Fysieke inspanning bij patiënten met Pulmonale Hypertensie. Goed of niet? Pagina 5
Patiënten met PH zijn te vergelijken met topsporters Pagina 7
“Het zwaard van Damokles hangt boven mijn hoofd” Pagina 9
Nieuwsbrief
#1 December 2009
Pulmonale Hypertensie Kenniscentrum VUmc
VU medisch centrum
Inhoud Nieuwsbrief PH kenniscentrum VUmc #1 December 2009 3
Vooraf
4
PH Facts & Figures
5
Interview met onderzoeker Frances de Man over gecontroleerde inspanning bij patiënten met Pulmonale Hypertensie
6
Waarom moet u PH kenniscentrum VUmc steunen?
7
Longarts dr. Boonstra over het belang van PH kenniscentrum VUmc
9
Elly Jonkman heeft Pulmonale Hypertensie en vertelt hoe zij met haar ziekte omgaat
10
Interview met dr. Vonk Noordegraaf over het wetenschappelijk onderzoek van PH kenniscentrum VUmc
11
Hoe kunt u PH kenniscentrum VUmc steunen?
12
Leuk om te weten...
14
Iris van de Mark is sinds drie jaar PH verpleegkundige
15
Ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc!
Colofon
PH kenniscentrum VUmc De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam www.vumc.nl/afdelingen/longziekten
Vormgeving: Drukwerk: Tekst en coördinatie: 2
Marl Point Kwak & Van Daalen & Ronday Pauline Diemel Communicatie
Vooraf Pulmonale Hypertensie. Als u het niet heeft, dan heeft u er hoogstwaarschijnlijk nog nooit van gehoord. Als u het wel heeft, dan kunt u er niet omheen. Pulmonale Hypertensie ofwel PH betekent kortgezegd hoge bloeddruk in de longen en is ongeneeslijk. Pulmonale Hypertensie kan zich openbaren als een op zichzelf staande ziekte (Pulmonale Arteriële Hypertensie) en PH kan voorkomen als symptoom van een andere ziekte zoals hartfalen. Gemiddeld heeft iemand met Pulmonale Arteriële Hypertensie die niet behandeld wordt een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Op dit moment hebben enkele honderdduizenden mensen in Nederland Pulmonale Hypertensie. Het PH kenniscentrum VUmc doet wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van deze ongeneeslijke ziekte. De ambitie is hoog: binnen tien jaar is de oorzaak van PH bekend. Om dit te bereiken is veel geld nodig. Voor het aantrekken van internationale toponderzoekers, maar ook bijvoorbeeld voor het opzetten van een uitgebreid research laboratorium. Met deze nieuwsbrief die tweejaarlijks zal verschijnen, willen wij u informeren over ons centrum en het onderzoek dat wij doen. Wat willen we bereiken en waar staan we nu. In dit eerste nummer zal een aantal medewerkers van het centrum zich aan u voorstellen. Daarnaast komt onder andere het onderzoek van Frances de Man aan bod. Zij onderzoekt het effect van gecontroleerde inspanning bij mensen met Pulmonale Hypertensie. Veel leesplezier!
Dr. Anton Vonk Noordegraaf
Dr. Anco Boonstra 3
PH Facts & Figures Pulmonale Hypertensie betekent hoge bloeddruk in de longen. Bij Pulmonale Hypertensie neemt de bloeddruk in de longslagader toe. In eerste instantie lukt het de rechterhartspier zich aan te passen aan deze verhoogde bloeddruk. Na enige tijd geeft de rechterhartspier het echter op en overlijdt de patiënt. De oorzaak van het hartfalen is niet bekend, en ook waarom het moment van hartfalen tussen patiënten verschilt is niet bekend.
