NARCOLEPSIE een slaap-waakstoornis

NARCOLEPSIE een slaap-waakstoornis Kwartaalblad Nederlandse Vereniging Narcolepsie

2012

NVNmagazine

nummer 55

oceanium blijdorp rotterdam, door de bek van de haai genomen...

Ontmoetingsdag 2012 in ‘Diergaarde Blijdorp’ groot succes! ____________________________________________ Narcolepsie en erfelijkheid ___________________________________________ Lucide dromen en narcolepsie _______________________________________________

Wat is narcolepsie? Slaapaanvallen

Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.

Kataplexie

Daarnaast heeft ongeveer 60-70% van de patiënten ook kataplexie. Dit zijn spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de nek-, gezicht- en beenspieren die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconden, hooguit enkele tientallen seconden.

Slaapparalyse

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap: SCOREMP (Sleep Onset PEM Period) kan optreden, is men zich nog wel bewust van de omgeving, maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regelmatig last van slaapparalyse.

Hypnagoge hallucinaties

Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles, dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten, zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.

Nevenklachten

slaap: ze slapen te licht, worden vaak wakker en hebben relatief veel REM-slaap. Ook geheugen- en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor.

Psychosociale gevolgen

Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact op iemands leven. Problemen met studeren, werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag.

Prevalentie

Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening. Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld 10 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Behandeling

Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting aan de patiënt, professionele hulp en meer kennis in de omgeving draagt bij aan groter begrip voor deze zeldzame slaapstoornis.

Onderzoek

Naast de vier hoofdsymptomen: slaapaanvallen, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke

Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen. Men weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine) ontbreken.

Nederlandse Vereniging Narcolepsie 02

NVNmagazine nummer 55

NVNmagazine

Inhoud

2012, 16e jaargang, nummer 55

Verenigingsnieuws

Wat is narcolepsie Van het bestuur Van de redactie Ontmoetingsdag 2012 in ‘Diergaarde Blijdorp’ groot succes! Je hebt narcolepsie? Wat doet de NVN?

02 04 05 08 19 27

Column ‘Klaas Vaak’ Over Niets...

Gedicht

Over Iets...

Medisch

Vraag het aan Claire Heeft u ook een vraag aan Claire? Is er een relatie tussen (vaccinatie voor) Mexicaanse griep en narcolepsie? Narcolepsie en erfelijkheid Zomertijd: een vloek of een zegen?

Opmerkelijke berichten en verhalen

Is dat een vink? Narcolepsie: je leert er mee leven! En toch...

Wetenswaardigheden

06 07

12 13 14 15 16

18 20 Narcolepsie en erfelijkheid

Robby Schroën. Debuterend schilder uit Heythuysen Hulp voor narcolepsie Hulphond voor narcolepsie/kataplexie Cocker spaniäl behoedt studente met narcolepsie

21 22 23 25

Lucide dromen en narcolepsie 3 tips om dromen te herinneren

26 27

Voor de Jongeren Ingekomen post

Beste redactie / Knippen en Plakken

Colofon

‘Diergaarde Blijdorp’ groot succes!

NVN aanmeldingskaart, lid worden Colofon

28 30 30


Lucide dromen en narcolepsie 03

Van het bestuur VERENIGINGSNIEUWS

De NVN doet een dringend beroep op leden die zich kandidaat willen stellen als vrijwilliger. Door bestuursproblemen is er dringend behoefte aan deskundige vervanging. Ook zoeken wij vrijwilligers die ons graag willen bijstaan binnen de werkgroepen communicatie en lotgenotencontact. Alleen door goede samenwerking zijn doelstellingen van de vereniging haalbaar en worden deze alleen bereikt met inzet van enthousiaste en gemotiveerde vrijwilligers. De NVN heeft u nodig.

Ik meld mij aan als NVN-vrijwilliger Voorletter + achternaam: ...............................................................................................M / V Adres + huisnummer: .................................................................................................... Postcode + woonplaats: ................................................................................................ Telefoon: ............... - ................................................Mobiel: ............ - ...................... E-mailadres:

........................................................................................................

Geboortejaar:

.................. - ............... - ..................

Wil als vrijwilliger medewerking verlenen in: □ □ □ □ □ □ □ □ □

het bestuur communicatie, medische zaken communicatie, NVN-magazine communicatie, NVN-website communicatie, NVN-infostand lotgenotencontact, ALV / landelijkedag lotgenotencontact, regionaal lotgenotencontact, relaties lotgenotencontact, jongeren

Na inschrijving wordt contact met mij opgenomen. Datum: .................. - ............... - ............................................... Handtekening: ...................................................................................................... Dit formulier volledig ingevuld sturen naar: Secretariaat NVN, Postbus 275, 7400 AG Deventer

Voor vragen belt u de NVN-infolijn 0900-6864630 04


Van de redactie VERENIGINGSNIEUWS

door: Nico van Witzenburg

Het jaar 2012 is een erg moeilijk jaar voor de NVN. Sinds het vertrek van het interim bestuur draait de vereniging bestuurlijk slecht. Als hoofd van de redactie werd ik hiervan op de hoogte gesteld. Cees van Dalen heeft aan de werkgroepen gevraagd hem te ondersteunen.

D

e overdracht van het secretariaat en het penningmeesterschap aan Cees van Dalen was dermate onvoldoende dat, wat later bleek, dit veel schade voor de NVN opleverde. De gevolgen waren niet gering: • grote onenigheid met de twee overige bestuursleden; • overtredingen van de statuten; • valsheid in geschrift bij Kamer van Koophandel • aanzetten tot fraude; • het misbruiken van het forum op de NVNwebsite; • laptop in onderzoek bij de politie; • het afzeggen van een jongerenbijeenkomst in Amersfoort; • het mislukken van regiobijeenkomsten. Door vrijwilligers binnen de werkgroepen zijn diverse pogingen gedaan om de zaak te redden. In mei zijn er op de vrijwilligersdag hierover gesprekken gevoerd en afspraken gemaakt. De conclusie was dat we niet meer omkijken, maar ons erop gaan richten hoe we als NVN verder gaan. Hiervoor werden door Cees van Dalen en mij voorstellen gedaan met behulp van een PowerPoint presentatie. Wat kun je als bestuur en vrijwilligers betekenen voor de leden? Wat verwachten leden? Wordt aan een behoefte voldaan? De presentatie werd besproken. Hierover is door de redactie een boekje gemaakt voor de NVN-leden, waarin staat hoe de vereniging kan werken om haar doelen te bereiken. De titel van het boekje werd:

‘Voor mensen die te maken hebben met narcolepsie’ Vanuit de werkgroeplotgenoten hebben Thérèse Tielen, Mariëtte Kroon en Joke van Witzenburg het initiatief genomen een landelijke dag te organiseren samen met de werkgroepjongeren.

Van de landelijke dag in diergaarde Blijdorp hebben zij een succes gemaakt (zie elders in dit magazine), met medewerking van Hettie, Jaap, Cees en Nico. Iedereen die deze dag tot een succes hebben gemaakt bedankt! (Buiten verwachting waren er meer dan 200 aanmeldingen. Door afspraken met Blijdorp hebben we helaas de aanmeldingen die niet op tijd waren aangemeld af moeten zeggen). Het bestuurslid lotgenoten zou de regiobijeenkomsten gaan organiseren. Helaas zullen deze dit jaar niet doorgaan. De algemene ledenvergadering zal, wanneer de documenten voor het secretariaat en de penningmeester op orde zijn en gecontroleerd door een extern bureau, gaan plaatsvinden. Belangrijk voor deze ledenvergadering is de steun (opkomst) van de leden, omdat er behoefte is aan nieuwe gemotiveerde vrijwilligers voor het NVNbestuur en werkgroepen. Actieve jongeren zijn hierbij belangrijk. Een dringend beroep voor het aanmelden als NVN-vrijwilliger is dan ook zeer belangrijk.

Voor een vereniging is een goed bestuur noodzakelijk. Zij kunnen werkgroepen aansturen en ondersteunen van hun activiteiten. Mededeling: Door het missen van het verkrijgen van voldoende kopij en de vacature voor redactieleden is het op dit moment niet mogelijk het magazine per kwartaal uit te geven. Wij zullen moeten zien of het uitbrengen per kwartaal haalbaar zal zijn. Anders zullen we moeten besluiten minder uitgaven per jaar te doen met meer pagina’s. Veel leesplezier.


05

COLUMN ‘Klaas Vaak’

Over NIETS… Ik kom terug van vakantie en ga mijn huis binnen, nog vol indrukken van drie weken kamperen in Normandië en Bretagne. Een stapel dagbladen wacht mij op.

A

ls ik ’s nachts een tijdje wakker lig ga ik mijn bed maar uit en sla de laatste krant open en stuit op een interessant artikel.

”Het NIETS is geen mysterie meer”.

De Amerikaanse fysicus Lawrence Krauss schreef een boek over de vraag: “Waarom is er IETS in plaats van NIETS” ? Hij stelt: “de natuurwetten schrijven voor dat het niets voortdurend iets voortbrengt en dat dit iets kan uitgroeien tot ( o.a.) een heelal”. Het klinkt allemaal wat zweverig… wetenschappelijk, maar toch word ik op een andere manier van denken gebracht, ook over de gewone dagelijkse dingen. Ik ben groot gebracht o.a. met God en de bijbel, de Paus en de Kerk. Op school vertelden ze dat God het begin van alles was. Als je nu God vervangt door “NIETS” dan laat zich de schepping daar heel aardig mee verklaren. Simpel zeiden ze vroeger al: “scheppen is iets maken uit niets. Krauss zegt dat dit al in de natuurwetten is gegeven. Ik doe niet aan yoga of zoiets, maar als ik er over lees dan maak je jezelf in gedachten leeg… zeg maar dat je in een soort niets terecht komt. Er ontstaat dan rust waaruit nieuwe energie wordt gegenereerd om weer tot een nieuw iets te komen. Tijdens onze vakantie hebben we niets uitgebreid zitten plannen. Nou ja, slechts dat we richting

