NVN
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010 - 2013
Inhoudsopgave
1. Inleidining
blz. 2
2. Missie
blz. 2
3. Beleid
blz. 2
4. Beleidsuitvoering
blz. 5
5. Meetpunten
blz. 7
6. Verantwoording
blz. 7
Infolijn: 0900 - 686 46 30 Nederlandse Vereniging Narcolepsie Postbus 275 7400 AG Deventer www.narcolepsie.nl
NVN
1. Inleiding
Narcolepsie is een chronische slaapziekte met belangrijke negatieve effecten op de kwaliteit van leven. Het
hoofdsymptoom van de ziekte is ongewild in slaap vallen overdag, andere symptomen zijn o.m. spierverslapping
bij emoties, hallucinaties en slaapverlamming. Het aantal patiënten in Nederland (de doelgroep) is relatief klein;
ca. 6000 mensen lijden aan narcolepsie. Nederland telt diverse slaap/waakcentra voor behandeling van patiën-
ten. Twee centra beschikken over specifieke narcolepsie expertise en doen wetenschappelijk onderzoek .
De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie is een patiëntenvereniging met ca. 375 - 400 contributie
betalende leden/patiënten, ca.7% van de doelgroep. De NVN bestaat in 2009 25 jaar en heeft zich over de
jaren heen bezig gehouden met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact.
De NVN beschikt over een website, het NVNMagazine, een infolijn en brochures. Daarnaast organiseert de
NVN themadagen i.s.m. medisch specialisten op het gebied van slaapziekten.
De NVN ontvangt jaarlijks een subsidie van VWS/PGO. In 2009 en 2010 ontvangt de NVN een aanvullende
subsidie (het ontwikkelingsdeel). Deze ontwikkelingssubsidie is bedoeld om de organisatie in staat te stellen
zich te professionaliseren op een manier die het beste bij de organisatie aansluit. In 2009 en 2010 worden door
VWS/PGO geen aanvullende voorwaarden aan deze subsidie gesteld; m.i.v. het subsidiejaar 2011 zullen aan-
vullende voorwaarden geformuleerd worden voor patiëntenverenigingen die voor het ontwikkelingsdeel in
aanmerking willen blijven komen.
2. Missie
De NVN maakt zich sterk voor narcolepsie patiënten in Nederland. Niet alleen willen wij de kwaliteit van leven
van patiënten bevorderen, ook staan wij voor een maatschappelijk sterke positie van onze leden.
3. Beleid
De speerpunten van het beleid in de komende jaren zijn:
• De NVN wordt erkend als kenniscentrum van de ziekte narcolepsie
• De NVN heeft een positief en duidelijk imago
• De NVN behartigt de belangen van de leden
• De NVN werkt samen met relevante patiëntenverenigingen
• De NVN is bestuurlijk en organisatorisch sterk en stabiel
De bovengenoemde beleidsdoelstellingen willen wij gefaseerd in de tijd bereiken
(schematisch en in steekwoorden, zie volgende pagina)
2
NVN
Schema jaar 2010
kenniscentrum kennisbank
imago positief imago intern
Belangenbehartiging
Samenwerking
2011
diagnose methodiek wetenschappelijk onderzoek. erkend kenniscentrum
positief imago extern
inventarisatie en lobby
oriëntatie
positief imago
vertegenwoordigd bij relevante organisaties
koepel van patiëntenverenigingen
2012 2013
organisatie bestuur administratie vrijwilligers adviseurs leden communicatie voorlichting jeugd en jongeren organisatie stabiel
Toelichting
Kenniscentrum
• In 2010 starten wij met de inrichting van een kennisbank
• In 2011 maken wij een methodiek die de diagnosestelling narcolepsie
door de 1e lijn gezondheidzorg ondersteunt
• Vanaf 2012 willen wij het wetenschappelijk onderzoek stimuleren
• In 2013 zijn wij een erkend kenniscentrum
Imago en naamsbekendheid
• In 2010 willen wij verbetering van het intern imago bereiken
• In 2011 willen wij een verbetering van het extern imago bereiken
• In 2013 heeft de NVN zowel intern als extern een positief imago en is de
ziekte maatschappijbreed bekend
Belangenbehartiging
• Vanaf 2011 willen wij betrokken/bekend zijn bij organisaties die de belangen van
onze leden optimaal behartigen
• In 2013 zijn wij vertegenwoordigd bij alle organisaties die relevant zijn voor
de belangenbehartiging van onze leden
Samenwerking
• De NVN is een kleine patiëntenvereniging. Om een stem te kunnen laten gelden
naar externe organisaties is samenwerking met andere relevante patiëntenverenigingen van belang, waarbij de identiteit van de NVN behouden moet blijven. Vanaf 2011 willen wij in gesprek komen met patiëntenverenigingen hiervoor in aanmerking komen.
