Ontmoeting met de patiëntenverenigingen 6 februari 2008 Aankondiging van de diagnose Twee soorten informatie: andere ondersteuning! - medisch gedeelte: professionele kanalen - emotioneel gedeelte: zelfhulpgroepen, patiëntenverenigingen,… Nood aan repetitieve, geleidelijke, duidelijke medische informatie: de patiënt heeft tijd nodig om de diagnose te verwerken. In maart: Guideline Vlaams patiëntenplatform betreffende een gecoördineerde aanpak van de aankondiging van de diagnose. Tandem arts -psycholoog: vooraleer de ziekte te begrijpen, moet de patiënt doorheen verschillende fasen (weigering, ontkenning, woede, …) => angst ! Een luisterend oor aanbieden: de patiënt zijn verhaal laten doen om dit nieuwe gegeven in zijn traject te integreren. Kanker is een aandoening die gans het gezin treft: de partners worden geconfronteerd met de ziekte en hebben hulp nodig. "Familiale" ruimten: zodat het gehospitaliseerde familielid over zijn ziekte zou kunnen spreken. Ouders en kinderen spreken over hun emoties (omkadering door een therapeut) het rouwproces van het kind beter begeleiden om achteraf problemen te voorkomen. Aangezien de verblijven in het ziekenhuis steeds korter zijn: nood aan ambulante familiale ruimte maar toegankelijkheidsprobleem (er moet een methode zijn, maar niet toegankelijk voor iedereen). Suggesties: - De informatie beschikbaar stellen zodra de patiënt er klaar voor is om deze te ontvangen en niet op het moment dat de arts beschikbaar is. - Aankondiging van de diagnose: nood aan structurele coördinatie (guidelines: wie aanwezig, wanneer,…) - Telefonisch onderhoud door therapeuten (en niet door vrijwilligers) - Therapeutisch onderhoud (ziekenhuis en thuis) – ook op langere termijn: de patiënt heeft vaak veel vragen na de hospitalisatie, bij de terugkeer naar huis (gezinsleven, sociaal leven, beroepsleven,…). - Cheques voor psychotherapie met de Kankerstichting? - Erkenning van de spreekgroepen voor patiënten en familie (+ financiële ondersteuning) en dit zowel door de overheid (erkenning en/of financiering?) als door de zorgbeoefenaars: iedereen heeft zijn rol. - De bevordering van de toegang uitbreiden naar alle bestaande diensten (brochure bij de huisartsen, in de ziekenhuizen,…) - Sensibilisering van het publiek - integratie van "communicatie"cursussen in de opleiding van het medisch personeel (huisarts, specialisten, verpleegkundigen,…) : x verplichte cursusuren + stage (vaak stagiair alleen met patiënt, nood aan begeleiding en evaluatie)
1/6
-
-
opleiding van het medisch personeel: multidisciplinair werk! (psycholoog, thuiszorg, patiëntenverenigingen,… ook en vooral na de hospitalisatie, want op dit moment is de patiënt niet meer omringd opleiding van de vrijwillige kandidaten (colloquiums) grotere betrokkenheid van de huisarts in het kader van de aankondiging van de diagnose: hij kent de familie, de voorgeschiedenis,…
Preventie en opsporing Suggesties: - websites "gezondheid" op het internet => label betrouwbaarheid van de informatie - bijzondere aandacht voor de minder begunstigde bevolkingsgroepen (toegang tot de info: sensibiliserings- /preventie- en opsporingscampages, enz) - campagnes ook door tijdschriften, Kind en Gezin,… want niet iedereen beschikt over een TV of PC! - Terugbetaling van genetische screening? De DNA-tests zijn duur, maar er zou beter worden geïnvesteerd in preventie dan in behandeling gezien het menselijke en financiële kostenplaatje! - Oproep tot meer preventie op het vlak van het tabaksgebruik! Voorkomen dat jongeren beginnen te roken en er alles aan doen zodat de rokers stoppen met roken! Informatie geven over de gevolgen voor passieve rokers! - opgelet: actie choquerende foto’s op sigarettenpakjes hebben niet altijd het gewenste effect: wedstrijd tussen jongeren om zo veel mogelijk verschillende foto’s in te zamelen … - rookverbod in de horeca = bekommernis volksgezondheid! - screening tussen 50-69 jaar, maar veel vragen over vrouwen van minder dan 50 jaar en meer dan 69? Moet deze leeftijdscategorie worden uitgebreid? Vroegtijdige diagnose= betere prognose. (Preventie = communautaire aangelegenheid!) Zorg & behandelingen Nood aan bijkomende (niet-medische) informatie betreffende de specifieke zorg (bijvoorbeeld kapper voor pruik, mogelijkheden voor definitieve en tijdelijke prothese …) Vaak enkel gegeven door zelfhulpgroepen => ondersteund door een brochure? De patiënten inlichten over de mogelijke terugbetalingen: Er is bijvoorbeeld een specifiek fonds (2005-2006-2007) bij de Kankerstichting onderbenut … Sociale contactpunten bv. ziekenfondsen,… ? Overgang naar palliatieve zorg: thuiszorgteams overbevraagd! Rekening houden met alle leeftijdscategorieën: kanker wordt nog al te vaak aanzien als een ziekte voor ouderen! Maar: kinderen, adolescenten, jonge ouders,…?!
