Yayasan Spiritia
No. 11, Oktober 2003
Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan Pelatihan Ketrampilan Pendidikan/Konseling Sebaya Batam, 1-5 Oktober 2003 Oleh : J. O. Baju Pradjanto Pelatihan ketrampilan ini diadakan atas permintaan teman-teman di berbagai daerah, mengingat dibutuhkannya ketrampilan sebagai pendidik sebaya, maka di awal oktober kemarin diadakanlah pelatihan ketrampilan ini di Batam. Pesertanya berjumlah 15 orang dari berbagai daerah antara lain Jakarta, Karawang, Bandung, Yogyakarta, Surabaya, Denpasar, Jayapura, Makasar, Pontianak, Banjarmasin, Tanjung Pinang, Medan serta Batam sendiri sebagai tuan rumah. Batam Spirit Support (BSS) sebagai kelompok dukungan sebaya sangat membantu pelatihan ketrampilan ini, dan dibantu pula oleh teman-teman dari YPAB serta dokter Francisca Tanzil yang mendukung terselenggaranya pelatihan ketrampilan ini. Kami tiga orang dari Spiritia; Daniel, Oki dan Bayu serta Kustin dari Yayasan Pelita Ilmu menjadi fasilitator dalam pelatihan ini, sebahagian dari peserta sudah mengenal satu sama lain tetapi ada juga yang sama sekali belum, akan tetapi dari hari ke hari selama pelatihan sudah terlihat kemajuan dari peserta yang baru pertama kali ikut, yang bisa dilihat dari keakraban selama pelatihan berlangsung. Tujuan diadakannya pelatihan ini adalah diharapkan peserta dapat menjadi pendidik sebaya setelah mengikuti pelatihan ini, bukan menjadi seorang konselor karena untuk menjadi seorang konselor dibutuhkan lebih banyak waktu lagi, sedangkan pelatihan ketrampilan kali ini hanya berlangsung empat hari, sehingga modul yang diberikan lebih pada pendidikan dasar menjadi
seorang pendidik sebaya. Diawal pelatihan diberikan penyamaan persepsi tentang HIV/AIDS serta tukar pikiran tentang HIV/AIDS, juga ada berbagi pengalaman dari teman-teman yang sudah menggunakan ARV, sehingga diharapkan sebelum pelatihan pendidikan/konseling sebaya ini dilaksanakan peserta sudah mengetahui dasar-dasar HIV/AIDS. Modul yang kita berikan adalah modul tentang konseling dasar antara lain adalah pengenalan diri sendiri lewat kepekaan, prinsip dasar konseling, praktek konseling serta rujukan. Dalam pelatihan ini banyak dilakukan praktek-praktek tentang bagaimana menghadapi berbagai masalah di dalam konseling, juga banyak dilakukan permainanpermainan (Ice Breaking) yang dapat menjalin keakraban satu sama lain, karena pelatihan ini cukup membuat peserta penat.
Daftar Isi Laporan Kegiatan Pelatihan Ketrampilan Pendidikan/Konseling Sebaya Program Kelompok Dukungan Sebaya
Pengalamanku
1 1 2
3
Proses Pengurusan JOY menjadi ber-Badan Hukum
3
Pengetahuan adalah Kekuatan
4
Tentang Nevirapine 4 Prednison Tidak Mengurangi Risiko Ruam Nevirapine 6 Sikap adalah Kunci dalam Kepatuhan pada Pengobatan Penelitian Mengesankan Sikap Apakah yang Sebaiknya Diamati 6
Pojok Info Buku laporan kunjungan penguatan daerah
Tips Tips
Konsultasi
7 7
7 7
8
Tanya – jawab
8
Positive Fund
8
Laporan Keuangan Positif Fund
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
8
Di malam terakhir, BSS menjamu kita semua dalam acara malam keakraban, di situ semua peserta dapat bertemu dengan seluruh anggota BSS, serta dengan dr Cisca juga dengan dr Johan dari Tanjung Pinang, kita juga bertemu dengan teman baru yang sedang dirawat di rumah sakit Budi Kemuliaan, acara malam keakraban itu memang diadakan di RS Budi Kemuliaan, kita juga melihat kantor baru BSS yang disediakan oleh pihak rumah sakit. Kami berharap setelah pelatihan ini, seluruh peserta dapat menerapkan di daerahnya masingmasing atau di kelompok dukungan sebaya.
