ICHO vzw Interuniversitair Centrum voor HuisartsenOpleiding (K.U.Leuven – Universiteit Gent – Universiteit Antwerpen – Vrije Universiteit Brussel)
Masterthesis aangeboden tot het behalen van de graad van “Master in de Huisartsgeneeskunde”
Symptoomcontrole bij de Palliatieve Patiënt
Pieter-Jan Van Landegem
Promotor:
Prof. Frank Buntinx
Copromotor:
Dr. Anouk Bongaerts Dr. Joke Bossers Dr. Daniel Vantroyen Dr. Jo Peeters
Leuven, 2009-2010
1
Samenvatting
Context: De laatste tijd is het aantal palliatieve patiënten in de huisartsenpraktijk toegenomen. Enerzijds kan dit verklaard worden door de vergrijzing van de bevolking maar anderzijds zijn er ook maatschappelijke evoluties zoals de wet op de patiëntenrechten, de wet op het recht op palliatieve zorg en de euthanasiewet, die maken dat er toegenomen aandacht is ontstaan om de wil te respecteren van de patiënt, die ervoor kiest om op het einde van zijn leven ,in zijn vertrouwd thuismilieu waardig afscheid te nemen van het leven. Voornamelijk de huisarts wordt met dit toenemend aantal geconfronteerd en zij zijn hier niet altijd even goed op voorbereid.
Onderzoeksvragen: Wij hebben ons voornamelijk toegespitst op de symptomen die zich voordoen gedurende de laatste levensmaanden van de patiënt, waarbij er vooral gekeken wordt naar klachten en symptomen die door de patiënt als hinderlijk worden beschouwd. Ook was er hier aandacht voor het beleid en het verloop van de symptomen. Welke symptomen komen veel voor? Hoe worden deze aangepakt? Zijn de symptomen onder controle?
Methode: Er werd gekozen voor de fysieke subschaal van de Rotterdam Symptoom Checklist te gebruiken als basis voor het bevragen van de klachten. Het symptoom pijn werd apart onderzocht door middel van een VAS-schaal. Deze symptoomchecklist en VAS-schaal werden wekelijks ingevuld door 30 palliatieve patiënten, waarvan het levenseinde te verwachten was op korte termijn, van
8
verschillende
huisartsen.
Tevens
werden
wekelijks
eventuele
therapieaanpassingen genoteerd.
Resultaten: Uit deze studie weerhouden we 5 kernsymptomen die gedurende de palliatieve periode prominent aanwezig blijven namelijk pijn, vermoeidheid/futloosheid, verminderde eetlust, dyspnee en gedaalde nachtrust. 2
Deze symptomen worden op diverse manieren behandeld met wisselend succes.
Conclusies: Pijn is een klacht die zeer moeilijk controleerbaar is. .Er wordt gebruik gemaakt van paracetamol , NSAID en opioïden. Adjuvante therapie daarentegen wordt niet optimaal benut. Vermoeidheid/futloosheid en verminderde eetlust blijken zeer frequente en problematische klachten doch deze worden slechts in beperkte mate behandeld ondanks het feit dat er hier toch meerdere effectieve behandelingsopties zijn. Gedaalde nachtrust wordt ook dikwijls als klacht geformuleerd doch zelden behandeld. De vermoedelijke reden hiervoor is dat ze door de patiënt zelden wordt ervaren als problematisch. Voor kortademigheid wordt in de meerderheid van de gevallen een behandeling opgestart, maar bij het aanhouden van de klachten gebeuren er zelden therapiewijzigingen.
3
Inhoudstafel:
1. Inleiding
Blz. 5
2.
