Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Yayasan Spiritia

No. 9, Agustus 2003

Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Jalan-jalan Kunjungan ke Lampung Oleh Babe Dalam rangka kunjungan penguatan daerah, sebuah tim Spiritia mengunjungi Bandar Lampung 4-8 Agustus 2003. Tim terdiri dari empat orang, di antaranya Odha. PKBI Lampung, dipimpin oleh Ir Herdi Mansyah, bersedia sebagai tuan rumah dan koordinator kunjungan. Sayangnya, walaupun PKBI membuat janji bertemu dengan KPAD dan DPRD beberapa minggu sebelumnya, ternyata sampai kami tiba, semua anggota kedua organisasi tersebut berangkat ke luar provinsi untuk studi banding. Lagi pula, karena ada masalah dengan pemilihan gubernur hingga sulit bertemu dengan pihak dari Pemda. Jadi, kami hampir tidak sempat bertemu para pembuat kebijakan dan keputusan. Untungnya, salah satu anggota KPAD yang penting kembali pada hari terahkir kami di Lampung, dan ikut sebentar pada pertemuan dengan LSM. Keadaan terkait HIV/AIDS di Lampung cukup memprihatinkan. Ada semua faktor risiko, dengan sangat banyak disko dan bar, satu lokalisasi yang tidak lagi resmi, penggunaan narkoba yang marak, dan cukup banyak waria. Surveilans menunjukkan ada kasus HIV di empat lapas dalam provinsi Lampung. Kami mengunjungi lapas yang terbesar, Raja Basa. Walaupun kapasitas lapas itu hanya 600 orang, ada hampir 1.400 napi yang tertampung di situ. Risiko pada kesehatan dapat dibayangkan! Kami diberi kesempatan untuk berdiskusi dengan pimpinan rumah sakit umum. RS tersebut pernah merawat satu pasien dengan HIV, tetapi RS menganggap siap menerima pasien dengan AIDS. Ternyata, malam berikut, salah satu anggota tim kami jatuh sakit dan harus dirawat satu malam di RS itu. Untungnya, kami dibantu oleh satu dokter dari Dinkes Lampung, dan semua berjalan sangat lancar. Namum akibat pengalaman itu, pihak RS mengaku kesiapannya masih harus ditingkatakan walaupun ini bukan uji coba secara sengaja, memang ada manfaat. Untung, anggota tim cepat pulih kembali, dan bisa ikut kegiatan

selanjutnya. Selain PKBI, belum ada LSM yang bekerja di bidang AIDS di Lampung, dan justru PKBI pun terbatas dengan kegiatan terkait kesehatan reproduksi, bukan khusus HIV. Saat ini, VCT bisa dibilang tidak jalan, dan karena itu ketakutan tentang kerahasiaan, sebagian besar orang yang ingin dites HIV lari ke Jakarta. Jadi walaupun ada statistik kasus dari surveilans, hanya ada sedikit laporan kasus melalui VCT. Karena itu, kami tidak berhasil bertemu dengan anggota baru, walaupun kami sempat bertemu dengan dua teman lama. Sekembalinya dari Lampung kami jadi sangat prihatin terhadap masalah HIV di sana. Belum ada LSM yang terfokus pada HIV, pemerintah bisa dibilang tidak efektif karena masalah gubernur, dan tidak ada lembaga donor yang mendukung provinsi itu. Sebaliknya, karena dekat sekali dengan Jakarta, dan faktor risiko tinggi, kami yakin jumlah kasus akan meningkat tajam.

Daftar Isi Jalan-jalan

1

Kunjungan ke Lampung 1 Kunjungan Penguatan Daerah ke Batam, Tanjung Balai Karimun, Tanjung Pinang dan Pekanbaru 2

Pengalamanku Jangan Ragu Untuk Mulai!!!

Pengetahuan adalah Kekuatan

3 3

4

Siapa sebaiknya menerima pengobatan AIDS? 4 Terbitan ulang buku kecil Spiritia “Pasien Berdaya” dan “Pengobatan untuk AIDS: Ingin Mulai?” 6

Pojok Info Lembaran Informasi Baru Tugas Foto: Hidup dengan AIDS Pengalaman di seputar HIV/AIDS