Bretagne zouden gaan. Als je dan de huisdeur achter je dicht slaat en je gaat op weg dan gebeuren er vanzelf allerlei dingen. Ga je vanzelf allerlei nieuwe dingen zien en beleven. Gent… een prachtige oude stad. Om in rond te wandelen. Blijkt daar op die zondag dat wij er waren een van de grootste en gezelligste vlooienmarkten te zijn van heel België. Het heeft iets heel natuurlijks om zo weg te gaan zonder alles van te voren te hebben ingepland, vind ik. Met deze gedachten over niets en iets, komt er ook bij mij binnen dat het ook alles te maken heeft met “de dingen te kunnen loslaten”. Misschien dat er dan een soort vacuüm ontstaat (een niets dus) van waaruit je weer nieuwe dingen kunt zien. Nieuwe dingen kunt begrijpen. Dat je niet meer vanuit het bestaande denkt en leeft maar dat in jezelf, onbelast, een nieuw pad wordt blootgelegd. Narcolepsie… Je krijgt het zomaar, maar als je je er niet in vastbijt ontstaan misschien vanzelf nieuwe wegen voor jou om er mee om te gaan. We gaan met een nieuwe regering van start. Op dit moment weet ik nog niet welke precies. Wat wel duidelijk is dat er veel gaat veranderen; het zal allemaal wel soberder worden. Wat het voor ieder van ons gaat betekenen zullen we moeten ervaren. Maar misschien helpt het dat het in de natuurwet gegeven is dat uit het niets weer iets (nieuws) zal ontstaan. Iets wat misschien beter is voor ons en onze kinderen dan de weg die we nu aflopen. Ik was wakker, maar nu heb ik weer slaap. Ik begon met NIETS, en nu heb ik een column. Voor wat ie voor u waard is! Pieter Buijsman

06


GEDICHT

Over Iets… Veel blauwe lucht in de vrije tijd die aan mij voorbij trekt. Maar een lichte schapenwolk wordt groter grijs en groeiend ondoorzichtig. Dat is de tijd denk ik nog; die drijft nog wel weg buiten mijn horizon geholpen door mijn roze zonnebril. Maar als de grond in mijn tuin langzaam drassig wordt en modderig, mijn bank plotseling wegzakt in het drijfzand ben ik mijn zitplaats kwijt. De tijd denk ik nog…. even! Maar het zeewater blijft stijgen en het wordt heet onder mijn voeten. Ik zoek naar een rotspunt om in kleermakerszit te overdenken wat ik zal doen vandaag Nog steeds is er veel blauwe lucht, god is verdwenen. De schapenwolk is nog steeds grijs als de tijd en de kleur van mijn haar. Uit het niets schep ik beginnend in dromen met jou samen een nieuwe aarde Pieter Buijsman NVNmagazine nummer 55

07

VERENIGINGSNIEUWS

Ontmoetingsdag 2012 in ‘Diergaarde Blijdorp’ groot succes!

Droomwereld onder water

R

otterdam, Blijdorp… onderweg naar de haaienwereld. We duiken een grot in waar we als het ware slaapwandelend/dromend doorheen schrijden. Boven je water. Naar de zijkanten …alsof je over de zeebodem loopt. Overal leven. Dan schiet er ineens een haai over je heen; je ziet zijn half open bek als wil hij je opscheppen, innemen. Nog meer haaien. Ik vermoed dat we langzamerhand in de haaienzaal terecht komen… daar waar de ontmoetingsdag zal plaatsvinden. Gelukkig is het daar wel droog en als ik ga zitten kijk ik naar een reusachtige metersbrede aquariumwand waarlangs alle soorten vissen door de ruimte schieten. Soms ook alsof ze aan draadjes hangen… doodstil. Vissen krijgen waarschijnlijk wel hun vissenvoer, maar voor ons zijn er warme en koude dranken met lekkere broodjes. En… heel veel NVN leden. Meer dan wel honderd en tachtig hoorde ik. Uit het hele land. In ieder geval heb ik Zeeuws, Den Helders, en Zwols gehoord. En ook de zachte G was duidelijk vertegenwoordigd. Inmiddels...na nieuwe kennismakingen en oude ontmoetingen die weer opnieuw met veel plezier werden beleefd was het over enen geworden. Tijd om ons naar de plenaire ontmoetingszaal te begeven. De heer Michel Krot… voor velen een oude bekende heette ons namens de NVNwerkgroep van harte welkom. Hij deed een presentietest op de aanwezige leden. Hoelang waren de mensen al lid van de vereniging? Een vijftal van de aanwezigen bleek al meer dan 25 jaar lid te zijn. 08

In de groep van 10 jaar was het overgrote deel vertegenwoordigd. Toch ook opvallend was dat er veel leden, vooral in de jongere leeftijdscategorie, de laatste jaren lid waren geworden. Verheugend, stelde Michel Krot en ook de penningmeester/ secretaris Cees van Daalen kwam hier in een later woord op terug, want het is noodzakelijk en belangrijk om het bestuur te verjongen. Hij nodigde ook van harte en dringend uit om zich op te geven om deel te nemen als vrijwilliger voor zowel aan het bestuur, als zich ook op te geven voor andere functies binnen de NVN werkgroepen. De vereniging kan pas goed werken als er een brede deelname vanuit de verenigingsleden komt. Vooral jongeren zijn hiervoor heel belangrijk. Hierna nodigde hij het panel uit aan tafel om vragen van leden uit de zaal te beantwoorden. Dr. Gert Jan. Lammers, LUMC; Dr. Sebastiaan. Overeem, Heeze; Drs. Claire Donjacour, LUMC; Drs. Rolf Fronczek, LUMC en Mv. Mojca van Schie, LUMC; werden, zijnde het medische team, met een luid applaus uit de zaal begroet. Verder waren er als speciale gasten voor jongeren Noortje Laurens, Consulent Educatieve Voorziening LUMC en Eugenie Groenewegen, psychologe Den Haag.

Een greep uit de gestelde vragen volgt hier. Voor het overige verwijs ik naar het verslag van Drs. Claire Donjacour elders in dit blad.


De oorzaak van het ontstaan van Narcolepsie.

De laatste onderzoekingen, aldus Fronczek wijzen in de richting van auto immuun ziekten. In dat geval herkent het lichaam hypocretine niet als een lichaams-eigen-stof en gaat daar dan afweer voor maken. De hypocretine, of voorlopers hiervan verdwijnen dan uit het lichaam en zo zou narcolepsie dan een feit kunnen zijn.

Over de diagnose van Narcolepsie

Overeem constateert dat bij de diagnose tot heden werd gesteld: ”wel of geen narcolepsie”! Langzamerhand gaat men dit genuanceerder bekijken, waarbij b.v. de termen: misschien, mogelijk, vrijwel zeker, zeker geïntroduceerd worden. Juist om de goede behandeling te kunnen inzetten is deze benadering van belang. Ingrid Böhm, noemt uit eigen ervaring het belang van maatschappelijke begeleiding, vooral wanneer mensen voor het eerst met narcolepsie geconfronteerd worden. Zij merkt op dat hier ook een taak voor de vereniging is weggelegd. Ook Lammers geeft aan dat vanuit het neurologisch centrum daar wel aandacht voor is, maar dat de patiëntenvereniging misschien daar ook concretere hulp kan worden geboden. Een punt voor “de denktank”van de NVN.

Verband tussen de ziekte van Parkinson en narcolepsie.

Er blijkt wel dat ook hypocretine reductie bij Parkinson wordt gemeten, aldus Lammers, maar, dat Parkinson zou leiden tot narcolepsie of omgekeerd is niet aantoonbaar. Wel zal narcolepsie natuurlijk

statistisch gezien ook bij Parkinson-patiënten in de zelfde mate voorkomen. Over het gebruik van Xyrem bij Zwangerschap Tot heden is bij Xyrem tijdens de zwangerschap geen nadelige invloed op het kind waargenomen. Maar de onderzoekduur is nog te beperkt om daar voor 100% zekerheid in te hebben. Aldus Donjacour. Wel is Xyrem uitgebreider getest bij kinderen en veilig gebleken. Maar net als bij elk geneesmiddel geldt moet het nog duidelijk worden hoe dit op de lang termijn is. Na dit vragenuurtje werden er drie groepen gevormd: ouderen, ouders en jongeren. Elk van de groepen trokken zich achtereenvolgens terug om met elkaar te communiceren en elkaar te ontmoeten om op deze manier met elkaar te delen waarmee zij in deze leeftijdsfase te maken hadden. In de vrije tijd die voor de anderen overbleef konden ze genieten van een wandeling door deze prachtige diergaarde. Of op het “haaienterras” nog wat verder te praten met de mensen die ze hadden ontmoet. Lekkere hapjes en drankjes werden ondertussen geserveerd. Om een uur of zes werden we verrast met een heerlijk Aziatisch buffet, zodat we geestelijk en lichamelijk gevoed in opperbeste stemming tegen acht uur weer huiswaarts keerden. Een pluim voor de organisatoren van deze prettige gezellige dag.

Zie de foto’s op de volgende pagina’s


09

10



11

‘Vraag het aan Claire’

MEDISCH

Claire Donjacour is neuroloog in opleiding en doet promotie-onderzoek naar narcolepsie in het LUMC Leiden. Samen met dr. Lammers en haar collega’s, probeert zij antwoord te vinden op al uw vragen omtrent narcolepsie.

B

este allemaal, op zaterdag 29 september hadden we weer een zeer geslaagde NVNbijeenkomst in Blijdorp. Een aantal vragen die aan het panel en aan mij persoonlijk werden gesteld heb ik nog even op papier gezet voor u. Een van de vragen die steeds weer terugkomt is:

Mag ik autorijden met narcolepsie?

Het antwoord is simpel: Nee, tenzij! Tenzij u officieel goedgekeurd bent door een specialist waarbij onder andere een test wordt gedaan hoe lang u wakker kunt blijven in een saaie donkere ruimte. Uiteraard moet u ook uw rijbewijs hebben of halen. Als u de eerste keer goedgekeurd bent is dat voor één jaar, vervolgens voor drie jaar en daarna voor vijf jaar. Verder heeft ook een goedgekeurde narcolepsiepatiënt ook een eigen verantwoordelijkheid, dus pauzeer op tijd en denk nooit “Ik ben er bijna”!

Een andere terugkerende vraag is:

Hoe zit het nou met de griepvaccinatie en narcolepsie?

Er wordt al enige jaren zeer uitvoerig onderzoek gedaan naar de relatie tussen de vaccinatie en het ontstaan van narcolepsie. Kort gezegd is het heel ingewikkeld en nog altijd niet helemaal duidelijk of er een relatie bestaat. In Scandinavië lijkt die er te zijn met name bij kinderen, maar in de rest van Europa zijn er veel minder aanwijzingen voor. Het grote probleem is dat het heel moeilijk te bepalen is of er meer diagnoses gesteld worden, doordat er meer bekendheid komt of dat er meer aan de hand is. De hoop is dat vervolgonderzoek een definitief antwoord zal gaan geven. Een aantal van de aanwezigen waren bang dat de narcolepsie erger zou worden na vaccinatie. Hiervoor zijn geen aanwijzingen en dit zou niet een punt van zorg moeten zijn.

Daarnaast was er een brandende vraag bij de jongeren-bijeenkomst.

