Revalidatie Reumatologie

Jaargang 4 | 2014 | Nr. 4

een uitgave van Reade

Revalidatie | Reumatologie in dit nummer:

Hoe is het nu met?:

Magazine

De cliënt staat centraal

Funda Müjde Michael Visser Roy Klaassen Yolande Dekker Sabine Snijder Frans Eppink Cor Hanemaaijer

Verder ook: Jong en reuma Revalideren na een ongeval Leven met pijn Herseninfarct: het wordt echt beter Jonge para-snowboarder gaat voor goud

- ADVERTENTIE -

Voorwoord

Inhoud 4

Van havenwerker naar huisvader

mijn hoofd. Daar willen vrienden nog wel eens van opkijken.” Eddy Kist

6

Jong en reuma

“Als de progressie doorzet en mijn ranking beter wordt, dan mag ik wellicht naar de

9

Vier jaar na een herseninfarct

“Ik heb erg veel geleerd. Het belangrijkste achteraf is rust vinden en nemen. De drukte is uit

Paralympische Spelen in Rio. Een ultieme droom die ik een aantal jaren geleden niet had kunnen bedenken.” Chris Vos

10 Revalideren na een ongeval

“Sinds vorig jaar kan ik eindelijk weer motorrijden. Op een motor die, net als de motor waarmee ik een ongeluk kreeg, helemaal op mij is afgestemd. Nu niet alleen qua kleur en techniek maar ook qua zijspan.” Roy Klaassen

12 Monstertocht

“Na afloop van het behandeltraject ben ik op de ingeslagen weg doorgegaan. Ik fiets nog elke dag dertien kilometer naar school, maar heb daarvoor tegenwoordig wel een elektrische

driewieler

“Onze kinderwens heb ik voorgelegd en doorgesproken met mijn reumatoloog. Op 1 juni

16 Een update na een

“Daarnaast zou ik graag meedoen met WingsforLife waar vorig jaar alleen ‘valide’ mensen zich inspanden tegen een dwarslaesie. Daar wil ik ook mijn steentje aan kunnen

Reade enbeenprothesen OIM Orthopedie verbeteren samenwerking arm- en orthopedisch schoeisel schoenaanpassingen Zowel Reade als OIM Orthopedie hebben klantgerichtheid, Neuromusculaire aandoeningen (NMA)’ en beenorthesen clusterhoofd orthopedische voetbedden comfortschoenen (sport) braces professionaliteit en innovatie hoog in het vaandel staan. Bertine Pellekaan van het cluster ‘Expertisecentrum siliconen producten helmen overige orthesen De afgelopen tijd is de onderlinge samenwerking korsetten sterk Neurorevalidatie Daarnaast vindt jaarlijks een arm- en beenprothesen orthopedisch schoeisel Amsterdam’. schoenaanpassingen verbeterd, wat vanzelfsprekend de dienstverlening aan de elastische bespreking plaats tussen Khatschatrian en de voorzitter therapeutisch kousen orthopedische comfortschoenen (sport) braces revalidant ten goede komt.voetbedden Raad van Bestuur Jos Buijs van Readebeenorthesen over de onderlinge samenwerking. “Het zijn waardevolle gesprekken die siliconen producten korsetten helmen overige orthesen OIM Orthopedie streeft er dan ook naar om voor de concreet leiden tot een snellere en betere dienstverlening elastische kousen schoenaanpassingen arm- en beenprothesen therapeutisch orthopedisch schoeisel Randstad hét expertisecentrum te worden op het gebied aan de revalidant”, aldus Khatschatrian. van prothesiologie. orthopedische voetbedden comfortschoenen (sport) braces beenorthesen Prothese nu direct aangemeten arm-siliconen en beenprothesen orthopedisch schoeisel schoenaanpassingen producten korsetten helmen overige orthesen Meer dialoog leidt tot betere samenwerking Een voorbeeld van zo’n concrete verbetering is de snelheid orthopedische voetbedden therapeutisch comfortschoenen (sport) braces beenorthesen elastische kousen Een betere samenwerking begint bij een betere dialoog. waarmee een revalidant een prothese aangemeten krijgt. OIM Orthopedie Amsterdam Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam T 020 589 1050 E [email protected] siliconen producten korsetten Sinds enige helmen overige orthesen OIM Orthopedie en Reade zoeken elkaar steeds vaker tijd zijn tijdens het prothesespreekuur met op voor onderlinge kennisuitwisseling. Niet therapeutisch alleen tijdens de revalidatiearts twee instrumentmakers aanwezig. elastische www.oim.nl | Volg ons ook op kousen OIM Orthopedie Amsterdam Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam 020de589 1050 vindt E [email protected] het multidisciplinaire overleg waar kwaliteit, levertijden Het aanmetenTvan prothese nu al direct na en gezamenlijke bijscholing vaste agendapunten zijn. het prothesespreekuur plaats. De klant kan dan ook al www.oim.nl | Volg ons ook op Ook is er regelmatig overleg tussen Garik Khatschatrian, binnen een week zijn of haar eerste prothesevoorziening regiomanager OIM Orthopedie, en clusterhoofd Angelique verwachten. Huele vanOrthopedie het cluster Amsterdam ‘Dwarslaesie, Amputatie en 1054 HW Amsterdam T 020 589 1050 E [email protected] OIM Overtoom 283,

De specialist in

OIM Orthopedie Amsterdam

14 Citybike of

fiets die me kan ontlasten.” Karlijn Verzijden

werd Lynn geboren. Een wolk van een baby.” Sabine Sneijder

De specialist in

Amsterdam-Istanbul

bijdragen.” Funda Müjde

motorongeluk

19 Moeder met reuma 20 Leven met RA 22 Paralympiër en oud-

Zomaar een paar willekeurige quotes van cliënten die bereid zijn geweest hun verhaal te doen in ons magazine. En de prachtige foto’s bij de verhalen hebben ze ook zelf aangeleverd. Ik wil ze hiervoor

wereldkampioen

persoonlijk allemaal hartelijk bedanken.

24 Drooomwerk

De specialist in

Als zorginstelling doe je er uiteraard alles aan om de beste zorg te leveren. Iedere dag weer. En dit

26 Stap voor stap

De specialist in

pas echt dat we het goed doen. De laatste uitgave van dit jaar staat volledig in het teken van “Hoe

www.oim.nl | Volg ons ook op Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam www.oim.nl

|

Volg ons ook op

T 020 589 1050

dragen we ook allemaal uit. Maar als ik deze verhalen van onze cliënten lees, dan weet ik eigenlijk

28 Leven met pijn

is het nu met?”. Levensverhalen van mensen die na hun behandeltraject bij Reade weer in ‘hun eigen omgeving’ staan. Als geen ander kunnen ze aantonen of wij als organisatie onze hoofddoelen (maatschappelijke participatie en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, red.) hebben waargemaakt. Maar liefst 12 cliënten doen hun verhaal. Namens de Raad van Bestuur wens ik u veel leesplezier, fijne feestdagen en een voorspoedig 2015.

E [email protected]

Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur 3

Michael Visser: van havenwerker naar huisvader Door zuurstoftekort na een hartaanval tijdens een vakantie in Portugal liep Michael Visser hersenbeschadiging op. Zijn weg terug, met revalidatie en Intensieve Neurorevalidatie (INR) bij Reade Revalidatie, beschreven we in 2012. De steun van zijn vrouw Esther was

‘Ik pluk het leven, elke dag’

daarbij onmisbaar. “En nog”, lacht Michael, “ze is nog steeds mijn meissie.”

“Terugkijken op wat er gebeurd is, voelt nog onwezenlijk. Achttien

Nog profijt van INR

minuten zat ik zonder zuurstof; dat ik hier nog zit, ervaar ik echt

“INR heeft me veel gebracht. Veel handvatten waar ik nog steeds

als een wonder. Maar goed, als je gaat, dan ga je. Het heeft me

profijt van heb. Al gaat het maar om iets simpels als je energie

gelukkig niet angstig gemaakt. We proberen gewoon te leven.”

verdelen en hoe je dat doet. Het is iets waar nooit op bezuinigd

Aan het werk?

mag worden. Ik ontmoette daar anderen die met dezelfde gevolgen kampen; dat zorgde voor een feest van herkenning. Een verade-

“Natuurlijk, er is wel wat veranderd. Mijn oude baan raakte ik kwijt

ming omdat je niet alles aan elkaar hoefde uit te leggen. Dat was

omdat het bedrijf sloot. Daar baalde ik behoorlijk van. Een nieuwe

een leuke tijd. Ik denk wel eens dat een korte herhalingscursus van

baan zit er voor mij niet meer in. Hoewel ik dat heel graag zou wil-

een maand prettig zou kunnen zijn.”

len. Maar afgelopen zomer ben ik helaas 100% afgekeurd. Ik heb nog wel een jobcoach en we kijken nu wat er aan vrijwilligerswerk

Avontuurlijke reis

is. Iets dat structuur geeft en zorgt dat ik onder de mensen kom.