Tanya-Jawab

6 6 7 7

7

Berperan dalam Pengobatan Diri Sendiri 7

Tips... Tips untuk Orang dengan HIV

Positif Fund Laporan Keuangan Positif Fund

8 8

8 8

Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

Kunjungan Penguatan Daerah ke Batam, Tanjung Balai Karimun, Tanjung Pinang dan Pekanbaru tgl. 02–14 Agustus 2003 didukung IHPCP, ASA & Ford Foundation. Oleh Daniel Kunjungan kami terdiri dari Daniel, Bayu, Sulasi dan Penny serta 3 teman dari Batam. Kami dibantu oleh Candra dari ASA yang selalu mendampingi disetiap kunjungan. Batam Sebagian besar anggota kelompok dukungan sebaya Point Plus keluar dan membentuk Kelompok Dukungan Sebaya HIV positif baru bernama Batam Spirit Support (BSS) dengan beranggotakan 10 odha dan ohidha. Sementara ini teman – teman akan memulai dari awal lagi dengan menguatkan kembali para anggota BSS dengan dukungan moril, informasi, sekaligus mulai menggali kebutuhan yang perlu difasilitasi oleh kelompok ini. Tanjung Balai Karimun Team kami bertambah 1 orang dari Batam. Kabupaten Tanjung Balai Karimun dengan jumlah penduduk keseluruhan sekitar 180,000 dan di kota sekitar 100,000. 3 tahun terakhir setidaknya ditemukan 11 kasus AIDS. Salah seorang dokter telah menangani pasien HIV positif maupun AIDS. walaupun hanya dokter umum tetapi banyak belajar tentang HIV/ AIDS. Di klinik tersebut tersedia alat tes HIV dengan Determine. Rencananya akan menyediakan rawat inap untuk beberapa kamar. Semua pasien yang di tes sudah menggunakan lembar persetujuan. Kami berdiskusi dengan 4 lsm yang bergerak di bidang penyebaran informasi dan penyuluhan HIV/AIDS di kalangan pekerja seks dan klien yang di dukung oleh ASA. Keempat lsm ini sangat kompak dan saling mendukung satu sama lain dalam melaksanakan pekerjaannya. Hanya sayangnya sampai saat ini keempat lsm tersebut belum siap melaksanakan VCT dengan alasan belum ada tenaga konselor. Di Karimun ada 2 lokalisasi ; Villa dengan 409 pekerja seks dan Payahlabuh 300 pekerja seks dan sekitar 1500 klien dari Singapura dan Malaysia yang datang setiap minggunya. Prevalensi HIV/ AIDS diperkirakan sampai sebesar 8,6%. Menurut Yayasan Kasehpuan, Lokalisasi Payahlabuh yang

2

didampinginya hampir 100% pekerja seks-nya pernah mangalami IMS. Dari 2 lokalisasi dan lapas yang berjumlah 250 orang yang kami berikan penyuluhan 80% nya berminat untuk di tes. Kelihatan sekali kebutuhan VCT semakin penting tetapi layanan VCT masih belum siap karena lsm selama ini masih konsentrasi di bidang pencegahan saja. KPAD di Karimuan cukup menarik, karena pelaksana hariannya secara full time dilaksanakan oleh orang–orang lsm. Bekerja sudah berdasarkan renstra sehingga dampaknya terlihat cepat walaupun baru saja terbentuk. Sudah disetujui dana sebesar 40 juta dan akan ditambah 100 juta. Model KPAD disini cukup menarik Karena anggota lainnya menjadi tim teknis yang terdiri dari berbagai pihak. Diskusi kami dengan 7 pihak DPRD dari komisi E, Anggaran, wakil KPAD dan lsm, mampu membuka pikiran pihak parlemen. Setuju untuk mendukung lebih besar dana untuk HIV/AIDS. Termasuk usulan kami agar mendanai 3 sampai 5 odha pakai ARV. Saat ini salah satu lsm akan bekerjasama dengan ASA membuat materi KIE dalam 3 bahasa yaitu Indonesia, Inggris dan China untuk diberikan kepada tamu asing. Tantangan lain adalah sebahagian besar klien adalah tamu tua “apekapek” dari Singapore, yang pada umumnya berusia sekitar 50 tahun keatas. Seringkali tamu tersebut mengatakan tak mau pakai kondom dengan alasan kalaupun saya kena HIV sebelum masuk pada masa AIDS saya sudah mati duluan. Tanjung Pinang Kunjungan kami ke Tanjung Pinang menjadi 7 orang, karena 2 teman lain dari BSS ingin bergabung dengan dana sendiri. Dalam pertemuan dengan KPAD Kota Pinang yang dipimpin oleh Wakil Walikota Bapak Wan Izhar dan dihadiri oleh para anggota KPAD, Ketua DPRD, Komisi E, LSM. Fungsi KPAD belum kelihatan karena baru saja dibentuk dan sedang dalam tahap pembenahan. Saat ini KPAD sudah didukung dana sekitar 90 juta. Komisi E membuka peluang dalam memberikan dana yang lebih besar untuk epidemi ini. Surveylans yang dilakukan oleh dinkes dalam 4 tahun ini ditemukan sekitar 35 kasus. Dinkes punya keterbatasan dana dalam memenuhi kebutuhan universal precaution. Hal ini terlihat dari diskusi kami dengan wakil 11 puskesmas sekitar 55 orang termasuk dokter umum, dokter gigi dan perawat dan bidan. Sebahagian mengatakan jarum suntik belum 1 jarum 1 pasien, kebutuhan sarung tangan dan masker tidak

