Together. Bewegen is gezond. magazine

Together Nummer 2 • februari 2013

magazine

Bewegen is gezond

INFO Beweeg App NIEUWS Maasstad Reuma in B eweging INTERVIEW K inderen willen vooral normaal zijn 10X Oefeningen bij reuma HELPT U VERDER

inhoud

4 INTERVIEW PATIËNT “Met Bechterew de bergen in, dat is pure ontspanning” 6 nieuws vanuit pfizer Maasstad Reuma in Beweging 8 interview arts “Psoriasis is een systemische ziekte” 12 in het zonnetje De fysiotherapeut in het zorgcentrum 13 samenwerken aan een gezondere wereld Samen werken aan zelfredzaamheid 14 interview consulent “ Kinderen willen vooral normaal zijn” 16 10x Oefeningen bij reuma 19 nice to know Beweeg App en agenda

04 2

•

Together februari 2013

08 14

colofon

column

TOGETHER-magazine nummer 2 is tot stand gekomen dankzij de medewerking van: Geïnterviewden Mevrouw N. (Natalja) M. Basoski, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam. Mevrouw J. (Joëlle) van den Hoek, Reade, Amsterdam. Mevrouw G. (Gerrie) de Joode, Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht. De heer B.J. (Bart Jan) van der Kolk, Zorgcentra De Betuwe, Culemborg. De heer M.D. (David) Njoo, Ziekenhuisgroep Twente (ZGT), Hengelo. De heer M. (Mike) Nurmohamed, Reade, Amsterdam. De heer J. (Jeroen) de Nijs, Hoofddorp. De heer J. (John) Verhoef, Hogeschool Leiden. Mevrouw H. (Hanneke) Voorneveld, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam.

Bewegen is gezond

Pfizer De heer P. (Paul) Mansvelt Idee, tekst en productie Fieke Livius, Livius & Communicatie, Culemborg Fotografie Erik van ‘t Woud, Photosteron, Utrecht Thinkstock (achtergrondfoto’s pagina’s 3, 6, 16, 18, 20) Ontwerp en opmaak Studio Bassa, Culemborg Drukwerk NPN Drukkers, Breda Het TOGETHER-magazine wordt samengesteld in opdracht van Pfizer bv. Overname van tekst uit deze publicatie mag mét vermelding van de bron. Over¬name van beeldmateriaal zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Photosteron is niet toegestaan. Rotterdam, februari 2013

13.ENB.27.12

D

oor bezuinigingsmaatregelen in de gezondheidszorg is er momenteel veel aandacht voor de eigen verantwoordelijkheid en zelfredzaamheid om jezelf in gezonde conditie te houden. Een andere reden voor deze focus op zelfredzaamheid is het dreigende tekort aan zorgverleners: het aantal ouderen groeit, terwijl het aantal jongeren juist afneemt. De belangrijkste reden om eigen verantwoordelijkheid te nemen is echter niet ingegeven door de tijdsgeest, maar is een kwestie van gezond verstand: voorkomen is beter dan genezen. Diabetes, COPD, hart- en vaatziekten en andere aandoeningen kunnen vaak worden voorkomen als mensen bijtijds hun levensstijl aanpassen. Gezond zijn en blijven is voor mensen met een chronische ziekte geen vanzelfsprekendheid. Een medicijn alleen is niet altijd voldoende. Er valt een hoop te winnen met een gezonde levensstijl: niet roken, verantwoord eten en bewegen. Kortom, gezond bewegen is voor iedereen belangrijk. Reden genoeg om dit nummer van TOGETHER bijna geheel te wijden aan beweging. Met uitleg van de fysiotherapeut, het persoonlijke verhaal van een wielrenner met Bechterew, artikelen over onder andere zelfredzaamheid en de Reuma Beweegdag én voorbeeldoefeningen. Veel beweegplezier!

Mike Nurmohamed Reumatoloog Reade & VUmc Amsterdam

februari 2013 Together

•

3

Interview

Jeroen de Nijs fietst jaarlijks 4000 kilometer

“Met Bechterew de bergen in, dat is pure ontspanning” Jeroen de Nijs (34) kreeg rond zijn achttiende de eerste klachten in zijn onderrug. En hoewel zijn vader – zelf Bechterew-patiënt – direct de signalen herkende, duurde het nog jaren voordat de ziekte Bechterew daadwerkelijk kon worden geconstateerd. Vijf jaar geleden pakte hij het fietsen weer op.

“Zo’n twintig jaar geleden ging ik voor het eerst fietsen met mijn broer en zijn vrienden. Dat was toen nog op de mountainbike. Het ging er soms wild aan toe, we sjeesden door de Ardennen. Ik kreeg de smaak te pakken. Na een paar jaar wilde ik ook eens op de weg fietsen. Vanaf toen ben ik gaan wielrennen. Maar ik voetbalde ook en dat ging niet goed samen. In die jaren begon de Bechterew, die toen nog niet was vastgesteld, flink op te spelen. Dus heb ik de fiets aan de kapstok gehangen. Dat waren lastige jaren. Ik had klachten, maar wist niet waarom. Er werd wel een verkarteling aan het Si-gewricht aan de rechterkant vastgesteld, maar het was nog niet duidelijk of Bechterew de oorzaak was. Op mijn werk was het geduld na een tijdje op. Wéér rugklachten, weer ziek thuis? Misschien moest ik eens praten met een psycholoog? De arboarts voerde de druk op, want mijn baas wilde weten ‘waar hij aan toe was’. Je kunt beter je arm of

