nummer 122 zomer 2013 TSC Contact Vriend geeft nier De voorzitter spreekt Ties gaat naar Curaçao Lara op zwemles

nummer 122 | zomer 2013

TSC Contact

Vriend geeft nier De voorzitter spreekt Ties gaat naar Curaçao

Lara op zwemles

www.stsn.nl

in dit nummer 4

Jan-Paul Wagenaar: “Ik ben niet de schaapsherder”

7 Pim en Frank: Bijzonder geschenk verdiept vriendschap

9 Op Tiesdag waren we meer gespannen dan op onze trouwdag

11 Rietjes met zaad – Hoever ga je om kinderen te krijgen?

14 Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 7

19 Het gaat eindelijk

20 Lotgenoten in de polder 22 “Deze middag geeft de juiste energie”

24 Drie dagen contactdag 26 Lara 28 Lisette Korshuize 29 Boekbespreking 30 Tip en truc hoek 31 Sponsor de STSN 33 Bestuursmededelingen 34 Agenda

beginnen

colofon Dagelijks bestuur STSN Jan-Paul Wagenaar, voorzitter Marlies van Zuilen, secretaris Dave Tuijp, penningmeester Secretariaat STSN Marlies van Zuilen Telefoon: 06-52824660 Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist E-mailadres: [email protected] Website: www.stsn.nl Redactie Francesco Dioguardi Corinne Kijl Cora Moret Yasmara Olyslag Jos Scheurink Yvonne Strikwerda Vormgeving Robert van Dongen E-mailadres: [email protected]

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 31 | nummer 122

Adres TSC Contact Steven Butendiekplein 7, 3581 GV Utrecht E-mailadres: [email protected] TSC-Poli UMC Utrecht Polikliniek Interne Geneeskunde: Telefoon: 088-7555555 Dr. B.A. Zonnenberg: Telefoon: 088-7553232, zoemer 1154 TSC-Poli: elke week op afspraak Telefoon: 088-7553232 Sylvia Tóth Centrum Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis Secretariaat telefoon: 088-7553898 Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam Dr. Anneke Maat-Kievit Telefoon: 010-4636915 (maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts E-mail: [email protected] Telefoon: 010-7036341 (polikliniek kinderneurologie) TSC-poli maandelijks op afspraak Bank Rabobank rekeningnummer: 11.89.41.127 Voor België: KBC Bank Turnhout rekeningnummer: 730-1401238-69, t.n.v. STSN

zomer 2013 | TSC Contact

9 22

4 14

24

19 26 11

Een fijne zomer Van de redactie, De zomer is er weer. Het heeft even geduurd dit jaar, maar hij is toch gekomen. Is dat nou leven met onzekerheid, wordt het nog wat met de zomer of niet? Leven met onzekerheid hoort bij de ontwikkeling van jonge TSC-patiënten. Maar net als met het klimaat in Nederland, op een gegeven moment ken je de situatie en leer je er mee leven. Veel van de ouders krijgen er, ondanks alle ellende, een rijker leven van. Vlak voor de vakantie een nieuw nummer van TSC Contact. Deze keer geen “hoe gaat toch met….?, maar wel een mooi verhaal over vriendschap en nierdonatie. Hoewel Pim Rouff geen TSC patiënt is, kan wat hem is gebeurd ook een TSC patiënt treffen, namelijk nierfalen. Het toeval wil dat Pim wel vader is van een TSCpatiënt. In dit nummer ook: Jan-Paul, Ties, Elise, Kester natuurlijk, Lara, Lisette en Geoffry, Carmen, Marcel, Maya en Milou. Ik wens hen en alle STSN-ers een hele fijne zomer en als u weggaat een heel prettige vakantie. Jos Scheurink


3

Ik ben niet de schaapsherder Over pieken en lummelen, de STSN, biologische landbouw en kleren kopen met de jongens. Cora Moret in gesprek met voorzitter Jan-Paul Wagenaar. tekst en foto’s Cora Moret Het huis van de familie Wagenaar ligt pal achter de dijk langs de Neder-Rijn. Maurik, dorp aan de rivier, in de Betuwe. Uiterwaarden en Hollandse luchten. Het is eind april, de dag voor Koninginnedag, het voorjaar is koud geweest, de fruitbomen houden zich nog in. Jan Paul doet lachend de deur open. In 2006 hebben we samen een jaar in het bestuur gezeten, daarna elkaar sporadisch nog gezien. Zijn zoons Thomas (13) en Lucas (12) hebben vakantie. Anna, Jan-Paul’s vrouw, is met de jongste, Sophie (6), een week naar Londen. Het werk gaat wel door, deels thuis deels buitenshuis, maar Jan-Paul wil er ook voor de jongens zijn. ‘We gaan een dagje op stap kleren kopen, dat is in anderhalf jaar niet meer gebeurd’, zegt Jan-Paul. ‘Thomas zijn broeken komen boven

4

zijn enkels en zijn schoenen zijn te klein geworden. Lucas, jij hebt nog wel wat, maar als ik zo naar je shirt kijk... of is dat je lievelingsshirt?’ Lucas knikt. De jongens drinken sap, JanPaul en ik koffie, dan gaan ze terug naar hun bezigheden en blijven Jan-Paul en ik aan de keukentafel achter. Eén van de dingen die opvalt aan Jan-Paul’s verschijning is een stevig accent. Het zorgt ervoor dat je even op het verkeerde been wordt gezet. De meeste mensen zullen het niet thuis kunnen brengen, voor mij klinkt het vertrouwd, al is het toch wel anders dan het Zaans waarmee ik ben opgegroeid. Het past zo bij Jan-Paul, ik kan me hem niet voorstellen zonder ai in plaats van ei.


Waar kom je vandaan? Kun je iets vertellen over je achtergrond?

Je bent nu ruim 3 maanden in functie als voorzitter van de STSN, hoe is dat?

Ik kom uit Westwoud, dat is een klein dorp in West Friesland, Noord Holland. Mijn ouders hadden een boerenbedrijf. Ik woonde de laatste jaren van de lagere school in Jisp, tussen Wormer en Purmerend. Westwoud en Jisp liggen hemelsbreed 15 km uit elkaar. Wij kwamen er weleens met de fiets en om te voetballen. Westwoud is een katholiek dorp, dat werd er behoorlijk ingedrukt. Maar mijn ouders keken ook verder, in sommige dingen waren zij wel ondorps. Zo was mijn moeder actief in de gemeentepolitiek en gingen mijn 2 zussen na de middelbare school het huis uit om te studeren.

(Jan-Paul maakt een tweede kop koffie en vertelt ondertussen hoe het gelopen is). Ik heb 6 jaar in het bestuur gezeten met als kerntaken begroting, subsidieaanvraag en het jaarverslag. De organisatie van het lustrumsymposium 2011 was een belangrijke stap, een groot project waarbij je afhankelijk bent van anderen. Het liep uiteindelijk heel soepel, een week van te voren kon ik achterover leunen. Er waren 130 deelnemers, mooi boekje met proceedings, feedback van de inleiders.

Op mijn 15e was ik voorman over 30 mensen

Je moet wel gek zijn om na Hans Ploegmakers voorzitter te worden

Vanaf mijn 13e werkte ik de zomer bij een bloembollenboer. Aan het eind van het seizoen werd ik gevraagd om het volgende jaar terug te komen. Ik zou een speciaal baantje krijgen, maar moest er wel 8 weken wezen. Op mijn 15e was ik voorman over 30 mensen. Dan moet je de lijnen uitzetten en dat valt niet altijd mee op die leeftijd. Zomervakantie? ‘Dat heb je helemaal niet nodig’, zei mijn vader. Elke zondag met dezelfde mensen naar het café. Op mijn 17e was ik er wel klaar mee. Ik heb een goede jeugd gehad.’

Een paar dagen na het 1 op 1 gesprek met Hans, nu ongeveer een jaar geleden, kreeg ik een mail met het verslag daarvan en het voorstel ‘Wil je voorzitter worden?’ Ik had dit absoluut niet verwacht. Ik dacht: je moet wel gek zijn om na Hans Ploegmakers voorzitter te worden. Ik dacht ook: ik ben iemand die dit kan, Hans kan een beroep op me doen, ik ken de organisatie goed, naar de toekomst toe is het een verstandige stap. (Lacht) Ik laat me niet zo snel gek maken.

En toen? Ik ben tropische landbouw gaan studeren in Wageningen. Eigenlijk is dat ook een boerendorp, maar dan met een grote universiteit. Zo’n accent blijft bij je, zelfs na tropenjaren in Afrika en Pakistan en anderhalf jaar Vlaanderen. In mijn huidige functie zit ik nog weleens om de tafel met ondernemers uit Noord Holland. Voor je het weet praat je weer dialect en dat is heerlijk, je hebt zo makkelijk een gesprek over dingen die ertoe doen, het reilen en zeilen van het bedrijf, de onzekerheden waar mensen mee zitten.

Je hebt nog steeds affiniteit met het boerenbedrijf. Kun je iets vertellen over je huidige werk? Ik werk bij een onderzoeksinstituut (Louis Bolk Instituut) en geef leiding aan de afdeling Dier en Omgeving. Ongeveer de helft van de tijd ben ik bezig met onderzoek, de andere helft is people management. Het onderzoek dat wij doen is kleinschalig en vindt meestal plaats op boerenbedrijven, veelal op het raakvlak waar bedrijven omschakelen van gangbare naar biologische landbouw of veeteelt.

Eten jullie thuis ook biologisch? Wij kopen vrijwel altijd biologische zuivel en eten steeds minder vlees. Als we wel vlees eten mag het wat meer kosten. Het moet niet te zwart-wit worden. Ik ben geen hardliner, maar probeer wel consequent te zijn. Je hebt mensen die het doortrekken en dieren menselijke eigenschappen toekennen. Ook de context is belangrijk voor me, veel boerenbedrijven vechten om hun bedrijf op de been te houden. Ik ben loyaal aan de club waar ik mijn brood mee verdien.


We hebben Hans nog aan boord en hij heeft er plezier in. Persoonlijk kan ik hier naar toe groeien. Hans besteedt ruim 20 uur per week aan de STSN, ik moet het in de helft van de tijd doen, maar met goede mensen om me heen moet dat lukken. Voor mij is een belangrijk punt dat het door de andere bestuursleden gedragen zou worden. Ik schrok wel toen Theo Rijkelijkhuizen, de penningmeester, aangaf te gaan stoppen, hoewel zeer begrijpelijk na 10 jaar. Ik heb altijd fijn met hem gewerkt. Dan valt er wel een pilaar weg. Niet zenuwachtig worden, dacht ik bij mezelf. In het najaar zijn Hans en ik zaken gaan uitwisselen. Mijn eerste aandacht gaat nu uit naar het interne stuk, zorgen dat iedereen in het bestuur zijn werk goed kan doen. Het inwerken van de nieuwe penningmeester. Ton Cramer gaat mijn taken overnemen. Je moet goed opletten dat mensen het leuk blijven vinden en niet te zwaar belast raken en dan afhaken. We hebben veel dingen aangehaald, je moet als bestuur ook het nodige uit handen kunnen geven. Het tweede waar ik me op ga richten is het contact met de experts. 22 maart hadden we in Rotterdam bij Intell de jaarlijkse expertmeeting. Bovenin de panoramazaal stond iedereen gezellig met elkaar te keuvelen, broodje, kopje koffie erbij. Op een gegeven moment stoot Hans mij aan ‘Iedereen is er nu wel zo’n beetje, zou je niet eens beginnen?’ Kennelijk had hij mij de vorige avond nog een mail gestuurd met de strekking ‘aan jou de eer’. (lacht uitbundig). Hans weet dat ik mijn mail niet altijd meteen lees. Ik ben er wel aan gewend voor grote groepen te staan, je hoeft niet altijd zoveel te praten, je moet zorgen dat het goed loopt.

5

boek voor begeleiders en een wetenschappelijke publicatie. Door de aanvullende subsidie hebben we de afgelopen jaren kunnen investeren in nieuwe producten, dat gaat nu wel veranderen. De website en het TSC Contact blijven wel de belangrijkste pijlers wat informatievoorziening betreft. Het lijkt me goed een keer aan te zitten bij een redactievergadering en van gedachten te wisselen over prioriteiten en hoe jullie als redactie naar de toekomst kijken. Een belangrijk punt wordt hoe de zorg voor TSC er in de toekomt uit gaat zien tegen de achtergrond van de bezuinigingen en veranderingen in de zorg. De ontwikkelingen in de academische ziekenhuizen moeten we goed in de gaten houden. Waar gaan die zich op richten, wat stoten ze af, wat gaan ze juist ontwikkelen? Alertheid is wat dat betreft geboden zodat we niet ineens verrast worden.

De boodschap van Hans was duidelijk: begin nu maar, ga er maar voor staan, jij bent nu voorzitter. Het belang van dit soort bijeenkomsten wordt me in de gesprekken na afloop op het hart gedrukt. ‘Dit is het moment dat ik van collega’s hoor waar ze mee bezig zijn op TSC gebied’, benadrukt één van de onderzoekers. Het onderhouden en activeren van contacten tussen de medische en gedragsdeskundigen is een speerpunt van ons beleid. Ik moet daar in de toekomst meer plaats voor maken in mijn agenda. Voor de vergaderingen overleggen Hans en ik samen in de Meern. Hij stuurt me van te voren een hele lijst met alles wat hij heeft gedaan. Ik ga dan zelf na wat er allemaal voorbij gekomen is, Hans’ lijstje is heel imponerend, maar ook ik heb niet stil gezeten natuurlijk. Het is de kunst dat ik mijn activiteiten steeds beter op het voorzitterschap richt.

Wat speelt er zoal op dit moment? Je weet dat de Engelse versie van ons boek ’30 jaar onderzoek naar TSC’ klaar is? De vertaling hebben we uitbesteed, daarna viel er nog een hoop aan te redigeren. Het jargon moet in een andere taal worden omgezet, de doelgroep is anders. Ik zal eerlijk zijn, ik had het boekje zo’n beetje doorgebladerd en wat stukjes gelezen. Je denkt dat je het wel zo’n beetje weet en ik heb stapels liggen waar ik nog doorheen moet. Nu ken ik het binnenstebuiten en dat heeft me ontzettend veel opgeleverd. Ook Anna is er nog een hele dag mee bezig geweest, Engels is haar moedertaal. Op een gegeven moment dacht ik: dit is het, nu houden we er mee op. Er is nu een pdf versie, die staat op de site. Een boekje maken is niet niks, dat weet ik nu wel!

Ik kan heel goed pieken, maar ook heel goed lummelen Verder zijn we bezig met de groep van Johan Mulder. Daar moet een aantal producten uitkomen waaronder een hand-

6

Jij hebt een veeleisende baan, je bent het anker thuis voor de kinderen en nu deze taak erbij. Je maakt een hele ontspannen indruk, hoe doe je dat, is dat je nuchterheid? Is dat zo? Nuchterheid, deels. Het heeft niks te maken met geen ‘nee’ kunnen zeggen, daar had ik vroeger nog weleens moeite mee. Als ik dingen onder druk moet doen, dan lukt het niet. Ik ben wel heel georganiseerd. (Wijzend op een krant op tafel) Ken je dit artikel? ‘Lummelen is van levensbelang’. Het is geschreven door bioloog en schrijver Tijs Goldschmidt. Ja, ik ken het, sterker nog ik heb het uitgespeld. Ogenschijnlijk niets doen is in de natuur vaak nuttig. Een warm pleidooi voor de lummelaar en de lanterfanter dus! Veel van de tijd die ik in mijn atelier doorbreng is niet productief. Ik denk dat lummelen belangrijk is voor mensen die creatief bezig zijn. Ook voor mensen die heel intensief met hun hersens werken of juist heel gestructureerd werken. Als je doorslaat in je gestructureerdheid, kan je juist ontzettend vastlopen. Ik kan heel goed pieken, maar ook heel goed lummelen. Het moet niet tot vrijblijvendheid leiden. Soms heb je ergens echt geen zin in. Je kan het even parkeren, maar dan moet je verder. Lummelen geeft je die focus. Ik kan heel goed knoppen omzetten. Soms laat ik dingen weleens lopen. Op mijn werk geef ik leiding aan een groep mensen. Ze kunnen altijd bij me aankloppen, maar ieder is verantwoordelijk voor zijn projecten. Ik ben niet de schaapsherder. Waar ik me heel erg van bewust ben is dat ik het overzicht moet hebben.