10 12

Veel mensen met narcolepsie kunnen wel werken, maar om het leven leefbaar te houden, niet altijd 8 uur per dag. De vraag was: Hoe kun je een uitkering of een aanvullende uitkering krijgen? Wij konden daar niet direct een antwoord op geven, maar een aantal aanwezigen hadden wel een (aanvullende) uitkering. Een van hen had al wel fulltime gewerkt voordat ze narcolepsie kreeg en de ander had de diagnose al voor het 18e levensjaar. Als de narcolepsie voor je 18e is begonnen kun je voor een Wajong uitkering in aanmerking komen. Als het later is begonnen gaat het bij mijn weten via het UWV. Wellicht kan de stichting Mee jullie hier verder mee helpen. Zie ook http://www.mee.nl. Als mensen die dit lezen goede tips hebben, dan is het van belang dit door te geven aan de vereniging, zodat er meer mensen mee geholpen kunnen worden.

Tijdens de bijeenkomst van de ouders van kinderen met narcolepsie kwam het onderwijs aan bod.

Hoe kun je je kind met narcolepsie het beste voorbereiden en begeleiden op school?

Dit is per kind verschillend, maar elk schoolgaand kind met narcolepsie kan hierin professionele begeleiding krijgen via een consulent educatieve voorziening die in elk academisch ziekenhuis beschikbaar is. In het LUMC werkt Noortje Laurens (zij was ook aanwezig op de bijeenkomst). Zij heeft ervaring met schoolgaande kinderen met narcolepsie en is bereikbaar via: Noortje Laurens, Consulent Educatieve Voorziening LUMC, Afdeling J7, kamer 64, Postbus 9600, 2300 RC Leiden. E-mail: [email protected] of het algemene E-mailadres: [email protected] Telefoon: 071-5262830 of 071-5263386 (antw.app.)


De Educatieve Voorziening is open van maandag tot en met donderdag. Noortje Laurens is er maandag, dinsdag en woensdag. In de pauze vroeg iemand mij:

Hoe kan men zich aanmelden voor hersenonderzoek na het overlijden?

Hersenonderzoek is heel belangrijk voor de verdere ontrafeling van de aandoening. Gelukkig hebben mensen met narcolepsie een normale levensverwachting, maar uiteindelijk komt aan elk leven een eind. Het is heel goed om na te denken of je je hersenen na overlijden beschikbaar wilt stellen voor onderzoek naar de oorzaak van narcolepsie. Als je dit in de toekomst zou willen is registratie noodzakelijk, omdat de hersenen alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt kunnen worden als dit vooraf is vastgelegd. De registratie hiervoor staat los van de donorregistratie en gebeurt bij de hersenbank. Mocht u overwegen u hiervoor op te geven, dan is het goed om ons (via de polikliniek of via [email protected]) hiervan op de hoogte te stellen zodat wij u en eventueel de hersenbank van informatie kunnen voorzien.

De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren met diverse hersenaandoeningen, waaronder narcolepsie, maar ook van neurologisch gezonde donoren verzameld. Door goede afspraken met het VU medisch centrum (VUmc) kan de hersenobductie snel plaatsvinden. Alleen dan is onderzoek aan de hersenen mogelijk. De NHB stelt dit hersenweefsel, voorzien van goed gedocumenteerde gegevens, beschikbaar aan wetenschappers over de hele wereld, mits zij een deugdelijk onderzoeksplan hebben. Door wetenschappelijk onderzoek aan dit weefsel ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Hierdoor kunnen therapieën ontwikkeld worden voor de behandeling van neurologische en psychiatrische hersenziekten. Alle procedures van de NHB zijn in overeenstemming met de nationale wetgeving en afgestemd op de rechten van de mens (zelfbeschikkingsrecht, waardigheid en integriteit). Het hersenweefsel wordt alleen geanonimiseerd beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zie ook: www.hersenbank.nl

Heeft u ook een vraag aan Claire? Vragen met betrekking tot narcolepsie. Bijvoorbeeld over: kataplexie, dromen, medicatie, wetenschappelijk onderzoek, werk, studie, vakantie, sport enz. enz. Stuur deze dan naar: Claire, op EUropees Narcolepsie Netwerk NL [email protected] of naar: redactie NVNmagazine, Traaij 277, 3971 GL, Driebergen-Rijsenburg

Gepreksgroepen

Ouderen

Jongeren


Relaties

13

Is er een relatie tussen (vaccinatie voor) de Mexicaanse griep en narcolepsie?

MEDISCH

Bron: allesovernarcolepsie. Auteur: Dr. G.J. Lammers, neuroloog.

Deze vraag – en met name de vraag of vaccinatie met het vaccin Pandemrix ® kan leiden tot het ontwikkelen van narcolepsie – heeft tot veel beroering geleid, zowel onder patiënten met (recent ontstane) narcolepsie als onder deskundigen en wetenschappers. Het mogelijke verband werd in 2010 voor het eerst geopperd door Finse deskundigen op het gebied van narcolepsie. Zij merkten op dat zij vanaf eind 2009 plotseling veel nieuwe gevallen van narcolepsie zagen. Opvallend was dat de meeste van deze nieuwe narcolepsiepatiënten pas heel kort ervoor klachten hadden ontwikkeld, ernstig aangedaan waren en in de weken tot maanden voorafgaande aan de eerste verschijnselen gevaccineerd waren tegen de Mexicaanse griep.

Z

o opgeschreven lijkt een verband heel waarschijnlijk. Een verband tussen vaccinatie en het ontstaan van een ziekte wordt echter pas heel aannemelijk als er een forse toename van het aantal diagnosen is bij een klein deel van de bevolking dat wel gevaccineerd is, terwijl dit niet gezien wordt bij een groter deel van de bevolking dat niet gevaccineerd is. In Finland werd echter het grootste deel van de bevolking gevaccineerd tegen de Mexicaanse griep (meer dan 80% van de kinderen), zodat een verband, zelfs als dat er is, heel moeilijk is aan te tonen. Daarom werd besloten tot een Europees onderzoek. Europees onderzoek In Europa zijn er landen waar een heel klein deel van de bevolking werd gevaccineerd (bijv. Duitsland), landen waar een heel groot deel werd gevaccineerd (bijv. Finland), en landen met een percentage daar tussenin (bijv. Nederland). Bij een oorzakelijk verband tussen vaccinatie en het ontstaan van narcolepsie zouden er veel meer diagnosen narcolepsie gesteld moeten worden in die landen waar veel werd gevaccineerd. Tot op heden zijn de bevindingen van het Finse en Europese onderzoek nog niet gerapporteerd, maar binnenkort worden de eerste, waarschijnlijk voorlopige, resultaten verwacht. Media-aandacht Het onderzoek naar de relatie tussen vaccinatie en het ontstaan van narcolepsie is lastig, omdat het vaak jaren duurt voor iemand die aan narcolepsie lijdt ook de diagnose krijgt. De narcolepsieklachten worden vaak niet onderkend of herkend. Hierdoor lopen veel mensen rond die aan narcolepsie lijden, zonder dat de diagnose gesteld is. Naar aanleiding van de opschudding over de mogelijke relatie met de vaccinatie, besteden kranten en televisie opeens veel aandacht aan narcolepsie. De kans bestaat dat er meer narcolepsiediagnosen worden gesteld vanwege deze aandacht. Dit geldt niet alleen voor mensen die recentelijk narcolepsieklachten hebben ontwikkeld, maar ook voor een groot deel van de 14

mensen die al langer narcolepsieklachten hadden, maar bij wie de diagnose nog niet was gesteld. Op die manier is er opeens een grote stijging van het aantal diagnosen, terwijl dit voor de personen die al klachten hadden voordat ze gevaccineerd werden, uiteraard niet door de vaccinatie kan zijn gekomen. Griepvirus mogelijk veroorzaker Aangezien tot nu toe slechts een verband in de tijd is tussen een toegenomen aantal narcolepsiediagnosen en vaccinatie tegen de Mexicaanse griep, zou het ook nog kunnen zijn dat het virus zelf en niet de vaccinatie de kans op narcolepsie verhoogt. De vaccinatie werd namelijk destijds tegelijk met het uitbreken van de epidemie gegeven. Dit onderscheid is nog moeilijker te maken. In dit verband is een recente publicatie uit China interessant. In een onderzoek naar het ontstaan van narcolepsie over de afgelopen 10 jaar bij kinderen in Beijing werd aannemelijk gemaakt dat de eerste verschijnselen van narcolepsie zich met name openbaren in aansluiting aan de jaarlijkse griepepidemie. In 2009 was dit ook zo, maar waren er opeens veel meer diagnosen narcolepsie, terwijl er in Beijing bijna niet werd gevaccineerd. Deze gegevens maken een rol van het virus zelf aannemelijker. Werd de recente stijging van het aantal narcolepsiepatiënten nu veroorzaakt door de vaccinatie, het virus zelf of door de media-aandacht voor narcolepsie die dit nieuws met zich meebracht? Om al deze mogelijke verklaringen goed uit te zoeken, is zorgvuldig en tijdrovend onderzoek nodig. Dit verklaart waarom we zo lang op de uitkomsten moeten wachten.


Narcolepsie en erfelijkheid

MEDISCH

Bron: allesovernarcolepsie.nl Auteur: Dr. Sebastiaan Overeem, slaapgeneeskundige. Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe, Heeze

De vraag of narcolepsie erfelijk is, wordt erg vaak gesteld. Op vrijwel iedere bijeenkomst van de narcolepsie-patiëntenvereniging (of NVN) komt het onderwerp naar voren, en ook in de spreekkamer is het regelmatig aan de orde. Begrijpelijk, want je wilt daar als (aankomend) ouder rekening mee houden. De vraag is dan ook terecht, maar tegelijkertijd niet zo eenvoudig te beantwoorden.

F

amiliaire vorm extreem zeldzaam Wanneer met ‘erfelijkheid’ bedoeld wordt of narcolepsie in families voorkomt, is het antwoord nee. Er zijn in de hele wereld slechts enkele families beschreven waarin narcolepsie van generatie op generatie voorkomt. Met andere woorden: familiaire narcolepsie is extreem zeldzaam en hiermee hoeft in de praktijk eigenlijk geen rekening gehouden te worden. Samenspel erfelijke – en omgevingsfactoren We gaan er vanuit dat narcolepsie ontstaat door een ingewikkeld samenspel tussen erfelijke factoren en zogenaamde ‘omgevingsfactoren’: invloeden van buitenaf die we nog niet precies kennen. Je hebt dus een bepaalde erfelijke achtergrond nodig om kans te maken om narcolepsie te ontwikkelen. Echter als je die achtergrond hebt, betekent dat zeker nog niet dat je ook daadwerkelijk narcolepsie ontwikkelt. Erfelijkheid De kans dat een kind van iemand met narcolepsie zelf ook narcolepsie krijgt, is ongeveer 40 keer groter dan normaal. Dat lijkt een groot risico, maar dat valt mee. Narcolepsie komt bij ongeveer 5 op de 10.000 mensen voor, dus een 40 keer grotere kans betekent nog steeds een zeldzaamheid: een kans van rond de 2%. In de praktijk betekent dat dus dat iemand met narcolepsie zich geen grote zorgen hoeft te maken dat een kind ook narcolepsie krijgt. HLA systeem Een voorbeeld van een erfelijke factor die we kennen is het HLA systeem. Het HLA systeem speelt een rol bij onze afweer, en ieder mens heeft een heel specifieke HLA-code. Dit bepaalt onder andere of een donororgaan kans loopt om afgestoten te worden door de ontvanger. Hoewel vrijwel iedereen met narcolepsie het HLA type DQB1*0602 draagt, is dat ook het geval bij ongeveer 25% van de bevolking zónder narcolepsie. Met andere woorden: als je dit HLA type níet hebt, is het vrijwel uitgesloten om narcolepsie te krijgen.

