Yayasan Spiritia
No. 30, Mei 2005
Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan Pertemuan Peningkatan Pemahaman HIV/AIDS SeSulawesi & Maluku Oleh: Siradj Okta Setelah diadakannya Pertemuan Peningkatan Pemahaman HIV AIDS Se-Jawa dan Se-Sumatera, maka pada bulan Mei juga telah diselenggarakan pertemuan untuk wilayah Sulawesi. Pertemuan ini bermaksud menguatkan jaringan, menambah informasi, serta meningkatkan kepercayaan diri bagi teman-teman Odha dan Ohidha. Pertemuan diadakan di Manado, Sulawesi Utara. Sebagai pertemuan wilayah, peserta yang terlibat dalam pertemuan ini berasal dari Sulawesi dan Maluku (Sulawesi Utara, Gorontalo, Sulawesi Tengah, Sulawesi Tenggara, Sulawesi Selatan, Maluku Utara, dan Ambon). Sebahagian dari dua puluh empat peserta yang berasal dari ketujuh provinsi tersebut adalah Odha dan Ohidha yang saling mendukung satu sama lain dalam berbagi pengalaman dan kegiatan selama sesi-sesi yang membahas mulai dari HIV/AIDS dasar sampai Hak Asasi Manusia. Untuk topik Infeksi Oportunistik, sesi dibawakan oleh dr. Agung Nugroho dari kota manado. Spiritia tidak sendiri dalam menyelenggarakan acara ini, akan tetapi juga melibatkan kelompokkelompok dukungan sebaya yang ada di wilayah Sulawesi dan Maluku. Kelompok-kelompok tersebut adalah Saribattangku dari Sulawesi Selatan, Pelagandong dari Ambon, dan Batamang Plus dari Manado. Bersama kelompok-kelompok tersebut, kami membentuk sebuah panitia perencanaan bersama-sama dan Batamang Plus bertindak sebagai panitia penyelenggara karena Batamang Plus merupakan tuan rumah penyelenggaraan acara ini.
Hujan lebat yang melanda Sulawesi Utara pada hari terakhir tidak menyurutkan semangat peserta, panitia maupun undangan pada acara Malam Keakraban pertemuan tersebut. Pada malam keakraban yang diselenggarakan untuk menjalin silaturahmi dengan mitra-mitra di kota Manado dihadiri oleh tamu dari KPAD, dari Dinas Kesehatan, para dokter, dan lain sebagainya. Kegiatan seperti ini selalu menjadi kesempatan bagi kelompok dukungan setempat untuk lebih menguatkan jaringan di tingkat lokal. Bersama ini kami dari Spiritia mengucapkan terima kasih kepada semua rekan-rekan yang membantu terselenggaranya kegiatan yang luar biasa ini.