4

•


been breken, dat is tenminste d uidelijk. Ik moest me altijd ver antwoorden. In mijn achterhoofd speelde altijd dat het Bechterew moest zijn. Ook mijn vader hield voet bij stuk. Pas toen ik naar een andere reumatoloog ging en er een MRI werd gemaakt, kreeg ik het bewijs: diagnose Bechterew. Een ontstekingsziekte in de wervelkolom dus, dat was wel een geruststelling. Ik was toen zesentwintig en had al een aantal jaren lopen tobben. Maar tegelijkertijd dacht ik natuurlijk ook ‘waarom ík?’ Sinds een jaar of vijf gaat het goed met me. Op een dag heb ik een nieuwe racefiets heb gekocht. Alle remmen gingen los! Ik zei mijn vriendin gedag, stapte op mijn fiets en kwam er niet meer vanaf. Het is heerlijk om na het werk snoeihard te gaan fietsen en de stress eruit te sporten. Ik heb een drukke baan in de ICT, met veel nieuwe ontwikkelingen en veel afstemming. Het fietsen maakt mijn hoofd leeg en het bete-

Interview

“Je kunt beter je arm of been breken, dat is tenminste duidelijk”

naar. Ik zorg dat ik elk uur een rondje loop over de afdeling of een lunch wandeling maak, want mijn bil is snel stijf en branderig. Ik ben ook sneller dan een ander vatbaar voor een griepje. En een verkoudheid duurt bij mij twee keer zo lang. Als het niet gaat, dan werk ik vanuit huis.

niet aan denken dat ik hem en mijn vrouw alleen achterlaat. Daarom fiets ik ook altijd met een helm op. Op mijn werk gaan ze er nu goed mee om. Sinds de diagnose Bechterew vraagt eigenlijk niemand er meer

De ziekte van Bechterew De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma. Vooral de gewrichten van rug, heupen en

knieën zijn ontstoken. De wervelkolom wordt stijf en pijnlijk en soms ook krom. Bechterew komt drie

keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen en begint meestal tussen 15-35 jaar.


•

B r o n : R e u m a f o nd s

kent lekker buiten zijn, in de zon. Fietsen is ook een competitie tegen mezelf. Ik ben te oud voor een profcarrière, maar ik wil wel een steeds betere fietser worden. Jaarlijks fiets ik tweeënhalf- tot vijfenhalfduizend kilometer. Wild crossen in de bergen zoals vroeger, dat doe ik niet meer. Ik heb een paar jaar geleden een ongeluk gehad en ben voorzichtiger geworden. Je bent met Bechterew kwetsbaarder: de botten zijn brozer. En ik denk dat ik toch ook ouder en verantwoordelijker ben geworden. Mijn zoontje is zes; ik moet er toch

Bewegen is belangrijk als je Bechterew hebt. Wielrennen lijkt misschien niet zo logisch met die gebogen rug. Maar het is een heerlijk gevoel om je uit te rekken. Het is net of er lucht tussen mijn wervels komt. ’s Winters rijd ik op de mountainbike. Dan ga ik ‘even een stukje fietsen’ en ben toch zo weer zestig kilometer verder. Deze winter loop ik hard om in c onditie te blijven. Er is hier in de Haarlemmermeer een piramide, overgebleven van de Floriade in 2002. Die wil ik zo vaak mogelijk rennend beklimmen.”

5

special | nieuws vanuit pfizer special

Reuma in Beweging Jaarlijks organiseren de reumatologen van het Maasstad Ziekenhuis de sportieve dag Reuma in Beweging. Het evenement is bedoeld om mensen met reuma en Bechterew gratis kennis te laten maken met allerlei sportieve activiteiten. Op 3 november 2012 vond het evenement voor de vijfde keer plaats. Zeker zeshonderd mensen met reuma en Bechterew bezochten deze editie van de Beweegdag. Reumatoloog Natalja Basoski van het Maasstad Ziekenhuis vertelt: “Mensen met een chronische ziekte ervaren vaak een drempel om te gaan sporten. Ze weten niet goed wat ze wel en niet mogen. Terwijl in de praktijk blijkt dat bewegen niet snel verkeerd is; je mag eigenlijk alles wel doen. De jaarlijkse dag Reuma in Beweging helpt mensen hun ‘beweegangst’ te overwinnen. Ze kunnen deze dag onder profes sionele begeleiding snuffelen aan allerlei sporten als zumba, fitness, tai chi en zwemmen.” Fysiek en mentaal vooruit Uit onderzoek blijkt dat regelma

6

•


tige, (aan)gepaste lichamelijke bewe ging reumapatiënten enorme voorde len biedt. “Het lijkt erop dat de ontstekingsstoffen in het lichaam worden geremd door te bewegen”, licht Natalja Basoski toe. “Bovendien voel je je beter als je sport. De reuma tologen van het Maasstad Ziekenhuis vinden het dan ook belangrijk dat patiënten zo vaak als ze kunnen in beweging komen. We vragen altijd wat een patiënt aan beweging doet en horen dan vaak ‘maar ik heb toch reuma’. Toch is dat geen reden om niet te bewegen, sterker nog: juist niet! Een mooie illustratie is het ver haal van onze patiënt die moest gaan trainen voordat hij aan zijn knie werd

Reumatoloog Natalja Basoski in gesprek met voormalig topatlete Nelli Cooman

geopereerd. Na één maand fysio therapie was hij zo goed in vorm dat de knieoperatie op dat moment niet meer nodig was.” Meer lef De Beweegdag ontstond vijf jaar geleden toen de afdeling Reuma tologie iets wilde organiseren op Wereld Reuma Dag, 12 oktober. Die dag bleek een succes. “Uit een enquête onder de deelnemers bleek dat dertig procent meer was gaan

special | nieuws vanuit pfizer

bewegen”, vertelt verpleegkundig specialist Hanneke Voorneveld. “Vijf procent was lid geworden van een sportclub. En een groot aantal gaf aan meer lef te hebben om te bewegen. Dat was voor ons reden om de dag nogmaals te organiseren. Het jaar erna hadden we 800 deelnemers!” Je kunt meer dan je denkt ‘Goed leven met reuma’ was dit jaar het thema van de dag. Natalja Basoski: “Daarmee willen we twee onderwerpen onder de aandacht brengen. Allereerst: ‘move to improve’, bewegen mag en helpt je vooruit. Ten tweede: ‘denk vanuit je mogelijkheden’. Je kunt goed leven met reuma. Begin met kleine stapjes en overwin je angst. Laat je niet betuttelen door je omgeving die vindt dat je met reuma niet uit je stoel hoeft te komen. Door juist wel te bewegen leer je beter omgaan met je ziekte. Het helpt je je ziekte te accepteren. Je voelt je niet alleen fysiek maar ook mentaal beter. Echt, voor veel patiën ten kan het beter dan het nu gaat.” Kijk naar je mogelijkheden “Schop tegen je beperking en kijk wat je wel kan”, zegt ook voormalig topatlete Nelli Cooman, die het eve

