MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra sociální pedagogiky
Ta nemoc mi změnila život Změny životních postojů a hodnot u onkologických pacientů i jejich blízkých Diplomová práce
Brno 2009
Autor práce: Bc. Hana Řebíčková
Vedoucí práce: Mgr. Tomáš Dvořáček, DiS
Bibliografický záznam ŘEBÍČKOVÁ, Hana. Ta nemoc mi změnila život. Změny životních postojů a hodnot u onkologických pacientů i jejich blízkých : diplomová práce. Brno. Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra sociální pedagogiky, 2009. 78 l., 64 l. příl. Vedoucí diplomové práce Mgr. Tomáš Dvořáček, DiS.
Anotace Diplomová práce „Ta nemoc mi změnila život. Změny životních postojů a hodnot u onkologických pacientů i jejich blízkých“ pojednává o hodnotách a postojích a jejich změnách po setkání s rakovinou. Práce má dvě části, první teoretická se zabývá hodnotami, postoji a dalšími souvisejícími pojmy. Hovoří také o onkologickém onemocnění. Druhá část je praktická a je tvořena kvalitativním výzkumem ve formě rozhovorů s nemocnými nebo jejich blízkými. Následně jsou potom rozhovory vyhodnoceny.
Annotation Diploma thesis “The disease has changed my life. Changes of life attitudes and values of oncological patients and their home-folks” deals with values and attitudes and their changes after meeting the cancer. The thesis is divided into two parts, the first one is theoretical and it deals with values, attitudes and other related terms. It also talks about oncological disorder. The second part is practical and it is created by qualitative research in the conversation form with patiens or their home-folks. Conversations are subsequently analyzed.
Klíčová slova hodnota, hodnotová orientace, onkologické onemocnění, postoj, změna
Keywords value, value orientation, oncological disorder, attitude, change
1
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům
V Brně dne
Bc. Hana Řebíčková
2
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala vedoucímu své diplomové práce, Mgr. Tomáši Dvořáčkovi DiS., za pomoc a rady během vzniku této práce. Také chci poděkovat a složit poklonu všem informantům, kteří byli tak laskaví, že se mi svěřili se svými životními příběhy a umožnili mi dovést tuto práci až do jejího konce.
3
Obsah ÚVOD .......................................................................................................................................................... 5 1. VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ ................................................................................................ 8 2. HODNOTY ............................................................................................................................................. 9 2.1 DEFINICE POJMU HODNOTA ................................................................................................................ 9 2.2 HODNOTY A SOUVISEJÍCÍ POJMY ....................................................................................................... 12 2.2.1 Hodnoty a ideály ................................................................................................................ 12 2.2.2 Hodnoty a zájmy ................................................................................................................. 12 2.2.3 Hodnoty a potřeby .............................................................................................................. 13 2.2.4 Hodnoty a normy ................................................................................................................ 13 2.3 KLASIFIKACE HODNOT ..................................................................................................................... 13 2.4 HODNOTOVÁ ORIENTACE ................................................................................................................. 15 3. POTŘEBY ............................................................................................................................................ 18 4. MOTIVACE ......................................................................................................................................... 22 5. POSTOJE ............................................................................................................................................. 24 6. ONKOLOGICKÉ ONEMOCNĚNÍ ................................................................................................... 26 6.1 HLEDÁNÍ SMYSLU NEMOCI I ŽIVOTA ................................................................................................. 28 6.2 SETKÁNÍ SE SMRTÍ ............................................................................................................................ 33 7. PŘEDCHOZÍ VÝZKUMY.................................................................................................................. 38 8. NARATIVNÍ INTERVIEW JAKO NÁSTROJ ZÍSKÁVÁNÍ DAT ................................................ 40 9. PRAKTICKÁ ČÁST ............................................................................................................................ 41 9.1 HLAVNÍ CÍLE PRAKTICKÉ ČÁSTI ........................................................................................................ 41 9.2 VÝZKUMNÉ OTÁZKY ........................................................................................................................ 42 9.3 METODOLOGIE ................................................................................................................................. 42 9.4 VÝZKUMNÝ SOUBOR ........................................................................................................................ 44 9.5 METODIKA SBĚRU DAT ..................................................................................................................... 52 9.6 ETICKÉ OTÁZKY SBĚRU DAT ............................................................................................................. 53 9.7 PŘIPRAVENÉ OKRUHY OTÁZEK ......................................................................................................... 53 9.8 ANALÝZA ZÍSKANÝCH MATERIÁLŮ .................................................................................................. 54 9.8.1 Velká vytíženost .................................................................................................................. 55 9.8.2 Důležité hodnoty před onemocněním ................................................................................. 57 9.8.3 Neinformovanost a lhostejnost k nemoci, která se nás netýká ............................................ 58 9.8.4 Boj s nemocí aneb bojuj a tím pomůžeš sám sobě .............................................................. 60 9.8.5 Důležité hodnoty po setkání s nemocí aneb mysleme víc na sebe, rodinu a plný život ....... 62 9.8.6 Vnitřní změna aneb nemoc změní život Vám i Vašim blízkým ............................................ 64 9.8.7 Diagram selektivního kódování .......................................................................................... 68 ZÁVĚR...................................................................................................................................................... 69 RESUMÉ................................................................................................................................................... 72 SUMMARY .............................................................................................................................................. 73 POUŽITÁ LITERATURA ...................................................................................................................... 74 SEZNAM PŘÍLOH .................................................................................................................................. 78 PŘÍLOHY ................................................................................................................................................. 79
4
Úvod Bože, dej mi… vyrovnanost, abych se smířil s tím, co nemohu změnit, odvahu, abych změnil, co mohu, a moudrost, abych ty dvě věci rozeznal. Reinhold Niebuhr
Onkologická onemocnění jsou čím dál více aktuálnějším tématem dnešní doby. Jen málokdo nemá v rodině nebo v okruhu blízkých lidí někoho trpícího touto nemocí. Pravdou je, že dokud se s touto chorobou osobně nesetkáme, tak většina z nás ji sice vnímá, ale stále si tak v koutku duše říká, že jeho se to netýká, a proto nemusí mít strach a hlavně se tím nemusí zabývat. Žijeme své životy, vyznáváme nějaké hodnoty a zastáváme postoje, ale potom k tomu prvnímu setkání dojde a naše hodnoty, postoje, celý náš život najednou stojí na okraji propasti a hledáme přes ni most. A ten most, který zvolíme, nás buď zavede ke změně, nebo nás jen tak obrátí zpět ke starému a zaběhnutému. Nahlédneme-li do knih, zjistíme, že psychologové označují hodnotu jako obecné myšlenkové přetvoření postoje vůči určité kvalitě. Jedná se tedy o vnitřně přijatou míru významu, kterou připisujeme těm kterým věcem. Může se také jednat o cílový předmět nebo stav, ke kterému člověk směřuje a kterého se snaží dosáhnout. Hodnota vzniká během procesu socializace jedince kulturním působením společnosti, v níž jedinec žije. Strukturací hodnot do více či méně stálých hierarchií (vyšší a nižší hodnoty) vzniká hodnotová orientace, která je individuálně vysoce variabilní a je většinou měřítkem identifikace jedince se společností. A změní se nějak naše životní hodnoty a postoje, pokud náš blízký onemocní rakovinou? Změní se sám nemocný? Měníme se tváří v tvář takové těžké situaci? Smysl života. Spousta lidí jej má, jiní hledají, ztrácejí. V souvislosti s onkologickým onemocněním je téma smyslu života a hodnot obecně velmi aktuální. Co je smyslem života lidí, kteří prošli osobní zkušeností s onkologickou nemocí? Jaké
5
hodnoty vnímají jako důležité? Jaký je možný vliv tohoto onemocnění na jejich životní postoje a hodnoty? Rakovina je onemocnění, které i po desetiletích lékařského výzkumu je stále smrtelné a spousta lidí se jej bojí. Ale najdeme i mnoho takových, kteří mají představu, že jich se to netýká. Nikdo v rodině nebyl nemocný, jsem moc mladý, žiji zdravě atd. To jsou argumenty, které spousta lidí má a věří jim. Jich se ta nemoc netýká. Ale samozřejmě jen do té doby, než někdo z jejich rodiny, blízkých, nebo dokonce oni sami neonemocní. V dnešní době neplatí to, že žiji zdravě, jsem mladý, v rodině tuto nemoc nemáme. Bohužel. Pokud dojde k takovéto zlomové situaci, mají lidé tendenci rekapitulovat svůj dosavadní život. Pocit konečnosti mají nejen nemocní, ale i jejich blízcí a z tohoto pocitu vyplývá to, že se více zamýšlejí nad svým jednáním, vracejí se v myšlenkách zpět, hodnotí a často i přehodnocují. Člověk potřebuje nacházet ve svém životě smysl a tváří v tvář život ohrožující nemoci nabývají otázky po smyslu, hodnotách, hlavně těch trvalých, větší a větší důležitosti. Hodnoty a postoje mohou člověku pomoci postavit se k mnoha obtížným situacím a závažné onemocnění někoho blízkého nebo člověka samotného takovou situací rozhodně je. A může takováto těžká situace pomoci člověku najít nové hodnoty? Dnešní moderní společnost je zaměřena na požitek a utrpení je považováno za něco negativního. A při takovémto nastavení je rakovina, která je úzce spojena s utrpením a smrtí, vnímána nemocnými i jejich blízkými o to hůř. Nemůže se ale stát, že v tomto období je člověku nabídnuta jistá šance a možnost? Možnost změnit svoje postoje a hodnoty a možná i najít skutečné hodnoty. Nebo se může stát, že naopak člověk smysl ztrácí a změní hodnoty a postoje ne v kladném, ale záporném smyslu? Každé setkání se smrtí nebo její možností změní a posune nás někam jinam. Přehodnocujeme vztahy, omlouváme se, odpouštíme, zapomínáme na zášť, začínáme více pomáhat, jiní se naopak uzavírají, nechtějí nic slyšet a hlavně ne o nemocech a smrti. Ve své diplomové práci chci zmapovat postoje a hodnoty lidí, kteří sami prodělali onkologické onemocnění nebo jej prodělal někdo z jejich blízkých. Práce bude zaměřena na změnu, kterou setkání s nemocí způsobilo, ať už byla pozitivní, nebo negativní. Výzkumným záměrem je prostřednictvím výzkumu životního příběhu zjistit, 6
zda po setkání s onkologickým onemocněním lidé mění svoje životní postoje a hodnoty. A pokud opravdu ke změně došlo, tak zda byla pozitivní, nebo negativní. Chci zjistit, zda má takováto zlomová situace vliv na samotného nemocného a jeho hodnoty i na jeho rodinu a blízké. V rozhovorech s onkologickými pacienty, ale i jejich blízkými budu sledovat jejich životní postoje a hodnoty před setkáním s nemocí a jejich stav po něm. Cílem je zjistit, zda došlo ke změně těchto postojů a hodnot, a pokud ano, tak jakým směrem a do jaké míry. Hlavním předmětem celého výzkumu je tedy změna postojů a životních hodnot po konfrontaci s onkologickým onemocněním v rodině nebo u člověka samotného. Toto téma jsem si kromě jiného zvolila proto, že má pro mě osobní rozměr. Jednou z motivací k provedení tohoto výzkumu pro mne bylo setkání s touto nemocí v mém nejbližším okolí. Tuto nemoc jsem dříve vnímala jako něco hrozného, o čem se hodně mluví, ale nedokázala jsem si představit její rozměr a dopady. A najednou tu byla - velice skutečná, velmi blízko. Lidé, kteří prožili blízké setkání s rakovinou, na ni nikdy nezapomenou, stále ji mají někde na okraji zorného pole. Vědí o ní a ona ví o nich. Mnoho lidí trpí touto nemocí, mnoho dalších je v pozici těch, jejichž blízcí bojují s onkologickým onemocněním. Domnívám se, že zkoumání zkušeností lidí, kteří se s touto nemocí přímo setkali, je přínosné, protože kolem rakoviny existuje stále mnoho mýtů, polopravd a lidé se stále bojí a ani neví čeho. Domnívám se, že tento výzkum může pomoci přiblížit jednak nemoc, ale hlavně lidi, kteří se s ní setkají, a ukázat, že něco tak hrozného může člověku nejen hodně vzít, ale i hodně dát. Zjištěné poznatky by nám měly pomoci lépe chápat situace vzniklé v souvislosti s tímto onemocněním a také by mohly být využity při přístupu k nejen nemocným, ale i jejich rodinám a v neposlední řadě při terapii s těmito lidmi.
7
1. Vymezení základních pojmů
Hodnota – vlastnost, kterou jedinec přisuzuje určitému objektu, situaci, události nebo činnosti ve spojitosti s uspokojováním jeho potřeb, zájmů. Hodnoty se vytvářejí a postupně diferencují v procesu socializace. Hodnoty odrážejí kulturu společnosti.1 Hodnotová orientace – více či méně souvislý a stabilní systém hodnot regulující a usměrňující chování jedince, hierarchicky uspořádaný soubor hodnot přijatých jedincem, sociální skupinou nebo společností.2 Motiv – pohnutka, příčina činnosti, jednání člověka zaměřené na uspokojení určité potřeby.3 Motivace – proces usměrňování, udržování a energetizace chování, který vychází z biologických zdrojů.4 Onkologické
onemocnění
–
skupina
nemocí,
které
se
vyznačují
nekontrolovaným buněčným dělením a schopností těchto rychle se dělících buněk napadat jiné tkáně a rozšiřovat se do jiných částí těla, tzv. metastáze.5 Postoj – sklon ustáleným způsobem reagovat na předměty, osoby, situace a na sebe sama. Postoje jsou součástí osobnosti, souvisí se sklony a zájmy osobnosti, předurčují poznání, chápání, myšlení a cítění.6 Potřeba – nutnost organismu něco získat nebo se něčeho zbavit, jedná se o stav organismu, který znamená porušení vnitřní rovnováhy nebo nedostatek ve vnějších vztazích osobnosti.7
1
HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha. Portál. 2004. s. 192 Seznam Encyklopedie[online] Hodnotová orientace. akt. 2006. [cit. 29.9.2008], dostupný z WWW
3 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha. Portál. 2004. s. 327 4 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha. Portál. 2004. s. 328 5 Wikipedie [online] Rakovina. edit. 2008. [cit. 29.9.2008], dostupný z WWW 6 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha. Portál. 2004. s. 442 7 HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha. Portál. 2004. s. 444 2
8
2. Hodnoty
V této kapitole bych se chtěla věnovat problému hodnot. Pokusím se nastínit, co hodnota je, jak je chápána. Připomenu různé teorie hodnot a příbuzné pojmy, které mají k hodnotám velmi blízko a jsou často v souvislosti s nimi uváděny. V neposlední řadě půjde také o vztah osobnosti a hodnot.
2.1 Definice pojmu hodnota „Hodnoty jsou představy jedinců nebo skupin o tom, co je žádoucí, správné, dobré či špatné. Právě na rozdílných hodnotách do značné míry spočívá variabilita mezi kulturami.“8 „Hodnoty jsou výsledky, případně měřítka hodnocení. V běžné řeči a filozofii znamenají to, čeho si jednotlivci nebo skupiny váží, cení, za co jsou ochotni něco obětovat, případně zaplatit.“9 Hodnotami se zabývá více vědeckých disciplín, jsou to například sociologie, filozofie, axiologie, psychologie, a to zejména psychologie sociální a také psychologie osobnosti. Podíváme-li se na množství těchto disciplín, které se hodnotami zabývají, musíme si uvědomit, že hodnota má jistě mnoho definic a jedna jediná, univerzální, zatím neexistuje a ani existovat nemůže. Zmíním jen několik z nich, uvést všechny definice a názory na hodnoty není v lidských silách a ani není cílem této práce. Dle Šebka (1973) bývají hodnoty v psychologii označovány jako koncepce žádoucího, názory na to, co je žádoucí, představy žádoucího, preference žádoucího apod. Pozitivní hodnoty jsou podle lidí dobré. Tak to předpokládá Nakonečný a říká, že to, co je pro nás dobré, co nás těší, to považujeme za hodnotné. „Hodnoty jsou tedy subjektivně žádoucí či pozitivně významné vlastnosti objektů (věcí, činností, bytostí atd.).“10
8
A-Z Encyklopedie [online] Hodnoty [cit. 8. 10. 2008], dostupný z WWW 9 Wikipedie [online] Hodnoty. edit. 2008. [cit 8. 10. 2008], dostupný z WWW 10 NAKONEČNÝ, M. Psychologie osobnosti. Praha. Academia. 1995. s. 122
9
Za každým cílem a s cílem pevně svázaná je vždycky nějaká hodnota, říká Křivohlavý (2006). Jedná se o hodnotu konečného cíle, ale jde i o hodnoty dílčích částí dlouhé cesty k cíli a také o hodnoty všeho, co s cestou k cíli souvisí. Nedílnou součástí toho všeho je vůle dosáhnout cíle, která odvisí od volby cíle a také jeho hodnoty. Tím, že si vybereme pro nás hodnotný cíl, bereme na sebe odpovědnost za všechno, co s cestou k vytyčenému cíli souvisí. Ale cíl nás nijak neomezuje, netlačí nás někam, kam nechceme. Naopak, cíl nás táhne dál. Všechno snažení, které upíráme k dosažení cíle, má kladnou hodnotu, protože je pro nás cíl hodnotný a přitom na počátku, kdy jsme si cíl vybírali, nás ovlivňovaly hodnoty. Emmons (in Křivohlavý, 2006) mluví o tom, že díky cílům má člověk možnost chápat vlastní činnost jako smysluplnou a účelnou. A jsou to právě cíle, které přispívají k tomu, že stojí za to žít. Podle Hulákové (1980) hodnoty vyjadřují vztah člověka ke světu, který se osvědčuje v každodenní praxi. Tvrdí, že je podstatně ovlivňuje stupeň poznání a prakticko-teoretického osvojení si skutečnosti a vlastních potřeb, které jsou rozhodující pro hodnocení. V konkrétním životě jedince je struktura hodnot a potřeb tím složitější, čím je složitější celá společnost. Hodnoty podněcují člověka k aktivitě a jsou „vahami cílů našeho snažení“. To říká Křivohlavý (2006) a vysvětluje dál, že hodnoty zcela přesahují specifické téma, přičemž dělí hodnoty na cílové, které se váží přímo k cíli, ke kterému směřujeme, a potom ještě na hodnoty instrumentální, které se týkají způsobu našeho života. Frankl (2007) hodnotami nazývá dalekosáhlé možnosti smyslu. Každá situace má v sobě skrytý smysl, který je jedinečný, a člověk je schopen odkrýt tento smysl. A smysl se vztahuje nejen k situacím, ale i k osobám, a proto se mění od člověka k člověku, od situace k situaci, v každém okamžiku své existence. Jako hodnoty označuje Tavel (2007) zdroje smyslu. Těmito zdroji jsou podle něj přesvědčení, ideály, aktivity, činnosti, životní cíle. Křivohlavý (1994) vznik hodnot popisuje tak, že záleží na tom, jaký člověk je. Záleží na tom, jak je zralý nebo nezralý, a podle toho si vybírá hodnoty a tyto vybrané hodnoty potom ovlivňují další jeho cestu, zda dále zraje, nebo ustrne na místě ve svém vývoji. 10
Německý psycholog Eduard Spranger svoji psychologii stavěl na hodnotách a postojích. Rozlišoval subjektivní duši a objektivního ducha a zastával názor, že subjektivní duše se vyvíjí tím, že vrůstá do objektivního ducha. Toho potom chápal jako úhrn kulturních hodnot své doby. Stykem s tímto světem kulturních hodnot roste individuální duše a stává se schopnou porozumět objektivnímu duchu a oživovat jej. Lukasová (2006) zdůrazňuje, že není dobré se upírat pouze k jedné hodnotě, protože v takovém případě se vystavujeme riziku, že ji ztratíme a potom nastane zhroucení. Pokud ale máme v životě více hodnot, jsou schopny nás podepřít, pokud nějakou ztratíme. Hodnoty tvoří nosnou síť, která je splétána z ideálů, zájmů a aktivit a tato síť je schopná zachytit člověka, i když spadne z dost velké výšky. Podle autorky existuje přímá souvislost mezi mentálním zdravím člověka a množstvím hodnot, které naplňují jeho život. Smékal (2007) se zamýšlí nad hodnotami a připouští, že o hodnotách se často předpokládá, že jsou zdrojem postojů a přesvědčení. Sám říká, že o hodnotách se v psychologii dá hovořit hned z několika pohledů: -
Hodnoty jako obecné cíle, o něž člověk usiluje, respektive jako smysl či cena, kterou objekt či událost má pro osobnost; štěstí, zdraví, mír, rodina atd. Rokeach v tomto významu hovoří o cílových hodnotách.
-
Hodnoty jako prostředky, jejichž využíváním dosahujeme něčeho pro sebe významného (vzdělání, postavení v zaměstnání, poctivé jednání atd.). Rokeach je charakterizuje jako instrumentální hodnoty.
-
Hodnoty jako to, kvůli čemu stojí za to usilovat o nějaký objekt nebo se mu vyhýbat (požitek z kouření nebo odmítání cigarety, krása nebo finanční cena obrazu, kniha jako zdroj zábavy nebo vzdělání apod.) Z tohoto pojetí hodnotsměrníků můžeme ještě odvodit následující specifickou variantu.
-
Hodnoty jako kritéria, na jejichž základě oceňujeme, posuzujeme různé předměty a události našeho světa. Tímto pojetí hodnot představuje hodnotové orientace v užším a specifickém smyslu tohoto slova.11
11
SMÉKAL, V. Pozvání do psychologie osobnosti. Brno. Barrister & Principal. 2007. s. 256
11
Franklova logoterapie stojí na tom, že člověk má vždy možnost se svobodně rozhodnout o tom, jaký postoj zaujme k situaci, která nastala. „Duchovní svoboda člověka, kterou mu nelze až do posledního okamžiku vzít, mu až do posledního dechu dává příležitost uspořádat svůj život smysluplně.“12 Vždy se můžeme svobodně rozhodnout, jaké hodnoty budeme uznávat. Můžeme poslouchat, co říkají jiní, co píší a říkají média, a podle toho soudit, co je důležité a co ne, anebo si uděláme vlastní názor. Svůj hodnotový žebříček můžeme založit na tom, co dělají a říkají ostatní lidé, nebo na tom, co sami považujeme za správné a dobré
2.2 Hodnoty a související pojmy V souvislosti s hodnotami se často objevují pojmy, které mezi ně nepatří, ale jsou s nimi úzce spjaty. Pokud hovoříme o hodnotách, často se objevují pojmy jako ideály, zájmy, potřeby apod. Podívejme se tedy na souvislost těchto pojmů s hodnotami.
