Pacemakers: een nieuwe behandeling voor pulmonale arteriële hypertensie? Pagina 5
“Thuis heb ik PH gegoogeld, dat moet je natuurlijk nooit doen” Pagina 9
Wat is het effect van het toedienen van ijzer? Pagina 11
Nieuwsbrief
#3 januari 2011
Pulmonale Hypertensie Kenniscentrum VUmc
VU medisch centrum
Inhoud Nieuwsbrief PH kenniscentrum VUmc #3 januari 2011 3
Vooraf
4
PH Facts & Figures
5
Pacemakers: een nieuwe behandeling voor pulmonale arteriële hypertensie?
6-7
De ontdekking van de PH patiënt. Dr. Anton Vonk Noordegraaf benoemd tot hoogleraar
8
Stichting Live Life Max haalt er alles uit wat er in zit
9
Het verhaal van PH patiënt Dimitri van Brecht
10
Hoe kunt u PH kenniscentrum VUmc steunen?
11
Promovendus aan het woord. Het effect van het toedienen van ijzer aan PH patiënten
12-13
Leuk om te weten…..
14
Hoe gaat het met….. het PH hoogteonderzoek in Peru?
15
Ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc!
16
Dank u wel!
Uitleg Coverfoto: Geactiveerd endotheel (dat is de binnenwandbekleding van onze bloedvaten), waarvan de cellen onderling niet meer mooi tegen elkaar aan liggen maar samengetrokken zijn. Hierdoor vormt het endotheel niet langer een glad oppervlakte waar het bloed makkelijk langs stroomt. Het gevolg is dat de bloedstroom verstoord raakt. Het beeld is gemaakt van buiten het lichaam gekweekte endotheelcellen.
Colofon
PH kenniscentrum VUmc De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam www.vumc.nl/afdelingen/longziekten
Vormgeving: Drukwerk: Tekst en coördinatie: 2
Marl Point KDR Marcom Pauline Diemel Communicatie
Vooraf PH kenniscentrum VUmc heeft een hoogleraar: professor doctor Anton Vonk Noordegraaf. De benoeming betekent een erkenning van pulmonale hypertensie en geeft een extra impuls aan het wetenschappelijk onderzoek. In deze nieuwsbrief veel aandacht voor een aantal bijzondere onderzoeken. Zo vertelt Louis Handoko over een onderzoek naar de toepassing van pacemakers bij pulmonale hypertensie. Iets wat begon als een wild idee, lijkt nu misschien wel een rol te gaan spelen in de behandeling van PH. En onze promovenda Gerrina Ruiter doet onderzoek naar het toedienen van ijzer bij PH patiënten met een ijzertekort. Extra ijzer kan pulmonale hypertensie niet genezen, maar kan er waarschijnlijk wel voor zorgen dat patiënten meer kunnen en zich beter gaan voelen. Al dit onderzoek valt of staat met financiële steun van buitenaf. Zoals van de stichting Live Life Max die zich met hart en ziel inzet om door middel van aantrekkelijke evenementen zoveel mogelijk geld voor PH onderzoek op te halen. En daarmee tegelijkertijd aandacht te vragen voor PH zodat zoveel mogelijk mensen weten van het bestaan van pulmonale hypertensie. Ook het hartverwarmende initiatief van patiënt Dimitri van Brecht, die zichzelf ten doel stelde om de Wandelvierdaagse van Apeldoorn te lopen en zich daarvoor liet sponsoren, waarderen wij zeer.
Lees het allemaal verderop in deze nieuwsbrief.
Dr. Anton Vonk Noordegraaf
Dr. Anco Boonstra
3
PH Facts & Figures Op 28 oktober is professor Vonk Noordegraaf officieel benoemd tot hoogleraar longziekten met als speciaal aandachtgebied pulmonale hypertensie.
Het PH kenniscentrum VUmc telt op dit moment één hoogleraar, drie in PH gespecialiseerde longartsen, twee PH verpleegkundigen, één physician assistant gespecialiseerd in PH en achttien wetenschappelijke medewerkers.
