Voor woord. Drs. Marlies Wierda, Vrije Universiteit Amsterdam, Dr. Sander Begeer, Vrije Universiteit Amsterdam,

rapportage 2015

Voor woord Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit. Het doel van dit register is om via online vragenlijsten zoveel mogelijk basisinformatie te verzamelen over de levensloop van mensen met autisme in Nederland: waar volgen zij onderwijs, waar werken ze, waar wonen ze, welke ondersteuning krijgen ze, hoe is hun welbevinden? Zo krijgen we meer inzicht in waar het goed gaat en wat nog beter kan, en kunnen we op basis daarvan gericht beleid ontwikkelen op het gebied van vervolgonderzoek en belangenbehartiging (zie ook de aanbevelingen op pagina 4 en 5). In dit rapport vindt u de resultaten van 1194 ingevulde vragenlijsten uit de NAR-meting van 2015. Dit is de tweede NAR-meting, de startmeting vond plaats in 2013. De rapportage geeft inzicht in de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland met betrekking tot: diagnose, begeleiding en behandeling, wonen, onderwijs, arbeid, sociale contacten en welbevinden. Deze tweede meting is financieel mogelijk gemaakt met dank aan: de afdeling Klinische Ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam, het AutismeFonds, de NVA, het CZ Fonds en de Stichting Dijkverzwaring. Graag willen we alle mensen bedanken die deelnamen of anderszins meewerkten aan dit onderzoek. Dankzij hen kunnen we samen het begrip van en voor autisme verbeteren, en vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten verder bouwen aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.

Drs. Marlies Wierda, Vrije Universiteit Amsterdam, [email protected] Dr. Sander Begeer, Vrije Universiteit Amsterdam, [email protected] Drs. Bernadette Wijnker, Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), [email protected]

Marlies Wierda, Sander Begeer, Frederica Martijn

2

Rapportage 2015

Bernadette Wijnker

3

Inhouds opgave Voorwoord

3

Inhoudsopgave

4

1 Conclusies en aanbevelingen voor beleid en onderzoek 6 2 Het Nederlands Autisme Register 2.1 Achtergrond Nederlands Autisme Register 2.2 Meetmomenten en deelname 2.3 Werkwijze en respons

4

Rapportage 2015

8

3 Kenmerken steekproef 3.1 Omvang van de steekproef 3.2 Rapporteurs 3.3 Samenstelling van de steekproef

10

4 Kenmerken (biologische) ouder(s) en familie 4.1 Thuissituatie kinderleeftijd 4.2 (Biologische) ouders van persoon met autisme 4.3 Autisme in de familie

19

5 Diagnose en diagnosetraject 5.1 Eerste vermoeden 5.2 Leeftijd eerste vermoeden en diagnose 5.3 Huidige diagnose 5.4 Eerdere diagnoses 5.5 Comorbiditeit

26

6 Behandeling en begeleiding 6.1 Meest voorkomende behandelingen 6.2 Medicatie 6.3 Alternatieve geneesmiddelen 6.4 Zorg

39

7 Wonen 7.1 Woonsituatie 7.2 Zelfstandig met partner en/of kinderen 7.3 Wonen bij ouder(s)/verzorger(s) of familie 7.4 Wonen met woonbegeleiding 7.5 Woonvorm met begeleiding en/of zorg

47

8 Onderwijs 8.1 Leerlingen in het (speciaal) basisonderwijs 8.2 Leerlingen in het voortgezet (speciaal) onderwijs 8.3 Leerlingen in het vervolgonderwijs 8.4 Onderwijs en intelligentie 8.5 Thuiszitters en onderwijsuitval 8.6 Onderwijsbegeleiding 8.7 Opleidingsniveau volwassenen

50

9 Arbeid en overige dagbesteding volwassenen 60 9.1 Bronnen van inkomsten 9.2 Aanmoediging en steun ouders 9.3 Arbeid en dagbesteding 9.4 Waardering van dagbesteding of regulier werk 9.5 Ondersteuning bij het zoeken naar werk 9.6 Begeleiding en ondersteuning bij huidig werk of dagbesteding 9.7 Vertellen over autisme op het werk 9.8 Behoefte aan veranderingen in de werksituatie 9.9 Maatschappelijke waardering 10 Bijzondere interesses 10.1 Bijzondere interesses 10.2 Tijdsbesteding 10.3 Belemmering dagelijks functioneren

72

11 Sociale contacten 11.1 Vriendschappen en relaties 11.2 Behoefte aan sociale contacten 11.3 Sociaal gedrag in de jeugd

74

12 Algemeen welbevinden 12.1 Algemeen welbevinden 12.2 Deelname maatschappij 12.3 Overgangssituatie in het leven 12.4 In aanraking met politie en justitie 12.5 Sterke eigenschappen en vaardigheden

76

13 Referenties

82

5

1

Conclusies en aanbevelingen voor beleid en onderzoek

Conclusies en aanbevelingen voor beleid en onderzoek Wie leverden de informatie voor dit NAR-rapport?

In totaal deden 1194 mensen mee aan de NAR-meting 2015, waaronder: 580 mensen met autisme, 563 ouders van kinderen met autisme en 51 vertegenwoordigers van mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Samen vormen zij een unieke bron van basisinformatie voor vervolgonderzoek bij de VU en elders. Daarnaast benut de NVA deze informatie in haar belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme (zie verder: www.autisme.nl).

Hieronder 7 topics die daarbij aandacht verdienen: 114 meisjes < 18 jaar

471 jongens < 18 jaar

315 vrouwen > 18 jaar

294 mannen > 18 jaar

1. Autisme in de familie: onderzoek naar de impact op families Van de NAR-deelnemers heeft 74% één of meer familieleden met autisme. Daarbij hebben oudere familieleden zoals ouders, opa’s en oma’s vaak geen officiële diagnose. Bij hen gaat het vaak om een vermoeden van autisme. De jongere generatie heeft vaker wel een diagnose. Meer onderzoek naar de impact van autisme op allerlei gezinsrelaties: partner-van, kind-van, ouder-van, broer/zus-van is nodig om beter in te kunnen spelen op hulpvragen die hieruit voortvloeien.

2. Diagnose en diagnosetraject: sneller en beter Net als in de eerste NAR-meting, blijkt ook uit deze meting dat het vaak jaren duurt vanaf het eerste vermoeden van autisme tot een uiteindelijke diagnose. Met name bij volwassenen: bij vrouwen duurt dit gemiddeld 3,5 jaar, bij mannen 3,4 jaar. Bij kinderen duurt dit gemiddeld 1,8 jaar. Het is daarom van belang om te blijven investeren in snellere en betere screening en diagnostiek, onder andere door betere screening en doorverwijzing door huisartsen, schoolartsen en gemeenten.

Rapportage 2015

In het vervolgonderwijs (mbo/hbo/universiteit) wordt de minste begeleiding geboden (32% van de studenten met autisme die we in het NAR volgen krijgt begeleiding, tegenover 46% van de basisschoolleerlingen) en is de ontevredenheid over de frequentie en de kwaliteit van de onderwijsbegeleiding het grootst. Ook zien we daar relatief veel uitval. Om studenten met autisme kansen te bieden om hun talenten te ontplooien is het noodzakelijk dat meer geïnvesteerd wordt in de begeleiding van deze groep in het vervolgonderwijs, op alle niveaus.

6. Arbeid en overige dagbesteding volwassenen: wat past bij talenten en interesses?

Er zijn grote verschillen in keuzes die (ouders en vertegenwoordigers van) mensen met autisme uit het NAR maken als het gaat om begeleiding, behandeling en medicatie. Ook hun tevredenheid over de gekozen aanpak wisselt. Nadere analyses en vervolgonderzoek zijn nodig naar hoe behandeling en begeleiding bij verschillende problemen naar tevredenheid wordt ingezet. Alleen op die manier krijgen we inzicht in wat effectieve hulp kan zijn in specifieke situaties. Dit blijft maatwerk.

Van de volwassenen met autisme in het NAR heeft 40% betaald werk en/of is als zelfstandige werkzaam, vaak in deeltijd. De meeste anderen hebben een structurele dagbesteding zoals vrijwilligerswerk of begeleid werk. Echter: 15% zegt geen enkele structurele dagbesteding te hebben. Deze groep, en de groep die dagbesteding heeft in een instelling, vinden dat zij het minst bijdragen aan de maatschappij, en zijn het minst gelukkig. Investeren in zinvolle dagbesteding, met oog voor individuele interesses en talenten, is essentieel voor kwaliteit van leven. Deze NAR-meting laat zien dat die interesses en talenten heel divers zijn: bij vrouwen behoren autisme, creatieve beroepen en dieren tot hun grootste passies, bij mannen computers, autisme en muziek. Kortom: werken in de ICT past lang niet bij iedereen met autisme. Het is belangrijk dat werkgevers en beroepsopleidingen dit stereotype beeld van beroepen die passen bij mensen met autisme bijstellen.

4. Wonen: thuis als het kan, met begeleiding waar nodig

7. Sociale contacten: meer vriendschappen met leeftijdgenoten

Een deel van de volwassenen met autisme in het NAR krijgt woonbegeleiding: niet alleen mensen met een verstandelijke beperking, maar ook 20% van de volwassenen met een normale intelligentie. De intensiteit van die woonbegeleiding verschilt sterk van persoon tot persoon: van een half uur per week tot 24-uurszorg. Het is daarom heel belangrijk dat maatwerk in woonbegeleiding financieel mogelijk blijft, ook in het nieuwe zorgstelsel. Bijvoorbeeld in kleinschalige wooninitiatieven.

Voor de meeste mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten vaak lastig. Met name buiten het eigen gezin. Ongeveer 60% van de NAR-deelnemers heeft niet of nauwelijks vriendschappen met leeftijdgenoten. Tegelijkertijd geeft een groot deel van deze groep aan daar wel behoefte aan te hebben. Investeren in initiatieven die hierbij concreet kunnen helpen, zoals NVA-initiatief AutThere (www.aut-there.nl) is essentieel.

3. Behandeling en begeleiding: maatwerk

6

5. Onderwijs: voortijdig schoolverlaten terugdringen

7

2

Het Nederlands Autisme Register

Het Nederlands Autisme Register 2.1 Achtergrond Nederlands Autisme Register

2.3 Werkwijze en respons

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van dit register is om via online vragenlijsten basisgegevens te verzamelen over de levensloop van mensen met autisme in Nederland. Zodat op basis van dit cijfermateriaal gericht beleid ontwikkeld kan worden, en we vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten verder kunnen bouwen aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.

Sinds de start van het Nederlands Autisme Register in 2013 is over 1866 personen met autisme een startvragenlijst ingevuld. Vanaf 2015 wordt er in het eerste kwartaal van elk opvolgend jaar een meting van het NAR uitgevoerd. Eind december 2014 waren er 1666 personen met autisme ingeschreven bij het NAR en deze zijn per e-mail met een persoonlijke link uitgenodigd om deel te nemen aan de meting van 2015. Daarvan hebben 1206 personen (72% van alle geregistreerde personen) de vragenlijst volledig ingevuld. Bij analyse van de data bleek bij 12 personen onduidelijkheid te zijn over de diagnose, waardoor de gegevens van deze personen niet meegenomen zijn. In totaal zijn de data geanalyseerd van 1194 personen met autisme.

Het NAR is in 2013 gestart. In maart 2013 hield de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), voor de vierde keer een grote landelijke enquête onder haar leden. Deze online enquête werd ook opengesteld voor niet-leden, omdat deze meting tevens de start was van het Nederlands Autisme Register (NAR). In de NVA-enquête werd aan de deelnemers gevraagd of zij in de toekomst door het NAR opnieuw benaderd mochten worden. Ruim 1600 personen hebben zich toen ingeschreven in het NAR. De NVA-enquête fungeerde voor deze groep deelnemers als startmeting van het NAR. In het NAR ligt de nadruk op de verschillen tussen mensen met autisme. We verzamelen basisgegevens over persoonskenmerken, familiekenmerken, diagnostiek, comorbiditeit, aard van behandeling, medicijngebruik, onderwijs, dagbesteding, werk, wonen, vrije tijd. Vervolgens onderzoeken we wat de oorzaken zijn van onderlinge verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme. Wat kenmerkt bijvoorbeeld de mensen die weinig tot niet afhankelijk zijn van hulp? Welke verschillen zijn er tussen mannen en vrouwen met autisme? Hoe tevreden zijn mensen met autisme over hun diagnosetraject, behandelingen, medicijngebruik, onderwijs, sociale contacten, werk en woonsituatie?

2.2 Meetmomenten en deelname Jongeren (>16,0 jaar) en volwassenen met autisme (>18,0 jaar), ouders van kinderen met autisme (<16,0 jaar) en wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking kunnen zich op elk moment inschrijven in het Nederlands Autisme Register (NAR). Zij ontvangen dan direct een uitnodiging om de startvragenlijst van het NAR in te vullen. Deze vragenlijst wordt als basis gebruikt voor alle vervolgmetingen. Wanneer iemand is ingeschreven wordt deze persoon automatisch elk jaar uitgenodigd voor de vervolgmetingen die in het eerste kwartaal van het jaar plaatsvinden. Alle personen die in december van het jaar voorafgaand aan de meting ingeschreven staan, worden uitgenodigd voor de meting. Deelname is vrijwillig, iedereen kan zich op elk moment zonder opgaaf van reden per direct uitschrijven en wordt dan niet meer uitgenodigd voor vervolgmetingen.

8

Rapportage 2015

Opstellen vragenlijst Bij het opstellen van de vragen is deels gebruik gemaakt van bestaande vragen uit eerdere enquêtes, om zo voort te kunnen bouwen op gegevens uit eerdere metingen. Daarnaast is, in samenwerking met wetenschappelijke onderzoekers op het gebied van autisme, gekozen voor vragen die aansluiten bij nationale en internationale kennis over autisme. De concept-vragenlijst is op inhoud en begrijpelijkheid getest door ervaringsdeskundigen en op basis van hun input vervolgens definitief gemaakt.

Verspreiding en verwerking van de vragenlijsten De NAR-vragenlijst wordt steeds afgenomen via het online vragenlijstprogramma Qualtrics. Doordat de vragenlijst via een persoonlijke link wordt afgenomen, zijn de data die in Qualtrics ingevoerd worden niet herleidbaar tot een specifiek persoon. De vragenlijst van de meting uit 2015 heeft 2 maanden open gestaan, waarin respondenten op elk willekeurig tijdstip de vragenlijst konden invullen. Na de eerste uitnodiging zijn er drie reminders verstuurd, om respondenten te herinneren aan deelname. De data uit de NAR-meting van 2015 zijn geanalyseerd met behulp van het statistische programma SPSS. De resultaten van deze basisanalyses vindt u in dit rapport. Daarnaast zijn dit jaar voor het eerst longitudinale data geanalyseerd van 950 personen met autisme waarbij er meer dan een jaar zat tussen het invullen van de startvragenlijst en de meting van 2015. Zodat we voor de eerste keer iets meer over de levensloop bij autisme te weten konden komen. De meest interessante uitkomsten hiervan kunt u terugvinden op onze website: www.nederlandsautismeregister.nl. Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NAR is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Het NAR wordt ook aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP).

9

Kenmerken steekproef

3

Kenmerken steekproef In de vragenlijst zijn vragen opgenomen over persoonlijke kenmerken van de respon-

Uitval

denten, om zo een beeld te krijgen van de representativiteit van het onderzoek wat

Van de 1866 personen die de startvragenlijst hebben ingevuld hebben 262 zich uitgeschreven en deden 398 personen

betreft: verhouding mannen en vrouwen, verhouding jeugd en volwassenen, spreiding

geworden en zelf niet wil deelnemen (zie ook figuur 3.2). Bij 12 personen met autisme is de vragenlijst van 2015 wel

over de verschillende regio’s en variatie in het intelligentie quotiënt (IQ).

ingevuld, maar zijn de data niet meegenomen in de analyses, omdat deze personen geen officiële diagnose binnen het

niet mee aan de meting van 2015. De belangrijkste reden voor uitschrijven is dat de persoon met autisme 16 jaar is

autismespectrum hebben of omdat het onduidelijk is wat hun diagnose is.

Figuur 3.2 Uitval flow

3.1 Omvang van de steekproef Sinds de start van het Nederlands Autisme Register in 2013 is over 1866 personen met autisme een startvragenlijst

Totaal ingevulde startvragenlijst bij start meting 2015 (n=1866)

ingevuld. In de analyses van de NAR-meting van 2015 zijn de data van in totaal 1194 personen met autisme geanalyseerd.

Redenen uitschrijven: • Persoon met autisme is 16 jaar geworden en wil

Uitgeschreven uit het NAR (n=200)

Figuur 3.1 Respondenten flow

zelf niet deelnemen (n=151) • E-mailadres van de rapporteur bestaat niet meer (n=43)

Totaal deelnemers NAR wat uitnodiging meting 2015 heeft

Totaal ingevulde startvragenlijst bij start

deelnemen (n=6)

ontvangen (n=1666)

meting 2015 (n=1866) Totaal ingevulde vragenlijsten

• Persoon met autisme of rapporteur wil niet meer

Meting 2015 niet ingevuld, maar staat nog

meting 2015 (n=1206)

wel ingeschreven (n=398)

Totaal ingevulde vragenlijsten meting 2015 (n=1206)

Meting 2015 wel ingevuld, maar geen officiële ASS diagnose of diagnose onduidelijk (n=12)

Persoon met autisme (16+)

Ouders van persoon met autisme (16-)

(n=589)

(n=564)

Redenen uitschrijven: • E-mailadres van de rapporteur bestaat niet meer

Wettelijke vertegenwoordiger van persoon met autisme met verstandelijke

Uitgeschreven uit het NAR (n=62)

beperking (16+) (n=53)

(n=46) • Persoon met autisme of rapporteur wil niet meer deelnemen (n=15)

Geen officiële ASS diagnose



of diagnose onduidelijk (n=9)



Persoon met autisme (16+)

Ouders van persoon met autisme (16-)

(n=580)

(n=563)

Wettelijke vertegenwoordiger van

Totaal aantal respondenten meting 2015 (n=1194)

• Persoon met autisme is overleden (n=1)

3.2 Rapporteurs

persoon met autisme met verstandelijke

De meting van 2015 is over 1194 personen met autisme ingevuld. 580 mensen met autisme (van 16 jaar of ouder) vulden

beperking (16+) (n=51)

de vragenlijst over zichzelf in (49%). De overige vragenlijsten (51%) werden ingevuld door iemand anders dan de persoon met autisme, dit was bijna altijd een ouder of verzorger, meestal de moeder (92%), in 8% van de gevallen was dit de vader. Voor 563 kinderen en jongeren met autisme (jonger dan 16 jaar) is de vragenlijst door één of beide ouders ingevuld

Totaal aantal respondenten meting 2015

Totaal uitval rapport meting

(47%) en voor 51 mensen met autisme en een verstandelijke beperking (van 16 jaar of ouder) is de vragenlijst door de

(n=1194)

2015 (n=672)

wettelijk vertegenwoordiger ingevuld. In 98% van de gevallen is de wettelijk vertegenwoordiger de ouder of verzorger van de persoon met autisme, in 1 geval (2%) is dit de zus van de persoon met autisme.