Sahabat Senandika No. 9

terpenuhi dan peralatan gigi yang hanya ada 1 atau 2 set saja tanpa sterilisasi yang cukup. Dalam kunjungan kami ke Rumah Sakit Angkatan Laut dan Rumah Sakit Umum (RSU), keduanya mengatakan punya pengalaman merawat pasien AIDS. Mereka mengakui universal precaution belum jalan. Yang menarik beberapa perawat RSU mengatakan bahwa dokter dan perawat sungkan memakai sarung tangan walau melakukan tindakan beresiko karena takut para pasien merasa direndahkan atau tersinggung, seolah–olah pasien diperlakukan secara tidak wajar. Kami berdiskusi dengan seorang dokter umum yang telah menangani 18 pasien HIV positif maupun AIDS. Dokter yang sangat kooperatif tersebut melakukan konseling kepada semua pasien yang akan di tes HIV. Penyuluhan yang kami lakukan di lapas dengan dihuni sekitar 500 orang dan lokalisasi 24 kelihatan sekali kebutuhan akan informasi kesehatan cukup tinggi dan sekitar 80% ingin di fasilitasi tes HIV.Tamu asing yang berkunjung tidak sebanyak di Tanjung Balai Karimun. Hanya ada 1 lsm yaitu Yayasan AIDS yang bergerak di bidang HIV/ AIDS di Tanjung Pinang. Ada sekitar 7 lsm lain mulai terdorong untuk melakukan penanggulangan HIV/AIDS di Tanjung Pinang, tetapi kelihatannya keterbatasan dibidang sdm/ dana dan pengalaman yang menjadi hambatan lsm–lsm tersebut untuk mulai terlibat. Pekanbaru Team kami kembali menjadi 4 orang. Sulasi pulang ke Malang karena bapak mertuanya meninggal, sehingga diganti dengan Hertin dari Jakarta Pekanbaru dengan jumlah penduduk sekitar 500 ribu dan jumlah penduduk Riau diperkirakan sekitar 5 juta orang. Kepulauan Riau dalam waktu dekat akan menjadi propinsi baru sehingga berpisah dari propinsi Riau. Berarti Batam, Tanjung Pinang dan Tanjung Balai Karimun yang saat ini sangat potensial sebagai daerah beresiko tinggi akan masuk ke dalam propinsi kepulauan Riau. Menurut P2M data tahun 2002 ditemukan 42 kasus HIV positif dan 14 AIDS. Pihak dinkes propinsi mengakui punya keterbatasan dana sehingga universal precaution belum berjalan khususnya di berbagai daerah kepulauan. Begitu juga diskusi kami dengan dinkes kota. Kadinkes mengatakan sudah 3 tahun ini tidak dilaksanakan surveylans di Pekanbaru, sehingga menurut kami prevalensi yang dianggap 1% di Pekanbaru sulit untuk bisa dipercaya. Dalam

Agustus 2003

diskusi kami dengan 14 kepala puskesmas untuk jarum suntik hampir semua mengatakan sudah menggunakan yang dispossible tetapi sarung tangan dan peralatan cabut gigi sangat terbatas dan diakui oleh Kadinkes karena anggaran dananya memang kecil sekali. Dalam diskusi kami dengan manajeman, dokter dan perawat dari 2 rumah sakit swasta yang keduanya sudah pernah menangani pasien AIDS. Kedua RS ini sudah melakukan universal precaution dengan baik, kerahasiaan pasien dan pelayanan yang wajar kelihatannya sudah dilaksanakan. Salah satu RS sudah mempunyai Tim Inti AIDS semacam Kelompok Kerja (Pokja) AIDS sudah ada Kami berdiskusi 5 lsm, 2 dokter dan DKT. Saat ini hanya Yayasan Utama yang melakukan kegiatan penanggulangan HIV/AIDS di Pekanbaru dengan menjangkau remaja sekolah dan lokalisasi yang didanai oleh ASA. Sementara yang lain masih dalam wacana, Yayasan Siklus mulai melakukan maping untuk IDU dan akan menentukan program kerja segera. Kami juga melakukan penyuluhan di Lapas dan melakukan dialog interaktif di 3 radio swasta dan Riau TV. Salah satu penelpon ternyata seorang odha yang berani membuka diri dan bertanya kepada kami. 2 orang penelpon lainnya menghubungi kami ingin di tes karena beresiko tinggi. Hal ini menjadi tantangan buat Yayasan Utama dan pihak – pihak di Pekanbaru karena sebagaian besar pekerja seks, penghuni lapas, pendengar radio dan penonton Riau TV berminat untuk di tes.

