Szy Ildikó DEMIN 2014.
Az azonos bánásmód és a szolidaritás elvének megfelelően a ritka betegségek multidiszciplináris megközelítésű diagnosztikájának és kezelésének fejlesztése, a racionalizált beteg utak kialakításával a magas színvonalú ellátáshoz, terápiás lehetőségekhez való hozzáférés javítása valamint a kapcsolódó oktatás és kutatás támogatása az európai együttműködés potenciáljának kiaknázásával
Legyenek genetikai diagnosztikai központok, és jöjjön létre azok hálózata, valamint a kialakult rendszer legyen minőségbiztosított Álljanak rendelkezésre a megfelelő személyi és tárgyi feltételek Kapjanak a betegek és/vagy családtagjaik megfelelő tájékoztatást
à A genetikai diagnosztika központokba szervezése à A kialakult egységek (I-II-III szint) minőségbiztosítási rendszerének kialakítása à Az egységek működtetéséhez szükséges speciális feladatoknak megfelelő szakemberállomány képzése à A progresszivitási szinteknek megfelelő műszerezettség kialakítása à A diagnosztikai eredményekről az érintettek és családtagjaik a nemzetközi irányvonalaknak megfelelő tájékoztatása, a tájékoztatás etikai jogi kereteinek biztosítása
Javuljon a ritka betegségekkel kapcsolatos képzés, oktatás, Meg kell határozni a képzések célját és szintjeit, Oktatási anyagok fejlesztése, képzési programok körének bővítése
à Graduális orvosképzésben és posztgraduális képzésben részt vevők ismereteinek bővítése, képzési programok számának növelése à Betegek és hozzátartozóik képzésének biztosítása, képzési programok kidolgozása, valamint egyéb képzési lehetőségek kialakítása
Javuljanak a szűrési feltételek, Kerüljenek bevezetésre új szűrések, Árképzési stratégia és befogadási eljárásrend kialakítása Célzott egészség gazdaságtani vizsgálatok végzése
à A CF szűrés céljainak definiálása és a szűréshez szükséges eszközök megteremtése, àA CF újszülöttkori szűréssel életminőség-javulás definiálása,
elérhető
à DMD újszülöttkori CK szűréssel megfelelő gondozásba vonás és családtervezési lehetőség.
A betegek életminőségének, elégedettségének és szociális ellátáshoz való hozzáférésének vizsgálata A ritka betegségek hátterének, prevenciós eszközeinek és epidemiológiai jellegzetességeinek vizsgálata A ritka betegségek hátterét feltáró, valamint a kezelésekre irányuló klinikai vizsgálatok támogatása Valósuljon meg a hazai és nemzetközi kollaboráció és koordináció
Javuljon a szociális ellátórendszer hozzáférhetősége és a ritka betegségben szenvedők számára nyújtott szolgáltatások köre Javuljon a jelenleg elérhető szolgáltatások minősége, elérhetősége Jöjjön létre egy a ritka betegségben szenvedők érdekeit képviselő, szociális ellátásukat komplexen biztosító intézmény
à Pályázati rendszeren keresztül a betegellátás és betegelégedettség dimenzióit mérő kutatások kiírása à A ritka betegségek hátterét, megelőzését vizsgáló epidemiológiai vizsgálatok megvalósítása à A diagnózis közlését támogató protokollok fejlesztése à Az egészségügyben keletkező adatvagyon epidemiológiai célú felhasználásának kidolgozása à A ritka betegségek gyógykezelését elősegítő klinikai vizsgálatok támogatása à A ritka betegségek kutatását végző intézmények és team-ek együttműködésének elősegítése és támogatása à Klinikai kutatásokban való részvétel
à Minőségbiztosítási és validitási követelmények meghatározása à A regiszter működésének, adatvédelmének meghatározása, jogszabályi hátterének megteremtése à Adatgyűjtés, adatszolgáltatás meghatározása
à Bizonyítékon kidolgozása,
alapuló
árképzési
à Árva gyógyszer befogadás eljárásendjének kialakítása, à A nagy értékű készítmények melyhez egészség gazdaságtani támogatása párosul
stratégia
specifikus
támogatása, vizsgálatok
à Szociális és rehabilitációs szolgáltatások fejlesztési céljainak meghatározása à Ritka betegek oktatása, foglalkoztatásának fejlesztése
képzése,
à Ritka Betegségek Nemzeti, Információs, Habilitációs, Fejlesztő és Szolgáltató Intézetének létrehozása à Betegszervezetekkel történő együttműködéshez szükséges intézkedések à Információs kampányok szervezése à Képzések, oktatási programok szervezése
A Szakértői központok kialakításának és működési feltételrendszerének kidolgozása, Legyen a szakértői központoknak pontosan definiált hatásköre és feladata, Regiszterek kialakítása és működtetése a beteg utak szervezése és a megfelelő adatszolgáltatás érdekében, Határozzák meg a regiszter céljait és az infrastrukturális hátteret
à A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok céljának meghatározása à A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok hatáskörének kijelölése à A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok egyéb feladatainak definiálása à EU-s követelményeknek való megfelelés biztosítása
Megvalósítást gátló problémák feltárása, intézkedési javaslat Munkacsoportok kialakítása, Feladatok ütemezése, Szükséges források meghatározása, Erőforrások biztosítása, Szükséges dokumentumok, jogszabály javaslatok összeállítása
Köszönöm a figyelmet és sikeres munkát kívánok!
