VERSLAG EINDGEBRUIKERSGROEP BEVRAGING EXPERTEN OVER PERSONEN MET COGNITIEVE BEPERKING (AUTISMESPECTRUMSTOORNIS) 10 APRIL 2009
De bevraging is gebeurd via experten van Autisme centraal te Gent. Autisme Centraal is een kennis- en ondersteuningscentrum dat autisme als een uitdaging voor onze samenleving ziet. In het centrum wordt theoretische en praktische expertise verzamelt omtrent autisme. Via studiedagen, een ruim aanbod van workshops en cursussen wordt de kennis uitgedragen. De complexe informatie over autisme wordt verwerkt op een begrijpbare manier door middel van boeken en publicaties waaronder het tijdschrift van Autisme Centraal. Het deskundig multidisciplinair team werkt in een Europees perspectief en integreert zo vernieuwende tendensen en praktijken uit verschillende landen. Tevens onderhouden ze goede contacten met de nationale en internationale academische wereld1.
Aanwezigen experten : Peter Vermeulen: Pedagoog en educatief medewerker in binnen- en buitenland. Doctoraat omtrent de diagnostiek bij normaal begaafde personen met autisme (Universiteit Leiden). Auteur van heel wat publicaties2 omtrent autisme. Steven Degrieck: Orthopedagoog en educatief medewerker in binnen- en buitenland. Gespecialiseerd in opzetten van onderzoekssituaties met mensen met autisme. Auteur van verschillende boeken omtrent autisme3. Det Dekeukeleire: Logistiek coördinator en vormingsmedewerker in het kader van psycho-educatie aan volwassenen met een autismespectrumstoornis. Aanwezigen partners van CO-project: Stefan Danschutter (WTCB) Karel Spitaels (TML) Bart Degryse (In-HAM) Locatie: Autisme Centraal, Groot Begijnhof 85, 9040 Gent (Contactpersoon: Peter Vermeulen) Korte inleiding door de projectleider (Stefan Danschutter) Het doel van het Collectief Onderzoeksproject is een evaluatie te maken van toegankelijkheid en evacuatiemogelijkheden van een gebouw voor mensen met een beperking. Daarvoor deelt men een gebouw in, in diensten en routes. Aan de hand van een computermodel worden alle parameters in kaart gebracht.
1
Voor meer informatie zie: www.autismecentraal.com Enkele titels van boeken Peter Vermeulen : Dit is de titel, Brein bedriegt, Autisme en communicatie, Voor alle duidelijkheid,… 3 Enkele titels van boeken Steven Degrieck: Denk en doe, Werk maken vrije tijd, Mijn kind heeft autisme,… 2
1
We breiden ons plan rond evacuatie en brandveiligheid uit naar diverse eindgebruikersgroepen, met name mensen die in een rolwagen zitten, slechtzienden, gehoorgestoorden en personen met een cognitieve beperking, kortom voor mensen met beperkingen in de breedste zin van het woord. De bevraging is daarbij noodzakelijk om na te gaan welke hulpmiddelen een meerwaarde kunnen zijn bij een evacuatie. Aan de hand van diverse scenario’s ontleden we de problematiek. BEVRAGING Vraag1 : Wat is autisme, is dit makkelijk definieerbaar ? Autisme is geen ‘gedragsstoornis’ daar het een breed spectrum betreft en niet met één welbepaalde karakteristiek aan te duiden is4. Het is een hersenstoornis waarbij de hersenen de informatie niet op een gewone manier verwerken, en dat heeft als gevolg dat men zich niet op een ‘normale’ manier gedraagt. De diagnose wordt gesteld op gedragsmoeilijkheden, voornamelijk bij de sociale omgang. Op het vlak van communicatie is er een tekort aan inlevingsvermogen en evenals bij het flexibel denken en handelen. Mensen met autisme hebben de grootste moeite met veranderingen. Belangrijk bij deze beperking, is te weten dat mensen met autisme bij brandevacuatie de informatie die aangereikt wordt om te evacueren op een andere manier gaan verwerken. Een autist kan bij het zien van een bordje ‘uitgang’ denken dat er achter die deur een effectieve uitgang is en soms niet de link leggen dat dit de weg aangeeft ‘naar’ een uitgang. Het is dus belangrijk om de informatie zo concreet mogelijk te definiëren zodat iemand met autisme nog heel weinig ruimte heeft om zelf te interpreteren. Een ander concreet voorbeeld die de problematiek van autisme verduidelijkt is de oversteek aan een zebrapad5. Men steekt over en het licht springt op rood. Voor iemand met autisme betekent ‘rood’ stoppen en dit is wat de persoon ook effectief doet op dat moment. De context wordt niet altijd gezien, en als ze die al zien, wordt er ook niet steeds naar gehandeld. Dergelijke problematiek is niet gelinkt aan gebrek aan intelligentie. Daarom noemt men het ook een handicap. ook moet er ook rekening gehouden worden met het feit dat de helft van de mensen met autisme ook nog te kampen heeft met verstandelijke beperkingen. Men kan in autisme moeilijk categorieën maken, hun gedragingen die ze stellen zijn enorm diffuus en het is veel belangrijker om te weten waar iemand met autisme moeite mee heeft om bepaalde dingen te begrijpen. Soms is het moeilijker om iemand te
4
Door het brede spectrum van gedragstoornissen wordt vaak de term AUTISMESPECTRUMSTOORNIS gebruikt. 5 Dit voorbeeld werd duidelijk geïllustreerd in de film Rainman (1988) met onder meer Dusty Hoffman & Tom Cruise.
