Nederlandse Brandwonden Stichting Vrije Universiteit Amsterdam

___________

AGENDA WETENSCHAPPELIJK BRANDWONDENONDERZOEK 2007-2010

Het ‘BhURN-project’

Nederlandse Brandwonden Stichting Vrije Universiteit Amsterdam maart 2007

___________

BhURN

Projectgroep BhURN: Nederlandse Brandwonden Stichting: Dr. Annemiek van Rensen (projectleider) Mw. Monique de Haan Vrije Universiteit Amsterdam: Dr. Jacqueline Broerse Dr. Marjolein Zweekhorst Mw. Sanne Hijlkema (stagiaire) Mw. Maartje Raven (stagiaire)

2

AGENDA BRANDWONDENONDERZOEK 2007-2010

____________

Inhoudsopgave Hoofdstuk

1 1.1 1.2 1.3

Inleiding Aanleiding Achtergrond Projectgroep en projectplan

5 5 6 7

Hoofdstuk

2 2.1 2.2

Methodologie: Voorbereidings en consultatiefase Voorbereidingsfase Consultatiefase

9 9 9

Hoofdstuk

3 3.1 3.2

Methodologie: Verdiepingsfase Doel Verdiepingsfase

13 13 13

Hoofdstuk

4 4.1 4.2 4.3

Methodologie: Integratiefase en prioritering Integratiefase Dialoogbijeenkomst Prioriteringsfase

17 17 17 17

Hoofdstuk

5 5.1 5.2

Resultaten Resultaten: mensen met brandwonden Resultaten: professionals

19 19 24

Hoofdstuk

6 6.1 6.2 6.3

Discussie Inleiding Organisatorische aspecten Eindresultaten

31 31 31 34

Bijlagen A Projectplan BhURN B Focus (/meedenkers-) bijeenkomsten mensen met brandwonden: - draaiboek C Feedbackbijeenkomsten mensen met brandwonden: - draaiboek D Themabijeenkomsten professionals: - voorbeelddraaiboek E Enquête t.b.v. mensen met brandwonden F Feedbackbijeenkomst ter voorbereiding op de dialoogbijeenkomst voor mensen met brandwonden: - draaiboek G Document Delphi-ronde m.b.t. klinisch en psychosociaal onderzoek H Dialoogbijeenkomst 5 oktober: - draaiboek - verslag

39 43 49 53 57 67

69 73

3

___________

4

BhURN


HOOFDSTUK 1: 1.1

____________

INLEIDING

Aanleiding De Nederlandse Brandwonden Stichting besteedt jaarlijks een groot deel van haar beschikbare financiële middelen aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek. In de recente jaren betrof dit zelfs iets meer dan de helft van het totaal besteedbare bedrag. Een belangrijk deel hiervan wordt in de vorm van een basisfinanciering beschikbaar gesteld aan de Vereniging van Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN). Daarnaast zijn project- en/of persoonsgebonden, afgebakende subsidies beschikbaar voor relatief kortdurende, concreet omschreven onderzoekstrajecten. De inhoudelijke beoordeling op wetenschappelijke gronden wordt uitgevoerd door de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR), een panel van acht onafhankelijke Nederlandse deskundigen. De WAR laat zich hierin bijstaan door internationaal goed aangeschreven wetenschappers, die voor een specifiek project benaderd worden met het verzoek om als referent op te treden. Beoordeling op relevantie is vooralsnog gebaseerd op een globale toetsing aan de algemene doelstellingen van de Nederlandse Brandwonden Stichting, zoals verwoord in de richtlijnen voor projectsubsidies, die in 2003 zijn opgesteld. Op deze wijze konden in ieder geval tot en met de meest recente subsidieronde alle, langs deze weg als relevant beschouwde en ten minste als voldoende (op wetenschappelijk-inhoudelijke gronden) beoordeelde aanvragen gehonoreerd worden. Door zowel het bestuur als de WAR van de Nederlandse Brandwonden Stichting werd in 2005 de behoefte uitgesproken aan een aanvullend instrument om duidelijk de gewenste richting van het brandwondenonderzoek voor de komende jaren aan te kunnen geven. Met een onderzoeksagenda als dergelijk instrument is het voor de Nederlandse Brandwonden Stichting mogelijk een lijn voor onderzoek binnen het totale beleid uit te zetten en daarnaast aan te geven aan welk type onderzoek de komende jaren prioriteit zal worden gegeven. Een onderzoeksagenda is een dynamisch document en dient daarom regelmatig te worden geactualiseerd aan de hand van nieuwe ideeën en /of inzichten. Om van waarde te kunnen zijn voor de brandwondenpreventie en -zorg als geheel, dienen alle relevante partijen betrokken te worden bij het opstellen van een dergelijke onderzoeksagenda. Alleen dan zal het eindresultaat breed gedragen kunnen worden. Voor het onderzoek rondom brandwonden zijn in ieder geval de onderzoekers, zorgverleners, maar daarnaast ook mensen met brandwonden of hun directe naasten relevante doelgroepen. Er is bewust voor gekozen om in dit stadium de groep van donateurs (nog) niet te betrekken bij het proces. In een latere fase van het traject kan deze groep middels een specifieke vraagstelling nog geraadpleegd worden. De groep van onderzoekers, en tot op zekere hoogte bepaalde groepen zorgverleners, die bij de Nederlandse Brandwonden Stichting regelmatig projectvoorstellen indienen, zijn (in theorie) degenen die tot nog toe voor een belangrijk deel bepaalden welke onderzoeksgebieden prioriteit krijgen bij de verdeling van onderzoeksgelden. Zij dragen immers met hun projectvoorstellen ook de, te onderzoeken, onderwerpen aan. Van enige gestructureerde aanpak en sturing van het proces van agendavorming onder regie van de Nederlandse Brandwonden Stichting was echter tot nog toe geen sprake. Bovendien ontbrak er tot nog toe een belangrijke doelgroep, te weten de groep van (ouders of partners van) mensen met brandwonden. Als ervaringsdeskundigen op het gebied van brandwonden en daarnaast vaak ook ‘eindgebruiker’ van producten afkomstig uit afgerond brandwondenonderzoek zijn zij echter zondermeer een doelgroep in dit traject van programmering.

5

___________

BhURN

Omdat de brandwondenzorg en het ((para)medische) -onderzoek in Nederland een relatief beperkte groep professionals omvat in een beperkt aantal ziekenhuizen, en daarnaast zorgverlening en onderzoek in uitvoering vaak erg dicht bij elkaar liggen is ervoor gekozen voor dit project geen nader onderscheid aan te brengen binnen deze groep. Er zal in relatie tot deze groep daarom worden gesproken over professionals. 1.2

Achtergrond Het doel van dit project, namelijk het opstellen van een breed gedragen onderzoeksprogramma op het gebied van de preventie en behandeling van (de gevolgen van) brandwonden, waarin de visies en prioriteiten van de drie meest centrale belangengroepen –vanuit wetenschap, zorgverlening en patiëntenvertegenwoordiging– geïntegreerd zijn is behoorlijk uniek, maar niet zonder precedenten. Voorbeelden van andere initiatieven die op dit gebied zijn uitgevoerd, betreffen: Astma en COPD (Astmafonds) (Caron-Flinterman (2005 (1)) Diabetes (Diabetes Fonds Nederland) Mensen met een verstandelijke beperking (ZonMw) Mensen met een dwarslaesie (Dwarslaesie Organisatie Nederland) Cystic Fibrosis (Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting) Er blijkt steeds meer interesse bij diverse organisaties voor interactieve programmering, omdat het mogelijk de (1) legitimiteit van onderzoeksagenda vergroot, de (2) kwaliteit van de onderzoeksagenda verbetert (door aansluiting bij de behoeften), en (3) aansluit bij het gevoel van rechtvaardigheid dat de doelgroep van onderzoek ook zelf meebesluit over relevantie van onderwerpen (Caron-Flinterman (2005 (2)). De Nederlandse gezondheidsfondsen, verenigd in de Sectie Gezondheidsfondsen van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen hebben onlangs een inventarisatie laten uitvoeren door medewerkers van het Athena Instituut om de initiatieven van de diverse fondsen op dit vlak in kaart te brengen. De resultaten van deze inventarisatie worden momenteel verwerkt in een publicatie. Op basis van deze inventarisatie, maar daarnaast ook ontwikkelingen buiten de Sectie, heeft het bestuur van de Sectie besloten dat het oordeel van patiënten ten aanzien van onderzoeksgerelateerde onderwerpen niet langer zou mogen worden genegeerd. Mensen met brandwonden of hun directe naasten zijn degenen die we in dit project bedoelen binnen de groep ‘patiënten’. Echter, velen van hen, zijn en/of voelen zich geen patiënt (meer). Zij zijn echter zondermeer de ervaringsdeskundigen die gezocht worden voor het programmeringstraject binnen dit project. Bovendien hebben zij belang bij het wetenschappelijke brandwondenonderzoek, soms als object van studie en vaak als eindgebruiker van de resultaten uit het onderzoek. In dit verslag worden de termen ervaringsdeskundigen, patiënten en mensen met brandwonden door elkaar gebruikt. Daarnaast is er een patiëntengroep met ernstige wonden die niet veroorzaakt zijn door een verbranding, maar die wel vaak in een brandwondencentrum opgenomen wordt. Bij deze patiënten heeft een bacteriële infectie, zoals Fasciitis necroticans, geleid tot uitgebreide wonden. Omdat deze patiënten vaak te maken krijgen met vergelijkbare problematiek ten aanzien van hun genezingsproces en (blijvende) huiddefecten zijn zij niet uitgesloten van deelname aan dit project.

6


1.3

____________

Projectgroep en projectplan Het projectplan en de bijbehorende begroting zijn in december 2005 door het bestuur van de Nederlandse Brandwonden Stichting goedgekeurd. Het projectplan is in bijlage A toegevoegd. Van het Athena Instituut van de Faculteit Aard- en Levenswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam is ondersteuning gevraagd in de vorm van 0.2 fte senior onderzoeker, met name t.b.v.: begeleiden van diverse discussie bijeenkomsten assistentie bij het vertalen van ‘patienten-problemen’ naar onderwerpen voor onderzoek assistentie bij de verwerking en integratie van de eindresultaten De groep van de VU heeft veel ervaring met participatieve processen en was recentelijk betrokken bij een vergelijkbaar project van het Astmafonds (Rapport Programmering wetenschappelijk onderzoek astma en COPD 2005-2008: ‘de maatschappelijke agenda’ juni 2004; CaronFlinterman, 2005). Tijdens het project, dat formeel in februari 2006 van start ging, hebben twee studenten binnen het Athena Instituut aan de Vrije Universiteit wezenlijke onderdelen van het traject voor hun rekening genomen. Los van dit eindrapport zijn de twee verslagen van deze stagiaires beschikbaar, te weten: 1. De patiënt aan het woord: Op zoek naar een methodologisch kader voor patiëntenparticipatie in onderzoeksprogrammering: de BhURN casus – (Hijlkema, 2006) 2. Project BhURN: In hoeverre verschillen de uitkomsten van de focusgroepen? – (Raven, 2006) In dit eindverslag, zullen de belangrijkste conclusies en bevindingen uit bovengenoemde verslagen binnen de relevante hoofdstukken worden weergegeven. Voor het overige zal worden volstaan met verwijzingen. Het project kreeg in deze fase ook zijn definitieve naam: BhURN: Brandwondenonderzoek heeft Uw Reactie Nodig Het acroniem verwijst naar de uitnodiging aan eerder genoemde doelgroepen om mee te praten over de agenda voor het brandwondenonderzoek. Het BhURN-project is samengevat als volgt opgebouwd: a) Voorbereidingsfase: verkenning van onderwerpen d.m.v. literatuur en interviews b) Consultatiefase: prioriteitenlijsten per doelgroep d.m.v. focusgroepen, enquête, interviews en korte Delphi-ronde c) Integratiefase: breed gedragen prioriteitenlijst d.m.v. dialoogbijeenkomst d) Programmeringsfase: advies als input voor opstellen onderzoeksprogramma 2007-2010 Figuur 1 (pagina 8) geeft een schematische weergave van het proces van agendavorming. De volgende hoofdstukken gaan per fase dieper in op de organisatie en achtergrond van de diverse bijeenkomsten. Vervolgens worden de resultaten besproken.

7

___________

BhURN

Verkennende interviews

Literatuuronderzoek

interviews

2 feedbackbijeenkomsten

5 focusgroepen: ervaringsdeskundigen enquête

dialoog en prioritering

themabijeenkomst: Preventie

feedback

themabijeenkomst: Fundamenteel onderzoek

feedback

themabijeenkomst: Revalidatie

feedback

literatuuronderzoek

feedbackbijeenkomst

Programmering

Verkorte Delphi-ronde: Klinisch en psychosociaal onderzoek

diepte-interviews

voorbereidingsfase

consultatiefase

Figuur 1: Schematische weergave van het BhURN-project

8

verdiepingsfase

integratiefase

programmeringsfase


HOOFDSTUK 2:

2.1

____________

HET BhURN-PROJECT – METHODOLOGIE VOORBEREIDINGS- EN CONSULTATIEFASE

Voorbereidingsfase Tijdens de voorbereidingsfase heeft het project door middel van literatuuronderzoek en enkele persoonlijke en verkennende interviews zijn uiteindelijke vorm gekregen. In deze periode is onder meer gesproken, met zes professionals uit het brandwondenveld. In het kader van de stageprojecten binnen dit project zijn bovendien nog enkele aanvullende interviews gehouden om met name de patiëntenconsultatie op effectieve wijze vorm te kunnen geven. In het betreffende verslag wordt hier dieper op ingegaan (Hijlkema, 2006) Een belangrijk doel tijdens deze voorbereidingsfase was het, in zeer globale zin, in kaart brengen van de categorieën van thema’s en onderwerpen die tijdens het project aan de orde (kunnen) komen. Daarnaast is geprobeerd om door middel van de persoonlijke interviews met sleutelpersonen inzicht te krijgen in de onderlinge verhoudingen en recente ontwikkelingen, met mogelijke relevantie voor het verloop van het BhURN-project. Een belangrijke uitkomst tijdens deze fase van het project had consequenties voor de uiteindelijke agenda van het klinische en het psychosociale onderzoek. Mede aangezien de VSBN nog recent zijn eigen meerjarenbeleidsplan ten behoeve van het onderzoek op deze terreinen had opgesteld en het daarnaast de belangrijkste vertegenwoordiger van dit type onderzoek in Nederland betreft, is besloten om het VSBN beleidsplan als uitgangspunt te nemen van een schriftelijke consultatieen verdiepingsronde.

2.2

Consultatiefase A) Mensen met brandwonden: In de consultatiefase zijn 5 focusgroepen met in totaal 37 deelnemers gehouden op 3 locaties in het land. Onder de deelnemers bevonden zich 10 ouders en 1 partner van iemand met brandwonden, de overige deelnemers hadden zelf brandwonden. De datum waarop de individuele deelnemers hun brandwonden hadden opgelopen varieerde sterk, hoewel het in bijna de helft van de gevallen maximaal 10 jaar geleden was. Voor een uitgebreide beschrijving van de persoonskenmerken van de deelnemers wordt verwezen naar het stageverslag van Sanne Hijlkema (Hijlkema, 2006). Bij de focusgroepen, die overigens in het BhURN-project ‘meedenkersbijeenkomsten’ werden genoemd, waren telkens een facilitator van de VU, de projectleider vanuit de Brandwonden Stichting en beide stagiaires (o.a. als notulist) aanwezig. Er was tevens voor gezorgd dat er bij iedere bijeenkomst een deelnemer aanwezig was die ervaring had met het begeleiden van gesprekken in het kader van lotgenotencontact. Deze deelnemer was in alle gevallen lid van het bestuur van de VMB. De locatie van de bijeenkomsten was afhankelijk gemaakt van de herkomst van de deelnemers en uiteindelijk vastgesteld op : Beverwijk (29 maart 2006, 2 groepen), Zwolle (31 maart 2006) en Den Bosch (1 april 2006, 2 groepen). De bijeenkomsten werden volgens een vaststaand draaiboek doorlopen. Het draaiboek is opgenomen in bijlage B van dit verslag.

9

___________

BhURN

De focusgroepen / meedenkersbijeenkomsten hadden als voornaamste doel de knelpunten, zorgen en vragen die mensen met brandwonden ervaren in de volle breedte in kaart te brengen. Om de inbreng van deelnemers te structureren en daarnaast te zorgen dat iedereen aan het woord kon komen, werd gebruik gemaakt van een gestandaardiseerde gespreksmethodiek, mede ontwikkeld binnen het Athena Instituut aan de VU. De tijdbalk waarop de inbreng van de deelnemers werd geplaatst, en vervolgens geclusterd, diende er mede toe een, in de tijd zo volledig mogelijk overzicht van de relevante problematiek te verkrijgen. Figuur 2 geeft de gebruikte tijdbalk weer:

Vooraf

EHBO

IC

Ziekenhuis

Nazorg

Daarna

Figuur 2: Tijdbalk waarop knelpunten, e.d. tijdens de meedenkersbijeenkomsten werden geplaatst

De verslagen van de bijeenkomsten zijn vervolgens door de projectgroep nader geanalyseerd. Op basis van deze verslagen werd een eerste concept van de enquête opgesteld. De analyse van de meedenkersbijeenkomsten en de concept-enquête zijn tijdens twee parallelle feedbackbijeenkomsten (12 mei 2006, Beverwijk en Amersfoort) voorgelegd aan een afvaardiging van de deelnemers van de meedenkersbijeenkomsten. In totaal namen 16 mensen deel aan één van beide feedbackbijeenkomsten. Het doel van deze bijeenkomsten was het verkrijgen van inhoudelijk commentaar op met name de weergave en clustering van de resultaten uit de meedenkersbijeenkomsten, aangevuld met gegevens verkregen vanuit literatuuronderzoek en aanvullende interviews. Tijdens de feedbackbijeenkomsten hebben de deelnemers tevens de conceptversie van de BhURN-enquête getest. Het draaiboek van de feedbackbijeenkomsten is bijgevoegd als bijlage C. Door middel van persoonlijke observatie en, door de deelnemers ingevulde, feedbackformulieren zijn bovenvermelde bijeenkomsten geëvalueerd door beide stagiaires. (Hijlkema, 2006; Raven, 2006). Hierbij is met name aandacht besteed aan aspecten als sfeer tijdens de bijeenkomsten, en daarnaast participatie en tevredenheid van de deelnemers. B) Professionals (preventie, zorgverlening en onderzoek) Allereerst is een aanzet gemaakt tot het in kaart brengen van het relevante veld van verschillende disciplines. Hierbij is ondermeer gebruik gemaakt van de informatie uit lopende onderzoeksprojecten, de voorbereidende interviews en het meerjarenbeleidsplan van de VSBN. Daarnaast zijn enkele programma’s van recente wetenschappelijke congressen zoals de (twee)jaarlijkse congressen van de European en de American Burn Association doorgenomen. Tabel 1 geeft een globaal overzicht met de resulterende, relevante disciplines.

10


Discipline Fundamenteel onderzoek

Organisatiestructuur VSBN / individuele onderzoeksgroepen (1)

Preklinisch onderzoek

VSBN

Wondgenezing (zorg en klinisch onderzoek) Psychosociale zorg en onderzoek Revalidatiezorg en onderzoek Acute zorg en onderzoek

VSBN

Preventie-gerelateerd onderzoek

Afwezig (4)

VSBN Brandwondencentra? (2) Brandwondencentra? (3)

____________

Wijze van consultatie Themabijeenkomst Fundamenteel onderzoek (18 mei 2006, Amsterdam) Beleidsplan VSBN 2005-2008; Delphi-ronde Beleidsplan VSBN 2005-2008, Delphi-ronde Beleidsplan VSBN 2005-2008, Delphi-ronde Themabijeenkomst Revalidatie (9 mei 2006, Amersfoort) Delphi-ronde, persoonlijke interviews Themabijeenkomst Preventie (30 mei 2006, Den Bosch)

Tabel 1: Relevante disciplines vanuit preventie, zorgverlening en onderzoek voor het BhURN-project (1) Omdat een belangrijk deel van het fundamentele onderzoek (traditioneel) binnen universiteiten wordt uitgevoerd, is besloten tot het organiseren van een themabijeenkomst, waarvoor, naast academische onderzoekers, ook de betrokken onderzoekers van de VSBN werden uitgenodigd. (2) Er bestaat momenteel geen organisatiestructuur voor onderzoek gericht op de revalidatie na brandwonden. Er worden niet / nauwelijks onderzoeksvoorstellen ingediend bij de Brandwonden Stichting. (3) Acute zorg is nadrukkelijk een onderwerp voor de brandwondencentra. Binnen m.n. de V.S. wordt er ook veel onderzoek gedaan rondom dit thema. In Nederland lijken onderzoeksthema’s op het gebied van de acute zorg na brandwonden echter veel minder structureel ingebed, in ieder geval in het beleidsplan van de VSBN. Er worden weinig onderzoeksvoorstellen ingediend bij de Brandwonden Stichting. (4) Structureel onderzoek rondom brandwondenpreventie-gerelateerde thema’s ontbreekt op dit moment. Er worden slechts incidenteel onderzoeksvoorstellen ingediend.

Zoals in de tabel is weergegeven, is per discipline beoordeeld of, en zo ja welke organisatiestructuur het betreffende onderzoek herbergt. Op basis hiervan is per onderwerp besloten tot het: a) organiseren van een themabijeenkomst b) nader uitwerken van bestaande documenten, d.m.v. een Delphi-ronde1 ad a) Themabijeenkomsten De themabijeenkomsten Revalidatie, Fundamenteel onderzoek en Preventie zijn gehouden volgens een vooraf beschreven methodiek. Een voorbeeld draaiboek is in bijlage D bijgevoegd. Het doel van de bijeenkomsten was het achterhalen van de huidige stand van zaken, knelpunten en concrete onderzoeksvragen of aanknopingspunten daarvoor rondom het specifieke thema. Afhankelijk van het specifieke onderwerp werd het doel eventueel iets bijgesteld, om zo optimaal aan te kunnen sluiten bij de groep van deelnemers en/of de stand van zaken op een bepaald gebied. Voorafgaand aan de bijeenkomst is tevens gezocht naar recente, relevante onderzoeksliteratuur.

1

Met behulp van de Delphi-methode wordt geprobeerd consensus te bereiken over een complex onderwerp, zonder de noodzaak voor de deelnemers om persoonlijk bij elkaar te komen.

11

___________

BhURN

Omdat er bij deze geselecteerde thema’s geen of onvoldoende sprake is van een duidelijke organisatiestructuur ten behoeve van onderzoek, werden, naast de betrokken medewerkers uit de VSBN, NBS en de drie brandwondencentra bewust ook onderzoekers van buiten de ‘Nederlandse brandwondenwereld’ uitgenodigd. De themabijeenkomsten werden geëvalueerd door één van de stagiaires, waarbij met name werd ingegaan op de betrokkenheid van de deelnemers en herkenbaarheid van de resultaten van de bijeenkomst voor de deelnemers (Raven, 2006). Ad b) Delphi-ronde Ten behoeve van het in kaart brengen van de relevante thema’s voor het (pre)klinische brandwondenonderzoek is het beleidsplan van de VSBN nader uitgewerkt. Er is daarbij gestreefd naar het zoveel mogelijk weergeven van de informatie in het oorspronkelijke document als mogelijke onderzoeksonderwerpen. Deze analyse is allereerst ter goedkeuring voorgelegd aan de directeur van de VSBN en diende vervolgens als uitgangspunt voor de Delphi-ronde en aanvullende interviews tijdens de verdiepingsfase van het BhURN-project.

