NLVisie. Richtlijn Ziekte van Wilson Onderzoek goedaardige levertumoren Chronisch ziek PSC en levertransplantatie

december 2012 nr.

16

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Richtlijn Ziekte van Wilson Onderzoek goedaardige levertumoren Chronisch ziek PSC en levertransplantatie

Colofon NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Inhoud In dit nummer 4 Levende donor levertransplantatie 6 Uitkomst DiFa-trial, over goedaardige levertumoren

Redactie Els Alkemade Wiena Bakker Jorien van Maanen Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

9 T.I.P.S-behandeling 12 Richtlijn Ziekte van Wilson 18 Is voeding belangrijk voor u? 20 Chronisch ziek: hoe gaan we hier mee om? Vaste rubrieken 10 In de Schijnwerper, het Gezondheidsplatform

Adres Utrechtseweg 59 3818 EA Amersfoort 033 - 4612231 [email protected] www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten Rabobankrekening 36.92.18.825

11 Uitgesproken 14 Mijn verhaal: PSC en levertransplantatie 17 Tejo Verenigingsnieuws 27 Solko Schalm: sterfte hepatitis kan met 75% omlaag! 25 Goud in Handen Plus

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u uw adresgegevens doorgeven aan: [email protected]. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar.

26 Oproep van de penningmeester 29 Lotgenotencontact levertransplantatie 29 Werkgroep Alcohol en leverziekten 29 Vooraankondiging Kinderen met leverziekten Kort nieuws 19 Vertrek Harry Janssen 29 Ursochol 30 China aan de Amstel 30 Verhuizing NHC

Oplage: 2500 Kopystop NLVisie maart 4 februari 2013

NLVisie december 2012

2

Van de redactie

H

et zijn spannende tijden. Zojuist zag ik op tv de binnenkomst van Sinterklaas in ons land. Och wat heerlijk, die kinderlijke spanning, alle beelden, dingen die mis dreigen te gaan, pieten die dartelen en hoog in de mast klimmen. Blije verwachtingsvolle gezichten van oud en jong. Je wordt voor even opgetild uit de soms rauwe realiteit.

Hoop doet leven, verwachtingen maken sterk, vreugde geeft energie. Inmiddels weet iedereen wat de Sint heeft gebracht, aan plezier, aan kadootjes, aan lekkere pepernoten en speculaas. Toch kunnen we er niet omheen dat de kadootjes niet voor iedereen even groot zullen zijn. Het kabinet heeft de afgelopen weken haar plannen gepresenteerd. En die zien er niet gunstig uit voor chronisch zieken en gehandicapten. Per definitie zullen zij een hoger inkomensverlies lijden dan gezonde Nederlanders. Chronisch zieken met een modaal inkomen kunnen er tussen de 100 en 250 euro per maand op achteruit gaan, zo berekende de CG-raad. Mensen met een lager inkomen dreigen al helemaal knijp te raken. Deze plannen vragen om strijdvaardige hoop! Spannende tijden en tijden van verandering kunnen ook energiek zijn, hoe moeilijk het soms ook is. Daarvan getuigt een bijzonder ervaringsverhaal van een PSC-patiënt. Deze vrouw heeft haar verhaal bewust met ons gedeeld, om te laten weten dat ondanks verlies van gezondheid, er toch nog heel veel mogelijk kan zijn. Veel in beweging zijn en zoveel mogelijk de dingen blijven doen waar je energie uithaalt, dat was en is belangrijk voor haar. Dat het krijgen van energie er soms ook in zit, dat je dóór pijn en verdriet heengaat, dat je erkent dat je wel degelijk boos bent op wat je is overkomen, daarover gaat het 2e deel van onze serie ‘omgaan met chronisch ziek zijn’. Wellicht herkent u dingen uit dit verhaal en geeft het houvast. Ook binnen het bestuur krijgen de ideeën om de aankomende tijden van subsidiemindering op te vangen steeds meer vorm. Het is geweldig om te zien, dat we hierbij spontaan geholpen worden door acties van leden. Een jonge vrouw verkoopt kraamkadootjes, waarvan de eerste opbrengst al ten goede is gekomen aan de NLV! Een jongen van 11 jaar heeft met Sint Maarten, samen met zijn hele school, geld opgehaald voor de NLV. Dit allemaal omdat zijn moeder een leverziekte heeft. Vrienden van een NLV-lid willen met oud en nieuw oliebollen gaan bakken. MMMM, super! In de volgende NLVisie hoort u meer over alle fondsenwervingsplannen van het bestuur. Tot slot: tijden zijn spannend. Tijd gaat ook weer voorbij en verandert. Sinterklaas is het land alweer uit ….. de kerst komt, we gaan zo het nieuwe jaar in. Laat de verwachting blijven, houd hoop hoog, blijf alert op wat nodig is, en durf te leven. Ik wens ons allen een voorspoedig en goed nieuw jaar toe, met alle kracht en moed die daarvoor nodig is. Wiena Bakker, verenigingscoördinator NLV PS Graag delen we onze toekomstplannen met u! Denk en praat mee op de Ledenvergadering, die in 2013 gehouden zal worden op zaterdag 6 april, 10.30 uur in Nijkerk!

Heparix is ziek, zwak en misselijk

Hij is moe, heeft geelzucht en moet denk ik zijn gal spuwen

3

Dan zal ik eens met hem praten. Uh... naar hem luisteren

december 2012

NLVisie

Levende donor levertransplantatie: het kinderprogramma van het UMC Groningen In het UMCG wordt sinds 2004 de techniek

impact op het hele gezin. De resultaten van levende donatie bij kinderen lijken iets beter dan die van postmortale donatie. Deze betere uitkomsten moeten echter opwegen tegen de risico’s die de levende donor loopt.

van levende donor levertransplantatie (LDLT) toegepast. Tot nu toe kregen 20 kinderen een

Anatomie De lever bestaat uit 8 segmenten. Alle segmenten hebben eigen bloedvaten en galwegen (zie figuur 1). Hiervan wordt gebruik gemaakt bij levende donatie. Daarnaast is de lever een orgaan dat kan regenereren, dat wil zeggen dat de lever kan aangroeien. Bij levende donatie is het belangrijk dat er genoeg leverweefsel bij de donor overblijft om weer aan te groeien. De hoeveelheid lever die wordt weggehaald bij de donor is weer afhankelijk van hoeveel er nodig is bij de ontvanger (gerelateerd aan het gewicht van de ontvanger).

deel van een lever van een levende donor. Deze techniek is ontwikkeld omdat er een tekort aan overleden (postmortale) donoren is. LDLT is in geselecteerde gevallen een goed alternatief voor postmortale transplantatie met bewezen goede resultaten. We beschrijven hier achtergrondinformatie over LDLT bij kinderen, en de resultaten van ons programma tot nu toe. Screening van de donor Levende donatie is alleen mogelijk als er geen medische, technische en psychische bezwaren zijn tegen levende donatie. Dit houdt in dat een potentiële donor uitgebreid zal worden gescreend op deze punten. Uiteindelijk moeten alle partijen - donor, ontvanger (voor zover mogelijk) en transplantatieteam - , akkoord gaan met levende donatie. Ter afronding vindt er een beoordeling plaats door een onafhankelijke vertrouwensarts. Pas als deze akkoord is kan worden overgegaan tot levende donatie.

Figuur 1

De technieken die worden toegepast bij deze operatie zijn niet uniek voor levende donatie, maar worden ook dagelijks toegepast bij andere leveroperaties. Meestal kunnen we bij een ‘ouder op kind’-donatie volstaan met twee dunne segmenten van de linker leverhelft, de segmenten 2 en 3, dat is ca 20% van het totale levervolume van de donor. De rest die bij de donor overblijft, is de gehele rechter leverhelft en een deel van links.

Voor- en nadelen Er is een aantal voordelen van levende donatie ten opzichte van postmortale donatie. De operatie kan ruim van tevoren gepland worden waardoor zowel donor als ont vanger in optimale conditie kunnen zijn. Daarnaast is de koude ischemietijd (lever buiten lichaam) aanzienlijk korter dan bij een postmortale donorprocedure; hierdoor is het stukje donorlever beter van kwaliteit. Verder zijn de donoren vooraf uitgebreid geselecteerd. Een potentieel nadeel van levende donatie ten opzichte van postmortale donatie is dat zowel de bloedvaten als de galweg van het stukje donorlever vaak korter zijn dan bij postmortale donororganen. Dit heeft te maken met de noodzaak tot behoud van deze structuren bij de donor, maar het kan de transplantatie technisch lastiger maken. Voor de donor is de operatie een ingrijpende procedure met risico’s op complicaties. Daarnaast heeft de LDLT screening, operatie en postoperatieve fase een grote


Risico’s bij de donor Na een donoroperatie waarbij de segmenten 2 en 3 verwijderd worden, krijgt ongeveer 25% van de donoren een complicatie. Dit varieert van een lichte tot een ernstige complicatie met in het ergste geval het overlijden van de donor. In Europa zijn tot dusver meer dan 1000 vergelijkbare donatieprocedures verricht. Tot nu toe is er in Europa 1 donor overleden bij een ‘ouder op kind’-donatie ten gevolge van een longembolie. Deze ervaring maakt dat we het risico op overlijden bij een dergelijke procedure schatten op 0,1 tot 0,2%. Veel donoren hebben last van postoperatieve pijn. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen en te verhelpen wordt extra

4

Het levertransplantatieteam in 2009.

pijnmedicatie gegeven, als epidurale pijnbestrijding (ruggenprik) niet afdoende is. Over het algemeen is het herstel van de donor vaak afhankelijk van het herstel van de ontvanger. Het is begrijpelijk is dat herstel van de donor sneller gaat als het ook goed gaat met de ontvanger.

plantatie. Het betreft echter wel een geselecteerde groep kinderen, waardoor de resultaten officieel niet goed met elkaar vergelijkbaar zijn. Conclusie LDLT bij kinderen is een goed alternatief voor levertransplantatie met een postmortale donorlever in een tijd van orgaanschaarste. Een onoverkomelijk nadeel van LDLT is het operatierisico waaraan gezonde donoren worden blootgesteld. Voor meer informative kunt u contact opnemen via [email protected] of kijken op www.levertransplantatie.umcg.nl.

Resultaten Sinds 2004 is het LDLT programma in Groningen langzaam op gang gekomen. De afgelopen drie jaar zien we een toename, omdat er steeds minder geschikte postmortale levers beschikbaar zijn. Per jaar worden ongeveer 20 kinderen getransplanteerd in het UMCG. In 2011 werden 7 LDLT procedures verricht, dit was een derde van alle transplantaties bij kinderen in dat jaar. 19 procedures waren familie gerelateerd. 18 keer betrof het een ouder, 1 keer een grootouder. Daarnaast was er een altruïstische donor. 11 donoren waren man en 9 donoren waren vrouw. De gemiddelde leeftijd was 35 jaar. De gemiddelde opnameduur van de donoren was 9 dagen. Een kwart van de donoren kreeg een complicatie. Geen van de donoren is overleden. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 9 maanden ten tijde van de LDLT. Van de 20 kinderen zijn er 18 op dit moment in goede conditie en thuis. Helaas zijn twee kinderen in het eerste en derde jaar na LDLT overleden. Hiermee komt de 1-jaars overleving na LDLT op 95% en na 3 jaar op 90%. Dezelfde twee kinderen en een ander kind moesten opnieuw getransplanteerd worden. Daarmee was het percentage: functionerende levertransplantaten na 1 jaar 90% en na 3 jaar 85%. Deze resultaten zijn vergelijkbaar met die van andere centra in Europa en Amerika en lijken iets beter dan de resultaten na postmortale trans-

Door Marieke T. de Boer*, Rene Scheenstra**, Aad P. van den Berg***, Robert J. Porte*** * Afdeling Hepatobiliaire Chirurgie en Levertransplantatie, UMCG ** Afdeling Kinder Maag-darm-leverziekten, UMCG *** Afdeling Maag-darm-leverziekten, UMCG

5

december 2012

NLVisie

Uitkomsten DiFA-studie Een wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de Mirjam Molenkamp van de werkgroep Levertumoren interviewde drs. Matthanja Bieze over de DiFa-studie. De afgelopen vier jaar heeft zij onderzoek gedaan in samenwerking met prof. dr. T.M. van Gulik, in het AMC Amsterdam. De aanleiding voor het onderzoek, was dat het moeilijk is om op grond van beeldvorming het verschil tussen een leverceladenoom en focale nodulaire hyperplasie (FNH) te bepalen. Het is belangrijk om onderscheid tussen deze twee goedaardige levertumoren te maken, omdat ze verschillend behandeld moeten worden. Mirjam Molenkamp en Matthanja Bieze

Focale Nodulaire Hyperplasie Een FNH is een strikt goedaardige levertumor die, als er geen klachten zijn, geen behandeling nodig heeft. Een leverceladenoom kan echter spontaan gaan bloeden en er bestaat een kans dat het kwaadaardig ontaardt. De kans hierop wordt groter naarmate de tumor groter wordt. Daarom wordt momenteel geadviseerd om leverceladenomen die groter zijn dan 5 cm chirurgisch te verwijderen. Tot recent was het bekijken van een stukje tumorweefsel onder de microscoop de gouden standaard voor het stellen van de diagnose. Hiervoor is een punctie van de tumor noodzakelijk, wanneer beeldvorming geen duidelijkheid geeft. Dit is een belastend onderzoek voor de patiënt en graag zouden we de punctie achterwege laten. Een FNH komt 8 tot 12 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en is de tweede meest voorkomende goedaardige tumor van de lever. Waarschijnlijk ontstaat de tumor als reactie op beschadiging van bloedvaten. Zo is bijvoorbeeld in onderzoek beschreven dat FNH’s kunnen ontstaan na chemotherapie en bestraling. De gedachte is dat deze zware behandeling schade geeft aan de lever en dat daardoor een FNH zich kan ontwikkelen. Maar een FNH komt meestal voor in volstrekt gezonde patiënten. Leverceladenoom Een leverceladenoom komt over het algemeen bij vrouwen voor. Hoe een leverceladenoom precies ontstaat is vooralsnog onduidelijk, maar een sterke relatie met hormoongebruik is wel aangetoond. Bij vrouwen die de pil niet gebruiken wordt jaarlijks bij 1 op de miljoen een leverceladenoom gevonden,


6

bij vrouwen die de pil voor langere tijd gebruikt hebben neemt dit risico met 30 tot 40 keer toe. Mensen die anabole steroïden gebruiken, hebben ook een verhoogde kans op het ontwikkelen van een leverceladenoom. Daarnaast is er ook een verhoogde kans bij patiënten met een glycogeen stapelingsziekte; een aandoening waarbij opgeslagen suikers in het lichaam niet goed afgebroken kunnen worden. In de DiFA-studie is bekeken wat de waarde van een aantal beeldvormende onderzoeken is voor het stellen van de diagnose leverceladenoom of FNH. Het doel is om door dit onderzoek een richtlijn te kunnen geven voor de diagnostiek van deze tumoren. Bij de start van deze studie hebben Matthanja en ik elkaar gesproken. We hebben hiervan ook verslag gedaan in de NLVsie en nu bij de afronding mogen we de resultaten publiceren. Hoe veel mensen hebben deelgenomen aan de DIFA-studie? 125 Mensen hebben zich gemeld, waarvan uiteindelijk 110 personen adenomen of FNH hebben en dus mee gingen in deze studie. De onderzoeksvraag was of beeldvorming voldoende duidelijkheid geeft, om het verschil te zien tussen een FNH en leverceladenoom. Wat zijn de uitkomsten? Door het maken van een uitgebreide MRI-scan met speciaal contrast (Primovist of Multihance), kunnen we in 97 procent

opsporing en diagnostiek van goedaardige levertumoren van de gevallen onderscheid maken tussen een FNH en een adenoom. Een FNH kleurt in de laatste fase van deze scan net zo aan, of meer intens aan, dan het omgevende leverweefsel, terwijl een leverceladenoom niet aankleurt en deze als een soort zwart gat te zien is. Een tweede scan die het verschil tussen een FNH en adenoom aan kan tonen is de PET/CT scan met de choline tracer (een licht radio-actief gelabeld contrast). Ook met deze scan is het FNH als een oplichtend bolletje te zien, terwijl een adenoom een zwart gat blijft. Dit onderzoek zal in de praktijk echter niet tot nauwelijks gebruikt worden, omdat de MRI scan bruikbaarder en meer beschikbaar is.