Waarom gekozen voor dit thema
Blz. 6
3. Onderzoeksvraag en doelstelling
Blz. 6
4. Literatuur
Blz. 7
5. Methode en registratie i. Onderzoeksopzet
Blz. 8
ii. Vragenlijst
Blz. 8
i. Kenmerken van huisartsen en patiënten
Blz. 9
ii. Voorkomen van symptomen
Blz. 10
iii. Aanpak van symptomen
Blz. 12
6. Resultaten
7. Discussie
Blz. 13
8. Besluit
Blz. 16
9. Referenties
Blz. 17
10. Bijlage 1: Vragenlijst symptoomcontrole/communicatie
Blz. 19
11. Bijlage 2: WHO Pijnladder
Blz. 26
4
Inleiding:
Binnen de patiëntenpopulatie van een gemiddelde huisartsenpraktijk is de laatste tijd het aantal palliatieve patiënten toegenomen. Enerzijds kan dit verklaard worden door de vergrijzing van de bevolking maar anderzijds zijn er ook maatschappelijke evoluties zoals de wet op de patiëntenrechten, de wet op het recht op palliatieve zorg en de euthanasiewet, die maken dat er toegenomen aandacht is ontstaan om de wil te respecteren van de patiënt, die ervoor kiest , om op het einde van zijn leven ,in zijn vertrouwd thuismilieu waardig afscheid te nemen van het leven. Uit de praktijk en literatuur blijkt dat er binnen ons Vlaams zorgsysteem geen exacte guidelines bestaan omtrent de correcte aanpak van zorg bij een palliatieve patiënt. Zowel NGH als Domus medica hebben hieromtrent geen specifiek standaardbeleid (1). In de praktijk zorgt dit ervoor dat er geen uniforme aanpak is wat betreft de palliatieve zorg in de thuissituatie. Het doel van dit onderzoek is dan ook om mogelijke problemen, die bij palliatieve patiënten in de thuissituatie kunnen optreden, in kaart te brengen. Gezien de vele facetten van het palliatief beleid wordt deze studie toegespitst op de communicatie en de symptoomcontrole binnen de palliatieve zorg. Dit volgend deel handelt omtrent de symptoomcontrole. Daarbij wordt er voornamelijk toegespitst op de symptomen die zich voordoen gedurende de laatste levensmaanden van de patiënt, waarbij er vooral gekeken wordt naar klachten en symptomen die door de patiënt als hinderlijk worden beschouwd. Ook was er aandacht voor het beleid en het verloop van de symptomen. Welke symptomen komen veel voor? Hoe worden deze aangepakt? Zijn de symptomen onder controle?
5
Waarom gekozen voor dit thema:
Tijdens de opleiding geneeskunde werd er ons voornamelijk aangeleerd om mensen te genezen. Patiënten moeten/willen kost wat kost in leven gehouden worden en alle middelen dienen hiervoor aangewend te worden. In de praktijk werden we echter snel geconfronteerd met de realiteit van niet iedere patiënt te kunnen genezen. Het feit dat we sommige patiënten niet kunnen genezen betekent echter niet dat deze patiënten geen hulpvraag meer hebben en dat wij deze niet zouden kunnen of trachten te beantwoorden. Deze patiënten willen op een zo waardig mogelijke manier afscheid nemen van het leven onder begeleiding van de huisarts die hen jaren heeft bijgestaan. Het toenemend aantal bejaarden in onze huidige maatschappij maakt dat deze hulpvraag ook steeds vaker wordt voorgelegd aan artsen en andere zorgverleners. Vooral de huisarts krijgt hiermee te maken gezien de oudere patiënt het liefst wil sterven in zijn vertrouwde omgeving vaak geen nodeloze ziekenhuisopname meer wenst. Voor de huisarts is een begeleiding in de thuissituatie echter niet altijd even makkelijk gezien het gebrek aan faciliteiten en back-up vergeleken met een palliatieve eenheid in het ziekenhuis. Dit leidt vaak tot een groot verschil in aanpak tussen verschillende huisartsen en brengt de huisarts soms ook in twijfel. Zowel mijn medeonderzoeker als ik volgen onze huisartsenopleiding in een groepspraktijk van huisartsen met een bijzondere interesse en kennis in palliatieve zorg. Er wordt systematisch samengewerkt met de palliatief deskundigen,verbonden aan de Limburgse palliatieve ondersteuningsequipe (Pallion). Zo kregen we een beter beeld over de nood aan “totaalzorg” bij palliatieve patiënten en werden we overtuigd van de meerwaarde door multidisciplinariteit. Als we deze aanpak vergeleken met onze eerdere huisartsenstages bevestigde dit enkel ons vermoeden, namelijk de enorme diversiteit en soms het gebrek aan knowhow hierover tussen verschillende huisartsen.
6
Onderzoeksvraag en doelstelling:
Wij hebben ons voornamelijk toegespitst op de symptomen die zich voordoen gedurende de laatste levensmaanden van de patiënt, waarbij er vooral gekeken wordt naar klachten en symptomen die door de patiënt als hinderlijk worden beschouwd. Ook was er aandacht voor het beleid en het verloop van de symptomen. Welke symptomen komen veel voor? Hoe worden deze aangepakt? Zijn de symptomen onder controle?
