2013
NLVisie
1
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • maart 2013
Richtlijn HCC Praten over het LEVENSEINDE
PSC Conference Leden helpen NLV!
INHOUD
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie Els Alkemade Wiena Bakker Jorien van Maanen
In dit nummer 4
Nieuwe richtlijn HCC
9
PORTHOS onderzoek, over slokdarmspataderen
12 Leven met een chronische aandoening, deel 3
15 Elpa
4
16 Praten over het levenseinde 20 PSC Conference
Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
Vaste rubrieken
Adres
10 In de Schijnwerper,
6
Utrechtseweg 59 3818 EA Amersfoort 033 - 4612231
[email protected] www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten Rabobankrekening 36.92.18.825
Ons verhaal, Sander werd 37 jaar
Albert Nederveen bedrijfsarts in opleiding
22 Tejo
6
28 Focus op voeding 28 Uitgesproken
Verenigingsnieuws Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
24 Regionaal lotgenotencontact
Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u uw adresgegevens doorgeven aan:
[email protected]. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar.
25 Nieuwe website
Oplage: 2500
24 Virale Hepatitis 24 Kinderen en leverziekten 24 Amersfoort Cityrun, lopen voor je lever! 25 Levertransplantatiedag 25 Jongerenbijeenkomst 25 Oproep levertumoren 26 Uitnodiging ALV
26
26 Goud in Handen, kunstoproep 27 De kracht van uw betrokkenheid, ledenacties!
Kopystop NLVisie juni 3 mei 2013
Kort nieuws 23 Al 25 jaar nieuw leven 28 Chronisch ziek en (levens)verzekeringen
28 Digitale zorggids 30 Het recht op geheimhouding De uitgave van NLVisie wordt mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van de MLDS.
2
NLVisie maart 2013
23
30 Oproep bestuurders Donormonument
VAN DE REDACTIE
D
e Europees bekroonde film ‘Amour’ heeft heel wat losgemaakt. Anne en George zijn beide boven de 80, wonen in een Parijs’ appartement, en dan, na een muziekconcert, gebeurt het. Anne krijgt tot tweemaal toe een hersenin-
farct. Na de eerste keer laat ze haar man beloven dat hij haar nooit naar een verpleeghuis zal brengen. Met alle gevolgen van dien, maar dat zal ik verder nu niet vertellen, mocht u de film nog gaan zien. Mede door Amour is ook in Nederland het gesprek over goede zorg rondom het levenseinde weer opgelaaid. Wat mag, wat kan, en nog belangrijker: wat wilt u? Hoe moeilijk deze vragen ook zijn, lijden wordt verlicht wanneer u en ik over deze vragen nadenken. Om u daarbij te helpen hebben we in deze NLVisie een groot artikel opgenomen over ‘praten over het levenseinde’. Daarin ook verwijzing naar websites, die belangrijke handvatten bieden ter ondersteuning. Als ondersteuning voor zorgverleners is hard gewerkt aan de totstandkoming van de eerste Nederlandse richtlijn voor HCC, levercelkanker. Een tiental hoofdthema’s, van belang voor het hele zorgtraject aan HCC-patiënten zijn op wetenschappelijke wijze onderzocht, waar aanbevelingen uit voortvloeiden. Ook de NLV heeft actief een bijdrage geleverd aan de richtlijn. Wij misten node onderzoek uit onze achterban om goed onder-
10
bouwd input vanuit patiëntdeskundigheid en -ervaring in te brengen. Gerard Koerts was als HCC-patiënt direct vertegenwoordigd in de commissie. Verder hebben we een beperkt aantal patiënten geïnterviewd en waren we betrokken bij de verpleegkundige (na)zorg. Het was een leerzaam traject, waarbij we vooral – zeker ook in tekst – de patiënt in beeld hebben proberen te brengen. In wetenschappelijke richtlijnteksten kan dat gemakkelijk ondergesneeuwd raken, en dat kan invloed hebben op het zorgproces en het nadenken daarover. We hebben rondom de richtlijn goede ondersteuning gekregen van de projectleider van het Integraal Kankercentrum, twee onderzoekers van de Vrije Universiteit en de voorzitter van de richtlijncommissie, Dr. R. De Man. Hij beschreef voor u de hoofdlijnen van de richtlijn en de nieuwste inzichten. Maar ….. u heeft NLVisie in handen en ziet natuurlijk gelijk dat de vormgeving cruciaal is veranderd! Dit heeft alles te maken met onze nieuwe huisstijl. We hebben ervoor gekozen om de geel-kleur los te laten. Geïnspireerd op de lever en galwegen is een nieuw NLV-logo ontwikkeld, met warme kleuren. Tegelijk hebben we onze website
16
vernieuwd. Niet alleen wat betreft vormgeving, maar zeker ook wat betreft structuur. Alle nieuws, werkgroepactiviteiten, ervaringsverhalen etc. zijn nu overzichtelijk per ziektebeeld geordend. Wij zijn er blij mee, hopelijk u ook! Hand in hand met onze dienstverlening aan u heeft ook fondsenwerving, ledenacties en – werving een belangrijke plaats op onze website. Wij willen úw stem en steun zijn. En wij, op onze beurt, kunnen niet zonder úw inbreng. Wat betreft ervaringen, meedenken, creativiteit en geldelijke steun. Hartelijk dank voor al wat hierin al gebeurt! Wiena Bakker, verenigingscoördinator PS Zondag 9 juni, Lopen voor je Lever, Amersfoort Cityrun.
28 NLVisie maart 2013
3
Nieuwe richtlijn hepatocellulair carcinoom Na een voorbereiding van circa 1,5 jaar is de nieuwe richtlijn hepatocellulair carcinoom (HCC) gepubliceerd. Samen met de recent
Achtergrond Waarom een Nederlandse richtlijn? Er zijn immers uitstekende richtlijnen van zowel de Amerikaanse als de Europese leververenigingen AASLD en EASL. Kort samengevat zou je kunnen zeggen dat de richtlijnen zowel overlappen als elkaar aanvullen. Het be-
gepubliceerde richtlijn cholangiocarcinoom
langrijkste verschil zit hem in de methodiek, dat is de wijze
beschrijven deze richtlijnen de twee belang-
waarop de richtlijn tot stand komt. Waar de Amerikaanse en de
rijkste primaire levertumoren. De richtlijn gaat
diagnostiek tot behandeling, doet de Nederlandse richtlijn dat
Europese richtlijn proberen uitputtend te zijn voor iedere fase van
nadrukkelijk niet over uitzaaiingen van bijvoorbeeld een coloncarcinoom naar de lever toe. De richtlijn is begeleid door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en gepubliceerd op internet www.oncoline.nl. Voor het maken van de richtlijn is een werkgroep samengesteld uit MDL artsen, internistoncologen, (interventie)radiologen, klinisch
‘Bij behandeling wordt gelet op de kwaliteit van de lever en de karakteristieken van de tumor’
pathologen, (transplantatie)chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundigen en (patiënt)-
niet. De Nederlandse richtlijn is gestart door via de beroepsvereni-
vertegenwoordigers van de Nederlandse
ging of patiëntenvereniging iedereen die met HCC te maken heeft te bevragen. Dit zijn immers de gebruikers van de bestaande richt-
Leverpatiënten Vereniging. De groep is organi-
lijnen. Aan hen is gevraagd waar behoefte aan is en waar onduide-
satorisch en secretarieel begeleid vanuit het
lijkheid over bestaat in de praktijk. Wijkt de Nederlandse situatie
IKNL.
bestaande richtlijnen? Daaruit zijn een tiental hoofdonderwerpen
bijvoorbeeld af van de situatie zoals die beschreven wordt in de naar voren gekomen. Die tien onderwerpen zijn aanleiding geweest voor de formulering van een tiental wetenschappelijke vragen die op een gestructureerde manier en volgens een vast controleerbaar patroon onderzocht zijn.
Werkwijze Wat betekent dat in de praktijk? Er is steeds gestart met literatuuronderzoek volgens een vast zoekpatroon. Die uitkomsten van het literatuuronderzoek zijn input voor een discussie in de richtlijn groep. Hebben we iets over het hoofd gezien, klopt de conclusie met onze ervaring; zo niet, kunnen we verklaren waarom we tot andere conclusies komen? Van groot belang zijn daarbij ook de andere overwegingen. Het kan best zijn dat met machine A de beste afbeelding van de lever verkregen wordt maar als machine A in Nederland niet beschikbaar is, is het niet logisch om die aanbeve-
4
NLVisie maart 2013
Door Dr.R.A. de Man, MDL arts, Erasmus MC Rotterdam, voorzitter richtlijn commissie HCC
(HCC) ling in een richtlijn op te nemen. Alle deelvragen zijn op die
gebeuren en hoe die moet gebeuren. Het belangrijkste risico van
manier uitgewerkt met steeds ook veel aandacht voor verpleeg-
een leverpunctie bij een HCC is versleping van tumorcellen. De
kundige aspecten van zorg en patiëntenperspectief waar dat
richtlijn geeft hier nog eens maat en getal aan, een goed uit-
mogelijk was. Zo opent de richtlijn met actief aandacht te vragen
gezocht klein maar niet verwaarloosbaar risico van enkele procen-
voor het belang van de open dialoog tussen arts en patiënt, in een
ten.
zorgsituatie waar zich heel veel moeilijke keuzes en verschillende behandelmogelijkheden voordoen.
Behandeling Levercelcarcinoom is relatief zeldzaam in Nederland, per jaar zijn
Screening
er ongeveer vierhonderd nieuwe patiënten. De ziekte komt vaak,
De richtlijn geeft veel aandacht aan de vraag of screening op HCC
maar niet altijd, voor in de context van een chronische leverziekte,
bij patiënten met een chronische leverziekte zinvol is. De uiteinde-
vaak levercirrose. Dat betekent dat bij de besluitvorming rondom
lijke uitkomst laat zien dat scree-
een in opzet genezende ingreep er
ning bij sterk geselecteerde
steeds op twee dingen gelet moet
patiënten zinvol is, mits dit iedere 6
worden: de kwaliteit van de lever en
maanden gebeurt. De techniek van
de karakteristieken van de tumor
voorkeur daarbij is echografie:
(plaats, grootte, aantal). Het zijn die
veilig, toegankelijk en zonder
gecombineerde uitkomsten die het
stralenbelasting. Eigenlijk gaat het
behandelvoorstel zullen sturen. Wat
om meer dan screening voor deze
kan de patiënt aan, wat kan zijn
groep. Het gaat om surveillance:
restlever aan en wat is de beste be-
herhaalde screening met een pro-
nadering om zoveel mogelijk tumor-
gramma organisatie daarachter. Dat
weefsel te verwijderen? De richtlijn
betekent dat precies bijgehouden moet worden wie, wanneer voor
beveelt aan die zeer belangrijke beLeverkanker
een screeningsonderzoek moet
slissingen te laten nemen in een multidisciplinair team dat ervaring
gaan en wat de uitkomsten zijn. Dat betekent ook dat als iemand
heeft met de diagnostiek en behandeling van HCC. Die teams
zijn screeningsonderzoek mist er een herinneringsoproep uitgaat
zullen zich veelal in de academische ziekenhuizen bevinden.
om dat onderzoek alsnog te doen. Deze wijze van organiseren is nieuw voor Nederland en het zal nog veel energie kosten om dat
Evaluatie
goed op orde te krijgen. Daarnaast is dit onderwerp een voorbeeld
Hoe weten we nu of een richtlijn werkt en of professionals zich
van de noodzaak tot een intensieve dialoog tussen arts en patiënt.
eraan gaan houden? Eerlijk gezegd weten we dat nu nog niet.
Wilt u wel opgenomen worden in een surveillance programma, is
Mede om die reden worden de aanbevelingen uit de richtlijn ver-
dat voor u een veilig idee of veroorzaakt het programma zelf juist
volgd in het veld, werkt het of is bijstelling nodig? Is de richtlijn
veel stress en onrust? Een handschoen die patiëntenvereniging en
academisch wetenschappelijk correct maar zeer onpraktisch in
artsen samen kunnen oppakken.
het gebruik? Alleen door systematisch te kijken naar wat er met de aanbevelingen gebeurt, kunnen we daar verder mee komen.
Diagnose
Deze eerste richtlijn is dus klaar, maar met de oplevering start een
Als gouden standaard voor de diagnose van een HCC in een cirro-
traject wat al weer voorwerk is voor de eerste revisie van de richt-
tische lever gelden CT en MRI. Een goed uitgevoerd onderzoek
lijn over 3-5 jaar. De revisie termijn wordt mede bepaald door de
maakt bij de meerderheid van de voor HCC verdachte laesies in de
vraag hoe snel de veranderingen in het veld gaan. Op die manier
lever een leverpunctie overbodig. De richtlijn geeft daarbij extra
maakt de richtlijn deel uit van de cyclus van het continu verbete-
aandacht aan de standaardisering van de verslaglegging van de
ren en bijstellen.
CT en MRI, om de informatie waarde van deze hoogwaardige technieken maximaal te kunnen benutten.
