Ik heb geen diabetes

“Ik heb geen diabetes” Een onderzoek naar ervaringen en belevingen van broers en zussen van kinderen met diabetes

Anouck van den Akker Opdrachtgever: Anke van Bijsterveldt Organisatie: Hogeschool Utrecht Februari 2012 1546575

Algemene gegevens Student Naam

: Anouck van den Akker

Adres

: Jan van Ieperenstraat 1

Postcode en Plaats

: 3405XM Benschop

Telefoonnummer

: 06-30164632

Studentnummer en e-mail

: 1546575, [email protected]

Organisatie van afstuderen / Opdrachtgever Naam

: Anke van Bijsterveldt

Vestiging

: Hogeschool Utrecht, faculteit Maatschappij en Recht

Postadres

: Heidelberglaan 7

Postcode en Plaats

: 3585 CS Utrecht

Telefoonnummer

: 088- 481 98 78

Naam afstudeerbegeleider

: Anke van Bijsterveldt

Functie

: Docent Pedagogiek

E-mail

: [email protected]

Leerteamcoach Naam

: Barbara Heyer

E-mail leerteamcoach

: [email protected]

2|P a g i n a

Voorwoord “Het is nu ruim drie jaar geleden dat Chèrise diabetes kreeg. Mijn andere kinderen hebben het niet maar worden er wel constant mee geconfronteerd. Je kunt rustig stellen dat ze als diabeet leven. Ons hele gezinsleven draait om mijn jongste dochter. Het is steeds maar rekening houden met en bang zijn dat ze niet goed wordt. En ik niet alleen, ook haar broertje en zusje –zo jong als ze zijn- voelen zich verantwoordelijk voor Chèrise. Sharon van negen kwam laatst bij me en zei: “Let je wel een beetje op haar? Ik denk dat je haar moet prikken want ze ziet zo wit”. Dat is toch niet normaal voor een kind van haar leeftijd?(Prakken, 2001)”

Mijn naam is Anouck van den Akker, 4e jaars student aan de opleiding Ecologische Pedagogiek van de Hogeschool Utrecht. Voor u ligt mijn afstudeeronderzoek, het verslag van een onderzoek naar broertjes en zusjes van kinderen met diabetes. Het bovenstaande verhaal geeft weer dat het hebben van een kind met diabetes van invloed is op het gehele gezin, waaronder broers en zussen, die zich verantwoordelijk voelen voor het welzijn van hun chronisch zieke broer of zus. Om de broers en zussen van de kinderen met diabetes een stem te geven heb ik onderzoek gedaan naar hun ervaringen en belevingen van de gezinssituatie. Broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of handicap worden ook wel “brussen” genoemd. Deze benaming wordt in het verdere verloop van dit verslag gebruikt. Het verslag begint met een samenvatting van het onderzoek. Daarna volgt de aanleiding en motivatie voor het onderzoek en wordt de methode besproken. Hieruit volgen het literatuur onderzoek en praktijk onderzoek met bij behorende conclusies. Tenslotte zijn er nog aanbevelingen en discussiepunten toegevoegd. Bij deze wil ik ook graag iedereen bedanken die mij geholpen heeft bij het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek. Mijn opdrachtgever, leerteam en coach, bedankt voor jullie feedback en kritische blikken. Daarnaast wil ik zowel de ouders als broers en zussen bedanken voor hun enthousiaste reacties op mijn onderzoek en de medewerking aan de interviews. Ook bewonder ik de enthousiaste ontvangst en behulpzaamheid van de diabetesverpleegkundige van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, allen bedankt!! Anouck van den Akker

3|P a g i n a

Samenvatting Onderzoek Er is door middel van praktijk en literatuur onderzoek onderzoek gedaan naar de volgende vraag: Hoe ervaren broertjes en zusjes, in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar, van kinderen met diabetes type 1 de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie? Hieruit is gebleken dat er meerdere factoren van invloed zijn op de ervaringen van de brussen. Deze factoren bepalen in hoeverre brussen van kinderen met diabetes hun gezinssituatie positief ervaren. Uiteindelijk ervaren brussen het hebben van een broer of zus met diabetes positief. Dit komt omdat er normaal wordt omgegaan met de diabetes door de ouders zowel thuis als naar overige mensen toe. Hoe langer de broer of zus diabetes heeft, des te gewoner het voor de brus is geworden. Het is echt bij het gezinsleven gaan horen en een onderdeel er van geworden bij de brussen. Literatuur onderzoek geeft echter wel aan dat het belangrijk is om brussen van kinderen met diabetes goed in de gaten te houden, omdat deze anders psychosociale problemen kunnen ontwikkelen. Diabetes is een ziekte die van invloed is op het gehele gezin, en daarmee ook op de broertjes en zusjes. De grootste aanbeveling is dan ook dat er verder en groter onderzoek gedaan moet worden naar dit onderwerp omdat er in Nederland nog weinig zicht is op de situatie van brussen van kinderen met diabetes. Dit onderzoek vormt hier de aanleiding voor en onderstreept het belang van begeleiding binnen de hulpverlening voor brussen van kinderen met diabetes.

4|P a g i n a

Inhoudsopgave

1.

Aanleiding en motivatie

1.1 Maatschappelijke context 1.2 Relevantie onderzoek 1.3 Good practices 1.4 Motivatie opdrachtgever en student

2.

Onderzoekontwerp en methode

2.1 Probleemstelling 2.2 Doelstelling 2.3 Onderzoeksgroep 2.4 Methode 2.5 Betrouwbaarheid en validiteit 2.6 Ecologische insteek 2.7 Samenwerking afstudeergroep diabetes

3.

Theoretisch kader literatuur onderzoek

3.1 Wat is diabetes? 3.2 Diabetes bij kinderen 3.3 Diabetes in het gezin 3.3.1. Relatie ouders 3.3.2. Broertjes en zusjes 3.4 Brussen van chronisch zieke kinderen 3.5 Conclusie literatuur onderzoek

4.

Resultaten praktijk onderzoek

4.1 Resultaten per kernbegrip 4.2 Conclusie interviews

5.

Conclusie

5.1 Literatuur onderzoek 5.2 Praktijk onderzoek 5.3 Literatuur onderzoek en praktijk onderzoek 5.4 Aandachtspunten bij de begeleiding van brussen

Blz. 7 t/m 10 Blz. 7 Blz. 7 t/m 8 Blz. 8 t/m 9 Blz. 9 t/m 10

Blz. 11 t/m 18 Blz. 11 t/m 12 Blz. 12 Blz. 13 t/m 14 Blz. 14 t/m 16 Blz. 16 t/m 17 Blz. 17 Blz. 17 t/m 18

Blz. 19 t/m 26 Blz. 19 t/m 20 Blz. 20 t/m 22 Blz. 22 t/m 24

Blz. 25 Blz. 25 t/m 26

Blz. 27 t/m 35 Blz. 27 t/m 33 Blz. 33 t/m 35

Blz. 36 t/m 41 Blz. 36 t/m 37 Blz. 37 t/m 38 Blz. 38 t/m 39 Blz. 40 t/m 41

5|P a g i n a

6.

Aanbevelingen en discussie

6.1 Aanbevelingen 6.2 Discussie

7.

Literatuurlijst

Bijlagen Bijlage 1: Mind-map Bijlage 2: Kernbegrippen lijst Bijlage 3: Voorbeeld interview

Blz. 42 t/m 44 Blz. 42 Blz. 43 t/m 44

Blz. 45 t/m 47 Blz. 48 t/m 63 Blz. 49 t/m 50 Blz. 51 t/m 52 Blz. 53 t/m 63

6|P a g i n a

1.

Aanleiding en motivatie

In dit hoofdstuk wordt het onderzoek eerst in de maatschappelijke context geplaatst en de relevantie van het onderzoek besproken. Hierbij wordt ook gekeken naar buitenlandse onderzoeken over brussen van kinderen met diabetes. Daarnaast wordt duidelijk welke motivaties er zijn vanuit zowel de opdrachtgever als de student persoonlijk voor het realiseren van dit onderzoek. 1.1 Maatschappelijke context In Nederland is diabetes de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Vrijwel alle kinderen die diabetes hebben worden gediagnosticeerd met type 1. Naar schatting zijn er ongeveer 6.000 kinderen tussen de 0 en 18 jaar in Nederland met diabetes type 1 (Diabetesfonds, 2011). In februari 2011, waren er ongeveer 15.000 kinderen en adolescenten met diabetes in Nederland. Jaarlijks komen hier circa 560 kinderen van 0 tot en met 14 jaar met type 1 bij (Diabetes Vereniging Nederland, 2011). Daarnaast heeft internationaal onderzoek van de International Diabetes Federation uitgewezen dat er jaarlijks 78.000 kinderen gediagnosticeerd worden met type 1 diabetes (International Diabetes Federation, 2011). Bovenstaande cijfers geven aan dat het aantal kinderen met de diagnose diabetes blijft groeien. Het is een ingrijpende, chronische ziekte die sterk van invloed is op het dagelijks leven. Niet alleen het kind moet zich aanpassen, er wordt veel gevraagd van de omgeving van het kind. Het kind neemt zijn of haar diabetes namelijk overal mee naar toe. Dit kan problemen opleveren op school maar ook binnen het gezin. Iedere dag moet er insuline worden gespoten en het bloedsuikergehalte worden gecontroleerd. Hierbij hoort een aangepaste levensstijl wat betreft voeding en regelmaat. Dit wordt vaak toegepast op het gehele gezin. Verpleegkundige Den Boer adviseert ouders om regelmatig met de andere kinderen in het gezin iets te ondernemen. ‘Broertjes en zusjes worden ook slachtoffer, want alles draait opeens om het kind met diabetes” (Riel, 2010). Diabetes is een ziekte die veel aandacht vraagt van ouders, zeker bij kinderen op jonge leeftijd. Als het kind met diabetes nog jong is, dragen ouders de verantwoordelijkheid over de behandeling met insuline. Hierbij kunnen broers en/of zussen van deze kinderen onbewust naar de achtergrond worden geschoven omdat alle aandacht uitgaat naar het kind met diabetes. 1.2 Relevantie onderzoek In Nederland zijn er vele onderzoeken te vinden die gaan over brussen van kinderen met een chronische ziekte. Hierbij gaat het met name om brussen van kinderen met kanker, autisme of een verstandelijke beperking. Er is echter geen officieel gepubliceerd Nederlands onderzoek te vinden over brussen van kinderen met diabetes, in tegenstelling tot buitenlands onderzoek. Buitenlandse onderzoeken laten zien dat er in Engeland en Amerika al veel meer bekend is over de ervaringen van brussen van kinderen met diabetes en de gevolgen van het ‘brus’ zijn voor deze doelgroep. Deze onderzoeken worden in de volgende paragraaf besproken. Het diabetesfonds is een fonds dat zich in Nederland actief inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar diabetes. Het fonds investeert in onderzoek naar het ontstaan, de behandeling en genezing van diabetes (Diabetesfonds, 2012). Momenteel loopt er onderzoek naar het aantal kinderen en tieners

7|P a g i n a

met diabetes type 1 in Nederland. Het fonds geeft aan dat er weinig kennis is over deze doelgroep, terwijl diabetes voor het leven van kinderen en jongeren ingrijpend is (Diabetesfonds, 2011). De behandeling van diabetes bij kinderen is in Nederland gericht op het kind en zijn of haar ouders. Broers en/of zussen worden weinig tot niet in betrokken in de hulpverlening. En dat terwijl het hebben van een kind met diabetes in de thuissituatie van grote invloed is. Het verhaal in de inleiding van dit onderzoek schetst een moeder dat in haar gezin de andere kinderen ook als diabeet leven en zich mede verantwoordelijk voelen voor het welzijn van hun broer of zus. Buitenlands onderzoek onder brussen van kinderen met diabetes toont aan dat brussen psychosociale problemen kunnen ontwikkelen en worstelen met gevoelens die ze niet graag uiten tegenover vrienden of familie. Des te belangrijker is het dus voor brussen om gezien te worden en begeleiding te krijgen binnen de hulpverlening om te voorkomen dat zij, zoals aangetoond in buitenlands onderzoek, problemen ontwikkelen op emotioneel en psychosociaal gebied. Het in kaart brengen van ervaringen van brussen van kinderen met diabetes type 1 in de leeftijd van 8 tot en met 12 jaar zal een goede stap zijn in de richting om meer erkenning te krijgen voor brussen van kinderen met diabetes in Nederland. 1.3 Good practices In het buitenland zijn er meerdere onderzoeken gedaan naar brussen van kinderen met diabetes. In Engeland is er onderzoek gedaan naar de aanwezigheid van psychosociale problemen1 bij 30 brussen van kinderen met diabetes type 1, in de leeftijd van 8 tot en met 18 jaar (Adams, Peveler, Stein, Dunger, 1991). Hieruit is gebleken dat 55% van de brussen dicht betrokken was bij het managen van het dieet voor het kind met diabetes en de behandeling met insuline. Hierbij kwam ook naar voren dat veel brussen eigenlijk weinig wisten over de ziekte diabetes zelf. De brussen hadden zich echter wel goed aangepast aan de gezinssituatie. Geen van alle respondenten had het idee dat het hebben van een kind met diabetes in het gezin de relaties binnen het gezin had verstoord. Een aantal brussen gaven juist aan dat het een positief effect op het gezin heeft gehad, omdat het de onderlinge banden binnen het gezin had versterkt. De problemen bij deze brussen hadden betrekking op weinig zelfvertrouwen, vaak de schuld van iets krijgen, meer thuis zijn dan bij vrienden en zich zorgen maken dat ze zelf ook diabetes zouden krijgen. Een ander onderzoek uit Engeland, onder 41 families met een kind met diabetes type 1, heeft uitgewezen dat het aanpassingsvermogen van de brus ten opzichte van het gezin met een kind met diabetes type 1, voornamelijk bepaald wordt door de kennis van de brus over de ziekte en hoe ouders met de diabetes omgaan (Jackson, Richer, Edge, 2008). De aanleiding voor dit onderzoek was dat brussen van chronisch zieke kinderen een hoger risico hebben op het ontwikkelen van emotionele- en gedragsproblemen. In Amerika wordt veel aandacht besteed aan het onderwerp brussen van kinderen met diabetes. Jaarlijks worden er in Amerika ongeveer 13.000 kinderen gediagnosticeerd met diabetes type 1. Uit 1

Psychosociale problemen zijn een combinatie van emotionele, sociale en gedragsproblemen. Dit zijn problemen zoals angst, teruggetrokkenheid, depressieve gevoelens, psychosomatische klachten, agressief gedrag, onrustig gedrag en problemen die het kind heeft in het contact met anderen (Postma, 2008, p.6). 8|P a g i n a

eerder Amerikaans onderzoek is gebleken dat brussen een hoger risico hebben op angststoornissen en depressiviteit. Daarnaast beschikken brussen over minder zelfvertrouwen en lichamelijke klachten. Uit het onderzoek van C. Hollidge aan de universiteit van St. Thomas, blijkt dat brussen zich heel goed kunnen aanpassen aan de situatie met een chronisch zieke broer of zus (Hollidge, 2001). Hierbij ondervinden zij wel hinder van psychosociale stress, wat zich vooral uit in de vorm van angst. Brussen zijn bezorgd om hun broer of zus en voelen zich hier voor verantwoordelijk. Depressiviteit een laag zelfbeeld komen vooral voor onder brussen die het gevoel hebben dat ze niet aan hun eigen verwachtingen kunnen voldoen als het gaat om zorgen voor hun broer of zus, voortkomend uit schaamte. Ook liet het merendeel van de brussen zich niet uit over de negatieve gevoelens, zoals jaloezie, die zij wel eens hebben naar de broer of zus toe. Hierover wordt niet gepraat met ouders. Schuldgevoel en schaamte waren wel twee emoties die werden genoemd door brussen tijdens de interviews voor het onderzoek (Hollidge, 2001). Er wordt in dit onderzoek aangenomen dat er een relatie bestaat tussen de negatieve ervaringen van de brussen ten aanzien van het kind met diabetes en de rol van de brus als beschermer en verzorger. Het schuldgevoel en het gevoel van schaamte treed op bij de brus op het moment dat de brus zich negatief uit laat tegenover het kind met diabetes. Een andere belangrijke conclusie uit dit onderzoek was dat de brussen de problemen en moeilijkheden die zij ervaren voor zichzelf houden en niet met familie of vrienden delen. 1.4 Motivatie opdrachtgever en student De opdrachtgever, Anke van Bijsterveldt is persoonlijk ervaringsdeskundige op het gebied van diabetes. Zij en haar zoon van 9 jaar oud hebben beide diabetes. Door haar persoonlijke ervaringen met deze chronische ziekte, zowel in de thuissituatie als op medisch gebied en orthopedagogische achtergrond, ontstond de behoefte om onderzoek te doen naar de beleving van kinderen met diabetes. Haar idee was om kinderen met diabetes te interviewen om te achterhalen hoe zij hun ziekte en praktische situaties beleven en welke oplossingen zij al zelf bedenken voor deze situaties. Met deze informatie zou bekeken kunnen worden wat er in de behandeling of begeleiding van deze kinderen, vooral op pedagogisch gebied, veranderd of verbeterd kan worden. In totaal hebben 3 studenten, waaronder ik, zich aangesloten bij de afstudeergroep van kinderen met diabetes. Onafhankelijk van elkaar bestuderen wij het onderwerp kinderen met diabetes en werken onderzoeken uit met verschillende doelgroepen als onderscheidend element. Door mijn persoonlijke ervaringen en de ervaringen binnen mijn stages van de afgelopen 3 jaar ben ik tot het onderwerp brussen gekomen. Vorig jaar was ik werkzaam als begeleider en ondersteuner bij meerdere gezinnen met een kind met autisme. Hierbij heb ik gemerkt dat de broertjes en zusjes wat meer naar de achtergrond geschoven staan in de gezinssituatie, omdat het autistische kind veel aandacht en energie vraagt van de ouders. Als ik in een breder kader kijk, valt het mij op dat broers en zussen van kinderen vaak niet betrokken zijn bij de hulpverlening rondom hun broer of zus. Je ziet ze zelden terugkomen in een handelingsplan. Terwijl een bijzonder kind veel aandacht vraagt binnen een gezin en dit ook gevolgen heeft voor de broertjes en zusjes in het gezin.

9|P a g i n a

Persoonlijk kom ik uit een gezin met een broertje dat veel aandacht vroeg. Wat hij precies heeft is nooit daadwerkelijk onderzocht, maar het heeft veel weg van autisme, met name NLD. Graag wilde ik in mijn afstudeeropdracht mijn persoonlijke ervaringen en stage ervaringen bundelen en andere brussen een stem geven, in dit geval brussen van kinderen met diabetes. Brussen van kinderen met diabetes is een onderwerp waar weinig over bekend is en waar ik erg nieuwsgierig naar was omdat ik persoonlijk weinig kennis over diabetes had.

10 | P a g i n a

2.