Pengalamanku Jangan Ragu Untuk Mulai!!! Oleh JOY JOY (Jaringan Odha Yogyakarta) adalah sebuah kelompok dukungan sebaya untuk odha yang ada di Yogyakarta. JOY dibentuk pada bulan Desember 2001. Kami ingin membagi pengalaman seputar bekerja sama dengan AFAO (Australian Federation of AIDS Organization) sebagai lembaga donor yang telah mendanai program JOY. Sebelum AFAO mendanai JOY, program kami tetap berjalan hanya kami memprioritaskan program yang tidak membutuhkan dana banyak ataupun kalau bisa menekan dana seminim mungkin. Kegiatan yang didanai AFAO untuk JOY meliputi

3

kebutuhan rutin administrasi JOY seperti: gaji staf, biaya listrik-telpon-internet-air, alat tulis kantor. Program yang didanai yaitu pertemuan rutin tertutup untuk odha seminggu sekali, dalam hal ini AFAO mendanai transport untuk odha yang kurang mampu. AFAO juga mendanai program penyediaan buah-buahan segar untuk teman-teman odha seminggu sekali mengingat kebanyakan teman-teman tidak mampu untuk membeli buah-buahan yang merupakan sumber vitamin. Selain itu juga ada pengayaan untuk teman-teman odha, biasanya kita mengundang dokter atau pihak luar untuk berbicara dalam pertemuan ini. AFAO mendanai honor pembicara dan snack pertemuan. Semua yang dilakukan JOY hanya programprogram kecil tapi sesuai dengan kebutuhan temanteman. Untuk awalnya sebaiknya kita membuat program-program yang sederhana dulu. Tidak usah muluk-muluk mengajukan program yang besar tapi sdm kita belum siap untuk melaksanakannya. Alokasi dana untuk masing-masing pos pun jumlahnya realistis. Tidak ada mark up dalam jumlahnya. Ini penting untuk membangun kepercayaan dengan lembaga donor. Bekerja dengan AFAO sangatlah mudah. Kita tidak harus mengajukan proposal yang rumit, hanya rincian kegiatan berupa tujuan, bentuk kegiatan, output dan indikator. Setiap bulan kita mengirim laporan kepada AFAO. Formatnya pun sederhana sekali. Tidak lebih dari 5 halaman! Dengan bahasa inggris yang seadanya AFAO bisa menerima laporan tsb. Laporan keuangannya bahkan lebih mudah lagi. Hanya perlu melaporkan pengeluaran per bulan yang biasanya tercatat di buku kas serta bukti pengeluaran. Jangan lupa dalam membuat rencana anggaran sebaiknya mencatumkan pos untuk biaya pengiriman laporan kegiatan dan laporan keuangan beserta bukti transaksi, yang jumlahnya cukup besar untuk sekali pengiriman. Dan ada baiknya juga teman-teman menanyakan terlebih dahulu ke courier service di daerah masing-masing. Lebih bagus lagi kalau menyertakan foto-foto kegiatan walaupun mereka tidak memintanya. Kesimpulannya, TIDAK PERLU TAKUT UNTUK MEMULAI!! Karena tidak dituntut harus berbadan hukum atau membuat laporan-laporan yang rumit dalam bahasa inggris, juga tidak dituntut membuat program-program besar, hanya yang kecil sederhana tetapi berkesinambungan. Mengenai kendala bahasa, kita bisa minta tolong Babe yang selalu siap menjadi penghubung yang baik…… Kepada kelompok-kelompok dukungan yang baru akan mulai membuat program, ini kesempatan yang baik berhubungan dengan lembaga donor yang luar biasa pengertian. Selamat mencoba semoga sukses!