Namens de NLV waren Gerard Koerts (patiënt) en Wiena Bakker
Tegelijk beschrijft de richtlijn heel duidelijk de uitzonderlijke
(verenigingscoördinator) vertegenwoordigd. De NLV is ook betrok-
gevallen waarin een leverpunctie wel nodig is, waar die moet
ken bij de implementatie- en evaluatiefase. NLVisie maart 2013
5
ONS VERHAAL
Sander werd 37 jaar
H
et verhaal van onze Sander willen wij met jullie delen. Hopelijk inspireert zijn verhaal anderen die ook een complex ziektebeeld hebben en kan
zijn verhaal anderen helpen bij het maken van al dan niet me-
Sander overleed op 18 oktober 2012 na een kort en onverwacht ziekbed. Hij is 37 jaar geworden. Hij was opgenomen voor een ‘reguliere’ bloedtransfusie. Hij kreeg een ontsteking in zijn lichaam en zijn afweersysteem ging onderuit. Na twee en een halve dag was er geen enkele verbetering te zien en werd zijn behandeling gestopt. Sander overleed vredig, in aanwezigheid
dische keuzes. En misschien kan zijn verhaal bijdragen aan het
van zijn naaste familie.
veranderen van het Nederlandse donorsysteem. Wij zijn trots
Chronisch moe Op 17-jarige leeftijd werden bij Sander Coli-
op wat Sander met zijn leven deed ondanks zijn beperkingen.
tis Ulcerosa (CU) en PSC (chronisch ontstoken galwegen in de lever) geconstateerd. De conditie van Sander liep in de begin-
6
NLVisie maart 2013
Door De naaste familie van Sander (bekend bij de redactie)
periode van zijn ziekten langzaam terug.
dat had hij er voor over, voor die twee tot
veroorzaakt door darmbacteriën die door
Hij werd wat eerder moe, zijn duurvermo-
drie uur dat hij ‘normaal’ kon leven en
zijn CU in de ontstoken darmwand terecht
gen in zijn sporten werd langzaam minder.
meedoen. Sander laat het beeld na van een
kwamen. Door de verhoogde druk in de
Een derde set bij badminton verloor hij
positieve, zachtmoedige, gevoelige en
poortader (PSC) zijn die bacteriën naar de
altijd. Ook zijn concentratie liep langzaam
slimme man die ondanks zijn tegenslag
buikholte getransporteerd, met als gevolg
terug. Zijn opleiding kon hij niet afmaken. Hij werd uiteindelijk chronisch (zeer) moe. Sander wilde niet afhankelijk van anderen zijn en zorgde zelf voor werk, totdat dit niet meer ging. Hij was toen 32 jaar en ging de WAJONG in. Sander vond het vreselijk om van een uitkering afhankelijk te worden, maar moest het wel accepteren. Later vond hij werk als vrijwilliger bij het stadsarchief, dat goed gecombineerd kon worden met zijn ziekten. Hij was ook een tijd vrijwilliger bij de CCUVN.
Passie en beperking Sander hield van fietsen. Zo is hij op 25-ja-
‘Het laatste jaar van zijn leven, toen hij zich mentaal voorbereidde op een nieuwe lever of anders een TIPS-behandeling, kreeg hij meer moeite met acceptatie van zijn lot’
rige leeftijd naar Spanje gefietst om daar twee maanden Spaans te gaan leren. En op 27- jarige leeftijd begon hij aan de 100 Cols route door Frankrijk. Deze moest hij helaas
iets van zijn leven wist te maken.
die ontsteking. De combinatie van CU en
aan de voet van de Pyreneeën afbreken,
Het laatste jaar van zijn leven, toen hij zich
PSC is voor Sander uiteindelijk fataal ge-
vanwege een dubbele longontsteking en
mentaal voorbereidde op mogelijk een
worden. Zijn chronische ziekten waren
een septische shock. In de loop der tijd
nieuwe lever of anders een TIPS-behande-
debet aan zijn sterven!
werden zijn fietstochten korter en het
ling, kreeg hij meer moeite met de accep-
De te hoge druk in Sanders poortader ging
fietsen ging minder snel. Een half jaar voor
tatie van zijn lot. Hij werd verwezen naar
hem steeds meer parten spelen. Het nood-
zijn overlijden is hij nog een maand
een medisch-psycholoog, maar een bezoek
zakelijke chronisch gebruik van bloed-
Italiaans gaan leren in Lucca. Met zijn
daaraan zou een eigen bijdrage betekenen
verdunners, nodig vanwege trombose en
vader verkende hij de omgeving daar op de
van € 200,=. Voor iemand met een WA-
longembolie, met de aanwezigheid van
fiets. Eind september 2012 hebben we nog
JONG-uitkering is dat véél geld!. En Sander
plekken met bloedverlies in zijn lichaam,
een weekje lekker rustig in de Voerstreek
zei dat hij, vanwege een eerdere psycho-
had vaak tot gevolg dat de HB- en ijzer-
gefietst.
therapeutische behandeling, wel wist wat
waarden in zijn bloed (zeer) laag waren.
deze psycholoog zou kunnen zeggen, en
De medicatie en behandeling van Sander
Gewoon en ziek
dat hij zijn energie dus beter kon besteden.
werd de laatste jaren op het “scherp van de
In zijn contacten met anderen liet hij de
Hij ging dus niet.
snede” ingesteld en gehouden. Ondanks
Sander zien die hij was, de gewone en niet
die medicatie en behandeling ging de ge-
de zieke Sander. Met zijn levenslust en
Darmbacteriën
zondheid van Sander steeds verder achter-
levenskracht deed hij zijn uiterste best om
Zoals in het begin verteld, overleed Sander
uit.
normaal te leven, om met zijn vrienden
vanwege een ontsteking in zijn lichaam.
mee te doen, om (vrijwilligers)werk te ver-
Hoe kon dit gebeuren? Waren zijn chroni-
Meld-score
richten, om te fietsen en oude boeken te
sche ziekten de schuldigen en zo ja, hoe
En na iedere opname, wegens algehele
verzamelen. De keerzijde daarvan was dat
hadden zijn vooruitzichten mogelijk beter
malaise, kwam zijn conditie niet meer
hij de dagen daarna extra moe was. Maar
geweest kunnen zijn? Die ontsteking werd
terug op het niveau van daarvoor. Dan NLVisie maart 2013
7
ONS VERHAAL
kreeg hij weer een verwijzing naar het le-
vereniging deze verandering van het
vertransplantatiecentrum. En daar bleek
systeem ook wensen. Wij roepen ook uw
dan dat zijn lever weliswaar te slecht was
hulp in om zo’n verandering mogelijk te
om enigszins normaal te kunnen leven,
maken.
maar niet slecht genoeg voor een trans-
‘Geef mensen die niet ziek willen zijn een kans! Word donor, en verander het donorsysteem in Donor tenzij. Sander zou dit toejuichen, en de mensen die hem moeten missen ook’
plantatie. Zijn meld-score bleef daar te
Hoe ga je met je ziekte om?
laag voor en de rest telde niet mee. Had
Gezonde mensen zoals wij kunnen ons
een donorlever Sander kunnen helpen?
niet indenken wat en hoe het is om chro-
Dat zullen we nooit weten. Aan een
nisch ziek te zijn, om zeer zuinig met je
nieuwe lever zijn ook risico’s verbonden.
energie om te moeten gaan, om continu
Echter die kans is Sander nooit gegund. En
beslissingen te moeten nemen of je iets
waarom? Sanders meld-score verslech-
wel doet of niet doet, om onbegrip vanuit
terde te langzaam en hij kwam daardoor
de gezonde wereld en van gezonde men-
consequent niet in aanmerking voor een
sen in de zorgwereld te ervaren, om niet
nieuwe lever. Dat langzaam verslechteren
meer zo snel als gezonde mensen te kun-
van de leverwaarden hoorde bij Sanders
nen denken, handelen of reageren. Ge-
ziektebeeld. Het systeem om in aanmer-
zonde mensen zoals wij, denken vanuit
king te komen voor een nieuwe lever is
beter worden en veel minder vanuit terug-
gericht op patiënten met een sneller verlo-
gang. Gezonde mensen zijn vaak geneigd
pende kwaal. In Europa zijn er afspraken
om dingen over te nemen en daarmee het
gemaakt om de schaarse donorlevers te
initiatief weg te nemen van de zieke mens.
verdelen, afspraken die blijkbaar niet vol-
Sander heeft ons geleerd hoe we daarmee
doende ruimte bieden om mensen met
om moeten gaan. We deden onze best om
een complex ziektebeeld, zoals Sander, een
beslissingen aan hem zelf over te laten,
kans te geven.
tenzij hij anders aangaf. Voor Sander was het belangrijk te weten dat hij onvoor-
Wijziging donatiesysteem
waardelijk op ons terug kon vallen en voor
Er is een groot tekort aan donororganen,
ons dat hij daar als het echt nodig was ge-
dus ook aan levers. Het wordt hoog tijd dat
bruik van maakte. Wij hebben met elkaar
het systeem in Nederland gewijzigd wordt
en van elkaar genoten. Wij hebben een
in een systeem waarin iedereen donor is,
mooie tijd met elkaar gehad, die we graag
tenzij men schriftelijk heeft laten weten
langer hadden laten duren.
dat men geen donor wil zijn. Dat zou het aantal potentiële donoren mogelijk ver-
Wij hopen dat het verhaal van Sander an-
dubbelen en bij veel chronische patiënten
deren kan helpen in hun dagelijkse strijd
leed verminderen. Geef mensen, die niet
met het chronisch zieke bestaan. Om dat
ziek willen zijn en een zo normaal mogelijk
bestaan waar nodig te accepteren, maar
leven willen leiden, een kans!! WORD
daar ook vreugde uit te putten. Om voor
DONOR en verander het donorsysteem in
hulp open te staan vanuit een onafhanke-
DONOR TENZIJ …. Sander zou dat toejui-
lijke positie. Om het gesprek aan te
chen!! En alle mensen die hem moeten
kunnen gaan met de professionals waar je
missen ook. Wij zijn ervan overtuigd dat de
mee te maken krijgt.
leden en donateurs van de Leverpatienten-
8
NLVisie maart 2013
Door Drs. F.W.T. Chiang, arts-onderzoeker, B.M. de Klerk, onderzoeksverpleegkundige, Dr. M.J. Coenraad, maag-, darm- en leverarts LUMC
Het PORTHOS onderzoek
Onderzoek gericht op het voorkomen van bloedingen bij patiënten.. met levercirrose en slokdarmspataders..
Bij patiënten met levercirrose kunnen in de loop van de tijd slokdarmspataders ontstaan door een verhoogde bloeddruk in de poorta-
aderbloeding. De patiënten die onvoldoende bloeddrukverlaging hebben op propranolol, kunnen dan aanvullend via gastroscopie behandeling krijgen met bandligatie. Dat is het plaatsen van elastiekjes om de spataders, om op die manier de kans op een bloeding verkleinen.
der (bloedvat richting de lever). Het risico bestaat dat deze slokdarmspataders spontaan gaan bloeden. Bloed overgeven en/of zwarte ontlasting kunnen hier de symptomen van zijn. Bij een slokdarmspataderbloeding is een ziekenhuisopname en behandeling altijd noodzakelijk. Een bloeding uit slokdarmspat-
Doel van de PORTHOS studie Bij dit onderzoek wordt nagegaan of het voordeel van inwendige bloeddrukmeting vóór en na starten van de behandeling met propranolol (een betere behandeling ter voorkoming van een slokdarmbloeding) opweegt tegen de eventuele nadelen (ongemak van de prik in de hals, twee korte dagopnames en zeer kleine kans op complicaties). Hiervoor worden mensen die de inwendige bloeddrukmetingen ondergaan vóór en na start met propranolol vergeleken met een groep mensen die bètablokkers krijgen, maar bij wie de inwendige bloeddruk in de lever niet wordt gemeten.
aders zorgt niet alleen voor ernstige lichame-
Daarnaast zal met vragenlijsten onderzoek worden gedaan naar
lijke klachten en ziekenhuisopname, ook is de
de belasting en de kwaliteit van leven. Tenslotte zullen gegevens
kans op overlijden groter.
de bloeddrukmetingen. Het onderzoek duurt twee jaar.
worden verzameld om inzicht te krijgen in het kostenaspect van Dit onderzoek wordt gedaan in het LUMC samen met zeven andere ziekenhuizen* in
Wat wordt er aan gedaan om een slokdarmspatader te voorkomen?
Nederland en België. Wij hopen met dit
Het is belangrijk om een bloeding uit slokdarmspataders te voor-
verbeteren van de behandeling van mensen
komen. Elke persoon met levercirrose moet een gastroscopie (kijk-
met levercirrose en grote slokdarm-
onderzoek van de slokdarm en maag) krijgen om te zien of er
spataders.
slokdarmspataders zijn. Als er dan spataders worden gezien, kan
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
het zijn dat de behandelende arts het bloeddrukverlagende medi-
is betrokken bij de aanvraag bij ZonMw en
cijn propranolol voorschrijft. De bedoeling is om zo de bloeddruk
maakt deel uit van het begeleidingspanel.
onderzoek een bijdrage te leveren aan het
in de poortader te verlagen en daarmee de kans op een bloeding te verminderen. De hartslag en bloeddruk aan de arm worden
Hoe kunt u meedoen?
tijdens gebruik van propranolol gemeten, maar deze voorspellen
Hebt u cirrose met slokdarmspataders en in het verleden nooit
niet goed of de druk in de poortader daalt.
een bloeding doorgemaakt? Dan kunt u mogelijk in aanmerking komen voor dit onderzoek. Heeft u cirrose en weet u niet of u
Waarom is er onderzoek nodig?
slokdarmspataders heeft? Dan kunt u aan uw behandelende arts
Bij ongeveer de helft van de mensen die propranolol krijgt, werkt
vragen of een gastroscopie op zijn plaats is.
het middel onvoldoende. Hierdoor is bij hen het risico op een
Mocht u interesse hebben in dit onderzoek of vragen hebben, kunt
bloeding veel hoger dan bij de mensen bij wie het middel wel
u contact opnemen met uw eigen behandelend arts. U kunt ook
voldoende effect heeft op de bloeddruk in de poortader.
rechtstreeks contact opnemen met het LUMC door te e-mailen
Uit onderzoek is gebleken dat het inwendig meten van de bloed-
met:
[email protected].
druk in de lever een goede methode is om mensen die niet genoeg
Of te bellen naar: 071-5265721 of 071-5261189.
reageren op de medicijnen op te sporen. Momenteel wordt de bloeddruk in de lever nog niet gemeten bij het gebruik van pro-
* De zeven centra zijn: AMC, Amsterdam; VUmc, Amsterdam; MC Haaglan-
pranolol en daarom weten we dus niet welke mensen door dit
den, Den Haag; Haga Ziekenhuis, Den Haag; UMC Utrecht; Erasmus MC,
medicijn beter beschermd zijn tegen een slokdarmspat-
Rotterdam; UZ Leuven, België. NLVisie maart 2013
9
IN DE SCHIJNWERPER...