“Ja, we gaan nog naar Portugal. Sterker nog: afgelopen zomer ben

Dat vind ik echt belangrijk. Misschien kan ik aan de slag bij een

ik er met een camper heengereden. Alleen. Esther en de kinde-

kringloopwinkel, dat lijkt me wel wat.”

ren heb ik in Sevilla opgepikt. Ik ben gezond en wilde graag de

Tijdsindeling

uitdaging aan om te kijken of ik het zou redden. Het was een groot avontuur. De ene dag stond ik met een ander stel op een verlaten

“Nu ben ik huisvader. Dat is ook bijzonder. Ik zie de kinderen – we

industrieterrein en een volgende dag ergens op de camping. Het

hebben een zoon van negen en een dochter van zeven – opgroeien.

was een reis met en voor mezelf waar ik veel van heb geleerd. De

Breng ze naar en haal ze van school. Daarnaast help ik een vriend

belangrijkste les: ik kan op mezelf vertrouwen.”

met het opknappen van zijn boot. Daar kan ik helemaal in opgaan en dat is nog een valkuil. INR heeft me geleerd structuur aan te

Meer informatie: I www.reade.nl/INR

brengen en om te gaan met planningen. Maar als ik aan de boot bezig ben, dan kan ik de tijd helemaal vergeten. Aan het einde van zo’n dag ben ik dan flink uitgeteld. En kom ik mezelf tegen.”

“Van de handvatten van INR heb ik nog steeds profijt”

4

5

Karlijn Verzijden: jong en reuma

‘Zonder beweging zou ik niet kunnen’ Brede ondersteuning “Tien weken aan een stuk ging ik naar Reade. Elke maandag volgde ik verschillende therapieën. Ik kreeg er uitleg over reuma, fysiotherapie om te leren hoe mezelf te belasten, tips van de ergotherapeut over handige hulpmiddelen, gesprekken met een psycholoog over wat het met je doet en ik ging bij een podotherapeut langs om naar mijn schoenen te laten kijken. Mijn ouders spraken met een maatschappelijk werker, want ook voor hen veranderde er wel wat. Na die eerste periode ben ik nog ruim anderhalf jaar naar Reade gegaan. Voor controle en minder frequentere therapie.”

“Het belemmert me niet om voor de

volle 100% van het leven te genieten’

Gelijkgestemden “In het begin wilde ik niets van andere jongeren met reuma weten. Dat heeft ongeveer een jaar geduurd. Toen kwam de omslag. Via het multidisciplinaire team kwam ik Stichting Peter Pan op het spoor. Die organiseert groepsreizen voor jongeren met een chronische aandoening. Het was mijn eerste contact met leeftijdgenoten

De 16-jarige Karlijn Verzijden kreeg tweeëneenhalf jaar geleden te horen dat ze reuma heeft. “Dat kon ik in het begin moeilijk accepteren. Ik sportte elke dag. Het gaat wel weer over, dacht ik. Over twee maanden zou ik vast weer alles mogen

Kort nieuws

met reuma. Dat was eigenlijk heel erg fijn. Ze ervaren dezelfde problemen en ik kon zonder moeite met hen mijn ervaringen delen.”

Blijf sportief ”Na afloop van het traject bij Reade Reumatologie ben ik op de

en kunnen doen. Maar dat was natuurlijk niet zo.” Via haar reumatoloog kwam ze

ingeslagen weg doorgegaan. Ik fiets nog elke dag dertien kilometer

terecht bij Reade Reumatologie. Daar leerde ze omgaan met haar nieuwe leven.

fiets die me kan ontlasten. Daarnaast heb ik hydrotherapie in warm

naar school maar heb daarvoor tegenwoordig wel een elektrische

Reumazorg van Reade: nu ook in Uithoorn

water, fitness ik onder begeleiding van een fysiotherapeut, heb

Reumatoloog Wouter Bos - gepromoveerd op het

ik yogales, wandel ik in de weekenden en werk ik erbij. Ik doe nog

onderwerp ‘Vroeg opsporen van Reumatoïde artritis’ -

steeds dingen die ik leuk vind, alleen doe ik het wel iets minder.

houdt elke vrijdag spreekuur in De Waterlinie: “We willen

Maar zonder bewegen zou ik niet kunnen. Dat hoort gewoon bij

specialistische zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt

mij en ik hoop dat nog lang te kunnen doen.”

leveren. Deze polikliniek is daar een prachtig voorbeeld

“Het begon met pijn onder mijn linkervoet”, blikt Karlijn terug.

Waar gaat dit heen?

“Zomaar opeens op een zondagavond. De dokter dacht dat het

“Een jaar na de eerste pijn bleek dat vooral mijn pezen getrof-

van. Bovendien kunnen we zo nog nauwer samenwerken

wel eens botvliesontsteking zou kunnen zijn. De sportarts – ik

fen werden en dat het wel degelijk reuma was. Dat was lastig te

met de huisartsen in deze regio. Dit zal het opsporen van

sportte als fervent tennisster en hockeyster bijna elke dag –

accepteren. Reuma, daar was ik toch te jong en te sportief voor?

reumapatiënten eenvoudiger maken en de kwaliteit van

vermoedde een peesontsteking en schreef rust voor. Maar tijdens

Maar toch was het zo. Mijn reumatoloog zag dat ik meer nodig

de reumazorg verbeteren”.

de rustperiode ging de pijn niet over en kreeg ik ineens dezelfde

had dan alleen medicatie en verwees me door naar Reade voor

klachten aan mijn rechtervoet. En in mijn hand, aan mijn duimmuis.

een multidisciplinaire behandeling. Daar heb ik geleerd hoe je om

In de polikliniek Uithoorn werkt Reade Reumatologie

Er moest dus iets anders aan de hand zijn.”

kan gaan met reuma.”

samen met Ziekenhuis Amstelland.

6

7

- ADVERTENTIE -

Frans Eppink: vier jaar na een herseninfarct

‘Weer op eigen benen’ “Hé Frans, hoe is het?” Exact drie

Sociaal leven

jaar na het eerste interview staan

“Ik heb hier wel echt mijn draai gevonden. Dit zijn appartementen

we weer voor de deur van het

mijn scootmobiel doe ik dan zelf de dagelijkse boodschappen of ga

kleine appartement in Amstelveen, de woning van Frans Eppink. Hier kwam hij terecht na een intensieve revalidatieperiode bij Reade, waar hij revalideerde na een herseninfarct.

waar de zorg ‘langskomt’ en in de middag trek ik er vaak op uit. Met ik even naar het buurtcentrum, gezellig ouwenelen met de mensen en een drankje doen. Dat kost meer tijd dan vroeger maar het lukt en geeft me echt een gevoel van vrijheid. Ik sta er versteld van wat ik allemaal weer zelf kan.”

Systeemzorg “Daarnaast krijg ik natuurlijk wel hulp. Dagelijks van de geweldige mensen van de wijkzorg en wekelijks van de fysiotherapeut. Voor andere zaken waarbij ik hulp nodig heb, kan ik altijd rekenen op de

Het eerste dat opvalt, is dat Frans

steun van mijn kinderen, vrienden of mijn ex. Dat blijft geweldig maar

rechtop staat. Iets dat destijds niet

paar jaar geleden komen zij ook gewoon langs ‘voor de leuk’ of om

meer mogelijk leek.

het is nog mooier dat het niet meer altijd nodig is. Anders dan een een uitstapje te ondernemen. Ook dat maakt dat ik met recht kan zeggen: het gaat fantastisch. Ik ben een ontzettend gelukkig mens.”

“Kom binnen, kom binnen”, zegt Frans gastvrij. “Met mij gaat het fantastisch. Kijk, ik sta weer op eigen benen”, lacht hij. “Ik kom net terug van een controle in het ziekenhuis en alles was goed. Eigenlijk gaat het nog elke dag beter. Ik kan zelfs rondjes lopen door mijn huisje en staand bakken en braden. Wel met loopstok want alleen dan lukt het me om mijn balans te houden. Dat laatste heb ik bij Reade Revalidatie geleerd. Net als de oefeningen die ik elke dag doe. Met of zonder fysiotherapeut. En daar ben ik nog steeds dankbaar voor.”