12


HOOFDSTUK 3:

3.1

____________

HET BhURN-PROJECT— METHODOLOGIE VERDIEPINGSFASE

Doel Het uiteindelijke doel van deze fase van project was te komen tot individuele ‘onderzoeksagenda’s’ vanuit de diverse doelgroepen. In het geval van de professionals, dienen deze onderzoeksagenda’s de betreffende onderzoeksvelden in de volle breedte te omvatten. Ten aanzien van de ervaringsdeskundigen is ernaar gestreefd de meningen, ervaringen, ideeën en/of wensen van zoveel mogelijk (categorieën van) mensen vertegenwoordigd te laten zijn. In alle gevallen geldt dat gerelateerde onderwerpen, bij voorkeur, zijn geclusterd en dat individuele onderwerpen, gelet op omvang en wijze van formulering, zoveel mogelijk onderling te vergelijken zijn. Tabel 2 geeft een overzicht van de beoogde onderzoeksagenda’s aan het eind van de integratiefase. Onderzoeksagenda

Bron van informatie

Mensen met brandwonden (Pre)Klinisch onderzoek

Enquête Delphi-ronde Themabijeenkomst Fundamenteel onderzoek Aanvullende interviews Delphi-ronde Themabijeenkomst Revalidatie Themabijeenkomst Preventie

Revalidatie en psychosociaal onderzoek Preventie-gerelateerd onderzoek

Aantal onderwerpen 15 11

10 5

Tabel 2: Individuele onderzoeksagenda’s t.b.v. integratiefase

3.2

Verdiepingsfase A) Mensen met brandwonden Op basis van de resultaten van de meedenkersbijeenkomsten en feedbackbijeenkomsten is een enquête opgesteld. Met deze BhURN-enquête is het mogelijk de voorkeuren van een grote groep mensen in kaart te brengen. De knelpunten, zorgen en vragen welke als input voor de enquête dienden, werden waar nodig vertaald tot mogelijke onderwerpen voor onderzoek om een latere vergelijking met onderzoeksthema’s afkomstig van professionals eenvoudiger te maken. Bij de resultaten zal deze exercitie met een voorbeeld worden toegelicht. De eerste versie van de BhURN enquête is tijdens de beide feedbackbijeenkomsten getest door mensen met brandwonden. De aanvullingen en suggesties voor correctie vanuit deze bijeenkomsten zijn meegenomen in de voorbereiding van de finale versie van de enquête. De enquête bestond uit 3 delen: 1. algemene kenmerken van de respondenten, ten aanzien van de betreffende persoon en zijn/haar brandwondenongeval 2. opsomming van gecategoriseerde onderzoeksthema’s en -onderwerpen voor de feitelijke prioritering 3. evaluatieve vragen

13

___________

BhURN

Deel 2 van de enquête was opgebouwd uit de categorieën en thema’s, zoals deze waren gedefinieerd op basis van de resultaten van de focusgroepen: Lichamelijke knelpunten 1. huid en littekens 2. brandwonden littekenbehandeling 3. overige lichamelijke knelpunten Knelpunten in de zorg 4. EHBO 5. brandwondenzorg in ziekenhuizen Knelpunten in de informatievoorziening en nazorg 6. informatievoorziening 7. nazorg en begeleiding na het ziekenhuis Psychosociale knelpunten 8. psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden 9. participatie in de maatschappij 10. psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving Elk van de 10 bovenvermelde thema’s bestond uit 6, aan dit thema gerelateerde, onderwerpen. Aan de respondenten is gevraagd om per thema een persoonlijke top 3 van onderwerpen samen te stellen, door het toekennen van geldzakken (3, 2 en 1 voor achtereenvolgens de persoonlijke nummer 1, 2 en 3 binnen een thema). Ook is de respondenten gevraagd om binnen de 10 hoofdthema’s een top 4 van thema’s samen te stellen. Bij de analyse van de resultaten van de enquête bepaalde de waardering van een bepaald thema mede het aantal onderwerpen dat geselecteerd is vanuit dat thema voor de uiteindelijke ‘onderzoeksagenda’ van deze doelgroep. Hierbij is de volgende formule gehanteerd:

Aantal geldzakken thema Y Totaal aantal geldzakken van alle thema’s

x 15

= aantal onderwerpen van thema Y op de onderzoeksagenda van mensen met brandwonden

In totaal zijn 912 enquêtes verspreid. Er is daarbij gebruik gemaakt van het adressenbestand van de Nederlandse Brandwonden Stichting, de Vereniging van Mensen met Brandwonden, het Centrum voor reïntegratie en nazorg ‘’t Anker’ in Volendam en de Stichting Kind en Brandwond. Twee weken na de eerste verzending is nog een schriftelijke herinnering gestuurd. In bijlage E is een enquête bijgevoegd. De analyse van de eerdere meedenkersbijeenkomsten in combinatie met de resultaten uit de BhURN enquête zijn tijdens een extra feedbackbijeenkomst voorgelegd aan de vertegenwoordigers van de groep ervaringsdeskundigen die bij de dialoogbijeenkomst aanwezig zullen zijn. Het doel van deze bijeenkomst was met name het vertrouwd raken met de onderzoeksagenda van deze groep, als resultaat van een lang en omvangrijk voortraject en diende daarnaast als voorbereiding op de dialoogbijeenkomst. In bijlage F is het draaiboek van deze bijeenkomst bijgevoegd.

14


____________

B) Professionals Themabijeenkomsten De concept verslagen van de themabijeenkomsten Preventie, Revalidatie en Fundamenteel onderzoek zijn voor commentaar teruggestuurd aan de deelnemers. Vanuit de definitieve verslagen, die resulteerden uit deze feedbackronde is een vertaalslag gemaakt naar concrete, afgebakende onderwerpen voor onderzoek. Daarbij werd telkens gebruik gemaakt van een zogenaamde argumentatieboom: een schematische weergave van oorzaken (onderaan) en gevolgen (bovenaan) met onderlinge relaties en verbanden. Aan de deelnemers van de betreffende bijeenkomst werd gevraagd deze vertaalslag, en daarmee de uiteindelijke lijst met onderzoeksthema’s van commentaar te voorzien. Delphi-ronde Het document voor de Delphi-ronde is bijgevoegd in bijlage G. Deze tekst is voor commentaar rondgestuurd aan de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Nederlandse Brandwonden Stichting en de leden van het Senior Professional Advisory Board van de VSBN. Daarnaast zijn enkele plastisch chirurgen, een kinderarts, psycholoog, longarts, intensivist en een homeopatisch arts, allen met affiniteit tot het brandwondenonderzoek, aangeschreven met het verzoek om commentaar. Naar aanleiding van de eerste reacties is besloten tot enkele persoonlijk interviews. Op basis van het document en de aanvullende informatie vanuit deze schriftelijke en mondelinge consultatieronde zijn de onderwerpen voor de relevante onderzoeksagenda’s geformuleerd. De consultatieronde leverde op deze wijze onderwerpen voor de concept (pre)klinische en de revalidatie en psychosociale lijsten. Aan de deelnemers van deze consultatieronde werd gevraagd de vertaalslag, en daarmee de uiteindelijke onderzoeksthema’s van commentaar te voorzien. Na verwerking van de opmerkingen zijn de definitieve lijsten vastgesteld.

15

___________

16

BhURN


HOOFDSTUK 4:

____________

HET BhURN-PROJECT— METHODOLOGIE INTEGRATIEFASE & PRIORITERING

4.1

Integratiefase Tijdens de integratiefase van het BhURN-project werden de, tot dan toe, onafhankelijk van elkaar verlopende trajecten vanuit de consultatieen verdiepingsfasen bij elkaar gebracht. Er is bewust gekozen voor de dialoog als werkvorm. Door middel van deze dialogen werd beoogd een constructieve en respectvolle uitwisseling te verkrijgen van informatie, visies en overwegingen, die hebben geleid tot ieder van de vier lijsten met onderzoeksonderwerpen. Deelnemers spreken op persoonlijke titel vanuit hun eigen ervaring en bevragen elkaar om onduidelijkheden te verhelderen. Het uiteindelijke doel van de dialogen is om via een gezamenlijke zoektocht te komen tot één geïntegreerde en gethematiseerde onderzoekslijst. De dialoog tussen professionals vanuit de verschillende expertisegebieden en mensen met brandwonden vond plaats tijdens de dialoogbijeenkomst op 5 oktober 2006 in Utrecht.

4.2

Dialoogbijeenkomst Aan de dialoogbijeenkomst namen 30 personen vanuit de diverse doelgroepen deel. Veertien van hen vertegenwoordigden de groep van ervaringsdeskundigen, de overigen waren zorgverlener en/of onderzoeker. Het beleid ten aanzien van de lijst met genodigden voor deze dialoogbijeenkomst was gebaseerd op deelname aan eerdere bijeenkomsten of interviews, en daarnaast achtergrond, helikopterblik en beschikbaarheid. Vanuit het Athena Instituut van de VU en de NBS waren vertegenwoordigers aanwezig. De bijeenkomst werd voorgezeten door Prof. dr. Tjard de Cock Buning van de VU. Na een algemene introductie en toelichting op de achtergrond van het project zijn de deelnemers in drie subgroepen verdeeld om met elkaar in dialoog te gaan over de onderzoeksthema’s en deze te integreren. Bij de indeling in de drie subgroepen is ernaar gestreefd om de deelnemers op basis van hun achtergrond zo divers mogelijk over de groepen te verdelen. Het complete draaiboek van deze bijeenkomst zijn opgenomen in bijlage H. De werkgroepen werden begeleid door de afgevaardigden vanuit het Athena Instituut. Na een plenaire terugkoppeling van de resultaten van de afzonderlijke werkgroepen werd door de leden van de projectgroep een voorstel gedaan voor de geïntegreerde en gethematiseerde onderzoekslijst. Deze lijst vormde de inzet voor het tweede deel van de dialoogbijeenkomst: de individuele prioritering.

4.3

Prioriteringsfase Aan de deelnemers van de dialoogbijeenkomst is gevraagd de individuele hoofdthema’s en onderwerpen op de geïntegreerde onderzoekslijst van een prioriteit te voorzien. Een eerste terugkoppeling van de uitkomsten van deze prioritering werd ter afsluiting van de dialoogbijeenkomst reeds aan de deelnemers gegeven.

17

___________

BhURN

Bij de berekening van het eindresultaat werden de volgende scores gehanteerd: a) Prioritering hoofdthema’s nummer 1 7 punten nummer 2 6 punten | | nummer 7 1 punt b) Prioritering onderwerpen nummer 1 12 punten nummer 2 10 punten nummer 3 8 punten nummer 4 7 punten | | nummer 10 1 punt Hierbij is bij de prioritering op onderwerpen bewust gestreefd naar een duidelijk onderscheid tussen de hoogst geëindigde onderwerpen, door relatief meer punten aan de nummers 1 en 2 van ieder van de deelnemers toe te kennen.

18


HOOFDSTUK 5: 5.1

____________

HET BhURN-PROJECT— RESULTATEN

Resultaten: Mensen met brandwonden Consultatie: meedenkersbijeenkomsten (focusgroepen) De vijf meedenkersbijeenkomsten met mensen met brandwonden hadden een onderling opvallend vergelijkbaar verloop, meer nog dan strikt op basis van het draaiboek van te voren zou mogen worden verwacht. In het vervolg van dit hoofdstuk wordt dan ook geen nader onderscheid tussen de individuele bijeenkomsten gemaakt. Ondanks het expliciet onder de aandacht brengen van de tijdbalk (figuur 2 op pagina 10) concentreerden de discussies tijdens de meedenkersbijeenkomsten zich voor een belangrijk deel op de ervaren knelpunten rondom (psychosociale) nazorg en de algemene organisatie van de (met name acute) brandwondenzorg. Toch kwamen daarnaast ook andere onderwerpen aan bod, zodat het uiteindelijke resultaat een breed scala aan knelpunten, zorgen en vragen vertegenwoordigde. De analyse en eerste verwerking van deze onderwerpen (met name de vertaling van de inbreng van de deelnemers naar knelpunten en de onderlinge clustering daarvan) vormden de belangrijkste thema’s van één van de stages en voor een uitgebreide beschrijving en een vergelijking met gegevens uit de wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke literatuur wordt dan ook verwezen naar het betreffende stageverslag (Hijlkema, 2006). Ter illustratie is in onderstaand kader een voorbeeld opgenomen van diverse citaten rondom het onderwerp ‘gat in de nazorg’, dat door veel deelnemers is benoemd.

Uit: notulen meedenkersbijeenkomst Den Bosch (1 april 2006): ‘Die (aandacht van de verpleging, red.) duurde tot aan de deur. Vanaf daar moest je het zelf maar uitzoeken’ ‘We moesten alles zelf oplossen… huisarts was ook heel slecht op de hoogte’ ‘Als alles is geweest en je hebt geen lichamelijke problemen meer, dan hoef je niet meer te komen. Je valt’

In figuur 3 (pagina 20) is de vereenvoudigde argumentatieboom opgenomen, met daarin de uitgewerkte resultaten van de meedenkersbijeenkomsten en een vergelijking met de literatuur. In de figuur geven de gekleurde en schuingedrukte velden onderwerpen aan die niet uit de literatuur volgden. De uitgebreide argumentatieboom die aan deze figuur ten grondslag lag is bijgevoegd bij het stageverslag van Sanne Hijlkema (Hijlkema, 2006). Een argumentatieboom is zodanig geconstrueerd dat onderaan de onderliggende oorzaak (in dit geval het brandwondenongeval) en bovenaan het uiteindelijke (eventueel indirecte) gevolg, te weten een verminderde kwaliteit van leven staat weergegeven. Met onderliggende verbanden zijn de verschillende knelpunten (zomogelijk geclusterd) in de boom opgenomen. De vergelijking met de literatuur leert dat de meedenkersbijeenkomsten zeker ook nieuwe onderwerpen hebben opgeleverd (Hijlkema, 2006). Deze hebben voor een belangrijk deel te maken met de organisatie van de zorg. Tijdens de meedenkersbijeenkomsten werd aan de deelnemers gevraagd de drie meest belangrijke onderwerpen aan te wijzen. De top 5 die hieruit resulteerde zag er als volgt uit: 1. Gebrek aan psychosociale en lichamelijke nazorg 2. Psychosociale problemen bij mensen met brandwonden 3. Gebrekkige informatievoorziening 4. Ondeskundige EHBO / diagnose 5. Impact op relatie

19

___________

BhURN impact op (kwaliteit van) leven

psychosociale problemen bij gezinsleden en partners

beperking in lichamelijke/ dagelijkse activiteit

18

vervelende reacties vanuit omgeving

lichamelijke klachten

brandwonden

gaten in wetenschappelijke kennis

20

ontevredenheid over brandwondenzorg

verbrandingsongeval

ondeskundige EHBO/diagnose

terugkerende operaties

slechte zorgverlening in ziekenhuis

Problemen met recht en verzekeringen

‘gat’ in nazorg

onwetendheid over zelfzorg na ziekenhuis

ondeskundige zorgverleners

Figuur 3: Vereenvoudigde argumentatieboom

Werk- en financiele problemen

psychosociale problemen

onwetendheid over nazorg en -behandeling

Gebrek psychosociale zorg

tekort informatievoorziening en begeleding

gebrek aan patiënten empowerment

onderschatting nazorgprobleem door zorgverleners


____________

Consultatie: feedbackbijeenkomsten Over het geheel genomen konden de deelnemers aan de feedbackbijeenkomsten zich goed vinden in het verslag van de meedenkersbijeenkomsten en de daaraan gekoppelde analyse. Tijdens deze bijeenkomsten werden slechts enkele, niet eerder genoemde onderwerpen toegevoegd aan het overzicht. Deze onderwerpen zijn reeds verwerkt in de argumentatieboom en het daarvan afgeleide figuur 3. Naar aanleiding van de commentaren na het invullen van de concept enquête door de aanwezigen tijdens de feedbackbijeenkomsten werden enkele wijzigingen doorgevoerd. Deze wijzigingen beoogden slechts de duidelijkheid van het enquêteformulier te vergroten en waren niet inhoudelijk van aard. Verdieping: enquête De gegevens uit de enquêtes die werden ontvangen tot en met 23 juni 2006 zijn verwerkt voor de analyse, met uitzondering van enkele onbruikbare formulieren. Een formulier was onbruikbaar wanneer het niet op de juiste wijze was ingevuld of was ingevuld door iemand die niet tot de doelgroep behoorde. Uiteindelijk zijn 224 enquêtes gebruikt voor analyse, overeenkomend met een response van 24.6%. Van de respondenten was 63% vrouw. 77% had zelf brandwonden opgelopen en 22% was ouder van iemand met brandwonden. Het merendeel van de respondenten (64%) was tussen de 31 en 60 jaar oud. Bij meer dan de helft gebeurde het ongeval minder dan 10 jaar geleden. Bijna de helft van de respondenten was voor de eerste zorgverlening na het ongeval aangewezen op een regionaal ziekenhuis, ongeveer een kwart kwam direct voor behandeling terecht in één van de drie brandwondencentra. Voor een uitgebreide beschrijving van de persoonskenmerken wordt verwezen naar het stageverslag van Sanne Hijlkema (Hijlkema, 2006).

% stemmen

Aantal onderwerpen op agenda

Tabel 3a en 3b geven de resultaten van de BhURN-enquête weer, met in het eerste deel de rangorde van de 10 hoofdthema’s en in het tweede deel de scores van de individuele onderwerpen, per thema.

1

Brandwond- en littekenbehandeling

22.4

3

2

Huid en littekens

18.3

3

3

Brandwondenzorg in ziekenhuizen

14.3

2

4

Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden

13.3

2

5

Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis

11.5

2

6

Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving

5.4

1

7

Participatie in de maatschappij

4.6

1

8

EHBO

3.6

1

9

Informatievoorziening

3.5

0

10

Overige lichamelijke knelpunten

3.1

0

100

15

Onderzoeksthema

Totaal:

Tabel 3a: Top 10 onderzoeksthema’s Deze tabel geeft de rangorde van de hoofdthema’s met onderzoeksonderwerpen weer als resultaat van het percentage van de stemmen dat een bepaald thema ontving. Met behulp van de formule op pagina 14 van dit verslag is vervolgens het aantal onderwerpen vanuit ieder thema voor de uiteindelijke agenda berekend.

21

___________

BhURN

Brandwond- en littekenbehandeling Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis Negatieve effecten van medicatie, zoals narcose en pijnmedicatie Werking, gebruikersgemak en comfort van drukpakken Amputatie van ledematen en de gevolgen daarvan

(31%) (23%) (13%) (12%) (11%) (10%)

Huid en littekens Problematische littekenvorming (bv. hypertrofie; ongevoeligheid of verkleuring van de huid) Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen Beperkte bewegingsvrijheid door littekens Pijn die optreedt door brandwonden(littekens) (niet de pijn tijdens verbandwisselingen) Kwetsbaarheid van de huid na operatie en de steeds terugkerende wondjes Invloed van het ouder worden op littekens

(25%) (20%) (18%) (15%) (12%) (11%)

Brandwondenzorg in ziekenhuizen Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen Verbandwisselingen in het ziekenhuis (bv. pijn of continu een nat verband hebben) Bekendheid van behandelmogelijkheden bij artsen in het ziekenhuis Behandelingen en medicatie in het ziekenhuis Relatie tussen artsen en brandwondenpatiënten Organisatie en coördinatie van de Nederlandse brandwondenzorg

(28%) (17%) (16%) (15%) (13%) (12%)

Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden Emotionele klachten, zoals angst, depressie, schuldgevoel, boosheid en (rouw)verwerking Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden (bv. angst, schuld of boosheid) Schaamte en een veranderd zelfbeeld t.o.v. vóór een verbrandingsongeval Ziekenhuistrauma’s bij kinderen met brandwonden Psychische belasting door steeds terugkerende operaties Geheugenstoornissen, concentratieproblemen en slaapstoornissen

(22%) (19%) (13%) (12%) (10%)

Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis Bereikbaarheid van de psych. en soc. nazorg na de 1e ziekenhuisperiode Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Aanbod en kwaliteit van de lichamelijke nazorg na de 1e ziekenhuisperiode Vergoeding van zorgkosten door verzekeraars, begeleiding en rechtshulp Bereikbaarheid en kwaliteit van de revalidatiezorg, zoals fysio- en ergotherapie Schadeverzekeringprocedures en begeleiding en rechtshulp daarbij

(26%) (24%) (18%) (13%) (10%) (9%)

Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven Psychische problemen bij ouders van kinderen met brandwonden (o.a. schuldgevoel) Psychosociale problemen bij partners of vrienden van mensen met brandwonden Welzijn van broers en/of zussen van mensen met brandwonden Reacties van onwetendheid, tegen ouders van kinderen met brandwonden Psychosociale problemen bij kinderen van mensen met brandwonden

(39%) (21%) (11%) (9%) (9%) (9%)

Tabel 3b: Eindscore van alle individuele onderwerpen per hoofdthema

22

(24%)


____________

Participatie in de maatschappij Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Vervelende reacties vanuit de omgeving, tegen mensen met brandwonden Werk, werkgever en (ged.) arbeidsongeschiktheid na verbrandingsongeval Sociale contacten met mensen die geen brandwonden hebben Intieme relaties in het heden en de toekomst Taboe op suïcidale pogingen in relatie tot brandwonden

(27%) (19%) (19%) (14%) (14%) (7%)

EHBO Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden) Deskundigheid van huisarts (t.a.v. EHBO bij brandwonden) Opvang van slachtoffers en hun naasten bij de EHBO afd. van het ziekenhuis EHBO door omstanders Deskundigheid van ambulancepersoneel Organisatie en coördinatie van de EHBO van de Ned. brandwondenzorg

(29%) (17%) (17%) (13%) (13%) (12%)

Informatievoorziening Informatievoorziening na ontslag uit het ziekenhuis Voorlichting ter preventie en het beperken van ernst van brandwonden Voorlichting tijdens de 1e opname in het ziekenhuis Voorlichting over mogelijke nabehandelingen, bijv. laser- / camouflagetherapie Voorlichting over wonden littekenverzorging thuis Informatievoorziening en communicatie over wetenschappelijk onderzoek waar patiënten aan kunnen deelnemen Overige lichamelijke knelpunten Problemen met het zenuwstelsel of organen, zoals het hart en de longen Beperkingen in lichamelijke activiteiten door verminderde conditie Infectie of ontsteking van brandwonden thuis Veranderde stofwisseling en voedingspatroon na een verbrandingsongeval Oedeem (zwelling van lichaamsdelen door vochtophoping) Extreem vochtverlies en misselijkheid tijdens de 1e dagen na opname

(22%) (22%) (19%) (16%) (15%) (7%) (25%) (24%) (17%) (13%) (11%) (11%)

Vervolg tabel 3b: Eindscore van alle individuele onderwerpen per hoofdthema Deze tabel geeft een overzicht van de eindscore van alle individuele onderwerpen per hoofdthema. Binnen ieder thema zijn de onderwerpen die uiteindelijk op de onderzoeksagenda van mensen met brandwonden terechtkomen vetgedrukt.

23

___________

5.2

BhURN

Resultaten: Professionals Consultatie en verdieping: themabijeenkomsten Van alle themabijeenkomsten is een uitgebreid verslag beschikbaar. In het kort staan hier de algemene indrukken van het verloop van elk van de bijeenkomsten vermeld. Revalidatie Als uitgangspunt voor de bijeenkomst werd een recent overzichtsartikel van Esselman et al. (Esselman, 2006) genomen. Onderwerpen op het gebied van psychosociale nazorg werden hier grotendeels buiten beschouwing gelaten, omdat deze deel uitmaakten van de Delphi-ronde (zie later). Tijdens de bijeenkomst is met name gesproken over het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing van het revalidatiebeleid binnen de brandwondenzorg. Er bestaat geen uniform beleid; het bestaande beleid is niet gebaseerd op resultaten van hoogwaardig onderzoek. Daarnaast bestaat er, in ieder geval in Nederland, weinig tot geen infrastructuur voor het opzetten en uitvoeren van revalidatieonderzoek voor brandwonden. Tenslotte benadrukten de aanwezigen dat ook de, voor hoogwaardig onderzoek noodzakelijke, meetinstrumenten grotendeels ontbreken. Vanwege het ontbreken van een uniform registratiesysteem is er tenslotte onvoldoende zicht op de meest belangrijke problemen waarop het revalidatieonderzoek zich dient te richten. Bij het benoemen van prioriteiten voelen de deelnemers aan de bijeenkomst zich dan ook niet gesteund door harde data. Analyse van het verslag van de bijeenkomst door de projectgroep resulteerde in een agenda voor het revalidatie onderzoek, die er na terugkoppeling aan de deelnemers van de bijeenkomst als volgt uitzag: Onderzoek naar de invloed van rek op een litteken en het ontstaan van contracturen Ontwikkeling strategieën om littekenvorming te beïnvloeden Vaststelling van behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) Ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten Fundamenteel onderzoek Aan de deelnemers van deze bijeenkomst werd gevraagd wat de aanknopingspunten voor het fundamentele onderzoek voor de komende 5-10 jaren zouden moeten zijn, enerzijds gelet op de internationale stand van zaken en anderzijds op de behoefte vanuit de behandeling van brandwonden. Hierbij werd de deelnemers ook expliciet gevraagd thema’s van buiten hun persoonlijke interessegebied te noemen. Om de aansluiting tot het brandwondenonderzoek te waarborgen was vooraf gekozen voor onderzoekers met aanwijsbare affiniteit met de brandwondenproblematiek (met name ontvangers van een NBS subsidie namen deel). Alhoewel de deelnemers zich achteraf tevreden toonden over de bijeenkomst en de bijeenkomst ook nadrukkelijk onderwerpen voor onderzoek naar voren bracht, ontsteeg de discussie zelden het niveau van hoofdthema’s. Als belangrijkste kwamen hierbij naar voren: controle over infectie en ontsteking en weefselregeneratie.

