Van diabetes tot transplantatie. Ik had diabetes, maar kende geen zelfdiscipline

Van diabetes tot transplantatie Ik had diabetes, maar kende geen zelfdiscipline

Van diabetes tot transplantatie Ik had diabetes, maar kende geen zelfdiscipline

Erna Van de Zande

Uitgeverij Boekenbent

Colofon © Erna Van de Zande 2003 www. Exemplaren zijn rechtstreeks via deze website te bestellen. ISBN 90-807204-6-1 Uitgeverij Boekenbent http://clik.to/boekenbent Alle rechten voorbehouden. All rights reserved.

GELUK De dag waarin je leeft is de belangrijkste dag in je leven niet wat voorbij is niet wat nog moet komen Gelukkig zijn is niet krijgen wat we verlangen maar tevreden zijn met wat we hebben. Kwaliteit van het leven heb je niet voor het kiezen. Geniet van hetgeen je is gegeven. Er valt zoveel te verliezen.

Ik heb mijn verhaal neergeschreven, deels om al datgene wat ik heb meegemaakt te kunnen verwerken, deels om lotgenoten te te helpen. Maar ook om aan te tonen dat zelfdiscipline en controles wel degelijk noodzakelijk zijn.

Ik heb nooit het idee gehad om een boek te schrijven. Hoewel ik toch redelijk wat heb meegemaakt. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis, na een nier-pancreastransplantatie, ben ik mijn ervaringen op gaan schrijven, zodat ik dit later nog eens kon herlezen. Waarom ik na deze ingreep hier ineens aan ben begonnen, weet ik nog altijd niet. Misschien dat ik onbewust, dat wat ik had meegemaakt probeerde te verwerken. Toen ik mijn belevenissen tijdens die opname neerschreef, moedigde iedereen me aan om verder te gaan. Niemand had ooit iets gelezen en niemand wist ook precies wat er in me omging. Twee van mijn beste vrienden hebben mijn verhaal gelezen. Ze vonden het de moeite waard het op te sturen naar een uitgever. Eerst had ik hierover mijn twijfels, maar stilaan groeide het idee dat het misschien toch iets kon worden. Het kon misschien andere mensen helpen. Doordat ik een lange revalidatieperiode had, besloot ik er werk van te maken. Om mijn situatie een beetje beter te kunnen begrijpen, heb ik een korte biografie geschreven, niet met de bedoeling om mijn hele leven hier neer te schrijven, maar een globale schets ter inleiding van mijn transplantatie te geven. Het werd veel moeilijker dan ik dacht.

Inleiding Van mijn kinderjaren kan ik me niet zoveel meer herinneren. Als ik oude foto’s bekijk, komen er echter grote delen terug. Mijn ouders droegen ons op handen! Ze hadden een huis in de polder. Samen met mijn twee zussen, een tweeling, groeide ik op in de buitenlucht. Doordat we alledrie bijna even oud zijn -ik ben maar achttien maanden ouder- hadden we niet zozeer behoefte aan andere vriendinnetjes. Wij betekenen echt alles voor onze ouders. Ze waren er altijd en stonden altijd voor ons klaar. Voordat wij werden geboren, werkte mijn moeder. Maar met de geboorte van drie kinderen, kort na elkaar, besloot ze thuis te blijven. Ze had haar handen vol aan ons. Wij waren echt geluksvogels, elke middag kwam ze ons ophalen van school. We aten thuis een boterhammetje en kregen als het nodig was, propere kleren aan, en we werden teruggebracht tot halfvier. Tot ons twaalfde hebben we altijd ‘s middags thuis gegeten, het gebeurde maar zelden dat we in school moesten blijven eten. Hier waren we alledrie heel blij om. Mijn vader hielp ons bij het huiswerk. Het was een heel karwei om ons alledrie in het oog te houden. Hij maakte ook tijd om spelletjes met ons te spelen, hij leerde ons fietsen, en ging met ons sleeën. Samen met mijn moeder, konden ze zich echt inleven in onze kinderdromen en fantasiewereldje.

9

De vakanties en feestdagen werden echt ten volle benut. We gingen naar speeltuinen en gingen op vakantie naar zee. We kregen wat we verlangden, zolang het niet onredelijk was. Omdat we alledrie dezelfde kleding droegen, dezelfde haardracht hadden en bijna even groot waren, werden we meestal als één geheel beschouwd. Dat vonden we zeker niet erg, integendeel, we waren op een leeftijd dat we dit zelfs heel leuk vonden. Als ik aan mijn kinderjaren terugdenk, voel ik nog de warmte in mij en rondom mij. Mijn ouders betekenden bescherming, vertrouwen en geluk. Het was een wonderlijk gevoel, nog geen verantwoordelijkheid te hoeven dragen, maar lichamelijk en geestelijk op hen te kunnen steunen. Toch hebben we een redelijke strenge opvoeding gehad, waar we het vroeger niet altijd mee eens waren, maar waar ik nu heel dankbaar voor ben. Ze brachten ons waarden en normen bij waar we toen niet altijd het nut van inzagen, en waar we de draagwijdte niet van kenden, maar waarvan we nu de vruchten plukken. Dankzij mijn ouders, ben ik geworden tot wie ik nu ben. Onze kinderjaren gingen over in jeugdjaren. We werden ons meer en meer bewust van andere normen. We kregen de behoefte om ook andere vriendinnetjes te kiezen, hoewel we goede kameraadjes bleven. Je zou kunnen zeggen dat ons rijpingsproces begonnen was. We hadden niet altijd meer dezelfde mening over iets, we kregen ons eigen standpunt. Dat hoort ook zo te zijn in het leven. We wilden niet meer als één geheel beschouwd worden, maar als individuen. 10

In deze periode gebeurde er iets wat ons leven ingrijpend zou veranderen. In die tijd kwamen er dikwijls vriendinnetjes bij ons thuis spelen. Mijn ouders vonden het beter dat zij naar ons kwamen dan dat wij naar hen toegingen. Op een dag gingen we met ons drieën bij een vriendinnetje spelen, niet ver van huis. We hadden veel plezier, wij waren thuis met drie meisjes, maar daar waren ook jongens van onze leeftijd. In die tijd was alles nog heel onschuldig. Wat ons vooral boeide was het speelgoed van de jongens. We hadden hier nog niet dikwijls mee gespeeld en hadden er dan ook geen ervaring mee. Opeens gebeurde het. Mijn zus kreeg een ongeluk! Hoewel het al zo lang geleden is en ik er eigenlijk nooit over praat, staat het bij ons allemaal in het geheugen gegrift. Er werd geschreeuwd, geroepen, iedereen was bang! De moeder van het vriendinnetje kwam kijken wat er aan de hand was en nam het van ons over. Ik moest vlug mijn ouders gaan waarschuwen. Ik weet nog dat ik de hele weg heb gehuild en dat ik snikkend vertelde wat er was gebeurd. Wat er daarna is gebeurd, kan ik me niet veel meer herinneren. Ik denk dat ik in een soort shocktoestand verkeerde. Ik kan me niet meer herinneren of ik alleen thuis bleef, of hoe en wanneer mijn andere zus thuiskwam. Het eerste wat ik me herinner, is dat mijn beide ouders terugkwamen van de kliniek. Het was een lange herstelperiode en mijn zus hield hieraan een blijvend lichamelijk letsel over.

11

Toch moet ik mijn ouders bewonderen. Ze lieten ons heel weinig merken van hun verdriet en pijn. Ze hielden zich moedig voor ons. Elke dag gingen ze op bezoekuur, zowel ’s middags als ’s avonds. Wij werden op de hoogte gebracht in voor ons begrijpelijke taal, en we mochten na de eerste week mee op bezoek. Hoewel ik wist wat er aan de hand was, schrok ik toch heel erg toen ik mijn zus daar zo zag liggen. Ik had medelijden met haar, maar ik probeerde om hiervan niets te laten merken Gedurende heel haar ziekenhuisopname bleven mijn ouders haar trouw opzoeken. Ik geloof niet dat ze al die tijd ooit één minuutje te laat in het ziekenhuis waren. Ze steunden mijn zus en probeerden tegelijkertijd het voor ons zo normaal mogelijk te laten verlopen. Toch bleef er een schaduw hangen. Mijn moeder was altijd al overbezorgd voor ons, maar nu was ze echt bang. Ze was pas gerust als ze ons onder ogen had. Er was iets vreselijks gebeurd, maar na een tijdje slijt dit. Toen mijn zus thuiskwam probeerden we ons oude leventje weer op te vatten. Toch had het ongeluk zijn sporen nagelaten. Ik denk dat we alledrie ineens veel rijper werden. Ik kreeg, hoe jong ik ook was, een andere kijk op het leven, het was ineens veel realistischer geworden. Mijn vader bleef zich voor de revalidatie van mijn zus inzetten en ook mijn moeder gaf haar alle steun en begrip die ze nodig had. Dankzij de vooruitgang op medisch gebied werd de handicap van mijn zus tenslotte minder zichtbaar. Mensen die van niets wisten, zouden er met de tijd niets meer van merken. Mijn ouders hebben het heel moeilijk gehad om dit te kunnen verwerken en tenslotte te aanvaarden. Dat gold voor ons alledrie. Toch is en blijft het voor mijn zus het ergste. 12

We werden tieners, en zoals iedereen rebelleerden we wel eens tegen onze strenge opvoeding. Diep in mijn binnenste, kon ik het mijn ouders niet kwalijk nemen: ze waren nog voorzichtiger geworden. Ook vergaten we de handicap van mijn zus. We gingen nu naar een andere school, buiten het dorp. Hoewel we naar dezelfde school gingen, zagen we elkaar niet meer constant. Ik zat een jaartje hoger en de afdelingen van lager, middelbaar en hoger onderwijs hadden geen gezamenlijke speelplaats hier. In het begin was het moeilijk, ik was zo gewend aan de aanwezigheid van mijn zussen. Al vlug verbeterde dit en kreeg ik eigen vriendinnen. Ook de vriendenkring van mijn zussen veranderde. We volgden alledrie een andere studierichting en moesten nu meer tijd vrijmaken voor onze studie. Ieder van ons had zijn eigen ambitie en interesse. We zetten er ons voor in en deden ons best. Toch hadden we nog één ding gemeen: wat onze kleding betrof hadden we alledrie dezelfde smaak behouden en droegen tot ons achttiende praktisch hetzelfde.

13

1973 Ik was gedurende een maand lang heel ziek. Ik was kilo’s afgevallen en had ongelooflijk veel dorst. Ik was heel bang en mijn ouders waren er totaal van ondersteboven. Binnen de week werd ik gediagnosticeerd en opgenomen in het ziekenhuis voor iets dat men suikerziekte noemde. Ik herinner me dat ik me opgelucht voelde. Ik ging in elk geval niet dood. Toch was dit toen nog een onbekend begrip voor zowel mij en mijn ouders, als mijn omgeving. In die tijd sprak men nog niet over diabetes, men noemde het gewoon suikerziekte. De dokters vroegen mijn ouders of het soms in onze familie voorkwam. Het kan namelijk door verschillende oorzaken ontstaan: het kan erfelijk zijn, het kan komen na een zware ziekte of griep, door een trauma, je kunt ouderdomsdiabetes krijgen. Kortom, het kon van alles zijn. Ik had als studierichting verpleegaspirant gekozen, als voorbereiding op een verpleegkundige opleiding. Ik had dus alle lectuur over diabetes binnen handbereik, we zouden dit later wel leren. Het waren vooral boeken die mij met diabetes vertrouwd maakten. Voor mijn ouders was het moeilijker, zij kregen niet zo veel uitleg. Wel kenden ze mensen met suikerziekte, maar die waren toch niet zo goed. In feite was het enige concrete dat werd verteld en uitgelegd: het dieet, alle dagen een inspuiting en oppassen voor latere complicaties. In het ziekenhuis kreeg ik dagelijks curves om mijn glycemie (bloedsuikerwaarde) te bepalen, maar de resultaten werden mij

14

nooit verteld. Er werd mij enkel verteld dat ik elke dag zou moeten spuiten en urinecontroles zou moeten doen. Op de laatste dag van de ziekenhuisopname, die een week duurde, kreeg ik een sinaasappel waarin ik moest leren spuiten en kreeg ik een blaadje mee met daarop mijn dieet. Ook mijn vader werd dit geleerd en uitgelegd. Verder moest ik dan maar contact opnemen met mijn huisdokter en elke maand op controle komen bij een endocrinoloog. Men vertelde mij dat ik een redelijk normaal leven zou kunnen leiden zo lang ik maar deed wat mij opgedragen werd! Toch was ik gerustgesteld: mijn vader had de hele uitleg gehoord, mijn moeder kende het dieet. Zij zouden me wel helpen. Na verloop van tijd kregen we een routine in deze nieuwe situatie. Mijn ouders zochten bronnen waar ze informatie konden vinden over diabetes en kochten het boek Gids voor diabeteslijder. Ik werd lid van de Belgische Vereniging voor Suikerzieken en abonneerde mij op hun tweemaandelijks tijdschrift BVS dat later veranderde in VDV (Vlaamse diabetes Vereniging). Hierin vonden we veel informatie, zowel over zelfbehandeling, sport en voeding, als de vooruitgang op medisch gebied. In mijn beginperiode was er nog geen sprake van wegwerpspuitjes. Ik had twee glazen spuiten met dubbele graduatie en naaldjes die elke dag moesten worden gekookt om steriliteit te garanderen. Ik zelf trok me hier niets van aan, mijn moeder zorgde er wel voor dat ik elke morgen een schone spuit en naald had! De volgende twee jaren bezorgde de diabetes mij zo goed als geen last en trok ik het me ook allemaal niet zo erg aan. Mijn ouders hadden de ziekte als het ware van mij overgenomen. Zij 15

waren het die de berekeningen maakten voor mijn dieet en mijn eten apart bereidden. Ze zagen erop toe dat ik regelmatig mijn urine controleerde. Voor het geval zich een hypo (te lage bloedsuikerwaarde) zou voordoen, vroegen zij steeds of ik wel druivensuiker op zak had. De voortdurende angst voor complicaties die uit een slechte controle zouden voortvloeien, maakte dat zij een overdreven beheer van mijn diabetes voerden. Ondertussen stelde ik mij tevreden door de meeste van mijn eigen verantwoordelijkheden aan hen over te laten. Ongelukkig genoeg waren de gevolgen van een dergelijke regeling ons onbekend en ze zouden maar al te duidelijk aan het licht komen zodra ik wat ouder werd. Met het ouder worden kwamen de problemen. Ik wilde niet met diabetes opgescheept zitten. Ik wilde leven en niet onderworpen zijn aan een dieet, injecties en urinecontroles op gezette tijden. Ik wilde na schooltijd met mijn vrienden hamburgers gaan eten, of ijs en wafels, en niet voortdurend moeten denken aan mogelijke insulinereacties.

16

Ik wil niet anders zijn! Een deel van mijn problemen kwam voort uit het feit dat men in die jaren nog niet zoveel van diabetes af wist en het niet echt als een ziekte beschouwd werd. Dit was een gemakkelijke toevlucht voor mij. Misschien had ik een verkeerde instelling. Ik schaamde me voor mijn ziekte en vroeg mijn ouders om niemand, behalve de familie, op de hoogte te brengen. Gedurende menige jaren leek het gemakkelijker te doen alsof ik geen problemen had. Ik probeerde mijn diabetes te vergeten. Volwassenen verwachtten dat ik met mijn diabetes zou leven volgens het boekje, maar ik wilde leven zoals elke andere tiener. Op den duur probeerde ik het niet eens meer om volgens de regel te leven. Waarom zou ik alles onder controle houden? Om complicaties te voorkomen die zich over dertig of veertig jaar pas zouden voordoen, als ze zich al zouden voordoen. Dit was voor mij niet te bevatten. Ik voelde me immers zo sterk en gezond. Ik begon stiekem te eten. Ik stopte met mijn urinetesten en sprong onverantwoord om met mijn insuline. Ik sloeg soms zelfs injecties over, enkel en alleen om te bewijzen dat ik ze niet nodig had. Liegen tegen mijn ouders en de dokter werd een tweede natuur, terwijl ik tegelijkertijd zo bang was om betrapt te worden. Ik werd zo zenuwachtig en was zo van schuldgevoelens door-

17

drongen, dat ik al in de lucht sprong als men mijn naam nog maar noemde. Telkens als ik in de put zat, was mijn eerste reactie mijn insuline over te slaan. Ik voelde me daarna echter zo ziek en lusteloos dat ik enkel in bed wilde blijven. Natuurlijk valt er over dit punt niet te twisten. Ik haatte die afhankelijkheid, dat anders zijn dan anderen. Ik wilde mezelf en iedereen bewijzen dat ik deze insuline niet nodig had, evenmin als het tijdschema, het dieet en de beperkingen. Natuurlijk bleef dit niet zonder gevolgen.

18

1981 Ik was nu vierentwintig jaar en had de studierichting verpleging gevolgd in het St. Vincentiusziekenhuis. Tijdens deze opleiding was ik op internaat en werd ik goed in de gaten gehouden vanwege mijn diabetes, door de matrone van het internaat. Zij kwam geregeld controleren of alles in orde was. Ook mijn dieet werd door de kliniek geregeld, zowel morgen middag- als avondmaal. Het kon niet beter. Maar zodra ik alleen was, bleef er van al die discipline niets over. Ik at alles wat niet mocht, snoepte veel en dronk vooral veel cola. Ondertussen werkte ik als verpleegkundige in St.Vincentius en had ik al verschillende patiënten gezien met diabetische complicaties. Toch bleef ik nonchalant omspringen met mijn diabetes. Doordat ik bijna constant hoge glycemiewaarden had, moest ik me zeker geen zorgen maken om een eventuele hypo. De fysieke inspanning en de wisselende werkuren vergden veel van me. Ik wilde echter niet anders behandeld worden dan mijn collega’s. Ik was zoals iedereen. De eerste echte complicatie was een diabetes coma als gevolg van een hyperglycemie (te hoge bloedsuikerwaarde). Het begon ‘s nachts met veelvuldig braken. Daarna ademnood die leidde tot bewustzijnsverlies. Ik ben die nacht naar het ziekenhuis gebracht, in coma, en op Intensieve Zorgen terechtgekomen. Gelukkig konden mijn ouders vertellen dat ik heel waarschijnlijk een hyperglycemie had. Mijn glycemie was boven de 800 mg/dl!

19

Toen ik, na verschillende uren in coma te hebben gelegen, wakker werd had ik ongelooflijk veel schuldgevoelens, vooral ten opzichte van mijn ouders. Na een week mocht ik de kliniek verlaten. Mijn ouders waren zo onder de indruk dat ik een glucometer kreeg om zelf mijn bloedwaarden te kunnen testen (normale glycemiewaarde is tussen 80-100 mg/dl). Dat was in die tijd nog een zeldzaamheid, en veel omslachtiger dan tegenwoordig. Ook schakelde ik over op wegwerpspuitjes. In het begin was ik heel erg bang, deed ik stipt mijn bloed- en urinecontroles. Doch na een tijdje was mijn angst weg en viel ik terug in mijn laksheid: geen controles en geen dieet. Maar mijn inspuitingen liet ik nooit meer achterwege. Als ik bij mijn dokter op controle ging, zorgde ik er steeds voor dat mijn dagcurve uitstekend was, tot de dag nadien. Zo heb ik verschillende jaren geleefd. Tegenover mijn ouders en familie deed ik alsof alles in orde was. In hun bijzijn volgde ik stipt mijn dieet en deed mijn metingen. Als ik alleen was bleef daar niets van over. Zelf gaf ik hier niet om, maar had wel schuldgevoelens ten opzichte van mijn ouders en al diegenen die het beste met me voor hadden. Natuurlijk bleef mijn laksheid ook deze keer niet zonder gevolgen. De problemen kwamen veel eerder dan ik had kunnen vermoeden. Niet over dertig of veertig jaar pas, maar slechts tien jaar later al.

20

Er kwamen wel degelijk problemen… Nu ik terugkijk, denk ik toch dat deze periode, ondanks alles, één van de gelukkigste uit mijn leven was. Ik leefde zorgeloos. Vergeten was mijn diabetes, mijn controles, mijn dieet en mijn angst. Voordat ik verkering kreeg, was ik bij de KLJ. Toen ik verliefd en daarna verloofd was, had ik andere vrienden en bezigheden. Na drie toch wel heel intense en leuke jaren, werd onze verloving verbroken. Ik pakte de draad weer op en ging weer bij de KLJ. Ik had het geluk dat al mijn vroegere vrienden en vriendinnen nog tot deze groep behoorden. We namen het er echt van hoor. Een derde van onze groep bestond uit meisjes, de andere tweederde waren jongens. Je kunt je wel voorstellen dat wij meisjes het naar onze zin hadden. Ons weekend begon op vrijdagavond. We waren altijd met dezelfde groep en hadden een vast stamcafé. De hele avond bleven we daar, babbelden en dronken wat, maakten veel plezier en maakten plannen voor de volgende dag. Het was de tijd van de spiegeltenten en elke week was er wel iets te doen in één of ander dorp. Op zondag kwamen we al vroeg in de middag bijeen en gingen de hele dag op stap. We maakten wandelingen, bezochten pretparken, maakten soms verre reizen per bus of trein. Soms bleven we een heel weekend of een week weg. Heel plezierig dus. In deze periode heb ik me gelukkig gevoeld zoals ieder ander, vooral omdat niemand wist dat ik diabetes had. Ik durfde het zelfs niet tegen mijn beste vriendin te zeggen, bang als ik was dat ik uitgesloten zou worden, dat ze me 21

anders zouden behandelen. Nu hoefde niemand rekening met mij te houden. Nu besef ik wel wat een enorm risico ik toen heb genomen. Gelukkig is er nooit iets echt ernstigs gebeurd. Doordat ik het verzweeg, moest ik ook gewoon meedoen met al de anderen. We waren een redelijk sportieve groep. We speelden voetbal, volleybal, dansten soms hele avonden. En dronken. Ik wilde me niet laten kennen en deed met alles mee. Omdat mijn bloedsuikerspiegel tijdens het sporten te laag kon worden, dronk ik zoveel cola, dat ik de eerste uren geen last zou hebben van een hypo. Daar bleef het echter niet bij. Ook daarna bleef ik gewoon cola drinken en at ik mee met de rest. Zo was het een gewoonte om op zondag pannenkoeken met suiker, wafels met room of ijs te eten. En ik deed gewoon mee. Dat was echter nog niet alles. Doordat niemand van mijn diabetes wist, kon ik moeilijk met een insulinespuit op de proppen komen. Laat staan dat ik bloed af zou nemen om mijn glycemie te controleren! Heel af en toe lukte het me om in het geniep wat insuline te spuiten. Die momenten waren echter zeldzaam. Maar ook als ik ‘s avonds thuiskwam, durfde ik geen glycemie te prikken. Ik zou waarschijnlijk heel hoog staan en die waarden zag ik liever niet op mijn glucometer verschijnen. Ik ging van het principe uit: ‘wat niet weet, niet deert’! Als ik daarna terug op mijn werk kwam, schaamde ik me wel een beetje. Mijn collega’s leefden allemaal met me mee. Sommigen wisten dat mijn vrienden niet op de hoogte waren van mijn toestand. Toen ze hoorden wat ik allemaal uitgespookt had, keken ze toch wel bedenkelijk. Ze hebben er nooit iets van 22

gezegd. Ik had hen duidelijk gemaakt dat ik er niets over wilde horen. Ik wist heel goed wat mocht en niet mocht. Ik kon geen kritiek verdragen. Zij konden zich niet voorstellen wat het was, ze hadden het immers zelf niet. Ik zal nooit de eerste confrontatie vergeten met een diabetespatiënt die, door slecht voor zichzelf te zorgen, haar benen had moeten laten amputeren. Zij was nog jong. Ik vond het zo triest. Toch dacht ik dat mij dat niet kon overkomen. Zij had niet op haar dieet gelet, bij mij zou het zo’n vaart niet lopen. De insulinebehandeling is tegenwoordig anders en de insuline is veel beter aangepast dan toen. Haar naam heb ik echter nooit vergeten! Ik had nooit lang last van wroeging of schuldgevoelens. Bovendien was ik een optimist. Als mijn ouders dit boek ooit mochten lezen, zullen ze veel verdriet hebben. Zij dachten dat ik mijn best deed, dat ik inzag wat de gevolgen konden zijn. Ja, zij geloofden in mij en hadden alle vertrouwen in me. Ze konden het niet weten. In hun bijzijn deed ik alles heel stipt. Ik nam mijn glycemies, maar zorgde er wel voor dat ze nooit het resultaat konden zien. Ze wisten dat ik niet graag had dat ze hier naar vroegen. Ik vertelde het hun zelf wel als ik vond dat het nodig was. Ik kon me er goed uit redden. Ik had altijd wel een verklaring, of loog gewoon over mijn toestand! Zo lang er geen zichtbare gevolgen waren, kon ik dat natuurlijk blijven doen. De gevolgen kwamen er echter wel, maar het ging zo langzaam achteruit dat ik het in het begin nauwelijks besefte. 23

In 1983, nam Dr. De Clercq een EMG ( electromyogram). Dit onderzoek verschaft informatie over het functioneren van spieren en zenuwen. Hij vertelde me dat ik een beginnende neuropathie (aantasting van de zenuwen) had als gevolg van mijn diabetes. De elektromyografische bevindingen lieten een meer belangrijke neuropathie vermoeden dan de klinische gegevens. Deze dokter maakte zich ernstig zorgen omdat hij zag dat het me niet veel kon schelen. Ik zag er de ernst niet van in. Hij was ook op de hoogte van mijn slechte diabetesregeling. Hij wist dat dit niet kwam door de dokters die me behandelden en dat de schuld bij mezelf lag. Hij vond het raadzaam mij naar een strenge dokter te sturen. Ik had een andere en hardere aanpak nodig. Mijn vorige dokters waren te gemakkelijk geweest voor mij. Zo kwam ik bij Dr. Rutsaert terecht, een nefroloog. (dokter die gespecialiseerd is in nierziekten) Ik kende Dr. Rutsaert, was zelfs bang voor hem. Ik moet zeggen dat zijn behandeling in het begin wel effect had. Voordat ik bij hem terechtkwam werd ik behandeld door assistenten. Doordat zij ieder halfjaar wisselden, had niemand van hen de kans om me behoorlijk te controleren. Voor mij was dit geen probleem, het kwam me zelfs heel goed uit. Vanaf het eerste ogenblik dat ik bij Dr. Rutsaert terechtkwam, voelde ik het verschil. Hij was vriendelijk maar wel heel correct. Hij vertelde me direct wat kon en niet kon. Ik kon kiezen: ofwel werd ik door hem behandeld, maar dan had ik wel een flinke dosis discipline nodig, ofwel weigerde ik. Van het begin af aan heeft hij me op de complicaties gewezen die zeker zouden optreden, en zelfs op heel korte termijn als ik zo verder bleef doen. 24

Voor het eerst werd ik bang. Hoewel andere dokters dit al honderden keren tegen me gezegd hadden, had het nooit effect gehad. Nu drong het plots in alle hevigheid tot me door. Het was echt een hele omwenteling in mijn behandeling. Stelde ik vroeger mijn eigen wetten op, nu moest ik heel stipt zijn raad opvolgen. Voor het eerst werd mijn glycemieboekje nauwkeurig gecontroleerd. Ik moest zeker niet met smoesjes of argumenten aankomen. Ik had te doen wat ik moest doen: ervoor zorgen dat mijn glycemies binnen redelijke grenzen bleven! Wat een verschil! Toen ik thuis klaagde over de strengheid van mijn nieuwe dokter, waren mijn ouders heel blij. Eindelijk was er iemand naar wie ik luisterde en die me de baas kon! Kun je je voorstellen hoe rebels ik ben geweest, en hoe machteloos mijn ouders zich gevoeld moesten hebben? Nu schaam ik me toch wel, hoor. Ik weet niet wat me toen heeft bezield. Misschien was ik toch nog niet volwassen? Ik heb er geen woorden voor en het spijt me oprecht. Hoewel ik echt probeerde beter mijn best te doen, lukte het niet echt. Mijn dieet ging redelijk, maar de cola kon ik echt niet laten staan. Ik dronk niet zomaar eens een glaasje. Ik dronk twee liter tot drie liter per dag. Mijn maaltijden sloeg ik geregeld over, een beetje als compensatie. Dat was het natuurlijk beslist niet! Het ergste van alles was dat ik het in het geniep deed. Overal lagen wel colaflessen verstopt. Ik probeerde nu wel mijn bloedwaarden binnen de perken te houden. Voor elk glas cola spoot ik een bepaalde hoeveelheid insuline. Ik dacht zo de complicaties tegen te gaan. Mijn gemiddelde waarden schommelden rond de driehonderd. Dat waren mijn goede resultaten. Ik had er ook, en zelfs fre25

quent, die schommelden rond de vijfhonderd! Ik was eigenlijk alleen bang als ik waarden had die mijn glucometer niet kon aangeven. Dit betekende dat ik boven de vijfhonderd zat! Ik wist niet hoe vlug ik dan bij moest spuiten. Ik begon met 10 E, maar dikwijls was 20 E of meer nodig, wilde ik weer een cijfer zien op mijn glucometer! De eerste waarden die ik toen gewoonlijk zag, na zoveel extra insuline, lagen toch nog rond de vijfhonderd! Kun je je voorstellen hoe hoog ik had gestaan? Toch had ik hier niet veel last van. Ik had veel dorst en voelde me wat moe, maar dat zijn nu niet bepaald klachten. Dr. Rutsaert kon er zeker niet om lachen. Hij wist dat ik af en toe cola dronk en dat ik eraan verslaafd was. Toch denk ik dat hij niet besefte hoevéél ik dronk en hoe dikwijls. Hij stond echter machteloos. Hij kon me dan wel aanraden, min of meer een beetje dwingen anders te leven, maar dat heeft geen zin als de patiënt niet wil meewerken. Ik bewonder hem echt heel erg. Ondanks mijn tegenwerking bleef hij zich inzetten voor mij, zelfs meer dan nodig was. Hij had evengoed kunnen zeggen: ‘Ja, als je dan toch niet wilt luisteren, trek dan je plan.’ Maar nee, hij probeerde me op alle mogelijke manieren te helpen: met rede, met dreigementen. Hij vertelde me heel duidelijk welke complicaties ik binnen niet al te lange tijd kon verwachten. Ik geloofde hem en was bang. En toch kon ik mezelf niet veranderen. Ik heb geen erg sterk karakter, hè? Ergens wist ik wel dat ik problemen kon verwachten, maar niet zo vlug als hij me vertelde. Dat wilde er bij mij niet in. Mij zou dit zeker niet gebeuren. 26

Ik ging altijd modieus gekleed, droeg steeds de nieuwste schoenen. Dit jaar waren hoge hakken en laag uitgesneden schoenen in de mode. Hoge hakken waren geen probleem. Ik kon echter mijn schoenen niet meer aan mijn voeten houden, ze sloften uit. In het begin had ik het niet eens door. Het viel me pas op toen ik aan het werk was. Als ik korte afstanden liep ging het nog, maar als ik een hele dag moest lopen, kreeg ik er moeite mee ze aan te houden. In het begin geneerde ik me hiervoor. Dan stopte ik midden op de gang, zogenaamd om iets op te rapen, maar in feite was het om mijn schoen terug aan te doen! Ik wist niet wat dit te betekenen had en dacht dat het iets van voorbijgaande aard was. Het werd echter hoe langer hoe erger. Ik was nu genoodzaakt ander schoeisel te dragen, ofwel een hooggesloten model, ofwel met een riempje over mijn wrijf. Gelukkig vielen deze niet uit de toon, ze waren zelfs modieus. Toen ik dit jaar mijn controle-onderzoeken had, toonde mijn EMG dat mijn neuropathie verslechterd was. De geleidingstijden waren aan beide zijden belangrijk verminderd, zowel motorisch als sensorisch Dr. Rutsaert stelde voor om voortaan twee keer per jaar een EMG te laten maken. Nog maakte ik me geen zorgen. Ik besefte niet dat ik nog verder achteruit kon gaan. Ik mag een heel belangrijk detail niet vergeten te vermelden: ik leerde Ronny kennen. Hij had een goede invloed op me. Ik was zevenentwintig jaar. Het werd toch wel tijd om een punt achter mijn ‘fuifperiode’ te zetten. Toen we elkaar iets beter kenden, heb ik hem verteld dat ik diabetes had en wat de mogelijke complicaties waren. Vanaf 27

het begin van onze relatie was hij volledig op de hoogte van mijn toestand, ook van de complicaties die al in zicht waren. Het spreekwoord zegt echter: liefde maakt blind. Hij kende mijn gebreken en fouten, maar toch…

28

Onze trouwdag, 27 september 1986 Ik had en heb het getroffen, hoor! We hadden het goed samen, en genoten volop van elkaar. We hadden een huis met een hele grote tuin en leefden zorgeloos. Ronny kon van zijn hobby zijn werk maken. Hij werd deeltijds zelfstandig garagist, zijn droom werd verwezenlijkt. Ik was ook gelukkig. Ik ging deeltijds werken zodat ik ook wat meer vrije tijd had. Ik had het echt naar mijn zin. Het enige waar hij het niet altijd mee eens was, was dat ik zorgeloos en roekeloos omsprong met mijn diabetes. Hoewel ik hem zei dat ik zelf oud en wijs genoeg was, dat ik heel goed besefte wat ik deed en wat het inhield, probeerde hij me toch raad te geven. Ik nam dat echter niet in dank af. Ik kon geen kritiek verdragen waar het mijn diabetes betrof, ook niet van Ronny. Hoewel ik zag dat ook hij hieronder leed, kon ik mezelf niet veranderen. Nu ik niet meer thuis woonde, was het nog gemakkelijker om te zondigen. Ik hoefde niet meer stiekem te doen en alles te verstoppen. Ronny was de hele dag aan het werk zodat ik kon eten en drinken wat ik wilde. Ik herinner me de eerste keer dat ik geen gevoel meer in mijn voeten had nog heel goed. Het was op een winteravond. We hebben als bijverwarming een allesbrander: hout- en kolenkachel. Toen ik de deur van de allesbrander opendeed om er een nieuw houtblok in te leggen, hoorde Ronny iets sissen. Wat bleek nu? Ik stond met mijn blote voet op een smeulende houtsplinter en

29

ik voelde er echt niets van. Wat was dat een vreemde gewaarwording. Ik was niet eens erg ongerust. Ik had al eerder ondervonden dat mijn gevoel verminderd was. Voor Ronny kwam het echter als een schok. Hij was er werkelijk niet goed van. Ik heb hem echter gerustgesteld: dit overkwam iedereen die langdurig diabetes had, het kon echt geen kwaad. Hij geloofde me en vertrouwde erop dat ik hem de waarheid vertelde. Toch heb ik hierdoor nog niets geleerd. Het gaat immers zo langzaam achteruit. Je past je onbewust aan de nieuwe situatie aan. Beetje bij beetje verleg je steeds je grenzen. Mijn manier van lopen veranderde enigszins doordat ik stilaan meer last kreeg. Zowel klinisch als elektromyografisch was er een duidelijke toename van de stoornis in mijn onderste ledematen. Het waren niet alleen meer mijn voeten die gevoelloos waren, ook in mijn onderbenen had ik, tot ongeveer halverwege, geen gevoel meer! Het enige voordeel was dat ik er niets van voelde, ik had geen pijn. Had ik maar pijn gevoeld. Misschien had ik dan de ernst van de situatie ingezien. Ook mijn oogonderzoek was niet positief. In 1986 liet ik een oogfundus nemen. Dit is een oogonderzoek waarbij de pupil wordt verwijd met oogdruppels om het netvlies en de bloedvaten in het oog te kunnen bekijken. Hierbij zag de oogarts een beginnende diabetische retinopathie; een complicatie van suikerziekte die veranderingen in de bloedvaten van het netvlies geeft. Dit vergde echter nog geen behandeling. Ik had er trouwens ook geen last van. Mocht dit onder30

zoek het niet uitgewezen hebben, zou ik het zelfs niet geloofd hebben. Dr. Rutsaert stelde voor dit onderzoek elk half jaar te herhalen. Ik zat er niet mee in. Het was niet eens pijnlijk. Aangezien er geen behandeling nodig was, hoefde ik thuis niets te zeggen. Wat mij betrof was alles in orde.

31

1987 In 1987 ging ik voor het eerst afzien. Ik had al weken pijn tijdens het eten. Ik kon mijn boterhammen met moeite doorslikken! Het voelde alsof er iets bleef steken. Ik dacht dat het wel zou verdwijnen. Misschien waren het zenuwen of beeldde ik het me maar in? Het werd hoe langer hoe erger. Toen ik ook moeite met drinken kreeg, besloot ik Dr. Rutsaert op de hoogte te brengen. Hij nam mijn klachten serieus en stelde direct een gastroscopie voor. Dit is een onderzoek waarbij de dokter via de slokdarm met een buisje in de maag kijkt hoe het maagslijmvlies eruit ziet. Hier was ik toch wel bang voor, hoor. Ik had dit onderzoek al zo dikwijls uitgelegd aan patiënten, maar nu ik het zelf moest ondergaan, was ik bang. Eén ding was een troost: Dr. Rutsaert zou dit onderzoek doen, Dat vond ik al een hele geruststelling. Hij is heel bekwaam. Natuurlijk zijn andere dokters ook bekwaam, maar ik kende hem en vertrouwde hem volledig. Het onderzoek viel mee. Het resultaat was minder. Ik had het me niet ingebeeld. Ik had een ulceratieve oesofagitis met candidas (zweerachtige ontsteking van de slokdarm met schimmelinfectie). Ik kreeg een zware behandeling met medicatie. Ik zag al snel verbetering. Gelukkig maar, want volgende week zouden we op vakantie naar Oostenrijk gaan.

32

Ook Ronny en mijn ouders waren gerustgesteld. Ik had hen verteld dat ik een slokdarmontsteking had en dat verder alles goed was. Ze hadden zich allemaal zorgen gemaakt. Ik was een paar kilo afgevallen omdat ik weinig had kunnen eten. De cola bleef er echter goed ingaan. Ik zag geen enkel verband tussen deze aandoening en mijn diabetes; iedereen kon dit krijgen.

33

1988 Voor de eerste keer, en het zou zeker niet de laatste zijn, had ik een geïnfecteerde wond aan mijn linker grote teen. Als ik thuis was, kon ik wat rusten en mijn teen een beetje ontlasten, maar als ik werkte, liep ik er de hele dag op en verslechterde de wond zienderogen. Ik weet nog dat ik tijdens een late dienst, het was een heel drukke dag geweest, plots een vuurrood, dik onderbeen had. Mijn collega maakte zich zorgen. Zij raadde me aan om even langs Spoed te gaan, zodat de wachtdokter kon kijken wat het was. Koppig als ik was, wilde ik niet luisteren. Echter, tegen de avond werd mijn been roder en dikker, en hoewel ik geen gevoel had in mijn onderbenen, had ik nu pijn! Toen mijn dienst erop zat, besloot ik toch haar raad op te volgen en een wachtdokter te raadplegen. Dit had ik beter niet kunnen doen. Ik moest direct opgenomen worden en mocht zelfs niet even naar huis om een koffer in te pakken. De wachtdokter nam contact op met Dr. Rutsaert en, hoewel het bijna elf uur ‘s avonds was, kwam hij me meteen opzoeken. Ook hij onderzocht me. Het resultaat mocht er wel zijn: ik had lymfangitis (ontsteking van de lymfevaten) aan mijn linkeronderbeen als gevolg van mijn geïnfecteerde teenwond. Ronny en mijn ouders waren natuurlijk geschrokken. Ik had ze in de waan gelaten dat mijn teenwondje ondertussen genezen was. Nu moest ik met dit verhaal op de proppen komen. Gelukkig stelden ze niet te veel vragen, ze accepteerden het gewoon. Toch had ik last van schuldgevoelens, ik beloofde me-

34

zelf, hen voortaan op de hoogte te houden. Loze beloften natuurlijk. De eerste paar dagen mocht ik mijn bed niet uit, want ik mocht niet steunen op mijn voet. Na een paar dagen bedrust was mijn teenwondje goed genezen, was mijn onderbeen niet meer gezwollen en ook de roodheid verdween. Ik denk dat ik na een weekje hospitalisatie al naar huis mocht. Ik moest wel beloven om zoveel mogelijk te rusten, wat ik de eerste dagen wel deed. Toen ik echter verbetering zag, kreeg ik de kriebels en ging weer werken. Helemaal dicht was mijn teenwondje nog niet, maar het zag er goed uit. Een volgende keer dat ik echt heel bang was, was in februari 1989. Ik stond 's morgens op en kon niets meer zien! Wat was ik bang. Ik dacht dat ik blind geworden was! Dit gevoel, nu zoveel jaren later, is me altijd bijgebleven. Ik was direct overstuur. Ronny kalmeerde me en belde het UZA op. Hij vertelde dat het dringend was en vroeg naar Dr. Smets, mijn oogarts. Ze wou me persoonlijk spreken, en vroeg me wat ik voelde en hoeveel ik kon zien. Ik zag echter niets, ik kon alleen licht en donker onderscheiden. Ik moest meteen naar de kliniek komen. Ondertussen had ik mijn ouders op de hoogte gebracht. Zij kwamen meteen. Hoewel ze minstens even ongerust waren als ik, probeerden ze me gerust te stellen en te kalmeren. Dr. Smets stond me al op te wachten. Haar kalme, zelfverzekerde houding kalmeerde me. Ze zou een oogfundus doen en indien nodig, starten met lasertherapie. Via een microscoop kan 35

een superdunne, heldere lichtstraat op één plaats worden gericht om bijvoorbeeld weefsel te snijden en daar waar nodig is een “brandplekje” te geven. Het onderzoek wees uit dat ik een bilaterale (aan beide ogen) diabetische retinopathie had, verwikkeld door een glasvochtbloeding. Zij stelde me direct gerust. Ze zou starten met laserfotocoagulatie. De bloeding zou stilaan wegtrekken en mijn zicht zou terug komen. Zij vertelde er wel bij dat dit niet van de ene op de andere dag zou zijn. Het zou even duren voordat mijn zicht helemaal opgeklaard was. Wat was ik blij toen ik hoorde dat ik nog geholpen kon worden. Ik had nog geluk. Hoewel ik altijd heb gedacht dat lasertherapie pijnloos is, moet ik mijn mening herzien. Het hangt van de plaats af waar de laser nodig is. Niet alle puntjes zijn even pijnlijk, maar centraal is het toch wel erg gevoelig. Dat nam ik er graag bij, als ik maar weer kon zien! Ik heb gedurende een hele maand drie keer per week een laserbehandeling nodig gehad. Ik werd steeds banger. Mijn zicht kwam heel geleidelijk terug. Eerst kon ik weer kleuren en figuren onderscheiden. Langzaam kon ik grote letters lezen en uiteindelijk was mijn zicht weer normaal. Ben ik nu verslaafd aan cola, of is het maar verbeelding? Eén ding is zeker, gedurende deze hele periode kon ik de cola laten staan! Toen mijn zicht terug was, en ook mijn angst was verdwenen, verviel ik in mijn oude gewoontes. Ik begon opnieuw cola te drinken! Ik deed het echt niet opzettelijk. Ik had het immers een maand kunnen laten. Dat zei toch genoeg! 36

Het lukte me echter niet om dit vol te houden. Ronny en mijn ouders hadden het er heel moeilijk mee toen ze me bezig zagen. Ze durfden echter niets te zeggen. Af en toe maakten ze wel een toespeling, maar ik reageerde hier niet of nauwelijks op. Dit was de eerste en gelukkig de enige keer dat ik een glasvochtbloeding heb gehad aan beide ogen tegelijk. Wel had ik, door de schommelingen in de glycemie, last van visusschommelingen. De ene keer moest ik een bril dragen voor bijziend, de andere keer voor verziend. Dit kon soms wisselen van het ene moment op het andere, maar dat deed me niets. Een bril is gemakkelijk opgezet en verwisseld. Ook had ik, door de laserbehandeling, last van zonlicht. Bij het minste zonnestraaltje kreeg ik tranende ogen. Dr. Smets vertelde me echter dat dit normaal was na lasertherapie. Het zonlicht wordt minder goed gefilterd, vandaar deze problemen. Ook hiervoor was weer een oplossing. Een zonnebril met extra bescherming, met heel donkere glazen. Vooral bij het autorijden had ik deze heel hard nodig. Toch vond ik dit alles niet echt erg. Ik had het nu zelf al verschillende malen ondervonden: voor elke complicatie die ik had, was er wel een behandeling. Ik moest me wel wat aanpassen, maar op den duur raakte ik eraan gewend. Hoewel ik tamelijk opgewekt ben, zat ik wel over de nieuwe complicaties in. Toch had ik nooit lang last van deze minder goede dagen. Thuis leefde ik zorgeloos, en weer liet ik iedereen in de waan dat ik alles onder controle had. Ik moet zeggen dat mijn collega’s, eigenlijk meer mijn vriendinnen, me een goede uitlaatklep boden. Als ik al eens iets 37

kwijt wilde, kon ik altijd bij hen terecht. Dat gaf me een enorme steun. Ik wil zeker niet zeggen dat ik bij Ronny of mijn ouders niet terecht kon. Ik wilde dat zelf niet. Ik wilde hen hier niet mee belasten. Eigenlijk moet ik vermelden dat mijn nieuwjaarsdagen de laatste jaren heel speciaal waren. Er gebeurde altijd wel iets rond deze periode. Zo had ik in 1990 een vrij acute appendixectomie. Ik had late dienst. ‘s Ochtends, eigenlijk was het al ‘s nachts begonnen, kreeg ik last van buikpijn. Toch vond ik dit geen reden om thuis te blijven. Ik nam buscopan en hoopte dat het beter zou gaan als ik moest vertrekken naar mijn werk. Het beterde echter niet. Ik werd misselijk. Pijn kon ik nog wel verdragen maar voor misselijkheid en braken, was ik als de dood. Als ik eenmaal begon met overgeven, stopte ik niet meer. Gewoonlijk moest ik mijn huisdokter laten komen en kreeg ik intraveneus motilium (inspuiting van medicatie via de ader) toegediend, wat meestal snel resultaat had. Ik belde hem en de huisdokter raadde me aan om naar Spoedgevallen te gaan. Hij dacht dat ik waarschijnlijk een ontstoken appendix had. Weer was ik koppig: ik wilde zelf naar de kliniek rijden en zou wel zien. Het pakte anders uit. Hij belde mijn ouders op en vertelde hen wat er aan de hand was. Natuurlijk waren ze het er niet mee eens dat ik alleen reed. Ik moest me tegen mijn zin ziek melden, juist nu het een drukke periode was en er met deze feestdagen een minimum aan personeel werkte. 38

Tja, ik had er ook niet om gevraagd. Ik hoopte echter dat bloedonderzoek zou uitwijzen dat het maar een darmgriepje was. Natuurlijk had ik pech. Al de volgende nacht werd ik geopereerd. Ik was de laatste patiënt van dat jaar die geopereerd werd. Ik kan je verzekeren dat het niet mee valt om op oudejaarsavond op een dienst chirurgie te liggen. Alleen de dringende gevallen lagen op deze dagen in de kliniek. We waren met vier patiënten op een hele afdeling. Gelukkig, was ik na een week al thuis. Alles was prima verlopen. Het volgende jaar had ik weer iets anders. Ik had opnieuw een teenwondje, weer aan mijn linker grote teen, op dezelfde plaats als voordien, met dit verschil dat ik er niet op mocht steunen. Het was zo ernstig geïnfecteerd dat ik toch wel een beetje bang was en naar mijn dokter luisterde. Ik denk dat Dr. Rutsaert zelf ook verbaasd was dat ik direct akkoord ging en zijn raad opvolgde. Toch, op zo’n moment had ik steeds dat beeld voor ogen van die vrouw met haar geamputeerde benen. Zij had me verteld dat het begonnen was met een wondje dat maar niet wilde genezen. Ik zou zeker zo nooit eindigen. Ik had er zo naar uitgekeken om een kerstboom uit te kiezen en te versieren. Ronny vond het erg voor me, hij wist hoe graag ik dat deed. Als verrassing had hij een kerstboom voor me meegebracht. Het was goed bedoeld, hij was zo lief, maar, mijn boompje was zo klein! Ik had zo gehoopt op een grote boom. Stom hoor, maar bij het zien van dit boompje zag ik het ineens niet meer zitten. Ik had 39

last van zelfmedelijden. Raar, hè! Gewoon door een verkeerde boom. Ik mag wel zeggen dat ik een goede man heb. In plaats van teleurgesteld te zijn, zei hij niets. Hij troostte me en beloofde de volgende dag een nieuwe, grote boom te kopen. Dit was wel de enige en laatste keer dat hij onverwachts met een boom voor mijn neus stond! Het jaar daarop had ik weer iets! Ik was van de trap gevallen, van de bovenste tree tot beneden. Wat heb ik afgezien. Ik ben op handen en voeten naar de telefoon gekropen en heb de kliniek gebeld. Ik vroeg om een RX omdat ik vermoedde dat ik mijn ribben had gekneusd. Mijn vader bracht me naar de kliniek. Ik had het bij bet rechte eind. Ze waren echter niet gekneusd maar gebroken. Ik zag dit keer zelf in dat ik zo niet kon werken. Zes weken moest ik thuisblijven. De eerste weken dat ik weer ging werken had ik zelfs nog wat last. Ik heb echter hele lieve, begripvolle collega’s. De zwaardere patiënten mocht ik niet verzorgen. Er werd rekening gehouden met mijn toestand. Langzaam maar zeker ging ik achteruit, op alle vlakken. En ik wilde het maar niet inzien! Dr. Rutsaert maakte zich ongerust. Hij bleef me erop wijzen dat mijn nierfunctie achteruitging, een teken dat mijn nieren hoe langer hoe minder werkten. Ik denk dat het rond 1991 was dat hij voor de eerste keer het woord dialyse gebruikte. (bloedspoeling; het proces waarbij bloed kunstmatig gezuiverd wordt van afvalstoffen.) Als ik zo door bleef gaan, zou dit onvermijdelijk volgen. 40

Ik dacht nog steeds dat het bij mij nooit zover zou komen. Ik zou echt alles proberen om dit te voorkomen. Ik startte met een zoutarm dieet, nam kruiden om een betere nierfunctie te krijgen, maar niets hielp. Hoewel ik de resultaten kon zien, was ik niet echt bang. Als mijn bloeddruk weer onder controle was, zou mijn nierfunctie wel vanzelf verbeteren. (De normale bloeddrukwaarden liggen tussen 120-130 mm Hg (= systolische of maximale druk) en 70-80 mm Hg (=diastolische of minimale druk.) Hoe fout waren mijn gedachten! Over mijn bloeddruk gesproken, het bleef niet bij één medicijn. Ik weet niet hoeveel verschillende bloeddrukverlagende medicijnen ik geprobeerd heb, maar ik moest geregeld veranderen omdat ik te veel last had van de bijwerkingen. Vermoeidheid was één van deze bijwerkingen en dat kon ik me op mijn werk niet permitteren. Ik wilde vooruit, vinnig zijn en zeker niet rondslenteren, de ene voet voor de andere. Ik had nu al zo lang een hoge bloeddruk, gemiddeld 20/10, dat ik mij er niet meer ongerust over maakte. Dr. Rutsaert echter des te meer. Hij luisterde naar mijn klachten en probeerde een ander medicijn. Iedere patiënt zou zijn raad opvolgen en meewerken, desnoods met deze bijwerkingen. Ik was nu eenmaal anders: een moeilijke patiënt. Er telde toen voor mij maar één ding: ik wou me goed voelen, meekunnen met de anderen. Om te bewijzen dat ik even goed was als een ander, deed ik soms meer dan van me verwacht werd. De complicaties werden erger. Mijn neuropathie verslechterde met de jaren. Ik had dan wel geen gevoel meer in mijn benen, 41

maar ik kreeg toch last. Het was een soort van kriebel. Als ik liep had ik geen last, doch als ik 's avonds stilzat, kon ik niet blijven zitten. Het was heel vervelend. De hele tijd zat ik te wiebelen met mijn benen, wat ook niet hielp. Op den duur ging ik dan maar slapen. Het was echt heel zenuwslopend. Buiten deze kriebel had ik nog iets anders. Als ik in bed lag en het laken mijn tenen raakte, was het alsof er spelden in werden gestoken. Heel raar hoor. Als ik op mijn tenen duwde, zacht of hard, voelde ik niets en toch voelde ik deze prikkeling. Ik heb hier nachten van wakker gelegen, kon er niet van slapen. Ronny moet afgezien hebben, hoewel hij nooit iets gezegd heeft. Integendeel. Hij probeerde van alles om de pijn weg te nemen. Hij heeft wel een kiné-diploma verdiend voor al de massages die hij me gegeven heeft. Dr. De Clercq heeft alle mogelijke medicijnen geprobeerd om de pijn wat te verlichten. Maar dit waren zenuwpijnen en de meeste medicijnen die hiervoor wat verlichting kunnen bieden, werken ook op het centrale zenuwstelsel en op de psyche. Dat kon ik dus niet innemen. Ik had tenslotte een verantwoordelijke functie. Het waren mensen die ik moest verzorgen, ik kon me geen fouten veroorloven. Dan maar liever wat afzien, als ik maar alert bleef. Een volgende complicatie was ferriprieve anemie: ijzertekort. Ik zag dit nu niet direct als een complicatie. Hoeveel mensen hebben er geen ijzertekort? Ik heb verschillende medicijnen /os geprobeerd maar het ging niet. Hoe licht de dosis ook was, ik werd er misselijk van. Dr. Rutsaert heeft zelfs medicijnen geprobeerd die op pediatrie (kinderafdeling) gebruikt worden. Maar ook dat werd niets. Er 42

zat niets anders op dan te beginnen met IM inspuitingen. Hier werd ik dan wel niet misselijk van, maar het is wel ietsje pijnlijker. Maar je kent me, hè! Als ik mag kiezen tussen pijn en misselijkheid hoef ik niet te twijfelen. Geef mij dan de pijn maar.