Aanwijzing “De gevolgen van mijn linkszijdige verlamming kom ik elke dag tegen, maar zolang het vooruit gaat, hoor je mij niet klagen. Ik merk de kleinste veranderingen. Van de week trilde ineens mijn wijsvinger aan mijn aangedane linkerkant. Dat zijn voor mij prachtige momentjes want als die kan bewegen, dan zit er blijkbaar iets dat een verbinding maakt. Toch? Daarom blijf ik ook in beweging en doe ik de oefeningen. Anders roest je vast en ik wil toch vooruit.”

8

9

Eddy Kist: revalideren na een ongeval

‘De drukte is uit mijn hoofd’ “Mijn hele linkerkant lag aan gort”, vertelt hij. “Dat realiseerde ik

Iets doen

me toen niet meteen. Van het ongeluk kon ik me niets herinne-

Na de eerste operatie bleef ik pijn aan mijn been houden. Ik ben

ren. En ik herkende niets en niemand meer. Ook mijn ouders, zus

geen watje. Maar zoveel pijn, dat kon ik niet meer verbergen. Er

en toenmalige vriendin niet. Ja, ergens wist ik dat ze me bekend

volgde een operatie waarin de pinnen in mijn been werden vervan-

voorkwamen. Maar hoe en waarvan …? Er volgde een herstelpe-

gen. En een derde operatie omdat de pijn bleef en het VU dacht

riode met meerdere operaties. Steeds met revalidatie. “Drie keer

dat een kuitbottransplantatie die zou kunnen wegnemen. Beide

lag ik op de Overtoom. Dichtbij mijn sociale contacten; privé en

keren revalideren waren echt anders. De focus lag alleen op licha-

qua werk. Mijn familie kon de eerste keer kiezen uit drie centra.

melijk herstel. Gevolg was dat ik veel meer tijd overhad om niets te

Omdat ik in hartje Amsterdam woonde, kozen ze voor Reade. Een

doen. En dus ging ik klusjes zoeken. Dan ging ik folders ophangen

mooie locatie met aan de ene kant het park en aan de andere

in Reade of gaf ik computerles aan andere revalidanten.”

kant de stad.”

Minder energie

In de zomer van 2009 nam het leven van Eddy Kist een dramatische wending.

“Bij Reade heb ik veel geleerd. Het belangrijkste achteraf is rust

“De eerste keer dat ik bij Reade revalideerde, ben ik daar zeven

vinden en nemen. De drukte is uit mijn hoofd. Daar willen vrienden

maanden geweest. Revalidatie voor mijn been, revalidatie voor

nog wel eens van opkijken. Maar ik besef tegenwoordig beter dat

mijn arm. Behalve aan het lichamelijke aspect werd er ook veel

ik mijn energie moet verdelen. Als ik naar een feestje ga, dan rust

aandacht besteed aan mijn cognitieve vermogens. Ik had echt een

ik van tevoren. En ik ga niet te vroeg, of ga op tijd weer weg. Aan

klap gehad. Maar zelf vond ik dat het nog wel meeviel. Het duurde

de buitenkant zie je misschien wel dat ik kleine beperkingen heb.

even voordat ik besefte wat er veranderd was. In mijn hoofd kon

Maar de grootste beperkingen, de pijn en mijn energieniveau, zijn

ik alles weer, alleen mijn energieniveau sloot daar niet langer bij

niet zichtbaar. Daar kan alleen ikzelf aandacht aan besteden.”

aan. Na de eerste revalidatieperiode kon ik weer traplopen. Maar

Op zoek naar bereik voor zijn mobiele

als ik dat gedaan had, was ik total loss.”

telefoon verliet hij op de fiets even

De oude Eddy

de camping waar zijn ouders op dat

“Zoals vroeger word ik nooit meer”, zegt Eddy. “Het duurde wel

moment kampeerde. Amper van het

even voordat ik me dat realiseerde. Ik wilde te veel, te snel. Weer

terrein werd Eddy geschept door een

alles tegelijk te doen, compenseerde ik dat door minder tijd te

auto. Pas zes weken later kwam hij bij

van mijn ouders en zus ging ik in gesprek met Reade Revalidatie.

aan het werk, weer autorijden. Omdat ik de energie niet had om besteden aan mijn huis. Dat ging er op achteruit. Op verzoek Daar gaven ze aan dat een PCR-training (poliklinische cognitieve

kennis in het Medisch Centrum Alkmaar.

revalidatie, red) goed voor me zou zijn. De eerste keer dat ik daar

Het begin van een lange herstelperiode

was, kregen we een uur om te rusten. ‘Oké, dan ben ik nu naar

waarin hij maar liefst drie keer bij

dacht dat ik er mijn rust zou vinden. Nu zie ik in dat ik toen niet keek

Reade Revalidatie terechtkwam.

Doelen verwezenlijken

de sportschool’, riep ik. Maar dat was niet de bedoeling. Terwijl ik

“Bij Reade heb

ik veel geleerd.

Het belangrijkste achteraf is rust

vinden en nemen.”

naar de dingen die goed gingen. Ik was te gericht op de oude Eddy.” Eddy sport veel. In november werd hij door Fitness Zuidas uitgeroepen tot ‘sporter van de maand’.

10

11

Monstertocht Amsterdam-Istanbul Aan aandacht had Funda Müjde tijdens haar monstertocht per handbike naar Istanbul geen gebrek.

‘Fysiek en mentaal heel zwaar’

Haar verhaal was overal te zien en horen: van Shownieuws tot CNN. Bij

“Hartverwarmend”, zo omschrijft Funda haar finish in Istanbul.

Buddies

“Ik had alleen een verwachting over de finish op het Neder-

“Hoe belangrijk de technische en morele support is, merkte

landse consulaat. De erehaag van honderden fietsers die me

ik eveneens tijdens de HandbikeBattle in het Kaunertal in

op stonden te wachten en kilometers lang met me meefiets-

Oostenrijk. Daar kreeg ik een buddy die me letterlijk vooruit

ten, maakte daarom des te meer indruk. Bij het consulaat

schreeuwde. Alles draaide om de ondersteuning van de sporter.

zocht ik tussen al die gezichten naar mijn man. Hij zou de

Fijn, want het was wel eenentwintig kilometer klimmen. En met

waar ze doorheen fietste en bij

aankomst toch niet gaan missen omdat hij daar niet kon

een dwarslaesie heb je bijna altijd pijn. Hiervan went een deel

komen met de camper? Gelukkig was hij de eerste die ik zag

wel, maar het andere deel, dat moet je overwinnen. De steun,

aankomst in Turkije kreeg Funda een

toen ik door het finishlint ging. Samen met mijn vader. Een erg

die empowert je. Het haalde het beste in mij naar boven.”

haar vertrek vanuit het Olympisch Stadion waren veel pers en publiek aanwezig. En ook in de Balkanlanden

warm onthaal.

emotioneel moment, na circa 4.000 kilometer.”

Van zwaar tot zwaarder

“Een week na aankomst ben ik samen met mijn man en de

“De reis was in één woord verrukkelijk, maar daarmee wil ik

camper weer huiswaarts gereisd. De eerste duizend kilometer

niet zeggen dat het makkelijk was. Zowel mentaal als fysiek

waren als een droom. We volgden dezelfde weg: ‘Dit heb ik

was het afzien. Onderweg kreeg ik kleine pijntjes, aan mijn

gefietst!’ riep ik tegen mijn man. Maar nu gingen we tachtig

duim en schouder. Dan was het een verademing om te wisse-

kilometer per uur in plaats van van zestig kilometer per dag.

len van fiets, van een standaard handbike naar de BerkelBike

Al die herinneringen lagen daar; ik kon er geen genoeg van

met trapondersteuning. Of om mensen tegen te komen die

krijgen. Misschien heb ik daarom ook geen zwart gat ervaren.

verstand hebben van fietstechniek en met wat gereedschap

Ik kreeg de tijd om het een plekje te geven.”

mijn versnellingen konden maken.”

