Yayasan Spiritia
No. 60, November 2007
Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan Laporan Kunjungan ke Jawa Timur 28 Oktober-1 November 2007 Oleh: Meirinda Sebayang
Tujuan Umum: Jalan-jalan keliling kota Arek-arek... Tujuan Khusus 1. Audiensi dengan Penggagas dan KDS di wilayah Jawa Timur (Kediri, Malang, Surabaya, Pasuruan dan Banyuwangi) 2. Audiensi dengan KPA, Dinkes dan Stakeholders di Pasuruan dan Banyuwangi. 3. Sosialisasi MOU, Format Laporan keuangan, format laporan kegiatan terbaru dan Buku hidup pedoman KDS dan Kelompok Penggagas 4. Monitoring Kelompok Penggagas dan KDS 5. Memberikan bantuan teknis kepada KDS dan Kelompok penggagas
langsung menuju hotel yang sangat “cozy” untuk beristirahat. Kediri adalah kota pertama dari 5 kota selain Malang, Pasuruan, Banyuwangi dan Surabaya, yang direncanakan dalam perjalanan “Road Show” saya kali ini. Malam harinya, Kami mengunjungi kesekretariatan Kelompok Penggagas “KASIH PLUS” dan bertemu dengan para pengurus dan anggota KDS. Sekretariat KASIH PLUS dengan kesederhanaannya ternyata dilengkapi dengan perabotan dan peralatan kantor yang cukup memadai dan lingkungan yang juga mendukung. Dari pengakuan Yulianto sebagai Koordinator Penggagas Kasih Plus, mereka masih membutuhkan adanya bantuan dana untuk membeli komputer dan printer karena saat ini komputer yang dipergunakan adalah pinjaman dari teman yang akan dikembalikan bulan depan. Dengan nasi putih hangat dan bebek goreng, pertemuan malam itu dihadiri kurang lebih sebanyak 20 orang, terdiri dari teman-teman dari wilayah Kediri, Blitar, Tulung Agung dan Jombang. Sayangnya, karena jarak yang cukup jauh, temanteman dari Madiun tidak dapat hadir. Selain perkenalan, pertemuan lebih banyak mendiskusikan permasalahan-permasalahan dan situasi terkini yang
Daftar Isi Laporan Kegiatan
1 6 7
Pengetahuan adalah kekuatan
8
Kebanggaan nasional melawan akal sehat 8 Kombinasi obat baru ‘mempercepat pemulihan TB’ 9
Pojok Info Lembaran Informasi Baru
Tips Tips untuk Odha
KEDIRI, 28 Oktober 2007 Ditemani oleh koordinator dari Penggagas Surabaya Positive Community (SUPPORT), yaitu Donny Coy, saya tiba di Kediri sore hari dan
1
Laporan Kunjungan ke Jawa Timur Pertemuan Ohidha Nasional I Deklarasi “Pontianak”
10 10
11 11
Tanya Jawab
12
Tanya-Jawab
12
Positive Fund
12
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
dihadapi oleh teman-teman Odha di wilayah Kediri. Berikut adalah beberapa topik bahasan yang dirangkum dari pertemuan tersebut. Blitar: 1. Dengan luasnya wilayah Blitar, menyulitkan teman-teman untuk menjangkau odha baru. Selain karena biaya mahal, odha-odha baru untuk bergabung di KDS Blitar membutuhkan waktu yang cukup lama untuk sampai ditujuan. 2. KDS Blitar belum memiliki kesekretariatan 3. KPA di Blitar dinilai belum cukup kuat dan belum menjalankan fungsinya dengan maksimal Tulung Agung 1. KPA sudah memfasilitasi tempat untuk KDS Tulung Agung untuk berkumpul, tetapi masih belum dipergunakan secara maksimal karena stigma yang kuat di wilayah tersebut. 2. Manajemen Kasus belum berfungsi dengan baik 3. Pertemuan KDS sudah diadakan 1 bulan 1 kali 4. Teman-teman di Tulung Agung sudah ada yang dilatih oleh ILO untuk Income Generating (Start your business) 5. Obat ARV, Klinik VCT dan Rumah Sakit yang mau menangani Odha sudah tersedia Kediri (Kasih Plus) 1. KDS Friendship+ baru saja dibentuk di kota Kediri karena Kasih Plus sudah mulai menjalankan fungsinya sebagai Penggagas. 2. Kasih Plus saat ini membutuhkan bantuan teknis untuk mengembangkan organisasi, termasuk didalamnya adalah manajemen organisasi dan teknik pelaporan. 3. Kasih Plus telah mengagendakan didalam rencana kerjanya untuk mengadakan pertemuan koordinasi antar KDS sebanyak 1 bulan 1 kali. Friendship + (Kediri) 1. Friendship+ berdiri sebagai KDS kota, memfasilitasi pertemuan baik tertutup
2
maupun terbuka 2. Membutuhkan pelatihan pembentukan KDS, bagaimana mengelola KDS 3. Friendship + membutuhkan bimbingan dari Kasih Plus untuk menjalankan KDS Jombang Plus 1. Saat ini di kota Jombang, sudah ada klinik VCT dan KPAD sudah mulai berfungsi 2. Dinaungi oleh Jombang Care Centre, Jombang plus sudah beranggotakan 10 orang, dan 2 orang diantaranya sudah dilatih dalam membentuk KDS. 3. Teridentifikasi kebutuhan transport dan konsumsi untuk pertemuan. Sebelumnya mereka sudah mengajukan kepada KPA, namun tidak disetujui. Kesimpulan: Kelompok Penggagas dan KDS yang berada di wilayah karesidenan Kediri sudah mulai menjalankan fungsinya dengan baik, meskipun lazimnya seperti di daerah lain masih ditemui tantangan dan hambatan, keterampilan yang kurang dalam menjalankan organisasi hingga akses pelayanan kesehatan serta dukungan dari pemerintahan khususnya KPA Daerah. Rekomendasi: 1. Lanjutkan dukungan dana terbatas dengan evaluasi setiap bulan untuk dapat mengukur keberhasilan Penggagas dan KDS, dan mengembangkan strategi pendukungan yang efektif. 