Yayasan Spiritia
No. 36, November 2005
Sahabat Senandika Newsletter Bulanan tentang Dukungan untuk Odha
Laporan Kegiatan Evaluasi Tahunan Yayasan Spiritia dan Bedah Buku “HIV dan TB” Jakarta, 2023 November 2005 Oleh: O. Baju Pradjanto Bertempat di Hotel Acacia Jakarta, kami Yayasan Spiritia mengadakan evaluasi tahunan program periode Juni 2004 - Oktober 2005. Kami mengundang perwakilan teman-teman dari Kelompok Dukungan Sebaya (KDS) yang berasal dari 17 Propinsi di Indonesia, antara lain: Sumut (Medan), Kepri (Batam), Jambi, Sumsel (Palembang), Lampung, Jabar (Bandung), Jateng (Semarang), DIY, DKI Jakarta, NTT (Kupang), Kalbar (Pontianak), Sulsel (Makasar), Sulut (Manado), Maluku (Ambon), Jayapura, Jatim (Kediri), Riau (Pekanbaru) dan Bali. Kami dibantu oleh seorang fasilitator yaitu dr. Mangku Karmaya dari Bali. Acara evaluasi ini mendapat dukungan dana dari Ford Foundation dan IHPCP AusAid. Adapun acara dimulai pada tanggal 20 November 2005 pada pukul 20.00. Acara pada malam itu adalah: Pembukaan, Perkenalan, dan Pembacaan hasil tabulasi angket yang sebelumnya sudah kami sebarkan kepada teman-teman baik secara individu maupun secara KDS. Karena sudah sebagian besar peserta sudah saling kenal maka acara perkenalan dilakukan dengan singkat dan langsung dilanjutkan dengan acara pembacaan hasil tabulasi angket, adapun hasil tabulasi angket tersebut masih sementara karena dari 325 angket yang disebarkan baru 95 angket yang kembali, hal ini karena masalah pengiriman kembali ke Spiritia yang mengalami keterlambatan. Esok harinya, acara dilanjutkan dengan pemaparan tujuan utama Yayasan Spiritia sekarang dan kedepan oleh Daniel Marguari, dilanjutkan dengan pemaparan program Pertemuan Nasional Odha (Kongres dan Pertemuan Odha Wilayah) oleh Bayu dan Pelatihan Keterampilan oleh Babe dan Caroline serta Diseminasi Informasi oleh Babe.
Setelah pemaparan masing-masing program dilakukan diskusi baik secara kelompok besar maupun kelompok kecil dengan menggunakan analisa SWOT yang di fasilitasi dengan sangat baik dan selalu di bumbui dengan anekdot lucu. Hari berikutnya kami lanjutkan dengan pemaparan program lain seperti: proyek dokumentasi HAM, HIV stop disini, ARV Fund dan Positive Fund oleh Hertin, serta program penguatan KDS oleh Yuni dan Adis. Diakhir hari, ada sesi tentang pelajaran yang dapat diambil, kesimpulan serta program kedepan. Di hari terakhir kami membedah buku HIV dan TB yang sebelum acara ini sudah disebarkan ke seluruh KDS agar dapat di koreksi dan diminta saran serta kritik buat buku baru kami tersebut. Acara ini di fasilitasi oleh Babe, serta kami mengundang beberapa teman kami yaitu Mbak Lusi yang berpengalaman mengenai masalah TB dan kami juga mengundang Ibu Carmelia dari Subdit TB Depkes yang ikut memberikan masukan tentang masalah TB. Kami selaku Yayasan Spiritia mengucapkan terima kasih atas bantuan teman-teman semua sehingga kami mendapatkan masukan yang sangat penting demi perkembangan program Spiritia.
