TOM-QoL Three-level Outcome Model Quality of Life voor Zorg en Welzijn en Preventie
Paul Gielen 850475156
Open Universiteit Nederland Faculteit Opleiding
: Managementwetenschappen : Master of Science in Management
Begeleider/examinator : Professor dr. Emile Curfs Medebeoordelaar
: dr. Frank de Langen
Oktober, 2013 TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
Onderzoek naar een geïntegreerd kwaliteitsmodel voor beleidsmakers, zorg- en hulpverleners, ten behoeve van sturing op outcome in zorg, welzijn en preventie bij individuele en populatie gerichte benaderingen
Contactgegevens: Paul Gielen 06-13026265
[email protected] nl.linkedin.com/pub/paul-gielen/1/457/ba2/
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
2
Dankwoord Deze masterthesis vormt het einde van een periode waarbij ik mijn studie managementwetenschappen met de afstudeerrichting Implementation and Changemanagement afrond. Het onderzoeksthema was voor mij een uitdaging die ik per se wilde aangaan, op mijn eigen eigenwijze manier. De veelomvattendheid en complexiteit van de materie vormden een mooie uitdaging, maar hebben ook af en toe voor moeilijke momenten gezorgd. Bij het doorgronden van de materie werd ik vaak geholpen door mijn ervaringen met de verschillende sectoren in de zorg, de WVG (voorloper van de WMO) bij twee gemeentes, met arbeidsgezondheidszorg, beleidsmatige activiteiten op het gebied van “voorkomen van zorg” en organisatie- en veranderkundige werkzaamheden. Echter, soms werkt voorkennis of ervaring ook tegen je en is het moeilijk om afstand te nemen. Een proces dat jaren duurt doorloop je niet alleen. Hiervoor heb je steun nodig van mensen om je heen. Ik wil allen met wie ik kon sparren en die me hielpen mijn gedachten te ordenen of me een spiegel voor hielden danken voor hun geduld, luisterende oren en adviezen. Mijn zoons Joren en Tijn, familie en vrienden dank ik voor hun geduld en steun tijdens het gehele proces en TNO voor de facilitatie en de ruimte in de eindfase. De deelnemers aan de expertsessies wil ik danken voor hun in mij gestelde vertrouwen en tijd die ze hebben willen investeren in mijn onderzoek. In alfabetische volgorde: Mw. Ir. A. van der Aalst, MSc Dhr. Ing. R. Adolfsen, MBA Dhr. Dr. W. Beemsterboer Mw. L. Brakx Dhr. Dr. F. Bovens Dhr. Drs. H. ten Caten Dhr. Th. van Dooren Dhr. Drs. P. Fiselier Dhr. Drs. J Gijzen Mw. C. Helder Dhr. P. van Hulten Dhr. Drs. J. Hutten Dhr. E. Kerpershoek, MA Dhr. Drs. L. Middelhoff, MPM Dhr. H. van Noorden Mw. C. Vogeler, MSc Dhr. Drs. M. Veldhoven Dhr. Drs. H. Vos Dhr. A. Yusuf, MCA, B Eng
Senior Adviseur en Kwartiermaker Initiatiefnemer Senior strategisch beleidsadviseur Beleidsadviseur Zorg en Welzijn Directeur Onderzoekscoördinator Afdelingshoofd MOVG Manager Strategie en Beleid Managing Director Voorzitter Raad van Bestuur Senior Accountmanager Beleidscoördinator Onderzoeker Raad van Bestuur Directeur Zorg Programmadirecteur Voorzitter Raad van Bestuur Gebiedsdirecteur Senior Policy Advisor
CVZ Anno12 CIZ Gemeente Nijmegen GGD Zuid Limburg Gemeente Eindhoven Gemeente Eindhoven MO-zaak CZ SGE Aedes Ministerie VWS NIVEL Stichting MEE Zuidoost Brabant VGZ NPCF Zuidzorg ZZG Gemeente Utrecht
Als laatste wil ik professor dr. Emile Curfs danken voor zijn buitengewone begeleiding van een afstudeerder. Zijn eerste woorden op mijn onderzoeksonderwerp zijn mij goed bijgebleven. “Hier kunnen wel zeven mensen op promoveren”. Hij is met mij deze uitdaging aangegaan. Emile dank voor je enthousiasme.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
3
Samenvatting Probleemstelling In Nederland staat de duurzaamheid van de zorg onder grote druk: er is grote behoefte aan meer kwaliteit tegen lagere kosten en een model dat een daadwerkelijke bijdrage kan leveren aan de totstandkoming van het voorgenomen beleid van de overheid op het terrein van integrale zorg, welzijn en preventie voor individuele burgers en groepen burgers (populatie). Resultaat Het resultaat van deze masterscriptie is het Three-level Outcome Model Quality of Life voor Zorg, Welzijn en Preventie (TOM-QoL). Dit nieuwe model is ontwikkeld op basis van literatuuronderzoek, deskresearch, kwalitatief onderzoek, expertmeetings, inhoudelijke gesprekken met deskundigen en interviews met toonaangevende stakeholders. Het model biedt vanuit een bedrijfskundig perspectief zicht op het gezamenlijke voortbrengingsproces in zorg, welzijn en preventie. Het biedt de mogelijkheid de effecten van interventies op het terrein van de zorg, welzijn en preventie inzichtelijk te maken, onafhankelijk van hoe deze vanuit de Zvw, WMO, AWBZ en WPG gefinancierd worden. Hierbij is niet het zorg- en welzijnsaanbod het uitgangspunt (fee for service) maar de gerealiseerde outcome/effect voor zowel de cliënt/patiënt/burger als de populatie. Het model werkt immers vanuit twee perspectieven: 1. Het individuele cliënt/patiënt/burger-perspectief waarin de effectiviteit van individuele (geïntegreerde) interventies op het terrein van zorg, welzijn en preventie bij een zorg- en ondersteuningsbehoefte wordt gemeten (patiënt centered care, cure en preventie). 2. Het populatie-perspectief dat de effectiviteit van collectieve populatiegerichte benaderingen bij een duidelijk gedefinieerde populatie meet. Het model incorporeert gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (Health Related Quality of Life, HRQoL), Welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven (Social Care Related Quality of Life, SCRQoL) en de eigen inzet van de cliënt/patiënt/burger. In het model wordt gebruik gemaakt van een objectief profiel gebaseerd op gevalideerde instrumenten voor HRQoL én SCRQoL, passend bij de domeinen van de International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) (WHO, 2002). Deze classificatie creëert een gewenste gezamenlijke taal over de domeinen heen en bestrijkt alle levensdomeinen. Door ook nog met de Triade-score de kans op succes van de verschillende interventies te objectiveren, kunnen individuele en populatiegerichte (geïntegreerde) interventies over de domeinen en sectoren heen worden afgestemd en hun effecten zichtbaar gemaakt. Dat levert een substantiële bijdrage aan het tot stand komen van het voorgenomen beleid. Door naast de effecten (outcome) óók de kosten te registreren kunnen de waardes van de individuele en collectieve interventies onafhankelijk van betrokken partijen worden vastgesteld en geobjectiveerd. Omdat de effecten en kosten van zowel individuele en populatiegerichte interventies op het laagste aggregatieniveau (individu) worden geregistreerd kunnen de gegevens op alle bovenliggende aggregatieniveaus worden gebruikt voor organisatie- en beleidsinformatie, onafhankelijk van de financiering, sector of domein.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
1
Belang Hiermee wordt de gewenste gedragsverandering nodig om de gewenste veranderingen in het zorgwelzijn, en preventiesysteem succesvol te integreren op drie niveaus (bedrijfskundig) gefaciliteerd: 1. Op individueel niveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • het ontwikkelen van meer keuzebewustheid van de cliënt/patiënt/burger door het zichtbaar maken van het effect van het geïntegreerde interventieaanbod, en de kosten ervan, op de QoL, gerelateerd aan de eigen inzet en veranderbereidheid (shared decision making en gedragsverandering). 2. Op organisatie niveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • Het bevorderen van patient centered integrated care, cure en preventie over de domeinen heen, bestaande uit een effectieve bijdrage aan de zorg- en ondersteuningsbehoefte en passend bij het individuele profiel van kwaliteit van leven en welzijn. o Daarmee ook het bevorderen van de samenwerking tussen professionals en organisatie over de domeinen (zorg, welzijn en preventie) heen. • Het verbeteren van de kwaliteit van en de samenhang tussen het aanbod van zorgondersteunende diensten en preventie door transparante sturing op effect/outcome. o En daarmee een meer kosteneffectieve inzet van (collectieve) publieke middelen en wijze van organiseren. o De ontwikkeling van andere businesscases waarbij outcome het uitgangspunt is voor ontwikkeling van nieuwe producten en diensten. • Een betere aansluiting tussen selectieve preventie (public health) en geïndiceerde preventie vanuit zorg en ondersteunende diensten. Deze preventievormen kunnen vervolgens effectiever worden ingezet gebaseerd op actuele profielen van de patiënten/burgers, van de populatie en van hun inzet/veranderbereidheid. o Individuele preventie en populatiegerichte preventie versterken elkaar 3. Op beleidsniveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • De ontwikkeling om te komen tot integraal beleid in zorg- welzijn en preventie (WMO, Zvw, WPG en AWBZ) dat beter aan sluit bij de behoefte van de burgers en ontwikkelingen in de wijken en buurten. • Het kosten-effectiever inzetten van collectieve preventieve interventies gericht op de verhoging van de gemiddelde profielscore van een populatie. o Daarmee een gezamenlijke populatiegerichte benadering door gemeenten en zorgverzekeraars, over de domeinen van de ICF heen, inclusief de inrichting van de publieke ruimte en omgevingsfactoren • Het gebruik van outcome/effect (toegevoegde waarde) als uitgangspunt voor financiering (inkoop) van zorg, welzijn en preventie (pay per performance). o En daarmee ook een herstructurering van organisatie en structuur van de zorg. Toetsing en waardering Het model is tijdens drie expertsessies door deskundigen op alle voor het model relevante gebieden theoretisch getoetst en goed bevonden. Er werd een brede bereidheid uitgesproken en toegezegd om het model in de praktijk te toetsen. In een ideale situatie zou dit model de theoretische afspiegeling van de (gewenste) werkelijkheid bevatten. Die werkelijkheid is zoals altijd complexer dan een papieren exercitie. Voor dat het model breed geïmplementeerd kan worden, moet daarom in de praktijk aanvullend onderzoek worden uitgevoerd naar de bruikbaarheid van de geïncorporeerde tools. Bovendien kan zo aansluiting worden gezocht bij regionale initiatieven en structuren op dit terrein. Of dit model leidt tot de gewenste beheersing van de kosten van de zorg kan daarom nu niet worden vastgesteld. Theoretisch zal, door de toegevoegde waarde in QoL en de interventiekeuze te laten
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
2
plaatsvinden op basis van daadwerkelijke kosteneffectiviteit in plaats van door het aanbod op basis van de financiering, het model leiden tot een optimalisatie van beleidskeuzes en interventies over de domeinen heen. Hiermee zou een kwaliteitsverbetering voor individu en populatie (maatschappij) hand in hand gaan met een effectievere inzet van collectieve middelen, daar waar nu sprake is van een suboptimale situatie vanuit de eigen kokers van de verschillende sectoren. Een gedragsverandering, zeker als die betrekking heeft op (financiële) belangen van de verschillende partijen, is geen kwestie van dagen of maanden. Ergo: de tijd zal uitwijzen of dit model wordt geaccepteerd, toegepast en uiteindelijk tot het gewenste succes zal leiden. Beperking masterscriptie Deze masterscriptie richt zich, vanwege de beperking in tijd, vooral op de theoretische onderbouwing, de ontwikkeling van het model én de toetsing ervan door ter zake deskundige, relevante en voor de uitvoering en implementatie invloedrijke stakeholders.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
3
Inhoudsopgave Samenvatting........................................................................................................................................... 1 Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 4 1 Inleiding ........................................................................................................................................... 6 1.1 Aanleiding ................................................................................................................................ 6 1.2 Probleemstelling...................................................................................................................... 7 1.3 Maatschappelijke en wetenschappelijke Relevantie .............................................................. 9 1.4 Methode .................................................................................................................................. 9 1.5 Leeswijzer .............................................................................................................................. 10 2 Literatuuronderzoek...................................................................................................................... 11 2.1 Overheidsbeleid .................................................................................................................... 11 2.1.1 Zorg kost nog altijd veel, daarom moet het anders ...................................................... 11 2.1.2 Conclusie ....................................................................................................................... 13 2.2 Vier veranderlijnen voor één oplossing: houdbaarheid van zorg ......................................... 13 2.2.1 Patient centered care, cure en preventie ..................................................................... 13 2.2.2 Populatiegerichte benadering, over de sectoren heen................................................. 15 2.2.3 Sturen op outcome en Kwaliteit van Leven................................................................... 18 2.2.4 Gedragsveranderingen en veranderbereidheid ............................................................ 28 2.2.5 Conclusie overheidsbeleid en vier veranderlijnen ........................................................ 30 3 Methodologie ................................................................................................................................ 32 3.1 Literatuuronderzoek en deskresearch .................................................................................. 32 3.1 Kwalitatief onderzoek............................................................................................................ 32 3.1.1 Ontwerpmodel .............................................................................................................. 32 3.1.2 Pre-test .......................................................................................................................... 33 3.1.3 Expertsessies ................................................................................................................. 33 3.1.4 Dataverzameling en operationalisering ........................................................................ 33 3.1.5 Interpretatieruimte en validiteit ................................................................................... 34 3.1.6 Data-analyse .................................................................................................................. 34 3.1.7 Methodologische issues ................................................................................................ 34 4 Resultaten...................................................................................................................................... 35 4.1 Three–level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL) ...................................................... 36 4.1.1 Werking van het model ................................................................................................. 37 4.2 Resultaten expertsessies ....................................................................................................... 39 4.2.1 Startpunten model ........................................................................................................ 40 4.2.2 De meetinstrumenten van het model ........................................................................... 42 4.2.3 Interventiekeuze............................................................................................................ 44 4.2.4 Gezamenlijke taal .......................................................................................................... 45 4.2.5 Kosten ............................................................................................................................ 45 4.2.6 Meten effecten en kosten ............................................................................................. 45 4.2.7 Draagvlak ....................................................................................................................... 48 4.2.8 Implementatie van het model ....................................................................................... 49 4.2.9 Interpretatieruime......................................................................................................... 50 5 Conclusie, discussie en aanbevelingen.......................................................................................... 52 5.1 Conclusies .............................................................................................................................. 52 5.1.1 Ten aanzien van de resultaten ...................................................................................... 52 5.2 Discussie ................................................................................................................................ 53 5.2.1 Beperkingen van het onderzoek.................................................................................... 55 5.3 Aanbevelingen voor de praktijk ............................................................................................ 55
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
4
5.3.1 Aanbevelingen voor verder onderzoek ......................................................................... 56 Literatuur ....................................................................................................................................... 58 Afkortingen ........................................................................................................................................ 63 7 Bijlagen .......................................................................................................................................... 64 Bijlage 1 Onderdelen van TOM-QoL ............................................................................................ 64 Bijlage 2 Achtergrondinformatie bij hoofdstuk overheidsbeleid................................................. 69 Historie van overheidsingrijpen ivm zorg en kosten ..................................................................... 69 Demografie, epidemiologie achter het overheidsbeleid............................................................... 71 Kenmerken van de zorgsector ....................................................................................................... 74 Overzicht van zorgwetten ............................................................................................................. 76 Naar een financiering door twee regionale partijen ..................................................................... 78 Gezamenlijk belang gemeente en zorgverzekeraar. ..................................................................... 78 Bijlage 3 Modellen bij hoofdstuk patient centered integrated care............................................ 81 Bijlage 4 Overzichten en definities bij hoofdstuk populatie ........................................................ 82 Bijlage 5 Definities en begrippen bij hoofdstuk outcome............................................................ 84 Sturing, prestatiemeting en outcome ........................................................................................... 84 Uitkomstindicatoren naar sector .................................................................................................. 85 Persoonskenmerken en gezondheidskenmerken ......................................................................... 88 Bijlage 6 Tabel bij hoofdstuk gedragsverandering ....................................................................... 90 Bijlage 7 Vragenlijst en verslag expertsessies .............................................................................. 91 Bijlage 8 ........................................................................................................................................... 103 6
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
5
1
Inleiding
1.1 Aanleiding Sinds de tweede helft van de vorige eeuw heeft overheidsingrijpen om de zorg betaalbaar te houden niet geleid tot het gewenste resultaat (Blinkhof, 2007). De kosten zijn verder toegenomen en nemen onder invloed van onder andere demografische en technologische ontwikkelingen verder toe. De noodzaak om nu in te grijpen wordt vergroot door de aanhoudende financiële crisis (Schippers, 2013a). Toch is het actuele overheidsbeleid, evenals dat in de voorliggende jaren, weer gericht op veranderingen van het systeem. Het adagium ‘kostenverlaging door kwaliteitsverbetering’ wordt weer gehanteerd. Ook wordt de methodiek van decentralisatie van verantwoordelijkheden, nu naar de gemeenten en zorgverzekeraars, opnieuw toegepast. Relatief nieuw is dat, vanuit een liberale gedachtegang, de overheid nu meer dan ooit de verantwoordelijkheid voor eigen gezondheid bij patiënten/ burgers zelf legt. Daarbij wordt sterk ingezet op zorg in de buurt en op het meer samenwerken tussen de verschillende sectoren en domeinen (zorg, welzijn, preventie). De eigenkracht van de burger wordt gestimuleerd waarbij de zorg- en ondersteuningsdiensten volgend worden op de vraag van de klant die meer zelfredzaam is en eigen regie gaat voeren over zijn ziekte. De patiënt/burger gaat meer zelf doen en regelen en wat er door de overheid wordt aangeboden wordt anders ingericht en verandert van een recht in een voorziening. Zo wordt de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ, financiering van de care door zorgkantoren) opgesplitst naar de Wet Maatschappelijke ondersteuning (Wmo, uitvoering door de gemeenten) en de Zorgverzekeringswet (Zvw, uitvoering door zorgverzekeraars), waarbij een rest deel, de romp AWBZ, een landelijke voorziening (Zelfstandig bestuursorgaan, ZBO) wordt. Gemeenten en zorgverzekeraars moeten gaan samenwerken (VWS 2011, Schippers 2011, RVZ 2010c). Zorg- en welzijnsorganisaties en professionals moeten zich gaan groeperen rond de vraag van de patiënt/cliënt, niet gehinderd door de financieringsstromen. Ontschotten van bestaande financiële kaders moet hieraan bijdragen en uiteindelijk leiden tot kostenbesparing door een integrale benadering op het niveau van een populatie. Die veranderingen zijn aanzienlijk en de vraag bij dit overheidsbeleid blijft dan ook of de doelstellingen deze keer wel worden gehaald. Niet alleen de financiële, maar meer nog de doelstellingen die betrekking hebben op het gewenste effect dat de voorgenomen interventies in de zorg op (de kwaliteit van) het leven van de patiënten/burgers hebben. Dit effect van interventies op het leven van de patiënt/burger wordt meer en meer belangrijk geacht (Schippers, 2013b). Tot dusver worden in de zorg hooguit procesindicatoren toegepast om sturing te geven aan de zorg (Berg 2012, Wiegers 2011, Brans 2008). Die hebben meestal betrekking op de inspanningen (het proces of het product of de dienst) van de zorg. Ze zeggen weinig over het effect voor de patiënt, terwijl dit eigenlijk het meest belangrijk is. In de zorg zijn er op dit gebied ontwikkelingen om de waarde van zorg te bepalen door de kosten in de tijd te registreren en deze af te zetten tegen de klantervaring i.e. het effect op de kwaliteit van leven van de klant. De zogenoemde CQ-indexen (Customer Quality) worden uitgebreid met Patient Reported Outcome Measures (PROMs) die de bijdrage aan de kwaliteit van leven inzichtelijk moeten gaan maken (Hopman 2011, Berg 2012). Dit is een stap op de goede weg, maar deze ontwikkeling blijft meestal beperkt tot de Zvw gefinancierde zorg en tot gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Een andere ontwikkeling is dat zorg zich in toenemende mate richt op populaties rondom een medische indicatie voor de bepaling van de waarde van de interventies. Voorbeeld hiervan is de waardebepaling van ziekenhuisinterventies als CPI (dotter) en CABG (bypass) bij patiënten met coronair lijden (Veghel, 2012). Zorg is echter individueel gericht terwijl preventie en welzijn ingezet worden vanuit kenmerken van een gebied voor een groep inwoners of populatie in de samenleving. Preventie en welzijn vallen onder het gemeentelijke domein en gaan uit van gebiedskenmerken en gezondheidsindicatoren in een gebied. De financieringen van individuele zorg en populatie gebonden
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
6
welzijn en preventie-interventies zijn niet op elkaar afgestemd. Bovendien wordt binnen de eigen sector aanbodgericht gewerkt en ontbreekt het aan gezamenlijke doelstellingen en werkwijzen. Kortom: er is nog geen adequate (generieke) outcome-indicator voorhanden om het effect van de doelstellingen van de interventies in zorg, welzijn en preventie te meten of te sturen richting de gewenste doelstellingen. Willen de veranderingen in het systeem, die door de overheid zijn ingezet, überhaupt effect sorteren op de kwaliteit van leven van burgers/patiënten, dan moeten deze gericht zijn op gedragsverandering van de burger/patiënt om meer verantwoordelijkheid te nemen voor zijn gezondheid en participatie in de zorg- en welzijnsinterventies (RVZ 2010a,b,c, Schippers 2013, Bellentani 2008 in: Centis 2013, Schippers G 2012). Daarnaast moeten verbetering van de kwaliteit van zorginterventies, ondersteunende diensten en preventieve maatregelen leiden tot gewenste kostenbeheersing in de publieke sector. In het overheidsbeleid (VWS 2007, 2011, 2012, Schippers, 2011, 2013a, b) kunnen vier noodzakelijk geachte veranderlijnen worden onderscheiden die in samenhang moeten worden toegepast: 1. Patient centered care, cure en preventie met zelfmanagement en e-health 2. Populatiegerichte benadering 3. Sturing op outcome/effect 4. Verandering van patiënt/cliënt gedrag De stand van zaken op het gebied van deze vier veranderlijnen blijkt uit internationaal onderzoek dat is gedaan naar vormen van populatiegerichte zorg en patient centered integrated care, cure en preventie. Ook in Nederland wordt ervaring opgedaan met de eerste proeftuinen op dit terrein. Hierbij ligt de focus sterk op populaties in de zorg met een bepaalde medische indicatie en op het bepalen van de waarde van een medische interventie of het bewerkstelligen van substitutie van de tweede naar de eerste lijn (Schippers, 2013a). In deze proeftuinen wordt gewerkt binnen bestaande financiële kokers waarbij incentives worden gebruikt als shared savings (Berwick e.a.). In de wijze van financieren, fee for service, en de aard van de dienstverlening, aanbodgericht en niet vraag gestuurd, verandert weinig. Berg (2012) geeft aan dat er nog te weinig informatie is om te kunnen sturen op outcome. Dit geldt niet alleen voor de zorg, maar ook voor welzijn en preventie (De Ridder 2012, Philips 2011, Budding 2008 en 2010). Daarbij ontbreekt het volgens de onderzoekers aan gezamenlijke (sturings)doelstellingen over de sectoren en domeinen heen. Feitelijk is er behoefte aan een integrale benadering of indicator. Kwaliteit van Leven (QoL) als outcome indicator kan deze lacune invullen. Deze sluit goed aan op het beleid van Minister Schippers waarin zij aanstuurt op het verminderen van professionele ondersteuning waarbij de patiënt/cliënt/burger meer verantwoordelijkheid neemt voor de eigen gezondheid en regie bij ziekte (VWS 2011, Schippers 2011). In , ‘Van Systemen naar Mensen’, spreekt ze immers over Kwaliteit van Leven als uitgangspunt voor een zelfredzame burger (Schippers, 2013b). Algemeen wordt erkend dat de implementatie van dit beleid een duurzame verandering van gedrag, motivatie en inzet van patiënten/cliënten, zorgprofessionals én aanbieders van zorg- en ondersteuningsdiensten verlangt. Het succes van zorg- en ondersteuningsinterventies hangt hier immers mee samen, maar tegelijkertijd is er het besef dat veranderen van leefstijl niet gemakkelijk is (Centis 2013, Schippers G. 2010, Prochaska 1982). Kortom: een werkbaar integraal model dat over de sectoren en domeinen heen kan worden toegepast, is gewenst en vereist, maar nog niet voorhanden.
1.2 Probleemstelling Om de zorg in Nederland ook op de lange termijn, dus duurzaam, betaalbaar, kwalitatief goed en toegankelijk te houden zijn volgens de overheid bovengenoemde veranderingen in het zorgsysteem noodzakelijk. Implementatie van deze systeemveranderingen vereist een integraal zicht op alle TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
7
interventies die zorg- en hulpverleners toepassen om de individuele en generieke hulpvraag te voorzien van een effectief en efficiënt hulpaanbod. De effectiviteit en efficiëntie van de geleverde zorg en ondersteuning moet immers kunnen worden vastgesteld. En ook moet worden vastgesteld of de geleverde zorg en ondersteuning beantwoorden aan zowel de individuele hulpvraag van de patiënt/cliënt/burger als aan die van een populatie in een gedefinieerde omgeving. Anders gezegd, het effect van inspanningen (processen, samenwerking, producten en diensten) van individuele en collectieve interventies door zorg- en welzijnsaanbieders op de kwaliteit van leven van cliënten/patiënten/burgers moet worden aangetoond. De methodiek daarvoor moet ook geschikt zijn om, bijvoorbeeld door benchmarking, de geleverde zorg en ondersteuning voortdurend te verbeteren. Kortom, er is behoefte aan een model dat niet alleen vorm geeft aan de organisatie en structuur van een integrale zorg- en hulpverlening die nodig is om een individuele of collectieve hulpvraag effectief en efficiënt te beantwoorden, maar deze integrale zorg- en hulpverlening ook kan aansturen. Tegelijkertijd moet het model de mogelijkheid bieden de effectiviteit en efficiëntie van de interventies te meten en een basis te bieden voor benchmarking en continue verbetering. Aan een model dat aan al deze kenmerken voldoet, ontbreekt het nu. Dit leidt tot de volgende vraagstelling: Hoe ziet een model voor beleidsmakers en zorg- en hulpverleners eruit waarmee (1) een effectieve sturing én ondersteuning op individuele én populatiegerichte integrale zorg- en hulpverlening (interventies) mogelijk is; (2) dat gebruik maakt van hanteerbare meetinstrumenten voor het vaststellen van de gewenste outcome/effect; (3) dat met die metingen de efficiëntie en effectiviteit van (integrale, individuele of samengestelde) interventies kan bepalen en (4) daarmee bijdraagt aan continue verbetering van zorg- en hulpverlening; (5) dat bijdraagt aan de invulling van de individuele of collectieve hulpvraag en (6) daarmee aan de kwaliteit van leven en welzijn van de patiënt/cliënt én de populatie en (7) dat daarmee leidt tot de in Nederland beoogde patient centered integrale benadering over de sectoren en domeinen heen? Subvragen: • Wat is er bekend over patient centered intergrated care, cure en preventie in de literatuur (7)? o Zijn er effecten te benoemen van patient centered integrated care, cure en preventie met betrekking tot kostenreductie en kwaliteit van leven? o Welke aspecten zijn er bekend als voorwaarden om te komen tot patient centered integrated care, cure en preventie? • Wat is er bekend over populatiegerichte benadering in de literatuur (5)? o Welke definities zijn er bekend? o Door welke stakeholders worden die gebruikt? • Wat is er bekend over het gebruik van sturingsindicatoren in zorg, welzijn en publieke gezondheid (1,2,3)? o Welke soorten indicatoren zijn er en worden het meest gebruikt? o Hoe wordt outcome gebruikt door de verschillende stakeholders? o Welke regelkringen bij geïntegreerde dienstverlening in zorg- welzijn en preventie zijn er en hoe kunnen die worden gesloten? • Wat is er bekend over kwaliteit van leven in de literatuur en hoe wordt deze gemeten (1,2,3,4,6)? o Welke zijn de variabelen zijn er die de kwaliteit van leven beïnvloeden (onderdelen ICF, aspecten persoon/systeem, domeinen, socio-psycho-soma)? o Wordt kwaliteit van leven als uitkomstmaat gebruikt in zorg en welzijn?
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
8
Is gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven geschikt voor het meten van participatie? Hoe wordt participatie (welzijn gerelateerde kwaliteit van leven) gemeten? o Hoe kunnen verschillende instanties samen sturen op kwaliteit van leven? Hoe moet kwaliteit van leven worden geoperationaliseerd om als outcomeindicator te kunnen gebruiken? Welke activiteiten vormen samen een regelkring gericht op kwaliteit van leven? Wat is er bekend over veranderbereidheid, inzetbereidheid en -vermogen van patiënten/cliënten in de literatuur (2,3,5)? o Zijn er kenmerken te benoemen die een indicatie geven voor verander/ inzetbereidheid? o Leidt het gebruik van kwaliteit van leven als effectmaat tot de gewenste gedragsverandering van cliënten/patiënten en zorgverleners/organisaties? Wat is er nodig om een dergelijk model te implementeren (1)? o Wat is er in de literatuur bekend over de mate waarin modellen een bijdrage (kunnen) leveren aan sturing c.q. beïnvloeding van grote maatschappelijke zorg- en hulpverleningsdiensten met een grote impact op de gehele bevolking en grote aantallen professionele dienstverleners? o
•
•
1.3 Maatschappelijke en wetenschappelijke Relevantie Wetenschappelijk: er bestaat in onderzoek veel belangstelling voor individuele en collectieve interventies van zorg- en welzijnsaanbieders. Vanuit alle domeinen en financieringskokers wordt er mondiaal veel onderzoek verricht. Dit onderzoek heeft echter niet betrekking op de noodzakelijke combinatie van de elementen waarmee het effect van integrale inspanningen (processen, samenwerking, producten en diensten) op de kwaliteit van leven en welzijn van cliënten/patiënten/burgers, en zijn eigen verantwoordelijkheid (en mogelijkheid) hiervoor, kan worden gemeten. En waarmee een daadwerkelijke verandering in het systeem mogelijk wordt gemaakt. Maatschappelijk: duurzaamheid van de zorg is een prioriteit in het overheidsbeleid, een betaalbare en toegankelijke zorg van een hoge kwaliteit is een topprioriteit van de bevolking. Het onderzoek levert een bijdrage en een ondersteuning aan de beleidsvoornemens van de overheid en ondersteunt burgers in hun aanspraak op zelfregie, zelfmanagement en eigen verantwoordelijkheid.
1.4 Methode Er is hier feitelijk sprake van action research onderzoek, in elk geval van de voorbereiding hierop. Het onderzoek betreft een explorerend en analyserend onderzoek naar de ontwikkeling en implementatie van een model. Een belangrijk onderdeel hiervan is de co-creatie samen met multidisciplinaire deskundigen uit het veld en het creëren van draagvlak onder een breed scala aan stakeholders. Voorafgaande aan de hiervoor toegepaste expertmeetings worden een aantal pre-tests uitgevoerd. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden wordt een kwalitatieve onderzoeksmethode toegepast, bestaande uit: • Literatuuronderzoek/deskresearch naar de achtergrond van overheidsbeleid en de veranderlijnen per deelvraag; • Ontwerpen van een werkversie model voor outcome; • Pre-test van de werkversie van het model in een interview met deskundigen, in het ‘veld’ en in beleid
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
9
•
• • • •
Semigestructureerde interviews met deskundige en invloedrijke stakeholders in de vorm van drie expertsessies (waardoor interactie door de met zorg samengestelde groep mogelijk wordt). De stakeholders worden benoemd passend bij de verschillende domeinen van de ICF die betrokken zijn bij integrale dienstverlening in zorg, welzijn en preventie. De stakeholders zijn gekozen op basis van innovatiegerichtheid, kennis en ervaring en (voor zover mogelijk) gelijkelijk verdeeld over de sessies. o Stakeholders: zorgverzekeraar, gemeente, GGD, welzijnsorganisatie, eerstelijns organisatie, patiëntenorganisatie, woningcorporatie, GGZ, GHZ, V&V, thuiszorg, kennisinstituut en landelijke overheid. Middels een verslag en goedkeuring door de geïnterviewden wordt de expertsessie op juistheid teruggekoppeld Analyse van de resultaten uit de interviews Aanpassen werkversie van outcome-model Trekken conclusies en aanbevelingen
Resultaat: Samengevat: een getoetst theoretisch model van outcome voor zorg, welzijn en preventie.
1.5 Leeswijzer Het resultaat van de bestudering van het gevoerde overheidsbeleid met betrekking tot zorg- en hulpverlening van de afgelopen decennia staat beschreven in hoofdstuk 2. Het begint met een doorkijk naar het gevoerde regeringsbeleid tussen 2010 en 2013. Een overzicht van de jaren tussen 1970 en 2010 is in bijlage 2 samengevat weergegeven. De demografische en epidemiologische achtergronden met een analyse van de huidige knelpunten in de zorg zijn eveneens in bijlage 2 weergegeven. Deze knelpunten vormen de drijfveren voor het huidige regeringsbeleid. Dit initiële literatuuronderzoek vormde de basis voor de vervolgliteratuuronderzoeken naar de vier veranderlijnen die door de overheid zijn ingezet als basis voor het huidige beleid. Ondersteunende modellen en aanvullende informatie bij de thema’s zijn opgenomen in de bijbehorende hoofdstukken in bijlage 3, 4, 5 en 6. Hoofdstuk 2 eindigt met een overzicht van aspecten voor een ontwerp van een model van outcome. In hoofdstuk 3 wordt de methodologie en verantwoording van het kwalitatieve onderzoek toegelicht dat is uitgevoerd ter toetsing van het nieuwe model voor outcome. Hoofdstuk 4 begint met een grafische presentatie van het model voor outcome gevolgd door de resultaten uit de expertsessies. De introductietekst bij het model, uitleg over de onderdelen en de werkingssfeer zijn ondergebracht in bijlage 1. In hoofdstuk 5 worden de resultaten getoetst aan de vraagstellingen en bevindingen uit de literatuur. In de discussie worden voor- en nadelen van het model besproken, de kaders van het onderzoek toegelicht en een doorkijk geboden voor verder onderzoek. De bijlagen bevatten een groot deel van de achtergrondinformatie met verdiepingsonderzoeken en overzichten van onderdelen die deel uitmaken van de theoretische onderbouwing van het model voor Outcome. Verder zijn aanvullende documenten als uitnodigingen en vragenlijst toegevoegd evenals de geluidsopnamen van de bijeenkomsten in de bijlage opgenomen.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
10
2 Literatuuronderzoek 2.1 Overheidsbeleid 2.1.1 Zorg kost nog altijd veel, daarom moet het anders In de kamerbrief van oktober 2011 ‘Zorg en ondersteuning in de buurt’, geeft minister Schippers aan dat er (opnieuw) wordt ingegrepen in het zorgsysteem om de kosten van zorg beheersen. (Zie bijlage 2 voor de historie van het overheidsingrijpen vanaf 1970 en demografie en epidemiologie in relatie tot zorgkosten) In de voorgenomen ingreep van Schippers worden financiële en uitvoeringsverantwoordelijkheden, door het opsplitsen van de AWBZ naar de Zvw, WMO en een romp-AWBZ, gedecentraliseerd naar gemeenten en zorgverzekeraars. De gedachte is dat hierdoor een betere samenwerking tussen de sectoren en domeinen in een gebied, wijk of buurt gaat ontstaan. Hierdoor wordt een verschuiving van curatie naar preventie, van professionele zorg en ondersteuning naar zelf- en mantelzorg en van specialistische/intramurale zorg naar eenvoudige extramurale zorg op gang gebracht. In figuur 1 is dit visueel weergegeven. Kernwoorden hierbij zijn: sterk preventiebeleid, decentralisatie, versterking tussen publieke gezondheid en eerste lijn en meer samenwerking en samenhang tussen zorg- en hulpvormen. Hierbij geeft de minister ook aan dat dit een andere organisatie van de zorg vereist. Figuur 1: verschuivingen Schippers geeft aan dat de verschuiving van (duurdere) zorg naar minder (betaalde) professionele zorg niet betekent dat de behoefte eraan is verminderd. Meer zelf en voor elkaar doen vraagt om een verandering van mentaliteit en attitude, zowel van de patiënt/burger als van de professionals. Hierbij neemt ze multidisciplinaire zorgverlening in de eerste lijn, (patientcentered integrated care, cure en preventie) als uitgangspunt. Zelfmanagement door de patiënt, vooral bij chronisch zieken, is hierbij een belangrijk aspect om zelfverantwoordelijkheid, management en regie te nemen (waar het kan) en daardoor minder beroep te doen op professionele zorg. Een krachtige samenwerking tussen zorg- en hulpverleners rondom de patiënt/cliënt is noodzakelijk om dit te ondersteunen (Schippers, 2011).
Aan de andere kant vormt een gezonde leefomgeving de basis voor preventie waarin mensen zoveel mogelijk worden beschermd tegen gezondheidsbedreigingen. Dit ziet Schippers als een belangrijke taak van de overheid, maar ook van de mensen zelf; waar men woont, werkt en speelt. Mensen beslissen zelf over hun leefstijl en bepalen zelf wat ze eten, drinken, roken of hoe vaak ze bewegen of aan sport doen. De kracht van preventie ligt bij het individu in de directe woonomgeving. Bij het stimuleren van gezond gedrag (in een gebied) vindt Schippers de betrokkenheid van het bedrijfsleven, maatschappelijke organisaties, het onderwijs en zorgverleners wenselijk voor de continuïteit en de kostenbeheersing (Schippers, 2011). Met de kamerbrief van 2013 benadrukt Schippers de noodzaak tot versnelling van veranderingen, verdergaand dan aanpassingen in het systeem, nogmaals. In ’Van Systemen naar Mensen’ wordt de weg van regulering van het zorgaanbod, zoals deze hierboven is weergegeven, aangevuld met het nemen van verantwoordelijkheid voor het effect van een zorg- of welzijnsinterventie of behandeling
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
11
door de zorgvrager én de professional (Schippers, 2013). De aanleiding van deze brief is echter niet anders dan die van Hendriks in 1974, Dekker in 1986 en Simons 2001 (Blinkhof, 2007, zie ook bijlage 2), namelijk: “De ontwikkelingen van de zorguitgaven, die al jaren harder groeien dan de Nederlandse economie, maakt ingrijpen in de groei van de zorguitgaven noodzakelijk”. “Nederland verkeert in een ernstige financieel-economische crisis”. “Deze crisis maakte de financiële onhoudbaarheid van de Nederlandse gezondheidszorg meer zichtbaar (Schippers, 2013b)”. De belangrijkste items uit deze brief zijn hieronder samengevat: Integrale persoons- en buurtgerichte aanpak:
Schippers (en Van Rijn) zijn ervan overtuigd dat een integrale persoons- en buurtgerichte aanpak de scheidslijn tussen curatieve zorg en langdurige zorg en ondersteuning zullen doen vervagen. Doel blijft het verhogen van de kwaliteit van de gezondheidszorg.
Preventie:
Preventie wordt belangrijker. Langdurig faciliteren van gezond gedrag dat aansluit bij de leefwereld van de mensen is cruciaal! We richten ons leven niet op de meest gezonde manier in waardoor overgewicht, bewegingsarmoede, roken en te veel alcoholgebruik leiden tot welvaartziektes als diabetes, COPD en Obesitas. Voorkómen van ziekte, niet ziek worden en niet afhankelijk worden van zorg.
We worden ouder en zijn vaker chronisch ziek:
Door een betere controle over ziekten leven mensen langer en worden dodelijke ziekten chronische ziekten. Zorg en ondersteuning dienen meer aan te sluiten op het leven van de mensen, in de eigen woonomgeving, in plaats van dat zij hun leven inrichten naar de beschikbare zorg. De hulpvraag moet leidend zijn, niet het beschikbare aanbod. Daarbij moet de versnippering van zorg en welzijn, en de bureaucratie worden teruggebracht door ontschotting van budgetten (AWBZ, WMO, Zvw, WPG) en regie bij de gemeente te leggen voor bijvoorbeeld jeugdzorg.