In Nederland hebben ongeveer vierhonderd mensen de ziekte Pulmonale Hypertensie (hierbij gaat het om Pulmonale Arteriële Hypertensie) en enkele honderdduizenden hebben Pulmonale Hypertensie als symptoom van een andere ziekte zoals hartfalen of longemfyseem. De gemiddelde levensverwachting van iemand met Pulmonale Arteriële Hypertensie die niet behandeld wordt is drie tot vijf jaar. Iedereen kan in principe Pulmonale Hypertensie krijgen, jong, oud, man, vrouw. Vrouwen zijn echter oververtegenwoordigd. PH kenniscentrum VUmc wil binnen tien jaar de oorzaak vinden van Pulmonale Hypertensie. Dit kunnen wij echter niet alleen doen. Daarom onderhouden onze artsen en onderzoekers contacten met andere centra om zo de krachten te bundelen. Brussel, Leuven, Hannover, Zurich, Parijs, Cambridge, Richmond/USA en vele andere plaatsen. Wij proberen de gezamenlijke kennis die overal verspreid is in te zetten om ons doel te bereiken. 4
Fysieke inspanning voor mensen met PH. Goed of juist niet? Lange tijd dacht men dat lichamelijke inspanning voor patiënten met Pulmonale Hypertensie niet goed zou zijn. Deze gedachte was echter niet op wetenschappelijk onderzoek gebaseerd. Daarom is PH kenniscentrum VUmc vier jaar geleden gestart met een onderzoek naar het effect van gecontroleerde training bij patiënten met PH. Promovenda Frances de Man begeleidt dit onderzoek. “We zijn begonnen met vijf patiënten die in ons centrum onder behandeling waren. Deze patiënten ondergingen tweemaal per week een gecontroleerde training. Deze training bestond uit een combinatie van fietsen en beenspieroefeningen. De resultaten waren goed en vormden de basis voor verder onderzoek. In totaal hebben nu twintig patiënten verspreid door heel Nederland, het trainingsprogramma gevolgd. Voorwaarden om mee te kunnen doen waren: een stabiel ziektebeeld, dat de medicatie goed aansloeg en dat de patiënt zich goed moest voelen. Verder werd de training uitgebreid naar drie maal per week. Het gehele trainingsprogramma nam ongeveer drie maanden in beslag en na afloop van het programma werd bij twaalf patiënten een spierbiopt genomen. Het resultaat was bevestigend omdat bleek dat de zuurstofopname in de spieren verbeterd was.”
Loopband Om dit positieve effect nader te onderzoeken verplaatste het onderzoek naar het laboratorium. De Man: “Samen met mijn collega Louis Handoko is het onderzoek voortgezet bij ratten met Pulmonale Hypertensie. Drie groepen ratten hebben getraind op een loopband. Een controlegroep gezonde ratten, een groep ratten met PH en een goed functionerend hart en een groep ratten met PH met een slecht hart. De training werd uitgevoerd met een loopband waarin vijf ratjes tegelijk konden rennen. De conclusie was dat ratten met een slecht hart nog slechter werden na de training, maar dat ratten met een goed hart juist beter werden.”
Frances de Man doet promotieonderzoek naar het effect van training bij patiënten met Pulmonale Hypertensie
Waarom dit verschil er is, is volgens De Man nog een raadsel. En ook op de vraag welke patiënten nu wel zouden moeten trainen en welke niet is nog geen antwoord. “In Frankrijk wordt op dit moment een grote klinische studie uitgevoerd, met grote aantallen patiënten die een trainingsprogramma ondergaan. Hopelijk wordt uit deze studie ook duidelijk welke patiënten wel baat kunnen hebben bij training en welke niet. Voor ons is het nu afwachten. De resultaten van dit internationale onderzoek zullen worden opgenomen in een wereldwijde database. En zullen voor ons de basis vormen voor nader onderzoek.” In maart 2010 wordt het onderzoek naar het effect van training afgerond en gaat Frances de Man naar Parijs. Daar gaat zij een jaar lang onderzoek doen naar de oorzaak van de schade aan de bloedvaten in de longen.
