synchroon Synchroon is het blad van Syndion over mensen met een handicap, hun plaats in onze samenleving, hun dagelijks leven en de begeleiding die daarbij gegeven wordt.
VOORJAAR
2012 4e jaargang
nummer 1
2 COLOFON Synchroon is een uitgave van Syndion, stichting voor dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap. Het wordt verspreid onder externe relaties, cliënten en medewerkers van Syndion. Voor cliënten met een verstandelijke beperking wordt De Krant gemaakt, een uitgave met eenvoudig taalgebruik. Synchroon verschijnt driemaal per jaar. Het blad bevat informatie over de ontwikkeling in de sector dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap in het algemeen en binnen Syndion in het bijzonder. Synchroon wil bijdragen aan binding, betrokkenheid en draagvlak. Het blad geeft informatie en draagt bij aan opinievorming rondom de onderwerpen die relevant zijn voor de (professionalisering van de) gehandicaptenzorg of de plaats van gehandicapten in de samenleving. De artikelen bevatten niet altijd de mening van Syndion. De redactie behoudt zich het recht voor artikelen in te korten of te weigeren.
Dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap
Syndion Postbus 3012, 4200 EA Gorinchem Tel. (0183) 651150 www.syndion.nl
[email protected] Redactie Heleen Klop (hoofdredactie) Jos Huibers Arianne Lievaart Mirjam Rinzema (eindredactie) Jaccolien Stein Cees Taal Vormgeving/drukwerkverzorging Fitting Image, Giessenburg Oplage 3000 Foto’s De foto’s komen uit het Syndion-fotoarchief, tenzij anders vermeld
AAN DE LEZER Veranderingen... ...ze zijn niet van de lucht. Onlangs zwaaiden we de vorige bestuurder, Aart Bogerd, uit. Verderop in deze Synchroon hierover meer. In dezelfde week verwelkomden we Hans de Graaf, interim bestuurder voor een half jaar. En in september heten we alweer de nieuwe bestuurder, Harry Vogelaar, welkom. Hoe je het ook wendt of keert, elke bestuurder geeft een eigen kleur aan een organisatie. Syndion heeft altijd gekozen voor de cliënt en voor eigen regievoering. Wij werken vraaggestuurd. Dat blijven we doen: nu onder leiding van de interim-bestuurder, straks onder leiding van de nieuwe bestuurder. Onlangs werd ik samen met enkele collega's geïnterviewd voor het boek ‘Koplopers in de zorg’. De journalist, die bekend is met Syndion, vroeg: "Jullie hebben toch zulke prachtige projecten bedacht?" waarop een van mijn collega’s antwoordde: "Die hebben wíj niet bedacht, dat hebben de cliënten zelf gedaan. Wij hebben het alleen maar georganiseerd." Een verrassend en prachtig antwoord. Want zo is het ook. Deze nadrukkelijke zorg op maat staat hoog in het vaandel bij Syndion. Dat is nou precies waarom ik voor deze organisatie wil werken: om ook een bijdrage te mogen leveren aan de ondersteuning en begeleiding van mensen in de samenleving die het minder goed getroffen hebben. Dat je in het werken met zo'n visie ook voor dilemma's komt te staan, mag duidelijk zijn. Wat je daarin zoal tegenkomt, u leest er in deze Synchroon over. Een beschaafde samenleving onderscheidt zich in de manier waarop zij omgaat met zwakkeren in die samenleving. De val van kabinet Rutte I is een feit. Wat dit betekent voor PGB's, de drie transities vanuit de AWBZ naar de Wmo... het is allemaal nog onzeker. De financiële crisis is voorlopig nog niet voorbij. Qua politiek klimaat hoop ik echter oprecht op betere tijden Terwijl Nederland zich voorbereidt op nieuwe verkiezingen kunnen wij ons bezighouden met datgene wat we direct kunnen beïnvloeden: werven van medewerkers die eenzelfde visie hebben op goede zorg. Wat voor medewerkers dat zijn leest u in het interview met Jos Huibers, waar dit nummer mee begint. Ik wens u een zonnige tijd toe, inclusief een ontspannen vakantieperiode. Tot de volgende Synchroon! Heleen Klop Bestuurssecretaris Syndion
Inhoud
3
Ertoe doen Interview met Jos Huibers
4
TIP Uw verhaal, een waardevol en persoonlijk document
7
Zorgnieuws 8 Aart bedankt! 9 PgB: functie of ZZP Nieuwe informatie voor 2012
10
Column Gekker kunnen we het niet maken...
11
In beeld Syn-Geving
12
Als je een miljoen wint, zou je dan nog een zorgouder willen zijn?
14
HannaH Expertisecentrum voor mensen met NAH
16
Column Centrale Cliëntenraad Ogen en Oren
18
Dilemma's in de zorg 18 Baanvak Werken aan gewoon werk
20
Een dagje naar Zandvoort Erik den Uyl verrast door werkgever Formido
22
Questions? 4 Het interview Ieder nummer van Synchroon bevat een interview met één of meerdere interessante mensen. Deze keer:
Jos Huibers
“Ertoe doen”
Jos Huibers over de menselijke maat: noodzaak voor de zorg Door Heleen Klop
Jos Huibers neemt afscheid. Afscheid van Syndion, afscheid van een arbeidzaam leven. Hij werkte 20 jaar bij Syndion en daarvoor in de jeugdzorg. Aan het eind van zijn werkzame leven blikt hij terug. Hoe kan het beter, hoe kan het anders? In organisaties, door begeleiders, met professionaliteit. Maar vooral: wat is er nodig om een organisatie te zijn waarin begeleiders werken die weten ‘waar het om gaat’? Wat is nodig? Met een heerlijke kop cappuccino neem ik plaats op de bank in het kleurrijk ingerichte jaren dertig pand waar Jos woont. Samen met zijn vrouw, hun drie dochters en een lieve, brave hond, een vrolijk konijn en een damesduif op
leeftijd. De haard brandt en er klinkt prachtige pianomuziek. We praten over wat een organisatie in de weg staat om te zijn wat zij wil zijn. Braafheid, weet Jos al snel te bedenken. “Braafheid kan zo’n belemmerende factor zijn. Als organisatie moet je niet meegaan in de maalstroom van maatschappelijke jaarverslagen die door bijna niemand gelezen worden, certificeringen die niets of veel te weinig zeggen over kwaliteit of andere, papier- en tijdverslindende bezigheden. Neem stelling tegen bureaucratie, wees eigenwijs en durf! Toon gedrag dat voortkomt uit de wijsheid dat dit niet de goede weg is”, benadrukt hij. “Een organisatie moet doen wat ze zegt. En doen wat ze vindt, waarvan zij overtuigd is. Regels beperken en doden de creativiteit.” Zo, het begin van dit interview staat.
En hoe ontstaat zo’n organisatie? We filosoferen door over welke medewerkers nodig zijn om die kwaliteit te leveren die niet te meten is. Wat zegt opleiding, kennis, werkervaring, leeftijd? Waarop ‘zagen’ we medewerkers door in sollicitatiegesprekken? Wat is nodig? ‘Involvement’ Betrokkenheid is het eerste wat Jos noemt. Werkelijk betrokken zijn op de ander. Niet omdat het je werk is, maar omdat je medemens je raakt. Syndion profileert zich als een organisatie die betrouwbaar en betrokken is. “Dat is volgens mij altijd de werkelijke kracht van Syndion geweest: klantgerichtheid, de bereidheid een werkelijk antwoord te geven op de individuele vraag, vanuit betrokkenheid”, zegt hij. Maar een organisatie is niet ‘iemand’.
Answers! Als Syndion zegt betrouwbaar en betrokken te zijn, betekent dit natuurlijk dat de begeleiders betrouwbaar en betrokken zijn. “En die begrippen zijn zo uitgehold. Je komt ze zelfs tegen in competentieprofielen en visietrainingen. Alsof je dit aan mensen zou kunnen leren. Betrokkenheid en empathisch vermogen zijn menselijke eigenschappen. Die moet je hebben, dat is een voorwaarde vooraf.” Jos fronst. En vervolgt: “Er is meer nodig.” Dienstbaarheid “Het werken met mensen is niet iedereen gegeven”, zegt Jos. “Het moet je liggen, je moet ervoor in de wieg gelegd zijn, je moet er energie van krijgen.” Maar wat maakt dat de een dat talent wel heeft en de ander niet? En hoe zet je die talenten in, wat doe je er mee?
assertiviteit, representatie, integriteit en dienstbaarheid. Jos haalt nog eens zo’n heerlijke kom koffie. “Kan ik er even over nadenken”, bromt hij. Respect Dan klinkt vanuit de keuken: “respect!” Het klinkt een beetje als de ‘respect-rap’. In gedachten zie ik Jos aan het aanrecht staan, armen gespreid en wijsvingers in de lucht. Respect is óók een kwaliteit die begeleiders aan de dag leggen in de omgang met hun gehandicapte medemens. ‘Maximale toenadering met behoud van distantie’, leerde ik vroeger in mijn verpleegkundige opleiding. “Geldt dat nog steeds Jos, van die toenadering en distantie?”, roep ik hem toe. Ter overbrugging van de letterlijke afstand tussen keuken en woonkamer spreekt Jos met
5
ander bankstel willen. In zo’n cultuur is het moeilijk als begeleider de ander te respecteren in wat hij of zij wil kiezen of vinden. “Maar”, zegt Jos, “wanneer de medewerker respectvol met de cliënt omgaat, komt de rest vanzelf.” Eh… dat gold toch ook al voor betrokkenheid en voor dienstbaarheid? Toen volgde de rest toch ook al vanzelf? Of is alles nodig en volgt dan de rest vanzelf? Of is alles nodig en heb je dan als vanzelf ook ‘de rest’? We zijn er nog niet. Er is kennelijk nog meer Verbintenis En dus praten we verder. Over geëngageerd zijn, een onderwerp dat ons als vanzelf voert naar de herhalingen van Koot en Bie. Leuk, maar toch maar weer terug naar dit interview.