Onderzoekontwerp en methode

De aanleiding en motivatie zijn bekend en het onderzoek dat hier uit voortvloeit wordt in dit hoofdstuk besproken. Wat is er precies onderzocht en welke methode is hiervoor gebruikt? Daarnaast wordt gekeken naar de ecologische insteek van het onderzoek. Het onderzoek zal bestaan uit zowel literatuur onderzoek als praktijk onderzoek. 2.1 Probleemstelling Uit het inventariseren van de motivaties met de opdrachtgever is de volgende hoofdvraag voortgevloeid: Hoe ervaren broertjes en zusjes, in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar, van kinderen met diabetes type 1 de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie? Er is gekozen voor deze doelgroep omdat kinderen die diabetes hebben vrijwel altijd type 1 hebben. Daarnaast is tot deze leeftijdsgroep voor brussen gespecificeerd omdat er op deze leeftijd van de kinderen met diabetes de ouders nog steeds belast zijn met de volledige zorg voor het kind met diabetes. De invloed die de diabetes heeft op het gezin heeft is in deze periode nog steeds groot. Ook speelt de cognitieve ontwikkeling van de brussen een rol. Er is gekozen voor deze leeftijdscategorie omdat kinderen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar zijn steeds meer in staat om logisch en systematisch te denken en hierdoor verbanden kunnen zien (Bil, Bil, 2006). Kinderen gaan verschillen zien tussen zichzelf en anderen en gaan zichzelf vergelijken met leeftijdsgenoten (Delfos, 2008). De brussen in deze leeftijdscategorie kunnen dus goed vertellen wat hen bezig houdt als het gaat om de diabetes van hun broer of zus. Het onderwerp “kinderen met diabetes” is zo breed dat er meer dan voldoende informatie over te vinden is. Om duidelijk te krijgen wat voor theoretisch kader er bij dit onderzoek hoort, is een mindmap gemaakt van waaruit deelvragen zijn geformuleerd. De mind-map is bij dit onderzoeksverslag bijgevoegd als bijlage. Met behulp van de antwoorden op de deelvragen zal de hoofdvraag vanuit het theoretisch kader en praktijk onderzoek beantwoord worden. De volgende deelvragen zijn van toepassing: 1. Wat is diabetes type 1 en wat zijn de kenmerken en gevolgen van diabetes voor het kind? 2. Wat betekent de aanwezigheid van een kind met diabetes type 1 voor het hele gezin? 3. Wat zijn de kenmerken van brussen? En wat doet “brus” zijn van een chronisch ziek kind met de sociaal-emotionele ontwikkeling van een brus? 4. Hoe ervaren brussen van kinderen met diabetes de aanwezigheid van een kind met diabetes in de gezinssituatie? 5. Zijn er verschillen en/of overeenkomsten te vinden tussen brussen van kinderen met diabetes en brussen van chronisch zieke kinderen? Het theoretisch kader bevat achtergrond informatie over het onderwerp diabetes en brussen van chronisch zieke kinderen. Deze informatie beantwoordt deels de deelvragen en draagt op deze manier bij aan het antwoord op de hoofdvraag. De informatie over diabetes geeft zowel de onderzoeker als de lezer van dit verslag een idee van wat diabetes is en wat er allemaal bij komt kijken als een kind binnen het gezin diabetes heeft. De informatie over brussen van chronisch zieke 11 | P a g i n a

kinderen wordt gebruikt als vergelijkingsmateriaal voor de conclusies uit het praktijk onderzoek. Het literatuur onderzoek zorgt dus voor basis informatie over zowel diabetes als brussen van chronisch zieke kinderen, waarmee gekeken kan worden in hoeverre brussen van kinderen met diabetes verschillen of overeenkomen met brussen van chronisch zieke kinderen. Er kan worden geconcludeerd of brussen van kinderen met diabetes anders zijn dan andere brussen en waar de extra aandachtspunten liggen bij brussen van kinderen met diabetes ten opzichte van brussen van chronisch zieke kinderen. 2.2 Doelstelling De maatschappelijke context, relevantie en good practises hebben aangetoond dat er op dit moment te weinig aandacht is voor brussen van kinderen met diabetes in Nederland. Persoonlijk vind ik het belangrijk dat de brussen van kinderen met diabetes een stem krijgen, waardoor zij steeds meer zichtbaar worden binnen de hulpverlening. Het doel van de opdrachtgever was om door middel van het interviewen van kinderen te achterhalen wat er in de behandeling of begeleiding van kinderen met diabetes, vooral op pedagogisch gebied, veranderd of verbeterd kan worden. Hierbij sluit dit onderzoek aan omdat het gaat om de broertjes en zusjes van deze kinderen. Met de resultaten van dit onderzoek wordt voor de opdrachtgever duidelijk welke aandachtspunten er bij brussen zijn om de begeleiding van brussen van kinderen met diabetes te kunnen verbeteren. Het kennisdoel van dit onderzoek is dan ook om in kaart te brengen hoe broertjes en zusjes , in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar, van kinderen met diabetes type 1 de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie ervaren. Deze informatie is verkregen door middel van het afnemen van interviews bij 7 brussen in deze leeftijdscategorie. Daarnaast is literatuur onderzoek gedaan. De informatie verkregen in het literatuur onderzoek vormt zowel basis informatie als vergelijkingsmateriaal om overeenkomsten en/of verschillen tussen het praktijk onderzoek en het literatuur onderzoek te concluderen. Het praktijkdoel van dit onderzoek is om naar aanleiding van de ervaringen en verhalen van de brussen, aandachtspunten te formuleren die bijdragen aan het verbeteren van de begeleiding voor brussen van kinderen met diabetes. Door middel van deze punten kan de begeleiding van brussen van kinderen met diabetes binnen de hulpverlening worden verbeterd. Daarnaast kan dit onderzoeksverslag in de praktijk aanleiding geven tot verder onderzoek of het ontwikkelen van producten voor brussen van kinderen met diabetes. Hoofddoel van dit onderzoek is dus door middel van het in kaart brengen van de ervaringen van brussen van kinderen met diabetes, tot aandachtspunten te komen waarmee de begeleiding van deze brussen in de toekomst kan worden verbeterd.

12 | P a g i n a

2.3 Onderzoeksgroep In totaal zijn er 7 brussen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar geïnterviewd voor dit onderzoek. Deze brussen hebben allemaal een broer of zus met diabetes type 1. De onderzoeksgroep bestaat uit 4 meiden en 3 jongens in bovenstaande leeftijdscategorie (zie figuur 1). De brussen zijn benaderd via de diabetes verpleegkundige van het Zuwe Hofpoort ziekenhuis in Woerden. Het ziekenhuis staat voor professionele medisch specialistische zorg, klinische zorg, poliklinische zorg en dagbehandeling (Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, 2012). Het ziekenhuis werkt onder andere samen met het UMC Utrecht en de Maartenskliniek in Woerden. Er werken ruim 1250 medewerkers en vrijwilligers, inclusief 95 specialisten op ieder vakgebied. Deze mensen staan voor een betrokken, klantvriendelijke en deskundige benadering.

12 10 8 6

Jongens

4

Meiden

2 0 Geslacht

Gemiddelde leeftijd

Figuur 1: Geslacht en gemiddelde leeftijd onderzoeksgroep

Brussen in de leeftijdsgroep 8 t/m 12 jaar zijn oud genoeg om te kunnen vertellen wat hen bezig houdt en hoe zij de ziekte van hun broer of zus ervaren. De theorie van Piaget, die de cognitieve ontwikkeling beschrijft in verschillende stadia, geeft aan dat kinderen in de leeftijdsgroep 8 t/m 12 jaar zich in de concreet-operationele periode en het begin van de formeel-operationele periode bevinden (Bil, Bil, 2006). De concreet-operationele periode houdt in dat kinderen steeds meer in staat zijn om consistent logisch en systematisch te denken. Ze hoeven niet meer uit te vinden door te doen, het logisch denken stelt ze in staat om verbanden te zien. Het denken van het kind wordt in deze periode steeds meer flexibel en het kind is in staat om verschillende aspecten bij een redenering te betrekken. De formeel-operationele periode begint vanaf ongeveer 11 jaar. Kinderen kunnen in deze fase steeds beter met abstracte gegevens omgaan en hoeven niet meer zo zeer af te gaan op concrete waarneembare omgeving. Ze leren om hypothetisch te denken en verschillende logische relaties te beredeneren. De wereld voor een kind in de formeel-operationele fase wordt steeds groter naarmate het kind meer kennis op doet op school en belangstelling krijgt voor de wereld om zich heen. De psychosociale ontwikkeling van kinderen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar laat zien dat het besef dat kinderen van de wereld hebben zich op deze leeftijd enorm uit breidt. Kinderen gaan verschillen zien tussen henzelf en anderen en gaan zichzelf vergelijken met leeftijdsgenoten. Ook bestaat er

13 | P a g i n a

meer bewustzijn van wederzijdsheid in relaties. In deze periode proberen kinderen zich meer aan te passen aan de wensen van een vriend of vriendin en zijn ze beschermend naar een jonger broertje of zusje toe. Ze vormen in deze periode hun sociale identiteit en zijn sterk gericht op de omgang met leeftijdgenoten (Delfos, 2008). Brussen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar zullen dus zowel op cognitief vlak als psychosociaal gebied goed in staat zijn om over hun ervaringen van de gezinssituatie te vertellen. Ze kunnen denken in meerdere aspecten en vertellen over de relaties die zij met anderen hebben. Naast het brus zijn, de leeftijdscategorie en type diabetes zijn er voor het selecteren van brussen verder geen criteria gehanteerd. Bij diabetes komt een hoop kijken, waardoor ieder kind en iedere brus op een verschillende manier opgroeit en ervaart. Het ene kind krijgt zijn insuline bijvoorbeeld nog toegediend door middel van een spuit, de ander door middel van een pomp. Beide hebben ieder weer een andere invloed op het leven van en rondom een kind met diabetes. Omdat hier tussen zoveel verschillen bestaan is er bewust voor gekozen deze verschillen achterwege te laten bij het opstarten en uitvoeren van dit onderzoek. Het gaat tenslotte om het in kaart brengen van de ervaringen van de brussen, om te kunnen oriënteren waar de aandachtspunten liggen op het gebied van begeleiding van deze brussen. Hierbij staan de ervaringen en verhalen van de brussen centraal, niet de achtergronden. Het gaat er om hoe brussen het vinden dat hun broer of zus diabetes heeft en of ze dit positief of negatief ervaren. Uit de resultaten van het onderzoek is echter gebleken dat er meerdere factoren een rol spelen in hoe brussen het hebben van een broer of zus met diabetes ervaren. Deze factoren zijn bepalend in hoeverre een brus het positief of negatief ervaart. Een aantal van deze factoren hebben wel betrekking op de achtergrond van de brussen. Er is bij het opstarten en uitvoeren van het onderzoek bewust geen rekening gehouden met de achtergronden van de brussen. Welke factoren uiteindelijk na praktijk onderzoek, toch van invloed blijken te zijn op de ervaringen van de brussen, die te maken hebben met de achtergronden van de brussen, wordt omschreven in het hoofdstuk resultaten. 2.4 Methode Er is gekozen voor kwalitatief onderzoek omdat bij deze dataverzamelingsmethode de beleving van de onderzoeksgroep centraal staat. Het kennisdoel van het onderzoek is namelijk de ervaringen van de brussen in kaart te brengen en op zoek te gaan naar achterliggende gedachten en motieven en deze methode sluit hier goed bij aan (Verhoeven, 2007). Omdat er verder weinig over dit onderwerp bekend is, hebben de afgenomen interviews ook deels een oriënterende aard. Er is namelijk voor het eerst in kaart gebracht hoe brussen van kinderen met diabetes het brus zijn ervaren. Deze informatie kan aanleiding geven tot verder (specifiek) onderzoek of het ontwikkelen van een product voor brussen van kinderen met diabetes. Binnen kwalitatief onderzoek zijn verschillende methoden te gebruiken. Dit onderzoek is uitgevoerd door middel van het afnemen van interviews. Dit vraaggesprek heeft als doel informatie te verzamelen over de belevingen en ervaringen van de brussen van kinderen met diabetes. Er is gekozen voor open interviews, omdat de beleving van de brussen de belangrijkste bron van informatie vormt voor dit onderzoek. Het geeft de brussen de mogelijkheid om breed over hun 14 | P a g i n a

ervaringen en belevingen van de gezinssituatie te vertellen. Hierbij is er rekening mee gehouden dat het onderwerp voor sommige kinderen gevoelig kan liggen, zoals vooronderzoek naar good practices heeft aangetoond. Om aan de interviews toch wat sturing te geven is er gewerkt met een topiclist. Dit is een korte lijst met open interviewvragen en begrippen van onderwerpen. Door deze lijst bij alle interviews te gebruiken is het vertrekpunt van alle interviews hetzelfde gebleven. Hierdoor is alle informatie bruikbaar om antwoord te geven op de hoofdvraag, waarbij het gaat om de gezinssituatie. De topiclist is tot stand gekomen aan de hand van kernbegrippen uit het theoretisch kader en brainstormen met de andere studenten. In het interview hebben de volgende vragen centraal gestaan: - Hoe ervaren de brussen het opgroeien met het kind met diabetes? - Wat vinden zij er van dat hun broer of zus diabetes heeft? Een gesprek bij een interview bestaat uit de volgende fasen; de voorbereiding, de introductie, de startvraag, de romp en de afronding. Bij gespreksvoering met kinderen van 8 t/m 10 jaar is het van belang te letten op de volgende punten (Delfos, 2008): - uitgebreid gebruik van meta communicatie - letten op gesprekskaders - vorm waarin het gesprek plaats vindt - concreet taalgebruik - lichaamstaal benoemen - vraagtechnieken van interviewer - motivatie van het kind in het gesprek Bij het interviewen van kinderen moet daarnaast ook nagedacht worden over de duur van het gesprek. Bij kinderen ouder dan 8 jaar kan een gesprek, onder optimale omstandigheden, maximaal een uur duren. Daarnaast is het van belang te letten op de non-verbale communicatie en meta communicatie. Tijdens het afnemen van de interviews, is een tijd van 20 minuten tot maximaal 30 minuten aangehouden. De interviews die op de locatie van het ziekenhuis zijn afgenomen, liepen parallel met de consulten van de kinderen met diabetes zelf. De overige interviews, afgenomen op de Hogeschool Utrecht en bij brussen thuis, hebben dezelfde duur gehad. Voor het interview is aan de brussen uitgelegd wat het doel van het interview was en toestemming gevraagd om het gesprek op te nemen voor de uitwerking. Daarna zijn er vragen gesteld aan de brus door de interviewer en hebben de brussen de ruimte gekregen om hun verhaal te vertellen. Als afronding van het gesprek is aan de brussen gevraagd of zij nog zaken hadden die zij graag nog wilden vertellen aan de onderzoeker. Ook is er een feedback moment geweest waarin in de brussen aan de interviewer aan konden geven wat zij van het interview vonden en of zij nog vragen hadden voor andere brussen. Na het verzamelen van de kwalitatieve data door middel van opnames met een telefoon, zijn deze geanalyseerd. Ten eerste zijn alle opgenomen interviews volledig uitgewerkt in een tekstbestand. Vervolgens zijn de interviews verdeeld in kleine fragmenten aan de hand van de interviewvragen en topiclist. Daarna is er met behulp van de topiclist en de fragmenten een begrip aan ieder fragment gekoppeld. Ieder fragment uit het interview is dus gecodeerd door middel van een begrip dat het 15 | P a g i n a

fragment in een woord samenvat. Om een overzicht te krijgen van alle begrippen, zijn alle gebruikte begrippen per interview in een tabel geplaatst. Overeenkomende begrippen zijn bij elkaar gezet en tegen elkaar weg gestreept. Hieruit is een lijst van 21 kernbegrippen tot stand gekomen, deze lijst is te vinden in de bijlagen. Aan de hand van deze lijst zijn alle fragmenten uit alle interviews gegroepeerd bij deze kernbegrippen in een tabel. Fragmenten die dus over hetzelfde kernbegrip gaan zijn onder elkaar gezet en op deze manier gegroepeerd. Deze groepering heeft het mogelijk gemaakt de kwalitatieve data verder te analyseren op verbanden tussen de verschillende interviews. Uit alle interviews is door te groeperen een algemene conclusie gevormd, hoe de brussen de gezinssituatie met een kind met diabetes ervaren en waar hierbij de aandachtspunten liggen. Er is dus geanalyseerd in de volgende stappen: 1. Interviews opnemen 2. Interviews letterlijk uitwerken in een tekstbestand 3. Interviews onder verdelen in fragmenten 4. Fragmenten coderen door een begrip aan elk fragment te verbinden 5. Alle gebruikte coderingen per interview in een tabel plaatsen 6. Overeenkomstige coderingen tegen elkaar wegstrepen om uiteindelijk tot een lijst te komen van 21 kernbegrippen. 7. Per kernbegrip alle fragmenten van alle interviews onderverdelen en groeperen 8. Overeenkomsten en verschillen analyseren tussen de respondenten en dit weergeven in het hoofdstuk resultaten. Na het analyseren zijn alle fragmenten verwerkt per kernbegrip in het hoofdstuk resultaten. Uit deze resultaten is een conclusie gekomen en een aantal factoren die van invloed zijn op de ervaringen van de brussen. De uitkomsten van het praktijk onderzoek zijn naast de uitkomsten van het literatuur onderzoek gelegd, waarvan de uitkomsten in het hoofdstuk conclusie zijn weergeven. 2.5 Betrouwbaarheid en validiteit Om de betrouwbaarheid van dit onderzoek te vergroten, is er naast literatuur onderzoek ook praktijk onderzoek uitgevoerd. De resultaten van het praktijk onderzoek zijn naast de conclusies uit het literatuur onderzoek gelegd om te kijken of hier tussen nog verbanden bestaan. Er is door middel van interviews en literatuur onderzocht wat de aandachtspunten zijn bij brussen van kinderen met diabetes. Daarnaast is er over de topiclist meerdere malen gebrainstormd met de andere studenten en is deze aangepast naar aanleiding van de feedback van de opdrachtgever. De topiclist is opgesteld aan de hand van de informatie uit het literatuur onderzoek. Alle interviews zijn digitaal opgenomen zodat hieruit door de interviewer geen voorbarige conclusies zijn getrokken. Alle interviews zijn uitgewerkt, waarvan een voorbeeld is opgenomen in de bijlage. Dit voorbeeld is representatief voor alle afgenomen en uitgewerkte interviews. De resultaten van dit onderzoek gelden alleen voor de doelgroep brussen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar. Dit heeft echter wel als consequentie dat de resultaten van dit onderzoek alleen gelden voor deze onderzoeksgroep en slechts een indicatie kunnen geven voor doelgroepen brussen van kinderen met diabetes.

