hevige veranderingen ondergaat en dat men zich momenteel in verschillende stadia van ontwikkeling bevindt, verspreid over het hele land. Men kan vaststellen dat men op het platteland meer stigma ervaart omdat de traditionele waarden er nog meer ingeburgerd zijn dan in grootsteden (Ellsworth & Zhang, 2007) zoals Beijing, Hong Kong, Taiwan en Singapore. Enkele bevindingen zijn in meerdere onderzoeken terug te vinden en kunnen we min of meer veralgemenen. Ten eerste kan men besluiten dat personen die in aanraking komen met personen met een beperking hun vooroordelen en attitudes bijstellen in een positieve zin. Meer sensibilisering van de maatschappij en hen in contact brengen met personen met een beperking is noodzakelijk om hen ontvankelijker te maken en inclusie waar te maken. Een tweede bevinding die naar boven komt, is dat ouders


94

vaak weinig tot geen informatie hebben over de mogelijkheden voor hun kind met een beperking. Hoewel de CDPF zorgt voor de distributie van informatie, komt deze blijkbaar niet toe bij personen die het nodig hebben. Een derde bevinding is dat er een tekort aan hulpverlening is, zowel in vorm van ambulante als residentiële zorg. Met meer steun op persoonlijk en sociaal vlak in termen van materiële, psychologische en emotionele hulp zou de last van het gezin en, vooral van moeders, heel wat kunnen verlichten. Een vierde uitkomst is dat stigma, ingevuld door de traditionele waarden, wel degelijk een negatieve invloed heeft op het dagelijks leven van de persoon met een beperking en diens familie. Zij lijden onder de vooroordelen die zowel in China als in andere culturen voorkomen, maar ook onder stigma die specifiek door hun cultuur ingevuld wordt. Omwille van deze stigma durven gezinnen vaak niet om hulp vragen, waardoor men zich minder informeert, men zich niet ondersteund voelt en men ook minder de vraag naar ondersteuning kenbaar maakt. Ook op vlak van relaties functioneert hun beperking als een barrière. Tenslotte is er heel wat in werking gesteld om verbetering te brengen in de situatie via overheidsbeslissingen, maar deze lijken de praktijk niet altijd te bereiken. Waarom het huidige systeem faalt en hoe men de negatieve gevolgen van stigmatisering kan vermijden, moet verder onderzocht worden. “Laws and legislative work cannot provide total answers to problem solving and proper actions with regards to realisation of human rights. These can only come into existence in the full cultural and human context. Such problems are not only practical, but also ethical.” (Nirje, 1985 in Parmenter, 2008, p.128)


95


96

Bronnen Brown, T., Mu, K., Peyton, C.G., Rodger, S., Stagnitti, K., Casey, J. et al. (2009). Occupational therapy students' attitudes towards individuals with disabilities: a comparison between Australia, Taiwan, the United Kingdom, and the United States. Research in Developmental Disabilities, 30, 1541-1555 doi: 10.1016/j.ridd.2009.07.020 Chan, C.C.H., Lee, T.M.C, Yuen, H. & Chang, F. (2002). Attitudes towards people with disabilities between Chinese rehabilitation and business students: An implication for practice. Rehabilitation Psychology, 47(3), 324-338 doi: 10.1037//0090-5550.47.3.324 Chan, F., Hua, M.-S., Ju, J.J. & Lam, C.S. (1984). Factorial structure of the Chinese Scale of attitudes towards disabled persons: A cross-cultural validation. International Journal on Rehabilitation Research, 7(3), 317-319 doi: 10.1097/00004356-198409000-00006 Chan, R.C.K, Lee, P.W.H. & Lieh-Mak, F. (2000). Coping with spinal cord injury: personal and marital adjustment in the Hong Kong Chinese setting. Spinal Cord, 38(11), 687-696 doi: 10.1038/sj.sc.3101085 Chan, Y.M., Leung, T.N., Leung, T.Y., Fung, T.Y., Chan, L.W. & Lau, T.K. (2006). The utility assessment of Chinese pregnant women towards the birth of a baby with Down syndrome compared to a procedure-related miscarriage. Prenatal Diagnosis, 26(9), 819–824 doi: 10.1002/pd.1511 Chang, M-Y. & McConkey, R. (2008). The Perceptions and Experiences of Taiwanese Parents who have Children with an Intellectual Disability. International Journal of Disability, Development and Education, 55(1), 27-41 DOI: 10.1080/10349120701827961


97

Chen, J. & Simeonsson, R.J. (1994). Child disability and family needs in the People's Republic of China. International Journal of Rehabilitation Research, 17, 25-37 Cheung, C.-K. & Ngan, R. M.-H. (2007). Empowering for Community Integration in Hong Kong. Journal of Developmental Disabilities, 19, 305-322 doi: 10.1007/s10882-007-9049-5 Cheunk, D.K., Wong, V. & Chen, W.X. (2011). Acupuncture for autism spectrum disorders (ASD). Cochrane database Systematic Review, 7(9), doi: 10.1002/14651858.DC007849.pub2.Review Chiu, M.Y., Yang, X., Wong, F.H., Li, J.H. & Li, J. (2013). Caregiving of children with intellectual disabilities in China – an examination of affiliate stigma and the cultural thesis. Journal of Intellectual Disabilities, 57(12), 1117-1129 doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01624.x. Chou, Y-C. & Lu, Z-Y. (2011). Deciding about sterilisation: perspectives from women with an intellectual disability and their families in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research, 55(1), 63-74 doi: 10.1111/j.13652788.2010.01347.x Costa-Black, K.M., Cheng, A.S.K., Li, M. & Loisel, P. (2011). The Practical Application of Theory of Research for Preventing Work Disability: A New Paradigm for Occupational Rehabilitation Services in China? Journal of Occupational Rehabilitation, 21, 15-27 doi: 10.1007/s10926-011-9296-2 Dauncey, S. (2012). Three Days to Walk: a personal story of writing and disability consciousness in China. Disability & Society, 27(3), 311-323 doi: 10.1080/09687599.2012.654984 Deng, M. & Guo, L. (2007). Local special education administrators' understand of inclusive education in China. International Journal of Educational Development, 27, 697-707 doi: 10.1016/j.ijedudev.2007.02.005


98

Dyson, L. (2012). Strategies for and Successes with Promoting Social Integration in Primary Schools in Canada and China. International Journal of Disability, Development and Education, 59(2), 157-172 doi: 10.1080/1034912X.2012.676422 Ellsworth, N.J. & Zhang, C. (2007). Progress and Challenges in China's Special Education Development. Remedial and Special Education, 28(1), 58-64 doi: 10.1177/07419325070280010601 Fam, S.-F., Chan, M. H., Lam, W.L. & Lam, L.H. (2003). Comparing the SelfConcepts of Hong Kong Chinese Adults With Visible and Not Visible Physical Disability. The Journal of Psychology, 137(4), 363-372 Fisher, K. R. & Shang, X. (2013). Access to health and therapy services for families of children with disabilities in China. Disability and Rehabilitation Early Online, 35(25), 2157-2163 doi: 10.3109/09638288.2013.770566 Fu, S., Dong, J., Wang, C. & Chen, G. (2010). Parental attitudes toward genetic testing for prelingual deafness in China. International Journal of Paediatric Otorhinolaryngology, 74, 1122-1125 doi: 10.1016/j.ijporl.2010.06.012 Gilson, C.L. & Dymond, S.K. (2011). Constructions of Disability at a university in Hong Kong: Perspectives of Disabled Students, Staff members, and Instructors. Disability studies Quarterly, 31(2) Green, S.E. (2003). "What do you mean 'what's wrong with her?'": stigma and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 57(8), 1361-1374 doi: 10.1016/S0277-9536(02)00511-7 Hampton, N.Z. (2001). Disability status, perceived health, social support, selfefficacy, and quality of life among people with spinal cord injury in the People's Republic of China. International Journal of Rehabilitation Research, 24(1), 6971 doi: 10.1097/00004356-200103000-00010


99

Hampton, N.Z. (2008). The affective aspect of subjective well-being among Chinese people with and without spinal cord injuries. Disability and Rehabilitation, 30(19), 1473-1479 Hampton, N. & Xiao, F. (2007). Attitudes toward People with Developmental Disabilities in Chinese and American Students: The Role of Cultural Values, Contact, and Knowledges. Journal of Rehabilitation, 73(4), 23-32 Hampton, N. & Xiao, F. (2013). Personality and Attitudes of Chinese University Students toward People with Intellectual Disabilities. Journal of Rehabilitation, 79(1), 3-10 Hampton, N. Z. & Xiao, F. (2009). Traditional Chinese Values and Attitudes of Chinese University Students toward People with Intellectual Disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 53(3), 247-261 doi: 10.1080/10349120903102270 Hornby, S.J. et al. (1999). Causes of childhood blindness in the People's Republic of China: results from 1131 blind school students in 18 provinces. British Journal of Ophthalmology, 83, 929-932 Huang, A. X., Jia, M., Wheeler, J.J. (2013). Children with Autism in the People's Republic of China: Diagnosis, Legal Issues, and Educational Services. Journal of Autism Development Disorder (43), 1991-2001 doi:10.1007/s10803-0121722-6. Review. Huang, Y., Tsai, S. & Aims, U.K. (2011). Fathers of children with disabilities: encounters with health professionals in a Chinese context. Journal of Clinical Nursing, 21, 198-206 doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03826.x Kim, E. (2011). 'Heaven for disabled people': nationalism and international human rights imagery. Disability & Society, 26(1), 93-106 DOI: 10.1080/09687599.2011.529670