Program Kelompok Dukungan Sebaya Oleh: Christin wahyuni Spirita selalu mendorong terbentuknya KDS (kelompok dukungan sebaya) bagi orang HIV positif dimana saja, agar sesama orang HIV positif punya wadah yang nyaman untuk berbagi rasa dan saling menguatkan. Kebutuhan akan adanya kelompok dukungan sebaya ini begitu jelas nampak terutama untuk didaerah luar Jakarta, karena semakin meningkatnya kasus HIV, dukungan yang diperoleh masih belum maksimal, baik dari layanan medis maupun masyarakatnya, bahkan masih minimnya akses informasi tentang hidup dengan HIV. Kebutuhan kelompok dukungan sebaya ini jelas kelihatan menjadi kebutuhan yang utama bagi Odha dan ini tergali ketika Spiritia melakukan kunjungan penguatan daerah di 36 kota di 20 propinsi di Indonesia. Seringnya kita melihat odha merasa sendiri dan tidak pernah mengetahui orang yang punya masalah yang sama, sehingga merasa tidak mengerti harus berbuat apa….? Walaupun sudah ada organisasi layanan AIDS di daerah, namun odha merasa lebih nyaman berbagi rasa dengan sesama odha. Maka untuk itu Spiritia selalu mendorong odha untuk mulai malakukan kontak dengan sesama odha, baik melalui perorangan maupun melalui lembaga yang mendampingi agar dapat saling mendukung dan tidak merasa sendiri lagi. Pada dasarnya kami selalu menekankan, tidak harus menunggu sampai pada jumlah yang besar, tetapi dengan memulai dua orang yang saling mendukung bisa menjadi embrio untuk membentuk kelompok dukungan sebaya dan berharap akan menjadi berkembang di kemudian
2
hari, seiring berjalannya sang waktu. Dengan terbentuknya kelompok embrio ini, mereka dapat menawarkan diri sebagai rujukan kepada organisasi yang menyediakan VCT atau dokter yang menangani kasus di rumah sakit. Dengan cara seperti ini kelompok dukungan akan menjadi berkembang dan dapat memainkan peranan yang nyata. Sampai saat ini, kurang lebih 15 kelompok dukungan sebaya sudah mulai berdiri, bahkan beberapa diantaranya sudah mempunyai nama dan stuktur organisasi yang jelas dan sudah mendapatkan funding untuk menjalankan programnya. Namun bagaimanapun juga KDS mempunyai kendala terutama pada pada kelompok yang belum belum bisa mendapatkan funding. Tantangan yang dihadapi pada kelompok ini sering kali sangat kekurangan dana dan anggotanya tidak mempunyai cukup uang untuk berkomunikasi dan bertemu. Mungkin tantangan yang ada kelihatanya sangat sederhana, namun ini sangat mempengaruhi berjalannya kelompok itu sendiri bahkan karena masalah ini, sering kali KDS tidak dapat berjalan baik. Pada Program Penguatan Kelompok Dukungan Sebaya yang dilaksanakan oleh Spiritia dan dikoordinasi oleh Yuni, mempunyai tujuan agar kelompok itu dapat bertahan berjalan terus dan berkembang. Spiritia akan membantu menfasilitasi kebutuhan-kebutuhan utama kelompok tersebut yang belum dapat terpenuhi dan dianggap sebagai kendala. Namun pada intinya KDS ini bersifat independent dan tidak harus di bawah naungan Spiritia, karena pada dasarnya Spiritia tidak akan pernah membuka cabang dimanapun. Selain itu juga Spiritia tidak mau dianggap mengambil alih atau melakukan intervensi pada kelompok tersebut tetapi Spiritia hanya menfasilitasi agar KDS dapat berjalan dan mengatasi kendala yang ada. Saat ini Spiritia menawarkan bantuan dana untuk 10 KDS, namun dana yang ditawarkan nilainya sangat minim sekali dan jangka waktunya hanya sampai pada Agustus 2004 dan Spiritia akan mengirimkan dana yang diajukan oleh KDS setiap bulan. Dan sekali lagi jangan menganggap Spiritia mengambil alih atau mungkin menjadi donatur, Spiritia hanya membantu mencarikan dana karena saat ini sebagian besar KDS belum berbadan hukum sehingga belum bisa mendapatkan funding, dan kita berharap nantinya KDS bisa berbadan hukum dan tidak menutup kemungkinan bisa mencari dana sendiri. Beberapa kelompok telah melaksanakan
