Tekst: Annemaret Bouwman
Gerard de Bruin heeft chronische Lyme
“Vergeet ondanks alles niet te leven” Tweeënhalf jaar geleden kreeg Gerard de Bruin (52) twee steken in zijn hoofd. Sinds die tijd heeft hij diverse functiestoornissen en hoort hij continu een hard fluitend, suizend gevoel in zijn hoofd. Oorzaak is de ziekte van Lyme. Hoe het is om te leven met een hersenstoornis, beschrijft Gerard in zijn boek MAF berichten vanuit een ontregeld brein. Een indringend boek over ziekte en revalidatie, over terugval en moedig doorgaan, over onzekerheid en hoop, over angst en woede, over frustratie en acceptatie. Gerard is getrouwd, heeft een zoon van 18 en een dochter van 20. Hij woont in Dieren, op een steenworp afstand van de bossen. Voordat hij ziek werd liep hij daar regelmatig hard. Nu komt hij er nog steeds, maar uitsluitend om te wandelen. Hardlopen lukt niet meer, net als fietsen, autorijden en veel andere dingen. En dat allemaal door de beet van een teek die de Borreliabacterie met zich meedroeg. Een interview met Gerard moet ruim van tevoren gepland worden. Dan kan hij zich erop voorbereiden en zorgen dat hij goed uitgerust is. Ook moet het niet langer dan een uur duren, want anders wordt het te vermoeiend. Was hij vroeger nog ‘een uitstekend functionerende hogesnelheidstrein’, tegenwoordig vergelijkt hij zichzelf met een ‘trage oude diesellocomotief’. Praten gaat langzaam en met horten en stoten, maar hij is wel goed te verstaan. Een prettig gesprek is gelukkig nog steeds mogelijk. Je hebt lang het etiket conversiestoornis opgeplakt gekregen: een aanduiding voor een psychiatrische ziekte. Wat deed dat met jou? De eerste keer dat een neuroloog dat tegen me zei, dacht ik: het zal wel. Ik wist niet eens wat het was. Toen ik het thuis opzocht op internet, was er vooral ongeloof. Wat nou stress? Met mij was niets aan de hand. Ik zat prima in mijn vel: thuis en op het werk. Bovendien deed ik veel aan sport. Waar haalde die neuroloog het vandaan? Toen de revalidatiearts en ook een paar andere artsen in mijn omgeving zeiden dat de diagnose niet kon kloppen, dacht ik: ze hebben gelijk, dit moet ik niet accepteren. Maar ja, als je er wat van zegt, beland je in een Kafkaëske situatie. Een neuroloog ziet ontkenning van de patiënt als een bevestiging dat hij gelijk heeft. Ontkennen is immers een symptoom van de stoornis. Dus voor je het weet, zit je in een vicieuze cirkel. Er is geen discussie meer mogelijk en omdat je het stempel ‘conversiestoornis’ hebt, zijn ziekenhuizen ook niet bereid je verder te onderzoeken. Wat erg. Hoe komt dat, denk je? Neurologen weten weinig over Lyme. Elke specialist denkt vanuit zijn eigen hokje en als je daar niet in past, wordt je snel de spreekkamer uitgezet. Er is niemand die naar het totaalplaatje kijkt: naar jou als persoon. Ik vraag me of artsen wel beseffen hoeveel frustratie, onmacht, verdriet, verwarring, boosheid, teleurstelling en pijn het ongegrond plakken van etiketten kan veroorzaken. En dat ze jou daarmee de kans op een objectief vervolgonderzoek ontnemen.