100

Kwok, H.W.M., Cui, Y. & Li, J. (2011). Perspectives of intellectual disability in the People's Republic of China: epidemiology, policy, services for children and adults. Current Opinion Psychiatry, 24(5), 408-412 doi: 10.1097/YCO.0b013e328348810c. Kwok, J. (1995). The role of the family in disability concerned policies and services: challenges for community based rehabilitation in the Asian and pacific decade of disabled persons, 1993-2002. International Journal of Rehabilitation Research, 18(4), 351-356 doi: 10.1097/00004356-199512000-00006 Kwok, S.Y., Leung, C.L. & Wong, D.F. (2014). Marital satisfaction of Chinese mothers of children with autism and intellectual disabilities in Hong Kong. Journal of Intellectual Disability Research, 1-16 doi:10.111/jir.12116. Lam, L.-W. & Mackenzie, A.E. (2002). Coping With a Child With Down Syndrome: The Experiences of Mothers in Hong Kong. Qualitative Health Research, 12(2), 223-237 doi: 10.1177/104973202129119856 Lam, S.L., Wong, S.P.S., Liu, F.Y.B., Wong, L.W., Fok, T.F. & Cheung, P. (2009). Attitudes toward Neonatal Intensive Care Treatment of Preterm Infants with a High Risk of Developing Long-term Disabilities. Paediatrics, 123(6), 15011508 doi: 10.1542/peds.2008-2061. Lau, K.-M., Chow, S.M.K. & Lo, S.K. (2006). Parents’ perception of the quality of life of preschool children at risk or having developmental disabilities. Quality of Life Research, 15, 1133-1141 doi: 10.1007/s11136-006-0067-z Lee, D.T.S., Ngai, I.S.L., Ng, M.M.T., Lok, I.H., Yip, A.S.K. & Chung, T.K.H. (2009). Antenatal taboos among Chinese women in Hong Kong. Midwifery, 25, 104-113


101

Lee, T.L. & Regan, F. (2010). Legal aid for the disabled in transitional China. The international Journal of Human Rights, 14(3), 319-342 doi: 10.1080/13642980903007284 Li, C. & Wang, C.K. (2013). Effect of exposure to Special Olympic Games on attitudes of volunteers towards inclusion of people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 26, 515-521 doi:10.1111/jar.12053. Li, C.M. & Yau, M.K. (2006). Sexual Issues and Concerns: Tales of Chinese Women with Spinal Cord Impairments. Sexuality and Disability, 24(1), 1-26 doi: 10.1007/s11195-005-9000-6 Li, N., Chen, G., Song, X., Du, W. & Zheng, X. (2011). Prevalence of autism-caused disability among Chinese children: A national population-based survey. Epilepsy and behaviour, 22(4), 786-789 doi: 10.1016/j.yebeh.2011.10.002. Lim, F., Downs, J., Li, J., Boa, X.-H. & Leonard, H. (2012). Caring for a child with severe intellectual disability in China: The example of Rett syndrome. Disability & Rehabilitation, Early Online, 1-9 doi: 10.3109/09638288.2012.715720 Lin, L.-P. & Lin, J.-D. (2011). Perspectives on intellectual disability in Taiwan: epidemiology, policy and services for children and adults. Current opinion in Psychiatry, 24, 413-418 doi: 10.1097/YCO.0b013e328346176e. Review. Liu, G. Z. (2001). Chinese Culture and Disability: Information for U.S. Service Providers. Loyalka, P., Liu, L., Chen, G. & Zheng, X.(2013). The cost of disability in China. Demography, 51(1), 97-118 doi: 10.1007/s13524-013-0272-7 Lytle, R.R., Johnson, K.E. & Hui, Y.J. (2005/6). Deaf education in China: history, current issues, and emerging deaf voices. American Annals of the Deaf, 150(5), 457-469 doi: 10.1353/aad.2006.0009


102

Mak, W.W.S., Ho, A.H.Y. & Law, R.W. (2007). Sense of Coherence, Parenting Attitudes and Stress among Mothers of Children with Autism in Hong Kong. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20(2), 157-167 doi: 10.1111/j.1468-3148.2006.00315.x Mak, W.W.S. & Kwok, Y.T.Y. (2010). Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. Social Science & Medicine, 70, 2045-2051 doi: 10.1016/j.socscimed.2010.02.023 McCabe, H. en Barnes, E. (2012). Autism in a Family in China: An investigation and ethical consideration of sibling issues. International Journal of Disability, Development and Education, 59(2), 197-207 doi: 10.1080/1034912X.2012.676440 McLoughlin, C.S., Zhou, Z. & Clack, E. (2005). Reflections on the development and status of contemporary special education services in China. Psychology in the Schools, 42(3), 273-283 doi: 10.1002/pits.20078 Ming, X., Chen, X., Wang, X.T., Zhang, Z., Kang, V. & Zimmerman-Bier, B. (2012). Acupuncture for Treatment of Autism Spectrum Disorders. Evidence-based complementary and alternative medicine. Database of Abstracts of Reviews of Effects Pan, L. & Ye, J. (2012). Sexuality and Marriage of Women with Intellectual Disability in Male-Squeezed Rural China. Sexuality and Disability, 30, 149-160 doi: 10.1007/s11195-011-9232-6 Parmenter, T.R. (2008). The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries. Salud pública de México, 50(2), 124-131 doi: 10.1590/S0036-36342008000800004


103

Qian, X., Reichle, J. & Bogenschutz, M. (2012). Chinese Parents' Perceptions of Early Development of Their Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Comparative Family Studies, 43(6), 903-913 Rao, D., Horton, R.A., Tsang, H.W.H., Shi, K. & Corrigan, P.W. (2010). Does individualism help explain differences in employers' stigmatizing attitudes toward disability across Chinese and American cities? Rehabilitation Psychology, 55(4), 351-359 doi: 10.1037/a0021841 Rögels, N. (2010). Overleeft Confucius in China? In Fontys Hogeschool Pedagogiek. De Grote Wereld van Sofie, pp. 40-43 geraadpleegd op 30 januari 2014, via: http://www.steyaert.org/jan/publicaties/2010%2009%20grote%20wereld%20va n%20Sophie.pdf Siperstein, G.N., Parker, R.C., Norins, J. & Widaman, K.F. (2001). A national study of Chinese youths’ attitudes towards students with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 370-384 doi: 10.1111/j.13652788.2011.01382.x. Sonnander, K. & Claesson, M. (1997). Classification, prevalence, prevention and rehabilitation of intellectual disability: an overview of research in the People’s Republic of China. Journal of Intellectual Disability, 41(2), 180-192 Stone, E. (1996). A Law to Protect, a Low to Prevent: Contextualising disability legislation in China. Disability & Society, 11(4), 469-484 doi: 10.1080/09687599627543 Stone, E. (2001). Disability, Sport, and the Body in China. Sociology of Sport Journal, 18, 51-68 Stratford, B. & Ng, H. (2000). People with disabilities in China: changing outlook new solutions - growing problems. International Journal of Disability, Development and Education, 47(1), 7-14, doi:10.1080/103491200116093


104

Tang, C. S-K. & Lee, Y.K-S. (1999). Knowledge on sexual abuse and self-protection skills: a study on female Chinese adolescents with mild mental retardation. Child Abuse & Neglect, 23(3), 269-279 doi: 10.1016/S0145-2134(98)00124-0 Tsai, S.-M. & Wang, H.-H. (2009). The relationship between caregiver's strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18, 539–548 doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02524.x Wang, J., Hu, Y., Wang, Y., Qin, X., Xia, W., Sun, C. et al. (2013). Parenting stress in Chinese mothers of children with autism spectrum disorders. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 48(4), 575-582 doi: 10.1007/s00127-012-0569-7 Wang, J., Zhou, X., Xia, W., Sun, C. (2012). Autism awareness and attitudes towards treatment in caregivers of children aged 3-6 years in Harbin, China. Social Psychiatry: Psychiatric Epidemiology, 47(8), 1301-1308 doi: 10.1007/s00127011-0438-9 Wang, M.-H., Chan, F., Thomas, K.R., Lin, S.-H. & Larson, P. (1997). Coping Style and Personal Responsibility as Factors in the Perception of Individuals With Physical Disabilities by Chinese International Students. Rehabilitation Psychology, 42(4), 303-316 doi: 10.1037/0090-5550.42.4.303 Wang, P., Michaels, C.A. & Day, M.S. (2011). Stresses and Coping Strategies of Chinese Families with Children with Autism and Other Developmental Disabilities. Journal of autism and developmental disorders, 41(6), 783-795 doi: 10.1007/s10803-010-1099-3 Wang, Y.-X. et al. (2007). Study on the Social Adaptation of Chinese Children with Down Syndrome. Yonsei Medical Journal, 48(3), 412-420 doi: 10.3349/ymj.2007.48.3.412 Westbrook, M.T. & Legge, V. (1993) Health practitioners' perceptions of family attitudes toward children with disabilities: A comparison of six communities in


105

a multicultural society. Rehabilitation Psychology, 38(3), 177-185 doi: 10.1037//0090-5550.38.3.177 Westbrook, M.T., Legge, V. & Pennay, M. (1993). Attitudes towards disabilities in a multicultural society. Social Science & Medicine, 36(5), 615-623 doi: 10.1016/0277-9536(93)90058-C Wong, P.K.S. & Wong, D.F.K. (2008). Enhancing staff attitudes, knowledge and skills in supporting the self-determination of adults with intellectual disability in residential settings in Hong Kong: a pretest-posttest comparison group design. Journal of Intellectual Disability Research, 52(3), 230-243 doi: 10.1111/j.13652788.2007.01014.x Wu, L., Qiu, Z., Wong, D., Wong Hernandez, L. & Zhao, Q. (2010). The research on the status, rehabilitation, education, vocational development, social integration and support services related to intellectual disability in China. Research in Developmental Disabilities, 31, 1216-1222 doi: 10.1016/j.ridd.2010.07.024. Wu, Q. & Mok, B. (2007). Mental health and social support: a pioneering study on the physically disabled in southern China. International Journal of Welfare, 16(1), 41-54 doi: 10.1111/j.1468-2397.2006.00415.x Xiong, N., Yang, L., Yu, Y., Hou, J., Li, J., Li, Y., et al. (2011). Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 306-311 doi: 10.1016/j.ridd.2010.10.003. Xu, J., Wang, M., Xiang, Y. & Hu, X. (2005). Quality of life for people with intellectual disabilities in China: a cross-culture perspectives study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 745-749 Xun, Z. (2002). The discourse of disability in modern China. Patterns of Prejudice, 36(1), 104-112 doi: 10.1080/003132202128811394


