De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen

Katholieke Universiteit Leuven Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap

De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen

Een onderzoek naar de achterliggende oorzaken van wachtlijsten bij palliatieve eenheden en de ethische impact hiervan op de betrokken zorgverleners

Gommaar Truyens

Promotor: Prof. Yvonne Denier Lezers: prof. C. Gastmans en prof. K. Dierickx

Masterproef aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Academiejaar 2011-2012

Dankwoord

Het voltooien van deze masterproef was mij nooit gelukt zonder de hulp van enkele belangrijke personen. Allereerst wil ik graag mijn promotor, prof. Yvonne Denier, bedanken voor alle hulp, steun en vrijheid die zij mij gegeven heeft bij het voeren van dit onderzoek. Met haar verschillende interessante bemerkingen en invalshoeken werd dit voor mij een zeer leerrijke ervaring. Vervolgens gaat al mijn dank uit naar de veertien respondenten die zich bereid toonden voor een interview. Zonder hen had dit onderzoek nooit kunnen plaatsvinden. Ik ben hen dan ook zeer dankbaar dat zij zich een uurtje konden vrijmaken. Alle interviews draaiden uit op zeer leerrijke en boeiende gesprekken. Ik ben hen ook dankbaar voor de kleine rondleiding die ik telkens op de eenheid kreeg na het afnemen van het interview. Dit gaf mij de kans om eigenhandig een voeling te krijgen met de praktijk. Mijn dank gaat ook uit naar de medewerkers van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Ik ben Paul Vanden Berghe, de directeur van de Federatie, heel dankbaar voor het aanreiken van dit interessant onderzoeksthema. Verder zijn Marc Aerts, Stafmedewerker Algemeen Beleid, en Let Dillen, Researchcoördinator, een grote hulp geweest bij het schrijven van dit werk. Zij hebben mij zeer relevante informatie aangereikt, alsook de contactgegevens van de verschillende respondenten. Met mijn verschillende vragen kon ik telkens bij hen terecht. Tenslotte ben ik mijn ouders en vrienden dankbaar voor de opbouwende commentaren, het geduld, de interesse en het vertrouwen in het voltooien van mijn masterproef. Met name Jente Mahieu en Timo Verheyden wil ik bedanken voor de vele tips, voor het onafhankelijk coderen van mijn interviews, en voor het nalezen van deze masterproef.  

2

Abstract Tijdens de vergaderingen tussen de verschillende hoofdverpleegkundigen van de palliatieve eenheden in Vlaanderen kwam aan het licht dat nogal wat eenheden te kampen hadden met fluctuerende wachtlijsten. De specifieke omvang van dit probleem was echter niet gekend vermits er nog geen eerder onderzoek naar werd verricht. Dit onderzoek ging deze uitdaging aan. Er werd gewerkt volgens twee fasen: enerzijds werd met behulp van een online survey, aangevuld met telefonisch contact, nagegaan hoeveel van de dertig palliatieve eenheden in Vlaanderen een wachtlijst hanteren. Anderzijds werd er aan de hand van veertien diepte-interviews onderzoek gevoerd naar de mogelijke oorzaken van het ontstaan van deze wachtlijsten. Hieraan gekoppeld werd er ook gevraagd naar de ethische impact die het gebruik van wachtlijsten heeft op de betrokken zorgverleners, aangezien patiënten op dat moment in de rij staan om een zo menswaardig mogelijk levenseinde te krijgen, dat elders niet of nauwelijks haalbaar is vermits de complexe zorgnoden die zich voordoen. De survey bracht tot uiting dat alle dertig eenheden in Vlaanderen te maken krijgen met wachtlijsten, maar de gradatie ervan verschilt van eenheid tot eenheid. Zo worden bepaalde eenheden constant met wachtlijsten geconfronteerd, terwijl dit bij andere eenheden eerder sporadisch het geval is. Met behulp van de diepte-interviews werd er vervolgens getracht om de onderliggende oorzaken van deze wachtlijsten op te sporen. Een globaal capaciteitsprobleem blijkt de voornaamste verklaringsbron te zijn. Met betrekking tot de impact van de wachtlijsten is het opmerkelijk dat zo goed als alle hoofdverpleegkundigen aanhalen dat men er (nog) nauwelijks bij stilstaat, omdat het nu eenmaal hoort bij de uitoefening van hun functie.

Sleutelwoorden: palliatieve zorg – wachtlijsten – palliatieve eenheden – hoofdverpleegkundigen – ethische impact – thuiszorg

3

Inhoudstafel Dankwoord

2

Abstract

3

DEEL 1:

Inleiding en probleemstelling

1.1 Inleiding

6

1.2 Probleemstelling

7

DEEL 2:

Literatuurstudie

2.1 Definitie van palliatieve zorg

8

2.2 Palliatieve eenheden

10

2.2.1 2.2.2 2.2.3

Wettelijke omkadering van de palliatieve eenheden Gegevens over de werking van palliatieve eenheden Knelpunten in het zorgaanbod van de palliatieve eenheden

2.3 Wachtlijsten en wachttijden 2.3.1

DEEL 3:

Gevolgen van wachtlijsten voor de betrokken zorgverleners

11 13 15 16 20

Onderzoekopzet en methodologie

3.1 Onderzoeksvraag

24

3.2 Methodologie

26

3.3 Beschrijving van de respondenten

28

DEEL 4:

Onderzoeksresultaten

4.1 Bespreking online survey 4.1.1 4.1.2 4.1.3

Aantal erkende bedden Aantal patiënten op de wachtlijst per eenheid Gemiddelde duur dat patiënten moeten wachten per eenheid

4.2 Bespreking resultaten diepte-interviews

29 30 31 32 34

4

4.2.1 4.2.2 4.2.3

Instroom van patiënten Overzicht van patiënten Overzicht van huidige wachtlijsten

34 35 36

4.3 Ontstaan van wachtlijsten

37

4.4 Organisatie van wachtlijsten

40

4.4.1 4.4.2 4.4.3 4.4.4

Methode om wachtlijst te organiseren Exclusie criteria Doorstroming naar huis of woonzorgcentrum Doorverwijzen van patiënten naar andere palliatieve eenheden

40 40 42 44

4.5 Mogelijkheid om op te schuiven op wachtlijst

45

4.6 Ethische aspecten van wachtlijsten

47

4.7 Mogelijke maatregelen tegen wachtlijsten

50

4.8 Toekomst van wachtlijstproblematiek

52

4.9 Samenvattende figuur

54

5. Discussie

55

5.1 Opmerkelijke vaststellingen 5.2 Beperkingen van het onderzoek 5.3 Beleidsaanbevelingen 5.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek

55 56 57 58

6. Conclusie

60

7. Bibliografie

62

8. Bijlagen

65

5

DEEL 1: Inleiding en probleemstelling 1.1 Inleiding Voor velen onder ons is wachten een fenomeen waarmee men dagdagelijks geconfronteerd wordt. In veel situaties staan we daar dan eigenlijk ook niet meer bij stil. We wachten immers bij de bakker, op de bus, in de file, enz. Het hangt af van de persoon en de situatie welke invulling men aan dit wachten geeft. Voor de ene is wachten vooral een grote bron van frustratie, voor de ander een welgekomen moment om zijn gedachten te ordenen en zich te ontspannen. Dit maakt wachten tot een subjectief begrip dat verschillende inhouden kent naargelang hetgeen waar men op wacht. Maar wachten wordt echt frustrerend wanneer men moet wachten op goede zorg, waar iedereen nochtans recht op heeft. Verschillende media berichten de laatste tijd meer en meer over het wachten in de gezondheidszorg, getuige deze verschillende recente krantenkoppen: “Vijfduizend gehandicapten wachten al twee jaar op zorg1”, “Ouders kinderen met een handicap protesteren tegen wachtlijsten2”, “Wachtlijsten voor rusthuizen3”, enzovoort. In deze context gaat het over patiënten met een dringende hulpvraag die in eerste instantie niet geholpen of opgenomen kunnen worden in de hiervoor beschikbare voorzieningen. De wachtlijst omvat twee grote onderdelen; het aantal wachtenden, en de duur dat patiënten moeten wachten vooraleer de gevraagde zorg verleend kan worden, ook wel aangeduid als de wachttijd. Het ontstaan van dergelijke wachtlijsten in onze gezondheidszorg steunt volgens Verschuere (2007) grotendeels op het feit dat het aanbod van de beschikbare voorzieningen ontoereikend is, waardoor de mensen met een zorgvraag voor een tijdje op de wachtlijst komen te staan tot er voor hen plaats is bij een voorziening op maat. patiënt1

Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=DMF20120424_010 2

Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=DMF20120606_064

3

Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=MH3ABM6H

  6

Zoals hierboven reeds geschetst rapporteert de media regelmatig over het bestaan van dergelijke wachtlijsten in de gezondheidszorg, maar rond wachtlijsten bij palliatieve eenheden bleef het nog opmerkelijk stil. Tot dit artikel van 31 juli 2012: “Wachtlijst voor palliatieve afdeling4”. In het artikel wordt er gewag gemaakt over deze stijgende problematiek in de regio Aalst-Dendermonde-Ninove, waar er maar liefst 38 personen wachten op een opname in één van de zes beschikbare bedden. Deze masterproef gaat dieper in op deze wachtlijstenproblematiek bij de verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen. Dit om een eerste beeld te schetsen van de omvang van de wachtlijsten, vermits dit onderwerp nog niet aan vorige studies werd onderworpen.

1.2 Probleemstelling De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw organiseert twee keer per jaar overlegmomenten voor de hoofdverpleegkundigen van alle palliatieve eenheden om enkele belangrijke thema’s te bespreken. Tijdens één van die contactmomenten werd er gediscussieerd over het bestaan van wachtlijsten op de diverse eenheden. Men ondervond dat verscheidene eenheden ermee te maken kregen, maar men wist niet of dit opging voor alle eenheden in Vlaanderen. Ook de omvang en het optreden ervan bleek sterke verschillen te vertonen tussen de eenheden. In samenspraak met de medewerkers van de Federatie leek dit een interessant thema om verder te onderzoeken. Er werden drie prioriteiten vastgelegd waar dit onderzoek een antwoord moest op verschaffen. Zo diende er allereerst getracht worden om de omvang van de problematiek na te gaan: hoeveel van de dertig eenheden worden er geconfronteerd met wachtlijsten? Vervolgens werd gepoogd om enkele oorzaken aan te reiken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van deze wachtlijsten. Tot slot werd er onderzocht worden welke impact wachtlijsten hebben op de betrokken zorgverleners.

4

Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=DMF20120730_00240499

  7

DEEL 2: Literatuurstudie

2.1 Definitie van palliatieve zorg Het is belangrijk om kort een bondige omschrijving te geven van wat palliatieve zorg juist inhoudt. Op die manier wordt het voor de lezer duidelijk hoe dat men de specifieke taak van de palliatieve eenheden kan kaderen binnen de globale structuur van de gezondheidszorg. In de literatuur zijn er talrijke definities terug te vinden die palliatieve zorg kernachtig trachten te omschrijven. Veel auteurs verwijzen hierbij naar de meest recente definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO5). Interessanter is echter om na te gaan hoe palliatieve zorg omschreven wordt in het Belgisch Staatsblad. Daar kan men de ‘wet betreffende palliatieve zorg’ van 14 juni 2002 terugvinden. Onder hoofdstuk II, artikel 2, kan de gehanteerde definitie worden teruggevonden6: ‘Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.’ De Corte et al. (2006) halen in dit verband aan dat de aangeboden zorg integraal, continu, actief en gericht moet zijn op de patiënt en zijn omgeving. De zorg focust specifiek op pijn- en symptoomcontrole. Daardoor kan palliatieve zorg aanzien worden als een gepersonaliseerde zorg op maat. Dit vereist interdisciplinaire samenwerking. De aandacht gaat hierbij uit naar somatische, psychologische, spirituele en sociale problemen. Het is een totaalzorg die erop gericht is om de dood 5

De definitie van de WHO betreffende palliatieve zorg kan men via deze link terugvinden: http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html 6 Via deze link komt men rechtstreeks uit bij de definitie in het Belgisch Staatsblad: http://www.ejustice.just.fgov.be/doc/rech_n.htm 8

noch te versnellen noch te vertragen (Cannaerts et al., 2000). Ook volgens Distelmans (2005) is het belangrijk om aan te geven dat palliatieve zorg gericht is op de symptomen in plaats van op de ongeneeslijke ziekte. Omdat terminale en chronische patiënten vaak moeilijkheden hebben met emoties en het sociaal netwerk, moet palliatieve zorg aandacht besteden aan de psychosociale, spirituele en familiale context. Palliatieve zorg heeft hierdoor niet alleen aandacht voor de ziekte, maar ook voor de patiënt en zijn familie. Cannaerts et al. (2000) stellen dat palliatieve zorg dus geen focus meer zal leggen op het herstel en de verbetering van de gezondheid, waardoor de intentie wegvalt om het stervensproces te vertragen of te verlengen. In deze context wijst onderzoek van Temel et al. (2010) erop dat een vroegtijdige inschakeling van palliatieve zorg er voor kan zorgen dat enerzijds de kwaliteit van leven en de stemming van de patiënt kunnen verbeteren, maar dat het anderzijds ook een positieve invloed heeft op de lengte van het resterende leven. Dit vooral dankzij een minder agressieve behandeling in deze laatste levensfase. Van Osselen et al. (2010) stellen dat de belangrijkste bevinding van het onderzoek van Temel inhoudt dat de patiënten die palliatieve zorg ontvingen gemiddeld twee en een halve maand langer leefden dan patiënten waarbij geen vroegtijdige palliatieve zorg werd ingezet. Concluderend kan gesteld worden dat de belangrijkste taak van palliatieve zorg erin bestaat om ondersteuning te bieden aan patiënten met het oog voor een zo actief en kwaliteitsvol leven tot aan de dood (Zuurmond, 2006). Ook Cannaerts et al. (2000) stelt dat de focus ligt op de kwaliteit van het resterende leven, voornamelijk door het wegvallen van het perspectief op genezing en de aanwezigheid van de nakende dood. De algemene duale focus van de zorgverleners zal volgens Zuurmond (2006) liggen op het wegnemen of voorkomen van het ondraaglijk lijden bij de patiënt en tegelijkertijd zoveel mogelijk ondersteuning bieden aan de familie.

9

2.2 Palliatieve eenheden De palliatieve zorg is op verschillende terreinen van de gezondheidszorg inzetbaar via de palliatieve zorgmodellen. Distelmans (2005) haalt aan dat deze modellen behoren tot de tweedelijnszorg. Vier modellen van gestructureerde palliatieve zorg worden hierbij onderscheiden. Het betreft de mobiele Palliatieve Support Teams (PST) in ziekenhuizen en hun equivalent, de palliatieve functies, in woonzorgcentra. De palliatieve thuiszorgequipes, de dagcentra en de palliatieve zorgeenheden (PZE) (De Corte et al., 2006). In Vlaanderen zijn er dertig palliatieve zorgeenheden, verspreid over de verschillende provincies. Het zijn thuisvervangende milieus voor terminale patiënten die palliatieve zorg behoeven die ze noch thuis, noch in de instelling waar ze verblijven kunnen verkrijgen. De situatie van patiënten die er verblijven wordt enerzijds gekenmerkt door een beperkte mantelzorg en een moeilijke sociale situatie. Anderzijds door een moeilijk zorgproces dat te complex of belastend is voor de professionele thuiszorg (Distelmans, 2005, Van den Block et al., 2008, Verbeek en Menten, 2010). Morbé & Van Liedekerke (2002) stellen dat het belang van palliatieve eenheden grotendeels ligt in hun complementariteit aan de thuiszorg. Dit door het voorzien van ondersteuning aan zowel de professionele thuiszorg als de mantelzorg. Bij afwezigheid van een goede sociale context bieden de eenheden een alternatief voor de verzorging thuis. De mogelijkheid om 24 uur op 24 uur thuis opgevangen te worden is immers niet vanzelfsprekend. Hun verzorging vormt namelijk een zware fysieke en emotionele belasting voor de thuisomgeving, die vaak niet opgewassen is tegen plotse crisissituaties. Een palliatieve eenheid kan hiervoor een oplossing bieden (Distelmans, 2005). Van Beek en Menten (2010) halen aan dat de patiënten in de palliatieve eenheden een bepaalde vergoeding moeten betalen voor de ziekenhuiskosten. De medische leiding van de dienst berust bij een geneesheer-specialist of een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. De dienst moet steeds een beroep kunnen doen op geneesheren-specialist in de oncologie, de anesthesiologie en de geriatrie. Ook deze artsen dienen een bijzondere ervaring in de palliatieve verzorging te hebben. Met inbegrip van de hoofdverpleegkundige dient de dienst, per erkend bed,

10

over 1,5 VTE verpleegkundigen te beschikken, bijgestaan door voldoende verzorgend personeel (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). Dit verzorgend personeel bestaat uit verpleegkundigen, een psycholoog, een pastor, een lekenconsulent, een kinesist en verschillende vrijwilligers. Ook de familie is ten alle tijde welkom op de eenheid. Dergelijke gespecialiseerde eenheden hebben de opdracht om te voorzien in een specialistische totaalzorg in een huiselijke omgeving, afgestemd op de noden van patiënten en hun familie. Zo’n 700 vrijwilligers zijn werkbaar op de verscheidene eenheden die ongeveer 3000 patiënten verzorgen tijdens hun laatste levensfase (De Corte et al, 2006, Distelmans, 2005). 2.2.1