“ Dat is volgens mij altijd de werkelijke kracht van Syndion geweest: klantgerichtheid, de bereidheid een werkelijk antwoord te geven op de individuele vraag, vanuit betrokkenheid” Jos vertelt dat hij onlangs verschillende begeleiders heeft geïnterviewd. Een aantal van hen ontdekte de ‘roeping’ voor dit werk toevalligerwijs. Via een televisieprogramma, via een groep mensen met een handicap in een discotheek of via invalwerk dat op iemands pad kwam. Daardoor ontstond de innerlijke drang betekenis te geven aan andermans/ vrouws leven, dienstbaar te zijn aan anderen, in de meest positieve zin van het woord. Er te zijn voor de ander. “Dat is een talent”, zegt Jos. Ik moet denken aan het bijbelverhaal over de talenten. Hoe de ene slaaf van vijf talenten er tien weet te maken en de andere twee talenten verdubbelt naar vier talenten. Misschien werkt het in het werken in ‘de zorg’ ook wel zo: door je eigen talent in te zetten, verdubbelt dat automatisch vanwege de voldoening! Maar ook nu zijn we er nog niet. Er is meer dan betrokkenheid, empathie,
stemverheffing. De Turkse tortelduif laat zich abrupt horen. We lachen allebei. Duif lacht mee! Het is een onderwerp dat ons raakt! Maar respect, dat is ook zo’n uitgehold begrip. Het wordt te pas en te onpas gebruikt: op internet, facebook en hyves hebben mensen zelfs respect voor een foto! Respect betekent dat je de ander werkelijk volgt in wat hij of zij wil, ook als dat afwijkt van wat je zelf zou doen, zou vinden, zou voelen. En dat is moeilijk hoor! We leven in een tijd met strakke normen en waarden. We laten ons voorschrijven hoe we moeten leven, hoe we ons moeten kleden, hoe we ons huis moeten inrichten, welke kleuren we mooi moeten vinden en welke muziek. Maar we hebben vaak de illusie dat we het allemaal zelf bedenken. Dat we uniek zijn. Terwijl we eigenlijk wel weten dat we over tien jaar heel andere kleren mooi vinden en andere kleuren en een andere keuken of een
Over hoe sommige mensen dat toch doen: omgaan met de ander, terwijl die er heel andere ideeën of een heel andere levensstijl op nahoudt. Omgaan met de ander en de ander accepteren. Soms persoonlijk, soms beroepsmatig. Soms onvoorwaardelijk. Maar het is ook een enorme contradictie: beroepsmatige betrokkenheid... en beroepsmatige gelijkwaardigheid ook. “Het kan niet!” concludeert Jos. “Als een begeleider een week met een cliënt op vakantie gaat, dan wordt dat al gauw onprofessioneel gevonden. Het uitnodigen van een cliënt op je verjaardag ook. Procedures, protocollen en het schrijven van lange en ingewikkelde ondersteuningsplannen vergroten de afstand en de ongelijkwaardigheid. Ik interviewde een client, hij zei: ‘zij weten alles van mij, vanaf de eerste dag, en ik weet niks van hen’. Dat is toch niet gelijkwaardig! In een organisatie die zo groot is geworden
6 als Syndion moet je de menselijke maat organiseren. Door bevoegdheden echt laag te leggen: bij de begeleider en de cliënt. Door het aantal managementlagen echt te verminderen, door clusters kleiner te maken, zodat de leidinggevende werkelijk spiegelend kan coachen op houding en bejegening. Door cursus en training te vervangen door praktische coaching op de vloer, gekoppeld aan werkelijke ervaringen!”, benadrukt Jos met klem. De duif, symbool bij huwelijksverbintenissen, mengt zich wederom in het gesprek. Jos vraagt zich hardop af: “Hoe oud zou zo’n dier in gevangenschap eigenlijk worden?” Menselijke maat Jos kijkt voor zich uit. “De menselijke maat is van wezenlijk belang. Groepsgerichte benadering kan soms wel, maar niet als het gaat om individuele (levens) behoeften. Mensen gedijen vaak prima in een collectief, maar niet alleen maar. De menselijke maat is altijd de kracht van Syndion geweest: de wezenlijke aandacht voor het individu, de cliënt, de ouder.” Dat het hierbij soms roeien tegen de stroom in is, of een beetje burgerlijke ongehoorzaamheid om niet alles bureaucratisch te verantwoorden, vraagt om lef. Vraagt om een andere houding dan het braafste jongetje van de klas te willen zijn. Dat je hierbij een organisatie achter je hebt die je hierin kritisch volgt, is belangrijk. Jos: “Ik wil hier geen pleidooi houden voor ongehoorzaamheid, eigenwijsheid of onaangepast gedrag, maar een kritische benadering van wat nodig is om deze cliënt die begeleiding te bieden die nodig is. Graag zonder veel tijd te moeten besteden aan papieren rompslomp, registraties en administratieve beslommeringen. Werken op basis van vertrouwen, op basis van afspraak is afspraak, op basis van de menselijke maat.” “En met een in de organisatievorm verankerde zeggenschap en medezeggenschap voor de cliënt en zijn begeleider”, vul ik aan. Jos knikt.
Levenshouding, overtuiging, mensbeeld, kortom visie! De vraag is hoe je deze mensen vindt. Hoe werf je begeleiders die dit allemaal kunnen, of, als ze het nog niet allemaal kunnen, hoe leer je ze dat dan? In het aannamebeleid moet er aandacht zijn om sollicitanten te bevragen op hun mensbeeld, op hun levenshouding. Het gaat niet alleen om kennis en ervaring. Die spijker je zo bij. Het gaat om hoe je die beide toepast. Hoe je je (specialistische) kennis over omgang met, over beperkingen, over communicatie, over methodieken gebruikt in de begeleiding van mensen met een handicap. Werk je vanuit de mens die je voor je hebt en kijk je naar wat hij of zij wil, of werk je vanuit een methodiek? Ertoe doen! Wat maakt dat mensen kiezen voor een beroep in de zorg? Een beroep dat minder maatschappelijk aanzien heeft dan een functie in het bedrijfsleven. Wat maakt dat mensen zich goed voelen in dit werk? Is het dankbaar werk? Zouden mensen het ook kiezen als het minder werd beloond? Is het liefdewerk? “Wat ik vaak van mijn collega’s hoorde, was dat kleine of grote successen maakten dat zij hun werk belangrijk vonden. Die behaalde successen kwamen er meestal pas door de geboden ondersteuning, door de juiste en op maat geboden begeleiding”, verklaart Jos. Het gevoel bij die medewerkers vertaalt hij met: “dan doe je ertoe! Het is zó belangrijk voor veel mensen om betekenis te geven aan het leven van anderen.” Ertoe doen! Eén van de meest sociale componenten in de omgang met anderen. Competenties Hoe stel je nu zo'n competentieprofiel op voor begeleiders? En ben je eigenlijk wel een begeleider of ben je meer een cliëntassistent? Hoe sexy is zo'n beroepstitel? We zijn het erover eens dat de competenties volgens het ‘Landelijk beroepsprofiel beroepskrachten primair proces gehandicaptenzorg’ niet
allemaal benoemen waar het wezenlijk om gaat. “Als ik één ding geleerd heb in veertig jaar leidinggeven, dan is het dat mensen nauwelijks of niet ‘maakbaar’ zijn. De opdracht van de leidinggevende is niet om van begeleiders allemaal uniforme, perfecte werkers te maken, die volledig aan het competentieprofiel voldoen, maar om mensen in te zetten op plekken waar hun kracht optimaal kan worden gebruikt. Door te focussen op competenties die mensen nog moeten verwerven, ondermijn je hun plezier in het werk. Maar als de focus ligt op hun kracht, zal het arbeidsplezier en het resultaat toenemen. Stimuleer betrokkenheid, plezier en creativiteit in plaats van een uniforme beroepshouding! Zo zijn ook binnen Syndion de mooiste projecten ontstaan. De organisatie moet de context scheppen waarin deze elementen optimaal bloeien”, bepleit Jos. Ik kijk op de klok. Ik moet naar mijn volgende afspraak. We moesten wennen aan elkaar, Jos en ik. In het begin, toen ik anderhalf jaar geleden bij Syndion kwam werken. Jos vond mij een bureaumens, een beleidsmaker met grote afstand tot de werkvloer. Ik vond Jos visiegedreven, maar soms wat “vierkant” in het kiezen van zijn woorden. Maar daar waar gezocht wordt naar positieve intenties, daar vinden mensen elkaar. Begrijpen mensen elkaar. Ontstaat er wederzijds begrip, vertrouwen, betrokkenheid. Zo ook met Jos en mij. Zeker met zoveel gemeenschappelijke stokpaardjes! Jos is gestopt met werken. Gaat zich nog meer bezighouden met zijn andere passies: theater, toneel, schrijven, muziek, talenten ontdekken. Hoe oud tortelduiven worden zoeken we op. Leve internet! We zijn verbaasd over de levensverwachting van de duif en nemen ons voor haar ruimschoots te overleven!
