Jaarverslag 2014
1
ICP JAARVERSLAG 2014
Inhoud
.......................
Blz.
Ledenbestand ......................................................................................
3
Bestuur ................................................................................................
3
Kantoor ...............................................................................................
3
Vrijwilligers .........................................................................................
4
Contacten met andere verenigingen en instanties ...............................
4
Telefonisch lotgenotencontact .............................................................
5
Regionaal lotgenotencontact ...............................................................
5
Voorlichting .........................................................................................
6
Kwartaalblad Aquarius .........................................................................
6
Website ................................................................................................
6
Algemene ledenvergadering ................................................................
6
Landelijke contactdag...........................................................................
7
Medische Adviesraad ............................................................................
7
Binnengekomen vragen ........................................................................
8
Sponsors ..............................................................................................
8
Projectplan ‘Jong aan Zet’ ....................................................................
8
Samenwerking ......................................................................................
8
Blaasspoelingen ..................................................................................
9
Belangenbehartiging ............................................................................
9
2
ICP JAARVERSLAG 2014
Ledenbestand Op 1 januari 2014 bestond het ledenbestand uit 504 leden en 18 donateurs. Na verwerking van alle af- en aanmeldingen bedroeg leden op 31 december 2014 het aantal leden 555 en het aantal donateurs 18.
Bestuur De samenstelling van het bestuur in 2014: Naam Mw. M.L. van Poelgeest-Pomfret
Functie Voorzitter
toegetreden
Aftredend
herkiesbaar
20-05-1999
2015
ja
Dhr. P.T.N. Philips
30-12-1998
2018
Dhr. P. de Weerdt
Penningmeester/ secretaris Vicevoorzitter
21-04- 2013
Overleden
Dhr. R.B. Lodder
Vicesecretaris
12-06-2004
2016
Dhr. A. Kattekamp
Algemeen bestuurslid
10-06-2006
2018
Mw. H.A.S. van Bellen
Algemeen bestuurslid
24-03-2010
2015
Mw. M. Langenbach
Algemeen bestuurslid
21-04-2013
Afgetreden
Enkele maanden
De bestuursleden worden tijdens de jaarlijkse algemene ledenvergadering gekozen voor een periode van 4 jaar. Het bestuur heeft in 2014 gemiddeld iedere 6 weken vergaderd. Naast de vergaderingen is er ook veel onderling contact en overleg via e-mail en telefoon. Kantoor De ledenadministratie en de secretariële ondersteuning van de ICP is uitbesteed en wordt verzorgd door Stichting APN. De betaalde parttime secretaresse van de ICP was in 2014 Ineke Soer-Goosem en vanaf 1 september 2014 Tilly van de Pavert, werkzaam in het kantoor van Stichting APN te Bunnik. De secretaresse houdt de ledenadministratie bij, notuleert de vergaderingen, neemt de telefoon aan op kantoor en verzorgt ook de binnenkomende en uitgaande post. Verder verzorgt zij secretariële ondersteuning bij het organiseren van de activiteiten.
3
ICP JAARVERSLAG 2014
Vrijwilligers De volgende vrijwilligersfuncties zijn actief binnen de ICP: – Bestuur – Redactiecommissie Aquarius – Websitebeheer – Contactpersonen telefonisch lotgenotencontact – Regionale bijeenkomsten - PR groep – Rondbrengen folders naar ziekenhuizen/huisartsen – ICP vertegenwoordigen op beurzen en congressen – Kascommissie
: : : : : : : : :
7 4 1 5 9 7 9 3 2
personen personen persoon personen personen personen personen personen personen
Hierbij de aantekening dat er vrijwilligers in meerdere functies actief zijn. In totaal waren er 34 vrijwilligers actief voor de ICP in 2014.
Contacten met andere verenigingen en instanties De Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging werkt waar nodig samen met een aantal patiëntenverenigingen van aanverwante aandoeningen. Om de belangen van de IC-patiënten in breder verband te behartigen is de ICP constant bezig met nationale en internationale contacten. De ICP is lid van de volgende instanties en overlegorganen:
4
Ieder(in) (fusie van CG-Raad en Platform VG).
de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties).
MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association). Een samenwerkingsverband met Europese IC patiëntenverenigingen.
Eurordis, Rare Diseases Europe.
De NVU (Nederlandse Vereniging van Urologen).
EAU (European Association of Urologists).
ICA (Interstitiële Cystitis Assosiation).
ICN (Interstitiële Cystitis Network).
ICS (International Continence Society).
IPPP (International Pelvic Pain Partnership).
EPF (European Patients Forum).
EFGCP (European Forum Good Clinical Pratice).
ICP JAARVERSLAG 2014
Telefonisch lotgenotencontact Het team voor het telefonisch lotgenotencontact bestond in 2014 uit vijf vrijwilligers. Wij zijn blij te kunnen aankondigen, dat Hilde Andriesse bereid is gevonden het telefonisch lotgenotencontact te coördineren/begeleiden. Ieder nieuw lid krijgt de telefoonlijst voor telefonisch lotgenotencontact toegezonden bij het welkomstpakket. Bovendien wordt deze telefoonlijst ook op het ledengedeelte van de website gepubliceerd.
Regionaal lotgenotencontact In 2014 waren er 4 lotgenotenbijeenkomsten te weten in Ede, Alphen (NB), Beverwijk en Leiden. De opkomst verschilde van plaats tot plaats. Helaas hebben wij de bijeenkomst in Deurne (Limburg/Oost-Brabant) moeten annuleren, daar er te weinig aanmeldingen waren. De bijeenkomst in regio Noordoost Nederland vond op 7 februari 2015 plaats te Hoogeveen. Lotgenotenbijeenkomst Ede (regio Oost: Gelderland/Flevoland/Utrecht) 22 februari 2014 Op deze dag waren 10 aanwezigen. Lotgenotenbijeenkomst Alphen (regio Zuidwest: West Brabant/Zeeland) 20 september 2014 Op deze dag waren 15 aanwezigen. Lotgenotenbijeenkomst Beverwijk (regio Noord Holland) 27 september 2014. Op deze dag waren er 15 aanwezigen. Lotgenotenbijeenkomst Leiden (regio Zuid Holland) 22 november 2014. Op deze dag waren er 25 aanwezigen. De redactie van Aquarius probeert steeds aanwezig te zijn om een verslag te maken. Lang niet alles staat daarin vermeld wat er voorgevallen is. Wel zaken die van belang kunnen zijn voor ICP leden. De algehele leiding is in handen van bestuurslid Henriëtte van Bellen, per regio ligt de uitvoering bij een coördinator die zorgt voor een vergaderruimte en de ‘inwendige mens’. Waarom zijn lotgenotenbijeenkomsten waardevol? Er vinden eerlijke en spontane gesprekken plaats over allerlei aspecten met betrekking tot IC. Het serieus genomen worden, het kunnen vertellen van het eigen verhaal, het herkennen van elkaars moeilijkheden zoals het voelen en omgaan met pijn, voelen van lotsverbondenheid, ervaringen uitwisselen en delen, elkaar tips geven, dat alles maakt dat de bijeenkomsten van grote waarde zijn.
5
ICP JAARVERSLAG 2014
In totaal bestond eind 2014 het aantal coördinatoren voor regionaal lotgenotencontact uit 6 vrijwilligers. Zij werden vanuit het bestuur begeleid door Henriëtte van Bellen. Voorlichting De ICP wordt regelmatig benaderd door ziekenhuizen en andere zorgorganisaties om ICP folders te bestellen. Ook zijn er een vrijwilligers die folders verspreiden in ziekenhuizen en bij huisartsen.
Kwartaalblad Aquarius In 2014 bestond de redactie uit de volgende leden: Harold Drost, eindredacteur Ticky Oltheten, redacteur Sabrina van der Kroef, redacteur medische artikelen Ber Kattekamp, hoofdredacteur/bestuurslid. Na het verschijnen van Aquarius was er iedere keer een redactievergadering. Deze was in principe om de beurt bij een van de leden thuis. Tijdens de redactiebijeenkomsten werden ook punten besproken die algemeen waren. Zo is er menig voorstel naar het bestuur gegaan. Naast het bezoeken van mensen voor een interview was iemand van de redactie ook aanwezig bij de regionale contactdagen. Er is ook contact geweest met de drukker om eventuele verbeteringen aan te brengen. De redactie beseft dat de uitgave van Aquarius een grote inspanning vergt. Aquarius is echter ook het visitekaartje van de vereniging. Lotgenotencontact en voorlichting komen in het blad goed tot hun recht.
