Nieuwsbrief. Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. Campagne gericht op de gemeente Dementie vergeten?...toch zeker niet! Tilburg, november 2009

Inhoud

Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Tilburg, november 2009

Gemeente: Dementie vergeten?.... Toch zeker niet! Regionaal debat NoordoostBrabant: lokale politici ontmoeten doelgroep Advies: Empowerment en dementie, Vergeet mij niet! Problemen van mantelzorgers en oplossingsuggesties Expertisecentrum Familiezorg Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie EHBD-koffer Debat kleinschalige woonzorg: een hype of noodzaak?!

Campagne gericht op de gemeente Dementie vergeten?...Toch zeker niet! De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie zet zich in Brabant sinds 1994 in voor het behoud en/of vergroten van de kwaliteit van leven van zowel de mens met dementie als de mantelzorger en de kwaliteit van (informele) zorg voor deze doelgroepen. Dit najaar zet de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie zich extra in om dementie op de gemeentelijke beleidsagenda te krijgen onder de noemer: Dementie vergeten?……Toch zeker niet! Met de invoering van de Wmo heeft de gemeente een grotere verantwoordelijkheid gekregen voor het bewaken van de kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. Meer dan 65 procent van de mensen met dementie woont immers thuis. Om hun behoefte aan steun, begeleiding, ondersteuning en toezicht te kunnen beantwoorden zijn zij grotendeels aangewezen op mantelzorg (met name partners en dochters), informele zorg en welzijns- en maatschappelijke ondersteuningsvormen.

Acties van de Programmaraad 2009 - 2010 Informatie en voorlichting Dementieproofmeter: wat biedt uw gemeente? Ondersteuning bij lokale ontmoetingen Regionaal debat voor lokale politici en belangenbehartigers Vanaf september 2009 voert de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie verschillende acties uit om lokale overheden, lokale politici en vertegenwoordigers van burgers (Wmoplatform, seniorenraad, lokale ouderenbonden) bewust te maken van de dementieproblematiek en inzicht te geven in de wijze waarop de gemeente antwoorden zou kunnen bieden op de behoeften van thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Nieuwsbrief najaar 2009 hist-C04035-3441e9

1

Informatie en voorlichting Zo hebben we in september informatie over de behoeften van deze kwetsbare groep burgers, schattingen van de omvang van de populatie van de betreffende gemeente en over mogelijke

Wmo-antwoorden passend bij de behoeften schriftelijk toegezonden aan alle Wmo-wethouders, Wmo-beleidsambtenaren, lokale politieke partijen en lokale ouderenbonden.

Provincie Noord-Brabant: Facts & Figures 2009 Dementie is een sluipende, niet te genezen ziekte met een progressief verloop. Zeker in de beginperiode worden de eerste ziekteverschijnselen als toenemende vergeetachtigheid, vermindering van activiteit en verminderde spontaniteit, vaak niet door de omgeving en de patiënt (h)erkend als indicatie voor dementie. Dementie behoort samen met angst en depressie tot de meest voorkomende psychiatrische stoornissen bij ouderen boven de 60 jaar. De twee meest voorkomende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer (70%) en vasculaire dementie (15%). De gemiddelde levensverwachting na de diagnose dementie is ongeveer acht jaar. 10 Jaar of langer is echter geen uitzondering. Door de hogere levensverwachting van de bevolking in Nederland neemt de ziekteduur bij dementie nog steeds toe. Schatting van het aantal mensen met matige en gevorderde dementie in de provincie

Totale groep 40 t/m 64 jarigen

2010

2015

2020

2030

2040

31.898

37.051

42.108

54.426

64.859

3.548

3.550

3.628

3.440

2.957

65-plussers

28.350

33.501

Indexjaar 2008 = 100 Index

107

124

38.480

141

50.986

183

_

61.902

218

Bij deze aantallen dient 25% extra bij geteld te worden om een schatting te krijgen van de totale groep mensen met dementie, inclusief die mensen bij wie de diagnose nog niet is vastgesteld en de mensen met lichte dementie. Verhouding aantal mensen met dementie in de bevolking (Gezondheidsraad, 2002). 2002 ruim 175.000 1:93 2010 207.000 1:81 2050 412.000 1:44 Wie biedt zorg, begeleiding en/of toezicht? ▪ ▪

▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪

Meer dan 65% van de ouderen met matig ernstige of gevorderde dementie woont thuis met hulp van familie, al dan niet met ondersteuning van de professionele zorg. 60% Van alle hulp, die mensen met dementie ontvangen, wordt verleend door familieleden, vooral gezinsleden. Mantelzorgers dus! Zonder hen zou de zorg voor mensen met dementie en dus thuis (kunnen blijven) wonen niet mogelijk zijn. 78% Van de mantelzorgers is overbelast of loopt groot risico op overbelasting (Alzheimer Nederland, 2008). In 75% van de gevallen hebben dementiepatiënten iedere dag, soms zelfs 24 uur per dag, zorg en toezicht nodig. Rond 30% van de mensen met matig ernstige of gevorderde dementie verblijft/woont intramuraal (verzorgingshuis, verpleeghuis of kleinschalig wonen). In 2004 heeft 12% van de thuiswonenden met dementie en hun mantelzorgers huishoudelijke zorg, persoonlijke zorg en/of verpleging ontvangen (Nivel). 1,7% Van de dementerenden maakt gebruik van de dagbehandeling. Slechts 4% van de ouderen met dementie heeft contact met ambulante ouderen-GGZ.