Als je dit HLA type wél hebt, is de kans om narcolepsie te krijgen groter, maar nog steeds heel klein. Conclusie Erfelijkheid van narcolepsie is een ingewikkeld onderwerp. Gelukkig is de invloed van erfelijke factoren op de kans om narcolepsie te krijgen in de praktijk heel erg klein en kunnen we mensen meestal geruststellen.


15

De zomertijd: een vloek of een zegen? Bron: Scientias.nl Geschreven door: Marleen de Roode

MEDISCH

Zomertijd. Wat doet dat met ons? En is de zomertijd nu een vloek of een zegen?

O

nlangs schreven wij op Scientias.nl over het onderzoek van Dr. Imre Janszky. Hij suggereert dat de overgang van de wintertijd naar de zomertijd voor een stijging van het aantal hartaanvallen in Zweden zorgde. “Dit komt waarschijnlijk door een korte onthouding van slaap en de verstoring van het biologische ritme,” vertelt hij aan Scientias.nl. Dat ons biologisch ritme wordt verstoord bij het ingaan van de zomertijd is geen verrassing. Maar loopt onze gezondheid nu echt een risico? Slaaptekort Volgens Dr. Marijke Gordijn, werkzaam op de Rijksuniversiteit in Groningen op de afdeling chronobiologie, zijn er wel degelijk aanwijzingen dat een groot deel van de bevolking moeite heeft met het aanpassen aan de nieuwe tijd. “Men gaat korter slapen en dit kan leiden tot gezondheidsklachten op alle gebieden,” vertelt zij ons. “Slaap is erg belangrijk voor onze gezondheid: voor herstel, voor ons immuunsysteem, voor het leren van dingen, voor ons geheugen en onze stofwisseling en ga zo maar door.” Mensen die normaal al moeite hebben met opstaan en last hebben van een slaaptekort op werkdagen, zullen meer last krijgen van de gevolgen die het instellen van de zomertijd met zich mee kan brengen volgens Gordijn. “Uit onderzoek blijkt dat deze mensen, de late chronotypes die 25% van de bevolking uitmaken en mensen met een kwetsbare gezondheid, zich gedurende de eerste vier weken maar moeilijk kunnen aanpassen. Langer is niet gemeten.” Ook blijkt uit een onderzoek in 2009 dat er meer ongelukken op de werkvloer plaatsvinden op de maandag na 16

het ingaan van de zomertijd. Ondanks deze risico’s ervaren veel mensen het extra avondlicht in de zomer als positief.

Zomertijd. Foto gemaakt door pictalogue (cc via Flickr.com)

Afschaffen Toch denkt Gordijn dat de zomertijd moet worden afgeschaft. “De wintertijd is de oorspronkelijke tijd en is het meest gunstig.” De wintertijd afschaffen zou een slecht idee zijn volgens haar, Gordijn legt uit: “Als we de wintertijd zouden afschaffen zou het extreem lang donker zijn in de ochtend. Maar juist dat ochtendlicht hebben wij mensen hard nodig. We hebben van nature een klok die gemiddeld een eigen periode heeft die langer duurt dan 24 uur. Dat betekent dat alle ritmen in ons lichaam (en alles fluctueert met een periode van ongeveer 24 uur, bloeddruk, hartslagfrequentie, slaap, lichaamstemperatuur, hormoonconcentraties, stemming, functioneren zoals rekenen, fijnmotoriek etcetera) de neiging hebben uit de pas te gaan


lopen met onze 24-uurs omgeving. Met andere woorden: we hebben de neiging iedere dag iets later naar bed te gaan en iets later op te staan. De één meer dan de ander, maar toch. Dat moet bijgesteld worden en dat doet licht. Want licht dat in de ochtend via onze ogen ons brein bereikt, stelt die klok gelijk. Als we dat licht in onze ogen missen, lopen we verder uit de pas. Dat maakt dat we nog moeilijker opstaan en moeilijker op tijd in slaap vallen. Avondlicht maakt dat onze klok naar een later tijdstip wordt verschoven. Het versterkt dus onze natuurlijke neiging om sowieso later in slaap te vallen en wakker te worden. In de zomer hebben we daar niet zo’n last van, omdat er genoeg ochtend licht is, maar in de winter zouden we daar extra problemen door krijgen.” Wintertijd Volgens onderzoeker Mayer Hillman moeten wij juist wel de wintertijd afschaffen, dit concludeert hij in een onderzoek uit 2010. Het zou beter voor onze gezondheid zijn, omdat wij gedurende de zomertijd langer buiten te vinden zijn door het vele daglicht. Maar Gordijn denkt daar anders over. “Als er een extra uurtje middaglicht zou zijn in de winter, zegt dit nog niet meteen dat men dan ook meer buiten zal zijn. Andere factoren zoals extreem weer spelen dan ook mee. Daarnaast wordt er maar gekeken naar één aspect

en niet naar het feit dat het dan in de winter heel lang donker zou zijn in de ochtend.” Zon In een onderzoek van Roenneberg in 2007 wordt duidelijk dat onze slaap gemiddeld heel duidelijk is afgestemd op de zonsopkomst en -ondergang. “Als je van oost naar west gaat in Duitsland dan slapen de mensen op vrije dagen in het oosten 38 min vroeger dan in het westen, terwijl het dezelfde tijdzone is. Dat verschil is gelijk aan het verschil in zonsopkomst tussen oost en west. In Nederland liggen wij gemiddeld netjes op die lijn en zijn nog latere types dan de Duitsers. Aan de andere kant van de lijn, in Polen en Hongarije, slapen mensen veel vroeger.” De zon heeft dus een grotere invloed op het tijdstip waarop wij gaan slapen dan ons horloge, dat wij willekeurig kunnen verzetten. De vraag of de zomer- of wintertijd moet worden afgeschaft, daar zijn de meningen over verdeeld. Bijzonder is dat onze zon zo’n grote invloed op ons heeft. Deze – en niet onze verzetbare klok op het nachtkastje – bepaalt nog steeds hoe laat wij naar bed gaan. Als we het zo bekijken, zou de wintertijd, onze oorspronkelijke tijd, de juiste keuze zijn als één van de twee moet worden afgeschaft. De zomertijd daarentegen zorgt voor langere dagen in de zomer en worden we daar niet allemaal heel blij van?

Summertime. Foto gemaakt door Whatt Whatt (cc via Flickr.com)


17

OPERKELIJKE VERHALEN

Is dat een vink?

Dejavu, Juni 2012 Zondagmiddag: geen verplichtingen.

O

nze stalen rossen worden buiten gezet en de fietstas wordt gevuld met drinken, ‘n stukje fruit, muggenolie en voor de zekerheid de regenpakken. We fietsen richting de bossen. Pauze, ‘n stukje gras waar we kunnen gaan zitten. Luisteren naar de vogels. “Is dat een vink”? Mijn vraag wordt niet beantwoord. Als ik opzij kijk, zie ik dat mijn man ligt te slapen. Ik kijk naar zijn gezicht, waarvan ik elke rimpel ken en ook naar de nog volle bos witte haren. De muggen zijn fel, hebben het zoals altijd, op mij gemunt. Ik pak de muggenolie en wrijf me in. Geniet van de rust en mijmer wat. Ineens een dejavu: 1965. ‘n Vrije zondagmiddag, mijn vriend en ik gaan fietsen de bossen in. Ik, jong, vol verwachting. Gras, stil genietend naast elkaar. “Is dat een vink”? Ik kijk opzij, mijn vriend slaapt! Ik bestudeer zijn gezicht met de mooie blonde krullen eromheen. Ik blijf zitten en wordt geplaagd door de muggen. Ineens zit hij rechtop en zegt: “ja dat is een vink” en we fietsen verder. Ik woonde op kamers en als onze diensten het toelieten gingen we samen een weekend naar mijn ouders en mijn nog thuiswonende broers; pittige hardwerkende jongens. Mijn vriend kon goed met mijn ouders en broers opschieten. Toch heb ik nog altijd onthouden dat mijn moeder een keer tegen me zei; “meisje, d’r zit geen vaart in je vriend”. 1976. Inmiddels zijn we bijna 10 jaar getrouwd en hebben een zoon en een dochter. We gaan met z’n tweetjes op vakantie en doen een bedevaartsoord aan. We zien daar vele zieken en gehandicapten die hier steun zoeken en misschien ook vinden. Bij ons is er veel bewondering en respect voor deze mensen. Wij kunnen niet zo goed door de commercie rondom dit oord heen prikken en missen het vertrouwen. 18

We gaan weer huiswaarts. De temperatuur is extreem hoog. In de bus is het warm en mijn man voelt zich niet lekker. Slaapt, met tussenpozen, uren aan één stuk. Thuisgekomen gaat dit door. Tussentijds zakt hij bij de minste aanleiding door zijn knieën en valt soms. De huisarts denkt aan een hersentumor en stuurt hem door naar de neuroloog. Hoop en vrees. Even denk ik terug aan dat bedevaartsoord en de invulling welke ik nu wel zou kunnen vinden. De diagnose wordt vlug gesteld: narcolepsie! Dan volgt de lange weg om er mee om te gaan.

“Ja dat is een vink”, hoor ik opeens naast me. We pakken onze fiets en rijden verder. Erna. Ps. De inzender is pseudoniem en bij de redactie bekend. De redactie is blij met deze inzending.