Wettelijke omkadering van de palliatieve eenheden

In een K.B. van 15 juli 1997 worden de specifieke normen bepaald waaraan deze eenheden dienen te beantwoorden om erkend te worden. Zo dienen de palliatieve zorgeenheden te bestaan uit minimum zes en maximum twaalf bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten, ofwel in een zelfstandige entiteit ondergebracht zijn. Soms is de eenheid namelijk gehuisvest in een apart gebouw (bv. PZE Beveren-Waas, AZ Nikolaas), soms binnen hetzelfde gebouw van het ziekenhuis maar in een andere vleugel (bv. PZE Zele, AZ Sint-Blasius) of op een andere verdieping (bv PZE Jan Palfijn). Eenheden die zich op een andere locatie dan het ziekenhuis bevinden worden weleens aangeduid met de term ‘hospice’ (bv. Coda hospice, Wuustwezel). Per ziekenhuis mag er slechts één eenheid van dit type bestaan (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). Distelmans (2005) haalt aan dat deze palliatieve eenheden vroeger vooral aanzien werden als eindstations waar patiënten naartoe gingen om te sterven. Tegenwoordig worden deze frequent gebruikt als ‘tussenstation’ voor tijdelijke opnames, wat de mantelzorgers de kans geeft om even op adem te komen. De Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) haalt tenslotte ook aan dat de palliatieve eenheden aan een aantal architectonische en organisatorische normen moeten voldoen. De belangrijkste worden hier kort weergegeven. Zo moet er voldoende oppervlakte per bed voorzien zijn, dienen de kamers ruim en huiselijk te zijn, met beschikking over eigen sanitair en aangepast meubilair. Minstens de helft van de kamers moeten eenpersoonskamers te zijn. Elke kamer beschikt over telefoon,

11

radio- en Tv aansluiting en een oproepsysteem. Verder hoort de eenheid te beschikken over een aantal gemeenschappelijke ruimtes: een woonkamer met huiselijk karakter, een keuken, waartoe ook de familie toegang heeft, en een bureel voor de verpleegkundige equipe. Bovendien moet voor de familieleden de mogelijkheid bestaan om op de dienst te overnachten. Bezoek door familieleden is 24 uur op 24 uur mogelijk. Tot slot gebeurt de financiering van de Sp-bedden voor palliatieve zorg overeenkomstig de bepalingen van het K.B. van 25 april 2002. Het budget voor de ziekenhuizen wordt per budgetonderdeel uitbetaald. Voor de Sp-diensten voor palliatieve zorg zijn hoofdzakelijk de budgetonderdelen B1, B2 en C4 van belang: Onderdeel B1 dient volgende zogenaamde “gemeenschappelijke diensten” te dekken: algemene kosten, onderhoud, verwarming, administratie, was en linnen, voeding, internaat. Het budget B1 van de Sp-diensten voor palliatieve zorg wordt vastgesteld op 17.821,03 € (index op 1 januari 2002) per bed. Het onderdeel B2 omvat de kosten van het verplegend en verzorgend personeel, de kosten van de courante geneesmiddelen, de verbandmiddelen, de medische verbruiksgoederen, de producten voor de zorgverlening en het klein instrumentarium, de kosten van revalidatie, enzovoort. Aangezien B2 de kosten van het verplegend personeel en de courante medische producten dient te dekken, is dit onderdeel het grootste en zijn de regels om het beschikbare budget te verdelen het meest uitgebreid en verfijnd. Gezien het beperkte aantal Sp-bedden voor palliatieve zorg en gezien de strikte normen die opgelegd worden aan de palliatieve eenheden, werd voor de Spbedden voor palliatieve zorg een uniforme prijs bepaald voor onderdeel B2 van de ziekenhuisfinanciering, nl. 75.832,74 € (indexcijfer 1 januari 2002) per bed. Voor de complexe berekening van het onderdeel C4 wordt er doorverwezen naar document van de Evaluatiecel7 (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008).

7

Het document is terug te vinden via deze website: https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:ALb_G09VayAJ:cms.kasper.be/accounts/15/a ttachments/rapporten/fed_evaluatiecel_mai_2008_rapport_2008_nl 12

2.2.2

Gegevens over de werking van palliatieve eenheden

In het verslaggevingrapport registratie 20108 zijn een aantal interessante gegevens terug te vinden met betrekking tot de werking van de palliatieve zorgeenheden op basis van patiëntenregistratie. De hieronder besproken resultaten zijn gebaseerd op de gegevens van 27 van de 30 palliatieve eenheden in Vlaanderen die hun data beschikbaar hebben gesteld.

Aantal patiënten Het aantal patiënten dat in 2010 op een palliatieve zorgeenheid in Vlaanderen verbleef bedroeg 3.310. Gemiddeld werden er 16,97 patiënten per bed opgenomen. Er blijken regionale verschillen op te treden, maar op basis van de beschikbare cijfergegevens kan hiervoor geen verklaring gegeven worden.

Gemiddeld aantal patiënten/bed Spreiding

2010 16,97

2009 16,63

2008 15,52

11,17 – 23,17

11,29 – 24,42

9,63 – 23,27

Leeftijd van de patiënten Er blijken in Vlaanderen bijna geen jongeren op een palliatieve zorgeenheid te verblijven. In acht van de veertien netwerken verblijft er geen enkele persoon jonger dan 21 jaar op de eenheid. In drie van de veertien netwerken was er geen enkele persoon jonger dan 40 jaar. Vermoedelijk zou dit te verklaren zijn doordat er enerzijds weinig jongeren palliatieve zorg nodig hebben, en anderzijds door het bestaan van specifieke palliatieve supportteams voor deze jongeren waarvan er geen cijfergegevens beschikbaar zijn. Het merendeel van de patiënten, 64,41%, situeert zich in de leeftijdscategorie tussen 71 en 90 jaar.

8

Het document is terug te vinden via deze website: http://www.pzwvl.be/upload/fckeditor/file/Zuid-WestVlaanderen/Word%20documenten/rapport%20registratie%202010%20versie%2020110704.d oc

  13

Leeftijd

2010

2009

2008

< 21 jaar

0,21%

0,21%

0,11%

21 – 40 jaar

0,97%

1,01%

0,99%

41 - 60 jaar

13,17%

12,65%

14,90%

61 – 70 jaar

16,95%

18,16%

17,84%

71 – 80 jaar

31,39%

33,09%

33,31%

81 – 90 jaar

33,02%

30,15%

29,35%

> 90 jaar

4,29%

4,74%

4,32%

Hoofddiagnose bij opname Wat betreft de hoofddiagnose bij opname zijn er regionaal een aantal zeer grote verschillen waarneembaar. Bij vijf netwerken is er zelfs een duidelijke wijziging merkbaar ten opzichte van vorig jaar. Een verklaring hiervoor is niet gekend. Mogelijk heeft dit te maken met een andere manier van registreren, maar ook culturele verschillen kunnen een rol spelen. Hoofddiagnose Oncologisch Niet oncologisch Combinatie

2010 64,94% 17,53% 17,53%

2009 64,72% 14,75% 20,53%

2008 64,85% 15,47% 19,68%

Aantal overleden patiënten Van de 3.310 patiënten die in 2010 op een eenheid verbleven, zijn er 3.109 overleden. Dit wordt als een mogelijke indicatie aangegeven dat tijdelijke opnames op een palliatieve zorgeenheid in Vlaanderen niet gangbaar zijn. Hier moet wel een kanttekening bij geplaatst worden want uit de interviews bleek dat eenheden indien mogelijk, en afhankelijk van de wachtlijsten, geregeld tijdelijke opnames houden op de eenheid. Hierover later meer. De Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) geeft een interessant kijk op de gemiddelde verblijfsduur van patiënten op de palliatieve eenheden in Vlaanderen. Uit figuur 1 blijkt dat patiënten gemiddeld minder dan een maand in op een eenheid verblijven.

14

Figuur 1: Gemiddelde verblijfsduur in een Sp-bed voor palliatieve zorg (Bron: FOD Volksgezondheid – DG1 – Dienst Datamanagement – MKG 2000-2005)

2.2.3

Knelpunten in het zorgaanbod van de palliatieve eenheden

Tot slot haalt de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) enkele knelpunten aan met betrekking tot het zorgaanbod van de palliatieve eenheden. Hier wordt er ook gewag gemaakt van het bestaan van wachtlijsten, maar niet over de omvang ervan. Zoals reeds eerder aangehaald zijn er immers geen data beschikbaar van eventuele wachtlijsten en wachttijden, vermits er nog geen eerder onderzoek naar werd verricht. In het verleden werd de behoefte voor het ganse Belgische rijk vastgelegd op maximaal 360 Sp-bedden voor palliatieve zorg, maar momenteel worden 379 bedden erkend en federaal gefinancierd. Ondanks deze toename van het aantal bedden bestaat er bij sommige eenheden een wachtlijst. Maar eerder dan het aantal Sp-bedden te verhogen, is het volgens de Evaluatiecel aangewezen om de palliatieve zorg in het thuismilieu en het woonzorgcentrum verder te versterken, zodat de patiënt maximaal in zijn vertrouwde milieu kan verzorgd worden en overlijden (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). In de diepte-interviews zal worden nagegaan of de hoofdverpleegkundigen deze redenering ook naar voren schuiven met betrekking tot het verminderen van de wachtlijstproblematiek.

15

2.3 Wachtlijsten en wachttijden Er zijn verschillende manier waarop men naar wachtlijsten en wachttijden kan kijken. Zoals Verschuere (2007) reeds aanhaalde ontstaat een wachtlijst doordat het aanbod van de beschikbare voorzieningen ontoereikend is voor het aantal zorgaanvragen. Hierdoor komt de patiënt op de wachtlijst te staan tot er een plaats is bij een betrokken voorziening. Vanuit een logistiek standpunt omschrijft men een wachttijd als “de tijd tussen het vragen naar een product/dienst door de klant en het verwerven van dit product/deze dienst door de klant”. Een wachttijd wordt binnen deze context dan ook altijd als een verloren tijd aanzien (Pintelon & Van Puyvelde, 2011). Toegepast op de context van de palliatieve zorgeenheden vertaald zich dat naar de tijd die verstrijkt tussen het moment waarop men, al dan niet telefonisch, een aanvraag doet voor opname en het ogenblik waarop iemand effectief wordt opgenomen op de eenheid. Ten Have et al. (2009) halen aan dat de wachtlijstproblematiek een complex fenomeen is binnen de gezondheidszorg. Er zijn veel factoren die bijdragen aan het ontstaan van een wachtlijst en het is onduidelijk wat kan verstaan worden onder een aanvaardbare wachttijd. Om de problematiek in kaart te brengen halen Pintelon en Van Puyvelde (2011) aan dat men hiervoor best beroep kan doen op een wachtlijnensysteem. Als we dit toepassen op een normale palliatieve eenheid, wordt de onderstaande figuur 2 verkregen:

16

Figuur (2): wachtlijnensystemen bij palliatieve eenheden

Het traject dat palliatieve patiënten doorlopen kan afgeleid worden uit bovenstaande figuur (2)9. Allereerst wordt er voor de patiënten een aanvraag tot opname ingediend. Dit kan door de familie, de huisarts, het palliatief supportteam, een verpleegkundige, enzovoort. Hierdoor komt men terecht bij de inputpopulatie van de eenheid. Als er op dat moment teveel aanvragen zijn in vergelijking met de beschikbare bedden, komt de patiënt op de wachtlijst te staan. Een nuance die hierbij gesteld moet worden is dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen een passieve en actieve wachtlijst. Op de actieve wachtlijst staan patiënten die dringend een opname vereisen, terwijl de 9

Als basis voor het traject van de palliatieve patiënt wordt de informatiebrochure gebruikt van het UZ Gent, terug te vinden op volgende website: http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/de209c804c3fe25683bab388be3aab10/UZ_Am_Pall iatieve-eenhv10.pdf?MOD=AJPERES&CACHEID=de209c804c3fe25683bab388be3aab10 17

patiënten op de passieve wachtlijst nog zo lang mogelijk thuis willen blijven maar zich reeds preventief aanmelden. Ten Have et al. (2009) stellen dat de zorginstellingen over het algemeen gezien hun wachtlijsten via twee verschillende werkwijzen gaan organiseren. Sommige instellingen hanteren het principe van ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’. Andere instellingen gaan de nood aan opname van de patiënt als criterium gebruiken. Hierbij aansluitend houden de verschillende zorginstellingen ook rekening met de urgentie omwille van de sociale indicatie. Dit wijst op het feit dat de draaglast voor de mantelzorger groter is geworden dan de draagkracht, wat kan leiden tot een totale ontwrichting van de mantelzorg. De auteurs stellen dat deze op behoeften en urgentie gebaseerde procedure als egalitaristisch worden getypeerd, vermits de personen met de grootste medische nood eerst worden geholpen. Dergelijk egalitarisme is echter strijdig met het eerste principe van gelijke behandeling zonder onderscheid tussen personen. Voor vele instellingen blijkt dit geen eenvoudige afweging. Met betrekking tot de wachttijd stellen Ten Have et al. (2009) dat het moeilijk te bepalen is wat nu juist een rechtvaardige wachttijd is. Wanneer deze een kritische lengte heeft overschreden kan ze immers niet langer als rechtvaardig aanzien worden. Met betrekking tot de palliatieve eenheden kan de opmerking gemaakt worden dat de wachttijden onrechtvaardig worden wanneer veel patiënten sterven nog voordat ze in de eenheid kunnen worden opgenomen, waar ze voor hun situatie immers de meest adequate zorg kunnen ontvangen. Bij de palliatieve eenheden is het aannemelijk dat de beperkte capaciteit, zoals in dit voorbeeld slechts zes erkende bedden, verantwoordelijk is voor de lange wachttijden. Het is echter niet eenvoudig om hieraan tegemoet te komen. Zo halen Pintelon en Van Puyvelde (2011) aan dat het zeer moeilijk is om de vraag naar een bepaalde dienst te verlagen in de zorgsector. Het is immers niet of nauwelijks te verantwoorden dat men het aantal patiënten zou proberen te verminderen. Om enigszins tegemoet te komen aan wachttijden voor patiënten kan men volgens de auteurs wel proberen om de organisatie van de wachtlijsten te verbeteren zodat er geen kostbare tijd verloren gaat. Maar ook deze oplossing valt moeilijk te implementeren binnen de verschillende palliatieve zorgeenheden. Ze beschikken immers over een beperkt aantal bedden en 18

een groot aantal patiënten dat hierop beroep wil doen. Bijkomstig is er ook niet echt sprake van het nastreven van een goede doorstroming vermits de meerderheid van de patiënten hier naartoe komen wanneer hun zorg te complex wordt voor andere zorginstellingen. Het doel van de eenheden is immers het toevoegen van kwaliteit aan de resterende levensdagen in plaats van deze proberen te verlengen. De meerderheid van deze palliatieve patiënten overlijdt dan ook binnen de eenheid. Een andere visie kan zijn om de selectiecriteria te vernauwen zodat er minder patiënten in aanmerking komen voor een opname. Wegens het bestaan van wettelijk intake criteria is ook dit niet zo eenvoudig implementeerbaar. Puur logistiek gezien zou men op zoek moeten gaan naar de optimale bedieningscapaciteit van de eenheid. Dit is een afweging tussen capaciteit en service. Deze valt echter ook niet zo eenvoudig te maken. Damen (2006) haalt hierbij aan dat wachtlijsten ook kunnen dienen om de patiënt en zijn naasten te laten voorbereiden op de toekomstige opname, of om na te denken over bijvoorbeeld eventuele alternatieven. De prioriteit van de eenheden zal er vooral in moeten bestaan om de omvang van de wachtlijsten zoveel mogelijk te beperken. Iedere eenheid heeft de afzonderlijke opdracht om na te gaan hoe men dat het best kan realiseren. Ten Have et al. (2009) stellen immers dat de maatschappij het wachten in de gezondheidszorg hoe langer hoe minder acceptabel vindt. Deze groeiende commotie wordt veroorzaakt door aangroei van het aantal mensen dat moet wachten op een voorziening, alsmede door de ernst waarmee deze mensen te kampen hebben. Damen (2006) stelt er pas echt problemen met wachtlijsten ontstaan wanneer de tijd die men moet wachten als onaanvaardbaar lang wordt ervaren. Met betrekking op de palliatieve eenheden is het niet of nauwelijks verdedigbaar dat patiënten op lange wachtenlijsten komen te staan die hen tegenhouden om op de voor hen meest menswaardige manier te sterven. Wat deze problematiek volgens Ten Have et al. (2009) nog ernstiger maakt is het feit dat door de vergrijzing en de medicalisering van de gezondheidszorg de druk op de verschillende zorgvoorzieningen nog zal toenemen. Hierdoor zijn de auteurs niet hoopvol ingesteld en concluderen zij dat men nog lang met wachtlijsten zal geconfronteerd worden.

