STRATEGIE PALIATIVNÍ PÉČE VE ŠVÝCARSKU A JEJÍ APLIKACE NA OBLAST OSOB S POSTIŽENÍM
Christina Affentranger Weber předsedkyně Konference pro osoby se zdravotním postižením 1
Význam paliativní péče ve Švýcarsku •
V současnosti ve Švýcarsku umírá asi 60 000 lidí různého věku
•
Na základě demografického vývoje to bude za 20 let asi 80 000 lidí
•
Předpokládá se, že paliativní péči dnes potřebuje asi 40 000 lidí
•
Za 20 let to bude 58 000 lidí
•
Důsledky se týkají především oblasti základní zdravotní péče
19.03.2013
2 2
K historii: Národní strategie paliativní péče v letech 2010- 2012 •
Poskytovatelé: BAG (Spolkový úřad pro zdraví), GDK (Dialog Národní Zdravotní politika) a palliative.ch (Spolek Palliative Švýcarsko)
•
Plán realizace v 6 oblastech: zdravotní péče, financování, senzibilizace, vzdělávání ,výzkum, aplikace
•
Řízení projektu náleží BAG:od roku 2010 do února 2012 došlo třikrát ke změně v oblasti zodpovědnosti
•
Vedení dílčích projektů spolupracuje s: die GDK, das BBT (Spolkový úřad pro vzdělávání při zaměstnání), das BFS (Spolkový statistický úřad) a Švýcarská odborná společnost pro medicínu, péči a doprovázení (palliative.ch)
•
Spolupráce Curaviva Schweiz na dílčím projektu Zdravotní péče a dílčím projektu Financování
19.03.2013
3 3
Definice paliativní péče - hlavní myšlenky •
péče (psychologická, sociální nebo duchovní péče) a léčba (medicinská a pečovatelská)
•
Lidé s nevyléčitelnými, život ohrožujícími a/nebo chronickými nemocemi
•
Předvídatelnost není již možná a nemá žádný primární cíl
•
Optimální kvalita života až do smrti
•
Podpora blízkých osob/posílení sítě pomocníků
•
Propojení spolupráce pomocných pracovníků s dobrovolníky, sousedy, apod. (Care Team)
19.03.2013
4 4
Problémové oblasti 1) Indikace paliativní péče na lidi ve vysokém věku a lidi s multichronickým onemocněním 2) rozpor mezi chápáním péče ze strany KVG, novým financováním a definicí slova „paliativní“
3) Žádná data vztahující se na lidi s postižením - především duševním- ve vztahu k paliativní péči Výzkumný projekt vysoké školy pro léčebnou pedagogiku v Curychu (Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich (HfH) , financován Národním Švýcarským fondem pro podporu vědeckého výzkumu (FnSNF) )
19.03.2013
5 5
Národní strategie paliativní péče 2013 – 2015 •
19. 4. 2012: rozhodnutí BAG (Spolkový úřad pro zdraví) a GDK (Dialog Národní zdravotní politika) o pokračování vedení Národní strategie po roce 2012 (v neposlední řadě v souvislosti se zprávou „Suizidbeihilfe“)
•
30. 5. 2012: otevřené strategické fórum paliativní péče jako upozornění na potřebu jednání pro druhou fázi strategie
•
Plán opatření pro následující 2 – 3 roky = Strategie 2013–2015 Těžiště: Základní zdravotní péče, neboť v rámci paliativní zdravotní péče je ošetřováno 80 % paliativních pacientů Podzim 2012: schváleno GDK
•
Ve 4 dílčích projektech (z nich 3 byly sloučeny):Zdravotní péče a finance, Vzdělávání a výzkum, Senzibilizace, Dobrovolná práce a podpora příbuzných (nově) byly formulovány konkrétní cíle
19.03.2013
6 6
Místa úmrtí ve Švýcarsku
19.03.2013
7 7
Místa úmrtí lidí s postižením • •
Ještě před pár lety nebylo umírání lidí s duševním postižením v organizacích žádným tématem, neboť věkový průměr se pohyboval mezi 30- 50-ti lety Vývoj medicíny, strava, ale také sport a pohyb vedou k tomu, že se lidé s duševním postižením dožívají stále vyššího věku
•
Proces stárnutí se často děje po skupinách
•
U lidí s duševním postižením roste výskyt nemoci nazývané demence
•
Ve stáří se také často vyskytují chronické nemoci, které musí být léčeny paliativním způsobem
•
Náklady na péči v domovech pro osoby s postižením rostou a bude tomu tak i v domovech pro seniory („pro ty, kteří leží na smrtelné posteli“)
19.03.2013
8 8
Paliativní péče - shrnutí
19.03.2013
9 9
Celková struktura péče
19.03.2013