Spannend om verder te gaan met de STSN met een andere taak? Ja, zeker. Ik kijk er naar uit om het nu invulling te gaan geven. Er moet wel een schepje bovenop. Ik kan nu nog heel erg op Hans leunen, ik kan er ingroeien. Ik doe dingen anders dan Hans. Je moet geen 2 kapiteins op 1 schip hebben, daar ben ik niet bang voor.

Het vertrouwen is er. Dat moet je ook bevestigen. De daad bij het woord, boter bij de vis. Dat komt wel. n


PIM FRANK

Bijzonder geschenk verdiept vriendschap Pim Ruoff en Frank Marcus leerden elkaar zo’n 35 jaar geleden kennen tijdens hun groentijd in Rotterdam. Hun jaarclub bleek een hechte club, want tot op de dag van vandaag komen ze regelmatig bij elkaar. Maar er is nog een reden waarom Pim en Frank hechte vrienden zijn geworden. Pim is nierpatiënt en toen hij dat vijf jaar geleden vertelde op zijn jaarclub bood Frank hem spontaan zijn nier aan. De nierproblemen van Pim zijn geen gevolg van TSC, maar zijn dochter heeft wel TSC. Daarom is Pim al jaren een gewaardeerd vrijwilliger van de STSN. uit Wisselwerking, februari 2013-05-27 tekst Karin Stroo foto’s Nico te Laak Het huis ligt verscholen achter een dikke Het huis ligt verscholen achter een dikke haag van rododendrons en ander groen. Pim Ruoff (57) opent de deur. Een tengere man, vriendelijke ogen achter een bril. Binnen zit Frank Marcus (56). Zwarte haren en donkere ogen. Ze drinken koffie aan een grote ovale tafel. De ontvanger en de donor. De jurist en de kapitein ter zee b.d. Vrienden. Pim: ‘Ik heb cystenieren, een erfelijke aandoening. Mijn vader had dat ook en heeft bijna 15 jaar gedialyseerd. Ik wist dat het er voor mij ooit aan zou komen, het was een kwestie van mijn bloed in de gaten houden. En dan komt er een moment dat de waarden van je bloed zodanig zijn dat


ze in het ziekenhuis zeggen: “ik zou nu maar formeel onder controle gaan...”. Ik was minder enthousiast, raakte sneller geïrriteerd. Zo’n twee jaar geleden is het in een soort vrije val gekomen. Buiten dat ik geen energie had, kreeg ik allerlei bijverschijnselen: kramp, jeuk en ik had het altijd koud. Mijn nefroloog zei: “We gaan je klaar maken voor de dialyse.” Tegen mijn vrienden en ook op het werk had ik niet gezegd wat er aan de hand was. Ik dacht altijd: ik ga gewoon door.’ Frank, droog: ‘Zo zit hij in elkaar.’ Pim: ‘Maar toen duidelijk was dat ik zou moeten gaan dialyseren werd het tijd om het te gaan vertellen. Als je min of meer een sociale zombie wordt omdat je heel veel aan zo’n dialyseapparaat moet...’

7

Frank, dwars op zijn stoel: ‘Ik heb vroeger wel gezien hoe zijn vader er aan toe was. Het lijkt me verschrikkelijk als je aan de dialyse moet. Dat wordt dan wel gepresenteerd als prima, maar het compenseert niet meer dan zo’n 10 tot 15 procent van je nierfunctie. Om de dag naar het ziekenhuis, dat moet een enorme impact op je leven hebben, dat wil je niet meemaken. Nee, Frank Marcus: ‘Ik heb eigenlijk nooit Pim Ruoff: ‘In een uur tijd was mijn hele ik heb eigenlijk nooit gedacht: ik doe het toch gedacht: ik doe het toch niet.’ toekomstperspectief 180 graden gedraaid. niet. We zijn een keer of zes in het ziekenhuis Dat moment zal ik nóóit vergeten.’ geweest voor onderzoeken en gesprekken. Of ik wel goed bij mijn hoofd bent.’ Hij schenkt nog wat koffie in. ‘Als je gaat dialyseren kom je Pim: ‘Korte gesprekken.’ op een wachtlijst te staan voor een niertransplantatie. Je kunt Frank zet zijn beker met een klap terug op tafel. ‘Precies.’ alleen op die lijst komen als je dialyseert.’ Pim: ‘Ze kijken ook of het een integer beslissingsproces is Frank: ‘Dat klinkt eigenlijk een beetje als: we beginnen pas geweest en of er niet...’ te blussen als er brand is, hè? Verschrikkelijk eigenlijk.’ Frank onderbreekt: ‘Ja, hoe het met mijn girorekening zat. Pim, half zijn hoofd schuddend: “Tenzij”, zei mijn nefroloog, Daar is wel een keer naar gevraagd, ja.’ “tenzij je een eigen nier meebrengt.” Maar hoe ga je dat Uiteindelijk horen de heren in september dat er groen licht vragen? En gá je dat überhaupt vragen? Ik heb toen vrij snel is voor een operatie. De ochtend van de ziekenhuisopname een beslissing genomen. Ik kon dat niet aan iemand vragen.’ gaat Frank bij zijn moeder langs, om het nieuws te vertellen. Frank knikt hem toe: ‘Ja, gevoelsmatig onethisch.’ ‘Dat heeft ze niet als een prettig moment in haar leven ervaPim: ‘Het was míjn probleem, dat kon ik niet bij een ander ren. Maar ik wist dat wanneer ik haar dat eerder had verteld neerleggen. Ik heb mij toen mentaal voorbereid op het diaze weken niet meer zou slapen.’ lyseproces. Het werd tijd om het te gaan vertellen in mijn Pim: ‘De avond voor de operatie was mijn zoon er ook. We omgeving.’ hebben met zijn drieën ontzettend gelachen. Een heel dierbare avond. Zoals ze dat zo mooi zeggen: ernst en luim.’ Van de wereld Beide operaties verlopen succesvol. Begin maart 2012 vond de diës van de jaarclub plaats. Pim: ‘Ik had gelijk een euforisch gevoel, die energie! Het Frank: ‘De verjaardag, zeg maar.’ eerste wat ik zei was: ik heb het niet meer koud. De jeuk Pim: ‘Dat was de ideale gelegenheid om het te vertellen. Ik was weg. Ik had weer kleur op mijn kop en mijn ogen stonmoet zeggen: het was een emotioneel moment. Vrienden den weer min of meer ouderwets, zal ik maar zeggen. Die zaten met tranen in hun ogen. Later, tijdens het aperitief, enorme euforie is nu weg, ik ben nog steeds heel blij en dat nam Frank me apart en zei: je mag een nier van mij hebzal ik mijn hele leven blijven, maar die eerste twee weken ben.’ Pim leunt achterover, de armen wijd gespreid. ‘Ik was waren geweldig. Ik ben redelijk rationeel ingesteld maar dat helemaal van de wereld. He-le-maal van de wereld. Frank je het zó fysiek door je heen voelt stromen...’ was de rust zelve en vol overtuiging. Ik wist onmiddellijk: dit Hij zwijgt. Frank ook. aanbod staat als een huis. Maar zó groot...’ Frank buigt zich naar voren: ‘Haha, op de terugweg zei je: Tierelier wanneer komt ie nu?’ Frank: ‘De volgende dag ben ik in een rolstoel naar Pim Pim hoofdschuddend: ‘Nee, ik ben heel serieus nu Frank.’ gereden...’ Frank: ‘Sorry, ik kan het niet laten.’ Pim: ‘Ja, dat was een emotioneel moment. Hoewel er toen Pim: ‘Dat weet ik. Maar het was echt heel groot. In een uur weinig woorden gewisseld zijn.’ tijd was mijn hele toekomstperspectief 180 graden gedraaid. Frank: ‘Dat was ook niet nodig.’ Dat moment zal ik nóóit vergeten.’ Inmiddels zijn ze nu zo’n vier maanden verder. Frank werkt al Ze zwijgen allebei even. weer geruime tijd. Pim: ‘Ik denk dat ik er wel een week of vier over gedaan Pim: ‘Het gaat allemaal zeer voorspoedig. Zeker fysiek gaat heb totdat ik er überhaupt over kon praten zonder enorm in het als een tierelier. Mentaal, dat wordt wel een langer trahuilen uit te barsten.’ ject denk ik. Jazeker, bij mijlpalen en positieve controles laat Frank: ‘Ik wilde het pas naar buiten brengen als zou blijken ik dat Frank weten. Ik heb er ook echt behoefte aan om te dat het ook echt kon. Kijk, je kunt het aanbieden, maar dan delen hoe goed het met mij gaat.’ is het nog niks. Je moet eerst kijken of het allemaal wel Frank grinnikt: ‘Pim en ik zijn vorige week bij mijn moeder matcht. Anders is het een broodje aap. Daar wil ik ook niet op bezoek geweest.’ mee geassocieerd worden eigenlijk...’ Pim: ‘Het resultaat laten zien, dat heeft haar wel goed Pim, een beetje snedig: ‘Zo zit híj dan weer in elkaar.’ gedaan.’ Frank: ‘Absoluut, absoluut. Ze heeft er al twee keer over Geen twijfel gebeld. n Het alarm van zijn mobiel gaat af. Pim schuift hem terzijde. ‘Ik moet zo mijn medicijnen innemen.’

8


Ties op dolfijntherapie in Curaçao (deel 1)

Op Tiesdag waren we meer gespannen dan op onze trouwdag De vrienden van Gerdie en Fred van der Heiden vonden de wachtlijst voor dolfijntherapie te lang. Daarom organiseerden zij een actie om Ties zo snel mogelijk te kunnen laten gaan. Gerdie vertelt in twee delen. Deze keer wat vooraf ging, in het volgende contactblad de dolfijntherapie op Curaçao. tekst en foto’s Gerdie van der Heiden Omdat we veel vragen krijgen over wat we het afgelopen jaar mee hebben gemaakt, hebben we dit stukje geschreven voor het contactblad. Ties is afgelopen maart 5 jaar geworden en heeft TSC, dit was al tijdens de zwangerschap bekend. Doordat Ties ook al vrij snel epileptische aanvallen had is zijn ontwikkeling ook erg achter gebleven, motorisch, maar vooral ook verstandelijk. Hij heeft nu een ontwikkelingsniveau van ongeveer 30 maanden. Om de epilepsie te verminderen is Ties geopereerd aan een groter tuber. dat heeft een positieve ontwikkeling laten zien.

To, te en doe Omdat die we al een tijdje niet meer hoorden dat Ties klanken maakte, iets wat hij eerder wel gedaan had, zoals to, te en doe, hebben we ons vorig jaar laten informeren over dolfijntherapie. Mijn vriendin heeft een dochter met het


syndroom van Down en die was naar Curaçao geweest om daar de therapie te volgen. Zij waren daar voornamelijk heen gegaan omdat hun dochtertje niet praatte. Natuurlijk hadden we dit op de voet gevolgd, maar zelf hadden we nog niet de link naar Ties gemaakt. Toen ik haar vroeg of dolfijntherapie misschien iets voor Ties kon betekenen, werd ze meteen enthousiast en vertelde er nog veel meer over dan we hadden kunnen lezen in hun blog.

Drie jaar wachten Zo kwamen we in contact met Stichting Tess, dit is een van de stichtingen in Nederland die zich inzetten voor dolfijntherapie voor kinderen. Omdat er meerdere stichtingen in Nederland zijn, richten zij zich voornamelijk op de NoordBrabant en Zeeland. De stichting zamelt geld in door middel van acties, waarbij de ouders van de kinderen die op

9

de wachtlijst staan actief worden ingezet. De wachtlijst van Stichting Tess was echter vol, dus we moesten wachten, naar verwachting ongeveer drie jaar. We hebben toen wel besloten om ons actief in te gaan zetten voor de stichting om te laten zien dat we echt interesse hadden in de stichting en de dolfijntherapie. We hebben toen al onze vrienden en kennissen gemaild of zij samen met ons mobiele telefoons en lege cartridges wilden inzamelen. Dit werd een enorm succes, maar het bracht ook iets wat we nooit hadden verwacht. Er kwamen spontane donaties, mensen die geen cadeau wilden voor een speciale gelegenheid, maar die een bijdrage vroegen om Ties op therapie te kunnen laten gaan.

Wat er gebeurde was overweldigend en boven alle verwachtingen En op een avond kwamen een aantal vrienden op bezoek om aan ons hun plannen voor te leggen. Zij hadden bedacht om in het dorp een grote actie op te zetten voor Ties. Zij vonden het te lang duren als Ties pas over 3 jaar aan de beurt zou zijn. Ik kan niet omschrijven wat voor een gevoel dit ons gaf, maar je voelt je dan helemaal blij en het is ook spannend.

Tiesdag Natuurlijk hoop je dat het een succes wordt, maar wat er gebeurde was overweldigend en boven alle verwachtingen. Heel veel mensen werden dolenthousiast en overal in onze omgeving werden er acties bedacht en georganiseerd. 11 augustus 2012 werd tot Tiesdag uitgeroepen en tot die tijd, kwamen we op heel veel plaatsen een foto met daarbij een actie voor Ties tegen, op de kermis, bij de bakker, in de friettent, bij de supermarkt, in het café, op de school, enz. Er werden workshops gegeven, activiteiten en voetbalshirts beschikbaar gesteld. Ook mensen die ons helemaal niet kenden wilden graag hun steentje bijdragen voor het goede doel. Ook werden we intussen benaderd

10

door het werk van mijn moeder, een verzorgings- en verpleeghuis. Zij wilden in september starten met een maandelijkse actie voor hun cliënten, familie, vrijwilligers en andere geïnteresseerden. Er kwamen zoveel dingen op ons af en we wilden natuurlijk ook zoveel mogelijk meemaken van alles.