nement opende. Met haar chronische whiplash weet ze goed hoe het is om altijd pijn te hebben. “Ik vond het heel moeilijk om weer te gaan sporten”, vertelt ze. “Maar toen ik me er een maal toe gezet had, voelde ik hoe goed het is. Bewegen smeert de spieren en geeft me een heerlijk gevoel. Na afloop denk ik ‘wauw, ik heb het wél mooi gedaan, ook al heb ik pijn.” Klein beginnen “Sommige mensen zien van bewegen af omdat fysiotherapie niet meer in het basispakket zit. Maar je kunt ook zelf zorgen voor beweging”, zegt Natalja Basoski. “Je bent zelf verant woordelijk voor je eigen lijf. Boven dien is het lekker te sporten in een sportschool en je ‘gewoon’ te voelen in plaats van patiënt. Ons advies is om klein te beginnen. Het is al goed als je vaker de fiets neemt. En vaker uit de stoel komt thuis. Je hoeft geen duur fitnessabonnement aan te schaffen om te kunnen bewegen. Als je wilt sporten, hebben buurthuizen, zwembaden en sportscholen vaak laagdrempelige mogelijkheden. De reumaconsulent kan je aan adressen helpen en de lokale reumapatiëntenver eniging weet ook raad.”

Daar doen we het voor! Reuma in Beweging zou niet mogelijk zijn zonder de vele hulp krachten. “Het is jaarlijks weer een hele toer om de dag te orga niseren”, vertelt Hanneke Voor neveld. “Allereerst om sponsors te krijgen, want zonder hen is de dag niet mogelijk. Pfizer is al een aantal jaren sponsor. Verder hebben we heel veel vrijwilligers nodig: om de sportlessen te geven, vragen te beantwoorden en mensen op weg te helpen. We doen het allemaal naast ons werk. Natalja Basoski: “Maar als je dan hoort op de dag ‘hé doc, geweldig!’of iemand blijkt echt aan het sporten te zijn geslagen na deze dag, dan weet je waar voor je het doet. Een patiënte vertelde me ooit dat ze op weg naar de Beweegdag een andere reumap atiënte had ontmoet en nog steeds met haar bevriend was. Bewegen is ook lotgenoten contact en ervaren dat je niet de enige bent.”

Ruim zeshonderd mensen met reuma en Bechterew verzamelden zich in het Maasstad Ziekenhuis


•

7

INTERVIEW

“Psoriasis is een systemische ziekte”, aldus dermatoloog Njoo. “Vaak geeft psoriasis een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, reuma of darmziekten, of met overgewicht, diabetes type 2, of een verhoogd cholesterolgehalte. Daarom is het belangrijk dat we kijken naar het gehele lichaam of systeem.”

8

•


INTERVIEW

Dermatoloog David Njoo over de impact van psoriasis

“Psoriasis is een systemische ziekte” David Njoo is dermatoloog in het ZGT (Ziekenhuisgroep Twente) in Hengelo. Een groot deel van zijn werk bestaat uit de behandeling van mensen met huidkanker. Daar naast ziet dokter Njoo mensen met psoriasis en huidge relateerde aandoeningen als spataderen en moedervlek ken. “Psoriasis kan een grote impact hebben. Als iemand met psoriasis voor het eerst op mijn spreekuur komt, vraag ik welke problemen hij of zij in het dagelijkse leven ondervindt.” Schaamte leidt tot isolement David Njoo licht toe welke impact psoriasis heeft. “Vaak schamen mensen met psoriasis zich voor hun huid. Ze raken hun zelfvertrouwen kwijt. Als je onder de rode plekken en huidschilfers zit, kan het lastig zijn contact te leggen. Zeker als je een nieuwe relatie aan wilt gaan en je je onzeker voelt. Ook binnen een relatie kan psoriasis problemen opleveren. De plekken zitten vaak ook rond de geslachtsdelen. Dat is pijnlijk en dat kun je als onaan trekkelijk ervaren. Maar ook minder intieme zaken als hobby’s, sporten en op vakantie gaan kunnen lastig zijn.

Dr. David Njoo Dermatoloog Ziekenhuisgroep Twente (ZGT)

Wat ik vaak zie, is dat mensen in een sociaal isolement komen. Ze blijven thuis en gaan drinken of roken. Onder psoriasispatiënten zie je een verhoogd gebruik van alcohol. Behandelingen gaan verder dan zalven Als de diagnose psoriasis is gesteld, legt dokter Njoo uit welke behandelingen mogelijk zijn. Soms helpt een intensieve zalfbehandeling. Maar als je dagelijks een uur bezig bent om de vlekken in te smeren, is dit lastig vol te houden. Lichttherapie kan ook een optie zijn. Dan gaat de patiënt twee- tot driemaal per week in een cabine met UV-lampen die het zonlicht nabootsen. Zonlicht kan een gunstige werking hebben op huidaandoeningen als psoriasis. “Maar ik kijk niet alleen naar de huid”, vertelt David Njoo.“Bij mensen met psoriasis speelt vaak meer. Ze hebben bijvoorbeeld niet alleen een ontsteking van de huid, maar ook van de bloedvaten ín de huid. Die worden dan zwakker, waardoor ze vaatziekten kunnen ontwikke len. Ik ben ook alert op reuma: ongeveer twintig tot dertig procent van de mensen met psoriasis ontwikkelt reuma. Als ik psoriasis zie op vingers en nagels, weet ik dat ik daarop moet letten. Eigenlijk zie ik dat alle TNFgerelateerde ziekten bij psoriasis kunnen voorkomen. Dus ben ik niet alleen alert op reuma, maar ook op andere aandoeningen van het afweersysteem, zoals darmziekten. Psoriasis is een systemische ziekte. Ik ben dan ook niet huiverig voor een systemische behandeling:


