Sahabat Senandika. Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Yayasan Spiritia

No. 14, Januari 2004

Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha

Laporan Kegiatan Pelatihan Mengikuti Konferensi Internasional Oleh Siradj Okta Salah satu program utama Yayasan Spiritia adalah Pelatihan Keterampilan untuk odha ataupun ohidha. Program pelatihan ini bertujuan untuk melatih keterampilan praktis bagi peserta pelatihan agar dapat terlibat lebih bermakna dalam penanggulangan HIV/AIDS. Spiritia sudah melakukan 5 kali pelatihan dengan topik-topik antara lain: Berbicara di depan Umum (dua kali), Pengembangan Kelompok Dukungan Sebaya, Pendidikan Sebaya. Pelatihan yang terakhir adalah tentang Mengikuti Konferensi Internasional. Pelatihan ini dilakukan di Jakarta, tanggal 6,7,8 Januari 2004 kemarin. Pelatihan ini diikuti oleh 14 orang peserta dari anggota Jaringan Senandika di 11 kota, yaitu Jakarta, Batam, Pontianak, Denpasar, Surabaya, Jogjakarta, Bandung, Medan, Makassar, Timika, Jayapura yang berasal dari kelompok dukungan sebaya setempat. Latar belakang dipilihnya topik ini adalah bahwa banyak sekali konferensi internasional yang dapat diikuti oleh odha/ohidha, tetapi banyak yang belum mengerti bagaimana agar dapat menjadi peserta dan hadir di konferensi. Selain itu diperlukan pembahasan bagaimana mengambil manfaat semaksimal mungkin dari konferensi tersebut. Kita sadar bahwa konferensi internasional bukanlah jalan-jalan ke luar negeri, tetapi membuka wawasan, mengambil pelajaran dari seluruh dunia, membangun jaringan internasional, dan membawa pulang pengalaman yang dapat dibagi ke teman-teman di tanah air sebagai proses pemberdayaan yang potensial. Dalam pelatihan dilakukan sesi-sesi antara lain mengenai dasar atau latar belakang

penyelenggaraan konferensi internasional, yaitu sebagai wadah untuk menambah pengetahuan, berjejaring, dan berbagi pengalaman dengan orang-orang dari berbagai negara dan sudut pandang. Kemudian tentang format konferensi, sesi-sesi apa saja yang ada di konferensi internasional, bagaimana memilih sesi-sesinya, beasiswa, registrasi, serta berlatih menulis abstrak. Pelatihan ini menggunakan Konferensi AIDS Internasional XV Bangkok, Juli 2004 sebagai model, oleh karena itu peserta juga diberi kesempatan untuk mengajukan beasiswa dan mengirimkan abstrak secara online di website konferensi tersebut di dalam pelatihan. Juga, secara tidak langsung, peserta belajar berinteraksi dengan materi dalam Bahasa Inggris. Ini membuka pikiran, walaupun merupakan tantangan bagi sebagian peserta, bahwa Bahasa Inggris sangatlah vital baik untuk membuat abstrak, maupun di saat konferensi berlangsung. Dengan Bahasa Inggris kita dapat

Daftar Isi Laporan Kegiatan Pelatihan Mengikuti Konferensi Internasional

Pengetahuan adalah Kekuatan Obat ARV kini telah diproduksi di Indonesia Hindari Rokok dan Alkohol Bila Anda Terinfeksi Hepatitis C Program Cuci Tangan Sebagai Intervensi Terbaik untuk Menghadapi Diare Terapi Antiretroviral Efektif untuk Mencegah Penyakit dan Kematian pada Bayi

Pojok Info Spiritia CD-ROM Tersedia Revisi Buku Kecil “Terapi Alternatif”

Tips... Tips untuk orang dengan HIV

Konsultasi Tanya – Jawab

Positif fund Laporan Keuangan Positif Fund

1 1

2 2 3 3

4

5 5 5

5 5

6 6

6 6

Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

mengambil manfaat lebih besar dari konferensi internasional. Harapan dari pelatihan ini adalah selain peserta dapat mengikuti Konferensi Bangkok, tetapi juga dapat membagi keterampilannya dengan membantu teman-teman di kelompoknya di daerahnya agar dapat mengikuti konferensi internasional. Di sisi lain, keterampilan dari pelatihan ini bukan hanya menuju Konferensi Bangkok, tetapi bisa menjadi modal untuk mengikuti konferensi-konferensi lain yang pada umumnya cara penyelenggaraannya adalah sama.