4

Pengetahuan adalah Kekuatan Siapa sebaiknya menerima pengobatan AIDS? Dari aidsmap.com, 25 Oktober 2002 Prioritas berdasarkan kebutuhan Ada beberapa kelompok orang dewasa yang harus diberi pengobatan AIDS di rangkaian sumber daya terbatas, selain mereka yang sudah membiayainya secara pribadi (termasuk yang dibiayai oleh majikan). Pertama, orang yang sakit dengan kerusakan parah pada sistem kekebalan tubuhnya. Ada cukup banyak orang dengan AIDS yang belum dapat diobati, jadi tidak ada alasan yang baik dalam sebagian besar rangkaian untuk menawarkan pengobatan kepada yang belum bergejala hanya berdasarkan kadar CD4-nya, walaupun ini dianjurkan pada pedoman pengobatan yang berlaku, Orang yang mengetahui mereka menghadapi kematian dini mempunyai semangat terbesar untuk menghadapi stigma sekitar HIV/ AIDS dan pengobatannya. Sebetulnya, bisa dibilang, hanya jika orang yang sakit parah terlihat akan menjadi pulih jika stigma benar-benar berkurang. WHO mengusulkan bahwa jika pengobatan dimulai hanya berdasarkan tes laboratorium, ambangnya seharusnya kadar CD4 di bawah 200, dan tidak lebih tinggi. Dengan satu pengecualian yang mungkin (di bawah), adalah sulit memberikan pengobatan orang dengan kadar CD4 lebih tinggi sewaktu sakitnya parah. Kedua, sebagai peluasan strategi untuk mencegah penularan dari ibu-ke-bayi, pada perempuan selama kehamilan dan waktu menyusui. Jika pasangan lelakinya sakit, jadi kemungkinan harus mengobati dia juga, untuk menentukan bahwa si perempuan benar-benar menerima pengobatan. Ini adalah untuk menyakinkan bahwa si perempuan dapat bertahan hidup untuk menumbuhkan bayinya. Setelah si bayi diberhentikan dari ASI, mungkin harus dipertimbangkan apakah pengobatan sebaiknya diteruskan atau tidak, tergantung pada kadar CD4 si ibu yang terendah sebelum dia mulai terapi. Jika dia memenuhi persyaratan untuk diobati, walaupun dia tidak hamil, maka terapi sebaiknya diteruskan. Sebaliknya, mungkin masuk akal untuk berhenti terapi dengan maksud untuk mulainya kembali

Sahabat Senandika No. 9

jika kesehatannya memburuk. Ketiga, dalam bentuk terapi jangka pendek sebagai profilaksis pascapajanan, mungkin terbaiknya dibatasi pada empat minggu terapi dua obat dengan AZT/3TC, untuk petugas perawatan kesehatan yang terpajan dalam pekerjaan, dan pada perempuan dan anak-anak yang terpajan melalui perkosaan atau kekerasan seksual. Satu implikasi adalah bahwa petugas perawatan kesehatan harus melakukan tes, dan beberapa akan mengetahui bahwa dirinya sudah HIV-positif. Mereka, lambat laun akan membutuhkan terapi. Satu implikasi lagi adalah bahwa pelayanan dukungan untuk korban penganiayaan dan penyalahgunaan seksual harus dibentuk saat ini, seperti di banyak negara. Memprioritaskan berdasarkan kemampuan untuk memakai pengobatan Beberapa program akses pengobatan, misalnya satu dilaksanakan oleh Medecins Sans Frontieres di kota Khayelitsha di Afrika Selatan, memakai kriteria yang mencoba meramalkan kemampuan menjadi patuh terhadap pengobatan oleh pasien. Terutama, penyelesaian pengobatan TB secara berhasil—dan khususnya profilaksis enam bulan dengan isoniazid—dapat dianggap bukti kuat tentang kesiapan untuk memakai obat antiretroviral (ARV) Satu faktor kunci lain, yang dapat ditentukan melalui kunjungan ke rumah atau melalui konseling yang mencakup anggota keluarga lain, adalah tingkat keterbukaan status HIV di dalam keluarga, dan berdasarkan ini tingkat dukungan sehari-hari yang akan diberi pada orang waktu memakai obatnya. Walaupun berbahaya dan mungkin juga tidak adil untuk menilai kemampuan orang untuk menjadi patuh pada pengobatan, berdasarkan faktor seperti pendidikan atau cara mereka menjadi terinfeksi, bukti dari pengobatan yang berhasil pada masa lalu dan dukungan sosial saat ini adalah dasar yang masuk akal untuk memberi prioritas. Kapan mulai terapi Debat tentang kapan mulai terapi antiretroviral belum ditetapkan pada negara terkaya. Tetapi selama tiga tahun terakhir ada pengarahan kuat pada menunda terapi sehingga kadar CD4 turun di bawah 350, dan di Inggris saat ini mengusulkan bahwa pedoman terapi dapat ditunda hingga kadar CD4 menjelang 200, kecuali pada orang dengan kadar CD4 yang merosot cepat dan/atau viral load yang sangat tinggi. Pedoman ini berkembang sebagai hasil dari bukti penelitian kelompok yang menunjukkan tidak ada manfaat tambahan jika mulai pengobatan sebelum titik ini.

