NVLE Jaarverslag 2014

NVLE Jaarverslag 2014

INHOUD: Pagina Voorwoord…………………………………………………………….……..

3

De vereniging……………………………………………………………….

4

Algemene gegevens van de organisatie……………………….....……

5

Het ledenbestand…………………………………………………….……..

5

Het bestuur…………………………………………………………….…….

5

Kantoor en secretariaat……………………………………………….…….. 7 Vragen aan de NVLE………………………………………………………

7

Medische adviesraad….……………………………………………..……

8

Algemene Ledenvergadering en contactmiddag.……………...……

9

Wereld Lupus Dag congres 2014…………………………………...….

9

Team vrijwilligers NVLE…………………………………………………..

10

Regiocontactpersonen...………………………………………………….

11

Commissie sclerodermie/MCTD…………………………………….…..

12

Commissie lupus/APS……..……………………………………………...

13

Websitegroep.……………………………………………………………....

14

Socialmediagroep………………………………………………………….

14

Redactie kwartaalblad NVLE Venster……...…………………….……..

14

Voorlichtersgroep………………………………………………………….

15

Juridische en sociale zaken……………….……………………………..

15

Woord van dank…………………………………………………………….

16

Jaarverslag 2014 NVLE

2

Voorwoord In 2014 is de eigen administratie goed gaan lopen. Het virtueel kantoor is ook door het volledige team in gebruik genomen, al heeft dat meer tijd in beslag genomen dan we hadden ingeschat. Aan het einde van het jaar stonden ook de email adressen op het punt om overgezet te worden. In 2015 zal als het goed is alles centraal via dit kantoor lopen. Dit jaar is er ook een nieuwe website gerealiseerd. De websitecommissie heeft deze samen met een websitebouwer opgezet en deze in een moderner jasje met een andere structuur gestoken. De regiocontactpersonen zijn geclusterd in de regio’s Noord-, Midden- en Zuid-Nederland. Hiermee is het inplannen en realiseren van de regiocontactmiddagen beter georganiseerd. Ook is de onderlinge opvang hiermee beter geborgd. Op 5 april is tijdens de algemene ledenvergadering Ad van Bijnen benoemd tot vicevoorzitter. Sylvia Natrop is tot het bestuur getreden als algemeen bestuurslid. Lopende het jaar is Annemarie Sluijmers ook bij het bestuur aangeschoven. Zij ondersteunt de secretariële werkzaamheden en de ledenadministratie. Aan het einde van het jaar zijn er een paar teamleden uitgevallen, ook het bestuur dreigt het komende jaar met een minimale bezetting te komen. De belasting van de vrijwilligers is een aandachtspunt en omgaan met je energie is dan ook het thema geweest tijdens de teamdagen. Wereld Lupus Dag viel dit jaar op een zaterdag. Dit was aanleiding om samen met Lupus Nederland op deze dag het patiëntencongres te organiseren. Het succes van deze dag heeft geleid tot het gezamenlijke voornemen om nog intenser te gaan samenwerken. Ook Wereld Sclerodermie Dag is op een mooie manier gevierd met een verwendag voor de leden. Alle commissies hebben top gepresteerd en we kunnen terugkijken op een zeer actief jaar. Alle activiteiten van de NVLE worden vermeld in dit jaarverslag. De jaarverslagen van de verschillende commissies zijn in dit verslag opgenomen. Het financiële jaarverslag wordt separaat opgesteld en aangeboden.


3

De vereniging De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten. De NVLE is opgericht in 1980. Het is een vereniging met een algemeen bestuur, diverse commissies en in iedere provincie contactpersonen. Ook heeft de vereniging een medische adviesraad. De vereniging draait volledig op vrijwilligers. Lupus (SLE en huidlupus), APS, sclerodermie en MCTD zijn auto-immuunziekten en vallen onder de reumatische aandoeningen.

De missie De NVLE zet zich in voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Zij zoekt daarin de verbinding met elkaar, de behandelaars en de omringende patiënten verenigingen De NVLE:      

faciliteert lotgenotencontact voor haar leden verzamelt en verspreidt getoetste informatie bevordert dat voor iedereen zorg op maat beschikbaar is bevordert dat snel een diagnose kan worden gesteld behartigt de belangen van haar (potentiële) leden maakt zich sterk voor een grotere bekendheid van de aandoeningen van haar leden

Kerntaken 1. Voorlichting: onafhankelijk, actueel, begrijpelijk, vanuit ervaringsdeskundigheid, afgestemd op behoeften van leden /zorgprofessionals, gecontroleerd door de medische adviesraad 2. Lotgenotencontact: voor een zo breed mogelijke groep diverse mogelijkheden bieden voor uitwisseling 3. Belangenbehartiging: zowel individuele als collectieve belangenbehartiging voor (potentiële) leden

