Nota Bene. Nummer 1, voorjaar 2011 Jaargang 16

Nota Bene

┌

┐

└

┘

Nummer 1, voorjaar 2011 Jaargang 16

Wij bieden met gediplomeerde vaste zorgverleners, thuiszorg die zoveel mogelijk wordt afgestemd op uw persoonlijke situatie      

Huishoudelijke zorg / gezinsverzorging Verpleging / verzorging (ook 24-uurs zorg) Ouderenzorg Gehandicaptenzorg Zorgadvies / informatie persoonsgebonden budget Levering van zorg via het persoonsgebonden budget en particuliere zorg

Colofon Nota Bene: 2

Gehandicapten Platform Geldermalsen

Gehandicapten platform Geldermalsen Voorzitter Dhr. A. Koene Gerestein 24 4158 GC Deil Tel: 0345 - 68 12 51 [email protected]

Secretaris a.i. Dhr. E. Houniet Zijtak 2 4197 BW Buurmalsen

Penningmeester Dhr. P. Oudejans Kerkstraat 47A 4191 AA Geldermalsen Tel: 0345 - 57 41 30 [email protected] Rabobank 3212.84.704

Algemene Bestuursleden Dhr. W. van Ooijen Lange Akker 44 4191 JE Geldermalsen Tel: 0345 – 59 91 76 [email protected]

Eindredactie Nota Bene Mevr. A. van Ooijen Lange Akker 44 4191 JE Geldermalsen Tel: 0345 - 59 91 76 [email protected]

Webmaster GPG Dhr. E. Houniet Zijtak 2 4197 BW Buurmalsen

[email protected]

[email protected]

Als u de Nota Bene graag wilt ontvangen of als u dit blad niet (meer) op prijs stelt, geeft u dit dan door aan Wim of Anneke van Ooijen, tel. 0345 – 599 176 of via emailadres [email protected]. Een briefje sturen kan natuurlijk ook. Wij zijn op internet te vinden via het adres www.gpg-info.nl

3


Inhoudsopgave 3

Colofon

4

Inhoudsopgave

5

Van en over het bestuur

7

Oproep aan kabinet om VN-verdrag snel te bekrachtigen Kabinet wil af van VN-verdrag

8

Echt brood en toch glutenvrij

11

Wat een geluk en wat een pech

12

Bijna 8% wisselt van zorgverzekeraar

13

Zorgzwaartepakketten geven cliënten niet meer regie

15

Oogziekte weinig invloed op functioneren hersenen

17

€ 10 miljoen voor strijd tegen ouderenmishandeling

18

Stichting De Ombudsman: Deskundigenoordeel moet bindend worden

20

Regiotaxi Nieuwe media

21

Patiënt checkt mogelijke interacties geneesmiddelen

22

Kabinet dwarsboomt moderne kindergeneeskunde

24

Veel aandacht voor IQ maatregelen en overheveling begeleiding

26

Automatische paardenstaartenmaker voor kinderen met een handicap?

27

Patiënten redden het niet zonder AWBZ hulp

30

Artsen en apotheken kennen medicijngebruik van patiënten onvoldoende

31

Kansplus en Menzis zorgkantoren zien toe op luxe diensten AWBZ

33

Commissie Gelijke behandeling over parkeren scootmobiel

35

Minder astma bij boerderijkinderen verder verklaard

36

Unieke en innovatieve behandelmethode voor reumapatiënten

4


U ziet ons niet ? Maar we zijn er wel. Achter de schermen is het GPG veel in overleg met instanties en druk met belangenbehartiging voor diverse mensen. Een paar voorbeelden. De gemeente vraagt het GPG bij aanpassing van (verkeer)-situaties of zij wil kijken of het plan voor onze doelgroep geen problemen voor toegankelijkheid opwerpt. Ook bij de verbouwing van de toegang naar het station is het GPG betrokken. Twee ervaringsdeskundige bestuursleden hebben onlangs bij de oplevering van de traverse en de spoorbrug de situatie getest. Daarbij kwam naar voren dat er, zeker voor mensen met een visuele beperking, nog het een en ander aangepast moet worden. NS en Prorail proberen binnenkort de geconstateerde punten te verhelpen. Er zal ook extra aandacht aan het functioneren van de lift besteed worden. Nu het station toegankelijk is, moet er ook gezorgd worden dat u de trein in kunt met een rolstoel. Dat punt hebben we ook aangekaart. Daarnaast is de gemeente benaderd om de looprichting vanaf de bus naar de lift beter aan te geven middels markeringslijnen. Met de politieke partijen zijn door het GPG gesprekken gevoerd om meer aandacht te gaan geven aan mensen met een beperking. Dit wordt een terugkerende bezigheid. Het is nodig. Zo is er ook een afspraak gemaakt met het VAC (Adviescommissie voor Wonen en Woonomgeving) om wanneer nodig overleg te plegen. Het GPG doet het nodige om de toegankelijkheid voor een ieder in ons Geldermalsen verbeterd te krijgen. Maar wat doet u? Wij willen geen actiegroep worden maar wel echte problemen aankaarten bij instanties. Maar daar hebben wij uw hulp bij nodig. Meldt ons situaties die u opmerkt en die eenvoudig aangepast zouden kunnen worden. Het GPG doet het voor u. Doet u ook wat voor ons? Een fijne zomer wensen wij de lezers van Nota Bene toe. Namens het bestuur, Arend Koene Voorzitter GPG

5


Dus toch U weet wellicht dat Joke Hokken enige tijd geleden vanwege haar leeftijd besloten heeft haar activiteit bij het GPG en andere instellingen te beëindigen. Het bestuur van het GPG heeft het standpunt ingenomen om voor deze medeoprichtster van het GPG een aanvraag in te dienen voor een Koninklijke onderscheiding. Joke heeft zich immers ondanks haar eigen beperking zakelijk en maatschappelijk ingezet op heel veel verschillende terreinen. Een onderscheiding krijg je niet zomaar. Je moet aan veel voorwaarden voldoen om daarvoor in aanmerking te komen. Organisaties, gemeente, provincie, justitie, landelijke overheid en uiteindelijk de Koningin moeten het eens zijn. Iedereen is het eens dat Joke Hokken vanwege haar inzet in haar werk en op maatschappelijk terrein een koninklijke onderscheiding verdient. Zo is het ook gebeurd. Op 29 april 2011 heeft de Burgemeester van Geldermalsen namens de Koningin de onderscheiding uitgereikt. Dat Joke nog vele jaren drager mag zijn van deze onderscheiding voor haar inzet. Joke bedankt voor jouw gedrevenheid! Namens het gehele bestuur van het Gehandicapten Platform Geldermalsen

6


Oproep aan kabinet om VN-Verdrag snel te bekrachtigen De Coalitie voor Inclusie doet een dringend beroep op het kabinet om het VNVerdrag over de rechten van mensen met een beperking nu snel te bekrachtigen. Dat schrijft de Coalitie voor Inclusie in een brief aan staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten-Hyllner. Op 29 maart vond in Utrecht de grote landelijke manifestatie 'VN-Verdrag Waarmaken' plaats. Ruim 1300 mensen kwamen bij elkaar om het belang van spoedige Nederlandse ratificatie van het VN-Verdrag te benadrukken. Tegelijkertijd kwamen er echter berichten naar buiten dat er geen draagvlak in het kabinet is om het Verdrag daadwerkelijk te implementeren. Resolutie De brief aan de staatssecretaris gaat vergezeld van de resolutie die op de manifestatie in Utrecht is aangenomen. In die resolutie wordt uitgewerkt wat het verdrag in de praktijk moet gaan betekenen. Zoals goed onderwijs voor iedereen en een toegankelijk openbaar vervoer. In de brief wordt ook een handreiking aan de staatssecretaris gedaan: "De coalitie voor Inclusie en de daarin samenwerkende organisaties zijn van harte bereid een bijdrage te leveren aan het realiseren van het noodzakelijke actie/implementatieplan. Wij realiseren ons dat de implicaties van ratificatie van het VN-Verdrag niet onderschat moeten worden. Deze mogen echter nooit een reden zijn af te zien van bekrachtiging van het VN-Verdrag." Bron: www.cg-raad.nl, 02-04-2011.

