niet alles wat telt, is te tellen

“..niet alles wat telt, is te tellen..” Meerjarenverslag 2012 - 2013 Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat

“..niet alles wat telt, is te tellen..” Inleiding Voor het team van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat (DGVP) zijn 2012 en 2013 jaren van relatieve stabiliteit geweest. Dat maakte het mogelijk om te werken aan verbetering van planning en organisatie. Er was ruimte voor reflectie op inhoudelijke ontwikkelingen in het vakgebied. En we voelden de noodzaak na te denken over wat veranderingen in het Sint Franciscus Gasthuis en binnen de ziekenhuiszorg in het algemeen, zouden gaan betekenen voor onze afdeling. In de beschrijvende gedeelten van dit jaarverslag zullen we weergeven waar onze aandacht in het bijzonder naar is uitgegaan, waar we aansluiting vinden bij ontwikkelingen in het vakgebied, en welke trends we signaleren binnen ons werk in het Sint Franciscus Gasthuis. Maar we hopen dat het vooral de verhalen* zijn, die u als lezer een inkijkje zullen geven in het werk en de eigen bijdrage van de geestelijke verzorging in de directe patiëntenzorg. Gezondheid, ziekte en ervaring van eindigheid hebben invloed op de kwaliteit van het héle bestaan. Dat geldt ook voor medewerkers die met passie (mee)werken aan goede medische en verpleegkundige zorg. De betekenis die patiënten geven aan hun ziekzijn, en de betekenis die medewerkers geven aan hun werk, ontmoeten elkaar - vaak onuitgesproken - bij het bed, in de spreekkamer en aan de vergadertafel. Het is helpend daarbij stil te staan, tijd te nemen voor reflectie. Omdat dat dat ertoe doet. Omdat dat telt.

Annemieke Kelder Abderrahman Karbila

Toos Hoeksel Joost de Lange Marieke Veldhuijzen van Zanten * Vooral te vinden in de cursiefjes op de linkerpagina’s

1

Afdelingsvisie De Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat is de afdeling binnen het SFG die zich richt op begeleiding en behandeling van alle patiënten op het gebied van existentiële (‘trage’) bestaansvragen, levensbeschouwing, zingeving, spiritualiteit en ethiek. Teamleden zijn daarnaast bevoegd en bekwaam om patiënten en hun naasten desgevraagd te begeleiden op basis van hun eigen religieuze traditie en daarmee samenhangende waarden en cultuur. Er is specifieke expertise opgebouwd binnen de aandachtsvelden oncologie, multiculturele en –religieuze (en in het bijzonder ook islamitische) geestelijke verzorging, ethiek (ethiekbeleid, moreel beraad, morele counseling, palliatieve zorg en levenseindevragen, euthanasie), levensbeschouwelijke diagnostiek en registratie, en opvang voor medewerkers na een schokkende gebeurtenis. Naast het verder uitbouwen van deze aandachtsgebieden, heeft de afdeling de ambitie om in het komende jaar ook deskundigheid te ontwikkelen op het gebied van geestelijke verzorging en geriatrie, en om te komen tot een nieuwe handreiking voor verpleegkundigen en andere zorgverleners in het signaleren van en interveniëren bij existentiële en levensbeschouwelijke vragen. De geestelijk verzorgers zijn in staat een bijdrage te leveren aan activiteiten van het Leerhuis over hun specifieke aandachtsgebied. De afdeling adviseert RvB en management gevraagd en ongevraagd op het gebied van de identiteit, zorgvisie en cultuur van de organisatie. De samenwerking met de vakgroep geestelijke verzorging in het Vlietlandziekenhuis wordt verder verkend. De geestelijk verzorgers werken volgens de beroepscode en –standaard van de landelijke beroepsvereniging VGVZ, de Beroepscode en gedragsregels voor predikanten en kerkelijk werkers in de PKN, en de gedragsregels voor pastorale beroepskrachten in het bisdom R’dam. Vanuit de landelijke beroepsvereniging wordt gewerkt aan de totstandkoming van een islamitische koepelorganisatie die als toetsende en legitimerende instantie wordt erkend voor de islamitisch geestelijk verzorgers. De teamleden zijn geregistreerd in het beroepsregister SKGV en volgen de daarvoor vereiste bij- en nascholing.

2

INHOUDSOPGAVE Inleiding

1

Inhoudsopgave

3

Digitale registratie van patiëntcontacten levensbeschouwelijke diagnostiek

5

Outreachend werken - geestelijke verzorging op de longafdeling

7

Islamitische geestelijke verzorging

9

Een langzame crisis - geestelijke verzorging bij chronisch zieke patiënten

11

Geestelijke verzorging in het psychosociale zorg overleg oncologie

13

Samenwerken - bijdrage van de geestelijk verzorger in het multidisciplinair overleg (MDO)

15

Niet eenkennig - geestelijk verzorger voor álle patiënten

17

Rituelen in het ziekenhuis

19

Franciscus Gedenkt - een moment om stil te staan bij wie is overleden

23

Aandacht voor waarden in de zorg bijdrage van geestelijke verzorging aan ethiek

25

Vragen rond het levenseinde consulent levenseindevragen CLV

27

In vogelvlucht… Team en vrijwilligers Stagiaire Open Dag Opleidingen en scholing Commissies - werkgroepen - vertegenwoordigingen

3

29

Digitale registratie van patiëntcontacten - levensbeschouwelijke diagnostiek Levensbeschouwelijk of spiritueel is niet altijd religieus Religieus is niet hetzelfde als cultureel en is ook niet altijd godsdienstig, Godsdienstig is niet altijd kerkelijk Kerkelijk is niet altijd praktiserend

Levensbeschouwelijke diagnostiek gaat om - een analyse en interpretatie van vragen, behoeften en noden - als de doorgaande lijn in het levensverhaal verstoord is, - en de beelden, verwachtingen, waarden en opvattingen die het leven zin en richting hebben gegeven hun vanzelfsprekendheid verloren hebben. Levensbeschouwing, zingeving en spiritualiteit gaan over wat in het leven van iemand waarde heeft, over wat zich in het innerlijk afspeelt, de intimiteit van de ziel. Naast de alledaagse zingeving, - wat we tegenkomen in het dagelijks leven en wat daarin van waarde is: gezin, werk, vrije tijd is er ook de existentiële zingeving die gaat over het leven, het bestaan zélf en de waarde die daaraan wordt toegekend. Ze speelt een rol bij de grote scharniermomenten in het leven, in verwondering en vreugde bij nieuw leven en herstel, in de confrontatie met ziekte en dood, op de momenten waarop het noodlot toeslaat, en in de raadsels en onvoorspelbaarheid van het leven. ‘Waarom overkomt me dit?’ ‘Waarom moet ik zo lijden’. ‘Dit is niet eerlijk.. waar heb ik dit aan verdiend?’ ‘Hoe kan ik ooit afscheid nemen van mijn vrouw, mijn kinderen, ze hebben me nog nodig..?’ ‘Kan ik nog wat verwachten na de dood?’ ‘Ooit heb ik ….. gedaan, hoe kan ik dat nu nog goedmaken?’ Het gaat ook over mens- en levensvisie, en het beeld van de eigen identiteit: over wie je bent en hoe je gekend wilt zijn. ‘Ik ben altijd … geweest, kan mij dat nu ook helpen?’ ‘Ik mag toch zélf wel over mijn eigen leven beslissen!’ ‘Heb ik het wel goed gedaan..?’ En dan is er ook nog de religieuze zingeving waarin mensen bovenstaande vragen ervaren en verstaan vanuit het besef dat er meer is tussen hemel en aarde, i(I)ets waaraan het aardse bestaan zijn uiteindelijke zin en bestemming ontleent, waarin concrete ervaringen tegen de Grote Verhalen worden aangelegd, en waarin gemeenschappelijke en individuele rituelen en symbolen de mogelijkheid geven uitdrukking te geven aan wat onzegbaar is.

4

Digitale registratie van patiëntcontacten - levensbeschouwelijke diagnostiek Annemieke Kelder en Toos Hoeksel hebben zich in 2012 en 2013 sterk gemaakt voor verbeteringen in de digitale registratie van individuele patiëntcontacten. Al sinds 2009 werken we met een eigen module (werkdossier) ‘geestelijke verzorging’ binnen ChipsoftEZIS. Het werken met deze module werd inhoudelijk geëvalueerd binnen het team. In overleg met de functioneel applicatiebeheerder werden enkele technische aanpassingen doorgevoerd. Objectieve gegevens Een van de doelstellingen van digitale registratie is het zichtbaar kunnen maken van het werk in cijfers: inzicht in hoe kontakten tot stand komen (wie de verwijzer is), aantal kontakten, frequentie, gespreksduur, gespreksthema’s, en aard van de interventies. Een van de resultaten van het teamgesprek was dat er, om betrouwbare cijfers te kunnen genereren, strakkere afspraken nodig waren over consequent en op dezelfde wijze registreren. Evaluatie met de functioneel applicatiebeheerder leidde tot enkele technische aanpassingen die het gebruik van de module efficiënter maken. Overdracht In de loop van 2012 werd op de meeste verpleegafdelingen het EVD (elektronisch verpleegkundig dossier) in gebruik genomen. Daarmee kregen we de mogelijkheid om, net als overige disciplines, in het communicatieblad een verslag achter te laten over ons contact met de patiënt. Dat leidde tot ethische afwegingen binnen het team over wát ten behoeve van wíe wordt vastgelegd: wat is strikt vertrouwelijk (behoort tot ons ‘ambtsgeheim’) en wordt nergens geregistreerd? Wat wordt uitsluitend gedeeld met directe collega’s binnen de eigen module, bijvoorbeeld omdat dat nodig is bij vervanging buiten kantoortijden en bij afwezigheid? En wat kan in het EVD gedeeld worden met overige hulpverleners? Voorlopig zullen we per situatie afwegen wat nodig is met het oog op het welzijn van de patiënt en onze zichtbaarheid in het zorgproces. In het communicatieblad van het EVD wordt meestal terughoudend verslag gedaan. Soms zal het voldoende zijn alleen te vermelden dát er contact is met de geestelijk verzorger. Soms is een globale aanduiding voldoende, zoals ‘gesprek over levensverhaal’, ‘ritueel’, ‘zoeken naar motivatie en sprituele krachtbronnen’, ‘ethisch consult’, of wordt een volgende afspraak met de patiënt e/o naasten vermeld. Een enkele keer zal ook een meer gedetailleerd verslag aan de orde zijn, met name wanneer het contact tot stand kwam na verwijzing door een andere hulpverlener en inhoudelijke afstemming met andere disciplines geboden is. We blijven hierover in gesprek en zullen voortdurend onze ervaringen evalueren en bijstellen. Levensbeschouwelijke diagnostiek Ons eigen digitale werkdossier is uitsluitend toegankelijk voor de geestelijk verzorgers van de afdeling DGVP. Als basis voor een inhoudelijk verslag van het patiëntcontact is gekozen voor een de vele modellen van levensbeschouwelijke diagnostiek. Daarnaast is er ruimte voor vrije tekst. Zo werkt het als efficiënt hulpmiddel bij de eigen reflectie op het inhoudelijke en communicatieve proces en als basis voor collegiale overdracht en intervisie. Ook op dit inhoudelijke aspect van digitale registratie was en blijft onderling gesprek nodig.

5

‘Outreachend werken’ - Geestelijke verzorging op de longafdeling

Patiënten stellen het op prijs om allerlei levensvragen en -ervaringen in alle rust en vertrouwen met iemand te mogen bespreken. Het komt de verwerking ten goede. “Ik wist niet dat u daar ook verstand van hebt; ik dacht dat u er alleen bent voor mensen die willen bidden.”

