Jaargang 2 | 2012 | Nr. 2
een uitgave van Reade
Revalidatie | Reumatologie Magazine
in dit nummer:
Voorspellen van reumatoïde artritis mogelijk
In memoriam
Nieuw: KLIK-project
Peter Koppe
Complexe hartrevalidatie: Onderzoek:
overgewicht na dwarslaesie
specialiteit binnen Reade
- ADVERTENTIE -
Gaan en staan waar je wilt
Voorwoord In ons beleidsplan hebben we aangegeven dat Reade de best denkbare reumazorg in al haar facetten wil leveren. Dat we streven naar de top in de reumazorg waarin onderzoek en onderwijs volledig zijn geïntegreerd. Iedere dag werken we aan de realisatie van deze doelstellingen en daarom willen we u in dit magazine een kijkje achter de schermen geven van onze inspanningen op het gebied van reumatoïde artritis. Dat doen we vanuit verschillende invalshoeken: de cliënt, de wetenschap en ons Artritisteam. ‘Samen ondernemen’ krijgt hierbij duidelijke invulling. Een voortrekker van ‘samen’ was voormalig medisch directeur Peter Koppe. Hij nam in september 2009 afscheid van het toenmalige RCA, een van de voorlopers van Reade. Na zijn terugtreden uit de Raad van Bestuur heeft hij zijn werkzaamheden als revalidatiearts voortgezet op onze polikliniek van Ziekenhuis Amstelland. Hij bleef op veel gebieden betrokken bij ons instituut. Op zaterdag 23 juni bereikte ons het droevige bericht van zijn plotselinge overlijden. Velen zullen hem herinneren als een integer, inspirerend persoon met wie het fijn en constructief werken was. Namens Reade wens ik zijn gezin sterkte toe bij het verwerken van dit grote verlies. Verderop in deze uitgave leest u hoe er het afgelopen jaar hard is gewerkt aan de invoering van het CS-EZIS.Net: ons nieuwe Ziekenhuis Informatie Systeem. Zo’n efficiënte ICT-infrastructuur is voor Reade een voorwaarde om aan de top van de zorgmarkt te kunnen blijven opereren. De invoering had een flinke impact op de organisatie, maar de resultaten zijn er. Nu
Uw specialist in: • Therapeutisch elastische kousen
• Spalken
2
onderzoek
6
Ontdekken van vroege RApatiënten
8 Interview met
Yolande Dekker
10 Het artritisteam 12 KLIK-project 14 Onderzoek rond overgewicht na dwarslaesie
16 COACH-project 18 Complexe hartrevalidatie
20 Visual Thinking Strategies
23 Oncologische
revalidatie
Ook onze ‘academische samenwerking’ begint concretere vormen aan te nemen. Wij hopen u
25 De Lokomat
graag over enkele nieuwe zorgondersteunende initiatieven die inmiddels in de detailinvullingsfase zitten. Binnenkort presenteren wij u uitgebreid onze nieuwe merken ‘Reade Academy’ en
• Orthopedisch schoeisel
• Korsetten
‘Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam’.
• Comfortschoenen
• Helmen
Werken bij Reade is als het leven. Met ups en downs. Daarin staat ook de zomervakantie weer
• Schoenaanpassingen
• Overige orthesen
• (Sport)braces
• Arm- en beenprothesen
Amsterdam, Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam, tel.: (020) 607 18 88 Kijk voor de overige vestigingen en adressen op: www.oim.nl
4 RA Preventie-
nog de puntjes op de i zetten.
hierover in de tweede helft van het jaar uitgebreider te kunnen informeren. Dat doen we ook
Inhoud
voor de deur. Een periode van rust en reflectie. Hopelijk kunt u er optimaal van genieten. En mocht u nog weg gaan … ik wens u een goede reis en een behouden thuiskomst.
28 DNS-Fellowship 30 Mega Power Groep 32 Reade voor Jongeren 35 CS-EZIS.Net
Jos Buijs, voorzitter Raad van Bestuur 3
Onderzoek ‘RA Preventieonderzoek’
Voorspellen van reumatoïde artritis mogelijk Weg met RA
Figuur 1: Voorspelmodel RA
De volgende stap in dit onderzoek zal het valideren van het voorspelmodel zijn. Daarnaast wil Reade graag onderzoeken of RA ook te voorkomen is door aan patiënten met een hoog risico
100%
medicijnen te geven. Vooralsnog worden mensen pas met reu-
hoog risico
reumatoloog RA wordt vastgesteld. Eerder ingrijpen zou schade aan gewrichten wellicht kunnen voorkomen. Het onderzoek wat zich daarop richt is de PRAIRI-studie, opgezet bij het AMC en toegankelijk voor patiënten van Reade.
Procent artritis
mamedicijnen, zogenaamde DMARDs, behandeld als er door de
50%
gemiddeld risico
laag risico
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met arts-onderzoeker Lotte van de Stadt, E
[email protected].
0%
0
12
36 24 Tijd in maanden
48
60
Kort nieuws Mensen die reumatoïde artritis (RA) ontwikkelen, hebben vaak al voordat de diagnose kan worden gesteld reuma-antistoffen in het bloed, blijkt uit onderzoek. Stel dat het mogelijk is om het ontstaan van RA te voorspellen: zou het dan mogelijk kunnen zijn om patiënten nog voor de diagnose een behandeling te geven en zo het ontstaan van RA te voorkomen? Om deze vraagstelling te beantwoorden werd in 2003 bij Reade het zogenaamde ‘ RA Preventieonderzoek’ opgezet.
Training en terugkomdag ‘Halliwick-hydrotherapeuten’ De Halliwick-methode (ontwikkeld in 1947 door James McMillan)
kunnen passen op de binnen Reade aanwezige doelgroepen
vormt in veel Europese landen de basis voor hydrotherapeutisch
organiseert Erica Verhoef naast trainingen ook speciale terug-
werken. Fysiotherapeut Erica Verhoef specialiseerde zich bij
komdagen (één dagdeel) voor diegenen die de cursus al eerder
The Halliwick Association in Engeland in deze methode en
volgden.
Het ‘RA Preventieonderzoek’ werd mogelijk gemaakt met finan-
Inventarisatie
ciële steun van het ZonMw en het Reumafonds. In dit onderzoek
Door het toekennen van punten aan elk kenmerk, kan voor iedere
teaching the Halliwick concept’. Sindsdien verzorgt zij binnen
Wil je meer weten over het Halliwick-concept? Mail Erica
werden mensen die geen RA hebben maar wel reuma-antistoffen
patiënt een risicoscore worden berekend. Aan de hand van deze
Reade intensieve trainingen van drie dagen van theorie tot
Verhoef, E
[email protected] voor informatie of voor een
in hun bloed over een langere periode gevolgd. Het lijkt er nu
score kunnen patiënten worden ingedeeld in risicogroepen. Zo
praktijk. Al bijna 40 collegae namen hieraan deel.
incompany-scholingsverzoek.
op dat het ontstaan van RA redelijk te voorspellen is. Het blijkt
ontstaat een voorspelmodel (zie figuur 1). Mensen met een laag
dat ongeveer 30% van de mensen met antistoffen uiteindelijk
risico hebben ongeveer 10% kans om binnen een periode van vijf
Hydrotherapie is vooral geschikt voor mensen met gewrichts-
reumatoïde artritis ontwikkelt. De soort antistof, de hoogte van
jaar RA te ontwikkelen; cliënten met een gemiddeld risico hebben
klachten (reumatoïde artritis), chronische pijnklachten en or-
de antistoffen en een aantal klinische kenmerken blijken voorspel-
daar ongeveer 45% kans op; en, mensen met een hoog risico
thopedisch klachten. Ook cliënten die revalideren, bijvoorbeeld
lend voor het krijgen van RA.
lopen circa 80% kans op het krijgen van RA.
na een CVA, hebben er baat bij. Om Halliwick gerichter toe te
4
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
volgde in 2009 in Griekenland de training ‘Advanced Halliwick,
5
Hoe ontdek je vroege RA-patiënten?
Op zoek naar waarheden in reumatoïde artritis Dat een vroege herkenning en behandeling van reumatoïde
Figuur 1: Tabel 2010 ACR/EULAR
werkgroep van de ACR samen met de EULAR (European League
Eenduidige definitie belangrijk
Against Reumatism) in 2010 een nieuwe set criteria. In figuur 1 ziet
Om uitkomstmaten goed met elkaar te kunnen vergelijken, is het
u deze door ACR/EULAR vastgestelde classificatiecriteria.
van belang dat deze goed zijn gedefinieerd. Zo’n veelgebruikte uit-
artritis belangrijk is, wordt
2010 ACR/EULAR classificatie criteria voor RA
tegenwoordig wereldwijd erkend.
Doelgroep: (Wie moet er getest worden?)
De werkgroep analyseerde de gegevens van patiëntgroepen met
praktijk is remissie in toenemende mate een realistisch doel. Een
Patiënten met
vroege reumatoïde artritis. De zoektocht draaide vervolgen op
duidelijke definitie hiervan, zowel strikt als haalbaar, was tot voor
1) minimaal 1 gezwollen gewricht
het vinden van voorspellende parameters over welke patiënten
kort niet beschikbaar. In 2011 presenteerde een werkgroep van
is hoofdzakelijk gebaseerd op
2) zwelling die niet verklaard kan worden
binnen een jaar een behandeling met methotrexaat nodig zouden
ACR en EULAR onder leiding van prof. Maarten Boers en Lilian van
hebben. De uiteindelijke set criteria werd vervolgens gestaafd
Tuyl (beide VUmc) een tweetal nieuwe definities (zie figuur 2) voor
onderzoeksresultaten die de af-
A. Aangedane gewrichten
aan een aantal onafhankelijke groepen met vroege artritis. Ook
remissie in RA-onderzoek.
gelopen jaren werden gepubliceerd.
1 groot gewricht
0
Reade onderzocht de validatie in het vroege artritis cohort en
2-10 grote gewrichten
1
stelde vast dat de nieuwe criteria inderdaad sensitiever zijn dan
Waarde voor Reade
1-3 kleine gewrichten
2
de criteria uit 1987.
Patiënten die volgens de nieuwe definities in remissie zijn, hebben
4-10 kleine gewrichten
3
een zeer minimale ziekteactiviteit. Belangrijker is of dit voorspel-
bruikbaar zijn in de klinische
>10 gewrichten (ten minste 1 klein gewricht) 5
lend is voor een goede langetermijnuitkomst voor wat betreft de
praktijk is onder meer afhankelijk
Negatieve RF en negatieve ACPA
0
Laagpositieve RF of laagpositieve ACPA
2
Hoogpositieve RF of hoogpositieve ACPA
3
Die mondiale overeenstemming
Maar of die resultaten voor Reade
van de mate waarin de populatie
Score *
door andere aandoeningen
B. Serologie (range 0-3)
Vergelijkend onderzoek
Figuur 2: Tabel 2011 ACR remissiecriteria voor RA
uit deze onderzoeken vergelijkbaar
Normale CRP en normale ESR
0
is met de patiënten uit de spreek-
Abnormale CRP of abnormale ESR
1
kamer van de reumatoloog.
< 6 weken
0
aan alle van de volgende punten:
≥ 6 weken
1
Aantal pijnlijke gewrichten* =< 1
Aantal gezwollen gewrichten * =< 1
Patient global assessment (PGA) =< 1 (range 0-10)
CRP =< 1 mg/dl
D. Duur van de symptomen (range 0-1)
zijnde een RA-patiënt
Nieuwe classificatiecriteria Tot voor kort werd er bij de inclusie van patiënten voor onderzoek
voor het betrekken van patiënten met vroege artritis bij onder-
gebruikgemaakt van de classificatiecriteria van de ACR (American
zoek. Daarnaast wordt er een validatieonderzoek opgestart om de
College of Rheumatology). Deze standaarden, uit 1987, werden ech-
nieuwe definities voor de uitkomstmaat ‘remissie’ op waarde te
ter niet ontvankelijk genoeg geacht om patiënten die baat hebben
kunnen schatten.
bij vroege behandeling te identificeren. Daarom ontwikkelde een
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
De ‘vroege artritis groep’ van Reade start op korte termijn met een validatieonderzoek dat moet uitwijzen of dit inderdaad het geval is
Booleaanse definitie Op ieder willekeurig moment, een patiënt moet voldoen
patiëntgroepen. Dit geldt ook voor de nieuwe classificatiecriteria
6
radiologische progressie en het fysiek functioneren van de patiënt.
