NVLE Jaarverslag 2013

NVLE Jaarverslag 2013

INHOUD: Pagina Voorwoord…………………………………………………………….……..

3

De vereniging……………………………………………………………….

4

Algemene gegevens van de organisatie……………………….....……

5

Het ledenbestand…………………………………………………….……..

5

Het bestuur…………………………………………………………….…….

5

Kantoor en Personeel……………………………………………….……..

7

Vragen aan de NVLE………………………………………………………

8

Medische Adviesraad….……………………………………………..……

8

Algemene Ledenvergadering en contactmiddag.……………...……

9

NVLE congres 2013……………..……………………………………...….

10

Team vrijwilligers NVLE…………………………………………………..

11

Regiocontactpersonen...………………………………………………….

12

Commissie sclerodermie/MCTD…………………………………….…..

12

Commissie lupus/APS……..……………………………………………...

14

Websitegroep.……………………………………………………………....

16

Redactie kwartaalblad NVLE Venster……...…………………….……..

16

Voorlichtersgroep………………………………………………………….

17

Socialmediagroep………………………………………………………….

17

Adviseur juridische en sociale zaken…………………………………..

18

Woord van dank…………………………………………………………….

19

Jaarverslag 2013 NVLE

2

Voorwoord In 2013 heeft de NVLE het roer omgegooid en dit jaar stond vooral in het teken van de verhuizing van het kantoor en de reorganisatie van de administratie. Eind juni is besloten om weg te gaan bij Stichting APN in Bunnik en zelfstandig onze administratie te gaan voeren. Er is een virtueel kantoor opgezet waarin ook vanuit huis gewerkt kan worden door de vrijwilligers van de NVLE. Op 1 oktober zijn wij verhuisd naar het Piet van Dommelenhuis in Utrecht. We hebben sindsdien geen betaalde kracht meer, alle administratieve werkzaamheden worden nu ook door de vrijwilligers/teamleden van de NVLE verricht. Externe contacten waren ook een punt van aandacht dit jaar. Wij kijken waar wij samen kunnen werken en sterker kunnen staan voor het behartigen van de belangen van onze leden. Er is een nieuwe commissie, de socialmediagroep. De NVLE is ook actief geworden in de social media. Op 6 april is tijdens de algemene ledenvergadering Marja Kruithof afgetreden als voorzitter. Joep Welling heeft haar functie overgenomen en is in deze vergadering benoemd tot voorzitter. Daarnaast hebben we ons team van vrijwilligers kunnen versterken met een aantal nieuwe vrijwilligers. Op 11 mei werd Wereld Lupus Dag op een bijzondere wijze gevierd met de feestelijke NVLE-première van de lupusfilm ‘I used to dance’, de documentaire van Femke Kramer. Ook het jaarlijkse patiëntencongres, dit jaar voor sclerodermie en MCTD, was weer een groot succes. Alle activiteiten van de NVLE worden vermeld in dit jaarverslag. De jaarverslagen van de verschillende commissies zijn in dit verslag opgenomen. Het financiële jaarverslag wordt separaat opgesteld en aangeboden.


3

De vereniging De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten. De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur, diverse commissies en in iedere provincie contactpersonen. Ook heeft de vereniging een medische adviesraad. Het kantoor is sinds 1 oktober 2013 gevestigd in Utrecht. Lupus (SLE en huidlupus), APS, sclerodermie en MCTD zijn auto-immuunziekten en vallen onder de reumatische aandoeningen. Missie van de NVLE: De NVLE zet zich in voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Zij zoekt daarin de verbinding met elkaar, de behandelaars en de omringende patiënten verenigingen. De NVLE:  faciliteert lotgenotencontact voor haar leden  verzamelt en verspreidt getoetste informatie  bevordert dat voor iedereen zorg op maat beschikbaar is  bevordert dat snel een diagnose kan worden gesteld  behartigt de belangen van haar (potentiële) leden  maakt zich sterk voor een grotere bekendheid van deze aandoeningen Kerntaken  Voorlichting: Onafhankelijk, actueel, begrijpelijk, vanuit ervaringsdeskundigheid, afgestemd op behoeften van leden en zorgprofessionals, gecontroleerd door de medische adviesraad  Lotgenotencontact: Voor een zo breed mogelijke groep diverse mogelijkheden bieden voor uitwisseling  Belangenbehartiging: zowel individuele als collectieve belangenbehartiging voor (potentiële) leden Informatievoorziening gebeurt:  Via het kwartaalblad NVLE Venster  Via folders en brochures  Via persoonlijk contact  Via de website  Op bijeenkomsten in het land De vereniging is aangesloten bij:  Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad)  Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)  Lupus Europe Meer informatie over de ziekten en de NVLE kunt u vinden op de website www.nvle.org Jaarverslag 2013 NVLE

4

Algemene gegevens van de organisatie op 1 januari 2013 Type organisatie Rechtspersoon Aantal leden Dagelijks bestuur leden  Voorzitter  Secretaris  Penningmeester Algemeen bestuur leden  Vicevoorzitter  Teamcoördinator