Informatieparadox:
Meer informatie en openheid is nodig over de kwaliteit van zorg. Hierdoor wordt duidelijk dat er goede en minder goede zorgorganisaties en professionals zijn. Dit leidt enerzijds tot meer inzicht van de individuele patiënt. Meer openheid en transparantie zijn belangrijk voor de verbetering van de zorg en voor het maken van bewuste keuzes van de patiënt/cliënt, de doorverwijzende arts, de inkopende zorgverzekeraar en de gemeente. Deze informatie is nodig voor regievoering door de verschillende partijen.
Meer is zorg:
Steeds meer ongemakken en maatschappelijke problemen komen in de zorg terecht. Het begrip zorg omvat steeds meer niet-medische zaken waardoor afhankelijkheid van het medische circuit wordt gecreëerd. Goed definiëren van wat we zelf kunnen doen en oplossen moet hierbij het verschil maken. Ouderen, gehandicapten en chronisch zieken hebben met een veelvoud aan professionals te maken en meerdere financiers, de zorgverzekeraar, zorgkantoor en de gemeente. Samenwerken, verbindingen tussen domeinen en organisatie over de domeinen heen is essentieel. Samenwerken tussen professionals, instellingen, gemeenten en verzekeraars is hierbij van groot belang.
Vervagen onderscheid tussen cure en care:
Procesinnovatie gaat niet snel genoeg en productinnovatie gaat te snel:
Mensen moeten meer zelf kunnen doen waarvoor domotica nodig is om langer zelfredzaam langer thuis te kunnen wonen. Dit komt moeizaam van de grond. De motivatie om mensen te helpen en genezen de innovatie van zorgproducten en behandelingen van patiënten is groot. Technologie is daarmee een van de belangrijkste oorzaken voor kostenstijging in de zorg. We kunnen meer en daarom bieden we meer. Innovatie moet echter worden ingezet in plaats van het bestaande, en niet alleen erbovenop.
Moet alles wat kan:
Mensen zijn mondiger en er kan steeds meer. Echter, het is de vraag of door de toegenomen mogelijkheden doorbehandelen niet te veel gebeurd omdat het kan, en niet omdat de kwaliteit van leven hierdoor toeneemt. De bijdrage van zorg- en ondersteuningsinterventies aan de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt, de toegevoegde waarde van sociaal, psychisch en fysiek functioneren (RIVM, nationaal kompas) op participatie is van belang.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
12
2.1.2 Conclusie Het overheidsbeleid is gericht op de realisatie van een meer decentrale systeeminrichting van zorg, welzijn en preventie. Achterliggende driver hierbij is kostenbeheersing. Er kunnen vier veranderlijnen bij deze nieuwe systeeminrichting worden geïdentificeerd: 1. Zorg, ondersteuning en preventie dienen, afgestemd op zijn4 vraag of behoefte, in samenhang te worden aangeboden met de patiënt/cliënt/burger centraal in zijn eigen netwerk: Patient centered integrated care, cure en preventie. 2. Zorg, en ondersteuning en preventie dient dichtbij te worden georganiseerd, wijk-, en buurtgericht en afgestemd op de behoefte en kenmerken van de populatie: Populatiegerichte benadering 3. Interventies in zorg, ondersteuning en preventie dienen integraal bij te dragen aan de kwaliteit van leven en participatie van cliënten/patiënten/burgers in zijn eigen omgeving, als outcome of effectmaat, waarbij het voortbrengingsproces kostenefficiënt is ingericht: Sturing op outcome, kwaliteit van leven 4. Nemen van eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid en gedrag, leefstijl, eigen- en samen kracht met de directe omgeving en zelfregie van ziekte door de cliënt/patiënt/burger: Gedragsverandering
2.2 Vier veranderlijnen voor één oplossing: houdbaarheid van zorg Aan de uitwerking van de kamerbrieven (Schippers, 2011 en 2013) wordt geen concrete invulling gegeven. Er wordt opgeroepen tot samenwerken tussen gemeenten en zorgverzekeraars, maar niet verteld hoe dit moet gebeuren. Het ontbreekt dus aan een methodiek of model dat deze veranderlijnen integreert en faciliteert. In dit hoofdstuk worden deze vier veranderlijnen beschreven. 2.2.1 Patient centered care, cure en preventie De overheid heeft de afgelopen jaren gestuurd op de realisatie van integrated care door stimulering van ketenzorg en samenwerking tussen de eerstelijns zorgprofessionals (Klink 2008, RVZ 2010). De overheid hanteert hierbij als uitgangspunt; integrated cure, met zelfmanagement én preventie, waarbij de zorg rond de patiënt wordt georganiseerd (RIVM 2010, RVZ 2010a,b,c en 2011, VWS 2007). Door de samenwerking tussen de gemeentes en zorgverzekeraars te bevorderen en de substitutie van zorg van de tweede naar de eerste lijn en van de eerste lijn naar de gemeenschap (0lijn) wordt het belang van een generalistische en populatiegericht werkende eerstelijnszorg versterkt (Schippers, 2011). 2.2.1.1 Wat is patient centered integrated care? In de literatuur worden twee indelingen beschreven van integrated care die een fasering aangeven in de mate van integratie van zorg rond de patiënt: de taxonomieën van Kodner (2009) en Singer et al. (2011) (in: Grootsen, 2012, NP). Kodner richt zich hierbij meer op de mate van integratie vanuit het organisatieperspectief, van situationeel samenwerken tot volledig geïntegreerde bedrijfsvoering. Grootsen bekijkt het meer vanuit het patiënt perspectief waarbij de mate van coördinatie en afstemming de mate van integratie bepaalt. Organisatievormen bevatten combinaties van beide indelingen, echter beperkt zich de integratie tot het zorgverzekeringswet (Zvw) gefinancierde zorgdomein. De door Schippers (2011 en 2013) beoogde vorm van integrated care beperkt zich echter niet tot de afzonderlijke kokers van de financieringswetten in het publieke domein (WMO, AWBZ, Zvw en WPG), maar slaat ook op de geïntegreerde interventies vanuit alle sectoren en domeinen in zorg, welzijn en preventie (Schippers, 2011 en 2013).
4
waar hij, hem of zijn staat kan ook zij of haar worden gelezen
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
13
De rol van de patiënt verandert ook. E-health, zelfmanagement, leefstijl en eigen kracht vragen om een andere attitude van de patiënt/cliënt (RVZ 2010a en b, Schippers 2011 en 2013). Hierbij neemt hij zelf de verantwoordelijkheid voor zijn eigen gezondheid en de organisatie ervan in de eigen omgeving (Schippers, 2011). Hij zal daarbij meer een beroep moeten doen op zijn eigen vermogen om zelf zaken te regelen en te organiseren met zijn sociale netwerk van informele zorg, mantelzorg en vrijwilligers (zie ook bijlage 3, figuur: De patiënt als spin in het web). Als hij daartoe niet in staat is of hierover niet beschikt kan er een beroep worden gedaan op de gemeente (WMO) voor ondersteuning. Deze ondersteuning is veelal individueel afgestemd, evenals zorg (zie ook bijlage 2 kenmerken van de zorgsector), waarbij de financieringen verdeeld zijn (zie ook bijlage 2 overzicht zorg(financiering)wetten). Deze gedachte sluit aan bij de nieuwe definitie van gezondheid van Huber et al (2011), “the ability to adapt and self manage in the face of social, physical, and emotional challenges”. 2.2.1.2 Stand van zaken Internationaal en Nederland Er is internationaal veel onderzoek gedaan naar werkvormen van integrated care. In de Verenigde Staten (VS) wordt geëxperimenteerd met het concept van Health care home, een project van het American Public Health Association (APHA). Dit concept geeft invulling aan een geïntegreerde aanpak over de sectoren van zorg, welzijn en preventie heen (Grant, 2012). Een ander onderzoek uit de VS (Koo 2012) geeft aan dat, om effectiever gebruik te maken van collectieve middelen, er behoefte is aan een geïntegreerd systeem in zorg, welzijn en preventie met coördinatie tussen het werk van eerstelijns zorgprofessionals, Public Health organisaties, scholen, bedrijven en netwerken om de gezondheid te verbeteren van individuen en populaties (zie ook Raskas, 2012). Een dergelijke aanpak zou meer kosteneffectief (meer kwaliteit voor minder geld) zijn. Om dit te bereiken pleiten ze voor een samengaan van Public Health en Primary Care. Een voorbeeld van geïntegreerde aanpak in de zorg is de DBC-ontwikkeling in de eerste lijn voor diabetes, COPD en CVRM (Wiegers, 2011). Hierbij wordt samengewerkt tussen ZWV gefinancierde eerstelijns en tweedelijns zorgprofessionals rondom de patiënt. Dit heeft niet tot een kostenreductie geleid (Struijs, 2012). Wel is de eerste lijn zich gaan ontwikkelen: er ontstaan steeds meer multidisciplinaire zorggroepen (Wiegers, 2011) waar eerstelijns zorgaanbieders eerder monodisciplinair waren georganiseerd. Deze vorm van geïntegreerde aanpak verschilt van de eerdere voorbeelden van Grant (2012) en Koo (2012), die ook preventie en welzijn incorporeren (zie citaat). ”colocated services and family centered appraoch to service delivery in the health care home also contribute to reductions in health disparities and improvements in chronic disease management by allowing providers to adress diet, nutrition, physical activity, and home environment factors that may contribute to multiple generations suffering from the same conditions , such as obesity, diabetes, asthma, and cardiovascular disease.” (Grant, 2012) In onder andere Nijmegen, Maastricht, Haarlem, Alkmaar, Friesland, Parkstad, Zeeland, Arnhem en Utrecht worden convenanten gesloten tussen gemeente, zorgverzekeraars en uitvoerende organisaties om tot integrated care, cure en preventie te komen maar slechts in een enkele proeftuin, zoals in Utrecht en Arnhem (Schippers, 2013a), experimenteert men over de sectoren en domeinen van zorg, welzijn en preventie heen. De aansluiting tussen de individueel gerichte zorginterventies en ondersteuningsdiensten (welzijn) en de meer op een populatie gerichte preventie is echter niet vanzelfsprekend. Figuur 2 geeft een helder beeld van het beoogde samenwerkingsgebied tussen gemeenten en zorgverzekeraars, de kloof tussen de collectieve preventie en preventie bij individueel interventies in zorg en welzijn. Deze figuur is afgeleid van Het Preventmodel (Roderik Kraaijenhagen, 2010) dat in bijlage 3 is opgenomen.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
14
Om tot de door de overheid beoogde patientcentered care, cure en preventie te komen is verandering van de organisatie van het zorg-, welzijnsaanbod en public health nodig (Schippers 2011, Stine 2012, Nieboer 2012, Koo 2012). Meeuwissen (2010) stelt vast dat een eenduidige methode hiervoor nog niet is ontwikkeld.
Figuur 2: Kloof tussen collectieve preventie en individuele interventies
2.2.1.3 Samenvatting en conclusie Nationaal en internationaal wordt in toenemende mate onderzoek gedaan naar integrated care en de effecten ervan. Hierbij kunnen verschillende vormen van integratie worden onderscheiden. In de VS lijkt een experiment van Health Care Homes, dat uitgaat van een integrale aanpak over de sectoren in de zorg en domeinen heen, met welzijn en preventie, een positief effect te hebben op de kosten. Bij deze experimenten wordt ook gesproken over effecten op kwaliteit van leven (bijvoorbeeld: toename participatie op school), als positieve bijvangst. In Nederland beperken experimenten met patient centered integrated cure en care zich tot samenwerking tussen professionals binnen de eigen financieringskoker, waarbij experimenten in zorgverzekeringswet gefinancierde zorg zich vooral richten op integrale samenwerking in eerste lijn en tussen eerste en tweede lijn. Samenwerken over de domeinen en sectoren heen is nodig om tot de door de overheid beoogde en gewenste vorm van patient centered integrated care, cure én preventie te komen. De overheid stuurt op samenwerking tussen de domeinen. Veranderingen in de zorgwetgeving moeten dit stimuleren. Echter, het ontbreekt aan een eenduidig model of methodiek voor integrale dienstverlening in zorg, welzijn en preventie rondom de patiënt, dat effecten onafhankelijk van de domeinen, sectoren en financiering meetbaar maakt. 2.2.2
Populatiegerichte benadering, over de sectoren heen
2.2.2.1 Wat is populatiegerichte benadering Met de wijzigingen in de regelgeving worden in de komende jaren twee decentrale financiers dominant voor de zorg aan cliënten/patiënten: gemeenten en zorgverzekeraars. Er zijn activiteiten zichtbaar waar gemeenten en zorgverzekeraars, die in een bepaalde regio de meeste verzekerden hebben, (meer) samen gaan werken, zoals; zorgverzekeraar Achmea en de gemeente Utrecht (convenant 2008-2013, Gezond Utrecht) en Amsterdam (convenant 2011-2015, Amsterdam samen gezonder). VGZ heeft afspraken gemaakt met Nijmegen, Venlo en Gouda (convenant wijkpilots Zorg en Welzijn). Deze initiatieven passen in het beleid van de overheid (Schippers 2011, RVZ 2010) om te komen tot een populatie of gebiedsgerichte benadering. In de plannen van de overheid (VWS, 2011 en 2013) wordt gesproken over verbetering van de gezondheid van de populatie. Er zijn veel verschillende definities van populatie (zie bijlage 4). Verschillen zijn verklaarbaar vanuit het perspectief van waaruit naar een groep wordt gekeken. In de demografie gaat men uit van een gebied met daarin een populatie die zich onderscheidt op basis van bepaalde kenmerken. In de biologie gaat men uit van een bepaalde soort die in een habitat leeft met bepaalde omgevingsfactoren die er invloed op hebben (www.encyclo.nl). Vanuit welk perspectief
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
15
kijken gemeenten en zorgverzekeraars naar een populatie? Daarvoor is het zinvol te kijken naar de kenmerken van gemeenten en zorgverzekeraars. De verschillen in perspectieven tussen gemeenten (vanuit de lokale samenleving) en zorgverzekeraars (vanuit het individu) zijn door Essink-Bot (1995) weergegeven (figuur 3) (zie ook bijlage 4). De AWBZ als landelijke voorziening is hierin niet meegenomen. De gemeente (groene driehoek) werkt vanuit de samenleving naar de individuele burger, van globaal naar specifiek. De zorgverzekeraar (gele driehoek) bekijkt zijn populatie vanuit de individueel verzekerde cliënt, met patiënt specifieke kenmerken, aandoening specifieke patiëntgroepen en verzekerden in een bepaald gebied (of collectiviteit). Figuur 3: Perspectieven van gezondheid status en de consequenties van keuzes voor instrumenten (M.L. EssinkBot, 1995)
Perspectieven:
Instrumenten:
Samenleving
Globaal
Beleid gezondheidszorg/welzijn/public health
Generiek Aandoening specifiek
Patiënt groep/burgers Individuele patiënt/burger
Patiënt specifiek
De gemeente heeft hierbij een sociaaleconomische, culturele, demografische of geografische kijk op een populatie daar waar de zorg meer kijkt meer vanuit medische indicatie. Een populatie kan echter ook bestaan uit specifieke kenmerken of indicaties, voorbeelden hiervan zijn; man/vrouw, allochtoon/autochtoon, diabetes, COPD, lage-SES, werkenden/werklozen, leeftijdsgroepen, sporters/niet sporters (een overzicht van persoons- gezondheidskenmerken is opgenomen in de bijlage 7.5.5). Mensen/burgers/patiënten kunnen dan ook deel uit maken van meerdere populaties. Zorgverzekeraars en gemeenten geven meestal zelf geen invulling aan de dienstverlening in zorg, welzijn en preventie. Daarvoor sluiten ze contracten met zorg-, welzijn- en preventieaanbieders. Deze partijen hebben ook weer hun eigen perspectief op een populatie. In de bijlage 4 is een summier overzicht opgenomen met kenmerken van deze stakeholder(groepen). 2.2.2.2 Literatuur Internationaal en Nederland Wat zegt de literatuur over populatiegerichte zorg, welzijn en preventie? Meeuwissen et al (2010) hebben in Nederland in de regio Rotterdam een pilotstudie uitgevoerd waarbij ze (naar eigen zeggen) een eerste aanzet willen maken tot populatiegerichte zorg. Hiervoor hebben ze gebiedsinformatie van de GGD aangevuld met gegevens uit de HIS (huisarts informatiesysteem) van 17 huisartsenpraktijken. Ze concluderen dat samenvoeging van deze informatie tot een populatieprofiel leidde van de ingeschreven patiëntenpopulatie van de huisartsenpraktijk, waarmee de huisarts een meer populatiegerichte benadering zou kunnen overwegen. De studie beperkte zich tot het samenvoegen van data van patiënten van huisartsen en gebiedsinformatie van de GGD zonder dat er een vervolg aan werd gegeven. Meeuwissen (2010) concludeert dat het in de zorg ontbreekt aan een eenduidig model voor populatiegerichte zorg.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
16
Ander voorbeeld: het Preventieconsult (Nielen, 2011) richtte zich op vroege opsporing van risicopatiënten van huisartsenpraktijken van drie zorggroepen. De Beweegkuur (Helmink, 2012), een landelijk programma gericht op gedragsverandering bij obese diabetespatiënten. Beide projecten richtten zich op het gebied van geïndiceerde preventie (zie figuur 2), maar missen de structurele samenwerking met het gemeentelijk domein, Public Health en welzijn. Een voorbeeld van een populatiegerichte aanpak, over de sectoren heen, bij de populatie kinderen met astma, is de aanpak van Health Care Homes (Grant, 2012). De samenwerking tussen de eerste en tweedelijns zorg met ondersteunende diensten en Public Health leidde tot een kostenreductie per kind van $4000,-. Als bijvangst bleken de kinderen meer dagen aanwezig te zijn op school. Uit onderzoek van Koo (2012) blijkt dat iedere stakeholder uit de domeinen zorg, welzijn en Public Health zijn eigen criteria hanteert voor wat een populatie is. Om een verbetering van de gezondheid van een populatie te bereiken is echter samenwerking nodig, en daarmee afstemming over de gezamenlijke populatie. Alleen al dit gegeven maakt samenwerking over de domeinen heen complex. En toch zijn net een populatiegerichte aanpak én samenwerking over de domeinen heen nodig om de door de overheid beoogde doelstellingen, meer kwaliteit tegen lagere kosten, te verwezenlijken. Als succesfactoren voor een geslaagde populatiegerichte integrale samenwerking tussen, zorg, welzijn en preventie noemt Koo (2012): 1: shared goal of population health improvement, 2: community engagement in defining and addressing population health needs, 3: aligned leadership, 4: sustainability, including shared infrastructure, and 5: shared and collaborative use of data and analyses. In de verenigde Staten is door Berwick & Nolan (2008) van het Intsitute for Healthcare Improvement een model voor een populatiegerichte aanpak in de zorg ontwikkeld, de Triple Aim methodiek. Dit model gaat uit van een gezamenlijke aanpak van zorgpartijen (zorgverzekeringswet gefinancierd) in een gebied bij een bepaalde (zorg)populatie. Als eerste doel dient de zorg van de beste kwaliteit te zijn. Het tweede doel is dat alle interventies effectief dienen bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van de betreffende populatie. Berwick& Nolan (2008) gaat hier niet in op specifieke aspecten van een populatie. Deze populatiegerichte benadering heeft als derde doel het verminderen van de kosten per capita. Hoe dit wordt gemeten, wordt niet toegelicht. Bij de voorwaarden om te komen tot een populatiegerichte aanpak komen deze grotendeels overeen met die van Koo (2012). Berwick noemt als aanvulling hierop het samenvoegen van budgetten ten behoeven van de populatie. (shared savings wordt in het volgende hoofdstuk besproken) 2.2.2.3 Samenvatting en conclusie Een gezamenlijke populatiegerichte benadering tussen zorg, welzijn en preventie is noodzakelijk maar wordt bemoeilijkt door de verschillen in perspectieven van de betrokken partijen: gemeentes, zorgverzekeraars en zorg-, welzijn- en preventieaanbieders. De kokers in financiering en de verschillen in inrichting en daarmee ook het perspectief van de partijen op bijvoorbeeld populatie en individu spelen hierbij een belangrijke rol. De definitie van een populatie van een zorgverzekeraar gaat uit van de verzekerden in een bepaald gebied. De definitie van de gemeente van een populatie gaat uit van demografische kenmerken als SES, leeftijd, inkomen, opleiding, etc. van zijn inwoners, waarin een populatie kan worden onderscheiden. De huidige populatiegerichte projecten richten zich voornamelijk op de eigen financieringskoker. Modellen voor een populatiegericht benadering als Triple Aim bieden handvatten, maar geven geen inzicht in hoe de samenwerking over de (financierings)domeinen heen op individueel niveau uit ziet. Kortom, er zijn geen voorbeelden van ‘echte’ integrale projecten. Aan de hierboven genoemde succesfactoren van Koo voor een populatiegerichte integrale samenwerking over de domeinen heen,
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
17
gezien de verschillen in interpretatie en hantering van een populatie, lijkt het zinvol als succesfactor toe te voegen (Berwick 2008): 6: éénduidigheid in definitie van populatie 7: domeinonafhankelijke(overstijgende) financiering
2.2.3
Sturen op outcome en Kwaliteit van Leven
2.2.3.1 Sturing nu en ontwikkelingen Onder invloed van demografie, financiële en economische crises wil de overheid ook zorg op een andere manier aansturen. Het centraal stellen van de cliënt/patiënt/burger maakt dat het sturen op aanbod moet worden omgebogen naar vraagsturing (Berg, 2012). Tot nu toe werd er voornamelijk gemeten met proces- en structuurindicatoren om de kwaliteit van zorg (Berg, 2012), welzijn (Ridder 2012, Philips 2011) en preventie (IGZ, 2007) te meten. Hierbij werd de kwaliteitscirkel van Deming veelal toegepast (zie figuur 4). Immers, kwaliteit is altijd te verbeteren. Kwaliteitssystemen als HKZ (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector), Six-sima (Lean), TQM (Total Quality Management) en het INK-model (Instituut Nederlandse Kwaliteit) passen dit principe, waarbij het circulair proces van Plan, Do, Check en Act leidt tot een Figuur 4: Kwaliteitscirkel van Deming verbetercyclus, toe. In een goede Planning & Control cyclus van een organisatie wordt dit geborgd in jaarplannen, begrotingen en jaarverslagen. Sturen op kwaliteit van leven als outcome blijkt moeilijk te zijn, mede daarom wordt het nog niet toegepast, maar wordt zeker ontwikkeld en ingevoerd. Daarbij kan nog steeds heel goed een kwaliteitssysteem als het INK-model worden gebruikt: outcome is dan een wezenlijk onderdeel in de resultaatgebieden en met de Demingcirkel kan het verbeteren van de gewenste outcome worden bevorderd. In de literatuur wordt geen eenduidige definitie gegeven van outcome als prestatie-indicator. Jansen (2003) geeft een heldere omschrijving van de onderdelen van het voorbrengingsproces: input, throughput, output en outcome (zie ook bijlage 5). In figuur 5 is dit schematisch weergegeven. Bij outcome gaat het over “het effect als gevolg van de output”. Nieboer (2012) maakt bij outcome een onderscheid naar bedrijfsleven en publieke sector. Het bedrijfsleven is gericht op winstmaximalisatie. Dit is echter geen outcome. Samen met andere auteurs verwijst hij bij outcome naar maatschappelijk effect of toegevoegde waarde. Hierbij doelend op de verantwoording van de input van middelen, waarbij de toegevoegde waarde inhoudt dat er zoveel mogelijk effect/outcome wordt bereikt tegen een zo laag mogelijke prijs (efficiency). De prestatie-indicatoren die worden gebruikt voor prestatiemetingen en sturing zijn echter voornamelijk gericht op efficiency, en niet op effect (Jansen 2003, Brans 2008). De focus ligt hierbij op proceskwaliteit en niet de bijdrage die de input heeft geleverd aan de individuele behoeftebevrediging en maatschappelijke toegevoegde waarde. Figuur 5: Schematische weergave van transformatieprocessen in non-profitorganisaties.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
18
Het sturen op deze toegevoegde waarde, outcome, heeft weer invloed op de wijze van organiseren (Nieboer 2012, Koo 2012). De huidige manier van organiseren van zorg- en welzijnsdiensten en producten en publieke gezondheid is betaling voor een dienst of product, fee for service. Van te voren staat vast dat producten en diensten worden gefinancierd en hoeveel de aanbieders ervan ervoor krijgen. Deze zijn opgenomen in verzekeringspolissen van zorgverzekeraars en productenboeken van welzijnsorganisaties (Philips, 2011). Wanneer een inputgerichte manier van werken plaats maakt voor een meer output en outcome gestuurde manier van organiseren vraagt dit om andere waarden. Niet het aanbod moet leidend zijn maar de toegevoegde waarde voor de cliënt/patiënt. Financieringsvormen die hierbij aansluiten zijn outcome-financiering of pay for performance (Eijkenaar, 2012). Het overheidsbeleid van de laatste jaren richt zich naast het vergroten van de efficiency in zorg en welzijn nu ook op meer preventie en zelfredzaamheid van de patiënt en burger, die zelf meer moet gaan doen (Schippers, 2011). Hierdoor is er een toenemende vraag naar kennis over wat effectief én efficiënt is. Een voortbrengingsproces kan efficiënt zijn ingericht, echter omdat effect (outcome) niet wordt gemeten is onvoldoende duidelijk wat de bijdrage is geweest aan de verbetering (outcome) van een populatie. In outcome kan ook een onderscheid worden gemaakt in de effectiviteit voor het individu (patient centered integrated care, cure en preventie, zie hoofdstuk 2.2.1) en de effectiviteit voor de populatie (populatiegerichte benadering, zie hoofdstuk 2.2.3). 2.2.3.2 Wat is outcome, voor wie? Van efficiënt naar effectief én efficiënt 2.2.3.2.1 Literatuur Internationaal en Nederland Verschillende definities over kwaliteit van zorg spreken over effectieve zorg (in: P. Schout en E. Curfs, 2013, NP): • American Institute of Medicin: vertaald: goede zorg die bijdraagt aan de gewenste gezondheidswinst. • Delnoy (2009): Zorg is niet alleen gericht op verbeteren van de gezondheidstoestand maar ook kwaliteit van leven ondanks beperking en ziekte, uitgaande van drie aspecten: effectiviteit, veiligheid en patiëntgerichtheid. Hierbij onderscheid hij het perspectief van de cliënt/patiënt en dat van de zorgverlener. • Zichtbare zorg (2012): Kwalitatief goede zorg is patiëntgericht, effectief, veilig en op tijd en is toegesneden op de behoefte van de individuele patiënt of cliënt. Informatie gaat veelal over medisch inhoudelijke informatie bij een specifieke aandoening en betreft; hoe veilig, effectief en doelmatig is de geleverde zorg. • Campbell (2000): vertaald: in hoeverre individuen toegang hebben tot zorg en zorgverlening die ze nodig hebben en in hoeverre deze effectief is. In deze definities van kwaliteit van zorg wordt effectieve zorg beschreven als het resultaat van het door de zorgaanbieder uitgevoerde zorgverleningsproces. Effectieve zorg is gericht op verbetering van de individuele gezondheidstoestand. (Kwaliteit van) informatie gaat meestal over medisch inhoudelijke informatie en betreft de efficiency, noodzaak, veiligheid, toegankelijkheid en doelmatigheid van het voortbrengingsproces (throughput in figuur 5). De functionele kwaliteit van zorg van een interventie, voor zowel individueel als voor een populatie (klantengroep), wordt vaak in de vorm van klanttevredenheidsonderzoeken gemeten. In Nederland wordt hiervoor vaak de CQ index toegepast. Deze wordt vooral door grotere organisaties gebruikt (Hopman, 2011) en zorgverzekeraars, maar is nog geen gemeengoed (Meeuwissen, 2010). Wat opvalt is dat de klanttevredenheid die wordt gemeten zich vooral richt op de kwaliteit van het voortbrengingsproces zoals communicatie en informatie, toegankelijkheid en bereikbaarheid, afstemming tussen professionals. Wel wordt er onderzoek uitgevoerd gericht op integratie van door de patiënt ervaren effecten van zorg (Patiënt Reported Outcome Measures) in de vragenlijsten (Berg, 2012). Deze ontwikkeling richt zich vooral op bepaalde groepen medische patiënten en daarmee medische
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
19
populaties (zie bijlage 5 uitkomstindicatoren per sector). De individuele effecten (outcome) worden zoals Berg (2012) aangeeft nog niet gemeten, en daarmee ook niet die van een populatie. Mede door de maatschappelijke veranderingen (zie bijlage 2 over demografie en epidemiologie), zoals een grote toename aan chronische zieken roepen Huber et al. (2011) in hun artikel op tot het gebruik van een andere definitie voor gezondheid dan die van de WHO (1948): “the ability to adapt and self manage in the face of social, physical, and emotional challenges”. In deze definitie wordt de gezondheid(toestand) verbreed naar het vermogen tot aanpassing en zelfmanagement bij sociofysieke-emotionele uitdagingen. Daarmee wordt een relatie gelegd met de eigen verantwoordelijkheid van mensen voor gezondheid, het zelf managen van ziektes, en kwaliteit van leven. Het huidige beleid van de Nederlandse overheid sluit hierop aan. 2.2.3.3 Kwaliteit van Leven (QoL) als outcome In de kamerbrief “Van systemen naar mensen” van Schippers en Van Rijn van februari 2013 (maar ook rapporten van het RVZ en onderzoeksinstituten als Nivel) wordt kwaliteit van leven als outcome genoemd. In toenemende mate worden klanttevredenheid in de zorg gemeten middels een CQ-index (Hopman, 2011). Door het ontbreken van indicatoren die effecten bij de patiënt meten, worden PROMs (Patient Reported Outcome Measures (Berg, 2012) door het Nivel ontwikkeld om daarmee de verbetering van kwaliteit van leven van de patiënt te kunnen meten. Omdat effecten op de kwaliteit van leven nu nog niet wordt gemeten, ontbreekt het tevens aan inzicht over wat effectief is in welke omstandigheden, en wat dit voor kosten met zich mee heeft gebracht (Berg, 2012). En hier is nu juist behoefte aan. Beperking van deze huidige ontwikkeling (valorisatie van de separate interventies) in de zorg is dat dit los van welzijn en preventie gebeurd. 2.2.3.3.1 Gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven (HRQoL) In 1966 heeft Donabedian outcome in kwaliteit van leven beschreven als een lineair model van processen tussen structuurkenmerken en kenmerken van de klant. Mitchell (1998) heeft dit lineaire model uitgebreid naar het Quality Health outcome model. Hierbij werd outcome in gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven gecategoriseerd naar 5D’s: death, disability, dissatisfaction, disease and discomfort. Dit model is in figuur 6 weergegeven. In dit model wordt Figuur 6: Quality Health Outcomes onderscheid gemaakt System tussen kenmerken van Individual, organization, het systeem, ingedeeld group naar; individueel, organisatie en groep, en Interventions Outcomes kenmerken van de cliënt, ingedeeld naar; individu, gezin en buurt. In het Client later door de World Individual, family, community Health Organization (WHO, 2002) ontwikkelde ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health) blijft deze indeling in systeem en individu gehandhaafd met gezondheid status in ziekte en disfunctie als uitgangspunt. In Nederland wordt door Het Nationaal Kompas Volksgezondheid (RIVM) de gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (Sprangen, 2009), in navolging van de definitie van gezondheid van de WHO, als volgt samengevat: “Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied zoals zij dat zelf ervaren”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
20
Voor het classificeren van het Figuur 7a: ICF model, onderdelen menselijk functioneren in verband met de gezondheidstoestand heeft de WHO een internationale aanvaarde taal ontwikkeld, de ICF (WHO, 2002). De ICF is de opvolger van de eerdere versie, de International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps (ICIDH) uit 1980. De ICF bestaat uit twee delen met elk twee componenten. Deel 1 richt zich op functioneren en functioneringsproblemen onderverdeeld naar functies en anatomische eigenschappen (body Figuur 7b: ICF model, niveaus functions and structures), en Niveau 4: beleidsvorming activiteiten en participatie Niveau 3: (activities and participation). Deel activiteiten en Niveau 2: participatie 2 richt zich op externe factoren functies Niveau 1: (environmental factors) en anatomische persoonlijke factoren (personal eigenschappen factors). Figuur 7a geeft de verhoudingen tussen de onderdelen van ICF-model grafisch weer. Tegelijk kent de ICF vier niveaus van classificatie (figuur 7b). Niveau vier is gericht op beleidsniveau en omvat de categorieën externe- en persoonlijke factoren. Niveau 3 richt zich op activiteiten en participatie, niveau 2 gaat over functies en op niveau 1 worden anatomische eigenschappen omschreven. Interventies in de zorg zijn veelal gericht op niveau 1 en 2, en welzijn op niveau 3. Preventie bevindt zich veelal op niveau 4. Doelstelling van de WHO met de ICF is te komen tot een gezamenlijke taal voor alle domeinen en sectoren op alle niveaus (professionals, organisaties en beleidsmakers). 2.2.3.3.2 Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg Bij outcome uitgedrukt in kwaliteit van leven wordt onderscheid gemaakt naar cliënt/patiëntkenmerken die moeten worden gezien in relatie tot zijn directe omgeving, de familie en de gemeenschap en de systeemkant, de professionals, organisaties en wetgeving (Mitchel, 1998). Kwaliteit van leven, status van de gezondheid, gaat uit van de ervaring van de patiënt. In de literatuur worden echter ook outcome’s beschreven van de systeemkant die worden genoemd in relatie tot kwaliteit van zorg (Curfs 2010): • Kostenefficiency (financieel/economisch effect op kosten) • Klinische outcome • Relationele kwaliteit • Functionele kwaliteit • Patiëntervaring Deze aspecten van outcome komen overeen met de items die worden gemeten met de CQ-indexen (Hopman, 2011) en geven een indicatie van de proceskwaliteit van de systeemkenmerken. Met de ontwikkeling van PROMs (Berg, 2012) wordt getracht meer inzicht te krijgen in de effecten die aangrijpen op de cliënt/patiënt kenmerken van Kwaliteit van Leven.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
21
Voortbrengingsproces
Tabel 1: Kwaliteit van zorg en Kwaliteit van Leven in relatie tot het ICF-model en het voorbrengingsproces
Outcome
Cliënt/patiënt
Output (dienst/product)
Throughput Input
Systeem
Somatisch/fysiek functioneren Psychisch functioneren Sociaal functioneren: -Familie
Dimensies van de ICF: -Anatomische structuur -Functie
-Community
-Activiteit en participatie -Beleid
Professionals
Kostenefficiency
Organisatie Beleidsniveau
Klinische outcome Functionele kwaliteit Patiëntervaring
Kwaliteit van Leven
Kwaliteit van Zorg
Wanneer we het schema van het voortbrengingsproces van Jansen (2003) (zie figuur 5), naast het overzicht van kwaliteit van leven en zorg leggen (tabel 1 linker kolom) kan worden opgemerkt dat de elementen die gemeten worden aan de systeemkant passen bij de onderdelen van het voorbrengingsproces, input, throughput en output, en worden weergegeven in indicatoren voor kwaliteit van zorg. De elementen die worden genoemd bij de cliënt/patiënt kenmerken, en daarmee de ervaren Kwaliteit van Leven, komen overeen met de door Jansen beschreven outcome. Tabel 1 geeft een overzicht van de verschillende aangrijpingspunten van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De begripsvorming over output en outcome kan hiermee worden verhelderd. Wat hiermee ook wordt verduidelijkt is dat de, op efficiëntie ingerichte voortbrengingsprocessen (Jansen, 2003), systeemkant in het model kwaliteit van leven (RIVM/Nationaal Kompas) onvoldoende gekoppeld wordt aan de ervaren kwaliteit van leven door de patiënt/cliënt (WHO, 2002). Veel van de items die als outcome van het voortbrengingsproces worden aangemerkt zijn in feite output of kwaliteitsindicatoren van processen (Berg, 2012). 2.2.3.3.3 Meten van Kwaliteit van Leven Voor het meten van de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven zijn enkele gevalideerde generieke meetinstrumenten ontwikkeld (Hoeymans, 2009). Voorbeelden hiervan zijn de EQ-5 en 6D (EuroQuol), de SF/RAND-36, SF-12 en SF-8 of SIP (Sickness Impact Profile). Vaak zijn vragenlijsten specifiek ontwikkeld en afgestemd op een bepaald ziektebeeld. Een van de meest gebruikte is de SF36 of RAND-36 (Hoeymans, 2005). Dimensies van de SF-36/RAND: De RAND-36/SF-36 meet de ervaren gezondheid of gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Het is een generieke vragenlijst die bij veel doelgroepen kan worden gebruikt. Een veel gebruikt alternatief is de eenvoudigere SF-12. De SF/RAND-36 meet in totaal 36 items, in de domeinen: Lichamelijke, geestelijke en sociale gezondheid. • Fysiek functioneren (10 items) • Rolbeperkingen door fysieke problemen (4 items) • Rolbeperkingen door emotionele problemen (3 items) • Vitaliteit (4 items) • Geestelijke gezondheid (5 items) • Sociaal functioneren (2 items) • Pijn (2 items) TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
22
• •
Algemene gezondheidsbeleving (5 items) Gezondheidsverandering (1 item).