Albert Nederveen, bedrijfsarts Veel zieke werknemers zien er als een berg tegenop om een bezoek te brengen aan de bedrijfsarts, want die wil mij weer zo snel mogelijk aan het werk hebben is vaak de gedachte. Dat het anders is vertelt Albert Nederveen, bedrijfsarts in opleiding.
Albert is 32 jaar en woont in Noord-Nederland. Hij heeft geneeskunde gestudeerd; aanvankelijk wilde hij zich specialiseren in de dermatologie (huidziekten). Na een jaar dermatoloog in opleiding te zijn geweest in het Universitair Medisch Centrum Groningen, besloot hij om de overstap te maken naar de bedrijfsgeneeskunde. “Naast het medische boeide mij vooral de coaching en begeleiding van patiënten, zoals ik dat nu doe als bedrijfsarts.” Momenteel werkt hij als bedrijfsarts in opleiding bij Arbodienst Medprevent. “Doordat arbodiensten commercieel zijn vergt het een andere manier van werken. Ik kan veel meer mijn organisatorische kwaliteiten kwijt dan in een ziekenhuis, ik heb veel verschillende klanten en het werk is ontzettend veelzijdig. Zo heb ik te maken met bedrijfskundige vragen. Bijvoorbeeld, hoe gaat de werkgever om met ziekte van zijn personeel, hoe is het verzuimbeleid, en hoe kunnen organisaties preventief werken, om te voorkomen dat hun personeel ziek wordt?”
Albert Nederveen
heel anders in dan veel mensen denken. Een bedrijfsarts is er om mensen te helpen en dat laatste beseffen ze vaak onvoldoende.
‘Er heerst een bepaald imago over bedrijfsartsen. Een bedrijfsarts is er om mensen te helpen’
Angstige patiënten kom ik gelukkig weinig tegen, het merendeel bereidt zich wel goed voor op een bezoek aan mij. Het idee heerst soms dat een bedrijfsarts het verlengstuk is van de werkgever. Daarom leg ik in het eerste contact altijd uit dat ik niet in dienst ben van de werkgever, maar juist samen met de werknemer en de werkgever wil zoeken naar een oplossing die voor beide partijen bevredigend is. Het liefst zie ik ze ook samen aan mijn bureau zitten. Dat is dus ook mijn insteek. Ik heb meer een bemiddelende rol. Ik breng dan ook een advies uit dat in het belang is voor de gezondheid van de werknemer. Dat staat bij mij
Angst
als bedrijfsarts voorop.”
Albert herkent de angst die mensen hebben bij een bedrijfsarts.
Toch komt het ook voor dat een werkgever of de zieke werknemer
“Er heerst toch een bepaald imago over bedrijfsartsen. Ik sta er
een second opinion wil. Dat kan bijvoorbeeld te maken hebben als
10
NLVisie maart 2013
Door Jorien van Maanen
in opleiding de werkgever vindt dat de werknemer te weinig meewerkt aan
Beroepsgeheim
zijn re-integratie of dat de werknemer vindt dat hij teveel uren
Albert geeft aan dat iedereen naar een bedrijfsarts toe kan gaan,
moet werken. Een second opinion gebeurt door de beoordelings-
ook als je niet ziek bent. “Ik heb een beroepsgeheim, dus ik sluis
arts van het UWV. Deze praat met alle partijen en hij beslist uit-
geen informatie door aan het bedrijf. De focus kan dan liggen op
eindelijk.
preventie en hoe je eventuele uitval kunt voorkomen. Ook zet ik samen met de bedrijven PMO’s (preventief medische onderzoe-
Als bedrijfsarts ziet hij mensen met veel verschillende klachten en
ken) op. Daarnaast doe ik coachingstrajecten met werknemers
aandoeningen. “Zoals elke basisarts heb ik algemene kennis over
voor begeleiding bij bijvoorbeeld het stoppen met roken, meer
ziekten. Als ik zaken niet weet of twijfel is er gelukkig veel kennis
bewegen of afvallen.”
direct beschikbaar, denk aan internet maar ook heb ik regelmatig intercollegiaal overleg met andere artsen. Ook komt het voor dat ik contact opneem met de behandelend specialist van de patiënt.”
Aanpassingen Wat hem opvalt bij de begeleiding van chronisch zieken is dat ze tegen hun beperkingen kunnen aanlopen in hun werk. Die beperkingen verschillen natuurlijk per patiënt. “Iemand met slijtage-
‘Zieke werknemers gaan soms makkelijker over hun grenzen heen’
klachten kan fysiek geen zwaar werk meer doen en veel leverpatiënten hebben last van vermoeidheid, waardoor ze bijvoorbeeld minder uren per dag of week kunnen werken of gedurende de dag meer rustmomenten moeten hebben.” In overleg met de leidinggevende of het bedrijf wordt op zoek gegaan naar
Grenzen
aanpassingen. Albert: “Dat laatste is mede afhankelijk van de be-
In deze tijd van bezuinigingen en toenemende werkloosheid
drijfscultuur. Veel bedrijven zijn gelukkig bereidwillig om dit te
merkt Albert ook dat de angst om een baan te verliezen groter is
doen voor hun werknemers. Ik laat hen ook altijd zien dat je onge-
dan voorheen. “Zieke werknemers gaan soms makkelijker over
looflijk veel kunt besparen als chronisch zieken het werk kunnen
hun grenzen heen, uit angst voor ontslag. Ik bespreek met hen
blijven doen wat ze altijd deden, hetzij met een aantal aanpassin-
wat ze willen en wat hun toekomstplannen zijn. Als ze steeds over
gen. Iemand ontslaan en een ander aannemen kost ook veel geld,
hun grenzen heen gaan, dan wordt het van kwaad tot erger. Tot ze
tijd en energie. Dat laatste beginnen ook veel bedrijven te besef-
op een dag echt niet meer kunnen. En dat wil ik vermijden.”
fen.
Ziekte of arbeidsconflict Soms is het ook kortzichtig om iemand zo snel mogelijk weer aan
Soms komt het voor dat beide partijen er niet uitkomen. Dan kan
het werk te krijgen. Dan wordt er onvoldoende gekeken naar de
er ook ter sprake zijn van een arbeidsconflict. Het is belangrijk om
echte oorzaak. Met alle gevolgen van dien. Een chronische aandoe-
onderscheid te maken tussen ziekte en een arbeidsconflict. Vaak is
ning hoeft niet altijd de reden te zijn voor verzuim. Zoeken naar de
dat vertroebeld. Dan wordt het gegooid op een ziekte, terwijl er
onderliggende oorzaak van verzuim (hoe de keuze van een werk-
iets anders aan ten grondslag ligt. “Voor mij is het belangrijk om
nemer om te verzuimen wordt beïnvloed) kost vaak meer tijd en
dat helder te krijgen. Vaak is ziekte alleen niet een reden om te
inspanning, maar levert voor beide partijen meer op.”
verzuimen. Er spelen andere factoren mee die de keuze om te ver-
Soms heeft hij eenmalig contact met een patiënt en soms vaker.
zuimen beïnvloeden. Zoals een verstoorde arbeidsverhouding, on-
Dat hangt er vanaf wat er speelt. “Bij een progressieve ziekte zie ik
tevredenheid over het werk, werk dat te zwaar is of stressfactoren
mensen vaker, zeker als ze telkens achteruitgaan.”
in de privésituatie.”
In zijn naaste omgeving heeft Albert te maken met chronisch
Tot slot benadrukt Albert nogmaals dat de gezondheid en het wel-
zieke leverpatiënten. “Binnen mijn werk is dit een voordeel omdat
zijn van de werknemer voorop staat in zijn werk. Albert: “mijn doel
ik beter begrijp wat chronisch zieke mensen meemaken en hoe
is dat de werknemer met plezier aan het werk blijft. Als ik over-
belastend hun ziekte kan zijn.”
bodig ben, dan heb ik mijn werk goed gedaan.” NLVisie maart 2013
11
DEEL 3 van een vierluik
Leven met een chronische hoe gaan we hiermee om?
W
anneer je een chronische aandoening
hebt, dan heeft dit vaak ook invloed op je sociale leven. Het contact met familie, vrienden en collega’s kan veranderen. In dit artikel gaan we in op de gevolgen en de doorwerking van chronisch ziek zijn, in relatie tot je sociale omgeving. Mensen reageren verschillend, je maakt zelf ook het nodige door en kunt geconfronteerd worden met beperkingen.
Onbegrip Aan buitenstaanders is het vaak moeilijk uit te leggen hoe het voelt om chronische ziek te zijn. Veel mensen hebben de ervaring dat buitenstaanders daar ook lang niet altijd echt in geïnteresseerd zijn en zich er niet in kunnen of willen inleven. Pijn en andere klachten zijn niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving moeilijk te begrijpen. Niet iedereen kan zich voorstellen wat het echt inhoudt. Dit kan lastig zijn, omdat het voor jezelf iets is wat je de hele dag met je meeneemt en waar je niet voor weg kunt lopen.
De onzichtbaarheid is vaak erg lastig. Vanwege “ mijn concentratieproblemen kan een bezoek hooguit 30 tot 45 minuten duren. Het is voor anderen lastig te zien hoeveel energie een gesprek mij kost. Andere verschijnselen, zoals jeuk, zijn ook (vrijwel) onzichtbaar. Tevens ervaar ik het als vermoeiend om steeds maar over mijn ziekte te moeten praten. Omdat mijn activiteiten vrijwel nul zijn, zijn er ook geen andere belevenissen die ik kan vertellen.
”
Een leverpatiënt 12
NLVisie maart 2013
Door Miek Alkemade
aandoening, Onzichtbare beperkingen als bijvoorbeeld vermoeidheid, karakter-
Goed communiceren
verandering, overprikkeling, pijnklachten, concentratieproblemen
Goed communiceren is moeilijk, ook wanneer er geen sprake is
zijn niet altijd zichtbaar. De meeste mensen zullen alles op alles
van een chronische aandoening.
zetten om zo normaal mogelijk over te komen.
Belangrijk is om aan anderen duidelijk te maken wat er met je aan
De klachten zijn ook niet altijd constant. Je hebt goede en slechte
de hand is en waar je wel of juist geen behoefte aan hebt, wat je
dagen. Anderen zien je meestal wanneer het goed gaat en niet
wel en juist niet kunt.
wanneer je ziek in bed ligt. Het is soms ook moeilijk om zelf toe te
De omgeving kan niet zonder meer zien of je pijn hebt, moe bent,
geven dat het goed gaat, omdat je weet dat er ook een terugval
hulp nodig hebt.
kan komen.
Er is een duidelijk onderscheid te maken in “ mensen die werkelijk geïnteresseerd zijn in je
Voor sommige mensen is onbegrip nog vervelender, dan de symptomen van de aandoening. Er kan meer begrip ontstaan bij anderen als je duidelijk uitlegt wat de aandoening inhoudt. Als je niet elke keer je verhaal wilt doen, kun je anderen ook een folder geven of een link sturen naar informatie op internet.
Onafhankelijkheid Autonomie en onafhankelijkheid staan in onze maatschappij hoog aangeschreven. Maar als je chronisch ziek wordt, blijkt maar
ziek-zijn en mensen die uit beleefdheid vragen naar je gezondheid, maar niet geïnteresseerd zijn in het antwoord. In het laatste geval probeer ik het onderwerp zoveel mogelijk te mijden, in het eerste geval ga ik er serieus op in. In dat geval geeft het een goed gevoel omdat het de band met deze mensen verstevigt.
”
weer dat we anderen nodig hebben om onafhankelijk te kunnen zijn. Dit doet een groot beroep op je creativiteit. Hoe bewaar je je eigen gevoel voor autonomie en stoot je anderen niet voor het
Een leverpatiënt
hoofd? Wanneer je gewend bent al je problemen zoveel mogelijk alleen op te lossen, je het moeilijk vindt om je te uiten en veel waarde hecht aan onafhankelijkheid kan dit gevoelens van eenzaamheid, verdriet en verlies van eigenwaarde geven.
“
TIPS • Vertel anderen wat je wel en niet kunt • Vraag vriendelijk om hulp • Benoem wat de ander goed doet • Maak duidelijk dat je ondanks je klachten vrolijk kunt en wilt zijn. Een vrolijke stemming wil niet zeggen dat je geen
In het begin bieden veel mensen aan “als ik iets voor je kan doen, dan zeg je het maar”. Maak hier direct gebruik van, al is het maar voor miniklusjes. Na verloop van tijd vragen mensen het niet meer, en voelde ik een barrière om het hun te vragen, terwijl de mensen die vanaf het begin iets voor je deden, dat makkelijk blijven doen.
”
Een leverpatiënt
last hebt van je klachten • Vertel dat negatieve emoties wel eens afgereageerd worden op de ander, omdat je minder kunt verdragen door de pijn en vermoeidheid. Vraag daar begrip voor • Verdedig en excuseer jezelf niet te veel • Toon interesse in de ander. • Voer geen belangrijk gesprek en maak geen belangrijke beslissingen wanneer je een slecht moment hebt. Alleen wanneer je rustig bent kun je op een evenwichtige manier aangeven wat je wel en niet kunt en hoe je geholpen wilt worden • Maak je pijn of klachten niet duidelijk door te zuchten, steunen, kreunen of door lelijk te kijken. • Accepteer je eigen emoties • Accepteer de emoties van de ander • Zeg wat je wilt, verwacht niet dat de ander je aanvoelt
NLVisie maart 2013
13
Leven met een chronische aandoening, hoe gaan we hiermee om?
