KNMG richtlijn “Tijdig praten over het overlijden”
L.Paulides, huisarts S.Vollenberg, maatschappelijk werk JBZ T.Smilde, Internist oncoloog
Margot Verkuylen, specialist ouderengnk voorzitter 07 November 2013 Vught
Leerdoelen
- Diversiteit en imperfectie in de dagelijkse praktijk
- Voorkom misverstanden over het levenseinde: tijdig praten - Samenwerking: Wie ,waneer, wat en hoe - Ken het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie - Aandacht voor de persoon tegenover je en ..ken jezelf
De praktijk is imperfect
- twee
voorbeelden
Waarom ?
Wat ging er mis met huisarts TROMP
Imperfect? Zelfmoord uit ambt gezette huisarts schokt Noord Holland De arts heeft `ernstig onverantwoord ` hebben gehandeld in laatste levensfase van terminale patient.
Artsen verlangen helderheid ` Tuitjenhorn ` Huisarts Tuitjenhorn gaf overdosis morfine Inspectie te lang stil
Literatuur “end of life discussions o o o o o o o o
332 patienten met een gevorderd carcinoom 37.0%: “end-of-life discussions “ Geen toename depressie of ongerustheid Minder vaak beademen (1.6% vs 11.0%) Minder vaak reanimatie (0.8% vs 6.7%) Minder vaak IC-opname (4.1% vs 12.4%) Eerder opname hospice (65.6% vs 44.5%) Meer aggressieve medische zorg: slechtere “quality of life” + hoger risico op depressie bij nabestaanden o Betere “quality of life”: betere “quality of life” bij nabestaanden
Wright, A.A., Zhang, B., Ray, A. et al. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 300(14): 1665-73
Welke patienten Van curatieve naar palliatieve fase Ouderen en chronisch zieken Kanker CVA/neurologische aandoeningen Dementie Hartfalen longlijden/COPD Kwetsbare ouderen met multiele aandoeningen
Koppel Onderzoek (2011) Ervaringen van burgers met euthanasie en palliatieve sedatie in de nabije omgeving in de afgelopen vijf jaar 13% Ervaring met een euthanasieverzoek in de nabije omgeving 8% Ervaring met een ingewilligd euthanasieverzoek 6% Ervaring met een afwijzing van een euthanasieverzoek 16% Ervaring met het door een arts in diepe slaap brengen van een naaste tot aan het overlijden in de nabije omgeving
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (1) (n=1960)
• 71% Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen • 57% Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase • 48% Reanimatie • 55% Euthanasie • 53% Wie voor u beslist
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (2) (n=1960)
Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen • 41% Met naasten • 4% Met arts
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (3) (n=1960)
• • • • • •
7% Heeft wensen op papier vastgelegd over 4% Medische behandeling in laatste levensfase 4% Reanimatie 3% Euthanasie 4% Wie voor u beslist 1% Andere ideeën/wensen
Waar vinden burgers hun informatie als zij iets willen weten over euthanasie/palliatieve sedatie? • 20% heeft behoefte aan meer informatie over medische zorg en behandelingen in de laatste levensfase, euthanasie of wilsverklaringen • Verschilt per leeftijdscategorie: > 55 jaar vaker behoefte aan informatie • 67% zou de huisarts raadplegen • 55% zoeken op internet • 33% naasten of een specialist raadplegen
Wie voert regelmatig een gesprek over het levenseinde ? Wanneer, welk moment Wat bespreek je Moeilijke situaties Hoe leg je het vast
Wie moet dit gesprek voeren? Huisarts Specialist Specialist ouderengeneeskunde Verpleegkundige Maatschappelijk werk Ondersteuners Familie Pastoor Speciaal getraind team
Wanneer? Noem momenten die geschikt kunnen zijn - Thuis, na terugkeer uit ziekenhuis - Verhuizing naar verpleeghuis/woonzorginstelling - Op de SEH - Bij mededelen van diagnose kanker - Bij progressieve ongeneeslijke ziekte/CVA /neurologische aandoening - Bij bespreken hartfalen of COPD - Bij de leeftijd van 80 jaar/kwetsbare ouderen met multipele aandoeningen - Bij naderende dementie - Bij verstandelijk gehandicapten (met vertegenwoordiger)
Wat wil je bespreken?