2.2.1 Hodnoty a ideály Ideál je něco dokonalého, co pro nás představuje cíl, jakýsi vzor, kterého se celý život snažíme dosáhnout i přesto, že víme, že je to vlastně nedosažitelné. Ideál je ve své podstatě živoucí vzor, který je nám vzdálený a stále nás pohání k lepšímu. A to, že je nedosažitelný, je správné, protože pokud bychom ideálu dosáhli, neměli bychom už nic, k čemu se upínat, nic, čeho bychom se snažili dosáhnout. Proto, pokud se nám podaří se ideálu silně přiblížit, objevuje se většinou ideál jiný, vyšší, lepší a ten nás opět pohání dál. To, jaké máme ideály, nás svým způsobem určuje a vypovídá o našich hodnotách i o osobnosti. Ideály může mít sám jeden člověk, ale i skupina.
2.2.2 Hodnoty a zájmy Pokud máme hluboké zájmy, tak hluboké, že ovlivňují celé naše bytí, potom lze hovořit o tom, že tento zájem určuje hodnoty, které člověk vyznává. A jak rozlišíme, zda se jedinec jen hluboce zajímá nebo již uznává onu skutečnost jako hodnotu?
12
FRANKL, V. E. A přesto říci životu ano. Kostelní Vydří. Karmelitánské nakladatelství, 2006. s. 78
12
Pravdou je, že hodnota je uznávána jako norma. To, co považujeme za hodnotné, to je pro nás také dobré a rozumné.
2.2.3 Hodnoty a potřeby Se základními potřebami se rodí každý z nás a vyšší potřeby se rozvíjejí potom v průběhu našeho života a mnoho z nich se špatně od hodnot odděluje. Základní potřeby jsou hybnými silami našeho života v jeho počátcích a vyšší potřeby jsou potom motivací v pozdější době. Nemůžeme říci, že vyšší potřeba je synonymem hodnoty, ale jejich vztah je velmi úzký. Potřeby jsou hybatelem naší činnosti a hodnota je to, čeho chceme dosáhnout. Potřeba nás tedy vyprovokuje k nějaké aktivitě a ta aktivita směřuje k naplnění cíle, který pro nás představuje hodnotu.
2.2.4 Hodnoty a normy Norma je soubor pravidel chování v určité situaci. Normy nám mohou jisté chování doporučovat, nařizovat nebo zakazovat. Aby byly normy dodržovány, to zajišťuje systém sankcí. Člověk respektuje a dodržuje normy právě podle toho, jak jsou v souladu s jeho cíli, hodnotami, potřebami. Lidské chování je tedy buď konformní s normou, a proto tolerované a bezproblémové, nebo nonkonformní, a tím pádem netolerované a sankcionované. Nedodržování hodnot není nijak sankcionováno. Hodnoty nás motivují a dodržujeme je proto, že jsou pro nás vnitřně dobré, normy dodržujeme proto, že pokud nejsme s nimi v souladu, jsme sankcionováni. Pokud se ale někdo řídí normami, protože je považuje vnitřně za dobré, potom se pro něj stávají hodnotami.
2.3 Klasifikace hodnot Jak již vyplývá z předchozích částí práce, existuje velké množství definic hodnot, a tak existuje i velké množství jejich klasifikací. Každý autor používá jiné členění, nazírá na problém z jiného úhlu. Stejně jako u definic uvedu jen některé z klasifikací, protože není možné obsáhnout vše a ani to není v náplni této práce.
13
Prvním a nejzákladnějším dělením je prosté rozdělení na kladné a záporné hodnoty. Tedy na ty, které vnímáme kladně, máme k nim pozitivní vztah a na ty, které naopak vnímáme záporně. Pokud jsou hodnoty uspořádány pyramidovitě, je to tak, že jedna je na vrcholu a té se podřizují všechny ostatní. Existuje i uspořádání do obdélníku, kde vedle sebe stojí přibližně rovnocenné hodnoty, které člověk uznává a jsou jeho cílem. Tento obdélník je pro vnitřní pohodu člověka lepší, protože pokud člověk přijde o hodnotu, která stojí sama na vrcholu pyramidy, tak se mu zhroutí svět, kdežto při ztrátě jedné hodnoty z řady lze ji nahradit jinou, stejně důležitou. Frankl (2006b) hovoří o třech kategoriích hodnot: tvůrčí hodnoty, zážitkové hodnoty a postojové hodnoty. Jako tvůrčí hodnoty označuje ty, které mohou být realizovány tvůrčí činností, tzn. vytvářením díla nebo vykonáním činů. Zážitkové hodnoty se uskutečňují v prožívání a přijímání světa a v prožívání někoho. Postojové hodnoty spočívají v postoji člověka k omezením, které s sebou nese život, k osudu. Na Frankla navazuje Längle (2002), který mluví o zážitkových hodnotách jako o tom, co člověk přijímá a co jej obohacuje. Mluví ale také o tom, že člověk se tohoto přijímání musí aktivně účastnit, protože bez aktivní účasti „…potom jsou prožitky jen pouhými danostmi.“13 Už samotné označení tvůrčích hodnot nám říká, že se jich člověk sám účastní. Längle (2002) je charakterizuje tak, že člověk vkládá něco hodnotného do světa a tím jej obohacuje. Něco hodnotného do světa vložíme nejen tím, že podáme špičkový výkon jako vědci, umělci, sportovci, ale i jako dělníci, inženýři, učitelé. Tvůrčí hodnoty jsou naplňovány veškerou naší smysluplnou činností, jako je vykonávání povolání nebo výchova dětí. Pokud je člověk svým myšlenkám, cílům a činnosti plně oddán, potom nezáleží na tom, jak výjimečná je jeho činnost. Každá takto oddaně a smysluplně provedená činnost potom utváří samotnou podstatu a smysluplnost života. Frankl (2006b) považoval za nejdůležitější hodnoty postoje, které stavěl proti zážitkovým a tvůrčím hodnotám. Hodnoty postoje nás podle Frankla vedou ke smyslu, který je tím nejvyšším v našem životě a dávají nám svobodu zaujmout postoj k situacím
13
LÄNGLE, A. Smysluplně žít. Brno. Cesta, 2002. s. 32
14
a rozhodnutím. Okolnosti nemůžeme změnit, ale můžeme jim dát smysl pro nás i pro naše blízké. Lukasová (2006) o hodnotách postoje říká, že se liší od všech ostatních. To, co je odlišuje, je to, že reprezentují hodnoty pro jiné a ne nutně pro člověka, který tyto hodnoty sám uskutečňuje. Hodnoty postoje jsou podle ní jakýmsi vzorem něčeho pozitivního, dobrého, velkolepého. Je to něco, co je dobré a co se bude podle tohoto vzoru dále šířit mezi lidmi, kteří byli svědky těchto postojů u někoho.
2.4 Hodnotová orientace Hodnotová orientace se týká každého. Každý člověk nebo skupina lidí má jistý hodnotový systém a nějakým způsobem uspořádává svoje hodnoty. Tento systém může být velmi stabilní a konzistentní, ale také se může měnit s vývojem člověka, získáváním zkušeností a rozvojem jeho osobnosti. Tento systém určuje naše tendence chování v určitých situacích a tvoří velmi důležitou část lidské osobnosti. Jak bylo zmíněno výše, hodnotový systém reflektuje životní zkušenost a umožňuje člověku rozlišovat, co je pro něj důležité a co ne. Hodnotové orientace jednotlivců i skupin jsou individuální a jejich rozdílnost spočívá v mnoha faktorech. Vyjmenujme pro ilustraci několik z nich – věk a osobnost člověka, přizpůsobení se sociálnímu okolí, kulturní prostředí apod. Ptáme-li se po obsahu hodnotové orientace, najdeme hlavně světonázorová, zejména filozofická, politická a morální přesvědčení, stabilní a hlubokou oddanost určitým mravním zásadám. Proto je věnována velká pozornost pozitivnímu působení na hodnotovou orientaci osobnosti při výchově. Hodnotová orientace osobnosti působí a projevuje se jak na úrovni vědomí, tak nevědomí. Podle Smékala (2007) je možné hodnotovou orientaci, jako vysoce zobecněné motivy, rozlišovat podle základních směrů orientace na: -
Autotelické, které mají účel v sobě či v Já
-
Heterotelické, které směřují k zvýznamňování druhých
15
-
Hypertelické, ty jsou zaměřeny na nadosobní cíle a ideály
Bělohlávek (1996) hovoří o tom, že hodnotový systém člověka je ovlivněn jeho příslušností k různým skupinám podle věku, pohlaví, typu vzdělání, profese, postavení, politické příslušnosti, národnosti apod. Starší lidé již prostě preferují jistotu a mladí oproti tomu usilují o úspěch
za cenu jistého rizika. Kvalifikovanější lidé dávají
přednost osobnímu rozvoji a lidé s nižší kvalifikací spíše preferují přátele a hmotné hodnoty. Závažná rozhodnutí v našem životě jsou ovlivněna hodnotovým systémem, tedy okruhem hodnot, které preferujeme. Spranger (uvedeno dle Smékal, 2007) předpokládá, že existuje šest způsobů, jak poznávat svět, které chápe jako duchovní principy – pravda, užitek, krása, láska k lidem, moc a nejvyšší je potom Bůh. Spranger podle upřednostňování hodnot a postojů k těmto principům utvořil jakousi ideální typologii osobnosti. Tyto typy pojmenoval – 1) teoretický, 2) ekonomický, 3) estetický, 4) sociální, 5) mocenský, 6) náboženský (ideový). Teoretická osobnost usiluje o poznání pravdy. Jako nejvyšší hodnotu uznává poznání zákonitostí a podstaty světa a také mezilidských vztahů. Jsou to lidé, kteří chtějí vědět co, jak a proč se děje kolem nich. Ekonomická osobnost usiluje o užitek a to hlavně o svůj vlastní. Jedná se o sebestředného člověka, který uznává to, co je prospěšné pro něj, jeho rodinu nebo skupinu. Estetická osobnost usiluje o estetický zážitek a vlastní vyjádření, která žije ve světě hudby, barev, tvarů. Potřebuje svět v harmonii a rytmu a pokud tomu tak není, necítí se dobře. Sociální osobnost usiluje o pomoc druhým, pro které žije. Pomáhá všude kolem sebe a je silně patriarchálně založená. Mocenská osobnost usiluje o naplnění vyšších principů a v jejich duchu také jedná. Prostřednictvím své činnosti (moci) chce vést jednání a motivy ostatních.
16
Náboženská osobnost hledá smysl života. Nemusí nutně být věřící, jen hledá přesah a smysl sebe i světa.
17
3. Potřeby Potřeba je podle Hartla a Hartlové (2004) stav organismu, který znamená porušení vnitřní rovnováhy nebo nedostatek ve vnějších vztazích osobnosti. Je to tedy jakýsi subjektivně pociťovaný nedostatek, ale i nadbytek něčeho. Potřeby jsou nejdůležitějším druhem motivů. Lidé se od nepaměti snaží uspokojovat své potřeby, při neuspokojení dochází k frustraci nebo deprivaci. Dlouhodobé neuspokojení potřeb narušuje dušení rovnováhu člověka. Naopak uspokojení potřeb pobízí člověka k práci, k lepším výkonům. Obecně existuje několik typů dělení potřeb, např. primární (nutné pro zdraví a život člověka) a sekundární (materiální, přátelství, láska, seberealizace), dále na biologické (které jsou vrozené a pro člověka nejdůležitější v dětství a pak v období sénia; je to např. dýchání, potrava, spánek) a sociálně – psychologické (které jsou získané, např. sociální kontakt, sebeuplatnění). Potřebám přisuzujeme hodnotu, a to podle významu, který pro nás jednotlivé potřeby mají. Znalost potřeb, možnosti jejich uspokojování a hodnoty, jakou jim lidé přikládají, je nutná pro motivování lidí. Tím, že lidé přikládají potřebám určitou hodnotu, tvoří tak jakýsi žebříček, hierarchii potřeb. Tento žebříček se vyvíjí v průběhu života člověka, s jeho získanými zkušenostmi a prožitky. Každý člověk má vlastní žebříček hodnot a někdy dochází k náhlému přehodnocení vlivem silného zážitku. Tímto zážitkem může být náhlé uvědomění si důležitosti samotného života a vztahů s blízkými osobami setkáním se smrtí. Nejznámější je hierarchie potřeb podle A. Maslowa (Smékal, 2007). Ten stanovil pořadí základních potřeb: 1. Fyziologické potřeby, které stojí na nejnižším místě a musejí být vždy uspokojeny. Pokud nejsou, jsou ostatní potřeby odsunuty a stávají se nedůležitými. Jsou to základní potřeby k udržení života. 2. Bezpečnost a jistota táhnou lidi k silnějším jedincům, u kterých cítí jakousi oporu. 18
3. Potřeba lásky a přijetí, přátelství zahrnuje schopnost lidí navazovat vztahy, prožívání lásky a přátelství. Zejména přijetí je důležité v rámci socializace, při zapojování se do skupin (škola, pracoviště, další skupiny), člověk při naplnění této potřeby cítí silné uspokojení ze společenských vazeb. 4. Potřeba vážnosti a uznání má přímou vazbu na předchozí potřebu, je jejím jakýmsi posílením. Aby byl člověk uznáván a považován, musí ale nejprve přijmout sám sebe a vážit si sám sebe. S uspokojením této potřeby mají problém právě jedinci s poruchou přijetí sebe sama, vyvolává pocit méněcennosti. Naopak při uspokojení uznání posiluje sebevědomí, pocit vlastní užitečnosti. 5. Potřebou seberealizace (sebeaktualizace) se projevuje snaha jedince o plné využití svých možností a schopností. 6. Znalost a porozumění vysvětluje Maslow jako „nezištnou zvídavost“. 7. Potřeby estetické jsou nejvýše postavené, jsou to prožitky něčeho pozitivního, co můžeme hodnotit jako krásné, hezké. Podle Maslowa není možno dosáhnout uspokojení potřeb vyšších bez předchozího uspokojení potřeb nižších. Obecně se využívá redukovaná forma tohoto žebříčku, obecně známá jako Maslowova pyramida potřeb: 1. Fyziologické potřeby 2. Bezpečí a jistota 3. Láska a sounáležitost 4. Ocenění a uznání 5. Seberealizace14 Sulivan (Kratochvíl, 2006) považuje za základní lidskou potřebu uspokojení a bezpečí. Uspokojení zahrnuje spíš biologické potřeby, např. uspokojení hladu, sexuální potřeby. Bezpečí jsou podle Sulivana především interpersonální vztahy (na které klade velký důraz) a jeho zajištění předchází pocitu nejistoty a úzkosti. Čtyři základní lidské potřeby definuje Stephen Covey – fyzické (potřeba žít), sociální (potřeba milovat a být milován), mentální (poznávat) a duchovní (nechávat odkaz). Všechny tyto potřeby je nutno uspokojovat ve stejné míře. 14
SMÉKAL, V. Psychologie osobnosti. Brno. Barrister & Principal. 2007. s. 245-246
19
Kaverin klasifikuje potřeby dvojrozměrně:15 Ideové, duchovní 13. Potřeba být osobností
17. Potřeba tvořit 14. Mravní a 15. Potřeba smyslu estetické potřeby života
Sociogenní potřeby 9. Potřeba 10. Potřeba sebepoznání sociálního styku Psychofyziologické potřeby 5. Hedonistické 6. Potřeba citového potřeby nasycení Biogenní potřeby 1. Potřeba bezpečí a 2. Potřeba citového sebezáchovy kontaktu Existence Styk
16. Potřeba být připraven, překonávat překážky
11. Potřeba poznání
12. Potřeba sebevyjádření
7. Potřeba svobody
8. Potřeba obnovy energie
3. Orientační potřeba Poznání
4. Potřeba pohybové činnosti, hry Rekreace, seberozvoj
Kaverin předpokládá, že biogenní potřeby jsou vrozené a ty ostatní se vyvíjejí v průběhu výchovy a socializace. Pokud některá z biogenních potřeb převáží, může nedojít k rozvoji potřeb vyšších. Rogers (Kratochvíl, 2006) klade důraz na „tendenci k sebeuskutečňování“, do které zahrnuje uspokojování biologických potřeb, duchovní rozvoj, rozvíjení mezilidských vztahů, sebezdokonalování, tvořivost, sebeřízení. Má-li člověk podmínky k uspokojování těchto potřeb, dochází ke kladnému vývoji osobnosti jedince. Podle Freuda je základní hnací silou v životě člověka „touha po slasti“. Toto uspokojování vidíme v každodenním životě. Pro mnoho lidí stačí ke slasti uspokojení základních potřeb, takže konzum košatí a kvete. Adler (Kratochvíl, 2006), zakladatel individuální psychologie, považuje za rozhodující pro lidský vývoj „životní cíl“, který určují dva faktory – potřeba začlenit se do společnosti a potřeba uplatnění se a prosazení v této společnosti. Adler tedy přikládá větší význam pro duševní život vlivu prostředí, než biologickým vlivům. Zavádí pojem „společenský cit“, na jehož základě člověk touží po začlenění do společnosti. Základní hnací silou v životě člověka je „touha po moci“. Má každý z nás tuto touhu v sobě? 15
SMÉKAL, V. Psychologie osobnosti. Brno. Barrister &Principal. 2007. s. 247
20
Podle Adlera nejsme osudem vláčení, jsme jeho pány. Sami můžeme o svém životě rozhodovat, určovat určením „životního cíle“ jeho směr. Frankl (Kratochvíl, 2006), považuje za základní potřebu člověka „touhu po smyslu“. Nalezení smyslu života, životního cíle je východiskem z existenciální frustrace. Logos u Frankla není označením „rozumu“, ale „smyslu“. Tento směr pomáhá člověku najít a poznat vlastní smysl života, to, proč je zde. Pomáhá přežít vše, co život přináší, vyrovnaně, smířeně. Pomáhá ve všem najít smysl života. Neptá se „proč se to stalo právě mě“, ale bere to, co život přináší jako další zkoušku, jako další posílení vůle k životu. Cílem není „štěstí“, to je jen prostředkem na cestě k cíli. Podle Frankla jsou základními atributy života člověka svoboda a odpovědnost. Člověk je tedy – podobně jako u Adlera - zodpovědný za svůj život v každé situaci, vždy má možnost volby, volby, jak se k tomu, co život přináší postaví, jak vše přijme. Americký psycholog David C. McClelland vytvořil teorii získaných potřeb (teorie tří potřeb, teorie naučených, osvojených potřeb). Podle této teorie mají lidé potřebu něčeho dosáhnout, někam patřit a potřebu moci. Rozdíl mezi lidmi je pouze v tom, jakou hodnotu některé z těchto potřeb přikládají. Podle osobní hierarchie těchto potřeb dělí lidi na: •
úspěšný (achiever) je člověk, který chce něčeho dosáhnou, má rád pochvalu a uznání, obává se rizik,
•
hledač vztahů (affilation seeker) je člověk, pro kterého je nejdůležitější někam patřit, oceňuje vztahy s ostatními, jsou konformisty,
•
hledač moci (power seeker) je člověk, který chce vládnout, ovládat druhé, chce moc; je zaměřený na výkon, neočekává uznání, stačí mu dosažení cíle.
21
4. Motivace Motivace a hodnoty jsou spolu velmi úzce spjaty, protože jak vyplývá z předchozích stránek, hodnoty mají motivační charakter. Motivace je něco, co hýbe člověkem, co jej pohání. S pojmem motivace se setkáváme všude tam, kde je souvislost s lidským chováním a jednáním. Během svého života se setkáváme s nepřeberným množstvím podnětů a možností, z nichž volíme jen některé, a právě motivace nás podněcuje k tomuto výběru. Jak motivace funguje, to je předmětem mnoha psychologických zkoumání a teorií. Smékal (2007) shrnuje podstatu těchto teorií do čtyř skupin: Homeostatický model – předpokládá, že každý organismus usiluje o udržení stability svého vnitřního prostředí. Každé lidské chování proto směřuje k opětovnému nabytí rovnováhy, která byla něčím narušena. Podstatou motivace je tedy snaha se vrátit do původního, výchozího, stavu. Touto teorií lze zcela jistě vysvětlit fyziologické potřeby jako je spánek, žízeň, hlad apod. Jako varianty tohoto modelu Smékal uvádí model nedostatku (vakua) a model přetlaku (vybití). V těchto modelech se jako potřeba ukazuje to, co organismus prožívá jako nedostatek, např. vydýchaný vzduch, ale i to, co prožívá jako nadbytek, např. „zaskočené sousto“ a potřeba kašle apod. Smékal dále mluví o tom, že pokud budeme chápat lidské motivy na základě homeostatického modelu, budeme považovat za potřebu každý momentální impuls. Podle něj je pro osobnost podstatná spíše heterostáze, jakési překonávání rovnováhy, která zakonzervován dosažené, a hledání, vytváření nového. Pobídkový model – předpokládá, že určité vnější podněty mají energetizující účinek, přinášejí uspokojení, pohodu, nebo naopak navozují napětí a strach. V člověku nejsou přítomny potřeby, ale pouze emoce, které inklinují k opakování, pokud nám jsou příjemné nebo k redukci a odstranění podnětu, pokud jsou nepříjemné. Člověk sám vyhledává podněty, které jsou mu příjemné, a vyhýbá se těm, které jsou nepříjemné. Protože hlavní tendencí tohoto modelu je pociťování a touha po opakování slasti, nazývá se také hédonistickým. 22
Kognitivní model – tvrdí, že poznávací procesy determinují procesy dynamické a mají jak řídící, tak i mobilizující účinek. Poznání jako takové, umožňuje člověku aktivně zacházet s prostředím. Základní hnací silou a potřebou člověka je poznání, zvědavost, potřeba redukovat nejistotu a neurčitost. Od toho se potom odvozuje nesnášenlivost k rozporům v informacích, tedy buď nepřijetí informačního zdroje, nebo změnu vnitřního systému informací. Činnostní model – považuje za zdroj motivace činnost, která je sama sobě cílem, a ne jen prostředkem k dosažení jiného cíle. Činnost je tedy chápána jako podstata života. Motivační energie se činností aktualizuje a je využívána k dosahování cílů zachování a rozvíjení života.