Landelijk werkzame patiëntenorganisatie Vereniging 2246 3 Mw. M. Kruithof Mw. J. van den Heuvel Dhr. T. Biegstraaten 2 Dhr. J. Welling Mw. A. Mens

Algemene gegevens van de organisatie op 31 december 2013 Type organisatie Rechtspersoon Aantal leden Dagelijks bestuur leden  Voorzitter  Secretaris  Penningmeester Algemeen bestuur leden  Teamcoördinator  Lid

Landelijk werkzame patiëntenorganisatie Vereniging 2229 3 Dhr. J. Welling Mw. J. van den Heuvel Dhr. T. Biegstraaten 2 Mw. A. Mens Dhr. A. van Bijnen

Het Ledenbestand Per 1 januari 2013 telde de vereniging 2246 leden waarvan 2200 patiënten en 46 donateurs. Na verwerking van alle aan- en afmeldingen kwam het ledenaantal op 31 december 2013 uit op 2229, waarvan 2178 patiënten en 51 donateurs.

Het bestuur Het bestuur bestond begin 2013 uit vier patiënten en een niet-patiënt uit onze doelgroep. Op 6 april is tijdens de ALV Marja Kruithof afgetreden als voorzitter. Vicevoorzitter Joep Welling heeft haar taak overgenomen en is tijdens deze vergadering gekozen tot voorzitter. Ook is tijdens de ALV op 6 april Ad van Bijnen gekozen als algemeen bestuurslid, hij woonde sinds 1 januari de bestuursvergaderingen bij als kandidaat bestuurslid. Vanaf deze datum bestond het bestuur uit drie patiënten en twee niet-patiënten uit onze doelgroep. Sinds oktober woont Sylvia Natrop de bestuursvergaderingen bij als kandidaat bestuurslid. Zij zal zich op de ALV in het voorjaar van 2014 verkiesbaar stellen.


5

Schema van aftreden: Bestuurslid

Einde termijn

Gekozen voor een periode van drie jaar

Marja Kruithof, voorzitter Janneke van den Heuvel, secretaris Joep Welling, vicevoorzitter Ton Biegstraaten, penningmeester Ans Mens, teamcoördinator/websitebeheerder Ad van Bijnen, algemeen bestuurslid

Voorjaar 2013 - afgetreden Voorjaar 2014 Najaar 2014 Najaar 2014 Najaar 2014 Voorjaar 2016

Aandachtsgebieden bestuursleden: Bestuurslid Marja Kruithof Joep Welling vanaf 6 april

Functie Voorzitter

Joep Welling

Vicevoorzitter

Janneke van den Heuvel

Secretaris

Ton Biegstraaten

Penningmeester

Ans Mens

Teamcoördinator

Ad van Bijnen

Algemeen bestuurslid

Aandachtsgebied  Vergaderingen leiden  Externe contacten  Medische Adviesraad  PR  Stichting NVLE Fonds  Externe contacten  PR  Commissie sclerodermie/MCTD  Correspondentie verzorgen  Postbehandeling  Notuleren vergaderingen  Algemene vragen beantwoorden  Medische vragen via medische adviesraad beantwoorden  Contact drukker  Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie  Commissie lupus/APS  Penningmeesterschap  Fonds PGO  Teamcoördinator  Website  Voucherproject  Beleidsmatige zaken


6

Bestuursvergaderingen Het NVLE bestuur heeft in 2013 zeven maal vergaderd. Bestuursdagen Op 14 en 15 oktober hebben de traditionele bestuursdagen plaatsgevonden in de Reehorst te Ede. Er is teruggeblikt op het afgelopen jaar. Het beleidsplan is doorgenomen en aangepast voor 2014-2017. De missie is hierin geherformuleerd. Er is een jaarplanning gemaakt voor 2014. Ook is er gewerkt aan het plan om de regiocontactpersonen meer in teamverband te kunnen laten werken. Reumafonds De NVLE ontvangt van het Reumafonds steun in de vorm van een lumpsum en heeft ook via het Reumafonds contact met andere landelijke reumapatiëntenverenigingen. Eind 2013 hebben wij voor het eerst samen met de andere verenigingen om de tafel gezeten. In 2014 zal er een vervolg komen en wordt er gekeken waarin wij met de andere verenigingen kunnen samenwerken. Contact Lupus Nederland Het bestuur heeft ook met Lupus Nederland om de tafel gezeten om te kijken waar wij kunnen samenwerken. In 2014 zal het patiëntencongres voor lupus en APS samen met Lupus Nederland worden georganiseerd. De commissie lupus/APS heeft hiertoe in september reeds samen met Lupus Nederland vergaderd en is met de voorbereidingen begonnen. Contact Farmaceuten De NVLE heeft contact met de farmaceuten Actelion, GSK en UCB. Hierbij wordt de code geneesmiddelenreclame zorgvuldig gevolgd. Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie De NVLE heeft met een vertegenwoordiger zitting in de Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie.