Figuur 1 Je kunt je voorstellen dat een tumor in de linkerkant van de lever (de cirkel ‘T’ rechts in het figuur) klachten van de maag kan geven door lokale druk.

Is een punctie nog steeds noodzakelijk voor het stellen van een juiste diagnose? In de meeste gevallen gelukkig niet meer. Wel is er voor het stellen van een juiste diagnose een speciale MRI-scan nodig, waarbij gebruik wordt gemaakt van contrastvloeistof Primovist®, (of Multihance). Deze scan is uitgebreider omdat deze een extra uitgestelde fase heeft; een zogenaamde hepatobilliaire fase. Door deze fase wordt door aankleuring duidelijk om welk soort tumor het gaat, zoals hierboven al kort is uitgelegd. Wat kun je zeggen over de lichamelijke klachten bij patiënten met een leverceladenoom en of een FNH? Het is moeilijk om daar iets concreets over te zeggen, want elke patiënt is uniek en de statistiek gaat niet op als je het hebt over een patiënt die voor je zit op het spreekuur. Wel kan er in algemene zin het volgende gezegd worden. Veel voorkomende klachten zijn massa-gevoel, een drukkend gevoel in de bovenbuik (soms stekende pijn) en het gevoel dat er iets in de weg zit. Ook vermoeidheid is een veelvuldig genoemde klacht, maar vermoeidheid is lastig te duiden. Dat kan ook komen door een drukke baan, als je net wat teveel gedaan hebt op een dag, als je een nacht minder goed geslapen hebt, je ergens zorgen over hebt en natuurlijk een scala aan andere (medische) problemen.

Figuur 2 Graad 1 bloedingen blijven beperkt tot de tumor, terwijl graad 2 doorbreekt de lever in en graad 3 door het kapsel van de lever gaat naar de vrije buikholte. Bloedingen van de lever zijn tegenwoordig goed behandelbaar met ‘trans arteriële embolisatie’.

grote operatie met risico’s en het is niet gegarandeerd dat de klachten na de operatie weg zijn. Wat kun je zeggen over bloedingen in een leverceladenoom, hoe ontstaan deze en is er een oorzaak te vinden? Wij hebben ontdekt dat bij iets meer dan 60 procent van de patiënten met adenomen een bloeding heeft plaats gevonden. Dit kunnen grote bloedingen zijn maar ook kleine ‘punt’ bloedingen. Wij hebben deze bloedingen onderverdeeld van minst erg tot ernstig (zie figuur 2): Graad 1 – een bloeding binnen in de tumor (intra-tumoraal). Graad 2 – een bloeding in de lever (intra-hepatisch). Graad 3 – een bloeding door de lever heen in de buik (extra-hepatisch).

Opmerkelijk is dat uit dit onderzoek is gebleken dat als de tumor in segment 1 van de lever zit of links in de lever er vaker maagklachten zijn. Deze klachten hebben te maken met de locatie van de tumor. Je kunt je voorstellen dat een tumor aan de linkerkant tegen de maag aandrukt (zie figuur 1) en dat dit klachten kan geven met eten. Alleen patiënten met een adenoom van 5 cm of groter raden we een operatie aan. Het opereren van patiënten met een FNH of patiënten met een adenoom kleiner dan 5 cm op basis van de klachten blijft een moeilijke vraag. Een leveroperatie blijft een

7

december 2012

NLVisie

Uitkomsten DiFA-studie Een wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de opsporing en diagnostiek van goedaardige levertumoren

Een grote bloeding, zoals een graad 3 tumor, of een bloeding met een afmeting van ongeveer 7 cm geeft vaak ernstige klachten, waardoor acuut ingrijpen noodzakelijk is. Dit wordt gedaan door middel van ‘trans arteriële embolisatie’. Het bloedvat waaruit de bloeding ontstaat wordt opgezocht en met kleine coils (metalen spiraaltjes) dichtgemaakt, waardoor de bloeding stopt (zie figuur 3). Gelukkig zijn de meeste bloedingen graad 1 bloedingen die meestal niet behandeld hoeven te worden. Er lijkt wel een aantal risico factoren te zijn voor het ontstaan van bloedingen in adenomen. Een tumor die (onder)aan de lever bungelt heeft meer kans op bloedingen, waarschijnlijk omdat deze minder wordt beschermd door de omliggende lever. Ook zagen we dat bij een grootte van 3,5 cm en groter, bloedingen vaker voorkwamen. Verder zagen we dat patiënten met overgewicht en obesitas vaker ernstige bloedingen hadden dan patiënten met een normaal gewicht.

Figuur 3 Als er een bloeding in een adenoom ontstaat en deze is zo uitgebreid dat er behandeling nodig is dan wordt dit meestal gedaan met trans arteriële embolisatie. Via de lies wordt een catheter ingebracht waarmee heel specifiek het bloedvat in de lever wordt opgezocht waar de bloeding plaats vindt. Dit bloedvat wordt dichtgemaakt met ‘coils’, waardoor de bloeding stopt. (figuur aangepast op basis van www.uwhealth.org)

Dit lijkt allemaal heftig en het is ook erg vervelend als je een bloeding van de lever meemaakt, maar het kan door de goede gezondheidszorg en nieuwe technieken van tegenwoordig goed behandeld worden. behandeling is men het over het algemeen eens. We werken samen op landelijk niveau met de Nederlandse Lever Werkgroep. Deze werkgroep is in 2009 in het leven geroepen met als doel informatie en expertise uit te wisselen en de krachten te bundelen ten aanzien van de diagnostiek en behandeling van leverziektes. Een keer per jaar wordt er een symposium gehouden en verder vinden er regelmatig bijeenkomsten plaats waarin protocollen uit de verschillende ziekenhuizen worden vergeleken en besproken. Deze raad bestaat uit Nederlandse leverchirurgen, MDL-artsen en hepatologen. Verder werken we nauw samen met regionale ziekenhuizen en ziekenhuizen waar geen leverchirurgie wordt gedaan. In de toekomst hopen we door dit onderzoek een bijdrage te leveren aan een duidelijke nationale richtlijn voor diagnostiek en behandeling van leverceladenomen en FNH’s.

Wat zijn de belangrijkste resultaten/conclusies van het onderzoek? • Dat het maken van een MRI-scan met Primovist® (of Multihance) voldoende is voor het stellen van een goede diagnose. • Een punctie in eerste instantie niet noodzakelijk is om het onderscheid te kunnen maken tussen een leverceladenoom of een FNH (alleen als er twijfel blijft bestaan over de diagnose wordt het af en toe nog gedaan). • Dat de locatie van de tumor bepalend kan zijn voor de klachten; tumor links of in segment 1 kan bijvoorbeeld ook bij kleinere tumoren maagklachten geven. • Adenomen van alle formaten kunnen bloeden, maar vaker bloeden ze als ze groter zijn of bijvoorbeeld uit de lever gegroeid zijn. • Een PET/CTscan ook erg nauwkeurig is om het verschil tussen een FNH en adenoom aan te tonen, maar dit is een kostbaar en specialistisch onderzoek en niet nodig omdat de MRI- scan voldoende zekerheid biedt.

Drs. Matthanja Bieze, heel hartelijk dank voor het delen van de uitkomsten van de DIFA-studie! We hebben veel samengewerkt en ik mocht lotgenoten doorverwijzen naar dit onderzoek. De ervaringen van de deelnemers aan dit onderzoek waren heel positief.

Worden deze uitkomsten een nationale richtlijn voor alle ziekenhuizen met een leverspecialisme? Voor het AMC is dit al de richtlijn voor het diagnosticeren van levertumoren. Ook in andere grote ziekenhuizen wordt onderzoek gedaan naar adenomen; over diagnose en


Door Mirjam Molenkamp Werkgroep goed- en kwaadaardige levertumoren

8

T.I.P.S-behandeling T.I.P.S. is de afkorting van transjugulaire intrahepatische portosystemische shunt. Bij een T.I.P.Sbehandeling wordt in de lever, met behulp van een zogenaamde stent (een klein buisje) een verbinding gemaakt tussen twee leveraders. De belangrijkste redenen om een T.I.P.S-behandeling uit te voeren zijn: • Wanneer er sprake is van toename van vocht in de buikholte (ascites), wat niet meer afdoende kan worden behandeld met medicijnen en zoutbeperking. • Bij bloedingen van slokdarmspataderen, die niet onder controle zijn te krijgen met medicatie of endoscopische behandelingen. Ook voor bloedingen uit spataderen in de maag, omdat die met name moeilijk te behandelen zijn. • Bij het Budd-Chiari syndroom, waarbij de afvoer van bloed uit de lever geblokkeerd is.

lever te stromen. Omdat de gifstoffen niet meer door de lever worden gefilterd kan er verwardheid (encephalopathie) optreden, of toename hiervan. Dan moet zo nodig worden besloten om de stent te versmallen of zelfs geheel te sluiten.

Hepatic vein

Stent

De behandeling Wanneer er sprake is van vochtophoping in de buik wordt eerst het buikvocht via een dunne drain afgevoerd. Deze drain blijft tot na de T.I.P.S-behandeling zitten. Een T.I.P.S-behandeling gebeurt onder narcose. Via een ader in de hals wordt een flexibel slangetje ingebracht, naar het takje van de poortader. Met behulp van een stent wordt een verbinding gemaakt tussen een tak van de poortader en een tak van de leverader. Omdat het bloed uit de poortader nu via de stent beter weg kan stromen, ontstaat een bloeddrukdaling in de poortader en gaat er minder bloed naar de spataderen. De druk op de wand van de spatader wordt lager, waardoor de kans op bloedingen vermindert. De plaatsing van de stent varieert van een uur tot enkele uren. Dit is afhankelijk van de situatie. Als er geen complicaties zijn verblijven patiënten gemiddeld vier dagen in het ziekenhuis.

Portal vein

Jugular vein

Transjugular catheter

Hepatic vein Liver

Complicaties Helaas gebeurt het soms dat een stent na de behandeling verstopt raakt. Hierdoor zal er weer portale hypertensie optreden. Het bloed ondervindt opnieuw weerstand om door de

Uit onderzoek is gebleken dat het vroegtijdig aanleggen van een T.I.P.S bij ernstige slokdarmbloedingen de kans op overleving vergroot bij patiënten met een gevorderde levercirrose. Dit blijkt uit een multicenter onderzoek door Juan Carlos García-Pagán N.Engl. J Med etc (2010). 63 patiënten met een slokdarmbloeding en een hoog risico op falen van de gebruikelijke therapie en met een matig tot ernstige levercirrose (childpughklasse B of C< 13) werden binnen

vein = ader

Expandable stent

Portal vein

Schematische weergave van het plaatsen van een intrahepatische shunt.

24 uur na opname toegelaten tot dit onderzoek. Alle patiënten werden acuut endoscopisch en medicamenteus behandeld. Bij de helft werd dit beleid voortgezet, de andere helft onderging binnen 72 uur een T.I.P.S-behandeling. Gekeken werd naar het aantal nieuwe bloedingen plus het aantal niet te stoppen bloedingen. Na een jaar was dit slechts bij 3 procent in de vroegeT.I.P.S-groep opgetreden, en bij 50 procent in de andere groep. De overleving na één jaar was 86 versus 61 pro-

9

cent. Hepatische encefalopathie werd niet vaker gezien in de T.I.P.S-groep. Het vroeg inzetten van T.I.P.S lijkt dus zinvol bij deze groep patiënten met matige of ernstige levercirrose, en niet alleen als ‘laatste redmiddel’, als de bloedingen niet onder controle te krijgen zijn. Het moet nog worden bewezen in nader onderzoek. Ook wordt onderzoek gedaan naar de rol van T.I.P.S bij patiënten met slokdarmvarices die een mildere vorm van cirrose hebben.

december 2012

NLVisie

In de schijnwerper... Mijn Gezondheidsplatform Sámen werken aan gezondheid, dát is het achterliggende idee van Mijn Gezondheidsplatform. Mensen kunnen via dit platform werken aan hun gezondheid, met of zonder begeleiding van een behandelaar. Optimale gezondheid, inzicht en eigen verantwoordelijkheid staan centraal. Alle reden om hierover in gesprek te gaan met Nicole van der Meijden (45 jaar), als arts betrokken bij dit nieuwe initiatief. Nicole is sinds 2 jaar werkzaam voor Medicinfo, de makers van Mijn Gezondheidsplatform, daarvoor was ze ruim 13 jaar werkzaam in de ouderengeneeskunde. Waarom heb je deze overstap gemaakt? ‘Ik was er al lange tijd mee bezig hoe we de zorg op een andere manier kunnen vormgeven. Naar mijn idee gaan we het op de manier waarop we dit nu doen, niet lang volhouden. Ik denk dan aan het aantal mensen dat een beroep doet op de zorg, en ook als je kijkt naar wat dit betekent voor zorgverleners. In de ouderenzorg is deze problematiek natuurlijk zeer voelbaar. Ik wil de kwaliteit van zorg hoog houden, mensen meer bij hun herstel betrekken. Dat kun je niet zo maar realiseren in het werk van alledag. Vandaar dat ik meer overstijgend ben gaan werken. Een ding is duidelijk, een initiatief als het gezondheidsplatform lééft in gezondheidsland, zowel bij patiënten, behandelaars als de overheid’. Werkwijze Op Mijn Gezondheidsplatform kunnen mensen gegevens invullen, die van belang zijn voor hun gezondheid. ‘Mensen hebben vaak meerdere aandoeningen’, zo vertelt Nicole. ‘Gezondheid wordt in een brede samenhang gezien. Aan de hand van de informatie van de patiënt kan een eerste aanzet worden gegeven tot een zorgplan; hierbij kun je bijvoorbeeld denken aan hulp bij voldoende beweging, een voedingsprogramma of stoppen met roken. Bij het invullen van gegevens moet je denken aan welke aandoeningen je hebt, welke medicatie je gebruikt, vaccinaties, allergieën, welke zorgbehandelaars etc.’ Aan de hand van het zorgplan worden vervolgens doelen gesteld, die door de aanvrager zélf gemonitord kunnen worden. Het programma geeft feedback, voor eventuele vragen zijn online-deskundigen beschikbaar.


