Yayasan Spiritia
No. 16, Maret 2004
Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan UNOHCHR Expert Meeting di Bangkok Oleh Frika Tanggal 23-24 Maret 2004, UNOHCHR (United Nation Office High Commission of Human Rights) regional office di Bangkok, mengadakan expert meeting yang dihadiri oleh 40-50 orang untuk membahas pelanggaran HAM yang berhubungan dengan HIV/AIDS di bagian Asia Pacific. Para peserta yang hadir, termasuk perwakilan dari berbagai UN agencies, International NGO, Pemerintah dan lain-lain. Human Rights Violation (Pelanggaran HAM) dibahas dari berbagai latar belakang. Termasuk: IDU, pekerja seks, remaja, ibu & anak, perempuan, prisoners (orang-orang dalam penjara), minoritas, dan lain-lain. UNOHCHR bermaksud untuk membuat buku manual dan pendokumentasian terhadap pelanggaran HAM, yang nantinya, buku ini diharapkan untuk bisa diterjemahkan ke berbagai bahasa dan bisa digunakan sebagai alat advokasi kepada Pemerintah atau lainnya. Project ini ada di dalam program UNOHCHR yang terinspirasi oleh hasil dari “Pendokumentasian HAM Odha” yang diadakan oleh APN+, yang pernah dibawakan oleh Susan Paxton di kantor UNAIDS. Hasil akhir dari buku ini belum ada, karena beberapa bagian akan ditulis ulang lagi. Perwakilan dari Indonesia adalah Frika (APN+/ Spiritia), Mbak Yuni (Spiritia), Dr. Suharto (KPA) dan Sam (PITA), yang disini juga bertugas membantu untuk menerjemahkan untuk Mbak Yuni.
Informasi Mutakhir tentang “3 pada 5” Oleh Babe Saya rasa sebagian besar pembaca sudah mengetahui secara dasar mengenai “3 pada 5”, yaitu prakarsa WHO untuk memberi terapi antiretroviral pada 3 juta orang di negara berkembang pada 2005. Di Indonesia, tantangan ini diterima oleh Depkes, dengan menetapkan tujuan mengobati 10.000 Odha pada 2005. Tujuan ini didukung antara lain oleh “Komitmen Sentani” yang dijanjikan oleh Komisi Penanggulangan AIDS dan pemerintah enam provinsi prioritas pada 19 Januari 2004. Dokumen ini diselipkan pada Sahabat Senandika edisi Januari 2004; butir nomor tiga pada dokumen tersebut berbunyi sbb: Mengupayakan pengobatan HIV/AIDS termasuk penggunaan ARV kepada minimum 5,000 Odha pada tahun 2004.
Tujuan ini memang sangat sulit tercapai, dan seperti dikatakan oleh Dr. Lee, Dirjen WHO, “tidak akan tercapai dengan ‘business as usual (usaha seperti biasa)’.