•

9

INTERVIEW

bijtijds beginnen met biologicals, om het hele systeem aan te pakken.” Samenwerking met andere disciplines “Juist omdat psoriasis een systemische ziekte is, werk ik veel samen met andere specialisten. Met de internist bijvoorbeeld, als ik diabetes of overgewicht vermoed. Iemand met psoriasis en een serieus alcoholprobleem breng ik in contact met een psycholoog. Als er signalen zijn die wijzen op reuma, dan verwijs ik de patiënt door naar de reumatoloog. Met de reumatologen heb ik een gezamenlijk spreekuur voor patiënten die biologicals gebruiken.” Bewegen belangrijk voor welbevinden Niet alleen TNF-gerelateerde ziekten komen voor bij mensen met psoriasis. Dokter Njoo ziet ook vaak overge wicht, diabetes type 2 en een te hoog cholesterol. “Vaak hangt dit samen met de leefstijl”, vertelt hij. “Voor psoria sispatiënten zou het goed zijn vaker te bewegen om zich beter te voelen. Voor de huid is het meestal geen pro

10

•


bleem: met een zalf is die soepel te houden. Maar de schaamte maakt dat ze niet naar een sportschool of clubhuis durven. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het lastig vind hen te adviseren om te gaan sporten. Ik begrijp het probleem, al weet ik zeker dat ze er veel baat bij zouden

Wat is psoriasis? Psoriasis is een chronische ontstekingsziekte van de huid die bij ongeveer 2-3 procent van de Europeanen voorkomt. Eigenlijk is psoriasis een systemische ziekte: de ziekte beïnvloedt het hele lichaam en niet alleen een orgaan. Bij mensen met psoriasis kunnen er meerdere aandoeningen tegelijk voorkomen, zoals

diabetes type 2, reuma, hoge bloeddruk en een verhoogd cholesterolgehalte. De aandoening wordt gekenmerkt door rode plekken, die bedekt zijn met dikke, schubachtige schilfers. De ziekte is niet besmettelijk. Wel bestaat er een erfelijke aanleg. Vaak worden de huidafwijkingen voor het eerst zichtbaar vanaf

INTERVIEW Psoriasis kan een enorme impact hebben. Het eerste spreekuur vraag ik welke problemen iemand in het dagelijks leven ondervindt.

TNF-alfa stimuleert de ontstekingsreactie in het lichaam en speelt een belangrijke rol als boodschapper bij reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn en psoriasis. Het doet de ontsteking toenemen. Door TNFalfa te blokkeren wordt het afweersysteem weer rustiger gemaakt.

hebben. Wat ik wel doe, is mensen helpen beter in hun vel te komen. Ik raad vaak aan om naar een kuuroord te gaan net over de grens; wij zitten natuurlijk vlak bij Duits land. De huid wordt daar lekker zacht. En je zit er tussen lotgenoten. Of ik adviseer een zoutbad of een zonne

ongeveer het dertigste jaar, maar eigenlijk kan psoriasis op elke leeftijd beginnen. Normaal gesproken vernieuwt de huid zich voortdurend en worden oude huidcellen vervangen door nieuwe. De opperhuid bestaat uit heel kleine huidcellen die langzaam afsterven en afschilferen. In de huid met

psoriasis is er sprake van een ontsteking. Het vernieuwingsproces gaat veel te snel. Zo ontstaan teveel huidcellen, die niet volledig uit kunnen groeien. De huid gaat daardoor zichtbaar schilferen. De plekken kunnen jeuken en pijnlijk zijn.

banktherapie. Sporten zou een hele mooie volgende stap zijn. Want als je sport, voel je je beter.” Afwisselend werk David Njoo is een ambitieuze dermatoloog. Hij is onder andere hoofdredacteur van www.huidarts.com en Kom pakt Dermatologie, een dermatologisch vakblad. Hier voor vertaalt hij wetenschappelijke artikelen naar het Nederlands, om niet alleen zichzelf maar ook zijn colle gae op de hoogte te houden. “Ik gebruik deze kennis ook om goede uitleg te kunnen geven aan een patiënt. Mijn ervaring is dat de therapietrouw groter is als men sen begrijpen wat het medicijn voor hen doet.” Een dag in de week richt dokter Njoo zich op esthetische opera ties. “Cosmetische ingrepen zijn een mooie variatie op het vakgebied en ik vind de afwisseling heel prettig. Mijn werk gaat van wratten tot soa’s en levensbedreigende blaren, en van opereren en laseren tot schuimbehande ling en injectables (botox). Het leuke van dermatologie is dat je snel ‘zaken kunt doen’: iemand komt met een ziektebeeld, je stelt een diagnose en je gaat over tot de behandeling die het beste past. Maar de werkdruk is hoog. De beleidsmatige kant van mijn baan vind ik het minst aantrekkelijk, ik zie liever mijn patiënten en cliën ten. De afwisseling houdt het werk leuk.”


•

11

special

IN het ZONNETJE

De fysiotherapeut in het zorgcentrum

‘H

et glas van half leeg naar half vol krijgen, dat is mijn werk.” We spreken Bart Jan van der Kolk, fysiotherapeut bij Zorgcentra De Betuwe in Culemborg en omgeving. In zijn werk – waar ook een poli is voor ouderen van buiten het verpleeghuis – ziet hij regelmatig men sen met reuma en artrose. En of ze nu op hoge leeftijd zijn of niet, Bart Jan van der Kolk en zijn collega’s investe ren graag in hun conditie om het leven zo aangenaam mogelijk te maken. “Mensen met reuma hebben altijd pijn. Dat is naast de functionele beperkingen hun voornaamste klacht. Aan slechte gewrichten kan de fysio therapeut niets doen en niet alle gewrichten zijn vervangbaar. Dan moet je leren omgaan met de klach ten. Daar hebben de ouderen zelf ook een rol in: ze krijgen ook altijd oefe ningen mee. Ik help kijken hoe het leven beter kan. Welke hulpmiddelen