Stichting Live Life Max haalt in 2010 maar liefst 33,260 euro op voor het PH kenniscentrum VUmc.
Voor het eerst werd op 17 en 18 december een bijeenkomst georganiseerd voor de PH onderzoeksgroepen uit Amsterdam, Brussel en Parijs. Omdat de reis vooral per Thalys ging wordt dit de ‘Thalys-meeting’ over PH genoemd.
PH patiënt Dimitri van Brecht loopt tachtig kilometer in vier dagen en verdient daarmee 1700 euro voor het PH kenniscentrum VUmc.
4
Pacemakers: een nieuwe behandeling voor pulmonale arteriële hypertensie? Arts-onderzoeker van het PH kenniscentrum VUmc Louis Handoko doet onderzoek naar het toepassen van pacemakers bij pulmonale arteriële hypertensie. Wat is de gedachte achter dit onderzoek en zou het een nieuwe behandeling kunnen zijn? Patiënten met pulmonale arteriële hypertensie ofwel PAH hebben over het algemeen last van kortademigheid en vermoeidheid. Deze klachten hebben te maken met vernauwingen of verstoppingen in de (kleine) slagaderen van de longen. Maar de klachten hebben ook een relatie met het hart. Het deel van het hart dat alle bloed naar de longen pompt, de rechter hartkamer, komt bij PAH in de problemen. De reden hiervoor is omdat het tegen een hele hoge druk in moet pompen. Handoko: “Als je in detail, bijvoorbeeld met een MRI-scanner, gaat bestuderen wat er bij PAH patiënten met het hart gebeurt, dan vallen enkele zaken op. Verschillende delen van het hart knijpen niet tegelijkertijd, waardoor het hart inefficiënt pompt. Bovendien lijkt het erop dat de rechter hartshelft, de linker hartshelft wegduwt waardoor de functie verder verstoord raakt.”
Arts-onderzoeker Louis Handoko bij de laboratoriumopstelling waar de metingen op het geïsoleerde hart zijn verricht
Milliseconden
Aanwijzingen
De vraag die Handoko en zijn medeonderzoekers bezig houdt is of er iets aan deze inefficiëntie te doen is. “Wij dachten dat een speciale pacemaker misschien een oplossing zou kunnen zijn. Door verschillende delen van het hart met een slimme timing te stimuleren, hoopten wij dat het hart weer synchroon zou gaan samenknijpen. Om het iets preciezer te zeggen, de delen van het hart die te langzaam samenknijpen lieten we iets eerder beginnen. Dit is milliseconden werk. Wat we wilden bereiken was normalisatie van de hartactie en verbetering van de hartfunctie waardoor de klachten zouden afnemen.” Handoko testte dit idee eerst uit op een proefdiermodel. “We besloten het niet direct bij PAH patiënten te testen, omdat we geen zekerheid hadden of het überhaupt zou kunnen werken, en omdat het een vrij radicaal idee was. Maar de resultaten waren veelbelovend.”
Volgens Handoko zijn er voorzichtige aanwijzingen dat je met pacemakers het hart beter kan laten werken. “Er zijn nog wel een heleboel vragen onbeantwoord. Wat zijn de lange termijn effecten van de pacemakers op het hart? Leidt een betere hartfunctie ook tot minder klachten? Maar ook: wat zijn de gevaren? En wie hebben er het meeste baat bij, en wie zeker niet?” Deze vragen zullen eerst beantwoord moeten worden, voordat de pacemaker eventueel een plaats zou verwerven als een nieuwe behandeling bij PAH. Om antwoorden te krijgen is nog wel meerdere jaren van onderzoek nodig. De toekomst zal het uitwijzen.