2. Mendorong untuk mengadakan pelatihan di tingkat wilayah, seperti pelatihan motivasi diri dan pelatihan membentuk KDS. 3. Advokasi ke rumah sakit, dinas kesehatan dan KPAD setempat 4. Menjadwalkan kunjungan selanjutnya setelah tiga bulan untuk evaluasi. MALANG, 29 Oktober 2007 Pagi-pagi buta setelah sarapan, saya sudah berangkat menuju kota Apel alias Malang, ditemani oleh Doni, Yulianto dan Pandu dari Kasih Plus. Wah, saya ditemani oleh ”Bodyguard” yang ganteng-ganteng tapi ”tengilnya” minta ampun... Udara pagi hari jauh dari kesejukan. Usut punya usut, ternyata kota-kota di Jawa Timur hawanya memang memanas, mungkin pengaruh karena
Sahabat Senandika No. 60
Gunung Kelud yang saat ini memang sedang batuk-batuk mau meletup! Perjalanan memakan waktu kurang lebih 3 jam. Agenda saya pagi ini adalah berkunjung ke LSM Sadar Hati, sebuah organisasi yang bergerak di bidang Harm Reduction yang didukung oleh fhi/ ASA-USAID. Rencananya saya akan bertemu dengan para staff Sadar hati dan menghadiri pertemuan dengan teman-teman di KDS Sadar Hati. Setibanya di Sadar Hati, saya disambut oleh Bahrul Ulum, Manajer Program di LSM tersebut. Kemudian kami diajak ke pertemuan KDS yang sedang berlangsung. Berkumpul kurang lebih 15 orang di pertemuan tersebut. Layaknya pertemuan tertutup, sesi diisi dengan berbagi dan memberikan ”feed back” kepada anggota yang sedang membutuhkan masukan. Sadar Hati 1. Pertemuan anggota sudah dilaksanakan secara rutin. 2. Sebagian besar anggota KDS adalah pencandu tidak aktif dan pasangan. 3. Secara mandiri, KDS Sadar Hati mengelola kelompok dengan dukungan dari LSM yang menaunginya 4. Membutuhkan panduan menjalankan Kelompok Dukungan Rencana Tindak Lanjut 1. Bangun komunikasi antar KDS dan Penggagas dengan Sadar Hati dengan melibatkan di berbagai kegiatan baik yang diadakan oleh Penggagas, KDS maupun Spiritia. 2. Kirim Buku Pemberdayaan positif Dari KDS Sadar Hati, kami berencana isitirahat dulu di hotel sebelum melanjutkan pertemuan sore nanti dengan KDS Unique Community, tapi karena perut sudah mulai keroncongan, akhirnya kami memutuskan untuk makan siang terlebih dulu. Alhasil, karena kota Malang identik dengan Bakso Malangnya, kami terdampar dengan semangkuk penuh bakso dengan sambalnya yang nikmat. Sore hari, sekitar jam empat, Raka ditemani Boni , menjemput saya dan tiga cowok ganteng lainnya untuk menghadiri pertemuan dengan KDS Unique Community. Pertemuan sore itu dihadiri lebih dari 20 orang dan anggotanya datang dari berbagai latar belakang, ada ibu-ibu, bapak-bapak, sampai anak kecil. Pada pertemuan itu saya sempat memberikan informasi terkait dengan advokasi dan juga bertemu dengan salah satu anggota perempuan
November 2007
yang sedang sakit. Berikut adalah rangkumannya: 1. Klinik VCT sudah tersedia di RSSA Malang, RS Kepanjen dan RS Islam. 2. KPAD Kota Malang juga sudah mulai menjalankan fungsinya dengan baik, hal ini terlihat dengan akan dilibatkannya Unique di kegiatan Hari AIDS sedunia mendatang yang akan dilaksanakan oleh KPAD. 3. RS. Syaiful Anwar belum bersedia menangani pemulasaran jenazah odha karena alasan limbah dll, namun hal ini sudah ditindak lanjuti dengan rencana mendatangkan tim forensik khusus dari RS. Soetomo Surabaya. 4. Saat ini sudah terbentuk KDS Perempuan di Malang dengan nama ”Be Strong Woman (BSW)”. BSW baru mengadakan dua kali pertemuan dan berencana akan berkoordinasi dengan IPPI dan Spiritia untuk kedepannya. Mereka telah menentukan visi kelompok dan telah memilih koordinator 5. Hadir di pertemuan tersebut, Bapak Toto dari KDS Tirto Plus. Disebutkan berbagai tantangan dan hambatan yang dihadapi oleh Tirto Plus. Selain kondisi geografis, latar belakang ekonomi dan pendidikan menjadi tantangan yang cukup menyulitkan karena banyak dari anggota KDS Tirto Plus yang buta huruf. Saat ini pak Toto dan anggota Tirto lainnya, secara aktif melakukan kunjungan ke daerah Gondang legi, Kepanjen dan sumber pucung untuk menjangkau anggota baru dan memberikan dukungan kepada odhaodha baru di wilayah tersebut. 6. Layaknya isu-isu seputar stok ARV yang sempat menjadi ”hot issue” beberapa waktu lalu, anggota KDS yang hadir juga mengeluhkan hal yang sama. 7. Unique community, dalam waktu dekat akan menyusun kembali struktur organisasinya untuk regenerasi KDS dan peningkatan manajemen kelompok. Pertemuan berlangsung hangat dan diselingi dengan diskusi-diskusi khusus. Akhirnya sekitar jam 9 malam, kami memutuskan kembali ke hotel karena akan melanjutkan perjalanan ke kota ”santri” alias Pasuruan esok hari Tok..tok..tok...jam 10 malam...Raka dan Boni dari