Pengetahuan adalah Kekuatan Obat ARV kini telah diproduksi di Indonesia Oleh Hertin Setyowati dan Odon Bajoe P. Telah diketahui bahwa sekarang sudah ada obat untuk HIV/AIDS. Walaupun obat ini tidak menghilangkan atau menyembuhkan virus HIV tetapi paling tidak obat ini mampu menekan jumlah virus yang ada di dalam tubuh orang dengan HIV/AIDS (Odha) hingga tidak terdeteksi dan mampu memperpanjang masa sehat (masa tanpa gejala) seorang Odha. Untuk beberapa tahun yang lalu memang obat ini masih mahal karena Indonesia masih impor obat ARV generik dari India dan Thailand. Tapi pada bulan Desember 2003, Odha yang sudah saatnya menggunakan ARV dan merasa kurang mampu dalam hal keuangan, mempunyai harapan baru dalam mewujudkan keinginan menggunakan ARV. Sesuai dengan panduan WHO bahwa sangat dianjurkan untuk menggunakan tiga macam kombinasi obat, yaitu dua macam obat dari golongan ReverseTranscriptase Inhibitor (RTI) dan satu macam obat dari golongan Non-nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitor (NNRTI). Salah satu produsen obat di Indonesia, Kimia Farma pada bulan Desember telah meluncurkan

2

ARV dengan harga relatif murah, untuk dua kombinasi dalam satu tablet yaitu Zidovudine (AZT) dan Lamivudine(3TC) yang disebut Duviral, dapat diperoleh dengan harga kurang lebih 216.000 rupiah per bulan. Obat tersebut harus dengan resep dokter. Untuk kombinasi tiga obat belum diluncurkan dalam bentuk satu tablet tetapi untuk jenis nevirapine telah diluncurkan dengan nama Neviral, jadi untuk penggunaan tiga kombinasi masih harus menggabungkan antara Duviral dengan Neviral. Dalam waktu dekat diluncurkan obat dengan tiga macam kombinasi diatas dalam satu tablet yang diberi nama Triviral, yang sekarang masih dalam tahap uji klinis. Selain obat-obatan seperti di atas, Kimia Farma juga memproduksi masing-masing obat berbentuk tablet, yaitu Reviral yang mengandung AZT 100 mg, Hiviral yang mengandung 3TC 150 mg. Karena produksinya bukan bertujuan komersil, obat ARV buatan dalam negeri ini tak boleh dipasarkan secara sembarangan. Kimia Farma hanya mendistribusikan lewat institusi atau LSM tertentu yang memiliki otoritas, seperti POKDISUS AIDS FK-UI RS Cipto Mangunkusumo atau di RS Kanker Dharmais di Jakarta. Hal ini dikarenakan untuk memudahkan pemantauan Odha yang menggunakan ARV sebab obat ini harus digunakan seumur hidup dan patuh terhadap jadwal minum obat yang harus diminum setiap dua belas jam untuk menghindari timbulnya resistansi (kebal) terhadap obat yang diminum. Jikalau terjadi resistansi pada salah satu jenis obat, maka obat tersebut harus diganti dengan jenis lain yang harganya sudah pasti lebih mahal serta sulit untuk memperolehnya.