Toen de revalidatiearts me adviseerde voor mezelf te kiezen en al mijn energie in mijn herstel te stoppen, besloot ik me er niet meer druk over te maken. Dat lukte ook, totdat mijn situatie verslechterde en ik weer onderzocht moest worden. Toen kreeg ik bij het ene ziekenhuis te horen dat ik geen prioriteit had en daarom onderaan de wachtlijst stond en bij het andere dat ik maar een goed gesprek met de huisarts moest hebben. Nou, ik ontplofte bijna. Hoe is het om heel boos te zijn, maar je niet te kunnen uiten? Ontzettend frustrerend. Je hoort wat ze over je zeggen, maar kunt geen weerwoord geven. Ik heb een aantal keren gedacht: nu moet ik maken dat ik wegkom, anders vlieg ik iemand aan. En je huisarts, wat vond die ervan? Mijn huisarts twijfelde in eerste instantie aan de diagnose. Maar toen die bevestigd werd door een andere neuroloog, legde hij zich daarbij neer. Ik denk dat huisartsen gewoon te weinig van Lyme weten en daarom maar op medisch specialisten vertrouwen. Gelukkig kwam de huisarts toen het écht nodig was, wel voor me op. Dat was toen een arts adviseerde me in een GGZ-instelling te laten behandelen. Waanzin natuurlijk! Het heeft bijna twee jaar geduurd voordat je de diagnose Lyme kreeg. Denk je dat dit je genezingskansen heeft verkleind? “Tja, dat is moeilijk te zeggen. Mijn boerenverstand zegt van wel. Aan de andere kant had ik die functiestoornissen al in een vrij vroeg stadium van mijn ziekte. Ik weet niet of antibiotica iets aan de hersenschade had kunnen doen, maar de zenuwpijnen waren misschien wel minder erg geweest als ik eerder medicijnen had gekregen. Hoe was het voor jou toen uiteindelijk de diagnose Lyme werd gesteld? Het is een opluchting om te weten wat je hebt. Zeker als je bijna twee jaar in onzekerheid hebt gezeten en meerdere malen bent afgescheept met de verkeerde diagnose. Dat er nu een specialist is die zegt dat Lyme de oorzaak is van mijn klachten, geeft me rust. Ik weet dat ik een chronische vorm heb en dat de kans op herstel nagenoeg uitgesloten is. Daar probeer ik me bij neer te leggen. Maar nog steeds vind ik het moeilijk te geloven wat mij overkomen is. Dat mijn leven door zo’n minuscuul beestje zó ingrijpend veranderd is. Bizar vind ik dat. Je bent zeker vier keer door een teek gebeten. Zijn er zoveel teken in jouw omgeving? Voordat ik ziek werd, was ik een fanatiek hardloper. Ik trainde drie tot vijf keer per week, alleen of in een groepje. En altijd in de bossen, want daar woon ik tegenover. We controleerden ons zelf en elkaar na het lopen altijd op teken. Standaardprocedure, niets bijzonders. Meestal vonden we wel een paar losse teken. Ik heb vier keer meegemaakt dat een teek zich in mijn huid had vastgebeten. Dan verwijderde ik het beestje altijd netjes met een tekentang. Een rode kring heb ik nooit gezien. Ik kan me wel herinneren dat één plekje op mijn huid na een beet wat geïrriteerd was. Het zat in de buurt van een oude operatiewond, ter hoogte van mijn riem, dus ik schonk er verder geen aandacht aan. Wist je eigenlijk wat de ziekte van Lyme inhield? Van de ziekte van Lyme had ik wel gehoord, maar wat die ziekte echt inhoudt, wist ik eigenlijk niet. Ik kende ook niemand in mijn omgeving die Lyme had. Pas toen het echt slecht met me ging en ik op de radio een interview hoorde over Lyme, ben ik op zoek