Kabinet wil af van VN-Verdrag Er is in het kabinet geen draagvlak voor de bekrachtiging van het VN-Verdrag voor mensen met een beperking. Dat heeft staatssecretaris Veldhuijzen van VWS laten weten aan de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). De CG-Raad is geschokt, omdat het kabinet blijkbaar geen waarde hecht aan de rechten van mensen met een beperking. Als het VN-Verdrag bekrachtigd zou worden, komen mensen met een beperking sterker te staan. Ze kunnen dan veel beter hun recht afdwingen om aan de

7


samenleving mee te doen. Bijvoorbeeld als het gaat om werk, onderwijs en de toegankelijkheid van openbaar vervoer en gebouwen. Vandaag, 29 maart, is er in Utrecht de manifestatie VN-Verdrag Waarmaken met 1100 mensen die de roep om de bekrachtiging onderstreept. Niet morrelen aan rechten Volgens de CG-Raad is de bekrachtiging van het VN-Verdrag juist in deze tijd van groot belang. Dit kabinet morrelt aan de rechten van mensen met een beperking. 'De aanspraken op zorg worden steeds meer afgebroken, het onderwijs aan kinderen met een beperking staat onder druk en op de Wajong en de sociale werkvoorziening wordt binnenkort hard bezuinigd', aldus Ad Poppelaars, directeur CG-Raad die één van de sprekers is op de manifestatie. Uitstel, geen afstel! Vier jaar geleden ondertekende Nederland het VN-Verdrag, maar stelt de bekrachtiging ervan sindsdien uit. Daarmee steekt Nederland slecht af bij de andere 99 landen die het verdrag al hebben bekrachtigd , vindt de CG-Raad. 'Het VN-Verdrag vraagt niet het onmogelijke; geen asfaltering van natuurgebieden of sloop van monumenten. Als je vooraf bedenkt hoe een voorziening toegankelijk kan worden gemaakt, zijn veel minder kosten te verwachten dan bij aanpassingen achteraf.' Bron: www.cg-raad.nl, 30-03-2011.

Echt brood en tóch glutenvrij Minuscule bolletjes melkeiwit verbeteren structuur van glutenvrij brood Volgens broodliefhebbers is glutenvrij brood nauwelijks te eten, maar daar komt binnenkort verandering in. Levensmiddelenonderzoekster Lieke van Riemsdijk van Wageningen Universiteit ontdekte dat minuscule bolletjes melkeiwit de rol van gluten prima kunnen overnemen. Nog een paar verbeteringen en het verbeterde recept voor glutenvrij brood kan naar de fabriek. In Wageningen kunnen ze het al: écht glutenvrij brood bakken. Het is luchtig en heeft een knapperige korst, precies zoals je dat van brood verwacht. En dat is goed nieuws voor zo'n 160.000 Nederlanders voor wie het genot van versgebakken brood niet is weggelegd. Zij hebben een glutenintolerantie

8


(coeliakie) en moeten een volledig glutenvrij dieet volgen. Anders krijgen ze last van ontstoken en beschadigde darmvlokken. Buikpijn, diarree en gewichtsverlies zijn daarvan de belangrijkste symptomen. Natuurlijk, er ligt best glutenvrij brood in de winkel. Maar dat lijkt vaak meer op cake dan op brood. Het is erg compact en heeft een tamelijk brokkelige structuur. Lieke van Riemsdijk van Wageningen Universiteit legt uit hoe dat komt. "Gluten, een eiwit dat in veel granen voorkomt, maakt brooddeeg elastisch en zorgt ervoor dat het tijdens het rijzen gasbelletjes vasthoudt. Daardoor ontstaat tijdens het bakken de typische broodstructuur." Minuscule bolletjes Van Riemsdijk ontdekte tijdens haar onderzoek, waarop ze vorige week woensdag promoveerde, dat melkeiwitten uit wei de rol van gluten kunnen overnemen. Mits ze aan het brooddeeg worden toegevoegd als minuscule bolletjes. Waarom nou juist die kleine bolletjes? Hoe gluten er precies uitzien, dat weten onderzoekers eigenlijk niet. Maar als ze gluten in hun modellen als kleine bolletjes voorstellen, dan kunnen ze de manier waarop het eiwit zich manifesteert heel aardig voorspellen. "Daarom wilden we het wel eens op die manier proberen met melkeiwit", zegt Van Riemsdijk. Daarbij kwam dat onderzoekers van NIZO Food Research in Ede juist een manier hadden gevonden om de melkeiwitten tot minuscule bolletjes te vormen volgens een procedé dat in onderzoekstaal structureren heet. De eiwitbolletjes bleken uitstekend te werken. Normaal gesproken heeft glutenvrij brooddeeg veel weg van een soort slurry, een vloeibaar beslag. Maar als een luttele 2,4 procent eiwitbolletjes wordt toegevoegd, dan wordt het een mooi elastisch deeg, net als bij brood mét gluten. Per kilo deeg is dat ongeveer een eetlepel van het gestructureerde eiwit. Het was een verrassing dat het melkeiwit bij zo'n relatief lage concentratie al effectief is, vertelt Van Riemsdijk. Volgens haar vormen de melkeiwitbolletjes net als gluten een netwerk. Een soort driedimensionaal net, dun en heel stevig, dat de overige ingrediënten van het deeg bij elkaar houdt.

9


Prima structuur De proef op de som, het bakken van het brood, leverde het verbluffende resultaat. Er kwam geen cake uit de oven, maar echt brood, met een prima structuur. Alleen misschien een beetje té stug. Van Riemsdijk weet inmiddels hoe ze daar een mouw aan moet passen. "In het netwerk zijn de melkeiwitten onderling verbonden via moleculaire zwavelbruggen", legt ze uit. "Als je dat gedeeltelijk weet te onderdrukken, dan krijg je een nog betere structuur en wordt het brood soepeler". Ze slaagde daar in door N-ethylmaleimide door het deeg te roeren. Dat is een zogenaamde thiol-blokker die het aantal zwavelbruggen vermindert. Echt praktisch was dat niet, want door die toevoeging werd het brood meteen giftig. "Dat wisten we natuurlijk wel", zegt Van Riemsdijk, "maar het ging ons er om snel te weten of we het met die zwavelbruggen bij het goede eind hadden. Je kunt ook een ander mengsel van melkeiwitten samenstellen, met precies de juiste hoeveelheid zwavelbruggen. Het kost alleen meer tijd om zo'n mengsel samen te stellen." Smaak En dan is de hamvraag natuurlijk of het brood wel lekker smaakt. Van Riemsdijk houdt zich daarover op de vlakte: "Ik kan wel opschrijven wat ik er zelf van vind, maar dat is niet relevant. Smaak moet je onderzoeken met proefpersonen, in smaakpanels. Dat is iets voor de industrie, daar houden wij ons niet mee bezig." Mocht er een bedrijf belangstelling hebben, dan hoeft het volgens Van Riemsdijk niet lang te duren voordat de optimale samenstelling van het glutenvrije brood is gevonden. "Daar heb je echt geen vier jaar promotieonderzoek meer voor nodig." Bron: www.kennislink.nl, 02-04-2011.

10


Wat een geluk. Het bestuur van het GPG is uitgebreid met twee nieuwe leden, ervaringsdeskundigen. Al een tijdje verheugen wij ons Ernst van Veen in ons midden te hebben. Hij vertegenwoordigt de mensen met een visuele beperking en kan ons op zijn terrein bijzonder goed informeren zoals inmiddels al is gebleken. Ook is het bestuur versterkt met Rinus Korteweg. Hij kan vanwege zijn fysieke beperking situaties goed beoordelen. Misschien heeft u zijn naam al in het Nieuwsblad Geldermalsen zien staan. Hij heeft ervaring met het niet goed functioneren van de lift bij het station. Maar het kan niet op. Er zijn nog twee mensen die interesse getoond hebben voor een bestuursfunctie. Beiden hebben op weer heel ander terrein ervaring. U zal het in het volgende NB wel lezen. Bestuur GPG

Wat een pech. Het bestuur mist minimaal twee (ervarings)deskundigen. Wat bedoelen we? Er zit nu geen enkele vrouw meer in het bestuur! Deze hebben soms toch een wat andere kijk op zaken, dat missen we toch echt. Verder is de gemiddelde leeftijd in het bestuur zo hoog dat we met smart uitzien naar iemand die de jongeren kan vertegenwoordigen. Kent u iemand die jonger is dan 55 jaar, dan willen wij graag naam en adres van u horen. Een geheel vrijblijvend gesprek is mogelijk en past in onze stijl. U kunt het GPG helpen door te e-mailen naar [email protected] of te bellen naar 0345-681251. Uw reactie zien we graag tegemoet. Bestuur Gehandicapten Platform Geldermalsen

