SAAMHORIGHEID: TREND OF FUNDAMENT? Onderzoek, onderwijs en praktijk over zorg, welzijn en technologie
Colofon Redactie: Beneken genaamd Kolmer, Deirdre Maria SAAMHORIGHEID: TREND OF FUNDAMENT? Onderzoek, onderwijs en praktijk over zorg, welzijn en technologie
Tilburg University, Tranzo In opdracht van: de provincie Noord-Brabant Met medewerking van: De Haagse Hogeschool
Uitgeverij Eburon www.eburon.nl Kunstwerk op de kaft A State of Healing, Victor Sonna, 2014 Fotografie Ronald Smits Vormgeving Josean de Pie Tekstcorrecties Natasja Oosterloo © 2014 Redactie & auteurs | Eburon Academic Publishers Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie, auteurs en kunstenaar.
ISBN 978 9 05 972885 1
SAAMHORIGHEID: TREND OF FUNDAMENT? Onderzoek, onderwijs en praktijk over zorg, welzijn en technologie
Deirdre Beneken genaamd Kolmer redactie
Inhoudsopgave p. 7
Proloog Deirdre Beneken genaamd Kolmer
ONDERZOEK p. 11
Informele zorg 3.0 Marjolein Broese van Groenou p. 15 Jeugdzorg vanuit een pedagogische visie Juliaan van Acker p. 19 Het geheim van een goede samenwerking Alice de Boer p. 23 De overheid en informele zorg René Schalk p. 27 Scholing en opvoeding in ‘gezond leven’ Dominik Sieh p. 31 Mantelzorg: wensenlijstjes. Een persoonlijke observatie Rob van der Sande p. 35 Formele en informele zorg voor mensen met dementie Frans Hoogeveen p. 39 E-revalidatie Arend de Kloet
ONDERWIJS p. 47 Bouwen
aan verbindingen tussen technologie en gezondheid Erik Pastors en Tamara Wanker p. 51 Professionals als facilitator Jan Jukema p. 55 Afstand en nabijheid nieuwe stijl Nienke van Dijk p. 59 Op zoek naar ontmoeting en verbinding Greet Demesmaeker p. 65 Het organiseren van informele zorg Son Burgers-Geerinckx
PRAKTIJK p. 71
Komt een app bij de dokter Jeroen Kraan Mantelzorger: ineens ben je het Christine Kliphuis p. 79 Herbezinning Thed van Kempen p. 83 Zorgen in de toekomst Marije Brüll en Marlie Spijkers p. 87 Niet de cliënt, maar de context centraal Edwin Berk p. 91 Goed voor mijzelf zorgen Marjo Brouns p. 95 Kracht en kwetsbaarheid van Jonge MantelZorg Els Jonker p. 99 De toekomst van de mantelzorg Ineke Ludikhuize p. 75
p.
103 Epiloog
p.