Voor ons waren alle reacties en interesse het allerbelangrijkste Toen het 11 augustus was, waren Fred en ik nog meer gespannen dan op onze trouwdag, als er maar mensen komen, zeker voor al die mensen die zo hun best hebben gedaan. Het was schitterend weer en in een bos werd er een groot kinderfeest gegeven. Aan alles was gedacht, een springkussen, een clown, schminken, kleuren, ballonnenwedstrijd, poffertjes, workshop kaarten maken, kruisboog schieten, een brassband en suikerspinnen. Om 1 uur begon het geheel met een sponsorloop en daarna was het een heel groot feest. Er zijn heel veel mensen gekomen en dat voelde voor ons heel speciaal, wat fijn dat zoveel mensen om ons geven! We waren helemaal niet bezig met wat alle acties hadden opgebracht, voor ons waren alle reacties en interesse het allerbelangrijkste, een succes was het sowieso. Toen rond 19.00u het opgehaalde bedrag bekend werd gemaakt, moesten niet alleen wij maar ook vele anderen een traantje weg pinken. Er was zoveel opgehaald dat we meteen de therapie konden gaan boeken! Natuurlijk is dat een feestje tot in de late uurtjes geworden samen met familie en vrienden. In het volgende TSC-contact zal ik jullie meer vertellen over de dolfijntherapie die we, dankzij de acties, in oktober 2012 hebben gevolgd. Wil je wat meer over de actie lezen kijk dan op www.hoogeloon.net. De site van de stichting Tess is www.stichtingtess.nl. n

RIETJES MET ZAAD Hoever ga je om kinderen te krijgen? In TSC contact 121 kon u lezen hoe het de familie Fijnekamp was vergaan met de zwangerschap en geboorte van Merel en Casper. Deze keer vertelt Carmen vertelt over kinderwens en TSC. “Wij hebben gekozen voor een zwangerschap m.b.v. een anonieme zaaddonor, maar kregen ook een eigen dochter.” tekst en foto’s Carmen Scholtens Marcel en ik zijn al 17 jaar samen. We hadden nog maar nauwelijks ‘verkering’ of hij vertelde mij dat hij erfelijk belast was met TSC. Ik weet nog goed dat ik dacht: “Dat heb ik weer. Vind ik iemand leuk, heeft hij ‘een extra pakketje op zijn genen’.” Na enige uitleg over TSC haalde ik mijn schouders op en dacht: “we zien het wel”. Je weet op dat moment niet waar je instapt, maar het ging mij om hem. Dus vormde het voor mij geen bezwaar. Daarbij had Marcel nauwelijks last van zijn TSC. Het speelt binnen onze relatie nauwelijks een rol. We rondden onze studie af en begonnen met werken. Dan kom je in een andere levensfase. Je settelt je en ineens was daar het onderwerp: kinderen.

Geen kinderen Marcel heeft altijd de gedachte gehad dat hij nooit kinderen zou krijgen. Hij wilde niet het risico lopen zijn TSC door te geven. Dat wilde ik ook niet en mijn uitgangspunt was: “Ik ben niet alleen op de wereld gezet om mij voort te planten”. Wij spraken dus naar elkaar uit dat het geen ‘must’ was om kinderen te krijgen. Met zijn tweeën is het ook goed. Dit zeiden wij deels uit zelfbescherming, als een soort selffulfilling prophecy, maar ook, omdat het zó was. Marcel werd vaak onzeker en was, wanneer hij minder lekker in zijn vel zat, wel eens bang dat ik voor een ander zou kiezen: “Iemand met wie je wel kinderen kan krijgen”. Dat het mij om hem te doen was, hoorde hij wel, maar voelde hij niet. Om te relativeren, zei ik: ”Het hebben van kinderen


zal een gemis met zich meebrengen en dat moeten we dan een plekje geven, maar ik ben gelukkig met jou en dat wil ik blijven.” Hoe we dat zouden doen waren vragen voor later.

Zonnenberg Wel wilden wij de mogelijkheden tot het krijgen van kinderen zonder TSC onderzoeken. Wij maakten een afspraak met dr. Zonnenberg. Door te praten en getuige te zijn van andermans ervaringen waren wij het over een aantal dingen wel eens geworden. Gokken en eventueel aborteren was geen optie. IVF dan? Een oom en tante van mij deden IVFpoging na IVF-poging. De hormonen, het oogsten van de eitjes, de spanning en de druk op je relatie. Bij ons zou het proces nog ingewikkelder worden, omdat de goede vruchtjes bekeken moesten worden op TSC. Dat proces voelde voor ons niet ‘natuurlijk’. ‘Hoe ver moet je gaan?’, was een vraag die steeds bij ons opkwam. Er moet veel gebeuren voordat je weet dat het een ‘goed’ vruchtje is. Ook zouden vruchtjes weggegooid worden, die hadden kunnen uitgroeien tot een kindje. Geen fijne gedachte.

Opties Consequentie: wij wilden graag een kindje, maar wisten we nu, niet per se met onze genen. Er blijven dan nog 3 opties over, adopteren, pleegouderschap en een zaaddonor. Wij waren getuige van het adoptieproces van mijn oom en tante. Je hebt ineens een kindje (of 2). Je groeit niet in het proces van het hebben van kinderen, maar duikt er gelijk midden in.

11

Ook weet je weinig over de voorgeschiedenis van zo’n kindje. Het is een lange en dure procedure met strenge eisen. Het lijkt prachtig van te voren, maar het is in de praktijk erg zwaar. Problemen met hechting, de drastische verandering van je leven. Wij zitten beide in het onderwijs en hebben verschillende gevallen gezien. Het was voor ons niet dé manier. En weer vielen wij terug op ‘het is geen must’.

Zorgbehoefte Onze behoefte om te willen verzorgen nam toe. Daarom hebben wij ons aangemeld als pleegouder. We hebben de cursus gevolgd en met succes afgerond. Tijdens het volgen van de cursus moet je veel reflecteren. In deze periode ging voor mij ‘het beleven van een zwangerschap’ ook een rol spelen. Doordat je veel praat en nadenkt over jezelf en je relatie, vrienden ziet trouwen en kinderen ziet krijgen, begon het te kriebelen. Er ontstond een actieve kinderwens. Na het afronden van de cursus hebben we onze wens om pleegouder te worden geparkeerd. Zo zijn wij aanbeland bij de laatste optie.

Passende donor We gingen terug naar dr. Zonnenberg en die verwees ons door naar de afdeling fertilisatie in Utrecht. Tijdens dat gesprek werd ons de procedure over zwanger worden met donorzaad van een bekende of onbekende donor uitgelegd. Wij waren beide positief, omdat je het gehele proces mee maakt. Vragen als: hoe hecht Marcel zich? En hoe zou dat later gaan wanneer ons kind opgroeit in de wetenschap dat Marcel niet de biologische vader is? Wat zijn de consequenties als het dat weet? Deze vragen kun je van te voren niet beantwoorden. De onwetendheid en onzekerheid vormden niet zo’n groot obstakel om af te zien van deze manier van kinderen krijgen. Met een goed gevoel, vol vertrouwen en hoop zijn wij het traject ingestapt. Ik stopte met het slikken van de pil en met vrijen was het dus oppassen geblazen. Altijd veilig en niet in de buurt van een eisprong. Ondertussen zou het ziekenhuis op zoek gaan naar een passende donor. Daarbij werd gekeken naar: opleidingsniveau, huidskleur, haarsoort en kleur, kleur van de ogen en lengte. Zodra er een passende donor gevonden was, zouden wij gebeld worden en kon het traject van insemineren starten.

Pogingen Vlak voor ons trouwen belde het UMC. Er waren ‘rietjes met zaad’ voor ons gereserveerd en wij konden starten met de procedure. Na het meten van de bekende eisprong belden wij het ziekenhuis en mochten wij de volgende dag naar Utrecht komen voor een inseminatie. Twee weken na de inseminatie mag je testen of je zwanger bent. Zo ja, dan volgt er een echo met 6 á 7 weken en met 12 weken weer. Daarna wordt je overgedragen aan je eigen verloskundige. Bij het uitblijven van een zwangerschap moet je wachten tot je ongesteld bent en begint het weer van voren af aan. Vruchtbaar was ik, want bij de derde inseminatie was ik zwanger. Het halen van de eerste 12 weken was een grotere uitdaging. Ik kreeg met 11,5 week echter een miskraam. Bij de tweede poging was ik bij de tweede inseminatie al zwan-

12

ger. Op de 6 weken echo was helaas geen hartje te zien. Na elke miskraam kregen wij een nieuwe donor. Dat was wel een rare gedachte. De derde keer was ik na één inseminatie al zwanger én bleef het vruchtje zitten en groeide uit tot een prachtige baby. Na een perfecte zwangerschap en een soepele bevalling kregen wij na 38 weken zwangerschap een kerngezonde dochter Maya. Onze wens was werkelijkheid geworden en wat voelde het goed.

Maya Alle vragen die wij van te voren hadden, vielen allemaal weg toen zij geboren werd. Vanaf het moment dat zij ter wereld kwam, voelde het heel natuurlijk. Voor Marcel was dit een opluchting en ook een bevestiging. We hebben het goed gedaan. Wij zaten op één grote roze wolk. In het begin heb je wel het vergelijken van derden, van wie heeft ze de oortjes, het neusje en de teentjes? Dat was soms best confronterend. Dat zijn de momenten dat je even voelt: ‘Oh ja……’. Qua uiterlijk lijkt Maya enorm op mij, dus leidde dit soort vragen niet tot rare situaties. Binnen onze familie was iedereen op de hoogte. Veel vrienden ook. Wij hebben ons voorgenomen om het Maya, van kleins af aan te vertellen, hoe zij ontstaan is en waarom op deze wijze. Maya is nu bijna 9 jaar en weet hoe en wat. Voor haar is het heel normaal. Het enige waar wij ons af en toe zorgen over maken is: hoe gaat zij het later een plek kunnen geven dat zij haar biologische vader niet kent. De tijd zal ons dat leren. De consequenties zullen wij dragen.

Shanna Maya groeide op tot een heerlijke, vrolijke en ondernemende dreumes. Pleegzorg bleef echter ook nog in ons hoofd zitten. Wij besloten om weekendopvang te bieden. Eens per twee weken een ouder ontlasten en het kind een ontspannen weekend bezorgen. Zo kwam Shanna in ons leven. Door de onstabiele thuissituatie kwam ze al snel elk weekend. Uiteindelijk ging het thuis zo slecht dat Shanna niet meer naar haar moeder terug mocht. Omdat zij ons al goed kende, hebben wij crisisopvang gegeven. Zij heeft 3 maanden bij ons gewoond waarna zij geplaatst is in een permanent pleeggezin. Dat gezin heeft haar opgenomen als eigen dochter en daar mag zij blijven totdat zij 18 is. Deze periode zorgde wel voor veel druk op ons gezin en wij hebben besloten om te wachten tot Maya groter is en dan te bekijken of wij nog pleegkinderen willen opvangen.

Kriebels Ondanks onze vervulde kinderwens begon het tot mijn verbazing toch weer te kriebelen. Gedachtes als ‘zou wel leuk zijn hé, nog een kindje’ speelde steeds vaker op. Hier hadden wij niet over nagedacht. We maakten weer een afspraak in Utrecht bij de afdeling fertilisatie. Een tweede kindje kon, maar niet van dezelfde donor. Gevoelsmatig vonden wij dat moeilijk, maar uiteindelijk niet onoverkomelijk. Intussen was de wet voor donoren ook veranderd. Er wordt alleen nog geïnsemineerd met zaad van een bekende donor. Door de ervaring met Maya vormde dat geen probleem. Doordat Maya als volwaardig eigen kind voelde en opgroeide, vormde


om gegevens op te vragen van haar donor via haar broertje of zusje. Wij gingen er voor de volle 100% voor. Mijn lijf dacht dat in eerste instantie ook. Na de tweede inseminatie was ik zwanger. Ik kreeg weer een miskraam. Deze keer was ik erg teleurgesteld. We moesten de procedure weer opnieuw starten en de kans op een broertje of zusje van dezelfde donor werd kleiner en de druk op het snel zwanger worden groter. Niet leuk.

Zwanger Drie weken na de miskraam vrijden Marcel en ik en hebben in het ‘heetst van de strijd’ verzaakt om een condoom om te doen. We stelden het moment steeds uit en toen was het te laat. Gelijk na de daad keek ik Marcel aan en zei: ‘Let maar op, nu ben ik zwanger. Ik voel het.’ En ja hoor, na 2 weken deed ik een zwangerschapstest. Zo positief als het maar kan. Wauw- en ‘Oh nee’- gevoelens tegelijk. Wij hebben jaren lang al het mogelijke gedaan om niet van elkaar zwanger te raken en nu lieten we ons één keer gaan en ….pang….raak. Dit gegevens deed bij ons de gedachte groeien dat het zo heeft moeten zijn. Voor ons stond het vast: dit vruchtje zal uitgroeien tot een kindje van ons samen en is onze verrassing. Met die positieve gedachte probeerden wij de onzekerheid die ons in het begin van de zwangerschap af en toe overviel te lijf te gaan. Naarmate de zwangerschap vorderde maakten wij ons minder zorgen. Wij waren eerder nieuwsgierig. Wij wilden geen vruchtwaterpunctie. Wel maakten wij gebruik van de extra echo’s. Bij deze echo’s werd er aandachtig gekeken naar kenmerken van TSC bij de hersenen, hart en nieren. Er werden bij geen enkele echo kenmerken gevonden. Dit gaf ons hoop en moed.

Milou

de identiteit van de donor geen gevoelsmatige bedreiging meer. In afwachting van het vinden van een geschikte donor werden wij gebeld door het UMC. Er waren nog een paar ‘rietjes zaad’ over van Maya’s donor van een andere behandeling. Deze onbekende donor was dus bekende donor geworden. Ineens was daar de kans om van dezelfde donor nog een kindje te krijgen. Dat maakte het verhaal voor ons minder ingewikkeld. Voor Maya lag daar ineens ook een kans


Na een soepele bevalling werd na 39 weken zwangerschap onze tweede dochter Milou geboren. Alles zat er op en eraan. Ze leek helemaal gezond. Wat een cadeau! Na de geboorte werd navelstrengbloed afgenomen en dezelfde dag nog opgestuurd naar Rotterdam. Na een paar weken kwam daar het verlossende telefoontje: ik was bezig met de was en nam nietsvermoedend de telefoon op. De vrouw vertelde dat Milou negatief was getest op TSC. Ze moest het even vertalen: de uitslag is dus positief. Ze heeft geen TSC. Ik begon helemaal te trillen en moest gaan zitten. Tranen stonden in mijn ogen en ik had een glimlach van oor tot oor. Ik stamelde bedankt, hing op en belde Marcel gelijk. Ik zei dat hij moest gaan zitten en sprak voor het eerst sinds negen maanden uit dat Milou geen TSC had. Toen was het stil. Gelukzalig zwijgen. Eén van de mooiste momenten van mijn leven. Als je spreekt over geluk hebben, zit al ons geluk in Milou. Zien hoe de combinatie Marcel en Carmen eruit ziet in haar is mooi, maar voor Marcel nog mooier, omdat Milou erg op hem lijkt. Zowel van binnen als van buiten. Gevoelsmatig is er voor Marcel geen verschil tussen Maya en Milou. Het is zo als het is en dat is goed. Daarbij komt dat van Marcels moeder, die is overleden toen hij nog geen jaar was, nu toch een deel voortleeft. Ook voor mijn schoonvader is dit een mooi gegeven. Milou is net als alle andere kleinkinderen, maar een stukje herkenning zien, is een waardevol cadeau. n

13

Kester’s eerste dag uit huis: wat zou hij gedacht hebben?

Voor professionals is het hun werk – voor jou en je kind is het je leven Tien dingen die ik van Kester heb geleerd – 7 Dit is de zesde aflevering van het verhaal over wat Jurjen Tak als orthopedagoog heeft bijgeleerd van Kester, zijn zoon met TSC. Het thema van deze serie is: ‘Patronen’. Veel ouders lopen op tegen de behoefte van hun kind aan vastigheid. Op de bijeenkomsten van de ouders van jonge kinderen met TSC is het een terugkerend onderwerp. tekst en foto’s Drs. Jurjen A. Tak, orthopedagoog/klinisch psycholoog Prikkelverwerking, observeren, structuur, communicatie, dilemma’s en rouw In de vorige afleveringen heb ik besproken dat kinderen met TSC vaak een sterke behoefte hebben aan vaste patronen. Dat komt doordat TSC nogal eens problemen veroorzaakt met het verwerken van

14

zintuigelijke prikkels. Als je daar problemen mee hebt, voel je flinke spanning als je veel prikkels te verwerken hebt. Dat gebeurt bijvoorbeeld als je van de ene situatie moet overstappen naar de volgende – zelfs als die volgende situatie leuk is.