106

Yan, X. & Zuo, J. (2013). A critical assessment of the Higher Education for Sustainable Development from Students' Perspective- a Chinese Study. Journal of Cleaner Production, 48, 108-115 doi: 10.1016/j.jclepro.2012.10.041 Zhang, L., Li, W., Liu, B. & Xie, W. (2014). Self-esteem as mediator and moderator of the relationship between stigma perception and social alienation of Chinese adults with disability. Disability and Health Journal, 7, 119-123 doi: 10.1016/j.dhjo.2013.07.004. Zhang, X.-J., Wang, A.-P. & Yin A.-C. (2012). The impact of psychosocial adaptation status on quality of life for Chinese patients with visual impairments. Journal of Clinical Nursing, 23, 75-81 doi: 10.1111/jocn.12041 Zheng, X., Chen, G., Song, X., Liu, J., Yan, L. & Du, W. (2011). Bulletin of the World Health Organization: Twenty-year trends in the prevalence of disability in China. Zheng, X., Chen, R., Li, N., Du, W., Pei, L., Zhang, J. et al. (2012). Socioeconomic status and children with intellectual disability in China. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 212-220 doi: 10.1111/j.1365-2788.2011.01470.x


107

Appendix 1: Zoekcriteria Zoekmachine

Zoektermen

Aantal resultaten

PubMed 1:

(((disability OR disabilities OR disable* OR handicap* OR impairment* OR impair*)) AND China) AND (stigma OR social status)

216

Selectie van relevante resultaten (op basis van titel) 17

PubMed 2:

((((((disability OR disabilities OR disable* OR handicap* OR impairment* OR impair*)) AND China) AND (family OR families)) AND (burden OR responsibilit* OR blame OR care OR concern OR load OR task OR trouble OR accountabilit* OR misfortune OR punish*)) NOT (elderly OR dementia))

111

20

((((((disability OR disabilities OR disable* OR handicap* OR impairment* OR impair*)) AND China) AND ("social situation" OR portrait OR portrayal OR view OR presentation OR representation OR angle OR aspects OR attitud* OR viewpoint OR overview OR standpoint OR outlook)) AND (("young person" OR "child*" OR youngster OR adolescent OR student OR preadult OR teenage*))) Web of Science: (disability OR disabilities OR disable* OR handicap* OR impairment* OR impair*) AND TOPIC:(China) AN D TOPIC: (intellectual OR visual OR physical OR autism OR hearing)

206

27

613

65

Cochrane:

27

1

Pubmed 3:

(disabilit* OR handicap* OR impair*) AND China


Researchgate

Disability AND China AND (social OR stigma OR status)

171

13

Google

Specifiek naar 3 artikels gezocht

3

3

108


109

Appendix 2: Literatuurlijst Kolom 1: auteur, jaartal, artikelnaam, tijdschrift, editie en pagina’s Kolom 2: PubMed 1, PubMed 2, PubMed 3, Web of Science, Cochrane Kolom 3: Relevant bevonden na lezen van het abstract Artikel Alhajj, T., Wang, L., Wheeler, K., Zhao, W., Sun, Y., Stallones, L. & Xiang, H. (2010). Prevalence of disability among adolescents and adults in rural China. Disability and Health Journal, 3(4), 282-288

Bron PubMed 1

Abstract Nee

Au, K.W. & Man, D.W. Attitudes toward people with disabilities: a comparison between health car professionals and studens. International Journal of Rehabilitation, 29(2), 155-160

PubMed 1 PubMed 3 Geen volledige tekst

/

Brown, T., Mu, K., Peyton, C.G., Rodger, S., Stagnitti, K., Casey, J. et al. (2009). Occupational therapy students' attitudes towards individuals with disabilities: a comparison between Australia, Taiwan, the United Kingdom, and the United States. Research in Developmental Disabilities, 30, 1541-1555

Web of Science

Ja

Chan, C.C.H., Lee, T.M.C, Yuen, H. & Chang, F. (2002). Attitudes towards people with disabilities between Chinese rehabilitation and business students: An implication for practice. Rehabilitation Psychology, 47(3), 324-338

Web of Science

Ja

Chan, F., Hedl, J.J. Jr., Parker, H.J, Lam, C.S., Chan T.N. & Yu, B. (1988). Differential attitudes of Chinese students toward people with disabilities: a cross-cultural perspective. International Journal of Social Psychiatry, 34(4), 267-273

PubMed 3 Betalend

/

Chan, F., Hua, M.-S., Ju, J.J. & Lam, C.S. (1984). Factorial structure of the Chinese Scale of attitudes towards disabled persons: A crosscultural validation. International Journal on Rehabilitation Research, 7(3), 317-319

Web of Science

Ja

Chan, R.C.K, Lee, P.W.H. & Lieh-Mak, F. (2000). Coping with spinal cord injury: personal and marital adjustment in the Hong Kong Chinese setting. Spinal Cord, 38, 687-696

Web of Science

Ja


110

Chan, Y.M., Leung, T.N., Leung, T.Y., Fung, T.Y., Chan, L.W. & Lau, T.K. (2006). The utility assessment of Chinese pregnant women towards the birth of a baby with Down syndrome compared to a procedure-related miscarriage. Prenatal Diagnosis, 26, 819–824

Web of Science

Ja

Chang, M-Y. & McConkey, R. (2008). The Perceptions and Experiences of Taiwanese Parents who have Children with an Intellectual Disability. International Journal of Disability, Development and Education, 55(1), 27-41

Web of Science

Ja

Chen, G., Than, B-K., Sun, X., Meng, X., Jiwa, M. (2011). A preliminary report on the medical profile of disabled persons living in Zhabei District, Shanghai, Mainland, China. Quality in Primary Care, 19, 233-244

PubMed 2

Nee

Chen, J. & Simeonsson, R.J. (1993). Prevention of childhood disability in the People’s Republic of China. Child Care Health Development, 19(2), 71-88

PubMed 2 Geen volledige tekst

/

Chen, J. & Simeonsson, R.J. (1994). Child disability and family needs in the People's Republic of China. International Journal of Rehabilitation Research, 17, 25-37

PubMed 2

Ja

Chen, S., Ma, L. & Zhang, J.-X. (2011). Chinese Web of Science undergraduates’ explicit and implicit attitudes Betalend toward persons with disabilities. Rehabilitation counselling bulletin, 55(1), 38-45

/

Chen, X. & Xu, P. (2011). From Resistance to Advocacy: Political Representation for Disabled People in China, China Quarterly, 207, 649-667

/

Web of Science Betalend

Cheung, C.-K. & Ngan, R. M.-H. (2007). Empowering Web of Science for Community Integration in Hong Kong. Journal of Developmental Disabilities, 19, 305-322

Ja

Cheunk, D.K., Wong, V. & Chen, W.X. (2011). PubMed 3 Acupuncture for autism spectrum disorders Cochrane (ASD). Cochrane database Systematic Review, Web of Science 7(9)

Ja


111

Chiu, M.Y., Yang, X., Wong, F.H., Li, J.H. & Li, J. (2013). Caregiving of children with intellectual disabilities in China – an examination of affiliate stigma and the cultural thesis. Journal of Intellectual Disabilities, 57(12), 1117-1129

PubMed 1 PubMed 2 Web of Science

Ja

Chou, Y-C. & Lu, Z-Y. (2011). Deciding about sterilisation: perspectives from women with an intellectual disability and their families in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research, 55(1), 63-74

Web of Science

Ja

Costa-Black, K.M., Cheng, A.S.K., Li, M. & Loisel, Web of Science P. (2011). The Practical Application of Theory of Research for Preventing Work Disability: A New Paradigm for Occupational Rehabilitation Services in China? Journal of Occupational Rehabilitation, 21, 15-27

Ja

Costello, E., Blenner, S. & Augustyn, M. (2010). “Different is nice, but it sure isn’t easy”: differentiating the spectrum of autism from the spectrum of normalcy. Journal of Development and Behavioural Paediatric, 31(9), 720-722

PubMed 3

Nee

Dai, B., Mao, Z., Mei, J., Levkoff, S., Wang H, Pacheco, M. & Wu, B. (2013). Caregivers in China; knowledge f mild cognitive impairment. PLoS One, 8(1), e53928

PubMed 1

Nee

Dauncey, S. (2012). Three Days to Walk: a personal Web of Science story of writing and disability consciousness in China. Disability & Society, 27(3), 311-323

Ja

Deng, M. & Guo, L. (2007). Local special education administrators' understand of inclusive education in China. International Journal of Educational Development, 27, 697-707

Web of Science Researchgate

Ja

Dyson, L. (2012). Strategies for and Successes with Promoting Social Integration in Primary Schools in Canada and China. International Journal of Disability, Development and Education, 59(2), 157-172

Web of Science

Ja

Ellsworth, N.J. & Zhang, C. (2007). Progress and

Researchgate

Ja


112

Challenges in China's Special Education Development. Remedial and Special Education, 28(1), 58-64 Fam, S.-F., Chan, M. H., Lam, W.L. & Lam, L.H. (2003). Comparing the Self-Concepts of Hong Kong Chinese Adults With Visible and Not Visible Physical Disability. The Journal of Psychology, 137(4), 363-372

Web of Science

Ja

Fisher, K. R. and Shang, X. (2013). Access to health and therapy services for families of children with disabilities in China. Disability and Rehabilitation Early Online, 1-7

Web of Science

Ja

Fu, S., Dong, J., Wang, C. & Chen, G. (2010). Parental attitudes toward genetic testing for prelingual deafness in China. International Journal of Paediatric Otorhinolaryngology, 74, 1122-1125

Web of Science

Ja

Gewirtz, D.S. (1994). Toward quality population: China’s eugenic sterilization of the mentally retarded. NY Law School Journal, 15(1), 139162

PubMed 2 Betalend

/

Gilson, C.L. & Dymond, S.K. (2011). Constructions of Disability at a university in Hong Kong: Perspectives of Disabled Students, Staff members, and Instructors. Disability studies Quarterly, 31(2)

Google

Ja

Green, S.E. (2003). "What do you mean 'what's wrong with her?'": stigma and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 57, 1361-1374

PubMed 1

Ja

Hampton, N.Z. (2001). Disability status, perceived health, social support, self-efficacy, and quality of life among people with spinal cord injury in the People’s Republic of China. International Journal of Rehabilitation, 24(1), 69-71

PubMed 1

Ja

Hampton, N.Z. (2008). The affective aspect of subjective well-being among Chinese people with and without spinal cord injuries. Disability and Rehabilitation, 30(19), 14731479


Ja


113

Hampton, N. & Xiao, F. (2007). Attitudes toward People with Developmental Disabilities in Chinese and American Students: The Role of Cultural Values, Contact, and Knowledges. Journal of Rehabilitation, 73(3), 23-32