Je hebt narcolepsie? Je hebt een broer, een zus, een vriend, vriendin of ouder(s) met narcolepsie? Dat kan behoorlijk vervelend zijn. Je zou willen dat niemand daar last van heeft. Dat niemand daar iets van merkt. Dat je ‘gewoon’ bent en alles kunt doen, net als iedereen. Niks geen geslaap… niks geen kataplexie… niks geen nachtmerries. Het NVNmagazine is bij uitstek de plaats om daarover te schrijven. Je verhaal daarin te doen. Vragen te stellen. Misschien antwoorden te krijgen. Lotgenoten weten daar alles van. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Daarnaast zit je dicht bij het vuur wat betreft doktoren en onderzoekers en wetenschappers die ook veel weten en horen over deze aandoening. Misschien ook antwoorden hebben. Schrijf je verhaal op. Hoe je met narcolepsie omgaat. Schrijf over je boosheid. Hoe moeilijk het is. De vervelende reacties die je hoort in je omgeving. Het onbegrip dat je misschien ontmoet op je werk, op school, bij je huisarts of bij de vereniging waar je op zit. Of bij welke instanties dan ook. Stuur het verhaal naar de redactie om het in het magazine te plaatsen. De redactie, maar vooral de leden, je lotgenoten, zijn er blij mee. En… wie weet hoe het oplucht om je verhaal eens kwijt te kunnen in/aan een omgeving die weet waar het over gaat.

Doen! Schrijf naar: Redactie NVNmagazine, Traaij 277, 3971 GL Driebergen-Rijsenburg of per E-mail: [email protected] NVNmagazine nummer 55

19

OPMERKELIJKE OPERKELIJKE VERHALEN VERHALEN

Narcolepsie, je leert er mee leven! En toch … blog.ikhebnarcolepsie.nl

Bijna 20 jaar geleden viel ik constant in slaap in de les, op stap gaan was er voor mij niet echt bij, ik betaalde de dagen erna de rekening.

H

uisarts, specialist, … EEG, er was niet echt iets aan de hand, ‘t kon met mijn zenuwbanen te maken hebben. Amfetaminen was de oplossing. Na 2 weken liep ik daar tegen de muren van op. Voelde mij een verslaafde, dus gestopt. Gelukkig kon ik via-via snel bij een specialist terecht, die wilde zelfs mijn EEG niet bekijken. Ik moest gewoon mijn verhaal doen en toen het verdict, narcolepsie. Nooit van gehoord maar allee, slaaponderzoek, bevestiging van diagnose, nieuwe medicatie, toen nog niet verkrijgbaar in België, Modafinil, het later Provigil. Ondertussen ben ik getrouwd, mama geworden en gescheiden. Mijn grootste angst is mijn kind niet horen omdat ik in slaap ben gevallen. Ik val in slaap na het eten, heb overdag vaak een “klopke” en slaap heel onregelmatig. Toch probeer ik mijn kind alles te geven, ga samen met hem voetballen, fietsen, zwemmen maar weet dat ik achteraf de rekening krijg. Gelukkig is hij ondertussen wat ouder, een achtjarige begrijpt al wat beter dat ik niet altijd even fit ben en ja hij kijkt meer tv dan ik zou willen, maar soms is het gewoon gemakkelijk om met hem samen in de zetel te zitten en een dutje te doen terwijl hij een film kijkt. Ik heb gelukkig een groot sociaal netwerk, mijn familie, vrienden en collega’s zorgen ervoor dat ik voltijds voor de 5de klas sta én een gelukkige mama ben. Maar in mijn achterhoofd blijf ik het moeilijk hebben met het “afhankelijk” zijn van anderen. Mijn slogan:

“het is, wat het is” en dus valt er absoluut met narcolepsie te leven, maar ik zou er toch veel voor over hebben om er vanaf te zijn! 20


WETENSWAARDIGHEDEN

Robby Schroën. Debuterend schilder uit Heythuysen Bron: www.nationaal-parkdegrootepeel.nl

Ospel – Op bijgaande foto een van de werken van Robby Schroën met als titel Rockrollhighschool.

D

eze was te zien op de wisseltentoonstelling van bezoekerscentrum Mijl op Zeven, die in mei en juni door Robby Schroën uit Heythuysen ingericht was. Het was de eerste keer dat hij zijn schilderijen tentoonstelde. Het werk is zeer kleurrijk en illustratief van karakter. Achter elk schilderij in de tentoonstelling zit een verhaal. Inspiratie in de muziek Robby’s passie voor schilderen is uit noodzaak geboren. Toen hij namelijk ongeveer tien jaar geleden een appartement ging inrichten moest hij op zoek naar passende decoratie voor de aankleding van zijn nieuwe huis. Omdat hij niks moois en/of betaalbaars kon vinden, besloot hij zelf verf en penselen uit de kast te halen en een schilderij te maken. Vanaf die tijd is schilderen een passionele hobby voor hem waar hij zich helemaal in kan uitleven. Robby had geen ervaring met schilderen en zijn eerste schilderijen waren voorzichtige kopieën van illustraties of platenhoezen die binnen handbereik lagen. Langzaam kreeg hij meer inspiratie en zelfvertrouwen om eigen fantasie in zijn werk te brengen. Zijn inspiratie vindt Robby vooral in de muziek. Zijn favoriete bands: The Velvet Underground, The Stooges, The Pixies, maar ook The Chemical

Brothers en Underworld. Deze muziek vertaalt hij in kleuren en beelden en ook de titels van zijn schilderijen zijn op nummers van zijn ‘idolen’ gebaseerd. Zijn werk valt op door spetterende kleuren en de fantasievolle, illustratieve stijl. De voorliefde voor expressief kleurgebruik komt doordat hij ‘wat meer kleur aan deze grauwe wereld wil geven’. Zijn stijl is niet onder één noemer te vangen, soms figuratief en soms abstract, maar altijd fantasierijk. Schilderen als uitlaatklep Robby’s beroep is vrachtwagenchauffeur, maar hij kan dit werk vanwege ziekte niet meer uitvoeren. Hij heeft namelijk Narcolepsie en Kataplexie. Narcolepsie is een slaapstoornis die overdag slaapaanvallen veroorzaakt en Kataplexie is het intreden van plotselinge spierzwakte of verlamming zonder het bewustzijn te verliezen. Daarnaast veroorzaakt deze laatste ziekte ook hallucinaties. Door deze handicaps gaat het schilderen soms wat moeizaam. Hij moet zelfs gebruik maken van hulpmiddelen om te voorkomen dat, als hij tijdens het schilderen in slaap valt, er een lelijke vlek of streep op zijn schilderij komt. Toch heeft zijn ziekte soms ook een positieve invloed op zijn werk. De hallucinaties en dromen tijdens zijn slaapstoornis leveren soms weer ideeën op.

Zie afbeeldingen: Achter elk schilderij in de tentoonstelling zit een verhaal. Soms zijn de tekeningen de illustratieve vertaling van een (dag)droom, de verwerking van een relatie of een andere persoonlijke ervaring die Robby gehad heeft. De titels lichten daarbij een tipje van de sluier op, maar laten nog genoeg ruimte voor de interpretatie van de toeschouwer.


21

Hulp voor narcolepsie WETENSWAARDIGHEDEN

Bron: www.talkaboutsleep.com

Maak kennis met Olivia, de hulphond van Andrea die narcolepsie heeft met ernstige kataplexie.

I

k las een hartverwarmende patiëntverhaal op ‘Talk About Sleep’ dat ik wilde delen met jullie allemaal.

Het verhaal gaat over Andrea die narcolepsie heeft met ernstige kataplexie. De kataplexie verslapt haar spieren en soms duurt de kataplexie wel 20 - 30 minuten per keer. Zij was bang alleen te zijn en een dergelijke aanval in het openbaar te krijgen, bleef daardoor het grootste deel van de tijd thuis, was zeer depressief, worstelde met suïcidale gedachten. Zij was niet meer in staat de dingen te doen die ze ooit deed (zoals naar de kerk gaan). Op een nacht had zij een hulplijn gebeld omdat zij het leven niet meer aankon. De consulente die met haar sprak stuurde een team om hulp te verlenen. Een van de teamleden vertelde dat een hulphond haar misschien zou kunnen helpen. Olivia de hulphond Andrea was uiteindelijk in staat om zo’n hulphond met behulp van een non-profit organisatie te krijgen. Zij dekten de kosten voor haar aanzienlijk. Het gaat steeds beter, zij voelt zich minder alleen en zij lijdt niet meer onder die verlammende depressie die zij had voor zij haar hond vond. Haar naam is Olivia. Hoewel Andrea haar hulphond vooral vanwege haar ernstige kataplexie heeft, blijkt dat het hebben van haar hond Olivia ook geholpen heeft in haar strijd met depressie.

Het artikel is zeer goed geschreven en bevat ook veel informatie over de hulphonden, met inbegrip van wat je moet doen en hoe het is om er een te krijgen. Als je lijdt aan ernstige kataplexie, zoals Andrea of geïnteresseerd bent in hulphonden in het algemeen, moet je dit lezen. Andrea is duidelijk zeer geïnteresseerd in het helpen van andere mensen met narcolepsie met vergelijkbare problemen. Bij het artikel zijn ook haar contactgegevens opgenomen in het geval u meer informatie zoekt. Maar ongeacht of u wellicht persoonlijk geïnteresseerd bent in een hulphond, zoals die van Andrea, vond ik haar verhaal inspirerend en vol hoop. Het is ontroerend dat er sponsoren bereid zijn veel geld te betalen aan een beter leven voor een persoon die erg behoefte heeft aan een speciale hond. Het is mooi als het mogelijk kan worden gemaakt. Je zou ook kunnen zeggen dat haar verhaal getuigt van de bijzondere band tussen mens en hond en de geweldige dingen waartoe honden in staat zijn.

Ze praat zelfs over de manier waarop haar hond haar af en toe eraan herinnert dat ze veilig thuis komt. Blijkbaar leid de hond haar heel goed naar huis na het commando “ga naar huis”. Het is indrukwekkend hoe goed de hond reageert als Andrea zich onzeker voelt. 22


Hulphond voor narcolepsie/kataplexie WETENSWAARDIGHEDEN

Bron: www.research.nl

Casusverslag van een onderzoek betreffende kosten en effectiviteit van hulphonden in opdracht van het college voor zorgverzekering. Persoonlijke situatie In deze casus hebben we de moeder geïnterviewd van een 18-jarige vrouw met narcolepsie en kataplexie. De moeder heeft vragen voor haar dochter beantwoord.

