Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie

Inhoud

Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie



   

Tilburg, voorjaar 2013

   

Ontmoeting en participatie: tweede interregionale conferentie, 20 juni 2013 Op weg naar dementievriendelijke gemeente Wijkgericht werken en dementie Oisterwijks netwerk werkt hard aan taboedoorbreking Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Zorgleefplan geeft richting voor de Zorg3hoek Vakantie zonder zorgen Financiële uitbuiting geen uitzondering! Into D’mentia, brengt compassie tot leven Dans op de gang

Op naar Dementievriendelijke gemeente met ‘Ontmoeting en participatie’ Tweede interregionale conferentie 20 Juni 2013, van 13.30 tot 17.00 uur, Provinciehuis provincie Noord-Brabant Dementie vormt een ernstige uitdaging voor onze samenleving. De levenskwaliteit van mensen met dementie en hun mantelzorgers vermindert steeds meer. Door het taboe rond dementie, de negatieve beeldvorming en te weinig kennis in he omgaan met dementie vergroot het sociaal isolement en de mogelijkheden om te (blijven) participeren.

De beweging Dementievriendelijke gemeente richt zich op: 1.

Naar een andere beeldvorming

Weg met het taboe!

2.

Naar meer kennis

Inzicht biedt uitzicht

3.

Naar een betere integratie

Mensen met dementie tellen mee

4.

Naar meer ontmoetingen

Samen

5.

Naar betere contacten tussen generaties

Voor jong en oud

‘Gemeinsam für ein besseres Leben mit demenz’ (Robert Bosch Stiftung)

6.

Naar meer welzijn

Warme zorg

7.

Naar meer autonomie

Burgers zoals u en ik

Met de beweging op naar dementievriendelijke gemeenten willen de initiatiefnemers: Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Vlaams Expertisecentrum Dementie, Tandem en Alzheimercentrum Limburg, samen met u streven naar een breed maatschappelijk draagvlak voor een betere omgang met personen met dementie en betere ondersteuning van de zeer kwetsbare mantelzorgers.

8.

Naar lagere drempels

Iedereen welkom!

9.

Naar een veiligere samenleving

Veilig thuis!

Meer en meer lokale besturen en andere lokale partners willen van hun gemeente een inclusieve, warme samenleving maken, waar ook mensen met dementie en hun mantelzorgers hun plaats vinden.

10. Naar de mobilisatie van een hele gemeente

1

Gemeentebreed

Zij krijgen hierdoor meer kansen om een rol te blijven spelen in de lokale gemeenschap en te blijven deelnemen aan het openbare leven. Een gemeenschap met een groot draagvlak vergroot de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun mantelzorgers én voorkomt de vraag naar professionele steun en/of zorg. Iedereen kan hieraan bijdragen: behalve zorgverleners ook loketmedewerkers, politie, scholen, buurtbewoners, vrijwilligers, verenigingen et cetera.

Brabant en Limburg zetten de koplopergemeenten (Bladel, Oisterwijk, Peel en Maas, Steenbergen en Waalwijk) er stevig de pas in. Zij zullen hierop in een panelgesprek bevraagd worden. Onderzoeker Tom Vercruysse (KU Leuven) gaat in op de noodzaak om anders te communiceren over dementie. Om de samenleving in al haar facetten dementievriendelijk te maken speelt namelijk de bestaande beeldvorming over dementie een grote rol. Hoe kunnen we bestaande frames positief ombuigen. Hierna staan de thema’s ontmoeting en participatie centraal in de presentaties van Vlaamse en Nederlandse dementievriendelijke initiatieven.

Op deze tweede interregionale conferentie, die door gedeputeerde Brigite van Haaften (provincie NoordBrabant) geopend wordt, laat provincie Vlaanderen (Be) ons zien hoe zij met het dementievriendelijk maken van gemeenten aan de slag zijn. Ook in

Programma 20 juni 2013   











Inloop met koffie en thee vanaf 13.00 uur Opening en welkom gedeputeerde Brigite van Haaften (provincie Noord-Brabant) Toelichting op het doel van de conferentie, het programma en het vervolg Dagvoorzitter: Harrie Kemps (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie) Vlaanderen wordt dementievriendelijk Rob Vanhemel, Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Ook Brabant zet er goed de pas in Panelgesprek met de wethouders van de Brabantse koplopergemeenten: - Joan Veldhuizen (Bladel) - Roland Bakker (Waalwijk) - Maarten Piepers (Oisterwijk) - Cor van Geel (Steenbergen) Frames en counterframes: anders communiceren over dementie: Tom Vercruysse (Instituut voor mediastudies, KU Leuven) Goede-voorbeelden-carroussel met presentaties van drie initiatieven uit de regio’s Noord-Brabant, Limburg en Vlaanderen Na de afsluiting om 16.45 uur is er gelegenheid om na te praten en te netwerken

Deze tweede interregionale conferentie Dementie vriendelijke gemeente wordt mede mogelijk gemaakt door de provincie Noord-Brabant.

Hopelijk mogen wij u persoonlijk ontvangen op 20 juni.

De deelname is gratis. Gezien het beperkt aantal beschikbare plaatsen dient u zich vóór vrijdag 24 mei persoonlijk aan te melden. Dit kan digitaal door een e-mail te sturen naar [email protected] met vermelding van: aanmelding 20 juni, naam, functie en organisatie. Begin juni ontvangt u van ons per e-mail uw persoonlijke bevestiging voor deelname. Voor nadere informatie over deze conferentie kunt u contact opnemen met Hilde Stoop (telefoon 013– 532 41 61 of via e-mail [email protected]).

Met vriendelijke groet, Drs. Harrie Kemps, Voorzitter Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Stefaan Voet, Voorzitter Regionaal Expertisecentrum Dementie Tandem VZW

2

Wijkgericht werken en dementie De economische crisis en de grote stelselherzieningen in de zorg zetten de ondersteuning van mensen met dementie en hun omgeving ernstig onder druk. Gemeenten worden verantwoordelijk voor extramurale zorg. De Wmo wordt het vangnet voor mensen die ondersteuning, begeleiding en verzorging nodig hebben. Tegelijkertijd zien we dat op lokaal niveau echter fors bezuinigd wordt op zorg en welzijn. Men maakt zich dan ook terecht zorgen of er in de toekomst nog wel voldoende zorg en ondersteuning zal zijn.

Hoewel de uitgangspunten vaak hetzelfde zijn, kent de uitvoering veel verschillen. Een succesvolle werkwijze is niet een op een te vertalen naar nieuwe omgevingen, cliëntgroepen en contexten. Er is geen blauwdruk, dé oplossing bestaat niet. Wellicht ligt de kracht juist wel in die diversiteit.

Succesfactoren Uit de verkenning van diverse initiatieven van integrale wijk- en buurtzorg komen een aantal succesfactoren naar voren:  Gedreven kartrekkers.  Gewoon doen.  Draagvlak bij bewoners, aansluiten bij wensen en behoeften in de wijk.  Bestaande initiatieven die goed werken worden geïntegreerd.  Draagvlak bij meerdere partijen.  Duurzaamheid; borging en continuïteit.

Duidelijk is dat veranderingen nodig zijn om de kwaliteit van leven en participatie van mensen met dementie duurzaam overeind te houden. De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie denkt dat integrale wijk en buurtzorg één van de oplossingen kan zijn. Een efficiëntere manier van samenwerken tussen de verschillende domeinen, goed casemanagement, korte lijnen en het bewust maken en betrekken van de buurt, kunnen leiden tot kostenbesparing met behoud van kwaliteit.