TiP
In deze rubriek informatie over een nieuw boek, een leuke activiteit, een informatieve website, een interessante lezing of een spannende ontwikkeling. Dit keer....
Uw Verhaal
Een waardevol en persoonlijk document
Marga den Bok (44) werkte tussen 1991 en 1997 bij Syndion. Eerst als activiteitenbegeleider en later als coördinerend begeleider. Inmiddels is ze vanuit
7
haar liefde voor mens en taal een ander pad ingeslagen. Ze startte haar eigen bedrijfje UwVerhaal. Marga benaderde ons met de vraag of wij dachten dat zij met haar werk misschien iets zou kunnen betekenen voor mensen met een handicap en hun familie. “Ik geef met UwVerhaal woorden aan herinneringen. Met de grootst mogelijke zorg en aandacht maak ik een uniek document met tekst en foto’s. Dat kan bijvoorbeeld een mooi boekje zijn of een fotoboek met ondersteunende teksten. Er zijn heel veel mogelijkheden.” Mooie mogelijkheden Marga ziet mooie mogelijkheden om mensen die zelf hun ervaringen en herinneringen niet (meer) goed kunnen verwoorden, te helpen bij het samenstellen van zo’n document. Als voorbeeld noemt zij het ‘Houvast-document’: “Herinneringen bewaren en verwoorden kan lastig zijn. Dit geldt zeker voor mensen bij wie de hersenen niet goed (meer) functioneren. Dementie, afasie, een verstandelijke handicap of een hersenbloeding kunnen ertoe leiden dat informatie over het eigen leven verdwijnt, omdat men het vergeet of er niet goed meer over kan vertellen.” Hier komt nog bij dat als mensen met een handicap niet meer thuis wonen, ze vaak afhankelijk worden van een (wisselende) groep begeleiders. Door wisselingen en minder contact met directe familie, vervagen herinneringen. Daardoor verdwijnen gespreksonderwerpen naar de achtergrond en raakt het leven ‘leeg’. Wie praat er nog over vroeger met hen? Marga: “Als dat niet meer gebeurt, kan een sociaal vacuüm ontstaan, geestelijke achteruitgang of zelfs isolatie dreigen. Maar als het leven met foto’s en teksten is vastgelegd, blijft dit als gespreksonderwerp beschikbaar.” Het maken van een herinneringenboek, losbladig (en dus aan te vullen waar nodig) kan voorkomen dat deze mensen zich eenzamer gaan voelen. Foto’s van lang en kort geleden, aangevuld met eenvoudige teksten, zullen een goed hulpmiddel zijn om, steeds opnieuw, waardevolle gesprekken aan te knopen. Een houvast voor de ander, en voor henzelf. “Natuurlijk mag de cliënt - als hij of zij dat wil en kan - samen met een betrokken familielid of vriend of vriendin meedenken over de teksten en de foto’s en de kaft”, aldus Marga.
Marga den Bok over zichzelf: “In mijn achtste levensjaar vond er een ingrijpende gebeurtenis plaats die mijn leven definitief veranderde. Een nichtje werd ernstig ziek en overleed op zesjarige leeftijd. Ik besefte dat het leven kort en onzeker is en dat als je er iets van wilde begrijpen, het nu moest gebeuren. Ik ontwikkelde een naar binnen gerichte behoefte aan luisteren en kijken. Ik observeerde gretig: keek naar wat mensen deden, luisterde naar wat ze zeiden, en leerde dat achter ieder mens een (vaak onzichtbare) wereld schuilgaat van herinneringen en overtuigingen. Ik ontdekte dat ieder mens – gevormd door de gebeurtenissen in zijn leven en met zijn persoonlijke talenten en eigenschappen – zijn eigen, unieke verhaal te vertellen heeft. Gelijktijdig groeide mijn liefde voor taal. De liefde voor mensen en de liefde voor taal zijn altijd onafscheidelijk en wezenlijk voor mij gebleven. De eerste drie cliënten die zich voor 1-9-2012 via Synchroon aandienen, krijgen 50% korting. In overleg wordt gezocht naar het meest geschikte materiaal om het document mee te maken. Wilt u meer informatie? Kijk op www.uwverhaal.nl. U vindt daar ook de contactgegeven van Marga den Bok.
nieuwtjes Syndion en zorg Nieuwe bestuurder Syndion: 1 september Sinds 1 maart vult Hans de Graaf als interimbestuurder de vacature in die is ontstaan door het vertrek van Aart Bogerd, die op 29 februari afscheid nam van de organisatie. Inmiddels heeft de Raad van Toezicht Harry Vogelaar benoemd als nieuwe bestuurder. Dhr. Vogelaar (1956) heeft brede ervaring als bestuurder in de zorg. Zijn wortels liggen in de sociale werkvoorziening. In zijn huidige functie als algemeen directeur van de Landergroep heeft hij ervaring opgebouwd als zorgondernemer. De Landergroep zorgt voor passend werk en participatiemogelijkheden voor arbeidsgehandicapten en langdurig werkzoekenden in de Betuwe en Bommelerwaard. Deze omgeving heeft te maken met sterk veranderde wetgeving, vergelijkbaar met de toekomstige veranderingen in de AWBZ waarmee de heer Vogelaar bij Syndion te maken zal krijgen. Open Dag van de Zorg Ook dit jaar was Syndion weer volop actief tijdens de Open Dag van de Zorg. Diverse locaties openden hun deuren en ontvingen tal van belangstellenden: dagbestedingslocatie HannaH in Tiel (waar vooral mensen met niet-aangeboren hersenletsel werken), woon- en logeerhuis Fonteinkruid en de woonlocatie Elzengaarde in HendrikMetropole 125 jaar! Dit jaar, 2012, bestaat Metropole in Gorinchem 125 jaar. In 2007 betrok Syndion het voormalig hotel-restaurant Metropole, om er een mooie dagbestedingslocatie van te maken. Cliënten van Syndion zetten zich hier iedere dag vol enthousiasme in om het de gasten naar de zin te maken met koffie, thee, taart en een bijzondere lunchkaart. In 2010 werd het lunchrestaurant een leerwerkplek, waar mensen met een handicap een opleiding kunnen volgen. Ter ere van het 125-jarig bestaan zullen er het hele jaar door allerlei leuke activiteiten en acties zijn! U bent van harte welkom!
Ido-Ambacht, woonlocatie De Lijnbaan in Aalst. De bezoekers deden enthousiast mee aan de activiteiten die door de locaties op touw waren gezet. Bovendien kwamen er zo’n zestig mensen naar het Centraal Bureau in Gorinchem, waar Syndion een banenmarkt hield. Het was kortom een zeer geslaagde dag, die volgend jaar zeker herhaald zal worden.
Aart bedankt!
9
Eind februari nam bestuurder Aart
Bogerd afscheid
van Syndion. Van cliënten, hun ouders en
vertegenwoordigers, van medewerkers en van vele relaties. Met twee bijzondere bijeenkomsten werd Aart bedankt voor zijn inzet voor
de cliënten van Syndion.