2/6
Meer en meer families van een familielid: hun financiële toestand verplicht hen te snel het werk te hervatten gezien de aangegane kosten, dus lening die moet worden terugbetaald,…). Bv. borstkanker = 1 jaar arbeidsongeschiktheid… 60% van het salaris! Financiering voor psycho-oncologische ondersteuning en prothese vaak te duur (vooral voor minder begunstigde bevolkingsgroepen). De armoededrempel dreigt snel te dalen gezien de vergrijzing van de bevolking. Financiële problemen voor de begeleiders van de zieke. Hoe moet men vermijden dat er moet worden gekozen tussen de betaling van de verwarmingsfactuur en een bezoek bij de arts? Wat met de patiënt met een zelfstandig statuut? Zelfs al is de ondernemer goed verzekerd: stopzetten van de beroepsactiviteit = geen inkomsten meer, maar de bankleningen moeten verder worden betaald en onmogelijk om zich tegen een faillissement te verzekeren. Indien na 6 jaar "genezen" verklaard: prijs van een levensverzekering aan 200% ! Chronische ziekte: belang van de levenskwaliteit! De basisbehandeling wordt vaak terugbetaald, maar geen tegemoetkoming voor pijnstillers. Suggesties: - Vraag om meer thuiszorgteams. - Gratis thuiszorg voor minder begunstigde bevolkingsgroepen - "Rouwverlof" voor ouder of partner (cf. verlof voor palliatieve zorg van het kind of de partner?) - Financiering voor transport en logement voor een langverblijf in het ziekenhuis - Volledige terugbetaling van bepaalde handelingen gedurende de behandeling: bv. 1 bloedafname brengt geen onoverkomelijke kosten mee, maar 1 bloedafname enkele week = 1 medische consultatie! - Specifieke maatregelen voor chronische patiënten? Zorgkwaliteit In België heeft iedereen recht op toegang tot de zorgkwaliteit (idem voor rijk en arm) zolang hij in het ziekenhuis verblijft, maar wat moet er daarna gebeuren? => Goede basisgeneeskunde voor iedereen (bv. illegalen, minder begunstigde bevolkingsgroepen,…) De zorgkwaliteit varieert van de ene plaats tot de andere. Hoe kan men te weten komen waar men zich het best kan laten verzorgen? Nood aan objectieve en duidelijke informatie. De patiënt volgt vaak de raadgevingen op van zijn arts, de "goede reputatie"… Beschikken alle ziekenhuizen/artsen over genoeg ervaring om alle kanker"gevallen" te behandelen? Overcosumptie van geneesmiddelen: bv. betere opleiding van het medisch personeel voor het stopzetten van geneesmiddelen na acute fase van een hersentumor, want neveneffecten…
3/6
Suggesties: - Instrumenten voor het meten van de zorgkwaliteit, objectieve criteria voor een evaluatie door de verzorgers? (naast de evaluatie door de patiënt die reeds bestaat) - Een minimum niveau aan ervaring? (bv. zeldzame kankers, niet overal neurochirurgie) Cf. Positieve ervaringen borstklinieken: specifieke deskundigencentra, multidisciplinaire aanpak, opvoeding van het verzorgend personeel,… - Verschillende honoraria tussen de verschillende specialisten voorkomen: bv. een hematoloog verdient minder dan een chirurg gezien de verschillende terugbetalingen. Waarom de artsen niet beter betalen die in rechtstreeks contact met de patiënt staan dan die bij wie dit niet het geval is? - Grotere betrokkenheid op het vlak van het gezondheidsbeleid, niet enkel en alleen een vertegenwoordiging via de ziekenfondsen om bijvoorbeeld te voorkomen dat de voorgestelde nuttige maatregelen zouden worden afgeschaft om te worden vervangen door een mediatieke campagne (bv. gratis anticonceptie voor jonge meisjes). - Rol van beide federaties (Fr en Nl) van patiëntenverenigingen! Specifieke methodes -
Hersentumors De behandeling tast vaak andere vitale organen (handicaps) aan => psychologische begeleiding op lange termijn want chronische ziekte! Meedelen van de diagnose komt dus vaak terug. Suggestie: Toegang tot multidisciplinaire ondersteuning vanaf de opname in het ziekenhuis voor iedereen (initiatief bestaat enkel in Wallonië en Brussel, niet in Vlaanderen). Na aankondiging "genezen": vaak altijd zware behandelingen: niet (voldoende) terugbetaald of weinig aangepast bv. evenwichtsstoornissen: waarom geen 5 korte bezoeken bij de kiné die over de week worden uitgespreid (opvolging!) veeleer dan 2 sessies van 90 min. per week? logopedie: zodra een goed niveau bereikt is, stopzetting van de terugbetaling, maar opvolging noodzakelijk!