Nee zeggen, keuzes maken
samen met jou naar hoe veranderingen gerealiseerd kunnen
‘Nee’ zeggen is vaak lastig. Je wilt iemand niet teleurstellen of niet
worden. Je wordt aangesproken op je verantwoordelijkheden en
onaardig gevonden worden. Ook willen we graag meer dan we
niet behandeld als patiënt, maar als gelijkwaardig persoon. Hij
kunnen. Het is moeilijk om niet meer te kunnen voldoen aan ver-
heeft er begrip voor dat er negatieve emoties zijn, maar vindt
wachtingen van anderen, maar ook om je eigen verwachtingen bij
het niet vanzelfsprekend dat deze op anderen af worden
te stellen.
gereageerd. Hij laat je voelen dat je belangrijk bent door om
Er zijn verschillende manieren om nee te zeggen:
raad te vragen en door eigen grenzen en beperkingen ook aan
• Vooraf keuze maken: Heb je het er voor over? Het kost energie,
te geven.
maar het geeft je ook veel. Als je het van tevoren afweegt, kun je
Vriendschap
er beter mee omgaan. • Doseren: Een deel meedoen of ‘vandaag wel, morgen niet’.
Veel mensen ervaren dat vriendschappen veranderen. Sommige
• Erover nadenken, uitstellen: Niet direct ja of nee zeggen. Dat
verdwijnen zelfs. Vaak moet een nieuwe manier worden gevonden
maakt het gemakkelijker om het af te wegen en om uit te
om met vrienden, familie en bekenden om te gaan.
leggen waarom iets niet kan.
Zodra je ziek bent verandert er best veel in je leven. Daar moet je
• Partner/ omgeving inschakelen: Je partner je laten vragen of je het echt leuk vindt, kan helpen om ‘nee’ te zeggen. • Doorgaan: Maar uiteindelijk loop je dan wel tegen je eigen grens aan.
in eerste instantie natuurlijk zelf mee om leren gaan. Je wilt daarbij graag steun van je directe omgeving, maar ook zij moeten een heel proces doormaken. Het is heel moeilijk om te begrijpen wat een ander doormaakt. Iedereen verwerkt verlies of verandering verschillend. Vrienden kunnen je helpen bij het erkennen en
Partner
stimuleren van wat je nog wel kunt. Ze kunnen een steuntje in de
Veel patiënten zijn bang dat ze niet meer interessant genoeg zijn
rug zijn bij het zelf weer richting geven aan je bestaan.
voor hun gezonde partners. De meeste goede relaties zijn wel bestand tegen een ziekte van een van de partners, maar dit vraagt wel het een en ander. Als mensen al een moeizame relatie hebben, groeien ze wel vaak versneld uit elkaar.
“
Een jaar na mijn transplantatie zijn we uit elkaar gegaan. Onze relatie was al lastig, de transplantatie kwam erbij.
”
Een leverpatiënt
De contacten met buren en mensen uit de straat “ zijn veel intenser geworden, mensen helpen mij met boodschappen, de tuin en nodigen me uit om mee te eten.
”
Een leverpatiënt Als mensen er zelf veel moeite mee hebben om hun ziekte onder ogen te zien kan dat voor de ander moeilijk zijn, omdat je geen helpende hand kunt bieden als iemand doet alsof dat niet nodig is. De andere kant is ook waar. Wanneer je geen afstand kunt
Er zijn verschillende type partners:
nemen van je ziekte en je slachtoffer voelt, over niets anders kunt
• Het verzorgende type: Je wordt zoveel mogelijk ontzien en be-
praten, dan is dat ook moeilijk voor de omgeving. ‘Ik ben meer dan
schermd, je partner neemt je van alles uit handen. Hij of zij ac-
mijn ziekte’, dit geldt zowel voor jezelf als voor de omgeving.
cepteert je onredelijke uitvallen en toont dan vooral medelijden. Hij valt je niet lastig met zijn eigen problemen en hoeft ook
Lotgenotencontact
geen hulp van anderen.
Lezingen, bewegingsactiviteiten en lotgenotencontacten bieden
• Het no-nonsense type: Hij of zij gaat er meestal vanuit dat de
de gelegenheid andere mensen met dezelfde aandoening te ont-
pijn wel meevalt. Hij moedigt je steeds weer aan om flink te
moeten. Uit die contacten kunnen waardevolle vriendschappen
zijn. Als voorbeeld noemt hij mensen die het nog slechter heb-
ontstaan, van herkenning en erkenning. Het is vaak prettig om
ben. Hij kan je niet troosten wanneer je verdrietig bent en vindt
lotgenotencontact te hebben door het gevoel van onder elkaar
dat je niet zo gevoelig moet zijn.
zijn en niet steeds hoeven uit te leggen hoe het is om chronisch
• De supporter: Hij of zij neemt jou en je pijn serieus en zoekt
14
NLVisie maart 2013
ziek te zijn. Een half woord volstaat om elkaar te begrijpen.
Door Hilje Logtenberg – van der Grient Bestuurslid European Liver Patients’ Association (ELPA)
European Liver Patients’ Association (ELPA)
Zij schreef dit artikel namens de werkgroep hepatitis van de NLV.
ELPA is in 2005 opgericht en heeft op dit
kosten met zich mee. Het aantal mensen
moment 23 leden uit 19 verschillende
met leverkanker door virale hepatitis zal de
Europese landen. Leden zijn patiënten-
komende 10 jaar in Europa toenemen. Ge-
organisaties in Europa die zich inzetten
lukkig wordt de behandeling van hepatitis
voor patiënten met leveraandoeningen.
C steeds effectiever. Het afgelopen jaar zijn
zaamheden beëindigd.
Uitgebreide informatie over ELPA is te
telaprevir en boceprevir goedgekeurd voor
Omdat het NHC ook
vinden op de website www.elpa-info.org.
de behandeling van hepatitis C genotype 1.
namens de NLV lid was
Euro Hepatitis Care Index
beschikbaar komen. Daarom is het belang-
De Hepatitis Index is een instrument waar-
rijk om nu te beginnen met het vinden van
mee screening, behandeling en zorg van
de hepatitispatiënten, zodat met behande-
virale hepatitis vergeleken wordt in de
ling gestart kan worden, zodra dit nodig is.
27 EU lidstaten, Zwitserland, Noorwegen
De Index geeft ook de mogelijkheid om
en Kroatië. De gegevens zijn afkomstig van
‘best practices’ te bekijken voor die onder-
de overheden, ECDC, publieke gezond-
delen die in Nederland verbeterd moeten
heidszorg, specialisten en NGO’s (zie
worden.
www.hep-index.eu).
Met behulp van de gegevens uit de Index
Per 1 maart 2013 heeft het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC) haar werk-
van de European Liver Patients’ Association, heeft nu de NLV het lidmaatschap van ELPA aangevraagd. ELPA heeft tot doel om de belangen van mensen met een leverziekte te bevorde-
De komende jaren zullen meer medicijnen
kunnen patiënten, samen met specialisten, De index maakt de verschillen op het ge-
een strategieplan ‘Hepatitis’ opstellen en
bied van virale hepatitis in Europa zicht-
dit gezamenlijk aan de overheid presen-
baar. In het algemeen kan geconcludeerd
teren.
worden dat de situatie in Europa niet goed is: er is te weinig bewustwording; er is niet
Trainen huisartsen
overal toegang tot testen en behandeling;
Een belangrijke activiteit voor bewust-
bijna overal ontbreekt goede registratie.
wording bij professionals is het trainen
De Index laat zien dat Nederland goed
van huisartsen: wanneer moeten zij aan
presteert op het gebied van preventie en
hepatitis denken en welke testen moeten
benadrukken, bewustzijn
behandeling, maar dat er tekortkomingen
zij aanvragen? Zie hiervoor ook
en preventie te bevorderen
zijn, zoals bijna overal in Europa. Vooral
www.liverdoc/bibhep.
wat betreft opsporing (case-finding en
Al deze activiteiten zijn belangrijk voor
en aandacht te schenken
goede registratie. Onvoldoende case-
mensen die al dan niet weten dat zij pa-
finding heeft als gevolg dat bij veel men-
tiënt zijn. De NLV is dan ook betrokken bij
sen virale hepatitis pas in een laat stadium
verschillende (te ontwikkelen) activiteiten.
wordt gediagnosticeerd. De lever is dan
Gelukkig kan de NLV door lid te worden
vaak al ernstig aangetast. Dit gaat niet
van de ELPA gebruik maken van de
alleen ten koste van de kwaliteit van leven
expertise die ELPA op dit gebied heeft
van de patiënt, maar brengt ook meer
opgebouwd.
ren door met name de omvang van het probleem van leveraandoeningen te
aan de geringe belangstelling voor leverziekten in vergelijking met andere gebieden van de geneeskunde, zoals hart-en vaatziekten.
NLVisie maart 2013
15
Praten over het
W
e weten niet hoe we dood gaan. De een zal
het van het ene op het andere moment meemaken (iets wat vele mensen wensen), de ander heeft een lange weg naar de dood toe te gaan. Realiteit is dat twee derde van de mensen in de aanloop naar het einde in een zorgsituatie terecht komt. ‘De dood overkomt ons niet meer’, zegt Bert Keizer, verpleeghuisarts. ‘De dood is,
UITBEHANDELD?
Zowel de Nederlandse Patiënten en Consu-
Uit onderzoek van Motivaction blijkt dat
menten Federatie (NPCF) als de KNMG
slechts een vijfde van de mensen zijn
(landelijke artsenfederatie) hebben over
wensen en verlangens ten aanzien van het
vragen rondom het levenseinde informatie
levenseinde met zorgverleners en naasten
bijeengebracht.
durft te bespreken. Om allerlei redenen stellen andere mensen dat uit. Misschien
NADENKEN EN PRATEN
omdat ze er niet over na willen denken,
Wanneer de geneeskunde haar grenzen
beslissing. En daaraan vooraf
want het levenseinde bestaat op dit
bereikt, kunnen artsen en andere zorgver-
gaat vaak een lange weg van
moment niet. Of ze denken, het zal wel
leners nog veel voor u betekenen. Belang-
goedkomen, of ….
rijk is dat de zorgverlener dan wel weet
keuzes maken.’ Mensen moe-
En toch is het belangrijk om het taboe op
wat bij u past.
het praten over de dood te doorbreken.
Bijvoorbeeld of u zo lang mogelijk alle be-
Zeker ook nu we zien dat er medisch ge-
handelingen wilt hebben, die er zijn. Welke
zien steeds meer mogelijk is. Maar dit
begeleiding u van de arts verwacht, en of
heeft ook een keerzijde. Mensen leven
er ruimte is voor euthanasie. Doet u dit
langer, en dus kan ook lijden worden ver-
niet, dan loopt u het gevaar dat u bijvoor-
lengd. Vanuit dit gegeven is ooit de vraag
beeld meer behandelingen krijgt dan u
veel vaker dan vroeger, een
ten nadenken, al dan niet met familie of vrienden, waar ze willen sterven. Het gaat om vragen van al dan niet
naar euthanasie ontstaan. Zowel arts als
eigenlijk gewild zou hebben. Hierdoor kan
doorbehandelen, om pijn-
patiënt krijgen te maken met de vraag
het laatste stuk van uw leven door ern-
bestrijding, om een ‘mens-
wanneer een behandeling ‘klaar‘ is. Waar
stige bijwerkingen zwaarder zijn, dan
ligt de grens, en nog belangrijker, hoe en
gewild.
waardig’ sterven. Maar wat is
wanneer wordt hierover gesproken?
dat?
16
NLVisie maart 2013
En hoe kan worden zorggedragen voor
Vragen die u kunnen helpen om het
een zo goed mogelijke kwaliteit van
gesprek met uw arts aan te gaan:
leven, wanneer de behandeling wordt
• Wat wilt u van de dokter weten?
gestaakt?
• Waar bent u bang voor?
Door Wiena Bakker
LEVENSEINDE Mag ik dan bij jou?
‘Ik heb zelf al veel over het levenseinde nagedacht. Zie ook het belang ervan in om erover te praten. Maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik het heel moeilijk vind om het gesprek aan te gaan met mijn eigen ouders. En toch, toch moet ik het doen’
• Wat wilt u dat artsen doen als u lijdt?
en drinken of geen antibiotica meer willen.
• Wat is voor u ondraaglijk lijden?
Als u niet meer zelf kunt beslissen over wel
• Wilt u het liefst thuis sterven, in een
of niet behandelen, dan helpt een wils- of
hospice of in het ziekenhuis?
zorgverklaring.
• Wilt u een wilsverklaring maken en wat wilt u daarin beschrijven? • Wie zijn er voor u, als u het moeilijk heeft? • Wat kunnen zij voor u doen?