Literatuur: Symptomen zijn belangrijke indicatoren van zowel de impact van een ziekte, de efficiëntie van de behandeling en de levenskwaliteit van de patiënt. Bij de palliatieve patiënt is deze levenskwaliteit toch wel van primordiaal belang waardoor bij deze patiënten de symptomen juist goed dienen geëvalueerd te worden daar een efficiënte aanpak hiervan een directe invloed heeft op de levenskwaliteit.(2) In de literatuur is er geen consensus betreffende een standaardevaluatie van de symptomen bij de palliatieve patiënt (3) . De reden hiervoor kan mogelijk gevonden worden in het feit dat deze populatie meestal polysymptomatisch is en snel vermoeid. Wanneer men symptoomcontrole tracht te bestuderen bij palliatieve patiënten wordt men dikwijls geconfronteerd met heel wat “drop-outs” naarmate de studie vordert waardoor de data minder representatief worden.( 3) Als we specifiek kijken naar pijncontrole in de palliatieve fase dan blijkt dit toch nog een groot probleem te zijn. Uit studies blijkt nochtans dat , wanneer men gebruik maakt van deWHO pijnladder (cfr bijlage)(4) , men in 70 a 90 procent van de gevallen een goede pijncontrole bekomt. ( 5) Anderzijds tonen deze studies ook dat onvoldoende pijncontrole toch een globaal probleem blijft.(5) De meeste fouten komen voor bij het gebruik van opioïden. Voornamelijk het laattijdig opstarten, niet voldoende doseren en het niet gebruiken van adjuvante medicatie blijkt een probleem. De meeste studies ( 5-6) weerhouden hier als belangrijkste oorzaak het gebrek aan voldoende brede kennis van de artsen betreffende de basisprincipes en effectiviteit van het gebruik van opioïden. Dit wordt nog eens bevestigd door studies (6,18)waarin wordt aangetoond dat een beter onderwijs van palliatieve zorg aan geneeskundestudenten leidt tot meer vertrouwen bij de studenten met als resultaat een betere zorg voor de patiënt. 7
Globaal genomen kan men zeggen dat er in de literatuur reeds heel wat geschreven is omtrent symtpoomcontrole bij palliatieve patiënten. Doch, de meeste studies zijn vrij klein in aantal daar men geconfronteerd wordt met heel wat drop-outs gedurende het verloop van de studie en palliatieve patiënten dikwijls niet meer in staat zijn om te participeren in studies. (8)
Methode en registratie:
Onderzoeksopzet Om geschikte patiënten te vinden voor deze studie werd er willekeurig contact opgenomen met de huisartsen van drie huisartsenkringen uit de regio Limburg en Vlaams Brabant. Deze artsen werden via email, telefonisch of persoonlijk gecontacteerd met de vraag of ze palliatieve patiënten in behandeling hadden en of ze bereid waren mee te werken aan deze studie. De initiële inclusiecriteria waren een in leven zijnde palliatieve patiënt waarvoor het palliatief forfait reeds voor de eerste maal werd aangevraagd. Gezien de beperkte populatie werd er naderhand beslist om ook patiënten, waarbij het levenseinde verwacht werd binnen enkele maanden en waarbij er geen curatieve behandeling meer mogelijk was, te includeren , zelfs indien er nog geen palliatief forfait was aangevraagd. Van de plusminus vijfenzeventig artsen die gecontacteerd werden waren er elf die bereid waren mee te werken en samen beschikten over een dertigtal patiënten ,die aan de inclusiecriteria beantwoordden .