Mijn Gezondheidsplatform heeft tegelijk ook een informatieve functie, waarbij de zorgvrager informatie kan krijgen over leefstijl of chronische aandoeningen in het algemeen. ‘Ik merk dat mensen het heel fijn vinden dat zij zélf iets kunnen doen aan hun gezondheid. En mensen vinden het vooral ook leuk. “Zij houdt mij in de gaten”, hoorde ik laatst zeggen, en daarmee werd dan de computercoach bedoeld!’. Zorgverleners Nadrukkelijk wil het platform een samenwerkingsverband aangaan met zorgverleners. Daarom zijn er pilots gestart met huisartsenprakijken in het zuiden van het land. ‘In eerste instantie richt Medicinfo zich op de eerste lijn. De huisarts kan inloggen in het systeem, en een koppeling maken met het eigen patiëntdossier. De patiënt bepaalt nadrukkelijk zelf of gegevens uitgewisseld worden en wat hij of zij zelf wil inzien. Het Gezondheidsplatform is een goed beveiligde omgeving’. Door via de computer zelfzorg te regelen en mensen verantwoordelijkheid te geven worden, zo verwacht Nicole, gespecialiseerde verpleegkundigen en zorgverleners in een (huisartsen)praktijk ontlast.

10

Uitgesproken Uitgesproken

Aandoeningen Het Gezondheidsplatform is groeiende, en richt zich als eerste op aandoeningen die veel voorkomen in een huisartsenpraktijk: hartfalen, COPD, astma, diabetes en risicomanagement hart- en vaatziekten. ‘Autonomie is cruciaal voor hoe je je ziekte ervaart. De mate waarin, is natuurlijk verschillend voor mensen. Maar een groot aantal mensen is goed in staat om keuzes te maken. Wat is voor mij belangrijk en wat niet? Mochten mensen moeite hebben met de computer, dan is er ook de mogelijkheid dat mensen vanuit de eigen omgeving meedenken’. Kijkend naar leveraandoeningen geeft Nicole aan dat zij zeer geïnteresseerd zijn om het programma uit te breiden. Nu al kunnen onderdelen van het programma van belang zijn voor chronische leveraandoeningen, maar we kunnen hierbij ook zeker denken aan ‘vermoeidheid’ of ‘somberte en angst’.

‘Wat zeer leerzaam is, en waarvoor ik een warm ‘pleidooi wil houden, is dat iedere zorgverlener van

’

tijd tot tijd video-opnames laat maken van zijn of haar consulten . Sandra van Dulmen, oratie bijzonder hoogleraar Communicatie in de gezondheidszorg, oktober 2012 De meeste Nederlanders hebben geen zicht op de ‘kwaliteit van ziekenhuisbehandelingen, maar

Initiatiefnemer en organisatie Medicinfo is initiatiefnemer van het platform, een bedrijf dat zich bezighoudt met zorgvernieuwing in de breedste zin van het woord. Het is erop gericht om de zorg toegankelijker en klantgerichter te maken. ‘Voor de ontwikkeling van nieuw aanbod hebben wij overleg met diverse partners in de zorg. Dan moet je bijvoorbeeld denken aan het Nationaal Patiënten en Consumenten Platform (NPCF), zorgverzekeraars, universiteiten, de thuiszorg, Vilans, zorgverleners e.a. Zo hebben wij ook contact met Lucien Engelen die in het Radboudziekenhuis Nijmegen volop bezig is met vernieuwing in de zorg’. Het initiatief van Mijn Gezondheidsplatform wordt financieel mede gedragen door zorgverzekeraars VGZ en CZ.

zouden dat wel graag willen. Twee derde van de ondervraagden vindt dat verzekeraars slecht presterende ziekenhuizen kunnen uitsluiten voor behandeling van hun verzekerden. Wel vindt 80 procent dat de verzekeraar niet het ziekenhuis uit mag kiezen waar de patiënt behandeld moet worden .

’

‘Volgens Nederland Monitor’, Zorgverzekeraar Achmea Het Nibud presenteert de berekeningen van de ‘koopkrachtontwikkeling 2012-2017. Het Nibud

Op de vraag wie vooral meedoen aan zo’n platform, antwoordt Nicole: ‘Ben je als mens een piloot, die zelf sturing heeft, ben je een co-piloot, of ben je een passagier? Dat zijn de vragen die gesteld kunnen worden, en daarnaar doet de Universiteit van Nijmegen onderzoek. Daar passen we ons programma op aan. Mijn manier van kijken is niet zozeer waardóór mensen de trap niet meer op kunnen, maar vooral gericht op het kijken naar waar mogelijkheden liggen om dit wél te kunnen’. Nicole is blij dat ze haar kennis kan inzetten, om bij te dragen aan opbouwende ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Van de uitnodiging van Nicole om samen te kijken naar specifieker aanbod, voor leverpatiënten en chronisch zieken in het algemeen, maakt de NLV graag gebruik. We zijn benieuwd hoe het Gezondheidsplatform zich verder ontwikkelt, en horen graag reacties van gebruikers!

maakte deze berekeningen op verzoek van de Tweede Kamer. Het Nibud heeft geen aparte berekeningen gemaakt voor chronisch zieken en gehandicapten. Juist daarom vragen wij met klem aan de Tweede Kamer de koopkracht van chronisch zieken en mensen met beperkingen in het oog te houden .

’

Chronisch zieken en Gehandicaptenraad, 13 november 2012

www.gezondheidsplatform.nl Door Wiena Bakker

11

december 2012

NLVisie

Nieuwe richtlijn Ziekte van Wilson De Easl (European Association for the Study of the Liver) heeft een nieuwe richtlijn uitgegeven voor de Ziekte van Wilson. In de richtlijn komen het stellen van de diagnose, de behandeling en preventie van de Ziekte van Wilson aan de orde.

Doel Artsen en andere behandelaars worden door de richtlijn geholpen bij de diagnose en behandeling van patiënten met de Ziekte van Wilson. Door de zeldzaamheid van de ziekte zijn er weinig goed opgezette wetenschappelijke onderzoeken bekend. De meeste kennis is gebaseerd op de beschrijvingen van ziektebeelden die de laatste tientallen jaren zijn gepubliceerd. De nieuwe richtlijn presenteert een aantal aanbevelingen die zijn gebaseerd op systematisch onderzoek uit de medische literatuur tussen 1966 en 2011.

Ziekte van Wilson

Koperstapeling De Ziekte van Wilson wordt veroorzaakt door een genmutatie waardoor een koperbindend eiwit in de lever slechter of zelfs helemaal niet functioneert. Hierdoor kan het overschot aan koper dat via voedsel in het lichaam komt niet worden uitgescheiden en zich gaan opstapelen in het lichaam. Deze koperstapeling vindt vooral plaats in de lever en de hersenen, maar kan ook in andere organen optreden. Bekend zijn de Kayser-Fleischer ringen (bruin/groene ringen) door koper afzetting in het hoornvlies van het oog. De ziekte is moeilijk vast te stellen door de grote variëteit in klachten. Leverklachten en neurologische en/of psychiatrische problemen komen veel voor. In mindere mate ook andere klachten zoals hartproblemen, artrose, onvruchtbaarheid en miskramen. Ze kunnen gelijktijdig optreden of na elkaar. Door de verscheidenheid aan klachten en het feit dat veel van deze klachten ook bij andere ziektes voorkomen is het vaak nodig om meerdere testen te doen. Als verschillende testen wijzen op een verstoorde koperhuishouding kan de Ziekte van Wilson worden vastgesteld. Zonder behandeling is de Ziekte van Wilson dodelijk, dus een snelle en correcte diagnose is van het grootste belang. Dankzij de nu beschikbare koperbindende medicijnen en de mogelijkheid tot een levertransplantatie, is de levensverwachting van patiënten enorm verbeterd en in sommige gevallen zelfs normaal. Over het algemeen hangt de levensverwachting van de patiënt sterk af van de ernst van de leveren /of neurologische klachten, op het moment dat de diagnose wordt gesteld en van de naleving van de behandeling door de patiënt.


Richtlijn

Neurologische klachten Veel mensen met de Ziekte van Wilson hebben neurologische klachten. Deze kunnen erg subtiel zijn, maar kunnen zich ook zeer snel ontwikkelen en binnen een paar maanden tot invaliditeit leiden. Er zijn verschillende neurologische afwijkingen gevonden. Sommige zijn vergelijkbaar met de ziekte van Parkinson (vertraging in het begin van een beweging), grove en onregelmatige tremor (bevingen), het ontbreken van vrijwillige coördinatie van spierbewegingen, of het onwillekeurig aanspannen van spieren Deze afwijkingen kunnen gelijktijdig voorkomen. Motorische stoornissen omvatten vaak het hoofd. Gestoorde spraak met articulatieproblemen en kwijlen zijn meestal vroege klachten. Tekens van tremor met stijfheid moeten de verdenkingen van de Ziekte van Wilson verhogen. Psychiatrische klachten Psychiatrische- en gedragssymptomen komen vaak voor en in sommige gevallen voorafgaand aan lever- of neurologische klachten. Ongeveer een derde van de patiënten ver-

12

toont in eerste instantie psychiatrische klachten. Bij kinderen zijn dalende schoolprestaties, verandering van persoonlijkheid, onstabiele stemming en ongepast gedrag waargenomen. Symptomen, die tegelijkertijd ook vaak aan de pubertijd worden toegeschreven. Volwassenen kunnen klachten krijgen die vergelijkbaar zijn met paranoia, schizofrenie, depressie of gedragsveranderingen. De cognitieve functie is niet duidelijk verminderd, behalve bij patiënten met vergaande neurologische aandoeningen. Bij patiënten met dit soort klachten wordt de diagnose vaak met vertraging gesteld, omdat de klachten zelf geen duidelijke aanwijzing van de ziekte zijn.

kopergehalte in het leverweefsel (<0.64-0.8 micromol per gram droge gewicht) sluit men in de meeste gevallen een positieve diagnose voor de Ziekte van Wilson uit. • DNA analyse voor mutaties met specifieke genvarianten of de analyse van het hele gen is nu mogelijk en beschikbaar. Specifiek tests voor bekende mutaties of de zogenaamde haplotype analyse moet de belangrijkste aanpak zijn voor het onderzoek van eerstegraads familieleden van patiënten met de Ziekte van Wilson.

Aanbevelingen De volgende aanbevelingen zijn gebaseerd op een systematisch onderzoek van de medische literatuur en zijn gepresenteerd per fase: diagnose en behandeling.

• De aanvankelijke behandeling moet een chelator (D-penicillamine of triëntine) bevatten. Triëntine tolereert men vaak beter dan penicillamine. • Zink kan een rol spelen in de eerstelijns behandeling bij neurologische patiënten. • Behandeling van presymptomatische patiënten of van patiënten met een neurologische ziekte of onderhoudsbehandeling kan worden bereikt met een chelaatvormer (zie aanbeveling 1) of met zink. • De behandeling is levenslang en mag niet worden stopgezet, tenzij er een levertransplantatie heeft plaatsgevonden. • Indien zink wordt gebruikt, is een zorgvuldige controle van de leverwaarden nodig. Patiënten moeten voedsel en water met hoge concentraties koper vermijden, vooral tijdens het eerste jaar van de behandeling. • Patiënten met acuut leverfalen als gevolg van de Ziekte van Wilson moeten een levertransplantatie ondergaan wanneer de King’s score 11 of hoger is. • Patiënten met gedecompenseerde cirrose, die niet reageren op medicatiebehandeling, moeten onmiddellijk gescreend worden voor een levertransplantatie. • Behandeling van de Ziekte van Wilson moet worden voortgezet tijdens de zwangerschap, maar verlaging van de dosering is aan te raden voor D-penicillamine en triëntine. • Serum koper en ceruloplasmine, leverenzymen en internationale functionele parameters, het complete bloedbeeld en urineanalyse evenals fysieke en neurologische onderzoeken moeten minstens twee maal per jaar onderzocht worden. De 24-uurs urine koperuitscheiding op medicatie en twee dagen na het stoppen van de therapie moet minstens eenmaal per jaar worden gemeten.

Aanbevelingen, deel 2 - in de behandeling fase

Aanbevelingen, deel 1 - in de diagnose fase • De Ziekte van Wilson moet overwogen worden bij iedereen met leverafwijkingen of neurologische bewegingsproblemen met een onduidelijke oorzaak. • Deze ziekte moet altijd onderzocht worden bij patiënten met onverklaarbare leverafwijkingen in combinatie met neurologische of neuropsychiatrische stoornissen. • Kayser-Fleischer ringen worden onderzocht met een spleetlamponderzoek. Wanneer geen Kayser-Fleischer ring wordt gevonden, betekent dit echter niet dat de de ziekte afwezig is. Ook niet bij patiënten met hoofdzakelijk neurologische klachten. • Neurologische evaluatie en beeldanalyse van de hersenen moeten overwogen worden voor het begin van de behandeling van patiënten met een neurologische ziekte en moeten deel uitmaken van de evaluatie van deze patiënten. Een MRI scan heeft de voorkeur. • Een laag ceruloplasmine (eiwit) niveau moet gezien worden als bewijs voor de diagnose van de Ziekte van Wilson. Grensniveaus vragen om verdere evaluatie en ook bij een normaal serum ceruloplasmine niveau kan de Ziekte van Wilson niet automatisch worden uit gesloten. • Basale 24-uurs urine uitscheiding van koper >1.6 micromol is typisch bij symptomatische patiënten. Bij kinderen met een lichte leverziekte kan de basale 24-uurs uitscheiding van koper via de urine alleen licht verhoogd of zelfs normaal zijn. Verlaging van de drempel naar >0.64 micromol/24uur kan nuttig zijn om asymptomatische patiënten op te sporen maar het zal minder gevoelig zijn en overlappen met patiënten met een andere leverbeschadiging. • Hepatische kopergehalte boven 4 micromol/gram droge gewicht geeft belangrijke informatie voor het stellen van een diagnose en moet onderzocht worden in gevallen van een onduidelijke diagnose of bij jonge patiënten. Bij onbehandelde patiënten met een normaal

Door: Carla Almeida da Silva, werkgroep Ziekte van Wilson Bron: European Association for Study of Liver. EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson’s disease. J Hepatol. 2012 Mar;56(3):671-85.