“Ik heb mijn werk altijd met veel plezier gedaan”, zei Aart in zijn korte toespraak die hij op 28 februari hield in de Grote Kerk in Gorinchem. Hier kwamen veel cliënten, ouders en vertegenwoordigers en medewerkers naartoe. Gedreven door een ideaal Aart was niet de enige die het woord voerde. Oud-medewerkster Leny van de Griend bijvoorbeeld, zij haalde anekdotes op over voetbalwedstrijden, lang geleden. Ouder Gerard van Wijngaarden en cliënt Yvonne Lammertink lieten met mooie voorbeelden in hun persoonlijke verhalen zien hoe Aart zich altijd heeft ingezet voor de cliënten. Met een bijzonder uitzwaailied, gedicht door Jos Huibers van Syndion, werd beklemtoond dat Aart niet voor zichzelf, voor eigen belang of roem werkte, maar dat hij werd gedreven door het ideaal dat mensen met een handicap een waardig leven moeten kunnen leiden. Het lied werd uit volle borst door de hele kerk meegezongen, afgesloten met een minutenlange ovatie. “Aartje, bedankt”, klonk het vervolgens door
de hele kerk. Met enige verlegenheid en ontroering hoorde Aart dit eerbetoon aan. Synposium over inclusie De volgende dag, 29 februari – schrikkeldag en ook de laatste werkdag van Aart – werd een symposium gehouden voor de externe relaties van Syndion. Aart had via Syndion contact met honderden mensen, organisaties, geestverwanten in de zorg. Voor hen wilde hij een inhoudelijk onderwerp aan de orde stellen, dat hem na aan het hart ligt. ‘Inclusie… en dan blijkt dat we allemáál uniek zijn’, luidde de Loesjeachtige titel van het symposium, dat voor deze gelegenheid Synposium werd gedoopt. Drie inhoudelijke sprekers, een columniste en Aart zelf betraden het podium, onder het toeziend oog van dagvoorzitter Jos Huibers. Jos werd ondersteund door een deskundige vakjury, twee cliënten die toneel spelen bij het Toltheater van Syndion. Zij beoordeelden de toespraken en lichtten toe waarom de sprekers wel of niet een bloemetje hadden verdiend.
Over inclusie, het nieuwe werken en kathedralen De bijdragen van de sprekers (Mario Nossin, Jaap Peters en Daan Quakernaat) gaven een inhoudelijke en soms ook komische kijk op het onderwerp ‘inclusie’ en de rol van Syndion en Aart daarin. Zo noemde Daan Quakernaat Aart een ‘bouwer van de inclusie-kathedraal’. In zijn eigen presentatie sprak Aart over kwalijke politieke ontwikkelingen (lees: bezuinigingen), die een bedreiging vormen voor de participatie van mensen met een handicap. Zoals zo vaak sprong hij hiermee in de bres voor mensen met een handicap, een kwetsbare groep die niet altijd in staat is om voor de eigen belangen op te komen. Juist vanwege die jarenlange inzet en zijn bijzondere verdiensten, kreeg Aart Bogerd uit handen van de voorzitter van de Raad van Toezicht van Syndion, de heer Leo Canisius, het eerste exemplaar van de Syndionpenning uitgereikt. Vanaf nu zal deze bijzondere penning tweejaarlijks worden uitgereikt aan iemand die zich op vergelijkbare manier inzet voor mensen met een handicap.
PgB: functie of Z ZP?
Nieuwe informatie voor 2012 10
Door Rina van den Heuvel
In het vorige nummer van Synchroon heeft u kunnen lezen hoe wij voor onze meervoudig gehandicapte dochter, Jiska, onze indicatie lieten wijzigen. We gingen naar een ZZP. En we leverden daar op jaarbasis € 9.000 mee in.
En we waarschuwden:
Let op bij aanvragen van een nieuwe indicatie!
Op 24 december kregen we post van het Zorgkantoor. De nieuwe toekenningsbeschikking PGB 2012 viel in de bus. En onze verbazing is groot! Niet alleen de toegezegde 5% ophoging vinden we terug, maar opeens staat er een toekenning voor KV (kortdurend verblijf) op. Dat levert een bruto budgetbijdrage van €10.561 op. Domme fout? Onze eerste reactie laat zich raden: hier is een domme fout gemaakt. Bij een ZZP met langdurig verblijf gaat het zorgkantoor geen kortdurende verblijf toekennen, denken we. Dan lezen we de toelichting en komen tot de ontdekking dat daar het volgende staat: 8. Verhoging PGB bij indicatie langdurig verblijf Als u bent geïndiceerd voor langdurig verblijf dan wordt uw budget in 2012 gebaseerd op een gewijzigde ‘toekenningstabel’. U vindt deze tabel op www.cvz.nl (zoeken op: toekenningstabel). Voor een aantal ZZP’s is de omzetting naar klassen en functies verhoogd. Verder ontvangt u een toekenning voor twee etmalen kortdurend verblijf. Het lagere, vaste bedrag voor huishoudelijke hulp vervalt. Uw bruto PGB wordt vervolgens verhoogd met een ZZP-opslag van 5%. Voor alle zekerheid openen we ook nog genoemde website en lezen daar hetzelfde. Terug op oude niveau De dagbesteding even buiten beschouwing latend hebben we nu voor 2012 een bruto PGB van € 55741,40 te besteden. Daarmee zijn we weer ruim op ons oude niveau van de functietoekenning terug. We concluderen dat op dit moment we
financieel alle ruimte weer hebben en toch een ZZP hebben die ons binnen de AWBZ houdt. We weten dat Syndion echt adviseert om over een ZZP na te denken. Kijk eens goed naar je eigen situatie en overleg hierover met een deskundige, bijvoorbeeld van het Cliëntservicebureau van Syndion. Rina van den Heuvel is lid van de Centrale Cliëntenraad van Syndion en moeder van Jiska
Column Gekker kunnen we het niet maken…
Mensen die in de zorg werken, doen dat vaak met hart
met al dat geld; ik snap daar heel weinig van. Gelukkig werk
en ziel. Dat betekent onder meer dat ze het niet voor het
ik in de zorg, daar doen dit soort praktijken zich niet voor.
geld doen. Als je rijk wilt worden kun je beter bankier
Okee, een paar uitzonderingen daar gelaten. Maar dan zit het
worden, of crimineel. Dat levert financieel gezien meer op.
altijd fout in de top, bestuurders die blind zijn geworden voor
Misschien moet je werken met gehandicapten vergelijken met
de cliënt om wie het hoort te draaien in de zorg. Maar
een roeping: je doet het, omdat jouw gevoel zegt dat je niet
de mensen op de werkvloer, nee, die zijn integer!
anders kunt. Om met Maarten Luther te spreken: ‘Hier sta ik,
Dat was tot voor kort mijn beeld. Maar helaas, niet alle
ik kan niet anders.’ Wellicht zou je stiekem best graag drie
medewerkers in de zorg blijken zo idealistisch als ik geneigd
keer per jaar een lange, luxueuze vakantie willen. Maar om
was te denken. Verbijsterd las ik een tijdje geleden het nieuws
nou daarvoor crimineel te worden, of bankier. Dus accepteer
over de fraude met de PGB’s: schimmige zorgbureautjes
je het salaris en scheep je je ’s zomers met je gezin gewoon
met dito medewerkers die zonder enige scrupules het geld
in voor drie weekjes Drenthe. Compleet met mooie Hollandse
opstrijken van zorgbehoevenden. Die het geld maar blijven
regenbuien. Want: voor dat werk krijg je immers zo veel terug!
incasseren, ook als de cliënt al maanden geleden de laatste
Contact met echte mensen, die het in vergelijking met jou als
adem uitblies (misschien wel als gevolg van de slechte zorg
niet-gehandicapte toch echt minder getroffen hebben. Mensen
die geleverd is!) ‘Nee hoor, u hoeft helemaal niets te regelen,
voor wie jij echt iets kunt betekenen, daar kan geen topsalaris
wij nemen u dit alles uit handen. Wij melden bij de instanties
tegen op! Vraag tien Syndion-medewerkers naar de motivatie
het overlijden van uw moeder, partner, kind. U hebt er geen
voor hun werk, en je krijgt niet één keer het antwoord “Omdat
omkijken meer naar’. En ondertussen blijft het PGB-geld naar
het zo lekker verdient.” Het gáát niet om het geld, het gaat
de speciaal hiervoor geopende rekening stromen. Komt het
om de voldoening, de menselijkheid, het gevoel bij dat werk.
uit? Geen nood en hopla snel een nieuw BV’tje oprichten en
Nee, dan de bankiers of andere grootverdieners. Met dit soort
op dezelfde voet verdergaan. Van die bankbobo’s snap ik
sentiment hoef je bij hen niet aan te komen. Of sterker nog:
weinig, maar van deze mensen snap ik helemaal niets.
dit soort mensen kan niet eens maat houden. Voorbeelden te
Wie doet zoiets over de rug van de zwakkere?
over: bonussen die men aan zichzelf toekent, dubieuze of
Gekker kunnen ze het niet maken…
regelrecht bij elkaar gelogen declaraties die worden ingediend, torenhoge winstuitkeringen. Wat moet een mens toch
Mirjam Rinzema
11
Op de middenpagina’s van Synchroon brengen we steeds een deel van Syndion in beeld. Dit keer: Syn-Geving
12
IN BEELD
Syn-Geving
13
Syn-geving: een bijzonder project In de wijk De Staart in Dordrecht is Syndion, samen met de gemeente Dordrecht, gestart met het project Syn-Geving. Het is een proefproject in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Die wet is erop gericht om zoveel mogelijk mensen mee te laten doen in de samenleving. Syn-Geving biedt mensen met en zonder handicap de mogelijkheid om elkaar op een laagdrempelige wijze te ontmoeten. Er zijn diverse activiteiten waaraan mensen mee kunnen doen. Samen eten is één van die dingen. Samen eten bevordert onderling contact en vergroot het sociale netwerk. Meer informatie bij projectleider Claudia van Rhijn:
[email protected]
14
Als je een miljoen wint, zou je dan nog een zorgouder willen zijn? Door Jaccolien Stein-Wallaard
tot haar 36e jaar heeft Caroline in instellingen gewoond. Ze is vaak van groep verwisseld vanwege haar bijzondere zorgvraag. Door hersenbeschadiging bij de geboorte is het moeilijk met
"Van haar 7e
Caroline te communiceren.