Daftar Isi Laporan Kegiatan UNOHCHR Expert meeting di Bangkok Informasi Mutakhir tentang “3 pada 5”
Pengetahuan adalah Kekuatan Informasi Keamanan Nevirapine Herpes dan Kutil Kelamin Adalah Gejala Paling Umum Sindrom Pemulihan Kembali Kekebalan
Pojok Info... Lembaran Informasi Baru
Tips Tips untuk orang dengan HIV
Konsultasi Tanya – jawab
Positif Fund Laporan Keuangan Positif Fund
1 1 1
3 3
4
5 5
5 5
6 6
6 6
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Ada beberapa kemajuan terkait “3 pada 5” di Indonesia yang terjadi selama tiga bulan terakhir ini. Pertama adalah “Konsultasi 3 pada 5” yang dilakukan antara 14–30 Januari 2004 oleh tim yang terdiri dari empat konsultan ahli dari WHO Jenewa bersama dengan lima anggota dari Depkes dan WHO Indonesia. Konsultasi ini mencakup kunjungan kepada beberapa provinsi yang rawan HIV, termasuk Riau, Jabar dan Papua. Walaupun ada pertemuan dengan komunitas dan Odha, sayangnya tim ini tidak benar-benar melibatkannya seperti dilakukan di Vietnam—di negara itu, tiga Odha menjadi anggota tim dan terlibat dalam pembuatan laporan konsultasi. Laporan konsultasi tersebut di Indonesia baru disebarkan pada 1 Maret kemarin. Setahu saya, belum ada versi bahasa Indonesia. Berikut adalah terjemahan saya dari bagian “Key priority actions (tindakan prioritas kunci)”: 1. Membentuk tim kepemimpinan (dalam 1 bulan) a. Tim koordinasi di tingkat nasional dan dalam 6 provinsi prioritas, yang bertanggung jawab untuk proses penerapan, dukungan terus-menerus, pemantauan serta evaluasi. b. Panitia Penasihat Nasional Perawatan dan Pengobatan HIV/AIDS, bertanggung jawab untuk mengembangkan pedoman nasional tentang tes dan konseling, ART dan manajeman kasus. 2. Pendanaan (dalam 1 bulan) a. Mengajukan proposal pada GFATM Ronde ke-4. b. Mengidentifikasi sumber daya tambahan. 3. Pengembangan kemampuan (capacity building) (dalam 3 bulan) a. Lokakarya nasional dengan wakil dari 6 provinsi prioritas dan dari 22 unit pemberian layanan ART, untuk membentuk rencana peningkatan strategis dan operasional, serta rencana pengembangan kemampuan (dalam 1 bulan) b. Pelatihan tentang tes dan konseling, ART, manajemen kasus dalam 6 provinsi prioritas c. Mendirikan sistem rujukan antara tes dan konseling, ART dan layanan pemberian perawatan, jaringan laboratorium dan jaringan dukungan. d. Memperbaiki fasilitas laboratorium untuk tes HIV, CD4, pemantauan ART laboratorium di fasilitas tertentu. 4. Pembelian dan pembekalan (dalam 3 bulan)
2
a. Mendirikan sistem pembelian ARV dan pemantauan pembekalan obat. b. Memperkuat sistem pembelian obat untuk mengobati dan profilaksis infeksi oportunistik. c. Mendirikan sistem pembekalan laboratorium untuk tes HIV, CD4 dan pemantauan ART laboratorium.
Jelas tindakan tersebut akan sulit dilakukan pada batas waktu yang ditentukan—sudah hampir dua bulan sejak laporan disampaikan pada Depkes, yang seharusnya sudah ada beberapa hal yang dilakukan untuk menindaklanjuti itu. Namun ada kemajuan. Pada 16 Maret, Depkes pusat memanggil para direktur umum dan direktur layanan medis dari beberapa rumah sakit umum daerah dari provinsi yang dianggap prioritas. Pada pertemuan ini dibahas tindakan yang dibutuhkannya terkait dengan 3 pada 5. Pertemuan tersebut dipimpin oleh Dirjen Pelayanan Medis (Yanmed) sendiri didampingi oleh Dirjen P2MPL. Presentasi oleh