Daftar Isi Laporan Kegiatan Pertemuan Peningkatan Pemahaman HIV/AIDS Se-Sulawesi & Maluku Laporan Kunjungan Penguatan Daerah Palembang
Pengetahuan adalah Kekuatan
1 1 2
3
Koinfeksi HIV/Malaria Meningkatkan Viral Load HIV Hampir Dua Kali Lipat 3
Pojok Info Lembaran Informasi Baru Konferensi Internasional untuk Orang dengan HIV/AIDS ke-12
Konsultasi Tanya jawab
Tips... Tips untuk orang dengan HIV
Positif Fund Laporan Keuangan Positif Fund
4 4 4
5 5
6 6
6 6
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Laporan Kunjungan Penguatan Daerah Palembang Oleh: Daniel Marguari Team :Daniel Marguari (Yayasan Spiritia), Christin Wahyuni (Yayasan Spiritia) Claudius Halim (Semarang Plus), Putu Utami Dewi (Bali Plus) dan Kekek Apriana (ASA) Kunjungan dilakukan dari tanggal 5-8 April 2005 selama 4 hari, kami melakukan pertemuan dengan berbagai pihak di Palembang. Sebahagian dari anggota team adalah Odha dari berbagai latar belakang yang berbeda–beda. Menurut data Dinkes Propinsi dalam dua tahun terakhir melalui sero surveylans telah menemukan setidaknya 90 kasus HIV positif. Saat ini data sementara yang dilaporkan menunjukkan ada 132 kasus HIV/AIDS dan 28 telah masuk ke masa AIDS. Pertemuan kami dengan jajaran dinas propinsi dihadiri lebih dari 30 orang staf dan dipimpin oleh Kasubdin P2M. Penerapan kewaspadaan universal disemua tempat layanan medis di Sumatera Selatan masih belum dapat diterapkan ditingkat kabupaten khususnya di kecamatan seperti puskesmas. Kelihatannya masalah dana, budaya dan tingkat kesadaran dari petugas kesehatan masih menjadi tantangan dalam menerapkan kewaspadaan universal. KPA Propinsi sudah mempunyai rencana Strategis (Renstra), Sekretariat KPA, tenaga kerja full time dan telah melakukan asistensi dalam terbentuknya 3 KPA tingkat Kabupaten. Tetapi sayangnya KPA Propinsi belum menjalankan peran dan fungsinya secara optimal sebagai koordinator, pusat data propinsi dan beberapa fungsi lainnya dalam melakukan penanggulangan HIV/AIDS di Sumatera Selatan. Seperti kunjungan kami pada umumnya diberbagai kota lain, DPRD selalu memberikan tanggapan yang sangat mengesankan. Keterbukaan teman–teman dengan status dan pengalaman hidupnya sangat menyentuh hati para anggota Komisi E DPRD Propinsi. Pemberian pemahaman secara luas dari kami membuka mata para wakil rakyat tersebut. Komisi E memberikan tanggapan bahwa mereka bersedia mendukung dan
2
menganggarkan dana untuk menanggulangi HIV/ AIDS di Sumatera Selatan. Beberapa LSM yang kami temui secara terpisah sudah mulai mengambil peran masing–masing dalam melakukan penjangkauan di kalangan beresiko tinggi. PKBI dan dan Lembaga Griya Sriwijaya (LGS) melakukan penjangkauan PSK dan pelanggan. LSM Intan maharani baru saja terbentuk dan didukung oleh ASA, dalam waktu yang singkat ada puluhan IDU yang telah dijangkau dan beresiko tinggi terinfeksi HIV. Menurut teman–teman IDU Sebetulnya ada banyak pengguna narkoba di Palembang tetapi belum ada pihak–pihak yang menjangkau dengan program Harm Reduction selain Intan Maharani. Intan Maharani sendiri sebetulnya masih melakukan penjangkauan dengan sebatas program KIE karena keterbatasan dana dan sumber daya. Menurut informasi yang kami dengar hanya ada satu rehabilitasi narkoba disana yang dikembangkan dengan metode keagamaan. Rumah Sakit Jiwa yang kami kunjungi hanya menangani kasus simptomatik jika ada yang sakau untuk penanganan 1-2 minggu. Himpunan Waria Indonesia saat ini mendampingi sekitar 700 waria di Palembang bersama dengan Lembaga Citra Persada (LCP). LCP adalah lsm yang dibentuk oleh Himpunan Waria Indonesia, melalui LCP mereka mulai melakukan penjangkauan dikalangan waria dengan memberikan penyuluhan–penyuluhan HIV/AIDS dikalangan waria dan gay. Sayangnya belum ada pihak yang mandanai kegiatan mereka, sementara mulai banyak kasus dimana waria meninggal karena sakit dengan ciri – ciri yang mirip dengan AIDS. Sekarang mereka bekerjasama dengan LGS dalam pengobatan IMS dan melakukan VCT secara gratis buat para waria. Rumah Sakit Umum Muhamad Husein merupakan salah satu dari 25 Rumah Sakit Rujukan Pemerintah di Indonesia yang memberikan pengobatan ARV dengan subsidi penuh. Dari 23 orang yang di VCT ada 21 yang HIV positif. Pokja AIDS sudah terbentuk tetapi belum berjalan dengan baik serta kewaspadaan universal masih sulit diterapkan. Dengan dukungan pemerintah saat ini RS ini telah mendukung 14 odha memulai ART. Tetapi saat ini hanya tinggal 7 odha yang bertahan. Salah satu alasan karena sebahagian tinggal di beberapa kabupaten dan bahkan ada yang tinggal di Jambi.
