PGD
Overzicht Persoonlijk Gezondheidsdossiers Verwijsoplossingen gebaseerd op een PGD
Dit onderzoek naar Persoonlijk Gezondheidsdossiers wordt gedaan in het kader van het project ‘Landelijk Doorverwijzen’
Huidige situatie
Een verwijsproces duurt vaak tussen de 1 en 2 weken
Probleem Dit kost tijd, geld en onnodige slapeloze nachten voor de patiënt Oplossing Om dit te verbeteren heeft Alpe d’HuZes binnen het programma “Sneldiagnose” het project ‘Landelijk doorverwijzen” opgezet Doelstelling
“Bij een verwijzing alle patiëntgegevens binnen 24 uur beschikbaar stellen aan de ontvangende zorgverlener”
Projectstructuur Landelijk Doorverwijzen Hoofdstuk 1
Aanleiding, probleemstelling en doelstelling
Hoofdstuk 2
Beschrijving huidige situatie Waarom dit onderzoek?
2
Hoofdstuk 3
Organisatorische oplossingsrichtingen
Hoofdstuk 4
Technische oplossingsrichtingen
Hoofdstuk 5
Plan van aanpak en implementatie
Het draagt bij aan het uitdiepen van de technische oplossingsrichtingen. Persoonlijk gezondheidsdossiers kunnen mogelijk bijdragen aan de doelstelling om bij een verwijzing patiëntgegevens efficiënter tussen 2e lijnsinstellingen te verzenden
Wat is een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD)? Wat zijn de voor- en nadelen van een PGD? Wat is de huidige Nederlandse situatie? Wat zijn de initiatieven op internationale schaal? Wat zijn de uitdagingen voor grootschalige implementatie?
Een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) is een medisch dossier in een beveiligde omgeving, waar een individu zijn eigen patiëntgegevens1 kan inzien, delen en beheren. "Het PGD stelt patiënten beter in staat om geïnformeerd en betrokken te zijn bij zorgprocessen. Het PGD is een middel om patiënten meer zelfregie te kunnen geven.“2
Het PGD zorgt voor3 Meer zelfregie bij de patiënt Verhoogd bewustzijn van eigen conditie Verhoogde voldoening richting zorginstelling Meer vertrouwen in zorginstelling
1Patiëntgegevens
zijn bijvoorbeeld lab-uitslagen, radiolgische afbeeldingen, medicatieoverzicht etc. Wind, directeur patiëntenfederatie NPCF 3Pagliari C , Shand T, Fisher B ‘Embedding online patient record access: a survey of stakeholder experiences’ JRSM 2012 2Wilna
4
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Een PGD verschilt van de gangbare systemen voor gegevensopslag wat betreft eigendom; de patiënt krijgt gegevens van het ziekenhuis in beheer en stelt ze vervolgens zelf beschikbaar aan andere organisaties Patiëntgegevens worden rechtstreeks van organisatie A naar organisatie B gestuurd. (Push) A: Directe overdracht
Patiëntgegevens worden door A in een tijdelijke opslag geplaatst. B ontvangt een notificatie en kan de gegevens aan de hand hiervan uit de opslag halen. (Push) B: Indirecte overdracht met notificatie
Patiënt krijgt zijn gegevens mee van organisatie A in de vorm van een PGD en stelt ze zelf beschikbaar aan organisatie B (Push) C: PGD; onder beheer van de patiënt
Organisatie A geeft in een centrale registry aan te beschikken over bepaalde patiëntgegevens en geeft tevens aan waar die zijn te vinden. Organisatie B kan de gegevens a.d.h.v. de registry vinden en ophalen. (Pull) D: Opvragen uit een repository a.d.h.v. een registry
5
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Het PGD onderscheidt zich op verschillende fronten van andere oplossingen zoals een EPD Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) Een EPD is een medisch dossier, welke wordt onderhouden door de zorgverlener. De verantwoordelijkheid ligt bij de zorgverlener. Dit maakt digitale inzage door de patiënt lastig
Patiëntportaal Een patiëntportaal is een uitbouw op het EPD, welke wordt onderhouden door de zorgverlener maar inzicht geeft aan de patiënt. De patiënt heeft eventueel de mogelijkheid om secundaire functies uit te voeren, zoals het maken van afspraken en het aanvragen van herhaalrecepten