Dr. Santoso, Direktur RS Penyakit Infeksi Jakarta sangat jelas, dan menegaskan bahwa tidak dibutuhkan fasilitas khusus untuk melayani pasien dengan AIDS. Ada kesepakatan sebagai hasil pertemuan tersebut bahwa semua rumah sakit harus siap menerima pasien dengan AIDS paling lambat 1 Mei 2004. WHO sudah mengundang dua ahli ke Indonesia untuk membantu upaya mendirikan rencana tindakan 3 pada 5: Dr. George Loth (mantan Country Programme Advisor UNAIDS Jakarta) dan Dr. Ely dari Brasil. Mereka membantu Depkes dengan membentuk Kebijakan dan Rencana Tindakan, dan hasil awalnya dikajikan pada pertemuan dengan pihak terkait, termasuk lembaga donor dan wakil komunitas dan Odha, pada 23 Maret kemarin. Sayangnya dokumen yang harus dibahas sama sekali belum matang, dan waktu yang diberikan untuk komentar sangat singkat. Walaupun peranan komunitas dianggap sangat penting oleh WHO dan Depkes, namun cara penerapan peranan ini belum jelas. Seharusnya ada program pelatihan untuk komunitas, dan tersedianya sedikit dana agar keterlibatan komunitas dan Odha tidak membebani orang yang terlibat, dan tidak berdasarkan anggapan bahwa kegiatan sukarelawan tidak harus dibiayai. Sayangnya, pada pertemuan tersebut, para ahli WHO beranggap bahwa tujuan untuk mengobati 10.000 orang pada 2005, dan terutama 5000 pada 2004 tidak realistis, dan mereka mengusulkan target 2004 dipotong menjadi 2000! Tidak harus disebut bahwa usulan ini tidak diterima dengan baik oleh wakil komunitas, dan untung termasuk juga oleh
Sahabat Senandika No. 16
Dr. Haikin dari Depkes. Walaupun kita semua merasa bahwa target 5000 orang sangat sulit tercapai, dan mungkin tidak semuanya akan menerima ART pada akhir Desember 2004, tetapi kita harus tetap berjuang untuk mencapai target ini. Namun konsultan juga menegaskan agar pengobatan diberikan secara gratis; sama dengan kita, mereka ragu-ragu dengan sistem subsidi yang akan meminta Odha mengeluarkan Rp 200.000 per bulan—sebagian besar tidak mungkin mampu membayar sejumlah itu, dan ini akan mempengaruhi kepatuhan. Satu alternatif adalah untuk mengumpulkan semua dana yang tersedia: APBN, APBD, Askes, asuransi, dermawan, sumbangan, GFATM, dll. agar ART dapat disediakan untuk yang tidak mampu secara gratis. Ada dua kesimpulan dari perkembangan akhirakhir ini. Pertama, kita sebagai wakil komunitas dan Odha harus berjuang agar kita benar-benar terlibat, dengan menyediakan pelatihan untuk kita dan sejumlah dana agar kita dapat diberikan honor untuk waktu yang kita luangkan. Yang kedua, dibutuhkan semakin banyak advokasi di tingkat provinsi dan kabupaten/kota agar pejabat dan petugas kesehatan mengerti maksud, tujuan dan dampak 3 pada 5 dan apa yang diharapkan dari mereka. Mereka harus diberi semangat untuk tetap berjuang agar tujuan tercapai.
Pengetahuan adalah Kekuatan Informasi Keamanan Nevirapine Boehringer Ingelheim, Februari 2004 INFORMASI KEAMANAN YANG BARU DAN PENTING Perihal: Penjelasan tentang faktor risiko untuk hepatotoksisitas yang parah, mengancam jiwa dan fatal dengan Viramune (nevirapine). Kepada: Yth Profesional Layanan Kesehatan Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals Inc. (BIPI) menulis untuk memberitahukan Anda tentang informasi etiket yang baru dan penting yang ditambahkan pada Kotak Hitam pada kemasan nevirapine, sebuah analog non-nukleosida
Maret 2004