24


____________

Na analyse van het verslag van de bijeenkomst door de projectgroep en terugkoppeling aan de deelnemers van de bijeenkomst werden enkele onderwerpen vanuit het fundamentele onderzoek toegevoegd aan de (pre)klinische lijst. Het betrof: Ontrafeling van mechanismen die een rol spelen bij wondgenezing en littekenvorming Aandacht voor innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. een verbeterde wondgenezing Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. optimale wondgenezing (tissue engineering) Ontwikkeling strategieën om te kunnen ingrijpen op het proces van infectie en ontsteking De twee laatstgenoemde onderwerpen in bovenstaande lijst beslaan het gehele traject van fundamenteel tot en met klinisch onderzoek Preventie Het onderwerp van deze bijeenkomst was nadrukkelijk de primaire preventie: het voorkómen van brandwondenongevallen. De discussie richtte zich met name op het ontbreken van een goed overzicht van (inter)nationale gegevens in een uniforme nationale en goed toegankelijke database. Een dergelijk overzicht staat aan de basis van ieder epidemiologisch onderzoek en kan werkelijk inzicht geven in de determinanten voor een effectieve preventie van brandwonden(ongevallen). In plaats van een prioritering formuleerden de deelnemers van deze bijeenkomst een zogenaamde 5traps raket, met vijf essentiële, maar onderling afhankelijke, onderwerpen voor het preventieonderzoek. De resulterende lijst zag er als volgt uit: In kaart brengen van epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen in Nederland In kaart brengen van de (internationale) stand van zaken en best-practices rondom het vóórkomen en voorkómen van brandwondenongevallen Vaststellen en analyseren van de bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen Ontwikkeling en evaluatie van interventiestrategieën Ontwikkeling van een (politieke) lobby t.b.v. de preventie van brandwonden Consultatie en verdieping: Delphi-ronde In plaats van een themabijeenkomst Klinisch onderzoek en een bijeenkomst Psychosociaal onderzoek, is, na consultatie van enkele sleutelpersonen binnen de Nederlandse brandwondencentra, gekozen voor een schriftelijke consultatieronde op basis van een uittreksel van het meerjaren-beleidsplan van de VSBN. Het startdocument voor deze ronde werd opgesteld door de projectleider, en van commentaar voorzien door de wetenschappelijke directeur van de VSBN. Het resulterende document is bijgesloten in Bijlage G. De feedback van de geconsulteerde professionals leidde niet tot grote aanpassingen. Enkele zorggerelateerde thema’s bleken onderbelicht, te weten: intensieve zorg, inhalatietrauma en complementaire behandelwijzen. Om deze thema’s goed in kaart te kunnen brengen, zijn persoonlijke interviews gehouden. Uiteindelijk is met het totaal aan schriftelijke en mondelinge reacties de volgende lijst met klinische thema’s opgesteld: Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. optimale wondgenezing (tissue engineering)* Ontwikkeling strategieën om te kunnen ingrijpen op het proces van infectie en ontsteking* Ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten Ontwikkeling en /of vaststelling van behandelprotocollen voor wondgenezing, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine)

25

___________

BhURN

Ontwikkeling en /of vaststelling van (behandel)protocollen voor de eerste opvang, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) Ontwikkeling en /of vaststelling van (behandel)protocollen voor de intensieve zorg, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) Ontwikkeling en /of vaststelling van (behandel)protocollen speciaal gericht op bijzondere groepen patiënten, zoals kinderen en ouderen, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) Het, op gestandaardiseerde wijze, in kaart brengen van gegevens over de achtergronden, details en uitkomsten van de behandeling van individuele patiënten Meer aandacht en geld voor het vergroten van de bekendheid van complementaire behandelwijzen zoals bijv. homeopathie, binnen de brandwondenzorg en onderzoek naar de effectiviteit van deze methoden

* De twee eerstgenoemde onderwerpen in bovenstaande lijst beslaan het gehele traject van fundamenteel tot en met klinisch onderzoek

Daarnaast kwamen de volgende thema’s voor psychosociaal onderzoek naar voren: Het opsporen van risicofactoren voor het ontwikkelen en daarnaast de behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten, a.g.v. het brandwondenongeval In kaart brengen van de gevolgen van de behandeling op de ontwikkeling van (PTSS) klachten bij mensen met brandwonden Onderzoek naar de ontwikkeling en aard van gedragsproblemen bij kinderen Onderzoek naar aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures Onderzoek naar de impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving, bijv. directe partner of overige gezinsleden Onderzoek naar de (psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens De deelnemers aan de Delphi-ronde hebben de resulterende lijst waar nodig geacht nog van commentaar voorzien en uiteindelijk is consensus bereikt ten aanzien van het eindresultaat. Integratie: dialoogbijeenkomst Van de dialoogbijeenkomst op 5 oktober 2006 in de Hogeschool Utrecht is een uitgebreid verslag opgesteld. Met name voor de weerslag van de (geanonimiseerde) discussies tijdens de individuele workshops in het eerste deel van de bijeenkomst wordt verwezen naar dit verslag, dat is bijgesloten in Bijlage H. De voornaamste bevindingen uit deze workshops zijn gebruikt voor het samenstellen van de geïntegreerde lijst met onderzoeksonderwerpen. Voor deze geïntegreerde lijst werden alle 41 onderwerpen van de individuele lijsten ondergebracht in een zevental hoofdthema’s. De deelnemers was dringend gevraagd: géén nieuwe onderwerpen toe te voegen, of bestaande onderwerpen te herbenoemen en slechts onderwerpen weg te laten wanneer er unaniem was besloten dat één onderwerp meer dan eens zou voorkomen na integratie van de lijsten. Van deze laatste mogelijkheid werd door geen van de werkgroepen gebruik gemaakt. Tijdens de individuele stemronde in het tweede deel van de bijeenkomst is aan ieder van de deelnemers gevraagd: 1. de hoofdthema’s op volgorde van prioriteit te zetten en 2. zijn/haar 10 meest belangrijke onderwerpen aan te geven. Twee deelnemers moesten de bijeenkomst voortijdig verlaten en hebben hun stemformulieren daags na de bijeenkomst ingeleverd. Het formulier van één deelnemer bleek gedeeltelijk onbruikbaar voor analyse. Daarnaast hadden enkele deelnemers in plaats van een top 10 van onderzoeksonderwerpen, slechts een top 5 of top 7 aangeduid.

26


____________

Prioritering op hoofdthema’s In tabel 4 staan de ranglijsten op hoofdthema’s afkomstig van de twee groepen in vergelijking tot de totale eindscore weergegeven. Omdat op de ingeleverde formulieren door de deelnemers aan de bijeenkomst was vermeld of zij tot de groep professionals of tot groep mensen met brandwonden behoorden, kon dit onderscheid tussen beide groepen tijdens de analyse worden gemaakt. Uit de tabel blijkt op de eerste plaats dat de top 3, zoals deze voortkwam uit de waardering door mensen met brandwonden dezelfde thema’s bevat als de top 3, samengesteld door de professionals. Hieraan moet worden toegevoegd dat mensen met brandwonden psychosociale problemen met de meeste punten waarderen en de professionals het thema weefselregeneratie. Het thema weefselregeneratie krijgt in totaal met afstand de meest punten: het thema wordt door bijna tweederde van alle deelnemers aan de dialoogbijeenkomst op de eerste of tweede plaats gezet. In het tweede deel van de lijst zijn de meest opvallende verschillen tussen beide groepen te vinden bij de thema’s ‘Organisatie en kwaliteit van de zorg’ (door mensen met brandwonden relatief hoog gewaardeerd) en ‘Behandelprotocollen’ (door professionals relatief hoog gewaardeerd). Naam hoofdthema Weefselregeneratie Psychosociale problemen Littekenmanagement Registratie en datamanagement Behandelprotocollen Organisatie en kwaliteit van de zorg Preventie

Totaal punten positie 169 1 155 2 151 3 113 4 106 5 81 6 75 7

Mensen met brandwonden 2 1 3 5 6 4 7

Professionals 1 3 2 5 4 7 6

Tabel 4: Prioritering op hoofdthema’s door mensen met brandwonden en professionals in vergelijking tot de totale eindscore

Van de 41 individuele onderzoeksonderwerpen kregen de volgende 15 in totaal het meeste aantal punten: 1. Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming 2. Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen 3. Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen 4. Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing 5. Problematische littekenvorming 6. Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg 7. Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen 8. Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing 9. Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking 10. Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden 11. In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten 12. (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens 13. Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven 14. Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen 15. Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis

27

___________

BhURN

In figuur 4 op pagina 29 staat deze top 15 nog eens weergegeven. Per onderwerp is tevens aangegeven met hoeveel punten het werd gewaardeerd door vertegenwoordigers van enerzijds de groep professionals en anderzijds de groep mensen met brandwonden. In deze top 15 zijn onderwerpen vanuit alle hoofdthema’s, zoals vermeld in tabel 4 terug te vinden, met uitzondering van het thema Behandelprotocollen. Het eerste onderwerp op de lijst, vanuit dit thema is: Behandelprotocol(len) voor wondgenezing. Dit onderwerp eindigde op positie 19. Voor de groep professionals geldt dat 13 onderwerpen van bovenstaande ‘totaal top 15’ ook terug te vinden zouden zijn in de ‘professionals- top 15’. Voor de groep mensen met brandwonden geldt dat 11 onderwerpen van bovenstaande totaal top 15 terug te vinden zouden zijn in de ‘mensen met brandwonden- top 15’. Qua onderlinge volgorde zijn er wel verschillen te constateren, die met name tot uitdrukking kunnen worden gebracht in een top 5 van beide groepen: Het lijstje met de vijf hoogst scorende onderzoeksonderwerpen voor de groep professionals zag er als volgt uit: 1. Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming 2. Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen 3. Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking 4. Problematische littekenvorming 5. Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing Voor de groep mensen met brandwonden waren de meest belangrijke onderwerpen: 1. Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen 2. Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen 3. Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg 4. (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens 5. Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven

28


0

20

40

60

80

____________

100

120

Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing Problematische littekenvorming Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven

Professionals

Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen

Mensen met brandwonden

Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis

Totaal

Figuur 4: Waardering van onderwerpen voor brandwondenonderzoek door mensen met brandwonden en professionals

29


HOOFDSTUK 6:

____________

HET BhURN-PROJECT— DISCUSSIE

6.1

Inleiding Het BhURN-project is in 2006 uitgevoerd met als doel de onderwerpen en prioriteiten voor het brandwondenonderzoek voor de komende jaren in kaart te brengen. Voor het eerst zijn hiertoe alle relevant geachte doelgroepen gehoord en met elkaar in dialoog gebracht. Los van het concrete eindresultaat, de onderzoeksagenda met daarop de 15 hoogst geprioriteerde onderwerpen, is het van belang na te gaan of het proces dat tijdens het project is doorlopen, goed verlopen is. In dit hoofdstuk is een discussie over de verschillende aspecten die het verloop en de uitkomst van het BhURN-project mogelijk hebben beïnvloed opgenomen.

6.2

Organisatorische aspecten Deelnemers Bij de opzet van het BhURN-project is gekozen voor een verschillende aanpak voor wat betreft de selectie van deelnemers vanuit de groep van ervaringsdeskundigen enerzijds en de groep van professionals anderzijds. Bij de ervaringsdeskundigen is in de loop van het project bewust gestreefd naar een zo breed mogelijke verspreiding van de uitnodigingen binnen de doelgroep. Waar de deelnemers aan de meedenkersbijeenkomsten behoorden tot een, relatief beperkte, bekende groep van (ouders of partners van) mensen met brandwonden, is de enquête vervolgens toegestuurd aan alle bekende en te benaderen (bijvoorbeeld niet gebonden aan ziekenhuis privacyregels) personen met brandwonden. Het resultaat van de enquête, en daarmee de onderzoeksagenda voor deze groep, houdt dus feitelijk al een prioriteringsstap in: het betreft tenslotte de 15 hoogst geëindigde onderwerpen, afkomstig van een startdocument met 60 onderwerpen. Voordat conclusies ten aanzien van de representativiteit van deze uitkomst voor de gehele groep van mensen met brandwonden kunnen worden getrokken, dient een aantal zaken in aanmerking genomen te worden: a. Vanwege het ontbreken van een centrale, historische database met de gegevens van mensen met brandwonden in Nederland is een vergelijking van ‘het profiel’ van de respondenten van de enquête met ‘het profiel’ van mensen met brandwonden in Nederland eigenlijk niet mogelijk. b. Het relatief lage percentage teruggestuurde enquêtes (uiteindelijk rond 25%) en het feit dat alle aangeschreven personen op de een of andere wijze ‘actief’ met hun brandwonden bezig zijn (bijv. door middel van deelname aan een lotgenotenactiviteit van de Brandwonden Stichting of door lidmaatschap van de Vereniging van Mensen met Brandwonden) versterken het vermoeden dat een bepaalde subpopulatie uiteindelijk zijn/haar stem heeft laten horen. Het zou aanvullend onderzoek vergen om te kunnen achterhalen wat iemand doet besluiten zijn/haar medewerking aan een dergelijk project te verlenen en hoe deze groep over de totale populatie van mensen met brandwonden verdeeld is. Het al dan niet hebben van enige affiniteit met wetenschappelijk onderzoek zal hierbij zeker een rol spelen. c. Van enkele subpopulaties kan met redelijke zekerheid worden aangenomen dat zij niet in de gelegenheid zijn geweest hun stem te laten horen. Dit betreft in ieder geval: de groep van patiënten die zich nog in de (sub)acute fase van het behandeltraject bevinden en daarnaast de groep van (jonge) kinderen. Een beperkte uitsplitsing van de resultaten (=stratificatie), onder andere op recent verbrande patiënten (minder dan 10 jaar geleden en minder dan 3 jaar geleden) versus personen waarvan het ongeval langer geleden plaatsvond is uitgevoerd en leverde geen directe aanleiding op om te moeten veronderstellen dat de resultaten wezenlijk verschillen tussen de diverse subgroepen en in

31

___________

BhURN

vergelijking tot de totale doelgroep. De groep respondenten waarbij het ongeval in de afgelopen 3 jaar plaatsvond was echter erg klein. Andere stratificaties betroffen: de ‘relatie met brandwonden’ (bijv. ouder van versus zelf verbrand) en lidmaatschap van de Vereniging Mensen met Brandwonden. Ook hier bleken de verschillen minimaal. Om iets te kunnen zeggen over de onderwerpen die met name jonge kinderen zouden kunnen bezighouden is gesproken met enkele kinderverpleegkundigen. De uitkomsten van deze analyses en gesprekken staan beschreven in het verslag van Sanne Hijlkema (Hijlkema, 2006). Het zou echter zeker interessant zijn om, buiten het BhURN-project om, enkele kinderen met brandwonden te interviewen. Er zullen daarnaast meerdere interessante stratificaties bestaan, die met de beschikbare gegevens niet zo eenvoudig zijn uit te voeren. Gedacht kan hierbij worden aan de leeftijd waarop iemand de brandwonden heeft opgelopen, als afgeleide van de parameters ‘huidige leeftijd’ en ‘jaar waarin het brandwondenongeval plaatsvond’. Daarnaast lijkt het interessant om, gezien het hoge percentage kinderen van allochtone afkomst in de Nederlandse brandwondencentra ook een stratificatie op basis van de herkomst van het brandwondenslachtoffer uit te voeren. Dit is met de beschikbare gegevens echter niet mogelijk. De selectie van de groep van professionals heeft in eerste instantie plaatsgevonden door uitnodiging tot deelname van mensen uit het eigen netwerk. Dit heeft ongetwijfeld geleid tot enige bias in de richting van een bekende groep van artsen en onderzoekers. Daarnaast zal dit bij de start van het project van invloed zijn geweest op de keuze van de gespreksagenda ten aanzien van onderwerpen en specialismen. Met de aanvullende persoonlijke interviews tijdens de verdiepingsfase van het BhURN-project is hiervoor op bepaalde punten gecorrigeerd. Vergelijking met onder andere programma’s van recente EBA en ABA brandwonden congressen en achteraf met de uitkomsten van een vergelijkbare meeting in Washington DC (State of the Science in Burn Research meeting, October 2006) heeft geleerd dat het spectrum van thema’s in alle gevallen overeenkomt, maar dat er accentverschillen bestaan tussen de verschillende landen. Zo werd tijdens de State of the Science in Burn Research meeting relatief meer aandacht besteed aan de acute zorg en onderzoek dat hiermee te maken heeft. Een groep professionals die niet is betrokken bij de totstandkoming van de onderzoeksagenda is de groep van verpleegkundigen. Deze keuze was in eerste instantie bewust gemaakt, omdat werd geredeneerd dat deze groep zich in de dagelijkse praktijk niet/ nauwelijks zal bezighouden met het brandwondenonderzoek. Gelet echter op de resultaten, moet geconstateerd worden dat de discussies regelmatig buiten de strikt onderzoeksgerelateerde onderwerpen omgingen en het BhURN-project daarmee een veel bredere horizon kreeg. Wanneer, bijvoorbeeld tijdens het vervolgtraject, besloten wordt om ook specifiek onderwerpen rondom de organisatie van de zorg op te pakken, is het aan te bevelen ook de groep van verpleegkundigen actief bij het project te betrekken. Als gevolg van de selectie van deelnemende onderzoekers (met name tijdens de themabijeenkomst Fundamenteel Onderzoek) uit de groep subsidieontvangers van de Brandwonden Stichting en hun directe wetenschappelijke relaties is eveneens een inperking van deze doelgroep bewerkstelligd. Hoewel hiervoor in eerste instantie is gekozen om zo de discussie dichtbij de, voor het brandwondenonderzoek, relevante en ook bereikbare, onderzoeksthema’s te houden, moet achteraf geconcludeerd worden, dat een en ander mogelijk heeft geleid tot een bijeenkomst met weinig echt vernieuwende ideeën. De discussies tijdens de themabijeenkomst Fundamenteel Onderzoek hadden zelden het karakter van een brainstorm. Het ontbreken van een inhoudelijk voorzitter tijdens deze bijeenkomst heeft hier mogelijk ook een rol gespeeld.

32


____________

Opzet bijeenkomsten Tijdens het BhURN-project zijn voor de verschillende stadia, diverse formats voor consultatie van de individuele doelgroepen ingezet. Voor de groep van mensen met brandwonden betrof dit de meedenkersbijeenkomsten enerzijds en de schriftelijke enquête anderzijds. Voor de professionals waren dit, afhankelijk van het onderwerp, de focusbijeenkomsten, de Delphi-ronde en de persoonlijke interviews. Tijdens het project zijn er sterke aanwijzingen ontstaan, dat de keuze voor een bepaald format van invloed is geweest op het (tussen)resultaat. A) Mensen met brandwonden De thema’s die werden aangedragen, maar met name geprioriteerd, door mensen met brandwonden leken minimaal deels afhankelijk van de wijze waarop het werd gevraagd. Zo lag tijdens de focusbijeenkomsten duidelijk de nadruk op (het gat in) de nazorg, na ontslag uit het ziekenhuis / brandwondencentrum. Dit onderwerp eindigde ook hoog bij de schriftelijke enquête, maar hier kregen toch vooral onderwerpen rondom weefselregeneratie en littekenbehandeling de meeste stemmen. Tijdens een ingelaste bijeenkomst ter voorbereiding op de dialoogbijeenkomst, speciaal voor de deelnemende mensen met brandwonden kwam deze constatering ook aan bod en werden enkele mogelijke verklaringen aangedragen. Zo zou de groepsdynamiek tijdens de meedenkersbijeenkomsten de discussie in een bepaalde richting kunnen sturen. Anderzijds is het ook mogelijk dat individuele respondenten een eigen risicoanalyse maken tijdens het invullen van de enquête. Daarmee kiest men dan wellicht uiteindelijk bij voorkeur onderwerpen, die een duidelijkere associatie met onderzoek oproepen. Het is overigens ook goed mogelijk dat beide vormen van raadpleging een verschillende subpopulatie van de totale doelgroep van mensen met brandwonden aanspreken. Het is overigens opvallend om te moeten constateren dat de deelnemers aan de dialoogbijeenkomst vanuit de groep van mensen met brandwonden weer met name op de onderwerpen rondom psychosociale (na)zorg stemden. B) Professionals De themabijeenkomsten werden zowel door de deelnemers als door de leden van het projectteam als uiterst constructief en informatief ervaren. Door het samenbrengen van professionals uit de directe brandwondenzorg of –preventie en daarnaast onderzoekers uit de academische wereld ontstonden met name tijdens de bijeenkomsten rondom Preventie en Revalidatie zeer interessante discussies. Bovendien was het mogelijk in relatief korte tijd en met relatief beperkte inzet van mensen en middelen veel informatie te verkrijgen. De combinatie van de schriftelijke Delphi-ronde met aanvullende interviews was nadrukkelijk meer arbeidsintensief en miste de interactie van de verschillende deelnemers die wel tijdens een themabijeenkomst plaatsvond. Hierdoor was het moeilijker een weging van de verschillende onderwerpen te bewerkstelligen en leken opmerkingen veel langer op het niveau van individuele meningen te blijven. Dit laatste speelde met name tijdens de persoonlijke interviews. Vormgeving en programma dialoogbijeenkomst Tijdens de voorbereidingen tot de dialoogbijeenkomst is de bewuste keuze gemaakt, zo mogelijk het gehele traject, dus inclusief prioritering en een eerste terugkoppeling van resultaten nog tijdens de bijeenkomst af te ronden. Voor de deelnemers leidde dit tot een zo efficiënt mogelijke tijdsbesteding en uiteindelijk tot een aantrekkelijk, want afgerond, eindresultaat. De gewenste snelheid bracht echter met zich mee, dat nog tijdens de bijeenkomst tussenrapportages dienden te worden uitgewerkt. Reacties van enkele deelnemers gaven aan, dat dit proces niet altijd even goed te volgen was vanuit de zaal. Bovendien werd er veel van de deelnemers gevraagd: na een intensieve discussieronde in de individuele workshops, volgde ook nog de individuele stemronde. Aan één van de aanwezige vertegenwoordigers van de groep mensen met brandwonden is, mede om die reden, gevraagd de enquête ook nog eens thuis, een dag na de bijeenkomst, in te vullen.

33

___________

BhURN

Het bleek dat zij in grote lijnen tot dezelfde onderwerpen kwam voor de persoonlijke top 10, maar de volgorde binnen deze top 10 iets anders had gekozen. Een ander punt van aandacht betreft de toelichting van de individuele onderwerpen door de vertegenwoordigers van de verschillende doelgroepen aan elkaar. In het document dat ter voorbereiding aan de deelnemers was toegezonden was per onderwerp een korte toelichtende tekst opgenomen, ter verheldering van het onderwerp voor een niet-ingewijde in dat specifieke veld. Aangezien er echter geen controle heeft plaatsgevonden, mag niet zondermeer worden aangenomen dat een bepaald onderwerp voor de verschillende deelnemers ook daadwerkelijk dezelfde betekenis had op het moment van de individuele prioritering. Dit zou deze prioritering theoretisch beïnvloed kunnen hebben. Tijdens de dialoogbijeenkomst was de verhouding ervaringsdeskundigen:professionals ongeveer 1:1. Gelet op het verloop van en evenwicht tijdens de discussies, met name tijdens de individuele work-shops was dit een goede verhouding. 6.3

Eindresultaten Individuele agenda’s De vier individuele agenda’s die dienden als inzet van de dialoogbijeenkomst overlapten dusdanig dat er sprake was van een goede basis voor de afsluitende bijeenkomst. Eén van de stagiaires heeft tijdens haar stage de totstandkoming van de individuele lijsten en daarnaast de inhoud en onderlinge vergelijking ervan tot in detail geanalyseerd. Zij kwam tot de hoofdconclusie dat de mensen met brandwonden het gehele spectrum van onderzoeksonderwerpen benoemen, zoals dat ook bij de verschillende groepen professionals aan bod kwam. Een uitzondering hierop vormde het onderwerp Preventie, dat nauwelijks benoemd werd door mensen met brandwonden, en als zodanig als ‘blinde vlek’ van deze groep bestempeld mag worden. Anderzijds kwamen alleen vanuit deze groep knel-punten naar voren, die verband houden met de organisatie van de (brandwonden)zorg in Nederland. Over het algemeen kan geconstateerd worden dat professionals in meer detail ingingen op de individuele onderwerpen en dat zij daarbinnen eventueel tot een nadere specificering kwamen. Een nadere analyse van deze vergelijking is terug te lezen in het betreffende stageverslag (Raven, 2006). Uit bovenstaande kan de voorzichtige conclusie worden getrokken dat de belangrijkste specialismen ten aanzien van de groep professionals inderdaad betrokken zijn geweest bij het project. Onderwerpen die verband houden met de organisatie van de zorg vragen waarschijnlijk om een andere aanpak dan een via wetenschappelijk onderzoek. Het is van belang het onderwerp met een relevante groep professionals (waaronder ook de groep verpleegkundigen) en vertegenwoordigers van de groep ervaringsdeskundigen nader op te pakken. Van de andere kant bestaat de indruk dat onderwerpen die te maken hebben met de organisatie van de brandwonden tot ‘blinde vlek’ van de (zorg)professionals bestempeld mogen worden, mede omdat deze groep er tijdens de dialoog-bijeenkomst wel degelijk op heeft gestemd. Het onderwerp Preventie is vanaf de start van het project redelijk bijzonder geweest, met name omdat al vrij snel werd geconstateerd dat het ontbreken van een centrale, historische database het formuleren van concrete onderzoeksvragen in de weg staat. Daarmee liep dit onderwerp feitelijk een essentiële stap achter in vergelijking tot de meeste overige thema’s. De themabijeenkomst Preventie en de resulterende ‘agenda’ hebben het te volgen pad voor dit beleidsterrein echter glashelder neergelegd, zodat ook hiermee aan de slag kan worden gegaan.

34


____________

Geïntegreerde onderzoeksagenda Een constatering die na afloop van de dialoogbijeenkomst op zijn plaats is, betreft het feit dat de bijeenkomst beslist geen nieuwe lijst, met opnieuw geformuleerde onderwerpen heeft opgeleverd: de lijst met onderwerpen op basis waarvan gestemd kon worden, bevatte alle 41 onderwerpen uit de individuele lijsten waarmee de bijeenkomst werd aangevangen. Dit maakt een onderlinge vergelijking van de tussenresultaten en de eindresultaten van het project goed mogelijk. Het valt op dat onderwerpen van alle vier de individuele agenda’s uit het startdocument van de dialoogbijeenkomst in de uiteindelijke top 15 terecht zijn gekomen. Een nadere beschouwing van individuele stemformulieren leert bovendien dat deelnemers aan de dialoogbijeenkomst wel voor een deel, maar zeker niet alleen hebben gestemd op onderwerpen die zij tijdens het eerste deel van het BhURN-project ‘zelf’ hadden aangedragen. In die zin lijkt de integratiefase van het project, feitelijk de dialoogbijeenkomst, daarmee dus zeer geslaagd. Aan de andere kant verschilt het gemiddelde stemgedrag van de groep mensen met brandwonden zeer wezenlijk van het stemgedrag van de groep professionals, aangezien in ieder geval de top 5 van beide groepen geen overlappende onderwerpen laat zien. Bij nadere beschouwing van de resulterende top 15 valt onmiddellijk op dat veel van de onderwerpen in deze lijst op dit moment reeds terugkomen in de onderzoeksprojecten die financieel ondersteund worden door de Nederlandse Brandwonden Stichting. Met name onderzoeken rondom weefselregeneratie en littekenmanagement, beide hoog geëindigd, worden veelvuldig uitgevoerd met financiële ondersteuning door de Brandwonden Stichting. In de top 15 zijn daarnaast ook onderwerpen terug te vinden die niet onderzocht zijn of worden en waarvoor de Brandwonden Stichting op dit moment niet / nauwelijks subsidieaanvragen ontvangt. Voorbeelden daarvan zijn: Onderzoek naar Jeuk en enkele onderwerpen op het gebied van revalidatie. Een belangrijke vraag die nog gesteld dient te worden, is of de deelnemers zelf ook hebben ervaren dat ze een wezenlijke bijdrage hebben kunnen leveren. Deze vraag is met name relevant voor de doelgroep van mensen met brandwonden, omdat deze doelgroep tot voor de start van het BhURN-project niet eerder bij een onderzoeksgerelateerd onderwerp was betrokken. Met vijf onderwerpen in de resulterende top 15, met de hoogste op de tweede plaats geëindigd, lijkt de onderzoeksagenda van deze doelgroep goed vertegenwoordigd. Individuele reacties van de deelnemers aan de dialoogbijeenkomst geven dat ook aan. Waar het echter om gaat, is het vervolg dat aan dit project wordt gegeven. De Brandwonden Stichting is nu aan zet om er mede voor te zorgen dat de hoog-geprioriteerde onderwerpen voor het brandwondenonderzoek daadwerkelijk de aandacht krijgen die ze nodig hebben. Voor een aantal onderwerpen zal dit betekenen dat het beleid van de afgelopen jaren kan worden voortgezet, voor andere onderwerpen dienen individuele actieplannen te worden opgesteld.