Een kind dat die stress voelt, neemt vaak zelf maatregelen, die je – als je niet beter weet – voor een gedragsprobleem zou kunnen aanzien. Als ouder moet je dus goed leren kijken naar wat er gebeurt. Je komt er niet altijd achter, helaas. Wat wel vaak helpt: rust en


structuur. Maar wat houdt dat in? Om te beginnen: je tempo en je agenda aanpassen aan je kind. In onze haastige levens niet de eenvoudigste opdracht, trouwens. De tweede opdracht: je communicatie aanpassen. Dat betekent zoeken naar concrete woorden die je kind begrijpt, woorden combineren met gebaren of voorwerpen, vaste formuleringen gebruiken, de lengte van je zinnen aanpassen en soms hulpmiddelen gebruiken, zoals een keukenwekker, een kalender of plaatjes. Structuur bieden betekent ook: de wereld voorspelbaar maken. Wanneer zijn weekritme duidelijk is, kan een kind voorspellen waar het zal zijn en wie het zal zien. Met rituelen en liedjes kunnen de overgangen van de ene situatie naar de andere aangekondigd worden. Zo’n aanpak vraagt samenwerking tussen iedereen die met je kind omgaat. Soms is hulp hierbij onmisbaar, zoals oudertraining, video-interactiebegeleiding of logopedische begeleiding. En dan nog kan het gebeuren dat je kind ondanks alles ook medicatie nodig heeft als beschermlaagje tegen prikkels.

Alle normale dingen krijgen een ander perspectief Opvoeden gaat voor een deel vanzelf, maar kent ook lastige dilemma’s. Voor ouders van kwetsbare kinderen zijn die extra ingewikkeld: enerzijds heeft je kind extra structuur nodig, maar anderzijds moet je kind ook leren met de onvermijdelijke onvoorspelbaarheid in het leven om te gaan. In de puberteit is dit nóg lastiger: hoeveel leiding moet je geven – hoeveel vrijheid kan je geven? Alle normale dingen – lichamelijk rijping, seksueel gedrag, verliefd worden, relaties opbouwen – krijgen een ander perspectief als je kind beperkingen heeft. Dat moet je als ouders verwerken, in je eentje én met elkaar én, als die er zijn, met je andere kinderen. En trouwens, ook met familie en vrienden. Als je kind beperkingen blijkt te hebben ziet de toekomst er heel anders uit dan je verwacht had. Het kost tijd en moeite om dat te


verwerken. Iedereen gaat op z’n eigen manier door dit rouwproces, waarin je de feiten onder ogen moet zien, je gevoelens moet durven ervaren en leren hanteren en je leven moet aanpassen op zo’n manier dat je weer echt verder kan en niet bij de pakken gaat neerzitten. Als we ons verdriet goed verwerken, scheelt dat strijd en vermoeidheid. Het valt voor ouders niet mee om elkaar daarin nabij te blijven. Op tijd begeleiding vragen kan soms een echtscheiding voorkomen… Vorige keer beschreef ik hoe de begeleiding van een kinderpsychologe in het AMC ons daarbij hielp. Deskundigen kunnen dus helpen, maar de omgang met deskundigen is niet altijd eenvoudig. Dit thema komt regelmatig terug in de gesprekken op de contactdagen van de STSN. Reden genoeg om eens stil te staan bij ‘deskundigheid’.

Deskundig zijn we tegenwoordig allemaal De relatie tussen een hulpverlener en een hulpvrager is veel informeler dan pakweg vijfentwintig jaar geleden. Dat zie je overal in de maatschappij: gezag is minder vanzelfsprekend geworden en moet als het ware ‘verdiend’ worden. Het feit dat er steeds meer hoger opgeleiden zijn maakt het bovendien minder bijzonder om deskundig te zijn. Ook is kennis via het internet steeds makkelijker toegankelijk.

Ouders vragen zich soms af, ben ik nou gek of de anderen? Deze veranderingen geven aardige effecten, zoals meer gelijkwaardigheid tussen hulpvrager en hulpverlener. Zelf via het internet opgespoorde kennis is misschien niet altijd verantwoord, maar kan een prima aanleiding zijn om vragen te stellen. Er zijn ook lastige effecten. Het is voor hulpverleners bijvoorbeeld niet zo eenvoudig om aan ieders individuele behoeften tegemoet te komen. Ze zijn uiteindelijk gebonden aan hun beroepscode, terwijl de hulpvrager zich soms nergens aan gebonden lijkt te voelen. De hulpvrager vraagt meer tijd, maar de

hulpverlener heeft er steeds meer verplichtingen bijgekregen. De ene deskundige gaat hier anders mee om dan de andere. Echt vaste omgangsvormen zijn er niet meer en hulpvrager en hulpverlener moeten dus altijd even uitzoeken ‘hoe ze het gaan doen’. Wat een hulpverlener daarbij normaal vindt, hangt ook samen met de gewoontes binnen zijn organisatie. Dat heeft hij niet altijd in de gaten, trouwens. Maar ook binnen een organisatie heeft de ene hulpverlener soms een heel andere houding dan de andere. Ouders die gefrustreerd raken in het contact met hulpverleners vragen zich soms af: ‘Ben ik nou gek, of de anderen?’. Wel, je moet natuurlijk kritisch naar je eigen gedrag blijven kijken – of je te paniekerig reageert, niet realistisch bent, of niet goed naar de gegeven antwoorden luistert. Maar daar staat tegenover, dat je er als ouder niet te snel van uit moet gaan dat je gek bent – dat je ongerustheid terecht kan zijn, dat je je misschien al lang groot houdt en dat er best wat steun mag komen omdat je doorlopend moe bent. Soms is een goed gesprek de oplossing, soms een onderhandelingsproces. En soms kan je inderdaad beter een ander zoeken. Een paar voorbeelden, uit het leven gegrepen…

Terecht bezorgd of overbezorgd? Soms vertel je een zorg aan een arts en probeert de arts je gerust te stellen, maar lukt dat niet. Zo ging ik bezorgd met Kester naar mijn huisarts: ik was bang dat hij epilepsie had. Hij onderzocht hem, vond niets bijzonders en zo ging ik naar huis met een advies om Kester sojamelk te geven tegen mogelijke darmkrampen… Helaas kreeg ik gelijk. Hoe werkt zoiets nu?

dan foeteren ouders op het ‘consternatie bureau’ Huisartsen en artsen van consultatiebureaus hebben niet alleen als taak problemen op tijd te signaleren zodat er tijdig geholpen kan worden, maar ook om ouders die ten onrechte bezorgd zijn gerust te stellen, zodat er niet

15

ouders die niet echt klaar zijn voor het ouderschap. Maar toch blijken zorgen van ouders vaker terecht dan onterecht. De meeste ouders zijn namelijk goed in staat hun kind te vergelijken met andere kinderen . Ouders die eerst een kind zonder ontwikkelingsproblemen kregen, weten bovendien hoe een ‘gewoon’ kind doet en aanvoelt in het meer intieme contact bijvoorbeeld bij het voeden en wassen. Het is buitengewoon spijtig als je naast je opvoedingsproblemen ook nog strijd te voeren hebt voor erkenning. Of een kind autisme heeft is in veel gevallen op de leeftijd van anderhalf jaar al goed uit te zoeken. Waarom wordt zo’n onderzoek dan toch regelmatig ten onrechte afgeraden? Dat heeft te maken met gebrek aan kennis over psychodiagnostisch onderzoek van ontwikkelingsachterstanden.

In Blijdorp (2004): een mooie dag, maar voor Kester was deze foto wel wat veel teveel onderzoek verricht wordt en niet onnodig zorg geboden wordt. Daarom hebben ze bij hun onderzoek een brede blik, maar graven ze niet heel diep. Dat is een efficiënte manier van doen en daar hoort bij dat ze zo nu en dan één van de volgende fouten maken: soms zien ze een probleem dat er niet is (en dan foeteren ouders op het ‘consternatiebureau’) en soms zien ze een probleem niet, dat er wél is (en dan voelen ouders zich niet gezien). Hoe zeldzamer het probleem, hoe vaker het mis gaat. Huisartsen zien bijvoorbeeld zelf niet zo vaak epilepsie: als ze arriveren is de aanval meestal al over. Daarna zien zij vaak geen afwijkingen. Lastig te beoordelen dus, en begrijpelijk dat menig arts er voor kiest om het ‘nog even aan te zien’. Het lukte mijn arts niet mij gerust te stellen, maar hij wilde me toch niet meteen doorverwijzen. We spraken daarom een termijn af van twee weken: was ik daarna nog steeds ongerust, dan zou hij me doorverwijzen, ook als hij er nog geen reden toe zag. Daar kon ik mee leven, ware het niet dat Kester een paar dagen later weer met krampen en zelfs met schuim op z’n mond in de wieg lag. Diezelfde avond gingen we naar de EHBO (zie de vorige aflevering van deze serie). Ik leerde er van: je kunt er over onderhandelen, maar als je écht

16

de overtuiging hebt dat het niet goed zit, moet je actie ondernemen. M’n huisarts zat er natuurlijk ook mee en besprak het met me. Maar hij had z’n taak naar beste kunnen vervuld en zo’n gemiste diagnose behoort tot de risico’s van z’n vak en maakt hem zeker niet meteen tot een minder goede arts.

Vroegtijdige onderkenning van autisme Als je als ouder van een jong kind aan een arts of gedragswetenschapper vertelt dat je je afvraagt of je kind autisme heeft, moet je een beetje geluk hebben… Lang niet iedereen heeft zich verdiept in de herkenning van autisme bij jonge kinderen. Als je zover bent dat je deze zorg meldt, heb je vaak al de nodige stress opgebouwd. En heb je dan ook nog een druk gezin, en wie weet een baan en/of nog meer kinderen, dan is het begrijpelijk dat een hulpverlener denkt: ‘Die is overbelast en grijpt naar een modediagnose om de stress te verklaren…’. Daar komt nog eens bij, dat de gedragsproblemen van een jong kind met autisme erg kunnen lijken op die van een verwend kind. Dat kan leiden tot kritiek van de familie: ‘Volgens ons doe je iets fout!’. Inderdaad zijn ouders soms overbezorgd. Natuurlijk zijn er

Vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsachterstanden Kinderen ontwikkelen zich allemaal in hun eigen tempo. Het rijpingstempo is bovendien niet altijd op alle gebieden even snel, want kinderen hebben hun sterke en hun zwakke kanten. De ontwikkeling gaat ook niet elke maand even snel. Soms doen ze zelfs even een stapje terug. En tot overmaat van ramp hebben ze ook niet op elke dag zin om hun best te doen bij een onderzoek… (het zijn nét mensen). Dat alles maakt het doen van onderzoek naar de ontwikkeling van jonge kinderen niet zo eenvoudig. Een enkele testafname zegt bovendien niet zoveel voor de verre toekomst. Niet voor niets zegt het consultatiebureau wel eens: ‘Komt u over een paar maanden nog eens terug, dan kijken we weer’. Het is juist door het herhalen van onderzoek dat de lijn in de ontwikkeling duidelijk wordt. Maar een testonderzoek kan je wel vertellen hoever je kind nu is en hoe je er bij aan kunt sluiten. Het is namelijk normaal, dat een ouder z’n kind íets slimmer inschat dan het werkelijk is. Maar bij kinderen met een achterstand kan dat te erg worden. Logopedisch onderzoek zet je dan weer met de voeten op de grond: dan kan je verder praten over het aanpassen van je communicatie. Ook een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek kan je helpen de


feiten onder ogen te zien en de juiste speelzaal of school te kiezen. Of om te zien of pogingen de ontwikkeling te bevorderen werken.

Misschien gaat het vanzelf wel over Te vaak zeggen hulpverleners: ‘Hij is nog te jong om getest te worden’. Of: ‘Ach, ze verschillen nog zo van elkaar’. Of: ‘Misschien gaat het vanzelf wel over’. Dat kan allemaal waar zijn. Maar als een kind moet leven in een wereld die niet goed bij hem aansluit, moeten we niet raar staan te kijken dat er gedragsproblemen ontstaan of dat de achterstand verergert. Daarom kan psychodiagnostisch, logopedisch en kinderfysiotherapeutisch onderzoek een hele nuttige aanvulling zijn op medisch onderzoek – en dat al in het eerste levensjaar! De psychosociale afdeling van het ziekenhuis, een audiologisch centrum, een team voor vroeghulp of voor vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen (een ‘VTOteam’) kan je verder helpen. Het informatiecentrum van MEE in je regio kan je vertellen waar iedereen te vinden is.

Deskundigheid maakt je niet altijd een beter mens… Deskundigen weten dus niet altijd alles en dat is ze ook niet kwalijk te nemen: er is zoveel kennis opgebouwd de laatste honderd jaar, niemand die het in zijn eentje nog kan overzien. Het is wel vervelend als een hulpverlener niet in de gaten heeft dat hij niet alwetend is. Zo sprak ik ouders die na veel problemen de knoop hadden doorgehakt om hun kind in een instelling te laten wonen. Ze kregen te horen dat ze de eerste maanden niet op bezoek mochten komen. Het argument was, dat hij zich anders niet aan zijn nieuwe omgeving zou hechten. De ouders vroegen zich bezorgd af, of hun zoon hen niet zou missen. De gedragswetenschapper antwoordde: ‘Ach, hij mist u toch niet, want hij is autistisch…’. Het was even stil in de kring met ouders toen dit verhaal verteld werd… Zo’n hulpverlener maakt in één zin drie dikke fouten: • Als je weet dat een kind autistisch is, betekent dat niet dat je in z’n


hoofd kan kijken en weet wat hij denkt en voelt. Het is maar een etiket, dat een héél grote variëteit aan verschijnselen samenvat. Dus zo’n opmerking, over een kind dat je niet echt kent, is erg arrogant. • Als het kind in al die jaren niet aan zijn ouders gehecht zou zijn – wat maar zelden voorkomt – waarom zou je dan verwachten dat het in een paar maanden wel aan een inrichting gehecht zou zijn? Alle logica was zoek bij deze hulpverlener. • Áls het al waar zou zijn, dat het kind zijn ouders niet zou missen, zou het dan niet zo kunnen zijn dat zijn ouders hém zouden kunnen missen? Ik kan dit niet anders benoemen dan ‘professionele oudermishandeling’… Hij had geen oog voor het hele gezinssysteem, heet dat. Samenvattend: deskundigheid is fijn, deskundigheid met inlevingsvermogen nog veel fijner. Te vaak zien we dat jonge hulpverleners met goede bedoelingen en net genoeg kennis, maar met weinig levenservaring en weinig begeleiding, zware beslissingen moeten nemen. Daarbij wordt hen ook nog geleerd dat dit normaal is. Als ouders vinden we het niet normaal, dat dat normaal is...

Samenwerken met hulpverleners Kester moest voor een controle van zijn ogen naar de oogarts. Hij liet raar gedrag zien in een tijd dat hij Sabril slikte, een anti-epilepticum dat bijwerkingen op het gezichtsvermogen kan hebben. In het grote ziekenhuis bleek de oogafdeling niet de dossiers van de kinderafdeling door te krijgen. Een zwetende artsassistent probeerde tevergeefs onderzoek bij Kester te doen: hij was totaal niet voorbereid op zo’n aparte patiënt. We kwamen er uit doordat ik de proefjes uitvoerde volgens zijn instructies. Ik had een video van Kester’s gedrag meegenomen op een camera met een ingebouwd schermpje. De groepsleiding van het kinderdagcentrum had met zorg een moment gefilmd waarop het vreemde gedrag goed te zien was. Ik was wel gewaarschuwd dat artsen hier vaak geen boodschap aan hebben. Maar

op de vraag: ‘Wilt u het misschien even zien?’ reageerde deze oogarts alleen maar geïnteresseerd. We hebben het goed samen bekeken en doorgesproken. Ik ging naar huis met het gevoel dat we er niet alleen voorstonden.