Topsport vraagt wel wat

12

Reis naar huis

Bewegen is leven “Al die aandacht die ik met deze tocht heb gekregen, was fan-

“Dat heb ik misschien onderschat. De fysieke voorbereiding bij

tastisch. Voor vijftig jaar arbeidsmigratie en voor mijn stichting

Centrum voor Aangepast Sporten Amstardam (CASA Reade)

Bewegen is Leven, die bewegen met een dwarslaesie en aange-

was fantastisch en dat kon ik onderweg merken. Maar qua

past sporten onder de aandacht brengt. Daar ga ik mee verder.

verzorging vraagt zo’n reis ook wel wat. Je verricht een top-

De Handbikebattle in Oostenrijk en het nieuwe sportevenement

prestatie en daar moet jouw verzorging, maar ook die van de

in het Vondelpark van CASA Reade staan al in mijn agenda.

fietsen op zijn afgestemd. Mijn man en zwager hadden eigenlijk

Daarnaast zou ik graag meedoen met WingsforLife waar vorig

geen benul wat dat inhield. Dan moest ik ze smeken en

jaar alleen ‘valide’ mensen zich inspanden tegen een dwarslaesie.

overtuigen of ze de bandenspanning wilden controleren. Lastig

Daar wil ik ook mijn steentje aan kunnen bijdragen. Ik blijf me

als je daar dus afhankelijk van bent. Toch is mijn lijfspreuk

inzetten als inspirator en motivator. Juist omdat bewegen met

geworden: Alleen ga ik sneller, maar samen kom je verder.”

een dwarslaesie zo lastig maar o zo belangrijk is.”

13

Daniëlle Dorsman: citybike of driewieler

‘Het wordt echt beter’ “Ik werkte als assistent director voor IDTV mee aan ‘Wie is de

Het werkte. De eerste keer dat ik op een snowboard zelfstandig

mol?’. Het was een snel leven waarin – ook door mijn onzekerheid

een afdaling maakte, had ik de tranen in mijn ogen. Inmiddels kan

– veel draaide om de buitenkant. Ons leven leek met de komst

ik weer veel, autorijden of zelfs fietsen op een gewone fiets. Maar

van de tweede helemaal af. Ik zag ons al met haar in de nieuwe

dat laatste doe ik voorlopig nog niet in de stad. Tegen mensen

kinderwagen door de wijk lopen. Maar dat werd ineens anders.”

die een herseninfarct krijgen zou ik heel graag willen zeggen dat

Een ander beeld

het misschien nooit meer helemaal goed komt, maar dat het wel beter wordt. Dat heb ik te weinig gehoord terwijl het echt zo is.

“Het besef van wat me was overkomen, kwam langzaam. Ik ben

Dat gaat langzaam, het heeft mij ook zeven jaar gekost voor ik dit

hier zo weer weg, dacht ik. Ik weet nog dat een vrouw in het

allemaal weer kon.”

ziekenhuis tegen me zei dat het fijn was dat we er nog waren. Ik schrok me rot. Dat je dood kon gaan aan een herseninfarct

De nieuwe Daniëlle

was nog niet eens bij me opgekomen. De confrontatie met

“Als dit me niet was overkomen, dan was ik waarschijnlijk op

mijn nieuwe ik was heftig. In de spiegel werd ik aangekeken door

dezelfde voet verdergegaan. Nu ben ik de Daniëlle met een handicap

iemand met een halfzijdige verlamming. Ook bij Reade Revalidatie

die op een driewieler haar kinderen van school haalt en ervan

dacht ik binnen een paar weken weer weg te zijn. Me totaal niet

geniet dat ze daarna met een kluwen kinderen de wijk doorfietst.

realiserend dat ik niet rennend maar met een stok de tent zou

Sterk, krachtig, zelfverzekerd en heel sportief. Ik ken hier iedereen

verlaten.”

en voel me niet meer ongemakkelijk als ik in een joggingbroek

Nieuw leven

door de wijk loop. Ja, ik wil nog wel verbeteren en werk daar nog dagelijks aan. Zeker aan het grootste restverschijnsel: de angst.

“Dat mijn dochtertje net was geboren, gaf me zowel stimulans

Die onzekerheid dat het weer kan gebeuren is niet bepalend maar

als afleiding. Ze lag bij Reade samen met me op een kamer. Mijn

wel aanwezig. Het kan ineens afgelopen zijn.”

vriend mocht er ook bij zijn. Een luxepositie, want anders dan mijn mede-revalidanten behield ik een eigen structuur. Voor haar wilde ik alle therapieën doen. Eigenlijk ging mijn leven daarmee door. Het ergste vond ik het om te horen wat ik misschien allemaal niet meer zou kunnen. Niet meer autorijden, fietsen op een tweewieler, hardlopen. Dat heeft me veel verdriet gebracht. En tegelijk dacht ik: ‘Dat zullen we nog wel eens zien’.”

“Mijn leven is niet meer hetzelfde. Maar zonder herseninfarct was ik niet zo

Het wordt wél beter “Toen ik wegging bij Reade begon ik aan mijn tweede leven.

rijk en wijs geworden”, vertelt Daniëlle Dorsman. “Het gebeurde een week

Waarin ik mezelf duidelijke en zeer uitdagende doelen stelde. Met

na de geboorte van onze jongste dochter en zette mijn leven en toekomst

werkte ik aan de toekomst. Er kwam vooruitgang en dat stimu-

behoorlijk op zijn kop. Eigenlijk heeft het alles veranderd.” 14

behulp van mijn vader – die vroeger sportleraar was – en vrienden leerde om verder te gaan. Met mindfullness om rust te vinden. En

“Zonder

herseninfarct was ik niet zo rijk en wijs geworden”

paardrijden om kracht te vinden voor het herstel van mijn balans.

15

Roy Klaassen: een update

‘Yes, huisje, boompje, beestje’ Het eerste cliëntinterview in dit magazine vond vier jaar geleden plaats met Roy Klaassen. Hij belandde na een motorongeluk

“Motorrijden is

in 2009 met een dwarslaesie in

nog steeds een

een rolstoel. “Het gaat nog steeds beter”, vertelt Roy. “Ik heb al

van mijn grote

veel therapieën gedaan maar sta altijd open voor iets dat nieuwe

passies.”

uitdagingen geeft. Of dat antwoord geeft op zaken waar ik tegenaan loop, zoals fit en op gewicht blijven.”

huisje wel toegankelijk is voor de rolstoel. Dat zie je op foto’s niet altijd. En voor rolstoelgebruikers geldt toch eerder ‘op is op’. We wilden bijvoorbeeld graag een cruise maken door de Cariben. Maar voor volgend jaar zijn die hutten uitverkocht. Dus misschien gaat het in 2016 lukken. Tenminste, als ik niet naar Rio ga.” “Motorrijden is nog steeds een van mijn grote passies. Mijn

‘Autokampioen’ deed ik mijn verhaal en vertelde ik wat voor werk

afschieten en alles breken – deed me besluiten om een andere

motorrijbewijs heb ik vier jaar geleden al gehaald en sinds vorig

ik zou willen doen. De ANWB werd daarop benaderd door Snap-on,

uitdaging te zoeken. Die vond ik in handboogschieten waarvoor ik

Toekomst

jaar kan ik eindelijk weer motorrijden. Op een motor die, net als

leverancier van gereedschappen maar ook van diagnoseappara-

drie keer per week train. Dat gaat erg goed, want inmiddels ben ik

“De nasleep van het ongeluk duurt in de rechtszaal nog steeds

de motor waarmee ik een ongeluk kreeg, helemaal op mij is afge-

tuur voor voertuigen. Ze hadden de perfecte baan voor mij en mijn

opgenomen in het Nederlands team. Als de progressie doorzet en

voort, maar ook daar lijkt een einde in zicht”, vertelt Roy. “Er is

stemd. Nu niet alleen qua kleur en techniek maar ook qua zijspan.

kennis als automonteur, op de technische helpdesk. Inmiddels werk

mijn ranking beter wordt, dan mag ik wellicht naar de Paralym-

bijvoorbeeld compensatie voor inkomensderving toegekend. Zo

Samen met mijn vriendin trek ik er nog veel op uit.”

ik daar alweer een jaar met veel plezier.”

pische Spelen in Rio. Een ultieme droom die ik een aantal jaren

kunnen mijn vriendin en ik weer plannen maken voor de toekomst.

geleden niet had kunnen bedenken.”

Twee jaar geleden zijn we gaan samenwonen in een apparte-

Nieuwe baan

Olympische droom

Na zijn revalidatie ging Roy aan de slag bij zijn oude werkgever in

“Vier jaar geleden vertelde ik nog dat ik wilde zitskiën. Dat heb ik

Vakanties

een andere functie. “Dat viel achteraf erg tegen. De omgang met

geprobeerd maar de wekelijkse afstand van Almere naar Landgraaf

“Inmiddels zijn we drie keer met de auto op vakantie naar Italië

eigen woning. En na gaan denken over kinderen. Wat er eerst

de receptionist Roy, die een handicap had, was zo anders.

was erg groot. Er moest ook steeds iemand mee. Dat afgewo-

gegaan. Vakanties plannen kost meer tijd dan vroeger. Last-

komt?” Roy lacht: “We hebben al een stuk grond op het oog en de

Ik werd er niet meer voor vol aangezien. In een interview met de

gen tegen het risico van de sport – je zal eens een berghelling

minutes zijn bijvoorbeeld lastiger. Ik moet goed uitzoeken of een

afspraak met de aannemer is gemaakt.”