10

Rapportage 2015

11


Figuur 3.4 Geslacht personen met autisme

Figuur 3.3 Door wie is de vragenlijst ingevuld? 4,3%

19,49% 51,72%

48,6%

48,28%

47,2%

n Persoon met ASS 16+ n Ouder van kind 16n Wettelijke vertegenwoordiger

n Man n Vrouw

80,51% Jeugd (<18,0 jaar)

Volwassenen (>18,0 jaar)

Dubbelrol 10 volwassenen met autisme vulden naast een vragenlijst over zichzelf ook de vragenlijst over 1 of meerdere kinderen

Leeftijd

met autisme in (0.8%).

Er zijn ongeveer evenveel volwassen respondenten (>18,0 jaar; 51%) als jeugdige respondenten (<18,0 jaar; 49%). De leeftijdsgroep 12,0-18,0 jaar is goed vertegenwoordigd met 28% van alle respondenten.

3.3 Samenstelling steekproef

Tabel 3.1 Leeftijd

Geslacht Ruim een derde (36%) van de ingevulde vragenlijsten gaat over meisjes en vrouwen met autisme. Het aandeel vrouwen met autisme in het Nederlands Autisme Register (NAR) is daarmee relatief groot. Geschat wordt dat wereldwijd ongeveer 20% van alle personen met autisme een vrouw is (Centers for Disease Control and Prevention, 2012). Het aandeel meisjes tot 16 jaar is in deze meting 19%, wat dus vergelijkbaar is met deze schatting. Bij de groep volwassenen met autisme in deze meting (>18 jaar) is het aandeel vrouwen met 52% duidelijk oververtegenwoordigd ten opzichte van de prevalentie. Een verklaring hiervoor is dat vrouwen over het algemeen meer geneigd zijn om mee te doen aan onderzoek. Ook gegevens uit andere landen laten zien dat vrouwen vaker meedoen aan dit soort onderzoeken, als ervaringsdeskundige, maar ook bijvoorbeeld als moeder van een kind met autisme.

12

Rapportage 2015

Aantal

Percentage

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Kinderen (<12,0 jaar)

251

21%

9,4 jaar

2,4 - 12,0 jaar

Jongeren (12,00 - 18,0 jaar)

334

28%

14,2 jaar

12,1 - 17,8 jaar

Volwassenen (18,0 - 65,0 jaar)

584

49%

41,7 jaar

18,0 - 64,8 jaar

Ouderen (> 65,0 jaar)

25

2%

68,6 jaar

65,0 - 77,1 jaar

Totaal

1194

100%

27,8 jaar

2,4 - 77,1 jaar

13


Figuur 3.7 Verdeling van de leeftijden van de mannen en vrouwen met autisme in de steekproef

In de figuren 3.5 t/m 3.7 is de verdeling van de leeftijden weergegeven voor de jeugdigen en de volwassenen die deelnamen aan deze meting. De gemiddelde leeftijd van de rapporteurs die over een familielid de vragenlijst invulden

200 Aantal deelnemers

is 44,8 jaar (de jongste rapporteur is 29,7 jaar, de oudste is 81,5 jaar). De gemiddelde leeftijd van de rapporterende moeders (44,4 jaar) ligt iets lager dan de gemiddelde leeftijd van de rapporterende vaders (49,1 jaar).

Figuur 3.5 Verdeling van leeftijd jeugd tot 18 jaar (n=585) 60

100 50 0

50

200 Aantal deelnemers

Aantal personen

Man

150

40

30

20

Vrouw

150 100 50 0 5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

55

60

65

70

75

10

Burgerlijke staat Aan de 580 jongeren (16+) en volwassenen met autisme, die de vragenlijst over zichzelf invulden is gevraagd wat

0 2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

Leeftijd

hun burgerlijke staat is. Daarbij waren meerdere antwoorden per persoon mogelijk, omdat de categorieën elkaar niet helemaal uitsloten. Bijna de helft (46%) van de volwassen respondenten zonder verstandelijke beperking is alleenstaand. De mannen (38%) die de vragenlijst invulden zijn vaker gehuwd dan de vrouwen (26%).

Figuur 3.6 Verdeling van leeftijd volwassenen vanaf 18 jaar (N=609) 50

Tabel 3.4 Burgerlijke staat (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

40

Burgerlijke staat

Mannen

Vrouwen

Totaal jongeren (16+)

Aantal personen

en volwassenen 30

20

10

0 15

20

25

30

35

40

45

50

55

60

65

70

75

80

Leeftijd De gemiddelde leeftijd van de mannen in de steekproef (25,3 jaar) is lager dan de gemiddelde leeftijd van de vrouwen (32,2 jaar). 14

Rapportage 2015

Alleenstaand

44%

47%

46%

Relatie, niet samenwonend

7%

10%

8%

Relatie, samenwonend

10%

13%

11%

Gehuwd

38%

26%

32%

Gescheiden

8%

8%

8%

Weduwe / weduwnaar

1%

1%

1%

Totaal

n = 278

n = 302

n = 580

15


Regio

Verstandelijk vermogen (IQ)

De spreiding van de respondenten van de meting van 2015 over de verschillende regio’s is weergegeven in tabel 3.2. Ter

Van 903 personen met autisme (76%) in de steekproef is de uitslag van een IQ test bekend. Daarbij ging het in bijna de

vergelijking wordt ook de landelijke bevolkingsspreiding weergegeven, op basis van gegevens van het Centraal Bureau

helft van de gevallen om uitslagen van intelligentietesten (44%) die in de afgelopen 2 jaar zijn afgenomen. De overige

voor de Statistiek (CBS). Uit deze gegevens blijkt dat de spreiding van de respondenten over de Nederlandse provincies

respondenten (23%) werd gevraagd om zelf een inschatting te maken van het verstandelijk vermogen van de persoon met

een representatieve afspiegeling vormt van de landelijke bevolkingsspreiding.

autisme. In 17 gevallen (1%) is het IQ van de persoon met autisme onduidelijk. De grote meerderheid van de respondenten (89%) heeft een IQ van boven de 70. Slechts 10% van de personen met

Tabel 3.2 Landelijke spreiding van de respondenten van meting 2015

autisme heeft een IQ van onder de 70 en valt dus in de groep met een verstandelijke beperking. Daarnaast valt op dat een hoog percentage respondenten (14%) een IQ hoger dan 130 heeft, en dus hoogbegaafd is. In de algemene bevolking wordt

Provincie

16

Rapportage 2015

Spreiding respondenten

Landelijke bevolkingsspreiding 2015

meting 2015

volgens het CBS

geschat dat hoogbegaafdheid voorkomt bij slechts 2,3% van de bevolking. De verdeling van de intelligentie bij mannen en vrouwen is vergelijkbaar. Bij bijna de helft (49%) van de personen die

Groningen

2%

3,5%

Friesland

3%

4%

Drenthe

2%

3%

Overijssel

7%

7%

Flevoland

3%

2,5%

Gelderland

14%

11%

IQ range

Utrecht

10%

7,5%

IQ boven 130

16%

8%

14%

Noord-Holland

14%

16%

IQ van 116 tot en met 130

31%

42%

33%

Zuid-Holland

19%

21%


34%

42%

35%

Zeeland

2%

2,5%


9%

2%

7%

Noord-Brabant

17%

15%


6%

2%

5%

Limburg

6%

7%


3%

1%

3%

Buitenland

1%

-

IQ lager dan 40

1%

3%

2%

Totaal

100%

100%

IQ is onduidelijk

-

-

1%

Totaal

100%

100%

100%

n = 903

n = 274

n = 1194

ooit een IQ test hebben gedaan en de uitslag nog wisten, is er sprake van een disharmonisch intelligentieprofiel. Dit betekent dat er een significant verschil is tussen verbale en non-verbale intelligentie, een patroon waarvan bekend is dat dit vaak voorkomt bij personen met autisme.

Tabel 3.3 Verstandelijk vermogen (IQ) Uitslag IQ test

Eigen inschatting IQ

Totaal

17


4

Kenmerken (biologische) ouder(s) en familie

Etniciteit

4.1 Thuissituatie in de kinderleeftijd

Aan alle respondenten is gevraagd tot welke etnische groep(en) ze de persoon met autisme rekenen. Er waren meerdere

96% van de respondenten groeide of groeit op bij zijn of haar biologische ouders. Maar een klein gedeelte van de mensen

antwoorden per persoon mogelijk. In de steekproef blijkt een duidelijke onderrepresentatie te zijn van etnische

met autisme in deze steekproef groeit of groeide op in een andere thuissituatie.

minderheden met autisme: het aantal etnische minderheden binnen het NAR is 10 keer zo klein als het landelijke aantal.

Tabel 4.1 Thuissituatie waar persoon met autisme opgroeit Tabel 3.5 Etniciteit (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Etnische groep

Totale groep

Waar opgegroeid?

Totale groep

Biologische ouders

96%

volgens het CBS in 2015

Pleeggezin

.4%

Etniciteit (eerste en tweede generatie allochtonen) in Nederland

Nederlanders

98%

68%

Adoptiegezin

.5%

Marokkanen

.2%

2%

Kindertehuis, woonvorm of internaat

2%

Turken

-

2,5 %

Deels thuis en deels in woonvorm

1%

Surinamers

.3%

2%

Anders *

.2%

Antilianen, Arubanen

.2%

1%

Totaal

n = 1194

Indonesiërs (Nederlands-Indisch)

.5%

2%

Anders *

3%

16,5%

Totaal aantal etnische minderheden

2%

22%

Totaal

n = 1194

Aantal personen in huishouden Gemiddeld groei(d)en de personen met autisme op in een huishouden van 4,5 personen (inclusief de persoon met autisme). Hoe ouder de persoon met autisme is, hoe groter het huishouden waar hij (is) op(ge)groei(t)(d). 43% van de personen met autisme groeit op in een huishouden met 4 personen. Ook huishoudens met 3 personen (14%) en 5 personen (23%) of 6 personen (10%) komen veel voor.

* Bij de categorie anders werden voornamelijk andere Europese of Westerse nationaliteiten genoemd.

Tabel 4.2 Aantal personen in huishouden waar persoon met autisme opgroeit NVA lidmaatschap Aantal

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Kinderen (<12,0 jaar)

251

4,0 personen

2 - 8 personen

Jongeren (12,00 - 18,0 jaar)

334

4,2 personen

2 - 10+ personen

Volwassenen (18,0 - 65,0 jaar)

583

4,9 personen

2 - 10+ personen

Ouderen (> 65,0 jaar)

25

5,3 personen

2 - 10+ personen

Totaal

1193

4,5 personen

2 - 10+ personen

Van de respondenten in de meting van 2015 is 61% lid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).

Autipas De Autipas is een initiatief van de NVA. Als je autisme hebt, dan kun je vastlopen in situaties waarbij de spanning oploopt. Dat kan zich uiten in bijzonder gedrag dat door anderen vaak niet wordt begrepen. De Autipas verklaart dat gedrag en geeft de gebruiker meer zelfvertrouwen in moeilijke situaties. 46% van alle respondenten heeft een Autipas; bij de jeugd ligt dit percentage hoger (57%) dan bij de volwassenen (37%).

18

Rapportage 2015

19


4.2 (Biologische) ouders/verzorgers van persoon met autisme

Hoogst genoten opleiding (biologische) ouders of verzorgers Ook hebben we gevraagd naar de hoogst genoten opleiding van de ouder(s)/verzorger(s) waarbij de persoon met autisme is

Leeftijd biologische ouders bij geboorte van kind met autisme

opgegroeid. Van de moeders heeft 56% een vervolgopleiding op MBO, HBO of universitair niveau afgerond. Dit percentage

In eerder onderzoek is er verband aangetoond tussen een hogere leeftijd van ouders en de kans op een kind met autisme

ligt iets hoger bij de vaders (61%).

(Parner et al., 2012). Van de huidige respondenten zijn moeders gemiddeld 30,3 jaar bij de geboorte van hun kind met autisme, terwijl vaders gemiddeld 32,9 jaar zijn. Dit komt ongeveer overeen met het landelijk gemiddelde. Er lijkt op basis van deze data voorlopig geen aanwijzing te zijn dat kinderen met autisme oudere vaders of moeders hebben.

Tabel 4.4 Hoogst genoten opleiding ouders

Tabel 4.3 Gemiddelde leeftijd biologische ouders bij geboorte van kind met autisme Aantal

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Biologische moeder

1176

30,3 jaar

13 - 45 jaar

Biologische vader

1158

32,9 jaar

19 - 58 jaar

Geboorteland biologische ouders Naast dat er gevraagd is tot welke etnische groep de persoon met autisme zichzelf rekent, is ook naar de etnische afkomst van de biologische ouders van de persoon met autisme gevraagd. Het Centraal Bureau voor de Statistiek (www.cbs.nl) hanteert de term ‘allochtoon’ voor personen die in Nederland woonachtig zijn en van wie ten minste één ouder in het buitenland is geboren. Volgens gegevens uit 2015 van het CBS is 22% van de Nederlandse bevolking allochtoon. In deze enquête waren in 91% van de gevallen beide biologische ouders in Nederland geboren. Hoewel er dus relatief weinig allochtone deelnemers zijn, valt met name het lage aantal niet-westerse allochtonen op. Turkse en Marokkaanse allochtonen zijn de grootste groepen niet-westerse allochtonen in Nederland, maar zij zijn nauwelijks vertegenwoordigd in het Nederlands Autisme Register.

Moeder Regulier basisonderwijs/Lagere school

7%

5%

S(B)O: speciaal (basis)onderwijs

.5%

.2%

VMBO/MAVO/ULO/MULO/LAVO

17%

11%

HAVO/HBS/MMS

6%

5%

VWO/Atheneum/Gymnasium

3%

2%

VSO: voortgezet speciaal onderwijs

.1%

.3%

PRO: Praktijkonderwijs (voormalige SVO-MLK en SVO-LOM)

.2%

.1%

Lager beroepsonderwijs (LTS / LHNO / huishoudschool / LEAO etc.)

7%

9%

Middelbaar beroepsonderwijs (ROC/AOC/MTS/MEAO/kleuterkweekschool etc.)

21%

20%

Hoger beroepsonderwijs (HBO / HTS / HEAO / lerarenopleiding etc.)

25%

26%

Universiteit (Bachelor / Master / Doctoraal / ingenieursexamen etc.)

10%

15%

Anders

.2%

.2%

Weet niet / Onbekend

3%

5%

100%

100%

n = 1194

n = 1194

Totaal

20

Rapportage 2015

Vader

21


Werksituatie (biologische) ouders of verzorgers

4.3 Autisme in de familie

Om een idee te krijgen van de sociaal economische status van de gezinnen waarin kinderen met autisme opgroeien is aan

Het is bekend dat autisme erfelijk is, maar hoe ziet dat er in de praktijk uit in families? Inderdaad blijkt bijna driekwart (74%)

de ouders/verzorgers (van kinderen < 16 jaar) gevraagd wat hun huidige werksituatie is. Bijna driekwart van de vaders

van de personen met autisme familieleden te hebben met een officiële autismediagnose of een vermoeden van autisme.

(74%) heeft een betaalde baan en nog eens 15% werkt als zelfstandige (ZZP). Bij de moeders liggen deze percentages

Daarbij zien we dat bij de oudere familieleden zoals ouders, opa’s en oma’s vaak geen officiële diagnose is gesteld, maar

iets lager (respectievelijk 57% en 8%). Van de moeders is 17% huisvrouw, terwijl 1% van de vaders huisman is. Van alle

wel een vermoeden van autisme. Het is bekend dat bij deze generatie de diagnose vaak is gemist, omdat hier vroeger veel

ouders/verzorgers is 2% werkloos.

minder kennis over was dan tegenwoordig. Ook kan het zijn dat het hier gaat om familieleden die wel autistische trekken hebben, maar niet genoeg voor een diagnose. Bij jeugdige familieleden is vaker een officiële diagnose gesteld, en dan met name bij jongens (broers of neven).

Tabel 4.5 Werksituatie (biologische) ouders of verzorgers Moeder

Vader

57%

74%

Zelfstandige (ZZP)

8%

13%

Ziektewet/arbeidsongeschikt (AAW, WIA, WAZ, WAO, invaliditeitspensioen)

7%

4%

Werkloos/werkzoekend (WW)

2%

Bijstandsuitkering

Betaald werk (loondienst, inclusief uitzendwerk)

Tabel 4.6 Autisme in de familie (meerdere antwoorden per persoon mogelijk). Jeugd (<18,0 jaar)


Totale groep

Diagnose

Vermoeden

Diagnose

Vermoeden

Diagnose

Vermoeden

Vader

9%

23%

3%

34%

6%

29%

2%

Moeder

5%

6%

.7%

13%

3%

10%

2%

.4%

Broer

14%

5%

8%

14%

11%

10%

Huisvrouw/huisman

17%

1%

Zus

5%

3%

4%

6%

4%

4%

Scholier/student

.5%

.2%

Opa

.2%

23%

-

13%

.1%

18%

Vrijwilligerswerk (eventueel met behoud van uitkering)

5%

-

Oma

.2%

11%

-

7%

.1%

9%

-

.2%

Oom

5%

16%

2%

14%

3%

15%

1%

-

Tante

2%

6%

1%

7%

2%

7%

.2%

5%

Neef

19%

10%

17%

13%

18%

11%

100%

100%

Nicht

7%

4%

7%

7%

7%

5%

n = 561

n = 561

Zoon

-

-

11%

6%

6%

3%

Dochter

-

-

6%

5%

3%

2%

Kleinzoon

-

-

.5%

.5%

.3%

.3%

Kleindochter

-

-

-

.2%

-

.1%

Gepensioneerd / VUT Anders Weet niet / Onbekend Totaal

Gevolgen van komst kind met ASS voor arbeidsmarkt ouders Voor veel ouders is het krijgen van een kind met autisme reden om minder te gaan werken of zelfs te stoppen met werken. Bij bijna driekwart van de ouders/verzorgers van kinderen met autisme (73%) had het krijgen van een kind met autisme invloed op hun werksituatie. Meer de helft van de ouders (53%) is minder gaan werken of zelfs gestopt met werken. 29% van de ouders pasten hun werktijden aan en gingen meer thuis werken. Slechts een kwart (25%) van de ouders zegt dat

Geen* Totaal

28% n = 585

24% n = 609

n = 585

26% n = 609

n = 1194

n = 1194

het hebben van een kind met autisme geen gevolgen heeft gehad voor hun positie op de arbeidsmarkt. * Geen familieleden met een officiële autisme diagnose of een vermoeden van autisme.