Niet iedereen kan alles Heel anders was het bij een neuroloog, die na zijn onderzoek vroeg of er nog problemen waren. Ja, die waren er: Yvonne, mijn vrouw, had lichamelijk én psychisch zwaar te lijden onder het feit dat Kester de gewoonte had ontwikkeld voortdurend aan haar nek te hangen. ‘Om de nek hangen…’, peinsde de hooggeleerde heer… ‘tja, er zijn ergere dingen.’ Wat trouwens waar is (wat dacht je van steniging in Afghanistan, bijvoorbeeld?), maar dat hielp Yvonne niet. Er zijn momenten waarop je moet beseffen dat je aan het verkeerde adres bent!

Wie zeurt wordt geholpen Als neuroloog was hij verder prima. Al was het lastig, dat hij me feliciteerde met een ‘schoon’ EEG terwijl Kester op de terugweg naar huis lag te stuipen op de achterbank… Bovendien: ik meende te zien dat Kester’s gedragsproblemen enorm waren toegenomen in de tijd dat zijn anti-epileptica waren afgebouwd. Maar hij wilden alleen medicijnen voorschrijven als hij wat op het EEG zag. Toen het ons zo’n beetje over de schoenen liep, kregen we medicijnen – als experiment, omdat we maar door bleven zeuren. Kort er na was de rust in huis weergekeerd. Ik wist het al: de aanhouder wint. Maar als ouder voel je je soms een zeur. Er is echter een harde wet in hulpverleningsland: wie zeurt, wordt geholpen. De weerstand die je te overwinnen hebt, is overigens heel menselijk. Je vraagt soms de ander een extra stap te zetten en die heeft het daarvoor soms gewoon te druk. Of je vraagt deskundigen toe te geven dat ze het zelf niet weten maar anderen moeten inschakelen. Zo zijn er teams die eerst op een dood spoor terecht komen voordat ze een consultatieteam (zie www.stichtingcce.nl) inroepen. Zonde van de tijd en soms leidt het tot een overplaatsing die voorkomen had kunnen worden. Als je dat ziet aankomen, is het tijd om te zeuren.

17

rentie, maar in de praktijk heb je amper keuzes. Iets om bij elke kamerverkiezing weer over na te denken!

Samenwerking tussen hulpverleners

Rustige, zorgvuldige bejegening in het AMC na een EEG

‘Waar niets is…’ Het absolute dieptepunt in de samenwerking tussen ons en hulpverlening was de vrijdagmiddag (gelukkig lang geleden) dat we een brief binnenkregen van het management van Kester’s dagverblijf. Ons werd meegedeeld dat we vanaf de volgende week zelf voor het vervoer moesten zorgen. Ze konden de begeleiding niet rond krijgen. Nu konden ze dat al maanden niet consequent, dus waarom het nu opeens gestopt moest worden was ons een raadsel. Bovendien: het vervoer dat ze boden was een verplichting binnen de AWBZ, dus ze overtraden de wet. Zíj werden er voor betaald dit op te lossen, wij niet. Aangezien halen en brengen in de spits in Amsterdam iedere dag drie à vier werkuren zou vragen, zou dat het einde zijn van de baan van mijn vrouw of van mij. Niet acceptabel, leek ons. Ik belde de directeur. Hij wist al dat ik ontploft was bij de locatiemanager en was er zogenaamd niet. Totdat ik z’n secretaresse zei dat ik de volgende dag met journalisten van de Volkskrant, Trouw, het Parool én het NRC op de stoep zou staan. Toen was hij er opeens wel. Hij zei: ‘Tja, waar niets is, verliest de keizer zijn rechten’. Ik mocht hem al niet erg, want ik vond het chique tapijt in zijn hoofdkantoor niet in verhouding staan tot de viezigheid die ik elke dag van Kester’s voeten moest schrapen als hij thuiskwam. Het was mij wel duidelijk waar dit management zijn prioriteiten legde. Ik vertelde hem dus dat hij één dag had om het te regelen en dat ik de dag daarna op zijn stoep zou staan met die journalisten. Het probleem was de volgende dag opgelost… Soms gedragen organisaties zich walgelijk. De overheid heeft de mond vol over marktwerking, kwaliteit en concur-

18

Toen Kester voor een scan onder narcose moest, probeerden we dit te combineren met ‘groot onderhoud’ aan zijn gebit én een kleine ingreep door de uroloog. Dat scheelde twee narcoses. De kinderarts die we dit plan voorlegden, keek ons met een grote grijns aan: ‘Dit is een uitdaging, in dit ziekenhuis!’. Maar: het is ze gelukt! Hoe groter het ziekenhuis, hoe lastiger de samenwerking tussen de afdelingen, lijkt het wel – dat zag ik al bij het dossier op de oogafdeling. Het is natuurlijk logisch, dat specialisten elkaars terrein niet overzien. Maar waar is de coördinatie? – vroeg nota bene de kinderpsychologe die ons begeleidde. Zij zorgde er voor dat er een kinderarts kwam die overzicht hield over het geheel. Dat was erg behulpzaam. De noodzaak van samenwerking én de noodzaak van specialistische kennis waren belangrijke argumenten om de TSC-poli’s in Utrecht en Rotterdam te starten. Van harte aanbevolen! Wat we er van leerden: goede hulp wordt beter als er iemand als centraal aanspreekpunt functioneert.

Het dilemma in de samenwerking tussen hulpverleners en ouders Ik denk wel eens aan de vader van een gehandicapte zoon die zich op een overleg met zijn hulpverleners voorstelde als: ‘Hallo, ik ben de behandelcoördinator!’. Men kon er niet echt om lachen, maar hij had wel gelijk: die verantwoordelijkheid kan je niet uit handen geven. Voor alle professionals is het hun werk – voor jou en je kind is het je leven. Dat is een wezenlijk verschil. Als ouders nemen we geen weekje vrij van onze zorgen, we kunnen niet ‘een nieuwe uitdaging aannemen’ en de boel achterlaten (ook na echtscheiding blijf je nog altijd ouder van je kind), er bestaat geen ‘ouderpensioen’. Aan de andere kant moeten we wel proberen het één en ander los te laten en over te dragen, want onze draagkracht is niet onbeperkt. We hebben

elkaar, ons werk, misschien nog andere kinderen én we worden een dagje ouder en vermoeider. Ook al wil de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) – ook wel bekend als de ‘Wet op de Maatschappelijke Onrust’ – ons weer allemaal meer mantelzorg laten bieden, we zullen op anderen en zeker ook op professionals moeten vertrouwen. In de hele stroom artsen, specialisten, tandartsen, logopedisten, verpleegkundigen, fysio-, ergo- en muziektherapeuten, maatschappelijk werkenden, video-interactiebegeleiders, orthopedagogen, psychologen, pedagogisch medewerkers, onderhoudsmedewerkers, buschauffeurs en managers gaat het regelmatig even lastig, soms echt fout, maar gelukkig meestal goed en we zijn de mooiste en leukste mensen tegengekomen. Het vergt samenwerking, waarbij beide partijen open staan voor elkaars ideeën. Dus niet: ‘Zo doen we dat hier nu eenmaal’, maar ‘Interessant, laten we het daar over hebben’. Dat vergt vertrouwen, dat je opbouwt door elkaar niet voor voldongen feiten te stellen (zoals bij het vervoersverhaal hier boven) maar door elkaar te betrekken bij de ontwikkelingen. Het vergt oog hebben voor elkaars gevoeligheden en zorgen. Dat moet van twee kanten komen, dus ook van de onze. Toen we Kester’s kamer inrichtten vroeg ik een pedagogisch medewerkster of ze er zo in kon werken. Ze reageerde stomverbaasd: ‘Dat vraagt nooit iemand ons!’. Dat lijkt me niet goed – zij moeten daar toch iedere dag met hem aan de slag? De kunst blijft om steeds het gesprek aan te blijven gaan. En niet met de bedoeling gelijk te krijgen, maar om elkaar goed te begrijpen en te zoeken wat goed is voor je kind. Een tweede kunst is om daarbij te blijven praten op grond van argumenten, en niet op grond van positie (‘ik ben de ouder/orthopedagoog/arts, dus het is zo’). Ik ben er van overtuigd, dat als de ouders en de verschillende lagen in een organisatie – ook onderling – zo met elkaar omgaan, er een klimaat ontstaat dat ook goed is voor je kind. n


Het gaat eindelijk beginnen Elise doet mee aan het onderzoek naar leer- en gedragsproblemen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Haar moeder vertelt over de ervaringen. tekst en foto’s Esther Schwagermann

Twee jaar geleden hoorden wij al van het onderzoek om het leervermogen te verbeteren. We wisten eigenlijk meteen al, dit is iets voor onze dochter Elise. Elise is een vrolijk en enthousiast meisje van 8 jaar. Zij zit op een ZLMK school en gaat steeds kleine stapjes vooruit in haar ontwikkeling. Wat als deze stapjes nu eens groter worden? Dat zou dan toch fantastisch zijn! Dus wij hebben met spanning uitgekeken naar de start van dit onderzoek. Op 15 maart jl. was het dan zover. We werden om 10.00 uur in het Sophia Kinderziekenhuis verwacht bij Drs. Iris Overwater, zij leidt het onderzoek. Na wat vragen te hebben beantwoord was het tijd om kennis te maken met Dr. André Rietman en zijn assistente Eline Olivier, voor het psychologisch onderzoek. Elise was al snel op haar gemak en ik werd met een pakket aan vragenlijsten de gang op gestuurd. Het beantwoorden van deze vragenlijsten heeft mij wel anderhalf uur gekost, waardoor de tijd gelukkig lekker snel ging. Ondertussen kwam Elise soms even buurten om wat te drinken, te eten of om gewoon even over de gang te fietsen. Om 13.00 uur was de EEG gepland. Bij dit onderzoek mocht ik aanwezig blijven. We keken we naar Belle en het Beest terwijl Elise’s hoofd vol met elektroden werd beplakt. Het werd een gezellige boel, want ook de onderzoekster zong de liedjes van deze film mee. Na de EEG ging Elise weer verder met het psychologisch onderzoek. Elise onderging het allemaal zonder al te veel protest. Natuurlijk was ze soms wat opstandig, maar met behulp van wat afleiding was ze snel weer bereid om door te gaan. Gelukkig kon het psychologisch onderzoek wat worden ingekort, omdat Elise net op school was getest voor de herindicatie. Na al die onderzoeken volgde weer een gesprek met Drs. Iris Overwater en werd Elise nog lichamelijk onderzocht door Dr. Karin de Heus, de kinderarts. Tenslotte moest er nog bloed worden geprikt en konden we rond 16.00 uur met de medicijnen (of het placebo) weer naar huis. Al met al was het een vermoeiende dag, maar het is ons toch nog meegevallen. En dan volgt een spannende tijd. Je bent vooral in de beginperiode veel alerter. Je probeert elke verandering te verkla-


ren. Kunnen we nu makkelijker de haren kammen of niet? Heeft ze nu echt een korter lontje of beelden we ons dat in? Op school was Elise veel onrustiger. Haar buien wisselden met het uur. Ze was het ene moment heel boos en dan weer verdrietig, om daarna weer heel blij te zijn. Dit kenden de juffen niet van Elise. Zes dagen na het begin van het onderzoek, krijgt Elise een absence. Hier schrikken we best wel van, want Elise was al sinds mei 2007 epilepsie-vrij. Gelukkig kunnen we meteen contact leggen met de Drs. Overwater en na overleg besluiten we om een afwachtend beleid te voeren en gewoon door te gaan met de medicatie. Vooral in het begin moeten we regelmatig naar Rotterdam. Er wordt dan bloed geprikt en aan de hand van de bloedwaarden wordt dan bepaald of de dosis goed is of dat er misschien verhoogd moet worden. Na anderhalve week wordt besloten om de dosis te verhogen naar twee pillen. Helaas krijgt Elise drie dagen later een grotere epileptische aanval. De schrik zit er weer goed in, maar na contact met het ziekenhuis besluiten we toch door te gaan met deze dosis. We willen toch alles uit dit onderzoek halen en haar bloedwaarde is nu optimaal. Het wordt weer wat rustiger. Elise’s buien gaan nog steeds alle kanten op, maar we zien twee weken geen aanvallen. Helaas komen ze hierna toch weer terug. We besluiten nu om twee dagen te stoppen met de medicatie en daarna terug te gaan naar één pil per dag. In deze fase zitten we nu. Haar gedrag wordt weer wat rustiger, gelukkig ook op school en we zien geen aanvallen meer. We merken weinig van verdere bijwerkingen, al is ze afgelopen week wel ontzettend verkouden geweest. Maar ja, is dit een bijwerking of gewoon een verkoudheid?. Welke veranderingen merken we nu aan Elise? Ze reageert soms anders op bepaalde situaties en ze gebruikt ook andere woorden dan we gewend zijn. Ze ziet andere dingen in een film en vertelt deze dan aan ons. Het zijn kleine stapjes, maar wie weet waar ze naar toe leiden? n

19

LOTGENOTEN IN DE POLDER

Verslag van de contactdag MBO/HBO op 13 april 2013 tekst en foto’s Marcel Scholten en Arni Hubbeling

Blauw en roze Deze keer brachten we de dag door bij Jennie en Michel Fijnekam in Meerkerk. Het voorjaars TSC-contact was net uit. Daarin stond een uitgebreid verhaal over Casper en Merel, de tweeling van Michel en Jennie. Jennie en Michel wonen in een ruim huis met grote tuin samen met de ouders en broer van Jennie maar wel ieder in een eigen woongedeelte. Jennie's ouders (moeder heeft TSC) wonen volledig op de begane grond, maar de anderen, ook Jennie's broer (met TSC) hebben een ruime slaapkamer op de eerste verdieping. Merel heeft een roze kamer en Casper een blauwe.

Drie groepjes Na de koffie met eigen gebakken appelflappen deelden we ons op in drie groepjes, de HBO groep, de MBO groep en de partners. We hielden we eerst twee 1 op 1 gesprekken om bij te praten of kennis te maken met mensen die niet in

20

het eigen groepje zaten. De HBO-groep trok zich met Marcel Scholtens vervolgens terug in de roze kamer, wat Merel heel grappig vond. De MBO groep zat met Arni Hubbeling in de blauwe. Casper moest er wel even over nadenken of hij dat een goed idee vond. De partners bleven beneden in de huiskamer met Inge Tol. Omdat we vorig jaar uitgebreid verslag hebben gedaan van de partnergroep zetten we deze keer de schijnwerpers weer eens op de lotgenoten met TSC. Aan de hand van de volgende vragen werd er richting gegeven aan het gesprek: • Hoe gaat het op dit moment met de TSC? • Hoe ga je om met piekeren, medicatie, sociaal-emotionele aspecten, kinderwens, je werk? • Zijn er zaken die je leven met TSC hebben verrijkt? Zo ja, hoe?


Goed en minder goed Voor de groepsgesprekken hadden we ruim een uur de tijd. In de HBO groep ging het met iedereen qua gezondheid eigenlijk wel goed. Gezichtszalf gaf een goed effect te zien. De huid minder vurig en minder bobbelig. De conclusie is: fijn dat deze ontwikkelingen zo’n toevlucht nemen. Graag hadden wij hier twintig jaar geleden ook al gebruik van willen maken. Wat een vooruitgang. Binnen de MBO groep waren de ervaringen minder positief. Eén deelneemster had twee operaties achter de rug, o.a. omdat door TSC aangedane eierstokken moesten worden weggehaald. Een andere vrouw had tijdens de zwangerschap een kindje verloren en nare ervaringen gehad met een afdeling voor Pre-implantatie Genetische Diagnostiek. Weer een ander had uiteindelijk met veel pijn in het hart van kinderen afgezien, omdat ze dat niet aan dacht te kunnen. Een andere deelneemster gaf aan flink dwangmatig te zijn. Ook konden sommige deelnemers door problemen met TSC deze dag helaas niet bijwonen. Een gemeenschappelijke handicap is het verwerken van emotionele gebeurtenissen. Dat is voor iedereen heel moeilijk en kost veel tijd.