Sahabat Senandika No.30
Selain RS Muhamad Husein, kami juga mengunjungi dua rumah sakit lain. Rumah Sakit “kedua” yang kami kunjungi mempunyai kebijakan tidak bersedia merawat dan mengobati pasien AIDS dari kalangan masyarakat umum. Jika ada pasien yang dirawat diketahui AIDS akan dirujuk ke RS Muhamad Husien dan jika sebelum dirawat diketahui HIVpositif/AIDS maka pihak RS akan menolak merawat dan mengobatinya. Tetapi jika pasien tersebut anggota polisi atau keluarganya maka pihak rumah sakit akan bersedia merawat. Kebijakan ini disampaikan oleh Direktur Rumah Sakit tersebut kepada kami. Pada Rumah Sakit “ketiga”, kami berdiskusi dengan Manajemen, dokter, perawat dan pihak terkait lainnya. Dalam empat tahun terakhir ini mereka sudah merawat 20 pasien AIDS. Sampai saat ini belum mempunyai Pokja AIDS. Dikatakan bahwa Kebijakan Manajemen mendukung memberikan perawatan dan pengobatan kepada Odha. Kelihatannya kewaspadaan universal sudah berjalan dan pelayanan yang diberikan sudah ada peningkatan. Hal ini terlihat dari apa yang disampaikan oleh pihak Manajemen Rumah Sakit. Tetapi kenyataannya tidak sepenuhnya benar karena salah satu Odha yang kami temui di Palembang mengatakan beberapa bulan yang lalu beliau mengalami kecelakaan yang parah sehingga tulang wajahnya bergeser dan harus dioperasi. RS yang menangani pasien tersebut ternyata tidak bersedia dan membiarkan pasien sampai berhari– hari tanpa melakukan penanganan yang semestinya sampai akhirnya pasien memutuskan pulang tanpa dioperasi. Salah satu yang sangat kami harapkan agar dapat bertemu dengan Odha selama kunjungan dapat tercapai. Kami bertemu dengan 5 Odha yang belum saling kenal. Setelah beberapa kali ketemu akhirnya kami mempertemukan satu per satu atas kemauan mereka sendiri. Empat dari lima odha yang kami temui sudah mulai ART. Sebetulnya kami masih mempunyai akses bertemu lebih banyak odha lagi tetapi sayangnya waktu kami sangat padat.