“Door verschillende delen van het hart met een slimme timing te stimuleren, hoopten wij dat het hart weer synchroon zou gaan samenknijpen”
5
De ontdekking van de PH patiënt Benoeming hoogleraar Vonk Noordegraaf
In de rij om professor Anton Vonk Noordegraaf de hand te schudden
PH kenniscentrum VUmc heeft een hoogleraar. De benoeming van professor Vonk Noordegraaf als hoogleraar longziekte, met als aandachtsgebied pulmonale hypertensie, betekent een officiële erkenning van de ziekte. En het geeft een enorme stimulans om verder te komen in het onderzoek naar de behandeling. Op 28 oktober was de officiële dag. Voorafgaande aan de oratie had het PH kenniscentrum VUmc een aantal bevriende relaties, sponsors en donateurs uitgenodigd voor een lunch in de Veranda aan de Amstelveenseweg. Tijdens deze lunch lichtte longarts Anco Boonstra en professor Anton Vonk Noordegraaf de laatste ontwikkelingen toe op het gebied van PH zonder al te veel prijs te geven van de oratie. De aanwezigen werden daarna uitgenodigd voor een rondleiding door de laboratoria, waar een aantal (jonge) PH onderzoekers konden vertellen over de vorderingen tot dusver. Dit varieerde van een onlangs opgestart onderzoek naar de spiercellen in de rechterhartkamer tot het onderzoek naar toepassing van speciale pacemakers bij de behandeling van PH (over dit laatste onderzoek zie pagina 5).
Volle zaal Om 16.00 uur was het formele moment. Voor een volle zaal sprak professor Vonk Noordegraaf over de geschiedenis van het PH onderzoek en zijn bijzondere interesse hierin. Vonk Noordegraaf liep in 1995 coschappen op de afdeling longziekten, waar een jonge vrouw was opgenomen. Zij had een zeldzame aandoening: idiopathische pulmonale arteriële hypertensie, dat toen nog primaire pulmonale hypertensie werd genoemd. De longartsen vertelden hem dat de kans groot was dat hij dit ziektebeeld nooit meer van zijn leven zou zien. In de leerboeken die Vonk Noordegraaf er op nasloeg was zeer weinig te vinden over het ziektebeeld. Het was wel duidelijk dat het dodelijk was, bij jonge vrouwen voorkwam, en dat er geen bewezen effectieve behandeling voor was. De patiënte overleed een week later. Dit was het moment waarop de interesse van Vonk Noordegraaf voor dit ziektebeeld en de pulmonale circulatie was gewekt.
Foto: Maarten Roos
6
Professor Anton Vonk Noordegraaf tijdens zijn oratie
Foto’s: Maarten Roos
Physician assistant Frank Oosterveer legt bij de fietsergometer uit wat een patiënt bij een inspanningstest moet doen
Hoop Inmiddels zijn ruim 1500 patiënten vanuit het hele land met de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) of chronische tromboembolische pulmonale hypertensie doorgestuurd naar PH kenniscentrum VUmc. De overlevingscurve van deze patiënten laat zien dat de levensverwachting weliswaar verbeterd is ten opzichte van het verleden, maar dat dat nog steeds zeer beperkt is. Vonk Noordegraaf sprak dan ook de hoop uit dat de lessen uit de patiëntenzorg en het onderzoek van de afgelopen jaren hun vruchten gaan afwerpen in een verbeterd levensperspectief voor de PAH-patiënt van nu en in de toekomst. En dat deze lessen niet alleen toe te passen zijn bij pulmonale arteriële hypertensie maar ook bij andere vormen van PH.
7
Live Life Max haalt er alles uit wat er in zit
Stichting Live Life Max zet zich in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie. Jeroen Bouman is een van de bestuursleden die zich vol overgave inzet voor dit goede doel. Directe betrokkenheid is de reden dat hij zoveel tijd en energie in Live Life Max stopt: “Mijn vrouw Louise kreeg na de geboorte van ons tweede kindje Luca in maart 2008 pulmonale hypertensie. Totaal onverwacht ziek en dan ook nog iets waar geen echte behandeling voor is. Dat kan toch niet.” Bouman liet het er niet bij zitten en richtte in 2009 samen met zijn vrouw en drie vrienden de stichting Live Life Max (LLM) op. Via de organisatie van allerlei evenementen hoopt Bouman zoveel mogelijk geld binnen te halen voor wetenschappelijk onderzoek zodat er een afdoende behandeling komt tegen pulmonale hypertensie. “Dit laatste duurt waarschijnlijk nog wel even, maar op deze manier heb je in ieder geval het gevoel dat je er alles aan doet. Alles beter dan stilzitten en afwachten.”