Web of Science

Ja

Hampton, N. & Xiao, F. (2013). Personality and Attitudes of Chinese University Students toward People with Intellectual Disabilities. Journal of Rehabilitation, 79(1), 3-10

Web of Science

Ja

Hampton, N, Z. & Xiao, F. (2009). Traditional Chinese Values and Attitudes of Chinese University Students toward People with Intellectual Disabilities. International Journal of Disability, Development and Education, 53(3), 247-261


Ja

Han, J., Wu, H.R., Yu, Y.Z., Yang, S.B. & Huang, Y.M. (2005). Study of self-consciousness of children with learning disabilities and related factors. Biomedical and Environmental Sciences, 18(3), 207-210


/

Holroyd, E.E. (2003). Chinese cultural influences on parental caregiving obligations toward children with disabilities. Qualitative Health Research, 13(1), 4-19

PubMed 3 Betalend

/

Hornby, S.J., Xiao, Y., Gilbert, C.E., Foster, A., Wang, X., Liang, X., Jing, I.I. et al. (1999). Causes of childhood blindness in the People’s Republic of China: results from 1131 blind school students in 18 provinces, 83(8), 929932

PubMed 3

Ja

Huang, A. X., Jia, M., Wheeler, J.J. (2013). Children PubMed 3 with Autism in the People's Republic of China: Web of Science Diagnosis, Legal Issues, and Educational Services. Journal of Autism Development Disorder (43), 1991-2001

Ja

Huang, Y., Tsai, S. & Aims, U.K. (2011). Fathers of children with disabilities: encounters with health professionals in a Chinese context. Journal of Clinical Nursing, 21, 198-206

Web of Science

Ja

Kim, E. (2011). 'Heaven for disabled people':

Web of Science

Ja


114

nationalism and international human rights imagery. Disability & Society, 26(1), 93-106 Kwok, H.W.M., Cui, Y. & Li, J. (2011). Perspectives of intellectual disability in the People's Republic of China: epidemiology, policy, services for children and adults. Current Opinion Psychiatry, 24, 408-412

PubMed 2 PubMed 3 Web of Science Researchgate

Ja

Kwok, J. (1995). The role of the family in disability concerned policies and services: challenges for community based rehabilitation in the Asian and pacific decade of disabled persons, 19932002. International Journal of Rehabilitation, 18(4), 351-356

PubMed 2

Ja

Kwok, S.Y., Leung, C.L. & Wong, D.F. (2014). Marital satisfaction of Chinese mothers of children with autism and intellectual disabilities in Hong Kong. Journal of Intellectual Disability Research, 1-16

PubMed 1

Ja

Lam, L.-W. & Mackenzie, A.E. (2002). Coping With a Child With Down Syndrome: The Experiences of Mothers in Hong Kong. Qualitative Health Research, 12(2), 223-237

Web of Science

Ja

Lam, S.L., Wong, S.P.S., Liu, F.Y.B., Wong, L.W., Fok, T.F. & Cheung, P. (2009). Attitudes toward Neonatal Intensive Care Treatment of Preterm Infants with a High Risk of Developing Long-term Disabilities. Paediatrics, 123(6), 1501-1508

PubMed 1 PubMed 2

Ja

Lau, K.M., Chow, S.M. & Lo, S.K. (2012). Parents’ perception of the quality of life of preschool children at risk or having developmental disabilities. Quality of Life Research, 15(7), 1133-1141

PubMed 1 PubMed 2 PubMed 3 Web of Science

Ja

Lau, V.M. & Mckenzie, A. (1996). Attributes of nurses that determine the quality of care for mentally handicapped people in an institution. Journal of Advanced Nursing, 24(6), 11091115

PubMed 2 Betalend

/

Lee, D.T.S., Ngai, I.S.L., Ng, M.M.T., Lok, I.H., Yip, A.S.K. & Chung, T.K.H. (2009). Antenatal taboos among Chinese women in Hong Kong.

PubMed 2 Web of Science

Ja


115

Midwifery, 25, 104-113 Lee, T.L. & Regan, F. (2010). Legal aid for the disabled in transitional China. The international Journal of Human Rights, 14(3), 319-342

Researchgate

Ja

Lee, T.Y. & Lin, F.Y. (2013). Taiwanese Parent’s perceptions of their very low-birth-weight infant with developmental disabilities. Journal of Perinatal & Neonatal Nursery, 27(4), 345352

PubMed 2 Geen volledige tekst.

/

Li, C., Tsoi, E.W.S. & Wang, J.C.K. (2012). Chinese college students’ attitudes toward people with intellectual disabilities: differences by study major, gender, contact and knowledge. International Journal of Developmental Disabilities, 58(3), 137-144


/

Li, C. & Wang, C.K. (2013). Effect of exposure to Special Olympic Games on attitudes of volunteers towards inclusion of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 26(6), 515-521

PubMed 3

Ja

Li, C.M. & Yau, M.K. (2006). Sexual Issues and Concerns: Tales of Chinese Women with Spinal Cord Impairments. Sexuality and Disability, 24(1), 1-26

Web of Science

Ja

Li, J., Mu, H., Ke, W., Bao, X., Wang, Y., Wang, Z., Zheng, B. & Cross, H. (2008). The sustainability of self-care in two counties of Guizhou Province, Peoples’ Republic of China. Leprosy Review, 79(1), 110-117

PubMed 2 Betalend

/

Li, L., Lam, J., Lu, Y., Ye, Y., Lam, D.S., Gao, Y., Sharma, A. et al. (2010). Attitudes of students, parents and teachers toward glasses use in rural China. Arch. Ophthalmology, 128(6), 759-765

PubMed 3

Nee

Li, N., Chen, G., Song, X., Du, W. & Zheng, X. (2011). Prevalence of autism-caused disability among Chinese children: A national population-based survey. Epilepsy and behaviour, 22(4), 786-789


Ja


116

Lim, F., Downs, J., Li, J., Boa, X.-H. & Leonard, H. PubMed 1 (2012). Caring for a child with severe PubMed 3 intellectual disability in China: The example of Web of Science Rett syndrome. Disability & Rehabilitation, Early Online, 1-9

Ja

Lin, J.D., Loh, C.H., Yen, C.F. Li, C.W. Chwo, M.J. & Wu, J.L. (2007). Medical care services for people with intellectual disabilities living in the general community: a cross-sectional survey of inpatient care utilization in Taiwan, 2001. Disability rehabilitation, 29(18), 14111416

PubMed 3 Betalend

/

Lin, J.D., Wu, J.L. & Lee, P.N. (2003). Healthcare needs of people with intellectual disability in institutions in Taiwan, outpatient care utilization and implications. Journal of Intellectual Disabilities, 47(3), 169-180

PubMed 2 PubMed 3

Nee

Lin, L.-P. & Lin, J.-D. (2011). Perspectives on intellectual disability in Taiwan: epidemiology, policy and services for children and adults. Current opinion in Psychiatry, 24, 413-418

PubMed 3

Ja

Liu, G. Z. (2001). Chinese Culture and Disability: Information for U.S. Service Providers.

Google

Ja

Loyalka, P., Liu, L., Chen, G. & Zheng, X. (2013). The cost of disability in China.

Researchgate

Ja

Lytle, R.R., Johnson, K.F. & Hui, Y.J. (2005-6). Deaf education in China: history, current issues, and emerging deaf voices. American Annals of the Deaf, 150(5), 457-469

PubMed 3

Ja

Mak, W.W.S., Ho, A.H.Y. & Law, R.W. (2007). Sense of Coherence, Parenting Attitudes and Stress among Mothers of Children with Autism in Hong Kong. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 157167

Web of Science

Ja

Mak, W.W.S. & Kwok, Y.T.Y. (2010). Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong. Social Science & Medicine, 70, 2045-2051

Web of Science

Ja


117

McCabe, H. en Barnes, E. (2012). Autism in a Family in China: An investigation and ethical consideration of sibling issues. International Journal of Disability, Development and Education, 59(2), 197-207

Web of Science

Ja

McLoughlin, C.S., Zhou, Z. & Clack, E. (2005). Reflections on the development and status of contemporary special education services in China. Psychology in the Schools, 42(3), 273283


Ja

Ming, X., Chen, X., Wang, X.T., Zhang, Z., Kang, V. & Zimmerman-Bier, B. (2012). Acupuncture for Treatment of Autism Spectrum Disorders. Evidence-based complementary and alternative medicine. Database of Abstracts of Reviews of Effects

Web of Science

Ja

Norris-Brandon, J., Siperstein, G.N., Widaman, K. (2008). Universal trends in youths’ attitudes toward students with intellectual disabilities in US, Japan and China. Journal of intellectual disability research, 52, 685-685

Web of Science Geen volledige tekst

/

Oono, I.P., Honey, E.J. & McConachie, H. (2013). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Systematic Review, 30(4)


Nee

Pai, A., Samarawickrama, C., Tariq, Y. & Mitchell P. (2009). Low vision among preschool children in the Beijing Study of Visual Impairment. Am. Journal of Ophthalmology, 148(6), 953954

PubMed 3

Nee

Pan, L. & Ye, J. (2012). Sexuality and Marriage of Women with Intellectual Disability in MaleSqueezed Rural China. Sexuality and Disability, 30, 149-160


Ja

Parmenter, T.R. (2008). The present, past and future of the study of intellectual disability: challenges in developing countries. Salud pública de México, 50(2), 124-131

Researchgate

Nee

Qian, X., Reichle, J. & Bogenschutz, M. (2012). Chinese Parents' Perceptions of Early

Web of Science

Ja


118

Development of Their Children Diagnosed with Autism Spectrum Disorders. Journal of Comparative Family Studies, 43(6), 903-913 Rao, D., Horton, R.A., Tsang, H.W.H., Shi, K. & Corrigan, P.W. (2010). Does individualism help explain differences in employers' stigmatizing attitudes toward disability across Chinese and American cities? Rehabilitation Psychology, 55(4), 351-359

Web of Science

Ja

Rögels, N. (2010). Overleeft Confucius in China? In Fontys Hogeschool Pedagogiek. De Grote Wereld van Sofie, pp. 40-43 geraadpleegd op 30 januari 2014