113 Over de auteurs en redacteur
4
PROLOOG
5
PROLOOG
6
PROLOOG In dit boek komen drieëntwintig experts aan het woord die hun visie geven op zorg, welzijn en technologie. Zij zijn afkomstig uit onderzoek, onderwijs en praktijk waardoor er een breed perspectief ontstaat op de toekomstige samenleving. Aan de ene kant worden er bijvoorbeeld mogelijkheden genoemd van zorg en technologie die bijdragen aan het langer thuis wonen van ouderen en revalidatie, aan de andere kant worden er ook vraagtekens gezet bij technologische toepassingen in de gezondheidszorg. De zogenoemde discussie tussen ICT (informatie- en communicatietechnologie) en IDC (interpersonal direct contact) wordt in diverse bijdragen indirect gevoerd. Ook over het thema zelfredzaamheid lopen de meningen uiteen: zowel op het gebied van jeugdzorg als ouderenzorg. Waar de een zelfredzaamheid idealiseert, is de ander juist sceptisch. Diverse auteurs adviseren om meer onderzoek te doen naar het zelforganiserend vermogen van ouderen en naar de mogelijkheden van informele zorg. Op het gebied van onderwijs geven diverse experts aan welke vaardigheden beroepskrachten nodig hebben om in de toekomst met zorgvragers en mantelzorgers om te gaan. Voor zowel jeugdzorg, thuiszorg, ouderenzorg als palliatieve zorg worden voorbeelden gegeven over wat essentieel is voor het werken met gezinnen waarvan een lid ernstig ziek is. Aandacht voor community care wordt veelvuldig genoemd. Vanuit de praktijk doemen stemmen op van diverse mantelzorgers die aan de ene kant hun onvoorwaardelijke inzet laten zien in hun zorg voor een zieke naaste en aan de andere kant ook aangeven hoe belastend die zorg kan zijn. In het boek is er expliciet aandacht voor de kracht en kwetsbaarheid van jonge mantelzorgers. Daarnaast wordt een voorbeeld gegeven van zorg aan mensen met dementie waar zorgvragers, mantelzorgers en beroepskrachten intensief en succesvol samenwerken. De ideeën van de auteurs lijken samen te hangen met hoe zij aankijken tegen de saamhorigheid van burgers die gezond zijn en burgers die dat niet zijn. De experts zijn openhartig over beleidsmaatregelen op het gebied van zorg en welzijn en de uitvoerbaarheid daarvan in de samenleving. In de epiloog worden onderzoek, onderwijs en praktijk in relatie tot zelfredzaamheid uitgebreid tegen het licht gehouden. De frisse kijk op de gezondheidszorg van een aantal jonge auteurs in dit boek afgewisseld met meningen van experts met jarenlange ervaring, maken dit boek kleurrijk. Dit boek is interessant voor iedereen die meer wil weten over kansen en valkuilen op het gebied van zorg, welzijn en technologie in de eenentwintigste eeuw. Mijn dank gaat uit naar alle experts die mee hebben gewerkt aan dit boek. Dr. Deirdre Beneken genaamd Kolmer
7
8
ONDERZOEK
9
“In de komende jaren zal het zelforganiserend vermogen van onze samenleving zich moeten bewijzen.”
10
INFORMELE ZORG 3.0 Marjolein Broese van Groenou
De toekomst van informele zorg Drie ontwikkelingen gaan de komende jaren de toekomst van de informele zorg bepalen. Ten eerste zal, en dat is een puur demografische ontwikkeling, het aantal 75-plussers dat hulp nodig heeft sterk toenemen. Er is dus een stijgende behoefte aan langdurige complexe zorg. Veel potentiële mantelzorgers zullen dan ook in de komende jaren geconfronteerd worden met een zorgvraag van hun oude ouders. De tweede ontwikkeling ligt in het beleid, waar de overheid vergaande plannen ontwikkelt om de residentiële ouderenzorg te verminderen en de zorg voor hulpbehoevenden vooral in de thuissituatie te laten plaatsvinden. De overheid rekent hierbij sterk op de informele zorg en lijkt te verwachten dat het volume hiervan nog kan toenemen. Ook gaat men ervan uit dat bij het niet meer vergoeden van bepaalde vormen van zorg (bijvoorbeeld de huishoudelijke zorg) deze vanzelfsprekend door de familie en buurtgenoten wordt overgenomen. Terwijl beide genoemde ontwikkelingen de vraag om informele zorg sterk doen toenemen, is er een derde ontwikkeling gaande die de inzet van de informele zorg zou kunnen doen verminderen of in ieder geval zou kunnen veranderen. Dat betreft de kenmerken van de potentiële informele zorgverleners zelf. De grootste groep mantelzorgers van ouderen bestaat uit volwassen kinderen in de leeftijd van 45-65 jaar en juist deze groep, de huidige ‘babyboomers’, is de komende jaren minder in staat en mogelijk zelfs minder bereid om langdurige zorg te verlenen. Ze zijn minder in staat, omdat deze groep veel vaker werkt (met name de vrouwen) en nu ook veel langer moet doorwerken om een goed pensioen te verkrijgen. Daarbij woont men gemiddeld genomen steeds verder uit de buurt van de ouders en is de afstand te groot om dagelijks en frequent hulp te verlenen. Daarnaast hebben deze ‘babyboomers’ een minder sterke ‘zorgidentiteit’ en zijn zij niet zomaar bereid tijd voor sociale en persoonlijke ontwikkeling in te leveren voor informele zorg. Men is zeker sterk betrokken bij zorgbehoevende ouders, maar hen jarenlang zelf huishoudelijke en persoonlijke zorg verlenen, kunnen we van deze groep niet verwachten. Voor het verlenen van langdurige persoonlijke zorg zal dus altijd formele hulp beschikbaar moeten blijven. Wat betreft huishoudelijke hulp, zal de oudere met geld en een sociaal netwerk dit nog wel zelf kunnen regelen, maar voor de kwetsbare oudere die niet over deze hulpbronnen beschikt, zal de overheid hulp moeten blijven bieden. De verhouding tussen formele en informele zorg zal in de komende jaren dus zeker wijzigen, waarbij informele zorg mogelijk nog meer van
11
de huidige 75% van de ouderenzorg op zich zal nemen, maar er zit een grens aan wat en hoelang men dit kan en wil doen.