Daftar Isi Laporan Kegiatan
1
Evaluasi Tahunan Yayasan Spiritia dan Bedah Buku “HIV dan TB” Jakarta, 20-23 November 2005 1
Pengetahuan adalah Kekuatan Risiko Diabetes Tinggi pada Laki-Laki yang Memakai ART Pedoman ARV AS Diperbarui
Pojok Info Konferensi AIDS Internasional ke-16, Toronto Kanada, 13-18 Agustus 2006
Opini Pemberdayaan Odha Tanpa Memperdayakan (2)
Tips Tips untuk Odha
Tanya-Jawab Tema Hari AIDS Sedunia 2005
Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund
2 2 2
3 3
3 3
5 5
5 5
6 6
Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
Pengetahuan adalah Kekuatan Risiko Diabetes Tinggi pada Laki-Laki yang Memakai ART NEW YORK (Reuters Health) 31 Mei - Kejadian diabetes melitus pada laki-laki terinfeksi HIV yang memakai terapi antiretroviral (ART) empat kali lebih tinggi dibandingkan dengan laki-laki HIVnegatif. Hal ini menurut laporan jurnal Annals of Internal Medicine edisi 23 Mei 2005. “Obat yang manjur mengubah HIV menjadi penyakit kronis untuk banyak orang yang mendapatkan obat tersebut,” dituturkan peneliti utama Dr. Todd T. Brown pada Reuters Health. “Namun efek samping yang berat dapat terjadi.” Untuk menyelidiki bagaimana ART dapat mempengaruhi kejadian diabetes, Dr. Brown dari Johns Hopkins University, Baltimore, AS, dan rekan menilai data dari 710 laki-laki HIV-negatif, 411 laki-laki terinfeksi HIV yang memakai ART, dan 157 laki-laki terinfeksi HIV yang tidak memakai ART. Dengan mendefinisikan diabetes melitus sebagai kepekatan glukosa 126 mg/dl atau lebih tinggi setelah puasa, diagnosis diabetes oleh pasien sendiri, atau penggunaan obat antidiabetes, 57 (14 persen) laki-laki terinfeksi HIV yang memakai ART mengalami diabetes pada awal dibandingkan 33 (5 persen) laki-laki HIV-negatif. Setelah menyesuaikan data untuk usia dan berat badan, laki-laki HIV-positif yang memakai ART mempunyai perbandingan prevalensi sebesar 4,6. Perbandingan untuk laki-laki HIV-positif yang tidak memakai ART adalah 2,2. Setelah rata-rata 2,3 tahun pemantauan, angka kejadian diabetes adalah 4,7 kasus per 100 orangtahun pada kelompok yang memakai ART, 1,7 kasus per 100 orang-tahun pada kelompok HIVpositif yang tidak memakai ART dan 1,4 per orangtahun pada kelompok HIV-negatif. Perbandingan angka yang disesuaikan untuk kelompok yang memakai ART adalah 4,11.