Informatievoorziening gebeurt:  Via het kwartaalblad NVLE Venster  Via folders en brochures  Via persoonlijk contact  Via de website  Op bijeenkomsten in het land De vereniging is aangesloten bij:  Ieder(in)  Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)  Lupus Europe Meer informatie over de ziekten en de NVLE kunt u vinden op de website www.nvle.org


4

Algemene gegevens van de organisatie op 1 januari 2014

Type organisatie Rechtspersoon Aantal leden Dagelijks bestuur leden  Voorzitter  Secretaris  Penningmeester Algemeen bestuur leden  Teamcoördinator  Lid

Landelijk werkzame patiëntenorganisatie Vereniging 2229 3 Dhr. J. Welling Mw. J. van den Heuvel Dhr. T. Biegstraaten 2 Mw. A. Mens Dhr. A. van Bijnen

Algemene gegevens van de organisatie op 31 december 2014

Type organisatie Rechtspersoon Aantal leden Dagelijks bestuur leden  Voorzitter  Secretaris  Penningmeester Algemeen bestuur leden  Websitebeheerder  Vicevoorzitter  Teamcoördinator

Landelijk werkzame patiëntenorganisatie Vereniging 2157 3 Dhr. J. Welling Mw. J. van den Heuvel Dhr. T. Biegstraaten 3 Mw. A. Mens Dhr. A. van Bijnen Mw. S. Natrop

Het Ledenbestand Per 1 januari 2014 telde de vereniging 2229 leden waarvan 2178 patiënten en 51 donateurs. Na verwerking van alle aan- en afmeldingen kwam het ledenaantal op 31 december 2014 uit op 2157, waarvan 2108 patiënten en 48 donateurs.

Het bestuur Het bestuur bestond begin 2014 uit drie patiënten en twee niet-patiënten uit onze doelgroep. Op 5 april is tijdens de ALV Ad van Bijnen benoemd tot vice-voorzitter. De secretaris, Janneke van den Heuvel, stelde zich herkiesbaar en is opnieuw gekozen voor een periode van drie jaar. Ook is tijdens de ALV op 6 april Sylvia Natrop gekozen als algemeen bestuurslid, zij woonde sinds oktober 2013 de bestuursvergaderingen bij als kandidaat bestuurslid. Vanaf deze datum bestond het bestuur uit vier patiënten en twee niet-patiënten uit onze doelgroep. Sinds medio 2014 woont Annemarie Sluijmers de bestuursvergaderingen bij als kandidaat bestuurslid. Zij ondersteunt de secretariaatswerkzaamheden en neemt de ledenadministratie onder haar hoede. In november heeft Sylvia Natrop de taak Teamcoördinator overgenomen van Ans Mens. Ans behield de taak Websitebeheerder.


5

Schema van aftreden:

Bestuurslid

Einde termijn

Gekozen voor een periode van drie jaar

Janneke van den Heuvel, secretaris Joep Welling, voorzitter Ton Biegstraaten, penningmeester Ans Mens, teamcoördinator/websitebeheerder Ad van Bijnen, vice-voorzitter Sylvia Natrop, algemeen bestuurslid

Voorjaar 2014 – herkozen voorjaar 2017 Voorjaar 2016 Najaar 2014-wordt voorjaar 2015 Najaar 2014-wordt voorjaar 2015 Voorjaar 2016 Gekozen voorjaar 2014 Voorjaar 2017

Aandachtsgebieden bestuursleden:

Bestuurslid Joep Welling

Functie Voorzitter

Ad van Bijnen

Vice-voorzitter

Janneke van den Heuvel

Secretaris

Ton Biegstraaten

Penningmeester

Ans Mens

Teamcoördinator

Sylvia Natrop

Algemeen bestuurslid

Aandachtsgebied  Vergaderingen leiden  Externe contacten  Medische Adviesraad  PR  Stichting NVLE Fonds  Commissie sclerodermie/MCTD  Beleidsmatige zaken  Externe contacten  PR  Correspondentie verzorgen  Postbehandeling  Notuleren vergaderingen  Medische vragen via medische adviesraad beantwoorden  Contact drukker  Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie  Commissie lupus/APS  Penningmeesterschap  Fonds PGO  Teamcoördinator (tot november)  Websitebeheerder  Voucherproject  Teamcoördinator (vanaf november)  Ledenadministratie  Secretariaatswerkzaamheden