3
Unique datang ke hotel, dan akhirnya kami pun berdiskusi kembali mengenai KDS Unique, sedangkan ”jagoan-jagoan” yang lain sudah mendengkur saking lelahnya. PASURUAN, 30 Oktober 2007 Pagi-pagi setelah sarapan di hotel, kami melanjutkan perjalanan ke kota ”Santri” alias Pasuruan. Rencananya kami akan menghadiri undangan pertemuan sosialisasi LSM peduli AIDS di kota tersebut, dan berkesempatan mengenalkan Yayasan Spiritia kepada stake holder yang ada. Setibanya di Pasuruan, kami dijemput bidadari cantik bernama Chen-chen. Menurut ”cek dan ricek” ternyata Mba Chen-chen ini salah satu waria tercantik di Indonesia lho! Beliau ini pernah menyabet Miss Waria Indonesia...wah...pantas saja, Mba Chen-chen ini terpilih...Wong selain cantik, seksi dan pintar pula! Kemudian setibanya di KPA kota Pasuruan, kami berkenalan dengan Program Officer dan Admin Officer KPA kota Pasuruan, pihak Dinkes, dan beberapa LSM yang ada dikota tersebut. Acara memang agak sedikit terlambat. Meskipun dijadwalkan mulai jam 9 pagi, acara molor menjadi sekitar jam 10 pagi. Acara dimulai dibuka dengan sambutan dari perwakilan KPA kota Pasuruan dengan beberapa harapannya terhadap pertemuan tersebut. Harapanharapan tersebut diantaranya adalah adanya rekomendasi atau keputusan-keputusan dalam upaya yang dapat dilakukan di Pasuruan dan dapat meningkatkan koordinasi baik antar lsm maupun pemerintah. Pada pertemuan tersebut saya berkesempatan memberikan presentasi mengenai Spiritia kemudian dilanjutkan presentasi mengenai konsep KDS oleh Donny. Selanjutnya terjadi diskusi seputar perkembangan di Kota Pasuruan. 1. Seperti daerah lainnya, Pasuruan yang dikenal sebagai kota santri masih mengalami stigma dan diskriminasi sehingga Odha sulit untuk terbuka. 2. Karena adanya perda anti kemaksiatan membuat upaya penanggulangan di Pasuruan masih tertatih-tatih. 3. Saat ini, Odha yang teridentifikasi di Pasuruan umumnya berlatar belakang dari teman-teman waria. Penanganan kepada teman-teman Odha waria agak sedikit sulit, karena biasanya apabila mereka telah cukup sehat, mereka akan kembali ke jalan melakukan aktivitas rutinnya.
4
4. Pada HAS 2007 ini, Pasuruan berencana memberikan penghargaan kepada perusahaan-perusahaan yang peduli tentang HIV dan AIDS. Pertemuan berakhir dengan makan siang. Saya sangat senang sekali bisa berkenalan dengan beberapa tokoh kunci pada pertemuan tersebut. Kemudian kami berjanji akan bertemu kembali pada pertemuan dengan teman-teman Odha Pasuruan berdiskusi isu HIV dan KDS di kediaman salah satu teman Odha. Setelah Maghrib, kami bertiga dijemput oleh Mba’ Chen-chen berangkat ke pertemuan dengan odha-odha di Pasuruan. Pertemuan ternyata diadakan di salonnya Mbak Chen-chen. Sekitar 20 orang termasuk saya dan para jagoan neon serta teman-teman dari KPAD dan Dinkes berkumpul dan diskusi seputar KDS. Berikut rangkuman singkatnya: 1. Saat ini teman-teman Odha sudah mengadakan pertemuan meskipun belum secara rutin, dan lebih banyak membahas mengenai IMS dan VCT dan juga melakukan pengajian 1 bulan 1 kali. 2. Teman-teman Odha yang berkumpul, datang dari wilayah Pasuruan, Pandaan, Sengon dan Wonosari. Biasanya berkumpul sebanyak kurang lebih 20 orang. Jarak dan mahalnya biaya transportasi agak menyulitkan mereka untuk bisa saling bertemu. 3. Mba Chen-chen sebagai salah seorang tokoh kunci, mengharapkan adanya dukungan teknis oleh Spiritia maupun KDS lainnya di wilayah Jawa Timur untuk membantu pengembangan KDS di Pasuruan. Tepat jam 9 malam, saya pamit undur kembali ke hotel karena akan melanjutkan perjalanan ke Banyuwangi bersama Donny. Yulianto dan Pandu kembali ke Kediri, melanjutkan misi perjuangannya sebagai Odha-odha yang berdaya ...cieeeee BANYUWANGI, 31 Oktober 2007 Matahari belum lagi muncul. Tapi saya dan Donny dengan muka pucat sudah tiba di Banyuwangi.....kemudian saking lelahnya, kami putuskan istirahat terlebih dahulu.... Sekitar jam 8 pagi, saya sudah dikejutkan dengan kedatangan Fitri, salah seorang teman di kota Banyuwangi karena hari ini memang sudah direncanakan untuk saya bertemu dengan Kepala Dinkes kota Banyuwangi, yaitu Bapak Harjadi.