Kantoor en Personeel De ledenadministratie en de secretariële ondersteuning van de NVLE werd tot 1 oktober 2013 uitbesteed en verzorgd door Stichting APN. Vanaf 1 oktober 2013 werkt de NVLE geheel zonder betaalde krachten en uitsluitend met vrijwilligers. Eind juni is besloten om weg te gaan bij Stichting APN in Bunnik en zelfstandig onze administratie te gaan voeren. Dit in verband met de bezuinigingen en de hoge kosten aldaar, ook verliep de communicatie niet zoals gewenst. Er is een virtueel kantoor opgezet waarin ook vanuit huis gewerkt kan worden door de vrijwilligers van de NVLE en hierin is ook de ledenadministratie opgenomen welke is overgezet naar een ander systeem. Op 1 oktober zijn wij verhuisd naar een flexplek bij de BOSK in het Piet van Dommelenhuis (Churchilllaan 11) op de 8e etage in Utrecht. Op de woensdagen zal Jaarverslag 2013 NVLE

7

de secretaris op dit kantoor aanwezig zijn om de post te verwerken en overige werkzaamheden uit te voeren. De vergaderruimte aldaar is ook op andere dagen beschikbaar voor de NVLE. Ook ons archief is op het nieuwe kantooradres ondergebracht. Voor telefonisch contact hebben we 088-nummers genomen zodat we niet locatiegebonden bereikbaar zijn.

Vragen aan de NVLE Op het secretariaat en bij de regiocontactpersonen en commissies komen regelmatig vragen van leden binnen. Medische vragen worden via vaste teamleden van de NVLE per e-mail voorgelegd aan de medische adviesraad. De antwoorden worden ook via deze personen weer doorgegeven naar de vragenstellers, zonder de privé gegevens van de artsen kenbaar te maken. Sommige vragen worden met het antwoord anoniem gepubliceerd op de website in het aparte gedeelte voor de leden. De privacy van artsen en patiënten wordt hierbij gewaarborgd. De meeste vragen komen per e-mail binnen. Via het speciale elektronische formulier op het ledengedeelte van de website komen de meeste specifieke vragen binnen voor de medische adviesraad. Een enkele vraag komt nog telefonisch of per post op kantoor binnen.

Medisch adviesraad In 2013 bestond onze medische adviesraad uit 21 medici van de verschillende academische ziekenhuizen. De MAR per 31 december 2013:  Dr. A.E. Voskuyl (voorzitter) reumatoloog  prof. Dr. J.H.M. Berden nefroloog  Mevr. Prof. Dr. R.J.M. ten Berge internist/nefroloog/klinisch immunoloog  Mevr. Dr. K.W.M. Bloemenkamp gynaecoloog  Dr. M. Bijl internist-klinisch immunoloog  Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma Hoogleraar reumatologie  Mevr. Dr. I.E.M. Bultink reumatoloog  Dr. P.L.A. van Daele internist/klinisch immunoloog  Prof. R.H.W.M. Derksen internist/klinisch immunoloog

VUMC Amsterdam UMC St. Radboud Nijmegen AMC Amsterdam LUMC Leiden Martini Ziekenhuis, Groningen UMC Groningen VUMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam UMC Utrecht


8

 Dr. F.H.J. van den Hoogen reumatoloog  Prof. Dr. T.W.J. Huizinga reumatoloog  Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog  Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis kinderarts reumatische ziekten  Prof. R. Landewé reumatoloog  Dr. F.J.M. van der Meer internist  Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake hoogleraar translationele reumatologie  Dr. C.J.G. Sanders dermatoloog  Dr. R.J.T. Smeenk medisch immunoloog  Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman reumatoloog  Dr. T.J. Stoof dermatoloog  Mevr. Dr. M.C. Vonk reumatoloog

St. Maartenskliniek LUMC Leiden UMC Nijmegen Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC Utrecht UMC Utrecht Sanquin diagnostiek Amsterdam Bronovo Den Haag/LUMC Leiden VUMC Amsterdam UMC St. Radboud Nijmegen

De medische adviesraad heeft medische vragen beantwoord van leden, artikelen geschreven voor het kwartaalblad NVLE Venster en lezingen verzorgd tijdens contactdagen en het congres.

