PARLAMENT ČESKÉ REPUBLIKY POSLANECKÁ SNĚMOVNA 2014 7. volební období
Seminář „Životní podmínky osob s PAS – autismem v České republice“, pořádaný občanským sdružením Za sklem. Nad akcí převzal záštitu Výbor pro sociální politiku Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky. Termín:
čtvrtek 6. listopadu 2014
Místo:
Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR Praha 1 - Malá Strana
Profily přednášejících Moderátor semináře: Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková Vystudovala Pedagogickou fakultu UK se zaměřením na speciální pedagogiku. Pracovala nejprve v Jedličkově ústavu a Charitě ČR, následně na MPSV jako vedoucí oddělení sociálně-právní ochrany dětí a posléze jako náměstkyně ministra školství a vrchní ředitelka sekce speciálního vzdělávání. Po celou svou profesní kariéru se věnuje otázce inkluze dětí, a to i prostřednictvím své bohaté externí spolupráce a členství v expertních platformách. Je předsedkyní ČOSIV - České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání.
Marta Pečeňová Je maminkou dospělého a sedmiletého syna s Aspergerovým syndromem. Má bohaté zkušenosti s problematikou PAS, kterou se léta zabývá jak z pozice rodiče dítěte s PAS tak jako předsedkyně
občanského sdružení Za sklem, jehož posláním je pomáhat a podporovat rodiny s dětmi s PAS. Aktivně se zabývá iniciováním legislativních změn v zájmu práv osob s PAS tak, aby mohly žít plnohodnotný život za stejných podmínek jako ostatní lidé. V rámci občanského sdružení Za sklem pořádá školení, přednášky a konference s tématem PAS, spolupracuje s dalšími organizacemi podporující osoby s PAS a jejich rodiny, účastní se konferencí a projektů například mezinárodního projektu „Pojďme do toho společně II.“ Je koordinátorkou platformy Naděje pro Autismus. Absolvovala řadu kurzů a seminářů zaměřených na legislativu, ochranu práv rodin s dětmi apod. Šárka Souchopová Je maminkou desetiletého Vítka, který má Aspergerův syndrom a je mimořádně nadaný. Zastává pozici místopředsedkyně Modré berušky a je členkou přípravného výboru Naděje pro Autismus. Od přiznání diagnózy se aktivně podílí na změnách pro pečující rodiče a jejich děti s poruchou autistického spektra, aby se nedostali do stejných problémů, kdy došlo k potvrzení diskriminace. Veronika Pasierbová Je maminkou dvou dětí, u mladšího syna byl diagnostikován autismus. Při integraci nejprve v běžné MŠ a později v základní škole byly využívány nástroje Plánování zaměřené na člověka. Pracuje jako poradkyně služby rané péče ve sdružení Jdeme autistům naproti - JAN Olomouc. Dokončuje bakalářské studium oboru Charitativní a sociální práce na CMTF UPOL. Mgr. Markéta Jandeková Je maminkou dospívající dcery s autismem, která byla motivací k dalšímu životnímu směřování: spolu s manželem založila Iniciativu rodičů a přátel autistický dětí "V SOBĚ" v březnu 2003, která v roce 2006 přešla v občanské sdružení „Jdeme autistům naproti - Olomouc o.s.“ ( JAN - Olomouc o. s. ) - působí jako vedoucí organizace JAN - Olomouc o. s. a zároveň poradce rané péče JAN - Olomouc o. s. - pedagog. Zabývá se integrací a inkluzí dětí s PAS a uplatněním Plánování zaměřeného na člověka ve sféře občanů se zdravotním znevýhodněním. Absolvovala bakalářské studium jednooborového německého jazyka na Pedagogické fakultě v Olomouci, jednooborové magisterské studium bohemistiky na Filozofické fakultě v Olomouci a dálkové studium bakalářského oboru Speciální pedagogika pro výchovné pracovníky na Pedagogické fakultě v Olomouci.