2011 ACR remissie criteria voor RA
* een score van >= 6 is nodig om een patiënt te definiëren als
Daarom worden de uitkomsten uit studies gestaafd aan de
komen en of verminderen van de aandoening. Ook in de dagelijkse
bij de patiëntgroepen met vroege artritis binnen Reade.
C. Acute Fase Eiwitten (range 0-1)
komstmaat in klinische studies en trials is remissie: het tot stilstand
De vroege artritis groep
Index definitie
In het vroege artritis cohort van Reade wordt al sinds 1995
Op ieder willekeurig moment, een patiënt moet voldoen
optimale zorg voor de patiënt met artritis gecombineerd
aan alle van de volgende punten:
met wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek en be-
handeling van reumatoïde artritis. De kern wordt gevormd
Simplified Disease Activity Index score =< 3.3 $
* Hierbij wordt gebruikt gemaakt van de 28 gewrichten.
door de onderzoeksverpleegkundigen Elleke de Wit-Taen,
$ Gedefinieerd als de som van het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten, PGA,
Véronique van der Lugt en Jet Sterk. Arts-onderzoeker is
Physician global assessment (range 0-10), en CRP.
Karin Britsemmer en de onderzoeksleider van deze groep is Dirkjan van Schaardenburg.
7
Interview met Yolande Dekker
Een spiegel met twee kanten Bij Yolande Dekker (55) werd eind 2009 bij Reade reumatoïde artritis (RA) vastgesteld. Een diagnose die voor haar – ze werkt als verpleegkundige en herkende de signalen – niet geheel onverwacht
“Dankzij de cursus heb ik nieuwe mogelijkheden ontdekt om de ziekte aan te kunnen”
Kort nieuws
kwam. Na de start van de behandeling kreeg Yolande een voorlichtingspakket
Reade ontvangt CliniClowns Speelkoffer!
mee naar huis. Met informatiefolders, die behalve reuma ook het aanbod dat Reade biedt, beschrijven. Zoals een voorlichtingscursus ‘Artritis’ waarvan Yolande
“Ik stond onder behandeling en dankzij medicatie werd mijn situ-
Tijdens de cursus maakte ik eveneens kennis met Lilian Kerste met
in eerste instantie geen gebruik wilde
atie stabiel”, zegt Yolande. “Dat was prettig. Omdat ik zelf in het
wie het goed klikte en die nu mijn reumaconsulente bij Reade is.”
maken. Begin dit jaar kwam ze daarop
Maar vorig jaar wilde ik me er toch iets meer in verdiepen, omdat
Van verwerking tot hoop
terug en volgde ze de cursus. Dat leverde
ik soms tegen mijn beperkingen aanliep. Ik wilde weten wat de
“De voorlichtingscursus duurde twee middagen en werd gegeven
overgedragen door niemand minder dan de CliniClowns
mogelijkheden van andere professionals dan de reumatoloog
op de Reade-locatie Dr. Jan van Breemenstraat. Alles kwam aan
zelf! Voortaan kunnen kinderen dus ook op de dagen dat dit
waren om mij daarbij te helpen. Daarom meldde ik mezelf aan
bod: het ziektebeeld, de prognose, wie het krijgt, waarom en
bijzondere animatieteam afwezig is terecht in de wereld
voor de voorlichtingscursus.”
wat je eraan kan doen. Je kreeg met heldere presentaties te zien
van de lach voor afleiding en plezier!
haar meer op dan ze vooraf had gedacht.
zorgveld werk, dacht ik dat ik wel genoeg wist van de aandoening.
Meer mogelijk
Reade ontving op maandag 14 mei de CliniClowns Speelkoffer. Een uniek instrument voor interactie en het leggen van contact. De koffer werd op de locatie Overtoom
hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dat gaf een goed beeld. En er was ruimte voor je eigen vragen. Ze namen daar echt de tijd voor
De speelkoffer is gericht op kinderen en biedt een enorme
“Dat was achteraf gezien een goed besluit. Natuurlijk had ik daar
en dat was prettig. Want de voorlichtingscursus liet niet alleen
schat aan spellen. Zo kunnen er 3D-filmpjes worden
weleens eerder aan gedacht, maar ergens stak ik toch een beetje
maar mogelijkheden zien, maar hield je ook een spiegel voor die
bekeken via een brievenbus en kunnen kinderen poppetjes
mijn hoofd in het zand. En ik stond tenslotte al onder behande-
mij confronteerde met de realiteit. ‘Oh, help, zou mij nog meer
laten dansen en muziek beluisteren. In alle laden bevinden
ling, dus meer informatie leek me ook niet nodig. Daar ben ik echt
te wachten staan?’, dacht ik dan. Maar dat nam niet weg dat je
zich daarnaast tal van verrassingen. Voor de wat oudere
Voor de cursus is een interne verwijzing nodig van een
anders over gaan denken. Reuma ‘krijg’ je nu eenmaal voor de rest
ook hoopvol kan blijven, toonden de mogelijkheden aan. De cur-
kinderen is er een clownorkest dat door het spelen op een
arts, via Reade of via een van de netwerkpoli’s. U kunt uw
van je leven en dat is best even schrikken. Het kost tijd om dat te
sus werd gegeven aan een groep van tien personen. Ik maakte
orgeltje in gang wordt gezet. Daarnaast is er een spannend
interesse kenbaar maken aan de arts, de reumaconsulent
verwerken. In de voorlichting werd daar ook over gesproken. Je
dus kennis met lotgenoten met reuma en ervaringsdeskundigen
evenwichtspel, een ‘CliniClownesk’ kennisspel, een interac-
of de klinisch onderzoeksassistent
krijgt van meerdere professionals, van ergotherapeut tot psycho-
met dezelfde klachten. Dan zie je ook echt dat het niet allemaal
tieve lachspiegel en … nog veel en veel meer.
(KOA). Voor aanvullende informatie
loog, te horen wat de impact is en wat de mogelijkheden zijn. Zo
zwart-wit is. Dankzij deze cursus heb ik echt nieuwe toegangs-
kunt u terecht bij de reuma-
ben ik ook op het idee gebracht om eens een afspraak te maken
wegen ontdekt om de ziekte aan te kunnen. Of ik het eerder had
Neem voor meer informatie over deze unieke
consulenten van Reade,
met de podotherapeut en met hem te bekijken hoe de pijn in mijn
moeten doen? Dat weet ik niet. Ik besef in elk geval nu beter wat
lach- en speelkoffer contact op met Krista Bongers via
T (020) 589 6 589.
voeten kan worden verlicht door aanpassingen in mijn schoenen.
het is. Iedereen doorloopt toch zijn eigen proces.”
E
[email protected].
Aanmelden via verwijzer
8
Cliëntervaring: van behandeling tot participatie in de maatschappij
9
Het Artritisteam De mogelijkheden om patiënten met artritis te behandelen, zijn de afgelopen decennia in een sneltreinvaart
‘De patiënt bepaalt ons teamdoel’
verbeterd. De gevolgen van artritis zijn vaker goed te bestrijden en beschadiging van de gewrichten is beter te voorkomen. Artritis hoeft
Het begin van samenwerken
in veel gevallen niet langer een
Naast het organiseren en uitvoeren van de behandeling geeft het Artritisteam voorlichting. Tijhuis: “Iemand die ineens wordt
levensbepalende aandoening te zijn.
geconfronteerd met de diagnose reumatoïde artritis of de ziekte
Waarmee we natuurlijk niet willen
van Bechterew, kan met veel vragen zitten. We organiseren dan
zeggen dat artritis niet meer van
de aandoeningen zelf of over hoe je bijvoorbeeld je gewrichten
invloed is op de kwaliteit van leven.
zijn, zoals op het gebied van hobby en sport. We streven ernaar
ook voorlichtingscursussen over wat dit betekent in brede zin: over beschermd. Daarbij kijken we zeker naar de mogelijkheden die er dat iemand met een reumatische aandoening hiervan zo min last
Juist daarom is er het Artritisteam.
ervaart in het dagelijks leven. Het delen van informatie met de patiënt is een belangrijke stap in het samen werken naar beter.”
Dit team is gevestigd binnen het cluster Reumarevalidatie aan de
tis. Studies zoals het RAPIT-onderzoek in Amsterdam en Leiden
Dr. Jan van Breemenstraat. De voorzitter ervan, dr. Gerard Tijhuis,
hebben aangetoond dat het goed is om te blijven bewegen. Stel
vertelt: “We hebben twee hoofddoelen: enerzijds het geven van
dat een patiënt dit doet, maar niet op de voor hem juiste manier.
Het team in het kort
voorlichting over reumatische aandoeningen en anderzijds het
Dat kan zorgen voor onzekerheden bij die patiënt. Uit angst voor
Het Artritisteam is een multidisciplinair team. Hierin zijn de
organiseren en uitvoeren van de multidisciplinaire behandeling
overbelasting staakt hij dan zijn oefeningen. Het kan voorkomen
volgende medisch specialisten en paramedici actief: reu-
rondom complexe patiënten welke op meerdere gebieden
dat hij hierdoor meer functioneel beperkt wordt. Verder kunnen er
matoloog, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut,
beperkingen ervaren in het dagelijks leven.”
ook psychische of emotionele problemen de kop opsteken. Met een
podotherapeut, psycholoog, reumaconsulent en maatschap-
multidisciplinaire aanpak kunnen we helpen om de kwaliteit van
pelijk werker. Per patiënt wordt gekeken bij welke discipline
leven weer te verbeteren.”
deze het meeste baat heeft. Eén van de paramedici waar-
Nieuwe tijden “Wanneer we kijken naar de complexe patiënt, dan zien we dat
Reumatoloog Gerard Tijhuis
Samen participeren
veranderd”, zegt Tijhuis. “Vroeger was het lastig om een patiënt
“We organiseren de behandeling rond de patiënt. Aan de hand
mobiel te houden met alle gevolgen van dien. Tegenwoordig gaat
van de hulpvraag van de patiënt worden in samenspraak met het
het erom hem echt mee te laten draaien in de maatschappij, denk
behandelteam doelen vastgesteld. Het maximaal haalbare resul-
bijvoorbeeld aan werk, met een goede kwaliteit van leven. Dat
taat staat voorop waarbij we natuurlijk rekening houden met hoe
Voorlichting
vraagt om andere denkwijzen. Ook al slaat een behandeling met
realistisch die doelen zijn. Daarover geven we ook uitleg. Afhankelijk
Over een van de voorlichtingscursussen die het Artritisteam
medicatie aan, dan betekent dat nog niet automatisch dat het goed
van de doelen zetten we de paramedici binnen ons team in, zoals
geeft, kon u in de vorige uitgave lezen:een cursus speciaal
gaat met de mens achter de patiënt.”
fysio-, ergo- of podotherapie. Of we bieden begeleiding door een
bedoeld voor cliënten bij wie de diagnose artritis minder dan
psycholoog of maatschappelijk werker. Het gaat erom dat we er
twee jaar geleden is gesteld. Zij kunnen door hun arts,
met zijn allen voor gaan. Inclusief de cliënt, want ook zijn motivatie
Reade of via een van de netwerkpoli’s intern worden verwe-
is en blijft belangrijk op weg naar het einddoel.”
zen. Bel voor meer informatie naar Reade, T (020) 589 6 589.
Andere problemen Tijhuis: “Neem als voorbeeld een patiënt met reumatoïde artri-
10
Collega uitgelicht
mee de patiënt het meest te maken heeft, wordt de vaste
dankzij betere medicamenteuze behandeling de problematiek is
contactpersoon. Een doorverwijzing naar het Artritisteam gebeurt door de eigen reumatoloog.