Soms alleen een paar woorden of een handdruk: “Ik ben te moe, maar fijn dat er iemand bij me komt kijken die niks van me moet”. Soms ook een fontein van gevoelens, gedachten en herinneringen. Vrijwel altijd gaat het over het ziek-zijn en de opname in het ziekenhuis. “Hoe houd ik het vol, waar haal ik de moed vandaan, voor wie doe ik het nog?” Vaak gaat het over angst, zeker op de longafdeling: angst voor benauwdheid of om te stikken, maar ook meer algemeen angst voor de dood, of voor het afscheid. Naast vragen over hoe je het leven loslaat, zijn er ook vragen over hoe je het leven weer oppakt, bijvoorbeeld na een zware tijd met opname op de Intensive Care en bij terugkeer naar huis, met nog minder kracht, lucht of bewegingsvrijheid. “Wat stel ik nog voor als ik zo beperkt ben?”

Wanhoop “Ik smeek de God in wie ik niet geloof dat dit lijden zo snel mogelijk voorbij mag zijn.”

Niet alleen “Ik ben zo bang, zo bang. Ik ben zo bang dat ik dood ga en dat ik dan helemaal alleen ben. Dat kan toch niet? Ik leef toch nog? Dan kan ik toch niet zomaar dood? Blijf jij bij mij? Dat geloof ik niet. Ik geloof niemand meer.”

6

‘Outreachend werken‘ - Geestelijke verzorging op de longafdeling Eén van de vragen die horen bij het werk van de geestelijke verzorging is: hoe bereik ik de patiënten die baat zouden hebben bij begeleiding van een van de geestelijk verzorgers. Natuurlijk krijgt elke patiënt bij opname het aanbod of de vraag naar behoefte aan geestelijke verzorging. Maar dan moet iemand daar wel een voorstelling bij hebben. Dat zijn vaak de mensen die nog wel ergens een kerkelijke binding hebben en een beeld hebben van wat een dominee of pastoor doet. Eén van de andere belangrijke bronnen zijn de ogen en oren van de verpleegkundigen, artsen en verzorgenden. Zij weten vaak goed wie het zwaar heeft, maar vinden het moeilijk om in te schatten of iemand dan behoefte heeft aan een geestelijk verzorger, of dat het meer iets is voor een maatschappelijk werkende of een psycholoog. Ook verpleegkundigen zelf kunnen veel goed doen, wanneer ze even tijd hebben om zorgen aan te horen of te vragen waarom iemand wakker ligt. Samen met de afdelingsmanager heeft de vaste geestelijk verzorger van de longafdeling een manier bedacht om beter op te sporen welke patiënten baat zouden hebben bij levensbeschouwelijke begeleiding. In plaats van te komen op afroep, is de geestelijk verzorger op twee vaste momenten per week naar de afdeling gegaan om daar met de senior verpleegkundige de aanwezige patiënten door te nemen. Wie heeft het extra zwaar voor de kiezen? Wie ligt er al lang? Bij wie speelt er thuis ook veel? Wie heeft helemaal niemand? Wie heeft slecht nieuws gekregen, of is erg emotioneel? Het werd een veelbelovend experiment. Voor de verpleegkundigen, maar ook voor bv. de voedingsassistenten is het makkelijker om hun zorgen om een patiënt te delen. De geestelijk verzorger gaat daar langs en brengt het aanbod open en vrijblijvend. Op deze manier zijn er al veel waardevolle contacten tot stand gekomen. Juist door deze manier van patiënten benaderen, krijgt geestelijke verzorging minder het beeld van een verlengde van kerk of geloof, en meer van de begeleiding en behandeling bij (‘trage’) levensvragen rond ziekte, opname, verlies van gezondheid en mogelijkheden. Na ruim een half jaar is de proef geëvalueerd. Voor alle betrokkenen is het zeer zinvol geweest. De geestelijk verzorger merkte dat de contacten met de patiënten die door de verpleegkundigen aangedragen werden, diepgaand waren en eigenlijk altijd hard nodig. Verpleegkundigen kregen inzicht in wat geestelijke verzorging kan betekenen voor ernstig zieke patiënten, ook als zij niet “iets met kerk of God” hebben. De samenwerking tussen de geestelijk verzorger en de afdeling is verbeterd en de medewerkers geven aan dat ze nu makkelijker contact en overleg zoeken met de geestelijk verzorger. De verpleegkundigen vonden het prettig om de geestelijk verzorger in te kunnen schakelen, ook als een welkome aanvulling op hun eigen kwalificaties. De aandacht voor de levensvragen van de patiënt, zoals de geestelijk verzorger die kan geven, kan de verpleegkundige ontlasten. Patiënten lieten weten dat het een goede ondersteuning voor hen was en zeker een toegevoegde waarde had. Omdat een geestelijk verzorger meer afdelingen heeft en niet op elke afdeling zo intensief aanwezig kan zijn, is de vraag nu hoe verpleegkundigen en geestelijk verzorger elkaar kunnen aanvullen en versterken. Ook verpleegkundigen en andere zorgverleners hebben aandacht voor de levensvragen van de patiënten. Zij kunnen hiermee al veel betekenen, in hun dagelijkse zorg en omgang met de patiënt. Kan de geestelijk verzorger hun deskundigheid op dit gebied versterken en verdiepen, zodat zij weten wat zij zelf kunnen en wanneer ze moeten verwijzen naar de geestelijk verzorger? En kan de geestelijk verzorger dan na een eerste intake en gesprek wat aanwijzingen terug geven aan de verpleegkundige zodat zij/hij er zelf mee verder kan? Hier wordt in de komende tijd verder over nagedacht en aan gewerkt.

7

Islamitische geestelijke verzorging Drempels wegnemen Van de verpleegkundige krijg ik een vraag over de zorgelijke situatie rond dhr. F. Dhr. weigert verzorging en verzet zich tegen alles, ook tegen noodzakelijke onderzoeken. Familie heeft het er moeilijk mee, en artsen en verpleegkundigen staan voor een dilemma: bij volgehouden weigering om mee te werken kunnen zij niet veel voor deze patiënt doen. Het is duidelijk dat deze situatie zijn herstel ernstig belemmert. Ik spreek uitvoerig met de familie en later ook met dhr. F. zelf. Uiteindelijk blijkt het probleem, dat hij niet verzorgd wil worden door vrouwelijke verpleegkundigen. Deze praktijk van het ziekenhuis doet volgens dhr. geen recht aan zijn religieuze waarden en overtuigingen. Door deze bezwaren rustig met hem te bespreken en toe te lichten vanuit zijn religieuze en culturele traditie, kan hij de zorg uiteindelijk accepteren en is een flinke drempel weggenomen. Dhr. werkt nu ook mee aan onderzoek en behandeling. Niet alleen voor hemzelf en zijn naasten, ook voor verpleegkundigen en artsen zorgt dit voor veel rust.

Open kaart Dhr. A. is in de zeventig. Ik begeleid hem sinds hij drie weken geleden werd geopereerd. Het gaat steeds beter met hem. Maar dhr. A. ervaart het anders. Hij is bezorgd. Na een aantal gesprekken vertelt hij dat een familielid nog maar kort geleden eenzelfde operatie had ondergaan. Dit familielid was daarna overleden. Daarna vraagt dhr. me of ik de volgende keer in de ochtend bij hem langs kan komen, zodat hij mij onder vier ogen kan spreken. Niet in aanwezigheid van zijn kinderen, die er tijdens mijn bezoeken in de middag altijd bij zijn. De volgende dag zegt dhr. A. dat zijn kinderen waarschijnlijk de feitelijke situatie van zijn gezondheid willen verdoezelen, omdat ze bang zijn dat zijn situatie zou verergeren als hij het weet. “Ik vertrouw u en wil het graag van u horen”, zegt hij tegen mij. Ik zoek contact met zijn arts. Deze vertelt me dat het goed gaat met dhr. A. en dat zijn kinderen goed zijn geïnformeerd. Als ik dit aan dhr. vertel is hij erg blij en dankbaar. Hij kan de angst om dood te gaan aan zijn ziekte eindelijk loslaten.

Het oosten Eén van de collega’s van de receptie in de centrale hal belt. Of ik weet waar het oosten is. Het is vrijdag en ik begrijp het. Ik kom er aan. Ik tref een Marokkaanse meneer, en wijs hem de islamitische gebedsruimte, waar de richting voor het bidden, het oosten, op de grond is aangegeven. Blij gaat hij zijn familie halen. Die blijkt in het Stiltecentrum, aan de overkant van de gang al begonnen te zijn, maar ook blij met de ‘echte’ ruimte te zijn. Met mijn paar woordjes vakantie-Arabisch wensen we elkaar het goede.

8

Islamitische geestelijke verzorging Islamitische patiënten worstelen ook met plotselinge ziekte, pijn en mogelijk sterven. Zij worden meestal begeleid door de islamitisch geestelijk verzorger. Regelmatig worden ook hun naasten in de begeleiding betrokken. Samen met de patiënt zoekt de islamitisch geestelijk verzorger naar krachtbronnen en bemoediging, hij bied rituelen aan, en probeert met de patiënt, en soms ook met naasten, een weg te vinden naar verheldering of advies bij moeilijke keuzen (ethiek). De Islam als godsdienst en de islamitische cultuur spelen in tijden van ziekte, pijn en machteloosheid, en bij vragen rond identiteit, een belangrijke rol. De verwevenheid van godsdienstige én culturele waarden, overtuigingen en gewoonten geven richting aan het handelen en bij het nemen van moeilijke beslissingen. Ze bieden steun bij het (samen) verwerken van moeilijke levenservaringen. Ook gebed en bronnen van hoop en troost kunnen waardevolle ondersteuning bieden. In de praktijk blijken die godsdienstige en culturele aspecten in de context van de Nederlandse gezondheidszorg soms ook voor belemmeringen te zorgen. De islamitisch geestelijk verzorger kan op verschillende niveaus een bijdrage leveren om het welbevinden van patiënten te vergroten en eventuele drempels die het genezingsproces in de weg staan, weg te nemen. De islamitisch geestelijk verzorger is ook beschikbaar voor medewerkers, wanneer zij informatie en ondersteuning nodig hebben voor de begeleiding van islamitische patiënten en hun naasten. Ze kunnen ook een beroep op hem doen als zij zelf in hun werk worden geconfronteerd met hun eigen vragen op het gebied van zingeving, spiritualiteit en ethiek.

Zorg uit handen geven Patiënte is 78 jaar oud. Ze is opgenomen vanwege een CVA. Vooral motorisch herstelt mevr. niet goed. Nu blijkt ook dat in de thuissituatie de eerste tekenen van dementie al herkenbaar waren. Voor de toekomst betekent dit dat mevr. niet meer thuis zal kunnen wonen en toenemend afhankelijk zal zijn van verzorging. Met familie wordt het voorstel besproken dat mevr. na ontslag naar een verpleeghuis zal gaan. De dochter is het met dit voorstel eens: ze ziet dat haar vader ook ziek is en niet meer in staat is om te zorgen voor haar afhankelijke moeder. Maar de echtgenoot vindt het afschuwelijk. “Ik kan mijn vrouw niet in de steek laten nu ze ziek is! Wat gaan mensen over ons denken! En het mag ook niet van mijn geloof”, herhaalt hij voortdurend. Er ontstaat een patstelling. Op verzoek spreek ik met de familie. Vooral met de echtgenoot: over zijn worsteling met deze situatie, en de religieuze en culturele motieven om zijn vrouw zelf te willen verzorgen. Uiteindelijk leidt dat ertoe, dat de echtgenoot vrede kan hebben met de keuze voor een verpleeghuis in de buurt waar hij woont. Daar kan hij zijn vrouw dagelijks bezoeken, zonder dat hij als zieke en oude man belast wordt met de zware verzorging. Nu kan de ontslagprocedure in gang gezet worden.