11


Bijna 8% wisselt van zorgverzekeraar De afgelopen maanden wisselde bijna 8% van zorgverzekeraar, tegen 4% en 3% de laatste jaren. Vooral jongeren stappen over. De premie is veruit de belangrijkste reden om te wisselen. Na de invoering van de Zorgverzekeringswet in 2006 stapte een vijfde van de bevolking over naar een andere zorgverzekeraar. In de jaren daarna nam het aantal verzekerden dat wisselde af tot 6% in 2007, 4% in 2008 en 3% in 2009. Dit jaar wisselde 7,6% van zorgverzekeraar, zo blijkt uit cijfers van het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het NIVEL. Nog steeds stappen jongeren vaker over dan ouderen. In de leeftijdsgroep van 18 tot 40 jaar wisselde 11,6%. Van de mensen tussen 40 en 65 jaar 6,4%, van de 65-plussers 2,0%. Premie De hoogte van de premie blijkt verreweg de belangrijkste reden om te wisselen: 52% noemt de premie als reden om over te stappen en dat is aanmerkelijk meer dan in voorgaande jaren. NIVEL-programmaleider Judith de Jong: "In 2011 steeg de gemiddelde jaarpremie van de basisverzekering met 9,1% tot 1.256 euro. Dat is de grootste premiestijging sinds de invoering van het nieuwe zorgstelsel in 2006. Daarbij zijn de verschillen tussen verzekeraars groot. Tussen de goedkoopste en duurste basisverzekering zit een verschil van 276 euro per jaar. Het loont dus om te wisselen." Kwaliteit van zorg Kwaliteit blijkt nauwelijks een overweging om te wisselen. Slechts 1% is overgestapt vanwege de kwaliteit. De Jong: "Dit is opmerkelijk, want bij de invoering van de stelselwijziging was het nadrukkelijk de bedoeling dat mensen voor een zorgverzekeraar zouden kiezen vanwege de premie én de kwaliteit van zorg. De jaarlijkse mogelijkheid om te switchen was juist mede bedoeld om de kwaliteit te bewaken. In het huidige stelsel blijkt tot nog toe vooral sprake van prijsconcurrentie." Tevreden of angstig De 'blijvers' blijven vooral bij hun verzekeraar omdat ze tevreden zijn over de dekking van de totale polis. Een vijfde van de ondervraagden is niet gewisseld, maar heeft dit wel overwogen. Zij geven aan dat het te veel moeite was om te

12


zoeken. Ook zien zij weinig verschillen tussen zorgverzekeraars. Opvallend is dat deze groep vaker barrières aangeeft als reden om niet over te stappen, bijvoorbeeld angst om niet geaccepteerd te worden of angst voor administratieve problemen. Bron: www.perssupport.nl, 02-04-2011.

Zorgzwaartepakketten geven cliënten niet meer regie Cliënten die in zorginstellingen wonen ervaren nog niet de beloofde effecten van zorgzwaartepakketten. Het zorgzwaartepakket beschrijft per doelgroep welke zorg iemand nodig heeft. Cliënt en zorgaanbieder maken vervolgens afspraken over de specifieke invulling van de zorg, opdat die past bij de persoonlijke voorkeuren van de cliënt. Lang niet alle cliënten hebben in de praktijk de regie. Cliënt nog niet meer regie De zorgzwaartepakketten zijn in 2009 ingevoerd om de financiën eerlijker te verdelen onder cliënten, en om cliënten meer regie en zeggenschap te geven. Drie koepels van cliëntenorganisaties inventariseerden van eind 2009 tot begin 2011 wat cliënten merken van de zorgzwaartepakketten. Daaruit blijkt dat cliënten en familie bij het kiezen van een zorgaanbieder vooraf niet vergelijken wat ze precies voor het zorgzwaartepakket kunnen krijgen. Veel cliënten weten niet eens in welk zorgzwaartepakket zij geïndiceerd zijn. "Wat een zorgzwaartepakket is? Ja dat weet ik wel, de zorg is hier erg zwaar" (cliënt). Familieleden zijn vaker op de hoogte, maar zij weten vaak niet hoe zij het zorgzwaartepakket kunnen betrekken bij de invulling van het zorg(leef)plan. "Ik weet niet waar we recht op hebben en wat ik mag verwachten" (ouder). Ook de zorgaanbieders blijken vaak nog te zoeken naar een manier om dit met de cliënten te bespreken en hen meer regie te geven. De zorg blijft hetzelfde Cliënten melden dat de invoering van de zorgzwaartepakketten vrijwel niets heeft veranderd aan de invulling van de zorg en ondersteuning die zij krijgen. In eerste instantie lijkt de zorg redelijk tot goed aan te sluiten bij wensen en behoeften van cliënten. De mate van tevredenheid wisselt per zorgsector. Cliënten, familieleden en medewerkers ervaren in meer of mindere mate knelpunten. Veel genoemde knelpunten zijn: onvoldoende privacy, onvoldoende

13


tijd voor individuele aandacht of begeleiding en weinig variatie en keuzemogelijkheid in het activiteitenaanbod en de dagbesteding. "Je verkeert in een afhankelijke situatie. Daarom accepteer je veel" (cliënt). Het valt op dat zorgaanbieders voor cliënten met eenzelfde zorgzwaartepakket, wisselende kwaliteit leveren. Hoe verder De cliëntenorganisaties constateren dat zorgaanbieders de bedrijfsvoering over het algemeen op orde hebben. Nu is het tijd voor de volgende stap: meer regie bij de cliënt. Zorgaanbieders en cliënten/familieleden vinden het moeilijk om met elkaar in gesprek te gaan over de individuele invulling van het zorgzwaartepakket. De cliëntenorganisaties willen zich in de toekomst richten op het bieden van ondersteuning bij dit gesprek. Project Zorgzwaartepakketten in de praktijk Landelijk Platform GGZ (LPGGz), patiëntenfederatie NPCF en Platform VG inventariseerden van eind 2009 tot begin 2011 wat cliënten merken van de zorgzwaartepakketten. Het project maakte deel uit van de monitor AWBZ van de gezamenlijke cliëntenorganisaties. Ruim 70 zorgaanbieders uit de langdurige GGZ, verstandelijk gehandicaptenzorg (VG) en verpleging en verzorging (V&V) deden mee. Meer dan 1100 individuele cliëntverhalen zijn verzameld. Daarnaast zijn in totaal 863 personen (cliënten, familieleden en medewerkers) geïnterviewd. Bron: www.platformvg.nl, 01-04-2011.

14


Oogziekte weinig invloed op functioneren hersenen Slijtage van het netvlies (maculadegeneratie) heeft veel minder invloed op het functioneren van onze hersenen dan tot nu toe werd aangenomen. Dit is een verrassende uitkomst, die niet alleen indruist tegen de wereldwijd heersende opinie op dit gebied maar ook van groot belang is voor de behandeling van slechtziendheid. Het nieuwe inzicht blijkt uit een studie van hersenonderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen die hiervoor samenwerkten met onderzoekers uit York en Londen. Hun resultaten publiceren zij vandaag in het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift Nature Neuroscience. Maculadegeneratie is een vorm van slijtage van het centrale deel van het netvlies. Het netvlies is de lichtgevoelige laag van ons oog. Tot nu werd gedacht dat maculadegeneratie van invloed is op de organisatie van het hersengebied dat zich bezighoudt met het verwerken van visuele prikkels (de zogenaamde visuele hersenen). Uit eerder onderzoek was namelijk geconcludeerd dat hersencellen zich aanpassen en veranderen wanneer sprake is van maculadegeneratie. Deze conclusie was voornamelijk gebaseerd op proeven bij apen. De Nederlandse en Engelse wetenschappers wilden onderzoeken of dit idee ook opgaat voor mensen. Uitkomsten De nieuwe onderzoeksresultaten laten echter iets anders zien. Bij mensen met maculadegeneratie is geen sprake van verandering en aanpassing van cellen in het visuele hersengebied. Wanneer sprake is van maculadegeneratie, en dus het centrale deel van het netvlies niet goed meer functioneert, wordt ook een deel van de visuele hersenen niet meer geactiveerd. Het gaat hier om het specifieke gebied in de hersenen dat normaal gesproken de informatie van het centrale deel van het netvlies verwerkt. Het vermogen van hersencellen om zich aan te passen noemen we plasticiteit. Deze plasticiteit blijkt dus veel minder groot dan tot nu toe werd aangenomen. Gevolgen voor therapieën slechtziendheid en blindheid De uitkomst van het onderzoek is goed nieuws voor slechtziende en blinde mensen. De uitkomst van het onderzoek bevestigt namelijk dat de nieuwe therapieën die ontwikkeld worden om slechtziendheid en blindheid te verhelpen,