Vragenlijst Wij zijn uitgegaan van de symptomen van de Rotterdam symptoom checklist. (9) De Rotterdam Symptoom Checklist (RSCL) meet de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten . Zij bestaat uit 4 schalen die peilen naar fysieke klachten, psychische klachten, het activiteitsniveau en de globale levenskwaliteit. Wij hebben in dit deel van de studie enkel de fysieke klachtenschaal (9) gebruikt. Hierbij hebben we nog enkele symptomen ( lage rugpijn,hoofdpijn, buikpijn) die naar specifieke pijnklachten verwezen weggelaten hebben daar we kozen voor de beoordeling van globale pijn . Oorspronkelijk is de Rotterdam symptoom checklist ontwikkeld als meetinstrument voor de gerapporteerde symptomen van patiënten die klinisch onderzoek ondergingen. Er wordt aan patiënten gevraagd in hoeverre zij gedurende een bepaalde periode last 8
hebben gehad van ziekte-gerelateerde symptomen. (9) Daar dit een tweeledige studie is waar communicatieve (emotionele) topics apart besproken worden (cfr. Bijlage1) , kwamen de communicatie-gerelateerde symptomen in deze thesis niet aan bod. Bij aanvang van de bevraging diende de arts eerst de hoofdaandoening, voorgeschiedenis en huidige medicatie te noteren op een voorblad. Patiënten moesten per symptoom twee vragen beantwoorden. Ten eerste werd gevraagd in welke mate er sprake was van dat symptoom, gaande van niet tot zeer ernstig (niet, minimaal, matig, ernstig of zeer ernstig). Ten tweede werd er gevraagd of de patiënt dit symptoom ervoer als problematisch (de patiënt wil therapie) of niet problematisch (de patiënt wil geen bijkomende therapie). Het was de bedoeling dat deze symptoomlijst door de patiënt zelf werd ingevuld, zo dit niet het geval was , dan diende onderaan de pagina aangegeven te worden door wie het ingevuld werd. Wat pijn betreft werd er beslist om uit te gaan van de pijn in zijn geheel en niet apart te kijken naar de verschillende vormen van pijn. De patiënt diende zijn pijnbeleving wekelijks te noteren door middel van een VAS schaal (nul tot tien). Aan de arts werd gevraagd wekelijks eventuele therapieaanpassingen te noteren. De vragenlijst wordt stopgezet op het ogenblik dat de patiënt overlijdt of hij naar het ziekenhuis gaat. Bij de analyse van de resultaten werd er gekozen om trends verbaal te definiëren zoals hierna kort uitgelegd wordt : -
Hoog Constant: Minimaal matig met hoogstens één stap verschil over de verschillende weken.
-
Laag Constant: Maximaal matig met hoogstens één stap verschil over de verschillende weken.
-
Constant: Altijd matig
-
Stijgende lijn: Stijgend over minimaal 2 stappen over de verschillende weken.
-
Dalende lijn: Dalend over minimaal 2 stappen over de verschillende weken.
-
Wisselend verloop: Stijgend en dalend over minimaal 2 stappen over de verschillende weken.
-
Afwezig: Niet aanwezig
9
Resultaten:
Kenmerken van huisartsen en patiënten Van de acht artsen waren er zeven van het mannelijke geslacht. Twee twintigers, een veertiger, twee vijftigers en drie zestigers. Eén arts werkte solo, de anderen waren verbonden aan duo- of groepspraktijken. Alle artsen zijn gevestigd in de provincie Limburg. Van de acht artsen die meewerkten aan dit onderzoek was er slechts één werkzaam als equipearts bij Pallion (palliatief limburgse ondersteunigsequipe). Van de dertig patiënten zijn er zeventien van het mannelijke geslacht. Vier patiënten zijn jonger dan zestig jaar, vijf patiënten zijn tussen de zestig en de vijfenzeventig jaar, eenentwintig zijn ouder dan vijfenzeventig jaar. Twee van de dertig patiënten waren dementerend . Tweeëntwintig patiënten hadden een oncologische aandoening. Het meest voorkomend waren tumoren die primair gelokaliseerd waren in het maagdarmkanaal (27,2%), de borst (22,7%) en de longen (18,2%) . Bij vier patiënten was de hoofddiagnose van cardiovasculaire aard. Van de dertig patiënten zijn er slechts twee nog in leven bij het beëindigen van de studie. Van de achtentwintig patiënten die stierven tijdens het verloop van de studie stierven er twintig thuis, zeven stierven er in het ziekenhuis, van één patiënt is deze informatie niet bekend. Negentien patiënten hadden een huisarts van hetzelfde geslacht.