16 | P a g i n a

Het praktijk onderzoek is afgenomen bij 7 brussen. Deze kleine populatie heeft ervoor gezorgd dat het onderzoek binnen 4 maanden haalbaar is. 2.6 Ecologische insteek Lisette van der Poel, ontwikkelingspsycholoog en voormalig opleidingsmanager aan de Hogeschool Utrecht, omschrijft een ecologisch pedagoog als iemand die de wereld beschouwd als een netwerk van verschijnselen, die onderling afhankelijk en fundamenteel met elkaar verbonden zijn (Poel, 2010). Dit is ook van toepassing op kinderen, jongeren, opvoeders en de samenleving. Binnen de ecologische pedagogiek wordt er geprobeerd zo veel mogelijk open te staan voor de verschillende perspectieven van de betrokkenen in een netwerk. In dit onderzoek wordt het perspectief van de broer en zus belicht, omdat dit perspectief in de huidige hulpverlening van brussen van kinderen met diabetes weinig aan bod komt. Door middel van het onderzoek krijgen de brussen een stem om hun verhaal te vertellen, waar ecologische pedagogen voor staan. Het kind of jongere proberen te verstaan en te begrijpen vanuit het verhaal van alle betrokkenen, is een kenmerk van ecologische pedagogiek. Door zich te richten, als pedagoog, op de verschillende betrokkenen in een situatie vanuit verschillende perspectieven ontstaan meer mogelijkheden om kwaliteiten en kansen te ontdekken. Dit onderzoek richt zich specifiek op brussen, een van de verschillende perspectieven binnen het gezin. Binnen dit onderzoek wordt er gekeken naar de relatie tussen broers en/of zussen binnen het gezin. Een gezin is een geheel maar ook een samenstelling van diverse systemen (Bil, Bil, 2006). Binnen het gezin zijn er verschillende relaties die samenhangen en elkaar wederzijds beïnvloeden. Hieronder valt de relatie tussen de kinderen binnen het gezin. De relatie tussen broertjes en zusjes zijn belangrijk in de ontwikkeling en het verdere leven van een kind. Hierin leren ze veel van elkaar en het helpt ze in latere vriendschappen en relaties. Deze ecologische insteek komt terug in het model van Bronfenbrenner, waarin alle systemen rondom het kind zijn opgenomen. Het gezin is een van deze systemen en staat weer in verband met soortgelijke en grotere systemen. Dit onderzoek heeft dus een holistisch karakter omdat het gericht is op de onderlinge verbondenheid tussen broer en zus (Kuipers, 2008). 2.7 Samenwerking afstudeergroep diabetes Dit onderzoek maakt deel uit van de afstudeergroep over kinderen met diabetes, aaneengesloten bij dezelfde opdrachtgever. Onafhankelijk van elkaar hebben de studenten het onderwerp kinderen met diabetes bestudeerd en een onderzoek en twee ontwikkelopdrachten uit gewerkt, met verschillende doelgroepen als onderscheidend element. Alle drie de studenten studeren HBO Pedagogiek aan de Hogeschool Utrecht. Hieronder is de inhoud van de verschillende afstudeeropdrachten kort per student weergeven: Anouck: Het onderzoek gaat over hoe broertjes en zusjes van kinderen met diabetes type 1 in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie ervaren.

17 | P a g i n a

Sophie: Sophie heeft een praktisch boekje gemaakt voor kinderen tussen de 8 en 12 jaar met diabetes type 1 ontwikkelen waarin zij koolhydraten kunnen tellen. Dit boekje zal een eerste stap kunnen zijn in het zelfstandig omgaan met diabetes. Marloes: Marloes maakt een werkboek waarin praktische handvatten voor ouders en/of verzorgers worden aangereikt. Ouders en/of verzorgers kunnen door middel van het werkboek ondersteunende begeleiding bieden tijdens het acceptatieproces waar het kind door heen gaat op het moment dat bij het kind diabetes wordt gediagnosticeerd. Tijdens het schrijven van de afstudeeropdrachten is contact gehouden met de medestudenten en de opdrachtgever. De samenwerking met de medestudenten betrof de volgende zaken: Het uitwisselen van literatuur en bronnen voor het theoretisch kader Feedback geven en overleggen op en over elkaars stukken Contacten leggen met organisaties en het benaderen van respondenten Brainstormen over de inhoud van de interviews en interviewvragen Elkaar op de hoogte houden van bruikbare informatie en resultaten van interviews Overleg bij knelpunten tijdens het afstudeertraject De samenwerking is goed verlopen. Door middel van het onderhouden van contacten in regelmatige bijeenkomsten en het samen op zoek gaan naar respondenten hebben de studenten aan elkaars onderzoeken bijgedragen. Vooral bij het vormgeven van de opdrachten en het opstarten van het uitvoeren van de opdrachten is samen gewerkt. Omdat de opdrachten verschillende kanten op gaan wat betreft de inhoud is de samenwerking op het punt van het daadwerkelijk uitvoeren en afronden van de opdrachten gestopt. De studenten hebben samen gezocht naar respondenten en deze gevonden met behulp van het Zuwe Hofpoort ziekenhuis in Woerden.

18 | P a g i n a

3.

Theoretisch kader literatuur onderzoek

Dit hoofdstuk vormt het theoretisch kader van het onderzoek. Hierin worden de kernbegrippen uit de hoofdvraag inleidend besproken en andere relevante informatie voor het onderzoek. Deze informatie is toegespitst op het onderwerp door middel van een mind map. Het literatuur onderzoek heeft als doel kennis op te doen over de volgende onderwerpen: diabetes type 1, het gezin met diabetes en brussen van chronisch zieke kinderen. In de vorige twee hoofdstukken zijn de onderzoeksmethode, onderzoeksgroep, ecologische insteek en good practices al aan bod gekomen, deze komen daarom niet terug in het theoretisch kader. 3.1 Wat is diabetes? (Stichting September, 2010) Diabetes Mellitus, ook wel suikerziekte genoemd, is de meest voorkomende stofwisselingsziekte. Bij diabetes is de hoeveelheid suiker in het bloed (glucose) verhoogd. Deze verhoging levert klachten op zoals dorst, wazig zien en veel plassen. Glucose kan worden beschouwd als een soort benzine voor het lichaam, het is een van de belangrijkste energiebronnen en wordt verkregen via voedsel. De glucose wordt opgenomen in het lichaam door insuline, een hormoon dat het lichaam aanmaakt in de alvleesklier. Dit hormoon zorgt ervoor dat het lichaam de glucose op kan nemen vanuit het bloed in andere delen van het lichaam. Mensen met diabetes hebben dus een verhoogd glucose gehalte in het bloed zitten. Een mogelijke oorzaak hiervan kan zijn is dat het lichaam een tekort heeft aan insuline en hierdoor te weinig glucose in het bloed op kan nemen. Daarnaast kan het zo zijn dat het lichaam niet goed reageert op insuline (insulineresistentie). In dit geval kan het lichaam er niet voor zorgen dat met behulp van insuline de glucose door verschillende delen in het lichaam wordt opgenomen. In beide gevallen blijft er te veel glucose achter in het bloed, wat leidt tot klachten. Er zijn twee soorten diabetes te onderscheiden; type 1 en type 2. In dit onderzoek wordt beperkt tot diabetes type 1. Dit komt omdat de meeste mensen met diabetes die dit verkregen hebben op jonge leeftijd, diabetes type 1 hebben. Mensen met diabetes type 1 maken met het eigen lichaam geen insuline aan en moeten dit dus zichzelf toedienen door middel van bijvoorbeeld een injectie. Het doel van de behandeling van diabetes is dan ook dat de verhoogde bloedglucose wordt verlaagd door middel van de insuline. Door het glucose gehalte te reguleren met behulp van insuline worden klachten beperkt of verdwijnen. Klachten bij mensen met diabetes type 1 kunnen zich uiten in de vorm van een hypo of een hyper. Bij een hypo is het glucose gehalte zo laag dat de volgende klachten kunnen ontstaan: trillen, zweten, hartkloppingen, misselijkheid, duizeligheid, hoofdpijn, stemmingswisselingen, lichte angstgevoelens, agressief gedrag en wazig zien. Hoe ernstig deze klachten zijn hangt af van de laagte van het glucose gehalte. Bij een veel te laag gehalte worden de klachten erger en kunnen leiden tot verwardheid, onduidelijk praten, bewustzijnsverlies, dubbelzien, zich slap voelen, grofheid of lacherigheid en onverklaarbaar slaperig. Het is belangrijk om op dit soort momenten direct in te grijpen en glucose te nemen, zodat het glucose gehalte omhoog gaat. Dit kan door bijvoorbeeld druivensuiker te eten of zoete limonade te drinken. In de meeste gevallen kan de diabetes patiënt de hypo zelf onder controle krijgen, behalve als hij of zij niet helemaal meer bij kennis is of zelfs in coma raakt. Het is daarom belangrijk dat de directe omgeving van de patiënt af weet van de ziekte en mogelijk kan ingrijpen als dit nodig is. 19 | P a g i n a

Bij een hyper is het bloedglucose gehalte juist te hoog. Houdt deze hyper te lang aan, dan kan net als bij een hypo de patiënt ook in coma raken. Dit komt echter niet vaak voor, omdat er vaak op tijd ingegrepen wordt. De meest voorkomende klachten zijn veel plassen, veel dorst hebben, erg vermoeid zijn, hoofdpijn hebben en uitdrogen van het lichaam. Duurt een hyper te lang dan kunnen de volgende klachten hier nog bij komen: zich niet lekker en suf voelen, misselijkheid, overgeven, buikpijn, lage bloeddruk, diep en zwaar ademhalen. In het geval van een hyper is het belangrijk dat de patiënt door gaat met het nemen van insuline en blijft drinken om uitdroging te voorkomen. Niet alleen levert diabetes klachten op korte termijn op, het kan na langere tijd opnieuw tot klachten leiden. Deze klachten worden ook wel “late complicaties” genoemd. Problemen met de ogen, nieren, zenuwen, het hart en de grote bloedvaten, voeten en gewrichten kunnen optreden. Door de bloedglucose zo goed mogelijk te reguleren kunnen deze late complicaties worden voorkomen of uit worden gesteld. Hierbij is een gezonde leefstijl erg belangrijk, omdat deze late complicaties beperkt. Dit houdt in dat mensen met diabetes beter niet kunnen roken, matig moeten zijn met het drinken van alcohol en het eten van verzadigd vet. Daarnaast zijn het voorkomen van overgewicht en zo veel mogelijk bewegen de belangrijkste adviezen als het gaat om een gezonde leefstijl. Mensen met diabetes hebben namelijk een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Bij mensen met diabetes is het zeer van belang dat ze letten op hun voeding. Voeding bevat namelijk veel koolhydraten, die in ons lichaam worden omgetoverd tot glucose. De hoeveelheid koolhydraten die het lichaam binnen komt door middel van voeding en de hoeveelheid insuline moeten met elkaar in evenwicht zijn. Te veel koolhydraten kunnen bijvoorbeeld leiden tot een hoge bloedglucose. Het is daarom belangrijk te letten op de hoeveelheid koolhydraten in voeding en de verspreiding van de maaltijden (ook koolhydraten) over de dag, om zo de bloedglucose op peil te houden. Aan de hand van de hoeveelheid koolhydraten wordt de hoeveelheid insuline bepaald die moet worden ingespoten. Het levensritme, eet ritme en spuitritme moeten op elkaar afgestemd zijn en worden aangehouden. 3.2 Diabetes bij kinderen Kinderen en jongeren hebben bijna altijd type 1 diabetes (Rudolf, Matelli, 2004). Kinderen vertonen dezelfde symptomen als volwassenen met diabetes type 1, alleen alles gaat veel sneller. Het kind is moe, heeft hele erge dorst, plast veel, plast weer in zijn of haar broek, verliest snel gewicht en heeft snel dalende schoolprestaties (Rudolf, Matelli, 2004). Als de ouders met het kind naar de dokter gaan en het kind positief op diabetes getest wordt, moet het kind meteen naar het ziekenhuis voor een behandeling. Hier wordt een start gemaakt met de behandeling van insuline en het instellen van de diabetes (Rudolf, Matelli, 2004). De doelstellingen van de behandeling zijn als volgt (Bruining, Büller, 1998): 1. Een normale groei en lichamelijke ontwikkeling 2. De afwezigheid van symptomen van ontregeling door de diabetes (voorkomen van hypo ’s en hypers. 3. Een zo normaal mogelijke cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling 4. Een optimale regulatie van de diabetes 20 | P a g i n a

5. Het voorkomen van lange termijn complicaties Ouders wordt hierbij ook geleerd hoe om te gaan met het spuiten, voeding, meten van de bloedsuiker en corrigeren van de bloedsuiker. Daarnaast worden ouders geïnstrueerd om met andere belangrijke contactpersonen in de omgeving van het kind over de diabetes te praten en hierbij uit te leggen wat ze moeten doen als het kind bijvoorbeeld een hypo of hyper krijgt (Rudolf, Matelli, 2004). Het is vooral bij kinderen erg belangrijk om als omgeving de symptomen van een hypo of een hyper te herkennen, omdat kinderen deze moeilijk onder woorden kunnen brengen. Dit geldt vooral voor jonge kinderen, waardoor de bepaling van het glucosegehalte nog meer aandacht verdient en systematisch gecontroleerd wordt. Dit gebeurt bij jonge kinderen door middel van het testen van urine op suiker en op wat latere leeftijd door middel van prikjes in de vinger (Rudolf, Matelli, 2004). Kleine kinderen en kinderen in de basisschoolleeftijd hebben twee spuiten per dag nodig, die worden toegediend door de ouders of andere verzorgers. De insuline moet een half uur voor het eten in worden gespoten bij het ontbijt en de avondmaaltijd. In dit twee-spuitenschema zijn de maaltijden als volgt over de dag verdeeld: 3 hoofdmaaltijden (ontbijt, lunch en avondeten) en 3 tussendoortjes. In het begin is het kind dus voor de behandeling met insuline afhankelijk van anderen, tot het een jaar of 10 is. Het spuitschema verandert vaak in de puberteit, waardoor er meer vrijheid en kwaliteit van leven ontstaat, wat door jongeren erg gewaardeerd wordt. In plaats van twee regelmatige spuiten op een dag wordt het basis-bolusprincipe toegepast. Dit houdt in dat de insuline elk half uur voor elke maaltijd wordt ingespoten. Hierdoor is het makkelijker om met etenstijden en het aantal maaltijden te variëren. Voorwaarde voor dit nieuwe schema is wel dat een kind zelfstandig kan spuiten en zijn of haar bloedsuiker kan controleren. Een kind van ten minste 10 jaar kan de verantwoordelijkheid voor de insuline therapie langzaam van de ouders overnemen. Een kind vanaf 12 jaar kan dit schema geheel zelfstandig toepassen (Rudolf, Matelli, 2004). Een van bovenstaande doelstellingen is om er voor te zorgen dat kinderen met diabetes een zo normaal mogelijke cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling doorlopen. Bij het hebben van diabetes zijn er ontwikkelingspsychologische aandachtspunten vanwege de chronische ziekte. De mate waarin een kind last heeft van het hebben van een ziekte wordt beïnvloed door de volgende factoren (Pover, Roosen, 2004): - de eigen persoonlijkheid - de ervaringen met de ziekte - de ernst van de ziekte - de informatie gegeven over de ziekte - reacties en gedragingen van omgeving en verzorgers Kinderen kunnen problemen hebben met het zich aanpassen aan de ziekte of met het verwerken er van. Dit hangt ook af van de leeftijd waarop zij diabetes krijgen. Baby’s en zeer jonge kinderen begrijpen nog niets van hun ziekte, maar ervaren wel gevoelens van pijn. Hun biologische ritme, motorische en psychologische ontwikkeling worden verstoord en zij uiten dit door te huilen of kreunen. Door het kind als ouder gerust te stellen en te troosten zal het kind zich beter voelen en 21 | P a g i n a

een positieve houding tegenover zijn ziekte aannemen in de toekomst. De houding en de reacties van volwassenen spelen dus een essentiële rol in hoe het kind zijn of haar eigen ziekte ervaart (Pover, Roosen, 2004). Als het kind ongeveer 2 jaar is, komt het in de ‘twee-is-nee” fase terecht. Het kind gaat zich verzetten tegen opgelegde regels. Juist bij het hebben van diabetes zijn leef- en spuitregels heel erg belangrijk binnen de behandeling. Het is dan ook belangrijk om het kind alle ruimte te geven om zijn of haar gevoelens te uiten. Naarmate het kind ouder wordt, kunnen er schuldgevoelens bij het kind optreden. Als het kind ongeveer 5 jaar is, is het belangrijk om de kinderen op het eigen niveau realistisch te informeren over de diabetes. Het kind zal anders zijn eigen vragen beantwoorden met behulp van een hoop fantasie, over zaken waar ze vragen over hebben of niet begrijpen. Het spreken over de diabetes kan voor het kind en de ouders een grote opluchting betekenen om gevoelens te erkennen en schuldgevoel weg te nemen (Pover, Roosen, 2004). Vanaf 6 jaar ontwikkelt het kind angsten voor ingrepen op zijn of haar lichaam. Het hebben van een ziekte en meerdere ingrepen kunnen deze angst versterken. Daarnaast worden leeftijdsgenootjes steeds belangrijker, en zal het kind met diabetes steeds beter het verschil merken tussen zichzelf en andere kinderen. Het kind kan zich gaan schamen of minder waardig voelen door bijvoorbeeld het prikken. Andere kinderen kunnen het kind ook gaan uitsluiten of bespotten. Tussen de 8 en 10 jaar worden kinderen bewuster van zichzelf en hun eigen conditie. Het kind heeft geen vragen meer rondom diabetes en heeft de diabetes een betekenis in zijn leven gegeven. Rond deze leeftijd wordt er dan ook van kinderen verwachten dat ze langzamerhand de behandeling van de diabetes zelfstandig op gaan pakken. Hierbij kunnen gevoelens als angst, depressie, verzet of ontkenning ontstaan. Het is daarom belangrijk het kind te ondersteunen en goed te informeren. De gevoelens van het kind erkennen, hem helpen omgaan met zijn eigen waarde gevoel en met reacties van anderen kan veel misverstanden en conflicten vermijden. Als ouders het kind helpen zijn emoties te luchten en hierin als ouders het voorbeeld in geven, kan dit ook opluchtend voor het kind werken. Bij diabetes is het belangrijk om dus begrip te creëren , openheid voor gevoelens te tonen en een zelfverzekerde consequente aanpak van het gedrag van het kind te handhaven (Pover, Roosen, 2004). 3.3 Diabetes in het gezin Diabetes is een ziekte waar je als patiënt constant rekening mee moet houden. Bijvoorbeeld dat er niet teveel van bepaalde producten gegeten mag worden of de tijdstippen waarop insuline moet worden toegediend en gegeten moet worden. Diabetes brengt naast vele praktische gevolgen ook emotionele gevolgen met zich mee. Van de acceptatie van het hebben van de ziekte en de veranderingen in de leefstijl, tot de druk die het op een relatie kan zetten tussen ouders. Elke dag moeten ouders opletten of het kind met diabetes voldoende insuline krijgt. Een te hoge bloedsuiker veroorzaakt een ‘hyper’, dat zich uit door dorst, veel plassen, humeurigheid of druk gedrag. Daarnaast kan te weinig eten of extra beweging een lage bloedsuikerspiegel, ook wel hypo, veroorzaken. Een kind wordt dan trillerig, bleek, hongerig en kan in extreme gevallen flauw vallen of zelfs in coma raken (Riel, 2010).

