Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Yayasan Spiritia

No. 20, Juli 2004

Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Laporan Kegiatan International AIDS Conference Bangkok 11-16 July 2004 Oleh Frika Konferensi AIDS International yang ke-15 ini diadakan di Bangkok, Thailand. Ini pertama kalinya konferensi AIDS bertaraf Internasional diadakan di Asia. Berlokasi di IMPACT, Muang Thong Thani yang besar dan luas sekali. Dihadiri oleh banyak sekali peserta, diperkirakan kurang lebih 20,000 orang, masih belum diketahui dari berapa negara yang hadir. Dari Indonesia diperkirakan kurang lebih 117 orang. Konferensi kali ini bertemakan “Access for All” (Akses untuk semua), Tema ‘Akses untuk semua’ sendiri sangat luas, sehingga sering kali orang mempunyai persepsinya yang berbeda-beda dan agak rancu. Akses ini bukan hanya mengenai akses kepada pengobatan, atau akses untuk Odha/masyarakat, melainkan akses segala sesuatu yang berkaitan dengan HIV/ AIDS yang bisa didapat oleh semua kalangan masyarakat dimanapun dia berada. Banyak sekali sesi-sesi skills building, poster presentasi, abstract dan non-abstract driven sesi, event cultural, global village (tempat yang didedikasikan bagi masyarakat, bisa dihadiri oleh semua masyarakat, walaupun dia tidak membayar registrasi); demo dan masih banyak lagi aktivitas selama konferensi. Konferensi kali ini pun banyak sekali diikuti orang Asia, tidak seperti konferensi sebelumnya, yang masih sering kali didominasi oleh para peserta dari Afrika. Konferensi ke 15 ini terfokus kepada tema “leadership”, ‘anak muda’, ‘perempuan’ dan ‘pengobatan’. Banyak pengalaman yang bisa dipelajari dan diambil dari konferensi-konferensi seperti ini, terutama untuk mengembangkan networking

(jaringan). Meng-update informasi terbaru dan manfaat yang paling berarti bagi saya adalah: membuka mata kepada semua kejadian dan prestasi yang dilakukan dunia dalam menghadapi HIV/AIDS dan bagaimana secepatnya prestasi itu kita implementasikan dalam negara Indonesia ini sendiri; juga mulai adanya pengabungan lsm-lsm Indonesia yang terwakili di dalam 1 booth, kita berhasil menggabungkan 22 LSM dalam 1 booth(stand seperti pameran) yang dikoordinir oleh Sam Nugraha(PITA). Booth ini kita beri tema “Hand in Hand”, menyadarkan kita, bahwa sekarang sudah saatnya kita bergabung dalam menghadapi epidemi yang cepat dan sudah meninggalkan kita jauh dibelakang. Dengan banyaknya orang Indonesia yang hadir, kita memberikan suara dan wajah Indonesia kepada dunia. Adapun kelemahan dari konferensi yaitu: - Terlalu banyak orang dan sesi/kelas yang harus dipilih, sehingga membuat bingung dan sulit memilih prioritas mana yang mau diikuti. - Dari peserta Indonesia, kurangnya

Daftar Isi Laporan Kegiatan International AIDS Conference

Pengetahuan adalah Kekuatan Mual: Rasa Ingin Muntah

Pojok Info Pelatihan Internasional untuk Profesional Kesehatan - Beasiswa (Scholarships) Milis WartaAIDS Buku Baru: Pemberdayaan Positif Lembaran Informasi Baru Versi Baru: CD-ROM Dokumen Perawatan, Dukungan & Pengobatan