Cultuuromslag Buurt- en wijkgericht werken vraagt om een cultuuromslag. Dit geldt voor bewoners die hun vraagverlegenheid moeten doorbreken en moeten wennen aan de nieuwe werkwijze van zorgen dát in plaats van zorgen vóór. Maar ook professionals, management en bestuurders van organisaties moeten erg aan hun nieuwe rol wennen. Een andere manier van werken vraagt ook een andere manier van organiseren, plannen en van verwoorden. Gedragsverandering van professionals binnen één organisatie gaat al langzaam. Cultuurverandering binnen meerdere organisaties die samenwerken is helemaal een langdurig proces. Er is niet alleen een omslag in denken nodig bij organisaties, maar ook bij individuele hulpverleners en bij burgers. Het huidige beroepsonderwijs blijkt onvoldoende aan te sluiten op deze ‘nieuwe manier van werken’.

Op een aantal plaatsen wordt al flink geëxperimenteerd met initiatieven die integrale zorg en ondersteuning in de buurt proberen te organiseren. Uitgangspunten hierbij zijn:  Dichtbij: één aanspreekpunt op buurt/wijkniveau.  Samenhang en afstemming: integrale ondersteuning voor een zo optimaal mogelijke woon-, welzijn- en zorgomgeving.  Vraaggericht: de persoon en zijn/haar levenskwaliteit staat centraal, niet de aandoening.

Meerwaarde voor mensen met dementie en hun mantelzorgers Doordat veel initiatieven nog niet zo lang bestaan, is er nog niet zoveel bekend over de meerwaarde van wijk- en buurtgericht werken voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Voorlopige conclusies laten het volgende beeld zien:  Vroegsignalering Thuiswonende mensen met dementie komen veel eerder in beeld. De casemanager / het aanspreekpunt verheldert de vraag, schakelt het eigen netwerk van de cliënt in en kijkt welke aanvullende zorg of ondersteuning op het gebied van wonen, welzijn en zorg dan nog nodig is. Door de korte lijnen kan die ondersteuning snel geleverd worden.

Bron: VGZ (www.vgz.nl/zorg-en-gezondheid/wegwijs-in-de-zorg/wijknetwerken)

3

 Informatie en zorg aan huis Voor informatie en zorg aan huis is het een groot voordeel dat er van begin tot eind één aanspreekpunt is om de cliënt en de mantelzorger te informeren en ondersteunen. Doordat mensen met dementie eerder in beeld zijn kan er informatie gegeven worden die aansluit bij de persoonlijke situatie en behoefte. Ook de afstemming met andere hulpverleners verloopt gemakkelijker. Mensen vinden het prettig dat er meer persoonlijk contact is en dat er vaste verzorgenden zijn.

de mantelzorger(s) zo veel en zo lang mogelijk de eigen regie behouden. De mate waarin dit kan hangt af van de persoonskenmerken van de mens met dementie en van de mantelzorger(s), omgevingsfactoren en de fase van het dementeringsproces. Bij dementiezorg zijn er momenten dat specialistische inzet nodig is. Denk aan specialistische kennis met betrekking tot diagnosticeren, bemoeizorg, en psycho-educatie. Specifieke deskundigheid moet altijd toegankelijk zijn. Korte lijnen en toegang tot deze specialistische kennis en kunde zijn gewenst. Bij complexere cases kan de spilfunctie voor cliëntsysteem verschuiven naar bijvoorbeeld een casemanager dementie.

 Participatie en mantelzorgondersteuning De nieuwe manier van werken gaat uit van de behoeften van de cliënten en hun mantelzorger(s) op alle levensterreinen en men probeert een passende oplossing te vinden. Men kent de sociale kaart van de omgeving zodat er snel contact gelegd kan worden. Ook worden er vrijwilligers ingezet voor allerlei hand- en spandiensten.

3. Organisatievorm Er zijn veel verschillende vormen waarin vrijwilligers en professionals samenwerken. Dit is onder andere afhankelijk van de omgeving. Het initiatief en zwaartepunt kan bij burgers liggen (zorg coöperaties) of bij professionals. Belangrijk is om aan te sluiten bij wensen en behoeften in de wijk en de lokale sociale infrastructuur te benutten. De onderliggende principes zoals professionele houding, tijd, presentie, relatie informele - professionele hulp, zijn belangrijker dan de verschijningsvorm zoals organisatiestructuren. De groep van experts is het erover eens dat we onder tijdsdruk staan en dat ontwikkelingen moeten worden versneld. Ze roepen op om gewoon aan de slag te gaan en hierbij bestaande structuren en deskundigheid te benutten.

 Crisisinterventie Crisisinterventie blijft bij veel initiatieven een verbeterpunt. Wel is gebleken dat door casemanagement het aantal crisisopnames afnemen en intramurale zorg uitgesteld wordt (VGZ kostenmonitor).

Aanbevelingen De meerwaarde van integrale wijk- en buurtzorg voor dementie is uitgebreid besproken tijdens een expertmeeting in december 2012. Op enkele aanbevelingen uit deze expertmeeting gaan we hier onder op in.

De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie heeft onderzocht welke meerwaarde integrale zorg en ondersteuning in de buurt kan hebben voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vier goede voorbeelden zijn ter illustratie nader uitgewerkt: Ouderenverpleegkundigen in het Land van Cuijk en Noord Limburg, de Wijkzuster in West Brabant, Zorgcoöperatie ‘Tot uw dienst’ in Laarbeek en VenloDroom in Venlo Oost. Aan de hand van deze initiatieven komen randvoorwaarden voor succes, knelpunten en uitdagingen en de meerwaarde voor mensen met dementie aan de orde. Tijdens een expertmeeting in december 2012 hebben deskundigen vier belangrijke discussiepunten behandeld en aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd. De resultaten van het onderzoek en de expertmeeting worden verwerkt tot een publicatie. Hoe u deze publicatie kunt bestellen wordt bekendgemaakt op www.pgraad.com.

1. Sensibiliseren van de wijk, toegankelijk maken van de wijk Kennis over dementie moet gaan beklijven, ook bij de gewone burger en de zakelijke dienstverleners. Op die manier blijft iemand ondanks zijn ziekte meetellen en meedoen in de samenleving. Het is van belang dat diverse partijen hierbij samenwerken. Een motor, zoals een projectgroep dementievriendelijke gemeente, kan dit proces versnellen. Gemeenten en zorgverzekeraars kunnen eisen opnemen bij inkoopcriteria. 2. Algemeen zo lang het kan, inzet specifieke deskundigheid waar nodig Bij dementie is het goed om het cliëntsysteem zo lang mogelijk vanuit algemene zorg/welzijn voorzieningen te ondersteunen. Eén persoon kan de regie met betrekking tot de coördinatie van de ondersteuning op zich nemen. Dit algemene aanspreekpunt moet basiskennis hebben en signalen kunnen herkennen. Verder is kennis van een ‘goede’ sociale kaart van groot belang. Hierbij dient ruim gedacht te worden, niet alleen aan het gangbare aanbod. Uitgangspunt is dat de cliënt en

Nadere informatie is te verkrijgen bij: Anja van der Schoot, adviseur Zet E-mail : [email protected]

4

Oisterwijks netwerk werkt hard aan taboedoorbreking

Theatervoorstelling ‘Drieluik Dementie’

Zoals je bij mensen die kanker hebben niet van ‘kankerenden’ spreekt, zou je ook niet mogen spreken van ‘dementerenden’. We willen er samen met burgers voor zorgen dat we niet overgaan van het K-woord naar het D-woord. Mensen met dementie blijven deel uit maken van een gezin, een familie, een buurt, een lokale gemeenschap. Om deze mensen niet enkel afhankelijk te laten worden van professionals en instellingen, is gebruik maken van de kracht van de sociale omgeving noodzakelijk. We nemen zelf de verantwoordelijkheid als gemeenschap.