12

•


zijn er om beter te functioneren? Een rollator kan een oplossing zijn, maar soms is iemand meer gebaat bij orthopedische schoenen of een betere looptechniek. Is een nieuwe stoel nodig of kan iemand zijn tech niek om op te staan verbeteren? Ik kijk naar de bestaande situatie – vaak met een ergotherapeut – en de mogelijk heden om daarin beter te functioneren. Bewegen is enorm belangrijk, net zo belangrijk als eten. Dat geldt voor iedereen en dus ook voor ouderen. Sterker nog: het risico van onder belasting is groter dan het risico dat zij teveel doen. Rust roest: onder belasting leidt tot een slechte condi tie, een slechte stoelgang en soms tot depressiviteit. Je hoeft niet direct te sporten, geregeld bewegen is genoeg om de gewrichten soepel te houden en de conditie op peil. De Neder landse Norm Gezond Bewegen is vijf keer per week een half uur matig intensief bewegen.

Uit onderzoek van TNO is gebleken dat cliënten in een verpleeghuis maar vijf minuten per dag bewegen! Daarom zijn we nu de campagne ‘Betuwe Beweegt’ gestart. Een van onze fysiotherapeuten brengt met de Coördinator Zorg en Dienstverlening de mogelijkheden in kaart. Kan iemand zelf lopen? Kan iemand goed zien? Vervolgens bekijken we welke beweegactiviteiten de cliënt leuk vindt en nog kan doen. Groepsgym, sjoelen, spellen op de Silverfit (een soort Wii voor ouderen) of fietsen op de duo fiets, het kan allemaal. Maar ook aarda ppels schillen in de woning, koffiezetten of zelf lopen naar het toilet. Zo proberen we onze cliënten in beweging te krijgen.”

Wil je ook iemand in het zonnetje zetten? Stuur een mail naar [email protected]!

samenwerken a an een gezondere wereld

Samenwerken aan zelfredzaamheid In de gezondheidszorg ligt de focus de komende jaren op zelfredzaamheid: wat kunnen mensen zelf doen om hun gezondheid op peil te houden? Aanleiding hiervoor zijn niet alleen de bezuinigingsmaatregelen in de gezondheidszorg, zoals het wegvallen van de vergoeding voor fysiotherapie voor chronisch zieken. De komende 15-20 jaar dreigt er gewoonweg een tekort aan zorgverleners, omdat het aantal ouderen groeit, terwijl het aantal jongeren juist afneemt. De gezondheidszorg moet dus heel efficiënt worden ingericht. Gelukkig zijn er volop initiatieven om mensen zoveel mogelijk in hun zelfredzaamheid te ondersteunen, zoals de diverse Beweegdagen en Sportloketten. Daarnaast zitten de wetenschappers ook niet stil.

Sportloket helpt bij stap naar passende sport Op meerdere locaties in Nederland zijn het afgelopen jaar Sportloketten geopend. De begeleiders van het Sportloket helpen om een actievere leefstijl aan te nemen en de stap te nemen naar een sportschool of -vereniging in de buurt. Ook Reade in Amsterdam heeft een Sportloket. Reade biedt gespecialiseerde revalidatie en reumatologie en een compleet aanbod aan behandelprogramma’s en behandelmethoden. Hiervoor heeft Reade zelf een sportcentrum met veel apparatuur. Maar omdat er meer is dan het medische circuit, is het Sportloket opgericht.

Reumatoloog Mike Nurmo hamed van Reade: “Bewegen is voor onze patiënten pure noodzaak en een belangrijk onderdeel van de behandeling. Helaas komen we hier in ons korte spreekuur niet aan toe; wij bespreken vooral de medicatie. Het Sportloket vult dus een enorme behoefte in. Wij verwijzen onze patiënten naar het Sportloket, waar ze een uitgebreid sporten beweegadvies krijgen. Het Sportloket kijkt wat het best

bij iemand past; het is echt advies op maat. Dat kan fysiotherapie zijn of sporten in de de buurt van de patiënt of ons sportcentrum. Maar vaak is dat niet genoeg, een follow-up is heel belangrijk. Het mooist is als mensen met reuma of Bechterew zich blijvend een actievere leefstijl aanmeten. Bijvoorbeeld door wekelijks te sporten in een wijkcentrum of plaatselijke sportschool.” Normaal wat normaal kan, speciaal wat speciaal moet Het Sportloket biedt niet alleen advies, maar ook een jaar lang begeleiding om de actievere leefstijl te behouden. Het uitgangspunt is ‘normaal wat normaal kan en speciaal wat speciaal moet’. Dus zelfredzaamheid waar het kan − door te sporten in de buurt of zelf meer te bewegen − en fysiotherapie of andere ondersteuning waar nodig. Het Sportloket is een initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en het Nationaal Kenniscentrum Gehandicaptensport. Het Sportloket van Reade wordt gesubsidieerd door onder andere gemeente Amsterdam en is gratis voor de gebruikers.

Onderzoek naar vergroting zelfredzaamheid Zelfmanagement vraagt bij de ene patiënt een andere benadering dan bij de andere. Lector John Verhoef, verbonden aan de Hogeschool Leiden, onderzoekt hoe mensen met een chronische ziekte hun zelfredzaamheid kunnen vergroten en hoe onder andere de fysiotherapeut hen daarbij als een coach kan helpen. “Uit eerder onderzoek * is gebleken dat mensen in zelfmanagement variëren van achteroverleunend tot proactief. Wij willen graag onderzoeken wélke benadering door fysiotherapeuten optimaal werkt om mensen zelfredzaam te maken. Dat doen we in samenwerking met onderzoekers die zich buigen over de rol van verpleegkundigen in de zelfredzaamheid van patiënten. Fysiotherapie kortdurend Fysiotherapie is heel geschikt om mensen in een kortdurende behandeling op de rit te krijgen, zodat ze daarna zelf aan de slag kunnen met apparaten of met bewegingen thuis.