Informeren Bouman geeft aan dat het bij LLM niet alleen gaat om het werven van geld. “Minstens zo belangrijk is dat zoveel mogelijk mensen weten wat pulmonale hypertensie is. Te vaak lopen mensen met klachten als kortademigheid en benauwdheid door omdat ze zelf, maar ook de huisarts, geen weet heeft van de ziekte. Dit zou natuurlijk niet meer mogen gebeuren.”
Dansfeest Het laatste succesvolle event was ‘Dance 4 Live Life Max 2010’ op 30 oktober jongstleden. Ruim zeshonderd bezoekers dansten er op los in discotheek Alcazar in Puttershoek en droegen daarmee ruim 10.000 euro bij aan het onderzoek naar pulmonale hypertensie. De jaaropbrengst van LLM steeg hierdoor naar maar liefst 33.260 euro. Dit bedrag werd na afloop van het dansfeest door enkele bestuursleden van LLM overhandigd aan vier arts-onderzoekers van het PH kenniscentrum VUmc. LLM hoopt over een paar maanden de halve ton te halen. Volgende evenementen die op de agenda staan is de spareribsavond in ‘t Wapen van Nieuw-Beijerland op 27 november en de ‘Live Life Max Run 2011’ op 22 april 2011 in Piershil. “Voor deze loop kan iedereen zich inschrijven voor een prestatieloop over vijf of tien kilometer en 600 of 1200 meter voor de jeugd.”
“Alles beter dan stilzitten en afwachten”
8
“Wat de oorzaak ook is, de diagnose staat keihard vast” Het verhaal van Dimitri van Brecht: “Met pijn op mijn borst werd ik in 2001 opgenomen in het ziekenhuis in Leidschendam. Ik was toen vijfentwintig jaar. Na verschillende onderzoeken kreeg ik te horen dat ik last had van longembolieën. Als medicatie kreeg ik bloedverdunners, waarna mijn klachten afnamen. Toen ik na een half jaar met de bloedverdunners stopte, kwamen de klachten direct weer terug. Ik ben leerkracht op een basisschool en werk voor Playing for Success Den Haag, maar in die periode zat ik ziek thuis. Op een gegeven moment klopte de UWV aan de deur met de vraag wanneer ik weer aan het werk ging, want er was toch niet echt iets met mij aan de hand. En hoewel ik mij niet goed voelde, ging ik toch maar aan de slag. Via een arbotraject pakte ik de draad langzaam weer op.”
Volgens hen bestond pulmonale hypertensie niet en moest ik gewoon maar weer aan het werk. Zelfs bezwaarbrieven van het bestuur van de school en van dr. Vonk Noordegraaf hielpenniet.Uiteindelijkishettochgoedgeweestdatikbegonnen ben met werken, want hoewel ik me soms uitgeput voel, mijn werk is toch wel belangrijk.”