19

2.3.1 Gevolgen van wachtlijsten voor de betrokken zorgverleners Als er vanuit een ethisch perspectief wordt gekeken naar het dilemma van de wachtlijsten bij palliatieve eenheden hebben we volgens Liégeois (2002) een intuïtief aanvoelen van wat wij goedvinden of niet. Deze morele intuïtie is een innerlijk en onmiddellijk aanvoelen van welke waarden en normen er op het spel staan in die bepaalde situatie. Een waarde zoals het verkrijgen van goede zorg vinden we allemaal belangrijk. Het ethisch aspect van wachtlijsten valt dus niet te onderschatten, en zeker niet wanneer het gaat om palliatieve zorg. De patiënten moeten immers wachten op een opname in een bepaalde instelling waar ze op dat moment het meest menswaardige levenseinde kunnen verkrijgen. Door hun zware zorgcomplexiteit is dat immers niet meer thuis mogelijk, waardoor een opname op de eenheid noodzakelijk wordt. Wanneer dat niet onmiddellijk mogelijk is, impliceert dit dat ze naar elders worden doorverwezen, meestal naar een bepaalde ziekenhuisafdeling, waar men niet in de mogelijkheid is om dezelfde totaalzorg te bieden. Ons moreel aanvoelen geeft aan dat dit niet correct is en indruist tegen het recht op goede palliatieve zorg voor iedereen. Het menswaardig perspectief komt hierdoor in gedrang vermits de patiënt op dat moment niet kan terugvallen op de meest menswaardige oplossing voor zijn aandoening. Vermits een onmiddellijke opname niet mogelijk is zou er volgens het ethisch perspectief toch een soortgelijke goede zorg moeten kunnen worden aangeboden op de plaats waar de patiënt verblijft in afwachting tot een opname op de palliatieve eenheid. In de praktijk blijkt dit echter niet het geval te zijn. Helemaal problematisch wordt het wanneer patiënten die op nog op de wachtlijst staan, overlijden. Dit houdt in dat ze niet de zorgen hebben verkregen waar ze eigenlijk recht op hadden. In het ziekenhuis is het, vooral door een personeelstekort, immers niet mogelijk om dezelfde goede zorgen te garanderen voor palliatieve patiënten als op de eenheid. Dit roept toch enkele cruciale vragen op met betrekking tot rechtvaardigheid. Hierdoor is het aannemelijk dat het niet kunnen aanbieden van goede palliatieve zorg, door het gegeven van de wachtlijsten bij palliatieve eenheden, een bepaalde weerslag kan hebben op de betrokken zorgverleners. Damen (2006) haalt aan dat het bestaan van wachtlijsten in de gezondheidszorg psychosociale gevolgen heeft op de betrokken

20

zorgverleners. Door de afwezigheid van eerder onderzoek in de literatuur was het niet mogelijk om de specifieke gevolgen van wachtlijsten bij palliatieve eenheden te achterhalen. Daarom wordt hier enkel gerapporteerd welke gevolgen wachtlijsten kunnen hebben voor de zorgverleners in de algemene gezondheidszorg. Damen (2006) haalt aan dat de wachttijden en wachtlijsten in Nederlandse academische ziekenhuizen frustrerend zijn voor artsen en verpleegkundigen. Hierdoor verliezen de betrokken zorgverleners motivatie en moed, en wordt er geen werkplezier meer ervaren. Een onderzoek van Hutten et al. (2003) beschrijft dat medisch specialisten dikwijls frustraties en demotivatie ervaren bij de aanwezigheid van onacceptabele wachttijden. Pot et al. (2007) halen aan dat mensen verschillend kunnen reageren op stresserende situaties, zoals het gebruik van wachtlijsten. Dit wordt omschreven als ‘coping’. Coping is te definiëren als een gedragsmatige en cognitieve inspanning die een mens levert om een bepaalde discrepantie te verminderen. Door het gebruik van verschillende copingsstrategieën probeert men de stress te verminderen. Verschillende factoren bepalen hoe ingrijpend een verandering is voor een persoon. Enerzijds de ernst of de aard van een gebeurtenis, maar anderzijds ook de waarde en betekenis die het individu aan de gebeurtenis toekent, en aan de eigen mogelijkheden om ermee om te gaan. Daarbij blijken allerlei factoren een rol te spelen waaronder de omgeving, de persoonlijke levensgeschiedenis, en de persoonlijkheidskenmerken. Dit copingproces blijkt een continu proces van inschatten en toepassen van copingsstrategieën, en het evalueren van de resultaten. In dit onderzoek zal dan ook getracht worden om na te gaan welke copingsstrategieën de veertien hoofdverpleegkundigen hanteren wanneer ze moeten omgaan met wachtlijsten op hun eenheid. Het literatuuronderzoek van Georges en Grypdonck (2002) geeft een interessante invalshoek over hoe verpleegkundigen morele problemen ervaren. Het onderzoek is niet toegespitst op het voorkomen van wachtlijsten, maar eerder op de verschillende ervaringen van zorgverleners wanneer zij worden geconfronteerd met palliatieve patiënten. Dit geeft een verkennende blik op de mogelijke problemen problemen waarmee de hoofdverpleegkundigen van de palliatieve eenheden kunnen kampen.

21

Georges en Grypdonck (2002) halen aan dat de mate waarin morele problemen belangrijk zijn voor verpleegkundige nogal onduidelijk is. De ethische kwesties blijken niet de meest voorkomende bron van problemen die verpleegkundigen ervaren. De auteurs halen aan dat er slechts een klein aantal studies bestaan omtrent de morele problemen die worden ervaren door palliatieve verpleegkundigen, waardoor het moeilijk te bepalen valt of zij hier meer mee geconfronteerd worden in vergelijking met hun collega’s werkzaam in andere gezondheidszorginstellingen. Een onderzoek van Ferrell et al. (2000) geeft een aantal belangrijke voorkomende ethische dilemma’s weer waarmee de verpleegkundige van palliatieve eenheden mee te maken krijgen. De meest voorkomende dilemma's bleken het gebruik van wilsverklaringen en het behoud van zelfbeschikking van de patiënt. De overige dilemma’s en de frequentie van voorkomen wordt weergegeven in onderstaande figuur (3): Figuur (3): frequentie van end-of-life care dilemma’s

Volgens Georges en Grypdonck (2002) zijn : end-of-life beslissingen, het geven van informatie aan patiënten, de verlichting van de symptomen, en de medische behandeling de meest voorkomende morele kwesties in de zorg voor terminaal zieke patiënten. Volgens de auteurs vormen dit ook grote problemen voor de

22

verpleegkundigen werkzaam zijn in de palliatieve zorgsector. Zoals reeds aangetoond door Ferrell et al. (2000) stellen ook Georges en Grypdonck (2002) dat algemene morele kwesties rond het levenseinde, zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding, geen groot moreel probleem vormen voor de zorgverleners, alleen als dit indruist tegen hun persoonlijke waarden. Praten met de patiënten over de nakende dood wordt volgens de auteurs wel vaak aangehaald als een groot probleem. Gevoelens van onzekerheid, en droefheid komen hier sterk naar voor. Sommige verpleegkundigen gaan dan op zoek naar de juiste gelegenheid om hierover met de patiënten te praten, andere gaan stervende mensen juist proberen te vermijden door minder tijd met hen door te brengen. Eerlijke communicatie met de patiënten is dus vereist. Verpleegkundigen blijken ook morele problemen te ondervinden wanneer men patiënten ziet lijden. Om die pijn te verlichten dient de zorgverlener medicatie toe te dienen, maar men heeft angst om het stervensproces hierdoor te versnellen. Dit blijkt sterk af te hangen van persoon tot persoon. Ook het gebrek aan aandacht voor een menswaardige dood leidt tot morele problemen bij verpleegkundigen. De arts volgt hierbij het perspectief van het handelen in overeenkomst met de behandelingsmogelijkheden en hun verantwoordelijkheid als arts, terwijl de verpleegkundige eerder gaat focussen om de wensen van de patiënt. Dit levert soms een spanningsveld op. Negatieve emotionele stress, gevoelens van persoonlijke en professionele desillusie, uitputting en een gevoel van machteloosheid en frustratie worden vaak beschreven als gevolg van het onvermogen van verpleegkundigen om de ethische problemen op te lossen en op te treden als pleitbezorger voor patiënten. Men krijgt hierdoor het gevoel van onvoldoende beroepsbekwaam te zijn en men wordt onzeker over zijn eigen positie (Georges en Grypdonck, 2002). In dit onderzoek wordt er dan ook nagegaan welke morele problemen de hoofdverpleegkundigen van de palliatieve eenheden ervaren door het verplicht gebruik van wachtlijsten. Hierbij wordt er uitgegaan van bovenstaande ethische kwesties, en wordt er nagegaan of deze ook in deze context toepasbaar zijn.

23

DEEL 3: Onderzoeksopzet en methodologie 3.1 Onderzoeksvraag Zoals reeds eerder omschreven in de inleiding probeert deze masterproef, op vraag van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, een eerste verkennend onderzoek te doen naar het al dan niet bestaan van wachtlijsten bij de verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen. Hierbij aansluitend wordt getracht zowel een verklaring te vinden voor de achterliggende oorzaken die aan de basis liggen van het ontstaan van een wachtlijst, als voor de ethische impact die het hanteren van een wachtlijst heeft op de betrokken zorgverleners. Omdat er geen basisgegevens bestaan over het al dan niet bestaan van wachtlijsten in de eenheden, diende het onderzoek in twee fases te verlopen. Om na te gaan hoeveel van de dertig verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen te kampen hebben met wachtlijsten werd er een eerste fase opgestart met volgende centrale onderzoeksvraag10: “Wordt deze eenheid geconfronteerd met wachtlijsten, en hoe verhoudt dit zich tot de gemiddelde wachttijd voor patiënten?” Nadat de benodigde gegevens hieromtrent verkregen waren startte het tweede luik van het onderzoek. Er werd een vragenlijst opgesteld met zes sleutelvragen. De twee doeleinden hierbij waren enerzijds het nagaan van de verschillende oorzaken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van wachtlijsten bij de verschillende palliatieve eenheden, en anderzijds om te peilen naar de impact van het hanteren van een wachtlijst op de betrokken zorgverleners. Deze twee centrale onderzoeksconcepten vormen de basis voor zes belangrijke sleutelvragen11. In de inleiding wordt er gepeild naar de verschillende kanalen van instroom van de patiënten naar de eenheid, wordt er gevraagd naar de verschillende pathologieën van de patiënten om zo een algemeen beeld te vormen, en wordt er gevraagd om een huidige schets te geven van zowel het aantal patiënten op de wachtlijst als van de gemiddelde wachtduur. 10 11

Kopie van de hiervoor gebruikte survey in bijlage. De volledige vragenlijst kan in bijlage worden teruggevonden. 24

Vervolgens worden de zes sleutelvragen aangehaald. De eerste sleutelvraag peilt naar het ontstaan van wachtlijsten op de palliatieve eenheid. Gaat het hier louter om een capaciteitsprobleem of spelen er nog andere oorzaken mee? De tweede sleutelvraag gaat na hoe de eenheid de wachtlijst organiseert. Iedere eenheid heeft namelijk zijn eigen manier om dit te doen. Hier worden onder andere de intake en exclusie criteria besproken en de verschillende mogelijkheden van doorstroming naar andere zorginstellingen of naar de thuissituatie. De derde sleutelvraag spitst zich toe op de mogelijkheden tot opschuiven op de wachtlijst. Wordt de wachtlijst enkel chronologisch gehanteerd, of is er ook ruimte om patiënten in bepaalde situaties te laten voorgaan op de wachtlijst? De vierde sleutelvraag richt zich op de ethische aspecten die samengaan met het hanteren van een wachtlijst. Welke gevoelens heeft de zorgverlener bij het hanteren van een wachtlijst? Zorgt dit voor frustraties en demotivatie, of heeft men hier geen slechte gevoelens bij? De vijfde sleutelvraag probeert mogelijke maatregelen tegen het bestaan van wachtlijsten te achterhalen. Moet bijvoorbeeld de beddencapaciteit verhoogd worden, of moeten er bijkomende palliatieve eenheden worden gecreëerd? Tot slot wordt er aan de hand van de zesde sleutelvraag getracht om enkele visies te bekomen van de zorgverpleegkundigen met betrekking tot de toekomst. Zullen wachtlijsten volgens hen bijvoorbeeld altijd een probleem blijven voor de palliatieve eenheden, of kan er mits een aantal aanpassingen toch aan worden tegemoet gekomen? Het onderzoeksopzet kan schematisch als volgt worden samengevat:

25

3.2 Methodologie In dit onderdeel worden de in dit onderzoek gebruikte methoden meegedeeld. Vermits het om een tweeledig onderzoek gaat, zijn er ook twee verschillende methoden gehanteerd. Voor beiden fasen werd er echter gebruik gemaakt van het kwalitatief onderzoek. Voor het verkrijgen van informatie met betrekking tot het al dan niet hanteren van een wachtlijst door de palliatieve eenheid, werd er een korte online survey12 opgemaakt. Samen met de omschrijving van het onderzoek werd de link naar de survey naar alle hoofdverpleegkundigen en verantwoordelijke artsen van de dertig verschillende eenheden in Vlaanderen gemaild. Het primaire doel van deze survey was om het aantal eenheden met een wachtlijst te achterhalen. De resultaten hiervan, samen met een gedetailleerde beschrijving van de procedure, kan in het volgende deel worden teruggevonden. Nadat de informatie van de online survey was verzameld en verwerkt, werd er op basis hiervan een semi-gestructureerde vragenlijst opgesteld voor het houden van diepte-interviews. Omdat reeds tijdens het verzamelen van informatie met behulp van de online survey bleek dat de verantwoordelijke artsen moeilijk te bereiken zijn, werd geopteerd om de interviews af te nemen bij de hoofdverpleegkundigen van de verschillende eenheden. Indien gewenst kon de verantwoordelijke arts ook deelnemen aan het interview. Dit was echter maar het geval bij één interview. In twee gevallen nam een medewerker van de eenheid aan het gesprek deel. Dit alles resulteerde in veertien semi-gestructureerde interviews bij evenveel verschillende eenheden. Om toch een zo gespreid mogelijke representatie te omvatten van de verschillende eenheden in Vlaanderen werd gepoogd om minstens één interview te houden in elke Vlaamse provincie. In onderstaande figuur (4) wordt weergegeven waar de veertien interviews werden afgenomen. Het initiële doel was om de helft (vijftien) van de eenheden in Vlaanderen te bevragen, verspreid over de verschillende provincies. De keuze voor de betrokken eenheden is louter willekeurig, 12

Deze survey kan men in bijlage terugvinden 26

al werd er wel gestreefd naar een evenwicht tussen eenheden met lange en eenheden met korte wachtlijsten. Daarnaast werden eenheden gekozen die in de mogelijkheid waren om binnen de vooropgestelde tijdspanne een interview te geven. De gegevens van de hoofdverpleegkundigen werden verkregen via de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De plaats en de datum van de interviews konden de respondenten zelf kiezen, binnen een bepaalde tijdsmarge. Alle interviews gingen door op de respectievelijke eenheid, dit ofwel in de stille ruimte, of in het bureau van de respondent. Voor elke geïnterviewde werd na afloop van het gesprek een kleine attentie voorzien. Figuur (4): Kaart met veertien PZE’s die meewerkten aan de diepte-interviews

(PZE Beveren-Waas, Brasschaat, Brugge, Brussel, Gent, Ieper, Kortrijk, Mechelen, Roeselare, Tongeren, Turnhout, Vilvoorde, Wilrijk en Wuustwezel)

De interviews duurden ongeveer één uur. Deze werden met behulp van een dictafoon opgenomen en later uitgeschreven. Vervolgens werden deze schriftelijk open, axiaal en selectief gecodeerd en geanonimiseerd om de privacy van de respondenten te garanderen. Aan de hand van de codes werden de interviews tenslotte geanalyseerd. De beschrijving van de respondenten kan u in onderstaande figuur (5) terugvinden.

27

3.3 Beschrijving van de respondenten Figuur (5): Geslacht en functie respondenten per PZE Respondenten

Geslacht

Functie

Palliatieve hoofdverpleegkundigen A1 A2 A3 A4 A5 A6 A7 A8 A9 A10 A11 A12 A13 A14

Vrouw Man Man Man Vrouw Vrouw Vrouw Vrouw Vrouw Vrouw Man Vrouw Man Vrouw Man

Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Verantwoordelijke arts Sociaal verpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige Hoofdverpleegkundige

Samenvattend werden veertien interviews afgenomen, verspreid over de vijf Vlaamse provincies. Er waren vijf mannelijke en negen vrouwelijke respondenten.

28

DEEL 4: Onderzoeksresultaten In het vierde deel van deze masterproef worden de voornaamste onderzoeksresultaten besproken op basis van de online survey en de veertien afgenomen interviews. Allereerst worden de voornaamste resultaten besproken die naar voor kwamen uit deze eerste fase van het onderzoek.

4.1 Bespreking online survey Omdat, zoals reeds eerder vermeld, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen geen weet had van de omvang van de wachtlijstenproblematiek, werd er geopteerd om eerst een kleinschalige online survey af te nemen bij alle dertig palliatieve eenheden in Vlaanderen. Deze survey kan worden teruggevonden in bijlage. Het voornaamste doel hiervan was allereerst om te achterhalen welke eenheden een wachtlijst hanteren en welke niet. Dit zou dienen als basis voor het opstellen van een duale vragenlijst13 voor de latere interviews. Indien er een wachtlijst werd gehanteerd, was een bijkomende intentie van de survey om een zicht te krijgen van het aantal mensen dat op dat moment op de wachtlijst stond, en de gemiddelde duur in dagen dat palliatieve patiënten moesten wachten vooraleer ze op de eenheid kunnen worden opgenomen. Hieronder kan men deze resultaten terugvinden. Er werd geopteerd om deze online survey te versturen naar zowel de hoofdverpleegkundige van elke eenheid, als naar de verantwoordelijke arts. Met het oog op het verkrijgen van een hogere response rate werd de mailing door de Federatie verzorgd. Deze mail, inclusief de informatiebrochure, kan ook in bijlage teruggevonden

worden.