2
“Penelitian kami menunjukkan bahwa laki-laki terinfeksi HIV yang memakai obat ini mempunyai risiko menimbulkan diabetes melitus empat kali lebih tinggi dibandingkan orang HIV-negatif yang serupa,” kata Dr. Brown. Tambahnya, “Para dokter harus lebih sadar terhadap masalah potensi ini dan kemungkinan ada dampak jangka panjang akibat gula darah yang tinggi pada pasien terinfeksi HIV.” Sumber: Arch Intern Med 2005;165:1179-1184. URL: http://www.medscape.com/viewarticle/505729
Pedoman ARV AS Diperbarui “Pedoman untuk Penggunaan Unsur Antiretroviral pada Orang Dewasa dan Remaja Terinfeksi HIV-1 (Guidelines for the Use of Antiretroviral Agents in HIV-1-Infected Adults and Adolescents)” sudah direvisi untuk meliputi informasi pengobatan terkini, termasuk rejimen obat yang tidak boleh dipakai untuk terapi awal, informasi mengenai tipranavir (Aptivus), yaitu protease inhibitor yang baru disetujui, dan informasi tambahan mengenai beberapa obat antiretroviral lain. Perubahan pada dokumen diringkaskan pada bagian “What’s New in the Document?”, dan semua perubahan pada dokumen disoroti dalam teks. Perubahan yang mungkin terpenting adalah: “Panel mengusulkan rejimen yang mengandung “NNRTI + didanosine + tenofovir” sebaiknya tidak dipakai sebagai rejimen awal pada pasien yang belum pernah pakai antiretroviral, akibat laporan kegagalan virologis dini dan cepat munculnya mutasi yang resistan terhadap NNRTI, tenofovir dan/atau didanosine.” Pedoman ini, yang diperbarui pada 6 Oktober 2005, dapat didownload dengan bentuk PDF (3,69MB) dari
Sahabat Senandika No. 36
Pojok Info
Opini
Konferensi AIDS Internasional ke-16, Toronto Kanada, 13-18 Agustus 2006
Pemberdayaan Odha Tanpa Memperdayakan (2)
AIDS 2006 adalah konferensi untuk setiap orang yang terlibat dalam upaya melawan epidemi HIV/ AIDS—para peneliti, petugas perawatan kesehatan, masyarakat madani, lembaga PBB, aktivis, pemberi dana, industri, media massa, dan Odha. Sebagai konferensi HIV/AIDS terbesar dan paling komprehensif di dunia, AIDS 2006 adalah kesempatan tak terpadai untuk meluaskan kepedulian masyarakat terhadap HIV/AIDS, membagi pengetahuan dan belajar dari yang lain di bidang ini, serta membuat peta menuju tanggapan yang lebih kuat dan lebih efektif terhadap pandemi tersebut. Tema Konferensi adalah ‘Time to Deliver (Saat Menghasilkan)’, yang mengingatkan kita mengenai komitmen saat ini dan sebelumnya untuk tindakan mengenai HIV/AIDS, dan mendesak tanggung jawab untuk janji tersebut pada setiap tingkat tanggapan. Keterlibatan aktif oleh Anda sebelum, selama dan setelah AIDS 2006 adalah sangat penting untuk suksesnya. Tanggal Kunci 7 November 2005 Pendaftaran online buka Pengajuan abstrak buka Permohonan beasiswa internasional buka 22 Februari 2006 Masa biaya pendaftaran standar tutup (biaya tambahan mulai) Pengajuan abstrak tutup Permohonan beasiswa internasional tutup 15 Maret 2006 Permohonan beasiswa media massa buka 15 Mei 2006 Permohonan beasiswa media massa tutup Untuk yang ingin mengajukan abstrak, tersedia layanan bimbingan oleh para ahli (mentoring). Untuk informasi lebih lanjut, browse ke situs web Konferensi
November 2005
Oleh : Faraj (Pendiri Moslem AIDS Project, Sekretaris Pusat Pengkajian Islam Strategis (P2IS), Anggota Jaringan Odha Nasional, Peserta 15th IAC Bangkok 2004 dan 7th ICAAP - Jepang 2005 serta Kongres Odha Nasional I – Lembang, Bandung 2005) Tantangan Eksternal • Pemberitaan media massa tentang HIV/AIDS dan Odha terkadang tidak objektif, sensasional, terkesan menjual berita dan tidak berorientasi empati. Pemberitaan media massa dapat menghambat proses pemberdayaan manakala berita yang ditampilkan semakin mendiskriminasikan salah satu kelompok dampingan. Sebagai contoh, AIDS yang oleh media digambarkan sebagai penyakit kutukan dan penyakit maksiat, sehingga berdampak pada Odha, yang layak untuk dijauhi. • Keterbatasan pengetahuan dan posisi jurnalis yang berada pada struktur