23
5. Postoje
Postoje a hodnoty spolu velmi úzce souvisejí. Postoj vyjadřuje to, jak se postavíme k dané hodnotě, jak na ni reagujeme. Tedy pozitivně nebo negativně. Hodnota má charakter spíše sociální, kdežto postoj je individuální. Hodnota jako taková je tedy základem pro postoje. Hodnota je jakýsi cíl, něco obecného, kdežto postoj je samotná reakce na hodnotu. Hartl a Hartlová (2004) uvádějí, že postoj je sklon nějakým ustáleným způsobem reagovat na situace, ale i osoby, předměty a také na sebe sama. Postoje získáváme v průběhu života, hlavně vzděláváním a dalšími sociálními vlivy (veřejné mínění, sociální kontakty apod.). Přičemž je třeba říci, že postoje jsou relativně trvalé. Dle Čačky (2002) postoj představuje získanou a relativně ustálenou komplexní tendenci k myšlenkové, citové i akční odezvě na určité objekty, osoby, sociální skupiny, problémy, situace či hodnoty. Dále uvádí, že se utváří hlavně rodinnou výchovou, později potom sociálním učením a je jedním z výchozích stupňů rozvoje charakteru. Zralá osobnost potom nepřijímá žádné systémy postojů nekriticky, ale je schopna flexibilně přizpůsobovat vlastní postoje. Postoje mají tři základní složky, jak uvádí Bělohlávek (1996): -
kognitivní (názor na situaci, osobu, předmět, sebe sama), tato je postavena na všech informacích, které člověk o věci získal, na rozumových úvahách o věci
-
emocionální (citový vztah k situaci, osobě, předmětu, sobě sama), tj. radost, přátelství, oddanost, nechuť, nenávist
-
konativní (chování vůči situaci, osobě, předmětu, sobě sama), tj. snaha jednat ve prospěch věci nebo proti ní Postoj je vždycky spojen s činností, tedy konáním. Postoj totiž velmi ovlivňuje
naše chování. Postoje jsou tedy hlavními nástroji našeho kontaktu s realitou. Postoje nám například umožňují vyhnout se věcem, se kterými máme z minulosti špatnou zkušenost, a proto jsme k nim zaujali negativní postoj. Díky tomu, že si k něčemu 24
vytvoříme postoj, můžeme při opětovném setkání s onou věcí, osobou, situací již reagovat a nemusíme situaci znovu poznávat a zaujímat k ní nový postoj. Postoje se vyvíjejí (Hayesová 1998) postupně, jak se seznamujeme se situacemi, lidmi, objekty. Pokud člověk přemýšlí o nějakém objektu, který nijak zvlášť nezná, tak uvažuje hlavně o faktech a jak se stále blíž a blíž seznamuje s objektem, tak inklinuje k tomu, aby si vytvořil názor. Tyto názory si stále zpřesňuje a hodnotí je, a tak si formuje postoj. Člověk je dokonce schopen si vytvořit postoj k něčemu, co nikdy neviděl a s čím se nesetkal. Není neobvyklé, že si vytvoříme velmi zaujatý postoj vůči věci, skupině, člověku, které jsme osobně nikdy nepotkali, neviděli. Ke změnám postojů dochází tehdy, když dochází k vnitřnímu nesouladu. Pokud nějaký postoj disonuje s ostatními, má jedinec snahu tento nesoulad urovnat. Hayesová (1998) hovoří o rozdílu mezi postoji a názory, které zmínili Fishbein a Ajzen. Názory jsou ve své podstatě neutrální, jsou to výroky, o nichž se domníváme, že jsou pravdivé, kdežto postoje jsou hodnotící, ukazují pocity ve vztahu k určité záležitosti. Dále hovoří o tom, že postoje, které naznačuje chování člověka, se nemusejí vždy shodovat s jeho vlastními názory. Chování může být ovlivněno sociálními normami, které nejsou v souladu s vnitřními hodnotami jedince. Hayesová ovšem upozorňuje, že to neznamená, že by názory nebyly důležité, naopak, zdůrazňuje, že za své jednání i názory neseme stejnou zodpovědnost.
25
6. Onkologické onemocnění Láska k životu je pravděpodobně ta nejvyšší forma statečnosti, jaká existuje. Paul Tillich
Onkologická onemocnění jsou čím dál více aktuálnějším tématem dnešní doby. Jen málokdo nemá v rodině nebo v okruhu blízkých lidí někoho trpícího touto nemocí. Pravdou je, že dokud se s touto chorobou osobně nesetkáme, tak většina z nás ji sice vnímá, ale stále si tak v koutku duše říká, že jeho se to netýká, a proto nemusí mít strach a hlavně se tím nemusí zabývat. Rakovina je onemocnění, které i po desetiletích lékařského výzkumu je stále smrtelné a spousta lidí se jej bojí. Ale najdeme i mnoho takových, kteří mají představu, že jich se to netýká. Nikdo v rodině nebyl nemocný, jsem moc mladý, žiji zdravě atd. To jsou argumenty, které spousta lidí má a věří jim. Jich se ta nemoc netýká. Ale samozřejmě jen do té doby, než někdo z rodiny, blízkých, nebo dokonce oni sami neonemocní. V dnešní době neplatí to, že žiji zdravě, jsem mladý, v rodině tuto nemoc nemáme. Bohužel. „Rakovina je onemocnění, které se dotýká nás, našich příbuzných, přátel či sousedů. Proto nezavírejme oči, nelekejme se, ale aktivně snižujme riziko onemocnění na minimum.“16 Jako onkologické onemocnění neboli rakovinu označujeme skupinu nemocí, které se vyznačují nekontrolovaným buněčným dělením a schopností těchto rychle se dělících buněk napadat jiné tkáně a rozšiřovat se do jiných částí těla, tzv. metastáze.17 Přesné důvody vzniku této nemoci nejsou zatím známy. Teorií o původcích a vzniku rakovinného bujení je mnoho, ale většinou se shodují na tom, že se jedná o souhru několika faktorů, mezi které patří vnější vlivy (škodlivé záření, karcinogenní látky, viry
16
PERGL, V. Rakovině lze čelist i životním stylem. Právo. 2008. č. 113, s. 4 Wikipedie [online] Rakovina. edit. 2008. [cit. 29.9.2008], dostupný z WWW 17
26
apod.), dále psychické a sociální faktory (dlouhodobé zatížení stresem, návyky, chování atd.) a v neposlední řadě také genetická dispozice. Objevuje se stále víc a víc případů, kdy se rakovina nedá vyléčit, ale ve své podstatě se nejedná o nevyléčitelnou chorobu. Pravdou ale je, že diagnóza rakoviny s sebou nese ohrožení existence, a to ve všech svých podobách. Už jen při vyřčení slova rakovina se asociuje většině lidí tato nemoc s tématem smrti a umírání. Zdravý člověk si jistě nedokáže a ani si nemůže představit, jak nemocný pociťuje strach ze smrti a jakým vnitřním tlakům a děsům je vystaven. Můžeme říci, že od chvíle, kdy se nemocný dozví svou diagnózu, je vystaven nejen stresu z pomyšlení na rakovinu, ale také stresu z doteku možné smrti. Strach ze smrti není ale to jediné, co se dotkne onkologického pacienta. Toto onemocnění s sebou také často přináší velmi nepříjemné vedlejší účinky léčby, izolaci, závislost na okolí, která přináší pocit viny. Vina vyplývá hlavně z pocitu bezmoci vůči nezměnitelnosti toho, co se stalo a co se děje. S rakovinou přichází k člověku také pocit zranitelnosti a možnost ztráty sebe sama. Léčba často člověka připravuje o jeho sílu a odolnost, mění jeho fyzickou stránku (např. ablace prsu). Díky těmto změnám se člověk přestává poznávat, neidentifikuje se sám se sebou. Jak se pacient potýká se všemi těmito pocity, má pocit ztráty nejen sebe sama, ale celé své existence. Zažívá úzkost a neschopnost najít nějaký motiv k boji s nemocí. Nemoc kompletně změní pohled nemocného na svět i na něj samotného a zcela logicky vede k přehodnocení vlastních hodnot. Většina zdravých lidí nestaví zdraví a vlastní život na nejvyšší příčky svého hodnotového systému, protože nepociťují ohrožení těchto hodnot, ale ve chvíli konfrontace s onkologickou diagnózou jsou nuceni své dosavadní hodnoty změnit. Rakovina s sebou ale nese změnu hodnot a utrpení nejenom pro samotné nemocné. I jejich blízcí jsou hluboce zasaženi. I oni zakoušejí pocity zranitelnosti, strachu a bezmoci. Jak má matka snést vědomí, že její dítě trpí onkologickým onemocněním? Jak vysvětlit muži, že jeho manželka a matka malých dětí trpí nevyléčitelnou formou rakoviny? Lukasová (2006) říká, že jsou okamžiky, kdy zvládnutí vlastního utrpení nemá přednost. Ano, může se stát, že někdy je utrpení 27
druhého větší a pokud má člověk dostatek sil, může své utrpení odsunout a pomoci. Autorka podotýká, že pomáhat může jen ten, kdo je s to pomáhat, a někdy je silnějším právě nemocný a někdy zase jeho blízký. Žádné utrpení totiž nemůže udolat člověka, který je ochoten hledat smysl tohoto utrpení, a žádná ztráta, kterou zakusíme, není bezesmyslná.
6.1 Hledání smyslu nemoci i života Život často nebývá takový, jak bychom si přáli. Kdyby měl být podle našich představ, byl by jednodušší, rozhodně férový a asi i zábavnější. Zmizely by z něj starosti, bolest, trápení. Pravděpodobně bychom nemuseli pracovat a řekněme si to po pravdě, nikdo by nechtěl zemřít. A všichni by byli stále šťastní. Ale naše představy jsou jen představami. Život je jiný, skutečnost je jiná. A ten život, skutečnost, to je naše škola, tam se učíme žít a hledat sebe a hledat svůj smysl. Pravdou je, že často se učíme dlouho a bolestně. A jedna z věcí, které se naučíme je: „Svět tu není proto, aby nás učinil šťastnými.“18 Když onemocníme nebo onemocní někdo z našich blízkých, máme potíže s pochopením smyslu toho všeho, a ačkoli jsme měli do toho okamžiku pocit, že konáme v životě to správné a směřujeme ke správnému cíli, tak najednou začneme váhat. Začneme povolovat a snad i ochabovat ve svém snažení, protože si najednou nejsme jisti, zda jdeme po té správné cestě. A sami sebe se ptáme po smyslu našeho utrpení. Nějak nedokážeme pochopit smysl nemoci a ptáme se stále a stále na jednu jedinou otázku. Proč? Ptát se je prvním krokem k pochopení a hlavně nalezení smyslu. Frankl (2006a) říká, že smysl nám nemůže být nijak dán, ten musí být nalezen. Proto je třeba hledat smysl, smysl sebe sama a smysl i nemoci, která jistě smysl má, jen zůstává často skryt. Protože smysl nemoci, tedy i našeho utrpení není v tom, že trpíme, ale smysl je třeba hledat ve způsobu, jakým trpíme. Autor zdůrazňuje, že odpověď na otázku po smyslu utrpení a smyslu našeho života, nemůže být nijak intelektuální. Naopak, odpovědí na tuto otázku je celá naše existence. A ptáme-li se života po jeho smyslu, pak jedinou odpovědí je to, čemu Frankl (2006b) říká kopernikovský obrat: „Život sám je to, kdo klade člověku otázky. Člověk se nemá co tázat, daleko spíše je životem tázán, on má životu odpovídat 18
URBAN, H. To nejdůležitější v životě. Praha. Portál, 2004. s. 24
28
– má život z-odpovídat.“19 A Tavel (2007) upozorňuje na Franklovo přesvědčení, že svůj smysl má i život, ve kterém nemůžeme uskutečňovat hodnoty tvůrčí nebo zážitkové, protože pokud má život smysl, pak má smysl i utrpení v něm. Utrpení patří k životu a nouze a smrt tvoří celek z lidského života. Urban (2004) říká, že příliš mnoho lidí nechápe nebo si nechce a nedokáže připustit, že život obnáší i jistou dávku strádání. Tito lidé bojují proti životu místo toho, aby jej přijali a přizpůsobili se mu. Často reptají, nadávají a stěžují si všude kolem, jací jsou chudáci. Mají pocit, že oni jsou jediní takto postižení. Jenže reptáním se problémy nevyřeší, ba se spíše zvětší. Jedná se jen o snahu naložit své problémy na bedra jiných. Ne, takto to nefunguje. Je třeba přijmout fakt, že život je těžký. Pokud jej přijmeme, začneme vnitřně růst. Pochopíme, že každý problém je příležitost k tomu, abychom šli více do hloubky a objevili sebe sama. Přijmout výzvu znamená podstoupit zkoušku charakteru a nenechat se zdolat. Lukasová (2006) mluví o tom, že naše utrpení může mít dva následky, jednak může probudit jasnozřivost člověka a také způsobuje průzračnost světa. Díky těmto věcem se pohled člověka rozšíří, obnoví a rozhodně se zintenzivní. Člověk, který trpí, víc vidí, nevidí svýma očima, ale svým duchem, více je schopen přijmout. Pozná, jak je zranitelný nejen on sám, ale i jiní, pozná, že bolest, smutek, hněv jsou vlastně zbytečné. Pozná, že to, co dřív pro něj bylo velmi důležité, je náhle zbytečné a nicotné a to, co bylo malicherné, je náhle velmi důležité. Díky utrpení člověk zjistí, že je třeba změnit životní hodnoty, uspořádat je a snad i nově definovat, protože utrpení učí člověka přemýšlet. A Tavel (2007) k tomu dodává Franklova slova o tom, že utrpení nás chrání před apatií, protože dokud trpíme, tak zůstáváme duševně živí. A skrze utrpení dozráváme, rosteme a stáváme se bohatšími. A pokud bychom odloučili strast a smrt, úděl a utrpení od lidského života, pak bychom životu vzali jeho formu a tvar. S každou situací se člověk může poprat a každou situaci člověk může sám nějak zušlechtit a to tak, že ji vytváří nebo také tím, jak s ní sám bojuje. Život není vždycky fér, to je bolestná pravda, se kterou se musíme smířit všichni, ale onkologičtí pacienti a jejich blízcí o to víc. I dobrým lidem se stávají zlé věci. Někdy jiným, někdy dokonce přímo nám. Často se zdá, že se objeví zrovna v okamžiku, kdy si to zasloužíme nejméně. A stává se i to, že se dobré věci stávají 19
FRANKL, V. E. Lékařská péče o duši. Brno. Cesta, 2006. s. 72
29
lidem, kteří si je vyloženě nezaslouží. Mnohé z nás napadne, že to není fér. Ano, někdy není snadné pochopit svět. Asi proto se říká, že nejbolestnější životní rány jsou i nejcennější. Nejdůležitější, co můžeme ve chvílích psychické nebo fyzické bolesti dělat, je najít v nich nějaký smysl. Bolest nás něco učí, otázkou je, zda jsme tak silní, abychom se od ní dokázali něco naučit. Pokud to dokážeme, jsme potom silnější a moudřejší. Skutečný úspěch našeho života je určován tím, jak jsme si poradili s nepřízní osudu, zda před ní utečeme nebo se jí postavíme a ta nás zničí nebo nás naopak povzbudí k růstu. „Na velikosti okamžiku lze měřit velikost života.“20 Žijeme ve světě, který není dokonalý a ani lidé nejsou dokonalí. Nikdo nemůže nikomu zaručit, že se v životě vyhne zklamání a bolesti. Týká se to ale nás všech, všichni se dostáváme do nepříjemných situací, setkáváme se s nespravedlností a s jejími následky – bolestí a ztrátou. Urban (2004) říká, že životní úspěch nezávisí na podmínkách, které máme, ale na našich rozhodnutích. Jsou lidé, kteří se řídí jen vnějšími okolnostmi. Pokud jde vše jako na drátkách, jsou výborní, ale pokud se něco pokazí, jsou z nich trosky. Nechávají veškeré okolí řídit jejich život, ale neuvědomují si, že v každém neštěstí se člověk musí rozhodnout, zda se mu postaví nebo se mu poddá. „Člověk musí být statečný, má-li se postavit tvrdé realitě života.“21 Přitom mluví o každodenní statečnosti, se kterou se nikdo nerodí, která nevyžaduje žádné výjimečné vlastnosti. Statečnost podle něj znamená především schopnost se rozhodnout. Rozhodnout se prozkoumat sebe sama, svůj charakter a najít v sobě zdroj síly pro boj s životním zklamáním. A toto rozhodnutí je tím, k němuž musíme dospět, pokud se máme stát celými lidmi. Okolnosti onemocnění nebo jakéhokoli neštěstí jsou nezměnitelné, ale člověk může volit, jaký postoj k celé této nezměnitelné situaci zaujme. Záleží na něm, zda ji bude akceptovat, bude proklínat sebe i okolí, může ji hrdinně snášet, ale také se pod tíhou situace může hroutit. Rozhodnutí, jak se zachová, je třeba nechat samotnému nemocnému či trpícímu, protože ani ten nejkrutější osud nemá takovou moc, aby určil, jak se má kdo vůči němu zachovat, to říká Franklova pokračovatelka Lucasová (2006). Vysoce hodnoceny jsou velkolepé a hrdé lidské postoje k životním situacím, které se zdají být bezvýchodnými. „Dosáhnout v utrpení obratu k lepšímu je možné jedině 20 21
FRANKL, V. E. Lékařská péče o duši. Brno. Cesta, 2006. s. 62 URBAN, H. To nejdůležitější v životě. Praha. Portál, 2004. s. 28
30
zaujetím pozitivního postoje k utrpení – člověk, který si slepě zoufá, se zaplétá stále hlouběji do bídy a viny. Obrat k pozitivnímu je obrat ke smysluplnému.“22 Frankl (2006b) nabádá nemocné obecně, aby přistupovali k životu jako k úkolu. Snaží se jim ukázat, že každý úkol, každý život, je specifický a staví nové a nové situace a překážky pro každého z nás. A potvrzuje, že úkoly jsou jedinečné nejen pro každého člověka, protože každý je jedinečný, ale jsou proměnlivé od hodiny k hodině, stejně tak, jako se každý okamžik, každá životní situace vyskytuje jen jednou. Frankl (in Tavel 2007) také mluví o tom, že člověk by měl při svém hledání smyslu, úkolu a vůbec své existence poslouchat své svědomí. Svědomí je to, co člověka vede tak, aby čelil osudu a to za všech okolností a podmínek a právě svědomí od něj žádá, aby svůj osud tvořil a aby jednal. Svědomí nás žádá, abychom vzali svůj osud do rukou. A dále zdůrazňuje, že svědomí si člověk musí pěstovat. Toto pěstování je potom úlohou výchovy, která má zprostředkovávat člověku poznání, které vede k zušlechťování svědomí. Postavit se nemoci a přežít, to je smysl, najít v sobě zdroj síly a jít dál, přežít. Možná jen na krátkou dobu, ale neskládat zbraně a jít do střetu s tvrdou realitou, žít pro něco, upřít svou snahu k něčemu. Dát smyslu, který jsme našli, cíl. Nasměrovat jej a naplnit tímto smyslem všechny zbývající okamžiky našeho života. Frankl (2006a) je přesvědčen o tom, že člověk může přežít jedině tehdy, když má pro co žít. A netýká se to jen jednotlivce, ale celého lidstva. Motivace žít pro něco. Ale samotné přežití nemůže být tou nejvyšší hodnotou. Člověk musí žít pro něco, co je mimo něj, co jej přesahuje. „Být člověkem znamená být zaměřen a zacílen na něco, co není opět on sám.“23 A pravdou je, že člověk věří v nějaký smysl, ať už si to sám uvědomuje, nebo ne. „Člověk nemůže být nikdy bez naděje, která ukazuje dopředu na budoucí naplnění. Věřit v tuto naději je člověku i bez dogmatu (náboženského vyznání) vlastní a přirozené.“24 Längle (2002) se snaží najít odpověď na otázku po smyslu života, co znamená smysluplně žít. Podle něj je třeba plnit tu úlohu, která před námi právě stojí. „Smysluplně žít znamená rozpoznat nejvyšší hodnotu dané situace a uskutečnit ji. Ne jakoukoliv hodnotu, ale takovou, kterou v této situaci pokládáme za nejlepší.“25 Smysl 22
LUKASOVÁ, E. I tvoje utrpení má smysl. Brno. Cesta, 2006. s. 17, 18 FRANKL, V. E. Vůle ke smyslu. Brno. Cesta, 2006. s. 21 24 TAVEL, P. Smysl života podle Viktora Emanuela Frankla. Praha. Triton, 2007. s. 52 25 LÄNGLE, A. Smysluplně žít. Brno. Cesta, 2002. s. 41 23
31
má i utrpení, ale tento smysl se hledá mnohem obtížněji, a čím je hlubší utrpení, tím hlouběji je skryt jeho smysl. Smysluplný život spočívá v něčem zcela jiném, než je pohodlí, kariéra a blahobyt. Smysl může ve svém životě najít každý a nezáleží na tom, zda je génius nebo je průměrně inteligentní, stačí, aby byl schopen činit rozhodnutí. Smysl sám potom spočívá v hodnotě věci, situace, o které jde. „Klíč ke smyslu je otevřenost člověka, spočívá v jeho obrácení se k životu. Narodili jsme se sice do světa, který v žádném případě není zdravý, ale nabídky smyslu ani na okamžik nepostrádá. Vyhýbat se jim by znamenalo se odvrátit od tohoto světa, z něhož pocházíme. V takovém případě by však nebyl podveden jen svět, nýbrž i my sami – nepřipravili bychom se o nic menšího než o rozvíjení své existence. Tím, že se zaměřujeme na právě přítomný smysl, že se mu otevíráme, svoji existenci naplňujeme.“26 Baumeister a Vohs (uvedeno dle Křivohlavý, 2006) hovoří o tom, že tím, že člověk tvoří smysl, tím lépe se poznává a tvoří si svůj sebeobraz, přičemž si odpovídá na otázku, kdo je a také jakou má sám hodnotu. Život člověka by byl ochuzen, pokud bychom z něj vyloučili to, co chápeme jako smysluplnost a smysl života i našeho jednání. Skrze smysl se snažíme porozumět tomu, co se kolem nás děje, a jednotlivé události skládat do obrazu světa. Teolog Paul Tillich (uvedeno dle Urban, 2004) v jedné své přednášce řekl, že opravdová statečnost je přitakat životu navzdory utrpení a bolesti, které jsou součástí lidské existence. Řekl, že člověk musí být statečný každý den, aby našel v životě i v sobě něco skutečně pozitivního a smysluplného. Pokud jsme toho schopni, můžeme život nejen lépe přijmout, ale můžeme i začít lépe žít. Längle (2002) nepříliš příznivě nahlíží na dnešní lékařství, vadí mu, že za zdravého člověka hlavně považují toho, kdo může pracovat a užívat si. Upozorňuje právě na to, že této představě chybí rozměr, jehož středem je zralost a velikost člověka. Jde o to, zda se nenechá porazit svým osudem, zda vybuduje svou schopnost čelit mu se vztyčenou hlavou a zda si osvojil jistou schopnost trpět. Každý si může svobodně vybrat, jak bude čelist nepřízni osudu. Může dopustit, aby ho neštěstí zdrtilo, může všechno vzdát a litovat se. Nebo také může hledat zdroj
26
LÄNGLE, A. Smysluplně žít. Brno. Cesta, 2002. s. 51-52
32
síly v sobě, vytrvat a využít všeho, co mu život nabízí. A pokud najdeme, vyplníme svoje místo v životě svém i ostatních, tak potom naplníme sebe sama.