MUDr. Jana Gandalovičová Je maminkou šestiletého syna s autismem a tří starších dcer. Dlouhodobě se věnuje zlepšení podmínek dětí s autismem v České republice. Lékař, kardiolog, vystudovala Lékařskou fakultu UK v Hradci Králové, má atestaci I.stupně z interního lékařství a specia-lizační atestaci z oboru kardiologie. Pracovala na interním oddělení nemocnice Pardubice, v Mount Sinai Hospital, New
York – The Cardiovascular Institute, dosud působí jako odborný asistent na II. Interní klinice 1. LF a na antiarytmické jednotce II.interní kliniky kardiologie a angiologie VFN. Je členkou České kardiologické společnosti, European Society of Cardiology a European Heart and Rhythm Association.
MUDr. Martina Přecechtělová Atestovala v oboru Dětského lékařství, provozuje praxi jako dětská a dorostová lékařka v privátní ordinaci zařízení Medipraktik, s. r. o, ve Zlíně, které poskytuje dětem léčebně – preventivní péči od narození do 19 let. Ve své praxi poskytuje péči dětem s autismem různého věku, zaměřuje se na včasné podchycení diagnózy poruchy autistického spektra (dále pouze PAS). Mgr. Přemysl Mikoláš Vystudoval jednooborovou psychologii na FF MU v Brně, absolvoval další vzdělání v oblasti psychologie např. roční psychoterapeutický kurz Pesso – Boyden a následující semináře, kurzy. Po studiu vystřídal mnoho zajímavých pozic, na kterých uplatnil psychologii jako nástroj komunikace, poznávání lidí a především pomoci lidem, kteří ji chtějí a potřebují. Od roku 2007 působí v SPC pro klienty s vadami řeči a PAS v Ostravě. Věnuje se dětské a dorostové psychologii. Doprovází děti, dospívající a jejich rodiny během předškolní a školní docházky. Je členem občanských sdružení APLA Praha, Podané ruce, Náš svět – ADAM, ATOS, Rain Man a členem pracovní skupiny pro léčbu a diagnostiku Touretteova syndromu. Aktivně se účastní konferencí a přednášek na téma PAS např. konference v Ostravici (květen 2014) vedení workshopu na téma: Význam DDŠ pro terapeutickou práci s dětmi a dospívajícími s PAS. Pořádá kurzy např. Zvládání stresujícího chování u dětí a dospívajících žáků s PAS, Skupinové nácviky sociálních dovedností žáků s PAS pro I. stupeň ZŠ s PAS, Problémy v dospívání a dospělosti u klientů s PAS. MUDr. Jaroslav Matýs Atestoval v oborech Všeobecné lékařství, Psychiatrie pro dospělé, Psychiatrie pro děti a dorost, absolvoval Sebezkušenostní 5-tiletý výcvik v integrativní psychoterapii typu SUR, dle pojetí H. Sullivana s nadstavbou pro návykové nemoci - Skálův Institut Praha. Je zástupcem primáře Psychiatrie pro dospělé ÚVN Ružomberok, kde se podílel na založení a výstavbě psychoterapeutického systému programu psychiatrického oddělení. Provozuje Soukromou ambulanci dětské a dorostové psychiatrie v Ostravě. V letech 1990 – 2013 byl lékařem záchranné služby v rámci atestace všeobecného lékařství – pravidelné služby na Zdravotnické záchranné službě. Založil systém a pravidla psychoterapeutického nezdravotnického nízkoprahového ambulantního, komunitního a doléčovacího programu pro návykové nemoci u adolescentů 15-18 let Renarkon o.p.s.