16

ment. Maar als je niet weet waar je aan toe bent, sta je toch een beetje stil. Nu kunnen we uit gaan kijken naar de bouw van een

17

- ADVERTENTIE -

Sabine Sneijder: moeder met reuma

‘Vrijwel ontstekingsvrij’ “Je wilt weten hoe het met me gaat”, lacht Sabine. “Nou, er is wel

vrijheid van mobiliteit

wat veranderd sinds we elkaar

Ellermeyer Techniek past elke auto aan zodat iedere automobilist met een beperking of oudere automobilist zelfstandig kan rijden. Zonder hulp in en uit de auto komen is daar een belangrijk onderdeel van.

gesproken hebben.” Ruim drie jaar

Met goed doordachte oplossingen zorgt het technische team van Ellermeyer voor uw mobiele vrijheid op een veilige en verantwoorde manier.

moeder geworden. Naast het kleine

Uw wens, onze uitdaging!

tijdens de zwangerschap.”

geleden vertelde Sabine over haar reumadiagnose en de beperkingen die ze hierdoor ondervond. “In de tussentijd ben ik voor de derde keer geluk van mijn jongste dochter heb ik ook erg veel geluk gehad met de ontwikkelingen van mijn reuma

Van relatief simpele aanpassingen, zoals het bedienen van gas links-rechts, een handbedrijfsrem of een stoelslede verlengen. Maar ook de meer gecompliceerde constructies die creativiteit en een hoge mate van technische kennis vergen. Zoals het ontwerp van een hydraulische (fiets-)stuur voor mensen met weinig kracht in de handen: sturen, gas geven, remmen, richting aangeven, claxoneren, verlichting en ruitenwisser bedienen.

“Op 1 juni 2013 werd Lynn geboren. Een wolk van een baby. Aan

Enbrel omdat ik nu merk dat het zwangerschapseffect afneemt.

de beslissing om met reuma een kindje te krijgen, ging een heel

Daarnaast gebruik ik een lichte dosering prednison om de eerste

proces vooraf. Onze kinderwens heb ik voorgelegd en doorgespro-

ontstekingen de kop in te drukken.”

ken met mijn reumatoloog bij Reade. Ik wist dat het een zware

ellermeyer kijkt voorbij de grenzen van uw beperking www.ellermeyer.nl

tijd zou kunnen worden en dat de extra belasting van invloed zou

Een cadeautje

kunnen zijn op mijn ziekte. In de zwangerschapsperiode werd ik

“Lynn is echt een cadeautje na een tijd met zoveel ellende. Van de

dan ook goed in de gaten gehouden.”

eerste symptomen van reuma tot en met afgekeurd worden voor

Ingesteld

mijn werk. Reuma heeft zoveel impact. Je staat ineens langs de zijlijn terwijl je toch een bijdrage wilt leveren. Ik kom uit een onder-

“Zo mocht ik in overleg met mijn gynaecoloog en Reade andere

nemersgezin en kan slecht stilzitten. In overleg met het UWV heb ik

medicatie gebruiken. Maar dat bleek totaal niet nodig. Ik bleef

een aantal jaren terug de internetwinkel Kraamcadeauenzo.nl

– ik denk ook vanwege de hormonen – ontstekingsvrij. Dat heb

kunnen oprichten. Samen met mijn man breng ik hier originele

ik tot negen tot twaalf maanden na de geboorte van Lynn vol

cadeaus voor pasgeborenen aan de man. Die site groeit nog elke

kunnen volhouden. Ondanks het vele tillen dat je in zo’n periode

dag en ik kan er in een eigen tempo aan werken. Dat, samen met

doet. Ik ben pas onlangs weer begonnen met het injecteren van

mijn drie kinderen en man, houdt me lekker bezig.”

ellermeyer | hoogoorddreef 70 | 1101 BG Amsterdam | T. 020 342 83 83 | F. 020 691 82 51 | [email protected] 18

19

Yolande Dekker: leven met RA

‘Jezelf uiten leidt tot meer begrip’ “Er is wel wat veranderd ten opzichte

de nieuwe medicatie moet ik rekening houden in mijn werk, want

werk. Zonder het te overdrijven ben ik sowieso opener geworden

van twee jaar geleden”, begint

door de biologicals word ik gevoeliger voor infecties. Dat vraagt

over het feit dat ik RA heb. Vroeger vond ik het mijn probleem,

opnieuw om aanpassing ... Maar in tegenstelling tot vroeger gun

terwijl ik nu meer met collega’s en anderen deel, waardoor ik op

Yolande Dekker. “Waar ik destijds de

ik mezelf nu wel het verdriet dat daar bij komt kijken.”

meer begrip en empathie kan rekenen. De zwelling en pijn door

reumatoïde artritis (RA) nog groten-

Iedereen mag het weten

deels buiten mezelf plaatste, heb ik

“Hoe ik ermee om kan gaan, bespreek ik tegenwoordig op het

ontstekingen, de moeheid of andere lichamelijke veranderingen vallen voor anderen amper op, wat RA voor de buitenwereld toch een onzichtbare ziekte maakt.”

nu meer het bewustzijn dat het een chronische ziekte is die bij me hoort.

Reade Academy events

Daarbij is het mijn eigen verantwoordelijkheid om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.”

Visual Thinking Strategies oefensessies

VTS training beginners en advanced 2015

Datum: 8 november 2014 t/m 4 februari 2015

Datum: Gedurende het hele jaar

Doelgroep: Mensen die de VTS-beginnerstraining hebben gevolgd

Doelgroep: Teachers, museum educational workers, psycholo-

Locatie: Verschillende musea

gists, therapists, doctors, medical students

Kosten: € 10,- per sessie

Locatie: Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam

Ervaringsdeskundigen aan het werk

Copen met Coping

Datum: gedurende het hele jaar

Datum: Gedurende het hele jaar

Doelgroep: ervaringsdeskundigen in de revalidatie (of

Doelgroep: professionals in de zorg

gerelateerde sectoren van de zorg)

Locatie: in overleg

Locatie: in overleg

Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers

Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers

Behandelcommunicatie Reade (BCR) basistraining en vervolgtraining

“Twee jaar geleden vertelde ik in het interview (Reade magazine

dat alles went en dat is ook zo. Het is de kunst om blij te zijn met

nr. 2, 2012, red.) dat ik bij Reade Reumatologie een cursus ‘Artritis’

wat je wel hebt, zoals mijn partner die me steunt, een fantastisch

had gevolgd omdat ik tegen mijn beperkingen aanliep. Die cursus

netwerk, een lieve vriendenkring en mijn familie. En een fijne

Ervaringsdeskundigen in de revalidatie – van idee tot implementatie’

was achteraf gezien het begin van de werkelijke acceptatie. De

fulltimebaan met collega’s die rekening met me houden. Of een

Datum: gedurende het hele jaar

Doelgroep: professionals in de zorg die structureel in teamver-

stille hoop dat het wel over zou gaan – terwijl ik wist dat dit niet

elektrische fiets die me in mijn werk als wijkverpleegkundige in

Doelgroep: professionals in de revalidatie (of gerelateerde

band behandelplannen opstellen en uitvoeren

zo zou zijn – verdween. Maar dat betekent niet dat ik niet ben blij-

Amsterdam ondersteunt. Nee, ik voel me niet wezenlijk beperkt.”

sectoren) die willen gaan werken met ervaringsdeskundigen

Locatie: in overleg

Locatie: in overleg

Kosten: onder andere afhankelijk van uw (specifieke) wensen,

Kosten: afhankelijk van het aantal deelnemers

het aantal deelnemers en de plaats van de scholing

ven zoeken. Ontwikkelingen op het gebied van voeding of studies naar het auto-immuunsysteem volg ik met veel interesse.”