10 10
Okruhy jednání stacionární paliativní péče •
Základní zdravotní péče (stabilní, nekomplexní situace) - definice paliativních výkonů při stacionární dlouhodobé péči - stanovení úrovně kompetence pro základní zdravotní péči - zdůraznění vynaložení času a hledání řešení pro finanční odškodnění
•
Základní zdravotní péče (nestabilní, nekomplexní situace)
- předěl (rozhraní) mezi mobilní paliativní službou (průběh, indikace, financování)
19.03.2013
11 11
Okruhy jednání stacionární paliativní péče •
Specializovaná dlouhodobá péče (stabilní, komplexní situace)
- výstavba sociálně medicinských institucí/ oddělení s příkazem paliativní péče - zajištění dodat. financování
19.03.2013
12 12
Paliativní výkony v základní péči •
Zvýšené, na paliativní péči orientované, pečovatelské výkony: - v krizových situacích - na konci života (terminální fáze) - při těžkých, nevyléčitelných nemocech a intenzivní péči Financování přes KLV 7
•
Zvýšené, na paliativní péči orientované, ošetřovatelské výkony : - psychosociální a duchovní doprovod (např. pomoc při rozhodování) - zapojení a doprovod důvěrných příbuzných osob a dobrovolníků - kultura rozloučení
Financování přes KLV 7, kantony nebo obyvateli a obyvatelkami 19.03.2013
13 13
Ustanovení KLV 7 z 1. ledna 2012 •
Výkony mobilní paliativní péče Financování přes kantony
•
Výkony mobilní paliativní péče Financování přes kantony
•
Společně s upřesněním ke směřování medikamentů
•
Ustanovení v přesném znění (KVG): přidaný bod v odstavci «opatření vysvětlení a poradenství»
19.03.2013
14 14
Ustanovení KLV 7 z 1. ledna 2012 •
«Koordinace různých opatření stejně jako preventivních opatření s ohledem na komplikace v komplexních a nestabilních situacích skrze specializované osoby» (čl. 7 odst. 2 Bst. A Einleitungssatz, Ziff. 3)
•
Maximální potřeba péče zůstává na 220 minutách (za 24 hodin)
19.03.2013
15 15
Dosavadní aktivity CURAVIVA SCHWEIZ v oblasti paliativní péče •
«Paliativní péče při stacionární dlouhodobé péči» 2011
•
Elektronický spis «Paliativní péče» na domovských stránkách
•
Podílení se na slyšení a konzultacích
•
Spolupůsobení v představenstvu qualitépalliative (SQPC) (provádění auditů na základě kvalit. kritérií z palliative.ch)
•
Diskusní základna «Zajištění kvality paliativní péče» / přípravné procesy pro audit přes qualitépalliative
•
Začlenit kritéria kvality paliativní péče mezi stávající nástroje kvality
•
Nabídka dalšího vzdělávání (vzdělávací kurzy a Inhouse (domácí)- školení)
19.03.2013
16 16
Dosavadní aktivity CURAVIVA SCHWEIZ v oblasti paliativní péče •
Analýza požadavků na kompetence pečovatelů poskytujících paliativní péči bez odborného vzdělání
•
Spolupráce s výzkumným projektem PALCAP (Paliativní péče v domovech pro seniory)
19.03.2013
17 17
Projekty v oblasti osob s postižením s odkazem na paliativní péči •
Pracovní skupina, přesahující působnost spolku, zabývající se tématem Paliativní péče v sociálních institucích (pod vedením Ch. Affentrangera Webera)
•
Doprovod výzkumného projektu PALCAP (Paliativní péče v domovech pro seniory vedený vysokou školou v Curychu - Die Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik, Zürich (HfH) , financován Švýcarským Národním Fondem na podporu vědeckého výzkumu (FnSNF)
19.03.2013
18 18
Vědecký výzkumný projekt: PALCAP: Východiska •
Průměrná délka života lidí s postižením se zvyšuje
•
Ve stáří se také často vyskytují chronické nemoci, které musí být léčeny paliativním způsobem
•
náklady v domovech pro osoby se zdravotním postižením rostou
•
Nezvyšují se pouze náklady na ošetřovatelské služby, ale i náklady na pečovatelské služby
19.03.2013
19 19
Výzkumný projekt: PALCAP: Výzkumné stanovisko Mezinárodní studie ukazují:
•
Osoby s duševním postižením mají omezenější přístup k paliativní péči a
•
A jsou zřídka do rozhodování na konci života zapojeny.
