TWINTIG PRINCIPES VAN SYMPTOOMCONTROLE BIJ VERGEVORDERDE KANKER Alvarez, A., & Walsh, D. (in press). Symptom Control in Advanced Cancer: Twenty Principles. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. De 20 principes van symptoomcontrole in het kort 1. Benader de patiënt op een positieve, actieve, en gedetailleerde manier 2. Hou het eenvoudig 3. Evalueer en herevalueer 4. Stel een plan op 5. Communiceer en registreer het plan 6. Laat de patiënt weten dat je geïnteresseerd bent 7. Zet prioriteiten uit 8. Verander één ding per keer 9. Denk aan de leeftijd en kwetsbaarheid van de populatie 10. Heb oog voor valkuilen rond therapietrouw 11. Stop met niet-noodzakelijke medicatie 12. Verwacht kleine successen 13. Begin eerst met niet-farmacologische interventies 14. Gebruik gekende medicatie en wees specifiek in medicatie, dosis, timing en toedieningwijze 15. Nevenwerkingen van medicatie zijn even belangrijk als de effectiviteit 16. Individualiseer en titreer de dosis 17. Gebruik nooddosissen 18. Gebruik orale toedieningwijze indien mogelijk 19. Gebruik alternatieve toedieningwijzen 20. Voorzie geschreven instructies. De 20 principes in het lang 1. Een positieve, actieve, gedetailleerde benadering Een energetisch optimistische benadering brengt zich snel over op de patiënt, zijn/haar gezin, en de medische teams.
Voorbeeld: Tijdens een delier moeten verschillende mogelijke oorzaken actief en simultaan geëvalueerd worden, zoals onder andere nevenwerkingen van medicatie, hypercalcemie of een stervensproces.
2. Hou het eenvoudig Vergevorderde kanker is een complexe biologische entiteit. Daarom is het ook belangrijk om die interventies en onderzoeken te plannen die gepast zijn volgens de prognose, het stadium van de ziekte etc. Cruciaal daarbij zijn de overeengekomen zorgdoelen. Heldere en eenvoudige doelen zijn essentieel, en worden nog belangrijker als de complexiteit van de ziekte toeneemt.
Voorbeeld: wanneer een stervende patiënt een nieuwe beroerte krijgt, kunnen bijkomende onderzoeken uitgesteld worden en kan meteen gefocust worden op comfort van de patiënt eerder dan op de routine correcte medische praktijk van EEG’s en nieuwe hersenscans.
3. Evalueer en herevalueer Vergevorderde kanker verandert continu de algemene psychische en fysieke gezondheid van de patiënt. Om de levenskwaliteit te verhogen moeten de belangrijke symptomen dan ook op
1 Twintig principes van symptoomcontrole bij vergevorderde kanker – samenvatting FPZV – maart 2011
geregelde basis geherevalueerd worden. Daarbij is het zinvol om symptoomparameters, zoals ernst, acuut versus chronisch, verlichtende of verergerende factoren en clusters, mee te nemen. Op die manier kan je immers ook therapeutische effecten registreren en opvolgen.
Voorbeeld: nieuwe of verhoogde pijn kan op ziekteprogressie wijzen. Neveneffecten van morfine bij iemand die de dosis daarvoor wel goed verdroeg, kan te wijten zijn aan nierfalen.
4. Stel een plan op Het is essentieel om een flexibel plan op te stellen om elk doelsymptoom aan te pakken en actief op te volgen, waarna het herbeoordeeld en indien nodig aangepast wordt. Elke patiënt heeft unieke noden en een bepaalde interventie kan wel of niet passen in een specifieke situatie. Anticiperen op vaak voorkomende complicaties bij de onderliggende ziekte kan ook helpen bij het ontwerpen van een plan B indien plan A niet effectief blijkt te zijn.
Voorbeeld: Misselijkheid, braken en pijn in de buikregio zijn vaak voorkomende problemen. Eerste klinische evaluatie kan aangeven of dit te maken heeft met een obstructie ter hoogte van de blaas, eventueel bevestigd door radiologische resultaten. Iedereen in het team, inclusief patiënt en betrokken familieleden, moeten dan op de hoogte gesteld worden van het plan rond deze moeilijke situatie. Stel daarbij een Plan A en een Plan B op.
5. Communiceer en registreer het plan Na zorgvuldige assessment is het essentieel om een gedocumenteerd plan te hebben. Betrokkenheid van patiënt en familie in het zorgplan is een belangrijk middel om therapietrouw te verhogen. Een multidisciplinaire benadering is de sleutel.
Voorbeeld: Team meetings moeten aangemoedigd worden. Een neergeschreven en geregistreerd plan zal een gedeeld zorgplan vergemakkelijken en continuïteit bevorderen.