Agustus 2003

Pada rangkaian yang terbatas sumber daya, debat tentang kapan mulai dirumitkan oleh beberapa faktor: • Sumber daya terbatas memaksakan pemerintah, LSM dan majikan untuk memberi prioritas pada pasien yang paling sakit • Sebagian besar Odha baru mengetahui dirinya terinfeksi HIV waktu mereka mulai mengalami gejala • Pemantauan kadar CD4 dan viral load belum tersedia luas • Jika orang harus menyumbang pada biaya terapi, mereka dengan sumber daya terbatas kemungkinan akan menunda terapi akibat biaya, jika semua masalah lain adalah sama Pedoman terapi antiretroviral pada rangkaian terbatas sumber daya yang diterbitkan oleh WHO baru ini mengusulkan pengobatan untuk siapa pun yang didiagnosis dengan AIDS, dan untuk Odha dengan kadar CD4 di bawah 200 (di bawah tingkat ini infeksi oportunistik lebih mungkin berkembang). Jika tes CD4 tidak tersedia, Odha dengan gejala kerusakan pada sistem kekebalan tubuh tetapi belum mengalami penyakit yang mendefinisikan AIDS harus juga menerima terapi jika kadar limfosit totalnya di bawah 1.200. Pantai Gading melaporkan penggunaan HAART pada 1998 dengan bantuan dari UNAIDS, mengikuti pedoman AS tentang pengobatan—mulai pada kadar CD4 di bawah 500. Sekarang ada banyak pendapat yang berbeda di antara dokter yang meresepkan ARV mengenai masalah seperti kapan sebaiknya mulai. Tampaknya selain pelatihan untuk dokter, penting agar menyesuaikan pedoman internasional untuk keadaan lokal, dan tentukan pedoman tersebut tetap up-to-date, untuk menghindari perbedaan besar dalam praktek klinis dan standar pengobatan (standards of care) (Souville). Keterlibatan komunitas dalam pengambilan keputusan Pada beberapa negara Afrika dan di Thailand, diterima bahwa keterlibatan komunitas dalam proses mengintroduksi pengobatan ARV secara keseluruhan adalah penting agar diterima terusmenerus, terutama selama pengobatan ini tetap sumber daya yang sangat terbatas. Penyeleksian Odha di Thailand Utara untuk menerima ARV dan tes CD4 secara gratis dikelola dengan bantuan dari badan penasihat komunitas. Badan ini dibentuk untuk menjamin keterlibatan dan kepemilikan dalam proses, termasuk Odha, LSM dan organisasi bertumpuk komunitas. 54 rumah sakit dari 71 di enam provinsi utara terlibat dalam program, dengan 774 pasien diberi HAART

5

pada tahap pertama. Pendaftaran disetujui berdasarkan peninjauan secara anonim terhadap catatan medis oleh panel terdiri dari empat petugas perawatan kesehatan dan empat wakil komunitas, dengan kriteria termasuk belum pernah memakai ARV, kadar CD4 di bawah 200 dan penyakit HIV bergejala. Ini juga memberi dasarnya untuk keterlibatan komunitas dalam mendukung kepatuhan terhadap pengobatan dan pemantauan program sebagaiamana menjadi lebih besar (Srithanaviboonchai). Referensi Dhaliwal M et al. Improving access to HIV-related treatment - a practical resource for NGOs, CBOs and PLHA groups. XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract TuPeG5645, 2002. Dhaliwal M et al. Involving PLHA to improve access to HIVrelated treatment. XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract MoOrG1081, 2002. Souville M et al. Physicians’attitudes toward HIV treatment in the context of the UNAIDS drug access initiative in Ivory Coast. XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract ThPeE7925, 2002. Srithanaviboonchai K et al. Community participation in a pilot project on Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) in northern Thailand. XIV International AIDS Conference, Barcelona, abstract MoOrG1079, 2002. http://www.aidsmap.com/treatments/ixdata/english/ 2129493A-DCCA-453A-8416-0EEA7DA1302B.htm