Google

Ja

Siperstein, G.N., Parker, R.C., Norins, J. & Widaman, K.F. (2001). A national study of Chinese youths’ attitudes towards students with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 55(4), 370-384


Ja

Scheidegger, G., Lovelock, L. & Kinébanian, A. (2010). The daily lives and occupations of Tibetan families who have a child with disabilities. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 17(4), 286-298

PubMed 3 Betalend

/

Scior, K, Kan, K.Y., McLoughlin, L. & Sheridan, J. (2010). Public attitudes toward people with intellectual disabilities: a cross-cultural study. Intellectual Development and Disability, 48(4), 278-289

PubMed 3 Web of Science Betalend

/

Sonnander, K. & Claesson, M. (1997). Classification, prevalence, prevention and rehabilitation of intellectual disability: an overview of research in the People’s Republic of China. Journal of Intellectual Disability, 41(2), 180-192

PubMed 1 PubMed 2 PubMed 3 Web of Science

Ja

Stone, E. (1996). A Law to Protect, a Low to Prevent: Contextualising disability legislation in China. Disability & Society, 11(4), 469-484

Web of Science

Ja

Stone, E. (2001). Disability, Sport, and the Body in China. Sociology of Sport Journal, 18, 51-68

Web of Science

Ja

Stratford, B. & Ng, H. (2000). People with disabilities in China: changing outlook - new solutions -

Researchgate

Ja


119

growing problems. International Journal of Disability, Development and Education, 47(1) Tam, S.F. (1995). Relationship of self-concept and social desirability tendency of Hong Kong Chinese adults with physical disabilities. Perception of Motor Skills, 81(3), 731-738

PubMed 1 Betalend

/

Tang, C. S-K. & Lee, Y.K-S. (1999). Knowledge on sexual abuse and self-protection skills: a study on female Chinese adolescents with mild mental retardation. Child Abuse & Neglect, 23(3), 269-279


Ja

Tsai, S.M. & Wang, H.H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing, 18(4), 539-548

PubMed 1

Ja

Wang, B., Chen, Y., Zhang, J., Li, J., Guo, Y. & PubMed 2 Hailey, D. (2008). A preliminary study into the economic burden of cerebral palsy in China. Health Policy, 87, 223-234

Nee

Wang, J., Hu, Y., Wang, Y., Qin, X., Xia, W., Sun, C. et al. (2013). Parenting stress in Chinese mothers of children with autism spectrum disorders. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 48(4), 575-582

Web of Science

Ja

Wang, J., Zhou, X., Xia, W., Sun, C. (2012). Autism awareness and attitudes towards treatment in caregivers of children aged 3-6 years in Harbin, China. Social Psychiatry: Psychiatric Epidemiology, 47, 1301-1308

Web of Science

Ja

Wang, M.-H., Chan, F., Thomas, K.R., Lin, S.-H. & Larson, P. (1997). Coping Style and Personal Responsibility as Factors in the Perception of Individuals With Physical Disabilities by Chinese International Students. Rehabilitation Psychology, 42(4), 303-316

Web of Science

Ja

Wang, P., Michaels, C.A. & Day, M.S. (2011). Stresses and Coping Strategies of Chinese Families with Children with Autism and Other Developmental Disabilities. Journal of autism and developmental disorders, 41(6), 783-795

Web of Science

Ja


120

Wang, Y.-X., et al. (2007). Study on the Social Adaptation of Chinese Children with Down Syndrome. Yonsei Medical Journal, 48(3), 412420

Web of Science

Ja

Warner, H., (2007). Child care in China: lessons for the west? Paediatric Nursing, 19(7), 44-‐47


/

Westbrook, M.T. & Legge, V. (1993) Health practitioners' perceptions of family attitudes toward children with disabilities: A comparison of six communities in a multicultural society. Rehabilitation Psychology, 38(3), 177-185

Web of Science

Ja

Westbrook, M.T., Legge, V. & Pennay, M. (1993). Attitudes towards disabilities in a multicultural society. Social Science & Medicine, 36(5), 615-623

Web of Science

Ja

Wong, P.K.S. & Wong, D.F.K. (2008). Enhancing staff attitudes, knowledge and skills in supporting the self-determination of adults with intellectual disability in residential settings in Hong Kong: a pretest-posttest comparison group design. Journal of Intellectual Disability Research, 52(3), 230243

Web of Science

Ja

Wong, S.Y., Lai, A.C., Marinson, I. & Wong, T.K. PubMed 3 (2006). Effects of an education programme on Betalend family participation in the rehabilitation of children with developmental disability. Journal of Intellectual Disability, 10(2), 165-168

/

Wu, L., Qiu, Z., Wong, D., Wong Hernandez, L. & Zhao, Q. (2010). The research on the status, rehabilitation, education, vocational development, social integration and support services related to intellectual disability in China. Research in Developmental Disabilities, 31, 1216-1222

PubMed 1 Researchgate

Ja

Wu, Q. & Mok, B. (2007). Mental health and social support: a pioneering study on the physically disabled in southern China. International Journal of Welfare, 16, 41-54

Web of Science

Ja


121

Xi, J. (2011). Investigation and study on attitudes and behaviours of deaf students of China’s higher learning schools towards physical education. ICCTD, 2, 681-685


/

Xiong, N., Yang, L., Yu, Y., Hou, J., Li, J., Li, Y., Liu, H. et al. (2011). Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China. Developmental Disabilities, 32(1), 306-311


Ja

Xu, J., Wang, M., Xiang, Y. & Hu, X. (2005). Quality of life for people with intellectual disabilities in China: a cross-culture perspectives study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), 745-749

Researchgate

Ja

Xun, Z. (2002). The discourse of disability in modern China. Patterns of Prejudice, 36(1), 104-112

Web of Science

Ja

You, M. K.-S., Ng, G.S.-M., Lau, D.Y.-K. et al. (2009). Exploring sexuality and sexual concerns of adult personsn with intellectual disability in a cultural context. British Journal of Developmental Disabilities, 55(109), 97108


/

Yuan, X. & Zuo, J. (2013). A critical assessment of the Higher Education for Sustainable Development from Students' Perspective - a Chinese Study. Journal of Cleaner Production, 48, 108-115

Web of Science

Nee

Zhang, L., Li, W., Liu, B. & Xie, W. (2014). Selfesteem as mediator and moderator of the relationship between stigma perception and social alienation of Chinese adults with disability. Disability and Health Journal, 7, 119-123

PubMed 1

Ja

Zhang, X.-J., Wang, A.-P. & Yin A.-C. (2012). The impact of psychosocial adaptation status on quality of life for Chinese patients with visual impairments. Journal of Clinical Nursing, 23, 75-81

PubMed 2

Ja

Zheng, X., Chen, G., Song, X., Liu, J., Yan, L. & Du, W. (2011). Bulletin of the World Health

Web of Science

Ja


122

Organization: Twenty-year trends in the prevalence of disability in China. Zheng, X., Chen, R., Li, N., Du, W., Pei, L., Zhang, J. et al. (2012). Socioeconomic status and children with intellectual disability in China. Journal of Intellectual Disability Research, 56(2), 212-220

PubMed 1 Researchgate

Ja

Zongjie, Y., Hong, D., Zhongxin, X. & Hui, X. (2007). A research study into the requirements of disabled residents for rehabilitation services in Beijing. Disability and Rehabilitation, 29(10), 825-833

PubMed 1

Nee


123

Appendix 3: Wet ter Bescherming van Personen met een Beperking in China (1991) Law of the People's Republic of China on the Protection of Disabled Persons DECREE BY THE PRESIDENT OF THE PEOPLE'S REPUBLIC OF CHINA Decree No.36 I hereby promulgate the Law of the People's Republic of China on the Protection of Disabled Persons adopted at the 17th Meeting of the Standing Committee of the Seventh National People's Congress of the People's Republic of China on December 28,1990.This Law shall be implemented as of May 15,1991. Yang Shangkun (Signed) President People's Republic of China December 28,1990 LAW OF THE PEOPLE'S REPUBLIC OF CHINA ON THE PROTECTION OF DISABLED PERSONS (Adopted at the 17th Meeting of the Standing Committee of the Seventh National Peoples Congress on December 28,1990.)

Chapter 1 General Provisions Article 1 This Law is formulated in accordance with the Constitution for the purpose of protecting the lawful rights and interests of, and developing undertakings for disabled persons, and ensuring their equal and full participation in social life and their share of the material and cultural wealth of society. Article 2 A disabled person refers to one who suffers from abnormalities of loss of a certain organ or function, psychologically or physiologically, or in anatomical structure and has lost wholly or in part the ability to perform an activity in the way considered normal. The term "disabled persons" refers to those with visual, hearing, speech or physical disabilities, mental retardation, mental disorder, multiple disabilities and/or other disabilities. The criteria for classification of disabilities shall be established by the State Council. Article 3 Disabled persons shall enjoy equal rights with other citizens in political, economic,


124

cultural and social fields, in family life and other aspects. The citizen's rights and personal dignity of disabled persons shall be protected by law. Discrimination against, insult of and infringement upon disabled persons shall be prohibited. Article 4 The state shall provide disabled persons with special assistance by adopting supplementary methods and supportive measures with a view to alleviating or eliminating the effects of their disabilities and external barriers and ensuring the realization of their rights. Article 5 The state and society shall provide special assurance, preferential treatment and pension for wounded or disabled servicemen and persons disabled while on duty or for protecting the interests of the state and people. Article 6 The people's governments at all levels shall incorporate undertakings for disabled persons into plans for economic and social development through budget arrangement, overall planning and coordination and other measures under strengthened leadership with a view to ensuring that undertakings for disabled persons develop in coordination with economic and social progress. The State Council and the people's governments of provinces, autonomous regions and municipalities directly under the Central Government shall adopt organizational measures to coordinate departments concerned in the work for people with disabilities. The establishment of specific institutions shall be decided upon by the State Council and/or the people's governments of provinces, autonomous regions and municipalities directly under the Central Government. Departments concerned under the people's governments at various levels shall keep in close contact with disabled persons, solicit their opinions and fulfil respectively their own duties in the work for disabled persons. Article 7 The whole society should display socialist humanitarianism, understand, respect, care for and assist people with disabilities and support the work for disabled persons. State organs, non-governmental organizations, enterprises, institutions and urban and rural organizations at grassroots level should do their work for disabled persons well, as is within their responsibility. State functionaries and other personnel engaged in the work for disabled persons should work hard to fulfil their lofty duties in serving disabled people.