gegaan naar informatie. Toen ging er een lichtje bij me branden, omdat ik veel van mijn klachten herkende. Je bent in juli 2012 begonnen met antibiotica. Wat dacht je toen je aan de kuur begon? Aan het begin van de kuur zat ik vol goede hoop. Na het slikken van de eerste pillen trad er verslechtering op. De arts had gezegd dat ik het als een goed teken moest beschouwen. Het klinkt gek, maar toen ik kort na de start van de behandeling een terugval kreeg, hebben we hier thuis gejuicht. Op een gegeven moment werkte de antibiotica niet meer, toen heb ik andere medicijnen gekregen. Sinds een maand of twee krijg ik ook een middel tegen reuma. Dat versterkt de werking van de antibiotica. De slopende hoofdpijn en zenuwpijn die ik begin dit jaar nog had, zijn nu draaglijk geworden. Pijnvrij ben ik niet, maar ik heb wel minder pijn dan eerst. Gelukkig heb ik nauwelijks bijwerkingen. Soms diarree, maar dat is eigenlijk het enige. Ben je tevreden over de arts die je nu hebt? Jazeker. Zij denkt in mogelijkheden, wil dingen proberen, kijken wat helpt. Uiteraard zonder onnodige risico’s te nemen. Ze wijkt bewust af van de richtlijnen, omdat de conventionele behandeling niet werkt. Daar heb ik als patiënt wat aan. Op welke manier beïnvloedt je hersenstoornis je functioneren in het dagelijks leven? Mijn ziekte heeft me heel afhankelijk gemaakt. Ik kan niet meer autorijden of met de trein gaan, dus als ik ergens heen wil, moet er altijd iemand mee. Ook kan ik niet alleen naar een supermarkt gaan. Dan sla ik dicht, weet ik niet meer wat ik daar kom doen. Teveel prikkels. Ook dingen regelen lukt niet. Alles moet in kleine stapjes gerealiseerd worden. In mijn eentje zou ik het denk ik niet redden. Dat ik zo moeilijk uit mijn woorden kom, vind ik ook lastig. Het past niet bij mij. Ik heb bijna tien jaar een eigen bedrijf gehad en praten was mijn vak. Ik stond vaak voor groepen, was altijd met mensen in gesprek. Datgene wat voor mij belangrijk is, is van me afgepakt. Daar heb ik veel moeite mee gehad. Hoe ga je om met pijn? Ik probeer mezelf goed warm houden en veel rust te nemen. Kou kan ik niet goed verdragen, dus in Lapland gaan wonen is geen optie meer, haha. Zodra ik moe wordt, krijg ik meer pijn. Dat merk ik aan mijn lijf. Dan gaan er beestjes rennen, snijden, knagen en trekken. Ik voel het in mijn armen en handen, maar ook in mijn gezicht. Ik rust veel, anders houd ik het niet vol. Ben je veranderd door je ziekte? Ik ben wat sneller emotioneel en geïrriteerd. Maar voor de rest ben ik als persoon niet veel veranderd. Dat vind ik fascinerend: dat je leven zo radicaal kan veranderen en dat er toch ook veel dingen hetzelfde blijven. Overigens was het niet alleen voor mij een verandering. Mijn vrouw kreeg van de ene op de andere dag een andere man, en ook mijn kinderen moesten wennen aan hun nieuwe vader. We hebben nu weer een nieuw evenwicht gevonden, maar in het begin was het zeker niet gemakkelijk. Wat betekent het schrijven voor jou? Schrijven betekent heel veel voor mij. Als ik schrijf, ben ik met iets positiefs bezig. Het biedt afleiding en zorgt dat ik niet ga piekeren.
Wat wil je anderen met chronische Lyme meegeven? Blijf hopen op verbetering zonder de realiteit uit het oog te verliezen. En vergeet ondanks alles niet te leven. Het boek MAF berichten uit een ontregeld brein is verkrijgbaar bij de (internet)boekhandel en via de website www.mafberichten.nl. Hier kunt u ook een gesigneerd exemplaar bestellen. Van ieder verkocht exemplaar van het boek wordt € 1,00 gedoneerd aan de Hersenstichting Nederland.