Voorkomen van symptomen De symptomen die gedurende de hele periode hoog constant of in stijgende lijn voorkwamen waren bij alle patiënten: pijn (43,3%), verminderde eetlust (66,6%), dyspnee (36,6%), vermoeidheid (76,6%), futloosheid (70%) en een verminderde nachtrust (36,6%). De symptomen die gedurende minimaal twee weken het meest voorkwamen in ernstige of zeer ernstige vorm waren: pijn (40%), verminderde eetlust (60% waarvan 38,8% problematisch), dyspnee (30%, 33,3% problematisch), vermoeidheid (63,3%, 36,8% problematisch), futloosheid (53,3%, 37,5% problematisch). Bij de oncologische patiënten waren de symptomen die gedurende minimaal twee weken het meest voorkwamen in ernstige of zeer ernstige vorm waren: pijn (45,5%), verminderde eetlust (54,5% , 50% problematisch), dyspnee (27,3%, 28,6% problematisch), vermoeidheid (59,1%, 46,2% problematisch) en futloosheid (54,5%, 41,7% problematisch). 10
Bij het bekijken van de toestand in de laatste week waren bij de volledige populatie van 30 patiënten volgende symptomen ernstig of zeer ernstig aanwezig: vermoeidheid (22 patiënten), verminderde eetlust (20 patiënten), futloosheid (19 patiënten), dyspnee (9 patiënten), verminderde nachtrust (7 patiënten), pijn bij eten/drinken (4 patiënten), nausea (4 patiënten), braken (2 patiënten), constipatie (2 patiënten), duizeligheid (2 patiënten), droge mond (2 patiënten), haarverlies (2 patiënten), zure oprispingen (1 patiënt), diarree (1 patiënt), tintelende handen/voeten (1 patiënt).
Tabel en grafiek totaal voorkomen en ernst van klachten bij ganse populatie.
11
Stijgend Hoog Constant Wisselend Gemiddeld Constant Laag Constant Dalend Niet Aanwezig Pijn ↓ Eetlust Pijn eten/drinken Dyspnee Nausea Zure Oprispingen Braken Diarree Constipatie Vermoeidheid Futloos Jeuk Duizelig ↓ Nachtrust Beven/Rillen Tintelingen Branderige Ogen Droge Mond Haarverlies
11 18
2 2
5 3
4 5
3 1
4 1
1 0
7 8 7
0 3 2
2 2 1
5 4 5
7 8 7
2 2 1
7 3 7
0 3 1 4 15 16 2 3 9 0 1
1 0 1 1 8 4 0 1 2 0 0
0 0 1 1 1 3 0 4 3 1 0
4 4 4 5 5 4 4 5 5 4 5
11 4 2 4 1 2 2 4 4 1 1
5 4 3 0 0 0 2 3 3 0 0
9 15 18 15 0 0 20 10 4 24 23
1 4 1
0 0 2
0 0 0
4 5 4
2 1 2
1 2 0
22 18 21
Aanpak van symptomen Wat betreft de symptomen die bij de meest patiënten hoog constant of in stijgende lijn voorkomen (verminderde eetlust, futloosheid, vermoeidheid, dyspnee en een gedaalde nachtrust) werden de toegepaste behandelingen vergeleken. Gezien het belang van de pijnproblematiek werd ook de aanpak van dit symptoom besproken. Een verminderde eetlust kwam bij de 30 patiënten 20 keer voor. Voor deze verminderde eetlust werd eenmaal cymbalta opgestart, viermaal werd nutridrink gegeven, vijf keer werd medrol opgestart en eenmaal Daktarin orale gel (verminderde eetlust werd hier veroorzaakt door stomatologische problematiek) behandeld. Bij elf op de twintig patiënten bleef deze klacht onbehandeld, ook al werd dit symptoom 12
door vijf van deze elf patiënten gezien als zijnde problematisch. Vermoeidheid kwam bij de dertig patiënten drieëntwintig keer voor in stijgende lijn of hoog constant. Het werd zes maal behandeld met medrol, eenmaal met nestrolan en eenmaal met ultraK gezien hypokaliemie als achterliggende oorzaak. Bij vijftien patiënten is er geen behandeling opgestart, ook al werd dit symptoom door drie van de vijftien patiënten vermeld als zijnde problematisch. Futloosheid kwam bij de dertig patiënten eenentwintig keer voor in stijgende lijn of hoog constant. Het werd zesmaal behandeld met medrol, eenmaal met nestrolan en eenmaal met ultraK gezien hypokaliemie als achterliggende oorzaak. Bij dertien patiënten is er geen behandeling opgestart, ook al werd dit symptoom door twee van de vijftien patiënten gezien als zijnde problematisch. Dyspnee kwam voor bij elf op dertig patiënten in stijgende lijn of hoog constant. Het werd eenmaal behandeld met morfine, tweemaal met medrol, vijfmaal met aerosol, eenmaal met diureticum. Bij drie patiënten bleef dyspnee onbehandeld, ook al werd het door één patiënt gezien als zijnde problematisch. Een verminderde nachtrust kwam voor bij elf van de dertig patiënten in stijgende lijn of hoog constant. Het werd driemaal behandeld met een benzodiazepine. Bij acht patiënten bleef de nachtrust onbehandeld, bij geen van deze patiënten werd de verminderde nachtrust beschouwd als zijnde problematisch. Pijn kwam bij dertien van de dertig patiënten voor in stijgende lijn of hoog constant. Paracetamol werd opgestart bij acht van deze dertien patiënten. NSAID’s werden opgestart bij drie van de dertien patiënten. Tramadol werd opgestart bij vijf van de dertien patiënten. Fentalylpleisters werden opgestart bij acht van de dertien patiënten. Morfine werd opgestart bij negen van de dertien patiënten. Oxycodon werd opgestart bij één van de dertien patiënten. Fosfamide werd eenmaal opgestart voor een primaire bottumor. Medrol werd zeven keer opgestart in kader van een pijnprobleem. Redomex werd bij één patiënt opgestart voor neuropatische pijn. Bij één patiënt werd er palliatieve chemo/radiotherapie gebruikt. Dormicum werd eenmaal opgestart in kader van de pijnproblematiek. Eenmaal werd laxido opgestart voor een pijn te wijten aan constipatie.
