De patiënt als partner in zorg
Prof.dr. Anne Stiggelbout Afdeling Medische Besliskunde LUMC Kwaliteitsinstituut
Doel: verhogen patiëntgerichtheid zorg • Vraaggestuurde zorg, vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie (NPCF) • Goede kwaliteit zorg, zo geleverd dat inhoud en vorm overeenstemmen met waarden&voorkeuren van de individuele patient (v.d. Weijden)
NVPO maart 2014
Hoe meer patiëntgerichte zorg? • Via PATIENTENPARTICIPATIE de vragen, voorkeuren en waarden van patiënt leren kennen • Twee vormen patiëntenparticipatie • Individuele • Collectieve
NVPO maart 2014
Collectieve patiëntenparticipatie • Zorg dient effectief, doelmatig en veilig te zijn • Niet alleen vanuit medisch perspectief • Patiënten betrekken bij onderzoek, richtlijnen en kwaliteitsverbeteringsprojecten
NVPO maart 2014
Collectieve Patiëntenparticipatie
NVPO maart 2014
Individuele patiëntenparticipatie • Voor het consult: • Internet, “question prompt lists”
• Tijdens het consult (zo nodig cyclisch): • “Shared Decision Making” / Gedeelde Besluitvorming
• Na het consult: • Zelfmanagement, E-Health
NVPO maart 2014
Historie Gedeelde Besluitvorming Oorsprong ligt in twee sporen: 1. New Medical Ethics: arts-patient rollen (‘60s) 2. Jack Wennberg c.s.: praktijkvariatie (‘80s)
NVPO maart 2014
Ethiek: Veelheid van arts-patiënt modellen Veatch ‘72:
priesterlijk
collegiaal
ingenieurs
contractueel
Emanuel ’92:
paternalistisch
deliberatief
interpretatief
informatief
counseling consumentistisch
NVPO maart 2014
SDM models: Charles, Gafni, Whelan SHARED DECISION-MAKING IN THE MEDICAL ENCOUNTER: WHAT DOES IT MEAN? (OR IT TAKES AT LEAST TWO TO TANGO) Social Science and Medicine 1997
DECISION-MAKING IN THE PHYSICIAN-PATIENT ENCOUNTER: REVISITING THE SHARED TREATMENT DECISION-MAKING MODEL Social Science and Medicine 1999
NVPO maart 2014
Spoor 1. Ethiek: arts-patiënt modellen Veatch ‘72:
priesterlijk
collegiaal
ingenieurs
contractueel
E&E ’92:
paternalistisch
deliberatief
interpretatief
informatief
counseling consumentistisch C-G-W ’99:
NVPO maart 2014
paternalistisch
gedeeld
geinformeerd
Ethische grond voor gedeelde besluitvorming De 4 principes benadering – Beauchamp/Childress: 1. Autonomie 2. Weldoen (afweging voor/nadelen) 3. Niet schaden (geen behandeling die patiënt niet wil) 4. Rechtvaardigheid (minder ongelijkheid in zorg)
NVPO maart 2014
Spoor 2. Jack Wennberg: “praktijkvariatie” • Als praktijkvariatie, dan niet één beste beslissing: preferentie-gevoelig • Niet alleen variatie in preferenties/voorkeuren onder clinici maar ook onder patiënten en tussen patiënten en clinici!