35

___________

36

BhURN


____________

Bijlagen bij het verslag: AGENDA WETENSCHAPPELIJK BRANDWONDENONDERZOEK 2007-2010: Het ‘BhURN-project’

37

___________

38

BhURN


____________

BIJLAGE A – Projectplan: Onderzoeksprogrammering Looptijd: januari-augustus 2006 Projectleider: Annemiek van Rensen Inleiding Binnen het brandwondenonderzoek in Nederland zijn het traditioneel de onderzoekers en tot op zekere hoogte de zorgverleners die bepalen welke onderzoeksgebieden prioriteit krijgen bij de verdeling van de subsidiegelden. Dit doen zij indirect door middel van de projectvoorstellen die jaarlijks worden ingediend. De Brandwonden Stichting toetst de voorstellen, via de Wetenschappelijke Adviesraad, op relevantie voor de preventie of behandeling van brandwonden in het algemeen en op inhoudelijke kwaliteit. Omdat het voor de Brandwonden Stichting van belang is om een duidelijke lijn uit te zetten, ook op het gebied van onderzoek, zal een onderzoeksagenda worden opgesteld. De agenda vermeldt aan welk type onderzoek de komende jaren prioriteit wordt gegeven en gaat, naast de kwaliteitsbeoordeling, een belangrijke rol spelen tijdens de toekenningsfase van onderzoekssubsidiegelden. Dit is van belang in het kader van de verantwoording van besteding van ontvangen donaties en giften, maar zou daarnaast op een bepaald moment ook onderbouwde bijsturing mogelijk kunnen maken. Voorwaarden en consequenties Om van waarde te zijn voor de brandwondenzorg worden alle relevante partijen betrokken bij de totstandkoming ervan. Dat zijn in ieder geval de (para-) medici en andere zorgverleners, de onderzoekers en de mensen met brandwonden of hun directe naasten, maar wellicht ook de groep van donateurs. Het document zal in de toekomst regelmatig worden geactualiseerd naar aanleiding van nieuwe ideeën en/of opvattingen, in ieder geval éénmaal per 4 jaar. In eerste instantie wordt de onderzoeksagenda passief ingezet om op kwaliteit voldoende of hoger beoordeelde aanvragen te toetsen en indien nodig binnen een beoordelingscategorie nadere prioriteiten toe te kennen. Indien nodig kan in een later stadium de agenda ook actief worden toegepast door gericht te zoeken naar, of zelfs uit te nodigen tot het schrijven van onderzoeksvoorstellen die invulling geven aan een hooggeprioriteerd onderwerp, waarvoor spontaan geen kwalitatief voldoende scorende voorstellen zijn ingediend. Aangezien het beschikbare budget voor onderzoeksprojecten de afgelopen drie jaren steeds toereikend is gebleken voor alle tenminste voldoende beoordeelde subsidieverzoeken, moet de onderzoeksagenda vooralsnog met name als aanvullend toetsen verantwoordingsinstrument worden beschouwd. Patiëntenparticipatie Een groep die tot nog toe niet/nauwelijks is betrokken bij de programmering van het brandwondenonderzoek is de groep van (ouders van) mensen met brandwonden. Er bestaat momenteel veel belangstelling voor het betrekken van het patiëntenoordeel bij het (biomedisch) onderzoek. In het vervolg van dit document worden de termen mensen met brandwonden, of hun direct verzorgenden en patiënten door elkaar gebruikt. In alle gevallen worden daarmee de ervaringsdeskundigen op het gebied van brandwonden aangeduid. Achtergrond Uit een artikel van Caron-Flinterman et al. (2005), in Social Science & Medicine, kunnen een aantal interessante conclusies over dit onderwerp worden afgeleid, welke ook van toepassing lijken op de situatie binnen het brandwondenonderzoek. Het artikel omvat een literatuurstudie en persoonlijke interviews, van waaruit voorbeelden van onderzoek zijn geïdentificeerd waarbij duidelijk sprake was van patiënteninbreng in het wetenschappelijk onderzoek.

39

___________

BhURN

Drie verschillende vormen van inbreng werden gedefinieerd: 1. Verzoeken t.a.v. nieuwe onderzoeksprioriteiten 2. Ideeën m.b.t. etiologische of therapeutische aspecten van ziekten/-symptomen, leidend tot nieuw onderzoek 3. Waarde-oordelen over de relevantie van onderzoeksprioriteiten Een interessant voorbeeld van patiëntenparticipatie is het definiëren van prioriteiten binnen het Nederlandse astma en COPD onderzoek, een project dat is uitgevoerd door genoemde onderzoeksgroep, in samenwerking met het Astmafonds en ZonMW. Een deel van de bevindingen is recent gepubliceerd in het blad Health Expectations. Een belangrijk onderdeel van dit project was het achterhalen van het patiëntenoordeel ten aanzien van onderzoeksprioriteiten. De onderzoekers hebben daarbij voor een zeer uitgebreide aanpak gekozen, die in grote lijnen ook van toepassing zou kunnen zijn binnen het brandwondenonderzoek. Een vergelijkbaar project is uitgevoerd binnen het programma Revalidatie, door onderzoekers van de Universiteit Maastricht, in samenwerking met ZonMW en de Dwarslaesie Organisatie Nederland. Dit project richtte zich exclusief op het aspect van patiëntensturing binnen het wetenschappelijk revalidatieonderzoek en kan gelden als goed voorbeeld voor de randvoorwaarden bij een dergelijk initiatief wanneer het relatief kleine patiëntenverenigingen betreft. In het navolgende voorstel is het astma/COPD project als voorbeeld genomen. Voorstel voor het ontwikkelen van een onderzoeksagenda voor het brandwonden-onderzoek in Nederland I. Consultatiefase De volgende groepen zullen afzonderlijk worden benaderd om hun input te geven ten aanzien van de prioriteiten in het brandwondenonderzoek voor de periode 2006-2009: 1.

2.

3. 4.

Onderzoekers – alle huidige subsidieontvangers en de onderzoeksmedewerkers van de VSBN als geheel zullen worden uitgenodigd. Mogelijk worden daarnaast ook anderen benaderd, als zij onderzoek verrichten op een relevant onderzoeksgebied. De Wetenschappelijke Adviesraad zal hierbij ook om advies worden gevraagd. Zorgprofessionals – (plastisch) chirurgen (-in opleiding), psychologen, brandwondenverpleegkundigen, fysio- en ergotherapeuten en revalidatieartsen van de 3 Nederlandse brandwondencentra en eventueel daarbuiten worden uitgenodigd Mensen met brandwonden en ouders van (jonge) kinderen met brandwonden worden uitgenodigd Donateurs

ad 1. Onderzoekers Van deze groep wordt een hoge bereidheid tot deelname verwacht: de resulterende onderzoeksagenda heeft immers direct consequenties voor het subsidiebeleid van de NBS. Daarnaast hebben de onderzoekers binnen de VSBN recent hun eigen onderzoeksprogramma en prioriteiten gedefinieerd.

40


____________

Voorstel is daarom om 1 discussiebijeenkomst te organiseren met indien nodig nog een schriftelijke ronde na afloop, rondom de thema’s: • aan welk type onderzoek dient de NBS prioriteit te geven, gelet op noodzaak vanuit de preventie en behandeling van brandwonden en op de internationale stand van zaken binnen het brandwondenonderzoek? • welke kwaliteiten en specifieke kennis is beschikbaar bij onderzoekers in Nederland en zouden maximaal benut moeten worden? Tevens zal een literatuurstudie worden uitgevoerd om de internationale state-of-the-art vast te stellen. ad 2. Zorgprofessionals Voor deze groep geldt voor een deel hetzelfde als bij 1 beschreven. Hierbij dient te worden opgemerkt dat traditioneel de paramedische onderwerpen minder vertegenwoordigd zijn geweest. Deels zal dit het gevolg zijn van het feit dat de paramedici op het gebied van wetenschappelijk (brandwonden)onderzoek niet of nauwelijks georganiseerd zijn. ad 3. Mensen met brandwonden Analoog aan de astma/COPD studie wordt voorgesteld om 4-5 regionale focusgroepen te organiseren, waarin mensen worden aangemoedigd met problemen te komen en deze van een prioriteit te voorzien. Het is van belang om hierbij te achterhalen of in de breedte alle doelgroepen binnen de patiëntenpopulatie voldoende vertegenwoordigd zijn. Vervolgens worden, buiten de bijeenkomsten om, de geprioriteerde lijsten met problemen vertaald in mogelijke onderzoeksthema’s. In een feedback bijeenkomst wordt dit (vertaalde) resultaat nog eens aan een kleinere groep voorgelegd. Vervolgens worden de onderzoeksthema’s in de vorm van een vragenlijst voorgelegd aan alle, bekende mensen met brandwonden met een verzoek om prioritering. Op basis van ervaring met het Astmafondsproject wordt rekening gehouden met een response rate van 25%. ad 4. Donateurs De bereidheid en behoefte van donateurs om mee te praten over de richting van het brandwondenonderzoek moet onderzocht worden. Dit zal voorafgaand aan het werkelijke onderzoek worden gedaan met behulp van een mailing. Op basis van de reacties zal het definitieve actieplan worden bepaald. II. Integratiefase De individuele onderzoeksagenda’s worden geïntegreerd tot één agenda. Door de medewerker van de Brandwonden Stichting zal op basis van de individuele consultaties en de daaruit volgende lijsten met onderzoeksprioriteiten een concept eindrapport met daarin een zoveel mogelijk geïntegreerde agenda worden opgesteld. De exacte mate van categorisatie en integratie die in dit stadium al mogelijk is zal later bepaald worden. Het concept eindrapport dient als uitgangspunt voor een integratiebijeenkomst met vertegenwoordigers van de drie (of vier) groepen (zoveel mogelijk in gelijke aantallen, ongeveer 10 personen per groep). Het doel van deze bijeenkomst is consensus te verkrijgen over de uiteindelijke onderzoeksagenda met geprioriteerde onderzoeksthema’s. Vanuit eerder onderzoek is gebleken dat het essentieel is om mensen individueel en schriftelijk te laten prioriteren en niet in groepsverband. Wellicht is het noodzakelijk deze individuele prioritering voorafgaand aan de bijeenkomst schriftelijk af te handelen. Dit vergt echter behoorlijk wat extra tijd. Doorslaggevend voor het uiteindelijke format van deze laatste stap zijn de overeenkomsten en verschillen die uit de 3 of 4 groepen van de consultatiefase resulteren.

41

___________

BhURN

Planning en begroting Het project is als volgt ingepland: Agenda 2005: 9 augustus 1 september 10 oktober 1 december

Presentatie voorstel binnen MT e 2 studiemiddag “patiëntenparticipatie in het wetenschappelijk onderzoek” van ZonMW Vergadering Wetenschappelijke Adviesraad Behandeling voorstel en begroting tijdens bestuursvergadering

2006: 15/2 – 1/4: Maart/april: April/mei: 15 juni: ± 1 juli: 1 augustus:

Patiëntenconsultatie en de discussiebijeenkomsten voor professionals Uitwerken resultaten discussiebijeenkomsten, feedbackbijeenkomst en opstellen enquête Enquête voor patiënten Concept eindrapport; eventueel schriftelijke prioriteringsronde Afsluitende discussiebijeenkomst Deadline eindrapport en publicatie onderzoeksagenda

Van het Athena Institute (for research on innovation and communication in health and life sciences) van de Faculteit Aard- en Levenswetenschappen aan de Vrije Universiteit zal enige ondersteuning worden gevraagd, in de vorm van: • Begeleiden van de diverse discussiebijeenkomsten • Assistentie bij het vertalen van ‘patiënten-problemen’ naar onderzoeksonderwerpen en het vervolgens opstellen van de enquête. • Assistentie bij het verwerken en integreren van de eindresultaten Een belangrijk deel van het project zal worden uitgevoerd door een Masters student (achtergrond: Biomedische Wetenschappen) vanuit dit instituut. Als contactpersoon voor dit project vanuit de Brandwonden Stichting treedt Annemiek van Rensen op.

versie januari 2006 -- AvR

42


____________

BIJLAGE B – meedenkersbijeenkomsten -voorbeeld draaiboek meedenkersbijeenkomstDraaiboek Focusgroep Brandwonden Beverwijk 29 maart 2006, 14.00 – 17.00 uur

Locatie Brandwonden Stichting Beverwijk Doel: Inventariseren en prioriteren van brandwondengerelateerde knelpunten/zorgen/vragen, die de deelnemers ervaren (hebben) en de top 5 hiervan in samenspraak met de deelnemers vertalen naar onderzoeksthema’s Er wordt deze bijeenkomst in principe in twee zalen gewerkt, maar de deelnemers komen allemaal binnen in de grote vergaderzaal waar thee, koffie en broodjes klaar staan en de bijeenkomst plenair van start zal gaan. 13.30 Binnenkomst deelnemers • Een half uur voor aanvang komen deelnemers binnen. • Deelnemers kunnen thee, koffie en broodjes nemen. 14.00 Aanvang bijeenkomst en introductie (15 min.) Voorzitter/facilitator –Jacqueline Broerse • Opent de bijeenkomst en heet iedereen hartelijk welkom • Stelt zichzelf voor • Stelt tweede gespreksleider –Marjolein Zweekhorst– voor • Stelt de notulisten –Sanne Hylkema en Maartje Raven– voor • Introduceert de vertegenwoordiger van de Brandwonden Stichting –Annemiek van Rensen– en vraagt deze om het kader en doel van de bijeenkomst toe te lichten Inleiding door Annemiek van Rensen (5–10 min.) • Wat doet de stichting (kort) • Wat is plaats van project daarbinnen –aanleiding • BhURN opzet en doel toelichten • Rol van mensen met brandwonden duidelijk maken met eventueel korte theorie over trend patiëntenparticipatie. • Doel van de bijeenkomst benadrukken • Wat gaat er met de resultaten gebeuren Facilitator neemt het over: • Licht het programma toe aan de hand van een sheet. Geeft aan dat we in twee groepen gaan werken met elk een gespreksleider. • Laat op sheet zien wat de groepsindeling is en in welke zaal welke groep zit • Geeft aan dat de ene groep met haar hier blijft en dat de andere groep met de andere gespreksleider – Marjolein Zweekhorst– meegaat Groepen gaan uiteen

43

___________

BhURN

14.15 Introductieronde (ca. 15 min.) Facilitator: • Vraagt de deelnemers meteen als ze gaan zitten de naambordjes te schrijven. Geeft aan dat er gebruik wordt gemaakt van opname-apparatuur. De opnames zijn alleen voor verslaglegging en worden na afloop van het project vernietigd. Zijn de deelnemers bereid hier mee akkoord te gaan? Indien akkoord zet te notulist de opname-apparatuur aan (notulist is tijdens de bijeenkomst verantwoordelijk voor het (goed) functioneren van de opname-apparatuur. Let op wisseling bandjes) De deelnemers stellen zich één voor één kort voor aan de groep. − naam, − wat is relatie met brandwonden (leeftijd wanneer brandwonden opgelopen als het om kind van gaat) − reden van komst Op een flip-over staan deze punten kort aangegeven zodat mensen houvast hebben als ze aan het woord komen. Voor aanvang moeten deze punten reeds op de flip over zijn opgeschreven. Facilitator: • Licht werkwijze van de bijeenkomst toe. Dat gewerkt wordt met post-its en flip-overs omdat dit helpt structureren en zorgt dat iedereen goed aan bod komt. • Geeft aan dat er een verslag komt van de bijeenkomst en dat deze ter commentaar aan de deelnemers zal worden toegestuurd. 14.30

Exercitie 1: Inventarisatie knelpunten (40 min.)

Doel: Achterhalen welke knelpunten mensen met brandwonden ervaren in hun dagelijks leven Facilitator: “U hebt een aantal post-its voor u liggen. Ik zou u willen vragen om twee concrete situaties te bedenken waarin u een knelpunt ervaart door de brandwonden of de gevolgen er van. Zou u twee gele postits willen pakken? Schrijft u dan de twee problemen in 2-3 steekwoorden met viltstift elk op een aparte post-it op.” Geef de deelnemers hiervoor ongeveer 5 min. • •

•

• • • •

44

De facilitator vraagt één van de deelnemers haar een post-it te geven, plakt de post-it op een flap over en vraagt om een toelichting. Vervolgens vraagt de facilitator of een andere deelnemer hetzelfde of een vergelijkbaar probleem heeft benoemd, en plakt de post-it direct naast de andere post-it. Ook weer een toelichting vragen. Hulpvragen: • Waarom is het een knelpunt? • Hoe komt het? • Wat is het effect? Als niemand meer eenzelfde punt heeft vraag dan willekeurig een andere deelnemer om een post-it, maar plak deze op een andere plek op de flip-over. Volg dezelfde procedure als hiervoor beschreven net zolang totdat alle post-its zijn ingeleverd. Bediscussieer het resultaat. Zijn er clusters ontstaan? Zo nee, probeer dan met de deelnemers de problemen alsnog te clusteren. Als er clusters zijn ontstaan, vraag dan de deelnemers de clusters te benoemen.


15.10

____________

Exercitie 2: Inventarisatie van vragen en zorgen (30 min.)

Doel: Achterhalen welke vragen bij mensen met brandwonden leven Facilitator: “Ik wil u nu vragen om twee post-its te pakken en hierop in steekwoorden één vraag (roze post-it) en één zorg (groene post it) aan te geven die bij u leeft in relatie tot de brandwonden of de gevolgen er van.” Geef de deelnemers hiervoor ongeveer 5 min. • •

•

• • • •

De facilitator vraagt één van de deelnemers haar een post-it te geven, plakt de post-it op een flap over en vraagt om een toelichting. Vervolgens vraagt de facilitator of een andere deelnemer hetzelfde of een vergelijkbare vraag/zorg probleem heeft benoemd, en plakt de post-it direct naast de andere post-it. Ook weer een toelichting vragen Als niemand meer eenzelfde punt heeft vraag dan willekeurig een andere deelnemer om een post-it, maar plak deze op een andere plek op de flip-over. Volg dezelfde procedure als hiervoor beschreven net zolang totdat alle post-its zijn ingeleverd. Bediscussieer het resultaat. Zijn er clusters ontstaan? Zo nee, probeer dan met de deelnemers de problemen alsnog te clusteren. Als er clusters zijn ontstaan, vraag dan de deelnemers de clusters te benoemen.

15.40 Pauze: 10 minuten Deelnemers gaan even de benen strekken en kunnen koffie/thee met een koekje/plakje cake krijgen (in hun eigen zaal). Facilitator en notulist gaan snel de knelpunten/vragen/zorgen op nieuwe post-its kopiëren voor exercitie 4. Plak de post its al meteen zoveel mogelijk op de tijdsbalk. De tijdsbalk moet al van te voren op een flip-over (overdwars) getekend zijn. 15.50

Exercitie 3: Resultaten inventarisatie op tijdbalk plaatsen (20 min.)

Doel: Nagaan hoe de genoemde knelpunten/vragen/zorgen verdeeld zijn over het traject dat iemand met brandwonden in de tijd doorloopt en …..aanvullingen in ‘lege’ fasen….. Facilitator: “Op een flip-over staat onderstaande tijdbalk - die het traject van vóór het ongeval tot het heden weergeeft in verschillende fasen.” • Licht de tijdsbalk toe. • Vraag de deelnemers of ze deze fasering herkennen? Mist er iets? Het is goed om naar te vragen of mensen zich in dit schema kunnen herkennen. Als er aanvullingen zijn schrijf je die er ter plekke bij als andere deelnemers het hier ook mee eens zijn. Ongeval I Vooraf EHBO • •

IC

Ziekenhuis

Nazorg

Daarna

Vraagt de deelnemers naar de tijdsbalk te komen en vraag feedback op de verdeling van de post-its. Als iedereen tevreden is, laat de deelnemers weer gaan zitten. Bediscussieert het resultaat. Zijn er momenten op de tijdbalk die nauwelijks post-its hebben? Hoe komt dat?

45

___________

•

• •

BhURN

Vraagt de deelnemers: “Noem één knelpunt/vraag/zorg dat u bij uzelf of bij anderen waarneemt en kunt plaatsen bij één van de fasen die nog niet/nauwelijks vertegenwoordigd zijn”. De deelnemers schrijven dit weer in steekwoorden op één oranje post-it. De facilitator neemt alle post-its in, bespreekt deze één-voor-één en plaatst ze op de tijdbalk. Bediscussieert het resultaat.

16.10

Exercitie 4: Prioritering en argumentatie (30 min.)

Doel: Achterhalen welke van de genoemde knelpunten/vragen/zorgen de deelnemers het belangrijkst en minst belangrijk vinden

Facilitator: “In deze exercitie gaat het er om welke knelpunten/vragen/zorgen u het belangrijkst en minst belangrijk vindt. Wat zou u het liefst opgelost zien?” • Vraag de deelnemers naar voren te komen met het A4’tje en hier hun 3 topprioriteiten en 1 posterioriteit op te schrijven. • De facilitator neemt de A4’tjes in. • Vervolgens gaan de facilitor en de notulist de prioriteiten en posterioriteiten overnemen op de flip-over met de tijdsbalk. Elke prioriteit krijgt op de flip-over een groene sticker en elke posterioriteit een rode sticker. • De facilitator vraagt per persoon naar argumenten voor de prioritering van knelpunten/vragen/zorgen te beginnen bij de top 5 en dan degenen met de meeste rode stickers. Hierbij is het de bedoeling dat er discussie ontstaat over waaróm iets belangrijk of minder belangrijk is. De facilitator schrijft de criteria op een lichtgele post-it en plakt deze op een aparte flip-over. 16.40

Exercitie 5: Vertaling naar onderzoeksonderwerpen (10 min.)

Doel: Achterhalen hoe de deelnemers topprioriteiten vertalen naar onderzoeksonderwerpen •

•

• •

46

De facilitator maakt nu de link naar onderzoek en legt kort uit dat er allerlei verschillende typen wetenschappelijk onderzoek zijn die mogelijk een bijdrage zouden kunnen leveren aan het oplossen van genoemde prioriteiten. In principe gaat het bij onderzoek om het genereren van kennis. Niet altijd is gebrek aan kennis de belangrijkste oorzaak van een knelpunt/vraag/zorg, maar in veel gevallen kan onderzoek tot nieuwe inzichten leiden die behulpzaam zijn. “We gaan nu de vertaling maken van de topprioriteiten naar onderzoeksonderwerpen. We lopen stuk voor stuk de top 5 na en kijken hoe knelpunt/vraag/zorg omgezet kan worden in een kennisvraag.” Schrijf de kennisvragen op een nieuwe flip-over. Bediscussieer het resultaat (welke vorm heeft dit resultaat / wat voor type kennisvragen? Bedank de deelnemers voor hun inbreng en kondig de afsluitende plenaire sessie aan.


16.50 • •

•

____________

Plenaire afsluiting (10 min.) wel of geen geluidsopname hier?