Wandelvierdaagse
Op dit moment voel ik mij goed. Ik slik het medicijn Thelin en bloedverdunners. Hiermee kan ik heel goed functioneren maar sommige dingen kan ik niet meer. Ik was keeper bij zaalvoetbal, maar die sport is te intensief. Door het gebruik van de bloedverdunners krijg ik bij de minste aanraking al een blauwe plek. In 2005 heb ik meegedaan aan een onderzoek “Na een tijdje voelde ik mij weer een stuk naar sport bij PH patiënten waaruit bleek slechter. Na talloze keren het ziekenhuis dat beweging juist ook voor PH patiënbezocht te hebben en zonder dat mijn Dimitri overhandigt professor Anton Vonk Noordegraaf de cheque met daarop de opbrengst ten goed is. Ik sport daarom nu een paar klachten echt weg waren, kreeg ik van de Wandelvierdaagse van Apeldoorn keer per week in de sportschool. Laatst in 2004 te horen dat ik uitbehandeld heb ik zelfs meegedaan aan de Wandelwas. Tja, daar sta je dan. Een vriend die vierdaagse van Apeldoorn. Hoewel ik verpleegkundige is, liep stage bij een mijzelf af en toe behoorlijk ben tegenoncoloog. Hij raadde mij aan eens te gekomen, heb ik de dagelijkse tocht praten met die oncoloog. Die verwees van twintig kilometer toch weten te mij na het gesprek door naar het VUmc, naar dokter Anton Vonk Noordegraaf. Nadat dr. Vonk volbrengen. Met deze prestatie heb ik me laten sponsoren Noordegraaf mijn verhaal had gehoord, zei hij tegen mij dat hij en heb ruim 1700 euro bijeengelopen voor PH onderzoek. waarschijnlijk al wist wat ik had. Maar om daar zeker van te zijn Ik kom twee keer per jaar in VUmc voor controle, maar dan moest ik eerst een aantal onderzoeken ondergaan. Tijdens het is het (gelukkig) vooral oude jongens krentenbrood. Het gaat EK van 2004 lag ik vier dagen in het VUmc. Uit de onderzoeken gewoon erg goed met mij. Er zal een moment komen dat het bleek onomstotelijk dat ik pulmonale hypertensie had. De achteruit zal gaan, maar op dat moment wacht ik al jaren. oorzaak hebben ze echter niet kunnen vinden. Het bewijs dat Zolang het goed gaat, geniet ik zoveel mogelijk van de dingen ik longembolieën zou hebben gehad was ook niet te vinden. die op mijn pad komen.” Maar ja, wat de oorzaak ook is, de diagnose staat keihard vast. En dan staat je wereld toch wel even stil. Thuis ben ik meteen op PH gaan googelen, dat moet je natuurlijk nooit doen. Op internet las ik de meest vreselijke verhalen. Nog nauwelijks van de schrik bekomen of ik kreeg alweer bericht van het UWV.
Uitbehandeld
“Thuis ben ik meteen op PH gaan googelen, dat moet je natuurlijk nooit doen”
9
Hoe kunt u PH kenniscentrum VUmc steunen? Wilt u er aan bijdragen om de behandeling tegen pulmonale hypertensie een stap dichterbij te brengen? Dat kan via het VUmc Fonds. Het VUmc Fonds werft externe middelen met als doel de hoge ambities van VU medisch centrum op gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek waar te maken. Het fonds steunt verschillende projecten waaronder PH kenniscentrum VUmc. Per 1 januari 2008 is het VUmc Fonds door de belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Daarnaast ondertekende het fonds de gedragscode fondsenwerving voor lokale non-profit organisaties. Kijk voor meer informatie op www.vumc.nl/vumcfonds.
Wilt u het PH kenniscentrum VUmc steunen? Vul dan direct de bon in op de achterzijde van deze nieuwsbrief. Of wilt u meer weten? Neem dan contact op met dr. Anco Boonstra 06-13218441,
[email protected] of prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf 06-54218446,
[email protected]. U kunt ook terecht bij de dienst communicatie 020-4443444. Direct een donatie doen kan natuurlijk ook: VUmc Fonds • Giro 4818 • o.v.v. PH kenniscentrum VUmc
10
De promovendus
Gerrina Ruiter
Onderzoeksvraag: Wat is het effect van het toedienen van ijzer aan PH patiënten met een ijzertekort. Ijzer draagt bij aan een goede zuurstofkringloop in het lichaam. Minder ijzer betekent minder zuurstof voor de spieren en kan consequenties hebben voor de conditie. De afgelopen jaren is zowel nationaal als internationaal veel onderzoek gedaan naar ijzertekort bij mensen met linker hartfalen. Hieruit is gebleken dat mensen met een ijzertekort een verminderde inspanningscapaciteit hadden. Het toedienen van ijzer via een infuus gaf een positief effect. Mensen met pulmonale hypertensie krijgen vaak te maken met rechter hartfalen. Of ijzertekort ook bij hen van invloed zou kunnen zijn op de verminderde conditie is nooit onderzocht. Reden voor PH kenniscentrum VUmc om dit onderzoek op te pakken.