13
Discussie: Symptomen Wanneer men de resultaten bekijkt ziet men dat pijn veel voorkwam en een wisselend verloop kende. Rekening houdend met het veelvuldig gebruik van analgetica kan men zeggen dat zonder deze pijnmedicatie de prevalentie en intensiteit waarschijnlijk nog hoger zouden liggen. Gezien we pijn enkel bevraagd hebben door middel van een VAS-schaal kunnen we niet zeggen of deze al dan niet als problematisch wordt ervaren. Tijdens de laatste week van registratie ziet men dat 43 procent van de patiënten nog een pijn ervoer met een score hoger of gelijk aan 5 op de VAS-schaal . Hieruit kunnen we afleiden dat pijn toch moeilijk controleerbaar blijft. De symptomen die bij gans de populatie het meest voorkwamen, in stijgende lijn of hoog constant, waren vermoeidheid/futloosheid, verminderde eetlust, verminderde nachtrust, pijn en dyspnee. Gelijkaardige resultaten werden gevonden wanneer men specifiek kijkt naar de symptomen gedurende de laatste week van registratie en de ernstige symptomen die zich gedurende minstens 2 weken voordeden. Gelijkaardige resultaten werden bekomen met de prospectieve studie van de terminale fase van kankerpatiënten van (10). Waarom staan juist deze symptomen op de voorgrond in de palliatieve periode? Vermoeidheid/futloosheid, verminderde nachtrust en gedaalde eetlust kunnen enerzijds kaderen binnen het aftakelingsproces anderzijds kunnen deze symptomen ook een uiting zijn van een onderliggende depressie. Pijn en dyspnee kaderen vermoedelijk eerder binnen de evolutie van het voortschrijdend ziekteproces op zich, maar kunnen ook weer beïnvloed worden door de gemoedstoestand van de patiënt. Of deze symptomen een somatische uiting van depressie kunnen zijn , werd niet onderzocht in deze studie maar kan mogelijks verder geëxploreerd worden.
Behandeling van de meest voorkomende symptomen. Wanneer we pijn bekijken vanuit het stappenplan van de WHO (Cfr bijlage 2) stellen we vast dat alles niet altijd even optimaal verloopt. Bij de eerste stap (non-opoiden +/- adjuvants) wordt er wel regelmatig gebruik gemaakt van paracetamol. De NSAID’s worden echter minder gebruikt alhoewel ze nochtans een goede keuze zouden zijn bij het bestrijden van bepaalde symptomen zoals pijn bij botmetastasen of bij koliekpijnen.