Facilitatoren presenteren in 3 min. Per facilitator of in totaal? aan de hand van de tijdsbalk de resultaten van de groepssessies. Voorzitter vraagt de vertegenwoordiger van de Brandwonden Stichting –Annemiek van Rensen– te reflecteren op de resultaten. − Geeft de ‘highlights’ aan, vooral de ‘nieuwe’ inzichten − Herhaalt dat de deelnemers het verslag van de bijeenkomst teruggestuurd krijgen met het verzoek om eventueel commentaar − Geeft nogmaals aan wat er met het resultaat gaat gebeuren − Nodigt deelnemers uit om aan te geven of ze willen deelnemen aan: feedbackbijeenkomst (12 mei van15 tot 17 uur bij de Brandwonden Stichting in Beverwijk enquête (eind mei) dialoogbijeenkomst (eind juni) Tot slot voorzitter: − Vraagt deelnemers om a.u.b. ter plekke het feedbackformulier in te vullen en deelt dit formulier gelijk uit! − Wijst op (de parkeerkaarten) niet van toepassing in Beverwijk en reiskostenformulieren − Bedankt iedereen voor zijn komst − Vraagt Sanne de bedankjes uit te delen. − Sluit de bijeenkomst

17.00

Einde bijeenkomst

47

___________

48

BhURN


____________

BIJLAGE C – FEEDBACKBIJEENKOMSTEN

-voorbeeld draaiboek feedbackbijeenkomstDraaiboek Feedbackbijeenkomst BhURN Brandwonden Stichting in Beverwijk – 12 mei 2006

Doel: het krijgen van feedback van mensen met brandwonden op de analyse van de meedenkersbijeenkomsten en op de BhURN enquête. 14.30 uur

Ontvangst met koffie en thee

15.00 uur Aanvang feedbackbijeenkomst en introductie (5 minuten) Gespreksleider heet de deelnemers welkom bij deze feedbackbijeenkomst • Stelt zichzelf en de notulist nogmaals voor • Vertelt dat het doel van de bijeenkomst is om feedback te geven op - de resultaten van de meedenkersbijeenkomsten - de BhURN enquête. Over deze enquête volgt later meer • Vertelt om het geheugen op te frissen nogmaals grofweg het doel en het verloop van het BhURN project • Herhaalt nog eens dat het doel van de meedenkersbijeenkomsten was om de knelpunten die mensen met brandwonden ervaren zo breed mogelijk in beeld te brengen. Hierdoor is een spectrum aan knelpunten naar voren gekomen en is clusteren noodzakelijk om het overzichtelijk en inzichtelijk te maken. Deze clustering zal de basis vormen van de BhURN enquête die in de loop van mei in de bus valt bij alle –ons bekende – mensen met brandwonden. In het analyseverslag is de clustering weergegeven • Legt kort het programma van de middag uit. Vertelt ook dat er in Amersfoort eenzelfde bijeenkomst plaatsvindt op dit moment. • Benadrukt dat geluidsopname van belang is ter ondersteuning van de notulen en vraagt of één van de deelnemers hier bezwaar tegen heeft. - Notulist zet de twee opnameapparaten aan (en let tevens tijdens de rest van de bijeenkomst op of de bandjes omgedraaid moeten worden) 15.05 uur Introductieronde (5 minuten) De gespreksleider vraagt iedereen om naambordje te schrijven. Ze vraagt of iedereen over zichzelf het volgende wil vertellen (staat op een flip-over geschreven) • Naam • In welke groep hij/zij aanwezig is geweest tijdens de meedenkersbijeenkomst • Wat de reden van komst vandaag is

49

___________

BhURN

15.10 uur Presentatie van (clustering uit) analyseverslag (10 minuten) De gespreksleider vraagt: • of iedereen het verslag gelezen heeft • of iedereen het verslag bij zich heeft (zo niet, dan deelt de notulist het verslag uit) De gespreksleider presenteert met behulp van de PowerPointpresentatie de clustering zoals die in het analyseverslag staat. Hierbij noemt ze enkele voorbeelden van individuele knelpunten. 15.20 uur Feedback op (clustering uit) analyseverslag (30 minuten) Hebben de deelnemers vragen, aanvullingen of opmerkingen over het analyseverslag? Hierbij is het van belang dat iedereen aan het woord komt. Hulpvragen zijn hierbij: ¾ Herken je jezelf en de knelpunten die je ervaart in het verslag? ¾ Is het verslag volgens jou compleet? De gesprekleider schrijft vragen, aanvullingen en opmerkingen in korte zinnen op een flip-over. Vragen worden beantwoord. Opmerkingen en aanvullingen worden bediscussieerd totdat ze duidelijk zijn. 15.50 uur Presentatie aanvullende knelpunten uit literatuur en interviews (10 minuten) De gespreksleider licht toe dat er een aantal interviews met mensen met brandwonden plaats hebben gevonden en dat de literatuur ook is doorzocht op knelpunten die mensen met brandwonden ervaren. Dit om te kijken of we er nog aanvullende knelpunten zijn die ook in de enquête verwerkt moeten worden. Uit de interviews en literatuur zijn vooral veel overlappende knelpunten naar voren gekomen. Toch zijn er ook een aantal aanvullingen naar voren gekomen. Dit zijn thema’s die in de meedenkersbijeenkomsten niet, of minder duidelijk naar voren zijn gekomen. De gespreksleider licht deze punten kort toe. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

Verminderde gevoeligheid van littekenhuid (De)pigmentatie littekens Amputatie van ledematen Wondinfectiegevaar in ziekenhuis en thuis Problemen met het zenuwstelsel en organen, zoals het hart Oedeem (vochtophoping) Veranderd metabolisme na ongeval Groei van kinderen en bijkomende operaties Problematische wondverzorging in revalidatiecentrum Fysiotherapeuten zijn niet gespecialiseerd genoeg Slaapproblemen, concentratiestoornissen en geheugenproblemen Knelpunten rondom werk

De gespreksleider vraagt of er naar aanleiding van deze aanvullingen nog vragen of aanvullingen zijn. Deze kunnen op een flip-over geschreven worden.

50


____________

16.00 uur Enquête invullen en feedbackvragen beantwoorden (15 minuten) De gespreksleider legt nogmaals uit dat op basis van de meedenkersbijeenkomsten, literatuur en interviews met ervaringsdeskundigen een enquête is gemaakt voor mensen met brandwonden: de BhURN enquête. Het doel van deze enquête is het achterhalen van de onderzoeksprioriteiten van mensen met brandwonden. We zouden graag feedback krijgen op de BhURN enquête. Om goede feedback te geven is het voor de deelnemers handig om eerst de enquête zelf in te vullen. Alle deelnemers krijgen daarom de volgende twee formulieren om in te vullen: 1. 2.

Een BhURN enquête Een los A4-tje met feedbackvragen over de enquête.

Belangrijk: de antwoorden die de deelnemers vandaag invullen, worden niet gebruikt voor het onderzoek. Iedereen krijgt in de loop van de maand mei een definitieve versie opgestuurd voor het onderzoek. De gespreksleider vraagt of de deelnemers de BhURN enquête en het formulier met de feedbackvragen in stilte in willen vullen. Dit zal ongeveer een kwartier duren. Interactie tussen deelnemers is niet gewenst. Æ Notulist: vragen die tussendoor door deelnemers gesteld worden over de enquête, worden letterlijk in notulen verwerkt. 16.15 uur Deelnemers geven feedback op de enquête (40 minuten) Op een flipover staan de feedbackvragen met daaronder ruimte voor post-its De A4-tjes met antwoorden op de feedbackvragen worden ingenomen door de notulist en de gespreksleider. De enquêtes blijven bij de deelnemers liggen. De gespreksleider neemt met de groep de antwoorden op de feedbackvragen door. Ze schrijft de feedback steeds in steekwoorden op een post-it en plaatst deze onder de desbetreffende vraag op een flip-over. Als er nog tijd over is, vraagt de gespreksleider de deelnemers of zij verder nog vragen of opmerkingen over de BhURN enquête hebben. 16.55 uur Afsluiting Gespreksleider bedankt de deelnemers voor hun komst en inbreng • Vertelt dat de enquête in de loop van mei in de bus valt • Vraagt de notulist of ze de feedbackformulieren uit wil delen en vraagt de deelnemers nadrukkelijk of ze het formulier ter plekke in willen vullen en in willen leveren. • Daarna worden ook de reiskostendeclaratieformulieren uitgedeeld 17.00 uur

Einde van de bijeenkomst

51

___________

52

BhURN


____________

BIJLAGE D – Themabijeenkomsten professionals -voorbeelddraaiboek Themabijeenkomst professionalsDraaiboek Focusgroep Preventie Onderzoek 30 mei 2006, 13.00 – 15.00 uur

Locatie Golden Tulip Hotel, Den Bosch Doel: Inventariseren en prioriteren van brandwondengerelateerd preventie onderzoek, die de deelnemers belangrijk vinden en dit vergelijken met de onderwerpen welke reeds geïnventariseerd zijn De deelnemers komen allemaal binnen waar thee, koffie en broodjes klaar staan en de bijeenkomst zal plaatsvinden. 12.30 Binnenkomst deelnemers • Een half uur voor aanvang komen deelnemers binnen. • Deelnemers kunnen thee, koffie en broodjes nemen. 13.00 Aanvang bijeenkomst en introductie (30 min.) facilitator – Annemiek van Rensen voorzitter – Gerjo Kok • Opent de bijeenkomst en heet iedereen hartelijk welkom • Stelt zichzelf voor • Stelt de notuliste –Maartje Raven– voor • Geeft aan dat er gebruik wordt gemaakt van opname-apparatuur. De opnames zijn alleen voor verslaglegging en worden na afloop van het project vernietigd. Zijn de deelnemers bereid hier mee akkoord te gaan? Indien akkoord zet te notulist de opname-apparatuur aan (notulist is tijdens de bijeenkomst verantwoordelijk voor het (goed) functioneren van de opname-apparatuur. Let op wisseling bandjes) • Vraagt de deelnemers de naambordjes te schrijven. • De deelnemers stellen zich één voor één kort voor aan de groep. • De facilitator licht het kader en doel van de bijeenkomst kort toe a.h.v. een presentatie Inleiding door Annemiek van Rensen (5–10 min.) • Uitleg over het project–aanleiding • BhURN opzet en doel toelichten • Rol van verschillende actorgroepen die participeren in het project eventueel korte theorie over trend patiëntenparticipatie. • Doel van de bijeenkomst benadrukken • Wat gaat er met de resultaten gebeuren Facilitator neemt het over: • Licht het programma toe aan de hand van een sheet. • Licht werkwijze van de bijeenkomst toe. Dat gewerkt wordt met post-its en flip-overs omdat dit helpt structureren en zorgt dat iedereen goed aan bod komt. • Geeft aan dat Gerjo Kok is gevraagd als inhoudelijk voorzitter om inhoudelijke discussies aan te zwengelen en/of te begeleiden

53

___________

•

BhURN

Geeft aan dat er een verslag komt van de bijeenkomst en dat deze ter commentaar aan de deelnemers zal worden toegestuurd.

13.30

Exercitie 1: Inventarisatie kansen/lacunes (40 min.)

Doel: Achterhalen welke kansen/lacunes preventie onderzoekers als belangrijk beschouwen in relatie tot brandwonden en waarom. Facilitator: “U hebt een aantal post-its voor u liggen. Ik zou u willen vragen om twee onderzoeksonderwerpen op te schrijven die in uw ogen belangrijk zijn voor het preventie brandwondenonderzoek in de komende 5 tot 10 jaar. Zou u twee gele post-its willen pakken? Schrijft u dan een onderwerp in 2-3 steekwoorden met viltstift elk op een aparte post-it op.” Geef de deelnemers hiervoor ongeveer 5 min. •

De facilitator vraagt één van de deelnemers haar een post-it te geven, plakt de post-it op een flap over en vraagt om een toelichting. De voorzitter stelt indien nodig aanvullende vragen Vervolgens vraagt de facilitator of een andere deelnemer hetzelfde of een vergelijkbaar onderwerp heeft benoemd, en plakt de post-it direct naast de andere post-it. Ook weer een toelichting vragen. De facilitator vraagt per persoon naar argumenten voor de aanlevering van knelpunten / onderzoeksonderwerpen. De facilitator schrijft de criteria waarom het een belangrijk onderwerp is op een oranje post-it en plakt deze op een aparte flip-over. Als niemand meer eenzelfde punt heeft vraag dan willekeurig een andere deelnemer om een post-it, maar plak deze op een andere plek op de flip-over. Volg dezelfde procedure als hiervoor beschreven net zolang totdat alle post-its zijn ingeleverd. Bediscussieer het resultaat. Zijn er clusters ontstaan? Zo nee, probeer dan met de deelnemers de problemen alsnog te clusteren Als er clusters zijn ontstaan, vraag dan de deelnemers de clusters te benoemen.

14.10 Koffie halen Deelnemers gaan even de benen strekken en kunnen koffie/thee met een koekje/plakje cake krijgen . Facilitator en notulist gaan snel de onderzoeksonderwerpen op nieuwe post-its kopiëren voor exercitie 4. Plak de post its al meteen zoveel mogelijk bij de thema’s. De thema’s moeten al van te voren op een flip-over geschreven zijn. 14.15

Exercitie 2: Resultaten inventarisatie bij de thema’s plaatsen (20 min.)

Doel: Nagaan hoe de genoemde onderzoeksonderwerpen relateren aan de in de literatuur gevonden thema’s 1)

Facilitator: “Op een flip-over staat een aantal thema’s

Facilitator: • Vraagt de deelnemers of ze deze thema’s herkennen? Mist er iets? Als er aanvullingen zijn schrijf je die er ter plekke bij als andere deelnemers het hier ook mee eens zijn. • Vraag feedback op de verdeling van de post-its. • Bediscussieert het resultaat.

54


____________

14.35 Exercitie 3: Formuleren van concrete onderzoeksvragen (30 min.) Facilitator: “In deze exercitie gaat het er om welke concrete onderzoeksvragen u basis van de vorige exercitie zou willen neerleggen?” • Vraag de deelnemers hun onderzoeksvraag in steekwoorden op een post-it te schrijven • De facilitator neemt de post-its in. − vraagt de voorzitter om de onderzoeksvragen een voor een te laten toelichten − facilitator typt bij voorkeur mee via de laptop, zodat de vragen meteen zichtbaar worden 14.55 Afsluiting (5 min.) • Facilitator reflecteert kort op de resultaten en vraagt de voorzitter kort hetzelfde te doen. − Geeft de ‘highlights’ aan, vooral de ‘nieuwe’ inzichten − Herhaalt dat de deelnemers het verslag van de bijeenkomst teruggestuurd krijgen met het verzoek om eventueel commentaar − Geeft nogmaals aan wat er met het resultaat gaat gebeuren − Nodigt deelnemers uit om aan te geven of ze willen deelnemen aan: dialoogbijeenkomst (eind juni) •

Tot slot voorzitter: • Vraagt deelnemers om a.u.b. ter plekke het feedbackformulier in te vullen en deelt dit formulier gelijk uit! Wijst op de reiskostenformulieren − Bedankt iedereen voor zijn komst − Vraagt Maartje de bedankjes uit te delen. − Sluit de bijeenkomst

15.00

Einde bijeenkomst

55

___________

56

BhURN


____________

BIJLAGE E – Enquête

BhURN Enquête Brandwondenonderzoek heeft Uw Reactie Nodig!

Mei 2006 Nederlandse Brandwonden Stichting Beverwijk

57

___________

BhURN

Beverwijk, 23 mei 2006

Geachte heer/mevrouw, Waarschijnlijk weet u dat de Brandwonden Stichting wetenschappelijk onderzoek subsidieert. Dit draagt bij aan het verbeteren van de behandeling en kwaliteit van leven van mensen met brandwonden. Onderzoeksvoorstellen worden uitgebreid beoordeeld op kwaliteit, maar slechts in grote lijnen op relevantie. Daarom stelt de Brandwonden Stichting nu een lijst op met onderzoeksthema’s die de aankomende jaren de voorkeur moeten krijgen. Het BhURN project - “Brandwondenonderzoek heeft Uw Reactie Nodig!” - is in het leven geroepen om deze lijst te maken. De Stichting vindt het belangrijk om hierbij zowel mensen met brandwonden als onderzoekers en zorgverleners te betrekken. Daarom hebben in maart en april 37 (ouders en partners van) mensen met brandwonden deelgenomen aan een aantal meedenkersbijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten werd gesproken over knelpunten, zorgen en vragen rondom brandwonden. De resultaten van deze bijeenkomsten hebben als basis gediend voor de BhURN enquête die u voor zich heeft. Door deze BhURN enquête in te vullen, kunt u uw stem laten horen over welke onderzoeksthema’s de komende jaren de voorkeur moeten krijgen. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten. U kunt de enquête vóór 16 juni in de bijgevoegde retourenvelop naar ons opsturen of in een ongefrankeerde envelop sturen naar onderstaand adres. Wij zijn benieuwd naar uw mening!

Nederlandse Brandwonden Stichting t.a.v. Mw. S. Hijlkema Antwoordnummer 111 1940 EA Beverwijk

Mocht u naar aanleiding van de enquête behoefte hebben aan een gesprek, dan kunt u contact opnemen met Ruud van Veggel, coördinator van de contactpersonen van de Vereniging van Mensen met Brandwonden (telefoon: 013-5449520 of 0654937985, bij voorkeur tussen 19.00 en 21.00 uur). Vriendelijke groet,

Sanne Hijlkema Annemiek van Rensen Onderzoekers van de Nederlandse Brandwonden Stichting (0251) 27 55 55

58


____________

De BhURN enquête bestaat uit drie delen. Het eerste deel bestaat uit een aantal achtergrondvragen vragen. In het tweede deel vragen we u welke onderzoeksthema’s u belangrijk vindt. In het derde staat uw mening over deze vragenlijst centraal. Deel I. Algemene vragen 1.

Wat is uw geslacht? Vrouw Man

2.

In welke leeftijdscategorie zit u? 0-15 jaar 16-30 jaar 31-45 jaar 46-60 jaar 61-75 jaar > 75 jaar

3.

Wat is uw relatie met bandwonden? Ik heb zelf brandwonden Ik ben ouder van iemand met brandwonden Ik ben partner van iemand met brandwonden Anders, nl………………………………..

4.

Bent u lid van de Vereniging van Mensen met Brandwonden? Ja Nee !!! Bij de vragen 4 tot en met 7 wordt met ‘u’ de persoon met brandwonden bedoeld. Voorbeeld: voor ouders van een kind met brandwonden gaan deze vragen over het kind. 5.

Wanneer vond het ongeval plaats waarbij u brandwonden hebt opgelopen? ………………………………………….

6.

Brandwonden worden soms uitgedrukt in een percentage van het lichaamsoppervlak dat verbrand is. Kunt u aangeven hoeveel procent brandwonden u had? Ongeveer……… % brandwonden Ik weet het niet

7.

Bij welke zorginstantie of zorgverlener bent u in eerste instantie terecht gekomen na het ongeval? Brandwondencentrum, nl*:……………….. Universitair ziekenhuis, nl*:…………………. Regionaal ziekenhuis/gewoon ziekenhuis, nl*:…………………….. Huisarts Anders, nl……………………………………

8.

Bent u in een brandwondencentrum opgenomen geweest? Ja Nee

* = optioneel

59

___________

BhURN

Deel lI. Uw mening over brandwondenonderzoek

In dit deel zijn brandwondengerelateerde knelpunten onderverdeeld in tien onderzoeksthema’s: Lichamelijke knelpunten 1. Huid en littekens 2. Brandwond- en littekenbehandeling 3. Overige lichamelijke knelpunten Knelpunten in de zorg 4. EHBO 5. Brandwondenzorg in ziekenhuizen Knelpunten in de informatievoorziening en nazorg 6. Informatievoorziening 7. Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis Psychosociale knelpunten 8. Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden 9. Participatie in de maatschappij 10. Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving Elk thema bevat zes onderwerpen, waaruit u steeds een top 3 mag kiezen. De letter van het onderwerp dat u het belangrijkste vindt, zet u naast de 3 geldzakken (aan dit onderzoek zou de Brandwonden Stichting het meeste geld moeten besteden). Het onderwerp dat u het één na belangrijkste vindt, zet u naast de 2 geldzakken en het onderwerp dat u daarna het belangrijkste vindt, komt naast de enkele geldzak. Leest u steeds éérst alle zes onderwerpen goed door voordat u uw top 3 keuze maakt!

VOORBEELD (Dit voorbeeld staat qua inhoud los van de BhURN enquête) Thema 1. Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Woningbouw B. Werkgelegenheid C. Openbaar vervoer D. Volksgezondheid E. Integratie F. Vergrijzing

D Top 3 Thema 1:

F C

Kiezen We vragen u om aan te geven wat u belangrijk vindt. We begrijpen dat u misschien wel álle onderwerpen belangrijk vindt. Toch is het van belang om duidelijke keuzes te maken. Alleen op díe manier is het mogelijk om uw stem te laten horen.

60


____________

Lichamelijke knelpunten

Thema 1. Huid en littekens Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Pijn die optreedt door brandwonden(littekens) (= niet de pijn tijdens verbandwisselingen) B. Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen C. Problematische littekenvorming (bv. hypertrofie; ongevoeligheid of verkleuring van de huid) D. Kwetsbaarheid van de huid na operatie en de steeds terugkerende wondjes E. Beperkte bewegingsvrijheid door littekens F. Invloed van het ouder worden op littekens

Top 3 Huid en littekens:

Thema 2. Brandwond- en littekenbehandeling Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties B. Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan C. Werking, gebruikersgemak en comfort van drukpakken D. Negatieven effecten van medicatie, zoals narcose en pijnmedicatie E. Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis F. Amputatie van ledematen en de gevolgen daarvan

Top 3 Brandwonden littekenbehandeling:

Thema 3. Overige lichamelijke knelpunten Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Beperkingen in lichamelijke activiteiten door verminderde conditie B. Extreem vochtverlies en misselijkheid tijdens de eerste dagen na opname in het ziekenhuis C. Problemen met het zenuwstelsel of organen, zoals het hart en de longen D. Oedeem (zwelling van lichaamsdelen door vochtophoping) E. Veranderde stofwisseling en voedingspatroon na een verbrandingsongeval F. Infectie of ontsteking van brandwonden thuis

Top 3 Overige lichamelijke knelpunten:

61

___________

BhURN

Knelpunten in de zorg

Thema 4. Eerste hulp bij ongelukken (EHBO) Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Organisatie en coördinatie van de EHBO van de Nederlandse brandwondenzorg B. EHBO door omstanders C. Deskundigheid van ambulancepersoneel D. Deskundigheid van huisarts (t.a.v. EHBO bij brandwonden) E. Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden) F. Opvang van slachtoffers en hun naasten bij de EHBO afdeling van het ziekenhuis

Top 3 EHBO:

Thema 5. Brandwondenzorg in ziekenhuizen Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Organisatie en coördinatie van de Nederlandse brandwondenzorg B. Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen C. Behandelingen en medicatie in het ziekenhuis D. Verbandwisselingen in het ziekenhuis (bv. pijn of continu een nat verband hebben) E. Relatie tussen artsen en brandwondenpatiënten en de keuzevrijheid van brandwondenpatiënten voor een bepaalde arts of behandeling F. Bekendheid van (niet-standaard) behandelmogelijkheden bij artsen in het ziekenhuis (bv. lymfedrainage en homeopathie)

Top 3 Brandwondenzorg in ziekenhuizen:

62


____________

Knelpunten in de informatievoorziening en nazorg

Thema 6. Informatievoorziening Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Voorlichting ter preventie van brandwonden en het beperken van ernst van brandwonden e B. Voorlichting tijdens de 1 opname in het ziekenhuis (bv. over behandeling, terugkeer naar huis en mogelijke klachten in de toekomst) C. Informatievoorziening na ontslag uit het ziekenhuis (bv. over nazorg, begeleiding, voorzieningen en rechtshulp) D. Voorlichting over wonden littekenverzorging thuis E. Voorlichting over mogelijke nabehandelingen, zoals laser- en camouflagetherapie F. Informatievoorziening en communicatie over wetenschappelijk onderzoek waar patiënten aan kunnen deelnemen

Top 3 Informatievoorziening:

Thema 7. Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Bereikbaarheid van de psychische en sociale nazorg na de eerste ziekenhuisperiode B. Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg C. Aanbod en kwaliteit van de lichamelijke nazorg na de 1e ziekenhuisperiode (bv. vervolgafspraken en thuiszorg) D. Bereikbaarheid en kwaliteit van de revalidatiezorg, zoals fysio- en ergotherapie E. Schadeverzekeringprocedures en begeleiding en rechtshulp daarbij F. Vergoeding van zorgkosten door verzekeraars en begeleiding en rechtshulp bij procedures

Top 3 Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis:

63

___________

BhURN

Psychosociale knelpunten

Thema 8. Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Schaamte en een veranderd zelfbeeld ten opzichte van vóór een verbrandingsongeval B. Emotionele klachten, zoals angst, depressie, schuldgevoel, boosheid en (rouw)verwerking C. Geheugenstoornissen, concentratieproblemen en slaapstoornissen D. Psychische belasting door steeds terugkerende operaties E. Ziekenhuistrauma’s bij kinderen met brandwonden F. Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden (bv. angst, schuld of boosheid

Top 3 Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden:

Thema 9. Participatie in de maatschappij Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Vervelende reacties vanuit de omgeving, gericht tegen mensen met brandwonden B. Sociale contacten met mensen die geen brandwonden hebben C. Intieme relaties in het heden en de toekomst D. Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden E. Werk, werkgever en (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid na verbrandingsongeval F. Taboe op suïcidale pogingen in relatie tot brandwonden

Top 3 Participatie in de maatschappij:

64


____________

Thema 10. Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: A. Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven B. Psychische problemen bij ouders van kinderen met brandwonden (bijv. schuldgevoel) C. Reacties van onwetendheid, gericht tegen ouders van kinderen met brandwonden D. Welzijn van broers en/of zussen van mensen met brandwonden E. Psychosociale problemen bij kinderen van mensen met brandwonden F. Psychosociale problemen bij partners en/of vriend(inn)en van mensen met brandwonden

Top 3 Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving:

Top 4 onderzoeksthema’s Welke van de tien onderzoeksthema’s vindt u het belangrijkst? Geef hieronder uw top 4 aan. Ik wil graag dat er meer aandacht en geld is voor onderzoek naar knelpunten rondom: 1. Huid en littekens 2. Brandwond- en littekenbehandeling 3. Overige lichamelijke knelpunten 4. EHBO 5. Brandwondenzorg in ziekenhuizen 6. Informatievoorziening 7. Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis 8. Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden 9. Participatie in de maatschappij 10. Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving van iemand met brandwonden Top 4 onderzoeksthema’s:

65

___________

BhURN

Deel III. Uw mening over de BhURN enquête

1.

Mist u belangrijke onderzoeksthema’s in de BhURN enquête? Nee Ja, namelijk…………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………

2.

Kunt u in de BhURN enquête op een goede manier uw mening geven over welk brandwondenonderzoek u belangrijk vindt? Ja Nee, want………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………

3.

Is het u duidelijk wat het doel van deze enquête is? Ja Niet helemaal, want………………………………………………………… Nee, want…………………………………………………………………….

4.

Is het u duidelijk wat er met de resultaten van deze enquête zal gebeuren? Ja Niet helemaal, want………………………………………………………… Nee, want…………………………………………………………………….

Mogen we u bellen als we vragen hebben over uw antwoorden op deze vragenlijst? Ja, mijn telefoonnummer is:……………………………… Nee − Hartelijk dank voor het invullen van deze BhURN enquête! Wilt u hem vóór 16 juni in de bijgevoegde retourenvelop of in een ongefrankeerde envelop terugsturen naar onderstaand adres?

Nederlandse Brandwonden Stichting t.a.v. Mw. S. Hijlkema Antwoordnummer 111 1940 EA Beverwijk

66


____________

BIJLAGE F – Draaiboek feedbackbijeenkomst voor deelnemers aan de dialoogbijeenkomst vanuit de groep mensen met brandwonden

Draaiboek Voorbereidingsbijeenkomst Dialoog 28 september 2006, 14.00 – 16.00 uur

Locatie Hogeschool Domstad Weg der Verenigde Naties 1, Utrecht

Facilitator: Marjolein Zweekhorst/Jacqueline Broerse Notulist: Monique de Haan Aanwezig: Annemiek van Rensen Deelnemers --Doel • • •

Reactie krijgen van de deelnemers op de analyse van de focusgroepen en de resultaten van de enquête Deelnemers top 15 eigen laten maken Deelnemers voorbereiden op dialoog

13.30 Binnenkomst deelnemers • Vanaf een half uur voor aanvang komen deelnemers binnen. • Deelnemers kunnen muffins en drinken (koffie/thee) nemen. 14.00 Aanvang bijeenkomst en introductie (35 min.) Voorzitter/facilitator: • Opent de bijeenkomst en heet iedereen hartelijk welkom • Licht het kader en doel van de bijeenkomst toe • De facilitator vraagt de deelnemers naambordjes te schrijven Introductieronde (10 min.) • De deelnemers stellen zich één voor één kort voor aan de groep aan de hand van de volgende punten • naam • bij welke bijeenkomst ben je aanwezig geweest •

De facilitator geeft aan dat er gebruik wordt gemaakt van opname-apparatuur. De opnames zijn alleen voor verslaglegging en worden na afloop van het project vernietigd. Zijn de deelnemers bereid hier mee akkoord te gaan? Indien akkoord zet de notulist de opname-apparatuur aan. (Notulist is tijdens de bijeenkomst verantwoordelijk voor het (goed) functioneren van de opname-apparatuur. Let op wisseling bandjes.)