MUDr. Matýs byl jmenován ministrem zdravotnictví členem atestační komise MZ pro obory dětské a dorostové psychiatrie a pro návykové nemoci, je lektorem výcviku Skálova Institutu v integrativní psychoterapii Praha, externím lektorem a přednášejícím - KVIC N. Jičín, PC Ostrava akreditováno MŠMT ČR, externím učitelem psychiatrie - PedF Ostrava, Sociálně zdravotní fakulty Ostrava, Vyšší odborné zdravotní školy Ostrava (z kapacitních důvodů ukončeno). Pravidelně přednáší na odborných lékařských i nelékařských mezioborových (pedagogické, speciálně pedagogické) konferencích a seminářích v ČR i zahraničí. Je organizátorem a odborným garantem odborných lékařských seminářů a konferencí. Publikuje odborné i populárně odborné články. Podílí se na legislativní činnosti jako člen pracovní skupiny MZ ČR pro návykové nemoci (do roku 2013), člen expertní skupiny a strategické kanceláře MZ za pedopsychiatrii pro tvorbu a realizaci koncepce vládního programu „Transformace psychiatrické péče v ČR“, člen skupiny zpracovatelů „Koncepce psychiatrické péče v ČR“ Psychiatrické společnosti ČLS JEP, člen expertního týmu zpracovatelů posudkových kritérií pro děti a dorost s duševní poruchou pro MPSV ČR. Zastává funkci předsedy Asociace dětské a dorostové psychiatrie, z. s. a místopředsedy Výboru sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti ČLS JEP z.s.
Mgr. Karin Kopřivová Vystudovala magisterský obor Speciální pedagogika na katedře Speciální pedagogiky MU v Brně. Působí jako speciální pedagog pro PAS v SPC v Ostravě. Pracuje s klienty s diagnózou PAS ve věkovém rozpětí 3 až 18 let, jejich zákonné zástupce a pedagogy školských zařízení, vyučující žáky s PAS a to v rozsahu celého Moravskoslezského kraje. V rámci pracovní náplně poskytuje speciálně pedagogické poradenství, pravidelnou, preventivní nebo krizovou intervenci v rodinách a školských zařízeních dle potřeby klienta, dále zajišťuje vstupní a kontrolní speciálně pedagogické vyšetření. Spolupracuje s organizacemi - Raná péče, občanská sdružení pro rodiny s autismem, vzdělávací střediska (např. KVIC Opava, APLA Praha, Brno), pořádá semináře a kurzy: např. kurz pro asistenty pedagoga, Strukturované učení do praxe, Nácvik sociálních dovedností. Aktivně se účastní projektů ESF, konferencí a seminářů na téma PAS, letního tábora pro děti s PAS. Mgr. Romana Straussová Speciální pedagog, ABA terapeut, VTI terapeut, logoped. Centrum Terapie Autismu. Přednáší komunikaci u dětí s PAS na UK, vede předatestační kurzy AKL o autismu pro klinické logopedy, spolupracuje s Institutem rodinné terapie v Motole. Dokončuje výzkum na Ped.F UK s prof. Marií Vágnerovou: Stimulace sdílené pozornosti jako cesty ke zdravému neurobiologickému vývoji u dětí s PAS do 3 let věku. Přednáší v ČR, i na některých zahraničních konferencích, věnuje se také publikační činnosti.
Jana Chalupová Je neuvolněnou starostkou obce Ústín, jež se nachází 8 km západně od Olomouce a čítá cca 400 obyvatel. Profesní život je od ukončení studia až dodnes spjat s železnicí. Zlomovým bodem v kariéře i v životě se stal rok 2010, kdy se společně s několika dalšími podobně smýšlejícími lidmi rozhodla kandidovat do zastupitelstva. Po úspěšných volbách byla následně zvolena starostkou. Nejprve se intenzivně věnovala studiu, budování a přestavbě obce. Postupně začala řešit doposud opomíjené problémy svých spoluobčanů. S problematikou zdravotně postižených osob se v rámci svého „starostování“ setkala až 6. září 2014. Případ ji velice šokoval, a proto si jej vybrala jako téma příspěvku pro tento seminář. Mgr. Radim Voštinka Vystudoval Pedagogickou fakultu UP v Olomouci, obor speciální pedagogika. Osm let pracoval jako pedagog ve třídě pro žáky se speciálními potřebami při základní škole. Druhým rokem je ředitelem ZŠ a MŠ Dub nad Moravou. PhDr. Jitka Kendíková Je ředitelkou Základní školy a osmiletého, všeobecně zaměřeného Gymnázia Jiřího GuthaJarkovského v Truhlářské ulici