Werk en studie In beide groepen spraken de deelnemers vervolgens over werk en studie. Ook hier zijn duidelijke verschillen tussen de HBO en de MBO groep. Binnen de HBO groep heeft ieder een baan en zelfs een vast contract. Een student bereidt zich voor om zijn opleiding af te ronden. De basiswerkzaamheden gaan goed en iedereen heeft plezier in zijn werk. Zaken als verandering en werkdruk worden echter als heel vervelend ervaren. Eén deelnemer ervaart veel medewerking op haar werkplek om met die werkdruk en verandering om te gaan. Anderen kiezen ervoor om er op het werk niet over te spreken. Bij de één was dit niet nodig en de ander koos hiervoor vanuit sociale angst en verwacht onbegrip. Wel werd TSC niet specifiek als belemmering ervaren binnen arbeid of studie. Binnen de MBO groep zijn de werkervaringen wisselend. Eén deelneemster heeft in de kapperszaak, waar zij werkte voor een onaardige bazin, ontslag genomen. Zij is een eigen bedrijfje gestart en kapt mensen nu aan huis. Dat gaat vooralsnog heel goed en dat is heel opbouwend voor het zelfvertrouwen. Anderen zijn arbeidsongeschikt geraakt en doen al dan niet vrijwilligerswerk. Eén lotgenoot kon de dag niet bezoeken omdat ze arbeidsongeschikt is door de TSC, maar daarin niet door uitkeringsinstanties erkend is, zodat ze nu met een heel laag inkomen moet zien rond te komen. De reiskosten waren voor haar een bezwaar.

Wij hebben TSC Voor de meeste deelnemers in de HBO-groep is het hebben van TSC een gegeven. Bepaalde symptomen van de ziekte worden herkend en door sommigen wel geaccepteerd. Ze mogen zijn wie ze zijn. Anderen vechten nog tegen belemmerende factoren zoals piekeren en malen. Je kunt dus zeggen dat niemand zich TSC-patiënt voelt of zich patiënt wil voelen. Sommige TSC-gerelateerde kenmerken, zoals piekeren en malen, kunnen ook karaktereigenschappen zijn, toch?


Dit is een heel kenmerkend verschil tussen mensen met TSC op HBO en MBO niveau. De eerste groep kan de TSC in het eigen denken kleiner maken door een aantal eigenaardigheden te zien als persoonlijke eigenschappen, die misschien wel los staan van de TSC. Zo kun je de TSC zien als iets wat alleen maar op lichamelijk niveau enig effect heeft. De mensen op MBO niveau hebben zoveel verschillende problemen in hun leven gehad door de TSC dat zij vrijwel altijd blij zijn als ze tot de ontdekking komen dat bepaalde problemen niet aan hen liggen maar bij de TSC horen en erdoor veroorzaakt worden. Zij hebben vaak een lange weg achter de rug van bijvoorbeeld onzeker zijn, gepest worden, er niet bij horen enzovoort. Wanneer TSC je pad kruist, ga je ermee om zei een van onze HBO'ers: "Je zoekt een oplossing voor de symptomen en daarna ga je weer verder met het leiden van een mooi en met TSC “verRIJKt” leven". Op de vraag aan de MBO 'ers over of en hoe TSC hun leven heeft verrijkt kwam het volgende antwoord: "Ik heb leren knokken, ik laat me niet meer in een hoek drukken".

Soep Na deze krachtige uitspraken waren we helemaal toe aan de lunch met drie heerlijke eigengemaakte soorten soep. Daarna maakten we een prachtige, geanimeerde wandeling over een slingerend weggetje langs de mooie boerenhuizen met knotwilgen buiten Meerkerk. Tot slot hebben we onze beleving van de dag met elkaar gedeeld en gingen we heel tevreden huiswaarts. Wat een gezellige dag en wat een herkenning! Michel en Jennie….bedankt voor jullie gastvrijheid en we komen volgend jaar graag weer! n

"Wat we niet weten kunnen we niet genezen" Stichting Michelle (partner van de STSN) steunt projecten die één of meer van de volgende doelstellingen nastreven: | de diagnostiek van TSC verbeteren | het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden | gerichte behandeling van de aandoening

www.stichtingmichelle.nl

21

“Deze middag geeft de juiste energie” Zaterdag 13 april vond de jaarlijkse contactmiddag plaats voor ouders met jonge kinderen met TSC in Parc Spelderholt in Beekbergen. Een verslag van een van de ouders. tekst Esther Schwagermann foto’s Jacquelien van der Ploeg Het is altijd een middag waarvan je vooraf denkt, wat moeten we allemaal nog regelen om een middag weg te kunnen. Maar waarvan je ook denkt tijdens deze middag, wat is het goed dat ik de moeite heb genomen om de kinderen even ergens onder te brengen. Waarom? Heel simpel, deze middag geeft je weer de juiste energie om er tegen aan te gaan. Als we de auto parkeren bij Parc Spelderholt, ervaar je al de rust van de omgeving. Bij binnenkomst herken je weer enkele ouders en heb je binnen de kortste keren een leuk gesprek. Natuurlijk zijn er ook ouders die er voor het eerst

22

zijn. Ik hoop dat wij hen het juiste gevoel hebben gegeven, je staat er niet alleen voor, en ik hoop ook dat zij weer energie hebben gekregen om voor hun kind te zorgen. Op deze contactmiddag ging het over “Hoe stimuleer ik mijn kind”. Als extra spreker was Dr. André Rietman uitgenodigd, kinderen jeugdneuropsycholoog in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam en ook betrokken bij de lopende onderzoeken naar epilepsie en leer- en gedragsproblemen. Daarom voor veel ouders geen onbekend gezicht. Verder was de middag in handen van Corinne Kijl, Jacquelien v.d. Ploeg en Jurjen Tak.


Het is goed dat er voldoende tijd wordt uitgetrokken om je eigen verhaal te vertellen. Het ene verhaal heeft een positief verloop, het andere verhaal kent een zeer wisselend verloop. Maar het valt op, onze kinderen hebben allemaal wel wat waar we ontzettend trots op zijn. Ze zijn lief, sociaal of kunnen geweldig knuffelen. Daarna volgt een inspirerend betoog van Dr. Rietman over de ontwikkeling van een kind. Na een korte onderbreking wordt de groep in tweeën gesplitst. De ene groep Dr. Rietman en Jurjen Tak begeleiden een groep, hier kunnen we de problemen vertellen die we tegen komen met onze eigen kinderen. Naast professioneel advies, blijken we ook zelf nog genoeg bruikbare tips aan elkaar te geven. De andere groep


wordt begeleid door Corinne en Jacqueline. Hier kan je meer je persoonlijke verhaal en gevoelens kwijt. Na 25 minuten wisselen de twee groepen. Uiteindelijk hebben we aan het einde van deze middag genoeg bruikbare tips gekregen om verder te gaan en kunnen we na een laatste gezellige borrel weer vol goede moed naar huis. Eenmaal thuis gekomen worden we weer enthousiast begroet door onze kinderen. Ook zij hebben een gezellige middag gehad en hebben ook enthousiaste verhalen te vertellen. Al met al een geslaagde middag voor ons allemaal. n

23

Drie dagen contactdag

Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Jaarlijkse bijeenkomst Duitse patiëntenvereniging voor TSC Van 5 t/m 7 april 2013 werd de jaarlijkse bijeenkomst van onze Duitse Zustervereniging gehouden in Halle. Vanuit de STSN zijn Ernst en Marlies van Zuilen afgereisd naar Halle om dit weekend mee te maken, contacten te leggen en onderhouden en nieuwtjes uit Duitsland en Amerika te horen. tekst Marlies van Zuilen foto’s TSDEV De bijeenkomst in Duitsland wordt georganiseerd door een paar leden, die in of nabij de plaats wonen waar dat jaar de jaarlijkse bijeenkomst (dit keer dus Halle) wordt gehouden. Dankzij de werkgever van één van de leden konden we terecht in het verzekeringsgebouw waar hij werkt en had men de beschikking over een vleugel met een grote zaal, keukentje en voldoende ruimte om buiten de zaal even koffie/thee te drinken en bij te praten. De catering daar werd door vrienden en familie van leden verzorgd. Koffie/thee worden klaargemaakt, zelfgemaakte taarten aangesneden en klaargezet, de afwas wordt verzorgd. Een hele klus zo achter de schermen. ’s Middags werd een lunch in het restaurant van het bedrijf verzorgd. De bijeenkomst begint altijd op vrijdagmiddag met een artsenspreekuur. Dit jaar waren er 5 artsen, bij wie je een afspraak kon maken voor een gesprek. De zaterdag bestaat uit een hele dag plenaire lezingen met tussendoor voldoende tijd voor koffie/thee/lunch. Op de zondag worden ’s ochtends workshops gehouden. Dit jaar was er een keuze uit 4 workshops van 3 uur (met pauze). Het weekend eindigt met een lunch, waarna eenieder nog gezellig kan napraten of snel weer op huis aan kan gaan.

24

Ook kinderen, met of zonder TSC, zijn van harte welkom tijdens deze bijeenkomst. Zij worden opgevangen en de hele dag beziggehouden met leuke activiteiten. Voor broertjes en zusjes zijn er aparte activiteiten en bijeenkomsten, waar er aandacht is voor hun plaats in het gezin.

Heenreis Wij vertrokken vrijdag vanuit Nederland en waren na een voorspoedige reis tegen 17.30 uur in het motel in Halle, waar een kamer voor ons gereserveerd was. Om 18.30 uur konden we beneden in het motel aanschuiven aan het warme lopend buffet. Om niet alleen te blijven zitten, schoven we aan bij een tafel van 6, waaraan al 2 mensen zaten. Het bleek een stel uit Lausanne (Zwitersland) te zijn, zij Vlaamse, hij Duitser, maar doordat ze met zijn tweeën 8 jaar in Vlaanderen gewoond hadden, spraken we in plaats van Duits, gewoon Nederlands. Zij hebben een dochter met TSC. Bestaat toeval? Het werd een gezellige avond, waarin TSC verbond, maar niet op de voorgrond stond. Na de lange reis en wetend dat de volgende dag een lange dag zou worden, zijn we vroeg ons bed in gegaan.


Verplicht halfuurtje

Internationaal

Het ochtendprogramma zaterdag begon al om 9.00 uur. Dus op tijd ontbijten en op naar het bedrijf waar de lezingen werden gehouden (ca. 5 km verderop). Er was een grote zaal gereserveerd, waarin in een halve cirkel tafels, opgemaakt met chocoladepaashazen en klimop, met stoelen stonden. De dag begon met de jaarvergadering, die zo kort mogelijk werd gehouden. We werden welkom geheten door de voorzitter en een vertegenwoordigster van het bedrijf, waar deze dag gehouden werd, hield een praatje. Zij bood een cheque aan van € 8.000,00. Toen was het “verplichte” halfuurtje voorbij en konden de lezingen beginnen. We hoorden van alles over onze rechten richting instanties en ziekenhuizen, welke inpact heeft TSC in een gezin, de weg in het land van de psychiatrie, ontwikkeling van identiteit en uitlokkend gedrag bij mensen met een beperking, welke onderzoeken lopen er op dit moment, wat is de stand van zaken in Amerika.

Zaterdagmiddag vond, in een aparte zaal, een vergadering plaats van het bestuur van de net opgerichte Europese TSC vereniging (E-TSC). Hierover is op dit moment nog niet veel te zeggen, maar contact met de voorzitter is er. We worden op de hoogte gehouden, wanneer er ontwikkelingen zijn. Ook een afgevaardigde van de TSCI (de internationale TSCvereniging) was aanwezig. In een kort contact met haar moest er overgeschakeld worden van het Duits naar het Engels. Dit ging niet helemaal zonder horten of stoten. Ze herkende mij van de likes op facebook en gaf aan dat ze druk bezig zijn met de Awareness Day TSC op 15 mei en ze ons op de hoogte zal houden van de acties.

Dit alles duurde tot ca. 19.00 uur. Het liep uit, maar door de goede verzorging tussendoor, was het goed te doen. Na elke 1½ à 2 uur was er een ruime pauze voor koffie, thee, gebak of een broodje. ’s Avonds was er een lopend buffet in het restaurant in het bedrijf, waarna er tijd was om gezellig bijeen te zitten en na te praten over alle informatie die we die dag gehoord hadden en elkaar weer eens te spreken.

TSC-zalf Tussen de lezingen door, in de pauzes, had ik tijd om wat mensen aan te spreken. Ook in Duitsland is men bezig met een project TSC-zalf. Tijd om te laten weten dat ook wij hiermee bezig zijn en te bespreken of een samenwerking mogelijk is. Visitekaartjes werden uitgewisseld om thuis via de mail het contact verder te onderhouden. Daarnaast leek het mij handig om navraag te doen hoe het zit met de mogelijkheden voor een begeleiders/gehandicaptenkaart voor Duitsland. In Nederland kunnen we met zo’n kaart korting of vrije toegang krijgen tot pretparken, musea, openbaar vervoer, etc. Ik heb hierover contacten gelegd en zal kijken of ik voor Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland in de talen Duits en Frans een brief kan opstellen, welke door eenieder gedownload en ondertekend door een arts kan worden, zodat ook wij in het buitenland van deze opties gebruik kunnen maken. Wanneer dit rond is, zal hierover bericht worden.

Tot slot de zondagochtend: 4 workshops van ieder 3 uur (met koffiepauze). Helaas we waren maar met zijn tweeën en hebben dus maar 2 workshops kunnen bezoeken. Er was de keuze uit: het testament voor iemand met een beperking, slaapstoornissen (herkennen en behandelen), hoe te handelen bij ASS volgens TEACCH-methode, overzicht van de klinische genetica bij TSC en de symptomen bij TSC. De eerste en vierde workshop zijn door ons gevolgd. We begrepen van onze Zwitsers-Vlaamse vrienden dat de 3e workshop, waar zij bij zaten, ook heel interessant was. Ze konden er thuis zo mee aan de slag. Na afloop was er de gezamenlijke afsluiting met een fotoreportage van het weekend, een lunch, waarna afscheid genomen werd en wij weer op huis aangingen. n

Everolimus begint ook in Duitsland een steeds grotere rol te spelen. In Nederland hebben we nu de trials met kinderen in het Erasmus MC lopen. Ik heb dit aangekaart bij één van de artsen en gevraagd of ze daarvan op de hoogte waren. Weer een nader contact gelegd. Tot slot nog kort gesproken met de Duitse secretaris, Sandra Hoffmann. Zij ontvangt ons TSC Contact ook, maar helaas blijkt de taal een te grote barrière. Ik heb daarop afgesproken, dat wanneer ze denkt iets interessants te lezen in ons blad, zij mij kan mailen, zodat ik dit in het Duits kan vertalen en haar zo op de hoogte kan houden van onze ontwikkelingen.