Meer informatie over de richtlijn is te vinden op www.leverpatientenvereniging.nl.

13

december 2012

NLVisie

Mijn verhaal: PSC en transplantatie: je kunt er prima mee leven!

53 jaar, een gezin met twee kinderen, altijd

Mijn boodschap: die ziektes en operaties hoeven weinig tot geen invloed op je leven te hebben. Heb je de diagnose gekregen? Lees mijn verhaal en weet dat er ook mensen zijn waarbij het allemaal reuze meeviel.

veel gesport, muziek gemaakt, prachtige vakanties en een drukke baan. Dat is de

1968 De eerste diagnose: colitis ulcerosa Op mijn 9e kreeg ik veel buikkrampen en na onderzoek werd de diagnose colitis ulcerosa gesteld. Ondanks dat ik mijn hele jeugd vaak veel buikpijn had en de wc vaak niet op tijd kon bereiken, heb ik toch een heel actief leven met topsport en veel plezier gehad. Ik maakte tijdens mijn studietijd ook mooie reizen naar onder andere Australië, Thailand en Indonesië, als een gewone rugzaktoerist.

samenvatting van mijn leven; een leven met overigens colitis ulcerosa, PSC en een geslaagde levertransplantatie.

1988 Met PSC de bergen in Op mijn 29ste sportte en bewoog ik nog altijd veel, maar voelde me ’s avonds altijd plotseling doodop. Het leek wel


14

of alle brandstof dan plotseling op was. ‘Ik ben kapot’, was mijn kreet altijd. Mijn internist vertelde me dat ik er PSC bij had gekregen. ‘Niet zo’n erge ziekte’, vertelde hij, ‘je kunt er gewoon heel oud mee worden en gaat meestal aan iets anders dood.’ Ik neem aan dat de kennis dat PSC niet zo’n licht kwaaltje is, toen blijkbaar nog niet bekend was. Ik kreeg wel meteen Ursochol, en slik dat nog altijd. Ik denk dat het prima is geweest dat ik niet wist wat me te wachten kon staan. Dan leef je heel wat meer ontspannen. Samen met mijn huidige man, die ik kort daarna leerde kennen, hebben we heel wat ruige tochten gemaakt. Veel tochten met de rugzak in de bergen, op de rug, en lekker lopen. En een kanotocht langs de oostkust van Zweden, het prachtige Scherengebied, waar je iedere nacht kiest op welk onbewoonde mini-eilandje je je tentje opzet.

2002 Op de wachtlijst en nog meer de bergen in Mijn galblaas moet eruit omdat ik galstenen heb. De mdlarts vindt dat een mooi moment om ook een hapje van mijn lever te nemen voor onderzoek. Hij had al vaak een biopsie voorgesteld, maar ik had er geen zin in. ‘Wat gaat u dan doen als het slecht blijkt te zijn?’ vroeg ik hem. ’Niets, we kunnen niet veel doen’. ‘Dan neem ik ook niet de risico’s van een biopsie’, was steevast mijn antwoord. ‘Ik voel me gezond, ik sport nog altijd veel, dus waarom zou ik een risico nemen?‘ Daar kon hij niets tegen inbrengen, anders dan dat hij graag wilde kijken. Maar nu de buik toch open moet, met een kijkoperatie overigens, mag hij van mij best even kijken als hij daar zo’n plezier in heeft. Na de zeer geslaagde operatie, binnen 24 uur was ik alweer thuis, vertelde hij mij dat de lever er veel slechter uitzag dan mijn functioneren deed vermoeden. Hij wilde me meteen doorsturen naar het UMCG, en vertelde dat een levertransplantatie in het verschiet lag. Nog snel maar even naar Noorwegen, dacht ik, dan ga ik na de zomervakantie wel naar het UMCG. Ook daar was het somberheid troef. De lever zag er zo slecht uit dat de arts me na een opname van een week, waarin je helemaal binnenstebuiten wordt gekeerd, vertelde dat hij me een half jaar tot een jaar gaf met deze lever. De poortader zat ook al dicht, en er was maar weinig weefsel dat nog functioneerde, de rest was littekenweefsel. Ik werd op de wachtlijst geplaatst. Ik koos in het ziekenhuis op internet maar snel een wintersportreisje naar Noorwegen uit. Sinds 1999 was ik weer alleen gaan toerskiën, van hut naar hut. Eerst In Oostenrijk, daarna in Noorwegen en in IJsland. IJsland in de winter, dat is echt super. Bij min 20 ga je ’s avonds voor de hut in zo’n warm poeltje liggen, onder de sterrenhemel met liefst wat noorderlicht! Oppassen dat je niet te heet wordt, en dat je voeten niet vastvriezen aan het ijs als je je weer wilt aankleden!

Ik denk dat het prima is geweest dat ik niet wist wat me te wachten kon staan. Dan leef je heel wat meer ontspannen. Overigens bezocht ik rond 1994 een arts acupuncturist. Hij merkte dat zijn metertjes steeds uitsloegen als het de lever betrof. Hij vertelde me dat PSC toch wel een serieuze ziekte was en dat ik daarvoor toch echt ook bij de allopathische artsen moest zijn. Hij gaf mij organisch ijzer als supplement. Geen arts die erin gelooft, lijkt het wel, maar sindsdien voelde ik me nooit meer zo kapot. Mijn Hb was al van kinds af aan vaak te laag. Nu was het voor het eerst goed, en ik gebruik het nog altijd. 1994 en 1998 Twee prachtige dochters We krijgen twee prachtige kinderen. Het zwanger worden gaat niet gemakkelijk, ik menstrueer ook niet regelmatig en ben al 35. Maar met wat hormooninjecties word ik ook van de tweede zwanger. De eerste dochter is erg licht na 38 weken; en de tweede is iets zwaarder, 2490. Beiden zijn gezonde baby’s en ondertussen sterke, slimme meiden. De mdl-arts, een andere, want ik ben verhuisd, zegt dat het best dapper is dat ik twee keer zwanger ben geworden. Hoezo dapper, ik heb er geen seconde over gedacht, dat dat niet zou kunnen met PSC. ‘De lever krijgt het zwaar te verduren tijdens een zwangerschap’, vertelt hij. Misschien zijn de baby’s in de baarmoeder daarom zo klein gebleven? Ik ben blij dat ik nooit eerder van hem zoiets gehoord had. Dan had ik nog moeten gaan afwegen of ik wel of niet kinderen wilde. Al snel gaan we ook met de kinderen de bergen in. Eerst voor dagtochtjes, maar al snel weer voor huttentochten.

’Dan neem ik ook niet de risico's van een biopsie was steevast mijn antwoord’ Maar nu ik hoorde dat ik niet lang meer te gaan had met mijn lever, en een levertransplantatie niet zonder risico was, vond ik het tijd om met de kinderen ook in de winter naar Noorwegen te gaan. Al was het veel geld, misschien was het meteen wel de laatste keer, dus doen! We huurden een huisje, langlauften en skieden met de kinderen, en hadden twee geweldige weken. Dat er nog zeven wintersporten zouden volgen en zomerse vakanties in de bergen met de rugzakken, waarin ondertussen ook een hele kampeeruitrusting zat, omdat de

15

december 2012

NLVisie

Mijn verhaal: PSC en transplantatie: je kunt er prima mee leven! kinderen nu beiden zelf konden lopen, had ik toen niet kunnen dromen. En de artsen ook niet. Die lever van mij hield er maar niet mee op. Het bleef stabiel slecht, om het zo maar te zeggen. Hoewel, echt slecht kon ik het niet noemen. Ik had nog altijd veel meer energie dan vrouwen van mijn leeftijd, fietste naar mijn werk op en neer , roeide, tenniste, schaatste. Ik bleef ’s avonds wel moe worden rond 21.00 uur, maar vroeg me af of dat wel moeier was dan de meeste werkende moeders met jonge kinderen. 2009 Dan toch die transplantatie De colonscopie in 2009 ziet er slecht uit. Ik zag het als leek al: er groeiden prachtige bloemen in mijn darmen, leek het wel. ‘Dysplasie, een voorstadium van darmkanker, die darm moet er echt meteen uit’, zei de MDL-arts.’ Maar dat kan niet hier in de periferie, het moet in het UMCG, want je hebt kans dat je lever de operatie niet overleeft’. Tja, dan komen de tranen wel, zit ik daar alleen bij die dokter, Hans, mijn man, in het buitenland, twee kinderen thuis, en wat moet ik? Een stoma? Ik weet niet eens hoe zo’n ding eruit ziet. Ik ga toch niet met zo’n zakje aan mijn buik lopen! En dan ook nog kans op een transplantatie? Ach, dat zal wel meevallen. Ze zeggen dat al vanaf 2002, en ze hebben nog nooit gelijk gehad!

’Ik vraag de chirurg of ik mijn kinderen op het ergste moet voorbereiden’ Ik ga met Hans naar de stomaverpleegkundige die me uitlegt hoe een stoma eruit ziet en werkt, en langzaamaan wennen we aan het idee. Beter een stoma dan kanker. We nemen mijn rugzak mee om te bepalen waar de stoma moet komen, zodat hij niet onder de heupband van mijn rugzak komt. Als ik bij de chirurg kom die de stoma gaat aanleggen, stelt hij dat de stoma niet te hoog moet komen voor de rugzak: ‘Ik moet ook de lever nog kunnen transplanteren’, zegt hij. ‘Ach, dat is echt niet nodig, ze zeggen al sinds 2002 dat de transplantatie eraan komt, maar ik ben nog niet achteruit gegaan sindsdien.’ Hij kijkt mij meewarig lachend aan als hij zegt dat hij toch echt denkt dat het niet lang meer zal duren. Als ik eenmaal geopereerd ben, wordt snel duidelijk waarom hij zo keek. Hij en de leverinternist hadden op de foto’s van een half jaar daarvoor al een verdachte plek op de lever gezien en vermoedden een tumor. 1 september 2009 krijg ik mijn stoma en de mededeling dat ik bovenaan de wachtlijst wordt geplaatst vanwege een levertumor die zo groot is als een mandarijn. Ze hebben het kunnen zien tijdens de operatie met een cameNLVisie december 2012

16

raatje. Ik ga naar huis in afwachting van de dag dat ik opgeroepen zal worden voor weer een operatie. Spannende weken volgen. Ik ben een nuchter type, zo van ‘de enige die geen last heeft van overlijden is de overledene’. Ik ga veel wandelen om zo sterk mogelijk aan de levertransplantatie te beginnen. Ik krijg van de anesthesist te horen dat ze graag mensen opereren die in zo’n goede conditie zijn als ik. Mijn bloedvaten schijnen er heel mooi uit te zien. Ik vraag de chirurg of ik mijn kinderen op het ergste moet voorbereiden. Hij raadt het mij af. De kans dat het mis gaat met iemand in zo’n conditie is zo klein, hij zou zijn kinderen er niet mee belasten. 23 oktober tijdens het avondeten word ik gebeld. Er is een lever voor me. ‘Oh, daar schrik ik van, ik moet even bijkomen’, zeg ik tegen de arts die belt. ‘Ja, maar u moet wel komen, het is belangrijk voor u’. ‘Ja, dat snap ik ook wel, ik ben ook van plan te komen, maar ik moet wel even aan het idee wennen’. En dan gaat de trein in werking, tas inpakken, auto in met de kinderen, in de auto familie bellen en dan de voorbereiding in het ziekenhuis en het wachten tot duidelijk is dat de lever echt gaat komen. Eigenlijk hebben we het heel gezellig die avond. Onze jongste dochter pakt een dekentje en gaat in de vensterbank van de ziekenhuiskamer liggen, omdat het al middernacht wordt. We babbelen wat, lachen wat met de verpleegkundige totdat het sein wordt gegeven dat ik naar de OK kan. De kinderen en Hans brengen me tot de OK waar ik Hans als laatste woorden zeg dat hij vooral een andere leuke vrouw moet kiezen als het mis gaat. Weer lekker schaatsen en roeien Na de uiteraard eerst beroerde twee dagen op de IC en afdeling, knap ik snel op, kan na een week weer naar huis en ga weer meters maken; wandelen en fietsen. 17 december valt er een enorm pak sneeuw. En dan ben ik niet te houden. Zeven weken na de levertransplantatie pak ik mijn langlauflatten uit de garage en ga met mijn dochter naar het bos. Er volgen twee weken met geweldig veel langlaufen in Nederland. Wat een mazzel! De artsen willen dat je het eerste jaar niet uit Nederland weggaat en nu hoef ik mijn wintersport toch niet te missen. Half januari gaat het vriezen en schaats ik eerst voorzichtig 15 kilometers, maar binnen een week het drievoudige. En nu drie jaar later heb ik alweer enorm veel geschaatst, onder andere dit jaar driekwart Elfstedentocht met mijn dochter, heb ik de Elfstedentocht alweer twee keer geroeid met een wedstrijdteam, weer geskied en fiets ik weer dagelijks naar mijn werk op en neer en train enkele keren per week voor roeiwedstrijden. Onze trektochten in de bergen hebben we natuurlijk ook hervat en wild kamperen blijkt nog prima mogelijk! Door Sabine Braman, pseudoniem

Column Goede zorg: een weldaad Een tijd lang had ik de gewoonte om ’s morgens in alle vroegte een mail te sturen naar een goede vriendin. Met een paar afspraken voor die dag en steevast een plaatje met een persoonlijke boodschap. Hoewel ik wist dat ze gelezen werden kreeg ik er weinig reactie op, tot ik het een keer een dag oversloeg en ik merkte dat ze mijn mailtjes zo op prijs stelde, dat ze de eerste waren die ze las als ze wakker werd. Nou zijn er familie – en vriendschapsrelaties, maar er zijn ook andere mensen, die op een bepaalde manier waardevol voor je kunnen zijn. Die ene collega op je werk bijvoorbeeld of je medebestuurslid of medewerkster op kantoor, die de moeite neemt je een opbeurend mailtje te sturen. Leverpatiënten en hun omgeving hebben dikwijls met de zorg te maken. Dat gaat dan om mensen die in een bepaalde functionele verhouding tot elkaar staan; dankzij de functie, het beroep of hun taak hebben we met hen te maken. Hans Bouma schrijft daarover: “Mensen kunnen samenvallen met hun functie, maar ze kunnen haar ook overstijgen. Dat laatste gebeurt zeer regelmatig en we kunnen daar niet dankbaar genoeg voor zijn. Wat een weldaad: mensen die hun rol zo correct spelen, dat ze de vrijheid nemen om met die rol te spelen. Mensen, die dwars door al het functionele en zakelijke heen, hun menselijke gezicht tonen. Mensen, die midden in hun taakuitoefening, hun beroep, hun ambt, als mensen volop bereikbaar blijven. Wat een weldaad: mensen, die je in de drukte van het dagelijkse leven heel natuurlijk trakteren op hun warme menselijkheid.”

