PRATEN OVER OUDER WORDEN
U hebt al uw hele leven hemofilie. De verstandhouding met uw zorgverleners is daarom waarschijnlijk wel zodanig dat u goed over uw aandoening en aanverwante complicaties met hen kunt praten.
Maar wat gaat er veranderen naarmate u ouder wordt? Ontwikkelingen in de behandeling en medische zorg hebben de levensverwachting en kwaliteit van leven van mensen met hemofilie enorm verbeterd. Mensen met hemofilie worden nu ouder dan ooit tevoren en krijgen dan ook te maken met dezelfde gezondheidsklachten als gezonde leeftijdsgenoten. Helaas weten veel zorgverleners niet goed hoe dergelijke klachten tot specifieke problemen kunnen leiden bij mensen met hemofilie. U en uw leeftijdsgenoten vormen de eerste grote en groeiende hemofiliegeneratie, die deze gevorderde leeftijd heeft bereikt, en u zult actief moeten opkomen voor uw eigen gezondheid naarmate u ouder wordt. Above And Beyond Hemophilia (AABH) is opgericht door een team van deskundigen, van professionals tot mensen die zelf hemofilie hebben, met de bedoeling als informatiebron te dienen voor de ouder wordende hemofiliepopulatie. Deze brochure biedt u een beknopt overzicht van de belangrijkste problemen die u kunt tegenkomen als oudere met hemofilie en is bedoeld om u te helpen bij het in gesprek gaan met uw zorgverleners.
INHOUD Het gesprek openen
4
Hart- en vaatziekten
6
Thuisbehandeling
8
Pijn
10
Botten en gewrichten
12
Hiv en HCV
14
Geestelijke gezondheid
16
Seks
18
Gebit
20
Uw zorgverlener Als het consult begint, richt u zich op uw aantekeningen en concentreert u zich op de vragen die u hebt. Uw arts komt waarschijnlijk met heel veel informatie. U mag dit gerust allemaal opschrijven. Als u bang bent dat u misschien iets mist, kunt u iemand meenemen die meeluistert. U kunt die persoon ook vragen om aantekeningen voor u te maken.
H E T GES PR EK
openen
Vraag om uitleg Vraag om uitleg als u iets niet begrijpt. Let er goed op dat u begrijpt wat de zorgverlener u vertelt en stel vragen wanneer een bepaald onderwerp u niet helemaal duidelijk is of als de zorgverlener vaktaal gebruikt.
Hoewel u van sommige ouderdomsklachten pas last zult gaan krijgen als u veel ouder bent, is het van belang dat u nu al voorbereidingen treft. Uw zorgverlener kan dan een basisdossier aanleggen over uw algehele gezondheid met een medisch overzicht dat in de komende jaren steeds kan worden bijgewerkt.
Wees open en eerlijk Wees open en eerlijk naar uw zorgverlener toe. Bepaalde onderwerpen, zoals incontinentie, verslaving of problemen op seksueel gebied zijn misschien moeilijk om over te praten. Maar het is in uw belang dat er over gesproken wordt. Zo kunt u met uw zorgverlener naar een oplossing zoeken. Uw zorgverlener heeft graag een compleet beeld van uw gezondheidsklachten en is gewend om over delicate onderwerpen te praten.
Zoals u weet, is een consult met een zorgverlener over het algemeen vrij kort. Een gemiddelde afspraak duurt maar 10 tot 15 minuten, terwijl u veel te bespreken hebt. Om uw afspraak zo efficiënt mogelijk te benutten, hebben we een aantal tips voor u op een rijtje gezet:
Follow-up Wanneer u de afspraak maakt, laat de receptionist(e) dan weten dat het gaat om een gesprek dat u wilt hebben over ouder worden met hemofilie. Vraag of u een dubbele afspraak kunt krijgen, zodat u zich niet gehaast hoeft te voelen.
Geef gehoor aan vervolgafspraken, die naar aanleiding van onderzoeken, foto’s en laboratorium tests zijn gemaakt. Let erop dat u zelf ook op de hoogte wordt gebracht van de resultaten en dat uw hemofiliebehandelcentrum een kopie ontvangt van al uw uitslagen en recepten. Als u de uitslagen niet begrijpt, vraag dan uw zorgverlener van het hemofiliebehandelcentrum om ze aan u uit te leggen.
Voor de afspraak
Begin de dialoog
Een afspraak maken
Het kan nuttig zijn om alvast bij te houden wat uw gezondheidsklachten zijn. Dit is vooral van toepassing als u ongebruikelijke klachten of pijn hebt. Noteer wanneer u deze klachten hebt, waar u ze hebt en hoe ernstig ze zijn. Als het u helpt, kunt u aan de ernst een cijfer toekennen op een schaal van 1 (mild) tot 10 (slopend).