Herkenbaar! Heftig! waren woorden uit de zaal, toen na de theatervoorstelling Drieluik Dementie werd gevraagd naar een eerste reactie. In de theaterzaal van de Tiliander werd op 31 januari een toneelstuk opgevoerd over drie gezinssituaties. De drie luiken stonden voor de problematiek: van een persoon met dementie in het dagelijks leven; bij de mantelzorger; en van negatieve beeldvorming van de buitenwereld over dementie. Zowel de mensen met dementie als de mantelzorgers werden krachtig neergezet. Als toeschouwer voelde je de liefde voor elkaar, maar ook de vertwijfeling en de angst. Bij het derde deel ging er een zucht door de zaal toen de bemoeizuchtige buurvrouw eindelijk naar huis ging. Het was echt een stuk met een lach en een traan.

De projectgroep Dementievriendelijk Oisterwijk is in 2012 gestart. Er zijn veel ideeën voor concrete acties, maar het is belangrijk dat het niet alleen van hen komt, maar van de gemeenschap. Om mensen met dementie te laten meedraaien in de lokale gemeenschap en deel te laten nemen aan het openbare leven willen we medewerkers van supermarkten, restaurants, leden van sport- en cultuurverenigingen, vrijwilligers van wijkcentra maar zeker ook de buren van, als partner. Samen komen we tot een spontane omgang. Schroom niet om met goede ideeën te komen en bij een werkgroep aan te sluiten of je idee door te geven aan de projectgroep. Dit kan ook via e-mail: [email protected]. Op 15 mei 2013 vindt de startbijeenkomst van dementievriendelijk Oisterwijk plaats. Hierover zal nog meer bekend gemaakt worden vanuit de projectgroep. Zet deze datum alvast in uw agenda. Voor en na afloop van de theatervoorstelling werd het logo van dementievriendelijk Oisterwijk getoond. Het logo is ontwikkeld door kunstenares Berthe van den Hurk. De projectgroep is met haar in aanraking gekomen via de Krekul. Het logo laat heel goed zien dat de mens centraal staat.

211 mensen hadden geboekt voor de theatervoorstelling. Hiervan waren minstens 92 vrijwilligers aanwezig. De vrijwilligers zetten zich in voor organisaties als de Vloet, Catharinenberg, VHVO, ContourdeTwern, Zonnebloem, St. Inlooppunt, slachtofferhulp, Rode Kruis, het Alzheimercafé, Petrushof, Ambrosiushof, Senioren-platform, Zorgboerderij, Amarant, Wmo-raad, KBO, SVM50+ en het Oisterwijks Orkest, et cetera. De gemeente en Alzheimer Nederland afdeling Midden-Brabant waren zeer verheugd over deze opkomst. Het onderwerp leeft en mensen komen ervoor uit. Mensen veranderen maar blijven mensen. Mensen worden ziek maar zijn niet hun ziekte.

Artikel in Nieuwsklok, nummer 11, 14 maart 2013 van Karen Vanheusden. Nadere informatie over Oisterwijk en dementievriendelijke gemeente is verkrijgen bij: Karen Vanheusden, beleidsmedewerker gemeente Oisterwijk E-mail: [email protected]

5

Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Dementie is een van de grote maatschappelijke vraagstukken nu en in de toekomst. Zeker in een sterk vergrijzende provincie als Noord-Brabant is dit vraagstuk zeer actueel en zal, mede gezien de toename van de doelgroep en de afname van het potentieel aan mantelzorg (familiezorgers), de ontwikkelingen in de zorg (en zorgwetgeving), de komende decennia hoog op de agenda blijven. De Programmaraad wil medeverantwoordelijkheid dragen voor het aanpakken van dit grote maatschappelijke vraagstuk. Haar rol in deze is:  Signaleren  Agenderen  Adviseren  Op vraag van lokale overheden (tijdelijk) ondersteuning bieden in ontwikkelingstrajecten.  Met het veld nieuwe oplossingen mee ontwikkelen of implementatie hiervan stimuleren.



Verbeteren van de kwaliteit van ondersteuning, dienstverlening en zorg.

De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie is een Brabants kennis- of expertisenetwerk, waarin naast doelgroepbelangenbehartigers (Alzheimerafdelingen) alle disciplines op het gebied van psychogeriatrie, middels deskundige sleutelfiguren uit de verschillende sectoren, zijn vertegenwoordigd. Hoofdthema’s 2013 - 2018 1. Dementievriendelijke gemeente/gemeenschap.

Interregionale samenwerkingsproject met Vlaanderen en Nederlands Limburg. Vanaf 2012 vier Brabantse koplopergemeenten met voorbeeldfunctie. Vanaf 2013 uitrollen van de beweging ‘Dementievriendelijke gemeente/gemeenschappen’ binnen heel Brabant met als eindresultaat dat alle 67 Brabantse gemeenten met hun lokale netwerken de gemeente/gemeenschap dementievriendelijk maken en realiseren. 2. Kennis over (nieuwe)ontwikkelingen binnen de dementiezorg verzamelen, bundelen en verspreiden. 3. Dementie en wonen met welzijn en ondersteuning.

Het programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie richt zich op:  Verbetering van de ondersteuning en zorg voor de thuiswonende mensen met dementie.  Verbetering van het wonen met ondersteuning en zorg voor niet meer thuiswonende patiënten.  Versterking van de mantelzorg.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie (2013) De heer drs. H. Kemps De heer drs. L. Bisschops Mevrouw J. de Boer De heer drs. E. Dirkx De heer drs. A. van den Dungen Mevrouw dr. T. Eerenberg De heer prof. dr. G. van Heck De heer drs. C. Hammen Mevrouw A. Heezemans De heer drs. B. Janssen Mevrouw drs. W. de Jong De heer B. Megens De heer M. van Oosterhout De heer H. van der Reijden Mevrouw drs. T. Rietveld De heer drs. S. Roufs De heer prof. dr. R. Schalk Mevrouw drs. I. Smoor Mevrouw H. Stoop Mevrouw J. Tacke De heer A. Vos Mevrouw drs. R. Werkhoven Mevrouw K. Wiersema Mevrouw dr. E. Wouters

Voorzitter Alzheimerafdeling Zuidoost-Brabant Alzheimerafdeling Uden/Veghel Welzijn Ouderen (RIGOM Oss) Provinciale Raad Gezondheid TweeSteden ziekenhuis UvT/Tranzo VBOB ROC Eindhoven Alzheimerafdeling Midden-Brabant BrabantZorg Zet Wethouder gemeente Drimmelen Zuidzorg PON GGzE UvT/Tranzo Alzheimer Nederland afdeling ‘s-Hertogenbosch Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie BRIZ Alzheimerafdeling West-Brabant Provincie Noord-Brabant VGZ-Zorgkantoor Midden-Brabant Fontys Hogeschool

6

Zorgleefplan geeft richting voor de Zorg3hoek Vanaf medio 2011 heeft de Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen (RSZK) met support van In voor zorg! actie ondernomen om de interne keten dementie te verbeteren RSZK is 'In voor Zorg!' Met het project 'In voor Zorg' verbetert de RSZK de samenwerking tussen de verschillende afdelingen en bedrijfsonderdelen. Met als belangrijkste doel de kwaliteit van dienstverlening voor ouderen met dementie te verbeteren. Het is daarom logisch dat de cliënt en familie centraal staan in dit project. Hier hebben we iedereen hard bij nodig: medewerkers, vrijwilligers, familie van cliënten, externe zorgprofessionals, et cetera. Dit project speelt zich af in de gehele RSZK-organisatie maar start al op het moment dat een (potentiële) dementiecliënt thuis woont. Enkele actiepunten waar diverse afdelingen momenteel mee aan de slag zijn:  Het zo organiseren dat de cliënt en familie straks tot aan de opname maar ook daarna nog maar één contactpersoon hebben.  Een workshop voor medewerkers waarin geleerd wordt hoe familiezorg (de zorg voor ouderen door familie) in te passen in het dagelijks werk.  Het invoeren van het zorgleefplan, waarin staat beschreven hoe de cliënt wil leven en op welke wijze hij/zij op ondersteuning van RSZKmedewerkers kan rekenen. Om te leven zoals hij/zij dat wil.

zorg3hoek is een middel om als gelijkwaardige partners samen te werken. De interactie binnen de zorg3hoek is belangrijk om de diverse perspectieven op zorg, wonen en welzijn te verhelderen. In de keten dementie zijn er vanaf het eerste contact met cliënt en familie vier formele familiegesprekken:

1. 2. 3. 4.