-
Gelaryngectomiseerd Verlies van de stem = verlies van een belangrijk communicatiemiddel => patiënt kan niet meer spreken over zijn emoties, frustratie en isolement, verlies van gezag t.a.v. de kinderen,… : er is meer nood aan logopedie en er bestaat momenteel te weinig specifieke psychologische ondersteuning. Suggestie: Structureel het bezoek van een opgeleide geopereerde voorzien om de patiënt aan te moedigen
4/6
Kits met implantaten (385€ per kit) die alle 3 maanden moeten worden vervangen: enkel beschikbaar via ziekenhuisapotheek, wat neerkomt op een meerkost van 10%. Er zijn ongeveer 7.000 patiënten in België betrokken. -
Asbest Vergoede zieken => wijziging van de aanpak van de artsen inzake de diagnose! Strijd van de experts ! Verschillende diagnosen => is de ziekte zodanig specifiek dat er maar een beperkte kennis hierover is bij de artsen?
-
Borstkanker Bij een genetisch risico, terugbetaling van een preventieve totale mastectomie voor de patiëntes die hierom vragen, aangezien het risico op een nieuwe tumor reëel is. Terugbetaling van de kosten van de tweede hospitalisatie, operatie, behandeling,…? Medische kennis: borstkanker kan voorkomen bij mannen! Nu vaak laattijdige opsporing… Terugbetaling van Tamoxifen (Novadex) voor borstkanker en voor bepaalde hersentumors bij de man (momenteel enkel voor vrouwen terugbetaald).
-
Kanker bij kinderen Gezien de relatief beperkte groep van "kinder"patiënten, goede opvang van zowel de patiënten als de families. Goede ervaringen in het UZ Leuven: omkadering, info, school in het ziekenhuis,… Goede infobrochures in onze buurlanden: gebruiken! Misschien zal men zich moeten baseren op deze voorbeelden voor de volwassenen? De vereniging OVOK moet evenwel enkele activiteiten financieren: logement van de ouders, muzikale therapie, … Ontbreken van een "nationaal" aspect. Leukemie: hoog genezingspercentage bij kinderen (na 5 jaar, 80%) Maar de sociale problemen beginnen: geen aangepaste scholen (geen normale school: zijn te langzaam; geen school voor mentale handicap want IQ OK) Moeilijk om een diploma te halen, werk te vinden, en vervolgens hun werk te houden aangezien ze traag zijn => verlies van het werk, financiële problemen,… Zijn er geen statistieken hierover?
-
Jonge adolescenten Opgelet: zodra het kind 18 jaar wordt, wordt het minder omringd en ondersteund. Meer isolement en eenzaamheid bij bejaarden. Problemen bij terugkeer naar actieve leven na de behandeling: moeilijkheden om een financiële lening of een levensverzekering te krijgen (aankoop huis,…)
-
Bejaarden
5/6
Niet vertegenwoordigd door een specifieke vereniging, maar aanwezig in alle verenigingen. Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte: Overgang van het Fonds voor Beroepsziekten naar pensioen: geen recht meer op ziektevergoeding na 65 jaar: maar de "handicap" houdt niet op op deze leeftijd, en ook de kosten blijven bestaan!
6/6