Naast de schaalscores kunnen ook een Physical Component Score en een Mental Component Score berekend worden. De scoring is weergegeven in een schaal van 0-100 waarbij de score bij het toenemen van de leeftijd afneemt. Daarmee is het mogelijk de scoring te vergelijken met leeftijdsgroepen in categorieën van 5 jaar. De SF/RAND-36 is gerelateerd aan de International Classification of Funcioning Disability and Health van de WHO (2002) en meet de staat van gezondheid voornamelijk niveau 2 en 3, functies en activiteiten. Andere vragenlijsten die worden toegepast zijn de Q-5D en EQ-6D. Deze zijn compacter en meten vijf respectievelijk zes gezondheidsdomeinen. Welk instrument gebruiken? De SF-12 en SF-8 zijn verkorte versies van de SF/RAND-36. Het aantal items per domein zijn kleiner. De EQ-5D is eveneens een verkorte tool. Dit instrument meet enkel vijf dimensies en is bedoeld als zelf-assesmenttool bij het meten van Kwaliteit van Leven. Welk instrument te gebruiken hangt onder andere af van de keuze in belasting van de respondent versus de accuratesse van de score of wisseling in gebruik van tussen de vragenlijsten bij longitudinale studies (www://iqola.org/instuments.aspx). Bij Meetbaar Beter (Veghel, 2012) zijn de SF-12 en SF/RAND-36 beiden gebruikt. De hanteerbaarheid is echter ook van groot belang en zal uiteindelijk een bepalende factor zijn bij de operationalisering. 2.2.3.3.4 Gezamenlijke taal in welzijn is niet gebruikelijk Integrated care, cure en preventie gaat niet alleen over ervaren gezondheid maar ook over welzijn en daarmee over participatie (WHO, 2002). In de curatieve zorg is het behalen van gezondheidswinst het primaire doel (Berg, 2010) waarbij de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven wordt uitgedrukt in Quality Adjusted Life Years (QALY’s) en Death Adjusted Life Years (DALY’s) (Sprangers, 2009). Echter, welzijn gaat om het ervaren comfort, de sociale omgeving en de mate waarin mensen kunnen participeren in de maatschappij. De definitie van gezondheid (Huber, 2011) incorporeert ook de welzijn gerelateerde kwaliteit van leven en het vermogen om gebreken te compenseren. In de zorg is het gebruik van de ICF reeds gemeengoed. Gezondheidsproblemen worden in de WHOFIC voornamelijk geclassificeerd met de ICD-10 (International Classification of Diseases, tiende revisie). De ICD-10 en ICF zijn complementair aan elkaar. De ICD-10 voorziet in termen van ziekte, aandoeningen en andere gezondheidsproblemen, en de ICF in termen voor het beschrijven van het menselijk functioneren. Welzijn maakt hiervan nog geen gebruik (Budding, 2010). Het gebruik van een gemeenschappelijk taal en begrippenkader als de ICF zou bij kunnen dragen aan een betere afstemming tussen de sectoren en domeinen (Koo, 2012), daar waar deze nu nog ontbreekt. Zoals Philips (2012), De Ridder (2012) en Budding (2008 en 2010), in hun onderzoeken naar het functioneren van welzijn aangeven, ontbreekt het binnen het sociale domein aan een gemeenschappelijke taal en classificering van interventies. De ontwikkeling van de vragenlijsten voor gezondheid gerelateerde Kwaliteit van leven, de SF/RAND36, en de welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven, de ASCOT, zijn beide gebaseerd op de classificatie van de ICF. Waarbij de SF/RAND-36 meet op niveau 2-3, functie en activiteiten, en de ASCOT op niveau 3, activiteiten en participatie.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
23
2.2.3.3.5 Welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven (SCRQoL) In de huidige metingen van Kwaliteit van Leven wordt de gezondheidsstatus (HRQoL) op het niveau van functies en activiteiten gemeten (ICF niveau 2-3). Participatie wordt hierin onvoldoende meegenomen (ICF-niveau 3). In het welzijnsdomein worden interventies en ondersteuning geboden met een sociaal of welzijn karakter. Hieronder vallen een veelvoud van diensten, producten en ondersteuning voor kwetsbare groepen, minder bemiddelden in situaties waar sprake is van bijvoorbeeld huiselijk geweld, verslaving, werkeloosheid, alcoholproblemen, asociaal gedrag, onveiligheid, eenzaamheid, financiële problemen, enzovoorts (Philips, 2011). Doelstelling van deze diensten en ondersteuning is veelal gericht op het in de kracht brengen van de mensen of ondersteunen daar waar iemand het zelf niet kan (visies van: Humanitas, Stichting MEE, Welzijn Eindhoven, UWV). Meten van de resultaten gebeurt veelal op basis van procesgegevens (Philips 2011, Ridder 2012) waarbij het daadwerkelijke effect in verbetering van kwaliteit van leven niet wordt gemeten. Wel wordt in toenemende mate de klanttevredenheid gemeten (Budding, 2008 en 2010). Dit gebeurt echter niet gestandaardiseerd. 2.2.3.3.6 Literatuur nationaal en internationaal Bij een geïntegreerde benadering over de sectoren heen is het noodzakelijk om naast de gezondheidsaspecten ook aspecten uit het sociale domein en de leefomgeving mee te nemen. In het sociale domein is een veelvoud van tools ontwikkeld om welzijn en participatie te kunnen meten, veelal voor specifieke doelgroepen in onder andere; de (Openbare) Geestelijk Gezondheidszorg (O)GGZ), Gehandicaptenzorg (GHZ) en de ouderenzorg. De in Nederland gebruikte ZelfredzaamheidMatrix (Fassaert, 2013) en de Participatieladder (Tensen, 2011) en de Engelstalige ICECAP, OPUS en de London Handicap Scale (Berg, 2010) zijn hier voorbeelden van. Echter geen van deze instrumenten is generiek toepasbaar voor alle doelgroepen in de langdurige zorg en nemen ze de HRQoL niet mee in de meting. Een instrument dat voor effectonderzoek in de sociale sector in het verleden vaak werd gebruikt is de EQ-5. Deze blijkt echter niet geschikt te zijn voor het meten van effecten in care, aangezien deze vragenlijst de gezondheid gerelateerde outcome meet, gericht op iemands functionele mogelijkheden, zoals mobiliteit (Malley, 2012). In Engeland heeft Malley et al. (2012) meerdere instrumenten met elkaar vergeleken waarbij bestaande vragenlijsten zijn onderzocht op welzijn gerelateerde kwaliteit van leven bij volwassenen. Zijn conclusie is dat er op dit moment maar één vragenlijst bestaat die generiek toepasbaar is, bij alle doelgroepen, voor het meten van welzijn gerelateerde outcomes (effecten), de Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). De ASCOT (Malley 2012, Berg 2010) is in Engeland ontwikkeld en richt zich op het meetbaar maken van het effect van ondersteunende interventies van langdurige zorg bij volwassenen op hun welzijn gerelateerde kwaliteit van leven (SCRQoL). De ASCOT (Netten 2011, Beadle-Brown 2011) gaat uit van acht levensdomeinen (dimensies) en kent vier instrumenten. Deze vier instrumenten zijn ontwikkeld voor verschillende niveaus van functioneren van een cliënt/patiënt/burger. Zo zijn de SCT-4 en 3 ontwikkeld als zelf assessment tool, INT-4 en CINT3 interviewinstrument en de CHOBS als observatietool voor mensen die het niet zelf kunnen. Ook de ASCOT gaat in zijn classificatie uit van de domeinen van de ICF, waarbij de ASCOT meet op niveau 3, activiteiten en participatie. Hiermee is volgens Van den Berg (2010) een goede stap gemaakt gericht op het reguleren of reduceren van het effect van beperkingen op het dagelijks leven van mensen en daardoor op het behouden of het bevorderen van welzijn.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
24
Dimensies ASCOT Op de volgende acht domeinen meet de ASCOT het welzijn: • Control over daily life • Personal cleanliness and comfort • Food and drink • Personal safety • Social participation and involvement • Occupation • Accommodation, cleanliness and comfort • Dignity De zelf assessmenttool SCT-4 wordt door Karin van Leeuwen, promovendus aan de VU-UMC, vertaald in het Nederland en is naar verwachting in het najaar van 2013 in het Nederlands beschikbaar. 2.2.3.4 Kosten, populatie en outcome De vergrijzing van de Nederlandse bevolking maakt dat verbetering van kostenefficiency een voorwaarde is voor continuïteit en toegankelijkheid van zorg en welzijn (Schippers, 2011). Efficiency gaat over de systeemkant van het voortbrengingsproces. In het schema van Jansen (2003) wordt dat beschreven in de onderdelen; input, throughput en output, en hebben betrekking op de onderdelen professioneel, organisatie én beleidsniveau van de systeemkant van kwaliteit van leven (zie tabel 1). De indicatoren voor kostenefficiency, klinische outcome, functionele kwaliteit en patiëntervaring, zijn kenmerkend voor de huidige wijze van meten en sturen op kwaliteit van zorg. Wanneer kostenefficiency gekoppeld wordt aan outcome/effect op individueel niveau (valorisatie van individuele interventies) én op niveau van een populatie (valorisatie van populatiegerichte interventies) zou deze combinatie de meeste waarde kunnen opleveren, passend bij de kenmerken van de persoon en de populatie. Inzicht in de effectiviteit van een interventie bij de kenmerken van een persoon of populatie is hiervoor noodzakelijk. Effect op populatieniveau hangt daarbij af van het effect op het individu van de betreffende populatie. Eerder is vastgesteld dat een populatie door verschillende (systeem)partijen anders kan worden gedefinieerd (Mitchell, 1998) met de conclusie dat naast de succesfactoren voor een geslaagde integratie tussen zorg, welzijn en preventie van Koo (2012) een eenduidige definitie hiervan én gezamenlijke financiering belangrijke voorwaarden zijn. Naast het definiëren en benoemen van een populatie stelt Koo ook het hebben van een gezamenlijk doel, voor verbetering van de gezondheid van de populatie (shared goal of population health improvement), als een van de factoren voor succes. Doel van een geïntegreerde populatiegerichte benadering, over de domeinen zorg, welzijn en preventie heen, is om beperkte middelen kosteneffectiever in te zetten (Koo 2012, Stine 2012). 2.2.3.4.1 Stand van zaken Internationaal en Nederland In de literatuur over integrated care, cure en preventie (hoofdstuk 2.2.1), wordt duidelijk dat ‘integrale’ benaderingen zich vooral beperken tot de eigen financieringskoker van de Zvw. Er wordt ingezet op kostenreductie in het eigen domein door efficiency verbetering (Wiegers, 2011) door organisatorische samenwerking in “integrated care”. Binnen de eigen koker uit zich dat door: inzetten van een zorgcoördinator, financieren van overlegtijd van zorgprofessionals, kwaliteitsverbetering van het zorgproces door bijvoorbeeld elektronisch zorgdossier en regiefunctie van de huisarts in eerste en tweede lijn (Wiegers 2011, VWS 2010-2013). Verminderen van de kosten van zorgconsumptie wordt als uitgangspunt genomen. Op dit moment worden er proeven gedaan met populatiegerichte benaderingen in de zorg (proeftuinen in Maastricht, Eindhoven en Haarlem (Schippers, 2013a), waarbij zorg uit de tweede lijn goedkoper wordt ondergebracht in de eerste lijn. Afspraken over shared savings dienen hierbij als incentive. TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
25
De bekostiging van integrated care op (zorg)populatieniveau blijkt echter niet zo gemakkelijk (Serumaga 2011, Ash 2013, Eijkenaar 2012). In Engeland heeft de NHS (National Health Service) geëxperimenteerd met financiële incentives (Pay for Performance) om tot een verbetering van de kwaliteit van zorg voor hypertensiepatiënten te komen. De hoogte van de incentive hing hierbij af van de verbetering. Echter deze bleek minimaal doordat de gekozen patiëntengroep reeds behoorlijk was verbeterd. Een van de conclusies hierbij was dat wanneer de incentive afhangt van de grootte van de verbetering deze verbetering ook significant moet zijn om voldoende prikkel te kunnen geven (Serumaga, 2011). Over de kostenverdeling tussen eerste en tweedelijnszorg heeft Ash (2013) een nieuw model gepresenteerd voor populatiebekostiging gebaseerd op het Primary Care Activity Level (PCAL) van de patiënt. Hierbij bestaat de populatie uit patiënten van een praktijk of huisarts, uitgaande van leeftijd, geslacht en 394 clusters van aandoeningen. De gedachte hierachter is te komen tot een te besteden bedrag voor zorg per persoon. ‘Outcome’ die wordt gemeten zijn: kostenefficiency, klinische outcome en klanttevredenheid over het voortbrengingsproces (Hopman, 2011). Knelpunt bij de bekostiging van een populatie waarbij incentives als shared savings worden toegepast uiten zich in een discussie over waar de revenuen van de inspanningen terecht moeten komen. In de shared savings-project in Maastricht, Eindhoven en Haarlem worden de revenuen verdeeld over drie partijen, de eerstelijns (huisartsen)zorggroep, de zorgverzekeraar en de patiëntengroep. Eijkenaar (2012) heeft een overzichtsstudie gedaan naar vormen van uitkomstfinanciering (pay per performance) in de zorg. Hij noemt hierin een verregaande vorm van integrale bekostiging van een verzekerde, ook wel populatiebekostiging genoemd. Volgens Eijkenaar zijn de omstandigheden, na ruim 20 jaar hervormingen in structuur en financiering in de curatieve zorg, in Nederland gunstig te noemen om nog voor 2020 tot uitkomstfinanciering in de zorg te komen. Tot nu toe trachten zorg en welzijnsorganisaties de waarde van hun dienstverlening voor hun eigen populatie meetbaar te maken. Hierbij worden per zorgsector outcome-indicatoren ontwikkeld (PROMs) (Berg, 2012). In projecten als Meetbaar Beter (Veghel, 2012) wordt met toepassing van het model van Porter (2010), Value Based Health Care, bij bepaalde cardiologische zorginterventies de waarde van de interventie getracht vast te stellen. Interessant hierbij is dat hierbij de SF-36 en de SF12 zijn gebruikt om de verbetering in gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) te meten. In het welzijnsveld is de maatschappelijke business case van Stichting MEE (Felius, 2010) een voorbeeld van valorisatie van de dienstverlening in de eigen sector. Interventies in het welzijnsdomein hebben invloed op de gezondheidstoestand, net als interventies in de zorg invloed hebben op de welzijnstoestand (Berg, 2010). Ook preventie heeft invloed op zowel de gezondheid- als de welzijnstoestand. Landelijk preventiebeleid (Meijer, 2011) richt zich op de Bravo-thema’s (bewegen, roken, alcohol, voeding en ontspanning). Maar ook infectiebestrijding en seksueel onveilig gedrag. Door de GGD-en en het RIVM worden periodiek steekproeven gehouden om op verschillende thema’s de situatie in de samenleving te bepalen (Regionale volksgezondheid toekomst verkenning). Regionaal en lokaal beleid zijn er vervolgens op gericht de risico’s op gezondheidsvermindering tegen te gaan door het treffen van collectieve preventieve maatregelen. Het effect van deze maatregelen is echter slecht meetbaar omdat er een veelvoud van omstandigheden zijn die invloed hierop hebben, waaronder de individuele interventies in de zorg en welzijn, de eigen omgeving en het sociale netwerk, werk. Hierdoor kunnen gezondheidseffecten niet eenduidig worden toegeschreven aan een collectieve interventie of een zorginterventie. Uit onderstaande citaten van Stine (2012) wordt duidelijk dat er nog een lange weg te gaan is om tot kosteneffectieve integrated care, cure en preventie te komen, over de domeinen en sectoren heen, op individueel én populatieniveau. Er vindt veel onderzoek plaats, maar er is er nog geen model TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
26
voorhanden dat generiek gebruikt kan worden om dit te bereiken. Hij bevestigt hiermee de adviezen die reeds eerder zijn genoemd door Koo (2012). “If the overarching goal is to improve outcomes for people in a community, the focus must be not only on patients already receiving care, but also on patients who are lost to follow-up, patients who have the most fragmented care, and high-risk persons who are not engaged in care”. “The opportunity to reinforce a common agenda for medicine and public health is perhaps the greatest promise of health care reform”. 2.2.3.4.2 Samenvatting en conclusie In de huidige inrichting van het zorg- en welzijnssysteem wordt voornamelijk op proceskwaliteit gestuurd. De financiering daarbij is gebaseerd op fee for service (input-financiering). Outcome wordt hierbij veelal gedefinieerd in termen van financiën, kwaliteit van het proces en klanttevredenheid (Curfs, 2010). CQ-indexen worden gebruikt om klantervaringen en proceskwaliteit te meten. Outcome is de door de cliënt/patiënt ervaren toename in Kwaliteit van Leven van interventies in zorg, welzijn en preventie. Om de toegevoegde waarde voor de cliënt/patiënt/burger van een interventie te kunnen meten worden in de zorg PROM’s ontwikkeld. Echter duurt het nog enige tijd voordat deze beschikbaar zijn, en dan nog richten ze zich voornamelijk op het meten van Zvwgefinancierde interventies. Een eenduidige manier van meten over de domeinen en sectoren heen wordt niet gehanteerd. Er is een groot verschil in het gebruik van gevalideerde instrumenten in zorg en welzijn. Zorg maakt reeds gebruik van de ICF als gemeenschappelijk taal en classificatie methode, welzijn niet (Philips 2011, De Ridder 2012, Budding 2008 en 2010). Kwaliteit van leven zoals deze tot nu toe werd gedefinieerd beperkte zich voornamelijk tot de classificatie gezondheid gericht op fysiek, sociaal en psychisch functioneren. De gebruikte instrumenten richten zich hierbij op het meten van de status van gezondheid en vermindering in functie. Hiervoor zijn meerdere instrumenten ontwikkeld waaronder de SF/RAND-36. De keuze voor het gebruik van een instrument hangt niet alleen af van het aantal domeinen van de ICF dat bestreken wordt, maar ook de hanteerbaarheid van het instrument. Binnen welzijn worden nauwelijks gevalideerde tools gebruikt voor het meten van outcome. In de GHZ, (O)GGZ en langdurige zorg zijn meerdere meetinstrumenten voor specifieke doelgroepen ontwikkeld voor het meten van welzijn, echter zijn deze niet generiek toepasbaar voor alle doelgroepen en wordt er geen algemeen gebruik van gemaakt. In Engeland is het generieke, en voor alle doelgroepen toepasbare instrument, de ASCOT ontwikkeld, om de effecten op het welzijn bij langdurige zorg te kunnen meten. Deze tool meet de mate waarin de participatie voldoet aan de behoefte van de cliënt/patiënt/burger. Er zijn meerdere versies beschikbaar, van zelfassessment tool tot een observatie-instrument bij mensen die het zelf niet meer kunnen. De twee generalistische instrumenten, de ASCOT (welzijn) en de SF/RAND-36 (gezondheid), geven samen een completer beeld van kwaliteit van leven, als status van gezondheid én welzijn. Daarmee haken ze in op een groot aantal aspecten van de ICF categorie; activiteiten en participatie en externe factoren. Bij deze laatste categorie is er ook aandacht voor het sociale participatie, arbeidsparticipatie en het comfort van de leefomgeving (het huis en de buitenruimte). In dit kader is ook het gebruik van een eenduidige definitie voor Kwaliteit van Leven gewenst. Nu richt deze zich vooral op de status van de gezondheid. Het is beter om onder Kwaliteit van Leven zowel de gezondheid- als welzijn status te verstaan en daarmee uit te gaan van een geïntegreerde status. De ICF vormt hierbij een gezamenlijke taal die reeds uitgaat van zowel gezondheid als welzijn. Echter het gebruik ervan heeft zich tot nu toe voornamelijk beperkt tot de gezondheid en afwijkingen in de anatomie en functie. Een eenduidige integrale definitie past in de ontwikkelingen om tot
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
27
intergrated care, cure en preventie te komen waarbij integraal, over de domeinen heen gestuurd wordt op outcome in de vorm van Kwaliteit van Leven. Populatiegerichte vormen van integrale bekostiging zijn nog ver weg. Knelpunten hierbij vormen onder andere het ontbreken van een meetmethodiek van effecten en kosten over de domeinen heen, een gezamenlijke taal in zorg, welzijn en preventie en doelstelling op populatieniveau. Vanwege de complexiteit (van inzet en financiering versus revenuen en effecten) blijven shared savings projecten op dit terrein nog voornamelijk binnen de eigen financieringskokers, gericht op afgebakende medisch geïndiceerde doelgroepen.
2.2.4 Gedragsveranderingen en veranderbereidheid De overheid stuurt in zijn beleid aan op het nemen van een grotere verantwoordelijkheid voor een gezonde leefstijl en ongezond gedrag van burgers voor (RVZ 2010a,b en c, Schippers 2013). Het is echter niet gemakkelijk om (ongezond) gedrag van mensen te veranderen (Bellentani 2008, in: Centis 2013). In de GGZ is hierover veel onderzoek gedaan bij onder andere alcohol en drugsverslaving, maar ook overgewicht. “Een interventieprogramma is pas effectief als het aansluit op de bereidheid van de cliënt/patiënt om te investeren of te veranderen. Persoonlijke motivatie van de patiënt/cliënt speelt hierbij een centrale rol “(vrij naar Centis, 2013). Gedragstherapie is dan ook alleen effectief bij gemotiveerde patiënten. De laatste jaren wordt, om de bereidheid van mensen voor verandering in leefstijl te vergroten, motivational interviewing ingezet (zie ook 2.2.4.1) (Schippers. G, 2010). Bijvoorbeeld bij de begeleiding van alcohol en drugs gebruikende jongeren in de jeugdzorg maar ook bij diabetes patiënten (beweegkuur (Helmink, 2012), preventieconsul (Nielen, 2011), overgewicht en stoppen met roken (Stivoro). Wanneer de patiënt/cliënt gemotiveerd is, wordt de kans op slagen van een interventie en het volhouden van de gewenste gedrag/leefstijlverandering groter (Schippers G, 2010). Het objectief inschatten en meten van de kans op gedragsverandering gebeurt niet (gestructureerd). Technieken als motivational interviewing moeten de professional helpen om een beter inschatting te maken of een interventie aansluit. 2.2.4.1 Meetinstrumenten voor veranderbereidheid en inzet Bij de verandering van leefstijl geniet het Trans-Theoretische Model (TTM) van Prochaska & Di Clemente (1982), dat de basis vormt voor motivational interviewing, grote populariteit. Het model gaat ervan uit dat bij gedragsverandering een aantal fasen worden doorlopen. De verschillende stadia van verandering voorspellen de theoretische kans op deelname aan interventieprogramma’s en voortijdige uitval (dropout), therapietrouw en lange termijn effect (Centis, 2013). In bijlage 6, tabel 9 zijn de fasen van veranderbereidheid volgens het TTM weergegeven. Het model adviseert dat, om effectief te kunnen zijn, de voorgestelde interventies overeen dienen te komen met de fase van veranderbereidheid van de patiënt/cliënt. Of wel, voorgestelde interventies die niet matchen met de aanwezige veranderbereidheid zullen minder effectief zijn. De theorie van het TTM heeft onder andere geleid tot de ontwikkeling van motivational interviewing waarbij inmiddels is aangetoond dat de methodiek werkzaam is op verschillende terreinen in de zorg (Schippers G, 2010). Doelstelling van motiverende gespreksvoering is gericht op het uitlokken van verandertaal. Uitgaande van verandergedrag categoriseerden Armheim, Miller, Yahne, Palmer en Fulcher (2003, in: Schippers G, 2010) zes typen uitspraken van cliënten/patiënten die duiden op motivatie voor verandering (veranderbereidheid): • De wens (ik wil veranderen) • De vaardigheid om het doel te bereiken (ik kan veranderen) • De reden om te veranderen (als ik verander dan …) • De noodzaak om te veranderen (ik moet veranderen) • De toezegging doen (ik ga veranderen) • Het zetten van stappen (ik heb iets veranderd) TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
28
Het gedrag of de leefstijl willen veranderen betekent echter nog niet dat het ook daadwerkelijk gebeurt. Cliënten/patiënten moeten ook het vermogen hebben om het te kunnen volbrengen (Schippers G, 2010). Cliënten/patiënten kunnen wel willen veranderen, de reden ervan onderstrepen en de noodzaak ervan inzien, maar niet het vermogen hebben om de verandering door te voeren. Daarnaast zijn er ook cliënten /patiënten die over het vermogen beschikken maar het niet willen of de reden of noodzaak niet onderstrepen. Poiesz (1993 en 1999) heeft vanuit gedragsmanagement het gedrag van consumenten en aanbieders van producten geanalyseerd en het Triade-model ontwikkeld. Dit model is succesvol toegepast in domeinen, zoals marketing, economie, organisatiekunde, onderwijs en sport (Bogaerts, 2007). Het analyseert en meet de kans op succes bij een gewenste gedragsverandering van een cliënt/patiënt/burger, maar is ook toepasbaar bij zorg- en hulpverleners, organisaties en beleidsmakers. Het Triade-model gaat uit van drie onafhankelijke factoren: Motivatie, Capaciteit en Gelegenheid. Deze drie factoren M, C en G zijn onderverdeeld in intrinsieke en extrinsieke factoren. T-waarde = MxCxG
Figuur 8: Grafische weergave van het Triade-model
De factoren Motivatie, Capaciteit en Gelegenheid zijn in onderlinge samenhang verantwoordelijk voor de totstandkoming van het (gewenst) gedrag, de kwaliteit van dat gedrag en de continuïteit ervan (Bogaerts, 2007). In figuur 8 wordt het model grafisch weergegeven. De achtergrond van het model is gericht op de gedachte dat om tot een bepaald gedrag te komen, een persoon moet kunnen beschikken over voldoende Motivatie, voldoende Capaciteit en voldoende Gelegenheid (Poiesz, 1999 en 1993). • Motivatie is de mate waarin de persoon belangstelling heeft voor gedrag X of voor het resultaat ervan, bijvoorbeeld; eigen interesse/behoefte/belang, beloning/straf, waardering/erkenning, opdracht/instructie, dwang. • Capaciteit is de mate waarin de persoon over eigenschappen, skills en hulp(middelen) beschikt om gedrag X te vertonen, bijvoorbeeld; fysieke capaciteit (constitutie, conditie), mentale capaciteit (intelligentie, kennis, ervaring, competentie), of hulpmiddelen (geld, instrumenten, medicijnen,..) • Gelegenheid is de mate waarin de externe omgeving faciliterend of belemmerend werkt op gedrag X, bijvoorbeeld; beschikbare tijd, fysieke omstandigheden, faciliteiten, infrastructuur. Met de toepassing van technieken als motivational interviewing zou de motivatie voor verandering van gedrag kunnen worden vergroot. Om deze echter duurzaam te laten beklijven moeten dan wel naast voldoende motivatie ook voldoende capaciteit en gelegenheid aanwezig zijn en blijven.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
29
2.2.4.2 Samenvatting en conclusie Voor een grootscheepse verandering in het systeem en de organisatie van zorg, welzijn en preventie is er begrijpelijker- en noodzakelijkerwijs veel aandacht voor gedragsverandering van patiënten/burgers en zorg- en hulpverleners. Zonder gedragsverandering is immers de kans dat de gewenste resultaten worden bereikt, laag. Het meten van gedrag als succesfactor voor de selectie van een interventie gebeurt nu niet gestructureerd en beperkt zich veelal tot het aanbod van de eigen zorg- of ondersteuningsinterventie van de aanbieder. Motivational interviewing wordt hierbij in toenemende mate door professionals gebruikt om de motivatie voor gedragsverandering van een cliënt/patiënt/burger, en daarmee de kans op succes van een interventie, te bespreken. Door naast Motivatie ook Gelegenheid en Capaciteit inzichtelijk te maken en deze te wegen, worden ook de omgevingsomstandigheden, het eigen netwerk, individuele (on)mogelijkheden en het eigen vermogen meegenomen. Het Triade-model biedt daarmee een completere analysemethodiek met een objectieve score, de Triade-score. Hiermee wordt de kans op succesvolle gedrags- of leefstijlverandering van een (integraal) interventie(pakket) weergegeven, zowel voor de individuele patiënt/cliënt/burger, als voor een populatie. Het gesprek over de keuze voor een (geïntegreerd) interventiepakket of strategie tussen professional en patiënt/cliënt (shared desission making) kan daardoor objectiever worden onderbouwd en gevoerd. Aan een dergelijk objectieve wijze van meten van de kans op succes van een interventie en gericht kiezen van passende interventies over de domeinen heen ontbreekt het, zowel bij individuele interventies als bij populatiegerichte interventies en collectieve preventie. 2.2.5 Conclusie overheidsbeleid en vier veranderlijnen Het overheidsbeleid is gericht op de realisatie van een meer decentrale systeeminrichting van zorg, welzijn en preventie. Achterliggende driver hierbij is te komen tot kostenbeheersing in de zorg waarbij de kwaliteit toeneemt. Als kernwaarden bij deze nieuwe systeeminrichting kunnen de volgende vier veranderlijnen worden onderscheiden: 1. Zorg, ondersteuning en preventie dienen, afgestemd te zijn op de vraag of behoefte van en in samenhang te worden aangeboden aan de patiënt/cliënt/burger, centraal in zijn eigen netwerk: Patient centered integrated care, cure en preventie. 2. Zorg, en ondersteuning en preventie dient dichtbij de patiënt/cliënt/burger te worden georganiseerd, wijk-, en buurtgericht en afgestemd op de behoefte en kenmerken van de populatie: Populatiegerichte benadering 3. Interventies in zorg, ondersteuning en preventie dienen integraal bij te dragen aan de kwaliteit van leven en participatie van cliënten/patiënten/burgers in hun eigen omgeving, als outcome of effectmaat, waarbij het voortbrengingsproces kostenefficiënt is ingericht: Sturing op outcome, kwaliteit van leven 4. Nemen van eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid en gedrag, leefstijl, eigen- en samen kracht met de directe omgeving en zelfregie van ziekte door de cliënt/patiënt/burger: Gedragsverandering Als conclusie kan worden gesteld dat er in de verschillende veranderlijnen veel beweging is. Iedere lijn op zich kent echter zijn eigen ontwikkelingen. Er blijft daarbij vaak een scheiding bestaan in het horizontale en verticale systeem en tussen de systeemkant en het individu. Horizontaal komen partijen niet tot de gewenste integrale samenwerking tussen de sectoren en domeinen en verticaal mist de individuele benadering te samenhang met die van de populatie en sluit het aanbod en de beleidsvorming niet aan op de daadwerkelijke vraag van cliënten/patiënten/burgers. De vraag wordt meestal nog bepaald door het aanbod, en niet, zoals gewenst, andersom. Op basis van het literatuuronderzoek naar de vier veranderlijnen kan worden geconcludeerd dat er veel samenhang tussen bestaat, maar dat er geen model of methodiek voorhanden is waarmee alle
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
30
onderdelen zijn samen te brengen en waarmee een efficiënte, effectieve en kwalitatief goede uitvoering van de integrale zorg- en hulpverlening kan worden gefaciliteerd. Wel zijn er criteria, onderdelen en bouwstenen te benoemen waaraan een dergelijke model aan zou moeten voldoen, zoals: • • • • • • • • • • •
•
Individueel én populatie gericht Vraag gestuurd (integraal) interventieaanbod afgestemd op de hulpvraag of behoefte van cliënt/patiënt/burger De cliënt/patiënt/burger in/en zijn omgeving staat centraal Kwaliteit van Leven; gezondheid gerelateerd én welzijn gerelateerd als indicatie en outcome (voor alle betrokken stakeholders) (instrumenten: SF/RAND-36 en ASCOT) Gezamenlijk taalgebruik (ICF) voor zorg, welzijn en preventie Gezamenlijk doel op individueel en populatieniveau Selectie uit integraal aanbod van interventies over de domeinen heen; zorg, welzijn én preventie geïntegreerd Meten van gedragsverandering, inzet en het vermogen hiertoe van individuen én populaties (instrumenten: Triade-model) Meten van effecten en kosten (valorisatie) van interventies onafhankelijk van de financieringsdomeinen (Zvw, WMO, WPG, AWBZ) en aanbieders Financiering op basis van bijdrage aan het resultaat (pay for performance) Selectie, uitvoering, resultaatmeting en feedback (sluiten van de kwaliteitscirkel van Deming) op drie niveaus; 1. voor de individuele cliënt/patiënt/burger, 2. de organisaties/instellingen in zorg, welzijn en preventie, 3. beleidsmakers zorgverzekeraars en gemeenten Persoons- en gezondheidskenmerken, individueel én populaties
Succesfactoren en voorwaarden voor de implementatie zoals Koo (2012) en van Berwick (2008) die benoemen zijn van belang voor de implementatie.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
31
3 Methodologie 3.1 Literatuuronderzoek en deskresearch Om de vraag te beantwoorden hoe een model voor integrale outcomesturing en meting er uit ziet moest worden vastgesteld wat de stand van zaken was in Nederland en Internationaal en aan welke eisen een dergelijk model zou moeten voldoen. Om daarvan een beeld te krijgen is eerst literatuuronderzoek en deskresearch gedaan naar het overheidsbeleid op het gebied van zorg, de demografische en epidemiologische achtergrond van de knelpunten in de zorg, de noodzaak van verandering van het systeem in zorg, welzijn en preventie en de ontwikkelingen in Nederland en internationaal. Om het overheidsbeleid van de laatste jaren te kunnen doorgronden zijn de rapporten en kamerbrieven van de minister van VWS, Schippers in de periode 2010 - 2013 en staatsecretaris Van Rhijn 2012 en 2013 bestudeerd en de historie van overheidsingrijpen (Blinkhof, 2007) tussen 1970 en 2010. Vervolgens is een achtergrondstudie naar dieper liggende factoren die ten grondslag liggen aan het overheidsbeleid gedaan gericht op de demografische en epidemiologische ontwikkelingen. Hiervoor zijn publicaties en rapport bestudeerd, die ten grondslag lagen aan het overheidsbeleid, van het RVZ, CBS, RIVM, NIVEL, en publicaties van vooraanstaande onderzoekers als Pomp en Berg. Daarbij zijn overheidswebsites gebruikt voor het inzicht in en de kaders van de financieringswetten Zvw, WMO, AWBZ en WPG en kenmerken van de zorg- en welzijnssector. Uit het literatuuronderzoek en deskresearch naar het overheidsbeleid, demografische en epidemiologische ontwikkelingen zijn vier veranderlijnen gedestilleerd waar verdiepend onderzoek naar is verricht. Dit verdiepend onderzoek bestond uit literatuuronderzoek en deskresearch naar de stand van zaken in Nederland en Internationaal om de deelvragen te kunnen beantwoorden. Deze verdiepingsonderzoeken richtte zich op vier veranderlijnen: 1. Patient centered integrated care cure en preventie 2. Populatie-, wijk- en buurtgerichte benadering 3. Outcome, Kwaliteit van Leven en Kwaliteit van Welzijn, sturing in zorg en welzijn 4. Gedragsverandering, leefstijlverandering, veranderbereidheid Het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden op basis van zoekcriteria die gedestilleerd zijn uit de achtergrondrapporten van de kennisinstituten en kamerbrieven die gebruikt zijn ter onderbouwing van het overheidsbeleid. Via Google Scolar, PubMed, snowballing, adviezen en rechtstreekse benadering van auteurs is literatuur verzameld. In eerste instantie is hierbij uitgegaan van 2012 en 2013 als jaar van publicatie. In een enkele situatie werd dit verruimd tot 2009. Via snowballing zijn eerdere publicaties verkregen. Een overzicht van de gebruikte zoektermen is in bijlage 8 opgenomen.
3.1 Kwalitatief onderzoek 3.1.1 Ontwerpmodel Op basis van de conclusies uit de literatuuronderzoeken van de vier thema’s is het eerste conceptmodel ontworpen. De gebruikte meetinstrumenten zijn geselecteerd op basis van het literatuuronderzoek en deskresearch naar de thema’s van de vier veranderlijnen. Voor de bruikbaarheid van de ASCOT is contact opgenomen met de universiteit van Kent en een onderzoeker aan de UVA, Karen van Leeuwen, die het instrument voor Nederland valideert. Om het ontworpen theoretische model te testen en de onderdelen en veronderstelde werking ervan toetsen is gekozen voor kwalitatief onderzoek in twee fasen;
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
32
• •
de pre-test waarin het eerste ontwerp werd getoetst, de expertsessies waarin de werkversie werd getoetst
3.1.2 Pre-test Om het eerste ontwerp van het model te toetsen is kwalitatief onderzoek toegepast: het model is gepresenteerd en er zijn gesprekken gevoerd met deskundigen in het veld en in het beleid. De informatie uit de pre-tests hebben geleid tot aanpassingen van het model en tot een gerichte literatuuronderzoek bij het thema gedragsverandering naar het Triade-model van Poiesz (1999 en 1993). Tijdens een persoonlijk gesprek met professor Poiesz is het model gepresenteerd en de bijdrage van het Triade-model hieraan besproken. Op basis hiervan is het eerste ontwerp van het model aangepast en is een werkversie (concept) Three-level Outcome Model Quality of Life voor zorg, welzijn en preventie (TOM-QoL) gemaakt. 3.1.3 Expertsessies Voor de toetsing van de werkversie van TOM-QoL is gekozen voor kwalitatief onderzoek in de vorm van semigestructureerde gesprekken met deskundige invloedrijke stakeholders in de vorm van drie expertsessies. Hiervoor is gekozen om meer deskundigen te laten deelnemen dan bij persoonlijke interviews en vanwege de interactie tussen de deelnemers. Bij de selectie van de deskundigen is op basis van het literatuuronderzoek en deskresearch inzicht verkregen in de betrokken stakeholders. Deze stakeholders bestonden uit organisaties die direct betrokken zijn bij de levering van zorg, ondersteuning en preventieve interventies over de domeinen heen, en de feedbackloops op individueel niveau, organisatie en beleid. En daarmee betrokken bij de uitvoering van de zorgwetten WMO, Zvw, AWBZ en WPG en de domeinen van de ICF. Dit heeft geleid tot een overzicht van de volgende stakeholders: zorgverzekeraar, gemeente, GGD, welzijnsorganisatie, eerstelijns organisatie, ziekenhuis, patiëntenorganisatie, woningcorporatie, GGZ, GHZ, V&V, thuiszorg, kennisinstituut, indicatie orgaan en landelijke overheid Vervolgens is, vanwege de mate van invloed, ervoor gekozen deskundigen uit te nodigen op het niveau van bestuur, directie of programmamanagement. De locaties waar de expertsessie zijn georganiseerd zijn geselecteerd op hun ligging en aanwezigheid van een TNO of OU-locatie. Utrecht is gekozen als centrale plaats om de drempel voor landelijke stakeholders te verlagen. Eindhoven en Nijmegen zijn gekozen om de kans op aanwezigheid van geselecteerde stakeholders te vergroten. Gestreefd is naar ongeveer 5 deelnemers per sessie. De stakeholders werden telefonisch en/of per mail benaderd, en ontvingen voorafgaande aan de expertsessies een uitnodigingsmail met een samenvattende tekst over het (nieuwe) model van Outcome in Zorg, Welzijn en Preventie, als bijlage. Deze tekst betreft een summiere samenvatting van de achtergrond en de werkingssfeer van het model. 3.1.4 Dataverzameling en operationalisering Om de interpretatieruimte te verkleinen en de juistheid van de informatie uit de sessies zo goed mogelijk weer te kunnen geven zijn ten behoeve van de dataverzameling geluidsopnames gemaakt van de expertsessies die vervolgens zijn geïnscribeerd.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
33
• • •
Geluidsfragmenten zijn hierbij gecodeerd op tijd en onderwerp en zijn meningen en uitspraken gegroepeerd per deelvraag. Ook zijn meningen en uitspraken gegroepeerd naar niveau, individueel, organisatie en beleid. Om de gegevens zoveel mogelijk geanonimiseerd te kunnen weergeven, omdat het aantal stakeholders per sector beperkt was, zijn niet alle, maar sommige uitspraken en meningen gekoppeld aan een domein of sector, als deze kenmerkend waren voor de situatie.