Verwacht niet dat u aan een enkel consult genoeg hebt. Veel klachten die met ouderdom te maken hebben, treden geleidelijk op. Het doel is een dialoog aan te gaan die zich kan voortzetten in de vele jaren die nog komen. Als zorgverleners eenmaal weten waar u zich zorgen over maakt met betrekking tot ouder worden en leeftijdsgebonden aandoeningen, zal de dialoog zich in de loop der jaren geleidelijk ontvouwen.
Voorbereiding Stel een lijst op van vragen die u wilt stellen tijdens het consult. Zet ze in volgorde van belangrijkheid, zodat de meest essentiële zaken eerst aan de orde komen en de rest als er nog tijd is of op een volgende afspraak. 4
5
5
Hart- en vaatziekten horen van nature bij ouder worden en zijn doodsoorzaak nummer één in de wereld. Volgens de American Heart Association kan dat aantal (16,7 miljoen) worden gehalveerd met behulp van een gezond eetpatroon, regelmatige beweging, minder blootstelling aan risicofactoren en regelmatige controleonderzoeken. Ondanks dat uw aandacht zich wellicht voornamelijk richt op (gewrichts)bloedingen of andere hemofilie gerelateerde complicaties of ontvangt u in uw behandelcentrum reeds goede zorg, is het van belang deel te nemen aan routineonderzoeken voor hart- en vaatziekten.
praten over
H ART- EN VA AT ZIEK TEN
01 02
6
| |
Het is belangrijk dat u, naarmate u ouder wordt, in goed vertrouwen blijft samenwerken met uw huisarts en het hemofiliebehandelteam om uw behandeling te optimaliseren en hart- en vaatziekten te voorkomen. De volgende keer dat u een afspraak hebt met uw zorgverlener zou u hem/haar de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
Spelen hart- en vaatziekten in de familie een rol voor mij? Zijn er nog andere risicofactoren voor hart-en vaatziekten als het niet in de familie voorkomt?
06
|
Wat moet ik doen als ik een van deze klachten heb?
07
|
Wat kan ik veranderen aan mijn manier van leven om de gezondheid van mijn hart en bloedvaten te verbeteren en de kans op hart- en vaatziekten te verkleinen?
08
|
Zijn er medicijnen, die mijn risico’s verminderen, en wat zijn de eventuele bijwerkingen? Zijn er specifieke problemen rond het gebruik van deze geneesmiddelen bij iemand met hemofilie?
03
|
Is mijn hemofilie van invloed op de kans dat ik harten vaatziekten ontwikkel?
04
|
Verhoogt een hoge bloeddruk (hypertensie) het risico voor mij?
09
|
Als ik een hart- en/of vaatziekte ziekte heb, wat kan ik dan doen om ervoor te zorgen dat het niet erger wordt?
05
|
Wat zijn de waarschuwingssignalen van een harten/of vaataandoening?
10
|
Waar kan ik informatie vinden als ik meer te weten wil komen over hart- en vaatziekten?
7
7
talking about praten over T H UI S BEH A N DELI NG In de afgelopen dertig jaar zijn we enorm veel te weten gekomen over hemofilie en de behandeling ervan. Een van de mijlpalen in de geschiedenis van hemofilie is toch wel de algemene beschikbaarheid van bloedstollingsconcentraten en later recombinant stollingsfactoren, wat mensen in staat heeft gesteld zichzelf thuis te behandelen. Door deze ontwikkeling is het niet langer meer nodig om voor iedere bloeding naar het ziekenhuis of een speciaal hemofiliebehandelcentrum te komen, waardoor bloedingen veel sneller kunnen worden behandeld. Naarmate u ouder wordt, zult u misschien merken dat de thuisbehandeling gecompliceerder wordt. U merkt bijvoorbeeld dat het zelf toedienen van stollingsfactor steeds lastiger voor u wordt als u slechter gaat zien en uw handen minder goed meewerken. Soms heeft zich littekenweefsel gevormd door herhaalde injecties in dezelfde ader. Het goede nieuws is dat uw hemofiliebehandelteam over de benodigde ervaring beschikt en voldoende is toegerust om u en uw familie alle hulp en informatie te bieden die u nodig hebt om dit soort problemen aan te pakken. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofiliebehandelteam, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
8
9
01
|
Weet ik wat mijn dosis is voor profylaxe en/of verschillende bloedingsscenario’s?
02
|
Wanneer bel ik mijn hemofiliebehandelteam?