9

Geestelijke verzorging bij chronisch zieke patiënten Oogst Vrijdagmiddag word ik geroepen naar de afdeling oncologie. “Spoed graag, want meneer wil weg.” In een eenpersoonskamer tref ik een man aan, sterk en twijfelend tegelijk. Hij heeft zojuist de behandeling met chemo stop gezet. “Dit was geen leven meer”, zegt hij. “Mijn darmen zijn kapot, al het eten wordt één grote bal in mijn buik, mijn handen doen constant zeer in de zenuwen. Zo gaat het niet meer. Ja, ik weet het. Nu ben ik toe aan het laatste rechte eind van de race. Maar nou denk ik opeens: ‘Is het wel genoeg? Wat heb ik nou helemaal voorgesteld’?” “Goede vraag”, zeg ik, “wat hebt u voorgesteld, en voor wie hebt u iets voorgesteld?” We gaan op zoek. Wat heeft zijn leven de moeite waard gemaakt? Waar zou hij om herinnerd willen worden? Waar heeft hij het tot nu toe voor gedaan? Of is het meer: voor wíe? Zijn ogen glanzen als hij vertelt over de tijd dat hij leraar was. “Iets betekenen voor die jonge gasten.” Een periode in het buitenland, een project opbouwen. Zijn gezicht wordt zacht als hij het over zijn vrouw heeft en de kinderen. Een paar vrienden. “Ik hoef eigenlijk al die mensen niet meer aan mijn bed. Alleen die paar, aan wie je echt wat hebt.” “Wow, wat een oogst eigenlijk, hè?”, zegt hij met een zucht. “Laat me nou maar gaan. Het is genoeg. Ik kan naar huis.”

Schriftelijk Mevr. E. is achter in de vijftig. Ik ken haar al jaren. Haar leven staat al sinds haar kindertijd in het teken van gezondheidsproblemen. In het ziekenhuis is ze bekend bij 6 verschillende specialisten, haar aandoeningen versterken elkaar. Soms moet ze meerdere keren per week voor een afspraak naar de polikliniek. Ze kan niet (meer) werken, heeft altijd pijn, is aangewezen op een rolstoel en heeft een aangepaste woning. Eigenlijk is er geen perspectief meer op verbetering van haar situatie, integendeel. Gelukkig heeft ze een optimistische natuur die haar voor de buitenwereld in staat stelt om steeds weer nieuwe tegenslag en teleurstelling te incasseren. Regelmatig ontmoet ik haar in korte contacten, een paar keer per jaar maken we een echte afspraak. Die is er voor de tranen. Dan is er tijd en ruimte voor de vertwijfeling die er óók is. Door de moedeloosheid heen zoeken we opnieuw naar hoop. In het verdriet verbinden enkele dierbare voorwerpen haar niet alleen met haar eigen levensverhaal, maar ook met bronnen van houvast en troost; het worden symbolen die ze altijd bij zich draagt. “Voor als ik het nodig heb”. En als ze het - alleen in huis - even niet meer ziet zitten, schrijft ze me een kaartje of een brief, het zijn er inmiddels tientallen. Een van de briefjes begint met “lief luisterend oor voor mij”, een andere keer schrijft ze: “nu weet u, wat ik met beproeving bedoel”. Gelukkig kan ze er dan weer even tegen.

10

Geestelijke verzorging bij chronisch zieke patiënten De ligduur van patiënten in een ziekenhuis is kort geworden. De, oneerbiedig gezegd, doorloopsnelheid is tussen de 3 en 5 dagen. Dat betekent voor de geestelijke verzorging vaak eenmalige en korte contacten, midden in de hectiek van operatie, diagnostiek, behandeling en ontslag. Maar er zijn ook langer durende contacten, bij patiënten die lang liggen, of regelmatig terug komen. Dat zijn vooral patiënten met chronische ziekten, zoals diabetes, reuma, COPD, nierfunctiestoornissen en kanker. In contact met deze patiënten ontstaat soms een langer traject van begeleiding door de geestelijk verzorger. Het gaat dan niet om crisisinterventie, maar om het uithouden met de lange duur van de ziekte of handicap. Er is wel degelijk een crisis aan de gang, maar die ontvouwt zich langzaam aan. Stap voor stap dringt het door wat de ziekte betekent voor het dagelijks leven, voor de patiënt zelf in de beperkingen die het meebrengt, voor de partner die steeds meer verzorger wordt, voor het werk of het verlies daarvan, en voor het levensperspectief. Vaak gaat het dan over de grenzen van wat iemand aan kan. Samen met de patiënt verkent de geestelijk verzorger de balans tussen draaglast en draagkracht: wat krijgt iemand te dragen en wat kan iemand dragen? De grenzen worden steeds verlegd, mensen kunnen meer aan dan ze denken. Tegelijk kan er iets als rouw spelen om het voorgoed verlies van werk, zelfstandigheid, krachten, mogelijkheden tot sociaal contact. De geestelijk verzorger kan samen met de patiënt en haar omgeving zoeken naar nieuwe bronnen van veerkracht. Er kan ook een tijd komen dat er alleen maar verlies is, dat iemand zegt: “Ik raak alleen maar steeds meer kwijt”. Het lichaam kan het opgeven, waardoor er een zwaar gevoel van onttakeling en ontluistering opkomt. Dan is het de taak van de geestelijk verzorger om, daar waar niets meer te verhelpen is, het uit te houden met de zgn. ‘trage vragen’. “Waarom overkomt mij dit, waar heb ik het aan verdiend?” Ook spelen er bij chronische ziekten vragen rond het levenseinde, waar de geestelijk verzorger gesprekspartner voor is. “Hoe lang ga ik door met de behandeling, wanneer mag het genoeg zijn?” “Hoe lang houd ik mij er nog aan vast, en wanneer durf ik los te laten?” De begeleiding richt zich dan op overgave aan het onvermijdelijke. Patiënten vinden het prettig om bij herhaalde opname of langdurige ziekte af en toe een vertrouwd gezicht te zien: iemand die je verhaal kent en met wie je een band kunt opbouwen. Iemand die met je mee op loopt en vraagt hoe het er op dat moment voor staat. Het komt de diepgang en de kwaliteit van de begeleiding ten goede.

Daarboven “Weet u nou hoe het zit, dominee?” Vanuit zijn stijf gestreken pyjama keek de man mij aan. “Of we elkaar daar boven allemaal weer terug zien?” Iets in zijn ondeugende ogen weerhield me ervan om al te snel te komen met een pastoraal warm bevestigend antwoord. “Mijn buurman probeert me daarmee te troosten voor de dood van mijn vrouw. Maar ziet u, zo’n best huwelijk was het eigenlijk niet. En nu heb ik een vriendin. Het komt eigenlijk niet zo goed uit. En het wordt ook vast veel te vol daarboven.”

11

Geestelijke verzorging bij oncologische patiënten

De ‘lastmeter oncologische zorg’ is een landelijk ontwikkelde richtlijn waarmee de behoefte aan zorg op verschillende dimensies van het leven in kaart gebracht kan worden. In deze lastmeter wordt ook gevraagd naar de behoefte aan levensbeschouwelijke of spirituele zorg. De landelijke beroepsvereniging van geestelijk verzorgers (Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen, VGVZ) heeft meegewerkt aan de verdere ontwikkeling voor het deelgebied ‘spirituele zorg’.

Dagbehandeling Meneer L. heeft longkanker. Hij wordt palliatief behandeld. De oncologisch verpleegkundige vermoedt dat er heel wat in zijn leven speelt, maar hij wil geen hulp. Hij wil wel met de geestelijk verzorger praten. Ik bezoek hem op de afdeling dagbehandeling. Samen met zijn kinderen runt hij een goedlopend bedrijf. Hij wil hen niet tot last zijn. “Dit soort zaken moet je voor jezelf houden,” zegt hij. “Ik wil mijn kinderen er niet mee belasten, die hebben genoeg aan hun eigen sores.” We praten over zijn leven: een sportief leven op semi-professioneel niveau. Tot voor kort zette hij zich enorm in voor zijn sport, maar dat gaat nu niet meer. Zijn lichaam heeft hem verraden, vindt hij. Hij is er intens verdrietig om. Maar dát verdriet kan hij niet met zijn naasten delen, nóg niet. Wel met de geestelijk verzorger.

Ziel-zorg als ‘aaien’ Op verzoek van de nurse practitioner oncologie maak ik kennis met mevr. P. Ze weet al jaren dat ze kanker heeft. Al drie jaar geleden had ze zich erop voorbereid dat ze zou gaan sterven. Maar ze kreeg extra tijd. Nu is ze met ernstige benauwdheidsklachten opnieuw opgenomen, en ze is bang. Haar ademhaling is onrustig, haar spreken ook. We verkennen wat de extra levensjaren voor haar hebben betekend, hoe het de relaties met de mensen om haar heen heeft verdiept. Maar ook dat ze alle liefdevolle zorg soms benauwend vindt… Het dubbele gevoel, dat ze dat enerzijds waardeert, en anderzijds soms te veel vindt, maar er niets van wil zeggen omdat het allemaal zo lief en zorgzaam is bedoeld. Ze benoemt wie haar bondgenoot zou kunnen zijn, iemand uit haar omgeving die dit dubbele gevoel begrijpt, en die haar kan ondersteunen in het zoeken naar eigen regie in deze laatste fase van haar leven. Mevr. komt uit een gemengd christelijk-religieus milieu, ze is niet kerkelijk. Vanuit het land waar ze geboren en opgegroeid is, is ze ook bekend met Aziatische tradities waarin de werkzaamheid van allerlei krachten en geesten een rol speelt. “Er is méer tussen hemel en aarde..”, zegt ze, “maar hoe je het moet noemen, weet ik niet..”. Over dit aanvoelen kan ze met mensen in haar eigen omgeving nauwelijks praten; daarin voelt ze zich eenzaam. “Ik ben J.(*) zó dankbaar dat ze dit luikje bij me heeft open-gemaakt en dat ik er nu met jou over kan praten..!” Als ik haar vraag aan welk beeld of welk verhaal ze nu houvast heeft, zegt ze: “Engelen…! Dat engelen ook mij zullen dragen..!” Inmiddels is haar ademhaling gezakt, het spreken rustig. Terugkijkend op het gesprek zegt ze, verbaasd en verwonderd, met tranen in de ogen: “Dit is ‘aaien van de ziel’… Je hebt mijn ziel geaaid..!” * nurse practitioner

12

Geestelijke verzorging in het Psychosociale zorg(PSZ-)overleg oncologie Multidisciplinair overleg De Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat neemt sinds het begin deel aan het multidisciplinaire overleg, waar alle patiënten met een oncologische aandoening worden besproken. Vanaf 2012 is Joost de Lange voorzitter. Tijdens dit overleg – eenmaal per twee weken een uur – worden alle nieuwe oncologische patiënten geïntroduceerd door de oncologisch verpleegkundigen. Sommige patiënten worden vaker besproken. Gemiddeld gaat het om tussen de 15 en 20 patiënten. Doel van het overleg is om op basis van de uitkomsten van de ‘lastmeter’ (zie pag. 12) afstemming te bereiken tussen de verschillende hulpverleners: gespecialiseerd verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, psychologen en geestelijk verzorgers. Welke zorg of ondersteuning heeft de patiënt nodig bij het omgaan met zijn ziekte? Aan de hand van concrete, soms ook complexe, casussen wordt getracht de juiste zorg op het juiste moment in te zetten. Op deze manier leren we van elkaars deskundigheid, en wanneer, waar en hoe die het beste kan worden ingezet. Beleid Tweemaal per jaar heeft het overleg een meer beleidsmatig karakter. We bespreken aanpassing van de werkwijze, bijvoorbeeld naar aanleiding van nieuwe landelijke richtlijnen of naar aanleiding van veranderde vormen van samenwerking in de regio. In 2012 en 2013 zijn de eerste stappen gezet in de richting van een Consultatief Palliatief Team voor het SFG. Daarbij is ook de geestelijk verzorger betrokken. Vrije ruimte Temidden van deze zorgverleners biedt de geestelijk verzorger aan de patiënt een vrije ruimte, waarin alles ter sprake kan komen wat de patiënt bezighoudt. De drempel is laag en soms slaat de geestelijk verzorger een brug naar andere zorgverleners. De geestelijk verzorger is steeds meer op de dagbehandeling oncologie te vinden, omdat hij de patiënten niet alleen gedurende meerdaagse ziekenhuisopnamen, maar ook gedurende het hele (dag)behandelingstraject kan begeleiden en ondersteunen. Ook de naasten van patiënten doen een beroep op de geestelijk verzorger.