Palliatieve sedatie In de laatste dagen van hun leven kan het
Als de oorlog komt, En als ik dan moet schuilen, Mag ik dan bij jou? Als er een clubje komt, Waar ik niet bij wil horen, Mag ik dan bij jou? Als er een regel komt Waar ik niet aan voldoen kan Mag ik dan bij jou? En als ik iets moet zijn, Wat ik nooit geweest ben, Mag ik dan bij jou? Mag ik dan bij jou schuilen, Als het nergens anders kan? En als ik moet huilen, Droog jij m’n tranen dan? Want als ik bij jou mag, Mag jij altijd bij mij. Kom wanneer je wilt, Ik hou een kamer voor je vrij. Als het onweer komt, En als ik dan bang ben, Mag ik dan bij jou? Als de avond valt, En ’t is mij te donker, Mag ik dan bij jou? Als de lente komt, En als ik dan verliefd ben Mag ik dan bij jou? Als de liefde komt, En ik weet het zeker, Mag ik dan bij jou?
bewustzijn van ernstig zieke patiënten verlaagd worden met medicijnen via een infuuspompje. Artsen mogen deze pallia-
MOGELIJKHEDEN EN KEUZES
tieve sedatie alleen toepassen, als ze ver-
Beademing, hart-longmachines, reanima-
wachten dat een patiënt binnen twee
tie, chemokuren .... de beslissing over het
weken overlijdt.
levenseinde komt steeds meer in handen van arts en patiënt te liggen. De NPCF
Euthanasie
schetst grofweg drie mogelijkheden:
Euthanasie is de opzettelijke beëindiging van het leven door een arts op verzoek van
Niet behandelen
de patiënt. De arts dient een dodelijk
Patiënten hebben het recht om zelf te be-
middel toe. Hiervoor gelden strikte voor-
slissen of ze een medische behandeling
waarden. Zo moet sprake zijn van uitzicht-
wel of niet ondergaan (Wet op de genees-
loos en ondraaglijk lijden. Ook moet een
kundige behandelings-overeenkomst). Zo
verzoek om euthanasie vrijwillig en goed
kunt u er bijvoorbeeld voor kiezen om niet
overwogen zijn. Een tweede arts beslist
gereanimeerd te worden bij een hartstil-
altijd mee. Bovendien is een arts niet
stand of om te stoppen met chemokuren
verplicht om uw verzoek uit te voeren.
of sondevoeding. Er zijn ook mensen die in
Alle voorwaarden staan in de Euthanasie-
hun laatste levensfase stoppen met eten
wet.
Mag ik dan bij jou schuilen, Als het nergens anders kan? En als ik moet huilen, Droog jij m’n tranen dan? Want als ik bij jou mag, Mag jij altijd bij mij. Kom wanneer je wilt, Ik hou een kamer voor je vrij Mag ik dan bij jou schuilen, Als het nergens anders kan? En als ik moet huilen Droog jij m’n tranen dan? Want als ik bij jou mag, Mag jij altijd bij mij Kom wanneer je wilt, ‘k hou een kamer voor je vrij. Als het einde komt, En als ik dan bang ben, Mag ik dan bij jou? Als het einde komt, En als ik dan alleen ben, Mag ik dan bij jou? Claudia de Breij
NLVisie maart 2013
17
Praten over het LEVENSEINDE
‘Ik ben nu nog kerngezond en vind het lastig om nu al wensen vast te leggen over wanneer ik niet verder wil leven. Nu denk ik dat ik niet dement in een verpleeghuis wil zitten, maar misschien vind ik het leven dan toch nog de moeite waard. Om mij heen zie ik dat mensen daarin toch veranderen’
PALLIATIEVE ZORG
sedatie ligt de patiënt te soezen. Hij maakt
EUTHANASIE
Wanneer u niet meer behandeld kunt wor-
nog wel mee wat er gebeurt. Diepe sedatie
Bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden kunt u
den, komt palliatieve zorg in beeld. Dit is
lijkt op slapen.
uw dokter vragen het leven te beëindigen.
zorg die erop gericht is dat u minder pijn
Er is ook nog onderscheid tussen tijdelijke
In een euthanasieverzoek schrijft u in uw
lijdt of andere ongemakken heeft.
en continue sedatie. Een arts kiest pas voor
eigen woorden op waarom u euthanasie
Lijden is persoonlijk en voor iedereen an-
continue sedatie wanneer hij verwacht dat
wilt. Een persoonlijke verklaring is overtui-
ders. Lijden kan bestaan uit lichamelijke
de patiënt binnen twee weken doodgaat.
gender dan een ingevuld formulier. Ook
klachten zoals pijn, jeuk, misselijkheid of
Sondevoeding en infuus worden gestopt.
kan een gesprek met uw arts volstaan. Het
bijvoorbeeld benauwdheid. Maar het kan
De patiënt sterft niet door de sedatie of
is belangrijk om altijd met uw arts te pra-
ook gaan om psychisch lijden.
door tekort aan vocht, maar door de ziekte
ten over uw euthanasie wensen. Wanneer
Een arts heeft verschillende behandelin-
die hij heeft. Het gaat om een natuurlijk
een arts niet meer kan communiceren met
gen om pijn en lijden te verlichten:
overlijden.
een patiënt mag hij geen euthanasie meer
De arts beslist over palliatieve sedatie, in
uitvoeren.
overleg met de patiënt. De patiënt of de
Een arts is niet verplicht om aan uw ver-
familie kan hier niet zelf voor kiezen.
zoek te voldoen. Hij is wel verplicht om
Palliatieve chemotherapie of radiotherapie Met deze vorm van therapie kan een arts
met u over uw verzoek in gesprek te gaan.
klachten als pijn of benauwdheid verlich-
Morfine
Eventueel kan hij doorverwijzen naar een
ten. Hier staat tegenover dat de behande-
Door het gebruik van morfine heeft een
andere arts.
ling vaak nare bijwerkingen geeft.
patiënt minder pijn of is minder benauwd.
Palliatieve sedatie
ken is morfine als medicijn niet verslavend,
BESLISSEN OVER BEHANDELING
Wanneer een patiënt bijvoorbeeld veel pijn
en wordt het leven van de patiënt er
U heeft het recht om elke behandeling te
heeft geeft een arts medicijnen, waardoor
meestal niet door verkort.
weigeren. Bij iedere behandeling die een
In tegenstelling tot wat veel mensen den-
de patiënt gaat slapen. Bij oppervlakkige
18
NLVisie maart 2013
arts doet, moet hij uw toestemming heb-
TIPS
HARDE FEITEN
• Bespreek uw wensen met uw
• In Nederland overlijden jaarlijks 136.000 (2010) mensen. In 2010 zijn er 3136 gevallen
partner en kinderen • Praat erover met vrienden • Bespreek uw wensen met uw huisarts • Oriënteer u op wat bij u past • Stel een wilsverklaring op • Let bij de keuze van uw arts op zijn of haar visie op euthanasie • Bekijk ook de filmpjes in de Ezine van de NPCF! Vier pa-
van euthanasie gemeld, 2,3% van alle sterfgevallen. In 81% van deze gevallen verkeerden patiënten in het laatste stadium van kanker. • Artsen zullen zoveel mogelijk uw wensen respecteren, maar kunnen en mogen soms afwijken van uw wil. Ook moeten ze zich houden aan de wet. Van de 11.000 euthanasieverzoeken wordt een derde gerealiseerd. • De NPCF hield in april 2012 een meldactie over de wilsverklaring. Hieruit blijkt dat 75% van de bijna 11.000 deelnemers nadenkt over zijn levenseinde. Slechts 13% heeft een wilsverklaring. • Bijna 41% van de deelnemers weet niet wat ze kunnen vastleggen en hoe ze hun wensen kunnen vastleggen. • Een wilsverklaring mag handgeschreven of gewoon geprint zijn. Verder moet duidelijk
tiënten vertellen over hoe zij
zijn dat het uw verklaring is. Vermeld daarom uw voornamen, achternaam, geboorte-
met het levenseinde bezig
datum, geboorteplaats, burgerservicenummer, datum en handtekening.
zijn.
• Een wilsverklaring is geen garantie dat uw wensen ook worden uitgevoerd.
ben. Wanneer u geen toestemming kunt
WILSVERKLARING
Op www.doodgewoonbespreekbaar.nl
geven, bijvoorbeeld omdat u in coma ligt,
In een wilsverklaring geeft u aan dat u een
vindt u tips, informatie en ervaringen van
zal de arts de behandeling geven die hij
behandeling niet of juist wel wilt. U kunt
anderen over het bespreekbaar maken van
nodig vindt. Bijvoorbeeld over beademing
ook aangeven dat u niet meer gereani-
onderwerpen die met het levenseinde te
en reanimatie kunt u een behandelverbod
meerd wilt worden. Wanneer u een behan-
maken hebben.
op papier zetten.
deling juist wél wilt, betekent dit niet dat
Op www.donorvoorlichting.nl krijgt u
Een arts is verplicht om u goede zorg te
de arts uw wens automatisch uitvoert. Er
vragen beantwoord over de mogelijkheden
geven. Hij kan ook besluiten om te stoppen
kan ook sprake zijn van medisch zinloos
van orgaandonatie. Ook kunt u hier een
met de behandeling. Er is dan sprake van
handelen. Ook een euthanasieverzoek
donorcodicil invullen .
‘medisch zinloos handelen’. Hij vraagt naar
hoeft niet nagevolgd te worden.
uw mening, maar uiteindelijk beslist de
U hoeft voor een wilsverklaring niet naar
Bronnen: Spreek op tijd over uw levens-
arts.
een notaris. Wel is het belangrijk dat uw
einde. KNMG, NFK, NPCF, NVVE, ANBO,
U kunt ook een vertegenwoordiger aan-
arts, partner en familie weten dat u een
PCOB en Unie KBO, Utrecht 2012.
stellen die voor u beslissingen neemt over
bepaalde wens heeft. Praat er dus over
NPCF, Zorgzine 2012, zorgzine.npcf.nl
behandelingen als u dat zelf niet meer
met elkaar en blijf erover in gesprek.
De citaten zijn afkomstig van on-line
kunt. Dit wordt dan ‘wilsonbekwaam’
reacties van mensen zoals gedaan op
genoemd, bijvoorbeeld bij coma of na een
Meer informatie
herseninfarct.
Verschillende websites geven onder-
Een partner of levensgezel is automatisch
steuning en informatie. Hierbij een kleine
een vertegenwoordiger. Is deze persoon er
selectie.
niet dan overlegt de arts met ouders,
Op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl
kinderen, broers of zussen. U kunt ook zelf
vertellen acht mensen over welke zaken
schriftelijk een vertegenwoordiger aanstel-
allemaal geregeld moesten worden en
len. U hoeft hiervoor niet naar de notaris.
welke keuzen zij maakten.
Zorgzine, NPCF.
NLVisie maart 2013
19
PSC Conference: Een
V
an 26 t/m 28 april 2013 vindt wederom de jaarlijkse PSC conference plaats, dit jaar in Pittsburgh (PA), USA. Ik nam een kijkje bij de achtste editie, die
levende donor is en/of iemand voor het eerst conferentie deelnemer is.
Bijeenkomsten De opzet van de bijeenkomsten is over-
plaatsvond in april 2012.
zichtelijk: naast de algemene presentaties zijn er elke dag drie rondes met
20
Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)
(MN), in samenwerking met de welbe-
diverse doelgroep-specifieke presentaties,
is een weesziekte die problemen met zich
kende Mayo Clinic. Dit is een non-profit
waarbij men van tevoren uit een 6-tal
mee kan brengen op zowel het medische
ziekenhuis dat zo ongeveer de halve stad
onderwerpen kan kiezen. Tevens zijn er
als het sociale vlak. Sinds 2005 timmert
beslaat, waar meer dan 58.000 mensen
break-out sessies, waarbij men in kleinere
PSC Partners, een Amerikaanse non-profit
werken, die het afgelopen jaar samen
(doel)groepen onderwerpen naar voren
organisatie opgebouwd door vrijwilligers,
maar liefst 1.1 miljoen patiënten zagen.
kan brengen. Deze groepen zijn onderver-
goed aan de weg. Naast het beschikbaar
Ook enkele Amerikaanse top researchers
deeld in PSC tieners, PSC’ers vrouw 20/30
stellen van gedegen informatie over PSC
op het gebied van PSC werken hier en ze
jaar, PSC’er man 20/30 jaar oud, 40+ PSC
en het geven van ondersteuning aan PSC
waren dan ook sprekers op de conferen-
vrouwen, 40+ PSC mannen, post-trans-
patiënten en hun familie zamelen ze
tie. Alles voor, tijdens en na de conferen-
plant, partner/mantelzorger, ouder van
onder meer geld in voor research. Ook
tie was tip top geregeld., Dankzij de
jonge PSC’er en ouder van volwassen
brengen ze donorregistratie onder de
kleurcodering op de naamkaartjes kon je
PSC’er. Gedurende de gehele conferentie
aandacht. De geheel Engelstalige confe-
in één oogopslag zien of iemand PSC’er of
is er ook een kamer waar men zich even
rentie vond in 2012 plaats in Rochester
mantelzorger is, al getransplanteerd,
terug kan trekken als vermoeidheid
NLVisie maart 2013
Door Een NLV-lid met PSC
zee aan informatie! toeslaat of het emotioneel iets te veel
vrouwen gaf de gelegenheid allerlei per-
die informatie graag doorgeeft, vooral
wordt.
soonlijke informatie te delen en adviezen
ook als het beter gaat.
uit te wisselen. Zo bleek dat alle aanweDe eerste presentatie was een SMART
zige vrouwen na de overgang nauwelijks
Deelname aan de conferentie kan beteke-
training: Stress Management and Resi-
tot geen last meer hebben van de over-
nen dat men zich niet meer alleen voelt
liency Training. Kort gezegd: de basis van
heersende jeuk die zo past bij het PSC
met PSC. Het is een complexe ziekte om
deze training is het feit dat je weerstand
beeld. Dat is alvast handig voor PSC-
grip op te krijgen als patiënt en het is dan
& veerkracht kunt opbouwen door het
vrouwen om te weten!
geruststellend dat men symptoom-her-
trainen van je aandacht, zodat je je meer
kenning vindt bij anderen. Tevens gaat
bewust bent van de huidige situatie.