43

l992 Dit is een speciaal jaar voor me. Voor de erkenning van de dienst geriatrie, waar ik werkte, was er een geriater nodig. (afdeling voor patiënten boven 75 jaar) In september kregen we een nieuwe dokter; Dr. Van Grethen. Zij was niet alleen geriater, maar ook endocrinologe. (dokter die gespecialiseerd is in stofwisselingsziekten en ziekten i.v.m. klieren.) Mijn verdere behandeling gebeurde voortaan door twee dokters: Dr. Rutsaert en Dr. Van Grethen. Ze hadden broer en zus kunnen zijn, niet alleen lijken ze uiterlijk op elkaar, ze zijn beiden heel streng! Doordat ik Dr. Van Grethen dagelijks op mijn werk zag, durfde ik niet anders dan mijn bloedwaarden binnen de perken te houden. Echter, hoe kun je dit doen als je cola drinkt? Ik had Dr. Van Grethen al op de hoogte gebracht van deze verslaving. Zij kon dit niet accepteren, niemand trouwens. Maar ook zij kon er niet voor zorgen dat ik er mee stopte. Ik probeerde mijn glycemies binnen de perken te houden. Ik spoot geregeld extra eenheden bij, maar ja, dat is het natuurlijk niet, hè? Ik had de twee strengste dokters die er bij ons in de kliniek werkten, maar dat was ook nodig. Dr. Rutsaert hield zich als nefroloog vooral bezig met mijn nierproblemen, terwijl Dr. Van Grethen mijn diabetes behandelde, wel in overleg en samenwerking met elkaar.

44

Ik was heel fier en niemand mocht zien dat ik anders was. Nog altijd wist niemand van onze vriendenkring van mijn diabetes, dat bleef ik angstvallig geheim houden. Stom natuurlijk, want ondertussen was diabetes iets waar je je niet voor hoefde te schamen. Toch bleef dit bij mij het geval. Echter, voor het eerst in mijn leven werd ik gedwongen mijn uiterlijk te veranderen. Ik heb me er niet zomaar bij neergelegd. Het heeft mijn dokters weer heel wat energie en overtuigingskracht gekost voordat ik akkoord ging. Het kwam eigenlijk door mijn voetproblemen. Ik kreeg de ene ontsteking na de andere aan mijn linker grote teen. Ik had al een hele tijd een wondje dat groter en dieper werd. Mijn collega’s waren op de hoogte, maar mochten tegen niemand iets zeggen. Zij drongen erop aan dat ik mijn teen liet zien en schrokken toen ze zagen hoe ernstig het was. Ik had het altijd wat geminimaliseerd. Ik vermoed dat toch iemand Dr. Van Grethen ingelicht had, want zij drong erop aan dat ik haar mijn teen liet zien. Dit bleef niet zonder gevolgen. Zij besliste dat het zo niet verder kon en vroeg me of ik ermee akkoord ging dat ik mijn voet liet behandelen in het UZA door Dr. Van Acker, een endocrinologe die gespecialiseerd is in diabetische voetproblemen. Ik had weinig keus. Dr. Van Grethen deed echt alle moeite om mij zo goed mogelijk te helpen. Samen gingen we naar Dr. Van Acker. Zij is een hele lieve, bekwame dokter. Zij herkende direct mijn probleem. 45

Hoewel ik wist waardoor ik deze wondjes kreeg, legde ze het me nog eens heel nauwkeurig en zorgvuldig uit: doordat ik geen pijngevoel meer had in mijn voeten en door het langdurig ontregeld zijn van mijn suikerspiegel, werden de fijne pijnzenuwen aangetast. Hierdoor ontstaan wondjes zonder dat je het merkt. Het pijnsignaal valt immers weg. Die kleine, onschuldige wondjes zijn dikwijls ernstiger dan je beseft. Sommige patiënten hebben door verstijving van de teengewrichten meer kans op een wondje. Dat was bij mij het geval. Doordat ik al een hele tijd anders liep, waren mijn teengewrichten verstijfd, wat leidde tot verhoogde druk op sommige plaatsen van mijn teen en voetzool. De huid beschermt zich door harder te worden en eelt te maken, maar dat verhoogt uiteindelijk de druk nog. De combinatie van deze factoren zorgden er dus voor dat mijn wondje open en ontstoken bleef. Er was echter een eenvoudige oplossing voor: steunzolen en aangepaste schoenen. Dat vond ik heel erg. Ik besefte echter dat ik geen andere keus had. Toch kon ik me hier moeilijk over heen zetten. Iedereen zou waarschijnlijk zien dat er iets scheelde. Steunzolen op zich zijn niet zo erg, maar die schoenen! Ik vond het lelijke, lompe schoenen. Ik, die altijd zulke fijne schoentjes had gedragen. Ook moest ik van een hoge hak naar plat. Dat was nog niet alles, Dr. Van Acker raadde me aan om sokjes te dragen in plaats van nylonkousen. Kun je je dat voorstellen? Vierkante, lompe schoenen met sokjes onder een kort rokje? 46

Ik was genoodzaakt mijn kledingsstijl te veranderen. Vroeger droeg ik zelden een lange broek, maar nu zat er niets anders op. Ik hoopte dat het zo niet teveel op zou vallen. In het begin probeerde ik deze stijl nog wat aan te passen. Als ik thuis was droeg ik braaf mijn sokjes en steunzolen, maar als ik naar de winkel moest of uitging droeg ik mijn gewone schoenen zonder steunzool. Tijdens mijn werk deed ik concessies: ik droeg wel mijn steunzolen maar mét nylonkousen of blootsvoets. Het eerste jaar ging het redelijk. Mijn teenwondje verslechterde niet maar genezen deed het ook niet. Ik wist zelf heel goed waaraan dit lag. Als ik geen steunzool droeg, zag ik de wond zienderogen verslechteren en begon ze te etteren. Ronny en mijn ouders raadden me aan toch de raad van mijn dokters op te volgen. Op den duur had ik geen keuze meer, ik kreeg de ene infectie na de andere. Iedereen maakte zich zorgen en zelf werd ik toch ook wel een beetje ongerust. Straks was het te laat en moest ik mijn teentje misschien laten amputeren! Stel je voor, ik moest er niet aan denken. Langzaam maar zeker werd ik gedwongen constant mijn steunzolen te dragen. Dr. Van Grethen heeft er echter heel veel moeite voor moeten doen. Ondertussen was ik goed bevriend geraakt met haar ouders. Wat ik thuis of aan mijn collega’s moeilijk kwijt kon, vertelde ik hen. Ik kon bij hen altijd terecht. Ze zaten over me in. Ze begrepen me en lieten me inzien dat ik geen andere keus had. Het bleef voor mij niet zonder gevolgen. Mijn sociaal leven werd minder. Ik schaamde me, ging nog heel zelden uit, en durfde amper alleen naar de winkel te gaan. Ik was bang dat ik uitgelachen zou worden. 47

Ik moet er wel bij zeggen dat ik er na een lange tijd wel aan wende. Achteraf vind ik het wel wat belachelijk dat ik er toen zo’n probleem van gemaakt heb.

48

1993 Ik moest steeds vaker terugvallen op de hulp van mijn collega’s. Ik had niet alleen hun morele steun nodig, maar als ik hen niet had gehad, had ik nooit zolang kunnen blijven werken. Ik heb het al verteld, ik val in herhaling, het gaat allemaal zo langzaam achteruit. Ook deze keer had ik er in het begin geen erg in. Ik had altijd last van koude handen en had hierdoor moeite met iets opendraaien. Ik dacht dat het door mijn koude handen kwam, maar ik zat er naast. De neuropathie breidde zich uit. Ik had niet alleen meer last van mijn benen, ook mijn handen vertoonden op EMG achteruitgang. Het was weer zoals vroeger: de elektromyografische bevindingen lieten een belangrijkere neuropathie vermoeden dan de klinische gegevens. Maar ja, de neuropathie in mijn benen en voeten was over een tijdspanne van jaren verlopen. Doe er nu nog zovele jaren bij… Trouwens, laat mijn handen wat gevoelloos worden, zo erg is dat nu ook weer niet, hè! En weer had ik het mis. Ik had het nog steeds niet geleerd. Dat het wel degelijk nog veel slechter kon, wist ik op dat moment nog niet. Ik ben dan wel verpleegkundige, maar zeker geen dokter. Toch moet ik zeggen dat zowel Dr. Van Grethen als Dr. Rutsaert zich ernstig zorgen maakten toen ze de resultaten zagen. Ze vertelden het me allemaal, Dr. De Clercq, Dr. Rutsaert, Dr. Van Grethen, Dr. Van Acker. Ieder op zijn manier, wat ik uiteindelijk kon verwachten. 49

Dat ging toch niet over mij? Zover zou het bij mij zeker niet komen. Toch zat de schrik er weer even in. Deze neuropathie vertoonde uitwendige gevolgen. Dr. Rutsaert vertelde me dat dit ook zou kunnen gebeuren met inwendige organen zoals het hart. Als ik na zo’n gesprek bij hem vandaan kwam, was ik een tijdje wat minder opgewekt, maar nooit voor lang. Ik ben van nature een optimist. Thuis vertelde ik niets van deze gesprekken, of over mijn nieuwe complicatie. Zo’n vaart zou het nu ook wel niet lopen, ik had nog tijd genoeg. Ondertussen was mijn glycemieregeling heel slecht. Zelden had ik een normale glycemie. Mijn beste waarden waren rond de driehonderd vijftig! Dr. Van Grethen besloot dat het zo niet langer kon. Zij kon hier niet meer mee akkoord gaan. Ze stelde voor om over te schakelen op een pompsysteem, zodat ik constant een dosis insuline toegediend kreeg. Zij hoopte dat ik hierdoor een betere glycemieregeling kon bereiken. Hierbij vergeleken was een steunzool niets! Ik ging zeker niet akkoord. Zij heeft gepraat als Brugman, geprobeerd om me te overtuigen van de noodzaak. Ook Dr. Rutsaert deed zijn best, maar ik weigerde pertinent! Ten einde raad besloot Dr. Van Grethen dat ik met haar ouders moest praten. Het heeft nog wel een hele tijd geduurd, en vele gesprekken gekost, maar uiteindelijk ging ik akkoord. Echter, ik zat nog met een groot probleem. Hoe moest ik dit Ronny en mijn ouders vertellen? 50

Ik heb me er altijd goed uit weten te redden, en ook deze keer had ik het gevonden. Ik vertelde hen dat ik een bevoorrechte patiënte was. Ik was één van de gelukkige patiënten die een insulinepompje kreeg. Nu hoefde ik niet meer vier maal per dag te spuiten, maar slechts één tot twee keer per week SC (subcutaan = onderhuids) een naaldje steken. En dat was nog niet alles. Als ik moest bijspuiten, hoefde ik maar op een knopje te drukken. Dat viel zeker niet op. Ik liet het lijken alsof ik daar heel blij mee was. In mijn binnenste bleef ik me er echter tegen verzetten. Ik zag er toch zo tegenop. Het ergste van alles was dat je het zag hangen! Ik herinner me dat de vader van Dr. Van Grethen tijdens één van de vele gesprekken me vertelde, dat iedereen het wel zou zien als ik het met een bandje rond mijn hoofd droeg. Doch, onder mijn kleding was het alsof ik een pieper op zak had, alleen zag je wel de katheter zitten. Daar staarde ik mij echt blind op. Dr. Van Grethen is toch wel een schat, hoor. Zij regelde een afspraak met een andere endocrinoloog die gespecialiseerd was in insulinepomptherapie, Dr. Van Gaal in het UZA. Ik moet er wel bij zeggen dat al mijn dokters even sympathiek en bekwaam waren, ik had er zelf geen betere uit kunnen kiezen. Ik had er dus weer een dokter bij die me mee behandelde. Ik ben wel een speciaal geval, hè? Had ik al zulke aanpassingsproblemen met mijn steunzoolschoenen, deze keer was het nog erger! Ik dacht echt dat iedereen naar mijn pompje keek.

51

Eenmaal heb ik me heel erg geschaamd. Er werd aangebeld en ik deed nietsvermoedend open. Het was een klant voor Ronny en ik zag dat hij meteen naar mijn pompje keek. Ik voelde dat ik zo rood werd als een tomaat. Hij vroeg me of het een pijnpompje was, of ik soms ernstig ziek was. Ik kan me niet herinneren wat ik daarop heb geantwoord. Ik heb wat staan stamelen, vertelde hem dat Ronny niet thuis was en kon niet vlug genoeg de deur weer dichtdoen. Nooit heb ik nog onvoorbereid de voordeur opengedaan Voortaan droeg ik een slobbertrui. Niemand zou me ooit nog zoiets vragen. Je ziet dat er van mijn trots niet veel meer overgebleven is. Ik had een metamorfose ondergaan. Als ik foto’s van vroeger terugzag: mooi opgemaakt, chique moderne kleding, meestal kort. En nu: een lange broek, platte, lompe vierkante schoenen, sokken en een slobbertrui. Het verschil kon echt niet groter zijn. Het is maar goed dat Ronny hier geen probleem van maakte. Die nam me zoals ik was. Ik moet zeggen dat ik na een tijdje, een half jaar ongeveer, gewend was aan mijn pompje. Mijn glycemies waren wel een klein beetje verbeterd, maar eigenlijk had het veel beter gekund. Als ik beter mijn best gedaan had. Het wil zeker niet zeggen dat, als je een pompje hebt, je geen dagcurve meer moet bijhouden. Eén van de voorwaarden voor een pompje is dat je minstens vier keer per dag je glycemie controleert, aangezien er een verhoogd risico is op hypo’s. Dit komt voornamelijk omdat met een pompje alleen kortwerkende insuline wordt toegediend. Een ander punt is dat, als 52

door één of andere fout het pompje uitvalt, je heel vlug een keto-acidose kan hebben vermits er geen lang werkende insuline als basis op de achtergrond is. Ten gevolge van een te hoge bloedsuikerspiegel krijgt men een verzuring van het bloed door opstapeling van ketonlichamen o.a. acidose. Toch mag je je hierdoor niet ongerust maken. Bij elke verkeerde of foutieve instelling of handeling klinkt er namelijk een alarmsignaaltje dat duidelijk weergeeft wat de fout is. Bovendien krijg je een telefoonnummer waar je terecht kunt als er problemen zijn, vierentwintig uur per dag. Bovendien kon ik altijd bij Dr. Van Grethen terecht. In het begin was ik een beetje bang. Daarna begon ik te experimenteren. Het pompje gaf me veel meer vrijheid. Als ik bijvoorbeeld cola dronk, hoefde ik niet meer vlug mijn pen boven te halen om bij te spuiten. Ik drukte gewoon een paar eenheden bij. Het was geen enkele moeite. Je ziet dat het voor mij eigenlijk niet zo’n goede oplossing was. Ik maakte er misbruik van. Zelfs mijn glycemies nam ik nog nauwelijks. Soms sloeg ik een hele week over. Dr. Van Grethen vroeg me elke dag naar mijn waarden, naar mijn dagboekje. Of ik was het vergeten, of ik maakte dat ik wegkwam voor ze dit kon vragen. Eigenlijk verdiende ik het niet dat iedereen, en vooral Dr. Van Grethen, zich zo inzette voor mij. Geregeld moest ik op mijn werk een glycemie laten nemen en, hoe kon het ook anders, het waren waarden waar iedereen van schrok, behalve ik!

53

Ik geloof niet dat er veel patiënten zoals ik zijn. Ik hoop tenminste van niet. Want geloof me, de complicaties die ik nu allemaal heb, heb ik aan mezelf te danken. Het had nooit zover hoeven komen als ik had willen luisteren, voor rede vatbaar was geweest. Dit jaar had ik opnieuw een laserbehandeling nodig. In mijn rechteroog had ik opnieuw een glasvochtbloeding. Gelukkig was er met mijn linkeroog niets aan de hand. Ik was nu niet zo ongerust. Ik wist dat door laserbehandeling mijn zicht terug zou komen. Wat ik erger vond was dat ik me niet zo goed voelde. Ik was voortdurend misselijk, moest overgeven en kon moeilijk eten. Dr. Rutsaert stelde opnieuw een gastroscopie voor. Ik had een maagzweer! Ik kreeg hiervoor medicijnen en een hele tijd ging het goed, echter, een half jaartje later had ik opnieuw last. Een gastroscopie wees uit dat het deze keer ging om een gastro-enteritis (maag-darm ontsteking). Ik bleef maar sukkelen met mijn maag. Ik was constant misselijk en kon weinig eten. Dr. Van Grethen stelde voor om een scan te laten maken van mijn maag. Mijn toenemende neuropathie en retinopathie waren uitwendig zichtbaar. Het zou best eens kunnen dat ook de zenuwen van mijn maag waren aangetast en ik een gastroparese had. Een verlamming waardoor de maaglediging trager op gang komt en het voedsel veel langer in de maag blijft. Dit zou mijn voortdurende misselijkheid en maagontstekingen wel eens kunnen verklaren.

54

Wat denk je wat het resultaat was? Wel degelijk een gastroparese. Gelukkig zijn hiervoor medicijnen en was ik na een tijdje van mijn misselijkheid af.

55

1994 Al mijn complicaties gingen verder achteruit. Zelf dacht ik dat het elk jaar beetje bij beetje zou verslechteren. Mijn teenwondje was eigenlijk het enige dat me echt zorgen baarde. Ik had nu ook constant een MRSA infectie, die aan vele antibiotica resistent is. (Multiple resistent stafylokokken aureus = soort resistent ziekenhuiskiemen) Ook al droeg ik nu constant mijn steunzolen en speciale schoenen, het wilde niet verbeteren. Ik moest redelijk zware antibiotica innemen. Gelukkig had ik van mijn maag geen last meer. Al de antibiotica die ik heb moeten nemen, verdroeg ik goed. En het waren er heel wat voor er enige verbetering was. Ik had gedacht dat alles langzaam achteruit ging. Ik moest nu veel frequenter op consultatie komen, zowel bij Dr. Van Grethen als bij Dr. Rutsaert. Tijdens een consultatie vond Dr. Van Grethen het noodzakelijk dat Dr. Rutsaert erbij kwam. Ik denk nu, dat ze dit op voorhand al besloten hadden. Hoe konden ze anders zomaar ineens tijd hebben om samen een consultatie te doen? Ik vond het heel raar. Waarom was dit nu zo dringend nodig? Zo veel slechter dan anders voelde ik me toch niet? Ook mijn teentje was vooruit gegaan. Ik bleef niet lang in het ongewisse. Dr. Van Grethen deed de inleiding. Zo kon het niet verder, het was niet meer verantwoord, er moest iets gebeuren. Dr. Rutsaert nam het over.

56

Ik moest starten met dialyse Ik weet niet meer hoe ik op dat moment gereageerd heb. Waarschijnlijk heb ik botweg geweigerd, ging ik niet akkoord. Wel weet ik nog dat ik terug naar mijn werk ging. Ik vond het verschrikkelijk. Het was het einde van alles. Hoewel ik het onbewust toch heb geweten, kon ik het niet aanvaarden. Ik wist welke gevolgen het kon hebben. Van mijn sociaal leven zou niet veel meer over blijven, ook mijn werk zou er onder lijden. Ik lag emotioneel volledig in de knoop. Ik wist dat er geen ander alternatief was, en toch bleef ik ontkennen dat dit nodig was, dat er geen andere oplossing was. Mijn optimisme heeft toen een flinke deuk gekregen. Ik denk niet dat ik ooit nog zo opgewekt als vroeger zal zijn, of van het leven zal kunnen genieten. Ik zag het echt niet zitten! Op dat moment heb ik heel veel aan mijn collega’s gehad. In moeilijke tijden merk je pas echt hoe rijk je bent als je echte vrienden hebt. Thuis durfde ik niemand iets te vertellen. Ze merkten wel dat ik wat stiller was, maar vroegen niets, ze respecteerden mijn beslissing. Ze waren er altijd als ik hen nodig had. Ik wist niet hoe ik hen hiervan op de hoogte moest brengen. Ik had er nooit op gezinspeeld dat deze kans erin zat, hoewel Dr. Rutsaert me talloze keren had gezegd dat dit er ooit van zou komen. Ik dacht alleen dat dit veel later zou gebeuren. Als ik een jaar of zeventig was, of nog ouder.

57

Ik sprak er thuis met niemand over, probeerde het te negeren. Ik hoopte dat ik deze ziekte zou kunnen beïnvloeden. Ik wilde er tegen vechten. Ik wilde van alles proberen, weer starten met kruiden, misschien dat homeopathie wel hielp? Dr. Van Grethen had haar ouders op de hoogte gebracht en opnieuw hebben zij zich ingezet om mij te laten inzien dat er geen andere oplossing mogelijk was. Maar ik was zo bang. Ik wist, dat als ik eenmaal gestart was met dialyse, ik niet meer terug kon. Ik wist ook niet goed wat ik kon verwachten. Ik was zo bang! Ik kende de toestellen wel van zien. Het gebeurde wel eens dat we een patiënt naar dialyse moesten brengen en zagen dan andere al aangesloten zitten. Eigenlijk dacht ik dat ik er heel ziek van zou worden: misselijk, overgeven, hoofdpijn. Dat waren namelijk de symptomen die sommige patiënten hadden. Ook waren ze altijd heel erg moe. Nu, achteraf weet ik wel beter. De patiënten die in de kliniek opgenomen zijn en gedialyseerd moeten worden, zijn ziek. Hun algemene toestand was dus niet te vergelijken met die van mij. Maar zo redeneerde ik toen niet. Na het gesprek met Dr. Rutsaert en Dr. Van Grethen, heb ik hem toch wel wekelijks gezien. Soms kwam Dr. Rutsaert langs tijdens zijn dienst of moest ik bij hem op consultatie. En steeds weigerde ik, stelde ik uit. Ik was er nog niet klaar voor. Volgens Dr. Rutsaert en Dr. Van Grethen zou ik er nooit klaar voor zijn. Het werd echter hoog tijd dat ik zou beginnen. Na een hele tijd deed ik een eerste stap. Ik zou een AV fistel (arterieel-veneuze fistel) laten steken zodat er, in geval van nood, direct kon worden gestart met dialyse. 58

Dit moest wel gebeuren onder plaatselijke verdoving, aangezien ik thuis nog altijd niets gezegd had. Ik denk dat Dr. Rutsaert al blij was met deze eerste stap. Hij ging akkoord met de plaatselijke verdoving. Zijn broer, een vaatchirurg, zou de operatie uitvoeren. Hij zou het met hem bespreken. Niemand was het ermee eens dat ik thuis alles verzweeg. Dr. Rutsaert wilde Ronny op de hoogte brengen, doch ik hield hem aan zijn beroepsgeheim. Weer stond hij machteloos. Het was allemaal mijn eigen schuld. Nooit had ik willen luisteren naar goede raad. Hoe kon ik dit mijn familie nu aandoen? Ik wist niet of ik ooit de moed zou hebben om het hen te vertellen. En hoe moest ik in vredesnaam beginnen en wanneer? Dr. Rutsaert kende me goed, hij liet er geen gras over groeien. De volgende dag al had ik een afspraak met zijn broer. Dr. Roger Rutsaert ging akkoord met een plaatselijke verdoving. Ik moest ‘s morgens binnenkomen en zou ‘s middags al naar huis kunnen. Dat kwam goed uit. Ik kon thuis vertellen dat ik een vroege dienst had en zou op tijd terug zijn. Zo hoefde niemand iets te weten. Wie weet hoelang ik de dialyse nog uit kon stellen? Ik had het juiste moment gekozen: mijn ouders zaten aan zee en Ronny moest werken. Ik had nog één probleem: ik moest zorgen voor vervoer. Niemand was het eens met mijn achterbaks gedoe, maar ik had geluk. De vader van Dr. Van Grethen zou me ophalen en thuisbrengen. 59

Je weet het al, hè? Ik kon me er altijd uit redden. Er zou natuurlijk een verband om mijn arm zitten, maar ook daar had ik al een verklaring voor. Ik zou aan iedereen vertellen dat ik me had verbrand aan het strijkijzer en dat het noodzakelijk was dat er de eerste week een verband om bleef. Toen de draadjes eruit waren en Ronny en mijn ouders mijn arm zagen, vonden ze het toch wel raar. Ze vonden dat de wond maar lelijk genas. Ik zorgde er echter wel voor dat niemand mijn arm echt goed kon zien of voelen. Ik denk dat ik in deze periode voor de eerste maal gevraagd heb of ik iets in kon nemen tegen een depressie. Depressief was ik niet zozeer, ik was vooral bang, bang dat ik toch nog vlug zou moeten starten met dialyse. Ik probeerde het voor mezelf te ontkennen, maar voelde ook wel dat het niet meer zo goed met me ging. Ik vermagerde, zag er bleekjes uit en was vlug moe. Toch kon ik, voornamelijk dankzij mijn collega's, nog altijd blijven werken. Hoewel ik ‘s avonds volledig uitgeput was. Ik heb een paar keer verschillende medicijnen geprobeerd, maar ik was bang dat ik er suf van zou worden, dat ik niet meer zou weten wat ik deed. Tenslotte stopte ik daar mee en probeerde te leven van dag tot dag, niet meer te denken aan de toekomst, mijn gedachten op nul. Het lukte me echter niet. Het werd juli. Ik keek echt uit naar onze jaarlijkse vakantie. Dit jaar vooral. Ik had er echt behoefte aan om er eens helemaal tussenuit te zijn. Mijn problemen te vergeten en weer even zorgeloos te leven. 60

Ik denk dat ik mijn dokters een schok bezorgde toen ik hen vertelde dat ik op vakantie ging naar Oostenrijk. Ze raadden me deze vakantie af, vooral omdat ik niemand op de hoogte wilde brengen van mijn toestand. Ze konden me niet tegenhouden of ompraten. Ik zou vertrekken. Zowel Dr. Rutsaert als Dr. Van Grethen gaf hiervoor geen toestemming. Maar toen ze inzagen dat ik persé wilde vertrekken, ondanks alle risico’s, stelde Dr. Rutsaert voor dat ik een volledig verslag zou meenemen over mijn toestand. Zodanig dat ik, in geval van nood, direct in een kliniek kon worden opgenomen en er gestart kon worden met dialyse. We logeerden 20 kilometer van Innsbruck en Dr. Rutsaert vertelde me dat ik in de kliniek daar geholpen kon worden. Ook Dr. Van Grethen stelde voorwaarden op. Ik moest haar elke dag minstens één keer opbellen, en mocht ik me anders voelen of niet goed worden, dan moest ik direct met haar of Dr. Rutsaert contact opnemen! Mijn dokters maakten zich ernstig zorgen, en ik wilde maar niet inzien welk risico ik liep. Eindelijk was het zover. We gingen op vakantie! In het begin was ik een klein beetje bang. Stel je voor dat ik onderweg niet goed werd. Maar naarmate de kilometers voorbijgleden en de tijd verstreek, nam mijn angst af. Toen we aankwamen was ik zo gelukkig. Alles was goed verlopen. Toen ik ‘s avonds Dr. Van Grethen belde, was ze blij me te horen. Ik moest haar nogmaals verzekeren dat ik haar of haar ouders, elke dag zou opbellen. 61

Hoewel ik had gedacht dat ik me, nu ik van de spanning verlost was, terug goed zou voelen, kwam ik bedrogen uit. Ik voelde me niet zo heel goed, was vlug vermoeid, en moest me voor honderd procent inspannen wilde ik een wandeling maken. Tijdens zo’n wandeling kreeg ik het soms toch wel benauwd. Stel je maar eens voor: we gingen met de stoeltjeslift naar boven, klommen dan verder omhoog tot het hoogste punt, en gingen dan te voet naar beneden. We namen gewoonlijk het voetpad. Op deze weg konden geen auto’s komen. Eenmaal op deze weg, kon je er niet meer af. Dikwijls heb ik tijdens zo’n afdaling gedacht: stel je voor dat er nu iets met me gebeurt, dat ik flauw zou vallen. Hulp kun je hier niet verwachten, je kwam maar zelden een andere toerist tegen. Het enige wat er dan opzat was dat Ronny of mijn vader bij mij bleef en de ander hulp zou halen. Het was maar goed dat mijn dokters niet wisten wat voor risico's ik nam. Ze rekenden misschien op mijn gezond verstand? Ik belde trouw elke avond Dr. Van Grethen op, en als het eens wat laat werd, belde zij me zelf op. Ik denk echter dat ik haar niet verteld heb over de risico’s die ik nam. Na twee weken was onze vakantie voorbij. Het weer was goed geweest en ik had het toch maar gehaald zonder problemen! En toch, hoe heerlijk we het er ook hadden, was ik blij dat ik terug naar huis kon. Ik voelde me zo moe, was volledig uitgeput. Maar ik moest weer gaan werken. Het ging redelijk, dankzij mijn collega’s. Ze zagen wel hoe moeilijk ik het had. Hoewel ze het zelf druk genoeg hadden, namen ze gewoon een deel van mijn werk over, zonder te klagen. 62

Ik kon bij iedereen terecht met mijn problemen, maar had vooral een hele sterke band met Willeke, Nadia, Mirella, Viviane en Mimi. Bij hen kon ik echt alles kwijt. Hoewel ze me verzekerden dat ze blij waren dat ik hun vertrouwde en met hen kon praten, denk ik dat ze het er niet altijd even gemakkelijk mee hadden. Toch kon ik op hun steun blijven rekenen. Vrienden en familie begonnen vragen te stellen. Ik zag er zo bleekjes en moe uit, voelde ik me niet goed? Ik verzekerde hen dat ik me goed voelde, maar dat ik het zo druk had op mijn werk. Ik voelde zelf dat ik achteruit ging, maar wilde het niet toegeven. Ik zag mijn teenwond verslechteren en mijn gangstoornissen werden problematisch. Ik kreeg ook steeds meer problemen met het opendraaien van dingen. Het werd zo erg dat Ronny ‘s morgens alles moest losdraaien wat ik dacht nodig te hebben die dag. Mijn gang werd heel onzeker, ik viel geregeld en de kracht in mijn benen was zo verminderd dat ik zonder hulp niet meer omhoog kwam. Ik moest verder kruipen en me dan aan een stevig houvast omhoog trekken. Ook mijn bloedwaarden duidden op een verslechtering. Mijn cholesterol was veel te hoog en mijn bloeddruk was alarmerend. Ik kreeg ook weer moeilijkheden bij het eten. Ik had geen pijn aan mijn maag, maar had geen zin meer om te eten. Ik sloeg vaak een maaltijd over of at met lange tanden een half boterhammetje. Ronny en mijn ouders drongen erop aan dat ik wat meer at. Ze durfden echter niet te vragen wat me scheelde.

63

Op een dag was ik toch zo bang. Ik had praktisch de hele dag nog niet geplast. Stel je voor dat de zenuwen van mijn blaas waren aangetast en ik een urostomiezakje moest gaan dragen. Ik denk niet dat ik dat zou aankunnen. Ik raakte echt in paniek en belde Dr. Van Grethen. Nog diezelfde dag deed ze een onderzoek. Ze kon me geruststellen: mijn blaas functioneerde nog goed. Ze vertelde me dat het hoog tijd werd dat ik met dialyse zou starten. Ik was echter gerustgesteld, mijn blaas was immers in orde. Dr. Rutsaert vond het hoe langer hoe moeilijker dat hij lijdzaam moest toezien hoe ik me bewust verder aftakelde. Hij kwam geregeld naar mijn afdeling. Dr. Van Grethen zag ik ook elke dag. Ze bleven op me inpraten. Maar nog altijd wilde ik niet luisteren. Een andere dokter had waarschijnlijk gezegd: ‘Als je dan toch niet wilt luisteren, trek je plan en zie hoever je komt.’ Maar nee, ze bleven zich, ondanks mijn afwijzende houding, voor honderd procent inzetten. Ze deden echt veel meer dan nodig was en lieten me niet los. In oktober moest ik weer op controle bij Dr. Van Grethen. Zij zag er heel bezorgd uit. Mijn gewicht was weer afgenomen, mijn suikerspiegel was heel slecht en mijn bloeddruk veel te hoog. Zij ging Dr. Rutsaert halen. Ik moest mijn ouders en Ronny op de hoogte brengen. Het was hoog tijd dat ik zou starten met dialyse. Ik kon het echter nog niet. Bij Ronny en mijn ouders zou het nieuws inslaan als een bom. Ik had nog wat tijd nodig. Ik zou proberen hen voorzichtig op de hoogte te brengen, dat beloofde ik hun. Maar hoe? 64

Ik dacht nog altijd dat ik tijd genoeg had, zo snel zou het toch niet nodig zijn? Ik kon toch nog werken? Ook daar had Dr. Rutsaert problemen mee. Hij stelde me voor de keus: ofwel stoppen met werken ofwel op controle gaan bij de arbeidsgeneesheer. Het was in mijn nadeel, maar ik bleef zo graag werken. Toen de arbeidsgeneesheer me vroeg of het nog ging en het niet te vermoeiend was, kon ik hem, weliswaar met heel veel moeite, er van overtuigen dat ik mijn werk nog aankon. Ik beloofde hem dat ik zou stoppen zodra ik voelde dat het niet meer ging. Dr. Rutsaert was zeker niet tevreden met deze afloop. Toen hij zag dat niets hielp, zei hij me dat hij Ronny op de hoogte wenste te brengen van mijn toestand. Ik herinnerde hem echter aan zijn beroepsgeheim. Ik denk wel dat hij kwaad was. Alles bleef bij het oude. Ik bleef werken en iedereen maakte zich steeds meer zorgen. Zelfs mijn collega’s stelden voor om Ronny op de hoogte te brengen. Ik vroeg hun echter zich er niet mee te bemoeien. Als de tijd daar was, zou ik Ronny wel op de hoogte brengen. Het was tijdens een weekend, ik had late dienst, toen Dr. Van Grethen om acht uur ‘s avonds belde. Zij had Ronny gebeld en gevraagd om naar haar thuis te komen. Ze vertelde me dat ze hem volledig op de hoogte zou brengen van mijn toestand. Voordat ik iets kon zeggen, had ze al neergelegd. Ik ben er haar nu heel dankbaar voor. Zelf had ik nooit de moed gehad het hem te vertellen, maar toen was ik heel kwaad, en bang. 65

Hoe zou Ronny reageren? Wij hebben een heel goed huwelijk en het is nooit bij me opgekomen dat hij me zou kunnen verlaten bij het horen van dit nieuws. Toch denk ik wel dat dit voorkomt, en misschien wel vaker dan ik vermoed. Ik weet niet meer met wie ik late dienst had, maar ik denk dat mijn collega vanaf dat moment niet veel meer aan me gehad heeft. Ik was zo bang! Eindelijk was het dan zover. Ik kon het echt niet meer rekken en vertrok naar huis. Toen ik thuiskwam, was Ronny er nog niet. Een half uurtje later belde Dr. Van Grethen me op en vertelde me dat Ronny op weg naar huis was. Ze had hem alles verteld. Hij had het er natuurlijk heel moeilijk mee. Toen hij thuiskwam heb ik geweend. Ik kon niet meer stoppen. Al mijn angsten en spanningen kwamen eruit. Ook Ronny had het heel moeilijk. Toch vond hij de kracht om me te troosten en me moed in te spreken. Ik denk dat we een halve nacht opgebleven zijn om te praten. Nu hij alles wist, was het net een kraan die werd opengedraaid. Ik stopte niet meer, alles kwam eruit. Ik was zo blij dat Ronny het nu wist. Daarmee was een grote last van me afgevallen. Nu hadden we samen een probleem: we moesten mijn ouders nog op de hoogte brengen. Ik heb, samen met Ronny, mijn vader op de hoogte gebracht. Hij zag er zo kwetsbaar uit. Hij pakte me vast en huilde. Ik denk niet dat ik mijn vader al ooit heb zien huilen. Mijn moeder heb ik het die namiddag verteld. Zij had het zo moeilijk. Ze kon en wilde het eerst niet geloven. Tegen haar heb ik het allemaal veel optimistischer voorgesteld dan het was. 66

Hoewel ik zelf doodsbang was voor de dialyse, deed ik of het me niets uitmaakte, integendeel. Ik zou me stukken beter gaan voelen en alles kunnen doen zoals voordien. Ik weet niet of ze me geloofde, maar toch, na een hele tijd kalmeerde ze en kon erover praten. Geen van beiden heeft me ooit verweten dat ik het niet eerder had verteld. Als ik mijn leven kon overdoen, zou ik het heel anders doen. Doordat ik mijn ouders nooit van mijn problemen of achteruitgang op de hoogte had gebracht, was dit een schok voor hen. Ze hadden natuurlijk al lang gezien dat er iets mis was, maar dit hadden ze nooit kunnen vermoeden. Het nadeel was dat er bij ons iemand in de buurt woonde die ook gedialyseerd werd. Deze patiënte was altijd heel ziek toen ze terugkwam van een dialyse. Ze werd in een ambulance naar huis gebracht. Mijn ouders hadden dit beeld voor ogen. Ik kon hen er echter van overtuigen dat het met de tegenwoordige techniek allemaal zo erg niet meer was. Ik vertelde hun dat er bij ons iemand werkte die al jaren aan de dialyse was. Ze vroegen me of dit écht waar was, ze geloofden me niet. Dat had ik echter verdiend. Ik had hen jarenlang voorgelogen. Hun vertrouwen in mij zal in het begin wel een stuk minder zijn geweest. Gaandeweg beseften ze echter dat ze me weer konden geloven. Voortaan vertelde ik hen direct wat er mis was. Ik vertelde Ronny en mijn ouders alles, behalve over mijn angst voor de dialyse. Ronny moest ook bij Dr. Rutsaert komen, alléén. Ik weet niet wat er gezegd is. Waarschijnlijk de waarheid. Iedereen wist nu dat ik ooit moest starten met dialyse. Ik had 67

mijn ouders niet verteld dat ik eigenlijk al lang had moeten beginnen. Ronny wist dit wel, maar ook hij kon me niet ompraten. Sinterklaas kwam. Aangezien mijn nichtje Talitha nu drie jaar is en nog in de Sint gelooft, kregen ook de drie grotere kinderen nog een cadeau. Alle vier hadden ze hun schoen gezet en wat waren ze toch zo blij met de cadeautjes. Ik had dit altijd heel graag gedaan, beleefde er zelf ook veel plezier aan. Dit jaar was ik echter zo vermoeid dat het me zelfs te veel was om de cadeautjes klaar te zetten. Ik was blij toen de kinderen eindelijk weg waren. Nu kon ik gaan rusten. Nu besef ik dat deze signalen waarschuwingen waren. Maar nog altijd zag ik de ernst van mijn situatie niet in. Of wilde ik die niet zien? Als Sinterklaas voorbij is zet ik de kerstboom. Ik keek er altijd naar uit. Heel ons huis en buiten alles versieren. Dit jaar stelde ik het uit, het was zelfs zo dat ik pas de week voor kerst begon. Het ging dan nog in slowmotion ook. Ik had zeker een hele dag nodig om de kerstboom te versieren, terwijl ik dit anders in een paar uur deed. Het ging me niet gemakkelijk af dit jaar. Gewoonlijk mocht Ronny niet helpen, maar nu moest hij alleen de buitenversieringen ophangen. Ik zag er echt tegenop. Kerstmis wordt traditiegetrouw elk jaar bij mijn ouders gevierd. Alle kinderen en kleinkinderen komen dan bij elkaar. Het is amper te geloven, maar de drukte die alles met zich meebracht, was me nu te veel. Ik was zo moe dat ik nauwelijks 68

iets kon eten. Ik mocht niet helpen. Iedereen zag dat ik uitgeput was, maar niemand stelde vragen. Ze zaten erg over me in, maar niemand durfde die ene vraag te stellen: wanneer moet je starten met dialyse? Hoewel alles altijd heel traag achteruitging, besefte ik opeens dat ik deze laatste weken met sprongen achteruit was gegaan. Ik denk dat ik toen besefte dat dialyse nodig zou zijn. Voor het eerst begon het vaste vormen aan te nemen. En toch dacht ik dat ik nog tijd had. Zolang ik nog kon werken en me redelijk voelde, wilde ik niet starten. Ik was er doodsbang voor. Ik wist niet wat ik kon verwachten. En ik had er zeker nog geen behoefte aan om alles te weten. Eén ding wist ik maar al te goed: als ik eenmaal zou beginnen moest ik doorgaan, dan kon ik niet meer stoppen. Ik hoopte dat ik het nog jaren zou kunnen tegenhouden. Bijna was het nieuwjaar. Oudejaarsavond kwamen mijn ouders bij ons en ik begon met de voorbereidingen. Mijn voet bezorgde me die dag zo’n last dat ik Ronny mijn teenwondje liet bekijken. Toen ik mijn schoen uitdeed schrokken we vreselijk. Mijn voet was knalrood en heel erg gezwollen. Dit was echter nog niets vergeleken met mijn teen, die dubbel zo dik was als normaal. Vol met blaren en etter. Ineens was ik bang. Stel je voor dat mijn teentje geamputeerd moest worden. Het was al avond, rond acht uur, toen ik Dr. Van Grethen opbelde. Zij vertelde me dat het hoog tijd werd om de dialyse te starten. Zij zou Dr. Rutsaert op de hoogte brengen en me terugbellen. 69

Nog geen vijf minuten later belde Dr. Rutsaert me op en vertelde dat ik de volgende dag moest starten met dialyse, op Intensieve Zorgen.

70

Ik ging akkoord Ik was zo bang dat mijn teen eraf moest dat ik alles wilde doen om dit te voorkomen. De hele nacht heb ik geweend, was bang en op van de zenuwen. Ik had Dr. Van Grethen gevraagd of ze in het begin van de dialyse bij me wilde blijven. Ik had zo’n behoefte aan haar steun. Hoe druk ze het ook had, ze wachtte me op en bracht me naar Intensieve Zorgen. Ondertussen probeerde ze me gerust te stellen, maar het hielp niet. Hoewel ik al zo lang wist dat dit er van moest komen, was ik er niet klaar voor. Ik zou er nooit klaar voor zijn geweest. Eén ding ging er alsmaar door mijn hoofd: ik moest beginnen met dialyse en zou nooit meer kunnen stoppen. Voor mij betekende dit het einde. Ik besefte dat het dit was of sterven! Ik weet niet hoe ik moet neerschrijven wat ik toen allemaal heb gedacht en wat ik verwachtte. Om één ding was ik heel blij: Dr. Rutsaert en Van Grethen waren er beiden. In hen had ik vertrouwen, ik voelde me veilig en een beetje gerust. Hoewel mijn fistel toch al van juni in mijn arm zat en nooit was aangeprikt verliep dit toch redelijk. Ik weet niet meer wat ik toen verwachtte te zullen voelen. Zou ik misselijk worden? Zou ik flauwvallen? De hele tijd praatte Dr. Rutsaert en Van Grethen met me, en dat leidde me af. Na een tijdje drong het tot me door dat er al een

71

hele tijd verstreken was en dat ik niets raars voelde. Ik was niet misselijk en had geen pijn. De dialyse was gestart. Er kwam een chirurg mijn teen bekijken. Hij stelde me gerust. Nu ik gestart was met dialyse zou er snel verbetering optreden. Dr. Rutsaert beaamde dit. Voor het eerst ontspande ik me een beetje, het zou allemaal weer goed komen. Deze eerste keer werd ik gedurende twee uur gedialyseerd. Ik had geen nevenwerkingen, geen bloeddrukval, mijn glycemie bleef onder controle en ik voelde me niet anders dan anders. Het viel heel erg mee. Nu verwijt ik mezelf dat ik niet eerder begonnen ben. Maar ja, spijt komt altijd te laat, hè? Toen ik thuiskwam stelde ik iedereen gerust. Het was reuze meegevallen. Ik had niets gevoeld, was niet misselijk geworden en mijn teentje zou weer beter worden! Ik kon ze overtuigen en geruststellen. Hoewel ik me goed voelde, waren Ronny en mijn ouders toch bang dat er iets zou gebeuren. De dag daarna vierden we oudejaarsavond. Hoewel, vieren is misschien niet het juiste woord. Toch hebben we het nieuwe jaar vol goede moed ingezet. Allemaal wensten ze me een grote vooruitgang toe. De volgende dag moest ik terug naar Intensieve Zorgen voor dialyse. Hoewel het de eerste keer goed verlopen was, was ik toch heel bang. Gelukkig was Dr. Rutsaert er en kwam ook Dr. Van Grethen langs. 72

Tijdens de dialyse kwamen mijn collega’s kijken. Ook deze keer had ik geen problemen. De eerste weken werd ik op Intensieve Zorgen gedialyseerd. Toen Dr. Rutsaert zag dat alles goed verliep en er geen problemen optraden, stelde hij voor me voortaan op de low-care te dialyseren. Dit is een centrum waar dialysesessies plaatsvinden buiten het ziekenhuis. De omgeving daar is veel aangenamer. Je hebt uitzicht op de mooie tuin met de vijver van Zr. Christa, en ik kende de verpleger. Voor één ding was ik wat bang. Hoewel, bang niet het juiste woord was. Ik was eigenlijk beschaamd. Ik wist dat er een patiënt gedialyseerd werd die ik kende van mijn werk. Ik had hem dikwijls verzorgd en kende hem en zijn vrouw goed. Hoe zou hij reageren als hij me zag? Het was zelfs moeilijker dan ik had verwacht. Toen ik binnenkwam, vroeg hij me of ik Luc kwam helpen, of dat ik overgeplaatst was. Gelukkig greep Luc direct in. Ik wist niet wat te zeggen. Hij vertelde de patiënt dat ik ook gedialyseerd moest worden, dat ik nu zowel een collega van hem als van de andere patiënt was. Toch heb ik me deze eerste dialyse op low-care niet erg gerust gevoeld. Op Intensieve Zorgen was Dr. Rutsaert in de buurt, hier was alleen Luc. Maar gaandeweg werd ik geruster en besefte ik dat, mocht er iets gebeuren, Luc wist wat hij moest doen. En dan was er ook nog altijd de MUG (medische urgentie) in geval van nood! Wat een vreemde gedachten had ik toch.

73

Zoals het altijd al het geval was geweest, raakte ik aan de dialyse gewend. Ik vertelde Dr. Rutsaert dat ik weer wilde gaan werken. En dat mocht! Ik had wel een probleempje. Aangezien ik om de andere dag in de namiddag gedialyseerd werd, moest ik de directie vragen of mijn uren aangepast konden worden. Gelukkig ging Chantal, de directrice, ermee akkoord. Wel vroeg ze me of ik het zou aankunnen. Ik was gemotiveerd. Ik wilde weer werken. Mijn vermoeidheid was een stuk minder geworden. Ik reed zelf met de auto naar de dialyse. Als ik thuiskwam en de dialyse was me niet zo goed bevallen, kon ik altijd nog wat gaan rusten. De volgende ochtend voelde ik me dan wel weer fit. Toch moet je het zelf meegemaakt hebben, wil je beseffen wat dialyse betekent. Ik denk niet dat iemand kan omschrijven, verwoorden wat het is. Iedereen beleeft en verwerkt het op zijn manier. Ondanks de vooruitgang op medisch gebied, de inzet van dokters en verpleegkundigen, blijft het toch een zware belasting, vooral op je sociale leven en op het psychische vlak. Je mag het zeker niet onderschatten. De sociaal-verpleegster vertelde me dat er, net zoals voor diabetespatiënten het tijdschrift VDV was, voor dialysepatiënten het tweemaandelijkse tijdschrift Horizon bestond. Ik abonneerde mij ook hierop en las gretig welke vooruitgang er was, en de reacties van andere patiënten. Ik moet wel eerlijkheidshalve zeggen dat ik me niet altijd even fit of goed voelde. Er waren dagen dat ik veel last had. Soms was ik blij dat mijn werkweek erop zat en dat ik tijdens mijn vrije weekend weer wat kon bijkomen. 74

Ik gaf het aan niemand toe, ik kon mijn werk aan. Toch had ik een verkeerd beeld van dialyse. Ik dacht dat mijn toestand nu snel zou verbeteren. Mijn wondje verbeterde wel iets, maar héél traag, mijn gangstoornissen bleven hetzelfde en mijn handen gingen verder achteruit. Ik denk dat Dr. Rutsaert en Van Grethen me wat tijd gegeven hebben om alles te verwerken, maar ik had beter moeten weten. Ik weet niet meer wanneer Dr. Rutsaert een toespeling maakte dat ik een nier-pancreastransplantatie moest overwegen. Ik wilde niet moeilijk of dwars doen, maar ik was nu toch gestart met dialyse? Het ging toch goed? Hij drong niet verder aan. Voorlopig zou ik daar niet aan beginnen. Wie weet wat me dan te wachten stond. Misschien gebeurde er wel iets met me tijdens die transplantatie. Ik voelde me goed, kon weer werken. Ik zag het nut van een transplantatie niet in. Hoewel Ronny en mijn ouders nu van mijn toestand op de hoogte waren, kon ik het niet opbrengen om hen deelgenoot van mijn problemen te maken. Ook deed ik het voorkomen dat alles in orde was. Ik vertelde hen niet dat ik het soms nog amper zag zitten, dat niet alle dialysesessies even vlekkeloos verliepen. Ik liet hen in de waan dat mijn neuropathie nu gestabiliseerd was, maar zelf voelde ik wel degelijk dat het stilaan verslechterde! Ik deed het niet moedwillig, ik wilde hen sparen. Ze hadden nog zoveel te verwerken.

75

Ik had heel veel tijd nodig gehad om mijn toestand te aanvaarden en te boven te komen. Toch denk ik dat ik het nog altijd niet helemaal aanvaard had. Hoewel ik het niet zo bedoeld had, heb ik door alles te verzwijgen, het hen extra moeilijk gemaakt. Ik had de tijd om alles te verwerken. Voor hen kwam alles in sneltreinvaart op hen af. Zij kregen geen tijd om het te verwerken, maar stonden ineens voor een voldongen feit. Het minste wat ik nu nog kon doen was zeggen dat de dialyse me niets deed, dat ik blij was dat ik was begonnen en me nu heel goed voelde. Mijn vriendinnen kregen de andere kant van het verhaal te horen. Vooral Willeke was mijn uitlaatklep. Als ik het moeilijk kreeg, belde ik haar op. Na zo’n gesprek kon ik er opnieuw tegenaan. Hoewel ik moeilijke momenten kende, kwam ik bij familie en vrienden over als een optimist. Overigens wist alleen mijn familie dat ik aan de dialyse was. Niemand van mijn vrienden was hiervan op de hoogte. Ik schaamde me er voor.

76

Juni 1995 Het neurogeen ulcus (zweer die optreedt tengevolge van slechte doorbloeding) aan mijn teen genas niet. Geregeld had ik een MRSA infectie waarvoor ik nu intraveneus antibiotica kreeg. Mijn polyneuropathie ging langzaam verder achteruit. Soms had ik oogbloedingen, maar hiervoor had ik geen laser meer nodig. Ik kon blijven werken en het ging redelijk, vooral dankzij mijn collega’s. Ik kan hen nooit genoeg bedanken voor hun hulp. Zonder hen had ik al lang moeten stoppen. Eén keer ben ik er slecht aan toe geweest tijdens een dialyse. Doordat ik voortdurend ijzertekort had, moest dat geregeld aangevuld worden met een infuus. Ik moest hiervoor naar Intensieve Zorgen omdat ik er soms een reactie op had. Deze keer werd mijn ijzerinfuus toegediend tijdens de dialyse. Ik denk dat het infuus nog geen kwartiertje inliep, toen ik me raar begon te voelen. Plots stond ik onder de uitslag. En dat was nog niet alles. Ineens kreeg ik problemen met mijn ademhaling. Dit gebeurde allemaal in enkele minuten. Ik riep de verpleging en gelukkig belde zij direct Dr. Rutsaert op. Hij was er binnen een paar minuten, ook de MUG was ter plaatse. De dialyse werd direct stopgezet en Dr. Rutsaert begeleidde me naar Intensieve Zorgen. Op weg daarheen voelde ik al verbetering en na een tijdje was alles voorbij. Ik had een anafylaxiereactie op het ijzerinfuus. Dit is reactie die gepaard gaat met kortademigheid en mogelijk bewustzijnsverlies door ademnood/zuurstoftekort t.g.v. van verlamming van een antigeen-

77

antilichaamsreactie bij gesensibiliseerde personen die vasoactieve stoffen vrijmaakt (histamine). Voortaan kreeg ik nog één ampul na dialyse toegediend.