D

e 18-jarige vrouw woont samen met haar vader, moeder en broer. De andere broer is uitwonend. In de woning zijn aanpassingen gedaan. De vrouw zit op dit moment in 6 VWO. Ze heeft geen bijbaantje; dit is niet mogelijk in verband met haar ziekte. Ook kan ze in verband met haar ziekte niet zelfstandig reizen. Functioneren en de hulphond Functioneren De vrouw heeft narcolepsie en kataplexie. Deze ziektes zijn gediagnosticeerd toen ze ongeveer 14 jaar was, maar ze heeft het haar hele leven al gehad. De meest voorkomende klacht is narcolepsie: een overmatige vorm van slaperigheid die ontstaat door een te kort aan een signaalstof in de hersenen. De vrouw valt in slaap als ze niet voldoende prikkels krijgt. De vrouw kan 2 tot 10 slaapaanvallen per dag hebben, afhankelijk van haar eigen toestand en de prikkels die zij ontvangt. Daarnaast heeft zij kataplexie: bij plotselinge emoties kan een verslapping van haar spieren in de benen en aan de onderkant van haar mond optreden. Als ze een kataplexie aanval voelt aankomen, kan ze proberen te gaan zitten. De kataplexieaanvallen komen niet zo vaak voor bij de vrouw. De vrouw heeft medicijnen voor de kataplexie, die redelijk goed werken. Als de medicijnen echter uitgewerkt zijn, komt de kataplexie weer terug. Door de kataplexie en narcolepsie is het slaappatroon van de vrouw ernstig verstoord en heeft ze geen dagen nachtritme. De vrouw heeft medicijnen om de slaap zo goed mogelijk te laten verlopen. In totaal heeft de vrouw drie soorten medicijnen: 1. Medicijn tegen de kataplexie 2. Medicijn om alert te blijven 3. Medicijn om de slaap zo normaal mogelijk te laten verlopen

Er is echter geen medicijn die ervoor kan zorgen dat de vrouw overdag niet in slaap valt. Hier zou de hond een belangrijke rol in moeten vervullen, namelijk als hij registreert dat de vrouw wegzakt, dat hij haar prikkelt om wakker te blijven (bijvoorbeeld door blaffen of haar aan te stoten). Als de hond dit is aangeleerd, kan hij iets wat geen enkel medicijn voor de vrouw kan zijn. Plaatsing van de hulphond Allereerst heeft de moeder van de vrouw 3 keer een aanvraag bij de verzekering gedaan voor vergoeding van een hulphond, die 3 keer is afgewezen. Daarna heeft ze de geschillencommissie aangeschreven. Vervolgens heeft de moeder de financiën geregeld om zelf een hond aan te schaffen. De hond is bij het gezin gekomen en was toen 7 weken oud. Het gezin heeft de hond zelf gekocht, waarbij gelet werd of de hond eigenschappen bezit om hem te trainen als hulphond (zoals gerichtheid op de baas, rustig, vriendelijk en alert). De hond is eerst bij een hondenschool in training geweest, maar toen is besloten de hond bij een andere hondenschool te laten trainen. De trainer van deze hondenschool komt de hond bij de familie thuis trainen. Het is de bedoeling dat de hond elke 2 weken een paar uur getraind wordt. In de praktijk vindt de training ongeveer één keer per maand plaats. Het zou veel beter zijn om frequenter getraind te worden. De familie heeft geen andere honden en heeft eerder ook geen hond gehad.


23

Kosten van de hond De aanschaf van de hond kostte € 650,-, wat door de vrouw zelf is betaald. De training bij de hondenschool betaalt de vrouw gedeeltelijk met behulp van PGP en gedeeltelijk zelf. De hond is verzekerd voor ziektekosten, wat de vrouw zelf betaalt. De vrouw schat in dat naast de aanschaf van de hond, de kosten jaarlijks ongeveer € 1.500,- bedragen. Hieronder vallen kosten voor de dierenarts, onderhoud, ziekenkosten, tuigjes, manden, bench en voeding. Ondersteuning door de hond Het meest voorkomende probleem is dat als de vrouw niet genoeg prikkels krijgt, ze in slaap valt. Dit gebeurt bijvoorbeeld vaak in de trein, waardoor ze niet zelfstandig kan functioneren. De vrouw gaat nooit alleen met de trein en er gaat altijd iemand mee. Hoelang de vrouw in slaap valt, varieert tussen de 20 minuten tot een uur. Of een aanval gaat komen is moeilijk aan te voelen, want vaak is ze te ver in slaap om zich ervan bewust te zijn en om wakker te worden. ‘s Ochtends voelt de vrouw wel aan wat voor soort dag het wordt en of ze moe is of niet. Afhankelijk hiervan blijft de vrouw soms thuis en gaat ze preventief slapen, bijvoorbeeld overdag een uur naar bed. Ze maakt dan thuis wel huiswerk, maar mist wel lessen. Omdat de vrouw ook op de fiets in slaap kan vallen, brengt de moeder haar dochter heel vaak naar school. Soms fietst de vrouw ook naar school, maar alleen als ze met iemand samen kan fietsen en samen kan kletsen. Als de vrouw zich goed voelt en een klein stukje in het dorp moet fietsen naar een bekende, probeert ze alleen te fietsen. De vrouw laat dan aan de moeder weten of ze veilig is aangekomen. Het hangt van het aantal prikkels af of de vrouw in slaap valt. Als het bijvoorbeeld een donkere, grijze dag is of het is avond, valt ze sneller in slaap. Zodra ze in een omgeving is met te weinig prikkels valt ze in slaap, bijvoorbeeld ook op school. Haar vriendinnen maken haar dan wel wakker, maar hierdoor mist de vrouw alsnog veel van de lesstof. De vrouw is altijd bezig om de stof in te halen. Het volgen van de opleiding gaat met veel moeite en ondersteuning. Het op deze manier volgen van de opleiding is eigenlijk te zwaar. Het onderhouden van sociale contacten is lastig voor de vrouw. Ze voelt zich soms onzeker wat mensen zullen denken van haar ziekte. Ze heeft wel een hele leuke vriendenclub die haar overal mee naar toe neemt, net als haar broers dit doen. Voor haar functioneren is de vrouw nu nog afhankelijk van anderen. De hond kan ervoor zorgen dat de vrouw in de toekomst een zelfstandiger leven kan leiden. De hond is nu nog in training en de vrouw en de 24

hond zitten in de voorbereidende fase. De training is erop gericht een band te scheppen tussen hond en baas; het aanleren van vaardigheden wordt optimaal voorbereid en er wordt getraind dat hij alleen aandacht voor haar heeft. Vanaf een jaar wordt hij echt specifiek op vaardigheden getraind. Het eerste doel waarvoor de hond moet worden getraind is het vergroten van de zelfstandigheid van de vrouw. Het is de bedoeling dat de vrouw volgend jaar een vervolgopleiding in een ander stad gaat volgen. Zij kan niet alleen met de trein reizen naar deze opleiding en ook zonder begeleiding op kamers wonen is niet mogelijk. De hond wordt eerst getraind om alleen reizen mogelijk te maken. De hond moet de vrouw allereerst alert houden tijdens de treinrit, doordat de hond haar aandacht nodig heeft. Mocht de vrouw toch in slaap vallen, moet de hond getraind worden om dit te herkennen en haar op tijd te waarschuwen of om haar wakker te maken. De hond gaat soms met de trein om te wennen aan het vervoer. Als de hond uiteindelijk in staat is bovenstaande taken uit te voeren, wordt de zelfstandigheid van de vrouw enorm vergroot. De inschatting van de hondenschool is dat dit taken zijn die de hond redelijk goed kunnen worden aangeleerd. Hierin wordt de familie goed begeleid. Naast het begeleiden van de vrouw tijdens de treinreis, zal de hond worden getraind om vroegtijdig te herkennen dat de vrouw in slaap gaat vallen. Haar handen worden dan warm en de vrouw een beetje afwezig en hier zou de hond het aan kunnen merken. De hond moet de vrouw dan waarschuwen dat de slaapaanval eraan komt. Hierdoor kan de hond zorgen dat de aanvallen worden voorkomen. Volgens de hondenschool is het mogelijk de hond te trainen op deze vaardigheden. Daarnaast zal de hond worden getraind voor het herkennen van een kataplexieaanval, waarbij spierverslapping optreedt. De hond moet gaan opmerken wanneer een dergelijke aanval komt en de vrouw gaan waarschuwen. Bijvoorbeeld wanneer ze wil oversteken en de hond merkt dat ze een aanval krijgt, moet hij haar waarschuwen zodat ze onderweg niet omvalt. Deze vaardigheid is moeilijker te trainen omdat de vrouw niet zo vaak een kataplexieaanval krijgt. De hond is nog in training. De hond heeft nu al een positief effect op het zelfvertrouwen en het contact maken met anderen. Buiten haar vrienden om maakt de vrouw niet zo makkelijk contact. Ze moet nu alleen naar buiten gaan om te wandelen met de hond.


Eerst vond de vrouw het een beetje eng om alleen naar buiten te gaan. Nu ze met de hond gaat, voelt ze zich zekerder en maakt ze ook makkelijker contacten met anderen op straat door bijvoorbeeld over de hond te praten. Het is de bedoeling dat als de hond één jaar is, hij getraind gaat worden om te registreren dat de vrouw een aanval krijgt en haar gaat prikkelen om

Cocker spaniël behoedt studente met narcolepsie Bron: waarmaarraar.nl

wakker te blijven. Als de hond dit aangeleerd is, kan hij iets wat geen enkel medicijn of hulpmiddel kan. De training van de hond wordt gedeeltelijk gefinancierd uit het PGB van de vrouw. Het PGB loopt af. De moeder hoopt dat zij daarna voldoende financiële middelen heeft om meer intensieve (en duurdere) training te kunnen betalen. Zorg en hulpmiddelen Op dit moment ontvangt de vrouw een PGB voor individuele begeleiding. Deze ontvangt zij nu ongeveer 3 jaar. De vrouw bezoekt ongeveer een keer per jaar een specialist op het gebied van slaapproblematiek. De verwachting is dat de hond in de toekomst kosten kan gaan besparen. Als de vrouw geen hulphond heeft in de toekomst, moet ze of met speciaal vervoer naar de stad worden gebracht of ze moet in een begeleide woonvorm met ondersteuning gaan wonen. Beide opties kosten geld. Een goed getrainde hulphond kan deze kosten besparen en een meerwaarde vormen voor de vrouw en ook voor de maatschappij door het besparen van kosten. De vrouw zou veel mobieler zijn en een zelfstandig leven kunnen leiden. Kwaliteit van leven De vrouw wordt op dit moment beperkt in het zelfstandig functioneren vanwege haar ziekte. Ze heeft geen pijn of klachten en kan nu nog voor zichzelf zorgen (met behulp van haar familie). De vrouw kan zich echter niet zelfstandig verplaatsen. Haar gezondheid belemmert de vrouw in het naar school gaan, haar vrijetijdsbesteding en het hebben van een bijbaantje. Verder vindt ze het leggen van contacten met anderen buiten haar vriendenkring lastig. De vrouw heeft verder geen problemen om de wereld te begrijpen. Als gevolg van de afhankelijkheid van anderen heeft de vrouw soms de neiging tot depressieve klachten. de vrouw is wel eens somber of opstandig doordat zij praktisch beperkt is. De hond is voor de vrouw ook een steun als ze somber is. NVNmagazine nummer 55

D

e Engelse studente Kelly Sears kan ieder moment in slaap vallen en zichzelf zo gevaarlijk bezeren. Ze heeft de aandoening narcolepsie, maar kan daar sinds kort goed mee leven dankzij de 2-jarige cocker spaniël Theo die haar gezicht likt als ze in slaap dreigt te vallen. Theo is de enige hond in Europa die getraind is om mensen met narcolepsie te helpen, zo meldt The Sun vandaag op haar website. Hij likt dus Kelly’s gezicht als ze wegzakt en mocht ze toch in slaap vallen en bijvoorbeeld een harde val maken, dan is Theo degene die hulp gaat zoeken. De twee kunnen het goed met elkaar vinden en voor Kelly is Theo echt een uitkomst.