Voorbereidend gesprek op verhuizing. Welkomstgesprek. Praktisch gesprek. Zorgleefplan-gesprek.

In het voorbereidingsgesprek maken we kennis met de cliënt. Welke zorg is gewenst en wat kan cliënt zelf of wat kunnen familie en naasten aan zorg bieden? En natuurlijk wat de RSZK kan bieden. Dit alles wordt beschreven in het zorgleefplan. Tijdens het welkomstgesprek op de eerste verblijfdag van de cliënt wordt deze en zijn of haar familieleden/naasten van harte welkom geheten. Ze maken kennis met andere cliënten en de medewerkers van RSZK. Natuurlijk is er alle gelegenheid om de kamer van cliënt gezellig in te richten. Het praktische gesprek vindt plaats in de eerste verblijfsweek. Cliënt, familie/naasten en contactpersoon van cliënt bij de RSZK komen samen. Er wordt voortgebouwd op eerdere gesprekken en afspraken, zoals het behandelplan en het zorgleefplan. Doel van dit gesprek is om te komen tot praktische afspraken. Na enige tijd volgt het zorgleefplan-gesprek. In dit gesprek wordt gekeken of afspraken nog kloppen. Misschien moet bijstelling plaatsvinden. En wat heel belangrijk is: is de cliënt tevreden over de RSZK?

Met inspanning van veel medewerkers is een aangepast ontwerp voor de interne keten dementie tot stand gekomen. Tijdens dit proces is familie van cliënten gevraagd om te reageren op dit ontwerp. Medio 2013 moet de interne keten vervolgens zo zijn aangepast, dat de cliënt en zijn mantelzorgers de verbeteringen in de praktijk goed kunnen merken. Familiezorg Onze opdracht is dat de mens zijn leven voort kan zetten zoals hij dat gewend is. Met de mensen die voor hem/haar belangrijk zijn. De RSZK streeft naar optimale afstemming in de zorg3hoek. Deze afstemming heet een familiegesprek. Het voeren van familiegesprekken in de 7

Werken met een zorgleefplan is verslavend! “Ik heb het omzetten van zorgdossier naar ZLP als vernieuwend, interessant en zelfs verslavend ervaren! Het is leuk om in het verleden van de cliënt te duiken, bekijken wat nodig is uit het verleden om tot een duidelijk en werkbaar ZLP te komen. Sowieso is het in het contact met cliënt, familie, kennissen en vrienden makkelijk om te communiceren als je weet hoe het leven van die cliënt is geweest, zodat daar nu goed op ingehaakt kan worden om tot een menswaardig, respectvol omgaan te komen.”

Zorgleefplan RSZK heeft een zorgvuldig traject achter de rug waarin het zorgleefplan is ontworpen, als eenduidig communicatiemiddel met en voor cliënt, familie en de RSZK. Het zorgleefplan is de schriftelijke onderlegger voor communicatie in de zorg3hoek. Elke cliënt krijgt een eigen zorgleefplan dat invulling geeft aan de vier domeinen van kwaliteit van leven, aansluitend bij de mogelijkheden en beperkingen, behoeften en voorkeuren van de cliënt, inclusief support van de familie en de RSZK. Het zorgleefplan geeft daarnaast een beeld van de gezondheidssituatie van de cliënt, de prognoses daarvan en de daarmee samenhangende gezondheidsrisico’s. In het zorgleefplan zijn de nodige professionele maatregelen opgenomen vanuit zorg, behandeling en welzijn, gericht op de kwaliteit van leven van de cliënt.

Meer informatie: www.rszk.nl. Hebt u vragen over dit artikel dan kunt u contact opnemen met: René Luijendijk E-mail: [email protected]

Vakantie zonder zorgen Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 250.000 mensen met dementie. Door de vergrijzing zal dit aantal in 2050 gestegen zijn tot een half miljoen. Ruim 70% van de mensen met dementie wordt thuis verzorgd door familie en kennissen. Deze mensen zijn een noodzakelijke schakel in de zorg voor een patiënt met dementie. Wanneer geen mantelzorg verleend wordt, zal de persoon met gevorderde dementie in een verpleeghuis moeten worden opgenomen.

vakantie. Hiertoe is een dertiental interviews gehouden met mantelzorgers van mensen met dementie. Uit de interviews kwam een aantal aandachtspunten naar voren, die belangrijk zijn voor een geslaagde vakantie.

Samen op vakantie Allereerst komt in veel interviews terug dat mensen met dementie graag bij de mantelzorgers blijven. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor een vakantie. Een vakantie voor de persoon met dementie samen met de mantelzorger lijkt voor velen de beste optie. Voor de mantelzorgers zou het fijn zijn als op bepaalde momenten activiteiten worden georganiseerd voor henzelf of dat de zorg voor de persoon met dementie voor een kortere periode wordt overgenomen, zodat de mantelzorger ontlast wordt en zelf iets kan ondernemen. Een andere optie is met familie of vrienden op vakantie gaan. Voor de persoon met dementie is het fijn om vertrouwde mensen om zich heen te hebben. Tegelijkertijd kan ook dan de mantelzorger de zorg overdragen aan anderen en zo tot rust komen.

Bij mantelzorgers van deze mensen is één op de vijf ernstig overbelast. Bijna 80% van de thuiszorgsituaties loopt dan ook vroegtijdig of acuut af doordat de mantelzorger de last niet meer kan dragen. Om mantelzorgers te ontlasten bestaat respijtzorg. Zo kan de mantelzorger de zorg even aan iemand anders overdragen. Een vorm van respijtzorg zou een georganiseerde vakantie kunnen zijn. In het kader van de minor Health, Sports and Lifestyle aan de Fontys Paramedische Hogeschool in Eindhoven is onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mantelzorgers en mensen met dementie met betrekking tot een 8

Begeleiding

vakantie blijven mensen gewoon in hun eigen vertrouwde omgeving, maar worden ze verwend alsof ze op vakantie zijn. Vanuit de thuissituatie worden bijvoorbeeld uitstapjes gemaakt, krijgen mensen een lekkere massage of is er wat extra’s bij het eten. Dit hoeft de mantelzorger niet te regelen, maar wordt door anderen georganiseerd. Een van de geïnterviewde mantelzorgers had hier wel ideeën over: “Gewoon dat er iemand binnenkomt met een gebakje en die voor jou koffie zet …wat extra’s bij het eten. Dan kunnen we ook zo genieten als er bijvoorbeeld een harmonie-orkest komt of als mensen komen zingen.” Zo zijn er dus, naast gangbare vormen van vakantie, ook andere mogelijkheden om mensen met dementie en hun mantelzorgers van een vakantie te laten genieten!

Tijdens een vakantie voor mensen met dementie is het belangrijk dat er veel begeleiding aanwezig is. Dit kunnen professionele hulpverleners zijn, maar ook familieleden of vrienden. Deze begeleiding is noodzakelijk om voldoende veiligheid te garanderen (wegloopgedrag of het gas aan laten staan). Mensen met dementie hebben vaak 24 uur per dag toezicht nodig. Veel begeleiding is ook wenselijk om de persoon met dementie voldoende aandacht te kunnen geven. Daarnaast is ook vaak begeleiding nodig voor lichamelijke verzorging.