Sahabat Senandika No. 14

Hindari Rokok dan Alkohol Bila Anda Terinfeksi Hepatitis C

Program Cuci Tangan Sebagai Intervensi Terbaik untuk Menghadapi Diare

Oleh Jill Cadman, PositiveWords, 2002

Oleh Roger Dobson

Ada banyak orang dengan HIV yang juga terinfeksi virus hepatitis C (HCV). HCV dapat menyebab infeksi pada hati, dan infeksi ini biasanya ditularkan oleh kontak darah, terutama dengan memakai jarum suntik bergantian. Bila tidak diobati, hepatitis dapat memyebabkan sirosis atau luka pada hati. Ini dapat mengakibatkan penyakit parah atau kematian. Satu penelitian baru menemukan bahwa orang dengan HCV sebaiknya menghindari mengisap rokok dan meminum alkohol karena kedua kebiasaan ini dapat merusakkan hati. Penelitian ini menggunakan tingkat enzim hati SGPT untuk menilai kerusakan pada hati. Tingkat SGPT yang lebih tinggi dapat menjadi tanda peringatan kerusakan hati. Para peneliti menemukan bahwa meminum alkohol dan merokok menaikan risiko terkena tingkat SGPT yang tinggi kurang-lebih dua kali lipat. Orang yang merokok satu bungkus rokok atau lebih setiap hari dan sering meminum alkohol mempunyai risiko tingkat SGPT yang tinggi yang tujuh kali lipat dibandingkan mereka yang tidak merokok atau meminum alkohol. Para peneliti yang melakukan penilitian menyatakan bahwa orang dengan HCV “sangat diusulkan untuk tidak merokok atau minum alkohol untuk mengurangi risiko meningkatkan disfungsi hatinya.” Seseorang dengan HIV dan HCV dapat menjadi sangat sakit. Tekanan tambahan yang dibebani sistem kekebalan tubuh oleh HCV mengakibatkan semakin sulit untuk tubuh kita menyerang penyakit dan infeksi. Jika kita HIV dan HCV, kita sebaiknya memeriksa ke dokter secara berkala. Kita juga dapat membantu menjaga kesehatan tubuh kita dengan menghindari kebiasaan, seperti merokok dan meminum alkohol, yang dapat memperburuk keadaan kita.

Cuci tangan dapat mencegah lebih dari satu juta kematian akibat diare setiap tahun. Sebuah peninjauan secara sistematis baru dilakukan dengan tujuan menentukan dampak cuci tangan dengan sabun di komunitas di seluruh dunia. Peninjauan ini menyimpulkan bahwa cuci tangan dapat mengurangi risiko diare hingga 47 persen. “Berdasarkan bukti yang ada saat ini, cuci tangan dengan sabun dapat mengurangi risiko penyakit diare 42-47 persen. Intervensi yang mendorong cuci tangan dapat menyelamatkan satu juta jiwa. Dengan ketiadaan penelitian lebih jauh tentang kematian, kami meramalkan jumlah kematian akibat diare yang dapat dihindari oleh cuci tangan adalah kurang-lebih sejuta.” Ini menurut penulis dalam laporan di jurnal Lancet Infectious Diseases. Para penulis, dari London School of Hygiene and Tropical Medicine, menambahkan, “Walaupun lebih banyak uji coba yang lebih teliti terhadap dampak dari cuci tangan pada kesehatan sangat diperlukan, bukti saat ini menunjukkan pola yang jelas dan konsisten. Bila cuci tangan dengan sabun dapat menyelamatkan lebih dari sejuta jiwa, dan bila program pendorong (promosi) cuci tangan yang diciptakan secara hati-hati dapat efektif dan hemat-biaya, maka promosi cuci tangan dapat menjadi intervensi terbaik.” Penyakit diare adalah ada di urutan nomor satu dari tiga penyebab kematian anak, dan penulis menyatakan bahwa estimasi angka kematian akibat diare yang terakhir adalah 2,2 juta jiwa per tahun. Para penulis berupaya untuk mengenal semua penelitian yang diterbitkan dalam bahasa Inggris sampai akhir 2002, yang menghubungkan cuci tangan dengan risiko penyakit menular usus atau diare di komunitas. Mereka memilih 17 (dari 38 yang sesuai) untuk dimasukkan pada meta-analisis. Kemudian mereka mengestimasikan dampak cuci tangan pada kematian berdasarkan angka yang diterbitkan.

Referensi: Archives of Internal Medicine terbitan 8 April 2002. URL: http://www.thebody.com/pw/hcv_drinking.html