6.2 Setkání se smrtí Smrt je tajemným a téměř nedotknutelným místem života. Nemluví se o ní, odsouvá se někam na okraj a tím jen přispíváme k tomu, že lidé mají větší strach. Strach z umírání a ze smrti. Smrt považujeme za absolutní opak života a ne za jeho součást. Yalom (2006) říká, že strach ze smrti je nedílnou součástí našeho prožívání, děsí nás víc než cokoli jiného, číhá stále někde za rohem, probublává pod povrchem, stále jej máme někde na okraji vědomí. „Život a smrt jsou spolu vzájemně propojeny; existují současně, nikoli následně; smrt se neustále ozývá pod slupkou života a má obrovský vliv na prožívání a chování.“27 Všichni víme, že všechno jednou zanikne. Tohoto zániku se bojíme, ale přesto musíme žít tváří v tvář tomuto zániku – smrti. Smrt je součástí a skutečností života. Smrt není třeba uctívat, ale chybou je také popírání smrti, protože popřením smrti na jakékoli úrovni popíráme vlastní základní podstatu. Máme se v životě dívat na to, co je dobré, máme myslet na to, co máme a co dokážeme, a nenechat si tyto myšlenky vytlačit z hlavy tím, co postrádáme, co nedokážeme. Pokud myslíme na smrt, tak se dostáváme do jakéhosi stavu vděčnosti, jsme vděční za dalekosáhlé možnosti existence. Neznamená to morbidně stále myslet na smrt, ale udržet pozornost na tom důležitém tak, aby se naše bytí stalo vědomým a mnohem bohatším. Jsou situace, ve kterých jsme si všichni rovni, to si uvědomujeme, ale přesto někde hluboko uvnitř v koutku duše každý doufá a věří, že nezvratitelný zákon smrti platí pro jiné, ale pro nás ne. Když se dozvíme, že trpíme vážnou nemocí, v prvním okamžiku to popřeme. Popíráním reagujeme na strach a pocit úzkosti, které souvisejí s ohrožením života. V okamžiku, kdy nezvratitelný fakt překoná naše obrany, tak si ať chceme nebo nechceme, připustíme, že zemřeme. A to je chvíle, kdy si uvědomíme, že život s námi naloží přesně stejně, jako nakládá s ostatními a my nejsme tou výjimkou, ve kterou jsme iracionálně doufali. A jak říká Yalom, uvědomíme si, že: „Bytí se nedá odložit na později.“28
27 28
YALOM, I. D. Existenciální psychoterapie. Praha. Portál, 2006. s. 39 YALOM, I. D. Existenciální psychoterapie. Praha. Portál, 2006. s. 169
33
Frankl (2006b) je toho názoru, že smrt dává životu smysl, protože život není možné vrátit zpět a tím získává na základním smyslu. „Co by se stalo, kdyby náš život nebyl konečný v čase, nýbrž časově neomezený? Kdybychom byli nesmrtelní, mohli bychom právem odsunovat každé jednání do nekonečna, nezáleželo by na tom vykonat je právě nyní, mohlo by být zrovna tak dobře vykonáno teprve zítra nebo pozítří, za rok nebo za deset let. Takto však, tváří v tvář smrti jako nepřekročitelné hranici své budoucnosti a ohraničení svých možností, nacházíme se pod nátlakem, abychom využili času svého života a nenechali bez užitku projít kolem sebe jedinečné příležitosti, jejichž konečný souhrn pak tvoří celý život.“29 Frankl (2006b) zdůrazňuje, že konečnost života by nás měla motivovat, abychom nežili tím, co se jednou chystáme udělat, ale tím, co je teď. Tím, že naplníme všechny současné okamžiky, naplníme celý svůj život a dáme mu smysl. Smysl, který je nezpochybnitelný i ve chvíli smrti. A smysluplný život je ten, který zůstane věčným, protože se na něj bude vzpomínat. „Pomíjivost existence není důvodem k pesimizmu, neboť v prožité minulosti je bezpečně uložená skutečnost vytvořených děl, skutečnost milované lásky a skutečnost protrpěných útrap.“30 Vzpomínky zajistí to, že smrt není tím konečným temným místem. Smrti vezmeme vítězství tím, že vzpomínáme a vzpomínáme s láskou. Na smysluplný a naplněný život vzpomínáme vždy, protože člověk, který ho žil byl silný, dobrý a postavil se životním výzvám čelem. A právě setkání se smrtí ve formě rakoviny je takovou výzvou. Člověk má odpovědnost vzhledem ke své konečnosti, tak to říká Frankl (2006a). Jeho existence je omezená a právě smrtelnost vytváří odpovědnost člověka. A vytváří kategorický imperativ, který má vyburcovat lidskou odpovědnost za svůj život a existenci: „Jednej tak, jako bys žil podruhé a jako bys byl poprvé udělal všechno tak špatně, jak jen jsi schopen to udělat.“31 Pokud na sebe beru odpovědnost, pak jejím přijetím se vydávám na cestu života a touto cestou sám prohlašuji, kdo jsem (Křivohlavý, 1994).
29
FRANKL, V. E. Lékařská péče o duši. Brno. Cesta, 1996. s. 81 TAVEL, P. Smysl života podle Viktora Emanuela Frankla. Praha. Triton, 2007. s. 86 31 FRANKL, V. E. Vůle ke smyslu. Brno. Cesta, 2006. s. 74 30
34
Tavel (2007) osvětluje smysl existence člověka a jeho vlastní přesah a tvrdí, že podstatou lidské existence je sebetranscendence. Člověk nemůže být zaměřen sám na sebe, lidské bytí znamená být zaměřený a nastavený na něco nebo na někoho, být oddán činnosti, jinému člověku, kterého miluje, anebo Bohu, kterému slouží. A právě tímto překročením sebe sama potom člověk nachází sám svůj smysl, smysl svého života. Protože náš život není nekonečný, máme možnost dát mu smysl našimi činy a naplnit jej tak, aby na konci života mohl každý stát čelem sám k sobě, podívat se do svých vlastních očí a říci, že žil dobře a ačkoli se stává minulostí, jeho minulost je hodnotná a smysluplná a ne prázdná a promrhaná. Pokud by náš život byl nekonečný, pokud bychom byli nesmrtelní, potom bychom stejně celý život hledali jeho smysl. Se smrtí se setkává nejen nemocný, ale i jeho blízcí a milovaní. Obrovské zkoušce je v těchto chvílích vystaven nejen nemocný, ale právě ten, kdo je po boku nemocného. Rivoireová (2007) uvádí ze své dlouholeté lékařské zkušenosti to, že trpící zůstává ve svém zničeném těle plnohodnotným člověkem a hluboce sám sebou a ve chvílích, kdy je mu nejhůř, má nejvyšší potřebu opětovat pohled někoho, kdo je mu srdcem blízký, aby mohl i ve stavu nejvyšší slabosti žít. A autorka se dále ptá, co je nejhorší pro ty, kteří jsou s trpícím. Je to to, že mu nemůžeme jeho utrpení odejmout, ačkoli bychom si to přáli. Jediné, co můžeme, je ho sdílet, pokud nám to dovolí a je ochoten se o ně podělit. A to nejdůležitější, co může milující člověk udělat pro někoho nemocného a trpícího, je to, že mu pomůže žít. Na jednu stranu se tato slova zdají být zvláštní, ale tak to je. Za všech okolností je potřeba se držet pravdy a nedopouštět se úmyslné nebo neúmyslné lži. Není dobré se chránit výmluvou, že pro nemocného je lepší, když svoji diagnózu přesně nezná, a že by nebyl schopen unést pravdu. Domnívám se, že existují výjimky, kdy opravdu by nemocný neunesl tvrdou pravdu, ale většina je schopná se se situací nějakým způsobem vyrovnat a pokud znají pravdu, tak jsou, myslím, schopni i více a urputněji bojovat. Americký psycholog May (2007) říká, že sama láska je připomínkou lidské smrtelnosti. Pokud zemře přítel nebo člen rodiny, jsme hluboce zasaženi skutečností pomíjivosti a nenahraditelnosti života. Mnoho lidských bytostí nikdy nepozná hlubokou lásku, dokud…při úmrtí blízkého nezakusí jedinečnost a drahocennost přátelství,
35
oddanosti a věrnosti. A May říká.: „Abraham Maslow má naprostou pravdu, táže-li se, zda bychom dokázali vášnivě milovat, kdybychom věděli, že nikdy nezemřeme.“32 Při setkání se smrtí člověk mění svůj postoj k životu a náhled na sebe i na svoje hodnoty. Yalom (2006) uvádí, že existuje mnoho případů, kdy lidé po setkání se smrtí radikálně změnili svůj pohled na život, změnili svoje postoje i hodnoty. „Konfrontace s vlastní smrtí („mou smrtí“) je nepřekonatelná hraniční situace, která má sílu způsobit obrovský posun v tom, jak člověk žije ve světě. Smrt působí jako katalyzátor, který může člověka posunout z jednoho stavu bytí do stavu vyššího: ze stavu úvah o tom, jaké věci jsou, do stavu úvah, že jsou.“33 Yalom také mluví o svých zkušenostech s onkologickými pacienty, kdy mnozí z nich po konfrontaci se smrtí změnili nejen sebe, ale i své bezprostřední okolí. Prožívali víc přítomnost, cenili si obyčejných věcí, lépe a víc komunikovali se svými blízkými (Yalom 2006). Člověk by tak měl učinit dřív, ale často až pod tíhou setkání se smrtí se rozhodne o smyslu svého života. Může se jen tak bezcílně potulovat, lkát a žehrat na osud, anebo hledat smysl svého života a podle toho potom dál žít, ať už je to žití na pár „chvil“ nebo na další pořádný kus cesty. Člověk by si měl vybrat postoj k životu bez ohledu na okolnosti. Frankl (2007) hovoří o případu jedné pacientky umírající na rakovinu, která nemá nikoho a cítí prázdnotu, že se nemá s kým rozloučit, s nikým ani ničím se neloučí. A na tomto případu Frankl zdůrazňuje ten fakt, že to dřív nebo později musí udělat každý z nás, ale záleží na tom, zda je vůbec něco, co musíme opustit. Něco, co tady na světě zanecháváme, co naplní náš smysl a sebe sama ve chvíli poslední. Křivohlavý (1994) zmiňuje Kierkegaardova slova, která ukazují naději tam, kde se situace zdá bezvýchodná: „Dveře ke štěstí se otevírají směrem ven.“34 Člověk by měl vyjít ven z těch dveří, vyjít ze sebe a ze zájmu jen o to, aby jemu bylo dobře. Úspěchem není to, aby člověk byl úspěšný za každou cenu, ne! Úspěchem je to, pokud smysluplnou činností dojdeme k úspěchu. Pokud tedy nemocný baží po úspěchu léčby,
32
MAY, R. Láska a vůle.Praha. Pragma, 2007. s. 104 YALOM, I. D. Existenciální psychoterapie. Praha. Portál, 2006. s. 168 34 KŘIVOHLAVÝ, J. Mít pro co žít. Praha. Návrat domů, 1994. s. 12 33
36
ale nic pro ni nedělá, nepracuje smysluplně na tom, aby se uzdravil, nepodporuje lékařovy snahy tím, že se snaží žít lépe a smysluplněji, pak myslí příliš sám na sebe. Myslí jen na to, že on chce žít. Jistě, to je pochopitelné, ale žít sám pro sebe, to není tím, co člověka naplňuje. Frankl (2006b) podotýká, že život může získat smysl, poslední smysl, smrtí a také ve smrti. Obětování vlastního života dává životu smysl, ale život může být naplněn i ve ztroskotání. Neznamená, že umírající, který žil bezesmyslný život musí zemřít také beze smyslu, ne, smysl jeho života může být právě v jeho smrti a tím se může celý naplnit. A to, že je život pomíjivý, nemůže uškodit jeho smyslu.
37
7. Předchozí výzkumy
Tato kapitola se zabývá výzkumy, které zpracovávaly tématiku onkologických onemocnění a jejich psychosociálních dopadů. Těchto výzkumů zatím není příliš mnoho, ale domnívám se, že vzhledem k situaci, kdy množství onkologicky nemocných na celém světě roste, poroste také počet provedených výzkumů na toto téma. David Spiegel (1993) hovoří o tom, že pokud se onkologičtí pacienti mohou dělit o své pocity, mohou se vzájemně podporovat a sdělovat si problémy, potom může takto vytvořená skupina pomáhat psychicky, ale prostřednictvím psychiky dokonce i fyzicky. Toto tvrzení podporuje několik výzkumů, které provedl. Vytvářel se svými pacienty podpůrné skupiny, které dlouhodobě sledoval a určoval, zda takováto terapie pacientům pomáhá vypořádat se se situací. Tyto podpůrné skupiny potom porovnával s nemocnými, kteří ve skupině nebyli a neměli možnost sdílení se stejně nemocnými. Spiegel předpokládal, že pacienti v podpůrných skupinách budou klidnější a budou se vzájemně podporovat a budou díky tomu schopnější lépe zvládnout svoji situaci. Studie, která Spiegela tak překvapila, zahrnovala 86 pacientek s karcinomem prsu, který již metastázoval. Sledoval je 10 let a po vyhodnocení celé studie zjistil, že ženy, které byly v podpůrné skupině, žily dvakrát déle než ženy, které v ní nebyly. Yalom (2006) se svými kolegy zkoumal ženy trpící rakovinou, které se zajímaly o svůj duševní život a ze svého vlastního popudu vyhledaly podpůrnou skupinu pro pacienty s rakovinou. Vypracoval dotazník, pomocí nějž chtěl měřit osobnostní změny u sedmdesáti pacientek. Jednalo se o zjišťování osobnostního růstu a vždy šlo o stav před a po onemocnění, přičemž více pacientek uvádělo pozitivní změny. V další části dotazníku byly zkoumány změny v intenzitě běžných obav a u většiny položek více pacientek uvádělo menší strach nyní než před onemocněním. Tschuschke (2004) vyjmenovává důležité výzkumy týkající se psychosociální adaptace u lidí, kteří přežili rakovinu. Uvádím jen ty, které se týkají změn hodnot u onkologických pacientů. Kennedy v roce 1976 provedl rozhovory a dotazníkové šetření mezi 22 pacientkami, které přežily, a porovnával je se třemi skupinami (středoškolské studentky, diabetičky, pacientky bez nádorového nálezu, ale v programu na včasné rozpoznání rakoviny). Ve svém výzkumu zjistil, že většina těch, které přežily, změnila 38
hodnoty a má pozitivnější postoje. Jsou tolerantnější, cení si života a dále žijí normálním životem. Ty, které přežily, si více než všechny ostatní váží času. Carter v roce 1993 prováděl průřezovou studii 25 pacientek, které přežily, pomocí osobních rozhovorů. Ve výsledku, kdy stanovil jednotlivá stadia procesu „přežití“, uvádí jako třetí fázi nové definování hodnot, kterým prošla každá z pacientek. Belec v roce 1992 rozeslal poštou dotazník 25 pacientům, kteří přežili (96% z nich bylo po transplantaci kostní dřeně). U 90% pacientů měla prodělaná těžká choroba a transplantace kostní dřeně pozitivní vliv na přehodnocení hodnot a priorit. Břízová (2007) v rámci své diplomové práce o smyslu života lidí, kteří prodělali onkologické onemocnění, provedla výzkum pomocí narativních interview s šesti informanty. Kromě jednoho všichni spatřují smysl v nemoci, jejich mezilidské vztahy se zlepšily a kladou na ně větší důraz, všichni změnili hodnotový žebříček, zpomalili životní tempo. Pavlová (2005) prováděla pro svoji bakalářskou práci výzkum pomocí dotazníkového šetření, kdy použila LOGOTEST podle Lukasové. Respondenty bylo 25 žen a stejný počet mužů ve věku mezi 40 a 49 lety, kteří jsou onkologickými pacienty, a stejný počet mužů a žen, kteří jsou zdraví. Po vyhodnocení dotazníku došla k závěru, že pocit smyslu se příliš neliší u zdravých a u nemocných. Ovšem velmi zajímavým byl postřeh, že nemocní se více zajímali o účel šetření a také u nich byla mnohem nižší návratnost dotazníků. Autorka se proto domnívá, že nemocní více přemýšlejí o smyslu života a snad jim i na něm více záleží.
39
8. Narativní interview jako nástroj získávání dat
Vyprávění, rozhovor (často polostrukturovaný) o životních příbězích, názorech, postojích, to je narativní interview. V příběhu informant reflektuje své zkušenosti a prožitky a dává je do kontextu. Díky takovýmto výpovědím lze snadněji porozumět událostem v životě. Právě díky narativnímu interview si může informant utřídit svoje pocity a sdělit je výzkumníkovi. Výsledkem je potom nejen přínos pro výzkum, ale i možnost pochopit a přebrat si zkušenosti z příběhu, který informant prožil. Zvláště u traumatických událostí, pokud člověk popíše své pocity a vysloví je nahlas, je možné se potom s těmito událostmi lépe vyrovnat. Anebo naopak. Ze samotného interview lze vycítit, jak se informant k celému příběhu staví, zda jej posunul dál, nebo naopak vrátil někam, kde ani nechce být. Hendl (2005) uvádí, že narativní interview používáme hlavně tam, kde jsme přesvědčeni o tom, že ke zkušenosti jedince bychom nezískali přístup pomocí klasického
schématu
otázka-odpověď.
Informanta
nekonfrontujeme
se
standardizovanými otázkami, ale povzbuzujeme jen k volnému vyprávění. V případě, že se rozhodneme pro výzkum formou narativního interview, musíme si určit předmět vyprávění a zároveň vyhledat ty informanty, u kterých jsme si jisti, že mají s vytýčeným tématem zkušenosti. Podle autora se vlastní rozhovor dělí na čtyři fáze: stimulace, vyprávění, kladení otázek pro vyjasnění nejasností, zobecňující otázky. Nejdříve je důležité prezentovat výzkumné téma, jeho význam a získat důvěru informanta. Potom je třeba vyzvat dotazovaného k vyprávění, může nás přitom zajímat celý život nebo jen jistý důležitý úsek. Otázka ale musí být široká a specifická, aby informant své vyprávění pojal jako úsek svého života. Na závěr se potom ozřejmují některé nejasnosti a vyjasňují se rozpory. Také je možno doptat se na nějaké kritické body a události tak, aby výzkumník získal celistvý obraz potřebný pro výzkum.
40
9. Praktická část
V minulých kapitolách jsem se teoreticky zabývala hodnotami a postoji a také onkologickým onemocněním a jeho dopadem na nemocné i na jejich blízké. Hovořila jsem o setkání se smrtí a hledání smyslu života i smyslu smrti, nemoci a utrpení. Další část práce bude zaměřena prakticky, aby tak dohromady s teoretickou částí dala celkový kompletní informační svazek.
9.1 Hlavní cíle praktické části Mezi hlavními cíli praktické části této diplomové práce je snaha o souhrn potřebných informací týkajících se onkologický pacientů, jejich blízkých a jejich změn hodnot a postojů po setkání s touto nemocí. Chci zmapovat postoje a hodnoty lidí, kteří sami prodělali onkologické onemocnění, nebo jej prodělal někdo z jejich blízkých. Výzkum je zaměřen na změnu, kterou setkání s nemocí způsobilo, ať už byla pozitivní nebo negativní. Výzkumným záměrem je prostřednictvím výzkumu životního příběhu zjistit, zda po setkání s onkologickým onemocněním lidé mění svoje životní postoje a hodnoty. A pokud opravdu ke změně došlo, tak zda byla pozitivní nebo negativní. Chci zjistit, zda má takováto zlomová situace vliv na samotného nemocného a jeho hodnoty, ale i na jeho rodinu a blízké. V rozhovorech s onkologickými pacienty, ale i jejich blízkými budu sledovat jejich životní postoje a hodnoty před setkáním s nemocí a jejich stav po tomto setkání. Cílem je zjistit, zda došlo ke změně těchto postojů a hodnot, a pokud ano, tak jakým směrem a do jaké míry. Hlavním předmětem celého výzkumu je tedy změna postojů a životních hodnot po konfrontaci s onkologickým onemocněním v rodině nebo u člověka samotného. Domnívám se, že zkoumání zkušeností lidí, kteří se s touto nemocí přímo setkali, je přínosné, protože kolem rakoviny existuje stále mnoho mýtů, polopravd a lidé se stále bojí a ani neví čeho. Domnívám se, že tento výzkum může pomoci přiblížit jednak nemoc, ale hlavně lidi, kteří se s ní setkají, a ukázat, že něco tak hrozného může 41
člověku nejen hodně vzít, ale i hodně dát. Zjištěné poznatky by nám měly pomoci lépe chápat situace vzniklé v souvislosti s tímto onemocněním a také by mohly být využity při přístupu k nejen nemocným, ale i k jejich rodinám a v neposlední řadě při terapii s těmito lidmi.
9.2 Výzkumné otázky Hlavní výzkumná otázka: Změnily se životní postoje a hodnoty u onkologických pacientů i jejich blízkých po zkušenosti s nemocí? Výzkumná podotázka: Jsou konkrétní změny pozitivní? Negativní?