Informele en formele zorg in de (onderzoeks)praktijk Momenteel wordt er aan de Vrije Universiteit een onderzoek uitgevoerd naar de samenstelling en het functioneren van zorgnetwerken van hulpbehoevende ouderen. In deze zorgnetwerken zijn altijd minstens een informele en een formele helper aanwezig, maar aantal en inzet kunnen nogal verschillen. De aandacht gaat vooral uit naar de condities waaronder informele en formele helpers (goed) samenwerken en de kwaliteit van zorg vergroten. Uit dit onderzoek blijkt dat er nog maar weinig contact bestaat tussen formele en informele helpers in de zorgnetwerken. In de grote zorgnetwerken waar heel veel formele helpers zijn om veel vormen van zorg te verlenen, is er weinig overleg met de informele helpers. Maar dit geldt ook voor de kleinere netwerken waar beide typen helpers vooral na elkaar binnenkomen om huishoudelijke hulp te verlenen. Er is wel meer overleg tussen de helpers als er sprake is van een inwonende informele helper (vaak de partner) die zelf veel uren hulp verleent en met de oudere de regie over de zorg heeft. Contact tussen beide typen helpers is ook groter als beide helpers veel en vaak zorg verlenen. Dit pleit dan ook voor kleinere teams van zorgverleners waarin men meerdere taken mag uitvoeren. Dit onderzoek laat ook zien dat het uitbouwen van het informele zorgnetwerk niet zo eenvoudig is. Veel van deze kwetsbare ouderen hebben een klein sociaal netwerk en dat is vaak de reden voor een grotere inzet van formele helpers. Als die formele hulp wegvalt, is er niet altijd een sociaal netwerk met veel potentiële informele zorgverleners.
Opties voor de nabije toekomst Het beleid mag niet zonder meer uitgaan van een toename in het volume van informele zorg. Een volledige verschuiving van formele zorg naar informele zorg op het gebied van huishoudelijke en persoonlijke verzorging is niet haalbaar. Daar heeft men deskundigheid, tijd en nabijheid voor nodig, en daar beschikken de informele helpers van de nabije toekomst in mindere mate over dan voorheen. Behoud van formele zorg in de thuissituatie is dan ook hard nodig. Dat is goedkoper te maken door kleinere teams met minder taakdifferentiatie in te zetten en de inzet van particuliere zorgorganisaties mogelijk te maken door handhaving van het PGB. Daarnaast is er een verbreding in de informele zorg nodig, door ook niet-traditionele informele helpers te betrekken bij de zorg, zoals zorgvrijwilligers, buurtgenoten en nabij wonende kennissen en vrienden. Ook zorg-
12
behoevenden en mantelzorgers kunnen met een andere blik naar hun sociaal netwerk kijken om te bezien waar het zorgpotentieel zit dat (nu of later) nodig zal zijn. Er is opnieuw een landelijk onderzoek naar informele zorg nodig om te bezien of het volume toeneemt, of men andere overwegingen kent en of er ook veel meer niet-traditionele mantelzorgers zijn bijgekomen. In de komende jaren zal het zelforganiserend vermogen van onze samenleving zich moeten bewijzen. Initiatieven als zelforganisaties in de zorg, en de vele projecten om burgers met hulpvraag en –capaciteit aan elkaar te koppelen, zijn daar al een goed voorbeeld van. De rol van de overheid in deze is er meer een van facilitator. Als je het aan de mensen overlaat, moet je ook vertrouwen op hun kracht om het zelf te doen. En voor een ieder die de kracht niet heeft, blijft de zorg gegarandeerd. n
13
“Psychische gezondheid is gebaseerd op hechte, natuurlijke bindingen.”