2

▪ Afdeling Land van Cuijk, Gennep, Mook en Middelaar ▪ Afdeling regio ’s-Hertogenbosch ▪ Afdeling Uden-Veghel

Uitnodiging woensdag 2 december 2009 Cultureel centrum De Pas, De Misse 4, 5384 BZ Heesch van 20.00 uur tot 22.00 uur

Dementie vergeten? ………Toch zeker niet! Staat dementie in uw gemeente op de politieke agenda? In de provincie Noord-Brabant wonen ongeveer 32.000 mensen met dementie. Samen met familie en mantelzorgers treft deze aandoening naar schatting 96.000 Brabanders. Door de vergrijzing zullen deze aantallen de komende jaren sterk blijven groeien. In Noordoost -Brabant zal deze ontwikkeling niet anders zijn. Mensen met dementie zijn zeer kwetsbare burgers en 70% van hen woont gewoon thuis. Voor veel mantelzorgers is zorg en begeleiding een zware belasting. Er is van begin af aan behoefte aan informatie, advies, begeleiding en ondersteuning. Als deze aandoening zoveel mensen treft is het tijd dat gemeenten en politiek zich er serieus over buigen. Ook op lokaal niveau. Gemeenten zijn vanuit de Wmo immers verplicht om ook de zorg voor mensen met dementie op hun (politieke) agenda te plaatsen. Toch gebeurt dat maar mondjesmaat. Hoe krijgen we lokale politici en beleidsmakers zo ver? En hoe kan door een gemeente samenwerking en afstemming met de AWBZ zorgsector bereikt worden? Op 2 december gaan we met u, vertegenwoordigers van mensen met dementie en met lokale politici uit Noordoost-Brabant de discussie aan over wat een gemeente voor deze zeer kwetsbare groep kan betekenen. Programma Naast feiten komen mensen met dementie in beeld en de mantelzorgers van mensen met dementie aan het woord. In het hierna volgend debat gaan we samen op zoek naar oplossingen.

Voor wie De bijeenkomst is bedoeld voor locale politici en beleidsmakers, Alzheimerafdelingen, lokale vrijwilligers(organisaties), leden van lokale ouderenbonden, WMO-platforms en seniorenraden van gemeenten in Noordoost-Brabant. Aan deze avond werken mee: mantelzorgers van mensen met dementie uit de regio, prof. dr. Jos Schols (hoogleraar Verpleeghuisgeneeskunde aan de Universiteit van Maastricht), dr. Mariet Paes (Directeur Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg Noord-Brabant), Agnes Puijn, waarnemend voorzitter AlzheimerNederland, afdeling regio ’s-Hertogenbosch, drs. Leo Bisschops (wethouder gemeente Best) en u als bezoeker. Uw gespreksleider is Harrie Kemps. Dit debat is een initiatief van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en de regionale Alzheimerafdelingen in Noordoost-Brabant. Ontvangst vanaf 19.30 uur, het programma begint om 20.00 uur. De toegang is gratis. Aanmelden Stuur een e-mail met uw gegevens naar [email protected] of bel voor uw aanmelding naar Zet, Caroline Leermakers, tel. 013 54 41 440. Bereikbaarheid Cultureel centrum De Pas in Heesch: zie www.ccdepas.nl/route. Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Nieuwsbrief najaar 2009 hist-C04035-3441e9

3

Dementieproofmeter: Wat biedt uw gemeente? Een werkgroep van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, bestaande uit Monique van Irsel, Eric Dirkx, Martin van Gennep, Josée Verbaken, Serge Roufs en Hilde Stoop, heeft een benchmarketingsinstrument ontwikkeld: de Dementieproofmeter. Met dit instrument, bestaande uit 20 items, kan het bestaande gemeentelijk dementiebeleid in beeld gebracht worden en vergeleken worden met dat van andere gemeenten; kunnen lokale belangenbehartigers(organisaties) het bestaande gemeentelijk beleid toetsen; krijgen politieke partijen scherp in beeld in welke specifieke voorzieningen aan burgers met dementie en hun mantelzorgers de eigen gemeente biedt en/of van plan is om te gaan aanbieden. De items in de Dementieproofmeter sluiten aan bij de taken en verantwoordelijkheden van een gemeente. Met name is de taakstelling binnen de Wmo richtinggevend geweest bij het opstellen van de Dementieproofmeter.

De Dementieproofmeter komt na november ter beschikking voor (lokale) belangenbehartigers(organisaties) en overige belangstellenden. U kunt deze digiaal opvragen via: [email protected]

De Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie gaat de Dementieproofmeter vanaf november uitzetten in alle gemeenten van Brabant. Via de wethouders Wmo worden de gemeenten gevraagd om de Dementieproofmeter in te vullen en aan ons te retourneren. De geretourneerde meters stellen ons in staat om de vormgeving van het lokaal beleid Dementie in Brabant in beeld te brengen. Het eindresultaat (benchmarketingsrapport) biedt elke gemeente inzicht in waar zij staat in vergelijking met andere gemeenten en kan zo te weten komen waar al meer know how aanwezig is, waar zij wellicht gebruik van zouden kunnen maken.

Naar verwachting zal dit rapport in het voorjaar 2010 verschijnen. Ondersteuning bij lokale ontmoetingen In een lokale ontmoeting ontmoeten lokale politici en vertegenwoordigers van burgers mantelzorgers van mensen met dementie en leden van de Alzheimerafdeling. Tijdens deze ontmoeting wordt eerst een korte schets gegeven van de dementieproblematiek (feiten en facts). Hierna komen de mantelzorgers van de zeer kwetsbare burgers, mensen met dementie, aan het woord. Zij geven u een indruk van wat het betekent 24 uur te zorgen voor de naaste met dementie. Daarna is er uitgebreid gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. Wat zijn de meest urgente behoeften van de doelgroep? Wat zou de gemeente hen kunnen bieden? Wat zou verbeterd kunnen worden? Alzheimerafdelingen, lokale ouderenorganisaties en Wmo-adviesraden kunnen via de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie ondersteuning krijgen bij het organiseren en begeleiden van lokale ontmoetingen van doelgroepleden, belangenbehartigers en lokale politici.