Passeerprobleem Promovenda Gerrina Ruiter selecteerde voor dit onderzoek zeventig patiënten van PH kenniscentrum VUmc. Van hen bleken er maar liefst dertig mensen een ijzertekort te hebben. Dat is 43 procent. Deze mensen bleken ook een duidelijk verlaagde score te hebben bij een inspanningstest in vergelijking met de mensen die genoeg ijzer hadden. Het toedienen van extra ijzer in de vorm van tabletten gaf geen duidelijke verbetering in het bloed. Volgens Ruiter zijn hier verschillende redenen voor. “Dit kan komen door ondervoeding, omdat je mogelijk minder eet als je je ziek voelt. Maar het kan ook te maken hebben met een verminderde opname van het ijzer uit het voedsel in de darmen. Bij PH patiënten is de darmwand vaak wat gestuwd door de verminderde rechter hartfunctie. Daarnaast speelt bij PH een verhoogd aantal ontstekingscellen een rol. Die zorgen ervoor dat het ijzer wel aanwezig is in het lichaam, maar opgesloten zit in de opslagcellen.” Dit resultaat was reden voor een vervolgstudie naar toediening van ijzer via het infuus. “Met een infuus omzeil je al deze problemen omdat het ijzer direct in het bloed komt en dan meteen naar de cellen kan gaan die het nodig hebben.” Het protocol voor de vervolgstudie is ingediend bij de Medisch Ethisch Commissie van het VU medisch centrum en naar verwachting zal binnen twee maanden gestart kunnen worden met het onderzoek.
Kwaliteit Hoe ziet het nieuwe onderzoek er uit? Dertig mensen zullen maandelijks een ijzerinfuus krijgen over een periode van vijf maanden. Voordat het eerste infuus gegeven wordt zullen eerst uitgebreide inspannings- en conditietesten afgenomen worden. Dezelfde testen zullen ook na het laatste infuus afgenomen worden om het effect te meten. Volgens Ruiter draagt dit onderzoek niet direct bij aan de behandeling van de ziekte, maar het doel is om de kwaliteit van leven te verbeteren. “Zo lang het ultieme medicijn nog niet bestaat is een van onze belangrijkste doelen dat mensen met PH zich zo goed mogelijk voelen.”
11
Leuk om te weten... Dance 4 Live Life Max 2010 levert ruim tienduizend euro op
DJ Gradus in actie tijdens Dance 4 Live Life Max 2010
Het dansevent in discoheek Alcazar in Puttershoek ten bate van pulmonale hypertensie, Dance 4 Live Life Max 2010, was een groot succes. Op 30 oktober dansten ruim zeshonderd mensen op de muziek van acht voormalige Alzcazar-dj’s die de hele avond belangeloos draaiden. Deze dansavond is een van de vele evenementen die stichting Live Life Max (LLM) organiseert om zoveel mogelijk geld te werven voor PH-onderzoek (meer over deze stichting op pagina 14). Licht speelde een bijzondere rol op de avond. Alle gasten ontvingen rode LED-lampjes in de vorm van een hartje zodat de hele zaal rood kleurde. En aan de wanden hingen verschillende sneeuwvlokken (het logo van LLM) die fungeerden als stroboscoop. De avond leverde ruim tienduizend euro op dat geheel ten goede komt aan het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie.