2
begrijpen die begaafd is en autisme heeft dan iemand die autisme heeft en daarbij ook nog verstandelijke beperkingen heeft. In de huidige samenleving is het ingewikkelder geworden voor mensen met autisme. Er is veel meer informatie aanwezig, alle communicatie gaat veel sneller. In dat opzicht is autisme een grotere handicap geworden dan vele jaren terug. Zolang men nog niet exact weet wat er fout loopt in de hersenen is er ook nog geen uitzicht op genezing. Het aantal personen met autisme in Vlaanderen varieert nogal per studie en naargelang de diagnose die men betrok in de onderzoeken. Recente prevalentiecijfers6 die uitgaan van de diagnose autismespectrumstoornis geven aan dat het over ongeveer 1 op 200 personen gaat. Wanneer de diagnostische criteria verengd worden tot de autistische stoornis gaat het over 1 op 1000. De hogere cijfers, in vergelijking met vroeger, zijn vooral te verklaren door een betere detectie en diagnostiek, en een verbreding van de definities en criteria. Er is dus geen wetenschappelijk bewijs voor een hogere prevalentie dan vroeger. Mannen hebben 3 à 4 maal meer kans dan vrouwen om een diagnose te krijgen. Wat het al dan niet samengaan met een verstandelijke handicap betreft: momenteel gaat men ervan uit dat dit in slechts 50% van de gevallen zo is. Vraag 2 : Neemt een begeleider speciale maatregelen wanneer ze met autistische mensen op hotel gaan en brengen ze het hotelpersoneel daarvan op de hoogte ? Het is niet zo dat autisten steeds onder begeleiding op reis gaan. Uit de ervaring die de experten hebben met autistische mensen tijdens hun verblijf in een hotel is de permanente waakzaamheid. Al vaak is voorgevallen dat mensen opzoek naar het toilet hun weg zoeken via de groene pijlen die de nooduitgang aangeeft. Ze gaan ervan uit dat die pijl hen de wegwijst naar het toilet. Op die manier komt men voor het feit te staan dat personen zoek zijn daar ze een deur hebben gepasseerd die achter hen dicht gaat en niet meer open te krijgen is. M.a.w. autisten begrijpen niet altijd dat een pictogram met het woord ‘uitgang’ enkel dient te worden gebruikt ingeval van nood. In bepaalde extreme gevallen wordt zelfs een venster als een uitgang gezien, hetgeen heel gevaarlijk kan zijn bij verblijf op een verdieping. Dit vraagt bijzondere aandacht en waakzaamheid van de begeleiding. Uit ervaringen in de groep blijkt dat hotelpersoneel heel gevarieerd reageert op de melding dat men op reis is met autisten. De enen staan er voor open, anderen hebben het er duidelijk moeilijk mee. Dit wijst op de beperkte kennis over het begrip autisme. Het is dus best begrijpelijk dat mensen het niet altijd melden, gewoon om geen vooroordelen in de hand te werken. Vraag 3 : Stel dat men op een kamer verblijft en er gaat een brandalarm af. Zullen die mensen weten dat ze naar buiten moeten ? Of moet er echt een pictogram boven de deur hangen… Voor mensen met autisme is bijvoorbeeld het woord ‘branduitgang’ veel concreter dan ‘nooduitgang’. Men moet er van uitgaan dat autisten alles letterlijk interpreteren en bijgevolg is bij brand de ‘branduitgang’ het meest logische die er is. Zo zijn
6
De prevalentiecijfers zijn cijfers van een aandoening die het aantal gevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking aangeven.