78

1996 Dit jaar moet ik apart vermelden. Ik kon niet langer blijven werken. In februari had ik plots een parese (verlamming) van mijn linkeroog: een acute diplopie, dubbelzien vanwege een verlamming van één of meerdere oogzenuwen, waardoor mijn oog scheel keek. Het was zo erg dat ik, wilde ik iets kunnen zien, mijn linkeroog moest afdekken. Ik had hier ongeveer een maand last van. Na een Botoxinjectie in mijn oog kon ik na een paar dagen weer zien. Ik was nu ongeveer twee maanden thuis. In die tijd was mijn polyneuropathie zo toegenomen, zowel in mijn benen als mijn handen, dat ik heel veel moeite kreeg met lopen. Ook mijn vingers begonnen vergroeiingen te krijgen. Ik had nu niet alleen meer problemen om iets los te draaien, iets vastpakken ging moeilijk. Ook het gevoel verdween er langzaam uit. Ik besefte dat ik zo niet kon blijven verder werken, hoe graag ik het ook wilde. Ik moest nu mijn verantwoordelijkheid nemen. Toch hoopte ik dat dit van korte duur zou zijn, dat dit maar tijdelijk was. Ik zat weer fout. Ik leerde echt niets bij! Ik had het nu echt heel moeilijk. Ik voelde me zo nutteloos. Mijn werk was mijn leven, dat viel nu weg. Ronny deed zijn best om me te troosten, maar in het begin had ik het heel moeilijk. Gelukkig had ik mijn collega’s. Willeke, Nadia, Viviane en Mimi, belden me verschillende keren per week op en Mirella schreef elke maand een brief.

79

Zij gaven me het gevoel dat ik er nog steeds bij hoorde. Ik werkte op geriatrie. Allemaal oudere mensen, die gewoonlijk een langere tijd in de kliniek verblijven. Op den duur heb je er echt een band mee en dat miste ik heel erg. In het begin ging ik na de dialyse eventjes langs mijn werk. Maar ik kreeg meer last van de dialyses, en was daarna soms zo moe dat ik blij was als ik in mijn auto kon stappen. Hoe dikwijls Dr. Rutsaert en Van Grethen me hebben afgeraden om zelf te rijden, me het zelfs verboden hebben. Ik weet het niet meer, maar weer wilde ik niet luisteren. Ik wilde persé zelf rijden. Niemand mocht zien dat ik zo van de dialyse kwam. Ronny en mijn ouders mochten zeker niet te weten komen dat ik me slechter voelde. Buiten mijn vermoeidheid kreeg ik er een ernstig probleem bij. Ik kreeg toenemende tintelingen en pijnklachten in al mijn ledematen. Ik probeerde alles, verdovingscrèmes, verdoving/os. Niets hielp. Ik werd er echt gek van. Zodra ik stilzat of in bed lag kreeg ik last. Het was nauwelijks uit te houden. Was ik nu kleinzerig geworden? Vroeger kon ik zoveel aan. Dr. Rutsaert stelde voor dat ik naar een fysiotherapeut ging in het UZA. Er werd opnieuw een EMG genomen van de onderste en bovenste ledematen. Alle resultaten waren verslechterd. Ik had ook niet anders verwacht. Hij kwam met een voorstel. Volgens hem zat er niets anders op dan beugels te gaan dragen. Ik was zo overdonderd. Zoiets had ik zeker niet verwacht. Ik kon toch nog lopen? Weliswaar moeilijk. Maar als ik aan beugels zou beginnen, zouden mijn spieren helemaal verslappen. 80

Op den duur zou ik niet eens meer zonder beugels kunnen staan! Hij kende me niet, dacht dat ik ermee akkoord zou gaan. Hij liet me zelfs de modellen zien. Er zijn beugels die niet zichtbaar zijn, die je in je schoen en onder een lange broek draagt. Dat model viel echter af, omdat ik geen gevoel had in mijn voeten was de kans op wondjes te groot. Voor mij kwam er maar één model in aanmerking: beugels die onder mijn schoen, in plaats van onder mijn voet zaten. Hoe slecht ik ook mocht gaan lopen, zolang ik nog kan staan en lopen, al is het met moeite, ga ik geen beugels dragen! Dr. Rutsaert begon aan te dringen op een transplantatie. Ook Dr. Van Grethen en haar ouders drongen erop aan. Het was weer zoals vroeger, ik wilde de noodzaak niet inzien. Raar hoor, ik had me in het hoofd gehaald dat deze ingreep me fataal zou worden, dat ik de operatie niet zou overleven, dat ik te veel complicaties zou krijgen. Er waren patiënten die twintig jaar aan de dialyse waren. Ik was nu veertig, als ik de zestig haalde, met al mijn problemen, was ik al tevreden. Zo dacht ik toen. Dr. Rutsaert bleef maar aandringen op een transplantatie. Iedereen begon zich ermee te bemoeien, en ik werd steeds banger. Dr. Rutsaert probeerde echt alles. Hij benadrukte wat ik kon verwachten: ik zou niet meer langzaam, maar heel vlug achteruitgaan. Ik geloofde hem wel, maar toch. Ik ben een uitzondering, hoor. Iedereen die een kans krijgt op transplantatie grijpt die met beide handen aan. De oproep kan niet vlug genoeg komen. Ook zij zijn bang, wie niet. Maar ik had een onredelijke angst. 81

Ik kreeg van alles, voelde me beroerd, was bang en wilde toch niet akkoord gaan. Voor de eerste keer in mijn leven vroeg ik om een consult bij een psychiater. Ik wilde iets vragen zodat ik wat kalmer werd, dat ik niet meer hoefde te piekeren, dat ik gewoon van dag tot dag kon leven. Zoiets is er natuurlijk niet! Ik moest proberen mijn probleem onder ogen te zien. Er was immers een goede oplossing voor. Mijn optimisme verdween. Het koste me moeite om niet neerslachtig te worden. Ontelbare telefoontjes heb ik met Willeke gehad, klagend, half wenend. Iedereen steunde me, troostte me. Iedereen zag maar één oplossing, die ene oplossing die ik niet wilde! Wat ik nu schrijf heb ik nooit aan iemand verteld. Ik denk dat ik toen depressief werd. Ik zag geen uitweg meer. Ik kon me niet meer voorstellen dat ik zo verder zou moeten leven: altijd moe, me ziek voelend, dat bange afwachten op nieuwe complicaties. Als dialysepatiënt moest ik een streng dieet volgen, vocht beperken tot één liter per dag, medicatie innemen. Ik zag hier het nut niet meer van in. Ik wilde stoppen met dialyse en besefte heel goed wat dat inhield. Ik zou sterven. Maar toch kon dit me niet afschrikken. Het enige wat me tegenhield waren Ronny en mijn ouders, het verdriet dat ik hun hiermee zou doen. Dr. Rutsaert regelde, min of meer zonder mijn goedkeuring, een afspraak voor me in het UZA, met twee nefrologen, Dr. Verpooten en Dr. Bosmans. Zij hadden mijn dossier al meerdere malen besproken en waren op de hoogte van mijn weigering. Ook zij lieten me geen keus, ik moest dringend op de wachtlijst. 82

En daar bleef het niet bij. Dr. D.Y. werd opgeroepen en ik had een onderhoud met hem. Hij is de chirurg die de transplantaties doet, met name de gecombineerde nier-pancreastransplantatie. Hij begreep heel goed dat ik bang was, maar vertelde me wat iedereen al honderd keer verteld had: ik had geen keus meer. Mijn toestand ging zo snel achteruit dat de tijd drong. De complicaties die ik kreeg of al had, zouden verergeren en onomkeerbaar zijn. Toch drong hij niet aan, hij nam de hele ingreep met me door, de eventuele nevenwerkingen. En eventuele andere operaties. Ik moest proberen het positief te bekijken en erin geloven. Dat was moeilijk voor mij. Ik had al zoveel bijwerkingen en reacties op iets gehad, dat ik dacht dat ik alle complicaties wel zou krijgen. Al deze dingen deed ik weer alleen, zonder Ronny of mijn ouders in te lichten. Na lang en herhaaldelijk aandringen van Dr. Rutsaert, hij dwong me om te beslissen, ging ik akkoord. Ik stemde alleen in, en met tegenzin, met een niertransplantatie, zeker geen gecombineerde. Een nier alleen hield heel wat minder risico’s in. Toen ik thuis vertelde dat ik op de wachtlijst kwam, waren ze zo blij en opgelucht dat ik me schaamde. Het had al zoveel eerder gekund. Zij hadden gedacht dat het voor mij niet was weggelegd. Stel je maar eens voor wat een schuldgevoel ik weer kreeg. Door iedereen te willen sparen, maakte ik het altijd erger. Dr. Rutsaert liet er geen gras over groeien, hij was vast bang dat ik zou terugkrabbelen. De vooronderzoeken werden direct vastgelegd. Het kon hem niet vlug genoeg gaan. 83

Toch liet hij, en ook Dr. Van Grethen, me nog niet met rust. Ik moest toestemming geven voor een gecombineerde transplantatie. Uiteindelijk weet ik niet meer of ik mij akkoord verklaard heb. Ik denk dat mijn dokters de beslissing voor mij genomen hebben. Ik werd op de wachtlijst gezet voor een gecombineerde nierpancreastransplantatie. Iedereen was blij, feliciteerde me en hoopte dat ik snel opgeroepen zou worden. Voor mij kon het niet lang genoeg duren. Ik stond nu op die lijst, had een pieper en, was op van de zenuwen. In het begin raakte ik bij elk telefoontje al in paniek. Ik had ook nog de pech dat Ronny ‘s avonds de garage heeft. Zijn klanten mogen tussen tien en twaalf uur ‘s avonds bellen. Ik schrok van ieder telefoontje. Toen ik aan de dialyse was, ben ik twee keer op vakantie geweest naar Oostenrijk. Ik werd gedialyseerd in Innsbruck, een twintigtal kilometers van onze vakantiebestemming verwijderd. Dat was goed te doen. Tijdens de dialyse verliep alles heel goed. Ook ben ik, met Ronny, twee keer op vakantie naar Frankrijk geweest bij zijn nicht Monique. Haar man is anesthesist en heeft een kliniek in Chinon, niet ver van hen vandaan. Dat stelde me gerust. Het eerste jaar mocht ik in Chinon gedialyseerd worden, doch het tweede jaar was mijn toestand al zo verslechterd, dat ik in Tours, veertig kilometer verderop, in de kliniek gedialyseerd moest worden. Toch ging het nog redelijk goed. Ik was blij dat ik nog op vakantie kon en er eens tussenuit was.

84

1998 Dit jaar durfde ik niet op vakantie te gaan. Hoewel ik al een hele tijd op de wachtlijst stond, begon ik ongeruster te worden. Stel je eens voor dat ik opgeroepen werd. Ik werd wel weer gerepatrieerd, maar deze gedachte zou ik toch echt niet aankunnen. We bleven dus thuis. Ook mijn ouders bleven hier want je wist maar nooit. Ik vond het wel jammer. Vakantie heb je niet, de dialyse gaat door, ook op feestdagen. Ik kon niet meer. Ik kon de spanning van dat wachten niet meer aan. Eigenlijk wilde ik van die lijst af, maar niemand gaf me toestemming. Ze praatten op me in. Als ik het dan toch niet voor mezelf wilde, moest ik denken aan Ronny en mijn ouders. Zij zouden er erg onder lijden. Ik wist dit ook wel. Op een gegeven ogenblik kon ik het echt niet meer aan. Ik smeekte Dr. Rutsaert of ik voor één maandje van de lijst af mocht. Ik had het echt nodig. Hij ging natuurlijk niet akkoord. Hij keek me aan en stelde voor dat ik naar Dr. D.Y. ging. Ik weet niet meer of ik Dr. D.Y. gezegd heb dat ik een maand van de lijst af wilde. Hij was heel ernstig, vroeg me of het echt zo nodig was. Hij begreep me en vond het goed. Dr. Rutsaert had ondertussen wel getelefoneerd met Dr. D.Y. en had gehoopt dat Dr. D.Y. me kon ompraten.

85

Ik hoef niet te zeggen dat niemand blij was met deze beslissing. Niemand, behalve ik. Ik wachtte zelfs niet tot ik thuis was. Ik zette mijn pieper meteen uit. Deze hele maand was ik opnieuw gelukkig, al mijn angst was weg. En hoewel ik lichamelijk achteruitging, wat ik nauwelijks besefte, voelde ik me stukken beter. Nadien heb ik wel vernomen van Dr. D.Y. dat, als er in deze periode toch een geschikte donor was gevonden, ik desnoods door hem persoonlijk was opgehaald. Maar goed dat ik dat toen niet wist. Weer is er een jaar voorbij. Ik had opnieuw de kerstboom gezet en op oudejaarsavond wenste iedereen dat ik spoedig een nieuwe nier- pancreas zou krijgen. Ik nam al deze felicitaties in ontvangst, maar dacht bij mezelf: hopelijk duurt het nog jaren. Zelf zag ik het niet, maar mensen die me al een tijdje niet meer gezien hadden, schrokken van me. Ik had zo’n bleke, vale kleur en was zo mager. Het enige waar ik over inzat waren mijn handen en voeten. Ik hoopte zo dat alles vlug zou verbeteren. Ik had niets meer waar ik naar uitkeek. Wel belden nog elke week mijn collega-vriendinnen op. Ik val in herhaling, maar in moeilijke tijden merk je pas hoe rijk je bent als je vrienden hebt. Een paar van mijn vrienden hebben me laten vallen, toen ze hoorden wat ik had. Ze vonden het moeilijk om met me te telefoneren, of een kaartje te schrijven. Ze wisten niet goed wat ze moesten zeggen, waren bang dat ik over mijn toestand zou beginnen. 86

Ik heb het me wel aangetrokken, maar uiteindelijk weet je wie je echte vrienden zijn. Iemand die je neemt zoals je bent, met alle fouten en gebreken, iemand waar je mee kunt lachen en huilen. En fouten heb ik zeker gemaakt. Als ik de tijd kon terugdraaien zou ik zoveel dingen anders doen, maar dat kan nu eenmaal niet. Ik heb niet willen luisteren, en werd nu geconfronteerd met mijn daden. Nu ben ik wel wat sentimenteel, hè? Maar als je niet meer zoveel kunt doen als je gewend was, en je jezelf in acht moet nemen, dan ga je piekeren. Toch had ik nu een hobby gevonden. Ik kreeg plezier in het versturen van kaartjes, probeerde voor ieder iets speciaals te verzinnen. Dat verzette mijn gedachten toch een beetje.

87

Vrijdag 26 februari 1999 Een dag die nogal slecht begon, maar bovendien een dag om nooit te vergeten. Tijdens de dialyse had ik verschillende keren een bloeddrukval en bij het afsluiten voelde ik me dan ook niet opperbest. Nadat ik ‘s middags bij mijn ouders had gegeten, ben ik thuis een uurtje gaan liggen en werd ik weer een ander mens. Rond drie uur heb ik wat inkopen gedaan, zo’n beetje de normale routineklusjes voor een vrijdag. Aangezien Ronny thuis in de garage ’s avonds om half zeven begint, eten wij door de week tamelijk vroeg. Rond halfvijf begin ik aan mijn eten. Vrijdags is voor ons gewoonlijk spaghettidag, het lievelingskostje van Ronny! Om kwart voor vijf ging de telefoon. Ik twijfelde of ik op zou nemen, of het antwoordapparaat af zou laten draaien. Maar nieuwsgierig als ik ben, nam ik toch maar op. Het was Dr. Rutsaert. Hij had me nog nooit onverwachts thuis opgebeld. En ineens wist ik het! Hij zei me: ‘Wel Erna, wat denk je als je me hoort.’ en wachtte even. Ik weet niet of ik antwoordde of niet. Waarschijnlijk niet, omdat hij het nog eens vroeg. Het drong nu in alle hevigheid tot me door. Ik was plots zo bang. Dr. Rutsaert had goed nieuws voor me.

88

De oproep voor transplantatie ‘Wel Erna, wat denk je?’ zei hij. Het eerste wat ik hem vroeg was of ik de transplantatie nog mocht weigeren. Maar hij zei: ‘Nee!’ Hij vertelde me dat volgens Dr. D.Y. de overeenkomst tussen de donor en mij zo optimaal was, dat ik niet kon weigeren. Het bleef even stil aan de telefoon. Dr. Rutsaert zei me om direct naar het ziekenhuis te gaan. Ze verwachtten me al. Ik kon nog steeds geen woord uitbrengen. Ik denk wel dat hij vermoedde hoe ik eraan toe was. Hij kende me immers zo goed. Hij vroeg me of Ronny al thuis was. Dit was echter nog niet het geval. Ik verwachtte Ronny binnen een half uurtje. Ik moest Ronny direct op de hoogte stellen zodra hij thuiskwam, en weer contact opnemen. Hij gaf me ook de raad om een temesta in te nemen, en wenste me alle geluk! In de loop van de volgende week zou hij eens langskomen, beloofde hij en hing op. Meteen daarna heb ik Dr. Van Grethen opgebeld. Zij was heel blij met het goede nieuws, sprak me moed in en wenste me heel veel succes. Dat half uur dat ik op Ronny heb gewacht, kan ik niet beschrijven. Ik zat daar maar naast die telefoon en dacht eigenlijk aan niets. Het enige wat ik alsmaar hardop herhaalde was: ik ben opgeroepen, ik word getransplanteerd. Ik was doodsbang! Na een eindeloos lijkend half uur kwam Ronny thuis. Blij dat het weekend was. Ik stond hem op te wachten. In plaats van hem het goede nieuws voorzichtig te brengen, zei ik direct plompverloren: ‘Ik heb net telefoon gehad van Dr. Rutsaert. Ik ben opgeroepen en moet direct naar het ziekenhuis komen voor 89

transplantatie.’ Dit vertelde ik hem in één adem midden op straat. Hij zei niets en werd zo wit dat ik dacht dat hij ging flauwvallen. Hij herstelde zich echter snel en vroeg me wat hij nu moest doen. Ik heb Ronny naar boven gestuurd om mijn koffertje te halen, en heb mijn ouders opgebeld. Mama nam nietsvermoedend de telefoon op. Ik viel meteen met de deur in huis. ‘Mama, ik heb héél, héél goed nieuws. Ik ben opgeroepen voor transplantatie en moet direct naar het UZA.’ Veel meer dan een snik kon ze niet uitbrengen. Ik zei dat ik straks langs zou komen, maar dat ik nu nog van alles moest doen en legde op. Ronny heeft daarna zijn familie en Willeke gebeld. Zij had een lijstje met de mensen die op de hoogte gebracht moesten worden. Ik heb mijn valiesje, dat al drie jaar ingepakt klaarstond, leeggemaakt en opnieuw gepakt. Als laatste heb ik de eettafel afgeruimd en toen was het zover! Eerst nam ik afscheid van onze kat Mickey. Het is maar een kat, maar toch deed het me wel even iets. Samen met Ronny en ons hondje Orson, ben ik naar mijn ouders gereden. Zij waren allebei kalm, bezorgd en blij tegelijk. Ik heb daar afscheid genomen van mijn hondje. Ik wist dat ik hem drie maanden niet zou zien. Toen kwam het moeilijkste moment: afscheid nemen van mijn ouders. Ze pakten me allebei stevig vast voor een kus, een knuffel en een traan. Maar ze hielden zich flink. 90

Ik beloofde hen op te bellen zodra ik op mijn kamer was, en meer wist van wat er ging gebeuren. Papa heeft ons naar de auto vergezeld en nagewuifd. Tijdens de rit naar het UZA hebben Ronny en ik niet veel gezegd. Ik kan ook niet zeggen dat ik er helemaal bij was. Mijn gedachten waren heel verwarrend en chaotisch. De rit had nog nooit zo kort geduurd. Het was net of dat ik zoeven was ingestapt. We kwamen binnen via spoedopname. Eventjes hoopte ik nog dat het een vergissing was, maar iedereen was al op de hoogte. De assistent nefrologie, Dr. Verbrugge, werd opgeroepen en wij werden naar een spoedkamer gebracht. EKG (electrocardiogram = een hartfilmpje dat een elektrische weergave is van de hartactiviteit), bloeddruk, pols en temperatuur werden genomen, de gewone routine. Dr. Verbrugge heeft me volledig onderzocht, letterlijk van top tot teen. Nagezien op eventuele klieren en wondjes. Alles was perfect. Daarna moest ik naar radiografie voor RX thorax. Ook deze was in orde. Ik was wel blij dat Ronny heel de tijd bij me mocht blijven, dat gaf me toch heel veel steun. Voor Dr. Verbrugge was alles nu in orde. Wij mochten naar afdeling C l. We werden daar met open armen ontvangen. De verpleging was zo enthousiast over mijn oproep, dat ik me wat ontspande en wat kalmer werd. Ondertussen was het acht uur ‘s avonds. We werden naar een eenpersoonskamer gebracht en er werden persoonlijke gegevens opgenomen. Daarna moest ik me omkleden en een operatiehemdje aan. Ze wilden zo vlug mogelijk beginnen met de voorbereiding. 91

Er werd eerst bloed afgenomen, zodanig dat de kruisproef direct kon worden gedaan. Rond halfvier ‘s nachts zou de uitslag bekend zijn en zou ik weten of de transplantatie doorging of niet. Diep van binnen hoopte ik op een negatief antwoord. Een speciale koerier levert de donornier en pancreas in het ziekenhuis af. Ook de milt van de donor is verwijderd en daarmee kan de ziekenhuislaborant een kruisproef verrichten met het bloed van de patiënt (nu dat van mij dus). De uitslag bepaalt of de transplantatie kan doorgaan. De operatie moet doorgaan binnen achtenveertig uur nadat de nier en pancreas zijn verwijderd. Voor de patiënt onder narcose wordt gebracht, inspecteert de chirurg nier en pancreas. Als hij heeft vastgesteld dat bij het verwijderen geen beschadigingen aan, met name de ureter zijn ontstaan, licht hij de patiënt in. Pas dan is het zeker dat de transplantatie kan doorgaan. Vervolgens werd er een waakinfuus gestoken, samen met een insuline-infuus. Mijn eigen insulinepompje heb ik afgedaan. Hopelijk voorgoed. Verder werd ik geschoren en kreeg een lavement. Daarna begon het wachten op de resultaten van de kruisproef. Ronny mocht blijven tot ik de uitslag wist, doch we spraken af dat hij rond halftwaalf naar huis zou gaan. Rond negen uur kwam Dr. D.Y. langs. Hij vroeg me hoe ik me voelde, of het ging, en of ik al wat positiever tegenover deze transplantatie stond. Ik had me echter nog nooit zo negatief gevoeld als op dit moment! 92

Hij vertelde me dat hij er zeker van was dat alles heel goed zou verlopen. De overeenkomst met de donor was zo perfect, dat hij niet meer kon weigeren. Zijn collega in Brussel was op dat moment bezig de organen te verwijderen bij de donor. Het was iemand van zevenenveertig jaar. Als alles doorging, zou de operatie de volgende ochtend om zeven uur beginnen. Hij straalde zoveel rust en vertrouwen uit, stelde me opnieuw gerust en vroeg me of ik nog iets wilde weten. Hij wenste me nog eens succes en vroeg Ronny om zijn telefoonnummer. Hij zou hem persoonlijk verwittigen zodra de operatie achter de rug was. Hij schatte dat tussen één en halftwee, alles achter de rug zou zijn. Voor de nier rekende hij vier uur, voor de pancreas twee uur. Hij vroeg ook het telefoonnummer van mijn ouders, mocht hij Ronny niet kunnen bereiken. Ik heb met Ronny, dicht bij elkaar, wat gepraat, maar erg opgewekt was ik niet. Ronny probeerde me wel wat op te beuren en vertelde al het positieve van een transplantatie: geen dialyse meer; geen achteruitgang van mijn neuropathie meer; ik zou me beter voelen; weer op vakantie kunnen. Hij deed echt zijn best en was zo lief, terwijl hij waarschijnlijk even bang was als ik. Een half uurtje later kwam Dr. Chapelle langs. Hij zou de operatie samen doen met Dr. D.Y.. Ook de anesthesist en Dr. Verbrugge waren erbij. Zij vertelden me nog eens dat de overeenkomst met de donor optimaal was en dat ik geen betere kans had. Ik vertelde de anesthesist dat ik altijd heel misselijk was na een algemene verdoving. 93

Hij zou ervoor zorgen dat ik al het nodige kreeg zodat ik er zo weinig mogelijk van zou weten. Ze wensten me alledrie nog eens veel succes en vertrokken. Daarna waren we weer alleen. Ondertussen had ik al verschillende keren naar mijn ouders gebeld om hen op de hoogte te houden. Terwijl ik met Ronny zat te praten, kreeg ik nog een telefoontje van Willeke die me het allerbeste en vooral veel moed toewenste. Om kwart over elf kwam dan het moeilijkste moment: Ronny ging naar huis. We hadden het allebei moeilijk en de tranen zaten hoog. Hij moest beloven me direct op te bellen zodra hij thuiskwam. Ook de volgende morgen moest hij me bellen. Ik heb liggen wachten op zijn telefoontje. Voor hij oplegde, vroeg ik hem zijn GSM bij hem te houden, zodat ik hem eventueel ‘s nachts kon bellen als het nodig was. Zo'n afscheid kun je moeilijk omschrijven. We hielden ons redelijk goed, maar diep in ons hart waren we waarschijnlijk allebei even bang. Om middernacht kwam de verpleger bloed afnemen voor glycemie. Hij zou dat deze nacht ieder uur komen controleren. Hij stelde me nog eens gerust, zei me dat alles wel zou meevallen en wenste me een goede nachtrust toe. Die nacht heb ik niet veel geslapen. Ik kon alleen maar denken aan de transplantatie. Eindelijk werd het ochtend. Als het dan toch moest gebeuren, kon het maar beter beginnen.

94

Zaterdag 27 februari Om zes uur die ochtend, belde ik Ronny om te zeggen dat de transplantatie zou doorgaan. Hij wenste me succes en veel sterkte. Hij sprak me nog wat moed in en beloofde er te zullen zijn als ik wakker werd. Daarna heb ik mijn ouders gebeld, ook zij wensten me nog eens alle succes en veel moed toe. De laatste voorbereiding begon, ik moest een half uur in een ontsmettingsbad met braunol. Toen ik daarin zat, sloeg de angst toe. Als het had gekund, had ik alles afgezegd. De verpleger merkte het en deed zijn best om mij gerust te stellen. Hij vertelde over alledaagse dingen, zijn kinderen, een film die hij laatst gezien had. Langzaam werd ik kalmer, maar ook misselijk. Ik vroeg een primperan en kreeg die gelukkig direct. Ondertussen was mijn bed opgemaakt en kreeg ik een proper operatiehemdje aan. Ik was er klaar voor! Om tien voor zeven heeft de verpleger me naar de operatiekamer gebracht. Ik heb daar ongeveer tien minuten moeten wachten. Ondertussen kwam de anesthesist nog eens langs. Hij vroeg me hoe ik me voelde en bekeek de papieren nog eens. Stipt om zeven uur lag ik op de operatietafel. Ik had nog geen kalmeringsmiddel gekregen en toch, toen ik op de operatietafel lag, werd ik ineens heel rustig. Op dat moment dacht ik aan wat Kaat me eens verteld had: ‘Je slaapt in en daarna word je weer wakker, of niet.’ Het maakt vast wat uit dat ik zelf in de verpleging zit. Je hebt geen schrik voor een operatiezaal. Je kent de toestellen, alle slangetjes. Dat scheelt toch wel. 95

Na nog een paar voorbereidingen heeft de anesthesist een intraveneus en een arterieel infuus gestoken, en me een goede slaap gewenst. Ik wist van niets meer, maar voor Ronny, mijn ouders, familie en vrienden was het een heel moeilijke dag. Wat zij hebben doorgemaakt is waarschijnlijk het ergste; het angstige afwachten, het wachten op een telefoontje, en bidden en hopen dat alles goed verloopt. Dr. D.Y. zou Ronny bellen als de operatie klaar was. Hij vermoedde dat dit tussen één en halftwee zou zijn. Iedereen wachtte vol spanning af, maar het verlossende telefoontje kwam niet. Mijn vader heeft rond halftwee naar de kliniek gebeld, maar er werd hem gevraagd om tegen drie uur terug te bellen. De operatie was namelijk nog in volle gang. De tweede keer dat hij belde, rond halfvier, waren ze nog altijd bezig, maar er werd erbij gezegd dat ze bijna klaar waren. Om zes uur die avond kregen ze het verlossende telefoontje van Dr. D.Y. Hij vertelde hen dat de operatie goed verlopen was, maar dat het zolang had geduurd omdat ik tijdens de operatie veel bloed had verloren. Alles was nu echter onder controle. Mijn moeder heeft direct Ronny op de hoogte gebracht. Familie en vrienden leefden mee en waren ongerust. De telefoon stond roodgloeiend, wat ook heel begrijpelijk was. Zodra Ronny het goede nieuws had gehoord, heeft hij dan ook iedereen gebeld. Ik weet van dit alles niets. Ik sliep nog en zou later mijn portie nog krijgen. 96

Voor Ronny en mijn ouders was dit echter een dag die ze nooit zullen vergeten. Voor hen vond ik het zelfs moeilijker dan voor mezelf. Ik kreeg alle steun. Zij hadden al die tijd de spanning moeten doorstaan, wel steun kunnen vinden bij elkaar en bij familie en vrienden, maar dat is toch nog anders. Ik hoop echt dat ze deze dag vlug kunnen vergeten. Hoewel dit veel gemakkelijker gezegd is dan gedaan. Die zaterdagavond werd ik wakker op Intensieve Zorgen. Ronny was na de operatie langs geweest, maar daar weet ik niets van. Ik kan me ook niet herinneren hoe laat ik wakker werd, hoewel er een grote klok pal voor mij hing. Aan Intensieve Zorgen heb ik geen goede herinneringen, vooral niet aan de nachtverpleger. Ik voelde me vreselijk! De pijn viel mee, waarschijnlijk was de verdoving nog niet uitgewerkt, maar ik deed niets dan braken. Ik voelde me zo ziek. Ik zag wel dat ik een maagsonde had, maar het hielp niets. Ik bleef overgeven. Ik belde voor een medicatie tegen het braken, maar de verpleger vertelde me dat hij zojuist primperan intraveneus gegeven had. Ik moest geduld hebben en wachten op de uitwerking ervan. En weg was hij. Ik ben opnieuw even ingedommeld, maar ik werd al snel weer wakker. Ik had pijn en moest braken. Ik vroeg weer om medicatie, maar het was nog te vroeg, ik moest nog wat geduld hebben. De verpleger zei me dat ik hem hiervoor niet meer moest bellen. Hij had het druk genoeg met andere dingen. Hij zou zelf wel komen als ik iets mocht hebben. 97

Hoe ik me ook probeerde te ontspannen en ik mijn best deed, niets hielp. Ik bleef maar braken. Na een tijdje, het ging echt niet meer, belde ik. Nu ben ik niet de gemakkelijkste patiënt, hoor. De verpleger kwam heel kwaad binnen en zei sarcastisch dat, als ik zo bleef braken, ik er straks mijn nier en pancreas wel eens kon uitbraken. Hij was heel boos en bruut in zijn handelingen. Hij gaf me een prodafalgan intraveneus tegen de pijn en zei dat dit het laatste was dat hij gaf. Na een half uurtje belde ik alweer. Hij kwam binnen, zette de bel af en ging weer weg, zonder een woord te zeggen. Ik vermoed dat hij een dokter heeft opgebeld, want hij kwam terug met zwaardere medicatie. Ik kreeg een ampul dipidolor tegen de pijn en een ampul zofran tegen het braken. Hij zei er wel direct bij dat ik de eerste zes uur niets meer moest vragen, omdat er minimaal zes uur tussen moest zitten voor een herhaling. Ik vroeg of hij mijn mond wat wou opfrissen, maar hij weigerde. Hierdoor zou ik toch maar braken. Hoe ongelofelijk het misschien ook klinkt, ik bleef, ondanks de medicatie, toch nog braken. Hoewel ik wist dat ik niets meer zou krijgen, heb ik die nacht nog verschillende keren gebeld. Eindelijk werd het ochtend.

98

Zondag 28 februari Ik werd gewassen en mijn verbanden werden verwisseld, terwijl ik braakneigingen had. Tijdens het wassen zag ik voor het eerst hoe ik er aan toe was. Ik had een hele hoop leidingen: -Aansluiting op een monitor voor bewaking. -Een zuurstofslangetje in de neus. -In de neus had ik een sonde zitten, een maagsonde, die het maagvocht en darmsappen afvoert. Op die manier werd ik verlost van braken of braakneigingen in de eerste uren na de operatie. Ik had ook verschillende infusen: -Het buisje of katheter voor de regeling van de vochtbalans en toediening van medicatie (infuus) zat in een grote ader onder het sleutelbeen (subclavia). Afhankelijk van de hoeveelheid urine die de nier aanmaakt, dient de verpleegkundige via deze weg veel of weinig vocht toe. Een bijkomend voordeel van deze katheter is dat er niet altijd in de arm moet worden geprikt voor de dagelijkse bloedafnamen en medicatietoediening. -Insuline-infuus: katheter waarlangs actrapid wordt toegediend om een normale glycemie te verzekeren tijdens het traag op gang komen van de endocriene pancreas. -Heparine-infuus: katheter waarlangs een bloedverdunnende medicatie wordt toegediend om risico op bloedklontervorming tegen te gaan. Hierlangs wordt systematisch gedurende een tweetal weken heparine intraveneus gegeven 99

-Een infuus in de arm en een infuus in een kleine slagader in de onderarm voor zuurstofbepaling en bloedafnamen. -Een blaassonde, deze voert de urine af naar een verzamelzakje zodat de verpleegkundige de urineproductie op de voet kan volgen. De eerste dagen wordt de blaas via deze sonde gespoeld met steriel water om mogelijke klonters te verwijderen. Deze blaasdrainage heeft bovendien als voordeel dat de excretie van urinaire amylasen kan gevolgd worden. -Een wond links en rechts in de onderbuik Hier bevinden er zich ter hoogte van de wond in de linkeronderbuik, twee dunne plastieken darmpjes (redondrains) die dienen om het wondvocht van de nier te draineren. In de rechteronderbuik bevindt zich een drain (lameldrain) die het wondvocht van de pancreas draineert. Afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht verwijdert men deze drains. Na het wassen werden de wondverbanden en de leidingen van de infusen vernieuwd. Als laatste werden dan de parameters opgenomen: bloeddruk, pols en temperatuur. De vochttoediening werd geregeld en er werden bloedstalen genomen. Deze routineonderzoeken zouden dagelijks plaatsvinden: -Bloed: dagelijkse bepaling van creatinine en ureum om de nierfunctie vast te stellen. Dit zijn afvalstoffen in het bloed die ontstaan door het lichaam en verwijderd worden langs de nieren. Daarnaast wordt het bloedbeeld, het elektrolytengehalte en spiegels van immuunsuppressiva (cyclosporine) onderzocht. Dit is medicatie die het afweersysteem van ons lichaam onderdrukt. 100

-Urine: dagelijkse bepaling van natrium, kalium, eiwit en creatinine, en urinesediment. Tijdens het wassen werd er niet veel tegen me gezegd. De verpleegkundigen spraken vooral onderling met elkaar. Ik had eigenlijk niet veel puf om mee te praten. Ik had nog steeds last van braken. Zonder dat ik er om vroeg, werd mijn mond verzorgd, en dat was een zalig gevoel. Na het wassen heb ik geprobeerd tussen het braken door wat te slapen. En ineens waren Ronny en papa daar! Ik was zo blij hun te zien. Waarschijnlijk zijn ze niet eens lang gebleven, aangezien ik me moeilijk wakker kon houden. De namiddagploeg van Intensieve Zorgen was heel lief. Ik werd opnieuw verzorgd: ze controleerden alle parameters, namen bloed af, wasten me volledig, vernieuwden alle verbanden en dienden me de medicatie intraveneus toe. Zelfs mijn haar werd met iets verfrissend ingewreven. Ik hoefde ook niet vragen om mijn mond eens op te frissen, ze deden het automatisch en leefden echt met me mee toen ze me zagen braken. Ze hadden het nog niet dikwijls meegemaakt dat een patiënt, met zo’n sterke medicatie zo bleef overgeven. Na deze voor mij heel vermoeiende verzorging, ben ik weer wat ingedommeld. Rond zes uur ’s avonds, werd ik wakker en wie zag ik daar? Dr. Van Grethen! Ze vertelde me dat de operatie geslaagd was, gaf me een paar keer een handkneep en was heel lief. Ze vond het wel erg dat ik zoveel last had van misselijkheid en vroeg me of ik hiervoor iets kreeg. 101

Ik had op dat moment die troost en steun hard nodig. Ik kon me maar heel moeilijk wakker houden. Ze is dan ook maar eventjes gebleven. Toch deed het me goed. Toen ze weg was, heb ik weer wat geslapen met tussenpozen van misselijkheid en braken. Toen kwam de nacht. Ik hoopte zo dat er een andere verpleger was, maar spijtig genoeg was het dezelfde. Hij kwam binnen en het eerste wat hij zei was: ‘Nu vannacht gaat ge niet beginnen met uw gezeik hé! Het is hier razend druk en ik kan niet elk uur komen zeggen dat ge toch niets extra kunt krijgen tegen het braken.’ Hij keek nog eens heel boos en ging nijdig weg. Ik voelde me toen heel alleen, bang, onzeker en ongelukkig, en ziek. En toch heb ik een paar keer gebeld en gevraagd of ik toch echt niets meer mocht hebben, desnoods iets lichters. Maar hij antwoordde er zelfs niet eens op. De volgende keren dat ik belde, kwam hij, pas na een hele tijd, zette de bel af en verdween zonder een woord te zeggen. Ik zag hem wel regelmatig door mijn raam over de gang lopen. Hij zal het heus wel druk gehad hebben, maar toch. Hoe dikwijls ik die nacht op de klok heb gekeken, kan ik niet meer zeggen. Wel weet ik dat de tijd kroop. Met tussenpozen sliep ik, maar ik werd iedere keer weer wakker omdat ik braakneigingen had. Die nacht heb ik veel gebeden. Op een gegeven moment zag ik het echt zo slecht zitten dat het me niets meer kon schelen. Ik had spijt dat ik de transplantatie had laten doorgaan! Tegen de ochtend belde ik om te vragen of mijn mond opgefrist kon worden. De verpleger zei me dat dat niet kon Het zou het braken alleen maar verergeren. 102

Ik vroeg hem om een swaps (mondreinigend wattenstokje) en heb toen zelf mijn mond wat opgefrist.

103

Maandag 1 maart Eindelijk was de nacht voorbij en kwam de ochtendploeg weer. Ik was zo blij. De hele routine werd herhaald, ik werd gewassen, verbanden werden vernieuwd en gecontroleerd, parameters genomen en ik was weer klaar maar nog altijd misselijk. Dr. D.Y. kwam rond elf uur. Hij vroeg me hoe het ging, maar zag ook wel dat ik veel last had van overgeven. Hij had dit nog niet dikwijls meegemaakt. Hij zei me dat ik mocht proberen te drinken, met kleine slokjes. Hij vroeg de verpleging een bekertje water te brengen en bleef erbij terwijl ik probeerde. Het ging goed, ik verslikte me niet en het was zalig. Ik voelde me al een stukje beter. Toen ik Dr. D.Y. zag, voelde ik me al anders. Hij was zo lief dat ik geëmotioneerd werd. Ik vroeg hem of ik terug naar zijn afdeling kon. Hij ging gelukkig direct akkoord. Ik was zo blij dat ik die nacht niet meer op Intensieve Zorgen moest blijven. Die maandagmiddag werd ik dus rond twee uur naar dienst Cl gebracht. Kamer 114, een steriele kamer. De verpleegkundigen die me kwamen afhalen, waren heel lief. Ze vroegen hoe het met me ging en waren erg betrokken. Ze stelden me wat gerust. Even een woordje uitleg over een steriele kamer. Op dienst Cl zijn er twee steriele kamers. Deze kamers zijn voorzien van een speciaal ventilatie- en overdruksysteem dat ervoor zorgt dat er altijd kiemvrije lucht in de kamer aanwezig is. Omdat er in de104

ze kamer altijd een overdruk heerst, kan er geen onreine lucht van buiten naar binnen. Dit is belangrijk omdat ik vooral de eerste weken een verminderde afweer heb voor infecties. Dat komt door de medicatie die de afstoting van de nier en de pancreas tegengaat. Buiten deze speciale kamer worden nog andere maatregelen genomen om mij van infectie te vrijwaren. Personen die de kamer betreden, moeten de volgende richtlijnen in acht nemen: -Handen wassen met ontsmettende zeep -Schort aantrekken -Masker opzetten -Handschoenen aantrekken De verpleegkundige zal hun hierbij raad geven. Verder worden niet meer dan twee familieleden per bezoekperiode toegelaten. Verkouden en grieperige bezoekers mogen zeker nooit de kamer betreden! Er werd me gevraagd mijn bezoek zoveel mogelijk te beperken. In de eerste periode na de transplantatie worden alleen de naaste familieleden toegelaten, om infecties te voorkomen en mij voldoende rust te gunnen tijdens de herstelperiode na de operatie. Bloemen en fruitmanden mogen niet in de kamer, boeken en kranten vers van de pers wel. Boeken van thuis of de bibliotheek moeten eerst naar de sterilisatie. Om het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken en opdat de afzondering niet te zwaar zou vallen, zijn de kamers uitgerust met radio, televisie, video en telefoon. Post mocht ik in elk geval ontvangen.

105

Ik moet zeggen dat, hoewel het een afzonderingskamer is, het toch al een hele verbetering was, vergeleken met Intensieve Zorgen. Daar had ik een venster dat uitzicht gaf op de gang. Hier had ik een ruime kamer met een groot raam en een dubbele terrasdeur. Ik kon naar buiten kijken, bomen en de lucht zien. Het gaf me een gevoel van vrijheid. Je zou denken, dat zijn toch maar gewone dingen, maar het waren juist de gewone, alledaags dingen waar ik behoefte aan had. Al vanaf de eerste minuut dat ik met de verpleging kennis maakte, viel me het grote verschil op. Ze waren zo vriendelijk, zo vol medeleven en heel behulpzaam. Alles werd opnieuw uitvoerig gecontroleerd. Wondverbanden en infuusleidingen werden vernieuwd. De infusen werden aan pompen gekoppeld zodat de infuussnelheid automatisch geregeld werd. Omdat mijn infuusstaander soms blokkeerde, zorgde men voor een staander die beter rolde, zodat ik later minder last had als ik uit mijn bed kon. Het zijn van die kleine dingen maar toch hadden ze er aandacht voor. Die eerste uren was er altijd wel iemand aanwezig. Om de twee uur werden er parameters genomen: de bloeddruk, pols, temperatuur, en glycemie. De vochttoediening werd geregeld, er werden bloedstalen genomen, medicatie werd intraveneus toegediend en de wondverbanden werden gecontroleerd. De verpleegkundige legde uit dat ze vooral alert zijn op daling van de urineproductie, hevige pijn in de onderbuik en temperatuur verhoging. Terwijl ze deze routineklus uitvoerden spraken ze over alledaagse dingen. Ze wisten dat ik ook verpleegster was. Een aantal van hen had ook de opleiding in het St. Vincentius gevolgd. 106

We hadden zelfs van dezelfde leraren les gekregen en konden herinneringen ophalen. Het is misschien moeilijk te geloven maar, hoewel ik nog steeds heel misselijk was en moest braken, voelde ik me toch een stuk minder ziek. Ik voelde me een heel stuk geruster en voor het eerst een stukje gelukkiger. Ik had me de hele tijd zo ziek en ongelukkiger gevoeld, dan voor de operatie en had me al dikwijls afgevraagd waar ik aan begonnen was. Hoewel de verpleging heel dikwijls in mijn kamer was, vroegen ze me hen direct te roepen als er iets mis was. Wat een verschil met Intensieve Zorgen. Nadat ik wat had geslapen kwamen Ronny en mijn vader op bezoek. Ik was heel blij hen te zien en voor hen was het ook een hele opluchting te zien dat het een beetje beter ging. De pijn viel heel erg mee: ter hoogte van mijn nier voelde ik bijna helemaal niets. De pancreasstreek was iets pijnlijker, maar wel draaglijk. Ik voelde me nog altijd een beetje misselijk, maar het begon eindelijk wat te beteren. Ronny zat aan de ene kant van mijn bed en mijn vader aan de andere kant. Je kunt niet geloven hoe een deugd me dat deed: mensen bij me te hebben die van me hielden. Het is best mogelijk dat Ronny al eerder over de operatie verteld had, maar die maandag drong het bewust tot me door. De operatie had elf uur geduurd en ik had acht zakjes bloed nodig gehad. Wat moeten ze in spanning hebben gezeten gedurende de operatie. Tijdens hun bezoekje van een half uur heb ik tegen de slaap moeten vechten. Ik wilde zo graag wakker blijven om van hun aanwezigheid te genieten. 107

Om halfvijf zijn ze vertrokken en meteen daarna viel ik in slaap. In de loop van de namiddag werd er een duplex en echografie gemaakt van mijn nieuwe nier en pancreas. Dit is een volkomen pijnloos onderzoek waarbij men door middel van geluidsgolven afbeeldingen maakt van de nier en pancreas. Deze onderzoeken gebeuren om eventuele stenose (vernauwing) van de niervaten of de ureter (urineleider) op te sporen, en de doorbloeding van de nierschors te bestuderen. Ook werd er een RX genomen om de toestand van hart en longen na te gaan. Om halfacht kwam Dr. D.Y. nog eens langs. Hij vertelde me nog een keer dat de operatie geslaagd was en dat met mijn nieuwe nier en pancreas alles goed verliep. Mijn nieuwe nier had het direct overgenomen. Ik had geen dialyse meer nodig! Voor de operatie had hij me gewaarschuwd dat de nier niet altijd direct op gang komt en dat men dan tijdelijk nog dialyse nodig heeft. Dat kan soms tot een paar maanden na de transplantatie zijn. Ik had dus geluk. De pancreasfunctie konden ze nog niet controleren. Die zou pas na één week kunnen worden aangetoond via de pancreasenzymen: de C-peptiden. Dr. D.Y. vertelde me dat de duplex van nier en pancreas heel goed was, de doorbloeding was prima. De nier had een kleine vochtophoping bovenaan, maar dit was normaal en zou spontaan wegtrekken. De pancreas was moeilijker te zien. Dr. D.Y. kon duidelijk de kop en corpus (lichaam) zien. De staart lag nog in veel vocht en ook rondom de pancreas was nog veel vocht aanwezig. Dit zou na een tijdje spontaan weg108

trekken. Alles leek echter heel normaal en was goed doorbloed, dat was het belangrijkste. Ik was zo blij! Dr. D.Y. bleef bij me zitten terwijl ik mijn medicatie innam en zag hoeveel moeite me het kostte door mijn misselijkheid. Hij stelde voor de maagsonde de volgende ochtend te verwijderen. Hij hoopte dat de misselijkheid dan minder zou worden. Ik mocht ook proberen om wat thee te drinken. Die nacht nam de misselijkheid geleidelijk af. Om de twee uur kwam de verpleegster langs om alle drukken te meten en te controleren. Ik had veel last van rugpijn. Ik kon me moeilijk draaien of rechttrekken, maar bij elke controle zette ze mij eventjes op de rand van mijn bed. Ik kon echter maar een paar minuutjes zo blijven zitten, bolde even mijn rug en wilde weer liggen. Niets was haar te veel. Zelfs als ik tussen door mijn rug nog eens wilde strekken, moest ik maar bellen. Deze nacht was zo’n verschil met die vorige nacht op Intensieve Zorgen. Toen was ik zo bang en eenzaam, nu was ik gerust. Misschien dat ik daardoor beter sliep?

109

Dinsdag 2 maart Om acht uur kwam de ochtendploeg. Alle parameters werden genomen en daarna begon men met de verzorging. Ze waren heel vriendelijk, vroegen of ik wat had kunnen slapen en hoe het met de misselijkheid ging. Had ik nog pijn, of wilde ik eerst iets drinken? Mijn maagsonde werd als eerste verwijderd. Daarna werd ik gewassen en werden mijn verbanden vernieuwd. Daarna werden mijn infusen gecontroleerd en werd mijn medicatie intraveneus toegediend. Het klinkt misschien raar, maar zodra mijn maagsonde eruit was, verdween mijn misselijkheid. Ik was helderder dan gisteren, maar in lezen had ik nog geen zin. Ik lag zomaar wat naar buiten te staren, in gedachten verzonken. Er was me wel herhaaldelijk verteld dat de operatie geslaagd was, maar er kon nog altijd iets misgaan. Je ziet een heel nieuw leven voor je, maar je weet ook hoe vlug dit terug kan veranderen. Ik vroeg me voortdurend af of de urineproductie wel voldoende op gang kwam, hoeveel mijn creatinine was, of ik geen koorts en abnormale pijn kreeg. Het waren spannende dagen. Ik was vooral heel bang voor afstoting. Maar dat zal wel normaal zijn. Aan de kant van de gang was een glazen deur. Ik zag voortdurend mensen passeren, zodat ik me niet zo alleen en opgesloten voelde. Dr. D.Y. kwam langs en was weer heel vriendelijk. Hij zag direct het verschil nu mijn misselijkheid over was. Hij onder110

zocht de wonden en controleerde de drains. Hij luisterde of ik al darmperistaltiek (darmbeweging) had. En ja hoor, die kwam stilaan op gang. Even daarna kwam Dr. Verbrugge langs. Ook zij vroeg me direct hoe ik me voelde, beluisterde mijn longen en vroeg me of ik niet te veel pijn had. Om twee uur werd er op mijn kamer opnieuw een echo genomen van mijn nieuwe nier. Alles was normaal. Om vier uur kwamen Ronny en mijn vader op bezoek. Ik had de minuten liggen tellen. Ik was klaarwakker en zag er volgens hen ook veel beter uit. Toch was bezoek nog heel vermoeiend. Zelf heb ik niet veel gepraat, ik was gewoon blij dat ze er waren. Toen ze na een half uurtje vertrokken, viel ik als een blok in slaap. Bij de avondmedicatie mocht ik proberen een potje yoghurt te eten. Dat smaakte goed. Ook drinken ging al goed. Mijn misselijkheid was en bleef weg. De verpleegster controleerde om de twee uur mijn parameters. Alles bleef goed gaan. De dag ging langzaam over in nacht, daar was ik me maar half van bewust. Ik had dezelfde verpleegster als de vorige nacht. Zij draaide me regelmatig op mijn andere zijde en zette me op de rand van mijn bed om mijn rug te ontlasten, niets was haar te veel.

111

Woensdag 3 maart Nu mijn darmperistaltiek op gang kwam, mocht ik stilaan beginnen met eten. Ik kreeg een beschuit met confituur en yoghurt. Ik heb er een klein beetje van gegeten en tegelijkertijd mijn medicatie ingenomen. Hierna werden mijn parameters genomen en werd ik gewassen. Na het wassen mocht ik eventjes op een zetel zitten naast mijn bed, terwijl de verpleging mijn bed verschoonde. Het deed me goed, maar het was wel heel vermoeiend. Ik moest bijna onmiddellijk terug in bed. Na deze verzorging was het zalig dat ik wat kon slapen. Mijn middageten bestond uit een lichtverteerbare warme maaltijd, maar ik heb alleen wat soep gegeten. Na een transplantatie is het dieet ook aangepast. Reeds een paar dagen na de transplantatie kan gestart worden met de voeding. Gedurende één à twee dagen worden licht verteerbare maaltijden geserveerd. Voedingsmiddelen zoals ijsroom, rauw vlees en rauwkost worden omwille van infectiegevaar voorlopig van het menu geschrapt. Het kan eveneens nodig zijn de inname van vocht, eiwit, zout en kalium aan te passen. Deze maatregelen zijn afhankelijk van de nierfunctie op dat moment. Naarmate deze evolueert, wordt het dieet versoepeld. In deze fase wordt een persoonlijk voedingsschema opgesteld waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met de smaak en eetgewoonte van de patiënt, dit alles binnen het kader van de ziekenhuismogelijkheden.