sosial dipihak powerfull, yang semestinya turut berpartisipasi dalam proses pemberdayaan, justru menghambat. Salah satunya dapat dicermati melalui objektivitas pemberitaan, meliputi : Pertama, pemilihan nara sumber yang ditampilkan dalam teks berita tidak mewakili aspirasi Odha atau memiliki bias dalam penyampaian berita tentang HIV/AIDS. Kedua, hidden transkrip yakni ada kata-kata salah satu nara sumber yang disembunyikan, sehingga penulis tidak netral dalam pemberitaan. Ketiga, berita tidak cover both side yakni jurnalis hanya memberikan porsi pada satu pihak mengenai pemberitaan tersebut. Media massa seperti gambaran tersebut diatas dapat dikatakan sebagai aparat hegemoni, karena ia memiliki pengaruh sangat luas dimasyarakat. Padahal walaupun media massa disini hanya menjadi bagian struktur hegemoni, ia juga dapat berperan sebagai sebuah bagian dari perjuangan hegemoni tandingan. Sehingga melalui pemberitaan, salah satunya media massa wajib mengedepankan informasi yang akurat dan memenuhi unsur objektifitas. Dengan demikian, untuk mencapai upaya pemberdayaan dimasyarakat, LSM tidak hanya melakukan sendiri, tetapi media
3
massa juga mempunyai peran penting dalam mensosialisasikan upaya–upaya pemberdayaan tersebut. • Semua tujuan itu sebenarnya mengarah pada tumbuhnya “kesadaran transitif kritis”di masyarakat, sehingga masyarakat tidak lagi bersikap partisan, sektarian, melakukan aksi tanpa refleksi, tetapi lebih mewujudkan masyarakat yang berpartisipasi aktif, yang memiliki hak dan kewajiban yang sama sebagai anak bangsa. • Terwujudnya sebuah undang-undang yang melindungi hak-hak dasar Odha sekaligus memberikan kewajiban kepada Odha untuk tidak menularkan virusnya ke orang lain secara serampangan menurut penulis adalah merupakan sebuah solusi cerdas dan proporsional untuk memperkecil jarak antara Odha dan Non Odha. Ulama Islam Indonesia sudah mencetuskan “Deklarasi Makssar” pada tahun 2001 yang berisikan fatwa tentang hak dan kewajiban Odha sekaligus hak dan kewajiban masyarakat terkait dengan permasalahan yang timbul menyertai kehadiran HIV/AIDS di Indonesia yang mayoritas penduduknya adalah pemeluk ideologi Islam kultural. Namun sayang isi “Deklarasi Makassar” ini nampaknya tidak tersosialisasikan dengan baik dan merata ke akar rumput. LSM Moslem AIDS Project (MAP) secara terus menerus mengkampanyekan isi “Deklarasi Makassar” ini kepada umat Islam Indonesia. Jika undang-undang yang mengatur hak dan kewajiban Odha ini sudah terwujud seperti di Victoria-Australia, maka Jaringan Odha Nasional harus bergerak membela Odha yang dirugikan baik secara moril maupun materiil atau dieksploitasi status kesehatannya melalui advokasi litigasi (sampai ke meja hijau). Jaringan Odha Nasional jangan hanya sekedar menginventarisir kasus-kasus diskriminatif yang dialami Odha saja atau sekedar meneriakkan wacana “akhiri stigma dan diskriminasi terhadap Odha atau jangan jadikan Odha sebagai boneka”. Sudah saatnya Jaringan Odha Nasional menggunakan logika ofensif dan meninggalkan logika defensif. Jangan kuatir, penulis pribadi siap berdiri di garda depan menjadi martir untuk melawan pihak tertentu yang mengeksploitasi status kesehatan Odha atau merugikan Odha baik secara moril maupun materiil. Allah Akbar. Referensi: • Pengalaman dan pengamatan penulis sebagai relawan GIPA di beberapa LSM/Yayasan sejak 18
4
April 2001 hingga sekarang. • Buku kecil “Peran Odha dalam Upaya Penanggulangan HIV/AIDS”, oleh Suzana Murni, 1997. • Naskah “ Dukungan dan Pelayanan untuk orang HIV + “, disampaikan oleh Suzana Murni dalam Lokakarya Penanganan Odha secara terpadu, Jakarta – 17/2/1999. • Artikel “ Pemberdayaan Tanpa Memperdayakan “, dari Workshop untuk Media Watch LSM ( 31 Oktober - November 2001 ), Newsletter PMP AIDS, hal.3-5-LP3Y, edisi 43 November 2001. • Artikel “ Meningkatkan Komitmen Hidup dengan Odha “, Newsletter PMP - AIDS,LP3Y, hal.11-12, edisi 49 Mei 2002.