Soms kan ik me laten raken door zulke mensen. Zomaar een paar voorbeelden: de huisarts die me tijdens een consult zomaar vertelt dat hij het zo leuk vind dat ik telkens weer aan kom met nieuwe kennis over de lever en medicatie en me daarmee niet alleen erkent als ervaringsdeskundige, maar vooral laat blijken: je mag er zijn. Of de verpleegkundige die me ‘s avonds laat nog vanuit haar mobiel per mail antwoordt op de vragen die ik stel. De volgende morgen is ze er alweer vroeg bij om mij te bellen. Daarmee weet ik dat de tijd die ze in mij steekt meer is dan de relatief korte tijd dat we elkaar zien. De specialist die me midden in de nacht laat weten dat hij mijn vraag heeft gelezen om een consult af te spreken. Als ik antwoord dat ik het toch wel heel bijzonder vind dat hij op dit tijdstip nog aandacht voor zijn patiënten heeft, zegt hij dat vanzelfsprekend te vinden. We verwachten persoonlijke aandacht van onze zorgverleners en dikwijls is dat er ook, al is het allemaal anders dan voorheen. Het digitale tijdperk kan maken dat ik mezelf een nummer ga voelen, maar het is ook een manier om te zien hoe betrokken de zorgverleners op ons zijn. Het tijdstip waarop we ons mailverkeer binnen krijgen of versturen zegt veel over de persoonlijke betrokkenheid van de zorgverlener op de zorgvrager. Ik heb er een gewoonte van gemaakt om daar mijn waardering en betrokkenheid voor terug te geven. Het laatste woord die avond aan de verpleegkundige was welterusten om daarna de volgende morgen te vragen of ze wel goed geslapen had zo’n korte nacht. Als ik teruggeef wat ik van mensen verwacht, dan krijg ik vanzelf betrokken zorgverleners, zo is mijn overtuiging. Zei iemand niet ooit: wat een mens zaait zal hij ook oogsten? Tejo

Als je geen verzet biedt tegen het leven, verkeer je in een toestand van genade, welbehagen en lichtheid. Deze toestand is niet meer afhankelijk van hoe het om je heen is, goed of slecht. Het lijkt wel een paradox, maar als je innerlijke afhankelijkheid van de vormen verdwenen is, verbeteren de algemene omstandigheden van je leven, de uiterlijke vormen, meestal aanzienlijk. De dingen, mensen of omstandigheden die je dacht voor je geluk nodig te hebben, komen nu vanzelf naar je toe, zonder dat je er iets voor hoeft te doen, en je kunt ervan genieten en ze waarderen – zolang het duurt. Eckhart Tolle

17

december 2012

NLVisie

Is voeding belangrijk voor u? Voor mij is dat zo, maar dat is niet vanzelf-

Diëtist en ondernemer Als diëtist heb ik lang gewerkt in verpleeghuizen en de psychiatrie. Met zorg was ik gericht op de zieke mens. De voedingstoestand van zieken was vaak snel te verbeteren met dieetzorg. Ondervoeding was veruit het grootste probleem. Ondervoeding als bijkomend probleem bij een onderliggende ziekte, dat is complex. Gaandeweg kreeg ik meer en meer interesse in het motiveren naar gezond eetgedrag. In de zorg werd tijd voor een gesprek en diepgang verdrongen door werkdruk. Juist die diepgang in gesprek met mensen ging ik erg missen. Ik specialiseerde mij in eetgedrag en motiveren. In 2009 koos ik voor ondernemen en meer ruimte voor zingeving.

sprekend. Het is mijn vak, ik kan ervan genieten en het helpt mij ook om vitaal te blijven. Dat genieten en de vitaliteit spreken u waarschijnlijk aan. Ik stel mij graag even voor. Ik ben Liesbeth van den Heuvel, diëtist en moeder. Ik kwam met de NLV in contact door een discussie over empathie in patiëntencontact. Ik zie als nieuwe columnist genoeg stof tot schrijven: voeding, zelfzorg, chronisch ziek zijn, motiveren en luisteren.

E-Health In de zorg moet je gebruik maken van nieuwe mogelijkheden. E-Health is een van die mogelijkheden. Het stelt in staat om zorg op afstand te geven: twijfels of zorgen wegnemen, een korte evaluatie, steun waar nodig per telefoon of email. Voor de hulpvrager, ziek of gezond, gaat er geen energie verloren met reizen. Men kan eerder worden geholpen. Stress door lange wachtlijsten voor hulp? Natgeregend op weg naar een consult? Het kan ook anders.

Voeding en leefstijl Ik ben van oorsprong diëtist en mijn specialisatie is motiveren naar gezond eetgedrag. Met leveraandoeningen ben ik niet erg bekend. Ik weet wel alles van leefstijl: de motivatie vinden en die versterken. Het begint bij motivatie als je gezond wil gaan eten. En dat volhouden is gewoon het moeilijkste. Als je een chronische ziekte hebt is je leefstijl en goed voor jezelf zorgen meer dan nodig, maar ook moeilijk. Voeding staat bij chronisch zieken niet altijd op de voorgrond. Ik begrijp dat wel. Maar je kunt het ook zo zien: Kiezen voor een gezonde leefstijl is in uw eigen belang. Niemand anders kan dat voor u doen.

Voor chronische patiënten: ‘Beter gehoord is beter geholpen’ Herkent u dat? Misschien heeft u een goede arts? De ervaring leert dat adviezen goed opvolgen en goed voor jezelf zorgen begint bij een goed gesprek in de spreekkamer. Wat levert een chronische patiënt meer op: een dialoog of “ik weet wat goed voor u is, doet u maar wat ik zeg”. Als patiënt ken ik genoeg voorbeelden van wat wel werkt of wat niet. E-Health: een drempel of hulpmiddel? Uit onderzoek blijkt dat patiënttevredenheid toeneemt als er meer aandacht is voor de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven. Aandacht voor de mens achter de kwaal, dat kan best via telefoon en mail. Hoe vaak hoor je niet: “als u de dokter wilt spreken, moet u een afspraak maken hier op locatie. Ik zie de eerste mogelijkheid over 2 maanden. Schikt u dat?” Dat moet toch anders kunnen. Zie E-Health als zorg thuis. Het maakt het zorgen voor uzelf makkelijker en ook het volhouden ervan.

Adviezen voor chronisch zieken Chronisch zieken volgen de adviezen vaak minder trouw op. Dat is begrijpelijk. Adviezen moeten lang worden volgehouden, terwijl er nauwelijks uitzicht is op verbetering van de klachten. En dan verslapt de aandacht. En toch is er veel te winnen. Mijn columns zullen gaan over voeding, maar ook: waar is een chronische patiënt mee geholpen?

Motiveren begint met luisteren Persoonlijke dieetvragen horen thuis in een behandelrelatie met uw eigen diëtist, maar ik kan u bijstaan in leefstijl en het maken van de juiste keuzes met voeding. Ik ga niet tussen u en uw behandelaar in staan. Over leefstijl en zelfzorg is veel te zeggen. In mijn columns daar over meer. Motiveren begint met luisteren. Ter kennismaking stel ik mijn mailadres open en kom graag met u in contact: [email protected].

Chronische aandoening Ik heb iets met u gemeen: Mijn lichamelijke beperking vraagt ook continue aandacht. Ik heb geleerd om keuzes te maken. Keuzes die gelukkig maken. Ik heb een rijk leven, met man en kinderen. Persoonlijk weet ik dat het mogelijk is om met weinig energie waardevol te leven. Chronisch ziek zijn houdt dan ook in dat het er op aan komt tijd en energie slim te besteden. En dat moet je lang volhouden.


18

KORT NIEUWS

Harry Janssen vertrekt uit Rotterdam Nu nog is Harry Janssen (48 jaar) hoogleraar hepatologie en hoofd van de sectie leverziekten en transplantatie in Rotterdam. Maar dat gaat veranderen. Per 1 januari 2013 zal hij verbonden zijn aan de University of Toronto, om daar leiding te gaan geven aan de afdeling leverziekten. Dit is een grote stap, wat maakt Toronto speciaal? ‘Toronto is een geweldige uitdaging, ik kon dit aanbod niet laten gaan. Ik word daar hoofd van de grootste levergroep in Noord Amerika, met een geweldige onderzoeksreikwijdte. Het is in Toronto eenvoudiger om patiënten te verzamelen voor onderzoek. Er worden zo’n 170 levertransplantaties per jaar gedaan, alleen al in het ziekenhuis van Toronto. Ook zijn er veel mensen met virale hepatitis B en C, met name door de vele immigranten uit Azië die er wonen. Ik zal mij in Toronto vooral toeleggen op de immunologie van virale hepatitis, AIH, levercelkanker en levertransplantatie. Dit sluit bijzonder goed aan bij het onderzoek dat we al doen in Rotterdam.’ Een Nederlander op zo’n belangrijke positie, dat is veelzeggend over de kwaliteit van ons onderzoek? ‘Dat denk ik zeker. Nederland scoort goed op internationale congressen, ik denk dat we ‘in de top van de champions league’ meedoen. Op de AASLD, een belangrijk jaarlijks internationaal levercongres, zijn altijd veel onderzoeks’abstracts’ uit ons land. Het onderzoeksprogramma vanuit Toronto met Nederland zal vast geïntensiveerd worden, we zullen daar vruchten van plukken.’ En hoe gaat het verder in Rotterdam? ‘Er zijn goede opvolgers voorhanden, maar daar kan ik natuurlijk verder niets over zeggen. Rotterdam heeft een sterke levergroep, met maar liefst zeven stafleden. Het mooiste vind ik dat we elkaar zo goed aanvullen en goed samenwerken. Dat is de belangrijkste reden dat we zijn gegroeid in de afgelopen jaren. Voor de continuïteit van het werk is het natuurlijk belangrijk dat de opvolging niet lang op zich laat wachten. Overigens blijf ik nog voor 0,2 fte verbonden aan het Erasmus MC, om de 25 promovendi te kunnen begeleiden. Ik zal dus nog wel 4 – 6x per jaar in Nederland zijn. ‘ Wat betekent het vertrek uit Nederland voor u persoonlijk? ‘Het is natuurlijk een grote stap, die je alleen kunt maken als je vrouw en kinderen erachter staan. Vorig jaar zijn wij al eens ‘proef’ wezen kijken in Toronto. We hebben de sfeer geproefd, de wijk waar we mogelijk kunnen wonen etc. Onze kinderen zijn nu 14 en 11 jaar, zij zagen het wel zitten. Mijn vrouw is werkzaam in de public health sector, wij verwachten dat zij in Toronto een goede nieuwe baan zal kunnen vinden. De eerste maanden is het vooral belangrijk dat de kinderen ook goed hun draai gaan vinden. Wij verhuizen begin januari, ’t is dan koud daar! Ik ben nu nog vooral druk met de emigratieperikelen …. Een enorme papierwinkel.’ We wensen Harry Janssen veel succes en zijn benieuwd naar de ontwikkelingen vanuit Toronto! Door Wiena Bakker

19

december 2012

NLVisie

Leven met een chronische aandoening: hoe gaan we hiermee om? (deel 2 van een vierluik)

Veel patiënten ervaren dat het niet gemakkelijk is om een chronische (lever)aandoening te hebben. Onderzoek wijst echter uit dat, zelfs als de ziekte voortduurt en de lichamelijke toestand verslechtert, veel chronische patiënten niet ongelukkiger of minder tevreden zijn dan mensen zonder chronische ziekte. Dit komt doordat mensen zich kunnen aanpassen en de moeilijkheden uitdagingen het hoofd weten te bieden. Ze pakken de draad van hun leven weer op en geven het een nieuwe invulling. Toch is het krijgen van een chronische aandoening een van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. In dit artikel hebben we wat ervaringen en gedachten over psychische gevolgen en verwerking van het hebben van een chronische aandoening voor u verzameld en op een rij gezet. NLVisie december 2012

20

Een chronische ziekte blijft en gaat niet voorbij. Het betekent een lange aaneenschakeling van grotere en kleinere ongemakken, die steeds ernstiger kunnen worden. Problemen waar je mee te maken kunt krijgen zijn: • Pijn/vermoeidheid • Veel en langdurig medische behandelingen • Afhankelijkheid van anderen • Veranderende relaties met collega’s, vrienden, partner • Problemen op het werk • Onzekerheid over toekomst, het bij moeten stellen van toekomstplannen • Minder deel kunnen nemen aan de maatschappij, geïsoleerd raken, eenzaamheid • Onbegrip van de omgeving

gebruiken, en regelmatig controles en onderzoeken moeten ondergaan. Helaas gaat het verwerken van slecht nieuws niet in een keer. Als je al eerder iets ergs hebt meegemaakt, heb je dat misschien gemerkt. Wanneer je heftigste emoties wat zijn bedaard, ga je nadenken, en begin je de situatie te accepteren. Maar ineens besef je weer wat er aan de hand is en komen je emoties weer opzetten. Gevoelens van boosheid, verdriet, angst en misschien ook wel jaloezie op de gezonde mensen in je omgeving. Het is ook nogal wat, een chronische ziekte. Je voelt je thuis in je lichaam, je lichaam is van jou. En dan ineens keert dat lichaam zich tegen je. Zonder dat je erom gevraagd hebt, zonder dat je er zelfs maar invloed op hebt, wordt alles anders. Of je nu veel of weinig klachten hebt, je leven zal niet meer hetzelfde zijn. Je ziekte zal dingen veranderen: je dagindeling, je toekomstplannen en je relaties met anderen. Je moet wennen aan je beperkingen en in de praktijk ontdekken wat je nog wel kunt en wat niet meer. Bij een chronische ziekte is dit een langdurig proces, omdat je leeft in een lichaam dat het onregelmatig laat afweten. Net als jij eraan bent gewend dat je bepaalde dingen wel of niet kunt, wordt het weer anders. Je hebt een slechte dag, of je gebruikt een medicijn dat nog niet aanslaat. Iets dat gisteren nog ging, gaat vandaag niet meer. En je weet nooit hoe lang dat zal duren. Je moet er mee leren leven dat je ziekte beperkingen oplegt, maar vooral ook dat je niet langer op je lichaam kunt rekenen. Iedere keer dat je dat merkt, iedere keer dat je plannen plotseling niet door kunnen gaan, is slecht nieuws. Maar ook onregelmatigheid went. Op een gegeven moment ga je je zegeningen tellen. Soms zal je lichaam je aangenaam verrassen. Je moet ermee leren leven. Gaandeweg leer je blij te zijn met dingen die voor anderen vanzelf spreken’.