Hij ziet me aankomen Een patiënte spreekt me aan als ik op de zaal ben. Ze is 93, vertelt ze, en voor het eerst in een ziekenhuis. Ze komt al zolang niet meer in de kerk, dat ze niet eens meer weet waar ze bij hoort. En nu wil ze zo graag bidden, maar ze durft niet. “Hij ziet me aankomen, na al die tijd. Mooie boel dat ik wel wil praten als ik ’m nodig heb maar daartussen vrolijk zonder hem heb geleefd.” “Nood leert bidden”, zeg ik, “daar staat de bijbel vol van. Er zijn slechtere redenen denkbaar.” “Ja”, zegt ze, “maar het is toch ondankbaar?” Nu begrijp ik haar even niet. “Nou”, legt ze uit, “ik ben al over de 90 en nooit iets gemankeerd. En nou wil ik eigenlijk nog zo graag weer helemaal beter worden. Dat ik alles weer kan. Maar Hij ziet me aankomen als ik dat vraag. Moet je zien, die jonge meid daar in de hoek; kanker en ze is nog geen 30. En dan kom ik aanzetten.”

13

Samenwerken - Bijdrage van de geestelijk verzorger in het MDO…

Het goede doen Het multidisciplinair overleg op de afdeling neurologie wordt af en toe een mini moreel beraad. De geestelijk verzorger herkent morele voetangels en klemmen en heeft kennis van ethische afwegingen. Nu is er een patiënt “ingestuurd” vanuit een verpleeghuis. De arts assistent is er wat verlegen mee. “Wat moeten we hier nog mee?” De patiënt kan zelf niet meer praten, wel woest communiceren. Hij wil niet meer eten. De neussonde van de voeding trekt hij er steeds uit, met veel geweld en dus verwonding. Zijn handen zijn vastgebonden maar hij heeft de sonde er nog uit weten te trekken. Om hem gedwongen te voeden zal hij zwaar aan bed gefixeerd moeten worden. Zijn zoon zegt: “Dit heeft mijn vader nooit gewild.” Maar kun je hem zomaar laten doodgaan van de honger? De logopediste wil nog eens kijken of het slikken echt niet veilig is. “Maar”, vraagt ze indringend, “als ik constateer dat slikken wel gaat, maar met gevaar dat hij zich verslikt en dat hij dus een mogelijke longontsteking oploopt die dodelijk kan zijn? Wat doen we dan?” Iemand roept een bekend misverstand, gehoord op tv, dat “verpleeghuizen geen euthanasie doen”. De geestelijk verzorger luistert, verheldert, stelt vragen en uiteindelijk kan iedereen zich vinden in een nieuw familiegesprek, in aanwezigheid van de geestelijk verzorger, na het onderzoek van de logopediste. Een belangrijke bijdrage is ook dat de geestelijk verzorger vaak de hele identiteit van iemand in beeld heeft: niet alleen fysiek en psychisch, maar ook sociaal en vooral spiritueel of levensbeschouwelijk: ‘Wat speelt hier aan waarden en waardigheid?” “Wat is voor deze mens van waarde, en wat is onopgeefbaar in identiteit en kwaliteit van bestaan?” Soms kan ze een andere indruk geven van een patiënt: “Deze vrouw vraagt veel aandacht.. maar ik denk dat ze vooral erg bang is. Hoe kunnen we haar daarmee helpen?” Sinds de financiering van revalidatie- en verpleeghuiszorg heel precies verdeeld wordt, moet ook de indicatie voor het na-traject precies kloppen. Er is steeds minder ruimte voor een zogenaamde ‘sociale indicatie’. “Meneer woont helemaal alleen en kwam verwaarloosd binnen. Kan hij niet ergens heen waar het wat gezelliger is voor hem en waar hij tegelijk goed verzorgd wordt?” Vaak gaat het over de vraag of iemand genoeg zelfredzaam is om naar huis te kunnen. “Is daar wel genoeg hulp, of kunnen we dat regelen?” En soms is de geestelijk verzorger voor de hulpverleners een gids in het land van religie en cultuur en moet er het een en ander uitgelegd worden over taboes, rituelen en culturele gebruiken.

14

Samenwerken - Bijdrage van de geestelijk verzorger in het multidisciplinair overleg (MDO) Op een aantal afdelingen wordt regelmatig een multidisciplinair overleg gehouden, waar ook de geestelijk verzorger aan deelneemt. Zo zijn er goede ervaringen met het wekelijks MDO op de afdeling neurologie. Hier overleggen alle disciplines die bij een patiënt betrokken zijn, met elkaar. “Wat vinden we van haar toestand? Hoe schatten we de kansen op revalidatie in? Wat is hier en nu de goede zorg?” Medewerkers van de fysiotherapie, ergotherapie en logopedie leggen hun bevindingen naast die van de verpleegkundigen, de artsen en revalidatieartsen, van maatschappelijk werk, bureau nazorg en geestelijke verzorging. Bij multidisciplinair overleg moet de geestelijk verzorger altijd een balans zoeken tussen vertrouwelijkheid (‘ambtsgeheim’) en bijdragen aan goede gezamenlijke zorg rond de patiënt. In het gedeelde beroepsgeheim van het collegiaal overleg dat de behandeling mogelijk maakt, kan veel. Maar er is ook altijd een grens waar zaken die alleen aan het oor van de geestelijk verzorger worden toevertrouwd, ook daar opgeborgen moeten blijven. Voor patiënten is het fijn als er iemand wat afstand kan nemen van alles wat gedaan moet worden en samen met hen naar het geheel kan kijken: “Wat gebeurt er allemaal met mij en hoe verwerk ik dat?” Het gebeurt ook wel dat patiënten er juist om vragen dat de geestelijk verzorger voor hen de gevoelens die ze in vertrouwen delen, vertaalt naar de andere hulpverleners.

Uitrazen Ik word gevraagd bij iemand op de afdeling maag-, darm- en leverziekten. “Hij wil niks meer en hij wil dood. Wil jij eens met hem praten?” Zonder dat ik nog iets heb gezegd begint hij te ratelen. Frustratie en woede buitelen over elkaar heen. Hij biecht meteen op dat hij 's ochtends “de afdeling heeft verbouwd”, zoals hij het noemt. Hij heeft een stoel tegen het raam gegooid. Hij is woest omdat de verpleegkundigen niet komen, als hij belt dat zijn stoma vol is. Hij heeft nu al enkele nachten in zijn ontlasting gelegen als het zakje knapte, of het zelf verwisseld waarbij hij ook bevuild raakte. Hij is woest omdat hij steeds opnieuw opgenomen moet worden, terwijl hij niet begrijpt wat er aan de hand is. En dwars daar doorheen is hij woest op God omdat hij Hem nu nodig heeft maar niets van Hem merkt. “En dan lees ik psalm 23 en ik bén in een dal van duisternis en waarom is Hij er dan niet?” Als het razende ratelen wat afneemt, zie ik de schaamte. Hij zoekt naar nette woorden maar vindt ze niet: “Alles draait om pies en poep, dominee, en ik voel me zo vies”. Nu komt ook de wanhoop tevoorschijn. “Als ze niet vinden wat het is, kan ik dan ooit zo naar huis?” Hij heeft er geen vertrouwen meer in en wil zo snel mogelijk uit dit ziekenhuis weg. Het blijkt dat hij inmiddels zowel de verpleegkundigen, de arts, als de afdelingsmanager zijn klachten heeft verteld. Ik vraag hem of hij denkt dat ze hem hebben gehoord. En begrepen. “Ja, dat wel.” Dan manoeuvreer ik voorzichtig richting die psalm. We lezen hem en praten erover. Hij vraagt of ik wil bidden voor hem. En ik vraag wat hij wil dat ik zeg. Na woede, schaamte en wanhoop komt nu het verdriet. Onder onze handen schudt zijn buik van het snikken en pruttelt het stomazakje verder. Later lees ik in het verpleegkundig dossier dat hij genoten heeft van een groot bord met friet en innig tevreden is.

15

Niet eenkennig - Geestelijk verzorger voor álle patiënten Nieuwsgierig “Naast mijn werk als geestelijk verzorger voor de islamitische patiënten in het ziekenhuis, ben ik ook de eerst aanspreekbare geestelijk verzorger voor alle patiënten op de afdeling Chi 1 (algemene chirurgie/traumatologie/urologie). Dat is een uitdaging en levert regelmatig bijzondere ontmoetingen op. Ik merk dat mensen graag hun levensverhaal met mij willen delen. Nieuwsgierigheid speelt hierin zeker ook een rol.”

Ontmoeting Een verpleegkundige van mijn eigen afdeling Chi 1 belt over een patiënt met een christelijke achtergrond. Mijnheer is heel erg boos, veroorzaakt door machteloosheid. Ik stel me aan de patiënt voor als islamitisch geestelijk verzorger, zodat er helderheid in de communicatie ontstaat. Deze patiënt staat open voor contact. Hij vertelt uitvoerig over zijn worsteling met prostaatkanker en indirect over zijn eenzaamheid. Deze patiënt, een zestiger, heeft geen kinderen, geen vrouw en geen ouders meer. Het contact met anderen is zeer beperkt. “Het lijden heeft geen eind. God heeft mij in de steek gelaten. Mijn geduld is op. Ik krijg geen teken of droom of signaal waaruit ik nog hoop put. Er is totaal geen contact met God. Dit is niet eerlijk”, zegt hij boos. “Hoe kijkt u hier tegen aan, meneer de Imam?” Ik reageer: “Heeft u liever dat ik het gesprek hierover aan mijn christelijke collega overlaat?” “Ja hoor, dat is goed.. Maar wat zegt de Islam hierover” reageert hij nieuwsgierig. “In de Islam geloven we dat Allah mensen kan beproeven. Langdurig ziek zijn is een van deze beproevingen. Allah kijkt dan hoe je daarmee omgaat. Na de schrik en worsteling en zelfs blokkering verwachten wij geen teken of droom om contact met Allah/God te maken. Wij proberen te zoeken naar de weg die naar Hem leidt. Naar spiritualiteit, bezinning, geduld en gebed om je spirituele krachten op het spoor te komen, en het contact met Hem te herstellen. Zodoende kom je tot rust en vrede, ook wanneer de situatie moeilijk blijft.” Patiënt is muisstil geworden. Ik vraag hem vervolgens: “Stelt u nog prijs op een bezoek van de dominee?” “Graag!” Mijn collega gaat verder met hem in gesprek voor verdere begeleiding vanuit zijn eigen traditie en referentiekader. Twee dagen later kom ik hem tegen in de gang. Hij is dankbaar voor het gesprek en veel rustiger dan voorheen.