25

Lara Ze was blij toen het haar laatste les was, ook omdat ze ging trakteren. Lara (7 jaar) is het dochtertje van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (4 jaar). Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. tekst en foto Sandra Visch

26


Twijfels

Knoop

Sinds september zit ik met Lara op zwemles. In een klein groepje van 5 kinderen, de meesten met een ‘handleiding’ zoals autisme of een gedragsprobleem. En allemaal met een mama of papa erbij in het water. Elke week ca. 35 minuten zwemles en dat is iedere keer een hele opgave, want ze wil er eigenlijk nooit heen. Ze vindt het wel lekker in het water, lekker drijven met de kurkjes om de armen en buik. Maar zodra ze iets moet doen: ‘Ik doe het niet’, ‘ik wil het niet’, ik heb geen zin’. En al veel te snel de vraag: “ben ik klaar?” Ik verzin van alles om haar mee te laten werken in het water. De les vooraf doornemen helpt de laatste tijd ook. Gelukkig luistert ze meestal wel naar de zwemjuf. En als ze eenmaal aan de gang gaat, kan ze nu ‘zomaar’ een halve baan mooie beenslagen laten zien. Vooral op haar rug gaat het goed. Ze geniet van de complimentjes die ze dan krijgt en is ook trots op zichzelf! En sinds kort probeert ze ook een armslag te maken. Erg mooi om steeds wat vooruitgang te zien, maar we zijn al wel een heleboel lessen verder. We hebben al een paar keer getwijfeld of het wel zinvol is om er mee door te gaan, maar gelukkig laat ze dan toch ineens weer iets leuks zien! Een diploma zal ze niet halen, maar wij hopen dat ze in ieder geval zover komt dat ze, zonder bandjes, boven water blijft. Dan is het alle energie die we erin stoppen waard geweest.

Er is nog een andere knoop die we door moeten hakken. We zijn al een tijd aan het twijfelen of we mee gaan doen met het onderzoek van Drs. Iris Overwater in het UMC Rotterdam naar “leren en gedrag”, waarbij onderzocht wordt of het medicijn Everolimus een positieve invloed heeft op het leervermogen en het gedrag. Een deel van de deelnemende kinderen krijgt het medicijn en de anderen een placebo. Het zou fantastisch zijn als met dit medicijn haar leervermogen omhoog gaat. Dat ze zich kan concentreren en dat informatie beter binnen komt. Dan zou het niet alleen op school minder moeilijk voor haar zijn, maar ook thuis zou het makkelijker kunnen worden. Het blijft toch iedere keer moeilijk om te zien dat je iets zegt of uitlegt, maar dat het niet ‘aankomt’ en je alleen starende ogen of een verwarde blik en een “huh” als reactie krijgt. Wat ons tegenhoudt? o.a. de angst voor de bijwerkingen, zoals (hevige) infecties. Ze was een paar jaar erg veel ziek, maar het laatste jaar heeft ze een betere weerstand. Ook de vele ‘bezoekjes’ aan het ziekenhuis in Rotterdam, de onderzoeken en het meerdere malen bloed prikken, is best een opgave. En haar nieren zijn nu nog schoon en ik ben bang dat dit medicijn voor een ‘trigger’ zorgt in de nieren, maar misschien is dat een volledig onnodige angst. Wel of niet meedoen aan het onderzoek? We twijfelen nog. n

Dansles Lara is wel gestopt met dansles. Ze zat twee jaar in een groepje met kinderen van 3 tot en met 5 jaar en ze genoot van het dansen. Dit jaar ging ze over naar de groep van kinderen van 6 tot 8 jaar. In het begin ging dat goed, ze ging er nog met plezier heen. Maar de laatste maanden wilde ze niet meer en werd het iedere zaterdag een probleem om erheen te gaan. Ze kon niet aangeven waarom ze niet wilde en achteraf zei ze soms dat het leuk was. En omdat wij het wel goed voor haar vonden, hebben we het nog een tijd volgehouden. Maar na zelf een hele les gekeken te hebben, besloot ik dat het tijd was om ermee te stoppen: de les was veel te moeilijk voor haar. Te veel pasjes, te snel, totaal niet te volgen voor Lara. De eerste 15 minuten zag ik nog wel wat plezier op haar gezicht, maar daarna niet meer en zag ik haar steeds meer afhaken. Dus de dansles opgezegd. Nog 3 keer dansles, nog 2 keer, dat aftellen naar de laatste dansles snapte ze goed! Ze was blij toen het haar laatste les was, ook omdat ze ging trakteren. De dansjuf en hulpjuf zeiden dat ze het jammer vonden en haar gingen missen, maar daar kon ze niets mee en ze lachte er een beetje om. Zelf had ze er geen enkele moeite mee, maar ik stond met een brok in mijn keel en eenmaal buiten kon ik een paar traantjes niet tegenhouden. Het voelde gewoon zo rot. Lara houdt van muziek en van dansen, maar ze kan niet meedoen omdat het te moeilijk is. Weer even zo’n moment van “als ze gezond was geweest.., dan hadden we niet hoeven stoppen”. Na 3 weken zonder dansles vroeg Lara ineens wanneer ze weer naar dansles ging... Dus uitgelegd dat ze gestopt is met dansles en getrakteerd had omdat ze voor het laatst was. “Oh ja”, ze wist het weer. Ik vroeg haar of ze er wel weer naartoe wilde: “nee hoor, dat wil ik niet”. Dus toch de juiste beslissing genomen.


27

STSN-er in beeld

En dan ga je wéér uitleggen wat de ziekte inhoud Zou jij je aan de lezers willen voorstellen? Ik ben Lisette Korshuize moeder van Kevin (18) en Geoffrey (11). Geoffrey heeft TSC. Wij wonen in een klein maar gezellig dorpje: ’s-Heer Abtskerke (zeeland).

Kun je jezelf in vier woorden omschrijven? Eerlijk ,creatief, impulsief en behulpzaam.

Wat is je relatie met de STSN? Tijdens de zwangerschap kreeg ik te horen ,dat mijn kind 50% kans had op TSC. Geoffrey is na een spannende zwangerschap op het nippertje gered d.m.v. een spoedkeizersnee.

Werk je ook en hoe geef je daar invulling aan? Helaas door mijn scheiding, en de zorg voor mijn 2 kids kan ik voorlopig niet werken, vooral omdat Geoffrey veel ziek is en er geen opvang is. Maar ik hoop in de toekomst toch weer te kunnen werken.

Heb je nog tijd voor hobby’s? Ja hoor, ik lees heel graag en ben ook in huis bezig om alles opnieuw te schilderen. Ook gaan Geoffrey en Ik heel graag fietsen, vooral nu we een fiets hebben met trapondersteuning (in zeeland staat er eigenlijk altijd wel wind).

Hoe breng je het liefst de vakantie door? Helaas kunnen wij niet vaak op vakantie! Maar afgelopen februari hebben we een week in Villa Pardoes gelogeerd. Heerlijk even alles vergeten en gewoon genieten! Als ouders met kinderen die wat meer aandacht vragen snap je dat als geen ander..…dan komen we na een drukke dag hopelijk zelf ook nog een beetje tot rust met een wijntje er bij.

Wat was de aanleiding dat je je als vrijwilliger aanmeldde bij de STSN? Na heel wat frustraties gehad te hebben, van iedere keer uit te moeten leggen dat je kind ziek was en wat hij had. Kreeg ik steeds het antwoord “heb ik nog nooit van gehoord…”. En dan ga je weer uitleggen wat de ziekte inhoud. Zelfs bij de

28

huisartsenpost als we die belden, moesten we eerst uitleggen wat hij voor ziekte had, voordat we eigenlijk konden praten waar ik op dat moment voor kwam. Zelfs als we dan bij de dokter kwamen moesten we het weer eerst uitleggen. Zodoende kwam ik op het idee om een Hyves te maken, maar Hyves liep leeg… Dus toen maar een facebookpagina aangemaakt, daar kreeg ik van Marlies de vraag “of ik hulp wilde?” Ja natuurlijk, graag, want 2 weten meer dan 1. Zo is de facebookpagina begonnen. En later is daar twitter bij gekomen. En sinds kort heb ik van Edda het forumbeheer overgenomen.

Hoe denk je over de STSN? Een hele goede organisatie die vele mensen met TSC bij elkaar brengt. Thuiskomen in een warm bad, waar mensen aan een half woord genoeg hebben en weten waar je mee zit.

Wie zou je graag als volgende persoon willen aanmelden voor deze rubriek en waarom? Graag zou ik mijn broer Marcel Korshuize willen voordragen. Omdat hij nu al een tijdje het beheer van de website doet. n

Sluitingsdatum kopij nummer 123: 10 september 2013 Redactieadres: Jos Scheurink, van Humboldtstraat 107, 3514 GN Utrecht, [email protected]


boekbespreking

‘Oogcontact’ van Cammie McGovern en ‘is er hoop’ van Renate Dorrestein Bij het zoeken naar nieuwe titels waarmee ik jullie wil tippen, stuitte ik op een site waarbij allerlei mensen titels uitwisselden. Twee van deze titels heb ik eruit gelicht, hopende jullie te inspireren. tekst Carmen Scholtens

Oogcontact

Adam is een autistisch jongetje. Zijn moeder Cara houdt zich intensief bezig met zijn ontwikkeling om hem een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. Op een dag verdwijnt Adam van school, samen met zijn vriendinnetje Amelia. Ze worden teruggevonden in het bos, Amelia dood en Adam naast haar, wakend. Deze tragische gebeurtenis zorgt ervoor dat Adam weer helemaal in zijn schulp kruipt, tot wanhoop van Cara, maar ook van de politie. De onderzoekers krijgen geen zinnig woord uit hem. Ze schrijven Adam dan ook snel af als getuige. Cara geeft niet op. Ze probeert, met de hulp van de iets oudere Morgan, door te dringen tot Adam om hem te laten vertellen wat hij zag. Bij die poging komen zowel Cara’s verleden als het heden op Adams school tot leven. Een constante in beide periodes is de zorg van ouders voor de toekomst van hun kind. En hoe moeilijk het is je neer te leggen bij ‘anderszijn’ in alle mogelijke vormen. McGovern heeft een meeslepende manier van vertellen. Je blijft lezen, al ben je er snel achter dat Oogcontact geen nagelbijtend spannend boek is. De leefwereld van Adam, net zoals de moeilijke schooltijd van enkele nevenfiguren, is op een soms grappige, soms aangrijpende, maar altijd levensechte manier neergezet. Daar heeft McGoverns ervaringsdeskundigheid vast mee te maken. Zij is moeder van drie kinderen, waaronder een autistische zoon. Oogcontact is haar tweede roman. Voor haar korte verhalen ontving zij de Nelson Algren Award. Ze woont in Massachusetts, Verenigde Staten.


Bron www.literairethrillers.nl/auteur/cammie-mcgovern/ www.inejacet.nl/GerdBoerenrecensies/ CammieMcGovernrecensies.htm

is er hoop

Het ontbreken van een beginhoofdletter in de titel wijst al op het niet zelfstandig bestaan van deze roman. Het verhaal sluit aan op het in 2004 verschenen Zolang er leven is. Daarin verdwijnt op klaarlichte dag baby Babette. Zij komt na verloop van tijd terug op dezelfde plek als waarvan zij verdween. Wat er met haar gebeurd is, wordt niet duidelijk. Dorrestein geeft wel een hint: “De daders waren meestal verwarde stakkers. (...) En dan? Terugbrengen naar de vindplaats, zogezegd?” Dat is wat Igor in ‘is er hoop’ meemaakt. Beide romans kunnen echter prima los van elkaar gelezen worden.

Het verhaal Het boek is opgebouwd uit 4 delen. In het eerste deel maak je kennis met Oma Nettie en haar kleinzoon Igor. Oma Nettie is nog maar 48 jaar want de geschiedenis van haar eigen jeugd heeft zich herhaald. Zowel zij als haar dochter Jolie zijn zwanger geraakt op hun zestiende jaar. Igor werkt bij een sociale werkplaats. Tragikomisch is dat Igor op de eerste dag op het busje staat te wachten dat hem moet komen afhalen. Maar de chauffeur is hem gewoon vergeten. Hij staat de hele dag te wachten, ook in de regen. Op de werkplaats ontmoet hij Bobby. Ze kunnen het goed vinden samen en Igor wordt verliefd op haar. Helaas kan Bobby de drukte in de werkplaats niet aan en ze verhuist naar de boerderij van haar broer om voor de kinderen te zorgen. Igor, die moeilijk

29

tip en truc hoek omgaat met veranderingen in zijn dagelijkse routine, mist haar en kan haar niet vergeten. Oma Nettie is altijd in de weer met gerechten maken: o.a. taarten maken is haar specialiteit. De manier waarop Dorrestein een overgang maakt van deel 1 naar deel 2 is als volgt : (blz. 67) “Nadat hij zijn helft van de appeltaart heeft opgegeten, gaat hij voor de televisie zitten. Haast zonder het te merken zucht hij een paar miljoen keer diep, en daardoor verstrijken er acht jaar.” In het tweede gedeelte zijn wij 8 jaar verder. Het gaat Igor goed. Hij is dertig kilo zwaarder geworden en hij werkt nu op de afdeling caravans. Igor ontmoet de dakloze Lisa en zij worden een stel. Lisa trekt bij Nettie en Igor in en krijgt veel invloed op Igor, voornamelijk door het verlenen van seksuele gunsten. Igor heeft nog steeds in zijn hoofd zitten dat hij een keer zijn oude vriendin Bobbie wil opzoeken in het dorp Bij de Sluis. Hij gaat er zonder een afspraak te maken samen met Lisa heen. Maar Bobbie is niet thuis en dan zien ze opeens op een grasveldje een onbeheerd achtergebleven baby. Ze nemen de baby (het meisje Babette uit Zolang er leven is) mee en ze noemen het meisje Bobbie. Ze hebben het kindje eerlijk gevonden. In Zolang er leven is wordt verteld hoe Bobby, die de tante is van Babette, elke dag op dezelfde tijd teruggaat naar de weide in de overtuiging dat ze de baby daar terug zal vinden. In het derde deel wonen Igor en Lisa met de baby Bobbie bij Nettie. Nettie heeft het gevoel een echt gezin te vormen. Nettie neemt aan dat de baby van Lisa is en Lisa zorgt er ook goed voor, ze was in opleiding voor kraamhulp, vandaar. Wanneer Lisa ontdekt dat haar ouders naar haar op zoek zijn, vertrekt ze onmiddellijk naar huis en laat de baby achter bij Igor. Met hulp van een bevriende cafetaria-eigenaar brengt hij de baby terug naar de speelweide, waar zij wachten tot ze gevonden wordt door Bobby. In het laatste gedeelte zie je hoe het vertrek van Lisa en daarmee het einde van de seks, maakt dat Igor terugvalt in agressief gedrag. Dat levert hem ontslag uit de sociale werkplaats op. Alles wat Igor had opgebouwd, zakt als een pudding in elkaar. Igor vindt alles best. Hij heeft nog maar één wens: teruggaan naar zijn oude liefde Bobbie. Ook Nettie vindt dat ze toe is aan een nieuw leven. Maar tegelijkertijd wil ze Igor wel onder haar hoede houden. Zolang er leven is, is er hoop. In de beschrijving heb ik vooral het verhaal van Igor uitgelicht. Het verhaal van Nettie en het feit dat zij zorgt voor de zoon van haar dochter, het contact met haar dochter verliest, haar uiteindelijk weer vindt en de gevoelens die daar mee gepaard spelen ook een rol in het verhaal.

Bron www.8weekly.nl/artikel/7462/renate-dorrestein-is-erhoop-het-onverklaarbare-verklaard.html www.scholieren.com/boekverslag/68101 n

30

Marktplaats voor hulp Van Marlies van Zuilen kregen we deze tips.