Op de laatste dag werden gezamenlijk de
men naar huis met handvatten om beter
Tijdens deze training werden diverse
samenvattingen van de diverse break-out
om te gaan met de verschillende uitda-
methoden aangereikt om dit te bereiken,
sessies gepresenteerd. Eén van de conclu-
gingen die komen kijken bij PSC, zoals een
o.a. door het brein te trainen niet te
sies was een oproep aan wetenschappers
beter beeld van de uitdagingen waar een
focussen op negatieve gedachten, maar
om bij PSC onderzoek ook veel vrouwen
mantelzorger mee om moet gaan en kan
de focus te leggen op het ‘nu’ en positieve
te betrekken; bijvoorbeeld omdat de dosis
men zijn sociale leven aanpassen.
ervaringen uit het verleden. Mede hier-
van veel medicijnen wordt voorgeschre-
door kan het stressniveau aanzienlijk
ven op basis van onderzoek bij mannen,
Helaas is het niet mogelijk verslag te
dalen, wat de gezondheid ten goede
terwijl de vrouwen vaak aan een andere
doen van alle voordrachten, maar de
komt. Makkelijk? Nee, zeker niet, maar
dosis voldoende hebben. Ook werden on-
presentaties zijn online te vinden op
wel de moeite waard!
derzoekers opgeroepen om onderzoek te
http://www.pscpartners.org/prevannual.
blijven doen naar de hormonale invloed
Gedetailleerde samenvattingen van de
‘Interpreting your test results’ was een
op PSC. Alle conclusies zijn doorgespeeld
diverse presentaties zijn een bron van
leerzame voordracht die uitleg gaf over
naar diverse belanghebbenden.
informatie en zijn te vinden door op
o.a. de verschillende bloedwaarden en
‘Newsletter’ te zoeken via de website-
hun onderlinge verhouding, alsmede de
Naast de diverse presentaties en break-
eigen zoekfunctie en dan The Duct
bijwerkingen door verandering in de
out sessies speelde het sociale aspect van
Summer 2012 pt I & II te openen.
bloedwaarden. Heel leerzaam voor
deze conferentie ook een enorm belang-
iemand die niet medisch onderlegd is.
rijke rol. Deelname betekent ook dat, in-
De volgende PSC conferentie vindt plaats
dien men dat wenst, men er meteen een
op 26 t/m 28 april 2013 in Pittsburgh (PA),
De presentatie over ‘How do I deal with
hele familie bij heeft. Ook de open en de
USA, i.s.m. University of Pennsylvania Me-
life and PSC’ gaf diverse inzichten en
gesloten forums van PSC Partners op
dical Center. Inschrijven kan tot half april
handvatten met name op het niet-medi-
Facebook zijn een bron van informatie.
via de website van www.PSCPartners.org
sche vlak. Zo ging het o.a. over het inrich-
Opvallend is ook dat veel PSC’ers na hun
en de kosten zijn ongeveer € 140 p.p.
ten van de dagelijkse zaken in je eigen
transplantatie de PSC conferentie blijven
Op hun website is ook de conferentie
omgeving; bijvoorbeeld door het gericht
bezoeken en binnen de FB groep actief
agenda te vinden. Mocht u n.a.v. dit arti-
inzetten van hulptroepen en inzicht krij-
blijven, terwijl ze strikt genomen na hun
kel nog vragen of opmerkingen hebben,
gen op het onvoorspelbare element dat
transplantatie in principe PSC-vrij zijn.
dan kunt u een email sturen naar
zo passend is bij PSC. Ook kwam de
Het geeft aan dat het een hechte groep is
[email protected].
bekende ‘Spoon theory’ van Christine Miserandino ter sprake als mogelijk hulpmiddel om anderen uit te leggen hoe men als PSC patiënt het dagelijks leven ervaart (www.butyoudontlooksick.com). De break-out sessies van de groep 40+
NLVisie maart 2013
21
COLUMN
De Kanteling
H
et is alweer bijna 25 jaar gele-
meenten schaffen de huishoudelijke zorg
den dat ik betrokken raakte bij
helemaal af. En zij die wel mogen blijven
een onderzoek van Prof. Dr. Iteke
worden figuurlijk uitgekleed door een
Weeda (sociologe) naar vriendschaps-
enorme afkalving van hun salaris. Huis-
relaties. De titel was passend: Landelijk
houdelijke zorg schijnt geen professie
Onderzoek Vriendschap
meer te zijn, maar een veredeld soort vrij-
Emancipatie (LOVE). In haar onderzoek was
willigerswerk. Slechts 1650 van deze
ze erachter gekomen dat familieverbanden
mensen ging de straat op om te demon-
een steeds kleinere rol gingen spelen en
streren. Opnieuw bleef een massale
dat het daarom goed was om te gaan bou-
protestactie uit.
wen aan vriendschapsnetwerken. De grote
Dat er eerst naar het eigen netwerk wordt
zorg was of mensen in staat waren om die
gekeken heet nu de kanteling, de zaak
banden op te bouwen in een individualis-
wordt namelijk op z’n kop gezet. Geen
tisch wordende samenleving.
schuivende panelen dit keer, maar een
Lastig voor mensen, die zo dringend be-
ondersteboven keren van de verzorgings-
hoefte hebben aan de zorg van anderen.
staat. Volgens de minister bedoeld om
Maar gelukkig hadden we een overheid die
mensen in hun eigen kracht te zetten.
al meer dan een halve eeuw geleden be-
Maar mevrouw de minister: daar stonden
paald heeft dat mensen recht hebben op
we al in, doordat we niet meer afhankelijk
zorg, of dat nu de bijstand is of zorg in
hoeven te zijn. Niet meer afhankelijk van
natura, die thuiszorg wordt genoemd.
familie, buren en kerken, waar de banden
Mensen hoefden niet meer naar de kerk
steeds losser mee worden, maar enkel als
om geldelijke steun te vragen en ouders
cliënten van goede zorg.
waren niet langer afhankelijk van hun
Natuurlijk zullen mensen elkaar de hel-
kinderen.
pende hand toesteken. De grootste dienst
Enkele jaren geleden kwam er echter de
bewijzen we elkaar volgens mij echter
klad in. Eerst kregen de gemeenten een
door het er niet bij te laten zitten. We zet-
stevigere invloed op de hoogte van de bij-
ten onszelf weer in onze kracht, wanneer
standsuitkering. Het zo sterk bevochten
we als patiënt en mantelzorger massaal
recht op minimaal levensonderhoud werd
protest aantekenen. Dan konden er wel-
opnieuw bepaald door de willekeur van
eens meer dan 1650 mensen op het Malie-
gemeenten, in plaats van door een funda-
veld staan. Natuurlijk moet zorg
menteel recht. Gebrek aan historisch besef
betaalbaar blijven, daarom betalen we elke
zorgde ervoor dat we niet massaal de
maand keurig belastinggeld en dat moet
straat op zijn gegaan.
misschien iets meer zijn, maar dan wel in
En na de geldelijke ondersteuning is de
solidariteit en evenredigheid.
thuiszorg aan de beurt. Talloze mensen, die
De vraag is nu allen nog: wie neemt het
afhankelijk zijn van deze verpleegkundige
initiatief en wanneer?
en huishoudelijke zorg wordt nu eerst ge-
Laten we zorgen dat dit beleid opnieuw
vraagd om te kijken in hun eigen netwerk
gekanteld wordt.
of anderen die zorg kunnen bieden. In veel plaatsen vallen ontslagen en enkele ge-
22
NLVisie maart 2013
Tejo
Door Wiena Bakker
KORT NIEUWS
Al 25 jaar nieuw leven! Op 1 november 2012 vierde Diana Hollanders dat ze 25 jaar geleden een nieuwe lever kreeg in het UMC Groningen. Het was een bijzondere dag. Ze kreeg bloemen van het UMCG en ging met haar familie uit eten. ‘Er gaat van alles door je heen, op zo’n dag. Het is zo raar, ik heb het gehaald door die transplantatie! Veel kinderen niet, en daar ben ik me van bewust. Ik heb een hele leuke dag gehad, maar het was ook een beetje droevig.‘ Na haar geboorte in 1977 bleek Diana galgangatresie te hebben, waardoor er geen uitscheiding van gal via de lever naar de darmen mogelijk is. Een Kasai-operatie volgde, en op 1 november 1987 een levertransplantatie. ‘Vanuit Maastricht gingen we met een privé vliegtuig van de inmiddels overleden Prins Bernhard naar
Diana Hollanders
Groningen. Het was allemaal heel spannend. Maar gelukkig ging alles goed en werd ik op 12 december officieel ontslagen. Een nieuw leven begon! ‘ Diana vertelt dat ze het best moeilijk vond om de medicatie op tijd in te nemen. ‘Mijn moeder lette hier altijd goed op. Ook wilde ik graag net als anderen een tattoo of piercing. Die wens heb ik eigenlijk nu nog, maar ik doe het niet, omdat hier risico’s aan zitten. Ik heb nooit gerookt of alcohol gebruikt, dat heb ik nooit erg gevonden, dat ik dat niet mag’.
Ik hou van mij Ik hou van mij hoor je nooit zingen. Ik hou van mij wordt nooit gezegd. Maar ik hou van mij ga ik toch zingen. Want ik hou van mij, van mij alleen en ik meen het echt. Ik hou van mij, want ik ben te vertrouwen. Ik hou van mij, van mij kan ik op aan. Ik hou van mij, op mij kan ik tenminste bouwen. Ik hou van mij en ik laat mij nooit meer gaan.
‘Mijn va en moe komen op de eerste plaats. Zij hebben dag en nacht voor mij klaargestaan’
Ik blijf bij mij en niet voor even. Ik blijf bij mij voor eeuwig en altijd. Ben zelfs bereid mijn leven voor mezelf te geven. Ik blijf bij mij totdat de dood mij scheidt. Ik hou van jou zeg ik soms ook wel. Ik hou van jou schat en ik meen het echt. Maar ik hou van jou zeg ik alleen maar voor de spiegel. Zo komt ik hou van jou weer bij mezelf terecht. Ik hou van mij, van mij, van mij en van geen ander. Want ik ben verreweg de leukste die ik ken. Ik hoef mezelf zo nodig ook voor mij niet te veranderen. Ik blijf bij mij mezelf, gewoon zoals ik ben.
Als kind zat Diana op een LOM-school, voor kinderen met leerproblemen. ‘Ik vind het moeilijk om dingen te onthouden, ben graag praktisch bezig. Ik deed tot voor kort vrijwilligerswerk, maar daar ben ik mee gestopt, omdat ik vind dat ze te weinig rekening met me houden. Ze verlangen meer van me dan dat ik kan. ‘ Diana kijkt bijzonder positief terug op de begeleiding door het UMCG, ‘een top ziekenhuis!’ Ze verklapt dat ze nog wel één grote wens heeft. Namelijk om professor Slooff nog eens te ontmoeten. ‘Hij heeft mijn leven gered, ik heb hem nog nooit gezien. Hij heeft zoveel voor mij betekend. Ik ben er zo trots op dat ik het kan navertellen.’ Dus hierbij een gerichte uitnodiging …. wie weet! Héél dankbaar is Diana ook voor de steun van haar ouders. ‘Mijn va en moe komen op de eerste plaats. Zij hebben dag en nacht voor mij klaar gestaan. Mijn moeder was vrij jong toen ze mij kreeg, en het is niet niets dat je altijd zorg hebt met je kind, eigenlijk nog steeds.’ Samen met haar vriend, met wie ze nu al drie jaar
Want ik hou van jou betekent meestal. Schat hier heb je mijn problemen los maar op. Leef in een hel en verwacht van jou de hemel. Je geeft de hel weg, dank je wel zeg, rot lekker op. Want houwen van een ander. Dat heb jij alleen maar nodig. Omdat je niet genoeg kan houden van jezelf. Hou van jou joh, maak de ander overbodig. Ware liefde, geloof me, begint altijd bij jezelf. Want ik hou van jou is niet de sleutel tot de ander. Maar ik hou van mij, al klinkt het bot en slecht. Want wie van zichzelf houdt. Die geeft pas echt iets kostbaars. Als-ie ik hou van je tegen een ander zegt. Harrie Jekkers
samenwoont, ziet Diana haar toekomst met vertrouwen tegemoet. NLVisie maart 2013
23
VERENIGINGSNIEUWS
Regionale lotgenotenbijeenkomsten in Zwolle, Eindhoven en Amsterdam/Leiden
Bijeenkomst kinderen en leverziekten Zaterdag 25 mei vindt er een voorlichtingsbijeenkomst over kinderen en leverziekten. Het (voorlopige) programma ziet er als volgt uit.
De werkgroepen AIH/PBC/PSC, levertransplantatie, ziekte van
10.30 uur
Ontvangst met koffie en thee
Wilson en virale hepatitis van de NLV hebben de handen
11.00 uur
Lezing over (levende) donortransplantatie bij
regionale lotgenotenbijeenkomsten in Zwolle, Eindhoven,
12.30 uur
Lunch
Amsterdam of Leiden.
13.30 uur
Deellezingen met aandacht voor:
ineen geslagen en organiseren dit jaar drie gezamenlijke
De eerste bijeenkomst vindt plaats op zaterdagmiddag 13 april 2013 in Zwolle, De Ambelt, Dr. Hengeveldweg 8, 8025 AK Zwolle, 038 - 454 19 95. Binnenkomst is vanaf 13.30 uur. Om 14.00 uur gaat iedereen naar zijn eigen lotgenotenbijeenkomst toe. Het duurt tot 16.00 uur. Leden van de werkgroep begeleiden de bijeenkomsten. Er is geen arts aanwezig. Doel van de bijeenkomst is om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen, contacten op te bouwen en te
kinderen
• Galgangatresie • Syndroom van Alagille • AIH/PBC/PSC (lotgenotencontact) Er is kinderopvang aanwezig! U kunt u aanmelden door een mail te sturen naar
[email protected]. Vermeld welke lezing u in de middag wilt bijwonen en of uw kinderen meekomen (aantal en leeftijd).
onderhouden. Voor leden én hun partners/naaste familie is de bijeenkomst gratis. Niet-leden betalen € 5. De bijeenkomst in Zwolle is speciaal bedoeld voor mensen die wonen in de provincies Groningen, Friesland, Overijssel,
Amersfoort Cityrun, Lopen voor je lever, help de NLV!