Mei 2005
Pengetahuan adalah Kekuatan Koinfeksi HIV/Malaria Meningkatkan Viral Load HIV Hampir Dua Kali Lipat Viral load seorang HIV-positif meningkat hampir dua kali lipat waktu dia terinfeksi dengan malaria. Hal ini meningkatkan kemungkinan dia akan menularkan HIV-nya pada orang lain. Ini menurut penelitian yang diterbitkan dalam jurnal Lancet. Dr. James Kublin, peneliti klinis di Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle, AS, bersama rekan menelitikan viral load HIV pada 367 orang di daerah Thyolo di Malawi, 148 di antaranya terjangkit malaria selama penelitian. Para peneliti mencoba mengumpulkan data viral load untuk semua 148 orang yang terkoinfeksi HIV/malaria, tetapi tim hanya mampu mengumpulkan data yang cukup untuk 77 peserta. Di antara peserta yang terkoinfeksi, viral load HIV setelah terinfeksi malaria rata-rata dua kali lipat angka sebelum terinfeksi malaria, meningkat dari rata-rata 96.215 menjadi 168.901. Namun delapan hingga sembilan minggu setelah diobati untuk malaria, viral load HIV pada pasien kembali pada tingkat yang serupa dengan yang dicatat sebelum terinfeksi malaria. Penelitian menyimpulkan bahwa peningkatan pada viral load HIV waktu terjangkit malaria dapat bertahan cukup lama untuk meningkatkan risiko penularan HIV pada orang lain. Reaksi dan Usulan Dalam tajuk rencana yang mengikuti di Lancet, James Whitworth dari London School Hygiene and Tropical Medicine dan Kirsten Hewitt dari Health Protection Agency Centre For Infections menulis bahwa “memperbaiki perpaduan layanan kesehatan” untuk HIV dan malaria adalah penting bila ada peningkatan apa pun dalam kemungkinan akan terjadi penularan HIV waktu seorang Odha terjangkit malaria. Mereka menulis bahwa viral load yang dilaporkan dalam penelitian dapat serupa dengan peningkatan kurang lebih 50 persen dalam kemungkinan akan terjadi penularan HIV.
3
Namun, Neil French dari Malawi-Liverpool Wellcome Trust Laboratories menyatakan bahwa menemukan interaksi yang tepat antara HIV dan malaria akan sulit karena masalah etis, dengan peserta penelitian untuk menentukannya harus menunda pengobatan untuk kedua penyakit. French mengusulkan paket perawatan yang komprehensif, termasuk menyediakan kelambu pada Odha untuk mengurangi kemungkinan mereka tertular malaria. Sumber: The Kaiser Daily HIV/AIDS Report, 24 Januari 2005
Pojok Info Lembaran Informasi Baru Pada Mei 2005, Yayasan Spiritia telah menerbitkan dua lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb: • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 426—Duviral • Topik Khusus Lembaran Informasi 671—Buprenorfin Dengan ini, sudah diterbitkan 109 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada lima lembaran informasi yang direvisi: • Informasi Dasar Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran Informasi Lembaran Informasi 101—Apakah AIDS Itu? • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 415—Siklus Hidup HIV Lembaran Informasi 431—Nevirapine Lembaran Informasi 432—Efavirenz Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke:
4
Konferensi Internasional untuk Orang dengan HIV/ AIDS ke-12 Konferensi Internasional tentang Perawatan Rumah dan Masyarakat ke-7 Pendaftaran telah dibuka pada www.living2005.org 2005 merupakan tahun yang kritis bagi respons global terhadap AIDS. Belum pernah sebelumnya pemimpin-pemimpin dunia berkumpul dan terjun langsung secara politis dan keuangan untuk melawan epidemik AIDS secara global dan menyeluruh. Sekaranglah waktunya untuk beraksi— waktu untuk “Menaikkan Volume”. Deklarasi-deklarasi politik harus diubah menjadi pengobatan-pengobatan yang nyata bagi orangorang yang hidup dengan HIV/AIDS. Hambatanhambatan dari segi hukum dan sosial harus diturunkan untuk mengakhiri stigma dan diskriminasi. Orang dengan HIV/AIDS (ODHA) harus menuntut posisi mereka dalam kepemimpinan, dan menyetir kebijaksanaankebijaksanaan tentang HIV di seluruh level. Pada LIVING2005 kita akan mengecek keberadaan keduanya (keberadaan politik dan prakteknya). Mengakui kesuksesan dari intervensi AIDS pada 20 tahun terakhir ini, LIVING2005 akan berfokus pada pelatihan dan pemberdayaan ODHA, dengan bertujuan untuk memenuhi kebutuhan-kebutuhan kita dan membuat perawatan-diri kita sebagai tujuan utamanya. LIVING2005 juga akan menjadi panggung bagi inovasi untuk respons Perawatan Rumah dan Masyarakat bagi ODHA., dan juga untuk mempromosikan penyatuan regimenregimen antiretroviral “The Living with HIV Partnership” mau mengakui peranan wanita dan kaum muda yang sangat penting dalam pemberian perawatan, baik kepada orang lain maupun bagi perawatan diri sendiri. Wanita, baik yang HIV positif maupun yang bukan, merupakan kelompok yang memikul beban terberat dari pandemik ini. LIVING2005 akan menyediakan sebuah podium dan forum bagi mereka, untuk mengalamatkan isu-isu tentang wanita dan kaum muda.