16

Niet eenkennig - Geestelijk verzorger voor álle patiënten In de onderlinge taakverdeling heeft ieder van de teamleden een aantal verpleegafdelingen, waar hij/zij de eerst aanspreekbare geestelijk verzorger is voor álle patiënten (‘territoriaal werken’). Dat maakt het mogelijk om de medewerkers goed te leren kennen en een vertrouwd gezicht te worden op de afdeling. De vaste geestelijk verzorger van de afdeling neemt deel aan het multidisciplinair overleg op de afdeling, en is als de patiënt daarom vraagt de schakel naar collega’s die vanuit een andere levensbeschouwelijke/kerkelijke achtergrond werken. Abderrahman Karbila werkt daarnaast ook ‘categoriaal’: hij is eerst aanspreekbare geestelijk verzorger voor de islamitische patiënten op alle verpleegafdelingen. Alle geestelijk verzorgers werken op basis van de landelijke Beroepsstandaard en Beroepscode van de VGVZ. Daarin is vastgelegd dat de levensvisie en levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt (en dus níet die van de geestelijk verzorger) richtinggevend zijn voor de begeleiding.

Alle geestelijk verzorgers zijn in staat om een levensbeschouwelijke anamnese af te nemen, d.w.z. om samen met de patiënt vast te stellen - op welk gebied de behoefte, vraag of nood ligt - of de begeleiding zelf gegeven kan worden, of dat beter een van de andere collega’s uit het team DGVP of evt. een 1e-lijns collega kan worden ingeschakeld - welke interventie(s) passend is/zijn. Als er sprake is van religieuze rituelen, gebeurt dat altijd door een geestelijk verzorger van de eigen traditie, die daartoe erkend en bevoegd is. Kapsalon Ik kom bij een nog jonge man die volgens het verpleegkundig dossier wat onhandelbaar en onaanspreekbaar is. Hij is met een torenhoge bloedsuiker opgenomen en heeft te horen gekregen dat hij diabetes heeft. Het lukt niet om hem duidelijk te maken dat hij een chronische ziekte heeft die een verandering van levensstijl en veel discipline vergt. Als ik met hem in gesprek raak, stuitert alles door elkaar heen. Hij heeft in zijn leven veel gedaan dat God en zijn moeder verboden hebben, en vraagt zich af of dit nu zijn straf is, of eigen schuld. “Ik heb geen ziekte”, zegt hij, “Ziek ben je als je Aids hebt. En waarom werkt het niet net als bij een auto? Als een onderdeel het niet meer doet, haal je het er uit en stop je er een nieuwe in. Waarom kan dat hier niet?” En hij weigert naalden in zichzelf te steken. “Ben nooit aan de drugs geweest, nu ook niet. Maar weet je, ik hou van uitgaan, en dan eet je 's nachts een kapsalon. Hoe moet dat nu?” Hij pakt een fles light frisdrank en wijst op de calorieën. “Kijk nu moet ik alles gaan tellen.” En hij pakt zijn spuitschema. “Snap je daar nou wat van? Het is iedere keer wat anders.” En dwars daar doorheen: “Ik ben nog veel te jong. Ik moet nog een kindje maken. Kan dat nog?” En opeens: “Ik moet bidden, maar ik kan niet bidden. Kan je alleen bidden tegen van die beelden?” Ik breng wat structuur in de vragen aan. Welke horen bij de diabetesverpleegkundige en welke bij mij. Er komt wat rust. Na zijn gesprek met de diabetesverpleegkundige zien we elkaar in het Stiltecentrum. Hij wil een kaarsje aansteken. En hij wil bidden. “Maar ik weet niet hoe dat moet.” “Zal ik het voor je zeggen?” “Ja graag. Maar wilt u het dan opschrijven? Dan kan ik het meenemen en later zelf bidden. Het hoeft niet lang, hoor.”

17

Rituelen Uit het gedachten- en gebedenboek in het Stiltecentrum: “Dank lieve Heer, dank lieve Sint Franciscus, dank lieve Madonna, voor de goede afloop van mijn operatie. En heel veel liefs voor het personeel van dit goede ziekenhuis. Ik ben trots op dit ziekenhuis als Rotterdammer. De Heer zegene jullie.” “Dank dat de transplantatie goed geslaagd is en dat wij als gezinnetje weer samen konden eten. Gezellig. Nu al zeven weken in het ziekenhuis. We maken er het beste van.”

We ontvingen in 2012 het volgende berichtje per mail: “Beste mensen, Geestelijke verzorging en Pastoraat van het SFG Het moet eens gezegd worden: Dank voor de maandelijkse agenda “In GeBed”, altijd zo`n hoopvol verhaal op de linker pagina en zo mooi uitgevoerd. We komen nog al eens langs in het SFG. Altijd zal ik een nieuwe editie meenemen en doorgeven! Want al komen de mensen niet langs in het SFG, de woorden die geschreven worden zijn waardevol voor iedereen. Een groet voor u allen.”

Herdenken Een afdelingsmanager belt me. Een collega van de afdeling is gestorven. Zo’n gebeurtenis heeft een diepe impact. De vraag is of er met de medewerkers van de afdeling én de familie een korte herdenkingsbijeenkomst in het stiltecentrum kan worden gehouden. Natuurlijk kan dat. Met muziek, een gedicht, een kort persoonlijk woord en een gebed wordt dit verlies samen gedeeld. Er is zorg en aandacht voor de patiënt, maar er is ook zorg en aandacht voor elkaar als medewerker.

Gewonnen Dochter vraagt om ziekenzalving voor haar moeder die zal overlijden aan kanker. “Dan heeft niet de tumor gewonnen, maar zij. Want dan zal ze waardig en vredig sterven.”

Noodkreet “Ik heb de kerk wel verlaten… Maar, dominee, wilt u me alstublieft laten geloven dat God me niet verlaten heeft?”

18

Rituelen in het ziekenhuis De DGVP beheert het stiltecentrum en de islamitische gebedsruimte. Vrijwilligers zorgen ervoor dat beide ruimtes er verzorgd blijven uitzien. Beide ruimtes voorzien in een enorme behoefte van mensen om even tot zichzelf te komen, stil te zijn, een kaarsje op te steken of om hun gebeden te verrichten. In het afgelopen jaar zijn er in het stiltecentrum méér dan 5000 kaarsjes gebrand. In het gedachten- en gebedenboek storten mensen hun hart uit. Een enkele keer wordt de ruimte gebruikt voor een bijzondere viering of bijeenkomst met een kleine groep. De islamitische gebedsruimte wordt door een groot aantal bezoekers, patiënten en medewerkers gebruikt voor de dagelijkse gebeden. Het Stiltecentrum wordt ook – soms jaarlijks – bezocht door mensen die een naaste willen gedenken die in het SFG overleden is. Als een medewerker of vrijwilliger van het SFG overlijdt, ligt er in het stiltecentrum gedurende enkele dagen een condoleance-register dat getekend kan worden door collega’s en bekenden. In 2012 gebeurde dat vier keer. De geestelijk verzorgers worden vaak gevraagd voor rituelen bij (zware) operaties of een naderend afscheid. Deze rituelen bestaan uit gebed, lied, lezing uit Bijbel of Koran, zegen of ziekenzalving. Ze helpen patiënten – en vaak ook hun naasten – om rustig te worden, zich over te geven, zich te verzoenen met het onvermijdelijke of juist om kracht uit te putten om door te gaan. In 2012 was er 36 keer een ziekenzalving/ziekenzegen bij naderend sterven door een van de geestelijk verzorgers, in 2013 gebeurde dat 28 keer. Daarnaast konden we voor een aantal patiënten daarvoor een beroep doen op een voorganger van de eigen geloofsgemeenschap. De islamitisch geestelijk verzorger is jaarlijks gemiddeld 10x betrokken bij rituelen rond het sterven. Op zondagen en kerkelijke hoogtijdagen wordt er in de kerkzaal een viering van Schrift en Tafel gehouden onder leiding van één van de drie geestelijke verzorgers die een zending hebben vanuit hun kerk. Deze vieringen worden door gemiddeld 15 patiënten en gasten van het Zorghotel bezocht. Soms worden patiënten begeleid door hun naasten. In het ziekenhuis zijn deze vieringen te volgen via het interne televisienet, gemiddeld ook door zo’n 15 à 20 patiënten. Ongeveer 10 tot 15 patiënten en verpleegkundigen ontvangen wekelijks de communie op de afdeling. Vijftien keer kwam een koor of zanggroep uit de omgeving naar het ziekenhuis om de vieringen te ondersteunen.

Viering Palmzondag met kinderkoor ‘Kids of Joy’ uit Bergschenhoek

19

Rituelen - vervolg Aangeraakt In een ziekenhuis worden mensen dagelijks lichamelijk aangeraakt. In de regel zijn dat noodzakelijke, doelgerichte aanrakingen, nodig voor onderzoek, behandeling en verzorging. Rituelen kennen ook momenten waarbij het lichaam of de zintuigen worden ‘aangeraakt’. Denk aan een zegenende hand op het hoofd, een gebedssnoer of rozenkrans tussen de vingers, reiniging met water, of hoofd, hart en handen gezalfd.. Aanrakingen, houdingen, gebaren, zintuiglijke ervaringen, woorden en voorwerpen.. ze verwijzen gezamenlijk náar en verbinden de persoon met het eigen levensverhaal, met wat betekenisvol is (het ‘meer’ tussen hemel en aarde), en het leven (en soms ook het lijden) zin en diepgang geeft. Rituelen scheppen ook de ruimte, waarbinnen heftige en soms ook tegenstrijdige emoties worden opgevangen, en gevoelige of zelfs pijnlijke zaken makkelijker gezegd kunnen worden. Op deze manier kunnen rituelen een reinigend of heel-makend effect hebben.