Leven is leren

Blijven schakelen “Het lastige is wel dat het een ziekte is, die een grillig verloop kent en daardoor steeds weer opnieuw om acceptatie vraagt. De

Leerlijn Handicapbeleving

“De confrontatie met de realiteit was en is niet altijd even gemak-

begeleiding vanuit Reade Reumatologie is geweldig. Maar je weet

Datum: gedurende het hele jaar

kelijk. Ik heb RA maar ik ben het niet. Ik probeer mijn dagelijks leven

niet waar het eindigt. Ik stap binnenkort over naar biologicals

Doelgroep: met name scholen voor speciaal onderwijs

er zo min mogelijk door te laten beïnvloeden. Ze zeggen wel eens

omdat mijn oude medicatie niet meer genoeg blijkt te helpen. Met

Locatie: op de eigen locatie (school)

Datum: gedurende het hele jaar

Meer informatie www.readeacademy.nl

Kosten: € 985,- inclusief lesmateriaal 20

21

Chris Vos: paralympiër en oud-wereldkampioen

Jonge para-snowboarder gaat voor goud “Als toen nog 15-jarige maakte ik vooraf weinig kans tegen de krachtige mannen van 24 jaar. Daarbij kwam ook dat ik een hele hoge handicap heb voor mijn sport, para-snowboard cross. Door een ongeluk als kleuter doet mijn hele rechterbeen niet meer mee. Mijn enkel staat vast en ik mis een bilspier. Ik kan dus niet door mijn knieën. Dit alles bij elkaar scheelt ontzettend veel qua medaillekansen omdat ik eenvoudig alle kracht uit één been moet missen waar

“Anderen inspireren. Dat wilde ik ook”

anderen nog wel kracht hebben in hun bovenbeen. Toch werd ik 13e op een deelnemersveld van 33. Niet slecht toch?”, lacht Chris.

Inspiratie van tv Bij het verschijnen van dit magazine zit Chris midden in de sneeuw. “In de wintermaanden train ik met mijn team van de Mentelity Foundation in de Verenigde Staten, in Steamboat Spring Colarado. Dat is zeg maar het Papendal in de sneeuw. De omstandigheden zijn er optimaal en ik hoef minder te reizen voor competitiewedstrijden. Dat ik bij Mentelity zit, vind ik ongelooflijk gaaf. Toen ik klein was

Testcentrum Topsport helpt aangepaste sporters naar de top

en wilde snowboarden inspireerde Nicoline Sauerbreij me met haar prestaties op tv enorm. Maar Bibian Mentel, oprichtster van het

VU Amsterdam en CASA Reade zijn het Testcentrum

team en gouden medaillewinnares op de para-snowboard cross in

Topsport gestart: het eerste wetenschappelijke testcen-

Sotsji, nam me ook echt mee op reis in de snowboardwereld. Van

trum in Nederland voor aangepaste topsport. Hoogleraar

een mentor is ze inmiddels mijn trainingsmaatje geworden.”

bewegingswetenschappen, VU Amsterdam, Thomas

Gericht op hoogste trede

Snowboarder Chris Vos passeerde als een van ‘de 14 van Johan’ kort de revue

Janssen: “Onderzoek is van onschatbare waarde binnen de topsport. Het Testcentrum Topsport laat zien hoe weten-

Chris maakt deel uit van de Nationale Selectie en wordt getraind

schap en praktijk kunnen samenwerken. Dankzij nieuwe

en begeleid door Frank Germann, voormalig trainer van Olympisch

wetenschappelijke inzichten leren aangepaste topsporters

deelnemer Bell Berghuis op de valide boardercross. De kans op de

hun trainingen te optimaliseren en beter te presteren.”

beste resultaten liggen voor de oud-junior-wereldkampioen naar

Martin Fluit, manager CASA Reade, vult aan: “De gemeente

verwachting nog in het verschiet. “Ik doe er alles aan. Niet alleen

Amsterdam wil de komende jaren investeren in aangepast

train ik het hele jaar door en word ik door de training steeds beter.

sporten. Zij stimuleren deze sport in het algemeen, maar

Maar ook onderga ik nog steeds meerdere malen per jaar in het

ook de paralympische topsport.”

Testcentrum Topsport pittige testen om te weten waar ik sta en waar ik nog tekort kom. Op het gebied van balans, kracht, uithou-

Ondersteuning bij loopbaan in topsport

dingsvermogen, fitheid enzovoorts. Vooral de fietstest, waarbij je

Het eerste project van Testcentrum Topsport was het fysiek

Johan Cruyff Foundation dé ambassadeur voor aangepast snowboarden. Hij

tot het uiterste moet gaan, is erg zwaar”, zegt Chris. “Daarbij is er

testen van vier sporters van de ‘De 14 van Johan’. Chris ver-

goed nieuws want de classificaties zijn tegen het licht gehouden en

telt: “Ik heb onder andere gezien hoeveel ik nog in beenkracht

werd destijds al uitgebreid getest in het Testcentrum Topsport van CASA Reade.

er is een nieuwe klasse, voor de handicap boven de knie. Ik rij dus nu

kan verbeteren en dat heeft me enorm gemotiveerd tijdens

tegen atleten met eenzelfde handicap en dat is een stuk eerlijker.

de trainingen. De testen zijn uitgekiend en worden profes-

Het leverde ook direct resultaat op. Ik won in november goud op

sioneel aangepakt. Eindelijk kon ik eens maximaal gaan bij

drijven. Begin dit jaar stond hij als een van de Nederlandse troeven op de piste

een EK en brons tijdens de World Cup. Ik ging er al voor maar nu …

de inspanningstest op de fiets, simpelweg omdat mijn voet

nog meer. Op naar meer goud op het hoogste niveau”, besluit Chris

op het pedaal was vastgezet. Dat was nooit eerder gedaan.

tijdens de Paralympische Spelen in Sotsji.

lachend. Chris aan het werk zien? Check: I www.adaptivechris.com.

Kortom: ik ga er graag mee door, want het helpt mij enorm.”

in de vierde editie van dit magazine in 2012. Twee jaar lang was hij vanuit de

Anno 2014 is het talent van de inmiddels 16-jarige Chris definitief boven komen

22

23

Drooomwerk

‘Er is veel veranderd’ “Ik ben dankbaar dat zo’n schilderij aan mij is gegeven. Nota bene met mezelf als onderwerp. Ik vind het zo’n mooi kunstwerk. Er is veel tijd en aandacht aan besteed. De nadruk ligt op de positieve aspecten en het past qua kleur, symboliek, bloemen en Oriëntaalse sfeer helemaal bij mij”, vertel Jumy Oei, oud-revalidant van Reade Revalidatie. “Als je revalideert, ga je door verschillende fases. Het schilderij is

nen en mijn zussen herkennen dit. Mijn moeder had dat ook. Dat

een momentopname van een paar jaar geleden. Ik ben nu weer

verklaart waarom de Bijenkorf op het schilderij is afgebeeld.”

verder en dus zijn mijn dromen iets veranderd,” legt Jumy uit. Ik werkte toen bijvoorbeeld nog niet. Daarom staan op het schilde-

Trots

rij het symbool van arts, de esculaap, en mijn achternaam in een

“Dankzij dit kunstwerk kijk ik op zich naar een droom die

Chinees karakter afgebeeld. Inmiddels werk ik weer als arts-

uitkwam: het hebben van een eigen schilderij waarop ik als

acupuncturist. Mezelf uiteindelijk supporten en weer zelfstandig

danseres sta afgebeeld. Dat heeft bijna niemand die ik ken. Heel

werken als zzp’er is een droom die al bijna uitkomt.”

mooi, verrassend en superstoer. Het was erg spannend om mee

Dansen

te doen maar het eindresultaat is geweldig … Dit ben ik.”

“Als ik het schilderij bekijk, zie ik een droombeeld om vast te houden. De helft van het herstelproces zit in worstelen met afscheid nemen van wat je niet meer kan. Toen ik voor de kunstenaressen van Crying Cowboys poseerde, koos ik ervoor om te dansen in vol ornaat, met make-up en danskostuum. Stoer om weer te doen maar het raakte ook mijn emotie. Deels vanwege de ontlading weer te dansen, en deels omdat het me confronteerde met iets waarvan ik dacht dat ik het kwijt was. Dansen op het niveau van vroeger gaat helaas niet meer en staat op een laag pitje. Tenminste voorlopig, want ik heb de droom nog niet helemaal losgelaten.”

Shoppen “Niet alle dromen zijn veranderd. Sommige zijn gelukkig ook gewoon uitgekomen”, lacht Jumy. “Weer winkelen in de Bijenkorf bijvoorbeeld, omdat me dat zo’n heerlijk gevoel geeft. Vriendin-

24

“Het mooiste aan

Drooomwerk is dat het om de mens

gaat en niet om zijn aandoening.”