9.3 Metodologie Pro zpracování výzkumné části jsem zvolila kvalitativní výzkum. Strauss a Corbinová (1999) rozumí kvalitativním výzkumem jakýkoli výzkum, jehož výsledků není dosahováno pomocí statistického šetření či jinými způsoby kvantifikace. Švaříček a Šeďová (2007) uvádějí, že kvalitativní přístup zkoumá jevy a problémy v autentickém prostředí a jeho cílem je získat komplexní obraz zkoumaných jevů. Tento obraz je založen na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi účastníky výzkumu a výzkumníkem. Sám výzkumník potom pomocí různých postupů a metod rozkrývá a prezentuje to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu. Pro samotný sběr dat byla použita metoda výzkumu životního příběhu, technika narativního interview. Domnívám se, že vzhledem ke zkoumané problematice je vhodným řešením, protože umožňuje individuální přístup k informantům a dává větší možnost proniknout do jejich situace a porozumět jim. „Hlavním cílem kvalitativního výzkumu je porozumět člověku a chápat jeho vlastní hlediska, čili jak vidí věci a posuzuje jednání.“35
35
GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. s. 32
42
Čermák (2002) říká, že dříve by kvalitativní výzkum považován za něco exkluzivního, kdežto v posledních asi dvaceti letech ztratil tento nádech a stal se nepřehlédnutelnou součástí akademického diskurzu. Bez toho, abychom si nárokovali úplnost, můžeme o něm hovořit jako o systematickém nebo disciplinovaném použití mnoha metod, které umožňují výzkumníkovi, aby bez předpokladů přistupoval k interpretaci většinou narativního materiálu a s předmětem svého výzkumného zájmu zacházel přirozeně. Výzkumníci, kteří využívají kvalitativní přístup, zkoumají jevy v přirozených podmínkách a pokoušejí se jim dát smysl nebo je interpretují v termínech významů, které jim lidé přisuzují. Kvalitativní výzkumy obsahují velmi rozsáhlý empirický materiál, zachycují každodennost a problematické momenty a významy v životě individua. Jde o proces dotazování směřující k porozumění. Čermák dále uvádí36: ● čeho se vzdáváme, pokud použijeme narativní výzkum: -
objektivity jako iluzorní představy, že mentální procesy, výzkumné nástroje, a dokonce vlastní vědecká disciplína může být neutrální
-
jednoduchosti jako přesvědčení, že zkoumané jevy lze separovat a udržet v konstantní podobě nezávisle na jejich vazbách a interakcích s různými kontexty
-
hierarchičnosti, čili představy, že zkoumaná skutečnost má vlastní, vnitřní hierarchicky uspořádanou strukturu nebo řád
-
mechaničnosti jako Newtonovské představy o skutečnosti fungující ve své podstatě jako stroj
-
determinismu jako představy, že lze nalézt a matematicky vyjádřit determinanty zkoumaných jevů a na jejich základě predikovat budoucí stavy zkoumané skutečnosti
-
lineární kauzality jako představy o existenci tří výkladových modelů skutečnosti
-
montáže – představa o projektu konstruování, podle nějž je možné separované komponenty sdružit podle poznatelného plánu či klíče
● musíme opustit tradiční opěrné body výzkumu: 36
ČERMÁK, I. Myslet narativně (kvalitativní výzkum „on the road“). [online]. c. 2002. [cit. 14. 10.
2008], dostupný z WWW
43
-
reprezentativnost jako představu o nezbytnosti výzkumu u statisticky významné části populace
-
metody jako sofistikovaný a vědeckou komunitou posvěcený nástroj k hledání odpovědí na výzkumné otázky
-
expertní postavení jako představu o výzkumníkovi, který zaujímá objektivní, nestrannou a neutrální pozici jedince, který ví o problému víc než zkoumaný
-
validitu jako statistickou míru spolehlivosti výzkumného nástroje
● čím bude takový výzkum obohacen: -
sdílením – badatel se sám stává účastníkem výzkumu a má možnost sdílet zkušenost s ostatními a tuto dále rozšiřovat mezi další potencionální uživatele výsledků výzkumu
-
participativně-dialogickou interpretací – interpretace zjištění je závislá na zpětné vazbě participantů výzkumu a tvoří se v dialogu
-
důvěryhodností zjištěním – klasické pojetí validity je nahrazeno širším pojmem důvěryhodnosti
9.4 Výzkumný soubor Vzhledem ke zvolené metodě výzkumu si nekladu za cíl pracovat s reprezentativním vzorkem a zobecňovat zjištěné výsledky.
Výběr souboru byl
záměrný, což odpovídá kvalitativní metodologii. Záměrný výběr umožňuje a zajišťuje, aby informanti měli potřebné vědomosti a zkušenosti se zkoumaným jevem. Je nutné, aby vybraní lidé nemoc prožili, prožívají nebo se s ní setkali v bezprostředním okolí, měli tuto zkušenost zpracovanou a dokázali o ní vypovídat tak, aby jejich výpověď byla relevantní pro výzkum. Snahou bylo složit soubor tak, aby byli stejně zastoupeni nemocní i blízcí lidé. Původně jsem oslovila 16 potenciálních informantů a požádala je o spolupráci na mém výzkumu. Bylo mi jasné, že ne všichni o zkušenosti s nemocí budou chtít mluvit, a proto jsem raději zvolila větší okruh. Nakonec se podařilo provést rozhovor s deseti lidmi, a to s pěti nemocnými a pěti lidmi, jejichž rodina prošla zkušeností s rakovinou. Chápu, že rozhovory o těchto tématech jsou často velmi bolestné, a pravdou je, že i po mnoha letech je spousta lidí neschopna o těchto bolestivých událostech mluvit
44
Většinu informantů znám osobně, ale přesto jsem se všemi, bez rozdílu toho, jak dobře se známe, absolvovala úvodní rozhovor, kdy jsem vysvětlila, co potřebuji, za jakým účelem a jak si představuji trvání a zhruba průběh našeho rozhovoru. Potom jsem jim dala čas na rozmyšlenou, zda se chtějí účastnit výzkumu a kdy se chtějí sejít. Se všemi jsem se sešla v soukromí u nich doma. Chtěla jsem, aby se cítili dobře a relativně uvolněně. Nemůžeme čekat, že při rozhovoru na tak vážné, existenciální téma, bude člověk zcela klidný, ale domácí, známé prostředí může pomoci ke snazšímu průběhu rozhovoru. Informantka č. 1 Vlasta, má 46 let, je vdaná, má dvě děti ve věku 19 a 16 let. Vystudovala střední uměleckoprůmyslovou školu a pracuje jako vedoucí výroby ve firmě zabývající se návrhem a výrobou společenských her, skládaček, hlavolamů a jiných hraček. Vlasta ve 34 letech onemocněla rakovinou prsu, která byla řešena ablací prsu a následným ozařováním. K rozhovoru jsme se sešly u ní doma. Vlasta je velmi dobrá známá naší rodiny již po dlouhá desetiletí. Ještě více se s námi svázala po svém onemocnění, protože potřebovala pomoc, radu a podporu mojí maminky, která tuto zkušenost měla již za sebou. Mluvily jsme spolu jen jednou, úvodní rozhovor k navázání důvěry nebyl nutný, protože se léta známe a díky stejným trablům je Vlasta schopna mluvit bez ostychu. Před onemocněním měla potřebu být perfektní a báječnou ženou i matkou. Myslí si, že být perfektní znamená skvěle vařit, uklízet, zkrátka fungovat bezchybně a dokonale. Sama přiznává, že ji to vyčerpávalo fyzicky i psychicky, ale nevadilo jí to, protože to považovala za přirozené. Připouští, že se moc nebavila, jen pracovala v práci i doma. Ale byla dle svých tehdejších měřítek skvělá. Měřítka jí takto nastavila svojí výchovou a příkladem vlastní matka. Po nalezení něčeho nepatřičného v prsu se na počátku snažila svůj objev vytlačit z myšlenek a myslela si, že díky tomu na něj zapomene, přestane existovat. Utíkala do sebe a nechtěla se zabývat něčím, co ji ohrožuje. Nakonec po poměrně bolestné genezi došla k tomu, že je třeba s tím něco dělat. Uvědomuje si, že o rakovině nic nevěděla a nikdo jí neporadil a nepomohl, cítí to jako velké mínus a snaží se v současné době radit a pomáhat dalším nemocným. 45
Při léčbě a po ní potom změnila svůj postoj k hodnotám, které dřív vyznávala, a změnila svůj život i život své rodiny. Uvědomuje si, že před svojí nemocí bazírovala na věcech, které jsou sice důležité, ale ne tak, jak si dříve myslela. Uvědomuje si, že díky tomu, že se setkala se spoustou nemocných, viděla lidi, kteří na tom byli velmi špatně, tak vlastně může děkovat za to, co má. Musela přijmout možnost konečnosti svého bytí a to ji změnilo. Je uvolněnější, klidnější. Nežije svůj život tak hekticky, ale snaží se ho užít s mužem a rodinou. Chápe víc utrpení a potřebu citových vztahů a podpory. Dokáže si víc vážit času stráveného s rodinou a času vůbec. Nejenom ona, ale i její rodina je mnohem šťastnější a spokojenější, a i když ví, že může kdykoli onemocnět znovu, tak je teď víc připravená a vyrovnaná. Sama si uvědomuje, že u ní došlo k výraznému posunu k prožívání od přežívání. Nemoc jí pomohla najít lepší cestu a hodnotu toho, co dříve považovala za samozřejmé. Informantka č. 2 Karla, má 43 let, je vdaná, má dvě děti, devatenáctiletého syna a patnáctiletou dceru. Vdaná je dvacet let. Vystudovala vysokou školu v oboru managementu kvality, pracuje jako vedoucí oddělení řízení jakosti ve strojírenské firmě. Pochází ze čtyř sester, jako poslední částečně nechtěné dítě, které měli rodiče v pozdějším věku. Otec jí zemřel před dvěma lety na rakovinu. Dodnes se se situací řádně nevyrovnala, pravděpodobně i proto, že sestry průběh otcovy nemoci prožívaly úplně jinak než ona. K rozhovoru jsme se sešly celkem dvakrát, protože některé věci jsme nebyly schopné si vyjasnit během jednoho sezení. Byla jsem první, s kým mluvila o svých pocitech a o tom, co se dělo kolem tatínkovy nemoci a později i umírání. První sezení jsme ukončily v hlubokém pláči, protože se uvolnily bloky a napětí, které několik měsíců v sobě informantka nosila. Již druhý den mi ale telefonovala o tom, jak strašně moc se jí ulevilo a že by mne ještě ráda viděla a dovyprávěla mi celý příběh. Karla si uvědomuje, že dnes by se zachovala jinak než tehdy, když její otec onemocněl. Více by se mu věnovala, snažila by se víc pro něj udělat, bojovat a dozvědět se i víc o rakovině. Sama říká, že o nemoci dříve nic nevěděla a ani se o ni nezajímala, protože si nepřipouštěla, že by se to mohlo stát v jejich rodině. Dnes lituje věcí, které neudělala nebo naopak udělala ,a snaží se to vynahradit své matce, která zůstala sama.
46
Po otcově smrti více lpí na rodině, soudržnosti a podpoře. Sama si uvědomuje, že jí otcova nemoc dala jistý nadhled. Lépe dokáže rozlišit, co je důležité a co nestojí za námahu a rozčilování. Myslí si a doufá, že pokud by se náhodou v rodině ještě něco takového stalo, měla by již více sil a odhodlání bojovat. Hlavně by se již lépe informovala, připouští totiž, že poprvé tuto situaci podcenila a nesnažila se získat dostatek odpovědí na své otázky. Informantka č. 3 Anna, má 32 let, je svobodná, bezdětná. Vystudovala vysokou školu v oboru získávání lidských zdrojů a pracuje ve vzdělávací a školící agentuře jako lektorka a specialistka na personalistiku. Na vedlejší úvazek pracuje jako personální poradkyně pro několik vybraných firem. Má o tři roky staršího bratra. K rozhovoru jsme se sešly u ní doma, přítel byl na služební cestě, tak jsme měly klid na to, abychom si spolu popovídaly. S Annou se znám téměř od dětství, chodily jsme spolu do školy. Anně bylo 16 let, když její matka onemocněla rakovinou prsu. Její maminka onemocněla téměř ve stejnou dobu jako moje a spoustu starostí jsme spolu řešily už před lety, když se to stalo. Mluvily jsme spolu jen jednou, znaly jsme se, nestyděly a Anna věděla, co po ní chci, a hlavně dost jasně věděla, co mi chce říct. Je systematická a perfekcionistka a tak trochu jsem ji podezřívala, že si předem trénovala, co mi odpoví. Pravdou je, že se mi později sama přiznala, že si vytvořila seznam otázek, které si myslela, že jí položím a promýšlela si svoje odpovědi, ale stejně to potom bylo jiné. Konfrontace myšlenky s vyřčeným slovem někomu jinému, je úplně odlišná a nakonec rozhovor vůbec neprobíhal podle jejích představ. Chtěla být věcná a klidná, ale jak už to u takových témat bývá, bylo to velmi emotivní. Sama říká, že pro ni bylo velmi těžké, když matka onemocněla, protože otec se ponořil do práce a neviděl a neslyšel kolem sebe a ona zůstala sama na svoje problémy a ještě k tomu vedla celou domácnost. Přiznává, že komunikace v rodině nebyla nejlepší, ale po matčině nemoci se to hodně zlepšilo. Atmosféra je uvolněnější, rodina spolu více mluví, snaží se trávit společný volný čas. Anna přiznává, že kdyby tuto zkušenost neměla, hnala by se za úspěchem a život by prolétávala bez zážitků. Teď se snaží nejen žít, ale i prožívat svůj život se svými blízkými. A její matka si uvědomila, že je třeba nejen pracovat, ale také trávit smysluplně volný čas a hlavně si ten volný čas udělat. 47
Informant č. 4 Petr, má 32 let, je ženatý, má čtyřletou dceru a druhé dítě na cestě. Onemocněl rakovinou varlat v necelých devatenácti letech. Je inženýr ekonomie, který žil několik let ve Spojených státech, v současné době žije s manželkou a dcerkou v Praze, kde pracuje v jedné poradenské firmě, manželka pracuje jako manažerka v softwarové společnosti. Chodili jsme spolu osm let do školy, tak se dobře známe. Měla jsem trochu obavu z našeho rozhovoru, nebyla jsem si jistá, že vše proběhne bez problémů. Je to muž, mladý, a s rakovinou, která je pro muže velmi citlivým tématem. Ale moje obavy se ukázaly jako zcela liché. Byl ochotný, usměvavý, vtipný a bylo vidět, že má všechno v hlavě dobře srovnáno a nedělá mu problém otevřeně mluvit. Sám svoji zpověď začal tím, že mi řekl, že nejhorší je se schovávat za nějaké polopravdy, rádoby milosrdné lži a mlžení. Zastává názor, že se má mluvit na rovinu, aby člověk věděl na čem je. K mluvení jsem jej nemusela nijak pobízet. Věděl, co mi chce říct, a mluvil skoro bez přerušení. Říká, že před onemocněním byl mladý a nevycválaný a měl na všechno spoustu času. Pravdou je, že v jeho věku je to normální. Nemoc jej ale změnila. Je vděčný za čas, který dostal, za to, že to přežil a dokázal dostudovat školu, oženit se, mít rodinu a dobrou práci. Váží si více všeho, jak sám říká. Uvědomuje si víc hodnotu času, protože pro nemocného se čas měří jinak a ten čas, který vybojoval, za něj je vděčný a žije jej plně a snaží se mu dát smysl. Informantka č. 5 Marie, má 42 let, je vdaná, má jednu dceru ve věku 20 let, která již žije mimo byt rodičů. Její otec onemocněl rakovinou prostaty v roce 1983 a zemřel v roce 1992. Vystudovala vysokou školu v oboru sociální pedagogiky a pracuje jako vedoucí sociální pracovnice v domově pro seniory. Má dva starší bratry, se kterými je od smrti otce v mizivém kontaktu. Známe se spolu již několik let a náš rozhovor proběhl ve velmi přátelském duchu u ní doma. O tatínkově nemoci jí nedělá problémy hovořit, spíš jsou pro ni problematické vztahy, které se během nemoci a později po smrti otce v rodině velmi 48
vyhrotily. Rozhovor plynul snadno, Marie věděla, co mi chce říct, a mnoho věcí pojímá s nadhledem, který je jí vlastní. Marie je ze severní Moravy, její mluva je velmi spisovná a v rozhovoru se odráží i její anglický humor. Sama říká, že smrt otce ji ani moc nezměnila, jen zhoršila situaci v rodině a připravila dceru o dědečka, který byl k vnučce laskavější než k vlastní dceři. Velkou změnou pro ni byl až pobyt v nemocnici, kde v její bezprostřední blízkosti zemřel její kamarád na rakovinu. Od té doby se nezabývá nesmysly a hloupostmi. Snaží se tolerovat jiné a vadí jí, jak mnoho lidí řeší naprosté hlouposti. Považuje to za totální znevážení lidského života. Jako nedostatek úcty k životu. Změnila proto i zaměstnání a šla pracovat tam, kde cítila nejvíce marnosti. V domově pro seniory se snaží, aby si uvědomili, že mají být rádi, že jim není hůř, protože vždycky může být hůř. Uvědomuje si, že všichni mají starosti, ale je třeba vědět, co jsou opravdové starosti a co malichernosti. Informantka č. 6 Eva, má 47 let, je vdaná, má dva syny 23 a 17 let. Vystudovala střední ekonomickou školu a pracuje jako asistentka manažerky kvality ve velké společnosti. Její manžel je v invalidním důchodu, absolvoval několik operací, z nichž ta poslední odstraňovala nádor na ledvině. Náhodou jsme se sešly u Gabriely, když jsem byla u ní, a ta mne právě upozornila na to, že Evin manžel je také onkologický pacient, a proto by se mohla zúčastnit mého výzkumu. Eva byla ochotná si se mnou popovídat, ačkoli musím říct, že rozhovor s ní nebyl nijak jednoduchý. Říká, že jejího muže nemoc nezměnila, byl a je velký bojovník a dělá vše, co se dá a co může. Synové více otci pomáhají a snaží se mu ulehčit a ona sama připouští, že mu hodně ustupuje a asi až moc. Hodně si váží přátel a pohody, protože tvrdí, že člověk to musí brát optimisticky a dělat co se dá. Myslí si, že spousta lidí onemocní i z toho, jak se špatně dívají na svět kolem sebe.
49
Informantka č. 7 Gabriela, má 47 let, je vdaná, má 27 letou dceru a syn jí zemřel před dvěma lety ve věku 21 let. Vyučila se v Synthesii Semtín a v Pardubicích při zaměstnání potom vystudovala střední školu chemickou. Pracuje na oddělení propagace ve velké firmě. Rakovinou prsu onemocněla ve věku 33 let. Absolvovala operaci, kdy jí byl vyjmut pouze nádor, prs byl zachován. Léčena byla následně ozařováním a chemoterapeutiky. V současné době je zdravá, plná elánu a chuti do života. Má tříletou vnučku, které se maximálně věnuje, sama přiznává, že i proto, že přišla tragicky o syna a potřebuje od vnučky tu lásku, energii a bezstarostnost. K rozhovoru byla velmi ochotná. Sama říká, že jí nedělá problém o nemoci mluvit, že nemá ráda, když se o tom jen tak šeptá a dělá se, že to neexistuje. U rozhovoru v klidu pokuřovala cigarety. Na můj dotaz, zda nemá strach, mi sdělila, že ano. Ale také k tomu přidala, že člověk na něco umřít musí a že jí to chutná. Nekouří několik desítek denně, ale přeci jen pár „kousků“ za den udělá. Sama říká, že život jí změnila více smrt syna než samotná nemoc. Ale připouští, že se na spoustu věcí dívá jinak než předtím. Nechce se teď hádat, víc chce pohodu a klid, nenaštve se kvůli zbytečnostem, které jí dřív vadily. Snaží se víc žít. Strach z nemoci má, ale moc si jej nepřipouští a na nemoc nemyslí. Informantka č. 8 Nina, má 17 let, je studentkou střední zahradnické školy, svobodná, bezdětná. Onemocněla v patnácti letech rakovinou kolene. Původní léčení chemoterapeutiky jí nezabralo a musela absolvovat amputaci končetiny nad kolenem. V současné době je zdravá, chodí do školy a má mnoho koníčků a přátel. Je to běžná náctiletá dívka, ráda se baví, ale na druhou stranu ji sem tam probleskne v očích vážnost a poznání, ale to je vzhledem k jejím životním zkušenostem normální. Ale jinak je usměvavá, energická a kdo ji nezná, nevěřil by, že prodělala tak vážné onemocnění. Nina je neteř mé dobré kamarádky. Před dvěma lety jsme spolu o ní hodně mluvily a já radila co a jak se zvládáním nemoci. Díky zkušenostem z naší rodiny jsem schopna pomoci a poradit těm, kteří se s rakovinou setkávají poprvé. Nyní při výzkumu pro diplomovou práci jsem Ninu oslovila, protože je zajímavé slyšet zkušenost a příběh 50
i tak mladého člověka, který se musel potýkat s rakovinou v době, kdy jeho vrstevníci mají zcela jiné zájmy, potřeby a hlavně si většina z nich ani nedokáže představit, co rakovina znamená. Je stále optimistická a dobře naladěná a uvědomuje si, že nemoc je součástí jejího života a její následky ji budou stále doprovázet. Sama ale říká, že to tak je, nedá se s tím nic dělat, a proto musí žít dál. Dívá se na svět velmi dospěle a zrale. Chce znovu žít a dělat všechno, co může a pořádně. Informantka č. 9 Lenka, má 34 let, je rozvedená, má jednu dceru 12 let, žijí ve společné domácnosti i s maminkou (babičkou). V 17 letech nedokončila střední hornickou školu, byla pro ni prý nepochopitelná, není technický typ. Ale na střední školu, kterou chtěla studovat, se nedostala a její maminka si „přála“, aby šla na střední školu, jakoukoli. Učiliště prý nepřicházelo v úvahu. Nyní pracuje v domově pro seniory. Lenčina šedesátiletá maminka poprvé onemocněla rakovinou tlustého střeva v necelých 54 letech. Léčba u ní byla úspěšná, ale v průběhu dalších let proběhlo několik přeléčení a před rokem jí byla diagnostikována rakovina plic. V současné době je zdravá. S Lenkou jsem se seznámila díky přátelům, kteří mi vyprávěli o její mamince, která, ačkoli je dost nemocná a rakovinu měla už dvakrát, tak kouří dvě krabičky cigaret denně a je stále „v pohodě.“ Zaujalo mě to a požádala jsem, zda by mě s ní seznámili. S Lenkou jsme rozhovor absolvovaly u ní doma, maminka u toho nebyla. Měla jsem zájem o rozhovor s oběma, ale paní Naďa odmítla s tím, že neví, co by mi řekla. Lenka není příliš upovídaná. Rozhovor sice plynul relativně dobře, ale odpovědi nebyly tak rozsáhlé, jako u jiných informantů. Ale domnívám se, že mi řekla vše, co byla schopna. Lenka je „akurátní“ dáma a dávala si záležet na tom, aby mluvila spisovně a upraveně. Váží si víc toho, že její maminka je stále zde. Uvědomuje si, že maminka je spokojenější a ona také. Snaží se nedělat zbytečnosti a víc se věnuje dceři.