6. Laat de patiënt weten dat je geïnteresseerd bent Patiënten met vergevorderde kanker hebben vaak veel zware onderzoeken en behandelingen ondergaan in de hoop op genezing. Ze voelen zich vaak verlaten en hebben vaak het gevoel dat hun comfort slechts op de tweede plaats komt. Wanneer erkend wordt dat genezing niet meer mogelijk is, is een gevoel van frustratie vaak aanwezig bij zowel patiënt als arts. Het is belangrijk om duidelijk aan de patiënt te laten weten dat het team hard zal werken om zijn /haar levenskwaliteit te verbeteren en te focussen op de prioriteiten. Het is daarbij essentieel om hen hun symptomen uit te leggen en te anticiperen op angst voor het onbekende. Tactvolle informatie zonder medisch jargon is de essentie van effectieve communicatie.
Voorbeeld: Vermijd de zinsnede ‚we kunnen niets meer voor u doen‛. Op veel complicaties kan geanticipeerd worden, waardoor een proactief management mogelijk wordt.
7. Zet prioriteiten uit Patiënten met kanker hebben een mediaan van 11 symptomen. Neem de hoofdsymptomen als doelwit; dit kan eventueel ook de secundaire symptomen verlichten. De prioriteiten van de patiënt en de arts kunnen ook enigszins verschillen. Beslissingen dienen genomen te worden op basis van klinische evaluatie en de zorgdoelen. Leg ook de redenen van de voorgestelde interventies uit; dit zal samenwerking tussen arts en patiënt verbeteren. Vragen die kunnen helpen bij het stellen van prioriteiten zijn: Van wat heb je het meeste van de tijd last? Hoe kan ik je op dit moment helpen? Heb je momenteel nog last van iets anders?
Voorbeeld: Behandeling van pijn kan ook verbeteringen brengen in secundaire slapeloosheid, depressie, eetlustverlies, en vermoeidheid, symptomen die vaak verband houden met ongecontroleerde pijn.
2 Twintig principes van symptoomcontrole bij vergevorderde kanker – samenvatting FPZV – maart 2011
8. Verander één ding per keer Gezien de complexiteit van de klinische situatie is het belangrijk te meten wat je doet. Verander dan ook maar 1 medicatie of interventie per keer; dit zal het eenvoudiger maken om een neveneffect of een goede uitkomst juist toe te schrijven.
Voorbeeld: Iemand die momenteel een stabiel pijnbeleid heeft met morfine meldt zich aan met bewegingsgerelateerde misselijkheid. Dit wordt behandeld met scopolamine klever, maar als gevolg daarvan ontstaat acute delier. De eerste en meest eenvoudige verandering zou dan zijn om de klever te stoppen en terug te herevalueren. Als de delier verdwijnt, dan was de klever hoogstwaarschijnlijk de oorzaak.
9. Denk aan de leeftijd en kwetsbaarheid van de populatie Zorg voor de ziekste mensen vormt een praktische en intellectuele uitdaging. Patiënten hebben meerdere comorbiditeiten en zijn vaker dan niet bejaard. Symptomen van oudere patiënten kunnen over het hoofd gezien worden, omdat ze vaak stoïcijns zijn of weinig of verkeerd communiceren over hoe ze voelen (bijvoorbeeld omwille van dementie).
Voorbeeld: Oudere patiënten met dementie zijn niet steeds in staat om pijn effectief of zelf te rapporteren.
10. Therapietrouw Het niet opvolgen van therapievoorschriften is vaak voorkomend, zelfs bij ernstig zieke patiënten. Als het wordt vastgesteld, is het belangrijk de redenen ervan na te gaan. Dingen om rekening mee te houden zijn kosten van de medicatie, angst voor neveneffecten, zorgen rond verslaving, medicatieverleden of alcoholmisbruik.
Voorbeeld: patiënten die starten met opioïden zoals morfine kunnen bij aanvang tijdelijke slaperigheid ontwikkelen die kan interfereren met dagdagelijkse activiteiten. Patiënten hier op voorhand rond informeren kan therapietrouw verhogen.
11. Stop met niet-noodzakelijke medicatie Ten gevolge van de vergevorderde leeftijd, comorbiditeiten of vergevorderde ziekte nemen veel patiënten verschillende medicaties. Polifarmacologie verhoogt de kans op complicaties door medicatie-interacties, negatieve effecten en kosten. 30% van de symptomen van de patiëntenpopulatie zijn te wijten aan de medicatie, en zijn negatieve effecten van medicatie een belangrijke doodsoorzaak. Bovendien zijn bij deze patiëntengroep niet al deze geneesmiddelen relevant zijn voor de vergevorderde ziekte. Een zorgvuldige evaluatie kan helpen bij het selecteren van de essentiële geneesmiddelen en bij het identificeren van deze die het best worden stopgezet. Een oordeelkundig gekozen en goed verdragen geneesmiddel kan immers meerdere symptomen verlichten.
Voorbeeld: Iemand met delier én misselijkheid kan behandeld worden met haloperidol, die beide condities kan behandelen.
12. Verwacht kleine successen Wanneer een prognose gedefinieerd wordt in termen van dagen, weken of maanden is een herdefiniëring van realistische hoop en korte-termijn doelstellingen nodig. Voorbeeld: Hoewel de uiteindelijke uitkomst in vergevorderde kanker nog steeds de dood is, blijft een goede respons op eender welke behandeling van symptomen een therapeutisch succesvolle uitkomst.