Invulling van de vakantie en randvoorwaarden 





Voor veel mensen met dementie is structuur erg belangrijk. Het is dus goed als er op vakantie ook structuur is. Het is raadzaam het programma vooraf bekend te maken, zodat de persoon met dementie kan worden voorbereid. Over het algemeen gaat de voorkeur uit naar een rustige locatie in de natuur. Er is geen uitgesproken voorkeur voor hotel of een bungalow. Veel belangrijker is dat de locatie aangepast is aan mensen die gebruik maken van een rolstoel of rollator. Ook andere aanpassingen aan de omgeving, om de verzorging te vergemakkelijken, zijn soms noodzakelijk. Op een vakantie willen mensen zelf kunnen kiezen. Ze willen de vrijheid hebben om al dan niet deel te nemen aan een aangeboden activiteit. Activiteiten die bij velen de voorkeur hebben zijn: wandelen, uitstapjes maken, lekker eten en drinken en spelletjes doen.

Vakantie zonder zorgen Project in de Fontys minor Sports, Health and Lifestyle (HSL), onder begeleiding van: Erik van Santvoort, docent en Eveline Wouters, lector Uitvoering door: Thessa Cooijmans, derdejaarsstudent fysiotherapie Natasja van den Boomen, derdejaarsstudent fysiotherapie Rowan van den Heuvel, derdejaarsstudent ergotherapie Lisa van Spijk, vierdejaarsstudent sport en bewegingseducatie

Informatiebehoefte

Mocht u interesse hebben in het hele onderzoek dan kunt u contact opnemen met Eveline Wouters: e-mail: [email protected]

Verder is het belangrijk dat de mantelzorgers de informatie gemakkelijk kunnen vinden of krijgen aangereikt. Hierbij valt te denken aan duidelijke vermelding op internet, via vertrouwde instellingen en hulpverleners die werken met mensen met dementie en Alzheimer Nederland.

Alternatief: thuisvakantie Bij veel mensen met dementie blijkt er geen behoefte meer te zijn om op vakantie te gaan. Sommige mensen gingen voorheen ook nooit op vakantie. Bij andere mensen is de gevorderde dementie de oorzaak dat op vakantie gaan te moeilijk wordt. Sommige patiënten zijn erg passief en hebben nergens behoefte aan. Anderen kunnen niet meer uit hun vertrouwde omgeving gehaald worden. Mantelzorgers kunnen echter wel behoefte hebben aan een periode van vakantie. Voor mensen die niet meer uit hun omgeving weg kunnen en hun mantelzorgers is een zogenaamde thuisvakantie een goed alternatief. Bij een thuis-

Nieuws en informatie van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie is ook digitaal beschikbaar: www.pgraad.com Met nieuws over onder andere:  Dementievriendelijke gemeente  Goed omgaan met dementie  Dementieproofmeter  Factsheets voor gemeenten  Nieuwsbrieven, publicaties en rapportages

9

Financiële uitbuiting is geen uitzondering! Eén op de tien mantelzorgers van mensen met dementie gebruikt soms fysiek geweld en drie op de tien past verbaal geweld toe. Maar ook financiële uitbuiting komt voor. Over dit soort zaken praat je niet…

Naar schatting zijn ongeveer 30.000 ouderen jaarlijks het slachtoffer van financieel misbruik of van financiële uitbuiting door familieleden of bekenden. Ouderen met dementie of die lijden aan de gevolgen van een hersenbloeding lopen grotere kans om te worden ‘kaal geplukt’. Zij hebben niets geregeld over het beheer van hun bankrekening. Het onderwerp is met veel schaamte en angst omgeven. Tijd dus om het uit de taboesfeer te halen.

Onwetendheid speelt een rol. Veel oudere mensen hebben de slag naar het digitale tijdperk niet gemaakt en laten hun financiële en administratieve zaken in goed vertrouwen aan een ander over. Slachtoffers van financiële uitbuiting hebben vaak een klein sociaal netwerk en weinig contacten buitenshuis. Vaak speelt mee dat zij nog rouwen over het verlies van hun partner, waarbij depressieve gevoelens invloed hebben op het verlangen naar contacten buitenshuis. De meeste ouderen die financieel worden misbruikt, praten er niet over. Ze weten niet dat het gebeurt of ze willen er niet over praten. Ouderen met dementie, ouderen die een hersenbloeding hebben gehad of ouderen die bedlegerig zijn, weten soms niet dat er sprake is van uitbuiting. Het komt ook vaak voor dat de zorgafhankelijke oudere haar/zijn financieel beheer heeft overgedragen en er dan geen weet van heeft dat hij geplukt wordt. Oudere slachtoffers zijn er niet altijd toe in staat om het financieel misbruik te stoppen. Afhankelijkheid speelt daar zeker een rol bij, maar ook geestelijke onbekwaamheid kan maken dat het slachtoffer dat niet kan. Ook kennen veel slachtoffers niet de weg naar hulpverleners of bemiddelaars.

Financieel misbruik is het ongepast gebruik van de bezittingen van een oudere. Het gaat dan onder meer om pinpasfraude, gedwongen testamentwijziging of hypotheekopname, ontvreemding en diefstal van goederen van zorgafhankelijke ouderen. Maar ook financieel korthouden komt veelvuldig voor. Veel meer vrouwen dan mannen zijn het slachtoffer van financieel misbruik. Van alle slachtoffers is 80% een vrouw. Andere kenmerken van slachtoffers zijn: alleenwonend en veelal 80-plusser.

Boze buurman? De heer Jacobs heeft de ziekte van Alzheimer. Zijn buurman let op hem. Meneer Jacobs had vroeger een goede baan en heeft veel antieke bezittingen. Hij heeft één dochter, waarmee de relatie niet geweldig is. De dochter is gescheiden en heeft twee zonen. Eén van de kleinzonen, Frits, komt af en toe bij zijn grootvader op bezoek. Frits merkt dat het interieur van opa aan het veranderen is en vertelt dat aan zijn vader. Het zilveren bestek is vervangen door een goedkoop soort. De Perzische tapijten zijn vervangen door synthetisch karpet. Voor enkele negentiende-eeuwse schilderijen hangen nu amateurschetsen in de plaats. Het vermoeden rijst dat de buurman steeds spullen verwisselt en de kostbaarheden verpatst. Het is evenwel moeilijk om dit vermoeden hard te maken.

Bewustwording in brede zin: een landelijk actieplan We zien dat met de toename van kwetsbaarheid, de afhankelijkheid van de oudere groeit en daarmee het risico voor ouderenmishandeling en ontspoorde zorg. Financiële uitbuiting komt in ongeveer 15 % van de situaties van ouderenmishandeling en ontspoorde vorm voor. Naast financiële uitbuiting onderscheiden we lichamelijk en geestelijk geweld, verwaarlozing of het schenden van rechten. Ook seksueel misbruik komt voor, in 2% van de situaties. Om deze ongewen10

ste situaties te stoppen is een verandering nodig van de omgeving. Het is van het grootste belang dat iedereen, maar te beginnen bij elke professional er zich van bewust is, dat ouderenmishandeling voorkomt, dat men de signalen erkent en herkent en dat vervolgens deze ongewenste situatie stopt! Dat vraagt aanscherping van beleid in instellingen en deskundigheid. In tweede instantie ook bij elke mantelzorger en vrijwilliger. Om een nieuwe aanpak in het hele land stevig op de rit te zetten heeft VWS in 2011 een 10-punten Actieplan gelanceerd ‘Ouderen in veilige handen’. Het bevat punten van preventie en voorlichting, voor deskundigheidsbevordering voor verschillende doelgroepen, richtlijnen voor melding, en hulpverlening aan plegers en daders. Ook zijn de nodige financiële middelen beschikbaar gesteld. Op dit moment worden via de Centrumgemeenten en de Steunpunten Huiselijk Geweld al flinke stappen vooruit gezet.

een neef met zijn oude tante langskomt om haar testament te wijzigen. De KNB streeft ernaar ongeveer 1.500 notarissen te trainen om misstanden te herkennen. Ook hier gaat het in eerste instantie om bewustwording en vaardigheden. Als de notaris vermoedt dat er sprake is van uitbuiting, zal deze notaris dit gedurende de proef melden aan het Steunpunt Huiselijk Geweld, waardoor de situatie verder kan worden opgepakt. Notarissen beschikken over meerdere instrumenten om uitbuiting te voorkomen: Het levenstestament is zo’n instrument. Hierin leggen mensen wensen vast onder meer over hun verzorging en financiën voor als ze zelf niet meer in staat zijn om dit te regelen. Ook wijzen ze iemand aan die het volgens hun wensen uitvoert. Dat kan de notaris zijn of een vertrouwenspersoon. Dit voorjaar starten bij een aantal Steunpunten Huiselijk Geweld pilots voor een betere samenwerking en doorverwijzing naar een notaris.