22

Rapportage 2015

23


Broers en/of zussen

Eigen kinderen

89% van de personen met autisme heeft broer(s) en/of zus(sen). Gemiddeld hebben de personen met autisme 1,9 broer(s)

Van de volwassenen met autisme (n=580) heeft 38% zelf kinderen. De volwassenen met autisme hebben gemiddeld 2,2

en of zus(sen), meestal biologisch. Bijna de helft (49%) van de personen met autisme die broer(s) en/of zus(sen) hebben,

kinderen. Bijna de helft (45%) heeft 2 kinderen, ook gezinnen met 1 kind (23%) of 3 kinderen (22%) komen geregeld voor.

hebben 1 broer of zus, ruim een kwart (28%) hebben 2 broer(s) en/of zus(sen) en 13% heeft 3 broer(s) en/of zussen. Maar 10% heeft meer dan 3 broer(s) en of zus(sen).

Tabel 4.8 Gemiddeld aantal kinderen van persoon met autisme Tabel 4.7 Gemiddeld aantal broers en/of zussen Aantal

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Aantal biologische broers en/of zussen

1050

1,8 broers/zussen

0 - 8 broers/zussen

Aantal stiefbroers en/of -zussen

1050

0,1 broers/zussen

0 - 6 broers/zussen

Aantal adoptie broers en/of -zussen

1050

<0,1 broers/zussen

0 - 2 broers/zussen

Aantal pleeg broers en/of zussen

1050

<0,1 broers/zussen

0 - 6 broers/zussen

Totaal aantal broers en/of zussen

1050

1,9 broers/zussen

1 - 8 broers/zussen

Aantal

Gemiddelde

Mnimaal-maximaal

Aantal biologische kinderen

221

2,0 kinderen

0 - 6 kinderen

Aantal stiefkinderen

221

0,2 kinderen

0 - 4 kinderen

Aantal adoptiekinderen

221

<0,1 kinderen

0 - 2 kinderen

Aantal pleegkinderen

221

<0,1 kinderen

0 - 1 kinderen

Totaal aantal kinderen

221

2,2 kinderen

1 - 7 kinderen

76% van de 221 volwassenen met autisme die kinderen hebben, heeft 1 of meer biologische kinderen met (een vermoeden van) autisme. 71% van de 167 ouders met biologische kinderen met (een vermoeden van) autisme heeft minimaal 1 kind

38% van de personen met broer(s) en/of zussen heeft 1 of meer biologische broer(s) en/of zus(sen) met (een vermoeden

met een officiële diagnose.

van) autisme.

Figuur 4.2 Kinderen met (een vermoeden van) autisme (n=221) Figuur 4.1 Broers en/of zussen met (een vermoeden van) autisme (n=909) 3% <.1% 21%

76% 62% 38%

n Biologische ouder, kind(eren) met (een vermoeden van) autisme

n Geen broers en/of zussen met autisme n Niet-biologische broers en/of zussen met (een vermoeden van) autisme

n Biologische broers en/of zussen met

n Niet-biologische ouder, kind(eren) met (een vermoeden van) autisme

n Ouder, geen kind(eren) met (een vermoeden van) autisme

(een vermoeden van) autisme

24

Rapportage 2015

25

5

Diagnose en diagnosetraject

Diagnose en diagnosetraject 5.1 Eerste vermoeden van autisme

Tabel 5.2 Eerste afwijkende gedrag (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

Wie sprak als eerste een vermoeden van autisme uit?

Leeftijdscategorie / Geslacht

Bij kinderen en jongeren met autisme in de steekproef die jonger zijn dan 18 jaar ontstaat het eerste vermoeden van autisme meestal bij de ouders (45%). Consultatiebureaus (4%) en huisartsen (1%) spelen een opvallend kleine rol in de eerste herkenning van autisme. Dit ondanks initiatieven om autisme binnen deze groepen professionals meer onder de aandacht te brengen. Bij volwassenen worden

Jeugd

Volwassenen

(<18,0 jaar)

(>18,0 jaar)

Jongen Meisje

Verstandelijk

Normaal

ouders worden door deze groep regelmatig genoemd (11%). Maar bij volwassenen ontstaat het vermoeden van autisme toch ook vaak

beperkt

intelligent

bij de persoon met autisme zelf (28%). Ook de partner speelt vaak een rol bij de eerste herkenning van autisme bij volwassenen (8%).

(IQ < 70)

(IQ > 70)

psychologen, orthopedagogen of psychiaters (32%) het meest genoemd als personen die een eerste vermoeden uitspraken. Ook

Tabel 5.1 Persoon die eerste vermoeden van autisme had Jeugd (<18,0 jaar)


2%

28%

15%

Ouder(s)/verzorger(s)

45%

11%

27%

(GZ-)psycholoog, psychiater, (ortho)pedagoog

20%

32%

26%

School: leerkracht/ambulant begeleider/OBD

12%

3%

7%

Kinderdagverblijf of peuterspeelzaal

7%

1%

4%

Huisarts

1%

1%

1%

Consultatiebureau/schoolarts

4%

.3%

2%

Arts Ziekenhuis (kinder-, KNO-, neuroloog)

1%

2%

1%

Maatschappelijk werker/coach/begeleider

1%

2%

2%

Logopedist

1%

-

.5%

Fysiotherapeut

1%

-

.4%

Partner

.3%

8%

4%

Familie

.5%

1%

1%

Vrienden/kennissen

1%

4%

3%

Anders

3%

4%

4%

Weet niet/onbekend

1%

3%

2%

100% n = 585

100% n = 609

100% n = 1194

Persoon met autisme zelf

Totaal

Totale groep

Man

Vrouw

Intelligentie Totaal

Weinig interesse in andere mensen

33%

31%

40%

30%

41%

33%

34%

Geen, weinig of verstoord initiatief tot sociale interacties

50%

54%

64%

58%

64%

55%

56%

Weinig oogcontact

42%

39%

32%

35%

46%

37%

37%

Vertraagde, afwezige of opvallend afwijkende spraak

36%

36%

24%

16%

64%

24%

28%

Vertraagde of geen reactie op eigen naam

18%

14%

8%

6%

31%

10%

12%

Repeterende bewegingen (wiegen of handen flapperen)

33%

25%

19%

17%

53%

21%

24%

Zelfbeschadigend gedrag

6%

8%

7%

11%

10%

7%

8%

Ongewoon intense interesses

48%

34%

47%

30%

53%

40%

42%

Ongewone reactie bij aanraking, smaak, geur of geluid

39%

47%

33%

41%

40%

39%

39%

Geen aanwijsgedrag, gebaren of imitatie van anderen

14%

11%

8%

6%

30%

8%

10%

Het verlies van vaardigheden

5%

4%

8%

4%

13%

5%

6%

Had minder slaap nodig dan andere kinderen

24%

24%

7%

7%

21%

15%

15%

Abnormale of vertraagde motorische ontwikkeling

36%

34%

21%

20%

47%

26%

28%

Andere mensen vertelden dat er iets mis was

9%

9%

22%

17%

13%

15%

14%

Behoefte aan structuur, moeite met overgangen

9%

5%

3%

5%

3%

7%

6%

Prikkelgevoelig, heftige uitingen emoties (angst, woede)

8%

11%

2%

4%

3%

6%

6%

Moeite met sociale contacten en gedrag/‘anders zijn’

5%

8%

5%

8%

3%

6%

6%

Agressief gedrag/woedebuien

6%

11%

2%

2%

3%

4%

4%

Ander afwijkend gedrag *

21%

19%

19%

19%

10%

21%

20%

Weet niet/onbekend

.6%

1%

7%

10%

-

5%

5%

n = 116

n = 1078

Totaal

n = 471 n = 114

n = 294 n = 315

n = 1194

* Veel genoemd bij andersafwijkend gedrag zijn: depressies/neerslachtigheid/angsten (3%), druk/impulsief gedrag (4%), herkenning (broer, zus, eigen kind, vreemden; 1%), dwangmatigheid (1%), oververmoeid/veel slapen (1%), herkent emoties niet (1%), in eigen wereld/afsluiten voor buitenwereld /geen fantasie (1%), abnormale of vertraagde cognitieve ontwikkeling (slimmer, trager, anders; 1%). 26

Rapportage 2015

27


Eerste opvallende gedragingen

Figuur 5.1 Gemiddelde leeftijd en diagnose

Uit de resultaten blijkt dat het eerste vermoeden van autisme in de helft van de gevallen gebaseerd is op een beperkt

In de totale groep valt op dat veel diagnoses worden gesteld bij kinderen in de basisschoolleeftijd. Wanneer een diagnose

initiatief tot contact (56%). Een gebrek aan eigen sociaal initiatief lijkt dus een belangrijk teken aan de wand. Een ongewone

pas op volwassenenleeftijd wordt gesteld, gebeurt dit relatief vaak tussen het 38ste en 47ste levensjaar.

interesse in bepaalde onderwerpen (42%), een ongewone reactie bij aanraking, smaak, geur of geluid (39%), weinig

250

oogcontact (37%) en weinig interesse in andere mensen (34%) worden ook vaak genoemd.

ongewone reactie bij aanraking, smaak, geur of geluid relatief vaker wordt gezien. Bij personen met autisme en een verstandelijke beperking worden alle kenmerken vaker genoemd: naast een gebrek aan sociaal initiatief waren spraak, motoriek en ongewone interesse belangrijke gedragingen die opvallen in deze groep.

Aantal personen

Maar eigenlijk is het vooral opvallend hoe divers de genoemde gedragingen zijn. Bij jongens en mannen worden ongewoon intense interesses in bepaalde onderwerpen, speelgoed of activiteiten relatief vaak gezien, terwijl bij vrouwen een

Totale groep (n=1102)

200 150 100 50

5.2 Leeftijden eerste vermoeden en diagnose

0

De gemiddelde duur tussen het eerste vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose is 1.8 jaar bij de kinderen en

0

3.5 jaar bij de volwassenen in de steekproef. Dit verschil kan te maken hebben met het feit dat autismediagnostiek bij

Bij personen met autisme die zelf ook een kind met autisme hebben, kreeg de ouder in 89% van de gevallen de diagnose

Aantal jeugdigen

tijdsduur tussen eerste vermoeden en diagnosestelling bij vrouwen langer dan bij mannen.

15

20

25

30

35

40

45

50

55

60

65

70

75

80

60

geregeld voor dat eerst aan andere diagnoses, zoals een depressie, wordt gedacht, dan aan autisme. Dit komt bij vrouwen in deze steekproef, de diagnose bij vrouwen gemiddeld op jongere leeftijd wordt gesteld dan bij mannen. Wel is de

10

Leeftijd bij diagnosestelling

volwassenen nog minder een ‘standaardprocedure’ is dan bij jeugd. Daarnaast komt het bij mildere vormen van autisme vaker voor dan bij mannen, zie ook paragraaf 5.4. (zie ook Begeer, 2011). Opvallend is dat bij de volwassenen met autisme

5

50

Jeugd (<18,0 jaar, n=515)

40 30 20

autisme op een later moment dan dat het kind gediagnosticeerd werd. Dit suggereert dat er bij deze ouders mogelijk door de diagnose van hun kind voor het eerst ook bij henzelf aan een diagnose is gedacht.

10 0

Tabel 5.3 Gemiddelde leeftijden eerste vermoeden en diagnose

1

2

3

4

5

Gemiddelde

Gemiddelde

Gemiddelde

Gemiddelde

Gemiddelde

Gemiddelde

leeftijd eerste

leeftijd

tijdsduur tussen

leeftijd

leeftijd

tijdsduur tussen

vermoeden van

diagnose

vermoeden en

vermoeden

diagnose

vermoeden en

autisme

stelling

diagnose

van autisme

stelling

diagnose

Man

3,1 jaar

5,2 jaar

1,8 jaar

33,7 jaar

37,9 jaar

3,4 jaar

Vrouw

4,0 jaar

6,0 jaar

1,8 jaar

28,8 jaar

32,2 jaar

3,6 jaar

Totaal

3,2 jaar

5,3 jaar

1,8 jaar

31,2 jaar

5,3 jaar

3,5 jaar

Aantal

n = 538

n = 515

n = 485

n = 572

n =587

n = 557

6

7

8

9

10

11

12

13

14


60


50 Aantal volwassenen

Jeugd (<18,0 jaar)

0

Volwassenen (>18,0 jaar, n=587)

40 30 20 10

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

55

60

65

70

75

80


28

Rapportage 2015

29


5.3 Huidige diagnose

Tabel 5.4 Huidige diagnose

Het syndroom van Asperger (35%), PDD-NOS (27%) en autistische stoornis/klassiek autisme (22%) zijn net als in eerdere Jeugd (<18,0 jaar)


Autistische stoornis/(Klassiek) autisme

32%

13%

22%

Stoornis van Asperger/Syndroom van Asperger

20%

49%

35%

PDD-NOS

32%

23%

27%

PDD-NOS, type M(c)DD

7%

2%

4%

Autisme Spectrum Stoornis

8%

13%

11%

Anders

1%

1%

1%

enquêtes de meest genoemde diagnoses. Er komen geen significante verschillen tussen mannen en vrouwen naar voren in de mate waarin deze diagnoses voorkomen. De verwachting is dat in de komende jaren de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) vaker zal worden gesteld, en de diagnoses Asperger en PDD-NOS gaan verdwijnen, omdat deze niet meer voorkomen in de nieuwe versie van het handboek voor de classificatie van psychiatrische stoornissen, de DSM-5. In deze nieuwste editie worden de huidige diagnoses klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS samen genomen in de diagnose Autisme Spectrum Stoornis. Naar verwachting zal de DSM-5 in Nederland in 2016 formeel in gebruik worden genomen.

Figuur 5.2 Huidige diagnose 0,1% 10,4%

Totaal

0,7% 0,3%

3,9%

Totale groep

100%

100%

100%

n = 585

n = 609

n = 1194

22,3%

Door wie is de diagnose gesteld? De GZ-psycholoog en (kinder-)psychiater zijn het vaakst verantwoordelijk voor het stellen van de diagnose. Er worden hierin geen verschillen gevonden tussen mannen en vrouwen.

27,2%

35,2%

n Autistische stoornis/(Klassiek) autisme (22,3%) n Stoornis van Asperger (35,2%) n PDD-NOS (27,2%) n PDD-NOS: type M(c)DD (3,9%) n Autisme Spectrum Stoornis (10,4%) n Andere stoornis binnen het autisme spectrum (0,1%) n Hoogfunctionerend Autisme (0,7%) n Onduidelijk welke ASS diagnose (0,3%)

Tabel 5.5 Door wie is de diagnose gesteld? Jeugd (<18,0 jaar)


(GZ-)psycholoog

41%

60%

51%

Orthopedagoog

6%

2%

4%

(Kinder)psychiater

47%

29%

38%

(Kinder)arts

.2%

1%

1%

Anders*

3%

4%

4%

Weet niet

2%

3%

3%

100%

100%

100%

n = 585

n = 609

n = 1194

Totaal

Totale groep

* Veel personen (3%) noemen hier een multidisciplinair team binnen de GGZ.

30

Rapportage 2015

31


Tabel 5.7 Is de ADOS en/of ADI-R gebruikt in het diagnostisch proces?

Waar is de diagnose gesteld? De diagnose wordt het vaakst gesteld in een (specialistische) GGZ-instelling (76%). Hierin worden geen leeftijds- en

Aantal

geslachtsverschillen gevonden.

(Specialistische) GGZ-instelling (bijv. Centrum Autisme, Jeugdriagg,

76%

Dr. Leo Kannerhuis, Accare, de Bascule, Altrecht, etc.)

Nee

Weet niet

Ja

Nee

Weet niet

n = 250

26%

8%

66%

8%

12%

80%

n = 334

20%

8%

73%

9%

8%

83%

n = 580

12%

15%

72%

14%

10%

75%

n = 25

12%

16%

72%

28%

12%

60%

n = 116

25%

12%

63%

8%

17%

75%

beperking (IQ > 70)

n = 1074

16%

12%

72%

12%

9%

79%

Totaal

n = 1189

17%

12%

71%

12%

10%

79%

Kinderen (<12,0 jaar) Jongeren (12,0-18,0 jaar)

Zelfstandig (GZ-)psycholoog, orthogedagoog of (kinder)psychiater

14%

Ziekenhuis

7%

(18,0-65,0 jaar)

Anders

2%

Ouderen

Weet niet

1%

Totaal

100% n = 1194

ADI-R

Ja

Tabel 5.6 Waar is diagnose gesteld? Totale groep

ADOS

Volwassene

(>65,0 jaar) Verstandelijke beperking (IQ < 70) Geen verstandelijke

Diagnostiek met ADOS en ADI-R Internationaal worden twee diagnostische instrumenten gezien als de ‘gouden standaard’ methode om de diagnose autisme te kunnen stellen: 1 de ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale) (Lord et al., 2000), een observatiemethode en 2 de ADI-R (Autism Diagnostic Interview) (Lord, Rutter, & Lecouteur, 1994), een uitgebreid ouderinterview.

Verkorte Autisme Screeningslijst (AQ-28) Dit jaar is voor het eerst bij alle deelnemers aan het NAR de Autism Quotient vragenlijst afgenomen. Deze

Veel respondenten weten niet of gebruik gemaakt is van deze instrumenten bij het stellen van de diagnose. Voor zover

vragenlijst is ontwikkeld door het Autism Reseach Center in Cambridge (www.autismresearchcentre.com/) en

het gebruik van de instrumenten wel bekend is lijkt de ADI-R relatief vaker ingezet te worden bij volwassenen en ouderen

is daar gratis te downloaden. Wij maakten gebruik van de AQ-28 (Hoekstra et al., 2011), een ingekorte versie

dan bij kinderen en jongeren. De ADOS lijkt vaker bij kinderen en verstandelijk beperkten ingezet te worden. Van de 205

van de originele vragenlijst die uit 50 vragen bestond. De AQ-28 is gebaseerd op een dynamische benadering

personen waar een ADOS bij is afgenomen was in 88% van gevallen de uitslag van de ADOS positief, in 3% van de gevallen

van autisme: autisme of autistische trekken komen in meer of mindere mate bij iedereen voor. De AQ bestaat uit

was de uitslag negatief en 9% wist niet meer wat de uitslag was. Van de 140 personen waar een ADI-R bij is afgenomen

vragen over 5 factoren: Sociale vaardigheden, Routine, Schakelen, Verbeelding en Nummers & patronen. Door de

was in 86% van de gevallen de uitslag van de ADI-R positief, in 2% van de gevallen was de uitslag negatief en 12% wist

mate (quotiënt) van het autisme te berekenen, krijg je een AQ score, vergelijkbaar met een intelligentie quotiënt

niet meer wat de uitslag was.