Sahabat Senandika No.30
LIVING2005 merupakan konferensi bagi Kebijakan dan Praktek (wujud nyata) dalam bekerja dengan dan dalam perawatan untuk orang dengan HIV di seluruh dunia, yang dipimpin oleh masyarakat sipil. LIVING2005 merupakan panggung yang unik, yang memberikan kesempatan yang tiada bandingannya bagi tingkat pemimpinpemimpin masyarakat untuk saling berbagi dan membangun. Anda juga bisa bergabung dengan ratusan ODHA dan pemberi perawatan rumah dan perawatan masyarakat ketika mereka akan Menaikkan Volume pada LIVING2005, konferensi dimana Kebijakan dan Praktik bertemu.
Informasi dan Pendaftaran Pendaftaran telah dimulai. Untuk informasi yang lebih lanjut dan untuk pendaftaran, silahkan cek website berikut ini: www.living2005.org
bagian pokok dari kebijakan pemikiran di antara pemimpin-pemimpin HIV+.
Konferensi Internasional bagi Perawatan Rumah dan Perawatan Masyarakat (Internasional Home and Community Care Conference/HCC) Konferensi HCC Internasional telah diadakan sejak 1992 dan bertujuan untuk mengalamatkan isu-isu diseputar perawatan rumah dan komunitas yang telah lama diabaikan. Konferensi ini telah menajdi tempat utama berkumpulnya orang-orang dari Utara ke Selatan yang berkecimpung dalam bidang perawatan rumah dan masyarakat untuk berbagi pengalaman dan keahlian.
Pendaftaran telah dibuka pada www.living2005.org
Siapakah “The Living with HIV Partnership”? “The Living with HIV Partnership” merupakan konsorsium baru bagi organisasi-organisasi yang berkomitmen bagi pemberdayaan ODHA dan komunitas mereka. Persekutuan ini terdiri atas GNP+, Komunitas Internasional wanita-wanita yang hidup dengan HIV (International Community of Women Living with HIV/AIDS/ICW), Dewan Internasional dari Organisasi-Organisasi pelayanan AIDS (International Counsil of AIDS Service Organizations/ICASO), Federasi Internasional Kalangan Palang Merah dan Sabit Merah (International Federation of Red Cross and Red Crescent Societies/ IFRC), UNAIDS, dan Organisasi Kesehatan Dunia (World Health Organization/WHO).
Tuan Rumah Panitia Lokal (Lima, Peru) Konferensi gabungan ini akan mengambil tempat dibawah pengarahan “The Peruvian National Coordination of PLWHA” dan partner-partner nasionalnya, juga termasuk didalamnyaKementrian Kesehatan Peruvian.