Sahabat Senandika No. 36
Tips
Tanya-Jawab
Tips untuk Odha
Tema Hari AIDS Sedunia 2005
Banyak faktor yang menyebabkan turunnya ketertarikan Odha untuk kembali ke dunia pekerjaan dibandingkan orang yang memiliki virus lain di dalam tubuhnya. Pandangan yang negatif mengenai HIV/AIDS dan Odha masih tetap ada dalam dunia pekerjaan. Kita tidak bisa mengatakan bahwa Odha tidak memiliki keahlian. Pada kenyataannya, Odha memiliki banyak keahlian hanya saja keahlian ini jika tidak dipakai selama beberapa bulan atau tahun, mungkin akan menjadi sulit bagi kita untuk kembali lagi bekerja seefektif dulu. Seakan-akan daftar fakta ini kurang panjang, Odha juga diperhadapkan dengan keahlian menulis resume, CV, wawancara, dll. Seluruh proses mencari pekerjaan ini bisa menjadi sangat sulit untuk Odha, walaupun proses ini tidak mengancam jiwa, namun hal ini bisa menjadi sesuatu yang menyebabkan stress yang tinggi pada Odha. Keputusan untuk kembali bekerja lagi terutama setalah lama tidak bekerja memerlukan pemikiran dan refleksi lagi ke diri kita masing-masing secara matang. Sangatlah alamiah jika Odha langsung bersemangat untuk bekerja kembali setelah kesehatannya kembali membaik, namun harus dipertimbangkan lagi jika kita bekerja dengan jam kerja penuh, ada kemungkinan kesehatan kita akan menurun lagi. Cobalah untuk memulai dengan sesuatu yang kecil seperti: memulai usaha sendiri di rumah, bekerja paruh waktu, menjadi sukarelawan, atau ikut kursus keterampilan yang tidak menguras tenaga. Hal ini bisa membantu untuk mengembalikan ritme kerja kita seperti semula. Hal yang terpenting bagi Odha untuk memulai pekerjaan bukanlah seberapa besar lapangan pekerjaan yang tersedia namun seberapa besar kemauan kita untuk berusaha mencari atau bahkan membuka sendiri usaha pekerjaan.