11
KLIK-project gestart voor jeugdreuma
Kinderen vertellen hoe het met hen gaat “De effectiviteit van het KLIK-PROfiel is inmiddels
aangetoond ”
Reade is gestart met het KLIK-project JIA (jeugdreuma). Met KLIK, dat staat
ook de naam KLIK-PROfiel. De onderzoeken laten zien dat
levensloop van kinderen sociaal en emotioneel onder druk
emotionele en sociale onderwerpen vaker ter sprake komen
staan als zij opgroeien met hun chronische ziekte. Aandacht
tijdens een consult. Daarnaast worden emotionele problemen
voor de kwaliteit van leven tijdens het opgroeien is daarom
minder vaak gemist. Kinderartsen hebben aangegeven dat
het leven van een kind of jongere met
steeds belangrijker. Ook is bekend dat het communiceren over
zij meer tevreden zijn over een consult als het KLIK-PROfiel
emotionele problematiek rondom een chronische aandoening
wordt gebruikt. Het blijkt eveneens dat de consulten met
negatieve gevoelens en onzekerheden wegneemt,
het gebruik van het PROfiel niet langer duren dan consulten
worden gebracht. Via de website
Handvatten in behandeling
zonder.
Voor wie is KLIK?
www.hetklikt.nu kunnen problemen
Kinderen die in een kinderziekenhuis onder behandeling staan
of aandachtsgebieden bijtijds worden
en hun ouders worden gevraagd via de website vragenlijsten
In Nederland leven ongeveer 500.000 kinderen en jongeren in
invullen. Hierin staan behalve medische vragen ook vragen
de leeftijdscategorie van 0-18 jaar met een chronische ziekte.
over het emotionele, sociale of dagelijkse functioneren.
Voor hen is KLIK is ontwikkeld. Maar het programma kan ook
Hoe gaat het bijvoorbeeld op school? De antwoorden wor-
kinderen die onverwachts worden opgenomen in het zieken-
den vertaald in scores die op het KLIK-PROfiel verschijnen.
huis en hun ouders helpen. Als u meer wilt weten over KLIK
Met kleuren en grafieken ziet het behandelteam van artsen,
kunt u terecht op I www.hetklikt.nu. Per e-mail kunt u contact
verpleegkundigen en psychologen direct hoe het met het kind
opnemen met drs. Lotte Haverman van de Psychosociale
gaat en ook welke ontwikkelingen het kind doormaakt.
Afdeling van het Emma Kinderziekenhuis, E
[email protected].
gesignaleerd en met het kind en diens ouder(s) worden besproken. Ook kunnen hierdoor vroegtijdig interventies worden aangeboden om kinderen te leren omgaan met hun ziekte en ouders daarbij te ondersteunen.
Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
van ‘Patient Reported Outcomes’ (PROs) genoemd. Vandaar
Kinderziekenhuis AMC toonde aan dat de ontwikkeling en
voor Kwaliteit van Leven in Kaart, kan een chronische ziekte beter in beeld
12
Onderzoek van de Psychosociale Afdeling van het Emma
KLIK werkt De effectiviteit van het KLIK-PROfiel is inmiddels aangetoond in twee promotieonderzoeken naar de directe terugkoppeling van de vragenlijsten aan een arts. Dit wordt de terugkoppeling
13
Zorgvernieuwing en onderzoek rond overgewicht na dwarslaesie
Maak je niet dik, zoek de balans! De afgelopen dertien jaar participeerde Reade in een multicenteronderzoek (koepelproject) waarin cliënten met een recente dwarslaesie tijdens en na de klinische
(over gezonde leefstijl en gewichtsbeheersing na het ontstaan van
revalidatie werden getest. Hieruit bleek dat binnen vijf jaar na de revalidatie 75%
een dwarslaesie)’. Voor cliënten worden zowel groepsbijeenkom-
van de doelgroep kampt met overgewicht. Het merendeel komt vooral in het eerste
binnen de bestaande structuren. Er is een vernieuwd weegbeleid en
sten als individuele sessies voorbereid, die zoveel mogelijk passen er zijn oprijdweegschalen aangeschaft voor elektrische rolstoelen
jaar na de revalidatie aan. Op basis van deze studie werden, met ondersteuning van
zodat cliënten tijdens de klinische revalidatieperiode hun gewicht
ziektekostenverzekeraars, een wetenschappelijk onderzoek en een zorgvernieuwings-
zelf in de gaten kunnen houden.
project opgestart om te bekijken hoe Reade kan helpen dit tegen te gaan.
E
[email protected].
Mail voor meer informatie naar Marijke Rubay Bouman,
Preventieve aanpak Omdat de basis voor overgewicht ontstaat in het eerste jaar na ontslag uit de kliniek, zullen voorlichting en interventies voor cliënten gestart worden in de klinische fase (nadat een stabiele situatie is bereikt). Een probleem is dat een deel van de revali-
Patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON)
Maak je niet dik!
In Balans!
signaleerde dat overgewicht een groot probleem is bij mensen met
Dit laatste is op verschillende manieren mogelijk. Natuurlijk door
‘Voorkomen is beter dan genezen’, zeker omdat afvallen voor men-
dat moment als ingrijpender ervaart. Daarom ligt de nadruk in
een dwarslaesie. Ook Reade zag dit in de dagelijkse praktijk en re-
meer bewegen, maar dat is niet altijd eenvoudig of mogelijk.
sen met een dwarslaesie moeilijker is. Het zorgvernieuwingsproject,
eerste instantie op een gezonde leefstijl en fit zijn, de basis voor
aliseerde zich dat er in de revalidatie weinig aandacht is voor deze
Daarom voerde Reade samen met de faculteit Bewegingsweten-
gestart met gelden van Achmea en Zorgverzekeraars Nederland,
preventie van overgewicht. Daarnaast zijn voorlichting en inter-
problematiek. In de eerste fase na het ontstaan van een dwars-
schappen van de VU ook een onderzoek uit met elektrostimulatie
had als doel te komen tot een module gericht op een gezonde
venties ook gericht op eigen teamleden en medewerkers van de
laesie krijgen cliënten juist vaak bijvoeding. De focus ligt dan op
terwijl cliënten stil zaten. In deze studie werden de been- en
leefstijl en gewichtsbeheersing. Een werkgroep, bestaande uit een
afdeling Voeding, om ook hen bewust te maken van het dreigende
het gevaar van ondervoeding, te veel afvallen en decubitus. Als de
bilspieren van de proefpersonen geactiveerd. Het bleek dat dit hielp
afgevaardigde van de DON (tevens ervaringsdeskundige), diëtist,
probleem van overgewicht en van het beperken van de risico’s
cliënt in een stabiele fase terecht komt, de bijvoeding stopt en de
het energieverbruik in rust te verhogen tot een niveau zoals bij
psycholoog, fysiotherapeut van de dwarslaesieteams en een pro-
ervan. Zo zou een therapeut tijdens het doen van boodschappen
diëtist buiten beeld raakt, kan het gewicht opeens gaan toenemen.
mensen zonder dwarslaesie. Het preventieproject ‘Maak je niet dik!’
jectbegeleider, maakte een modulebeschrijving gericht op cliënten
een cliënt attent kunnen maken op het aantal calorieën. Of zou
richt zich dan ook op deze actieve stimulatie van de spieren. Een
en op eigen medewerkers. Momenteel werkt de werkgroep (aan-
de afdeling Voeding hier aandacht aan kunnen besteden bij het
vervolgonderzoek moet aantonen in hoeverre de effecten van deze
gevuld met een verpleegkundige en sporttherapeut) de modulebe-
samenstellen van de keuzemenu’s. Gewichtsverloop zal bovendien
De oorzaak van overgewicht na een dwarslaesie is een slechte
methode bijdragen aan het helpen voorkomen of vermin-deren van
schrijving concreet uit. De naam van de module wordt ‘In Balans!
een regulier agendapunt van de teambesprekingen worden.
energiebalans. Cliënten hebben zowel in rust minder energie-
overwicht. Deze studie vindt plaats in een samenwerkingsverband
verbruik (laag rustmetabolisme), als in actie, vooral omdat de
onder leiding van prof. dr. Thomas Janssen (VU en Reade) en dr.
beenspieren het niet meer doen. De energie-inname (wat men eet
Sonja de Groot (Reade) met Maud de Vries (Dwarslaesieorganisa-
en drinkt) blijkt vaak groter dan het energieverbruik. Het verbeteren
tie Nederland), revalidatiearts Janneke Stolwijk en diëtist Marijke
van die balans kan door mensen hiervan bewust te maken, zodat
Rubay Bouman (beiden van Reade).
Geen evenwicht
ze hun leefstijl - met name eetgewoonten en activiteiten - kunnen
danten dan nog geen overgewicht heeft, of andere problemen op
Een recente longitudinale Nederlandse studie toonde aan dat de
75% vijf jaar na ontslag. Overgewicht kan onder meer pijnklach-
‘body mass index’ (BMI = lichaamsgewicht in kg gedeeld door
ten aan de bovenste extremiteiten veroorzaken, heeft een ef-
aanpassen. Daarom besloot Reade aan de ene kant te starten met
Voor meer informatie kunt u terecht bij prof. dr. Thomas Janssen,
de lengte in het kwadraat in m) geleidelijk toeneemt bij mensen
fect op het ontstaan van decubitus, kan leiden tot het metabool
voorlichting en interventies rond een gezonde leefstijl en de risico’s
E
[email protected]. Of download het artikel ‘Prospective ana-
met een dwarslaesie, tijdens en ook na de revalidatie. Het per-
syndroom, darmkanker, diabetes type 2 en cardiovasculaire
op overgewicht. En aan de andere kant met een wetenschappelijk
lysis of body mass index during and up to 5 years after discharge
centage personen dat overgewicht had of obees was (BMI ≥ 22
problemen, waaronder een CVA, hypertensie en hypercholeste-
onderzoek rond de vraag, hoe mensen met een dwarslaesie meer
from inpatient spinal cord injury rehabilitation’ geschreven door
kg/m2 = overgewichtgrens voor mensen met een dwarslaesie),
rolemie. Voor sommige van deze problemen komen mensen met
energie kunnen verbruiken zonder topsporter te hoeven worden.
Sonja de Groot, I http://bit.ly/NdaId9.
nam significant toe van 56% bij de start van de revalidatie tot
regelmaat terug naar Reade voor een heropname.
14
Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
15
COACH-project stimuleert
Zelfmanagement voor dagelijkse beweging Zelfredzaamheid in Nederland keert in toenemende mate terug in de samenleving. De tijd dat er werd gedacht dat alles voor iedereen kon worden geregeld, lijkt voor-
Voor zelfmanagement is een verandering nodig in kennis,
te kunnen bewegen? Met zestien mensen, vier deelnemers per
houding en vaardigheden bij zowel de cliënt als bij de
coach, zijn we uiteindelijk begonnen.”
zorgverlener. Dit wil niet zeggen dat een cliënt aan zijn lot
goed voorbij. De laatste decennia komt de nadruk meer te liggen op zelfontplooiing
wordt overgelaten of dat er alleen nog maar op zijn vraag wordt
Start onderzoek
gehandeld. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement
Met een fitheidstest werd eerst de 0-meting verricht. “Hierin
en autonomie. Ook binnen de gezondheidzorg staat het nemen van de eigen regie, de
(LAZ) reiken partijen als CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan)
werden de BMI, bloeddruk, verhouding tussen taille en heup,
en de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie),
de arm- en beenkracht en het uithoudingsvermogen getest”,
samen met patiëntenorganisaties, aan de betrokkenen daarom
vervolgt Spijkerman. “Met de deelnemers werden persoonlijke
instrumenten voor meer houvast aan. Zo worden er binnen het
doelen vastgesteld. Omdat het programma zich vooral richt op
LAZ proefimplementaties van succesvolle methoden van derden
meer bewegen in dagelijkse activiteiten, kregen ze een stappen-
uitgerold.
teller en een log-in voor een website waar ze dagelijks het aan-
opkomst van zelfmanagement, steeds meer centraal.
Landelijk project
die vervolgens werden omgerekend naar een aantal stappen.