Algemene Ledenvergadering en contactmiddag Ieder jaar vindt in het voorjaar de algemene ledenvergadering plaats van de NVLE. Deze is statutair nodig want de aanwezige leden hebben beslissingsrecht. Op 6 april vond de algemene ledenvergadering en landelijke contactmiddag plaats in de zalen Hoog Brabant te Utrecht. Tijdens deze vergadering is Marja Kruithof afgetreden als voorzitter van de NVLE, na zeven jaar in het bestuur te hebben gezeten waarvan zes jaar als voorzitter. De vice-voorzitter Joep Welling heeft haar functie overgenomen en is tijdens deze vergadering benoemd tot voorzitter. Ad van Bijnen is tijdens de vergadering gekozen en in het bestuur getreden als algemeen bestuurslid. Vanaf januari draaide Ad al mee met het bestuur als kandidaatbestuurslid. Het jaarverslag 2012 van de secretaris is goedgekeurd. De financiële stukken waren nog niet gereed. Na de vergadering was Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker bij de Maartenskliniek, uitgenodigd om meer te vertellen over medicijngebruik bij lupus, APS, sclerodermie en MCTD. In zijn lezing lichtte Dr. Van den Bemt de meest voorkomende medicijnen toe, vertelde hij over de nieuwe toepassing van biologicals bij de bestrijding van auto-immuunziekten en beantwoordde hij vragen vanuit het Jaarverslag 2013 NVLE

9

publiek. Afsluitend werd er tijdens een borrel nog gezellig nagepraat. Deze middag werd bezocht door 83 leden. Op 26 oktober vond een extra algemene ledenvergadering en contactmiddag plaats in de Aristozalen te Utrecht. Tijdens de ALV is het financieel jaarverslag 2012 goedgekeurd. Na de vergadering werd het middagprogramma georganiseerd door de commissie lupus/APS. Het thema was ‘Ziekte (be)leven, zoals het is’. Anthon Mesman, medisch maatschappelijk werker, en Christina Bode, psycholoog, gaven lezingen over omgaan met je ziekte. Er was ook gelegenheid om vragen te stellen en voor interactie. De middag werd afgesloten in het aanwezige Grand Café met een hapje en een drankje. Deze contactmiddag werd bezocht door 60 leden.

NVLE congres 2013 Op 22 juni 2013 organiseerde de commissie sclerodermie/MCTD het patiëntencongres op de mooie locatie Kasteel de Vanenburg in Putten. Dit congres had het thema “Luchthartig”, waarmee de betrokkenheid van longen en het hart bij sclerodermie de aandacht kregen. Na het ontvangst met een heerlijk lunchbuffet, opende de dagvoorzitter Dr. Frank van den Hoogen, reumatoloog en lid van de medische adviesraad, het congres. Samen met cabaretier Tom Stobbelaar begeleidde hij het congres op een zeer ludieke en prettige manier. Dr. Van den Hoogen gaf zelf een lezing over de nieuwe classificatiecriteria voor sclerodermie. Verder gaf Prof. Dr. Timothy Radstake, hoogleraar translationele immunologie, een update over genetisch onderzoek. Dr. Yvonne Heijdra, longarts, sprak de zaal toe over de betrokkenheid van de longen bij sclerodermie. Vrije tijd en sociale contacten kregen de aandacht middels twee lezingen van Dr. Els van den Ende, sportarts, en Marieke de Leeuw, maatschappelijk werkster en teamlid van de commissie sclerodermie/MCTD. Na een pauze vonden er drie workshops plaats waaruit de deelnemers konden kiezen: Fysiotherapie in Actie, Pulmonale Hypertensie en Een luchtige ervaring (ervaringsverhaal). Op het congres werd de NVLE Award 2014 uitgereikt aan Dr. Linda Kwakkenbos voor haar studie naar het psychologisch welbevinden bij systemische sclerodermiepatiënten. Zij ontving de Award en de bijbehorende cheque van € 2.500,--. Zij bedankte de jury en het publiek voor de erkenning. Dr. Kwakkenbos benadrukte dat nog veel onderzoek nodig is naar het psychologisch welzijn van patiënten en dat daar op internationaal niveau hard aan wordt gewerkt. De zeer geslaagde dag werd afgesloten met een gezellige borrel. Het congres werd bezocht door ruim 200 leden en belangstellenden. Jaarverslag 2013 NVLE

10

Team vrijwilligers NVLE Op 1 januari 2013 waren er 30 vrijwilligers voor de NVLE werkzaam. Wij namen afscheid van 2 vrijwilligers en hebben ook weer 6 nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen. Hierdoor kwam het aantal vrijwilligers op 31 december 2013 uit op 34. Na vele jaren actief te zijn geweest als regiocontactpersoon Flevoland en NoordHolland, is per 1 september Elly de Boer gestopt met haar vrijwilligerswerk voor de NVLE. Shanaaz Dostmohamed heeft wegens gezondheidsproblemen moeten stoppen als teamlid redactie. Ellen Jacobs is gestopt als regiocontactpersoon Noord-Brabant. Zij blijft wel als vrijwilliger actief in de redactie. Marja Kruithof is afgetreden als voorzitter. Ook zij blijft wel als vrijwilliger actief in de commissie lupus/APS en in de redactie. Ad van Bijnen is in het bestuur getreden als algemeen bestuurslid. Sylvia Natrop is als vrijwilliger gekomen om de ledenadministratie bij te houden, zij woont ook sinds oktober de bestuursvergaderingen bij als kandidaat bestuurslid. Gryt de Boer is gestart als teamlid in de websitegroep. Ook hebben we drie nieuwe regiocontactpersonen mogen verwelkomen, namelijk Sjef de Kimpe voor NoordBrabant, Nell Thijssen voor Limburg en Renée Santbergen voor Noord-Holland.