Daarnaast

werd

er

ook

voor

gekozen

om

de

verantwoordelijke artsen een papieren versie van de survey te bezorgen via de post. Met behulp van een voorgefrankeerde enveloppe kon men de ingevulde vragenlijst terugbezorgen. Twee weken na het versturen van de eerste e-mail werd naar alle hoofdverpleegkundigen een e-mailherinnering gestuurd. Hierbij werd er een deadline meegegeven. Na het verstrijken van de deadline hadden 17 van de 30 palliatieve eenheden de survey ingevuld. In overleg met de Federatie werd er besloten om de 13

Een vragenlijst voor eenheden die een wachtlijst hanteren, en een soortgelijke vragenlijst voor eenheden die geen gebruik maken van een wachtlijst. 29

overige 13 eenheden telefonisch te contacteren. Dit met het oog op het verkrijgen van informatie aangaande het aantal erkende bedden, het al dan niet hanteren van een wachtlijst, het aantal personen dat momenteel op de wachtlijst stond en tot slot de gemiddelde duur dat patiënten op de wachtlijst staan alvorens ze kunnen worden opgenomen in de palliatieve eenheid. Uiteindelijk hebben 33 personen, al dan niet onrechtstreeks via telefonisch contact, de survey ingevuld. Hiermee werd het initiële doel om één reactie per eenheid te verkrijgen bereikt. Het merendeel van deze respondenten zijn hoofdverpleegkundigen (27). Daarnaast waren er ook zes verantwoordelijke artsen die de survey hebben ingevuld. Dit maakt dat er drie eenheden zijn waar zowel de hoofdverpleegkundige als de verantwoordelijke arts de survey hebben ingevuld. 4.1.1 Aantal erkende bedden Op basis van deze korte survey kunnen er een aantal interessante resultaten worden besproken. Zo blijkt allereerst dat alle palliatieve eenheden gebruik maken van een wachtlijst. Vervolgens leert onderstaande figuur (6) ons dat de palliatieve eenheden in Vlaanderen in totaal beschikken over 223 erkende bedden. Het merendeel van de eenheden (18) beschikt over zes erkende bedden. Vier eenheden beschikken over acht bedden en nog vier anderen tellen twaalf erkende bedden. Vervolgens zijn er twee eenheden met negen bedden, een enkele eenheid heeft tien bedden en een andere eenheid tot slot beschikt over zeven bedden. Figuur (6): aantal erkende bedden per eenheid

30

4.1.2 Aantal patiënten op de wachtlijst per eenheid Vervolgens wordt er een momentopname weergegeven van het aantal patiënten dat er op de wachtlijst stond wanneer men de survey had ingevuld. Alle respondenten gaven hierbij aan dat dit een zeer fluctuerend gegeven is. Het blijkt zeer moeilijk om hier een lijn in te zien omdat de wachtlijst sterk kan variëren in de tijd en afhankelijk is van verschillende factoren. Zo kunnen er bijvoorbeeld periodes optreden waarin het aantal aanvragen voor opname beperkt is, of juist zeer groot. Anderzijds kan het ook gebeuren dat er twee weken voorbij gaan zonder dat er iemand sterft op de eenheid, waardoor het aantal personen op de wachtlijst dan ook sterk aangroeit. Tot slot werd er ook door enkele eenheden aangegeven dat ze een onderscheid maken tussen een actieve

en

passieve

wachtlijst,

die

sterk

verschillen

in

grootte.

In

de

resultatenbespreking van de diepte-interviews wordt hier verder op ingegaan. De survey peilde naar het aantal personen dat er op dat moment op de wachtlijst stond, zonder specifiek te vragen naar een actieve of passieve wachtlijst. Hierbij werd beoogd om het aantal mensen aan te duiden die op dat moment staan te wachten op een opname, en niet diegene die zich reeds hebben ingeschreven voor een opname in de toekomst. Het voorkomen van een aantal grote cijfers hierbij is dus mogelijks te wijten aan dit verschil. Figuur (7): aantal patiënten op de wachtlijst per eenheid

31

Uit bovenstaande figuur (7) blijkt dat het aantal personen dat op een gegeven moment op de wachtlijst stond, een grote variëteit per eenheid kent. Als we het gemiddeld aantal personen bekijken over de 30 verschillende palliatieve eenheden komen we op vier patiënten. In totaal stonden er 124 patiënten in de rij om te worden opgenomen op een palliatieve eenheid. In negen van de dertig eenheden blijkt er niemand op de wachtlijst te staan. In zes eenheden blijken er drie personen op de wachtlijst te staan en vijf eenheden tellen vier personen op de wachtlijst. Twee eenheden kennen ten slotte een wachtlijst met 20 personen of meer; respectievelijk 20 en 35 patiënten die wachten om in die bepaalde eenheid te worden opgenomen. Na telefonisch contact met deze eenheden bleek dat deze aantallen een combinatie zijn van zowel het aantal patiënten op de actieve als op de passieve wachtlijst. Voor eenheid 21 bleken er zeven patiënten op de actieve wachtlijst te staan, voor eenheid 3 waren dat zes personen.

4.1.3 De gemiddelde duur dat patiënten moeten wachten per eenheid Een laatste belangrijke bevinding die we kunnen opmaken uit de survey omvat de gemiddelde duur dat patiënten op de wachtlijst staan vooraleer ze kunnen worden opgenomen op de eenheid. Hier werd door alle eenheden aangegeven dat het moeilijk is om daar een concreet cijfer op te plakken, aangezien het een zeer variabel gegeven is, afhankelijk van verschillende factoren. Meestal gaat het over enkele dagen tot maximaal een week. Maar er doen zich ook regelmatig periodes voor die de wachtduur van een week overschrijden en waarbij de tijdspanne kan oplopen tot enkele weken. In onderstaande figuur (8) wordt de gemiddelde wachttijd aangegeven in dagen, zoals opgegeven door de verschillende eenheden. De gemiddelde wachttijd over de verschillende eenheden bedraagt vijf dagen. Over de verschillende eenheden gezien blijkt een wachttijd van drie dagen het meest voor te komen (twaalf eenheden), gevolgd door vier en vijf dagen (telkens vier eenheden). De gemiddelde wachttijd overschrijdt bij drie eenheden het aantal van zeven dagen, respectievelijk acht, tien en dertig dagen. Dit laatste cijfer is weer te wijten aan een combinatie van de actieve en passieve wachtlijst. Na telefonisch contact bleek dat de gemiddelde wachtduur voor de actieve wachtlijst zeven dagen bedraagt.

32

Figuur (8): gemiddelde wachtduur in dagen:

33

4.2 Bespreking resultaten diepte-interviews De resultaten van de interviews worden besproken per sleutelvraag, telkens gestoffeerd met enkele citaten van de respondenten. Om hun anonimiteit te garanderen worden de citaten afgesloten met een hoofdletter en een cijfer dat reflecteert naar bovenstaande tabel. Aan de hand daarvan kan de lezer afleiden of het citaat afkomstig is van de hoofdverpleegkundige, de verantwoordelijke arts, of de sociale verpleegster. Bij slechts 1 interview was de verantwoordelijke arts van de eenheid aanwezig. Omdat de antwoorden van de hoofdverpleegkundige en de arts zo gelijklopend waren worden deze samen aangeduid als A3. Het is het belangrijk om te herhalen dat dit een eerste onderzoek vormt naar mogelijke oorzaken van wachtlijsten en de manier waarop de verschillende eenheden hier mee omgaan. Het is dus geen algemeen beeld dat wordt geschetst. Daarom wordt er hier vooral getracht om de meningen van de veertien respondenten omtrent de wachtlijstproblematiek zo waarheidsgetrouw mogelijk weer te geven, om zo een eerste blik te werpen op deze problematiek en om enkele mogelijke werkpunten aan het licht te brengen. 4.2.1 Instroom van patiënten Bij wijze van inleiding werd er aan de respondenten gevraagd hoe de instroom van patiënten naar de eenheid juist verloopt. Hierbij halen elf van de veertien eenheden aan dat de meerderheid van hun patiënten afkomstig is uit het interne ziekenhuis waarmee zij zijn geaffilieerd. Het procentueel gemiddelde hierbij bedraagt 60%. De overige 40% is dan afkomstig uit externe ziekenhuizen of uit de thuissituatie van de patiënt. Een belangrijke opmerking hierbij is dat de plaats waar de eenheid gevestigd is hierin een belangrijke rol speelt. Als de eenheid gesetteld is binnen de muren van het ziekenhuis is er een grotere instroom waarneembaar vanuit het eigen ziekenhuis, dan wanneer de eenheid op een locatie buiten het ziekenhuis gelegen is. Ook zal de druk dan hoger zijn om opnames uit het eigen ziekenhuis te laten voorgaan: “Eigenlijk komt ongeveer 60% van de patiënten vanuit het eigen ziekenhuis. Maar het is eigenlijk wel zo dat wij instaan voor gans de regio, dan zo’n 20% uit de thuiszorg, en de overige 20% is eigenlijk uit de andere ziekenhuizen uit de 34

regio. Dat gaat dan wel over patiënten die wonende zijn in de regio en voor behandeling altijd in Antwerpen, Gent of Leuven geweest zijn, en dan hier toch terecht komen. Dus dat is zo wat de verhouding.” Hoofdverpleegkundige PZE A9

4.2.2 Overzicht van patiënten Vervolgens werd er aan de respondenten gevraagd of ze een beeld konden schetsen van de patiënten die op de eenheid terecht komen. Dit naar pathologie en leeftijd. Hieruit bleek dat de patiënten in alle palliatieve eenheden voornamelijk oncologische patiënten waren. Zeven hoofdverpleegkundigen spreken in termen van procenten en haalden aan dat minstens 70% van de patiënten een oncologische aandoening heeft. De overige patiënten op de eenheid zijn ALS-patiënten, patiënten met terminaal harten longfalen, MS-patiënten, enz. Alle hoofdverpleegkundigen geven aan dat de prognose veel moeilijker in te schatten is bij deze aandoeningen. Omdat de wettelijke prognose maximaal drie maanden mag bedragen stellen de respondenten dat men daarom kritischer gaat omspringen met niet-oncologische aandoeningen. Daarom wordt er bij niet-oncologische patiënten telkens nagegaan of ze reeds in de geschikte fase zijn om naar de eenheid te komen. Anderzijds haalt een hoofdverpleegkundige wel aan dat de eenheid niet louter een oncologische eenheid wil zijn, en zoekt naar een verhouding tussen oncologische en niet-oncologische patiënten: “Wij proberen bij niet-oncologische patiënten een beetje een verhouding te zoeken. We hebben op onze eenheid dus een totaal van acht bedden, dat we eigenlijk per periode, in zoverre dat we kunnen, een tweetal niet-oncologische patiënten maximaal opnemen. Stel dat we twee PVS-patiënten hebben, dan hebben wij gegarandeerd voor twee of drie maar ook voor zo’n patiënten een keer vier maanden dat je eigenlijk geen doorstroming krijgt op uw bedden.” Hoofdverpleegkundige PZE A9

Qua leeftijd zit de grootste groep rond 70 jaar en ouder: “Een 92 a 93% zijn toch kankerpatiënten. Maar de leeftijd verschilt. De grootste groep zit natuurlijk wel rond de 75 jaar.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

35

4.2.3 Overzicht van huidige wachtlijsten Als er gekeken wordt naar de bedbezetting op de palliatieve eenheden, blijkt dat alle bedden op de eenheden op het moment van het interview bezet waren. Alle eenheden hadden op dat moment ook een relatief beperkte actieve wachtlijst , gaande van twee tot zeven patiënten. Belangrijk om is dat alle eenheden een onderscheid maken tussen een actieve of dringende wachtlijst en een preventieve of niet-dringende wachtlijst: “Er staan wel een heel aantal mensen op de niet-dringende wachtlijst. En de niet-dringende is een wachtlijst voor mensen die weten dat ze palliatief zijn, maar ze willen nog even thuis blijven. Op die passieve wachtlijst staan er momenteel twaalf personen. Die mensen staan er dan op tot een ontsporing thuis. Als het niet meer gaat moeten ze dan seintje geven.” Hoofdverpleegkundige PZE A8

Verder geven vijf hoofdverpleegkundigen aan dat ze regelmatig geconfronteerd worden met wachtlijsten. Twee andere respondenten stellen zelfs dat een wachtlijst een permanent gegeven is op de eenheid. Twee eenheden merken dan weer op dat ze eerder weinig worden geconfronteerd met wachtlijsten. Tot slot stelt één hoofdverpleegkundige ook vast dat er weinig wachtlijsten zijn op de eenheid, en dat ze soms geconfronteerd worden met helemaal geen patiënten: “Ja, we hebben wel een wachtlijst, maar dat verschilt zeer sterk. Soms moeten wij zelfs de deur sluiten omdat we geen patiënten hebben. En dat is mijn grootste ergernis. Dat is bizar.” Hoofdverpleegkundige PZE A14

Alle respondenten halen aan dat de lengte van de wachtlijsten sterk kan schommelen. Zo zijn er periodes met één of twee personen op de wachtlijst, maar een week later kunnen dat tien patiënten zijn. Het blijkt zeer moeilijk om de redenen hiervoor te achterhalen. Wanneer er gedurende een bepaalde periode weinig of geen patiënten sterven op de eenheid dikt de wachtlijst aan, omdat er geen doorstroming mogelijk is. Dit is zeker het geval wanneer het aantal aanvragen verder stijgt doordat er

36

bijvoorbeeld een grote nood is aan vrije bedden in het geaffilieerde ziekenhuis. Het gevolg hiervan is dat patiënten dikwijls overlijden tijdens hun wachttijd: “Dat gebeurt toch wel regelmatig, dat je een heel lange wachtlijst hebt en als je dan begint te bellen blijkt dat er eigenlijk bijna niemand van overschiet. Dat die ofwel overleden zijn, of dat die ergens anders zijn opgenomen.” Hoofdverpleegkundige PZE A5

Met betrekking tot de wachtduur blijkt ook dit een moeilijk gegeven om in concrete cijfers uit te drukken. Voornamelijk door de grote variatie van de wachtlijsten. De wachttijd hangt nauw samen met de doorstroming op de eenheid. Als deze niet optimaal is moeten patiënten langer wachten op een opname. Indien er bijvoorbeeld periodes zijn van lange wachtlijsten moeten patiënten soms weken wachten op een vrij bed: “De wachttijd hangt af van verschillende factoren. Als er zich bijvoorbeeld ineens heel veel mensen zich gaan aandienen vanuit het ziekenhuis, dan moeten die soms weken wachten (...) Maar ik vind dat heel moeilijk om er een tijd op te plakken omdat het zo sterk wisselt.” Hoofdverpleegkundige PZE A4

4.3 Ontstaan van wachtlijsten De eerste sleutelvraag peilt naar het ontstaan van wachtlijsten op de eenheden. Er wordt dieper ingegaan op de verschillende oorzaken die bijdragen aan het ontstaan van wachtlijsten. Alle respondenten stellen dat een wachtlijst ontstaat omwille van een capaciteitsprobleem. Het aantal beschikbare bedden is te laag om het aantal aanvragen op te vangen. Dit betekent echter niet dat alle eenheden vragende partij zijn voor een uitbreiding van de beddencapaciteit: “Er is een tekort aan bedden. Dat is de grootste oorzaak voor het wachtlijstenprobleem. Maar ik wil ook geen bedden meer. (...) Als je zoals nu acht bedden hebt dan kun je nog die rust en huiselijkheid geven, als je meer bedden zou hebben, dan moet je aan die dingen inboeten. Mijn persoonlijke mening is dan ook dat acht bedden voldoende is. Meer moet niet.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

37

Een respondent haalt ook aan dat er naar de bredere context moet gekeken worden als het gaat over wachtlijsten. In andere zorgsettings is de palliatieve zorg minder goed uitgebouwd waardoor er een grotere druk ontstaat op de eenheden om patiënten op te nemen. Ook moet er wat genuanceerd worden als men kijkt naar het aantal personen op de wachtlijst. Zo haalt dezelfde respondent aan dat externe ziekenhuizen patiënten inschrijven bij meerdere palliatieve eenheden, waardoor er een vertekend beeld ontstaat van het aantal personen dat wacht op een opname: “Mensen staan overal opgeschreven en dan zijn die wachtlijsten zogezegd zo groot. Ik vind dat niet goed. Ik heb liever dat de mensen die naar hier komen, dat die daar effectief voor kiezen. Ik kan aannemen dat ze op twee eenheden staan opgeschreven, hier in de regio. Maar als je bij vijf eenheden staat opgeschreven, dat vind ik niet kunnen.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

In deze context wordt er door twee andere respondenten aangehaald dat het jammer is dat wachtlijsten worden vergroot door patiënten die eigenlijk niet omwille van de ziekte, maar omwille van de sociale context naar de eenheden worden verwezen: “Het is soms ook zo dat ze niet omwille van de ziekte, van de kanker, binnen komen, maar eerder omwille van de mantelzorg die in elkaar zakt. Want anders zouden die patiënten nog lang thuis kunnen blijven.” Hoofdverpleegkundige PZE A2

Twee andere hoofdverpleegkundigen halen ook aan dat een beperkte doorstroming bijdraagt aan het ontstaan van (lange) wachtlijsten: “Als je hier een verzameling hebt van patiënten die allemaal lang leven, dan schuift het niet door. Maar ondertussen komen er wel aanvragen binnen, zowel intern als extern. Maar als er geen vrije bedden komen kan je ook niemand opnemen. Dus zo stropt het hier al een paar weken. Dus dat zorgt dan voor een lange wachtlijst.” Hoofdverpleegkundige PZE A11