Sahabat Senandika No. 60
Berikut hasil rangkumannya... 1. Di kota Banyuwangi, pelayanan HIV dan AIDS sudah cukup lengkap. Telah tersedia dua klinik VCT (salah satunya ada di Rumah Sakit Blambangan), Klinik pengguna NAPZA dan Klinik IMS. 2. Untuk reagen HIV Dinkes sempat mengalami keterlambatan pengiriman, hal ini dikarenakan tersendatnya dana dari Global Fund. Diharapkan dalam waktu 3 bulan ke depan semuanya sudah mulai lancar kembali 3. Untuk Odha yang ingin tes CD4 ataupun viral load, biasanya secara kolektif akan bersama-sama berangkat ke Rumah Sakit Dr. Doetomo, Surabaya. 4. Saat ini, Dinkes sedang mempertimbangkan untuk membuat rumah singgah untuk odha. 5. Diharapkan Spiritia membantu dalam pengembangan KDS di Banyuwangi serta pengiriman senandika dan buku seri kecil spiritia. 6. Dinkes, bersama-sama dengan KDS di Banyuwangi dan KPA telah melaksanakan bazar amal pada peringatan HAS tahun lalu. Kemudian selepas dari pertemuan dengan Dinkes, saya, Donny, Fitri, Novan serta suami Fitri melanjutkan perjalanan ke kantor KPA Banyuwangi. Tapi musik rock di perut sudah semakin keras, alhasil kami terdampar di rumah makan untuk menikmati nasi rawon Banyuwangi yang nikmat sekali meskipun matahari sedang memancarkan sinarnya dengan ganas....hehehe Setelah perut kenyang, kami langsung tancap gas ke Kantor KPA Banyuwangi untuk silahturahmi. Kantor KPA di Banyuwangi ternyata menjadi kantor juga bagi pihak-pihak lainnya yang turut bersama-sama dalam upaya ini. Sebut saja PMI, LSM KKBHA, FHI/ASA-USAID dan beberapa LSM lainnya bergabung bersama-sama di kantor KPA Banyuwangi. Saya salut dengan inisiatif ini , sehingga semakin memudahkan koordinasi antar pihak dan ini memang diakui oleh teman-teman di Banyuwangi bahwa kepemimpinan Bupati Banyuwangi selaku Ketua Umum KPA Kab Banyuwangi sangat kuat dan disegani. Setelah berbincang-bincang dengan teman-teman baru di kantor KPA, diantaranya adalah Progam Officer KPA, Mas Bayu, Pak Dai dari PMI, serta Manajer Program dari FHI/ASA-USAID, yaitu Mas Wahyu, saya memutuskan untuk kembali ke hotel untuk beristirahat. Malam nanti saya dan
November 2007
Donny akan menghadiri pertemuan tertutup dengan KDS di Banyuwangi. Pada mulanya di kota Banyuwangi telah terbentuk KDS dengan nama JOB atau Jaringan Odha Banyuwangi. Namun karena berbagai macam tantangan yang dihadapi, akhirnya JOB bubar dan sekarang terbentuknya BCS atau Banyuwangi Community Support pada bulan Juli lalu. Meskipun berdasarkan informasi, orang-orang lama yang sebelumnya tergabung di JOB kembali bersatu di BCS, namun melihat keseriusan dan konsistensi teman-teman dan diharapkan BCS dapat terus mengembangkan diri dengan dukungan dari berbagai pihak. Pertemuan dibuka dengan perkenalan oleh anggota BCS. Sekitar lebih dari 20 orang hadir malam itu. Saya cukup tersentak mengetahui bahwa sekarang sudah banyak perempuan yang terinfeksi HIV dan mau bergabung dengan BCS. Latar belakang anggota BCS memang bermacammacam. Saat ini BCS sudah mulai mengembangkan dan membenahi struktur organisasinya. Meskipun baru mengadakan 5 kali pertemuan tertutup, Fitri sebagai koordinator menyatakan semakin lama anggota semakin bertambah, dan sebagian besar penambahan datang dari kabupaten-kabupaten. Layaknya permasalahan diberbagai tempat, sarana transportasi dan mahalnya biaya membuat odhaodha kesulitan untuk bisa hadir di pertemuan BCS. Saat ini BCS belum menerima dana dukungan dari pihak manapun, tapi sudah ada upaya-upaya penggalangan dana dari bazar amal pada HAS tahun lalu. Pukul 11 malam saya dan Donny diantar oleh rombongan KDS ke stasiun kereta api Karang Asem. Tinggal satu kota yang menjadi agenda saya yang terakhir, yaitu Kota Surabaya... SURABAYA, 1 November 2007 ”Naik kereta api tut tut tut..siapa hendak turun...ke Bandung, Surabaya......” Saya tiba di stasiun Gubeng. Udara masih sejuk. Donny terlihat lelah...apalagi saya..mata saya yang sipit tambah tak terlihat. Kami memutuskan ke hotel untuk beristirahat sebelum pertemuan dengan KDS-KDS di Surabaya jam 9 pagi nanti. Setiba di hotel saya disambut oleh Della – staf keuangan Spiritia. Della telah tiba di Surabaya sehari sebelumnya untuk memberikan bimbingan teknis khusus keuangan. Setelah beristirahat sebentar dan sarapan pagi. Kami bertiga, saya, Della dan Dony, berangkat ke sekretariat Support Community
5
Support. Setibanya di sana saya langsung meminta maaf karena keterlambatan saya hadir di pertemuan tersebut. Tujuan saya kali ini di pertemuan dengan KDSKDS yang berada di Surabaya lebih untuk mensosialisasikan mekanisme pelaporan kegiatan dan keuangan terkait dana terbatas yang diberikan oleh Spiritia serta menggali permasalahanpermasalahan yang muncul. Selain itu juga mensosialisasikan mengenai buku hidup pedoman KDS dan Penggagas. Beberapa hal yang menjadi perhatian saya kali ini adalah, bahwa selama ini, pelaporan keuangan KDS di Surabaya dilakukan sepenuhnya oleh Kelompok Penggagasnya Tentu saja hal ini kurang baik dalam upaya pemberdayaan KDS-KDS serta penguatan manajemen internal mereka. Dengan bantuan teknis dan penjelasan singkat mengenai mekanisme keuangan dan transparansi, akhirnya disepakati bahwa setiap KDS wajib untuk membuat laporan keuangannya sendiri dan mengajukan permohonan dana setiap bulannya kepada Penggagas untuk diteruskan ke Spiritia pada tanggal yang ditentukan. Selain itu juga, Kelompok Penggagas, dalam konteks ini adalah Support Community Support akan melakukan pertemuan koordinasi KDS secara rutin selain untuk membahas kegiatan –kegiatan yang akan dilakukan dI Surabaya, juga untuk membantu dalam pelaporan baik kegiatan dan keuangan. Wuih.....Tidak terasa saya sudah di penghujung hari untuk kembali pulang ke pulau kapuk saya di Jakarta... Berbekal sedikit oleh-oleh, saya dan Della melenggang masuk ke Bandara Juanda untuk bertemu Soekarno Hatta...