Ziektegeschiedenis van Gerard Eerste jaar Voorjaar 2010 In het voorjaar van 2010 wordt Gerard vier keer door een teek gebeten, zonder dat er een rode kring verschijnt. Zomer 2010 Hij voelt zich steeds vaker niet fit, wordt steeds sneller moe, krijgt pijn in zijn knieën en last van verkrampingen van de borstspieren. September 2010 Omdat de klachten aanhouden gaat Gerard naar de huisarts. Bloedonderzoek op de ziekte van Lyme is negatief. Omdat de huisarts verder geen oorzaak kan vinden, houdt hij het maar op stress. Gerard is het hier niet mee eens, maar besluit het nog even aan te kijken. Oktober 2010 Gerard krijgt op twee dagen (met een tussenpoos van 1 dag) in totaal twee steken in zijn hoofd. De artsen denken in eerste instantie aan een hersentumor of herseninfarct, maar onderzoek wijst niet in die richting. De neuroloog in een ziekenhuis in Zutphen stelt motorische afasie vast: een vorm van afasie waarbij het taalbegrip intact is, maar waarbij er sprake is van een verminderd of onvermogen tot het uitdrukken in woorden. Omdat er geen lichamelijke oorzaak wordt gevonden, wordt er al snel gedacht aan de mogelijkheid van een conversiestoornis als gevolg van stress. Over de atypische witte vlekken die op de hersenscan zichtbaar zijn en het licht verhoogde eiwitgehalte in het liquor hoeft Gerard zich geen zorgen te maken, dat stelt niets voor. De ziekte van Lyme wordt als oorzaak definitief uitgesloten. Gerard en zijn vrouw zijn het niet eens met deze diagnose. Enkele dagen na zijn ontslag uit het ziekenhuis wordt Gerard voor de tweede keer opgenomen vanwege toenemende pijn in hoofd en nek en een toename van de pijnlijke tintelingen/zenuwpijnen. Na een meningsverschil met de behandelende neuroloog, die blijft vasthouden aan overbelasting als oorzaak, besluit Gerard een second opinion aan te vragen bij een andere neuroloog.. Door de twee steken loopt Gerard een hersenbeschadiging en tinnitus op (continu een hard fluitend, suizend geluid in het hoofd). De hersenbeschadiging uit zich in een
spraakstoornis (apraxie), moeite met uitvoeren dubbeltaken en diverse andere stoornissen. November 2010 De diagnose verandert van motorische afasie (door Gerard eerder afgekort als MAF) naar apraxie. Apraxie wil zeggen: een onvermogen om complexe handelingen uit te voeren. Gerard start met een intensief revalidatietraject dat negen maanden duurt. De revalidatie omvat: logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, bewegingsagogie, fietstraining, 25 gesprekken met een klinisch psycholoog en gesprekken met de revalidatiearts. De revalidatieartsen en psycholoog zijn het oneens met de diagnose conversiestoornis. Januari 2011 Er vindt een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek plaats in het revalidatiecentrum. Uit dit onderzoek blijkt dat Gerard als gevolg van de aantasting van de hersenen kampt met de volgende stoornissen: spraakstoornis (apraxie), moeite met uitvoeren dubbeltaken, vertraagd werkend (non) verbaal geheugen, vertraagd mentaal tempo, verstoorde fijne motoriek, concentratiestoornis, overgevoeligheid voor audiologische en visuele prikkels, hoofdpijn en een beperkte fysiek en mentale belastbaarheid. De oorzaak van de functiestoornissen is nog onbekend. Volgens de psycholoog zijn er geen aanwijzingen die duiden op een conversiestoornis als mogelijke oorzaak. Deze conclusie wordt bevestigd door een later geraadpleegde, tweede onafhankelijke psycholoog. Ondanks deze uitslag herhaalt de neuroloog bij wie een second opinion is aangevraagd, na bestudering van de door de neuroloog in Zutphen gedane onderzoeken de diagnose: conversiestoornis. Door deze diagnose wordt Gerard in verschillende ziekenhuizen geweigerd voor behandeling. Hij heeft immers een psychische stoornis. In overleg met de psycholoog en de revalidatiearts besluit Gerard de zoektocht naar de oorzaak voorlopig te staken en zich volledig te richten op het revalidatietraject. Juli 2011 Gerard krijgt een terugslag. Hij is sneller moe, ervaart instabiliteit bij het lopen, heeft meer last van de apraxie. Bovendien verergeren de aanvallen van pijnlijke tintelingen die gepaard gaan met schokkende en verkrampende ledematen. Ook krijgt hij uitvalsverschijnselen van de voeten. Buitenshuis kan Gerard zich alleen nog in een rolstoel verplaatsen. De huisarts weet een neuroloog over te halen Gerard alsnog te onderzoeken. Er worden diverse onderzoek gedaan naar de oorzaak van de verslechtering. Zonder resultaat. Ook deze neuroloog herhaalt de eerder door zijn collega’s gestelde diagnose van een conversiestoornis. Oktober 2011 In de loop der tijd treedt fysiek weer wat verbetering op. De rolstoel is niet meer nodig.