38

Tot slot halen twaalf respondenten aan dat het tijdstip van de zorgaanvraag dikwijls te laat gebeurt, waardoor de wachtlijsten plotseling snel kunnen aangroeien en er voor zorgen dat er patiënten zijn die niet meer op de eenheid kunnen geraken. Als reden hiervoor wordt er naar de arts-specialisten van het ziekenhuis verwezen. Zij moeten de patiënt loslaten. Voor sommige blijkt dat niet altijd eenvoudig, omwille van verschillende redenen. Zo is het voor een arts niet altijd gemakkelijk om de wens van een patiënt te negeren wanneer deze om verdere behandelingen vraagt. Andere artsen zijn therapeutisch hardnekkig en sturen daardoor de patiënt te laat door naar de eenheid. Ze verlengen hierdoor de curatieve fase, waardoor de palliatieve fase alsmaar korter wordt. En dat is volgens vier hoofdverpleegkundigen merkbaar aan de steeds korter wordende ligduur. Ook halen vijf respondenten aan dat het financiële aspect hierbij een belangrijke rol speelt. Als de arts de patiënt naar de palliatieve eenheid doorverwijst is hij deze financieel gezien kwijt. Maar anderzijds kan het ook zijn dat de arts angst heeft voor de waarheidsmededeling en dit zo lang mogelijk uitstelt. Daarom halen drie respondenten aan dat de palliatieve cultuur in het ziekenhuis heel belangrijk is en goed bewaakt moet worden. Ook blijkt dat er nog veel ruimte is voor de verbetering van de vroegtijdige zorgplanning, omdat dit palliatieve zorg reeds bespreekbaar moet maken als de patiënt het nog niet nodig heeft: “Dat kan verschillende oorzaken hebben, artsen die hun patiënt kwijt zijn, financieel dan. Maar ook het waarheidsgesprek... er zijn artsen in het ziekenhuis die daar veel sneller kunnen naar overgaan terwijl dat andere artsen het voor zichzelf comfortabeler vinden om toch nog een experimentele therapie toe te passen, terwijl men weet dat de kans op slagen heel miniem is. Bij de vroegtijdige zorgplanning is er dus nog heel veel werk. Dat merken wij hier nog heel vaak.” Hoofdverpleegkundige PZE A9

Tot slot halen alle respondenten aan dat de eenheid over voldoende (financiële) middelen beschikt om een continue werking te garanderen. Het uitbreiden van het aantal middelen zou geen afbreuk doen aan de wachtlijstenproblematiek. Die zou daardoor niet of nauwelijks veranderen: “De eenheid heeft voldoende middelen, we mogen daar zeker niet van klagen. Geen enkele eenheid mag daar van klagen.” Hoofdverpleegkundige PZE A10

39

4.4 Organisatie van wachtlijsten 4.4.1

Methoden om wachtlijst te organiseren

Er zijn twee verschillende manieren merkbaar waarop de eenheden hun wachtlijsten organiseren. Enerzijds hanteren zes eenheden een louter chronologische volgorde op basis van de datum van goedkeuring van de arts, eventueel aangevuld met een volgnummer. Dit is de meest objectieve manier van werken: “Als de arts zijn akkoord heeft gegeven komt die patiënt op de wachtlijst. Iedereen krijgt dan een dossiernummer. De datum van akkoord wordt daarbij gezet en wie eerst staat komt eerst. Zo simpel werkt het. Omdat wij dit het meest eerlijke systeem vinden, want op basis van wat ga je iemand eerst laten opnemen ten opzichte van iemand anders?” Hoofdverpleegkundige PZE A11

De acht andere eenheden werken volgens een ander hierbij aansluitend principe. De wachtlijst wordt ook chronologisch bekeken, maar met oog voor de dringendheid van iedere individuele situatie. De wachtlijst wordt dus elke dag aangepast aan de evolutie van iedere patiënt. Zo kan iemand die gisteren als vierde op de wachtlijst stond de volgende dag op de eerste plaats komen te staan als zijn situatie snel verslechtert: “Wij gaan met die wachtlijst niet om van wie er eerst op de wachtlijst staat, dat die het eerste mag komen. Het wordt altijd bekeken van wie dat er op de wachtlijst staat, en wie er nu het meest dringend nood heeft aan een opname.” Hoofdverpleegkundige PZE A7

4.4.2

Exclusie criteria

Vervolgens wordt er nagegaan welke exclusiecriteria de verschillende eenheden gebruiken bij het opnemen van een palliatieve patiënt. Ook hier blijken er enkele verschillen waarneembaar. De grootste verscheidenheid is terug te vinden bij het al dan niet opnemen van patiënten uit een woonzorgcentrum. De reden die hiervoor wordt aangehaald is dat normaal gezien elk woonzorgcentrum over een palliatieve functie moet beschikken. Mensen die reeds lang in een woonzorgcentrum verblijven beschouwen dit ook als hun thuissituatie. Twee respondenten halen aan dat een opname vanuit een woonzorgcentrum niet kan plaatsvinden. Een respondent

40

beschouwt dit ook als een manier om de lengte van de wachtlijsten te drukken. Zes andere respondenten stellen dat men slechts in uitzonderlijke gevallen patiënten uit een woonzorgcentrum gaat opnemen. Wanneer de benodigde zorg bijvoorbeeld te complex en te zwaar is geworden voor het woonzorgcentrum. De overige vijf hoofdverpleegkundigen halen aan dat een opname uit een woonzorgcentrum zonder meer mogelijk is, indien er aan de opnamecriteria wordt voldaan: “Mensen uit rusthuizen en uit de psychiatrie nemen we niet op (...) Normaal gezien nemen wij niemand van een rusthuis op omdat dat hun thuis is. En zij moeten eigenlijk terug naar hun thuis. Maar af en toe komt er wel iemand omdat die zorg te complex is. En dan nemen we die wel uitzonderlijk op. Maar eigenlijk moet dat rusthuis dat ook kunnen. Het is eigenlijk niet de bedoeling dat die mensen naar hier komen.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

Daarnaast

nemen

alle

eenheden

geen

patiënten

op

met

een

expliciete

euthanasieaanvraag. Dat is volgens hen niet de bedoeling van een palliatieve eenheid. De overige exclusiecriteria worden bondig samengevat door volgende respondent:

“Exclusie is dan een levensverwachting korter dan drie dagen. Als iemand echt stervende is gaan we ze niet opnemen, tenzij ze uit de thuissituatie komen. Maar niet als iemand in het ziekenhuis ligt. Om die patiënt nog te gaan transfereren, dat vinden we niet zinvol. Iemand met een levensverwachting langer dan drie maanden gaan we ook niet opnemen. Dat wordt van de overheid opgelegd. Ja, de euthanasievraag, als die werd uitgesproken, dan nemen we die ook niet op omdat we vinden van; dat moeten ze vragen aan de arts waar ze op dat moment in behandeling zijn. Als men echt nog chemo of radiotherapie krijgen, dan gaan we hen ook niet opnemen in principe. Nu, er wordt daar wel wat soepel mee omgegaan. Patiënten jonger als 18 nemen we ook niet op, en die vraag komt ook zo goed als niet. Een zorgbehoevende partner gaan we ook niet opnemen. Maar ze kunnen eventueel wel is een nacht blijven slapen. Opname vanuit een RVT doen we dus ook niet tenzij de zorg te complex is.” Hoofdverpleegkundige PZE A4

41

4.4.3

Doorstroming naar huis of een woonzorgcentrum

In de context van de organisatie van de wachtlijsten werd er ook gepolst naar de mogelijkheden tot doorstroming van de eenheid naar huis of naar een woonzorgcentrum voor stabiele patiënten, aangezien een vlottere doorstroom een positieve impact kan hebben op het verkleinen van de wachtlijsten. In alle eenheden blijkt de mogelijkheid tot doorstroming te bestaan, maar er zijn toch wel enkele verschillen waarneembaar. Alle respondenten halen aan dat doorstroming mogelijk is, maar bij elf eenheden blijkt dit toch eerder uitzonderlijk te zijn. Enerzijds is het niet eenvoudig om stabiele patiënten nog door te verwijzen, aangezien elders nooit zo’n goede zorg kan worden verschaft als op de eenheid. Anderzijds is een woonzorgcentrum voor de patiënten duurder dan een verblijf op de eenheid. Vervolgens is het ook niet altijd eenvoudig om een vrij bed te vinden bij een rust- en verzorgingstehuis, aangezien men in dergelijke zorgsettings ook te kampen heeft met lange wachtlijsten. Daarom zullen deze elf eenheden doorstroming enigszins proberen te vermijden door de strikte hantering van de maximale wettelijke prognose van drie maanden. De overige drie eenheden hebben een soort van ontslagbeleid uitgebouwd, waarbij men na een bepaalde periode, de situatie en de mogelijkheden gaat overlopen bij patiënten die op de eenheid zijn gestabiliseerd. In samenspraak met de familie en patiënt wordt dan gekeken of de mogelijkheid bestaat om de patiënt terug naar huis te laten gaan of naar een kortverblijf bij een woonzorgcentrum. Ook hier wordt aangegeven dat dit geen eenvoudige gesprekken zijn: “We hebben toch wel zes of zeven doorverwijzingen gehad vorig jaar. En wij zijn daar ook wel in geëvolueerd, in die zin dat we nu van bij de opname zeggen tegen de familie en de patiënt van kijk, als hun toestand stabiliseert na een zestal weken, dan gaan we met de familie aan tafel zitten. Dat we dan gaan kijken van... op dit moment is er stabilisatie en verbetering, als zich dat verder zet, dan staan we voor die of die beslissing. Dan gaan we op tijd op zoek naar een bepaalde mogelijkheid, maar dat zijn altijd heel moeilijke gesprekken. Want dat is altijd inboeten op vlak van comfort dan voor die patiënt. Met het beste respect naar andere instellingen, maar in een rusthuis kan dat niet gegeven worden zoals wij die zorgen hier geven. Zo proberen wij het al wel een beetje voor te zijn.” Hoofdverpleegkundige PZE A9

42

De stabiele patiënt kan dus eigenlijk de benodigde zorgen ook elders verkrijgen, maar door zijn verdere aanwezigheid op de eenheid wordt de wachtlijst verlengd. Zo kwam het in drie eenheden voor dat een van de aanwezige patiënten aan het wachten was op een

vrij

bed

in

een

rust-

en

verzorgingstehuis.

Daarom

haalde

een

hoofdverpleegkundige aan dat het interessant zou zijn dat elk woonzorgcentrum een paar palliatieve bedden zou hebben: “Soms gaan mensen van hieruit nog wel naar een RVT, maar die doorstroom is heel moeilijk. Al we hier nu merken dat die patiënt stabiel is, waar moeten wij die dan naar doorverwijzen? De enige optie is bijna van; als het niet naar huis is, een woonzorgcentrum. Maar daar zijn de wachtlijsten ook zeer lang en die maken dikwijls geen uitzonderingen. Er is geen goede doorstroming. Ik weet dat één van onze dokters droomt van een goede samenwerking met een rustoord waar eventueel een paar bedden voor palliatieve patiënten zouden kunnen zijn. Als je zegt van ja; dit is een palliatieve patiënt die niet zo een intensieve zorg nodig heeft, die stabiel is en eventueel daar ook wel voldoende zorg kunnen krijgen, en zo worden wij voor een deel ontlast want dan komen de bedden daar ook voor een deel terug vrij. Want dat is soms ook wel zonde dat zo iemand dan heel lang een bed beneemt.” Hoofdverpleegkundige PZE A4

Tot slot wordt er door vier respondenten aangehaald dat de grootte van de wachtlijsten ook wat vertekend kan zijn omdat ziekenhuizen de neiging hebben om patiënten bij meerdere palliatieve eenheden aan te melden. Wanneer de eenheid dan een patiënt gaat contacteren bij een vrij bed gebeurt het af en toe dat hij of zij reeds in een andere eenheid werd opgenomen: “Het kan bijvoorbeeld zijn dat mensen hier op de wachtlijst staan, maar ook nog op twee of drie andere wachtlijsten bij andere eenheden. (...) Wel dat vind ik niet goed. Ik heb dat niet graag want dan denk ik van als mensen naar hier komen, moet dat zijn omdat dat hun keuze is. En dat het niet is van; we hebben een plaats nodig en schrijf maar naar zoveel mogelijk eenheden zodat die patiënt maar ergens terecht kan. En dat heb je vooral met oudere mensen. Zo van, we moeten die ergens kwijt en we doen overal maar een aanvraag. En dat vind ik erg.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

43

4.4.4

Doorverwijzen van patiënten naar andere palliatieve eenheden

Om voor een stuk tegemoet te komen aan de wachtlijstenproblematiek werd er aan de respondenten gevraagd of zij in de mogelijkheid voorzien om patiënten door te verwijzen naar andere palliatieve eenheden in de regio die op dat moment amper of geen wachtlijsten hebben. Op deze manier kunnen toch nog zoveel mogelijk patiënten geholpen worden. Tien respondenten gingen dieper in op deze vraag en stelden allemaal dat ze zelf geen patiënten doorverwijzen naar andere eenheden. Twee respondenten stellen dat ze geen patiënten doorverwijzen omdat ze weinig met wachtlijsten worden geconfronteerd, en ook doordat er geen andere eenheden zijn in de regio. De afstand blijkt voor de naaste familieleden belangrijk om hun patiënten in de laatste levensmaanden nog zoveel mogelijk te bezoeken, waardoor er vier hoofdverpleegkundigen twijfelen of patiënten en/of familie een opname in een andere eenheid wel zien zitten als de afstand relatief groot is: “Mensen doorverwijzen doen we momenteel niet. Maar ik weet niet goed of het voor de mensen zelf een oplossing zou zijn. Als je aan een patiënt en zijn familie vraagt, die in een ziekenhuis verblijven op 20 kilometer van hier, en die daar dan op de wachtlijst staat van de plaatselijke eenheid, ... als je dan vraagt of ze liever in het ziekenhuis blijven, of dat ze liever naar onze eenheid komen, dan denk ik dat heel wat mensen gaan kiezen van laat mij alstublieft hier in het ziekenhuis. Mensen worden nog altijd niet graag uit hun context gehaald.” Hoofdverpleegkundige PZE A6

Twee hoofdverpleegkundigen halen aan dat het in grote steden met meerdere eenheden interessanter is om patiënten door te verwijzen naar eenheden die op een bepaald moment geen wachtlijst hebben: “We zouden veel meer moeten samenwerken met de verschillende eenheden in de stad. Want ik hoor soms dat een andere eenheid geen patiënten heeft en dan heb je hier een wachtlijst van zes man. Waar zijn we dan met bezig? Men maakt hier mentaal niet de beweging van ‘het zou misschien wel is een oplossing kunnen zijn om naar een andere eenheid uit te wijken als we te lange wachtlijst hebben’. (...) En de gedachte is van; patiënten van hier blijven hier. Punt. Ik vind dat raar.” Hoofdverpleegkundige PZE A11

44

Daarnaast merken vijf van de tien respondenten wel op dat ze aan de patiënten en hun familie gaan aanraden om ook een of meerdere eenheden te contacteren indien zij zelf met lange wachtlijsten worden geconfronteerd. Het is het belang van de patiënt dat hier primeert: “Wij verwijzen mensen wel door. Als wij nu met te grote wachtlijsten zitten sturen wij hen door. Dan zeggen we van: “neem misschien is contact op met X14, dat is ook een palliatieve eenheid hier in de regio. Ga daar is horen, daar is er misschien wel plaats.” Dat gebeurt wel.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

4.5 Mogelijkheid om op te schuiven op de wachtlijst Bij de tweede sleutelvraag werd reeds aangegeven dat acht eenheden de wachtlijst niet louter chronologisch bekijken, maar ook een onderscheid maken naar de dringendheid van de individuele situaties. De derde sleutelvraag gaat hier dieper op in door na te gaan of de eenheden nog andere mogelijkheden voorzien om patiënten voorrang te verlenen op de wachtlijst. Ook wordt er hier gepeild of deze voorrangsmaatregelen als ethisch rechtvaardig worden aanzien. Uit de interviews blijkt dat het voornaamste onderscheid kan gemaakt worden tussen de eenheden die patiënten uit de thuissituatie laten voorgaan en diegene die hier niet voor kiezen. Twaalf van de veertien eenheden stellen dat patiënten die uit de thuissituatie komen altijd voorrang hebben op de wachtlijst. Wanneer er thuis een crisis optreedt is het noodzakelijk dat die patiënten zo snel mogelijk op de eenheid kunnen worden opgenomen. De redenering die de eenheden hiervoor hanteren is de volgende: “Patiënten die uit de thuissituatie komen krijgen altijd voorrang. Als je dus verschillende aanvragen hebt, met eenzelfde pathologie en verwachting, ... als de ene uit de thuissituatie komt en de andere uit het ziekenhuis, krijgt de thuissituatie altijd voorrang. Vanuit de idee dat mensen uit het ziekenhuis al een bed hebben en goede omkadering.” Hoofdverpleegkundige PZE A5 14

De naam van de betrokken palliatieve eenheid wordt hier omwille van privacyredenen niet weergegeven. 45

De twee overige eenheden halen aan dat een opname vanuit de thuissituatie niet perse voorrang heeft op een opname uit het ziekenhuis. Eén van de twee respondenten stelt: “Ik weet dat men zegt dat patiënten uit de thuissituatie voorrang krijgen, maar in de praktijk klopt dit niet altijd.(...) Wij hebben nu mensen die uit het ziekenhuis komen. Schandalig, maar dat die hier op sterven na dood toekomen. En wij maken daar tijd voor om ze eten te geven, om ze weer drinken te geven en dat zijn mensen waarvan we nu me bezig zijn om die te plaatsen. (...) Dat heeft te maken met werkdruk, veel te weinig personeel, enzovoort. Maar dat is schandalig. Ik wil maar zeggen, een thuissituatie kan erg zijn, maar een ziekenhuissituatie ook. (...) Mensen die nog echt pijn hebben, die kotsmisselijk zijn, was is dan het meest dringende? Vandaar dat wij er resoluut voor kiezen om de lijst te volgen.” Hoofdverpleegkundige PZE A11