6

Bestuursvergaderingen Het NVLE bestuur heeft in 2014 zeven maal vergaderd, waarvan één vergadering via Skype. Bestuursdagen Op 13 en 14 oktober hebben de traditionele bestuursdagen plaatsgevonden in de Reehorst te Ede. Er is teruggeblikt op het afgelopen jaar. De successen zijn benoemd en de knelpunten zijn besproken. Er is ook gewerkt naar de toekomst, met aandacht voor de nieuwe regioplanning, de nieuwe website en de samenwerkingsverbanden met Lupus Nederland en ook andere organisaties. Reumafonds De NVLE ontvangt van het Reumafonds steun in de vorm van een lumpsum en projectsubsidies. Via het Reumafonds heeft de NVLE contact met andere landelijke reumapatiëntenverenigingen (RPPN). Contact Lupus Nederland De NVLE heeft op 10 mei samen met Lupus Nederland een patiëntencongres georganiseerd. Hiertoe heeft de commissie lupus/APS nauw samengewerkt met Lupus Nederland. De besturen hebben daarna nog tweemaal om de tafel gezeten om te kijken of deze samenwerking in de toekomst nog verder kan worden versterkt. Deze gesprekken wordt in 2014 vervolgd. Contact Stichting Sclerodermie Nederland De NVLE heeft ook contact met Stichting Sclerodermie Nederland, met hen wordt bezien of er projecten zijn die wij gezamenlijk kunnen aanpakken. Contact Farmaceuten De NVLE heeft contact met de farmaceuten Actelion, GSK en UCB. Hierbij wordt de code geneesmiddelenreclame zorgvuldig gevolgd. Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie De NVLE heeft met een vertegenwoordiger zitting in de Raad van Advies Kwaliteitszegel Dermatologie.

Kantoor en secretariaat Het kantoor van de NVLE is gehuisvest bij de BOSK in het Piet van Dommelenhuis (Churchilllaan 11) op de 8e etage in Utrecht. Eenmaal per week wordt daar de post verwerkt. De administratie is ondergebracht in een Virtueel kantoor, waardoor de vrijwilligers vanuit huis kunnen werken. Ook telefonisch is de NVLE altijd bereikbaar via 088-telefoonnummers.

Vragen aan de NVLE Op het secretariaat en bij de regiocontactpersonen en commissies komen regelmatig vragen van leden binnen. Medische vragen worden per e-mail voorgelegd aan de specialisten van de medische adviesraad. De vragen en de antwoorden worden anoniem doorgezonden. . De privacy van artsen en patiënten wordt hierbij gewaarborgd. Sommige vragen worden met het antwoord gepubliceerd op de website in het aparte gedeelte voor de leden. Jaarverslag 2014 NVLE

7

Medische adviesraad In 2014 bestond onze medische adviesraad uit 21 medici van de verschillende academische ziekenhuizen. Leden MAR:  Prof. Dr. A.E. Voskuyl (voorzitter) reumatoloog  Prof. Dr. J.H.M. Berden nefroloog  Mevr. Prof. Dr. R.J.M. ten Berge internist/nefroloog/klinisch immunoloog  Mevr. Dr. K.W.M. Bloemenkamp gynaecoloog  Dr. M. Bijl internist-klinisch immunoloog  Mevr. Prof. Dr. H. Bootsma Hoogleraar reumatologie  Mevr. Dr. I.E.M. Bultink reumatoloog  Dr. P.L.A. van Daele internist/klinisch immunoloog  Prof. Dr. R.H.W.M. Derksen internist/klinisch immunoloog  Dr. F.H.J. van den Hoogen reumatoloog  Prof. Dr. T.W.J. Huizinga reumatoloog  Mevr. Dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog  Mevr. Dr. S.S.M. Kamphuis kinderarts reumatoloog/immunoloog  Prof. Dr. R. Landewé reumatoloog  Dr. F.J.M. van der Meer internist  Prof. Dr. T.R.D.J. Radstake hoogleraar translationele immunologie  Dr. C.J.G. Sanders dermatoloog  Dr. R.J.T. Smeenk medisch immunoloog  Mevr. Dr. G.M. Steup-Beekman internist-reumatoloog  Dr. T.J. Stoof dermatoloog  Mevr. Dr. M.C. Vonk reumatoloog

VUMC Amsterdam UMC St. Radboud Nijmegen AMC Amsterdam LUMC Leiden Martini Ziekenhuis, Groningen UMC Groningen VUMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam UMC Utrecht St. Maartenskliniek LUMC Leiden UMC Nijmegen Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC Utrecht UMC Utrecht Sanquin diagnostiek Amsterdam Bronovo Den Haag/LUMC Leiden VUMC Amsterdam UMC St. Radboud Nijmegen


8

De medische adviesraad heeft medische vragen beantwoord van leden, artikelen geschreven voor het kwartaalblad NVLE Venster en hun medewerking verleend tijdens contactdagen en het congres.