Tips... Tips untuk orang dengan HIV

1 1

2 2

3 3 4 4 4 5

5 5

Tanya-Jawab

6

Tanya-jawab

6

Positif Fund

6

Laporan Keuangan Positif Fund

Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

6

koordinasi untuk booth sehingga kebanyakan tanggung jawab berpaku kepada beberapa orang saja. - Lokasi konferensi dan hotel yang jauh. - Banyak orang Indonesia yang presentasinya bagus-bagus tetapi kurangnya skill berbahasa Inggris, jadi hasilnya kurang maksimal. Disamping ada kelemahan, ada sesuatu yang menarik bagi saya, misalnya: - Pembicara PM Thailand, Dr Thaksin Shinawatra, dia maju ke opening ceremony, berpidato tanpa teks dan dia mengatakan bahwa care and support itu perlu, juga pencegahan melalui kondom (walaupun beliau tidak berbicara sama sekali mengenai pencegahan terhadap pengguna narkoba yang bisa dicegah melalui adanya kemudahan akses jarum suntik). Thailand menyumbang 1 juta US dolar selama 5 tahun untuk Global Fund. Thaksin juga mengatakan bahwa Thailand akan mengusahakan akses pengobatan ARV lebih mudah di Thailand kepada semua Odha dan gratis. Thailand juga akan mulai melihat untuk membantu dalam hal akses pengobatan ARV kepada negara tetangga. - Pembicaraan dari Paisan, mewakili Odha sangat kuat sekali, yang ditujukan kepada pemerintah dan pembuat kebijakan. Khususnya pada point untuk mendukung pengguna narkoba dan melindungi hak-hak IDU. - Koffi Annan juga mengemukakan mengenai pentingnya sifat ‘kepemimpinan’ dalam menghadapi epidemi ini, beliau mengatakan bahwa pemimpin bukan hanya berarti mereka yang duduk di kursi atas/kursi pemerintahan tetapi sikap ‘kepemimpinan’ disetiap kalangan. Menurut Koffi Annan: “Pemimpin adalah mereka yang berani mengambil sikap, mengambil resiko dan juga dapat menjadi role model”. Konferensi Internasional AIDS ke-16, yang selanjutnya akan diadakan di Toronto, Canada, 2 tahun mendatang. Untuk teman-teman yang belum mendapatkan kesempatan kali ini, cari informasi melalui website: www.ias.se search untuk ‘conference’ berikutnya.

2

Pengetahuan adalah Kekuatan Mual: Rasa Ingin Muntah Penyebab Ada berbagai penyebab untuk mual, tetapi terkait dengan infeksi HIV, penyebab paling umum adalah masalah perut seperti penyakit terkait diare, efek samping obat, infeksi akut, dan masalah emosi seperti kegelisahan. Apa yang harus dilakukan Bila mual berkaitan dengan gejala lain, penyebab dasar harus diteliti dan diobati. Bila penyebabnya adalah efek samping obat, berarti dosis atau jadwal harus diubah atau penggunaan obat dihentikan. [Namun sebaiknya dibahas dengan dokter sebelum mengubah dosis/jadwal atau menghentikan penggunaan obat apa pun]. Mual adalah efek samping yang umum, yang pernah dilaporkan dengan hampir semua obat antiretroviral selain NNRTI, dan sangat lazim dengan AZT, ddI dan protease inhibitor. Mual juga sangat umum saat diobati dengan obat kanker (kemoterapi). Obat antimual (antiemetik), dipakai sebagai tablet atau disuntik dapat diresepkan dan mungkin dibutuhkan, terutama bila pengobatan dengan obat tertentu harus diteruskan (seperti kotrimoksazol dosis tinggi). Dokter dapat meresepkan obat antimual sebelum kita mulai pengobatan seumpamanya dibutuhkan. Pada sebagian besar kasus. mual mulai hilang setelah beberapa minggu, setelah tubuh kita menyesuaikan diri dengan pengobatan. Obat antimual biasanya mulai dengan domperidon (10-20mg setiap 4-8 jam) atau metoklopramid (juga tersedia dengan versi pelan lepas yang berarti jumlah tablet yang kita harus minum dapat berkurang). Bentuk cairan metoklopramid juga tersedia, yang dapat dipakai oleh anak. Metoklopramid kadang kala dapat menyebabkan kelelahan, rasa pusing atau sulit tidur. Suatu pilihan lain untuk menghadapi mual ringan adalah teh atau tablet jahe, walaupun pengobatan ini belum diuji coba terhadap mual

Sahabat Senandika No. 20

yang disebabkan oleh ARV. Mual yang lebih parah - atau mual yang tidak dipulihkan oleh obat yang dibahas di atas - dapat diobati dengan proklorperazin atau ondansetron. Ondansetron dapat menyebabkan sakit kepala, rasa pusing, rasa agak ngantuk atau sembelit. Obat karabinoid nabilon dapat diresepkan bila obat ini tidak efektif. Penggunaan obat setelah muntah Bila obat harus dipakai dengan perut kosong (mis. ddI): • Bila muntah kurang dari satu jam setelah meminum obat, minum sekali lagi • Bila muntah lebih dari satu jam setelah meminum obat, jangan pakai lagi • Bila tablet atau kapsul dapat dilihat dalam muntahan, minum sekali lagi Bila obat harus dipakai dengan makan: • Bila muntah kurang dari tiga jam setelah meminum obat, minum sekali lagi • Bila muntah lebih dari tiga jam setelah meminum obat, jangan pakai lagi • Bila tablet atau kapsul dapat dilihat dalam muntahan, minum sekali lagi URL: http://www.aidsmap.com/treatments/ixdata/english/ 9ABC1AE4-F775-47BC-932C-F245CCAD02B2.htm