Website De nieuwe ICP website werd in 2014 operationeel (www.icpatienten.nl). De website heeft een ledengedeelte waar ook gelegenheid is voor lotgenotencontact door middel van een forum. Websitebeheerder is Conny van Duijn.
Algemene ledenvergadering De Algemene Ledenvergadering werd gehouden op 5 april 2014 in het NH Hotel te Utrecht en werd bijgewoond door 41 leden. De gebruikelijke punten kwamen aan de orde, zoals Secretarieel Jaarverslag, Financieel Jaarverslag en Begroting 2014. Van twee bestuursleden is afscheid genomen, namelijk Nicole en Renze van den Berg. De bestuursleden Henriëtte van Bellen, Ber Kattekamp en Peter Philips waren aftredend en
6
ICP JAARVERSLAG 2014
herkiesbaar en werden door de ALV herkozen. Henriëtte van Bellen echter voor 1 jaar. De voorzitter deed een oproep om nieuwe bestuursleden te vinden. Tijdens de rondvraag kwamen verschillende opties ter sprake over het meer bekendheid geven van ICP, zoals folders in ziekenhuizen. Tenslotte wordt voorgesteld een PR werkgroep op te richten waarop door enkele dames enthousiast werd gereageerd. Deze werkgroep is inmiddels verschillende keren bijeen geweest en heeft meerdere werkzaamheden verricht. Na de uitgebreide lunch startte de Landelijke Contactdag.
Landelijke Contactdag 2014 De Landelijke Contactdag werd goed bezocht. Er waren ruim 100 aanwezigen. Dagvoorzitter was Dr. H.J.Arendsen van het Diaconessenhuis te Leiden. Als sprekers traden op: Dr. A. Glas van het Zaans Medisch Centrum. Zij hield een uitgebreid betoog over pijnbehandeling. Zij concludeerde onder meer dat de meest succesvolle behandeling wordt bereikt met een multimodale aanpak. Mevrouw Anna Rayman. Zij hield een lezing over haar boek “Lieve help”, dat handelt over herkenning, erkenning en bemoediging. Dr. J.P. van de Merwe. Hij sprak over lifestyle en risicofactoren, zoals roken, zout, rood vlees, alcohol en gebrek aan lichaamsbeweging. Hij bleek een groot voorstander te zijn van vitamine D3. Uiteraard was er ook weer een panel waar de aanwezigen de nodige vragen stelden en de middag werd beëindigd met een gezellig samenzijn onder het genot van een hapje en een drankje.
Medische adviesraad De medische adviesraad bestond in 2014 uit:
Dr. A. Glas, Uroloog Zaans Medisch Centrum
Dr. H.J. Arendsen, Uroloog Diaconessenhuis Leiden
Dr. H. Elzevier, Uroloog Leiden UMC
Dr. E.J. Messelink, Uroloog UMC Groningen
Mw. J. Sap, bekkenbodemtherapeute
Er is regelmatig contact geweest met de medische adviesraad (MAR) vooral voor (medische) vragen van patiënten.
7
ICP JAARVERSLAG 2014
Binnengekomen vragen De ICP heeft in 2014 in totaal ongeveer 50 vragen binnengekregen van medische aard, zowel per e-mail als telefonisch.
Sponsors In 2014 waren er vijf sponsors uit de farmaceutische wereld, te weten Eurocept BV, Sanmed BV, Pohl Boskamp en Goodlife.