51
Informant č. 10 Roman, 42 let, svobodný, bezdětný. Vystudoval střední průmyslovou školu, pracuje jako technolog, dříve byl obraběčem kovů. Má částečný invalidní důchod, ale jak sám říká, spíše to bere jako zajištění, kdyby náhodou přišel o práci. Před pěti lety onemocněl leukémií. Roman pracuje s mým otcem, který mi o něm vyprávěl. Když jsem hledala informanty pro výzkum, tak jsem jej oslovila. Byl ochotný, příjemný, ale ne moc mluvný. Říkal mi, že ví, že je třeba o těchto věcech mluvit, protože spousta lidí o rakovině nic moc neví. Ale také připustil, že některé věci mu dělají problém a není si jist, zda mi řekne to, co potřebuji slyšet. Připouští, že se díky nemoci velmi změnil. Je vstřícnější a podle něj i láskyplnější. Uvědomuje si, že spoustu věcí bral příliš vážně, nyní se snaží žít líp, dělá co může a ví, že něco prostě lépe nejde. Je vděčný za každý den, který může prožít.
9.5 Metodika sběru dat Jak jsem již zmínila výše, před zahájením samotných interview jsem každého informanta uvedla do problému, sdělila jsem mu proč, co a jak potřebuji pro svůj výzkum. Všichni byli srozuměni s tím, že jejich výpovědi budou zcela anonymní a využity pouze pro účel výzkumu do mé diplomové práce. Jejich přístup byl vesměs velmi kladný a všichni se shodovali v tom, že často se pomáhá jen nemocným, ale nemyslí se moc na jejich rodiny. Těžká nemoc totiž zasahuje nejen samotné pacienty, ale silně doléhá i na jejich blízké. Samotná interview byla potom vedena poměrně volně. Každý informant byl požádán, aby vyprávěl příběh svého života. Dohodli jsme se předem, že příběh bude mít rozhodně dvě hlavní části – před a potom. Požádala jsem, aby to nebyl detailně popsaný celý život. Ne, chtěla jsem, aby každý mluvil o tom, co považuje za důležité, co se kdy dělo. Důležité bylo, abych se dozvěděla, co bylo pro ně důležité a stěžejní, jaký informant byl, jak pohlížel na sebe i na své bezprostřední okolí. Informanti vyprávěli volně sami, jen občas jsem jim položila otázku za účelem zavedení hovoru na požadované téma nebo kvůli zjištění pocitů a názorů dotazovaného. 52
Všechny rozhovory byly nahrávány, a potom jsem je přepisovala, důkladně pročítala a kódovala.
9.6 Etické otázky sběru dat Cílem výzkumu je lépe pochopit onkologické pacienty, jejich rodiny, blízké a jejich postoje a hodnoty, které změnila rakovina. Pokud chci dospět k porozumění těchto lidí, musím se jich dotazovat na bolestivé události z jejich života tak, abych získala validní výsledky. Nemocní v souvislosti s onkologickým onemocněním prožívají nejen fyzickou bolest, ale i bolest psychickou, úzkost, ztrátu. To samé se týká i jejich blízkých. Všichni účastníci mého výzkumu mají právo na ochranu a na soukromí, proto nikdo není uveden pravým a celým jménem a nejsou uvedeny žádné detaily, které by mohly narušit jejich soukromí. Uvádím vždy jen ta fakta, která jsou relevantní a nutná k výzkumu. V rámci zachování etiky celého výzkumu jsem požádala všechny informanty o souhlas s použitím jejich výpovědí pro výzkum. Při všech rozhovorech jsem se řídila zásadou, aby všichni informanti odcházeli ve stejném psychickém stavu, jako přišli. Pokud došlo k přílišnému rozrušení informanta, vždy jsem před ukončením celého sezení s ním hovořila o jiných, méně bolestivých věcech, aby se uklidnil a já jej v klidu mohla opustit. Pravdou je, že se mi několikrát stalo, že mi později zavolali a poděkovali mi za to, že si o tom všem mohli s někým promluvit. Je neoddiskutovatelné, že se o takto bolestivých věcech velmi špatně hovoří, ale ne nadarmo se říká, že sdílená bolest je poloviční.
9.7 Připravené okruhy otázek - Jaký byl život před setkáním s nemoci - Co bylo důležité, volnočasové aktivity, lidé apod. - Jak došlo ke zjištění onemocnění, pocity vlastní i rodiny - Přístup lékařů, postup při léčbě, trvání, důležité momenty - Vlastní postoj a přístup k léčbě a k rodině, pocity - Současný zdravotní stav pacienta
53
- Došlo k vnitřní změně? V nějaký určitý okamžik či postupně (u nemocného i blízkých) - Je změna pozitivní nebo negativní - Jak tuto změnu pociťuje nemocný a jak rodina - Co je důležité nyní, volnočasové aktivity, lidé apod.
9.8 Analýza získaných materiálů Při kódování analyzujeme získané údaje tak, abychom je byli schopni interpretovat. Strauss a Corbinová rozlišují tři postupy – otevřené kódování, axiální kódování a selektivní kódování. Je možné je používat zcela odděleně, ale není to podmínkou. Jedná se spíše o různé způsoby práce s textem a lze mezi nimi podle potřeby přecházet. Otevřeným kódováním odhalujeme témata, která mají vztah k výzkumným otázkám. „Otevřené kódování je část analýzy, která se zabývá označováním a kategorizací pojmů pomocí pečlivého studia údajů. Během otevřeného kódování jsou údaje rozebrány na samostatné části a pečlivě prostudovány, porovnáním jsou zjištěny podobnosti a rozdíly, a také jsou kladeny otázky o jevech údaji reprezentovaných. Během tohoto procesu jsou zvažovány a zkoumány naše vlastní i cizí domněnky o jevu, což vede k novým objevům.“37 Rozhovory, které jsem pečlivě přepsala, jsem pečlivě studovala a označovala si opakující se jevy. K nim jsem potom přiřazovala pojmy, které nějak s těmito jevy souvisely, a z toho jsem potom vytvořila kategorie. Kategorizaci Strauss a Corbinová (1999) definují jako proces, při němž se seskupují pojmy, které se nám zdají jako příslušné ke shodnému jevu. K vzniklým kategoriím cituji části rozhovorů na dané téma, přičemž cituje pouze to, o čem se domnívám, že je pro výsledky výzkumu nosné a žádoucí. „Selektivní kódování je proces, kdy po výběru (identifikaci) centrální kategorie tuto kategorii systematicky uvádíme do vztahu s ostatními popsanými kategoriemi. Tyto
37
Strauss, A., Corbinová, J. Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice. Albert. 1999. s. 45
54
vztahy dále ověřujeme a konceptualizujeme. Je-li třeba, pak je dále rozvíjíme a prohlubujeme jejich popis.“38
Při selektivním kódování získaných materiálů, jsem si jako centrální kategorii vybrala hodnoty a postoje. V procesu selektivního kódování jsem potom byla schopná určit, jak se navzájem ovlivňují hodnoty lidí s jejich postojem k rodině i k nemoci a po prodělání onemocnění. Při vyhodnocování jsem zjistila, že je velmi blízká a reciproční vazba mezi postoji a hodnotami a změnou po tak těžké a komplikované nemoci. Z diagramu selektivního kódování je toto patrné.
9.8.1 Velká vytíženost Většina nemocných i rodinných příslušníků uvádí neschopnost odpočívat, velké vypětí v práci i v domácnosti. „Vždycky jsem měla pocit, že pořádně uklizená domácnost, umytá okna, vyprané záclony, navařeno, vypráno, vyžehleno, to je ta nejlepší vizitka hospodyňky a matky.“ Informantka č. 1 hovoří o tom, jak považovala uklizený byt a uvařené jídlo za to, co je nosné pro Vánoce, „Myslela jsem si, že Vánoce nebudou ty pravé, pokud nebudu mít perfektně uklizeno, napečeno, navařeno. Všechno se muselo jenom blejskat.“ ale sama přiznává, že ji to velmi vysilovalo. „Měla jsem migrény a nemohla jsem spát, jak jsem byla přetažená a utahaná.“ „V duchu jsem se poklepávala po ramenou a bušila jsem se do prsou, že jsem fakt skvělá, ale pravda je, že jsem byla utahaná.“ Informantka č. 2 hovoří o svém otci jako velmi zaměstnaném, který díky kariéře a velkému vypětí v zaměstnání neměl moc času na sebe ani na rodinu. „…tatínek vlastně měl tu kariéru, nebo měl vlastně to zaměstnání jako šéf velký firmy. Takže jsme si ho ani moc neužili.“ Stejně hovoří i Informantka č. 3, jejíž matka nedokázala přenést část úkolů na jiné ve svém zaměstnání a tam pracovala až do úmoru, a potom ještě musela mít doma absolutně uklizeno. „…neuměla delegovat práci a všechno si buď udělala sama nebo to jiným tak dlouze a dobře vysvětlovala, že jim vlastně jejich práci udělala sama. A vůbec si nedělám iluze, že by ji v práci nezneužívali.“ „…doma muselo být pořád uklizeno, navařeno, nakoupeno.“
38
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha. Grada Publishing, 2006. s. 230
55
Domnívám se, že jde stejně jako u informantky č. 1 jistý pozůstatek starších dob, kdy muž živil rodinu, a žena se starala o domácnost, proto mohla mít vše absolutně skvělé. Jenže v současné době většina žen pracuje v zaměstnání se stejným nasazením jako muži a k tomu ještě obstarává domácnost. Je jasné, že je velmi obtížné oba tyto aspekty udržet na vysoké úrovni. Mnoho žen si ale myslí, že to jinak nejde, než pracovat a pracovat do úmoru, protože to všechno se od nich tak nějak samozřejmě čeká. Informantka č. 3 dále uvádí, jak její matka brala jako samozřejmé, že nemá vůbec žádný volný čas. „To, že neměla vůbec volný čas, čas na sebe, na tom jí nezáleželo, to považovala za normální, byla přece vytížená manželka a matka.“ „…mamka makala jako šroubek.“ „…jsem ji nikdy neviděla třeba si v klidu lehnout a číst si nebo si prostě udělat volné odpoledne. Četla si jen večer v posteli, ale stejně u toho většinou usínala. Vstávala ráno hodně brzy a oči jí padaly běžně už po osmé hodině. A ono se ani není co divit, však byla celý den v jednom kole.“ Je třeba trochu slevit z jistých požadavků, ale pokud jsou ženy doma od dětství vedeny k tomu, že jedině uklizeno, navařeno apod., je to správné a dokonalé, potom je dost těžké dnes těmto dospělým ženám vysvětlovat, že jsou i jiná řešení a ne všechno musí být hned a v nejvyšší kvalitě. Informantka č. 5 také mluví o tom, jak oba její rodiče celý život pilně pracovali a neměli příliš mnoho času na odpočinek. „…se docela udřeli… práce bylo opravdu až nad hlavu.“ Stejně mluví i informankty č. 6 a 7 „Von se ale nikdy nijak nešetřil., „…znáš to, děti, rodina, práce…“ Těžce pracoval informant č. 10, který pracoval doma na vesnici i v zaměstnání manuálně „Celej život jsem makal.“ „Vždycky jsem dělal hodně manuálně… Ale času nikdy moc nebylo.“ Informantka č. 9 mluví o své matce jako o matce na celý úvazek, ale zároveň z její výpovědi víme, že pracovala, takže vlastně měla dva plné úvazky. „Byla máma na plný úvazek. Starala se o nás dobře, vždycky jsme měli navařeno, uklizeno, domácí zeleninu ze zahrádky a na stole byly vždycky kytky. Ale na druhou stranu se tak nějak nikdy moc nestarala o sebe.“ Výjimku tvoří informanti, kteří v době onemocnění byli příliš mladí, neměli ještě své rodiny, a tudíž o nich nemůžeme hovořit jako o velmi vytížených a neodpočívajících. To ovšem vyplývá z kontextu jejich života. 56
9.8.2 Důležité hodnoty před onemocněním Informantka č. 1 je typickým příkladem ženy, pro niž bylo důležité to, co si myslí ostatní a nehleděla na to, co si přeje a myslí ona. Nebylo důležité si odpočinout, být s druhými. „Víš, pro mě nebylo důležitý, že nemám volný čas. Já jsem hrozně chtěla, aby Milan i děcka byli v pohodě, aby to doma fungovalo a bylo všechno super. Sebe jsem tak nějak odsouvala někam dál. Na mně nezáleželo.“ Nebyla pro ni důležitá její vlastní spokojenost, vnitřní pohoda. „Záleží na tom, aby rodinka byla dokonalá a domácnost byla dokonalá, to je vizitka ženské. Ženská je silná, ona to zvládne a dokáže tím, jak je dobrá.“ Sebe přehlížela, důležitá byla jen rodina a okolí. Rodina je samozřejmě důležitá, to je neoddiskutovatelné, ale ne za každou cenu a na úkor sebe. Pořádek, úklid a zdání dokonalosti rodiny a domácnosti, to byly nejdůležitější hodnoty. Na to, že v pohodě musí být všichni, nechtěla slyšet, nepovažovala za potřebné, aby ona byla v pohodě. Myslela si, že je v pohodě proto, že ostatní členové rodiny mají to, co si myslela, že je nejdůležitější. „Nechtěla jsem ho slyšet, přece to jinak nejde, abychom měli dokonalé Vánoce, musím se obětovat a pořádně se sedřít.“ Informantka č. 2 mluví o svém otci jako o člověku, pro nějž byla nejdůležitější práce, „Koníčků ani moc neměl.“, čest „…táta byl vždycky takovej rovnej, přímej, chlap z Podkrkonoší..“ a později také chalupa. „…když jsme byly velký, tak ta chalupa. To bylo jeho hobby. Předělával, kutil pořád něco na chalupě, taky příroda, ta je tam nádherná…“ Informantka č. 5 hovoří o svém otci také jako o muži, pro nějž byla práce tím nejdůležitějším. „Největší hodnotou pro něj byla práce. Byl velmi pracovitý, dokázal každému pomoci, myšlenka, že by o práci přišel, byla prostě nepředstavitelná.“ U informantky č. 3 se opět setkáváme s matkou, která klade důraz na pořádek v domácnosti „Hrozně moc jí záleželo na tom, aby bylo doma pořád čisto, uklizeno a příjemně.“ a blaho zbytku rodiny a na své nijak nehledí. „…ona taky vždycky ráda četla, ale fakt na to neměla čas. Vždycky pro ni existovaly jiné povinnosti, které jí tak nějak bránily v tom, aby si sedla ke knížce.“ „…muselo být všechno perfektní. Nebylo možné, aby se u nás neluxovalo alespoň třikrát týdně, prach se utíral dvakrát. Okna se myla každý měsíc. Všechno se prostě muselo blýskat a mamka to považovala vždycky za svoji dobrou vizitku.“ I informantka č. 9 hovoří o tom, jak byla pro její matku důležitá
57
práce a jak milovala práci na zahrádce „…pracovala vždycky hrozně ráda na zahradě, to bylo její. Taky se vždycky věnovala hodně nám. Byla máma na plný úvazek.“ Informant č. 4 a informantka č. 8 byli v době onemocnění velmi mladí, a proto věci, které byly pro ně důležité jsou zcela odlišné „…bylo důležitý bejt cool.“ od tehdejších hodnot dospělých. „…jsem byl bezstarostnej mladej, nevycválanej kluk… mě nikdy nezajímalo to, co bude zejtra, nemyslel jsem na rodinu, rodiče. Říkal jsem si, že to udělám potom, pak. Pořád jsem měl na všechno čas, odkládal jsem kupu věcí.“ „…si takovejhle věcí nijak nevážíte. Rodina je samozřejmost, ségra, babča, děda, to všecko prostě je a nikdy mě nenapadlo, že by to nemuselo bejt.“ Ale jak již bylo řečeno v předchozí kategorii, to je zcela pochopitelné vzhledem k jejich věku. „Bavilo mě chodit na zábavy, blbnout s klukama a pozdějc i s holkama. Byl jsem mladej, volnej, nic nebyl problém. Taky proč by byl?“
9.8.3 Neinformovanost a lhostejnost k nemoci, která se nás netýká Ve své podstatě u všech pacientů i jejich blízkých se setkáváme s tím, že dokud nemoc nezasáhne je nebo rodinu, nemyslí na ni. „Každej má pocit, že v jeho věku se to nestává, v rodině nikdo raka nemá.“ Málo o ní vědí, nezajímají se o ni „Nevěděla jsem o rakovině skoro nic, jen to, co píšou v novinách nebo říkají v televizi.“ a mají pocit, že je to nemoc někoho jiného. Informantka č. 1 jen toto potvrzuje svými slovy „…nevěnovala jsem tomu moc pozornosti, říkala jsem si, že jsem na to moc mladá…“ „Ale pořád jsem si říkala, že to nic nebude, křečovitě jsem se utěšovala, že mně se tohle nemůže stát, jsem moc mladá, nekouřím, nepiju, žiju poměrně zdravě, tak proč bych měla mít rakovinu!?“ Informantka č. 2 připouští, že nemoc brala na lehkou váhu, protože o ní nic nevěděla. „…já jsem si to tenkrát představovala, že se to nikomu z nás stát nemůže, že ta rakovina, to je pro někoho jinýho.“ Dnes přiznává, že ví, že to není jen nemoc ostatních. „…kdybych se s ní znova potkala, tak bych bojovala daleko víc. Dokud se to někomu nestane, tak máš pořád pocit, že je to nemoc někoho jinýho. Teď už ale vím, že se to může stát i nám. Když teď o ní někde slyším, už prostě nejsem proti tomu imunní, prostě myslím si, že pro člověka, toho nemocnýho, je hrozně důležitá podpora rodiny a my jsme mohly udělat víc“ A přiznává, že ji podcenila, „Ale já si tak nějak pořád říkám, že jsme se měli víc zajímat. My jsme si pořád říkali, že to nebude nic vážnýho, že to 58
bude dobrý, že vlastně o nic nejde. Ani já jsem se nijak nepídila po žádných informacích, prostě jsem si to tak nějak uvnitř nepřipouštěla, že by mohlo jít o něco víc.“ netušila téměř nic o jejích dopadech. Nehledala informace, protože si myslela, že je nepotřebuje, dnes by se zachovala jinak, protože ví, že nemoc se týká všech, i její rodiny. „Teď bych víc hledala na internetu, snažila bych se, tenkrát jsme nikdo nechtěli nic slyšet, že je to zlý. Víš, takový sklapky, možná, když už ten konec byl tak evidentní…“ Informantka č. 7 také připouští, že nemoc vzala na lehkou váhu, nic o ní nevěděla. „…já jsem to tak jako vzala poměrně na lehkou váhu…“ A stejně mluví i informantka č. 9 „…než onemocněla, tak jsme o rakovině nijak nepřemýšleli. Mamka určitě ne a myslím, že ani nic moc nevěděla. Já také ne.“ a informant č. 10 „Byl jsem hrozně zmatenej a taky jsem se bál, protože jsem toho o leukémii moc nevěděl. Teda spíš nic. Nikdy mě to nezajímalo a nepředpokládal jsem, že mě to někdy zajímat bude nebo že mě to, nedej Bože, potká.“ Nemoc pro ně byla vzdálenou neznámou a nikdy se o ni nezajímali a rozhodně nepředpokládali, že by je mohla potkat. „…celkem to byla pro mě velká neznámá a nevěděla jsem ani pořádně co to je.“ Informantka č. 3 také hovoří o tom, že o rakovině nic nevěděla a z její výpovědi víme, že ani její rodina nebyla nijak informována. Nemoc ji děsila. „… kdo má rakovinu, musí automaticky umřít.“ Stejně hovoří i informantka č. 5 o tom, že u nich doma nemoc nikdy nebyla pojmenována, obestíral ji strach a tajemno. „Otec vlastně celou dobu svou nemoc nedokázal ani pojmenovat. Bylo to naprosté tabu. Nikdy nikdo neřekl – otec má rakovinu. To bylo asi to nejhorší – nikdo nic otevřeně neřekl…“ Informant č. 4 říká, že obyčejný člověk o rakovině celkem nic neví a vlastně čeká a doufá, že to samo zmizí. „…běžnej chlap o rakovině varlat nic neví, a proto většinou čeká, jestli to nezmizí samo.“ Dnes by se sám i víc zajímal a snažil se najít informace na internetu, které ale dřív k dispozici nebyly. „Kruci, dyk já jsem se na to ani nemoh pořádně připravit, protože jsem vůbec nevěděl, do čeho jdu. Teď je to trochu lepší, je internet, můžeš si tam spoustu informací najít, ale tenkrát bylo prd.“ Informantka č. 8 byla v době onemocnění nejmladší ze všech a hovoří o tom, že náctiletý člověk o nemocech nic neví a ani se o ně nezajímá. „…se pořád utěšovala tím, že jsem hrozně mladá na to, aby mi bylo něco vážnýho. Já ani tak ne. Když je člověku patnáct, tak na nemoci nemyslí a ani ho nezajímaj´.“ Spousta lidí má zkreslené představy o rakovině a vnímá ji špatně, protože o ní nic nebo téměř nic neví. „…jsem 59
přišla poprvé na onko a řikala jsem si, co to asi znamená onkologie… A tak je to u všech… Všichni jen vědí, že je to smrtelná nemoc, ale neví, co obnáší její léčení a kolikrát si některý i myslej, že na rakovinu musí každej umřít.“
9.8.4 Boj s nemocí aneb bojuj a tím pomůžeš sám sobě S nemocí je třeba se poprat. Všichni informanti se shodují na tom, že chorobě je třeba se postavit a aktivně se s ní poprat, tím pomůže pacient nejen svému zdraví, ale i sobě vnitřně, protože se stává silnějším a lepším. „A já jsem nerezignovala. Bojovala jsem a bojuju pořád.“ Nejdříve je třeba si všechno srovnat a smířit se se skutečností, která je daná a potom se dát do boje za to, pro co nám stojí za to žít, stejně jako informantka č. 1 „Nikdo, nikdo, kdo to nezažil, si nedovede představit, co to je, když si musíš připustit konečnost.“ V boji pomáhají informace a rady jiných nemocných a vzájemná podpora. „Pokud si chceš nějak pomoct, musíš hledat informace u nemocných nebo jejich rodin a je pravda, že teď je velkým pomocníkem internet. Najdeš rady, návody, spoustu lidí, kteří jsou také nemocní a mají dobré triky nebo vědí o různých lécích apod. To jsou věci, o kterých Ti většina doktorů neřekne, jsou lékaři a věří vědě, alternativní prostředky jsou pro spoustu z nich jenom šarlatánství.“ Informantka č. 2 hovoří o optimismu svého otce, „…pořád měl jako chuť k jídlu a pořád se tak jako cejtil, pořád měl takovou jako naději a nebral to tak jako tragicky, i když potom věděl o těch metastázách a o tom, ale nic ho nebolelo, tak nevěnoval tomu pozornost.“ jak byl důležitý pro něj i pro rodinu. „Obdivuju na něm to, že to celou dobu bral jako, že se nemůže nic stát, že to bral, jako že to je obyčejná nemoc, prostě nějaká vyrážka na kůži, když to tak řeknu. On se držel hrozně dlouho dobře a tím držel i nás.“ Informantka č. 3 také mluví o síle a optimismu své nemocné matky „…přijela celá rozesmátá a úplně jiná. Popisovala nám, jak přišly na pokoj nové pacientky, které jsou celé nasmáté a jak je to tam fajn. Začaly spolu chodit všechny na vycházky, dokonce mohly po odpoledních, pokud se na to cítily, jezdit do města do cukrárny a prostě správně se bavily. Mamce to vlilo optimismus do žil a začala postupně víc komunikovat. Ženské jí otevřely oči, byla mluvnější, uvolněnější. Tak nějak mi přišlo, že se na to začala dívat jako na dívčí válku a možná, že to tak i bylo.“ O velkém zájmu o dění také hovoří informantka č. 5 „…se stále aktivně zajímal o dění a hlavně politiku – sledovat televizi a četl denní tisk. Ten přehled si udržel až do konce života.“
60
O optimismu „Dycky jsem byl optimistickej a věřil jsem tomu, že to zvládnu.“ hovoří také informant č. 4 a zdůrazňuje i to, že dnes je spousta nových možností léčení, které jen tento optimismus podporují. „…je spousta novejch možností a je to čím dál lepší, takže neházet flintu do žita a bojovat, teď to není rozsudek smrti, už ne!“ Hovoří také o vůli žít a touze prožít. „Chtěl jsem to všechno znova vidět, chtěl jsem toho spoustu udělat a říct. Strašně jsem chtěl bejt s Evou, chtěl jsem chodit do školy, jet do Ameriky. Prostě jsem chtěl přežít, abych to moh´ všechno zažít.“ Stejně hovoří i informantka č. 8, která říká, že chtěla hrozně moc žít „Já jsem hrozně chtěla žít a nechtěla jsem v patnácti vodejít a nechat tady všechny. Prostě to nešlo.“ a nechtěla tomu podlehnout „Rozhodně jsem to nehodlala vzdát! Nepřichází v úvahu!“ I když připouští, že přicházely i těžké okamžiky, ve kterých pomyšlení na rodinu a pomoc od jiných, dokáží najít tu správnou cestu „…furt jsem se snažila. Párkrát jsem měla chuť to zabalit, ale jedna sestřička v nemocnici mi řekla, že se mám snažit. Ne kvůli sobě, ale kvůli svý rodině.“ Informantka č. 6 uvádí jako velmi důležitou v boji s rakovinou, podporu rodiny, „Tak jako já si myslím, že strašně záleží na rodině a na tý podpoře. To mě i von sám potvrdil, že kdyby mě neměl, že už je dávno pryč.“ sílu vůle „Von je typ, kterej tomu tak nějak jako nepodlíhá, jo. Já ho kolikrát obdivuju, jak to všecko umí zvládat.“ a odhodlání „Ale von je furt stejnej, furt bojuje.“ „…jsem věřila v úplný vyléčení.“ Říká informantka č. 7 a dává najevo, jak je důležité věřit v sebe a v lékaře, kteří se o pacienta starají. Jak říká, člověk nesmí podlehnout a musí tomu věřit. „Jinak víš, já jsem taková…já jsem strašně věřila tej doktorce, že to bude všechno dobrý. Já jsem jí šíleně jako začala věřit. Mně to ze začátku strašně skolilo, ale pak vona to tak nějak změnila a já jsem pak měla velkou víru, že teda budu zdravá. Člověk tomu prostě nesmí podlehnout.“ Síla a vůle bojovat, to je to důležité, o čem mluví informantka č. 9 v souvislosti se svojí matkou „…se naštvala a měla ještě větší sílu s nemocí bojovat. Chtěla se do práce vrátit hned, jak to bude možné a taky se jí to po několika měsících splnilo.“ Ve vnitřní sílu věří i informant č. 10 „Věřil jsem a věřím, že člověk má v sobě obrovskou sílu, která je někde hluboko v něm. A v nemocnici jsem viděl tolik odvahy a odhodlání, to vás prostě jenom povzbudí. Víte, vidíte tam, že nejste jedinej, kdo je nemocnej. Je tam kupa lidí, který jsou na tom třeba ještě hůř a všichni se rvou, bojujou a dělaj co se dá.“ 61