Na drie maanden training bleek de zuurstofopname in de spieren verbeterd
5
Waarom zou u PH kenniscentrum VUmc moeten steunen? Pulmonale Hypertensie is een zeldzame en ongeneeslijke ziekte, ongeveer vierhonderd mensen in Nederland lijden eraan. Omdat het maar bij zo weinig mensen voorkomt, zal er nooit brede financiële ondersteuning komen voor onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. Wat men niet realiseert is dat Pulmonale Hypertensie als symptoom vaak voorkomt bij andere ziekten zoals hartfalen en longemfyseem. Grofgeschat lijden enkele honderdduizenden mensen aan dit symptoom. Onderzoek naar de oorzaak, wat de basis is voor het vinden van een behandeling, is dus voor een grote groep mensen belangrijk. Onderzoek wordt uit verschillende bronnen gefinancierd. Primair vanuit de universiteit, daarnaast uit overheidsfondsen, maar vooral ook door landelijke fondsen zoals de Hartstichting, het Astma Fonds en het Reumafonds. Dit geld moet echter verdeeld worden over verschillende onderzoeksgebieden. Helaas blijft er voor het onderzoek naar PH te weinig over. PH kenniscentrum VUmc heeft een brede onderzoekslijn opgezet met als ambitie: het vinden van de oorzaak van PH binnen tien jaar. Om dit te bereiken is veel geld nodig. Voor het aantrekken en behouden van (internationale) toponderzoekers en het opzetten van een research lab. Help PH kenniscentrum VUmc zijn ambitie waar te maken en draag bij aan het vinden van een behandeling tegen Pulmonale Hypertensie. (Zie pagina 15)
6
Dr. Anco Boonstra is longarts en verantwoordelijk voor de organisatie van PH kenniscentrum VUmc
Patiënten met PH zijn te vergelijken met topsporters Patiënten met Pulmonale Hypertensie zijn zowel mannen als vrouwen en de leeftijd varieert van jong tot oud. Voor allemaal geldt dat zelfs de dagelijkse activiteiten zoals boodschappen doen of de hond uitlaten de grootste moeite kosten. Volgens longarts Anco Boonstra kun je patiënten met PH vergelijken met topsporters. “Door de hoge bloeddruk in de longen maakt het hart overuren om het lichaam in gang te zetten en te houden. En dat wordt naarmate de ziekte vordert steeds lastiger.” Ondanks het feit dat Pulmonale Hypertensie ongeneeslijk is, is het van het grootste belang dat de ziekte zo vroeg mogelijk herkend wordt. Boonstra: “Er zijn verschillende medicijnen en afhankelijk van de ernst van PH proberen we door middel van trainingsschema’s de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Daarbij geldt hoe eerder je erbij bent hoe beter.”
Grote reputatie VU medisch centrum heeft een jarenlange ervaring op het gebied van Pulmonale Hypertensie en geniet zowel in binnen- als buitenland een grote reputatie. Boonstra: “Wij willen onze huidige en toekomstige activiteiten op het gebied van onderzoek en
patiëntenzorg bundelen in PH kenniscentrum VUmc. Ons centrum bestaat virtueel al, maar door er een naam aan te geven en het expliciet te benoemen maak je het voor de buitenwereld en vooral voor de patiënten beter herkenbaar. We blijven organisatorisch onderdeel van VU medisch centrum en blijven ook daar gehuisvest.” Om alle ambities waar te maken zijn de beste onderzoekers nodig. Boonstra: “Ons centrum heeft er een aantal, en we willen nog een aantal toppers uit het buitenland aantrekken. En om al deze onderzoekers aan het werk te kunnen zetten en te houden is veel geld nodig.”
7
De vier pijlers van PH kenniscentrum VUmc op een rij 1
1 2 3 4
Een onderzoekslaboratorium Al het onderzoek is gericht op het vinden van de oorzaak van Pulmonale Hypertensie. Het doel is om binnen tien jaar de oorzaak van PH te achterhalen. Hiervoor is een geavanceerd research lab noodzakelijk. Ook zullen gerenommeerde onderzoekers uit binnen- en buitenland aangetrokken en behouden moeten worden.