v Praze, která získala státu fakultní školy při PdF UK v Praze a je zapojena do sítě inkluzivních škol, která vzniká pod Českou odbornou společností pro inkluzivní vzdělávání (ČOSIV). Většina učitelů gymnázia vyučuje zároveň i na 2. stupni ZŠ a podílí se na přípravě budoucích pedagogů z mnoha vysokých škol. Zařízení úspěšně integruje žáky a studenty s PAS jak na Základní škole, tak na Gymnáziu. PhDr. Kendíková se věnuje také publikaci odborné literatury. Mgr. Petra Zdražilová Je pověřena vedením Právního odboru Kanceláře veřejné ochránkyně práv, která ve své působnosti chrání osoby před jednáním úřadů a dalších institucí pokud je v rozporu s právem, neodpovídá principům demokratického právního státu a dobré správy nebo jsou úřady nečinné, usiluje o respektování základních práv osob v místech, kde jsou lidé omezováni na svobodě, přispívá k prosazování práva na rovné zacházení a ochraně před diskriminací. Přednáší na MU. Ing. Milena Němcová Matka dospělé dcery s kombinovaným postižením a dvou starších dcer, od roku 2002 aktivní v neziskovém sektoru, autorka a realizátorka řady projektů pro osoby s PAS a jejich rodiny. Organizuje osvětové a destigmatizační akce, spolupracuje s výzkumnými a vzdělávacími institucemi v Brně a Praze, podílí se na komunitním plánování sociálních služeb. Usiluje o naplňování Úmluvy práv osob se zdravotním postižením. Je členkou TESSEA, JDI, Unie
pečujících, koordinátorkou platformy Naděje pro Autismus. Prosazuje zřízení pozice Koordinátora podpory. Usiluje o propojování rezortů zdravotnictví, školství a sociálních věcí na všech stupních řízení a komplexní podporu v komunitě. Realizuje projekt Život v komunitě s podporou na míru. Přispívá do odborných publikací. Vystudovala obor ESCR FMV VŠE v Praze. Od roku 1997 si rozšiřuje vzdělání prostřednictvím kurzů zaměřených na péči o osoby s handicapem, PR, fundreising, sociální, komunitní služby a další. Absolvovala odborné stáže v Irsku a Španělsku, podílela se na realizaci projektu „Pojďme do toho společně II“. Michal Roškaňuk Během života se věnoval různým oborům (elektronické konstruktérství, komponování filmové a reklamní hudby, autor povídek a fejetonů i hudebních textů, řízení knižního marketingu, garant bankovního systému, technologický konzultant pro bankovní sektor, bezpečnostní poradce v počítačových sítích, programování, řízení softwarového vývoje, je autorem několika patentů) a též poskytoval asistenční služby rodinám dětí s autismem. Po hlubším seznámení se s problematikou PAS začal tušit příčinu různých potíží, jež musí celý život překonávat a absolvoval diagnostiku, během níž mu byla nesprávná diagnóza vystavená v dětství změněna na Aspergerův syndrom. Po té se profesionalizoval v oblasti autismu a služeb pro komunitu osob s PAS; založil sdružení Adventor o. s., prostřednictvím něhož poskytuje služby malým i velkým osobám s autismem, jejich rodinám a profesionálům, kteří s nimi pracují - komplexní poradenství v oblasti péče, vzdělávání, podpory uplatňování zákonných nároků, zprostředkování kontaktů na příslušné odborníky a dalších informací, věnuje se intenzívně dospívajícím a dospělým autistům, jimž v rámci reintegračního programu poskytuje podporu v tíživých životních situacích jako je ztráta zaměstnání či potíže při studiu. Nadačními aktivitami podporuje osoby s PAS mimořádně nadané nebo ty, kteří sami nedosáhnou na kompenzační pomůcky a služby či terapie, protože tyto možnosti pomoci buď nejsou hrazeny zdravotním pojištěním, nebo jsou místně nedostupné. Organizuje též osvětové programy. Angažuje se v oblasti iniciace změn potřebných legislativních a správních norem. Je nositelem kvalifikací potřebných pro poskytování sociálních a pedagogických služeb, je kvalifikován k činnosti odborného lektora, absolvoval řadu akreditovaných kvalifikačních kurzů, které s problematikou PAS nějak souvisejí, ať už z oblasti sociálních služeb, speciální pedagogiky či psychoterapie.