* Jedeloo S et al. International Journal of Nursing Studies. 2010;47(5):593-603 Vervolg op pagina 18


•

13

INTERVIEW

“Kinderen willen vooral normaal zijn” “Als kinderen kunnen, dan gáán ze ervoor”, vertelt kinderreumaconsulent Gerrie de Joode. “Als het niet gaat, stoppen ze uit zichzelf. Het is al lastig genoeg om vaak moe te zijn en pijn te hebben. Als het goed gaat, denken kinderen echt niet ‘zou ik dat nou wel doen’, dan doen ze lekker mee. Die spontaniteit maakt het werken met kinderen zo mooi.” Gerrie de Joode is sinds een jaar kinderreumaconsulent in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. “Kinderen met reuma draaien vaak al lang mee in het ziekenhuiscircuit. Meestal is er al een traject gaande vóórdat reuma wordt geconstateerd. Vervolgens hebben ze afspraken bij de reumatoloog, de fysiotherapeut en soms een ergotherapeut of psycholoog. Als ze dan bij mij komen, zien ze wéér een nieuw gezicht. Soms zijn ze wat wantrouwend. Ik begin het gesprek met het kind zelf, om te zien hoe hij of zij in de ziekte zit. Daarna komen de ouders in beeld.” Impact op dagelijks leven “Kinderreumatologie/immunologie is een speerpunt van het WKZ”, vertelt Gerrie de Joode. “We willen kinderen met reuma zo goed mogelijk begeleiden. Nu ligt de nadruk nog op medicatie en onderzoek, maar we willen ons meer richten op de begeleiding van kind en ouder bij de ziekte in het dagelijks leven. Zoals praktische zaken bespreken waar ze tegenaan lopen en hulp bieden bij de aanvraag van hulpmiddelen en de financieringsmogelijk heden daarvan. En daarnaast ondersteuning bieden in de therapietrouw.“

14

•


Gezond bewegen Gerrie: “Bewegen is ook voor kinderen met reuma heel b elangrijk. Als een kind weinig beweegt, blijft het vastzitten, niet alleen in de gewrichten, maar óók in de algemene ontwikke ling. Gelukkig zit bewegen in kinderen, dat hoef je hen niet te leren. Maar het moet wel op een leuke, toegankelijke manier gebeuren, met veel aandacht voor de reactie. Een kind met reuma hoef je alleen af te rem men als je duidelijk ziet dat het over alle grenzen gaat, of als er steeds klachten zijn na bepaalde inspanningen. En anders kun je het lekker laten gaan. Kortom: gewoon je gezonde verstand gebruiken. Een kind dat veel pijn heeft gehad, kan angstig zijn om weer te bewegen. Dan werk ik meer met stimulans en complimenten. Voor de meeste kinderen geldt dat als ze kunnen, ze op de automatische piloot gaan. Volwassenen denken veel sneller ‘oei, kan dat wel?’” Online oefenen De kinderen krijgen regelmatig fysiotherapie om de mogelijkheden te onderzoeken om bijvoorbeeld – ook thuis – hun uithoudingsvermogen vergroten. `We bieden ook Reumaatjes@work aan`, vertelt Gerrie. `Dit is een online programma dat het UMC Groningen heeft ontwik keld, speciaal voor kinderen met reuma, zodat ze onder begeleiding van een digitaal vriendje kunnen gaan bewe gen.” Reumaatjes@Work geeft leuke opdrachten en helpt kinderen om zich beter te voelen en actief te zijn, zodat ze zoveel mogelijk mee kunnen blijven doen met

INTERVIEW

Jong en reuma Gerrie de Joode ziet regelmatig pubers. “En die willen helemaal niet ziek zijn”, vertelt ze. “In je pubertijd wil je zo normaal mogelijk zijn en met de groep meedoen. We zien dat veel pubers moeite hebben met therapietrouw: ‘Ik ben toch niet ziek?!’ We proberen consensus te bereiken over hun behandeling en therapietrouw. Dit betekent vooral praten, praten en nog eens praten om het belang van therapietrouw duidelijk te maken en boven tafel te krijgen waar ze tegenaan lopen. Het is bijvoorbeeld nogal wat als je net een nieuw vriendinnetje hebt en je moet uitleggen dat je chronisch ziek bent en medicijnen gebruikt. Speciaal voor jongeren met reuma biedt het UMC/WKZ een digitaal reumaportaal met informatie over het leven met reuma, medicijnen, alco hol, vriendschap, seksualiteit en vermoeidheid. Dit portaal heet ‘Jong en reuma’ en is te vinden via de website van het UMC Utrecht.”

dat wat zij willen (www.reumaatjesatwork.nl). “Ik zal nooit het jongetje vergeten dat een breakdance- demonstratie gaf aan de reumatoloog en mij. Hij kwam de spreekkamer binnen en ging helemaal los. Hij was zo blij dat hij weer goed kon bewegen. We hebben er nog een filmpje van gemaakt, zo leuk!”

Transitiepoli “Vanaf zestien jaar gaan de kinderen naar de transitie poli”, vertelt Gerrie.” Daar worden ze voorbereid op de overstap van het WKZ naar het UMC. Op de transitiepoli leren ze zelf de touwtjes in handen te nemen en de ouders leren hun kind los te laten. De arts regelt steeds meer zaken direct met het kind in plaats van met de ouders.” Om hen hierbij te ondersteunen is er voor jongeren vanaf zestien jaar een zelfmanagementtraining: ReumaUitgedaagd! (zie pagina 19). Gerrie: “Door zelf standig en zelfredzaam te worden, ben je het best voor bereid op de toekomst.”