112

Rond twee uur kwamen ze me met bed en al halen voor een duplex. Het was de eerste keer dat ik van mijn kamer ging. Ik werd goed ingestopt met een deken en moest een masker opzetten. Het was een verpleger van de steriele kamer die me bracht. De verpleegster die de duplex nam, was ook heel vriendelijk. Zij kende mij van de vorige duplex en vond dat ik er een stuk beter uitzag. De duplex van mijn nier was in orde. Goed doorbloed en de vochtophoping rond de nier was al ietsje minder. Dr. D.Y. kwam vervolgens om de duplex van de pancreas te nemen. Aangezien een pancreastransplantatie nog niet zoveel voorkomt, is het moeilijk voor de verpleegkundige te beoordelen of alles goed is. Alles was heel goed doorbloed, er zat echter nog veel vocht in en rond de pancreas. Iedereen was blij dat alles zo goed verliep. De verpleger die me terugbracht naar mijn kamer, vroeg me hoe het gegaan was en of ik een resultaat wist. Hij was ook heel tevreden. Toen Ronny en mijn vader langskwamen voelde ik me weer een beetje beter dan de vorige dag. Ik zag aan hun gezichten dat ze opgelucht en blij waren met mijn vooruitgang. Ze hadden zelfs al wat post bij zich: een paar kaartjes en een brief van Bruno, een dialysepatiënt, maar bovendien ook een goede vriend. Die dag zijn ze voor het eerst een heel uur gebleven. Tijdens de avondverzorging zag de verpleging dat de verbanden van de redondrains heel nat waren, waardoor mijn huid erom heen geïrriteerd was. Dit sereus vocht (wondvocht) is namelijk heel prikkelend. Ze hebben mijn huid rondom beschermd met een dik pak kompressen, maar veel hielp dit niet. 113

‘s Nachts hebben ze deze verbanden nog twee keer moeten vernieuwen. Ik begon ook een druk te voelen op mijn blaassonde en had voortdurend het gevoel dat ik moest plassen. Dr. D.Y. kwam rond tien uur die avond, nog eens langs en bekeek de wondverbanden. Hij sprak met de verpleging af dat de blaassonde en de redondrains er de volgende ochtend uit mochten. Hij praatte nog even met me en wenste me een goede nachtrust toe. Die nacht was als de vorige: controle van alle parameters om de twee uur en ik werd regelmatig op de rand van mijn bed geholpen. Elke nacht werden er om vier uur gemiddeld tien tubes bloed afgenomen via de centrale katheter, zodat men ‘s morgens de bloedwaarden had en men de immuunsuppressiva kon aanpassen.

114

Donderdag 4 maart Het ontbijt, een sneetje brood met kaas, smaakte al veel beter. Voor de verzorging werden alle parameters nog eens genomen, alles bleef normaal. Voordat ik gewassen werd verwijderde de verpleger eerst mijn blaassonde en daarna de twee redondrains. Ik wist niet of dit pijnlijk zou zijn. De verpleger zei me echter dat ik er bijna niets van zou voelen. Hij kreeg gelijk! Wel een hele opluchting. Ik was nu al van drie sondes verlost en was vrijer in mijn bewegingen. Vervolgens werden mijn benen in bed gewassen en mocht ik proberen tot aan de wastafel te lopen, zodat ik me verder kon wassen. Het ging weliswaar nog moeilijk, maar stapje voor stapje geraakte ik er. Het deed me goed, vooral voor mijn rug, om eens rechtop te staan. Je schrikt er toch wel van hoe vermoeiend het is jezelf te wassen. Ik was dan ook heel blij toen ik terug in mijn bed kon. Nu mijn urine niet meer automatisch afliep had ik, vooral in het begin, wel wat hulp nodig om op de bedpan te kunnen plassen. De verpleger had deze op een zetel naast mijn bed geïnstalleerd. Het was een vermoeiende klus om in en uit bed te komen en ik was blij als ik weer in mijn bed lag. Die dag had ik een urinedebiet van zeven liter! Ik vroeg de verpleger of dit wel normaal was. Gelukkig hoorde dat zo te zijn. In het begin moet de nier namelijk gespoeld worden. Dat wat je uitplast, moet via infusen weer terug worden bijgegeven. Doordat de nierfunctie stilaan weer op gang komt, gaat de nier, in plaats van alleen maar te spoelen, ook de afvalstoffen meer en meer verwijderen. Aangezien mijn blaas de laatste jaren tijdens de dialyse geen grote hoeveelheden urine meer produ115

ceerde, moest ik opnieuw beginnen met blaastraining. Als ik het gevoel kreeg dat ik moest plassen, moest ik proberen het zo lang mogelijk op te houden. Ik probeerde dit zo goed mogelijk. Toch moest ik elk half uur op de pan. Het middageten ging ook wat beter. Toch had ik de indruk dat ik wat moeite had met slikken ter hoogte van mijn slokdarm en ik had veel last van zure oprispingen. Rond twee uur is Willeke een kwartiertje langs geweest. Ze had me elke dag opgebeld. Toch deed het me deugd toen ik haar zag. Ik had haar gevraagd wat tijdschriften en shampoo mee te brengen, die was ik vergeten. Het deed me goed al de nieuwtjes te horen en de laatste roddeltjes. Ze was ongeveer een kwartiertje weg toen Danny, de hoofdverpleger van de dialyse, langskwam. Hij kwam echter niet binnen, maar bleef voor de glazen deur staan omdat hij verkouden was. We hebben even wat gebabbeld en daarna moest hij naar een vergadering. Rond drie uur kwamen ze me weer halen voor een duplex. De nier lag mooi helder, een beetje vocht bovenaan, maar dit trok langzaam weg. De pancreas was goed doorbloed, maar nog altijd moeilijk te zien. De kop en het lichaam waren echter al duidelijker te zien dan de vorige keer. De staart lag nog altijd in vocht. Het voornaamste was echter dat ze beiden goed doorbloed bleven.

116

Om vier uur stipt stonden Ronny en mijn vader voor de deur. Ik was weer heel gelukkig. Ik kan het niet vaak genoeg schrijven! Ze vonden allebei dat ik er weer een stuk beter uitzag. Ook mijn babbel kwam stilaan terug en mijn moraal verbeterde, ik kon weer lachen met dingen die ze vertelden. Om vijf uur gingen ze weer weg en een half uurtje later kreeg ik mijn avondeten. Zo met onderzoeken, bezoek en maaltijden ging de dag toch redelijk vlot voorbij. Dr. Verbrugge kwam 's avonds langs en vertelde me dat ik de volgende ochtend nuchter moest blijven voor een gastroscopie. Tot nu toe had ik intraveneus tagamet 800 mg gekregen, maar heel waarschijnlijk zou ik mogen overschakelen op losec. Even een woordje uitleg over dit onderzoek: Bij een gastroscopie kijkt de dokter via de slokdarm met een buisje in de maag hoe het maagslijmvlies eruit ziet. Als blijkt dat er een letsel is, moet er een behandeling volgen. Het is namelijk zo dat na transplantatie bepaalde medicatie (cortisone) moet worden ingenomen. Deze veroorzaken soms bloedingen ter hoogte van het maagslijmvlies. Voor het onderzoek wordt de keel plaatselijk verdoofd. Daarom mag men de eerste uren na de gastroscopie niet eten of drinken, om verslikken te voorkomen. Het onderzoek gebeurt ook nuchter. Het is een pijnloos onderzoek, alleen wat vervelend. Sommige mensen hebben hierbij last van braakneigingen, wat het inbrengen van de endoscoop bemoeilijkt. Het best is je proberen te ontspannen, of denken aan een lange sliert spaghetti die je moet doorslikken, hoewel!

117

Dit was echter niet mijn eerste gastroscopie, maar mijn vijfde. Ik wist wat ik kon verwachten en had er geen schrik voor. Doordat ‘s morgens mijn redondrains waren verwijderd, liep er nu meer vocht af via de lameldrain. Het klinkt misschien raar, maar ik was nu gerust dat het vocht toch nog weg kon. Die nacht heb ik niet veel geslapen doordat ik elke twintig minuten op de pan moest. De verpleegster deed haar best: als ze zag dat ik op de pan moest, nam ze tegelijk de parameters, zodat ik niet nog eens uit mijn slaap werd gehaald.

118

Vrijdag 5 maart Vanaf nu ging ik op de bedpan, op het toilet. Behalve ‘s nachts. Om halfacht kwam de verpleger me helpen met wassen aan de wastafel. Mijn bovenlichaam kon ik alleen doen. Bij de rest had ik hulp nodig, vooral met mijn steunkousen. Ik was klaar toen ze me kwamen halen voor de gastroscopie. Ik was dan wel niet bang, maar vond het toch een onplezierig onderzoek. De dokter vroeg me of ik het onderzoek kende. Toen ik hem vertelde dat ik er al vier had gehad, verzekerde hij me dat het deze keer ook wel zou meevallen. Hij legde me nog eens uit dat ik eerst een verdovingsgel in mijn mond kreeg die ik goed moest doorslikken. Het steken van de endoscoop duurde twee minuten en het onderzoek zelf vijf minuten. Alles verliep vlot. Tijdens het inbrengen had ik eventjes last van braakneigingen, maar die verdwenen bijna onmiddellijk. Tijdens het onderzoek vertelde hij me dat er veel vocht in mijn maag aanwezig was en dat er een serieuze ontsteking te zien was. Hij zou direct contact opnemen met Dr. Verbrugge. Het voordeel van een verblijf op een steriele kamer is dat je na afloop van het onderzoek, direct terug naar je kamer wordt gebracht. Ik was ongeveer een half uurtje terug op mijn kamer toen Dr. Verbrugge me kwam vertellen dat ik een slokdarmontsteking had en een maagontsteking tweede graad. Deze avond zou er gestart worden met losec. 119

In de loop van de voormiddag kwam Dr. D.Y. nog eens langs en controleerde mijn verbanden. Alles zag er goed uit. De nierstreek was nooit pijnlijk geweest, maar in de streek van de pancreas was het altijd al gevoelig. Dr. D.Y. besloot om vanaf morgen de lameldrain met één cm per dag in te laten korten. Hij dacht dat ik hierdoor al minder last zou hebben. Voor het middageten ging ik voor de eerste keer aan tafel. Het smaakte me veel beter dan in bed. Ik heb alles op kunnen eten. Toen Ronny en mijn vader langskwamen zag je hoe blij ze waren dat ik zichtbaar vooruitging. Ze hadden weer post bij zich. Daar keek ik ook altijd naar uit. Na het bezoekuur controleerde Dr. Verbrugge nog eens of alles in orde was. Zij vertelde me dat mijn nierfunctie perfect was. Mijn creatinine was reeds gezakt van 2.8, 1.8, 1.5, en 1.0 naar 0.8! Dit is een normale waarde. Ik was zo blij. Mijn urinedebiet bleef ook goed, rond de zeven liter. Dr. D.Y. had me verteld dat hij eens een patiënt heeft gehad die een urinedebiet had van zevenentwintig liter per dag. Ik mocht dus niet klagen, hè! Die nacht heb ik redelijk goed geslapen. Ik kon me nu zelf wat omdraaien en al eens op de rand van mijn bed gaan zitten. Ik had geluk dat ik na elke controle direct terug in slaap viel.

120

Tweede week, zaterdag 6 maart Een hele vooruitgang: ik heb me helemaal zelf kunnen wassen, zonder hulp. Weliswaar met veel gestuntel, maar het ging. Het vergde zoveel energie dat ik er een hypo van kreeg. Mijn glycemie was gezakt van 149 naar 48. Ik heb intraveneus één ampul glucose gekregen en heb nog een potje yoghurt gegeten. Ik was wel zo moe dat ik de rest van de ochtend in bed ben gebleven. Rond elf uur kwamen twee verpleegkundigen de wonden verzorgen. De lameldrain zou voor de eerste keer ingekort worden. Het was wel een beetje pijnlijk omdat de drain redelijk vast zat. De verpleger vertelde me dat het de eerste keer altijd wat moeilijk gaat. De volgende keren zou het beter gaan omdat de drain dan losser zat. In de namiddag kwam Dr. Chapelle langs om alles te controleren. Hij had me nu een paar dagen niet gezien en vond dat ik er een heel stuk beter uitzag. Hij vertelde dat hij dit weekend wachtdienst had. ‘s Middags heb ik aan tafel gegeten en ben tot twee uur opgebleven. Maar toen was mijn pijpje uit, hoor. Het was zalig om terug in mijn bed te kunnen. Ik lag er ongeveer een half uurtje in toen Dr. Van Acker, mijn endocrinoloog, langskwam. De actrapidpomp mocht worden verminderd van 1.0 naar 0.8E per uur. Alleen een half uur voor, tot een half uur na de maaltijd moest deze verhoogd worden naar 1.5E per uur.

121

Deze zaterdag kreeg ik een andere bezoekregeling. Voortaan zou mijn vader van vier tot vijf uur komen, en Ronny van halfzeven tot acht uur. Elke keer als ze op bezoek kwamen hadden ze post bij zich en moesten ze van vrienden en kennissen de groetjes overbrengen. Als je zoiets meemaakt, besef je pas hoeveel vrienden je hebt, en wat een steun hun medeleven je geeft. Ik moet toch ook wel schrijven dat ik dagelijks een paar lange telefoongesprekken voerde met mijn moeder. Ik weet niet wat zij verwachtte. Ik denk dat ze bang was dat ik er slecht uit zou zien. Mijn vader had haar wel verteld dat ik er al veel beter uitzag. Ook begon ik zelf familie en vrienden op te bellen. Ik had mijn moeder en Ronny steeds gevraagd om iedereen op de hoogte te houden, maar ik begon nu zelf interesse te krijgen. Weer een vooruitgang, vooral psychisch. Tot nu toe had ik alleen naar Willeke gebeld, of zij belde mij op, iedere dag rond acht uur. Zij hield al mijn vrienden in de kliniek op de hoogte. Ik kan je verzekeren, dat is pas een echte tamtam. Ook de kaartjes met spoedig herstel kwamen in stroomversnelling binnen. De verpleging was zelfs na gaan kijken of ik niet jarig was geweest, zoveel waren het er. Ik vroeg wel aan mijn ouders, Ronny en Willeke om nog geen bezoek te laten komen. Dat vond ik nog wat te vermoeiend. Ik ging nu naar toilet op de pan, maar het was een hele toer voordat ik er was, met al mijn leidingen. De verpleegster had het echter zo geregeld met verlengdraden, dat ik de pomp kon laten staan. Ik moest er alleen voor zorgen dat mijn leidingen niet in de knoop raakten. Zo kon ik me toch wel wat beter verplaatsen. 122

In de namiddag kwam Dr. Verbrugge langs voor controle. Het was dan wel weekend maar er kwam dagelijks zowel een nefroloog als een chirurg, een hele geruststelling. Toen mijn vader op bezoek kwam, zag hij me voor de eerste keer in de zetel zitten. Hij was heel blij mij zo te zien. Toen ik naar toilet liep was hij zo attent en behulpzaam. Ik denk dat hij een beetje bang was dat dit me te veel zou vermoeien, of dat ik zou vallen. Hij was heel alert. Nu papa en Ronny elkaar aflosten, duurde mijn dag niet meer zo lang. Nu had ik twee bezoekjes om naar uit te zien. Na het avondeten was ik moe en ben ik gaan liggen. Ik wachtte vol ongeduld op Ronny. Hij heeft de hele tijd op de rand van mijn bed gezeten en mijn hand vastgehouden. Het deed me zo goed. Wat had ik hem gemist! Het laatste half uurtje heb ik op de zetel gezeten. Voor Ronny was het een hele opluchting mij zo te zien. Om kwart voor acht heeft Ronny mij in bed geïnstalleerd. Al wat ik nodig had, stond binnen handbereik. Deze avond heb ik voor de eerste keer televisie gekeken. Nog altijd kwam de verpleging om de twee uur de parameters controleren, maar dit stoorde me niet. Ik vond het zelfs geruststellend. Deze nacht sliep ik goed.

123

Zondag 7 maart Deze dag voelde ik me, na het opstaan, iets minder goed. Na het wassen moest ik weer gaan liggen, zo moe was ik. Ik heb de hele voormiddag geslapen. Dr. Chapelle verzekerde me dat ik me hierover geen zorgen moest maken. Dat kwam wel vaker voor: na een goede dag volgende vaak een mindere. Dat was niet abnormaal. Ik was opnieuw gerustgesteld. Terwijl hij er was heeft de verpleger de wonden verzorgd en de lameldrain vijf cm ingekort. Zoals hij had voorspeld, ging het deze keer veel gemakkelijker. Ik voelde er bijna niets van. Ook Dr. Chapelle was tevreden toen hij de wond zag. Toch voelde ik me niet zo goed. Na het middageten kon ik niet op blijven zitten, maar moest direct terug in bed, zo moe was ik. Ik was teleurgesteld en werd een beetje bang. Buiten mijn vermoeidheid had ik ter hoogte van mijn onderbuik en lage rugstreek, een hele gespannen band, zodat zitten echt pijnlijk was. Het gaf een drukkend gevoel. Dr. Verbrugge heeft me nog eens volledig onderzocht. Ze kon echter niets abnormaals vinden. Ze vroeg me of ik pijn had bij het urineren, of ik last had van keelpijn of hoesten. Dat was niet het geval, ik had alleen dat gespannen gevoel. Die namiddag ben ik in bed gebleven, zelfs toen mijn vader op bezoek kwam. Ik heb hem gerustgesteld en verteld dat dit volgens Dr. Chapelle normaal was. 124

Het avondeten heb ik aan tafel gegeten, maar direct daarna moest ik terug in bed vanwege de pijn. Ook Ronny stelde ik gerust. Zelf dacht ik dat ik mij de vorige dag misschien wat geforceerd had. Alle parameters bleven goed, dat was het voornaamste.

125

Maandag 8 maart Vandaag voelde ik me even beroerd als gisteren. Na het wassen en het ontbijt, ben ik weer in mijn bed gekropen. Dr. Verbrugge onderzocht me grondig, controleerde of ik nergens gezwollen klieren had, maar kon niets vreemds vinden. Er werd een RX Thorax genomen, voor alle veiligheid, en ik moest een sputumstaaltje bezorgen. Ze vroeg me om niets te forceren. Als ik me niet goed voelde of moe was, moest ik in bed blijven. De revalidatie had zijn tijd nodig. Dr. D.Y. kwam ook langs en onderzocht de wond heel grondig maar alles was gelukkig in orde. Hij had wel heel goed nieuws: buiten de nier die al heel goed werkte, begon nu ook de pancreas op gang te komen. Ze controleerden dit aan de hand van de C-peptiden in mijn bloed en mijn urine. Ik was heel blij met dit nieuws. Ik had dan toch niet voor niets zo afgezien. Maar ik had toch altijd die angst dat er iets mis zou gaan en de nier afgestoten zou worden. In de namiddag begon mijn temperatuur lichtjes te stijgen, naar 37,3°C. De dagen daarvoor was ik onder de 37°C gebleven. Ik ben weer de hele dag in bed gebleven. Ik had aan papa en Willeke gevraagd nog geen bezoek te laten komen, hoe graag ik ook wilde. In de namiddag had ik opnieuw een duplex. Dr. D.Y. was tevreden, nier en pancreas bleven goed doorbloed en ook het vocht trok langzaam weg.

126

Tijdens het bezoek van mijn vader en Ronny heb ik wel een uurtje opgezeten. Mijn temperatuur schommelde tussen 37,1°C en 37,4°C. Niet alarmerend, maar toch was ik er niet gerust op!

127

Dinsdag 9 maart Vandaag ging het gelukkig een beetje beter. Na het wassen heb ik toch weer een uurtje kunnen zitten. Daarna heb ik in bed verschillende telefoontjes gedaan, zodat het al vlug middag was. Na het middageten ben ik wat gaan rusten en heb wat gelezen. De temperatuur bleef rond de 37,5°C. Er werd nog eens een RX Thorax genomen maar alles was normaal. De echo van de nieren was ook goed: goede doorbloeding en weer iets minder vocht eromheen. Tijdens de bezoekjes van mijn vader en Ronny was ik weer op, ondanks mijn pijn. Rond acht uur kwam Dr. Van Grethen nog eens op bezoek. Het deed me toch altijd goed als ik haar zag. Ze leefde zo met me mee. Aangezien ze verkouden was, moest ze buiten de deur blijven staan en heeft ze via de telefoon wat met me gebabbeld. Ze vond dat ik er stukken beter uitzag dan tijdens haar vorige bezoek. Ze bleef ook op de hoogte van mijn vooruitgang via Willeke.

128

Woensdag 10 maart De nachtverpleegster had er een gewoonte van gemaakt van elke morgen mijn creatinine door te geven. Die was nu gezakt naar 0.6. Dat kon niet beter. Ik leefde van dag tot dag. Hoe goed mijn creatinine ook was, elke morgen was ik bang dat hij zou verslechteren, en was ik bang voor afstoting. Om negen uur kwam Dr. Verbrugge met de uitslagen van mijn culturen. Mijn sputum was positief op stafylokokken en streptokokken, maar gelukkig niet op MRSA. Ik had ook een urinaire infectie, en de coprocultuur (stoelgang) was positief op salmonella. Ik had ook een lichte infectie aan de longbasis. Ik wist meteen waar die rugpijn vandaan kwam. Ik had vroeger al eens een urinaire infectie gehad en had toen ook zo’n pijn. Maar nu met die transplantatie had het van alles kunnen zijn. Dr. D.Y. had me trouwens uitgelegd dat mijn buik wel wat gespannen zou kunnen aanvoelen. Dat kwam doordat ik een platte buik had en er twee organen onderhuids waren ingeplant. Ook het feit dat de operatiewond redelijk lang was, droeg hiertoe bij. Het litteken begon onder mijn borst en liep door tot aan de pubis. Die middag was mijn temperatuur gestegen naar 38°C. Er werden drie hemoculturen genomen. Dit zijn bloedafnamen voor kweek/cultuur op mogelijke ziektekiemen. Er werd gestart met antibiotica - breed spectrum. Ik was niet ongerust omdat ik nu wist waar die verhoging vandaan kwam. Ik was toch bang geweest dat het iets te maken 129

had met mijn pancreas, aangezien die plaats nog altijd gevoelig was. De duplex was echter goed: nier en pancreas waren goed doorbloed. In de namiddag kwam Dr. Verbrugge nog eens langs en vertelde me dat ik deze avond nog eens twee zakjes bloed zou krijgen. Om zes uur hebben ze via een perifeer infuus het eerste zakje bloed aangesloten. Aangezien dit aan een andere infuuspomp moest dan de overige infusen, werd mijn mobiliteit weer wat beperkt. Ik moest die avond en nacht opnieuw gebruik maken van de pan naast mijn bed. Om twaalf uur ‘s nachts kreeg ik mijn tweede zakje bloed. Dat was om zes uur leeg. Alles kon worden verwijderd, zodat ik me weer wat vrijer kon bewegen.

130

Donderdag 11 maart Nadat ik mij aan de wastafel gewassen had, ben ik terug in bed gegaan. Mijn temperatuur was 37,9°C. Ik kreeg intraveneus een ampul prodafalgan, waar ik nog wat van geslapen heb. De echo van de nieren was goed. Het was vandaag een warme dag, met volop zon, en dat met mijn koorts en de prodafalgan. Ik kan je verzekeren dat ik het warm genoeg heb gehad. Die avond zakte de temperatuur terug naar 37,6°C. De antibiotica begon te werken. ‘s Nachts heb ik toch nog één keer een ampul prodafalgan nodig gehad. De parameters bleven normaal, de temperatuur kwam niet hoger dan 37,6°C.

131

Vrijdag 12 maart Ik voelde me opnieuw een heel stuk beter. De pijn in mijn rug was bijna helemaal weg en ik heb dan ook heel de voormiddag opgezeten. Toen de verpleger de wondverzorging deed en de lameldrain inkortte, kwam de drain er ineens helemaal uit. Daar was ik ook weer vanaf. Er werd een steriele kompres opgelegd en een tegaderm (doorzichtig afdekkend wondverband), ter voorkoming van infectie. Kort na de middag werd ik weer gehaald voor een duplex. Alles was goed. De metingen bleven normaal en de doorbloeding was perfect. Mijn vader en Ronny zagen toch ook dat ik er een stuk beter uitzag. Ik voelde me dus niet alleen beter, het was echt zo. Aangezien ik toch niet zo goed sliep, had Dr. Verbrugge voorgesteld een tablet loramet 1 mg te proberen. Ik sliep er een stuk beter van.

132

Derde week, zaterdag 13 maart Vandaag heb ik wat langer geslapen. Het was weekend. In plaats van om zeven uur heb ik mij pas om acht uur gewassen. Zalig. Nadat de verpleger mijn parameters had genomen, deed hij direct de verbanden. Juist op dat moment kwam ook Dr. D.Y. langs. Het kompres van de lameldrain was helemaal doordrongen met wondvocht. Dr. D.Y. stelde voor de wond voortaan twee keer per dag te verzorgen: spoelen met chloramine en via een wiek laten draineren in een stomazakje, zodat mijn huid eromheen minder last zou hebben van irritatie. Het was een wiek van ongeveer vijf cm lang en twee cm breed. Daarna ben ik blijven zitten tot na het middageten. De pijn in mijn rug was helemaal weg. Om drie uur kwam mijn vader op bezoek. Voor de eerste keer was mijn moeder erbij. Ik was heel blij. Zij vond dat ik er een heel stuk beter uitzag dan voor de transplantatie. Ik voelde me zo gelukkig dat bezoekuur. Ik had het moeilijk toen ze vertrokken, hoor. Na het avondeten ben ik opgebleven totdat Ronny naar huis ging. Voor Ronny was het ook eens goed dat het weekend was. Door de week werkte hij tot vijf uur bij BASF. Dan vlug avondeten bij mijn ouders. Om zes uur door de drukke spits naar mij. En

133

dan van negen uur tot twaalf uur ‘s nachts thuis werken in de garage. Hij was vijf kg vermagerd. Ik dacht dikwijls met pijn aan mijn man en de hele stresssituatie. Hoewel hij nooit klaagde, zag ik hoe moe hij was. Het was immers niet alleen fysiek een belasting, maar de psychische druk valt zeker niet te onderschatten. Ik kreeg alle aandacht, maar voor Ronny en mijn ouders was het zeker zo erg. Hoewel zij steun hadden aan elkaar, was het toch zwaar.

134

Zondag 14 maart Opnieuw een uitslaapdag tot acht uur. Bij de wondverzorging zat er ongeveer 60 cc bruinrood vocht in het zakje. Er werd een staaltje van genomen voor cultuur en een nieuwe wiek ingebracht. Deze zondag ben ik begonnen aan mijn verslag of dagboek, zoals ik het noem. Voortaan schrijf ik elke voormiddag zo’n twee uur. Het zal wel heel langdradig overkomen, maar ik schrijf het eigenlijk voor mezelf. Alles wat ik meegemaakt heb, wat ik voelde, wat ik dacht. Misschien lees ik het hierna nooit meer, maar het lucht op om alles eens neer te schrijven. Erover praten gaat soms moeilijk. Terwijl ik het opschrijf, valt het van me af. Ik hoop dat ik zo alles sneller zal vergeten. Na het middageten doe ik gewoonlijk een dutje van een uur, en daarna lees ik wat tot papa komt. Ik moet toegeven dat mijn aandacht maar half bij mijn boek is. Ik kan me niet echt concentreren. Ik had mijn vader op pad gestuurd voor een paar tijdschriften en wat spannende boeken van Agatha Christie. Wat ik vergeten ben te vertellen is, dat ik elke dag tussen vijf en half zes, een telefoontje kreeg van Bruno, mijn dialysevriend. Zoals een echte vriend belde hij om te informeren naar mijn toestand, maar vooral ook om mij moed in te spreken en me op de hoogte te houden van de laatste nieuwtjes.

135

In de tweede week had ik ook nog telefoontjes gehad van andere dialysepatiënten. Het deed me wel iets! Ondanks hun slechte toestand informeerden ze toch naar mij, en spraken ze me moed in, terwijl ze die zelf hard nodig hadden. Doordat ik zoveel kaartjes en brieven kreeg, en ze allemaal beantwoordde, ging de tijd vlot voorbij en heb ik me niet verveeld. Het stoorde me ook niet dat ik in een steriele kamer lag en niet eens de gang op mocht.

136

Maandag 15 maart Vandaan vroeg uit de veren. Wassen om zeven uur en om acht uur ontbijten. Vanaf vandaag worden de parameters overdag om de vier uur genomen en ‘s nachts om de twee uur. Ik voelde dat ik vooruitging. Ik was nog wel heel moe, maar dat was normaal. Ik kreeg nu wel last van een kuchhoestje. Telkens als ik iets wilde zeggen moest ik kuchen, heel vervelend. Dr. Verbrugge kwam rond tien uur en onderzocht mijn longen maar kon niets abnormaal vinden. Er werd wel voor alle zekerheid een RX Thorax genomen. Dr. D.Y. kwam rond elf uur en heeft de wond nog eens onderzocht. De wiek draineerde goed. Hij heeft vervolgens de wond met een peiler onderzocht: schuin naar boven was de wonddiepte ongeveer vier cm. Schuin naar beneden ongeveer twee cm. Er werd opnieuw een natte chloraminewiek ingebracht, een nieuw zakje erop en ik was weer klaar. Rond twee uur ging ik voor de eerste keer in een rolstoel weg voor een duplex. Dat was voor mij een grote stap, ik voelde me een heel stuk beter. Op de duplex was alles in orde. Dr. D.Y. vertelde me dat ik de volgende dag een cystografie zou hebben. Dit is een onderzoek van de blaas en de urineleiders. Bij dit onderzoek wordt via een sonde een contraststof in de blaas gebracht. Als blijkt dat urine vanuit de blaas naar de nier kan terugvloeien, dient men chirurgisch in te grijpen om nierontstekingen te voorkomen.

137

Ik was ongeveer een kwartiertje op mijn kamer toen Dr. Van Acker kwam vertellen dat mijn glycemies heel goed waren. Ze stelde voor de actrapidpomp te stoppen en over te schakelen op subcutane injecties vier per dag. Volgens haar berekeningen had ik maar een zeer lage dosis insuline nodig voor elke maaltijd: 2 à 3 E actrapid en voor de nacht 6 E insulatard. Het kan soms wel drie maanden duren voordat de pancreas echt goed werkt. Ik kon mijn vader ook weer blij maken met dit goede nieuws. Ik kan niet vaak genoeg schrijven hoe blij ik altijd was en hoe gelukkig ik me voelde als hij er was. Ook als ik Ronny zie, doet het me toch altijd iets. Het was jammer dat ik die vervelende kuch bleef houden. Ik kon hierdoor moeilijk praten en moest papa en Ronny de hele tijd aan het woord laten. Ik dacht dat het kwam door de droge lucht in de kamer. Toen ik ‘s avonds in bed lag, piekerde ik toch wel een beetje over mijn onderzoek van de volgende dag. Ik hoopte maar dat alles normaal verliep en dat ze niets zouden vinden. Ook de angst voor afstoting of een nieuwe complicatie bleef.

138

Dinsdag 16 maart De nachtverpleegster kwam me zeggen dat mijn creatinine 0.6 was. Dit kon niet beter, ik was weer gerustgesteld. Rond tien uur werd ik in een rolstoel naar RX gebracht. Ik denk dat het onderzoek in totaal een half uurtje geduurd heeft. De uroloog plaatste de sonde en gaf contraststof. Direct nadat de foto’s genomen waren, vroeg ik hem of alles normaal was, wat hij bevestigde. Eventjes was ik bang geweest dat er iets mis was, maar nu viel er een last van mij af. Ik was juist op tijd terug op mijn kamer voor de echo. Het vocht rondom de nier was weer verminderd, dus ook goed nieuws. Mijn trouwe bezoekers waren weer present en ook heel gelukkig met mijn goede resultaten. Rond acht uur die avond, is Dr. Van Grethen nog eens langs geweest. Omdat ze nog altijd verkouden was, bleef ze voor de deur staan en sprak met me via de telefoon. Zij was ook heel blij met mijn goede vooruitgang.

139

Woensdag 17 maart Dr. D.Y. kwam rond tien uur vertellen dat de cystografie had uitgewezen dat mijn blaas in orde was. Hij legde uit dat er tijdens de operatie een ringetje geplaatst was rond de blaas om de nieuwe nier- en pancreasleider goed op zijn plaats te houden. Hij vroeg of ik ermee akkoord ging dat hij dit ringetje via cystoscopie deze morgen verwijderde. Hij vertelde me dat bij sommige patiënten hiervoor een algemene verdoving nodig is, maar bij mij zou hij een plaatselijke verdoving toepassen. Hij wist nu wat ik bedoelde met braken op een algemene verdoving. Toen hij weg was werd ik toch wel eventjes bang. Lang duurde dit echter niet, want na een half uurtje kwamen ze me al halen. Een cystoscopie is een onderzoek waarbij de dokter via een buisje, een endoscoop, de binnenzijde bekijkt van blaas en urineleiders. Het was een andere uroloog dan gisteren, wel een hele vriendelijke. Ook de verpleegster stelde me gerust. In mijn dossier stond waarschijnlijk vermeld dat ik zelf verpleegster was, en het toeval wilde dat we onze opleiding allebei in Vincentius hadden gevolgd. Zij was twee jaar voor mij afgestudeerd en we hadden dan ook dezelfde leraren gehad. Ondertussen installeerde ze mij voor het onderzoek. Terwijl ik moest wachten tot de instrumenten gesteriliseerd waren, hebben we veel herinneringen opgehaald. Dat geeft je toch een heel geruststellend gevoel en het is ineens allemaal zo erg niet meer. 140

Dr. D.Y. had gevraagd of hij gebeld kon worden zodra het onderzoek begon. Hij wilde vooral graag de aansluiting van de pancreasleider in de blaas bekijken. Hoewel elke dokter heel bekwaam is, was ik toch blij dat Dr. D.Y. erbij was, in hem had ik echt alle vertrouwen. Eigenlijk voel je er maar heel weinig van. Het is te vergelijken met het plaatsen van een blaassonde, alleen wordt hier lokaal verdoofd. Om het ringetje door te kunnen knippen, wordt er een klein tangetje ingebracht via de endoscoop. Het ringetje wordt doorgeknipt en verwijderd. Je voelt dit wel eventjes maar voor je beseft wat er gebeurt, is het al achter de rug. Nadien werd alles nog eens grondig nagezien. De uroloog zag dat er een klein beetje aanslag zat op de aansluiting van de pancreasleider. Hij heeft dit weg gecuretteerd en hiervan een staal genomen voor cultuur. Daarna heeft Dr. D.Y. alles nog eens grondig bekeken. Alles was normaal! De uroloog toonde me het ringetje dat hij verwijderd had. Ik denk dat dit ongeveer tien cm groot was. Bij een niertransplantatie blijft dit ringetje helemaal intact, maar de pancreassappen zijn zo prikkelend en geven zo’n chemische reactie, dat mijn ringetje al voor een deel verteerd was. Ik moet er wel bij vermelden dat de uroloog tijdens het onderzoek me van al zijn handelingen op de hoogte hield. Het onderzoek heeft in totaal een uur geduurd. Ik vergeet nog het belangrijkste! Dr. D.Y. vertelde me dat, als alles goed bleef, ik vrijdag naar huis mocht.

141

Ik kon het eigenlijk amper geloven. Vorige week was ik nog zo ziek en had ik al die complicaties en nu zou ik al naar huis mogen. Toen ik terug op mijn kamer was, heb ik direct mijn ouders op de hoogte gebracht van dit goede nieuws, zij waren heel blij, maar konden het ook amper geloven. Mijn moeder is overmorgen jarig. Ik had haar geen mooier verjaardagscadeau kunnen geven. Ze vertelde me dat ze voortaan elke verjaardag terug zou denken aan mijn thuiskomst. Ze was heel ontroerd. Daarna heb ik Dr. Van Grethen van het goede nieuws op de hoogte gebracht. Zij was ook heel blij en tegelijk ook verrast dat ik al zo vlug naar huis mocht. Aangezien alles nu zo plotseling kwam, vroeg mijn vader of hij die middag niet op bezoek hoefde te komen. Dan kon hij mijn huis eens grondig poetsen en in orde brengen voor mijn thuiskomst. Hij wist dat Willeke op bezoek kwam en dacht dat ik het wel niet erg zou vinden, ik had dan toch aanspraak. Eigenlijk is het wel raar, hoor. Ik ben altijd heel zelfstandig geweest, heb zo weinig mogelijk verteld over mijn problemen en angsten. Nu voelde ik me ineens vreselijk onzeker en hulpeloos. Ik was echt bang dat ik, als ik alleen thuis zou zijn, het niet zou aankunnen. Willeke had wat last van een verkoudheid en moest voor de deur blijven staan. We hebben ongeveer een half uurtje gepraat via de telefoon. Aangezien Willeke mijn contactpersoon was met mijn collega’s, hadden we weer heel wat bij te praten. 142

Ronny belde mij elke middag op en had ondertussen het goede nieuws al vernomen. Ik hoef zeker niet te schrijven hoe blij ook hij was. Hij kwam blij, lachend en opgelucht ‘s avonds mijn kamer binnengelopen. Hij kon het nog altijd niet geloven. Tijdens het nemen van de parameters om tien uur die avond, was mijn temperatuur lichtjes gestegen tot 37,3°C. De verpleegster vertelde me dat dit niet abnormaal was. Die nacht bleef mijn temperatuur schommelen tussen 37,3°C en 37,5°C. Ik was er toch niet gerust op. Het was niet normaal om met zoveel antibiotica, een verhoging te hebben! Diep in mijn hart was ik bang voor een nieuwe complicatie!

143

Donderdag 18 maart Mijn creatinine was 0.7. Die verhoging had blijkbaar niets te maken met afstoting. Mijn nier bleef het goed doen. De temperatuur verhoging bleef me echter wel dwars zitten. Om negen uur heb ik mijn moeder gebeld. Ik vertelde haar dat ik een lichte verhoging had en dat ik dacht dat er een kans bestond dat ik vrijdag toch niet naar huis zou mogen. Zij was direct ongerust en dacht dat ik er slechter aan toe was. Maar ik stelde haar meteen gerust, de dokters hadden immers nog niets gezegd. Ik dacht het alleen maar. Om elf uur kwam Dr. D.Y. en hij vertelde me dat mijn C.R.P. (een bloedwaarde die infectie kan aantonen en een normale waarde heeft tussen 0 - 0.5) gestegen was naar 1.6. Aangezien dit duidde op een nieuwe infectie mocht ik dus toch niet naar huis. Hij vertelde me dat er een mogelijkheid bestond dat ik een verhoging had vanwege een infectie op mijn centrale katheter, die ik nu al bijna drie weken had. Morgen zouden ze, na het stoppen van de antibiotica, deze katheter eruit halen. Ook stelde hij voor om een CT-scan van het abdomen (buik) te laten nemen, om toch zeker te zijn dat met de pancreas ook alles goed was. Tot nu toe was er nog altijd redelijk veel vocht rond de pancreas te zien, wat niet abnormaal is, maar je kunt nooit weten! Hoewel dit nieuws me aan het schrikken maakte, gaf de manier waarop hij me dit vertelde me toch weer wat hoop.

144

Ik heb dus maar weer naar huis gebeld om te vertellen dat mijn thuiskomst uitgesteld werd. Zij waren wel ongerust nu ze hoorden dat Dr. D.Y. dit beslist had. Ik stelde hen echter wel gerust: mijn nier en pancreas waren immers goed. Daarna heb ik Dr. Van Grethen op de hoogte gebracht. Zij drong er op aan goed te doen wat de dokters me vertelden. Zij kende mij immers. In het verleden heb ik meer dan eens niet willen luisteren of goede raad opgevolgd. Aangezien ik heel goed besefte wat deze transplantatie inhield, had ik er totaal geen moeite mee. Dr. Van Grethen was wel verrast dat ik zo goed reageerde. Ze had hier wel haar reden voor. Ik heb het haar en Dr. Rutsaert vroeger nooit gemakkelijk gemaakt met mijn koppigheid. Ik besefte dat heel goed. Ze zaten er allemaal mee in dat ik ook nu niet zou willen luisteren. Dit keer was het echter anders. Ik was zelf zo bang voor afstoting of een nieuwe complicatie, dat ik zeker niet zou tegenspreken. Ik voelde me zelfs geruster en veiliger dat ik in de kliniek kon blijven. Als er dan iets fout ging, konden ze me direct helpen. Dr. D.Y. had gevraagd ook een echo te nemen van de pancreas. De nier was goed zichtbaar, het vocht eromheen was praktisch helemaal weg. De pancreas konden ze niet goed zien, ik had net gegeten en ook doordat er nog zoveel vocht omheen zat. Mijn vader en Ronny lieten niets merken van hun teleurstelling. Ze zeiden nog eens dat het belangrijker was dat, als ik naar huis kwam, ik geen enkele infectie meer had, dat alles goed onder controle en in orde was! 145

Rond halfdrie werd het heparine-infuus stopgezet. Weer een pomp minder. Ik zou ‘s nachts geen enkel piepje meer horen. Voortaan zou ik dagelijks 1 tablet Asaflow moeten nemen als bloedverdunner, zodat de nier en pancreas goed doorbloed bleven. Rond zeven uur ‘s avonds kreeg ik als voorbereiding op de CTscan, een liter gastrografine. De fles moest om tien uur leeg zijn. Deze voorbereiding was voor het aanduiden van het onderste gedeelte van het abdomen op scan. Het smaakte niet vies en was een beetje te vergelijken met anijs. Aangezien ik wel eens pernod dronk, viel het mee. ‘s Morgens om zes uur kreeg ik de tweede fles, 3/4 liter gastrografine. Die moest ik voor zeven uur leegdrinken. Deze voorbereiding is voor het aanduiden van het bovenste gedeelte van het abdomen op scan. Zo op je nuchtere maag was het niet direct het lekkerste aperitief.

146

Vrijdag 19 maart, de verjaardag van mama Aangezien ik vroeg op CT werd verwacht, was ik om zeven uur al gewassen. Om tien over acht werd ik al weggebracht voor de CT-scan. Ik moest nog eens twee bekers gastrografine drinken, ervoor zorgen dat ik een lege blaas had, en vaginaal een tampon inbrengen. Wel, een scan is een onderzoek waar je niets van voelt. Eerst ga je eventjes onder de scan om na te gaan of je de juiste houding en positie hebt. Daarna wordt er een product ingespoten waar je het even heel warm van krijgt. Aangezien ik mijn masker moest ophouden, had ik het toch wel even heel erg benauwd, hoor. Gelukkig duurt dit niet lang, hooguit een paar minuten. Daarna word je terug onder de scan geschoven en worden de foto’s genomen. Ik denk dat ik een half uurtje ben weggeweest. Terug op mijn kamer stond mijn ontbijt al op me te wachten. Terwijl ik zat te eten, kwam Dr. D.Y. langs. Hij vertelde me dat hij de scan al bekeken had. Er was vocht te zien net onder de pancreas, aan de rechterkant van mijn blaas. Hij zou dit vocht deze namiddag, onder de duplex puncteren. Dit is het aanprikken met fijne naald en eventueel opzuigen van wondvocht. Rond tien uur had ik de uitslag van mijn CRP die was gestegen naar 3.4. In de voormiddag vertelde Dr. Verbrugge me dat er opnieuw een RX thorax gepland was, maar ditmaal op RX zelf. De foto’s waren dan toch iets duidelijker. 147

Zij vonden het ook niet normaal dat ik nog altijd bleef hoesten. De RX moest uitwijzen of er een bronchoscopie nodig was. Dat was echter een onderzoek waar ik zo bang voor was dat ik niet direct akkoord ging. Alleen als het echt niet anders kon zou ik ermee instemmen. Ik heb Dr. Van Grethen opgebeld. Zij begreep dat ik heel bang was en legde nog eens goed uit hoe dit onderzoek verloopt. Ze drong er wel op aan dat ik dit onderzoek liet doen als het nodig was. Zij probeerde me gerust te stellen, maar dat nam de angst dit keer niet weg. Daarna heb ik, zoals ik altijd deed als er zich iets nieuws voordeed, mijn ouders gebeld en hen van de uitslag van het onderzoek op de hoogte gebracht. Rond halftwee werd ik weggebracht naar radiografie voor de RX thorax. Deze keer werden de foto’s voor de eerste maal, staande genomen. Rond twee uur had ik mijn duplex. Deze keer ging ik in een bed terug naar mijn kamer, want de verpleger wist niet of ik na de punctie mocht opstaan. Dr. D.Y. nam eerst een duplex van nier en pancreas, alles bleek in orde. Aangezien hij nu wist waar de vochtophoping zat, kon hij de plaats onder duplex goed lokaliseren. Het vocht zat rechtsboven mijn schaambeen. Dat was precies de plaats waar ik in het begin al last van had. Dr. D.Y. vroeg me of ik een plaatselijke verdoving wilde of niet. Hij zei me dat het niet veel verschil uitmaakte, de eerste prik zou ik toch voelen. Hij deed het eigenlijk liever zonder verdoving en dacht wel dat ik dat aan zou kunnen. Ik heb er maar mee ingestemd. 148

Hij zou een intramusculaire naald (voor in de spier) gebruiken, niet bepaald de dunste naald! Hij vroeg me of ik er klaar voor was en prikte. Eigenlijk viel het mee. Je voelt natuurlijk altijd een prik, maar ja, ondertussen ben ik al wat gewend en kleinzerig ben ik ook niet bepaald. Gelukkig, hij had direct de juiste plaats en kon direct vocht optrekken. Het laatste restje vocht dat hij optrok voelde ik wel goed, maar dat was volgens hem normaal. In totaal heeft hij ongeveer 60 cc vocht opgetrokken. Het was helder vocht, wat een goed teken is. Er werd een staal genomen voor cultuur en ik mocht terug naar mijn kamer. Ik hoefde niet in bed te blijven, maar mocht gewoon rondlopen. Ik ben die middag wel in bed gebleven om wat bij te komen van alle spanning. Het plekje dat altijd gevoelig was geweest, was nu weg. Alles zou goed komen. Aan mijn vader heb ik alles nog eens uitvoerig verteld. Ik denk dat hij ondertussen al bijna net zoveel weet van sommige onderzoeken als ik. Over mijn angst heb ik hem maar niets verteld. Ze hadden het allemaal al moeilijk genoeg. Rond vijf uur kwam Willeke langs, samen met Kaat. Zij hadden een hele hoop kaartjes van collega’s bij zich. Voor Kaat was het de eerste keer dat ze mij terugzag na de transplantatie. Zij vond dat ik er heel goed uitzag. Het deed me goed dit te horen. Ik voelde me trouwens ook al een stuk beter, die speciale dialysevermoeidheid had ik al een hele tijd niet meer. Ik vond het heel vervelend dat ik tijdens dit gesprek de hele tijd moest hoesten. 149

Ze zijn een klein uurtje gebleven. Het was een gezellige roddeluurtje. Ik heb tegen Willeke gezegd dat ze tegen mijn collega’s mocht vertellen dat ik vanaf nu bezoek mocht hebben. Eigenlijk was ik wel wat lastig geweest voor iedereen, hoor. De eerste week mochten ze niet telefoneren, de tweede en derde week mochten ze niet op bezoek komen. Laat dan maar eens iets van je horen, hè! Ze waren net een half uurtje weg toen Ronny er al aankwam. De namiddag was omgevlogen! Normaal gezien had ik vandaag mijn laatste antibiotica, maar met het weekend voor de deur, vonden ze het toch beter er tot maandag mee door te gaan. Je weet maar nooit. Mijn temperatuur was niet abnormaal hoog, maar bleef toch rond de 37,3°C. De verpleging vond dit niet verontrustend, maar ik bleef me hierover zorgen maken. Dr. Verbrugge had vandaag haar laatste dag en kwam afscheid nemen. Ze vertelde me dat de RX Thorax normaal was, en dat ik heel waarschijnlijk geen bronchoscopie nodig had. Ik was meteen opgelucht. Ze wenste me een vlugge thuiskomst toe en alle geluk. Ik vond het spijtig dat ze wegging. Ze had me elke dag ‘s morgens en ‘s avonds opgezocht. Niet alleen voor onderzoek, maar ook om uitleg te geven. Ik had met haar een goede vertrouwensband. Ook met Dr. Van Grethen had ze geregeld contact, wat voor mij heel belangrijk was. Ik bedankte haar nog eens voor alles en wenste haar veel succes in haar volgende stage-opleiding. 150

4de week, zaterdag 20 maart Mijn creatinine was 0.6. Ongelooflijk, hè! Aangezien het weer weekend was en er geen onderzoeken gepland waren, kon ik eens lekker uitslapen tot acht uur. Deze voormiddag heb ik veel getelefoneerd en een paar brieven beantwoord. Dr. Verpooten, de nefroloog, kwam rond elf uur langs. Hij had me goed nieuws: mijn CRP was gezakt naar 2.1. Ik zat weer op de goede weg. In de namiddag kwamen mijn vader en moeder op bezoek. Mama vond me weer een heel stuk beter dan de vorige week. Ik denk dat ze eindelijk wat gerustgesteld was en begon te geloven in een goede afloop. Ronny was ook blij dat ik weer wat opgewekter was en dat het weekend was. Hij had een drukke week achter de rug. Doordat hij dagelijks bij mij op bezoek kwam, moest hij ‘s nachts verder werken in de garage. Neem daarbij nog alle spanningen. Ik kan het me wel voorstellen, hoor. Ik zat er ook wel mee in, en zou heel blij zijn als ik weer thuis was. Rond halfnegen kwam Dr. Van Grethen nog eens langs. Ze bleef wel weer buiten de kamer, omdat haar verkoudheid nog niet over was. Iedere keer weer vond ze me er beter uitzien. Ze bracht ook de allerbeste groeten over van haar ouders en mijn collega’s. Iedereen bleef via haar en Willeke op de hoogte van mijn toestand en mijn vooruitgang. Het deed me deugd dat ze me niet vergat. 151

Zondag 21 maart Mijn creatinine was 0.7. Ik vroeg de verpleger het me te laten weten als de uitslag van de CRP bekend was. Rond halfelf kwam Dr. Verpooten me vertellen dat mijn CRP verder gezakt was naar 1.5. Wat was ik blij. Hij had nog meer goed nieuws: ik zou morgenmiddag naar huis mogen! Mijn parameters bleven goed en mijn CRP was gezakt. Eindelijk, dacht ik, het is me gelukt! Ik heb direct Ronny en mijn moeder opgebeld met dit goede nieuws. Zij waren natuurlijk heel blij. Deze namiddag heb ik weer een heel stuk bijgeschreven voor mijn verhaal. Toen Ronny ‘s avonds langskwam, maakten we al volop plannen voor de volgende dag. Hoe zou je zelf zijn, hè? Mijn vader zou mij rond vier uur komen ophalen en ik zou thuis zijn als Ronny thuiskwam. Die nacht ging ik slapen met een goed gevoel. Eindelijk, mijn laatste nacht in een ziekenhuisbed, morgen mocht ik terug naar mijn eigen bedje. Ook de nachtverpleegster was blij met dit goede nieuws, het was dan toch gelukt.

152

Maandag 22 maart Mijn creatinine was 0.7, maar mijn temperatuur was lichtjes verhoogd naar 37,4°C. Ik was direct weer ongerust. Om acht uur heeft de hoofdverpleger de centrale katheter verwijderd, nadat er eerst nog een hemocultuur was genomen. Het tipje van de katheter werd afgeknipt en weggebracht voor cultuur. Normaal hoopte ik op een negatieve uitslag, maar nu hoopte ik dat de uitslag positief zou zijn, Er was dan immers een verklaring voor die temperatuursverhoging. Ik was nu van alles verlost: geen enkele infuusleiding meer. Ik herinnerde me nog de dag dat er negen infusen tegelijk inliepen. Rond elf uur had ik de uitslag van mijn CRP. Deze was opnieuw gestegen naar 2. Ik wist genoeg. Van naar huis gaan zou geen sprake meer zijn. Ik heb weer naar huis gebeld om te vertellen dat ik heel waarschijnlijk niet naar huis zou mogen. Ik stelde ze wel tegelijkertijd gerust, hoewel ik niet goed wist hoe dit nieuws nu weer op hen overkwam. Ze spraken me wel moed in. Ik kon beter zeker zijn en pas naar huis komen als alles in orde was. Daarna heb ik Willeke maar op de hoogte gebracht van mijn nieuwtje. Ook zij vond het erg. Rond halftwaalf vertelde Dr. D.Y. me wat ik al had vermoed. Aangezien mijn CRP opnieuw gestegen was, vond hij het raad-

153

zamer te blijven totdat alle bloedwaarden normaal waren. Het duidde immers toch op een infectie, waar dan ook. Hij hoopte dat de uitslag van de cultuur positief was, maar kwam toch wat twijfelachtig over. Hij zou de nieuwe assistent die Dr. Verbrugge verving, langs sturen voor een grondig onderzoek. Ik heb hem wel gevraagd me voortaan te vertellen dat ik naar huis mocht als het echt zover was. Hij vond het zelf ook heel vervelend, elke keer die hoop te geven. Dr. Verschoren kwam en hij onderzocht mijn longen, abdomen en controleerde de wond. Hij onderzocht me op eventuele klierzwellingen, maar kon niets speciaals vinden. Alles leek normaal. Omdat ik nog altijd bleef hoesten werd er opnieuw een RX Thorax genomen. Die was gelukkig ook normaal. Ik vertelde hem dat ik me heel goed voelde. Ik had nergens pijn, buiten dat ene plekje onder de pancreas dat nog altijd gevoelig was. Na de punctie was dat eventjes verdwenen, maar ik kon de plaats zo weer aanduiden. Er zou de volgende dag een echo gemaakt worden van lever, milt, mijn oude nieren en pancreas, en mijn nieuwe organen. Rond twee uur had ik mijn duplex. Dr. D.Y. zag direct dat de plaats onder de pancreas opnieuw een vochtophoping vertoonde en stelde opnieuw een punctie voor. Hij stelde me gerust. Het gebeurde wel vaker dat deze collecties terugkeerden. Het was op zich niets abnormaals. De metin154

gen en doorbloeding van nier en pancreas bleven perfect, wat toch een hele geruststelling was voor mij. De punctie zelf verliep vlot. Het vocht was gelukkig helder. Er werd wel voor alle zekerheid weer een staal genomen voor cultuur. Het vocht was iets minder dan de vorige keer, namelijk 45 cc. Terug op mijn kamer moest ik weer even bijkomen. Toen mijn vader en Ronny op bezoek kwamen, was het voor hen al een hele verbetering, mij te zien zonder die centrale katheter. Deze nacht heb ik gebeden dat de cultuur van mijn centrale katheter positief zou zijn.