Pojok Info

Terbitan ulang buku kecil Spiritia “Pasien Berdaya” dan “Pengobatan untuk AIDS: Ingin Mulai?” Oleh Hertin Salah satu program Spiritia adalah menerbitkan buku-buku kecil yang ditujukan untuk orang-orang HIV positif dan keluarga serta para pendampingnya, tetapi juga bermanfaat untuk lembaga penyedia layanan AIDS dan masyarakat umum. Diantara seri buku kecil tersebut terdapat buku yang berjudul “Pasien Berdaya” yang bentuknya buku saku dan kini direvisi ukurannya menjadi lebih besar dan informasinya lebih lengkap. Begitu pula dengan buku Pengobatan Untuk AIDS: Ingin Mulai?, buku ini diterbitkan dengan cover tipis warna biru. Sekarang diterbitkan ulang dengan sampul yang tebal dan isi buku yang informasinya lebih terkini. Buku ini berisi tentang terapi Antiretroviral lengkap dengan manfaat hingga efek samping dan jenis-jenis obat Antiretroviral. Buku-buku ini akan dibagikan kepada semua penerima Sahabat Senandika. Dan kami menantikan komentar dari pembaca mengenai buku ini.

6

Lembaran Informasi Baru Pada Agustus 2003, Yayasan Spiritia telah menerbit empat lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb: • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 469—Hidroksiurea Lembaran Informasi 470—Pemulihan Kekebalan • Advokasi Lembaran Informasi 802—Kriteria Seleksi Penerima ARV Lembaran Informasi 803—Pernyataan Penerima ARV Dengan ini, sudah diterbitkan 75 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada 12 lembaran informasi yang direvisi: • Informasi Dasar Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran Informasi Lembaran Informasi 106—Hitung Darah Lengkap Lembaran Informasi 107—Tes Kimia Darah Lembaran Informasi 108—Gula & Lemak Darah • Pencegahan Penularan HIV Lembaran Informasi 154—Profilaksis Pascapajanan • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 400—Penggunaan Obat Antiretroviral Lembaran Informasi 401—Nama Obat Antiretroviral Lembaran Informasi 414—Resistansi terhadap Obat • Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 500—Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 512—PCP (Pneumonia Pneumocystis) Lembaran Informasi 517—Toksoplasmosis • Advokasi Lembaran Informasi 801—Bantuan Pengobatan untuk AIDS Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke:

Sahabat Senandika No. 9

Tugas Foto: Hidup dengan AIDS Tugas Foto (Photo Assignment) adalah program baru dari BBC yang memberi Anda kesempatan untuk menceritakan cerita Anda dalam gambar. Sebagai bagian dari kegiatan untuk Hari AIDS Sedunia 1 Desember 2003, BBC ingin lihat cerita Anda dalam foto, yang menggambarkan apa artinya hidup dengan HIV/AIDS. Mungkin Anda sendiri hidup dengan HIV atau AIDS dan ingin menyampaikan ceritanya. Mungkin Anda pendamping/perawat, atau mungkin Anda telah kehilangan sanak saudara atau teman karena AIDS, dan ingin menyampaikan cerita dia dengan memakai gambar dari kehidupannya. BBC akan menerbitan cerita foto yang terbaik pada BBC News Online dalam minggu-minggu menjelang Hari AIDS Sedunia. Cerita gambar akan mengandung tidak lebih dari 10 foto, walaupun lebih boleh dikirim untuk dipilih oleh BBC. Batas waktu kirimnya adalah 1 November 2003. Untuk informasi lebih lanjut baca-baca ke atau hubungi Babe di Spiritia.

Pengalaman di seputar HIV/ AIDS Undangan dari BBC Siaran Indonesia Di Indonesia, HIV/AIDS masih sering dianggap stigma. Banyak orang yang tidak ingin membicarakan masalah HIV/AIDS secara terbuka. Ada yang masih melihat HIV/AIDS lebih sebagai aib atau penyakit mematikan yang tidak bisa diatasi. HIV/AIDS merupakan salah satu keprihatinan dunia. Yang berkepentingan dengan AIDS bukan hanya orang yang terkena atau para dokter yang merawat mereka. Masyarakat perlu memahami lebih dalam tentang HIV/AIDS sebagaimana mereka perlu memahami penyakit-penyakit lain yang ada di dunia. Bulan November, BBC Siaran Indonesia akan menggelar Bulan AIDS. Kami undang anda untuk menceritakan pengalaman anda yang berkaitan dengan HIV/AIDS. Kami ingin mendengar pengalaman para dokter yang merawat Odha (Orang dengan HIV/AIDS), mereka yang merawat anggota keluarga yang terkena HIV/AIDS, para aktivis atau bila anda sendiri