Pojok Info Pelatihan Internasional untuk Profesional Kesehatan - Beasiswa (Scholarships) Israel, 25 November - 13 December 2004 Oleh Frika College Galillee, Departemen Manajemen Kesehatan akan mengadakan 2 program penting yang akan mencakup: 1. Manajemen Sistem Kesehatan 2. Pencegahan Berbasis Komunitas, Manajemen dan Pengobatan AIDS Pelajaran/kelas “Manajemen Sistem Kesehatan” direncanakan untuk direkturdirektur senior Rumah Sakit, dokter senior dan personalia kesehatan. Ini berfokus pada permasalahan-permasalahan dan isu-isu yang cukup luas yang dihadapi dalam manajemen sistem kesehatan termasuk strategi dan tehnik untuk mengatasinya.

Juli 2004

Pelajaran/kelas “Pencegahan Berbasis Komunitas, Manajemen dan Pengobatan AIDS” ditujukan kepada pemerintah dan nonpemerintah (LSM) profesional yang bertanggung jawab dalam proyek-proyek kesehatan masyarakat untuk mencegah, mengontrol, dan menghadapi epidemi AIDS. Profesionalprofesional ini termasuk pembuat keputusan, supervisor kesehatan masyarakat, dan pekerja sosial juga untuk pekerja dan aktivis di lapangan ini. Kedua program menyediakan kesempatan untuk meluaskan jaringan (networking) dengan rekan-rekan di seluruh dunia, pengalaman akan dibuka kepada pengalaman Israel dalam sektor kesehatan. Peserta akan belajar dan tinggal di Galillee College Study Centre yang berada di Kibbutz Mizra, di bagian utara Isreal, dekat dengan kota Nazareth. Program ini akan termasuk study tour, ceramah, pekerjaan proyek mandiri, sekaligus darmawisata ke beberapa tempat menarik untuk turis-turis di Israel. Didalam menjaga misi kita dan menyokong perkembangan melalui capacity building di negara yang berada dalam keadaan transisi, Galillee Colloge akan memberikan beberapa biaya dalam bentuk beasiswa (sebesar UER 1875, setiap beasiswa)* kepada kandidat yang memenuhi syarat. Semua pendaftar harus lulusan Universitas atau setingkat dan fasih berbahasa Inggris. Apabila anda berkeinginan untuk menganjurkan kandidat atau ingin berpartisipasi sendiri, anda dapat mendaftar secara online melalui website: http://www.galilcol.ac.il, atau anda dapat menghubungi (melalui fax, email untuk informasi lebih lanjut): Ms. Inna Berkowits Program Administrator International Department, Galillee-College P.O Box 1070, Tivon, ISRAEL Tel: +972-4-9837444 Fax: +972-4-9830227 E-mail: [email protected] Website: http://www.galilcol.ac.il/ * Ini tidak termasuk tiket pesawat(pp) dan uang harian selama di Israel. Tiket pesawat dan uang harian akan ditanggung sendiri oleh kandidat atau sponsornya.