22 | P a g i n a

3.3.1. Relatie ouders Bij een kind met diabetes is de basishouding die zijn ouders en andere personen die de verantwoordelijkheid voor hem dragen erg belangrijk (Rudolf, Matelli, 2004). Voor ouders is het dramatisch als blijkt dat hun kind diabetes heeft en is het moeilijk om deze ziekte te accepteren. Het is belangrijk om ouders hier ook samen in te scholen zodat ze beiden het kind helpen de juiste plek in het gezin te vinden en met de ziekte om te gaan. Hierbij moeten zij voor elkaar ook inspringen zonder dat het kind bang moet zijn dat een van beiden hem niet ten volle ondersteunt en accepteert. Het kind moet zo een positieve levenshouding meegegeven worden (Rudolf, Matelli, 2004). Het hebben van een kind met diabetes kan dan ook de relatie tussen ouders beïnvloeden. “Als we elkaar bellen en sms-en gaat het meestal over de waarden van Luna, het is nooit : ik hou van jou.”, vertelt Wendy de Jong, moeder van de 2 jarige Luna met diabetes (Diabetes Vereniging Nederland, 2009, p. 10-13). Andere ouders sterkt het hebben van een kind met diabetes de relatie omdat ze met beiden benen op de grond werden gezet. Ook al neemt het hebben van een kind met diabetes extra zorg met zich mee, de taak van de ouders blijft in principe hetzelfde als bij ieder ander kind: het kind moet gestimuleerd worden zodat het zich kan ontwikkelen tot een rijpe persoonlijkheid (Rudolf, Matelli, 2004). Sommige ouders krijgen last van schuld gevoelens, waardoor spanningen in het gezin worden vergroot. De ene ouder krijgt bijvoorbeeld de schuld toe geschoven omdat diabetes in zijn of haar familie voorkomt. Echter komt het vaakst voor dat de ziekte van het kind de aandacht van de kleine en grotere gezinsproblemen afleidt en er een hechte solidariteit ontstaat (Rudolf, Matelli, 2004). 3.3.2. Broertjes en zusjes Het hebben van een kind met diabetes kan in het gezin crisissituaties, langdurige bezorgdheid, spanning, onzekerheid en verdriet veroorzaken (Prakken, 2001). De omstandigheden waarin een gezin zich bevindt, hebben invloed op het functioneren van de kinderen die daarin opgroeien (Bil, Bil, 2006). Wanneer er binnen het gezin een speciaal kind is, zal dat niet alleen invloed hebben op de ontwikkeling van dat kind, maar ook op de ouders en andere kinderen. Een kind met een ernstig probleem of handicap levert een onevenwichtige aandacht verdeling op (Bil, Bil, 2006). Het is dan ook niet te voorkomen dat ouders meer zorg, aandacht en tijd besteden aan het kind met diabetes en daardoor minder aan andere kinderen binnen het gezin (Prakken, 2001). Ieder kind zal hier dan ook op zijn of haar eigen manier mee omgaan. Bij de diagnose kunnen broertjes en of zusjes last hebben van gevoelens als stress, eenzaamheid, angst en schuldgevoelens (VU Medisch Centrum, 2011). Deze gevoelens hebben invloed op allerlei dagelijkse situaties. Sommige kinderen gaan aandacht eisen op een negatieve manier, worden opstandig en jaloers op hun broer of zus met diabetes. Andere kinderen trekken zich juist weer terug en proberen zo min mogelijk op te vallen. Tussen broers en zussen kan dan ook rivaliteit bestaan, omdat ze dezelfde ouders moeten delen. Veel kinderen hebben hierbij het gevoel te moeten strijden om de aandacht en waardering van ouders (Bil, Bil, 2006). Het hebben van een broer of zus is een gegeven relatie, je kiest niet voor elkaar, ze zijn er gewoon (Boer, 1995).

23 | P a g i n a

De relaties tussen broertjes en zusjes zijn belangrijk in de verdere ontwikkeling en het leven van een kind (Bil, Bil, 2006). Kinderen leren veel van andere kinderen en oudere broers en of zussen zijn vaak een rolmodel. Het leren omgaan met elkaar helpt ze in latere vriendschappen en relaties. Daarnaast kunnen broers en zussen sociale rollen met elkaar oefenen. Tussen broers en zussen kunnen veel ruzies en conflicten plaats vinden, waarin zij sociale vaardigheden leren. Het hebben van een broer of zus biedt de mogelijkheid deze vaardigheden veilig te oefenen omdat je niemand kwijt kunt raken. Bij het hebben van een kind met een chronische ziekte in het gezin, is het dan ook belangrijk om broertjes en zusjes extra aandacht te geven. Ieder kind gaat immers anders met de diabetes om. De volgende tips kunnen ouders helpen om de situatie voor de brus van een kind met diabetes te verlichten (VU Medisch Centrum, 2011): • “Ga regelmatig een gesprek aan, een op een. Vraag naar hun gevoelens, angsten en jaloezie. Toon begrip voor hun emoties. • Luister en kijk naar veranderingen in uw kind. Zorg ervoor dat uw kinderen weten dat u er altijd voor ze bent en ook echt naar ze luistert. Vaak is het makkelijk om te horen wat iemand zegt, maar daadwerkelijk luisteren is vaak moeilijker. Wees nieuwsgierig. Besteed aandacht aan wat uw kind met u deelt. Niet voor elke opmerking of gevoel is een oplossing of antwoord noodzakelijk. • Geef al uw kinderen “quality time”. Onderneem af en toe iets met ieder kind alleen. • Praat over andere dingen. Bespreek waardes en ziekte niet tijdens gezinsmomenten zoals eten. Dit helpt om al uw kinderen er aan te herinneren dat jullie met diabetes leven, maar dat het leven niet alleen maar over diabetes gaat. • Behandel ieder kind als een individu. Eerlijkheid betekent niet dat u uw kinderen gelijk moet behandelen. Eerlijkheid is de individualiteit van uw kind te waarderen en bewonderen. Maak tijd voor elk kind. Respecteer de unieke interesses, behoeftes en mogelijkheden van ieder kind. • Leer broertjes en zusjes over diabetes, maar beperk de hoeveelheid verantwoordelijkheid die u ze geeft. Het is erg belangrijk om al uw kinderen te leren wat diabetes inhoudt om zo hun angst te verminderen en zodat ze kunnen leren hoe ze kunnen helpen. Maar het is net zo belangrijk om ze niet te veel verantwoordelijkheid te geven. Te veel verantwoordelijkheid kan stressvol zijn, zelfs voor tieners. • Laat broertjes en zusjes, broertjes en zusjes zijn. Uw kinderen willen nog steeds spelen, ruzie maken en de strijd met elkaar aangaan. Ze zullen net als alle broertjes en zusjes hun eigen grapjes, gesprekken en geheimen hebben. Diabetes verandert daar niks in, en u hoeft dat ook niet te doen. • Zoek hulp wanneer dat nodig is. Er kan een moment komen dat je alles hebt gedaan wat je kan doen. U bent niet alleen, uw diabetesteam kan u helpen om een expert te vinden die gezinnen helpt om met stress om te gaan.”

24 | P a g i n a

3.4 Brussen van chronisch zieke kinderen De broers en zussen van chronisch zieke of gehandicapte kinderen worden ook wel brussen genoemd. Ongeveer 12% van de kinderen en jongeren in Nederland heeft een bijzondere broer of zus (GGNet, 2006). Het hebben van een bijzondere broer of zus kan vele gevolgen hebben voor de andere kinderen in het gezin, zowel positief als negatief. Vooral op korte termijn hebben de kinderen in het gezin er vaak last van dat de situatie in huis zo plotseling veranderd is. Ook maken brussen zich zorgen om hun eigen gezondheid, of er niet iets met hen aan de hand is. Daarnaast vragen de brussen zich af hoe ze door andere kinderen worden gezien. Brussen kunnen zich schamen voor gek of opvallend gedrag van hun zieke broer of zus (GGNet, 2006). Uit onderzoek op lange termijn onder verschillende brussen in vergelijking tot kinderen die deze ervaring niet hebben blijkt er een tweedeling te bestaan (Boer, 1995). Er zijn brussen die zich goed hebben ontwikkeld en zeer weinig verschillen van leeftijdsgenoten. Echter zijn er brussen die een minder vloeiende ontwikkeling hebben doorlopen en te maken hebben op latere leeftijd met sociale problemen, emotionele problemen of gedragsproblemen. Over het algemeen zijn brussen van een bijzonder kind zorgzaam en hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel (GGNet, 2006). Ze kunnen zich goed aanpassen aan situaties, goed luisteren, aanvoelen wat anderen nodig hebben en beschikken ze over een sterke persoonlijkheid. Brussen kunnen problemen hebben met opkomen voor zichzelf, het vragen van hulp en steun aan anderen en het uiten van gevoelens. Gevoelens van schaamte, boosheid, frustratie, jaloezie, schuld, bezorgdheid, eenzaamheid, verdriet en angst kunnen voorkomen bij brussen. Daarnaast kunnen deze gevoelens ook tegenstrijdig zijn en bij de brussen zorgen voor een dubbel gevoel (GGNet, 2006). Het is daarom belangrijk dat brussen er met een vertrouwd iemand over kunnen praten en hun gevoelens kunnen uiten. Het helpen met opzoeken van informatie over de ziekte van de broer of zus kan brussen helpen de situatie beter te begrijpen. Vragen worden zo voor ze beantwoord en hierdoor zullen ze minder snel last krijgen van hun emoties (GGNet, 2006). 3.5 Conclusie literatuur onderzoek Het hebben van diabetes type 1 brengt een hoop met zich mee. Zowel bij volwassenen als kinderen. Als kinderen op jonge leeftijd diabetes krijgen, kunnen zij zichzelf nog niet zelfstandig behandelen met insuline. Ouders wordt geleerd hoe om te gaan met het spuiten, voeding, meten van de bloedsuiker en corrigeren van de bloedsuiker. Het levensritme, eet ritme en spuitritme moeten op elkaar afgestemd zijn en worden aangehouden . Ook de omgeving van het kind moet worden geïnformeerd. Daarnaast kan het hebben van diabetes voor een last op de schouders zorgen van ouders en kinderen. Diabetes brengt naast vele praktische gevolgen ook emotionele gevolgen met zich mee. Zowel ouders als kinderen kunnen problemen hebben met het zich aanpassen aan de ziekte of het verwerken er van. Hoe de ouders mee omgaan speelt een zeer belangrijke rol in hoe het kind zelf met zijn of haar ziekte om zal gaan. De basishouding van ouders en andere belangrijke personen in de omgeving van het kind is erg belangrijk.

25 | P a g i n a

Het hebben van een kind met diabetes in het gezin, kan ook voor de broertjes en zusjes in het gezin nadelig zijn. Omdat diabetes om veel zorg vraagt, is het dan ook niet te voorkomen dat ouders meer zorg, aandacht en tijd besteden aan het kind met diabetes en daardoor minder aan andere kinderen binnen het gezin. Ieder kind zal hier dan ook op zijn of haar eigen manier mee omgaan. Bij de diagnose kunnen broertjes en of zusjes last hebben van gevoelens als stress, eenzaamheid, angst en schuldgevoelens. Deze gevoelens hebben invloed op allerlei dagelijkse situaties. Sommige kinderen gaan aandacht eisen op een negatieve manier, worden opstandig en jaloers op hun broer of zus met diabetes. Andere kinderen trekken zich juist weer terug en proberen zo min mogelijk op te vallen. Tussen broers en zussen kan dan ook rivaliteit bestaan, omdat ze dezelfde ouders moeten delen. Veel kinderen hebben hierbij het gevoel te moeten strijden om de aandacht en waardering van ouders. De broers en zussen van chronisch zieke of gehandicapte kinderen worden ook wel brussen genoemd. Het hebben van een bijzondere broer of zus kan vele gevolgen hebben voor de andere kinderen in het gezin, zowel positief als negatief. Vooral op korte termijn hebben de kinderen in het gezin er vaak last van dat de situatie in huis zo plotseling veranderd is. Ook maken brussen zich zorgen om hun eigen gezondheid, of er niet iets met hen aan de hand is. Met de meeste brussen gaat het verder goed. Echter zijn er ook brussen die een minder vloeiende ontwikkeling hebben doorlopen en te maken hebben op latere leeftijd met sociale problemen, emotionele problemen of gedragsproblemen. Over het algemeen zijn brussen van een bijzonder kind te herkennen aan hun zorgzaamheid en groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ze kunnen zich goed aanpassen aan situaties, goed luisteren, aanvoelen wat anderen nodig hebben en beschikken ze over een sterke persoonlijkheid. Brussen kunnen problemen hebben met opkomen voor zichzelf, het vragen van hulp en steun aan anderen en het uiten van gevoelens. Gevoelens van schaamte, boosheid, frustratie, jaloezie, schuld, bezorgdheid, eenzaamheid, verdriet en angst kunnen voorkomen bij brussen.

26 | P a g i n a

4.

Resultaten praktijk onderzoek

Het praktijk onderzoek bestaat uit 7 interviews met brussen van kinderen met diabetes, in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar. In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van de interviews besproken per kernbegrip. Per kernbegrip worden ook voorbeelden geciteerd uit de interviews met de brussen. Waar (….) staat aangegeven, heeft de brus de naam van zijn of haar broer en/of zus genoemd of een ander privacy gevoelig woord. Deze woorden en namen zijn door deze tekens vervangen om de privacy van de brussen te waarborgen. Tenslotte is er een conclusie getrokken uit de resultaten van het praktijk onderzoek. 4.1 Resultaten per kernbegrip 1. Wat is diabetes eigenlijk? De brussen weten over het algemeen in grote lijnen wat diabetes is. Waar het ene kind zegt dat “je alvleesklier gewoon stuk is gegaan”, geeft het andere kind een hele uitgebreide beschrijving van wat het precies is. “Ja dat is heel moeilijk. Nou je lichaam maakt insuline aan. Ja en ze zeggen eigenlijk altijd op een kinderachtige manier dat zijn de sleuteltjes. En dan als je suiker eet, dat wordt dan door je lichaam daar krijg je energie van en als het te veel is dan stoppen ze die sleuteltjes zeg maar in een kistje. En dan stoppen ze dat daar in die suiker. Zo kan je dat eigenlijk wel beetje zeggen, maar als je lichaam geen insuline meer aan maakt, dan kan die suiker niet meer weg. Dus dat blijft dan in je lichaam en dan krijg je te veel suiker en je waarde gaat dan omhoog. Dus dat is als je diabetisch bent. Dat je dan geen insuline meer aanmaakt. Ja en dan moet je zelf spuiten of met een pomp.” Een aantal brussen geeft hierbij aan dat diabetes lastig is om uit te leggen hoe dat in het lichaam werkt. Zij geven vooral de zaken aan die zichtbaar zijn aan de buiten kant, zoals laag of hoog zitten, prikken en het pompje. 2. Hoe vindt je het dat je broer of zus diabetes heeft? De brussen vinden het over het algemeen niet leuk voor hun broer of zus dat ze diabetes hebben. Hierbij komt vooral naar voren dat ze het niet leuk vinden dat de kinderen met diabetes elke keer moeten opletten met wat ze eten, en hierbij zichzelf elke keer moeten controleren en bolussen (Bolussen is het tellen van koolhydraten en het naar aanleiding daarvan toedienen van insuline). Een brus geeft zelfs aan het irritant te vinden, “Het is irritant. Omdat hij steeds ruzie maakt met mijn ouders van ja, ik heb al gebolust en ja dat is soms heel irritant.”. Een andere brus vindt het vooral heel erg rot voor zijn broer, omdat hij heel vaak wat heeft door zijn diabetes. Nog een brus vindt het “best raar” om een broer met diabetes te hebben. “Ja want de meeste kinderen die je ziet die hebben het eigenlijk helemaal niet, en jouw broertje heeft het dan eigenlijk wel. Dus dat is best wel raar.” De brussen geven over het algemeen punten aan die betrekking op hun broer of zus hebben en niet op zichzelf. Meerdere brussen geven wel aan dat ze er aan gewend zijn. Dit komt omdat hun broer of zus al voor een langere tijd diabetes heeft, en ze hier mee zijn opgegroeid. Twee brussen geven wel duidelijk aan dat het in het begin wel wennen voor ze was, om een broer of zus met diabetes te hebben. In het begin vinden de brussen het gek dat alles bijgehouden moest worden qua eten en drinken bij de kinderen met diabetes. Nu hoort het bij het gezinsleven en is het “gewoon” geworden. Ook zijn er

27 | P a g i n a

twee brussen die er voor zichzelf mindere kanten aan zien. Hierbij noemen zij als voorbeeld dat het kind met diabetes wel bijvoorbeeld een koekje of een snoepje mag pakken, omdat ze een laag glucose gehalte hebben, en de brus zelf niet. Dit vinden de brussen niet eerlijk en flauw. 3. Maak je je wel eens zorgen om je broer of zus? Er zijn 4 brussen die zich in principe geen zorgen maken. Een daarvan geeft aan zich helemaal geen zorgen te maken. “Hmm nou, niet echt heel erg. Het is zijn leven niet de mijne.”. Van deze 4 brussen zijn er wel 3 brussen die zich soms zorgen maken. Zij maken zich zorgen op het moment dat hun broer of zus heel hoog of juist heel laag zit met het glucose gehalte, waardoor ze ziek worden. “Ik vind het soms een beetje eng ook. Ja soms als hij te hoog zit dan is hij bang dat hij flauw valt ofzo. Dat er echt op zijn apparaatje staat van high ofzo. Nou dan prikt hij in zijn vinger en dan doet hij bloed op een klein strookje zeg maar en dan doet hij dat in een apparaatje en dan ziet hij hoe hoog hij staat zit. Dan vind ik het een beetje eng dat hij flauw kan vallen.” Of op het moment dat hun broer of zus vergeet zijn of haar glucose gehalte te checken rondom het eten. Twee brussen geven daarnaast aan zich minder zorgen te maken omdat hun broer of zus al heel zelfstandig met de diabetes omgaat. Ze vertrouwen er op dat hun broer of zus het allemaal zelf wel kan. De overige 3 brussen geven duidelijk aan dat het voor hun “gewoon” is geworden en ze zich daarom over het algemeen geen zorgen meer maken. “Nou ja zorgen, als er dan wel weer wat is dan wel maar eigenlijk is het een beetje, ja klinkt eigenlijk heel raar maar op een gegeven moment dan wordt het een beetje gewoon. Omdat je zo veel, kijk het is al bijna 4/5 jaar dus dat is dan wel heel erg lang.”. Het zorgen maken speelt pas een rol, net als bij de andere 3 brussen, op het moment dat het even slecht gaat met hun broer of zus. 4. Help je je broer of zus wel eens? Er zijn 3 brussen die hun broer of zus niet helpen. “Nee, hij weet hoe hij weet zelf helemaal hoe hij het moet doen, hij doet het al best lang. Hij heeft nu geloof ik al een jaar en een paar maanden.” Dit komt omdat de brussen op de zelfstandigheid van het kind met diabetes zelf vertrouwen. Bij een van deze brussen wordt het helpen door het kind met diabetes zelf niet gewaardeerd. “Nou, hij vindt het irritant dus nee. Hij zegt de hele tijd hou is op met zeuren. Nou ik zeg gewoon heb je al gebolust en dan zegt hij hou is op met zeuren. Ja. Maar hij vindt het niet leuk als ik op hem let dus dan hou ik er mee op.”. De overige 4 brussen, die hun broer of zus wel eens helpen, doen dit in de vorm van praktische zaken. Bijvoorbeeld wat te drinken halen als het kind met diabetes laag zit of het helpen herinneren dat het kind met diabetes zijn glucose gehalte moet checken. “ Ja, want ik ben een keer met … toen waren we fietsen toen heb ik gewoon bij iemand aangebeld van ja mijn broertje heeft suikerziekte en toen kregen we een glaasje ranja want die zat laag. En toen ging het daarna een stuk beter en zijn we naar huis gegaan. Die mensen zeiden toen ook van goed zo … heb je goed gedaan!” 5. Ouders Het merendeel van de brussen geeft aan dat de ouders gewoon normaal met de diabetes omgaan. Ze weten wel dat de ouders het niet leuk vinden dat hun broer of zus diabetes heeft, maar geven ook aan dat het gezin er al aan gewend is. “Ja papa en mama die vinden het ook niet zo leuk. Maar we zijn er nu eigenlijk beetje aan gewend.” “Nee, dat is zijn ding. Ik bemoei me er verder niet echt mee. Mijn ouders doen gewoon normaal tegen hem zoals ik ben.” 28 | P a g i n a