Januari 2004

3

Para peneliti menulis bahwa, walaupun ada banyak pembahasan tentang bagaimana memperbaiki kebiasaan cuci tangan di sarana kesehatan, pentingnya cuci tangan di rumah tangga hanya mendapatkan sedikit perhatian, terutama di negara berkembang. “Perhatian pada penyakit diare mencapai puncak pada 1980-an dengan upaya untuk mempromosikan rehidrasi oral dan perbaikan pada penyediaan air bersih. Saat ini, penyakit tersebut menjadi urutan ketiga sebagai penyebab kematian, dan urutan kedua sebagai penyebab kehilangan waktu hidup sehat akibat kematian dan kehilangmampuan secara dini. Namun, walaupun upaya besar untuk melawan malaria, HIV, dan TB sudah diumumkan, perhatian pada penelitian dan intervensi berhubungan dengan penyakit diare sudah menurun.” Ini menurut para peneliti di artikelnya. Walaupun buktinya mengesankan bahwa promosi cuci tangan dengan sabun di rumah di negara berkembang seharusnya menjadi intervensi utama untuk kesehatan masyarakat, penulis mengatakan masih ada banyak pekerjaan. “Uji coba intervensi yang teliti diperlukan untuk mengetahui dampak cuci tangan pada diare dan infeksi lain, dalam berbagai rangkaian. Pekerjaan dasar masih diperlukan untuk menjelaskan kapan tangan sebaiknya dicuci, berapa sering, oleh siapa, dan dengan cara apa. Petunjuk sederhana tentang kepatuhan dengan cuci tangan harus dikembangkan dan disahihkan,” kata mereka. URL: http://bmj.com/cgi/content/full/326/7397/1004/f

Terapi Antiretroviral Efektif untuk Mencegah Penyakit dan Kematian pada Bayi Oleh Michael Carter, 15 Juli 2003 Penyediaan terapi antiretroviral (ART) pada bayi yang HIV-positif dalam enam bulan pertama hidupnya mencegah serangan dini penyakti HIV. Hal ini menurut data dari Perancis yang dikajikan pada Konferensi International AIDS Society kedua tentang Patogenisis dan Pengobatan HIV di Paris pada 14 Juli 2003. Manfaat ART untuk orang dewasa sudah sangat jelas. Namun ada hanya sedikit bukti tentang kemampuan ART untuk mengurangi penyakit dan kematian pada bayi. Para peneliti terlibat dalam French Prospective Cohort menilai risiko kematian dan infeksi oportunistik pada bayi yang diberi ART pada enam bulan pertama hidupnya. Data juga dikumpulkan tentang kejadian ensefalopati, penyulit yang umum dalam bayi yang HIVpositif pada masa sebelum ada ART. Hasilnya dibandingkan dengan kelompok kontrol bayi HIV-positif yang lahir sebelum tersedianya pengobatan anti-HIV yang efektif. Sejumlah 85 bayi HIV-positif termasuk pada penelitian, 35 di antaranya diobati dengan bentuk ART khusus anak pada enam bulan pertama hidupnya. Pola demografik dan kekebalan tidak berbeda antara 35 yang menerima ART dan 403 bayi HIV-positif yang termasuk dalam penelitian sebagai kontrol. Pada usia 18 bulan, hanya satu anak yang diobati ART mengalami infeksi oportunistik (IO) terkait HIV, dan tidak tercatat satu pun kasus ensefalopati. Tidak satu pun bayi meninggal. Pada era sebelum ART, 6 persen anak mengalami IO yang mendefinisikan AIDS pada 18 bulan pertama hidupnya, 12 persen mengalami ensefalopati, dan 12 persen meninggal. Para peneliti menyimpulkan bahwa ART adalah efektif untuk mencegah serangan dini penyakit HIV yang parah pada bayi. Referensi: Faye A. Mortality and morbidity in HIV-infected infants treated before 6 months of age. Antiviral Therapy 8 (suppl. 1), abstract 33, 192, 2003. URL: http://www.aidsmap.com/news/ newsdisplay2.asp?newsId=2169

4

Sahabat Senandika No. 14

Pojok Info

Revisi Buku Kecil “Terapi Alternatif”

Spiritia CD-ROM Tersedia

Spiritia telah merevisi buku kecil yang ketiga dengan judul Terapi Alternatif dalam bentuk yang lebih besar daripada yang sebelumnya dengan didukung oleh Ford Foundation dan IHPCP. Buku kecil dari Yayasan Spiritia ini ingin memperkenalkan kepada kita beberapa jenis terapi alternatif. Semuanya ditulis oleh orang-orang yang memahami bidang-bidang yang ditulisnya. Di antara mereka ada yang terlatih secara profesional ada pula yang mendapatkan pengertiannya melalui pengalaman dan proses belajar sendiri. Walaupun tidak mencakup seluruh jenis terapi, buku kecil mengenai Terapi Alternatif ini ingin mengajak kita untuk memandang HIV/AIDS dengan lebih positif. Terbitan ulang buku ini, tidak banyak berubah dengan isi buku yang sebelumnya. Jika teman-teman belum mempunyai buku ini, bisa menghubungi Yayasan Spiritia.