yang diindikasikan untuk mengobati infeksi HIV-1 dalam kombinasi dengan obat antiretroviral lain. Khususnya, kami ingin menarik perhatian Anda pada yang berikut: • Para perempuan dengan jumlah CD4 di atas 250 sel/mm3, termasuk perempuan yang hamil yang menerima pengobatan kronis untuk infeksi HIV, lebih berisiko secara bermakna (12 kali lipat) terhadap hepatotoksisitas (keracunan hati). Beberapa peristiwa tersebut menjadi fatal. Subkelompok pasien ini diidentifikasikan dengan analisis jumlah CD4 pada waktu mulai memakai terapi nevirapine. • Risiko tertinggi terhadap peristiwa hati yang parah dan mungkin fatal (sering dikaitkan dengan ruam) terjadi dalam enam minggu pertama terapi nevirapine. Namun risiko melanjut setelah masa ini, dan pasien sebaiknya dipantau secara hati-hati selama 18 minggu pertama memakai nevirapine. • Pada beberapa kasus, kerusakan pada hati dapat berlanjut walaupun pengobatan dihentikan. Informasi baru ini adalah hasil dari data surveilans pascapajanan dan analisis lanjutan pada pangkalan data uji coba klinis nevirapine. Walaupun informasi baru ini menggambarkan pasien dengan risiko lebih tinggi, adalah penting mencatat bahwa pasien siapa pun dapat mengalami peristiwa hati dan sebaiknya dipantau secara hatihati. Seperti sudah dijelaskan pada etiket nevirapine, beberapa ahli mengusulkan pemantauan klinis dan laboratorium lebih sering daripada sekali sebulan, dan khususnya termasuk pemantauan fungsi hati pada awal, pada waktu dosis ditingkatkan, dan dua minggu setelah dosis ditingkatkan. Semua pasien yang mengalami ruam. Kapan saja waktu diobati dengan nevirapine, tetapi terutama selama 18 minggu pertama, sebaiknya dites fungsi hati pada waktu kejadian. Setelah 18 minggu pertama, pemantauan klinis dan laboratorium sebaiknya diteruskan selama pengobatan dengan nevirapine. Adalah penting untuk membimbing semua pasien bahwa jika terjadi tanda atau gejala hepatitis, reaksi kulit yang parah atau reaksi hiperpeka (hypersensitivity), mereka harus berhenti pengobatan dengan nevirapine dan segera periksa ke dokter. Nevirapine sebaiknya tidak dimulai kembali dengan pasien tersebut. Hormat kami, Kirk V. Shepard, M.D. Vice President, Clinical & Scientific Affairs URL: http://www.bidocs.com/renetnt:/ Notifications/Dear+HCP+ltr+Feb+2004.pdf
3
Herpes dan Kutil Kelamin Adalah Gejala Paling Umum Sindrom Pemulihan Kembali Kekebalan Oleh Edwin J. Bernard, 28 Oktober 2003 Sindrom pemulihan kembali kekebalan (immune reconstitution inflammatory syndrome/IRIS) adalah nama yang diberikan pada sekelompok gejala yang beraneka ragam yang dapat terjadi segera setelah memulai penggunaan terapi antiretroviral (ART). Sindrom ini dapat termasuk penampilan pertama infeksi oportunistik (IO) atau kambuhnya IO yang diobati sebelumnya, misalnya tuberkulosis (TB) virus sitomegalo (CMV), pneumonia pneumosistis (PCP) atau mycobacterium avium (MAI), atau kambuhnya infeksi virus yang termasuk hepatitis dan herpes. Walaupun sindrom ini dikenali selama lebih dari empat tahun, ada sangat sedikit yang diketahui tentang mengapa sindrom terjadi atau bagaimana IRIS dapat didiagnosis. Hanya satu penelitian diterbitkan, oleh tim Australia pada 1999, yang menemukan bahwa jumlah CD4 yang rendah waktu mulai ART adalah satu-satunya peramal independen untuk IRIS. Penemuan ini mengarahkan pada dua pendapat yang