Zowel de twaalf eenheden die voorrang geven aan de thuissituatie, als de twee anderen die dit niet doen vinden dat hun werkwijze rechtvaardig en ethisch verantwoord is. De twee eenheden die geen voorrangsregel hanteren voor de thuiszorg halen hierbij aan dat de door hun gekozen methode het meest objectief is. Er wordt altijd gekeken naar de datum van goedkeuring van de verantwoordelijke arts en op die manier gaat men de wachtlijst af. Zo krijgen ook de patiënten die in externe ziekenhuizen wachten evenveel kans op een opname als diegene die vanuit de thuissituatie komen. De twaalf andere eenheden die er wel voor kiezen om patiënten afkomstig uit de thuissituatie te laten voorgaan vinden ook hun werkwijze rechtvaardig, omdat er met veel zorg gekeken wordt naar de individuele situaties waardoor de patiënten die op de eenheid terecht komen echt diegene zijn die er het meest nood aan hebben: “Ja, het is wel moeilijk, maar in eerste plaats houden we ons aan de objectieve lijst, maar ethisch gezien is het wel te verdedigen dat we ons soepel instellen als het gaat om dringende en acute situaties. Want dan zien we ook naar de mens zelf, en niet alleen naar de lijst, maar naar de noodzaak bij de mens.” Hoofdverpleegkundige PZE A12

46

4.6 Ethische aspecten van wachtlijsten Bij de vierde sleutelvraag wordt er dieper ingegaan op de ethische aspecten die samenhangen met het hanteren van een wachtlijst. Als eerste werd er aan de respondenten gevraagd of ze tevreden zijn met de manier waarop ze momenteel de wachtlijsten organiseren. Tien respondenten beantwoorden deze vraag, en alle reageerden positief. Ondanks het feit dat het niet altijd eenvoudig is om met wachtlijsten te werken is men wel tevreden met de manier waarop dit gebeurt. De eenheden hebben er allemaal hun eigen weg in gezocht en zijn tevreden met de methoden die ze hiervoor ontwikkeld hebben: “We proberen eerlijk te kijken naar die zes mensen die er zijn van; is het weldegelijk een palliatieve patiënt, en geen luxe RVT patiënt, met een beperkte levensverwachting? Dan gaan we die met heel veel zorg en liefde omringen. Ook als je ziet dat die familie op het tandvlees zit, dan moet je daarvoor beschikbaar zijn. En dan zijn we voor ons gevoel eerlijk bezig, en dan weten we van ‘ja, die wachtlijst is er, maar wij hebben zes correcte opnames liggen en we kunnen niet meer doen’.” Hoofdverpleegkundige PZE A3

Vervolgens halen zeven respondenten ook aan dat wachtlijsten eigenlijk onvermijdelijk zijn (geworden) op een palliatieve eenheid door de grote vraag naar opnames en de beperkte beschikbare bedden die hier tegenover staan. Hierdoor kan men niet meer werken zonder wachtlijsten in te lassen. Daarom moet men steeds een goede selectie uitvoeren bij de keuze van de patiënten, en er verder alles aan doen om de lengte van de wachtlijst zoveel mogelijk te beperken. Een goede samenwerking en communicatie met de Palliatieve Support Teams (PST) in de ziekenhuizen en met de palliatieve thuiszorg is hierbij zeer belangrijk om de wachtlijsten te beperken. Zo wordt er reeds door het PST en de palliatieve thuiszorg een vorm van triage toegepast, waardoor de wachtlijst beperkt wordt tot enkel correcte opnames: “Ik heb in al die jaren steeds het bestaan van een wachtlijst gekend, daar is weinig of niets in veranderd. Dus voor een tijdje zullen die nog wel onvermijdelijk blijven. Ik kan me niet voorstellen om nooit meer te moeten omgaan met een wachtlijst. Er zullen wel is momenten zijn, zodat er ook al

47

geweest zijn, waarbij er soms niemand op lijst staat, maar dat komt niet zoveel voor hoor. Dat is eerder uitzonderlijk. Dus ik ben niets anders gewoon dan te werken met wachtlijsten.” Hoofdverpleegkundige PZE A12

Zoals bovenstaande respondent aangeeft is het omgaan met een wachtlijst voor veel hoofdverpleegkundigen een gewoonte geworden. De respondenten halen aan dat ze reeds verscheidene jaren met wachtlijsten worden geconfronteerd. Waardoor ze er mee hebben leren leven: “In het begin nam ik mijn werk veel harder mee naar huis dan nu, je neemt nog bepaalde dingen mee, maar je leert daar me omgaan. Patiënt situaties toch minder, dat leer je toch om dat meer op het werk zelf te bespreken. Maar zo die onmacht blijft wel. Dat heb ik wel heel hard.” Hoofdverpleegkundige PZE A4

Als er gevraagd wordt naar de gevoelens die de hoofdverpleegkundigen ervaren bij het moeten omgaan met wachtlijsten, zijn er zeven respondenten die aanhalen dat het frustrerend is dat je soms op voorhand weet dat bepaalde patiënten die een aanvraag hebben ingediend nooit op de eenheid zullen geraken: “Het moeilijkste is wel dat er mensen op de wachtlijst komen waar je van weet dat ze hier waarschijnlijk niet meer zullen geraken. Dat gebeurt soms hoor en dat is natuurlijk wel heel erg. Zorgt voor frustratie, zeker als je weet dat er eigenlijk stabiele patiënten liggen op de eenheid.” Hoofdverpleegkundige PZE A13

Drie andere respondenten vertellen ook dat wachtlijsten ook gevoelens van onmacht teweegbrengen omdat je eigenlijk iedereen wil helpen die er nood aan heeft, wat uiteraard niet mogelijk is. Daarom probeert men er streng op toe te zien dat alle opnames dan ook correcte opnames zijn, om zich op die manier proberen te verzoenen met het bestaan van wachtlijsten op de eenheid: “We proberen eerlijk te kijken naar die zes mensen die er zijn, want je kan niet iedereen helpen.” Hoofdverpleegkundige PZE A3

48

Vier andere respondenten halen aan dat ze niet bepaald een slecht gevoel krijgen van de wachtlijsten. Het is niet altijd evident, maar omdat men het zo gewoon is geworden staat men er ook niet meer bij stil. De wachtlijsten worden dan aanzien als een onveranderlijk gegeven waar men zo correct mogelijk mee probeert om te gaan: “Het is niet dat ik er slecht van slaap dat er hier lange wachtlijsten zijn. Ik heb het daar ook niet echt moeilijk mee. Bij mijn weten hebben we hier ook altijd wachtlijsten gehad. Ik werk hier nu 14 jaar.... en nee ik heb daar geen problemen mee. Je wordt en bent dat gewoon. (...) En een wachtlijst is fluctuerend.” Hoofdverpleegkundige PZE A13

Drie respondenten halen vervolgens ook aan dat ze zich met de wachtlijst proberen te verzoenen doordat ze hopen dat patiënten die bij meerdere eenheden staan ingeschreven elders een plaats vinden, waar goede palliatieve zorg voorhanden is: “Maar je moet ook vertrouwen op de andere eenheden, want je weet dat als ze daar naartoe gaan dat ze ook goede zorg krijgen. Dat geeft wel gemoedsrust. Ook de thuiszorg is heel goed om mee samen te werken want je weet dat die nog dingen kunnen bieden om het nog eventjes te kunnen rekken tot er hier plaats is. En dat geeft u een geruststelling.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

Opmerkelijk was ook de reactie van een hoofdverpleegkundige die op de eenheid relatief weinig te maken krijgt met wachtlijsten. De respondent haalde immers aan dat het gebrek aan een wachtlijst op de eenheid ook voor grote frustraties zorgt. Dit zou namelijk impliceren dat te weinig palliatieve patiënten de weg naar de eenheid vinden, zeker met het gegeven dat vele andere eenheden wel een grote wachtlijstproblematiek kennen: “En dat is zo een beetje waar ik het meest gefrustreerd van geraak. Dat het eigenlijk niet kan dat er in zo een ziekenhuis, in zo een grote regio, geen mensen op die wachtlijst komen. Het zou eigenlijk moeten zijn van, er is iemand overleden, dat je dan direct gaat kijken van wie is de volgende op de wachtlijst? (...) Ik vind dat er eigenlijk altijd een wachtlijst zou moeten zijn. Omdat ik zeker ben dat er mensen liggen in het ziekenhuis die in aanmerking zouden komen.” Hoofdverpleegkundige PZE A8

49

Tot slot werd er ook gevraagd hoe de patiënten en hun familie reageren op het bestaan van wachtlijsten. Twaalf van de veertien hoofdverpleegkundigen haalden hierbij aan dat er begrip is, zolang je er in alle eerlijkheid over communiceert. Openheid en transparantie worden hierbij als kernwoorden aangehaald, waarbij men duidelijk meedeelt dat men niets op voorhand kan beloven. Het bestaan van wachtlijsten wordt door de hoofdverpleegkundigen dan ook tijdig meegedeeld, dikwijls tijdens de intakegesprekken waarbij familie en/of patiënt op de eenheid wordt uitgenodigd om informatie te verschaffen over de werking van de eenheid. Alle eenheden worden weleens geconfronteerd met gefrustreerde of ontgoochelde patiënten wanneer deze te horen krijgen dat ze niet meteen kunnen worden opgenomen. Maar verder worden er geen grote moeilijkheden of problemen vermeld.

4.7 Mogelijke maatregelen tegen wachtlijsten De vijfde sleutelvraag peilde naar de maatregelen die genomen kunnen worden om de wachtlijstenproblematiek tegen te gaan. Echte directe oplossingen blijken niet voor de hand liggend te zijn door de grote onvoorspelbaarheid van de wachtlijsten op de meeste eenheden. Er bestaat immers geen eenduidige oorzaak voor het ontstaan ervan, want zoals bleek bij sleutelvraag twee spelen hier verschillende factoren een rol. Eén respondent haalde hierbij aan dat een soort van overkoepelende coördinatie van alle wachtlijsten bij de palliatieve eenheden nuttig kan zijn om op die manier een goed overzicht te hebben van alle eenheden met de op dat moment bestaande eenheden. Indien een eenheid dan met lange wachtlijsten zou geconfronteerd worden kan men met behulp van deze tool patiënten doorverwijzen naar andere eenheden met beperkte of helemaal geen wachtlijsten. Vier andere eenheden vinden dit echter geen goed idee vermits de afstand tussen verschillende eenheden in bepaalde regio’s zeer groot kan zijn. De plaats van sterven moet volgens hen toch voor een groot stuk berust zijn op keuzevrijheid. Op die manier lijkt deze maatregel alleen interessant voor grootsteden waar er verschillende eenheden voorhanden zijn zoals Antwerpen, Brussel en Gent: “Ik vind dat te gedepersonaliseerd. Dan trek je de mensen helemaal uit hun regio weg. Het moet toch een beetje een keuze zijn van de mensen. Het is ook niet niks wat er voor die patiënten staat te gebeuren. Ik pleit dan toch voor een individuele aanpak.” Hoofdverpleegkundige PZE A13

50

Vervolgens werd er gepeild of een verhoging van de beddencapaciteit op de eenheid wenselijk is om op die manier de wachtlijsten enigszins af te bouwen. Hier komen verscheidene meningen naar voren. Twee respondenten hebben een uitgesproken vraag naar de optrekking van hun bedcapaciteit. Beide hoofdverpleegkundigen zouden graag nog minstens twee bedden extra hebben om op die manier toch meer patiënten te bereiken. Drie andere respondenten zien ook wel heil in de optrekking van de beddencapaciteit, maar dan niet voor hun eigen eenheid. Zij vinden dat de andere eenheden in de regio best zouden kunnen beschikken over meerdere bedden, maar over hun eigen capaciteit zijn ze tevreden. Door een uitbreiding van de beddencapaciteit vrezen zij er namelijk voor dat dit de huiselijkheid van de eenheid zal aantasten, waardoor ze zouden evolueren naar een reguliere ziekenhuisafdeling. Dit is ook een van de redenen die de overige negen respondenten aanhalen waarom zij geen heil zien in de uitbreiding van het aantal bedden. Daarnaast hebben zij ook serieuze twijfels of een uitbreiding echt wel zou bijdragen aan een daling van de wachtlijstenproblematiek. Men vreest er immers voor dat men losser zou worden in de verschillende opnamecriteria omdat men dan toch over meer bedden zou beschikken. Daarom halen drie eenheden ook aan dat elk groot ziekenhuis over een aantal palliatieve bedden zou moeten beschikken om op die manier meer palliatieve patiënten te bereiken: “Wel, ik denk als je ergens voor zo pleiten dat er in elk ziekenhuis een palliatieve afdeling is. En dan gaat ook in elk ziekenhuis de palliatieve zorg vooruitgaan. Want ze gaan dan de rest meetrekken.” Hoofdverpleegkundige PZE A3

Ook wordt er door alle respondenten aangehaald dat men niet alleen naar de eenheden moet kijken, maar eerder naar de globale context. Dit komt overeen met wat er door de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) geschetst werd als mogelijke oplossing om wachtlijsten af te bouwen. Als men namelijk meer zou investeren in de andere zorgsettings, zoals de woon- en zorgcentra, de ziekenhuisafdelingen, de gehandicaptensector, en de psychiatrische centra, dan worden de eenheden op die manier ook voor een stuk ontlast. Als men de palliatieve zorg in die andere zorgsettings meer zou ontwikkelen kunnen de patiënten daar verzorgd worden en moeten ze niet meer naar de palliatieve eenheid getransfereerd worden. Een

51

respondent haalt immers aan dat er de laatste tijd meer en meer aanvragen komen uit bovenstaande settings. “Meer en meer investeren in andere zorgvoorzieningen is belangrijk zodat de mensen ook daar goed verzorgd kunnen worden en zo worden de eenheden ook wat ontlast. En dat zie je meer en meer verbeteren. Maar dat is niet overal hoor.” Hoofdverpleegkundige PZE A11

Ook een betere investering in de thuiszorg kan er voor zorgen dat meer mensen alsnog thuis kunnen sterven. Men moet er dan streng op toekijken dat er goede zorg thuis gegeven wordt door de reguliere verpleegkundigen, want één respondent haalt aan: “De thuiszorg kan je palliatief doen, maar als je als thuisverpleegkundige per dag 15 patiënten moet doen, dan kan je geen palliatieve thuiszorg geven. Dat gaat gewoon niet. Maar dat is wel de toekomst. Met de vergrijzing, de mensen worden ouder. Ze moeten uitkijken naar goede zorgen. En dan kunnen de eenheden behouden blijven voor de complexe en moeilijke situaties.” Hoofdverpleegkundige PZE A7

4.8 Toekomst van wachtlijstproblematiek Tot slot werd er bij de verschillende respondenten geïnformeerd naar de wijze waarop zij de wachtlijstproblematiek in de toekomst zien evolueren. Acht respondenten hebben de uitgesproken mening dat de wachtlijstenproblematiek nooit of zeker niet tijdig zal worden opgelost, en dat deze enkel maar zal vergroten: “Ik vermoed niet dat wachtlijsten ooit tot het verleden zullen behoren, ik heb geen kristallen bol, maar je ziet wat er nu is en ik zie eigenlijk in mijn periode als hoofdverpleegkundige toch wel een continuïteit in het tekort van bedden en het kunnen helpen van mensen. De vraag is veel groter dan hetgeen wat we kunnen bieden. Dus dat zal blijven denk ik. En met de leeftijd stijgt de kans op kanker dus, dat is logisch. Met de vergrijzing gaan we nog wel een tijd met wachtlijsten geconfronteerd worden.” Hoofdverpleegkundige PZE A2

52

Twee hoofdverpleegkundigen stellen dat er meer aandacht moet komen voor palliatieve patiënten met een prognose langer dan drie maanden. Voor deze patiënten is er weinig of niets voorzien. Ze schrijven zich reeds preventief in op de wachtlijsten bij verschillende eenheden, maar daar komt men omwille van de prognose niet voor in aanmerking. Dit resulteert volgens de hoofdverpleegkundigen in schrijnende situaties: “Een groot probleem met palliatieve zorg vind ik de mensen met een lange prognose van vier of vijf maanden. Naar huis kunnen ze niet, revalidatie heeft geen zin. Voor die groep van mensen, dat is ontzettend moeilijk om daar een juiste plaats voor te vinden. Die gaan een kortverblijf naar daar, dan naar daar, en daar nog is een kortverblijf. En dat vind ik verschrikkelijk want die mensen moeten op het einde van hun leven, het laatste half jaar, op nog drie of vier plaatsen zijn voordat ze op de palliatieve eenheid komen om te sterven.” Hoofdverpleegkundige PZE A1

Vier respondenten stellen dat ze in de toekomst strenger willen toekijken op hun selectiecriteria. Drie andere hoofdverpleegkundigen halen aan dat er soms patiënten op de eenheid verblijven die mits goede thuiszorg gemakkelijk thuis verzorgd kunnen worden. Zo wordt de maatschappelijke correctheid van opnames verhoogd en kunnen de wachtlijsten verminderen omdat er een aantal patiënten zullen afvallen die niet in aanmerking komen voor een opname. De voorwaarde hiervoor is natuurlijk wel dat deze palliatieve patiënten elders ook op goede zorg kunnen terugvallen. Op die manier menen de respondenten dat de eenheden in de toekomst voorbehouden zullen worden voor de complexe situaties die elders niet terecht kunnen met hun zorgnood: “Het zal ervan afhangen welk effect de vergrijzing zal hebben. Als men meer blijft inzetten op de thuiszorg, zullen de eenheden in de toekomst specifiek zijn weggelegd voor de complexe situaties met betrekking tot de zorg. En zo krijg je een strengere selectie, en dan zal de wachtlijst misschien stabiliseren. Maar dat is moeilijk om te voorspellen.” Hoofdverpleegkundige PZE A8

Verder vinden drie respondenten het ook heel belangrijk dat er in de toekomst meer wordt nagevraagd aan de patiënten waar ze graag willen overlijden en dat men dan

53

zoveel mogelijk in het werk stelt om dat te realiseren. Vroegtijdige zorgplanning is hierbij zeer belangrijk en vergt nog meer aandacht. Als men veel vroeger over palliatieve zorg zou beginnen spreken zal dit een positief effect hebben op de doorstroming van patiënten naar de eenheid: “Ik denk dat de palliatieve zorgnoden, de palliatieve behoeften, meer moet kunnen worden beantwoord in de gezondheidszorg in het algemeen. Ik verwijs hierbij naar de vroegtijdige zorgplanning. Als er daar veel vroeger over wordt nagedacht en over gesproken met verschillende zorgverleners, dan gaat de doorstroming naar palliatieve zorg ook veel vlotter gebeuren. Dan kan palliatieve zorg ook veel vroeger beginnen.” Hoofdverpleegkundige PZE A10

4.9 Samenvattende figuur Om dit onderzoeksdeel af te sluiten wordt er een schematische weergave voorzien van de belangrijkste onderzoeksresultaten op basis van de veertien diepte-interviews. Deze figuur verwijst naar diegene die geschetst werd in het onderzoeksopzet, maar aangevuld met de belangrijkste bevindingen. Dit om de lezer een duidelijk visueel overzicht te geven.