25

Cor Hanemaaijer: stap voor stap

Van vierpoot naar op eigen benen Door een CVA en operatieve ingreep kwam Cor Hanemaaijer ruim twee jaar geleden bij Reade Revalidatie terecht

slag bewusteloos. Mijn vriend en de anderen waren zich een hoedje

die schoenen zal voorlopig wel niet lukken. Twee vrienden van me

geschrokken. “Zelf heb ik er niet veel van gemerkt”, lacht Cor. “Het

die ik voor de aandoening met twintig seconden op de marathon

eerste wat ik weet, is dat ik wakker werd in het ziekenhuis. Maar je

verslagen heb, hopen dat er een dag komt dat dit kan. Ze willen

schrikt dan toch wel even als het weer je hoofd betreft .”

revanche”, lacht Cor. “En hoewel ik dat ook graag zou willen, denk

Rustig aan

voor een klinische revalidatie van

Omgaan met onzekerheden en het niet hebben van overzicht

ik dat het te hoog gegrepen is. Een andere uitdaging is het vinden van geschikt werk, alle suggesties hiervoor zijn welkom.”

zijn voor mij nieuw en nog wel punten van aandacht. Niet te snel

Bewegen is belangrijk

in paniek raken – bijvoorbeeld als een taxi te laat komt terwijl ik

“Ik sport wel weer. Twee keer per week fitness en één keer per

waren niet gunstig, maar Cor en zijn

een tijd heb afgesproken – is nog een van de dingen waaraan ik

week zwemtherapie in het ‘Mercator-/Reade-bad’. Daarnaast heb

wil werken. Dat hebben we ook tegen de revalidatiearts in het

ik twee keer per week oefentherapie volgens de Mensendieck-

partner lieten zich daardoor niet

AMC verteld en die stelde daarop voor om de cursus Intensieve

methode. Dat sportieve zit nog steeds in me en je moet alles wel

ontmoedigen. “Wij zijn blijven knokken.

Neurorevalidatie (INR) bij Reade Revalidatie te volgen. Daar ben ik

een beetje soepel houden. Ik heb inmiddels al veel mensen gezien

eind november aan begonnen.”

in een scootmobiel na een CVA. Zelf kan ik daar vanwege een

zeven maanden. De vooruitzichten

aandachtsstoornis als gevolg van het CVA nog niet mee overweg.

Ook na mijn revalidatie. Dankzij de

Uitdagen

bezielende ondersteuning van mijn

“Mijn revalidatiearts heeft me intussen ook naar de orthopeed

ik wel een scootmobiel wil. Want blijven bewegen en lopen is heel

verwezen. Tijdens het lopen wikkel ik mijn linkervoet niet van

belangrijk voor mij! Het is niet voor iedereen weggelegd maar als

vriend heb ik elke dag intensief

achter naar voren af maar zet ik hem met de neus neer. Met

bewegen ook maar een beetje kan, dan zou ik zeggen: doe het!

een speciale schoen is hier iets aan te doen. Ik heb hem vorige

Tja, ik probeer bewust om kritisch te blijven, er is nog veel moge-

week mogen passen en hij ziet er geweldig uit. Ze hebben een

lijk. Dat heb ik de afgelopen jaren wel gezien.”

geoefend. Met veel discipline en de nodige humor. Langzaam, echt stapje

sportschoen qua vorm en kleur exact gekopieerd. Hardlopen op

voor stapje, ging het vooruit.”

Kort nieuws

Als de aandachtsstoornis weg is, zal ik goed moeten nadenken of

Reade erkend opleider voor neuroverpleegkundigen “Ik kan weer lopen. In het begin met een vierpoot wandelstok

weer regelmatig (alleen niet zo vaak als hiervoor) op uit. Span-

maar nu ook los. Mij gaat het niet snel genoeg. Maar mensen die

nend was het wel. Zeker de eerste keer vliegen. Ik moest voor de

Bij de opzet van de opleiding Neuroverpleegkundige is het

populatie voor de overige patiëntencategorieën binnen de

mij twee, drie weken niet hebben gezien, zien de vooruitgang wel.

zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken en daar zagen ze

College Zorg Opleidingen (CZO) er in eerste instantie van

revalidatiekliniek. Geconcludeerd is dat Reade Revalidatie

En ja, het gaat steeds beter.”

gelukkig niets belemmerends op. Maar je vraagt je dan wel af of

uitgegaan dat deze in ziekenhuizen plaatsvindt. De opleidings-

voldoet aan alle eisen en is daarmee erkend als opleidingsplek

ze niet iets gemist hebben. Maar de reis ging goed. Wat er op de

commissie heeft een aantal aanvullende eisen opgesteld

voor neuro-verpleegkundigen.

eindbestemming gebeurde, was minder prettig. We hadden blijk-

wanneer de opleiding plaatsvindt in een revalidatiekliniek.

Onzekerheden die Cor twee jaar geleden voorzag, waren onder

baar niet goed opgelet bij het wisselen van broek. Voor ik het wist,

Deze zijn: minimaal 216 uur stage in een ziekenhuis voor de

meer vakanties, uitstapjes en uitgaan. “We trekken er inmiddels

viel ik hard op de stenen vloer. Mijn hoofd bloedde en ik was op

neuro acute zorg en voldoende diversiteit in de patiënten-

Samen weg

26

Meer informatie: Brenda Fibicher

27

Angelique van den Noort: leven met pijn

‘Pijnrevalidatie heeft me veel over mezelf geleerd’ “Ik had zo’n Canta, een invalideautootje. Niet omdat ik invalide was,

sies over omgaan met pijn. Ik voelde meteen dat ik hier goed zat.

maar het was zo makkelijk voor het woon-werkverkeer in de stad.

Hier begrijpen ze me! Eindelijk.”

Ik weet nog dat ik een stoeptegel rechtop zag staan en daarvoor wilde uitwijken. Maar ik was te laat en knalde er bovenop. Toen ik

Het raakt ook anderen

mijn ogen opendeed, lag het wagentje op zijn kant en was de neus

“Ik zat op een roze wolk. Daar ben ik ook een aantal keer echt afge-

180 graden gedraaid. De politie bracht me thuis terwijl ik dacht: ik

stort. Tot ik inzag dat revalideren mijn nieuwe baan is. In het Whip-

kan toch wel naar mijn werk.”

lashteam van Reade hoorde ik dat mijn whiplash over was maar dat

Wat is er aan de hand?

“Nee, met mij was niets aan de

ik centrale sensitisatie had. Jee, hoe leg ik dat uit aan anderen? Maar dat is het fijne bij pijnrevalidatie, je leert er ook dat je zaken moet

“Het lichamelijk herstel ging eigenlijk heel voorspoedig. Maar

en mag delen. En dat het niet raar is om om hulp te vragen. Nou,

de knallende hoofdpijn ging niet weg. Ik liet een CT-scan maken

dat was vroeger niets voor mij. Mijn omgeving werd bij het traject

bij het Slotervaartziekenhuis. De klachten waren bekend na een

betrokken en kreeg informatie over de werking van pijn. Heel fijn.”

ongeluk met zware hersenschudding, zeiden ze. Die hoorden ze vaker. Het zou wel een jaar kunnen duren voordat ze weg waren.

Lessen

hand, dacht ik na het ongeluk in

Gerustgesteld ging ik weg. Maar een paar maanden later – de pijn

“Bij Reade heb ik leren omgaan met mijn pijn. Waar het vandaan

was echt niet te harden – ging ik terug. Dat kan toch niet, dat de pijn

komt, wat de gevolgen zijn, dat mijn gedrag er ook invloed op heeft,

2011. Het autootje zat helemaal in

niet een beetje minder wordt? Ik liet een second opinion uitvoeren.

hoe marginaal ook. Ik heb er geleerd om rust te nemen, gewoon

Daaruit kwam de diagnose dat ik toch een stevige whiplash had.”

te liggen en voelen hoe het met je gaat. In het begin dacht ik dat

elkaar maar ik kon nog lopen, dus … Achteraf gezien, was ik toen mis-

Iemand anders

ik gek werd. Ik voelde juist meer pijn. ‘Maar heb je ook meer pijn of voel je hem beter?’, vroegen ze bij Reade. Dat was een eye-opener,

“Thuis was ik niet meer de vrouw en moeder die ik wilde zijn. Voor

want inderdaad, de pijn was hetzelfde maar als ik er tijd voor nam,

schien toch niet helemaal helder. Ik

het ongeluk waren mijn mamadagen mij heilig, genoot ik er met

voelde ik hem beter. In plaats van geforceerd door te gaan en er

had immers wel een flinke hersen-

volle teugen van. Maar met de pijn leek elke inspanning te veel. Ik

daardoor steeds meer last van te ondervinden.”

zakte weg, ook in sociaal opzicht. De Angelique die altijd alles regelde, voor iedereen klaarstond en voor wie niets te veel was,

Blik naar voren

was er niet meer. Dat raakte mij ook, want ik wilde me geen

“De oude Angelique is er niet meer. En de nieuwe ik, komt langzaam

veel later helemaal zwart. Vanaf dat

slechte moeder, vrouw, vriendin voelen.”

maar zeker om de hoek kijken. Bewuster, rustiger, met meer gevoel.

moment heb ik elke dag pijn”, vertelt

De juiste plek

schudding en mijn oogkas zag niet

Angelique van den Noort.