03
|
Is er een bepaald tijdstip op de dag waarop ik het best mijn stollingsfactor kan toedienen?
04
|
Welke problemen rond thuisbehandeling kan ik in de komende 10 jaar verwachten? En in de komende 20 jaar?
05
|
Is onlangs bij mij nog gecontroleerd of ik mijn stollingsfactor nog steeds op de correcte manier toedien?
06
|
Wat zijn de complicaties die kunnen optreden bij toepassing van de verkeerde techniek?
07
|
Maakt het uit hoe groot de naald of spuit is?
08
|
Hoe kunnen mijn gezinsleden leren hoe ze me kunnen helpen met mijn injecties?
09
|
Wat kan ik doen om te voorkomen dat zich door de herhaalde injecties littekenweefsel gaat vormen?
10
|
Wat kan ik doen als ik mezelf niet langer zelf kan prikken?
9
praten over PIJ N Voor mensen met hemofilie kunnen bloedings- en/of gewrichtspijnen een behoorlijke stempel drukken op hun manier van leven en hun gemoedstoestand. In enquêtes onder mensen met ernstige hemofilie gaf 89 procent aan zijn dagelijkse activiteiten te beperken en zei 85 procent last te hebben van een slecht humeur, als gevolg van de pijn die met deze aandoening gepaard gaat. Hoewel chronische pijn uw leven voor een deel kan blijven beheersen, kunt u de pijn wel op verschillende manieren verminderen of vermijden, met of zonder medicatie. U kunt de mogelijkheden van een op u afgestemde behandeling tegen de pijn uitgebreid met uw behandelteam bespreken. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofilie behandelteam, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
10
11
01
|
Op welke wijze kan mijn pijn worden behandeld?
02
|
Wat levert het bijhouden en beschrijven van mijn pijn over een langere periode op?
03
|
Welke hulpmiddelen zijn er beschikbaar voor het bijhouden en beschrijven van mijn pijn?
04
|
Welke pijnmedicijnen kan ik zelf kopen of zijn op voorschrift verkrijgbaar en zijn veilig om te gebruiken?
05
|
Als die aanpak niet werkt, welke behandeling is er dan nog voor mij?
06
|
Moet ik me zorgen maken over eventuele verslaving aan pijnbestrijders?
07
|
Zijn er ook manieren om pijn te verminderen zonder gebruik van geneesmiddelen, zoals homeopathische of natuurlijke middelen, massage, bepaalde oefeningen, visualisatie, acupunctuur enz.?
08
|
Wat zijn de gevolgen als ik ervoor kies niets te doen tegen mijn pijn?
09
|
Wat zijn de bijwerkingen van mijn pijnbestrijders?
10
|
Wat heb ik op de langere termijn aan de behandeling van mijn pijn?
11
praten over BOT TEN EN GE W R ICH TEN Naarmate mensen met hemofilie ouder worden, krijgen ze vaak te maken met allerlei lichamelijke klachten die het gevolg zijn van herhaalde bloedingen in hun gewrichten. De algemene beschikbaarheid van vervangende stollingsfactor heeft het leven van kinderen en jonge mensen met hemofilie enorm verbeterd. Maar voor oudere mensen bestond deze preventieve mogelijkheid nog niet tijdens hun jeugd, en zij krijgen nu te maken met uiteenlopende vormen en gradaties van gewrichtsproblemen.
12
01
|
Hoe kan ik de pijn van mijn gewrichtsaandoeningen verminderen?
02
|
Wat zijn de mogelijke gevolgen van gewrichtsaandoeningen?
03
|
Hoe kan ik het verergeren van mijn gewrichtsaandoeningen afremmen?
04
|
Kunnen gewrichtsaandoeningen ook worden behandeld zonder medicijnen?
05
|
Wanneer zou opereren een optie kunnen zijn? Welke mogelijkheden zijn er?
06
|
Welke pijnstillers zijn geschikt voor het verminderen van gewrichtspijn?
Het ontstaan en de progressie van gewrichtsproblemen is afhankelijk van de manier waarop ze worden behandeld. Het is van belang om met uw zorgverlener te praten over wat u kunt verwachten in de komende jaren en wat u kunt doen om verergering te voorkomen. Uw behandelteam kan u bijstaan in het vinden van de beste behandelopties voor de mate waarin uw gewrichten zijn aangetast.
07
|
Hoe kan ik leren omgaan met mijn verminderde mobiliteit?
08
|
Welke hulpmiddelen zijn er beschikbaar?
09
|
Gaat ouder worden gepaard met nog andere gewrichtsziekten?
Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofilieteam, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
10
|
Wat kan ik doen om mijn zelfstandigheid zo lang mogelijk te kunnen behouden?