‘De eerste jaren waren een klap voor mij en (in eerste instantie) mijn familie. Door de prednison werd ik emotioneel vrij onstabiel en voelde ik me depressief. Ik durfde daar nooit iets over te zeggen, omdat ik wist en aanvoelde dat mijn gezin het er sowieso al moeilijk mee had. Ik probeerde de ziekte te accepteren, zonder daadwerkelijk te verwerken.’ Een leverpatiënt Gevoelens Mensen reageren verschillend op hoe ze omgaan met wat hun is overkomen. Bij het verwerken van het verlies van een gezond lichaam is het belangrijk om de gevoelens die hierbij vrijkomen niet te onderdrukken. Wanneer je bijvoorbeeld verdriet wegduwt, dan is dat als een bal die je onder water probeert te duwen. Dit kost veel kracht, aandacht, en uiteindelijk lukt het niet. De enige manier om de bal van verdriet onder water te houden is door hem lek te steken. Kapot te maken zoals mensen doen wanneer ze bijvoorbeeld hun eigen verdriet onbelangrijk of belachelijk maken. Gevoelens die bij een chronische ziekte voorbij kunnen komen zijn verdriet, boosheid, angst, jaloezie, ontkenning, onzekerheid, opstandigheid, machteloosheid, neerslachtigheid (depressie), verlies van eigenwaarde/ zelfvertrouwen en eenzaamheid.

‘Wel word ik steeds geconfronteerd met verminderde prestaties en het vele ziekenhuisbezoek, maar ik probeer dit zo goed mogelijk naast mij neer te leggen. Ook richt ik mij meer op persoonlijke contacten.’ Een leverpatiënt

Ieder verlies heeft veel tijd, ruimte en aandacht nodig. Door onze gevoelens te herkennen en te erkennen als een deel van ons en ze te leren uiten op een voor ieder zo veilig mogelijke manier vergroot dat onze draagkracht. Ook helpt het om jezelf niet met de ziekte te identificeren. ‘Ik ben meer dan mijn ziekte’, is een gevleugelde uitspraak. Sommigen mensen gebruiken rituelen of bijzondere ex-

Alexandra Faber heeft een chronische darmaandoening. Zij schrijft hierover in haar on-line ‘handboek’ op www.the-wishes.com: ‘Je hebt een chronische ziekte. En een chronische ziekte is er voor altijd. Je klachten kunnen misschien met medicijnen onderdrukt worden, maar ze kunnen terugkeren. Je zult voortaan medicijnen moeten

21

december 2012

NLVisie

Leven met een chronische aandoening: hoe gaan we hiermee om?

pressievormen om uiting te geven aan alle veranderingen. Het is troostend en het helpt om de situatie te aanvaarden. Schrijven, poëzie, schilderen of muziek bijvoorbeeld. Het hoeven geen kunstwerken te zijn en het hoeft ook niet mooi te zijn. Het gaat erom dat je je eigen expressie vindt, voor gevoelens die anders geen uitweg kunnen vinden.

Fasen van verwerking Bekend zijn de verschillende stadia in het verwerkingsproces, zoals Kübler Ross ze heeft beschreven rondom rouwverwerking. Het feit dat ze opeenvolgend worden beschreven, betekent niet dat ze in een vaste volgorde voorkomen. Iedereen zit anders in elkaar. Soms wordt een stap over geslagen, soms wordt er een stapje terug gedaan of wordt er een sprong voorwaarts genomen.

Coping Mensen gaan verschillend om met hun ziek zijn. Wie je bent als persoonlijkheid speelt een rol, ook welke ideeën en beelden je met je meedraagt. Hoe kijk je aan tegen jezelf, hoe verwerk je je gevoelens en hoe reageert je omgeving? Chronisch ziek zijn vraagt om doorzettingsvermogen, aanpassing en aanvaarding. Inzicht en evenwicht zijn sleutelwoorden om slim om te gaan met pijn en energieproblemen. Maar dit vraagt veel. Hoe je aankijkt tegen gezondheid speelt een belangrijke rol.

1. Ontkenning In deze fase bescherm je je door de waarheid af te wijzen. Dit geeft je de gelegenheid om de waarheid gedoseerd tot je te laten komen. Aan het einde van deze fase ga je op zoek naar de feiten, de waarheid, de schuldige. 2. Protest (of boosheid) Je protesteert tegen de verdrietige ervaring en je voelt hierbij veel woede. Je kunt gaan huilen en schreeuwen. Vaak richt de woede zich ook (ten onrechte) tegen de brenger van het nieuws.

‘Voor mijn ziekte ben ik drie maal in de Filippijnen geweest, daar zijn de omstandigheden dermate slecht, dat je heel erg dankbaar moet zijn om in Nederland ziek te mogen zijn’.

3. Onderhandelen en vechten Als protesteren en boosheid niet helpt ga je het verlies verwerken door doelen te stellen of beloften te doen. 4. Depressie Als het verdriet niet langer te ontkennen is en protest, onderhandelingen, tegenaanvallen, etc. niet geholpen hebben, treedt vaak depressie op. Je voelt je machteloos en mensen sluiten zich vaak af voor contact of gedragen zich teruggetrokken.

Een leverpatiënt

Coping is de manier waarop iemand zowel gedragsmatig, cognitief als emotioneel op specifieke omstandigheden, problemen en gebeurtenissen reageert. Er zijn in de coping ruwweg vier stijlen te onderscheiden: • Actief aanpakken: • Sociale steun zoeken: • Vermijden en afwachten: • Afleiding zoeken:

5. Aanvaarding Na verloop van tijd kun je de waarheid onder ogen zien en het verdriet accepteren.

‘Ik ben vaak boos geweest, als ik weer eens een cursus moest onderbreken, omdat een of ander onderzoek alleen op donderdagmorgen kon. Of als ik weer een middag niet kon werken, omdat de specialist me toch nog even terug wilde zien.’

Alexandra Faber: ‘Ik ben een van die mensen, die bij rampspoed het gevoel uitschakelt. Na die eerste huilbui begon ik onmiddellijk maatregelen te treffen en mijn plannen voor de toekomst aan te passen. Ik gaf mezelf geen tijd om er iets van te vinden. Ik werd hierbij gesteund door mensen in mijn omgeving, die benadrukten dat “het veel erger had kunnen zijn”, dat “het prettig was dat er nu duidelijkheid was”, en dat “ik er nu tenminste iets aan kon doen”. Als ik er al iets van zou moeten vinden, zou dat positief moeten zijn. Pas toen ik las over de boosheid en de machteloosheid die mensen in zo’n situatie voelen, besefte ik dat ik dat ook voelde. Het gaf een enorm gevoel van opluchting om even niet redelijk te zijn, maar het gewoon oneerlijk te mogen vinden’.


Alexandra Faber: ‘Zorg voor voldoende rust. Een ziek lichaam verbruikt vele energie, en je zult je vaker en eerder moe voelen dan een gezond mens. Voldoende rust geeft je lichaam de kans om zich te herstellen en het verhoogt je weerstand tegen pijn. Probeer niet alles zelf te doen, en gebruik als het nodig is hulpmiddelen’.

22

‘Ik probeer te accepteren dat ik niet alles meer kan zoals vroeger en probeer minder hoge eisen aan mezelf te stellen.’

Tip: je hebt vast wel eens van mindfulness gehoord, hier wordt de laatste tijd veel over geschreven. Er zijn boeken, cd’s en trainingen om je te helpen ontspannen en meer ‘in het nu’ te leven. Kijk bijvoorbeeld op www.aandachttraining.info. Via deze site kun je je ook abonneren op een gratis mindfulnessreminder per email.

Een leverpatiënt

Overgave-verzet Verzet en weerstand komen voort uit angst. Het zijn beschermingsmechanismen van de geest omdat we ons het liefste goed willen voelen en controle willen hebben. Wanneer je je verzet, creëer je onrust in je hoofd omdat je bezig bent met hoe de dingen zouden moeten zijn. Overgave is de kunst om de controle proberen los te laten, en het leven te omarmen zoals het komt. Je emoties er laten zijn en ernaar kijken zonder oordeel is een eerste stap. Door gevoelens van angst, woede of wanhoop toe te laten, kun je ze van hun enorme lading ontdoen. Als het lukt ontstaat er zoveel ruimte en ontspanning dat de dingen vanzelf meer gaan lopen zoals je ze hebben wilde. Overgave is je ontspannen met dat wat er is en er niet meer tegen te vechten. Het komt tot stand door inzicht en niet door het ondernemen van actie. Je kunt proberen je eigen gedachten te toetsen aan de werkelijkheid. Overgave is ja zeggen tegen de situatie waarin je je bevindt, hoe zwaar of lastig die ook is. Je weerstand opgeven tegen de realiteit. Het wil niet zeggen dat je passief of lui wordt, maar dat je mee beweegt met de werkelijkheid. Dat je het idee dat je de controleur van je eigen leven bent, laat gaan. Dit is niet eenvoudig. Mensen vertellen soms dat ze door een diep dal zijn gegaan, voordat ze hun situatie konden accepteren. Een mooi beeld is de riethalm die meebeweegt in de wind, en daardoor de sterkste orkaan kan doorstaan.

’Zo bereid ik me langzaam voor op “nooit meer herstel”. Dit laatste kost zeer veel moeite om me daarbij neer te kunnen leggen’. Een leverpatiënt

Acceptatie Acceptatie is iets dat nooit ‘klaar’ is. Ook al komt er ruimte voor andere dingen, het is nooit helemaal voorbij. Er blijft iedere keer opnieuw iets dat niet doorgaat. Als je nu hebt geaccepteerd dat je ziek bent, dan zul je straks misschien jouw littekens moeten accepteren of accepteren dat je vaker moe bent dan anderen of dat je geen kinderen meer kunt krijgen. Het heeft weinig zin om te hopen op het moment “dat je het geaccepteerd hebt”. Het lijkt iets te zijn dat je één keer moet doen en dan heb je het gehad. Dat is niet zo. Het accepteren vereist actieve aandacht en is een werkwoord.

Hoe gaat het? Dat is de standaard zin waarmee heel veel gesprekken beginnen. Maar hebt u er al eens op gelet hoe weinig mensen echt een antwoord op die vraag verwachten? Of hoe vaak men verwacht dat je antwoordt met: ‘Goed’. Op al het andere zitten niet veel mensen te wachten. Daar is geen tijd voor. Dus … nu antwoord ik vaak niet meer op die vraag. Ik begin gewoon te praten over iets anders en soms heeft de gesprekspartner niet eens door dat ik niet geantwoord heb. Mensen die het echt willen weten, stellen die vraag wel opnieuw. Die mensen zijn er gelukkig ook. En dan antwoord ik met plezier. Want het doet echt deugd als iemand vraagt hoe het met me gaat en tijd neemt om te luisteren, ook al is mijn antwoord niet wat hij of zij hoopte te horen… Uit: Dit is mijn hoofd niet meer, door Dominique Deseure

23

december 2012

NLVisie

Leven met een chronische aandoening: hoe gaan we hiermee om?

Meer lezen? Een paar boekentips: Van overleven naar zinvol leven / De draad weer oppakken na ziekte of ongeval, Anke de Jong-Koelé, € 15,95 Wanneer iemand wordt getroffen door een ziekte of ongeval, staat alles in het teken van overleven: doktersbezoeken, behandelingen en revalidatie. Daarna moet je de draad weer oppakken, niet alleen wat de dagelijkse routine betreft maar ook ten aanzien van de toekomst en je dromen. Vaak is dat helemaal niet gemakkelijk: je moet opnieuw zin geven aan het leven. Van overleven naar zinvol leven helpt daarbij. Voor iedereen met verlies van gezondheid. Met tips voor mantelzorgers en anderen uit omgeving (voormalig) patiënten.

Praten met je partner / Voor liefde kun je kiezen, Annette Heffels, € 12,99 Annette Heffels leert paren zich vriendelijker en met meer begrip ten opzichte van elkaar te gedragen. Ze vertelt dat ergernissen, meningsverschillen en ruzies geen teken zijn dat de liefde over is, maar ontstaan als je elkaar beter leert kennen. De kunst is om oplossingen te vinden waarbij je het ‘anders zijn’ van de partner respecteert. Pogingen om je partner te veranderen naar je eigen beeld en gelijkenis zijn over het algemeen heilloos. Als je echter je eigen gedrag verandert, kan de ander onmogelijk dezelfde blijven. Dit is een praktisch boek met veel praktijkvoorbeelden, opdrachten en adviezen. En vooral is het zéér herkenbaar... Veerkracht / Opbloeien In tijden van tegenslag en verlies, Karen Salmansohn, bol.com, € 5,00 Als alles op rolletjes loopt, is het gemakkelijk om sterk, dapper en flexibel te zijn. Maar in tijden met tegenslagen en nare ervaringen kun je een beetje veerkracht goed gebruiken! Karen Salmansohn biedt je het gereedschap om de problemen in je leven het hoofd te bieden. In Veerkracht vind je 75 korte en licht verteerbare tips en oefeningen die je veerkracht vergroten en je leven kunnen veranderen. In ieder mens schuilen verborgen krachten die je in tijden van tegenslag kunt aanboren. Karen Salmansohn laat zien hoe je dit doet. - Fouten maken mag - Meditatie werkt als rustgevende medicatie - Koester je levensvreugde - Beweeg je lichaam, beweeg je geest Veerkracht is een luchtig en positief boek met inzichten gebaseerd op geluksonderzoeken, medische studies, psychologische kennis, oosterse wijsheid en Griekse filosofie. Ik ben zo moe / hoe u vermoeidheid kunt overwinnen, H.C.M. Hermans, € 15,95 Vermoeidheidsklachten na ziekte of grote inspanning worden niet als abnormaal beschouwd. Maar soms ontstaat een chronische vermoeidheid zonder aanwijsbare oorzaken. Door het probleem psychologisch te benaderen, geeft de schrijver aan hoe vermoeidheid ongewild en ook vaak onbewust door de patiënt


zelf in stand wordt gehouden. In korte, overzichtelijke hoofdstukken worden daarbij mogelijkheden voor cognitieve gedragstherapie gegeven. Schema’s, voorbeelden en praktische raadgevingen verbeteren het inzicht en zijn een stimulans voor gedragsverandering. Het boek is geschikt voor mensen met vermoeidheidsklachten en voor werkers in de gezondheidszorg. Altijd de sterkste thuis / Opgroeien met een zieke ouder, C. Van Dullemen, bol.com, € 5,00 Kinderen van zieke ouders zijn soms net kleine volwassenen. Ze maken boodschappenlijstjes tijdens de les, weten precies hoe de wasmachine werkt, spreken troostende woorden aan het ziekbed en bellen de dokter als het thuis uit de hand dreigt te lopen. Zonder te klagen natuurlijk - want dat doe je niet over je ouders. Volgens voorzichtige schattingen groeien in Nederland zeker 100.000 kinderen op met een vader of moeder die langdurig lichamelijk of psychisch ziek is. Vaak wordt het uitzonderlijke van hun situatie pas duidelijk wanneer de kinderen het huis uit gaan. Pas dan blijkt hoeveel invloed de ziekte van hun ouders heeft. Sommigen emigreren of vluchten in een vroeg huwelijk, anderen blijven hun hele leven rennen en zorgen. Caroline van Dullemen, socioloog en dochter van een moeder met MS, sprak met volwassenen over hun jeugd met een zieke ouder en de gevolgen daarvan voor hun verdere leven. Het zijn verhalen over verdriet, eenzaamheid, schuld en schaamte. Over blijven of weggaan, kiezen voor je ouders of voor jezelf. Maar ook: over relativeren en incasseren, je kunnen inleven in anderen en over zelfstandig en weerbaar worden.