Goed sterven In de donkere nacht ben ik geroepen bij een stervende vrouw. Ze is zelf niet meer aanspreekbaar. De echtgenoot die naast het bed staat, kijkt me radeloos aan als ik wat vragen stel over zijn vrouw. De dochter komt binnen en neemt de leiding. “Mijn moeder heeft veel meegemaakt. Dat heeft geen makkelijk mens gemaakt van haar. Ook ik heb er veel ellende van gehad. ... Nee, dank u, dat hoef ik niet meer uit te spreken. Ik heb het mijn moeder vergeven. Ik weet nu dat zij ook niet anders kon, door wat haar was aangedaan. ... Alles is gezegd. Ze had geen goed leven. Wilt u haar nu helpen om wel goed te sterven?”

gebedssnoeren en heilige boeken

gebedskleed in de richting van Mekka

Islamitische gebedsruimte

20

Rituelen in het ziekenhuis - vervolg De dienst geestelijke verzorging en pastoraat wordt voor de vieringen ondersteund door een grote groep vrijwilligers, zo’n 60 in getal. Zij vervullen allerlei functies en zonder hen zou niet mogelijk zijn, wat nu van zondag tot zondag en van feest tot feest wel kan. Voor veel patiënten is deze viering een opsteker en niet zelden ook een uitje: even weg uit zaal of kamer, even andere mensen zien om er weer tegen te kunnen. Maar het belangrijkste is wel de ervaring ook in het ziekenhuis deel uit te maken van de vertrouwde gemeenschap. Om ook in het ziekzijn “erbij te horen”: de vrijwilligers (en regelmatig ook koorleden) vormen de brug tussen de geloofsgemeenschap binnen het ziekenhuis en die van thuis. De jaarlijkse zangviering in de aanloop naar het Kerstfeest wordt elk jaar bezocht door ongeveer 25-30 patiënten, door familie en bezoekers die van huis komen, en door velen op de verpleegafdeling via de televisie gevolgd. Het is een viering die is afgestemd op een bredere groep belangstellenden dan de wekelijkse trouwe kerkgangers. Het gezamenlijk zingen van bekende kerstliederen en de sfeervolle kerstmuziek door het vaste koor ‘Horizon’ uit Schipluiden brengt mensen niet alleen in de sfeer van het naderende feest, maar vangt ook veel verdriet op van het niet thuis kunnen zijn in deze periode. De islamitisch geestelijk verzorger begeleidt en voltrekt rituelen voor mensen met een islamitische achtergrond. Hij wijst hen mogelijkheden om ook met beperkte bewegingsvrijheid het verplichte dagelijkse gebed te verrichten. Het uitspreken van een gebed voor de zieke (“Douaa”) wordt bij bijna elk gesprek gevraagd. Rituelen rondom het sterven vinden jaarlijks ongeveer 10 x plaats. Voor veel islamitische patiënten is het belangrijk de voorschriften rondom voeding in acht te kunnen nemen. Vanaf 2012 is het voor patiënten mogelijk te kiezen voor halalmaaltijden. De islamitisch geestelijk verzorger checkt regelmatig de leverancier op de geldigheid van het halal-certificaat. Het einde van de vastenmaand Ramadan (Id-al-Fitr, ‘suikerfeest’) krijgt in het Sint Franciscus Gasthuis voor alle patiënten en medewerkers een feestelijk tintje door het uitdelen van traditionele koekjes.

Zoete traktatie voor patiënten bij de viering van het einde-Ramadanfeest

21

‘Franciscus Gedenkt’ De meeste mensen komen naar het ziekenhuis om beter te worden. Toch is dat niet vanzelfsprekend. Er sterven ook mensen. Voor velen werd het Sint Franciscus Gasthuis de plaats waar een dierbare overledene zijn of haar laatste uren heeft doorgebracht, een plaats waar veel gevoelens van nabestaanden mee verbonden zijn.

Na zoveel jaren… Vanaf het begin zitten een vrouw en haar kinderen tijdens ‘Franciscus Gedenkt’ wat terzijde in de Centrale Hal. Ze volgen wat er gebeurt, hebben net zelf een lichtje aangestoken en in de binnentuin gezet. Gedurende de afwisseling van muziek en gedichten praten ze wat met elkaar. Bij de afsluiting, als bijna iedereen al weg is, wensen we ook deze bezoekers nog een fijne avond en een goed weekend. “Ik ben blij dat we gekomen zijn… het is nu al zoveel jaren geleden… en nu, vanmiddag, lijkt alles op zijn plek te vallen… Het is goed zo.”

22

“Franciscus Gedenkt - Een moment om stil te staan bij wie is overleden” In de zomer van 2013 startten we met een initiatief voor een algemene herdenkingsbijeenkomst in de eerste week van november in de Centrale Hal. Vanaf het eerste begin werd dit goed ontvangen. Samen met collega’s van andere afdelingen en het Franciscus Vriendenfonds werd de bijeenkomst voorbereid en vormgegeven. Medewerkers van het Sint Franciscus Gasthuis en studenten van het Rotterdamse conservatorium zorgden voor zang, gedichten en instrumentale muziek. Namen van overleden collega’s werden genoemd. In het donker van de namiddag konden lichtjes geplaatst worden in de binnentuin, rond het beeld van St. Franciscus. Het kan het begin zijn van een nieuwe jaarlijkse traditie.

23

Aandacht voor waarden in de zorg - wanneer is zorg ‘goede zorg’? Ethiek ’light’ Eén voor een komen verpleegkundigen de koffiekamer binnen, aan het einde van hun werkdag. Niet allemaal tegelijk: de een is nog bezig met een patiënt die net gebeld heeft, een ander moet nog wat administratief werk afmaken. Een derde zie ik binnenkomen met een boterham in de hand, de lunch is er wat bij ingeschoten. Een vierde is wat onrustig als we niet op tijd kunnen beginnen: ze moet eigenlijk weg om haar kinderen uit school te halen. Tien minuten later starten we dan toch met het gesprek. Er is spanning ontstaan rond mevr. M., een patiënt die wel érg veel aandacht vraagt en veeleisend is. Het had tot wrijving geleid binnen het team: niet iedereen gaat op dezelfde manier met zo iemand om. Het gesprek spitst zich nu toe op botsende waarden en de verschillende belangen die in het geding zijn. Sommigen zijn geneigd wat toe te geven, het draait in de zorg immers om het welzijn van de patiënt? En gastvrijheid en klantvriendelijkheid jegens de patiënt zijn nu eenmaal kernwaarden van het SFG. Anderen in het team merken op dat té veel aandacht voor déze patiënt, niet in het belang is van de andere patiënten die ook aandacht nodig hebben, maar zich veel bescheidener opstellen. De vraag is dan wat in zo’n situatie ‘goede zorg’ is, en wat ieder vanuit zijn/haar eigen ideaal goede zorg vindt. Wat is voor jou ‘kwaliteit van zorg’, waarbij je voelt dat jouw ‘passie’ voor je werk en voor de patiënt tot zijn recht komt? Hoe communiceer je met je collega’s over zo’n situatie? Zijn er afspraken over? Realiseer je je dat jouw beslissingen of jouw toegeeflijkheid naar de patiënt, gevolgen hebben voor (de kwaliteit van) de zorg die je collega’s kunnen leveren? In de loop van het gesprek is de groep gegroeid tot twaalf, het kost moeite om na een half uur af te ronden. “Dit moeten we eigenlijk veel vaker doen!!”

Trots “Ik ben trots als ik het stuk lees dat u heeft geschreven. Trots dat ik deel uitmaak van het team. Vooral het stuk waarin staat dat we geen zorgproduct leveren maar mensen zijn die zorg aan mensen geven. Hierin wordt precies omschreven waarom ik moeite heb met het woord zorgproduct, iets waar ik tot nu toe niet goed de vinger achter kreeg. Heel erg bedankt hiervoor.” Reactie op het weblog van augustus 2013, geschreven door Joost de Lange

24

Aandacht voor waarden in de zorg – Bijdrage van geestelijke verzorging aan ethiek Regelmatig stonden de werkzaamheden van de geestelijk verzorgers in het teken van ethiek: beleidsmatig, in het gezamenlijk met andere hulpverleners nadenken over ‘goede zorg’ in de praktijk, of in het informeren over en leiden van moreel beraad. Gedurende de jaren 2009 - 2013 was Toos Hoeksel als geestelijk verzorger lid (en in 2012-2013 gedurende bijna een jaar ook voorzitter a.i.) van de Commissie Ethiek. M.n. in de periode van het tijdelijk voorzitterschap heeft dit veel tijd (> 4 uur per week) gevraagd, die niet gecompenseerd werd. Vanaf april 2013 is Joost de Lange lid van de commissie. Als vertegenwoordiger van de Commissie Ethiek was Toos Hoeksel betrokken bij de multidisciplinaire werkgroep “uniformeren DNR1-beleid”, die later “werkgroep behandelcode” werd. Ze werd gevraagd de tekst te schrijven van het nieuwe behandelcodeprotocol, een belangrijke stap in het kwaliteitsbeleid. Van alle opgenomen patiënten wordt nu de actuele behandelcode op uniforme wijze geregistreerd en kan zo nodig snel worden geraadpleegd. Vanaf het moment van implementeren (januari 2013) is ze ook betrokken bij de maandelijkse introductie voor nieuwe arts-assistenten over het behandelcode-beleid. We organiseerden gezamenlijk een interne scholing voor de leden van de commissie ethiek en het hele team geestelijk verzorgers, gericht op het leiden van moreel beraad. Op een aantal verpleegafdelingen werd gestart met ‘ethiek-light’, een vorm van ethische reflectie binnen een team van een afdeling over ‘wat is hier goede zorg’ en welke waarden vinden we daarin belangrijk? Ook de geestelijk verzorgers waren beschikbaar om dat te begeleiden. Op de jaarlijkse thema-ochtend met ruim twintig voorgangers van religieuze gemeenschappen - in maart 2012 - bespraken we welke ethische dilemma’s spelen in de zorg voor patiënten met bijkomende psychiatrische problemen als delier en dementie. Een psychiater en een psychiatrisch verpleegkundige van GGZ-Delfland waren de inleiders. In maart 2013 werd de ochtend georganiseerd onder de titel “De rode draad levensverhaal en levenslijn’ over dialyse. Ethische en levensbeschouwelijke vragen werden toen besproken met de afdelingsmanager en een gespecialiseerd verpleegkundige van het dialysecentrum. Zowel in 2012 als in 2013 waren geestelijk verzorgers betrokken bij de voorbereiding van de ‘Week van Reflectie’, een landelijk initiatief dat elk jaar plaatsvindt in de laatste week van november. Ook het Sint Franciscus Gasthuis doet mee met verschillende aktiviteiten voor medewerkers, steeds draaiend rond de vraag ‘Wat is goede zorg?’ Toos Hoeksel was op 27 maart 2012 aanwezig bij het gesprek van de NIAZauditcommissie met de Commissie Ethiek. Op 16 april 2012 heeft de Cliëntenraad de Commissie Ethiek uitgenodigd voor een gesprek, Toos Hoeksel was daarbij.