28

Waar de nieuwe ik eindigt? Geen idee. Momenteel vecht ik met het UWV omdat ze daar andere classificaties hebben voor aandoe-

“Ik was de wanhoop nabij, verloor mijn baan bij een reorganisatie-

ningen. Ze weten het blijkbaar beter. Maar ik weet dat de pijn niet

ronde. En tegelijk besefte ik dat ik ook tegen de pijn vocht. Zou ik

weggaat en wat ik ervoor heb moeten doen om op dit niveau te

het moeten accepteren, leren hoe ermee om te gaan? Daar had ik

komen waarop het draaglijk is. Toen ik bij Reade kwam zat ik op

dan wel hulp bij nodig. Eind vorig jaar werd ik door een neuroloog

een pijnschaal van 1 tot 10 steevast op 20. Nu is dat een 7 of 8.

op ‘Pijnrevalidatie’ bij Reade gewezen. Daar wilde ik naartoe. Ik

Beter wordt het niet. Maar de dingen die ik bij Reade heb geleerd,

maakte er kennis met mijn coach en volgde de kennismakingsses-

neem ik met me mee. Ik ben de goede weg ingeslagen.”

29

Toch overhevelen? Complex!

- ADVERTENTIE -

Wij kunnen u met elk stukje helpen!

Nieuwe gepubliceerde (inter)nationale artikelen Alta TD, Veeger DH, de Toledo JM, Janssen TW, Willems WJ. Isokinetic strength differences between patients with primary reverse and total shoulder prostheses: Muscle strength quantified with a dynamometer. Clin Biomech (Bristol, Avon). 2014 Sep 16. pii: S0268-0033(14)00214-9 Behrens F, Cañete JD, Olivieri I, van Kuijk AW, McHugh N, Combe B. Tumour necrosis factor inhibitor monotherapy vs combination with MTX in the treatment of PsA: a systematic review of the literature. Rheumatology (Oxford). 2014 Oct 27. pii: keu415. [Epub ahead of print]

Revalidatie | Reumatologie magazine is het relatiemagazine van Reade en

Bos WH, van de Stadt LA, Sohrabian A, Rönnelid J, van Schaardenburg D. Development of anti-citrullinated

verschijnt 4x per jaar in een oplage van

protein antibody and rheumatoid factor isotypes prior to the onset of rheumatoid arthritis. Arthritis Res Ther.

4.000 exemplaren.

2014;16(2):405 Gent YY, Ahmadi N, Voskuyl AE, Hoetjes N, van Kuijk C, Britsemmer K, Turkstra F, Boers M, Hoekstra OS, van der

Uitgave Reade, Amsterdam

Laken CJ. Detection of Subclinical Synovitis with Macrophage Targeting and Positron Emission Tomography

Hoofdredactie

in Patients with Rheumatoid Arthritis without Clinical Arthritis. J Rheumatol. 2014 Oct 1. pii: jrheum.140059. [Epub

Karlijn Haantjes, Ed Loet-loetoer

ahead of print] Redactie, vormgeving en productie

Jacobs J, Tsang A Sjoe MW, Voskuyl AE, Lems WF, Bultink IE. Unexpected severe incident vertebral fractures in patients with systemic lupus erythematosus: comment on the article by Zhu et al. Lupus. 2014 Oct 21. pii: 0961203314556294. [Epub ahead of print]

HOW communicatie| creatie, Eindhoven Fotografie Reade HOW communicatie| creatie

Kneepkens EL, Plasencia C, Krieckaert CL, Pascual-Salcedo D, van der Kleij D, Nurmohamed MT, López-Casla MT, Wieringa R, Rispens T, Wolbink G. Golimumab trough levels, antidrug antibodies and clinical response in patients with rheumatoid arthritis treated in daily clinical practice. Ann Rheum Dis. 2014 Dec;73(12):2217-9

Contact Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie / Afdeling Marketing & Communicatie

De bewaking en uitvoering van het toedieningstraject van medicatie bij patiënten thuis, kan complex zijn. Denk aan sterk wisselende doseringen en de korte termijn tussen behandeling en levering van het geneesmiddel. Ondersteuning kan dan gewenst zijn; soms met één service aspect en soms meer.

Nieuwenhuizen MG, de Groot S, Janssen TW, van der Maas LC, Beckerman H. Canadian Occupational Performance

Postbus 58271, 1040 HG Amsterdam

Measure performance scale: Validity and responsiveness in chronic pain. J Rehabil Res Dev. 2014;51(5):727-46

T (020) 607 16 07 / E [email protected]

Oever IA van den, Nurmohamed MT, Lems WF. Niacin for reduction of cardiovascular risk. N Engl J Med. 2014

Medizorg ondersteunt en begeleidt jaarlijks ruim 12.500 patiënten bij de thuisbezorging en toediening van hun medicatie. Wij kunnen u helpen met de ICT inrichting en procesoptimalisatie. Hiermee kunt u therapietrouw verhogen en spillage voorkomen. Zo worden de risico’s voor u en uw organisatie geminimaliseerd.

Nov 13;371(20):1942

Heeft u trajecten al uitbesteed? Met onze overstapservice helpen we u stapsgewijs en heel eenvoudig overstappen. Wat het ook is: wij kunnen u met elk stukje helpen!

Schaap TS, Gonzales TI, Janssen TW, Brown SH. Proprioceptively guided reaching movements in 3D space:

Meer informatie? Bel Medizorg 030-2804271 of ga naar www.medizorg.nl

Schie KA van, Hart MH, de Groot ER, Kruithof S, Aarden LA, Wolbink GJ, Rispens T. The antibody response against

Bezoekadres Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam Dr. Jan van Breemenstraat 2, 1056 AB Amsterdam

Raijmakers BG, Nieuwenhuizen MG, Beckerman H, de Groot S. Differences in the Course of Daily Activity Level Between Persons with and Without Chronic Pain. Am J Phys Med Rehabil. 2014 Oct 8. [Epub ahead of print]

effects of age, task complexity and handedness. Exp Brain Res. 2014 Nov 15. [Epub ahead of print]

human and chimeric anti-TNF therapeutic antibodies primarily targets the TNF binding region. Ann Rheum Dis. 2014 Oct 23. pii: annrheumdis-2014-206237. doi: 10.1136/annrheumdis-2014-206237. [Epub ahead of print] Schouwenburg PA van, Kruithof S, Votsmeier C, van Schie K, Hart MH, de Jong RN, van Buren EE, van Ham M, Aarden L, Wolbink G, Wouters D, Rispens T.Functional Analysis of the Anti-Adalimumab Response using Patient-Derived Monoclonal Antibodies. J Biol Chem. 2014 Oct 17. pii: jbc.M114.615500. [Epub ahead of print] Weijden MA van der, Boonen A, van der Horst-Bruinsma IE. Problems in Work Participation and Resource Use Should Not Be Underestimated in Patients with Early Spondyloarthritis. J Rheumatol. 2014 Oct 15. pii: jrheum.140396. [Epub ahead of print]

30

31

“Bij een scooterongeluk in 2002 liep ik een dwarslaesie op. Ik belandde in een rolstoel en kwam bij Reade Revalidatie terecht. Daar leerde ik omgaan met mijn handicap en hoe je met een dwarslaesie toch kan sporten. Tegenwoordig roei ik bij de KNRB en bij Willem III in Amsterdam. Stichting Vrienden van Reade is daarbij heel belangrijk geweest. Want dankzij deze stichting kan ook ik bij Willem III in de aangepaste skiff ‘Reade’ roeien. Zonder de Vrienden was dit niet mogelijk geweest. Ik ben ze er heel dankbaar voor.”


Mohamed Akhloufi

www.VriendenvanReade.nl 32