Indien u nadere informatie wenst of gebruik wilt maken van deze ondersteuning kunt u contact opnemen met: Hilde Stoop, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie [email protected] 013 – 53 24 119

Regionaal debat voor lokale politiek Op 2 november 2009 starten wij met het eerste regionale debat in Noordoost-Brabant. Samen met de Noordoost-Brabantse Alzheimerafdelingen en debatcentrum BrabantBalie organiseren wij speciaal voor lokale politici, wethouders Wmo en vertegenwoordigers van burgers (Wmo-platform, seniorenraad, lokale ouderenbonden) voor de regio Noordoost-Brabant het debat Dementie vergeten? …… Toch zeker niet! Zie ook pagina 3. U kunt zich aanmelden via [email protected].


4

Vergeet mij niet! Advies van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie: Empowerment en Dementie: Stel de mens met dementie centraal! In 2008 heeft de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie de Werkgroep Dementie en Samenleving gevormd met het specifieke doel om te onderzoeken hoe emancipatie en empowerment, binnen de grenzen en mogelijkheden van de doelgroep mensen met dementie en hun mantelzorgers, gestimuleerd zouden kunnen en moeten worden. Uitgangspunt hierbij is dat empowerment bij kan dragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met dementie en/of hun mantelzorgers. “De tijd ligt nog niet lang achter ons dat mensen met dementie in de chronische zorg per definitie wilsonbekwaam werden beschouwd. In de zorg verword je dan snel tot object waarmee niet echt meer gecommuniceerd wordt en dat door een systeem gestuurd wordt, in plaats van een uniek subject dat mensgerichte zorg op maat nodig heeft om het eigen leven, hoe kwetsbaar ook, verder te kunnen leiden.

Gelukkig komt het cliëntperspectief in de zorg tegenwoordig steeds meer centraal te staan. De vermaatschappelijking van de chronische zorg legt het primaat immers niet meer bij de zorg zelf maar juist bij hen die deze zorg nodig hebben. Alles is erop gericht om mensen met chronische en vaak invaliderende aandoeningen zoveel mogelijk kwaliteit van

leven te bieden in lichamelijk, psychisch en sociaal opzicht. Om dat te bereiken, blijft natuurlijk een kwalitatief verantwoorde zorgverlening noodzakelijk. Maar daarnaast komen ook aspecten als zingeving, primair levensgeluk, behoud van autonomie, eigen leefomgeving, eigen leefwijze en eigen sociaal netwerk, alsmede individueel gewenste maatschappelijke participatie, nadrukkelijk op de voorgrond te staan. Zorgbehoevende mensen, onder wie mensen met dementie en ook lichamelijk en/of verstandelijk gehandicapten, willen in principe het liefst zo lang mogelijk als volwaardige burgers in de wijk wonen en niet afgezonderd worden in separate zorgkolommen. Ruimte voor eigen leven is hierbij het passende adagium. Om deze ruimte voor eigen leven ook daadwerkelijk te realiseren, is volgens velen empowerment van kwetsbare burgers, onder wie mensen met dementie, dringend noodzakelijk. Maar hoe werkt dat dan? Hoe kunnen we het perspectief van mensen met dementie centraal zetten om ook voor hen een vraaggestuurde zorg en dienstverlening te arrangeren? En, hoe kunnen we hun mantelzorgers daarbij faciliteren? Dat zijn voorwaar geen gemakkelijk te beantwoorden vragen. In de conferentie van 18 december 2008 is in ieder geval duidelijk geworden dat empowerment van mensen met dementie in belangrijke mate gestalte krijgt in de steeds weer terugkerende interactie tussen elke unieke mens met dementie zelf en allen die hen met informele en formele zorg omringen. Om een mens met dementie de kans te geven zichzelf te blijven en op een of andere wijze zijn of haar preferenties te uiten, is namelijk continue ondersteuning nodig, van mensen die niet betuttelen en die ook goed kunnen luisteren en observeren om nietwoordelijk gedrag te kunnen begrijpen en daarmee juist te duiden. Dat kan dan vervolgens weer leiden tot adequate ondersteuning en begeleiding, waarbij de mens met dementie zelf zijn of haar eigen materiële en immateriële leefruimte kan nemen en benutten.


5

Empowerment van mensen met dementie vraagt derhalve ook om mantelzorgers, vrijwilligers en professionals, die daarvoor competent zijn of gemaakt worden, als ook om aanpassingen van de maatschappij zelf. En... dit alles begint simpelweg door de eigenheid van mensen met dementie te kennen en te erkennen én vervolgens ook niet meer te vergeten.” prof. dr. Jos Schols

Om meer helderheid en vergroot inzicht te verkrijgen in de mogelijkheden en onmogelijkheden van empowerment heeft de werkgroep op 18 december 2008 op de campus van de Universiteit van Tilburg een rondetafelconferentie georganiseerd met als titel: Empowerment in de dementiezorg: autonomie tot (w)elke prijs? Aan deze expertmeeting hebben tien deskundigen/experts deelgenomen:

Om simpelweg “de eigenheid van mensen met dementie te kennen en te erkennen en vervolgens ook niet meer te vergeten” (prof. dr. Jos Schols). De Programmaraad heeft zich over deze vraagstellingen gebogen en is tot een reeks adviezen en aanbevelingen gekomen, voor zowel overheden, beleidsmakers, aanbieders als individuele hulp- en zorgverleners. Advies Empowerment en Dementie op hoofdlijnen

prof. dr. Jos Schols prof. dr. Mieke Grypdonck dr. Mariet Paes drs. Madeleine WeteringsTimmermann prof. Dr. Annelies van Heyst dr. RoseMarie Droës prof. dr. Frans Verhey prof. dr. René Schalk dr. Myrra Vernooy-Dassen prof. dr. Guus van Heck

De publicatie Vergeet mij niet! geeft een bondig verslag van de overpeizingen en gedachten van de experts, die zij tijdens de rondetafelconferentie met elkaar en ons gedeeld hebben. Een van uit deze conferentie voortkomende belangrijke conclusies is de noodzaak tot het centraal stellen van de mens met dementie. Deze persoon de ruimte voor eigen leven geven en blijven geven maakt empowerment bij deze zeer kwetsbare groep, voornamelijk ouderen, dringend noodzakelijk. Wat is te doen? Hoe kunnen we het perspectief van mensen met dementie centraal zetten? Hoe kunnen we mantelzorgers, hulp- en zorgverleners faciliteren? En de samenleving veranderen?