3
pictogrammen te abstract en niet echt aangewezen om die mensen de weg te wijzen naar een nooduitgang. Het is zeker aangewezen dat bij aankomst er in de kamer, naast de gebruikelijke info over ontbijt, telefoon, internet… ook een zeer duidelijke info aanwezig is over de brandevacuatie. Een duidelijk plan zou daarbij een goed hulpmiddel zijn maar een filmpje op een televisiekanaal zou een nog betere oplossing kunnen bieden. Bij het maken van dergelijke film is het aangewezen men met heel veel beelden te werken en het tempo van de richtlijnen traag te houden. Er wordt verwezen naar de info die op vliegtuigen wordt meegegeven, die wordt door autisten als positief ervaren. Het voordeel van een evacuatiefilm is dat de procedures duidelijk kunnen worden weergegeven (wat een 2D-plannetje niet kan). Zo kan worden meegegeven, in welke ruimtes men terechtkomt en waar de hulpdiensten u kunnen opvangen. Bij gesproken of (geschreven) communicatie dient men er over te waken zeer duidelijk te zijn. Bijv als er in de instructies staat: ‘bij brand de kamer verlaten en niets mee te nemen’, kan een autist interpreteren dat hij ook geen kledij mag meenemen en evt. naakt op de gang lopen. Er moet dus staan : geen bagage mee te nemen. Voor een autist is ‘niks’ ook ‘niks’. Vraag 4 : Hoe reageren sommige autisten bij het horen van een akoestisch brandalarm ? De reactie van autisten bij akoestische luid brandalarm kan tweeërlei zijn: ofwel blokkeert het denken, schermen het gehoor af en blijven waar ze zijn ofwel raken ze in paniek en vluchten weg. M.a.w. een luid brandalarm veroorzaakt paniek. De intensiteit van een alarm is ook belangrijk. Iemand haalt een voorbeeld aan van een evacuatiealarm ondervonden tijdens een verblijf in een hotel in Canada, waarbij het niet om een klassieke sirene ging, maar waar via een stem werd aanmaand om naar de nooduitgang te gaan. De inhoud van de gegeven instructies zijn heel belangrijk. Sommigen hebben er nood aan om vooraf het geluid (of de stem) van een brandalarm te horen, zodat ze het herkennen. Dit zou in de instructiefilm kunnen worden opgenomen. Vraag 5 : Wat zou het effect zijn van stroboscopisch licht ? Is voor autisten zeker te mijden. Het zou verwarring met zich meebrengen en duidelijk niet begrepen worden . Vraag 6 : Hoe brengt men autisten het best op de hoogte van een noodstituatie?
Duidelijk communiceren staat hier centraal: niet enkel zeggen wat er gaande is, maar vooral ook klaar en duidelijk meedelen wat ze moeten doen. Bijvoorbeeld roepen ‘BRAND’ heeft weinig zin. Het is beter de personen ook niet aan te raken. Wanneer de persoon geen aanstalten maakt de kamer te verlaten, dan liefst vooraf duidelijk maken dat u hem bij de arm zult nemen en met hem samen de kamer zult verlaten.
4
Vraag 7 : Zouden bepaalde pictogrammen kunnen helpen om een vluchtweg aan te geven? Pictogrammen zijn in een algemeen een moeilijk iets voor autisten. Er wordt voorkeur gegeven aan de gewone pijl daar die het minste verwarring geeft. Hoe vaker de pijlen worden herhaald hoe beter. Het de groene kleur stelt geen probleem
Bijkomende info op een picto geeft geen meerwaarde en is overbodig. Het witte vlak op onderstaande pictogram heeft geen nut en zal door een autist niet worden begrepen.
Ook onderstaande pictogrammen zijn voor autisten heel verwarrende. Het witte vlak en het rennende mannetje vormen geen meerwaarde voor de duidelijkheid.
Vraag 8 : Veronderstel in een extreme situatie dat mensen dienen te wachten in een veilige wachtzone tot ze geëvacueerd worden, hoe zou die ruimte er moeten uitzien ? In alle extreme situaties blijft een duidelijke communicatie zeer belangrijk. Wat moet ik hier doen ? Hoe lang duurt het voor er iemand komt ? Wie gaat er komen? Bij het vooropstellen van een bepaalde tijdsduur moet deze ook realistisch zijn, niet melden 5 min als het er 7 zijn of anders is er opnieuw verwarring en ev paniek. Een bord met de boodschap : ‘Dit is een brandveilige wachtzone, u blijft hier tot er iemand van de hulpdiensten u komt halen’ is voor een autist een duidelijke boodschap. De autist heeft hier niet speciaal behoefte aan een communicatiemiddel in de zin van sociaal contact, als hij een duidelijk te lezen boodschap ziet die hem aangeeft dat het veilig is dan is dit heel vaak voldoende. Iemand maakt de opmerking dat dergelijke wachtzone enkele voor mensen met fysieke beperkingen is. In feite zou de boodschap dan uitdrukkelijk moeten vermelden, indien je in staat bent om trappen te doen, ga dan verder naar de trappenhal en probeer het gebouw zo snel mogelijk te verlaten… Het zou interessant zijn voor het hotelpersoneel te weten hoe ze moeten reageren of omgaan met mensen met autisme . In geval van nood zullen de mensen met autisme misschien opvallen door hun kalmte of door hun uitzinnige paniek. Belangrijk is te weten dat dergelijke mensen vaak gewoon op hun kamer zullen blijven. Zoals reeds aangehaald is het belangrijk dergelijke mensen beter niet bij de hand te nemen of op een dwingende manier ‘mee te sleuren’.
5
Al deze bedenkingen en opmerkingen worden mee opgenomen in het onderzoek. Dank voor de zeer rijke inbreng aan expertise omtrent deze problematiek. Voor verslag Bart Degryse
6