In een groep functioneert ze slecht.
We zagen haar steeds verder vereenzamen en angstiger worden. Als ze onhandelbaar werd kreeg ze medicijnen toegediend en kwam ze soms totaal gedrogeerd thuis. Het ging gewoon niet langer zo, het deed ons zoveel pijn om onze dochter zo ongelukkig te zien. In 2002 is ze weer bij ons in huis komen wonen. Als ze naar de dagbesteding moest vlogen de boterhammen door de kamer. Ze had gewoon geen vertrouwen meer, ze wilde niet meer weg”, vertellen Peter en Atty Lievaart, ouders van Caroline. Theo en Margot: aanbieders “Al een paar jaar zijn we op zoek naar iets voor ons samen. Omdat Theo in de horeca werkt, zijn we eerst die mogelijkheden gaan bekijken. Onze kinderen waarschuwden ons dat onze plannen niet bij ons pasten. Omdat ik zelf uit de gehandicaptenzorg kom, zijn we in die hoek naar iets op zoek gegaan. Wel iets voor onszelf dan, want in een instelling wil ik niet meer werken. Ik heb zoveel pijn gezien daar. Cliënten die opgesloten werden omdat ze moeilijk waren en er niet voldoende tijd was om met ze op te trekken. Mensen die doorlagen omdat er geen personeel was om ze vaker te verplaatsen. En dan die constante wisseling van de wacht. De gehandicapten moesten zich aan hun begeleiding aan gaan passen, in hun eigen woonruimte, in plaats van andersom. Dit is me zo aan het hart gegaan. Al die pijn. Dat wil ik echt niet meer. Ik wil mensen gelukkig zien.” Peter en Atty: hulpvraag Peter en Atty Lievaart uit Bunnik begonnen nadat hun dochter Caroline weer thuis kwam wonen aan een lange zoektocht en strijd. In 2004 kregen ze de grote teleurstelling te verwerken dat het PGB van Caroline gehalveerd werd omdat haar
zorgbehoefte moeilijk in te schatten was. Na een rechtszaak van jaren hebben ze in 2008 toch een inschaling van ZZP7 met extra’s toegewezen gekregen (hoogste schaal zorgzwaartepakket). Peter is zichtbaar ontroerd als hij deze jaren omschrijft. “We hebben zo hard gevochten voor dit ZZP, zo hard. Niet iedereen houdt dat vol. Ik kan me heel goed voorstellen dat anderen die strijd niet redden. Steeds sloten er weer deuren. Totdat we uiteindelijk deze inschaling tot 2014 ontvingen.” Al die jaren is de familie steeds aan het zoeken geweest naar oplossingen voor Caroline. “Wij worden ook ouder, we kunnen haar niet nog jaren lang thuis verzorgen. Maar de meeste instellingen wilden haar toch weer in een groep plaatsen. Ze past echt niet in een groep. Totdat we in 2008 Aart Bogerd van Syndion tegen kwamen. Syndion was de enige zorginstelling die mee wilde denken over een passende oplossing. En in mei 2011 plaatsten ze de advertentie voor een zorgechtpaar.” Theo en Margot van Beest keken ondertussen naar de mogelijkheden om een gezinshuis te starten. Margot vertelt dat iets ze steeds tegenhield. “Om van een gezinshuis met twee personen te kunnen leven moesten we minimaal vier kinderen in huis nemen. Je hebt dan niet alleen met vier kinderen te maken, maar ook met vier ouderparen. Ik was zo bang dat ik te maken zou krijgen met ouders die niet van hun kinderen houden. Dan moet ik ze in het weekend wel naar huis sturen, dat kan ik niet! Dus toen we de advertentie in de krant zagen dacht ik “dit is een gouden kans!”. Deze ouders houden van hun dochter en willen het allerbeste voor haar!” De klik! Theo vertelt dat het eerste contact direct klopte. “Zelfs met Caroline klikte het gelijk geweldig goed. En die klik was voor
15 ons wel echt een voorwaarde om dit te overwegen. Omdat ik zelf geen zorgachtergrond heb bleef Margot me maar ondervragen. “Theo, weet je zeker dat je dit niet alleen wilt om de horeca te ontvluchten? Als je een miljoen wint, zou je dan nog een zorgouder willen zijn?” En ja, we hebben er goed over nagedacht en willen dit doen tot ons pensioen!” Peter: “Van alle echtparen die reageerden, staken Theo en Margot er met kop en schouders bovenuit. We begrepen elkaar meteen en zo is alles eigenlijk heel snel gegaan.” Peter kijkt knikkend rond naar het huis waar we op tuinstoelen in een lege woonkamer zitten. Theo is sinds begin 2012 al in dienst van Syndion en bezig om het huis, dat het eigendom is van Caroline, op te knappen. Zijn vrouw Margot bouwt haar baan nu af, en begint in mei samen met Theo aan dit nieuwe avontuur. “Caroline gaat haar eigen kamer inrichten, wij mogen zelf de rest invullen. Het is zo super dat haar ouders hier om de hoek wonen. We laten een mooie streek in het oosten van het land achter ons, maar dat hebben we er voor
over. Natuurlijk waren we ook in het begin bang dat er allerlei randvoorwaarden bij zouden komen, en dat we er andere baantjes naast moesten gaan doen. Cees Taal, regiomanager van Syndion, stelde ons steeds weer gerust.” Atty: “Caroline beseft nog niet precies wat er gaat gebeuren, maar ze is steeds heel vrolijk en ze voelt zich goed bij Theo en Margot. Ze mag gewoon langzaam gaan logeren, totdat ze daar wil blijven.” Theo heeft vochtige ogen als hij nog toevoegt dat hij enorme bewondering heeft voor Peter en Atty. “Ook toen we op het laatst wéér tegen een probleem aanliepen met de wetgeving rondom het huis, bleven ze vechten.” “Ja.” zo voegt Atty toe, “Peter verdient echt een pluim voor al dat werk. En Syndion trouwens ook, want zij waren de enige organisatie die serieus werkten aan de hulpvraag van onze dochter.”
HannaH
Op weg naar expertisecentrum voor mensen met Door Mirjam Rinzema 16 niet aangeboren hersenletsel
“De mensen die hier binnenkomen,
mensen met niet-aangeboren hersenletsel,
hebben dezelfde diagnose, maar zijn totaal verschillend. Op die verschillen spelen we hier in, om zinvol bezig te zijn voor
deze doelgroep.”
Aan het woord is Brenda van Zeeland, clustermanager in de regio Rivierengebied van Syndion en verantwoordelijk voor HannaH, een dagbestedingslocatie in Tiel voor mensen met NaH. HannaH omschrijft ze als ‘meer dan een dagbestedingsproject’, want: “We zijn er niet voor ons zelf! Alles wat we hier doen is erop gericht dat de cliënten er profijt van hebben dat ze hier komen. Dat kan heel klein zijn: iemand die hier naartoe komt en zich realiseert dat hij of zij niet de enige is die in deze situatie terecht is gekomen bijvoorbeeld. Maar het kan ook iets groters zijn: iemand die hier weer een arbeidsritme opbouwt en die kan doorstromen naar begeleid werken.” Midden in de maatschappij HannaH is een samenwerkingsproject van twee instellingen voor gehandicaptenzorg: Syndion en Pluryn. Toen Syndion een paar jaar geleden startte met dagbesteding voor mensen met NaH – destijds in het oude Burgerweeshuis in Tiel – werd er meteen contact gezocht met andere relevante organisaties in de voor Syndion nieuwe regio. “Bij ons staat participatie hoog in het vaandel. Waarom zouden we alles zelf willen of moeten doen, als er andere aanbieders in de regio actief zijn die hier ervaring mee hebben. We hebben contact gezocht met allerlei organisaties hier in de buurt, en één van die organisaties is Pluryn”, vertelt Brenda. “Na onze eerste start in het Burgerweeshuis werd duidelijk dat die locatie niet optimaal was: het is een monument en er mocht niet veel aan verbouwd worden. Ook de toegankelijkheid was een probleem, met een grindpad naar de ingang. Bovendien waren de ruimtes erg hoog; waardoor het galmde. Voor deze doelgroep is dat te onrustig.”