155

Dinsdag 23 maart Mijn creatinine was 0.8, mijn temperatuur schommelde tussen 37°C en 37,5°C. Ik was er niets gerust op. Rond tien uur kwam Dr. Verschoren. Hij onderzocht me nog eens grondig, maar kon ook deze keer niets abnormaals vinden. Ik voelde me trouwens ook goed. Rond elf uur deden ze een uitgebreide echo. Alles bleek in orde, gelukkig maar. Je blijft toch altijd een beetje ongerust, ondanks alles. Dr. D.Y. bevestigde nog eens dat alle onderzoeken negatief waren. De echo was goed en op thoraxfoto was ook niets te zien. Er was ook een cultuur genomen van het wondvocht van de pancreas. Deze was alleen positief op huidcellen, wat normaal is. Hij vertelde me ook nog eens dat de werking van nier en pancreas perfect was. De C-peptiden hadden een normale waarde. Als ik naar huis mocht, moest ik dagelijks mijn urine controleren op de PH waarde. De urine heeft normaal een zuurgraad van 3 PH. Doordat de pancreassappen echter in de blaas terechtkomen, wordt deze basisch, met een PH tussen 6 en 8. Ik moest deze dagelijks, voordat ik gegeten of gedronken had, controleren om zo tijdig een afstoting van de pancreas op te sporen. Als de PH drie dagen achtereen onder de 5 was, moest ik direct contact opnemen met hem. De duplex was goed. Er was nu geen vocht meer te zien. Oh ja, dat vergeet ik bijna te zeggen. Mijn kuch is sinds gisteren verminderd! Ik denk toch dat het door de droge lucht kwam. Als

156

ik nu weg moest voor onderzoek werden de buitendeuren opengezet zodat mijn kamer eens goed gelucht werd. Om vijf uur kwam Viviane op bezoek. Zij belde me wel heel regelmatig op, maar als je een vriendin eens ziet, is het toch anders, hoor. Ronny was vanavond een kwartiertje later, hij had gebeld dat hij in de file zat. Ik moest me niet ongerust maken. Wel heel zenuwslopend voor hem, hoor. Hij haast zich zo om op tijd bij mij te kunnen zijn en komt dan vast te zitten in een file. Toen om tien uur de late ploeg naar huis ging, kwamen ze afscheid nemen. Ze mochten eigenlijk niets zeggen, maar de kans bestond dat ik de volgende dag naar huis mocht. Aangezien iedereen wist dat Dr. D.Y. mij persoonlijk op de hoogte zou brengen, hadden ze mij nog niets gezegd. Dr. Verschoren had de verpleging al ingelicht. Ik hoopte toch zo dat het door zou gaan. Ik geloofde erin en was in gedachten bij mijn thuiskomst. Die nacht sliep ik in met de gedachte dat dit mijn laatste nacht hier zou zijn.

157

Woensdag 24 maart De nachtverpleegster nam ook afscheid. Ze hoopte dat ik er de volgende nacht niet meer zou zijn. Die kans zat er dik in. Mijn CRP was gezakt naar 0.7. Toen Ronny en later mijn moeder, opbelden heb ik toch maar niets gezegd. Ik had immers nog geen bevestiging van Dr. D.Y.. Zelfs mijn bed werd niet meer opgemaakt. Ik was nu toch bijna zeker. Driemaal is scheepsrecht. Het moest nu toch lukken. Om twee uur kwam de verpleger me zeggen dat ik helaas niet naar huis mocht. Mijn CRP was opnieuw gestegen naar 2.4. Ik had toch zo gehoopt en gebeden dat het ditmaal zou lukken. Ik heb een poosje stilletjes liggen wenen, maar eigenlijk had ik geen reden tot klagen. Dr. D.Y. had me immers niet verwittigd. Rond drie uur werd mijn duplex genomen. Dr. D.Y. zag meteen dat er zich weer een vochtcollectie had gevormd. Hij stelde een nieuwe CT scan abdomen voor om nog eens de juiste plaats en de grootte van de collectie te kennen. Als het nodig was, kreeg ik een punctie onder de CT scan. Hij zou erbij blijven. Voordat ik naar CT moest, zou hij op de kamer eerst nog eens puncteren, zodat dit vocht niets zou wegdrukken op scan. Hij was er bijna zeker van dat deze vochtcollectie de oorzaak was van mijn verhoogde CRP. Terug op mijn kamer heb ik naar huis gebeld en gezegd dat ik zeker tot vrijdag moest blijven en uitgelegd waarom. Tegen

158

Ronny heb ik daarna wel verteld dat er een eventueel ontslag had ingezeten. De nachtverpleegster vond het toch wel erg dat ze mij opnieuw hoop hadden gegeven.

159

Donderdag 25 maart Mijn creatinine was 0.7, heel goed. Mijn CRP was verslechterd, verder gestegen naar 3.3. De echo was goed; het vocht rond de nier was praktisch helemaal weg. Toen Dr. D.Y. langskwam, vertelde hij me dat ik heel waarschijnlijk, als de resultaten van de scan goed waren, vrijdag naar huis mocht. Ik durfde het nauwelijks te geloven. Toen mijn vader op bezoek kwam, en daarna ook Ronny en Willeke, heb ik toch maar gezegd dat ik misschien vrijdag naar huis mocht. Voor mij was het de vierde keer, voor hen de derde keer. Rond vijf uur kwam Nadia langs. Zij was zes maanden zwanger en haar buikje was al aardig dik. Ze was net terug van skivakantie en zag er mooi bruin en ontspannen uit. Ze bleef een uurtje waarin we gezellig wat bijgepraat hebben. Om negen uur ben ik begonnen met mijn voorbereiding voor de CT-scan morgen: 1 liter water met gastrografine.

160

Vrijdag 26 maart Mijn creatinine was 0.7. Hoewel ik goede waarden had, was mijn schrik voor een afstoting nog altijd aanwezig. Ik keek elke morgen uit naar mijn bloedwaarden. Rond zes uur kreeg ik mijn tweede fles gastrografine. Aangezien Dr. D.Y. eerst de punctie zou doen op mijn kamer werd ik niet voor negen uur op CT verwacht. Om halftien kwam Dr. D.Y. De punctie verliep ook deze keer vlot. Het vocht was mooi helder en ook sterk verminderd van hoeveelheid, van 50 cc naar 15 cc. Er werd nog eens een staal genomen voor cultuur en ik mocht naar de scan. Wel vroeg ik of Dr. D.Y. erbij zou zijn. Ik vertrouwde hem en had veel steun aan hem. Ik werd weggebracht door een derdejaars studente. Zij wou, indien een punctie nodig zou zijn, dit graag eens volgen. Eigenlijk was ik zelfs blij hiermee. Er zou dan iemand bij me zijn die ik al redelijk goed kende, dat geeft toch wat vertrouwen. Ik moest opnieuw twee glazen gastrografine drinken, een tampon inbrengen en zorgen voor een lege blaas. Aangezien ik nu geen infuusleiding meer had, werd er eerst veneus een katheter geplaatst waarlangs de contraststof kon worden gegeven. De scan werd genomen. Ik was een beetje ongerust omdat ik Dr. D.Y. nog niet zag, maar nog geen minuutje later was hij er. Ik was ineens een heel stuk geruster. Hij vertelde me dat er nog een vochtophoping te zien was rond de blaas, aan de voor- en achterzijde. Hij stelde me voor aan zijn

161

collega die de punctie zou uitvoeren, maar hij zou er zelf ook de hele tijd bijblijven. Dat stelde me gerust. Terwijl ik onder de steriele groene doeken werd gelegd, gaf de dokter me uitleg over het verloop van het onderzoek. Ik zou eerst een lokale verdoving krijgen ter hoogte van de bovenkant van de blaas. Daarna werd er een katheter geplaatst. Er werd opnieuw een scan genomen om na te gaan of men op de juiste plaats zat. Als dat zo was, zou er een mandrain ingeschoven worden tot tegen de blaas. Dit is een metalen geleidingsdraad die zichtbaar is met RX of scan. Ik moest het zeggen als ik dat voelde. Vervolgens zou er dan opnieuw een scan genomen worden en zou men die plaats puncteren. Dit zou hij verschillende malen herhalen. Telkens een klein beetje verder, net zolang totdat de voorkant van mijn blaas geen vocht meer vertoonde. Dr. D.Y. vroeg me of ik er klaar voor was, dan zou men beginnen. Van het verdovingsspuitje voelde ik niet veel, ook niet toen de katheter werd ingebracht. Het plaatsen van de mandrain was wel even wat anders. Het is niet overdreven pijnlijk, maar elke keer als mijn blaas werd geraakt voelde ik dat toch goed. Ze waren een uur bezig toen ze zagen dat mijn blaas weer gevuld was. Hierdoor werd de vochtcollectie eromheen wat weggedrukt. Ik moest proberen mijn blaas te ledigen, zodat ze verder konden gaan met de punctie. Dit was echter niet zo simpel. Twee verpleegsters, elk aan een kant van de tafel, hielden de groene doeken omhoog en zorgden ervoor dat deze steriel bleven. De studente plaatste ondertussen de pan. 162

Kun je het je voorstellen? Liggend moeten plassen en dat terwijl iedereen toekijkt? Het ging dan ook niet. Ik vroeg of ik niet wat rechter kon zitten. Aangezien iedereen zijn handen vol had, werden de dokters erbij geroepen. Zij hielpen me half rechtop en steunden me. Je kan je wel indenken hoe opgelaten ik me voelde. Vijf mensen om me heen en ik moest proberen te plassen. Ondanks dit alles lukte het dan toch eindelijk. Ik werd weer in de juiste houding en op de juiste hoogte gelegd, zodat ze verder konden gaan met de punctie. Op een gegeven moment vroeg ik aan de dokter of het nog lang zou duren. Het was eigenlijk toch wel pijnlijk. Kwam het nu doordat het zo lang duurde? Hij vertelde me dat het de voorlaatste punctie was; de voorkant van de blaas zou dan leeg zijn. Ik was toch wel opgelucht. Telkens bij het verplaatsen van de katheter en het inbrengen van de mandrain, zeiden ze me hoe goed ik het deed en spraken me elke keer opnieuw moed in. Het deed me wel goed, maar het was maar een schrale troost. Eindelijk was het dan toch zover. De katheter werd verwijderd en dit deel van het onderzoek was afgelopen. Hoeveel keer ik in totaal onder de scan ben geschoven, weet ik niet meer. Wel dat het onderzoek in totaal twee uur had geduurd. Dr. D.Y. vertelde me dat, nu al het vocht aan de voorkant van de blaas was weggenomen, hij er bijna zeker van was dat mijn CRP weer zou zakken.

163

Maandag zou er opnieuw een scan genomen worden. Mocht het nodig zijn, zou men de achterkant van de blaas puncteren. Maar hij dacht dat dit niet nodig zou zijn. Ik hoopte dat hij gelijk zou krijgen. Terug op mijn kamer, het was ondertussen al halféén, kreeg ik direct mijn middageten, samen met de uitslag van mijn CRP: gestegen naar 7. Ik was hierdoor niet meer ongerust. Ik had alle vertrouwen in Dr. D.Y.. Hij was er immers van overtuigd dat mijn CRP zou zakken na deze punctie. Na het eten ben ik wel gaan liggen tot mijn vader kwam. Rondom mijn blaas voelde het nu toch pijnlijk aan. Maar ja, wat wil je, hè? Tijdens de duplex in de namiddag zei Dr. D.Y. me nog eens hoe goed ik het had gedaan. Hij vroeg me nog een klein beetje geduld te hebben. Hij vermoedde dat een ontslag nu niet lang meer zou duren. Ik vertelde hem wel dat ik liever naar huis ging als alles echt goed in orde was dan in bange afwachting. Hoe lang het ook nog mocht duren. Ik denk niet dat hij dit antwoord van mij verwachtte. Hij had al andere staaltjes van mij gehoord van Dr. Rutsaert. Aan Ronny en mijn ouders heb ik uitgelegd dat mijn verhoogde CRP een gevolg was van de vochtophoping. Zij waren duidelijk opgelucht. Ik heb hen gezegd dat ik vanaf nu toch wel familie op bezoek wilde.

164

Vijfde week, zaterdag 27 maart Mijn creatinine was 0.7. Na alle doorstane emoties van gisteren heb ik eens lekker lang uitgeslapen tot halfnegen. Ik heb eigenlijk alles in slowmotion gedaan: opstaan, wassen, ontbijten. Ik was pas om elf uur klaar. Oh ja, dat vergeet ik bijna. Ik had felicitatiekaartjes gekregen voor ons twaalf en een half jarig huwelijksjubileum. Bij ons vijf- en ons tienjarig huwelijksfeest, dat we gaven voor familie en vrienden, hadden we afgesproken: tot het volgende feest op twaalf en een half. Maar ja, ons feest zal nu toch moeten verschoven worden naar een latere datum vrees ik. Ik kreeg de hele voormiddag telefoontjes met gelukwensen. Mijn ochtend was zo om. Tijdens het middageten hadden ze de uitslag van mijn CRP: gezakt van 7 naar 3.3. Ik was er nu echt van overtuigd dat de vochtophoping de oorzaak was geweest. Dr. D.Y. had weer eens gelijk. Ik heb meteen Ronny en mijn ouders gebeld om hen het goede nieuws te vertellen. De hele verdere dag voelde ik me voor het eerst heel opgelucht en minder bang.

165

Zondag 28 maart Mijn creatinine was 0.7. Dr. Verpooten kwam om halftwaalf langs en vertelde me dat mijn CRP verder was gezakt naar 2.4. Ik zat toch nog met een vraag. Als ik een punctie nodig zou hebben van de achterkant van de blaas, wat hield dat in? Hoe gebeurde het? Hij legde me uit dat deze punctie zou gebeuren in buikligging. Er zou een katheter ofwel in de lenden, ofwel in de lage rugstreek geplaatst worden. Hij dacht echter dat deze punctie niet nodig zou zijn aangezien mijn CRP nu al gezakt was. Toch bleef die gedachte door mijn hoofd spelen. In de namiddag kwamen tante Mathil en nonkel Gerard een half uurtje op bezoek. Zij waren eigenlijk verbaasd dat ik er zo goed uitzag en ook blij dat de transplantatie zo goed geslaagd was. Daarna was mijn vader aan de beurt. Aangezien er maar twee personen tegelijkertijd binnen mochten, was hij een half uurtje gaan wandelen. Mijn vader was net weg toen mijn volgende bezoek arriveerde: Jacques en Jeanneke, de nonkel en tante van Ronny. Ze hadden een enorme ballon bij zich. Aangezien deze ballon gevuld was met helium, durfde de verpleging hem niet te ontsmetten. Mijn ballon werd zo geplaatst dat ik hem voor mijn glazen deur zag staan en ik er volop van kon genieten. Jacques en Jeanneke hadden mij een paar weken voor de transplantatie gezien en vonden dat ik er nu al stukken beter uitzag. Ze zijn een half uurtje gebleven. Ik was heel blij dat ik eens wat familie zag. 166

Rond negen uur kreeg ik opnieuw een fles met gastrografine ter voorbereiding op de scan van morgen. Ondertussen kende ik deze voorbereiding al. Nadat Ronny ‘s avonds vertrokken was, ben ik redelijk vroeg gaan slapen. Bezoek is soms vermoeiender dan je denkt. Deze nacht heb ik nog lang liggen piekeren over de scan van morgen. Ik hoopte maar dat er geen punctie nodig was.

167

Maandag 29 maart Om zes uur kreeg ik mijn tweede fles gastrografine. Om acht uur was ik gereed. Ik had de verpleging wel laten weten dat ik eerst Dr. D.Y. wilde spreken vooraleer ik naar de scan ging. Om negen uur werd ik naar de scan gebracht. Dr. D.Y. was er al en hij vertelde me dat ik me niet ongerust moest maken. Omdat mijn CRP zo gezakt was, dacht hij dat er waarschijnlijk geen punctie nodig zou zijn. Deze keer hoefde ik geen gastrografine meer te drinken en er werd ook geen contraststof meer ingespoten. De scan werd gemaakt en direct daarna kwam Dr. D.Y.. Er was geen punctie meer nodig. Er had zich wel wat vocht rondom de blaas gevormd, maar het was niet veel. Hij hoopte dat dit spontaan zou wegtrekken via het buikvlies. Ik was duidelijk heel opgelucht. Hij vertelde me echter nog beter nieuws: op voorwaarde dat de CRP verder zakte en de duplex goed was mocht ik vandaag zeker naar huis. Hij zei er wel meteen bij dat, indien mijn temperatuur thuis steeg, of als tijdens de controlebezoeken mijn CRP weer gestegen was, ik opnieuw moest worden opgenomen. Hij zou dan een nieuwe punctie overwegen. Hij was er echter bijna zeker van dat het vocht zo zou wegtrekken en ik vertrouwde hem volledig. Ik was heel blij en ging direct akkoord met deze voorwaarde. Ik besefte zelf heel goed wat de risico’s inhielden.

168

Terug op mijn kamer kreeg ik mijn ontbijt, samen met goed nieuws: mijn CRP was gezakt naar 1.7. Ik heb direct Ronny en mijn moeder gebeld dat ik vandaag naar huis mocht. Ik vertelde hen dat het nog van de duplex afhing, maar die was tot nu toe altijd al goed geweest en ik geloofde erin dat die ook deze keer goed zou zijn. Om twee uur werd de duplex genomen. Die was perfect. Ik moest nu nog wachten op Dr. D.Y., die rond halfvier langs zou komen om mijn wondje nog eens te bekijken. Ik was echter zo blij… eindelijk mocht ik naar huis. Dr. D.Y. was er stipt om halfvier. Hij heeft de wond goed geïnspecteerd en nog eens gepeild hoe diep de wiek moest ingebracht worden. Eindelijk sprak hij de verlossende woorden. IK MOCHT NAAR HUIS! Hij benadrukte de wond heel steriel te laten verzorgen en goed op te passen voor infecties. Ook vroeg hij me het bezoek de eerste drie weken nog zeker te beperken. Ik bedankte hem nog eens voor alles. Ik had echt mijn vertrouwen in hem gesteld. Hij heeft me heel veel steun gegeven, een houvast. Het grootste plezier voor hem was dat ik na een jaar zou kunnen zeggen dat ik me tip top in orde voelde. Dr. D.Y. vertrok net toen mijn vader kwam. Terwijl hij zich voor de laatste maal steriel kleedde, gaf ik met gebaren te kennen dat ik naar huis mocht. Hij was Dr. D.Y. tegengekomen en wist het goede nieuws al. Ik heb meteen Ronny en mijn moeder gebeld dat ik mocht vertrekken. Alles was in orde. 169

Vanaf nu ging alles in eens in een versneld tempo. Terwijl mijn vader de kaartjes van de muur haalde en alles inpakte, kreeg ik nog eens, voor de derde keer, uitleg over mijn ontslag. En van kaartjes gesproken: ik had de hele muur en deur volgehangen. Bij mijn ontslag kreeg ik enkele raadgevingen mee voor thuis. Wanneer uw ontslag uit het ziekenhuis dichterbij komt, is het ook normaal dat u zich hierover nog wel wat zorgen maakt. Voor de meeste vragen hieromtrent kunt u bij uw arts of verpleegkundige terecht. Toch enkele raadgevingen -neem uw medicatie steeds nauwgezet en op regelmatige tijdstippen in, het onderbreken van uw medicatie kan een afstoting van de nier en pancreas in de hand werken -drink ten alle tijde voldoende -controleer in het begin regelmatig uw lichaamstemperatuur -vermijd kontact met zieke personen en kinderen, zeker in het begin -verblijf zo weinig mogelijk in overvolle zalen of plaatsen waar veel mensen samen zijn -maak geen gebruik van het openbaar vervoer -vermijd druk op uw nieuwe nier en pancreas -draag geen strakke broeksriem -doe geen zware sporten, waarbij uw nier en pancreas blootstaan aan verwondingen en kneuzingen -rook zeker niet -omwille van de chirurgische ingreep zijn seksuele betrekkingen de eerste zes weken niet aan te raden -neem de eerste twee maanden na de transplantatie geen bad en ga ook niet zwemmen, douchen is wel toegestaan 170

-vermijd de eerste twee maanden honden, katten en vogels -besef dat huisdieren altijd een verhoogd risico tot infectie geven -aarzel niet om contact met ons op te nemen wanneer u zich grieperig of helemaal niet goed voelt -voor alle vragen en problemen kan u dag en nacht telefoneren naar dienst C l -vermijd rauw vlees, vis, schaaldieren -was uw groenten grondig in verband met toxiplasmose -eet geen pompelmoezen Tijdens de laatste dagen in het ziekenhuis vallen de meeste dieetbeperkingen weg. De verdere dieettherapie is individueel en hangt nauw samen met de medicamenteuze aanpak. Meestal is het echter niet nodig om thuis een dieet te volgen. U mag weer alles eten. Voor velen komt dit vreemd over na een soms jarenlang dieet. Soms leidt dat wel tot een overmatige calorie-inname. Ook de medicatie speelt hierbij een zekere rol. Tracht uw gewicht dus onder controle te houden door u regelmatig te wegen. Hierbij geldt eveneens dat voorkomen beter dan genezen is. Probeer daarom, reeds vanaf het begin, de hoogste caloriebronnen, namelijk vet en alcohol, te beperken. Om het hongergevoel te stillen kan het nuttig zijn meer vezels te gebruiken en de maaltijden anders in te delen. Lukt dit alles niet zo best, dan kan u ter gelegenheid van de medische controle steeds voor een praatje terecht bij de diëtiste. De consultaties In de eerste weken na uw ontslag uit het ziekenhuis komt u zeer regelmatig terug op controle. Men wil immers zo snel mo171

gelijk een beginnende afstotingsreactie op het spoor komen en bovendien is het ook noodzakelijk in de beginperiode de medicatie regelmatig aan te passen. Een afstotingsreactie wordt het snelst opgespoord door bloedonderzoek. Om deze reden wordt bij elke controle een bloedonderzoek verricht en moet u telkens wachten tot het resultaat van dit onderzoek bekend is. Verder houdt u thuis ook andere verschijnselen in het oog die kunnen wijzen op een afstotingsreactie, zoals pijn in de nier-en pancreasstreek, lichte koorts, algemeen onwel zijn, verminderde urineproductie en verhoging van de bloeddruk. De dosis van het geneesmiddel cyclosporine moet aangepast worden aan de concentratie van dit geneesmiddel in het bloed net voor de volgende inname. Daarom moet u op de dag van de controle wachten met de inname van dit geneesmiddel tot na de afname van het bloed. Voor de bloedafname tijdens de controle hoeft u niet nuchter te zijn, tenzij de geneesheer erom vraagt. Na een drietal maanden is er minder gevaar voor afstotingsreacties en kan de frequentie van de controles geleidelijk aan verminderd worden. Als u voor een niertransplantatie door een ander dialysecentrum naar het UZA verwezen bent, dan worden controles ook afwisselend in het UZA en in uw eigen dialysecentrum gehouden. Uiteraard wordt er zeer regelmatig tussen uw geneesheer en de geneesheer van bet UZA overleg gepleegd over uw toestand en de evolutie van de transplantnier- en pancreas.

172

Enkele psychologische aspecten Een geslaagde nier-pancreastransplantatie blijft een gebeurtenis die uw leven ingrijpend verandert. Naarmate de nierfunctie zich herstelt, zal u zich niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch beter gaan voelen. Het is echter niet ongewoon dat uw herstelperiode enige tijd duurt. In de eerste weken na het ontslag uit het ziekenhuis zal u zich thuis nog regelmatig onzeker en angstig voelen. Als u zich zorgen maakt over uw gezondheidstoestand, aarzel dan niet er met de dokter over te praten. Hierdoor zult u stilaan vertrouwd worden met het anders functioneren van uw lichaam. Het is ook zeer normaal dat u aanvankelijk nog vlug vermoeid bent. Evenals de gewichtstoename, de soms opgezwollen wangen en de vermeerderde haargroei, is het een tijdelijk verschijnsel dat gewoonlijk langzaam verdwijnt. Stilaan zal u merken dat uw conditie verbetert en dat u weer in staat bent een aantal verantwoordelijkheden en taken op u te nemen. Dit zal ongetwijfeld zijn weerslag hebben op uw gezinsleven en kan soms onderlinge wrijvingen geven. Heel uw gezin dient zich immers aan te passen aan de nieuwe situatie. Het is niet te verwonderen dat al deze veranderingen veel innerlijke spanningen met zich meebrengen. Daarom is het belangrijk deze gevoelens niet op te kroppen, maar er met uw partner, een vertrouwenspersoon of een hulpverlener over te praten. Indien u het wenst kan u er met de maatschappelijk werkster van de dienst nefrologie over spreken. U moet beseffen dat de angst voor afstoting, de dagelijkse stipte inname van uw medicatie en de regelmatige medische controles, hindernissen zullen blijven waarmee u telkens zal geconfronteerd worden. Wanneer u zich hiermee verzoent, zal het 173

voor u gemakkelijker zijn om al deze hindernissen uiteindelijk te integreren als een deel van uw leven. Na de noodzakelijke herstelperiode, die kan variëren van drie maanden tot een jaar, kan u eventueel terug aan het werk. Meestal wordt wel de beperking ingebouwd dat uw werk fysisch niet te zwaar mag zijn. Laat u niet ontmoedigen, bedenk dat een geslaagde nierpancreastransplantatie voor u uiteindelijk een nieuw leven kan betekenen. Deze lijst kreeg ik dus mee. Er werd me wel verteld dat voor een nier-pancreas transplantatie de herstelperiode wel wat langer zou duren, evenals het afbouwen van de medicatie en de consultaties. Dat nam ik er wel bij. Ik kreeg een grote zak reservemateriaal mee voor de thuisverpleging, voor de verzorging van mijn wondje. Ik kreeg ook zes steriele schorten mee, die moest de verpleegster aandoen terwijl ze de wond verzorgde. Een doos maskers, niets ontbrak. Mijn vader was ondertussen al twee maal naar de auto geweest om alles in te laden. Het is wel een hele verhuis als je zo lang van huis bent, hoor. Eindelijk was dan toch alles klaar. Het was al vijf uur ondertussen. Ik heb afscheid genomen van de verpleging, kreeg nog wat goede raad en weg waren we. Mijn vader had voor een rolstoel gezorgd en we reden naar buiten! Zijn auto stond voor de ingang geparkeerd zodat ik alleen maar hoefde over te stappen. 174

Dat eerste moment in de buitenlucht zal ik niet vlug vergeten. Ik had nu vijf weken en twee dagen opgesloten gezeten in mijn steriel kamertje. Terwijl ik thuis zo gewend was aan ruimte, een grote tuin, bomen, bloemen en een vijver. Eenmaal in de auto heb ik direct mijn moeder gebeld en gezegd dat we op komst waren. Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe blij ze was. Het werd wel een lange rit omdat het juist spitsuur was. Natuurlijk belandden we in een file. Het kon me echter niets schelen. Ik was vrij, op weg naar huis. Rond halfzes heb ik Ronny gebeld om te zeggen dat we onderweg waren. Mama had hem echter al op de hoogte gebracht. Ook hij was heel blij. Rond kwart over zes reden we dan eindelijk de oprit op. Ik denk dat mijn moeder al een hele tijd achter het raam stond te wachten. We waren nog niet gestopt of ze kwam ons al tegemoet. Het was zo’n ontroerend weerzien, terug in mijn eigen vertrouwde omgeving. Ik ben wel in de auto blijven zitten en na zo’n tiental minuutjes heeft mijn vader me naar huis gebracht, naar Ronny. Het werd de hoogste tijd. Mijn blaas zat ondertussen barstensvol. Ons huis kwam in zicht. Hier wachtte mij een hele grote verrassing. Ronny, zijn tante Jeanneke en nicht Sandra met haar twee kindjes, Marie-Sophie en Maryline, stonden me op te wachten. Maar dit was nog niet alles. Heel ons huis was versierd met ballonnen en de grote poort met een krans met bloemen en linten met de tekst: 175

WELKOM THUIS! Ik was zo ontroerd, dat ik eerst niet wist wat te zeggen. We hebben maar heel eventjes gepraat. Ik was toch wel een beetje moe, maar ze begrepen dit wel. Na ze nog eens bedankt te hebben voor deze hele lieve attentie ben ik met Ronny en mijn vader ons eigen huisje binnen gegaan. Het deed me zo goed. Ik kreeg opeens een huilbui van puur geluk. Het eerste wat ik toen deed was naar toilet gaan. Echt een hele verademing. Daarna heb ik door het raam onze tuin goed bekeken, en alsof hij het geroken had: voor het keukenraam zat onze kat Mickey. Toen ik daarna naar de salon ging, wachtte mij hier nog een verrassing. Er stond een grote kaars, versierd met ballonnen, en met een tekst erop: 27 FEBRUARI l999

29 MAART 1999

Ook dit was het werk van Jeanneke en Sandra. Ik kreeg het weer even moeilijk door dit gebaar van vriendschap. Terwijl Ronny en mijn vader alles uitpakten, heb ik, zittend mijn medicatie en verbandmateriaal uitgepakt. Een hele klus hoor.

176

Mijn medicatie bij ontslag was de volgende: Prednisolone 20 mgr. /d Neoral 150 mgr 2/d Cellcept 500 mgr 2*2/d Plendil 5 mgr. 1/d Asaflow 160 mgr. l/d Diflucan 50 mgr.1/d Losec 20 mgr. l/d Loramet 1 mgr. l/d Timoptol oogdrup. 05% 2*1/d SC. 1 amp.Eprex 10.000 E 1 /week Eprex 4000E 1/week Insuline 08u. 2EAP 12u. 2EAP 17u. 3EAP 22u. 4E IDH Medicatie tegen afstoting: Om afstoting van de nieuwe nier en pancreas te voorkomen, krijgt elke patiënt na transplantatie medicatie die zijn afweer onderdrukt. De laatste jaren is een aantal nieuwe medicatie geintroduceerd en binnenkort zullen de transplantatiecentra een aantal nog nieuwere en hopelijk betere middelen gaan gebruiken. De middelen kennen een aantal bijwerkingen. Veel patiënten ondervinden er ook schade van en dienen daarop te worden voorbereid. Het is onmogelijk te voorspellen welke zich voor zullen doen en in welke mate.

177

Ciclosporine (Neoral) Remt het afweermechanisme doordat het de vermenigvuldiging en werking van lymfocyten vermindert. Bijwerkingen: in de eerste week: een branderig gevoel in de handen en voeten, verder trillende handen, gezwollen tandvlees (goede mondverzorging is noodzakelijk), toename van lichaamsbeharing, lichte zwelling van het gezicht, oedeemvorming, hypertensie, grotere kans op jicht, ongunstige veranderingen in de vetstofwisseling waardoor de kans op hart en vaatziekten toeneemt, insulten, nefrotoxiteit (om deze reden wordt het middel soms verminderd in dosering of het gebruik gestopt. Corticosteroiden (dexamethasol, prednisolone) Deze middelen onderdrukken ontstekingsreacties en de werking van afweercellen. (leukocyten, monocyten, lymfocyten) Als preventie tegen afstoting krijgt de patiënt ze in een lage dosering (gemiddeld 10 mgr./dag), bijwerkingen treden dan nauwelijks op. Ter behandeling van een afstotingsreactie is wel een hoge dosering nodig. Bijwerkingen: osteoporose, spieratrofie, vollemaansgezicht, verhoogde infectiekans (candida in de mond, soms in de longen), irritatie van maag-darmslijmvlies, psychische veranderingen variërend van depressie tot euforie, verlaagde wondgenezing, diabetes mellitus, toename van de eetlust, vetzucht, aseptische necrose van de dijbeen- en opperarmkoppen. Mycofenolaat-mofetil (CellCept) Dit middel remt de aanmaak van lymfocyten. Meestal verdragen patiënten dit middel goed. 178

Mogelijke bijwerkingen: verhoogde kans op infecties, koorts, slaapzucht of slaapproblemen, pijnen (buikpijn, rugpijn, pijn in de borst, gewrichtspijnen, spierpijn of pijn bij het urineren), huidaandoeningen (acné, koortsblaasjes), aandoeningen van de urinewegen, aandoeningen van het spijsverteringskanaal en de mond, aandoeningen van zenuwen en zintuigen (hoofdpijn, duizeligheid, minder vaak: sufheid, psychische klachten, gezichtsstoornissen, spierspasmen), uitdrogingsverschijnselen, gewichtstoename, diabetes mellitus, hartproblemen, stollingsstoornissen, bloeddrukveranderingen, aandoeningen van de longen. Rond halfacht is mijn vader naar huis gegaan om iets te eten. Ronny en ik hebben een boterham gegeten, terwijl we elkaar af en toe eens vasthielden. Toch kon ik niet lang aan tafel blijven zitten. Mijn pijpje was uit. Ik was blij dat ik wat kon gaan liggen. Mijn vader en Ronny hadden in de salon de zetel opgemaakt als bed, met lakens en nieuwe hoofdkussens. Daar ben ik gebleven tot tien uur. Aangezien alles onverwachts was gegaan, moest er nog van alles gebeuren. Mijn vader is na het eten teruggekomen om Ronny verder te helpen. Samen hebben ze verder opgeruimd en uitgepakt. Ondertussen ben ik aan wat telefoontjes begonnen. Ronny had mijn telefoon binnen handbereik gezet zodat ik liggend kon telefoneren. Mijn moeder had de familie al verteld dat ik thuis was. De telefoon bleef rinkelen. Gelukkig allemaal op mijn antwoordapparaat. Iedereen sprak zijn boodschap in, ze wensten me allemaal veel geluk. 179

Een antwoordapparaat is toch wel gemakkelijk. Nu kon ik iedereen terugbellen als het mij uitkwam. Ik lag dan wel, maar mijn telefoontjes duurden zo lang dat ik er maar een paar kon beantwoorden. Ronny had vanavond een afspraak. Hij moest nog tot tien uur werken. Daarna hebben we nog even iets gedronken en zijn we gaan slapen. Het klinkt misschien raar, maar toen ik ging slapen werd ik eventjes heel bang. Stel dat er iets gebeurde. In de kliniek werd je in de gaten gehouden en hier stond je er ineens alleen voor. Gelukkig was Ronny er. We hebben nog een hele tijd gepraat. Hij vertelde me dat Jeanneke en Sandra hier drie keer hadden gestaan met hun ballonnen, telkens als ik had verteld dat ik naar huis mocht. Je moet niet vragen hoe ze het voor elkaar hebben gekregen om op korte tijd toch nog alles te versieren. Ik hoorde dat ook mijn moeder in het complot zat. Ik denk dat ik deze nacht Ronny toch wel verschillende keren heb wakker gemaakt, zomaar, ter geruststelling. Ik was blij toen ik het licht zag worden en het ochtend was. Dit gaf me een veiliger gevoel.

180

Dinsdag 30 maart Ronny moest deze week nog werken, maar had voor volgende week een hele week vrijaf genomen. We hebben samen ontbeten en toen Ronny naar zijn werk vertrok, ben ik in de zetel gaan liggen tot mijn vader om negen uur kwam. Ik heb me daarna wat gewassen maar ben toch in de zetel blijven liggen terwijl mijn vader de afwas deed en alles opruimde. Deze dag heb ik grotendeels in de zetel doorgebracht. Ondertussen kreeg ik de hele dag door telefoon via mijn antwoordapparaat. In totaal had ik vijftig telefoontjes gekregen. In de namiddag en ‘s avonds heb ik mijn familie teruggebeld. De telefoontjes duurden gemiddeld een half uur. Ik was ‘s avonds behoorlijk moe van al dat gebel. Rond twee uur kwam de thuisverpleegster. Ik had alles al klaargezet op een plateau. Ik moest trouwens de eerste twee maanden zelf een masker opzetten als er bezoek kwam, ook tijdens de verzorging van mijn wond. Na alles uitvoerig te hebben uitgelegd, met vooral de nadruk op de steriliteit, begon Hilde aan mijn verband. Ik denk dat ik haar wel een beetje bang heb gemaakt. Eigenlijk moet ik nog een heel belangrijk deel vermelden. Voor mij is het ondertussen al zo’n routine geworden dat ik het bijna vergeet op te schrijven. Dagelijks moest ik mij wegen, de hoeveelheid urine meten en de dagen dat ik op controle ging moest ik mijn urinecollectie van een hele dag meebrengen. Ook moest ik twee keer per dag 181

mijn temperatuur en bloeddruk opnemen. Bij bloed in de urine of toenemende pijn op de transplantatieplaats moest ik direct contact opnemen met het transplantatiecentrum. Ik had een rechtstreeks telefoonnummer meegekregen van deze dienst en mocht dag en nacht bellen. Door de medicatie tegen afstoting heeft men ook een toegenomen kans op maligniteiten. Vanwege de kans op huidkanker moest ik de zon vermijden, maar een zonaanbidder ben ik nooit geweest. Ook had de verpleegkundige de psychosociale aspecten met me doorgenomen. Zoals ik reeds eerder vermeld heb, had ik tijdens de dialyse vaak minder zin in seks. De verpleging vertelde me dat na transplantatie, bij verbetering van de conditie, deze behoefte meestal terugkeert. Er wordt wel afgeraden het eerste jaar zwanger te worden, omdat bij eventuele afstoting de vrucht door de behandeling ernstige schade kan oplopen. Ik hoefde mij hierover echter geen zorgen maken aangezien ik een sterilisatie heb gehad. Ook de nier kon beschadigd raken door een eventuele zwangerschapsvergiftiging. De verpleging had me ook verteld dat patiënten vaak veel tijd nodig hebben om aan hun leven na de transplantatie te wennen. Na een geslaagde transplantatie verbetert de conditie, dat zie je aan het uiterlijk van de patiënt. Het hemoglobine, dat bij een dialyse altijd lager is dan normaal, gaat omhoog en je ziet dan dat de patiënt snel een gezondere huidskleur krijgt. De omgeving verwacht dat de patiënt nu beter is, maar zo snel gaat dat niet. Een transplantatie is een grote ommekeer in het leven van een nierpatiënt en het kost tijd om dat te verwerken. Dit was ook bij mij het geval: ik zag er stukken beter uit, maar ik voelde me 182

nog niet zo sterk als ik had gedacht. Ik was nog vlug moe, zelfs van de kleinste inspanning. Ook het sociale aspect verandert. Tijdens de dialyse had ik drie maal per week contact met lotgenoten. Dat bood steun en een bepaalde zekerheid en die vielen nu weg. Er was me wel verteld dat er begeleiding bestond door een maatschappelijk werker van het ziekenhuis of lotgenotencontact, doch dat zei me niet veel. Ik denk dat ik bang was dat ik negatieve reacties te horen kreeg. Ik hoefde zeker niet te weten wat me nog te wachten stond. Als het dan zover was zou ik het zelf wel ondervinden. Dr. Rutsaert zou zeggen: nog altijd struisvogelpolitiek, Erna? Ik schrijf dit nu omdat ik vandaag toch veel nagedacht heb. In de kliniek stond ik er niet zo bij stil, maar nu thuis, alleen, had ik veel tijd om na te denken. Ik kan wel zeggen dat ik heel blij was dat ik van de dialyse af was. Geen vochtbeperking meer, maar kunnen drinken zoveel je wil. Ik moest minimaal vier liter vocht per dag hebben. Ook mijn dieet was er heel wat op vooruitgegaan, alleen moest ik mij aan mijn diabetesdieet houden. Verder mocht ik alles eten. Toch, die ongerustheid, de angst voor afstoting, voor infectie, voor complicaties. Het speelde voortdurend door mijn achterhoofd. Van bijwerkingen van de medicijnen had ik gelukkig niet al te veel last. Toen ik gedialyseerd werd, moest ik trouwens al veel medicatie nemen. Ook was het een hele grote opluchting dat ik van mijn insulinepompje af was. Uiteindelijk vond ik de kwaliteit van mijn leven nu toch al een heel stuk beter. 183

Tja, dit alles ging vanmiddag zo door mijn hoofd. In de loop van de namiddag kwam mijn huisdokter langs. Hij was zeer verrast dat ik er zo goed uitzag en was heel tevreden. Ik moest beloven hem direct te bellen als ik me niet goed voelde of aan iets twijfelde. Het gaf me opnieuw wat moed en zelfvertrouwen. Rond halfvier was mijn vader terug. Hij was net op tijd. De bloemist bracht twee planten en bloemen. Aangezien ik deze nog niet mocht hebben, heeft hij ze mee naar huis genomen. Ik heb mijn vader gevraagd een briefje op de voordeur te hangen met erop vermeld dat ik de eerste drie weken nog geen bezoek mocht ontvangen, en geen bloemen of planten in huis mocht hebben. Een telefoontje was echter altijd welkom. Rond vijf uur is papa teruggekomen om me te helpen met het avondeten. Ik hoefde alles alleen maar op te warmen. Mijn moeder had een volledige maaltijd klaargemaakt en zou dat zeker de eerste weken blijven doen, een echte schat. Toen Ronny ‘s avonds thuiskwam stond dan ook alles al klaar; tafel gedekt en aanschuiven maar. Het was weer zoals vroeger, gezellig met zijn tweetjes aan tafel. Hij vroeg me hoe mijn dag geweest was en vertelde over zijn werkdag. Hij moest me de groeten overbrengen van al zijn collega’s. Na het eten ben ik weer gaan rusten, terwijl Ronny de afwas deed en alles opruimde. Toen hij zag dat ik goed geïnstalleerd lag en alles bij de hand had, ging hij tot halftien naar de garage. Rond tien uur nam ik mijn laatste parameters van deze dag. Je kunt het misschien moeilijk geloven, maar elke keer als ik dit deed, was ik toch eventjes bang voor het resultaat. Als ik maar geen tempera184

tuursverhoging had. Ik had me weer voor niets ongerust gemaakt, gelukkig maar. Alles was normaal. Nadat we samen nog iets gedronken hadden, gingen we slapen. Deze nacht heb ik beter geslapen. Ik was al een beetje geruster.

185

Woensdag 31 maart Vandaag moest ik op controle, zoals elke maandag, woensdag en vrijdag gedurende de eerste maand. Ik moest er rond acht uur zijn, wat inhield dat mijn vader mij al om zeven uur op kwam halen. Ook tijdens de dialyse moest ik drie maal per week vroeg van huis, maar dan zat ik de hele tijd vast aan de machine. Nu kostte het ook veel tijd, maar kon ik gaan en staan waar ik wilde. Een heel verschil. Je moet dit echt zelf meegemaakt hebben voor je dit echt goed beseft. Ik vertrok, gewapend met mijn fles water, omdat ik voldoende moest drinken, mijn boekje met parameters, mijn medicatie en mijn urinecollectie van een etmaal. Mijn vader moest maar liefst drie bokalen meesleuren. Deze eerste maand moet iedereen regelmatig op controle komen, drie keer in de week. Men wil immers zo snel mogelijk een beginnende afstotingsreactie op het spoor komen en bovendien is het ook noodzakelijk in de beginperiode de medicatie regelmatig aan te passen. Een afstotingsreactie wordt het snelst opgespoord met een bloedonderzoek. Om deze reden wordt bij elke controle een bloedonderzoek verricht en moet je telkens wachten tot het resultaat van dit onderzoek bekend is. De dosis van het geneesmiddel Cyclosporine (Neoral) moet aangepast worden aan de concentratie van dit geneesmiddel in het bloed net voor de volgende inname. Daarom moet men op de dag van de controle wachten met de inname van dit geneesmiddel tot na de afname van het bloed.

186

Na drie maanden is er minder gevaar voor een acute afstotingsreactie en kan de frequentie van de controle geleidelijk aan verminderd worden Deze woensdag reed mijn vader me in een rolstoel naar de controle. Toen we om kwart voor acht bij de consultatie nefro aankwamen, zaten er al zes patiënten te wachten. Twee patiënten hadden net als ik een masker op. De andere vier waren al langer geleden getransplanteerd. Ze waren allemaal heel behulpzaam; ze zagen dat dit mijn eerste bezoek was. Ze vertelden me waar ik mijn inschrijvingsformulier moest leggen en in welke volgorde. Ik moest ook een urinestaaltje geven. Ze wezen me waar ik dit moest nemen, waar het ontsmettingsmateriaal stond, waar de steriele kompressen lagen en ga zo maar door. Ze waren allemaal heel vriendelijk, vroegen me hoe ik me voelde en hoe lang geleden ik getransplanteerd was. Om acht uur was de verpleegster er. Zij begon direct met de bloedafname. Aangezien er elke woensdag levertesten moesten worden genomen, werd deze bloedafname nuchter genomen. Mijn medecollega’s legden me uit dat ik daarna mijn boterhammetje kon opeten in een apart lokaal, waar ook koffie en thee verkrijgbaar was. Alle vier de patiënten die tegelijk met mij opgenomen waren in het ziekenhuis, waren aanwezig. Ook een patiënt die getransplanteerd was op 4 januari, en nog een paar die al verschillende jaren geleden getransplanteerd waren. De persoon die een nier had gekregen van dezelfde donor als ik, zei me dat we nu eigenlijk een beetje familie van elkaar waren, meer nog een klein stukje tweeling. 187

We waren allemaal begaan met elkaar en wisselden onze ervaringen uit. De oudere getransplanteerden gaven ons, de nieuwelingen, nog een hele hoop goede raadgevingen mee, die we nog niet wisten en goed konden gebruiken. Rond halfelf waren de bloeduitslagen bekend en werd de nefroloog opgebeld die direct begon met de consultatie. Na een half uurtje was ik aan de beurt. Ik was toch wel een beetje zenuwachtig, eigenlijk wat bang om de uitslag te horen. Zou mijn creatinine wel goed zijn? Zou mijn CRP niet zijn gestegen? De nefroloog Dr. Bosmans, liep samen met mij de parameters en de bloedresultaten door. Hij vroeg me hoe het gegaan was thuis. Mijn creatinine was bij ontslag 0.7 en nu 0.8, heel goed dus. Er viel al een stukje van de spanning weg. Dr. Bosmans vroeg me wel heel goed te drinken, tussen de viereneenhalf en vijf liter per dag. Het resultaat van mijn CRP was nog niet bekend, maar aangezien mijn leukocyten niet gestegen waren, veronderstelde hij dat de rest ook goed zou zijn. Niets wees op een infectie. Ik was gerustgesteld. Ook mijn pancreas bleef het goed doen. De pancreasenzymen waren perfect. Dr. Bosmans vroeg me alleen op woensdag mijn urinecollectie mee te brengen en niet om de andere dag zoals eerst was gezegd. Op nefrologie was ik klaar. Ik moest ook elke woensdag op controle voor mijn diabetes op endocrinologie, bij Dr. Van Acker of Dr. Abrams. Zij waren beiden tevreden over mijn glycemies. Ze bleven goed, ook nu ik thuis was en toch al een 188

beetje meer inspanningen deed dan tijdens mijn ziekenhuisopname. Op vrijdag zou ik naar heelkunde moeten, waar Dr. D.Y. of Dr. Chapelle mijn pancreas onderzocht. Ik verloor nog steeds vocht en dat wilden zij goed in de gaten houden, met het oog op eventueel infectiegevaar. Deze twee consultaties werden geregeld door de nefro afdeling en wel zo dat ik tussen de bloedafname en de consultatie nefro kon komen, zodat ik niet al te lang hoefde te wachten. Als dan dit alles achter de rug was, mocht ik naar huis. In de auto heb ik mijn moeder gebeld dat alles in orde was. Zij was duidelijk opgelucht. Dat bang afwachten duurt toch altijd zo lang. Rond half een waren we weer thuis. Ik heb me dadelijk in wat gemakkelijkere kleding gestoken en heb wat gegeten. Ronny belde om te informeren of alles in orde was en hoe het gegaan was. Ook hij was heel blij met mijn goede nieuws. Rond twee uur was de thuisverpleging er. Zij was vooral geïnteresseerd in de bloedresultaten, of er geen infectie was. Ik was van plan om deze dag al een beetje meer te doen dan gisteren, maar op stap gaan was toch vermoeiender dan ik had gedacht. Ik was dan ook heel blij dat ik weer in mijn zetel kon.

189

Donderdag 1 april Vandaag geen controle. Ik voelde me elke dag een beetje beter. Ja, vandaag voelde ik me goed. Ik hoefde geen halve dagen meer te rusten, maar deed wat kleine dingetjes in de voormiddag, je kent dat wel, de post eens doornemen, de afwas, wat opruimen. Alles op mijn gemakje. Als ik voelde dat ik wat moe werd, deed ik een telefoontje. Ik had immers wat telefoontjes te beantwoorden. Ook Ronny en mijn vader zagen mijn vooruitgang. ‘s Avonds keek ik wat televisie, iets waar ik in het begin nog geen interesse voor had. Ik begon terug in mijn gewone routine te komen. Voor Ronny was het een hele verbetering. Hij hielp me ‘s avonds met de afwas, ruimde alles op en kon dan op een redelijk tijdstip in zijn garage beginnen, zodat hij ‘s avonds iets vroeger binnen was.

190

Vrijdag 2 april, vandaag ben ik jarig Omdat ik nu zoveel moest drinken, moest ik ook ‘s nachts geregeld mijn bed uit om te plassen. Toen ik deze nacht om één uur van het toilet kwam en terug in mijn bed wilde stappen, lag er een mooi versierd cadeautje op mijn hoofdkussen. Ik was opeens klaarwakker. Ik heb Ronny eens heel lief vastgehouden en geknuffeld, dit was toch wel een hele lieve verrassing. Ik was heel blij, en toch… daarna was ik opeens heel erg bang. Ik was iedereen heel dankbaar, vooral Dr. Rutsaert en Van Grethen hadden zo aangedrongen op deze transplantatie. Ineens besefte ik dat ik er misschien niet meer was geweest als ik alles geweigerd had. Ik heb nog lang nagedacht deze nacht. Ik had nu een kans gekregen en was bang dat die me weer zou worden afgenomen. Het was wel een beetje een rare verjaardag omdat ik vandaag juist op controle moest. Op beide consultaties was alles in orde. Vandaag had ik Dr. Verpooten. Hij was heel tevreden. Mijn creatinine was hetzelfde gebleven: 0.8. Ook Dr. D.Y. was tevreden toen hij de wond bekeek. Deze verjaardag was wel heel anders dan de vorige verjaardagen. Andere jaren kreeg ik al vroeg bezoek, veel bloemen, maar dat mocht allemaal nog niet. Bij ons is het de gewoonte op elke verjaardag eens goed te gaan eten, maar ook dit ging nu niet. Wel kreeg ik een heleboel kaartjes met gelukwensen, wat me heel veel plezier deed. 191

Ook de vele telefoontjes bezorgden me een speciaal gevoel. Mijn moeder had ook haar best gedaan, het avondeten was bijzonder en heel feestelijk.

192

Zesde week, zaterdag 3 april Deze dag begon Ronny zijn vakantie. Hij kan nu zelf ook eens bekomen van alle doorstane emoties en spanningen, het zou hem goed doen. Ook mijn vader heeft een vrije week en mijn moeder wat meer hulp van mijn vader. Het zou hen goed doen. Ze waren trouwens ook geruster nu Ronny de hele dag bij mij was. Het is ook niet te onderschatten wat zij allemaal meegemaakt hebben. Ze worden er tenslotte ook niet jonger op. Het is vandaag Paaszaterdag. Een speciale dag met een beetje een feeststemming. We hebben eens lekker lang uitgeslapen, ontbeten in slowmotion. De ochtend was al een heel eind gevorderd toen ik eindelijk gewassen was. Ik denk dat ik bijna de hele namiddag telefoontjes heb gekregen. De dag vloog om. Toen het avond werd, was ik toch blij dat ik wat kon gaan liggen. Soms was het vermoeiender dan ik dacht en onderschatte ik het een beetje. Televisie interesseerde me wel, maar een film bekijken was nog iets te vermoeiend. Dat duurde me wat te lang.