Sahabat Senandika No. 11
penilaian kebutuhan diantara mereka. Walau ini merupakan pendekatan yang berharga namun kelompok itu harus bisa membedakan antara ‘kebutuhan’ dan ‘keinginan’. Dan dari hasil diskusi dengan KDS yg baru saja dilaksanakan yaitu di Bali, Surabaya, Jogja, Pontianak, Batam dan Medan, dapat diambil kesimpulan bahwa masingmasih daerah berbeda masalahnya dan berbeda pula kebutuhannya. Namun meskipun begitu Spiritia akan bersifat flexible(dapat disesuaikan) dan mengikuti apa yang menjadi kebutuhan masing-masing kelompok itu sendiri. Saat ini beberapa kelompok sudah mengajukan anggaran dan sudah disetujui dan segera dimulai bulan November.
Pengalamanku Proses Pengurusan JOY menjadi ber-Badan Hukum Oleh Ayi-JOY 1. Sebelum mensahkan sebuah kelompok dukungan untuk menjadi berbadan hukum, perlu sekali untuk dipertimbangkan apa tujuannya diresmikan secara hukum. Banyak yang harus dipersiapkan untuk sebuah lembaga sebelum memutuskan untuk mensahkan diri secara hukum, misalnya siapa orang-orang yang akan menjalankan organisasi ini nanti dan apa tujuan serta program kelompok. Setelah mempertimbangkan banyak hal termasuk kemudahan untuk mendapat funding dan memutuskan untuk mensahkan diri secara hukum, maka langkah kedua adalah: 2. Mendatangi NOTARIS yang ada dikota kita untuk hanya berdiskusi dulu. Ceritakan bahwa ada sebuah kelompok dukungan untuk orang dengan HIV/AIDS yang mempunyai program sebagai berikut, ingin mensahkan kelompok secara hukum, maka dokumen kelengkapan apa saja yang dibutuhkan dan berapa biayanya. Sangat dianjurkan agar teman-teman mendatangi paling sedikit 3 notaris untuk membandingkan prosedur maupun biaya. JOY sempat mendatangi beberapa notaris dan biasanya mereka kasih harga Rp.500.000,- untuk lembaga dan Rp.1.000.000,- untuk yayasan, kemudian akhirnya JOY menemukan ada notaris yang mau mengerjakan hanya dengan
Oktober 2003
Rp.250.000,- akhirnya JOY ambil kesempatan ini. Inilah salah satu kegunaan mengapa kita harus membandingkan satu notaris dengan notaris lainnya. 3. Ada banyak bentuk organisasi berbadan hukum, yang mencari keuntungan sering kita kenal dengan PT, CV, atau lainnya, sementara yang berorientasi sosial biasanya Yayasan, Lembaga, Asosiasi, Perkumpulandan lain-lainnya. Tanyakan kepada notaris di kota teman teman apa beda dari masing-masing bentuk organisasi tersebut. Dulu yang paling populer adalah Yayasan. Tetapi baru-baru ini ada undangundang baru tentang Yayasan yang dikeluarkan oleh pemerintah dengan banyak aturan baru di dalamnya. Tetapi undangundang baru ini belum diterapkan dalam proses. Ini menyulitkan sekali jika temanteman ingin membentuk Yayasan karena berkas-berkas kelompok harus dikirim dulu ke Departemen Kehakiman Jakarta untuk dilihat dan diperiksa apakah sudah ada nama yayasan seperti ini atau belum di Indonesia (yang jadi masalah adalah belum ada sistem komputer yang langsung sambung ke seluruh Indonesia untuk mendata berapa yayasan dan apa saja namanya, jadi coba bayangkan perlu menunggu berapa lama sebelum berkas kita diproses) apalagi dengan birokrasi di Indonesia yang luar biasa menjengkelkan dan harus selalu ada suap dimana-mana, hal ini akan jadi sangat menyulitkan dan lama. Semua notaris di Yogya tidak ada yang mau mengurus akte yayasan untuk setidaknya sampai UU baru betul-betul berlaku yang kita juga tidak tahu kapan berlakunya. Alternatifnya adalah pilihan-pilihan tadi, coba diskusikan dengan notaris mana bentuk yang paling cocok dengan kelompok yang sudah teman-teman bangun. 4. Setelah menentukan bentuk mana yang kita pilih, biasanya notaris minta agar kita menyiapkan siapa saja nama orang-orang yang nanti akan tercantum sebagai pendiri organisasi dan KTP mereka. Perhatikan dengan cermat masalah nama pendiri organisasi karena dalam hal ini posisi pendiri sangat menentukan terhadap keberlangsungan organisasi. Banyak kebijakan dan keputusan yang hanya bisa dirubah secara hukum dengan kesepakatan para pendiri. Pastikan teman-teman percaya penuh dengan pendiri itu dan bisa