Algemene Ledenvergadering en contactmiddag Ieder jaar vindt in het voorjaar de algemene ledenvergadering plaats van de NVLE. Deze is statutair nodig want de aanwezige leden hebben beslissingsrecht. Op 5 april vond de algemene ledenvergadering en landelijke contactmiddag plaats in het Van der Valk hotel Breukelen. Tijdens de ledenvergadering vonden de bestuursverkiezingen plaats. Ad van Bijnen is benoemd tot vice-voorzitter. Janneke van den Heuvel stelde zich herkiesbaar als secretaris en is opnieuw gekozen voor een periode van drie jaar. Sylvia Natrop is gekozen en in het bestuur getreden als algemeen bestuurslid. Ook zijn tijdens de vergadering zowel het financiële jaarverslag 2013 en het secretariële jaarverslag 2013 goedgekeurd. Na de vergadering verzorgde de voorlichtersgroep van de NVLE het middagprogramma met een drietal presentaties. De middag werd afgesloten in het aanwezige Grand Café met een hapje en een drankje. Deze contactmiddag werd bezocht door 74 leden.

Wereld Lupus Dag congres 2014 Voor het eerst is het jaarlijkse NVLE patiëntencongres samen met Lupus Nederland georganiseerd. Dat betekende niet alleen meer uitnodigingen en intensieve samenwerking, maar ook veel lof voor deze samenwerking en daarmee de volle medewerking van het Reumafonds, artsen, reumaverpleegkundigen en professionals. Na de ontvangst met koffie, thee en iets lekkers begon in de theaterzaal het programma met een openingswoord door de voorzitters van de NVLE (Joep Welling) en Lupus Nederland (Martijn Steenwijk). Dagvoorzitter Dr. Marc Bijl leidde de dag in goede banen en cabaretier Tom Stobbelaar zorgde voor de vrolijke noot en ludieke tijdsbewaking. Hij zong ook een ter plekke gecomponeerd lupuslied. Prof. Dr. Alexandre Voskuyl verzorgde de eerste lezing over de laatste stand van zaken betreffende de behandeling van lupus en APS. Daarna gaf Dr. Onno Teng een mooie begrijpelijke uitleg over lupus nefritis en de behandeling hiervan. Om 12.00 uur werd de Lupus Award uitgereikt. Dit jaar een prijs van maar liefst 5.000 Euro vanuit het NVLE Fonds en Lupus Nederland. Winnares was Gabriëlle Daleboudt uit het Leids Universitair Medisch centrum. Haar onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen was het gerichter doseren van medicijnen bij nierproblemen als gevolg van lupus, en een ander belangrijk onderdeel was het onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met SLE. Uit haar onderzoek bleek dat veel patiënten negatieve emoties ervaren als gevolg van de SLE. Verrassend genoeg bleek dat een groot deel van deze negatieve emoties samenhing met verminderd seksueel functioneren, een onderwerp dat in de spreekkamer niet vaak aan de orde komt. De besteding van het prijzengeld aan een handboek over problemen met intimiteit voor mensen met Lupus is een door de jury geprezen initiatief. Tijdens de ruime lunchpauze was er een uitgebreid lunchbuffet en een informatiemarkt. Ook kon men aanschuiven bij de rondetafelgesprekken ‘Ask the doctor’ met artsen en professionals. Er waren 11 tafels met verschillende onderwerpen; van lupus nefritis, APS en Jaarverslag 2014 NVLE

9

zwangerschap tot omgaan met je ziekte, antistolling en sexualiteit. Deze rondetafelgesprekken werden door zowel de bezoekers als de deskundigen als zeer geslaagd en waardevol ervaren. Dat bleek ook doordat het moeilijk was om de gesprekken te beëindigen toen het programma verder ging en men verzocht werd naar de zalen te gaan voor de paralelsessies. Men kon tevoren inschrijven welke zaal men wilde bezoeken. De onderwerpen: Huidlupus (spreker dr. Elke de Jong) , het antifosfolipiden syndroom (spreker dr. Marc Bijl), prednison en botontkalking bij SLE (spreker dr. Irene Bultink) en kinderen van ouders met lupus of APS (sprekers Dr. Els Middelkamp, Job Vermeulen en Joshua Otter). Na een korte thee en koffiepauze werd iedereen weer verzocht naar de grote theaterzaal te gaan, waar als laatste spreker Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker een uitleg gaf over medicijngebruik bij lupus en APS. Dit deed hij op zijn eigen prettige interactieve manier, waardoor de mensen uit de zaal alle informatie kregen die zij wilden. De zeer geslaagde dag werd afgesloten met een borrel in de Wintertuin, waarbij nog lang werd nagepraat. Om 18.00 uur was alles weer opgeruimd en kort daarna kon de laatste organisator megavermoeid maar zeer voldaan weer huiswaarts keren. Uit de enquête is gebleken wat wij al hadden geproefd tijdens de dag: De uitkomst was zeer positief. Dit congres had het record aantal bezoekers van 362 personen.