(IQ). De AQ is afgenomen in verschillende landen, en deelnemers met autisme laten consistent verhoogde scores zien op de lijst. Ook bij de NAR deelnemers bleek de gemiddelde score verhoogd. Binnen het NAR wordt de AQ-28 gebruikt om de ernst van het autisme in kaart te brengen, zodat dit in vervolgstudies gekoppeld kan worden aan andere uitkomstmaten, bijvoorbeeld succes op school of op de arbeidsmarkt of om verschillen tussen mannen en vrouwen te verhelderen. De AQ-28 is afgenomen bij personen met autisme vanaf 6 jaar, die geregistreerd staan in het NAR, en die geen verstandelijke beperking hebben. Er is (nog) geen goede screeningslijst beschikbaar voor personen die naast autisme ook een verstandelijke beperking hebben.

32

Rapportage 2015

33


Verkorte Autisme Screeningslijst (AQ-28)

Autismeschaal van gedragsvragenlijst voor kinderen onder de 6 jaar (CBCL 1,5-5)

Dit jaar is voor het eerst bij alle deelnemers aan het NAR de Autism Quotient vragenlijst afgenomen. Deze

Omdat de AQ alleen geschikt is vanaf 6,0 jaar, is bij de kinderen onder de 6,0 jaar zonder verstandelijke beperking de schaal

vragenlijst is ontwikkeld door het Autism Reseach Center in Cambridge (www.autismresearchcentre.com/) en

Pervasieve Ontwikkelingsproblemen van de CBCL 1,5-5 jaar afgenomen als autisme screeningslijst.

is daar gratis te downloaden. Wij maakten gebruik van de AQ-28 (Hoekstra et al., 2011), een ingekorte versie

De schaal Pervasieve Ontwikkelingsproblemen (13 items) heeft een bereik van 13-39 punten en bestaat uit de volgende

van de originele vragenlijst die uit 50 vragen bestond. De AQ-28 is gebaseerd op een dynamische benadering

items: Is bang om iets nieuws te proberen, Vermijdt anderen aan te kijken, Kan er niet tegen wanneer dingen ergens anders

van autisme: autisme of autistische trekken komen in meer of mindere mate bij iedereen voor. De AQ bestaat uit

staan, Verstoort wanneer iets anders gaat dan hij/zij gewend is, Geeft geen antwoord wanneer anderen tegen hem/haar

vragen over 5 factoren: Sociale vaardigheden, Routine, Schakelen, Verbeelding en Nummers & patronen. Door de

praten, Kan niet opschieten met andere kinderen, Bonkt steeds met hoofd of wiegt met lichaam, Lijkt niet te reageren op

mate (quotiënt) van het autisme te berekenen, krijg je een AQ score, vergelijkbaar met een intelligentie quotiënt

liefde of genegenheid, Toont weinig liefde of genegenheid voor anderen, Spraakproblemen, Vreemd gedrag, Van streek

(IQ). De AQ is afgenomen in verschillende landen, en deelnemers met autisme laten consistent verhoogde scores

door onbekende mensen of situaties, Teruggetrokken, gaat niet met anderen om.

zien op de lijst. Ook bij de NAR deelnemers bleek de gemiddelde score verhoogd. Binnen het NAR wordt de AQ-28 gebruikt om de ernst van het autisme in kaart te brengen, zodat dit in vervolgstudies gekoppeld kan worden aan

Items (score range 1-3) waar vooral hoog op gescoord werd waren de items: Verstoort wanneer iets anders gaat dan hij/

andere uitkomstmaten, bijvoorbeeld succes op school of op de arbeidsmarkt of om verschillen tussen mannen en

zij gewend is (2.64), Geeft geen antwoord wanneer anderen tegen hem/haar praten (2.55), Van streek door onbekende

vrouwen te verhelderen. De AQ-28 is afgenomen bij personen met autisme vanaf 6 jaar, die geregistreerd staan in

mensen of situaties (2.64).

het NAR, en die geen verstandelijke beperking hebben. Er is (nog) geen goede screeningslijst beschikbaar voor personen die naast autisme ook een verstandelijke beperking hebben.

Tabel 5.9 Uitkomsten CBCL 1,5-5 De volwassen NAR deelnemers die de AQ hebben ingevuld bieden een unieke mogelijkheid om de verschillen te analyseren tussen de manier waarop mannen en vrouwen met autisme de vragenlijst invullen. De voorlopige analyses wijzen erop dat

Aantal

Aantal items

de AQ bij mannen en vrouwen over het algemeen op dezelfde manier wordt ingevuld en op dezelfde manier is opgebouwd,

kinderen

in schaal

11

13

maar dat enkele items toch anders worden ingevuld door vrouwen en mannen. Zo hebben vrouwen bijvoorbeeld minder dan mannen de neiging om bevestigend te antwoorden op het AQ-item: “Ik word gefascineerd door jaartallen en data”. De factor ‘Nummers & patronen’, waartoe dit item behoort, beoogt de kenmerkende stereotype interesses van mensen met

Bereik schaal

Gemiddelde

Bereik

13-39 punten

28,0 punten 24,0-32,0 punten

Kinderen jonger dan 6,0 jaar zonder verstandelijke beperking

autisme in kaart te brengen. Het kan zijn dat de bewoording van dit item meer aansluit bij ‘mannelijke’ onderwerpen van specifieke interesses, zie ook hoofdstuk 10. Er wordt op dit moment gewerkt aan een publicatie over dit onderwerp, die te zijnder tijd via de NAR website zal worden verspreid.

Tabel 5.8 Uitkomsten AQ-28 Schaal

34

Rapportage 2015

Aantal items in schaal Bereik schaal

Totale groep (n = 1045) Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Factor Sociale vaardigheden

7 items

7-28 punten

20,9 punten

7-28 punten

Factor Routine

4 items

4-16 punten

12,3 punten

4-16 punten

Factor Schakelen

4 items

4-16 punten

13,1 punten

5-16 punten

Factor Verbeelding

8 items

8-32 punten

23,2 punten

10-32 punten

Factor Nummers & patronen

5 items

5-20 punten

12,4 punten

5-20 punten

Sociaal gedrag

20 items

20-80 punten

60,9 punten

31-80 punten

Totaal

28 items

28-112 punten

73,3 punten

42-98 punten

35


5.4 Eerdere diagnoses

5.5 Comorbiditeit

De tijdsduur tussen een eerste vermoeden dat er ‘iets’ aan de hand is en een uiteindelijke diagnose autisme is vaak lang. In deze periode kan het ook voorkomen dat een kind of volwassene een andere diagnose krijgt. Bij 8% van alle personen

Comorbide psychische problematiek

met autisme was er eerder sprake van een andere diagnose binnen het autisme spectrum. In de meeste gevallen betrof dit

Mensen met autisme hebben vaak naast autisme ook nog een andere diagnose, dit wordt ook wel comorbiditeit genoemd.

de diagnose PDD-NOS (59%).

Van alle respondenten heeft 54% naast autisme nog een tweede diagnose. Dit is het geval bij 50% van de mannelijke deelnemers en 60% van de vrouwelijke deelnemers. Dat vrouwen vaker dan mannen bijkomende problemen ervaren komt

In 36% van de gevallen (47% van volwassenen, 24% van de jeugd) werd eerder een diagnose buiten het autisme spectrum

mogelijk doordat vrouwen met autisme wellicht meer onder druk staan om ‘normaal’ sociaal gedrag te laten zien en dat

gesteld. Een eerdere diagnose buiten het autisme spectrum kwam bij vrouwen (50%) veel vaker voor dan bij mannen (28%).

dit leidt tot bijkomende psychische problemen als angst en depressie. Het is ook mogelijk dat vrouwen eerder benoemen dat zij psychische klachten ervaren dan mannen. Deze suggesties moeten echter getoetst en onderbouwd worden door

Tabel 5.10 Meest genoemde eerdere diagnoses per groep(meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Top 5: Jongens (<18,0 jaar) 1 AD(H)D

n = 107 43%

22%

(o.a. selectief mutisme)

16%

4 Leerstoornis (o.a. dyslexie )/NLD

15%

5 Verstandelijke beperking (IQ < 70)

Tabel 5.11 Meest genoemde comorbide diagnoses per groep (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) 48%

2 Persoonlijkheidsstoornis / borderline

3 Spraak- taalstoornis

n = 106

1 Stemmingsstoornis (o.a. depressie, bipolaire stoornis)

2 Motorische beperking / DCD / Dyspraxie / Hypermobiliteit

Top 5: Mannen (> 18 jaar)

32%

3. Angst-, dwang-, fobiestoornis / OCD

29%

4. AD(H)D

18%

(middelenmisbruik en -afhankelijkheid)

Top 5: Jongens (<18,0 jaar) 1 AD(H)D

(IQ < 70) 3 Leerstoornis (o.a. dyslexie )/NLD

1 AD(H)D

n = 35 40%

10%

Dyspraxie / Hypermobiliteit

3 Leerstoornis (o.a. dyslexie )/NLD

20% 14%

4 Verstandelijke beperking (IQ < 70)

14%

5 Motorische beperking/DCD/ yspraxie / Hypermobiliteit

36

Rapportage 2015

Top 5: Meisjes (<18,0 jaar) 59%

2. Persoonlijkheidsstoornis / borderline

n = 124

1. Stemmingsstoornis (o.a. depressie, bipolaire stoornis)

31%

29%

2. AD(H)D

27%

18%


24%

4. Verstandelijke beperking (IQ < 70)

18%

13% 11%

1. AD(H)D

n = 69 36%

5. Burn-out / overspannen / chronisch vermoeid

Top 5: Vrouwen (> 18 jaar)

14%

n = 187

1. Stemmingsstoornis (depressie, bipolaire stoornis)

2. Verstandelijke beperking

41%

46%

(IQ < 70)

25%

2. AD(H)D

27%


34%

3. Leerstoornis (o.a. dyslexie )/NLD

20%


21%

4. AD(H)D

19%

4. Angst-, dwang-, fobiestoornis/ OCD

17%

4. Posttraumatische stressstoornis (PTSS) 18%

5. Eetstoornis 9%


n = 179

1. Stemmingsstoornis (o.a. depressie, bipolaire stoornis)

2 Spraak- taalstoornis (o.a. selectief mutisme)


46%

4 Motorische beperking/DCD/

5 Angst-, dwang-, fobiestoornis / OCD

Top 5: Meisjes (<18,0 jaar)

n = 257

2 Verstandelijke beperking

5. Verslavingsproblematiek 13%

longitudinaal onderzoek.

(anorexia / boulimia)

5. Spraak- taalstoornis 13%

(o.a. selectief mutisme)

5. Burn-out / overspannen / 9%

chronisch vermoeid

12%

37


6

Behandeling en begeleiding

Eetstoornis

6.1 Meest voorkomende behandelingen

27 personen in de steekproef hebben naast hun autisme een eetstoornis, bij ruim de helft (56%) is dit een Eetstoornis niet anderszins

Ruim de helft (54%) van de personen met autisme volgt op het moment van invullen een behandeling of heeft in de

omschreven (NAO), bij een kwart (26%) Anorexia nervosa. Meest voorkomend compensatiegedrag bij de groep met een eetstoornis

periode tussen de startvragenlijst en de meting van 2015 een behandeling gevolgd. Er worden hierbij geen verschillen

en autisme is: lijnen (50% doet dit nu, 39% deed dit vroeger), overmatig bewegen (12% doet dit nu, 64% deed dit vroeger) en braken

tussen mannen en vrouwen of tussen leeftijdsgroepen gevonden.

(15% doet dit nu, 39% deed dit vroeger). In het Nederlands Eetstoornissen Register (NER, www.nederlandseetstoornisregister.nl)

Het is opvallend dat intensieve en effectief bevonden behandelingen voor (jonge) kinderen, zoals Applied Behavior

wordt het beloop van eetstoornissen gevolgd. Door de gegevens uit het NAR en het NER (die beiden worden gecoördineerd vanuit

Analysis, nauwelijks worden genoemd, zelfs niet binnen de relatief kleine groep jonge kinderen. Andere bewezen

de Vrije Universiteit Amsterdam) in de toekomst te combineren kan meer inzicht verkregen worden in het beloop van eetstoornissen

effectieve behandelingen worden wel regelmatig gevolgd, zoals cognitieve gedragstherapie, ouderbegeleiding,

bij mensen met autisme.

mindfulness en psycho-educatie.

Lichamelijke klachten Ruim de helft van de mensen met autisme (51%) heeft naast het autisme last van lichamelijke klachten. Vrouwen met autisme (65%)

Tabel 6.1 Meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

hebben vaker lichamelijke klachten dan mannen (44%). Verder blijken volwassenen met autisme (63%) meer lichamelijke klachten te hebben dan de jeugd (39%). Slaapproblemen/vermoeidheid (48%) en allergie (33%) zijn hierbij de meest genoemde klachten.

Tabel 5.12 Meest genoemde lichamelijke klachten per subgroep (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Top 5: Jongens (<18,0 jaar)

n = 172


n = 162

1 Slaapproblemen/vermoeidheid

48%


44%

2 Allergie/allergische klachten

36%

2 Maag-/darmklachten

29%


29%


27%

4 Huidproblemen/eczeem

25%

4 Hoofdpijn/migraine

19%

5 Astma/luchtwegaandoening

23%


19%

Top 10: Jongens (<18,0 jaar)

n = 253

1 Sociale vaardigheidstraining (SoVa)

31%

2 Fysiotherapie/ergotherapie

30%

3 Ouderbegeleiding

28%

38

Rapportage 2015


n = 224


57%


50%


36%


41%


23%


34%


19%


32%


17%


28%

1 Psycho-educatie voor de persoon 27%

2 Psychotherapie

21%

3 Mindfulness training

21%

22%

4 Cognitieve gedragstherapie

18%

5 Speltherapie/speltraining

17%


18%

6 Logopedie

17%


18%

7 Gespreksgroepen

13%

8 Theory of Mind (ToM) training

10%

4 Psycho-educatie voor de persoon met autisme

7 Psychomotore therapie (PMT)/ sensorische integratietherapie

(bv. Rots & Water) n = 53

n = 148

met autisme

13%

8 Weerbaarheidstraining Top 5: Meisjes (<18,0 jaar)

Top10: Mannen (> 18 jaar)

13%


10%

10 Creatieve therapie/muziektherapie

10%

9 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 10 Relatietherapie

10% 8%

39


Tabel 6.2 Meest genoemde behandelingen per leeftijdsgroep (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Top 10: Meisjes (<18,0 jaar)

n = 67


n = 172

Top 5: Kinderen (<12,0 jaar)

n = 148

Top 5: Jongeren (12,0 - 18,0 jaar)

1 Ouderbegeleiding

31%

1 Psychotherapie

33%


34%



30%


30%

2 Ouderbegeleiding

29%

2 Psycho-educatie voor de persoon

3 Logopedie

19%


3 Logopedie

25%


23%


20%

met autisme


26%


23%

5 Psycho-educatie voor ouders/omgeving 19%


19%


6 Gespreksgroepen

13%


12%

8 EMDR

11%

19%

15%


13%

8 Weerbaarheidstraining (bv. Rots & Water)

12%


10%

10 Cursus voor broertjes en zusjes

10%

9 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater

8%


8%

Top 5: Volwassenen (18,0 - 65,0 jaar 1 Psychotherapie

n = 311 27%


26%

met autisme

n = 172 37%

27%

3 Ouderbegeleiding

27%


22%


12%

Top 5: Ouderen (> 65,0 jaar)

n=9


33%


22%



24%

met autisme

22%


22%

4 Psychotherapie

22%


18%


22%

Tabel 6.3 Meest genoemde behandelingen voor personen met autisme en een verstandelijke beperking uitgesplitst in jeugd en volwassenen (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Top 5: Kinderen met verstandelijke beperking (<18,0 jaar)

40

Rapportage 2015

Top 5: Volwassenen met verstandelijke n = 37

beperking (>18,0 jaar)

n = 16

1 Logopedie

49%


38%


30%

2 Logopedie

25%


22%


19%


19%


13%

5 Ouderbegeleiding

16%

5 Ouderbegeleiding

13%

41


Waardering van de behandeling

6.2 Medicatie

Aan personen die een bepaalde behandeling hadden gevolgd, is gevraagd naar hun tevredenheid over deze behandeling.

Bijna de helft (42%) van de personen met autisme gebruikt op het moment van invullen autisme-gerelateerde medicatie

Bij de meeste behandelingen ligt het percentage van respondenten dat tevreden of zeer tevreden is met de behandeling

of heeft in de periode tussen de startvragenlijst en de meting van 2015 autisme-gerelateerde medicatie gebruikt. Er

rond de 60% en het percentage dat ontevreden of zeer ontevreden is rond de 10%. Het vaakst tevreden zijn mensen over

worden hierbij geen verschillen tussen mannen en vrouwen gevonden. De jeugd gebruikt iets vaker (46%) medicatie dan

psycho-educatie (72%), ouderbegeleiding (78%), logopedie (73%) en fysiotherapie/ergotherapie (71%). Het minst vaak is

volwassenen (39%). Bij volwassenen is er een grotere spreiding qua medicijngebruik, dit kan komen doordat er minder

men tevreden over sociale vaardigheidstraining (58%) en mindfulnesstherapie (55%).

duidelijke zorgpaden zijn beschreven, maar ook omdat er voor volwassenen meer medicatie op de markt is.

Tabel 6.4 Waardering van de 10 meest voorkomende behandelingen

Tabel 6.5 Meest genoemde autisme-gerelateerde medicatie uitgesplitst in personen met autisme en een verstandelijke beperking en personen met autisme zonder verstandelijke beperking (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

Behandelingen Psycho-educatie voor de persoon

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Aantal

18%

54%

17%

7%

3%

1%

100%

met autisme Sociale vaardigheidstraining

n = 151 16%

42%

30%

9%

1%

1%

100% n = 144

Fysiotherapie/ergotherapie

24%

47%

22%

3%

1%

3%

100% n = 143

Cognitieve gedragstherapie

19%

40%

26%

6%

6%

3%

100% n = 108

Ouderbegeleiding

27%

51%

15%

7%

-

1%

Top 5: Personen met autisme en

Top 5: Personen met autisme

verstandelijke beperking

n = 50

zonder verstandelijke beperking

n = 451

1 Risperdal/Risperidon

34%

1 Melatonine/Circadin

30%


26%


20%

3 Dipiperon/Pipamperon

16%

3 Ritalin /Methylfenidaat

17%

4 Abilify/Aripiprazol

14%

4 Concerta /Methylfenidaat

15%


8%


14%

100% n = 107

Psychotherapie

25%

43%

17%

6%

4%

5%

100% n = 102

Mindfulness therapie

24%

31%

27%

4%

11%

3%

100% n = 74

Logopedie

Psychomotore therapie (PMT)/

21%

23%

52%

37%

15%

18%

3%

14%

1%

-

8%

8%

sensorische integratietherapie Creatieve therapie/muziektherapie

34%

26%

6%

-

6%

Top 5: Jeugd (< 18,0 jaar)

n = 266

Top 5: Volwassenen (>18,0 jaar)

n = 235


43%


15%

n = 66


27%

2 Cipramil/Citalopram

15%

100%


24%


14%


20%

4 Seresta/Oxazepam

12%

5 Concerta /Methylfenidaat

20%

5 Seroquel/Quetiapine

11%

100%

n = 65 28%

Tabel 6.6 Meest genoemde autisme-gerelateerde medicatie uitgesplitst in jeugd en volwassenen (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

100% n = 47

Waardering van de medicatie Wanneer personen ervaring hebben met een bepaalde medicatie is er gevraagd naar de tevredenheid over deze medicatie. Bij de meeste medicatie ligt het percentage van respondenten dat tevreden of zeer tevreden is rond de 80% en het percentage dat ontevreden of zeer ontevreden is rond de 5-10%.