Deze methode, ontwikkeld door het Centrum voor Beweging,
Deze resultaten werden besproken in een viertal individuele
Onderzoek Groningen en het Interfacultair Centrum Bewegings-
coachingsgesprekken. De deelnemers deden vooral voor zichzelf
wetenschappen, zet voornamelijk aan tot meer bewegen in het
mee en daarom werd in het traject maar één echte huiswerkop-
dagelijks leven. COACH heeft zichzelf al bewezen in de aanpak
dracht gegeven. Dat was het eenmalig creëren van een piekdag
van bewegingsarmoede bij gezonde mensen. Het gaat daarbij
op zoek naar maximale inspanning.”
ondernemen van activiteiten als fietsen, wandelen of traplopen.
Eindmeting
De vraag aan Reade was of de methode kon worden getest
“Aan het einde van dit traject zijn we blij verrast met de resul-
op patiëntgroepen in Hartrevalidatie en Reumatologie. Geen
taten. Twaalf deelnemers haalden de eindstreep, zijn 70% meer
sinecure, aangezien meer bewegen al volop op de Amsterdamse
gaan bewegen en gingen er op alle gebieden uit de 0-meting op
agenda staat. Zo verzorgt het Hartrevalidatieteam al een
vooruit. Maar de conclusie dat het programma daarmee werkt,
aantal jaren de module ‘Blijven Bewegen’, gericht om mensen te
is - gezien de grootte van de groep - wellicht wat kort door
ondersteunen in hun leefstijlverandering en het veranderende
de bocht. Voor hartrevalidatie lijkt het programma niet zoveel
beweeggedrag vol te blijven houden.
meerwaarde te bieden ten opzichte van ons huidige programma.
Inclusiecriteria
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
activiteiten zoals zwemmen of tuinieren worden geregistreerd,
Reade werd benaderd om te participeren in het COACH-project.
dus niet zozeer om meer sporten, maar bijvoorbeeld om het
16
tal stappen konden registreren. Hier konden ook aanvullende
Maar voor reuma en een aantal andere diagnosegroepen mogelijk wel. We hebben gemerkt dat een gedragsverandering
Vier fysiotherapeuten uit het cluster Pijn en Gedrag werden
eveneens met dit programma mogelijk lijkt. Dat een eenvoudig
betrokken bij COACH. Na een tweedaagse training door het
meetinstrument als een stappenteller daarbij zo stimulerend kan
Centrum voor Beweging en Onderzoek kon de studie van start
zijn, is mooi om te zien. Onze visie is dat deze methode breed
met het vinden van geschikte deelnemers. Projectcoördinator
inzetbaar is, maar dat deze voor sommige doelgroepen wel zal
en een van de fysiotherapeuten was Gerwalt Spijkerman. Hij
moeten worden aangepast omdat zij behoefte hebben aan een
vertelt: “De zoektocht naar deelnemers voor de twee groepen
ander meetinstrument. Denk daarbij bijvoorbeeld aan rolstoelers
richtte zich op drie facetten: waren de potentiële deelnemers
of mensen met een veranderd looppatroon. Of COACH binnen
gemotiveerd, lagen hun inspanningen onder de Nederlandse
Reade verder uitgerold kan worden en voor wie, daar denken we
Norm Gezond Bewegen en werden ze in staat geacht om meer
met de vakgroep Fysiotherapie momenteel hard over na.”
17
Individuele aanpak waar nodig
Complexe hartrevalidatie specialiteit binnen Reade Problemen met het hart kunnen leiden tot grote lichamelijke of psychologische gevolgen. Hartrevalidatie biedt voor velen houvast op de weg terug. Dit kan in de vorm
punt voor groei in bewegen te bepalen, is een inspanningstest noodzakelijk Daarna bieden we, vaak in groepsverband, trainingen
van enkelvoudige, meervoudige of complexe revalidatie. Het Hartrevalidatieteam legt
aan zoals fietsen, wandelen of hardlopen. We hebben zelf een
zich al ruim 40 jaar toe op deze laatste vorm.
niet automatisch om durven sporten. Voor beweging is een wan-
sporthal, zwembad en fitnessruimte. Maar durven bewegen draait
Kort nieuws
deluitstapje in onze omgeving, met het Vondelpark om de hoek, al uitermate geschikt. De doelen die samen met de cliënt zijn gesteld, worden nauw gevolgd en besproken door het hele team en waar nodig aangepast of bijgesteld. Misschien ziet de fysiotherapeut dat iemand zichzelf teveel wil pushen en is dat een aanwijzing dat
Nieuw: USER-P
dit ook in het dagelijks leven stress oplevert. Daar spelen onze deskundigen dan flexibel op in.”
Bewust op weg
Bijna een jaar werd binnen de Complexe hartrevalidatie van Reade gewerkt aan een zorgvernieuwingsproject gefinancierd door AGIS zorgverzekeringen: ‘Invoeren van
Behalve inspanningstrainingen en voorlichting zet Reade ook in
de USER-P’. Eind maart was de invoering compleet. Met
op de psychosociale kant. “Denk aan secundaire preventie zoals
USER-P wordt de invloed van de revalidatie op partici-
het geven van stressvoorlichting. Naast informatie geven we hierin
patiedoelen van poliklinische revalidanten met complexe
ook handvatten om stress daadwerkelijk te reduceren. Bijvoorbeeld
hartaandoeningen zichtbaar gemaakt. Eerder bestond er
door ademhalings- en ontspanningstherapieën om bijvoorbeeld
geen meetinstrument dat op een objectieve manier het
hyperventilatie te voorkomen, met alle verwarrende signalen van
functioneren van deze cliënten op het gebied van partici-
dien die overeenkomen met het gevoel van een hartaanval. Of door
patie in kaart kon brengen. USER-P staat voor Utrechtse
te helpen bij het anders leren denken over stressvolle situaties door
Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie. Het is
We spreken van complexe hartrevalidatie als er op meerdere gebie-
de cliënt zijn het uitgangspunt in de behandeling. De behandeling
bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie of sport. In een lichaams-
een vragenlijst waarin alle deelgebieden van maatschap-
den ondersteuning nodig is. Bijvoorbeeld bij cliënten die zowel een
kan bestaan uit fysieke training, maar ook uit hulp bij leefstijlveran-
bewustwordingsmodule leert de cliënt signalen te duiden. Het gaat
pelijk functioneren aan de orde komen en die een cliënt in
conditieachterstand hebben als psychisch angstig of emotioneel
dering of het leren omgaan met de emotionele problematiek. We
erom dat je de juiste signalen leert herkennen, zodat je wel direct
ongeveer 10 minuten kan invullen. De antwoorden geven
prikkelbaar zijn. Of kampen met de gevolgen van een hartinfarct en
besteden aandacht aan de omgeving van de cliënt of geven voor-
naar de dokter gaat als het echt nodig is.”
vervolgens inzicht in zowel objectieve als subjectieve
een CVA, amputatie, zwaarlijvigheid of comorbiditeiten. Reade zet
lichting over de basale kennis van het hart en de vaten. We hebben
daarvoor een hecht team in dat bestaat uit deskundigen zoals een
daarbij zeker aandacht voor klassiek risicomanagement, zoals ‘Wat
Samen leven
revalidatiearts, physician assistant, psycholoog, maatschappelijk
is gezond eten?’ en ‘Hoe beweeg je voldoende?’”
“Naast de fysieke en mentale ondersteuning vragen we de partner
werker, diëtist, ergotherapeut en fysiotherapeut. Ook de cardioloog
participatie.
Individueel
van de revalidant vaak om te participeren in het revalidatieproces.
Er zijn geen normwaardes voor de USER-P en hij is niet
Reade heeft daarvoor een speciale partnermodule, waarin naast
geschikt als prestatie-indicator. Zonder persoonlijk
van de cliënt wordt in dit proces betrokken. Zowel op fysiek als
Doen wat je kunt
mentaal vlak liggen er mogelijkheden om een cliënt in deze geval-
Behalve advies en preventie richt de revalidatie zich op het weer
voorlichting ook het luisteren naar en hulp bieden aan de weder-
gesprek geven de scores van de USER-P niet voldoende
len multidisciplinair te ondersteunen.
durven bewegen. “Het veranderen van leefstijl en weer durven be-
helft centraal staan. Hij of zij kan daarvoor ook individueel bij ons
inzicht in de vooruitgang op participatieniveau en welke
wegen, behoren vaak tot de persoonlijke doelen van onze cliënten.
terecht. De angst voor bijvoorbeeld een nieuw hartincident heeft
verbeteringen in functies en activiteiten hieraan ten
Weer durven heeft een psychische component. Problemen aan het
niet alleen weerslag op de cliënt. Stel je maar eens voor dat iemand
grondslag liggen. Maar in combinatie met een persoonlijk
Reade volgt in de revalidatie de doelen van de Hartstichting. Met
hart kunnen leiden tot onzekerheid en angst en hoe ga je daarmee
de hele nacht ligt te luisteren of er iets gebeurt met diegene die
gesprek heeft de USER-P een duidelijke meerwaarde. De
aandacht voor het individu. “Wat we doen, is sterk afhankelijk
om? In modules staan we hierbij op individueel of groepsniveau stil.
naast hem ligt. Het gaat er niet alleen om dat je samen leert te
vragenlijst is ook geschikt als gespreksformulier om hulp-
van de persoonlijke situatie”, vertelt Bettina Zwarts, physician
Er is een herstel van vertrouwen nodig in het eigen lichaam en ook
accepteren, maar ook dat je samen leert dat er nog veel wel moge-
vragen en doelen op participatieniveau te formuleren. Of
assistant binnen het team. “Vaak moet er flexibel en buiten een
in het leren accepteren dat het leven onverwachte wendingen in
lijk is en dat dit waarschijnlijk meer is dan je in eerste instantie zelf
om aan het eind van de revalidatie de gestelde doelen met
standaardprotocol worden gehandeld. De vragen en problemen van
petto heeft. Dat vraagt nogal wat”, zegt Zwarts. “Om het uitgangs-
had gedacht.”
de cliënt te evalueren.
Vorm op maat
18
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
19
Symposium ‘Visual Thinking Strategies’
Kijken naar kunst in beeld Stimulerend programma
Wetenschappelijk onderbouwd
Het kijken naar en bepreken van kunst vindt volgens de methode
Suzanne Kruiper en René ter Horst bekijken het programma als
plaats in groepsverband, waarbij een gespreksleider deelnemers
onderzoekers voor Reade door een wetenschappelijk bril: “VTS
uitdaagt en de gedachten samenpakt. Margot Vermeulen is een
is aanvankelijk ontwikkeld om toe te passen binnen het basison-
van de vaste gespreksleiders. Ze werkt als logopedist met men-
derwijs. Kinderen die in Amerika het programma in het reguliere
sen met taalstoornissen na Niet-aangeboren hersenletsel en liet
onderwijs doorlopen, blijken stappen te maken in hun vakken of in
zich ook scholen op VTS: “Het unieke van dit programma is dat
begrijpend lezen. Gaandeweg is VTS breder in de belangstelling
iedereen, ongeacht intelligentie en (culturele) achtergrond, kan
komen te staan. Er is bijvoorbeeld onderzocht of medisch studen-
deelnemen. Kunst vereist geen achtergrondkennis, is toegankelijk
ten na het doorlopen van VTS betere diagnoses kunnen stellen
en tijdloos. Ook interpreteert ieder persoon kunst op een andere
omdat het kritisch-analytisch proces wordt gestimuleerd. Dat we
manier waardoor er geen foute antwoorden bestaan. Bij deze
VTS binnen Reade actief toepassen voor revalidatie van mensen
groep zien we dat het logisch denken soms moeilijk verloopt. En
met NAH is mondiaal uniek. We doen dat uiteraard niet zomaar.
dat er problemen zijn in de concentratie of flexibiliteit van denken
Volgens de filosofie van Reade proberen we innovaties evidence-
Dit najaar organiseert Reade Academy in samenwerking met het Amerikaanse
en in het verwoorden van gedachten. Die gebieden worden
based te implementeren. Daarom hebben we in een pilotstudie,
instituut VUE (Visual Understanding in Education), en drie Amsterdamse musea het
gestimuleerd door 1 uur per week aan de hand van drie vragen
onderzoek gedaan naar het effect van VTS na de spontane
‘Wat gebeurt hier?’, ’Waaraan zie je dat?’ en ‘Wat valt er nog
herstelfase. Om het effect te meten waren, naast reguliere
meer te vertellen?’ kunstobjecten van de Amsterdamse musea te
neuropsychologische tests en vragenlijsten, ook ‘Aestetic
bespreken. Cliënten zijn dan geconcentreerd met een ding bezig,
Development Interviews’ opgenomen waarin cliënten zo veel
het kritisch denkvermogen en taalgebruik van mensen wordt gestimuleerd door in
kijken en benoemen wat ze zien, leren dat te onderbouwen en
mogelijk vertelden over een kunstobject en hun uitspraken
horen ook wat anderen vinden. Het is een talige therapie, die door
werden geanalyseerd. De resultaten suggereerden dat er verbe-
groepsverband te kijken naar steeds complexere kunstvormen. Deze methode werd
het uiten en luisteren twee kanten opwerkt. En flexibiliteit brengt,
teringen in het kritisch-analytisch denkvermogen waren opgetre-
want als diegene voor je datgene benoemt wat je zelf wilde zeg-
den.Hierop hebben we gekeken hoe we de therapie verder zouden
gen, moet je schakelen.”
kunnen optimaliseren.”