berbeda tentang penyebabnya: pemulihan kekebalan yang lebih besar mengakibatkan lebih banyak peristiwa IRIS, atau IRIS disebabkan oleh tanggapan CD4 yang ditunda atau tidak keseluruhan setelah ART dimulai. Penemuan tim penelitian Inggris dari Rumah Sakit Kings College di London tenggara tampaknya mendukung pendekatan kedua, karena mereka menemukan bahwa jumlah CD4 pada awal bukan faktor independen dalam penelitian peninjauan kasusnya. Sebenarnya, satu-satunya perbedaan yang mereka temukan antara orang yang mengalami peristiwa kerugian terkait IRIS setelah memulai ART dan yang tidak mengalaminya, adalah bahwa orang yang mengalami kasus IRIS adalah rata-rata dua tahun lebih muda (berarti secara statistik; p=0,021), walaupun pada analisis satu varibel, jumlah CD4 yang lebih rendah pada 12 minggu ditemukan peramal IRIS, yang mengesankan ada peningkatan pada jumlah CD4 yang tidak keseluruhan atau ditunda. Namun penemuan ini terutama bermakna karena mereka mengidentifikasikan peristiwa IRIS yang
4
paling umum. Hal ini mungkin berguna untuk dokte yang ragu tentang apakah penampilan serangkaian gejala yang tertentu dalam enam bulan setelah mulai ART disebabkan oleh kelanjutan penyakit atau oleh IRIS. Ini terutama penting di rangkaian terbatas sumber daya bila pemantauan virus (tes viral load) atau kekebalan (tes CD4) tidak tersedia. Penelitian ini meninjau catatan kasus 1999 orang HIV-positif yang mulai ART antara Januari 2000 dan Agustus 2002 di Rumah Sakit Kings College. Jenis kelamin peserta seimbang, 59 persen berasal Afrika, 29 persen berkulit putih, dan 10,5 persen berasal dari Karibia. Jumlah CD4 rata-rata pada awal adalah 174, walaupun 13,6 persen mulai ART dengan CD4 di bawah 50, dan viral laod rata-rata 36.878 kopi. Mayoritas (83 persen) memakai ART yang mengandung NNRTI. Para peneliti menemukan bahwa 44 (22 persen) mengalami peristiwa IRIS, yang terjadi rata-rata 12 minggu (berkisar 3-24 minggu) setelah mulai ART, dan mayoritas (78 persen) disebabkan kejadian— atau kambuhnya lebih sering dan/atau lebih parah—masalah kulit: 50 persen kasus adalah herpes simpleks kelamin (HSV); 24 persen kutil kelamin disebabkan virus human papilloma (HPV); 9,5 persen moluskum; dan 9,5 persen virus varisela zoster. Penampilan IRIS yang tidak terkait kulit jauh lebih jarang terjadi: 2 persen gejela TB; 2 persen masalah hati baru terkait hepatitis B (HBV); dan ada satu kasus masing-masing Sarkoma Kaposi (KS) dan PCP. Riwayat infeksi tertentu tampaknya lebih mungkin kambuh sebagai bagian dari IRIS. Dua pertiga orang dengan kutil kelamin dan sepertiga orang dengan HSV kelamin mengalami kambuhnya pada IRIS. Sepertiga mengalami masalah hati terkait HBV yang kambuh, dan seperlima mengalami gejala TB yang baru. Para peneliti menyimpulkan bahwa walaupun IRIS tampaknya paling sering tampil sebagai herpes kelamin yang baru atau lebih parah atau kambuh, atau infeksi kulit lain, mereka usulkan bahwa orang dengan HSV, HPV, TB dan HBV sebaiknya dipantau secara hati-hati untuk IRIS setelah mulai ART. Referensi: Thevarajan I. et al. Epidemiology Of immune reconstitution inflammatory syndrome (IRIS) in an ethnically diverse HIV infected cohort Ninth European AIDS Conference, Warsaw, abstract F4/4, 2003. URL: http://www.aidsmap.com/news/ newsdisplay2.asp?newsId=2385
Sahabat Senandika No. 16
Pojok Info...