Teamvergadering Voorafgaande aan de Algemene ledenvergadering op 6 april vond traditioneel de teamvergadering plaats, ditmaal in de zalen Hoog Brabant te Utrecht vanwege het simpele feit dat de Aristozalen niet beschikbaar waren deze datum. Het jaarverslag 2012 is toegelicht en besproken, het beleid is doorgesproken en er is gediscussieerd. De socialmediagroep heeft een presentatie gegeven over de stand van zaken binnen de social media en de commissie sclerodermie/MCTD gaf een toelichting op het patiëntencongres welke op 22 juni stond gepland. Ook hebben we als team afscheid genomen van Marja Kruithof als voorzitter. Zij heeft een paar mooie woorden van dank ontvangen en een fotoalbum om op haar voorzittersperiode terug te kunnen blikken. Tijdens de ALV kreeg zij nog een afscheidscadeau namens het bestuur van de NVLE. Teamdagen De teamdagen op 4 en 5 oktober werden bezocht door 25 teamleden. De voorlichtersgroep was op 4 oktober net als ieder jaar eerder begonnen en hebben als groep teruggeblikt op het afgelopen jaar en vooruit gekeken naar 2014. De overige teamleden sloten eind van de middag aan voor het gezamenlijk diner en avondprogramma. We hebben gezamenlijk nagedacht over de organisatie en de werkwijze van de NVLE. De missie en de doelen zijn doorgesproken en ideeën over hoe we de regio’s beter kunnen laten samenwerken zijn uitgewisseld. Het bestuur nam het besprokene mee om uit te werken in de bestuursdagen. Jaarverslag 2013 NVLE

11

Het nieuwe Virtuele kantoor is gepresenteerd aan de teamleden. Deze was echter tijdens de teamdagen nog niet geheel operationeel. Afgesproken is om in 2014 hiervoor de teamleden in groepjes te laten samenkomen voor een training. Alle commissies en teamleden hebben ook als vast programmaonderdeel teruggekeken op het afgelopen jaar, knelpunten en successen benoemd en de planning gemaakt voor het komende jaar.

Regiocontactpersonen De regiocontactpersonen verwelkomen de nieuwe leden in de provincie telefonisch. Zij bieden lotgenotencontact en een luisterend oor, beantwoorden alle algemene vragen, of verwijzen door voor de meer specifieke vragen. Ook verzorgen zij de regionale bijeenkomsten van de NVLE. Door onderbemanning en door belemmering vanwege de gezondheid is het niet altijd mogelijk om in elke provincie iets te organiseren. Op 21 september vond in het ziekenhuis Bethesda in Hoogeveen een regionale contactmiddag plaats voor de provincies Drenthe en Overijssel. Het thema was ‘Omgaan met chronisch ziek zijn en ervaringsverhalen’. Sprekers waren Sander Otter, ervaringsdeskundige, en Els Middelkamp, psycholoog. Deze middag werd bezocht door 22 leden. Op 2 november 2013 is een contactmiddag georganiseerd in Drachten, locatie ziekenhuis Nij Smellinghe, door de regio Groningen en Friesland. Het onderwerp was "Lupus, APS, sclerodermie en MCTD, de huidige stand van zaken". Sprekers: ervaringsdeskundige Liesbeth Vermeulen en internist/reumatoloog Dr. Marc Bijl. Op deze middag waren 65 mensen aanwezig. De provincies Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel ondersteunen elkaar bij het organiseren van de contactmiddagen. Deze succesvolle samenwerking hebben wij eind 2013 als voorbeeld opgepakt om ook in de andere provincies proberen door te gaan voeren. Dit plan zal in 2014 verder worden uitgewerkt. De nieuwe regiocontactpersonen hebben op 4 oktober en 11 november de cursus ‘telefonisch lotgenotencontact’ gevolgd bij PGO Support.

Commissie sclerodermie/MCTD Elk jaar en dus ook voor 2013 is het fijn om weer even terug te kijken op de mijlpalen en bijzondere momenten binnen de commissie sclerodermie/MCTD. Als voltallige commissie zijn we aan 2013 begonnen en halverwege is ons commissielid Joep, als voorzitter benoemd van de NVLE. Dit betekent niet dat hij een punt achter zijn carrière binnen de commissie zet, maar juist nog steeds actief meedenkt.