Wet Meldcode Deze Wet treed definitief per 1 juli 2013 in werking. Professionals, en in tweede instantie ook vrijwilligers, worden geschoold om elk signaal van ouderenmishandeling of ontspoorde zorg op te pakken.

Vijfstappenplan 1.

Signaleren

2.

Consulteren

3.

Bespreken

4.

Afwegen

5.

Beslissen

Volgens een vijfstappenplan onderzoekt en beslist een professional elk signaal dat op grensoverschrijdend gedrag duidt of op een onwenselijke situatie die moet stoppen. Inmiddels hebben al veel scholingen plaats gevonden en we zien dat de werkwijze een goed hulpmiddel is om te signaleren. Er gaat ook een goede preventieve werking van uit. We zien in 2012 voor het eerst een toename van het aantal (bekende) meldingen. Van circa 30 in 2011 naar rond de 90 in 2012.

Om bewustwording over financiële uitbuiting en ouderenmishandeling en ontspoorde zorg in brede zin te vergroten, werken de vijf Steunpunten Huiselijk Geweld in Noord-Brabant en Stichting Zet nauw samen. Wij hebben een uitgebreid scholingsprogramma, waarvan u gebruik kunt maken. Zowel voor instellingen en professionals intra- en extramuraal, maar ook voor vrijwilligers, mantelzorgers en ouderen. Voor meer informatie: Website : www.huiselijkgeweldbabant.nl E-mail : [email protected] [email protected]

Notarissen signaleren mee Met name om de financiële uitbuiting van ouderen vroegtijdig te signaleren hebben het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), samen met de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB) in februari van dit jaar een proefproject gestart.

Bronnen:  www.movisie.nl: Factsheet Financiële uitbuiting  www.huiselijkgeweld.nl

De notaris kan uitbuiting in een vroeg stadium herkennen. Er moet een belletje gaan rinkelen als

11

Into D’mentia, brengt compassie tot leven “De herinnering is als een hond die gaat liggen waar hij wil”, schreef Cees Nooteboom in Rituelen. Dat is mooi gezegd, maar een hond is niet het eerste wat me te binnen schiet als ik denk aan het geheugen. Het geheugen is vele malen oncontroleerbaarder dan de gemiddelde hond. Eerder dan een hond die af en toe op een verkeerde plek gaat liggen, lijkt het geheugen mij een kat, die je de ene keer met succes aan kunt halen terwijl ze de volgende keer loopt te sissen.

ineens op een plek zonder dat hij zich kan herinneren wat eraan voorafging. Het verleden verdringt het heden, jeugdherinneringen zijn levendiger dan het nu, dat steeds vreemder wordt. “Mijn hoofd lijkt wel doorzichtig, van glas of ijs, heel helder en toch denk ik aan niks.” En: “Een soort zeeziekte in mijn denken lijkt het wel. Onder dit leven woelt een ander waar alle tijden, namen en plaatsen door elkaar heen spoelen en waarin ik als persoon al niet meer besta.” De beschrijving van beginnende dementie lijkt op de ervaring die sommige drugs geven, met het aanzienlijke verschil dat dit een bad trip is waar je niet meer uit komt; het wordt alleen maar erger.

De ongehoorzaamheid van het geheugen kan behoorlijk frustrerend zijn. Ik maak me er soms al lichte zorgen over. Telefoonnummers, achternamen en nieuwsberichten stromen uit het vergiet van mijn geheugen als te kleine korrels rijst, maar ook van grotere gebeurtenissen die ik zelf heb meegemaakt, vakanties bijvoorbeeld, blijft vaak schrikbarend weinig hangen. Troost is wel dat ik niet de enige ben. Verstrooidheid en vergetelheid zijn wijdverbreid in mijn vriendenkring. Het liefst geven we de ‘Tweede Fase’ daar de schuld van, de sociale media, of algehele stress. Ondertussen overwegen we, om de vergeetachtigheid te bestrijden, Sudoku’s te gaan doen, of visoliepillen te slikken. En soms grapt iemand, met een angstig lachje: “Vroegtijdige Alzheimer, hè.”

Als ik in Alkmaar arriveer ben ik danig verward. De sfeer van het boek blijft hangen en maakt dat het buitenproportioneel lang duurt voordat ik doorheb hoe ik aan de overkant van het station kom. Mijn hoofd voelt niet doorzichtig, maar wattig. Dat zie ik maar als een goed teken. Het Horizon College blijkt een enorme, strak georganiseerde MBO, met toegangspoortjes waar je een pasje voor nodig hebt. In het toilet zijn twee meisjes met steil blond haar en de geijkte oorringen make-up aan het aanbrengen. Ik schat ze 16 of 17. Ik voel me hier misplaatst. Ergens in alle informatie over de dementiesimulator las ik dat het je een vervreemdende ervaring wil bezorgen. Die is al begonnen.

Wees niet bang als je wat vergeetachtig bent, bezweert Alzheimer Nederland, vergeetachtigheid is normaal. Onder de 65 jaar is Alzheimer zeldzaam. Erna moet je op gaan letten. Ouderen lopen een aanzienlijk risico op deze of een andere vorm van dementie. Haal je de 90, dan wordt de kans op dementie zo’n 40%. Wie dementeert verliest steeds meer zenuwcellen in de hersenen, en/of verbindingen tussen die cellen. Daardoor krijg je problemen met cognitieve functies zoals het geheugen, taal- en informatieverwerking en concentratie. Ook je emoties, je karakter en je gedrag kunnen veranderen. Dat klinkt verschrikkelijk, en is moeilijk voor te stellen voor wie alleen jeugdige verstrooidheid kent. Ik ga proberen er een beeld van te krijgen hoe het is als je geheugen je echt in de steek laat. Voor dat doel mag ik een dementiesimulator uitproberen. (Die simulator is ontwikkeld door De Wever, Zorggroep Elde, Minase, de Universiteit Tilburg, het VU Medisch Centrum, Ideon, Gleijm en van der Waart en IJsfontein). Ik stel me er een onplezierige, kleinschalige Efteling-attractie bij voor.

Fotografie: Minase

Na enkele minuten dralen in de hal word ik gered door Peter Lobbes, ingenieur. Hij heeft een beginnend grijs baardje en een grappige bril (rond, klein en blauw, met gaatjes in het montuur). Hij brengt me naar de simulator. Onderweg vertelt hij dat de simulator op het Horizon College staat, zodat de studenten van de opleiding verpleegkunde er een dag mee kunnen trainen. Zo reist de simulator het land door, van de ene zorgopleiding naar de andere. Ondertussen mogen ook mantelzorgers en andere belangstellenden een afspraak inplannen.