2 3
4
Een multidisciplinaire polikliniek PH kenniscentrum VUmc biedt de best mogelijke zorg voor de patiënten met zo min mogelijk wachttijd. De screeningdag is daar het beste voorbeeld van. Mensen van wie vermoedt wordt dat ze PH hebben, ondergaan alle onderzoeken die nodig zijn om een diagnose te stellen op één dag. En binnen twee weken volgt de uitslag. Een centrum voor preventie en vroegdiagnostiek Pulmonale Hypertensie is in een beperkt aantal van de gevallen erfelijk. En in geval van erfelijkheid hebben familieleden vaak veel vragen. Op korte termijn kunnen daarom familieleden van patiënten met PH hier terecht voor onderzoek en een gesprek met een longarts. Bij een aantal andere aandoeningen komt PH als symptoom zo vaak voor dat het de moeite waard is hier vroeg naar te kijken. PH is zeldzaam en veel dokters weten niet precies wat PH inhoudt. Informatie naar patiënten is daardoor vaak onduidelijk. Dit geeft veel angst en onrust. In het centrum voor preventie en vroegdiagnostiek kan door snel onderzoek en duidelijke informatie veel leed voorkomen worden. Vooral als blijkt dat de patiënt helemaal geen PH heeft en het ook niet zal krijgen. Een informatie- en educatiecentrum Alle medewerkers (artsen, onderzoekers en verpleegkundigen) zullen hun kennis zoveel mogelijk ter beschikking stellen om zoveel mogelijk bekendheid aan Pulmonale Hypertensie te geven. Om ervoor te zorgen dat PH sneller herkend wordt. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe beter.
“Dagelijkse activiteiten zoals boodschappen doen of de hond uitlaten kosten de grootste moeite”
8
Het zwaard van Damokles Elly Jonkman is vijftig jaar en directeur van de Jonkman Assurantiegroep. Een paar jaar geleden kreeg zij de diagnose Pulmonale Hypertensie te horen. Elly vertelt hoe zij met haar ziekte omgaat. “Tijdens een vakantie op de Canarische eilanden omdat ik mij helemaal niet zo slecht voelde. Ik kreeg merkte ik dat ik mijn gezin wandelend niet kon het medicijn Tracleer en lichamelijke inspanning werd bijhouden. Dat vond ik raar, want ik was behoorlijk mij ontraden. Maar om nu lijdzaam te moeten afwachsportief. Ik merkte het niet zozeer aan mijn ademha- ten om te zien hoe de ziekte zich zou ontwikkelen? ling; mijn benen hadden veel minder kracht. Andere Stilzitten is helemaal niets voor mij en op eigen initiatief tekenen waren dat ik mijn gebruikelijke hardloop- ben ik naar de sportschool gegaan om gecontroleerd rondje niet volhield, en dat een griepje maar niet over te sporten. Daarnaast heb ik mijn baan opgezegd en ging. Deze aanwijzingen zag ik achteraf, want ik ben ben zelf een bedrijf in assurantiën gestart. En dat loopt er pas na een medische test voor een levensverze- heel goed. Daarbij voel ik mij ook goed, ik ben nog nooit zo gezond geweest kering achtergekomen dat als nu. Ik sport drie keer ik Pulmonale Hypertensie per week, ik let op mijn geheb. Voor die medische wicht, ik neem voedingstest moest een hartfilmpje supplementen. Hoewel de gemaakt worden. Terwijl werking van het laatste niet ik een positieve uitslag wetenschappelijk is beweverwachtte, kreeg ik te hozen, merk ik een duidelijke ren dat ik contact moest verbetering van mijn condiopnemen met mijn huisarts, tie. Het is natuurlijk niet niks want het hartfilmpje was wat ik heb, het zwaard van niet helemaal goed. De huisDamokles hangt boven arts vertelde mij echter ook mijn hoofd. Dat geldt voor niet wat er aan de hand was iederéén, alleen weten de en stuurde mij door naar het meeste mensen het niet. Zuiderzeeziekenhuis.Ikbleek Ik kom het liefst zo min een sporthart te hebben en mogelijk in het ziekenhuis, heb een dubbele