Team vrijwilligers NVLE Op 1 januari 2014 waren er 34 vrijwilligers voor de NVLE werkzaam. Wij namen afscheid van zes vrijwilligers, maar hebben ook weer zes nieuwe vrijwilligers mogen verwelkomen. Hierdoor bleef het aantal vrijwilligers op 31 december 2014 staan op 34. Na nog vele jaren actief te zijn geweest als regiocontactpersoon Zuid-Holland, is Peter Bakker in 2014 definitief gestopt met zijn vrijwilligerswerk voor de NVLE. Anouk de Jong is gestopt als regiocontactpersoon Overijssel. Lisa Kamphuis is gestopt als teamlid redactie. Daar tegenover mocht de redactie maar liefst drie nieuwe teamleden begroeten, te weten Wim Bernards, Dorinda Terhoeve en Rita Schriemer. Stephanie Naessens en Gryt de Boer zijn gestopt als teamlid websitecommissie. Femke Kramer is gestopt als teamlid commissie lupus/APS, maar deze commissie heeft ook weer twee nieuwe teamleden mogen begroeten: Bernou Otter en Wendy Zacouris. Gerda van Heerd is ook in ons vrijwilligersteam gestapt, zij versterkt ons steunpunt voor juridische en sociale zaken. Teamvergadering In de ochtend van 5 april, voorafgaande aan de algemene ledenvergadering en contactmiddag vond traditioneel de teamvergadering plaats in het Van der Valk hotel Breukelen.


10

Teamdagen De teamdagen op 26 en 27 september in de Reehorst werden bezocht door 25 teamleden. De regiocontactpersonen waren op 26 september eerder begonnen en hebben als groep afspraken gemaakt over de herindeling van de regio’s. De overige teamleden sloten eind van de middag aan voor het gezamenlijk diner en avondprogramma. Het beleidsplan is doorgenomen en de groep heeft een training gekregen met het thema ‘Met beleid omgaan met je energie’. En net als ieder jaar hebben de commissies en regio’s de successen van het afgelopen jaar benoemd en de planning gemaakt voor het komende jaar.

Regiocontactpersonen De regiocontactpersonen verwelkomen de nieuwe leden in de provincie telefonisch. Zij bieden lotgenotencontact en een luisterend oor, beantwoorden alle algemene vragen, of verwijzen door voor de meer specifieke vragen. Ook verzorgen zij de regionale bijeenkomsten van de NVLE. We hebben een herindeling gemaakt van de regiocontactpersonen. De provincies zijn geclusterd in drie regio’s Noord Nederland: Friesland, Groningen, Drenthe en Overijssel Midden Nederland: Utrecht, Flevoland, Noord-Holland en Gelderland Zuid Nederland: Zeeland, Zuid-Holland, Noord-Brabant en Limburg Eind 2014 zijn deze regio’s aan de slag gegaan en hebben voor 2015 een planning gemaakt. Op 22 februari hebben de contactpersonen Friesland en Groningen geassisteerd bij een sponsorloop te Drachten. Opbrengst van de loop is geschonken aan het NVLE Fonds. Op 17 april stonden de contactpersonen Friesland en Groningen met een stand van de NVLE op de Zorgmarkt in het UMCG te Groningen. Op 25 oktober vond er een regionale contactmiddag plaats in het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven met als thema “Vermoeidheid bij systeemziekten”. Dr A. Westgeest, reumatoloog MMC Eindhoven gaf een lezing over vermoeidheid bij systeemziekten. Linda Hoek, studente gezondheidspsychologie gaf een presentatie over haar onderzoek rondom vermoeidheid bij chronische ziekten. Na de pauze was er interactief lotgenotencontact. De middag werd afgesloten met een borrel. Deze middag werd door maar liefst 111 leden en belangstellenden bezocht. Vermoeidheid blijkt toch een groot probleem te zijn bij veel patiënten. Op 1 november vond er een regionale contactmiddag plaats in het Bethesda Ziekenhuis te Hoogeveen met als thema ‘Ik heb een chronische ziekte, en nu??’. Er was een vertoning van de televisie-uitzending Bikkels, Dr. Ruth Fritsch, immunoloog-reumatoloog UMC Utrecht gaf uitleg over de ziekten en Wil Struijs, reumaverpleegkundige uit het UMC Utrecht sprak over het omgaan met de ziekten. Daarna gaf Frannie van Duinen nog een presentatie over mindful leven met lupus. De middag werd afgesloten met lotgenotencontact en een borrel. Deze middag werd bezocht door 29 leden en belangstellenden. De geplande contactmiddag in Groningen werd helaas vroegtijdig afgeblazen wegens afmelding van de belangrijkste spreker.