Drenthe, Flevoland en Gelderland. Maar anderen zijn natuur-
Amersfoort Cityrun wordt zondag 9 juni weer één groot
lijk ook van harte welkom!
hardloopfeest. Niet minder dan 5000 sportieve hardlopers
Heeft u belangstelling om deel te nemen, stuur dan een mailtje naar
[email protected]
worden verwacht aan de start. Onder de slogan ‘Lopen voor je lever’ is een commissie druk bezig de Cityrun voor te bereiden.
De volgende lotgenotenbijeenkomsten vinden plaats op:
Want: wij zoeken lopers én sponsoren. Doe jij mee voor de
• 15 juni in Leiden of Amsterdam
NLV of iemand in je familie of kennissenkring, dan krijg jij,
• 21 september in Eindhoven
met je team, van ons logo’s/emblemen/gadgets en komen we je aanmoedigen (mits we niet zelf meelopen natuurlijk)! Verder zorgen we voor wervingsmateriaal, zodat je collega-
1 juni bijeenkomst Virale Hepatitis
hardlopers mee kunt laten lopen voor ‘Lopen voor je lever’. Je hoort van ons, noteer de datum alvast in je agenda. En: om de spieren te oefenen: trek de sportschoenen alvast maar aan, of moedig anderen die voor jou/de NLV gaan lopen,
Zaterdag 1 juni zal de jaarlijkse bijeenkomst plaatsvinden over
aan om te beginnen! Het moet te doen zijn……. de loop-
virale hepatitis. Hou onze website en de digitale nieuwsbrief
afstand is 1 – 5 –of 10 kilometer. Tot horens en geef alvast via
in de gaten voor meer informatie. Alle leden met virale hepa-
[email protected] door dat je
titis ontvangen een digitale uitnodiging voor deze dag.
interesse hebt!
24
NLVisie maart 2013
VERENIGINGSNIEUWS
23 mei Levertransplantatiedag Erasmus Rotterdam
Jongerenbijeenkomst 20 april 2012 Het is zover! Samen met de contactpersoon jongeren Karin Heuver organiseren wij op zaterdag 20 april een bijeenkomst
Deze dag is speciaal bedoeld voor mensen die op de wacht-
voor jongeren en jong volwassenen in de leeftijd van 15 – 30
lijst staan voor een levertransplantatie en getransplanteer-
jaar.
den en hun naasten.
Wil je komen, maar niet alleen? Je mag een vriend(in)
De bijeenkomst vindt plaats op 23 mei 2012 van 15.00 uur tot
meenemen.
20.00 uur in het EMC te Rotterdam. Om 11.00 uur verwachten wij jou op ons landelijk bureau, na Er zijn de volgende lezingen (onder voorbehoud):
een kennismaking met elkaar volgt een inhoudelijk pro-
• stoppen van immuunsuppresie
gramma. Wat blijft nog even een verrassing. We lunchen
• hepatitis E bij transplantatiepatiënten
gezamenlijk en rond 14.00 uur sluiten wij de bijeenkomst af.
• psychologische aspecten na transplantatie
Als je zin hebt kun je na afloop in Amersfoort nog ergens wat
• zwangerschap na transplantatie
drinken, de NLV ligt op loopafstand van het prachtige
• alcohol na transplantatie
centrum.
• behandeling van HCC Voor leden is de bijeenkomst gratis, niet-leden nemen wat Op de website van de NLV, onder het kopje ‘Agenda’, vindt u
lekkers mee.
meer gedetailleerde informatie over deze bijeenkomst en hoe
Geef bij aanmelding even aan hoe oud je bent en welk ziekte-
u zicht kunt aanmelden.
beeld je hebt. Zie voor meer informatie onze agenda op de website,
Nieuwe website
je kunt ook een mail sturen naar
[email protected] Je bent van harte welkom!
Ongetwijfeld heeft u het al gezien en anders moet u snel maar een kijkje nemen op www.leverpatientenvereniging.nl Onze nieuwe website is sinds een paar weken online, wij zijn er blij mee! Naast een nieuwe huisstijl is de grootste verandering dat alle informatie over een ziektebeeld op een pagina (met door-
Contactpersoon levertumoren
links) te vinden is. Alle informatie dus overzichtelijk bij elkaar. De komende tijd wordt de website nog verder verbeterd en
Wij zijn nog steeds op zoek naar contactpersonen voor goed-
zal nieuwe, actuele informatie toegevoegd worden. Met deze
aardige levertumoren. Het meest belangrijk voor nu is het
website verwachten wij u, als leverpatiënt nog beter van
zorg dragen voor lotgenotencontact per email en telefoon.
dienst te kunnen zijn. Heeft u suggesties, dan horen wij dat
Een tweede persoon zoeken wij voor het bijhouden van het
natuurlijk graag. Ook bent u van harte uitgenodigd om uw
forum op onze website. Aarzel je of het wat voor je is? Neem
verhaal te beschrijven en te delen met anderen. Ervarings-
dan toch voor meer informatie contact op met Jorien van
verhalen worden zeer gewaardeerd en veel gelezen. U kunt
Maanen,
[email protected] of
uw opmerkingen, inbreng, verhalen sturen naar
033 4612231. Samen kunnen we kijken wat de mogelijkheden
[email protected].
zijn.
NLVisie maart 2013
25
VERENIGINGSNIEUWS
Goud in Handen Doe mee aan de creatieve wedstrijd:.. laat je ervaring met je leveraandoening zien.. We nodigen iedereen uit om zijn beleving van een leveraandoe-
gramma? Stuur ons dan een e-mail. Alle inzendingen zullen aan
ning uit te beelden in een creatieve uiting. Dat kan zijn een schil-
de eigenaars worden teruggegeven.
derij, een tekening, een collage, een (bewerkte) foto, een
Vergeet bij je inzending niet te vermelden:
computertekening of wat je maar kunt verzinnen!
• Naam,
De beste inzendingen worden beloond met publicatie in het boek
• Leeftijd,
van de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief dat wordt
• Leveraandoening,
uitgegeven in het kader van het project Goud In Handen Plus. In
• Eventueel titel en een toelichting op het kunswerk,
dit project staat het verbeteren van de kwaliteit van zorg centraal
• Adres,
vanuit ervaringskennis. Onderdeel van het project is ook een
• Telefoonnummer en e-mailadres,
creatieve uiting van de ervaring.
• En of je wel of niet een vermelding met naam wil hebben in het
Je kunt je inzending tot 1 juli 2013 opsturen per post naar Het
boekje. Als je dat niet wilt, zullen we er voor zorgen dat het ano-
Ondersteuningsburo t.a.v. V. Platteel, Stationsstraat 79 g, 3811 MH
niem in het boekje komt, maar wij moeten wel contact met je
Amersfoort. Als verzendkosten een probleem zijn, neem dan con-
op kunnen nemen voor eventuele vragen.
tact met ons op. Als het om een digitale uiting gaat, per e-mail naar
[email protected]. .Zorg wel voor
Alvast bedankt voor je unieke leverkunst!
een zo hoog mogelijke resolutie. Problemen met je mailpro-
Vanesse Platteel, projectmedewerker Goud in Handen Plus
UITNODIGING Algemene Leden Vergadering Aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Hierbij nodig ik u van harte uit voor onze jaarlijkse Algemene Leden Vergadering (ALV),
Zaterdag 6 april 2013 10.30 uur – 12.30 uur ALV 12.30 – 13.30 uur Lunch 13.30 – 14.15 uur Lezing van en voor leden, door Dr. J. van Hattum U geeft zelf aan waar de lezing over moet gaan. Geef uw vragen schriftelijk door uiterlijk 1 april, via
[email protected]. Aanmelding vooraf wordt zeer op prijs gesteld, zeker voor het middagdeel. De vergadering wordt gehouden in De Schakel, Oranjelaan 10 Nijkerk, 033 246 0804, op loopafstand van het station. In verband met de lunch en de lezing, stellen we het op prijs wanneer u zich uiterlijk 1 april aanmeldt, via
[email protected] of telefonisch 033 – 4612231. Met vriendelijke groet, Harriet Messing, Voorzitter
AGENDA Opening Terugblik en blik vooruit Notulen ALV d.d. 21 april 2012 * Jaarverslag 2012 Financieel jaarverslag 2012 * Verslag van de kascommissie Decharge van de penningmeester Benoeming kascommissie Bestuursbenoemingen ** Werkplan 2013* Begroting 2013* Rondvraag en sluiting
* De stukken zijn te vinden op www.leverpatientenvereniging.nl. U kunt de stukken ook opvragen bij het Landelijk Bureau NLV, via
[email protected]. ** Het Bestuur stelt voor te benoemen als algemeen lid Paul Pelsmaeker, als penningmeester, per 1 juni 2013, Mathijn Bouwman. Kandidaten kunnen tot 7 dagen voor de bijeenkomst worden aangemeld bij de NLV, t.a.v. mevrouw H. Messing, Utrechtseweg 59, 3818 EA Amersfoort.
26
NLVisie maart 2013
VERENIGINGSNIEUWS
De kracht van uw betrokkenheid
DOET U MEE!
‘I
k ben Iwan Bijl. Ik ben 11 jaar en woon in Oldeholtpade. Elk jaar doen we op school aan Sint Maarten op 11 november, we lopen dan langs de huizen met een collecte bus om
geld voor een goed doel op te halen. Ook halen we dan snoepjes op. Vorig jaar liet de juffrouw de leerlingenraad, waar ik ook in zit, kiezen welk goed doel het moest worden. Vaak zijn het dan de bekende goede doelen, maar omdat mijn moeder de leverziekte PBC heeft, heb ik voorgesteld om het aan dat doel te geven. Er is toen gekozen voor de leverpatiëntenvereniging. Hier was iedereen het mee eens. In totaal hebben we € 459,60 opgehaald. Ik
hoop dat dat geld goed gebruikt kan worden.’ Iwan Bijl
‘W
ij zijn Ria en Rien Swinkels uit Breugel. Op 23 november 2012 vierden wij ons 40-jarig huwelijksfeest. Onze zoon
De NLV is er voor u en door u! Ons werk moet financieel mogelijk blijven, en ook daarin bent u (en
Koen (13-11-1978) heeft op 19 januari 1990 in Brussel
uw familie en verdere netwerk) een onmisbare steun. Zoals u hier kunt
een levertransplantatie ondergaan. Tot op heden gaat
lezen, gebeurt dit al. Heel hartelijk dank voor alle extra giften, leden-
het al die jaren prima met hem. De jaren na zijn trans-
acties en collectes.
plantatie heeft hij deelgenomen aan de World Trans-
Er zijn meer manieren om uw betrokkenheid tot uiting te brengen. Zo
plant Games (Vancouver, Manchester en Sydney) en
kunt u naast speciale acties zoals hierboven ook periodiek schenken
wij als supporter.
(met fiscaal voordeel) of nalaten aan de NLV. Daarover in de volgende
Daarna heeft hij enige afstand genomen van het
NLVisie meer.
transplantatiegebeuren. Vooral omdat het goed met hem gaat. Wij hebben nog altijd waardevolle herinne-
Voor meer informatie over alle mogelijkheden om de NLV financieel te
ringen aan die tijd en aan een aantal personen en zijn
steunen kunt u terecht bij Wiena Bakker,
de NLV blijven ondersteunen. Vandaar het idee om
[email protected],
iets extra terug te doen en het cadeaubedrag voor ons
033 4612231, of kijk op onze website.
huwelijksfeest te doneren aan de NLV.’ Ria, Rien en Koen Swinkels
En: ij het voorbereiden van de uitvaart van hun
B
man en vader bedacht de familie de Lange uit Ommen om tijdens de dienst een collecte te
houden voor de NLV, € 575,00.
zondag 9 juni, AMERSFOORT CITYRUN Lopen voor je lever. Doe mee, help de NLV! > blz 24.
ij ontvingen daarnaast nog een collecte-
W
opbrengst bij een uitvaart, € 110,00.
NLVisie maart 2013
27
COLUMN
Focus op voeding Ik weet niet hoe het bij u zit, maar als ik naar mezelf kijk: met een
hebben: klachten
nieuw jaar kijk ik graag vooruit. Ik heb sinds kort geleerd dat doe-
door een vitamine-
len stellen je motiveert, het helpt je beslissingen te nemen, het
tekort, overgewicht,
helpt je durven investeren en loslaten. Doelen stellen geeft je rich-
slechte stoelgang
ting. Veel chronische patiënten leven elke dag met beperkingen.
e.d. Goede voeding
Als je niet oppast, regeert het moment van de dag. Of de waan
kan geen wonderen
van de dag: alles wat er op dat moment aandacht vraagt.
verrichten, maar het
Het is goed om geluk een handje te helpen met het hebben van
draagt altijd bij aan meer vitaliteit bij een chronische patiënt.
wensen en een richting. Welnu: wat heeft u voor u zelf gewenst
Voeding is heel persoonlijk, zo ook de uitwerking. Daarom zijn er
aan het begin van het jaar? Ik wens een doorbraaksucces met mijn
geen garanties, de invloed op conditie en welzijn wordt heel per-
bedrijf, een goede conditie en veerkracht, pijnvrij zijn, een nieuwe
soonlijk ervaren.
zolder en gezinsgeluk.
Het effect van voeding is vaak moeilijk meetbaar en soms niet
Ik heb gemerkt dat de weg naar binnen veel oplevert, het geeft
zichtbaar. Als je dorst hebt, drink je en is het probleem opgelost.
richting en geluk. Misschien lijkt voor u elke dag hetzelfde. Het
Je voelt je weer prettig. Dat is een duidelijk resultaat van een actie.
kan misschien ook anders. Door stil te staan bij waar het geluk in
Met voeding in brede zin is dat niet zo duidelijk. Speciaal op de
uw situatie maakbaar is. En dat heeft alles met zingeving te
lange termijn... Waarom zou ik elke dag moeite doen voor gezond
maken.
eten?