Europese symposium ‘Visual Thinking Strategies’ (VTS). VTS is een methode waarbij
ontwikkeld door Abigail Housen (cognitief psycholoog) in samenwerking met Philip Yenawine (voormalig hoofd Educatie MOMA New York). Reade past als enige revalidatiecentrum in Nederland VTS toe in de revalidatie van cliënten met niet-
Toekomstgericht symposium
aangeboren hersenletsel (NAH).
Het toepassen van VTS in diverse sectoren brengt veel stof
Yenawine. Daarnaast vindt er een expositie plaats van twee
Neuropsycholoog René ter Horst is een erkend VTS-trainer bij
den tussen wat ze zien en wat ze zelf al kennen. In de volgende
tot nadenken met zich mee.“Het inaugurele Europese sympo-
internationaal bekende kunstenaars, Janneke van Leeuwen en
Reade. Hij maakte voor het eerst kennis met de methode tijdens
vier fases stijgt de complexiteit van de waarneming en het den-
sium dat Reade in Amsterdam organiseert, wordt daarom heel
Amy Pleasant. In Europa is VTS nog weinig toegepast, maar
een werkbezoek aan New York in de jaren ’90: “VTS is daar
ken. In de laatste fase ‘Re-creative viewer’ wordt een kunstobject
breed ingezet”, zegt René ter Horst. “Tijdens dit symposium
we zijn heel benieuwd naar de toekomst en denken dat dit een
speciaal ontwikkeld om het kijken naar kunst te stimuleren en te
dan heel open tegemoet getreden. VTS oefent dus het waarne-
maken een groot aantal buitenlandse sprekers en gasten hun
huwelijk is tussen wetenschap en kunst dat op veel gebieden
ontwikkelen. Het maakt in Amerika op veel basisscholen deel uit
men en het kritisch-analytisch denken. Na hersenletsel zien we
opwachting, waaronder artsen, psychologen, onderwijzers,
een meerwaarde kan leveren. Het zou mooi zijn als VTS als
van het lesprogramma. Housen ontdekte dat mensen in het kijken
juist in dit laatste verstoringen.” René ter Horst kreeg daarom het
pedagogen, educatiemedewerkers, onderzoekers en therapeu-
therapeutisch aanbod in Nederland een plek kan verwerven.”
naar kunst verschillende fases doorlopen. In de eerste fase, die
idee om VTS binnen Reade actief toe te gaan passen.
ten. Aansluitend aan het symposium verzorgt het Amerikaanse
Meer informatie over het symposium vindt u op,
VTS-team een driedaagse workshop, onder leiding van Philip
I www.reade.nl/vtssymposium.
van de ‘Accountive viewer’, leggen mensen vooral directe verban-
20
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
21
Het team Amstelland, hier nog met Peter Koppe.
- ADVERTorial -
Highlights • De kleinste details kunnen ook worden weergegeven door middel van sub-millimeterlagen. • Met SureView software kan een onderzoeksgebied van 1,40 meter in 38 seconden worden gescand. • Geavanceerde softwaremodules, zoals CT Lung Care, Trauma CT en CT Colonography, voor specifieke toepassingen. • C ARE Dose en UFC-detectoren reduceren de stralingsdosis tot 50%. • Met meer dan 7.000 verkochte scanners is de Somatom Emotion de meest populaire CT-scanner ter wereld.
Oncologische lotgenoten staan samen sterker Eind vorig jaar werd de IKNL-richtlijn ‘Oncologische revalidatie’ effectief waarop ook het revalidatieprogramma ‘Herstel & Balans’ is gestoeld. Cliënten en oncologische verpleegkundigen gaven aan hierin nog psychosociale begeleiding te missen. Daarom ontwikkelden Reade en Ziekenhuis Amstelland een aanvullend revalidatieprogramma
Gebruiksgemak Siemens CT-scanner biedt ook patiënt voordelen
met behandelingen als fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, psychologische ondersteuning en voorlichting over hormonale behandeling en voeding bij kanker.
De populaire zes-slice CT-scanner Somatom Emotion 6 van
intuïtieve software en eenvoudige positionering van de patiënt
Het programma is continu, kent flexibele instroommomenten en
acht personen”, zegt Manon. Dit doen we omdat er ook meer
Siemens is speciaal ontworpen voor een snelle, betrouwbare en
is de Emotion 6 makkelijk in gebruik. “De scanner heeft een
is opgebouwd uit deelprogramma’s rond voorlichting en behande-
‘beladen onderwerpen’ aan bod komen zoals intimiteit/seksualiteit
nauwkeurige diagnose en, volgens radiologen van Reade, ook
herkenbaar besturingssysteem en levert snel mooie beelden. Ik
ling. Zo kan het programma optimaal worden afgestemd op de
waardoor een groep al snel te groot kan zijn. Toch is juist het lot-
zeer gebruiksvriendelijk.
kan alles makkelijk opzoeken en het systeem helpt me overal bij,
persoonlijke doelen van de cliënt om in het dagelijks leven zowel
genotencontact een van de helpende factoren in het programma.
de software is zo intuïtief, dat je bij wijze van spreken nauwe-
lichamelijk, geestelijk als sociaal beter te gaan functioneren. Elke
Want wie kan je belevingswereld beter begrijpen dan iemand die
De Emotion 6 is een interessante oplossing voor radiologen die
lijks nog hoeft na te denken”, licht radiodiagnostisch laborant
zestien weken komen alle disciplines onder leiding van de revali-
hetzelfde doormaakt? Het maakt voor deelname dan ook niet uit
op zoek zijn naar een geavanceerd CT-systeem voor dagelijks
Ilse Schaffers toe.
datiearts bij elkaar om de voortgang van cliënten te evalueren en
welke vorm van kanker iemand heeft gehad.”
gebruik. “Toen ik hier kwam werken, werden alle CT-onderzoe-
aandachtspunten in kaart te brengen.
Kansrijk
ken door het VU Medisch Centrum gedaan en deden we zelf
Snel en nauwkeurig
geen eigen onderzoek, met alle nadelen van dien. De Somatom
Bij volledige configuratie kan het systeem tien slices per se-
Van individu tot groep
Emotion 6 bood gelukkig uitkomst. Dankzij een goed doordach-
conde genereren en acht beelden per seconde reconstrueren.
“We zijn afgelopen januari gestart”, vertelt afdelingscoördinator
Amsterdam op de evaluatie van het programma afgestudeerd. Zij
te, financiële constructie en nauwkeurige, betrouwbare beelden
Naast een betere beeldkwaliteit zorgen de korte scantijden voor
Revalidatie van Reade Manon Cornet. “Een traject duurt twaalf
hebben het programma doorgenomen, gevolgd, therapeuten en
kunnen we nu nog steeds zelf scannen”, vertelt Cindy Fokker,
een snellere doorlooptijd van het onderzoek. Dat kan vooral voor
tot zestien weken en elke vier weken kunnen mensen instromen in
cliënten geïnterviewd en geëvalueerd. Het is fantastisch, voor zo-
hoofd Radiologie bij Reade.
reumapatiënten en mensen die revalideren van groot belang
de eerste fase. Daarnaast is er de mogelijkheid om wekelijks in te
wel ons als initiatiefnemers als voor de studenten, om direct bij de
zijn, omdat zij vaak niet te lang plat op hun rug kunnen liggen.
Compact en comfortabel
stromen in de module ‘Sporten en bewegen’. Cliënten worden naar
pilot een programma zo grondig te begeleiden en te evalueren. Hun
Schaffers: “Ik merk dat de patiënten alleen al door de snelle
ons verwezen door hun oncoloog, oncologisch verpleegkundige,
bevindingen nemen we zeker mee in onze evaluatie”, besluit Manon.
De CT-scanner neemt weinig ruimte in beslag: de gantry of
scantijd overwegend tevreden zijn. Na vijf tot maximaal tien
huisarts of fysiotherapeut en worden eerst gezien door een reva-
‘tunnel’ waar de patiënt in ligt, is slechts 24 centimeter diep
minuten mogen ze al weer onder de scanner vandaan komen.”
lidatiearts. Er ligt een enorme vraag. Daarom wordt nu al gekeken
Dit zorgvernieuwend programma is mede mogelijk gemaakt door
en daarmee zeer compact. De radioloog kan makkelijk contact
Een kortere scantijd betekent ook meer onderzoeken per dag
naar uitbreiding van het programma.”
Agis-Achmea. Wie meer wil weten, kan contact opnemen met de
houden met de patiënt die deze onderzoeksmethode als pret-
en kortere wachtlijsten. Geen overbodige luxe voor Reade, waar
tig ervaart, omdat de nauwe en diepere gantry tot dusver een
jaarlijks al gauw 7.000 mensen revalideren en 12.500 reumapati-
Samen delen
beklemmend gevoel gaf. Dankzij een multifunctioneel display,
ënten behandeld worden.
“De modules in groepsverband worden gedraaid met maximaal
22
“Onlangs zijn vijf studenten ergotherapie van de Hogeschool van
afdeling Revalidatie van Ziekenhuis Amstelland, T (020) 755 71 44.
23
Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
- ADVERTENTIE -
Samenwerking in onderzoek
Verder op weg met de Lokomat De Lokomat is een loopband met robotondersteuning die sinds 2006
vrijheid van mobiliteit
Met andere woorden: hoe kan deze therapie worden geoptimaliseerd? Factoren zoals volume en intensiteit van training, duur van het programma en instellingen van het apparaat kunnen
bij Reade wordt gebruikt bij de revali-
van invloed zijn op de uitkomst van de therapie. Tot slot is het
datie van cliënten met een dwarslaesie
prijzig en wegen de kosten wel op tegen de baten?
de vraag wat de kosteneffectiviteit is. Het apparaat is behoorlijk
Ellermeyer Techniek past elke auto aan zodat iedere automobilist met een beperking of oudere automobilist zelfstandig kan rijden. Zonder hulp in en uit de auto komen is daar een belangrijk onderdeel van.
en niet-aangeboren hersenletsel. De
Met goed doordachte oplossingen zorgt het technische team van Ellermeyer voor uw mobiele vrijheid op een veilige en verantwoorde manier.
van looptraining werden diverse
coördineren. Met afspraken over het eenduidig vastleggen van
onderzoeken opgestart.
de cliënt. Daarnaast zal een projectplan voor het multicenteron-
Universiteit van Twente ontwikkelde
Formatie werkgroep De zes centra met een Lokomat of Lopes (De Hoogstraat, Maartenskliniek, Reade, Revalidatie Friesland, Roessingh
een soortgelijk apparaat, Lopes
en Rijndam) en de samenwerkende universiteiten wisselden
genaamd. Op zoek naar wetenschap-
dr. Thomas Janssen van Reade presenteerde een voorzet voor
pelijke onderbouwing voor deze vorm
recent van gedachten over de te nemen vervolgstappen. Prof. een onderzoeksplan en er werd een werkgroep geformeerd. Deze zal de plannen voor de samenwerking verder uitwerken en gegevens zoals klinimetrie, informatie over het protocol en van derzoek worden voorbereid en worden er stappen gezet om de financiering daarvan te realiseren. Reade hoopt dat er antwoorden gevonden worden die zullen leiden tot een effectieve inzet van deze vorm van looptraining.