6
Pertemuan Ohidha Nasional I Pontianak, 20-24 November 2007 Oleh: Caroline Thomas Pada tanggal 20-24 November 2007, Yayasan Spiritia bekerja sama dengan Kesuma Family Support, Pontianak Plus dan KDS Arwana mengadakan Pertemuan Nasional Ohidha I dengan nama “Pertemuan Nasional Peningkatan dan Pemahaman tentang HIV/AIDS”. Pertemuan Ohidha pertama ini dihadiri oleh 42 peserta dari 31 propinsi di Indonesia. Propinsi yang tidak ada pesertanya adalah Irian Jaya dan Sulawesi Barat. Pertemuan 3,5 hari ini sangat berkesan buat para peserta karena sebagian besar dari mereka baru pertama kali ini bertemu dengan Ohidha di propinsi lain karena sebelum pertemuan ini, mereka merasa bahwa mereka satu-satunya orang yang paling menyedihkan karena satu atau lebih anggota keluarganya terinfeksi HIV. Pertemuan beberapa hari ini diisi dengan sesi-sesi mengenai Informasi dasar HIV, Dasar ART, Efek samping, Kepatuhan, Perawatan di rumah, Infeksi Oportunistik, Peran Odha, Peran Ohidha, HIV dan keturunan, Peran KPAD, dan Peran Kelompok Dukungan Sebaya. Selain dari sesi yang tersebut diatas, kita juga memfasilitasi kunjungan ke Kesuma Family Support dan sesi Berbagi Pengalaman. Sesi berbagi pengalaman sangat berguna untuk para Ohidha karena sebagian besar dari mereka belum pernah menceritakan masalah mereka kepada orang lain. Sesi ini menjadi terapi untuk para Ohidha. Tapi, selain berguna untuk Ohidha, sesi ini juga berguna untuk para Odha yang menjadi panitia. Dengan adanya sesi ini, Odha bisa mendengarkan perasaan orang tua dan lebih menghargai orang tuanya. Kami berterima kasih untuk Kesuma Family Support yang sudah mendorong kami untuk bekerja sama dalam pertemuan nasional Ohidha I ini. Kami juga berterima kasih kepada Pontianak Plus dan KDS Arwana yang telah bersedia meluangkan waktu dan tenaganya untuk menjadi panitia lokal. Diatas semuanya ini, para orang tua, suami, istri, dan keluarga yang ikut menjadi peserta dalam pertemuan ini mengambil inisiatif dan bersepakat untuk membuat “Deklarasi Pontianak”. Deklarasi ini bisa dilihat di artikel berikutnya. Semoga dengan adanya pertemuan ini, lebih banyak Ohidha dan Odha lagi yang bisa diberi pengetahuan dan dukungan.
Sahabat Senandika No. 60
Deklarasi “Pontianak” Dinyatakan oleh para peserta Petemuan Nasional OHIDHA I-2007 di Pontianak Propinsi Kalimantan Barat. Komunike “ PONTIANAK “ ini merupakan hasil pertemuan Nasional OHIDHA –I pada November 2007. Melalui Komunike OHIDHA yang dihadiri oleh wakil-wakil dari 31 Propinsi dengan jumlah peserta diwakili oleh 42 orang diselenggarakan pada tanggal 20 hingga 24 November 2007 ; kami yang mewakili Orang yang Hidup dengan HIV dan AIDS (OHIDHA) terdiri dari orang tua , suami , istri dan keluarga , menyampaikan appresiasi kepada Pemerintah Republik Indonesia yang selama ini telah banyak memberikan perhatian dan kesungguhan dalam upaya Penanggulangan dan pencegahan HIV dan AIDS . Kami meyatakan kesungguhan kami untuk keikutsertaan dan berperan penting dalam penanggulangan dan pencegahan HIV dan AIDS sebagai usaha advokasi kepada semua stakeholder baik di tingkat pusat maupun di tingkat daerah. Berkenaan dengan hal tersebut kami menyampaikan beberapa hal penting dibawah ini : 1. Implementasi Komitmen Pemerintah sesuai terhadap tindak lanjut dengan Peraturan Presiden Republik Indonesia Nomor 75 Tahun 2006 dan PERMENDAGRI No.20/2007 dan PERMENKOKESRA No.2/2007 dan Stranas 2007 – 2010 dan Rencana Aksi Nasional 2007 - 2010. 2. Kesiapan pemerintah untuk menyediakan obat ARV dan obat Infeksi Oportunistik, dalam kelangsungan mendapatkan perawatan dan pengobatan secara cuma-cuma termasuk tes CD4 dan Viral Load untuk bayi dan dewasa. 3. Penetapan dan penyempurnaan sistem logistik Departemen Kesehatan untuk ARV agar logistik ARV disediakan di tingkat Kabupaten dan Kota dapat disupply
November 2007
oleh Dinas Kesehatan Propinsi. 4. Mendorong penguatan sistem kesehatan, meningkatkan sumber daya manusia dan prosedur standar pemberi pelayanan kesehatan untuk memberi perlakuan yang setara dalam mendapatkan pelayanan, perawatan dan pengobatan untuk ODHA termasuk yang menggunakan GAKIN dan ASKESKIN. 5. Optimalisasi keterlibatan dan pemberdayaan ODHA dan OHIDHA di setiap tahap penanggulangan HIV dan AIDS baik di tingkat pusat maupun di tingkat daerah. 6. Pihak Pers beserta pemberi pelayanan kesehatan khususnya dokter, perawat, petugas laboratorium , konselor, manajer kasus, dan lay support, agar dapat menjaga kode etik profesi tentang kerahasiaan status individu ODHA dan OHIDHA. 7. ODHA dan OHIDHA adalah bagian integral dari warga Negara yang berhak mendapat perlindungan hukum atas pelanggaran hak azasi manusia. 8. Perlu ada suatu pemahaman yang sama antara Pemerintah dengan pihak penegak hukum dalam membedakan penyalahguna napza dengan pengedar narkotika . Demikian komunike ini kami buat sebagai upaya menggalang kepedulian dan tanggung jawab bersama dalam memberdayakan dan mensukseskan program Nasional Pemerintah Republik Indonesia yang berkesinambungan . HIV dan AIDS sangat-sangat memerlukan dan membutuhkan perhatian dari semua pihak . Satukan tekat , kuatkan hati dan bersama kita memberikan bakti kepada Negara Republik Indonesia untuk mensukseskan program Nasional Penanggulangan HIV dan AIDS . Terima Kasih.