• In 2013 is de koepel voor patiëntenverenigingen van slaapziekten ingericht 3
3
NVN
Organisatie - bestuur
• In recente jaren zijn de verhoudingen binnen het bestuur en tussen het bestuur en leden in ernstige mate
verstoord geweest. Dit heeft geleid tot een groot verloop onder het bestuur waardoor weinig activiteiten ontplooid werden en de financiële verslaglegging niet op orde was. In 2009 wordt een nieuw bestuursmodel opgesteld. Bestuursleden worden gekozen uit, zowel de doelgroep als niet uit de doelgroep; en hebben bewezen kennis met management, financiën, secretariaat en de medische wereld.
Organisatie – administratie
• Het vinden van gekwalificeerde vrijwilligers om de boekhouding en de ledenadministratie te voeren wordt
steeds lastiger waardoor de continuïteit van deze werkzaamheden in het geding komt. Daarom wordt in 2009 de administratie uitbesteed aan derden.
Organisatie – vrijwilligers
• Mede door de bestuursperikelen is het verloop onder de vrijwilligers groot geweest.
Daarnaast blijkt dat het steeds moeilijker wordt om goed gemotiveerde vrijwilligers te vinden om de organisatie te bemannen en verder te ontwikkelen. Wij willen vanaf 2010 weer groei van het aantal actieve vrijwilligers bereiken., zo mogelijk met ervaring op het gebied van communicatie en maatschappelijk werk. Zo nodig zullen ook externe krachten ingeschakeld worden
Organisatie – adviseurs
• Vanaf 2010 willen wij de groep adviseurs (multidisciplinair) versterken om de speerpunten van het beleid in
de komende jaren te kunnen realiseren
Organisatie – leden
• Wij willen tussen 2010 en 2013 een groei van het aantal leden realiseren van 7% nu naar 10% van de
doelgroep in 2013
Communicatie en voorlichting
• De NVN wil landelijke aandacht voor de ziekte narcolepsie bereiken en de leden op adequate wijze
informeren en voorlichten.
Jeugd en Jongeren
• In tegenstelling tot het verleden is deze groep leden nu niet meer specifiek betrokken bij de activiteiten van
de NVN. Deze groep vertegenwoordigt de toekomst van de NVN. Vanaf 2012 wordt de groep Jeugd en Jongeren apart gefaciliteerd
4
NVN
4. Beleidsuitvoering
Hoe de beleidsdoelstellingen gefaseerd in de tijd gerealiseerd worden staat beschreven in onderstaande
actieplannen
Actieplan speerpunt activiteiten (schematisch en in steekwoorden) jaar 2010 2011
2012
2013
kenniscentrum kennisbank inrichten diagnose methodiek ontwikkelen en verspreiden wetenschappelijk onderzoek ondersteunen erkend kenniscentrum
imago tevredenheid enquête intern verbeterplan uitvoeren tevredenheid enquête extern verbeterplan uitvoeren
belangenbehartiging
samenwerken
inventarisatie lobby inrichten
inventarisatie oriëntatie gesprekken
positief imago maatschappijbreed
vertegenwoordigd bij relevante organisaties koepel inrichten
Toelichting
Kenniscentrum
• In 2010 wordt gestart met de inrichting van de kennisbank. De bank geeft een compleet beeld van de
behandelmethodes, de behandelaars, de behandellocaties, de ervaringen van patiënten en de vorderingen van het wetenschappelijk onderzoek. De bank wordt in volgende jaren voortdurend aangepast aan de actualiteit.
• In 2011 wordt een methodiek voor het stellen van de diagnose narcolepsie ingericht en verspreid onder de
huisartsen in Nederland.
• In 2012 wordt gestart met het stimuleren van het wetenschappelijk onderzoek, bijv. door fondsenwerving.