Geef de mens met dementie een stem, luister en lees! Biedt mensen met dementie gelegenheid tot het delen van ervaringen en beleving. Informatie, advies en coaching tijdens het hele proces is nodig. Geef mensen met dementie een volwaardige plaats in de samenleving. Investeer in scholing en deskundigheidsbevordering.

Tot slot worden nog enkele adviezen voor de dagelijkse praktijk voor hulp- en zorgverleners gegeven.

Wij hopen met dit advies: Vergeet mij niet! Advies Empowerment en Dementie impulsen te geven tot het versterken van de positie van de persoon met dementie in onze samenleving en in de individuele begeleiding en zorg.’ Joop van den Broek, Voorzitter Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Redactie: prof. dr. Guus L. van Heck & Hilde Stoop Vergeet mij niet! Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, september 2009 Bondig verslag van de rondetafelconferentie Empowerment in de dementiezorg: autonomie tot (w)elke prijs? Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Advies Empowerment en Dementie Vergeet mij niet!, Tilburg, oktober 2009 Beide uitgaven zijn via e-mail op te vragen via [email protected] en [email protected].


6

Ervaren problemen van mantelzorgers van mensen met dementie en oplossingssuggesties

Top 3 van door mantelzorgers ervaren problemen 1. 2. 3.

Moeite hebben met veranderingen in het gedrag van de persoon met dementie. Opzien tegen opname van zijn/haar naaste in een zorginstelling. De zorg voor de naaste wordt emotioneel vaak te zwaar gevonden.

Het mantelzorgnetwerk rond de mens met dementie wordt geschat op drie mantelzorgers. In Brabant zullen er in 2010 naar schatting rond de 96.000 mantelzorgers zijn, die voor deze mensen met dementie de dagelijkse zorg en toezicht voor het leeuwendeel op hun schouders nemen. Bijna alle mantelzorgers van mensen met dementie (98%) ervaren problemen in de zorg voor hun naaste. 18% Van de groep is ernstig belast. Welke oplossingsuggesties kunnen de door deze mantelzorgers ervaren problemen helpen verminderen? %

78%

Meest voorkomende problemen die de mantelzorgers van mensen met dementie ervaren1 heeft moeite met veranderingen in het gedrag van de persoon met dementie

Oplossingssuggesties

60%

ziet op tegen opname van zijn/haar naaste in een zorginstelling

55%

vindt de zorg voor de naaste emotioneel vaak te zwaar

49%

weet onvoldoende welke mogelijkheden voor ondersteuning hij/zij kan krijgen nadat bij de naaste dementie is geconstateerd

46%

1 2

is ongerust over het ontstaan van onveilige situaties in/rond het huis door het gedrag van de naaste

advies en begeleiding bieden (cliëntsysteembegeleider2) schriftelijke en mondelinge informatie en voorlichting geven over ziekteverschijnselen en verloop video-interactiebegeleiding in de thuissituatie lotgenotencontact gespreks-, ondersteuningsgroep voor mantelzorgers van mensen met dementie informatie en voorlichting geven kennismaken met zorginstelling(en) door deze te gaan bezoeken zie www.kiesbeter.nl, deze wijst u de weg in zorg en voor het vergelijken van zorgaanbod erkenning en steun geven door cliëntsysteembegeleider lotgenotencontact informatie, voorlichting en advies van cliëntsysteembegeleider sociale kaart dementie (digitaal/print/drukversie), bijvoorbeeld www.wegwijzerdementie.nl of www.dementiezorg.nl begeleiden en coachen bij het formuleren van de vraag, het maken van keuzen en aanvragen van ondersteuning Domoticavoorzieningen voor toezicht op afstand en detectie van onveilige situaties thuis koken op inductie, thermostaatkranen

Bron: Factsheet problemen en wensen van mantelzorgers van mensen met dementie, Nivel 2009. Met cliëntsysteembegeleider wordt hier onder andere gedoeld op de functies: de dementieconsulent, de casemanager PG of de zorgtrajectbegeleider.


7

42%

41%

heeft door de ziekte van de naaste minder contact met vrienden/kennissen in clubverband kan de zorg voor zijn/haar naaste niet aan anderen overlaten als daar behoefte aan is

40%

kan niet goed omgaan met verdriet over de achteruitgang van zijn/haar naaste

40% 40%

voelt zich eenzaam vindt het lastig om voor zijn/haar naaste te moeten beslissen krijgt onvoldoende uitleg over verschijnselen en verloop van de dementie vindt dat er gezondheidsproblemen ontstaan omdat de naaste lichamelijke ongemakken moeilijk kan aangeven heeft het gevoel er alleen voor te staan