7
Pengetahuan adalah kekuatan Kebanggaan nasional melawan akal sehat Oleh: Joshua Livestro, Amsterdam, Jakarta Post Tgl. laporan: 25 Oktober 2007 Indonesia menghadapi tantangan HIV/AIDS yang berat dan terus meningkat. Prevalensi HIV melonjak, terutama di wilayah seperti Papua, Bali dan Jakarta. Serupa dengan daerah lain di Asia Tenggara, yang paling berisiko adalah pekerja seks, kliennya dan pengguna narkoba. Di kelompok pengguna narkoba, penularan virus meningkat delapan kali lipat sejak 1998. Jumlah kasus HIV keseluruhan di negara ini diperkirakan kurang lebih 170.000. Dari jumlah tersebut, kurang lebih 15.000 orang dengan virus itu saat ini membutuhkan terapi antiretroviral (ART). Sayangnya, pemerintah Indonesia dan lembaga internasional – terutama WHO dan MSF – saat ini hanya mampu memberi pengobatan pada 10.000 orang. Bagaimana kita dapat menjembatani jurang? Pada awal, pendekatan yang dipilih oleh Jakarta adalah untuk menegosiasi dengan perusahaan obat internasional agar mendapatkan penurunan yang bermakna pada harga untuk obat paten. Strategi ini ternyata cukup berhasil pada 1990-an. Contohnya, pada 1999, Pokdisus AIDS menegosiasi penurunan harga kurang lebih 30 persen dari beberapa perusahaan pemegang paten. Namun pada awal abad ini ada perubahan strategi yang bermakna. Perubahan dalam pendekatan ini mengikuti kampanye yang tegas oleh Gerakan Nasional Meningkatkan Akses Terapi HIV/AIDS untuk mengalihkan fokus pemerintah dari menegosiasi penurunan harga dengan pemegang paten kepada membuka pasaran Indonesia pada alternatif generik. Kemudian Menteri Kesehatan Achmad Sujudi memakai Hari AIDS Sedunia 2003 untuk secara resmi menandai perubahan pendekatan ini dengan meluncurkan perizinan pertama untuk mendistribusikan ARV generik di negara ini.
8
Indonesia membenarkan perubahan dalam kebijakan obat HIV ini dengan memakai alasan harga. Penggunaan obat generik untuk mengganti versi paten akan membantu menghemat sumber daya yang berharga. Namun tidak jelas apakah data mendukung pernyataan pemerintah. Justru tidak dalam hal keputusan untuk mengambil alih sejumlah paten obat ARV yang ada. Pada 2004, pemerintah melakukan persyaratan “penggunaan oleh pemerintah” dari Organisasi Perdagangan Dunia (WTO) untuk mengumumkan pengambilan alih paten untuk obat ARV lamivudine dan nevirapine. Sebagai hasil, rejimen lini pertama dianjurkan oleh pemerintah, yaitu kombinasi tiga obat dosis tetap mengandung zidovudine, lamivudine dan nevirapine sekarang boleh dibuat oleh perusahaan obat milik negara Kimia Farma. Harga per pasien per tahun untuk kombinasi obat buatan lokal ini adalah kurang lebih 430 dolar AS. Sebagai pembandingan, melalui pasaran terbuka, Indonesia saat itu dapat membeli produk serupa yang paten dengan harga 500 dolar. Karena Kimia Farma saat ini hanya mampu membuat obat ARV cukup untuk 2.000 Odha, hal ini menghemat tidak lebih dari 140.000 dolar kotor per tahun. Namun dengan harga untuk obat asli paten menurun lebih dari 850 dolar selama enam tahun terakhir, dapat diasumsi bahwa yang benar-benar dihemat akan segera menjadi nol. Dan apa yang dihemat jangka panjang harus dipakai untuk membeli alat, pelatihan dan gaji agar memfasilitasikan pembuatan ARV versi Indonesia terus-menerus. Indonesia sepantasnya bangga mengenai prasarana ilmiah medis yang tinggi. Tetapi kebanggaan nasional tidak pengganti yang baik untuk pikiran usaha yang sehat. Bila lebih murah mengimpor obat menyelamatkan jiwa dari luar negeri, lebih baik obat didapat dari sana. Daripada mendorong solusi lokal yang mahal, pemerintah Indonesia lebih baik mempertimbangkan bagaimana obat impor dapat tersedia lebih murah. Satu tindakan yang akan segera meningkatkan ketersediaan obat yang terjangkau dari luar negeri adalah untuk memotong bea masuk dan beban pajak yang saat ini dikenakan semua ARV buatan luar negeri,
Sahabat Senandika No. 60
Alhi kebijakan kesehatan Inggris Roger Bate memperkirakan bahwa harga obat Indonesia saat ini adalah 14,1 persen di atas harga impor asli. Tarif dan pajak ini yang dipungkut oleh pemerintah Indonesia sebenarnya tidak membebani perusahaan obat, melainkan membebani orang sakit. Bersamaan dengan rintangan non-tarif misalnya jangka waktu pendaftaran yang lama untuk obat dan prosedur pengeluaran dari bea cukai yang sangat mengganggu, hal ini membatasi secara berat akses oleh pasien pada obat yang menyelamatkan jiwa. Para pembuat kebijakan Indonesia harus memilih. Mereka dapat meneruskan kebijakan sekarang yang menghambat penjualan obat ARV paten dari luar negeri dengan imbalan hanya 0,006 persen peningkatan pada pendapatan pemerintah, dan menggantungkan diri pada alternatif pembuatan lokal yang mahal. Atau mereka dapat mengambil tindakan yang benar dengan menghapus tarif, pajak, dan penghalang non-tarif, yang dapat memberi dorongan langsung pada kemungkinan bertahan hidup untuk semua orang Indonesia yang hidup dengan HIV/AIDS. Penulis adalah ahli kebijakan kesehatan independen dan penulis tetap dengan surat kabar Belanda De Telegraaf. Artikel asli: National pride vs. common sense
November 2007
Kombinasi obat baru ‘mempercepat pemulihan TB’ Oleh: Paula Leighton, SciDev.Net Tgl. laporan: 28 September 2007 Menambahkan antibiotik moksifloksasin pada kombinasi obat baku yang saat ini biasa dipakai untuk mengobati tuberkulosis (TB) dapat mengurangi waktu yang diperlukan untuk mengobati pasien. Hal ini dikatakan para peneliti yang hasil penelitiannya dipresentasikan pada 18 September 2007 dalam Interscience Conference on Antimicrobial Agents and Chemotherapy ke-47 di Chicago, AS. Para peneliti membandingkan ketepatgunaan penggunaan antibiotik moksifloksasin dan etambutol pada 170 pasien TB di Rio de Janeiro, Brasil. Mereka menemukan bahwa, pada delapan minggu pertama pengobatan, 85 persen pasien yang memakai moksifloksasin terbebas dari infeksi aktif dalam paru mereka, dibandingkan dengan 68 persen yang memakai kombinasi dengan antibiotik etambutol. “Berdasarkan yang kami ketahui, apabila kita menemukan perbedaan yang besar setelah dua bulan, kita dapat memperpendek masa pengobatan menjadi empat bulan,” dikatakan Richard Chaisson, pemimpin penelitian dan direktur Center for Tuberculosis Research Johns Hopkins, yang berpusat di AS, pada konferensi. Pengobatan TB saat ini mewajibkan pasien memakai empat jenis obat selama delapan minggu, kemudian dua obat selama empat bulan. “Ini adalah bukti yang paling menggembirakan selama hampir 25 tahun bahwa kombinasi obat antibiotik baru lebih manjur dibandingkan obat baku terbaik saat ini,” dia menambahkan. Marcus Conde, peneliti utama di Federal University of Rio de Janeiro dan salah seorang peneliti, mengatakan kepada SciDev.Net, “Selain manfaat penyembuhan pasien secara lebih cepat, masa pengobatan yang lebih pendek juga mengurangi penularan penyakit kepada orang lain.” Dia menambahkan bahwa masa pengobatan yang lebih pendek juga mengurangi beban petugas kesehatan.