3
dipertanggung jawabkan. Antisipasi bisa dilakukan misalnya tidak hanya satu nama pendiri tapi 2 atau 3 orang. 5. Kemudian teman teman harus menyiapkan berkas yang berisi apa tujuan organisasi teman teman, apa program/kegiatan yang akan teman teman lakukan, siapa pengurusnya, bagaimana sistem monitoring dan evaluasi serta tentang laporan keuangan. Kita menyebut ini dengan anggaran dasar/ anggaran rumah tangga (AD/ART). Ajaklah notaris untuk sama sama merumuskan ini. (ada beberapa notaris yang memberikan AD/ART yang sudah jadi, sehingga teman teman hanya perlu meng edit beberapa bagian) 6. Setelah itu notaris biasanya akan membuatkan draft/ konsep kasar tentang akte yang akan dibuat. Perhatikan dengan cermat isinya, kalau perlu minta saran dari organisasi lain yang lebih senior untuk membantu mengedit draft akte ini. Jangan sepelekan ini karena ini akan menjadi hal yang sangat penting jika suatu hari ada masalah secara hukum. 7. Setelah draft disetujui oleh semua anggota maka notaris akan membuat draft baru hasil koreksi teman-teman dan menunjukkan sekali lagi kepada teman-teman, jika setuju, notaris akan memanggil semua nama pendiri untuk berkumpul di kantor notaris, disertai dengan 2 orang saksi dari kantor notaris lalu bersama-sama menandatangani akte yang asli. 8. Kemudian notaris membuatkan dua akte turunan untuk disimpan oleh organisasi teman-teman. Akte yang asli akan didaftarkan pada Departemen Kehakiman di daerah asal teman teman dan akan disimpan sebagai arsip. 9. Selesailah sudah proses mendaftarkan organisasi teman teman secara hukum Langkah ini tidak sulit, sangat mudah! yang sulit adalah tetap berkesinambungan menjalankan program yang sudah ada dengan berpegang teguh pada maksud dan tujuan kita. Berikut ini kami lampirkan contoh akte notaris JOY. Semoga sedikit keterangan ini berguna buat teman teman. Note:
Ketika proses ini selesai, otomatis organisasi teman teman sudah berbentuk badan hukum. Langkah berikutnya jika kita akan meminta dana dari lembaga donor, biasanya mereka
4
minta nama rekening adalah nama organisasi kita. Untuk ini yang agak rumit dan mahal. Pihak bank biasanya minta NPWP agar nama yang tercantum adalah nama organisasi kita bukan nama perorangan. Kita harus mendaftarkan organisasi kita di departemen pajak (dikenal dengan NPWP) yang otomatis kita harus membayar pajak setiap bulannya. Selain itu kita juga harus mengurus ijin HO, yang berupa surat ijin dari tetangga tetangga sekitar kantor kita, ketua RT, RW, kecamatan dan kelurahan, bahwa disitu akan ada sebuah kantor organisasi. Pengurusan ini semua bila dilakukan sendiri akan sangat murah hanya saja harus bersedia repot kesana kemari. Tapi bisa minta diuruskan sekalian oleh notaris atau biro jasa setempat. Ongkosnya memang agak mahal, bervariasi antara Rp.1.000.000,- -Rp.1.500.00,- (di Yogya). Sebaiknya kalau memang belum membutuhkan ini tidak perlu diurus dulu. Atau kalau memang ada funding yang mau mendanai coba mintakan sekalian dana untuk mengurus ini. Alternatif lain jika funding tidak keberatan adalah rekening dengan memakai dua tanda tangan pengurus organisasi (coba tanya ke bank untuk masalah ini). Hindari pemakaian nama tunggal untuk mencegah penyalahgunaan keuangan. Ataupun jika memakai rekening perorangan maka orang yang mengambil dan yang mencatat keluar masuk uang harus orang yang berbeda.