193

Zondag 4 april Het was Pasen. Andere jaren kwamen alle kinderen van mijn zussen paaseieren rapen. Talitha, de kleinste, gelooft nog in de paasklokken. De oudere kinderen spelen het spelletje mee, uit eigenbelang natuurlijk. Het was heel goed weer vandaag. De zon scheen volop en gaf al goed warmte, zodat ik de hele middag op de veranda kon zitten. Het deed me deugd. Ik zat buiten en kon Ronny gadeslaan die in de tuin bezig was. Ook de tuinmeubelen werden buitengezet voor een grondige opknapbeurt. Ik fleurde er helemaal van op. Ik had echter medelijden met Mickey. Hij liep de hele tijd voor de verandadeur heen en weer. Hij wilde naar binnen en miauwde zielig. Ronny had hem al meerdere malen mee naar achteren gelokt, maar hij wilde toch telkens naar mij. De volgende week verliep goed. Maandag, woensdag en vrijdag op controle was alles goed. Vrijdag 9 april moest ik op controle bij de chirurgen. Dr. D.Y. was er vandaag niet en werd vervangen door Dr. Chapelle. Er werd opnieuw een duplex genomen, De doorbloeding van de nier en pancreas waren goed, maar hij zag opnieuw een vochtophoping onder de pancreas, op dezelfde plaats als vroeger. Hij besloot onder duplex, een punctie uit te voeren. Het vocht was echter te dik, zodat er niets kon worden gepuncteerd.

194

Die avond voelde ik me niet zo goed. Mijn temperatuur was ook lichtjes gestegen, 37,4°C, niet overdreven maar toch was ik ongerust. Ik heb de kliniek gebeld, omdat ik ook misselijk werd. Ze vroegen me mijn temperatuur goed in de gaten te houden; als ik 38°C had moest ik direct naar het ziekenhuis komen. Die hele nacht bleef ik misselijk en was ik heel bang, maar mijn temperatuur steeg gelukkig niet verder.

195

Zevende week, zaterdag 9 april Toen ik opstond was mijn misselijkheid weg. Ook mijn temperatuur was terug gezakt onder de 37°C. Ik had wel een verkoudheid. Die verhoging was heel waarschijnlijk de voorbode hiervan geweest. Maandag en woensdag op controle was alles goed.

196

Donderdag 15 april Ronny was jarig. Ik had mijn vader erop uit gestuurd voor een cadeautje. Ik was hiertoe nog niet in staat. ‘s Avonds heb ik ons etentje een feestelijk tintje gegeven en heb Ronny daarna eens goed verwend. Het zijn dit jaar wel speciale verjaardagen geweest, mijn moeder toen ik nog in de kliniek lag, toen ik, en nu Ronny. Hopelijk is het volgend jaar anders en kunnen we onze schade inhalen. Dat hoop ik echt.

197

Vrijdag 16 april Dr. Verpooten was heel tevreden. Alle pas getransplanteerde patiënten deden het heel goed. Mijn creatinine was nog altijd 0.7 en mijn CRP was eindelijk gezakt van 1.4 naar 0.7. Om één uur moest ik op heelkunde zijn bij Dr. D.Y.. Het was een tijdje geleden dat hij me had gezien en hij vond dat ik er stukken beter uitzag. Er werd opnieuw een duplex genomen. De doorbloeding van de nier en pancreas bleven uitstekend, ook de metingen waren goed. De vochtcollectie onder de pancreas, die vorige week nog goed zichtbaar was geweest, was nu praktisch helemaal weg. Het uiteinde van de pancreasstaart was iets minder doorbloed. Het gevolg hiervan was dat er zich wat dood weefsel rondom had gevormd. Dit was ook ten dele een gevolg door manipulatie bij het inplanten van de pancreas. Het was waarschijnlijk hierdoor dat er nog altijd wondvocht draineerde via mijn wiek. Het was wel niet veel, maar dagelijks moest het toch nog vervangen worden. Dit kwam wel vaker voor en had niets met afstoting te maken. De C-peptiden waren normaal. Omdat ik nog altijd cortisone innam moest ik nog altijd een beetje insuline inspuiten, doch heel weinig. Ik vertelde Dr. D.Y. wel dat de thuisverpleegster het moeilijk kreeg om de wiek in te brengen. Toen hij het wondje bekeek en peilde, voelde hij inderdaad dat de fistel aan het groeien was, zelfs bijna dicht was.

198

Zolang er echter vocht uitkwam, moest dit openblijven. De verpleegster moest proberen via de wiek, dit open te houden. Hij heeft geprobeerd het wondgaatje wat te dilateren en te vergroten, maar het lukte nauwelijks. Hij vertelde me dat er twee mogelijkheden waren als dit zou dichtgroeien: -ofwel zou het vocht, dat toch weg moest kunnen, via het buikvlies worden opgenomen. -ofwel, indien dit niet via het buikvlies werd opgenomen en het vocht zich opstapelde, zou mijn temperatuur verhogen evenals mijn CRP. Hij zou dan onder scan, een katheter inbrengen, zodanig dat het vocht terug weg kon, dit hield echter wel opnieuw een ziekenhuisopname in. Je kunt je wel voorstellen dat ik na dit nieuws wat stiller was. Ik hoopte dat mijn wiek nog lang bleef zitten, net zolang totdat al het vocht verdwenen was. Ik vond het raar dat dit vocht maar bleef komen en hoopte maar dat het niets ernstigs was.

199

Achtste week, zaterdag 17 april Mijn nichtje Kimberly deed vandaag haar plechtige communie. Weer een feestje dat ik moest missen. Ik mocht misschien wel gaan, maar ik had nog altijd wat last van een kuchje. Geen echte verkoudheid, maar toch vond ik het te riskant. Ik vergeet nog iets heel belangrijks te zeggen: vanaf volgende week hoef ik nog maar twee keer per week op controle: woensdag en vrijdag. Ook werd mijn cortisone afgebouwd van 20 naar 15 mg. In de voorgaande weken, was ik al op zondagavond volop bezig met de controle van de volgende dag en legde alles klaar. Nu had ik echt een weekendgevoel en maakte me geen zorgen over de resultaten. Ik kon maandag weer wat langer slapen en had eigenlijk een extra vrije dag. Het was raar, maar toch was ik blij dat het woensdag was en ik op controle kon. Stel dat er iets mis was. Als ik de andere patiënten hoorde, dacht ik wel eens dat ik wat overdreven bang was. Ik nam het misschien wat te ernstig op allemaal. Maar ja, de ene mens is nu eenmaal anders ingesteld dan de andere. Hoe het kwam dat ik zo bang was, weet ik zelf niet. Vroeger was ik zeker niet zoals nu. Zo roekeloos ik met alles omsprong, ik dacht er toen niet bij na, maar nu… Er zaten nu vier dagen tussen. Als er maar niets verslechterd was, er geen afstotingsverschijnselen waren. Was mijn CRP niet gestegen? Ik had me zorgen gemaakt om niets. Na controle bleek alles perfect in orde. 200

Tiende week, woensdag 28 april Ik bleef maar last houden van die vervelende hoest. Ik had al van alles geprobeerd. Er waren al veel thoraxfoto’s genomen, maar alles was normaal. Soms dacht ik dat het een zenuwkuchje was, onschuldig maar wel heel vervelend. Elke keer als ik iets wilde zeggen had ik die vervelende hoestkriebel en hoe meer ik dat probeerde te onderdrukken, hoe erger het werd. Ik heb het zelfs geprobeerd met kiné, maar ook de kinesist kon me niet helpen, ik had geen fluimen die ik kon ophoesten. Het was iets anders. Nadat ik eerst bloed had laten afnemen, mijn medicatie genomen had, en mijn boterhammetjes had opgegeten, ging ik met mijn vader naar RX voor een e. fistulografie. De radioloog zou proberen of er een katheter ingeschoven kon worden tot op de plaats van de vochtophoping. Het ging echter niet, de fistel was zo smal dat er geen katheter meer in kon. Ik kon alles goed volgen op het scherm en de dokter legde elke handeling goed uit. Ze had een heel klein, dun kathetertje genomen, dat dan wel niet tot op de plaats van de vochtophoping kon worden geschoven, maar nu had ze toch een leiding om de contraststof in te spuiten. Ik voelde dit wel een beetje, maar heel pijnlijk was het niet. Ik maakte me wel meer en meer zorgen. Als er geen katheter of wiek meer in kon, hoe zou het vocht dan weg kunnen? Ik hoopte maar dat het via de natuurlijke weg, mijn buikvlies, zou wegtrekken. Maar ergens was ik bang dat dit niet zou lukken. 201

Wat zou er dan moeten gebeuren? Het was toch geen ascitisvocht? (vochtophoping in de buikholte) Rond elf uur mocht ik op consultatie bij Dr. Bosmans. Mijn bloedwaarden waren allemaal goed, maar dat stelde me dit keer toch niet helemaal gerust.

202

Vrijdag 30 april Vandaag zou ik het resultaat weten van mijn fistulografie. Ik was er wel bang voor. De verpleegster kon nauwelijks een wiek inbrengen en het vocht bleef maar komen. Rond tien uur kwam Dr. D.Y. naar nefro en vroeg me even mee te komen zodat hij de resultaten kon bespreken. Het was niet goed. Op RX had men gezien dat de vochtophoping ondertussen geëvolueerd was naar een abces. Dat moest zo spoedig mogelijk operatief verwijderd worden. Dr. D.Y. liet me de foto’s bekijken en legde alles heel duidelijk uit. Hij kwam echter heel geruststellend over, hij gaf me alle vertrouwen. Hij heeft daarna opnieuw een duplex genomen van nier en pancreas. De doorbloeding bleef gelukkig goed, ook de metingen waren goed. Na de duplex heeft hij een uitgebreide echo gemaakt van abdomen en galblaasstreek. Daarna moest ik dit toch redelijk slechte nieuws aan mijn vader vertellen. Hij was er wat van aangedaan. Hij had dit zeker niet verwacht. Hij maakte zich ook wel zorgen over het wondvocht, maar dit kwam voor hem toch onverwacht. Ik heb hem wat gerustgesteld. Het was immers niet zo’n grote ingreep. Het zou wel onder volledige verdoving zijn, maar Dr. D.Y. schatte de operatie op een goed half uur. Hij dacht dat ik na een dag of drie de kliniek al mocht verlaten. Dat gaf toch weer wat hoop en moed.

203

Ik heb toen met Dr. D.Y. afgesproken dat ik donderdag 6 mei binnen zou komen voor deze operatie. Ronny had dan net een lang weekend en had voor deze dagen geen afspraken. Dat kwam voor hem dan goed uit, hij hoefde zich dan niet te haasten. Mijn moeder had het er wel even moeilijk mee. Hoewel ik heel optimistisch probeerde over te komen, denk ik niet dat het me helemaal lukte. Ook Ronny had het er behoorlijk moeilijk mee. Het ging zo goed en nu dit. Hij had zeker geen operatie verwacht. Dr. Verpooten vond het beter de volgende maandag terug op consultatie te komen om alles goed in het oog te houden. Het maakte me niet zoveel uit. Tot aan de operatie was ik toch niet zo gerust. Ik kon maar beter goed in de gaten gehouden worden deze paar dagen. De controles maandag en woensdag waren gelukkig goed. Ik had niet de intentie om over deze opname iets te schrijven. Het was maar een verblijf van enkele dagen. Maar toch, mijn verhaal zou nu afgerond worden. Ik kon een punt zetten achter deze transplantatie. Ik was in de veronderstelling dat dit echt de allerlaatste operatie was en dat na deze opname ook mijn angst zou verdwijnen. Ik kon me misschien gaan voelen zoals al die andere getransplanteerden en volop gaan genieten. Ik had het mis.

204

Donderdag 6 mei Zoals afgesproken waren Ronny en ik om acht uur op de dienst van Dr. D.Y., dienst C5. Het was een tweepersoonskamer, maar ik lag er wel alleen. Nadat de verpleegkundige me geïnstalleerd had, werd er direct bloed afgenomen, wat echter niet al te goed lukte. Er moesten drie verpleegkundigen komen vooraleer het lukte. Maar ja, ik was dit nu wel gewend. Ik had nu eenmaal moeilijke aders. Ik kreeg, zoals bij mijn vorige operatie, een papier dat ik moest lezen, invullen en daarna ondertekenen voor akkoord. Rond negen uur kwam de verpleegkundige me zeggen dat de operatie zou doorgaan rond de middag. Het was wel een hele tijd wachten, maar ik had één troost: Ronny mocht blijven. We hadden beiden een boek meegenomen, maar eigenlijk hadden we hier geen behoefte aan. We waren allebei een beetje gespannen, in bange afwachting. Van lezen kwam dus niet veel. We hadden echter uitzicht op de tuin, een grote tuin met vijver. Ik denk dat we zeker een uur voor het raam gestaan hebben. Er was van alles te zien. Er liepen eenden, ganzen, konijnen, haantjes en kippen met kleine kuikentjes. Hiernaar te kunnen kijken was voor ons beiden rustgevend. We werden er wat minder gespannen van. Ik was niet bang, wel een beetje natuurlijk, maar in vergelijking met de transplantatie was dit toch een heel verschil. Misschien ook omdat Ronny nu heel de tijd bij me mocht blijven en ook het feit dat de ingreep maar een half uurtje duurde, droeg hier wel toe bij.

205

Ronny zou zelfs wachten en tijdens de operatie iets gaan eten. Hij zou er dus zijn als ik terugkwam, dat deed me goed. We hebben heel wat gepraat. In zo’n situatie sta je dichter bij elkaar. Je voelt echt dat je bij elkaar hoort. Ja, als er iemand bij je is die van je houdt kun je geen betere troost en steun hebben. Om halféén was het dan zover. Ik kreeg een operatiehemdje en armbandje aan, nog een laatste kus van Ronny en ik vertrok. Ik werd nu toch wel een beetje zenuwachtig. Ik werd binnengebracht in een zaal, in afwachting van de operatie. Hier moest ik nog een half uurtje wachten. Tja, als je dan zo ligt, is het toch wel moeilijk om je kalm te houden. Er gaat van alles door je hoofd, in sneltreinvaart, en hoe ik ook probeerde me te ontspannen en aan iets prettigs te denken, het lukte me toch niet al te best. Na een tijdje kwam Dr. D.Y. langs en legde me nog eens uitvoerig uit wat de operatie inhield. Het was raar, maar toen ik hem zag waren mijn zenuwen opeens weg. Hij gaf me echt een geruststellend gevoel, ik had alle vertrouwen in hem. Hij wenste me opnieuw veel succes en even later werd ik binnengebracht op OK. De anesthesiste was er al. Zij vertelde me dat Dr. D.Y. had gevraagd me voor en na de operatie een ampul zofran te geven. Zij vroeg of ik hiermee akkoord ging. Het was namelijk een duur product. Maar hoe duur het ook was, niets woog op tegen die misselijkheid.

206

Terwijl er een arterieel infuus gestoken werd, kwam Dr. D.Y. al binnen. Op dat ogenblik voelde ik me werkelijk heel kalm en ontspannen. Hij wilde beginnen en vroeg me of ik klaar was voor de operatie. Ik weet niet meer of ik me van mijn ‘ja’ nog bewust was. De operatie was begonnen. Ik werd wakker op mijn kamer en de eerste die ik zag waren Ronny en Dr. D.Y.. Mijn eerste gedachte echter was: ik ben niet misselijk. Dr. D.Y. vertelde me dat de operatie goed verlopen was. Hij had echter, buiten het abces in de Douglasholte, dit is het laatste stuk van de buikholte achter de baarmoeder, ook de pancreasstaart en de rechter eileider geresseceerd. De laatste was namelijk helemaal ontstoken. Hij had van alledrie een staal genomen voor cultuur. Ik was nog heel suf maar begreep toch wat hij me vertelde. Ik weet niet of ik tegen Ronny nog iets gezegd heb. Ik denk dat ik daarna terug in slaap ben gevallen. Ik heb hem in elk geval niet zien weggaan.

207

Vrijdag 7 mei Toen ik wakker werd was ik nog wel wat suf, maar ik was echter niet misselijk. Ik voelde me eigenlijk redelijk goed, hoewel ik wel heel veel moest hoesten en kuchen. Ik werd gewassen in bed en mocht daarna zelfs al een toastje eten, maar ik had nog geen honger. Zelfs drinken ging me nog niet goed af. Ik had een perifeer infuus waarlangs ik antibiotica kreeg. Er werd ook gestart met aërosol voor mijn hoest, want ik had hier redelijk veel last van. Mijn temperatuur schommelde tussen de 37,5°C en 38°C, maar ik denk dat dit na een operatie niet zo abnormaal is, dat hoopte ik althans. Zodra het mogelijk was, heb ik Ronny en mijn moeder gebeld. Ze waren blij dat ik geen last had van misselijkheid en dat ik me al redelijk goed voelde. Ze waren gerustgesteld toen ze mij hoorden. In de voormiddag kwam Dr. D.Y. langs. Hij vroeg me hoe ik me voelde en legde nog eens precies uit wat de operatie had ingehouden. Hij was er niet zeker van dat ik gisteren alles goed begrepen had. Hij vertelde me dat hij alleen de eileider had weggenomen. De eierstok had hij laten zitten omdat deze nodig is voor de hormoonregeling. Hij vertelde me nog eens dat alles goed was verlopen. Ook Dr. Bosmans kwam langs. Hij vertelde me dat mijn nierfunctie goed was: creatinine 0.7. Hij zou, zolang ik opgenomen was, iedere dag de nier- en pancreasfunctie controleren.

208

Hoewel alles eigenlijk goed was, bleef ik me slapjes voelen. Ook de aërosol hielp niet veel, ik had constant een hoestneiging, vooral als ik iets wilde zeggen. In de namiddag kwam mijn vader op bezoek en ‘s avonds Ronny. Dat fleurde me weer wat op. Het zal wel normaal zijn na een operatie dat je nog moe bent. Ik wilde het waarschijnlijk wat forceren. Maar omdat het maar een opname van een paar dagen was, zou ik me morgen waarschijnlijk al stukken beter voelen. Ik moest maar eens een beetje geduld hebben. Toch was ik blij dat ik nog een verblijfsonde had. Zelf naar toilet gaan zag ik nog niet zitten. Deze nacht heb ik niet veel geslapen. Pijn had ik niet maar die vervelende hoest wou maar niet stoppen.

209

Zaterdag 8 mei Mijn eerste gedachte toen ik wakker werd was: vandaag zal ik me al een stuk beter voelen. Mijn eetlust liet het echter afweten. Ik kon amper een hap door mijn keel krijgen, zelfs drinken stond me tegen. Na het ontbijt was het tijd voor mijn toilet. De verpleegster stelde voor me vandaag nog in bed te wassen, wat voor mij een opluchting was. Ik zag het nog niet zitten om al naar de wastafel te lopen. Ik vertelde haar wel dat ik mezelf zou wassen. Dat zou nu toch wel gaan? Het was echter veel vermoeiender dan ik had verwacht. Ik moest zelfs bellen om me verder te laten helpen. Ik kon alleen mijn bovenlichaam wassen, en zelfs dat nog met veel moeite. Ik was een beetje beschaamd. Ben ik misschien kleinzerig geworden, of neem ik het wat te gemakkelijk? De verpleging zag echter hoe uitgeput ik was na mijn toilet. Ze stelden zelf voor deze morgen nog niet op te zitten, maar gewoon in bed te blijven om wat te bekomen. Ik vroeg hen of het normaal was dat ik me zo vermoeid voelde. Ze vertelden me dat dat verschilde van patiënt tot patiënt. Ik voelde me hierdoor niet echt gerustgesteld. Buiten dat ik me zorgen maakte over mijn vermoeidheid, bleef ik nog altijd veel hoesten en mijn temperatuur bleef hoog, rond de 38,5°C, ondanks de pro-dafalgan intraveneus. Ook Dr. Bosmans maakte zich zorgen om mijn verhoging. Hij zou starten met andere antibiotica en besloot ook dat ik een centrale katheter moest hebben, omdat ik geen al te beste aders had. 210

Toen hij me dit vertelde dacht ik: oei, ik zal dan waarschijnlijk nog niet naar huis kunnen. Ik durfde echter niets te vragen. Ik was bang voor zijn antwoord en hoopte dat ik het bij het verkeerde eind had. Rond elf uur werd ik naar OK gebracht voor een centrale katheter. Voor mij was het niet zo beangstigend. Ik had zelf al verschillende malen hierbij geassisteerd en wist hoe het min of meer zou gebeuren. Hoewel, als je het zelf moet ondergaan is het toch nog altijd iets anders. Ik kreeg een zuurstofmasker op omdat mijn gezicht volledig afgedekt werd met groene, steriele doeken. De plaatselijke verdoving in de hals viel mee, maar het plaatsen van de katheter was toch een beetje pijnlijk, misschien ook omdat het niet direct lukte. Pas na de derde poging was het gelukt. Afgezien dat het toch wat pijnlijk was, had ik ook last van benauwdheid. Ik had dan wel een zuurstofmasker op maar ik had nu toch het gevoel dat ik geen lucht meer kreeg. De dokter legde duidelijk elke handeling uit en vroeg me ook geregeld of het nog ging. Dat stelt je dan weer een beetje geruster. Het heeft een klein uurtje geduurd. Ik werd echter beloond voor dit afzien. Hij zat goed. Terug op mijn kamer heb ik geslapen tot Ronny en mijn vader op bezoek kwamen. Ik had ze eerst wel ingelicht over mijn toestand. Ik zou me stilaan beter moeten voelen. Toch bleef ik ongewoon moe, moest ik veel hoesten en ook het eten wou maar niet lukken. Ik was niet misselijk maar had gewoon geen eetlust. 211

Zondag 9 mei Deze dag verliep ongeveer hetzelfde als gisteren. Ik was zelfs niet een klein beetje beter. Ik voelde me zelfs een beetje slechter dan gisteren, maar dat dacht ik misschien maar. Mezelf wassen ging nog niet, zitten kon ik ook nog niet en eten stond me nog steeds tegen. Ik was zelfs te moe om de telefoon op te nemen. Nadat ik naar Ronny en mijn ouders had gebeld, nam ik de telefoon niet meer op.

212

Maandag 10 mei Ik voelde me met de dag zwakker worden. Dr. D.Y. was al iedere dag langs geweest en drong erop aan dat ik zou eten, maar het ging niet. Ik was er echt te moe voor. Ik zag wel dat hij heel bezorgd was. Ook werd ik bang, want ondanks mijn antibiotica en prodafalgan daalde mijn temperatuur niet. Ik had constant rond de 38°C koorts. Mijn vader en Ronny zaten er ook mee in. Ze zagen dat ik geen vorderingen maakte. We hoopten echter allemaal dat, als de temperatuur zou zakken, ik vlug zou herstellen. Ook zij drongen erop aan dat ik wat moest eten om krachten op te doen. Deze nacht had ik zoveel last van hoestbuien en fluimen, dat ik er kortademig van werd. Ik heb tweemaal om een extra aërosol gevraagd. Dat gaf me een beetje verlichting, maar eigenlijk niet veel.

213

Dinsdag 11 mei Vandaag zou ik toch eens proberen mezelf te wassen. Het werd tijd dat ik wat vooruitging. Ik leek wel een parasiet. Ik werd geïnstalleerd op de rand van mijn bed en begon vol optimisme, maar ik had toch hulp nodig. Ik voelde me zo hulpeloos. Ze stelden me voor eens wat in de zetel te zitten na het wassen. Ik ging meteen akkoord. Ik moest toch ééns proberen. Misschien deed het me wel deugd en voelde ik me daarna een stuk beter. Ik werd op de rand van mijn bed gezet en wilde uitstappen. Ik kreeg de schrik van mijn leven. Ik zakte door mijn benen en gleed pardoes op de grond. Ik had geen kracht meer. Op dat moment kwam Dr. D.Y. binnen. Hij zag dat het niet goed met me ging. Plots kreeg ik geen lucht meer. Ik kreeg meteen een zuurstofmasker op en moest onmiddellijk naar Intensieve Zorgen gebracht worden. Dr. D.Y. ging zelf mee. Ik was heel bang maar voelde me veilig omdat hij bij me bleef. Ik was nog bij bewustzijn maar toch drong alles maar half tot me door. Ik heb nog aan de verpleging gevraagd om mijn vader op de hoogte te brengen. Hij zou na de middag op bezoek komen. Ik hoopte dat hij niet teveel zou schrikken. Ook weet ik nog dat ik me heel opgelucht voelde dat ik naar een andere Intensieve Zorgen werd gebracht dan de vorige keer, na de transplantatie. Hier was ik al heel blij om.

214

Op Intensieve Zorgen 2 werd ik in een isoleerkamer geïnstalleerd. Ik werd direct aangesloten op een monitor zodat bloeddruk, EKG, pols, temperatuur en zuurstofsaturatie bekeken konden worden. Mijn saturatie stond op het minimum. Dr. D.Y. was al de hele de tijd bij me gebleven. Hij wist dat ik graag op de hoogte was van mijn toestand, hoe erg die ook mocht zijn. Hij vroeg aan Dr. De Raedt, de arts van Intensieve Zorgen, of hij me eveneens van alles op de hoogte wilde houden. Ik kreeg een ander zuurstofmasker op, een non rebreathing masker (NRM). Hierlangs kan 100% zuurstof gegeven worden. Iedereen was heel serieus. Men vertelde me wel dat, als mijn saturatie verder zou verlagen, men zou moeten starten met beademing. Dat sloeg in als een bom. Ik wilde bij bewustzijn blijven. Ik was doodsbang en voelde me toch veilig omdat ik wist dat Dr. D.Y. er was. Nu achteraf weet ik dat ik op dat moment toch al wat minder helder was. Ik was heel bang maar toch drong het niet echt helemaal tot me door. Het enige wat me eigenlijk heel goed is bijgebleven, en wat ik nooit zal vergeten is dat vreselijke gevoel van te zullen stikken. Ik had bijna geen lucht, kon amper ademhalen. Ik was net een visje dat naar lucht hapt, met zijn bekje open. Er gebeurde van alles tegelijk. Er werd een arteriële katheter gestoken, onder lokale verdoving, en vastgehecht met twee draadjes. Dr. Francque, assistent Intensieve Zorgen, vroeg me of het ging, of ik niet te veel pijn had, maar ik voelde bijna niets. Daarna werd er een Swan Ganz katheter gestoken, ook onder lokale verdoving. Dit is een centraal veneuze katheter voor een nauwkeurige meting van de vullingtoestand van het hart. 215

Mijn gezicht werd afgedekt met steriele groene doeken. Ik was hier zo bang voor, ik had al bijna geen lucht. De verpleging was heel begripvol en deden echt hun best. Ze haalden er een speciaal kader voor, zodat de doeken niet direct op mijn gezicht lagen en ik toch nog wat ruimte had. Eén verpleger bleef de hele tijd in mijn buurt, als er iets was, hoefde ik mijn hand maar op te steken De katheter werd in mijn hals, over de centrale katheter heen geschoven en vastgehecht met twee draadjes. Alles was draaglijk. Ik was eigenlijk meer geconcentreerd op mijn ademnood die nog steeds toe nam. Nadat alles zat, werd een RX Thorax aan bed genomen. Even later vertelde Dr. De Raedt, hoofdgeneesheer van Intensieve 2, me het resultaat: bilateraal waren er infiltraten te zien, de monitoring toonde hoge vullingdrukken waarvoor diuretica ( waterafdrijvende medicatie)gegeven zou worden. Tevens was er een hyperdynamische circulatie (sepsis). Hoewel het toch allemaal redelijk serieus was, ging het gewoon langs me heen. Dit alles was nog maar amper achter de rug, toen er alweer een andere dokter verscheen. Hij stelde zich voor en vertelde me dat hij direct een bronchoscopie zou doen met bronchalveolaire lavage. Weer een schok die ik te verwerken kreeg. Hoewel, veel tijd om hierover na te denken had ik niet. Hij begon direct met de voorbereidingen. Ik wilde weigeren en vroeg of Dr. D.Y. gebeld kon worden. Men zou hem verwittigen, maar Dr. De Raedt zei me dat deze bronchoscopie echt noodzakelijk was. Dit is een onderzoek waarbij de dokter de binnenkant van de longen onderzoekt met 216

een flexibele fiberscoop onder plaatselijke verdoving. De paniek sloeg toe. Ik was zo bang. Ik had nu al zo’n last van zuurstoftekort, en dan nog eens een buis erin! Ondertussen ging men verder. Ik kreeg een lokale verdoving in mijn keel. De dokter heeft mijn keel ongeveer vier keer verdoofd en daarna wist ik van niets meer. Toen ik bijkwam waren mijn vader en Dr. D.Y. er. Mijn vader zag er zo bleek uit en keek angstig en bezorgd. Ik was gerust toen ik zag dat Dr. D.Y. bij hem was. Hij zou hem wel steunen en opvangen. Ik weet niet meer of hij en Dr. D.Y. lang gebleven zijn, of ze nog iets gezegd hebben. Ik was me maar half bewust van hetgeen er rondom mij gebeurde. Alleen had ik die ene gedachte: als ik maar niet aan de beademing moest. Ik was hier heel erg bang voor. Nadien vertelde de verpleging me dat ik aan het begin van de bronchoscopie al een lichte C02 vergiftiging had, waardoor ik de bronchoscopie niet bewust meemaakte. Ook mijn vader heeft me, wel vele dagen later, verteld wat er precies gebeurd was. Hij was op bezoek gekomen en ik was niet op mijn kamer. Hij dacht dat ik voor een onderzoek weg was en informeerde bij de verpleging waar ik naartoe was. Ze vertelden hem dat ik niet zo goed was en naar Intensieve Zorgen was gebracht voor intensievere controle. Op weg naar Intensieve Zorgen kwam hij Dr. D.Y. tegen, die hem uitlegde wat er was gebeurd en hem vergezelde. Hij ging, samen met mijn vader, naar mijn kamer, net tijdens de bronchoscopie. Dat had hem erg geschokt, mij daar zo te zien liggen. 217

Het had hem zo aangegrepen dat hij nadien, buiten de kamer, even moest bijkomen. Hij had het er heel moeilijk mee en moest huilen. Iets wat ik mijn vader nog nooit van mijn leven heb zien doen. Toen ik dit hoorde was ik zo aangedaan dat ik heb hem eens goed heb geknuffeld en getroost. Dat verdiende hij echt, hoor. Ik zou niet weten of ik het zonder hem had gered. Nadat hij deze onvoorbereide schok moest proberen te verwerken, stond hem nog een moeilijke taak te wachten. Hij moest dit namelijk vertellen aan mama en Ronny. Later vernam ik dat mama in paniek Dr. Van Grethen heeft opgebeld, die toen naar Intensieve Zorgen heeft gebeld en hen daarna terugbelde om de situatie uit te leggen Deze dag zal me altijd bijblijven. Elke keer als de verpleging binnenkwam, vroeg ik hen naar mijn saturatie. Hoewel, vragen, ze waren nog niet binnen of ze vertelden me de waarden al. Ze waren allemaal heel vriendelijk en behulpzaam. Ze hadden er begrip voor dat ik zo bang was, dat gaf me een geruststellend gevoel. Wat een verschil met die vorige ervaring die ik had met Intensieve Zorgen. Ik had het wel voortdurend moeilijk met ademen. Ik zat steeds rechtop, durfde niet plat te liggen uit angst dat mijn saturatie zou verminderen. Dat wilde ik ten koste van alles vermijden. Als ik dit later misschien herlees, zal ik waarschijnlijk denken: heb ik niet wat overdreven, was ik niet wat abnormaal angstig? Toch, op dat moment heb ik het zo gevoeld en beleefd, een angstige gedachte die al de rest overheerste. Tegen de avond was ik wat minder paniekerig. Ronny en mijn vader kwamen langs en voor mij betekende ze alles. Ik kan 218

nooit met woorden het gevoel omschrijven dat ik toen had. Hoe bang ik ook was, ik voelde me toch zo gelukkig toen ik hen zag. Hun bezoek was een stille aanmoediging. Ze stonden stil aan mijn bed, keken naar me en gaven me moed. Ze stonden daar, vroegen niets, verlangden niets, geen grapjes of verhalen. Ze waren al blij als ze me zagen, bij me waren en mijn hand vast konden houden. Als een drenkeling bleef ik hen vasthouden tot het laatste minuutje. Een half uur is zo vlug om. Het had me wel wat opgebeurd. Het gaf me weer een heel klein beetje zelfvertrouwen en moed. Ik was al zo bang geweest en somber. Dit heeft slechts eventjes geduurd. Toen kwam de nacht en mijn angst nam weer in volle hevigheid toe. Die nacht was ik zo bang dat ik niet durfde te slapen. Ik was bang dat ik, als ik niet stijf rechtop bleef zitten, ik helemaal geen adem meer zou krijgen, bang dat mijn saturatiemetertje van mijn vinger zou vallen, bang dat ik geen alarm zou horen. Ik was van alles bang. Ik staarde naar het licht, door het raam dat uitkeek op de zaal, keek zomaar in het rond. Toch voelde ik me niet alleen. Op Intensieve Zorgen is er genoeg beweging. Aangezien mijn kamertje naast de verpleegwacht lag, zag ik altijd iemand. Dat gaf me een veiliger gevoel. Trouwens, om de twee uur werden er bloedstalen genomen en werden de parameters gecontroleerd, kreeg ik mijn antibiotica en werd er 219

ook gestart met aërosol. Dit werd onder mijn zuurstofmasker geschoven. Ik was gerust, ik zou kunnen blijven ademen. Hoewel ik mijn saturatiemetertje rond mijn vinger had en de verpleging me verteld had dat er echt niets kon gebeuren zonder dat er een alarm afging, durfde ik toch niet te slapen. Ik wilde alert blijven, je wist maar nooit. Stel dat ik in slaap viel en mijn metertje gleed van mijn vinger. Ik zou misschien niet wakker worden van dit alarm en moesten ze misschien starten met beademing zonder dat ik het besefte. Dat wilde ik ten koste van alles vermijden. Ik heb deze hele nacht gebeden. Er wordt dikwijls gezegd dat je in hele moeilijke perioden jezelf optrekt aan je geloof. Bij mij was dit zeker zo. Ik heb gebeden voor verbetering, of desnoods een stabiele toestand, als het maar niet zou verslechteren, als ik maar geen beademing nodig had. De rest deed er allemaal niet toe.

220

Woensdag 12 mei Ik werd in bed gewassen, wat een hele klus was met al mijn leidingen en verbanden. Daarna werden alle leidingen en verbanden vernieuwd. De verpleger was zo vriendelijk en heel bezorgd. Tijdens het draaien en de momenten dat ik platter moest liggen, hield hij er voortdurend rekening mee dat ik niet te veel last kreeg met mijn ademhaling. Hij stelde me direct gerust als er een alarm ging of verwittigde me op voorhand als er een alarm zou komen. Je zal misschien denken, dat is wel wat overdreven, maar het waren juist deze kleine attenties waar ik zo’n behoefte aan had. Hij was ook heel gewoon, vertelde over zijn familie en kinderen, vroeg naar mijn sociaal leven. Ik vergat op dat moment bang te zijn. Na het wassen kreeg ik mijn ontbijt. Het was echter niet zo gemakkelijk om te eten. Ik moest mijn zuurstofmasker ophouden, alleen als ik een hap nam kon ik het eventjes oplichten. Veel kon ik nog niet eten, amper een half sneetje, maar het was al meer dan de vorige dagen. Toen ging er niets in. Dr. D.Y. kwam rond elf uur langs. Ik was blij hem te zien. Hij bekeek mijn verbanden en stelde voor via de penrosedrain een katheter in te schuiven om continue te kunnen spoelen met isobetadine. Gedurende twaalf uur zou deze vloeistof inlopen en de volgende twaalf uur afvloeien. Ook drong hij er nog eens op aan mijn best te doen om te eten. Hij stelde voor na elke maaltijd een extra nutridrink te nemen zodat ik wat calorieën zou binnenkrijgen. Dat was trouwens wel nodig. Mijn armen waren heel dun en mijn benen hadden de dikte van mijn armen vroeger. 221

Ik kon mezelf niet verleggen of omhoogtrekken in mijn bed. Ik had nauwelijks kracht in mijn armen en benen. ‘s Middags probeerde ik wat te eten. Ik wilde immers zelf ook vooruit, maar het ging niet goed. Alleen wat soep en ik had al genoeg. Ook het avondeten wilde nog niet lukken, alleen een nutridrink. Verder bleef ik bang, benauwd en moe. Ik keek zo uit naar de bezoekjes van Ronny en mijn vader, ik leefde echt naar die momenten toe. Ik denk dat ik het niet had gered zonder hen. Misschien ben ik toch depressiever van aard dan ik altijd gedacht heb. Er zullen wel meer mensen zijn die dit doormaken, maar er waarschijnlijk toch niet zo zwaar aan tillen. Ik kon me echter zelf niet veranderen. Hoe ik ook probeerde er wat positiever tegenaan te kijken, het lukte me niet. Heel deze dag en nacht bleef de kans op beademing bestaan. Je kan je wel voorstellen hoe bang ik elke keer de resultaten van de bloedgassen afwachtte.

222

Donderdag 13 mei De hele periode op Intensieve overheerste maar één gedachte: de angst voor beademing, maar ook de angst dat ik nooit meer zou kunnen ademen zonder een zuurstofmasker. Ik was bang dat het blijvend zou zijn. De eerste dagen, weken, durfde ik ook niet plat te liggen. Ik bleef stijf rechtop zitten. Altijd was er die angst. Dat is misschien voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Toch kreeg ik ook goed nieuws te horen. De spoeling via de blaaskatheter, langs de penrosedrain, gaf helder vocht. Het ging dan misschien toch lukken. Het abces rond de pancreas was blijkbaar weg. Mijn bloedgaswaarden waren deze morgen iets beter en na het wassen stelde de verpleger me voor over te schakelen op een zuurstofmasker, afgewisseld met een non-rebreathing masker. Vooral tijdens het eten, wat het eten een stuk gemakkelijker maakte. Makkelijker was het wel, maar mijn eetlust was er nog altijd niet op vooruitgegaan. Ik moest moeite doen en at met lange tanden. De verpleger moedigde me aan. Er was nu al een beetje vooruitgang; mijn bloedgaswaarden waren al iets beter. Hij deed echt zijn best om me wat op te beuren en moed in te spreken, vroeg me of ik een radio of TV op mijn kamer wilde, of ik iets wilde lezen. Maar ik had er nog geen behoefte aan. ‘s Middags ging er alleen maar wat soep in. Toch vond ik het raar dat ik me zelfs niet een klein beetje beter voelde. Mijn bloedgaswaarden waren al iets beter. Hoe zou het toch komen 223

dat ik zo moe bleef en zo weinig zin had in eten? Ik kon amper mijn armen opheffen om mijn tas te pakken. Misschien omdat ik nu toch al een tijdje weinig gegeten had? Even na de middag kwam Dr. D.Y. langs. Het eerste wat hij me vroeg was of ik wat had kunnen eten. Ik moest hem echter teleurstellen. Hij keek wat bedenkelijk toen hij dit hoorde. Hij bekeek de wond en het spoelvocht, alles was in orde. Hij stelde voor om de spoeling maandag te stoppen. Ik zou dan van een redelijk ongemak af zijn. Op deze katheter kon ik namelijk heel moeilijk liggen en mijn buik was gespannen tijdens het inlopen van het spoelvocht. Hij sprak me moed in. Ik moest hem geloven, alles zou goed komen, beloofde hij. Na de middag waren mijn bloedgaswaarden weer iets verslechterd en men raadde me aan mijn non-rebreathing masker op te houden. Ik was direct over mijn toeren. Dr. D.Y. stelde me echter gerust, het was normaal dat deze waarden in het begin schommelden. Hij zou vanavond nog eens langskomen om te zien hoe het ging. ‘s Middags kwam mijn zus Ingrid samen met mijn vader op bezoek Wat zij verwacht had, weet ik niet maar. Ik zag wel dat ze ervan schrok me zo te zien. Toch was ze blij dat ze gekomen was. ‘s Avonds kwamen Ronny en mijn vader. De hele tijd heb ik de hand van Ronny vastgehouden. Het gaf me zo’n troost en steun. Ik had dit hard nodig. Toen ze weg waren, heb ik stilletjes liggen wenen. Ik voelde me zo alleen. Hoe lang zou dit nog duren? 224

Ook deze nacht bleef ik klaarwakker. Doordat ik altijd rechtop zat, begon ik last te krijgen van een stijve rug. Ik had dan wel een bed met afstandbediening, zodat ik mij wat kon verleggen. Maar omdat ik mezelf niet veel verandering toeliet, kon ik alleen mijn benen en voeten maar wat verlichten van de druk. Ik bleef zitten, zelfs een heel klein beetje platter durfde ik niet te proberen.

225

Vrijdag 14 mei Tijdens het wassen zag de verpleger dat mijn buik heel gespannen en gezwollen was. Aangezien ik al meerdere dagen niet meer naar toilet was geweest, stelde hij voor een klein lavementje (fleet) te geven. Het had echter maar heel weinig resultaat: een paar faecalomen en verder gewoon wat spoelvocht. Sinds deze opname is mijn schaamtegevoel veel minder geworden. Ik onderging alles gelaten, vroeg me niet meer af hoe ik zou overkomen. Raar toch hoe een mens kan veranderen. Vroeger kende ik dat schaamtegevoel wel. Dat was nu veranderd, ik had het me nooit kunnen indenken. Ik was altijd zo fier, altijd make-up op, mijn haar piekfijn in orde. Hoewel, dat vergeet ik nog te schrijven, gisteren heeft de verpleger mijn haar gewassen. Hij stelde het zelf voor. Het was voor hem geen enkele moeite en ik zou me er waarschijnlijk een stuk beter door voelen. Toch heel lief van hem, hoor. Toen ik mezelf zag liggen, schrok ik van mijn armen en benen. Ze waren zo dun geworden. Kon dit nu echt komen van wat minder te eten? Er was ook weer goed nieuws: de zuurstof die ik toegediend kreeg via mijn non-rebreathing masker, kon verlaagd worden van 100% naar 75% zuurstof. Mijn bloedgaswaarden waren duidelijk verbeterd. Eindelijk begon de angst voor een eventuele beademing wat weg te ebben.

226

Het grote probleem was, voor de dokters althans, mijn gebrek aan eetlust. Ze zagen dat ik mijn best deed, maar hoe ik het ook probeerde, het wilde niet lukken. Ik begon in te zien dat dit abnormaal was. Hoe kwam dit toch? Ik was niet misselijk en toch ging het niet. Rond negen uur wachtte mij een prettige verrassing: Dr. Van Grethen kwam op bezoek. Zij was nog maar net binnen en al mijn angsten en vragen kwamen naar boven. Ze stelde me direct gerust. Een longinfectie had tijd nodig om te herstellen. Ze kwam heel positief over, sprak me moed in. Ik had het nu wel moeilijk, wat normaal was, maar ik zou vooruitgaan. Ze is ongeveer een kwartiertje gebleven. Toen ze weg was, had ik nieuwe hoop, weer een beetje meer moed. Maar mijn angst bleef op de achtergrond.

227

Zaterdag 15 mei Mijn bloedgassen waren weer een beetje verbeterd. De kans op beademing werd met de dag kleiner en voor het eerst was ik een beetje geruster. Ik begon erin te geloven. Dr. De Raedt vertelde me dat ik misschien een kleine terugslag kon hebben, maar hij zag geleidelijk toch een verbetering. Tijdens het wassen stelde de verpleger voor mijn haar nog eens te wassen. Het was weekend en ik moest er toch goed uitzien voor mijn bezoek? Ik had nu al vier dagen deze verpleger: Wilfried. Hij was heel vriendelijk en heel menselijk. Hij gaf me vertrouwen. Ik voelde me op mijn gemak bij hem en was altijd blij als ik zag dat hij het was die me moest verzorgen. Ik kreeg weer een klein lavementje en deze keer had ik toch een beter resultaat. Hij stelde me voor dat ik eens zou opzitten en tot mijn verbazing lukte het redelijk. Ik had dan wel niet veel kracht in mijn benen, maar ik zakte toch niet door mijn knieën zoals de vorige keer. Mijn bloedgaswaarden bleven prima, zelfs heel goed. Nu ik zat, kon ik alles volgen op de monitor. Ik kan je verzekeren dat ik dat half uur dat ik heb opgezeten, constant die monitor in het oog heb gehouden. Dr. D.Y. kwam langs op het moment dat ik zat, terwijl ik probeerde wat te eten. Hij was tevreden toen hij me zag zitten, maar maakte zich zorgen. Het was niet normaal dat ik nog niet kon eten. 228

Alhoewel ik normaal een soepliefhebber ben, ging er bijna geen druppel in, amper een paar slokjes nutridrink. Rond de middag was Dr. D.Y. er weer. Ik denk dat hij speciaal kwam om te horen of ik al iets gegeten had, wat ik weer moest ontkennen. Hij maakte zich echt zorgen. Hij had echter weer wat goed nieuws: ondanks alles bleef mijn nierfunctie het goed doen. Mijn creatinine was 0.7, dat was toch ook heel belangrijk. Stel je voor dat ik nu opnieuw zou moeten starten met dialyse. Ik wilde er niet aan denken. In de namiddag werd een duplex van mijn nier en pancreas genomen, op Intensieve zelf. De nier was perfect, maar door het spoelvocht en de twee penrosedrains was de pancreas niet of heel moeilijk te vinden op duplex. Mijn vader en Ronny waren opgelucht toen ik hen vertelde dat mijn nier en pancreas het goed bleven doen. Ze hadden ook opgemerkt dat mijn zuurstof verminderd was naar 75%. Ze konden het zien op de monitor. Aangezien de apparatuur allemaal achter me stond, kon ik dit niet zien en dat was misschien maar goed ook. Ze waren heel blij toen ze hoorden dat ik had opgezeten. Tegelijkertijd maakten ze zich echter zorgen omdat ik nog altijd niet kon eten. Ik was weer heel gelukkig en voelde me zelfs een beetje blij. Mijn dagen bracht ik door met nietsdoen, piekeren, veel bidden en hopen op verbetering. Ik heb hier veel nagedacht over mijn leven. Ik was mijn zelfvertrouwen voor een groot deel kwijt. Ik 229

kreeg een andere kijk op het leven, op de mensen en op mezelf en voelde me verloren. In de namiddag kwam Dr. D.Y. nog eens langs. Hij wilde een echo nemen van mijn dialysefistel. Hij legde me uit dat er ongeveer één liter bloed per minuut langs stroomde. Dat was een redelijke belasting voor mijn hart en longen. Hij stelde voor dat hij deze avond de fistel operatief zou afbinden. Hij hoopte dat hierdoor het zuurstofverbruik zou verminderen en mijn bloedgaswaarden zouden verbeteren. Ik ging hiermee direct akkoord, alles wat kon helpen om mijn ademhaling te verbeteren was welkom. Hij was zo bezorgd, hij zette zich voor 100% in om mij te helpen. Mijn temperatuur was vandaag voor de eerste keer onder de 38°C gebleven, namelijk 37,5°C. Mijn bloedgassen waren ook weer iets verbeterd. Ik mocht het proberen met een gewoon zuurstofmasker op 17 liter zuurstof per minuut. En het ging. Dit was voor mij een hele stap vooruit. Ik dacht: als ik dan moet blijven leven met zuurstof, kan ik met dit masker toch naar huis. Mijn gedachten waren enigszins pessimistisch. Toen mijn vader en Ronny ‘s avonds op bezoek kwamen, vonden ze het een hele verbetering mij wat gewoner te zien. Ik vertelde hen het resultaat van mijn echo en legde hen uit hoe het zou gebeuren. Het zou onder lokale verdoving gebeuren, wat ook voor hen een hele geruststelling was. Ik beloofde hen te bellen zodra de ingreep achter de rug was. 230

Om negen uur kwam de anesthesiste langs. Ik werd al bang. Het was toch onder plaatselijke verdoving? Zij bevestigde dit. Dr. D.Y. had haar echter gevraagd tijdens de ingreep aanwezig te zijn. Als er zich problemen zouden voordoen, kon hij direct overgaan op volledige verdoving. Ik vertrouwde hem. Ik wist dat hij alles zou doen om dit te voorkomen. Toch was ik weer bang. Om halfnegen ’s avonds werd ik naar de OK gebracht. Het was trouwens de eerste keer dat ik van mijn isoleerkamertje mocht. Dr. D.Y. was al present. Hij praatte over alledaagse dingen en stelde me gerust. Ik werd met zorg geïnstalleerd op de operatietafel, ik werd zo gesteund met kussens dat ik praktisch rechtop zat. Ook werd de monitor zo geplaatst dat ik alles mee kon volgen, ik kon mijn saturatie mee in het oog houden, alhoewel de anesthesiste dit natuurlijk ook constant deed. Dr. D.Y. vroeg me of ik comfortabel lag en wilde beginnen. Deze keer hoefde mijn gezicht niet onder de groene doeken. Ik kreeg een soort tentje naast me, zodat mijn arm afgeschermd was van de rest van mijn lichaam. Dit tentje werd bedekt met groene steriele doeken. Het ging goed, ik lag gemakkelijk, had lucht genoeg en Dr. D.Y. was echt een schat. Hij was zo kalm, zo gewoon. Hij werd geassisteerd door een collega en praatte zowel met haar als met mij. Ik kan moeilijk zeggen wat dit betekende voor mij. Hij noemde me bij mijn voornaam. Het zijn deze kleine dingen die je toch zo nodig hebt op zulke momenten. 231

Na de voorbereiding en ontsmetting kon hij beginnen. Hij legde stap voor stap uit wat hij deed en wat er zou volgen. Eerst kreeg ik een lokale verdoving, daarna zou ik een tinteling en een warm gevoel krijgen in mijn onderarm. Alles ging zoals hij voorspeld had. Na ongeveer vijf minuten te hebben gewacht kon hij aan de eigenlijke ingreep beginnen. Bij het minste wat ik voelde, moest ik hem echter waarschuwen, maar ik voelde niets. Alles ging goed. Toch was het raar. Hoewel ik niets kon voelen, voelde ik toch het afbinden. Misschien doordat hij voortdurend uitlegde wat hij deed? Na een half uurtje was het gedaan. De wond werd gehecht en er werden vijf draadjes ingebracht. Alles was vlekkeloos verlopen. Hij hoopte dat mijn toestand duidelijk zou verbeteren. Het was ondertussen halftien en Dr. D.Y. moest nog een niertransplantatie uitvoeren. Toch lief dat hij mijn ingreep nog had gedaan en niet had uitgesteld tot de volgende dag. Zodra ik terug op mijn kamertje was, heb ik Ronny en mijn ouders gebeld en hen gerustgesteld. Deze nacht ging ik slapen met één gedachte: morgen ga ik met sprongen vooruit.

232

Zondag 16 mei Mijn creatinine bleef goed: 0.7. Mijn bloedgassen waren ook weer een beetje verbeterd. Mijn zuurstof kon verminderd worden van zeventien liter naar twaalf liter per minuut. En ondanks dit goede nieuws bleef er toch altijd die angst voor ademnood. Nu schaam ik me er toch wel een beetje voor dat ik daar zo op gefixeerd was. Alles ging eigenlijk stilaan in de goede richting, alles behalve mijn eetlust en mijn moraal. Het was zelfs zo dat het steeds moeilijker werd om iets te kunnen eten. Ik werd hoe langer hoe depressiever. De angst voor beademing was veel minder, maar ik had geen puf meer. Ik kon me voor niets meer inzetten, had geen interesse meer. Ik lag daar gelaten en werd hoe langer hoe somberder. De dokters en de verpleging zagen dit. Ze spraken me moed in en probeerden echt alles wat maar mogelijk was. Tijdens het bezoekuur kwam mijn moeder voor de eerste keer mee. Ik was zo blij dat ik ervan moest huilen. Ik kan het niet genoeg schrijven: de bezoekjes van Ronny, papa en mama hielpen me er bovenop. Al was het dan misschien maar voor eventjes. De momenten dat zij er waren voelde ik me gelukkig. Ik vergat heel even mijn toestand. In de namiddag kwam Dr. D.Y. langs. Aangezien het spoelvocht mooi helder bleef, stelde hij voor vandaag de katheter te verwijderen. Alweer een hoofdstuk dat afgesloten werd. Ik was hier wel heel blij om. 233

Hij was echter niet zo opgewekt als anders. Hij bleef zich zorgen maken over mijn eetlust, of beter gezegd, het gebrek daarvan. Toen ‘s avonds Ronny en mijn vader naar huis gingen, had ik het heel moeilijk. Ik voelde me zo eenzaam en verlaten. Ik wilde dat ik met hen mee kon. Ik denk dat dit één van de eerste keren was dat ik het voor hen niet kon verbergen, ik wilde het trouwens ook niet meer. Ondanks mijn vooruitgang zag ik het niet meer zitten. Ik bleef maar piekeren, zou ik hier ooit nog buiten komen?