12

Informatievoorziening Natuurlijk hebben we zoals elk jaar elk kwartaal een bijdrage geleverd aan het Venster. Onze inspiratie lijkt wel onuitputtelijk, waardoor we soms streng moeten selecteren. We zijn op zoek naar meer manieren, zoals gebruik van de NVLE Facebook en website, om alle informatie te delen. Ook vinden er gesprekken met de redactie plaats om met elkaar zo goed mogelijk in gesprek te blijven over de inhoud en bijdrage van de commissie. Congres Al halverwege 2012 zijn we begonnen met de voorbereidingen van het tweejaarlijks congres en daar zijn we in 2013 met volle moed mee verder gegaan. Op 22 juni heeft het congres plaatsgevonden, wat we zeker een succes mogen noemen. Het thema luchthartig (betrokkenheid van hart en longen bij sclerodermie) is goed ontvangen en nieuwe inspiratie voor 2015 (het jubileumjaar voor de NVLE) is weer aanwezig. Patiëntenadviesraad Tevens zijn wij als commissie benaderd om deel te nemen aan de patiëntenadviesraad van Actelion. Deze is in het leven geroepen om de patiënten gevoelens in het beleid van het bedrijf te toetsen. De werkwijze is dat Actelion haar ideeën laat beoordelen door de leden van de commissie Sclerodermie/MCTD. Beantwoorden vragen Als commissie beantwoorden we vele binnenkomende vragen via de mail. In 2013 zijn dit er zoveel geweest dat we de tel niet meer hebben bijgehouden. De binnengekomen vragen proberen we vanuit patiëntendeskundigheid te beantwoorden, voor leden is advies van de Medische Advies Raad beschikbaar. FESCA Vanuit de commissie Sclerodermie/MCTD gaat er een afvaardiging naar de vergaderingen van de FESCA. In 2013 vond deze plaats in Porto. Linda is daar aanwezig geweest en heeft daar de NVLE goed op de kaart gezet. Tijdens die vergadering is het voorstel aangenomen om de volgende vergadering in Nederland te laten plaatsvinden. Mogelijk dat dit in 2015 zo het geval zal zijn Tenslotte hebben we als commissie 5 maal face-to-face vergadert en 5 maal via Skype. Wat gaat 2014 ons brengen? Als commissie zijn we inmiddels al aardig gesetteld en zijn de taken goed verdeeld. In 2014 gaan we zonder twijfel door met onze deelname aan de FESCA vergadering in Rome, bezoeken we het 3e Wereld Sclerodermie congres, dragen we waar nodig ons steentje bij aan het congres van de Lupus/APS commissie en gaan we van start met de voorbereiding aan het congres in 2015. Daarnaast zullen we onze tomeloze bijdrage blijven leveren aan het Venster en hopen we wellicht een leuke bijeenkomst / actie te organiseren rondom Wereld Sclerodermiedag op 29 juni. Verdere plannen voor 2014 en 2015 worden nog ontwikkeld.


13

Commissie lupus/APS De commissie lupus/APS bestaat uit acht enthousiaste leden, vijf leden met lupus, waarvan ook twee met huidlupus en drie leden ook met het antifosfolipidensyndroom (APS). De commissie vergadert 4x in het jaar. Zij organiseren het patiëntencongres voor lupus en APS in de even jaren, en een themabijeenkomt in de oneven jaren. Ieder najaar organiseren zij een speciale contactmiddag voor mensen met APS. Ieder jaar wordt er ook aandacht geschonken aan Wereld Lupus Dag. Verder is de commissie voor leden bereikbaar voor specifieke vragen en problemen rondom lupus en APS en vertegenwoordigen zij de NVLE bij Lupus Europe. Daarnaast hebben zij een eigen rubriek in het ledengedeelte op de website en in het kwartaalblad NVLE Venster. Wereld Lupus Dag Wereld Lupus Dag werd dit jaar op een bijzondere wijze gevierd in de Reehorst in Ede op zaterdagmiddag 11 mei, met de speciale NVLE première van de korte documentaire ‘I used to dance’ van Femke Kramer. Deze film werd in oktober 2012 genomineerd voor een gouden kalf, de belangrijkste filmprijs in Nederland. De worsteling met de wolf is door Femke bijzonder mooi in beeld gebracht, hetgeen zeker ook herkenbaar is voor alle mensen die werden geconfronteerd met de diagnose van een chronische ziekte. Deze middag heeft Femke de film zelf ingeleid en na de vertoning werd deze ook nog op een bijzondere manier toegelicht, met medewerking van een aantal acteurs. Na afloop werd tijdens de borrel nog uitgebreid nagepraat, ook was er gelegenheid om vragen te stellen aan artsen, aan Femke, de film crew of de vrijwilligers van de NVLE. Deze dag werd bezocht door 275 belangstellenden. APS-bijeenkomst in Engeland Op 15 mei organiseerde de Hughes Syndrome Foundation, de Engelse patiëntenvereniging voor APS, een bijeenkomst in Londen. Sander Otter was uitgenodigd om te komen vertellen over de inzet van de NVLE voor mensen met APS. Professor Hughes was de dagvoorzitter. Er waren verschillende lezingen over de behandeling van APS, de mogelijkheden van antistolling en de voordelen van het zelf testen op INR. Aan het einde van de dag ontstond er een interessante discussie, waarbij ook aan Sander regelmatig werd gevraagd hoe wij dat in Nederland oplossen. De dag werd volgens Britse traditie afgesloten met een gezellige high tea. Sander heeft ook nog persoonlijk een goed gesprek gehad met Prof. Hughes, een bijzondere ervaring om hem te mogen ontmoeten. Contactmiddag 26 oktober De commissie lupus/APS heeft op 26 oktober de contactmiddag na de algemene ledenvergadering verzorgd. Omdat het een contactmiddag voor alle leden betrof, kozen zij voor het algemene thema ‘Ziekte (be)leven, zoals het is’. Op deze middag kwamen een psycholoog en een maatschappelijk werker aan het woord. Meer hierover is reeds vermeld in het verslag van de landelijke contactmiddag (blz. 10). Jaarverslag 2013 NVLE