hartkathe- Elly Jonkman, 50 jaar en heeft Pulmonale Hypertensie hoewel ik de begeleiding in terisatie ondergaan. De artVU medisch centrum gesen daar vertelde mij dat ik uiteindelijk alleen geholpen zou kunnen worden door weldig vind. Als ik ergens over twijfel of als ik gewoon een hart/long transplantatie. Binnen veertien dagen wat wil weten dan kan ik 24 uur per dag bellen met de kon ik terecht bij VU medisch centrum. En daar is pas arts of met de verpleegkundige. Ieder jaar ga ik voor de diagnose Pulmonale Hypertensie gesteld met de controle naar het ziekenhuis, en dan moet ik onder daarbij behorende gemiddelde levensverwachting andere een aantal minuten lopen op een loopband. van 3 tot 5 jaar. Tja, wat moet je daar mee! Dat is Dan probeer ik iedere keer verder te komen dan de verschrikkelijk natuurlijk, ook voor mijn gezin. Het was vorige keer, en tot nu toe is dat gelukt.” zo onwerkelijk om zoiets te moeten horen, zeker
9
Meer kunnen doen met een sterker hart
Dr. Vonk Noordegraaf is longarts en coördineert het wetenschappelijk onderzoek van PH kenniscentrum VUmc
Om een vertaalslag te kunnen maken van fundamenteel wetenschappelijke onderzoeksresultaten naar toepassing in de praktijk, is translationeel onderzoek nodig. Volgens longarts Vonk Noordegraaf is al het onderzoek van PH kenniscentrum VUmc translationeel. “Als we in ons laboratorium iets belangrijks vinden, dan onderzoeken we dat direct in de kliniek om te kijken of het ook echt werkt. En ook andersom, dus als iets in de praktijk blijkt te werken dan brengen we dat naar het laboratorium voor nader onderzoek.” Het onderzoek van PH kenniscentrum VUmc is uiteindelijk gericht op het vinden van de oorzaak, en daarbinnen zijn volgens Vonk Noordegraaf drie belangrijke deelgebieden aan te geven. “Op de eerste plaats medicijnstudies. Dit zijn internationale studies waaraan ons kenniscentrum deelneemt. Daarnaast het vatenonderzoek. Studies naar de pathologie, waarom worden de wanden van vaten dikker, en hoe kunnen we dat remmen of zelfs voorkomen? En als laatste, wat veroorzaakt het falen van de rechterhartspier waardoor de patiënt overlijdt?”
Compenseren Omdat het nog niet mogelijk is om PH te genezen, is een belangrijk doel om de kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden. Vonk Noordegraaf: “Bij patiënten met PH zie je dat de rechterhartspier zich flink moet aanpassen om de verhoogde bloeddruk in de longen aan te kunnen. Je kunt het zo zien, een patiënt met PH heeft een hart dat te vergelijken is met een motor van een 2CV terwijl hij of zij een motor van een Landrover nodig heeft. Het hart kan lang compenseren, maar op een gegeven moment gaat het fout en geeft het hart op. Ons doel is om er voor
te zorgen dat PH patiënten meer kunnen met een sterker hart.” De ambitie is groot. PH kenniscentrum VUmc wil binnen tien jaar een goede behandeling voor PH vinden. Om dat te bereiken is veel geld nodig. Vonk Noordegraaf: “Translationeel onderzoek is arbeidsintensief en duur. Wij willen de beste nationale en internationale onderzoekers aantrekken en behouden. Daarnaast willen we een laboratorium opzetten waar we de afwijkende cellen van PH longvaten kunnen kweken. Wij zijn dan niet meer afhankelijk van proefdieren, maar nog belangrijker: we kunnen dan nauwkeuriger de oorzaak voor de afwijkende vaatgroei en de effecten van medicijnen hierop bestuderen. En verder willen we investeren in onderzoek om te zien hoe we de rechterhartkamer kunnen helpen om zo lang mogelijk goed te blijven functioneren.” In de volgende nieuwsbrieven zullen verschillende studies en voorlopige onderzoeksresultaten uitgebreid aan bod komen.