13
13
praten over
01
|
Wat zijn de complicaties op de lange termijn als gevolg van een hivof HCV-infectie?
H I V EN H CV
02
|
Waar moet ik specifiek rekening mee houden in verband met hiv en/ of HCV nu ik ouder word?
De ontdekking dat hemofilie wordt veroorzaakt door een tekort aan of defecte stollingsfactor was ongetwijfeld de belangrijkste mijlpaal in de geschiedenis van hemofilie. Deze ontdekking heeft geleid tot effectieve behandelmethoden voor de aandoening, met name het gebruik van bloedproducten van gezonde donoren. Helaas hebben transfusies met besmet bloed verschrikkelijke gevolgen gehad, toen de meerderheid van de vóór 1990 behandelde hemofiliepopulatie besmet bleek te zijn met humaan immunodeficiëntievirus (hiv), hepatitis C-virus (HCV) of een combinatie van de twee. In de laatste 25 jaar hebben ontwikkelingen op het gebied van behandelmogelijkheden geleid tot significante verbeteringen in de kwantiteit en kwaliteit van leven voor geïnfecteerde patiënten. Toch zijn er belangrijke zaken die mensen met een bloedziekte die leven met hiv en HCV in overweging dienen te nemen, zoals screenen op leveraandoeningen en bepaalde vormen van kanker.
03
|
Wat kan ik doen om de kans op complicaties te verkleinen?
04
|
Welke behandelingen zijn er mogelijk – bijv. medicatie, levertransplantatie? Hoe effectief zijn die?
05
|
Wat zijn de eventuele bijwerkingen van geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling van hiv en/of HCV?
06
|
Dien ik te worden gescreend op vormen van kanker die vaak voorkomen bij hiv of HCV?
07
|
Op welke wijze verloopt de behandeling voor mijn infecties? Ben ik bij meerdere specialisten tegelijkertijd in behandeling?
08
|
Wat voor ondersteuning is er voor mij om me te helpen te leven met hiv en/of HCV?
09
|
Hoe kan ik omgaan met angstgevoelens die ik heb vanwege mijn hiv- en/of HCV-infectie?
10
|
Welke nieuwe behandelopties zijn er voor de behandeling van hiv en/of HCV?
Als u besmet bent met één of beide virussen bent u waarschijnlijk al opgenomen in een zorg- en controleprogramma en het is belangrijk dat u met uw zorgverlener praat over uw behandelopties en dat u ook weet wat de mogelijke complicaties en leefregels zijn. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofiliebehandelteam, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
14
15
15
praten over
01
|
Kan het hemofiliebehandelteam mij bijstaan bij mijn psychosociale problemen in deze levensfase?
GEESTELIJKE GE ZO N DH EI D
02
|
Hoe kan ik omgaan met het geleidelijke verlies van mijn zelfstandigheid naarmate ik ouder word?
03
|
Hoe kan ik een depressie herkennen en laten behandelen?
04
|
Wat zijn de mogelijke risico’s van een onbehandelde depressie? En van stress?
05
|
Wat kan ik doen als ik er alleen voor kom te staan?
06
|
Wat kan ik doen om zoveel mogelijk actief en onder de mensen te blijven?
07
|
Hoe kan ik een evenwicht vinden tussen mijn behoefte om actief te blijven enerzijds en de beperkingen vanwege mijn aandoening anderzijds?
Een verleden met veel medische problemen, meerdere of vele ziekenhuisopnames en chronische pijn kan een grote impact hebben op de geestelijke gezondheid en het persoonlijk functioneren. Mensen met zo’n ziektegeschiedenis die ouder worden, worstelen vaak met gevoelens van boosheid, frustratie, verdriet, zorgen en depressie; allemaal in combinatie met een allesoverheersende angst voor het verlies van onafhankelijkheid. Psychosociale ondersteuning vanuit het behandelteam kan bijdragen tot het bevorderen van de geestelijke gezondheid, persoonlijke functioneren, stabiliteit in het gezinsleven en een goede balans tussen werk en leven. Het is raadzaam om met uw hemofiliebehandelteam te bespreken op wat voor manieren u een gezonde kijk op het leven kunt blijven houden en hoe u manieren kunt vinden die u helpen omgaan met de nieuwe mentale opgaven die u zult tegenkomen naarmate u ouder wordt. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofiliebehandelteam in verband met uw geestelijke gezondheid, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
16
17
17
01
|
Hoe vaak komt het voor dat mannen met hemofilie niet goed functioneren op seksueel gebied? Ben ik de enige?
praten over
02
|
Zijn er manieren om bloedingen, die tijdens het vrijen kunnen ontstaan, te voorkomen?