S.V.H. Meesterchef Léon Ribbens op de fiets voor PH Voormalig chefkok Léon Ribbens weet als geen ander hoe belangrijk het is dat onderzoek naar pulmonale hypertensie doorgaat. In de familie van zijn echtgenote komt pulmonale hypertensie veelvuldig voor en Léon verloor zijn eigen dochter in 1994 aan de ongeneeslijke longziekte. Als u denkt, ik ken zijn naam, dan kan dat kloppen, Léon was jarenlang de kok in het EO- programma “Het Familiediner”. Ook had hij eigen restaurants: ‘De Acht Zaligheden’ in Eersel en ‘Boschlust’ in Goirle. Nu Léon niet meer dagelijks kookt, heeft hij tijd om zich extra in te zetten voor pulmonale hypertensie. Zijn idee is om in mei 2011 een fietstocht te organiseren naar Santiago de Compostella, waarbij er zes dagen op rij gefietst wordt en op zondag gerust. Léon denkt ongeveer vijf weken nodig te hebben om het einddoel te bereiken. Zijn passie voor het koken kan Léon ook kwijt tijdens de fietstocht. Het is de bedoeling om in elke streek waar de tocht langskomt een regionaal gerecht te bereiden. Naast fietstraining, hij zal ook zelf meefietsen, is Léon op dit moment druk bezig om sponsors te vinden voor de fietstocht. In de volgende nieuwsbrief meer over dit fantastische initiatief.
12
De ‘Thalys-meeting’ Op 17 en 18 december werd in Parijs de eerste ‘Thalys- wetenschapsmeeting’ gehouden. Net als in Amsterdam zijn in Brussel en in Parijs twee groepen wetenschappers zeer actief in het onderzoek naar pulmonale hypertensie. Wat ligt er meer voor de hand, nu de reisafstand met de Thalys minder dan drieënhalf uur is geworden, om gezamenlijk ideeën uit te wisselen. De meeting vond plaats in het Maison du Poumon: het huis van de longen. Jaren geleden was er een rijk man die leed aan tuberculose. Na zijn dood heeft hij zijn geld nagelaten aan onderzoek naar longziekten. Maison du Poumon behoorde ook tot de nalatenschap en wordt nu gebruikt voor allerlei bijeenkomsten over longziekten. De nadruk van de bijeenkomst lag vooral op het stimuleren van de jonge onderzoekers om contacten te leggen met de onderzoekers uit de andere landen. De Parijse groep onder leiding van professor Marc Humbert liet onder andere zien hoe een ontsteking als oorzaak van pulmonale hypertensie wordt onderzocht. Een van de opvallende zaken is dat overal in het lichaam lymfklierweefsel aanwezig is. Ook in de longen. Bij microscopisch onderzoek van weefsel van longen van PH patiënten is dit duidelijk te zien. Lymfklier weefsel bevat miljoenen witte bloedlichaampjes die juist een sleutelrol bij ontsteking spelen. Men gaat nu uitzoeken hoe dit bijdraagt aan PH. ‘s Middags liet de groep uit Amsterdam onder leiding van professor Anton Vonk Noordegraaf zien hoe het onderzoek naar het falen van het rechter hart vordert. Niet alleen de rol van genoeg zuurstof voor het rechter hart maar ook de rol van ijzer en kalk werd belicht. Zaterdagochtend werd gebruikt om de Brusselse onderzoeken toe te lichten. Professor Naeije hield een lezing over het belang van pathologisch onderzoek naar PH. Verder werden onderzoeken gepresenteerd over de rol van bindweefsel cellen bij PH en de rol van de kleine moleculen die weer afhankelijk zijn van genetische factoren. Deze eerste ‘Thalys-meeting’ was een succes en zal jaarlijks herhaald worden.
13
Hoe gaat het met….. ……het PH hoogteonderzoek in Peru? In de vorige nieuwsbrief was al te lezen dat promovendus Marieke Overbeek deze zomer naar Peru vertrok om daar onderzoek te doen naar de precieze effecten op de longen en het hart van een verblijf op grote hoogte. Op hoogte is minder zuurstof in de lucht, dat onder andere zorgt voor vernauwing van de longvaten en daardoor pulmonale hypertensie. Hoe is het Marieke in Peru vergaan?
In augustus ging een internationale onderzoekgroep met onderzoekers uit België, Nederland, Italië en Griekenland naar Cerro de Pasco, een stad op 4380 meter hoogte in het Andesgebergte. Het onderzoek vond plaats in samenwerking met de Universidad Peruana Cayetano Heredia van Lima. Deze universiteit beheert een laboratorium in Cerro de Pasco waar de onderzoeken plaatsvonden.