38%

38%

37%

35%

weet onvoldoende hoe om te gaan met tegenwerking van zijn/haar naaste

31%

de zorg voor de naaste is lichamelijk te zwaar

29%

heeft door de ziekte van zijn/haar naaste minder contact met familie

oppasmogelijkheden thuis (buddy, oppasdienst door vrijwilligers geleverd) of respijtzorg buitenshuis (huiskamerproject, dagopvang, dagbehandeling, ontmoetingscentrum) vergroten van sociaal netwerk van de persoon met dementie en zijn/haar mantelzorger inzetten van vrijwilligers als oppas of begeleider thuis erkenning en steun geven door cliëntsysteembegeleider lotgenotencontact gespreks-, ondersteuningsgroep voor mantelzorgers van mensen met dementie Maatjesproject: een maatje voor de mantelzorger coachen

deskundigheidsbevordering voor behandelaars informatie, voorlichting en advies (taak voor cliëntsysteembegeleider) halfjaarlijkse controle door huisarts of wijkverpleegkundige

overige familieleden goed informeren en voorlichten met als doel hen beter te betrekken in de zorg voor de naaste met dementie vergroten van sociaal netwerk (begeleiding en coaching in netwerkvorming) adviseren, coachen mogelijke rol voor cliëntsysteembegeleider video-interactiebegeleiding in de thuissituatie fysieke zorgtaken en toezichthoudende taken (gedeeltelijk/tijdelijk) over laten nemen - beter verdelen onder leden van de familie en het sociaal netwerk - praktische thuishulp - huishoudelijke hulp (Wmo) - AWBZ voor persoonlijke en/of verpleegkundige zorg - respijtzorg buitenshuis overige familieleden goed informeren en voorlichten met als doel hen beter te betrekken in de zorg voor de naaste met dementie cliëntsysteembegeleider kan hierbij ondersteunende en informatieve rol vervullen


8

Relationeel werken verrijkt de zorg

Methode Familiezorg van vraagverheldering tot en met intensieve familiebegeleiding Ontstaan De methode familiezorg is ontstaan uit de behoefte aan relationele ondersteuning van familieleden die voor hun naasten zorgen. Die behoefte aan relationele ondersteuning is een van de resultaten uit het onderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid. De relatie tussen zorgvragers, familiezorgers en beroepskrachten is leidraad in het scholingsinstrument voor beroepskrachten en managers in de zorg. Doel De methode familiezorg voorziet beroepskrachten van een werkwijze en instrumenten voor iedere fase in het zorgproces van de zorgvrager en zijn of haar familieleden. De methode familiezorg wordt gebruikt voor: - preventie tot en met intensieve begeleiding; - het eerste contactmoment in een zorgloket tot en met verzorging in een zorgcentrum; - vraagverheldering tot en met praktische uitvoering. Door de ondersteuning waarin zorgvrager en familiezorger gezamenlijk worden begeleid wordt stress bij familiezorgers tegengegaan. Beroepskrachten worden getraind om families met een zorgvraag te begeleiden. Verantwoording De instrumenten en de werkwijze zijn ontwikkeld op grond van langdurig wetenschappelijk onderzoek aan de Universiteit van Tilburg (Tranzo) naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid. Vraaggericht Afhankelijk van de vraag van de organisatie, gemeente of beroepskracht wordt afgesproken welke thema’s van de methode familiezorg worden behandeld. Voor wie Voor zorgorganisaties, gemeentelijke instellingen en beroepskrachten in de zorg die te maken hebben met een zorgvraag. Wat - kennis over relationeel werken en specialistische vaardigheden - werken met genogram (posities van familieleden) - voeren van zorggesprekken met het hele gezin - verdiepingsvraagstukken in familie - parentificatie en jonge familiezorgers - zondebokmechanisme - hechtingsrelaties - grondslagenanalyse - zorgtriade - geven en ontvangen - systemisch werken op zowel micro als meso level - familiebegeleiding Expertisecentrum Familiezorg Klaartje van Montfort en Deirdre Beneken genaamd Kolmer [email protected] www.expertisecentrumfamiliezorg.nl Dr. Deelenlaan 11 5042 AD Tilburg t 013 544 33 43 f 013 542 21 31


9

Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Brabant wordt geconfronteerd met een sterke dubbele vergrijzing en een tekort aan zorgcapaciteit. Ook ouderen met psychogeriatrische problemen zullen meer en langer dan voorheen thuis wonen. Daarmee neemt de nu al vaak hoge druk op de mantelzorg én de thuiszorg verder toe. Nieuwe inzichten in hoe de psychogeriatrische zorg thuis en intramuraal kwalitatief beter vormgegeven kan worden, veranderende behoeften, nieuwe (zorg)inzichten en veranderingen in weten regelgeving (bijvoorbeeld de invoering van de Wmo), vragen om aanpassing van het bestaande zorgaanbod in Noord-Brabant. En zorgvernieuwing moet ook hier bijdragen aan de verbetering van de positie van dementerenden en hun mantelzorgers.

Psychogeriatrie en mantelzorg Het programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie wil een bijdrage leveren aan het behoud of vergroten van de kwaliteit van leven van zowel de dementerende als de mantelzorger en de kwaliteit van (informele) zorg. Het programma richt zich vooral op: verbetering van de zorg voor de thuiswonende psychogeriatrische patiënten; verbetering van het wonen met

zorg voor niet meer thuiswonende patiënten; versterking van de mantelzorg; verbeteren van de kwaliteit van zorg. Het programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie heeft de volgende doelstellingen. 1. Het gevraagd en ongevraagd advies geven aan beleidsmakers in de provincie Noord-Brabant. 2. Kennis over ontwikkelingen binnen de psychogeriatrische zorg en over ondersteuningsvormen voor mantelzorgers verzamelen en beschikbaar stellen aan het Brabantse veld. 3. Het ontwikkelen van nieuwe concepten en vormen van ondersteuning en zorg en initiëren van zorgvernieuwing. 4. Het versterken van de vraagzijde: de psychogeriatrische patiënt en zijn/haar mantelzorger, middels het stimuleren van de emancipatie en empowerment binnen de grenzen en mogelijkheden van de doelgroep. 5. Het bieden van advies, begeleiding en ondersteuning bij het implementeren van nieuwe schakels in de zorgketen.

Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie (2009) De heer J. van den Broek De heer drs. E. Dirkx De heer drs. A. van den Dungen De heer P. Meurs De heer prof. dr. G. van Heck De heer drs. B. Janssen Mevrouw drs. W. de Jong Mevrouw A. Bolhaar Mevrouw drs. M. van Irsel De heer P. van Daal De heer drs. S. Roufs De heer drs. L. Bisschops De heer prof. dr. R. Schalk Mevrouw drs I. Smoor Mevrouw H. Stoop De heer J. van de Venn De heer H. van der Reijden De heer J. Vrijsen Mevrouw R. Werkhoven De heer A. Rademaker Mevrouw Dr. T. Eerenberg

Voorzitter Welzijn Ouderen (RIGOM Oss) PRVMZ ROC Eindhoven UvT/Tranzo Alzheimerafdeling Midden-Brabant BrabantZorg Alzheimer Nederland Alzheimerafdeling West-Brabant PON GGzE Gemeente Best UvT/Tranzo Alzheimer Nederland afdeling ‘s-Hertogenbosch Programmacoördinator Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Zet Zet Zuidzorg VGZ-Zorgkantoor Midden-Brabant Provincie Noord-Brabant Avans Hogeschool TweeSteden ziekenhuis


10

Eerste hulp bij dementie informatiekoffer In de gemeenten Woudrichem, Werkendam en Aalburg Uit een enquête onder mantelzorgers van mensen met dementie en een brainstormsessie met mantelzorgers en professionals uit Woudrichem, Werkendam en Aalburg is naar voren gekomen dat mantelzorgers en mensen met dementie onvoldoende worden geïnformeerd over de gevolgen wanneer de diagnose dementie wordt gesteld. Vaak komt het horen van de diagnose hard aan en dringt de aanvullende informatie die door de professional tijdens het uitslaggesprek wordt gegeven op dat moment niet volledig door. Mantelzorgers hebben aangegeven dat zij beter en langer in staat zouden zijn om voor hun dementerende naaste te zorgen als zij beter waren voorbereid over het ziekteverloop en de gevolgen van dementie. “Had ik maar geweten dat incontinentie een van de gevolgen van dementie is, dan was ik daar beter op voorbereid” of “Mijn man douchte wel, maar had geen idee meer wat hij met shampoo moest doen of hoe hij zich moest wassen. Ik had dit te laat in de gaten.” Een informatiekoffer kan in deze behoefte voorzien. Projectdoelstelling Het ontwikkelen van een Eerste Hulp Bij Dementie koffer, waarin in formatie over dementie is opgenomen. De inhoud van de koffer is ter inzage en wordt voor een periode van 4-6 weken uitgeleend. Uit deze “EHBD” koffer kan de mantelzorger de gewenste informatie over dementie halen via een informatiekanaal dat de mantelzorger aanspreekt. Door middel van een folder, DVD, een boek, een verwijzing naar een website (waaronder de sociale kaart dementie op www.dementiezorg.nl) of een telefoonnummer.

Opdrachtomschrijving Ontwikkel een koffer met informatie over dementie. Deze koffer bevat minimaal: • Een aantal (luister)boeken, zowel educatief als ervaringsverhalen, kinderboeken en literatuur over dementie. • Een educatieve DVD met documentaires over dementie. • Een boekenlijst van boeken die te leen zijn bij de bibliotheek, mocht de mantelzorger nog eer informatie zoeken. • Informatie over de sociale kaart in de regio. • Informatie over Alzheimer Nederland en het telefoonnummer van de Alzheimer telefoon. • Folders en brochures over vakantie. • Iets leuks! Resultaat Tien EHBD koffers gevuld met (dezelfde) informatie over dementie. Het beheer en het uitlenen van deze koffers ligt bij de dementieconsulent. De koffer bevat praktische informatie over dementie die eenvoudig en begrijpelijk is opgesteld.

De dementieconsulent leent de koffers uit gecombineerd met een contactmoment tijdens het uitlenen en een contactmoment tijdens het inleveren van de koffer. De koffers zijn te leen voor de inwoners van Woudrichem, Werkendam en Aalburg. Bent u enthousiast over dit concept en wilt u de koffers ook in uw eigen regio invoeren dan vindt u op de volgende pagina alle ingrediënten van onze koffers! Dit project is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van


11

Inhoud EHBD-koffer

•

Koffers: Verrijdbare aluminium pilotenkoffers, besteld via www.schaefer-shop.nl bij afname van 10 stuks ca. € 50.-

• • • • • • • • •

Kinderboeken: • Honden niet toegelaten – Roger van Hoeck, € 12,50 ISBN 9789059322493 • Dementie: Opa Bart vergeet alles – Celeste Snoek, € 18.00 ISBN 9789057881985

Informatieve boeken: • Zorgboek dementie – Stichting September € 19,95 ISBN 9789086480227 • Leven met dementie – Frans Hoogeveen, € 21,95 ISBN 9789031350872 • Alzheimerwijzer , via Alzheimer Nederland € 19,95 ISBN 978906659899 • Ik ben het steeds meer kwijt – Doutzenberg, € 17,95 ISBN 9789066119956 • De heldere eenvoud van dementie – Huub Buijssen, € 14,95 ISBN 9789027497352

Literatuur: • Altijd vandaag – Meulenberg, € 19,90 ISBN 9789029080590 • Altijd opnieuw afscheid nemen – Erik Stroobants, € 21,50 ISBN 9789064454424 Brochures/ folders:

Dementie en rechtsbescherming – Alzheimer Nederland Toch uit vakanties 2009 - Alzheimer Nederland Bijzondere vakanties 2009 – Het Nederlandse Rode Kruis 17 zalige zomerbestemmingen – Vita reizen Vakanties met aandacht – het Vakantiebureau te Lunteren Dagkalender – geheugenwinkel Folder geheugenwinkel Tilburg Overzicht relevante boeken bibliotheken Altena Alzheimer magazine Algemene folder Alzheimer Nederland: Hij lijdt eraan en zij heeft het