Toen bleek dat collega-organisatie Pluryn zou stoppen met hun dagbestedingslocatie Ravelijn op het Vrijthof in Tiel. “We zijn toen samen gaan nadenken over hoe we verder moesten. Uiteindelijk is dit pand aan het Hoogeinde gevonden, in het winkelhart van Tiel. Een prachtplek!”, vertelt Brenda enthousiast. “We willen immers dat onze cliënten deelnemen aan de maatschappij. Deze locatie is zichtbaar en vindbaar. Mensen kunnen hier gemakkelijk naar binnen lopen.” In proces September vorig jaar is HannaH als samenwerkingsverband tussen Syndion en Pluryn officieel van start gegaan. Er komen 30 cliënten, verdeeld over de week. “We zijn nu dus ruim een half jaar aan de slag. Langzamerhand krijgen we een functie binnen Tiel en omgeving. Eén van de ruimtes in HannaH is beschikbaar voor andere organisaties. Bijvoorbeeld MEE en Stichting Boogh kunnen hier een spreekuur houden. We hebben ook contacten met Mozaiek, het welzijnswerk in Tiel, die hier workshops kunnen geven, zowel voor de cliënten van HannaH als voor andere geïnteresseerden. Zo halen we de maatschappij naar binnen”, aldus Brenda. Het ontwikkelingsproces van de locatie is nog niet afgerond. “De eerste fase is nu achter de rug: twee groepen cliënten integreren en aan de slag gaan. Eigenlijk hebben we die eerste fase min of meer afgerond, met een open middag voor ouders, verwanten, buren en andere relaties van de cliënten. We hebben een tentoonstelling van vogelhuisjes gehouden, die door de cliënten zijn gemaakt. Het was een geslaagde middag.”
17
Marcel Janssen
Hans van Zuilen en Brenda van Zeeland
Brenda vervolgt met haar visie op de toekomst: “Het wordt tijd voor meer openheid naar buiten”, vindt ze. “Heb je naar de ramen gekeken toen je hier aankwam? Dan heb je gezien dat er rupsen en vlinders op staan. Ze staan voor het proces waar onze cliënten in zitten. En eigenlijk zit HannaH in datzelfde proces. We willen graag hét expertisecentrum worden op het gebied van NaH. Het zou toch prachtig zijn als
onze cliënten lotgenoten wegwijs kunnen maken: bij welke organisaties zij terecht kunnen, welke voorzieningen er zijn”, droomt ze. “Natuurlijk alleen als ze het zelf aankunnen”, voegt ze snel toe. “Cliënten die een beschermde omgeving en rust nodig hebben, kunnen hier gewoon blijven komen voor hun dagprogramma.”
Cliënten over HannaH Marcel Janssen kreeg 18 jaar geleden een motorongeluk en liep hersenletsel op. Later maakte hij ook nog een ongelukkige val en scheurde zijn ruggengraat. “Nu zit ik in een rolstoel, maar ik loop nog wel met krukken”, zegt Marcel monter. Hij vindt zichzelf niet zielig. “Ik maak er het beste van, dat moet wel. Het bevalt me wel bij HannaH. Werk kun je ’t niet noemen, het is meer een soort bezigheidstherapie. Maar het is fijn om wat te doen te hebben.” Motoren waren en zijn nog steeds een grote liefhebberij. Daarom trok Marcel onlangs ‘de stoute schoenen’ aan en ging hij samen met begeleidster Anneke naar de motorzaak in Tiel. “Ik zou het heel leuk vinden als ik me in zo’n zaak nuttig zou kunnen maken. En niet geschoten is altijd mis, toch?” Helaas kon de eigenaar van de winkel hem niets beloven. “We werden hartstikke leuk ontvangen, maar door de recessie had de winkel het niet gemakkelijk en kwam er niks uit. Maar ik ben blij dat ik het in elk geval geprobeerd heb.” Hans van Zuilen is iemand die mede dankzij de begeleiding – eerst in het Burgerweeshuis en nu bij HannaH – kon groeien en weer gedeeltelijk in een gewone baan aan de slag kon. “Ik werk nu twee middagen per week bij een supermarkt. Dat geeft mij veel voldoening. Ik heb weer collega’s, een werkplek waar ik nuttig ben. Kassawerk lukt me niet, dat gaat veel te snel, maar dingen als vakken vullen en spiegelen gaat prima. Ik vind het leuk om te doen; ik haal er zelfs energie uit!” Hans heeft hersenletsel opgelopen door een te laat onderkende oorontsteking, die naar binnen sloeg. De operatie heeft zichtbare sporen nagelaten aan de rechterkant van zijn hoofd. Het heeft enorme gevolgen gehad voor Hans’ leven. “Ik woon niet meer bij mijn vrouw en dochter. We hebben een goede band, maar samen wonen ging niet meer. En mijn financiële baan bij de Rabobank kon ik niet volhouden. Toch is er nu een balans ontstaan waar ik blij mee ben: dagbesteding bij HannaH en twee middagen werken. Voor mij is het op dit moment goed zo.” De naam HannaH is een ‘woordgrapje’. De drie laatste letters staan voor niet aangeboren hersenletsel. Deze drie letters gespiegeld ervoor gezet, leveren samen HannaH op.
Dilemma’s 18 Ogen&Oren
Door Jos Huibers
column van de Centrale Clientenraad Al van jongs af aan ben ik, als meisje met een lichamelijke handicap, betrokken bij medezeggenschap. In de woonvorm waar ik woonde was ik lid van de cliëntenen jongerenraad. Ik raakte betrokken bij het LSR (landelijk steunpunt (mede)zeggenschap) en zit daar in de Raad van Toezicht. Daar heb ik veel ervaring rondom (mede)zeggenschap op mogen doen.
Keuzevrijheid voor
Uiteindelijk ben ik, als vrouw van 26, in BonVie in Culemborg gaan wonen en krijg bij het wonen ondersteuning van Syndion. Ik vond het weer tijd worden voor de cliëntenraad, en werd lid van de sectorale cliëntenraad LG (lichamelijk gehandicapten) van Syndion. Vorig jaar ben ik ook lid geworden van de Centrale CliëntenRaad (CCR). Syndion ging in die tijd over van sectoren naar regio’s. De vraag hoe we in deze nieuwe setting een goede vorm kunnen vinden voor medezeggenschap houdt ons sindsdien bezig. Dit duurt langer dan we gedacht hadden. Het is best lastig om een vorm te vinden die past binnen de nieuwe indeling van Syndion, die niet té ingewikkeld wordt en die ook nog eens goed gevonden wordt door de verschillende cliëntengroepen binnen Syndion. Syndion geeft zorg aan verschillende groepen: aan mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, aan volwassen en kinderen. En Syndion biedt ondersteuning bij wonen én bij werken. Als lid van de groep mensen met een lichamelijke beperking, vind ik het belangrijk dat die stem gehoord wordt. Ik zie ook dat voor deze groep sommige dingen anders liggen dan voor mensen met een verstandelijke beperking. En weer anders dan voor kinderen en hun ouders. Er zijn ook verschillen in wensen van mensen die ondersteuning krijgen op het gebied van wonen, of bij dagbesteding. Als CCR willen we de verschillende doelgroepen graag aan het woord laten. Iedere cliënt is immers een mens, met eigen wensen en behoeften. Het is belangrijk dat er aandacht is voor verschillen, én dat samen naar overeenkomsten wordt gekeken. Samenwerking en één mening tussen cliënten uit alle doelgroepen, met allerlei achtergronden, hulpvragen en niveaus. Dit geldt ook voor de samenwerking tussen cliënten en ouders/verwanten. Iedere groep heeft een eigen invalshoek die van invloed is op de medezeggenschap. Als CCR willen we hier zorgvuldig mee omgaan. Wij hopen dan ook dat er veel cliënten, ouders en verwanten hun steentje willen (blijven) bijdragen aan de medezeggenschap en daarmee aan de kwaliteit van Syndion.
Yvonne Lammertink, lid CCR
de cliënt staat
centraal
in de visie van Syndion.
Dat is een mooi
uitgangspunt,
maar toch kunnen er dilemma’s ontstaan.