Tweede jaar Mei 2012 Gerard krijgt weer een terugslag die gepaard gaat met uitvalsverschijnselen en toenemende pijnklachten. Inmiddels is hij er zelf achter gekomen dat zijn klachten wel degelijk het gevolg kunnen zijn van de ziekte van Lyme, en dat dit niet uitgesloten mag
en kan worden op basis van alleen negatieve uitslagen van bloed- en liquoronderzoek. Uiteindelijk weet hij de huisarts zover te krijgen een verwijzing naar de Lymepoli van een academisch ziekenhuis aan te vragen, en in de aanvraag te vermelden dat de conclusie conversiestoornis onjuist is. Juli 2012 Bezoek aan de Lymepoli. Opnieuw onderzoeken. Dit keer wordt de ziekte van Lyme wel als mogelijke oorzaak in overweging genomen. In het bloed worden voor het eerst zwak positieve antistoffen voor Borrelia aangetroffen. Afgaande op de testuitslagen, de klachten en het klachtenverloop, besluit de arts tot behandeling met antibiotica over te gaan. Augustus 2012 Als gevolg van de antibiotica verergert de situatie van Gerard in eerste instantie zeer snel. Daarna gaat het fysiek weer beter. Dit, tesamen met de eerdere overwegingen, maken het voor de arts zeer waarschijnlijk dat de klachten veroorzaakt worden door de ziekte van Lyme. Ook de witte vlekken op de hersenen wijzen in die richting. Er wordt besloten de behandeling met antibiotica voort te zetten. Hoe gaat het nu? De prognose voor Gerard is niet gunstig. Het ziet er naar uit dat de ziekte van Lyme zich tot een chronische vorm heeft ontwikkeld. Iedere dag heeft hij nog last van pijnlijke tintelingen, zenuw- en gewrichtspijnen en verkrampingen van ledematen, vooral bij vermoeidheid. Regelmatig heeft hij nog een grote terugval, gepaard gaande met uitvalsverschijnselen en verergering van de klachten. Gerard wordt nog steeds behandeld met antibiotica in een poging de fysieke klachten te verminderen. Een behandeling met antibiotica in combinatie met medicijnen tegen reuma lijkt een licht positieve invloed te hebben op de fysieke klachten. De hersenen en het zenuwstelsel zijn dusdanig aangetast dat Gerard een niet aangeboren hersenletsel (NAH) heeft opgelopen. Met als gevolg een spraakstoornis (apraxie), moeite met uitvoeren dubbeltaken, vertraagd werkend (non) verbaal geheugen, vertraagd mentaal tempo, verstoorde fijne motoriek, concentratiestoornis, overgevoeligheid voor audiologische en visuele prikkels, hoofdpijn en een beperkte fysiek en mentale belastbaarheid. Ondanks het intensieve negen maanden durende revalidatietraject in het revalidatiecentrum en de voortzetting van de revalidatie daarna, zijn deze functiestoornissen stabiel gebleven. Gerard wordt hierdoor ernstig beperkt in zijn dagelijks functioneren. Herstel is vrijwel uitgesloten.