Presentatie resultaten verkennings-, verdiepings- en prioriteringsfase project (15 min.) – Marjolein • Korte presentatie van de resultaten (powerpointpresentatie van Sanne gebruiken)

67

___________

BhURN

Voorzitter/facilitator • Legt uit dat de rest van de middag gediscussieerd zal worden over de resultaten die in de presentatie naar voren zijn gekomen • Geeft mensen de gelegenheid om vragen te stellen, zodat iedereen de resultaten begrijpt • Vragen over hoe en waarom zullen moeten wachten tot in de groepsdiscussie • Geeft een overzicht van programma van de middag 14.35–15.05 Bespreken van de resultaten van de enquête (30 min.) • De resultaten van de bijeenkomsten hebben als input gediend voor het opstellen van de enquête. • De meeste deelnemers van de bijeenkomsten hebben ook de enquête ingevuld. •

Kunt u uw eigen voorkeuren herkennen in de uitkomsten van de enquête? o Had u verwacht dat andere mensen dezelfde voorkeur zouden hebben als u? o Wat vindt u opvallende uitkomsten? o Ziet u overeenkomsten en verschillen met de uitkomsten van de focusgroepen? Hoe zou u dat verklaren?

15.00–15.45 Voorbereiden op dialoogbijeenkomst (45 min.) • Wat is wetenschappelijk onderzoek o Hoe kijken zij aan tegen wetenschappelijk onderzoek o Neem de top 15 (staat op flap over) en bespreek met de deelnemers wat voor soort onderzoek dit zou kunnen zijn, doe dit aan de hand van de termen zoals die 5 oktober worden gehanteerd: pre-klinisch, klinisch, zorg-, gedragswetenschappelijk, revalidatie-, preventie-onderzoek o Plak post its met type onderzoek naast de onderwerpen van de top 15 o Wat verwachten ze van onderzoek? • •

Deel het stuk bestemd voor 5 oktober uit Hoe gaat de dialoogbijeenkomst er uit zien o Wie zijn er o Herkent iemand in de lijst zijn/haar behandelend arts o Wat gaat er besproken worden? Doornemen van de 3 andere lijsten door Annemiek o Wat voor vragen en zorgen leven er bij de participanten

15:45 Afsluiting Facilitator: • Bedank iedereen voor zijn/haar komst • Sluit de bijeenkomst en deel de bedankjes en reiskostenformulieren uit. 16:00

68

Einde van de bijeenkomst


____________

BIJLAGE G – Document DELPHI-ronde ONDERZOEKSTHEMA’S BRANDWONDEN, op het gebied van (pre-) klinisch en psychosociaal onderzoek t.b.v. onderzoeksagenda Brandwonden Stichting (2007-2010) Inleiding De input voor de afsluitende dialoogbijeenkomst van 27 juni van het BhURN project zal worden ondergebracht in vier afzonderlijke lijsten met onderzoeksthema’s, getiteld: 1. Preklinisch en klinisch onderzoek 2. Revalidatie en psychosociaal onderzoek 3. Preventie en gedragswetenschappelijk onderzoek 4. Mensen met brandwonden (Lijst 4 bevat onderzoeksthema’s die zijn voortgekomen vanuit de bijeenkomsten met mensen met brandwonden en de enquête die vervolgens is uitgezet binnen deze totale groep. Focusbijeenkomsten rondom de thema’s: Fundamenteel onderzoek, Revalidatie onderzoek en Preventie zullen specifieke input leveren voor de corresponderende lijsten.) Voor thema’s rondom (pre)klinisch en psychosociaal onderzoek is een analyse van het beleidsplan van de VSBN (2004-2008) als uitgangspunt genomen. Omdat een belangrijk deel van de onderzoekers binnen deze gebieden recent zijn visie op het onderzoek voor de komende jaren heeft vastgelegd in de vorm van het VSBN beleidsplan, is ervoor gekozen geen afzonderlijke bijeenkomsten rondom deze thema’s te beleggen. Er hebben wel enkele persoonlijke interviews plaatsgevonden. Onderstaande komt voort uit een analyse van het VSBN beleidsplan, met daarbij een nadruk op mogelijk relevante onderzoeksthema’s als input voor lijst 1 ((pre)klinisch onderzoek) en lijst 2 (psychosociaal onderzoek).

69

___________

BhURN

LIJST 1: PREKLINISCH en KLINISCH ONDERZOEK Thema: Tissue engineering Het doel is de ontwikkeling van een huidsubstituut dat optimale wondgenezing kan bewerkstelligen. De voorkeur gaat hierbij uit naar een levende full skin equivalent met autologe cellen (minimale kans op afstoting en/of overdraagbare ziekten). Er dient te worden gewerkt aan de ontwikkeling van zowel dermale substituten als epidermale structuren. Specifieke aandachtspunten zijn: − modificatie van beschikbaar dermaal substituut om deze stabieler te maken − toevoeging van (juiste) autologe fibroblasten aan dermale component − verbetering van ingroei van nieuwe structuren, zoals bloedvaten in dermale matrix − mogelijkheid om geglyceroliseerde donorhuid als dermale component te gebruiken − optimalisatie van kweek van geschikte keratinocyten voor de vorming van een epidermale structuur welke toepasbaar is binnen de regelgeving voor klinische toepassing − toepassing van mesenchymale stamcellen − ontwikkeling van een in vitro testsysteem voor screening van farmaca In klinische studies dienen deze nieuwe matrices, maar ook reeds bestaande (commerciële) producten in de kliniek worden getest. Klinische studies worden waar mogelijk uitgezet als multicenter studies. Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen met als uitgangspunt het streven naar evidence-based medicine. Thema: Moleculaire en cellulaire mechanismen van wondgenezing Een belangrijk doel is het ontrafelen van de mechanismen die betrokken zijn bij littekenvorming en de processen die een rol spelen bij de wondgenezing. Met behulp van moleculair biologische technieken en eiwit technologie zal worden getracht de pathofysiologie achter het proces van wondgenezing en littekenvorming te onderzoeken. Belangrijk daarbij is het in verband brengen van de expressie van bepaalde markers met de uitkomst van het genezingsproces. Voorbeelden van specifieke markers/celtypen danwel methoden om expressie aan te tonen, zijn: − Collageen modificerende enzymen, eiwitten die een rol spelen bij aanmaak en afbraak van bindweefsel (proteases, crosslinking-enzymen etc.) − Cytokinen die een rol spelen bij littekenvorming Met behulp van geïdentificeerde markers (zowel op gen- als op eiwit-niveau) kunnen ‘Niet-littekenvormende fibroblasten’ en gedifferentieerde stamcellen geselecteerd worden voor tissue engineering Thema: Modulatie van littekenvorming Op verschillende niveaus wordt gezocht naar (nieuwe) interventie mogelijkheden om de littekenvorming te beïnvloeden, door bijvoorbeeld de sequentiële processen bij littekenvorming op moleculair/cellulair niveau in kaart te brengen. Voorbeelden zijn de modulatie van de ontstekingsreactie en van processen als angiogenese en proteolyse van de extracellulaire matrix. Daarnaast vormt de omvorming van fibroblasten met een littekenfenotype naar een dermaal fenotype een aandachtsgebied. Ten aanzien van mogelijke nieuwe en bestaande behandelingsmethoden zal onderzoek worden verricht naar: − modulatie van ontsteking en macrofaag activiteit met behulp van liposomen − toepassing van antibacteriële peptiden − overige nieuwe antibacteriële middelen, zoals bijv. honing − werkingsmechanisme, effectiviteit en toegevoegde waarde van cerium (bijv. in Flammacerium) − antibacteriële eigenschappen van reeds toegepaste middelen en het effect op wondgenezing en resistentieontwikkeling − transmissie dynamiek van met name S. aureus en het analyseren van het effect van interventiestrategieën

70


____________

Thema: Ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten Er is behoefte aan de verdere ontwikkeling van een geautomatiseerd kwantificeringssysteem van (immuno-)histochemische parameters voor gestandaardiseerde evaluatie van de verschillende interventiestrategieën. T.b.v. klinisch onderzoek wordt verbetering van meetmethodieken nagestreefd, zoals bijvoorbeeld voor de kwantificering van littekenparameters als elasticiteit, kleur, contractie of bepaling van de diepte van brandwonden. Specifieke voorbeelden zijn: − ontwikkeling van een adequaat studieprotocol en een meetinstrument voor jeuk − ontwikkeling van software en implementatie van digitale beeldverwerking voor de kwantificering van wondgenezingsparameters − verdere ontwikkeling van meetmethoden en modernisering van bestaande meetmethoden voor de bepaling van de kwaliteit van de (genezen) huid Tot slot: Lijst 1 zal worden aangevuld met de resultaten van deze Delphi-ronde, de themabijeenkomst Fundamenteel Onderzoek en daarnaast enkele persoonlijke interviews.

71

___________

BhURN

LIJST 2: (REVALIDATIE EN) PSYCHOSOCIAAL ONDERZOEK Thema: Langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten Speciale aandachtsgebieden zijn kwaliteit van leven met een nadruk op het resocialisatie proces en specifieke klachten als PTSS, depressie en angst. Bij laatstgenoemde klachten zal ook het aspect van co-morbiditeit betrokken worden. Tevens moet dit onderzoek tot doel hebben de psychosociale nazorg te standaardiseren. In het bijzonder zijn van belang: − identificatie van risico-, maar ook beschermende factoren voor herstel − ontwikkeling van meetinstrumenten − betere afstemming van de psychologische nazorg (in de brandwondencentra) − diagnostiek bij verschillende leeftijdscategorieën Thema: Gevolgen van de behandeling van patiënten met brandwonden Binnen deze lijn wordt nadruk gelegd op de relatie van (angst voor) procedurele pijn (tijdens de wondverzorging) en de ontwikkeling van bijv. PTSS klachten op korte of juist langere termijn en daarmee op de ontwikkeling van een adequate pijninterventiestrategie. Voor het ontwikkelen van een dergelijke interventiestrategie dient tevens een betrouwbaar meetinstrument ontwikkeld te worden. Interventies kunnen zowel medicamenteus als niet-farmacologisch zijn, waarbij de laatste zich veelal richten op het afleiden van de aandacht van de patiënt. Het Virtual Reality systeem is hiervan een voorbeeld. Thema: Gedragsproblemen bij kinderen Opzetten van een longitudinaal onderzoek bij kinderen om inzicht te krijgen in factoren die slecht herstel veroorzaken. Hierbij is ook aandacht voor de samenhang tussen verwerkingsproblemen bij ouders enerzijds en de gedragsproblemen bij kinderen anderzijds. Er dient daar waar mogelijk gebruik gemaakt te worden van gevalideerde meetinstrumenten en/of vragenlijsten (voor de verschillende leeftijdscategorieën) geschikt voor het Nederlandse taalgebied. Nog ontbrekende lijsten worden aangevuld. Samengevat gelden de volgende doelen voor dit thema: − Inzicht in gedragsproblemen bij kinderen met brandwonden − Inzicht in de relatie aanpassingsproblemen bij ouders en gedragsproblemen bij kinderen − Inzicht in de relatie coping van ouders en gedragsproblemen bij kinderen − Inzicht in de relatie sociale vaardigheid bij kinderen en gedragsproblemen − Inzicht in de prestatie op school In het algemeen geldt ook hier dat klinische studies waar mogelijk worden uitgezet als multicenter studies. Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen vanuit het uitgangspunt van evidence-based medicine. Tot slot: Lijst 2 zal worden aangevuld met de resultaten van deze Delphi-ronde, de themabijeenkomst Revalidatie en enkele persoonlijke interviews.

72


____________

BIJLAGE H – Dialoogbijeenkomst 5 oktober

Draaiboek: Draaiboek Dialoogbijeenkomst Prioriteiten brandwondenonderzoek 5 oktober 2006, 14.30-19.00 Locatie: Hogeschool Domstad, Koningsbergerweg 9, Utrecht Doel van deze bijeenkomst is om via een gezamenlijke zoektocht te komen tot: • één geïntegreerde en gethematiseerde onderzoekslijst; en • verdere prioritering van de geïntegreerde lijst. 13.15 Klaarzetten • Materiaal (flip-overs, post its, stiften, pennen, plakband) in werkgroepzalen • Flapovervel met prioriteiten op post-its in werkgroepzalen • Laptop en beamer in plenaire zaal installeren en proefdraaien • Lijst met deelnemers en ontvangstpakketten 14.00 Ontvangst ontvangstpakket koffie en thee 14.30-15.00 Introductie (30 min.) Annemiek heet namens de Nederlandse BrandwondenStichting iedereen welkom en introduceert de voorzitter Voorzitter: Prof.dr. Tjard de Cock Buning Tjard legt kader uit (10 min.) Tjard legt het kader uit waarin het project plaatsvindt ondersteunt door powerpoint!! Kader Deze bijeenkomst wordt georganiseerd in het kader van een interactieve programmering van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van brandwonden dat wordt uitgevoerd door de BrandwondenStichting in samenwerking met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het proces is het opstellen van een breed gedragen onderzoeksprogramma op het gebied van brandwonden, waarin de visies en prioriteiten van de drie meest centrale belangengroepen –wetenschap, zorgverlening en patiënten– geïntegreerd zijn. Dit initiatief is behoorlijk uniek, maar niet zonder precedenten, waardoor we hebben kunnen putten uit vergelijkbare ervaringen. Zo zijn we zelf recent betrokken geweest bij een aantal vergelijkbare processen op het gebied van: Astma en COPD, voor het Astma Fonds Diabetes voor het Diabetes Fonds Mensen met een verstandelijke beperking voor ZonMw Er blijkt steeds meer interesse bij diverse organisaties voor interactieve programmering, omdat het mogelijk (1) legitimiteit van onderzoeksagenda vergroot, (2) kwaliteit van de agenda verbetert (door aansluiting bij behoeften), en (3) aansluit bij rechtvaardigheid dat de doelgroep van onderzoek ook zelf meebesluit over relevantie van onderwerpen

73

___________

BhURN

14.40 Presentatie resultaten vorige fasen door Dr. Jacqueline Broerse (15 min.) Powerpointpresentatie. M.n. aandacht voor resultaten en analyse –proces en probleembomen Het programmeringsproces van BrandwondenStichting is reeds februari 2006 van start gegaan en is grofweg onderverdeeld in 4 fasen: 1. De voorbereidingsfase literatuuronderzoek en enkele verkennende interviews. 2. De consultatiefase opstellen prioriteitenlijsten per groep of type onderzoek door middel van focusgroepen, enquête, interviews, en korte Delphi-ronde 3. De integratiefase heeft als doel het integreren van de prioriteiten en wensen van de verschillende belangengroepen in een breed gedragen prioriteitenlijst (maatschappelijke agenda) door middel van een dialoogbijeenkomst. 4. De programmeringsfase. Eind oktober gaat het eindrapport met daarin de resulterende lijst als advies naar het bestuur van de BrandwondenStichting en zal als input dienen voor het opstellen van het onderzoeksprogramma 2007-2011. Verder uitleg van hoe de vier prioriteitenlijsten tot stand zijn gekomen. 14.55 Tjard gaat verder met uitleg over de dialoogbijeenkomst (5 min.) De dialoog Nu weer terug naar waar we hiervoor bij elkaar zijn –de dialoogbijeenkomst. Wij hebben diverse mensen vanuit de verschillende groepen die deel hebben genomen aan de eerdere fasen van het programmeringsproces gevraagd om deel te nemen aan de dialoogbijeenkomst. Een dialoog is in opzet sterk afwijkend van bijvoorbeeld een debat. In een dialoogbijeenkomst staat het respectvol uitwisselen van informatie en visies centraal. Deelnemers spreken op persoonlijke titel vanuit hun eigen ervaring en bevragen elkaar om onduidelijkheden te verhelderen. Doel bijeenkomst Doel van deze bijeenkomst is om via een gezamenlijke zoektocht te komen tot: • één geïntegreerde en gethematiseerde onderzoekslijst; en • verdere prioritering van de geïntegreerde lijst. Uitnodigingenbeleid: • Eerdere deelname • Achtergrond • Helikopterblik • Beschikbaarheid Programma op powerpoint 14.30 opening 15.00 werkgroepen 16.25 plenaire terugkoppeling 16.50 pauze 17.10 plenaire sessie 17.20 buffet 18.00 individuele prioritering 18.30 plenaire terugkoppeling 18.50 afsluiting 19.00 einde bijeenkomst

74


____________

Na afloop van de bijeenkomst volgt een korte verslaglegging die aan de deelnemers zal worden toegestuurd ter informatie en voor commentaar. Zoals te zien is op het programma werken we het volgende uur in 3 groepen. Tjard legt vervolgens de indeling in groepen uit. We hebben er naar gestreefd de deelnemers op basis van hun achtergrond zo divers mogelijk over drie groepen te verdelen Tjard introduceert extra deelnemers van de BrandwondenStichting: • Annemiek van Rensen, onderzoekscoördinator en projectleider • Welsly Bodha, Directeur • Monique de Haan, medewerker onderzoek Annemiek en Welsly zijn niet als deelnemers bij de werkgroepen aanwezig, maar zijn als toehoorder aanwezig. Monique de Haan zal bij één van de werkgroepen assisteren en voor de verslaglegging bij de plenaire sessies na de werkgroepen notuleren. Tot slot introduceert Tjard nog –mogelijk ten overvloede– de leden van het VU team • Naast hemzelf zijn dit • Jacqueline die net een presentatie heeft gegeven en tevens als discussieleider een groep zal begeleiden • Marjolein Zweekhorst die eveneens als discussieleider zal optreden • Sanne Hylkema, Maartje Raven –stagestudenten geweest in het project– zij zullen assisteren bij de werkgroepen en de plenaire sessies. 15.00

Workshops (deelnemers in drie groepen)

15.00-15.05 lopen naar werkgroepzalen 15.05–15.15 (ca. 10 min.) De discussieleider • Legt het doel uit van de komende anderhalf uur --> integratie van de vier prioriteitenlijsten. • Vraag eventueel of het goed is om elkaar te tutoyeren. • Vraag toestemming voor opnemen van sessie met cassetterecorder Dan een voorstelronde waarin deelnemers gevraagd worden naar hun achtergrond, rol in het proces (waar hebben ze aan meegedaan). 15.15–15.45 (ca. 30 min.) Het doel is 1. goede rapport (relatie) opbouwen –elkaar gaan begrijpen 2. verhelderen (laat mensen elkaar bevragen over mogelijke onduidelijkheden) en 3. feedback (het is mogelijk dat iemand een bepaalde prioriteit slecht verwoord vindt, er moet ruimte zijn voor correctie maar niet te veel) Regel: er mag geen onderwerp bij of af Bespreken van de vier prioriteitenlijsten: • Vraag iedereen de handouts met alle lijsten op 1 A4’tje er bij te pakken. • Leg uit dat het in deze fase gaat om convergeren, dus het terugbrengen van de lijsten en dat het dus niet de bedoeling is nieuwe punten toe te voegen –die divergerende fase hebben we al gehad. • Rondje houden met vraag ‘Wat sprak je aan of wat viel je op?’ Dit kan zijn in de zin van overlap of verschil of in herkenbaarheid (mogelijk juist niet). • Mocht het zijn dat iemand echt iets mist of minstens heeeel verbaasd is dat dat punt er niet op staat, kijk dan even op de lange lijst met punten. Het is heel goed mogelijk dat het gewoon niet als prioriteit naar voren is gebracht maar wel is genoemd.

75

___________

•

BhURN

Als het ook niet genoemd is, zet het punt dan op de parkeerflap; het is geen prioriteit, maar wel een punt dat meegenomen moet worden in de plenaire sessie en eindrapportage.

15.45–15.50 Pauze (ca. 5 min.) Korte pauze tussen deze twee onderdelen zodat mensen even kunnen ontspannen. 15.50–16.20 (ca. 30 min.) Zoeken naar overlap en verbanden tussen de verschillende prioriteiten d.m.v. het op thema’s categoriseren van de vier lijsten. Noem het niet clusteren, want dat impliceert namelijk een verzoek om punten samen te voegen. In dit deel mogen alleen punten verwijderen of samengevoegd worden als ze volgens de deelnemers HETZELFDE inhouden. Doel is te komen tot een voorstel voor een geïntegreerde lijst met onderzoeksthema’s. Hang een flap-over vel op de muur met op post-its alle prioriteiten in vier rijen, elk met een andere kleur die correspondeert met de kleur van de groep waar de deelnemers toe behoren. Geef ze dan de opdracht te gaan categoriseren (iets van 6-7 thema’s). Dit doen ze zelfstandig, maar laat ze wel van te voren nadenken over een manier dat iedereen goed aan bod komt. Als ze volgens zichzelf klaar zijn, ga je ze vragen naar de beweegredenen (goed doorvragen). Als ze het nog niet automatisch gedaan hebben, vraag je ze de categorieën te benoemen. 16.20–16.25 Lopen naar plenaire zaal 16.25–16.50 Plenaire terugkoppeling uitkomsten workshops (ca. 25 min.) Discussieleiders van de verschillende groepen presenteren op sheet hun bevindingen. Elke presentatie ca. 5 min. Essentieel is dat het voor de anderen die niet bij de groepsdiscussie aanwezig zijn geweest helder wordt wat de overwegingen zijn geweest voor een bepaalde categorisering, want er moet nog verder mee gewerkt worden. En als je de overwegingen van de andere groepen niet goed begrijpt, zul je niet bereid zijn om over te stappen op een andere categorisering dan die je eigen groep gemaakt heeft. Plenaire discussie o.l.v. Tjard om met elkaar te komen tot één geïntegreerde lijst. De groep zal in eerste instantie gevraagd worden hoe in hun optiek een geïntegreerde lijst eruit moet zien. 16.50–17.10 Pauze (20 min.) Er is gelegenheid tot het nuttigen van een drankje Jacqueline en Marjolein zetten de geïntegreerde lijst in de computer (41 onderwerpen verdeeld over ca. 6-7 thema’s), eventueel opmerkingen van plenaire sessie interpreteren. 17.10–17.20 Plenaire terugkoppeling geïntegreerde lijst (max. 10 min.) Is de geïntegreerde lijst een correcte weergave van de discussie voor de pauze? Zo nee, wat moet er nog aangepast worden en waarom. Als ze middels dialoog niet tot overeenstemming kunnen komen, zal Tjard ze laten stemmen, b.v. door handopsteken. 17.20–18.00 Buffet (40 min.) Uitdraaien (30x) – Monique Groot vel met thema’s en onderwerpen voor optelactie –Marjolein Lijst met thema’s en onderwerpen in computer voor staafdiagram (powerpoint) –Sanne Als het er naar uitziet dat deelnemer eerder dan 18.00 uitegegeten zijn en de formulieren liggen klaar, dan graag proberen deelnemers EERDER naar de plenaire zaal te krijgen (of als buffet in plenaire zaal staat ze eerder plaats te laten nemen). – Monique, Maartje en Tjard

76


____________

18.00–18.30 Individuele prioritering en verwerking (30 min.) Tjard ligt methode van prioritering uit en toe. Doel van deze sessie is een aanzet te geven voor verdere prioritering. De lijst is namelijk veel te lang. De BrandwondenStichting heeft slechts beperkte middelen en er moeten dus keuzes gemaakt worden. Er is een enorm scala aan methodes voor prioritering, variërend van het volledig intuïtief prioriteren tot heel uitgebreide scoringsmethodes op basis van gedetailleerde criteria. Waarbij het dus varieert van ondoorzichting tot zeer transparant. De scoringsmethodes hebben echter als nadeel dat ze leiden tot het kwantitatief vergelijken van appels en peren. Voor een interactief proces is het echter wel van belang om naar een zo groot mogelijke transparantie te streven –keuzes moet en goed en inzichtelijk worden onderbouwd. Derhalve is het in onze optiek wel belangrijk om criteria voor prioritering op te stellen. Dat gaan we in deze sessie doen. We hebben de volgende strategie gekozen: • Thema’s prioriteren (op volgorde zetten) • Onderwerpen prioriteren (nummer 1 t/m 10 kiezen) Monique en Maartje delen meteen bij aanvang van deze sessie de formulieren uit!!! Monique en Maartje nemen ook de formulieren weer in –stuk-voor-stuk– en meteen naar Jacqueline brengen. Jacqueline geeft punten door aan Marjolein (eerst thema’s daarna onderwerpen) Marjolein vult de punten in op het grote vel. Annemiek telt continu rijen op met tussenstanden op post-its. Deze exercitie mag maximaal uitlopen tot 18.35 Nadat alles is opgeteld zet Sanne de totalen in het staaf diagram (powerpoint) 18.30–18.50 Plenaire terugkoppeling uitkomsten individuele prioritering (20 min.) Tjard ligt kort het resultaat toe van prioritering thema’s en onderzoekonderwerpen. Plenaire discussie over de uitkomst. LET OP Benadruk nog dat het een VOORLOPIGE uitkomst betreft, want alles moet nog een keer rustig nagerekend worden. 18.50–19.00 Afsluiting (10 min.) Tjard verzoekt Welsly Bodha (directeur NBS) naar voren te komen en legt hem een aantal vragen voor (dus in interviewvorm): • Wat is hem opgevallen? • Wat vindt hij van de uitkomsten? • Heeft hij het gevoel dat dit interactieve proces een meerwaarde heeft? • Wat gaat er straks met de uitkomsten gebeuren? Tjard nodigt Annemiek uit om officieel af te sluiten. Annemiek • Bedankt de aanwezigen voor hun inzet. • Er komt z.s.m. een verslag van de bijeenkomst. Deelnemers kunnen hun ingevulde declaratieformulier inleveren bij een van de projectmedewerkers. • Nodigt iedereen uit tot napraten onder het genot van een drankje.