Niet alle brussen begrijpen alleen altijd even goed waar de ouders het met het kind met diabetes over hebben. Een brus vindt het dan ook raar, omdat zijn ouders op een andere manier met het kind met diabetes omgaan dan met hem. Dit komt dan vooral door de dingen die bij het kind met diabetes wel moeten gebeuren en bij de brus dus niet. “En dat vind ik eigenlijk wel goed want als … nou iets verkeerd doet wat niet goed is dan zegt papa wel even ja … die moet je even herstellen en dan zit ik daar zo en denk ik huh waar hebben jullie het over. Dat vind ik eigenlijk best wel raar.” 6. Hoe gaat het thuis? Het merendeel van de brussen let ook thuis op hun broer of zus. “Ja eigenlijk moet je wel een beetje opletten thuis want soms uh doet hij alsof zeg maar zodat ik een beetje weet wat ik moet doen als hij een beetje ziekig wordt, achtig. Nouja, dat hij het dan nep doet en ik er niks van weet. Ja, maar ik heb hem eigenlijk altijd wel in de gaten. Nou dat weet ik gewoon, maar soms ook niet hoor.” De brussen houden het welzijn van hun broer of zus goed in de gaten, en helpen hun broer of zus te herinneren aan het bolussen. Daarnaast wordt er ook niet bij alle brussen thuis over de diabetes gepraat. Dit komt omdat het gezin er al aan gewend is, het kind zelfstandig met de diabetes om gaat waardoor de diabetes niet meer opvalt. “Thuis let ik eigenlijk niet op hem, hij kan het heel goed zelf dus. Ja, je denkt er eigenlijk heel niet aan.”. Als er over diabetes gepraat wordt gebeurd dit vooral bij het avondeten. “Ja bij het eten praten we er wel eens over. Nou dan is het vooral van zo heb je bij gym gebolust, ohja dan weet ik wel waar het mis is gegaan. En zo dus.”. Een brus geeft daarnaast aan dat het pompje wat de broer of zus om heeft een herkenningspunt blijft. “Ja als ik thuis ben merk je het wel dat hij diabetes heeft, want als, dat pompje zie je regelmatig. Dus dan denk je wel van ja hij heeft diabetes”. 7. Hoe gaat dat met eten? De brussen zijn zich er van bewust dat hun broer of zus alles mag eten, zolang er maar op gelet wordt dat het kind moet bolussen. Ze weten ook voorbeelden te noemen van etenswaren waar hun broer of zus extra bij op moet letten. “Ja met snoepjes. Daar moet hij op letten dat hij er niet te veel van neemt want bijvoorbeeld vlees ofzo daar zit niks in. Alles waar suiker in zit. Bij Napoleons daar zit ook van die vullingen in van die suiker dingen. Dan moet hij, als hij er een neemt is het ook niet zo erg maar als hij er meer dan 1 neemt moet hij dat tegen mijn moeder zeggen.“. 8. Hoe gaat het op school? Op school merken de brussen er over het algemeen weinig van dat hun broer of zus diabetes heeft. Ze zitten of niet meer bij elkaar op school, of in een andere klas. Een brus heeft ook een spreekbeurt op school gehouden. Ze weten wel hoe hun broer of zus op school het bolussen regelt. “Ja om 10 uur gaat ze dan de klas uit en daarna checkt ze. Dan gaat ze de klas uit om mijn moeder te bellen. En dan zegt mijn moeder hoeveel ze op de pomp moet invoeren of wat ze moet eten. Ja altijd net iets voor de pauze, dan belt ze in de pauze en dan zegt mama wat ze moet bolussen ofzo. Op school praat ik niet over diabetes, heb er wel een spreekbeurt over gehouden.” Een brus geeft wel aan het raar te vinden hoe de andere kinderen op school wel eens op het kind met diabetes reageren. “Ja, want als … bijvoorbeeld aan het prikken is op school dan staan er allemaal kinderen zo te kijken. Zo te staren van wat is dat nou en . En dan vragen ze zich af wat hij aan het doen is. En dat is eigenlijk ook best 29 | P a g i n a

wel raar en soms moet ik, help ik hem ook als hij laag zit met zijn suiker. Ja dat vind ik wel vervelend, dan staan ze helemaal zo te kijken en staat er een hele kring om … heen.“ 9. Ben je wel eens in het ziekenhuis geweest? Alle brussen zijn wel eens eerder in het ziekenhuis geweest, voor zichzelf of voor hun broer of zus. De meeste brussen vinden het niet erg om in het ziekenhuis te zijn. Twee brussen vinden het wel een beetje raar om in het ziekenhuis te zijn. “Uhm, nou je komt er niet zo vaak dus vond het wel een beetje gek om daar te zijn. En voor mijn broer vind ik het zielig, al die spuitjes vind ik maar eng”. 10. Zijn er dingen die je leuk vindt om met je broer of zus te doen? Alle brussen hebben als antwoord op deze vraag hobby’s of spelletjes genoemd. Bijvoorbeeld winkeltje spelen, gamen, op de trampoline, voetballen, muziek maken en crossen met de fietsen. 11. Diabetesdagen Vier brussen zijn wel eens mee geweest op de diabetesdagen. “Nou sommige diabetes dagen vind ik dan weer wel leuk. Alleen sommige dingen dan ook weer niet. Nou dat zijn eigenlijk omdat je zus diabetes heeft of omdat je zelf diabetes hebt. Dat is een speciale dag en dan komen er allemaal diabetes kinderen en dan ga je leuke dingen doen. Nou dan gaan we, de vorige keer gingen we naar een zaal in een museum. En dan werden er allemaal dingen gedaan, dat je eigenlijk niet meer voelt dat je diabetes hebt.” Deze dagen hebben de brussen als erg leuk ervaren, en een aantal brussen hebben aangegeven dat er wel meer van dit soort dagen voor kinderen met diabetes en hun broers of zussen mogen komen. 12. Zijn er ook dingen die je niet leuk vindt? Bij het benoemen van de minder leuke dingen noemen de brussen uiteenlopende voorbeelden, die niet allemaal met diabetes te maken hebben: Ruzie met broer of zus Het is niet leuk voor de broer of zus van de brus om diabetes te hebben Oneerlijkheid wat betreft koekjes en snoepjes Verstoring van spel: “Ja soms ben ik gewoon iets aan het doen op de bank en dan moet ik er gewoon op eens af ofzo. Omdat hij zijn pompje moet verwisselen bijvoorbeeld. En soms zitten we boven iets te doen en dan worden we geroepen dat hij voor het eten nog even moet prikken. Dat is ook wel stom.” Boos worden van de ouders omdat het kind met diabetes vaak vergeet te bolussen. Een brus kon geen dingen bedenken die hij of zij niet leuk vond. 13. Hoog en laag zitten Over het algemeen herkennen de brussen de symptomen van een hypo en hyper goed bij hun broer of zus. “Nou mijn moeder zegt altijd dat ik het beter voel dat zij een hypo of een hyper heeft dan dat zij zelf voelt. Nou dan wordt ze ineens heel raar. Ja soms wordt ze dan helemaal sloom en alles als we iets leuks aan het doen zijn. Of dan wordt ze chagrijnig. Ja, en dat vindt ze alleen meestal niet zo leuk als ik dat zeg”. Ze weten dan over het algemeen ook wat te doen als dit gebeurd, vooral bij een hypo. Wat ze bij een hypo wel een beetje eng vinden, is dat hun broer of zus flauw kan vallen. “Ja soms 30 | P a g i n a

vind ik dat wel een beetje eng, dan denk ik, dan zit ze heel laag en dan denk ik straks hopelijk valt ze niet flauw want dan weet ik niet precies wat ik moet doen.” Ook geven brussen aan dat ze het fijn vinden als er iemand in de buurt is, bijvoorbeeld ouders, die ze kunnen roepen als er iets gebeurd. 14. Pomp en prikken Alle brussen hebben door hoe het werkt bij hun broer of zus wat betreft eten en prikken of bolussen. Mijn moeder heeft ook een eettabel daarin staat allemaal van die dingentjes in hoeveel koolhydraten erin zitten en alles. Ja mijn moeder moest toen in het ziekenhuis blijven slapen, die heeft het denk ik daar geleerd.” Ze weten alleen niet hoe ze het aantal koolhydraten om moeten rekenen naar de hoeveelheid insuline. “Ja ik weet wel hoe je moet bolussen en checken maar ik weet niet wat je moet bolussen. Ja dat moet je, dan kijk ik altijd in, nou ik heb het nog nooit moeten dan, zij heeft alleen een koolhydraten boekje. Daar kan ik dan wel in kijken.” Een brus gaf ook aan het eerst eng te vinden dat er geprikt moest worden maar later was dit wel gewoon geworden. 15. Omgaan/ reacties van anderen Over het algemeen vinden de brussen dat er normaal tegen hun broer of zus met diabetes gedaan wordt. De broers en/of zussen met diabetes worden niet gepest of geplaagd. De brussen hebben wel gemerkt dat in het begin toen hun broer of zus net diabetes had, er wel anders werd gereageerd. “Ja dan vinden ze het wel, bij het begin vinden ze het wel een beetje raar, bijvoorbeeld je hoort de hele tijd van nou gaat hij checken en dan denken ze ohja. Maar op een gegeven moment gaat het dan wel weer weg omdat andere mensen er ook aan wennen.” Vrienden van de brussen helpen soms ook om op het kind met diabetes te letten, bijvoorbeeld tijdens het buiten spelen. Twee brussen geven wel aan het vervelend te vinden als mensen dingen over diabetes aan hun vragen. Het betreft dan vooral vragen wat hun broer of zus wel of niet mag eten. “Nou niet helemaal maar dan vragen ze bijvoorbeeld mag hij dit wel eten mag hij dat wel eten, mag hij dit wel drinken, zitten daar niet te veel suikers in? En dat weet ik ook niet altijd. Nou soms vind ik het wel irritant. Hij mag gewoon alles. Ja, en dat moeten ze gewoon weten vind ik. Nouja niet echt, alleen als ze iets vragen dan doen ze dat op een andere manier. Een beetje, ja dat voelt voor mij anders. Ja, en ik vind eigenlijk dat ze dat aan mijn broer moeten vragen en niet aan mij.” 16. Vertellen aan anderen Over het algemeen wordt er wel aan andere mensen verteld dat hun broer of zus diabetes heeft. Dit heeft betrekking op bekende mensen waarbij het nodig is dat ze het weten. “Nouja meestal vertellen we het wel, behalve als we even snel langs gaan ofzo dan hoeven ze dat op zich niet te weten. Maar meestal vertellen we het wel. Ik vind dat niet lastig om te vertellen. Ja, dan vertellen we meestal ook wel, als ze bijvoorbeeld alleen ergens naar toe gaat vertellen ook altijd wat ze moet doen als ze flauw valt.” Ook een spreekbeurt geven op school wordt hierbij door de brussen weer genoemd. 17. Praat je wel eens over diabetes De brussen praten over het algemeen alleen over diabetes als het aan hun gevraagd wordt. Sommige brussen noemde het voorbeeld dat er thuis nog wel over diabetes wordt gesproken met betrekking tot het bolussen. Een brus praat er wel eens met zijn vrienden over, als die vragen hoe het thuis gaat.

31 | P a g i n a

“Uhm ja soms wel, soms vragen ze aan mij er iets over dus dan praat ik er even over. Uhm nou niet zo vaak. Thuis niet. Ja het is een beetje gewoontjes geworden.” 18. Is het lastig om een broer of zus met diabetes te hebben? Vijf brussen vinden het niet lastig is om een broer met diabetes te hebben. Twee brussen gaven hierbij aan het eerder lastig voor hun broer of zus te vinden, dan voor henzelf. “Voor mij niet maar voor … eigenlijk wel. Voor mij is het eigenlijk ook niet echt lastig maar bijvoorbeeld als je met hem aan het spelen bent dan vind ik het wel een beetje lastig als hij dan laag zit en dan moeten we, ja dat maakt mij niet uit maar dan ga ik gewoon met … mee terug naar huis.” Ook gaven twee brussen aan liever een broer of zus zonder diabetes te hebben. Vooral omdat ze dit dan beter en leuker voor hun broer of zus vinden. “Eigenlijk niet, het is ook wel leuker als je er een zonder hebt maar je ziet het eigenlijk niet aan haar. Op verjaardagen en op je eigen verjaardag, dat zou ik dan wel leuker met voor haar vinden.” 19. Zijn er nog andere dingen? Bij deze vraag hadden de brussen de ruimte om nog iets te vertellen over zichzelf, hun broer of zus of diabetes. Een aantal brussen had geen aanvullingen meer, de overige antwoorden zijn: “Ja, het zou nu eigenlijk eerder gek zijn dat ze het niet meer heeft dan dat ze het wel heeft.” “Nou het is wel zoals ik al zei op een gegeven moment je past je er wel aan aan. Van ja als hij bijvoorbeeld moet checken dan ga je ook niet vervelend lopen doen en aan hem trekken enzo want dan is hij gewoon aan het checken. Dus eigenlijk gaat het echt op een gegeven moment bij je leven passen. Ja het is niet van als we bijvoorbeeld wat aan het doen zijn van hahaha jij moet lekker checken ofzo ik ga hem er niet mee plagen. Nee want hij kan er zelf ook niks aan doen, hij heeft er ook niet voor gekozen.” “Hmm, ja soms prik ik mezelf. Dat is wel grappig om te doen. Ja, dat is wel grappig dan weet ik hoe ik zit. Of ja, niet echt veel nee. Nou als we net patatjes hebben gegeten is het dan 5,7 bijvoorbeeld. En anders is het gewoon normaal tussen de 4 en de 7. Ja, is wel grappig om te doen. Nee dat doet geen pijn, daar voel je bijna niks van dus. Het is gewoon zo en klaar.” “ Ja ze zeggen soms ook wel eens van je broertje is best wel gek, maar hij is helemaal niet gek. Hij is gewoon hetzelfde als ons maar hij heeft alleen suikerziekte en dan mag hij geen suiker en moet hij andere dingen doen dan ons. Ja want dat hoeven andere kinderen niet die bij hem in de klas zitten of die op het schoolplein.” “Uhm, nou soms vind ik het lastig als we er over gaan praten dat ik het dan begrijp, dat vind ik soms lastig want ik weet er niet alles van af. Ja als mijn ouders het er over hebben of iemand anders die stelt vragen. Uhm, nou dat het eigenlijk helemaal niet raar is als je diabetes hebt. Want heel veel mensen hebben het wel. Uhm, nou hij heeft ook zo’n prikding dan moet hij in zijn vinger prikken. Dat vergeet hij ook nog regelmatig. Ja op een dingentje en dan een strookje er in stoppen zo. En dan gaat er zo’n, dan staat er bijvoorbeeld 4,5 dat is gewoon goed. Ja en 2,3 dat is laag en 13 dat is hoog. Dat denk ik.”

32 | P a g i n a

20. Wensen Drie brussen gaven aan het fijner te vinden voor hun broer of zus dat ze geen diabetes meer zouden hebben. “Ik zou wensen dat zijn diabetes over gaat. Nou omdat hij het zelf ook wel vervelend vindt. Hij heeft het liever niet dus. Ja hij durfde het eerst ook niet aan de klas te vertellen, dat vond hij vervelend dat wilde hij niet.” Op een wens na staan alle wensen in het teken van de broer of zus. “Dat vind ik dan eigenlijk wel fijn want dan hoor je niet de hele tijd …. Prik je even? En je hoeft niet altijd naar het ziekenhuis toe. En dat vind ik ook wel fijn voor … want … kan ook gewoon eten wat hij wil en hij hoeft zeg maar niet meer iets van suiker te eten.” 21. Afsluiten, wat vond je van het interview? Alle brussen vonden het leuk om mee te werken aan het onderzoek. Een aantal vonden het ook grappig om te doen. “Ja ik vond het wel leuk dat jij dit dan zo wilde doen. Dat vind ik wel dat er mensen mee bezig zijn ook, die dat wel leuk vinden om te interviewen bijvoorbeeld dit. Dat vind ik wel goed in plaats van ohja die heeft diabetes en klaar.” 4.2 Conclusie interviews Vijf brussen vinden dat het niet lastig is om een broer met diabetes te hebben. Twee brussen gaven hierbij aan het eerder lastig voor hun broer of zus te vinden, dan voor henzelf. Ook gaven twee brussen aan liever een broer of zus zonder diabetes te hebben. Vooral omdat ze dit dan beter en leuker voor hun broer of zus vinden. Meerdere brussen geven aan dat ze er aan gewend zijn. Dit komt omdat hun broer of zus al voor een langere tijd diabetes heeft, en geven ze aan dat het voor hen gewoon is geworden. In het begin vinden de brussen het gek dat alles bijgehouden moest worden qua eten en drinken bij de kinderen met diabetes. Het merendeel van de brussen maakt zich voor het grootste gedeelte dan ook geen zorgen om de broer of zus. Een aantal maken zich soms zorgen als het even niet zo goed gaat met hun broer of zus, met betrekking tot de hypo ’s en hypers van het kind met diabetes. Daarnaast maken ze zich soms ook zorgen als het kind met diabetes zichzelf vergeet te controleren of bolussen, waaraan de brussen ze vaak herinneren. De brussen weten over het algemeen in grote lijnen wat diabetes is. Een aantal brussen geeft hierbij aan dat diabetes lastig is om uit te leggen hoe dat in het lichaam werkt. Hoe het werkt met het pompje of prikken weten ze ook goed. De brussen zijn zich er van bewust dat hun broer of zus alles mag eten, zolang er maar op gelet wordt dat het kind moet bolussen. Ze vinden het dan ook niet leuk voor hun broer of zus dat ze diabetes hebben. Hierbij komt vooral naar voren dat ze het niet leuk vinden dat de kinderen met diabetes elke keer moeten opletten met wat ze eten, en hierbij zichzelf elke keer moeten controleren en bolussen. De brussen geven over het algemeen punten aan die betrekking op hun broer of zus hebben en niet op zichzelf. Als het om de brus zelf gaat geven ze vooral kleine zaken aan zoals oneerlijkheid bij het snoepen en eten. Meer dan de helft van de brussen helpt hun broer of zus wel eens, vooral met praktische zaken. De overige brussen vertrouwen op de zelfstandigheid van hun broer of zus en bemoeien zich weinig met de diabetes van hun broer of zus. De hypo’s en hypers herkennen de brussen goed bij hun broer of zus. Ze weten dan over het algemeen ook wat te doen als dit gebeurd, vooral bij een hypo. Wat ze bij een hypo wel een beetje eng vinden, is dat hun broer of zus flauw kan vallen. Ook geven brussen aan dat ze het fijn vinden als er iemand in de buurt is, bijvoorbeeld ouders, die ze kunnen roepen als er iets gebeurd.