Věří také, že sám tuto sílu v sobě má a díky ní je schopen nemoc zvládnout a překonat ji. „Nikdy jsem si nepřipustil, že bych to nezvládnul. Věřil jsem a věřím, že to prostě jde a musí jít.“
9.8.5 Důležité hodnoty po setkání s nemocí aneb mysleme víc na sebe, rodinu a plný život Hodnoty před onemocněním a po něm jsou u všech informantů změněné. Změnili je nejen sami nemocní, ale i jejich rodiny. Po setkání s nemocí si informantka č. 1 uvědomuje, že věci, které pro ni byly dříve důležité, „Pořád uklízím, vařím, ale už to není to nejdůležitější.“ nejsou to nejdůležitější, „Práce mi neuteče.“ že jsou věci mnohem cennější a také si jich víc váží. „…důležitější je být s rodinou a užít si jich.“ Myslí teď víc na sebe, „…chci žít plný život a chci, aby ho takový měli i oni, že mi nejvíc záleží na nich a život je strašně krátkej na to, abych ho strávila uklízením a podvědomým zavděčováním se svojí máti.“ na rodinu „…chci využít každej okamžik, kterej s dětma a Milanem máme.“ „…spousta věcí, které pro ni byly důležité, jsou vlastně hlouposti a naopak dala přednost tomu, aby byla s rodinou, aby si víc užila život, aby prostě prožila všechno, co jde a naplno.“ větší odpočinek „Mamka se naučila odpočívat. Začala hodně číst…“ a více prožívání „…mamka řekla, že si teď mnohem víc váží všeho kolem sebe. Že dřív sice žila, ale život tak nějak klouzal kolem ní. Teď si ho chce užít a mít pocit, že něco zažila. Čas je prý příliš vzácný.“ také preferuje matka informantky č. 3. „Zjistila, že jedním, že spouštěcích mechanismů rakoviny je stres. Uvědomila si, že dřela jako kůň. Doma i v práci. Takže se zvolnilo. Teď uklízíme jednou v týdnu, okna se myjí podle potřeby. Nic nemusí být hned a teď a perfektní.“ Informantka č. 2 si uvědomuje, že po onemocnění svého otce a jeho smrti jsou pro ni také důležitější jiné věci, „…řekla bych, že si člověk má vážit každý chvilky, kdy může bejt se svejma rodičema. Dokud ten táta byl v pohodě všechno, tak jsem si neuvědomila, co to bude znamenat, až nebude.“ než ty, které preferovala před tím. „…bych řekla, že jsem se k tý rodině ještě víc přimkla, a některý blbosti, který mě dřív vytáčely, tak nad těma se směju nebo těma věcma pohrdám, vím, že mám chlapa, jakýho mám a vím, že je cholerik a že je prostě takovej, jakej je a prostě jsem si řekla, že se musím naučit ho brát takovýho jakej je, protože ho prostě mám ráda.“
62
„…si všeho víc vážím.“ Informant č. 4 si víc váží celého života a času, který má „A nejvíc jsem vděčnej za zdraví a čas, kterej jsem dostal.“ Je vděčný za obyčejný a spokojený život „…měli jsme všechen čas, kterej jsme chtěli. Víš, já vím, co to je, se ráno probudit a bejt vděčnej za to, že jsem, že vedle mě leží moje žena a vedle v postýlce spí malá.“ Informantka č. 5 zase hovoří o tom, že je ztrátou času řešit hlouposti „…neřeším ptákoviny. Toleruji životní styl a postoje každého a docela mě rozčiluje, že ptákoviny řeší ostatní. Beru to jako totální znevážení lidského života. Jako nedostatek úcty k životu. Jsme tady tak krátce… jak to uteče.“ a je třeba se upřít k důležitým věcem. „…všichni máme své starosti. Je ale nutné rozlišit, CO jsou starosti.“ „…mě, když můj něco neudělá, víš co, třeba si říkám, „to nemusím udělat dneska, to udělám za tejden“.“ Informantka č. 7 se naučila odpočinout si a myslet trochu víc na sebe a na život. „Ale já jsem teď taková mrcha. Já třeba, jako když mě nasere, tak klidně du a něco si koupim. Já prostě si řikám, když na to mám…nebo prostě, kruci, do práce chodím, tak si to koupím. Nebo třeba jezdím do práce autem..tak. Já prostě, dřív bych to třeba nedělala. Na co prostě šetřit. Člověk má mít něco ze života, že jo.“ A také se začlenit do života tak, jak jí to jde a jak po tom touží „Já jsem ale taková praštěná, já furt musím něco dělat, mimo jiný, takže mě to stejně neodradilo. Já jsem třeba další zimu byla hned lyžovat. A vona doktorka Pavlíková, tak ta říkala, jako „Jo, jestli se na to cejtíte, tak klidně běžte, vracejte se do normálního života.“ Již několikrát byla zmíněna rodina, její důležitost a větší přimknutí k ní. Informantka č. 8 právě o tomto hovoří „Rodina byla hrozně důležitá… rodina mě podporovala a milovala tak, jak sem si to nikdy jako malá nedokázala vůbec ani představit.“ Je velmi mladá, ale přesto připouští, že je třeba změnit se, dívat se víc dopředu a žít „Je čas dívat se dopředu. Mít plány a chtít něco dokázat a hlavně znova a tentokrát kloudně žít.“ „Tvrdí, že prožívá nejšťastnější období svého života. Že přehodnotila životní hodnoty. Můj pocit je, že si užívá více radosti života než dřív. Změna je k lepšímu, dříve hodně pracovala a málo odpočívala, to se zlepšilo. Letos je mamce 60 let a těší se do důchodu, ráda by si ještě užila zahradu a odpočinku. Říká, že neví kolik má ještě času…“ Informantka č. 9 hovoří o změně přístupu k životu svojí matky „Vše si užívá 63
naplno, nerozčilují ji nedůležité věci, více se směje a mívá ve tváři takový blažený výraz, který jsem u ní před tím neznala, nazvala bych ho asi „jsem šťastná, že jsem tady“.“ Informant č. 10 přiznává, že také kladl důraz na věci, které nejsou nijak důležité „…kupu věcí jsem bral moc vážně, vyčítal jsem si je a taky jsem z nich obviňoval jiný. Teď se snažím žít líp. Nevyčítám si věci, který nezvládnu, vím, že dělám, co můžu a líp to prostě nejde.“ Svoji změnu postojů si sám uvědomuje „Změnil jsem svoje postoje. Snažím se bejt chápavější, tolerantnější k lidem i věcem.“ A stejně jako další informanti je vděčný za další šanci na jiný a snad i lepší život „Děkuju každý ráno, když se probudím. Jsem za to vděčnej, že jsem na světě. Není důležitý, jak dlouho to bude ještě trvat, ale chci prostě všechno prožít na plno.“
9.8.6 Vnitřní změna aneb nemoc změní život Vám i Vašim blízkým Informantka č. 1 se změnila, podívala se na sebe „…po operaci a potom na onkologii při ozařování, jsem měla spoustu času na to, abych se podívala na svůj předchozí život. Bylo to chvilkama docela krutý a bolelo mě, když jsem si uvědomila, jak jsem před tím žila. Pořádek a zdánlivá dokonalost pro mě byly důležitější než cokoli jinýho. Nezanedbávala jsem děti nebo svého muže, ale zanedbávala jsem sebe. Neměla jsem volný čas, koníčky. Netěšila jsem se z věcí, neměla jsem na to kdy.“ A rozhodla se změnit, aby nepřežívala, „Když jsem přemýšlela nad tím, jaká jsem byla, uvědomila jsem si, že jsem si celkem nic neužila a děti i muž taky ne. Byli jsme sice hodně spolu, ale ne tak, abychom měli společné zážitky a tak.“ ale žila. „Uvolnila jsem se. Nemůžu říct, že by mi na ničem nezáleželo, to ne, pořád jsem v některých věcech pedant, ale pokud máme chuť jet na výlet a já nemám hotovo všechno doma, tak to tak nechám a jedu na výlet, vím, že to udělám pozdějc.“ Domnívá se, že nemoc a prohlédnutí díky ní ji dalo šanci, „Myslím si, že moje nemoc bylo zahrození prstem, že dělám něco v životě špatně. Změnila jsem se a zatím to vypadá, že budu úspěšná.“ aby prožila další svůj život lépe „Takže žiju tak, abych nikdy ničeho nelitovala a pokud budu muset odejít, tak aby to bylo s pocitem, že jsem žila a ne jen přežívala.“ „…jsem si prostě uvědomila, že rodina je hrozně důležitá, nejenom pro Tebe, ale i pro ty děcka. Rodinný zázemí je hodně, pro takovou tu duševní pohodu.“ Informantka č. 2 se změnila ve svém přístupu k rodině i k sobě „…jsou věci, který jsou pomíjivý, který jsem jako dřív preferovala, aby bylo všechno špígl nýgl uklizený, aby děti nosily 64
samý jedničky, aby manžel byl na děti hodnej, snažila jsem se, aby doma nebyly nějaký konflikty, bála jsem se mu třeba ozvat. Tak prostě teďka bych řekla, že se s tím neprdím. Že si už dokážu víc jako už dupnout, je víc jako kočírovat. Nevím, jak to říct, ale prostě, že některý věci nemusej bejt tak důležitý, že můžou fakt počkat a třeba ty známky u děcek, si říkám, že jsou horší věci, důležitější věci.“ Uvědomuje si konečnost a hloupost lidského pachtění „Člověk najednou vidí, že všechno hrozně utíká, taky brzy budu stará, člověk by toho měl víc užít, víc toho udělat, prostě žít jinak. Život utíká mezi prstama, je nutný si všeho víc vážit, užít, víc si všímat věcí kolem sebe. Život není jen o práci, z práce do práce. Člověk by ty priority..je to celý posunutý někam jinam, možná, že jsem sobec, ale snažím se mít se i víc ráda, víc se hlídám, mít potom víc pro sebe. Člověk musí bejt vnitřně spokojenej, bejt na sebe hodnej.“ Cítí se být vnitřně silnější „Dřív jsem se třeba něčeho bála, jestli do toho nezasáhne nějakej názor někoho, jestli mi někdo nehodí nějakej klacíček přes cestičku, akorát jsem víc myslela na ty druhý než na to, co chci vlastně já. Bych tak jako řekla, že jsem možná tak trochu vyspěla, dozrála, nevim, ale myslím, že je to díky tomuhle všemu.“ a odhodlanější udělat to, co považuje za důležité a nezbytné „Dost věcí jsem se bála předtím říct, oponovat, v práci i v soukromým životě, ale teď už se nebojím, prostě proč si kazit život blbostí někoho jinýho. Možná umím líp rozlišovat věci zásadní, pomíjivé, povrchní, protože to, co ti nafackuje, to tě posílí. Svým způsobem bych řekla, že mě to i posílilo, moje vnitřní já.“ Informantka č. 3 hovoří o tom, jak se změnila její matka po svém onemocnění „…taky mi řekla, že se u nás doma bude muset dost věcí změnit, protože si to udělala sama a už nechce, aby se to opakovalo.“ Začala být komunikativnější „Stala se mnohem otevřenější. Nikdy si se mnou moc nepovídala. Jednak na to neměla čas, ale také byla docela dost uzavřená.“ Cítí její změnu. Je stále stejná, „Mamka se uvolnila. Nejančí kvůli pořádku, i když pořád nesnáší, když je někde nepořádek. Vidím, jak se tváří, když někdy přijde ke mně a vidí, že nemám zrovna vzorově uklizeno. Ale to je pro ni tak nějak druhotné. Teď chce žít a dělá pro to všechno. Sama moc dobře ví, že nad rakovinou se nedá vlastně nikdy trvale vyhrát.“ ale přesto tak jiná. Změnila se i celá jejich rodina „Myslím, že my všichni si mnohem víc vážíme společných chvil, mluvíme spolu, oceňujeme víc klid a asi se víc snažíme najít si volno, abychom si odpočinuli. Nevím to jistě, ale jsem přesvědčená o tom, že kdybych neprošla touhle zkušeností, tak bych si mnohem míň vážila toho, co mám, jistě bych víc dřela a prožitky bych odkládala na neurčito. Měla bych na ně přece dost času. Ale on ho nemá nikdo z nás, jen mnozí si 65
to neuvědomují. My jsme díky mamčině nemoci na to přišli a chceme prostě teď víc žít a prožít.“ I nejmladší nemocní, informant č. 4 „…se víc hlídám, jsem opatrnější, ale nepřeháním to, nemá to cenu. Dostal jsem ještě jednu šanci, tak ji chci využít. A pořádně!“ a informantka č. 8 se cítí změnění „…proč se na svět mračit, rozčilovat se kvůli blbostem, když se člověk vyhrabe z takový nemoci? I když netvrdím, že bych někdy všechno vyměnila za to, aby mohlo bejt všechno jako dřív, aby se nic z toho nestalo. Ale já nemůžu vrátit čas a to všechno je minulost, která mě sice bude pořád doprovázet, ale to nejhorší už je pryč!!!“ Informantky č. 6 „…nesnáším nějaký rozbroje nebo hádky…“ a č. 7 „Já se teď jako nechci hádat. Vůbec. Mně to tak jako leze na nervy, když s něčím přijde a chce se hádat, já teda ne. Prostě nechci.“ Obě hovoří o tom, že jsou teď klidnější a smířlivější. Informantka č. 6 také mluví o tom, jak si váží přátel, podpory , zmiňují se o důležitosti optimismu, protože to vše člověka drží zdravého „…si považuju přátel, to teda jo. Když se stane taková ňáká blbá věc, tak člověk musí hledat, aby se zase tak jako zasmál. Musíte to prostě brát jako optimisticky, to hrozně pomáhá. Když rodina a kamarádi držej s tím člověkem, tak to šíleně pomáhá. Já vidím, že spousta nemocí je takovejch, že podle mě, je spousta lidí v depresi.“ Informantka č. 7 také hovoří o tom, že život je třeba prožít, aby člověk věděl, že žil plný život a něco z něj měl, jak říká „Říkala jsem si ať to stojí co to stojí, třeba už to nikdy neuvidím. A to bych třeba hrozně chtěla, jako víc cestovat než předtím. Aby člověk jako něco měl z toho života.“ Informantka č. 9 říká „Víc si vážím toho, že mamka tady ještě je. Jsem ráda, že je to tak, jak to je. Opravdu se mi zdá spokojenější a já jsem asi taky. Víc teď myslím na to, abych nedělala hloupé a zbytečné věci a snažím se pamatovat víc na zdraví. A snažím se i víc věnovat dceři… Prostě se snažím žít líp.“ a hovoří o změně přístupu své matky „…se změnil její vztah ke mně a má mně mnohem raději než před nemocí, protože jsem ji byla oporou a denně ji pomáhala. Před nemocí upřednostňovala mého mladšího bratra.“ I když sama říká, že se nezměnila, „Když jsem se dozvěděla o mamčině nemoci, můj pohled na svět a vše kolem se nezměnil, asi i proto, že jsem nevěřila, že by to mělo skončit jinak než dobře. Věnovala jsem se jí víc než před tím,… Chtěla jsem ji dát to nejlepší a snažila jsem se.“ sami vidíme, že k jisté změně došlo, i když ne k tak markantní, jako u jiných. 66
„Myslím, že nemoc člověka změní. Změní myšlení i způsob života. Už během léčby jsem se díval na svoje okolí jinak. Vnímal jsem lidi i svět vstřícnějc, tak nějak láskyplnějc. S největší láskou jsem vnímal máti a lidi, který za mnou chodili a podporovali mě.“ Tak se na svoji změnu dívá informant č. 10. Cítí se být laskavější a chce být lepším, než byl dříve „Žiju líp a snažím se bejt prostě lepší.“ Změnou prošla i informantka č. 5, která dokonce kvůli své zkušenosti změnila zaměstnání „…úcta k životu, pocit, že je potřeba skutečně si vážit každé chvíle, mě vedly ke změně zaměstnání….odešla jsem do sociálních služeb. Vybírala jsem si oblast, kde jsem cítila, že je nejvíce marnosti.“ Věřila a nyní snad i víc věří v sílu lidského ducha „Věřím, že nic není náhoda, že když se člověk aspoň trošku snaží a o něco usiluje, je mu pomoženo. Nikdy si neříkám, jak jsem sama se sebou spokojená. Vím, že to není moje zásluha.“ Je silná, ví, co chce, váží si jiných i sebe sama „…prostě to neřeším, co se stalo, to se stalo, žijeme dál…. jinak a myslím, že lépe. Dvě smrti mi pomohly najít cestu životem a k úctě k životu.“
67
9.8.7 Diagram selektivního kódování
PO ONEMOCNĚNÍ Žít a nepřežívat Vnitřně silnější Šance Komunikativnější Úcta k životu Prožít plný život Touha být lepším
PŘED ONEMOCNĚNÍM Neschopnost odpočívat Vypětí v práci Vypětí doma Nedostatek času na sebe
Rodina a práce pro ni Přehlížení sebe sama Co si myslí okolí Zaměstnání
RAKOVINA Neinformovanost Lhostejnost Nemoc jiných
Objevení nových Nicotnost předchozích Cena života a času Rodina Odpočinek Prožívání Myslet na sebe
ONEMOCNĚNÍ Bojem pomoc sobě duševně i zdravotně Bojovat pro to, pro co stojí žít Rady nemocných a vzájemná podpora Optimismus Vůle žít Podpora rodiny Odhodlání Víra v sebe a lékaře
68
Závěr Výzkumem jsem se pokusila prozkoumat změny životních hodnot a postojů onkologických pacientů a jejich blízkých. Toto zkoumání je velmi citlivým tématem, protože rakovina je nemoc těžká a stále v mnoha případech smrtelná. Proto jsem zvolila kvalitativní přístup k tomu výzkumu. Za výhodu zvoleného výzkumu pomocí narativního interview považuji možnost proniknutí do příběhů informantů díky jejich volným výpovědím. Díky volnosti tohoto vyprávění jsou rozhovory velmi odlišné svým obsahem i délkou, ale přinášejí nám velmi zajímavý náhled na zkoumanou problematiku. Všichni nemocní byli přetížení, neodpočívali, nehleděli na své zdraví. Výjimkou jsou dva nejmladší informanti, kteří v době onemocnění byli příliš mladí, neměli své vlastní rodiny, proto o nich nemůžeme mluvit jako o přetížených. Ostatní informanti nebo nemocní blízcí se vždy dost přepínali, pracovali na maximum a nehleděli na své zdraví a odpočinek. Důležité bylo pracovat pilně doma i v zaměstnání a volný čas a jeho využití kráčely někde mimo ně. Vypadá to, jako by se domnívali, že si jej užijí v důchodu, nebo někdy později, teď to není důležité. Není důležité odpočinout si, zastavit se a rozhlédnout se kolem. Nemocní většinou přehlíželi své vlastní potřeby. Obecným rysem u informantů je neinformovanost, ale i jakási lhostejnost k nemoci, kterou vesměs všichni považovali za nemoc jiných, takovou, která se jich netýká. Až při setkání s rakovinou si všichni bez rozdílu uvědomují, že jsou neznalí a hlavně že to není nemoc cizích, ale jejich vlastní, týká se jejich rodiny. Změnou prošli díky setkání s nemocí všichni informanti. Někdo větší, někdo menší, ale nikdo z nich nevyšel z této bitvy stejný. Věci, které byly dříve důležité, jsou náhle malicherné a to, co bylo opomíjeno, je na horních příčkách zájmu. Život je cennější, rodina, sounáležitost, odpočinek, prožívání, to jsou hodnoty, které se opakují v malých obměnách u všech informantů. Většina informantů si uvědomuje, že život je příliš krátký na to, abychom jej promrhali řešením hloupostí. Nemoc jim dala příležitost se nad svým životem zamyslet, přehodnotit jej a žít nyní jinak. Někteří informanti se změnili méně, jako informantka č. 9, která sama říká, že je nezměněná, ale z jejích výpovědí víme, že nahlíží na život jinak, dává více matce i dceři. Jiní informanti se 69
změnili víc, jako informantka č. 5, u níž byla změna tak hluboká, že změnila zcela svoji kariéru a začala pracovat v sociálních službách, aby mohla pomoci tam, kde je to třeba a kde sama cítí příliš mnoho bezmoci. Změna nastala u všech a domnívám se, že jsou z nich lepší a silnější lidé, než byli dříve. Yalom (2006) zmiňuje pojetí osobní zodpovědnosti, které se prosazuje právě i u takových nemocí, jako je rakovina. Ačkoli byla rakovina vždy považována za nemoc, která přichází zvnějšku, v poslední době se objevují pokusy zvrátit tento postoj. Existují teorie, že člověk je vystaven rakovinotvorným buňkám stále a je schopen jim odolávat jen potud, pokud není jeho odolnost snížena. Pokud se tyto teorie podaří podpořit seriozním výzkumem, tak potom by bylo možné plně zapojit duševní síly člověka při podpoře léčby a také následné imunizaci organismu. S nemocí je třeba bojovat, rvát se za svůj život, za život své rodiny. Bojem člověk zoceluje sám sebe. Všichni víme, že mnoho lidí tělesně nemoci podléhá, ale pokud bojují, podléhají jí silní lidé, kteří se stali bojem lepšími a byli schopni své rodině dát sílu bojovat společně s nimi a později i s vlastním životem, který je ochuzen o ty, kteří nás opustili. Ve svém srdci je člověk až do posledního dechu schopen dávat lásku, ale i lásku přijímat. Tato schopnost nemůže nikomu z nás být odebrána a rozhodně o ni nepřicházíme ani v té nejtěžší nemoci. Všichni informanti i jejich blízcí nemocní bojovali, nikdo to nevzdal, ale přesto nejsou všichni dál mezi námi. Ano, není to fér, ale je to život. „Teprve pod údery kladiva osudu, v bílém žáru utrpení z něho nabývá život formy a tváře. Osud, který člověk protrpí, má tedy za prvé ten smysl, aby byl utvářen – tam, kde je to možné – a za druhé, aby byl nesen – je-li to nutné.“39 Rakovina a setkání s ní je okamžikem, který nás změní, není možné, aby člověk zůstal nedotčen po setkání s touto nemocí. Nemocné často změní fyzicky, ale to není nejdůležitější. Změní všechny, nemocné i jejich blízké. Změní Vás uvnitř a je na Vás, jak se rozhodnete. Můžete ji přejít, založit někde do tmavého kouta knihovny svého života nebo se rozhodnout s touto změnou naložit jinak. Můžete ji vzít a začít žít jiný, lepší život, který dá více vám, vaší rodině, blízkým, ale i světu, protože hodnotný, silný
39
FRANKL, V. E. Lékařská péče o duši. Brno. Cesta, 2006. s. 110
70
a spokojený člověk je to, co tvoří malé, ale velmi důležité zrnko písku, který se přesýpá v hodinách našeho světa. Zamyslíme-li se nad tím, uvědomíme si, kolik se nám každý den dostává příležitostí se vyrovnat se sebou samým i se světem. V jediném dni, dokonce i v jedné hodině a rozhodujeme se bez jakéhokoli rozmýšlení, a tvoříme tak vlastní život. A jen jedno rozhodnutí je v danou chvíli to nejlepší a nejdůležitější. Ve svobodě rozhodování je obsaženo i to, že se sami musíme rozhodovat, co je lepší a co není tak dobré, co je škodlivé a co zdravé. Rozhodujeme se o hodnotách, o možnostech dané situace. Je trochu smutné, že informanti si mnoho skutečných hodnot uvědomili až po setkání s nemocí. Ale domnívám se, že je lidskou přirozeností, že si málo váží toho, co považuje za samozřejmé a ke skutečnému prozření a poznání životní pravdy dochází prostřednictvím kritických momentů, jako je právě setkání s tak vážnou nemocí. „Pravda je v lidském pojetí vždy více než jen pravda, je důvodem štěstí či utrpení, spokojenosti nebo hrůzy.“40
40
LUKASOVÁ, E. I tvoje utrpení má smysl. Brno. Cesta, 2006. s. 35
71
Resumé Diplomová práce „Ta nemoc mi změnila život. Změny životních postojů a hodnot u onkologických pacientů i jejich blízkých“ se zabývá hodnotami, hodnotovou orientací a jejich změnou po setkání s onkologickým onemocněním. První část je teoretická a věnuje se podrobně hodnotám, potřebám, motivaci, ale i hodnotové orientaci. Dále se zabývá onkologickým onemocněním jako zlomovým okamžikem v životě člověka, který může nastolit existenciální otázky. Druhá část práce je praktická a je tvořena kvalitativním výzkumem na téma změny životních hodnot a postojů onkologických pacientů a jejich blízkých. Výzkum byl prováděn formou rozhovorů s nemocnými nebo jejich rodinnými příslušníky. Rozhovory byly následně vyhodnoceny a jejich výstup má odpovědět na základní otázku, zda se hodnoty a postoje lidí po setkání s touto nemocí změnil.