77

___________

BhURN

Verslag Dialoogbijeenkomst BhURN

- 5 oktober 2006

1) Opening De voorzitter van de dag, de heer Prof. Dr. T. de Cock Buning, heet namens de Brandwonden Stichting, de aanwezigen van harte welkom in de Hogeschool Domstad, te Utrecht. De voorzitter legt het doel en kader van deze middag en avond uit. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd in het kader van een interactieve programmering van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van brandwonden, die wordt uitgevoerd door de Brandwonden Stichting in samenwerking met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het proces is het opstellen van een breedgedragen onderzoeksprogramma op het gebied van de preventie en behandeling van (de gevolgen van) brandwonden, waarin de visies en prioriteiten van de drie meest centrale belangengroepen –wetenschap, zorgverlening en patiënten– geïntegreerd zijn. Dit initiatief is behoorlijk uniek, maar niet zonder precedenten, waardoor geput kon worden uit vergelijkbare ervaringen. Zo zijn de medewerkers van het Athena Instituut van de Vrije Universiteit betrokken geweest bij vergelijkbare processen op het gebied van: Astma en COPD (Astmafonds); Diabetes (Diabetes Fonds); Mensen met een verstandelijke beperking (ZonMw). Er blijkt steeds meer interesse bij diverse organisaties voor interactieve programmering, omdat het mogelijk de (1) legitimiteit van onderzoeksagenda vergroot, de (2) kwaliteit van de onderzoeksagenda verbetert (door aansluiting bij de behoeften), en (3) aansluit bij het gevoel van rechtvaardigheid dat de doelgroep van onderzoek ook zelf meebesluit over relevantie van onderwerpen.

2) Presentatie resultaten vorige fasen door dr. Jacqueline Broerse Met behulp van een PowerPoint presentatie licht dr. J. Broerse de achtergrond van het BhURN-project toe. Begin 2006 is het project onder de werktitel ‘project Onderzoeksprogrammering’ van start gegaan. Tijdens de voorbereidingsfase heeft het project door middel van literatuuronderzoek en enkele persoonlijke interviews zijn uiteindelijke vorm gekregen. In deze periode is onder meer gesproken met de directeur Onderzoek van de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra in Nederland (VSBN), een vertegenwoordiger van het Senior Professional Advisory Board van de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN), de voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) van de Brandwonden Stichting en het bestuur van de Vereniging Mensen met Brandwonden (VMB) Daarna volgde in maart 2006 de consultatiefase, waarin de afzonderlijke doelgroepen, onder begeleiding van de onderzoekers van de VU hebben gewerkt aan hun individuele onderzoeksagenda’s. Voor de groep mensen met brandwonden hield dit een intensief traject in van meedenkers- en feedbackbijeenkomsten door het land en een schriftelijke prioriteringsronde, in de vorm van een enquête. De meedenkersbijeenkomsten (5 groepen met in totaal 37 deelnemers) betroffen intensieve groepsgesprekken over de meest uitlopende onderwerpen, voortkomend uit knelpunten, of vragen die werden ingebracht door de deelnemers. Voordat de onderwerpen in enquêtevorm zijn voorgelegd aan een grote groep mensen met brandwonden werd aan een afvaardiging van de meedenkers gevraagd om de analysestap van commentaar te voorzien. De enquête is verstuurd aan alle mensen met brandwonden die bij de VMB en/of Brandwonden Stichting bekend zijn, bijvoorbeeld door lidmaatschap (VMB) of deelname aan een activiteit (Brandwonden Stichting). Ruim een kwart van de aangeschrevenen heeft gebruik gemaakt van de gelegenheid zijn/haar prioriteiten aan te geven op het enquêteformulier. Uit de gegevens van deze 220 ingevulde formulieren is een top 15 van geprioriteerde onderzoeksthema’s geïdentificeerd.

78


____________

Om de prioriteiten van onderzoekers, artsen en overige zorgverleners in kaart te brengen, is in deze fase een aantal themabijeenkomsten georganiseerd rondom: revalidatieonderzoek, fundamenteel-onderzoek en preventie- en gedragswetenschappelijkonderzoek. Zorgverleners en onderzoekers met affiniteit voor het brandwondenonderzoek binnen een bepaald thema werden bevraagd over relevante onderwerpen voor onderzoek in relatie tot (internationale) stand van zaken enerzijds en noodzaak vanuit de praktijk anderzijds. Voor het in kaart brengen van de thema’s voor (pre)klinisch en psychosociaal onderzoek is het beleidsplan 2 van de VSBN als uitgangspunt genomen van een beperkte Delphi-ronde , met deelnemers van binnen en buiten de 3 brandwondencentra. Afhankelijk van de reacties werd soms besloten tot een aanvullend persoonlijk interview. De diverse werkvormen die tijdens deze consultatiefase zijn toegepast, zijn uitgebreid beschreven en geanalyseerd door twee studenten vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam. In bijlage A zijn de resulterende 4 onderzoeksagenda’s opgenomen. Deze lijsten dienen als uitgangsmateriaal voor de dialoogbijeenkomst. Het is aan de deelnemers van de dialoogbijeenkomst de lijsten te integreren en de individuele onderzoeksthema’s en -onderwerpen vervolgens te prioriteren. 3) Aanvullende uitleg dialoogbijeenkomst Na de toelichting op de achtergrond van het project worden de deelnemers in drie subgroepen (bijlage B) verdeeld om met elkaar in gesprek te gaan over de onderzoeksthema’s en deze te integreren. Benadrukt wordt dat het respectvol uitwisselen van informatie en visies daarbij centraal staat. Deelnemers spreken op persoonlijke titel vanuit hun eigen ervaring en bevragen elkaar om onduidelijkheden te verhelderen. Het uiteindelijke doel van de dialogen is om via een gezamenlijke zoektocht te komen tot: • één geïntegreerde en gethematiseerde onderzoekslijst en • de geïntegreerde lijst te prioriteren tot de brandwondenonderzoeksagenda 2007-2010. Het uitnodigingsbeleid voor deze dialoogbijeenkomst is gebaseerd op deelname aan eerdere bijeenkomsten, interviews, achtergrond, helikopterblik en beschikbaarheid. Bij de indeling in de drie subgroepen is ernaar gestreefd om de deelnemers op basis van hun achtergrond zo divers mogelijk over de groepen te verdelen. De groepsindeling van de deelnemers is opgenomen in bijlage B. De voorzitter introduceert de extra deelnemers vanuit de Brandwonden Stichting: Annemiek van Rensen (onderzoekscoördinator en projectleider) Welsly Bodha (directeur) en Monique de Haan (medewerker zorg & onderzoek), allen toehoorders en laatstgenoemde tevens notulist bij één van de werkgroepen. Tot slot introduceert de voorzitter de overige leden van het team van de Vrije Universiteit: Dr. Jacqueline Broerse en Dr. Marjolein Zweekhorst. Zij zullen, evenals de voorzitter, als discussieleider optreden. Sanne Hylkema en Maartje Raven zijn beiden als stagestudent bij het project betrokken geweest en zij zullen ieder bij één van de werkgroepen notuleren. 4) Verslaglegging discussie werkgroepen Gedurende drie kwartier gaan de deelnemers in aparte zalen aan de slag met het integreren van de vier prioriteitenlijsten (bijlage A). Hiernavolgend zijn per werkgroep, de belangrijkste reacties en de uiteindelijke ordening van de onderwerpen opgenomen.

2

Met behulp van de Delphi methode wordt geprobeerd consensus te bereiken over een complex onderwerp, zonder de noodzaak voor de deelnemers om persoonlijk bij elkaar te komen.

79

___________

BhURN

Werkgroep 1 Discussieleider: Marjolein Zweekhorst Om privacy redenen zijn de namen van de deelnemers achterwege gelaten en wordt er gesproken over ervaringsdeskundigen ((ouders van) mensen met brandwonden) en professionals (zorgverleners en onderzoekers). De deelnemerslijst van werkgroep 1 is opgenomen in bijlage B. De discussieleider vraagt om een eerste reactie op de vier lijsten met onderzoeksonderwerpen. Wat viel op, wat sprak aan, wat was niet verwacht? Allereerst wordt door een ervaringsdeskundige opgemerkt dat preventie helemaal apart is komen te staan. Tevens is er blijkbaar geen landelijke, laat staan internationale database ten behoeve van gegevensregistratie van de behandeling en voorgeschiedenis van mensen met brandwonden. Een professional vanuit de (pre)klinische zorg geeft aan op basis van het voortraject ‘geen onderwerpen te missen’ in, in ieder geval, op de lijst met (pre)klinische onderwerpen. In vergelijking met de andere lijsten liggen sommige onderwerpen heel dicht bij elkaar, maar zijn ze gezien de invalshoek tegelijkertijd toch ook weer heel verschillend. Littekenvorming en alles daarom heen is daar een mooi voorbeeld van. Interessant is de vraag of onderzoek in een aantal gevallen de meest geëigende methode is om zaken in kaart te brengen. Wellicht dat er bij sommige onderwerpen andere routes bewandeld moeten worden. De discussieleider beaamt dit en geeft aan dat opmerkingen van deze aard in het eindverslag opgenomen zullen worden. Wat betreft het ontwikkelen van meetinstrumenten, vraagt een ervaringsdeskundige zich af waarom er binnen de zorg niet meer gebruik gemaakt wordt van elkaars expertise. ‘Kijken artsen wel voldoende in elkaars keuken om zo van elkaar te leren?’.In een reactie hierop geeft een professional aan dat het gaat om eenduidige manier van meten, om zo objectief resultaten te kunnen vergelijken. Echter brandwonden zijn niet eenduidig te meten, er is geen standaard. Iedereen heeft dus een eigen kijk op zaken. Een goede omschrijving van ‘de meting en de uitkomsten’ is noodzakelijk om te kunnen vaststellen of jouw aanpak beter of slechter is dan de aanpak van een ander. Ten aanzien van het onderwerp protocollen, vraagt een ervaringsdeskundige zich af waarom er niet meer dan één protocol mag zijn’. Enig speurwerk van een van de aanwezige professionals (van buiten de brandwondencentra) heeft geleerd dat er ten aanzien van protocollen voor de behandeling van brandwonden nagenoeg geen literatuur te vinden is. Zeker niet in vergelijking tot de beschikbare informatie over protocollen bij bijvoorbeeld zeldzame ziekten. ‘Het is verbazingwekkend te constateren dat hieraan soms miljoenen euro’s worden gespendeerd’. ‘Het op gestandaardiseerde wijze in kaart brengen van gegevens over de achtergronden, bijzonderheden en uitkomsten van de behandeling van individuele patiënten’, (punt J van lijst 1) ziet een professional vanuit de psychologische zorgverlening met genoegen terug op de lijst. De mogelijkheden die dit biedt om met mensen die verbrand zijn, maar die niet in een brandwondencentrum hebben gelegen, in gesprek te komen, is voor de professie erg belangrijk. Deze groep mensen wordt hierdoor bereikbaar voor een eventueel nazorg traject, waarvan menig ervaringsdeskundige nog steeds vindt dat dit te wensen over laat. Internationaal gezien blijkt dat eigenlijk niemand in staat is om een litteken evidence-based te behandelen. Mensen slaan een eigen weg in, wat leidt tot lokale protocollen per ziekenhuis. De ideeën om deze protocollen landelijk of zelfs internationaal op te stellen en vervolgens in te voeren zijn er, maar het daadwerkelijk doorvoeren hiervan is een ander (logistiek) verhaal.

80


____________

Wat betreft punt D van lijst 1: ontwikkeling van strategieën om te kunnen ingrijpen op het proces van infectie en ontsteking, legt een aanwezige professional uit dat infectie bij brandwondenslachtoffers de belangrijkste doodsoorzaak is en dat infecties bovendien lelijke littekens geven. Als je al in een heel vroeg stadium op het proces van infecties en ontstekingen kunt ingrijpen, voorkom je een hoop problemen. Opmerkelijk is het volgens een ervaringsdeskundige, dat het onderwerp ‘Jeuk’, waar verbazingwekkend weinig over bekend is, niet voorkomt op de lijst 1: preklinisch en klinisch onderzoek, terwijl volgens deze persoon, mensen met brandwonden hier altijd in meer of mindere mate last van hebben. Een professional licht toe dat ‘jeuk’ technisch gezien te maken heeft met littekenvorming en -ontwikkeling en dat het zeer complexe materie betreft. Er zijn andere ziektes, zoals eczeem (1 op de 13 kinderen heeft hier in ernstige mate last van), waarbij jeuk ook een ernstig probleem vormt. Hier zijn inmiddels speciale ‘jeuk’poli’s voor ingericht. Een ervaringsdeskundige geeft aan het achteraf jammer gevonden te hebben dat chirurgen, tijdens het behandeltraject direct een behandeling voorstellen en niet eerst de verschillende mogelijkheden met de patiënt op een rijtje zetten. Er vindt een korte discussie plaats tussen deze persoon en een van de aanwezige professionals over dit specifieke voorbeeld. De discussieleider nodigt iedereen uit om naar het bord te komen om te zoeken naar overlap en verbanden tussen de verschillende prioriteiten d.m.v. het op thema categoriseren van de vier lijsten, met als doel te komen tot een voorstel voor een geïntegreerde lijst met onderzoeksthema’s. Onderstaand de uiteindelijke ordening zoals die is opgesteld door groep 1:

(1A)

Preventie Stand van zaken en best-practices rondom preventie van brandwonden Interventiestrategieën t.b.v. preventie Gegevens verzamelen In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten Risicofactoren en behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten, a.g.v. brandwondenongeval Gevolgen van de behandeling op (PTSS) klachten Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen (Politieke) lobby t.b.v. preventie van brandwonden Oude en nieuwe littekens Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming

(1B) (1C) (1D) (2G) (2H) (4C) (4D)

Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis Problematische littekenvorming

(4E) (4F)

Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen Beperkte bewegingsvrijheid als gevolg van littekens

(3B) (3D) (1J) (2A) (2B) (3A) (3C) (3E)

81

___________

(1E) (1F) (1G) (1H) (1I) (2I) (2J) (1K) (2C) (2D) (2E) (2F) (4A) (4B) (4H) (4I) (4J) (4L) (4M) (4N) (4G) (4K) (4O)

BhURN

Protocollen meten Meetinstrumenten t.b.v. wondgenezing Behandelprotocol(len) voor wondgenezing (Behandel)protocol(len) voor eerste opvang (Behandel)protocol(len) voor intensieve zorg (Behandel)protocol(len) gericht op specifieke groepen patiënten Behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie Meetinstrumenten t.b.v. revalidatie Psychosociaal en nazorg Bekendheid en effectiviteit van complementaire behandelwijzen Gedragsproblemen bij kinderen Aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures Impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties Verbandwisselingen in het ziekenhuis Emotionele klachten bij mensen met brandwonden Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Organisatie van de zorg Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen Bereikbaarheid van psychische/sociale nazorg na 1e ziekenhuisperiode Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden)

Naar aanleiding van de gevoerde discussie werd op de parkeerflap het in kaart brengen van epidemiologisch onderzoek genoteerd. ‘maak zichtbaar wat er na het ongeval met mensen met brandwonden gebeurt’. Werkgroep 2 Discussieleider

: Jacqueline Broerse

De discussieleider licht toe dat alle lijsten ongewijzigd zijn en dat lijst 4 is aangevuld met uitleg over de individuele onderwerpen. De deelnemers worden uitgenodigd een eerste reactie te geven op de vier lijsten met onderzoeksonderwerpen. Wat sprak aan, wat viel op, wat was niet verwacht? De deelnemerslijst van werkgroep 2 is opgenomen in bijlage B. Door ervaringsdeskundigen worden ‘het raakvlak met psychosociale nazorg’ en ‘onderzoek naar de invloed van rek op een litteken en het ontstaan van contracturen (onderwerp G, lijst 2), aangestipt als belangrijke onderwerpen voor onderzoek. Er komt vervolgens een discussie over registratie op gang. Een van de ervaringsdeskundigen had verwacht dat de ontwikkelingen op dit vlak al in een verder gevorderd stadium zouden zijn. Een professional onderschrijft de behoefte aan een koppeling tussen de medische toedracht en de behandeling, zoals beschreven en geanalyseerd binnen het epidemiologisch onderzoek, en ziet het thema als welkome aanvulling op de lijst met preventie onderwerpen. De discussieleider vult aan dat ‘het in kaart brengen van epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen in Nederland’ (onderwerp A van lijst 3), met name gaat over de toedracht van het

82


____________

ongeval terwijl het bij ‘het in kaart brengen (internationaal) van de stand van zaken en best-practices’ (onderwerp B van lijst 3) gaat om een inventarisatie van het vóórkomen een voorkómen van brandwondenongevallen. Veelal zijn de databanken van ziekenhuizen, mede door de tijd die de gegevensinvoer vraagt, een kwetsbaar punt, volgens een professional. Er zijn nu weer wat initiatieven, maar overall heeft de ontwikkeling van registratiesystemen (voornamelijk individuele initiatieven) lange tijd op een (te) laag pitje gestaan. Helaas mogen de gegevens uit deze databanken in verband met de wet persoonsregistratie, niet buiten het ziekenhuis worden gebruikt, terwijl dit voor bijvoorbeeld patiëntenverenigingen, met een koppeling naar aanvullende data, zeer interessant zou kunnen zijn. Omdat het uitbreiden van registratie niet op de lijsten terugkomt, noteert de discussieleider dit punt op de parkeerflap. Een van de deelnemers, een professional uit het preklinische onderzoek, is heel benieuwd in hoeverre psychosociale zorg en medische zorg vandaag bij elkaar komen. Naar aanleiding van dit onderwerp vertelt een ervaringsdeskundige dat patiënten over het algemeen pas na 6 maanden of langer na de dag van het ongeval bij een patiëntenvereniging aankomen. Veelal putten ze eerst uit de ervaringen van anderen. Geconstateerd wordt dat er onder de ervaringsdeskundigen een behoefte aan bevestiging is. ‘Hebben andere lotgenoten dit ook ervaren en/of doorgemaakt’? Al gaandeweg spitst de discussie zich toe op het ‘gat’ in de nazorg en ontstaat het idee van een ‘coach’. Iemand waar je terecht kunt voor ‘intermenselijke’ vragen en steun, die je niet krijgt bij de reguliere psychologische hulp. Een van de professionals, weliswaar gecharmeerd van het idee ‘coach’, voorziet toch problemen bij de praktische uitvoering. Dit met name gezien de diversiteit van achtergronden van de patiënten (omstandigheden, toedracht ongeval en psychosociale achtergrond). De juiste match tussen patiënt en coach is hierdoor lastig. Wellicht dat een dergelijke taak toch eerder thuishoort bij een patiëntenvereniging, die hier door middel van contactdagen invulling aan kan geven. De aanwezige ervaringsdeskundigen zijn het hier niet mee eens en vinden het idee ‘coach’ het uitzoeken waard. Het buddyprincipe werkt immers al bij bijvoorbeeld aids-patiënten. Omdat de punt ‘coach’ niet op de lijsten terugkomt (ondanks dat het wel tijdens eerdere bijeenkomsten aan de orde is geweest) maar wel van belang wordt geacht, noteert de discussieleider het punt op de zogenaamde parkeerflap. De discussieleider introduceert het thema behandelprotocollen (evidence-based) en geeft aan het opvallend te vinden dat dit onderwerp niet terugkomt op de lijst afkomstig van mensen met brandwonden. Een ervaringsdeskundige geeft naar aanleiding van dit punt aan ‘dat je hier na het ongeval überhaupt niet mee bezig bent en dat je al helemaal geen idee hebt van de verschillen in de behandelingen die er zijn’. Een van de deelnemers vult aan van (academisch) ziekenhuis te zijn veranderd, vanwege de slechte voorlichting, niet echt uit ontevredenheid over de behandeling. Na informatie te hebben ingewonnen via de Vereniging van Mensen met Brandwonden (VMB) en haar nazorgverpleegkundige is ze uiteindelijk terechtgekomen bij het RKZ in Beverwijk. Op basis van de geconstateerde verschillen stelt ze voor in de lijst een onderscheid aan te brengen tussen de brandwondencentra en ‘andere’ ziekenhuizen (regionaal en academisch). Desgevraagd legt een van de aanwezige professionals uit dat behandelprotocollen de ‘core business’ van het klinisch handelen en, daarmee het referentiekader zijn. Door standaardisatie, kunnen verschillen in kaart worden gebracht, ten aanzien van kwaliteit, kosten en tijd, waaraan vervolgens een schat aan informatie ontleend kan worden. Het gehele traject van, op gestandaardiseerde wijze, onderlinge vergelijken van verschillende behandelingen is op dit moment een van de belangrijkste onderzoeksgebieden waarop vooruitgang geboekt wordt.

83

___________

BhURN

Kort wordt door een professional de verambtelijkte, bureaucratische financieringsstructuur met betrekking tot onderzoekssubsidies in Nederland toegelicht en vergeleken met die van de Shriner’s Hospitals in de VS. Deze ziekenhuizen, waarvan een aantal met een kinderbrandwondencentrum beheren een eigen budget ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Vanwege het interne, informele circuit is het in deze ziekenhuizen relatief eenvoudig evidence-based onderzoek te realiseren zonder al te ingewikkelde administratieve procedures. Inmiddels is in Nederland vanuit (semi-)overheid een ontwikkeling in gang gezet om bureaucratie en regelgeving waar mogelijk in te perken. De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) neemt hierin het voortouw . De discussieleider geeft aan het opmerkelijk te vinden dat preventie niet is geprioriteerd door mensen met brandwonden. Een van de aanwezige ervaringsdeskundigen suggereert dat dit wellicht te maken heeft met het feit dat het je al is overkomen. Pas in een tweede instantie wordt gedacht aan preventie en aan hoe daaraan een bijdrage geleverd zou kunnen worden. Ook geven ervaringsdeskundigen aan dat de manier waarop preventie tijdens eerdere bijeenkomsten werd ingebracht (als onderwerp op een tijdslijn), niet echt triggerde. Het gaat er niet om dat preventie niet belangrijk is, maar de discussies tijdens deze bijeenkomsten gingen met name over zaken waarmee brandwondenpatiënten nu te maken hebben. “Juist nu ben ik heel kien op preventie geworden”, geeft een van de ervaringsdeskundigen aan. Na een korte pauze vraagt de discussieleider de deelnemers naar het bord te komen om te zoeken naar overlap en verbanden tussen de verschillende lijsten d.m.v. het thematisch categoriseren van de onderwerpen op de vier lijsten, met als doel te komen tot een voorstel voor een geïntegreerde lijst met onderzoeksthema’s. Onderstaand de uiteindelijke ordening zoals die is opgesteld door groep 2:

(3B) (3C) (3D) (3E) (1J) (3A) (1E) (2J) (1A) (1B) (1C) (1D) (4C)

84

Preventiestrategie Stand van zaken en best-practices rondom preventie van brandwonden Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen Interventiestrategieën t.b.v. preventie (Politieke) lobby t.b.v. preventie van brandwonden Registratie In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen Meetinstrumenten Meetinstrumenten t.b.v. wondgenezing Meetinstrumenten t.b.v. revalidatie Weefsel regeneratie Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis


(2G) (2H) (4A) (4B) (4D) (4E) (4F) (1F) (1G) (1H) (1I) (1K) (2I) (4G) (4H) (4O) (2D) (2E) (2F) (4L) (4M) (2A) (2B) (2C) (4I) (4J) (4K) (4N)

____________

Littekenkwaliteit Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties Problematische littekenvorming Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen Beperkte bewegingsvrijheid als gevolg van littekens Wondbehandeling en protocol Behandelprotocol(len) voor wondgenezing (Behandel)protocol(len) voor eerste opvang (Behandel)protocol(len) voor intensieve zorg (Behandel)protocol(len) gericht op specifieke groepen patiënten Bekendheid en effectiviteit van complementaire behandelwijzen Behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen Verbandwisselingen in het ziekenhuis Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden) Sociaal / Maatschappelijk Aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures Impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven Psychisch Risicofactoren en behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten, a.g.v. brandwondenongeval Gevolgen van de behandeling op (PTSS) klachten Gedragsproblemen bij kinderen Emotionele klachten bij mensen met brandwonden Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Bereikbaarheid van psychische/sociale nazorg na 1e ziekenhuisperiode Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden

Werkgroep 3 Discussieleider: Prof. Dr. Tjard de Cock Buning De discussieleider nodigt de deelnemers uit een eerste reactie te geven op de vier lijsten met onderzoeksonderwerpen. Wat sprak aan, wat viel op, wat was niet verwacht? De deelnemerslijst van werkgroep 3 is opgenomen in bijlage B. Als eerste wordt door een van de deelnemers, een professional, opgemerkt, dat lijst 2 enigszins bij elkaar gezocht lijkt. Zo passen een aantal revalidatie onderwerpen wellicht meer bij lijst 1. Ook vraagt een professional zich af of de invloed van stress op de wondgenezing al eens onderzocht is. Het onderwerp komt als zodanig nergens terug, maar zou mogelijk een interessant onderwerp voor onderzoek kunnen zijn. De discussieleider legt uit dat bepaalde onderwerpen niet op lijsten voorkomen omdat ze ‘eruit’ gestemd zijn. Omdat dit bij het onderwerp stress niet het geval was, wordt het onderwerp ‘de invloed van stress op wondgenezing’ toegevoegd aan de parkeerflap. Een van de ervaringsdeskundigen merkt nog op dat het een

85

___________

BhURN

factor betreft, die ongetwijfeld een rol speelt, maar niet uitgeschakeld kan worden en daarom wellicht niet op de lijst terecht is gekomen. Lijst 1 is duidelijk een ‘klinische’ lijst en lijst 2 psychosociaal, merkt een professional op. Echter met name ook de overlap tussen deze lijsten is belangrijk. (denk eens ‘out of the box’). Desgevraagd wordt een toelichting gegeven op onderwerp J van lijst 2: ‘ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten’. Een professional loopt aan tegen het ontbreken van goede meet-instrumenten. Dit staat een bevredigende uitvoering van kwalitatief hoogstaand onderzoek in de weg. De huidige littekenscorelijsten bijvoorbeeld, gaan voorbij aan de aspecten van welzijn. (‘Wat is de invloed van het ongeval op het dagelijkse leven?’). De algemene kwaliteit van leven lijsten voldoen niet. De lijsten zijn te breed en te algemeen en er bestaat dan ook behoefte aan een fijner instrument. Als reactie op de indeling van de lijsten geeft een van de professionals aan dat lijst 4 - de top 15 van onderzoeksthema’s van mensen met brandwonden - , logischerwijs zou moeten passen in de overige drie lijsten. Hier is iedereen het mee eens. Een andere professional verwondert zich in dit licht over het feit dat het onderwerp preventie niet in de top 15 van onderzoeksthema’s van mensen met brandwonden terug te vinden is. Gezien zijn ervaringen met patiënten had hij juist het tegenovergestelde verwacht. Eén ervaringsdeskundige licht toe dat in haar groep hier in het begin al over werd gesproken, hetgeen door een aantal andere ervaringsdeskundigen wordt bevestigd. Bij de uiteindelijke prioritering werden –blijkbaarandere onderwerpen toch hoger gewaardeerd. Omdat opvalt dat behandelingen in ziekenhuizen, anders dan de brandwondencentra een aantal keren worden genoemd, ontstaat er een discussie over protocollen en daarnaast over de voorwaarden waaraan voldaan moet worden om als regionaal ziekenhuis een patiënt met brandwonden te mogen behandelen. Een professional wijst op het bestaan van dergelijke protocollen, maar stelt daarbij dat met name de landelijke doorvoering ervan, goed onder de loep genomen zal moeten worden genomen. Het feit dat juist mensen met brandwonden dit punt aanvoeren bewijst dit wel. Momenteel wordt er overigens een toename van het aantal verwijzingen naar de gespecialiseerde brandwondencentra geconstateerd. Dit kan mogelijk worden toegeschreven aan de goedbezochte EMSB cursussen (Emercency Management for Severe Burns), een training op het gebied van eerste hulp bij ernstige brandwonden voor artsen, ambulancepersoneel en verpleegkundigen bij de spoedeisende hulp. Na een korte pauze gaat de groep aan de slag met het clusteren van de onderwerpen, hetgeen leidt tot de onderstaande vier thema’s.