Projectplan Jong aan zet
De vertegenwoordiger van de ICP in de stuurgroep was Pjotr de Weerdt. Na zijn overlijden heeft Ber Kattekamp zijn taak overgenomen. De naam “Jong aan Zet” is veranderd in ALL OF ME. Een zevental Patiëntenverenigingen doet hieraan mee. De regie is in handen van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Een medewerkster werkt 20 uur per week aan het project. Het project heeft als doel om jongeren met een chronische aandoening via social media met elkaar in contact te brengen en met elkaar over zelfgekozen onderwerpen van gedachten te wisselen. Dit gebeurt in een gesloten facebook-pagina. Begeleiding is er van o.a. het Trimbosch Instituut. Een aantal jongeren zijn opgeleid als coach. Van onze vereniging is dat Inka van Duijn. Het project verkeert nog in een voorbereidingsfase. Eind mei of begin juni zal de website gelanceerd worden om alle jongeren de kans te geven deel te nemen. Eind 2015 loopt het project af, maar zal gewoon in de lucht blijven, want er is gekozen voor een eenvoudige manier van werken. Er moet dan wel een beheerder zijn. Het project loopt zo goed dat in de loop van het jaar een middag of dag wordt georganiseerd om de jongeren fysiek bij elkaar te brengen. Ze kennen elkaar alleen via social media. Het project zal worden uitgebreid voor patiënten die ouder zijn en voor ouders van patiënten. Dit gaat ondergebracht worden in een nieuwe voucher. De vouchers worden gefinancierd door het ministerie. Ber Kattekamp heeft inmiddels enkele bijeenkomsten bijgewoond.
Samenwerking In 2014 heeft de ICP het initiatief genomen om te onderzoeken op welke manier een samenwerking kan worden gesmeed met andere kleine patiëntenverenigingen. Kleine verenigingen, zoals de ICP, kunnen hun basis, doelstellingen en middelen vergroten en versterken door de handen ineen te slaan. De ICP heeft de medewerking verkregen van een consultant van PGO support met wie de koers van dit project is uitgezet.
8
ICP JAARVERSLAG 2014
Inmiddels zijn vergevorderde plannen tot samenwerking met Stichting Bekkenbodem Patiënten (SBP) en Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN).
Blaasspoelingen In 2014 is ICP bijzonder actief geweest in de “blaasspoelingenkwestie”, de vergoeding van blaasspoelmiddelen met hyaluronzuur en/of chondroïtinesulfaat. Aangezien Zorginstituut Nederland (ZIN) zich op het standpunt heeft gesteld dat deze blaasspoelingen niet meer door de zorgverzekeraars vergoed hoeven te worden is ICP daarover in 2013 een rechtszaak begonnen. De Kort Geding rechter heeft ICP in januari 2014 in het gelijk gesteld, echter met de opdracht dit verder in een gewone procedure (zogenaamde bodemprocedure) definitief te laten beslissen. Op 8 september 2014 was de rechtszitting hierover. Er zijn vele positieve ervaringen van patiënten opgevoerd en ook de NVU heeft gesteld dat veel patiënten baat hebben bij de spoelmiddelen. Op 19 november 2014 heeft de Rechtbank Amsterdam in de bodemprocedure hierover het ZIN gelijk gegeven. Uit het vonnis blijkt dat de Rechtbank heeft geoordeeld dat ZIN niet onrechtmatig heeft gehandeld door het standpunt in te nemen dat blaasinstallaties met blaasspoelmiddelen waarin hyaluronzuur en/of chondroïtinesulfaat is toegevoegd niet voldoet aan de stand van de wetenschap en geen verzekerde prestatie is in de zin van de Zorgverzekeringswet. Een van de gevolgen van deze uitspraak is dat vergoeding van dergelijke blaasspoelvloeistoffen zal worden stopgezet. ICP is tegen het vonnis van de Rechtbank in hoger beroep gegaan bij het gerechtshof te Amsterdam. De uitspraak hiervan zal op zijn vroegst pas in de loop van 2015 bekend zijn. Het merendeel van de zorgverzekeraars zal blijven vergoeden tot tenminste 1 juli 2015.
Belangenbehartiging Diverse bestuursleden hebben congressen, bijeenkomsten en vergaderingen bijgewoond van EAU, MICA, Ieder(in), VSOP, NVU en Eurordis.
ICP, maart 2015.
9
ICP JAARVERSLAG 2014