14

Lupus Europe De jaarlijkse Lupus Europe conferentie vond dit jaar plaats in Parijs van 26 november t/m 1 december. Helaas waren wij door gezondheidsproblemen niet in de gelegenheid om deze conferentie bij te wonen. Vanuit Lupus Europe was er dit jaar een kunstwedstrijd ‘Unmasking Lupus’ georganiseerd. De NVLE zette deze in Nederland uit met als thema ‘Wat betekent lupus voor jou?’. Iedereen die zelf lupus heeft of zich betrokken voelt bij iemand met lupus werd uitgenodigd om mee te doen door uit te beelden wat lupus voor hem of haar betekent. De beste drie inzendingen werden beloond met geldbedragen van respectievelijk 150, 100 en 50 Euro. De winnaars waren Esther en Johan Smits met hun foto genaamd ‘Silent sadness’. Deze foto is als Nederlandse inzending naar de Europese wedstrijd ingezonden. De Italiaanse inzending heeft in Europees verband gewonnen. Alle inzendingen worden gebundeld en gebruikt om lupus onder de aandacht te brengen. Landelijke contactmiddag APS-patiënten Op zaterdag 16 november vond de jaarlijkse contactmiddag voor APS-patiënten plaats. Wij hadden hiervoor de zalen Hoog Brabant in Utrecht gereserveerd, echter ging deze accommodatie een maand tevoren failliet, waardoor wij hebben moeten uitwijken naar het Van der Valk hotel in Breukelen, hetgeen een uitstekende goed bereikbare locatie bleek te zijn. Dagvoorzitter was Dr. Daniëlle Cohen. Prof.dr. Flip de Groot, specialist hematologie, gaf een lezing over de huidige diagnose- en behandelmethoden en de medische ontwikkelingen rondom APS. Prof. Ron Derksen, internist-klinisch immunoloog, gaf een lezing over de mogelijke gevolgen van APS, met name voor het hart en de hersenen. Drs. Tess Meuleman gaf een update over het onderzoek naar APS en herhaalde miskramen. Aan het einde van de middag was er gelegenheid voor lotgenotencontact en het stellen van vragen aan de artsen, hiervoor was ook Dr. Kitty Bloemenkamp, gynaecoloog, aanwezig. Deze middag werd bezocht door circa 60 leden. Samenwerking met Lupus Nederland De commissie is in september gestart met de organisatie van het patiëntencongres in 2014. Dit congres wordt voor het eerst samen met de andere patiëntenvereniging voor lupuspatiënten in Nederland, Lupus Nederland, georganiseerd. Hiertoe vergadert Lupus Nederland een gedeelte van de commissievergaderingen mee.


15

Websitegroep Aan de websitegroep zijn twee nieuwe teamleden toegevoegd: Annemarie Sluijmers (november) en Gryt de Boer (mei). In 2013 heeft een van hen een eendaagse scholing gevolgd bij Sitesupply. De websitegroep is 1 keer bij elkaar geweest om elkaar te leren kennen en af te stemmen. Er is een taakverdeling gemaakt en er zijn technische aspecten van de website besproken. De technische problemen met het systeem zijn aangekaart bij Sitesupply. Ook zijn er afspraken gemaakt over het plaatsen van activiteiten van zusterorganisaties (landelijk niveau, niet regionaal). Het geplande Skype overleg in december is door omstandigheden verplaatst naar begin 2014. Hierin komt opnieuw het agendapunt taakverdeling (uitbreiding van de websitegroep, opnieuw verdelen van de taken). Er is een enquête gehouden over het gebruik van en de mening over het Forum. De conclusie luidt dat het Forum in 2014 wordt stopgezet. Voorts is de mening van de websitegroep dat het systeem niet voldoet aan de wensen. Dit voornamelijk door de technische problemen en beperkingen. Het bestuur heeft dit opgepikt en een nieuwe website wordt in de planning opgenomen.