Goed eten is goed voor jezelf zorgen
Voor de chronische leverpatiënt volstaat gezonde voeding, zo
Voeding is mijn vak, vergeef me, maar persoonlijk ervaar ik ook
heerst de opinie. Ik kom daar inhoudelijk een ander keer op terug.
een goede conditie en weerstandsniveau als ik met zorg mijn voe-
Met gezond verstand vers koken heb je al het beste begin te pak-
ding kies en geniet van mijn eten. Zomaar een flesje water drinken
ken. Voor wie nu meer wil weten, kijk eens op
doet in mijn geval soms wonderen.
www.puurgezond.nu, een goede site gericht op het genieten van
Goed eten is een voorwaarde voor het realiseren van nieuwe wen-
gezonde voeding.
sen en doelen. Je moet er tenslotte fit voor zijn en energie voor
Ik schrijf en denk graag met de NLV mee. Dit is mijn richting voor
hebben. Met aandacht voor je voeding blijf je in conditie om die
de NLV in 2013. Waar gaat u voor in dit jaar? Wat gaat u geluk
wensen en doelen waar te maken en ondertussen een fijn leven te
brengen? Ik hoor het graag, speciaal uw vraag over voeding!
hebben. En zeg nu zelf: u wilt er toch niet nog een probleem bij
[email protected]
U
I
T
G
E
S
P
R
O
K
E
N
‘Ik wil dat de zorgwereld zelf met voorstellen komt om de
‘Heb je dat stuk in the New England Journal of Medicine
zorgverzekering te versoberen. Artsen, zorgverzekeraars en
over chocoladeconsumptie en cognitieve functie gezien?
patiënten krijgen een half jaar de tijd om zelf aan te
Chocolade zou een positief effect hebben op het cogni-
geven welke behandelingen en medicijnen uit het basis-
tieve vermogen van de mens… en het stuk beschrijft een
pakket van de zorgverzekering kunnen verdwijnen. En
directe relatie tussen de consumptie van chocolade en het
welke erin moeten blijven. Wanneer de voorstellen dan
aantal Nobel-winnaars dat een bepaald land heeft voort-
toch niet bruikbaar blijken te zijn, zal ik zelf de knoop
gebracht.’
doorhakken.’
Dr. R.A.F.M. Chamuleau, gepensioneerd internist met
Minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en
‘leverprofiel’ en bedenker van de AMC bioartificiële kunst-
Sport (VWS) in het radioprogramma Buitenhof.
lever (BAL), in Lever, nieuwsblad van de vereniging voor Hepatologie
28
Liesbeth van den Heuvel
NLVisie maart 2013
Door Ernst Arens, ICZ
KORT NIEUWS
Chronisch ziek en (levens)verzekeringen Mensen met leverziekten ondervinden vaak problemen bij het afsluiten van verzekeringen. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een levensverzekering, noodzakelijk als u een huis wilt kopen. Er zijn drie verschillende (levens)verzekeringen, die problemen geven voor leverpatiënten. • Een ORV (Overlijdens Risico Verzekering) die vaak bij een hypotheek wordt afgesloten; • een zogenaamde hypotheek-beschermings-verzekering, die vaak bij een hypotheek wordt afgesloten; • een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) voor iemand die zich als zelfstandige / ZZPer wil vestigen.
Digitale zorggids.nl wijst de weg 85% van de Nederlanders maakt nog geen gebruik van digitale mogelijkheden in de zorg zoals online consulten, doktersafspraken maken via de computer, en (gezondheids)apps. En
ICZ maakt verzekeren bereikbaar voor chronisch zieken
ruim een derde weet niet van het bestaan van dit soort mogelijkheden rondom e-health. Dat blijkt uit onderzoek dat Motivaction deed in opdracht van patiëntenfederatie NPCF.
Bij het afsluiten van bovengenoemde verzekeringen gelden verschillende regels, die niet alleen te maken hebben met uw medische situatie maar ook fiscaal en verzekeringstechnisch. Houdt u er rekening mee dat het onmogelijk is om een arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten als u op dat moment al arbeidsongeschikt bent, of in de ziektewet loopt. Intermediair Chronisch Zieken (ICZ) gaat er vanuit dat u alleen het risico moet verzekeren dat u zelf niet dragen kunt. Nooit teveel verzekeren, maar zeker ook niet te weinig. ,tk> Wat doet de NLV? ICZ voert namens de NLV gesprekken en onderhandelingen met verzekeraars en hun brancheorganisaties zoals het Verbond van Verzekeraars. Inzet van deze onderhandelingen is onder meer het verruimen van de acceptatiecriteria voor mensen met een leverziekte. Door nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied is de behandeling van mensen met een leverziekte verbeterd. Veel verzekeraars hanteren echter nog oude statistieken. Samen met verschillende partners, zoals de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) werkt de
Ondanks dat Nederlanders veel gebruikmaken van digitale diensten als internetbankieren en vergelijkingssites, worden online toepassingen in de zorg nog niet op grote schaal benut. Toch groeit dat aanbod snel. Maar hoe word je wegwijs in het woud van medische apps en hoe weet je welke diensten er bestaan? Om voor die vragen een oplossing te vinden is de DigitaleZorgGids.nl ontwikkeld. Deze website is eind 2012 gelanceerd.
NLV aan een betere positie voor mensen met een chronische ziekte en/of beperking. Doordat ICZ gespecialiseerd is in chronische ziektes en samen met de patiëntenverenigingen de beschikking heeft over uitgebreide medische informatie lukt het ICZ om een betere (lagere premie) acceptatie te krijgen. NB Hier kan vanzelfsprekend geen garantie op worden gegeven! Daarnaast heeft ICZ een geheel eigen systeem opgezet voor het aanvragen van een dergelijke verzekering, waardoor het efficiënter en sneller (binnen 1 week) geregeld kan zijn. Met de NLV vindt regelmatig overleg plaats over het aantal aanvragen, het succespercentage, en mogelijkheden voor verbetering van het aanbod. U kunt ICZ bereiken op de volgende adressen : www.icz.nu Per mail:
[email protected] of
[email protected] Per telefoon: 0320-229670 of 06-50966305
NLVisie maart 2013
29
KORT NIEUWS
Het recht op geheimhouding
GEZOCHT: Bestuursleden voor de Stichting Nationaal Donor Monument (NDM) “Het Nationaal Donor Monument is een plaats waar getransplanteerden hun donor
Wie is tot geheimhouding verplicht?
kunnen bedanken. Daarnaast is het een plek
Alle artsen hebben een geheimhoudingsplicht. Ook overige hulpverleners
waar nabestaanden van donoren troost
zoals apothekers, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, verloskundigen en
kunnen vinden, want door de keuze van hun
verpleegkundigen hebben een plicht tot zwijgen.
familielid of naaste hebben anderen een
Vaak worden ook anderen bij de hulpverlening betrokken zoals (co-)assisten-
nieuwe kans gekregen.”
ten, secretaresses en laboratoriummedewerkers. Zij hebben geen eigen, maar
Zoals bekend is in oktober 2011 het Nationaal
een afgeleide geheimhoudingsplicht, namelijk via de hulpverlener voor wie zij
Donor Monument onthuld naast de Grote
werken.
Ten opzichte van wie is geheimhouding verplicht? Uiteraard geldt de geheimhoudingsplicht niet ten opzichte van uzelf en
Kerk te Naarden. Het huidige bestuur heeft zich vooral ingespannen om draagvlak te vinden onder getransplanteerden, patiëntenverenigingen en fondsen; daarnaast zijn fondsen geworven om het monu-
medebehandelaars. Ook voor ouders van kinderen tot 16 jaar geldt de ge-
ment mogelijk te maken. Nu het monument
heimhoudingsplicht niet, evenmin als voor uw vertegenwoordigers of voor
er staat komt de focus vooral te liggen op ex-
hen die door u gemachtigd zijn informatie over u te horen of in te zien.
ploitatie, onderhoud en naamsbekendheid.
Wel geldt deze plicht ten opzichte van alle anderen zoals familie, partner en
Ook de tweejaarlijkse Transplant-ERENdag is
die hulpverleners die niet rechtstreeks bij uw behandeling zijn betrokken.
een activiteit van onze stichting
In de gezondheidszorg beschikt de hulpverlener vaak over zeer persoonlijke gegevens van de patiënt. Het is voor u van belang dat deze gegevens vertrouwelijk worden behandeld. De hulpverlener is dan ook verplicht over de door u verstrekte gegevens te zwijgen. De resultaten van onderzoeken en keuringen mag hij in principe alleen met uw toestemming aan derden meedelen.
De Stichting NDM zoekt nieuwe bestuursleden die zich de komende jaren willen inzetten om die doelen vorm te geven. Bent u getransplanteerd en staat dankbaarheid naar uw donor voorop, dan bent u de
Mag de geheimhoudingsplicht worden doorbroken?
aangewezen persoon om zitting te nemen in
De plicht tot geheimhouding mag doorbroken worden als u daar zelf toe-
ons bestuur! Ook mensen die affiniteit
stemming voor geeft. Ook kan een hulpverlener verplicht worden gegevens
hebben met het onderwerp, zijn van harte
over cliënten te verstrekken op grond van een wettelijk voorschrift, bijvoor-
welkom.
beeld bij gevaar voor verspreiding van bepaalde infectieziekten.
Verder zoeken we nog vrijwilligers die onze
De hulpverlener kan voorts voor een conflict van plichten komen te staan. Bij-
stand willen bemensen bij een van onze
voorbeeld: een taxichauffeur lijdt aan epileptische aanvallen en gaat, tegen
activiteiten.
het advies van zijn behandelend arts, door met werken. In dat geval is er sprake van ernstig (levens)gevaar voor anderen en kan de hulpverlener om die
We zoeken mensen voor de volgende functies:
reden zijn zwijgplicht doorbreken.
• een Voorzitter
Sommige hulpverleners hebben echter ook een plicht te rapporteren aan
• een Secretaris
derden. Bijvoorbeeld: in opdracht van de werkgever wordt een aanstellings-
• een Penningmeester
keuring verricht. De keuringsarts mag dan echter alleen relevante gegevens
• een Bestuurslid Sponsoring en Fondsen-
doorgeven aan de werkgever. In sommige situaties kan de keurling het door-
werving
geven van de keuringsresultaten tegenhouden. Als je meer wilt weten over een van de
Voor welke gegevens geldt de geheimhoudingsplicht? De hulpverlener is verplicht tot geheimhouding van alle gegevens die u hem
bovenstaande functies mail of bel naar: Eric Groot
heeft toevertrouwd en die de hulpverlener in de uitoefening van zijn beroep
035 - 5250153 / 0643272290
te weten komt. Het gaat hierbij niet alleen om medische gegevens, maar ook
[email protected]
om alle persoonlijke informatie die aan de hulpverlener is toevertrouwd. Piet Legerstee
Bron: Zorgbelang Nederland
035-7723652 / 06-21468847
[email protected]
30
NLVisie maart 2013
OVERZICHT MEDEWERKERS BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Vice-voorzitter Algemeen lid Algemeen lid Aspirant lid Adviserend lid
Harriet Messing Wilma Hielema Ad Koijen Theo van Driel Linda Riemens Harald Machielse Paul Pelsmaeker Maiko van Dam
MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Landelijk Bureau Verenigingscoördinator Medewerker Communicatie Medewerker secretariaat
033 4612231 Wiena Bakker Jorien van Maanen Bettina Huijskes
[email protected] [email protected] [email protected]
WERKGROEPEN, CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT Alcohol en leverziekte Alagille APP (AIH/PBC/PSC)
BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Ouders kinderen hepatitis B Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Porfyrie Transplantatie Transplantatie (Berbers en Arabisch sprekenden) Ziekte van Wilson Ned. Antillen en Aruba (Asosiashon Kokólode) Belangenbehartiging / Reïntegratie, WAO/WIA Contactpersoon jongeren
Hans Eekhout Christa Wiersma Gerja Meijer (AIH) Angie van Hoboken (PBC) Evelien Evenboer (PSC) Vacature Diane Ramakers Jeanot Bremer Dhr. en Mevr. Straver Vacature Vacature Hennie Beudeker Mirjam Molenkamp Pauline Nannings Jean Vossen Ikram Rayouchi Ineke Verberk Rosa Wout
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
0592 754118 015 2611466 020 6201675 06 28170479 020 7793917
[email protected] 06 83612017 013 5331503
[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]
Huib van Ochten
[email protected]
Karin Heuver
[email protected]
075 6210958 0546 566422 045 5310106 06 49537080 0251 316309 010 4806601
0546-603041 of 06-30223188
MEDISCHE ADVIES RAAD (MAR) Drs. J.W. den Ouden – Muller (voorz.) Prof. Dr. H.J. Metselaar Prof. Dr. R.J. Porte Dr. R. Houwen Prof. Dr. U.H.W. Beuers Prof. Dr. B. van Hoek Prof. Dr. J.P.H. Drenth
Haga Ziekenhuis, Den Haag Erasmus MC Rotterdam UMC Groningen WKZ Utrecht AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC St. Radboud Nijmegen
LEDEN VAN VERDIENSTE Prof. Dr. C.H. Gips Prof. Dr. S.W. Schalm Dr. J. van Hattum
NLVisie maart 2013
31
Else, 44 jaar, partner transplantatie-patiënt
“Ik ben nog altijd wel bang dat hij zijn medicatie niet op tijd en volgens voorschrift zal innemen.”
“Als partner van een transplantatie-patiënt wil je natuurlijk dat je man zich precies aan zijn medicatievoorschrift houdt. Je moet er toch niet aan denken dat hij z’n nieuwe lever weer verliest! Maar in de praktijk zie ik toch dat Wim regelmatig een pilletje overslaat. Soms met opzet (geen zin), maar meestal per ongeluk. Minder pilletjes per dag zou het wel gemakkelijker maken, verwacht ik...”