11

Commissie sclerodermie/MCTD Elk jaar en dus ook voor 2014 is het fijn om weer even terug te kijken op de mijlpalen en bijzondere momenten binnen de commissie Sclerodermie/MCTD. Als voltallige commissie zijn we aan 2014 begonnen en ook geëindigd. Wat heeft 2014 ons gebracht? Venster Natuurlijk hebben we zoals elk jaar elk kwartaal een bijdrage geleverd aan het Venster. Onze inspiratie lijkt wel onuitputtelijk, waardoor we soms streng moeten selecteren. We zijn op zoek naar meer manieren, zoals gebruik van de NVLE Facebookpagina en website, om alle informatie te delen. Ook vinden er gesprekken met de redactie plaats om met elkaar zo goed mogelijk afstemming te bereiken over de inhoud en bijdrage van de commissie. Patiëntencongres Al halverwege 2014 zijn we begonnen met de voorbereidingen van het tweejaarlijks congres, wat in 2015 een bijzonder tintje krijgt, aangezien de NVLE dan 35 jaar bestaat. De locatie is gevonden en de sprekers zijn benaderd. Als commissie hebben we 5 maal face-toface vergaderd en 6 maal via Skype. Vragen Als commissie beantwoorden we vele binnenkomende vragen via de mail en in 2014 zijn dit er weer tientallen geweest. Vragen proberen we vanuit ervaringsdeskundigheid te beantwoorden, voor leden is advies van de Medische Advies Raad beschikbaar. Fesca Vanuit de commissie Sclerodermie/MCTD gaat er een afvaardiging naar de vergaderingen van de FESCA. In 2014 vond deze vergadering plaats in Rome. Linda en Joep zijn daar aanwezig geweest en hebben daar de NVLE goed op de kaart gezet. Aangezien ook het tweejaarlijkse Wereld Sclerodermie congres plaatsvond, was ook Jessica aanwezig om namens Scleroderma Framed aandacht te vragen voor Sclerodermie. Tevens hebben Linda, Joep en Jessica lezingen verzorgd tijdens het patientengedeelte van het wereldcongres. Lotgenotenbijeenkomst Op 21 juni is er, ter gelegenheid van Wereld Sclerodermiedag, een ontspannen lotgenotenbijeenkomst georganiseerd in Bunnik. Op deze dag stonden de huid en visagie centraal. Een ‘verwen-dag’ welke in goede aarde is gevallen. SSN We zijn in 2014 in gesprek gegaan met Stichting Sclerodermie Nederland. Dit om onze krachten te delen en te verkennen hoe we elkaar kunnen versterken. Wat gaat 2015 ons brengen? In 2014 gaan we zonder twijfel door met onze deelname aan de FESCA. In 2015 zal de ledenvergadering van de FESCA in Amsterdam worden gehouden. De voorbereidingen zijn, op het moment van dit schrijven, al bijna afgerond,. Het jubileumcongres op 20 juni zal ongetwijfeld een hoogtepunt worden en we zullen de krachtenbundeling met Stichting Sclerodermie Nederland verder gaan verkennen. Daarnaast zullen we onze tomeloze bijdrage blijven leveren aan het Venster en hopen we weer vele vragen van medelotgenoten te beantwoorden. Jaarverslag 2014 NVLE