1

DNR staat voor ‘do not resuscitate’ of ‘niet reanimeren’ 25

Casus 1 - Wilsverklaring Vanuit het psychosociaal zorgoverleg oncologie komt de vraag of ik contact wil opnemen met dhr. B., een patiënt die veel vragen heeft over euthanasie. Of het op korte termijn kan, dhr. wordt morgen al ontslagen.. In het gesprek dat ik nog diezelfde dag met hem heb, vertelt dhr. B. dat hij in het kader van palliatieve behandeling nog een chemokuur krijgt, maar dat zijn levensverwachting beperkt is tot enkele maanden. Ja, hij heeft vragen over euthanasie. Maar hij heeft minstens zoveel behoefte om vanuit zijn levensgeschiedenis, het verloop van zijn ziekte en zijn opvattingen over leven en dood, uit te leggen waarom hij dit vraagt. Hij vertelt over zijn angst voor deze laatste levensfase, zijn moeite om het leven los te laten omdat nog niet alle conflict uit het verleden opgelost kon worden, zijn beelden over wat hem na de dood (misschien) te wachten staat, en zijn twijfel of hij dit wel mag vragen van zijn arts. In de loop van het gesprek geef ik hem ook de eerste informatie over welke regels in de wet zijn neergelegd over euthanasie, en dat er ook richtlijnen zijn om op andere manieren goede medische zorg te geven rond het sterven. Daarover zal hij met de arts moeten praten. Ja, hij wil daarover graag wat op papier zetten.. of ik hem daarbij kan helpen? Dat kan zeker. Dit eerste gesprek wordt afgerond met een afspraak voor de volgende ochtend, er is nu eerst tijd nodig voor bezinning. De dag erop bespreken we welke vragen, wensen en overwegingen hij wil vastleggen in een wilsverklaring, het komt aan op heel goed luisteren, elke nuance is belangrijk nu. Een uur later heb ik het gesprek verwerkt in een concept-verklaring die ik aan dhr. voorleg; het zou heel goed kunnen dat hij sommige zaken toch anders wil formuleren. Het emotioneert hem zichtbaar: nu het op schrift staat toont het ineens heel definitief. Opnieuw heeft hij bedenktijd nodig. Ik stel dhr. voor, dat hij dit concept meeneemt naar huis. Als hij dat wil, kan hij er ook nog met anderen over praten. Het geeft hem bovendien de gelegenheid om na te denken over wijzigingen in de tekst, als hij dat zou willen. We spreken af elkaar te weer te ontmoeten als hij voor de volgende chemokuur terugkomt in het ziekenhuis, over drie weken. Bij de volgende afspraak vertelt dhr. dat het hem veel rust gegeven heeft dat zijn wensen op papier staan. Hij wil nog wat kleine wijzigingen aanbrengen. Inderdaad.. nuances. Op zijn verzoek werk ik de verklaring definitief uit. Nogmaals vertel ik dhr. dat hij deze verklaring nu aan zijn behandelend arts(en) moet overhandigen, en zijn vragen, wensen en motivatie moet bespreken en regelmatig actualiseren. De rest van het traject is voor de spreekkamer.

Casus 2 - Medicijnen Een arts-assistent van de afdeling belt over patiënt N. Eerder op de dag is besloten dat wordt afgezien van verdere curatieve behandeling (abstineren, code 5). De patiënt krijgt nog wel medicijnen die niet (direct) gestopt mogen worden. Patiënt geeft volgens verpleegkundigen veel pijn aan tijdens de verzorging. Mag deze patiënt nu dormicum krijgen? CLV geeft aan geen verstand te hebben van medicatie, en verwijst daarvoor naar de supervisor. Ze loopt wel met de arts-ass. stap voor stap het protocol ‘palliatieve sedatie’ door: wat is de levensverwachting van de patiënt (is er sprake van stervensfase?), is er sprake van pijn en ongemak die niet goed (meer) te verlichten zijn (‘refractaire symptomen’?), zijn er nog andere opties (bv. intermitterende sedatie i.p.v. diepe continue sedatie)? Ze geeft ook advies: documenteer vooral alles goed in het dossier van de patiënt. En neem de vragen die nu nog niet beantwoord zijn, mee naar overleg met je supervisor en/of apotheker.

26

Vragen rond het levenseinde - Consulent Levenseindevragen (CLV) In 2014 zal een afzonderlijk jaarverslag CLV 2012 - 2013 verschijnen. In 2012 werd de functie Consulent Levenseindevragen door de Raad van Bestuur definitief neergelegd bij de geestelijke verzorging, vooral vanwege de grote verwevenheid van wensen en keuzemogelijkheden rond het levenseinde met belangrijke zingevings- en bestaansvragen die daaromheen om verheldering vragen. In het verslagjaar 2012 is de CLV 14 keer nadrukkelijk als zodanig ingeschakeld. Daarvoor was een tijdsinvestering van 40 uur nodig (gem. ongeveer 3 uur per casus). In 2013 werd de CLV 23 keer benaderd, met een tijdsinvestering van ruim 76 uur. Dit betrof alleen de tijd die nodig was voor de concrete casussen: gesprekken met patiënten, naasten, verpleegkundigen en artsen, patiënten ondersteunen bij het opstellen van een wilsverklaring, geven van informatie, en verslaglegging. De begeleiding bij lastige ethische afwegingen rond het levenseinde van islamitische patiënten is hierin nog niet meegenomen. Deze vragen werden primair gesteld en begeleid vanuit een religieus referentiekader en zijn vooralsnog geregistreerd als ‘geestelijke verzorging’. Wat ook niet is meegenomen, is de tijdsinvestering nodig voor het opbouwen van kennis, het bezoeken van symposia, het volgen van ontwikkelingen in wetgeving, richtlijnen en protocollen, het bijpraten van collega’s hierover en intervisie, en het verzamelen van gegevens voor en samenstellen van het jaarverslag. Verder is ook tijd gestoken in overdracht van kennis naar medewerkers. In 2013 werd de CLV meermalen benaderd met vragen die buiten de competentie van de geestelijk verzorger lagen, zoals die naar aard en dosering van medicatie bij palliatieve sedatie, of de vraag of starten met palliatieve sedatie in een bepaalde casus geoorloofd was. In die situaties heeft de CLV zich beperkt tot het wijzen op de achtereenvolgende stappen in richtlijnen en protocollen (en waar deze te vinden zijn) en verwijzen naar apotheker en/of supervisor/collega van de consultvragers. Deze ontwikkeling geeft aan dat er grote behoefte is aan het laagdrempelig en acuut beschikbaar zijn van een Consultatief Palliatief Team, waarin brede kennis en competentie bij elkaar gebracht worden.

Bang “Ik ben uitbehandeld. De dokter zegt dat hij niets meer voor me kan doen. Maar dat is toch niet waar? Nu moet hij me juist helpen. Nu heb ik hem nodig. Ik ben zo bang voor hoe het zal gaan. Dat ik geen adem meer heb. Dat ik ga stikken. Ik ben zo bang om dood te gaan.”

Blij de kerk uit Uit een verpleegkundig dossier over een patiënt die naar de kerk ging: “… de heer is naar de kermis geweest; kwam opgeruimd terug.”

27

In vogelvlucht…

13 april 2014 op de dag van het uitstapje naar Dordrecht

Cadeau van de vrijwilligers voor het Stiltecentrum b.g.v. het 40-jarig bestaan

28

In vogelvlucht… Team en Vrijwilligers We konden in 2012 acht nieuwe vrijwilligers in onze groep opnemen. Daarmee bestaat onze afdeling in 2012 uit zo’n 65 vaste en vrijwillige medewerkers. Elke weekend worden vanuit de dienst geestelijke verzorging alle op dat moment opgenomen patiënten bereikt, vrijwilligers zijn dan echt het visitekaartje van onze afdeling. We hechten daarom ook veel belang aan goede begeleiding en toerusting. Dat varieert van gesprekken over bejegening tot praktische oefening in het spreken voor een microfoon, van jaarlijkse ontruimingsoefening in de kerkzaal (veiligheid!) tot jaargesprekken met de verschillende taakgroepen. Op 12 januari 2012 startten we het jaar met de nieuwjaarsontmoeting met onze vrijwilligers. Inhoudelijk besteedden we die avond aandacht aan het bijgestelde protocol ‘ontruiming kerkzaal op zondagmorgen’ naar aanleiding van de oefening met de BHV in september 2011. Een aantal vrijwilligers hebben in dit protocol een vaste taak gekregen.

bevestiging van vier ouderlingen in 2012

Vrijwilligers vormen de schakel tussen de geloofsgemeenschap binnen het SFG en de omringende kerken. Op zondag 22 januari was de herbevestiging van vier ambtsdragers (ouderlingen). Namens de protestantse kerkgemeenschap vertegenwoordigen zij de betrokkenheid bij de pastorale zorg binnen het ziekenhuis en zijn zij gesprekspartner voor de predikant/geestelijk verzorger. Vanuit elk van de vier plaatselijke gemeenten was een ruime vertegenwoordiging aanwezig. Het jaarlijkse uitstapje van 2012 ging naar Gouda, met onder andere een bezoek aan de Goudse glazen in de Sint Jan. In 2013 was Dordrecht de bestemming, met een bezoek aan de Ark van Noach in de haven. Het uitstapje wordt betaald uit de gespaarde individuele onkosten- en reiskostenvergoeding van alle vrijwilligers samen. In 2013 bestond onze vrijwilligersgroep veertig jaar! Enkele van onze vrijwilligers doen dit al zolang de groep bestaat, anderen zijn pas kort geleden erbij gekomen. Er verscheen een boekje met interviews over deze periode. Het SFG kreeg bij gelegenheid van dit jubileum van de vrijwilligers een prachtig cadeau voor het stiltecentrum: een fontein met stromend water. We moesten afscheid nemen van onze secretaresse Jolanda Bloem - Hijnen, die vertrok naar Rijndam. Zij werd vanaf de zomer 2012 opgevolgd door Marieke Veldhuijzen van Zanten.

29

Stagiaire

Stagiaire Lianne Wolters – Cluistra over verslaglegging in CS: In gesprekken met patiënten komen vele onderwerpen ter tafel. Van de sneeuw die buiten valt tot gesprekken over relaties met mensen en vragen omtrent God en geloof. Waar ga je op door in het gesprek en wat laat je liggen? Waar zit deze persoon écht mee, wat is belangrijk om te bespreken? Een hulp hierbij is het elektronisch dossier, waarin elke geestelijk verzorger na gesprekken digitaal verslag legt. Het zet aan tot denken over het gesprek en helpt die onderwerpen te benoemen die belangrijk waren voor deze persoon. Bij veelvuldig gebruik van dit systeem gaat de diagnostisering ook al tijdens het gesprek plaatsvinden; dan bedenk je opeens ‘deze persoon heeft last van schuld, een vraagstuk voor de geestelijke verzorging; hier moet ik op doorgaan’. Ik ben als stagiair geestelijke verzorging verheugd met dit digitaal diagnostisch systeem. Met een paar muisklikken heb je veel op papier gezet. Het is weinig werk en geeft veel inzicht.

Stagiaire Lianne Wolters – Cluistra over vieringen op zondagmorgen: “Goedendag, wilt u morgen mee naar de kerkdienst?” Elke zaterdag wordt deze vraag voorgelegd aan alle patiënten die in het Sint Franciscus verblijven. Vrijwilligers van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat gaan op stap om aan een ieder deze vraag te stellen en een moment bij hen stil te blijven staan. Soms wordt direct nee’ gezegd, in een andere kamer komt een gesprek op gang. Een derde persoon is nog te zwak om naar de kerkzaal te gaan, maar wil wel de communie op bed ontvangen. En een vierde persoon neemt het aanbod dankbaar aan. Om stil te worden, tot bezinning te komen, nieuwe kracht te ontvangen, het geloof te beleven.

Elk jaar krijgen we meerdere verzoeken om stage te mogen lopen. In 2012 hebben we 7 kandidaten om diverse redenen moeten afwijzen, in 2013 waren dat er 3. Redenen voor afwijzing: nog niet voldoende gevorderd in de opleiding (n.b.: we nemen alleen kandidaten aan voor een grote stage, aan het einde van de HBO- of WO-master-fase), de kandidaat was persoonlijk nog niet toe aan een zware stage-plaats, onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal, geen werkplek beschikbaar op de gevraagde dagen en onvoldoende tijd voor begeleiding.