Verwijssysteem Verwijssystemen ondersteunen de zorgverlener in het verwijzen van de patiënt en zorgen voor een veilige overdracht van patiëntgegevens zonder deze langere tijd fysiek op te slaan. Normaliter heeft de patiënt niet tot nauwelijks inzicht in de digitale overdracht van zijn gegevens
6
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Het innovatieve karakter van een PGD en de voordelen van een centrale patiëntverantwoordelijkheid bieden aanleiding voor verder onderzoek Voordelen • • •
• • • • •
•
Patiënt blijft eigenaar van alle gegevens, dit resulteert in meer vertrouwen in de zorg Zorgverlener minder regellast, dit scheelt de uitvoerder tijd Brede toepaspaarheid: PGD is geschikt voor zowel één- als meermalige overdracht van gegevens en inzage door meerdere zorgverleners Ondersteunt informatie in alle gegevenstypen Patiënten zouden het willen; in onderzoek geeft 67% aan geïnteresseerd te zijn 4 Enige architectuur die landelijk nog niet is getest Potentieel snelle schaalbaarheid door het decentrale karakter van individuele dossiers Omzeilt de juridische problemen van consent door expliciete toestemming van patiënt in geval van gegevensuitwisseling Voorkomt ‘data-eilanden’; verschillende versies van informatie bij meerdere personen.
4Meldactie
7
Nadelen • • •
•
Afhankelijk van derden voor dataopslag van patiëntgegevens Ziekenhuis verliest overzicht over en verantwoordelijkheid voor informatie Verwijsproces kan vertraging oplopen als op voorhand niet bekend is welke zorgverleners betrokken gaan zijn en de patiënt niet bereikbaar is PGD’s zijn niet gebaseerd op internationale standaarden en zijn daarom niet uniform
NPCF ‘Social media en internet’ – mei 2013
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Er gebeurt momenteel al veel op het vlak van PGD’s; waar Nederland nog in de opstartfase zit, zijn er grootschalige projecten in Europese landen Commercieel webplatform
Publiek webplatform
Fysiek platform
Landelijk Schakelpunt
Persoonlijke EHBO-kaart
sundhed.dk
Smardcard
Regionale oplossingen Nederlandse initiatieven Europese voorbeelden
Globale spelers
8
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
In Nederland bestaan verschillende initiatieven gebaseerd op een PGD; deze zijn echter vaak versnipperd en wisselend van kwaliteit Microsoft Healtvault In Nederland lopen verschillende gesprekken tussen Microsoft en enkele regionale partijen, zoals ‘zorgbelang Groningen’. Momenteel is Healthvault nog niet operationeel op het gebied van gegevensuitwisseling
Medischegegevens.nl Medischegegevens.nl is een webportaal dat medische gegevens ontsluit uit de systemen van het ziekenhuis en elektronisch beschikbaar stelt voor zowel patiënt als zorgverlener. Momenteel is medischegegevens.nl voornamelijk operationeel in de regio Haaglanden
VZVZ – Landelijk Schakelpunt VZVZ is verantwoordelijk het ‘Landelijk Schakelpunt’ (LSP), een landelijke uitwisselingsdienst voor medische gegevens. Momenteel onderzoekt VZVZ de mogelijkheid om een transmuraal ketendossier beschikbaar te stellen via het LSP
9
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Naast commerciële partijen verkennen verschillende zorginstellingen/zorgverzekeraars de mogelijkheden voor het gebruik van een PGD Here’s My Data – Radboud UMC HereIsMyData™ is een platform waarbij 3 belangrijke componenten van ehealth worden gecombineerd. Namelijk het elektronisch patiënten dossier (PHR), een online community voor patiënten en zorgverleners én een koppeling met bestaande e-health (thuis)apparaten zoals onder andere: elektronische hartslagmeters, weegschalen, thermometers
Rode Kruis – persoonlijke EHBO kaart Het Nederlandse Rode Kruis wil alle Nederlanders uitrusten met een persoonlijke EHBO-kaart waarop specifieke gezondheidsinformatie voor hulpverleners staat.