We helpen.nl WeHelpen.nl is opgezet als een marktplaats met slimme functies voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp, aangevuld met gerichte informatie aan hulpverleners en hulpbehoevenden. De hulp wordt beloond met credits, die u kunt doneren aan een ander of aan het WeHelpenfonds, kunt besteden aan de mensen die u helpen of lokaal kunt verzilveren. U kunt zelf de hulp rondom een persoon (uzelf of een ander) gemakkelijk organiseren. U creëert een groep rondom uzelf of een ander en deelt met elkaar een agenda, logboek en notitiepagina’s. Hulpvragen kunt u stellen aan de hele groep of aan specifieke personen binnen de groep. En weet u al wie kan helpen, dan kunt u de hulpvraag ook toewijzen aan die persoon. In de agenda kan iedereen binnen de groep zien welke taken al door iemand uitgevoerd gaan worden en welke niet. Als de hulpvraag niet opgelost kan worden binnen uw besloten groep(en), dan kunt u er ook voor kiezen de vraag voor meer mensen zichtbaar te maken, zodat mensen uit bijvoorbeeld uw buurt hierop kunnen reageren. Dit kan door de hulpvraag te plaatsen op de marktplaats, waarbij u zelf kunt kiezen wie de vraag mag zien. Het gebruik van WeHelpen is volledig gratis.

Lock veters We voor Sophie veters zonder strikken gekocht via www.veterszonderstrikken.nl. Het gaat dan om de lockveters. Sophie is er helemaal blij mee. Ze hoeft nu niemand meer te vragen om haar veters te strikken. Het enige wat vervelend is, dat het uiteinde nogal heen en weer slingert over de schoen heen. Sophie doet deze daarom maar onder één van de elastieken, op de neus van de schoen. De levering is heel vlot en tot zover bevalt het uitstekend. Ze kosten 5 euro. n


sponsor de STSN

Dilyse schilderde en er werd hard gelopen voor de STSN tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven en bijdragen Onlangs verkocht Dilyse Buter een schilderij. Dilyse heeft TSC en is geen onbekende voor de STSN. Een aantal jaren geleden exposeerde zij in Zeist haar werk op een landelijke contactdag. Haar werk viel op en is de laatste jaren o.a. te zien geweest op de kerstkaarten die de STSN uitgeeft. Dilyse is ook een van de drie hoofdrolspelers in de prachtige DVD over TSC (een aanrader om nog eens terug te kijken...!). Dilyse heeft aangegeven de opbrengst van het onlangs verkochte schilderij aan de STSN te doneren. We zijn hier erg blij mee en onze grote dank hiervoor is groot. Maar nog blijer zijn we dat de creativiteit en abstractie van het werk van Dilyse het publiek aanspreekt! Dat er nog vele schilderijen mogen volgen!

Femke de Bruijn vond Kapperszaak Knip en Knap (www.knipenknapbreda.nl) bereid haar haarspeldjes te verkopen. Er werden 20 setjes verkocht en Femke maakte een bedrag van € 20,00 over naar de STSN. Alle kleine beetjes helpen! Dank Femke!


De STSN was één van de begunstigden van de Lochemse Bergloop (7 april 2013) waaraan meer dan 300 renners deelnamen. De STSN ontving van de Stichting Lochemse Bergloop hiervoor het mooie bedrag van 800 euro. Het initiatief voor deze actie lag bij een deelneemster aan de workshop voor ‘begeleiders van mensen met TSC’ op de laatste contactdag. We zijn haar en de Stichting Lochemse Bergloop zeer erkentelijk voor hun bijdrage! Mark en Esther Schwagermann waren op 21 april jl. twaalfen-een- half jaar getrouwd. Door hun dochter Elise zijn ze reeds 6 jaar betrokken bij de STSN. Uit waardering hebben zij als alternatief cadeau voor hun jubileum een inzameling gehouden voor de STSN. Dit heeft het fantastische bedrag van 1250 euro opgebracht! Dit geld zal worden bestemd voor het volgende lustrum in 2016! Mark, Esther, familie en vrienden: ontzettend bedankt!

Via Marie-Claire de Wit (Rotterdam) vernamen we dat Aldivèr (www.aldiver.com) heeft besloten in het kader van hun 20-jarig bestaan een gift te doen voor de ENCORE poli speciaal voor de kinderen met TSC. Met het steunen van dit goede doel beoogt Aldivèr het verschil te kunnen maken: “We proberen veel aandacht te geven aan een relatief kleine groep, die anders wordt vergeten.” Aldivèr is gespecialiseerd in het bemiddelen van Poolse uitzendkrachten in de productie & logistiek en is één van Nederlands grootste detacheerders in BBL werken en lerentrajecten in transport & logistiek. Dank aan Aldivèr voor deze keuze en de stimulerende bijdrage!

31

Zoals reeds in de bestuursmededelingen vermeld, heeft de STSN 35 uur professionele ondersteuning toegewezen gekregen van Rijnconsult B.V. uit Houten. Rijnconsult geeft ter gelegenheid van hun 35 jarig bestaan 35 uur consult cadeau aan 35 goede doelen, aangebracht door klanten. Samen met een expert van Rijnconsult gaan we een beleidsplan communicatie op stellen. We houden u op de hoogte over de ontwikkelingen. We zijn Rijnconsult zeer erkentelijk voor deze ondersteuning met visie! Vanuit het bestuur is een voorstel ter financiering ingediend bij de organisatie van de 12 inch-race, een fiets-event op kleine (12 inch) fietsjes dat goede doelen sponsort. Helaas behoorde de STSN niet tot de gelukkigen, maar dank aan met name Hans voor deze poging! Opmaat voor meer pogingen in de toekomst!

Belastingdienst wordt erkend (de ANBI-status), kunt u in één klap de STSN blij maken en tegelijk zelf een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van schenking bij de notaris regelen. Voor informatie kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp. …Help ons helpen!

STSN opnemen in uw testament U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar ook aan een goed doel. Giften uit een nalatenschap zijn – net als donaties – van steeds groter belang om ons werk voort te kunnen zetten. De overheid beperkt de subsidies aan patiëntenorganisaties zoals STSN. Zo wordt het behartigen van de belangen van mensen met TSC binnenkort niet meer gesubsidieerd. De STSN zal ook zelf moeten zorgen voor de inkomsten die nodig zijn om de eigen organisatie in stand te houden. In deze tijden van bezuinigingen kunt u de STSN een zekerder toekomst geven door de stichting op te nemen in uw testament.

Hoe kunt u STSN opnemen in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen als erfgenaam of (mede)erfgenaam. Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere manier is het toekennen van een legaat aan de STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen. In vorige contactbladen berichten we u over het initiatief ´Corlaer Cycling 4 STSN´ van het Corlaer College uit Nijkerk. Als het goed is deze fietssponsorexpeditie vanuit de Franse Vogezen in Nijkerk aangekomen en zal de opbrengst van de actie op 22 juni tijdens de familiedag overhandig zijn. Het bestuur zal de opbrengst van dit initiatief bestemmen voor haar lotgenotenbijeenkomsten zoals o.a. contactdag en familiedag. Corlaer en initiatiefnemers: ontzettend bedankt! De STSN is erg blij met bovenstaande initiatieven. Heeft u ook een idee? Laat u niet weerhouden en wij zijn altijd bereid om met u mee te denken!

Jaarlijkse ledenbijdrage 2013 Om de kwaliteit van ons vrijwilligerswerk te kunnen handhaven in deze tijden van bezuinigingen en teruglopende subsidies moeten we de komende tijd nog actiever zijn met fondsenwerving. Het bestuur doet daarom nog sterker als voorheen een beroep op u! Als het goed is heeft u in de afgelopen periode de acceptgiro voor de jaarlijkse ledenbijdrage ontvangen. De STSN bedankt iedereen die zijn of haar bijdrage reeds heeft overgemaakt. Nog niet aan toe gekomen? We hopen dat u er de komende dagen even tijd voor maakt!

Periodieke schenking Een schenking aan de STSN kan ook in 2013 een interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. Omdat de STSN door de

32

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? De STSN is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de STSN over uw nalatenschap geen erfbelasting hoeft te betalen. Uw bijdrage komt daarom voor 100 % ten goede aan het werk voor de mensen met TSC, dat bestaat uit belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Tevens helpt u ons met uw gift bij het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van en door vrijwilligers. Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u de Stichting Michelle (partner van STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl Over de fiscale aspecten: www.belastingdienst.nl en www.anbi.nl Over stichting Michelle: www.stichtingmichelle.nl

Contact Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp: [email protected] n


bestuursmededelingen

Goede zorg voor TSC tekst Jan-Paul Wagenaar

Uitdagingen 2013 De vorige keer schetste ik kort de speerpunten van de STSN voor 2013. Het leek me goed daar nog een keer mee te beginnen: • nadenken over hoe eisen aan goede zorg voor TSC in 2017 er uit zouden moeten zien • vorm geven aan effectieve internationale samenwerking • versterking van de externe communicatie STSN. De laatste maanden hebben uitgewezen dat deze 3 speerpunten geen louter goede voornemens voor een nieuw jaar zijn geweest! Hierna volgt kort de stand van zaken.

‘Goede zorg voor TSC in 2017’ Een erg belangrijk onderwerp in tijden van bezuinigingen en herstructurering. Bestuursleden zijn proactief in gesprek met verschillende specialisten en spelers over hoe de STSN verschillende herinrichtingstrajecten inzake zorg en behandeling van TSC effectief kan beïnvloeden. Begin juli staat dit onderwerp hoog op de agenda voor het jaarlijkse overleg met het Comité van Aanbeveling. Ook lijkt het er op dat bij dit traject ook een nieuwe vrijwilliger betrokken gaat worden. Een zeer voortvarende start!

Internationale activiteiten STSN Eind 2013 heeft de STSN actief stappen gezet om internationaal aan te sluiten bij - en mee te liften op -interessante ontwikkelingen op het gebied van TSC. De internationale TSC organisatie (TSCi) is een logisch vertrekpunt. We hebben bijvoorbeeld goede aanspreekpunten in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. We brengen momenteel in kaart waar voor ons relevante ontwikkelingen plaatsvinden en hoe we met lokale organisaties of personen in contact kunnen komen. Het is niet alleen maar ‘halen’. We zetten ook in op het vergroten van de zichtbaarheid van de STSN en haar activiteiten. Een greep uit de acties. Begin 2013 is het lustrumboek ’30 jaar onderzoek naar TSC’ in het Engels vertaald. Deze versie is te vinden op de website. Daarnaast zal de DVD over TSC Engels ondertiteld worden en, in het geval dit eenvoudig realiseerbaar is, ook in een aantal andere talen. Houd de website in gaten! Een vertegenwoordiging van het bestuur bezoekt al een aantal jaren de contactdag in Duitsland, zo ook in 2013. Goed voor het netwerk, nieuwe ideeën en het versterken van persoonlijke lijntjes, want daar gaat het uiteindelijk om. Mocht u ideeën hebben voor gerichte internationale activiteiten, laat het ons weten!


Versterken van de externe communicatie van de STSN Hieraan wordt op een breed front gewerkt. Een actief vrijwilligersbeleid (vrijwilligers betrekken om afgebakende klussen op te pakken), gerichte fondsenwerving (van persoonlijke initiatieven tot meedingen naar mogelijkheden bij grote en kleine fondsen) en het contact met het expertveld zijn ingrediënten die we goed kunnen inzetten om onze externe communicatie structureel op een hoger niveau te krijgen. De STSN heeft in april jl. 35 uur van een professionele consultant (Rijnconsult B.V.) toegewezen gekregen. Samen met een expert van Rijnconsult gaan we werken aan een beleidsplan communicatie. Dit is een prachtig aangrijppunt om weer een stap te maken. Verder ook veel tastbare momenten. De STSN heeft begin 2013 een bijdrage kunnen leveren aan een speciale rapportage over zeldzame ziekten in de Telegraaf en nomineerde Bernard Zonnenberg voor Speciale Engel Award 2013. Bernard werd afgetroefd door Maurice van Steensel (Maastricht), niet door de STSN genomineerd, maar wel een expert die bij de STSN betrokken is. Ook heeft het bestuur acties rondom de TSC Awareness Day (15 mei jl.) actief gestimuleerd en ondersteund. De STSN facebookgroep is hierin actief geweest en heeft middels het posten van foto’s van mensen met TSC de aandoening een gezicht gegeven in de social media!

Expertbijeenkomst 22 maart Op 22 maart jl. kwamen 25 nationale experts op gebied van TSC en aanverwante disciplines samen in het Inntel hotel aan de Maas in Rotterdam . De aanwezigen wisselden informatie uit over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, behandeling en zorg. Deze door de STSN samen met Novartis en Stichting Michelle georganiseerde bijeenkomst bood ook voldoende gelegenheid voor aanwezigen om informeel even bij te praten. Een zeer geslaagde bijeenkomst en de STSN zal in 2014 het initiatief nemen voor een volgende expertbijeenkomst.

Jaarverslag 2012 Eind april is het ‘Jaarverslag inclusief jaarrekening’ vastgesteld en goedgekeurd door Verstegen Accountants en Adviseurs in Dordrecht. Het jaarverslag ligt nu ter goedkeuring bij het Fonds PGO. Het is erg fijn vast te stellen dat deze taak in goede samenwerking en afstemming zijn overgedragen naar de nieuwe penningmeester en bestuurslid subsidiezaken. Top Dave en Ton! Binnenkort zal een samenvatting van het jaarverslag op de website beschikbaar zijn en zal het ook in het TSC Contact verschijnen. n

33

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland De STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die te maken hebben met TSC en de gevolgen daarvan. De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. En dat door: • Belangenbehartiging; • Voorlichting; • Lotgenotencontact. De kennis die hiervoor nodig is, verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. De STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. Zo staat zij bij zorgaanbieders op de bres voor kwaliteit van zorg door te pleiten voor een gedifferentieerd en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker. Aansluitend daaraan streeft de STSN in haar contacten met zorgverzekeraars naar een ideaal pakket van verzekerde zorg. Samen met andere patiëntenorganisaties voert de STSN een krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. De STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met TSC. Onder meer in goed leesbare brochures, een eigen tijdschrift, of via de website. Zodat betrokkenen beter in staat zijn zelfstandig en bewust beslissingen te nemen. De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en

34

De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen.

leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking, omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties. Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals wachtlijsten of financiering (persoonsgebonden budgetten) wordt samengewerkt met organisaties die op deze terreinen actief zijn. Zo werkt de STSN samen met de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere patiëntenbeweging als geheel. Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties die actief zijn op verwante terreinen, zoals de Epilepsievereniging Nederland, de Nierpatiëntenvereniging en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de wetenschappelijke wereld. Zo vervult de STSN een rol bij de ontwikkeling van effectieve zorg, medische- en sociale begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en van wetenschappelijk onderzoek. En dat vereist goede contacten met onder meer de desbetreffende specialisten. Deze samenwerking had tot nu toe onder andere tot resultaat de oprichting van twee poliklinieken en van een expertiseteam ‘gedrag’, onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC en gedragskundig onderzoek. De STSN stelt zich vooral tot doel de realisatie van een optimale kwaliteit van leven en van zorg voor mensen met TSC, waarbij bovendien de verdere overerving van TSC zo veel mogelijk kan worden voorkomen. Hiertoe zijn nodig goede en volledige informatie, snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat en goede, persoonlijke begeleiding en ondersteuning bij het leren omgaan met deze aandoening. De STSN vindt verder dat mensen met TSC zoveel als hun aandoening toestaat zelf de regie in eigen hand moeten kunnen houden. n


agenda

14 september 2013 LBO Contactdag Van 10.30 uur tot 16.00 uur in de ontmoetingsruimte van de Lutherse Kerk in Arnhem.

5 oktober 2013 STSN Contactdag In Parc Spelderholt in Beekbergen

Een fijne, warme zomer toegewenst!

35

www.stsn.nl

nummer 122 zomer 2013 TSC Contact Vriend geeft nier De voorzitter spreekt Ties gaat naar Curaçao Lara op zwemles

Recommend Documents