54

5. Discussie 5.1 Opmerkelijke vaststellingen Uit dit onderzoek is allereerst gebleken hoe moeilijk het is om al de verschillende oorzaken te achterhalen die zorgen voor het ontstaan van wachtlijsten op palliatieve eenheden. Het zijn geen constante gegevens, maar wachtlijsten die in omvang van dag tot dag kunnen verschillen. Omdat er juist zoveel factoren meespelen is het ook moeilijk voor de hoofdverpleegkundigen om hier een lijn in te zien. Dit alles zorgt ervoor dat de problematiek zeer onvoorspelbaar is, wat er op zijn beurt voor zorgt dat de respondenten ook niet met zekerheid kunnen zeggen hoe dit zich verder zal ontwikkelen in de toekomst. Wat uit dit kleinschalig onderzoek wel blijkt, is dat de wachtlijsten globaal genomen iets groter zijn qua omvang in de grote steden in vergelijking met de eenheden in de wat kleinere steden. Het is zeer moeilijk om hier een algemene verklaring voor te vinden, en dit gegeven zou eigenlijk verder onderzoek vergen. Een mogelijke oorzaak dat hiervoor werd aangehaald is dat patiënten in de landelijkere regio’s meer dan in de grootsteden beroep kunnen doen op mantelzorg, waardoor men langer thuis kan blijven. Want indien men niet over mantelzorg beschikt is er geen thuiszorg mogelijk. Een thuisverpleegkundige kan immers geen 24u op 24u aanwezig zijn bij de patiënten. Anderzijds werd er ook aangehaald dat veel patiënten voor hun behandelingen uitwijken naar de ziekenhuizen in de grote steden en van daar uit verder doorstromen naar de eenheden die daar voorhanden zijn. Maar dit zijn echter maar enkele suggesties die niet op wetenschappelijk onderzoek gestoeld zijn. Om hier zekerheid over te verwerven is het noodzakelijk dat dit verder onderzocht wordt. Een ander opmerkelijk punt dat in vele gesprekken voorkwam, was het feit dat er dikwijls patiënten sterven terwijl ze wachten op een opname in de eenheid. Zo bleek dat het weleens durft voorvallen dat wanneer men de wachtlijst afgaat als de eenheid over een vrij bed beschikt, dat de eerste drie personen op de lijst reeds overleden waren, en dat de eenheden daar niet altijd worden over geïnformeerd. Verder was het ook vrij opmerkelijk dat de hoofdverpleegkundigen over het algemeen weinig of geen moeite kenden met het bestaan van wachtlijsten. Dit veelal door het

55

jarenlange gebruik ervan. Ze ervaren een wachtlijst als een dagdagelijks fenomeen dat nu eenmaal hoort bij hun functie. Dit is toch markant, zeker bij een dergelijk ethisch beladen thema. In zekere zin houdt dit in dat mensen moeten wachten om op een menswaardige manier te kunnen sterven. Twee respondenten vinden het gebruik van een wachtlijst zelfs een uitdaging om er dan toch voor te zorgen dat de juiste mensen in de juiste bedden komen te liggen. Ze vinden het wel jammer dat er wachtlijsten bestaan, maar het hoort er nu eenmaal bij. Omdat de rest van de verpleegkundigen niet of nauwelijks op de hoogte zijn van de omvang ervan, blijkt dit ook geen grotere werkdruk met zich mee te brengen. Meestal zijn enkel de arts en de hoofdverpleegkundige op de hoogte van de grootte van de wachtlijst, waardoor de rest van de equipe zich concentreert op de verzorging van de patiënten op de eenheid. Wat men hierbij ook probeert te vermijden is dat de patiënten op de eenheid zo weinig mogelijk druk mogen ervaren van de wachtlijsten. Als een patiënt bijvoorbeeld lijkt te stabiliseren, maar hij heeft toch nog maar een prognose van twee maanden, dan gaat men hem of haar ook niet meer transfereren naar een kortverblijf. Dan blijft de patiënt gewoon op de eenheid, hoe lang de wachtlijst ook is.

5.2 Beperkingen van het onderzoek Het is belangrijk om de resultaten van dit onderzoek kritisch te bekijken, en om enkele methodologische beperkingen aan te halen. De eerste beperking handelt over de selectie van de verschillende respondenten. Op één iemand na, wordt hier louter de mening verkondigd van de hoofdverpleegkundige van iedere eenheid. De mening van de verantwoordelijke artsen komt door de beperkte tijdspanne dus amper aan bod in dit onderzoek. Nochtans zou dit zeker een meerwaarde kunnen zijn omdat hun mening kan afwijken van die van de hoofdverpleegkundigen. Een tweede beperking handelt over de geografische vertekening die kan optreden doordat de geïnterviewde eenheden niet evenredig verdeeld zijn over de vijf Vlaamse provincies. Zo werd er in de provincies Oost-Vlaanderen en Limburg slechts één eenheid bevraagd, terwijl er vijf interviews werden gehouden in de provincie Antwerpen. Daarnaast werd er slechts bij veertien van de dertig palliatieve eenheden in Vlaanderen een interview gehouden, waardoor de resultaten van dit onderzoek dus niet zomaar gegeneraliseerd kunnen worden over alle Vlaamse provincies. Het kan

56

immers zijn dat er bij andere eenheden nog niet aangehaalde oorzaken optreden voor het ontstaan van wachtlijsten. De keuze voor de betrokken eenheden was, naast het feit dat er minstens één eenheid per provincie moest zijn, louter willekeurig en hing grotendeels af van de hoofdverpleegkundige die in de vooropgestelde tijdspanne beschikbaar waren voor een interview. De twee eenheden die op basis van de survey de grootste wachtlijstproblematiek kende vielen er daardoor jammer genoeg tussenuit. Ook dat is dus een beperking te noemen vermits ook zij een waardevolle meerwaarde hadden kunnen bieden aan de resultaten van dit onderzoek. Saturatie werd dus mogelijk nog niet bereikt.

5.3 Beleidsaanbevelingen Op basis van dit onderzoek kunnen er enkele beleidsaanbevelingen gedaan worden in het kader van de wachtlijstproblematiek bij de palliatieve eenheden. Met het oog op de toekomst, zeker met de verder schrijdende vergrijzing in het verschiet, is het wenselijk dat er toch wat aandacht wordt besteed aan de wachtlijsten bij palliatieve eenheden. Een groot deel van de respondenten vreest immers dat de wachtlijsten in de toekomst nog groter kunnen worden omdat meer en meer patiënten hun weg vinden naar de eenheid. En dit blijken niet alleen de populatie van 70 plus te zijn. Op verschillende eenheden worden er de laatste tijd ook meer dertigers, veertigers en vijftigers opgenomen. Het blijkt niet eenvoudig om slechts één oplossing te bedenken die ervoor kan zorgen dat de wachtlijsten worden gereduceerd. Aan te raden is dat men regionaal nagaat of het aantal erkende bedden nog steeds in verhouding is met het aantal mogelijke palliatieve patiënten per regio. In één bepaalde regio is dit niet het geval waardoor men besloten heeft om louter patiënten op te nemen afkomstig van de eigen regio, en patiënten die niet aan deze vereiste voldoen door te verwijzen naar de andere eenheden. Daarom zou het interessant zijn om na te gaan of er voor bepaalde eenheden, die met constante en lange wachtlijsten worden geconfronteerd, geen mogelijkheid bestaat om het minimale aantal wettelijk vereiste bedden op te trekken van zes naar acht. Drie andere respondenten haalden ook aan dat eigenlijk elk groot ziekenhuis zou moeten beschikken over enkele

57

palliatieve bedden om tegemoet te komen aan het hoog percentage van aanvragen. Het grootste nadeel hierbij is dat palliatieve bedden heel duur zijn voor de overheid, rond de 400 euro per bed per dag werd er door een respondent aangegeven. Daarom is het misschien ook interessant om andere pistes te overwegen... Één van die andere pistes die door de respondenten werd aangegeven is dat men meer zou moeten investeren in palliatieve zorg in andere zorgsettings zodat de eenheden op die manier toch ook voor een deel kunnen ontlast worden. Zo zouden alle woon- en zorgcentra, maar ook de psychiatrische centra en de gehandicaptenzorg effectief in de mogelijkheid voldoen om een goede palliatieve zorg te verschaffen aan diegene die het nodig hebben, in plaats van deze naar de eenheden te verwijzen. Een bijkomend voordeel voor deze patiënten is dat ze dan ook in hun thuissituatie kunnen verblijven, want voor velen zijn deze zorgsettings hun tweede thuis geworden. Ook kan een extra investering in de thuiszorg ervoor zorgen dat mensen thuis verzorgd kunnen worden en daar blijven tot aan hun overlijden. Verschillende respondenten haalden immers aan dat ze wel eens te maken krijgen met “sociale opnames”, waarbij de patiënten eigenlijk nog perfect thuis zouden kunnen blijven, maar hun sociale situatie laat dit niet toe. Die patiënten zorgen er dan wel voor dat patiënten die echt nood hebben aan een opname vaak niet op de eenheid geraken door de lange wachtlijsten. Een derde en laatste piste die door enkele respondenten werd aangehaald is dat men in de toekomst de criteria voor opname moet verstrengen om zo de selectie te verengen. Op die manier komen er dan minder, en volgens hen nog meer terechte, aanvragen tot opname gericht aan de eenheid. De vraag is wel op welke manier men deze criteria kan nog kan verstrengen. Dit vraagt verder wetenschappelijk onderzoek.

5.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek Tot slot van deze discussie worden er hierbij nog enkele aanbevelingen gedaan om deze problematiek verder te onderzoeken. Zoals eerder reeds aangehaald zou het zeer interessant kunnen zijn om hetzelfde onderzoek te voeren bij de verantwoordelijke artsen van de eenheden om na te gaan of hun mening verschilt van die van de hoofdverpleegkundigen. Het kan immers zijn dat zij andere maatregelen voor ogen hebben om de wachtlijstenproblematiek terug te dringen. Daarnaast zou het ook nuttig

58

kunnen zijn om dezelfde vragenlijst voor te leggen bij de overige zestien hoofdverpleegkundigen om hun antwoorden te vergelijken met die van dit onderzoek. Er kunnen mogelijke nog interessante invalshoeken of nuances aan het licht komen. Tenslotte kan het ook nuttig zijn om aan de patiënten te vragen hoe zij de wachtlijsten ervaren en welke psychosociale gevolgen zij hier van ondervinden. Verder kan er dieper worden ingegaan op de verscheidene mogelijke oorzaken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van een wachtlijst bij de eenheden. Niet alle hoofdverpleegkundigen hadden hier een duidelijk zicht op. Het staat vast dat het enerzijds gaat om een capaciteitsprobleem, maar anderzijds moet er ook worden nagegaan of andere factoren zoals een beperkte doorstroming, strenge intakecriteria, geografische beschikbaarheid van mantelzorg, enz. voor alle eenheden opgaan, of dat dit eerder individuele verschillen zijn die mee de verscheidenheid in de omvang van wachtlijsten bepalen. Over het algemeen blijkt immers dat de eenheden in grootsteden iets langere wachtlijsten hebben dan in de meer landelijke regio’s, en hier kan niet direct een eenduidige verklaring voor worden gevonden. Ook de variatie van de grootte van de wachtlijsten is voor veel hoofdverpleegkundigen onvoorspelbaar en moeilijk te verklaren. Het kan immers zijn dat een eenheid op een bepaald moment drie vrije bedden heeft, maar dat ze een week later worden geconfronteerd met een wachtlijst van tien personen. Tot slot kan dit onderzoek ook een aanzet geven voor het ontwikkelen van nieuwe vragen voor verder onderzoek binnen de wachtlijstenproblematiek.

59

6. Conclusie Het centrale onderzoeksopzet van deze masterproef kende twee doeleinden, enerzijds werd er getracht om te achterhalen wat de oorzaken zijn van het ontstaan van wachtlijsten op de verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen, en anderzijds werd er nagegaan welke impact dit heeft op de betrokken zorgverleners. Daarnaast werden er nog een aantal andere relevante thema’s aangesneden die een meerwaarde hadden met betrekking tot het beter kunnen begrijpen hoe de verschillende eenheden hun wachtlijsten organiseren. Achter het ontstaan van wachtlijsten blijkt een complexe procedure schuil te gaan. Niet alle eenheden worden er immers evenredig mee geconfronteerd. Bij sommige eenheden is de wachtlijst meestal beperkt tot drie of vier wachtenden, terwijl dit op andere eenheden kan oplopen tot zes of zeven patiënten, waarbij de gemiddelde wachtduur zelfs drie weken kan bedragen. De verklaringen hiervoor zijn divers. Enerzijds is er overduidelijk sprake van een capaciteitsprobleem, zeker wanneer de eenheid maar over zes bedden beschikt. Anderzijds spelen er een aantal andere factoren een belangrijke rol. Zo blijkt de geografische locatie van de eenheid voor een stuk bepalend voor de lengte van de wachtlijsten. Ook de opnamecriteria kunnen verschillen tussen de eenheden, waardoor de eenheden die soepeler omspringen met de maximale wettelijke verblijfsduur van drie maanden meer geconfronteerd worden met langliggers die de doorstroming opstroppen en de wachtlijsten doen aanlengen. Tot slot blijken patiënten dikwijls op meerdere ingeschreven waardoor de lengte van de wachtlijsten voor een stuk ook vertekend zijn. Omdat de hoofdverpleegkundigen het moeilijk hadden met het aanduiden van de verschillende oorzaken is bijkomend onderzoek hieromtrent aangewezen. Met betrekking tot de impact van de wachtlijsten op de betrokken zorgverleners is het opmerkelijk om vast te stellen dat men dit over het algemeen als een normaal gegeven beschouwd, waar men nauwelijks nog bij stilstaat. De meeste hoofdverpleegkundigen geven aan dat ze hier al jaren mee geconfronteerd worden, waardoor ze het als een onderdeel van hun job beschouwen. De meeste respondenten geven ook aan dat ze een wachtlijst als een onvermijdelijk aanzien, en dat ze eerder verontrust geraken in

60

periodes zonder in plaats van met wachtlijsten. Dit is echter wel merkwaardig te noemen aangezien het hier gaat over een opname die voor de patiënten een menswaardig levenseinde inhoudt, dat ze door hun complexe zorgnoden moeilijk elders kunnen verkrijgen. Als je dan te horen krijgt dat bepaalde patiënten reeds overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan, is dit toch de bedenking waart of dit wel ethisch verantwoord is. Zoals werd aangehaald in de studie van Georges en Grypdonck (2002) ervaren enkele respondenten toch gevoelens van onmacht en frustratie bij het bestaan van wachtlijsten. Als verpleegkundige is het hun wens om iedereen te helpen. Dit is uiteraard niet mogelijk, en het bestaan van wachtlijsten maakt dit pijnlijk duidelijk. Zeker wanneer er mensen overlijden die op de wachtlijst staan spelen zulke gevoelens sterk op omdat men weet welke goede zorgen men nog aan de palliatieve patiënt had kunnen geven. Men probeert dit dan te aanvaarden en zich te concentreren op het geven van totaalzorg aan de palliatieve patiënten die wel op de eenheid liggen.

61

7. Bibliografie •

CANNAERTS, N., DIERCKX DE CASTERLE, B., GRYPDONCK, M. (2000), Palliatieve zorg. Zorg voor het leven, Leuven: Academia Press, 160 p.

•

DAMEN, P., (2006), Wachtlijstenproblematiek. Literatuuronderzoek gericht op mensen met kanker, Tilburg; Information Providing Centre Holland (IPC-Holland), 107 p.