10
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
In Europa loopt Denemarken ver vooruit op het gebied van PGD’s, Zweden en Groot-Brittanië werken op beperktere schaal met Microsoft Healthvault Denemarken – Sundhed.dk De ruim 5.5 miljoen inwoners van Denemarken beschikken over een universeel, landelijk, persoonlijk gezondheidsdossier in de vorm van www.sundhed.dk. Dit landeljke PGD/PHR wordt beheerd door de overheid. Ongeveer 10% van de zorgbehoevenden maken actief gebruik van het PGD/PHR.4
Zweden - Healthvault In 2013 heeft het Zweedse ministerie van VWS er voor gekozen om Microsoft Healthvault beschikbaar te stellen voor alle 9 milljoen zweden. Allereerst wordt via Healthvault de opgeslagen informatie bij apotheken en huisartsen beschikbaar. Dit jaar wordt de tweede lijn ontsloten.5
Groot-Brittanië - Healthvault De ‘National Health Service’ heeft er voor gekozen om Microsoft Healthvault beschikbaar te stellen voor alle burgers in Groot-Brittanië. Iedere burger kan zijn medische gegevens opslaan in een persoonlijke Healthvault en indien gewenst beschikbaar stellen voor andere NHS-gerelateerde zorginstelligen.6 4 Personal
Health Records, putting patiënts in control?, 2012, Cruickshank, J., Packman, C., Paxman, J. http://www.zorgvisie.nl/ICT/Nieuws/2013/5/Zweden-kiest-voor-HealthVault-1263313W/ 6 http://www.microsoft.com/en-gb/healthvault/healthvault-for-nhs.aspx 5
11
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Naast digitale versies van een PGD bestaan bestaan er ook ‘fysieke’ digitale variënten in de vorm van een pas
Smartcard In andere delen van Europa is een patiëntgebonden smartcard algemeen geaccepteerd. Zo genieten deze smartcards in Frankrijk, Duitsland en Oostenrijk een breed draagvlak. De smartcards worden voornamelijk gebruikt voor het opslaan van verzekerings- en allergiegegevens. Momenteel wordt onderzocht of de smartcard breder ingezet kan worden als PGD en ook kan worden gebruikt voor de uitwisseling van medische gegevens5
5
12
Personal Health Records, putting patiënts in control?, 2012, Cruickshank, J., Packman, C., Paxman, J. Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Er zijn naast Microsoft Healthvault een aantal andere grote spelers dominant op de wereldwijde PGD-markt
Dossia Dossia is een van de grootste PGD leveranciers in Amerika en is gebaseerd op open source software. Dossia is een initatief van multinationals zoals AT&T, Walmart en Intel
Epic-Lucy Lucy is een losstaande oplossing van EPD-leverancier Epic. Het kan wereldwijd worden gebruikt door patiënten waarvan de zorgverleners gebruik maken van Epic’s software
Tolven Tolven is een opensource PHR die wereldweid kan worden gebruikt. Momenteel maken vele initatieven gebruik van Tolven
13
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
Het projectteam ‘Landelijk Doorverwijzen’ werkt aan een Nederlandse proof-of-concept om een antwoord te krijgen op onderstaande vragen
Kan een PGD als verwijsoplossing werken in de Nederlandse zorg?
PoC ‘Landelijk Doorverwijzen’
Willen en kunnen patiënten de eindverantwoordelijkheid nemen? Hoe waarborgt een PGD tijdige en betrouwbare data-overdracht?
Is de validiteit van door een patiënt aangevulde informatie voldoende? Hoe afhankelijk wordt de sector van één leverancier?
14
Wat is PGD?
Voor- en nadelen
Nationaal
Internationaal
Uitdagingen
• Doel: onderzoeken of verwijzen binnen 24 uur over de as van de patiënt mogelijk is • Aanpak: in meerdere ziekenhuizen een ‘proof of concept’ van een PGD aanpak doorvoeren
Soulve Innovations a Goeman Borgesiuslaan 77 3515 ET Utrecht t 030-7531486 e
[email protected]