125

Article 8 China Disabled Persons' Federation (CDPF) and its local branches shall represent the common interests of disabled persons, protect their lawful rights and interests, unite, educate disabled persons, and provide service for disabled persons. CDPF shall undertake tasks entrusted by the government, conduct work for disabled persons and mobilize social forces in developing undertakings for disabled persons. Article 9 Legal fosterers of disabled persons must fulfil their duties towards their charges. Guardians of disabled persons must fulfil their duties of guardianship and protect the lawful rights and interests of their charges. Family members and guardians of disabled persons should encourage and assist disabled persons to enhance their capability of self-reliance. Maltreatment and abandoning of disabled persons shall be prohibited. Article 10 Disabled persons must abide by laws, carry out their due obligations, observe public order and respect social morality. Disabled persons should display an optimistic, and enterprising spirit, have a sense of self-respect, self-confidence, self-strength and selfreliance, and make contributions to the socialist construction. Article 11 The state shall undertake, in a planned way, the work of disability prevention, strengthen leadership in this regard, publicize and popularize knowledge of good prenatal and post-natal care as well as disability prevention, formulate laws and regulations dealing with disability causing factors such heredity, diseases, medical poisoning, accidents, calamity and environmental pollution and adopt measures to prevent the occurrence and aggravation of disabilities by organizing and mobilizing social forces. Article 12 Governments and departments concerned shall award those disabled persons who have made notable achievements in socialist construction and those units or individuals who have made remarkable contributions to safeguarding the lawful rights and interests of disabled people, promoting undertakings and providing service for disabled persons.


126

Chapter 2 Rehabilitation Article 13 The state and society shall adopt measures of rehabilitation to help disabled persons regain normal functions or compensate for lost functions, thus enhancing their ability to participate in social life. Article 14 The work of rehabilitation shall, proceeding from the actual conditions, combine modern rehabilitation techniques with traditional Chinese techniques, with rehabilitation institutions as the core and the community-based rehabilitation as the basis and relying on the families of disabled persons for support. Emphasis shall be laid on rehabilitation projects which are practical, easy to realize and widely beneficial. Efforts shall also be made in the research, exploration and application of new rehabilitation technology so as to provide more effective service for disabled persons. Article 15 The governments and departments concerned should establish in a planned way medical rehabilitation departments (sections) in hospitals, set up appropriate special institutions of rehabilitation and carry out clinical practice and training, scientific research, personnel training and work of technical guidance in the field of rehabilitation. The people's government and departments concerned at various levels should organize and guide urban and rural community service networks, medical preventions health care networks, organizations and families of disabled persons and other social forces in carrying out community-based rehabilitation work. Departments of education, welfare enterprises and institutions and other service organizations for disabled persons should create conditions for rehabilitation training activities. Disabled persons with guidance from professional personnel and help from relevant staff, volunteers and family members, should actively take part in training programmes for functional recovery, and acquiring self-care ability and work skills. The State Council and departments concerned shall determine priority rehabilitation projects by stages, formulate plans thereof and organize forces for their implementation. Article 16 Medical colleges and schools and other relevant educational institutes should, in a planned way, offer curricula and specialities on rehabilitation so as to train various


127

kinds of rehabilitation specialists. The state and society shall provide various forms of technical training for personnel engaged in rehabilitation work, popularize knowledge of rehabilitation among disabled persons, their family members, relevant staff and volunteers and teach them methods of rehabilitation. Article 17 Governmental departments concerned should organize and support the research, production, supply and maintenance of rehabilitation equipment, appliances for self service, special utensils and other aids for disabled persons. Chapter 3 Education Article 18 The state shall guarantee the right of disabled persons to education. People's governments at various levels should make education of disabled persons a component of the state educational programme, include it in their overall planning and strengthen leadership in this respect. The state, society, schools and families shall provide compulsory education for disabled children and juveniles. The state shall exempt disabled students who accept compulsory education from tuition and reduce sundry fees or exempt them from such fees according to actual situations. The state shall set up grant-in-aid to assist students who are poor and disabled. Article 19 The education of disabled persons shall be carried out according to their physical and psychological features and needs and shall meet the following requirements: 1. Strengthen physical and psychological compensation and vocational and technical training while providing ideological and cultural education; 2. Adopt ordinary or special methods of education according to different categories of disabilities and varied abilities of response of the disabled persons; and 3. The curricula, teaching materials and methods for special education and the age requirement for admission and schooling may be determined with appropriate flexibility. Article 20 The principle of combining popularization with upgrading of quality shall be implemented in education of disabled persons, with emphasis on the former. Priority shall be given to compulsory education and vocational and technical education while


128

efforts shall be made to carry out preschool education and gradually develop education at and above the senior middle school level. Article 21 The state shall set up educational institutions for disabled persons and encourage social forces to run schools and donate funds for schools. Article 22 Ordinary educational institutions shall provide education for disabled persons who are able to receive ordinary education. Ordinary primary schools and junior middle schools must admit disabled children or juveniles who are able to adapt themselves to life and study there; ordinary senior middle schools, secondary polytechnic schools, technical schools and institutions of higher learning must admit disabled students who meet the state admission requirements and shall not deny their admission because of their disabilities; in case of such denial, the disabled students, their family members or guardians may appeal to the relevant authorities for disposition. The relevant authorities shall instruct the schools concerned to enrol the students. Ordinary institutions of preschool education shall admit disabled children who are able to adapt themselves to the life there. Article 23 Preschool education institutions for disabled children, classes for disabled children attached to ordinary preschool education institutions, preschool classes of special education schools, welfare institutions for disabled children and families of disabled children shall be responsible for preschool education of disabled children. Special schools at or below junior middle school level and special classes attached to ordinary schools shall be responsible for the implementation of compulsory education for disabled children and juveniles who are not able to respond to ordinary education. Special schools and special classes attached to ordinary schools at or above senior middle school level, as well as institutions of vocational and technical education for disabled persons, shall be responsible for providing cultural education at or above senior middle school level and vocational and technical education for eligible disabled persons. Article 24 Governmental departments concerned, units where disabled persons work and society shall carry our anti-illiteracy education, vocational training and other forms of adult


129

education for disabled persons and encourage them to tap their talents in the selftaught way. Article 25 The state shall systematically set up various forms of normal schools and specialities for special education at different levels and special education classes (departments) attached to ordinary normal schools to educate and train teaching staff for special education. Ordinary normal schools shall offer curricula or lectures on special education so that teachers in ordinary education may have some necessary knowledge of special education. Teachers of special education and sign language interpreters shall enjoy allowances for special education. Article 26 Governmental departments concerned shall organize and support the research and application of braille and sign language, the compilation, writing and publication of special education teaching materials and the research, production and supply of teaching apparatus and other auxiliary facilities for special education. Chapter 4 Employment Article 27 The state protects disabled persons the right to work. People's governments at various levels shall formulate overall plans on employment of disabled persons and create condition for their employment. Article 28 Employment of disabled persons shall follow the principle of combining concent rative arrangement with dispersed arrangement. Preferential policies and measures of support and protection shall be adopted with a view to gradually popularizing, stabilizing and rationalizing employment of disabled persons through multiple channels, at various levels and in a variety of forms. Article 29 The state and society shall set up welfare enterprises for disabled persons, workrehabilitation centres, Tuina-massage hospitals and clinics and other enterprises and institutions of welfare nature as a way of providing concentrative employment for disabled persons.


130

Article 30 The state shall promote the employment of disabled persons by various units. People's governments at all levels and departments concerned shall organize and provide guidance in this regard. State organs, nongovernmental organizations, enterprises, institutions and urban and rural collective economic organizations should employ a certain proportion of disabled persons in appropriate types of jobs and posts. The specific ratio may be determined by the people's governments of provinces, autonomous regions and municipalities directly under the Central Government in line with their actual conditions. Article 31 Governmental departments concerned shall encourage and assist disabled persons to obtain employment through voluntary organization or to open individual business. Article 32 Local people's governments at various levels and rural grassroots organizations shall organize and support disabled persons in rural areas to engage in farming, planting, animal breeding, handicraft industry and other forms of production. Article 33 The state shall implement the policy of tax reduction or exemption in relation to welfare enterprises and institutions for disabled persons and self-employed disabled workers in urban and rural areas, and provide assistance in production, management, technology, capital, materials supply, working sites and other fields. Local people's governments and departments concerned shall determine the types of products suitable for production by disabled persons, give priority to welfare enterprises for disabled persons to produce such products and gradually determine which products are to be produced exclusively by such enterprises. Governmental departments concerned shall, in determining the quota for recruiting and employing workers and staff members, allot a certain proportion of the quota to disabled persons. Departments concerned shall, in verifying and issuing business licenses, give priority to disabled persons who apply for licenses as self-employed workers or businessmen and give them preferential treatment in allotting work sites and loans and in other ways. Departments concerned shall provide assistance for disabled persons engaged in various kinds of labour in rural areas by way of production services, technical guidance, supply of materials for agricultural use, collection and purchase of farm and side-line products and loans.


131

Article 34 The state shall protect the property ownership and the managerial decision-making power of welfare enterprises and institutions for disabled persons, whose lawful rights and interests shall not be violated. No discrimination shall be practised against disabled persons in recruitment, employment, obtainment of permanent status, promotion, determining technical or professional titles, payment, welfare, labour insurance or in other aspects. No enterprises or institutions shall deny graduates assigned by the state from institutions of higher learning, polytechnic schools or technical schools solely on the ground of their disabilities; in case of such denial, the disabled graduates may appeal to departments concerned for disposition and the relevant departments shall instruct the enterprises or institutions concerned to accept the said graduate students. Enterprises and institutions where disabled persons work shall provide the disabled workers with appropriate working conditions and labour protection. Article 35 Enterprises and institutions where disabled persons work shall provide in-service technical training for disabled employees with a view to upgrading their skills and techniques. Chapter 5 Cultural Life Article 36 The state and society shall encourage and assist disabled persons to participate in various forms of cultural, sports and recreative activities and work to meet the needs of the spiritual and cultural life of disabled persons. Article 37 Cultural, sports and recreative activities for disabled persons should be oriented towards grassroots levels, integrated in public cultural life and geared to the different characteristics and needs of different categories of disabled persons with a view to bringing about extensive participation. Article 38 1. The state and society shall adopt the following measures to enrich the spiritual and cultural life of disabled persons: Reflect the life of disabled persons through radio, film, television, press and periodicals, books and other media in the interests of disabled persons.