Pengetahuan adalah Kekuatan Tentang Nevirapine Oleh dr. Budiarto Nevirapine adalah salah satu jenis obat anti viral yang digunakan untuk pengobatan HIV. Obat ini termasuk dalam golongan nonnucleoside reverse transcriptase inhibitor (NNRTI). Cara kerja dari obat ini adalah dengan memblok enzyme reverse transcriptase, suatu enzyme yang dibutuhkan oleh virus untuk replikasi diri. Waktu paruh dari Nevirapine adalah 25 – 30 jam, hal ini berarti nevirapine dapat diberikan 2 kali sehari. Nevirapin sebagian besar diekskresikan melalui urin dan sebagian kecil dikeluarkan melalui faeces (10%)
Sahabat Senandika No. 11
Dalam penggunaannya nevirapine digunakan bersama dengan antiviral dari golongan NRTI. Selain digunakan sebagai pengobatan HIV dengan dikombinasikan dengan 2 jenis NRTI, virapine juga dapat digunakan sebagai prophylaksis untuk mencegahan penularan virus HIV dari ibu ke anak. Mutasi dari virus HIV akibat penggunaan nevirapine saja sangat mudah terjadi sehingga penggunaan nevirapine sebagai obat tunggal tidak direkomendasikan. Sebaiknya nevirapine digunakan bersama dengan zidovudine untuk pencegahan transmisi dari ibu ke anak. Nevirapine tidak digunakan untuk Post exposure prophylaxis, yaitu suatu pencegahan setelah mendapat luka dari bekas alat medis yang terkontaminasi. Salah satu permasalahan yang cukup mendapat perhatian adalah efek samping dari nevirapine, beberapa efek samping yang sering timbul adalah kemerahan (rash), gatal, bintik bintik merah seperti penyakit campak, kelainan pada kulit dapat pula disertai dengan demam. Efek samping pada kulit ini biasanya timbul setelah 1-3 minggu dari awal pengobatan. Steven Johnson syndrome dan toxic epidermolitic necrotic adalah salah satu efek samping yang berbahaya yang dapat timbul, walau dilaporkan hanya sekitar 0,5 % hal ini harus diperhatikan. Pernah dilaporkan juga adanya hepatitis. Bagaimana mekanisme timbulnya reaksi hypersensitive ini masih tidak diketahui dengan jelas diduga hal ini diakibatkan oleh derajat dari immunodefisiensi (gangguan atau kerusakan dari sistem kekebalan tubuh) itu sendiri, kadar nevirapine dalam darah yang tinggi. Pengobatan untuk reaksi hypersensitive masih kontroversial. Salah satu pertimbangan penyebab timbulnya efek samping pada kulit adalah reaksi alergi, dimana pada reaksi alergi tubuh kita akan mengeluarkan histamine dan histamine ini yang bertanggung jawab untuk timbulnya kemerahan, rasa gatal, demam. Tetapi hal ini juga masih menjadi tanda tanya karena penggunaan anti histamine itu sendiri ternyata tidak dapat menghilangkan total efek samping yang terjadi dan tidak dapat digunakan untuk pencegahan sehingga efek samping tidak terjadi. Penggunaan anti histamine dan obat penurun panas seperti paracetamol dapat digunakan untuk mengurangi gejala dari efek samping yang timbul tetapi tidak dapat digunakan untuk pencegahan dan juga pengobatan dalam arti dapat menghilangkan secara total. Salah satu strategi untuk mengurangi kemungkinan efek samping adalah dengan metode
Oktober 2003