14
JEUGDZORG VANUIT EEN PEDAGOGISCHE VISIE Juliaan van Acker
Opvoeding is in essentie informele zorg. De persoonlijkheidsontwikkeling van een kind is gebaseerd op de omgang tussen het kind en volwassenen met wie het een natuurlijke binding heeft. De opvoeding verloopt optimaal als de volwassene op onbaatzuchtige en onvoorwaardelijke wijze haar verantwoordelijkheid neemt voor het kind. Met andere woorden: de liefde van de volwassene voor het kind inspireert het kind voor het goede en daarmee is het belangrijkste doel van de opvoeding bereikt. In de formele zorg is onbaatzuchtige en onvoorwaardelijke inzet onmogelijk. De tijd van liefdadigheidsinstellingen is al lang voorbij. Formele zorg is altijd tijdelijk en beperkt. Een hulpverlener pleegt per definitie verraad aan het kind zodra hij uit beeld verdwijnt. Een kind heeft nood aan een volwassene die om het kind geeft en die er altijd is, want dan ontstaat een veilige hechting. Dankzij die hechting bouwt het kind zelfvertrouwen op en vertrouwen in de wereld om hem heen. Dit geldt ook voor pubers: alhoewel de adolescent zijn vrijheid opeist en zich stilaan moet kunnen losmaken van zijn ouders, verloopt zijn ontwikkeling het best als dit losmakingsproces geen emotionele breuk betekent. Ik zou durven beweren dat ook voor volwassenen een goede band met de ouders de beste buffer is tegen allerlei psychische problemen. Er zijn helaas kinderen die deze hechte relatie met volwassenen ontberen. Zij worden verwaarloosd, mishandeld of seksueel misbruikt. In andere gevallen zijn de kinderen zo ernstig gedragsgestoord dat de ouders ten einde raad zijn en ondanks alle geduld en liefde geen verbetering zien. Hier heeft de jeugdzorg een rol te spelen, maar hoe kan zij die rol het beste invullen? Om te beginnen mag jeugdzorg geen kinderbescherming zijn. Dit laatste heeft een onheilspellende betekenis: tegen wie moet het kind beschermd worden? Bedoeld wordt de ouders, maar die hebben we juist heel hard nodig in de opvoeding. Uit ervaring weet ik dat kinderen die in instellingen zijn geplaatst nadat zij een ellendige kindertijd achter de rug hebben, vrijwel altijd het liefst terug bij hun ouders willen zijn. Hoeveel ontroostbaar verdriet hebben kinderen die geplaatst zijn in tehuizen, in pleeggezinnen of in andere voorzieningen met volwassenen vol goede bedoelingen? Vanuit mijn pedagogische visie pleit ik voor een jeugd- en welzijnszorg die gericht is op herstel en ondersteuning van de banden die het kind heeft met zijn ouders en met andere volwassenen
15
die een belangrijke rol spelen in de opvoeding van het kind. De hulpverlener moet de ouders leren structuur te bieden, voldoende toezicht te houden, consequent op te treden en het accent te leggen op de positieve eigenschappen van het kind. Leerkrachten moeten ondersteund worden en de juiste richtlijnen krijgen om beter om te gaan met probleemgedrag in de klas, zodat ook de lastige leerlingen de beste kansen krijgen.