132

2. Organize and support the compilation, writing and publication of braille books, talking books for blind persons and reading materials for deaf and mentally retarded persons; offer TV programmes in sign language and put in subtitles or narrations in some movies and TV programmes. 3. Organize and support disabled persons for mass cultural, sports and recreative activities, stage special art performances, hold special sports meets and participate in major international sports games and exchanges; and 4. Provide facilities and accommodations for disabled persons at places of cultural, sports, recreative and other public activities and set up in a planned way activity centres for disabled persons. Article 39 The state and society shall encourage and assist disabled persons to engage in literature, art, education, science, technology and other creative work beneficial to the people. Chapter 6 Welfare Article 40 The state and society shall adopt supportive, relief and other welfare measures to secure and improve the life of disabled persons. Article 41 The state and society shall provide relief and subsidies through various channels for disabled persons with real financial difficulties. The state and society shall foster and provide relief, in accordance with relevant regulations, for disabled persons without work capabilities, legal fosterer or financial resource. Article 42 Units where disabled persons work, urban and rural grassroots organizations and families of disabled persons should encourage and assist disabled persons to sign up for social insurance. Article 43 People's governments at various levels and the society shall establish welfare centres and other placement and foster institutions, settle and foster disabled persons in accordance with relevant regulations and gradually improve their living standards.


133

Article 44 Agencies of public services shall provide preferential and auxiliary services for disabled persons. In taking public transport vehicles, disabled persons shall be provided with facilities and accommodations; they shall be permitted to carry on board their indispensable equipment free of charge. Blind persons may take local buses, trolleybuses, subways and ferries free of charge. Mailing and delivery of publications for blind persons shall be free of charge. People's governments at county and township levels shall, in line with the actual conditions, reduce or exempt disabled persons in rural areas from obligatory labour, public utilities fees and other social obligations. People's governments at various levels shall step by step increase their care and support for people with disabilities. Chapter 7 Environment Article 45 The state and society shall step by step create a sound environment to improve the conditions for disabled persons to participate in social life. Article 46 The state and society shall gradually regularize the Design Code for the Accessibility of Disabled Persons to Urban Roads and Buildings and adopt barrierfree measures. Article 47 The state and society shall promote mutual understanding and exchanges between disabled persons and their fellow-citizens, publicize undertakings for disabled persons and deeds of assisting disabled persons, promulgate the unyielding spirit of disabled persons and foster a social environment of unity, fraternity and mutual assistance. Article 48 The third Sunday of May each year is the National Day of Assisting Disabled Persons. Chapter 8 Legal Liability Article 49 Where the lawful rights and interests of disabled persons are violated, the off ended persons or their agents shall have the right to appeal to the competent authorities for disposition, or institute lawsuits at people's courts in accordance with law.


134

Article 50 Where government functionaries neglect their duties, in violation of the law, and infringe upon the lawful rights and interests of disabled persons, the units to which they belong or their higher authorities shall instruct such persons to correct their wrong doings or subject them to administrative sanctions. Article 51 Whoever infringes upon the lawful rights and interests of a disabled person and causes property or other losses or damage shall compensate for the losses or damage according to law or bear other civil liabilities. Article 52 Whoever infringes upon the right of person or other lawful rights of disabled persons by taking advantage of their disabilities, and which constitutes a crime, shall be given a heavier punishment in accordance with the relevant provisions of the Criminal Law. Whoever, by violence or other means, publicly insults disabled persons, shall, if the circumstances are serious, be investigated for criminal responsibility in accordance with the provisions of Article 145 of the Criminal Law, and, if the circumstances are less serious, be subject to punishment in accordance with the provisions of Article 22 of the Regulations on Administrative Penaltives for Public Security. Whoever maltreats disabled persons shall be punished in accordance with the provisions of Article 22 of the Regulations on Administrative Penalties for Public Security; and, if the circumstances are flagrant, he shall be investigated for criminal responsibility in accordance with the provisions of Article 182 of the Criminal Law. Whoever refuses to perform his duty of fostering a disabled person who is unable to live independently, shall, if the circumstances are flagrant, or if he abandons such a disabled person, be investigated for criminal responsibility in accordance with the provisions of Article 183 of the Criminal Law. Whoever rapes a disabled person who is unable to account for her own conduct due to mental retardation or mental disorder shall be deemed to have committed rape and shall be investigated for criminal responsibility in accordance with the provisions of Article 139 of the Criminal Law. Chapter 9 Supplementary Provisions Article 53 Departments concerned under the State Council shall formulate relevant regulations in accordance with this Law and submit them to the State Council for approval before implementation. The standing committees of the people's congresses of provinces,


135

autonomous regions and municipalities directly under the Central Government may formulate measures of implementation in accordance with this Law. Article 54 This Law shall enter into force as of May 15,1991. * For the purpose of study, publicity and implementation of this Law, upon the approval of relevant authorities, article titles attached to the draft Law submitted by the State Council to the Standing Committee of the National People's Congress for examination are retained in the Law of the People's Republic of China on the Protection of Disabled Persons as publicized above. Appendix Relevant Articles of the Criminal Law of the People's Republic of China Article 139 Whoever rapes a woman by force, threat or other means shall be sentenced to fixedterm imprisonment of not less than three years and not more than ten years. Whoever has sexual relations with a girl under the age of 14 shall be deemed to have committed rape and shall be given a heavier punishment. If the circumstances of a crime mentioned in the preceding two paragraphs are especially serious or a person's serious bodily injury or death has been caused, the offender shall be sentenced to fixed-term imprisonment of not less than ten years, life imprisonment or death. If two or more persons commit rape and violate the same victim in succession, they shall be given a heavier punishment. Article 145 Whoever, by violence or other methods, including the use of "big character posters"; and "small character posters", publicly insults another person or fabricates facts to defame him, if the circumstances are serious, shall be sentenced to fixed-term imprisonment of not more than three years, criminal detention or deprivation of political rights. The crime mentioned in the preceding paragraph shall be handled only upon complaint, except where serious harm has been done to the public order and to the interests of the state. Article 182 Whoever maltreats a member of his family, if the circumstances are flagrant, shall be sentenced to fixed-term imprisonment of not more than two years, criminal detention


136

or public surveillance. If anyone committing the crime mentioned in the preceding paragraph causes serious injury or death to his victim, he shall be sentenced to fixedterm imprisonment of not less than two years and not more than seven years. The crime mentioned in the first paragraph of this Article shall be handled only upon complaint. Article 183 Whoever refuses his proper duty to support an aged person, minor, sick person or any other person who cannot live independently, if the circumstances are flagrant, shall be sentenced to fixed-term imprisonment of not more than five years, criminal detention or public surveillance. Relevant Articles of Regulations on Administrative Penalties for Public Security of the People's Republic of China Article 22 Whoever commits one of the following acts infringing upon a citizen's rights of the person, but not serious enough for criminal punishment, shall be detained for a maximum of fifteen days, fined a maximum of two hundred yuan or given a warning:... (3) Openly insulting other persons or fabricating stories to slander other persons; (4) Maltreating family members, when the victims thereof ask for disposition;


137

Appendix 4: Wet ter Moederlijke en Kinderlijke gezondheidszorg in China’s Volksrepubliek Law of the People's Republic of China on Maternal and Infant Health Care Chapter I General Provisions Article 1 This Law is formulated in accordance with the Constitution with a view to ensuring the health of mothers and infants and improving the quality of the new-born population. Article 2 The State shall develop the maternal and infant health care undertakings and provide necessary conditions and material aids so as to ensure that mothers and infants receive medical and health care services. The State shall support and assist the maternal and infant health care undertakings in outlying and poverty-stricken areas. Article 3 People's governments at various levels shall exercise leadership in the work of maternal and infant health care. The undertakings of maternal and infant health care shall be included in the plans for national economic and social development. Article 4 The administrative department of public health under the State Council shall be in charge of the work of maternal and infant health care throughout the country, put forth the guiding principles for the work in different areas and at different administrative levels in light of their specific conditions, and exercise supervision and management of the nationwide work of maternal and infant health care. Other relevant departments under the State Council shall, within the scope of their respective functions and duties, cooperate with the administrative department of public health to make a success of the work of maternal and infant health care. Article 5 The State shall encourage and support education and scientific research in the field of maternal and infant health care, popularize the advanced and practical technique for maternal and infant health care and disseminate the scientific knowledge in this field.


138

Article 6 Awards shall be granted to organizations and individuals that have made remarkable achievements in the work of maternal and infant health care or achieved significant results in scientific research of maternal and infant health care. Chapter II Pre-marital Health Care Article 7 Medical and health institutions shall provide citizens with pre-marital health-care services. Pre-marital health-care services shall include the following: (1) pre-marital health instruction: education in sex, human reproduction and genetic diseases; (2) pre-marital health consultation: medical advice on matters relating to marriage and child-bearing, etc.; and (3) pre-marital medical examination: medical examination conducted for both the male and female planning to be married to see whether they suffer from any disease that may have an adverse effect on marriage and child-bearing. Article 8 Pre-marital medical examination shall include the examination of the following diseases: (1) genetic diseases of a serious nature; (2) target infectious diseases; and (3) relevant mental diseases. After pre-marital medical examination, the medical and health institution shall issue a certificate of pre-marital medical examination. Article 9 Physicians shall, after pre-marital medical examination, give medical advice to those who are in the infective period of any target infectious disease or who are in the morbid period of any relevant mental disease; both the male and female planning to be married shall postpone their marriage for the time being. Article 10 After pre-marital medical examination, physicians shall, in respect of the male or female who has been diagnosed with certain genetic disease of a serious nature which is considered to be inappropriate for child-bearing from a medical point of view, explain the situations and give medical advice to both the male and the female; those who, with the consent of both the male and the female, after taking long-term