Uw wens, onze uitdaging!
Uit een eerste effectonderzoek blijkt dat cliënten met de trai-
Van relatief simpele aanpassingen, zoals het bedienen van gas links-rechts, een handbedrijfsrem of een stoelslede verlengen.
maar dat op groepsniveau de progressie niet beter lijkt dan bij
ningen wel vooruitgaan in loopvaardigheid en functionaliteit, conventionele fysiotherapie. Wie er uiteindelijk het meeste baat heeft bij deze therapie, is een van de vragen, die slechts beantwoord kunnen worden in een grootschalig multicenteronderzoek. In 2008 ging een door de Faculteit Bewegingswetenschappen van de VU en Reade opgezette ‘Randomized Clinical Trial’ van
Maar ook de meer gecompliceerde constructies die creativiteit en een hoge mate van technische kennis vergen. Zoals het ontwerp van een hydraulische (fiets-)stuur voor mensen met weinig kracht in de handen: sturen, gas geven, remmen, richting aangeven, claxoneren, verlichting en ruitenwisser bedienen.
start. In deze studie, gesubsidieerd door de Hartstichting en het Revalidatiefonds, werden cliënten met een beroerte tijdens
ellermeyer kijkt voorbij de grenzen van uw beperking www.ellermeyer.nl
de training gevolgd. Daarnaast werd een niet-gerandomiseerd onderzoek opgestart voor mensen met een dwarslaesie. De conclusie is dat er meer onderzoek nodig is.
Verder kijken Het is onduidelijk welke effecten er bij wie kunnen optreden. Denk hierbij aan mobiliteit (loopvaardigheid, balans, spierkracht), welbevinden en kwaliteit van leven en aan secundaire effecten zoals een verbeterde darm-, blaas- en seksuele functie. Ook is nog niet bekend of de behaalde effecten wel de maximale zijn.
ellermeyer | hoogoorddreef 70 | 1101 BG Amsterdam | T. 020 342 83 83 | F. 020 691 82 51 |
[email protected] 24
25
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
In Memoriam
Peter Koppe 1947–2012 Peter Koppe is zaterdag 23 juni op
als (plaatsvervangend) opleider voor de opleiding tot revalida-
Vanaf september 2009 ging Peter werken als revalidatiearts in
tiearts. Ondanks zijn drukke agenda was hij altijd bereid om
Ziekenhuis Amstelland. Het arts zijn was voor Peter het belang-
supervisie te geven en hij droeg graag bij aan het onderwijs.
rijkste. Hij was een gedreven arts met hart voor zijn patiënten en
Hiermee verliezen we een sterke per-
Oud-assistenten herinneren zich nog de portemonnee-test, het
liefde voor het vak. Hij heeft mede vorm gegeven aan de ontwik-
belang van het cerebellum voor de cognitie, het verschil tussen
keling van de afdeling Revalidatiegeneeskunde binnen Ziekenhuis
soonlijkheid en voortrekker binnen de
neglect en inattentie en ‘inzicht met uitzicht’. Veel energie heeft
Amstelland.
64-jarige leeftijd plotseling overleden.
hij gestoken in het verbeteren van de kwaliteit en de structuur
revalidatiegeneeskunde in Nederland.
van de regionale opleiding.
Daarnaast was hij de laatste tijd vooral actief in de stuurgroep Zorgstandaard Niet-Aangeboren Hersenletsel van de Hersen-
Velen van ons zullen zich Peter herin-
Peter is belangrijk geweest voor de ontwikkeling van CVA revali-
stichting en als voorzitter van de Landelijke Stuurgroep Hersen-
neren als een integere arts die met veel
datie in Nederland, waarbij hij onder andere cognitieve revalidatie
letsel en Jeugd (HeJ!). Peter zat nog vol plannen.
mensen constructief kon samenwerken.
groepsbehandelingen binnen de CVA programma’s, mede op basis
Mensen die Peter kennen roemen hem om zijn integriteit en
van zijn eerdere ervaring als leraar. Hij was de drijfveer achter het
betrokkenheid. Peter had een duidelijke eigen mening en toonde
behandelprogramma Intensieve Neurorevalidatie (INR). In 1991
tegelijkertijd respect voor de mening van de ander. Hij had een
zijn oprechte belangstelling voor ieder-
werd de WCN mede door hem opgericht. Hiervan was hij van
sterke moraal en was een inspirerend persoon. Peter bleef altijd
1993 tot 1998 voorzitter en daarna nog jarenlang vicevoorzit-
zichzelf en was wars van opsmuk. Kenmerkend waren de trui,
een was treffend.
ter. Onder zijn leiding is de Richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte’
nooit een stropdas, en de appel als lunch. Hij leek tomeloze ener-
van de Nederlandse Hartstichting tot stand gekomen. Hij was
gie te hebben, was enthousiast en lachte vaak. Zijn devies was:
betrokken bij het ontwikkelen van het behandelkader cognitieve
‘Geniet vandaag!’.
op de kaart zette. In het RCA stimuleerde hij het ontwikkelen van
Zijn manier van omgaan met mensen en
Petrus Alexander Koppe is geboren op 5 september 1947 in
Peter was een strateeg en was zeer actief op bestuurlijk niveau.
revalidatie en hij heeft zich er voor ingezet dat cognitieve revali-
Amsterdam. Na zijn opleiding aan de Academie voor Lichamelijke
Hij was een bruggenbouwer tussen verschillende instellingen
datie door verzekeraars wordt vergoed. Voorts was hij voorzitter
Voor Peter was het gezin zeer belangrijk. Hij was trots op zijn
Opvoeding heeft hij gewerkt als gymleraar. Later studeerde hij
en personen. Zijn integrerende visie kwam tot uitdrukking in de
van het Platform Cognitieve Revalidatie.
vrouw Gerda en hun drie dochters. Gerda en Peter waren actieve
Geneeskunde aan de Vrije Universiteit Amsterdam alwaar hij in
regionale samenwerking (SIGRA) en het realiseren van de samen-
Talrijk was het aantal besturen en commissies waarin Peter
leden van een volleybalvereniging. Bijna elk jaar ging het gezin op
1980 zijn artsdiploma behaalde. In 1986 voltooide hij de speci-
werkingsovereenkomst tussen het RCA en VU-medisch centrum
actief was. Enkele voorbeelden hiervan zijn de deelname aan
wintersportvakantie naar Oostenrijk. De komst van een kleinzoon
alisatie Revalidatiegeneeskunde en startte hij zijn carrière als
Amsterdam. Hij speelde een rol in de voorbereiding van de fusie
het bestuur van Revalidatie Nederland (RN), de deelname als
enkele maanden geleden gaf een nieuwe dimensie aan zijn leven.
revalidatiearts bij het Revalidatie Instituut Muiderpoort (RIM) dat
tussen RCA en Jan van Breemeninstituut (JBI) tot Reade, centrum
VRA vertegenwoordiger aan de projectgroep DBC, de rol bij het
Peter hield van reizen. Recent hebben Gerda en Peter vijf weken in
in 1988 gefuseerd is met Revalidatiekliniek Overtoom (RKO) tot
voor revalidatie en reumatologie.
ontwikkelen van prestatie-indicatoren en de ondersteuning bij
Australië doorgebracht. Ze hadden samen nog zoveel ideeën voor
SKMS projecten. De VRA heeft Peter voor zijn verdiensten in 2005
de toekomst. Helaas, aan het leven van Peter is abrupt een einde
onderscheiden met de Zilveren balk.
gekomen.
Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Al snel ontplooide Peter zijn bestuurlijke gaven en vanaf 1991 was
Peter zag het belang in van wetenschappelijk onderzoek en
hij Vakgroepcoördinator Revalidatiegeneeskunde. Op 15 maart
stimuleerde het contact tussen wetenschap en de dagelijkse
1995 werd hij benoemd tot Medisch Directeur van het RCA. Hij
revalidatiepraktijk. Hij heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van
Peter is in september 2009, tijdens zijn afscheid als medisch di-
Peter laat op veel plaatsen zijn sporen na. De inmiddels gevleu-
heeft deze functie altijd gecombineerd met de functie van revali-
patiëntgebonden bewegingswetenschappelijk onderzoek binnen
recteur van het RCA, geëerd met de instelling van de Peter Koppe
gelde woorden ‘Werk ze met plezier!’ zullen ons altijd aan hem
datiearts. Peter was een gedreven arts bij wie het belang van de
Reade, de Faculteit Bewegingswetenschappen van VU en het
kwaliteitsprijs vanwege zijn grote verdiensten met betrekking tot
blijven herinneren. Peter heeft voor veel mensen veel betekend en
patiënt centraal stond. De combinatie van zijn behoefte tot het
MOVE instituut.
kwaliteitsontwikkeling en innovatie. De Peter Koppe Kwaliteits-
zal door velen gemist worden, maar het meest door zijn gezin.
prijs is een prijs voor hen die zich hebben onderscheiden op het
verbeteren van de kwaliteit van de patiëntenzorg enerzijds en zijn grote verantwoordelijkheidsgevoel anderzijds, maakte dat Peter
Peter was de man met de vele petten. Hij had vele taken tegelijk,
gebied van ontwikkeling van kwaliteit van zorg en kwaliteit van
Manin Konijnenbelt
veel bestuurlijke taken op zich heeft genomen, zowel lokaal als
vervulde verschillende rollen en deed dat allemaal even goed.
leven binnen Reade. Op 23 maart 2012 werd de prijs voor het
Han Wiggerts
landelijk.
Naast zijn functies als arts en directeur was hij ondermeer actief
derde jaar persoonlijk overhandigd door Peter.
26
27
Elsbeth Littooij wint DNS-Fellowship
Is zingeving waardevol in revalidatie? DNS-Fellowship
Revalideren na een dwarslaesie of hersenletsel is een onzeker proces. Van het ene moment op het andere verandert er veel in je leven. Op zoek naar een nieuwe balans kun je aan alles gaan twijfelen en jezelf gaan afvragen wat de zin is van het
Jaarlijks reikt de Duyvels-Nagelstichting de DNS-Fellowship
leven. Toch, zo vermoedt geestelijk begeleider Elsbeth Littooij, lijkt dit niet altijd te
deskundige jury beoordeeld op factoren zoals wetenschap-
uit. Onderzoeksvoorstellen vanuit Reade worden door een pelijke kwaliteit, passendheid van het onderwerp binnen
gebeuren. Ze diende daarom een onderzoeksvoorstel in bij het wetenschappelijke
onderzoekslijnen, haalbaarheid, samenstelling onderzoeks-
onderzoekscentrum van Reade: de Duyvensz-Nagelstichting. Op 23 maart jl. werd dit
groep, relevantie voor de revalidatiepraktijk en de persoon.
voorstel bekroond met een DNS-Fellowship.
voorstel van Elsbeth tot winnaar. De volledige titel van het
De jury was dit jaar unaniem in haar oordeel en kroonde het voorstel luidt: ‘Op zoek naar continuïteit. Veranderingen in zingeving na een dwarslaesie of hersenletsel.’