Driearmige studie “Voorafgaande aan de reis hebben wij eerst onszelf onderzocht op zeeniveau door middel van inspanningstesten, echografie van het hart en diffusiemetingen van de longen om de pompfunctie van het hart en de vaatweerstand en gaswisseling in de longen te meten.” Deze testen zijn in Cerro de Pasco bij de onderzoekers herhaald. Daarna volgde een driearmige studie waarbij een deel van de onderzoekers ofwel één danwel twee vaatverwijderende middelen toegediend kreeg, het derde deel kreeg een placebo. “Het doel van de metingen is een beter inzicht te krijgen in de effecten van een laag zuurstofgehalte in de longvaten, evenals in de effecten van de combinatie van de twee verschillende middelen op hart- en longvaten.”
Herman Groepenhoff, hoofd longfunctieafdeling VUmc en Marieke Overbeek voor het laboratorium
Hooglanders Ook zijn de effecten van een langdurig verblijf op grote hoogte onderzocht bij mensen die permanent in Cerro de Pasco wonen. “Gezonde hooglanders en hooglanders met chronische hoogteziekte (Monge’s Disease) hebben wij bereid gevonden om mee te werken aan dit onderzoek.” Chronische hoogteziekte ontstaat doordat de aanpassingsmechanismen falen, die de effecten van het lage zuurstofgehalte in het lichaam weerstand bieden. Dit uit zich in een heel hoog gehalte rode bloedcellen en soms ook pulmonale hypertensie.” De naam Monge is afkomstig van de Peruaanse arts Carlos Monge Medrano (1884-1970) die de symptomen voor het eerst bij zieke hooglanders, in Cerro de Pasco, omschreef. “In ons onderzoek ondergingen de hooglanders wel dezelfde testen als wij maar kregen geen medicatie. Op dit moment worden de resultaten geanalyseerd en het zal nog een aantal maanden duren voordat de conclusies bekend zijn.”
Op hoogte is minder zuurstof in de lucht, met als gevolg vernauwing van de longvaten en daardoor pulmonale hypertensie
14
Na een vergeefse poging het wiel van een van de fietsergometers te repareren laat Mart van der Plas, hoofd longfunctieafdeling van het OLVG, dit bij een lasser in de buurt doen
Antwoordstrook Ja, ik steun PH kenniscentrum VUmc! naam :
voorletter(s):
m/v
adres : postcode :
woonplaats :
telefoon: e-mail: Hierbij machtig ik het VUmc Fonds om: ❑ Een keer per kwartaal ❑ Een keer per half jaar Een bedrag van: ❑ €25 ❑ €50 af te schrijven van mijn rekening:
❑ €100
❑ Een keer per jaar
❑ €200
Als u het niet eens bent met de afschrijving heeft u een maand de tijd om uw bank opdracht te geven het bedrag terug te boeken. Uiteraard kunt u ook eenmalig een bedrag overmaken op giro 4818 ten name van Stichting VUmc fonds, onder vermelding van PH kenniscentrum VUmc
❑ Ja, ik wil op de hoogte gehouden worden door PH kenniscentrum VUmc datum:
handtekening:
Het wetenschappelijk onderzoek van PH kenniscentrum VUmc is afhankelijk van subsidies en donaties. Ook het afgelopen half jaar heeft ons centrum weer een aantal donaties mogen ontvangen, zowel van particulieren als uit het bedrijfsleven. Zonder uw hulp is het onmogelijk om verder te komen in het onderzoek naar pulmonale hypertensie.
Het wetenschappelijk onderzoek van PH kenniscentrum VUmc wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting PHA Nederland en Stichting Live Life Max
Namens al onze patiënten, onderzoekers, artsen en verpleegkundigen een welgemeend:
Dank u wel! VU medisch centrum Postbus 7057 1007 MB Amsterdam t: (020) 44 44444 f: (020) 44 44645 Bezoekadres ziekenhuis De Boelelaan 1117 1081 HV Amsterdam
Postzegel hoeft niet. Mag wel.
Stichting VUmc Fonds PH kenniscentrum VUmc Antwoordnummer 7700 1007 MB Amsterdam