13. Begin eerst met niet-farmacologische interventies Niet-farmacologische interventies zijn eenvoudig, hebben vaak geen nevenwerkingen, kunnen zeer effectief zijn, en kunnen zelf toegepast / toegediend worden door het gezin of de patiënt.
3 Twintig principes van symptoomcontrole bij vergevorderde kanker – samenvatting FPZV – maart 2011
Voorbeeld: Een ventilator om lucht op het aangezicht te blazen, kan kortademigheid verminderen.
14. Gebruik gekende medicatie en wees specifiek in medicatie, dosis, timing en toedieningwijze De meeste geneesmiddelen worden getest bij vrijwilligers en gezondere patiënten. Het gebruik ervan in de setting van vergevorderde kanker is een moeilijke oefening. Een geschreven document en instructies over hoe de medicatie moet toegediend worden (sterkte, dosis en frequentie) zal therapietrouw verhogen evenals de uitkomsten verbeteren.
Voorbeeld: Als de patiënt bijhoudt wanneer hij medicatie neemt en hoeveel extra dosissen er nodig waren, kan je de symptoomernst en medicatie-efficiëntie meten.
15. Nevenwerkingen van medicatie zijn even belangrijk als hun effectiviteit Mensen lijden reeds door een veelheid aan symptomen. We moeten ons er dan bewust zijn van de iatrogene complicaties die hen verder kunnen belasten. Het is belangrijk om de farmacologische eigenschappen en de mogelijke nevenwerkingen van de medicatie te kennen om zo schadelijke interacties en mogelijke nevenwerkingen te vermijden.
Voorbeeld: Opioiden kunnen constipatie, misselijkheid, slaperigheid, etc. veroorzaken
16. Individualiseer en titreer de dosis Ieder heeft zijn unieke ziekte-ervaring, gerelateerde symptomen en unieke reacties op medicatie en andere interventies.
Voorbeeld: Het concept van totale pijn stelt de complexe interactie tussen fysieke, emotionele, spirituele, en sociale context van de pijnervaring centraal. Iemand kan verschillende ‘pijnen’ hebben, die elk kan een verschillende pathofysiologie hebben en een andere benadering vereisen.
17. Gebruik nooddosissen Nooddosis is een essentieel concept in symptoomcontrole. Dit is specifiek van toepassing bij angst, pijn, kortademigheid en misselijkheid. Het vermindert de angst bij de patiënt en zijn / haar familie, omdat deze benadering de patiënt terug controle geeft. Met deze benadering zullen zij met langdurende medicatie betere symptoomcontrole hebben, minder dosisgerelateerde nevenwerkingen en het helpt om de veilige dosissen van medicatie te voorspellen.
Voorbeeld: Voorlichting rond opioiden premedicatie voor incidentele pijn bij gemetastaseerde botziektes kan het gevoel van welbevinden drastisch verhogen aangezien men wordt geleerd en aangemoedigd om de medicatie op de juiste wijze te nemen.
18. Gebruik orale toedieningwijze indien mogelijk Orale toediening is de eerste keuze. Het is eenvoudig voor zowel patiënt als zorgverlener, het is minder invasief, veilig, gemakkelijk, goedkoop en effectief. Het is belangrijk om goede mondzorg te voorzien zodat orale toediening mogelijk blijft.
Voorbeeld: Meer dan 70% van de kankerpatiënten ontwikkelt pijnklachten. Een proactief eerder dan reactief beleid rond pijncontrole is daarom nodig. In de meerderheid van de patiënten kan de pijn effectief gecontroleerd worden via oraal toegediende morfine.
19. Gebruik alternatieve toedieningwijzen Vaak zijn patiënten met vergevorderde ziekte niet in de mogelijkheid om medicatie oraal te nemen (bijv. lethargie, delier en mucositis). Dit komt vaak intermittent of op korte termijn voor. Om symptoomcontrole te optimaliseren moeten dan ook verschillende manieren van medicatietoediening bekeken worden.
Voorbeeld: Morfine kan zowel rectaal, oraal als subcutaan toegediend worden.
20. Voorzie geschreven instructies Mensen vergeten mondelinge instructies vaak of halen ze door elkaar. Gezien de stress die een gevorderde ziekte met zich meebrengt, kunnen zelfs de beste inspanningen om instructies
4 Twintig principes van symptoomcontrole bij vergevorderde kanker – samenvatting FPZV – maart 2011
mee te delen falen omwille van delier, dementie, ontkenning of een teveel aan informatie. Ga er dan ook niet zomaar vanuit dat men medicatie op de juiste manier neemt. Dit is een van de eerste zaken om na te gaan als een symptoom niet onder controle te krijgen is ondanks schijnbaar optimale symptoomcontrole medicatie.
Voorbeeld: Mondelinge en geschreven instructies die worden meegegeven aan patiënt en een betrokken zorgverlener zullen de therapietrouw verhogen.
5 Twintig principes van symptoomcontrole bij vergevorderde kanker – samenvatting FPZV – maart 2011