3.1.5 Interpretatieruimte en validiteit Van de expertsessies is één samenvattend verslag gemaakt aangevuld met citaten uit de discussies. Ter vergroting van de validiteit, en verkleining van de interpretatieruimte, is het verslag aan de deelnemers toegestuurd voor controle op juistheid. Alle deelnemers stemden in met het verslag, één deelnemer bevestigde dit nadrukkelijk middels een mailbericht. Een afdruk van het verslag is opgenomen in de bijlage 7. 3.1.6 Data-analyse Voor de analyse zijn de gegevens uit de expertsessies met geluidsopnames vastgelegd en getranscribeerd. Hierbij zijn uitspraken van deelnemers gebundeld naar vraag (zie bijlage 7), naar niveau van de stakeholder en naar domein. Het model is; • op theoretische werking getoetst o op individuele effectmeting en populatie gerichte benadering o op cliëntniveau, organisatieniveau en beleidsniveau o op domein domeinen • beoordeeld op de keuze van de verschillende onderdelen en instrumenten en hun bijdrage aan het model • beoordeeld op volledigheid (aanvullingen, toevoegingen, wijzigingen) Op basis van de analyse van de resultaten uit de expertsessies zijn aan de werkversie van het model een aantal aanpassingen aangebracht en is de definitieve versie van TOM-QoL vormgegeven. De resultaten uit de expertsessies zijn vervolgens afgezet tegen de onderzoeksvragen en literatuur. Hieruit zijn vervolgens conclusies getrokken. Tijdens de expertsessies zijn naast theoretische toetsing van het model ook adviezen gegeven over eventuele belemmeringen bij toepassing en implementatie van het model. In het laatste hoofdstuk zijn deze adviezen aanbevelingen weergegeven.
de de de en
3.1.7 Methodologische issues Vanaf april 2013 zijn geen publicaties meer meegenomen in deze scriptie. Ook kunnen de gebruikte zoektermen hebben geleid tot beperkingen in de gevonden literatuur. Er zijn bijvoorbeeld geen publicaties gebruikt uit de Scandinavische landen. In de data-analyse zijn de uitspraken gebundeld bij de onderdelen van het model. Per stakeholder was de deelname beperkt waardoor er geen conclusies getrokken konden worden per sector, maar de gezamenlijke meningen zijn weergegeven. Om dit te compenseren is gekozen voor vooraanstaande deskundigen die de mening van de sector hebben vertegenwoordigt. Deze meningen zijn echter niet zonder meer generaliseerbaar voor de sector.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
34
4 Resultaten In het hoofdstuk 3, literatuuronderzoek, is onderzocht wat de stand van zaken is van de vier veranderlijnen die de overheid heeft ingezet om te komen tot een houdbaar systeem in zorg, welzijn en preventie. Zoals blijkt vindt op elk onderdeel veel beweging plaats. In grote lijnen kan echter worden geconcludeerd dat het aan een integraal model dat de brug slaat tussen de horizontaal georiënteerde domeinen in zorg, welzijn en preventie en verticaal ingerichte belangen tussen het individu en de populatie bij uitvoeringsorganisaties en beleidsmakers, ontbreekt. Een model dat effectmeting in outcome en valorisatie van geïntegreerde interventies voor zowel het individu als de populatie over de domeinen en sectoren heen mogelijk maakt. Een model dat een gezamenlijke doelstelling en eenduidige methodiek introduceert in een gemeenschappelijk taal. In de volgende hoofstukken wordt een model gepresenteerd dat aan deze voorwaarden voldoet en worden de resultaten van het kwalitatieve onderzoek besproken.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
35
4.1 Three–level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL) Het Three-level Outcome Model Qulaity of Life voor Zorg, Welzijn en Preventie is in figuur 9 grafisch weergegeven gevolg door de beschrijving van de werking van het model. Een overzicht van de toegepaste onderdelen en instrumenten in het model is opgenomen in bijlage 1. Figuur 9: Three-level Outcome Model Quality of Life (TOM-QoL)
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
36
4.1.1
Werking van het model
4.1.1.1 Gesloten regelkring op drie niveaus TOM-QoL is een gesloten systeem waarbij de regelkring van (integrale) interventies, en de effecten ervan op de kwaliteit van leven van cliënten/patiënten/burgers en populaties, wordt gesloten voor alle betrokken partijen in zorg, welzijn en preventie. Het model gaat bij het meten van resultaten uit van een bedrijfskundige benadering waarbij de kwaliteitscirkel van Deming (zie figuur 4) het uitgangspunt is voor het meten van effecten, en het circulair proces van Plan, Do, Check en Act leidt tot een verbetercyclus. De onderdelen en instrumenten van het model zijn gekozen op basis van validiteit en toepasbaarheid en zijn ingepast in een regelkring die onafhankelijk van domeinen, sectoren, organisaties, structuren en financiering kan worden toegepast. Het wordt daardoor mogelijk om gegevens over effecten en kosten van (integrale) individuele en populatiegerichte interventies te genereren en analyseren en aan de betrokken stakeholders te rapporteren. Het model kent twee startpunten: 1. De individuele cliënt/patiënt/burger: Het individueel niveau start met een hulp/ondersteuningsbehoefte (en een eventuele hulpvraag) van een cliënt/patiënt/burger met zijn persoons- en gezondheidskenmerken. Er wordt een objectief profiel gemaakt op basis van gezondheid- én welzijn gerelateerde kwaliteit van leven, aangevuld met de bereidheid tot verandering en inzet van de cliënt/patiënt/burger. Hiervoor worden de instrumenten; SF-36, ASCOT en Triade-model, in combinatie toegepast. De uitkomsten vormen tezamen de profielscore. Om de profielscore te objectiveren wordt deze afgezet tegen de gemiddelde score van de eigen leeftijdsgroep of populatie, de verbeterpotentie wordt hiermee zichtbaar gemaakt. De Triade-score, die de bereidheid en het vermogen tot verandering in leefstijl/gedrag inventariseert, geeft een objectieve indicatie van de kans van slagen van een (integraal) interventiepakket/strategie. De beschikbaarheid van deze gegevens voor cliënten/patiënten/burgers én professionals bij een keukentafelgesprek ondersteunt shared decision making over, (intergrale) interventies die nodig zijn voor de gewenste en bereikbare kwaliteit van leven, en de erbij horende persoonlijke inzet en kosten. Het verschil in profielscore tussen 0- en nameting is het effect/outcome in kwaliteit van leven. Door de profielscore, de gekozen (integrale) interventies en de kosten (uit collectieve middelen en eigen bijdragen) te registreren kan de outcome worden gevaloriseerd over de domeinen en sectoren heen. Periodiek meten van de profielscore registreert het effect (outcome) en de kosten van een ingezette interventiestrategie/pakket in de tijd. De duurzaamheid van de effecten van (integrale) interventies, kan daardoor op kosteneffectiviteit over de domeinen en sectoren heen worden geanalyseerd en geëvalueerd. 2. Een populatie: De populatiebenadering kent twee initiatievormen: a. De keuze van een populatie, als startpunt, op basis van persoons- en/of gezondheidskenmerken. De cliënten/patiënten/burgers in een afgebakend gebied, of klant van een organisatie/stakeholder, met matchende kenmerken behoren tot de populatie. Bij de beoogde populatie wordt de profiel- en Traidescoring uitgevoerd op basis waarvan een selectie kan worden gemaakt van passende collectieve interventies. b. Op basis van ervaringen (dataverzameling) uit individuele interventies kan in een regio of gebied een populatie worden benoemd. Collectieve benadering van deze populatie met gebruikmaking van de profiel- en Triadescore is erop gericht de gemiddelde profielscore van de populatie te verhogen, waardoor de zorg- en ondersteuningsbehoefte (en consumptie) worden verminderd.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
37
Bij beide initiatievormen wordt de individuele effectmeting ingezet zoals deze bij 1 wordt aangegeven evenals de registratie van de financiële investering (uit collectieve middelen). Gegevens van de individuele effectmeting worden geaggregeerd naar effectmeting op populatieniveau. Zowel het individuele als het collectieve interventiepakket/strategie kan zijn samengesteld uit interventies van alle sectoren en domeinen in zorg, welzijn en preventie en collectieve (WMO, AWBZ, Zvw en WPG) en andere financieringsgelden (eigen bijdrage of bedrijfsleven). Met het sluiten van de regelkringen worden de gewenste gedrag- en systeemveranderingen in het systeem van zorg en welzijn en preventie op drie niveaus gefaciliteerd, namelijk op; • Individueel niveau • Organisatieniveau • Beleidsniveau 4.1.1.1.1 Individueel niveau Op individueel niveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • het ontwikkelen van meer keuzebewustheid van de cliënt/patiënt/burger o Door het zichtbaar maken van het effect van het geïntegreerde interventieaanbod, en de kosten ervan, op de QoL, gerelateerd aan de eigen inzet en veranderbereidheid (shared decision making en gedragsverandering). 4.1.1.1.2 Organisatieniveau Op organisatieniveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • Het bevorderen van patient centered integrated care, cure en preventie over de domeinen heen, bestaande uit een effectieve bijdrage aan de zorg- en ondersteuningsbehoefte en passend bij het individuele profiel van kwaliteit van leven en welzijn. o Dit faciliteert de samenwerking tussen professionals en organisatie over de domeinen heen. • Het verbeteren van de kwaliteit van het aanbod van zorg-, ondersteunende diensten en preventie door transparante sturing op effect/outcome. o En daarmee een meer kosteneffectieve inzet van (collectieve) publieke middelen en wijze van organiseren o De ontwikkeling van andere business cases waarbij outcome het uitgangspunt is voor ontwikkeling van nieuwe producten en diensten • De ontwikkeling van samenwerking in en tussen organisaties o Geïntegreerde arrangementen o (her)Inrichting van organisaties en processen • Een betere aansluiting tussen selectieve preventie (public health) en geïndiceerde preventie vanuit zorg en ondersteunende diensten o Individuele preventie en populatiegerichte preventie versterken elkaar 4.1.1.1.3 Beleidsniveau Op beleidsniveau faciliteert het sluiten van de regelkring: • De ontwikkeling om te komen tot integraal beleid in zorg-, welzijn en preventie (WMO, Zvw, WPG en AWBZ) dat beter aansluit bij de behoefte van de individuele cliënten/patiënten/burgers en populaties (in de wijken en buurten). o Het kosteneffectiever inzetten van collectieve preventieve interventies gericht op de verhoging van de gemiddelde profielscore van een populatie o Daarmee een gezamenlijke populatiegerichte benadering door gemeenten en zorgverzekeraars, over de domeinen van de ICF heen, inclusief de inrichting van de publieke ruimte en omgevingsfactoren
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
38
•
Het gebruik van outcome/effect (toegevoegde waarde) als uitgangspunt voor financiering (inkoop) van zorg, welzijn en preventie (pay per performance). o En daarmee ook een herstructurering van organisatie en structuur van de zorg.
4.1.1.2 Voorspellen van effecten Met het registreren van gegevens, ten behoeve van het sluiten van de regelkringen op de verschillende niveaus, over een langere periode, kan dezelfde database worden gebruikt voor de ontwikkeling van een voorspellend model, een monitor. Doordat gegevens op het laagste aggregatieniveau worden geregistreerd wordt het mogelijk onderzoek te doen naar de verschillende variabelen, hun invloed op elkaar in relatie tot de gerealiseerde outcome op individueel niveau en de populatie. Bij voldoende data zou het effect van geïntegreerde en losse interventies, en de kosten ervan, bij een gewenst resultaat voor de cliënt/patiënt/burger en de populatie, met bepaalde kenmerken, een eventuele zorg- en ondersteuningsbehoefte, profiel- en Triade-score, op termijn kunnen worden voorspeld. Door deze registratie van gegevens wordt het inzichtelijk welke interventie(s) in een bepaalde situatie effectief zijn, bij een bepaalde veranderbereidheid en inzet van de cliënt/patiënt/burger of populatie, en wat de kosten ervan zijn over de domeinen heen. Hierdoor zouden gerichtere keuzes kunnen worden gemaakt, wat tot ander gedrag zou kunnen leiden.
4.2 Resultaten expertsessies De bijeenkomsten zijn in een tijdspanne van acht dagen gehouden, verspreid over drie locaties, Utrecht, Eindhoven en Nijmegen, om de drempel voor deelname te verlagen. Dit heeft mogelijk geleid tot een voorkeur voor locatie van de deelnemers. Het aantal deelnemers bestond uit twee groepen met zes en een groep met zeven deelnemers. In totaal werden ruim 25 deelnemers benaderd. Verdeeld over de drie expertsessies, hebben 19 personen van 18 stakeholders deelgenomen, zelf of een vertegenwoordiger namens de stakeholder. In verband met vakantie, waren enkele deelnemers verhinderd. De expertsessies waren in opbouw en structuur identiek. Daarbij bestond het eerste deel van de sessies uit een presentatie van de achtergrond, bevindingen uit de literatuurstudie en conclusies zoals deze zijn verwoord in het theoretisch kader, gevolgd door een presentatie van het (concept)model voor outcome waarbij een papieren afdruk werd uitgedeeld. Tijdens dit eerste deel van de sessie werd de gelegenheid geboden tot het stellen van verhelderende vragen. Het tweede deel bestond uit de beantwoording van de vragen en discussie. Hiervoor is een afdruk van de vragen uitgereikt en werden deze gepresenteerd. De expertsessies werden gemodereerd door professor dr. Emile Curfs van de Open Universiteit. In tabel 2 zijn de deelnemende stakeholders weergegeven per sessie en is aangegeven bij welke wetgeving deze betrokken zijn en op welk niveau in de regelkringen/feedbackloops hun activiteiten plaatsvinden in het model. In de tabel worden de vertegenwoordigende stakeholders en het aantal deelnemers aan de drie expertsessies ingedeeld naar de verschillende domeinen, niveaus, financieringswetten en de locatie van deelname. Vervolgens is in de samenvatting van de tabel het aantal stakeholders en deelnemers getotaliseerd naar niveau en locatie. Bij het bespreken van de resultaten wordt dezelfde volgorde gehanteerd als in de expertsessies. Er wordt gestart met de resultaten betreffende de twee startpunten, individu en populatie, vervolgens worden de instrumenten besproken, daarna de selectie van interventies en als laatste de effectmeting ten behoeve van de niveaus 1, 2 en 3.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
39
Tabel 2: Overzicht van stakeholders Stakeholder
Aantal
Sessie 1 Utrecht 1
Sessie 2 Eindhoven 2
Gemeente
3
Landelijke overheid Thuiszorgorganisatie
1 1
1
Indicatieorgaan
2
2
GGD
1
Eerstelijnsorganisatie
1
1
Welzijnsorganisatie
1
1
Zorgverzekeraar
3
1
Ouderenzorg
1
1
Patiëntenorganisatie
1
Kennisinstituten
2
Woningcorporatie
1
1
1
18
1
1
1 1
1
1 Samenvatting Deelnemers
Stakeholders Aantallen
Sessie 3 Nijmegen 1
7 Utrecht
19 6 Eindhoven
6 Nijmegen
Niveau feedbackloop
wetgeving
Niveau 3 Beleidsniveau
WMO, WPG Alle WMO
Niveau 3 Beleidsniveau Niveau 2 Organisatieniveau Niveau 3 Organisatieniveau Niveau 2 Organisatieniveau Niveau 2 Organisatieniveau Niveau 2 Organisatieniveau Niveau 3 Beleidsniveau Niveau 2 Organisatieniveau Niveau 1 Individueel niveau Alle niveaus Individueel/organisatie en beleidsniveau Niveau 2 Organisatieniveau
AWBZ/ WMO WPG Zvw WMO Zvw (AWBZ) WMO/Zvw /AWBZ Alle Alle
WMO
Stakeholders naar Niveaus 1 2 3 Alle 1 6 10 2
4.2.1 Startpunten model Het model kent twee startpunten: Individu en populatie. Tijdens de presentatie van het model zijn stapsgewijs de onderdelen doorlopen vanuit het individuele niveau, om het model te verklaren, inclusief de relatie met het beleidsniveau. Tabel 3 geeft aan dat de deelnemers unaniem van mening zijn dat het model op alle drie niveaus uitgaat van de individuele hulpvraag voor het individueel traject en de effectmeting maar niet als startpunt voor de collectieve preventie. Tabel 3: Meningen over het gebruik van individuele hulpvraag als startpunt in het model
Als startpunt voor individueel traject Als startpunt voor effectmeting (niveau 1) Als startpunt voor een collectieve (universele) preventie (niveau 3)
niveau 1 Individueel niveau Ja Ja
niveau 2 Organisatieniveau ja ja
niveau 3 Beleidsniveau ja ja
Nee
nee
nee
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
40
4.2.1.1 Individueel niveau Het model gaat uit van effectmeting op het niveau van de cliënt/patiënt/burger (niveau 1). Dit is het laagste aggregatieniveau waardoor het mogelijk wordt gegevens naar alle hogere niveaus te aggregeren. Dit wordt als een sterk punt gezien omdat registratie op het laagste niveau past bij het uitgangspunt om de patiënt centraal te plaatsen. “…aan de andere kant is het wel de kracht van het model, we gaan steeds meer toe naar die persoonsgebonden registratie. Persoonsgebonden registratie ook wat zorg betreft. Op het niveau van de cliënt”(stakeholder niveau 1). “In termen van een persoonsgebonden gezondheidsdossier zou dit heel goed passen, omdat: je moet dit wel op het laagste aggregatieniveau moet hebben, omdat het voor iemand zelf mogelijk moet zijn een individueel zorg- en hulpplan te maken. En daar wil iemand uiteindelijk ook kijken van: wat is het meest effectief voor mij”?
Maar dit niveau van meting brengt ook een grote complexiteit met zich mee bij de operationalisering ervan omdat iedereen in de keten er mee zal moeten werken. Opmerking: “subjectieve hulpvraag wordt nu niet gemeten/geregistreerd” (stakeholder niveau 3),
Men was unaniem van mening dat als het model wordt ingezet voor effectmeting bij individuele interventies de hulpvraag als startpunt voor binnenkomst bij een professional logisch is (zie tabel 3). Echter niet iedereen hoeft een hulpvraag te hebben. Mensen kunnen een behoefte hebben, maar geen hulpvraag. Andere termen die zijn genoemd als alternatief voor hulpvraag zijn: behoefte, zorgen ondersteuning behoefte, samenredzaamheid. Deze laatste term doelt op de cliënt/patiënt/burger in relatie tot zijn omgeving (de samenleving). Soms heeft de omgeving een hulpvraag of behoefte, in andere situaties is er helemaal geen hulpvraag of behoefte, maar moet er wel worden ingegrepen, bv. middels bemoeizorg. 4.2.1.2 Populatie niveau Populatieniveau is het tweede startpunt van het model. Tijdens de expertsessies is over drie zaken gediscussieerd: de definitie van populatie, preventieve populatiegerichte interventies en populatiegerichte interventies voor een doelgroep op basis van persoons-/gezondheidskenmerken. Het gebruik van het woord populatie riep onduidelijkheid op. Deze onduidelijkheid richtte zich op verschillen in interpretatie van populatie tussen niveau 2 en 3. Een populatie voor niveau 2 betreft reeds een specifiekere doelgroep, met een behoefte aan zorg- en/of ondersteuning die hiervoor bij een organisatie aanklopt, terwijl op niveau 3 de selectie van een populatie vaak plaats vindt op basis van persoons-/gezondheidskenmerken, met als inzet het voorkomen of collectief verminderen van een behoefte, of hulpvraag. Voor universele of selectieve preventieve populatiegerichte interventies hoeft er geen hulpvraag aanwezig te zijn. Stakeholders op niveau 3 en stakeholders op niveau 2 die betrokken zijn bij preventie, gaven aan dat er in het model een verbinding ontbreekt tussen de onderdelen “individu” en “profiel”. Preventie kan worden ingezet zonder dat er sprake is van een individuele hulpvraag of behoefte. De deelnemers aan de expertsessie adviseerden deze verbinding in het model aan te brengen om de regelkring op populatieniveau sluitend te maken. Deze verbinding is in het model aangebracht. In tabel 3 is de vraag of men het eens is dat de hulpvraag het startpunt is voor populatiegerichte preventie, negatief beantwoordt. Alle stakeholders waren het erover eens dat het meten en registreren van effecten op het laagste niveau ook het meten van het effect van collectieve preventieve interventies mogelijk maakt.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
41
4.2.2
De meetinstrumenten van het model
4.2.2.1 Profielvorming QoL (SF/RAND-36+ASCOT) Het model introduceert een individueel profiel gebaseerd op gevalideerde instrumenten, de SF/RAND-36 en ASCOT, waarbij de gezondheid gerelateerde (HRQoL) en welzijn gerelateerde (SCRQoL) Kwaliteit van Leven worden gecombineerd. De ervaren gezondheid, of de vermindering ervan, wordt samengebracht met de mate waarin iemand in staat is die op te vangen in zijn dagelijks functioneren in samenhang (samen redzaamheid) met zijn woon- en leefomgeving. Tijdens de expertsessies waren alle stakeholders positief over het bij elkaar brengen van gezondheid en welzijn omdat daarmee een completer beeld wordt gecreëerd van de betekenis van Kwaliteit van Leven voor de patiënt/cliënt/burger. Men gaf aan dat er een grote behoefte is aan het meten van outcome in de vorm van Kwaliteit van Leven waarbij niet alleen de vermindering in gezondheid wordt gemeten. Een stakeholder van niveau 3 verwoordde dit als volgt: “Gemeenschappelijke registratie is wenselijk. Keukentafelgesprekken maken geen gebruik van Triade/Ascot. Er is wel een registratie maar geen codering. Welzijn werkt nu eenmaal niet zo”. "Aan de linkerkant van het model zitten elementen die tijdens een keukentafelgesprek naar voren zouden moeten komen”. “Ik vind het nogal een leeg begrip, het keukentafelgesprek. Het is niet gevalideerd. We hebben het nu over Triade, ASCOT, enzovoorts, .. Er is geen keukentafelgesprek dat op die elementen gebaseerd is. En ook de registratie ervan, anders dan bij de AWBZ, vindt niet plaats in codes of hoe dan ook. De patiënt voelt zich..,. de patiënt zegt dat.... Je hebt verslaglegging, maar geen codering”.
Het gebruik van gevalideerde instrumenten verkrijgt de positieve instemming van alle stakeholders. Daarbij werd door een stakeholder van niveau 3 de (retorische) vraag gesteld “of dat dit de “kerstballen zijn die we zoeken”. Als dit een variant op ‘de heilige Graal’ is, valt hier goed mee te leven. Tabel 4: Meningen over de gebruikte onderdelen en instrumenten (SF/RAND-36, ASCOT, Triade-model, kosten en tijd)
Gevalideerde instrumenten (SF-36, ASCOT en Triade-model) Zorg én welzijn samengebracht (Profiel) Gedragsverandering (Triade-score) Hanteerbaarheid instrumenten (SF-36, ASCOT en Tirade-score) Bruikbaarheid van gegevens (QoL) Gemeenschappelijke taal (visie, horizon en ICF) Gebruik door alle domeinen en sectoren Profiel-instrumenten zijn niet in samenhang getoetst Instrumenten dragen bij aan gewenste gedragsverandering van cliënt/patiënt/burger Instrumenten dragen bij aan gewenste gedragsverandering van professionals Registratie van kosten van (alle onderdelen van) intergrale interventies Periodieke (her)meting van profiel (in de tijd)
Voordeel x x x
Nadeel
Onderzoeken
x x x x x
x
x x x x
Andere tools die ‘in het veld’ worden gebruikt als de Vitaliteitsmeter zijn ook besproken. Door twee stakeholders werd aangegeven dat deze is ontwikkeld vanuit de Openbare Geestelijke
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
42
Gezondheidzorg (OGGZ) en het gebruik ervan wordt ervaren als een hype, die bovendien niet wetenschappelijk onderbouwd lijkt. De keuze in dit model voor de ASCOT-meting is toegelicht. Daarbij is aangegeven dat de gebruikte tools (SF/RAND-36 en ASCOT) in principe vervangbaar zijn in het model voor andere vergelijkbare instrumenten. Tabel 4 toont, in termen van voor- en nadelen, de opmerkingen van de stakeholders over de in het model gebruikte instrumenten en onderdelen. Ook wordt aangegeven of stakeholders vinden dat verder onderzoek nodig is. 4.2.2.2 Gedragsverandering (Triade-score) Alle stakeholders vinden het gebruik van de triade-score voor het meten van de bereidheid tot veranderen en de kans op succes ervan een prima tool om op individueel niveau met de cliënt/patiënt/burger het gesprek aan te gaan over de kans van slagen van een interventie. Het bespreken van de eigen verantwoordelijkheid past in de huidige ontwikkelingen om bijvoorbeeld zelf een zorgplan te maken. Opmerkingen: “Een meting van veranderbereidheid geeft inzicht of een interventie zin heeft of niet, en een ondergrond om een discussie te voeren”. “Het corrigeert gewoon je mogelijkheden. Het geeft inzicht op basis waarvan je met elkaar in gesprek kunt. Is dynamisch en gerelateerd aan je uitgangspositie”(stakeholder niveau 2).
Eén stakeholder van niveau 2 wees op het vermeende gemis van het uitgangspunt van de cliënt/patiënt/burger in zijn eigen context, netwerk, en omgeving. Hier is echter op twee manieren in voorzien; door het gebruik van de ASCOT die metingen doet op het gebied van welzijn, waaronder sociale participatie, en door het gebruik van de Triade-scoring, die zich richt op drie aspecten gerelateerd aan de gewenste situatie voor de cliënt/patiënt/burger, waarbij de aspecten gelegenheid en capaciteit ingaan op de sociale omgeving en ondersteuning, het eigen netwerk en het vermogen om dit op te bouwen. Geopperd is om de Triade-score boven in het schema onder te brengen als onderdeel van de persoonskenmerken. De keuze voor het huidige aangrijpingspunt in het model is er echter op gebaseerd dat gedrag situationeel is, en niet statisch, en het gewenste gedrag gerelateerd moet worden aan het interventiepakket, en daarmee aan kans van slagen ervan. Alle deelnemers waren het hiermee eens. Het incorporeren van de Triadescore in het model werd ook als waardevol gezien voor populatiegerichte (preventieve) interventies. Een stakeholder van niveau 3 gaf aan dat de effectiviteit van preventie interventies moeilijk meetbaar is. Daarbij is het nog de vraag of de goede keuzes in interventies bij de juiste doelgroep worden gemaakt. Opmerking: “Zeker naar het collectieve toe kun je nog zoveel oplossingen en interventies bedenken, maar ze kunnen niet en willen niet…”.
Leidt het gebruik van het model tot de gewenste gedragsverandering van de cliënt/patiënt/burger en de professionals? De deelnemers vinden dat gegevens van het profiel en de triade-score wel tot vergroting van het bewustzijn leiden, maar het toch van de cliënt/patiënt/burger en professionals afhangt of ze er iets mee doen. De beschikbaarheid van de informatie op cliënt/patiënt/burgerniveau wordt hierbij als een voordeel gezien (zie tabel) en past bij de richting die de overheid kiest om tot meer zelfredzame en verantwoordelijke burgers te komen (stakeholder niveau 1 en 3). “…ik zie veel overlap met waar dat nieuwe concept gezondheid mee bezig is (de definitie van Huber et al, 2011) the ability to adapt… en het bewustzijn van de patiënt. Het lijkt dat we daar nog heel weinig mee gedaan hebben in het verleden, en dat dit model daarop inzoomt lijkt me heel goed... en wat daar precies het effect van is dat weet ik nog niet...”(stakeholder niveau 3).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
43
4.2.3
Interventiekeuze
4.2.3.1 Individueel geïntegreerd interventiepakket/strategie Alle deelnemers gaven aan dat het gebruik van het profiel en de Triade-score op individueel niveau de mogelijkheid bieden om interventies te kiezen of te bespreken over de domeinen heen en niet alleen in de eigen koker. Men vond ook dat door de relatie te leggen met de veranderbereidheidscore niet alleen de samenstelling maar ook een keuze in volgordelijkheid van interventies mogelijk wordt. “Volgorde van interventies waarbij de investeringen het meeste rendement hebben…” (stakeholder niveau 2).
Door een van de stakeholders (niveau 3) werd aangegeven dat er een zoektocht is naar weging/codering bij het keukentafelgesprek. Allen geven aan dat dit geldt voor de mogelijkheid tot shared decision making. Het gebruik van de volgende termen werd bij de selectie van een individueel interventiepakket of strategie geadviseerd: “gezamenlijk overeengekomen met de patiënt” en “Shared decision making”. Opmerking van de deelnemers (niveau 3 en 2): “We laten mensen zelf een plan maken als ze het kunnen”.
In één van de sessies werd benadrukt dat het model de patiënt de mogelijkheid biedt zijn eigen verantwoordelijkheid te nemen/geven en zijn eigen individuele plan te maken en dat dit past bij de maatschappelijke ontwikkelingen (stakeholders niveau 1 en 3). Tabel 5 geeft aan of het gebruik van het profiel en de Triade-score bijdragen aan een aantal positieve randvoorwaarden van het beoogde nieuwe stelsel, verdeeld over de verschillende niveaus. Stakeholders van niveau 2 en 3 stelden vragen over de hanteerbaarheid van de gebruikte tools. De mening was dat de hanteerbaarheid van groot belang is en dat het registreren al als een grote druk wordt ervaren door professionals. Daarbij werd geopperd dat er nu veel procesindicatoren worden gemeten en daardoor de professionals al zwaar werden belast. In relatie tot implementatie moet hier rekening mee worden gehouden. Tabel 5: Het gebruik van een Individueel profiel én Triade-score
Leidt tot vraagsturing Draagt bij aan shared decision making (keukentafelgesprek) Maakt samenstellen van integraal interventiepakket/strategie mogelijk Leidt tot patient centeredness Leidt tot het gebruik van een gezamenlijke taal Is geschikt voor individuele effectmeting (outcome) Is geschikt voor effectmeting op populatieniveau (outcome)
niveau 1 Nee
niveau 2 nee
niveau 3 nee
Ja
ja
ja
Ja Ja ja Onderzoeken ja, mits
ja ja nee nee ja ja onderzoeken onderzoeken ja, mits
ja, mits
4.2.3.2 Populatiegerichte interventies Stakeholders van niveau 3 gaven aan dat het voor de selectie van collectieve preventieve interventies mogelijk wordt vooraf te onderzoeken of de gewenste effecten van de interventies wel kunnen landen bij de beoogde populatie. Bij de vraag of het gebruik van het profiel en de scoring geschikt is voor effectmeting op populatieniveau (niveau 3) werd bij alle sessies door stakeholders van niveau 3
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
44
aangegeven dat dit juist een van de sterke punten van het model is. Voorwaarde hiervoor werd eveneens de hanteerbaarheid in de praktijk genoemd. 4.2.4 Gezamenlijke taal Stakeholders van niveau 2 en 3 die betrokken zijn bij welzijn geven aan dat er in welzijn niet met outcome wordt gewerkt en er geen gezamenlijke taal wordt gebruikt. “Waar we erg in geloven langzamerhand is dat alleen een instrumentele benadering van ‘ik pleeg deze interventie en dus komt dat eruit’, veel te simpel gedacht is. Daar gebeuren soms dingen zonder dat je weet waardoor ze gebeuren”(stakeholder niveau 3).
Door de profiel-score, die is gerelateerd aan de classificatie, domeinen en taal van de ICF, te vertalen naar een verbeterpotentieel wordt een integrale benadering, en een gezamenlijk taalgebruik over de domeinen heen mogelijk gemaakt (alle stakeholders). Naast de gezamenlijke taal op interventieniveau werd door stakeholders van niveau 3 ook het belang van een gezamenlijke taal tussen de niveaus en op beleidsniveau aangeduid. “Complimenten, ook de horizon is meegenomen in het model. Dat ontbreekt bij andere modellen. Met de horizon en visie op het geheel hebben we een gemeenschappelijk taal. Dat is essentieel”(stakeholder niveau 3)!
Nu een aantal zaken uit de zorg naar de gemeenten worden overgeheveld is er een noodzaak om samen te werken. De stakeholders spraken die als volgt uit: “Met wat er nu aankomt aan ontwikkelingen met de extramuralisering, de overhevelingen, denk ik dat dit systeem wel een heel goed aangrijpingspunt is”(stakeholder niveau 3).
4.2.5 Kosten Het model richt zich niet alleen op het meten van het effect van interventies in termen van bijdrage aan kwaliteit van leven, ook de kosten van de interventies worden meegenomen. Alle stakeholders waren het erover eens dat het meten van de kosten, van interventies van aanbieders van alle domeinen en sectoren, een zeer belangrijke toevoeging is bij het maken van keuzes voor van een interventie, een integraal interventiepakket of een interventiestrategie in relatie tot de beoogde resultaten. De waarde van het bereikte effect kan hierdoor inzichtelijk worden gemaakt. Dit kan leiden tot andere keuzes voor interventies. “Als je het kokerdenken niet doorbreekt met dit soort type modellen en denkwijzen gaat dat nooit gebeuren! En hier vind ik het mooie ervan dat ook geld erbij gaat komen” (stakeholder niveau 3).
4.2.6
Meten effecten en kosten
4.2.6.1 Zijn alle niveaus goed gevat in het model De vraag of alle beleidsprincipes herkend werden, is unaniem positief beantwoord. Alle niveaus zijn aanwezig en de tools zijn nuttig. Er moet ook niets worden geschrapt. Enkele stakeholders verwoordden dit als volgt: “Ik vind dat je zo systematischer in je hoofd krijgt dat die kwaliteit van leven gerelateerd is aan de kosten, en als je daar ook de institutionele en populatieaspect aan toevoegt, dan heb je wel een bouwsteen te pakken!. Ik vind dat mooi die concretisering. Ik heb dit op deze manier nog nooit eerder gezien”(stakeholder niveau 3). “In feite maak je de maatschappelijke kosten transparant en die koppel je aan een generieke parameter van waar begin ik en waar ga ik naar toe en daar ga je een optimalisatie in vinden”(stakeholder niveau 2). “De centrale as wordt goed herkend. Je vraagt iets, je meet iets gevalideerd. Je doet iets. Je meet weer iets gevalideerd”. “De kracht zit in de combinatie van populatie en individu” (stakeholder niveau 3).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
45
Tabel 6 toont dat alle stakeholders het model compleet vonden, maar wel verschillende wijzingen adviseerden. Tabel 6: Worden alle beleidsprincipes herkend? Is het model compleet? Mist u iets, wilt u iets schrappen of wijzigen?
herkend compleet schrappen niveau 1, individueel niveau Cliënt/patiënt niveau 2, organisatieniveau Welzijn GGD eerstelijnszorg Thuiszorg Ouderenzorg niveau 3, beleidsniveau Gemeente zorgverzekeraar indicatieorgaan landelijke overheid alle niveaus kennisinstituten
mist iets
wijzigingen
ja
ja
nee
nee
Ja
ja ja ja ja ja
ja ja ja ja ja
nee nee nee nee nee
nee nee nee nee nee
Ja Ja Ja Ja Ja
ja ja ja ja ja
ja ja ja ja ja
nee nee nee nee nee
nee nee nee nee nee
ja ja ja ja ja
Suggesties voor wijzigingen: • Maken van een verbinding tussen individu en profiel. Hierdoor kan een preventieve interventie worden ingezet zonder dat er een hulpvraag aanwezig hoeft te zijn (alle stakeholders). • Hulpvraag veranderen in behoefte, al dan niet weergegevens als zorg- en/of ondersteuningsbehoefte of samenredzaamheid (stakeholders niveau 1 en 2). • In het taalgebruik rondom de selectie van het ondersteuningsaanbod wordt het gebruik van shared decision making aanbevolen en zelf samenstellen van een interventiepakket (stakeholders alle niveaus). • De tijdspanne van meten en hermeten van 3-6 maanden en een jaar zijn geschikt voor de individuele effectmeting, maar deze interval is te kort om tot beleidsinformatie te komen op organisatie en beleidsniveau. Daarvoor zullen longitudinaal langere metingen nodig zijn. Geadviseerd wordt de tijdspanne te verruimen (stakeholders niveau 2 en 3). • Het gebruik van verschillende termen door elkaar vraagt om een scherpere verwoording en eenduidigheid in definities van bijvoorbeeld: populatie, gebied, hulpvraag, behoefte, enz. (alle stakeholders) •
“Bij verbeterpotentieel zou ,vanuit een bedrijfskundige benadering, het gebruik van opbrengstverliezen in plaats van of als aanvulling op het verbeterpotentieel in relatie tot de omgevingscomponent kunnen worden gebruikt. Opbrengstverliezen in de context van de cliënt”(stakeholder niveau 2).
4.2.6.2 Individueel niveau Patient centeredness en gedragsverandering Bij de vraag of het gebruik van het profiel leidt tot patient centeredness en gedragsverandering werd aangegeven dat dit voor het individuele traject zeker zou kunnen. In het hoofdstuk over interventiekeuze is hierop reeds ingegaan. In tabel 5 zijn de antwoorden per niveau weergegeven.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
46
4.2.6.3 Organisatieniveau Vraagsturing, samenwerking, systeemverandering Door het meten van de effecten van geïntegreerde interventies en de kosten ervan op het laagste niveau kunnen gegevens over de samenstelling van de interventies, het bereikte resultaat en de kosten worden gegenereerd voor de betrokken organisaties en over hun bijdrage aan de outcome. Of de ontwikkeling van het zorg- en dienstenaanbod daardoor meer vraaggestuurd wordt en de samenwerking(vormen) tussen de organisaties onderling en beleidsmakers wordt vergroot hangt echter niet af van het model (stakeholder niveau 3), maar hoe de partijen ermee om gaan. “Alleen al de discussie voldoet ontzettend aan de behoefte”(stakeholder niveau 3)!
Het zou een gevolg van het gebruik van het model kunnen zijn als de voorwaarden daarvoor aanwezig zijn (stakeholders niveau 2 en 3). Het negatieve antwoord in Tabel 5 wordt hierdoor genuanceerd. Stakeholders waren van mening dat het aan de partijen is om dit te realiseren. Een van de voorwaarden die hierbij genoemd werden is dat het profiel werkbaar en hanteerbaar is in de praktijk. De discussie over sturing in de expertsessies spitste zich toe op de drie niveaus afzonderlijk en ten opzichte van elkaar. Daarbij was de vraag of de gebruikte instrumenten hiervoor geschikt zijn. Tabel 7 laat zien dat de deelnemers van mening zijn dat de feedbackloop op het individuele niveau 1 en die tussen de niveaus 1 en 3 van de collectieve populatie-interventies leiden tot sturing op de outcome. Voor de overige feedbackloops is dat voor naar hun mening mogelijk. Tabel 7: Leidt het gebruik van het model tot sturing op outcome
feedbackloop niveau 1, individueel niveau feedbackloop niveau 2, organisatieniveau feedbackloop niveau 3, beleidsniveau tussen niveau 1 en 2 tussen niveau 2 en 3 tussen niveau 1 en 3, collectieve populatie-interventies
ja x
nee
mogelijk x x x x
x
4.2.6.4 Beleidsniveau Geïntegreerd beleid en Inkoop op outcome Tijdens de sessies werd door stakeholders van niveau 2 en 3 aangegeven dat het beschikken over geaggregeerde effectinformatie kan bijdragen aan het gesprek tussen de aanbieders en de financiers (gemeenten en zorgverzekeraars) over de inkoop van effectieve interventies (verbinding resultaatcirkel niveau 2 en 3). “Dat is het mooie van zo'n model. Misschien is een voorziening voor de zorgverzekeraar niet doelmatig. Iedereen optimaliseert zijn eigen kolom en daarmee is sprake van sub-optimaliseren over de kolommen. Alle kosten worden hiermee zichtbaar” (stakeholder niveau 3). “Het gaat om de rechteras (niveau 2 en 3 in het model). Hoe meet ik dat fairder dan alleen gezondheid. Als je daar tools voor hebt dan heb je al een geweldig resultaat. Daar vind ik echt meerwaarde in zitten” (stakeholder niveau 3).
In een van de sessies werd gevraagd in hoeverre de gegevens over effectmeting met de tools (ASCOT, SF-36 en triade-model) elementen bevat over participatie en indicatoren die ook voor politiek belangrijk zijn (stakeholder niveau 3). Op deze vraag werd aangegeven dat de samenhang tussen gezondheid én welzijn worden geborgd in het model waarbij de politiek informatie over
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
47
effecten van interventies op participatieniveau (ICF-niveau 3) worden geregistreerd, en niet alleen over het proces. Dit is middels de feedbackloop niveau 3, beleidsniveau, in het model weergegeven. Bij twee sessies is uitgebreid gesproken over de invloed van omgevingsinterventies op de resultaten van de individuele interventies. Wijzigingen in het beleid hebben een grote invloed. Bijvoorbeeld het verzekeringseffect, wanneer iets niet meer wordt vergoed of een eigen bijdrage wordt gevraagd. De registratie hiervan word niet direct herkend in het model (stakeholder niveau 3). In de discussie kwam naar voren dat deze factoren belangrijk zijn voor de context, maar niet voor de meting van het effect van de individuele interventies. Wanneer het systeem langere tijd draait zou vanuit deze vraag onderzoek kunnen worden gedaan naar tendensen. Populatiegerichte bekostiging Bij stakeholders op niveau 3 is er de behoefte om effecten op populatieniveau te meten en de bekostiging ervan inzichtelijk te maken. Het registreren aan de voorkant en het meten achteraf van effecten én kosten van geïntegreerde interventies bij een populatie werd als een sterk punt gezien in het model. “…. waar we naar op zoek zijn is een interventiepakket met die afwegingen, een meetsystematiek aan de voorkant die geïntegreerd is en waar je mee kunt afrekenen met de gemeente en elkaar kunt vrijwaren. Dat zijn voor wat mij betreft de dingen, dat voegt iets toe”(stakeholder niveau 3).
Preventie In de discussie bij alle expertsessies werd het gecombineerd gebruik van het profiel met de score van veranderbereidheid voor de inzet van collectieve preventie als extra interessant gezien. De ontvankelijkheid voor gedragsverandering van de betreffende populatie, die met de preventieve interventie was/is bedoeld te bereiken, kan hiermee worden gemeten. Het zou kunnen betekenen dat in het verleden de verkeerde interventies werden gekozen bij de verkeerde populatie. “Dit is een model van korte termijn interventies waarvan we allen weten dat het 5 % van de verschillen gaat verklaren. 95% zit in gemeentelijk beleid. Buitenste loop geeft hieraan invulling waarbij effect van preventie kan worden gemeten en preventief kan worden inzet om de vraag te voorkomen” (stakeholder niveau 3).