Kort nieuws
Kwaliteitsprijs voor ‘Coping’
Het komende jaar onderzoekt Elsbeth met haar onderzoeksgroep
een wezenlijke bijdrage zouden kunnen leveren aan de duur en
‘Vereniging Cerebraal’ en ‘Dwarslaesie Organisatie Nederland’.
wat er met het zingevingskader gebeurt tijdens de revalidatie en
uitkomst van het revalidatieproces. Zingeving is een normale
Vertegenwoordigers van deze patiëntenverenigingen maken deel
hoe dit de duur en uitkomst van de revalidatie kan beïnvloeden.
dagelijkse bezigheid. Je hebt er zin in en ziet het nut, of niet. Onze
uit van een onderzoeksgroep waarin ook prof. dr. Joost Dekker
cliënten zijn daar meer mee bezig in hun weg terug naar ‘het
(VUmc), prof. dr. Guy Widdershoven ( VUmc) , dr. Carlo Leget (Uni-
echte leven’. Het is prettig om te merken dat er binnen Reade ook
versiteit van Tilburg, Universiteit voor Humanistiek) en dr. Janneke
Elsbeth: ”Cliënten worden hier geconfronteerd met zichzelf en met
echt aandacht is voor zingeving. Het zou wellicht een sleutel kun-
Stolwijk (Reade) betrokken zullen zijn. Het totale onderzoek zal naar
Jaarlijks reikt Reade de Peter Koppe Kwaliteitsprijs uit, een
de zin van leven. Wie ben ik, wat word ik en wat heeft het voor zin?
nen zijn tot een verbeterd revalidatieproces.”
verwachting drie jaar duren. Maar de eerste tussenrapportage, of
onderscheiding voor degene die zich buitengewoon verdien-
wellicht het eerste artikel, zullen we na een jaar opleveren. Want
stelijk heeft gemaakt voor de verbetering van de kwaliteit
daarmee geven we aan de Duyvensz-Nagelstichting terugkoppe-
van de cliëntenzorg. Afgelopen maart overhandigde Peter
Continuïteit in zingevingskader Sommige cliënten blijven onverminderd positief in het leven staan. Ze zien hun toekomst als een uitdaging of als een manier om een
Kwalitatief onderzoek
beter mens te worden. Hoe iemand daarnaar kijkt, is afhankelijk
Het onderzoek start per direct. Elsbeth: “Het ‘DNS-Fellowship’
ling. Op de weg naar ‘maximaal resultaat’ voor onze cliënten”, aldus
Koppe de prijs zelf aan Margaretha van Eeden, gedrags-
van zijn zingevingskader. Een collega merkte op dat tijdens het
stelt me in staat gedurende een jaar één dag per week aan dit
Elsbeth tot besluit.
deskundige van cluster DAN (Dwarslaesie, Amputatie en
revalidatieproces iemands waarden veranderen. Ik vraag me af
onderzoek te werken. Door middel van semigestructureerde inter-
Neuromusculaire aandoeningen). Een terechte waardering
wat er dan precies verandert. Misschien zit er in het zingevings-
views met zo’n 20-25 personen in de doelgroepen Dwarslaesie en
voor haar jarenlange werkzaamheden rondom ‘coping’ en
kader juist meer continuïteit dan we zouden vermoeden.”
Hersenletsel, brengen we het zingevingskader van cliënten breed
voor haar boek ‘Copen met coping’. Van Eeden ontving
in beeld. Ik zeg expliciet ‘we’ omdat cliëntparticipatie hierin heel
€ 10.000,00 voor de verdere verbetering van de cliënten-
belangrijk is. Het onderzoek moet ook van belang zijn voor de cliënt.
zorg, een replica van de sculptuur ontworpen door kunste-
Redenen om innig samen te werken met de patiëntenverenigingen
naar Noud Verhave en natuurlijk de bloemen.
Een essentieel onderwerp “In de literatuur is hierover weinig bekend. Terwijl de antwoorden
28
Wetenschappelijk onderzoek toegepast
29
Voor kinderen met cerebrale parese
Mega Power Groep viert megafeest! In de groep helpen de kinderen de bekende fantasiefiguren bij het te pakken nemen van de slechterik Mega Volta. Spelelementen als het verzamelen van objecten die extra kracht geven, of een als vliegtuig ingericht fitnessapparaat, prikkelen de fantasie en motiveren de kinderen in de training. Tijdens het programma wordt aandacht besteed aan het zoeken naar een geschikte sport voor het kind. Het uiteindelijke doel daarvan is het vinden van een leuke sport en vereniging waar het kind, na afloop van de Mega Power Groep, terecht kan om de opgebouwde kracht en conditie kan onderhouden.
Op volle kracht Kinderen met een cerebrale parese (CP) missen vaak kracht en hebben problemen met hun loopvaardigheid. In dit behandelprogramma volgen kinderen in de leeftijd van 4 tot 10 jaar intensieve trainingen voor het stimuleren en verbeteren van de loopvaardigheid. Meer kracht, een hoger tempo, conditiewinst, minder vallen en een verbeterd zelfvertrouwen zijn daarbij de beoogde resultaten. De Mega Power Groep geeft de kinderen de opstap naar het sneller kunnen afleggen van meer meters, het zich beter staande kunnen houden, ook in drukke situaties, en/of het makkelijker een trap op en af kunnen komen.
Afgelopen mei werd de eerste Mega Power Groep feestelijk afgesloten! Een prikkelend programma rondom de superhelden Mega Mindy en Mega Toby. Alle deelnemende kinderen kregen een door Studio 100 gesponsord ‘Mega Mindy pakket’. Het ‘Mega Power programma’ dat kinderen met cerebrale parese speciale kracht- en loopvaardigheidstraining biedt, gaat natuurlijk wel gewoon verder. 30
Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
“Mooi om te zien hoe de kinderen met
zoveel plezier aan het dollen waren, terwijl ze eigenlijk zo hard werkten aan het
krijgen van sterkere spieren en meer
uithoudingsverhogen.” Gwenne
Tijd als sleutel
(In de volgende uitgave leest u hoe Gwenne de deelname
Bij krachttraining is het belangrijk om drie keer per week te
van haar zoon Vigo (7) aan de Mega Power Groep heeft
trainen over een langere periode. Daarvan worden kinderen niet
ervaren.)
alleen echt sterker, maar het geeft ze ook de tijd om te leren de gewonnen kracht in te zetten daar waar ze die voor nodig hebben: het lopen. Het programma draait daarom gedurende een aaneengesloten periode drie keer per week op de locatie Overtoom. Meer informatie over de Mega Power Groep is te verkrijgen via fysiotherapeut Liesbeth van Vulpen E
[email protected].
31
De jeugd tot wasdom
Jongeren actief in leven en sport De transitie (overgang) van jeugd naar volwassenheid kent zo zijn eigen uitdagingen. Zeker voor jongeren met een beperking of chronische aandoening. Vaker dan leeftijdsgenoten ervaren ze problemen tijdens deze uitdagende periode. Ze blijven hierdoor achter op diverse terreinen, zoals arbeidsparticipatie, regie op eigen leven of een actieve leefstijl.
Het afstemmen van een gedegen aanbod op de specifieke
totaal vier jongerenmodules. Later dit jaar zullen ook de modu-
zorgbehoeftes van deze jongeren is een wens van Reade. De
les ‘Voorzieningen en aanpassingen’ en ‘Regie op eigen leven’
doelgroep, cliënten van 15 tot 25 jaar, waarvoor transitiezorg
starten.
is bedoeld, vinden we in alle zorgdivisies terug: van kinderrevalidatie tot volwassenrevalidatie en reumatologie. Er liggen
Reade voor Jongeren werkt nauw samen met de Jongvolwas-
hierin – net als bij veel zorginstellingen – kansen tot verbetering.
senen Poli van VUmc, Stichting Orion en Unlimited Magazine.
Mede daarom is een start gemaakt met ‘Reade voor Jongeren’,
Wie meer informatie wil, kan contact opnemen met Arjan Baan,
voortgekomen uit het project ‘Transitiezorg’.
divisiemanager Revalidatie Kinderen & Jongeren,
Diverse modules
E
[email protected].
Met Reade voor Jongeren worden diagnosegebonden behandelprogramma’s ondersteund met kennis en modules, gericht op de specifieke problemen van de leeftijdsfase. Hierbij wordt zoveel mogelijk aangesloten op de bestaande structuren binnen Reade. Naast het aanbieden van diverse jongerenmodules wordt een
Landelijke ontwikkelingen
Individueel Transitieprofiel (ITP) ingevoerd waarmee gepeild wordt in welke fase een jongeren zit en worden er jongeren-
De noodzaak tot verbeteringen in de zorg rond transitie
coaches opgeleid binnen de behandelteams.
wordt door diverse onderzoeken ondersteund. Daarom wer-
Let’s get Ready!
den landelijk twee actieprogramma’s gestart waar Reade zich bij aansloot. In de revalidatie is bijvoorbeeld Transitie-
Afgevaardigden uit diverse clusters ontwikkelen – in afstem-
Net actief. Het andere programma is het actieprogramma
ming met jongeren – het nieuwe zorgaanbod. De invulling
‘Op Eigen Benen Vooruit!’. Dit werkt sectoroverstijgend, van
van Reade voor Jongeren wordt steeds concreter. Zo zijn zes
ziekenhuiszorg tot revalidatie. Beide programma’s richten
jongeren begin juni in de eerste jongerenmodule ‘Actieve leefstijl
zich op ontwikkeling van specifieke kennis, verspreiding van
en sportstimulering’ gestart en werd de module ‘Aan het werk!’
en onderzoek naar initiatieven om de zorg voor de genoem-
in pilotvorm gedraaid. Eerste aanzetten naar de uitrol van in
de jongeren te verbeteren.
33
Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
- ADVERTENTIE -
Wat kan Pfizer betekenen?
Nieuwe infrastructuur met bits en bytes
Voor hem, voor u en de rest van de wereld. Als u ziek bent, of iemand in uw naaste omgeving ziek is, gaat het maar om één ding: beter worden. Geneesmiddelen kunnen hierbij helpen. Ook kunnen geneesmiddelen, zoals bijvoorbeeld vaccins, bijdragen aan het voorkomen van ziekten en kunnen ze de kwaliteit van leven verbeteren. Wereldwijd worden iedere dag 40 miljoen mensen behandeld met een geneesmiddel van Pfizer.
Op weg naar het EPD
Maar wij maken niet alleen onze bestaande geneesmiddelen, we zijn ook constant bezig met het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en vaccins, voor als u iets nodig hebt dat nog niet bestaat of niet goed genoeg is. Dit doen we met een speciale focus op ziekten en aandoeningen waar een aanzienlijke medische noodzaak voor bestaat, zoals Alzheimer, kanker en pijn. Wij brengen de beste wetenschappers bij elkaar om de meest gevreesde ziekten van vandaag te bestrijden.
In de laatste editie van dit magazine in 2011 kon u lezen over de samenwerking die Reade aanging met Chipsoft. Dit om een professionele zorg-ICT-infrastructuur in te voeren die Reade toekomstvast zal ondersteunen bij het verbeteren en toegankelijker maken van de zorg. Zo’n omvangrijke zorg-ICT-vernieuwing raakt alle geledingen van de organisatie en wordt mede daarom gefaseerd uitgevoerd. Op
Zo werken we samen aan een gezondere wereld. Lees meer op www.pfizer.nl
29 juni werd fase 1 succesvol afgerond met de implementatie van het zorginformatiesysteem ‘CS-EZIS.Net’.
Met CS-EZIS.Net heeft Reade een Elektronisch Zorg Informatie
en zijn zorgsysteem en de communicatie naar andere betrokken
Systeem (EZIS) dat leidt tot een efficiëntere werkwijze. Iedere
instanties. Deze BCR volgt daarbij de kernwaarden van Reade:
cliënt heeft hierin een ‘digitaal basisdossier’ dat zijn kerngegevens
klantgericht, professioneel, vernieuwend en met plezier.
Auteursrecht ©2011 Pfizer Inc. Alle rechten voorbehouden.
bevat, zoals de anamnese, voorgeschiedenis, aandachtspunten, allergieën en medicatie. Deze medische gegevens zijn centrum-
Richting EPD
breed voor alle zorgprofessionals inzichtelijk en hoeven daarbij
Silvia Pintabona, programmanager Chipsoft bij Reade, toont zich
slechts eenmaal vastgelegd te worden voor meervoudig gebruik.
gelukkig met de voortgang van de implementatie: “We zijn erin
De ‘centrale bron’ zorgt ervoor dat informatie op elk gewenst
geslaagd ontzettend veel op een goede manier te implementeren.
moment binnen Reade direct geraadpleegd kan worden. Omdat
Zo’n 800 medewerkers zijn volgens het train-the-trainer-principe
er sprake is van een procesbegeleidend systeem worden onze
opgeleid. De komende periode staat in het teken van inbedding
zorgverleners min of meer als vanzelf door een geoptimaliseerd
en evaluatie. We volgen het systeem voor optimale stabiliteit en
werkproces geleid.
sturen bij waar nodig. Met de uitrol van fase 1 zijn we klaar voor
Uitrol in fase 1
de volgende stappen en kan de invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier worden gerealiseerd. In de volgende fase is er
In de eerste fase werd eveneens de Behandelcommunicatie Reade
onder meer aandacht voor revalidatie-, reumatologie- en verpleeg-
(BCR) voor de revalidatie geïmplementeerd en, voor digitale com-
kundigdossiers en de koppeling met het Zorgportaal, het web-
municatie met huisartsen, ‘Edifact’ uitgerold. Een standaard voor
portaal voor cliënten. We treffen dit najaar met Chipsoft reeds de
datatransmissie van diagnostische bepalingen of onderzoeken.
voorbereidingen voor de verdere uitrol in 2013. Onze ICT-ambities
Daarmee wordt correspondentie een stuk efficiënter en kunnen
krijgen zo steeds verder vorm”, aldus Silvia.
fysieke handelingen met een papieren dossier achterwege blijven. BCR is de methode die breed wordt gebruikt voor zowel
Wilt u meer informatie over de nieuwe zorg-ICT-vernieuwing,
de klinische, poliklinische volwassenen- en kinderteams in de
dan kunt u per e-mail contact opnemen met Silvia Pintabona,
interne, onderlinge communicatie, de communicatie met de cliënt
E
[email protected].