3

Milis WartaAIDS Milis WartaAIDS adalah forum diskusi dan tanya/jawab untuk mereka yang terkait dengan perawatan, dukungan dan pengobatan untuk orang dengan HIV/AIDS (Odha) di Indonesia. Sebagaimana jumlah Odha di Indonesia terus meningkat, dan semakin banyak di antaranya mengetahui dirinya HIV-positif, dibutuhkan satu wadah untuk menyebarkan informasi mengenai perawatan dan dukungan untuk Odha. Dan dengan harga obat antiretroviral (ARV) terus menurun serta penjangkauan terapi ARV (ART) terus meningkat, informasi mutakhir mengenai penggunaan obat tersebut, misalnya ketersediaannya di Indonesia, indikasi, efek samping, dosis, dsb. menjadi semakin penting. Informasi ini ditujukan pada dokter, perawat, petugas kesehatan lain, lsm yang bekerja di bidang dukungan untuk Odha, pendamping Odha (keluarga, pasangan, dsb.), serta tentu Odha sendiri. Pada bagian ‘Files’ (arsip) WartaAIDS disediakan seri 80+ lembaran informasi untuk Odha, yang diterbitkan oleh Yayasan Spiritia, serta sebagian besar buku kecil Spiritia. Selain itu juga ada statistik kasus HIV/AIDS di Indonesia, berdasarkan data dari Depkes. Filefile tersebut dapat didownload dan dicetak setempat. Mari bergabung! Lontarkan komentar, pengalaman, keluhan atau pertanyaan tentang dukungan untuk Odha pada WartaAIDS! Untuk menjadi anggota milis WartaAIDS, kirim E-mail kosong ke: <[email protected]>

Buku Baru: Pemberdayaan Positif Telah diterbitkan buku pemberdayaan positif yang diterjemahkan dari buku GNP+; Positif Development dan disesuaikan oleh Yayasan Spiritia dengan kondisi di Indonesia. Buku ini berisi tentang panduan untuk orang yang bekerja dalam kelompok: kelompok dukungan dan kelompok mandiri baik yang terdiri dari maupun untuk orang yang hidup dengan HIV dan AIDS, kelompok yang juga termasuk keluarga, saudara, teman dan pendamping; serta kelompok yang sedang mengajar, berkampaye dan beradvokasi untuk hak Odha. Buku panduan ini bertujuan memberikan saran dan gagasan kepada orang dan organisasi yang membentuk kelompok baru atau punya rencana untuk itu, dan yang pengalamannya terbatas dalam mengelola kelompok. Buku ini dikembangkan berdasarkan pengalaman Odha yang bekerja berkelompok di berbagai tempat di dunia ini. Apabila teman-teman ingin mendapatkan, silakan hubungi Yayasan Spiritia.

Lembaran Informasi Baru Pada Juli 2004, Yayasan Spiritia telah menerbit dua lagi lembaran informasi baru untuk Odha, sbb: • Topik Khusus Lembaran Informasi 618—Orang Lansia dan HIV Lembaran Informasi 660—Vaksinasi dan HIV Dengan ini, sudah diterbitkan 86 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada empat lembaran informasi yang direvisi: • Informasi Dasar Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran Informasi Lembaran Informasi 102—Tes HIV • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 417—Terapi Berdenyut • Obat untuk Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 535—Kotrimoksazol Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke:

4



Sahabat Senandika No. 20

Versi Baru: CD-ROM Dokumen Perawatan, Dukungan & Pengobatan Sejak Spiritia menyediakan CD-ROM: “Care, Support and Treatment Documents” pada Januari 2004, 350 keping sudah didistribusikan. Tetapi dalam enam bulan terakhir ada banyak dokumen baru atau update. Oleh karena ini, Spiritia sudah menerbitkan CD-ROM versi baru. CD-ROM lama memuat kurang lebih 1.400 file dengan ukuran hampir 400MB; di CD-ROM versi baru mengandung kurang lebih 1.800 file dengan ukuran hampir 600MB. Dokumen baru termasuk pedoman mutakhir untuk terapi antiretroviral, 23 buku baru, 15 dokumen baru tentang kebijakan, bagian baru mengenai ‘pencegahan untuk Odha’, dan banyak dokumen terkait prakarsa WHO “3 pada 5”. Dalam bahasa Indonesia, ada pedoman “Pemberdayaan Positif” yang baru diluncurkan, dan juga “Pedoman Mengurangi Dampak Buruk Narkoba di Asia”. Selain itu, juga ada terbitan terakhir dari semua newsletter, baik dalam bahasa Inggris maupun bahasa Indonesia. CD-ROM dilengkapi dengan daftar isinya berbentuk buklet, sedangkan pada CD-ROM ada daftar semua dokumen (selain newsletter) yang baru dimuat sejak versi perdana. CD-ROM ini dilengkapi dengan buku isinya, dan filenya dibagi dalam beberapa folder dengan judul berikut: • Access to Treatment • AIDSmap Files • Animations-Graphics • Bahasa Indonesia • Booklets • Books • Complementary Therapy • Counseling • Dentist • Drug Addiction-Harm Red • Factsheets • Gender and AIDS - UNAIDS • GIPA (Baru) • Global Fund (Baru) • Hepatitis Coinfection • Home Care