‘Hij is geweldig,’ aldus de enthousiaste studente.

25

JONGEREN

Lucide dromen en Narcolepsie Jarenlang dacht ik dat ik een beetje raar was, maar ik vermoed dat een deel daarvan misschien mijn Narcolepsie kan zijn. Mijn dromen waren gewoon anders dan gewone dromen.

W

at ik mij kan herinneren dat het lucide dromen waren, dromen die in mijn beleving echt waren. Ik kon ongewone dingen doen in mijn dromen, zoals het beleven van objecten, toveren, zelfs mijn droom terugspoelen om het te veranderen. Ik maakte mijn eigen droom, wat dan ook veel energie kostte om deze droom onder controle te houden. Ik probeer deze dromen niet mijn leven te laten beheersen. De kwaliteit van de droom neemt na enkele dagen gelukkig af . De laatste tijd lijkt het dat ‘s nachts de dromen nonstop doorgaan en dat is erg vermoeiend.

Om de een of andere reden zijn mijn vaardigheden met betrekking tot dromen veranderd. Ik herinner mij dat ik als kind mijn dromen niet kon begrijpen, maar wel het vermogen had om lichtschijnsels vanuit de lucht te laten verschijnen. Ik was dan ook een grote Star Wars-fan. Misschien moet ik meer gaan lezen over dromen om meer te begrijpen waardoor het voor mij zo moeilijk was ‘s nachts goed te slapen.

Ik denk niet dat een gemiddelde narcolepsiepatiënt deze ervaring heeft. De meeste narcolepsiepatiënten vallen ongewild in slaap ongeacht de tijd. Anders dan mensen met een normaal slaapritme. Het is bekend dat vele mensen met narcolepsie ook overdag slapen. Met het in slaap vallen komen zij kort daarna in de REM-slaap en dromen in slechts een paar minuten. Mijn ervaring is dat mijn dromen overdag anders zijn dan ‘s nachts; tijdens de dag zijn ze vaak levendiger.

Heeft iemand anders lucide dromen en / of vreemde droomvaardigheden? Wat doe je er tegen? Denkt je dat dit komt door de Narcolepsie? Ik weet dat sommige mensen boeken over lucide dromen kopen, omdat ze het willen leren begrijpen, of om het gunstig te kunnen beïnvloeden. Ik ben een beetje jaloers op mensen die hun dromen niet kunnen herinneren. Voor de meeste mensen, die de lucide dromen kunnen navertellen, voelt het zo raar dat het beter voor ze is ze niet te onthouden.

Ook van andere lotgenoten met narcolepsie heb ik gehoord over hun lucide dromen. Zij vertelden over dezelfde ervaringen en ook over de invloed die zij konden hebben in de beleving van de droom. Misschien komen mijn vreemde droomervaringen en die van sommige andere narcolepsiepatiënten voort uit het feit dat de meesten ‘s nachts normaal niet diep kunnen slapen.

Soms heb je van die dromen die je wakker houden

Mijn dromen waren ongelooflijk intens, voordat ik Xyrem ging gebruiken. Door het gebruik van Xyrem is de slaap ‘s nachts veel beter. Door de diepere slaap kan ik over het algemeen niet veel meer herinneren. Het is eigenlijk wel verfrissend. Ik ben er steeds meer van overtuigd dat mijn ervaringen met lucide dromen verbonden zijn met mijn narcolepsie, gezien het feit dat ik nu normaal kan dromen en door het gebruik van Xyrem beter kan slapen. 26


Tot je ze uitvoert

3 tips om dromen te herinneren Bron: Snoozon, www.lucidedromen.nl

L

eren dromen te herinneren is een van de belangrijkste vaardigheden om te lucide dromen. Want hoe beter je weet waarover je elke nacht droomt, hoe gemakkelijker het is om je dromen de volgende nacht te herkennen terwijl je nog droomt. We dromen elke nacht Elke nacht dromen we, of we dat nu willen of niet. Dromen lijken een belangrijke fysiologische rol te spelen in onze mentale huishouding tijdens de slaap. Ons brein is in REM-slaap enorm actief. Geen wonder dat onze dromen daarom zo levendig en realistisch lijken. In principe dromen we de gehele nacht. Echter kunnen we spreken over twee verschillende soorten droomstadia: 1) non-REM slaapdromen en 2) REMslaapdromen. REM staat voor Rapid Eye Movements en is het slaapstadia waarin we onze meest levendige dromen beleven. Non-REM staat voor alle overige slaapstadia (1 t/m 4) tijdens onze slaap, stadia waarin onze dromen een stuk minder indringend zijn, bijna vergelijkbaar met korte oppervlakkige dagdromen. Wanneer we een persoon bijvoorbeeld ontwaken uit het stadium van REM-slaap, is deze persoon vrijwel altijd in staat een heldere en volledige droomervaring te rapporteren. Maken we echter iemand wakker vanuit een van de non-REM slaapstadia, dan is het herinneren van een droom een stuk lastiger. Vaak rapporteren mensen dan eerder dat ze gewoon aan het denken waren. De kwaliteit van REM-slaapdromen en non-REM slaapdromen verschilt dus enorm. Lucide dromen komen trouwens uitsluitend voor in REMslaap. Waarom is dromen herinneren zo lastig? Omdat we bij het wakker worden niet meteen denken aan “Wat heb ik zojuist gedroomd?” Veel vaker denken we eerst aan wat vandaag te bieden heeft, wat we op de planning hebben staan en hoe weinig zin we hebben om uit bed te stappen. Wanneer we uit onze slaap ontwaken, is het niet zo dat al onze droomherinneringen ineens verwijderd worden, alsof onze droom-harde schijven bij het ontwaken automatisch gereset worden. Dat we vrijwel nooit dromen herinneren, wil niet zeggen dat we daarom ook weinig dromen. Het is eerder dat we bij het ontwaken niet in staat zijn om toegang te krijgen tot onze opgeslagen droomervaringen. We onthouden onze dromen dus wel degelijk, maar we zijn minder in staat om ze te herinneren. Voor de psychologen onder ons: het is geen encoding maar een retrieval probleem. Waarschijnlijk heeft dit een evolutionaire reden, een reden die met ons inmiddels ontwikkelde

mentale vermogen niet meer zo relevant is. Het zou namelijk kunnen zijn dat de mens heel vroeger niet in staat was om na ontwaking het verschil op te kunnen maken tussen een droomervaring en een werkelijke ervaring. Met gevaarlijke situaties als gevolg. Stel je namelijk voor dat een holbewoner in het wakende leven bedreigd werd door een gevaarlijke lokale beer. En hij zou vervolgens tijdens de slaap dromen dat hij het beest doodt Bij ontwaking denkt de holbewoner dat het beest in werkelijkheid ook gedood is (want hij weet het verschil niet tussen dromen en waken). In dat geval wandelt hij de volgende ochtend dus vrolijk en onwetend zijn grot uit om vervolgens door de lokale beer aangevallen te worden. Oeps! Het zou dus kunnen dat het vroeger, heel vroeger, in ons voordeel was om onze dromen niet te kunnen herinneren, zodat onze kennis van de werkelijkheid consistent bleef met de voorgaande dag. Een zeer functionele incapaciteit. Bij andere diersoorten gold hetzelfde. Echter zijn we inmiddels als mens meer ontwikkeld en uitstekend in staat om het verschil te maken tussen onze nachtdromen en de werkelijkheid. Althans, pas nadat we 7 of 8 jaar oud zijn. Dus is leren dromen herinneren een veilige, laat staan boeiende, vaardigheid voor ons. 3 tips om dromen te herinneren Dromen herinneren is makkelijk. Met de volgende 3 tips maak je een uitstekende start. Je moet het zien als een sport waarbij je in conditie moet komen: de kracht van de herhaling. Na een paar dagen zul je zien dat je bij ontwaking zo twee tot vijf dromen herinnert. Tip 1: Je eerste gedachte Allereerst moet je jezelf aanleren om bij het ontwaken niet te denken aan wat vandaag te bieden heeft, maar meteen de vraag te stellen “Wat heb ik zojuist gedroomd?” Denk niet aan vandaag, je zorgen of je behoefte om door te slapen. Concentreer je en verleg je aandacht op waarover je mogelijk gedroomd hebt. Tip 2: Neem de tijd Neem vervolgens de tijd om een droomfragment te herinneren. Heb simpelweg geduld. Forceer het dus niet. Wellicht herinner je enkel een kort en onsamenhangend droomfragment. Neem dat fragment om te bedenken welke ervaringen daaraan mogelijk vooraf gingen: Hoe kwam je op de betreffende locatie? Waren er wellicht andere personen aanwezig? Wat gebeurde even later? Tip 3: Schrijf ze op Koop een speciaal dagboek of schrift waarin je voortaan al je herinnerde dromen opschrijft. Ook al herinneren je enkel wat onsamenhangende fragmenten. Maak er tekeningen bij. Versier je droomdagboek met afbeeldingen of foto’s. Zorg er in ieder geval voor dat je het dagboek voor niets anders gebruikt dan voor je herinnerde dromen.


27

Beste redactie

Mijn zus werkt op nog geen 10 minuten van mijn stage-adres, waardoor ik zelfs gewoon met haar mee heen en terug kan rijden. Het kan bijna niet idealer.

AAN DE REDACTIE

Bericht september

De mail met het artikel over de Langstudeerboete en studeren met een chronische ziekte of beperking deed me denken aan wat ik tot mijn spijt vergeten ben. Ik wil jullie op de hoogte brengen van het feit dat ik een stageadres gevonden heb. Heel leuk en ik ga veel leren, maar bovenal voel ik me op mijn gemak en kan me terugtrekken wanneer ik wil slapen. Ook werktijden zijn zeer flexibel! Is nog heel heftig omdat ik net begonnen ben (ritme, slapen, dat soort “standaard” dingen) maar dat komt uiteindelijk helemaal goed.