33 | P a g i n a

Als het gaat om het omgaan met diabetes, geeft het merendeel van de brussen aan dat de ouders gewoon normaal met de diabetes omgaan. Ze weten wel dat de ouders het niet leuk vinden dat hun broer of zus diabetes heeft, maar geven ook aan dat het gezin er al aan gewend is. Niet alle brussen begrijpen alleen altijd even goed waar de ouders het met het kind met diabetes over hebben. Thuis wordt er dan bijna niet over diabetes gepraat met de brus. De brussen geven hiervoor als reden aan dat dit wel in het begin is gebeurd, maar dat het nu er allemaal gewoon bij hoort. Op school merken de brussen er over het algemeen ook weinig van dat hun broer of zus diabetes heeft. Ze zitten of niet meer bij elkaar op school, of in een andere klas. De broers en/of zussen met diabetes worden niet gepest of geplaagd. Aan mensen waarbij het nodig is, vertellen zij zonder problemen over diabetes. De brussen hebben wel gemerkt dat in het begin toen hun broer of zus net diabetes had, er wel anders werd gereageerd. Hierbij vinden ze het vooral vervelend dat er van alles aan hun gevraagd wordt in plaats van aan het kind met diabetes zelf. Vrienden van de brussen helpen soms ook om op het kind met diabetes te letten, bijvoorbeeld tijdens het buiten spelen. De brussen praten over het algemeen alleen over diabetes als het aan hun gevraagd wordt. Sommige brussen noemde het voorbeeld dat er thuis nog wel over diabetes wordt gesproken met betrekking tot het bolussen. Verder spreken de brussen niet over diabetes. Alle brussen zijn wel eens in het ziekenhuis geweest, voor of zichzelf of hun broer of zus. Dit vinden ze over het algemeen niet erg. De diabetesdagen worden als leuk ervaren en de brussen zouden graag meer van dit soort dagen zien. De dingen die ze minder leuk vinden aan de diabetes van hun broer of zus zijn: Het is niet leuk voor de broer of zus van de brus om diabetes te hebben Oneerlijkheid wat betreft koekjes en snoepjes Verstoring van spel door hypo ‘s of hypers Boos worden van de ouders omdat het kind met diabetes vaak vergeet te bolussen. Uiteindelijk ervaren dus zes van de zeven brussen het hebben van een broer of zus met diabetes positief. Uit de interviews is gebleken dat dit afhankelijk is van een aantal factoren: 1. Hoe er met de diabetes wordt omgegaan door ouders, school, thuis en overige mensen Als er door iedereen gewoon met het kind met diabetes wordt omgegaan, is dit van invloed op de manier waarop het kind met zijn of haar broer of zus omgaat. De omgeving vormt een voorbeeld voor het kind en is mede bepalend hoe positief de brus over de eigen gezinssituatie denkt. 2. De leeftijd van de broer of zus met diabetes Hoe ouder de broer of zus, hoe zelfstandiger het met de diabetes om kan gaan. De brussen hoeven het kind met diabetes dan weinig tot niet te helpen. 3. Hoe lang de broer of zus al diabetes heeft Voor veel brussen was het al “gewoon” geworden dat hun broer of zus diabetes heeft. Deze kinderen hadden van jongs af aan diabetes, waardoor de brussen niet anders gewend waren dat de gezinssituatie zo was.

34 | P a g i n a

4. Hoeveel kennis de brus heeft over diabetes Brussen weten al veel over diabetes, maar vinden bijvoorbeeld het mogelijk flauw vallen van hun broer of zus eng. Ze weten dan niet wat ze moeten doen. Hoe meer ze over diabetes weten, hoe meer ze begrijpen wat er gebeurd en hier begrip voor kunnen hebben. 5. Reacties van anderen op de broer of zus met diabetes Als mensen normaal op de broer of zus reageren, is dit een geruststelling voor de brus. Ze kunnen het irritant of vervelend vinden als mensen alles aan hun vragen over diabetes, omdat zij ook niet alles weten en mensen dan vragen stellen die voor hun gevoel niet gesteld hoeven worden. 6. Hoe de broer of zus zelf met de diabetes omgaat Als het kind met diabetes zelfstandig met zijn of haar diabetes om kan gaan, vertrouwen de brussen ook hierop dat het goed zit. Ze maken zich dan ook geen zorgen om hun broer of zus. 7. De behandeling van de diabetes (spuiten of pomp) Met de komst van de pomp, is de kwaliteit van leven verbeterd voor kinderen met diabetes. Hierdoor is het mogelijk geworden dat ze niet meer een strikt eetpatroon moeten volgen. Dit heeft ook positieve gevolgen voor het gezinsleven heeft gehad, omdat de diabetes minder duidelijk aanwezig werd binnen het gezin. Een aantal van deze factoren hebben te maken met de achtergrond van de brussen, zoals factor 1,2, 3 en 7. Bij de start en uitvoering van het onderzoek zijn deze factoren bewust achterwege gelaten omdat het verhaal van de brussen centraal staat in het praktijk deel van dit onderzoek. Echter blijkt na het uitvoeren van het praktijk onderzoek dat er wel een verband is tussen de achtergrond van de brussen en hun ervaringen. De achtergrond van de brussen is namelijk mede bepalend in hoeverre de brus een negatieve of positieve ervaring heeft bij het hebben van een broer of zus met diabetes. Veel brussen hebben bijvoorbeeld aangegeven dat ze hun situatie als gewoon ervaren omdat hun broer of zus al een hele tijd diabetes heeft. Bovenstaande factoren worden daarom wel meegenomen in de conclusie van het gehele onderzoek.

35 | P a g i n a

5.

Conclusie

In dit hoofdstuk wordt aan de hand van de deelvragen de hoofdvraag beantwoord. De conclusies van het literatuur onderzoek en het praktijk onderzoek worden naast elkaar gezet. Hieruit wordt duidelijk hoe broertjes en zusjes, in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar, van kinderen met diabetes type 1 de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie ervaren. Daarnaast wordt duidelijk welke aandachtspunten er zijn als het gaat om brussen van kinderen met diabetes. Deze aandachtspunten kunnen worden gebruikt om de begeleiding van brussen van kinderen met diabetes te verbeteren. 5.1 Literatuur onderzoek Allereerst is literatuur onderzoek uitgevoerd. Hieruit is gebleken dat het hebben van diabetes type 1 een hoop met zich mee brengt, zowel voor het gezin als het kind zelf. Door middel van literatuur onderzoek kunnen deelvraag 1 t/m 3 worden beantwoord: 1. Wat is diabetes type 1 en wat zijn de kenmerken en gevolgen van diabetes voor het kind? Kinderen en jongeren hebben vrijwel altijd type 1 diabetes. Diabetes Mellitus, ook wel suikerziekte genoemd, is de meest voorkomende stofwisselingsziekte. Bij diabetes is de hoeveelheid suiker in het bloed (glucose) verhoogd. Deze verhoging levert klachten op zoals dorst, wazig zien en veel plassen. Deze klachten uiten zich bij mensen met diabetes in de vorm van een hypo of een hyper. Niet alleen levert diabetes klachten op korte termijn op, het kan na langere tijd opnieuw tot klachten leiden. Deze klachten worden ook wel “late complicaties” genoemd. Problemen met de ogen, nieren, zenuwen, het hart en de grote bloedvaten, voeten en gewrichten kunnen optreden. Door de bloedglucose zo goed mogelijk te reguleren kunnen deze late complicaties worden voorkomen of uit worden gesteld. Hierbij is een gezonde leefstijl erg belangrijk, omdat deze late complicaties beperkt. Dit houdt in dat mensen met diabetes beter niet kunnen roken, matig moeten zijn met het drinken van alcohol en het eten van verzadigd vet. Kinderen vertonen dezelfde symptomen als volwassenen met diabetes type 1, alleen gaat alles veel sneller. 2. Wat betekent de aanwezigheid van een kind met diabetes type 1 voor het hele gezin? Het hebben van diabetes type 1 brengt een hoop met zich mee. Van de acceptatie van het hebben van de ziekte en de veranderingen in de leefstijl, tot de druk die het op een relatie kan zetten tussen ouders. Diabetes is een ziekte waar je constant rekening mee moet houden. Elke dag moeten ouders opletten of het kind met diabetes voldoende insuline krijgt . Als een kind in het gezin diabetes krijgt, zullen er dan ook meteen ingrijpende veranderingen in het gezinsleven plaats vinden. Als kinderen op jonge leeftijd diabetes krijgen, kunnen zij zichzelf nog niet zelfstandig behandelen met insuline. Ouders wordt geleerd hoe om te gaan met het spuiten, voeding, meten van de bloedsuiker en corrigeren van de bloedsuiker. Het levensritme, eet ritme en spuitritme moeten op elkaar afgestemd zijn en worden aangehouden . Ook de omgeving van het kind moet worden geïnformeerd. Daarnaast kan het hebben van diabetes voor een last op de schouders zorgen van zowel ouders als kinderen. Diabetes brengt naast vele praktische gevolgen ook emotionele gevolgen met zich mee. Zowel ouders als kinderen kunnen problemen hebben met het zich aanpassen aan de ziekte of het verwerken er van. Hoe de ouders mee omgaan speelt een zeer belangrijke rol in hoe het kind zelf 36 | P a g i n a

met zijn of haar ziekte om zal gaan. De basishouding van de ouders en andere belangrijke personen in de omgeving van het kind erg belangrijk. Het hebben van een kind met diabetes in het gezin, kan ook voor de broertjes en zusjes in het gezin nadelig zijn. Omdat diabetes om veel zorg vraagt, is het dan ook niet te voorkomen dat ouders meer zorg, aandacht en tijd besteden aan het kind met diabetes en daardoor minder aan andere kinderen binnen het gezin. Ieder kind zal hier dan ook op zijn of haar eigen manier mee omgaan. 3. Wat zijn de kenmerken van brussen? En wat doet “brus” zijn van een chronisch ziek kind met de sociaal-emotionele ontwikkeling van een brus? Het hebben van een bijzondere broer of zus kan vele gevolgen hebben voor de andere kinderen in het gezin, zowel positief als negatief. Vooral op korte termijn hebben de kinderen in het gezin er vaak last van dat de situatie in huis zo plotseling veranderd is. Ook maken brussen zich zorgen om hun eigen gezondheid, of er niet iets met hen aan de hand is. Daarnaast vragen de brussen zich af hoe ze door andere kinderen worden gezien. Brussen kunnen zich schamen voor gek of opvallend gedrag van hun zieke broer of zus. Met de meeste brussen gaat het verder goed. Echter zijn er ook brussen die een minder vloeiende ontwikkeling hebben doorlopen en te maken hebben op latere leeftijd met sociale problemen, emotionele problemen of gedragsproblemen. Over het algemeen zijn brussen van een bijzonder kind te herkennen aan hun zorgzaamheid en groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ze kunnen zich goed aanpassen aan situaties, goed luisteren, aanvoelen wat anderen nodig hebben en beschikken ze over een sterke persoonlijkheid. Brussen kunnen problemen hebben met opkomen voor zichzelf, het vragen van hulp en steun aan anderen en het uiten van gevoelens. Gevoelens van schaamte, boosheid, frustratie, jaloezie, schuld, bezorgdheid, eenzaamheid, verdriet en angst kunnen voorkomen bij brussen. 5.2 Praktijk onderzoek Naast literatuur onderzoek is ook praktijk onderzoek uitgevoerd. Hierdoor wordt deelvraag 4 beantwoord: 4. Hoe ervaren brussen van kinderen met diabetes de aanwezigheid van een kind met diabetes in de gezinssituatie? Vijf brussen vinden dat het niet lastig is om een broer met diabetes te hebben. Meerdere brussen geven aan dat ze er aan gewend zijn. Dit komt omdat hun broer of zus al voor een langere tijd diabetes heeft, en geven ze aan dat het voor hen gewoon is geworden. Het merendeel van de brussen maakt zich voor het grootste gedeelte dan ook geen zorgen om de broer of zus. Een aantal maken zich soms zorgen als het even niet zo goed gaat met hun broer of zus, met betrekking tot de hypo ’s en hypers van het kind met diabetes. Daarnaast maken ze zich soms ook zorgen als het kind met diabetes zichzelf vergeet te controleren of bolussen, waaraan de brussen ze vaak herinneren. De brussen weten over het algemeen in grote lijnen wat diabetes is. De brussen zijn zich er van bewust dat hun broer of zus alles mag eten, zolang er maar op gelet wordt dat het kind moet bolussen. Ze vinden het dan ook niet leuk voor hun broer of zus dat ze diabetes hebben. Meer dan de helft van de brussen helpt hun broer of zus wel eens, vooral met praktische zaken. De overige brussen vertrouwen op de zelfstandigheid van hun broer of zus en bemoeien zich weinig met de 37 | P a g i n a

diabetes van hun broer of zus. De hypo ’s en hypers herkennen de brussen goed bij hun broer of zus. Ook geven brussen aan dat ze het fijn vinden als er iemand in de buurt is, bijvoorbeeld ouders, die ze kunnen roepen als er iets gebeurd. Als het gaat om het omgaan met diabetes, geeft het merendeel van de brussen aan dat de ouders gewoon normaal met de diabetes omgaan. Ze weten wel dat de ouders het niet leuk vinden dat hun broer of zus diabetes heeft, maar geven ook aan dat het gezin er al aan gewend is. Niet alle brussen begrijpen alleen altijd even goed waar de ouders het met het kind met diabetes over hebben. Thuis wordt er dan bijna niet over diabetes gepraat met de brus. De brussen geven hiervoor als reden aan dat dit wel in het begin is gebeurd, maar dat het nu er allemaal gewoon bij hoort. Op school merken de brussen er over het algemeen ook weinig van dat hun broer of zus diabetes heeft. Ze zitten of niet meer bij elkaar op school, of in een andere klas. De broers en/of zussen met diabetes worden niet gepest of geplaagd. Aan mensen waarbij het nodig is, vertellen zij zonder problemen over diabetes. De brussen hebben wel gemerkt dat in het begin toen hun broer of zus net diabetes had, er wel anders werd gereageerd. Hierbij vinden ze het vooral vervelend dat er van alles aan hun gevraagd wordt in plaats van aan het kind met diabetes zelf. Vrienden van de brussen helpen soms ook om op het kind met diabetes te letten, bijvoorbeeld tijdens het buiten spelen. Alle brussen zijn wel eens in het ziekenhuis geweest, voor of zichzelf of hun broer of zus. Dit vinden ze over het algemeen niet erg. De diabetesdagen worden als leuk ervaren en de brussen zouden graag meer van dit soort dagen zien. 5.3 Literatuur onderzoek en praktijk onderzoek Uit bovenstaande deelvragen is dus gebleken wat diabetes is, wat het betekent voor het gezinsleven, wat de kenmerken van brussen zijn en hoe de brussen van kinderen met diabetes hun gezinssituatie ervaren. Bij deelvraag 5 komen zowel literatuur onderzoek als praktijk onderzoek samen: 5. Zijn er verschillen en/of overeenkomsten te vinden tussen brussen van kinderen met diabetes en brussen van chronisch zieke kinderen? Tussen brussen van kinderen met diabetes en brussen van chronisch zieke kinderen zijn overeenkomsten zichtbaar. De brussen hebben aangegeven in het praktijk onderzoek dat ze het in het begin lastig vonden dat hun broer of zus diabetes kreeg. Dit is over het algemeen zo bij brussen, dat er een periode van stress is aan het begin van de chronische ziekte van hun broer of zus. Echter geeft het merendeel van de brussen aan er inmiddels al gewend aan te zijn dat hun broer of zus diabetes heeft. Het is gewoon voor ze geworden en het hoort er bij voor ze. Ze maken zich dan ook weinig tot geen zorgen om hun broer of zus. Dit kan bij andere brussen van chronisch zieke kinderen een veel grotere rol spelen. Helemaal als een chronisch ziek kind steeds verder achteruit gaat en nooit meer beter wordt. Of brussen van kinderen met diabetes ook een minder vloeiende ontwikkeling kunnen doorlopen en op latere leeftijd te maken kunnen hebben met sociale problemen, emotionele problemen of gedragsproblemen, kan het praktijk onderzoek geen antwoord op gegeven. De brussen zijn immers niet gevolgd voor een langere periode. In Amerika is hier wel veel onderzoek naar gedaan en blijkt er 38 | P a g i n a

inderdaad een relatie te bestaan tussen de problemen van de brus en de diabetes van hun broer of zus. Literatuur onderzoek bevestigd dit dus wel, in tegenstelling tot het praktijk onderzoek. Wel is uit het praktijk onderzoek bevestigd door de literatuur dat brussen, ook van kinderen met diabetes, goed kunnen aanvoelen wat anderen nodig hebben. Soms hebben brussen van kinderen met diabetes gevoelens van boosheid, bezorgdheid, angst en jaloezie. Deze gevoelens hebben brussen van chronisch zieke kinderen ook. Het praktijk onderzoek geeft daarnaast ook het antwoord op de hoofdvraag. Met behulp van het literatuur onderzoek zijn ook de aandachtspunten geformuleerd die belangrijk zijn bij het begeleiden van de brussen van kinderen met diabetes: Hoe ervaren broertjes en zusjes, in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar, van kinderen met diabetes type 1 de aanwezigheid van hun chronisch zieke broer of zus in de gezinssituatie? Na het uitvoeren van het praktijkonderzoek is geconcludeerd dat er wel een verband is tussen de achtergrond van de brussen en hun ervaringen. De onderstaande factoren zijn mede bepalend in hoeverre de brus het hebben van een broer of zus met diabetes positief ervaart. 1. Hoe er met de diabetes wordt omgegaan door ouders, school, thuis en overige 2. mensen. 3. De leeftijd van de broer of zus met diabetes 4. Hoe lang de broer of zus al diabetes heeft 5. Hoeveel kennis de brus heeft over diabetes 6. Reacties van anderen op de broer of zus met diabetes 7. Hoe de broer of zus zelf met de diabetes omgaat 8. De behandeling van de diabetes (spuiten of pomp) Uiteindelijk ervaren zes van de zeven brussen het hebben van een broer of zus met diabetes positief. Dit komt omdat er normaal wordt omgegaan met de diabetes door de ouders zowel thuis als naar overige mensen toe. Hoe langer de broer of zus diabetes heeft, des te gewoner het voor de brus is geworden. Het is echt bij het gezinsleven gaan horen en een onderdeel er van geworden bij de brussen. De meeste brussen weten dan ook heel goed wat diabetes is en wat te doen bij een hypo of een hyper. Sommige brussen hebben nog wel last van angst gevoelens en bezorgdheid als hun broer of zus een hypo of een hyper krijgt. Het is daarom belangrijk dat kennis hebben van diabetes, dit zorgt voor geruststelling. Dat niet iedereen evenveel kennis heeft van diabetes, merken de brussen aan de mensen om zich heen. De reacties van anderen vinden sommige brussen wel eens vervelend of raar. De brussen vinden hierbij wel dat er normaal met hun broer of zus om moet worden gegaan. Daarnaast vertrouwen er een aantal brussen op de zelfstandigheid van hun broer of zus. Hoe de broer of zus zelf met de diabetes omgaat heeft dus ook van invloed op de brus. Als de broer of zus wel eens vergeet te prikken of te bolussen, zorgt dit voor bezorgdheid bij de brus. De behandeling van diabetes heeft over de laatste jaren technologische ontwikkelingen door gemaakt. Het merendeel van de broers of zussen van de brussen krijgt insuline binnen door middel van een pomp. Het hebben van een pomp brengt voordelen met zich mee, omdat de kwaliteit van leven verbeterd.