Juli 2004

• • • • • • • • • • • • • • •

Human Rights Interactions MTCT Newsletters Nursing Nutrition Pediatrics (Baru) PEP Guidelines Policy Prevention for Positives (Baru) Prices TB Confection (Baru) Testing Treatment-Guidelines Women Harga CD-ROM tersebut adalah Rp 15.000 plus ongkos kirim. Untuk memperoleh CDROM ini, hubungi Spiritia melalui telepon, Email atau pos dengan alamat: Jl. Radio IV No. 10, Kebayoran Baru 12130.

Tips... Tips untuk orang dengan HIV Kandidiasis adalah infeksi oportunitis yang sangat umum pada orang dengan HIV. Jamur ini biasa menginfeksikan mulut, tenggorokan dan vagina. Ada beberapa cara alami untuk mengobati kandidiasis: 1. Mengurangi penggunaan gula 2. Minum teh Pau d’Arco. Ini dibuat dari kulit pohon Amerika Selatan 3. Memakai bawang putih mentah atau suplemen bawang putih. Bawang putih diketahui mempunyai efek anti-jamur dan antibakteri. Namun bawang putih dapat mengganggu obat protease inhitor 4. Kumur dengan minyak pohon teh (tea tree oil) yang dilarutkan dengan air. 5. Memakai kapsul laktobasilus (asidofilus), atau makan yoghurt dengan bakteri ini (yogurt). Mungkin ada manfaat memakai ini setelah memakai antibiotik. 6. Memakai suplemen gamma-linoleic acid (GLA) dan biotin. Dua suplemen ini tampaknya membantu memperlambat penyebaran kandida. GLA ditemukan pada beberapa oli yang dipres dingin. Biotin adalah jenis vitamin B.

5

Tanya-Jawab

Positif Fund

Tanya-jawab

Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Juli 2004

T: Saya seorang Odha yang mengalami diare terus-menerus hingga berat badan saya turun drastis. Saya ingin minum Megace untuk menambah berat badan saya. Bagaimana aturan pakai dan adakah efek sampingnya? J: Megace atau megestrol(nama generik) adalah obat untuk menambah berat badan pada orang termasuk Odha yang mengalami penurunan berat badan. Megestrol sebaiknya baru dipakai setelah semua penyebab kehilangan berat badan, misalnya infeksi oportunistik pada perut atau usus atau nutrisi yang buruk, telah disingkirkan atau ditangani. Obat ini tidak berguna untuk mencegah kehilangan berat badan sebelum itu terjadi karena terbukti tidak efektif jika dipakai begitu. Terapi yang paling efektif adalah mengobati masalah yang mendasari, bukan gejalanya. Untuk mengobati kehilangan berat badan, dosis megestrol biasa adalah 800mg per hari pada awal kemudian dapat dikurangi menjadi 400mg per hari hingga mencapai berat badan yang diharapkan. Setelah itu, penggunaan dapat dihentikan sampai dibutuhkan lagi, jika terjadi. Walau kadang kala pengguna megestrol melaporkan diare, gas dalam perut, gatal-gatal dan beberapa masalah lain, sulit dipisahkan gejala ini dari gejala kehilangan berat badan lain. Megestrol juga dapat menyebabkan kekurangan testosteron pada laki-laki yang dapat mengakibatkan kelelahan dan beberapa masalah lain, termasuk kehilangan berat badan lagi. Megestrol sebaiknya tidak dipakai oleh perempuan hamil, sedikitnya pada empat bulan pertama kehamilan, karena obat ini dapat menyebabkan bayinya cacat lahir. Untuk keterangan lebih lanjut, lihat Lembar Informasi 640 tentang Megestrol (Megace), Yayasan Spiritia.

Saldo awal 1 Juli 2004

6,227,675

Penerimaan di bulan Juli 2004 Total penerimaan

606,000 ___________+ 6,833,675

Pengeluaran selama bulan Juli : Item Pengobatan Transportasi Komunikasi Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha Total pengeluaran

Jumlah 400,000 0 0 0 0 ___________+ 400,000

Saldo akhir Positive Fund per 31 Juli 2004

6,433,675

Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh

Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND

Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail: [email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

6

Sahabat Senandika No. 20