“Een patiënt met PH heeft een hart vergelijkbaar met de motor van een 2CV terwijl een motor van een Landrover nodig is”
10
Hoe kunt u PH kenniscentrum VUmc steunen? Wilt u er aan bijdragen om de behandeling tegen Pulmonale Hypertensie een stap dichterbij te brengen? Dat kan via het VUmc Fonds. Het VUmc Fonds werft externe middelen met als doel de hoge ambities van VU medisch centrum op gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek waar te maken. Het fonds steunt verschillende projecten waaronder PH kenniscentrum VUmc. Per 1 januari 2008 is het VUmc Fonds door de belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Daarnaast ondertekende het fonds de gedragscode fondsenwerving voor lokale non-profit organisaties. Kijk voor meer informatie op www.vumc.nl/vumcfonds. Wilt u het PH kenniscentrum VUmc steunen? Vul dan direct de bon in op pagina 15 van deze nieuwsbrief. Of wilt u meer weten? Neem dan contact op met dr. Anco Boonstra 06-13218441,
[email protected] of dr. Anton Vonk Noordegraaf 06-54218446,
[email protected]. U kunt ook terecht bij de dienst communicatie 020-4443444. U kunt natuurlijk ook direct een donatie doen: VUmc Fonds • Giro 4818 • o.v.v. PH kenniscentrum VUmc
11
Leuk om te weten... De Onzichtbare Patiënt Marlous de Nerée tot Babberich is tweeëndertig jaar en heeft Pulmonale Hypertensie. Zij heeft er een boek over geschreven en niet omdat, zoals ze zelf schrijft op haar website, “je het allemaal zo lekker verwerkt” maar omdat ze schrijven gewoon leuk vindt om te doen. Hoewel het hebben van Pulmonale Hypertensie een harde werkelijkheid is, is “De Onzichtbare Patiënt” een geestig en vooral positief boek. En dat komt door de originele en creatieve schrijfstijl. Met haar verhaal hoopt Marlous “het stempeltje ‘medelijden’ voor eens en voor altijd van haar voorhoofd te wissen.” Koop het boek en oordeel zelf! Bestel het boek op www.marlousdeneree.nl
Longarts Vonk Noordegraaf wint Europese prijs Tijdens het Europese Longen congres 2009 ontving dr. Anton Vonk Noordegraaf de Pulmonary Arterial Hypertension Research Award voor zijn onderzoek naar de effecten van PH op het hart. Deze Award is een prijs die door de organisatie van Europese longartsen jaarlijks wordt toegekend aan een jonge onderzoeker die zich heeft onderscheiden. De uitreiking vindt jaarlijks plaats tijdens het Europese Longen congres. Dit grootste congres ter wereld over longziekten werd dit jaar op 15 september in Wenen georganiseerd. Dr. Vonk Noordegraaf zorgt er met zijn onderzoek voor dat PH kenniscentrum VUmc gezien wordt als toonaangevend in de wereld op gebied van wetenschappelijk onderzoek naar Pulmonale Hypertensie.