Luisterboek: • Ik zal je nooit vergeten – Toon Tellegen, € 10,95 Educatieve dvd: • Leren leven met dementie – Alzheimer Nederland

Muziek cd: • Herinneringen voor morgen – Alzheimer Nederland € 19,95

Dominospel met grote stenen uit de geheugenwinkel in Tilburg (ca. € 3.-) Zelf ontwikkeld: • Collage van het boek “reis door de tijd” als voorbeeld, met bestelgegevens van het boek • Evaluatieformulier • Uitleenvoorwaarden • Pennen met opdruk www.dementiezorg.nl Zie www.annevillegroep.nl > dementie > resultaten, voor het evaluatieformulier en de uitleenvoorwaarden.


12

Publiekscampagne vroegsignalering en taboedoorbreking Dementie groot succes ‘Vroegsignalering: En dan ook gelijk de juiste route doorgestuurd krijgen’ is één van de teksten van de verschillende Loesje posters die ontwikkeld zijn in het kader van de ‘Publiekscampagne vroegsignalering en taboedoorbreking Dementie’. Deze publiekscampagne is in de week van de Wereld Alzheimer Dag uitgevoerd door verschillende partners in de Regionale Dementie Ondersteuningsnetwerken in de Annevillegroep en uitgerold over de regio. De reacties zijn uitermate positief en de posters zijn op veel plekken te bewonderen. Het organiseren van een publiekscampagne rondom vroegsignalering en taboedoorbreking dementie: wat is onze boodschap aan het publiek, hoe gaan wij het bereiken en hoe doorbreken we ook nog eens het taboe rondom dementie? De RDO werkgroep publiekscampagne boog zich begin juni over deze vragen. Er werd gekozen voor een ludieke aanpak: het ontwikkelen van posters in samenwerking met de bekende en taboedoorbrekende Loesje. Door middel van een Loesje workshop waarbij professionals vanuit verschillende zorgorganisaties aanwezig waren, kwamen de eerste teksten en uitspraken op tafel. Het begin van zes verschillende posters rondom dementie. Daarnaast besloot de werkgroep het publiek te bereiken door middel van een artikel in de populaire kranten in de regio. Voor dit artikel ‘Niet-pluis gevoel bij vergeetachtigheid? Trek tijdig aan de bel!’ werden een dementieconsulent en mantelzorger/partner van iemand met dementie geïnterviewd. Ook was de hiernaast vermelde poster te bewonderen in vele kranten. De favoriet van vele mensen! Om de verspreiding van de posters zo breed en praktisch mogelijk te organiseren zijn de posters eenvoudig te downloaden op de website www.dementiezorg.nl en kunnen op A3 formaat geprint en verspreid worden. Ook het artikel ‘Niet-pluis gevoel bij vergeetachtigheid? Trek tijdig aan de bel!’ is te vinden op deze website.

Meer informatie over publiekscampagne en de activiteiten van de 3 Regionale Dementie Ondersteuningsnetwerken in Noordwest-Brabant vindt u op www.annevillegroep.nl.


13

Kleinschalige woonzorg: een hype of noodzaak?! Mensen met dementie zijn vooral gebaat bij goede zorg dinsdag 24 november 2009, Midi Theater, Heuvelplein 108, 5038 CL Tilburg 13.30 tot 17.00 uur

Kleinschalig wonen voor mensen met dementie is HOT anno 2009. Zorgorganisaties ontwikkelen kleinschalige en zelfstandige woonvormen binnen hun eigen ‘grenzen’. Particulier initiatief ziet nieuwe kansen en creëert alternatieven in buurt en wijk. Kleinschalig wonen voor mensen met dementie bevordert het welzijn van de bewoners. Op 24 november gaan we op zoek naar de kwaliteit en haalbaarheid van deze nieuwe initiatieven. Hoe zit het daarbij met de deskundigheid van zorgpersoneel? Moet dat een ‘manusje van alles’ zijn of zijn specifieke kwaliteiten meer gewenst? Is er aan de verwachting van familieleden te beantwoorden? Blijven deze nieuwe woonvormen bereikbaar - lees betaalbaar - voor iedereen? Aan de hand van 3 projecten gaan we meer te weten komen over deze nieuwe woonvormen. Deze bijeenkomst op 24 november is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij mensen met dementie: familieleden en mantelzorgers, verzorgenden en managers, directieleden, politiek en beleidsmakers. Programma 13.30 uur 14.00 uur 14.30 uur 14.45 uur 15.30 uur 15.50 uur 17.00 uur

Inloop met koffie, thee en een lekkernij Dieneke Smit van het Trimbos Instituut met het waarom van Kleinschalig wonen voor mensen met dementie Column door Stella Braam Presentatie van 3 vormen kleinschalig wonen in Brabant Pauze Het woord is aan u Napraten bij borrel en een hapje

U kunt zich voor dit debat aanmelden via [email protected] of via e-mail [email protected]. De toegang is gratis.

Meer informatie is verkrijgbaar bij: Ingrid Dam ([email protected]) en Francis Meulendijks ([email protected] Tel: 013 - 54 41 440


14

Publicatielijst Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie 1. 2. 3. 4.

5. 6.

7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30.

Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Advies Empowerment en Dementie: Vergeet mij niet! Tilburg, oktober 2009 Redactie: prof.dr. Guus van Heck & Hilde Stoop: Vergeet mij niet!, Tilburg, september 2009, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Factsheets per gemeente: Gemeente: dementie ook uw zorg!, Facts & figures 2009’ Tilburg, mei 2009, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Redactie: Hilde Stoop en mr. Ietje de Rooij, Grote kwaliteit op kleine schaal. Is kleinschalig wonen voor mensen met dementie een succesvolle parel in de ouderenzorg? Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en De Kievitshorst/De Wever, Tilburg, mei 2008, € 12,50 inclusief BTW Alexander van den Dungen (PRVMZ) en Hilde Stoop (Zet) Klein, maar fijn?, PRVMZ, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en Zet, ’s-Hertogenbosch, 2008 Herberighs, Irma, Monitoring van de Brabantse LDP-projecten; verloop en resultaten van tien projecten tot juli 2008. Tilburg, augustus 2008, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, € 5,-- (excl. BTW) Stoop, Hilde, Behoeftekaart dementie en Kaart Voorbeelden van Wmo-antwoorden, Tilburg, mei 2008, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Zet, samen € 5,-Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Advies: Aanpakken van de dementieproblematiek 2008 – 2011, Tilburg april 2008, Zet € 5,-Stoop, Hilde, Kleinschalig wonen voor dementerenden: hoe zit dat in 2007 en in 2012 in Brabant?, Tilburg, april 2008, Zet, € 5,-Stoop, Hilde, Dementie en 24-uurszorg en –toezicht in Brabant, Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Zet, Tilburg, februari 2008, Zet, € 10,-Stoop, Hilde, Samen oplossen, want dementie is onze zorg! Eindrapportage Oplossen van ervaren knelpunten in het PG-zorgtraject in subregio Waalwijk, Tilburg, dec. 2007, Zet, € 15,-Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Zet, Behoeften, zorg en ontmoeting Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, najaar 2007, Zet Programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie/Zet, Kansen en voorbeelden Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Tilburg, voorjaar 2007, Zet Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Advies: Beter omgaan met dementie, Tilburg, maart 2007, Zet, € 5,-Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie, Vervolgadvies: Dementie en Technologie; Nadere concretisering van de aanbevelingen van het BKO-advies, Tilburg, mrt. 2007, Zet, € 5,-Schoot, Anja van der, Sociale kaart respijtzorg Dementie, subregio Waalwijk, Tilburg, december 2006, BOZ, € 5,-Stoop, Hilde, Reader Dementieconsulent en dementiegids, Tilburg, juni 2006, BOZ, € 25,-Baas, Nathalie, ...En vergeet de tuin niet!, Tilburg, maart 2006, BOZ, € 8,50 Stoop, Hilde, Samenvatting evaluatie Dementieconsulent Tilburg, Tilburg, 2005, BOZ, € 7,50 Stoop, Hilde, Evaluatie Dementieconsulent Tilburg, Tilburg, mei 2005, BOZ, € 10,-Baas, Nathalie, Mantelzorgondersteuning in diverse culturen, Tilburg, jan. 2005, BOZ, € 8,50 Baas, Nathalie, Naar een cultuurspecifiek dementieaanbod ,Tilburg, nov. 2004, BOZ, € 8,50 Baas, Nathalie, De computer boven onthoudt niet meer, Tilburg, sept. 2004, BOZ, € 10,-Baas, Nathalie, Bonenkamp, A., Wat is anno 2003 bekend over dementie in vijf nietNederlandse culturen?, Tilburg, april 2004, BOZ, € 8,50 Stoop, Hilde, Optimaliseren van het psychogeriatrische aanbod in de subregio Stadsgewest Breda Tilburg, januari 2004, BOZ, € 7,-Karmelk, M., Een zo normaal mogelijk leven, Tilburg, januari 2004, BOZ, € 6,-Stoop, Hilde, De psychogeriatrische vraag in subregio Maasland, Tilburg, feb. 2004, BOZ, € 8,75 Stoop, Hilde, Dementieconsulent Tilburg, Tilburg, juli 2002, BOZ, € 6,-Stoop, Hilde, Plan van aanpak voor het samenstellen van een (subregionale) PG-Gids, Tilburg, juli 2002, BOZ, € 7,-Stoop, Hilde, Als thuis wonen niet meer kan, Tilburg, augustus 2001, BOZ, € 6,25

De producten zijn te bestellen bij: Zet, Afdeling Documentatie Telefoon 013 54 41 440 E-mail [email protected]


15

Zorgvernieuwing Psychogeriatrie biedt iedereen een podium Wilt u als vrager, professional, deskundige, organisatie of instelling uw vragen, probleemstellingen, nieuwe ontwikkelingen, activiteiten en projecten onder de aandacht van anderen brengen? Het programma Zorgvernieuwing Psychogeriatrie biedt dit podium aan geïnteresseerden aan. Dit podium kan verschillende vormen hebben, bijvoorbeeld het organiseren van symposia, studiedagen en workshops. Maar ook het plaatsen van een artikel in de Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie behoort tot de mogelijkheden. Heeft u vragen, ideeën of wilt u andere instellingen of organisaties op de hoogte brengen van nieuwe projecten en initiatieven waarbij u betrokken bent? Of wilt u een bijdrage leveren aan de inhoud van de Nieuwsbrief Zorgvernieuwing Psychogeriatrie? Dat kan! Neem contact op met: Hilde Stoop ([email protected]) of met de programmasecretaresse Caroline Leermakers ([email protected])

Samenstelling Hilde Stoop Caroline Leermakers

Bijdragen van Joop van den Broek, voorzitter Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie Expertisecentrum Familiezorg Bo van Aalst, Annevillegroep Corina van Hulten, Annevillegroep Ingrid Dams, Zet

Uitgave Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie P/a Zet Postbus 271 5000 AG Tilburg Telefoon : 013 54 41 440 E-mail : [email protected]

De activiteiten van Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie worden (mede) mogelijk gemaakt door subsidie van de provincie Noord-Brabant.


16

Nieuwsbrief. Zorgvernieuwing Psychogeriatrie. Campagne gericht op de gemeente Dementie vergeten?...toch zeker niet! Tilburg, november 2009

Recommend Documents