Beter nu. Breng Mindfulness in je leven, Rob Brandsma, € 16,00 Een boek over een uit Amerika overgewaaide methode: mindfulness, ontwikkeld door John Kabat-Zinn, een Amerikaanse moleculair bioloog, die zag dat chronische patienten weinig in staat waren om iets aan hun gezondheid te doen. Het is een techniek, een vaardigheid of een kunst om aanwezig te zijn in het hier en nu. Met mindfulness leef je intenser, beweert de auteur, psycholoog en trainer die een breed gedachtegoed van diverse therapeuten bijeenbrengt. De geest wordt rustiger, betere concentratie, ontspanning en betere hantering van de eigen gedachtepatronen. Dit kun je oefenen en dat is ook de bedoeling van dit compacte boekje. De vertaling van het woord mindfulness is opmerkzaamheid en aandacht: je bent je bewust van je eigen en huidige ervaring en doorbreekt de routine, het automatisme. Je beseft dat je problemen niet altijd in je hoofd kunt oplossen en stelt vertrouwen in het oplossend vermogen van het leven. Het boek bevat niet alleen mooie gedachten en adviezen, maar ook een reeks oefeningen om te mediteren en aandacht te geven aan het lichaam, emoties etc. Geschikt voor lezers die al beschikken over enige kennis van de materie en die de theorie in hun leven willen toepassen.

24

Praat mee en verbeter de kwaliteit van zorg voor leverpatiënten

Verenigingsnieuws

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is gestart met het onderzoeksproject Goud in Handen Plus. Het doel is om ervaringen van leverpatiënten in kaart te brengen en daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren. Voor dit onderzoek hebben wij uw inbreng nodig!

kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in te brengen bij bijvoorbeeld de ontwikkeling van een medische richtlijn, bij de beoordeling en toetsing van het zorgaanbod en bij het opzetten van zelfmanagementprogramma’s, wordt een bijdrage geleverd aan de verbetering van de kwaliteit van zorg.

De kwaliteit in de gezondheidszorg wordt nu (nog) bepaald door een woud aan verschillende regels, wetten en richtlijnen. Zoals die van de Inspectie van de Gezondheidszorg, Nederlandse Huisarts Genootschap, Nederlandse Vereniging van Maag- Darm- Leverartsen (MDL), individuele ziekenhuisregels, etc. Elk van deze voorschriften` zijn geschreven door verschillende groepen die vaak eigen belangen hebben. De huisarts heeft andere belangen dan de specialist in het ziekenhuis en die kunnen weer verschillen van de ziekenhuisdirecteur. Maar waar is in dit alles de stem van de patiënt, waar het tenslotte allemaal om draait? Om er voor te zorgen dat de stem van de patiënt hierbij wel wordt gehoord, wordt nu de ervaringskennis in kaart gebracht. De NLV heeft met de ervaringskennis van de achterban namelijk ‘goud in handen’. Het is uniek kapitaal, dat goed ingezet kan worden bij verschillende trajecten die als doel hebben de kwaliteit van zorg te verbeteren. Deze ervaringskennis wordt in het project ‘Goud in Handen Plus’ op basis van wetenschappelijk onderzoek vertaald naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Door de

De basis van het onderzoek bestaat uit een aantal focusgroepen. Dit zijn gestructureerde gespreksgroepen met mensen met een leveraandoening. Het onderzoek richt zich op drie verschillende leverziekten. Mensen met een goedaardige levertumor; mensen met virale hepatitis C en mensen die een donorlevertransplantatie hebben ondergaan Elke doelgroep heeft een specifieke probleemstelling. Zo staat de diagnose bij goedaardige levertumoren centraal, bij virale hepatitis C ligt de nadruk op de behandeling en bij levertransplantatie is er bijzondere aandacht voor psychosociale aspecten. In de focusgroepen praten mensen uit één van deze drie doelgroepen in kleine groepen (vijf tot acht deelnemers) over hun ervaringen in de zorg. Een externe gespreksleider van Het Ondersteuningsburo (HOB) begeleidt de focusgroep. De groepen worden per doelgroep en waar mogelijk regionaal, georganiseerd. Reiskosten worden vergoed en na afloop ontvangt u een cadeaubon als dank voor uw deelname. De focusgroepen vind plaats in het voorjaar van 2013. In november heeft een deel van onze leden een persoonlijke uitnodiging per post ontvangen om zich aan te melden voor het onderzoek ‘praat mee’. Behoort u tot één van de doelgroepen, maar heeft u geen persoonlijke brief ontvangen? Dan kunt u zich alsnog aanmelden via de link op de website van de NLV. Daar kunt u een korte vragenlijst invullen en zich opgeven. Misschien twijfelt u nog of u wilt mee doen. Aanmelding is geheel vrijblijvend, u kunt zich op elk moment terugtrekken. We zouden het wel heel fijn vinden als u mee deed, want met uw inbreng kunt u de kwaliteit van zorg voor mensen met een leveraandoening verbeteren. Doe dus mee! Namens de NLV, drs. Vanesse Platteel, projectmedewerker ‘Goud in Handen Plus’ bij Het Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB)

25

december 2012

NLVisie

Help mee en bespaar kosten voor uzelf én voor ons!

Verenigingsnieuws

In 2012 besloot het bestuur om de leden te vragen om vrijwillig over te stappen op automatische incasso van de contributie. 50 procent reageerde positief en zo konden wij in juli jl. op eenvoudige wijze (in een enkele handeling) 50 procent van de totale contributieopbrengst innen. Natuurlijk ging het zo’n eerste keer in een paar gevallen niet goed, maar dat werd vlot opgelost. Als penningmeester ben ik blij dat zoveel leden positief reageerden, dank daarvoor!

lijk bureau, 033-4612231. Heeft u vragen stel ze dan gerust.

Van de leden die niet voor automatische incasso kozen heeft ruim 50 procent inmiddels ook de contributie voldaan, waarvoor natuurlijk onze dank. Dan blijft er nog een deel over die wij alsnog een herinnering moesten sturen. Dat is jammer want dat kostte ons ruim 500 postzegels, 500 brieven en veel administratief werk. Terwijl wij het geld en de tijd juist zo hard nodig hebben om in te zetten voor andere activiteiten.

In de Algemene Ledenvergadering 2012 is de contributie voor 2013 vastgesteld op € 30,00 maar indien wij dit kunnen innen via de automatische incasso krijgt u € 2,50 korting en bedraagt de contributie dus € 27,50. U helpt niet alleen de vereniging kosten te besparen maar ook u zelf.

Een groot misverstand is dat de incasso afzonderlijk opgezegd moet worden en dat de kans bestaat dat je er dus aan vast blijft zitten. Een aantal leden geeft aan bij overlijden de nabestaanden daar niet mee op te willen zadelen. Echter zodra het lidmaatschap wordt opgezegd, om welke reden dan ook, wordt ook de incasso meteen stopgezet.

Dus nogmaals mijn oproep: Maak het uzelf en ons gemakkelijk en kies, als u dit nog niet deed, voor automatische incasso. 50 procent van de leden gaf al een machtiging af.

Graag wil ik u nogmaals in overweging geven om een machtigingsformulier aan te vragen voor automatische incasso. U kunt hiervoor terecht op onze site www.leverpatientenvereniging.nl of neem contact op met het lande-

Hartelijke groet, Ad Koijen, penningmeester

Zorgverzekering 2013 Uitkeringen commissie

In november vielen de nieuwe polissen van de zorgverzekeraars op de deurmat. Tot 1 januari 2013 heeft iedereen de tijd om een keuze te maken voor een andere polis, of om het bij het oude te laten. Altijd een lastige keuze, zeker voor mensen met een (chronische) aandoening.

Vechten… … voor mijn recht op zinvol werk.

Om mensen te helpen bij het kiezen heeft patiëntenfederatie NPCF (www.npcf.nl) een checklist ontwikkeld. Zo kunnen mensen nagaan welke informatie van belang is en wat men moet weten over de zorgverzekering. Na het invullen van de checklist krijgen mensen een advies.

… tegen een dokter die geen specialist is in dit soort letsels. … voor financiële zelfstandigheid in de toekomst. … tegen een dokter voor wie dit alleen een administratieve beslissing is.

Verder vinden wij het belangrijk dat iedereen een zo goed mogelijk beeld krijgt van de verschillen tussen de talloze polissen en de verschillende verzekeraars.

… voor meer tijd en rust om te herstellen. … tegen een dokter die schermt met statistieken over langdurig zieken die nooit meer zullen werken.

De Zorgvergelijker van de Consumentenbond (www.consumentenbond.nl) biedt deze mogelijkheid. Via deze site kunnen mensen het aanbod en de prijs van álle zorgverzekeraars vergelijken. Bovendien kan iedereen via de Zorgvergelijker eenvoudig een nieuwe zorgverzekering voor 2013 afsluiten. De meeste zorgverzekeraars bieden daarbij een korting, ook zonder lidmaatschap van de Consumentenbond, en ook wanneer iemand bij dezelfde verzekeraar blijft!


… voor de mogelijkheid om straks nog een zinvolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving. Krijg ik de kans? Uit: Dit is mijn hoofd niet meer van Dominique Deseure

26

Solko Schalm: sterfte hepatitis kan met 75% omlaag!

Verenigingsnieuws

De NLV heeft een intentieverklaring ondertekend waarin zij verklaart participant te willen zijn in het BIBHEP project. BIBHEP staat voor Bewustwording, Identificatie en Behandeling van Hepatitis. Theo van Driel sprak met initiatiefnemer Prof. Solko Schalm.

Solko, jouw naam staat achterin het overzicht van NLVisie in een rij van drie professoren als lid van verdienste. Hoewel je zeer bekend bent in leverland, zal dat niet altijd gelden voor nieuwe leden. Daarom de vraag: wie is Solko en sinds wanneer en hoe was je betrokken bij onze vereniging?

groter kennisvat gegoten. Maar wil deze kennis de patiënt ten goede komen, dan moet nieuwe kennis in bestaande kennis opgenomen worden met verwijdering van obsolete en onjuiste kennis, en moet de kennisdistributie sneller en efficiënter worden.

”Ik ben emeritus hoogleraar Leverziekten van de Erasmus universiteit met van 1977 -2005 als werkplaats het Dijkzigt ziekenhuis alias het Erasmus MC. De NLV was in in het begin vooral een vereniging van levertransplantatiepatiënten. Ik heb mij ingezet om te streven naar een leverpatiëntenvereniging en binnen het toch al kleine leverland de krachten te bundelen.”

Korte tijd later lanceerde je het project BIBHEP. Wat is dit voor een soort project? Wat was de aanleiding en wat hoop je te bereiken?

Twee jaar geleden was ik uitgenodigd in het LUMC te Leiden, vanwege de uitreiking van de FEDERA – prijs. Ik was onder de indruk van jouw verhaal en schreef daarover in NLVisie nummer 7. Het gaf voor mij een impuls om mij naast mijn ervaringsdeskundigheid ook op een dieper, wetenschappelijk niveau te verdiepen in hepatitis. Kun je onze lezers nog eens kort vertellen waar die prijs voor staat, wat deze inhoudt en waarom je die kreeg? “De FEDERA is het Nederlandse samenwerkingsverband van 36 (bio)medische en gezondheidswetenschappelijke verenigingen en instituten met ongeveer 12.000 leden. De prestigieuze prijs werd aan mij uitgereikt voor het 25-jarige onderzoek in combinatie met invoering van vaccinatie en antivirale behandeling van virale hepatitis.”

Aan het eind van jouw oratie citeerde je de volgende woorden: “This is not the end, it is not the beginning of the end, it may be the end of the beginning.” Een ambitieuze uitspraak voor een emeritus hoogleraar. Wat bedoelde je daarmee? “In mijn specialistenjaren 1973-2005 heb ik een kennis explosie meegemaakt. Nu wordt al deze kennis in een alsmaar

“Sinds 2005 ben ik bezig met kennisintegratie en kennisdistributie. Er is nu een professioneel Doc systeem dat in het beslisondersteunende NHGDoc voor huisartsen zit. Sinds 2011 werk ik aan een van de onvoltooide zaken uit de FEDERA-lezing: de identificatie en behandeling van chronische virale hepatitis in het nationaal programma BIBHEP (www.liverdoc.nl/bibhep). In vijf jaar moet de sterfte aan hepatitis B en C met 75% omlaag.”