9
Para peneliti juga berpendapat hal ini akan memperbaiki kepatuhan pasien terhadap rejimen pengobatan, sehingga mengurangi munculnya resistansi obat karena ketidakpatuhan. Mengganti etambutol dengan moksifloksasin pada kombinasi pengobatan menghasilkan pengobatan yang “jauh lebih murah, memungkinkan jangkauan program TB yang lebih luas”, para peneliti mengatakan pada siaran persnya. Moksifloksasin sekarang harganya sepuluh dolar AS per hari untuk penggunaan jangka pendek, tetapi para peneliti dalam siaran persnya mengatakan bahwa produsen obat, Bayer Healthcare AG, sudah “berjanji menyediakan obat dengan harga yang lebih terjangkau di negara miskin apabila penggunaannya untuk pengobatan TB sudah disetujui “. Moksifloksasin sudah disetujui di lebih dari 100 negara untuk mengobati pneumonia, tetapi belum disetujui untuk pengobatan TB. Temuan penelitian ini diajukan pada sebuah jurnnal yang ditinjau oleh rekan peneliti (peer reviewed) dalam beberapa bulan mendatang. Artikel asli: New drug combination ‘speeds TB recovery’
Pojok Info Lembaran Informasi Baru Pada November 2007, Yayasan Spiritia telah menerbitkan 13 lembaran informasi yang direvisi: • Informasi Dasar Lembaran Informasi 001—Daftar Lembaran Informasi • Tes Laboratorium (bagian baru) Lembaran Informasi 120—Hasil Tes Lab Normal (urutan baru, ganti 105) Lembaran Informasi 121—Hitung Darah Lengkap (urutan baru, ganti 106) Lembaran Informasi 122—Tes Kimia Darah (urutan baru, ganti 107) Lembaran Informasi 123—Gula & Lemak Darah (urutan baru, ganti 108) Lembaran Informasi 124—Tes CD4 (urutan baru, ganti 412) Lembaran Informasi 125—Tes Viral Load (urutan baru, ganti 413) Lembaran Informasi 126—Resistansi terhadap Obat (urutan baru, ganti 414) Lembaran Informasi 135—Tes Fungsi Hati (urutan baru, ganti 109) • Topik Khusus Lembaran Informasi 670—Metadon Lembaran Informasi 671—Buprenorfin Lembaran Informasi 680—Narkoba Lembaran Informasi 690—Cuci Tangan (urutan baru, ganti 120) Untuk memperoleh lembaran revisi ini atau seri Lembaran Informasi lengkap, silakan hubungi Yayasan Spiritia dengan alamat di halaman belakang atau browse ke situs web Spiritia:
10
Sahabat Senandika No. 60
Tips Tips untuk Odha Makanan sehat Makanan yang kita makan mungkin sudah mencukupi seluruh kebutuhan nutrisi kita. Dengan adanya HIV di dalam tubuh kita, bukan berarti kita harus mengubah seluruh pola makan kita. Namun, jika kita mengkonsumsi ARV, sangatlah penting bagi kita untuk memakan makanan yang sehat karena ARV bisa mengubah cara tubuh kita memetabolisasi dan menyimpan makanan/zat makanan yang telah masuk ke dalam tubuh kita. Makanan yang sehat dan seimbang bagi Odha harus mencakup item-item berikut: Karbohidrat. Roti, ubi jalar, sereal, pisang hijau, kentang, pasta, nasi, dll Makanan yang disebutkan diatas membentuk ‘dasar’ bagi keseluruhan pola makan kita dan menyediakan karhohidrat sebagai energi, juga mineral, vitamin dan serat. Cobalah untuk memakan makanan ini setiap kali kita makan dan makanlah 4-6 porsi sehari. 1 porsi kurang lebih sama dengan 1 potong roti, 1 kentang ukurang sedang, 1 mangkok sereal, 1 mangkok kecil pasta atau nasi. Buah dan sayuran Buah dan sayuran menyediakan vitamin, mineral, dan serat. Cobalah untuk memakan 5 porsi atau lebih buah dan sayuran setiap harinya. 1 porsi sama dengan 1 buah, 1 sendok besar (sendok saji) sayuran, segenggam penuh buah kering atau 1 gelas kecil jus buah segar. Penelitian menunjukkan mengkonsumsi banyak buah dan sayuran bisa melindungi kita ntuk melawan kanker dan serangan jantung. Daging, ikan, telur dan kacang-kacangan Daging, ikan, telur dan kacang-kacangan menyediakan protein, mineral, dan vitamin (vitamin B12 terutama didapat dari daging). Cobalah untuk memakan 2-3 porsi per hari. 1 porsi kurang lebih sama dengan 2 telur ukuran sedang, 100 g daging, 150 g ikan, atau sekaleng kecil kacang-kacangan Produk susu Produk susu bisa berupa susu, keju, yoghurt berguna untuk menyediakan vitamin, mineral dan kalsium. 3 porsi dari produk susu dianjurkan untuk
November 2007