15


zoals bijvoorbeeld in het oog implanteerbare beeldchips of stamceltherapie, goed toepasbaar zullen zijn. Er zijn namelijk geen veranderingen in de hersenen die eerst weer teruggedraaid moeten worden. Het onderzoeksresultaat vormt dus een extra stimulans voor de verdere ontwikkeling van deze nieuwe behandelingen. Dr. Frans Cornelissen van de afdeling Oogheelkunde van het UMCG stelt: 'De resultaten zijn belangrijk voor mensen met slechtziendheid. Over de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar behandelingen om de functie van beschadigde delen van het netvlies te herstellen. Het is voor dit soort behandelingen van wezenlijk belang om te weten of de hersenen de informatie van het netvlies nog goed verwerken. Onze studie laat zien dat er geen reorganisatie optreedt in de visuele hersenen. Bij de toepassing van zulke nieuwe behandelingen kan er dus vanuit worden gaan dat het brein nog net zo werkt als ten tijde voor de ziekte.' Onderzoeker Koen Haak voegt daar aan toe: 'De resultaten zijn niet alleen belangrijk voor de behandeling van slechtziendheid, maar zijn ook belangrijk om te begrijpen hoe het zien werkt. De simulaties van slechtziendheid en de analyses die we in deze studie hebben gebruikt bieden volop mogelijkheden om de visuele hersenen in detail te kunnen gaan onderzoeken. Onderzoekstechnieken Voor het onderzoek, dat in York werd uitgevoerd, maakten de wetenschappers gebruik van zeer precieze hersenscans en nieuwe hoogwaardige analysetechnieken. Dankzij nieuwe en uitgebreidere meetgegevens konden zij voor het eerst zeer nauwkeurig bepalen wat de gevolgen van de oogziekte waren op het menselijk brein. De onderzoekers konden bovendien gebruikmaken van een database met gegevens van een grote groep van zowel jonge als oudere patiënten. Maculadegeneratie Maculadegeneratie is een aandoening van het centrale deel van het netvlies, ook wel de macula lutea of gele vlek genoemd. Bij deze oogziekte neemt de gezichtsscherpte af ten gevolge van het afsterven van de lichtgevoelige cellen in het centrale deel van het netvlies. Daardoor wordt het lezen en herkennen van gezichten bemoeilijkt. Leeftijdsgebonden maculadegeneratie is de voornaamste oorzaak van slechtziendheid bij mannen en vrouwen boven de 50 jaar. Naar

16


schatting 18% van de mensen tussen 65 en 74 jaar lijdt in meer of mindere mate aan deze vorm van maculadegeneratie. Boven de 74 jaar loopt dit zelfs op tot 30% van de mensen. Maculadegeneratie is meestal het gevolg van een natuurlijk verouderingsproces van het oog. Er is ook een erfelijke vorm die al op jongere leeftijd kan optreden. Bron: www.umcg.nl, 01-04-2011.

€ 10 miljoen voor strijd tegen ouderenmishandeling Staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten wil misbruik en mishandeling van ouderen snel aan banden leggen. Ze trekt de komende jaren jaarlijks € 10 miljoen uit om dat doel te bereiken. De staatssecretaris wil het geweld zo snel mogelijk stoppen door het snel te signaleren, te melden en door goede ondersteuning van slachtoffers. Actieplan Ouderen in veilige handen Met het actieplan 'Ouderen in veilige handen' wil Veldhuijzen van Zanten geweld en mishandeling gepleegd door professionals tegengaan, maar ook geweld dat is gepleegd in huiselijke kring. Het Actieplan 'voorziet ondermeer in de komst van mentoren die ouderen kunnen ondersteunen bij gevallen van mishandeling, een campagne die ouderen over de drempel moet helpen om misstanden te melden en de invoering van een meldplicht voor mishandeling gepleegd door professionals. Verder zullen mensen die willen werken in de langdurige zorg in de toekomst worden verplicht een Verklaring Omtrent Gedrag te overleggen. In een brief aan de Tweede Kamer schrijft ze dat ouderen die afhankelijk zijn van anderen - familie, vrijwilligers of professional - veilig moeten zijn. Daarvan is nu te vaak geen sprake. Enkele jaren terug gaf bijna de helft van verpleeghuisartsen aan dat ze in de voorgaande twee jaar in aanraking waren gekomen met oudermishandeling. In 2008 kreeg de politie meldingen binnen over bijna 1100 incidenten van huiselijk geweld bij mensen ouder dan 65 jaar. 'We moeten dit met volle kracht bestrijden', aldus Veldhuijzen van Zanten.

17


Het actieplan zal tussen 2011 en 2014 worden uitgevoerd. Ouderenmishandeling kent verschillende vormen zoals psychische- en lichamelijke mishandeling, financiële uitbuiting, verwaarlozing en seksueel misbruik. Bron: www.rijksoverheid.nl, 31-03-2011.

Stichting De Ombudsman: Deskundigenoordeel moet bindend worden Het deskundigenoordeel van het UWV moet bindend worden. Alleen op die manier kan het deskundigenoordeel soulaas bieden aan zieke werknemers die een conflict hebben met hun werkgever over hun re-integratie. Het deskundigenoordeel is bedoeld om de re-integratie vlot te trekken, maar in de praktijk wordt dat doel niet bereikt. Vaak wordt de uitkomst door werkgever en werknemer niet eens besproken, laat staan toegepast. Werknemers lopen gerede kans hun baan te verliezen. Dat wijst het onderzoek uit, dat Stichting De Ombudsman met medewerking van UWV uitvoerde. Het onderzoek is mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Stichting Instituut GAK. Wanneer de re-integratie van de zieke werknemer dreigt te stagneren, kunnen werkgever of werknemer bij UWV een deskundigenoordeel aanvragen. Uit het onderzoek van Stichting de Ombudsman komt naar voren dat veel werknemers vinden niet veel op te schieten met het deskundigenoordeel. Een van de grootste knelpunten van het deskundigenoordeel is dat het een momentopname is, terwijl de werknemer behoefte heeft aan hulp en advies. Het deskundigenoordeel dat door de wetgever bedoeld is om het oordeel van de bedrijfsarts te toetsen om zo de positie van de werknemer te versterken, schiet hierdoor tekort. De verwachting van de wetgever dat werknemer en werkgever er samen wel uitkomen na een deskundigenoordeel, gaat helaas lang niet altijd op. De Ombudsman vindt dat een deskundigenoordeel een vervolg moet krijgen, zo nodig met inschakeling van een mediator. Uit het onderzoek van De Ombudsman blijkt dat het deskundigenoordeel wel nodig is. In meer dan de helft van de gevallen krijgt de werknemer gelijk van het UWV. Het deskundigenoordeel is ook bedoeld om de positie van werknemers te versterken. De werkgever die meent dat zijn werknemer zonder ziek te zijn niet

18


werkt, kan het loon van de werknemer inhouden. De werknemer staat dan letterlijk en figuurlijk met lege handen. Door het aanvragen van het deskundigenoordeel heeft de werknemer de mogelijkheid aan te tonen dat hij wél ziek is. Verder blijkt uit het onderzoek dat de mogelijkheid tot het aanvragen van een deskundigenoordeel onvoldoende bekend is bij de werknemer. De Ombudsman vindt daarom dat bedrijfsartsen en werkgevers de werknemer altijd op deze mogelijkheid moeten wijzen en meer informatie moeten verschaffen. Hoe eerder een deskundigenoordeel wordt aangevraagd hoe groter de kans op een succesvolle oplossing. Wanneer het meningsverschil uitgroeit tot een conflict is er geen redden meer aan. Het rapport 'Het deskundigenoordeel: vrijwillig maar niet vrijblijvend' is aangeboden aan mevrouw W. van Gent, voorzitter van de Vaste Kamercommissie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Bron: www.deombudsman.nl, 31-03-2011.