NVPO maart 2014
Variatie in voorkeuren Clinici slecht in het voorspellen patiëntvoorkeuren: • Voorkeur voor informatie • Behandelingsvoorkeuren • Voorkeur voor rol in de besluitvorming • Daarom noodzaak tot gedeelde besluitvorming
NVPO maart 2014
Eindpunt : Gedeelde Besluitvorming (GB) • Vanuit twee sporen: • Ethisch imperatief • Combinatie praktijkvariatie met onmogelijkheid om patiëntvoorkeuren te voorspellen
NVPO maart 2014
Gedeelde besluitvorming (SDM) Arts en patient nemen samen de beslissing, op basis van de best beschikbare “evidence”. Als partner van hun arts, wordt de patient aangemoedigd alle beschikbare opties (screening, behandeling, management) te bezien, evenals de verwachte voor- en nadelen van elke optie, een voorkeuren te communiceren en te helpen bij het selecteren van die strategie die het beste bij deze voorkeur past. (Elwyn et al BMJ 2010)
NVPO maart 2014
Gezamenlijke besluitvorming Zowel patiënt als arts: 1. Zijn betrokken bij de besluitvorming 2. Wisselen informatie uit 3. Geven voorkeuren t.a.v. de betreffende diagnostiek/behandeling(en) 4. Stemmen in met de uiteindelijke beslissing
NVPO maart 2014
Hoe kunnen we patiënten helpen? Drie simpele vragen van de patiënt • Wat zijn mijn opties? • Wat zijn de mogelijke voor- en nadelen van deze opties? • Hoe groot is de kans op deze voor- en nadelen? Leiden tot andere consulten: • Meer informatie over de mogelijkheden • Meer rekening houdend met voorkeuren patiënt • Meer betrokkenheid patiënt in besluitvorming (Shepherd et al. 2011)
NVPO maart 2014
Hoe kunnen we patiënten ook helpen? Keuzehulp = een interventie om mensen te helpen keuzes te maken tussen opties (incl. status quo) door (tenminste) informatie te verschaffen over de opties en uitkomsten die relevant zijn voor de gezondheid van die persoon. (O'Connor, BMJ, 1999)
NVPO maart 2014
De praktijk • Patiënten willen het graag, mits… • Artsen zeggen het te doen, maar… • Observatie laat een ander beeld zien…..
NVPO maart 2014
Stappen in SDM
(Stiggelbout et al. BMJ 2012)
1. Opties tonen (“option awareness”)
NVPO maart 2014
“Framing” van besluitvorming Oude probleem surgery as default
if surgery is not possible
watchful waiting
NVPO maart 2014
doing nothing
alternative method
Opties?
NVPO maart 2014
“Framing” bij SDM New problem
surgery
NVPO maart 2014
watchful waiting
doing nothing
Opties!!
NVPO maart 2014
Stappen SDM
(Stiggelbout et al. BMJ 2012)
1. Opties tonen (“option awareness”) 2. Voor- en nadelen van opties (+kansen) 3. Uitvragen gedachten, zorgen, verwachtingen 4. Ondersteun patient bij delibereren (waaronder het vormen van voorkeur)
NVPO maart 2014
Voorkeuren: architectuur, geen archeologie m.a.w. patiënten helpen voorkeur te achterhalen
NVPO maart 2014
Stappen SDM
(Stiggelbout et al. BMJ 2012)
1. Opties tonen (“option awareness”) 2. Voor- en nadelen van opties (+kansen) 3. Uitvragen gedachten, zorgen, verwachtingen 4. Ondersteun patient bij delibereren 5. Verken rolvoorkeur patiënt 6. Neem (al dan niet samen) een beslissing; of stel dit expliciet uit
NVPO maart 2014
Onderzoek naar effecten SDM • Moeilijk/duur onderzoek • Observatie of audio/video opnames nodig • Coderen en analyseren tijdsintensief • Hierarchische aard data (pats ‘genest’ per arts) • Verschillende perspectieven (dyadic/tryadic) • Nog geen goede consensus over ‘construct’
NVPO maart 2014
Slechts beperkt onderzoek naar effecten Effecten keuzehulpen vaak toegeschreven aan GB Beperkt onderzoek naar GB per sé: • Meer tevreden patiënten, met betere kennis • Betere gezondheidsuitkomsten/therapietrouw • Lagere kosten? • Minder klachten/procedures?
NVPO maart 2014
GB: (rondom) het consult • Tijdens het consult: • Audiotaping/observation: codeersystemen
• Direct na consult: • Perceptie (bijv SDM-Q, CPS) • Kennis, voorkeuren, attitudes • Geïnformeerde keuze • Geanticipeerde spijt • “Decisional conflict”
NVPO maart 2014
GB: (rondom) het consult • Langere termijn: • Spijt • Therapietrouw • Uitkomsten (bijv. Kwaliteit van leven)
NVPO maart 2014
Conclusies • Patiënten willen vaker meebeslissen dan clinici denken • Inzicht in opties en goede communicatie over voor- en nadelen, en evt kansen, helpen patiënt kiezen • [Er zijn richtlijnen voor goede risicocommunicatie] • Belangrijkste overwegingen zijn ethische • Daarnaast ook meer tevreden patienten • Ook enige aanwijzingen voor betere uitkomsten
LAVA februari 2013
NVPO maart 2014