139

contraceptive measures or performance of ligation operations, are unable to bear children may get married. However, the circumstances under which marriage may not be contracted under the Marriage Law of the People's Republic of China shall be excepted. Article 11 Those who have received pre-marital medical examination hold dissenting views on the results of the medical examination may apply for a medical technical appraisement and obtain a certificate of medical appraisement. Article 12 Both the male and the female shall, in making marriage registration, hold their certificates of pre-marital medical examination or certificates of medical technical appraisement. Article 13 The people's governments of provinces, autonomous regions or municipalities directly under the Central Government shall, on the basis of the actual conditions of their respective areas, formulate measures for implementing the pre-marital medical examination system. The people's governments of provinces, autonomous regions or municipalities directly under the Central Government shall fix reasonable rates of charges for pre-marital medical examination. Such charges may be reduced or exempted for people who live in outlying and poverty-stricken areas or people who have true difficulties to pay. Chapter III Health Care During the Pregnant and Perinatal Period Article 14 Medical and health institutions shall provide health-care services to women in their child-bearing age or women during the pregnant and perinatal period. Health-care services during the pregnant and perinatal period shall include the following: (l) instruction on maternal and infant health care: medical advice on breeding healthy offspring and on the pathogenic factors, treatment and prevention of serious genetic diseases and endemic diseases such as the iodine deficiency syndrome; (2) health care for pregnant women and lying-in women: consultation and instruction on hygiene, nutrition and psychology, etc. and medical health-care services such as regular prenatal physical check-up; (3) health care for the foetus: monitoring care, consultancy and medical advice for


140

the growth of the foetus; and (4) health care for new-born babies: medical and health-care services for the growth, feeding and nursing of new-born babies. Article 15 Medical and health institutions shall give medical advice to the pregnant women who are suffering from serious illness or are exposed to teratogenic substances, if their gestation may jeopardize the safety of their lives, or seriously affect their health or the normal development of the foetus. Article 16 If a physician detects or suspects that a married couple in their child-bearing age suffer from genetic disease of a serious nature, the physician shall give them medical advice, according to which the said couple shall take corresponding measures. Article 17 After antenatal examination, if a physician detects or suspects an abnormality with the foetus, he shall make prenatal diagnosis for the pregnant woman. Article 18 If one of the following cases is detected in the pre-natal diagnosis, the physician shall explain the situations to the married couple and give them medical advice on a termination of gestation: (1) the fetus is suffering from a genetic disease of a serious nature; (2) the fetus is with a defect of a serious nature; or (3) continued gestation may jeopardize the safety of life of the pregnant woman or seriously impair her health, due to the serious disease she suffers from. Article 19 Termination of gestation or performance of ligation operations practised in accordance with the provisions of this Law shall be subject to the consent and signing of the person per se. If the person per se has no capacity for civil conduct, it shall be subject to the consent and signing of the guardian of the person. Whoever is to terminate gestation or receive ligation operations under this Law shall receive such services free of charge. Article 20 In respect of a woman who has given birth to an infant with a serious defect, prior to her second gestation, both the husband and the wife shall receive medical examination in a medical and health institution at or above the county level.


141

Article 21 Physicians and midwives shall strictly observe relevant operational procedures, improve the skills of midwifery and the quality of services so as to prevent or reduce maternal injuries. Article 22 Pregnant women who cannot be hospitalized for deli-very shall receive sterilized midwifery by trained and qualified midwives. Article 23 Medical and health institutions and midwives engaged in home delivery shall, as prescribed by the administrative department of public health under the State Council, issue uniformly prepared medical certificates for childbirths, and report to the administrative department of public health, if a lying-in woman or an infant dies or a defective baby is born. Article 24 Medical and health institutions shall provide lying-in women with guidance as to the scientific way of rearing babies, rational nutrition and breastfeeding. Medical and health institutions shall give physical check-up and preventive inoculation to infants, and gradually develop medical and healthcare services such as the screening examination of diseases of new-born babies, the prevention and control of frequently occurring and commonly-seen diseases among infants. Chapter IV Technical Appraisement Article 25 The local people's governments at or above the county level may establish institutions for medical technical appraisement which shall be responsible for making medical technical appraisement when dissenting views arises on the results of premarital medical examination, genetic diseases diagnosis or prenatal diagnosis. Article 26 Personnel engaged in medical technical appraisement must have clinical experience, medical genetic knowledge and the professional title of physician-in-charge or above. Component members of the medical technical appraisement institutions shall be nominated by the administrative departments of public health and engaged by the people's governments at the corresponding levels. Article 27 The challenge system shall be instituted in making medical technical appraisement.


142

Personnel who has an interest in the party concerned, which may affect the impartiality of the appraisement, shall withdraw. Chapter V Administrative Management Article 28 People's governments at various levels shall take measures to strengthen the work of maternal and infant health care, to improve medical and health-care services, to work hard at preventing and controlling the frequently-occurring endemic diseases, caused by environmental factors, that are seriously jeopardizing the health of mothers and infants, thereby promoting the development of undertakings of maternal and infant health care. Article 29 Administrative departments of public health under the people's governments at or above the county level shall administer the work of maternal and infant health care within their respective administrative areas. Article 30 Medical and health institutions designated by the administrative departments of public health under the people's governments of the provinces, autonomous regions or municipalities directly under the Central Government shall be responsible for monitoring, and providing technical guidance to, the maternal and infant health care within their respective administrative areas. Article 31 Medical and health institutions shall, in accordance with the provisions of the administrative department of public health under the State Council, take the responsibility for the work of maternal and infant health care within the scope of their functions and duties, establish rules and regulations for medical and health care services, raise medical and technological level, and take measures for the convenience of the people so as to provide better services in maternal and infant health care. Article 32 Medical and health institutions that in accordance with the provisions of this Law carry out pre-marital medical examination, genetic disease diagnosis and prenatal diagnosis, ligation operations and operations for termination of gestation must meet the requirements and technical standards set by the administrative department of public health under the State Council, and shall obtain the permission of the administrative departments of public health under the local people's governments at


143

or above the county level. Sex identification of the fetes by technical means shall be strictly forbidden, except that it is positively necessitated on medical grounds. Article 33 Personnel engaged in making genetic disease diagnosis or prenatal diagnosis as provided by this Law must pass the examination of the administrative department of public health under the people's government of the province, autonomous region or municipality directly under the Central Government, and obtain a corresponding qualification certificate. Personnel engaged in making pre-marital medical examination, performing ligation operations or operations for termination of gestation as provided by this Law and persons engaged in home delivery must pass the examination of the administrative department of public health under the people's government at or above the county level, and obtain a corresponding qualification certificate. Article 34 Personnel engaged in the work of maternal and infant health care shall strictly abide by the professional ethics and keep secrets for the parties concerned. Chapter VI Legal Liability Article 35 Where anyone who has not obtained a relevant qualification certificate issued by the State commits any of the following acts, the administrative department of public health under the local people's government at or above the county level shall stop such act and give a warning to or impose a fine upon him in light of the circumstances: (1) to engage in pre-marital medical examination, genetic disease diagnosis, prenatal diagnosis or medical technical appraisement; (2) to perform operations for termination of gestation; or (3) to issue relevant medical certificate as stipulated by this Law. The relevant medical certificate as mentioned in item (3) of the preceding paragraph shall be null and void. Article 36 Where anyone who has not obtained relevant qualification certificate issued by the State performs operations for termination of gestation or terminates gestation by other means, thus causing death, disability, loss or basic loss of working ability, shall


144

be investigated for criminal responsibility according to the provisions of Article 134 and Article 135 of the Criminal Law. Article 37 Where personnel engaged in the work of maternal and infant health care, in violation of the stipulations of this Law, issue fake medical certificates, or undertake sex identification of the foetus, medical and health institutions or administrative departments of public health shall in light of the circumstances give them administrative sanctions; if the circumstances are serious, they shall be disqualified for practice of their profession according to law. Chapter VII Supplementary Provisions Article 38 The definitions of the following terms as used in this Law are: "Target infectious diseases" refer to AIDS, gonorrhea, syphilis, and leprosy specified in the Law of the People's Republic of China on the Prevention and Treatment of Infectious Diseases, as well as other infectious diseases that are medically considered to have adverse effects on marriage and reproduction; "Genetic diseases of a serious nature" refer to diseases that are caused by genetic factors congenitally, that may totally or partially deprive the victim of the ability to live independently, that are highly possible to recur in generations to come, and that are medically considered inappropriate for reproduction; "Relevant mental diseases" refer to schizophrenia, manic-depressive psychosis and other mental diseases of a serious nature; and "Prenatal diagnosis" refers to diagnosis of the fetus regarding its congenital defect and hereditary diseases. Article 39 This Law shall become effective as of June 1, 1995.


145

Appendix 5: Wet op Verplicht Onderwijs van China’s Volksrepubliek (1986) Compulsory Education Law of the People's Republic of China (Adopted at the Fourth Session of the Sixth National People's Congress April 12, 1986 and promulgated by Order No. 38 of the President of the People's Republic of China on April 12, 1986) Article 1 This Law is formulated, in accordance with the Constitution and the actual conditions in China, for the purpose of promoting elementary education and the building of a socialist society that is advanced culturally and ideologically as well as materially. Article 2 The State shall institute a system of nine-year compulsory education. The authorities of provinces, autonomous regions, and municipalities directly under the Central Government shall decide on measures to promote compulsory education, in accordance with the degree of economic and cultural development in their own localities. Article 3 In compulsory education, the State policy on education must be implemented to improve the quality of instruction and enable children and adolescents to achieve all-round development -- morally, intellectually and physically -- so as to lay the foundation for improving the qualities of the entire nation and for cultivating welleducated and self-disciplined builders of socialism with high ideals and moral integrity. Article 4 The State, the community, schools and families shall, in accordance with law, safeguard the right to compulsory education of school-age children and adolescents. Article 5 All children who have reached the age of six shall enroll in school and receive compulsory education for the prescribed number of years, regardless of sex, nationality or race. In areas where that is not possible, the beginning of schooling may be postponed to the age of seven.


Article 6 Schools shall promote the use of Putonghua (common speech based on Beijing pronunciation), which is in common use throughout the nation. Schools in which the majority of students are of minority nationalities may use the spoken and written languages of those nationalities in instruction. Article 7 Compulsory education shall be divided into two stages: primary school education and junior middle school education. Once primary education has been made universal, junior middle school education shall follow. The department in charge of education under the State Council shall decide on the duration of each stage.

146

Een Exploratieve Studie over de Stigmatisering en de Sociale Status van Personen met een Beperking en hun Familie in China

Recommend Documents