19


Regiotaxi Voor 2012 zal er een nieuwe aanbesteding van de Regiotaxi plaatsvinden. Het is nu mogelijk specifieke wensen over bijvoorbeeld de bereikbaarheid van ziekenhuizen binnen de regels van de Regiotaxi te laten vallen. Op de lokale televisie, RTV Betuwe, heeft een tijdje een oproep gestaan om opmerkingen aan het GPG door te geven. Helaas heeft dat te weinig reacties opgeleverd om er iets mee te kunnen doen. Het is vreemd dat ik in de wandelgangen wel van diverse mensen hoor dat zij problemen hebben met de Regiotaxi maar dat op de oproep dit te melden nagenoeg geen antwoord komt. Dus hierbij nogmaals: geef uw opmerkingen of suggesties door aan mij [email protected] of bel 0345-681251. Anderen maar ook u zullen profijt hebben van een betere regeling Regiotaxi. Arend Koene

Nieuwe media Wat vindt u van Twitter, facebook enz of weet u niet wat het is? Mogelijk weet u dan wel wat e-mailen is. Om u sneller te kunnen informeren kan het handig zijn dat u ons uw e-mailadres doorgeeft. Als er voor u interessante gegevens zijn dan kunnen wij dat aan u doorgeven. Natuurlijk blijft ons blad Nota Bene ook bestaan. Als u sneller op de hoogte gebracht wil worden van nieuwe informatie geef uw e-mailadres dan door aan [email protected] Secretariaat GPG

20


Patiënt checkt zelf mogelijke interacties geneesmiddelen Uit onderzoek van het consumentenpanel van onderzoeksbureau NIVEL blijkt dat patiënten bij gelijktijdig gebruik van recept- en vrij verkrijgbare geneesmiddelen nagenoeg allemaal één of zelfs meerdere bronnen raadplegen om ongewenste en onbedoelde wisselwerkingen te voorkomen. Een goede zaak, aangezien eerder deze week uit een meldactie van patiëntenfederatie NPCF naar voren kwam dat artsen en apothekers regelmatig geen idee hebben wat voor medicijnen hun patiënten gebruiken. De NIVEL-factsheet toont aan dat bij gecombineerd gebruik van zelfzorg- en receptgeneesmiddelen 70 procent van de gebruikers altijd de bijsluiter leest. Overige bronnen zijn de huisarts, apotheker, drogist en internet. 46% van de gebruikers raadpleegt het internet. Omdat men nog wel eens twijfelt over de betrouwbaarheid van de informatie op internet, raadplegen de internetgebruikers daarnaast gemiddeld nog 3 andere bronnen. De overige gebruikers raadplegen gemiddeld 2,3 bronnen. Consumenten geven aan goed in staat te zijn om een keuze te maken uit de soorten en merken geneesmiddelen. Ook weten zij precies hoe zij zelfzorggeneesmiddelen veilig kunnen gebruiken. Adviesmoment bij (huis)arts en apotheek Zelfzorggeneesmiddelen zijn veilig bij normaal gebruik volgens de aanwijzingen op de verpakking en in de bijsluiter, en mogen zonder recept op eigen gezag worden aangeschaft. Bijsluiters vermelden welke interacties zich kunnen voordoen. Wanneer een arts een receptgeneesmiddel voorschrijft, is dat het moment om de patiënt te informeren over mogelijke interacties met andere middelen. Ook de apotheker zou die informatie bij aflevering van de receptgeneesmiddelen moeten verstrekken. Als arts en apotheker geen informatie geven, blijkt volgens de NIVEL-factsheet de patiënt zelf op basis van de bijsluiter, internet of drogist te checken of zich interacties kunnen voordoen. Bron Neprofarm, 25-03-2011.

21


Kabinet dwarsboomt moderne kindergeneeskunde De voorgenomen bezuinigingen van het kabinet op de Wajong (Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten) en de sociale werkplaatsen maken het straks veel moeilijker voor chronisch zieke kinderen om volwaardig te participeren in de maatschappij. Daarmee dwarsboomt de politiek het streven van de moderne kindergeneeskunde, stelt emeritus-hoogleraar Kindergeneeskunde en voormalig hoofd van het Emma Kinderziekenhuis AMC Hugo Heymans in de afscheidsrede die hij vanmiddag uitspreekt in de Lutherse Kerk, de aula van de Universiteit van Amsterdam. 'Steeds meer ernstig zieke kinderen groeien op tot volwassenen met een chronische ziekte. Wij als kinderartsen moeten er niet alleen voor zorgen dat zij beter worden, maar ook dat zij een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Regelingen als de Wajong helpen daarbij. Het is dan ook buitengewoon droevig dat die nu door bezuinigingen getroffen worden. Alsof patiënten, als er minder geld te besteden is, plotseling geen steuntje in de rug meer kunnen gebruiken. De afgelopen decennia is de overlevingskans van kinderen met een levensbedreigende ziekte enorm toegenomen. Meer patiëntjes worden beter maar kampen daarna vaak met late effecten van hun ziekte. 'Dit confronteert ons met de vraag: Wat is gezondheid?' aldus Heymans. 'Ben je gezond als ziekte ontbreekt? Of hoort daar ook een bepaalde mate van welzijn en misschien zelfs geluk bij?' Al zo'n dertig jaar pleit Heymans voor een nieuwe invulling van de kindergeneeskunde. Uitgangspunt: het gewone leven moet ook in het ziekenhuis zoveel mogelijk doorgaan. Daarom kwamen er in het Emma Kinderziekenhuis AMC voorzieningen voor patiëntjes, familie en vrienden zoals een bioscoop, een ouderlounge, een kinderrestaurant en een uitzendbureau (Emma at Work). Beslist 'geen grachtengordelhobby', benadrukt Heymans in zijn afscheidsrede. 'Niets is minder waar. In de praktijk blijkt keer op keer dat we bij ons streven om het welbevinden van chronisch zieke kinderen te verbeteren kunnen rekenen op steun vanuit alle lagen van de bevolking'. In het kinderziekenhuis is het ondertussen gebruikelijk dat ouders bijvoorbeeld bij hun zieke kind op de kamer slapen. Met het oog op de vergrijzing zou Heymans dergelijk 'een op levensfase toegespitst beleid' graag ook introduceren in de rest van het ziekenhuis. 'Moeten we niet meer oog ontwikkelen voor de behoeften van de oudere patiënt en diens familie en vrienden? Misschien willen

22


volwassen kinderen ook wel graag overnachten bij hun zieke vader of moeder op leeftijd.' Na de afscheidsrede van Heymans houdt diens opvolger, prof.dr. Hans van Goudoever, zijn oratie onder de titel 'Tijd om te kiezen'. Hij constateert dat niemand momenteel als officiële spreekbuis voor kinderen fungeert. Wie komt er op voor het welzijn van het kind als een vrouw van 63 jaar bevalt? Wat doen we nu met z'n allen tegen overgewicht bij kinderen? Sturen we daar een ondubbelzinnige boodschap over de wereld in? Van Goudoever breekt in zijn rede tevens een lans voor meer samenwerking tussen organisaties die zich inzetten voor kinderen. Hij is bijvoorbeeld voorstander van de oprichting van een organisatie naar het voorbeeld van het Britse 'Royal College of Pediatrics and Child Health', waarin kinderartsen en artsen uit de jeugdgezondheidszorg samen optrekken. Van Goudoever pleit er ook voor dat ouders aanwezig kunnen zijn bij besprekingen over het levenseinde van hun kind. 'Recent onderzoek laat zien dat circa tweederde van de ouders daartoe op z'n minst de kans wil krijgen. Een overgrote meerderheid denkt dat het hen kan helpen om hun kind te troosten en te begeleiden en bij hun eigen rouwverwerking'. Hans van Goudoever is hoogleraar Kindergeneeskunde aan de UvA en hoofd van de afdelingen Kindergeneeskunde van zowel het AMC als het VUmc. 'Overal in het land wordt zwaar bezuinigd op de zorg voor kinderen, ook omdat die veel duurder is dan de zorg voor een volwassene', aldus de hoogleraar. 'Dat kan ten koste gaan van kwaliteit, in de zorg, in het onderwijs of in de wetenschap, of – in het allerergste geval – op alle fronten tegelijk. Een slechte zaak'. Bron: www.amc.uva.nl, 26-03-2011.