Jeugdreuma in het kort Jeugdreuma of Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is een verzamelnaam voor gewrichtsontstekingen bij kinderen. Jeugdreuma kan de grote gewrichten treffen (elleboog, knie en/of enkel), de kleine gewrichten (handen, voeten) of het hele systeem: dan zijn niet alleen gewrichten ont-

stoken, maar ook organen (lever, milt, lymfeklieren, hartzakje, longvlies). Kinderen kunnen ook gewrichtsontstekingen hebben in combinatie met psoriasis, of in combinatie met ontstekingen van pezen en gewrichtsbanden. In Nederland hebben ongeveer twee- tot drie-

duizend kinderen jeugdreuma. Reuma kan zich al op heel jonge leeftijd uiten; sommige kinderen gaan bijvoorbeeld niet kruipen omdat ze pijn hebben in hun gewrichten. Jeugdreuma beïnvloedt niet alleen de gezondheid, maar beperkt kinderen vaak ook in hun hobby

of sport. De medicijnen tegen reuma kunnen bovendien effect hebben op hun groei en ontwikkeling. Jeugdreuma kan ook mild verlopen; een goed effect van de medicijnen kan daaraan bijdragen. Sommige kinderen groeien over hun reuma heen.


•

15

Oefeningen bij

10x

1

Schouders

2

Soort: Mobiliserende oefening. Beginhouding: U ligt op uw rug, knieën opgetrokken, voeten plat op de grond. De oefening zelf: Strek uw armen en vouw uw handen in elkaar. Beweeg de gestrekte armen zo ver mogelijk naar achteren. Houd 3 tellen vast. Keer terug naar de uitgangspositie. Hoe vaak: Doe de oefening in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

3

Handen

5

16

•

Soort: Spierversterkende oefening. Beginhouding: U zit naast een tafel. Uw arm ligt op de tafel, de hand hangt over de tafelrand. De oefening zelf: Maak rustig een vuist (niet knijpen) en beweeg de hand naar boven. Houd 3 tellen vast. Laat de hand zakken tot de middenstand. Uw onderarm blijft rustig op de tafel liggen. Herhaal de oefening voor de andere hand. Hoe vaak: Doe de oefening voor elke hand in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

Soort: Mobiliserende oefening. Beginhouding: U zit aan tafel. Uw handen liggen op de tafel, de palmen naar boven. De oefening zelf: Duw de top van uw duim eerst tegen de top van uw wijsvinger aan, dan tegen de top van uw middelvinger enzovoort, tot u de pink bereikt. Let op dat alle gewrichten goed buigen. Gebruik geen kracht. Hoe vaak: Herhaal de oefening 10 keer per hand.

Pols

4

Handen

Soort: Mobiliserende oefening. Beginhouding: U zit aan een tafel. Uw onderarmen en handen liggen op de tafel, uw handen met de palm naar beneden. De oefening zelf: Buig uw vingers kootje voor kootje op tot een vuist. Begin bij de vingertoppen. Houd de vuist 3 tellen vast en rol uw vingers dan weer uit. Gebruik geen kracht bij deze oefening. Hoe vaak: Doe de oefening voor elke hand in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

Draaien van de nek Soort: Mobiliserende oefening. Beginhouding: U zit of staat rechtop. Trek uw kin iets in. De oefening zelf: U draait uw hoofd ontspannen zo ver mogelijk naar rechts, dan weer naar voren en vervolgens zo ver mogelijk naar links. Hoe vaak: Doe de oefening in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.


reuma 6

Het cluster Reumarevalidatie van Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie in Amsterdam, heeft voor TOGETHER tien oefeningen op een rijtje gezet voor mensen met reuma. De mobiliserende oefeningen maken de gewichten beweeglijker. De spierversterkende oefeningen vergroten de spierkracht en de stabiliteit van het gewricht.

Onderrug

de ondergrond. De oefening zelf: Ga met beide knieën zo ver mogelijk naar één kant. Uw voeten blijven op de grond staan en uw schouders bewegen niet mee. Houd dit 3 tellen vast en ga dan weer naar het midden. Herhaal dit voor de andere kant. Hoe vaak: Doe de oefening in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

8

7

Soort: Mobiliserende oefening. Beginhouding: U ligt op uw rug, uw armen gespreid. Buig uw knieën, houd uw voeten plat op

Knie

Soort: Spierversterkende oefening. Beginhouding: U staat voor een stevige stoel of tafel en houd zich met beide handen vast. Zorg dat u rechtop staat. De oefening zelf: Beweeg een been gestrekt zijwaarts. Houd dit 3 tellen vast. Keer terug naar de uitgangspositie. Hoe vaak: Doe de oefening voor elk been in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

Soort: Spierversterkende oefening. Beginhouding: U zit op de rand van een stevige tafel zodat uw benen afhangen. De oefening zelf: Strek het been zo ver mogelijk, houd even vast en buig het daarna. Hoe vaak: Doe de oefening voor elk been in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

Heupen

9

Knie

Soort: Spierversterkende oefening. Beginhouding: Ga rechtop staan. De oefening zelf: Maak een grote stap naar voren en zak daarbij door de knie. Steun hierbij op het voorste been en houd de knie zoveel mogelijk boven de voet. Let op dat de knie niet voorbij de tenen beweegt. Hoe vaak: Doe de oefening voor elk been in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.

Enkels

10

Soort: Mobiliserende oefening Beginhouding: U zit op de grond. Iets achterover geleund. Steunend op uw handen. De oefening zelf: Draai rondjes met uw voeten, eerst linksom en dan rechtsom Hoe vaak: Doe de oefening voor elke voet in 3 reeksen van 10. Pauzeer 30 seconden na elke reeks.


•

17

redactie

samenwerken... Het TOGETHER-magazine wordt samengesteld en geschreven door Fieke Livius, interviewer en tekst schrijver. Zij gaat in opdracht van Pfizer op pad om verhalen te zoeken die patiënten ondersteunen in hun dagelijkse leven met hun reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew, artritis psoriatica of psoriasis.

Vertel je verhaal • Het TOGETHER-

magazine is voor gebruikers van Enbrel die bij het TOGETHER-programma zijn aangesloten. Met het magazine hopen we een stuk herkenning te bieden en informatie en tips te geven die je ondersteunen in je ziekte. Wil je vertellen over je leven met de ziekte van Bechterew, reumatoïde artritis, artritis psoriatica of psoriasis, laat het ons weten!