dessensitasi, dimana pasien diberikan nevirapine dengan dosis 200 mg/hari selama 2 minggu dan dosis penuh untuk selanjutnya sambil dievaluasi untuk setiap efek samping yang timbul. Beberapa ahli tidak menganjurkan hal ini karena hal ini dapat memicu timbulnya resistance terhadap nevirapine dengan mudah dan cepat jika konsentrasi dalam darah rendah. Penggunaan steroid untuk pencegahan tidak ada gunanya! Andrew Carr dan David Cooper dalam penelitian mereka melaporkan bahwa penggunaan antihistamine, steroid dan teknik desensitasi masih tetap dapat menyebabkan timbulnya kemerahan. Standard (n=166) AntiH (n=93) p Prednisone (n=93) p Desens (n=107) p Rash 18·7% 8·8% 0·03 8·6% 0·02 11·2% 0·09 Withdrawal 8·5% 5·3% 0·3 4·3% 0·2 4·7% 0·2 AntiH= AntiHistaminics; Desens = Desensitisation Incidence of nevirapine rash with different interventions
Pengobatan harus dihentikan jika rash semakin memburuk dan jika terjadi efek samping pada hati (hepatitis), Steven Johnson syndrome, Toxic Epidermolytic Necrosis.
Figure 1: Drug hypersensitivity reaction Panel 1: Clinical features of HIV-associated drug hypersensitivity Principal features
Figure 2 : Stevens Johnson syndrom Referensi Carr A, Cooper DA. Adverse effects of antiretroviral therapy. Lancet 2000; 356: 1423-30.
1. Pablo Barreiro, *Vincent Soriano, Juan González-Lahoz. Prevention of nevirapine – associated rash, Lancet 2001; 357: 1423 2. The Stanford Guide To HIV/AIDS Therapy 2003 3. Warren KJ, Boxwell DE, Kim NY, et al. Nevirapineassociated Stevens-Johnson syndrome. Lancet 1998; 351: 567
5
Prednison Tidak Mengurangi Risiko Ruam Nevirapine Oleh Brian Boyle, MD, 14 Mei 2003 Nevirapine, sebuah analog non-nukleosida mempunyai dua toksisitas utama: toksisitas pada hati, dan ruam kulit. Pada beberapa pasien, toksisitas ini dapat parah, bahkan gawat. Pada penelitian internasional open-label, prospektif, serta secara acak yang berlangsung selama 24 minggu, dan diterbitkan pada Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, para peneliti yang dipimpin oleh Julio Montaner menyelidiki apakah prednison yang diberi selama dua minggu dapat mengurangi risiko ruam terkait nevirapine. Dalam penelitian, 138 pasien yang memulai terapi antiretroviral yang mengandung nevirapine dibagi secara acak untuk menerima nevirapine dan prednison open-label (40mg sekali sehari selama 14 hari) atau nevirapine sendiri. Sesuai dengan aturan, nevirapine diberikan dengan dosis awal 200mg sekali sehari selama dua minggu pertama, kemudian ditingkatkan menjadi 200mg dua kali sehari. Para peneliti menemukan bahwa selama enam minggu pertama pengobatan, kejadian ruam tidak berkurang pada pasien yang menerima prednison bersama dengan nevirapine. Kejadian ruam untuk kelompok prednison dan adalah 23 dari 69 (33 persen) dan untuk kelompok non-prednison 13 dari 69 (19 persen) (p=0,984). Lagi pula, ada kecenderungan mengalami ruam yang lebih parah (7 persen dibandingkan 1 persen berturut-turut) dan lebih banyak penghentian terapi akibat ruam (16 persen dibandingkan 9 persen berturut-turut) pada kelompok-kelompok penerima prednison. Faktor risiko untuk ruam terkait nevirapine termasuk jumlah CD4 yang lebih tinggi sebelum terapi, viral load yang lebih rendah, jenis kelamin perempuan, dan kepekatan nevirapine yang lebih tinggi pada lambung. Berdasarkan data ini, para penulis menyimpulkan, “Penelitian ini menunjukkan bahwa terapi dua minggu berturut-turut dengan prednison tidak mengurangi kejadian ruam terkait nevirapine. Penggunaan prednison tidak diusulkan untuk mencegah ruam pada pasien yang menerima nevirapine.” Referensi: J Montaner and others. Randomized, Controlled Study of the Effects of a Short Course of Prednisone on the Incidence of Rash Associated With Nevirapine in Patients Infected With HIV-1. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes 2003;33: 41–46. http://www.hivandhepatitis.com/recent/toxicities/skindisorder/ 051403d.h tml
