medische besliskunde

JAARGANG 13, 2015

Nieuwsbrief lumc kwaliteit van zorg instituut/medische besliskunde

INHOUd

Inhoudsopgave

Colofon

3 Voorwoord 4 myAirCoach 5 Module Patiëntgerichte Zorg 6 IBIS studie 8 CHOPIN studie 10 E-learning 12 IMPACT studie 14 Proefschrift samengevat 16 LADY-X 18 I-SHARE studie 19 Perspectives 20 LISBOA studie 22 PatiëntCoach 23 ARGON-OPTIMA studie 24 Beslist een goed contact! 25 Even voorstellen 28 Publicaties 2014 34 Groepsfoto 35 Agenda 2015-2016 36 Formules

Beslist! is een jaarlijkse uitgave van het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde.

Website www.lumc.nl/medischebesliskunde Hier vindt u de doelstellingen van de afdeling en tevens (onder ‘research’) een overzicht van alle medewerkers, onderzoeksprojecten en publicaties van het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde. Ook vindt u hier eerdere uitgaven van de Beslist!

2

Voor kosteloze toezending van de nieuwsbrief of voor verwijdering uit het adressenbestand kunt u contact opnemen met het secretariaat van het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde. Secretariaat T: 071 - 526 1529 F: 071 - 526 6838 E: [email protected] Redactie Elske van den Akker Anja van der Hout Correspondentieadres LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde J10-S Postbus 9600, 2300 RB Leiden Bezoekadres Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden Foto voorzijde EGM architecten, www.egm.nl Basisontwerp Yfke Vreugdenhil, Y-werk

Voorwoord Door Job Kievit De Beslist! 2015: nieuwe redactie en een nieuw ontwerp. Wel nog met dezelfde naam: Beslist! Immers, goed beslissen blijft de kern van alles. Ook nu we ons werkterrein meer en meer verbreden, van een afdeling Medische Besliskunde naar een LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut (LKI). Bijdragen aan zorgkwaliteit in het LUMC is een prachtige uitdaging, maar vereist ook heel goede afstemming met alle partijen. Kwaliteit is immers niet ‘van ons’ als LKI, integendeel zelfs. Zorgprofessionals - in het LUMC bekend als ‘de lijn’ - zijn en blijven immers zelf verantwoordelijk voor hun eigen zorgkwaliteit en voor het continu verbeteren ervan. Onze rol is een ondersteunende. Maar wel een die nodig is, omdat ‘continu verbeteren’ voor drukbezette clinici, naast alle andere kerntaken, een pittige uitdaging kan zijn. Verbeteren begint met inzicht. Juist om dat kwaliteitsinzicht te verbeteren is vanuit het LKI enige jaren geleden geïnventariseerd welke informatie medische en verpleegkundige professionals daarvoor nodig hebben. Via een ‘Grand Design’ heeft dat inmiddels geleid tot een set van (vooralsnog 16) interne kwaliteitsindicatoren, die professionals in het LUMC meer inzicht biedt in hun eigen zorgkwaliteit. Maar dan begint het pas: verbeteren, sturen en ‘in control zijn’ is immers meer dan de beschikbaarheid van getallen alleen. Het vereist dat die getallen-overvloed wordt herleid tot de essentie, en dan is de vraag waar zorg beter kan en moet, hoe en met welke urgentie. En met inzet van welke expertise? Zorgverbetering concreet maken is een prachtige uitdaging.

Op een meer indirecte manier, via onderzoek en onderwijs, doen we dat al veel langer. U kunt het in deze Beslist! lezen: een NFU-master, onderwijs in gedeelde besluitvorming, onderzoeksprojecten rond lastige afwegingen, variërend van screening en bevallingen, tot kanker en ouderenzorg, en van ‘patient reported outcome measures’ tot doelmatigheid en samenwerking tussen professionals. Die samenwerking wordt steeds belangrijker: in de zorg om patiënten de beste en meest passende zorg te kunnen leveren en in onderzoek voor succesvolle fondsverwerving. Voor het LKI betekent het dat we onze samenwerking zullen intensiveren, met methodologen, onderzoekers, clinici en managers, binnen het LUMC, de Medical Delta en daarbuiten. Het betekent ook dat we afscheid nemen van mensen die vertrekken (Nikki Bakker, Marleen Kunneman en Coryke van Vulpen) en dat we nieuwe collega’s welkom heten (Ellen Bemer, Daphne van Soest, Thomas Schneider, Irene Barnhoorn en Jonne Biessels). Beide groepen wensen we heel veel succes! Roerige en spannende tijden dus. Voor mij, als 65plusser, komt daarbij nog een nieuwe uitdaging en dat is mijn beoogde vertrek op 1 juni 2016. Ook dat is, zoals alles, zowel een bedreiging als een kans. Een kans voor onze afdeling om onder een nieuwe leiding met nieuw elan de toekomst tegemoet te treden. Maar voor het zover is, wens ik u allen eerst nog een uitdagend en dynamisch jaar, met veel verstandige keuzes en acties in het belang van patiënt, zorg en kwaliteit.

3

myaircoach

Horizon 2020 subsidie Slimme sensoren helpen zelfmanagement bij astma Door Jaap Sont Binnen het Horizon2020-topic ‘PHC-26: Self-management of health and disease: citizen engagement and mHealth’ is een onderzoek gehonoreerd naar zelfmanagement bij astma. Het myAirCoach project staat voor ‘Analysis, modelling and sensing of both physiological and environmental factors for the customized and predictive self-management of Asthma’ (www.myaircoach.eu). Het totale subsidiebedrag voor dit project is ruim 4,5 miljoen euro voor 12 partners in 6 Europese landen, waaronder de Griekse hoofdaanvragers (CERTH), Imperial College London, University of Manchester, Asthma UK, de European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) en bedrijven in Duitsland, Zweden en Nederland. De myAirCoach kickoff meeting heeft in januari plaatsgevonden in Thessaloniki. Eind mei zal de tweede bijeenkomst plaatsvinden in het LUMC. De totale looptijd van het project is drie jaar. myAirCoach richt zich op het ontwikkelen van een gebruiksvriendelijk, gepersonaliseerd en predictief monitorsysteem waarmee astmapatiënten zelf hun gezondheid kunnen ‘managen’. Zo moet informatie uit een netwerk van ‘slimme’ sensoren van fysiologischeen omgevingsparameters zodanig worden verwerkt dat patiënten tijdig kunnen worden gewaarschuwd wanneer de controle van hun astma uit de rails loopt

4

of wanneer een astma-aanval dreigt. Het systeem geeft dan opties om hun gedrag en/of medicatie aan te passen, zodat de impact van astma op hun leven zoveel mogelijk beperkt blijft. De ‘slimme’ sensoren worden ondergebracht in een aantal verschillende devices die op het lichaam kunnen worden gedragen of gekoppeld kunnen worden aan de inhalers die de patiënt gebruikt. Zo kan niet alleen beter inzicht worden gekregen in de ziekteactiviteit, maar ook in wat voor situaties de patiënt zijn medicatie gebruikt en of hij op juiste wijze zijn medicatie inhaleert. De mobiele telefoon speelt een centrale rol in de communicatie en verwerking van de gegevens. Hierdoor kan de patiënt op maat en beter ondersteund worden in het omgaan met astma. Ook is er een webapplicatie beschikbaar waarmee het ziektebeloop en de behandel- en zelfmanagementdoelen over langere termijn door zowel de patiënt zelf als zijn/haar zorgverleners gevolgd kunnen worden. Het ultieme doel van myAirCoach is de kwaliteit van zorg en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.

Onderdeel van de NFU-master ‘Kwaliteit en Veiligheid van Patiëntenzorg’ Door Coryke van Vulpen en Anne Stiggelbout In november 2014 heeft in het Holiday Inn in Leiden de module Patiëntgerichte Zorg plaatsgevonden. Deze module is ontwikkeld door en wordt gecoördineerd vanuit het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde (Anne Stiggelbout en Coryke van Vulpen), in samenwerking met het Medisch Centrum Haaglanden, het HagaZiekenhuis en de Hogeschool Leiden. Inhoud van de Module De onderwerpen die aan bod kwamen, zijn onder andere: methodieken om patiëntgerichtheid te meten en verbeteren, collectieve patiëntparticipatie bij zorgverbetering en individuele patiëntparticipatie, waaronder ook shared decision making (gedeelde besluitvorming), zelfmanagement en eHealth. Door middel van rollenspellen is gewerkt aan vaardigheden op het gebied van gedeelde besluitvorming en risicocommunicatie. Als voorbereiding hebben de deelnemers een opdracht uitgevoerd volgens de zogenoemde shadowing-methodiek. Dit houdt in dat je een deel van het zorgtraject meeloopt met de patiënt, waarbij de zorgverleners niet altijd op de hoogte worden gesteld van jouw observatorrol. Op deze manier krijg je een goed beeld van het traject dat de patiënt doorloopt, wat zijn of haar ervaringen zijn en tegen welke knelpunten of niet-patiëntgerichte situaties de patiënt aanloopt. Een ander belangrijk onderdeel was patiëntbeleving, waarbij vanuit een casus de kant van de patiënt werd geanalyseerd.

Master ‘Kwaliteit en Veiligheid van Patiëntenzorg’ De module maakt onderdeel uit van de postinitiële master ‘Kwaliteit en Veiligheid in de Patiëntenzorg’ die de acht UMC’s in NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) verband samen verzorgen (www.nfukwaliteit.nl). Aan de master nemen 25 medici en verpleegkundigen uit het hele land deel. De master heeft als doelstelling om talentvolle zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen en paramedici) op te leiden tot initiatiefnemers en leiders in de verbetering van de kwaliteit en veiligheid van zorg. De master beslaat 60 EC (1 jaar), verspreid over twee jaar. In het eerste jaar worden in de verschillende UMC’s negen modules georganiseerd met ieder een eigen thema, waarvan de module Patiëntgerichte Zorg er één is. In het tweede studiejaar wordt een praktijkverbeterproject uitgevoerd in de eigen zorgpraktijk. Los van de masteropleiding zal een enigszins aangepaste module Patiëntgerichte Zorg vaker aangeboden worden binnen het LUMC, met als doelgroep senior medisch specialisten en verpleegkundigen die een functie kunnen en willen vervullen in verbetering van de kwaliteit van zorg. In september 2014 werd de module al als proef in het LUMC gegeven, wat leidde tot zeer enthousiaste reacties. Voor meer informatie over de Module Patiëntgerichte Zorg kunt u zich richten tot Nanette Nauta–Kaat, e-mail: [email protected], telefoon: 071 - 526 4574.

5

Module patiëntgerichte zorg

Module Patiëntgerichte Zorg

IBIS studie

De IBIS studie Borstkankerpatiënten informeren over overlevings- en recidiefkansen Door Ellen Engelhardt, Arwen Pieterse en Anne Stiggelbout Borstkankerpatiënten komen na de operatie soms in aanmerking voor adjuvante systeemtherapie, namelijk chemotherapie en/of hormoontherapie. Zij kunnen dan samen met hun oncoloog beslissen of de winst in (ziektevrije-)overleving door deze behandelingen opweegt tegen de bijwerkingen ervan. Dat kan een moeilijke beslissing zijn, die mede zal afhangen van de mate waarin overlevingskansen verbeteren door systeemtherapie te ondergaan. Adjuvant! is een veelgebruikt risicopredictiemodel, ontworpen om oncologen te helpen bij het berekenen van de overlevingskansen van hun patiënten. Dit programma voorspelt niet hoe het een individuele patiënt zal vergaan, maar geeft aan de hand van patiëntkenmerken een schatting hoeveel uit 100 vergelijkbare patiënten extra overleven omdat zij systeemtherapie hebben ondergaan. Uit een enquête onder Nederlandse oncologen bleek dat zij Adjuvant! niet alleen voor zichzelf gebruiken, maar ook tijdens gesprekken met patiënten. Bijna driekwart van de onderzochte oncologen bespreekt de overlevingskansen uit Adjuvant! met hun patiënten, in de overtuiging dat dit patiënten helpt om het verloop van de ziekte met en zonder behandeling beter te begrijpen. Het is zeer bemoedigend dat oncologen gedreven zijn om hun patiënten zo goed en volledig mogelijk te informeren over hun prognose en de invloed van aanvullende behandeling daarop. Goede informatie kan

6

immers onzekerheid verminderen, patiënten helpen bij het omgaan met hun ziekte en actievere deelname aan de besluitvorming vergemakkelijken. Echter, het is niet eenvoudig om de informatie uit modellen zoals Adjuvant! over te brengen. Daarnaast weten wij uit de literatuur dat mensen moeite hebben om informatie over kansen te begrijpen. Met de IBIS studie willen wij daarom o.a. in kaart brengen in hoeverre patiënten de kansen uit Adjuvant! 1) zich herinneren en 2) begrijpen. Begrip meten Om te achterhalen welke kansen tijdens het consult zijn besproken, vragen wij medisch oncologen om het consult op te nemen. Enkele dagen (Md= 3, range 1-7) na het consult vragen wij patiënten in een telefonisch interview om de kansen die tijdens het consult besproken zijn te herhalen en om in eigen woorden uit te leggen wat die kansen betekenen.

De eerste resultaten Hier bespreken wij de resultaten voor de eerste 64 (van 162) borstkankerpatiënten die kansen uit Adjuvant! hebben gehoord tijdens hun consult. Deze patiënten hadden een mediane leeftijd van 60 jaar (spreiding: 42-88 jaar) en 35% had een hoge rekenvaardigheid. Tijdens de consulten werd een mediaan van 4 (spreiding: 1-19) kansen gecommuniceerd. Slechts 1 op de 7 patiënten kon meer dan de helft van de genoemde kansen juist herhalen tijdens het interview, terwijl 64% nog hooguit een kwart van de kansen kon benoemen. Wij vonden geen significant verband tussen dat mate waarin patiënten de kansen correct konden reproduceren en de hoeveelheid kansen die de oncoloog noemde (Figuur 1) of de rekenvaardigheid van de patiënt.

De overgrote meerderheid van patiënten (86%) kon, ongeacht of zij zich wel of niet de exacte kansen konden herinneren, in eigen woorden juist weergeven wat de besproken kansen betekenen. Conclusie Dit zijn voorlopige resultaten, dus het is nog te vroeg om al harde conclusies te trekken. Echter, deze analyse suggereert dat patiënten over het algemeen de exacte getallen die tijdens het consult worden besproken niet onthouden, maar dat zij wél de boodschap erachter goed begrijpen. Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door KWF kankerbestrijding.

7

CHOPIN studie

Neonatale screening op Cystic Fibrose Een kosten-effectiviteitsstudie naar verschillende screeningsstrategieën Door Elske van den Akker In Nederland is het aantal aandoeningen dat onderzocht wordt in de neonatale hielprikscreening in 2007 uitgebreid van drie naar 17, daarnaast werd voor verdere uitbreiding met Cystic Fibrosis een voorbehoud gemaakt. Eerst was meer inzicht in de kosten en gezondheidswinst ten gevolge van de screening op deze aandoening nodig voordat eventuele verdere uitbreiding van de hielprik screening plaats zou vinden. Samen met TNO, de Vrije Universiteit, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Mileu) en het Atrium Medisch Centrum in Heerlen is hiervoor een beslismodel ontwikkeld waarmee de kosten en gezondheidswinst ten gevolge van de screening op Cystic Fibrosis (CF) ofwel taaislijmziekte kan worden bepaald. Taaislijmziekte is een erfelijke ziekte die leidt tot ernstige longklachten en darmproblemen. Hoe vroeger de ziekte wordt ontdekt, hoe eerder de behandeling voor de ziekte kan starten, waardoor chronische longinfectie langdurig kan worden uitgesteld. Er zijn verschillende testen op CF die bij pasgeborenen met behulp van hielprikbloed kunnen worden gedaan. Eerst wordt altijd een immunoreactief trypsinogeen (IRT)-test gedaan waarbij gezocht wordt naar bepaalde eiwitten van het afweersysteem. Als de uitslag hoger is dan de afkapwaarde worden vervolgtesten gedaan, zoals de pancreatitis associated protein (PAP) test - die

8

screent op eiwitten uit de alvleesklier - of een DNA-test. Bij de DNA test kan gekozen worden uit een mutatieanalyse waarbij er gericht gezocht naar een (beperkt) aantal mutaties of een uitgebreide analyse waarbij het CFTR-gen helemaal wordt nagekeken (Extended Gene Analysis (EGA). In het beslismodel zijn vier combinaties van deze testen doorgerekend: IRT–PAP, IRT–DNA, IRT–DNA–EGA, en IRT–PAP–DNA–EGA. Voor deze vier screeningsstrategieën zijn de kosten van screening en (levenslange) behandeling, en de verwachte levensjaren van een jaarcohort van pasgeborenen vergeleken met de kosten en verwachte levensjaren in een situatie zonder screening. Voor het kwantificeren van het beslismodel zijn gegevens gebruikt van 145.000 pasgeborenen in Zuid-Nederland die in 2008 en 2009 in de CHOPIN-studie, een pilot studie naar de effectiviteit van neonatale screening op CF, werden gescreend. Uit het onderzoek blijkt dat de combinatie van IRT en daarna PAP de meest gunstige strategie is. Voor alle bedragen die we bereid zijn te betalen voor een gewonnen levensjaar tot €100.000 heeft deze strategie de grootste kans om optimaal te zijn (zie figuur). De kosten-effectiviteitsratio van IRT-PAP ten opzichte van een situatie zonder screening is €23.600 per gewonnen levensjaar. Dit is een voorzichtige schatting. Er is aangenomen dat de kinderen die via screening worden ontdekt dezelfde kosten van behandeling maken gedurende

hun leven als de kinderen die zonder screening worden ontdekt. Maar er is steeds meer bewijs dat screening de medische kosten verlaagt, omdat deze kinderen minder vaak ziek zijn. Het model laat zien dat bij een besparing van 5% in kosten van behandeling door vroege diagnose, neonatale screening op CF zelfs kostenbesparend kan zijn ten opzichte van een situatie zonder screening. De verschillen met de andere screeningsstrategieën waren niet groot. Nederland heeft op basis van deze uitkomsten uiteindelijk gekozen voor screenen met IRTPAP-DNA-EGA. Het aantal gewonnen levensjaren is bij deze screeningsstrategie een fractie lager in vergelijking met IRT-PAP, en de kosten een fractie hoger wat resulteert in een kosten-effectiviteitsratio van IRT-PAP-DNAEGA ten opzichte van een situatie zonder screening van €24.300 per gewonnen levensjaar, maar de kans op een onterechte positieve uitslag is kleiner bij IRT-PAP-DNA-

EGA. Daardoor wordt onnodige ongerustheid van de ouders voorkomen. De neonatale screening op CF is in 2011 landelijk ingevoerd. In toekomstige studies kan het model aangepast worden om uitspraken te doen over de kosten-effectiviteit van screening op CF in andere landen. Ook kan het model nog verder uitgebreid worden, bijvoorbeeld door kwaliteit van leven als uitkomstmaat te gebruiken in plaats van gewonnen levensjaren en door de effecten van neonatale screening op de geboorteprevalentie van CF mee te nemen in het model. Op basis van ervaringen in andere landen wordt een afname van de prevalentie verwacht door de invoering van neonatale screening op CF. van der Ploeg CP, van den Akker-van Marle ME, et al. on behalf of the CHOPIN study group. Cost-effectiveness of newborn screening for cystic fibrosis determined with real-life data. J Cyst Fibros (2015); 14: 194-202.

1

Kans dat screeningstrategie optimaal is

0,9 0,8

geen screening IRT PAP

0,7 0,6

IRT DNA

0,5

IRT DNA EGA

0,4

IRT PAP DNA EGA

0,3 0,2 0,1 0 0

10000

20000

30000

40000

50000

60000

70000

80000

90000

100000

Willingness to pay ( ) per gewonnen levensjaar

9

e-learning

Gedeelde besluitvorming met oudere kankerpatiënten Een e-learning module voor oncologen Door Fania Gärtner, Arwen Pieterse en Anne Stiggelbout Aanleiding Gedeelde besluitvorming staat in Nederland en daarbuiten sterk in de aandacht. Gedeelde besluitvorming is een strategie waarmee arts en patiënt samen bepalen wat de beste zorg is voor de individuele patiënt. Juist bij oudere kankerpatiënten is de noodzaak voor gedeelde besluitvorming bijzonder groot, omdat de wetenschappelijke basis voor oncologische behandelingen vaak beperkt is en er grote heterogeniteit bestaat in vitaliteit, kwetsbaarheid én afweging van kwaliteit versus lengte van leven. De uitvoering van gedeelde besluitvorming in de oncologie is echter nog beperkt, zo blijkt uit onderzoek. Er is dus sprake van een ‘performance gap’; een gat tussen noodzaak en toepassing in de praktijk. Om dit gat te verkleinen, is het nodig kennis en vaardigheden van oncologen op grote schaal te trainen. Hiervoor hebben wij in samenwerking met oncologen, patiëntvertegenwoordigers en experts op het gebied van ouderen een e-learning module ontwikkeld voor oncologisch specialisten.

toepassing van gedeelde besluitvorming in de praktijk. Er worden vijf stappen geïntroduceerd die in een consult zouden moeten worden doorlopen om daadwerkelijk te kunnen spreken van gedeelde besluitvorming. Per stap worden aandachtspunten gegeven voor de uitvoering ervan, dat zijn bijvoorbeeld adviezen over onderwerpen die besproken kunnen worden en gesprekstechnieken die een goede uitvoering van de stappen van gedeelde besluitvorming tijdens het consult bevorderen. Hiernaast wordt de uitvoering van deze stappen aan de hand van een casus toegelicht, waarbij gebruik wordt gemaakt van videofragmenten. De foto op de pagina hiernaast geeft een indruk van hoe de video’s eruitzien. Om actieve omgang met de leerstof te stimuleren zijn verschillende oefeningen verwerkt, waarop de cursist feedback krijgt. Voor de e-learning module wordt accreditatie aangevraagd die aan cursisten die de module compleet doorlopen zal worden toegekend. De e-learning module zal via www.boerhaavenascholing.nl worden aangeboden.

De e-learning module De e-learning module bestaat uit twee delen. Het eerste deel omvat theorie over gedeelde besluitvorming. Hierin wordt het hoe, wat en waarom van gedeelde besluitvorming verhelderd en wordt er specifiek ingegaan op besluitvorming met oudere kankerpatiënten. In het tweede deel ligt de nadruk op de

Effectiviteit Ons doel is dat oncologen na het doorlopen van deze e-learning module beter voorbereid zijn om samen met oudere patiënten de best passende zorg te kiezen. Of dat lukt moet nog blijken. Begin 2015 starten wij een studie om het effect van de e-learning module te onderzoeken. Allereerst zijn wij geïnteresseerd in hoe on-

10

cologen de e-learning module beoordelen. Daarnaast willen wij vooral inzicht krijgen wat zij ervan hebben geleerd. Wij hopen dat oncologen na het doorlopen van de e-learning module meer kennis hebben over wat gedeelde besluitvorming inhoudt, dat zij positiever tegenover gedeelde besluitvorming staan en meer vertrouwen hebben in het zelf daadwerkelijk kunnen betrekken van oudere kankerpatiënten in beslissingen tijdens consulten. Tot slot komt de ‘proof of the pudding’: betrekken oncologen oudere patiënten daadwerkelijk méér in beslissingen na het doorlopen van de e-learning module? Om hier inzicht in te krijgen zullen wij patiënten vragen

een vragenlijst in te vullen over het consult en worden consulten opgenomen en geanalyseerd. Mocht de e-learning module effectief blijken voor het verbeteren van kennis en vaardigheden, dan is een belangrijke stap gezet om het gat tussen noodzaak voor gedeelde besluitvorming en de toepassing hiervan in de oncologische praktijk te dichten. Heeft u vragen over dit project, dan kunt u contact op-nemen met de uitvoerend onderzoeker dr. Fania Gärtner: [email protected].

11

Impact studie

De IMPACT studie PROMs versus klinische uitkomsten voor evaluatie van kwaliteit van zorg Door Melissa Kool Als gevolg van een toegenomen overleving onder borstkankerpatiënten verschuift de focus steeds meer naar kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. De vraag die we met behulp van de IMPACT (Importance for Mamma patients of PAtient reported outcomes in Choice of Therapy) studie wilden beantwoorden is wat volgens patiënten goede kwaliteit van zorg is en specifiek hoe belangrijk dan patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) zijn ten opzichte van klinische uitkomsten. De resultaten hiervan kunnen gebruikt worden om de informatie aan patiënten meer te richten op wat patiënten belangrijk vinden. Daarnaast kan er in de controleafspraken na de behandeling meer aandacht worden besteed aan voor de patiënt belangrijke uitkomsten. De studie bestond uit een internet-based vragenlijst met daarin een aantal keuzetaken. Hierbij kregen de respondenten telkens twee hypothetische patiënten voorgelegd met verschillende uitkomsten en de vraag te kiezen welke patiënt naar hun mening de beste behandeling heeft gehad. De gebruikte uitkomsten en levels, geselecteerd op basis van literatuuronderzoek en advies van experts, zijn: ziektevrije overleving (9, 10 of 11 jaar), type operatie (borstsparende behandeling met radiotherapie, mastectomie zonder radiotherapie, mastectomie zonder radiotherapie maar met reconstructie), behandeling van de oksel (geen aanvullende behandeling, bestraling van de oksel, okselklierdissectie), borstsymptomen (geen, milde, ernstige borstsymptomen), armsymptomen (geen, milde, ernstige armsymptomen),

12

vermoeidheid (geen, lichte, ernstige vermoeidheid), chemotherapie (wel chemotherapie en dus bijwerkingen, geen chemotherapie en dus geen bijwerkingen) en hormoontherapie (wel hormoontherapie en dus bijwerkingen, geen hormoontherapie en dus geen bijwerkingen). Iedere patiënt kreeg 12 keuzes voorgelegd, met steeds andere combinaties van uitkomsten. De tabel op de pagina hiernaast geeft een voorbeeld van een keuzetaak. Op basis van de antwoorden konden we voor iedere patiënt het relatieve belang van iedere uitkomst schatten. In totaal werden 606 patiënten uit 5 ziekenhuizen uitgenodigd om deel te nemen, die 9 tot 18 maanden eerder geopereerd werden vanwege borstkanker. De vragenlijst werd door 350 patiënten (58% respons) compleet ingevuld. Voorafgaand aan de keuzetaken werd aan de respondenten gevraagd of zij de uitkomsten op volgorde wilden zetten van meest belangrijk naar steeds

Patiënt A Ziektevrije overleving

11 jaar

Type operatie

Borstsparende

Behandeling van de oksel

Patiënt B 9 jaar operatie,

met

16-21

keer

Amputatie van de borst, zonder bestraling

bestraling van de borst

van de borst

Verwijderen van de okselklieren (okselklierdis-

Geen behandeling van de oksel

sectie) Borst symptomen

Continu pijn, niet goed te controleren met pijn-

Geen klachten van de borst

stillers Arm symptomen

Af en toe pijn, lichte zwelling, geen bewegings-

Pijn, zwelling, bewegingsbeperking

beperking Vermoeidheid

Licht vermoeid, niet beperkend

Niet vermoeider dan anders

Chemotherapie

4-6 maanden chemotherapie, bijwerkingen va-

Geen chemotherapie, geen bijwerkingen

riërend van niet tot wel beperkend Hormoonbehandeling Welke patient heeft naar uw mening de beste behandeling gehad?

Geen hormoonbehandeling

❍

minder belangrijk. Hieruit bleek dat langer ziektevrij overleven de belangrijkste uitkomst was: 84,3% van de respondenten zette deze uitkomst op de eerste plaats. Daarna kregen de respondenten de keuzetaken voorgelegd. Hieruit bleek dat patiënten borstsymptomen de belangrijkste uitkomst vinden en dus niet ziektevrij overleven (zie figuur op linkerpagina). Op basis van de antwoorden konden we berekenen dat de respondenten bereid waren tot 2 jaar en 9 maanden ziektevrije overleving op te geven om borstsymptomen als pijn, zwelling en overgevoeligheid van de huid te voorkomen. Hoe belangrijk iemand een bepaalde uitkomst vindt, kan afhangen van persoonlijke karakteristieken (leeftijd, burgerlijke staat, kinderen, leeftijd van kinderen), of de behandeling die men heeft ondergaan. Daarom zijn subgroep analyses uitgevoerd, waaruit bleek dat alleen leeftijd invloed heeft. Voor alle leeftijdsgroepen (<50, 50-64 en >65 jaar) geldt dat borstsymptomen de belangrijkste uitkomst is. Maar waar het belang van

Wel: 5 jaar, 1 tablet per dag

❍ borstsymptomen en ziektevrije overleving in de jongste groep bijna gelijk zijn (22,41 versus 21,99; p=0,842), zit hier in de oudste groep een groot verschil tussen (24,02 versus 15,03; p<0,001). Met de informatie die is verkregen uit dit project kan de informatievoorziening beter worden afgestemd op de behoefte van borstkankerpatiënten. Daarnaast geeft het aan welke PROMs relevant zijn en in ieder geval verzameld moeten worden voor borstkankerpatiënten, in een tijd waarin steeds meer druk is om ook PROMs te verzamelen. Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door Stichting Zoleon; Zorg & Leven, Oncologie. Kool M, Van der Sijp J.R.M, Kroep J.R, Liefers G.J, Jannink I, Guicherit O.R, Vree R, Bastiaannet E, Van de Velde C.J.H, Marang – van de Mheen P.J. Importance of Patient Reported Outcome Measures versus clinical outcomes for breast cancer patients evaluation on quality of care. Submitted, November 2014.

13

proefschrift samengevat

Measuring quality of care for colorectal cancer care Comprehensive feedback information, driving quality improvement Door Nikki Kolfschoten Om aan de toegenomen behoefte aan valide informatie over ziekenhuisprestaties te voldoen, is in 2009 een nieuwe methode geïntroduceerd in Nederland voor het systematisch registreren van en feedback geven over behandeling en uitkomsten van zorg: clinical auditing. Het eerste voorbeeld is de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). Het proefschrift beschrijft onderzoek naar hoe, op basis van data van clinical audits, valide en betekenisvolle feedback informatie kan worden gegenereerd, die gebruikt kan worden voor het verbeteren van kwaliteit van zorg. Er worden 4 verschillende manieren onderzocht. Als eerste zou het regelmatig meten en terugkoppelen van kwaliteitsinformatie (clinical auditing) op zichzelf al een positief effect kunnen hebben op de kwaliteit van zorg. In een systematische review vinden we dat clinical auditing een positief effect heeft op de uitkomsten van chirurgische zorg, het is echter onduidelijk welk deel van dit effect toe te schrijven is aan de audit en welke andere factoren verantwoordelijk zijn voor de verbetering. Ook in Nederland zien we een opvallende verbetering in richtlijnnaleving en uitkomsten van zorg na introductie van de DSCA. Opvallend is dat niet alleen de gemiddelde prestatie verbetert, maar ook de verschillen tussen ziekenhuizen snel kleiner zijn geworden.

14

Als tweede wordt onderzocht hoe data van clinical audits gebruikt kunnen worden om de zorg op nationaal niveau te evalueren en verbeteren, in het bijzonder voor hoog-risico patiënten. Wij onderzochten de spreiding van case-mix in Nederland en vonden dat er grote verschillen in ‘verwachte sterfte’ waren tussen de individuele ziekenhuizen. Ook bleek dat de ‘verwachte sterfte’ op basis van case-mix in academische ziekenhuizen het laagst was. In Nederland worden darmkankerpatiënten doorverwezen op basis van het tumorstadium of de aanwezigheid van ingewikkelde comorbiditeit. Echter oudere patiënten, met veel ‘niet-ingewikkelde’ comorbiditeit, worden vaak in de laag-volume streek- of opleidingsziekenhuizen behandeld. Zeker wanneer deze patiënten urgent worden geopereerd, zijn dit hoog-risico procedures waarbij het sterfterisico kan oplopen tot 41%. De vraag is dus of deze patiënten niet beter behandeld kunnen worden in hoog-volume, gespecialiseerde centra. Als derde onderzochten wij hoe clinical auditing kan worden ingezet voor het monitoren van de implementatie van nieuwe technieken. Alhoewel nieuwe technieken vaak uitgebreid worden onderzocht in gerandomiseerde studies voordat ze in het hele land worden ingevoerd, worden de resultaten na implementatie vaak niet geëvalueerd. Wij onderzochten het gebruik van de laparoscopische techniek in de Nederlandse ziekenhuizen. We vonden dat het percentage laparoscopische

resecties in Nederland relatief hoog is en dat de uitkomsten beter zijn dan na open resecties, zelfs na correctie voor verschillen in case-mix. Eerdere RCT’s hebben nooit een betere uitkomst na laparoscopische resecties kunnen laten zien. Een mogelijke verklaring is dat deze gerandomiseerde studies vooral laag-risico patiënten bevatten, terwijl het voordeel van laparoscopische chirurgie groter zou kunnen zijn voor de hoog-risico patiënten, die vooral in nationale clinical audits zoals de DSCA worden beschreven. Andere mogelijke verklaringen zijn de toegenomen ervaring met laparoscopische chirurgie en dat laparoscopisch chirurgen vaak gespecialiseerde en toegewijde chirurgen zullen zijn. Als laatste kan clinical auditing worden ingezet om transparantie van kwaliteit van zorg te vergroten. Transparantie zou een extra externe prikkel tot verbetering kunnen geven, en selectief gebruik van ‘betere’ zorg kunnen stimuleren. Hiertoe is de keuze van de kwaliteitsindicatoren echter cruciaal. Aan een goede kwaliteitsindicator worden een aantal eisen gesteld met betrekking tot relevantie, wetenschappelijke waarde (betrouwbaarheid en validiteit) en bruikbaarheid.

een individuele procesindicator. Verder is de betrouwbaarheid van een uitkomstindicator afhankelijk van het voorkomen van de indicator en het ziekenhuisvolume. De snelle en succesvolle introductie van de DSCA en de imposante kwaliteitsverbetering die werd gezien na de implementatie hebben geleid tot initiatieven voor vele nieuwe clinical audits. Een getrapt transparantieprogramma zal in enkele jaren steeds meer gegevens openbaar maken. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties werkt inmiddels samen met de Dutch Institute for Clinical auditing en Zorgverzekeraars Nederland aan een website met ziekenhuis kwaliteitsinformatie, volledig ontworpen voor en door patiënten.

Wij onderzochten de wetenschappelijke waarde van de meest gebruikte procesindicatoren voor colorectaal carcinoom, door hun relatie met uitkomsten te bestuderen. Echter individuele indicatoren gaven niet altijd een goed beeld van de kwaliteit van het gehele zorgproces. Wanneer indicatoren gecombineerd werden tot een samengestelde maat voor richtlijnnaleving, bleek een goede ziekenhuisscore geassocieerd te zijn met goede uitkomsten. Daarom is een samengestelde maat voor richtlijnnaleving meer valide en bruikbaar om de kwaliteit van zorg te beoordelen dan

15

Lady-x

De Labor And DeliverY indeX (LADY-X) Ontwikkeling en evaluatie van een bevallingsvragenlijst Door Fania Gärtner en Elske van den Akker In economische evaluaties is de geprefereerde uitkomstmaat voor effectiviteit het voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaar (QALY), waarbij gebruik gemaakt wordt van classificatiesystemen zoals de EQ-5D of de SF-6D. In obstetrische studies waarin verschillende interventies gedurende de bevalling worden vergeleken is het gebruik van deze uitkomstmaat minder geschikt. Daarom wordt in (kosten-)effectiviteitsstudies in de verloskunde vaak gebruik gemaakt van specifieke aspecten van de bevalling als uitkomstmaat, zoals pijn, tevredenheid, angst, duur van de bevalling of Apgarscore. Deze indicatoren worden doorgaans afzonderlijk beschouwd, maar kunnen tegengestelde uitkomsten geven, in het bijzonder wanneer zowel maternale als neonatale uitkomstmaten betrokken zijn. Om die reden hebben wij een bevallingsspecifieke uitkomstmaat ontwikkeld die bestaat uit meerdere domeinen die kunnen worden samengebracht in een utiliteitsscore. De nieuwe vragenlijst heet de Labor And DeliverY IndeX, LADY-X. Selectie van domeinen Voor het vaststellen van de belangrijkste domeinen van de bevalling hebben we gebruik gemaakt van een mixed-method design. Allereerst zijn 34 domeinen geïdentificeerd met behulp van een literatuurreview en online focusgroepen met zwangere vrouwen, recent bevallen vrouwen en hun partners. Om deze lijst te reduceren heeft een groep recent bevallen vrouwen

16

(n=96) en professionals (n=89) in een online survey een prioritering aangebracht door de zeven belangrijkste domeinen te selecteren en deze te rangordenen. Op basis van deze resultaten zijn de uiteindelijke zeven domeinen van de LADY-X geselecteerd: 1) Aanwezigheid van deskundige zorgverleners tijdens de bevalling 2) Geven van informatie door de zorgverleners tijdens de bevalling 3) Serieus nemen van wensen door de zorgverleners tijdens de bevalling 4) Steun door de zorgverleners tijdens de bevalling 5) Gevoel van veiligheid tijdens de bevalling 6) Bezorgdheid over de gezondheid van het kind tijdens de bevalling 7) Duur tot het eerste contact met het kind na de bevalling. Validatiestudie Voor elk van deze zeven domeinen zijn vervolgens vragen met drie antwoordcategorieën geformuleerd, dit vormde de definitieve vragenlijst, de LADY-X. De LADYX is vervolgens gevalideerd met behulp van een testhertest design waarin vrouwen (n=308) 6 tot 8 weken na de bevallingen een online vragenlijst hebben ingevuld en 1 tot 2 weken later een tweede vragenlijst (n=257). De LADY-X bleek een goede test-hertest betrouwbaarheid te hebben en ook de constructvaliditeit van de LADY-X was goed. Utiliteitsbepaling Om het resultaat van de zeven afzonderlijke aspecten

van de LADY-X te vertalen naar één score is een Discrete Choice Experiment (DCE) uitgevoerd zowel in een groep recent bevallen vrouwen (n=1097) als in een steekproef uit de algemene bevolking (n=367). Respondenten kregen achttien combinaties van twee bevallingservaringen voorgelegd waaruit zij de bevalling van hun voorkeur moesten kiezen (zie figuur). Op basis hiervan zijn de gewichten voor de LADY-X domeinen bepaald waarmee de resultaten van de LADY-X kunnen worden getransformeerd naar een utiliteitsscore tussen 0 en 1, waarbij ‘0’ de slechtste en ‘1’ de beste bevallingservaring representeert. De twee domeinen die een grotere bijdrage leveren aan de utiliteit van de bevallingservaring dan de andere domeinen zijn ‘gevoel van veiligheid’ en ‘zorgen om de gezondheid van het kind’ bij de recent bevallen vrouwen en ‘gevoel van veilig-

heid’ en ‘beschikbaarheid van deskundig personeel’ bij de algemene bevolking. Conclusie De LADY-X kan met slechts zeven vragen op betrouwbare en valide manier de bevallingservaring van vrouwen meten. Met de beschikbaarheid van de waarderingen komt de LADY-X tegemoet aan de behoefte voor een utiliteitsinstrument voor (kosten-)effectiviteitsstudies op het gebied van perinatale interventies. Mocht u interesse hebben om de LADY-X in te zetten in uw onderzoek of praktijk, kunt u de vragenlijst opvragen bij Elske van den Akker ([email protected]). Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door ZonMw.

Welke ervaring is volgens u beter, die van mevrouw X of die van mevrouw Y? Mevrouw X maakte zich enige zorgen over de gezondheid van haar kind

Mevrouw Y maakte zich veel zorgen over de gezondheid van haar kind

voelde zich heel veilig

voelde zich voldoende veilig

vond het heel lang duren tot het 1e contact met haar kind

vond het redelijk lang duren tot het 1e contact met haar kind

voelde zich heel goed geïnformeerd

voelde zich voldoende geïnformeerd

vond dat haar wensen voldoende serieus werden genomen

vond dat haar wensen heel serieus werden genomen

voelde zich heel goed gesteund door de zorgverleners

voelde zich onvoldoende gesteund door de zorgverleners

vond dat er meestal deskundigen aanwezig waren wanneer dat nodig was

vond dat er altijd deskundigen aanwezig waren wanneer dat nodig was

17

I-SHARE studie

De I-SHARE studie Gedeelde besluitvorming in de oncologie: perspectief van patiënt en arts Door Hanna Bomhof-Roordink Het belang van gedeelde besluitvorming wordt wereldwijd toenemend erkend, ook binnen de oncologie. Wanneer patiënten samen met hun arts beslissingen nemen over de zorg leidt dit naar verwachting tot betere uitkomsten voor patiënten. Om te bepalen of implementatie van gedeelde besluitvorming succesvol is, is het nodig om dit goed te kunnen meten met een instrument dat makkelijk te gebruiken is. Uit de literatuur blijkt dat artsen en patiënten anders oordelen over de mate waarin beslissingen gedeeld zijn. Dit kan veroorzaakt worden door de instrumenten waarmee gemeten wordt, maar ook door verschillende ideeën over wat gedeelde besluitvorming inhoudt. Daarnaast is veel onderzoek gedaan in de huisartsenpraktijk, waar arts en patiënt elkaar vaak goed kennen, terwijl dit in de oncologie niet het geval is. Daarom willen we in de komende jaren een vragenlijst ontwikkelen en valideren om gedeelde besluitvorming binnen de oncologie te meten. Daarbij zijn de perspectieven van patiënten met kanker en artsen die deze patiënten behandelen onmisbaar.

op basis van vastgestelde in- en exclusiecriteria. Het gaat om kwalitatieve studies en studies waarin open vragen gesteld zijn over hoe patiënten en artsen aankijken tegen gedeelde besluitvorming met betrekking tot de behandeling van kanker. De perspectieven van patiënten en artsen uit deze artikelen worden als input gebruikt voor de vragen die we gaan stellen in de interviews met de patiënten en artsen. We maken een video-opname van een consult waarin een beslissing zou kunnen worden gemaakt. Daarna selecteren we relevante fragmenten en zullen die in het interview met de patiënt en ook in het interview met de arts bekijken en daar vragen over stellen. De resultaten uit dit deel van de studie zullen we gebruiken voor de volgende fasen, met als uiteindelijk doel de ontwikkeling van de vragenlijst. Daarvan zullen we een versie maken voor patiënten en een versie voor artsen. Mogelijk kan de informatie uit onze kwalitatieve studie ook richting geven aan de implementatie van gedeelde besluitvorming binnen de oncologische setting.

De studie bestaat uit verschillende fasen. De eerste fase betreft een kwalitatieve studie waarin we patiënten en hun artsen interviewen naar aanleiding van een consult dat zij hebben gehad en dat is opgenomen. Er is een systematische zoekstrategie uitgevoerd om artikelen te vinden die input voor deze interviews kunnen leveren. Van deze artikelen zijn titel en samenvatting beoordeeld

Dit onderzoek wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.

18

Perspectief van patiënt en observator Door Anja van der Hout, Hanna Bomhof-Roordink en Ellen Engelhardt In de IBIS-studie wordt gekeken naar de communicatie van overlevingskansen aan patiënten met borstkanker tijdens het consult. Als patiënten in aanmerking komen voor adjuvante chemotherapie (CT) en/of hormonale therapie (HT), moet worden besloten of de mogelijke winst in overleving door CT en/of HT opweegt tegen de mogelijke bijwerkingen. Dit kunnen moeilijke beslissingen zijn: er is namelijk geen ‘beste’ optie. Het is daarom belangrijk dat patiënten betrokken worden bij de besluitvorming. Idealiter informeert de medisch oncoloog de patiënt over de voor- en nadelen van de

behandeling en bepalen ze samen of de voordelen opwegen tegen de nadelen voor deze patiënt en kunnen zij gezamenlijk een besluit nemen. Om de betrokkenheid van de patiënt in de besluitvorming te meten wordt vaak een vragenlijst gebruikt, de Control Preferences Scale (CPS). Deze vragenlijst wordt veelal ingevuld door de arts of door de patiënt. In de literatuur wordt vaak maar één perspectief gemeten. In dit project hebben wij twee perspectieven gemeten en met elkaar vergeleken, namelijk dat van de patiënt en dat van een neutrale observator.

82% 71%

65% 50% 38% 27%

25% 12%

4% 8% Arts beslist

Samen

17%

1% Patiënt beslist Perspectief observator

Arts beslist

Samen

Patiënt beslist

Perspectief patiënt

19

perspectives

Betrokkenheid van de patiënt in besluitvorming

LISBoa studie

Een groep van 109 borstkankerpatiënten is geanalyseerd. De consulten zijn uitgeschreven en observatoren hebben aan de hand daarvan bepaald wie volgens hen de beslissing heeft genomen. Na het consult is in een telefonisch interview aan de patiënt gevraagd wie volgens haar de beslissing heeft genomen. De mate van betrokkenheid is ingedeeld in drie categorieën: ‘de arts beslist’, ‘de arts en patiënt beslissen samen’ en ‘de patiënt beslist’. In slechts 38% van de beslissingen beoordeelden de observator en patiënt de betrokkenheid van de patiënt hetzelfde. In de overige gevallen oordeelde de observator dat de rol van de patiënt in de beslissing kleiner was dan dat de patiënt had aangegeven (zie figuur op vorige pagina). Zowel observator als patiënten oordeelden dat patiënten meer betrokken waren in de beslissing over CT dan over HT.

Deze resultaten suggereren dat het oordeel over de mate van betrokkenheid van patiënten bij de besluitvorming verschilt afhankelijk van het perspectief, en dat patiënten hun rol in de beslissing groter inschatten dan een observator zou doen. De vraag blijft welk perspectief de ‘werkelijke’ betrokkenheid het beste benadert. Mogelijk heeft de patiënte voor het consult al nagedacht over de behandelopties en komt dat overeen met de behandeling die wordt voorgesteld door de arts. Dit zou er voor kunnen zorgen dat de patiënte de mate van betrokkenheid groter beoordeeld dan een observator. Daarnaast is het interessant om te bepalen welke factoren de verschillen tussen de perspectieven beïnvloeden, zoals bijvoorbeeld de rol die patiënt wil innemen in het nemen van de beslissing.

De LISBOA-II studie Deïmplementatie van niet-kosteneffectief bloedmanagement Door Veronique Voorn en Anja van der Hout Voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg is het belangrijk dat we kritisch kijken naar de meerwaarde van behandeltechnieken die we gebruiken bij patiënten. Dit geldt zowel voor nieuwe technieken, als ook voor bestaande. Tot nu toe is men in de zorg gewend om met name nieuwe technieken te implementeren die verouderde technieken vervangen of die toegevoegd worden aan de reeds bestaande opties om de patiënt nog beter te kunnen behandelen. Wat minder vaak voorkomt, is een bestaande/verouderde techniek deïmplementeren,

20

ofwel de techniek stoppen zonder hier iets nieuws voor in de plaats te laten komen. Er is nog weinig bekend over hoe je het beste kunt zorgen dat verouderde technieken niet meer gebruikt worden. Om meer te weten te komen over effectieve strategieën voor deïmplementatie wordt een cluster gerandomiseerde studie uitgevoerd (LISBOA-II: The Leiden Implementation Study of BlOod management in hip and knee Arthroplasties). Hierin wordt de effectiviteit van een op

maat gemaakte strategie voor de deïmplementatie van twee bloedbesparende technieken bij orthopedische ingrepen getoetst. Deze technieken zijn de preoperatieve toediening van erytropoëtine (EPO) en het tijdens en na de operatie opvangen van patiënteigen bloed om dit vervolgens te reïnfunderen (autologe reïnfusie). Beide technieken worden gebruikt in de orthopedie om het aantal bloedtransfusies bij patiënten die een heup- of knieprothese krijgen, te verminderen. Uit recente literatuur blijkt echter dat EPO wel het aantal transfusies vermindert maar ten opzichte van transfusies erg duur is. Autologe reïnfusie blijkt geen effect te hebben op de vermindering van het aantal transfusies. Ondanks deze beschikbare wetenschappelijke kennis gebruiken nog veel orthopedische afdelingen in Nederlandse ziekenhuizen een van deze technieken (86% in 2012). In de LISBOA-II studie worden orthopedisch chirurgen en anesthesiologen uit de helft van de deelnemende ziekenhuizen (interventieziekenhuizen) blootgesteld aan een op maat gemaakte deïmplementatiestrategie. In de andere helft van de deelnemende ziekenhuizen (controleziekenhuizen) wordt de strategie niet uitgevoerd en merken de orthopedisch chirurgen en anesthesiologen niet dat ze aan een studie deelnemen. De deïmplementatiestrategie werd ontwikkeld in de LISBOA-I studie met behulp van een probleemanalysestudie. Hier hebben we bekeken welke barrières verhinderen dat orthopedisch chirurgen en anesthesisten het gebruik van EPO en autologe reïnfusie verminderen/stoppen door middel van interviews en een vragenlijst. De strategie van de LISBOA-II omvat een aantal onderdelen, namelijk de presentatie van de beschikbare literatuur over kosten en effectiviteit, herhaalde terugkoppeling van cijfers uit het eigen ziekenhuis en een vergelijking van

deze cijfers met ziekenhuizen die geen EPO of autologe reïnfusie gebruiken. Door de combinatie van de verschillende onderdelen hopen we de artsen te overtuigen dat het verminderen van het gebruik van EPO en autologe reïnfusie geen nadelige gevolgen voor de patiënten oplevert, maar wel kosten kan besparen. Het resultaat van de deïmplementatiestrategie op het gevoerde bloedmanagementbeleid wordt in de 10 interventieziekenhuizen vergeleken met 11 controleziekenhuizen. Inmiddels hebben we in alle deelnemende ziekenhuizen (interventie- en controleziekenhuizen) voorafgaand aan de interventieperiode gemeten hoe vaak op dat moment EPO en autologe reïnfusie gebruikt werd. Na afloop van de interventieperiode zal nogmaals een meting worden gedaan om het gebruik te bepalen. Aan de hand hiervan kunnen we de veranderingen in dit bloedmanagementbeleid bepalen. Dit zullen we vergelijken tussen de interventie- en controleziekenhuizen om de effecten van de op maat gemaakte deïmplementatiestrategie te bepalen. De studie is in volle gang. Op dit moment worden de nametingen uitgevoerd waarmee we het resultaat van onze strategie kunnen bepalen. Deze studie wordt gesubsidieerd door ZonMw.

21

patiëntcoach

Zelfmanagement in de eerste en tweede lijn Een individueel zorgplan bij astma en COPD patiënten met PatiëntCoach Door Jaap Sont De afdeling LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde werkt in het kader van het LUMC-programma ‘Vernieuwing Zorg’ samen met de afdelingen Longziekten en Public health en Eerstelijnsgeneeskunde aan een hulpmiddel om astma/COPD-patiënten en hun huisartsen te ondersteunen bij het omgaan met de ziekte. Ook andere afdelingen met chronisch zieke patiënten kunnen daar later van profiteren. Goed omgaan met een chronische ziekte betekent niet alleen dat je je leefstijl aanpast, bijvoorbeeld door te stoppen met roken en meer te bewegen, maar ook dat je je ziekte kunt accepteren en medicatie op juiste wijze toepast. Uit ons eerdere onderzoek bij astma en COPD patiënten weten we dat nieuwe technologie, e-health, in combinatie met persoonlijke ondersteuning van een zorgverlener kan helpen om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De vraag is nu: hoe doe je dat nu het beste in de dagelijkse praktijk? Daartoe is een pilot opgezet waarin de afdelingen een traject testen dat leidt tot een individueel en op maat gemaakt zorgplan voor de patiënt en zijn huisarts. De astma/COPD-patiënt krijgt in dat plan meer houvast en verantwoordelijkheid over zijn gezondheid. Tijdens een aantal bezoeken aan onder andere een nurse practitioner op de longpoli en met een vragenlijst die de patiënt thuis invult via het e-health-hulpmiddel

22

PatiëntCoach, wordt onder meer in kaart gebracht hoe een patiënt zijn ziekte beleeft en stelt de patiënt een aantal persoonlijke doelen. Er is daarbij meer aandacht dan voorheen voor de psychosociale aspecten van het ziek zijn. Persoonlijk advies Voor de afdeling Longziekten betekent de pilot astma/ COPD een behoorlijke tijdsinvestering. Een evaluatie moet uitwijzen of die investering haalbaar is en genoeg oplevert. Huisartsen verwachten er veel van. Zij zijn wel gewend om ook het gedrag van patiënten in kaart te brengen, maar dit zorgplan met een persoonlijk advies geeft hen handvaten om dat gedrag ook echt te veranderen. Longartsen verwachten dat de patiënt meer inzicht krijgt in zijn ziekte en doelen, alleen al door erover na te denken, en daardoor meer grip op zijn leven krijgt. Als het goed is, doet hij niet langer iets ‘omdat de dokter het zegt’, maar omdat hij begrijpt waarom dat voor hém belangrijk is. Daarmee kan de therapietrouw toenemen. Als de pilot slaagt, kan het astma/COPD-zelfmanagementtraject straks via ZorgDomein aan alle huisartsen in de regio worden aangeboden. Bovendien lijkt deze aanpak ook geschikt voor patiënten met andere chronische aandoeningen.

Samenwerking tussen ziekenhuizen en afdelingen Door Stefanie Hofstede, Maaike Gademan en Perla Marang-van de Mheen In 2013 is het landelijke consortium ARGON (Artrose Research Groep Orthopedie Nederland) van start gegaan. Dit consortium is door de Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV) gestart met een subsidie van het Reumafonds. Het doel van het ARGON consortium is om het wetenschappelijk orthopedisch onderzoek op het gebied van artrose te versterken door data te bundelen en gezamenlijk onderzoek te doen naar relevante vraagstellingen voor de klinische praktijk. Hiermee wordt ook meteen draagvlak verkregen voor implementatie van de onderzoeksresultaten. Alle orthopedische klinieken en onderzoekscentra kunnen zich bij het consortium aansluiten en deel uitmaken van de onderzoeksgroep.

Nederlandse centra gebundeld om richting te geven bij welke niveaus van preoperatieve pijn en fysiek functioneren een operatie zou moeten worden uitgevoerd om de beste uitkomsten voor patiënten te realiseren. Gewrichtsvervangende operaties bij artrose horen tot één van de meest effectieve interventies, maar de operatie is invasief, de levensduur van een prothese is beperkt en de medische kosten zijn hoog. Een goede timing en indicatiestelling van deze operatie is daarom heel belangrijk. Het doel van de huidige studie is om te proberen wetenschappelijk onderbouwde afkappunten in pijn en fysiek functioneren vast te stellen voor optimale timing van de gewrichtsvervangende operatie bij verschillende patiëntengroepen.

Het eerste onderzoek van het consortium betreft het vraagstuk over optimale timing van heup- en knievervangingen. Wanneer kan het beste geopereerd worden om zo goed mogelijke uitkomsten voor patiënten te realiseren? Dit onderzoek bestaat uit 3 deelprojecten die respectievelijk worden gecoördineerd door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Erasmus Medisch Centrum (EMC), en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). In het LUMC wordt door de afdeling Orthopaedie in samenwerking met de afdeling Medische Besliskunde de ARGON-OPTIMA (Outcome Predictors for TIMing of Arthroplasty) studie uitgevoerd. In dit onderzoek worden bestaande data van alle

Om deze vragen te kunnen beantwoorden zijn alle Nederlandse centra uitgenodigd om bestaande studies aan te melden voor dit onderzoek. De totale database zal bestaan uit ongeveer 4.000 patiënten. Naast het gebruik van deze data voor onze onderzoeksvraag, kunnen participerende ziekenhuizen ook gebruik maken van de data om andere onderzoeksvragen te beantwoorden. Op deze wijze kan ARGON een orthopedisch wetenschappelijk consortium worden dat gezamenlijk onderzoek gaat uitvoeren. Uiteindelijk is het doel om een belangrijke impuls te geven aan orthopedisch onderzoek in Nederland.

23

argon-optima studie

De ARGON-OPTIMA studie

Beslist een goed contact!

Beslist een goed contact! Door Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog LUMC Het leek zo’n beetje de meest makkelijke beslissing in weken: of ik een bijdrage wilde leveren, in de vorm van een soort column, voor het jaarverslag van het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde. ‘Natuurlijk’. Maar nu ik zit te tikken realiseer ik me dat het helemaal niets met beslissen te maken had. Volgens encyclo.nl is beslissen namelijk ‘bepalen wat je moet doen’ en bepalen suggereert op zijn minst een proces van wikken en wegen, consequenties proberen te overzien, voor- en nadelen tegen elkaar afzetten en bepalen wat je moet doen. Maar dat proces heb ik van geen kant doorgemaakt in de anderhalve seconde tussen het lezen van de e-mail en het beginnen met tikken van het antwoord waarin ik ‘besloot’ (ik zet het maar tussen aanhalingstekens zolang ik nog geen beter woord heb gevonden) ja te zeggen op het verzoek dit stukje te schrijven. Veel meer een gevalletje van totaal gebrek aan impulscontrole: een impulsing in plaats van een beslissing. Ik ben er eigenlijk wel van overtuigd dat veruit de meeste beslissingen eigenlijk impulsingen zijn: chocoladepasta op je boterham, een tweede koekje bij de koffie, kriebelen aan je oor… En inderdaad: het leven zou een stuk ingewikkelder zijn als je elke keer dat je aan je oor peuterde uitgebreid gaat zitten ‘bepalen wat je moet doen’: dan is er geeneens tijd meer om aan je oor te peuteren. Leve de impulsingen! Maar de grote vraag is natuurlijk of het echt significant anders gaat als je moet besluiten over wel of geen

24

operatie, wel of geen medicijnen of wel of geen radiotherapie. Hoe groot is de kans dat je dan, net als ik bij het aannemen van dit klusje, volledig vertrouwt op degene die het aan je vraagt (‘Wilt u aanvullende radiotherapie, dat komt de kanker minder snel terug’)? Hoe groot is de kans dan dat je echt gaat beslissen, dat je gaat bepalen wat je moet doen? Ik denk echt dat er vaak al besloten wordt voordat alle informatie goed is doorgedrongen. Net als het aannemen van het schrijven van dit stukje: de deadline was me volledig ontschoten en dus moet het gisteren af zijn. Niks geen beslissing… Impulsing! Toen ik gisteren terugdacht aan de dag schrok ik bij het besef dat ik juist één consult zo speciaal vond. Een telefonisch consult nota bene. Dat was het consult waarin ik een patiënte sprak over de uitslag van haar uitstrijkje en vooral over hoe het verder moest. Ze wilde precies van de hoed en de rand weten, met kansen en percentages en de hele toestand, om daarna oprecht te bepalen wat ze ging doen. Oprecht te beslissen. Zelden waren patiënte en dokter zo tevreden na afloop van een telefonisch consult. Het schrikken tijdens dat mijmeren kwam door het besef dat het zo ontzettend weinig voorkomt dat ik zo’n indringend en uitgebreid gesprek heb met een patiënte over wat te doen met de uitslag van een uitstrijkje. Bijna iedereen volgt het advies van de richtlijn en dat is heus niet omdat dat advies voor iedereen er met kop en schouders bovenuit steekt wat betreft patiëntgerichte zorg.

voor wat je op je boterham doet en er beslissingen worden gemaakt als het erom gaat. En in het ziekenhuis

sliskundigen. Zodat impulsingen gereserveerd blijven

gaat het er nogal vaak om!

Even voorstellen De nieuwe medewerkers van de afdeling LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut/Medische Besliskunde.

Ellen Bemer Per 1 maart 2014 ben ik werkzaam als projectmedewerker bij het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut, op het project LUMC-patiëntervaringen. Binnen dit project wordt een LUMC-breed, continu lopend patiëntervaringsonderzoek opgezet. Op die manier geven we afdelingen stuurinformatie om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Inmiddels doen de meeste klinische afdelingen hieraan mee. In 2015 volgt een uitbreiding naar de poliklinieken. Ik draag zorg voor het versturen van uitnodigingsbrieven aan patiënten die in de week daarvoor zijn ontslagen uit ons ziekenhuis. Patiënten kunnen aan de hand van inlogcodes uit de brief een digitale vragenlijst invullen via de LUMC website. Hierbij kunnen ze ook in een open tekstveld verbeterpunten of complimenten kwijt. Patiënten die ouder zijn dan 75 jaar krijgen naast inlogcodes ook een papieren vragenlijst toegezonden. Op aanvraag worden ook papieren vragenlijsten verstuurd aan patiënten jonger dan 75 jaar. Deze vragenlijsten verwerk ik vervolgens in ons vragenlijstsysteem (ProMISe). Een week na de uitnodigingsbrief ontvangen ook alle patiënten een herinneringskaartje om alsnog de vragenlijst in te vullen, dan wel een bedankje als zij dit reeds gedaan hebben. Hiervoor ben ik sinds 2002 als secretaresse/datamedewerker op de afdeling Ouderengeneeskunde van het LUMC werkzaam geweest en heb aan diverse studies meegewerkt. De Leiden Lang Leven studie was hiervan het grootste onderzoek qua deelnemers en looptijd. Nog steeds komen er uit deze studie vervolgstudies voort.

25

even voorstellen

Daarom is het beslist goed om contact te hebben en hoop ik dat ik nog veel mag samenwerken met de be-

even voorstellen

Thomas Schneider Per 1 februari 2015 ben ik als parttime promovendus betrokken bij het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut. Daarnaast word ik door de vakgroep Stochastic Operations Research begeleid en ben ik verbonden aan de onderzoeksgroep CHOIR (Centre for Healthcare Operations Improvement and Research), beide onderdeel van de Universiteit Twente. In mijn onderzoek richt ik mij op de ontwikkeling en implementatie van Operations Research modellen voor zorglogistieke vraagstukken. Operations Research, ook wel besliskunde, past geavanceerde analytische modellen toe om betere beslissingen te kunnen nemen. Helaas faalt de implementatie van deze modellen binnen het zorgproces nog regelmatig en strandt het vaak bij een theoretische analyse. Ik probeer met dit onderzoek de slagingskans van deze modellen in de praktijk te vergroten. Na mijn Master Industrial Engineering, ben ik vanaf 2012 al werkzaam als adviseur zorglogistiek binnen het LUMC (Bureau Bedrijfsvoering Divisie 2) en zal deze werkzaamheden naast mijn promotietraject blijven voortzetten. Hierdoor ken ik de uitdagingen die het implementeren van deze modellen met zich mee brengen. Daarnaast is dit de ideale combinatie om de hypotheses van mijn onderzoek direct in de praktijk te kunnen toetsen.

Daphne van Soest Sinds half februari 2015 maak ik als adviseur kwaliteit en veiligheid deel uit van het LUMC Kwaliteit van Zorg Instituut. Hierin vervul ik zowel de rol van secretaris van de LUMC-Kwaliteitsraad, waar de nadruk op het beleidsmatige stuk van kwaliteit ligt, als de meer ‘hands-on’ rol van adviseur, waarin ik de brug probeer te slaan tussen het kwaliteitsbeleid en de uitvoering daarvan in concrete verbetermaatregelen op de werkvloer. Mijn achtergrond ligt in zorgmanagement (Erasmus Universiteit Rotterdam) en psychologie (Universiteit Leiden). Een mooie combinatie die steeds vaker van pas blijkt te komen in de zorgwereld, waar continu veranderen noodzakelijk is. Het begeleiden van mensen bij het verbeteren van processen, een goede samenwerking en het gezamenlijk bereiken van mooie resultaten is hierin essentieel.

26

Tijdens mijn vorige baan als DOT adviseur in het HagaZiekenhuis bleken dit ook de ingrediënten voor succes. Ziekenhuizen moeten aan veel eisen voldoen en het is een uitdaging om de veranderingen in wet- en regelgeving en de medisch inhoudelijke en maatschappelijke ontwikkelingen bij te kunnen benen. Ik hoop dan ook in goede samenwerking de kwaliteit en veiligheid naar een nog hoger niveau te kunnen tillen binnen het LUMC.

Irene Barnhoorn Op 16 februari 2015 ben ik begonnen als onderzoeksmedewerker bij de afdeling Medische Besliskunde en ben nu hard aan het werk voor de TeleHype studie (Telemonitoring van een niet goed gecontroleerde Hypertensie). Dit is een studie waarbij we willen onderzoeken of ondersteuning via internet zinvol is bij het instellen van de bloeddruk bij mensen met een niet goed gecontroleerde hypertensie. In deze studie wordt tevens het gebruik van het internetprogramma PatiëntCoach onderzocht. Hiervoor heb ik 4 jaar met veel plezier als onderzoeksmedewerker gewerkt op de afdeling Public health en Eerstelijnsgeneeskunde van het LUMC. Ik vind het erg leuk om weer in dit werk aan de slag te zijn. Hiernaast werk ik als wijkverpleegkundige in Noordwijk. Ook dit doe ik met veel plezier.

Jonne Biessels Per 1 maart 2015 ben ik gestart als junior onderzoeker bij de afdeling Medische Besliskunde. De komende tijd houd ik me, samen met anderen, bezig met de TeleHype-studie. Het doel van dit onderzoek is om te bepalen of ondersteuning via internet zinvol is bij het instellen van de bloeddruk bij patiënten met een niet goed gecontroleerde hypertensie. Na mijn bachelor Psychologie, heb ik in 2013 de master Klinische Neuropsychologie afgerond aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Hierna ben ik twee jaar werkzaam geweest als onderzoeksmedewerker in het AMC op de afdeling Neurologie, waar ik heb meegewerkt aan verscheidene onderzoeken. Naast mijn werk als junior onderzoeker in het LUMC ben ik tevens een tot twee dagen in de week werkzaam als psycholoog bij de Praktijk voor Neuropsychologie te Katwijk. De variëteit in werkzaamheden tussen de kliniek en het wetenschappelijke onderzoek vind ik een leuke en leerzame combinatie.

27

Publicaties 2014

Alden DL, Friend J, Shapira M, Stiggelbout A. Cultural targeting and tailoring of shared decision making technology: a theoretical framework for improving the effectiveness of patient decision aids in culturally diverse groups. Soc Sci Med 2014;105C:1-8 Anema HA, van der Veer SN, Kievit J, Krol-Warmerdam E, Fischer C, Steyerberg E, Dongelmans DA, Reidinga AC, Klazinga NS, de Keizer NF. Influences of definition ambiguity on hospital performance indicator scores: examples from The Netherlands. Eur J Public Health 2014;24(1):73-8 Ansmann L, Flickinger TE, Barello S, Kunneman M, Mantwill S, Quilligan S, Zanini C, Aelbrecht K. Career development for early career academics: Benefits of networking and the role of professional societies. Patient Educ Couns 2014;97(1):132-4 El Barzouhi A, Vleggeert-Lankamp CL, van der Kallen BF, Lycklama à Nijeholt GJ, van den Hout WB, Koes BW, Peul WC; Leiden–The Hague Spine Intervention Prognostic Study Group. Back pain’s association with vertebral end-plate signal changes in sciatica. Spine J 2014;14(2):225-33

28

El Barzouhi A, Vleggeert-Lankamp CL, Lycklama À Nijeholt GJ, Van der Kallen BF, van den Hout WB, Koes BW, Peul WC; Leiden–The Hague Spine Intervention Prognostic Study Group. Reliability of gadolinium-enhanced magnetic resonance imaging findings and their correlation with clinical outcome in patients with sciatica. Spine J 2014;14(11):2598-607 El Barzouhi A, Vleggeert-Lankamp CLAM, Lycklama à Nijeholt GJ, Van der Kallen BF, van den Hout WB, Koes BW, Peul WC. Influence of Low Back Pain and Prognostic Value of MRI in Sciatica Patients in Relation to Back Pain. PlosOne 2014;9(3):e90800 Boelens PG, Taylor C, Henning G, Marang-van de Mheen PJ, Espin E, Wiggers T, Gore-Booth J, Moss B, Valentini V, van de Velde CJH. Involving patients in a multidisciplinary European consensus process and in the development of a ‘Patient friendly summary of the consensus document for colon and rectal cancer care’. Patient 2014;7:261-70 Caljouw MA, van den Hout WB, Putter H, Achterberg WP, Cools HJ, Gussekloo J. Effectiveness of cranberry capsules to prevent urinary

tract infections in vulnerable older persons: a double-blind randomized placebo-controlled trial in longterm care facilities. J Am Geriatr Soc 2014;62(1):103-10 Caljouw MA, van den Hout WB, Putter H, Achterberg WP, Cools HJ, Gussekloo J. Response to David Nace and Paul Drinka. J Am Geriatr Soc 2014;62(8)1617-8 Edelaar-Peeters Y, Stiggelbout AM, van den Hout WB. Qualitative and Quantitative Analysis of Interviewer Help Answering the Time Tradeoff. Med Decis Making 2014;34(5):655-65 Elwyn G, Lloyd A, May C, van der Weijden T, Stiggelbout AM, Edwards A, Frosch DL, Rapley T, Barr P, Walsh T, Grande SW, Montori V, Epstein R. Collaborative deliberation: A model for patient care. Patient Educ Couns 2014;97(2):158-64 Engelhardt EG, Garvelink MM, de Haes JH, van der Hoeven JJ, Smets EM, Pieterse AH, Stiggelbout AM. Predicting and communicating the risk of recurrence and death in women with early-stage breast cancer: a systematic review of risk prediction models. J Clin Oncol

2014;32(3):238-50 Engelhardt EG, Pieterse AH, van Duijn-Bakker N, Kroep JR, de Haes HC, Smets EM, Stiggelbout AH. Breast cancer specialists’ views on and use of risk prediction models in clinical practice: A mixed methods approach. Acta Oncol 2014 Oct13:1-7 e-pub ahead of print Fischer C, Lingsma HF, Marang-van de Mheen PJ, Kringos DS, Klazinga NS, Steyerberg EW. Is the readmission rate a valid quality indicator? A review of the evidence. PlosOne 2014;9(11):e112282 Gärtner FR, Freeman LM, Rijnders ME, Middeldorp JM, Bloemenkamp KWM, Stiggelbout AM, van den Akker-van Marle ME. A comprehensive representation of the birth-experience: identification and prioritization of birth-specific domains based on a mixed-method design. BMC Pregnancy Childbirth 2014;14:147 Garvelink MM, Ter Kuile MM, Stiggelbout AM, de Vries M. Values clarification in a decision aid about fertility preservation: does it add to information provision? BMC Med Inform Decis Mak 2014;14(1):68

Van Geest S, Kuijper B, Oterdoom M, van den Hout W, Brand R, Stijnen T, Assendelft P, Koes B, Jacobs W, Peul W, Vleggeert-Lankamp C. CASINO: Surgical or Nonsurgical Treatment for cervical radiculopathy, a randomised controlled trial. BMC Musculoskeletal Disorders 2014;15:129 De Glas NA, van de Water W, Engelhardt EMG, de Craen AJM, Kroep JR, Putter H, Stiggelbout AM, van de Velde CJH, Portielje JEA, Liefers GJ. Limited value of the online Adjuvant! Programme in older breast cancer patients. Eur J Cancer 2014;50:S1645 De Glas NA, van de Water W, Engelhardt EG, Bastiaannet E, de Craen AJM, Kroep JR, Putter H, Stiggelbout AM, Weijl NI, van de Velde CJH, Portielje JEA, Liefers GJ. Validity of Adjuvant! Online program in older patients with breast cancer: a population-based study. Lancet Oncol 2014;15(7):722-9 Groenenberg I, Crone MR, van Dijk S, Gebhardt WA, Ben Meftah J, Middelkoop BJ, Stiggelbout AM, Assendelft WJ. ‘Check it out!’ Decision-making of vulnerable groups about participation in a two-stage cardiometabolic health check:

A qualitative study. Patient Educ Couns. 2015;98(2):234-44 Hamelinck VC, Bastiaannet E, Pieterse AH, Jannink I, van de Velde CJ, Liefers GJ, Stiggelbout AM. Patients’ preferences for surgical and adjuvant systemic treatment in early breast cancer: a systematic review. Cancer Treat Rev 2014;40(8):1005-18 Hilling DE, Bouwman E, Terpstra OT, Marang-van de Mheen PJ. Effects of Donor-, Pancreas-, and IsolationRelated Variables on Human Islet Isolation Outcome: A Systematic Review. Cell Transplant 2014;23(8):9218 Hofstede SN, Vliet Vlieland TPM, van den Ende CHM, Marang-van de Mheen PJ, Nelissen RGHH, van Bodegom-Vos L. Designing a strategy to implement optimal conservative treatments in patients with knee or hip osteoarthritis in orthopedic practice: A study protocol of the BART-OP study. Impl Science 2014;9:22 Hofstede SN, van Bodegom-Vos L, Wentink MM, Vleggeert-Lankamp CLA, Vliet Vlieland TPM, Marangvan de Mheen PJ, for the DISC study group. Most important factors for the implementation of shared deci-

29

Publicaties 2014

sion making in sciatica care: ranking exercise with maximum difference scaling. PlosOne 2014;9:e94176 Honkoop PJ, Loijmans RJ, Termeer EH, Snoeck-Stroband JB, van den Hout WB, Bakker MJ, Assendelft WJ, Riet GT, Sterk PJ, Schermer TR, Sont JK; Asthma Control Cost-Utility Randomized Trial Evaluation (ACCURATE) Study Group. Symptom- and fraction of exhaled nitric oxide-driven strategies for asthma control: A cluster-randomized trial in primary care. J Allergy Clin Immunol 2014 Aug 28, doi: 10.1016 [Epub ahead of print] Van den Hout WB, Caljouw MAA, Putter H, Cools HJM, Gussekloo J. Cost-Effectiveness of Cranberry Capsules to Prevent Urinary Tract Infection in Long-Term Care Facilities: Economic Evaluation with a Randomized Controlled Trial. J Am Geriatr Soc 2014;62(1):111-6 Hurk CJ van den, Akker-van Marle ME van den, Breed WP, Poll-Franse LV van de, Nortier JW, Coebergh JW. Cost-effectiveness analysis of scalp cooling to reduce chemotherapy-induced alopecia. Acta Oncol 2014;53(1):80-7

30

Kolfschoten NE, Marang-van de Mheen PJ, Wouters MWJM, Eddes E-H, Tollenaar RAEM, Stijnen T, Kievit J. A Combined Measure of Procedural Volume and Outcome to Assess Hospital Quality of Colorectal Cancer Surgery, a Secondary Analysis of Clinical Audit Data. PlosOne 2014;9(2):e88737 Kooiman J, Sijpkens YWJ, de Vries JPPM, Brulez HFH, Hamming JF, van der Molen AJ, Aarts NJM, Cannegieter SC, Putter H, Swarts R, van den Hout WB, Rabelink TJ, Huisman MV. A randomized comparison of 1-h sodium bicarbonate hydration versus standard peri-procedural saline hydration in patients with chronic kidney disease undergoing intravenous contrast-enhanced computerized tomography. NDT 2014;29(5):1029-36 Kooiman J, Sijpkens YWJ, de Vries J-PPM, Brulez HFH, Hamming JF, van der Molen AJ, Aarts NJM, Cannegieter SC, Putter H, Swarts R, van den Hout WB, Rabelink TJ, Huisman MV. Bicarbonaat ter preventie van contrastnefropathie: de Saliña studie. Ned Tijdschr Geneeskd 2014;158:A7903 Kraal JJ, Peek N, van den Akkervan Marle ME, Kemps HM. Effects of

home-based training with telemonitoring guidance in low to moderate risk patients entering cardiac rehabilitation: short-term results of the FIT@Home study. Eur J Prev Cardiol 2014;21(2 suppl):26-31 Kruis AL, Boland MRS, Assendelft WJJ, Gussekloo J, Tsiachristas A, Stijnen T, Blom C, Sont JK, Rutten-van Molken MPHM, Chavannes NH. Effectiveness of integrated disease management for primary care chronic obstructive pulmonary disease patients: results of cluster randomised trial. BMJ 2014;Sep 10;349:g5392 Kunneman M, Marijnen CA, Rozema T, Ceha HM, Grootenboers DA, Neelis KJ, Stiggelbout AM, Pieterse AH. Decision consultations on preoperative radiotherapy for rectal cancer: large variation in benefits and harms that are addressed. Br J Cancer 2015;112(1):39-43 Kunneman M, Pieterse AH, Stiggelbout AM, Nout RA, Kamps M, Lutgens LC, Paulissen J, Mattheussens OJ, Kruitwagen RF, Creutzberg CL. Treatment preferences and involvement in treatment decision making of patients with endometrial cancer and clinicians. Br J Cancer 2014;111(4):674-9

Kunneman M, Pieterse AH, Stiggelbout AM, Marijnen CAM. Which benefits and harms of preoperative radiotherapy should be addressed? A Delphi consensus study among rectal cancer patients and radiation oncologists. Radiother Oncol 2014 Dec 11 [Epub ahead of print] Laar JM van, Farge D, Sont JK, Naraghi K, Marjanovic Z et al.; EBMT/EULAR Scleroderma Study Group. Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation vs Intravenous Pulse Cyclophosphamide in Diffuse Cutaneous Systemic Sclerosis A Randomized Clinical Trial. JAMA 2014;311(24):2490-8 Laryionava K, Sklenarova H, Heussner P, Haun MW, Stiggelbout AM, Hartmann M, Winkler EC. Cancer Patients’ Preferences for Quantity or Quality of Life: German Translation and Validation of the Quality and Quantity Questionnaire. Oncol Res Treat 2014;37(9):472-8 Marang-van de Mheen PJ, Lingsma HF, Middleton S, Kievit J, Steyerberg EW. Evaluation of quality of care using registry data: the interrelationship between length-of-stay, re admission and mortality and impact on hospital outcomes. BMJ Qual Saf

2014;23:350-1 Marang-van de Mheen PJ, Shojania KG. Simpson’s paradox: how performance measurement can fail even with perfect risk adjustment. BMJ Qual Saf 2014;23:701-5 Marang-van de Mheen PJ, Tamsma JT, Kievit J. HSMR ongeschikt voor ziekenhuisvergelijkingen. Hoe de patiënt eraan toe was bij opname wordt niet meegerekend. Med Contact 2014;38:1820-2 Overbeek A, van den Berg M, Louwe L, Wendel E, ter Kuile M, Kaspers G, Stiggelbout A, van Dulmen-Den Broeder E, Hilders C. Practice, attitude and knowledge of Dutch paediatric oncologists regarding female fertility. Netherlands Journal of Medicine 2014;72(5):264-70 Pietersma S, de Vries M, van den Akker-van Marle ME. Domains of quality of life: results of a threestage Delphi consensus procedure among patients, family of patients, clinicians, scientists and the general public. Qual Life Res 2014;23(5):1543-56 van der Ploeg CP, van den Akkervan Marle ME, Vernooij-van Langen

AM, Elvers LH, Gille JJ, Verkerk PH, Dankert-Roelse JE; on behalf of the CHOPIN study group. Cost-effectiveness of newborn screening for cystic fibrosis determined with real-life data. J Cyst Fibros 2014 Sep 8, doi: 10.1016 [Epub ahead of print] Rolden HJ, van Bodegom D, van den Hout WB, Westendorp RG. Old age mortality and macroeconomic cycles. J Epidemiol Community Health 2014;68(1):44-50 Snijders HS, Kunneman M, Bonsing BA, De Vries AC, Tollenaar RAEM, Pieterse AH, Stiggelbout AM. Preoperative Risk Information and Patient involvement in Surgical Treatment for Rectosigmoid Cancer. Colorectal Dis 2014;16(2):O43-9 So-Osman C, Nelissen RGHH, Koopman-van Gemert AWMM, Kluyver E, Pöll RG, Onstenk R, Van Hilten JA, Jansen-Werkhoven TM, van den Hout WB, Brand R, Brand A. Patient blood management in elective total hip- and knee-replacement surgery (part 1): a randomized controlled trial on erythropoietin and blood salvage as transfusion alternatives using a restrictive transfusion policy in erythropoietin-eligible patients. Anesthesiology 2014;120(4):839-51

31

Publicaties 2014

So-Osman C, Nelissen RGHH, Koopman-van Gemert AWMM, Kluyver E, Pöll RG, Onstenk R, Van Hilten JA, Jansen-Werkhoven TM, van den Hout WB, Brand R, Brand A. Patient blood management in elective total hip- and knee-replacement surgery (part 2): a randomized controlled trial on blood salvage as transfusion alternative using a restrictive transfusion policy in patients with a preoperative hemoglobin above 13 g/ dl. Anesthesiology 2014;120(4):85260 Swart NM, van Oudenaarde KK, Algra PR, Bindels PJ, van den Hout WB, Koes BW, Nelissen RG, Verhaar JA, Bloem HJ, Bierma-Zeinstra SM, Reijnierse MM, Luijsterburg PA. Efficacy of MRI in primary care for patients with knee complaints due to trauma: protocol of a randomised controlled non-inferiority trial (TACKLE trial). BMC Musculoskelet Disord 2014;15:63 Thijssen J, van den Akker-van Marle ME, Borleffs CJW, van Rees JB, de Bie MK, van der Velde ET, van Erven L, Schalij MJ. Cost-Effectiveness of Primary Prevention Implantable Cardioverter Defibrillator Treatment: Data from a Large Clinical Registry. Pacing Clin Electrophysiol

32

2014;37(1):25-34 Vermeer WM, Bakker RM, Stiggelbout AM, Creutzberg CL, Kenter GG, Ter Kuile MM. Psychosexual support for gynecological cancer survivors: professionals’ current practices and need for assistance. Support Care Cancer 2015;23(3):831-9 Victoor A, Hansen J, van den Akkervan Marle ME, van den Berg B, van den Hout WB, de Jong JD. Choosing your health insurance package: A method for measuring the public’s preferences for changes in the national health insurance plan. Health Policy 2014;117(2): 257-65 Vooijs M, Alpay LL, Snoeck-Stroband JB, Beerthuizen T, Siemonsma PC, Abbink JJ, Sont JK, Rövekamp TA. Validity and usability of low-cost accelerometers for internet-based self-monitoring of physical activity in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Interact J Med Res 2014;3(4):e14 Voorn VM, Marang-van de Mheen PJ, So-Osman C, Kaptein AA, van der Hout A, van den Akker-van Marle ME, Koopman-van Gemert AW, Dahan A, Nelissen RG, Vliet Vlieland TP, van Bodegom-Vos L.

De-implementation of expensive blood saving measures in hip and knee arthroplasties: study protocol for the LISBOA-II cluster randomized trial. Implement Sci 2014;9:48 Voorn VM, Marang-van de Mheen PJ, Wentink M, Kaptein AA, Koopman-van Gemert AW, So-Osman C, Vliet Vlieland TP, Nelissen RG, van Bodegom-Vos L; LISBOA Study Group. Perceived barriers among physicians for stopping non-costeffective blood-saving measures in total hip and total knee arthroplasties. Transfusion 2014;54(10 Pt 2):2598-607 van der Vorst JR, Schaafsma BE, Verbeek FPR, Swijnenburg R-J, Tummers QRJG, Hutteman M, Hamming JF, Kievit J, Frangioni JV, van de Velde CJH, Vahrmeijer AL. Intraoperative near-infrared fluorescence imaging of parathyroid adenomas with use of low-dose methylene blue. Head Neck 2014;36(6):853-8 Weger LA de, Beerthuizen T, Hiemstra PS, Sont JK. Development and validation of a 5-day-ahead hay fever forecast for patients with grasspollen-induced allergic rhinitis. Int J Biometeorol 2014;58(6): 1047-55

Wouters H, Bouvy ML, Van Geffen EC, Gardarsdottir H, Stiggelbout AM, Van Dijk L. Antidepressants in primary care: patients’ experiences, perceptions, self-efficacy beliefs, and nonadherence. Patient Prefer Adherence 2014;8:179-90 Wouters H, Stiggelbout AM, Bouvy ML, Maatman GA, Van Geffen EC, Vree R, Nortier JW, Van Dijk L. En-

docrine Therapy for Breast Cancer: Assessing an Array of Women’s Treatment Experiences and Perceptions, Their Perceived Self-Efficacy and Nonadherence. Clin Breast Cancer 2014;14(6): 460-7 Wouters H, Van Dijk L, Van Geffen EC, Gardarsdottir H, Stiggelbout AM, Bouvy ML. Primary-care patients’ trade-off preferences with regard to

antidepressants. Psychol Med 2014 Jan 7:1-8 doi: 10.1017 [Epub ahead of print] Wouters H, Van Dijk L, Van Geffen EC, Geers HC, Souverein PC, Bouvy ML, Stiggelbout AM. Do the benefits of statins outweigh their drawbacks? Assessing patients’ trade-off preferences with conjoint analysis. Int J Cardiol 2014;176(3):1220-2

33

groepsfoto V.l.n.r.: Achter: Job Kievit, Bas Hofstee, Coryke van Vulpen, Jaap Brand, Nikki Bakker, Marleen Kunneman, Jiska SnoeckStroband, Nanny van Duijn-Bakker, Leti van Bodegom-Vos, Wilbert van den Hout, Ellen Engelhardt Midden: Veronique Voorn, Jacqueline Kas, Ellen Bemer-Oorschot, Elske van den Akker-van Marle, Carla Kooy-Verhoef, Fania Gärtner, Nanette Nauta-Kaat Voor: Hanna Bomhof-Roordink, Anne Stiggelbout, Arwen Pieterse, Monique Baas-Thijssen, Anja van der Hout Niet op de foto: Thijs Beerthuizen, Stefanie Hofstede, Perla Marang-van de Mheen, Daphne van Soest, Jaap Sont, Jonne Biessels, Irene Barnhoorn, Thomas Schneider, Susan Boer, Persijn Honkoop, Martijn Vooijs

34

19-22 juli Joint Conference of the International

www.gin2015.net 17-21 oktober

26-28 mei Global Implementation Conference Dublin, Ierland www.gic.globalimplementation.org

Society for Evidence Based Health Care and the International Shared Decision-Making group ‘Bringing Evidence-based Practice and Shared Decision-making Together’ Sydney, Australië www.isdm-isehc2015.org

37th Annual North American Meeting of the Society for Medical Decision Making ‘Implementation’ St. Louis, Verenigde Staten www.smdm.org

28-29 mei 7e jaarlijkse bijeenkomst van Lowlands Health Economics Study Group (LolaHESG) Maastricht, Nederland www.gezondheidseconomie.org 16–20 mei 20th Annual International Meeting of the International Society for Pharmacoeconomics And Outcomes Research Philadelphia, Verenigde Staten www.ispor.org 14-17 juni 12th Annual Meeting Health Technology Assessment International Washington D.C., Verenigde Staten www.htai2015.org 25-27 juni European Congress of Epidemiology ‘Healthy Living’ Maastricht, Nederland www.weon.nl

16-20 augustus 25th Subjective Probability, Utility and Decision Making Conference Boedapest, Hongarije www.eadm.eu 24-26 augustus Summer Event of European Association for Communication in Healthcare Londen, Verenigd Koninkrijk www.each.eu 1-5 september 29th Conference of the European Health Psychology Society ‘Behaviour Change in Health and Illness’ Limassol, Cyprus www.ehps.net 7-10 oktober Guidelines International Network (G-I-N) Conference Amsterdam, Nederland

21-24 oktober 22th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Vancouver, Canada www.isoqol.org 25-28 oktober 13th International Conference on Communication in Healthcare New Orleans, Verenigde Staten www.aachonline.org 6-9 december 27th Annual National Forum on Quality Improvement in Healthcare Orlando, Verenigde Staten www.ihi.org

2016 12-14 juni 16th Biennial European Meeting of Society for Medical Decision Making Londen, Verenigd Koninkrijk www.smdm.org

35

agenda 2015-2016

2015

Formules Door Wilbert van den Hout Wiskunde is de wetenschap van structuren en patronen. Die kunnen worden beschreven in de taal van formules, met eigen woorden en grammatica. Net als poëzie zijn er formules met een vorm en inhoud van bijzondere elegantie.

Christo: The Mastaba – oil barrels (project for the Institute of Contemporary Art, Philadelphia)

Stelling van Pythagoras De bekendste wiskundige formule is ongetwijfeld de stelling van Pythagoras (569 – 475 v.Chr.). Deze stelling gaat over driehoeken waarvan één hoek een rechte 90º hoek is. Voor de lengtes van de zijden van zo’n driehoek geldt de formule:

a² + b² = c²

De twee figuren hieronder vormen het elegante bewijs van Pythagoras. De twee figuren links en rechts zijn even grote vierkanten, met zijden van lengte a + b. De driehoeken binnen beide figuren zijn ook allemaal even groot. De oppervlakte van de twee blauwe vierkanten links (samen a² + b² ) moet dan ook even groot zijn als de oppervlakte van het blauwe vierkant rechts (dus c² ). De stelling werd in de tijd van Pythagoras bewezen, maar werd in het oude Egypte al gebruikt om rechte hoeken te maken. Bouwlieden hadden een lang touw dat met knopen was verdeeld in twaalf gelijke stukken. Van zo’n touw kan gemakkelijk een driehoek worden gelegd met zijden van lengte 3, 4 en 5. En die driehoek heeft dan een rechte 90º hoek, want 3²+ 4² = 5².

Relativiteit Albert Einstein (1879 – 1955) publiceerde in 1905 de iconische formule:

e = m c²

Deze formule is onderdeel van de speciale relativiteitstheorie en geeft de relatie weer tussen drie grootheden die weinig met elkaar te maken lijken te hebben: de energie en de massa van een voorwerp en de lichtsnelheid, die gelijk is aan 299.792.458 meter per seconde. Volgens de formule is de energie vervat in een voorwerp van één gram equivalent met de verbrandingswarmte van 15.000 vaten ruwe olie. Retorica Maar niet iedereen kan de schoonheid van formules waarderen. Een minder bekende empirische formule uit de retorica zegt dat bij iedere formule in een betoog de helft van het publiek afhaakt:

Na = ½ × voor Driemaal toepassen van deze formule laat zien dat van iedere acht lezers die eraan begonnen dit verhaal te lezen er hier nu nog hooguit één van is overgebleven.