Agustus 2003

memiliki pengalaman langsung terinfeksi HIV/ AIDS. Tuliskan pengalaman itu dalam dua halaman folio dan kirimkan ke BBC Siaran Indonesia untuk disiarkan pada Bulan November. Dan jika anda ingin membacakan langsung pengalaman tersebut, kirimkan nomor telepon anda ke BBC Siaran Indonesia. Jangan lupa tulis nama anda, dan mohon sebutkan bila nama anda tidak ingin dicantumkan. Kirim pengalaman anda • Surat : Kotak Pos 2023, Jakarta 10001 • Fax : 021-392 0325 • Email : [email protected] Sumber: BBC Indonesia.com, Rabu, 20 Agustus, 2003, 17:12 GMT URL: http://www.bbc.co.uk/indonesian/news/030819_aids.shtml

Tanya-Jawab Berperan dalam Pengobatan Diri Sendiri Oleh Michael Shernoff, MS T: Saya seorang HIV-positif dan merasa sangat sulit “mengontrol” pengobatan saya. Bila saya membaca materi mengenai pengobatan, saya jadi muak. Sepertinya semua efek samping akan saya alami. Semakin banyak saya baca, saya jadi semakin takut. Jadi meskipun saya hanya setengah hati, saya tetap merasa bahwa secara psikologis saya tidak dapat menghadapi rincian pengobatan itu—cukup berat untuk menghadapi kenyataan bahwa saya mengalami penyakit ini dan bahwa pada suatu saat saya akan mendapat infeksi oportunistik. Saya tidak dapat membantu dokter saya sehubungan dengan pengobatan saya sendiri. Saya memilah beberapa materi dan mengutamakan untuk hidup dan makan dengan baik serta hidup secara positif. Dan rasanya sulit untuk menjelaskan pada orang lain yang berpikiran bahwa saya seharusnya menjadi seperti ahli dalam bidang HIV. Saya tidak bisa melakukannya. Memang ini persoalan penyakit saya sendiri, tapi rasanya semakin sedikit yang saya tahu maka semakin mudah menjalani hari-hari saya sendiri. Saya ikuti perintah dokter dan merasakan kenyamanan ini. Apakah saya luar biasa dalam hal ini? J: Bagi banyak orang yang hidup dengan HIV, pengetahuan adalah kekuatan. Bagi banyak orang, menjadi mitra yang aktif dalam pengobatan terasa berlebihan. Yang penting kita tidak berkecil hati dalam menangani penyakit kita sendiri. Jika kita memiliki seorang dokter yang dipercaya, seperti

7

yang agaknya Anda alami sekarang, kemudian kita mengikuti apa yang dianjurkannya, merupakan tindakan yang baik sepanjang kita tidak merasa berkecil hati dalam melaksanakannya. Merupakan hal yang biasa bagi sebagian orang yang merasa lebih baik menjalani pengobatan dengan memasrahkan pengobatan tersebut pada dokter yang dipercayainya. Pemberdayaan diri sebenarnya berarti kita mencari tahu apa yang terbaik bagi diri kita sendiri. Tidak ada satu cara baku yang harus diikuti oleh setiap orang dengan HIV atau AIDS. Sepanjang kita merasa mendapat standar pengobatan yang terbaik bagi diri kita, maka kita boleh teruskan hubungan dengan dokter yang membuat kita nyaman dalam menjalani pengobatan.

Positif Fund Laporan Keuangan Positif Fund Periode Agustus 2003 Periode Agustus 2003 Saldo awal 1 Agustus 2003 Penerimaan di bulan Agustus 2003 Total penerimaan

Tips untuk Orang dengan HIV Catatan Redaksi: Ada beberapa tips yang pernah diterbitkan di Senandika pada tahun sebelumnya. Dengan peningkatan pada jumlah pembaca yang terjangkau melalui Sahabat Senandika, kami merasa ada manfaat jika beberapa tips yang penting diterbitkan kembali dalam newsletter ini. SANGAT PENTING! Jika jumlah CD4 kita di bawah 200, limfosit total kita di bawah 1.200, atau kita mengalami gejala AIDS apa pun (seperti jamur dalam mulut atau vagina), minta dokternya meresepkan kotrimoksazol setiap hari. Pengobatan ini dapat mencegah beberapa penyakit, termasuk suatu jenis pneumonia (radang paru) yang disebut PCP, dan toksoplasmosis yang dapat mempengaruhi otak. Penyakit ini dapat mematikan. Obat tersebut sangat murah, bahkan seharusnya tersedia gratis di Puskesmas.

1,314,000 11,781,500

Pengeluaran selama bulan Juli: Item

Tips...

10,467,500

Jumlah

Pengobatan

300,000

Transportasi

75,000

Komunikasi

-

Peralatan / Pemeliharaan

518,400

Modal Usaha

-

Total pengeluaran

893,400

Saldo akhir Positive Fund per 31 Juli 10,888,100

Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh

Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND

Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail: [email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

8

Sahabat Senandika No. 9