dokunsumsi setiap harinya. 1 porsi kurang lebih sama dengan 1 cangkir kecil yoghurt, 1 cangkir kecil susu, atau keju sebesar kotak korek api. Jika Anda termasuk orang yang tidak bisa mentoleransi susu (lactose intolerant), Anda bisa mengkonsumsi susu kedelai, sayuran hijau, dan aprikot dan kacangkacangan adalah sumber yang baik untuk menyediakan kalsium. Lemak dari minyak goreng, mentega dan margarin, daging dan makanan yang berbahan dasar protein lainnya. Makanan jenis ini menyediakan energi, asam lemak dan vitamin-vitamin yang larut dalam lemak (seperti vitamin A, D, E, K). Mereka juga menyediakan kalsium dan fosfat. Sangat direkomendasikan untuk mengambil 30-35% sumber kalori kita dari lemak. Namun, harus diingat bahwa memakan banak lemak akan membuat kita kelebihan berat badan, yang bisa meningkatkan resiko penyakit jantung dan beberapa kanker. Makanan Anda dan lipodistropi Dari beberapa penelitian yang telah dilakukan, jelas bahwa beberapa jenis ARV bisa menyebabkan suatu gejala yang disebut lipodistropi. Lipodistropi adalah gangguan pada cara tubuh memproses, menggunakan dan menyimpan lemak. Beberapa orang yang mengkonsumsi ARV telah melihat perubahan pada bentuk tubuh mereka dan hasil pemeriksaan laboratorium menunjukkan adanya penngkatan level lemak didalam darah mereka, yang menyebabkan kerentanan terhadap penyakit jantung dan diabetes. Adanya bukti yang cukup kuat yang menunjukkan bahwa makanan bisa membantu mengontrol perubahan metabolisme bagi orang yang mengkonsumsi ARV. Lebih spesifik lagi, sangat direkomendasikan bahwa orang-orang yang mengkonsumsi ARV dan mempunya kadar kolesterol yang tinggi di dalam darah harus mengurangi konsumsi makanan yang mengandung lemak jenuh. Lemak jenuh berasal dari makanan seperti: daging merah (sapi, domba, dan babi), dan produk susu seperti mentega, krim, susu, keju dan yoghurt-penuh-lemak (Full fat yoghurt) dan minyak kelapa. Secara spesifik juga disarankan sangat penting bagi Odha yang meminum ARV untuk memeriksakan level lemak dalam darah dan memakan paling kurang 5 porsi buah dan sayuran setiap harinya. Selain makanan, latihan seperti lari, berenang dan bersepeda bisa mengurangi lemak di dalam darah.
11
Tanya Jawab Tanya-Jawab T: Pasangan saya ODHA sudah sejak thn 2004 dan menggunakan ARV, cd4 nya sejak awal menggunakan arv selalu naik, oya... pasangan saya cek cd4 tiap 6 bln sekali, dan terakhir kemaren periksa cd4 na naik tidak begitu banyak hanya 2, yang tadinya 429 sekarang hanya 431, kira2 apa penyebabnya ya, padahal pasangan saya sudah hidup cara sehat. Apa mungkin pada saat periksa dia memang dalam keadaan lelah karna belakangan tidurnya tidak teratur karna sibuk dengan pekerjaannya sehingga bisa menyebabkan cd4 nya tidak naik, pasangan saya jadi agak murung karna dia tidak mendapatkan hasil yang memuaskan, sedangkan kesehatan ODHA kan biasanya bisa juga di ukur dari cd4 nya. J: Ada beberapa kemungkinan, tetapi kita harus paham bahwa ukuran CD4 tidak memberi angka yang mutlak, seperti bila kita mengukur berat badan. Hasil 430 bisa berarti jumlah CD4 sebenarnya di bawah 400 atau di atas 500. Jadi mungkin tes enam bulan yang lalu seharusnya 400 dan tes baru seharusnya 500, sebuah peningkatan yang bermakna. Hasil tes CD4 sangat tergantung pada jam berapa contoh darah diambil, apakah kita mempunyai infeksi lain (mis. flu), apakah kita stres atau capek, dll. Jadi sebaiknya kita tidak terlalu tertekan oleh satu angka; yang penting lihat kecenderungan. (Ya, saya tahu gampang dibilang, sulit dilakukan! Tetapi ingat stres/murung juga menekankan CD4!) Kita juga dapat lihat CD4%, yang biasa juga tercatat dalam laporan dari lab. Kalau angka ini naik, itu mungkin lebih dipercaya dari CD4 mutlak. Kalau kita ragu, sebaiknya kita mengulangi tes CD4, atau menunggu hasil enam bulan berikut. Namun mungkin CD4 memang menurun. Jadi tidak salah bila kita memperhatikan kepatuhan terhadap terapi - apakah pasangan benar-benar tidak pernah lupa dosis atau hanya bilang begitu? Mungkin membutuhkan pendekatan yang sangat peka untuk mengetahui. Tetapi kalau kepatuhan memang mulai turun, sebaiknya diambil intervensi secepatnya agar tidak timbul resistansi. Selain itu, memang ada sedikit orang yang mengalami kegagalan terapi, walau 100% patuh. Hal ini dapat terjadi akibat perbedaan dalam metabolisme atau pencernaan, atau beberapa alasan lain. Yang jelas, bila CD4-nya tidak naik atau bahkan turun pada tes berikut, harus ditelitikan alasan bersama dengan dokter, dan dilakukan intervensi yang sesuai.
12
Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode November 2007 Saldo awal 1 November 2007
16,887,919
Penerimaan di bulan November 2007 Total penerimaan
300,000+ _________ 17,187,919
Pengeluaran selama bulan November : Item
Jumlah 680,500
Pengobatan Transportasi Komunikasi
20,000 0
Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha
0 0+ ________ 700,500-
Total pengeluaran Saldo akhir Positive Fund per 30 November 2007
16,487,419
Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia dengan dukungan
THE FORD ATION FOUNDA FOUND
Kantor Redaksi: Jl. Johar Baru Utara V No 17 Jakarta Pusat 10560 Telp: (021) 422 5163 dan (021) 422 5168 Fax: (021) 4287 1866 E-mail: [email protected] Editor: Caroline Thomas Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Sahabat Senandika No. 60