Daarmee werd de vraag of het gebruik van het model leidt tot een effectievere inzet van collectieve preventie positief beantwoord (zie tabel 5). 4.2.7
Draagvlak
4.2.7.1 Meerwaarde Tijdens de expertsessies zijn er levendige discussies gevoerd waarbij de deelnemers de ruimte kregen om hun mening en visie te uiten. Er werden veel verhelderende vragen gesteld. Alle stakeholders waren het erover eens dat het model nuttig is en meerwaarde biedt. In voorliggende hoofdstukken zijn die meningen bij het betreffend onderdeel weergegeven. Hieronder nog enkele aanvullende uitspraken met betrekking tot de meerwaarde: “Het mooie is dat als je het model goed hebt staan, je een lijn hebt waarop je een discussie kunt voeren en beleid kunt maken. En dan kun je vervolgens de resultaten zien in de metingen, daar moet je een database voor opbouwen, en daar heb je 10-20 jaar tijd voor nodig voordat je die een beetje gevuld hebt. Maar als je er niet mee begint zal je het nooit weten” (stakeholder niveau 3). “Verzamelen van gegevens maakt dat je keuzes voor af kunt maken”(stakeholder niveau 1). “Wat mij betreft is dit model helemaal helder bij de actuele noden die er liggen”(stakeholder niveau 3). “Ik moet zeggen, het klinkt goed, maar ik ben iedere keer aan het zoeken, is dit nou inderdaad onze oplossing voor waar we allemaal tegen aan lopen. Zouden we dit moeten promoten om ons verder te helpen. Ik ben op zoek naar de zwakke schakel”(stakeholder niveau 2).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
48
“Ik denk dat dit een heel nuttig model is op het juiste moment”(stakeholder niveau 2).
4.2.7.2 Vervolg Een belangrijk aspect bij het gebruik van het model is het draagvlak ervoor. Dit is tijdens de expertsessies geïnventariseerd met de vraag “wilt u daaraan meewerken”. 11 van de 18 stakeholders (12 van de 19 deelnemers) hebben aangegeven verder te willen praten of mee te willen werken aan een proeftuin: VGZ (zorgverzekeraar), ZZG (organisatie voor ouderenzorg, jeugdzorg en thuiszorg), CZ (zorgverzekeraar), SGE (keten multidisciplinaire gezondheidscentra), Zuidzorg (organisatie voor thuis- en jeugdzorg), Gemeente Utrecht, Gemeente Eindhoven, GGD Zuid-Limburg, CVZ (College voor Zorgverzekeraars), ministerie van VWS, NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie). Bovengenoemde partijen vertegenwoordigen alle niveaus financieringswetten (zie tabel overzicht van stakeholders).
en
zijn
betrokken
bij
alle
4.2.8 Implementatie van het model Om een beeld van het vervolg te krijgen is tijdens de expertsessies de vraag gesteld wat er nodig is voor de implementatie van het model. Bij de vraag “Door wie het moet worden uitgevoerd, en waar?”, is door de deelnemers een voorwaarde voor succes aangegeven over de positie: • Non-concurrentieel • Boven de kokers • Onafhankelijk van domeinen en sectoren • Gemeenschappelijke registratie Daarnaast zijn bij de uitvoering ervan suggesties gedaan van professionals: • Bestaande professionals • De wijkverpleegkundige • Maatschappelijk werker • Huisarts Voor alle hierboven genoemde professionals werd aangegeven dat het de voorkeur heeft zo veel mogelijk aan te sluiten bij bestaande voorkeuren in een gebied. Hierdoor zou het kunnen zijn dat ieder gebied/regio een eigen invulling kent. “In feite moet het systeem zo zijn dat ongeacht de professional de uitkomst hetzelfde is”(stakeholder niveau 3).
Tijdens een van de sessies werd aangegeven dat het niet gaat om de huidige functionarissen maar om de functionaliteiten. “Niet de functionaris, maar de functie is uitgangspunt”(stakeholder niveau 2).
In aanvulling hierop werd tijdens een sessie de wens van een “level playing field voor wijkverpleegkundigen” genoemd.
Bij de suggesties over waar de data zou kunnen worden opgeslagen en beheerd werden de volgende partijen/plaatsen genoemd: • Non-concurrentiele infrastructuur • GGD • De patiënt (3.0) • Niet landelijk • Regionaal
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
49
Overwegingen kwamen er op neer dat men van de ene kant landelijk over data zou willen beschikken en hiervoor een landelijke structuur zou willen hebben (stakeholders niveau 3), aan de andere kant wil je dit regionaal, wijk- en individueel niveau kunnen gebruiken (alle stakeholders). Hierbij werd gerefereerd aan de ervaringen rondom het EPD waarmee werd aangegeven dat een landelijke database te moeilijk zal zijn. Partijen als RIVM en CJIB werden genoemd om hun ervaring en aanwezige data (stakeholder niveau 2 en 3). Regionale opslag werd door alle deelnemers gezien als de meest praktische oplossing data opslag. De GGD werd gezien als “de minst verdachte partij” (stakeholder niveau 3), omdat deze valt onder democratisch toezicht van de gemeente. Meerdere stakeholders (van alle niveaus) gaven de voorkeur aan opslag bij de patiënt. “Gegevens zijn eigendom van de burger”(stakeholder niveau 2), “Het zou bij de ontwikkelingen passen, ook om zelf zorgplannen te beheren, als de gegevens zouden worden ondergebracht bij de burger en hij die zelf zou beheren”(stakeholder niveau 1 en 3).
Afbakening van de informatie werd door meerdere stakeholders op alle niveaus wenselijk geacht. Opmerking: “Het is wel goed om het heel duidelijk af te bakenen. Als je andere domeinen gaat meenemen, bijvoorbeeld veiligheid, dan komen er ook andere gegevens is zo’n verhaal. Niet alle info zou erin moeten, denk aan justitie” (stakeholder niveau 3).
Opslag van data bij de patiënt 3.0 zou hier een oplossing kunnen bieden. Een van de stakeholders van niveau 3 deed een oproep de grootte van het dataverkeer niet te onderschatten. Met betrekking tot de implementatie tijd voor het gebruik van beleidsmatige informatie over de effectiviteit van geïntegreerde interventies werd aangegeven dat er veel tijd over heen gaat voordat er genoeg informatie is verzameld om beleidskeuzes op te kunnen baseren. Daar is zeker 10-20 jaar voor nodig. Opmerkingen in reactie hierop gaven aan dat er bij veel partijen reeds veel informatie aanwezig is en deze kan worden gebruikt om het systeem te vullen. Opmerking: “Er hoeft niet vanaf nul te worden begonnen”(stakeholder niveau 3).
Als laatste werd er gewezen op de maatschappelijk onrustige en onzekere tijd met daarin de verschillen in belangen van de individuele organisaties, die een gezamenlijke maatschappelijke doelstelling in de weg kunnen staan. Dit werd als volgt verwoord: “Ik maak me alleen zorgen over de mogelijkheid om het te implementeren. Omdat heel veel organisaties verkeren in zwaar weer, vooral bezig zijn met hun eigen toko overeind te houden, en helemaal niet bezig zijn met zo'n verdienmodel. dus als je daar niet een goed antwoord op hebt, ben ik heel bang dat je problemen in de implementatie krijgt. Er moet een trigger in zitten om hieraan mee te doen, dat kan niet alleen omdat het voor de samenleving goed is”(stakeholder niveau 2).
4.2.9 Interpretatieruime Tijdens en na de presentatie zijn veel vragen gesteld. Hierbij kan een onderscheid worden gemaakt in drie soorten vragen: 1. Wat-vragen ter verheldering van het model, een onderdeel of tool, of de werking van een onderdeel 2. Hoe-vragen over de mogelijke wijze, drempels en gevolgen van implementatie van het model 3. Vragen over de vragen en verheldering van definities In de interpretatie van de vraagstelling was er bij een aantal vragen behoefte aan toelichting op de formulering. De vragen zijn in de bijlage 7 opgenomen.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
50
Bij vraag 2b; ‘Op basis van het individuele profiel en de hulpvraag wordt een integraal hulpaanbod samengesteld. Bent u het daarmee eens?’, was de mening dat het gebruik van de woorden “…wordt… samengesteld…” neigt te lijken op aanbodsturing. Bij vraag 4b; ‘draagt individuele effectmeting op geaggregeerd niveau bij aan het resultaat voor de populatie?’, werd in de discussie gesproken over verschillende optieken en definities van populaties. Hieruit werd aangegeven dat de verschillende stakeholders een andere definitie hanteren van populatie. Wanneer er over patiënten werd gesproken ging het vaak over een medische doelgroep en individuele interventies. Cliënten kennen vergelijkbare kernmerken met patiënten als het om de individuele cliënt gaat en zorg- en ondersteuningsdiensten. Zowel zorgverzekeraars als gemeenten praten over een groep burgers als het gaat om een populatie. De financieringsbron waar ze voor verantwoordelijk is hierbij bepalend voor het perspectief. Door alle deelnemers werd beaamd dat het zinvol is een duidelijke populatie te benoemen, en hierbij een eenduidige definitie te hanteren. Vraag 4d; ‘Stimuleert de meting van de individuele veranderbereidheid tot de gewenste gedragsverandering bij cliënten en professionals?’, zou anders moeten worden gedefinieerd als het de bedoeling was dat niet de meting (op zich), maar de gegevens van de meting, bijdragen aan de gewenste gedragsverandering.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
51
5 Conclusie, discussie en aanbevelingen 5.1 Conclusies 5.1.1 Ten aanzien van de resultaten Dit onderzoek begon met de onderzoeksvraag: Hoe ziet een model voor beleidsmakers en zorg- en hulpverleners eruit waarmee (1) een effectieve sturing én ondersteuning op individuele én populatiegerichte integrale zorg- en hulpverlening (interventies) mogelijk is; (2) dat gebruik maakt van hanteerbare meetinstrumenten voor het vaststellen van de gewenste effect/outcome; (3) dat met die metingen de efficiëntie en effectiviteit van (integrale, individuele of samengestelde) interventies kan bepalen en (4) daarmee bijdraagt aan continue verbetering van zorg- en hulpverlening; (5) dat bijdraagt aan de invulling van de individuele of collectieve hulpvraag en (6) daarmee aan de kwaliteit van leven en welzijn van de patiënt/cliënt én de populatie en (7) dat daarmee leidt tot de in Nederland beoogde patient centered integrale benadering over de sectoren en domeinen heen? Op basis van het overheidsbeleid van de afgelopen jaren kan geconcludeerd worden dat er behoefte is aan een andere wijze van organiseren en sturen bij zorg welzijn en preventie om het toekomstbestendig en betaalbaar te maken (Schippers 2011 en 2013, Binkhof 2007, Bomhof 2002, Pomp 2011). Decentralisatie van de financiële verantwoordelijkheden door transitie van de zorgwetten (AWBZ, WMO, Zvw) moet gaan leiden tot een meer kosteneffectieve besteding van collectieve middelen. Hiervoor is samenwerking tussen de domeinen en sectoren nodig (Stine, 2012). Niet alleen in de zorg, maar ook bij welzijn en preventie is een grote vraag naar inzicht in effectiviteit van interventies (valorisatie) om de besteding van schaarse collectieve middelen (Zvw, WMO, AWBZ en WPG) te kunnen verantwoorden (Schippers 2013, Berg 2012, Budding 2010). De toegevoegde waarde in kwaliteit van leven van individuele en populatiegerichte interventies wordt nu echter niet als uitgangpunt voor interventies genomen. Sturing in zorg, welzijn en preventie vindt vooral plaats middels procesindicatoren (Maarse 2011, Berg 2012, Philips 2011, Budding 2010). Op basis van het literatuuronderzoek en deskresearch naar de vier veranderlijnen in het beleid van de overheid wordt geconcludeerd dat er geen adequaat model is dat integraal kan worden toegepast (Koo 2012, Stine 2012, Wiegers 2010). Het ontbreekt aan een regelkring die de effecten op de kwaliteit van leven van de individuele cliënt/patiënt/burger en de populatie zichtbaar maakt en welk over de domeinen en sectoren toepasbaar is. De regelkring voor sturen op kwaliteit van leven bestaat uit de volgende activiteiten (Cirkel van Deming): • Identificeer de gewenste verandering (evt. behoefte) van het individu of de populatie (maakt een profiel) • Selecteer een integraal (pakket of strategie) van interventies • Voer de interventie(s) uit • Meet het resultaat van de interventie in dezelfde maatstaven waarin de gewenste veranderingen is geregistreerd Elementen die hierbij genoemd zijn: • Deze regelkring moet daarbij toepasbaar zijn op individueel en populatieniveau • Kwaliteit van leven en welzijn • Veranderbereidheid/gedragsverandering • Integrale dienstverlening
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
52
In de literatuur van de vier veranderlijnen zijn knelpunten benoemd en succesfactoren aangegeven, en worden (deel)instrumenten en modellen besproken. In de conclusie zijn de knelpunten als bouwstenen en uitgangspunten voor het te vormen model voor outcome weergegeven: • Individueel én populatie gericht • Vraag gestuurd (integraal) interventieaanbod afgestemd op de hulpvraag of behoefte van cliënt/patiënt/burger • De cliënt/patiënt/burger in/en zijn omgeving staat centraal • Kwaliteit van Leven; gezondheid gerelateerd én welzijn gerelateerd als indicatie en outcome (voor alle betrokken stakeholders) (instrumenten: SF-36/RAND en ASCOT) • Gezamenlijke taalgebruik (ICF) voor zorg, welzijn en preventie • Gezamenlijk doel op individueel en populatieniveau • Selectie uit integraal aanbod van interventies over de domeinen heen; zorg, welzijn én preventie geïntegreerd • Meten van gedragsverandering, inzet en het vermogen hiertoe van individuen én populaties (instrumenten: Triade-model) • Meten van effecten en kosten (valorisatie) van interventies onafhankelijk van de financieringsdomeinen (Zvw, WMO, WPG, AWBZ) en aanbieders • Financiering op basis van bijdrage aan het resultaat (pay for performance) • Selectie, uitvoering, resultaatmeting en feedback (sluiten van de kwaliteitscirkel van Deming) op drie niveaus; 4. voor de individuele cliënt/patiënt/burger, 5. de organisaties/instellingen in zorg, welzijn en preventie, 6. beleidsmakers zorgverzekeraars en gemeenten • Persoons- en gezondheidskenmerken, individueel én populaties Het ontworpen model, TOM-QoL, beschrijft de relatie, de verschillende activiteiten en hun samenhang, tussen de dienstverlening in zorg, welzijn (ondersteuning) en preventie en kwaliteit van leven. Op basis van de resultaten van de expertsessies kan worden geconcludeerd dat het model hieraan voldoet.
5.2 Discussie Het huidige overheidsbeleid en de veranderingen in het zorgsysteem worden voornamelijk gedreven door het gebrek aan financiële middelen en een toenemende urgentie door de vergrijzing en ontgroening. Verandering in de financieringswetten Zvw, WMO en AWBZ moeten leiden tot verandering van gedrag van cliënten/patiënten/burgers, organisaties in zorg, welzijn en preventie en beleidsmakers. In het verleden hebben ingrepen in het systeem daarbij niet het gewenste effect gehad. Waarom dan nu wel? Uit het onderzoek wordt duidelijk dat er veel gebeurt, maar vooral binnen de eigen financieringskoker waarbij stakeholders gericht zijn op de valorisatie van het eigen aanbod (Berg 2012, de Ridder 2012). De inrichting van het financieringssysteem (AWBZ, WMO, Zvw en WPG) geeft daartoe aanleiding. De verschillen in kenmerken en perspectieven van de verantwoordelijke budgethouders (zorgverzekeraar en gemeente) spelen hierbij een grote rol (Bot-Essink, 2007). De wens van de regering (Schippers en Van Rijn) is dat er wordt samengewerkt tussen de domeinen en dat zorg, welzijn en preventie op elkaar gaan aansluiten, waarbij de overheid streeft naar een gezamenlijk leiderschap van gemeente en zorgverzekeraar (Koo, 2012). In de literatuur zijn door meerdere auteurs een aantal adviezen gegeven zoals: het hebben van een gezamenlijk doel (Stine
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
53
2012, Koo 2012, Grant 2012), delen van data, analyses en infrastructuur (Koo 2012, Berwick 2008), samenbrengen van financiering; populatiegerichte bekostiging (Ash 2013, Berwick 2008), één taal (Koo 2012, Berwick 2008, Budding 2008, 2010), incentives, pay for performance (Eijkenaar, 2012) en shared savings (Shine, 2012). Het spreken van dezelfde taal en het integraal gebruik van outcome die voor alle sectoren en domeinen toepasbaar is, is nodig om tot een gezamenlijk doel voor verbetering te komen, waaraan interventies in zorg- ondersteuning en preventie kunnen bijdragen. Een voorwaarde om effecten te kunnen meten is dat de regelkring gesloten moet zijn en de gebruikte indicator hermeetbaar is en toepasbaar voor alle sectoren en domeinen en gegevens op het laagste niveau worden geregistreerd waardoor aggregatie naar bovenliggende niveaus mogelijk wordt. Ervaren Kwaliteit van Leven van de cliënt/patiënt/burger zou hiervoor als gezamenlijke taal (WHO, 2002) en als generieke indicator voor zorg en welzijn en outcome, bruikbaar kunnen zijn (Jansen 2003, Berg 2012, Schippers 2013b, G. Schippers 2010). In TOM-QoL is Kwaliteit van Leven als gezamenlijk uitgangspunt genomen voor alle sectoren en domeinen. De in het model opgenomen meetinstrumenten voor Kwaliteit van Leven (SF/RAND-36 en ASCOT) zijn gekozen om een aantal redenen: • De instrumenten zijn gevalideerd • Het zijn generieke instrumenten • De hoogte van het meetniveau (betrouwbaarheid) • Hanteerbaarheid • Taalgebruik, ICF • Bestrijken van de domeinen van de ICF (resp 10 en 8 domeinen) • ICF niveau 2 én 3, (functies, activiteiten én participatie) In principe zijn de instrumenten in het model vervangbaar als in een regio of gebied andere keuzes beter zouden worden gemaakt en alternatieven beter aansluiten. Vanwege de aggregeerbaarheid van de gegevens naar bovenregionaal niveau is het echter wenselijk dat de gekozen alternatieven vergelijkbaar zijn en uitgaan van de bovenstaande uitgangspunten. Daarbij dient de sluiting van de resultaatcirkels op drie niveaus gehandhaafd te blijven. In theorie zou niveau 3 (beleidsniveau) opgesplitst kunnen worden naar niveaus van beleidsvorming, lokaal, regionaal, nationaal. Deze mogelijkheid is in deze masterscriptie niet uitgewerkt. Tegelijk wordt de verantwoordelijkheid meer bij de burger neergelegd. Het nemen van verantwoordelijkheid voor de eigen leefstijl en gezondheid moet in relatie worden gezien met de directe leefomgeving en het eigen netwerk (Schippers, 2011 en 2013b). Kwaliteit van Leven sluit ook hier als indicator op aan waarbij het compensatievermogen in de eigen sociale en fysieke omgeving, ten behoeve van participatie, middels de ASCOT in kaart wordt gebracht (Malley, 2012). Door een combinatie te maken tussen de ervaren kwaliteit van leven (gezondheid en welzijn) met het meten van de veranderbereidheid en het vermogen hiertoe, met het Triade-model (Poiesz, 1999) van de cliënt/patiënt/burger in zijn context, kan de individuele wens voor verbetering meer objectief worden besproken, shared decision making. Dit wordt als belangrijke toegevoegde waarde gezien van TOM-QoL. Op basis van het profiel en de Triade-score wordt het mogelijk (geacht) de keuze van een integraal interventiepakket of strategie op basis van kosteneffectiviteit samen te stellen, passend bij de gewenste verbetering en gerelateerd aan de kosten. Het gebruik van deze combinatie is nieuw en behoeft verder onderzoek. TOM-QoL gaat uit van een gezamenlijk registratie van gegevens en het delen van informatie en infrastructuur als voorwaarde. Dit sluit aan bij de door Koo (2012) genoemde succesfactoren. Echter het huidige systeem hanteert geen eenduidigheid in taal en registratie waardoor de implementatie
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
54
wordt bemoeilijkt. De deelnemers uit de expertsessies gaven aan dat dit complex is en niet moet worden onderschat. In de literatuur wordt dit bevestigd door de keuze van partijen om de samenwerking vooral te zoeken binnen de eigen sector en domein (Berg 2012, Eijkenaar 2012, Ash 2013). Als oplossing hiervoor wordt door de deelnemers aan het onderzoek de registratie vooral lokaal of regionaal en niet nationaal te organiseren, bij voorkeur bij de cliënt/patiënt/burger (3.0). Hoewel dit past in het streven van de overheid (Schippers 2011 en 2013b) is men nog niet zover. Registratie gebeurt nu door iedere organisaties zelf. Daarmee zijn de gegevens niet deelbaar en beschikbaar voor andere partijen wat als voorwaarde voor succes is genoemd (Koo 2012, Berwick 2008). Dit is tevens een voorwaarde om de regelkring te kunnen sluiten op het laagste niveau, waardoor het mogelijk wordt de gegevens te aggregeren naar organisatie- en beleidsniveau. Op het laagste niveau kunnen interventies op effectiviteit worden beoordeeld en de bijdrage van de verschillende domeinen en sectoren worden geanalyseerd. Hiermee kunnen integrale interventies worden gevaloriseerd. Analyses van de effectgegevens kunnen worden gebruikt als feedback voor organisaties, wat aansluit bij de behoefte van zowel beleidsmakers als uitvoerende organisaties om het aanbod te valoriseren (Berg 2012, Veghel 2012). Door transparantie in effectiviteit en kosten in relatie tot profiel QoL en triade-score zou het theoretisch mogelijk worden voor zowel organisaties als beleidsmakers met elkaar in gesprek te gaan over de passendheid van het aanbod in relatie tot het effect bij de vraag. Het systeem is nu nog ingericht op fee for service. Een transitie naar sturen op outcome waarbij de toegevoegde waarde voor de cliënt/patiënt/burger leidend wordt hangt echter af van de welwillendheid van de betrokken partijen en de gedragenheid door de professionals (Heinrich & Marschke 2010, Van Dooren 2006, in: bijlage 5). Integrale beleidsvorming en gezamenlijk leiderschap door gemeente en zorgverzekeraar, op regelkring niveau 3, en vraaggestuurd aanbod en ontwikkeling van andere integrale organisatievormen, op regelkring niveau 2, worden met het gebruik van TOM-QoL in theorie mogelijk gemaakt. Het biedt daarmee de potentie om tot optimalisatie over de domeinen en sectoren heen te komen, daar waar nu naar optimalisatie in het eigen domein wordt gestreefd. Dit zou tot een koste effectievere besteding van collectieve middelen kunnen leiden op zowel individueel als populatieniveau, wat past bij de doelstelling van het overheidsbeleid. 5.2.1 Beperkingen van het onderzoek In dit onderzoek is een poging gedaan om een model te ontwikkelen dat over de domeinen en sectoren heen effectmeting op outcome mogelijk moet maken op zowel individueel als populatieniveau. Binnen de kaders van een masterscriptie zijn er beperkingen aan de omvang en diepte van de afzonderlijke literatuuronderzoeken en het deskresearch. Met de verrichte diepteonderzoeken is getracht een theoretisch kader te schetsen dat voldoende basis bood om de actuele stand van zaken op de vier thema’s en in kaart te brengen en daarmee de samenhang en tekortkomingen weer te geven en elementen te benoemen waaraan een dergelijk model moet voldoen. De theoretische exercitie is daardoor niet alomvattend en mogelijk onvolkomen. Het op basis van de literatuur ontwikkelde model TOM-QoL is op theoretische volledigheid en geschiktheid getoetst door deskundige vertegenwoordigers van een groot aantal bij de uitvoering van de AWBZ, WMO, Zvw en WPG betrokken stakeholders. Het model is (nog) niet getest in de praktijk. Hierin ligt dan ook de begrenzing van de toepassing.
5.3 Aanbevelingen voor de praktijk Bij het ontwerp van het model is rekening gehouden met de functionaliteit en toepasbaarheid van de gebuikte instrumenten. Echter het zijn niet alleen de instrumenten waar het model op gebaseerd is, maar een visie op zorg, welzijn en preventie. De voorgestelde werkwijze in het model, die inhoud geeft aan deze visie, zal door alle stakeholders moeten worden gedragen en omarmd om succesvol
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
55
te zijn. Tijdens de expertmeetings is door de deelnemers een aantal aanbevelingen gedaan voor de implementatie om eventuele drempels te verlagen; • Aansluiten bij regionale en lokale ontwikkelingen • Uitvoering door bestaande professionals waarbij als voorbeeld genoemd werden: o Wijkverpleegkundige o Maatschappelijk werker o Huisarts • Databeheer non-concurrentieel onderbrengen, bij voorkeur: o Regionaal/lokaal o Bij de cliënt/patiënt/burger 3.0 • Database vullen met reeds aanwezige gegevens o Inrichting ervan niet onderschatten • Eigenbelangen van organisaties kunnen niet overeen komen met het belang van de samenleving 5.3.1 Aanbevelingen voor verder onderzoek Om het theoretische model TOM-QoL te kunnen valideren in de praktijk is een omvangrijk onderzoeksprogramma wenselijk. Hieronder is een overzicht weergegeven van onderzoeksvragen: 1) Individueel profiel van gezondheid en welzijn gerelateerde kwaliteit van leven • Zijn de gebruikte tools voor het meten van gezondheid gerelateerde én welzijn gerelateerde kwaliteit van leven (SF/RAND-36 en ASCOT), als onderdeel van het profiel bruikbare instrumenten om een profiel te vormen? • Door wie kan het profiel het beste worden samengesteld? • Leidt het gebruik van het individueel profiel tot een gezamenlijke taal voor professionals, wat is hiervoor nodig? • Kunnen de geselecteerde tools voor gezondheid en welzijn worden geïntegreerd tot één handzame lijst? • Zijn er andere, meer geschikte tools die situationeel kunnen worden ingezet? • Is profielvorming zoals dat is voorgesteld in het model van Outcome geschikt voor zowel individuele effectmeting als collectieve? (0-meting en vervolgmetingen) 2) Veranderb(aar)(ereid)heid • Biedt het profiel in combinatie met de Triadescore een basis voor shared desission making? • Kan de selectie van interventies effectiever plaats vinden door het gecombineerd gebruik van het profiel én de Triadescore? • Leidt het gebruik ervan tot andere keuzes? • Leidt het gebruik ervan tot verandering in gedrag van de patiënt/cliënt/professional? • Leidt het gebruik van de behoefte gerelateerd aan het profiel en de Triade-score tot veranderingen in gedrag van de cliënt? • Leidt het gebruik van de behoefte gerelateerd aan het profiel en de Triade-score tot veranderingen in gedrag van de professionals? • Draagt de score op veranderb(aar)(ereid)heid bij aan een (andere) volgordelijkheid in interventies, zowel individueel als collectief (tbv preventie)? 3) Interventiepakket • Leidt het gebruik van het model tot coalities (samenwerking) tussen aanbieders van zorgwelzijn- en preventieve interventies ten behoeven van geïntegreerde interventies? • Draagt deze methode bij aan de vorming van (gelegenheid)coalities? • Draagt het model bij aan de ontwikkeling van vraag gestuurd aanbod van zorg- en ondersteuningsdiensten?
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
56
• • •
Draagt het operationaliseren van het model bij aan de totstandkoming van de verbinding tussen selectieve en geïndiceerde preventie? Op welke wijze kunnen (integrale)interventies worden geclassificeerd en geregistreerd? Is de ICF geschikt als gezamenlijke taal over de domeinen heen (incl. welzijn)?
4) Registratie van gegevens, meting en hermeting • Door wie kunnen welke gegevens het beste worden verzameld? • Welke gegevens moeten worden verzameld, ten behoeve van de rapportering op alle niveaus, en wat is hiervoor de beste methode en plaats van opslag? • Wie moet er toegang hebben tot deze gegevens, en op welke wijze is dat het meest functioneel realiseerbaar? • Wat zijn de voor en nadelen van de keuzes? 5) Regelkring (PDCA-cyclus) op drie niveaus • Leidt het gebruik van het model tot bruikbare gegevens over outcome en kosten op: (a) Individueel niveau, (b) Organisatieniveau, (c) Beleid niveau, • en waaraan moet een rapportage voldoen om als sturingsinformatie, op de verschillende niveaus, te kunnen voldoen? • Leidt het gebruik van de regelkringen tot andere keuzes in vraag en aanbod (business cases)? • Leidt het gebruik van de regelkringen tot kostenreductie van de zorg? • Leidt het gebruik van de regelkringen tot meer transparantie? (a) Waardoor kostenefficiency wordt gerealiseerd over de domeinen heen? (b) Wordt daarmee de sub-optimalisatie van koker denken en financieren doorbroken? (c) Leidt dit tot een kostenefficiëntere en effectievere besteding van collectieve middelen? • Draagt het gebruik van de feedbackrapportages bij aan de discussie over vraag, aanbod tussen: (a) individu en professionals (patiënt centeredness en vraagsturing) (b) Tussen professionals (samenwerking, integrated care, cure en preventie) (c) Tussen organisaties (herinrichting van organisaties in zorg, welzijn en preventie) (d) Tussen beleidsmakers (samenwerken in beleid tbv de populatie, budgetpooling, populatiegerichte bekostiging) (e) Tussen beleidsmakers en organisaties (gezamenlijke inkoop, outcome sturing, thema-financiering, shared savings) (f) Tussen beleidsmakers en een populatie (preventie, cure, care en ondersteuning afgestemd op de wensen en behoefte van een populatie) • en wat zijn hiervan de resultaten? 6) Is de toepassing van het model geschikt voor het meten van arbeidsproductiviteit van medewerkers bij bedrijven? • Gerelateerd aan de inzet van een interventiepakket (scholing/training/re-integratie)? • Ter valorisatie van een investering door een werkgever? De uitvoering van deze onderzoeken zal meerdere jaren in beslag nemen. Feitelijk wordt met deze onderzoeken de systeemverandering in zorg, welzijn en preventie begeleid. Daarbij dient rekening gehouden te worden met de complexiteit van de sectoren en hun cultuur. Draagvlak is dan ook van groot belang bij zowel onderzoek als implementatie.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
57
6 Literatuur Amrhein, P. C. & Miller, W. R. & Yahne, C. E. & Palmer, M. & Fulcher, L. (2003). Client commitment language during motivational interviewing predicts drug use outcomes. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 71, 862-878. Ash, A.S. & Ellis, R.P. (2012). Risk-adjusted Payment and Performance Assesment for Primary Care. Medical Care, volume 50 (8), 643-653. Beadle-Brown, J., et al. (2011). Adult Social Care Outcomes Toolkit V2.1: additional care home guidance. PSSRU Discussion Paper 2716/3 (supplement), Personal Social Services Research Unit, University of Kent, Canterbury. Bellentani, S. & Dalle Grave, R. & Suppini, A. & Marchesini, G. (2008). Behavior therapy in nonalcoholic fatty liver disease: The need for a multidisciplinary approach. Hepatology, 47, 746–754. Berg, M. & Beersen, N. & Ikkersheim, D. & Groenewoud, S (2012). Meten van zorguitkomsten: de heilige graal binnen handbereik. KPMG. Gedownload op 15 maart 2013, van http://kpmg.nl. Berg, B. van den, & Willemstein, M. & Vos, R. & Vet, H. de, & Ostello, R. (2010). Effectmaat langdurige zorg. Tsg jaargang 88 (7), 364-367. Berwick, D.M. & Nolan, Th. W. & Whittington, J. (2008). The Triple Aim: Care, Health and Cost. Health Affairs, volume 27 (3), 759-769. Blinkhof, J.M. (2007). De klantgerichte bureaucratie, Zorgverzekeraar VGZ, een gevalstudie. Proefschrift, Radboud Universiteit, Nijmegen, pp. 83-146. Bogaerts, S. &. Poiesz, Th.B.M. (2007). Het Triade-model, Gedragsverandering bij seksuele delinquenten. Maatwerk, 08:57-59. Bomhof, E. J. (2002). Meer markt in de Gezondheidszorg, mogelijkheden en beperkingen, Achtergrondstudie uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg bij het advies Winst en Gezondheidszorg, Nyfer. Brans, M. & Giesbers, A.P.M. & Meijers, A.J. (2008). Alle ogen op de ziekenhuizen gericht? De effecten van openbaarheid van prestatiegegevens. Bestuurswetenschappen, Vol. 62 (2), 32-55. Budding, T. (2008). Decentralization Performance Evaluation and Government Performance. Academisch proefschrift, Vrije Universiteit Amsterdam. Budding, T. & Griep, R. (2010). Prestatiemanagement bij gemeenten, Succes bij routinematige activiteiten (nog) niet toereikend voor complexere processen. B&G, 18-21. Centis, E., et al. (2013). Stage of change and motivation to healthier lifestyle in non-alcoholic fatty liver disease. Journal of Hepatology, vol. 58, 771-777. Curfs, E. (2010). Regierol zorgverzekeraar: feit of fictie?. Oratie bij de openbare aanvaarding van het ambt van hoogleraar Maatschappelijk ondernemen door zorgverzekeraars bij de Open Universiteit. Open Universiteit, Heerlen. Dooren, W. van (2006). What are the effects of performance measurement? Performance Measurement in the Flemish Public Sector, Proefschrift, Leuven. TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
58
Eijkenaar, F. & Ven, W. van de, & Schut, E. (2012). Uitkomstbekostiging in de zorg, Internationale voorbeelden en relevantie voor Nederland. Instituut voor beleid & Management Gezondheidszorg, Erasmusuniversiteit, Rotterdam. Essink-Bot, M.L. (1995). Health status as a measure of outcome of disease and treatment. Instituut Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam. Het Expertisecentrum (2004). Verantwoordingsprocessen in de zorg op basis van de Balanced Scorecard. Achtergrondstudie uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid bij het advies De Staat van het Stelsel, Zoetermeer. Fassaert, T. & Lauriks, S. & Weerd, S van de, & Wit, M. de, & Buster, M. (2013). Ontwikkeling en betrouwbaarheid van de Zelfredzaamheid-Matrix. Tsg, jaargang 91 (3), 169-177. Felius, L.P. van, & Buntinx, W.H.E. & Broek, van den P.A.M (2010). Maatschappelijke Business Case, Mee als Publieke Waarde. Ernst & Young. Gedownload op 1 november 2012, van http://www.mee.nl. Grant, R. & Greene, D. (2012). The Health Care Home Model: PrImary Care Meeting Public Health Goals. American Journal of Public Health, vol 102 (6), 1096-1103. Helmink, J.H.M. & Kremers, S.P.J. & Boekel, L.C. van, & Brussel-Visser, F.N. van, &Preller, L. & Vries, N.K. de (2012). The Beweegkuur programme: a qualitative study of promoting and impending factors for successful implementation of a primary health care lifestyle intervention for overweight and obese people. Family Practice, 29: i68-i74. Hoeymans, N. (2009). Drie instrumenten voor de kwaliteit van leven, In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM. Geraadpleegd op 18 maart 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Hoeymans, N. & Picavet, H.S.J. (2005). Kwaliteit van leven gemeten met de SF-36, In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM. Geraadpleegd op 18 maart 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Hopman, P. & Boer, D. de, & Rademakers, J. (2011). Wat heeft vijf jaar CQ-index opgeleverd? Kennisvraag: Wat heeft vijf jaar CQ-index opgeleverd?, Nivel, Utrecht. Horst, A. van der, & Erp, F. van, & Jong, J. de (2011). Omgevingsscenario’s voor gezondheid en zorg, Deelrapport 1 van het onderzoeksprogramma ‘Toekomst Zorg’. Achtergronddocument bij CPB Policy Brief 2011/11 ‘Trends in Gezondheid en Zorg’. Gedownload op 20 februari 2013, van http://www.cpb.nl/publicatie/omgevingsscenarios-voor-gezondheid-en-zorg. Horst, A. van der, & Erp, F. van, & Jong, J. de (2011). Zorg blijft groeien, financiering onder druk. Centraal Plan Bureau, Policy Brief 2011/11, Trends in Gezondheid en Zorg. Gedownload op 20 februari 2013, van http://www.cpb.nl/publicatie/omgevingsscenarios-voor-gezondheid-en-zorg. Huber, M. et al. (2011). How do we define health? BMJ, 343:d4 163 doi: 10.1136/bmj.d4163. Jansen, P. (2003). Prestatiemeting in de non-profit particuliere sector. Een voorbeeld uit de Humanitaire dienstverlening. Maandblad voor Accountancy en Bedrijfsleven, nr. 77, 100-108. Klink, A. & Visser, S. & Kremer, J. & Cools, K. (2012). Kwaliteit als medicijn, Aanpak voor betere zorg en lagere kosten. Booz & Company.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
59
Knoops, K. & Brakel, M. van den (2010). Rijke mensen leven lang en gezond, Inkomens gerelateerde verschillen in de gezonde levensverwachting. Tijdschrift voor Geneeskunde, jaargang 88 (1), 17. Koo, D. & Felix, K. & Dankwa-Mullan, I. & Miller, T. & Waalen, J. (2012). A Call for Action on Primary Care and Public Health Integration. American Journal of Public Health, vol 102 (S3), S307-S309. Kodner, D. (2009). All together now: a conceptual exploration of Integrated Care. Healthcare Quarterly, 13(Sp), 6-15. Kraaijenhagen, R. (2010). Preventmodel. Platform Personalized Prevention. Gedownload op 9 januari 2013, van http://www.preventweb.nl/opinies/19-het-model-werkversie-1.html. Kwekkeboom, R. & Roes, T. & Veldheer, V. (2002). De Werkelijkheid van de Welzijnswet, Verkenning van de werking van de Welzijnswet op Lokaal, Provinciaal en Landelijk Nivo. Centraal en Cultureel Planbureau, Den Haag, 2002. Maarse, J.A.M. (2011). Sturing op Gezondheidsdoelen en Gezondheidswinst op macroniveau. RVZ rapport, Sturen op Gezondheid, Den Haag 2011, CAPHRI/BEOZ, Universiteit van Maastricht. Malley et al. (2012). An assessment of the construct validity of the ASCOT measure of social carerelated quality of life with older people. Health and Quality of Life Outcomes 10:21. Gedownload op 31 maart 2013 van http://www.hqlo.com/content/10/1/21 Meeuwisen, L.E. & Voorham, A.J.J. & Schouten, G.M. & Bakker, D. de, (2010). Hoe te komen tot populatiegericht Huisartsenzorg? Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 88(7), 381-387. Meijer, S. & Hamberg-van Reenen, H.H. (2011). Wat is het wettelijk kader en het beleidskader van preventie? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. RIVM, Bilthoven. Geraadpleegd op 1 september 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Mitchell, P.H. & Ferketich, S. & Jennings, B.M. (1998). Quality Health Outcomes Model. Journal of Nursing Scholarship, 30(1), 43-46. Netten, A., et al. (2011) Adult Social Care Outcomes Toolkit v2.1: Main guidance. PSSRU Discussion Paper 2716/2, Personal Social Services Research Unit, University of Kent, Canterbury. Nieboer, S. (2012). Organisatiecultuur en performancemanagement, Pas op voor het Pavlov-effect. Kenniscentrum maatschappij en recht/urban management, Lectoraat management van cultuurverandering, Hogeschool van Amsterdam. Nielen, M.M.J. & Schellevis, F.G. & Meer, V. & Assendelft, W.J.J. (2011). Eerste ervaringen met het PreventieConsult Cardiometabool risico. Huisarts en Wetenschap, volume 54 (8), 414-419. Noordhuizen, B. & Klaveren, S. van & Vree, F. van, (2010). Gemeenten en Zorgvangnetten, Eindrapport. Research voor Beleid, Zoetermeer. Philips, J. (2011). Aansturing van het Welzijnswerk in Amsterdam, een kwalitatief onderzoek naar het gebruik van prestatie-indicatoren. Masterthesis, Faculty of Social and Behavioural Theses, Universiteit Utrecht. Gedownload op 3 april 2013, van http://igitur-archive.library.uu.nl/studenttheses/2011-0914-201104/UUindex.html.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