Dilemma’s ontstaan omdat er een spanningsveld bestaat tussen rechten van cliënten (bijvoorbeeld het recht op vrijheid tegenover recht op veiligheid of het recht op privacy tegenover het recht op goede zorg). De begeleider moet de professionaliteit hebben om op de juiste manier in dit spanningsveld te laveren. In de komende nummers van Synchroon wilde ik verschillende cliënten interviewen over dat spanningsveld. Als je in een gesprek met een cliënt door zijn of haar ogen kijkt naar de begeleiding en naar de omstandigheden, kom je die dilemma’s tegen. Meerdere belangen Zo raakte ik in gesprek met Helmine Hello en Esther Meppelink, beide werkzaam op het gebied van cliëntmedezeggenschap, en Annemarie Hofmans, vertrouwenspersoon voor de cliënten van Syndion. Bij uitstek mensen die in hun dagelijks werk op de dilemma’s stuiten. Bij de ondersteuning van cliëntenraden, die zeggenschap vragen, of in gesprek met individuele cliënten, die een vertrouwelijk gesprek vragen over zaken die hen dwars zitten. “Ook over de begeleiding, ja, over bejegening”, zegt Annemarie. Maar liever dan zo maar namen te geven van kandidaten voor een interview, wilden ze eerst overleggen. “Is het wel wijs?”, vroegen ze me, “om de zienswijze van de cliënt eenzijdig
in de zorg 19
over het voetlicht te brengen? In de eerste plaats hebben we te maken met de privacy van de cliënt. Bovendien is het naar buiten brengen van klachten of ontevredenheid geen reclame voor Syndion. En tenslotte kan de relatie tussen cliënt en medewerker onder druk komen te staan als een medewerker de beschreven situatie herkent. Dit alles kan nadelig zijn voor de cliënt.” Helmine: “Je moet hier echt voorzichtig mee omgaan, anders bereik je het tegenovergestelde van wat je wil. Je noemt het niet voor niks een spanningsveld.” Niet te voorkomen Zij hebben het zelf ervaren, in hun werk als coach of vertrouwenspersoon. “In elk spanningsveld zijn er meerdere kanten. Als een cliënt verontwaardigd is over een kwestie, ga ik met die cliënt het gesprek aan met de begeleider. Natuurlijk blijkt er dan bijna altijd ook een andere kant te zijn, dat is een gegeven. Waar het ons om gaat is een stem geven aan de cliënt. Voor hen is het vaak moeilijk om gelijkwaardig gesprekspartner te zijn”, zegt Annemarie. Ook vanuit de begeleiders worden de dilemma’s ervaren. Soms voeren zij gewoon het ondersteuningsplan uit, waaronder de handtekening staat van de cliënt zelf of van diens vertegenwoordigers. De cliënt kan op momenten moeite hebben met de afspraken die gemaakt zijn. Helmine: “En dan moet dat ondersteuningsplan dus opnieuw besproken
worden en eventueel worden bijgesteld.” Geen interviews dus, maar ik kan zo een paar voorbeelden van dilemma’s noemen: Over de vrouw met niet aangeboren hersenletsel, die zich niet meer zelf kan opmaken. Dat doet een begeleidster, die een ander idee heeft over wat mooi is dan zij zelf. Over de man met een lichamelijke beperking, die ondersteuning vraagt bij persoonlijke verzorging en huishoudelijke taken, maar die zelf wil bepalen hoeveel alcohol hij drinkt. Over de man, die zegt dat ze het bij Syndion hebben over gelijkwaardigheid, maar ondertussen weten begeleiders alles over hem en hij weinig of niets over hen. En zo zijn er nog een heleboel voorbeelden. “En dan is er ook nog het oordeel van de omgeving. Want je kunt wel zeggen, dat die man mag zelf bepalen hoeveel alcohol hij drinkt, maar de omgeving zal schande spreken over een zorginstelling die laat gebeuren dat hij dronken op straat loopt.” Dilemma’s zijn dus niet te voorkomen. Een oplossing is zeker niet altijd voor handen. Het enige dat hieraan kan bijdragen is: er over praten! “Dat doen we dus ook: wij ondersteunen cliënten (of cliëntenraden) om in gesprek te gaan", zeggen Helmine, Esther en Annemarie.
20
Baanvak Werken aan gewoon werk Door Mirjam Rinzema
Baanvak wordt na 15 jaar een aparte stichting binnen Syndion te zijn geweest, nu deel van Syndion.
Voor
de cliënten die door de coaches van Baanvak begeleid worden,
verandert er niets. “Baanvak levert maatwerk. En
Door Hoogveld is clustermanager arbeidsintegratie bij Syndion. Hieronder vallen Baanvak én Begeleid Werken. De negen jobcoaches begeleiden ongeveer 120 cliënten. “Inderdaad, je hebt het dan over één coach op 16 of 17 cliënten”, verklaart Door. “Dat is niet niks, maar het lukt. Wat wij proberen – of liever gezegd: wat wij doen - is mensen met een arbeidshandicap (en die hierdoor een grotere afstand hebben tot de arbeidsmarkt) aan een passende baan helpen. Het gaat dan om een gewone, betaalde baan”, legt Door uit. Baanvak doet dit al 15 jaar, met veel succes. De reden dat er nu een eind komt aan de aparte Stichting Baanvak, is eigenlijk niet zo belangrijk. “Het is een andere juridische status, maar we blijven de naam Baanvak gebruiken en we leveren dezelfde diensten en dezelfde kwaliteit.” Werk is veel meer dan geld In 2013 gaat de nieuwe Wet Werken naar Vermogen in. Het doel van deze wet is dat zo veel mogelijk mensen door werk in hun eigen onderhoud kunnen voorzien. De wet zal gevolgen hebben voor de Wet sociale Werkvoorzieningen en de Wet Wajong. Door: “Veel van onze cliënten hebben een Wajong-uitkering en zij zullen met die veranderingen te maken krijgen.” De jobcoaches van Baanvak gaat het vooral om kwaliteit van leven. “Een baan is zoveel meer dan alleen inkomen. Regulier en betaald werk leidt tot onafhankelijkheid, een beter zelfbeeld en een groter sociaal netwerk. Dat draagt allemaal bij aan een gevoel van tevredenheid, een groter
dat blijven we doen.”
gevoel van eigenwaarde. Dat is meer waard dan geld alleen”, vindt Door. “Dat we nauw aan Syndion verbonden zijn is een voordeel voor onze cliënten. Niet iedereen lukt het om meteen in het arbeidsproces te stappen. Soms zijn er tussenstappen nodig. Binnen Syndion zijn daar mogelijkheden voor. Denk bijvoorbeeld aan Syndion-bedrijven als Metropole, Pand 35 of de Houtnijverij; daar kunnen mensen ervaren hoe het is om (weer) te werken, om te gaan met hiërarchie en met de rechten en plichten die bij werken horen, om samen te werken met collega’s.” Het stuur in eigen hand “Alles in ons werk is erop gericht dat de cliënt zo zelfstandig mogelijk functioneert op een plek waarvoor hij of zij zelf heeft gekozen. De visie van Syndion is de visie van Baanvak: het stuur is en blijft in handen van de cliënt. Waar nodig ondersteunt de jobcoach. In een beginfase is die begeleiding zeer intensief, tot aan met de cliënt meewerken toe. Later wordt de begeleiding afgebouwd. Er is na verloop van tijd ook een netwerk om de cliënt heen gebouwd. Een leidinggevende of een collega die eens bijstuurt bijvoorbeeld. Ook daarin speelt de jobcoach een rol.” Het is een mooi vak om zo te werken aan de ontplooiing van mensen, vindt Door. “Voor de mensen die wij coachen is een ‘gewone’ baan iets heel bijzonders. Zij zien zichzelf daarmee een treetje hoger komen op de participatieladder. Minder begeleiding, meer eigen verantwoordelijkheid. Zo normaal mogelijk, daar werkt Baanvak aan.”