12

Commissie lupus/APS We kijken terug op een druk en zeer geslaagd jaar voor onze commissie lupus/APS. Manja is dit jaar wat minder druk geweest voor de commissie, maar heeft het privé zeker een stuk drukker gehad, zij is namelijk moeder geworden dit jaar! Femke Kramer is in 2014 gestopt met haar werkzaamheden voor de commissie. We hebben onze commissie kunnen versterken met twee nieuwe commissieleden: Wendy Zacouris en Bernou Otter. De commissie vergadert standaard 4x in het jaar. Zij organiseren het patiëntencongres voor lupus en APS in de even jaren, en een themabijeenkomt in de oneven jaren. Ieder najaar organiseren zij een speciale contactmiddag voor mensen met APS. Ieder jaar wordt er ook aandacht geschonken aan Wereld Lupus Dag. Verder is de commissie voor leden bereikbaar voor specifieke vragen en problemen rondom lupus en APS en vertegenwoordigen zij de NVLE bij Lupus Europe. Daarnaast hebben zij een eigen rubriek in het ledengedeelte op de website en in het kwartaalblad NVLE Venster. SLE-register Dit jaar is een project van start gegaan om SLE patiënten in Nederland te registreren. De commissie lupus/APS van de NVLE is betrokken geweest bij de eerste opzet in deze. Wereld Lupus Dag Wereld Lupus Dag (10 mei) viel dit jaar op een zaterdag, en dat was reden om het patiëntencongres op deze dag te organiseren. Het congres was zoals reeds gemeld een groot succes geweest met een record aantal bezoekers. Dit is mede ook te danken aan de samenwerking met Lupus Nederland. Dit jaar is er nog keer extra vergaderd in verband met de organisatie van dit congres. Martijn Steenwijk van Lupus Nederland woonde gedeeltelijk de vergaderingen bij waarin het congres werd behandeld. De weken voor het congres is er vaak intensief contact geweest via email, telefoon en gemakkelijk snel via een groepsapp. Ook is de locatie tevoren bezocht om de dag door te spreken. Lupus Europe De jaarlijkse Lupus Europe conventie vond dit jaar plaats in Helsinki van 19 t/m 23 september. Annemarie, Janneke en Sander zijn als afgevaardigden van de NVLE hierheen geweest. Het was een vol programma met veel sprekers en thematische sessies voor de deelnemers. De volgende thema’s werden behandeld: Behandeling, kennis, ondersteuning en de rol van onderzoekspartners. Aan het eind van elke dag werd er een brainstormsessie gehouden en wel op een nieuwe manier: Onder het genot van een drankje in de lounge van het hotel. Hier kwamen de beste ideeën uit! We hebben veel ideeën en informatie uitgewisseld met de verenigingen uit andere Europese landen. Volgend jaar gaan we bijvoorbeeld een gezamenlijke actie doen om lupus in Europa meer onder de aandacht te brengen. We kijken terug op een vermoeiende maar leuke, leerzame en gezellige bijeenkomst. Lupus Europe is een grote en warme familie, met een heleboel nationaliteiten. Landelijke contactmiddag APS-patiënten Op 8 november heeft de commissie lupus/APS een contactmiddag georganiseerd voor mensen met het antifosfolipiden syndroom in de Aristozalen te Utrecht. Buiten de mogelijkheid om eens iemand anders te spreken die dezelfde aandoening heeft, waren er ook een tweetal professionele sprekers te weten dr. Bloemenkamp en dr. van der Meer, beide werkzaam in het LUMC. Felix van der Meer hield een interessant betoog over de mogelijkheid van testen die verband houden met het antifosfolipiden syndroom en de moeilijkheden die daarbij een rol spelen. In zijn rol als directeur van alle trombosediensten in Nederland vertelde hij ook het een en ander over de werking van de trombosediensten en de antistolling. Hoewel het ingewikkelde materie is, wist Felix dit toch wel redelijk eenvoudig uit te leggen. Voordat er gelegenheid Jaarverslag 2014 NVLE

13

was tot koffie was er uiteraard alle ruimte voor het stellen van vragen. De tweede spreker was Dr. Kitty Bloemenkamp, werkzaam als gynaecoloog in het LUMC. Omdat het antifosfolipiden syndroom vaak ontdekt wordt bij herhaalde miskramen is informatievoorziening juist rondom de zwangerschap erg belangrijk. Het was dan ook bijzonder fijn om te zien dat Kitty hier weer zo’n bijzondere rol in blijft spelen. Ook heel bijzonder was de aanwezige hoogzwangere patiënte van Kitty, het bewijs dat APS en zwangerschap wel degelijk kunnen! Ook is het mooi om te zien dat het LUMC een speciale poli- zorg pad- in het leven heeft geroepen voor mensen met APS of lupus met een zwangerschapswens. Voordat de dag afgesloten kon worden door Sander Otter, die trouwens voor het eerst van zijn leven dagvoorzitter was op een dergelijk evenement, inventariseerde hij de wensen en ideeën over de invulling van de website antifosfolipidensyndroom.nl, deze site wordt in een nieuw opgefrist jasje gestopt. Het echte einde van de dag vond plaats in de brasserie, waar een gezellige mogelijkheid was om enthousiast met elkaar te praten onder het genot van een frisje, borrelhapjes en bloedverdunners. Deze dag werd bezocht door zo’n 60 leden en belangstellenden.

Websitegroep In 2014 is er een geheel nieuwe website gerealiseerd, in samenwerking met de firma Studio Cortado. Na een lange aanloop is in december de nieuwe website online gegaan. Helaas hebben drie leden van de websitecommissie de groep verlaten dit jaar. Eind van het jaar heeft een nieuw commissielid zich aangemeld. Na een training zal zij volgend jaar het team komen versterken.

Socialmediagroep Facebook gaat goed. Er zijn inmiddels 460 vrienden. Lisa is in 2014 gestopt als teamlid. In 2015 zal bezien worden of de websitegroep en de socialmediagroep kunnen samengaan als één commissie.