60
Poiesz, Th.B.C. (1999). Gedragsmanagement, Waarom mensen zich (niet) gedragen. Wormer: Inmerc bv. Gedownload op 13 mei 2013, van http://www.triade-model.nl. Poiesz, Th.B.C. (1993). Theoretische en methodologische aspecten van het Triade-model’, in: Jaarboek 1993. Gedownload op 6 mei 3013, van http://www.moaweb.nl/kenniscentrum/jaarboeken/archief-jaarboeken-moa/1993/jaarboek-199301.pdf Pomp, M. (2011). Gezond en Actief ouder worden: De maatschappelijk baten van Healthy Aging onderzoek, een scenarioanalyse tot 2050. Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen. Porter, M.E. (2010). What is value in health care? New England Journal of Medicine, 363:2477-2481. Prochaska, J.O. & Clemente, C.C. Di, (1982). Transtheoretical therapy: Towards a more integrative model of change. Psychotherapy: Theory, Research and Practice, Volume 19 (#3). Raskas, R.S. & Latts, L.M. & Hummel, J.R. & Wenners, D. & Levine, H. & Nussbaum, S.R. (2012). Early Results Show Wellpoint’s Patient-Centered Medical Home Pilots Have Met Some Goals For Costs, Utilization and Quality. Health Affairs, 31 (9), 2002-2009. Ridder, J.A. de, &Philips, J. (2012). Aansturen met indicatoren. Rekenkamer Metropool, Amsterdam. Gedownload op 3 april 2013, van http://www.rekenkamer.amsterdam.nl/web/contentfiles/welzijn_aanst_indicatoren_tekst.pdf. Rijkschroeff-van der Meer, C.J. (2011). Welvaartziekten: andere ziekten, andere aanpak’, Achtergrondstudie bij het advies: Preventie van Welvaartziekten. RVZ, Den Haag. RIVM (2010). Effecten van Preventie, Deelrapport van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010 Van Gezond naar Beter. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. RVZ (2010a). Van ZZ naar GG, acht debatten een sprekend verhaal. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010b). Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010c). Perspectief op Gezondheid 20/20. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. Sanderse, C. & Verweij, A. & Beer J. de (2012). Bevolking samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven. Geraadpleegd op 15 januari 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Schippers, E.I. (2011). Zorg en Ondersteuning in de buurt. Kamerbrief Ministerie Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, kenmerk: CZ/EKZ 3086843 Schippers, E.I. (2013a). Proeftuinen en pilots, betere zorg met minder kosten. Kamerbrief Ministerie Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, kenmerk: 110702-102148-CZ Schippers, E.I. & Rijn, M.J. van (2013b). Van systemen naar mensen. Kamerbrief Ministerie Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, kenmerk: MEVA/AEB-3155166 Schippers, G.M. & Jong, J.M. de (2010). Motiverende gespreksvoering bij jongeren. Kind en adolecentie, jaargang 31 (4), 247-254.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
61
Serumaga, B. & Ross-Degnan, D. & Avery, A.J. & Elliott, R.A. & Majumdar, S.R. & Zhang, F. & Soumerai, S.B. (2011). Effect of pay for performance on the management and outcomes of hypertension in the United Kingdom: interrupted time series study. BMJ, 2011,342:d108. Gedownload op 5 februari 2013, van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3026849/pdf/bmj.d108.pdf. Singer, S. & Burgers, J. & Friedberg, M. & Rosenthal, M. & Leape, L. & Schneider E. (2011, februari). Defining and Measuring Integrated Patient Care: Promoting the Next Frontier in Health Care Delivery. Medical Care Research and Review, 68: 112-127. (first published on June 16, 2010). Sprangers, M.A.G. & Snijders, B.E. (2009). Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM. Geraadpleegd op 18 maart 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Stine, N.W. & Chokshi, D.A. (2012). Opprtunity in Austerity: A Common Agenda for Medicine and Public Health. The New England Journal of Medicine, 366;5, 395-397. Struijs, J.N. & Mohnen, S.M. & Molema, C.C.M. & Jong-van Til, J.T. de, & Baan, C.A. (2012). Effecten van integrale bekostiging op curatieve zorgkosten, Een analyse voor diabeteszorg en vasculair risicomanagment op basis van registratiebestanden Vektis, 2007-2010. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Centrum voor Preventie en zorgonderzoek, rapport-nummer: 260131005. Tensen, I. (2011). Is meten ook weten? Over de betrouwbaarheid van de Participatieladder. Masterthesis, Vrije Universiteit Amsterdam. Veghel, H.P.A. van, et al. (2012). Meetbaar Beter Boek, Catharinaziekenhuis. Gedownload op 29 maart 2013, van http://www.catharinaziekenhuis.nl/files/Patient/Specialismen_en_afdelingen/Hartcentrum/Meetba ar_Beter/Meetbaar-Beter-Boek-Catharina-Ziekenhuis.pdf. VWS (2007), Gezond zijn, gezond blijven, Een visie op gezondheid en preventie. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag. Gedownload op 20 augustus 2013, van http://www.rijksoverheid.nl. VWS (2012). De Zorg: Hoeveel extra is het ons waard. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag. Gedownload op 15 januari 2013, van, http://www.rijksoverheid.nl. VWS (2011). Gezondheid Dichtbij, Landelijke nota Gezondheidsbeleid. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag. Gedownload op 31 augustus 2013, van http://www.rijksoverheid.nl. WHO (2002). ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health’, WHO FIC Collaborating Centre in the Netherlands, RIVM, (eerste druk) Bilthoven. Gedownload op 24 maart 2013, van http://www.rivm.nl/who-fic/in/ICFwebuitgave.pdf. Wiegers, T. & Hopman, P. & Kringos, D. & Bakker, D. de (2011). De Eerstelijn. In: Overzichtstudies, Nivel, (eerste druk) Utrecht.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
62
Afkortingen APHA ASCOT AWBZ CBS CIZ CQ index CVZ DALY’s DBC EQ-5D EQ-6D GGD GGZ GHZ HRQoL HKZ ICF ICIDH INK IGZ NHS OGGZ PDCF PROMs QoL QALY’s RIVM RVZ SF-36 SCRQoL TQM TTM V&V VWS WHO WMO WPG ZBO Zvw
American Public Health Association Adult Social Care Outcome Tool Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Centraal Bureau voor de Statistiek Centraal Indicatie Orgaan Customer Quality index College voor Zorgverzekeringen Death Adjusted Life Years Diagnose behandelcombinatie Euroquol-5 Dimensions Euroquol-6 Dimensions Gemeentelijke Gezondheidsdienst Geestelijke Gezondheidzorg Gehandicaptenzorg Health Related Quality f Life/gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector International Classification of Functioning Disability and Health International Classification of Impairments Disabilities and Handicaps Instituut Nederlandse Kwaliteit Inspectie voor de Gezondheidszorg National Health Service Openbare Geestelijke Gezondheidszorg Plan Do Check Act Patient Reported Outcome Measures Quality of Life Quality Adjusted Life Years Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Raad voor Volksgezondheid en sport Short Form-36 questionnaire Social Care Related Quality of Life/welzijn gerelateerde kwaliteit van leven Total Quality Management Trans Theoretische Model Verpleging en Verzorging Ministerie van Volksgezondheid, Werkgelegenheid en Sport World Health Organization Wet Maatschappelijke ondersteuning Wet publieke gezondheid Zelfstandig Bestuurs Orgaan Zorgverzekeringswet
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
63
7 Bijlagen Bijlage 1
Onderdelen van TOM-QoL
Persoons- en gezondheidskenmerken In hoofdstuk 2.2.3 is gesproken over de verschillende perspectieven waarmee naar een populatie wordt gekeken. Daarbij wordt op beleidsniveau gekeken vanuit kenmerken van een gemeenschap of samenleving waarbij gegevens als SES (inkomen, opleiding), etniciteit, leeftijd, geslacht, het hebben van kinderen en de burgerlijke staat naast een aantal andere gegevens worden geregistreerd. In de zorg en bij preventie richt men zich veelal op gezondheidskenmerken als een medische diagnose en medicijngebruik en gezondheidsindicaties als roken, bewegen en overgewicht, voor interventies van belang zijnde gegevens. Persoonskenmerken zijn bijvoorbeeld; leeftijd, geslacht of sociaaleconomische status (SES). In bijlage 5 is een voorbeeldoverzicht opgenomen van persoonsgegevens en gezondheidskenmerken die door het CBS en het RIVM worden geregistreerd. Er is veel onderzoek gedaan naar de samenhang tussen deze gegevens en de invloed op of relatie met de staat van gezondheid of welzijn. Zo heeft de hoogte van de SES invloed op de levensduur. Mensen met een hoge SES leven zeven jaar langer gezond (Knoops, 2010). Deze gegevens zijn voor zowel het individuele niveau als organisatie- en beleidsniveau van belang. Zorg- en ondersteuningsbehoefte Individuele interventies in zorg en welzijn kennen vaak hun aanvang doordat een professional of instelling door een cliënt/patiënt wordt benaderd met een hulpvraag. In de zorg is de huisarts hiervoor vaak een startpunt bij ervaren gezondheidsklachten. Welvaart heeft eraan bijgedragen dat meer nu zorg is (Sanderse, 2012), waarbij het zorg- en welzijnssysteem een behoefte is gaan vervullen die eerder door de gemeenschap zelf werd opgevangen. Echter niet de vraag naar een zorginterventie, maar de behoefte achter de vraag is van belang. Door de behoefte aan zorg- en ondersteuning als startpunt voor een individueel interventietraject te nemen biedt dit de mogelijkheid tot een dialoog tussen professional en patiënt/cliënt/burger over het gewenste resultaat en de (on)mogelijkheden (shared decision making). Er hoeft echter niet altijd een behoefte aan zorg- en ondersteuning aanwezig te zijn om een individuele interventie te starten. De behoefte zou ook vanuit de omgeving kunnen komen. Bemoeizorg is hiervan een voorbeeld. Profiel QoL en verbeterpotentieel In het model wordt gebruik gemaakt van een profiel gebaseerd op objectieve gevalideerde indicatoren van gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (Health related Quality of Life, HRQoL) en welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven (Social Care Related Quality of Life, SCRQoL), passend bij de domeinen van de International Classification of Functioning Disability and Health (ICF) (WHO, 2002). Hierdoor kunnen interventies in zorg, welzijn en preventie tussen de domeinen en sectoren worden afgestemd op een gezamenlijke doelstelling, in dezelfde taal, en worden effecten meetbaar. HR-QoL én SCR-QoL gecombineerd Gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven zegt iets over de loopafstand, psychisch en emotioneel functioneren op basis van gezondheid. Meetinstrumenten hiervoor richten zich op gezondheidsaspecten die aangrijpen op het niveau van functies en activiteiten (ICF niveau 2-3). Welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven zegt iets over hoe comfortabel mensen hun leven hebben ingericht en aan hun behoefte aan participatie wordt voldaan. Hierbij gaat het onder andere over de inrichting en interactie met de leefomgeving, het sociale netwerk, werkzaamheden, veiligheid en persoonlijke verzorging, en in welke mate dit voldoet aan de (activiteiten en participatie) behoefte (ICF niveau 3).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
64
Het gecombineerd gebruik geeft een beeld van de ervaren gezondheidsstatus in relatie tot het functioneren in het dagelijks leven in de eigen leefomgeving en sociale context (Berg, 2010). De instrumenten SF/RAND-36 (Hoeymans, 2005 en 2009) en ASCOT (Netten 2011, Beadle-Brown 2011) zijn gevalideerde generiek toepasbare tools die complementair aan elkaar zijn en samen de ICF niveaus functie, activiteit en participatie bestrijken. In het model is gekozen voor de Adult Social Care Outcomes Tool (ASCOT) voor het meten van de welzijn gerelateerde kwaliteit van leven (SCRQoL). De ASCOT kent drie methoden van toepassing: zelfassessment (SCT4 en SCT3), via interview (INT4 en CHINT3) of observatie (CHOBS), waarbij mensen die het zelf kunnen de SCT4 of 3 gebruiken, bij mensen die hulp erbij nodig hebben de INT4 of CHINT3 kan worden gebruikt en voor wie het niet meer kan is de observatietool CHOBS beschikbaar. De 3 en 4 staan voor het meten op drie respectievelijk vier niveaus waarbij de keuze voor de tool net als bij de SF-36 een balans is tussen betrouwbaarheid van de gegevens en hanteerbaarheid van het instrument. De SF/RAND-36 (Short From-36) wordt in de zorg reeds breed toegepast en meet de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) als zelf-assessmenttool, maar ook als interview of observatie-instrument. Door het gecombineerd gebruik van de SF/RAND-36 en de ASCOT wordt een compleet beeld verkregen waarbij de participatiebehoefte wordt gerelateerd aan zowel gezondheids- als welzijnsaspecten en de behoefte om dit te compenseren5. Deze objectieve profielscore wordt afgezet tegen de gemiddelde score van de leeftijdscategorie, of een daarvoor gedefinieerde populatie. Hierdoor kan het verbeterpotentieel worden vastgesteld. Het periodiek meten van deze profielscore biedt de mogelijkheid het resultaat (outcome) van zowel individuele als collectieve populatiegerichte interventies op effect te evalueren, ongeacht de domeinen, sectoren en samenstelling. Gedragsverandering Het succes van een individuele zorg- of ondersteuningsinterventie of een collectieve preventieve interventie hangt samen met de kans of het gewenste gedrag in preventie, leefstijl en zelfverantwoordelijkheid wordt geadapteerd door de cliënt/patiënt/burger. Dit geldt ook voor de professionals, organisaties en beleidsmakers. Zoals uit onderzoek blijkt is verandering van gedrag niet gemakkelijk. Het belang van motivatie voor verandering van gedrag heeft in de zorg ertoe geleid dat gesprekstechnieken als motivational interviewing (gebaseerd op de fasen van Prochaska, 1982) in toenemende mate worden gebruikt in het gesprek tussen professionals en patiënten. Motivatie is echter niet de enige factor die een rol speelt bij gedragsverandering. In TOM-QoL wordt het QoLprofiel aangevuld met de Triade-score (Poiesz, 1993 en 1999), waardoor naast Motivatie, ook Gelegenheid en Capaciteit worden meegenomen. Het is een gevalideerde methode voor meten van kans van slagen van interventies bij verandering van leefstijl/gedrag, opgebouwd uit: 5
Noot: In principe zijn de genoemde instrumenten inwisselbaar voor alternatieven. Om te kunnen benchmarken is het echter van belang dat de indicatoren en het betrouwbaarheidsniveau van de meting overeen komen. Eventuele alternatieven voor de SF/RAND-36 die op basis van hanteerbaarheid zouden kunnen worden gekozen zijn de SF-12, SF-8, EQ-5D of EQ-6D. Hierbij worden minder elementen gemeten waardoor de hanteerbaarheid groter is maar de betrouwbaarheid vermindert. Er zijn ook meerdere instrumenten ontwikkeld die elementen van welzijn inzichtelijk maken. Ook hier geldt hetzelfde wat de inwisselbaarheid betreft.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
65
T= Gelegenheid x Motivatie x Capaciteit De Triade-score geeft een objectief cijfer aan de kans van slagen van een individuele of populatiegerichte interventie (strategie). De hoogte van het cijfer geeft een indicatie voor de kans van slagen om het gewenste doel (leefstijl/gedragsverandering) te bereiken. • Bij een individuele interventie helpt deze score de cliënt/patiënt/burger en de professional bij het gesprek (shared decision making) om tot evenwichtigere interventiekeuzes te komen. Er kan een volgorde in interventiestrategie mee worden bepaald. Daarbij kan de financiële investering (uit collectieve en individuele middelen) worden meegenomen in de afweging. • Bij populatiegerichte interventies, waaronder collectieve preventie, geeft de Triade-score een indicatie voor de kans van succes op het gewenste effect bij de populatie. De triadescore is ook te gebruiken als analyse-instrument voor onderzoek naar al of niet geslaagde preventieve interventies. Bij individuele interventies draagt dit bij aan de wens om preventie en voorkomen van zorg en ziekte te stimuleren en verantwoordelijkheid voor zijn eigen leefstijl en gedrag bij de cliënt/patiënt/burger neer te leggen, waarbij zelfmanagement en regie in een (mogelijk zelf gemaakt) zorgplan kunnen worden opgenomen. (RVZ 2010a en b, Schippers 2013b). Interventiepakket In TOM-QoL wordt gebruik gemaakt van een objectief profiel, dat is opgebouwd uit outcomeindicatoren van gevalideerde instrumenten voor gezondheid- en welzijn gerelateerde Kwaliteit van Leven, dat onafhankelijk van de domeinen en sectoren kan worden toegepast. Het gebruik van dit profiel in combinatie met de Triade-score geeft een objectief beeld van het verbeterpotentieel, en de kans van slagen van een interventie(strategie), bij een eventuele behoefte. De samenstelling van een integraal interventiepakket kan hierdoor onafhankelijk van aanbieders en financieringskokers plaatsvinden, waarbij deze kan bestaan uit zowel zorginterventies als ondersteuningsinterventie in de woonomgeving, het sociale netwerk, scholing of de buitenruimte, vanuit alle domeinen van de ICF. De keuze voor een zorg-interventie kan daardoor worden afgewogen tegen ondersteuningsdiensten en compensatiemogelijkheden in de leefomgeving en openbare ruimte, en andersom. De meest passende en effectieve interventie, interventiepakket of -strategie kan onafhankelijk van de financieringsbron (WMO, Zvw, AWBZ, WPG) worden geselecteerd. • De keuze van het meest passende individuele integrale interventiepakket kan op basis van shared decision making worden samengesteld, waarbij ook een volgordelijkheid kan worden gehanteerd om het succes te vergroten (Triade-score). Daarnaast kan bij de interventiekeuze ook de relatie tot de investering (in collectieve en particuliere middelen) bepalend zijn. Door de kosten bij de interventiekeuze mee te nemen, wordt dit onderdeel van het beslissingsproces. • Bij collectieve populatiegerichte interventies kan de configuratie van preventieve interventies worden afgestemd op de slagingskans van de gewenste verbetering van de kwaliteit van leven. Een eenduidige definitie van de populatie is hierbij wenselijk. Collectieve en individuele interventies kunnen over de domeinen heen worden geselecteerd en effectiever worden ingezet, wat er toe kan leiden dat selectieve en geïndiceerde preventie beter aansluiten (Roderik 2010, hoofddocument figuur 2 en bijlage 3 figuur 15).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
66
Effectmeting en valorisatie Bij het meten van effecten en bepaling van de waarde van een individuele of populatiegerichte interventie zijn twee elementen van belang: de effectiviteit (outcome) en de (collectieve) kosten. Waarde =
Effect (outcome) Kosten (investering)
Het meten en registreren op het niveau van de cliënt/patiënt/burger, het laagste aggregatieniveau, overstijgt de individuele registratie van aanbieders in zorg, welzijn en preventie. Hierbij wordt niet de kwaliteit van de zorg- en dienstverlening, maar de bijdrage van de interventie aan de gewenste verbetering in kwaliteit van leven geregistreerd. Ofwel, de effectiviteit van een interventie(pakket) bij het invullen van de (subjectieve) behoefte of het verbeterpotentieel, ongeacht de aard van de interventie, sector of financieringskoker. Door naast de outcome (het effect) ook de kosten van alle ingezette interventies (individueel en collectief) te registreren kan de waarde van de interventies worden bepaald. Deze metingen hebben een longitudinaal karakter en worden periodiek herhaald. Enerzijds kan een intensieve frequentie worden toegepast om gedurende het verloop van een individueel interventietraject het effect te kunnen monitoren, anderzijds meet een lagere frequentie, over een langere tijd, de langetermijneffecten in relatie tot de kosten.
Literatuur: Beadle-Brown, J., et al. (2011). Adult Social Care Outcomes Toolkit V2.1: additional care home guidance. PSSRU Discussion Paper 2716/3 (supplement), Personal Social Services Research Unit, University of Kent, Canterbury. Berg, M. & Beersen, N. & Ikkersheim, D. & Groenewoud, S (2012). Meten van zorguitkomsten: de heilige graal binnen handbereik. KPMG. Gedownload op 15 maart 2013, van http://kpmg.nl. Berg, B. van den, & Willemstein, M. & Vos, R. & Vet, H. de, & Ostello, R. (2010). Effectmaat langdurige zorg. Tsg jaargang 88 (7), 364-367. Hoeymans, N. (2009). Drie instrumenten voor de kwaliteit van leven, In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM. Geraadpleegd op 18 maart 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Hoeymans, N. & Picavet, H.S.J. (2005). Kwaliteit van leven gemeten met de SF-36, In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM. Geraadpleegd op 18 maart 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Knoops, K. & Brakel, M. van den (2010). Rijke mensen leven lang en gezond, Inkomens gerelateerde verschillen in de gezonde levensverwachting. Tijdschrift voor Geneeskunde, jaargang 88 (1), 17. Netten, A., et al. (2011) Adult Social Care Outcomes Toolkit v2.1: Main guidance. PSSRU Discussion Paper 2716/2, Personal Social Services Research Unit, University of Kent, Canterbury. Poiesz, Th.B.C. (1999). Gedragsmanagement, Waarom mensen zich (niet) gedragen. Wormer: Inmerc bv. Gedownload op 13 mei 2013, van http://www.triade-model.nl. Poiesz, Th.B.C. (1993). Theoretische en methodologische aspecten van het Triade-model’, in: Jaarboek 1993. Gedownload op 6 mei 3013, van
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
67
http://www.moaweb.nl/kenniscentrum/jaarboeken/archief-jaarboeken-moa/1993/jaarboek-199301.pdf Prochaska, J.O. & Clemente, C.C. Di, (1982). Transtheoretical therapy: Towards a more integrative model of change. Psychotherapy: Theory, Research and Practice, Volume 19 (#3). RVZ (2010a). Van ZZ naar GG, acht debatten een sprekend verhaal. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010b). Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010c). Perspectief op Gezondheid 20/20. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. Sanderse, C. & Verweij, A. & Beer J. de (2012). Bevolking samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven. Geraadpleegd op 15 januari 2013, van http://www.nationaalkompas.nl.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
68
Bijlage 2
Achtergrondinformatie bij hoofdstuk overheidsbeleid
Historie van overheidsingrijpen ivm zorg en kosten Het is niet de eerste keer dat er overheidsmaatregelen worden genomen om de kosten in de zorg te beheersen. Groeiend zorgaanbod en toenemende kosten hebben tot steeds meer wetgeving geleid om zorg beheersbaar te maken. De overheid heeft in de naoorlogse periode in toenemende mate de verantwoordelijkheid van de zorg naar zich toe getrokken (Blinkhof, 2007). In navolging op het Ziekenfondsenbesluit (1941) werd in 1966 de Ziekenfondswet van kracht, gevolgd door de Algemene wet bijzondere ziektekosten in 1968. “De AWBZ gaf een belangrijke impuls aan de verbetering van de gezondheidszorg. De toegankelijkheid tot verpleeghuis-, zwakzinnigen- en gehandicaptenzorg werd door de nieuwe financiering en het erkenningsbeleid eindelijk volledig aangepast aan de maatschappelijke noodzaak en de kwaliteit van de zorg verbeterde enorm” (Companje, 2002, in: Blinkhof, 2007). In diezelfde tijd is, om de open eind financiering van de ziekenhuiskosten in de hand te kunnen houden en de kwaliteit te kunnen beheersen, het COZ (Centraal Orgaan Ziekenhuistarieven) opgericht, de voorloper van het latere CTG (Commissie Tarieven Gezondheidszorg). Nu staat dit instituut bekend onder de naam Nederlandse Zorgautoriteit, dat ontstaan is uit de samenvoeging met de ziekenfondsraad in 2006. De kosten van de gezondheidszorg stegen in de naoorlogse periode fors doordat het zorgaanbod zich enorm ontwikkelde. Door de economische groei in de jaren zestig was dit echter geen probleem. Deze economische groei stokte vanaf 1970. In de daarop volgende periode, tot nu aan toe worden herhaaldelijk pogingen gedaan om de kosten van de sterk stijgende collectieve uitgaven, veroorzaakt door de open-eind financiering van verschillende (sociale) verzekeringswetten (Okma, 1997, in: Blinkhof, 2007), te beheersen door het systeem te hervormen, en kwaliteit te verbeteren. In 1974 introduceert de toenmalig staatssecretaris Hendriks in de “Structuurnota Gezondheidszorg” regionalisering van de zorgverzekeringen. Daarnaast worden twee echelons onderscheiden; het eerste echelon omvat alle niet gespecialiseerde voorzieningen primair gericht op het individu met een centrale plaats voor de huisarts, die horizontaal (met andere disciplines in de eerste echelon) en verticaal kunnen functioneren met de voorzieningen in de tweede echelon, voorzieningen in de somatische sector en geestelijke gezondheidszorg. De knelpunten die Hendriks hiermee onder andere wil oplossen waren: • onvoldoende samenhang in het stelsel van voorzieningen wat leidt tot inefficiënt gebruik door een onoverzichtelijk stelsel • verbrokkelde financieringsstructuur die samenwerking niet bevordert en niet correctief werkt • onvoldoende samenwerking tussen instellingen voor gezondheidszorg en andere welzijnsvoorzieningen • grote nadruk op intramurale zorg, onvoldoende ontwikkelde extramurale en preventieve zorg en een achtergebleven geestelijke gezondheidszorg. In de jaren 80 blijkt dat de eerder genoemde knelpunten nog altijd actueel zijn (Blinkhof, 2007). De tot dan toenemende centrale regie en sturing door de overheid blijken niet tot de gewenste oplossingen te leiden. Zorgverzekeraars zijn inmiddels administratiekantoren geworden zonder eigen verantwoordelijkheid. De Commissie Dekker formuleert in de Nota 2000 (1986) de volgende knelpunten:
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
69
het aanbod van zorg bepaalt wat aan zorg wordt afgenomen en niet de vraag. preventieve zorg is niet of onvoldoende in het pakket aanwezig en het naturastelsel biedt de zorgvrager geen financiële prikkels een verschil tussen financiering van preventie en financiering van zorg verbrokkeling in financiering binnen en tussen bepaalde vormen van zorg en onvoldoende prikkels om tot samenwerking te komen • starre hantering van de begrippen eerste en tweede lijn • onvoldoende prikkels voor substitutie De kern van het advies is gericht op de introductie van gereguleerde marktwerking en een nieuw verzekeringsstelsel met nadruk op zelfregulering en deregulering van plan- en tarief wetgeving. In het rapport van de Commissie is het volgende doel verwoord: • • • • •
“Het tot stand brengen van een doelmatig stelsel dat voldoende flexibel is om het aanbod van de zorg zonder belemmeringen aan te laten sluiten op de behoefte van zorg”. “De zorg moet niet langer in voorzieningen (zorgaanbod) worden omschreven, maar in functionele termen” (Nota 2000, Commissie Dekker 1986, in: Blinkhof, 2007). En wederom vindt er fors overheidsingrijpen plaats. Staatssecretaris Simons voert de voorgestelde stelselwijziging van Dekker door en budgetteert vanaf 1991 de ziekfondsen voor zorgkosten, breidt de AWBZ uit, heft de regionale indeling van de ziekenfondsen op en voert selectieve contractering in (Blinkhof, 2007). De kosten blijven echter stijgen! In 1997 komt Dees hierop volgend met het voorstel voor een basisverzekering; “De basisverzekering is het middel om te komen tot ontschotting. Een middel om de zorg waarin substitutie zou kunnen worden gerealiseerd, in één financierings- en beleidskader onder te brengen”(Blinkhof, 2007). Tussen 2000 en 2003 wordt de AWBZ gemoderniseerd. In de Nota “Vraag aan bod” van VWS, juli 2001 worden onder andere de volgende knelpunten benoemt: • de dominante aanbodsturing in het eerste en tweede compartiment leidt tot onvoldoende prikkels voor een kwalitatief hoogwaardig en doelmatig functioneren en tot een gebrekkige aansluiting van het aanbod op de vraag. • Het zorgaanbod is te weinig gericht op de vraag. • Beperkte ruimte voor ondernemerschap, flexibiliteit en innovatie, onvoldoende efficiëntie in allocatie van middelen. • Te weinig transparant zorgaanbod; “De klantgerichtheid van de zorgsector is beperkt”. • De aanbodregulering vastgelegd in de structuurwetten AWBZ, Zfw, WZV en WTG is zijn doel voorbijgeschoten/ • Substitutie komt niet van de grond; de uitvoeringsstructuur in het eerste en tweede compartiment belemmeren de samenhang en leidt tot afwentelingsmechanismen. Vanaf 2003 wordt de nieuwe bekostigingssystematiek van ziekenhuizen op basis van Diagnose Behandel Combinaties (DBC) doorgezet. Na een kleine opleving van de economie eind jaren 90 moet er door toenemende werkloosheid en tegenvallende financiën weer fors worden bezuinigd. Minister Hoogervorst verkleint per 2004 het ziekenfondspakket en voert een no-claimbedrag in. In 2006 wordt de Zorgverzekeringswet ingevoerd en de AWBZ wordt teruggebracht tot een wet voor “niet op genezing gerichte langdurige zorg”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
70
Demografie, epidemiologie achter het overheidsbeleid Een groot aantal publicaties in de periode 2010-2013 van het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS), Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieu, Ministerie van VWS, Raad voor Volksgezondheid en Sport, geven aan dat onder andere de demografische ontwikkelingen in Nederland grote gevolgen hebben. De betaalbaarheid en daarmee de continuïteit van zorg en welzijn vormen nog altijd een knelpunt (Kamerbrieven 2011 en 2013). In deze paragraaf ga ik daar verder op in. Hieronder volgt een beknopt overzicht van de bevolkingsontwikkelingen (vrij naar Sanderse, 2012):
Figuur 10: Bevolkingsomvang (miljoenen), 1950-2010 en prognose van de bevolkingsomvang, 2011-2060 (Bron: CBS Bevolkingsstatistiek; CBS Bevolkingsprognose over 2010-2060).
Demografie: De Nederlandse bevolking groeit jaarlijks met 0,5%. Sinds 1900 is de bevolking meer dan verviervoudigd. De bevolking zal tot 2040 blijven groeien (figuur 10) hoewel er in sommige provincies eerder, in Limburg reeds sinds 2002, sprake is van krimp. Naast deze groei van de bevolking verandert ook de samenstelling. Het aandeel 65 jaar en ouder, in 2011 nog 16%, stijgt. Deze stijging kent zijn hoogtepunt rond 2040. Ruim 4,6 miljoen Nederlanders of 26% zijn dan 65 jaar en ouder (figuur 11). Figuur 12 geeft een visuele weergave van de dubbele vergrijzing. Hierbij treedt een grote verschuiving op in de verhouding inactieven in relatie tot de beroepsbevolking, minder beroepsbevolking in verhouding tot meer niet actieven.
Figuur 11: Aandeel 65-plussers, 0-19-jarigen en 20-64-jarigen in de totale bevolking, 1950-2010 en prognose 2011-2060 (Bron: CBS Bevolkingsstatistiek; CBS Bevolkingsprognose over 2010-
De bevolking wordt niet alleen ouder, maar ook de verhouding tussen werkenden en niet werkenden (niet actieven) verandert. Zijn er nu op elke 22 ouderen 100 potentiele arbeidskrachten (CBS), door de versnelde uitstroom van babyboomers neemt dit het aantal ouderen tot 2040 toe tot 43 per 100 potentiele arbeidskrachten (figuur 10). Afname beroepsbevolking: Tegelijk krimpt de beroepsbevolking doordat vanaf 2011 de uitstroom van de babyboomers en pensioengerechtigden op gang komt (figuur 11). Het aandeel 20-64 jarigen neemt in de periode tot 2040 al af van 61% in 2010 naar 53% in 2040. Dit betekent een afname van de beroepsbevolking met ruim 750 duizend mensen. Onlangs heeft de overheid in een poging om deze uitstroom te verkleinen de pensioengerechtigde leeftijd verhoogd van 65 jaar naar 67 jaar. Daarmee wordt in deze periode
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
71
de afname van de beroepsbevolking gehalveerd, van 0,75 miljoen mensen naar 0,4 miljoen (VWS 2012). Figuur 12: Dubbele vergrijzing uitgelicht
Rond 2040 bereikt de vergrijzing haar hoogtepunt. De grijze druk zal dan 43 procent zijn, bijna het dubbele van nu. Na 2040 neemt de grijze druk af omdat de naoorlogse generatie dan overleden zal zijn. De daling zal echter niet sterk zijn. In de tweede helft van deze eeuw zal de grijze druk ruim 40 procent zijn, bijna tweemaal zo hoog als nu. De vergrijzing is dus structureel.
(CBS,http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/ bevolking/ publicaties/artikelen/archief/2003/20031175-wm.htm)
Langer leven en meer zorgkosten: Naast de afname van de beroepsbevolking, de toename van het aantal ouderen, neemt ook de leeftijd van de mensen toe. In figuur 13 is te zien dat de gemiddelde levensverwachting de laatste 10 jaar sterker toeneemt dan ervoor. In de periode van 1950 tot 2000 nam de levensverwachting van mannen bij de geboorte toe met ruim 5 jaar. Tussen 2000 en 2007 nam deze met bijna 3 jaar toe. Bij vrouwen was de toename respectievelijk 8 jaar en 2 jaar. Mannen die in 2007 werden geboren hebben een levensverachting van 78 jaar en vrouwen worden 82,3 jaar oud. Langer leven betekent echter niet dat daarmee meer zorg wordt geconsumeerd, deze worden uitgesteld (Van der Horst, 2011). De meeste zorg wordt namelijk in de laatste levensjaren geconsumeerd (Wong et al, 2008, in: CPB 2011). Door de toegenomen extra levensjaren is er gedurende deze extra tijd ook extra verzorging en behandeling nodig van chronische ziekten. Dit leidt wel tot toename van de kosten. Met de verandering van de maatschappij verandert ook onze leefstijl. Door de toegenomen welvaart hebben we meer geld. Hierdoor accepteren we steeds minder ongemakken en doen we een sneller een beroep op zorg- en welzijnsvoorzieningen. Een hogere welvaart leidt tot andere ziekten. Ziektes door overgewicht, zoals diabetes en obesitas, komen nu meer voor dan vroeger. Daarnaast kan er door onder andere technologische ontwikkelingen en innovatie steeds meer. Omdat er meer kan wordt er ook meer zorg aangeboden. Dit zorgt weer voor een toename van de uitgaven aan zorg (Schippers, 2011 en 2013). Figuur 13: Verwacht aantal levensjaren bij geboorte (Bron: CBS)
Stijging zorgkosten: Zoals door figuur 14 (onder) wordt weergegeven stijgen de kosten voor zorg nog steeds. Het aandeel 75 plussers in de afgelopen 40 jaar is nagenoeg verdubbeld van 3,7% naar 7,0% en dat van jongeren onder de 20
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
72
fors gekrompen (van 35,8% naar 23,6%) (zie figuur 11). De gemiddelde zorgkosten voor mensen tussen de 80 en 85 jaar bedragen volgens het CPB (Van der Horst, 2011) meer dan vijftienduizend euro per jaar, bij iemand van 20-24 jaar is dit ongeveer tweeduizend euro. De zorgkosten zijn laatste 40 jaar fors gestegen (CBS, 2012). Dat wil zeggen, in 1972 waren de zorgkosten 8,7% van het BBP en in 2010 was dit 14,8% (CBS, 2012). Afgezet tegen het bruto binnenlands product (BBP) betreft het een stijging van 6,1 %, waarmee de totale zorgkosten in 2010 87,1 miljard euro bedroegen. In 2011 lagen de zorgkosten rond de 90,5 miljard euro. De grootste stijging heeft plaatsgevonden in de laatste tien jaar (zie figuur 14). Deze stijging van de zorgkosten ligt slechts voor een deel aan de vergrijzing van de bevolking. Van der Horst (2011) geeft aan dat vergrijzing, die zich onder andere uit in een toename van het aantal ouderen en langer leven, voor een derde de groei van de zorgkosten verklaart. De rest komt door een hogere welvaart en inkomensgroei (een derde van de groei), technologie, veranderende maatschappij, productiekloof, epidemiologie en hoe we zorg organiseren (wetgeving- en regelgeving, inrichting van het zorgsysteem). Onder gelijkblijvende omstandigheden (geen wijzigingen in BBP etc.) zou dit kunnen betekenen dat het huidige aandeel van zorg als percentage van uitgaven van het BBP van nu 13,2% stijgt naar 31% in 2040 (VWS, 2012) zal zijn. Een gezin zal dan gemiddeld 47% van haar inkomen aan zorg besteden.
Figuur 14: Aandeel zorguitgaven in het bruto binnenlands product afgezet tegen het BBP volume (2000=100) (%), 1980-2011 (Bron: CBS)
Epidemiologie: Onder invloed van de leefstijl komen chronische ziekten als overgewicht en diabetes steeds meer voor op jongere leeftijd (Sanderse 2012). Deze Welvaartsziekten nemen toe en er zijn meer chronische ziekten omdat er minder mensen sterven aan sommige ziektes dan vroeger. Daarbij leven mensen langer (figuur 3 en 4). Dit uit zich in een toename van het aantal chronisch zieken. Volgens het RIVM zijn veel acute ziekten chronisch geworden. De vraag naar zorg neemt toe. Dit geldt zowel voor de langdurige zorg (V&V) als de curatieve zorg (ziekenhuis en huisarts) (VWS, 2012). Meer is nu zorg: De definitie van zorg is verbreed. Mede door de toename van de welvaart vallen problemen, die in het verleden hoorden bij de levensproblematiek en door de kerk of op school werden opgevangen, nu onder zorg (Sanderse, 2012). Hierbij stelt onze kenniseconomie steeds meer eisen aan de mensen om mee te kunnen in de maatschappij en doet men hiervoor steeds meer een beroep op de zorg. Bijvoorbeeld psychologische hulp. Samenvatting Door toegenomen welvaart worden we ouder en zijn er meer ziekten waar we langer last van hebben. Daarbij accepteren we minder ongemakken waardoor we eerder en meer zorg gebruiken. Tegelijk kunnen we steeds meer en groeit het aanbod van zorg, en daarmee ook de kosten ervan. De naoorlogse geboortegolf zorgt de komende jaren voor een vergrootte uitstroom van het aantal actieven door het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd, de zogenaamde dubbele vergrijzing. Doordat dit samengaat met een afname van het aantal werkenden verdubbeld de verhouding
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
73
actieven-niet actieven (grijze druk). De toename in zorggebruik gecombineerd met een grotere populatie ouderen die zorg nodig hebben en toename in grijze druk maken dat het huidige zorgsysteem onbetaalbaar dreigt te worden en het aantal arbeidskrachten ontoereikend is om de zorg te blijven leveren. De aanhoudende financiële en economische crises waarin Nederland zich bevindt vergroot deze problematiek.