Spiritia baru menerbitkan satu CD-ROM: “Care, Support and Treatment Documents”. Isinya kurang-lebih 1.400 file dengan ukuran total hampir 400MB. Sebagian besar file adalah dalam bahasa Inggris tetapi CD-ROM juga memuat semua buku kecil dan Lembaran Informasi Spiritia, dan beberapa dokumen lain dalam bahasa Indonesia, termasuk Strategi Nasional Penanggulangan HIV/AIDS 20032007. CD-ROM ini dilengkapi dengan buku isinya, dan filenya dibagi dalam beberapa folder dengan judul berikut:

• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Access to Treatment AIDSmap Files Animations-Graphics Bahasa Indonesia Booklets Books Complementary Therapy Counseling Dentist Documen Spiritia Drug Addiction-Harm Red Factsheets Gender and AIDS - UNAIDS Hepatitis Coinfection Home Care Human Rights Interactions MTCT Newsletters Nursing Nutrition PEP Guidelines Policy Prices Testing Treatment-Guidelines Women

Harga CD-ROM tersebut ada Rp 15.000 plus ongkos kirim. Untuk memperoleh CD-ROM ini, hubungi Spiritia melalui telepon, E-mail atau pos dengan alamat yang dicantum pada halaman belakang.

Januari 2004

Tips... Tips untuk orang dengan HIV Sebaiknya kita mengukur kadar CD4 setiap enam bulan. Tidak ada manfaat mengukur kadar CD8, walaupun ini sering dianjurkan oleh dokter. Kita sebaiknya mencatat kadar setelah tes dan kalau bisa buat grafik yang menunjukkan kecenderungan—biasanya kadar CD4 turun kurang-lebih 50-60 sel per tahun, tetapi kadang kala bisa lebih cepat. Dengan grafik, kita bisa meramalkan kapan kadar CD4 akan turun dibawah 200. Pada waktu itu, kita sebaiknya sudah mulai memakai obat antiretroviral (ARV) atau memakai kotrimoksazol untuk mencegah infeksi oportunistik. Jika kadar CD4 tidak dapat diukur, minta pengukuran melalui kadar limfosit total. Walaupun ini tidak persis sama dengan CD4, kecenderungan juga dapat bermanfaat. Batas untuk mulai ARV atau kotrimoksazol adalah 1000-2000.

5

Konsultasi

Positif fund

Tanya – Jawab

Laporan Keuangan Positif Fund

T: Saya seorang Odha, saya ingin bertanya apakah CMV itu dan apakah saya berisiko terinfeksi CMV Retinitis? J: Virus sitomegalia (Cytomegalovirus/CMV) adalah infeksi oportunistik. Sistem kekebalan tubuh yang sehat menahan virus ini agar tidak mengakibatkan penyakit. Waktu HIV atau penyakit lain melemahkan pertahanan kekebalan, CMV dapat menyerang beberapa bagian tubuh. Penyakit yang paling lazim disebabkan CMV adalah Retinitis. Penyakit ini adalah kematian sel pada retina, bagian belakang mata. Ini secara cepat dapat menyebabkan kebutaan jika tidak diobati. CMV dapat menyebar ke seluruh tubuh dan menginfeksikan beberapa organ sekaligus. Risiko CMV tertinggi waktu jumlah CD4 dibawah 100. Tanda pertama retinitis CMV adalah masalah penglihatan seperti titik hitam yang bergerak. Ini disebut ‘floater’ (katung-katung) dan mungkin menunjukkan adanya radang pada retina. Beberapa dokter mengusulkan pemeriksaan mata untuk mengetahui adanya retinitas CMV. Pemeriksaan ini adanya retinitas CMV. Pemeriksaan ini dilaksanakan oleh ahli mata. Jika jumlah CD4 kita dibawah 200 dan kita mengalami masalah penglihatan apa saja, sebaiknya kita langsung menghubungi dokter.

Periode Januari 2004 Saldo awal 1 Januari 2004

11,760,925

Penerimaan di bulan Januari 2004 Total penerimaan

300,000 12,060,925

Pengeluaran selama bulan Januari: Item

Jumlah

Pengobatan Transportasi Komunikasi Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha

3,085,300 262,000 0 0 0

Total pengeluaran

3,347,300

Saldo akhir Positive Fund per 31 Ja

8,713,625

Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh

Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND

Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail: [email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.

6

Sahabat Senandika No. 14