42

Rapportage 2015

43


6.4 Zorg

Tabel 6.7 Waardering van de meest voorkomende medicatie Medicatie Melatonine/Circadin

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Aantal

27%

56%

12%

2%

1%

2%

100% n = 124

Risperdal/Risperidon

35%

48%

12%

4%

1%

-

100%

AWBZ Met ingang van 2015 is de AWBZ-zorg (de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) overgeheveld naar de Jeugdwet, de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Zorgverzekeringswet. Gemeenten zijn daarbij verantwoordelijk geworden voor onder andere jeugdhulp en begeleiding (dit is de AWBZ-zorg die het meest gebruikt wordt door mensen met autisme). Tijdens deze meting van begin 2015 golden in het algemeen nog de ‘oude’ AWBZ-indicaties.

n = 107 Ritalin /Methylfenidaat

24%

56%

9%

8%

1%

3%

100% n = 80

Abilify/Aripiprazol

14%

64%

17%

1%

3%

1%

100%

In totaal heeft 56% van de respondenten een AWBZ-indicatie. Van de jeugdigen is 45% door het Bureau jeugdzorg geïndiceerd en 21% via het CIZ; dit zijn jeugdigen, die naast autisme ook een verstandelijke, lichamelijke en/of zintuiglijke beperking hebben. In totaal heeft 40% van de mensen met autisme geen AWBZ-indicatie. Als belangrijkste reden hiervoor noemt 33% dat de AWBZ-zorg niet nodig is. Slechts 2% zegt dat de indicatie is afgewezen.

n = 71 Concerta /Methylfenidaat

46%

47%

2%

4%

-

1%

100% n = 68

Cipramil/Citalopram

20%

51%

20%

4%

2%

2%

23%

57%

14%

3%

3%

-

Jeugd (<18,0 jaar)


Totale groep

Ja

66%

47%

56%

Nee

31%

49%

40%

3%

4%

4%

100% n = 45

Seresta/Oxazepam

Tabel 6.9 AWBZ-indicatie voor de zorg

100% n = 30

Weet niet/ Onbekend Totaal

6.3 Alternatieve geneesmiddelen

100%

100%

100%

n = 585

n = 615

n = 1187

Het overgrote deel (80%) van de personen met autisme gebruikt geen alternatieve geneesmiddelen of vitamines. Van de groep die wel alternatieve geneesmiddelen gebruikt (n = 238), gebruikt 77% vitamines en/of voedingssupplementen. Bijna

Wijzigingen in aantal uur geïndiceerde zorg?

eenderde (30%) gebruikt homeopathische middelen, 6% gebruikt andere alternatieve geneesmiddelen.

In de aanloop naar de overheveling van AWBZ naar gemeenten konden mensen te maken krijgen met wijzigingen in het

Waardering van de alternatieve geneesmiddelen

aantal uren zorg of begeleiding dat zij geïndiceerd kregen. Aan de respondenten met een AWBZ-indicatie is gevraagd of

Wanneer personen ervaring hebben met alternatieve geneesmiddelen is er gevraagd naar hun tevredenheid over deze

het aantal uur geïndiceerde zorg de afgelopen tijd veranderd is (sinds het invullen van de startvragenlijst). In totaal geeft

middelen. Over vitaminen en voedingssupplementen is 57% tevreden, over homeopathische middelen 77%.

43% van de respondenten aan dat dit inderdaad het geval is. Opvallend is dat 29% van de respondenten aangeeft dat de geïndiceerde zorg juist is toegenomen in plaats van afgenomen. Van de respondenten met een AWBZ indicatie zegt 51%

Tabel 6.8 Waardering van de alternatieve geneesmiddelen

dat er geen wijzigingen in het aantal uur zorg zijn geweest; zij hebben dus voor langere periode onveranderde zorg nodig. De jeugd lijkt er meer op vooruit te zijn gegaan, dan de volwassen populatie.

Medicatie Vitaminen/voedingssupplementen

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Aantal

14%

43%

34%

2%

-

8%

100% n = 172

Homeopathische middelen

33%

44%

15%

2%

-

6%

100% n = 52

44

Rapportage 2015

45


7

Wonen

7.1 Woonsituatie

Tabel 6.10 Wijzigingen in geïndiceerde zorg

Bijna driekwart van de volwassenen met autisme zonder verstandelijke beperking woont zelfstandig (73%); 30% woont Jeugd

Volwassenen

Totaal personen

alleen en 43% woont samen met een partner en/of kinderen. Ruim een kwart van de volwassenen met autisme en een

(<18,0 jaar)

(>18,0 jaar)

met een

verstandelijke beperking woont bij ouders of familie (26%), bij de volwassenen zonder verstandelijke beperking is dit

AWBZ-indicatie

percentage maar 10%. Ruim de helft van de volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking woont in een

Het aantal uur geïndiceerde zorg is meer geworden

32%

23%

29%

Het aantal uur geïndiceerde zorg is minder geworden

13%

17%

14%

Het aantal uur geïndiceerde zorg is gelijk gebleven

50%

52%

51%

Weet niet/onbekend

5%

9%

6%

100% n = 383

100% n = 282

100% n = 665

Totaal

woonvorm met begeleiding en/of zorg (54%). Bij de jeugd woont ongeveer 95% bij één of beide ouders of familie, er is hierbij maar een klein verschil tussen jeugdigen met en zonder verstandelijke beperking.

Tabel 7.1 Woonsituatie (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Leeftijdscategorie / Intelligentie Totale groep

Gemeente

Jeugd

Volwassenen

(<18,0 jaar)

(>18,0 jaar)

Bijna een vijfde (19%) van de personen met autisme ontvangt ondersteuning via de gemeente (bijvoorbeeld via de Jeugdwet

Verstandelijk

Normaal

Verstandelijk

Normaal

Totale

of de Wmo, de Wet maatschappelijke ondersteuning). Dit aandeel zal de komende jaren toenemen als gevolg van de over-

beperkt

intelligent

beperkt

intelligent

Groep

(IQ < 70)

heveling van de AWBZ naar de gemeenten. Woont bij ouder(s)/ verzorger(s) of familie

Mantelzorg Met de overheveling van begeleiding naar gemeenten, zal naar verwachting een groter beroep gedaan worden op mantelzorgers. In de meting in 2015 ontvangt 57% van alle respondenten mantelzorg van één of meerdere verzorgers; bij de jeugd ligt dit percentage hoger (73%) dan bij volwassenen (42%). Jeugdigen ontvangen vooral zorg van hun ouders (65% van alle respondenten) en overige familieleden (23%). Ook volwassenen ervaren veel steun van hun ouders: 22% van alle volwassen respondenten krijgt begeleiding van zijn of haar ouders. In totaal krijgt 43% van de respondenten geen mantelzorg, voor bijna 10% van alle respondenten zou dit wel wenselijk zijn maar is er geen netwerk beschikbaar of kan het netwerk de benodigde zorg niet bieden. 33% van alle respondenten vindt mantelzorg niet nodig; dit percentage ligt hoger bij de volwassenen (45%) dan bij de jeugd (20%).

(IQ > 70)

93%

97%

26%

10%

53%

Zelfstandig alleen wonend (zonder woonbegeleiding)

-

-

-

30%

14%

Woont zelfstandig met partner en/of kinderen (zonder woonbegeleiding)

-

-

6%

43%

21%

Woont zelfstandig met aantal uur woonbegeleiding

-

-

9%

14%

7%

Woont in een woonvorm met begeleiding en/of zorg

9%

4%

54%

5%

6%

Gecombineerd: deels bij ouder(s), deels in instelling

1%

1%

6%

.2%

1%

-

.2%

3%

1%

1%

n = 81

n = 502

n = 35

n = 569

n = 1187

Andere woonsituatie Totaal

Tabel 6.11 Mantelzorg (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

Rapportage 2015

Volwassenen

Totale

7.2 Zelfstandig wonen met partner en/of kind(eren)

(>18,0 jaar)

groep

245 volwassenen met autisme wonen zelfstandig met een partner en/of kind(eren). Aan deze personen is gevraagd uit

Ja,

73%

42%

57%

Nee

27%

58%

43%

100%

100%

100%

n = 582

n = 604

n = 1186

Totaal

46

Jeugd (<18,0 jaar)

hoeveel personen het huishouden bestaat waarin ze nu wonen. Het gaat hier om alle personen die volledig of een deel van de tijd in het huishouden wonen inclusief henzelf, een eventuele partner, (stief-, pleeg-, adoptie-) kinderen en andere inwonenden. Gemiddeld wonen deze personen in een huishouden van 2,9 personen (inclusief de persoon met autisme). 41% woont op dit moment in een huishouden met 2 personen. Ook huishoudens met 3 personen (20%) en 4 personen (20%) komen geregeld voor. Huishoudens van 5 personen (8%), 6 personen (1%) en 7 personen (.5%) komen een stuk minder vaak voor.

47

Wonen

Tabel 7.2 Aantal personen in het huishouden

Tabel 7.3 Aantal uur woonbegeleiding Aantal

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

Volwassenen met autisme die zelfstandig

Aantal

Gemiddelde

Minimaal-maximaal

68

3,5 uur

0,25 - 15 uur

Volwassenen met autisme die zelfstandig wonen

wonen met een partner en/of kinderen

239

2,9 personen

2 - 7 personen

met een aantal uur woonbegeleiding

7.3 Wonen bij ouder(s)/ verzorger(s) of familie

7.5 Woonvorm met begeleiding en/of zorg

626 personen met autisme (voornamelijk kinderen en jongeren) wonen bij ouder(s)/ verzorger(s) of familie. Aan deze

Van alle respondenten woont 6% in een woonvorm met begeleiding en/of zorg. Er zijn veel verschillende woonvormen waar

personen is gevraagd hoe de gezinssituatie is in het huishouden waar ze nu wonen. Ruim 80% woont bij beide ouders

begeleiding en/of zorg geboden wordt. Van deze groep van 68 respondenten woont ruim een derde (34%) in een instelling

en verzorgers. Daarnaast woont 11% alleen bij de moeder. Slechts 1,2% woont niet ten minste een deel van de tijd bij de

voor mensen met een verstandelijke beperking. Van deze groep heeft 70% een verstandelijke beperking en 30% een hoger IQ.

moeder (maar bij vader of overige familie).

Tabel 7.4 Type woonvorm met begeleiding en/of zorg Figuur 7.1 Gezinssituatie van thuiswonenden Personen die wonen in een

3,6% 3,1%

woonvorm met begeleiding

0,3%

en/of zorg

0,8% Instelling voor mensen met een verstandelijke beperking

11,1%

Gezinsvervangend tehuis (GVT) of Dependance Gezinsvervangend tehuis

4%

Workhome voor mensen met een autisme spectrumstoornis (WWA)

7%

Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW)

7%

Zorgboerderij

6%

Woonvorm voor kinderen met autisme jonger dan 12 jaar

3%

Woonvorm voor 12-18 jarigen met autisme

4%

Woonvorm opgestart door ouders (ouderinitiatief)

7%

Thomashuis

2%

Verzorgings/ verplegingshuis of woonvorm voor ouderen

2%

7.4 Wonen met woonbegeleiding

Particuliere woonvorm

7%

14% van de totale groep (83 volwassenen met autisme) woont zelfstandig met een aantal uur woonbegeleiding. Aan deze

Justitiële (behandel)instelling of forensische kliniek (bijv. JJI of TBS)

2%

81,0%

n Bij beide ouders/verzorgers n Bij moeder alleen n Bij vader alleen n Bij moeder met partner (niet vader) n Co-ouderschap n Andere familie

personen is gevraagd hoeveel uur woonbegeleiding ze krijgen per week: dit is gemiddeld 3,5 uur per week. Het aantal uur woonbegeleiding dat mensen krijgen varieert van een kwartier tot 15 uur per week. De helft (50%) van de personen heeft 2 of minder uur woonbegeleiding per week. Een kwart (25%) heeft 2,5 tot 4 uur woonbegeleiding per week. 23,5% heeft 5-9 uur woonbegeleiding per week en 1,5 % (1 persoon) heeft meer dan 10 uur woonbegeleiding per week.

48

Rapportage 2015

34%

Andere woonvorm Totaal

15% 100% n = 68

49

8

Onderwijs

Onderwijs Ruim de helft van de respondenten (53%) volgt op dit moment onderwijs. Het grootste

Waardering basisonderwijs

deel van de respondenten die een opleiding of onderwijs volgt, gaat naar het basison-

Over de afstemming van het onderwijs op het intelligentieniveau van de leerling zijn ouders over het algemeen tevreden: 75%

derwijs (42%), 33% gaat naar het voortgezet onderwijs en 15% naar vervolgonderwijs.

over de frequentie (35%) en de kwaliteit (42%) van de begeleiding die hun zoon of dochter krijgt in het basisonderwijs.

8.1 Leerlingen in het (speciaal) basisonderwijs

Tabel 8.2 Waardering van verschillende aspecten van het basisonderwijs

tevreden of zeer tevreden en maar 12% is ontevreden of zeer ontevreden. Minder dan de helft van de ouders is echter tevreden

Van de leerlingen met autisme in het basisonderwijs volgt 30% regulier onderwijs, 14% gaat naar het speciaal basisonZeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Totaal

24%

51%

13%

9%

3%

.3%

100%

informatie verwerkt

24%

40%

15%

15%

6%

.3%

100%

Mate van uitdaging voor ontwikkeling

20%

45%

17%

13%

3%

1%

100%

Aantal uur extra begeleiding

8%

27%

16%

14%

7%

28%

100%

Kwaliteit van de extra begeleiding

12%

30%

20%

6%

3%

29%

100%

Autismedeskundigheid in de klas

24%

35%

20%

12%

7%

2%

100%

26%

39%

15%

12%

6%

2%

100%

derwijs en 56% naar het speciaal onderwijs. 68% van de kinderen in het speciaal onderwijs (SO) gaat naar een cluster 4 school. Met de invoering van Passend Onderwijs in augustus 2014 was de verwachting dat meer kinderen met autisme naar het regulier basisonderwijs zouden gaan. In de meting in 2015 blijkt meer dan de helft speciaal onderwijs te volgen.

Afstemming van het onderwijs op intelligentieniveau van de persoon Afstemming van het onderwijs

Tabel 8.1 (Speciaal) basisonderwijs

op wijze waarop de persoon leert/ Personen met autisme die basisonderwijs volgen

Regulier basisonderwijs

30%

SBO: speciaal basisonderwijs

14%

SO: speciaal onderwijs cluster 1 (onderwijs voor blinde / slechtziende leerlingen)

-

Mogelijkheid tot aanpassingen in

SO: speciaal onderwijs cluster 2 (onderwijs voor leerlingen met communicatieve handicaps)

3%

Totaal

SO: speciaal onderwijs cluster 3 (onderwijs voor leerlingen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap)

Totaal

n = 295

15%

SO: speciaal onderwijs cluster 4 (onderwijs voor leerlingen met psychiatrische stoornissen en/of gedragsproblemen)

de klas/ bij het leren

38% 100% n = 295

8.2 Leerlingen in het voortgezet (speciaal) onderwijs Van de leerlingen met autisme in het voortgezet onderwijs volgt 37% een vorm van regulier onderwijs (VMBO, HAVO, VWO). De grootste groep leerlingen gaat naar het speciaal voortgezet onderwijs (VSO) op VMBO niveau (29%). Bijna een derde (31%) van de middelbare scholieren (regulier en speciaal) volgt onderwijs op HAVO of VWO niveau. Een klein deel volgt praktijkonderwijs (5%) of Leerweg ondersteunend onderwijs (2%). Met de invoering van Passend Onderwijs in augustus 2014 was de verwachting dat meer kinderen met autisme naar het regulier voortgezet onderwijs zouden gaan. In de meting

Bijzondere onderwijsvormen basisonderwijs

in 2015 blijkt de meerderheid van de middelbare scholieren met autisme speciaal voortgezet onderwijs te volgen.

Een klein deel (2%) van de leerlingen met autisme in het basisonderwijs maakt gebruik van alternatieve onderwijsvormen, zoals thuisonderwijs, onderwijs op afstand (zoals de Wereldschool) of een combinatie van dagbehandeling en onderwijs. Daarnaast volgt nog eens 2% van de basisschoolleerlingen met autisme in deze steekproef minder onderwijsuren dan de leerplicht voorschrijft.

50

Rapportage 2015

51

Onderwijs

Tabel 8.3 (Speciaal) voortgezet onderwijs

Tabel 8.2 Waardering van verschillende aspecten van het basisonderwijs Personen met autisme die voortgezet onderwijs volgen

VMBO

13%

HAVO

8%

VWO

16%

VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau ZMLK

12%

VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau VMBO

29%

VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau HAVO/VWO

15%


5%

Leerweg ondersteunend onderwijs (LWOO)

2%

Totaal

100% n = 244

Bijzondere onderwijsvormen voortgezet onderwijs

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Totaal

21%

50%

10%

11%

6%

2%

100%

informatie verwerkt

15%

39%

21%

14%

8%

3%

100%


6%

49%

16%

13%

4%

2%

100%


8%

19%

14%

19%

6%

35%

100%


12%

19%

16%

10%

4%

39%

100%


19%

36%

21%

14%

6%

3%

100%

17%

37%

20%

14%

5%

7%

100%

Afstemming van het onderwijs op intelligentieniveau van de persoon Afstemming van het onderwijs op wijze waarop de persoon leert/

Mogelijkheid tot aanpassingen in de klas/ bij het leren Totaal

n = 243

Vergeleken met het basisonderwijs maakt in het voortgezet onderwijs een relatief grote groep leerlingen met autisme

8.3 Leerlingen in het vervolgonderwijs

gebruik van alternatieve onderwijsvormen (13%): 6% maakt minder onderwijsuren dan de leerplicht voorschrijft, al dan

Bijna een derde van het aantal studenten met autisme op een vervolgopleiding gaat naar het MBO (30%), een derde (34%)

niet in combinatie met een bijzondere onderwijsvorm. En 7% volgt alleen alternatief onderwijs: 1% krijgt thuisonderwijs

gaat naar het HBO en ruim een derde (36%) gaat naar de universiteit.

of onderwijs op afstand (via de wereldschool), 2% maakt gebruik van e-learning en 6% volgt een bijzonder onderwijsprogramma, zoals een combinatie van dagbehandeling en onderwijs.