Bespreekpunten: wensen en verwachtingen laatste levensfase
Huidige situatie (on)mogelijkheden Thuis, ziekenhuis, verpleeghuis of Wilsverklaringen oa NR Euthanasie/palliatieve sedatie orgaandonatie
hospice
Probleemkwadranten Somatisch gebied
Sociale context en financieel gebied Beleid
Beleid
Problemen nu:
Problemen nu:
Problemen verwacht: Sterfscenario:
Problemen verwacht:
Zorgverlening en ADL
Zingeving en psyche
Beleid
Beleid
Problemen nu:
Problemen nu:
Problemen verwacht:
Problemen verwacht:
Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Draagkracht mantelzorg
Delier Angst Depressie Speciale technische zorg
Coma
Lever/nierfunctiestoornissen
Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe
Informatie http://www.thuisarts.nl levenseinde
Benoem moeilijke punten : valkuilen Heftige emoties Discrepantie tussen familie en patient of tussen familie leden Discrepantie tussen dokters Ontkenning Doorgaan met behandeling tegen klippen op Het niet kennen van verschil palliatieve sedatie en euthanasie Vaak weet je echt niet wat komt of slechts gedeeltelijk
KNMG: 11 spelregels voor praten over het einde
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Stel het gesprek niet uit Bereid het gesprek voor, weet wat je wil zeggen Niet behandelen is ook een optie, soms de beste Breng de boodschap direct Schrik niet van heftige emoties Voorkom de omweg
7. Hanteer ontkenning 8. Overlaad de patiënt niet met informatie 9. Accepteer niet te snel “ja” 10.Leef mee, wees oprecht
11.Ontwikkel uw eigen visie op sterven
Wat wil je bespreken -Probleemkwadranten -Informatie over het levenseinde -Handreiking “Tijdig praten over het overlijden” (KNMG 6/2011) met de 11 spelregels voor praten over het einde
Somatisch gebied
Sociale context en financieel gebied Beleid
Beleid
Problemen nu:
Problemen nu:
Problemen verwacht: Sterfscenario:
Problemen verwacht:
Zorgverlening en ADL
Zingeving en psyche
Beleid
Beleid
Problemen nu:
Problemen nu:
Problemen verwacht:
Problemen verwacht:
Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Draagkracht mantelzorg
Delier Angst Depressie Speciale technische zorg
Coma
Lever/nierfunctiestoornissen
Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe
Praten over het levenseinde wordt verrichting
DOT “het grote gevaar hiervan is dat het NIET handelen een verrichting wordt” Kruseman
En ook Het gesprek over de dood hoort bij het leven
Hoe vastleggen, overdracht
wilsverklaringen
Algemeen: patient heeft kopie bij verzekeringspapieren /pas Specialist ZH: op status NR noteren bij rapportage (oa HA): rechtsboven bij ANW gegevens, NR-wilsverklaring Thuiszorg/verpleeghuis/verzorgingshuis: in zorgplan Huisarts: episode met ICPC code A20 aanmaken in HIS, wilsverklaring(en) scannen en koppelen aan A20, bij verwijzen komt episode wel en attentieregels niet in beeld Fax naar HAP kopie bewaren in map.
Wie is deze mens
Wie is deze mens
Wie ben ik En wat is mijn achtergrond
Wie is deze mens
Wie zijn wij En gaat dat goed samen
Verhoudingen voelen
- Diversiteit en imperfectie in de dagelijkse praktijk
leven en dood zijn niet perfect: planeet aarde
- Voorkom misverstanden over het levenseinde: tijdig praten NIET ALLEEN BIJ KANKER - anticiperende gedeelde besluitvorming (pro actief shared decision) -
- Tijdig praten : door wie ,wanneer, wat bespreek je en hoe noteer je - thuiszorg.nl - samenwerken , communicatie - Ken het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie
- Aandacht voor de persoon tegenover je en ..ken jezelf
Aandacht voor de persoon tegenover je en .. ken jezelf
Tot Slot
Wie is deze mens En wie ben ik, wie zijn wij
Bescheidenheid en zorgvuldigheid Het laatste stuk wordt door de naasten nooit vergeten