39 | P a g i n a

5.4 Aandachtspunten bij de begeleiding van brussen Bovenstaande factoren zijn dus van invloed op de ervaringen van de brussen van kinderen met diabetes. Bijna alle brussen ervaren het hebben van een broer of zus positief. Dit neemt niet weg dat er wel aandachtspunten zijn waar bij de begeleiding van brussen van kinderen met diabetes op gelet moet worden. Deze punten zijn geformuleerd aan de hand van woorden die samen het woord DIABETES vormen.

Diabetes Het is belangrijk om bij brussen na te gaan welke plek diabetes in neemt in hun leven. Voor veel van hen is het gewoon geworden en hebben ze zich aangepast. Hierbij is het erg belangrijk hoe er met de diabetes thuis om wordt gegaan. Hoe langer de broer of zus diabetes heeft en hoe normaler hier mee om wordt gegaan door de mensen om de brus heen, des te gewoner het voor de brus is geworden. Staat de diabetes te centraal in het gezinsleven van de brus, dan is de kans groter dat de brus zichzelf naar de achtergrond verplaatst.

Informatie Kennis over diabetes is belangrijk voor brussen. Het geeft hun rust omdat ze hun broer of zus met diabetes beter begrijpen. Niet alle brussen begrijpen ook altijd even goed waar de ouders het met het kind met diabetes over hebben. Daarnaast weten ze ook wat ze moeten doen in het geval van een hypo of hyper. Gevoelens van angst, onwetendheid en stress zullen door het verkrijgen van kennis afnemen of weg genomen worden.

Aandacht Binnen het gezinsleven is het altijd een groot rekening houden met diabetes. Hierdoor is het niet mogelijk om als ouder altijd de aandacht eerlijk over de kinderen te verdelen. Daarom is het belangrijk om als ouder, of als begeleider af en toe ook even individuele aandacht aan de brus te geven.

Begrip voor emoties Door de gevoelens van brussen te erkennen en een luisterend oor te bieden heeft de brus het gevoel dat deze gevoelens er mogen zijn. Bezorgdheid en angstgevoelens kunnen zo worden weg genomen bij de brus. Ook reacties of vragen van andere mensen kunnen gevoelens van boosheid en irritatie bij brussen opwekken. Het begrip tonen voor deze emoties geeft de brus het gevoel dat deze gevoelens er mogen zijn en dat dat niet raar is.

Eerlijkheid Het benoemen naar de brussen waarom het kind met diabetes juist iets wel of niet mag is belangrijk om oneerlijkheid en strijd tussen de kinderen te voorkomen. Hierdoor wordt bij de brus ook meer begrip gecreëerd voor het kind met diabetes.

40 | P a g i n a

Tijd voor gesprek Brussen praten vaak thuis of met vrienden niet over diabetes omdat het voor hun gewoon is geworden. Literatuur onderzoek geeft echter wel aan dat het belangrijk is om met brussen te blijven praten over de diabetes en de gezinssituatie. Het even een op een gesprek voeren met de brus hoeft niet altijd over diabetes te gaan. Even een stukje individuele aandacht is goed voor de brus en zijn of haar ontwikkeling.

Erkenning Brussen worden vaak binnen de hulpverlening niet gezien. Het is belangrijk om de brussen wel erkenning te geven omdat diabetes niet alleen invloed heeft op het kind zelf en de ouders, maar op het hele gezin. Het is dus belangrijk om brussen ook mee te nemen in de begeleiding van kinderen met diabetes. Hierbij kan men ook denken aan de diabetesdagen. Deze dagen hebben de brussen als leuk ervaren en zouden ze graag meer aan mee willen doen.

Stress beperken Brussen weten al veel over diabetes in grote lijnen. Hierbij moet wel gelet worden op de verantwoordelijkheden die de brus krijgt binnen het gezin. Het zijn namelijk de ouders die altijd de verantwoordelijkheid voor de behandeling van het kind met diabetes houden, totdat het kind met diabetes dit zelf over gaat nemen en hier uiteindelijk zelfstandig in wordt. Te veel verantwoordelijkheden op de schouders van de brus kan veel stress opleveren. Als de ouder of een andere verantwoordelijke in de buurt van de brus en/of het kind met diabetes is, geeft dit de brus veel rust. Er is dan altijd iemand in de buurt waar de brus naar toe kan lopen als het kind met diabetes een hypo of een hyper krijgt voor hulp.

41 | P a g i n a

6.

Aanbevelingen en discussie

Uit zowel het praktijk onderzoek als literatuur onderzoek zijn conclusies gekomen. Aan de hand van deze conclusies zijn aandachtspunten opgesteld voor de begeleiding van brussen van kinderen met diabetes. Op basis van deze conclusies worden in dit hoofdstuk aanbevelingen gedaan. Daarnaast worden de sterke en zwakke punten van het onderzoek besproken in de discussie. 6.1 Aanbevelingen De eerste aanbeveling is om verder onderzoek te doen binnen het onderwerp brussen van kinderen met diabetes. Literatuur onderzoek heeft laten zien dat in Amerika er al veel meer onderzoek is gedaan naar dit onderwerp. Hieruit blijkt dat brussen van kinderen met diabetes op latere leeftijd psychosociale problemen kunnen ontwikkelen. Dit onderzoek is hier in Nederland nog van oriënterende aard en kan dit niet bevestigen. Ook betreft dit onderzoek een specifieke, kleine doelgroep. Het advies is daarom ook om dit onderwerp door middel van meer onderzoek naar een hoger niveau te tillen. Het onderzoek kan veel breder worden uitgezet, bijvoorbeeld door alle leeftijdscategorieën brussen van kinderen met diabetes te onderzoeken. Hierbij kan ook dieper worden in gegaan op de gevoelens die brussen hebben. In het praktijk onderzoek zijn er namelijk maar een aantal gevoelens naar boven gekomen, ten opzichte van de uit literatuur onderzoek gekomen gevoelens, die brussen van chronisch zieke kinderen hebben. En de gevolgen die deze gevoelens hebben voor de ontwikkeling van brussen. Zo kan beter in kaart worden gebracht wat het hebben van een broer of zus met diabetes voor de andere gezinsleden betekent. Daarnaast is gebleken uit praktijk onderzoek, dat anders dan voorzien, er meerdere factoren van invloed zijn op de brus als het gaat om diabetes. Bij de start van dit onderzoek zijn deze factoren bewust achterwege te gelaten. Nu deze toch een invloed blijken te hebben, wordt aanbevolen om verder onderzoek te doen naar de factoren die de brus beïnvloeden als het gaat om diabetes. Door deze factoren in kaart te brengen, kunnen de aandachtspunten voor de begeleiding van brussen verder worden aangescherpt. Wel laat dit onderzoek zien dat ook Nederlandse brussen van kinderen met diabetes, hinder kunnen ondervinden van de diabetes van hun broer of zus. Het is daarom ook erg belangrijk om hier als professionals en begeleiders in de praktijk goed aandacht aan te besteden. En verder onderzoek naar te doen, omdat brussen van kinderen met diabetes binnen de hulpverlening in Nederland vaak vergeten worden. Des te belangrijker is het dus voor brussen om gezien te worden en begeleiding te krijgen binnen de hulpverlening om te voorkomen dat zij, zoals aangetoond in buitenlands onderzoek, problemen ontwikkelen op emotioneel en psychosociaal gebied. Het is daarom ook aan te bevelen de aandachtspunten zoals geformuleerd in hoofdstuk 5 onder de aandacht te brengen bij professionals en hulpverleners die werken met kinderen met diabetes in de praktijk. Hierdoor zullen professionals en begeleiders de noodzaak in zien waarom brussen van deze kinderen ook begeleiding behoeven. In de meest ideale situatie zouden in de toekomst de brussen van kinderen met diabetes worden betrokken binnen de hulpverlening en zal er verdere begeleiding ingezet worden voor de brussen die het nodig hebben.

42 | P a g i n a

6.2 Discussie Dit onderzoek is uitgevoerd door middel van literatuur en praktijk onderzoek. De aanleiding voor het onderzoek is geplaatst op meerdere niveaus. Allereerst is de aanleiding in de maatschappelijke context geplaatst. Hieruit is duidelijk geworden dat steeds meer kinderen de diagnose diabetes krijgen, wat betekent dat er ook steeds meer brussen van kinderen met diabetes bij komen. Uit good practices is gebleken dat in een land zoals Amerika, er al veel meer bekend is over brussen van kinderen met diabetes. Ook is hieruit gebleken dat brussen van kinderen met diabetes psychosociale problemen kunnen ontwikkelen. De aanleiding en de maatschappelijke context hebben dus betrekking op het onderwerp brussen van kinderen met diabetes op macro niveau, waarin andere landen ook zijn meegenomen. Daarnaast is de aanleiding voor dit onderzoek ook terug te vinden in de motivaties van zowel de opdrachtgever als de student, op micro niveau. Door de aanleiding op meerdere niveaus te plaatsen, is duidelijk geworden hoe het probleemgebied van dit onderzoek kon worden geconcretiseerd naar een hanteerbaar niveau en het probleemgebied afgebakend. Onderzoeken op macro niveau is namelijk een hele klus en daarom niet haalbaar voor een afstudeerproject. Daarom is het probleemgebied van het onderzoek gespecificeerd tot een concrete hoofdvraag. Om deze hoofdvraag te kunnen beantwoorden is zowel literatuur als praktijk onderzoek uitgevoerd. Het theoretisch kader geeft de basis informatie weer rondom het onderzoek. Het theoretisch kader bevat voornamelijk informatie op macro niveau. Het praktijk onderzoek is uitgevoerd onder 7 brussen in de leeftijdscategorie van 8 t/m 12 jaar. De resultaten van dit onderzoek gelden alleen voor de doelgroep brussen in de leeftijd van 8 t/m 12 jaar. Dit heeft echter wel als consequentie dat de resultaten van dit onderzoek alleen gelden voor deze onderzoeksgroep en slechts een indicatie kunnen geven voor doelgroepen brussen van kinderen met diabetes. Het praktijk onderzoek heeft dus op micro niveau plaats gevonden, terwijl het probleemgebied op macro niveau ligt. Er zou dus gezegd kunnen worden dat dit onderzoek minder valide is omdat de resultaten betrekking hebben op een kleine onderzoeksgroep ten opzichte van het grotere probleemgebied. Echter laten de resultaten van dit onderzoek wel het belang aan de praktijk zien, om verder en groter onderzoek te doen naar dit onderwerp. Dit onderzoek kan dus de aanleiding vormen voor begeleiders, deskundigen of professionals om meer informatie te verzamelen over dit onderwerp en het nog meer onder de aandacht te brengen in de beroepspraktijk. De sterke punten van dit onderzoek betreffen de literatuur en de verhalen van de kinderen. Er is op het gebied van diabetes enorm veel goede literatuur te vinden, behalve over het onderwerp brussen van kinderen met diabetes. De literatuur zowel in het theoretisch kader als de aanleiding heeft gezorgd voor een duidelijk kader waarin de relevantie en belang van het onderwerp duidelijk naar voren komen. De verhalen van de brussen zijn door middel van interviews in kaart gebracht. Door niets te veranderen aan deze verhalen zijn er geen voorbarige conclusies getrokken. Om verdergaande conclusies te kunnen trekken is verder onderzoek nodig, bijvoorbeeld naar de emoties van brussen van kinderen met diabetes. Kritisch kan men wel zijn over de methode van open interviews. De brussen hebben vrijwel openlijk kunnen praten over de diabetes van hun broer of zus, aan de hand van onderwerpen op de topic list. Dit maakt het echter wel moeilijk om het praktijk onderzoek op dezelfde manier te herhalen en tot dezelfde gegevens en uitkomsten te komen.

43 | P a g i n a

Daarnaast stonden de ervaringen van de brussen centraal op dit moment, op andere momenten kunnen deze belevingen weer anders zijn. Bij iedere brus is eenmalig een interview afgenomen, wat dus eigenlijk maar een moment opname is. Echter streven deze punten van kritiek boven het doel uit van dit onderzoek. Hoofddoel van dit onderzoek is door middel van het in kaart brengen van de ervaringen van brussen van kinderen met diabetes, tot aandachtspunten te komen waarmee de begeleiding van deze brussen in de toekomst kan worden verbeterd. Uit de aanbevelingen is gebleken dat het hoofdzaak is om verder en groter onderzoek te doen naar dit onderwerp in bredere contexten, om deze aandachtspunten nog verder aan te kunnen scherpen. Dit onderzoek heeft daar hopelijk een goede aanleiding voor gegeven en anderen het belang van verder onderzoek naar dit onderwerp doen inzien. De verhalen van deze kinderen spreken voor zich.

44 | P a g i n a

7.

Literatuurlijst

Adams, R., Peveler, R.C., Stein, A., Dunger, D.B., (1991). Siblings of children with diabetes: involvement, understanding and adaptation. Opgehaald op 27 februari 2012, van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1837512 Bil, M., Bil, P., (2006). Praktijkgerichte ontwikkelingspsychologie. Van wieg tot hangplek. Soest: Uitgeverij Nelissen. Boer, F., (1995). Een gegeven relatie. Over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus Bonnema, J., Tielen, L., Huizing, A., (2002). Wij zijn er ook nog. Broers en zussen van langdurig zieke kinderen. Verslag van de vierde Dag van het chronisch zieke kind. Meppel: Krips Broeder, M., (2006). Een bijzondere broer of zus. Informatiemap voor jongeren met een broer of zus met een handicap, chronische ziekte of psychische stoornis. Regio Apeldoorn: GGNet. Opgehaald op 15 februari 2012, van http://www.mezzo.nl/mezzo_kennisplein_bibliotheek/een_bijzondere_broer_of_zus/2093 Bruining, G.J., Büller, H.A., (1998). Behandelingsstrategieën bij jonge patiënten met diabetes mellitus. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum Delfos, M. (2008). Luister je wel naar mij? Gespreksvoering met kinderen tussen vier en twaalf jaar. Amsterdam: Uitgeverij SWP Diabetesfonds, (2011). Actuele cijfers over diabetes. Opgehaald op 10 februari 2012, van http://www.diabetesfonds.nl/sites/default/files/Cijfers%20over%20diabetes%20oktober%202011.pd f Diabetesfonds, (2012). Op weg naar genezing van diabetes. Opgehaald op 29 februari 2012, van http://www.diabetesfonds.nl/artikel/op-weg-naar-genezing-van-diabetes Diabetesfonds, (2011). Meer weten over jeugd met diabetes. Opgehaald op 29 februari 2012, van http://www.diabetesfonds.nl/onderzoek/meer-weten-over-jeugd-met-diabetes Diabetes Vereniging Nederland, (2009). Sterke relatie door de diabetes van je kind. Diabc, 63 (9), p. 10-13.

45 | P a g i n a

GGNet, (2006). Een bijzondere broer of zus. Informatiemap voor jongeren met een broer of zus met eenhandicap, chronische ziekte of psychische stoornis. Opgehaald op 5 februari 2012 van http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=ongeveer%2012%25%20van%20de%20kinderen%20en%20j ongeren%20in%20nederland%20heeft%20een%20bijzondere%20broer%20of%20zus.%20&source=w eb&cd=1&ved=0CCMQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.mezzo.nl%2Fphp%2Fbibliotheek%2Fdownloa d.php%3Fid%3D2093%26bestand%3D20_Bijzondere_broer_of_zus.pdf&ei=mbeST7zYMI31gb43dj8Aw&usg=AFQjCNFTZKp4GF-9k9w045XdKBUismXzgA Gommans, M., (2010). De ontwikkeling van de jongvolwassen brus. Onderzoeksrapport master Special Educational Needs. Opgehaald op 4 februari 2012, van http://hbokennisbank.uvt.nl/cgi/fontys/show.cgi?fid=6659 Hollidge, C., (2001). Psychological Adjustment of Siblings to a Child with Diabetes. Opgehaald op 26 februari 2012, van http://www.ingentaconnect.com/content/nasw/hsw/2001/00000026/00000001/art00003 Hames, A., McCaffrey, M., (2005). Special brothers and sisters. Londen: Jessica Kingsley Publishers. International Diabetes Federation, (2011). The global burden. Opgehaald op 11 februari 2012, van http://www.idf.org/diabetesatlas/5e/the-global-burden Jackson, C., Richer, J., Edge, J.A., (2008). Sibling psychological adjustment to type 1 diabetes mellitus. Opgehaald op 27 februari 2012, van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18466212 Keesom, J., Vries, A., (2006). Wij zijn er ook nog. Opgehaald op 14 februari 2012, van http://www.broerofzus.nl//upload/documenten/artikel%20PIP,%20stijl%20spotlights.pdf Kuipers, H., (2008). Pedagogiek voor professionele opvoeders. Bussum: Uitgeverij Coutinho Lange, A., (2006). Gedragsverandering In Gezinnen. Groningen: Noordhoff Uitgevers B.V. N.N., (z.D). Huis-, tuin en keukentips voor ouders, 30 strategieën om brussen beter te begrijpen. Opgehaald op 15 februari 2012, http://www.brussen.be/pdf/tipsvoorouders.pdf Nederlandse vereniging van diabetes , (2011). Diabetes in cijfers. Opgehaald op 10 februari 2012, van http://www.dvn.nl/diabetes/in-cijfers Poel, L., (2010). Ecologische pedagogiek bij de voltijd bachelor pedagogiek. Opgehaald op 28 februari 2012, van https://onderwijsteams.sharepoint.hu.nl/fmr/IEP/afstuderen/Ecologische%20pedagogiek/Forms/AllI tems.aspx Pover, M., Roosen, P., Vyt, A., (2004). Multidisciplinaire aanpak van diabetes mellitus. Apeldoorn: Garant-Uitgevers 46 | P a g i n a

Prakken, J., (2001). Kon ik toveren. Kinderen, ziekte en zorg. Utrecht: NIZW Uitgeverij Postma, S., (2008). JGZ Richtlijn. Vroeg signalering Psychosociale Problemen. Opgehaald op 28 februari 2012, van www.paogmaastricht.nl/scripts/download.asp?ID=3998 Riel, E., (2010). Elke dag tellen, prikken en spuiten. Opgehaald op 12 februari 2012, van http://www.jmouders.nl/Themas/Gezondheid-11/Gezondheid-11/Elke-dag-tellen-prikkenspuiten.htm Rudolf Froesch, E., Matelli, E., (2004). Complete raadgever diabetes type 1 en type 2. Oosterhout: Centrale Uitgeverij Deltas Stichting September, (2010). Zorgboek diabetes. Meppel: Ten Brink Verhoeven, N., (2007). Wat is onderzoek. Praktijkboek met methoden en technieken voor het hoger onderwijs. Den Haag: Boom Onderwijs VU Medisch Centrum, (2011). Mijn tiener heeft diabetes. Het gezin. Opgehaald op 15 april 2012 van http://www.mijntienerheeftdiabetes.nl/brusjes.html Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, (2012). Over ons. Opgehaald op 6 mei 2012 van http://www.zuwehofpoort.nl/over-ons?steID=2&catID=134

47 | P a g i n a

BIJLAGEN

48 | P a g i n a

Bijlage 1 Mind-map

49 | P a g i n a

50 | P a g i n a

Bijlage 2 Kernbegrippen lijst

51 | P a g i n a

Lijst kernbegrippen resultaten interviews

1.