S EKS
03
|
Problemen rond seksualiteit als gevolg van hemofilie kunnen om verschillende redenen ingrijpend van aard zijn. Het beleven en genieten van seks kan worden beperkt en verstoord door lichamelijke beperkingen, door pijn, door angst voor een bloeding tijdens het vrijen, door medicatie of door emotionele barrières. Het is vaak lastig om over problemen rond seksualiteit te praten en ze te begrijpen.
Welke houdingen kunnen helpen om de kans op bloedingen en/of gewrichtspijn tijdens het vrijen te verminderen?
04
|
Hoe kan ik omgaan met mijn verminderde zin in seks als ik moe of gedeprimeerd ben?
05
|
Bestaat er een kans dat ik mijn partner besmet met hiv of HCV?
06
|
Wat raadt u aan als het gaat om veilige seks?
07
|
Wat kan ik doen tegen de bijwerkingen van geneesmiddelen op seksueel gebied, die ik gebruik?
08
|
Mag ik prestatieverbeterende middelen gebruiken?
09
|
Wat kan mijn partner doen om mij te helpen?
Een open gesprek met en hulp van uw hemofiliebehandelteam kan mogelijk bijdragen aan uw zorg en problemen op seksueel gebied. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofilieteam, zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
18
19
19
praten over GEBIT Goede verzorging van ons gebit is voor iedereen belangrijk, maar kan een extra moeilijke zijn voor mensen met hemofilie. Zo kunnen mondziekten leiden tot ernstige bloedingen die dagen of zelfs weken kunnen aanhouden. Mensen met bloedziekten zijn soms terughoudend in de verzorging van hun gebit (denk aan flossen of poetsen) uit angst voor het veroorzaken van een bloeding. Een slechte mondhygiëne kan leiden tot complicaties die ook voorkomen hadden kunnen worden. Goede preventieve gebitsverzorging kan mensen met hemofilie juist helpen tandheelkundige ingrepen te vermijden. Of het nu gaat om een routinebehandeling als gebitsreiniging of om een gecompliceerde behandeling of een prothese; het is belangrijk dat u een tandarts zoekt die ervaring heeft met bloedziekten of de behandeling af te stemmen met uw hemofiliebehandelaar. Wanneer u weer een afspraak hebt met uw hemofiliebehandelteam in verband met uw gebit zou u de volgende belangrijke vragen kunnen stellen:
20
21
01
|
Wat is een verantwoorde manier van gebitsverzorging in verband met mijn hemofilie?
02
|
Wat zijn de risico’s van een slechte mondhygiëne?
03
|
Welke dagelijkse verzorging adviseert u om tandbederf en andere gebitsproblemen te voorkomen?
04
|
Hoe vaak moet ik naar de tandarts?
05
|
Welke voorzorgsmaatregelen moet ik nemen voor een gebitsbehandeling?
06
|
Wat zijn de risico’s van een bloeding tijdens een tandheelkundige ingreep?
07
|
Zijn er manieren om bloedingen te minimaliseren tijdens dergelijke behandelingen?
08
|
Welke soorten pijnbestrijders worden gebruikt bij tandheelkundige behandelingen?
09
|
Welke complicaties zouden kunnen optreden naar aanleiding van mondchirurgie?
10
|
Kan ik protheses, bruggen en kronen hebben?
21
Aantekeningen Kijk op Above And Beyond Hemophilia op www.aboveandbeyondhemophilia.net voor meer informatie.
REFERENTIES 1. Riley, R.R., Witkop, M., Hellman, E. & Akins, S. Assessment and management of pain in hemophilia patients. Haemophilia 839-845 (2011). 2. Philipp, C. (2010). The aging patient with hemophilia: complications, comorbidities, and management issues. Hematology / the Education Program of the American Society of Hematology. American Society of Hematology. Education Program, 2010, 191-6. 3. Standish, D.S. Treating Complications of Bleeding Disorders: The Social Work Role. National Hemophilia Foundation: Orientation Manual for Healthcare Professionals 80-87 (2001). 4. Smith, P. & Levine, P. The benefits of comprehensive care of hemophilia: a five-year study of outcomes. American Journal of Public Health 74, 616-617 (1984).
Uitsluitend voor professionals in de gezondheidszorg. Dit document komt mogelijk niet overeen met de richtlijnen in uw land. Zie de lokale richtlijnen en productinformatie. © 2013 Bayer Pharma AG. Alle rechten voorbehouden. Bayer, het Bayer-kruis zijn handelsmerken van Bayer.
22
23
23
L.NL.SM.02.2014.0588