Imago
• In 2010 wordt onder de leden een enquête uitgevoerd naar de tevredenheid van de leden via het enquête-
systeem van PGOSupport. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan op gesteld en uitgevoerd.
• In 2011 wordt een enquête uitgevoerd naar de naamsbekendheid van de NVN bij de externe relaties van
de NVN. Op grond van de uitkomsten van het onderzoek wordt een verbeterplan opgesteld en uitgevoerd.
Belangenbehartiging
• In 2011 wordt de inventarisatie opgesteld van de instellingen waarmee wij willen/moeten samenwerken om
de belangen van onze leden/patiënten te kunnen behartigen, in volgende jaren wordt bij deze instellingen systematisch gelobbyed voor de belangen van onze leden
5
NVN
Samenwerken
In 2011 stellen wij een lijst op van verenigingen waarmee wij willen samenwerken, o.a. met de Nederlandse
Vereniging SlaapApneu Patiënten, de Stichting Restless Legs en de de Nederlandse Vereniging voor Slaap/Waak
Onderzoek. Vervolgens worden hiermee oriënterende gesprekken gevoerd. Samenwerking volgt pas als de
organisatie van NVN op orde is.
Actieplan voorwaardenscheppende activiteiten (schematisch en in steekwoorden) jaar
bestuur
administratie
2010
interim bestuur organisatie -model
administratie uitbesteden
2011
bestuur op orde
VWS/PGO subsidie voorwaarden administratie op orde
2012
2013
vrijwilligers adviseurs leden actieplan opstellen en uitvoeren
communicatie en voorlichting
jeugd en jongeren
communicatie plan opstellen en uitvoeren
actieplan opstellen en uitvoeren
maatschappijbrede bekendheid NVN en narcolepsie
jeugd en jongeren voelen zich thuis
vrijwilligers- en adviseurs bestand stabiel groei ledenbestand
Toelichting
Bestuur
• In de ALV van november 2009 zal het interim bestuur een vernieuwd organisatiemodel aan de orde stellen.
In 2009 – 2010 wordt het interim bestuur in 3 fases vervangen en/of aangevuld waarbij het bestuur telkens zoekt naar een geschikte kandidaat.
Administratie
• Medio 2009 is de financiële administratie en de ledenadministratie in het kader van de gewenste continuïteit
en professionalisering uitbesteed aan het administratiekantoor APN, gespecialiseerd in het voeren van de administratie van patiëntenverenigingen. In 2011 wordt de administratie ingericht conform de aanvullende voorwaarden van VWS/PGO.
Vrijwilligers
• In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op groei van het aantal actieve vrijwilligers want
met het huidig aantal actieve vrijwilligers kan dit beleidsplan niet uitgevoerd worden.. Gedacht moet worden aan wervingsacties, contracten, training e.d.
6
NVN
Adviseurs
• In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op het uitbreiden van het netwerk van medische
adviseurs in de rol van expert bij o.a. de voorlichting door de NVN en het inrichten van de kennisbank.
Leden
• In 2010 wordt een actieplan opgesteld en uitgevoerd, gericht op de groei van het aantal leden. In 2009 wordt
gestart met een tevredenheid meting onder de leden.
Communicatie en voorlichting
• In 2011 wordt een communicatieplan opgesteld en uitgevoerd waarin o.a. aan de orde komen:
• de infolijn
• de (interactieve) website
• de nieuwsbrieven op het internet
• het magazine
• het lotgenotencontact en de themadagen beter bereikbaar maken voor de leden (per regio)
• het breed verspreiden van brochures en ander promotiemateriaal
Jeugd en Jongeren
In 2011 wordt een actieplan opgesteld gericht op het betrekken van jeugd en jongeren bij de organisatie en de
activiteiten van de NVN; het leveren van informatie aan scholen, etc.
5. Meetpunten van het beleid
Met de getallen die hieronder zijn aangegeven duiden wij aan wat we minimaal willen bereiken in de
komende jaren. jaar
aantal leden
aantal vrijwilligers
2010 2011 2012 2013
450 550 650 750
8 10 12 15
aantal medisch adviseurs 3 4 5 6
aantal bezoekers website 4000 4500 5000 5500
aantal gesprekken infolijn 400 450 500 550
6. Verantwoording
Het interim bestuur: A. Lokkerbol, P. Notten en P. van Maanen
September 2009
7