Konferensi ODHA Internasional (GNP+) Konferensi ODHA Internasional telah diadakan sejak 1986. Kegiatan ini merupakan satusatunyanya even internasional yang dimana keseluruhan agendanya diatur oleh komunitas ODHA diseluruh dunia dan yang telah menjadi
Mei 2005
Konsultasi Tanya jawab T: Bagaimanakah seharusnya wanita yang HIV + melahirkan bayinya? J: Bayi dari seorang wanita yang HIV + harus di lahirkan dengan bedah Caesar untuk menghindari pecahnya ketuban yang terjadi sebelum saatnya melahirkan (melalui cara yang normal). Dalam prakteknya, dokter harus mengetahui status HIV dari wanita hamil tersebut supaya dia tidak menggunakan peralatan (seperti elektroda kulit kepala yang biasanya digunakan untuk ‘menyedot’ bayi) yang dapat mengakibatkan lesi kecil pada bayi yang akhirnya mengakibatkan transmisi virus dari ibu ke bayi. Penggunaan anti retroviral, cek viral load dan fungsi-fungsi organ serta cek darah lengkap juga penting bagi wanita HIV + yang ingin hamil dan memiliki anak. Berkonsultasilah kepada dokter sebelum memutuskan untuk hamil.
5
Tips...
Positif Fund
Tips untuk orang dengan HIV
Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Mei 2005
Konsumsi gizi bagi Odha Langkah pertama untuk meyakinkan keberadaan gizi yang diperlukan tubuh ODHA adalah dengan memaksimalkan apa yang kita makan. Dengan kata lain, kita harus mengkonsumsi berbagai varietas makanan yang utuh—dan tidak mengkonsumsi makanan yang diproses atau di pak yang jelas-jelas memiliki bahan pengawet dan zat-zat tambahan— setiap hari, sejalan dengan meminum air yang banyak dan cairan-cairan bergizi lainnya yang dibutuhkan oleh tubuh kita untuk berfungsi secara maksimal. Bagi orang awam, rumus matematika dalam penerapannya bagi diet standard dengan menggunakan ‘jumlah persen’ dan ‘berapa gram’ sangatlah susah untuk diikuti. Beberapa ahli merekomendasikan pendekatan yang lebih simpel untuk mengatur pola makanan, yaitu piramida makanan. Gambarlah suatu pramida di dalam pikiran kita, dengan lapisan-lapisan kelompok makanan. Seperti layaknya piramida, bagian dasar merupakan bagian yang paling besar dan seiring dengan tinggi piramid, lapisan diatasnya menjadi semakin mengecil. Idealnya kita harus makan porsi yang terbanyak dari dasar piramida. Bayangkanlah level yang paling dasar merupakan level 1 dan diatas level 1 merupakan level 2 dan selanjutnya. Pada level 1, terdapat roti, nasi, sereal dan pasta (kolompok karbohidrat). Konsumsilah 6-11 porsi per hari. Bayangkan satuan porsi ini dalam 1 porsi = 1 iris roti. Pada level 2, terdapat sayur-sayuran dan buahbuahan. Sangatlah direkomendasikan bagi ODHA untuk mengkonsumsi 3-5 porsi sayur-sayuran dan 2-4 porsi buah-buahan per hari. Dengan cara ini, ODHA bisa memenuhi mebutuhan serat dan gizi yang dibutuhkan. 1 porsi sayuran kurang lebih sama dengan ½ mangkuk sayuran yang telah dimasak. 1 porsi buah kurang lebih sama dengan ½ mangkuk buah segar potong. Pada level 3, terdapat kelompok daging, ikan, kacang-kacangan, telur, susu, yogurt dan keju (kelompok protein). Direkomendasikan bagi ODHA untuk mengkonsumsi 2-3 porsi per hari. Pada level 4, terdapat kelompok lemak, minyak dan gula. Semakin sedikit kita mengkonsumsi bahan-bahan dari kelompok ini, semakin baik.
6
Saldo awal 1 Mei 2005
9,351,375
Penerimaan di bulan Mei 2005
1,200,000 ________+ 10,551,375
Total penerimaan Pengeluaran selama bulan Mei : Item Pengobatan Transportasi Komunikasi Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha Total pengeluaran
Jumlah 500,000 50,000 0 0 0 ________+ 550,000-
Saldo akhir Positive Fund per 31 Mei 2005
10,001,375
Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND
Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail:
[email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Sahabat Senandika No. 30