Tabel 8.5 Vervolgonderwijs

Waardering voortgezet onderwijs

Personen met autisme die vervolgonderwijs volgen

Relatief gezien zijn ouders en verzorgers van leerlingen met autisme het meest tevreden over de afstemming van het onderwijs op het intelligentieniveau; 71% is tevreden of zeer tevreden en 17% is ontevreden of zeer ontevreden. Het aantal respondenten dat tevreden is over de begeleiding van leerlingen met autisme in het voortgezet onderwijs is kleiner dan in het basisonderwijs. Slechts 27% van de respondenten is tevreden over het aantal uur begeleiding en 31% over de kwaliteit van de begeleiding.

Middelbaar beroepsonderwijs (MBO; ROC of AOC)

30%

Hoger beroepsonderwijs (HBO)

34%

Universiteit (Bachelor/Master)

36%

Totaal

100% n = 50

52

Rapportage 2015

53

Onderwijs

Bijzondere onderwijsvormen vervolgonderwijs

8.4 Onderwijs en intelligentie

In het vervolg onderwijs worden alternatieve onderwijsvormen veel vaker benut door studenten met autisme dan in het basis-

In onderstaande tabel staan de intelligentieniveaus vermeld van leerlingen in de verschillende onderwijsvormen. Opvallend

of voortgezet onderwijs: 40% maakt hier gebruik van. Wellicht komt dit omdat er geen speciaal onderwijs wordt aangeboden

is hierbij dat 5% van de hoogbegaafden (IQ >130) op het MBO zit.

in het vervolgonderwijs, waardoor men op zoek gaat naar andere passende vormen van onderwijs. Met name de route van volwasseneneducatie wordt relatief vaak gevolgd (14%), maar ook thuisonderwijs (8%) en onderwijs op afstand (8%) worden regelmatig gebruikt. Het REA-traject, particulier onderwijs, combinaties van dagbehandeling en onderwijs, e-learning en

Tabel 8.7 Onderwijs en intelligentie

andere bijzondere onderwijsvormen worden elk door 2% van de studenten met autisme in het vervolgonderwijs benut. Van de Intelligentie

leerplichtige studenten in deze steekproef volgt 4% minder onderwijsuren dan de leerplicht voorschrijft.

Waardering vervolgonderwijs Studenten met autisme zijn relatief vaak ontevreden over de verschillende aspecten van het vervolgonderwijs. Over de autismedeskundigheid in de opleiding is slechts 8% tevreden, en over de begeleiding van studenten met autisme is minder dan een kwart tevreden. Iets meer dan de helft van de studenten zijn tevreden over de afstemming van het onderwijs op het intelligentieniveau van de studenten en over de mate van uitdaging voor de ontwikkeling. Ook “niet van toepassing” wordt overigens bij veel items aangeklikt. Het vervolgonderwijs heeft duidelijk nog een slag te maken als het gaat om het passend maken van het onderwijs voor personen met autisme.

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Totaal

16%

40%

14%

14%

8%

8%

100%

Afstemming van het onderwijs op

Afstemming van het onderwijs

71-85

86-155

116-130

>130

-

2%

16%

20%

15%

14%

Speciaal Onderwijs (SO Cluster I-V)

55%

43%

23%

20%

12%

26%

Speciaal Basisonderwijs (SBO)

1%

21%

8%

2%

3%

7%

Regulier Voortgezet Onderwijs: VMBO

1%

3%

8%

5%

2%

5%

Regulier Voortgezet Onderwijs: HAVO

-

-

3%

4%

10%

3%

Regulier Voortgezet Onderwijs: VWO

-

-

2%

12%

24%

6%

Voortgezet Speciaal Onderwijs: ZMLK/VMBO 32%

16%

21%

7%

2%

16%

Voortgezet Speciaal Onderwijs: HAVO/VWO

-

2%

4%

12%

7%

6%

4%

10%

3%

-

-

3%

-

-

3%

2%

5%

2%

1%

-

3%

4%

2%

3%

-

-

1%

6%

10%

3%

6%

3%

5%

7%

9%

6%

100%

100%

100%

100%

100%

100%

n = 71

n = 67

n = 240

n = 183

n = 59

n = 627

Basisonderwijs Regulier Basisonderwijs

PRO/ LWOO

op wijze waarop de persoon leert/ informatie verwerkt

10%

28%

28%

16%

8%

10%

100%


10%

42%

18%

10%

10%

10%

100%

Middelbaar beroepsonderwijs (MBO)


2%

20%

22%

6%

8%

42%

100%

Hoger beroepsonderwijs (HBO)


4%

22%

20%

4%

8%

42%

100%

Universiteit (WO)


-

8%

24%

10%

12%

46%

100%

Mogelijkheid tot aanpassingen in de klas/ bij het leren Totaal

54

<70

Voortgezet onderwijs

Tabel 8.6 Waardering van verschillende aspecten van het vervolgonderwijs

intelligentieniveau van de persoon

Rapportage 2015

Vervolgonderwijs

Ander onderwijs Totaal

4%

16%

24%

Totaal

8%

12%

36%

100% n = 50

55

Onderwijs

8.5 Thuiszitters en onderwijsuitval

Tabel 8.8 Vorm van onderwijsbegeleiding (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

Kinderen van 5 – 16 jaar zijn in principe leerplichtig. Tenzij ze worden vrijgesteld van de leerplicht omdat naar school gaan voor (S)BO

hen op dat moment niet mogelijk is of lijkt. Kinderen worden bijvoorbeeld vrijgesteld van leerplicht wanneer zij een zeer laag

(S)VO

IQ hebben of omdat zij een heel intensief behandelprogramma moeten volgen. Van de kinderen die geen onderwijs volgen,

Vervolg

Totaal personen

onderwijs

met extra onderwijsbegeleiding

heeft 4% vrijstelling van de leerplicht en is 0.5% een thuiszitter (wel leerplichtig, maar volgt sinds enkele maanden geen onderwijs). Deze cijfers zijn vergelijkbaar met eerdere uitkomsten. Hoewel scholen met de invoering van Passend Onderwijs

51%

31%

46%

Begeleiding (AWBZ)

9%

13%

-

10%

Remedial teaching

15%

7%

-

10%

Formatie in de klas is uitgebreid

8%

7%

-

8%

8.6 Onderwijsbegeleiding

Klas is een persoonlijk begeleider voor het kind aanwezig

7%

4%

6%

6%

Iets minder dan de helft (43%) van de leerlingen en studenten met autisme krijgt extra begeleiding in het onderwijs. In het

Extra gesprekken met mentor/decaan/studiebegeleider

14%

37%

75%

28%

Huiswerkbegeleiding door ouders

16%

31%

6%

22%

Huiswerkbegeleiding op een instituut of thuis door extern persoon

5%

19%

13%

11%

Buddy/ maatje

2%

3%

13%

3%

-

2%

19%

3%

2%

-

6%

2%

16%

12%

13%

15%

6%

2%

-

4%

16%

11%

13%

14%

niet te zijn verminderd in de eerste helft van het schooljaar. In de huidige enquête geeft 3% aan dat men geen onderwijs volgt omdat ze gestopt zijn met een opleiding of geen passende opleiding heeft gevonden. De overige 92% is niet van leerplichtige leeftijd (.7%: <5 jaar; 91%: >18 jaar).

basisonderwijs ligt dit cijfer iets hoger (46%), dan in het voortgezet onderwijs (43%) en het vervolgonderwijs (32%). Aan de leerlingen en studenten zonder extra onderwijsbegeleiding is gevraagd waarom ze geen extra onderwijsbegeleiding ontvangen. 82% geeft aan dat er geen extra begeleiding nodig is. In 7% van de gevallen is er wel een indicatie, maar geen extra begeleiding beschikbaar. Bij 2% is de aanvraag afgewezen en bij 0,5% wil de school niet meewerken. Bij de resterende groep loopt het aanvraagtraject nog of is er een andere reden dat er geen begeleiding is, bijvoorbeeld omdat ouders en leerlingen niet weten wat de mogelijkheden zijn (bij 2%). De voornaamste vorm van extra begeleiding in het basis- en voortgezet onderwijs is ambulante begeleiding (BO: 44%; VO: 51%), in het vervolgonderwijs komt dit ook vaak voor (31%). In het vervolgonderwijs hebben de meeste studenten met autisme die begeleiding krijgen extra gesprekken met hun mentor/studiebegeleider/decaan (75%), dit komt ook in het voortgezet onderwijs vaak voor (37%). Opvallend is dat nog maar weinig leerlingen en studenten met autisme een maatje of buddy hebben in de klas of op de opleiding, ondanks dat de afgelopen jaren diverse maatjes-projecten zijn opgestart in het onderwijs.

56

Rapportage 2015

Ambulante begeleiding (rugzakje)

44%

sinds augustus 2014 zorgplicht hebben voor alle basis- en middelbare scholieren, lijkt het aantal thuiszitters met autisme dus

Stagebegeleiding Training voor leerlingen met autisme Adviezen van orthopedagoog/psycholoog of autismedeskundige Logopedie Overige vormen van begeleiding Totaal

100%

100%

100%

100%

n = 135

n = 105

n = 16

n = 270

57

Onderwijs

8.7 Opleidingsniveau volwassenen

Voortijdig uitval

Aan jongeren (16+) en volwassen respondenten die geen onderwijs (meer) volgen, is gevraagd wat hun hoogst genoten

Aan deze groep is ook gevraagd of men ooit begonnen is aan een opleiding, maar deze niet heeft afgemaakt. Van de 480

opleiding is. Met hoogst genoten wordt bedoeld: wat is de hoogste opleiding die volledig is afgerond. 25% geeft aan dat dit

respondenten gaf 61% aan dat zij ooit begonnen waren aan een opleiding die ze niet afgemaakt hadden. De grootste uitval

een MBO opleiding is; 31% heeft een HBO opleiding afgerond en 18% een universitaire studie.

lijkt op te treden in de vervolgopleiding, dus bij MBO- (30%), en HBO- (40%) opleidingen en de universiteit (25%). In het voortgezet onderwijs is de uitval uit HAVO (6%) en VWO (7%) relatief het hoogst.

Tabel 8.9 Hoogst genoten opleiding bij volwassenen met autisme die geen onderwijs meer volgen Tabel 8.10 Voortijdig uitval uit onderwijs (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Totaal personen die geen onderwijs volgen Regulier basisonderwijs/Lagere school

1%


.2%


7%

HAVO/HBS/MMS

7%


5%


.5%


.5%


1%


25%


31%


18%

Anders Totaal

3% 100% n = 480

Totaal personen die uitvallen Regulier basisonderwijs/Lagere school

-


1%


4%

HAVO/HBS/MMS

7%


6%


1%


.5%


2%


30%


39%


25%

Anders

11%

Totaal

100% n = 480

58

Rapportage 2015

59

9

Arbeid en overige dagbesteding volwassenen

Arbeid en overige dagbesteding volwassenen 9.1 Bronnen van inkomsten

40% van de volwassenen heeft betaald werk en/of is als zelfstandige werkzaam. Van deze personen heeft 69% inkomen

Aan alle volwassenen met autisme is gevraagd wat hun drie belangrijkste inkomstenbronnen zijn. In onderstaande tabel

uit arbeid als belangrijkste inkomstenbron, 20% zet inkomen uit arbeid op de 2e plaats en 6% zet inkomen uit arbeid op

staat in de eerste kolom de belangrijkste inkomstenbron, in de 2e kolom de bron van inkomsten die daarna de belangrijkste

de 3e plaats. Voor 5% van de personen met betaald werk of ZZP behoort inkomen uit arbeid niet tot hun 3 belangrijkste

is en in de 3 kolom die daarna volgt. Het totaal is het percentage van de mensen dat de betreffende inkomstenbron als

inkomstenbronnen. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn wanneer iemand voor slechts één of enkele dagdelen per week

belangrijk heeft opgegeven. Voor 30% van de volwassenen met autisme is inkomsten uit arbeid hun belangrijkste inkom-

betaalde arbeid verricht.

e

stenbron. Ook de WAJONG uitkering (20%) en WIA of WAO (16%) en het inkomen van de partner (14%) worden door een relatief grote groep genoemd als belangrijkste inkomstenbron.

9.2 Steun/aanmoediging ouders Aan de volwassenen met autisme die regulier betaald werk hebben, als zelfstandige werkzaam zijn of op zoek zijn naar een

Tabel 9.1 Belangrijkste bronnen van inkomsten (maximaal 3 antwoorden per persoon) 1

2

3

Totaal volwassen (> 18 jaar)

Inkomen uit arbeid

30%

11%

3%

44%

Inkomen partner

14%

12%

1%

27%

20%

4%

.5%

de ouders hierin is of gaf aan dat deze vraag niet van toepassing is voor hen. Deze resultaten komen overeen met het onderzoek van Holwerda et al. (2012) waaruit bleek dat de mate waarin ouders het belangrijk vonden dat hun zoon of

9.3 Arbeid en dagbesteding 16%

8%

.3%

24%

Eigen vermogen

1%

5%

4%

10%

Inkomen ouders / verzorgers

3%

4%

2%

9%

Pensioen

4%

2%

1%

7%

Bijstandsuitkering

4%

1%

.5%

5%

Studiefinanciering

2%

2%

-

4%

WSW (wet sociale werkvoorziening)

2%

.3%

.5%

3%

WW

2%

.3%

.3%

3%

Toeslagen (kinderbijslag, zorgtoeslag)

-

1%

.7%

2%

Alimentatie

-

1%

-

1%

Ziektewet

1%

.2%

-

1%

Overige bron van inkomsten *

1%

1%

.5%

3%

Totaal

zeer belangrijk te vinden dat zij aan het werk gingen of bleven. 19% van de volwassenen weet niet wat het standpunt van

25%

WIA (wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; ook WGA of IVA) / WAO (wet arbeidsongeschiktheid)

Bij 80% van de respondenten met een reguliere betaalde arbeidsplaats of ZZP-werk, bleken de ouders het belangrijk of

dochter werkt één van de belangrijkste voorspellers van succesvolle arbeidsparticipatie was.

WAJONG (wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten)

baan, is gevraagd hoe belangrijk hun ouders het vinden dat zij aan het werk gaan of blijven.

Aan alle volwassen respondenten met autisme is gevraagd of zij actief zijn op de arbeidsmarkt, studeren of andere structurele dagbesteding hebben. De percentages over werk of dagbesteding zijn niet exclusief, aangezien een persoon meerdere vormen van werk of dagbesteding kan hebben.

n = 604

* hier worden o.a. genoemd PGB, bijzondere bijstand, zakgeld, stagevergoeding, kinderbijslag, inkomen uit verhuur woning, AOW, vrijwilligersvergoeding.

60

Rapportage 2015

61


Tabel 9.2 Arbeid en dagbesteding (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

Arbeid en intelligentie Uit onderstaande tabel blijkt dat vooral de groep met een IQ tussen de 86 en de 130 regulier betaald werk heeft. Mensen

Geslacht

Totaal

Gemiddeld

Minimaal-

met een lage intelligentie hebben vaker structurele dagbesteding in de vorm van een dagverblijf of een werk-/zorgboerderij.

volwassenen

aantal uur

maximaal

Mensen met ASS en een hogere intelligentie (vanaf een IQ van 116) hebben relatief vaak geen structurele dagbesteding (dit

per week

Volwassen

Volwassen

(>18 jaar)

mannen

vrouwen

per week

Regulier betaald werk

42%

28%

35%

29,0 uur

3 - 60 uur

Als zelfstandige werkzaam (ZZP)

10%

5%

7%

22,8 uur

1 - 80 uur

Onderwijs of Studie

6%

8%

7%

23,9 uur

1 - 65 uur

Vrijwilligerswerk

21%

33%

27%

7,4 uur

1 - 32 uur

Stage

1%

4%

2%

14,8 uur

6 - 40 uur

Werk met behoud van uitkering

2%

2%

2%

15,9 uur

8 - 24 uur

Sociale werkvoorziening

3%

1%

2%

24,3 uur

12 - 36 uur

Werk-/ zorgboerderij

2%

4%

3%

15,9 uur

2 - 40 uur

Dagactiviteiten/dagverblijf

6%

9%

8%

18,0 uur

3 - 40 uur

Dagbehandeling psychiatrische instelling

.5%

3%

2%

9,9 uur

3 - 16 uur

betreft 63% van de totale groep die geen structurele dagbesteding heeft).

Regeling Begeleid Werken / gedetacheerd

Tabel 9.3 Arbeid en intelligentie Intelligentie <70

71-85

86-155

116-130

>130

3%

54%

33%

37%

36%

35%

-

-

5%

8%

11%

7%

Onderwijs of Studie

3%

15%

7%

9%

5%

7%

Vrijwilligerswerk

7%

31%

29%

30%

21%

27%

Stage

3%

15%

3%

1%

3%

2%

Werk met behoud van uitkering

3%

8%

2%

2%

2%

2%

Sociale werkvoorziening

3%

-

4%

1%

1%

2%

Werk-/ zorgboerderij

13%

8%

5%

1%

1%

3%

68%

8%

5%

3%

3%

8%

-

8%

3%

1%

1%

2%

7%

-

4%

3%

1%

3%

Werkzoekend

-

-

6%

8%

8%

7%

Regulier betaald werk Als zelfstandige werkzaam (ZZP)

via sociale werkvoorziening

3%

2%

3%

n.v.t.

n.v.t.

Dagactiviteiten/dagverblijf

Werkzoekend

7%

7%

7%

n.v.t.

n.v.t.

Dagbehandeling psychiatrische instelling

Hobbies/eigen tijd

3%

4%

3%

n.v.t.

n.v.t.

Regeling Begeleid Werken/ gedetacheerd

Huisman/huisvrouw

7%

16%

12%

n.v.t

n.v.t

Ziektewet / arbeidsongeschikt


(AAW, WIA, WAZ, WAO, invaliditeitspensioen)

15%

24%

20%

n.v.t

n.v.t

Hobbies/eigen tijd

-

-

2%

5%

4%

3%

Gepensioneerd / VUT

8%

1%

5%

n.v.t

n.v.t

Huisman/huisvrouw

-

-

10%

13%

16%

12%

Geen structurele dagbesteding

13%

15%

14%

n.v.t.

n.v.t.

Ziektewet /arbeidsongeschikt

Anders

4%

4%

4%

n.v.t.

n.v.t.