Tips
Lembaran Informasi Baru
Tips untuk orang dengan HIV
Pada Maret 2004, Yayasan Spiritia telah menerbitkan satu lagi lembaran informasi untuk Odha, sbb: • Terapi Antiretroviral Lembaran Informasi 473—Sindrom Pemulihan Kekebalan Dengan ini, sudah diterbitkan 80 lembaran informasi dalam seri ini. Juga ada delapan lembaran informasi yang direvisi: • Infeksi Oportunistik Lembaran Informasi 501—Virus Sitomegalia (CMV) Lembaran Informasi 503—Meningitis Kriptokokus Lembaran Informasi 505—Hepatitis Lembaran Informasi 509—Limfoma NonHodgkin (NHL) Lembaran Informasi 513—PML Lembaran Informasi 514—Herpes Zoster (Sinanaga) • Efek Samping Lembaran Informasi 555—Neuropati Perifer • Topik Khusus Lembaran Informasi 611—Kehamilan dan HIV Untuk memperoleh lembaran baru/revisi ini atau seri Lembaran Informasi komplet, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang. Anggota milis WartaAIDS dapat akses file ini dengan browse ke:
Maret 2004
Bulan ini tips agak berbeda. Ada di antara kita yang diundang untuk bicara di depan kelompok tertentu, mungkin penyuluhan di sekolah atau pada seminar atau lokakarya AIDS. Tips pertama adalah untuk minta buku kecil “Mengangkat Beban Kerahasiaan Pedoman Berbicara di Depan Umum untuk Odha”, yang tersedia gratis dari Spiritia. Dan waktu kita berbericara, hal berikut ini mungkin dapat membantu agar kita lebih tenang: Jangan lupa ambil napas, khususnya sebelum kita berbicara. Bilamana kita merasa mengalami masalah: berhenti—ambil napas—ambil napas sekali lagi—dan kemudian mulai lagi. Hindari bersandar ke meja dan jangan bergoyang atau berayun-ayun. Hindari hal yang mengganggu seperti membunyikan uang atau kunci, bermain dengan rambut, baju atau kaca mata kita, atau memakai perhiasan yang memantulkan cahaya lampu. Kalau bisa, taruh sebuah gelas air dekat kita, tetapi jangan begitu dekat hingga kita mungkin menumpahkannya. Jangan jadi kaku dan usahakan agar tidak tegang di kepala, leher, bahu dan lengan. Senyum pada para hadirin, karena itu membantu kita mengendurkan otot wajah dan membuat suara kita terdengar hangat dan santai. Bila kita sudah selesai berbicara, istirahatlah sebentar (jangan langsung pergi).
5
Konsultasi Tanya – jawab T: Akhir-akhir ini saya merasa sangat lemas, dan dokter bilang alasannya adalah anemia (kurang darah merah). Saya memakai obat antiretroviral dengan kombinasi AZT, 3TC dan nevirapine. Saya dengar AZT dapat menyebabkan anemia. Apakah itu benar? Bagaimana saya dapat menentukan apakah anemia saya disebabkan oleh AZT? Bila memang begitu, apa obat alternatif buat saya? J: Ada berbagai penyebab anemia, tetapi memang AZT salah satunya, dan obat itu juga dapat memperburuk anemia kalau sudah ada sebelumnya. Untuk mengetahui apakah AZT adalah penyebab anemia, salah satu tes laboratorium lain yang biasa dilakukan sebagai bagian dari hitung darah lengkap—lihat Lembaran Informasi Spiritia 106. Bila MCV (mean corpuscular volume) adalah tinggi, ini tanda bahwa penyebab adalah AZT, apalagi bila tingkat zat besi, vitamin B12 dan asam folat adalah normal. Jika AZT ditentukan sebagai penyebab, obat tersebut dapat diganti dengan d4T (3TC dan nevirapine tetap dipakai). Perhatikan bahwa dosis d4T tergantung pada berat badan: di bawah 60kg, pakai pil 30mg; 60kg ke atas pakai pil 40mg. Belum jelas apakah ada risiko bila kita pakai AZT lagi setelah anemia ditangani dan Hb kita kembali normal. Bila Hb kita dibawah 7,5 waktu mau mulai terapi antiretroviral, sebaiknya kita tidak pakai AZT, tetapi memakai d4T dari awal.
Positif Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode Maret 2004 Saldo awal 1 Maret 2004
8,592,025
Penerimaan di bulan Maret 2004 445,000 ___________+ Total penerimaan 9,037,025 Pengeluaran selama bulan Maret : Item
Jumlah
Pengobatan Transportasi
60,400 0
Komunikasi Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha
0 0 0 ____________+
Total pengeluaran Saldo akhir Positive Fund per 31 Maret 2004
60,400
8,976,625
Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND
Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail:
[email protected] Editor: Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
6
Sahabat Senandika No. 16