35
Samen werken aan een gezondere wereld Nieuwe programma’s, behandelmethoden of servicecomponenten
Professionele ziekenhuisverplaatste zorg begint met een belletje Medizorg is een onafhankelijke landelijk werkende organisatie die er jaarlijks voor zorgt dat ruim 12.500 patiënten hun medicatie op een verantwoorde wijze krijgen thuisbezorgd en toegediend. Wij bieden u een breed scala aan diensten zodat u eenvoudig grip kunt houden op de medische specialistische zorg in de thuissituatie van uw patiënt. Instructie en toediening van specialistische geneesmiddelen, administratieve begeleiding, telefonische ondersteuning, patiëntvriendelijke distributie; u zegt het maar! De regie ligt geheel bij u en wij denken graag met u mee. Benieuwd naar de servicemogelijkheden van Medizorg op het gebied van complexe medicatie, medische voeding, UVBlichttherapie en infusietherapie?
De ‘Reade-boot’ ‘Vrienden van Reade’ doopt sportroeiboot De ‘Reade-boot’ is een nieuwe aangepaste skiff voor de Nederlandse paralympische talenten en collega’s van Reade. Deze werd op 18 april officieel gedoopt door bestuurslid Greetje Hoekzema van de Vrienden van Reade. De sportroeiboot werd door de vrienden aan roeivereniging Willem III Amsterdam geschonken. De ‘Reade boot’ draagt zo een steentje bij aan de verdere integratie van aangepast sporten binnen de vereniging.. Roeien is een uitermate geschikt voor mensen met een beperking.
Cliënten van Reade en behandelaars kunnen gebruik maken van de
Enerzijds wordt roeien zittend uitgevoerd, anderzijds is er sprake
skiff. Neem hiervoor contact op met Martin Fluit, manager Sport-
van bewegingen zonder echte piekbelasting. Met een aangepaste
centrum Reade E
[email protected]. Kijk voor meer informatie op
sportroeiboot wordt roeien voor een nog veel grotere groep met
de website van het Centrum voor Aangepast Sporten Amsterdam
een beperking mogelijk. Een tweede voordeel is natuurlijk dat het
(CASA), I www.CASAReade.nl.
opdoen van nieuwe sociale contacten of deze in verenigingsverband te kunnen onderhouden voor iedereen belangrijk is.
Bel Medizorg 030-2804271 of ga naar www.medizorg.nl
Reade Academy events ed op izo r sp het g, u ge ec g w ne ia eb pa es lis ied rt m tis v ne id ch an r de e le n
Congressen
M
- ADVERTENTIE -
Visual Thinking Strategies (VTS). Inaugural European Symposium & Practicum Date: September 27-30, 2012 Location: Reade, Dr. Jan van Breemenstraat 2, Amsterdam
Leerlijn Handicapbeleving
Copen met Coping Datum: Doorlopend Doelgroep: Professionals Locatie: In overleg Kosten: o.b.v. aantal deelnemers
Slotbijeenkomst STABILO-onderzoek Datum: 17 oktober 2012
Datum: Doorlopend
Doelgroep: Deelnemers STABILO-onderzoek,
Doelgroep: Speciaal onderwijs
collega’s Reade en geïnteresseerden.
Locatie: Eigen locatie (school)
Locatie: Dr. Jan van Breemenstraat
Kosten: € 985, - (incl. materiaal)
37
- ADVERTENTIE -
Nieuwe publicaties Nurmohamed, MT
van Leeuwen CM, Post MW, van Asbeck FW, Bongers-Janssen HM,
Geen verhoogd maligniteitsrisico bij TNF-α-blokkers. Of toch wel?
van der Woude LH, de Groot S, Lindeman E.
Ned Tijdschr Geneeskd. 2012;156:A4812
Life satisfaction in people with spinal cord injury during the first five years after discharge from inpatient rehabilitation.
Bykerk VP, Ostör AJ, Alvaro-Gracia J, Pavelka K, Ivorra JA, Graninger
Disabil Rehabil. 2012;34(1):76-83. Epub 2011 Aug 26.
W, Bensen W, Nurmohamed MT, Krause A, Bernasconi C, Stancati
Rudolf Magnus Institute of Neuroscience and Centre of Excellence
A, Sibilia J.
for Rehabilitation Medicine, University Medical Centre Utrecht and
Tocilizumab in patients with active rheumatoid arthritis and inade-
De Hoogstraat, Utrecht, The Netherlands.
quate responses to DMARDs and/or TNF inhibitors: a large, openlabel study close to clinical practice.
Jamnitski A, Symmons D, Peters MJ, Sattar N, McIinnes I,
Ann Rheum Dis. 2012 May 21. [Epub ahead of print]
Nurmohamed MT.
Affilitation: Inflammatory Arthritis Center, Hospital for Special
Cardiovascular comorbidities in patients with psoriatic arthritis: a
Surgery, New York, USA
systematic review. Ann Rheum Dis. 2012 Apr 24. [Epub ahead of print]
Groot S de, Balvers IJ, Kouwenhoven SM, Janssen TW. Validity and reliability of tests determining performance-related
Krieckaert CL, Nurmohamed MT, Wolbink GJ.
components of wheelchair basketball.
Methotrexate reduces immunogenicity in adalimumab treated
J Sports Sci. 2012 Apr 10. [Epub ahead of print]
rheumatoid arthritis patients in a dose dependent manner. Ann Rheum Dis. 2012 May 14. [Epub ahead of print]
Post MW, van Leeuwen CM, van Koppenhagen CF, de Groot S. Validity of the Life Satisfaction questions, the Life Satisfaction
Raterman HG, Levels H, Voskuyl AE, Lems WF, Dijkmans BA,
Questionnaire (LiSat-9), and the Satisfaction With Life Scale
Nurmohamed MT.
Omdat gezondheid ons grootste goed is
(SWLS) in persons with spinal cord injury.
HDL protein composition alters from proatherogenic into less
Arch Phys Med Rehabil. 2012 Apr 3. [Epub ahead of print]
atherogenic and proinflammatory in rheumatoid arthritis patients
Affilitation: Rudolf Magnus Institute of Neuroscience and Center of
responding to rituximab.
Excellence for Rehabilitation Medicine, University Medical Center
Ann Rheum Dis. 2012 May 15. [Epub ahead of print]
Onze oplossingen hebben impact op de generaties die na ons komen.
van Velzen JM, van Leeuwen CM, de Groot S, van der Woude LH,
Dyslipidaemia in patients with seropositive arthralgia predicts the
Faber WX, Post MW.
development of arthritis.
Return to work five years after spinal cord injury inpatient rehabilita-
Ann Rheum Dis. 2012 May 14. [Epub ahead of print]
www.siemens.nl/healthcare
Een goede gezondheid stelt ons in staat om – in elk opzicht – het beste uit onszelf te halen. Bovendien willen we allemaal op een gezonde manier ouder worden en langer van het leven blijven genieten. Daar profiteren onze kinderen van, maar ook de generaties die na ons komen.
Utrecht and De Hoogstraat, Utrecht, The Netherlands; Swiss Paraplegic Research, Nottwil, Switzerland.
Stadt LA van de, Sijl AM van, Schaardenburg D van, Nurmohamed MT.
tion: is it related to wheelchair capacity at discharge?
Siemens werkt al meer dan 125 jaar aan innovatieve en betaalbare oplossingen voor de gezondheidszorg. Oplossingen die artsen in staat stellen om aandoeningen in een vroeg stadium op te sporen en die behandeling beter en eerder mogelijk maken. Zo werken we aan duurzame zorg, waarin de patiënt altijd centraal staat.
Answers for life.
J Rehabil Med. 2012 Jan;44(1):73-9.
Stadt LA van de, Schaardenburg D van.
Heliomare Research and Development, Beverwijk, The Netherlands.
Alcohol consumption protects against arthritis development in
[email protected]
seropositive arthralgia patients. Ann Rheum Dis. 2012 May 12. [Epub ahead of print]
van Leeuwen CM, Post MW, Westers P, van der Woude LH, de Groot S, Sluis T, Slootman H, Lindeman E.
Toledo JM de, Loss JF, Janssen TW, Scheer JW van der, Alta TD,
Relationships between activities, participation, personal factors,
Willems WJ, Veeger DH.
mental health, and life satisfaction in persons with spinal cord injury.
Kinematic evaluation of patients with total and reverse shoulder
Arch Phys Med Rehabil. 2012 Jan;93(1):82-9. Epub 2011 Oct 5.
arthroplasty during rehabilitation exercises with different loads.
Rudolf Magnus Institute of Neuroscience and Center of Excellence
Clin Biomech (Bristol, Avon). 2012 May 12
for Rehabilitation Medicine, University Medical Center Utrecht and
Physical Education School, Exercise Research Laboratory, Federal
Rehabilitiation Center De Hoogstraat, Utrecht, The Netherlands.
University of Rio Grande do Sul, Porto Alegre, Brazil.
39
Kort nieuws Zorgvernieuwingsproject: Neuropathische pijn bij dwarslaesie We ontwikkelen en implementeren een gedragsmatige module voor neuropathische pijn na een dwarslaesie volgens biopsychosociaal model/de methode ACT. Eind 2012 hebben twee
Revalidatie | Reumatologie magazine
groepen van acht personen (oud-revalidanten) een cyclus van
is het relatiemagazine van Reade en
de module doorlopen. De module krijgt een structurele plek binnen het behandelprogramma dwarslaesie.
verschijnt 4x per jaar in een oplage van 6.000 exemplaren. Uitgave Reade, Amsterdam
Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en Reade slaan handen ineen
Hoofdredactie Karlijn Haantjes, Ed Loet-loetoer Redactie, vormgeving en productie Bureau HOW, Eindhoven
Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL) en Reade tekenen deze
Fotografie
zomer een intentieverklaring voor een intensieve samenwer-
Wiebke Wilting
king op het gebied van oncologisch revalidatie. De afgelopen maanden hebben de Raden van Bestuur van beide organisa-
Reade Bureau HOW
ties overlegd over de doelen, uitgangspunten en voorwaarden
Contact
van samenwerking. Deze moet leiden tot een verbetering van
Reade, centrum voor revalidatie en reumato-
de kwaliteit, efficiëntie en toegankelijkheid van de oncologi-
logie / Afdeling Marketing & Communicatie
sche revalidatiezorg. Het komend jaar wordt er verder vorm
Postbus 58271, 1040 HG Amsterdam
gegeven aan de samenwerking.
T (020) 607 16 07 / E
[email protected] Bezoekadres Overtoom 283, 1054 HW Amsterdam
Meer dan 100 jaar revalidatiegeneeskunde en reumatologie Reade is de naam voor de organisatie die ontstaan is uit de fusie tussen Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA) en het Jan van Breemen Instituut (JBI). Twee gerenommeerde namen op gebied van kwalitatief hoogwaardige revalidatie en reumatologie. De krachtenbundeling van mensen en middelen biedt tal van mogelijkheden om de kwaliteit van de revalidatie en reumatologie verder te verbeteren en te innoveren. Tevens leidt het samengaan tot een verdere versterking van het wetenschappelijke onderzoek, mede door de intensivering van de samenwerking met VUmc.
40