Deze maand was ik in Brussel voor de Europese ontmoeting van Lever – patiëntenverenigingen (ELPA). Nederland kreeg de 14e plaats op de hepatitis care index. Geen slechte plaats in een lijst van dertig landen, maar toch waren we allebei niet tevreden met deze plaats en mailden we elkaar dat we toch minstens bij de eerste vijf moeten komen. Is dat niet te ambitieus? “Nee, hoor. Nederland kan door de infrastructuur van de zorg nog altijd op elk terrein bij de eerste vijf van Europa scoren. Dat was toen ik mijn opleiding startte en dat is nu nog steeds zo. Als een aantal mensen en/of organisaties de handen ineenslaat, met een goed plan en voldoende draagvlak, dan lukt het zeker. We gaan als NLV en BIBHEP samen proberen onze droom waar te maken. Solko, ik wens je veel succes en wijsheid met dit mooie levenswerk. Theo van Driel

27

december 2012

NLVisie

Ursocholgebruik, een emailuitwisseling

Postvak Uit ‘Geachte heer Kuypers, Gaarne benader ik u met de volgende vraag. Van een lid van ons, kregen wij bericht dat hij niet goed reageert op de generieke versie van ursodeoxycholzuur. De apotheek weigert Ursochol te geven, de patient moet dit dan zelf betalen. De afdeling farmacie, van de betreffende zorgverzekeraar Zilveren Kruis Achmea stelt dat ongewenste bijverschijnselen door hen wordt aangemerkt als allergie. Een brief met onderbouwing van de specialist moet voldoende zijn. De apotheek kan het dan verstrekken, echter: wanneer de apotheek boven een bepaald budget uitkomt, moeten zij het zelf betalen. De specialist houdt zich afzijdig. Hoort u meer van dergelijke klachten? En wat is de juiste route die de patiënt moet bewandelen?’ Met vriendelijke groet, Wiena Bakker, Verenigingscoördinator NLV

Postvak In

Voor alle andere, niet-preferente, producten gelden in aanvulling op dezelfde Medische Noodzaak clausule verder de volgende regels: Voor de apotheker geldt dat hij geen inbreuk pleegt op het merkenrecht (de Benelux Merkenwet), indien hij bij substitutie mededeelt of anderszins duidelijk maakt dat hij niet het merkgeneesmiddel maar een ander geneesmiddel aflevert. Een ander aspect van substitutie (naast het merkenrechtelijke) is de vraag of de apotheker onrechtmatig handelt ten opzichte van patiënt en/of producent/importeur. Daarover heeft het Hof Leeuwarden bepaald dat de apotheker zich ervan moet vergewissen dat de patiënt, evenals de arts, met de substitutie akkoord gaat. De fabrikant kan hierover niet met succes naar de rechter stappen. Verzet de arts of de patiënt zich tegen de substitutie, dan handelt de apotheker onrechtmatig ten opzichte van de arts of de patiënt. Bij een in de polis genoemd preferentiebeleid is de patiënt reeds akkoord. In conclusie: Als er Medische Noodzaak op een recept staat, is de apotheker in alle gevallen verplicht om het voorgeschreven product af te leveren en is de verzekeraar er altijd aan gehouden dit te vergoeden. Als er geen Medische Noodzaak op het recept staat, dan kan de patiënt verlangen dat het voorgeschreven merkproduct wordt afgeleverd en vergoed, tenzij het middel op de preferentielijst staat. Voor zover wij weten bestaat er geen preferentiebeleid m.b.t. Ursochol (ursodeoxycholzuur), dus kan een patiënt het merkproduct verlangen indien dit wordt voorgeschreven. Of de apotheker dat al dan niet zelf moet betalen is iets tussen apotheker en verzekeraar; de patiënt staat daar buiten.

‘Geachte mevrouw Bakker, De aanspraak op vergoeding van een geneesmiddel is soms een complexe zaak. Verzekeraars hebben het recht binnen één groep een voorkeursmiddel aan te geven als enige middel waarvoor vergoeding geldt. Dat doen niet alle verzekeraars: zij die dit doen vermelden dit in hun polisvoorwaarden (dit heet preferentiebeleid). Binnen het preferentiebeleid moeten zorgverzekeraars echter wel de ruimte bieden om tegemoet te komen aan verzekerden die op medische gronden het preferente middel niet kunnen gebruiken. De arts vermeldt dan ‘Medische Noodzaak’ op het recept. Ook dat is geregeld in artikel 2.8 van het Besluit Zorgverzekering en wel onder lid 4. De zorgverzekeraar moet ook andere dan door de zorgverzekeraar aangewezen geneesmiddelen vergoeden als de behandeling met het door de zorgverzekeraar aan gewezen geneesmiddel voor de verzekerde medisch niet verantwoord is.


28

Let wel dat dit een terrein waarop men soms de juridische degens kruist en dat er dus kennelijk verschillen in inzicht kunnen bestaan. Het bovenstaande is naar ons beste weten een goede samenvatting van de spelregels. Hieruit blijkt ook dat de fabrikant geen rol speelt in deze discussie en om die reden past het ons niet daar een oordeel over te hebben. Nadere informatie kunt u desgewenst inwinnen bij bijvoorbeeld de KNMP (www.knmp.nl) of de consumentenbond (http://www.consumentenbond.nl/test/geldverzekering/verzekeringen/zorgverzekeringen/extra/ vergoeding-medicijnen/). Ondanks dat wij geen rol hierin kunnen spelen, hopen wij u hiermee van dienst te zijn geweest. Met vriendelijke groet Peter Dekker, Medical Manager Zambon Nederland B.V.

KORT NIEUWS

Lotgenotenbijeenkomst levertransplantatie Postvak In Beste Wiena, Mijn idee is om naar een andere specialist te gaan, die verstand heeft van PBC en het verschil kent tussen Ursochol en Ursofalk. Uit lotgenotencontact komt toch wel vaak naar voren dat specialisten te weinig weten van PBC en Ursochol/Ursofalk. Mensen gewoon laten lopen met te veel bijwerkingen. Zoals een vrouw die al jaren thuis zit omdat ze zo veel diarree heeft van de Ursochol dat ze de straat niet meer op durft en al haar sociale contacten kwijt is. Ze weet dat bij diarree de dosering omlaag moet en de arts is het daar niet mee eens. Ze durft niet naar een andere arts. Schrijnend, dat soort toestanden. Ikzelf verdraag beide niet goed en Ursochol beter dan Ursofalk. Ik neem nu een kwart van de dosering Ursochol en dat gaat redelijk. Het wordt voorgeschreven door mijn arts en door de apotheek geleverd. Angie Hoboken, voorzitter werkgroep APP

Verenigingsnieuws

Op 2 november jl. kwamen we met twaalf personen (allen uit Zuid Limburg) bij elkaar in het Academisch Ziekenhuis Maastricht om met elkaar van gedachten te wisselen over levertransplantatie. Iedereen die er was, had al te maken gehad met een transplantatie. Vier personen waren in Rotterdam getransplanteerd, een persoon in Leiden en een persoon in Aken. De verschillen binnen de centra kwamen uitvoerig aan de orde, alsmede de medicatie na transplantatie. Ook hebben we het over de toekomst gehad. Iedereen was unaniem van mening dat deze bijeenkomsten zeer zinvol zijn en minimaal één keer per jaar georganiseerd moeten worden. En zeker ook voor mensen die nog op de wachtlijst staan. We willen nadrukkelijk ook deze groep mensen van harte uitnodigen om de volgende keer erbij te zijn! Tot slot: twee deelnemers hebben aangegeven actief te willen worden binnen de NLV. Door Jean Vossen Werkgroep Levertransplantatie

WERKGROEP Alcohol en leverziekte

Verenigingsnieuws

Het afgelopen jaar heeft de werkgroep contact gelegd met het CBO. Deze organisatie begeleidt en coördineert onderzoek, waaronder het voor ons interessante project Vroegsignalering alcoholproblematiek. Het project houdt in dat personen die zich melden op bijvoorbeeld de Spoedeisende Hulp actief worden bevraagd op hun alcoholgebruik. Verder of ze mee willen werken aan testen door bloedafname om te zien of er sprake is van afwijkingen in de leverwaarde. In eerste instantie wordt dit onderzoek gehouden in drie ziekenhuizen als pilot; volgend jaar komen er nog enkele bij. Inmiddels zijn we uitgenodigd door het CBO om structureel mee te denken in het project, vanuit de invalshoek van patiënten. In 2013 zijn er vanuit het project werkbezoeken naar de verschillende ziekenhuizen en andere gezondheidscentra toe. Tot slot: de werkgroep kan nog meer leden gebruiken. We zijn momenteel met twee mensen. Is dit iets voor u? laat het ons weten! Hans Eekhout, Lotgenotencontact Alcohol en Leverziekten, [email protected]

Vooraankondiging Kinderen en leverziekten

Verenigingsnieuws

Zaterdag 25 mei 2013 vindt in Nijkerk een voorlichtingsbijeenkomst plaats met als thema ‘Kinderen en leverziekten’. Er zijn verschillende lezingen en workshops over onder meer galgangatresie, levende donorlevertransplantatie, syndroom van alagille, omgaan met een chronisch ziek kind. Meer informatie volgt in de NLVisie van maart 2013 en via onze website.

29

december 2012

NLVisie

China aan de Amstel Begin dit jaar startte in Amsterdam de vierde hepatitis campagne voor Chinezen in Nederland; “China aan de Amstel”. Tijdens deze campagne lieten 733 personen zich testen op één van de vijf outreach-acties in Amsterdam. 39 (5,3%) personen bleken besmet met hepatitis B en 1 (0,1%) met hepatitis C. Deze patiënten zijn naar de huisarts doorverwezen en indien nodig doorgestuurd naar behandelcentra. Het project, een samenwerkingsverband tussen de gemeente Amsterdam, het Nationaal Hepatitis Centrum en de GGD Amsterdam, is hiermee in navolging van opsporingscampagnes in Rotterdam, Utrecht en Den Haag een groot succes. In totaal hebben tijdens deze campagnes 3743 Chinezen zich laten testen; 240 (6,4%) personen waren positief voor hepatitis B. 1346 Personen zijn ook getest op hepatitis C, hiervan was 0,2% geïnfecteerd. Doel De campagnes hebben als doel de kennis over hepatitis B en C en de bewustwording bij de doelgroep te vergroten, gratis testen aan te bieden op locatie zodat door deze actieve screening zoveel mogelijk (onwetende) dragers van het Hepatitis B of C virus worden opgespoord. Tijdens de campagne wordt de toegang tot specialistische zorg voor deze doelgroep vergemakkelijkt door degene die besmet blijken te zijn (meestal) direct of via de huisarts te verwijzen naar de specialist. Vroege opsporing Naar schatting zijn in Nederland ongeveer zesduizend mensen chronisch drager van hepatitis B en ongeveer 3000 van het hepatitis C virus. Deze infecties worden vaak pas in een (te) laat stadium ontdekt, als zich ernstige gezondheidsproblemen voordoen. Behandeling van deze late complicaties is moeilijk of onmogelijk. Door vroege opsporing worden zowel menselijk leed als hoge zorgkosten bespaard. De laatste jaren zijn er zowel voor hepatitis B als C nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen waarmee patiënten in een vroeg stadium behandeld kunnen worden. Hiermee kunnen ook complicaties zoals levercirrose en leverkanker voorkomen worden. Vervolg Volgend jaar eindigt de projectsubsidie van ZonMW betreffende de hepatitis campagnes onder de Chinezen in Nederland. In januari 2013 start daarom de laatste hepatitis B/C campagne met en voor de Chinezen in Arnhem en Nijmegen. We hopen dat de positieve resultaten van deze lokale campagnes en ook van andere hepatitis campagnes die de laatste jaren hebben plaatsgevonden worden vertaald in structureel landelijk beleid waarin bevolkingsgroepen met een hoog risico op hepatitis B of C actief worden opgezocht. Door Marijke Mosterd, projectmedewerker Nationaal Hepatitis Centrum


30

Het wonder van het gewoonste telkens overkomt het je weer het wonder van het gewoonste blijken van menselijkheid telkens lichten ze weer op gezichten aandachtig als een bijna rimpelloos meer toegankelijk zo ontvankelijk als een licht in glooiend landschap gezichten van mensen die zichzelf niet willen verloochenen mensen die vóór alles mens willen zijn Hans Bouma

KORT NIEUWS

Nationaal Hepatitis Centrum

Het NHC, kenniscentrum voor virale hepatitis, is verhuisd! Per 1 november 2012 is het nieuwe adres: Adriaen van Ostadelaan 140 3583 AM Utrecht Tel. 030 – 2525102 info@hepatitis .nl www.hepatitis.nl

Overzicht medewerkers BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid Algemeen lid Algemeen lid Aspirant lid Adviserend lid

Harriet Messing Wilma Hielema Ad Koijen Theo van Driel Linda Riemens Harald Machielse Paul Pelsmaeker Maiko van Dam

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Landelijk Bureau Verenigingscoördinator Wiena Bakker Medewerker Communicatie Jorien van Maanen Medewerker secretariaat Bettina Huijskes

033 4612231 [email protected] [email protected] [email protected]

WERKGROEPEN, CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT Alcohol en leverziekte Hans Eekhout Alagille Christa Wiersma APP (AIH/PBC/PSC) Gerja Meijer (AIH) Angie van Hoboken (PBC) José Heppen (PSC) BRIC Vacature Budd Chiari Diane Ramakers Galgangatresie Jeanot Bremer Hemochromatose Dhr. en Mevr. Straver Hepatitis B Vacature Hepatitis C Vacature Ouders kinderen hepatitis B Lever- en niercysten Hennie Beudeker Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Mirjam Molenkamp Porfyrie Pauline Nannings Transplantatie Annemarie Tuinenga Transplantatie (Berbers en Arabisch sprekenden) Ikram Rayouchi Ziekte van Wilson Ineke Verberk Ned. Antillen en Aruba Rosa Wout (Asosiashon Kokólode) Belangenbehartiging / Huib van Ochten Reïntegratie, WAO/WIA Contactpersoon jongeren Karin Heuver MEDISCHE ADVIES RAAD (MAR) Drs. J.W. den Ouden – Muller (voorz.) Prof. Dr. H.J. Metselaar Prof. Dr. R.J. Porte Dr. R. Houwen Prof. Dr. U.H.W. Beuers Prof. Dr. B. van Hoek Prof. Dr. J.P.H. Drenth

[email protected] [email protected] [email protected]

0592 754118 015 2611466 020 6201675 055 5412130 020 7793917

[email protected] 06 83612017 013 5331503

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

075 6210958 0546 566422 0511 473416 06 49537080 0251 316309 010 4806601

[email protected] [email protected]

06 30223188

Haga Ziekenhuis, Den Haag Erasmus MC Rotterdam UMC Groningen WKZ Utrecht AMC Amsterdam LUMC Leiden UMC St. Radboud Nijmegen

LEDEN VAN VERDIENSTE Prof. Dr. C.H. Gips Prof. Dr. S.W. Schalm Dr. J. van Hattum

31

december 2012

NLVisie

Wim, 49 jaar, transplantatie-patiënt

“Ik geef toe, ik sloeg ook wel eens een pilletje over.”

“Mijn vrouw kon zich niet voorstellen dat ik soms wel eens een pilletje oversloeg. Je neemt toch geen risico’s met zo’n nieuwe lever? Maar als je je goed voelt, sta je niet altijd stil bij die medicatie. En soms wíl je er ook even niet aan denken..., maar ik realiseer me heel goed dat het trouw innemen van mijn medicatie van belang is voor het behoud van mijn lever.”

NLVisie. Richtlijn Ziekte van Wilson Onderzoek goedaardige levertumoren Chronisch ziek PSC en levertransplantatie

Recommend Documents