14
Wat betreft het gebruik van adjuvante therapie (- ter verbetering van analgetisch effect o.m. corticosteroiden, anti epileptica. - Ter controle van neveneffecten van opioiden: anti- emetica, laxativa, neuroleptica - Ter verbetering van symptomen die pijn nadelig beïnvloeden zoals angst, depressie, slapeloosheid: Benzodiazepines, SSRI’s, TCA’s) zijn er toch heel wat verschillen. Zo worden de neveneffecten van opioïden over het algemeen goed bestreden met anti-emetica, laxativa en antipsychotica waardoor mogelijks het aandeel van deze symptomen in onze studie toch vrij beperkt bleef. Onze gegevens suggereren dat bepaalde adjuvante therapie niet optimaal wordt benut. De literatuur leert ons dat adjuvants (en NSAID)(11) voor sommige types pijn een betere pijncontrole zouden geven in vergelijking met morfine. Toch wordt er slechts eenmalig gebruik gemaakt van Redomex als therapie voor neuropathische pijn. Volgens de literatuur komt ( 12) neuropathische pijn echter bij ongeveer 60 procent van de palliatieve kankerpatiënten voor , wat zou overeenkomen met een 13 tal van onze 22 oncologische patiënten. Wat betreft de behandeling van botpijn zien we dat er slechts 1 keer radiotherapie en 1 keer bifosfonaten wordt opgestart. NSAID’s zouden hier ook een goede behandelingsoptie zijn maar ook dezen worden slechts in beperkte mate gebruikt. Daar we botpijn niet specifiek bevraagd hebben kunnen we hier echter niet juist zeggen in hoeveel gevallen deze suboptimaal behandeld werd . De literatuur leert hier echter wel dat botpijnen meestal als ernstig worden ervaren en dikwijls onderbandeld zijn. (7) De tweede stap (zwakke opoiden +/- adjuvants) wordt in veel van de gevallen overgeslagen, waarbij dan onmiddellijk wordt gekozen voor de sterke opioiden van de derde stap. Het overslaan van de tweede stap wordt vaker toegepast in de palliatieve zorg, dit vermoedelijk omdat de negatieve reputatie van morfine (afhankelijkheid, verminderde werkzaamheid op lange termijn, dosagelimiet) meer en meer tot het verleden behoort. Ook al wordt er niet geaarzeld om over te gaan naar de derde stap, toch bekomt men niet altijd een optimale pijnbestrijding. Ondanks het doorbreken van de mythe over morfine is er vermoedelijk toch nog een terughoudendheid tot het opdrijven van de dosis, nodig voor correcte pijncontrole. Indien er geen onderliggende oorzaak gevonden wordt, wordt er voor vermoeidheid/futloosheid slechts in beperkte mate een behandeling opgestart. De meerderheid van de patiënten krijgt geen behandeling ondanks het feit dat deze klacht 15
bij 20 procent van hen als problematisch wordt ervaren. Zo er wel een behandeling wordt opgestart blijft deze meestal beperkt tot medrol. Uit de literatuur blijkt echter dat er voor deze klacht toch nog andere behandelingsmogelijkheden zijn die in onze resultaten niet voorkwamen zoals o.m. dextroamfetamine, methylfenidaat (rilatine) of pemoline . (4) Vermoedelijk zijn deze minder gekend of gewoon niet te verkrijgen in België. Verminderde eetlust bleef in meer dan de helft van de gevallen onbehandeld ook al werd het bij 50 procent ervaren als problematisch. Indien er een behandeling werd opgestart, koos men in de meeste gevallen voor medrol. Alternatieven zoals dogmatil , remergon, provera of megestrolacetaat werden niet aangewend.(13) Wat betreft verminderde nachtrust zien we dat deze slechts in 3 van de 11 patiënten behandeld werd. Bij de overige 8 werd dit tot onze verrassing echter niet als problematisch ervaren. Een laatste veel voorkomende klacht was dyspnee. Hier werd meestal wel een behandeling opgestart, maar toch bleef deze klacht vrij prominent aanwezig. Uit onze gegevens blijkt dat er wel wordt opgestart maar dat er geen verdere aanpassingen van de therapie gebeuren. Slechts bij 1 patiënt was er een combinatietherapie. Men zou hieruit kunnen besluiten dat deze klacht vaak onderbehandeld blijft temeer omdat kortademigheid frequent als problematisch wordt ervaren. Dit is des te belangrijker als men weet dat angst om te stikken een schrikbeeld is dat toch wel leeft bij heel wat palliatieve patiënten.