•
Ve Švýcarsku neexistují žádná data týkající se takových situací v domovech pro postižené
19.03.2013
20 20
Výzkumný projekt: PALCAP: Čísla a fakta • •
Výzkumný projekt má poukazovat na tyto otázky: Kolik domovů pro osoby s postižením ve Švýcarsku umožňuje svým obyvatelům a obyvatelkám v této instituci dožít?
•
Podle jakých kritérií se domovy rozhodují o těch, kteří zde dožít nemohou?
19.03.2013
21 21
Výzkumný projekt: PALCAP: Hlavní myšlenky; Ideály K tomu by měly být ještě zodpovězeny otázky týkající se hlavních myšlenek a ideálů:
• •
•
Jsou k dispozici hlavní myšlenky paliativní péče a rozhodnutí konaná na konci života? Jaký obsah mají tyto hlavní body, jaké strategie jsou použity při implementaci těchto myšlenek a jaká data jsou vyzdvižena, aby byla zajištěna kvalita péče? Jaké jsou rozdíly mezi jednotlivými domovy?
19.03.2013
22 22
Rozhodnutí na konci života •
Jaký je počet obyvatelů a obyvatelek z domovů pro osoby se zdravotním postižením, kteří zemřeli v domově, v nemocnici, nebo u příbuzných?
•
Jak často a která rozhodnutí bývají na konci života učiněna a kdo se jich účastní?
19.03.2013
23 23
Sebeurčení / Autonomie •
Jaký vztah je mezi: - důsledností a implementací hlavních myšlenek, - existencí managementu kvality, - nabídkou dalšího vzdělávání, - typem domova - a sebeurčením ve vztahu k paliativní péči a rozhodnutím na konci života?
19.03.2013
24 24
„Zlepšovací“ metody projektu PALCAP •
Dotazování (online nebo papírovou formou) stacionárních a doprovodných zařízení pro dospělé s postižením v rámci rozsahu platnosti IVSE (celé Švýcarsko)
•
Skupinové, na určitý problém zaměřené rozhovory s ošetřovateli, pečovateli, lékaři a jinými odbornými pracovníky
19.03.2013
25 25
PALCAP: vyhodnocovací metody •
Multiple regrese
- Analýza vztahů mezi různými proměnnými (hlavní myšlenky, management kvality, další vzdělávání, typ domova) a jednotlivými kriteriálními proměnnými (skóre sebeurčení)
19.03.2013
26 26
PALCAP: Možné souvislosti Zajištění kvality
Hlavní myšlenky
Další vzdělávání
Sebeurčení na konci života
Typ zařízení
19.03.2013
27 27
PALCAP: očekávané výsledky •
Data k nabídce a potřebám paliativní péče v domovech pro osoby s postižením, která jsou důležitá pro další plánování
•
Data potřebná k existenci a implementaci hlavních myšlenek paliativní péče a k rozhodnutí na konci života, která jsou uskutečňována v domovech pro osoby s postižením
•
Rozpoznání faktorů, které podporují sebeurčení jedinců na konci života v domovech pro osoby s postižením
•
Doporučení k rozvoji a implementaci hlavních myšlenek mohou být zveřejněna
19.03.2013
28 28
Cíl: Model sebeurčení
Zapojení do rozhodování
Pacientovo ujednání
Sebeurčení na konci života
Schopnost seberozhodování
Vliv osoby na rozhodnutí na konci života
19.03.2013
29 29
Děkuji za pozornost
19.03.2013
30 30