Een hoofd van glas De dementiesimulator staat op het moment in Alkmaar, op het Horizon College. In de trein lees ik, bij wijze van voorbereiding, Bernlefs Hersenschimmen (44e druk). Poëtisch toeval: de hoofdpersoon, Maarten, en zijn vrouw Vera, komen beiden uit Alkmaar. Maarten vergeet op een ochtend dat het geen doordeweekse dag is maar een zondag. Hij vergeet ook om zijn koffie op te drinken, en dat hij hout moet halen voor zijn vrouw. Het is middag op het moment dat hij begint te vertellen en de ochtend is hem ontglipt. Hij verliest stukjes uit de tijd, staat

Nelly Frijda, mijn innerlijke stem De dementiesimulator staat op het parkeerterrein. Het is een cabine in een groene container, waarop in zwierige witte letters staat geschreven: ‘Brings compassion to life’. Peter opent een deur, we zijn nu in het voorportaal: een kleine ruimte met een kapstok, twee stoelen en een tafel. Op de tafel staat een computer, daarmee kan Peter de simulator aanstu12

ren. Hij stelt me gerust dat hij niet kan zien wat er in de ruimte gebeurt en geeft me een armband met een noodknop mee. Ook krijg ik een vestje om. In dat vestje zit Nelly Frijda, de innerlijke stem van het demente personage dat ik straks ben. Peter geeft instructies: ik ben oud, alleenstaand, en zit in de eerste fase van dementie. Ik ben net teruggekomen van het boodschappen doen en ga nu mijn huis binnen. Hij geeft me een boodschappentas mee, doet een deur aan de zijkant van het voorportaal open en nu sta ik alleen, bij de groene heg voor mijn voordeur. Ik en mijn innerlijke stem Nelly Frijda.

Oma-onderbroeken De psychologe die me opvangt heeft kort rood haar en draagt grote sieraden. Bertie, heet ze. Terwijl we naar haar kamer lopen, wijst ze op het contrast tussen de jeugdige omgeving en de dementiesimulator. Ik stel me voor dat de blonde meisjes die ik eerder op het toilet zag ouderen moeten gaan verzorgen. Als 16-jarige scholier heb ik een half jaar in een verzorgingstehuis gewerkt, op een afdeling ‘Somatiek’: ouderen met ernstige lichamelijke gebreken. Veel verlammingen, veel rolstoelen. Eén vrouw huilde non-stop, een andere kon alleen maar ‘tu-tu-tu’ uitbrengen. Ik had geen vooropleiding. We waren aan elkaar overgeleverd. Cynisch bekeken: een opleiding verpleegkunde met een specialisatie ouderenzorg biedt tegenwoordig de beste kansen op de arbeidsmarkt. Bertie vertelt dat Asperger haar specialisatie is. Asperger bij jongeren. Dementie bleek een kleinere stap dan gedacht: de aanpak van autisme en dementie zijn volgens Bertie vergelijkbaar. Praat eenvoudig, vermijd beeldspraak, en kijk de ander aan. Bertie wil vooral met me bespreken wat ik voelde tijdens de simulatie. Ik geef mijn controledrang toe. “Hoe minder ik onder controle had, hoe meer ik probeerde het weer onder controle te krijgen.” Dat ik de voordeur met mijn voet tegenhield, zeg ik maar niet. “Welke tekenen van dementie bemerkte je?,” wil Bertie weten. Als ik het vooral over de problemen met het korte-termijngeheugen heb, grijpt ze in: “Voelde je ook schaamte?” “Ik voelde me vooral klein worden bij bepaalde dingen die mijn dochter tegen me zei,” antwoord ik. Dit vindt Bertie belangrijk, andere mensen hadden zich kennelijk al geschaamd voordat de dochter iets had gezegd. “Bij de emoties die je voelt, moet je je afvragen wat dat over jou zegt. In zorgende banen ben je zelf je belangrijkste instrument.” Ik probeer me af te vragen wat dit over mij zegt, maar Bertie gaat al verder: “Ze werd ook boosaardig, hè?” Ik vond Nelly niet uitgesproken boosaardig. Achterdochtig, ja, dat wel. En koppig, ik vraag me af of ik als ik ooit ga dementeren ook zo vast wil blijven houden aan mijn eigen gelijk, of dat ik in alle onzekerheid de verpleegsters maar over alles laat beslissen. Een van mijn oma’s had dementie. Zij beschuldigde de verpleegsters ervan dat ze haar onderbroeken stalen. Als ik zo gek word, hoop ik dat er iemand is die me de humor van de situatie kan laten inzien. Iemand die de verpleegsters overhaalt mijn grote oma-onderbroeken over hun uniform aan te trekken. En dat ik dan niet zo ver heen ben dat ik de grap niet doorheb. Dat niet alles alleen maar tragisch is. “Heb je er iets aan gehad?,” vraagt Bertie. “Ja,” zeg ik, “ik krijg er vast nog mee te maken. Mijn vader is al officieel bejaard.” Daarmee bedoel ik dat hij 65-plus is, en beledig ik onbedoeld Bertie, die zelf ook gepensioneerd is.

Fotografie: IJsfontein

Het huis is natuurlijk een vreemd huis. Het moet mijn huis zijn, maar ik weet niet waar de dingen staan en wie al die mensen op de foto’s zijn. Dat laatste weet Nelly Frijda nog wel, het is immers pas de eerste fase van dementie. Nelly Frijda is, naast een aantal gele post-its, mijn enige houvast. Maar zij is een nogal wankel houvast, zij weet ook niet meer waar we de boodschappen normaal gesproken altijd neerzetten. Ik voel me als de hoofdpersoon in de film Memento, wanhopig bezig controle en orde te houden door de post-its te volgen. Dat werkt slechts gedeeltelijk. Ik open zo vaak de verkeerde kastjes dat ik maar liever op een stoel blijf zitten en helemaal niets meer doe. Een levensechte video-projectie van mijn dochter wijst me op allerlei dingen die ik vergeten zou zijn. Ik voel me klein en machteloos. Nelly Frijda voelt zich vooral opstandig. Zij en ik, wij denken dat we nog veel kunnen, maar alles in de cabine maakt ons duidelijk dat dat tegenvalt. We geven het huis de schuld. Het huis is niet te vertrouwen. Als ik even naar buiten moet, houd ik – terwijl ik zeker weet dat ik de huissleutels heb meegenomen – de voordeur met mijn voet tegen. Je weet maar nooit of de woonkamer straks ineens verdwenen is of dat dit mijn voordeur niet meer blijkt te zijn. Maarten in Hersenschimmen ervaart hetzelfde: “Dat bevestigt mijn gevoel dat er inderdaad soms iets niet in orde is met dit huis. Alsof er tussentijds verschuivingen worden aangebracht in de indeling”. De makers van de simulator lijken het boek als handleiding te hebben gebruikt. Als ik na een klein half uur warrig de cabine uitstap, brengt Peter me naar een psycholoog. Het is de standaardprocedure bij de dementiesimulator: voorgesprek, simulatie, nagesprek met psycholoog. Voor zorgverleners hoort er ook een trainingsdag bij, waarop ze de ervaring nog eens nabespreken en tips en trucs krijgen hoe ze het best met de dementerende medemens kunnen omgaan.