16
Besluit:
Van de 75 gecontacteerde huisartsen , waren er uiteindelijk slechts 11 bereid hun medewerking te verlenen aan dit onderzoek. Dit zou kunnen te wijten zijn aan het feit dat huisartsen moeite hebben om hun patiënten als palliatief te benoemen, dat de levensprognose van patiënten nog vaak wordt overschat of dat huisartsen zich nog onzeker voelen in het begeleiden van palliatieve patiënten. Uit deze studie weerhouden we 5 kernsymptomen die gedurende de palliatieve periode prominent aanwezig blijven namelijk pijn, vermoeidheid/futloosheid, verminderde eetlust, dyspnee en gedaalde nachtrust. Pijn is een klacht die zeer moeilijk controleerbaar is. Huisartsen maken wel gebruik van morfine en analogen maar de dosis wordt niet altijd opgedreven tot aanvaardbare pijncontrole. Adjuvante therapie wordt ook niet optimaal benut. Vermoeidheid/futloosheid en verminderde eetlust blijken zeer frequent aanwezig en als problematisch ervaren , doch deze worden slechts in beperkte mate behandeld. Vermoedelijk worden deze klachten als aanvaardbaar aanzien in het palliatief proces ondanks het feit dat er hiervoor toch meerdere effectieve behandelingsopties bestaan. Gedaalde nachtrust wordt ook dikwijls als klacht geformuleerd doch zelden behandeld. De vermoedelijke reden hiervoor is dat ze door de patiënt zelden wordt ervaren als problematisch. Voor kortademigheid wordt in de meerderheid van de gevallen een behandeling opgestart, maar bij het aanhouden van de klachten gebeuren er zelden therapieaanpassingen ondanks het feit dat dyspnee door de patiënten als problematisch wordt ervaren. Dit is des te belangrijker als men weet dat angst om te stikken een schrikbeeld is dat toch wel leeft bij heel wat palliatieve patiënten.
17
Referenties: 1)Wiersma Tj, Boukes F , Geijer R , Goudswaard A , NHG standaarden voor de huisarts 2009 ; 2009 2) Hoekstra J, Bindels P, Van Duin NP, Schadé E. The symptoms monitor. A diary for monitoring physical symptoms for cancer patients in palliative care: feasibility, reliability and compliance. J Pain Symptom Manage 2004; 27:24. 3) Kirkova J, Walsh D, Russel M, Hauser K, Lasheen W. Symptom Assessment in palliative Medicine: Complexities and Challenges. Am J Palliat Care 2010; 27:75 4) Waller A, Caroline N, Handbook of Palliative care in cancer. Woburn: Butterworth-Heinemann; 2000; 567blz. 5) Shaheen P, Legrand S. Errors in opioid prescribing: A prospective survey in cancer pain. J of Pain and symptom Management 2010; 39:4 6) Rousseau P. The Neglect of Pain: The Sad Tale of Opioids at the End of Life. Am J Hosp Palliat Care 2010; 27:97 7) Mitera G, Fairchild A, DeAngelis C, ea. A multicenter Assessment of the adequacy of cancer pain treatment using the pain management index. J of Pall Med 2010; 13:5 8) Ina Kopp I, Lorenz W, Rothmund M, Koller M. Relation between severe illness and non-completion of quality-of-life questionnaires by patients with rectal cancer. J R Soc Med. 2003; 96:442 9) De Haes J, Olschewski M, Fayers P, Visser M, Cull A, Hopwood P, Sanderman R. Measuring the quality of life of cancer patients with the Rotterdam Symptom Checklist: a manuel. Groningen: Noordelijk centrum voor Gezondheidsvraagstukken (NCG); 1996. 39 pagina’s.
10) Georges J, Onwuteaka-Philipsen B, Van der Heide A, ea. De terminale fase van kankerpatiënten: een prospectief onderzoek. Nederlands tijdschrift voor palliatieve zorg 2006; 7:1.
11) Miller K, Miller M, Jolley M. Challenges in Pain Management at the End of life. Am Family Physician 2001; 64:7.
12) De Graeff A, Hesselmann G, Kroll R, Kuyper M,Verhagen E, Vollaard E, Palliatieve Zorg:Richtlijnen voor de praktijk;2006;768blz.
18
13) Bruera E. ABC of palliative care. Anorexia, cachexia and nutrition. BMJ. 1997; 315(7117): 1219–1222
14) Hayduk L, Olson K, Quan H, Cree M, Ciu Y. Temporal changes in the causal foundations of palliative care symptoms. Qual Life Res 2010; 19:299.
15) Fayers P, Hand D, Bjordal K, Groenvold M. Causal indicators in quality of life research. Qual Life Res. 1997; 6:393.
16) Seow H, Snyder C, Mularski R, ea. A framework for assessing quality indicators for cancer care at the end of life. J of pain and symptom Management. 2009; 38:6.
17) Shipman C, Gysels M, White P, ea. Improving generalist end of life care: national consultation with practitioners, commissioners, academics, and service user Group. BMJ 2008; 337:1720.
18) Mason R., Ellershaw E, Undegraduate training in palliative Medecine: is more necessarily better?; Palliative Medecine 2010; 24 306-309
.
.
19