234

Maandag 17 mei Toch weer een dag die goed begon. Mijn bloedgassen waren weer wat verbeterd en de verpleger stelde voor om over te schakelen van een zuurstofmasker op een brilletje. Ik kreeg nu acht liter zuurstof per minuut. Ik was echter zo depressief dat Wilfried me voorstelde om naar een andere kamer te verhuizen, met een raam. Hij dacht dat ik me er stukken beter zou voelen dan in deze isoleerkamer. Ik ging akkoord maar eigenlijk maakte het me niet zoveel uit, of ik nu hier lag of ginder, veel zou het toch niet veranderen. Na het wassen werd ik verhuisd. In overleg met Dr. De Raedt werd mijn bed zo geplaatst dat ik uitzicht had op de buitenwereld. Dit hield wel een hele verhuis in. Normaal staat een bed met het hoofdeinde naar het raam, aangezien al de toestellen zich daar bevinden. Mijn bed werd echter in het midden, dwars in de kamer gezet. Wilfried moest allerlei leidingen verlengen en toestellen verplaatsen. Het was hem niet te veel en na een tijdje was ik geïnstalleerd. Ik lag comfortabel en kon naar buiten kijken. Voor de verpleging was het wel iets moeilijker. Ze moesten over allerlei leidingen heen stappen, maar het maakte hen niets uit. Ze hadden allemaal zo met me te doen. Rond tien uur kwamen Dr. D.Y. en Dr. De Raedt langs. Ze waren opgetogen toen ze me hier geïnstalleerd zagen. Ze hadden nog nieuws: de resultaten van mijn bronchoscopie waren be235

kend. Ik had een schimmelinfectie in mijn longen, Aspergillus fumigatus. Ze vertelden me dat dit wel een zeer hardnekkige schimmel is die moeilijk te behandelen was. Dat wist ik. Ik had eens een patiënt verzorgd met deze infectie. Ik wist dat, in slechte algemene toestand, deze infectie behoorlijk ernstig was. Mijn patiënt was er toen aan overleden. Soms is het echt beter dat je van niets weet. Als ik niet in de verpleging had gewerkt, zou ik nu zeker niet zwaar tillen aan het woord schimmelinfectie. Maar nu was ik opeens heel bang. Mijn algemene toestand was immers ook niet goed. Beide dokters stelden me gerust. Ze zouden alles proberen om me te helpen. Ze vroegen me of ik akkoord ging met een intraveneuze medicatie waar momenteel een studie over bezig was, Itracenazole intraveneus. Ik moest dan wel een papier ondertekenen dat ik akkoord ging. Ik ging natuurlijk akkoord. Ik was al blij dat er een behandeling bestond. De antibiotica die ik tot hiertoe had gekregen hadden geen enkele werking op deze schimmelinfectie gehad, nu kon er echter specifiek op deze schimmel ingewerkt worden. Dat was mijn eerste slechte nieuws. Dr. D.Y. had nog iets te vertellen. Omdat ik niet kon eten, wilde hij starten met sondevoeding gedurende de nacht. Overdag moest ik blijven proberen om te eten. Ik was al zo verzwakt dat hij geen andere oplossing zag. Tja, wat had ik eigenlijk voor keus? Ik wist dat het zo ook niet verder kon. Mijn toestand moest zo vlug mogelijk verbeteren. Als Dr. D.Y. iets besliste, gebeurde het gewoonlijk ook direct. Hij was amper weg of de diëtiste was er al om de microsonde te steken. Ze vroeg me of ik het zelf wilde proberen. Het ging 236

vanzelf, ik had er al zoveel bij patiënten gestoken dat ik wel wist wat ik moest doen. In de namiddag werd er, meteen na mijn gewone aërosol, gestart met amfetericine B in aërosol, namelijk fungizone. Deze was specifiek gericht op de schimmelinfectie. Aangezien dit product bronchospasmen (krampachtig samentrekken van de longblaasjes) kon veroorzaken, moest dit altijd worden voorafgegaan door een gewone aërosol. Deze fungizoneaërosol moest met een speciaal masker worden toegediend, omdat de dampen die vrijkomen niet goed zijn voor de ogen. Deze aërosol duurde ongeveer 20 minuten. Voor het middageten moest ik een half uurtje opzitten. Hoewel ik alleen maar een paar slokjes nutridrink dronk. Ik had het toch mis gehad, en heel erg zelfs. Ik kon door het raam naar buiten kijken en zag bomen, de lucht, een duif: dingen die bij het leven horen. Hoe stom het misschien ook mag klinken, ik pepte er een beetje van op. Hoewel ik er nooit bij stilgestaan heb, is het toch zo dat het vaak de gewone, alledaagse dingen zijn die je nodig hebt om bepaalde aspecten van het leven naar volle waarheid en begrip te kunnen bevatten. Toen mijn vader op bezoek kwam, werd hij opgevangen door Wilfried die hem vertelde dat ik naar een andere kamer was verhuisd. Mijn vader zag meteen dat ik wat opgewekter was. Gisteravond hadden hij en Ronny het moeilijk gehad toen ze mij zo depressief moesten achterlaten. 237

Hij was onderweg naar Intensieve Zorgen Dr. D.Y. tegengekomen. Die had mijn vader al van alles op de hoogte gebracht, van mijn schimmelinfectie en sondevoeding, zodat hij voorbereid was toen hij mij zag liggen met een microsonde. Voor mij is dit allemaal heel gewoon, maar ik denk dat je als buitenstaander toch schrikt als er weer een sonde bij komt. Het was voor mijn vader eens een hele opluchting dat hij naar huis kon met goed nieuws. Hij zag nu ook wat vooruitgang. Ik vergeet weer een belangrijk punt te vermelden: vanaf vandaag kon ik zelf mijn saturatie volgen, omdat de monitor nu in mijn gezichtsveld stond. Mijn waarden schommelden tussen de 92 en 93. De alarmgrens lag tussen 89 en 90. Zolang ik rechtop bleef zitten, bleven mijn waarden goed, maar zodra ik iets lager lag, zakte mijn waarde en ging mijn alarm af. Ronny was blij met mijn vooruitgang. Toch had ik zijn steun nog hard nodig. Heel de tijd moest hij naast me zitten op bed en hield ik zijn hand vast. Het klinkt misschien allemaal wat flauw, maar het gaf me zo een troostend gevoel, een vertrouwd gevoel. Om acht uur werd er gestart met de nieuwe medicatie intraveneus. Het was een behandeling van tien dagen. Ook met de sondevoeding werd gestart. Het was de eerste nacht dat ik zonder masker sliep en alleen mijn zuurstofbrilletje op had. Van slapen kwam ook deze nacht weer niets terecht. Kwam het doordat ik nu mijn saturatie zelf in het oog kon houden? Ik weet het niet. Wel was het zo dat ik, als ik zag dat mijn waarde naar 89 zakte, ik vlug wat rechter probeerde te zitten. Dat ging moeizaam omdat ik nog niet voldoende kracht had in armen en 238

benen om mij af te zetten. Hoe moeilijk het echter ook ging, boven alles wilde ik voorkomen dat het alarm zou afgaan en ik weer een masker op zou moeten zetten. Ik heb het trouwens al eerder gezegd: Intensieve is nu niet bepaald een dienst waar je rustig kan slapen. Om de twee uur werden er bloedgassen geprikt, om twaalf en vier uur ’s nachts aërosol en antibiotica en om vijf uur een RX thorax.

239

Dinsdag 18 mei Het gewone ritueel: eerst mijn aërosol, waar ik toch een uur voor nodig had, daarna werd ik gewassen en werden mijn verbanden en leidingen vernieuwd, mijn medicatie werd gegeven en ik werd omhoog geholpen voor mijn ontbijt. Was het nu het zien van de buitenwereld, kwam het door de nieuwe medicatie of de sondevoeding? In elk geval kon ik één sneetje brood eten. Er ging zelfs een volledige nutridrink in. Ik was zo blij dat het was gelukt. Ik ben opgebleven tot na mijn middageten, waarvan ik toch een kopje soep heb kunnen nemen en weer een volledige nutridrink. Wat was ik blij, ik zou nu vlug herstellen. Ik moest mijn soep wel uit een kop drinken. Mijn boterham werd door de verpleger klaargemaakt aangezien mijn armen nog te moe waren om zelf te smeren of een lepel op te heffen. Hoe heb ik zo kunnen aftakelen? Ik moet er toch wel erger aan toe geweest zijn, dan dat ik op dat moment besefte. Mijn vader was zo blij toen hij hoorde dat ik wat had kunnen eten. Ik heb toch dikwijls met hem te doen gehad. Hij kwam gewoonlijk als eerste op bezoek en moest dus alles onvoorbereid incasseren. Daarna moest hij mijn moeder en Ronny op de hoogte brengen. Ik weet zeker dat deze opname hem voor eeuwig zal bijblijven. Het is maar goed dat we mensen zijn. Zodra ik beter ben, zullen deze nare herinneringen vervagen. Op het laatst denken we waarschijnlijk toch wat positiever over dit alles, niemand van ons zal het echter ooit echt kunnen vergeten.

240

In de namiddag kwam Dr. D.Y. langs. Het eerste wat ik hem vertelde was dat ik al iets had kunnen eten, ik had hem geen beter nieuws kunnen vertellen. Hij had voor mij ook weer goed nieuws: in de kweek van de weggenomen eileider waren dezelfde beestjes gevonden als in de Douglasholte en de pancreasstaart: stafylokokken epidermidis. De cirkel was nu rond. Deze eileider was de oorzaak van het abces rond de pancreas en de voortdurende vochtophoping. (ascitis) Hiervoor wilde hij de antibiotica aanpassen, namelijk Targacid intraveneus gedurende tien dagen. Hij verzekerde me nogmaals dat alles goed zou komen. Ik moest proberen hem te geloven. Ik kreeg voortaan ook elke dag een fleet, omdat mijn buik toch behoorlijk opgezwollen bleef. Echter, ook mijn amen en benen begonnen wat vocht vast te houden. ‘s Middags kwam, Dr. Couttenye, de nefroloog, langs. Zij vertelde me dat de neoral gedurende één week stopgezet zou worden. Doordat ik met de medicatie tegen mijn schimmel gestart was, zou dit een toxisch effect kunnen hebben. De dosis in mijn bloed was voldoende om één week verder te kunnen. Mijn nierfunctie bleef trouwens, wonder boven wonder, in orde en zou zeker goed in de gaten worden gehouden. Ondanks dat zij haar best deed om me gerust te stellen, geloofde ik er niet in. Stel dat mijn nier afgestoten zou worden en ik opnieuw moest beginnen met dialyse, en dat nu, in deze toestand. Ik vroeg aan de verpleger of ze Dr. D.Y. eens konden langs sturen. Ik wilde horen wat hij hiervan vond. Rond drie uur was hij er. Hij legde me alles heel uitvoerig uit. De proefmedicatie had voor een deel dezelfde werking als de 241

neoral. Ik moest echt geen angst voor eventuele afstoting hebben, ze zouden het goed in de gaten houden. Hij besloot wel vandaag nog een controlescan van mijn abdomen te laten nemen. Door de sepsis die ik had gedaan was er, vanuit de bloedbaan, veel vocht in de weefsels en vooral tussen mijn darmen en organen terechtgekomen. Hij wilde zich ervan verzekeren dat alles normaal was. Om halfvier kreeg ik een literfles met gastrografine die ik moest leegdrinken. Ik was toch weer bang. Ik wist dat je voor deze scan moest platliggen. Tot nu toe had ik dat nog niet gedurfd. Wilfried stelde me echter gerust, hij zou meegaan en tijdens het onderzoek erbij blijven. Dit nam al een groot stuk van mijn angst weg. Ik werd zo comfortabel mogelijk onder de scan geïnstalleerd. Als ik het benauwd kreeg, moest ik mijn voet maar opsteken. Ze zouden dan direct stoppen. Hoewel dit een hele geruststelling was, bleef ik toch wel bang. Ik was pas gerust toen ik terug op mijn kamer was en weer rechtop kon zitten. Het onderzoek was echter goed verlopen en had niet voor problemen gezorgd. Mijn saturatie was wel gezakt naar 87 maar na een paar minuutjes steeg dat terug naar 92. Ik moet wel zeggen, Dr. D.Y. zette spoed achter alles. ‘s Avonds werd er gestart met twee ampullen lasix (vochtafdrijvende medicatie) intraveneus en één flacon albumine. Dat is een eiwit dat ervoor zorgt dat het vocht terug in het bloed wordt opgenomen. Dr. D.Y. had ook beslist dat morgen de ver242

blijfsonde verwijderd mocht worden en er zou gestart worden met het inkorten van de beide penrosedrains.

243

Woensdag 19 mei Het vocht in mijn armen, benen en buik was weer toegenomen. Ik was niet zo ongerust. Ik had gisteravond al twee ampullen lasix gekregen en er was gestart met albumine. Het had natuurlijk wel allemaal tijd nodig. Toch besloot Dr. De Raedt om twee ampullen lasix intraveneus extra te geven. Voor het wassen werd mijn verblijfsonde verwijderd en daarna werden mijn penrosedrains één centimeter ingekort. Het was tien uur en ik zat juist op mijn zetel toen Dr. D.Y. er aankwam met het resultaat van mijn scan. Hierop was te zien dat mijn darmen behoorlijk vol zaten. Hiervoor zou ik een groot lavement nodig hebben in plaats van een fleet. Verder zat er tussen al mijn organen en darmen nog altijd veel vocht. Ook had hij op de baarmoeder een litteken gezien en hij besloot de gynaecoloog langs te sturen. Hoe hij het altijd zo vlug voor elkaar kreeg is toch een raadsel. Om halftwaalf was de gynaecoloog er al. Hij vertelde me dat er op CT abdomen een opklaimgsbeeld gezien was in de baarmoeder. Dit was normaal na de endometriumablatie die ik had gehad. Endometrium is het slijmvlies dat de binnenkant van de baarmoederholte bekleedt, ablatie is loslating. Hij zou verschillende uitstrijkjes nemen voor cultuur en contact opnemen met mijn eigen gynaecoloog Dr. Renard, hij zou ook Dr. D.Y. op de hoogte houden. Normaal heb je voor een gynaecologisch onderzoek een speciale tafel. In bed moesten we ons behelpen met twee bedpannen boven op elkaar. Ik zat dan ook nog eens vol vocht wat het allemaal wat moeilijk maakte, maar uiteindelijk lukte het toch. 244

Hoewel ik nu in een heel vervelende positie lag, probeerde hij me wat op mijn gemak te stellen. Hij legde ook alles heel nauwkeurig uit. Zo op het eerste zicht was volgens hem alles normaal. Aangezien het ondertussen toch al halféén was, ben ik in bed gebleven voor mijn middagmaal. Mijn eetlust begon stilaan op gang te komen. Buiten mijn soep nipte ik zelfs een beetje van mijn warm eten. In de namiddag kwam mijn vader op bezoek, samen met een mede-transplantatiepatiënt. Zij schrok wel toen ze me zo zag. Ze was echter blij dat ik aan de betere hand was. Na vijf minuutjes is ze weer weggegaan. Het deed me toch deugd. Ze waren me niet vergeten. Hoewel je ze alleen maar kent van de consultaties, heb je er toch een bepaalde band mee. Tijdens de namiddagverzorging kreeg ik dan een groot lavement met groot resultaat. De verpleger had er ondertussen voor gezorgd dat ik een WC-stoel had naast mijn bed, trouwens, nu de verblijfsonde uit was, wilde ik toch op de zetel proberen. Het ging natuurlijk nog niet alleen, ik had de hulp nodig van twee verpleegkundigen. Ik moest maar een paar pasjes zetten. Mijn zetel werd zo geplaatst naast de WC-stoel, dat ik eigenlijk alleen maar op mijn voeten hoefde te draaien. Daarna heb ik voor de eerste keer mijn avondeten aan tafel gegeten en ben opgebleven tot na het bezoekuur. Mijn vader en Ronny waren beiden blij verrast toen ze me zagen zitten. Ik had nu zeven liter zuurstof per minuut en mijn saturatie bleef tussen de 93 en 96. Goed, hè! 245

Toch had ik het nog altijd heel moeilijk als ze naar huis gingen en de nacht begon.

246

Derde week, donderdag 20 mei Mijn volgende dagen verliepen allemaal zowat volgens hetzelfde patroon. Na de verzorging bleef ik op tot na het middageten. Daarna ging ik wat rusten tot de middagverzorging, en stond ik weer op. Ik leefde naar mijn bezoekjes toe. Heel af en toe las ik wat in een tijdschrift, een boek was nog te vermoeiend. Het grootste deel van mijn tijd echter zat ik daar zomaar, staarde ik naar buiten en dacht ik veel na. Achteraf denk ik dat dit het moment was waarop ik heel bewust heb nagedacht, écht spijt heb gehad van mijn vroegere leefwijze. Ik wist al lang dat ik mijn problemen allemaal aan mezelf te danken had. Toch was hetgeen ik tot hiertoe had meegemaakt niets in vergelijking met deze opname. Voor het eerst was ik echt doodsbang, bang dat ik het niet zou halen en dood zou gaan. Ik heb zelfs momenten gehad dat ik dacht dat het beter ineens gedaan kon zijn. Maar ik vocht vooral door voor Ronny en mijn ouders, ik wilde hen niet opgeven. Ja, ik heb heel sombere gedachten gehad. Wel een hele ommekeer. Ik was vroeger toch altijd redelijk optimistisch. Ik was vrolijk, opgeruimd en gezellig geweest. Heel lang ging het goed, het ging onwaarschijnlijk goed. Toch, nu ik er zo over nadacht, besefte ik dat ik al een tijdje veranderd was. Hoe meer complicaties ik kreeg, en hoe ernstiger ze werden. Mijn levensvisie was al een tijdje veranderd. Ook voor Ronny waren mijn gevoelens toch iets veranderd. We hebben het altijd goed gehad samen, hielden van elkaar. In deze korte periode was er echter een andere basis gegroeid tussen 247

ons. Onze relatie heeft er een nog diepere betekenis door gekregen. We hadden elkaar nodig en hebben het samen gered. Ik weet niet hoe het komt dat deze sombere gedachten me de hele tijd bezighielden. Mijn angst voor eventuele beademing was nu weg. Ik voelde me toch nog niet zo goed en die vochtophoping bleef maar toenemen. Misschien dat het hierdoor kwam? Rond de middag werd er opnieuw een echo genomen van lever, milt, nieren en pancreas. Alles was gelukkig in orde. Toch was er nog altijd veel vocht te zien, vooral tussen de organen. Ook op de RX thorax was nog veel vocht te zien, vooral tussen de longvliezen en de rechter onderkwab. In de namiddag kwam mijn vader op bezoek, samen met mijn zus Ingrid. Zij had me nu een week niet gezien en vond het verschil heel groot. Ik zag er al stukken beter uit. Mijn eetlust was trouwens ook groter. Ik at nu al redelijk goed. Misschien dat mijn sondevoeding nu snel mocht stoppen? Ik hoopte het wel, je voelt er dan wel niet veel van maar toch is het wat ongemakkelijk. Dr. D.Y. kwam tegen de avond langs en nam de tijd voor een gesprekje. Hij stelde voor, op voorwaarde dat ik bleef eten, de microsonde zondag te verwijderen. Aan Dr. D.Y. heb ik veel te danken. Technisch had hij echt vakwerk geleverd. In menselijk opzicht kan ik alleen maar zeggen dat hij veel meer heeft gedaan dan nodig is. Hij heeft veel met me gepraat en zocht me soms zomaar eventjes op. Hij zag dat ik het moeilijk had. Er is een moment geweest dat ik hem vroeg dat, als hij zou moeten kiezen tussen mij of de 248

transplantorganen, hij toch alsjeblieft voor mij wilde kiezen. Stom van me, hè? Alsof hij zou twijfelen. Langzaam slaagde hij er echter in mij wat op te beuren. Mijn operatie van de transplantatie en deze complicaties waren moeilijk geweest. Ik moest proberen erin te geloven dat alles goed zou komen. Wat dat betreft had ik nog een lange weg te gaan. Nu achteraf weet ik dat hij gelijk had. Ik zal nooit van mijn leven vergeten wat ik heb doorgemaakt, maar na een tijdje slijt toch alles. Je herstelt en voelt je beter, ja, zelfs beter dan ik ooit had durven dromen. Men zegt het wel eens: in het leven moet je de dingen aanvaarden zoals ze komen.

249

Vrijdag 21 mei Deze dag verliep gewoon. In de voormiddag werd een duplex genomen, die goed resultaat had. Wel bleef het vocht toenemen, mijn armen en benen werden steeds dikker. Dr. De Raedt zag dit ook en maakte zich zorgen daarover. Hij zou opnieuw starten met ‘s avonds twee ampullen lasix intraveneus. Op de lasix van ‘s morgens had ik bijna niet geplast. Ik denk dat ik meer een nachtmens ben. Toen ik om negen uur mijn lasix kreeg, heb ik hier direct goed op gereageerd.

250

Zaterdag 22 mei Vandaag ben ik voor de eerste keer van ’s morgens tien uur tot ’s avonds tien opgebleven en het ging goed. Ik was niet moe. In de namiddag kwam mijn moeder op bezoek. We waren heel blij elkaar te zien. De verpleging was heel lief. Ze kwamen me vertellen dat ik gerust wat langer bezoek mocht hebben. Ook mochten er, als ik het aankon, drie mensen tegelijk op bezoek komen. Dat mag niet overal hoor. Hoewel ik opgezwollen bleef, voelde ik me elke dag wat sterker worden en dat gaf me weer een klein beetje moed en zelfvertrouwen. Dr. D.Y. kwam ‘s avonds nog eens langs. Hij had weer goed nieuws: mijn gynaecologisch onderzoek was negatief.

251

Zondag 23 mei Pinksteren. Het was dan wel een feestdag, maar op Intensieve zijn alle dagen hetzelfde. Daar vergiste ik me dit keer in. Na het wassen kwam Wilfried met het voorstel om samen met mijn familie naar het cafetaria te gaan. Ik dacht dat hij een grapje maakte. Ik kon het niet geloven. Hij vertelde me echter dat hij toestemming had gevraagd aan Dr. De Raedt. Oh, ik kan eigenlijk niet zeggen wat er op dat moment door me heenging. Ik was zo blij, zo gelukkig. Iedereen vond dat ik dit uitstapje nodig had en verdiend had. Het was wel een uitzondering, hoor. Normaal gezien mag je niet van Intensieve weg. De ziektekostenverzekering vereist een constante monitorbegeleiding voor terugbetaling. Tegen het bezoekuur werd ik in een rolstoel geholpen. Alle katheters werden afgekoppeld en onder mijn molton verstopt. Als laatste werd mijn zuurstof aangesloten op een fles die aan mijn rolstoel werd bevestigd. Het duurde een half uur voordat ik geïnstalleerd was. Ik was zo ontroerd en dankbaar dat ze dit voor mij wilden doen. Toen mijn vader op bezoek kwam had hij mijn andere zus, Linda en haar man bij zich. Hij was zo blij toen hij hoorde dat ik op stap mocht. Wilfried gaf mijn vader nog een paar instructies en gaf het telefoonnummer mee van Intensieve. Bij het minste probleem moest hij meteen bellen.

252

Dit uitstapje had ik echt nodig, voor even onder gewone mensen te zijn. Ik denk dat we er ongeveer tien minuutjes zaten toen ik Wilfried zag. Hij kwam toch eens kijken of alles goed met me ging, zo heel gerust was hij toch niet. Toen hij zag dat alles goed verliep, zei hij dat we nog wel een kwartiertje langer mochten wegblijven. Ik kan niet genoeg zeggen hoe dankbaar ik was. Terug op mijn kamer mochten ze zelfs nog een kwartier bij me blijven. Ik had in totaal een heel uur bezoek gehad. De rest van de dag voelde ik me blij. Ik zag de toekomst weer wat zonniger in. Toen Ronny er ‘s avonds was, zag je dat mijn uitje ook hem veel deugd had gedaan. Je zag aan hem dat er een stukje spanning weggevallen was. Heel deze nacht heb ik gedroomd over mijn uitstapje en had ik voor het eerst weer wat hoop.

253

Maandag 24 mei Toen Wilfried me verzorgde, stelde hij me nog eens een uitstapje voor. Het was immers nog een feestdag, en gisteren was het goed verlopen. Het was voor mij een prettige verrassing, want ik had niet gedacht dat dit vandaag nog eens zou mogen. Ik was wel iets opgewekter, maar maakte me toch zorgen over mijn vochttoename. Je zag het met de dag vermeerderen. Mijn ellebogen, die altijd puntig uitstaken, zaten nu in mijn armen weggedrukt. Ook mijn buik en onderbenen waren erg gezwollen. Ik kreeg wel dagelijks mijn albumine intraveneus en twee ampullen lasix, maar dit had nog geen effect gehad, integendeel. Toch was er ook weer goed nieuws: mijn microsonde mocht eruit. Ook ik droeg mijn steentje bij, hoor. Vandaag kon ik me voor de eerste keer, weliswaar met veel moeite, afduwen en rechtop staan. Ik kon wel nog niet alleen blijven staan en ook voor de WC-stoel had ik nog altijd hulp nodig. Ik had niet langer twee verplegers nodig, maar kon me met één persoon behelpen. Mijn saturatie was ondertussen verbeterd. Ik had nu gemiddelde waarden tussen de 96 en 100, onder zeven liter zuurstof. Tegen het bezoekuur installeerde Wilfried me weer in de rolstoel en kon ik met mijn vader naar het cafetaria. Mijn vader zorgde ook voor een verrassing. Hij had tante Wiske en nonkel Jos meegebracht. Ik denk niet dat ze al ooit iemand bezocht hadden op Intensieve. Ze waren wel onder de 254

indruk van al de apparaten, maar toen ze mij zo opgewekt zagen zitten, vergaten ze al vlug de rest. Iedereen was aangenaam verrast toen ze hoorden dat ik weer naar het cafetaria mocht. Wilfried was deze keer iets geruster dan gisteren. We mochten zelfs drie kwartier wegblijven. Wat een schat was hij toch, hè? Alles verliep goed. Terug op mijn kamer mochten ze nog een kwartiertje blijven en daarna werd ik in mijn zetel geïnstalleerd. Rond vier uur kwam de wachtdokter langs die me vroeg hoe ik me voelde. Ik was echter nog euforisch over mijn uitstapje en voelde me opgewekt. Wel vertelde ik hem over mijn bezorgdheid over de vochttoename. Hij besloot deze avond twee ampullen lasix extra te geven. Zoals ik al eerder heb verteld ben ik een nachtmens. Ook deze keer was er resultaat.

255

Dinsdag 25 mei Een gewone werkdag. Wilfried had me verteld dat het met mijn uitstapjes nu gedaan was. Dat kon me niet veel schelen, ik had het toch maar gehad en het had me zeker deugd gedaan. Vandaag was het de laatste dag van mijn intraveneuze behandeling tegen de schimmel. Vanavond zou ik overschakelen op orale medicatie, twee maal daags 2 capsules sporanox. Toen Dr. De Raedt langskwam, vertelde hij me dat hij kon zien dat het uitstapje me goed had gedaan. Iedereen was er trouwens van op de hoogte. Hij had heel goed nieuws. Ik mocht morgen verhuizen naar een gewone kamer, op afdeling Cl, mijn vertrouwde dienst waar ik iedereen kende. Dr. D.Y. kwam iets later op bezoek en ook hij wist van mijn uitje. Hij besloot dat de draadjes van mijn fistelwonde verwijderd mochten worden. Hij was er al van op de hoogte dat ik morgen zou verhuizen en zei me dat ik me nu snel helemaal beter zou voelen. Ik geloofde hem. Toen ik mijn vader en Ronny vertelde dat ik weer naar een gewone kamer mocht, waren ze heel opgelucht. Deze episode was bijna voorbij. Deze nacht probeerde ik voor de eerste keer wat platter te liggen zonder dat er een alarm zou afgaan. Het lukte. Toch was ik nog altijd niet helemaal gerust en probeerde wakker te blijven. Toen ik dan eindelijk toch wilde slapen, lukte het niet meer.

256

De verpleging was zo vriendelijk om midden in de nacht een kopje lindethee voor mij te zetten. Halverwege dat kopje ben ik in slaap gevallen.

257

Woensdag 26 mei Vandaag mocht ik naar een gewone kamer. Opnieuw een grote stap vooruit; mijn centrale katheter en arterieel infuus mochten eruit. Een hele verademing, hoor. Ik had nu geen enkele katheter meer. Ik had alleen mijn elektrodes nog voor EKG-monitoring. Ook mijn zuurstof werd verminderd naar vijf liter per minuut. Mijn vader was blij toen hij op bezoek kwam, het was immers de laatste keer dat hij me hier kwam opzoeken. Hij wilde wachten en me helpen verhuizen, maar de kamer waar ik naartoe moest was nog bezet. Het maakte me echter niet veel uit. Het deed er niet meer toe hoe laat het zou zijn, als het maar vandaag was. Om vijf uur mocht ik naar mijn nieuwe kamer, een eenpersoonskamer. Toch had deze namiddag wel lang geduurd en ik was een beetje gespannen. Als het maar door zou gaan. Nadat ik van iedereen afscheid had genomen vertrok ik. Je gaat er misschien om lachen: eerder die dag had het niet vroeg genoeg gekund, en nu was ik plotseling bang. Ik had vierentwintig uur per dag onder bewaking gestaan en nu opeens niet meer. Toen ik aankwam, zat Willeke mij al op te wachten. Ze wachtte trouwens al vanaf vier uur! Wel, je gelooft het misschien niet, maar toen ik haar zag was mijn angst voor een deel weg en voelde ik me opeens veel kalmer. Zij deed zo gewoon en ik wist dat als er nu iets zou gebeuren zij me direct kon helpen.

258

Omdat ik op een druk moment verhuisd werd, heeft zij mij verder geïnstalleerd, mijn boterham gesmeerd en een telefoonnummer aangevraagd. Ze had een cadeautje bij zich van haar en Kaat: een kettinkje met een klavertjevier. Dit ontroerde me. Ik zou het altijd dragen, dit zou me echt geluk brengen. Toen ze om zes uur wegging, kwamen Ronny en mijn vader. Ze waren heel blij dat ik weer op een gewone, vertrouwde afdeling lag. Ook zij kenden het personeel nog goed Om negen uur wachtte mij nog een verrassing: Jacques en Jeanneke kwamen op bezoek. Zij vertrokken de volgende dag op vakantie naar Frankrijk, maar wilden eerst toch nog eens langskomen om mij gedag te zeggen. Het was wel een heel verschil met Intensieve Zorgen. In plaats van een kwartiertje was het hier van twee tot acht uur doorlopend bezoekuur. Rond negen uur kwam Dr. De Ceuninck langs. Hij stelde zich voor als de zaalarts voor nefro. Hij zag dat ik toch wel een beetje ongerust was en stelde voor een saturatiemeter te plaatsen, zodat ik de saturatie in de gaten kon houden. En of dat een geruststelling was. Ik was hem hiervoor heel dankbaar. Hij onderzocht me volledig en was tevreden, alles was goed. Ook de verpleging deed haar best om mij gerust te stellen. Zij hadden mijn aanwezigheidslampje aangezet zodat er meteen alarm zou zijn als ik belde. Ze wisten dan meteen dat het mijn belletje was. Toch lief van ze. 259

Ze zouden om de twee uur komen kijken en parameters nemen. Ik kon met een gerust hart gaan slapen. Toch heb ik deze nacht maar heel weinig geslapen, je kon immers nooit weten.

260

Donderdag 29 mei Ik wilde me vandaag eens zelf wassen aan de wastafel. De verpleegster raadde me dit echter af. Ik mocht wel proberen mezelf te wassen, maar dan wel op de rand van mijn bed. Dat was maar goed, hoor. Het was toch vermoeiender dan ik had verwacht, hoewel het redelijk ging. Hoe goed je ook verzorgd wordt, het doet toch altijd deugd als je jezelf eens kan wassen. Mijn benen werden wel in bed gewassen door de verpleging, omdat die zo gezwollen waren dat ik mijn steunkousen zelf niet uit kreeg. Na het wassen werden mijn verbanden verzorgd en kreeg ik mijn albumine intraveneus. Daarna mocht ik in de zetel blijven zitten. Ik had uitzicht op een klein parkje en zag en hoorde kippen en eenden. Zolang ik op deze afdeling lag is Dr. D.Y. me dagelijks komen opzoeken, stelde hij me gerust, gaf hij me vertrouwen en hoop. Rond drie uur werd ik gehaald voor RX Thorax en duplex. Dit gebeurde voor het eerst op de afdeling zelf en niet meer aan bed. Voor al mijn onderzoeken werd ik aangesloten op een volle zuurstofles, zodat ik niet zonder zou zitten. Ik hoef er zeker niet bij te zeggen dat ik mijn saturatie goed bleef opvolgen? Vanaf nu kwam mijn vader op bezoek van twee uur tot vier uur en Ronny van halfzeven tot acht uur.

261

Vrijdag 28 mei Deze dag verliep hetzelfde als gisteren, alleen ben ik vandaag begonnen mijn verhaal wat aan te vullen. Ik heb dat ook na de transplantatie gedaan en dat heeft me toen geholpen om mijn ervaringen te verwerken. Eigenlijk had ik het nu nog harder nodig. In vergelijking met de transplantatie was hetgeen ik nu had meegemaakt voor mij oneindig keer erger geweest. Ik had er echt behoefte aan alles eens op te schrijven. Tegelijkertijd was het een bezigheid, waardoor de tijd vlugger zou verstrijken. Ik leefde nog helemaal naar mijn bezoekjes toe. Ik denk dat het voor mijn vader en Ronny een hele opgave geweest moet zijn. Ze moesten zich altijd haasten om op tijd bij me te zijn, altijd dat drukke verkeer. Deze namiddag kreeg ik onverwachts bezoek van Wilfried van Intensieve Zorgen. Hij had een nieuwe patiënt naar deze afdeling gebracht en besloot om mij eens een gedag te zeggen. Hij was tevreden toen hij zag dat ik het goed maakte. Toch lief van hem om eens langs te komen.

262

Zaterdag 29 mei Vandaag is het me gelukt. Na het eten heb ik mezelf gewassen aan de wastafel, met uitzondering van mijn benen. Die werden in bed gewassen en daarna werden mijn verbanden verzorgd. Het ging niet zo eenvoudig, hoor. Doordat ik zo opgezwollen was, moest ik me rechttrekken aan alles wat maar mogelijk was. Naar het toilet gaan, ging niet omdat ik geen kracht genoeg had om eraf te komen. Dit werd echter al snel verholpen: ik kreeg een verhoogde toiletstoel die over het toilet geschoven kon worden. Op die manier zat ik een heel stuk hoger en kon ik er alleen afkomen. Alweer een stap vooruit. De dagen verliepen volgens een vast patroon. ’s Ochtends schreef ik aan mijn verhaal en las ik soms wat tijdschriften. ‘s Middags kwam mijn vader op bezoek en ‘s avonds Ronny. Ook Dr. D.Y. was een vaste bezoeker. De dagen kregen afwisseling door onderzoeken en onverwachts bezoek. Vandaag kwam mijn moeder mee op bezoek. Je kon aan haar zien dat ze opgelucht was dat ik er beter uitzag. Ik had nog wel mijn zuurstofbrilletje op, maar ze had me al eens in andere omstandigheden gezien. Ronny was vroeg vandaag, rond zes uur. Ik had hem nog altijd heel hard nodig. Hij kon niet dicht genoeg bij me zitten en de hele tijd hield ik zijn hand vast.

263

Zondag 30 mei Toen mijn verband verwisseld werd, schoot mijn penrosedrain er ineens uit. Ik was er vanaf. Er werd een klein stukje wiek ingestoken om de wond te laten opgroeien, van binnen naar buiten, en verder afgedekt met een steriel kompres. ‘s Middags was mijn vader weer present. Iets later kwamen ook tante Wiske en nonkel Jos op bezoek. Zij vertrokken dinsdag op vakantie naar Blankenberge. Gewoonlijk gaan mijn ouders elk jaar in juni en september voor een maand naar zee, maar voor de eerste keer sinds vele jaren kon dit nu niet doorgaan. Zolang ik in de kliniek lag en hen nodig had, zouden ze thuis blijven. Eigenlijk hadden ze zoveel meegemaakt dat ze wel een vakantie verdienden, maar ze lieten me niet in de steek.

264

Maandag 31 mei Mijn saturatie bleef het goed doen en Dr. De Ceuninck stelde voor de zuurstof te verminderen naar vijf liter per minuut. Ook vroeg hij de verpleging te starten met een vochtbalans. Ik moest voortaan ook dagelijks gewogen worden. Ik kon mijn ogen niet geloven. Toen ik opgenomen werd, woog ik amper 48 kilo. Daarna was ik afgevallen tot 43 kilo. Nu was mijn gewicht 59 kilo. Ik was dus in totaal 16 kilo bijgekomen. Oh, wat was ik bang toen ik dit zag. Het was allemaal vocht dat ik vasthield. Ik was toch zo ongerust. Ik vroeg of ik geen lasix intraveneus mocht hebben, maar omdat mijn eiwitten nog altijd te laag stonden, moest dit vocht wegtrekken via de albumine die ik kreeg. Dr. De Ceuninck besloot wel de dosis te verhogen naar twee flacons albumine. In de namiddag werd ik opgehaald voor RX thorax. Die liet nog altijd een vochtophoping zien. Tijdens de duplex kon Dr. D.Y. niet veel zien vanwege het vocht. Ik werd weer bang. Zou er dan nooit een einde aankomen? Tijdens het bezoek van mijn vader en Ronny probeerde ik niets van mijn bezorgdheid te laten merken.

265

Dinsdag 1 juni Ik had een weegschaal bij me op de kamer en kon me niet snel genoeg wegen. Als er maar wat af was, al was het maar een half kilootje. Ik woog 61 kilo. Twee meer dan gisteren. Ik werd er depressief van. Eigenlijk ben ik de laatste tijd een bange wezel geworden. Ik was zeker geen aangenaam gezelschap. De verpleging kon er natuurlijk niets aan doen maar toch bleef ik vragen hoe het kwam dat mijn gewicht zo toenam. Bestond er dan niets om mij te helpen? Hadden ze dit al eerder meegemaakt? Zij deden hun best om mij gerust te stellen maar het hielp niet Ik vroeg Dr. De Ceuninck of ik niet beter wat minder kon drinken. Ik moest namelijk twee liter per dag drinken. Ik moest er echter mee doorgaan vanwege mijn nierfunctie. Om negen uur kwamen ze me halen voor een echo abdomen, nier, pancreas, lever en milt. Alles leek in orde, alleen zat er overal veel vocht tussen de organen. Vandaag stopte ook intraveneus mijn antibiotica, ik hoopte echt dat ik geen temperatuursverhoging meer zou krijgen Toen Dr. D.Y. langskwam en mijn ballonbuik zag, besloot hij dat ik de volgende dag weer een groot lavement zou krijgen. Hij dacht dat ik vol faecalomen zat. Dat zou best eens kunnen, want zo goed ging ik nu ook weer niet naar het toilet. Tijdens het avondbezoek, Ronny was er net een kwartiertje, kwamen zijn tante Hilda en nonkel Gaston op bezoek.

266

Zij hadden mij sinds de transplantatie niet gezien en vonden, hoewel ik wat opgezwollen was, dat ik er heel wat beter uitzag dan voordien.

267

Woensdag 2 juni Mijn gewicht was weer toegenomen met twee kg: 63 kilo. Toen Dr. De Ceuninck langskwam, besloot hij te starten met twee ampullen lasix intraveneus, maar dat had geen enkel resultaat. De RX Thorax was nog altijd hetzelfde, hoe kon het ook anders? Het enige positieve was mijn saturatie, die bleef tussen de 97 en 98. Ik mocht zelfs eens proberen mijn zuurstofmasker af te laten. Dat ging maar een kwartiertje, maar het was toch al een begin. ‘s Middags had ik een cardiale echo. Ik was net op tijd terug voor het bezoekuur, mijn vader zat al te wachten. Hij was ook ongerust toen hij hoorde dat mijn gewicht maar bleef toenemen. Rond vijf uur kwam Dr. D.Y. langs samen met Dr. De Ceuninck. Ze hadden het resultaat van mijn cardiale echo. Mijn rechter hartkamer werkte niet voldoende en ik had stuwing: een decompensatie. De kans bestond dat ik weer een acuut longoedeem kon krijgen. Dan zou ik terug bij af zijn en weer aan de beademing moeten. Ik vroeg het aan Dr. D.Y.. Hij vertelde me altijd de waarheid. En ja, hoe gering misschien ook, maar die kans bestond. Ook had hij het resultaat van de RX thorax. Door mijn schimmelinfectie was er littekenvorming ontstaan in de longen en als gevolg daarvan ontstond er nu een soort bindweefsel dat er omheen lag. Hierdoor was de doorbloeding nog altijd niet optimaal. Ik mocht mijn zuurstof niet meer af doen. Door de

268

zuurstof zouden mijn bloedvaten weer een betere doorbloeding moeten krijgen. Hij wilde ook starten met twee maal per dag één tablet corvatard om de hartspier te ondersteunen. Samen met lasix zou het vocht dan moeten wegtrekken en de kans op longoedeem afnemen. Ook moest ik zoveel mogelijk rechtop blijven zitten. Oh, wat was ik toch weer bang. Ik zag het niet meer zitten en had alle hoop verloren. Het kon me allemaal niet meer schelen. Ik heb voor de eerste keer geweend toen mijn vader en Ronny op bezoek kwamen. Ik kon me niet meer goed houden. Ik heb ze alles verteld, ook dat de mogelijkheid bestond dat ik weer een longoedeem kon krijgen. Ik kon het niet meer voor me houden. Deze nacht heb ik geen oog dichtgedaan, uit angst.

269

Vijfde week, donderdag 3 juni Mijn gewicht was weer met twee kilo toegenomen: 65 kg. Ik was nu in totaal al 22 kilo bijgekomen. Ik leek wel een Michelinband. Mijn bovenlichaam en armen hadden er niet zoveel last van. Het begon vanaf mijn middenrif. Als ik niet goed rechtop zat, kreeg ik last van kortademigheid. Mijn benen en voeten waren zo gezwollen dat ik amper kon lopen. Het was zelfs zo erg dat ik op een toiletstoel naast mijn zetel moest gaan, zoveel moeite kostte het me om naar de WC te lopen. Met heel veel moeite kon ik mezelf nog wassen. Dr. De Ceuninck kwam langs en vertelde dat vandaag, tijdens de stafvergadering, mijn probleem besproken zou worden. Toen in de namiddag de dokters langskwamen, vertelde Dr. Verpooten me dat er vanaf morgen zou gestart worden met één ampul lasix intraveneus en een vochtbeperking van één liter. Mijn nierfunctie deed het prima en werd toch elke dag in de gaten gehouden. Ik vond het maar een schrale troost, wat zou nu één ampul kunnen doen? Hoe mijn vader en Ronny ook hun best deden, ik raakte mijn bange, sombere gedachten niet kwijt.

270

Vrijdag 4 juni Ik durfde me nog nauwelijks te wegen. Dit keer was er echter een half kilootje af. Ik kon het nauwelijks geloven. Toen Dr. D.Y. langskwam, vertelde hij me dat de RX abdomen had aangetoond dat mijn darm vol ontlasting zat. Hij stelde voor dat ik een darmspoeling liet doen. Mijn darm zou van boven naar beneden gespoeld worden net zolang tot er alleen nog maar vloeistof uitkwam. Dit hield wel in dat ik drie liter speciaal spoelvocht moest drinken binnen twee uur. Ik zag het niet zo zitten, maar hij stelde me direct gerust. Dit vocht werd niet opgenomen, maar meteen uitgescheiden via de darm. Het was inderdaad zo. Het resultaat kwam echter niet zo snel op gang als ik verwacht had. Pas bij de tweede fles begon de stoelgang. Toen mijn derde fles leeg was, kreeg ik wel degelijk resultaat. Ik was nu toch wel leeg. Rond de middag werd er dan weer een RX abdomen genomen ter controle. De spoeling had geholpen, ik was leeg. In de namiddag kwamen ze me halen voor een longperfusiescan. Ik zei hen dat het een vergissing was, Dr. D.Y. had me hierover niets verteld. Dr. De Ceuninck kwam me echter vertellen dat dit net besloten was. Men wilde zeker weten dat ik geen longembolie zou krijgen.

271

Dat woord alleen al, embolie. Ik zeg het nog eens, soms is het echt beter als je van niets weet. Nu dacht ik altijd direct het ergste. In gedachten had ik deze embolie al. Ik kreeg eigenlijk de tijd niet om dit een beetje te verwerken. Ik werd meteen naar beneden gebracht en wist zelfs niet goed wat dit onderzoek inhield. Ik hoefde me geen zorgen te maken, de verpleging legde heel het onderzoek uit. Dat had echter een averechtse werking. Ten eerste moest ik volledig platliggen, dan werd er een tube tussen mijn lippen en tanden gestoken en er zou een knijper op mijn neus gezet worden. Kun je je het voorstellen? Ik durfde nu al niet plat te liggen uit angst voor ademnood. Ik had constant zuurstof nodig. Het idee dat ze mijn neus zouden afklemmen. Ik had nog nooit een onderzoek geweigerd, maar nu wel. De verpleging probeerde me te overtuigen, maar moest er toch de dokter bijhalen, ik bleef weigeren. De dokter begreep mijn angst heel goed en stelde me een paar aanpassingen voor. Ik mocht zelf mijn neus dichthouden en rechtop op de tafel zitten tot het moment dat de foto’s genomen zouden worden. Hij stelde voor het even te proberen, voordat ze met het eigenlijke onderzoek zouden starten. Ik werd gesteund door drie kussens en moest een minuutje mijn neus dichtknijpen. Dat lukte. Hij vroeg me of ik nu akkoord ging met dit onderzoek. Het zou een half uurtje duren. Ik wilde het proberen en het ging. Het onderzoek verliep prima. Wel heb ik heel de tijd gebeden dat ik niet in ademnood zou komen en dat ik geen embolie had. 272

Zodra de scan genomen was, werd de dokter opgeroepen om de foto’s te bekijken. Hij bracht me direct op de hoogte: ik had geen embolie.

273

Zaterdag 5 juni Ik was bang om me te wegen. Ik hoopte zo dat ik niets was bijgekomen. De lasix had niet veel effect, ik was niet bijgekomen maar hoe zouden er al die kilo’s ooit af moeten? Ik was neerslachtig en bang. Ik had daarvoor niet veel gehuild. Toen Dr. D.Y. langskwam, kon ik me niet meer inhouden. Hij troostte me en verzekerde me dat alles goed zou komen. Ik moest erin geloven en moest proberen hem te vertrouwen. Hij begreep me. Ik had al heel wat meegemaakt en momenteel was het niet gemakkelijk. Hij deed zijn best en bleef ongeveer een half uurtje bij me. Toen mijn vader en moeder op bezoek kwamen, ging het redelijk maar tijdens Ronny zijn bezoek had ik toch weer een huilbui.

274

Zondag 6 juni 63 kilo! Ik kreeg weer een beetje hoop. Misschien begon de lasix nu pas te werken, of zou mijn hartspier al verbeterd zijn? Ik voelde me in elk geval opgeluchter en opgewekter dan gisteren. Eigenlijk schaamde ik me tegenover Ronny en mijn vader dat ik me zo laten gaan had. Ze hadden het zelf ook moeilijk en probeerden mij op te beuren, maar zagen me steeds depressiever worden. Ik had nooit gedacht dat ik hier last van kon krijgen. Ik die altijd zo opgewekt was en toch zeker anderen niet lastigviel met mijn angsten en problemen. Echt, ik had dit nooit kunnen denken. Rond vijf uur kwam mijn zus Linda en haar man Roger op bezoek. De laatste keer dat ze me gezien hadden was op Intensieve. Ze schrokken toen ze zagen hoe opgezwollen ik was.

275

Maandag 7 juni Gewicht 62 kilo. Het ging wel de goede kant op, maar zo langzaam. Er was nog altijd kans dat ik longoedeem kon krijgen. Mijn benen en voeten waren nog altijd zo gezwollen dat ik moest schuifelen van de zetel naar de WC-stoel. In de namiddag werd een duplex gemaakt, er was iets meer weerstand te zien in de nier en Dr. D.Y. besloot de Neoral iets te verlagen. Ik moet nog iets belangrijks vermelden: sinds vorige week bracht mijn vader mij naar alle onderzoeken als die tijdens de bezoekuren vielen. Hij kende de weg beter dan ik en ook de verpleging kende hem ondertussen al overal. Zelfs toen deze duplex genomen werd, mocht mijn vader erbij blijven. Dr. D.Y. gaf hem uitleg tijdens het onderzoek en liet hem mee kijken op de monitor. De doorbloeding van nier en pancreas was goed. Het enige waar ik nu nog mee zat was dat vocht. Toen Dr. De Ceuninck ‘s avonds langskwam had hij goed nieuws: er zou gestart worden met een halve ampul Megalasix.

276

Dinsdag 8 juni Mijn gewicht was hetzelfde gebleven, maar zo dadelijk zou ik mega lasix krijgen. Eerst had ik nog een echo abdomen. Mijn organen waren goed maar nog altijd zat er veel vocht tussen. Ja, hoe kon het ook anders? ‘s Middags kreeg ik lasix. Ik had er toch meer van verwacht. Na een uurtje had ik maar een halve liter geplast, niet veel na zo’n dosis, hoor. In de namiddag kwam Willeke op bezoek. Ze schrok toch wel eventjes toen ze me zo opgezwollen zag. Daarna werd ik gehaald voor een cardiale echo. Deze was al iets beter dan de vorige.

277

Woensdag 9 juni Ik was echt benieuwd hoeveel ik zou wegen. Zou er veel gewicht af zijn? Eén kilo, niet direct hetgeen ik verwacht had. Toen Dr. De Ceuninck langskwam, vroeg ik hem of ik voortaan de lasix ‘s avonds mocht nemen. Op Intensieve had ik immers het beste resultaat gehad als ik die ‘s avonds toegediend kreeg. Hij dacht niet dat het verschil zou maken en ging ermee akkoord dat ik het probeerde. Mijn vader en Ronny waren optimistischer dan ik. Alle beetjes hielpen al was het maar een half kilootje per dag. Elke avond moest Ronny kijken of mijn buik en benen al wat minder opgezwollen waren. Er was nog niet veel verschil te zien. Deze avond kreeg ik rond negen uur een ampul megalasix. Ik hoopte toch zo dat ik deze nacht eens goed kon plassen. Het ging vlugger dan ik had verwacht. Na een half uurtje moest ik al uit mijn bed voor een heuse waterval. Ik had deze keer een debiet van 500 ml. in één keer. Om elf uur had ik al anderhalve liter geplast! Ik heb meteen naar Ronny en mijn ouders gebeld. Zij waren heel opgelucht met dit nieuws. Ook de verpleging was blij. Zij kwamen met plezier mijn WCstoel leegmaken. Nu had ik dan toch eindelijk eens goed nieuws.

278

Zesde week, donderdag 10 juni Het kon niet vlug genoeg ochtend zijn. Ik was zo benieuwd naar mijn gewicht. 59 kilo! Ik had tweeënhalve liter geplast. Ik heb meteen Ronny en mijn ouders gebeld. Ik hoef zeker niet te schrijven hoe blij ze waren? Toen Dr. De Ceuninck hoorde van mijn resultaat was hij tevreden. Eindelijk zou het lukken. Voortaan zou ik mijn lasix altijd ‘s avonds krijgen. Toen mijn vader en Ronny op bezoek kwamen, zagen ze er een stuk geruster uit. Ook hun bezorgdheid was wat minder. Ik voelde me ineens een ander mens. Wat een beetje hoop en goed nieuws toch kunnen doen, hè? Toen ik deze avond mijn megalasix kreeg, zag ik het even niet meer zitten. Stel je voor dat het deze keer niet zou lukken. Ik had me echt geen zorgen hoeven te maken, nog tijdens het inlopen van het infuusje met lasix begon ik al grote hoeveelheden te plassen. Rond elf uur had ik opnieuw, net als gisteren, twee liter geplast. Ik heb weer mijn ouders en Ronny opgebeld met dit goede nieuws. Ik voelde het al een beetje aan mijn buik. Mijn huid was niet meer zo gespannen.

279

Vrijdag 11 juni Ik woog nu 55 kilo. Ik was in één nacht vier kilo afgevallen. Ongelooflijk, hè? Toen ik dit mijn moeder en Ronny, vertelde konden ze hun geluk niet op. Zelfs de verpleging leefde met me mee. Als ik me moest wegen, kwam iedereen kijken hoeveel eraf was. Toen Dr. Verpooten langskwam, vroeg hij me of ik er een verklaring voor had dat de lasix bij mij alleen ‘s avonds hielp. Hij had wel minder goed nieuws: doordat mijn pulmonaire druk (druk van/in de longslagader) nog altijd te hoog was moest ik toch mijn zuurstofmasker constant ophouden. Desnoods zou ik met zuurstof naar huis mogen. Een geruststelling was dit nu niet bepaald. Stel je voor dat ik mijn leven lang zuurstof nodig zou hebben. Hij stelde ook opnieuw een bronchoscopie voor. Ik was er wel bang voor, maar ik zou het toch ook een hele geruststelling vinden als ik wist dat de schimmelinfectie weg zou zijn. Stel je voor dat de medicatie werd stopgezet en er toch nog sporen aanwezig waren. Ik moest er niet aan denken. Toen mijn vader en Ronny op bezoek kwamen vonden ze dat mijn gewichtsverlies duidelijk te zien was. Vooral mijn bovenbenen waren dunner. De lasix had deze avond weer hetzelfde effect als de vorige dagen.