Redactie kwartaalblad NVLE Venster 2014 startte voor de redactie met een kleine groep dames: Marja Kruithof, Ellen Jacobs, Talitha Dhondai, Lisa Kamphuis en Janet Bouwmeester. Janet deed de eindredactie. Marja had te kampen met ziekte en Janet werd eind maart plotseling ook ziek. Met nog maar 3 dames in de running moest er gezocht naar een noodoplossing. We konden meer hulp en ondersteuning krijgen van Pulcher die al erg lang de vormgeving van Venster verzorgt. Lisa Kamphuis besloot in mei haar werkzaamheden voor Venster neer te leggen. Wij plaatsten tweemaal een advertentie voor uitbreiding van de redactie en we kregen direct een aantal interessante aanmeldingen binnen. Wim Bernards schoof als eerste aan en gaf aan dat hij interesse had in de eindredactie. In de zomer zijn Talitha en Wim samen de eindredactie gaan doen. In de herfst maakten we kennis met Dorinda Terhoeve en Rita Schriemer. Deze dames zijn meteen voor ons gaan schrijven. Ook nam Ad van Bijnen namens het bestuur plaats in onze redactie en schoof Falco Heezen van Pulcher voortaan ieder kwartaal bij onze redactievergadering aan. Jaarverslag 2014 NVLE

14

In november hielden we onze jaarlijkse redactiedag op de Veluwe. Iedereen was aanwezig. Goede plannen werden gemaakt en de conclusie is getrokken dat we weer een sterke redactie hebben, die wel tegen een stootje kan bij ziekte. Inhoudelijk zijn er weinig veranderingen in Venster geweest. Contact met de artsen verloopt, met uitzondering van het UMC in Groningen, prima. Er liggen voldoende ideeën voor artikelen op de plank. Een lezersenquête staat gepland voor het komende jaar. Het was een roerig jaar waar we ons goed doorheen hebben geslagen.

Voorlichtersgroep De voorlichters zijn: Geertje Akkerman, Janet Bouwmeester, Natascha Brünner, Laura Hinssen, Marieke de Leeuw, Sander Otter, Jessica Thonen-Velthuizen en Joep Welling. De gegeven presentaties in 2014:     

4 maart presentatie lupus/APS en sclerodermie door Joep en Sander bij een reumapatiëntenvereniging in Spijkenisse 18 maart presentatie door Geertje voor predialyse-patiënten in het Dialyse Centrum Groningen 25 april heeft Geertje een gastcollege gegeven aan de opleiding Transplantatieverpleegkundigen in het UMCG 20 mei presentatie sclerodermie en fysiotherapie door Joep in het Hagaziekenhuis 13 september presentatie door Laura en Joep in het LUMC ivm het 5 jarig jubileum van het Zorgpad sclerodermie

Juridische en sociale zaken In 2014 is Gerda van Heerd ons team komen versterken als adviseur in juridische en sociale zaken. Het aantal vragen is drastisch terug gelopen. In 2013 op jaarbasis 30/36 vragen. In 2014 8/10 vragen op jaarbasis. Dit speelt ook bij andere patiëntenverenigingen, de vraag naar juridische/sociale hulp loopt sterk terug. Het vermoeden is dat dit te wijten is aan de crisis en men bij conflicten het maar zo laat om erger te voorkomen. De verwachting voor 2015 is, dat gezien de nieuwe wet en regelgeving, het aantal advies vragen zal stijgen! Het laatste kwartaal zijn Gerda en Ton het gezicht van Juridische/Sociale zaken. Gerda neemt de telefoontjes voor haar rekening en Ton de email vragen (een uitkomst vanwege Ton’s gehoor problematiek!). Bij twijfel overleggen zij met elkaar. Na bekendmaking van Gerda’s beschikbaarheid als sociaal juridisch adviseur , mocht zij 4 vragen in behandeling nemen. Opvallend is, dat al deze vragen arbeids(on)geschiktheids regelingen betrof. Gerda en Ton volgen het actuele nieuws en zo nodig schrijven zij een update voor in kwartaalblad Venster. Net als in 2013 was het voor Ton een druk jaar als NVLE vertegenwoordiger (en bestuurslid Cluster Chronisch zieken en Gehandicapten). In 2014 was weer veel overleg (21 dagdelen) m.b.t. de transities Awbz-Wmo. Erg benieuwd hoe e.e.a. in 2016 gaat werken. Het wordt een spannend jaar! Jaarverslag 2014 NVLE

15

Met dank aan alle vrijwilligers, de leden van de medische adviesraad en de externe adviseurs die ons hebben geholpen.

Samengesteld door Janneke van den Heuvel, secretaris NVLE, maart 2015


16

NVLE Jaarverslag 2014

Recommend Documents