6
Sikap adalah Kunci dalam Kepatuhan pada Pengobatan Penelitian Mengesankan Sikap Apakah yang Sebaiknya Diamati Dari AIDS Alert, 1 Maret 2003 Sebuah penelitian yang kecil di Chicago, AS, mengesankan bahwa sikap tentang HIV/AIDS di antara orang terinfeksi HIV dapat diuraikan dalam tipe yang meramalkan hasilnya pasien dalam kepatuhan pada pengobatan. “Orang yang akan berhasil jangka waktu yang panjang adalah berbeda dengan mereka yang tidak begitu berhasil, terutama terkait dengan kemampuan untuk patuh pada pengobatan.” Ini menurut Dr. John Flaherty, lektor kedokteran di Northwestern University, AS. “ Saya rasa kami meluangkan sebagian besar waktu kami di klinik menghadapi masalah ini.” Tujuh puluh dua pasien HIV diberi 34 pernyataan, dan diminta mengurutkannya berdasarkan apakah mereka setuju atau tidak setuju. Bagian pertama angket mengenai demografik, obat-obatan yang dipakai oleh pasien, dan penyakitnya. Bagian kedua mencakup mengurutkan berbagai pernyataan sikap. Kepatuhan pada pengobatannya ditentukan melalui angket laporan sendiri, ditambah dengan hasil dari tes viral load dan tes resistansi. Analisis mengungkapkan lima macam sikap pasien yang berbeda, seperti berikut: * Diberdaya: Pasien yang berpengetahuan tentang HIV/AIDS, dan mengapa penting memakai obat antiretroviral. Kepatuhan pada pasien dalam kelompok ini tertinggi, kata dr. Farheen Ali, penulis bersama dan dosen penyakit menular di Universitas Chicago. * Tergantung: Pasien yang dapat digambarkan sebagai depresi. Mereka mengaku dirinya sangat tergantung pada dukungan dari dokter dan keluarga, menurut Ali. “Mereka tidak mengerti mengapa mereka harus memakai obat, tetapi hanya memakainya karena diperintah.” * Malu: “Kelompok ini terutama mengungkapkan rasa malu dan kesalahan tentang penyakitnya,” kata Ali. “Mereka merasa dirinya bertanggung jawab atas terinfeksi HIV.” Kelompok ini cenderung lebih patuh. * Optimis: Pasien HIV yang dapat digambarkan sebagai sangat optimis, yang menganggap dirinya baik, dan yang merencanakan untuk terus memakai obat, kata Ali. Walaupun mereka
Sahabat Senandika No. 11
cenderung tidak tahu begitu banyak atau memahami tentang penyakitnya, mereka tampaknya patuh. * Penyangkal: Pasien HIV yang terutama menyatakan bahwa mereka yakin jangka waktu kehidupannya tidak akan terpotong. Pasien ini membutuhkan banyak dukungan akibat harapan dan anggapan yang tidak realistis, kata Ali. Pasien ini “semua mempunyai alasan mengapa kelupaan pengobatan, misalnya tertidur atau tidak di rumah. Maka tampaknya mereka merasa semuanya akan beres, tetapi mereka enggan menghadapi pengobatannya.” Kelompok penyangkal juga melaporkan bahwa mereka belum menerima semua informasi yang mereka butuhkan dari dokter, dan tampaknya tidak percaya penuh dengan petugas layanan kesehatan, Ali tambahkan. Karena kelompok yang diteliti kecil, perbedaan tidak bermakna secara statistik, dan penelitian lanjutan dibutuhkan untuk mengkonfirmasikan penemuan, kata Flaherty. Adalah sangat penting agar dokter dapat merujuk pasien pada pekerja sosial, psikiater, dan yang lain yang dapat membantunya dengan masalah jiwa yang berdampak pada kepatuhan, kata Flaherty.