Redactie kwartaalblad NVLE Venster Met een team van zes dames startte de redactie vol goede moed 2013. Al in de tweede week was er een vergadering gepland met de vormgever. Deze vergadering draaide om de nieuwe look van Venster, de restyling. In 2013 is de redactie vooral bezig geweest met het vernieuwde Venster en het verfraaien van die nieuwe look. Nu aan het einde van het jaar kunnen wij zeggen dat we tevreden zijn. Het jaar werd ook afgesloten met een stijlhandboek, zijnde de regels voor het maken van een nummer van Venster. Deze is gemaakt tijdens de redactiedagen, die voor het eerst in een 2-daagse plaatsvonden begin december. Er is een overvolle agenda voor 2014: De redactie heeft plannen en taken genoeg. Helaas hebben wij aan het einde van dit jaar afscheid moeten nemen van ons redactielid Shahnaaz Dostmohamed. Haar gezondheid en studie laten op dit moment geen redactiewerk toe. Voor het nieuwe jaar staat op de wensenlijst twee nieuwe leden bij de redactie.


16

Voorlichtersgroep De voorlichters zijn: Geertje Akkerman, Janet Bouwmeester, Natascha Brünner, Laura Hinssen, Marieke de Leeuw, Sander Otter, Jessica Thonen-Velthuizen en Joep Welling. De gegeven presentaties in 2013:  6 februari 2013, MBO verpleegkunde opleiding ROC Amersfoort, over lokale en systemische sclerose.  Mei 2013, voor de Engelse APS patiënten vereniging in Londen  24 September 2013, korte presentatie in Toronto Canada over sclerodermie en de NVLE  11 oktober 2013, Rotterdam tijdens het eerste internationale congres voor reumaconsulenten over lupus/APS en sclerodermie  11 november 2013, UMC Maastricht tijdens de week chronische zieken, over lupus/APS en sclerodermie  11 december 2013, Oudenbosch voor de lotus kring West Brabant, over lokale sclerodermie en systemische sclerose In 2013 een gemêleerd publiek voor de NVLE voorlichters met zeer positieve reacties van alle toehoorders, waarbij speciaal dient te worden aangegeven dat er na de duo presentatie op het internationale reumaconsulenten congre, van Sander en Jessica een staande ovatie volgde!

Socialmediagroep Vorig jaar is gestart met deze commissie, bestaande uit de teamleden Sander, Laura, Sharon, Marieke en Lisa. Social media richt zich primair op de leden (en omgeving) en secundair op medisch specialisten. De groep had zich tot doel gesteld om 1 jaar na de start een actief sociaal netwerk te hebben, waarbij de dialoog van belang is, makkelijk informatie te verzenden is en het imago wordt opgefrist. Twitter Op 25 januari 2013 is de 1e Tweet geplaatst. In april hadden we 22 en in oktober 61 volgers. Twitter is heel vluchtig: berichten komen snel onderaan. Er is weinig respons en wordt vooral zakelijk gebruikt. Onze doelgroep maakt nauwelijks gebruik van Twitter. Het kost veel energie om te twitteren en het levert weinig op. Conclusie: Tweet – Twitter – Uitgetwut. We zijn gestopt met Twitter. De twittervolgers zijn actief naar Facebook verwezen. Jaarverslag 2013 NVLE

17

Facebook Op 19 januari 2013 is het 1e Facebook bericht geplaatst. In april waren er 103 en eind december 314 vrienden. Er is veel interactie (dialoog) en er wordt veel gedeeld. Wereld Lupus Dag is bij breed publiek (4778 mensen) terecht gekomen. Facebook draait heel goed!

Adviseur juridische en sociale zaken Ton Koelman is actief in het team als adviseur juridische en sociale zaken. Het aantal vragen blijft constant. Gemiddeld 2 tot 3 vragen per maand. Op jaarbasis gezien 30/36 vragen. Gezien de afwisselende gehoorproblemen van Ton wordt soms gevraagd of men de vraagstelling per e-mail wil doen. Ook de inhoud van de vragen is voor het overgrote deel gelijk aan vorig jaar. Een paar vragen over hypotheken (verzekeraars) zijn doorverwezen naar de Omnis Adviesgroep. Deze is gespecialiseerd in hypotheken voor chronische patiënten. Er zijn dit jaar geen belastingvragen binnengekomen, met dank aan de goede info op onze website. Lokaal had Ton Koelman ook een druk jaar als NVLE vertegenwoordiger (en bestuurslid Cluster Chronisch zieken, gehandicapten) bij Cliënten Belang Amsterdam. Er was veelvuldig overleg in verband met de voorgenomen transitie AWBZ-WMO (30 dagdelen). In Amsterdam zijn er 4 “proeftuinen” waar gekeken wordt hoe de nieuwe aanpak moet gaan werken. Wat jammer is maar wel verklaarbaar is dat de huisartsen voorshands niet meewerken! Het overleg wordt in februari 2014 voortgezet.


18

Met dank aan alle vrijwilligers, de leden van de medische adviesraad en de externe adviseurs die ons hebben geholpen.

Samengesteld door Janneke van den Heuvel, secretaris NVLE, februari 2014


19

NVLE Jaarverslag 2013

Recommend Documents