23


Veel aandacht voor IQ-maatregel en overheveling begeleiding naar de WMO tijdens AWBZ-debat Woensdag 23 maart debatteerde de Tweede Kamer met staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (VWS) over de AWBZ. Op de agenda stonden maar liefst 21 brieven, waarvan 17 van het vorige kabinet. Er is tijdens het debat echter vooral gesproken over onderwerpen die niet in de brieven staan, maar die de Kamer nog wel op papier uitgewerkt wil krijgen. Platform VG was hierbij aanwezig en maakte het volgende verslag. Alle fracties vroegen nadrukkelijk hoe de staatssecretaris aankijkt tegen de overheveling van de begeleiding van de AWBZ naar de WMO en naar de consequenties van de IQ-maatregel. Bij invoering van de IQ-maatregel hebben mensen met een IQ tussen 70 en 85 en de grondslag verstandelijk gehandicapt geen recht meer op AWBZ-zorg. Zij moeten dan een beroep op de gemeente doen. Vrijwel de gehele oppositie pleit er voor om de IQ-maatregel 'in de ijskast te zetten' en eerst de indicatiestelling goed op orde te krijgen. 'De stapeling van maatregelen treft juist mensen met een lichte verstandelijke beperking heel hard. Zij krijgen ook al te maken met de herkeuring Wajong, maar raken misschien dan ook de begeleiding kwijt en moeten mogelijk zelfs hun huis uit als zij een woning van de zorgaanbieder huren', aldus Linda Voortman van Groen Links. Indicatiestelling De wijze van indicatiestelling was (vooral bij de VVD) een punt van aandacht. Het lijkt erop dat het CIZ alleen nog maar toetst en dat aanbieders steeds vaker zelf de indicatie stellen. VVD vindt onafhankelijke cliëntenondersteuning belangrijk en vraagt zich af of hiermee die onafhankelijkheid niet in gevaar komt. De VVD vroeg tevens aandacht voor het persoonsgebondenbudget (PGB). Groen Links heeft aangegeven groot voorstander te zijn van een integrale indicatie. Begeleiding Groen Links pleit ervoor de cliëntenorganisaties te betrekken bij de overheveling van begeleiding naar de gemeenten. O.a. Renske Leijten (SP), Linda Voortman (Groen Links) en Agnes Wolbert

24


(PvdA) stelden vragen over de eigen bijdrage voor begeleiding die cliënten sinds zomer 2010 moeten betalen. Een derde van de cliënten zou vanwege de eigen bijdrage gestopt zijn met begeleiding of overwegen om te stoppen. Volgens de staatssecretaris is dat precies wat die maatregel beoogt. Zorgaanbieders Zorginstellingen blijken bij extreme zorgzwaarte steeds vaker een beroep te doen op extra middelen via het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). De zorg is dat hierdoor de tarieven van de zorginstellingen moeten dalen. De Kamer sprak verder over de behoefte van de zorgaanbieders aan duidelijkheid over de kapitaalslasten. Het is steeds moeilijker om nieuwe huisvesting te realiseren omdat banken geen lening meer verstrekken. Bovendien staat in het regeerakkoord dat cliënten in de toekomst zelf huur- en levensonderhoud moeten betalen en de zorgaanbieder alleen de zorg levert. Het CDA stelt voor om met enkele pilots te starten waarbij cliënten zelf huren. Uitwerking kabinetsplannen De staatssecretaris zal op 5 juni de brief over de toekomst van de langdurige zorg sturen, zodat de Tweede kamer deze nog voor het zomerreces kan bespreken. In haar brief zal de staatssecretaris een toelichting geven op de plannen voor de overheveling van begeleiding naar gemeenten, de uitvoering van de AWBZ door zorgverzekeraars, het scheiden van wonen en zorg, het PGB en de IQ-maatregel. De staatssecretaris zegde de Kamer verder toe dat zij in samenwerking met de VNG het implementatietraject voor de overheveling van de begeleiding zal voorbereiden. 'Wij hebben onze lessen geleerd van de pakketmaatregel in 2009', aldus de staatssecretaris. Deze maatregel is destijds te snel en te onvoorbereid ingevoerd. Op 15 mei komt er een 'voorhangbrief' over de kapitaalslasten naar de Tweede Kamer. Kortom: er staat nog veel te gebeuren in de langdurige zorg. Dit debat is slechts een opmaat naar de grote hervormingsplannen van de AWBZ van dit Kabinet. Platform VG houdt u op de hoogte van alle belangrijke ontwikkelingen. Bron: www.platformvg.nl, 25-03-2011.

25


Automatische paardenstaartenmaker voor kinderen met een handicap? Nieuwe hulpmiddelen moeten jonge mensen met een handicap zelfstandiger maken Schoenen die zelf lopen, een reuzentoetsenbord en een automatische paardenstaartenmaker – kinderen met en zonder handicap bedachten samen alvast een paar technische snufjes die het leven met een handicap een stuk gemakkelijker maken. Ze deden dat in NEMO onder leiding van Jeugdjournaalverslaggever Tako Rietveld ter gelegenheid van de start van een nieuw Technologiefonds. Dit fonds gaat technologische hulpmiddelen ontwikkelen voor jonge mensen met een handicap. Een van de jongeren, Robert van Ginkel, demonstreerde zo'n hulpmiddel: de robotarm waarmee hij ondanks zijn handicap toch zelfstandig kan leven. Bijzondere hulpmiddelen Als je je eigen arm niet meer kunt gebruiken, kun je met een robotarm toch zelf eten. Met een spannend spel van Wii kun je je motoriek trainen. En met een beeldtelefoon met pictogrammen kun je, ook als je een verstandelijke handicap hebt, makkelijk communiceren met je vrienden en familie. Zo kunnen veel mensen met een handicap dankzij technologische hulpmiddelen toch gewoon leven. Maar van die hulpmiddelen zijn er nog veel te weinig. En daar gaan Siza, RMC Groot Klimmendaal en NSGK iets aan doen. Zij slaan de handen ineen om méér technologische hulpmiddelen te ontwikkelen voor kinderen en jongeren met een handicap. Feestje Dat is reden voor een feestje, dat is gevierd met kinderen met én zonder handicap en als gastheer Jeugdjournaal-verslaggever Tako Rietveld. En wat is een betere plek om dat te vieren dan NEMO, het grootste science center van Nederland met vijf etages vol interactie op het gebied van wetenschap en technologie? Daar demonstreerde Robert van Ginkel (25) de robotarm op zijn rolstoel. Robert heeft de ziekte van duchenne en is afhankelijk van zuurstof. Hij heeft weinig kracht meer in zijn spieren. Dankzij zijn robotarm kan hij toch zelfstandig leven. Maar hoe gaat dat dan, op je hoofd krabben met zo'n arm? En een glas water drinken?

26


En kun je ook schrijven met een robotarm? Dat is niet zo eenvoudig, ondervonden de bestuursleden van Siza, RMC Groot Klimmendaal en NSGK toen zij met de robotarm hun handtekening wilden zetten onder de samenwerkingsovereenkomst. Daarna ging Tako in gesprek met de aanwezige kinderen. Samen bedachten ze alvast een paar goede ideeën waarmee het Technologiefonds aan de slag kan gaan. Tot slot konden de kinderen zelf aan de slag met een speciaal Wii-spel voor kinderen met motorische problemen. Technologiefonds De samenwerkingspartners Siza, RMC Groot Klimmendaal en NSGK zetten zich ieder op hun eigen manier in voor mensen met een handicap. Jaarlijks zullen zij samen 1 miljoen euro beschikbaar stellen voor het Technologiefonds. Een flink bedrag, waarmee hulpmiddelen worden ontwikkeld die mensen met een handicap helpen om volwaardig te leven. Die ontwikkeling wordt voor het fonds uitgevoerd door het Technology Trial Centre (TTC), dat veel expertise heeft op dit gebied. Bron: www.e-nemo.nl, 25-03-2011.

Patiënten redden het niet zonder AWBZ-hulp Steeds minder mensen vinden een langdurige oplossing voor het wegvallen van hun begeleiding uit de AWBZ. Dat concluderen cliëntenorganisaties die in twee jaar de gevolgen van veranderingen in de AWBZ in kaart hebben gebracht. Ruim 7500 ervaringen zijn verwerkt. Het kabinet wil alle begeleiding uit de AWBZ overhevelen naar de gemeenten. De cliëntenorganisaties willen dat het kabinet de plannen aanpast. Op 23 maart vergadert de Tweede Kamer over de AWBZ. Geen oplossing in eigen kring In 2009 is het moeilijker geworden om aanspraak te maken op begeleiding uit de AWBZ. Veertig procent van de deelnemers aan de meldacties van de cliëntenorganisaties ervaart een teruggang in zorg. Ruim 90 procent van hen zegt hiervoor in eigen kring geen langdurende oplossing te vinden.