(AAW, WIA, WAZ, WAO, invaliditeitspensioen)

-

-

17%

24%

21%

20%

Totaal

n = 293

n = 311

n = 604

-

-

Gepensioneerd/VUT

-

-

3%

4%

10%

5%

10%

-

11%

15%

19%

14%

Anders

-

-

2%

5%

6%

4%

Totaal

n = 31

n = 13

n = 192

n = 238

n = 119

n = 604

Geen structurele dagbesteding 40% van de volwassenen heeft regulier betaald werk en/of is als zelfstandige werkzaam. Bij mannen (49%) ligt dit percentage hoger dan bij vrouwen (31%). Een relatief grote groep (27%) doet vrijwilligerswerk, en zo’n 14% heeft geen enkele vorm van structurele dagbesteding.

62

Rapportage 2015

Totaal

63


9.4 Waardering van dagbesteding of regulier werk

Tabel 9.5 Waardering van regulier betaald werk

Dagverblijf of dagbehandeling Aan de personen met autisme die naar een dagverblijf of dagbehandeling gaan (n = 52) is gevraagd hoe tevreden ze zijn over de verschillende aspecten van deze dagbesteding. Ongeveer 60% van deze groep is tevreden over het niveau van de dagbesteding, de aansluiting bij de interesses en de kwaliteit van de begeleiding. Over het aantal uur dagbesteding is 71% tevreden.

Tabel 9.4 Waardering van dagverblijf of dagbehandeling

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Weet niet/ n.v.t

Totaal

Het passen van het werk bij mijn mogelijkheden

62%

21%

17%

1%

100%

Het passen van het werk bij mijn interesse

65%

21%

14%

1%

100%

Deskundigheid van de begeleiders

20%

19%

11%

50%

100%

15%

30%

19%

37%

100%

11%

21%

15%

54%

100%

.8%

14%

19%

60%

100%

Collega’s hebben voldoende specifieke kennis over autisme en passen die toe

Zeer tevreden

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Zeer ontevreden

Weet niet

Totaal

Tijd op de wachtlijst

21%

12%

25%

2%

4%

37%

100%

en uitgevoerd, specifiek voor mij, gericht op mijn werk

Aantal uur dagbesteding

23%

48%

21%

6%

-

2%

100%

Er is sprake van toegepaste, gestructureerde opleiding

Dagbesteding past bij opleidingsniveau

19%

35%

19%

14%

12%

2%

100%

Dagbesteding sluit aan op interesse

25%

39%

13%

13%

6%

4%

100%

Kwaliteit van de begeleiding

37%

31%

15%

10%

4%

4%

100%

Kennis van autisme van begeleiding

23%

37%

21%

6%

10%

4%

100%

Totaal

n = 52

Er wordt steeds naar tevredenheid een plan gemaakt

en/of onderwijs in het kader van mijn werk Totaal

n = 209

Overige vormen van dagbesteding De vraag naar tevredenheid over aspecten van werk is ook gesteld aan de volwassenen met vrijwilligerswerk, stage, werk met behoud van uitkering, werk in een sociale werkvoorziening, gedetacheerd via sociale werkvoorziening of werk in een werk-/ zorgboerderij. De resultaten bij deze groep zijn vergelijkbaar met de mensen die werkzaam zijn in een

Regulier betaald werk

reguliere baan. Respondenten met overige vormen van dagbesteding baan zijn in 50-55% van de gevallen tevreden over

Aan personen met autisme met regulier betaald werk (n = 209) is voor een aantal aspecten van het werk gevraagd naar de

hoe het werk past bij hun mogelijkheden en interesses. Bij deze groep heeft een kleiner deel van de mensen, zo’n 16%,

mate van tevredenheid. Van de mensen die een reguliere baan hebben blijkt bijna 65% tevreden over hoe het werk past bij

op hun werk niet verteld over hun autisme (zie ook paragraaf 9.7). Wat betreft de deskundigheid van de begeleiders en de

hun mogelijkheden en interesses. Van deze groep heeft 22% niet op hun werk verteld over hun autisme (zie ook paragraaf

specifieke kennis over autisme bij collega’s, een persoonlijk plan en gestructureerde opleiding geeft 36-62% aan dat dit

9.6). Wat betreft de deskundigheid van de begeleiders, een persoonlijk plan en gestructureerde opleiding zegt 50-60% dat

niet op hen van toepassing is of dat zij dit niet weten. De respondenten bij wie deze aspecten wel van toepassing zijn, zijn

dit niet op hen van toepassing is, waar het gaat om specifieke kennis over autisme bij collega’s is dit 37% van de mensen

hier iets vaker tevreden over dan de respondenten die regulier werk hebben.

met regulier werk. Dit lijkt te impliceren dat deze mensen een reguliere functie binnen een bedrijf te hebben waarbij er geen specifiek traject is ingezet met betrekking tot hun autisme. De personen bij wie deze aspecten wel van toepassing zijn, zijn hier vaker ontevreden dan tevreden over.

64

Rapportage 2015

65


Tabel 9.6 Waardering van overige vormen van dagbesteding

Tabel 9.7 Ondersteuning bij het zoeken naar werk (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

Weet niet/ n.v.t

Totaal

Het passen van het werk bij mijn mogelijkheden

51%

16%

15%

18%

100%

Het passen van het werk bij mijn interesse

55%

18%

9%

18%

100%

Deskundigheid van de begeleiders

30%

23%

11%

36%

100%

Collega’s hebben voldoende specifieke kennis over autisme en passen die toe

16%

22%

16%

46%

100%

19%

18%

15%

48%

100%

9%

13%

16%

62%

100%

Er wordt steeds naar tevredenheid een plan gemaakt en uitgevoerd, specifiek voor mij, gericht op mijn werk Er is sprake van toegepaste, gestructureerde opleiding en/of onderwijs in het kader van mijn werk Totaal

n = 241

Personen met ondersteuning bij zoeken naar werk Re-integratiebedrijf

47%

UWV-WERKbedrijf

30%

Persoonlijke coach

30%

Decaan of stagebegeleider (vanuit de opleiding)

3%

Eigen netwerk, zoals ouders, partner, vrienden

16%

MEE

5%

SW-bedrijf

9%

Andere ondersteuners* Totaal

9.5 Ondersteuning bij het zoeken naar werk Aan volwassenen met autisme en betaald werk, ZZP-werk, vrijwilligerswerk, stage, werk met behoud van uitkering, werk

23% n = 105

* hier worden o.a. genoemd uitzendbureau, trajectbegeleider, GGZ.

in een sociale werkvoorziening, werk volgens de regeling begeleid werken, detachering via sociale werkvoorziening,

9.6 Begeleiding en ondersteuning bij huidige werk of dagbesteding

werk op een werk-/zorgboerderij, geen werk, de werkzoekenden en de respondenten zonder structurele dagbesteding

Aan dezelfde groep volwassenen met werk of dagbesteding (n = 479) is de vraag gesteld of ze op dit moment of sinds

(n = 479) is gevraagd of zij nu of sinds het invullen van de startvragenlijst hulp hebben (gehad) bij het zoeken naar werk.

het invullen van de startvragenlijst begeleiding hebben gehad bij het behouden van werk en zo ja, welke begeleiding.

Ruim een vijfde van deze groep (22%) heeft in deze periode ondersteuning (gehad) bij het zoeken naar werk. Bijna twee

Bijna een kwart van deze groep (24%) heeft ondersteuning gehad bij het huidige werk of dagbesteding. Een relatief kleine

derde (62%) heeft geen ondersteuning (gehad), maar zegt dit ook niet nodig te hebben. Van de respondenten heeft 10%

groep (12%) krijgt geen ondersteuning maar vindt dit eigenlijk wel nodig. De overige respondenten zeggen dat zij geen

geen begeleiding (gehad), maar dat dit eigenlijk wel noodzakelijk is/was.

begeleiding nodig hebben (49%) of weten niet of er sprake was van extra begeleiding (15%).

De ondersteuning bij het zoeken naar werk is voornamelijk geboden door re-integratiebedrijven (47%), het UWV-WERKbedrijf

De begeleiding wordt voornamelijk gegeven door een jobcoach (32%), collega’s (25%), een persoonlijke coach (23%), door

(30%) of een persoonlijke coach (30%). Vaak was het een combinatie van UWV en re-integratiebureau/coach. Met

het eigen netwerk of door een re-integratiebedrijf (beiden 18%). Een kleiner percentage is begeleid vanuit UWV-WERKbedrijf

persoonlijke coach werd vaak de jobcoach bedoeld, die zelfstandig werkt of verbonden is aan een re-integratiebedrijf.

(8%), SW-bedrijf (10%), MEE (3%) of personeelszaken (8%).

Een kleine groep heeft begeleiding gehad vanuit school (3%), MEE (eveneens 5%), SW-bedrijf (9%) en/of van de ouders/eigen netwerk (23%).

66

Rapportage 2015

67


9.7 Over autisme vertellen op het werk

Tabel 9.8 Begeleiding en ondersteuning bij huidig werk of dagbesteding (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

Aan elke volwassene met autisme en een regulier betaalde baan of een andere vorm van werk (n= 413) is gevraagd of men op de werkplek bekend is met het feit dat hij/zij autisme heeft. Bijna driekwart van hen (73%) heeft op het werk verteld Personen met ondersteuning

over deze diagnose. Bij de personen met een regulier betaalde baan en de zelfstandigen (ZZP) (n= 243; 76%) en personen

bij huidig werk

die werken op een sociale werkvoorziening, zorgboerderij, met behoud van uitkering of de Regeling Begeleid Werken (n

UWV-WERKbedrijf

8%

Reïntegratiebedrijf

18%

Collega’s

25%

Afdeling personeelszaken

8%

Stagebegeleider

3%

Persoonlijke coach

23%

Jobcoach

32%

MEE

Indien deelnemers op hun werk verteld hadden over hun autisme, deden zij dit voornamelijk aan hun leidinggevende (72%) en in ruim de helft van de gevallen aan hun naaste collega’s (56%). Klanten of opdrachtgevers werden doorgaans niet op de hoogte gesteld (10%). Vrouwen vertelden iets vaker alleen aan naaste collega’s over hun autisme (mannen 51% < vrouwen 62%), terwijl mannen het eerder aan alle collega’s vertelden (mannen 32% > vrouwen 24%)

Tabel 9.9 Aan wie is verteld over autisme (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Personen die op hun werk hebben verteld

3%

SW-bedrijf

10%

Eigen netwerk, zoals ouders, partner of vrienden

18%

Andere ondersteuner *

17%

Totaal

= 56; 82%) ligt dit percentage hoger dan bij de personen met vrijwilligerswerk (n=164; 66%) of een stage (n = 18; 61%).

n = 114

* hier worden o.a. genoemd ondersteuning ingekocht via PGB, GGZ, leidinggevende, bedrijfsarts.

Waardering arbeidsondersteuning Daarnaast is gevraagd naar de tevredenheid met deze begeleiding. Door de kleine aantallen respondenten per type

over hun autisme Alleen naaste collega(’s)

56%

Aan alle collega’s

29%

Aan de leidinggevende

72%

Aan klanten/opdrachtgevers

10%

Mijn werk is gerelateerd aan mijn autisme /Ik heb mijn baan via begeleiding

3%

Andere personen

7%

Totaal

n = 301

begeleider moeten we voorzichtig zijn met conclusies trekken. Het lijkt er wel op dat men relatief minder vaak tevreden is over de re-integratiebureus en het UWV-WERKbedrijf (ongeveer de helft is hier tevreden over) en vaker tevreden over de persoonlijke coach, jobcoach, collega’s en het eigen netwerk (80%-90% is hier tevreden over).

68

Rapportage 2015

69


9.8 Behoefte aan veranderingen in de werksituatie

Tabel 9.11 Cijfer in bijdrage aan de maatschappij

Aan de volwassenen met autisme die een reguliere betaalde baan hebben en/of werkzaam zijn als zelfstandige (ZZP) Aantal

(n=246) is gevraagd of zij er behoefte aan hebben om aspecten aan hun werksituatie te veranderen. Wat opvalt is dat een relatief kleine groep naar een andere werkgever wil (9%). Dat betekent dat de meeste werknemers tevreden genoeg zijn over hun werk om er te willen blijven, wat een goede indicatie is voor werkplezier. Werkplezier is een belangrijke drijfveer om succesvol aan het werk te blijven. Dat geldt voor werknemers in het algemeen, maar voor mensen met autisme in het bijzonder. Wel wil een iets grotere groep (22%) inhoudelijk ander werk (nieuwe uitdagingen) en meer of betere begeleiding (17%). Ruim de helft is tevreden met het werk zoals het is.

Tabel 9.10 Behoefte om werksituatie te veranderen (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

Gemiddeld cijfer

Dagbesteding Regulier betaald werk

n = 211

7,1

Als zelfstandige werkzaam (ZZP)

n = 44

7,6

Onderwijs/studie/stage

n = 69

5,4

Vrijwilligerswerk

n = 165

6,5


n = 60

6,1

Werk met behoud van uitkering/sociale werkvoorziening/werk-/ Personen met regulier baan of zelfstandigen (ZZP)

zorgboerderij/ Regeling Begeleid Werken/gedetacheerd

Nee

50%

Dagactiviteiten/dagverblijf/dagbehandeling psychiatrische instelling

n = 59

4,4

Ja,

50%

Werkzoekend

n = 41

6,0

...meer of betere begeleiding bij werk

17%

Hobbies/eigen tijd/huisman/huisvrouw

n = 85

5,8

...inhoudelijk ander werk

22%

Ziektewet / arbeidsongeschikt

n = 118

4,9

...andere werkgever

9%

Gepensioneerd / VUT

n = 27

7,2

...minder uren/minder werk

4%

Geen structurele dagbesteding

n = 84

3,7

...meer uren/meer werk

2%

...meer overzicht in het werk

4%

Mannen

n = 311

6,2

...andere reden

7%

Vrouwen

n = 315

5,5

n = 626

5,9

Totaal

Geslacht

100%

Totaal

n = 246

9.9 Maatschappelijke waardering Aan alle volwassenen met autisme (n = 626) is gevraagd in hoeverre zij vinden dat zij succesvol zijn als het gaat om hun bijdrage aan de maatschappij voor wat betreft betaald en/of onbetaald werk. Dit kon worden aan gegeven op een 10-punts-schaal variërend van 1 ‘helemaal niet succesvol’ tot 10 ‘zo succesvol als het maar kan’. De totale gemiddelde score is 5,9. Net geen voldoende dus. Mannen (6,2) scoren hun bijdrage aan de maatschappij hoger dan vrouwen (5,5). Duidelijk is dat er een enorme spreiding is in de mate waarin deelnemers het gevoel hebben een bijdrage te leveren aan de maatschappij (variërend van cijfer 1 tot 10). Zelfstandigen (7,6), gepensioneerden (7,2) en personen met een regulier betaalde baan (7,1) scoren het hoogst. Personen in de ziektewet of arbeidsongeschikten (4,9), personen in dagbehandeling of dagverblijven/dagactiviteiten (4,4) en personen zonder structurele dagbesteding (3,7) scoren het laagst.

70

Rapportage 2015

71

10

Bijzondere interesses

Bijzondere interesses 10.1 Bijzondere interesses

10.2 Tijdsbesteding

Veel mensen met autisme hebben een buitengewoon intense of aparte interesse: 68% van de respondenten geeft aan

Aan de personen met een bijzondere interesse is gevraagd hoeveel tijd ze aan deze bijzondere interesse besteden. Meisjes

een bijzondere interesse te hebben in een bepaald onderwerp. Er komen hierbij duidelijke geslachtsverschillen en leef-

(<18,0 jaar) lijken met gemiddeld bijna 28 uur per week de meeste tijd aan hun bijzondere interesse(s) te besteden, terwijl

tijdsverschillen naar voren. Mannen (74%) hebben vaker bijzondere interesses dan vrouwen (56%). Ook leeftijd doet er

jongens (<18,0 jaar) met gemiddeld iets meer dan 21 uur per week de minste tijd aan hun bijzondere interesse lijken te

toe: jongens (<18,0 jaar; 77%) hebben iets vaker een bijzondere interesse dan mannen (>18,0 jaar; 71%), terwijl dit bij de

besteden. Volwassenen zitten qua tijdsbesteding hier tussenin. Duidelijk is dat er een enorme spreiding is in het aantal uur

vrouwen juist omgekeerd is: vrouwen (>18,0 jaar; 59%) hebben vaker een bijzondere interesse dan meisjes (<18,0 jaar;

per week dat respondenten aan hun bijzondere interesse besteden; het aantal uur per week varieert van 1 uur per week

48%). Ook wanneer je kijkt naar welke specifieke interesses genoemd worden hebben leeftijd en geslacht invloed.

tot aan 168 uur per week (wat neer komt op 24 uur per dag, 7 dagen in de week).

Buiten bijgaande ‘top 3’ per subgroep worden nog uiteenlopende andere bijzondere interesses genoemd, zoals: politiek en geschiedenis (16%), wetenschap (19%), science fiction (12%), cijfers/wiskunde (11%), dinosaurussen (6%), strips (5%),

10.3 Belemmering dagelijks functioneren

landkaarten/kalenders (10%) en sport (13%).

Aan de personen met een bijzondere interesse (n = 796) is gevraagd in hoeverre deze bijzondere interesse een belemmering voor hun dagelijks functioneren vormt. Dit kon worden aangegeven op een 10-punts-schaal waarbij ‘1’ ‘helemaal geen belemmering’ is en ‘10’ ‘een zeer grote belemmering’. Bij de jeugd (4,8) lijkt hun bijzondere interesse een grotere

Tabel 10.1 Top 3 bijzondere interesses per subgroep (meerdere antwoorden per persoon mogelijk)

belemmering te zijn voor hun dagelijks functioneren, dan bij de volwassenen (3,3). Echter, bij de volwassen groep is sprake van zelfrapportage en bij de jeugd van rapportage door de ouder(s)/verzorger(s), wat een vertekend beeld kan geven.