Kenmerken van de zorgsector De voorgestelde veranderingen zijn niet ‘eenvoudig’ op te lossen door het ‘alleen maar’ verhogen van professionele, functionele en relationele kwaliteit van de zorg of het plaatsen van informatie op een algemeen toegankelijke website. En dat terwijl we kunnen vaststellen dat alleen dit al een uitzonderlijke inspanning vergt. Veel van hetgeen wordt voorgesteld door de overheid heeft immers te maken met het in beduidende mate veranderen van het gedrag van cliënten/patiënten én het veranderen van gedrag en cultuur van zorgprofessionals én met het vinden van motivaties om verschillende verantwoordelijken als gemeentes en zorgverzekeraars met elkaar te laten samenwerken in hun beoogde regierol én met het accepteren door zorgprofessionals van de regierol van deze verantwoordelijken. En zelfs als dit allemaal tot stand komt, is het een kunst en een kunde om hiervoor de juiste stuur- en verantwoordingsindicatoren te ontwikkelen en te gebruiken om de juiste richting en gewenste resultaten te vinden en vast te stellen. In de zorg is zeker innovatief vermogen aanwezig (Blinkhof, 2007). Deze innovatie is gericht op product- en procesinnovatie, echter te weinig op systeeminnovatie. Veel innovaties drijven op tijdelijke subsidies van zorgverzekeraars, provincies, landelijke of internationale fondsen. Pilots die zijn uitgevoerd beklijven echter niet door onvoldoende continuïteit in financiering. Veranderen in de zorg is moeilijk. Technologische procesvernieuwingen in de zorg verlopen traag, terwijl net in de langdurige zorg, verzorging en verpleging (care) er sprake is van een productiekloof (het Baumol-effect) (VWS 2011, Horst, 2011). Door de arbeidsintensieve aard van langdurige zorg blijft de toename van de arbeidsproductiviteit achter op de toename van de stijging van de lonen. Hierdoor stijgen de zorgkosten harder dan de groei van de economie. De arbeidsproductiviteit hangt af van (arbeidsbesparende) technologische vooruitgang (Horst, 2011). Technologische ontwikkelingen zijn eerder gericht op producten dan op processen en systemen waardoor er meer behandelmogelijkheden zijn waardoor mensen die vroeger overleden nu langer blijven leven. De toename aan behandelmogelijkheden leidt er toe dat er meer behandelingen en interventies worden aangeboden en daarmee de vraag ernaar toeneemt (Blinkhof 2007, RVZ 2011). Omdat het kan! Daarbij is de cultuur in de zorg gericht op inspanningen om de diensten te verlenen (fee for service), waarbij de resultaten/outcomes niet altijd duidelijk zijn. Als gevolg van de wetgeving is zorg gefragmenteerd. Meerdere wetten verdelen de verantwoordelijkheden van de volksgezondheid en de gezondheidszorg over verschillende partijen, en dat neemt alleen maar toe. De ZWV wordt uitgevoerd door de zorgverzekeraars, AWBZ door de zorgkantoren van de grootste zorgverzekeraar in zijn regio, WMO, WPG door de gemeente en JGZ door de provinciale overheid de gemeente en de zorgverzekeraar. In de nieuwe inrichting (VWS 2012, 2013) wordt de AWBZ opgesplitst naar WMO en de zorgverzekeraar, waarbij een rest, romp AWBZ, landelijk wordt georganiseerd. De JGZ wordt door de provincie overgedragen aan de gemeente. Sinds 2006 heeft marktwerking in de publieke sector zijn intrede gedaan waardoor zorgverzekeraars met elkaar moeten concurreren (Bomhof, 2006) en gemeenten werken met aanbestedingen op het gebied van welzijn (Philips, 2011). In figuur 13 is de financiering van de zorg grafisch onderverdeeld
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
74
naar wetgeving. Naast de verschillende financieringswetten die de zorg opdelen naar de toekomstige twee partijen, de gemeente en de zorgverzekeraar zijn er ook verschillen in uitgangspunten tussen de partijen te herkennen. Dit heeft te maken met de wijze waarop de uitvoering van de wetten wordt vormgegeven. In tabel 8 is een compact overzicht weergegeven van de kenmerken van de zorgwetten. Tabel 8: Kenmerken van de zorgwetten Wet: Kenmerken: Zvw Gaat uit van kwaliteit van zorg, is individueel gericht, kent een door de overheid vastgesteld basispakket, aangevuld met een aanvullende verzekering. Dit krijgt vorm in een contract tussen de patiënt en zorgverzekeraar. Gebruik ervan is op basis van medische indicatie. WMO Gaat uit van kwaliteit van leven gericht op meedoen en zelfstandig blijven van mensen die hulp nodig hebben, is zowel collectief als individueel gericht, de gemeente betaald de aanbieder of de cliënt (PGB). De burger heeft wettelijk recht op compensatie, deels collectief, deels individueel op basis van indicatiestelling door CIZ. WPG Gaat uit van het bevorderen van de algemene publieke gezondheid. Onderscheid wordt gemaakt tussen universele preventie en selectieve preventie voor speciale bevolkingsgroepen, infectiebestrijding en jeugdgezondheidszorg. Het is een collectieve voorziening. De gemeente betaald de aanbieder. AWBZ Gaat uit van kwaliteit van zorg en ondersteuning bij langdurige ziekte opgesplitst in persoonlijke zorg, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Betaling door het zorgkantoor vindt plaats in natura of aan de cliënt (PGB). Aanspraak is een individueel recht van de patiënt dat wordt verstrekt op basis van indicatiestelling door CIZ.
In figuur 15 is de werking van de wetten in een overzicht weergegeven. Hierbij zijn de verschillende wetten in kleur weergegeven. Om de complexiteit te verminderen wil de overheid in 2015 de AWBZ voor een deel onder brengen bij de WMO en Zvw. Figuur 15: overzicht werking van de zorgwetten
Groen:
Zvw
Rood:
WPG
lichtblauw:
AWBZ
Bonkerblauw: WMO (in: VWS 2010, Visiedocument integrale zorg in de eigen omgeving)
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
75
Overzicht van zorgwetten AWBZ Algemeen Iedereen kan door ziekte of een handicap afhankelijk worden van langdurige zorg en ondersteuning. Voor die zorg, thuis of in een zorginstelling, hebben alle Nederlanders automatisch een verzekering: de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Hoeveel gaat erin om? In totaal gaat er in de AWBZ jaarlijks zo’n 24 miljard euro om; dit is ongeveer 40% van alle uitgaven voor gezondheidszorg in ons land. De AWBZ is een verplichte collectieve verzekering waaraan iedereen meebetaalt (gemiddeld 320 euro per maand). Wie AWBZ-zorg ontvangt, betaalt ook een eigen bijdrage die afhankelijk is van het inkomen. Welke zorg wordt vergoed? Uit de AWBZ wordt zorg betaald voor niet individueel verzekerbare ziektekostenrisico’s. Daaronder valt de zorg voor chronische en langdurig zieken en ouderenzorg met of zonder verblijf en de zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen. Dit is opgesplitst in de vijf functies; persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Hoe komt de vergoeding tot stand? De AWBZ is een volksverzekering, een verplichte collectieve verzekering. De aanspraak op AWBZ is een individueel recht. Om in aanmerking te komen voor zorg met of zonder verblijf, is een indicatie noodzakelijk. Deze wordt verleend door het Centrum Indicatiestelling (CIZ), op basis van vragen over de gezondheidsklachten. Bij de indicatiestelling wordt vastgesteld aan welke functie iemand behoefte heeft, en hoeveel daarvan nodig is. De verzekerde kan vervolgens kiezen tussen een persoonsgebonden budget (pgb) of zorg in natura. Wmo Algemeen De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zorgt ervoor dat iedereen kan meedoen aan de maatschappij en zelfstandig kan blijven wonen. Het gaat bijvoorbeeld om mensen met beperkingen door ouderdom of handicap, een chronisch psychisch probleem, maar ook om vrijwilligers en mantelzorgers. De Wmo regelt dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijkse leven, ondersteuning krijgen van hun gemeente. Hoeveel gaat erin om? In totaal gaat er in de Wmo jaarlijks zo’n 1,3 miljard euro om. Gemeenten krijgen geld van de Rijksoverheid op basis van objectieve verdeelsleutels. De gemeente betaalt de zorgaanbieder, of de cliënt wanneer deze een persoonsgebonden budget heeft. Daarnaast betaalt de cliënt een eigen bijdrage; de hoogte daarvan is afhankelijk van de gemeente, het inkomen, leeftijd en woonsituatie. Welke zorg wordt vergoed? Uit de Wmo wordt de huishoudelijke verzorging betaald en voorzieningen volgens de oude Wet Voorzieningen Gehandicapten (Wvg), zoals rolstoelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen. Daarnaast valt zorg voor vrijwilligers, mantelzorgers, alsmede verzorging van vrouwenopvang, bestrijding van huiselijk geweld en opvang van dak- en thuislozen onder de Wmo. Hoe komt de vergoeding tot stand? Een burger heeft onder de Wmo geen aanspraak op een bepaalde voorziening. De burger heeft wel een wettelijk vastgelegd recht op compensatie; deels collectief, deels individueel. In veel gevallen is een indicatiebesluit noodzakelijk. Deze wordt gesteld door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), door de gemeente zelf en soms ook door de zorgaanbieder. Dat verschilt per gemeente. Deze stelt ook vast of het ontvangen van de voorziening in natura, in de vorm van een financiële tegemoetkoming of een persoonsgebonden budget gebeurt.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
76
Zvw Algemeen Uit de Zorgverzekeringswet (Zvw) wordt de geneeskundige zorg – de ‘cure’ – betaald zoals de ziekenhuiszorg, apotheek, huisarts, kraamzorg, tandarts en diëtist. Hoeveel gaat erin om? In 2010 wordt er aan de Zvw zo’n 35 miljard uitgegeven. Alle burgers betalen een premie voor hun zorgverzekering. De basisverzekering is verplicht, aanvullende verzekeringen niet. De werkgever betaalt voor een deel mee aan de premie en voor mensen met een laag inkomen is er compensatie in de vorm van zorgtoeslag. Welke zorg wordt vergoed? De overheid bepaalt de inhoud van de basisverzekering. In 2010 bestaat het basispakket uit; • de huisarts, de medisch specialist en de verloskundige; • het ziekenhuis; • de behandeling van psychische problemen; • verblijf in een instelling voor geestelijke gezondheidszorg (<1 jaar); • de tandarts, onder 22 jaar; de kaakchirurg en het kunstgebit; • hulpmiddelen en medicijnen; • kraamzorg; • ziekenvervoer; • (beperkte) fysiotherapie, oefentherapie, logopedie, ergotherapie, dieetadvies. • behandeling van ernstige dyslexie bij een kind dat op 1-1-2010 7, 8 of 9 jaar is. Naast de basisverzekering kunnen mensen zich aanvullend verzekeren voor kosten die niet in het basispakket zitten. De overheid bemoeit zich niet met aanvullende verzekeringen. Hoe komt de vergoeding tot stand? De aanspraak op Zvw is een individueel recht. De in de Zorgverzekeringswet vastgelegde wettelijke aanspraken kunnen in natura of via een vergoeding van directe kosten worden uitgekeerd. Dit is vastgelegd in de overeenkomst tussen cliënt en zorgverzekeraar. WPG Algemeen De Wet Publieke Gezondheid (WPG) is vooral gericht op het bevorderen van de algemene gezondheid en het voorkomen van ziekten bij risicogroepen. Het is de belangrijkste landelijke, wettelijke basis van de publieke gezondheid. Op basis van deze wet zijn gemeenten verantwoordelijk voor de volksgezondheid in hun gemeente. Per 1 december 2008 is de WPG in werking getreden. Deze wet integreert de Wet Collectieve Preventie, de Infectieziektewet en de Quarantainewet. Hoeveel gaat erin om? In preventie dragen rijk en gemeenten bij, tezamen voor volksgezondheid zo’n miljard euro. Welke zorg wordt vergoed? Er wordt onderscheid gemaakt tussen universele preventie, bedoeld voor iedereen; selectieve preventie, voor speciale bevolkingsgroepen (hierbij kan gedacht worden aan screening) en geïndiceerde preventie voor mensen die al (beginnende) klachten hebben. Naast preventie onderscheidt de wet, infectieziektebestrijding en jeugdgezondheidszorg. Hoe komt de vergoeding tot stand? De WPG is een collectieve voorziening. De middelen voor de publieke gezondheidszorg en het lokale gezondheidsbeleid komen grotendeels uit het gemeentefonds en zijn niet geoormerkt. Individuele verzekerden kunnen geen wettelijke aanspraak maken op collectieve vormen van preventie.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
77
Naar een financiering door twee regionale partijen Wat uit de beleidsvoorstellen van VWS naar voren komt is dat voorkomen van ziekte en zorg belangrijk is om de kosten van de zorg te beheersen (RVZ 2010a/b, Schippers 2011). De wijzigingen in de het sociale- en zorgstelsel hebben hierbij tot doel dat de regie over de middelen wordt teruggebracht naar twee regionale partijen gemeente en zorgverzekeraar en één landelijk, de ZBO AWBZ. Jeugdgezondheidszorg en de uitvoering van de Participatiewet worden geheel verantwoordelijkheid van de gemeente. Daarnaast wordt de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) uitgebreid door de overheveling van een deel van AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Voorzieningen) van het zorgkantoor naar de gemeente met als doel preventie, individueel maatwerk en eigenkracht gericht op zelfredzaamheid in en om de woning, en participatie te stimuleren. Tegelijk wordt een deel van de AWBZ naar de Zvw (Zorg Verzekerings Wet) overgeheveld. Het regionaal georiënteerde zorgkantoor draagt dit over aan de zorgverzekeraar van de individueel verzekerde burger waardoor er meer samenhang komt in cure (Zvw) en care (AWBZ) en samenwerking en substitutie tussen de eerste en tweede lijn wordt bevordert. Wijzingen in regelgeving vanaf 2015: (http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/algemene-wet-bijzondere-ziektekostenawbz/ontwikkelingen-in-de-awbz) AWBZ-zorg via gemeente of zorgverzekering: Het kabinet wil de AWBZ vanaf 2015 ingrijpend hervormen. Alleen de zwaarste, langdurige zorg wordt dan nog vergoed uit de AWBZ. Lichtere vormen van AWBZ-zorg gaan naar gemeenten of worden geregeld via de zorgverzekering. De taakverdeling ziet er vanaf 2015 zo uit: •
•
•
Gemeenten: zorg aan huis Gemeenten gaan zorgen voor de begeleiding en persoonlijke verzorging aan huis. Zoals hulp bij aan- en uitkleden en haren wassen. Huishoudelijke hulp wordt alleen nog door de gemeente betaald als u een laag inkomen heeft. Zorgverzekeraars: medische zorg Medische zorg, zoals verpleging en langdurige geestelijke gezondheidszorg, wordt geregeld in de zorgverzekering. Rijksoverheid: langdurige zorg De Rijksoverheid blijft verantwoordelijk voor de langdurige zorg. Daarmee wordt de zwaardere zorg voor ouderen en gehandicapten in instellingen bedoeld. Die zorg blijft vergoed uit de AWBZ. Cliënten gaan wel een hogere eigen bijdrage betalen.
Zowel in de kamerbrief van 2011 als die van 2013 geeft minister Schippers aan dat de zorgverzekeraar en de gemeente met elkaar in gesprek moeten gaan over beheersing van zorgkosten en verbetering van de klantgerichtheid, verbetering van de kwaliteit. Echter niet of dit kan en hoe dit vorm moet krijgen. Hierop wordt later ingegaan. Gezamenlijk belang gemeente en zorgverzekeraar. De veelomvattendheid van de omgevingsinvloeden op de betaalbaarheid van de zorg en de gefragmenteerdheid ervan in de wetgeving veroorzaken dat de continuïteit in zorg en de financierbaarheid ervan, binnen de huidige organisatie en structuur van de zorg, niet door één organisatie of één sector worden gegarandeerd. Zoals Schippers in de kamerbrieven van 2011 en 2013 aangeeft is het noodzakelijk zorg en welzijn te organiseren over de bestaande kokers heen en tot redesign en systeeminnovatie te komen (Rijkschroef 2011, Berwick 2008, RVZ 2010a/b en c, Wiegers 2011). Dit vraagt om een gezamenlijke inzet van de betrokken organisaties bij de uitvoering van de sociale wetten; (lokale/regionale)overheid, zorgverzekeraar, aanbieders van zorg en welzijnsdiensten en preventie.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
78
Met het onderbrengen van een deel van de AWBZ bij de zorgverzekeraar wil de overheid de individueel gerichte (para)medische zorg en wijkverpleegkundige zorg bij één partij onderbrengen, de zorgverzekeraar. Door overdracht van de AWBZ naar de WMO naar de gemeente worden voorzieningen als thuiszorg en sociale netwerkvorming die gericht zijn op “meedoen” (min VWS, http://www.invoeringwmo.nl/content/wmo-het-kort) voor patiënten met beperkingen gebundeld bij de gemeente. “Deze wet moet ervoor zorgen dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en kunnen meedoen in de samenleving. Al of niet geholpen door vrienden, familie of bekenden. Als dat niet lukt, biedt de gemeente ondersteuning”. Voor zwaardere zorgindicaties blijft de intramurale zorg via de AWBZ beschikbaar als landelijk voorziening. Daarmee worden de gemeente en de zorgverzekeraar vanuit hun verantwoordelijkheid partners en wordt er een voorwaarde geschapen voor de wenselijke substituties van zorg (figuur 1) en komen de gemeente, GGD en welzijnsorganisaties met mantelzorg en vrijwilligersnetwerken in beeld als nieuwe samenwerkingspartners voor de eerstelijnszorg (Wiegers, 2011). Gezondheid wordt tegenwoordig, door de overheid, weer meer holistisch beschouwd. Het door het RVZ in 2011 uitgegeven rapport “Van ZZ naar GG” geeft invulling aan deze tendens en richt zich op het nemen van de eigen verantwoordelijkheid voor de leefstijl van cliënten. Eigen regie en zelfmanagement moeten meer bij de patiënt gelegd worden en professionals moeten hun manier van werken meer afstemmen op de aanvullende behoefte van deze zelfredzame patiënt. Tegelijk wordt er een relatie gelegd tussen gezondheid en verantwoordelijk gedrag voor het eigen leefpatroon en gewoonten en de leef- en woonomgeving en sociale context. De persoon/patiënt wordt meer centraal geplaatst in plaats van de behandeling (zorgaanbod) van zijn ziekte.
Literatuur: Berwick, D.M. & Nolan, Th. W. & Whittington, J. (2008). The Triple Aim: Care, Health and Cost. Health Affairs, volume 27 (3), 759-769. Blinkhof, J.M. (2007). De klantgerichte bureaucratie, Zorgverzekeraar VGZ, een gevalstudie. Proefschrift, Radboud Universiteit, Nijmegen, pp. 83-146. Horst, A. van der, & Erp, F. van, & Jong, J. de (2011). Omgevingsscenario’s voor gezondheid en zorg, Deelrapport 1 van het onderzoeksprogramma ‘Toekomst Zorg’. Achtergronddocument bij CPB Policy Brief 2011/11 ‘Trends in Gezondheid en Zorg’. Gedownload op 20 februari 2013, van http://www.cpb.nl/publicatie/omgevingsscenarios-voor-gezondheid-en-zorg. Horst, A. van der, & Erp, F. van, & Jong, J. de (2011). Zorg blijft groeien, financiering onder druk. Centraal Plan Bureau, Policy Brief 2011/11, Trends in Gezondheid en Zorg. Gedownload op 20 februari 2013, van http://www.cpb.nl/publicatie/omgevingsscenarios-voor-gezondheid-en-zorg. Rijkschroeff-van der Meer, C.J. (2011). Welvaartziekten: andere ziekten, andere aanpak’, Achtergrondstudie bij het advies: Preventie van Welvaartziekten. RVZ, Den Haag. RVZ (2010a). Van ZZ naar GG, acht debatten een sprekend verhaal. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010b). Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. RVZ (2010c). Perspectief op Gezondheid 20/20. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Den Haag. TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
79
Sanderse, C. & Verweij, A. & Beer J. de (2012). Bevolking samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven. Geraadpleegd op 15 januari 2013, van http://www.nationaalkompas.nl. Schippers, E.I. (2011). Zorg en Ondersteuning in de buurt. Kamerbrief Ministerie Volksgezondheid Welzijn en Sport, Den Haag, kenmerk: CZ/EKZ 3086843 VWS (2011). Gezondheid Dichtbij, Landelijke nota Gezondheidsbeleid. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag. Gedownload op 31 augustus 2013, van http://www.rijksoverheid.nl. Wiegers, T. & Hopman, P. & Kringos, D. & Bakker, D. de (2011). De Eerstelijn. In: Overzichtstudies, Nivel, (eerste druk) Utrecht.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
80
Bijlage 3
Modellen bij hoofdstuk patient centered integrated care
Figuur 15: Het Preventmodel (bron: http://www.preventweb.nl/opinies/19-het-model-werkversie-1.html )
Figuur 16: De patiënt als spin in het web (bron: http://rvz.net/publicaties/bekijk/perspectief-op-gezondheid-2020)
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
81
Bijlage 4
Overzichten en definities bij hoofdstuk populatie
Overzicht van definities van populatie • In de statistiek is een populatie een ten aanzien van bepaalde aspecten homogene verzameling van objecten waarop het onderzoek zich richt. Doel van het onderzoek is steeds inzicht te krijgen in de frequentieverdeling van eigenschappen van de populatie. Zo'n populatieverdeling wordt beschreven door parameters, zoals het populatiegemiddelde, de populatiestandaardafwijking, de populatiefractie, enz. (http://nl.wikipedia.org/wiki/Populatie_(statistiek)) • Een verzameling personen of bedrijven waaruit men een steekproef trekt. Omdat de kosten van het uitvoeren van een marktonderzoek onder de gehele populatie (bijvoorbeeld inwoners van Nederland) vaak te hoog zijn, wordt vaak een aselecte steekproef getrokken die een representatieve afspiegeling dient te vormen van de gehele populatie. (http://www.multiscope.nl/kennis/begrippen.html) • Voortplantingsgemeenschap van individuen van een bepaalde soort in een bepaalde ruimte. (http://www.digischool.nl/bi/pbb/search.php) • De hoeveelheid mensen (of dieren) die in een bepaald Gebied wonen. (http://www.encyclo.nl/lokaal/10628) • Bevolking; omschreven groep dieren of mensen van dezelfde (onder)soort. (http://www.encyclo.nl/lokaal/10765) • Het totaal der aanwezige individuen van een soort in een bepaald gebied (http://www.woorden-boek.nl/woord/populatie) • •bevolking. • [statistiek] een groep personen of zaken die voor statistische doeleinden geselecteerd of bij elkaar gebracht zijn. • [biologie] een groep organismen van dezelfde soort die niet in tijd of plaats van elkaar gescheiden zijn en dus (theoretisch) met elkaar kunnen voortplanten. (http://nl.wiktionary.org/wiki/populatie) • [biologie] Een populatie is een groep organismen van dezelfde soort die niet in tijd of plaats van elkaar gescheiden zijn en dus (theoretisch) met elkaar kunnen voortplanten. De grootte van een populatie hangt af van geboorte, sterfte, immigratie en emigratie en wordt gereguleerd door biotische factoren als de aanwezigheid van voedsel, de aanwezigheid van predatoren, het voorkomen van ziekten en van abiotische factoren als minimum en maximum temperatuur, regenval. Een populatie van een soort zijn alle zich potentieel onderling voortplantende individuen van die soort in een habitat. (http://nl.wikipedia.org/wiki/Populatie_(biologie)
Perspectieven van de verantwoordelijke partijen: (op basis van interpretatie van de financieringswetten AWBZ, WMO, Zvw, WPG (bijlage 7) -Gemeente: Tot het verzorgingsgebied van de gemeente behoren alle inwoners binnen de gemeentegrenzen. Daarbij kan er een recht op zorg en ondersteuning of compensatie zijn op basis van wetgeving (WMO). Kenmerken van haar burgers vormen de samenleving op basis waarvan groepen kunnen worden onderscheiden en kleinere gebieden worden benoemd als wijken of buurten. Aan preventie kunnen door burgers geen rechten worden ontleend (WPG). -Zorgverzekeraar: De populatie van een zorgverzekeraar betreft de burgers die een verzekeringspolis hebben afgesloten. Het basis deel daarvan valt onder de Zvw. Het aanvullende deel is een particuliere verzekering. In relatie tot de gemeente zullen dit de gecontracteerde burgers zijn in die
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
82
gemeente. Op basis van medische indicaties of specifieke (profiel)kenmerken kan een groep patiënten worden gevormd in een gebied (gemeente) of van een praktijk (zorgaanbieder). -Landelijk: De populatie van het AWBZ-ZBO zal vanaf 2015 bestaan uit alle burgers die een CIZ indicatie 5 of hoger hebben (Van Rijn, 2013).
Kenmerken van de uitvoeringspartner van de verantwoordelijke partijen: -Zorgaanbieder: De zorgaanbieder werkt met de populatie van de zorgverzekeraar. Dit kan zowel de Zvw gefinancierde zorg betreffen als de AWBZ-zorg. Zijn verzorgingsgebied wordt bepaald door de keuze van de patiënt voor zijn dienstenaanbod. Dit bepaalt de gebiedspopulatie. Om voor zorg in aanmerking te komen moet een medische indicatie of een CIZ indicatie worden gesteld. Op basis van de medische indicatie of specifieke (profiel)kenmerken van zijn patiënten kunnen de bij hem aangesloten patiënten in zijn verzorgingsgebied van zijn diensten gebruik maken. Een contract tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar, die met de patiënt een contract heeft, vormt hiervoor de basis. Zorgaanbod vindt plaats via toepassing van zorgstandaarden of richtlijnen na medische indicatie. -Welzijn- en preventieaanbieder: Voor de welzijnsaanbieder geldt hetzelfde als de zorgaanbieder. De dienstverlening vindt plaats op basis van aanbestedingsovereenkomsten met de gemeente. Voor preventie is geen indicatie nodig. De uitvoering van het gemeentelijk preventiebeleid ligt bij de GGD.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
83
Bijlage 5
Definities en begrippen bij hoofdstuk outcome
Sturing, prestatiemeting en outcome Onder verwijzing naar het Sociaal Cultureel Planbureau (2004: 145) geven Brans, Giesbers & Meijers (2008) aan dat de dienstverlening bij ziekenhuizen kan worden geanalyseerd aan de hand van drie soorten indicatoren, namelijk: • Product • Proces • Systeem Productindicatoren gaan over de kwaliteit van de behandeling of dienst die het gezondheidsprobleem oplost (dit is een outputindicator), procesindicatoren geven inzicht over de wijze van totstandkoming en kwaliteit (dit zijn indicatoren voor throughput) van de ingezette middelen (indicatoren voor input). Systeemindicatoren gaan over de wijze waarop de gezondheidszorg voldoet aan de vraag van de bevolking. Deze zou gezien kunnen worden als een inputindicator die samenhangt met de beoogde doelstelling/effect voor de bevolking en de collectieve klanttevredenheid hierover. Brans, Giesbers & Meijers concluderen dat het gebruik van procesindicatoren verreweg het grootst is en nog toenemend. Ze hebben 100 procesindicatoren geanalyseerd tegenover 11 product- en maar 3 systeemindicatoren. Een verdere onderverdeling van doelen van prestatie-indicatoren wordt gemaakt door Behn (2003). Hij geeft aan dat het lastig is om te bepalen hoe er gemeten moet worden als niet duidelijk is wat er gemeten dient te worden (in: Philips, 2011). Hij heeft de verschillende doelen waar met prestatieindicatoren naar gestreefd kan worden onderverdeeld in acht typologieën: 1. Evalueren 2. Controleren 3. Budgetteren 4. Motiveren 5. Promoten 6. Vieren 7. Leren 8. Verbeteren Bij het instellen van een prestatie-indicator is het van belang de context te weten waaronder deze tot stand is gekomen. Wat en hoe er wordt gemeten kan leiden tot ongewenst gedrag bij gebrek aan vertrouwen en draagvlak bij de professionals (Dooren, 2006). Voor het vergelijken en beoordelen van scores geeft Behn (2003) aan dat er een standaard nodig is. Het ontbreken hiervan kan leiden tot een disfunctionele en frustrerende situatie voor de betrokkenen. Deze acht typologieën kunnen worden verdeeld naar de drie eerder genoemde soorten prestatieindicatoren, product, proces en systeem, van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2004: 145) waardoor ze een verdieping geven van de toepasbaarheid. Of de hier genoemde systeemindicatoren kunnen worden gezien als indicatoren voor outcome is echter de vraag. Jansen (2003) geeft aan dat prestatie-indicatoren getypeerd kunnen worden aan de hand van de fase van het transformatieproces van middelen in producten, gericht op de verwezenlijking van de door de organisatie gestelde doelen (primaire proces). Dit voortbrengingsproces bestaat uit vier fasen: input, throughput, output en outcome. • Input zijn de middelen waarover een organisatie kan beschikken. • Throughput zijn de productieprocessen en de tussenproducten die door aanwending van de input tot stand komen (dit behelst onder andere; regie, samenwerking, structuren, inrichting van de organisatie of keten).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
84
Output zijn de uiteindelijke producten en diensten die direct bruikbaar zijn voor degenen voor wie het product (eventueel in de vorm van een dienst of hulp) bedoeld is. • Outcome, betreft de effecten van output. Efficiëntie betreft de verhouding tussen input en output, effectiviteit de verhouding tussen output en outcome. •
Figuur 5: Schematische weergave van transformatieprocessen in non-profitorganisaties.
Met de hierboven weergegeven figuur 5 geeft Jansen het transformatieproces schematische weer; Input, throughput en output zijn van de interne organisatie. De ontvangen output is wat de klant ontvangt die op zijn beurt een effect heeft op de zich op de achtergrond bevindende reden waarvoor de output bedoeld was. De oplossing voor een (individuele) behoefte, outcome. In de literatuur wordt geen eenduidige definitie gegeven van outcome als prestatie-indicator. Jansen (2003) heeft het over “het effect als gevolg van de output”. Nieboer (2012) maakt bij outcome een onderscheid naar bedrijfsleven en publieke sector. Voor het bedrijfsleven is outcome gericht op winstmaximalisatie. Samen met andere auteurs verwijst hij bij outcome naar maatschappelijk effect of toegevoegde waarde! Hierbij doelend op de verantwoording van de input van middelen, waarbij de toegevoegde waarde inhoudt dat er zoveel mogelijk effect/outcome wordt bereikt tegen een zo laag mogelijke prijs (efficiency). De prestatie-indicatoren die worden gebruikt voor prestatiemetingen en sturing zijn echter voornamelijk gericht op efficiency, en niet op effect (Jansen 2003, Brans 2004). De focus ligt hierbij op proceskwaliteit en niet de bijdrage die de input heeft geleverd aan de individuele behoeftebevrediging en maatschappelijke toegevoegde waarde.
Uitkomstindicatoren naar sector Uitkomstindicatoren van verschillende soorten zorg (in: Berg, 2012) Uitkomstindicatoren van geboortezorg • Babysterfte per 1.000 geboren kinderen • Moedersterfte per 100.000 levend geboren kinderen • Laag geboortegewicht per 1.000 geboren kinderen • Lage Apgar-score per 1.000 geboren kinderen • Percentage zwangerschappen eindigend in keizersnede • Ervaring van moeder van de zwangerschap en baring, incl. pijn en vermijdbare morbiditeit moeder • Kosten van geboortezorg (incl. zorg voor kind in kraamperiode) De indicatoren die de waarde van degeboortezorg (uitgaande van de doelen van deze zorg) het best inzichtelijk lijken te kunnen maken (o.a. Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte 2009; NVOG 2009).
Wat zijn de gewenste uitkomsten van geboortezorg? De ideale geboortezorg resulteert in een gezonde moeder en een gezonde baby, en een moeder/kind-gericht zorgproces. Optimale afstemming in de geboortezorgketen is hierbij
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
85
een bepalende factor. Medische interventies (zoals keizersnede) worden alleen ingezet daar waar de kosten (inclusief de (kleine) risico’s voor moeder en kind) opwegen tegen de baten. Het Nederlandse gemiddelde percentage keizersneden is laag (15,4% in 2008), maar de variatie tussen ziekenhuizen is groot.21 Uitkomstindicatoren bij acute cardiovasculaire zorg: • Sterfte binnen 30 dagen na ziekenhuisopname • Functionele status na 90 dagen na ziekenhuisopname • Ervaring van de patiënt • Kosten van de acute cardiovasculaire zorg • Kosten van de zorg het eerste jaar na het cardiovasculaire incident De indicatoren die de waarde van de cardiovasculaire zorg (uitgaande van de doelen van deze zorg) het best inzichtelijk lijken te kunnen maken (o.a. IGZ 2012; VMS 2010; Krumholz 2006; Weston e.a. 2008; Tu e.a. 2008; Lees e.a. 2012).
Veelvoorkomende chronische ziekten: • Diabetes • COPD • Astma • Rheumatoide Arthritis • Hartfalen • Hartritmestoornissen • Hypertensie • Cardiovasculair risicomanagement • Osteoporose • Glaucoom • Nierfalen • Parkinson • Psoriasis • Eczeem • Inflammatory Bowel Disease • (Ziekte van Chronen Ulcerative • Colitis) • Epilepsie (Berg, 2012)
Wat zijn de gewenste uitkomsten van zorg? Optimale acute cardiovasculaire zorg resulteert op doelmatige wijze in een lage mortaliteit en in optimaal functioneel herstel. Hiervoor is een directe, adequate diagnose gevolgd door (daar waar geïndiceerd) het herstel van de bloedstroom naar het hart of de hersenen essentieel: dit kan de schade aan hart of hersenen beperken. ‘Time is Muscle’, of ‘Time is Brain’, zoals de Amerikanen zeggen: hoe eerder de behandeling wordt gegeven (trombolyse bij CVA, PCI28 (dotterbehandeling) bij myocardinfarct), hoe beter het is. Tegelijkertijd wordt de middellange termijnuitkomst ook bepaald door het direct en adequaat starten met revalidatie en adequate secundaire preventie. Uitkomstindicatoren van Chronisch zorg: • Aantal verloren levensjaren • Kwaliteit van leven en impact van de aandoening op het dagelijkse leven • Percentage complicaties (incidentie) • Percentage exacerbaties (bijv. ziekenhuisopnames) • Ervaring van de patiënt • Kosten van een jaar chronische zorg De indicatoren die de waarde van de chronische zorg (uitgaande van de doelen van deze zorg) het best inzichtelijk lijken te kunnen maken (zie bijv. NHS 2011; www.improvingchroniccare.org; Lutgers 2009).
Wat zijn de gewenste uitkomsten van zorg? Optimale chronische zorg resulteert op doelmatige wijze in een zo lang mogelijk, gezond leven, met hoge kwaliteit en een optimale patiëntervaring. Dit betekent dat er zo weinig mogelijk complicaties en exacerbaties optreden. Uitkomstindicatoren van electieve zorg: • Indicatiestelling (praktijkvariatie) • De mate waarin het symptoom/de klacht door de interventie is verdwenen/verminderd • Heroperaties/heropnames • Ervaring van de patiënt met het zorgproces
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
86
• Kosten van de electieve zorg De indicatoren die de waarde van de electieve zorg (uitgaande van de doelen van deze zorg) het best inzichtelijk lijken te kunnen maken (zie bijv. NHS 2011; Goodfellow 2010; www.zichtbarezorg.nl /page/Ziekenhuizen-en-ZBCs/Kwaliteitsindicatoren.
Wat zijn de gewenste uitkomsten van electieve zorg? Optimale electieve zorg resulteert op doelmatige wijze in het verdwijnen of verminderen van de symptomen of klachten die de aanleiding vormden voor de zorgvraag, zonder vermijdbare schade of onnodige interventies (indien ‘conservatief beleid’ tot dezelfde zorguitkomsten leidt is het ongewenst om het operatief risico op gezondheidsschade, hoe klein ook, te accepteren) en met een optimale patiëntervaring. Overige zorggebieden: Van de onderstaande zorgsoorten zijn onvoldoende gegevens beschikbaar. • Mondzorg • Huisartsgeneeskundige zorg • Oncologische zorg • Geestelijke gezondheidszorg • Gehandicaptenzorg • Zorg voor multimorbide/fragiele ouderen • Traumazorg
nog
Veelvoorkomende electieve zorg: • Totale heup-/knievervanging • Staar • Liesbreuk • Galblaasontsteking/-stenen • Benigne Prostaat Hyperplasie (BPH) • Varices (spataderen) • Wervelkolomchirurgie (HNP en stenose) • Ziekten Adenoïd en Tonsillen (ZAT) • Carpaletunnelsyndroom (CTS) • Chronische belemmering van de • bloedstroom naar de benen (PAOD) • Otitis Media • OSAS • Stressincontinentie bij de vrouw • Bariatische chirurgie (obesitas) (Berg, 2012)
Indicatoren openbare gezondheidszorg (in: basis-set indicatoren openbare gezondheidszorg, 2007) Indicatoren jeugdgezondheidzorg: -Profylaxe van hepatitis B bij kinderen van HBV-draagsters -Screening en verwijzingen amblyopie -Vaccinatiegraad (RVP) -Bereik jeugdgezondheidszorg -Overgewicht jeugd (0-19 jaar) -Roken jeugd (12-19 jaar) -Alcoholgebruik jeugd (12-19 jaar) -Veilig vrijen jeugd (12-19 jaar) -Kindermishandeling jeugd (0-19 jaar) -Psychosociale problemen (0-19 jaar) Indicatoren infectieziektebestrijding -Snelheid van meldingen infectieziekten -Het oefenen van draaiboeken voor bestrijding van uitbraken infectieziekten door onder andere GGD -Artikel 7 meldingen -Tuberculose
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
87
-Hepatitis B vaccinaties Indicatoren gezondheidsbevordering -Roken -Alcoholgebruik -Overgewicht en obesitas Indicatoren openbare geestelijke gezondheidszorg -Eenzaamheid, depressies, angststoornissen en suïcides -Huiselijk geweld -Risicogroepen openbare geestelijke gezondheidszorg Indicatoren medische milieukunde -Geluidsoverlast -Binnenhuismilieu
Welzijn indicatoren Naar het onderzoek van de rekenkamer van Amsterdam wordt aangegeven dat het lastig wordt gevonden om outcome-indicatoren voor welzijn vorm te geven (de ridder en Philips, 2012). Sturing vindt plaats op basis van proces- en productindicatoren (Philips, 2011). Er zijn geen indicatoren gevonden die invulling geven aan meting van outcome. Gesprekken met Humanitas, Stichting MEE, Neos en de gemeente Eindhoven bevestigen dit. Wel wordt gemeten hoeveel mensen zich melden voor een betreffende dienst of product, echter niet of daarmee het gewenste maatschappelijke effect is bereikt (Philips, 2011).
Persoonskenmerken en gezondheidskenmerken Persoonskenmerken (gebruikt door het CBS voor mobiliteit, sportdeelname, opleidingen/scholing, etc…(2005) Sekse: Leeftijd:
Gezinspositie:
Opleidingsniveau: Arbeidsmarkt:
-man -vrouw -12-19 -20-34 -35-49 -50-64 -65+ -thuiswonend kind -Alleenstaand -Paar zonder kinderen -Ouder(s) -lo, Lbo, mavo, vmbo -Hbo, wo -werkende -Niet werkend, niet studerend -Scholier/student
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
88
Persoonsgebonden (gezondheid)factoren (in: website RIVM) Persoonsgebonden gezondheidsdeterminanten: -Genetische factoren -Bloeddruk -Serumcholesterol -Overgewicht -Ondergewicht -Immuunsysteem Gezondheidsdeterminanten voor leefstijl: -roken -Alcoholgebruik -Drugsgebruik -Voeding -Borstvoeding -Omgaan met stress -Lichamelijke activiteit -Gebitsverzorging -Seksueel gedrag -Verkeersgedrag -Reizen Gezondheidsdeterminanten voor omgeving: -Sociale leefomgeving -Fysieke leefomgeving -Arbeidsomstandigheden Sociaal economische status (SES) is belangrijke indicator voor gezondheid, inkomenshoogte is hierbij een betere indicator dan opleidingsniveau (Knoops, 2010). Mensen met een hoge economische status leven zeven jaar langer gezond leven. Er worden vijf niveaus onderscheiden: laagste, lage midden, midden, hoge midden, hoogste
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
89
Bijlage 6
Tabel bij hoofdstuk gedragsverandering
Tabel 9: Fasen van veranderbereidheid TTM-model van Prochaska Trans-theoretisch veranderingsmodel Fase 1 Pre-contemplatie Er kunnen wel problemen worden ervaren, maar er wordt niet gedacht aan verandering in de komende zes maanden Fase 2 Contemplatie of overwegen Verandering wordt overwogen in de komende periode (echter niet nu), uitvoering meestal in de komende zes maanden Fase 3 Determination of voorbereiden Plannen (bereid tot) van veranderen in de komende zes maanden, meestal na minimaal een mislukte poging in voorliggende jaar Fase 4 Action of actie Veranderingen ondergaan voor minimaal een dag tot zes maanden Fase 5 Maintenance of volhouden Gedrag is veranderd voor ten minste zes maanden
(Prochaska 1982, Redding & Evers, 2002 in: Centis (2013))
Literatuur: Centis, E., et al. (2013). Stage of change and motivation to healthier lifestyle in non-alcoholic fatty liver disease. Journal of Hepatology, vol. 58, 771-777. Prochaska, J.O. & Clemente, C.C. Di, (1982). Transtheoretical therapy: Towards a more integrative model of change. Psychotherapy: Theory, Research and Practice, Volume 19 (#3).