27


Gemeente biedt lang niet altijd passend alternatief Uit de monitor blijkt ook dat gemeenten nog weinig alternatieven bieden. Zeker niet voor kleinere groepen met specifieke problemen, zoals kinderen met autisme en meervoudige handicaps. Dit is slecht nieuws. Want het kabinet heeft zich voorgenomen om begeleiding helemaal uit de AWBZ te halen en veronderstelt dat de gemeente die zorg vervolgens biedt. Dat gaat in werkelijkheid minder goed dan 'op papier'. Goede uitzonderingen daargelaten hebben veel gemeenten te weinig kennis van specifieke groepen en voeren een te passief beleid. Met het overhevelen van de begeleiding naar de gemeenten vervalt het wettelijke recht op begeleiding. Mensen die begeleiding nodig hebben worden afhankelijk van het aanbod van hun gemeente. Maatregelen stapelen zich op De cliëntenorganisaties signaleren ook dat mensen in de knel komen doordat maatregelen zich steeds verder opstapelen. Mensen van achttien jaar en ouder moeten sinds 2010 een eigen bijdrage betalen voor AWBZ-begeleiding. De eigen bijdrage leidt voor een derde van de mensen tot financiële problemen. Een deel van hen stopt noodgedwongen met zorg terwijl ze die eigenlijk niet kunnen missen; zij zullen later mogelijk terugvallen op zwaardere zorg. Daarnaast is het krijgen van respijtzorg voor mantelzorgers moeilijker geworden en zijn de PGBtarieven verlaagd. Begeleiding onmisbaar De cliëntenorganisaties benadrukken dat de behoefte aan professionele begeleiding geen luxe is maar een onmisbare schakel in het omgaan met beperkingen, zelfredzaamheid en probleemgedrag. Begeleiding moet gegarandeerd toegankelijk blijven via de AWBZ voor mensen die voortdurend begeleiding nodig hebben om zelfstandig te kunnen wonen. De cliëntenmonitor AWBZ De Cliëntenmonitor AWBZ is een gezamenlijk initiatief van: Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg, LOC Zeggenschap in zorg, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Per Saldo en Platform VG. In samenwerking met Mezzo, Zorgbelang Nederland en de regionale zorgbelangenorganisaties. De coördinatie van de cliëntenmonitor ligt bij Corine Zijderveld (NPCF).

28


Melden van ervaringen kan nog steeds op onder andere de website www.ConsumentenendeZorg.nl en op werkdagen tussen 10.00 en 16.00 uur op telefoonnummer (030) 291 6777. De samenwerkende cliëntenorganisaties Centrale samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO) is de koepel van de ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) is de koepel van ruim 160 patiëntenorganisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. Landelijk Platform GGz is een koepel van 20 cliënten-, familie- en categorale organisaties in de geestelijke gezondheidszorg. LOC Zeggenschap in zorg vertegenwoordigt 2.200 cliëntenraden van thuiszorginstellingen, woonzorgcomplexen, verzorgings- en verpleeghuizen, welzijn, geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg en maatschappelijke opvang en de cliënten in die sectoren. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) is een samenwerkingsverband van (koepels van) patiëntenorganisaties. De lidorganisaties zjn actief op allerlei werkterreinen, in de algemene gezondheidszorg en de langdurige zorg. Per Saldo is de belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget in Nederland. Platform VG is de koepelorganisatie voor de landelijke collectieve belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/vertegenwoordigers. Bron: www.cg-raad.nl, 24-03-2011.

29


Artsen en apotheken kennen medicijngebruik van patiënt onvoldoende Het overzicht dat artsen en apothekers hebben van het medicijngebruik van hun patiënten klopt één op de drie keer niet met de gegevens die de patiënt heeft. Artsen en apothekers zijn niet altijd op de hoogte van de medicijnen die een patiënt gebruikt. Dat blijkt uit de resultaten van een meldactie van patiëntenfederatie NPCF naar de overdracht van medicatiegegevens. Aan de meldactie deden vierduizend mensen mee. Bij zowel de huisarts, de apotheek als de medisch specialist is het medicijngebruik te weinig onderwerp van gesprek. Bij meer dan de helft van de deelnemers bespreekt de huisarts bij het uitschrijven van een recept niet altijd het medicijngebruik. Nog geen vijfde van de deelnemers zegt dat de apotheek jaarlijks het medicatieoverzicht doorneemt met de patiënt. En slechts 44% van de deelnemers heeft de ervaring dat de specialist altijd vraagt naar een recent overzicht van de gebruikte medicatie. 'Wij wisten al dat het bespreken van het medicijngebruik flink kan verbeteren, maar deze cijfers vallen ons toch tegen', zegt NPCF-directeur Wilna Wind. Medicatieoverzicht vaak onjuist Slechts een kleine meerderheid van de deelnemers heeft het afgelopen jaar één of meerdere overzichten gekregen van de medicijnen die hij gebruikt. 'Het is de verantwoordelijkheid van de arts en de apotheker om op de hoogte te zijn van het medicijngebruik en eventuele wijzigingen. Ook dat ze deze gegevens overdragen aan andere zorgverleners. Het is aan de patiënt om alle belangrijke informatie te geven over zijn medicijngebruik en om te controleren of het overzicht klopt. Dan moet hij dus wel over zo'n medicatieoverzicht kunnen beschikken', aldus Wilna Wind. Van de mensen die zo'n overzicht kregen, klopte dat in 36% van de gevallen niet met de eigen gegevens. Doseringen waren anders vermeld of medicijnen ontbraken. Alcohol en zelfzorgmiddelen Vier van de tien deelnemers gebruiken zelfzorgmiddelen zoals pijnstillers, hoestdrank en hooikoortspillen. Een meerderheid van de deelnemers geeft aan dat de huisarts (56%) en de apotheek (64%) nooit gevraagd heeft naar het

30


gebruik van deze zelfzorgmiddelen. Het niet bespreken van deze middelen betekent dat ze ook niet op het medicatieoverzicht vermeld worden. 'Dit kan onveilige situaties met zich meebrengen. Sommige middelen die mensen bij de drogist kopen, bijvoorbeeld bepaalde pijnstillers, kunnen van invloed zijn op de werking van medicijnen', zegt Wind. 'Maar ook alcohol kan een risico vormen voor veilig medicatiegebruik. Slechts één op de vijf deelnemers aan de meldactie geeft te kennen dat het alcoholgebruik besproken is met de huisarts.' Veel slachtoffers door fouten met medicijnen Jaarlijks zijn er 19.000 vermijdbare ziekenhuisopnames en 1250 overleden patiënten als gevolg van verkeerd medicijngebruik. Vaak is de oorzaak een slechte overdracht van medicatiegegevens tussen zorgverleners onderling en slechte communicatie met de patiënt. 'Met zulke duizelingwekkende cijfers ligt het voor de hand dat het medicatiegebruik altijd met de patiënt besproken wordt', zegt Wind. De NPCF roept zorgverleners op om patiënten actief te betrekken bij het actueel houden van het medicatieoverzicht, door nog vaker het gesprek erover met de patiënt aan te gaan en het medicatieoverzicht aan patiënten mee te geven. Patiënten moeten zich beter bewust zijn hoe belangrijk het is dat ze zelf hun medicatieoverzicht opvragen, controleren en meenemen. Bron: www.npcf.nl, 23-03-2011.

KansPlus en Menzis Zorgkantoren zien toe op 'luxe' diensten AWBZ KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten, en de Menzis Zorgkantoren zien er scherp op toe dat zorginstellingen geen zorg in rekening brengen als 'luxe' terwijl de cliënten er gewoon recht op hebben vanuit de AWBZ. In de NZA-rapportage "Extra betalingen in AWBZ - instellingen" van januari 2011 komt duidelijk naar voren dat er ook zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten zijn die regelmatig aan cliënten betalingen vragen voor zaken die onder de AWBZ vallen. Menzis Zorgkantoren en Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten KansPLus keuren dit beleid af omdat we het hier feitelijk hebben

31


over onterechte bijdragen van deze groep cliënten voor diensten die al door de AWBZ (c.q. de belastingbetaler) worden vergoed. Uitleg en inspraak "Het is belangrijk dat cliënten vooraf goed uitleg krijgen waar ze op kunnen rekenen", betoogt Jo Terlouw van KansPlus. "En het is nog belangrijker dat de instelling overlegt en samen met de cliëntenraad besluit over de kosten die als extra voor de cliënt in rekening worden gebracht. Voor het Menzis Zorgkantoor is dit zo belangrijk dat dit standaard op de agenda staat voor de periodieke gesprekken met instellingen." Hans Springer, manager Inkoop Langdurige Zorg bij Menzis, vult aan: "Cliëntenraden dienen ten alle tijden tijdig en intensief betrokken te worden bij het opstellen en het vaststellen van het beleid rond eigen betalingen binnen de zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten. In de huidige Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) staat vermeld dat cliëntenraden een verzwaard adviesrecht hebben als het gaat om het voorgenomen beleid van vrijwillige betalingen van Cliënten. Dat ondersteunen wij van harte." Daarom vraagt het Zorgkantoor van de instellingen transparantie, bijvoorbeeld door in gesprek te gaan met de cliëntenraden en door publicatie van de diensten of producten waarvoor aanvullend moet worden betaald op de website van de zorginstelling. In gevallen waarin cliëntenraden, die zijn aangesloten bij VraagRaak/ KansPlus, een ernstig meningsverschil hebben met de zorgaanbieder over het eigen betalingenbeleid, kunnen zij zich voor nader advies en ondersteuning wenden tot KansPLus/ VraagRaak. In gevallen waarin er geen nadere overeenstemming kan worden bereikt met de zorgaanbieder zal KansPlus in overleg treden met het Menzis Zorgkantoor, conform de bestaande samenwerkingsovereenkomst tussen Zorgverzekeraar Menzis en het Landelijk Belangennetwerk KansPlus. Dit, om waar mogelijk vast te stellen welke nadere actie er geboden lijkt. Voorbeelden Enkele voorbeelden van rechten van cliënten, die soms als 'luxe' worden gepresenteerd: - de kosten voor de pedicure van een AWBZ cliënt als deze medisch geïndiceerd is. - de kosten van het wassen van het haar van een cliënt, als iemand dat zelf nu