12
Lopen voor Pulmonale Hypertensie Vijftien medewerkers van het PH kenniscentrum VUmc hebben op 19 september meegedaan met de Dam tot Damloop. Vanwege het 25-jarig bestaan van dit hardloopevenement was er een speciale Dam tot Dam by night editie. De loop gaat van Amsterdam naar Zaandam en meet een afstand van 10 Engelse mijl ofwel 16,1 kilometer. Hoewel de overige deelnemers gehuld waren in de door de organisatie verstrekte paarse Dam tot Dam T-shirts liepen de medewerkers van PH kenniscentrum VUmc in opvallend witte shirts. Deze shirts zijn ter beschikking gesteld door stichting Live Life Max (www.livelifemax.nl) . Alle vijftien hebben de afstand volbracht en zij hebben met hun inspanning een bedrijf gevonden om PH kenniscentrum VUmc te steunen. Het geld zal geheel ten goede komen aan het wetenschappelijk onderzoek.
13
Iris van de Mark, PH verpleegkundige
Diagnose bevestigt dat er wel degelijk iets aan de hand is Iris van de Mark is sinds drie jaar PH verpleegkundige en zij vertelt over haar werk. “Een van mijn belangrijkste taken is het geven van voorlichting aan patiënten. Over Pulmonale Hypertensie zelf, de behandeling en het gebruik van de medicijnen. Afhankelijk van welke vorm PH de patiënt heeft wordt een behandelplan opgesteld. Er zijn verschillende medicijnen en sommige patiënten maken 24 uur per dag gebruik van een pompje die de medicijnen toedient. Wat houdt zo’n pompje in, hoe werkt de pomp, en hoe kunnen patiënten daar het beste mee omgaan? Ik zorg ook voor de follow-up. Patiënten die bij ons geweest zijn blijven we volgen, ik bel ze dan op om te vragen hoe het gaat en of ze nog iets willen weten. Het geven van informatie en een luisterend oor betekent heel veel voor patiënten met PH. Voordat de diagnose gesteld wordt, hebben zij lang in onzekerheid geleefd. Ze zijn vaak van de ene naar de andere dokter gestuurd, en dat komt vooral omdat Pulmonale Hypertensie
niet herkend wordt. Het is belangrijk dat PH zo snel mogelijk onderkend wordt, want hoe eerder je er bij bent, hoe beter. Als dan eenmaal de diagnose er is, hoe hard ook, dan is het voor de patiënt een bevestiging dat er wel degelijk iets aan de hand is. Zij hebben dan eindelijk het gevoel dat ze begrepen worden. Om ervoor te zorgen dat PH herkend wordt geef ik ook voorlichting aan collega-verpleegkundigen op de longafdeling en op andere afdelingen zoals cardiologie. De artsen en onderzoekers van PH kenniscentrum VUmc werken nauw samen met andere ziekenhuizen in Nederland. En ook de verpleegkundigen komen een paar keer per jaar samen om ervaringen uit te wisselen, zodat je van elkaar kunt leren. Want hoewel er nog geen medicijn is die PH geneest, je kunt wel een goede bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van de patiënt.”
Pulmonale Hypertensie moet zo snel mogelijk onderkend worden
14
Antwoordstrook
Ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc! Naam Voorletters
M/V
Postcode Woonplaats Telefoon E-mail Hierbij machtig ik het VUmc Fonds om: Een keer per kwartaal Een keer per half jaar Een bedrag van:
€25
€50
€100
€200
Een keer per jaar of
€
af te schrijven van mijn rekening: Als u het niet eens bent met de afschrijving heeft u een maand de tijd om uw bank opdracht te geven het bedrag terug te boeken.
Uiteraard kunt u ook eenmalig een bedrag overmaken op giro 4818 ten name van Stichting VUmc fonds, onder vermelding van PH kenniscentrum VUmc Ja, ik wil op de hoogte gehouden worden door PH kenniscentrum VUmc
Datum
Handtekening
Deze antwoordstrook kunt u sturen naar:
Stichting VUmc Fonds PH kenniscentrum VUmc Antwoordnummer 7700 1007 MB Amsterdam
VU medisch centrum Postbus 7057 1007 MB Amsterdam t: (020) 44 44444 f: (020) 44 44645 Bezoekadres ziekenhuis De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam
