Narcolepsie. NVN vaart een nieuwe koers

Narcolepsie een slaap-waakstoornis

Magazine van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie, verschijnt 2 x per jaar 2014 nummer 57

NVN vaart een nieuwe koers Congres Kopenhagen

Congres Dublin

Jongerenweekend zeilen

Wat is narcolepsie

inhoud

Dublin SOUND, de Ierse vereniging voor kinderen en jong volwassenen met narcolepsie na inenting met Pandemrix, oraniseert een bijeenkomst voor ­ouders en kinderen met narcolepsy. 4

Voor onze jongste leden

8

Europees narcolepsie ­congres Kopenhagen Een inspirerend weekend waarin onderzoek en informatie-­ uitwisseling centraal stond. 12

Klaas Vaak 10

Dreaming Boekbespreking

11

Oproepen

16

Hypocretine En eetgedrag



17

Wat doet de NVN

19

2 | NVN magazine 57

Nevenklachten

Narcolepsie is een slaap/waakstoornis. Het kenmerkende symptoom van mensen met narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen, hebben zij dagelijks last van slaapaanvallen.

Naast de vier hoofdsymptomen slaapaanvallen, kataplexie, slaapparalyse en hypnagoge hallucinaties, zijn er nog tal van andere symptomen. Zo hebben veel patiënten een verstoorde nachtelijke slaap: ze slapen te licht, worden vaak wakker en hebben ­relatief veel REM-slaap. Ook geheugen -en concentratiestoornissen en automatisch gedrag komen veel voor.

Kataplexie Daarnaast heeft ongeveer 60-70% van de patiënten heeft ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de nek, gezicht en beenspieren die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconde, hooguit enkele tientallen seconden.

Slaapparalyse

Zeilkamp

Column

Slaapaanvallen

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat bij hen de REM-slaap kort na het ­inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap: SOREMP (Sleep Onset REM Period) kan optreden, is men zich nog wel bewust is van de omgeving, maar niet in staat zich te bewegen, wat erg beangstigend of bedreigend kan zijn voor de patiënt. Ongeveer 30% van alle patiënten heeft regel­ matig last van slaapparalyse.

Hypnagoge hallucinaties Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt de patiënt van alles, dikwijls met een beangstigend en bedreigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten zelden langer dan tien minuten. Ze treden op tijdens inslapen ‘s nachts, maar ook overdag.

Psychosociale gevolgen Mensen met narcolepsie worden ten onrechte door hun omgeving vaak versleten voor lui en ongeïnteresseerd. De slaapaanvallen, maar zeker ook de kataplexie heeft zeer grote psychosociale gevolgen voor de meeste patiënten. Omdat de symptomen zich over het algemeen tussen het 15e en 30e levensjaar openbaren, hebben zij grote impact op iemands leven. Problemen met studeren, werken en sociale contacten zijn aan de orde van de dag.

Prevalentie Narcolepsie is een chronische neurologische aandoening. Het komt bij ongeveer 1 op de 2000 mensen voor. In Nederland zijn naar schatting ruim 7000 mensen die lijden aan narcolepsie. Bij 1500 is de diagnose gesteld. Omdat de ziekte relatief onbekend is bij artsen en vaak verward wordt met psychische aandoeningen, duurt het gemiddeld 10 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Behandeling Tot op heden is narcolepsie niet te genezen. Een aangepaste levensstijl in combinatie met de juiste medicatie kan de klachten aanzienlijk beheersbaar maken. Voorlichting aan patiënt, professional en omgeving draagt bij aan een goter begrip voor deze ­zeldzame slaapstoornis.

Onderzoek Onderzoekers doen de laatste jaren grote ontdekkingen. Met weet inmiddels dat de oorzaak ligt in het feit dat bij mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/orexine) ontbreken.

Verenigingsnieuws

Zoals het reilt en zeilt

Op koers met het nieuwe bestuur Beste leden, Eind vorig jaar is er door de Algemene Ledenvergadering in het gezellige Madurodam een nieuw bestuur g ­ ekozen: Voorzitter Joke Storm-Bosch Sectretaris/penningmeester Yvonne Braaksma PR en communicatie Ingrid Bohm Onze inzet was en is een streep te zetten achter het turbulente bestuurlijke verleden. De vereniging is nu in een ­nieuwe fase aangekomen, waarbij de activiteiten voor en van de leden de hoogste prioriteit hebben.

In de huidige tijd is het goed, dat we snel en effectief via de digitale weg elkaar kunnnen informeren. Wij beseffen, dat niet iedereen gebruik maakt van een computer. Leden kunnen dat aan ons laten weten, zodat wij die leden ook schriftelijk kunnen benaderen. Er komen nog een aantal bijeenkomsten, zoals regionale ‘huiskamer’-ontmoetingen, kookworkshop Italiaans koken, rondtour Den Haag en het jaar wordt afgesloten met een theatervoorstelling.

Daarom zijn we nu in staat om het vastgestelde programma voor 2014 uit te voeren en worden er voorbereidingen getroffen om het jaarplan 2015 in het voorjaar aan de leden voor te leggen. Naast het uitbrengen van dit ­magazine hebben er een aantal succesvolle bijeenkomsten plaatsgevonden, zoals regionale lotgenotencontacten met als thema Voeding, een zeilweekend voor jongeren, ­deelname aan congressen in Kopenhagen en Dublin.

Het bestuur is van mening dat, naast het geven van belangrijke informatie over narcolepsie, er ook ruimte moet zijn voor lotgenoten, hun familie en vrienden om samen te lachen en genieten. En vooral om ongedwongen ervaringen uit te wisselen. Op deze manier kunnen wij ondanks de beperkingen en problemen die narcolepsie met zich meebrengen, onze ‘accu‘ opladen. Zo kunnen we in onze kracht komen en blijven. Dat is wat wij iedereen, die betrokken is bij de NVN van harte gunnen.

We hebben de website aangepast

Wij gaan een nieuwe koers varen

Leden kunnen op deze manier belangrijke onderwerpen volgen. Wanneer er actuele zaken spelen wordt er een nieuwsbrief verzonden aan alle leden.

Hartelijke groeten en welicht toto spoedig ziens, namens het bestuur, Joke Storm-Bosch

De subsidie va n het ministerie is veilig gesteld

Joke Storm-Bosch

Yvonne Braaksma

Ingrid Bohm NVN magazine 57 | 3

Congres

In Ierland vind je vaak felgekleurde huizen

Dublin 17 mei 2014 SOUND, de Ierse vereniging voor kinderen en jong volwassenen met narcolepsie na inenting met Pandemrix, organiseert een bijeenkomst voor ­ouders en kinderen met narcolepsie.

In Kopenhagen was ik uitgenodigd voor deze dag omdat mijn zoon niet na de vaccinatie maar na de (Mexicaanse) griep narcolepsie ontwikkelde. Zijn reactie op deze dag: “Het was erg leuk om met andere pubers te praten. Het was ook interessant hoe Molly Einen vertelde over narcolepsie, zeker omdat ze het zelf ook heeft. En het was gewoon ook erg gezellig!” Dr Mignot, werkzaam als arts en onderzoeker aan de Stanford University werkt aan grootschalig onderzoek en nam daarvoor s’ochtends bloedmonsters af bij alle kinderen en jong volwassenen. De jongeren hebben 4 | NVN magazine 57

elkaar al snel gevonden en vullen de middag zelf in met kletsen, spelletjes, een gesprek met Molly Einen (verpleegkundig ondersteuner van Dr. Mignot) en natuurlijk de Mac! Het is mooi om te zien hoe deze jongeren steun en zelfvertrouwen ervaren in het delen van ervaringen met elkaar. Eerste spreker op deze dag is M. Partinen uit Finland. Hij legt uit dat de hypothalamus slechts 70.000 hypocretine makende cellen bevat. We weten slecht een gedeelte van wat hypocre­ tine allemaal doet. Wel is bekend dat minimaal 80% van deze cellen

M. Partinen

Red Cow Moran Hotel

v­ ernietigd moet zijn om symptomen van narcolepsie te krijgen. (Ter vergelijking: voor Parkinson is dat maar 50% van de daarin betrokken cellen.) Het is hypothetisch daardoor mogelijk dat er bij een eerste trigger slechts milde symptomen zijn, maar na een nieuwe trigger alsnog narcolepsie ontstaat. Een mogelijke trigger voor narcolepsie is de griep. In China was er in 2010 bijvoorbeeld ook een piek in nieuwe gevallen van narcolepsie en daar is niet ingeënt. Mary Olsen uit Zweden vertelt het Zweedse verhaal en hoe zij vergoedingen van de overheid hebben gekregen voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen na inenting met Pandemrix. In Zweden werd je verplicht om te vaccineren dus dat was al een bijzonder uitgangspunt. Er zijn daar 283

gevallen bekend waarvan het grootste deel jongeren rond de 16 betreft. Media interesse hadden zij nodig om bij de overheid aan te ­kloppen. Dit hebben ze gedaan en zij hebben vergoedingen gekregen die uitgespreid worden over het leven van de patiënt en afhankelijk van de beperkingen van de patiënt. Molly Einen is clinical researcher aan de Stanford University en ondersteunt het onderzoek van Dr. Mignot. Zij houdt een lezing over goed leven met narcolepsie. Zij geeft over een aantal zaken hele praktische tips. Tegelijk geeft ze aan dat het hebben van ­narcolepsie ook gewoon pech is en dat het niet verantwoordelijk is voor alles in je leven. Uit onderzoek is gebleken dat ratten met narcolepsie niet voldoende drinken. Als narcolep-

sie ­patiënt is het daarom belangrijk goed op te letten dat je voldoende drinkt. Daarnaast is dit belangrijk omdat je van veel van de medicatie een droge mond krijgt en in een droge mond krijg je sneller cariës. Daarnaast eten de ratten met narcolepsie volgens haar meer. Je gewicht op peil houden is belangrijk om meer co-morbiditeit zoals diabetes te voorkomen. Een tip om dit te doen is niet te gaan eten als je heel moe bent. Die neiging bestaat dus doe eerst een dutje en ga dan pas eten is haar advies. Voldoende bewegen lijkt soms onmogelijk maar het helpt echt. Probeer daarin routine op te bouwen. Doe daarnaast geplande dutjes om chagrijn te voorkomen. Het is logisch dat je zaken niet meer in perspectief kunt zien als je heel moe bent. Neem een slaapje een uur voordat je dat punt bereikt. Noem NVN magazine 57 | 5

het bij kinderen/jongeren ook geen dutje, daar zijn ze allergisch voor. Bedenk met huisgenoten een modus daarvoor. Haar dochter zei altijd “het is tijd om even naar je kamer te gaan”. In dit kader hield ze ook een pleidooi voor kinderen om een slaapje te doen op school omdat je dan beter uitgerust bent en beter kunt leren. Doe dat slaapje dan niet in de pauze maar in overleg met school tijdens een lesuur. Het werkt beter dan welke pil ook! Tenslotte gaf ze nog een advies om achteruit te plannen. Als je iets belangrijks hebt plan dan van te voren wanneer je slaapt, eet en je medicatie neemt. De jongeren stak ze nog een 6 | NVN magazine 57

hart onder de riem door aan te geven dat op school zitten echt een van de zwaarste dingen is met narcolepsie!

Dr Mignot vertelde nog over een ­aantal onderzoeksbevindingen die reeds genoemd zijn in het verslag uit Kopenhagen. Wel nieuw is dat er een bloedtest ontwikkeld wordt waarmee

is vast te stellen of je narcolepsie hebt. Deze moet nog wat verfijnd worden. Deze test zal wel veel meer duidelijk gaan maken door meer patiënten met een diagnose, meer onderzoek en meer aandacht. Volgens Mignot moeten er meer factoren in het spel zijn dan alleen de Pandemrix vaccinatie om narcolepsie te krijgen. Het maakt wel de kans wat groter, vooral bij kinderen. Hypothetisch omdat kinderen nog geen of minder griep hebben gehad en hun immuunsysteem nog heel specifiek is. Yvonne Braaksma

Radio-opname op 2-4-2014 De NVN kreeg eind vorig jaar een uitnodiging om mee te werken aan een radio-­uitzending van Radio ­Gelderland in het programma Zorg in de Regio. Geluidsstudio en nood-radiostudio Zorg in de regio wil door hun ­uitzendingen aandacht besteden aan minder bekende ziektes en initiatieven op het gebied van de gezondheidszorg. Zodoende kwamen zij terecht bij onze vereniging. Het bestuur besloot daar aan mee te werken. Een van onze doelen is toch dat wij zo veel mogelijk de mensen willen ­informeren over Narcolepsie. Zodat mensen met slaap/waakstoornissen zich daarin herkennen en zich laten behandelen bij een neuroloog. De oproep om aan dit programma mee te werken werd op de website geplaatst helaas heeft niemand zich aan gemeld. Dus besloot ik, Ingrid daar heen te gaan, samen met mijn partner. Eerlijk gezegd, vond ik dat ook wel erg leuk en spannend. Ik had nog nooit zoiets meegemaakt.

Welgemoed gingen we op 2 april op pad. Van Den Haag naar Nijverder is een kleine 200 kilometer! Een mooie reis van de drukke Randstad naar het rustige Gelderland. De opname vond plaats in de avonduren. We werden heel hartelijk ontvangen, kregen voor de opname een introductie gesprek. Daarna volgde de opnames,3 blokjes van een paar minuten interview. Vooraf had ik wat meest voorkomende vragen over narcolepsie ingediend, aan de hand van die vragen verliep het interview. De vragen gingen over de diagnose, medicatie, onderzoekmogelijkheden en onze vereniging.

Ik mocht 2 muziekjes aanvragen, voor dit programma, Ik heb gekozen voor: 1. Queen; ‘Bohemian Rhapsody’ omdat ik altijd een bandje in mijn auto had met dat nummer. Bij slaperigheid [ik wist toen nog niet dat ik narcolepsie had ]zette ik dat loeihard aan, om wakker te blijven. Vooral als ik mijn kinderen naar hun voetbal-en hockeywedstrijden moest brengen. Ze hebben wel wat moeten verduren met die ­herrie. 2. Belgische Eva de Roovere; ‘Fantastig toch’. omdat de tekst over ­slapen gaat! Zij heeft een betove-

rende stem en lekker ding genoemd worden als je slaapt is toch leuk? Het ging allemaal vrij goed. Het is ook fijn als mensen oprechte belangstelling hebben voor je ziekte. Na de opname nog even nagepraat, kort, omdat er nog een interview zou worden opgenomen. Ik hoop dat ik de vereniging goed heb vertegenwoordigd.

NVN magazine 57 | 7

Zeilweekend van de NVN Om ook de kinderen met narcolepsie te bereiken hebben we in het weekeinde van 27-29 juni een zeilkamp georganiseerd voor de jeugd. Op een 18 meter lange catamaran heeft een groepje van vijf van onze jongste leden een heerlijk zeilweekend kunnen meemaken. De catamaran Beatrix, die in 2006 in de vaart is genomen, is een zeilboot die zich richt op mensen met een beperking. Hiervoor is de boot speciaal gebouwd. De stuurinrichting is op een verstelbaar platform gebouwd, met een valbeveiliging. Er is een kleine keuken en een ­badkamer aanwezig.

Op vrijdagavond ontvingen de bemanning en de begeleiders de kinderen voor dit weekeinde. Uit alle hoeken van Nederland kwamen kinderen (zoals Groningen, Stroe, Reek, Soest). Na een korte rondleiding van de ouders over de zeilboot, gingen de kinderen hun kamers inrichten en werd er ‘s avonds een heerlijk vuurtje gestookt met muziek op de achtergrond, en er werd een hengeltje uit gegooid. De vissers hadden al heel snel beet in het Friese water. De volgende ochtend gingen we om 10 uur van start. Na een korte uitleg over de veiligheid op het schip, konden we gaan varen. We hadden behoorlijk geluk met de wind en er konden geleidelijk aan steeds meer zeilen bijgezet worden. Het werd mooi spannend toen we alle vier de zeilen vol in de wind hadden hangen. Op het Johan Frisokanaal gingen we langs een ophaalbrug die de kinderen zelf open moesten zetten. Na een ijsje in Langweer gingen we verder naar de barbeque op een eilandje in het Friese meer de Fluessen.

8 | NVN magazine 57

De doop van de catamaran ‘Beatrix’ door koningin Beatrix tijdens Sail Amsterdam 2005 Zondag hadden we even pech met wat regen, maar daarna kwam de zon er weer bij en konden we zelfs even gaan zwemmen. Ook mochten we meedoen aan de Bea-race zoals schipper Barbara deze had gedoopt. Met elke groep gaat ze namelijk een parcourtje varen. Dus ook wij gingen dat doen. En toen haalden we nog de snelste tijd ook met ruim 17 minuten. Daarna was iedereen wel wat moe en zijn we niet nog een tweede keer gegaan. Ik geloof dat ­Barbara dat nog het meest jammer vond. Toen we ‘s middags weer bij ’t Sailhuys kwamen, een oude kaasfabriek, stonden de eerste ouders ons al op te wachten. We mochten ook nog zeggen wat we ervan vonden en zijn toen weer naar huis gegaan.

Reactie van de begeleiders Aan de reacties hieronder kunt u wel aflezen dat het een geslaagd weekend is geweest. Op deze manier hebben we een aantal kinderen met elkaar kunnen laten omgaan en ondertussen ervaringen uit laten wisselen over narcolepsie. Omdat een van de begeleiders zelf ook narcolepsie heeft, konden de kinderen ook met haar hierover praten. ­Hiermee staat voor de NVN vast dat we ook activiteiten moeten blijven organiseren die zich richten op kinderen.

Reacties van de kinderen

“Ik heb leuke nieuwe spelletjes geleerd met de andere kinderen. Ook heb ik een stukje gespeeld op de piano. En ik mocht sturen op de speedboot!!” “Ik zou dit zo nog wel een keertje willen doen, want ik vond het heel gezellig met de groep. Met iedereen heb ik een goede band opgebouwd.” “Alles was mega leuk.” “Het weekend was erg leuk net als alle activiteiten. Blij dat ik me hier niet hoefde te schamen voor mijn narcolepsie.” “Hoewel we elkaar niet van tevoren kenden, leek het toch alsof we elkaar al veel langer kenden.”

“Ik vond het zeilen heel gezellig. Ik hoop dat het vaker kan.” NVN magazine 57 | 9

Column Klaas Vaak

Stormwind De NVN herfst bracht stormen mee. Alles leek te worden ontworteld. Daarna een winter van schijnbare rust. Ook veel koude die soms mensen dooie vingers bezorgde. Pijnlijke momenten voor velen onder ons. Verwensingen over de pijn die werd geleden. Maar toch komt weer het voorjaar en de NVN sneeuwklokjes en krokussen beginnen weer te kleuren. Misschien ook andere kleuren dan die we gewend waren van voor de stormen en de winterkoude. We gaan een nieuw narcolepsie-jaar tegemoet. Wakker worden mensen. Kijk met nieuwe ogen naar wat komen gaat. Naar het jonge groen dat de toekomst heeft. Het oude heeft er voor gezorgd dat de krachten weer tot nieuw leven konden komen. Dat is goed. Maar het gaat er nu om dat we ruimte scheppen voor het nieuwe. Dat misschien andere vormen zal krijgen dan voorheen, maar is dat ook niet logisch?. De tijden van de op papier zijn veranderd in digitale dialogen. Facebook, twitter en andere moderne media scheppen een nieuwe wereld en andere manieren van communiceren en dat zal dus ook in onze vereniging een optimale vorm moeten krijgen. Maar ook deze andere manieren van communiceren maakt ook dat we op een andere manier tegen de wereld aankijken. Daar ontkomen we niet aan ook al zouden we dat willen. Al zouden we soms liever alles hetzelfde willen ­houden; dat gaat gewoon niet meer, want we veranderen, ongemerkt soms, onder invloed van ONZE tijd. Ik herinner me de tijd , meer dan 60 jaar geleden, dat gezinnen van 6 tot 10 kinderen nog heel gewoon waren. Ik zelf ben er ook een van de negen. Iemand vroeg me laatst…. Voelde jij je als kind geliefd door je ouders? Ik moest nadenken over een antwoord. Het is zo’n soort vraag die 60 /70 jaar geleden gewoon niet aan de orde was. Je was er, vanzelfsprekend en je hoorde er gewoon te zijn en was onderdeel van het geheel. Je vader en moeder zorgden gewoon voor eten en drinken en je voelde je er normaal en veilig bij. Veel tijd om met je door te brengen hadden mijn ouders niet. Het was hard werken voor mijn moeder om ons schoon en netjes te onderhouden. En mijn vader was van ’s morgens zes tot ’s avonds zes afwezig om het geld te verdienen wat voor elf mensen nog maar ­nauwelijks voldoende was. Of je geliefd was? Een rare vraag hoor.

10 | NVN magazine 57

In een gezin van nu ,met een of twee kinderen zijn dit soort vragen heel normaal. De vanzelfsprekendheid is juist nu niet meer normaal. Lijkt wel. Maar dat soort dingen maakt ook het bewustzijn van de mensen van nu ook heel anders. Ik zeg niet, beter of slechter. Ook de invoer van alle techniek ook medische, maken het bewustzijn van de mensen anders. Vorige week las ik een artikel over de invloed van de techniek op het bewustzijn van de mens. De techniek als een onderdeel van de mens zelf. Hoe ”natuurlijk” zijn we eigenlijk nog en hoe (on)afhankelijk zijn we van de techniek? Of dat erg is om daarvan afhankelijk te zijn? De gemiddelde leeftijd van de mens was vroeger( 100 jaar geleden!) misschien niet hoger dan 50 jaar. Voel ik me nu als mens in de 70 minder mens omdat ik “natuurlijk” gezien overtijds ben. En toch wordt je bewustzijn anders. Ik probeer de veranderende normen en waarden op allerlei terreinen te overdenken en te accepteren. Over geloof, hoop, en liefde. Alles is minder absoluut. Talrijke vormen zijn mogelijk. Over het soort samenleving die we wensen. Vroeger leek dat door de “hemel” gegeven, maar nu wordt het bewustzijn al groter dat we daar toch zelf verantwoordelijk voor zijn en daarvoor zelf onze keuzes moeten maken. Maar ook dat we het (nooit) helemaal in de hand hebben. Eigenlijk zijn we daardoor veel kwetsbaarder geworden, misschien juist wel door al die “hulpmiddelen”. Maar er is geen weg terug… denk ik. Terug naar de NVN. Al deze dingen gelden hier ook. Dus laten we met openvizier en vol hoop en vertrouwen de veranderde toekomst tegemoet zien. Pieter Buijsman

Gedicht

Ruimte Een bij opgesloten in zijn bijenkorf. “je ziet ze vliegen” zei de koningin. Misschien…. Misschien pas ik niet In een honingraathokje. En daarna vloog zij zoemend het korfgat uit. Over de zee van boterbloemen De Betuwe met kersenbloesem De goudsbloemen in de border van de stadstuin De paarse heide En de in de zon zinderende velden met bloembollen bloemen Overal nam zij iets er van mee. Op een klein balkonnetje stond een oude vrouw met een aardewerkpot waarin zij haar bloeiende vioolplantje koesterde. Zij glimlachten naar elkaar.

Julie Flygare was on an ambitious path to ­success, entering law school at age 22, when narcolepsy destroyed the neurological boundaries between dreaming and reality in her brain. She faced terrifying hallucinations, paralysis and excruciating sleepiness - aspects of dream sleep taking place while wide awake. Yet, narcolepsy was a wake-up call for Julie. Her illness propelled her onto a journey she never imagined - from lying paralyzed on her apartment floor to dancing euphorically at a nightclub; from the classrooms of Harvard Medical School to the start line of the Boston Marathon. Winner of the San Francisco Book Festival Award for Biography/Autobiography, Wide Awake and Dreaming is a revealing first-hand account of dreams gone wrong with narcolepsy. It’s the brave story of one woman trampling over ­barriers and finding light in the darkest of circumstances.

NVN magazine 57 | 11

Congres

Europees narcolepsie ­congres Kopenhagen maart 2014

Een inspirerend weekend waarin onderzoek en informatie-uitwisseling centraal stond. Uitwisseling tussen artsen, tussen patiënten en tussen patiënten en artsen. Want naast het feit dat artsen en onderzoekers druk bezig zijn met de oorzaak en/of een behandeling te vinden voor mensen met narcolepsie blijven zij oprecht geïnteresseerd in de verhalen en ervaringen van patiënten. Een erkenning voor de invloed die narcolepsie op je leven heeft. Die speelt door in alle facetten van je leven met narcolepsie. Zoals de organisator van de Deense vereniging M. Phindstone concludeerde: “We’re in good hands with our docters”.

De zaterdag is een aaneenschakeling van onderzoekers en artsen die hun verhaal doen. Om een impressie te geven waar men zoal mee bezig is en de kleine stapjes die hierin gemaakt worden hieronder kort een verslag. Poul Jennum, Deens arts en onderzoeker opent de dag samen met Gert Jan Lammers, voorzitter van het Europese Narcolepsie Netwerk. Ze benadrukken het doel van deze dag: waar liggen problemen en waar moet de focus liggen. Narcolepsie heeft een grote 12 | NVN magazine 57

sociale impact wat noodzaak van onderzoek naar en aandacht voor narcolepsie vergroot.

Mexicaanse griep, maar mogelijk ook in niet specifieke infecties. C. Adori heeft onderzoek gedaan met ratten waar er een relatie bleek tussen de aanwezigheid van autoantilichamen en verschijnselen van narcolepsie. M. Partinen deed onderzoek naar patienten met een infectie met het Mexicaanse griepvirus. Gebleken is dat een inenting met Pandemrix net zoals de griep gerelateerd is aan ­narcolepsie.

M. Tafti M. Tafti, geneticus uit Zwitserland concludeert uit onderzoek dat de receptoren voor hypocretine in de hersenen het nog wel doen maar dat er geen productie meer is van hypocretine. Dit is onder meer aangetoond doordat andere stoffen die door hypocretine makende cellen gemaakt worden ook niet meer worden gevonden. Verder is gebleken dat naast het HLA type de belangrijkste genetische factor is die het risico op het krijgen van narcolepsie bepaalt. Ook een genvariant, van het TCRA gen, beïnvloedt de kans narcolepsie te krijgen. B. Kornum doet in Denemarken onderzoek naar auto-immuniteit bij narcolepsie. Er is steeds meer bewijs dat T-cellen (onderdeel van ons afweersysteem) de hypocretine ­producerende cellen aanvallen en zodoende narcolepsie veroorzaken. De oorzaak voor deze ‘vergissing’ van het afweer systeem ligt wellicht in griep infecties en dan met name de

P. Cortelli heeft onderzoek gedaan naar de relatie tussen narcolepsie en het cardiovasculaire systeem. De ­afwezigheid vanhypocretine cellen” beïnvloedt het sympathische en parasympathische systeem met als gevolg dat mensen met narcolepsie mogelijk meer kans hebben op hypertensie (hoge bloeddruk). (toelichting op correctie: orexine en hypocretine zijn 2 verschillende namen voor dezelfde stof).

Poul Jennum Poul Jennum, voorzitter vertelt over de vele overgangen in soorten slaap bij mensen met narcolepsie. Er zijn meer overgangen van REM naar ­non-REM slaap.

Y. Dauvilliers doet onderzoek naar de motorische stoornissen bij narcolepsie. Een van zijn bevindingen is dat het Vit D gehalte laag is bij restless legs ­syndroom. (dit heeft toch niet met narcolepsie te maken?) R. Khatami doet onderzoek naar de beloningssystemen in de hersenen bij mensen met narcolepsie. P. Luppi onderzoekt de relatie tussen narcolepsie en histamine en MCH (melanine concentrated hormoon). Deze laatste wordt ook in relatie gebracht met eetbalans en gemoedstoetstand. G. Plazzi bestudeert psychiatrische comorbiditiet (bijkomende ziekten). Hij vindt een verhoogde kans op ­angststoornissen bij narcolepsie. M. Lecendreux doet een uiteenzetting over de moeilijkheden van diagnosestelling bij narcolepsie. Zeker bij kinderen is dit vaak een probleem omdat veel symptomen bij ADHD en narco-

lepsie op het eerste oog hetzelfde zijn. Gemakkelijk afgeleid zijn en moeilijk de aandacht vast kunnen houden bijvoorbeeld.

onale classificatie van slaapstoornissen. Zie het kader. Er wordt door Nederlandse arsten gewerkt aan een Nederlandse vertaling. Zodra deze er is zal hij op de website komen.

S. Overeem, Nederlands somnoloog geeft uitleg over de nieuwe internatiNVN magazine 57 | 13

>

How is narcolepsy diagnosed? The International Classification of Sleep Disorders (ICSD-2), see below, distinguishes three forms of narcolepsy: narcolepsy with cataplexy, narcolepsy without cataplexy, and narcolepsy due to medical condition. The diagnosis ‘Narcolepsy with cataplexy’ requires the presence of excessive daytime sleepiness and cataplexy, both of which must be evaluated by careful ­history taking, and confirmed with polysomnographic studies, including a multiple sleep latency test (MSLT) and / or hypocretin-1 measurement in the cerebrospinal fluid (CSF). Hypocretin measurement is particularly helpful in cases in which the presence of cataplexy is doubtful, or in patients in which the interpretation of the MSLT is hampered, i.e. in patients using anti-depressants and in children. The only clinical difference between narcolepsy with cataplexy and narcolepsy without cataplexy is the absence of cataplexy in the latter. The polysomnographical criteria for both are the same. An important difference, however, is that hypocretin-1 levels in the CSF are normal in the majority of patients suffering from narcolepsy without cataplexy. Narcolepsy due to medical condition may be accompanied by cataplexy or not. It is clinically undistinguishable from the other two subtypes but is presumed to be caused by a coexisting medical disorder. Examples are Parkinson’s disease, Niemann Pick type C, Prader Willi syndrome, and (rare) vascular, neoplastic, or

inflammatory lesions confined to the lateral hypothalamic area. International Classification of Sleep Disorders, 2nd edition, 2005

Diagnostic criteria for Narcolepsy ICSD-2 diagnostic criteria of narcolepsy with cataplexy A. The patient has a complaint of excessive daytime sleepiness occurring almost daily for at least three months. B. A definite history of cataplexy, defined as sudden and transient episodes of loss of motor tone triggered by emotions, is present. Note: to be labeled as cataplexy, these episodes must be triggered by strong emotions -most reliably laughing or joking- and must be generally bilateral and brief (less than 2 minutes). Consciousness is preserved, at least at the beginning of the episode. Observed cataplexy with transient reversible loss of deep ­tendon reflexes is a very strong, but rare, diagnostic finding. C. The diagnosis of narcolepsy with cataplexy should, whenever possible, be confirmed by nocturnal polysomnography followed by an MSLT; the mean sleep latency on MSLT is less than or equal to 8 min and two or more SOREMPs are observed following sufficient nocturnal sleep (minimum 6 h) during the night prior to the test. Alternatively, hypocretin-1 levels in the CSF are less

> L. Strambi kijkt naar mogelijkheden voor behandeling in de toekomst. De bloed-hersen barriere vormt daarin een probleem. Hypocretine is te groot om daar doorheen te kunnen. Onderzoek ligt op micro-biologisch niveau om deze hobbel te overwinnen. ­Wellicht is immunotherapie een optie in de toekomst. L-carnitine 1500mg per dag maakte geen siginificant ­verschil. De zondag is voor en door de ­patiëntenverenigingen. T. Matthews uit Ierland geeft uitleg over de organisatie “SOUND”. Een Ierse vereniging opgericht voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen na inenting met Panemrix. Zij zijn inmiddels de samenwerking 14 | NVN magazine 57

­ angegaan met verenigingen in a ­Engeland, Noorwegen en Zweden. In 2013 hebben ze voor die doelgroep een conferentie gehouden en op 17/18 mei zal er opnieuw een plaatsvinden in Dublin waarvan in dit magazine

ook een verslagje. Senior onderzoekster B. Kornum, houdt een zeer goed te volgen verhaal over slaap, hoe dit werkt in het brein en waar het allemaal door ­beïnvloed wordt. Er zit een soort

ICSD-2 diagnostic csriteria of narcolepsy due to medical condition

than or equal to 110 pg/ml or one-third of mean normal control values. D. The hypersomnia is not better explained by ­another sleep disorder or neurological disorder, mental disorder, medication use, or substance use disorder.

ICSD-2 diagnostic criteria of narcolepsy without cataplexy A. The patient has a complaint of excessive daytime sleepiness occurring almost daily for at least three months. B. Typical cataplexy is not present, although doubtful or atypical cataplexy-like episodes may be reported. C. The diagnosis of narcolepsy without cataplexy must be confirmed by nocturnal polysomnography followed by a MSLT. In narcolepsy without ­cataplexy, the mean sleep latency on MSLT is less than or equal to 8 min and two or more SOREMPs are observed following sufficient nocturnal sleep (minimum 6 h) during the night prior to the test. D. The hypersomnia is not better explained by ­another sleep disorder or neurological disorder, mental disorder, medication use, or substance use disorder.

“dagknopje” in je hersenen wat ­uitgeschakeld kan worden door een bepaald neuron. Licht en hypocretine zorgen ervoor dat dit deze “switch off” geblokkeerd wordt. Histamine en andere stoffen houden het waakcentrum juist wakker. Overdag maken je hersenen van alle nieuwe ervaringen nieuwe aanhechtingen op de neuronen (synapsen). Tijdens diepe slaap krimpen deze weer en zo worden je hersenen iedere keer als je slaapt “opgeruimd”. Onderdeel van dit opruimproces is dat er tijdens diepe slaap veel stroming van het lymfatisch systeem is. Uit onderzoek blijkt dat dit opruimproces noodzakelijk is om te leren. Vaardigheden en kennis worden zo vastgelegd tijdens je slaap. Niet aangetoond is of mensen met

A. The patient has a complaint of excessive daytime sleepiness occurring almost daily for at least three months. B. One of the following is present: 1. A definite history of cataplexy, defined as ­sudden and transient episodes of loss of muscle tone (muscle weakness) triggered by emotion, is present. 2. If cataplexy is not present or is very atypical, polysomnographic monitoring performed over the patient’s habitual sleep period followed by an MSLT must demonstrate a mean sleep latency on the MSLT of less than 8 min with two or more SOREMPs, despite sufficient nocturnal sleep prior to the test (minimum 6 h). 3. Hypocretin-1 levels in the CSF are less than 110 pg/ml (or 30% of normal control values), ­provided the patient is not comatose. C. A significant underlying medical or neurological disorder accounts for the daytime sleepiness. D. The hypersomnia is not better explained by ­another sleep disorder, mental disorder, medication use, or substance use disorder. Bron: European Narcolepsy Network

narcolepsie minder van deze diepe slaap hebben. Het is vaak alleen meer versnipperd. M. Phindstone van de Deense ­vereniging vertelt over een face-book groep die zij hebben gemaakt voor alleen leden. Zelfs artsen kunnen hier ook niet op om iedereen vrijuit te laten spreken. We willen voor onze vereniging ook zo’n site gaan maken en zoeken iemand die hier handig in is. Reacties graag naar [email protected] Een Zweeds bestuurslid vertelt hoe zij aandacht hebben gekregen voor kinderen die narcolepsie hebben gekregen door de inenting met Pandemrix (vaccinatie tegen Mexicaanse griep). Ze liet het filmpje zien dat van haar dochter is gemaakt en uitgezonden

op de nationale televisie. N. van Witzenburg heeft een voorstel gedaan voor een Europese site waarin informatie en links uitgewisseld ­kunnen worden. Hij heeft een format hiervoor gemaakt. Er zijn wel landen die hier animo voor hebben, er zal eerst startkapitaal moeten zijn om de website in de lucht te krijgen. Om 15.00 is iedereen te moe om nog in discussie te gaan over waar we als patiënten nu graag onderzoek naar zouden willen. We spreken af ons “wensenlijstje” naar de Deense vereniging te sturen, die zal het verzamelen en doorspelen naar de EU-NN. Yvonne Braaksma NVN magazine 57 | 15

oproepen

+ agenda

Gezocht: vrijwilligers om een stand te ­bemannen Zijn er liefhebbers om een stand te bemannen op de Nursing E ­ xperience beurs voor verpleegkundigen op 2 en 3 december? Op deze beurs, op de Reehorst in Ede, hebben we de gelegenheid met andere patiënten organisaties kennis te maken en voorlichting over narcolepsie te geven. De bedoeling is met een paar mensen de stand te bemannen, dat kan voor de hele dag of een dagdeel.

Kookworkshop voor jong volwassen leden (ongeveer tussen de 18 en 30) We willen een activiteit organiseren vanuit de ­vereniging. Ons idee was daarbij een kookworkshop. Geef je op via [email protected]! Op zaterdag 13 september 2014 om 15.00 bij het Smulweb­ college in Amersfoort (ook met OV bereikbaar) zal er een ­Italiaanse kookworkshop zijn voor leden van de NVN. Het programma duurt ongeveer tot 19.00. Daarna is Amersfoort een stad vol leuke terrasjes en cafeetjes!

Als u interesse heeft, kunt u zich aanmelden bij ons secretariaat : Telefoon: 030 656 96 33 of 06 26661982 e-mail: [email protected]

We zien je aanmelding graag z.s.m. tegemoet i.v.m. definitief maken van de reservering. P.S. Je mag sowieso een introducé meenemen, neem even ­contact met ons op als je meer mensen mee wilt nemen. Ben je geen voorstander van koken maar wil je wel graag een keer wat anders doen met leeftijdgenoten met narcolepsie laat je idee dan ook horen via de mail! Groeten van Joke Storm, Ingrid Bohm en Yvonne Braaksma.

Facebook pagina NVN Wie wil er meedenken over de opzet en invulling van een Facebook pagina? Vind je social media leuk en heb je daar ideëen over, dan horen wij dat graag! Bel of mail ons: telefoon: 06 26661982, e-mail: [email protected]

16 | NVN magazine 57

In planning, nog geen concrete datum • Theatervoorstelling met thema narcolepsie • Lotgenoten contacten in de regio

Dr. Overeem zoekt nog kandidaten voor zijn onderzoek! Datum: 27-06-2014

Wetenschappelijk onderzoek bij narcolepsie: de rol van Overgewicht en eetgedrag bij narcolepsie Narcolepsie is veel meer dan alleen een slaapstoornis. Eén van de meest voorkomende ‘niet-slaap-symptomen’ is overgewicht waar veel mensen met narcolepsie mee kampen. Daarnaast worden vaak veranderingen in het eetgedrag opgemerkt, zoals de neiging om meer zoetigheid te snoepen. Het is de vraag of de verstoring van het hypocretine systeem bij narcolepsie de directe oorzaak is van de veranderingen in het eetgedrag.

De rol van het hypocretine systeem Door onderzoek bij proefdieren is duidelijk geworden dat hypocretine onder meer betrokken is bij het zogenaamde ‘beloningssysteem’ in de hersenen. Dit beloningssysteem is van belang bij allerlei gedrag waarbij motivatie een rol speelt, waaronder eetgedrag. Het zorgt ervoor dat iemand eet wanneer het nodig is, maar ook dat iemand stòpt met eten als hij of zij verzadigd is. De veronderstelling is dat het tekort aan hypocretine bij narcolepsiepatiënten leidt tot een verstoring in het beloningssysteem van de hersenen en dat dit de oorzaak is van de veranderingen in eetgedrag. Wanneer we deze verstoring beter begrijpen, is in de toekomst wellicht ook meer gerichte behandeling mogelijk.

Het onderzoek Het onderzoek vindt plaats in het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen (dr. Overeem, dr. van Holst), in nauwe samenwerking met Kempenhaeghe en het Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede (dr. Lammers). Tijdens het onderzoek worden zogenaamde MRI scans gemaakt van de hersenen, terwijl proefpersonen diverse taakjes uitvoeren die te maken

hebben met de regeling van eetgedrag. Door mensen met narcolepsie te vergelijken met mensen met andere vormen van slaperigheid overdag (maar die wél hypocretine hebben), is het mogelijk om heel precies de rol van het hypocretinesysteem te ­onderzoeken. Dit is wereldwijd de eerste keer dat MRI-scanonderzoek wordt gedaan naar de eet-gerelateerde symptomen van narcolepsie. Aangezien veel mensen met narcolepsie last hebben van onder andere overgewicht, is het onderzoek van groot belang.

Proefpersonen gezocht Het onderzoek loopt erg goed. Ondertussen hebben al veel mensen meegedaan, en hiervoor zijn we erg dankbaar. We zijn nog op zoek naar proefpersonen in enkele specifieke categorieën: - Mensen met narcolepsie zónder kataplexie, waarbij een ruggeprik is gedaan en een normaal hypocretine werd gevonden - Mensen met idiopatische hypersomnie - Mensen zonder slaapstoornis voor in de controlegroep

Om deel te kunnen nemen moet u tussen de 18 en 60 jaar oud en rechts­ handig zijn. Daarnaast is het van belang dat u in de week voor het onderzoek geen medicatie voor de slaapstoornis neemt. Als u medicijnen gebruikt, moet het voor u dus ­mogelijk zijn om deze zonder veel problemen en in overleg met uw behandelaar gedurende 1 week te stoppen. Voordat u beslist tot eventuele deelname, krijgt u uiteraard gedetailleerde informatie over het onderzoek, welke u rustig thuis kunt doorlezen. Ook zijn de onderzoekers beschikbaar om alle vragen te beantwoorden die u heeft over het onderzoek. Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het Radboud universitair medisch centrum. Bent u geïnteresseerd om aan dit onderzoek mee te werken? Stuur dan een emailtje naar dr. Ruth van Holst (email: [email protected], telnr: 024-366 82 93), zij neemt dan verder contact met u op. Alvast veel dank voor uw interesse! Dr. Overeem Dr. Lammers Dr. van Holst, uitvoerend onderzoeker NVN magazine 57 | 17

colofon Lid worden U kunt dit formulier (eventueel kopiëren) en versturen naar: Secretariaat NVN Smalleweg 6 3981 EG BUNNIK

Voorletters + achternaam:

Adres + huisnummer:

Postcode + woonplaats:

Telefoon: Mobiel: E-mailadres: Geboortejaar: Rekeningnummer IBAN: Meld zich aan als: lid, patiënt lid, is verzorger / familie van patiënt donateur ik wil mij als vrijwilliger actief inzetten voor de NVN, na inschrijving wordt contact met mij opgenomen. De contributie bedraag € 27,50 per kalenderjaar. De donatie bedraagt € 15,- per kalenderjaar.

Eindverantwoording Magazine bestuur Joke Storm-Bosch (voorzitter) Yvonne Braaksma (secretaris / penningmeester) Ingrid Bohm (PR en communicatie) Correspondentieadres voor kopij en ledenadministratie Secretariaat NVN Smalleweg 6 3981 EG BUNNIK of: [email protected] Infolijn 06 26 66 19 82 Internet www.narcolepsie.nl webmaster onder verantwoording bestuur Bankrelaties NVN IngBank: NL19.INGB.0005.172087 Rabobank: NL47.RABO.0150.172087 Lay-out en druk Drukkerij Libertas, Utrecht

Hierbij machtig ik de NVN om jaarlijks € 27,50 van mijn bankrekeningnummer af te schrijven. Onze lidmaatschappen lopen per kalenderjaar van 1 januari t/m 31 december. Ik heb bovenstaande tekst gelezen en ga hiermee akkoord. Datum: Handtekening:

Het NVN Magazine is een uitgve van de Nederlandse Vereniging Narcolepsie en verschijnt twee keer per jaar. Het bestuur stelt aanlevering van kopij erg op prijs. ­Iedereen die een bijdrage aan dit blad wil leveren is welkom deze te sturen naar het secretariaat. het bestuur is eindverantwoordelijk voor de inhoud van het blad en zal contact met u opnemen over inhoud en plaatsing van ingezonden stukken.

www.narcolepsie.nl 18 | NVN magazine 57

Wat doet de NVN? De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) is de patiëntenvereniging voor mensen die lijden aan de slaap-waakstoornis narcolepsie. Doelstelling NVN Op 11 oktober 1984 is de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie opgericht en in 1996 heropgericht. In artikel 2 van de statuten is de doelstelling vastgelegd, t.w.: De vereniging stelt zich ten doel het optimaal behartigen van de belangen van de Narcolepsie-patiënten en tracht dit doel langs wettelijke weg te bereiken door: • Het verzamelen en doorgeven aan haar leden van ­informatie over narcolepsie en het geven van adviezen; • Het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en de bekendheid geven aan narcolepsie; • De leden in de gelegenheid stellen tot lotgenoten­ contact; • Het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres; • Het wegnemen van onbegrip over narcolepsie; • Het zich laten adviseren door medische- en paramedische deskundigen; • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek tot voordeel van narcolepsie en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden; • Samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelstellingen welke samenwerking gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging; • Andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen. Het behartigen van deze belangen richt zich in het ­algemeen op alle narcolepsie-patiënten en in het bijzonder op de leden en donateurs van onze vereniging. Wij richten ons daarbij in de eerste plaats op de patiënt, doch rekenen ook de partners, ouders en/of kinderen van de patiënt tot deze doelgroep. Ten aanzien van narcolepsie is er nog een grote mate van onbekendheid, ook in medische kringen. Op dit gebied zijn er door onze vereniging in de afgelopen jaren weliswaar vorderingen gemaakt, doch blijft er op dit punt nog veel werk te verrichten. De volgende cijfers ­illustreren dit: • Naar schatting zijn er in Nederland 7.000 tot 8.000 ­patiënten, die aan narcolepsie lijden; • Bij slechts circa 1.500 patiënten is dit medisch vastgesteld; • Onze vereniging telt ongeveer 500 leden.

Door lotgenotencontact, voorlichting en belangstelling tracht de vereniging aan de aandoening narcolepsie een zo breed mogelijke bekendheid te geven en de narcolepsie-­ patiënten te ondersteunen. Uiteraard streven wij er daarbij naar, dat de patiënt door het lidmaatschap of als donateur van onze vereniging, nauw bij onze activiteiten betrokken is. Wij verwachten in dit verband, dat het aantal leden en donateurs nog verder zal toenemen.

Organisatie NVN Onze vereniging kent geen landelijk bureau. De huidige organisatiestructuur bestaat uit het bestuur + werkgroepen. Het secretariaat treedt op als landelijk coördinatiepunt en verzorgt vanuit deze functie ook de ledenadministratie. Een regionale structuur is niet aanwezig. In 1998 en ook in 2002 is er bij leden onderzoek uitgevoerd naar de mogelijkheden. Wij hebben moeten vaststellen, dat door het beperkte aantal leden, onvoldoende draagvlak aanwezig is om tot een zinvolle invulling van een regionale ­structuur te komen. Alle bestuurlijke en organisatorische werkzaamheden worden uitgevoerd door vrijwilligers. De vereniging onderhoudt nauwe banden met een aantal specialisten over narcolepsie, waardoor in medisch opzicht in de volgende behoeften wordt voorzien: • Lezingen, vraagbaak, e.d. tijdens ontmoetingsdagen patiënten e.d.; • Medische publicatie in de nieuwsbrief; • Medische “controle” op teksten in de brochures, ­folders, e.d.; • Actuele informatie over medische ontwikkelingen (medicijnen, e.d. Het bestuur vergadert elke circa achtmaal per jaar, met een onderbreking in de vakantieperiode. De werkgroepen vergaderen in een frequentie, die is afgestemd op de ­activiteiten van de betreffende werkgroep. De leden van het bestuur en de werkgroepen komen in de eerste maand van het jaar bijeen, waarbij o.a. aandacht wordt besteed aan het Werkplan en de Begroting.

De bij veel patiënten nog grote mate van onbekendheid met de aandoening narcolepsie, heeft o.a. tot gevolg, resp. kan leiden tot: • Een vaak vele jaren durende medische weg, alvorens narcolepsie wordt vastgesteld; • Foutieve diagnoses, met alle negatieve gevolgen daarvan; • Onbegrip bij optredende “verschijnselen” van narco­ lepsie; • Sociaal isolement. NVN magazine 57 | 19

Mensen met narcolepsie hebben ­onbedwingbare slaapaanvallen ­overdag en soms verslapping van de spieren bij lachen en kwaad worden.

Meer weten? kijk op

www.narcolepsie.nl

Nederlandse Vereniging van Narcolepsie

Val je overal in slaap?