November 2005
Tanya: Apakah teman Hari AIDS Sedunia tahun ini? Jawab: “Hentikan AIDS. Tepati Janji!” adalah tema kampanye AIDS sedunia 2005 Latar Belakang kampanye ini adalah: Karena adanya pergeseran dari Kampanye AIDS Dunia untuk memberikan advokasi bagi pemenuhan Deklarasi Komitmen tentang AIDS (UNGASS) 2001, Panitia Pengarah Global Kampanye AIDS merekomendasikan tema “Hentikan AIDS. Tepati Janji” sebagai tema Kampanye AIDS Dunia 2005. Pemberian persetujuan oleh para Kepala Negara dan Perwakilan dari Pemerintah untuk mendukung Deklarasi Komitmen mengenai HIV/AIDS menjadi suatu tonggak bersejarah dalam epidemi AIDS. Hal itu merupakan sinyal dari pemerintah akan adanya urgensi untuk mengatasi akibat epidemi global AIDS dengan kepemimpinan, ketulusan, dan tindakan. Deklarasi itu memberlakukan komitmen khusus yang harus dipenuhi oleh masyarakat internasional sekembalinya mereka ke negara masing-masing – yang didalamnya termasuk komitmen untuk melakukan / meningkatkan upaya pencegahan, meredakan stigma, membangun prasarana kesehatan, dan menyediakan sumber-sumber yang dipandang perlu dan menjamin perawatan, pengobatan, dan perawatan bagi orang yang hidup dengan penyandang HIV/ AIDS. Untuk menanggulangi AIDS, Deklarasi UNGASS 2001 juga mencantumkan pentingnya kemitraan dari semua sektor dalam masyarakat – dari pemerintah, Perserikatan Bangsa-Bangsa, dunia usaha, buruh, organisasi-organisasi keagamaan, media, dan juga dari orang yang hidup dengan HIV dan AIDS. Kampanye AIDS Dunia 2005 akan sangat banyak berfokus pada komitmen kemitraaan tersebut dan menghimbau komunitas internasional untuk bertanggungjawab atas janji-janji yang mereka buat dalam Deklarasi Komitmen UNGASS dan deklarasi-deklarasi lain yang mengikutinya dalam upaya memenuhi Deklarasi Komitmen itu sepenuhnya. Tujuan Kampanye AIDS Sedunia adalah untuk memberi kekuatan dan dukungan terhadap suatu upaya yang berkelanjutan dan efektif terhadap epidemi AIDS.
5
Indikator penting bagi keberhasilan kampanye ini adalah kesadaran publik yang meningkat atas komitmen kebijakan di masa lalu dan janji-janji mengenai AIDS, termasuk Deklarasi Komitmen mengenai AIDS / HIV (UNGASS) di tahun 2001. Berkenaan dengan janji-janji ini, Kampanye bertujuan untuk menuntut pemerintah untuk tetap bertanggung jawab pemerintah. Sasaran-sasaran strategisnya adalah: •Memastikan bahwa pemerintah dan para pembuat kebijakan memenuhi target-target yang telah mereka setujui dalam perang melawan HIV dan AIDS. •Menggalang suatu aliansi dari kampanyekampanye AIDS yang efektif, dengan membangun hubungan dengan upaya-upaya setempat untuk menciptakan dampak global. •Memastikan diperolehnya sumber-sumber yang perlu untuk memerangi HIV dan AIDS. •Memperluas dan memperkuat peran masyarakat sipil dalam menghadapi HIV dan AIDS.
Positive Fund Laporan Keuangan Positive Fund Yayasan Spiritia Periode November 2005 Saldo awal 1 November 2005
10,855,675
Penerimaan di bulan November 2005
300,000 _________+ 11,155,675
Total penerimaan
Pengeluaran selama bulan November : Item Pengobatan
Jumlah 500,000
Transportasi Komunikasi
0 0
Peralatan / Pemeliharaan Modal Usaha
0 0
Total pengeluaran
_______+ 500,000-
Saldo akhir Positive Fund per 30 November 2005
10,655,675
Sahabat Senandika Diterbitkan sekali sebulan oleh
Yayasan Spiritia dengan dukungan THE FORD ATION FOUNDA FOUND
Kantor Redaksi: Jl Radio IV/10 Kebayoran Baru Jakarta 12130 Telp: (021) 7279 7007 Fax: (021) 726-9521 E-mail: [email protected] Editor: Caroline Thomas dan Hertin Setyowati Copyright 2002 Yayasan Spiritia. Izin dikeluarkan bukan untuk diperdagangkan, sehingga bila mengutip isinya Anda harus mencantumkan sumber (termasuk alamat dan nomor telepon). Semua informasi di dalam Sahabat Senandika sekadar untuk menambah wawasan dan pengetahuan. Sebelum melaksanakan suatu pengobatan sebaiknya Anda berkonsultasi dengan dokter.
6
Sahabat Senandika No. 36