Aanmelden kan! •

Dit magazine maakt deel uit van het supportprogramma TOGETHER. Dit programma biedt aanvullende ondersteuning in de dagelijkse omgang met je ziekte en het gebruik van Enbrel. Nog niet ingeschreven? Kijk voor meer informatie op www.enbrel. nl of bel 0800-235 362 735 (BelEnbrel).

Reacties en tips • Reacties op het TOGETHERmagazine zijn welkom. Evenals tips voor de volgende edities. Met welke informatie kan het magazine je verder helpen? Wat vind je leuk of interessant om te lezen? Privacy is gewaarborgd, de reacties gaan direct naar de redactie van het magazine en de contactgegevens worden alleen gebruikt voor het magazine.

Tips, verhalen en reacties kun je mailen naar [email protected] Vragen over Enbrel BelEnbrel: 0800 - 235 362 735

18

•


Vervolg van pagina 13 Je moet je als fysiotherapeut altijd afvragen waarom mensen bij jóu moeten komen. En niet bijvoorbeeld bij een andere behandelaar of sportclub.” Conditie op peil houden Beweging is heel belangrijk, niet alleen om de gewrichten soepel te houden, maar ook voor een goede basisconditie. John Verhoef: “Juist in een periode waarin het slecht gaat, moet je blijven bewegen om in vorm te blijven. Continuïteit is heel belangrijk. Je kunt bijvoorbeeld gaan wandelen, ook al doet het pijn. Als de pijn binnen vier tot zes uur teruggaat naar het ‘normale’ niveau, weegt het positieve effect van bewegen op tegen de pijn. In betere perioden kun je dan werken aan verbetering van je conditie. Bewegen is niet gevaarlijk! Uit onderzoek is gebleken dat intensief oefenen met een zware belasting veilig is voor je gewrichten, mits je geen nieuwe heup of knie hebt of een grote afwijking in de gewrichten van je benen. Je verbetert je conditie én de kwaliteit van leven. Gezondheidsdenken In de komende jaren ligt de focus in zorg voor mensen met een chronische ziekte op gedrag en gezondheidsdenken: wat kun je zelf doen? Ik hoop dat wij vanuit ons vakgebied kunnen bijdragen door zo goed mogelijk in te springen op de vragen van de patiënt die zichzelf optimaal in vorm wil houden.”

nice to know

Reuma Uitgedaagd! TOGETHER-lezer John de Weerdt maakte de redactie attent op de zelfmanagementtrainingen Reuma Uitgedaagd! Deze training is er ook speciaal voor jongeren. De training Reuma Uitgedaagd! geeft je handvatten om zelf sturing te geven aan je leven. ‘Ik vind het vaak moeilijk om aan mijn omgeving uit te leggen wat ik wel en niet kan. Hoe zorg ik ervoor dat ik mijn energie goed ver deel over de dag? Ik denk altijd dat ik veel meer kan en ben dan ook vaak teleurgesteld. Hoe kan ik dit verande ren?’ De cursusleiders zijn mensen die zelf ook reuma hebben. Ze zijn opgeleid om de cursus te geven. Jaarlijks volgen zij een bijscholing. De training voor jongeren wordt gegeven door jongeren met reuma . De zelfma

nagementtraining is ook thuis (online) achter de computer te volgen. Twee maal per jaar is er een weekend voor jongeren of een midweek Reuma Uitgedaagd! (> 26 jaar). De training is een combinatie van cursus en ont spanning. Er is op locatie Groot Stokkert in Wapenveld veel gelegen heid om te zwemmen, te wandelen en vooral uit te rusten en ruimte te nemen voor jezelf om na te denken over hoe de reuma je leven beïn vloedt. Verder is er alle gelegenheid om met de medecursisten ervaringen uit te wisselen. www.reuma-uitgedaagd.nl Wil je ook een onderwerp aandragen voor het magazine TOGETHER? Dat kan! Mail naar [email protected]

Beweeg App In beweging blijven is (ook) voor patiënten met de ziekte van Bechterew heel belangrijk. Vanuit die gedachte ontwikkelen reumatologen en fysiotherapeuten van de Sint Maartenskliniek samen met Pfizer een app ‘Bewegen met Bechterew’. De Sint Maartens kliniek is volledig gespecialiseerd in houding en beweging. De app ‘Bewegen met Bechterew’ biedt diverse oefeningen die specifiek geschikt zijn voor mensen met Bech terew. Samen met de arts of fysiothe rapeut selecteert de patiënt oefenin gen die voor hem of haar geschikt

Agenda 13 maart 2013 Zoetermeer, zes wekelijkse bij eenkomsten ReumaUitgedaagd! 19.00-21.30 uur www.reuma-uitgedaagd.nl/ volwassenen

15 - 17 maart 2013 Wapenveld, weekend Reuma Uitgedaagd! voor jongeren www.reuma-uitgedaagd.nl/ jongeren

16 maart 2013 Utrecht, volleybaltoernooi Bechterew in Beweging www.stichting-bechterew.nl

18 - 22 maart zijn. Je kunt verschillende trai ningsschema’s vastleggen, zodat je niet elke dag dezelfde oefenin gen hoeft te doen. De app wordt uitsluitend via artsen verspreid. Er is een unieke inlog code nodig om de app te kunnen downloaden. Hier is bewust voor gekozen, om ervoor te zorgen dat je oefeningen doet die specifiek bij je aandachtspunt horen. Zo zijn er oefeningen voor ademhaling, houding, functionaliteit en andere aandachtspunten. De app ‘Bewe gen met Bechterew’ wordt vóór de zomer gelanceerd.

Wapenveld, midweek Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen www.reuma-uitgedaagd.nl/ volwassenen

19 maart Veldhoven, zes wekelijkse bij eenkomsten ReumaUitgedaagd! 19.00-21.30 uur www.reuma-uitgedaagd.nl/ volwassenen

september februari 2013 2012 Together

•

19

Tips, verhalen en reacties kun je mailen naar [email protected]

Together. Bewegen is gezond. magazine

Recommend Documents