Tips Tips Bulan Ramadhan, bulan yang ditunggu oleh umat Muslim untuk mendapatkan amalan yang lebih besar daripada bulan-bulan lainnya. Umat Muslim semuanya pasti ingin menunaikan ibadah puasa tapi bagaimana yang sudah minum Antiretroviral yang dituntut kepatuhannya? Odha Muslim yang sudah menjalankan ART memang tidak bisa puasa karena ARV harus diminum per12 jam sedangkan puasa memerlukan waktu 14 jam. Alternatifnya harus bayar Fidyah. Odha yang CD4-nya diatas 200 dan belum memulai ART jika merasa mampu berpuasa, diperbolehkan tapi kalau tidak, sebaiknya jangan dipaksakan.
Pojok Info Buku laporan kunjungan penguatan daerah Sudah diinformasikan pada Sahabat Senandika bulan lalu, bahwa tanggal 16 September 2003, Spiritia mengadakan diseminasi kunjungan penguatan daerah di ruang rapat Menko Kesra. Untuk yang berminat memiliki buku laporan kunjungan penguatan daerah silakan menghubungi Yayasan Spiritia via telepon 02172797007 fax 021-7269521 atau e-mail
[email protected]. Kami akan mengirimkan secara cuma-Cuma.
Oktober 2003
7
Konsultasi
Positive Fund
Tanya – jawab
Laporan Keuangan Positif Fund
T: Saya memakai obat ARV dengan kombinasi tiga obat -AZT, 3TC dan NVP. Setelah sepuluh hari saya mengalami demam, mual, muntah, ruam dan gatal di seluruh tubuh. Dokter saya menganjurkan untuk berhenti memakai NVP dan menggantinya dengan EFV. Akan tetapi EFV dapat menggangu janin jika saya ingin hamil. Yang menjadi pertanyaan saya bolehkah saya memakai ARV dengan kombinasi dua obat saja? J: memakai obat ARV dengan dua kombinasi bisa efektif hanya untuk sementara, kebayakan kurang dari empat bulan dan tidak hanya akan mengalami kegagalan dalam terapi tapi juga mengakibatkan resistant (kebal) terhadap dua kombinasi yang anda minum dan kemungkinan obat dari keluarga yang sama. Misalnya; anda minum AZT dan 3TC, setelah beberapa waktu, risiko yang paling besar adalah resistant tidak hanya terhadap AZT dan 3TC tapi juga d4t dan ddI. Jadi, sebaiknya anda memulai lagi dengan 3 kombinasi secepatnya. Ruam karena NVP adalah hal yang biasa: sampai dengan 20% tapi kebanyakan pasien bisa bertahan. 2% mengalami demam juga dan mereka harus berhenti. Jika terjadi demam lebih baik diganti dengan EFV. Tapi mengganti dengan EFV tidak selalu baik seperti kasus anda. Secara resmi, saya tidak bisa merekomendasikan untuk memulai NVP lagi tapi anda harus mempertimbangkan untuk memulai anti-histamin (obat untuk alergi, mis; CTM, Incidal dll). Jangan lupa untuk memulai NVP dengan dosis setengah selama 2 minggu. Jika demam lagi, anda harus menghentikan dan jangan pernah memulai lagi.
Periode Oktober 2003 Saldo awal 1 Oktober 2003
11,687,200
Penerimaan di bulan Oktober 2003 Total penerimaan
500,000 12,187,200
Pengeluaran selama bulan Oktober: Item
Jumlah
Pengobatan
150,000
Transportasi
300,000
Komunikasi
-
Peralatan / Pemeliharaan
192,775
Modal Usaha
-
Total pengeluaran
642,775
Saldo akhir Positive Fund per 30 Okt 11,544,425
Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND
Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail:
[email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
8
Sahabat Senandika No. 11