Dit is een verkorte versie van een artikel geschreven door Emy Koopman, gepubliceerd op de website www.hardhoofd.com Nadere informatie over Into D’mentia is verkrijgbaar bij Jan Rietsema, algemeen directeur. Into D'mentia - Brengt compassie tot leven. Postbus 3075, 5003 DB Tilburg Telefoon : 013 544 45 55 / Mobiel : 06 129 569 00 Website : www.intodmentia.nl 13

Dans op de gang Mijnheer Soetens loopt door de gang van het zorgcentrum. Al ruim vijf jaar komt hij hier iedere dag. Eerst kwam hij om zijn vrouw, Rietje, te bezoeken. Vijfendertig jaar waren ze getrouwd toen Rietje hier werd opgenomen. Tijdens de huwelijksplechtigheid had hij haar beloofd om in goede en in slechte tijden voor haar te zorgen. Dus zorgde hij ook voor haar toen ze hier was. Hij hielp haar met eten en drinken, ging met haar wandelen en las de krant voor. En als hij er toch was, hielp hij ook andere cliënten, met die kleine dingetjes waar het personeel vaak net geen tijd voor had. Een jaar geleden is Rietje overleden. Mijnheer Soetens komt nog steeds bijna elke dag naar het zorgcentrum. Officieel is hij nu vrijwilliger. Hij loopt in de richting van de psychogeriatrische afdeling. Als meneer Soetens bijna bij de codedeur is, schuift de deur open. Een breekbaar ogende vrouw in een bloemetjesjurk met een smal gezicht omkranst door witte pluizig krullen, loopt aan de arm van een verzorgende. Met guitige oogjes kijkt de oude dame om zich heen. Meneer Soetens groet haar, knipoogt naar de verzorgende, die hij goed kent, en loopt langs hen. Dat had hij gedacht! Met een onverwacht, kwiek sprongetje staat de oude dame voor hem en spreidt ze haar armen. Na de eerste verrassing begrijpt meneer Soetens wat ze wil en een tel later dansen ze samen door de gang. Als ze enkele passen hebben gemaakt, laat de vrouw hem los, heft een arm sierlijk omhoog, haar hand soepel naar beneden. Haar andere arm legt ze gracieus op haar rug en ze zweeft door de gang op onhoorbare muziek, haar blik in extase naar herinneringen van jaren geleden. In rondjes zwiert ze terug naar meneer Soetens, zakt lichtjes door haar knieën en tilt haar hand naar hem op. Hij geeft er een kus op. Leo van Erp “Op zoek naar een mens” is een boek met unieke verhalen over ouderen en zorg. Ze confronteren, ontroeren, brengen een glimlach op het gezicht en soms een traan. In deze verhalen spelen de behoeften, gevoelens en emoties van de ouder wordende mens, van hun familie en van de zorgverleners de hoofdrol. In het dagelijkse werk in de zorg ontmoeten ouderen en zorgverleners elkaar. In deze ontmoetingen komen niet alleen lijden, angst en verdriet naar voren, maar ook betrokkenheid, blijdschap liefde en passie. Deze momenten worden in de verhalen beschreven vanuit het perspectief van de zorgvrager en zorgverlener. Het boek geeft op die manier een gezicht aan de mensen die zijn aangewezen op zorg en aan degenen die voor hen zorgen. Te koop ‘Op zoek naar een mens’ is te koop en te bestellen via de boekhandels en in de webwinkel van Bol.com. Nieuws en informatie van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie is ook digitaal beschikbaar: www.pgraad.com Met nieuws over onder andere:  Dementievriendelijke gemeente  Goed omgaan met dementie  Dementieproofmeter  Factsheets voor gemeenten  Nieuwsbrieven, publicaties en rapportages 14

Publicatielijst Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie 1.

Hilde Stoop: Brabants gemeentelijk dementiebeleid anno 2012 in beeld. Programmaraad Zorgvernieuwing Pychogeriatrie, Tilburg, oktober 2012

2.

Westelaken, Anja van de: 42% van de mantelzorgers zorgt voor een persoon met dementie. Facts & Figures 2012, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, april 2012

3.

Stoop, Hilde: Toepassen van de wijk-/dorpsschets. Draaiboek. Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, maart 2012

4.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Factsheets van Noord-Brabantse gemeenten 2012, te downloaden via www.pgraad.com.

5.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Dementieproofmeter 2012, Tilburg, februari 2012

6.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie: AWBZ-veranderingen 2012–2014. Wat komt op u af?, Tilburg, oktober 2011

7.

Schoot, Anja van der, Met ‘zorg’ wonen in wijken en kernen, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, september 2011, € 15,00 exclusief BTW

8.

Lahaije, Marjo, Hilde stoop en Han te Brummelstroete, Kwetsbare burgers langer thuis. schets gewenst aanbod op verschillende geografische gebiedsniveaus, Gemeente Tilburg, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, juli 2011.

9.

Stoop, Hilde en Anja van der Schoot, Brabants Actieprogramma dementie 2011 – 2015, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, april 2011.

10. Stoop, Hilde, Brabants gemeentelijk dementiebeleid in beeld. Tilburg, mei 2010, Programmaraad

Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, € 12,50. 11. Stoop, Hilde, Zuidoost-Brabants gemeentelijk dementiebeleid anno 2010 in beeld, Tilburg, april 2010,

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. 12. Gemeenten moeten dementie serieus nemen. Verslag van het regionaal debat Noordoost-Brabant:

Dementie vergeten?.....Toch zeker niet! (2 december 2009 Heesch), Tilburg, januari 2010, Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en Alzheimerafdelingen Noordoost-Brabant. 13. Advies Empowerment

en Dementie: Vergeet mij niet! Tilburg, oktober 2009, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie.

14. Redactie: prof. dr. Guus van Heck & Hilde Stoop: Vergeet mij niet!, Tilburg, september 2009,

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. 15. Redactie: Hilde Stoop en mr. Ietje de Rooij, Grote kwaliteit op kleine schaal. Is kleinschalig wonen voor

mensen met dementie een succesvolle parel in de ouderenzorg? Tilburg, mei 2008, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en De Kievitshorst/De Wever, € 12,50, inclusief BTW. 16. Alexander van den Dungen (PRVMZ) en Hilde Stoop (Zet) Klein, maar fijn?, PRVMZ, Programmaraad

Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en Zet, ’s-Hertogenbosch, 2008. 17. Stoop, Hilde, Behoeftenkaart dementie en Kaart Voorbeelden van Wmo-antwoorden, Tilburg, mei 2008,

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. 18. Stoop, Hilde, Evaluatie Dementieconsulent Tilburg, Tilburg, mei 2005, BOZ, € 10,00.

De producten zijn te bestellen bij: Zet Afdeling Documentatie Telefoon : 013 54 41 440 E-mail : [email protected] De gratis publicaties zijn te downloaden op onze website: www.pgraad.com

15

Zorgvernieuwing Psychogeriatrie biedt iedereen een podium Wilt u als vrager, professional, deskundige, organisatie of instelling uw vragen, probleemstellingen, nieuwe ontwikkelingen, activiteiten en projecten onder de aandacht van anderen brengen? Het programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie biedt dit podium aan geïnteresseerden aan. Dit podium kan verschillende vormen hebben, bijvoorbeeld het organiseren van symposia, studiedagen en workshops. Maar ook het plaatsen van een artikel in de Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie behoort tot de mogelijkheden. Hebt u vragen, ideeën of wilt u andere instellingen of organisaties op de hoogte brengen van nieuwe projecten en initiatieven waarbij u betrokken bent? Of wilt u een bijdrage leveren aan de inhoud van de Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie? Dat kan! Neem contact op met: Hilde Stoop ([email protected]) of met de programmasecretaresse: Caroline van Dongen ([email protected])

Samenstelling Hilde Stoop Caroline van Dongen

Bijdragen van Leo van Erp (RSZK) Carla Klerks (Zet) René Luijendijk (RSZK) Jan Rietsema (Into D’mentia) Anja van der Schoot (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie) Hilde Stoop (Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie) Eveline Wouters (Fontys)

Nieuws en informatie van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie is ook digitaal beschikbaar: www.pgraad.com Met nieuws over onder andere:  Dementievriendelijke gemeente  Goed omgaan met dementie  Dementieproofmeter  Factsheets voor gemeenten  Nieuwsbrieven, publicaties en rapportages

Uitgave Documentnummer: Hist-W13.2110.D-340e13 Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie P/a Zet Postbus 271 5000 AG Tilburg Telefoon : 013 - 54 41 440 E-mail : [email protected] Website : www.pgraad.com

De activiteiten van Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie worden (mede) mogelijk gemaakt door subsidie van de provincie Noord-Brabant.

16