Ik ben trouwens nu écht mijn rijbewijs aan het halen. Al de hele zomervakantie mee bezig. Mijn doel? Een stationwagen waar ik mee naar stage rijd en dan gewoonweg mijn bed bij me heb! En dat ik in de zomervakantie de hond in kan laden en een kampeervakantie in Frankrijk kan gaan doen! Maar goed, Bij deze weet je dus dat ik uiteindelijk een (bijna perfecte) stage heb gevonden! Nu ga ik het artikel doorlezen dat je mij en m’n moeder opgestuurd had. Bedankt en tot ziens in Diergaarde Blijdorp,

Knippen en plakken Onderwijs aan zieke kinderen De consulenten onderwijs zieke leerlingen van de Educatieve Voorziening (EV) kunt u inschakelen voor kinderen vanaf 4 jaar die in het LUMC zijn opgenomen en die een langdurige of een chronische aandoening hebben.

De consulenten van de Educatieve Voorziening • • • • • •

•

begeleiden de individuele leerling bij het leerproces; informeren en adviseren ouders/verzorgers over de gevolgen van ziek-zijn en onderwijs; ondersteunen leerkracht en school door voorlichting te geven over consequenties van ziekten en behandeling; geven advies aan de school over het omgaan met een zieke leerling; coördineren onderwijsondersteuning van de leerling in ziekenhuis, thuis en op school; informeren en adviseren LUMC medewerkers die betrokken zijn bij de behandeling van de kinderen, bv. bij het aanvragen van Leerling Gebonden Financiering (het zogenaamde rugzakje); informeren externe instanties die met de doelgroep van de EV te maken hebben. Zo geven wij gastcolleges aan lerarenopleidingen.

van de landelijke organisatie van consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Zie: www.ziezon.nl

Hoe komt u in contact met de consulenten van de Educatieve Voorziening?

Meer informatie over de Educatieve Voorziening kunt u vinden bij de website Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice (ook te vinden via Organisatie A-Z in het paarse servicedeel van deze website) of u kunt contact opnemen met de consulenten van de Educatieve Voorziening.

Waar kunt u meer informatie vinden over ondersteuning bij het onderwijs aan zieke leerlingen?

Voor meer informatie kunt u terecht op de website 28


Grijp de zorgcrisis aan voor een radicale verandering Geplaatst op 21 augustus 2012 door: Angelique van Dam

De zorgkosten stijgen onrustbarend hard. En dus wordt de ene noodmaatregel op de andere gestapeld. Veel van die maatregelen treffen de mensen die het meest afhankelijk zijn van zorg: chronisch zieken en gehandicapten. Zij worden geconfronteerd met steeds hogere eigen bijdragen, een hoger eigen risico, een krimpend basispakket enzovoort. Sluipenderwijs wordt de zorg zo onbetaalbaar voor veel mensen. De rekening wordt dus bij de zorgvrager gelegd, terwijl hij het probleem niet is. Het eigenlijke probleem is dat ons zorgsysteem volkomen is dolgedraaid. Farmaceuten, ziekenhuizen, specialisten, huisartsen, fysiotherapeuten dienen in naam het belang van de patiënt maar hebben in werkelijkheid allerlei andere ‘productiemotieven’. En dus loopt het systeem spaak. Meer patiënt dan nodig Daar komt nog een ander probleem bij. De onbeheersbaarheid van de zorgkosten wordt nog versterkt door de manier waarop we de samenleving hebben ingericht. Mensen met een chronische ziekte of handicap worden op veel manieren buitengesloten. Werk, opleidingen, gebouwen, vervoer zijn vaak ontoegankelijk. En dus hebben chronisch zieken en gehandicapten heel veel extra begeleiding nodig en worden ze meer patiënt gemaakt dan nodig is. Ofwel, hun beperking wordt gereduceerd tot zorgvraagstuk

terwijl het voor een belangrijk deel een maatschappelijk vraagstuk is. Doelmatig Dus de oplossing kan niet alleen van de zorg komen. Het vergt ook een andere inrichting van onze maatschappij. Mensen met een beperking moeten veel meer in staat worden gesteld, om - naar vermogen - aan alle facetten van de samenleving deel te nemen. Pas dan kunnen ze eigen regie in de praktijk brengen en verantwoordelijkheid voor hun eigen leven nemen. En dan kunnen ze - behalve patiënt - ook gewoon, ouder, werknemer, student, vrijwilliger, bestuurslid, sporter, buurtgenoot en vakantieganger zijn. Ondersteunende rol Binnen deze benadering krijgt de zorg veel meer een ondersteunende rol. Zorg en ondersteuning zijn erop gericht participatie mogelijk te maken en de kwaliteit van leven te verbeteren. De ziekte zelf wordt dan minder belangrijk. Dan gaat het meer over de beperkingen die je van een ziekte ondervindt en welke oplossingen er zijn om een zo normaal mogelijk leven te leiden. En dan kan het niet anders dat arts en patiënt op een volwassen en gelijkwaardige manier in gesprek raken over de zinvolheid en doelmatigheid van een behandeling. Dat is iets wat we hard nodig hebben en helaas te weinig gebeurt. En volgens mij is het ook de enige manier om het verder doldraaien van ons zorgsysteem te voorkomen.

Angelique van Dam, interim directeur Chronisch zieken en Gehandicapten Raad


29

Redactie

U kunt dit formulier invullen (eventueel kopiëren) en versturen naar: NVN ledenadministratie postbus 275 7499 AG Deventer

Met medewerking van

Nico van Witzenburg Pieter Buijsman Yvonne Modderman

Voorletter + achtenaam: ..............................................................

Cees van Dalen Dr. Claire Donjacour

....................................................................................... M / V

Taalcorrecties

Adres + huisnummer: .................................................................. ...................................................................................................... Postcode + woonplaats: .............................................................. ...................................................................................................... Telefoon: ...................................................................................... Mobiel: .......................................................................................... E-mailadres: ................................................................................. Geboortejaar: ............................................................................... Rekeningnummer: ........................................................................ Meldt zich aan als: □ lid, als patiënt □ lid, is verzorger / familie van patiënt □ donateur □ ik wil mij als vrijwilliger actief inzetten voor de NVN, na inschrijving wordt contact met mij opgenomen.

hoofd-/eindredactie

Colofon

Lid worden

Gerrie Willemsen

Redactieadres NVNmagazine

Traaij 277, 3971 GL Driebergen - Rijsenburg E-mail: [email protected] Tel. nr: 0343 - 517208 Fax. nr: 0343 - 517461

Bestuur

Cees van Dalen Arend Meijer

dagelijks bestuur lotgenotencontact

Secretariaat NVN

Postbus 275 7400 AG Deventer E-mail: [email protected] Ledenadministratie

APN Bunnik

Bankrelaties NVN

ABN-AMRO 60.90.53.175 / Postbank 50.31.595

□ Hierbij machtig ik de NVN om jaarlijks € 27,50 van mijn bankrekeningnummer af te schrijven.

NVN-infolijn Joke van Witzenburg Telefoon Nederland: 0900-6864630 Telefoon België: 031 343-511983 Op werkdagen van: 10.00 tot 12.00 uur 14.00 tot 16.00 uur 18.00 tot 20.00 uur

Onze lidmaatschappen lopen per kalenderjaar van: 1 januari tot 31 december

Internet Raymond Notten

De controbutie / donatie bedraagt € 27,50 per kalender jaar.

www.narcolepsie.nl webmaster

□ Ik heb bovenstaande tekst gelezen en ga hiermee akkoord Datum: ................................................................................ Handtekening:

Drukwerk

Schefferdrukkerij Het NVNmagazine wordt mede mogelijk gemaakt door:

............................................................................................. De Nederlandse Vereniging Narcolepsie werkt hard om narcolepsie op de kaart te zetten en moet dit doen met beperkte subsidie, lidmaatschappen, donateurs, nalatenschappen en schenkingen. Misschien is het voor u niet vanzelfsprekend om een goed doel op te nemen in uw nalatenschap. Dit is echter wel mogelijk. Het wetenschappelijk onderzoek is nog lang niet klaar en er is nog veel onbekend over narcolepsie. De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie kan uw bijdrage goed gebruiken.

UCB Pharma B.V. Het NVNmagazine is een uitgave van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie en verschijnt vier keer per jaar. De redactie is vrij in het inkorten en redigeren van ingezonden kopij, mits het inhoudelijk karakter daardoor niet verandert. Schrijvers van ingezonden stukken worden voor publicatie geraadpleegd over eventuele veranderingen in de tekst. De inhoud van de advertenties en ingezonden stukken komt uitsluitend voor de verantwoording van de betreffende adverteerders en inzenders. Plaatsing mag niet worden uitgelegd als blijk van voorkeur of instemming van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie of UCB Pharma B.V.

Sluitingsdatum voor kopij: december 2012 30


Wat doet de NVN? De Nederlandse Vereniging Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaapstoornis narcolepsie.

Doelstelling NVN Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2 van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.: De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen van de belangen van narcolepsiepatiënten en tracht dit doel langs wettelijke weg te bereiken door: • • • • • • • •

•

het verzamelen en doorgeven aan haar leden van informatie en het geven van adviezen over narcolepsie; het organiseren van bijeenkomsten, lezingen en de bekendheid geven aan narcolepsie; de leden in de gelegenheid te stellen tot lotgenotencontact; het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres; het wegnemen van onbegrip over narcolepsie; het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen; het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden; samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelstellingen welke samenwerking, gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging; andere middelen, die het gestelde doel kunnen bevorderen.

Het behartigen van deze belangen richt zich in het algemeen op alle narcolepsiepatiënten en in het bijzonder op de leden en donateurs van onze vereniging.

Wij richten ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt worden gerekend tot onze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen. Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft op dit punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers illustreren dit: • • •

naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000 patiënten, die aan narcolepsie lijden; bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld; onze vereniging telt ongeveer 500 leden

De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp. kan leiden tot: • • • •

een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens narcolepsie wordt vastgesteld; foutive diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan; onbegrip bij optredende ”verschijnselen” van narcolepsie; sociaal isolement.

Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsiepatiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en donateurs nog verder zal toenemen.

Nederlandse Vereniging Narcolepsie NVNmagazine nummer 55

31

Meer weten? kijk op

www.narcolepsie.nl of bel onze NVN-infolijn

0900-6864630 (0,05ct/min)

Copyright © Nederlandse Vereniging Narcolepsie NVN - Postbus 275 7400 AG - Deventer

Mensen met narcolepsie hebben onbedwingbare slaapaanvallen overdag en soms verslapping van de spieren bij lachen en kwaad worden.

Nederlandse Vereniging Narcolepsie

Val je overal in slaap?

NARCOLEPSIE een slaap-waakstoornis

Recommend Documents