86


____________

Onderstaand de uiteindelijke ordening zoals die is opgesteld door groep 3:

(3A) (3B) (3C) (3D) (3E) (1A) (1B) (1C) (1D) (1E) (2G) (2H) (4A) (4B) (4C) (4D) (4E) (4F) (1F) (1G) (1H) (1I) (1J) (1K) (2I) (4G) (4O) (2A) (2B) (2C) (2D) (2E) (2F) (2J) (4H) (4I) (4J) (4K) (4L) (4M) (4N)

Preventief Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen Stand van zaken en best-practices rondom preventie van brandwonden Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen Interventiestrategieën t.b.v. preventie (Politieke) lobby t.b.v. preventie van brandwonden Mechanismen onderzoek Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking Meetinstrumenten t.b.v. wondgenezing Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis Problematische littekenvorming Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen Beperkte bewegingsvrijheid als gevolg van littekens Zorgacties, protocollen optimaliseren Behandelprotocol(len) voor wondgenezing (Behandel)protocol(len) voor eerste opvang (Behandel)protocol(len) voor intensieve zorg (Behandel)protocol(len) gericht op specifieke groepen patiënten In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten Bekendheid en effectiviteit van complementaire behandelwijzen Behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden) Psychosociaal Risicofactoren en behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten, a.g.v. brandwondenongeval Gevolgen van de behandeling op (PTSS) klachten Gedragsproblemen bij kinderen Aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures Impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens Meetinstrumenten t.b.v. revalidatie Verbandwisselingen in het ziekenhuis Emotionele klachten bij mensen met brandwonden Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Bereikbaarheid van psychische/sociale nazorg na 1e ziekenhuisperiode Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden

87

___________

BhURN

5) Plenaire terugkoppeling uitkomsten workshops: De bevindingen van de verschillende werkgroepen worden plenair door de discussieleiders gepresenteerd, met als voornaamste doel de anderen in de zaal te informeren over de overwegingen die hebben geleid tot deze categorisering. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de door de werkgroepen voorgestelde thema’s: Werkgroep 1 Werkgroep 2 Werkgroep 3 Preventie Preventie strategieën Preventie Gegevens verzamelen Registratie Meetinstrumenten Psychosociale zorg Psychosociaal maatschappelijk Psychosociaal Oude en nieuwe littekens Littekenkwaliteit Protocollen en meten Wondbehandeling en protocollen Weefselregeneratie Organisatie van de zorg Zorgacties Parkeerflap

Parkeerflap Stress bij wondgenezing Registratie/epidemiologie Buddy structuur, coach Evidence-based zorg

Mechanismen onderzoek Parkeerflap

Naar aanleiding van de drie voorgestelde indelingen geven de deelnemers een eerste reactie. Daarbij wordt vastgesteld dat de sheets, die voorin in de zaal zijn opgehangen, voor de deelnemers in de zaal niet of nauwelijks leesbaar zijn, waardoor reactie van de deelnemers op de sheets met name is gebaseerd op de beknopte mondelinge toelichting. Opmerkingen van deelnemers ten aanzien van individuele werkgroepresultaten betreffen, onder andere: het onderscheid tussen oude en nieuwe littekens en de ‘aparte indeling van maatschappelijk en psychosociaal nazorg’. Deze opmerkingen vinden echter geen unanieme bijval onder de aanwezigen. Een van de professionals vraagt naar de relevantie van de indeling. De voorzitter legt kort uit dat er een ‘uitgangssituatie qua indeling’ nodig is in verband met de volgende stap van prioritering. Op basis hiervan concludeert deze deelnemer ‘dat het daarmee dus wellicht handig is om een beperkt aantal categorieën te hebben’. In reactie hierop geeft een van de overige professionals aan dat het belangrijk is dat de thema’s expliciet naar boven komen. ‘Het maken van een te strikte scheiding kan problemen geven’, zeker als hieraan later een verdeling van financiën wordt gekoppeld.

88


____________

6) Plenaire terugkoppeling geïntegreerde lijst De projectmedewerkers van NBS en VU trekken zich vervolgens terug om na ca. 20 minuten de ‘geïntegreerde’ lijst met onderzoeksthema’s aan de aanwezigen te kunnen presenteren. De eerder gemaakte opmerkingen vanuit de zaal zijn hierin opgenomen. Na nog een paar kleine verschuivingen in de lijst, wordt deze als volgt vastgesteld: I a b c d e f g II a

Weefselregeneratie Mechanismen bij wondgenezing en littekenvorming (1A) Innovatief, baanbrekend onderzoek t.b.v. wondgenezing (1B) Ontwikkeling kunsthuid t.b.v. wondgenezing (1C) Strategieën voor ingrijpen op proces van infectie/ontsteking (1D) Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis (4C) Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen (4E) Meetinstrumenten t.b.v. wondgenezing (1E) Littekenmanagement Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan (4A)

b c d e f g III a b c d e f g IV a b c d

Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties (4B) Problematische littekenvorming (4D) Invloed van rek op litteken en ontstaan van contracturen (2G) Revalidatiestrategieën om littekenvorming te beïnvloeden (2H) Beperkte bewegingsvrijheid als gevolg van littekens (4F) Meetinstrumenten t.b.v. revalidatie (2J) Behandelprotocollen Behandelprotocol(len) voor wondgenezing (1F) Verbandwisselingen in het ziekenhuis (4H) (Behandel)protocol(len) voor eerste opvang (1G) (Behandel)protocol(len) voor intensieve zorg (1H) (Behandel)protocol(len) gericht op specifieke groepen patiënten (1I) Behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie (2I) Bekendheid en effectiviteit van complementaire behandelwijzen (1K) Psycho-sociale problemen Gedragsproblemen bij kinderen (2C) Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden (4J) Impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving (2E) Risicofactoren en behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassings-klachten, a.g.v. brandwondenongeval (2A) Gevolgen van de behandeling op (PTSS) klachten (2B) (Psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens (2F) Emotionele klachten bij mensen met brandwonden (4I) Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg (4L) Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven (4M) Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden (4N) Aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures (2D) Registratie en datamanagement In kaart brengen van gegevens over individuele patiënten (1J) Epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen (3A)

e f g h i j k V a b

89

___________

VI a b c VII a b c d

BhURN

Organisatie en kwaliteit van de zorg Bereikbaarheid van psychische/sociale nazorg na 1e ziekenhuisperiode (4K) Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen (4G) Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden) (4O) Preventie Bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen (3C) (Politieke) lobby t.b.v. preventie van brandwonden (3E) Stand van zaken en best-practices rondom preventie van brandwonden (3B) Interventiestrategieën t.b.v. preventie (3D)

7) Individuele prioritering en verwerking Na het buffet wordt de methode van prioritering toegelicht. Uit het enorme aanbod aan verschillende methodes is er voor gekozen om eerst de thema’s op volgorde van prioriteit te zetten en daarna een – persoonlijke- top 10 van onderwerpen te kiezen. Alle aanwezigen ontvangen een prioriteringslijst en vullen deze in. De vier deelnemers die dit gedeelte van de bijeenkomst niet meer konden bijwonen, leveren de geprioriteerde lijst een dag later via e-mail aan. 8) Plenaire terugkoppeling uitkomsten individuele prioritering De (voorlopige) telling van de punten van de hoofdthema’s wordt gepresenteerd. Over het algemeen vindt men de uitslag niet al te verrassend. Eén van de deelnemers merkt op het jammer te vinden dat organisatie en kwaliteit van de zorg zo weinig punten heeft gekregen, hetgeen misschien ook wel weer logisch is omdat de zorg zich al op een redelijk hoog niveau bevindt. Verder wordt aangegeven dat “de verdeling volgens een bepaalde voorspelbaarheid is” en dat er wellicht bij prioritering door de deelnemers al “gelet is op onderwerpen die geschikt zijn voor onderzoek”. Wat betreft de analysemethodiek wijst een professional er nog op dat de scores van sommige onderwerpen, die heel dicht bij elkaar liggen, eigenlijk bij elkaar opgeteld moeten worden, om geen onjuist/scheef beeld te krijgen. In de latere analyse zal hier uiteraard rekening mee worden gehouden. 9) Afsluiting Onder hartelijke dankzegging voor alle inspanningen en deelname aan deze bijeenkomst wordt er onder het genot van een drankje afgesloten. De deelnemers zullen op korte termijn een verslag van de dialoogbijeenkomst alsmede een eindrapport van het gehele onderzoek ontvangen.

90


____________

LIJST 1: PREKLINISCH EN KLINISCH ONDERZOEK3 A. Ontrafeling van mechanismen die een rol spelen bij wondgenezing en littekenvorming ► fundamenteel onderzoek (kenmerken: in het laboratorium, innovatief, lange termijn, risicovol). Er is behoefte aan fundamenteel onderzoek, waarbij technieken vanuit de moleculaire biologie en eiwit technologie worden ingezet. Dergelijk onderzoek moet inzicht geven in bijvoorbeeld relevante signaleringsmoleculen en het proces van littekenloze wondgenezing (zoals dat in embryo’s voorkomt). Daarnaast kan het mogelijk helpen bij de identificatie van betrokken genen, met name beschermende genen. Kennis die voortvloeit uit dit type onderzoek kan direct worden ingezet ten behoeve van (klinisch) onderzoek ter verbetering van de kwaliteit van wondgenezing. B. Aandacht voor innovatief, baanbrekend onderzoek ten behoeve van een verbeterde kwaliteit van wondgenezing ► fundamenteel onderzoek Vanuit de literatuur en enkele interviews met onderzoekers kwamen specifieke onderwerpen naar boven: bijvoorbeeld vanuit de gentherapie en/of stamceltechnologie. Dergelijk onderzoek zou op termijn mogelijk een doorbraak kunnen opleveren voor verschillende knelpunten binnen de behandeling van brandwonden, waarvoor op dit moment nog geen goede oplossing bestaat. C.

Ontwikkeling kunsthuid ten behoeve van optimale wondgenezing ► tissue engineering (dit type onderzoek behelst het gehele traject van fundamenteel tot en met klinisch (bij patiënten) onderzoek). Van belang zijn zowel lederhuid als opperhuid structuren. De voorkeur lijkt uit te gaan naar een levende kunsthuid die de gehele diepte van de huid omvat (full-skin equivalent). Waar mogelijk worden daarin eigen huidcellen van de patiënt verwerkt. Speciale aandacht dient te worden besteed aan de stabiliteit van een dergelijke kunsthuid. Daarnaast is het voor een goede genezing van belang dat er een optimale ingroei van nieuwe structuren, zoals bijvoorbeeld bloedvaten kan plaatsvinden.

D. Ontwikkeling strategieën om te kunnen ingrijpen op het proces van infectie en ontsteking ►dit type onderzoek behelst het gehele traject van fundamenteel tot en met klinisch onderzoek. Aangezien de ontstekingsreactie en wondinfectie een grote rol spelen bij wondgenezing en de uiteindelijke littekenvorming, is controle hierover van groot belang. De inzet van nieuwe of reeds bekende geneesmiddelen (bijv. antibacteriële peptiden, honing, cerium) kan hierbij overwogen worden. Voor de aanpak van littekenhypertrofie dienen behandelprotocollen ontwikkeld te worden, die zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based). E.

Ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten ►methodologisch onderzoek, met directe toepassing in de klinische praktijk. Om solide en wetenschappelijk verantwoorde uitspraken te kunnen doen op basis van onderzoeksresultaten dienen betrouwbare meetinstrumenten ontwikkeld te worden. Dit is in ieder geval van belang bij onderzoek naar wondgenezing, kwaliteit van de genezen huid / litteken en de intensive care fase tijdens de behandeling van brandwondenslachtoffers.

3

De volgorde van onderzoeksthema’s op deze lijst is vooralsnog slechts bepaald door het type onderzoek en niet gebaseerd op prioriteit

91

___________

BhURN

F. Ontwikkeling en / of vaststelling van behandelprotocol(len) voor wondgenezing, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) ► klinisch onderzoek Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen die voortkomen uit en ondersteund worden door resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dit geldt in ieder geval op het gebied van operatiestrategieën, beleid t.a.v. de toepassing van corticosteroïden en antibiotica, tijdelijke wondbedekkers en een optimale toepassing van reeds ontwikkelde producten (bijv. Integra). G. Ontwikkeling en / of vaststelling van (behandel)protocol(len) voor de eerste opvang, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) ►klinisch onderzoek Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen die voortkomen uit en ondersteund worden door resultaten van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de eerste opvang na een brandwonden ongeval. Gedacht moet worden aan: brandwondenoppervlakte en -dieptediagnostiek, beleid t.a.v. koelen en het voorkomen van indirecte weefselschade (bijv. ten gevolge van een lokaal tekort aan bloedtoevoer (ischaemie)). Ook t.a.v. de algemene organisatie van de brandwondenzorg (binnen en buiten de brandwondencentra) en de verwijzingcriteria naar een brandwondencentrum is er behoefte aan eenduidig beleid. A.

Ontwikkeling en / of vaststelling van (behandel)protocol(len) voor de intensieve zorg, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) (klinisch onderzoek). Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen die voortkomen uit en ondersteund worden door resultaten van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van vochtbeleid en inhalatietrauma (criteria, behandelbeleid). Daarnaast zou meer aandacht moeten worden besteed aan geavanceerde meettechnieken en mogelijke nieuwe behandelingen (eventueel vanuit andere disciplines of ziektebeelden). De organisatie van de intensieve brandwondenzorg (o.a. samenstelling behandelteam) en kwaliteitsborging zijn daarnaast aandachtspunten.

B.

Ontwikkeling en / of vaststelling van (behandel)protocol(len) speciaal gericht op bijzondere groepen patiënten, zoals kinderen en ouderen (evidence-based medicine) ►klinisch onderzoek Alhoewel aspecten voor een deel ook zullen vallen onder andere thema’s, spelen voor bepaalde groepen patiënten enkele bijzondere onderwerpen. Gedacht kan worden aan het hebben van meerdere ziekten tegelijkertijd (co-morbiditeit) en een relatief grote afwijking van “de gemiddelde patiënt” (als deze al zou bestaan). Bijvoorbeeld voor de toediening van geneesmiddelen (klinische farmacologie) zullen beide genoemde aspecten van groot belang zijn.

C. Het, op gestandaardiseerde wijze, in kaart brengen van gegevens over de achtergronden, details en uitkomsten van de behandeling van individuele patiënten. ►methodologische registratie en onderzoek, met directe toepassing in de klinische praktijk Er dient een landelijk registratiesysteem van brandwondenpatiënten beschikbaar te komen. Met de gegevens uit deze database kan epidemiologisch onderzoek worden verricht met als doel te komen tot verbeterde inzichten ten aanzien van de beste behandeling voor een bepaalde groep patiënten. De database koppelt bij voorkeur de bestanden zoals deze nu bestaan in de afzonderlijke

92


____________

brandwondencentra. Hierbij wordt zo mogelijk aangesloten, of gebruikgemaakt van (een aangepaste versie van) het Nederlandse intensive care registratiesysteem (NICE). K. Meer aandacht en geld voor het vergroten van de bekendheid van complementaire behandelwijzen, zoals bijvoorbeeld homeopathie, binnen de brandwondenzorg en onderzoek naar de effectiviteit van deze methoden.

4

LIJST 2: PSYCHOLOGISCHE NAZORG EN REVALIDATIE ONDERZOEK

A. Het opsporen van risicofactoren voor het ontwikkelen en daarnaast de behandeling van langdurige verwerkings- en aanpassingsklachten, als gevolg van het brandwondenongeval ► klinisch (bij patiënten) onderzoek Vroegtijdig opsporen van posttraumatische stress (PTSS)-gerelateerde klachten kan latere problemen voorkomen. Er bestaat dan ook nadrukkelijk behoefte aan het in kaart brengen van risicofactoren. Het aspect van kwaliteit van leven verdient aandacht, bijv. bij het ontwikkelen van vragenlijsten en overige toetsingsinstrumenten. Onderzoek naar het fenomeen van posttraumatische groei en benefit-finding (het ‘sterker uit een traumatische ervaring komen’) levert mogelijk aanknopingspunten op voor behandeling. B. In kaart brengen van de gevolgen van de behandeling op de ontwikkeling van (PTSS) klachten bij mensen met brandwonden ► klinisch onderzoek Mede aangezien de behandeling voor veel patiënten een traumatische ervaring op zichzelf is, verdient de ontwikkeling van een adequate pijninterventiestrategie extra aandacht C. Onderzoek naar de ontwikkeling en aard van gedragsproblemen bij kinderen ► klinisch onderzoek Onderzoek dient een koppeling te maken tussen dergelijke problemen en eventuele verwerkingsproblemen bij ouders, maar daarnaast ook het gedrag en de (thuis)situatie van het kind van voor het ongeval D. Onderzoek naar aspecten rondom arbeidsreïntegratie en letselschadeprocedures ► klinisch onderzoek Met name wanneer het ongeval plaatsvond tijdens het werk en er dus eventueel sprake is van een schuldvraag kan de emotionele belasting groot zijn. E.Onderzoek naar de impact van een brandwondenongeval op de relatie met de omgeving, bijv. directe partner of overige gezinsleden ► klinisch onderzoek Waar de eerste aandacht van de behandelaars vaak uitgaat naar het slachtoffer zullen ook de overige gezinsleden het ongeval moeten verwerken. In de relatie met de partner spelen mogelijk problemen rondom seksualiteit. 4

De volgorde van onderzoeksthema’s op deze lijst is vooralsnog willekeurig en niet gebaseerd op prioriteiten

93

___________

BhURN

F. Onderzoek naar de (psycho)sociale aspecten van het hebben van littekens ► klinisch onderzoek Onderzoek zou zich moeten richten op onderwerpen als stigmatisering en (veranderd) zelfbeeld. G. Onderzoek naar de invloed van rek op een litteken en het ontstaan van contracturen ► fundamenteel (in het laboratorium) onderzoek Het ontbreekt op dit moment aan inzichten vanuit gedegen wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van het effect (op celniveau) van het uitoefenen van rek op een litteken. Daarnaast is meer kennis gewenst m.b.t. de achterliggende oorzaken van het ontstaan van contracturen op de manier zoals ze doen. Deze kennis is noodzakelijk om de mogelijkheden tot beïnvloeding in kaart te kunnen brengen. H. Ontwikkeling strategieën om littekenvorming te beïnvloeden ► klinisch onderzoek Behandelmethoden vanuit de oefentherapie of het gebruik van drukkleding dienen nader uitgewerkt te worden tot effectieve behandelstrategieën I. Vaststelling van behandelprotocol(len) voor brandwondenrevalidatie, gebaseerd op wetenschappelijk bewezen kennis (evidence-based medicine) ► klinisch onderzoek, aangevuld met literatuuronderzoek Er is behoefte aan eenduidige behandelprotocollen die voortkomen uit en ondersteund worden door resultaten van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van brandwondenrevalidatie. Er bestaat daarnaast geen duidelijk overzicht van de (internationale) stand van zaken op dit gebied. J. Ontwikkeling en toetsing van meetinstrumenten ►methodologisch onderzoek, met directe toepassing in de klinische praktijk Ten behoeve van onderzoek naar in ieder geval de nazorg en revalidatie bij brandwondenslachtoffers dienen betrouwbare meetinstrumenten ontwikkeld te worden. Alleen dan kunnen solide en wetenschappelijk verantwoorde uitspraken worden gedaan. Het verdient de voorkeur allereerst beschikbare meetinstrumenten in kaart te brengen en zo mogelijk hieruit een optimale set te ontwikkelen.

94


LIJST 3: PREVENTIE EN GEDRAGSWETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

____________

5

A. In kaart brengen van epidemiologische gegevens rondom brandwondenongevallen in Nederland Een centrale registratie van brandwondenongevallen in Nederland ontbreekt. Een dergelijke registratie staat aan de basis van de prioriteitstelling t.a.v. mogelijke interventies en de evaluatie van iedere interventie. B. In kaart brengen (internationale) stand van zaken en best-practices rondom het vóórkomen en het voorkómen van brandwondenongevallen Om effectieve interventies op te kunnen zetten, is het van belang inzicht te hebben in wat momenteel vanuit de literatuur bekend is. Er bestaat geen actueel overzicht van deze kennis. C. Vaststellen en analyseren van de bepalende factoren (determinanten) rondom brandwondenongevallen Na het beschikbaar komen van een centrale database voor brandwonden dienen de exacte achterliggende factoren die tot een brandwondenongeval hebben geleid in kaart te worden gebracht en te worden geanalyseerd. Pas dan is het mogelijk adequate en toegespitste interventiestrategieën (doelgroep, inhoud en vorm) te ontwikkelen. D. Ontwikkeling en evaluatie van interventiestrategieën Na het beschikbaar komen van een centrale database en een analyse van determinanten dienen interventiestrategieën te worden ontwikkeld, uitgevoerd en geëvalueerd, die zijn toegespitst op risicovolle situaties en/of gedragingen. De determinantenanalyse (zie C) zou aan de basis moeten staan voor een specifieke ‘agenda’ waaruit prioriteiten voor brandwondenpreventie duidelijk kunnen worden afgeleid. E. Ontwikkeling van een (politieke) lobby ten behoeve van de preventie van brandwonden De preventie van brandwonden(ongevallen) is vooralsnog geen thema voor semi-overheidsinstellingen, zoals bijv. RIVM (bepaalt de prioriteiten t.a.v. aan te pakken gezondheidsproblemen) en ZonMW (financiert onderzoek en interventies).

6

LIJST 4: TOP 15 ONDERZOEKSTHEMA’S mensen met brandwonden

Meer aandacht en geld zou beschikbaar moeten komen voor onderzoek naar knelpunten rondom: Brandwond- en littekenbehandeling A. Kinderen die door hun groei steeds weer operaties moeten ondergaan B. Fysieke belasting door steeds terugkerende operaties C. Infectie of ontsteking van brandwonden in het ziekenhuis Huid en littekens D. Problematische littekenvorming (bijv. hypertrofie; ongevoeligheid of verkleuring van de huid) E. Jeuk en stuwing op littekens en donorplaatsen F. Beperkte bewegingsvrijheid als gevolg van littekens Brandwondenzorg in ziekenhuizen 5

Thema’s A t/m D zijn niet onderling onafhankelijk. Met name A is een voorwaarde voor de overige thema’s binnen lijst 3. Op deze 15 onderwerpen werd door mensen met brandwonden het vaakst gestemd in de enquête die bestond uit in totaal 60 onderwerpen, verdeeld over 10 hoofdthema’s. De prioriteit die een bepaald hoofdthema (cursief gedrukt) kreeg, bepaalde mede het aantal onderwerpen binnen dat hoofdthema dat in de lijst is opgenomen.

6

95

___________

BhURN

G. Kwaliteit van de brandwondenzorg in regionale ziekenhuizen H. Verbandwisselingen in het ziekenhuis (bijv. pijn of het continu een ‘nat verband’ hebben) Psychosociale knelpunten bij mensen met brandwonden I. Emotionele klachten, zoals angst, depressie, schuldgevoel, boosheid of (rouw)verwerking J. Psychische problemen bij kinderen en pubers met brandwonden Nazorg en begeleiding na het ziekenhuis K. Bereikbaarheid van de psychische en sociale nazorg na de eerste ziekenhuisperiode L. Kwaliteit van de psychische en sociale nazorg Psychosociale knelpunten bij mensen in de omgeving M. Impact van een verbrandingsongeval op het gezinsleven Participatie in de maatschappij N. Sociale problemen bij kinderen en pubers met brandwonden EHBO O. Deskundigheid in regionale ziekenhuizen (t.a.v. EHBO bij brandwonden)

96

Nederlandse Brandwonden Stichting Vrije Universiteit Amsterdam

Recommend Documents