21
Angela (links) en Dick, met een collega op de broodafdeling “Ik heb het hartstikke goed naar mijn zin” De Emté-supermarkt in Leerdam is volop in bedrijf op de donderdagmiddag dat ik er binnen stap. Ik heb een afspraak met Angela Lijesen, die via Baanvak bij deze supermarkt werkt, en Dick Kleijer, filiaalchef. Angela is druk aan het werk op de broodafdeling als ik kom, maar heeft gelukkig wel tijd voor een kort interview. Mia Wijchers, haar jobcoach, is ook gekomen. “Hier werken bevalt me heel goed, ik heb het hartstikke naar mijn zin”, vertelt Angela enthousiast. “Het werk is leuk, ik heb veel contacten met klanten en ik zie hier in de winkel vaak bekenden met wie ik een praatje kan maken. En het werk is lekker dicht bij mijn huis!” Voordat Angela bij de Emté aan de slag ging, werkte ze bij bakkerij Syn in Zoet, een dagbestedingslocatie van Syndion in Gorinchem. Vervolgens liep ze een tijdje stage bij de Emté en nu werkt Angela daar alweer 4 jaar. Mia Wijchers, haar jobcoach van
Baanvak, komt iedere drie weken langs om te kijken hoe het gaat. Ze is ‘supertrots’ op Angela, vertelt ze: “Angela is een kanjer! Ze heeft heel veel geleerd in de tijd dat ze hier werkt. Eerst was ze onzeker en durfde ze dingen soms niet te vragen, maar nu komt ze voor zichzelf op.” Angela vindt het fijn dat Mia haar coacht: “Mia kan me altijd helpen als ik een probleem of een vraag heb.” Filiaalmanager Dick Kleijer is erg tevreden over Angela. “Ik vind het heel belangrijk dat mensen als Angela zinvol werk kunnen doen. En ik had goede ervaringen met Syndion, dus ik had er ook met Angela vertrouwen in.” Dat bleek gelukkig terecht. “Ik ben heel positief over hoe het gaat. Angela is nooit ziek, altijd opgewekt en enorm gemotiveerd. Natuurlijk houd ik rekening met haar beperking, maar in de dagelijkse praktijk is ze gewoon één van de collega’s. Het geeft mij veel voldoening om te zien met hoeveel plezier zij hier werkt. En de klanten zijn ook positief”, aldus Dick.
Een dagje naar Zandvoort Erik den Uyl verrast door werkgever Formido
22
Door Mirjam Rinzema
Het vriest minstens tien graden als ik op een vroege dinsdagochtend naar het in mijn woonplaats Culemborg gelegen DiSyn fiets.
Letterlijk en figuurlijk warm ik er op, terwijl ik naar het verhaal van Erik den Uyl luister.
Erik den Uyl is 28 jaar. Hij woont in Lopikerkapel en hij is cliënt bij Syndion. Hij liet me via zijn begeleider Theo van Eijnthoven weten dat hij zo iets moois had meegemaakt! Dat wilde hij graag met de lezers van Synchroon delen. Ik ben dol op mooie verhalen, dus de afspraak was snel gemaakt. Terwijl zijn collega’s op het hout- en keramiekatelier aan de slag zijn, schuiven Erik en ik in een rustig hoekje, zodat het verhaal verteld kan worden. Bij het begin beginnen. “Wat wil je allemaal horen?” vraagt Erik. “Zal ik het helemaal vanaf het begin vertellen?” Voor hem op tafel ligt een vierkant, wit boekje. Het ligt op z’n kop. Ik kan de voorkant niet zien en ik begrijp uit de manier waarop Erik zijn hand op het boekje laat liggen dat dat ook nog niet de bedoeling is. Het boekje maakt deel uit van zijn verhaal, en Erik wil het liefst bij het begin beginnen. Ik moet niet te veel vragen stellen, ik moet hem niet te veel afleiden van wat hij aan het vertellen is, want dan raakt Erik de draad kwijt. Dan weet hij niet meer waar hij gebleven is, en dan moet hij lang nadenken voordat hij dat weer weet. Gelukkig is me dit vrij snel duidelijk, en laat ik in dit interview Erik maar vertellen, zonder er steeds met lastige vragen tussendoor te komen. “Vertel het me maar vanaf het begin”, zeg ik daarom. “Ik wil graag alles horen.” Van dagbesteding naar begeleid werken “Ik werkte op het houtatelier van het dagactiviteitencentrum
van Syndion in Vianen”, begint Erik. “Ik werk graag met hout, dat doe ik hier ook weer, en we hadden spullen nodig voor het werk. We gingen naar de Formido in Vianen, om daar de dingen te kopen die we nodig hadden. Ik moet nu even denken hoe het ook alweer zat.” Erik denkt even diep na, legt zijn hoofd in zijn handen en fronst zijn gezicht. Even maar, dan weet hij het weer: “Theo liet ons zelf de spullen zoeken die nodig waren. Dus ik liep in de rekken te kijken naar hout en schroeven. Iemand die bij de Formido werkt, zag me bezig. Hij zei tegen Theo: ‘Als je voor hem misschien een plek zoekt om te komen werken, dan kan hij hier wel terecht’. En zo ben ik daar terecht gekomen. Ik ben er een soort van naar binnen getrokken.” Erik stopt en kijkt me even aan. Zijn gezicht staat blij. Als ik hem vraag wanneer hij daar begonnen is en of hij ook begeleiding krijgt bij het werk schrikt hij even terug, maar antwoordt dan: “Ho, ho, niet zo snel. Niet zoveel tegelijk. Ik vertel het je straks allemaal, maar hier moet ik eerst even over nadenken.” Hij duikt in zijn herinneringen en telt in zijn hoofd de jaren terug. “Het moet in 2007 zijn geweest”, zegt hij uiteindelijk. “Maar helemaal zeker weet ik het niet.” Nu het jaartal gevonden is, is er ruimte voor de andere vraag: of Erik bij het werk begeleiding krijgt. “Ik heb een loopbaangesprek gehad bij Syndion”, vertelt hij. “Ik kreeg een jobcoach van Syndion , die mij begeleidt in het werk bij de Formido. Dat is Mia Wijgers. Zij praat geregeld met Kees Brouwer van Formido. Hij is mijn collega en begeleider .”
23
Het is leuk! Op de vraag wat hij van het werken bij de Formido vindt, vertelt Erik dat hij het er erg naar zijn zin heeft. Hij doet allerlei winkelwerkzaamheden, zoals retouren terugzetten, vakken vullen, vakken spiegelen en soms ook klanten helpen. Hij werkt er twee dagen per week: op dinsdag en op vrijdag. De andere dagen van de week werkt hij bij DiSyn. “Een goede weekinvulling”, zegt hij daarover. “Het is een goede afwisseling en het is zo niet te vermoeiend.” Maar er is meer wat de Formido maakt tot een fijne werkgever, en dat verhaal wil Erik me graag vertellen. “Vorig jaar was er een feest van Syndion, weet je nog?” begint hij, “toen Syndion 15 jaar bestond. Ik had daar heel veel zin in, maar ik kon er niet naartoe, omdat ik vlak daarvoor een epilepsieaanval kreeg. Een paar weken later, 10 september, gebeurde er weer zoiets. Ik ging met de club waar ik zwem een dagje uit naar Drievliet, een pretpark bij Den Haag. En daar kreeg ik ook een aanval. Dus is had twee keer
pech en dat vond ik ontzettend jammer. Het was helemaal niks.” Op zijn werk vertelde Erik van de pech die hem overkwam. Twee keer zo vlak achter elkaar een leuk uitstapje mislopen, daar baal je flink van als je dat overkomt. Kees Brouwer, Eriks collega en begeleider bij Formido, begreep Eriks teleurstelling goed. En in het geheim bereidde hij een grote verrassing voor. Verrassing! Erik: “Hij vroeg aan mij of ik iets met auto’s had, maar ik snapte niet goed welke kant hij uit wilde. Toen bleek dat ik was uitgenodigd voor een heel bijzondere dag: met mijn ouders mocht ik een dag naar het circuit van Zandvoort.” En dan komt het boekje dat de hele tijd al op tafel ligt tevoorschijn: Erik haalt zijn hand er af en laat het trots zien. We bladeren het samen door. Het is een prachtig boekje vol met foto’s en teksten over deze bijzondere verrassingsdag, georganiseerd door Formido Vianen en mevrouw Van de Ham, directeur van Formido Nederland.
Het werd een dag om nooit te vergeten – ook dankzij het mooie boekje – een dag van bijzondere gebeurtenissen. Erik laat de foto’s zien en vertelt bij iedere foto een verhaal. Hij ziet er op de foto’s stoer uit: met een mooie blauwe Suzuki-pet en een stevig windjack. “Die jas hangt op m’n kamer thuis”, zegt hij. “Hij staat helemaal vol met allemaal handtekeningen van coureurs, de zangeres Judith die op die dag optrad en nog veel meer. Dus daar ben ik zuinig op, op die jas.” Aan alles is duidelijk dat Erik van deze dag ontzettend heeft genoten. Hij koestert de herinneringen aan de VIP-box en een ritje in de safety-car. “Het was een fantastisch mooie dag”, besluit hij zijn verhaal. “En bij het volgende feest van Syndion, dan ben ik er gewoon bij. Daar ga ik voor.”
Wist u dat... ...er op het Atelier Tolhuis prachtige dingen worden gemaakt? Schilderijen, vazen, spiegels, kunstvoorwerpen. Op aanvraag kunt u bij ons komen kijken. Het werk is vaak te koop!
Welkom in het Atelier! Graag bellen voor een afspraak.
Atelier Tolhuis, Molenstraat 109, Gorinchem, Telefoon: 0183 - 633067
U bent van harte welkom om een kijkje te komen nemen!
Landelijk Hout Noorder Elsweg 14, 3329 KH in Dordrecht. 06-20446778 Openingstijden: maandag tot en met vrijdag van 9.00-15.30 uur.