Wat is diabetes eigenlijk?

2.

Hoe vindt je het dat je broer of zus diabetes heeft?

3.

Ben je wel eens in het ziekenhuis geweest?

4.

Hoe gaat het op school?

5.

Zijn er dingen die je leuk vindt om met je broer of zus te doen?

6.

Zijn er ook dingen die je niet leuk vindt?

7.

Diabetesdagen

8.

Maak je je wel eens zorgen om je broer of zus?

9.

Ouders

10.

Hoog en laag zitten

11.

Zijn er nog andere dingen?

12.

Hoe gaat dat met eten?

13.

Hoe gaat het thuis?

14.

Vertellen aan anderen

15.

Omgaan/ reacties van anderen

16.

Help je je broer of zus wel eens?

17.

Praat je wel eens over diabetes

18.

Is het lastig om een broer of zus met diabetes te hebben?

19.

Pomp en prikken

20.

Wensen

21.

Afsluiten, wat vond je van het interview?

52 | P a g i n a

Bijlage 3 Voorbeeld interview

53 | P a g i n a

Interview 6:

Broer 10 jaar

Interviewer

Jouw broer … heeft diabetes, en kun je mij misschien vertellen wat dat is?

Kind

Nou dat is eigenlijk, ik weet even niet wat het is maar dan werkt er iets binnen in je lichaam niet. En daardoor krijg je een pompje of een spuit.

Interviewer

Ja.

Kind

En die is dan zeg maar die heb je dan elke dag bij je. En dat is dan zeg maar de dingen in je lichaam ja maar dan is het eigenlijk een apparaatje. En dan moet je elke dag prikken en je mag geen suiker.

Interviewer

Nee

Kind

Ja dat mag wel, maar dan moet je wel zeg maar prikken uh bij spuiten dat je het juist wel mag.

Interviewer

Ja

Kind

Ja en dan, ja nu is het anders. En dan mag je met koolhydraten, dan moet hij kijken hoeveel koolhydraten. En dan kijkt hij en dat moet hij zoveel spuiten om een koekje of wat drinken.

Interviewer

Ja.

Kind

En hij mag bijna alleen maar drinken van light of siroop. Dat is 0% suiker.

Interviewer

Ja.

Interviewer

Dat klinkt wel als een heleboel waar je op moet letten.

Kind

Ja

Interviewer

En hoe vind je dat, dat … dat heeft?

Kind

Hmm, best raar.

Interviewer

Raar?

Kind

Ja want de meeste kinderen die je ziet die hebben het eigenlijk helemaal niet, en jou broertje heeft het dan eigenlijk wel.

Interviewer

Ja.

Kind

Dus dat is best wel raar.

Interviewer

En kan je dat ook goed merken?

Kind

Ja, want als … bijvoorbeeld aan het prikken is op school dan staan er allemaal

54 | P a g i n a

kinderen zo te kijken. Zo te staren van wat is dat nou en Interviewer

Ja

Kind

En dan vragen ze zich af wat hij aan het doen is. En dat is eigenlijk ook best wel raar en soms moet ik, help ik hem ook als hij laag zit met zijn suiker.

Interviewer

Ja.

Kind

Dan heeft hij te weinig suiker binnen gehad en dan help ik hem wel met ranja of met iets waar suiker in zit en dan gaat hij weer een stukje hoger.

Interviewer

Oh dan let je wel goed op hem en geef je hem wat te drinken of te eten.

Kind

Ja. En als hij hoog gaat dan bel ik papa of mama want dan weet ik ook niet echt meer wat ik moet doen.

Interviewer

Nee, dus jij zorgt eigenlijk wel een beetje voor je broer?

Kind

Ja.

Interviewer

Ja, en hoe vind je dat om te doen?

Kind

Best wel leuk.

Interviewer

Leuk?

Kind

Ja.

Interviewer

Wat is er dan leuk aan?

Kind

Ik vind het wel leuk om met hem te helpen want als ik hem help dan vindt hij, dan zegt hij daarna ook dankjewel en dan kijkt hij me met een glimlach aan.

Interviewer

Ja

Kind

En dat vind ik wel leuk.

Interviewer

Ja, en hoe zie jij dat dan als hij laag of hoog zit?

Kind

Als hij laag zit hij een beetje zo en zweet hij heel veel en ziet hij beetje witjes en als hij hoog zit dan zegt hij, dat zie je eigenlijk bijna niet en dan prikken we hem en dan zit hij bijvoorbeeld op 31 en dat is niet goed en dat moet hij zeg maar zijn pompje uit zetten.

Interviewer

Ja

Kind

Want dan krijg hij niks en dan gaat hij weer naar beneden. Dus.

Interviewer

Ja klinkt allemaal wel heel lastig hoor.

55 | P a g i n a

Kind

Ja.

Interviewer

Hoe dat allemaal zit, dat weet jij best wel allemaal heel goed.

Kind

Ja.

Interviewer

Heeft mama je daar ook veel over verteld?

Kind

Ja en papa ook.

Interviewer

En als jullie thuis zijn, hoe gaat het dan?

Kind

Nou bijvoorbeeld …. Die is een hele grote snoeper want die eet heel veel snoep.

Interviewer

Ja

Kind

En daardoor zit hij meestal wel hoog want hij doet bijna niks als hij een snoepje eet. En dan zit hij meestal hoog en dan zegt papa je moet even, we doen de snoeppot weg en dan zetten ze hem weg en dan let …. Er ook meer op.

Interviewer

Ja.

Kind

Want ze zijn eerst ook, pas zijn ze nog naar het ziekenhuis geweest. Toen hebben ze gekeken en toen zat hij ergens wat niet voor hem was voor een jongentje van zijn leeftijd.

Interviewer

Ja.

Kind

En toen, nu let hij er wel meer op dat hij niet te hoog of te laag komt te zitten.

Interviewer

Oke, en daar help jij hem ook een beetje bij?

Kind

Ja. Dus als hij zo met zijn hand zit zo en papa is boven en hij doet stiekem zo die pot open en dan pakt hij een snoepje

Interviewer

Ja

Kind

En dan zeggen wij wel eens tegen papa dat hij dat doet en dan heeft hij meestal een hele hand vol met snoep.

Interviewer

Ohoo

Kind

En dan wordt papa wel een beetje boos.

Interviewer

Ja. En wat vind je er dan eigenlijk van dat …. niet zo mag snoepen?

Kind

Nou ik vind het eigenlijk soms, als hij laag zit dan moet hij suiker dus dan vind ik het wel anders.

56 | P a g i n a

Interviewer

Ja

Kind

Maar als hij bijvoorbeeld goed zit en hij gaat wel snoepen dan zeg ik het wel even tegen papa want dan vind ik het eigenlijk niet eerlijk dat ik dan geen snoep krijg.

Interviewer

Nee

Kind

Dan krijgt hij meestal wel een paar snoepjes en terwijl die heeft gehad en ik eigenlijk maar een. En dat vind ik eigenlijk niet eerlijk.

Interviewer

Nee, is ook niet echt eerlijk toch.

Kind

Nee

Interviewer

Maar … is best wel een snoepkont zeg je, maak je je dan ook wel eens zorgen om …?

Kind

Ja want als hij dan zo op de grond, want soms heeft hij een hypo en dan ligt hij zo.

Interviewer

Ja.

Kind

En dan roep ik papa en dan komt papa, en dan moet hij gaat papa suiker halen en ranja. En dan soms als vriendjes, mijn vrienden er bij zijn

Interviewer

Ja

Kind

En we zijn buiten dan zegt hij … ik heb een hypo en dan zijn we ergens midden in …. (plaats), dat is dan ons dorpje waar we wonen

Interviewer

Ja

Kind

En dan moeten we, of ik ga, bel ik bij iemand aan en dan zeg ik mijn broertje heeft suikerziekte en die zit heel laag dus mag ik wat ranja.

Interviewer

Ja

Kind

En anders ga ik gewoon naar huis en dan ga ik zo snel mogelijk naar huis.

Interviewer

Ja

Kind

En dan kijk of ik of mijn vriendje of ik zelf nog suiker heb voor ….

Interviewer

Dat je het gewoon bij je hebt?

Kind

Ja.

Interviewer

En vind je dat dan niet vervelend af en toe?

Kind

Nee ik doe het alleen maar om … een beetje te helpen en ik vind, het maakt me 57 | P a g i n a

eigenlijk niet echt uit of ik het leuk vind of niet. Als ik maar … help. Interviewer

Zo dat klinkt wel heel erg lief!

Kind

Ja.

Interviewer

Ben je een lieve broer dan toch?

Kind

Ja.

Interviewer

En zijn er dan ook niet echt dingen die je vervelend vind?

Kind

Nee.

Interviewer

En wat zijn echt de leuke dingen, wat vind je leuk om met … te doen?

Kind

Uh eigenlijk voetballen we het meest en we crossen met de fietsen.

Interviewer

Crossen met de fietsen, toe maar.

Kind

Ja en we springen op de trampoline en dan leggen we de bal er op en dan mag je de bal niet aanraken.

Interviewer

Oke

Kind

En we zitten thuis meestal te computeren en dan gaan we op hyves dan gaan we chatten.

Interviewer

Dus jullie zijn wel echt goeie vrienden eigenlijk?

Kind

Ja.

Interviewer

Oh dat is wel leuk! En ga je ook wel eens met … mee naar het ziekenhuis als hij moet?

Kind

Soms want … gaat meestal onder schooltijd gaat hij naar het ziekenhuis en anders ga ik wel mee.

Interviewer

En wat vind je daarvan als je in het ziekenhuis bent?

Kind

Ja dan gaan ze meestal, dan doen ze prikje in zijn vinger en dan doen ze zo’n heel zeg maar buisje die is helemaal vol met bloed en dat vind ik best wel raar dat dat allemaal zo uit je vinger komt.

Interviewer

Ja he

Kind

Ja en dan gaan ze daarna, gaan we weer terug en dan krijgt … een cadeautje en dan gaan we ergens wat eten met papa en dan gaan we weer terug naar huis.

Interviewer

Oke en kan je je het misschien ook nog herinneren toen … suikerziekte kreeg?

58 | P a g i n a

Hoe dat was? Kind

Ja toen lagen we in bed en toen moest hij heel hard huilen. En toen ging papa kijken en toen had hij heel veel geplast in zijn luier. En toen ging papa met … naar het ziekenhuis en bleef ik met mama thuis.

Interviewer

Aaah, ja, dat is best wel al hele tijd geleden dan of niet

Kind

Ja toen was hij 2 heeft hij het.

Interviewer

Zo en dan weet je dat ook nog hartstikke goed

Kind

Ja

Interviewer

En hoe vind je dat papa en mama met … omgaan?

Kind

Ja ik vind het eigenlijk wel ja, ik vind het eigenlijk wel raar want ze doen dingen die ze niet bij mij doen.

Interviewer

Ja.

Kind

En dat vind ik eigenlijk wel goed want als … nou iets verkeerd doet wat niet goed is dan zegt papa wel even ja … die moet je even herstellen en dan zit ik daar zo en denk ik huh waar hebben jullie het over.

Interviewer

Ja

Kind

Dat vind ik eigenlijk best wel raar.

Interviewer

Soms denk je dan wel eens van goh zou het niet fijn zijn als ik … zijn diabetes weg kon toveren?

Kind

Ja dat zou ik eigenlijk zo leuk vinden van boem en dat hij in een keer huh ik heb helemaal niks meer

Interviewer

Ja

Kind

En dat hij dan in een keer helemaal blij is.

Interviewer

Ja, en hoe zou je dat voor jezelf vinden dan als hij het niet meer heeft?

Kind

Fijner, want ik hoef hem dan zeg maar minder te helpen dan dat ik hem nu moet helpen.

Interviewer

Ja.

Kind

Maar dat maakt mij eigenlijk niet uit. En dan doe ik uh, dat vind ik dan eigenlijk wel fijn want dan hoor je niet de hele tijd …. Prik je even?

Interviewer

Ja

59 | P a g i n a

Kind

En je hoeft niet altijd naar het ziekenhuis toe.

Interviewer

Nee

Kind

En dat vind ik ook wel fijn voor … want … kan ook gewoon eten wat hij wil en hij hoeft zeg maar niet meer iets van suiker te eten .

Interviewer

Nee, hoeft hij niet meer zo op te letten eigenlijk

Kind

Nee

Interviewer

Dat zou wel heel fijn zijn dan.

Kind

Ja.

Interviewer

Maar misschien over heeeel veel jaartjes dat het dan kan, ik weet het niet

Kind

Ja misschien wel

Interviewer

Oke, maar kan je mij dan misschien vertellen, ik stel deze vraag aan alle kinderen of het echt lastig is om een broer of zus met diabetes te hebben?

Kind

Voor mij niet maar voor … eigenlijk wel.

Interviewer

Ja.

Kind

Voor mij is het eigenlijk ook niet echt lastig maar bijvoorbeeld als je met hem aan het spelen bent dan vind ik het wel een beetje lastig als hij dan laag zit en dan moeten we, ja dat maakt mij niet uit maar dan ga ik gewoon met … mee terug naar huis.

Interviewer

Ja

Kind

Voor suiker en dan gaan we daarna weer gewoon verder met spelen.

Interviewer

Okee dus het is eigenlijk niet lastig.

Kind

Nee

Interviewer

Je moet gewoon goed opletten.

Kind

Ja.

Interviewer

En vind je dat af en toe niet eng als hij dan in een keer zo ziekig wordt?

Kind

Ja dat is wel beetje eng want dan ben je bang soms, dan zit hij zo en dan ben ik gewoon bang dat hij wel een keer flauw valt.

Interviewer

Ja

Kind

Maar anders roep ik papa en dan gaat het weer stukje beter en telkens weer

60 | P a g i n a

beter. Interviewer

Ja als er maar iemand in de buurt is waar je naar toe kan lopen toch?

Kind

Ja.

Interviewer

En praat je eigenlijk er wel eens over, ja nu met mij een keer, maar ook met anderen?

Kind

Nee.

Interviewer

Nee?

Kind

Mijn vrienden zeggen dan wel hoe gaat dat thuis, wat ik eigenlijk nu hier ook vertel van wat ik vind en dan snappen ze ook wel beetje. Want als ik ben bijvoorbeeld even naar huis, ik ben dan met een vriend aan het spelen en … speelt dan meestal mee, dan weet mijn vriendje van ja … heeft een hypo en dan weet … zelf ook wel een beetje wat hij moet doen.

Interviewer

Ja.

Kind

En dan doen ze meestal wel, dan helpt mijn vriendje dan meestal.

Interviewer

Oh die helpt jou ook dan?

Kind

Ja die helpt ook wel een beetje met mij.

Interviewer

Oh dat is wel fijn dan, die gaan niet raar staat kijken zoals de kinderen op school?

Kind

Nee.

Interviewer

Vind je dat wel is vervelend als ze zo raar naar hem staan te kijken?

Kind

Ja dan staan ze helemaal zo te kijken en staat er een hele kring om … heen. En dan moet de juffrouw prikken of … prikt dan zelf. En dan staan ze helemaal zo te kijken en te staren.

Interviewer

Ja

Kind

En dat ziet er wel raar uit.

Interviewer

Dan denk je bijna dat …. Ook raar is, maar dat is helemaal niet zo.

Kind

Ja.

Interviewer

Maar ze doen dan verder wel normaal tegen … ze gaan hem niet plagen?

Kind

Nee

Interviewer

Oh dat is wel fijn dan, die gaan niet raar staat kijken zoals de kinderen op 61 | P a g i n a

school? Kind

Nee. En als ze plagen zegt … dat gewoon tegen mama op papa.

Interviewer

Oh gelukkig. Zijn er verder nog dingen die je aan mij wil vertellen over diabetes of je broer?

Kind

Nee niet echt, heb ze bijna wel allemaal verteld.

Interviewer

Ja, ik vind je wel echt een hele lieve broer hoor.

Kind

Ja.

Interviewer

Dat kan ik van de mijne niet altijd zeggen hoor.

Kind

Ja ze zeggen soms ook wel eens van je broertje is best wel gek, maar hij is helemaal niet gek. Hij is gewoon hetzelfde als ons maar hij heeft alleen suikerziekte en dan mag hij geen suiker en moet hij andere dingen doen dan ons.

Interviewer

Ja. Dat is best wel veel wat hij eigenlijk anders moet doen, opletten met eten, elke keer prikken en naar het ziekenhuis.

Kind

Ja want dat hoeven andere kinderen niet die bij hem in de klas zitten of die op het schoolplein.

Interviewer

Nee, en vindt hij dat zelf lastig weet je dat?

Kind

Ja hij vindt het zelf een beetje, ja hij weet zelf al heel veel dingen

Interviewer

Ja

Kind

Dus hij weet ook al uit zijn hoofd hoeveel hij moet doen voor een snoepje of een koekje. Als hij dan bijvoorbeeld een koekje pakt dan weet hij oh ja zoveel moet ik doen en dat doet hij dan op zijn pompje.

Interviewer

Ja.

Kind

Ja en dan doet hij dat meestal wel maar sommige dingen moet hij nog zeg maar beetje uit zijn hoofd kennen.

Interviewer

Ja, en weet jij die ook?

Kind

Nee dat niet, vind het best wel knap dat hij dat dan gewoon weet uit zijn hoofd.

Interviewer

Ja, is ook heel knap. Het is eigenlijk allemaal knap hoe hij dat doet toch.

Kind

Ja

Interviewer

En hoe jij hem helpt, dat vind ik ook wel heel erg knap.

62 | P a g i n a

Kind

Ja, want ik ben een keer met … toen waren we fietsen toen heb ik gewoon bij iemand aangebeld van ja mijn broertje heeft suikerziekte en toen kregen we een glaasje ranja want die zat laag.

Interviewer

Ja

Kind

En toen ging het daarna een stuk beter en zijn we naar huis gegaan.

Interviewer

Ja

Kind

Die mensen zeiden toen ook van goed zo … heb je goed gedaan!

Interviewer

Ja is toch ook, is hartstikke knap hoor moet je maar net durven.

63 | P a g i n a