280

Doordat ik nu veel moest plassen, sliep ik wel minder goed, maar dat nam ik er heel graag bij. Ik had er alles voor over om dat vocht te laten verdwijnen.

281

Zaterdag 12 juni Gewicht 51 kilo. Het was echt ongelooflijk. Iedereen vond het een mysterie. Aangezien ik nu bijna aan mijn gewicht zat, besloot Dr. De Ceuninck over te schakelen op twee ampullen gewone lasix, maar wel ‘s avonds. ‘s Middags kwamen mijn ouders op bezoek. Vooral mijn moeder zag het verschil goed. Zij had me immers een week niet gezien. Die avond was ik een beetje gespannen. Zou ik op deze gewone lasix ook plassen? Ik had me geen zorgen hoeven maken, het was niet zoveel als de vorige nacht, maar dat kon ook moeilijk anders. Als ik nu per dag een kilo zou afvallen, zou ik al tevreden zijn.

282

Zondag 13 juni Ik was wel benieuwd, zou er iets af zijn? Zelfs de verpleging was nieuwsgierig naar het resultaat. Ja, hoor, ik woog 49 kilo. Mijn benen waren nu praktisch normaal. Er zat alleen nog vocht rond mijn enkels en buik. Ook had ik vandaag, voor de eerste keer na mijn darmspoeling, weer spontaan stoelgang. Ik was hierover niet ongerust geweest. Dr. D.Y. had me verteld dat het wel een hele week kon duren voor die op gang kwam. Als je weet wat je te wachten staat, maak je jezelf minder zorgen. In de namiddag kwam Dr. De Ceuninck langs. Toen hij hoorde dat ik weer twee kilo afgevallen was, besloot hij één ampul lasix te geven. Ik zat nu ook bijna aan mijn gewicht.

283

Maandag 14 juni Gewicht: 48 kilo. Ik was nu echt gerust, dit was mijn normale gewicht. Vandaag was ik toch weer wat zenuwachtig. Ik had namelijk mijn bronchoscopie. Rond elf uur kreeg ik ½ tablet valium en één ampul atropine subcutaan. Dat was toch wel een beetje vreemd, bij de vorige bronchoscopie had ik niets gekregen. Ondanks mijn kalmeringspilletje werd ik toch steeds banger. Ik was aangenaam verrast toen ik in de onderzoekskamer kwam. Ik werd namelijk opgevangen door Carine, een studiegenote die in het internaat een kamer naast mij had. Zij herkende me direct. Dr. Stappaerts herkende me van mijn tijd in het Vincentius. Zij was in die tijd assistent geweest. Ze noemden me bij mijn voornaam. Voor jullie klinkt dit misschien raar, maar het geeft je vertrouwen. Voor het onderzoek begon, werd er een saturatiemetertje aangesloten. Dat was een hele geruststelling. De keelverdoving viel mee. Deze is te vergelijken met een verdoving voor een gastroscopie, alleen wordt deze verschillende keren herhaald en telkens wat dieper verdoofd. Het inbrengen van de scoop viel mee. Alleen het moment dat men over de stembanden moest was wat lastiger. Pijn doet het echter niet.

284

Ik moest proberen mijn hoest op te houden, maar dat viel niet mee. Ik had voortdurend die prikkel om te hoesten, ondanks mijn verdoving. Bij de tweede poging lukte het. Dr. Stappaerts en Carine vertelden me ondertussen hoe goed ik het wel deed en bleven me aanmoedigen. Ze hadden wel eens andere patiënten gehad. Eerst werden er culturen genomen en daarna werd er een lavage gedaan. Ik moest nu echt proberen niet te hoesten, dat zou het onderzoek namelijk bemoeilijken. Er werden drie spuiten van 60 ml. vocht ingespoten en direct daarna terug opgetrokken. Tegelijkertijd werd ook xylocaine (verdoving) ingespoten. Het verliep prima, het duurde maar even. Toen het onderzoek gedaan was, vertelde Dr. Stappaerts me dat ze tevreden was. Alles zag er goed uit, maar ze moest nu het resultaat van de culturen afwachten. Er zat nog altijd wel wat vocht op mijn longen, als gevolg van de schimmelinfectie. Zij legde me uit dat de littekens die hierdoor ontstonden, vergeleken konden worden met een korstje. Deze losten nu stilaan op waardoor er bindweefsel ontstond. Dit had tot gevolg dat ik nog altijd wat last had van fluimen en wat vocht. Ze vertelde me ook nog heel goed nieuws: als ik naar huis kon mocht ik het zuurstofmasker af laten. Nu was ik echt gerust. Zolang ik nog opgenomen was moest ik het zuurstofmasker nog ophouden. Mijn longen zouden nog wat extra doorbloeding krijgen. Dit was voor mij geen probleem meer, thuis mocht ik zonder. 285

De rest van de dag, voor de allereerste keer, was ik bezig met een mogelijk ontslag. Ik maakte al plannen. Ik begon er eindelijk echt in te geloven. Ik zou weer helemaal gezond naar huis kunnen. Deze avond schakelde ik over op één tablet lasix. Mijn vochtbalans bleef gelijk, terwijl ik vroeger, voor de lasix, toch altijd een positieve balans had.

286

Dinsdag 15 juni Gewicht 48.5 kilo. Dr. De Ceuninck kwam langs en bevestigde nog eens dat mijn zuurstofmasker af mocht zodra ik naar huis kon. Hij vroeg me echter nog wat geduld te hebben. Hij had graag dat ik bleef totdat de resultaten van de bronchoscopie bekend waren. Moest ik toch weer overschakelen op een intraveneuze behandeling, dan zou ik deze behandeling in de dagkliniek mogen hebben. Het kon me allemaal niets schelen, als ik maar naar huis mocht. Ik kwam desnoods iedere dag terug. Ik zou toch zeker gedurende de eerste weken, mijn vochtbalans moeten bijhouden. Nu ik weer beter was, zou ik wel aankomen, maar ik moest er op letten dat het geen vocht was dat ik vasthield. Als mijn vochtbalans drie dagen lang positief was, moest ik meteen één van de nefrologen bellen zodat de lasix desnoods aangepast kon worden. Ik zou dit zeker goed in de gaten houden. Rond halfelf wachtte mij nog een prettige verrassing: Willeke kwam onverwachts op bezoek. Zij had haar examenuitslag bij zich. Eigenlijk was het resultaat voor mij geen verrassing. Zij haalde gewoonlijk de hoogste punten. Echt een knappe kop, hoor. Zij wordt beslist een hele goede advocate. Zij was heel blij toen ze mijn goede nieuws hoorde. Zij heeft, zoals al mijn collega’s, echt heel erg met me meegeleefd. In de namiddag kwam Marie-Paule op bezoek. De laatste keer dat ze me had gezien was ik nog aan de dialyse. Ze vond het 287

verschil ongelooflijk. Ondanks alles wat ik had meegemaakt, en dat was nu toch al heel wat, zag ik er echt heel goed uit. Dat had ik voor een groot deel te danken aan mijn humeur. Ik was weer opgewekter, had weer moed en ik zag het echt weer zitten.

288

Woensdag 16 juni Gewicht 48 kilo. Ik was blij, mijn gewicht bleef goed op peil, mijn stoelgang was weer beter en mijn enkels en voeten waren niet meer dik. Toen Dr. D.Y. langskwam was hij heel tevreden. Hij zag direct dat ik er weer opgewekter uitzag en weer moed had. Nu achteraf schaam ik me toch wel, hoor. Ik zal zeker niet de enige patiënt zijn die complicaties had. Ik weet echter niet of anderen zich zo negatief zouden hebben opgesteld als ik. Hij heeft afgezien met mij. Maar ondanks alles bleef hij me toch moed inspreken en zette hij zich echt voor me in. Ik heb veel aan hem te danken. Hij was mijn laatste strohalm waaraan ik me kon vastklampen. Ik zal nooit vergeten wat hij voor me gedaan heeft en betekend heeft. Hij had gehoord dat ik nu spoedig naar huis kon. Hij zou via de nefrologen op de hoogte blijven van mijn evolutie. Hij was ervan overtuigd dat ik met de tijd geen insuline meer hoefde te spuiten. Ook dacht hij dat mijn spieren, weliswaar heel langzaam, vooruit zouden gaan. Meerdere dokters hadden me dit verteld, maar hem geloofde en vertrouwde ik.

289

Zevende week, donderdag 17 juni Gewicht 47.5 kilo Om tien uur kwam Dr. De Ceuninck met de verlossende woorden: morgen mocht ik naar huis. Ik kon mijn geluk niet op. Ik moest vanaf nu mijn zuurstofmasker afzetten en geregeld mijn saturatie controleren. Deze bleef gelukkig tussen de 93 en 96. In de voormiddag werd er nog een laatste RX Thorax genomen. Deze vertoonde een wazig beeld, maar dat kon nog wel een tijdje duren. De uitslag van de bronchoscopie was ondertussen ook bekend: ik had geen intraveneuze behandeling nodig, maar mocht verder gaan met medicatie/os voor de schimmel. Deze zou ik wel verschillende maanden moeten blijven nemen. Dat gaf echter niets hoor. Wat is nu een pilletje meer of minder? In de namiddag kreeg ik weer een cardiale echo, ook deze was beter. Alles ging nu in een stroomversnelling. Wat belangrijk was; alle resultaten waren verbeterd. Mijn vader en Ronny waren zo blij met dit goede nieuws. Ze waren zo opgelucht. Ik heb ze zo hard nodig gehad. Ik had het nooit alleen gered. Toen ze naar huis gingen, hadden ze allebei hun handen vol. Ik had namelijk nogal wat bijeen verzameld deze weken.

290

Vrijdag 18 juni, ik mag naar huis! Om tien uur kwam Dr. De Ceuninck met mijn ontslagbrief. Iedereen had zo meegeleefd met mij. Men zegt wel eens dat verpleegkundigen moeilijke patiënten zijn, maar nu ik iedereen zo blij zag, denk ik toch niet dat ik de moeilijkste ben geweest. Ik had deze ochtend nog een afspraak met de voetkliniek zodat ik, voor ik naar huis ging, mijn voeten nog eens goed kon laten verzorgen. Voortaan zou ik elke drie maanden op controle moeten komen, gewoon ter preventie. Alles zag er goed uit, de podoloog was tevreden. Eindelijk was het zover, mijn vader kwam me ophalen. Wachten duurt altijd het langst. Toen ik van Intensieve naar mijn kamer verhuisde, had ik beloofd langs te komen als ik naar huis mocht. Mijn vader had een rolstoel meegebracht en vergezelde me naar Intensieve. Niemand op Intensieve Zorgen herkende me. Het was door mijn vader dat ze uiteindelijk zagen dat ik het was. Moet je niet vragen wat een metamorfose ik ondergaan heb. Ze waardeerden het dat ik mijn belofte na was gekomen. Van Intensieve ga je meestal met niet al te beste herinneringen weg. Het gebeurt dan ook maar heel zelden dat patiënten gedag komen zeggen. Iedereen wenste me geluk en een vlug herstel. Eindelijk kon ik de kliniek verlaten. Het was toch nog een ander gevoel dan na de transplantatie. Toen had ik nog mijn fistel, droeg ik een masker en moest zoveel mogelijk mensen 291

vermijden. En eindelijk mocht ik weer bij Orson, mijn hondje zijn. Wat zag ik hiernaar uit. Toen ik thuis uitstapte, aan de arm van mijn vader, wachtte mij wel een verrassing ik kon het trapje niet op. Ik zakte zo door mijn knieën. Het was maar goed dat mijn vader me ondersteunde. Ik had het echt niet verwacht. In de kliniek had ik redelijk kunnen lopen. Maar ja, ik was nooit verder gekomen dan mijn kamer en had zeker geen trappen gelopen. Mijn neefje Andrew kwam me tegemoet, samen met mijn moeder. En eindelijk zag ik Orson na vier maanden. Het was echt heel ontroerend. Ik moest er een beetje van huilen. Ik was zo bang geweest dat hij me niet meer zou herkennen. Hij is de hele tijd bij me gebleven, bang dat ik weer weg zou gaan. Na een uurtje heeft mijn vader me naar huis gebracht en alles uitgepakt. Oh ja, ik vergeet eigenlijk nog een heel belangrijk detail te vermelden: toen ik wist dat ik naar huis mocht, heb ik gevraagd of ik, uit voorzorg, een fles zuurstof kon huren bij de apotheek. Je weet maar nooit. Toen ik thuiskwam, stond alles al klaar. Dat was een hele geruststelling, hoor. Ronny wist dat ik vandaag thuis zou komen en had geen afspraken voor vanavond. We waren gelukkig weer allemaal bij elkaar ik, Ronny en Orson. Aangezien wij boven sliepen, heeft het tijd en inspanning gekost voordat ik in mijn bedje lag. Ik moest tree voor tree naar boven schuiven. 292

Ik was weer bang. Stel dat ik opeens geen lucht meer kreeg, maar Ronny stelde me gerust. Hij had het raam opengezet zodat er genoeg frisse lucht binnenkwam en had het hoofdeinde van ons bed verhoogd zodat ik goed rechtop kon slapen. Hoewel ik angstig was, ben ik toch meteen in slaap gevallen en heb ik bijna aan één stuk doorgeslapen. De gedachte dat Ronny er was en dat er, mocht er iets gebeuren, ik direct zuurstof had, deed toch wonderen.

293

Zaterdag 19 juni Ook vandaag had Ronny geen afspraken voor de garage zodat we alles heel kalmpjes aan hebben gedaan. Het eerste wat ik deed was me wegen: 47 kilo. Dat was dus in orde, mijn vochtbalans was in evenwicht. Het was heel mooi weer en ik heb de hele middag lekker lui in de tuin, aan onze vijver gelegen, met Orson naast me. Gewoon kijken en luisteren naar de vogeltjes, de kikkers en de eenden. Het deed me deugd. Ik ben meer buitenmens dan ik altijd gedacht heb. Vroeger heb ik hier eigenlijk nooit zo bij stilgestaan, nu had ik hier echt aandacht voor. Ik kon genieten van de alledaagse dingen. Ik heb echt genoten van dit eerste weekend thuis. Ik voelde me precies als een kind zo blij. Vanaf dit moment stop ik met mijn dagboek. De eerste drie maanden kwam de kinesist elke dag aan huis. Ik kreeg ademhalingsoefeningen, tapotage en oefeningen voor mijn been- en armspieren. Daarna bracht mijn vader me twee keer in de week naar de kinesist voor oefeningen en verdere revalidatie. Stilletjes aan verbeterde het. Het zou iets van lange duur worden. Volgens Dr. D.Y. kon het wel twee jaar duren. Na drie maanden moet er vooruitgang te zien zijn. Zoals ik al eerder heb gezegd, stop ik een jaar na de transplantatie met dit verhaal. 294

Het bleef natuurlijk niet altijd zonder problemen en zonder zorgen. Ik wist dat ik pas na één jaar mocht zeggen of ik tevreden was, blij, dat ik deze transplantatie had laten doen. Ik besefte heel goed dat ik niet op wonderen mocht hopen. Alles was zo langzaam achteruitgegaan. Ik zou nog trager herstellen. Iedere zenuw en spier die aangetast was, zou heel moeizaam weer herstellen. Doordat ik moeilijk kon lopen, kon ik de eerste maanden niet winkelen en autorijden. Ik had altijd hulp nodig als ik ergens naartoe ging. Ik was afhankelijk van anderen. Mijn zelfstandigheid was nu volledig weg. Ik hoopte dat dit vlug zou veranderen. Thuis kon ik me redelijk redden, vooral binnenshuis. Buiten ging het iets moeilijker. Ik durfde zelfs mijn brievenbus niet te lichten, bang als ik was om te vallen. Ik liep heel voorzichtig en keek altijd goed naar de grond, maar op de meest onverwachte momenten zakte ik door mijn knieën en viel. Het ergste was dat ik niet de kracht had om me terug op te duwen. Ik moest zorgen dat ik altijd ergens steun had zodat ik me omhoog kon trekken. Ook de kracht in mijn handen was nog heel miniem. De eerste maanden kon ik geen fles opendraaien, de knop van de wasmachine niet omdraaien en kon met moeite een sleutel omdraaien. Ronny was heel behulpzaam. ‘s Morgens draaide hij alles los en zorgde dat alles binnen mijn bereik lag. Ook mijn ouders hielpen me. Mijn moeder zorgde ervoor dat ik niets tekort kwam op gebied van eten en mijn vader reed voor mij en met mij, naar de winkels, de bank en het ziekenhuis. 295

Ook de angst voor ademnood, afstoting en een infectie bleef de eerste maanden aanwezig. In het begin durfde ik niet van huis weg te gaan. Thuis had ik immers in geval van ademnood een zuurstoffles en alle benodigdheden. Ik hoefde me ook niet te schamen omdat ik zo slecht liep. De mensen die op bezoek kwamen, wisten hoe ik eraan toe was. Bij hen kon ik mezelf zijn. Het eerste uitstapje dat ik maakte, was naar familie van Ronny, tante Jeanneke en nonkel Jacques. Een kwartiertje rijden van ons huis vandaan. Mocht er iets gebeuren, dan waren we zo weer thuis. Hoewel ik het in het begin niet durfde te geloven, kregen mijn dokters toch gelijk. Stilaan verdween ook deze angst en een half jaar later bracht ik mijn zuurstoffles terug. Ik had ze niet nodig gehad. Probleemloos verliep dit jaar niet, Dr. D.Y. wist waarover hij sprak toen hij me vroeg een jaar te wachten voordat ik hem bedankte.

296

14 juli Ik moest op controle bij Dr. Stappaerts. Zij vertelde me dat er, buiten een aspergillus infectie, ook een beestje in mijn longen gevonden was dat kon duiden op mucovicidose. Dit is erfelijke ziekte met vorming van zeer taai slijmvlies voornamelijk ter hoogte van de longen. Ik was in alle staten. Weg was mijn opgewektheid. De paniek sloeg opnieuw in alle hevigheid toe. Stel je voor dat ik nu weer iets zou hebben. Toch vond ik het raar dat ik er dan nu pas last van zou ondervinden. Ik had nog nooit klachten gehad die konden wijzen op muco. Ook Dr. Stappaerts kon het moeilijk geloven. Zij stelde voor een zweettest en een speciale bloedafname te laten doen om dit uit te sluiten. Ik was echt overstuur. Gewoonlijk bracht mijn vader me naar de consultaties, maar vandaag was Ronny thuis en hij had me gebracht. Dat was maar goed ook. Papa had al zo vaak als eerste het slechte nieuws te verwerken gekregen. Ik heb dit dan ook thuis niet verteld. Hopelijk was alles in orde en hoefde ik hen niet nodeloos ongerust te maken. Een week later had ik de resultaten: alles was negatief. Ik was wel drager van mucovicidose maar had de ziekte niet. Wat een goede uitslag kan doen! Van het ene moment op het andere was ik weer opgewekt en vol energie. Ik voelde me lichamelijk sterker worden. Beetje bij beetje ging ik vooruit. Soms had ik echter het gevoel dat ik bij elk stapje vooruit, een halve stap achteruitging. Als het moet, kan een mens meer aan dan hij denkt. 297

Ik had nooit kunnen dromen dat ik zo afhankelijk zou zijn van anderen. Ik die altijd geprobeerd had zolang mogelijk zelfstandig te blijven, hoe moeilijk het soms ook was. Ik was nu gedwongen hulp te aanvaarden. Ik kon het immers niet meer alleen. Dit bleef moeilijk voor me, maar ik besefte heel goed dat ik geen keus had. Ik kon weer met volle teugen genieten van deze zomer. Ik had echt geluk. Dit jaar was het een mooie zomer, zodat ik hele dagen in onze tuin kon doorbrengen, samen met Ronny en mijn ouders. Het bezoek beperkte ik toch nog wel wat. Hoewel iedereen begreep dat ik het nog wat moeilijk had, waren ze toch blij te horen dat ik me goed voelde. Stilaan nodigde ik iedereen uit, weliswaar maar een paar personen tegelijk, maar iedereen kwam aan de beurt. Telkens weer werd me verteld dat ik er beter uitzag. Dat verveelde me niet. Ik kon het niet genoeg horen. Ik was nu gelukkig, kon het zelf maar amper geloven.

298

5 augustus Ik had een duifje gegeten en dat was me niet goed bevallen. Aangezien ik moest braken en mijn medicatie niet kon innemen, moest ik worden opgenomen op spoed. Ik kreeg een waakinfuus en er werd bloed afgenomen. Na ongeveer een uurtje voelde ik me weer beter en kon ik mijn medicatie innemen. Rond de middag vertelde Dr. De Ceuninck me dat mijn bloedwaarden goed waren en dat ik, mits ik niet meer misselijk was en mijn medicatie kon binnenhouden, ik naar huis mocht. Het was over, ik was niet misselijk meer. Nu komt het rare van deze duif. Een week later, tijdens de consultatie, zag ik opnieuw de man die een nier van dezelfde donor had gekregen als ik. Het was al een paar maanden geleden dat we elkaar voor het laatst gezien hadden en ik vroeg hem hoe het ging. Het ging hem heel goed. Hij was zelfs al tien dagen op vakantie geweest naar Zwitserland. Maar, vorige week 5 augustus de dag van mijn opname- was hij twee dagen opgenomen geweest. Hij had een duif gegeten en dat was hem niet goed bevallen. Is dit nu toeval of niet? Het zou best eens kunnen dat onze donor een duivenmelker was en afkeurend toekeek als wij een duifje aten. Ik weet wel dat ik nooit meer duif eet.

299

14 augustus Ik voelde me niet zo goed. Koorts had ik niet, maar ik moest veel hoesten, had vieze fluimen en was misselijk. Ik werd weer opgenomen op spoed en er werd direct een thorax foto en een bloedstaal genomen. Deze keer was het resultaat niet zo goed: mijn CRP was flink gestegen en mijn thorax toonde aan dat ik een longontsteking had. Bij opname op spoed was mijn temperatuur 36,8. Echter, na een goed uur kreeg ik plots koude rillingen. Mijn temperatuur werd opnieuw genomen en ik had ineens 38,8°C. Er werden meteen hemoculturen genomen en ik moest opgenomen worden op Cl, op dezelfde kamer als de vorige keer. Toch was deze opname anders. Deze keer was ik niet bang. Het is een aandoening die iedereen kan overkomen. Toch waren de dokters extra voorzichtig. Ik had immers nog altijd die schimmel in mijn longen. Dr. Stappaerts stelde opnieuw een bronchoscopie voor, om er zeker van te zijn dat mijn aspergillus niet opnieuw toegenomen was. Verergerd was het niet, toch was er nog altijd een matige groei van deze schimmel te zien. Dr. Stappaerts stelde voor mijn sporanox toch zeker tot januari in te nemen en weer zes weken aërosol met fungizone te nemen.

300

Ik kreeg een behandeling met intraveneuze antibiotica. Na twee dagen was de koorts weg en voelde ik me moe maar stukken beter. Ik zat wel met een klein probleempje. Zaterdag 22 augustus was Fons, de broer van Ronny, 25 jaar met Nelly getrouwd en ik had me toch zo verheugd op dit feestje. Donderdag kwam Professor De Broe met zijn team op ronde en ik maakte van deze gelegenheid gebruik om iets heel uitzonderlijks te vragen. Ik vroeg hem of ik voor deze gelegenheid naar huis mocht en, als het goed ging de volgende antibiotica kon krijgen in de dagkliniek. Hij ging niet meteen akkoord maar zou het wel overwegen. Ik was immers verpleegkundige en zou me wel in acht nemen. Na een tijdje kwam hij terug. Als ik geen koorts had en me goed bleef voelen, ging hij ermee akkoord. Ik moest hem wel beloven me dagelijks te laten zien bij Dr. De Ceuninck. Dat was echt geen probleem voor mij. Ik zou tot vanmiddag in de kliniek blijven en ‘s avonds naar een feest gaan. Acht dagen na een longontsteking. Mijn ‘oude’ ik van voor de dialyse kwam langzaam weer terug. De verpleging was zoals gewoonlijk heel aardig en behulpzaam. Omdat ik weinig tijd zou hebben om me op te maken, stelden ze voor mijn nagels de dag ervoor al te lakken. Ze namen allemaal een flesje nagellak mee zodat ik uit verschillende kleuren kon kiezen. Ik had hier toch tijd genoeg en dus heb ik mijn nagels eens mooi kunnen verzorgen Ik kan eigenlijk de tijd niet meer herinneren dat ik voor het laatst nagellak op had. Ik denk niet dat 301

ik, sinds de dialyse me nog echt veel bekommerd heb om mijn uiterlijk. Mijn trots kwam nu terug, beetje bij beetje. Dr. D.Y. zal mij wel een geval apart vinden. Toen ik hem vertelde dat ik de volgende dag naar een feest mocht en hem mijn nagels liet zien, wist ik nu niet direct wat hij dacht. Hij liet zeker geen afkeuring blijken. Ik denk echter niet dat het normaal is dat hij een patiënt zo bezig ziet Hij was echter heel attent, vond dat ik er goed uitzag en wenste me een gezellig feest en veel plezier toe. Op het feest ging het zelfs beter dan ik verwacht had. Het was de eerste keer na de transplantatie dat ik naar een feest ging en dat ik zoveel mensen tegelijk zag. Iedereen kwam naar me toe en vroeg honderduit. Er waren veel mensen bij die me nog niet gezien hadden. Ze vonden het onvoorstelbaar dat ik gisteren nog in de kliniek lag. Ik was wel moe toen ik thuiskwam, maar dat is ook niet verwonderlijk, het was drie uur ’s nachts. Ik heb daarna nog vier dagen via de dagkliniek mijn antibiotica gehad en daarna mocht ik overschakelen op medicatie/os. Mijn aërosol moest ik thuis zes weken lang innemen. Daarna mocht ik stoppen. Voortaan moest ik, als ik dacht dat ik een verkoudheid kreeg, beginnen met een gewone aërosol: atrovent en ventoline, vier keer per dag. Het mag toch gezegd worden: hoe bang ik ook geweest ben, hoe moeilijk ik het ook gehad heb, je vergeet snel. Ik voelde me hoe langer hoe beter, kon geleidelijk aan meer en meer en 302

ik kreeg weer een normaal leven. Het enige dat ik nog niet had herwonnen was mijn zelfstandigheid. Ik kon me moeilijk alleen verplaatsen, had nog altijd een arm nodig als ik ergens heenging. Ondertussen wist heel het dorp dat ik een transplantatie had ondergaan. Ik geneerde me hierdoor een stuk minder.

303

4 oktober Ik moest een controle van mijn hart laten nemen en alles was in orde. Ik mocht nu stoppen met de nitroderm klever en, als ik niets abnormaals voelde, mocht ik volgende week stoppen met mijn cedocard. Toen ik 9 oktober op controle ging bij Dr. Verpooten mocht ik met alle medicatie voor mijn hart stoppen. Dit was al een heel grote vooruitgang voor mij. Ik hoefde me geen zorgen meer te maken. Je mag niet denken dat ik ineens geen zorgen meer had, hoor. Ik had al een paar weken pijn in mijn onderbuik. Ik dacht dat het iets te maken had met het gevoel dat stilaan terugkwam na de operatie. Toch had ik sommige dagen abnormale pijnen, vooral rond de periode van mijn menstruatie. Ik had mijn gynaecoloog Dr. Renard opgebeld en gevraagd welke medicatie ik hiervoor mocht nemen. Het enige wat ik mocht nemen was dafalgan, iets dat nu niet bepaald een sterke verdoving geeft. Het was wel toevallig. Zijn vrouw was Dr. Couttenye, de nefrologe die mij controleerde. Ze hebben eens samen overlegd. Ik mocht uiteindelijk twee tabletten tegelijk nemen, maar de pijn ging niet weg. Ik heb me deze laatste weken nog vaak afgevraagd of ik er goed aan gedaan had me te laten transplanteren. Wat is nu eigenlijk erger: je moe voelen of pijn hebben? 304

Het is wel zo dat je snel vergeet. De uren die ik aan de dialyse heb gezeten en mijn lichamelijke achteruitgang. Als je weer beter bent en je hebt een periode dat je jezelf iets minder goed voelt, is het net of dit moment erger is dan al die tijd aan de dialyse. Ik vergeet bijna een belangrijk detail te vermelden. Toen Ronny en ik elkaar leerden kennen, was onze eerste afspraak een bezoek aan de handelsbeurs in Kapellen, samen met familie. Traditiegetrouw gingen we dus elk jaar naar deze handelsbeurs om onze kennismaking te herdenken en daarna te vieren. Omdat ik nu nog niet zo goed uit de voeten kon, hebben we voor de eerste keer sinds onze verloving ons uitstapje naar de handelsbeurs overgeslagen. En dat was maar goed ook. Dit jaar werden er acht personen met een legionellabacterie besmet. Ze moesten dringend worden opgenomen. Kun je je dit voorstellen? Toen ik dit aan Dr. Verpooten vertelde, vroeg hij me direct of ik er naartoe was geweest. Tijdens mijn tweede opname, op Intensieve, hadden ze ook deze test op legionella gedaan, voor de zekerheid.

305

24 december Ik moest dringend opgenomen worden op spoed. Ik had ‘s morgens zo’n pijn en moest zo erg braken dat ik de huisdokter liet komen. Ik wist niet hoe ik moest liggen, zitten of staan, zo’n pijn had ik. Ik kreeg een ampul morfine en buscopan. Mijn vader bracht me naar de kliniek. Ik werd direct onderzocht, er werd bloed genomen, RX abdomen, abdominale echo en toen was het wachten op de resultaten. Na een half uurtje was Dr. D.Y. er. Hij vertelde me dat mijn darm vol ontlasting zat en stelde voor een groot ontlastingslavement te geven. Op de echo was alles in orde. Ik moest wel opgenomen worden, waarschijnlijk maar tot morgen. Maar hij vond het toch noodzakelijk dat ik even in de gaten werd gehouden, vooral ook omdat ik nog altijd bleef braken. Ik zag dit ook wel in, zo kon ik immers ook niet naar huis. Ik vond het zo jammer. Vanavond was het kerstavond en mijn ouders hadden zo hun best gedaan op een kerstdiner. Alle kinderen en kleinkinderen kwamen dan traditiegetrouw bijeen. Dit jaar zou het niet doorgaan. Mijn vader was tot halfvier bij mij gebleven. Niemand had trouwens zin in een feestje als ik in de kliniek lag. Tegen de avond stopte ik met braken en toen Ronny ‘s avonds op bezoek kwam, voelde ik me al weer stukken beter. Ik verhuisde van spoed naar mijn oude, bekende dienst Cl, naar een gemeenschappelijke kamer. Het zou waarschijnlijk maar tot morgen zijn.

306

Rond negen uur kon ik mijn medicatie innemen en die bleef er gelukkig in. Toen Dr. Bosmans de volgende dag zijn ronde deed, vertelde hij me dat ik naar huis mocht. Ik had dan wel kerstavond gemist, ik kon toch nog een beetje de kerstsfeer meemaken. Ik had niet voor niets een grote kerstboom versierd. Toch moest ik een paar dagen later al terug naar spoed. Ook deze keer moest ik braken en had veel pijn. Ik vertelde de wachtdokter dat ik het gevoel had dat het iets gynaecologisch kon zijn, maar hij wist het niet zeker. Na onderzoek en foto’s, bleek dat ik een maagdarmontsteking had en een urinaire infectie. Ik moest starten met antibiotica, maar hij stelde wel voor me vierentwintig uur in de gaten te houden. Ik was stout, ik weigerde te blijven. Ik zou desnoods een briefje ondertekenen dat ik op eigen verantwoordelijkheid naar huis ging. Hij was het er niet mee eens en hij heeft kontact opgenomen met Dr. Bosmans. Op voorwaarde dat ik alles goed in de gaten hield en bij het minste probleem terug zou komen, mocht ik, zij het nog altijd niet met zijn goedkeuring, naar huis. De eeuwwisseling hebben Ronny en ik wel goed gevierd. Ronny kwam op oudejaarsavond thuis van zijn werk met koorts. Hij had griep, die dat jaar al vele mensen had geteisterd. Kun je het voorstellen? Ronny goed ziek, dus zeker geen zin om iets te eten en mijn maaltijden bestonden uit soep en yog307

hurt. Wel heel goedkoop, hoor en een kanjer van een afsluiting van een voorbije eeuw. Het nieuwe jaar hebben we dus zonder champagne ingezet. De feestdagen waren voorbij, we zaten in het nieuwe millennium en wij herstelden van onze kwaaltjes.

308

24 januari Ik kreeg weer last van pijn in mijn onderbuik. Nu nam ik zelf het initiatief. Het was nu drie maanden na elkaar, altijd rond mijn menstruatietijd. Het moest toch iets gynaecologisch zijn. Ik belde Dr. Renard en vroeg om een afspraak. Gelukkig mocht ik volgende week al op consultatie komen. Ik ben dan wel geen dokter, toch kan ik stellen dat ik mijn lichaam tamelijk goed ken. Toen Dr. Renard een echo nam, zag hij dat ik in mijn baarmoeder een fibroom (harde goedaardige tumor) had van negen cm. Vandaar die pijn. Hij heeft direct contact opgenomen met Dr. D.Y.. Ik moest tien dagen met de asaflow stoppen, een bloedverdunner, en 7 februari zou ik dan een curettage onder lokale verdoving moeten ondergaan. Ik wist eigenlijk niet wat me te wachten stond, maar het viel me reuze mee.

309

7 februari Tijdens de ingreep hadden we een gezellige babbel. Alles verliep vlot en ik was heel ontspannen. Het was de eerste keer dat ik staande van een operatiezaal weg kon. Voor mij was dit zelfs minder erg dan een bezoek aan een tandarts. Daarna heb ik nergens last meer van gehad. Ik voelde me beter dan ooit. Ik zat weer boordevol energie. Met de lente in mijn hoofd ben ik aan de voorjaarsschoonmaak begonnen. Terwijl ik thuis weer alles zelf deed, maakte ik plannen. Ik wilde een feestje organiseren. Het was heel lang geleden dat ik hier interesse voor had. Ik wilde mijn vrienden, dokters en familie uitnodigen voor een etentje om mijn dankbaarheid te tonen. Dit hield wel in dat ik een maand op voorhand een zaaltje moest vastleggen. Dat was wel wat riskant, zolang van tevoren. Ik voelde me echter zo goed dat ik bereid was het risico te nemen. Ik wilde het dicht bij ons in de buurt vieren, in de Martinushoeve in Zandvliet. Mocht ik de laatste week willen annuleren, was dit geen probleem. De eigenaar, Chris, wist wat mijn probleem was. Ik wilde het wel in drie keer vieren: eerst mijn vrienden, daarna mijn familie en tot slot Ronny zijn familie. Heel groot was mijn verrassing toen ik hoorde dat iedereen die was uitgenodigd, wilde komen. Dat deed me echt veel plezier.

310

Ik heb aan Ronny al zoveel steun gehad, hij had echter nog verborgen talenten waar ik nog niet zo lang geleden achter was gekomen: hij kan heel goed rijmen en dichten. Op een avond kwam hij uit de garage en zag me worstelen met een tekstje voor de uitnodiging. Hij nam een glaasje wijn en een half uurtje later had ik mijn tekst. Het is echt de moeite waard en verdient dan ook een plaatsje in mijn boek. Beste vrienden en vriendinnen, Een jaar geleden kon de transplantatie beginnen. Toen was de ingreep een feit, En werd ik met een nier-pancreas verblijd. Dank zij jullie steun en bezoeken, Mocht ik vlug vooruitgang boeken, Om aan iedereen mijn dank te tonen, Wil ik jullie met een etentje belonen.

311

De foto was mijn idee en Ronny bedacht de tekst. Het resultaat mocht er zijn. We hadden er echt een speciale uitnodiging van gemaakt. Mijn eerste etentje was gepland op zaterdag 26 februari. Dan is het een jaar geleden dat ik werd opgeroepen voor de transplantatie. Mijn tweede etentje was op zaterdag 1 april, de dag voor mijn verjaardag. Het laatste vierde ik op 8 april, een week voor de verjaardag van Ronny. Dit jaar zouden we de schade van vorig jaar inhalen en onze verjaardagen eens extra vieren. Toch had ik toen nooit kunnen denken dat het zo groots zou worden, met onze hele familie en al onze vrienden. Aangezien ik voor de invitaties van mijn familie een andere tekst nodig had dan die van mijn vrienden, moest Ronny opnieuw zijn inspiratie boven halen. Dat was geen probleem. Met een glaasje wijn erbij rolde het zo uit zijn pen. Beste familie, ik wil u iets vragen, Wilt u met me vieren mijn twee verjaardagen? Bij de eerste werd mijn geboorte vereerd, Bij de tweede werd ik getransplanteerd. ’t Is dank zij mijn nieuwe pancreas-nier dat ik dit nu met jullie vier. Ik trakteer met een etentje lekker en fijn, Zodat we een gezellig samen kunnen zijn. Dit was echter nog niet alles. Nu iedereen gekomen was, vonden we dat ze allemaal een bedankje verdienden. Ook deze

312

keer nam Ronny de pen ter hand, installeerde zich gezellig met zijn glaasje wijn en ook deze tekst was zo bedacht. Voor de foto heb ik weer gezorgd. Ik had alle bloemen bij elkaar gezet en zo een foto genomen. Iedereen kreeg een bedankje, samen met de foto’s die tijdens het etentje waren gemaakt. Ik loop wel een beetje vooruit op de gebeurtenissen. Het is immers nog geen 26 februari. Ik bereidde me volop voor, mijn feestje kwam in zicht. Deze laatste week kreeg ik nog vele telefoontjes. Iedereen hoopte dat ik me goed zou blijven voelen, dat mijn etentje kon doorgaan. Zelf hoopte ik dit natuurlijk ook, maar ik voelde me echt heel goed.

313

Zaterdag 26 februari Eindelijk was het dan zover. Alles zat mee, het was stralend weer, de zon scheen volop en ik voelde me uitstekend. Ik was zo blij en gelukkig. Ik zou iedereen weer zien en vanavond zouden we echt eens lekker kunnen feestvieren. Het was voor het eerst sinds heel lange tijd dat ik me weer mooi maakte. Alles erop en eraan, ik schminkte me mooi, mijn haar glansde weer. Tijdens de dialyse was het dof en minder dik geworden. Ik deed mooie nagellak op en voor de eerste keer sinds vier jaar droeg ik opnieuw een kort rokje. Ik voelde me fier. Alhoewel de Martinushoeve maar in een polderdorp ligt, hoeft dit restaurant zeker niet onder te doen voor een chique gelegen restaurant. Alles was piekfijn in orde. We werden verwelkomd met klasse. Aan alles was gedacht: kreeg ik bloemen, direct stond er iemand van het personeel om ze over te nemen en in water te zetten. Alles werd in het oog gehouden, er was geen enkel glas dat de kans kreeg leeg te zijn. Het is mede dankzij Chris en zijn team dat mijn etentje een succes werd. De tafels waren heel mooi gedekt, de bediening was perfect. Het was een waar festijn. Nadat we onze aperitief op hadden, gingen we aan tafel. Het had me eventjes wat moeite gekost om iedereen geplaatst te krijgen waar ik wilde, maar het resultaat mocht er zijn: iedereen was tevreden met zijn plaatsje. De sfeer kon niet stuk.

314

Ik had thuis gedurende de laatste week, een speech voorbereid van drie kwartier. Aangezien het recht uit mijn hart kwam, hoefde ik hem niet voor te lezen. Ik had zelfs geen papier bij de hand, dat hoefde niet. Ik wilde ieder van hen persoonlijk bedanken en had voor ieder iets speciaals Toen ik echter heel deze ploeg zo samen zag zitten, zonk de moed me in de schoenen. Maar eigenlijk had ieder van hen er recht op dat ik hun persoonlijk mijn verontschuldiging aanbood voor al de last die in hen toch bezorgd had gedurende al die jaren. Ik vroeg om stilte en kon eigenlijk niet meer terug. In het begin bibberde mijn stem, maar na een tijdje ging het wat beter. Alhoewel, het was toch moeilijker dan ik dacht. Toen ik thuis oefende was er natuurlijk niemand tot wie ik rechtstreeks sprak, er was geen oogcontact. Aangezien ik nu ieder van hen persoonlijk bedankte, moest ik iedereen aankijken. Dat maakt het toch een heel stuk moeilijker, hoor. Zeker toen ik zag hoe moeilijk sommige mensen het hadden. Ze waren heel ontroerd, maar ik meende dan ook oprecht wat ik zei. Mijn speech was een succes. Ik kreeg een uitbundig applaus toen ik uitgesproken was en Willeke heeft mij daarna, namens de hele groep, nog eens extra bedankt. Het eten en de wijn waren echt uitstekend. Er werd veel gelachen en gepraat. Iedereen had het naar zijn zin en amuseerde zich. Mijn feestje was echt geslaagd en ging door tot in de vroege uurtjes. De dag daarna, zondag 27 februari, was eigenlijk mijn transplantatieverjaardag. Aangezien we nog volop hebben nageno315

ten en gepraat over het feestje van gisteren, was deze dag ook speciaal. Ik kreeg van iedereen een telefoontje. Ze hadden het allemaal heel gezellig gevonden en vonden het voor herhaling vatbaar. Voortaan heb ik twee verjaardagen: één om mijn geboortedag te vieren en een tweede om mijn nieuwe nier-pancreas te vieren. Ik wilde een jaar na de transplantatie met mijn verhaal stoppen, maar eigenlijk is het de moeite waard er nog een weekje bij te doen.

316

Dinsdag 29 februari Ik moest naar Dr. Stappaerts voor controle van mijn longen. Er werd een longscan en een thorax foto gemaakt. Mijn longen waren helemaal zuiver. Mijn beestje, de aspergillus, was eindelijk verdwenen. Na negen maanden mocht ik stoppen met de inname van sporanox. Nu waren echt alle complicaties verdwenen die ik had na de transplantatie. Toen ik vrijdag op controle ging bij Dr. Verpooten was alles piekfijn in orde. Ook Dr. D.Y. had goed nieuws: mijn pancreasfunctie verbeterde nog altijd. Hij was ervan overtuigd dat ik binnenkort geen insuline meer nodig had. Ik wil toch nog vertellen dat ik me de laatste weken, na de curettage, stukken beter voelde. Ook mijn moraal verbeterde. De ochtenden kregen weer ritme. Ik zette geen melancholieke of klassieke muziek meer op maar luisterde gewoon naar de radio. Ik hoorde mezelf opnieuw meezingen, ja, soms zelfs luidkeels. Ik kon weer genieten van muziek met herinneringen aan vroegere tijden. Ik durfde stiekem op het wonder te hopen dat ik weer volledig de oude ik zou worden. Ook mijn angst om geen lucht meer te krijgen, verdween volledig. Toch kan ik niet ontkennen dat ik nog regelmatig bang ben voor afstoting. Vooral voor de controle, nu om de vier weken, leef ik nog erg gespannen. Elke keer opnieuw hoopte ik dat de 317

bloedwaarden goed bleven en dat er geen afstoting zou optreden. Dat heb ik niet alleen, hoor. Mensen die al langer geleden getransplanteerd zijn, vertellen me dat dit op de achtergrond aanwezig blijft, hoe goed je ook bent. Ook ben ik veel banger geworden. Eén van de nevenwerkingen van de medicatie is een verhoogde kans op huidkanker door de verminderde afweer. Er wordt echt op aangedrongen dat we ons goed beschermen tegen de zon. Elk jaar is er als routineonderzoek een consultatie dermato, zodat een tumor vroegtijdig opgespoord kan worden. Ik bid geregeld dat ik gezond mag blijven. Er zijn mensen die het leven nemen zoals het komt. Dat kan ik niet meer. Of het door de transplantatie komt of door de complicaties die ik gekregen heb, ik kan het niet zeggen. Wel weet ik dat ik nu anders leef. Ik heb een andere levensvisie gekregen, leef veel bewuster en geniet ook van andere dingen dan vroeger. Ik heb meer belangstelling voor de kleine alledaagse dingen. Ik weet niet goed hoe ik dit juist moet verwoorden. Ik denk echt dat je het zelf meegemaakt moet hebben om het te kunnen begrijpen. Ook Ronny is veranderd. Hij is veel toleranter geworden in sommige dingen. Onze relatie was al goed, maar door hetgeen we samen meegemaakt hebben, is onze band inniger en dieper geworden. Ik kreeg beetje bij beetje meer zelfvertrouwen. Ik werd sterker, ik durfde, wilde en kon steeds meer. 318

Ik heb me er weer bovenop gevochten en dat had ik zonder de steun van mijn ouders, man, vrienden, dokters en familie niet gekund. De trouwe bezoekjes en de talloze telefoontjes van mijn vrienden en familie hebben hiertoe bijgedragen. Stukje bij beetje heb ik afscheid genomen van mijn verleden, maar ook van mijn werk en allerlei denkbeelden die me onzeker maakten. Ik heb besloten vooruit te kijken, te genieten van de kleine dingen die het leven de moeite waard maken. Ik was het me niet bewust, maar ik ben het me wel bewust geworden. Niet dat ik vroeger voor mezelf leefde, alles om mij alleen draaide, of dat het vooral om mijn plezier ging. Toch, in alle eerlijkheid vind ik nu dat ik soms te weinig tijd had voor de problemen van anderen. Niet dat ik plots sociaal of pastoraal helpster ben geworden. Ik heb echter wel iets meer oog, iets meer aandacht en iets meer tijd voor anderen gekregen. En net zoals ik aangemoedigd werd door vrienden en familie, heb ik nu ook meer aandacht voor anderen. Er is een gezegde dat zegt: veel heb je niet nodig om gelukkig te zijn; vrienden om je heen die je helpen, die je troosten. Hoe waar is dit. Ik heb zeker geen recht van spreken. Toch hoop ik dat, als iemand hoort dat hij diabetes heeft, hij beter zijn best zal doen dan ik en op een andere manier zal leven. Ik wilde niet luisteren naar goede raad, naar waarschuwingen voor eventuele gevolgen. 319

Ik was heel koppig en kon zeker geen kritiek verdragen. Ik wist wat de gevolgen waren, maar heb nooit willen geloven dat ik ze op zo’n jonge leeftijd zou kunnen krijgen. Ik dacht altijd dat het bij mij anders was, of, als er dan toch complicaties zouden optreden, het pas op late leeftijd zou zijn. Ik zat goed fout! Toch denk ik dat ik anders gereageerd zou hebben als ik goed voorgelicht was, of iemand ontmoet had die net als ik op zestienjarige leeftijd diabetes had gekregen en op veertigjarige leeftijd aan de dialyse moest. Nu heb ik heel veel spijt om wat ik mijn ouders, mijn man, vrienden, familie en dokters heb aangedaan. Ik heb al deze mensen veel verdriet bezorgd. Ze meenden het allemaal zo goed met me, probeerden me op alle mogelijke manieren te helpen. Het had echter een averechts effect. Ik heb het ze zeker niet gemakkelijk gemaakt Het moet hun echt pijn gedaan hebben toen ze machteloos moesten toezien dat ik achteruit ging. Eén jaar na de transplantatie mocht ik Dr. D.Y. bedanken en zeggen hoe ik me voelde. Ik heb er heel lang over moeten nadenken vooraleer ik akkoord ging met deze transplantatie. Zelfs daarna heb ik nog heel lang getwijfeld of ik wel de juiste beslissing had genomen. Ik heb heel wat complicaties gehad en het vooral psychisch zeker niet gemakkelijk gehad. Ondanks dit alles zou ik nooit meer terug willen naar vroeger.

320

Ik hoop dat ik nooit een afstoting meemaak. Moest dit om de één of andere reden toch gebeuren, dan hoop ik dat ik een tweede kans krijg. Ik zal dan niet meer aarzelen of twijfelen, ongeacht mijn toestand. Als mijn dokters me geschikt zouden vinden voor transplantatie zou ik meteen ‘ja’ zeggen. De oproep zou dan niet snel genoeg kunnen komen 27 februari zal voor mij altijd een speciale dag blijven, een dag vol vreugde en dankbaarheid, een dag om te vieren. Dit is het niet voor iedereen. Voor de familie en vrienden van mijn donor zal dit een dag vol droevige herinneringen zijn, van verdriet. Toch is het dankzij hun beslissing dat een ander, een vreemde, een betere kwaliteit van leven heeft gekregen, dat ik opnieuw een levenskans heb gekregen. Als ik nu in de spiegel kijk, zie ik voor een deel de vrouw van een paar jaar geleden. Mijn lichaam is wel wat veranderd. Door de operatie zijn er littekens bijgekomen en door de medicatie ben ik wat dikker geworden. Binnen enkele jaren zal dit litteken het enige nog zichtbare spoor zijn van deze transplantatie. Toch zie ik ook een andere vrouw, een vrouw waarvan de schoonheid niet van buiten zit maar van binnen. Mijn ouders, man, vrienden, familie, kennissen en de dokters maar vooral Dr. Van Grethen, Dr. Rutsaert, en Dr. D.Y., wil ik bedanken voor hun hulp, steun, begrip en medeleven. Nooit 321

heeft iemand me verweten of erop gezinspeeld dat het mijn eigen schuld was. Ik bewonder jullie daarom. Ik kan niet in woorden uitdrukken wat jullie voor me gedaan en betekend hebben en nog steeds. En voor de laatste keer: het spijt me echt!

322

Epiloog Na twee jaar is mijn diabetes volledig verdwenen en werkt mijn transplantpancreas optimaal. Ik heb geen insuline meer nodig. Mijn lichaam produceert dit voortaan zelf. Ik heb geen inspuitingen meer nodig, geen medicatie, en hoef geen dieet meer te volgen en controles meer te doen. Ik ben zoals ieder ander mens! Van elk verkocht boek gaat de opbrengst als steun naar: VDV – Vlaamse Diabetes Vereniging Horizon – Federatie van Belgische Vereniging voor nierinsufficiënten

323

Paspoort voor een nieuwe identiteit Wij wonen in een lichaam van vlees en bloed. De streek waar we leven, ligt in een ons vreemd gebied… Wij herinneren ons die februaridag alsof het gisteren was. Plots, een hevige schok… de vernieling slaat toe. Wat gaat er van ons worden? Wij voelen een niet te bedaren paniek opkomen. De inwoners die nog leven, worden geëvacueerd. We krijgen een visum, mogen naar het buitenland, worden overgeplant naar een nieuw lichaam. Wij hebben geen keuze, de bestemming wordt ons opgedrongen: in de verte is er iemand die onze diensten kan gebruiken.

En snel, want er heerst een moeilijk klimaat in dit lichaam. Het schijnt dat dit lichaam, dat wij niet kenden, zo verziekt is dat 324

het niet meer weet wat te doen om de toestand recht te trekken. Ontwenningskuren werden voorgesteld, eenmalige of zeer frequente reinigingsbeurten werden ingesteld, allerhande restricties werden opgelegd. De enige oplossing blijkt ons laten overkomen. Het is een zwaar avontuur. Eerst de reis: we bevriezen van angst in ons koude kamertje. Wij worden gescheiden van al onze medeburgers maar hebben gelukkig elkaar nog, op weg naar dit nieuwe lichaam. Zullen wij er aarden? Men wacht er wel op ons, het verwondert ons niet, want wat wij doen, doen we goed. Inderdaad, na een korte installatietijd, hernemen wij snel ons vertrouwde werk. Maar we hebben een vreemd gevoel in dit ons vreemde lichaam, we moeten de gevoeligheden leren. Hier heerst een sfeer van onrust, van bevraging, van vreugde, van opluchting, zoals voor iedereen die op het punt staat zijn onafhankelijkheid te heroveren. Wij moeten ons onderwerpen aan nieuwe gewoontes en onze taak vervullen. Alles is hier vreemd voor ons. Zelfs de verblijfplaats die ons toegemeten werd, hadden we niet verwacht. We werden weggehaald uit onze beschermde plek, wij waren gewend aan ons veilig hinterland. Nu voelen we ons blootgesteld aan het gevaar. Men kan ons gemakkelijker raken en komen bekijken. Wij voelen dat men toezicht houdt op ons. Van binnen en van buiten houden ze ons in de gaten. In feite weten wij niet of men over ons waakt of ons bewaakt, als een gevangene.

325

Wij zijn op proef, men zoekt een nieuw evenwicht, zoekt de beste medewerkers uit in dit nieuw lichaam. Men wil ons absoluut houden, ons laten werken zoals wij het zo graag doen. Niet iedereen heeft evenveel geluk. Eén ding is zeker: nooit zullen wij nog rustig werken, zonder dat het geweten is. Hier moeten wij steeds scherp staan, rekening afleggen, onderzoek en controles ondergaan. Met de tijd slijt dat gevoel. Wij hebben onze plaats veroverd en worden meer en meer aanvaard. Dit nieuwe vaderland is zeer moederlijk voor ons en wil veel goeds voor ons. Op het lichaam heeft onze aanwezigheid een lang litteken getekend. Binnenkort is dat het enige nog zichtbare spoor van onze verbluffende situatie en van die zeer bijzondere reis.

326