32


eenmaal niet kan. - een cliënt die in een appartement van een instelling woont en overdag zwaar werk doet (bijvoorbeeld tuinonderhoud, houtbewerking), mag van de instelling een grotere portie verwachten omdat hij meer voeding nodig heeft. Hij hoeft daar niet extra voor te betalen. - De cliënt mag van de instelling verwachten dat deze zorgt voor een volledige keukenuitrusting en dat de cliënt niet zelf een gasfornuis hoeft aan te schaffen. - Hetzelfde geldt voor beddengoed en handdoeken. De instelling moet deze betalen. Ook als de cliënt deze naar eigen smaak aanschaft. Over KansPlus KansPlus, Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten is dé vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, broers, zussen en andere naasten. KansPlus staat mensen met raad en daad bij. KansPlus behartigt op lokaal, regionaal en landelijk niveau de collectieve en individuele belangen van mensen met een verstandelijke handicap. En KansPlus biedt mensen de gelegenheid elkaar te ontmoeten tijdens de vele activiteiten in het hele land. Bron: www.perssupport.nl, 22-03-2011.

Commissie Gelijke Behandeling over parkeren scootmobiel Een Vereniging van Eigenaren van een appartementencomplex maakt verboden onderscheid door geen toestemming te geven aan een bewoonster met een chronische ziekte om haar scootmobiel op een bepaalde locatie in de parkeergarage te plaatsen. Samenvatting De situatie Een vrouw woont in een appartementencomplex. Vanwege haar chronische ziekte maakt zij gebruik van een scootmobiel. Zij heeft een binnenscootmobiel en een buitenscootmobiel. Omdat zij niet in de lift kan met haar buitenscootmobiel, moet zij in de parkeergarage overstappen van de ene op de andere scootmobiel. Zij vraagt de Vereniging van Eigenaren van het appartementencomplex (VvE) om toestemming om haar scootmobiel op een

33


bepaalde locatie (locatie A) in de parkeergarage te parkeren. De VvE geeft deze toestemming niet, omdat een aantal eigenaren van parkeerplaatsen gelegen tegenover locatie A bezwaar maken. De VvE wijst daarom een andere plek aan (locatie B). De vrouw stelt dat deze andere plek niet geschikt is omdat daar een toegangsdeur zit die zij met haar scootmobiel zou blokkeren. Verder meent ze dat ze daar te weinig manoeuvreerruimte heeft, onder meer als gevolg van de aangrenzende parkeerplaatsen. Zij vraagt de Commissie om een oordeel. Het oordeel De Commissie oordeelt dat de VvE verboden onderscheid op grond van handicap of chronische ziekte maakt jegens de bewoonster door haar geen toestemming te verlenen haar scootmobiel op locatie A te parkeren. Toelichting De plicht tot het treffen van aanpassingen is op het terrein van het wonen beperkt tot zaken zoals het verlenen van toestemming om een scootmobiel te plaatsen in een gemeenschappelijke ruimte. Er is geen verplichting om bouwkundige aanpassingen te doen. De Commissie beoordeelt of de door de bewoonster gevraagde aanpassing geschikt en noodzakelijk is om haar gebruik te kunnen laten maken van haar scootmobiels. De Commissie heeft daartoe ook een onderzoek in de parkeergarage uitgevoerd, waarbij ook een deskundige aanwezig was op het gebied van het gebruik van hulpmiddelen als een scootmobiel. De Commissie heeft geoordeeld dat locatie A een geschikte plek is voor de scootmobiel. De VvE meent dat een andere plek, locatie B, ook geschikt is. De Commissie is van oordeel dat dit niet het geval is, mede omdat de bewoonster met haar scootmobiel op locatie B voor een toegangsdeur zou staan. Nu bovendien niet is gebleken dat plaatsing van de scootmobiel op locatie A onevenredig belastend is voor de VvE, is de Commissie van oordeel dat de VvE verboden onderscheid maakt door de bewoonster geen toestemming te verlenen de scootmobiel op locatie A te plaatsen. Bron: www.cgb.nl, 19-03-2011.

34


Minder astma bij boerderijkinderen verder verklaard Over heel Europa is het aantal astmapatiënten onder kleine kinderen de afgelopen jaren toegenomen. Wetenschappers zoeken behalve naar betere behandelingsmethoden, ook naar mogelijkheden de ziekte te voorkomen. Daarbij viel de laatste jaren al op dat vooral bij boerenkinderen significant minder vaak astma optreedt. De ontraadseling van dat fenomeen zou kunnen helpen bij de preventie van astma onder andere bevolkingsgroepen. Schimmels en bacteriën in huisstof In Beieren werden kinderen uit boerengezinnen vergeleken met kinderen uit een andere omgeving. Net zoals uit eerdere studies bleek, komt astma in de eerste groep minder vaak voor. Wat in deze studie echter specifiek werd onderzocht was de aanwezigheid van schimmels en bacteriën in huisstof. Ook binnenshuis blijken boerenkinderen veel meer te worden blootgesteld aan deze organismen dan hun leeftijdsgenoten die niet op boerderijen opgroeien, in veel gevallen door de aanwezigheid van grote aantallen dieren op de boerderij. Hoe meer schimmels en bacteriën, hoe kleiner het risico op astma, ontdekten de onderzoekers. Preventie van astma Tussen de onderzochte organismen bevonden zich enkele die voor de preventie van astma wel eens een rol zouden kunnen spelen. De precieze werking van de bewuste schimmels en bacteriën blijft nog ongewis, maar een aantal kandidaten voor de ontwikkeling van vaccinstoffen zijn wel geïdentificeerd. Overigens is het niet zo dat een grote verscheidenheid aan microben alleen voldoet om astma tegen te gaan – veeleer is er waarschijnlijk sprake van een combinatie van factoren. Utrechts Institute for Risk Assessment Sciences De bijdrage van Dick Heederik was gelegen in de opzet de studie. Bij het Institute for Risk Assessment Sciences (IRAS) vond de ontwikkeling plaats van de EDCs (electrostatic dust cloths). Met deze doekjes kon tegen zeer lage kosten worden gemeten wat de blootstelling is via de lucht aan micro-organismen in een grote populatie. Verder is vanuit het IRAS stevig bijgedragen aan de statistische analyse van de gegevens. Ook vinden nog verdere laboratoriumanalyses van de EDCs plaats bij het IRAS. De EDC wordt

35


inmiddels in meerdere grootschalige epidemiologische studies in de hele wereld toegepast. Artikel Deze resultaten zijn verschenen in het artikel 'Exposure to environmental microorganisms and childhood asthma', New England Journal of Medicine. Bron: www.zorgkrant.nl, 02-03-2011.

Unieke en innovatieve behandelmethode voor reumapatiënten Vanaf maart 2011 nemen de eerste patiënten deel aan een proef in Valkenburg (Zuid Limburg) waarbij fysiotherapie, thermale baden en inspanningsoefeningen worden gecombineerd. De pilot van 18 maanden wordt wetenschappelijk begeleid door het Maastrichts Universitair Medisch Centrum. Het doel is om de verzuimkosten door reuma terug te dringen. De kern van de aanpak is de integrale en innovatieve methodiek. Patiënten krijgen een volledige behandeling van fysiotherapie, thermale baden en inspanningsoefeningen. Daarnaast krijgen zij hulp van arbeidsdeskundigen en re-integratieconsulenten bij terugkeer naar hun bestaande werk of een andere baan. Landelijke cijfers tonen aan dat reuma de samenleving nu jaarlijks bijna 13 miljard kost door ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Huidige reintegratieactiviteiten leveren onvoldoende resultaten op waardoor de (medische en maatschappelijke) kosten onnodig hoog zijn. Naast de maatschappelijke baten zullen werkgevers, ziektekostenverzekeraars en patiënten van deze nieuwe integrale aanpak de vruchten plukken. Bron: www.valkenburg.nl, 28-02-2011.

36


37


38


Nota Bene. Nummer 1, voorjaar 2011 Jaargang 16

Recommend Documents