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
90
Bijlage 7
Vragenlijst en verslag expertsessies
Vragen expertsessies Vraag 1: 1a Is het model duidelijk? Zijn er verhelderende vragen over het model? 1b Herkent u de genoemde beleidsprincipes, in het model? Integrale benadering: • Niveau 1: patiëntvraag is leidend • Niveau 2: geïntegreerde inrichting en uitvoering • Niveau 3: geïntegreerd beleid, effectsturing en preventief werken op populatieniveau 1c Mist u een beleidsprincipes? Wilt u er een schrappen of wijzigen? Vraag 2: 2a Het model gaat uit van de individuele hulpvraag. Bent u het daarmee eens? 2b Op basis van het individuele profiel en de hulpvraag wordt een integraal hulpaanbod samengesteld. Bent u het daarmee eens? Vraag 3: 3a Bent u van mening dat uitvoering van het model bijdraagt aan maatschappelijk gewenste doelstellingen? 3b Welke voorwaarden zijn daarvoor noodzakelijk? Welke voorwaarden zijn wel/niet aanwezig? Vraag 4: Is het profiel, QoL gezondheids- en welzijn gerelateerd, een geschikt effect/outcome? 4a Patient centeredness en vraag gestuurd? 4b Draagt individuele effectmeting op geaggregeerd niveau bij aan resultaat voor de populatie? 4c Kan op beleidsniveau hiermee sturing worden gegeven aan effectieve interventies voor de populatie? 4d Stimuleert de meting van de individuele veranderbereidheid tot de gewenste gedragsverandering bij cliënten en professionals? Vraag 5: 5a Wie moet volgens u de individuele hulpvraag in kaart brengen? 5b Wie moet volgens u het individuele profiel vaststellen en later de nameting verrichten? 5c Waar moeten de data over de profielmetingen worden opgeslagen? En wie heeft daar toegang toe met welke doelstelling? Vraag 6: Wat adviseert u als volgende stap om het model te implementeren? Wie wil daaraan meewerken?
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
91
Verslag expertmeetings Begeleidende brief Beste deelnemer aan de expertsessie, Hierbij ontvangt u het samenvattend verslag van de expertsessies ter toetsing van het model van Outcome in Zorg, Welzijn en Preventie van de bijeenkomsten op: 26 juni te Utrecht 28 juni te Eindhoven 3 juli te Nijmegen Tijdens alle sessie was de opbouw gelijk. Na de ontvangst volgde een kennismakingsronde waarbij iedereen naast zijn naam en vertegenwoordigende organisatie, ook zijn/haar interesse en raakvlak met het thema kort werden aangegeven. Emile Curfs modereerde het verdere verloop van de bijeenkomst. In het eerste deel van de presentatie door Paul Gielen werd eerst de achtergrond en de totstandkoming van het model toegelicht waarna een A3 met een visuele weergave van het model van outcome aan de deelnemers is uitgereikt. Het tweede deel van de presentatie bestond uit een stapsgewijze kennismaking met en uitleg over het model en de gebruikte tools. Tijdens deze presentatie was er gelegenheid voor het stellen van verhelderende vragen. Hier is veelvuldig gebruik van gemaakt. Na de toelichting van het model zijn de vragen uitgedeeld. Tijdens het beantwoorden van de vragen werden veelal levendige discussies gevoerd en de ervaringen, meningen, visies en standpunten met elkaar gedeeld. Deze discussies beperkten zich daarbij niet enkel tot de gestelde vraag of verheldering van het onderdeel, maar werden breder gevoerd. In dit verslag is getracht de informatie samen te brengen onder de vraag die daar het meest bij aan sloot. De volgorde van de vragen is hiervoor in lijn met de presentatie weergegeven met de meer concluderende vragen aan het eind. Opmerkingen en meningen uit de discussies zijn niet woordelijk maar samenvattend weergegeven. Op sommige plaatsen is dat aangevuld met opmerkingen en uitspraken. Aan het eind is een geanonimiseerd overzicht opgenomen van enkele uitspraken. Graag wil ik u vragen om het bijgevoegde verslag na te lezen op onjuistheden in interpretatie of gebreken in de tekst. Als u binnen twee weken de opmerkingen en correcties kunt aangeven dan kan ik ze in het verslag opnemen. Mocht u geen aanpassingen hebben dan hoeft u niet te reageren op dit verzoek. Ik wil u nogmaals danken voor uw bijdrage. Hartelijke groeten, Paul Gielen Contactgegevens: Privé: Eimerick 42 5653 RM Eindhoven 06-13026265
[email protected]
Werk: TNO, Behavioural and Societal Sciences Kampweg 5, 3769 DE, Soesterberg 06-46847303
[email protected]
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
92
Verslag van expertsessies Model van Outcome Vraag 1a: Is het model duidelijk? Zijn er verhelderende vragen over het model? Tijdens en na de presentatie zijn veel vragen gesteld. Hierbij kan een onderscheid worden gemaakt in drie soorten vragen: 1: Wat-vragen ter verheldering van het model, een onderdeel of tool, of de werking van een onderdeel 2: Hoe-vragen over de mogelijke wijze, drempels en gevolgen van implementatie van het model 3: Vragen over de vragen en verheldering van definities De vragen en antwoorden zijn niet woordelijk weergegeven maar in de context van de discussie over het thema bij de meest aansluitende vraag opgenomen.
Vraag 2a: Het model gaat uit van de individuele hulpvraag. Bent u het daarmee eens? De discussie bij deze vraag richtte zich op drie aspecten: de cliënt/patiënt/burger als laagste aggregatieniveau, het gebruik van de term hulpvraag en hulpvraag als startpunt van het model. Het model gaat uit van effectmeting op het niveau van de cliënt/patiënt/burger. Dit is het laagste aggregatieniveau en is het mogelijk gegevens naar alle hogere niveaus te aggregeren. Dit wordt enerzijds als een sterk punt gezien doordat registratie op het laagste niveau plaat vindt en dit past bij in de ontwikkeling de patiënt centraal te plaatsen. Anderzijds brengt dit niveau van meting een grote complexiteit met zich mee bij de operationalisering ervan omdat iedereen in de keten er mee zal moeten werken. Opmerking: “subjectieve hulpvraag wordt nu niet gemeten/geregistreerd”. Over het gebruik van de hulpvraag als startpunt voor meting van effect, kwamen de meningen overeen. Wanneer het model wordt ingezet voor effectmeting bij individuele interventies is de hulpvraag als startpunt voor binnenkomst bij een professional logisch. Daarbij gaat het niet zozeer over de hulpvraag, maar de behoefte van de cliënt/patiënt/burger. In de verschillende sessies was hierover overeenstemming. Andere termen die zijn genoemd: behoefte, zorg- en ondersteuning behoefte, samenredzaamheid. Deze laatste term doelt op de cliënt/patiënt/burger in relatie tot zijn omgeving (de samenleving). Als laatste item werd aangegeven dat niet iedereen een hulpvraag hoeft te hebben. Mensen kunnen een behoefte hebben, maar geen hulpvraag. Voor preventie hoeft er geen hulpvraag aanwezig te zijn. Bij de inzet van de buitenste loop (niveau 3, beleidsniveau) wil je een beeld krijgen van de populatie. Voor inzet van preventie is het startpunt de populatie. Dat effectmeting wordt geregistreerd op het laagste niveau maakt vervolgens wel het meten van het effect van preventieve interventies mogelijk. Soms heeft de omgeving een hulpvraag, in andere situatie is er helemaal geen hulpvraag, noch behoefte, maar moet er wel worden ingegrepen, bv middels bemoeizorg. Geadviseerd werd een verbinding te maken tussen individu en profiel, zonder hulpvraag, om loop 3 te sluiten.
Vraag 2b: Op basis van het individuele profiel en de hulpvraag wordt een integraal hulpaanbod samengesteld. Bent u het daarmee eens? Deze vraag leidde tot een discussie over vraag- versus aanbodgerichtheid en de rol/verantwoordelijkheid van de cliënt/patiënt/burger. Het keukentafelgesprek werd hierbij genoemd en de mogelijkheid tot shared decision making.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
93
Tijdens de sessies werd aangegeven dat er een zoektocht is naar weging/codering bij keukentafelgesprek. Opmerkingen: “Gemeenschappelijk registratie is wenselijk. Keukentafelgesprekken maken geen gebruik van Triade/Ascot. Er is registratie maar niet codering. Welzijn werkt niet zo”. "Aan de linker kan van het model zitten elementen die tijdens een keukentafelgesprek naar voren zouden moeten komen”. “Ik vindt het nogal een leeg begrip, het keukentafelgesprek. Het is niet gevalideerd. We hebben het nu over Triade, ASCOT, enzovoorts, .. Er is geen keukentafelgesprek dat op die elementen gebaseerd is. En ook de registratie ervan, anders dan bij de AWBZ, vindt niet plaats in codes of hoe dan ook. De patiënt voelt zich..,. de patiënt zegt dat.... Je hebt verslaglegging, maar geen codering”. Door andere deelnemers werd aangegeven dat AWBZ een eenduidige administratie heeft. In de interpretatie van de vraagstelling was er behoefte aan toelichting op de formulering. Hierbij was de mening dat het gebruik van de woorden “…wordt… samengesteld…” neigt te lijken op aanbodsturing. Het hebben van een profiel met zowel de een gevalideerde meting van de ervaren gezondheid met de combinatie van welzijn, en daarmee participatie en wijze van compensatie in het dagelijks leven maken het mogelijk hierover in gesprek te gaan en de behoefte te achterhalen. Het gebruik van gevalideerde instrumenten (door iemand verwoord als de kerstballen) wordt als positief gezien. Het gebruik van de volgende termen werd geadviseerd: “gezamenlijk overeengekomen met de patiënt” en “Shared decision making”. Opmerking van een van de deelnemers: “We laten mensen zelf een plan maken als ze het kunnen”. Tijdens alle sessies werd aangegeven dat het model de mogelijkheid biedt om interventies te kiezen (bespreken) over de domeinen heen en niet alleen in de eigen koker. Daarbij werd aangegeven dat door hier de relatie te leggen met de veranderbereidheidscore niet alleen de samenstelling maar ook een keuze in een keuze in volgordelijkheid van interventies mogelijk werd. Opmerking: “Volgorde van interventies waarbij de investeringen het meeste rendement hebben…”. In een van de sessies werd benadrukt dat het model de patiënt de mogelijkheid biedt zijn eigen verantwoordelijkheid te nemen/geven en zijn eigen individuele plan te maken. Dit past bij de maatschappelijke ontwikkelingen. Ook bij deze vraag werd aangegeven dat er voor preventieve interventies geen hulpvraag aanwezig hoeft te zijn.
Vraag 4: Is het profiel, QoL gezondheids- en welzijn gerelateerd, een geschikt effect/outcome? De discussie richtte zich op de in het model genoemde tools, de hanteerbaarheid in gebruiksgemak en of dit de indicatoren-set is die gedragen wordt. Tijdens de sessies werd aangegeven dat het als positief werd gezien dat gezondheid en welzijn bij elkaar zijn gebracht en daarmee een completer beeld kan worden verkregen. Hierbij werd het als positief aangemerkt dat het gevalideerde tool betreft. Tegelijk werd aangegeven dat er een grote behoefte is aan meten van outcome in de vorm van kwaliteit van leven waarbij niet alleen de vermindering in gezondheid wordt gemeten, maar ook het welzijn en daarmee samenhang (samenredzaamheid) met het functioneren in de omgeving. De vraag die er werd gesteld is of dat dit de “kerstballen zijn die we zoeken”. Op de vraag of de gebruikte vragenlijsten al in een geïntegreerde versie beschikbaar zijn is aangegeven dat die er niet is en het gebruikte voorbeeld daartoe een eerste poging is.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
94
Andere tools als de Vitaliteitsmeter zijn hierbij ook besproken. Er werd aangegeven dat deze is ontwikkelt vanuit de OGGZ en het gebruik ervan wordt ervaren als een hype. De keuze voor de ASCOT bij dit model werd toegelicht. Daarbij is aangegeven dat de gebruikte tools (SF-36 en ASCOT) in principe vervangbaar zijn in het model, indien andere keuzes worden gemaakt om effecten te meten. De loop (effectcirkel niveau 1) moet daarbij wel worden gesloten. Er werden ook vragen gesteld over de hanteerbaarheid van de gebruikte tools. De mening was dat de hanteerbaarheid van groot belang is en dat het registreren al als een grote druk wordt ervaren door professionals. Daarbij werd geopperd dat er nu veel procesindicatoren worden gemeten en daardoor de professionals al zwaar werden belast. In relatie tot implementatie is dit iets om rekening mee te houden.
Vraag 4a: voor patient centeredness en vraaggestuurd? De meningen bij deze vraag kwamen er op neer dat het gebruik dat zal moeten uitwijzen. Er werd aangegeven dat dit in theorie zou kunnen, echter dat dit niet door het model komt, als de toepassing ervan als methodiek door alle partijen wordt gebruikt. In de discussie werd het niet hebben (gebruiken) van een gezamenlijke taal (bijvoorbeeld de ICF) en het ontbreken van gezamenlijke indicatoren, voornamelijk door welzijn, als een belemmering ervaren. “Sterker nog, men zet er zich tegen af”. Het model zou in eerste instantie al goed kunnen werken om met elkaar in gesprek te komen. De vraag of het model de effecten meet in relatie tot de kosten, eventueel te veel kosten in efficiency werd geantwoord dat dit is geborgd in feedbackloop niveau 2, organisatieniveau. Hierop werd aangegeven dat dit theoretisch wel zou kunnen kloppen maar ook een wens is. Opmerkingen: “ontschotten: loop 1 leidt tot samenwerken, loop 2 leidt tot ontschotten”, “Bij ons is geïntegreerd werken niet een optelsom van disciplines. Geïntegreerd is ontkokeren want anders krijgen we de kostenreductie niet voor elkaar”. Tijdens een andere sessie werd het verschil in belangen tussen organisaties benadrukt dat samenwerken bemoeilijkt. De organisatiebelangen zouden wel eens andere kunnen zijn dan vanuit het maatschappelijk denkkader in dit model is weergegeven. Dit werd verwoord als volgt: “Wat is het nut voor organisaties om hieraan mee te doen? Als je bijvoorbeeld kiest voor een woningaanpassingen. Kan me voorstellen dat het voor de patiënt heel goed is en voor maatschappelijke business-case maar voor mijn business-case heel slecht. Deze discussie speelt! We moet naar andere business-cases. Idealiter helemaal waar, maar straks zitten we allemaal met onze eigen portemonnee aan tafel en dan gaat het er toch over, gaat de woningbouw ervoor opdraaien of de zorgverzekeraar”. Hiermee werd benadrukt dat patient centeredness en sturing op aanbod niet vanzelf vorm zullen krijgen.
Vraag 4b: draagt individuele effectmeting op geaggregeerd niveau bij aan het resultaat voor de populatie? Bij deze vraag werd in alle groepen unaniem en zeer kort geantwoord. Ja! Door gegevens op het laagste niveau te registreren kan het naar ieder gewenste hoger liggende niveau worden geaggregeerd. Opmerkingen: “als je er veel van hebt kun je het vergelijken met elkaar”, “ja, dan kun je vergelijken, benchmarken”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
95
In de discussie werd vanuit verschillende optieken gesproken over populaties. Hieruit werd aangegeven dat de verschillende stakeholders een andere definitie hanteren van populatie. Wanneer er over patiënten werd gesproken ging het vaak over een medische doelgroep en individuele interventies. Cliënten kennen vergelijkbare kernmerken met patiënten als het om de individuele cliënt gaat en zorg- en ondersteuningsdiensten. Zowel zorgverzekeraars als verzekeraars praten over een groep burgers als het gaat om een populatie. De financieringsbron waar ze voor verantwoordelijk is hierbij bepalend voor het perspectief. Tijdens de sessies werd aangegeven dat gemeenten en zorgverzekeraars nog niet (voldoende) met elkaar in gesprek zijn en oplossingen zoeken in de eigen koker. Pilots over shared savings beperken zich tot de zorgverzekeraar en substitutie tussen de lijnen. De wens tot samenwerken is wel aanwezig. Uitspraken: “…en dan kom je tot discussie over niet shared decisions, maar shared savings en dan krijg je de discussie dat eentje er iets meer in de kolom heeft gedaan en de ander daar baat bij heeft. Maar als het je totaal bij elkaar optelt moet de som minder zijn. En dan ga je met elkaar afspreken hoe je dat gaat verevenen, want je moet ook gefaciliteerd worden”. Door alle deelnemers werd beaamd dat het zinvol is een duidelijke populatie te benoemen, en hierbij een eenduidige definitie te hanteren.
Vraag 4c: Kan op beleidsniveau hiermee sturing worden gegeven aan effectieve interventies voor de populatie? In alle sessies is tijdens de uitleg over het model en bij de beantwoording van de vragen aangegeven dat in het model voor preventieve collectieve interventies geen hulpvraag aanwezig hoeft te zijn. Geadviseerd werd om tussen individu en het profiel een verbinding aan te brengen. In de discussie kwam naar voren dat het model twee startpunten kent. Als eerste het individuele startpunt op basis van een behoefte (hulpvraag). Het tweede is de collectieve populatiegerichte meting van het profiel met de her-meting voor effectregistratie. De score van veranderbereidheid wordt hierin als extra interessant gezien omdat door deze tool te gebruiken de ontvankelijkheid (gelegenheid, capaciteit en motivatie) voor gedragsverandering van de betreffende populatie, die met de preventieve interventie was/is bedoeld te bereiken, kan worden gemeten. Het zou kunnen betekenen dat in het verleden de verkeerde interventies werden gekozen bij de verkeerde populatie. Tijdens de sessies werd ook aangegeven dat het beschikken over effectinformatie kan bijdragen aan het gesprek tussen de aanbieders en de financiers (gemeenten en zorgverzekeraars) over de inkoop van interventies (verbinding loop 2 en 3). In een van de sessies werd gevraagd in hoeverre de tools (ASCOT , SF-36 en triade-model) bij elkaar komen en ook politiek toepasbaar zijn voor een gemeente. Elementen over participatie en indicatoren die ook voor politiek belangrijk zijn. Op deze vraag werd aangegeven dat de samenhang tussen gezondheid én welzijn worden geborgd in het model waarbij de politiek informatie over effecten van interventies op participatieniveau (ICF-niveau 3) worden geregistreerd, en niet alleen over het proces. Dit is middels de feedback-loop niveau 3, beleidsniveau, in het model weergegeven. Bij twee sessies is tevens uitgebreid gesproken over de invloed van omgevingsinterventies op de resultaten van de individuele interventies. Wijzigingen in het beleid hebben een grote invloed. Bijvoorbeeld het verzekeringseffect, wanneer iets niet meer wordt vergoed of een eigen bijdrage wordt gevraagd. De registratie hiervan word niet direct herkend in het model. In de discussie kwam naar voren dat deze factoren belangrijk zijn voor de context, maar niet voor de meting van het effect
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
96
van de individuele interventies. Wanneer het systeem langere tijd draait zou vanuit deze vraag onderzoek kunnen worden gedaan naar tendensen. Ook is bij een sessie gesproken over de effectmeting van interventies op de arbeidsproductiviteit voor werkgevers. Een werkgever is geïnteresseerd in het effect van interventies in relatie tot de arbeidsproductiviteit. Aanvankelijk werd aangegeven dat dit niet in het model mogelijk is. Tijdens de discussie werd duidelijk dat effectmeting zoals dat beschreven is in het model op niveau 1 bijdraagt aan de transparantie en over de domeinen heen effectmeting mogelijk maakt. De populatie zou kunnen bestaan uit de medewerkers van een organisatie. De werkgever kan hierbij productiviteitstoename als uitgangspunt hebben wat gerelateerd kan worden aan de effecten van de interventies en de gemaakte kosten. De triadescore helpt hierbij om voorwaarden te identificeren en de kans op succes te objectiveren. Als laatste werd aangegeven dat er veel tijd over heen gaat voordat er genoeg informatie is verzameld om beleidskeuzes op te kunnen baseren. Daar is zeker 10-20 jaar voor nodig. Opmerkingen in reactie hierop gaven aan dat er bij veel partijen reeds veel informatie aanwezig is en deze kan worden gebruikt om het systeem te vullen. Opmerking: “Er hoeft niet vanaf nul te worden begonnen”. In deze context werd ook gerefereerd aan de kosten van een brede inventarisatie wanneer iedere Nederlander een profielscore zou moeten invullen. Dit zou erg kostbaar worden. Als antwoord hierop werd aangegeven dat hiervoor bestaande kanalen zoals de huisarts zouden kunnen worden gebruikt die bepaalde doelgroepen kunnen oproepen (vgl gebruik CQ-index).
Vraag 4d: Stimuleert de meting van de individuele veranderbereidheid tot de gewenste gedragsverandering bij cliënten en professionals? Over deze vraag waren de meningen verdeeld. Aanvankelijk was de mening dat de meting op zich dat niet zou doen, echter zoals werd aangegeven in de discussie bleek uit onderzoek dat dit bij professionals wel het geval was. Deze mening kreeg bijval, dat door het meten de zelfverantwoordelijkheid van de cliënt/patiënt/burger wordt gestimuleerd. De vraag zou anders moeten worden gedefinieerd als het de bedoeling was dat niet de meting (op zich), maar de gegevens van de meting, bijdragen aan de gewenste gedragsverandering. Door over de gegevens van het profiel en de triade-score te beschikken, is de groep van mening dat dit tot vergroting van het bewustzijn kan leiden maar het van de cliënt/patiënt/burger en professionals af hangt of ze er iets mee doen. De beschikbaarheid van de informatie op cliënt/patiënt/burger niveau past bij de richting die de overheid kiest om tot meer zelfredzame en verantwoordelijke burgers te komen. Over het gebruik van de triade-score waren de meningen gelijk. Het biedt enerzijds een goede tool om met de cliënt/patiënt/burger het gesprek aan te gaan over de kans van slagen van een interventie. Het bespreken van de eigen verantwoordelijkheid past in de huidige ontwikkelingen om bijvoorbeeld zelf een zorgplan te maken. Opmerkingen: “Als je een meting hebt van veranderbereidheid dan geeft dat inzicht of het zin heeft of niet, en een ondergrond om een discussie te voeren”. “Het corrigeert gewoon je mogelijkheden. Het geeft inzicht op basis waarvan je met elkaar in gesprek kunt. Is dynamisch en gerelateerd aan je uitgangspositie”. Er waren opmerkingen over het gemis van het uitgangspunt van de cliënt/patiënt/burger in zijn context, netwerk, en omgeving. Het antwoord hierop: Op twee manieren wordt hierin voorzien; door het gebruik van de ASCOT die metingen doet op het gebied van welzijn, waaronder sociale participatie, en door het gebruik van de Triade-scoring, die zich richt op drie aspecten gerelateerd TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
97
aan de gewenste situatie voor de cliënt/patiënt/burger waarbij gelegenheid en capaciteit ook ingaan op de sociale omgeving en ondersteuning, het eigen netwerk en het vermogen om dit op te bouwen. Er werd geopperd dat de Triade-score boven in het schema zou moeten worden ondergebracht als onderdeel van de persoonskenmerken. De keuze voor het huidige aangrijpingspunt in het model is erop gebaseerd dat gedrag situationeel is, en niet statisch, en het gewenste gedrag gerelateerd zou moeten kunnen worden aan het interventiepakket, en daarmee kans van slagen ervan. Het toepassen van de triadescore voor collectieve interventies werd gezien als een mogelijk om te kunnen onderzoeken of een preventie interventie wel door de beoogde doelgroep kan worden ontvangen. Opmerking: “Zeker naar het collectieve toe kun je nog zoveel oplossingen en interventies bedenken, maar ze kunnen niet en willen niet…”.
Vraag 1b: Herkent u de genoemde beleidsprincipes in het model? Integrale benadering: • Niveau 1: de patiëntvraag is leidend • Niveau 2: geïntegreerde inrichting en uitvoering • Niveau 3: geïntegreerd beleid, effectsturing en preventies werken op populatieniveau Tijdens alle sessies werd aangegeven dat de drie beleidsprincipes werden herkend in het model. Het model heeft wel uitleg nodig en verheldering, lagen worden niet direct onderscheiden. Opmerkingen: “De centrale as wordt goed herkend. Je vraagt iets, je meet iets gevalideerd. Je doet iets. Je meet weer iets gevalideerd”. “De kracht zit in de combinatie van populatie en individu”.
Vraag 1c: Mist u een beleidsprincipe? Wilt u er een schrappen of wijzigen? Op basis van de discussies en opmerkingen wordt aangegeven dat er geen beleidsprincipe wordt gemist. Alle niveaus zijn aanwezig en de tools zijn nuttig. Er moet ook niets worden geschrapt. Het is zo compleet en lijkt sluitend. Met betrekking tot wijzigingen zijn tijdens de drie sessies een aantal suggesties gedaan om wijzigingen aan te brengen aan het model. De volgende wijzigingen zijn voorgesteld: • Maken van een verbinding tussen individu en profiel. Hierdoor kan een preventieve interventie worden ingezet zonder dat er een hulpvraag aanwezig hoeft te zijn. • Hulpvraag wordt geadviseerd te veranderen in behoefte, al dan niet weergegevens als zorgen/of ondersteuningsbehoefte of samenredzaamheid. • In het taalgebruik rondom de selectie van het ondersteuningsaanbod wordt het gebruik van shared decision making aanbevolen en zelf samenstellen van een interventiepakket. • De tijdspanne van meten en her-meten van 3-6 maanden en een jaar zijn goed voor de individuele effectmeting, maar deze interval is te kort om tot beleidsinformatie te komen op organisatie en beleidsniveau. Daarvoor zullen longitudinaal langere metingen nodig zijn. Geadviseerd wordt de tijdspanne te verruimen. • Het gebruik van verschillende termen door elkaar vraagt om een scherpere verwoording en eenduidigheid in definities van bijvoorbeeld: populatie, gebied, hulpvraag, behoefte, enz. • De context en omgeving van de cliënt/patiënt/burger terug laten komen bij de persoonskenmerken. De Triade-score boven in het model laten aangrijpen op het niveau van de persoonskenmerken.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
98
Vraag 3a: Bent u van mening dat de uitvoering van het model bijdraagt aan maatschappelijk gewenste doelstellingen? In de verschillende sessies werd aangegeven dat als het gaat om de maatschappelijke uitdaging in kostenbeheer in de zorg, dat het zich daarvoor zal moeten bewijzen. In potentie zou dit kunnen maar dit zou door de praktijk moeten worden bevestigt. Opmerking tijdens een van de sessies: “Alleen het model leidt niet tot intergrated care. De toepassing van het model helpt te komen tot een gezamenlijke taal. Helpt bij de discussie over de inregeling aan de achterkant, en brengt het proces op gang. Gemeenten doen dit zelf zonder zorgverzekeraar. Dit lukt dit bijna niet”. Het antwoord hierop: “Misschien zit de fout in de oplossing zoeken in de eigen koker. Als je dat niet doorbreekt met dit soort type modellen dan gaat dat nooit gebeuren. Dit type modellen helpt hierbij”.
Vraag 3b: Welke voorwaarden zijn daarvoor noodzakelijk? Welke voorwaarden zijn wel/niet aanwezig? Er is breed gediscussieerd over welke voorwaarden noodzakelijk zijn. Enkele voorwaarden die genoemd werden: • Een gezamenlijk taal in zorg, welzijn en preventie waarbij de ICF mogelijk ook voor welzijn zou kunnen worden gebruikt. “Deze zijn dit echter niet gewend”. • Binnen een gebied of populatie zou iedereen met dezelfde methode moeten werken wat veel vraagt in de afstemming en brede gedragenheid. • Data opslag en registratie moet goed geregeld zijn. De zorgverzekeraars geven hierbij aan veel kennis te hebben hiervan en dit niet te onderschatten. • Landelijke én regionale beschikbaarheid van gegevens, én voor de cliënt. • Afbakening van data. • Implementatie zou mogelijk kunnen als schaduwsysteem naast de huidige werkwijzen om het systeem te vullen en te onderzoeken op bruikbaarheid. • Er zou kennis moeten zijn (bij de stakeholders in een gebied) over het model en zijn toepassing • Gedragenheid bij huisartsen en verpleegkundigen • Non-concurrentiele infrastructuur • Belemmeringen in de samenwerking met gemeenten ligt erin dat deze besluiten moet voorleggen aan de gemeenteraad. Hier denken ze anders. • Gestandaardiseerd meten van kosten. Dat is ingewikkeld. • De belangen tussen partijen kan anders zijn. Geld speelt een rol. • Grote belasting om dit boven op de bestaande registraties te implementeren. Hier moet rekening mee worden gehouden
Vraag 5a: Wie moet volgens u de individuele hulpvraag in kaart brengen? Bij deze vraag werd door de deelnemers aangegeven dat het belangrijk is uit te gaan van een gemeenschappelijke registratie, non-concurrentieel, boven de kokers. De volgende suggesties werden gedaan: • De wijkverpleegkundige • Maatschappelijk werker • Huisarts
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
99
• Non-concurrentieel • Bestaande professionals In aanvulling hierop werd tijdens een sessie de wens van een “level playing field voor wijkverpleegkundigen” genoemd. Voor alle hierboven genoemde professionals werd duidelijk aangegeven dat het de voorkeur heeft zo veel mogelijk aan te sluiten bij bestaande voorkeuren in een gebied. Hierdoor zou het kunnen zijn dat ieder gebied/regio een eigen invulling kent. Opmerking: “In feite moet het systeem zo zijn dat ongeacht de professional de uitkomst hetzelfde is”. Tijdens een van de sessies werd aangegeven dat het niet gaat om de huidige functionarissen maar om de functionaliteiten. “Niet de functionaris, maar de functie is uitgangspunt”.
Vraag 5 b: Wie moet volgens u het individuele profiel vaststellen en later de nameting verrichten? Het antwoord op deze vraag komt overeen met de vorige.
Vraag 5 c: Waar moeten de data over de profielmetingen worden opgeslagen? En wie heeft daar toegang toe met welke doelstelling? Deze vraag leidde tot een aantal gedachten over waar de data zou kunnen worden opgeslagen en beheerd. Tegelijk werd een oproep gedaan om dit niet te onderschatten vanwege het grote dataverkeer. Overwegingen kwamen er op neer dat je van de ene kant landelijk over data zou willen beschikken en hiervoor een landelijke structuur zou willen hebben, aan de andere kant wil je dit regionaal en zelfs op wijkniveau kunnen gebruiken. Hierbij werd gerefereerd aan de omstandigheden rondom het EPD waarmee werd aangegeven dat een landelijke database te moeilijk zal zijn. Partijen als RIVM en CJIB werden genoemd om hun ervaring en aanwezige data. Regionale opslag leek de meest praktische oplossing waarbij verschillende mogelijkheden werden genoemd: • Non-concurrentiele infrastructuur • GGD • De patiënt 3.0 De meningen komen overeen dat de opslag en registratie zou moeten plaatsvinden in een nonconcurrentiele infrastructuur, onafhankelijk van domeinen en sectoren. Opmerkingen: “Gegevens zijn eigendom van de burger”, “Het zou bij de ontwikkelingen passen, ook om zelf zorgplannen te beheren, als de gegevens zouden worden ondergebracht bij de burger en hij die zelf zou beheren”. De GGD wordt gezien als “de minst verdachte partij”, omdat deze valt onder democratisch toezicht van de gemeente. Ze zouden zelf deze informatie kunnen gebruiken voor onderzoeken en VTV’s. Afbakening van de informatie wordt wenselijk geacht. Opmerking: “Het is wel goed om het heel duidelijk af te bakenen. Als je andere domeinen gaat meenemen, bijvoorbeeld veiligheid, dan komen er ook andere gegevens is zo’n verhaal. Niet alle info zou erin moeten, denk aan justitie”. Hier zou opslag bij de patiënt 3.0 een oplossing kunnen bieden. Opmerking: “…aan de andere kant is het wel de kracht van het model, we gaan steeds meer toe naar die persoonsgebonden registratie. Persoonsgebonden registratie ook wat zorg betreft. Op het niveau van de cliënt”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
100
Vraag 6: Wat adviseert u als volgende stap om het model te implementeren? Wie wil daaraan meewerken? Als volgende stap wordt geadviseerd het model op verschillende onderdelen te toetsen in proeftuinen. Hierbij wordt in eerste instantie gedacht aan testen van het profiel, de profielvorming, toepassing als screeningsinstrument voor preventie en ervaring opdoen met effectmeting. De volgende partijen hebben aangegeven hierover verder te willen praten of mee te willen werken aan een proeftuin: VGZ, ZZG, CZ, SGE, Zuidzorg, Gemeente Utrecht, Gemeente Eindhoven, GGD Zuid-Limburg, CVZ, VWS, NPCF
Overzicht van enkele opmerkingen en uitspraken: •
•
•
•
• •
• •
•
• • •
“Bij verbeterpotentieel zou ,vanuit een bedrijfskundige benadering, het gebruik van opbrengstverliezen in plaats van of als aanvulling op het verbeterpotentieel in relatie tot de omgevingscomponent kunnen worden gebruikt. Opbrengstverliezen in de context van de cliënt”. “Het gaat om de rechter as en hoe meet ik dat fairder dan alleen gezondheid, en daar tools en hebt dan heb je al een geweldig resultaat. Daar vindt ik echt meerwaarde in zitten. Als het gaat om de rechter as en daar tools zou kunnen geven dan zou dat helpen”. “Complementen, ook de horizon meegenomen in het model. Dat ontbreekt bij andere modellen. Met de horizon en visie op het geheel hebben een gemeenschappelijk taal. Dat is essentieel”! “Wat het mooie is dat wanneer je het model goed hebt staan heb je een lijn waarop je een discussie kunt voeren en beleid kunt maken. En dan kun je vervolgens zien in de metingen, daar moet je een database voor opbouwen, en daar heb je 10-20 jaar tijd voor nodig voordat je die een beetje gevuld hebt. Maar als je er niet begint zul je het nooit weten”. “Als je het koker denken niet doorbreekt met dit soort type modellen en denkwijzen gaat dat nooit gebeuren! En hier vindt ik het mooie ervan dat ook geld erbij gaat komen”. “Ik vindt dat je hier wel systematischer in je hoofd krijgt hier dat die kwaliteit van leven gerelateerd is aan de kosten, en als je daar ook de institutionele aspect bijbrengt en populatie aspect, dan heb je wel een bouwsteen te pakken daarvoor. Ik vind dat mooi die concretisering. Ik heb dit op deze manier nog nooit eerder gezien”. “Alleen al de discussie voldoet ontzettend aan de behoefte”! “Voor mij is het model niet uniek maar of je concreet de tools gaat invullen. Dit model hebben we zelf ook verzonnen, maar waar we naar op zoek zijn is een interventiepakket met die afwegingen, een meetsystematiek aan de voorkant die geïntegreerd is en waar je mee kunt afreken met de gemeente en elkaar kunt vrijwaren. Dat zijn voor wat mij betreft de dingen, dat voegt iets toe”. “In feite maak je de maatschappelijke kosten transparant en die koppel je aan een generieke parameter van waar begin ik en waar ga ik naar toe en daar ga je een optimalisatie in vinden”. “Verzamelen gegeven maakt dat je keuzes voor af kunt maken”. “Wat mij betreft is dit model helemaal helder bij de actuele noden die er liggen”. “Dat is het mooie van zo'n model. Misschien is een voorziening voor de zorgverzekeraar niet doelmatig. Iedereen optimaliseert zijn eigen kolom en daarmee is sprake van suboptimaliseren over de kolommen. Alle kosten worden hiermee zichtbaar”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
101
•
•
•
•
• •
•
“Waar we erg in geloven langzamerhand is dat alleen een instrumentele benadering van ik pleeg deze interventie en dus komt dat eruit, da's veel te simpel gedacht. Daar gebeuren soms dingen zonder dat je weet waardoor ze gebeuren”. “Dit is een model van korte termijn interventies waarvan we allen weten dat het 5 % van de verschillen gaat verklaren. 95% zit in gemeentelijk beleid. Buitenste loop geeft hieraan invulling waarbij effect van preventie kan worden gemeten en preventief kan worden inzet om de vraag te voorkomen”. “Ik moet zeggen, het klinkt goed, maar ik ben iedere keer aan het zoeken, is dit nou inderdaad onze oplossing voor waar we allemaal tegen aan lopen. Zouden we dit moeten promoten om ons verder te helpen. Ik ben op zoek naar de zwakke schakel”. “In termen van een persoonsgebonden gezondheidsdossier daar zou dit heel goed in passen omdat, je moet het wel op een heel laag aggregatieniveau hebben, omdat het voor iemand zelf mogelijk moet zijn een individueel zorg en hulpplan te maken. En daar wil iemand uiteindelijk ook kijken van, wat is het meest effectief voor mij”? “Maar ik denk voor wat er nu aan komt aan ontwikkelingen met de extramuralisering de overhevelingen, denk ik dat dit systeem wel een heel goed aangrijpingspunt is”. “Ik denk dat dit een heel nuttig model is op het juiste moment. Ik maak me alleen zorgen over de mogelijkheid om het te implementeren. Omdat heel veel organisaties verkeren in zwaar weer, zijn vooral bezig met hun eigen toko overeind te houden, en zijn helemaal niet bezig met zo'n verdienmodel. dus als je daar niet een goed antwoord op hebt, ben ik heel bang dat je problemen in de implementatie krijgt. er moet een trigger in zitten om hieraan mee te doen, dat kan niet alleen omdat het voor de samenleving goed is”. “…ik zie veel overlap met waar dat nieuwe concept gezondheid mee bezig is, (de definitie van Huber) the ability to adapt… en het bewustzijn van de patiënt. Het lijkt dat we daar nog heel weinig mee gedaan hebben in het verleden, en dat dit model daarop inzoomt lijkt me heel goed... en wat daar precies het effect van is dat weet ik nog niet...”.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
102
Bijlage 8 Gebruikte zoektermen Gebruikte zoektermen bij de vier veranderlijnen: 1. Patient centered integrated care cure en preventie 2. Populatie-, wijk- en buurtgerichte benadering 3. Outcome, Kwaliteit van Leven en Kwaliteit van Welzijn, sturing in zorg en welzijn 4. Gedragsverandering, leefstijlverandering, veranderbereidheid Ad 1: Integrated care, patient centered care, cure and prevention, geïntegreerde zorg, integrale benadering, zelfmanagement, e-health, taxonomie. Ad 2: Populatiegericht benadering, population care, populatiegerichte bekostiging, community care, bundeled payment, patient centered. Literatuuronderzoek naar de eerste veranderlijn leidde tevens naar literatuur over populatiegerichte benaderingen in Nederland en internationaal en via snowballing onder andere tot de overzichtsstudie van Essink-Bot uit 1995.Voor onderzoek naar verschillen in definities van populatie is Wikipedia geraadpleegd. Verschillende stakeholders zijn afgeleid uit de betrokkenheid bij de sociale en zorgwetgeving. Ad 3: Naast zoektermen als outcome, sturing, indicatoren, steering-indicators, zorg, welzijn, healthcare, care is gebruik gemaakt van een in 2012 gemaakte essay over sturing in zorg en welzijn als onderdeel van de module sturing van de studie managementwetenschappen. De aangeboden (studie) literatuur over sturing is gebruikt als basis bij dit hoofdstuk. Het artikel met het schema van Jansen (2003), om de verschillende begrippen van het voorbrengingsproces te verduidelijken, is verkregen via snowballing. Zoektermen naar Kwaliteit van Leven: Kwaliteit van leven, gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven, kwaliteit van welzijn, Quality of Life, health status, Social care, outcome indicators. Deze zoektermen leidden direct naar het RIVM. RIVM is in Nederland de organisatie die hierover de meeste expertise heeft gebundeld via de website Nationaal kompas en is partner van de WHO op het gebeid van kwaliteit van leven in Nederland. Welzijn gerelateerde kwaliteit van leven, social care related quality of life, leidden naar van de Berg (2010) en de ASCOT. Via mail is er contact geweest met de universiteit van Kent die naar Karen van Leeuwen verwezen, die als promovendus aan de Vrije Universiteit, de ASCOT vertaald voor Nederland. Via deze link werd tevens de ingang naar de door de WHO ontwikkelde gezamenlijke taal en classificatie verkregen, de ICF. (Daarbij dient opgemerkt te worden dat met het gebruik van de instrumenten voor gezondheid gerelateerde Kwaliteit van Leven (RIVM) en de ICF reeds persoonlijke ervaring was opgedaan). Voor de definities van kwaliteit van zorg is een onderzoeksopzet met een overzicht van definities en literatuurverwijzingen van professor Curfs (2010) gebruikt, waarna via snowballing meerde publicaties zijn verkregen. Via een collega werd ik op de nieuwe definitie van gezondheid (Huber, et al, 2011) geattendeerd. Ad 4: Gedragsverandering, veranderbereidheid, leefstijl, lifestyle change, behavour change, classification, leidden naar artikelen over gedragsverandering in de GGZ en obesitas, bewegen en diabetes, motivational interviewing en de classificatie van Prochaska.
TOM-QoL, Masterthesis, Paul Gielen
103