Top 3: Jongens (<18,0 jaar) 1 Computers, gamen, internet, YouTube

n = 358 72%

2 Vervoersmiddelen (bv. treinen, modelbouw, tractoren, hijskranen, vrachtwagens, openbaar vervoer)

23%


n = 206

1 Computers, gamen, internet, YouTube

44%

2 Autisme

34%

3 Muziek, artiesten, bands

31%

Tabel 10.2 Belemmering dagelijks functioneren Geslacht & Leeftijd

Aantal

belemmering (schaal 1 - 10)

3 Techniek, constructiespeelgoed (bv. Lego, Knexx), radio, draaiende voorwerpen

Top 3: Meisjes (<18,0 jaar)

21%

n = 55 46%

1 Autisme

2 Computers, gamen, internet, YouTube

36%

2 Handvaardigheid, tekenen, schilderen, kleding maken, handwerken, beeldhouwen

3 Films, tv-series, acteurs/actrices,

72

Rapportage 2015


1 Dieren (bv. paarden, dolfijnen, vogels)

tv-persoonlijkheden (celebrities)

Gemiddelde

33%

3 Dieren (bv. paarden, dolfijnen, vogels)

n = 181 38%

Jongens (<18,0 jaar)

357

4,9

Meisjes (<18,0 jaar)

53

4,7

Mannen (> 18 jaar)

205

3,3

Vrouwen (> 18 jaar)

181

3,4

Totaal

796

32% 28%

73

11

Sociale contacten

Sociale contacten 11.1 Vriendschappen en relaties

11.2 Behoefte aan sociale contacten

Voor mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten vaak niet eenvoudig. Een groot deel van

Maar de helft van alle respondenten (49%) is tevreden met zijn of haar sociale contacten; 25% is hier ontevreden over.

de respondenten heeft nauwelijks sociale contacten (22%). Van de volwassenen heeft slechts ca. 40% een partner en/of

Hierbij lijken geslacht en leeftijd weer invloed te hebben. Jongens (<18,0 jaar) zijn met 56% het meest tevreden over hun

vriendschappen met leeftijdsgenoten. Van de jeugd heeft eveneens maar 35 - 45% vriendschappen met leeftijdgenoten.

sociale contacten, mannen (>18,0 jaar) zijn met 45% het minst tevreden met hun sociale contacten. Meisjes (<18,0 jaar; 46%) en vrouwen (>18,0 jaar; 47%) vallen daar tussen in.

Tabel 11.1 Sociale contacten (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

Aan de groep die neutraal of ontevreden zijn of haar contacten is (50%), is gevraagd aan welke sociale contacten ze nog meer behoefte hebben. De meeste personen met autisme blijken vooral meer behoefte te hebben aan vriendschappen met

Leeftijdscategorie / Geslacht Jeugd (<18,0 jaar)

Totaal


leeftijdsgenoten (68%); dit geldt met name voor de jeugd (84-87%). Het is opvallend dat volwassen mannen (37%) veel vaker behoefte hebben aan een partnerrelatie dan volwassen vrouwen met autisme (20%). Rond de 10% van de respon-

Jongen

Meisje

Man

Vrouw

Nauwelijks sociale contacten

20%

18%

29%

20%

22%

Contacten met ouders

93%

97%

64%

73%

81%

Contacten met broers/zussen

76%

82%

62%

65%

70%

denten geeft aan helemaal geen behoefte te hebben aan sociaal contact, bij de volwassenen (>18,0 jaar) ligt dit percentage

Contacten met overige familieleden

hoger (13-15%) dan bij de jeugd (<18,0 jaar; 5-6%).

11.3 Sociaal gedrag in de jeugd Bij jeugdigen zonder verstandelijke beperking tussen de 6,0 en 18,0 jaar oud (n = 464) zijn 6 items rond sociaal gedrag van de CBCL afgenomen. Items (score range 1-3) waar vooral hoog gescoord op werd waren de items: Is liever alleen dan

(bijv. kinderen, neef, oma, oom)

75%

80%

36%

36%

55%

Vriendschappen met leeftijdsgenoten

35%

45%

36%

42%

38%

andere mensen met autisme

22%

24%

31%

33%

27%

Partnerrelatie

.5%

2%

40%

40%

21%

Contacten via hobby/sport

32%

36%

32%

33%

32%

Contacten via school of werk

48%

52%

39%

37%

43%

Contacten via de kerk

6%

8%

11%

14%

9%

Contacten via internet

18%

16%

23%

29%

22%

Contacten met buren

17%

20%

26%

22%

21%

Contacten met medebewoners

3%

3%

9%

9%

6%

Contacten met overige vrienden/kennissen

13%

11%

31%

34%

23%

met anderen (2,29) en Doet te jong voor zijn leeftijd (2,21). Als we kijken naar pesten dan wordt 8% van de jeugd tussen de 6 - 18 jaar zonder verstandelijke beperking vaak gepest.

Contacten/vriendschappen met

Contacten met begeleiders/hulpverlening

4%

4%

1%

3%

74

Rapportage 2015

Item

Is liever alleen dan met anderen

Helemaal

Een beetje

Duidelijk

niet (1)

of soms (2)

of vaak (3)

10%

51%

39%

Doet te jong voor zijn leeftijd

4%

2%

.7%

1%

2%

Overige contacten

.2%

1%

-

3%

1%

n = 469

n = 114

n = 293

n =248

n = 1187

Gemiddelde

Bereik itemscore

100%

2,29 punten

1 - 3 punten

18%

42%

40%

100%

2,21 punten

1 - 3 punten

1,95 punten

1 - 3 punten

1,70 punten

1 - 3 punten

1,58 punten

1 - 3 punten

1,31 punten

1 - 3 punten

n = 464 Gaat liever om met jongere jongens of meisjes

34%

38%

28%

100% n = 464

Gaat liever om met oudere jongens of meisjes

47%

35%

18%

100% n = 464

Wordt veel gepest

(dagbesteding, logeeropvang, zorgboerderij)

Totaal

n = 464

3%

Contacten tijdens de opvang

Totaal

Tabel 11.2 Uitkomsten sociaal gedrag items CBCL 6,0-18,0 jaar

50%

42%

8%

100% n = 464

Pest veel

72%

26%

2%

100% n = 464

75

12

Algemeen welbevinden

Algemeen welbevinden 12.1 Algemeen welbevinden

Verder is er bij de volwassenen gekeken naar het gemiddelde geluk van de groepen die bij de vraag over maatschappe-

Aan alle respondenten is gevraagd hoe gelukkig de persoon met autisme waarover gerapporteerd wordt is. In de tabel is te zien

lijke waardering in paragraaf 9.9 ofwel zeer hoog ofwel zeer laag scoren. Hierbij lijkt over het algemeen hoe succesvoller

dat 53% van de personen met autisme vaak of altijd gelukkig is, terwijl 26% vaak of altijd ongelukkig is. Een vijfde (21%) van de

wat betreft maatschappelijke bijdrage de persoon met autisme zichzelf ziet hoe gelukkiger hij is. Vooral personen zonder

respondenten zegt even vaak gelukkig als ongelukkig te zijn. Volwassenen lijken ongelukkiger dan kinderen en vrouwen ongelukkiger

structurele dagbesteding scoren zeer laag op algemeen welbevinden; 62% van deze groep is vaak of altijd ongelukkig.

dan mannen. Een kanttekening hierbij is weer dat het overgrote deel van de jeugdige groep de vragenlijst niet zelf heeft ingevuld.

12.2 Deelname aan maatschappij

Tabel 12.1 Algemeen welbevinden

30% van de respondenten vindt dat de persoon met autisme voldoende kan deelnemen aan de maatschappij, 29% Altijd of bijna

Vaker

Even vaak

Vaker

Altijd of

bijna altijd

gelukkig dan

gelukkig als

ongelukkig dan

bijna altijd

gelukkig (1)

ongelukkig (2)

ongelukkig (3)

gelukkig (4)

ongelukkig (5)

Totaal Gemiddelde

van alle respondenten vindt dat deze onvoldoende kan deelnemen en 40% zegt dat hij/zij enigszins voldoende kan

(bereik 1-5)

deelnemen aan de maatschappij. Er worden hierbij geen noemenswaardige verschillen tussen mannen en vrouwen of tussen jeugd en volwassenen gevonden.

Dagbesteding volwassenen Als zelfstandige werkzaam (ZZP)

Tabel 12.2 Wat is nodig voor deelname aan maatschappij (meerdere antwoorden per persoon mogelijk). 15%

40%

15%

32%

-

100%

2,65 Leeftijdscategorie / Geslacht

n = 40 Gepensioneerd / VUT

15%

33%

22%

26%

4%

100%

Jeugd (<18,0 jaar)

2,70

Jongen

11%

41%

23%

20%

5%

100%

2,67

n = 205 Ziektewet / arbeidsongeschikt

4%

33%

17%

37%

10%

100%

3,17

n = 115 Dagactiviteiten/dagverblijf/

9%

36%

14%

29%

13%

dagbehandeling psychiatrie Geen structurele dagbesteding

100%

3,00

n = 56 4%

18%

17%

35%

27%

100%

3,63

n = 79 Geslacht & Leeftijd Jongens (<18,0 jaar)

21%

42%

19%

15%

3%

100%

2,36

n = 456 Meisjes (<18,0 jaar)

16%

41%

25%

18%

1%

100%

2,47

n = 113 Mannen (> 18 jaar)

9%

39%

20%

24%

8%

Man

Vrouw

Verandering van mijn eigen gedrag en/of cognitie 54%

64%

38%

30%

45%

Passende hulpverlening/begeleiding

31%

34%

27%

28%

30%

Passend onderwijs

26%

25%

7%

10%

18%

Passende dagbesteding

13%

16%

12%

16%

14%

Passend werk/stage/vrijwilligerswerk

12%

13%

40%

46%

27%

Passende woonplek

11%

8%

14%

17%

13%

Passende regelgeving

10%

4%

15%

12%

11%

Meer financiën

19%

16%

32%

29%

24%

Meer sociale contacten

40%

35%

33%

23%

33%

Meer mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding

40%

43%

13%

16%

29%

7%

4%

7%

5%

6%

100%

tevreden met situatie

2%

1%

6%

6%

4%

Vrouwen (> 18 jaar)

7%

34%

22%

28%

9%

100%

Overig

2%

1%

2%

4%

2%

2,84

2,97

n = 297 Totaal

76

Rapportage 2015

14%

39%

21%

21%

5%

n = 1149

Totaal

n = 351

n = 83

n = 162

n = 207

n = 803

Meer acceptatie/begrip/kennis vanuit de maatschappij/omgeving

n = 283

2,65


Meisje

n = 27 Regulier betaald werk

Totaal

Weet niet/niet van toepassing /

77


Aan de respondenten die aangaven dat de deelname aan de maatschappij onvoldoende was, is gevraagd wat volgens hen

Tabel 12.3. Problemen met overgangssituaties (meerdere antwoorden per persoon mogelijk).

nodig is voor een betere maatschappelijke deelname. Voor de jeugd worden vooral verandering van eigen gedrag/cognitie (54-64%), meer sociale contacten (35-40%) en meer mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding (40-43%) nodig gevonden

Jeugd

om beter deel te kunnen nemen aan de maatschappij. De volwassenen vinden passend werk (40-46%) en verandering van

(<18,0 jaar)

(>18,0 jaar)

groep

Van thuissituatie naar kinderdagverblijf/peuterspeelzaal of basisonderwijs

6%

-

3%

Van kinderdagverblijf of peuterspeelzaal naar basisonderwijs

4%

-

2%

Van basisonderwijs naar voortgezet onderwijs

47%

-

24%

Van voortgezet onderwijs naar vervolgopleiding (zoals MBO, HBO, universiteit)

2%

11%

7%

-

17%

9%

Van thuis wonen naar woonvorm of zelfstandig wonen

9%

19%

14%

Van jeugdzorg naar volwassenenzorg

.5%

3%

2%

-

25%

13%

erbij krijgen, nieuwe relatie, kinderen uit huis, verandering bij gezinsleden)

3%

15%

9%

Overige veranderingen in de schoolsituatie (wisseling school, leerkracht, klas)

27%

3%

15%

Verandering van woonsituatie (verhuizing)

7%

14%

10%

wisselen groep, overgang naar (andere) behandeling)

8%

10%

9%

Overlijden van naaste(n)

1%

4%

3%

Verandering in weten regelgeving

.5%

4%

2%

Overige overgangssituaties

3%

7%

5%

n = 211

n = 202

n = 413

eigen gedrag/cognitie (30-38%) vooral belangrijk, ook meer financiën en meer sociale contacten worden vaak genoemd.

12.3 Overgangssituaties in het leven De helft van de respondenten (50%) zegt dat er in het leven van de persoon met autisme sinds het invullen van de startvragenlijst geen overgangssituaties hebben plaatsgevonden en ongeveer 5% weet niet of er overgangssituaties hebben plaatsgevonden. 10% zegt dat er wel overgangssituaties hebben plaatsgevonden, maar dat deze niet voor problemen hebben gezorgd. In de groep die wel problemen heeft ervaren in overgangssituaties sinds het invullen van de startvragenlijst (35%, n = 413) speelt logischerwijs leeftijd een grote rol als we kijken naar welke overgangssituaties er hebben plaatsgevonden. Bij de jeugd lijkt vooral de overgang van basisonderwijs naar voortgezet onderwijs (47%) voor veel kinderen lastig te

Van onderwijs/opleiding naar werken

zijn. Van de volwassenen noemt een kwart (25%) veranderingen in de werksituatie als moeilijke veranderingen waarbij

Verandering van werksituatie (overgang naar werk of werkloosheid,

zij problemen hebben ervaren. Ook veranderingen in de woonsituatie, de gezinssituatie en in de hulpverlening worden

verandering van baan, reorganisatie op werk)

regelmatig genoemd als lastige overgangssituaties.

Volwassenen Totale

Verandering van gezinssituatie (scheiding, kinderen krijgen, zus/broer

Verandering in hulpverlening (opnames, verandering hulpverlener,

Totaal

78

Rapportage 2015

79


12.4 In aanraking met politie en justitie

12.5 Sterke eigenschappen en vaardigheden

Het merendeel van de respondenten heeft niet met politie en justitie te maken gehad (93%). Dit komt overeen met eerdere

Als men over autisme praat, wordt er vaak over tekorten of zwakke vaardigheden gesproken, terwijl mensen met

gegevens uit de NVA-enquêtes van 2008 (zie Begeer en Wijnker-Holmes, 2010) en 2013. Onder de jeugd heeft 8% van de

autisme juist ook veel positieve eigenschappen of sterke vaardigheden hebben, mede juist dankzij hun autisme. De

ouders zorgen dat dit in de toekomst wel zal gebeuren, bij de volwassenen is dit 6%.

sterke vaardigheden of eigenschappen die het meest genoemd worden zijn: eerlijkheid (73%), een sterk gevoel voor

Wanneer we alleen naar de volwassen populatie kijken blijkt dat 10% van de volwassenen weleens in aanraking is geweest

rechtvaardigheid (69%) en een zeer goed geheugen voor bepaalde onderwerpen (64%). De verschillen tussen mannen

met politie of justitie. Dit gebeurde vaker als slachtoffer (8%) dan als dader (2%). Aan alle respondenten die wel eens met

en vrouwen zijn vooral te zien bij vaardigheden als ‘goed in wiskunde, wetenschappen of het gebruik van computers’;

politie in aanraking zijn geweest (7%, n = 78), zowel slachtoffers als daders, is gevraagd om welk type delict het ging en

waar de mannen duidelijk hoger op scoren en ‘muzikaal of kunstzinnig creatief’; waar juist de vrouwen duidelijk hoger

met welke instantie(s) ze te maken hebben.

op scoren. Deze verschillen komen overeen met de geslachtsverschillen in de resultaten van de bijzondere interesses.

Tabel 12.6 Sterke eigenschappen en vaardigheden (meerdere antwoorden per persoon mogelijk). Tabel 12.4 Type delict (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Leeftijdscategorie / Geslacht Daders

Jeugd (<18,0 jaar) Jongen

Meisje

Man

Vrouw

37%

45%

52%

49%

45%

bepaalde onderwerpen

54%

40%

67%

65%

59%

Eerlijkheid

66%

64%

78%

81%

73%

Een gevoel van rechtvaardigheid

58%

65%

76%

79%

69%

Ervaart de wereld op een andere manier

57%

61%

50%

50%

54%

gebruik van computers/technisch handig

38%

20%

44%

32%

36%

Muzikaal of kunstzinnig creatief

18%

43%

23%

41%

28%

72%

65%

63%

54%

64%

Geweldsdelict (bv. mishandeling, verkrachting, aanranding, bedreiging, moord, doodslag, overval met geweld)

Kan op ongebruikelijke,

23%

creatieve manieren denken

Vermogensdelict (bv. winkeldiefstal, belastingfraude, zakkenrollen, overval zonder geweld) 14%

Kan zich intensief richten op

Vernieling en openbare orde delict (bv. openbaar dronkenschap, verstoring openbare orde, inbraak, vandalisme, brandstichting, vernieling, huisvredebreuk, verboden wapenbezit) 46% Ander type delict

32%

Totaal

Totaal


n = 22

Goed in wiskunde, exacte wetenschappen, het

Tabel 12.5 Instanties (meerdere antwoorden per persoon mogelijk) Dader

Slachtoffer

Totale groep

Politie

82%

88%

87%

Rechtbank

27%

17%

17%

Slachtofferhulp

9%

8%

9%

perfectionistisch/nauwgezet/precies

52%

55%

67%

71%

61%

Openbaar Ministerie

18%

8%

9%

Een ongelooflijke verbeelding/fantasie

28%

39%

20%

27%

27%

Raad voor de Kinderbescherming

9%

3%

5%

Vriendelijkheid/lief/zacht/behulpzaam/trouw/

Bureau HALT

9%

-

3%

zorgzaam/beleefd/gevoelig

49%

44%

58%

51%

51%

-

22%

17%

Andere sterke eigenschappen*

13%

5%

13%

22%

15%

n = 22

n = 60

n = 78

n = 469

n = 114

n = 293

n=

n = 1187

Overige instanties Totaal

Een zeer goed geheugen voor bepaalde onderwerpen/goed visueel geheugen Kan zich concentreren op kleine details/

Totaal

* Hier werden nog heel veel andere sterke vaardigheden genoemd. We hebben deze gecategoriseerd en in de volgende meting worden deze meegenomen.

80

Rapportage 2015

81

13

Referenties Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A. E., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., . . . van der Sluis, S. (2011). The Construction and Validation of an Abridged Version of the Autism-Spectrum Quotient (AQ-Short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(5), 589-596. doi: 10.1007/s10803-010-1073-0 Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C., . . . Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: A standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(3), 205-223. doi: 10.1023/a:1005592401947 Lord, C., Rutter, M., & Lecouteur, A. (1994). AUTISM DIAGNOSTIC INTERVIEW-REVISED - A REVISED VERSION OF A DIAGNOSTIC INTERVIEW FOR CAREGIVERS OF INDIVIDUALS WITH POSSIBLE PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24(5), 659-685. doi: 10.1007/bf02172145 Parner, E. T., Baron-Cohen, S., Lauritsen, M. B., Jorgensen, M., Schieve, L. A., Yeargin-Allsopp, M., & Obel, C. (2012). Parental Age and Autism Spectrum Disorders. Annals of Epidemiology, 22(3), 143-150. doi: 10.1016/j. annepidem.2011.12.006

82

Rapportage 2015

83

De NAR-meting 2015 is mede mogelijk gemaakt met dank aan:

Voor woord. Drs. Marlies Wierda, Vrije Universiteit Amsterdam, Dr. Sander Begeer, Vrije Universiteit Amsterdam,

Recommend Documents