30

In het najaar van 2012 hadden we ons eerste kennismakingsgesprek met de collega in het Vlietlandziekenhuis. In 2013 is de kennismaking voortgezet en geïntensiveerd, o.a. met de voorbereiding van de jaarlijkse thema- en ontmoetingsochtend, die we in 2014 gezamenlijk gaan organiseren in het Vlietland Ziekenhuis. Stagiaire In november 2012 startte Lianne Wolters - Cluistra voor een periode van 8 maanden als stagiaire-geestelijk verzorger bij onze afdeling. Ze volgde de masteropleiding ‘algemene geestelijke verzorging’ aan de universiteit in Utrecht, en in datzelfde jaar de predikantsopleiding (master) in Kampen. Zij werd begeleid door Joost de Lange, met Toos Hoeksel op de achtergrond. Open Dag Op 16 maart 2013 hield het SFG een Open Dag. Tussen de ambulance, de operatierobot en het bloedprikken stond ook de geestelijke verzorging. Nieuwsgierige vragen naar “wat we nou doen voor de patiënten” konden beantwoord worden, veel waarderende reacties gehoord en foldermateriaal meegegeven. Ook boekjes met ondersteunende teksten als “ziekentroost” vonden gretig aftrek. De tafel van de geestelijke verzorging stond dichtbij de ingang naar het Stiltecentrum. “Kijk, een mini-kerk”, legde een moeder aan haar dochter uit. “Daar kunnen we even aan opa denken en een kaarsje aansteken.” Na afloop van een geslaagde en druk bezochte dag bleef er in het Stiltecentrum een zee van lichtjes achter. Opleidingen en scholing Ethiek Met het hele team volgden we in 2012 samen met de Commissie Ethiek gedurende twee dagdelen een incompany training ‘Leiden van moreel beraad’. Joost de Lange volgde een postacademische studieweek: Summer School ‘Meaning, spirituality, ethics and healthcare management’ (Universiteiten Utrecht en Nijmegen/ Radboud). Toos Hoeksel nam zowel in 2012 als 2013 deel aan het startsymposium van de landelijke Week van Reflectie in het Ministerie van VWS, en in 2012 aan de 7e Landelijke Werkconferentie ‘Moreel beraad - Ethiek van het management’ uitgaande van Vumc. VGVZ We waren aanwezig op de jaarvergaderingen en symposia van de beroepsvereniging VGVZ, o.a. over interdisciplinaire communicatie en registreren van patiëntcontacten, geestelijke verzorging en transities in de zorg, en over ontwikkelingen binnen het vak. Supervisie Joost de Lange volgde in 2012/2013 individuele supervisie. Bijscholing Annemieke Kelder volgde in het kader van voortgaande professionalisering in 2012 de postacademische studieweek ‘Geestelijke verzorging en organisatie’ (Radboud Nijmegen). Diverse symposia Door het jaar heen werden losse studiedagen en symposia bezocht die inhoudelijk aansloten bij de verschillende aandachtsgebieden: - symposium ‘Palliatieve zorg en spirituele dimensie’ (Radboud/EMC/Univ.Utrecht) - regiobijeenkomst ‘richtlijn oncologische revalidatie’ (IKNL) - symposium ‘Verschil moet er zijn’ over religieuze diversiteit in de geestelijke verzorging (VU Amsterdam) - symposium ‘Geestelijke zorg als narratieve onderneming’ (Luce / Reliëf) - symposium ‘Kwaliteit, maar dan anders’, over verantwoorden van zorg, maar anders dan in meetbare en te vergelijken cijfers (Reliëf) 31

Helemaal beter Alle patiënten die ik wil bezoeken, zijn net naar een onderzoek of druk met de fysio. Ik loop even binnen bij iemand die ik nog niet heb kunnen bezoeken, maar die morgen al weg gaat. Dan maar even gedag zeggen en horen 'hoe' hij weg gaat. Nou, stralend, lijkt het. "Ze hebben me hier helemaal beter gemaakt. Zelfs mijn nieren zijn het weer gaan doen. Nou hoef ik toch geen dialyse." "Hij is zo blij", zegt de voedingsassistente, "en zo dankbaar." Hij ziet er goed uit; ik schat hem op zo'n 75. Tot hij vertelt hoe ziek hij werd, een paar dagen na zijn 90e verjaardag. Tranen opeens. “Ik was helemaal bereid te sterven. Ik was zo rustig. Ik wist het helemaal zeker dat het goed zou komen. Daar in de hemel. Maar nou ben ik al die zekerheid weer kwijt. Het was zo mooi, ik vertrouwde er helemaal op en nou twijfel ik weer aan alles.” Hij vertelt dat hij met dichtgetimmerde waarheden is opgevoed. Maar dat daarna de twijfel kwam. Weer die tranen. "Het was zo mooi, dat licht, die rust, en nou heb ik niks. En daar kan je met niemand over praten. Fijn dat dat met u even kan." Als ik wat gedachten heb aangereikt die wel lijken aan te slaan, lichten opeens twee ondeugende ogen op. Hij laat me de foto's van zijn verjaardag zien. Een kadotafel vol beste flessen drank. Opeens krijg ook ik pretlichtjes. "Zou het kunnen zijn, dat u die rust en dat vertrouwen wel weer krijgt op het moment dat het nodig is? Uw kwartje is de andere kant op gevallen. De kant van het leven. Als ik het goed zie, hebt u daar veel zin in. Gaat u daar eerst maar weer volop van genieten; dan komt dat doodgaan later wel.”

Uit het intentieboek in het Stiltecentrum: “Ik wilde bidden voor m’n man en mij, om een kindje te krijgen, maar als ik zie wat die moeder schrijft, over haar dochtertje met chemo… helpt u haar maar eerst, God.”

Hijgend hert Tijdens het slotlied van de viering op zondag zie ik nog iemand naar binnen schieten. Hij zingt het slotlied uit volle borst mee en dan herken ik hem. Lang verhaal, leeft met zijn kanker in genadetijd. Na de viering ben ik hem even kwijt, tot de vrijwilligers melden dat we een nieuwe organist hebben. Hij is achter het orgel gekropen. In zijn ene hand de resten van de venflon, de andere hand opgezet van de medicijnen rond de trouwring van zijn plotseling overleden vrouw. Ik herken de melodie en hij zingt uit volle borst de oude berijming. ’t Hijgend hert op hele noten. Ik zie het aan zijn gezicht: patiënt regelt zijn eigen geestelijke verzorging; dit doet meer dan vele woorden.

32

Scholingsbijeenkomsten in het SFG - symposium ‘Diabetes in balans’ (Annemieke Kelder) - bijscholingsdag Bedrijfsopvangteam BOT door Buijssen Training en Educatie (Toos Hoeksel) - masterclass P&O ‘Verzuimbeleid’ en masterclass ‘duurzame inzetbaarheid’ (Toos Hoeksel) Voorbereiding deelname wetenschappelijk onderzoek - vanaf najaar 2013 diverse bijeenkomsten over ‘spiritualiteit en palliatieve zorg’ met enkele STZ-ziekenhuizen Commissies - werkgroepen - vertegenwoordiging Joost de Lange: - Commissie Orgaan- en weefseldonatie (COWD) - Psychosociaal Overleg oncologische patiënten (voorz.) - Consultatief Palliatief Team i.o.. - Convent r.k. geestelijk verzorgers bisdom R’dam - Commissie Ethiek v.a. april 2013 Toos Hoeksel: - Commissie Ethiek (voorzitter a.i.) tot april 2013 - Bedrijfsopvangteam (BOT) - Werkgroep behandelcode-beleid - Werkveldcommissie Fontys Hogeschool v. theologie en levensbeschouwing Annemieke Kelder: - Oecumenisch pastoresoverleg Lansingerland - Regiobijeenkomsten psychosociale zorg voor oncologische patiënten in Rotterdam - Classis Rotterdam-Noordrand en wijkgemeente Schiebroek van de PKN (protestantse kerk in Nederland) Abderrahman Karbila: - Islamitische sector van de VGVZ - SPIOR (Stichting Platform Islamitische Organisaties Rijnmond) Euthanasie? De Marokkaanse mevrouw F. weet sinds een jaar dat ze een maagcarcinoom heeft. Mevrouw beseft dat zij niet meer zal genezen. Ze is erg verdrietig. Wanneer ze te veel pijn krijgt, wordt ze opgenomen voor pijnbestrijding. Bij haar laatste opname zou ze haar arts hebben gevraagd om euthanasie. Maar de dokters heeft haar twijfels: “Wat bedoelt mevrouw precies? Ik vind deze vraag niet zo bij haar passen..” Ze vraagt de islamitisch geestelijk verzorger om contact te leggen met deze patiënte. Tijdens een uitgebreid gesprek vertelt mevrouw dat haar lichamelijke pijn tot nu toe redelijk te verdragen is. Wat haar met name dwars zit is de emotionele pijn. Ze is getrouwd en heeft twee volwassen kinderen. Ze ziet haar dierbaren dagelijks worstelen met haar situatie. Dát vindt ze zo moeilijk. ”Ik voel me zo machteloos.. daarom zei ik tegen de dokter dat ik een eind wilde maken aan mijn leven.. maar ik ben moslima en zal nooit hiervoor kiezen.” Ze barst ze in tranen uit. Zowel de patiënte als haar familie hebben behoefte aan spirituele ondersteuning om het nu vol te houden. Ze hebben ook vragen over de islamitische rituelen rond het sterven. Samen met mevrouw zoek ik naar wat haar kracht kan geven en moed geeft. Ik ondersteun ook haar familie. Vier weken later is mevrouw waardig overleden en volgens islamitische gebruiken afgelegd. De familie is heel dankbaar voor deze begeleiding.

33

De Mount Everest Ik ben al een paar keer in gesprek geweest met een vrouw van in de 60. Vanaf haar geboorte draagt zij een handicap mee die tot beperkingen leidt. Ze is daardoor ook nooit getrouwd en heeft geen kinderen. Haar familie, haar belangstelling voor literatuur, muziek en politiek en haar geloof maken haar leven zinvol. Met de jaren worden echter de klachten en beperkingen erger en de gezondheid steeds wankeler. In alle rust en helderheid heeft zij al enkele jaren geleden voor zichzelf vastgesteld wat zij een waardig bestaan vindt en heeft zij euthanasiepapieren getekend. Ik leer haar kennen op het moment dat een longontsteking een definitieve klap voor haar gezondheid betekent. Haar nierfunctie is uitgevallen en ze moet driemaal per week naar de dialyse, de rest van de dag is ze doodmoe. Voor haar is hiermee de kans op een zelfstandig bestaan voorbij. De balans is voor haar duidelijk: ook al houdt ze van haar familie, dit is voor haar geen waardig bestaan. Opeens hangt rondom haar het gerucht: “ze wil euthanasie en wel nu”. Een zus belt in paniek naar mij: ze heeft geen auto en kan pas over twee dagen op bezoek komen. "Gaat het dan net als met de hond en vanavond nog een spuitje?" In gesprek met de patiënte probeer ik de situatie te verhelderen, vooral de eventuele euthanasiewens. Mevrouw is ook slechthorend. Langzaamaan wordt duidelijk dat zij heeft verstaan dat de arts heeft gezegd: “dit is uw laatste kans”. Terwijl de arts nog mogelijkheden ziet om een shunt aan te leggen en haar heeft gevraagd: “geef dit alstublieft nog een kans”. Uiteindelijk komen we erop uit dat zij nog een paar dagen zal wachten hoe de dialyse verloopt. Een paar dagen later tref ik haar weer op de dialyseafdeling. Ik herken haar eerst niet: ze is naar de kapper geweest en zit in de kleren, met leesbril op. Koorts en pijn zijn, voor even, geweken. “Ja”, zegt ze met een verontschuldigende glimlach, “de Mount Everest was even te hoog voor mij”. Mede op verzoek van de maatschappelijk werkende houd ik contact met deze vrouw. We zullen het nog vaak hebben over de balans tussen draaglijk en ondraaglijk, over de kwaliteit van haar bestaan.

34