•

DE CORTE, G., DIJKHOFFZ, W., VAN DER BORGHT, M., VAN DEN EYNDEN, B. (2006), Leven naar het Einde. Een handleiding voor de praktijk, Leuven: lannooCampus, 126 p.

•

DISTELMANS, W. (2005), Een waardig levenseinde, Antwerpen; Uitgeverij Houtekiet, 279 p.

•

FEDERALE

EVALUATIECEL

PALLIATIEVE

ZORG

(2008),

Evaluatierapport palliatieve zorg, Brussel, 106 p.

•

FERRELL, B., VIRANI, R., GRANT, M., COYNE, P., UMAN, G., (2000), Beyond the supreme court decision: nursing perspectives on end-of-life care, Oncol Nurs Forum; 27, 445-455.

•

GEORGES, J. - J., GRYPDONCK, M. (2002), Moral problems experienced by nurses when caring for terminally ill people: a literature review, Nursing Ethics, 9 (2), 25 p.

•

HUTTEN, J.B.F., BEAUJEAN, D.J.M.A., GROENEWEGEN, P.P. (2003), De zorg van medische specialisten, Utrecht; NIVEL, 37 p.

•

LIEGEOIS,

A.,

(2002),

‘Begrensde

vrijheid

en

gezamenlijke

verantwoordelijkheid’ (117-140), in GASTMANS, C., DIERICKX, K., (2002), Ethiek in witte jas. Zorgzaam omgaan met het leven, Leuven; Uitgeverij Davidsfonds NV, 247 p.

62

•

MORBÉ, E., VAN LIEDEKERKE, C. (2002), Euthanasie & palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule: UGA, 156 p.

•

MORTELMANS, D., (2009), Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden, Leuven; Acco, 536 p.

•

PINTELON, L., VAN PUYVELDE, F., (2011), Zorglogistiek. Basisboek, Leuven; Acco, 272 p.

•

POT, A.M., KUIN, Y., Vink, M., (2007), Handboek Ouderenpsychologie, Utrecht; De Tijdstroom, 566 p.

•

TEMEL, J.S., et al. (2010), Early palliative care for patients with metastatic nonsmall-cell lung cancer, The new England journal of medicine, 2010 Aug 19; 363 (8): 733-42.

•

TEN HAVE, H.A.M.J., TER MEULEN, R.H.J., VAN LEEUWEN, E., (2009), Medische ethiek, Houten; Bohn Stafleu Van Loghum, 326 p.

•

VAN BEEK, K., MENTEN J., (2010), The organization of palliative care in Belgium, In: AHMEDZAI S., GOMEZ-BATTISTE, X., ENGELS, Y., HASSELAAR, J., JASPERS B., WOJCIECH L., et al., ‘Assessing organizations to improve palliative care in Europe, Vantilt, 117-136.

•

VAN DEN BLOCK, L., VAN CASTEREN, V., DELIENS, L., (2008), Gebruik van gespecialiseerde multidisciplinaire palliatieve zorg in Vlaanderen, Wallonië en Brussel: resultaten van de SENTI-MELC studie via de Huisartsenpraktijken, Brussel; Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid, 9 p. (online: http://www.zorgengezondheid.be/uploadedFiles/NLsite/Cijfers/Zorgaanbod/Palliatieve_netwerken /SENTIMELC_2008.pdf )

63

•

VAN OSSELEN, E., (2010), Langere overleving bij snelle palliatieve zorg, Ned. Tijdschrift Geneeskunde, 2010;154: C670.

•

VERSCHUERE, B., (2007), De problematiek van de wachtlijsten in de zorg, BEHA-INFO, jaargang 12, nr. 101, p. 1-2.

•

ZUURMOND, W., W., A. (2006), Als genezen niet meer mogelijk is. Laatste hulp bij snel voortschrijdende ziekten: palliatieve zorg, Wormer: Inmerc bv, 85 p.

64

8. Bijlagen

Bijlage 1: Online survey

Wachtlijstenproblematiek bij de PZE

Gegevens Volledige naam: ...... Naam van de PZE: ..... Functie binnen de PZE: ..... Aantal jaren actief bij de PZE: .....

Aantal geregistreerde bedden bij de PZE: .....

Aantal zorgverleners werkzaam bij de PZE: .....

Aantal palliatieve vrijwilligers (bij benadering) werkzaam bij de PZE: .....

65

Wachtlijsten Hanteert de PZE waarin u momenteel actief bent een wachtlijst (omcirkelen)?

Ja

•

Nee

Zo ja, hoeveel mensen staan er momenteel op de wachtlijst?

.....

•

Wat is de gemiddelde duur (in dagen) dat patiënten op deze wachtlijst staan?

.

.... •

Indien nee, heeft uw PZE in het verleden een wachtlijst gehad (omcirkelen)?

Ja

Nee

o Indien nee, verwacht u dat uw PZE in de nabije toekomst te maken zal krijgen met een wachtlijst (omcirkelen)?

Ja

Nee

Vragen/opmerkingen?

........................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................  Hartelijk bedankt voor uw deelname!

66

Bijlage 2: Informatiebrochure voor respondenten Privacy Alle persoonlijke informatie die tijdens dit onderzoek verzameld wordt, is strikt vertrouwelijk en wordt uitsluitend voor deze studie aangewend. De verkregen informatie wordt op geen enkele manier kenbaar gemaakt aan onbevoegde derden. Enkel het onderzoeksteam heeft inzage in de gegevens. Om uw anonimiteit te garanderen wordt alle persoonlijke informatie geanonimiseerd. Ook bij eventuele publicatie op basis van de onderzoeksdata zal nooit enige informatie bekend worden gemaakt waardoor deze anonimiteit in het gedrang zou kunnen komen. Voor- en nadelen Deelname aan dit onderzoek kan worden beschouwd als een bijzonder waardevolle bijdrage aan de effectieve en efficiënte werking van de verschillende palliatieve zorgeenheden (PZE) in Vlaanderen. Ook de ondersteuning van de zorgverleners werkzaam in de verscheidene PZE komt ruimschoots aan bod doordat er wordt ingespeeld op de ethische impact die wachtlijsten hebben op de werkervaring van de betrokken hulpverleners. De onderzoeksresultaten kunnen een startpunt vormen voor breder onderzoek naar het ontstaan van wachtlijsten en wachttijden, gepaste maatregelen die hiervoor kunnen getroffen worden en naar de ethische impact die wachtlijsten generen bij de betrokken hulpverleners. Wij houden eraan u de onderzoeksresultaten te bezorgen. Ook houden we u op de hoogte van verdere vervolgtrajecten die uit dit onderzoek voortvloeien. Aangezien dit onderzoek enkel kan gebeuren op basis van systematisch uitgevoerde diepte-interviews, hebben we ongeveer één uur van uw tijd nodig. Dit is de tijd die nodig is om het interview door te voeren. Plaats en tijdstip van het interview kan in onderling overleg worden afgesproken. Vergoeding Er wordt geen financiële vergoeding voorzien voor deelname aan dit onderzoek.

Wat wordt er precies van u verwacht…  Neem deze informatiebrochure grondig door.   Bij vragen of opmerkingen kunt u steeds terecht bij de contactpersoon.   Besluit  u  deel  te  nemen  aan  het  onderzoek,  dan  vragen  we  u  naar  de  bijgevoegde link in dit document te gaan en de korte online survey in te  vullen.  Wij danken u hartelijk voor de tijd en moeite die u hebt genomen om deze brochure door te nemen en hopen van harte dat u aan ons onderzoek zult deelnemen. Uw deelname is erg waardevol voor ons dus als u bij het lezen van deze informatie bijkomende vragen of opmerkingen heeft, aarzel dan niet om ons te contacteren. Tijdens de kantooruren zijn we steeds bereikbaar via e-mail: [email protected], of telefonisch: 0472629691

67

KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN

Informatiebrochure

Achterliggende oorzaken van wachtlijsten bij palliatieve zorgeenheden in Vlaanderen en de ethische impact hiervan op de betrokken zorgverleners

Masterstudent: Gommaar Truyens Opleiding: Master in Management en Beleid van de Gezondheidszorg Faculteit: Geneeskunde Departement: Maatschappelijke Gezondheidszorg Promotor: Prof. dr. Yvonne Denier, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht

68

Inleiding en probleemstelling

In overleg met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen werd besloten om na te gaan wat de verschillende oorzaken zijn die ervoor zorgen dat sommige palliatieve eenheden te maken krijgen met lange wachtlijsten en wachttijden en andere niet. Om dit moment heeft men geen zicht op de verschillende oorzaken die hier kunnen spelen. Worden er andere methodes gehanteerd in verband met intake en exclusie? Zijn er problemen qua doorstroming van de opgenomen patiënten? Zijn er mensen die na een intake terug naar huis gaan, of blijven zij daar om te sterven? Wat is de kracht van eenheden die niet te maken krijgen met wachtlijsten? Kennen zij een betere werking, of krijgen zij gewoon te maken met minder patiënten doordat in die bepaalde regio nog een groot aandeel van mantelzorg aanwezig is? En welke maatregelen kunnen er worden uitgewerkt om tegemoet te komen aan deze problematiek van wachtlijsten? De resultaten van dit onderzoek kunnen een verhelderend beeld opwerpen van de verschillende oorzaken die spelen bij het ontstaan van wachtlijsten bij palliatieve zorgeenheden. Verder kunnen bepaalde noodzaken ontdekt worden en kan men hiervoor bepaalde maatregelen treffen met het oog op een stelselmatige afbouw van dergelijke wachtlijsten. Anderzijds wordt er ook getracht om een idee te verkrijgen van de ethische impact die wachtlijsten genereren bij de zorgverleners. Hierdoor kan men de gevolgen (groot verloop, burn out,..) nagaan die de hantering van een wachtlijst kan hebben voor de betrokken hulpverleners, waardoor men in de toekomst hier sneller kan op inspelen.

Doel van het onderzoek Concreet kent dit onderzoek twee doeleinden. Enerzijds focust de algemene onderzoeksvraag zich op de oorzaken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van wachtlijsten binnen de verschillende palliatieve eenheden. Anderzijds wordt er dieper ingegaan op de ervaring van de verantwoordelijke zorgverleners die betrokken zijn bij de wachtlijstenproblematiek.

Praktische uitvoering van het onderzoek Indien u na het doornemen van deze brochure beslist deel te nemen aan ons onderzoek, vragen wij u de volgende link aan te klikken die leidt naar een korte online vragenlijst. Het invullen hiervan duurt slechts een vijftal minuten: http://jotformeu.com/form/20615796629363. Dit om een beeld te krijgen van het aantal PZE eenheden met en zonder wachtlijsten. Op basis hiervan worden er dan semi-gestructureerde vragenlijsten opgesteld voor een interview op een later tijdstip, waarvoor ik nogmaals met u contact zal opnemen. Dit interview zal ongeveer één uur duren. Door het invullen van de online vragenlijst verleent u uw vrijwillige en geïnformeerde medewerking aan ons onderzoek. Dit houdt echter geen enkele verplichting in. U

69

behoudt als deelnemer het recht om uw deelname op elk moment te beëindigen zonder dat u hiervoor enige verantwoording hoeft af te leggen. Bij vragen of onduidelijkheden kan u steeds terecht bij de contactpersoon van het onderzoek.

Uw rechten als deelnemer Vrijwillige deelname U bent volledig vrij om te beslissen of u al dan niet aan dit onderzoek deelneemt. Indien u beslist niet deel te nemen zal u hierdoor op geen enkele manier nadeel ondervinden.

70

Bijlage 3: semi-gestructureerde vragenlijst voor diepte-interviews

VRAGENLIJST PZE MET WACHTLIJSTEN INLEIDING •

Hoe  gebeurt  de  instroom  van  patiënten  in  deze  eenheid?  Wie  zijn  de  grootste  aanvragers  (patiënt  of  diens  familie,  huisarts,  doorverwijzing  via  ziekenhuis, ...?) 

•

Wie  zijn  de  patiënten?  (gemiddelde  schets:  oudere  mensen?  Jongere  mensen? Meerderheid kankerpatiënten? Of zijn er ook andere niet‐terminale  aandoeningen  (bv.  MS,  ALS,  mensen  met  verlamming  na  ongeval  of  hersenbloeding, etc.)? 

•

Er  werd  aangegeven  dat  deze  palliatieve  zorgeenheid  te  kampen  heeft  met  wachtlijsten.   o Hoeveel patiënten telt deze eenheid momenteel (bedbezetting)?   o Heeft  u  er  een  idee  van  hoeveel  patiënten  er  momenteel  op  de  wachtlijst staan in deze voorziening (0 werd er aangegeven)?  o Hoe  lang  moeten  deze  patiënten  gemiddeld  wachten  vooraleer  ze  kunnen worden opgenomen (1 dagen werd er aangegeven)?   

SLEUTELVRAAG 1: ONTSTAAN VAN WACHTLIJSTEN • Wat zijn volgens u de belangrijkste oorzaken van het ontstaan van  wachtlijsten in deze voorziening?   o Te wijten aan een capaciteitsprobleem; een te grote vraag van  patiënten, en een te klein aanbod dat hier tegenover staat?   

Over hoeveel bedden beschikt deze eenheid (8 werd er  aangegeven)?  



Is het algemene maximum van twaalf bedden te laag?   

o Door te weinig financiële middelen?   o Gebrek aan personeel?    o Gebrekkige coördinatie tussen de verschillende palliatieve  zorgvoorzieningen?  

71

o Tijdstip van de zorgaanvraag (te laat)?  o Nog andere oorzaken?    SLEUTELVRAAG 2: ORGANISATIE VAN WACHTLIJSTEN •

Op welke manier zijn de wachtlijsten hier georganiseerd? o Is er een éénvormige procedure die alle PZE hanteren? Of wordt dit vrij bepaald door elke PZE afzonderlijk? o Hoe verloopt de (intake en exclusie) procedure vanaf het moment van aanmelding door de patiënt? o Hoe verloopt de doorstroming van patiënten? o Hoe wordt dit geregistreerd en bijgehouden? o Wie is verantwoordelijk voor de organisatie van wachtlijsten in deze voorziening? o Bestaat de mogelijkheid om patiënten door te sturen naar andere palliatieve eenheden in de buurt? o Is er sprake van een goede samenwerking tussen de PZE en RVT’s of de professionele thuisverzorging om patiënten die niet kunnen worden opgenomen in een rusthuis toch een plaats te kunnen geven? Of wat gebeurt er dan met die patiënten? o Samenwerking met andere residentiële zorgvoorzieningen (indien relevant)? Bv. revalidatiecentra of gehandicaptenzorg o Samenwerking met ziekenhuizen?

SLEUTELVRAAG 3: MOGELIJKHEID TOT OPSCHUIVING OP DE WACHTLIJST •

Bestaan er mogelijkheden om op te schuiven op een wachtlijst? o Krijgen bepaalde patiënten (thuiszorg) voorrang? Volgens welke criteria?

72

o Krijgen bepaalde situaties voorrang? Volgens welke criteria? o Wat vindt u van die criteria? Zijn die volgens u rechtvaardig en ethisch verantwoord?

SLEUTELVRAAG 4: ETHISCHE ASPECTEN VAN WACHTLIJSTEN •

Bent u tevreden met de manier waarop wachtlijsten hier georganiseerd worden? Waarom wel/niet? o Denkt u dat wachtlijsten onvermijdelijk zijn voor een PZE? o Zorgt een wachtlijst voor een toenemende belasting van de zorg (qua tijd en menskracht)? o Welke impact heeft het hanteren van een wachtlijst op u als zorgverlener? (hier zou ik zeker doorvragen naar de ethische component en het woord ethiek ook laten vallen wanneer ze hun eerste antwoord op deze vragen hebben gegeven. Nog niet beginnen met ethiek, maar wel als ze al wat hebben verteld erop inzoomen) 

Hoe staat u tegenover het hanteren van een wachtlijst?



Wat voor gevoel geeft dit u (frustratie, onmacht, demotivatie)?



Wat doet het met u als persoon wanneer u een patiënt niet zelf heeft kunnen helpen? Wanneer u een patiënt op de lijst moet zetten, of doorverwijzen?



Hoe gaat u hiermee om? (polsen naar copingmechanismen)



Hoe reageren patiënten als ze horen dat er een wachtlijst is (gefrustreerd, ontgoocheld, stress, kwaad, moedeloos, wanhopig ...)?

73

SLEUTELVRAAG 5: MOGELIJKE MAATREGELEN TEGEN WACHTLIJSTEN o Is een soort van overkoepelende coördinatie van wachtlijsten nuttig bij de PZE? 

Zo ja, op welk niveau denkt u dat dit de beste uitwerking zou kennen (lokaal, provinciaal,...)?



Zo nee, waarom niet?

o Hoe kan volgens u een wachtlijst efficiënter worden georganiseerd bij de PZE? o Moeten er nieuwe voorzieningen worden gecreëerd die zich specifiek met de organisatie van wachtlijsten zouden bezighouden? Waarom wel/niet?

SLEUTELVRAAG 6: TOEKOMST • Hoe ziet u deze problematiek van wachtlijsten evolueren in de toekomst? o Moet de overheid meer middelen voorzien voor de PZE’s? o Moet de beddencapaciteit worden verhoogd? o Zal de problematiek van de wachtlijsten ooit kunnen worden opgelost? SLOTVRAAG •

•

Als u iets zou kunnen verbeteren in deze context, wat zou dat dan zijn?   o Hoeveel mensen, bedden, middelen, heb je nodig om goede zorg te  kunnen verlenen?    Wilt u tot slot nog iets toevoegen aan het gesprek? Of heeft u nog vragen?  

74

75