Jeugdzorg inbedden in de natuurlijke omgeving De afgelopen decennia heb ik een aantal projecten geleid die waren bedoeld als alternatief voor uithuisplaatsing van kinderen en adolescenten. Het ging meestal om zeer problematische gezinssituaties. We hebben goede resultaten behaald dankzij een combinatie van factoren. Frequente huisbezoeken waarbij de ouders met respect worden behandeld is een eerste vereiste voor succes. Verder is het belangrijk dat de ouders het gevoel hebben dat de hulpverlener solidair is met hen, zich wil inzetten voor hun belangen, dat hij bereid is ook naar hen te luisteren. Veel ouders die met de jeugdzorg te maken hebben, voelen zich gediskwalificeerd, vaak door jonge hulpverleners die zelf nog geen kinderen hebben. In deze projecten hebben stagiaires een belangrijke bijdrage geleverd. Zij hielpen het kind thuis met huiswerkbegeleiding en bijlessen. Zij leerden het kind nieuwe sociale vaardigheden en ondernamen allerlei activiteiten met het kind om de, vaak alleenstaande, moeders enigszins te ontlasten. De kinderen en jongeren die worden aangemeld, hebben meestal ook problemen op school. Daarom gingen we hen observeren in de klassen en gaven de leerkrachten adviezen om beter te leren omgaan met probleemgedrag. Bij conflicten trad de hulpverlener op als bemiddelaar. In sommige scholen werd dit zodanig gewaardeerd dat gevraagd werd een training voor het gehele team te verzorgen. Bij jonge criminelen moet niet alleen met het gezin en met de school worden samengewerkt. Deze jongeren hangen meestal rond op straat, vervelen zich dood en hebben weinig kans op een bijbaantje. Om die reden probeerden we rondom de jongere een ‘netwerk van solidariteit’ op te bouwen. Dit netwerk bestond uit volwassenen die iets voor deze jongeren wilden betekenen. Dit waren bijvoorbeeld gepensioneerde leerkrachten, werkgevers of sportcoaches.
Adviezen voor de beleidsmakers Formele zorg moet zoveel mogelijk opgaan in de informele zorg. Daarom pleit ik ervoor de jeugdzorg te vestigen op scholen, en vooral dan in achterstandswijken. Op de school komen alle kinderen en de leerkrachten kunnen de probleemgevallen zo aanwijzen. Vroegtijdige hulp wordt dan
16
mogelijk. De hulpverlener kan bij problemen onmiddellijk adviezen geven aan de leerkrachten en bemiddelen tussen de school en de ouders. Mijn tweede advies is om de hulpverleners te trainen in een methodiek waarbij de ouders als partners worden gezien. Ook al ‘deugen’ deze ouders niet of hebben ze niet de nodige opvoedingsvaardigheden, dan is de ontwikkeling van het kind toch het meest gebaat met een hulpverlening waarin de ouders een positieve rol toebedeeld krijgen in de opvoeding. Ten derde kan de opbouw van netwerken van solidariteit in de wijken een klimaat creëren waarin gediscrimineerde en kansloze jongeren bindingen leren aan te gaan met positieve rolmodellen. Kinderen met ernstige gedragsproblemen en jonge criminelen hebben meestal een mislukte schoolcarrière. Oorzaak hiervan ligt vaak in de eerste vier levensjaren, waarin deze kinderen onvoldoende voorbereid worden op school. Opvoedingsondersteuning voor hun ouders is daarom de beste preventie. De ouders moeten leren de taalontwikkeling van het kind te stimuleren, de kinderen hebben nood aan passend speelgoed, de opvoeders moeten oog hebben voor de specifieke talenten van het kind en de dagelijkse omgang moet gekenmerkt zijn door veel aanmoediging, waardering en uiteraard onvoorwaardelijke liefde voor het kind. n
Geraadpleegde literatuur Acker, J. van (2006). Zorgenkinderen: Omgaan met opvoedingsproblemen. Amsterdam: Ambo (2de druk). Acker, J. van (2013). De gerespecteerde leerkracht: Professioneel omgaan met probleemgedrag. Uitgeverij Ministrando.
17