72
Summary The diploma thesis The disease has changed my life. Changes of life attitude and values of oncological patients and thein home-folks deals with values, value orientation and thein changes after meeting the oncological disorder. The first part is theoretical and deals with values, needs, motivation and also value orientation in details. It also deals with oncological disorder as the breaking point of human´s life which can open exitentional questions. The second part is practical and i tis created by qualitative research with value ganges topic. The research is made by conversation form with ill people and their homefolks. Conversations were subsequently analyzed and thein output should anter the basic question the values and attitudes of people were changed after their meeting of this disease.
73
Použitá literatura BĚLOHLÁVEK, F. Organizační chování. Olomouc. 1. vyd. Rubico, 1996. 343 s. ISBN 80-85839-09-1
BŘÍZOVÁ, J. Aspekty smyslu života u lidí po prodělaném onkologickém onemocnění: Diplomová práce. Brno. Masarykova univerzita, 2007. 109 s.
ČAČKA, O. Psychologie vrstev duševního dění osobnosti a jejich autodiagnostika. 3. vyd. Brno. Doplněk, 2002. 384 s. ISBN 80-7239-107-0
ČERMÁK, I. Myslet narativně (kvalitativní výzkum „on the road“). [online]. c. 2002. [cit. 14. 10. 2008], dostupný z WWW
FRANKL, V. E. Vůle ke smyslu. Brno. Cesta, 2006a. 212 s. ISBN 80-7295-084-3
FRANKL, V. E. Lékařská péče o duši. Brno. Cesta, 2006b. 237 s. ISBN 80-7295-085-1
FRANKL, V. E. A přesto říci životu ano. Kostelní Vydří. Karmelitánské nakladatelství, 2006c. 175 s. ISBN 80-7192-848-8
FRANKL, V. E. Psychoterapie a náboženství. Brno. Cesta, 2007. 87 s. ISBN 80-7295-088-6
GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. 1. vyd. Brno. Paido, 2000. 207 s. ISBN 80-85931-79-6
HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. 1. vyd. Praha. Portál, 2004. 776 s. ISBN 80-7178-303-X
HAYESOVÁ, N. Základy sociální psychologie. 1. vyd. Praha. Portál, 1998. 168 s. ISBN 80-7178-198-3
74
HENDL, J. Kvalitativní výzkum. 1. vyd. Praha. Portál, 2005. 408 s. ISBN 80-7367-040-2
HILL, G. Moderní psychologie. 1. vyd. Praha. Portál, 2004. 284 s. ISBN 80-7178-641-1
HULÁKOVÁ, M. Životní způsob a problém hodnot. 1. vyd. Praha. Academia, 1980. 268 s. 509-21-826
KRATOCHVÍL, S. Základy psychoterapie. 5. vyd. Praha. Portál, 2006. 383 s. ISBN 807367-122-0
KŘIVOHLAVÝ, J. Mít pro co žít. 1. vyd. Praha. Návrat domů, 1994. 94 s. ISBN 80-85495-33-3
KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie smysluplnosti existence. 1. vyd. Praha. Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1370-5
LÄNGLE, A. Smysluplně žít. Brno. Cesta, 2002. 79 s. ISBN 80-7295-037-1
LUKASOVÁ, E. I tvoje utrpení má smysl. Brno. Cesta, 2006. 191 s. ISBN 80-85319-79-9
MAY, R. Láska a vůle. 1. vyd. Praha. Pragma, 2007. 349 s. ISBN 978-80-7349-070-6
MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha. Grada Publishing, 2006. 332 s. ISBN 80-2471-362-4.
NAKONEČNÝ, M. Psychologie osobnosti. Praha. Academia, 1995. 336 s. ISBN 80-200-0628-1
PAVLOVÁ, M. Kdo prožívá život smysluplněji? Srovnání prožívání smysluplnosti života u onkologicky nemocných a zdravých jedinců. Brno. Masarykova univerzita, 2005. 69 s.
75
PELIKÁN, J. Základy empirického výzkumu pedagogických jevů. 1. vyd. Praha. Karolinum, 2004. 270 s. ISBN 80-7184-569-8
PERGL, V. Rakovině lze čelit i životním stylem. Právo. Praha. 2008, roč. 18, č. 113, s. 4. ISSN 1211-2119
RIVOIREOVÁ, B. Naděje tváří v tvář umírání. 1. vyd. Praha. Paulínky, 2007. 79 s. ISBN 978-80-86949-27-7
SMÉKAL, V. Pozvání do psychologie osobnosti. 2. vyd. Brno. Barrister & Principal, 2007. ISBN 80-86598-65-9
SPIEGEL, D., BLOOM, J. R., KRAEMER, H. D., GOTTHEIL, E. Effect of psychological treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. British Medical Journal. London. Lancelot. 1989. 2, iss. 8668, p. 888-891
SPIEGEL, D., BLOOM, J. R., YALOM I. D. Group Support for patients with metastatic cancer. A randomized outcome study. Arch Gen Psychiatry. NY. 1981. 38, iss. 5, p. 527-533
SPIEGEL, D. Living Beyond Limits: New Hope and Help for Facing Life-Threatening Illness. New York. New Yourk Times Books. 1993. 544 p.
STRAUSS, A., CORBINOVÁ, J. Základy kvalitativního výzkumu. 1. vyd. Boskovice. Albert, 1999. 228 s. ISBN 80-85834-60-X
ŠEBEK, M. K vymezení pojmu hodnota v psychologii. Československá psychologie. Praha. 1973. roč. 17, č. 3, s. 252-258
ŠVAŘÍČEK, R., ŠEĎOVÁ, K. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. 1. vyd. Praha. Portál, 2007. 384 s. ISBN 978-80-7367-313-0
TAVEL, P. Smysl života podle Viktora Emanuela Frankla. 1. vyd. Praha. Triton, 2007. 303 s. ISBN 80-7254-915-4 76
TSCHUSCHKE, V. Psychoonkologie: psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. 1. vyd. Praha. Portál, 2004. 216 s. ISBN 80-7178-826-0
URBAN, H. To nejdůležitější v životě. 1. vyd. Praha. Portál, 2004. 152 s. ISBN 80-7178-824-4
YALOM, I. D. Existenciální psychoterapie. 1. vyd. Praha. Portál, 2006. 528 s. ISBN 80-7367-147-6
A-Z Encyklopedie [online] Hodnoty. edit. 2008. [cit. 8. 10. 2008], dostupný z WWW
Seznam Encyklopedie[online] Hodnotová orientace. akt. 2006. [cit. 29.9.2008], dostupný z WWW < http://encyklopedie.seznam.cz/heslo/48593-hodnotova-orientace>
Wikipedie [online] Eduard_Spranger. edit. 2008. [cit. 7. 10. 2008], dostupný z WWW < http://cs.wikipedia.org/wiki/Eduard_Spranger>
Wikipedie [online] Hodnoty. edit. 2008. [cit 8. 10. 2008], dostupný z WWW
Wikipedie [online] Rakovina. edit. 2008. [cit. 29.9.2008], dostupný z WWW
77
Seznam příloh Příloha č. 1: Rozhovor s Vlastou Příloha č. 2: Rozhovor s Karlou Příloha č. 3: Rozhovor s Annou Příloha č. 4: Rozhovor s Petrem Příloha č. 5: Rozhovor s Marií Příloha č. 6: Rozhovor s Evou Příloha č. 7: Rozhovor s Gabrielou Příloha č. 8: Rozhovor s Ninou Příloha č. 9: Rozhovor s Lenkou Příloha č. 10: Rozhovor s Romanem
78
Přílohy Příloha č. 1: Rozhovor s Vlastou Mohla by jsi mi vyprávět, jak tvůj příběh začal? Před dvanácti lety mi bylo 34, měla jsem úžasného manžela, báječné děti a práci, kterou jsem milovala. Můj muž pracoval a pracuje jako mistr ve strojírenské výrobě. Je hodně vytížený, a ačkoliv se snaží doma hodně pomáhat a dělat různé domácí práce, ale přeci jen často bývá v práci přesčas a stává se i to, že ho v noci zavolají a on vstane a jde, protože potřebují jeho pomoc a radu. Vadí mu to a myslím, že i unavuje, ale na druhou stranu mu to dělá hrozně dobře, že je tak potřebný, že na něj spoléhají. Doma mu není žádná práce cizí, rád vaří, nevadí mu nakupování, vynášení odpadků a samozřejmě taky kutí. Udělal všechny poličky tady v kuchyni. Kdykoli něco chci, vymyslím si, co a on to domyslí technicky a zrealizuje. Je hrozně šikovnej a baví ho to. Bydlíme v paneláku, a protože nemáme chalupu, alespoň jsme si pořídili zahrádku. Za městem máme pozemek s chatkou, kde trávíme veškeré volno. Na zahradě pracujeme oba, ale Milan víc. Ale znáš to, ženská je vždycky pečlivější, má pocit, že něco není tak dobře udělané jak ona chce. Vždycky jsem měla pocit, že pořádně uklizená domácnost, umytá okna, vyprané záclony, navařeno, vypráno, vyžehleno, to je ta nejlepší vizitka hospodyňky a matky…..(zamyslí se)…..Když se nad tím tak zamyslím, tak tenhle pocit ve mně asi vybudovala moje máti. Vždycky byla na ženské dalece přísnější než na chlapy. Už od dětství mi vtloukala do hlavy, že ženská to má v životě těžší, musí se víc snažit a dělat. Musí být dobrá matka, hospodyňka, ale i dobrá v práci. Prostě ženská musí prokazovat svoje kvality pořád a musí dřít a dřít. Na chlapy byla vždycky měkčí a říkala, že oni musí domů nosit peníze a tím se unaví. Pamatuju se, že mi to přišlo celkem směšný, protože ona taky pracovala a ještě dělala doma. Jednou jsem jí to i řekla a ona se na mě obořila s tím, že táta je unavený z práce, jak vydělává, aby nás uživil. Prostě tak to u nás bylo, táta dělal v práci a živil nás, ale doma se vždycky dobře najedl a potom si lehl a většinu odpoledne prospal. Nebyl kutil s neměl skoro žádné koníčky. A máti taky pracovala, ale odpoledne vařila, uklízela, žehlila…Byla prostě vzor oddané manželky a hospodyňky a přesně tenhle vzor mi vtloukala do hlavy. A já ho samozřejmě přijala za svůj. A podle toho to taky vypadalo dřív u nás doma. 79
Třeba před Vánoci jsem byla schopná uklízet a péct i do dvou do rána. Myslela jsem si, že Vánoce nebudou ty pravé, pokud nebudu mít perfektně uklizeno, napečeno, navařeno. Všechno se muselo jenom blejskat…(obrací oči v sloup)…Pravdou ale je, že jsem se většinou o svátcích sesypala únavou. Měla jsem migrény a nemohla jsem spát, jak jsem byla přetažená a utahaná. Ale zase na druhou stranu jsem měla pocit, jak jsem skvělá a výkonná matka, manželka a hospodyňka. Jak jsi se potom cítila? Připadala jsem si na jednu stranu skvěle. Jó, měla jsem pocit, že dělám přesně to, co do mě vtloukala máti a připadala jsem si děsně výkonná a dobrá. V duchu jsem se poklepávala po ramenou a bušila jsem se do prsou, že jsem fakt skvělá, ale pravda je, že jsem byla utahaná. Nejenom fyzicky, ale hlavně psychicky. Byla jsem unavená z toho nepřetržitýho plánování, honění, přemejšlení. Byla to hrozná dřina všechno zkoordinovat tak, aby to dopadlo a odpovídalo mé představě dokonalých Vánoc. Odměnou mi byli spokojené děti s manželem, i když on mi říkal, že se moc honím a přeháním to. Nechtěla jsem ho slyšet, přece to jinak nejde, abychom měli dokonalé Vánoce, musím se obětovat a pořádně se sedřít. Je to hloupé, ale opravdu jsem si to myslela…(významně si klepe na čelo) A co volný čas? No, volno jsem fakt moc neměla. Lítala jsem jako šuspajtl. Ale pokud jsem si něco vyšetřila, ráda jsem četla. No a jasně, taky jsem dřela na zahrádce. Mít domácí zeleninu, to je super a rozhodně to je zdravější pro děcka. Víš, pro mě nebylo důležitý, že nemám volný čas. Já jsem hrozně chtěla, aby Milan i děcka byli v pohodě, aby to doma fungovalo a bylo všechno super. Sebe jsem tak nějak odsouvala někam dál. Na mně nezáleželo. Nezáleželo na tobě? Ne, muž a děti byli důležití a domácnost, kde je všechno v pucu. Prostě jsem to musela mít jako máti. Byla jsem tak naučená a vůbec mi nepřišlo, že je na tom něco divnýho. Věděla jsem, že ženská se musí obětovat, musí dřít a dělat. Záleží na tom, aby rodinka byla dokonalá a domácnost byla dokonalá, to je vizitka ženské. Ženská je silná, 80
ona to zvládne a dokáže tím, jak je dobrá. Blbost, co?! Máti si v té době musela mnout ruce, jak mě dobře vychovala. A před dvanácti lety se něco stalo? Stalo. Měla jsem velmi těžký rok v práci. Měnili jsme majitele, měnil se sortiment, kompletně vývoj i výroba se měnily. Musela jsem propouštět, organizovat, plánovat. Bylo to psychicky hodně namáhavé…Ne, fakt to bylo hrozný, zápřah, kterej jsem fakt snad nikdy nezažila. Jsem člověk, kterej si dělá starosti o jiný, vadí mu, když musí bejt zlej a ubližovat. A to přesně to, co jsem musela dělat. Já vím, že jsem za to nemohla, byla to strategie firmy, ale výpovědi jsem musela dávat já, musela jsem se dívat na lidi, kteří odcházeli třeba po pětadvaceti letech práce a věděli, že v našem regionu pro ně bude hrozně těžký, skoro nemožný, sehnat nějakou jinou práci. Bylo mi bídně, bídně a hnusně. Utahaná jsem byla ze všech změn, vyčerpaná psychicky a opravdu jsem se cítila špatně. Nervy mi prostě pochodovaly. A v tomhle vypjatým období se to stalo. Udiveně jsem zvedla obočí Nikdy jsem se nijak nevyšetřovala, slyšela jsem o rakovině prsu, četla jsem o tom, ale nevěnovala jsem tomu moc pozornosti, říkala jsem si, že jsem na to moc mladá…(mává rukou)…Ale to si říká každej. Každej má pocit, že v jeho věku se to nestává, v rodině nikdo raka nemá. Tak to prostě je. Ale tenkrát jsem si jednou v koupelně nahmatala na pravém prsu bulku. Vyděsilo mě to, ale na druhou stranu jsem se bláhově uklidňovala, že to nemůže být možné, že se jistě mýlím. Přece takhle mladé ženské, jako jsem já, takovou chorobou netrpí! To je jen něco banálního a nic mi není. Ne, rakovina to nemůže být! Když to zjistíš, uklidňuješ se a říkáš si, že to bude pohoda. Musíš to tak dělat, protože kdybys to hned připustila, tak se zblázníš. A co jsi dělala? Nejdřív jsem se asi tři dny přesvědčovala o tom, že se mi to jenom zdálo, není to pravda a je to jen moje sugesce. Nic se prostě neděje. (sarkasticky se směje) Ale po třech dnech marného přesvědčování sama sebe jsem si konečně uvědomila, že s tím 81
musím něco dělat. Vzpamatovala jsem se a zašla jsem na chirurgii. Byla jsem vyděšená a bála jsem se toho, co mi doktor řekne. Ale pořád jsem si říkala, že to nic nebude, křečovitě jsem se utěšovala, že mně se tohle nemůže stát, jsem moc mladá, nekouřím, nepiju, žiju poměrně zdravě, tak proč bych měla mít rakovinu!? Nevěděla jsem o rakovině skoro nic, jen to, co píšou v novinách nebo říkají v televizi. Byla jsem přesvědčená, že je to nemoc starých lidí, kuřáků nebo těch, co se přejídají a jsou tlustí. Navíc jsem myslela, že to musí mít matka, aby to měla i dcera. Byla jsem v té době zoufale neznalá. V okolí sice bylo několik ženských, které byly nemocné, ale nikdy jsem s nimi nemluvila. Tak nějak jsem to považovala za soukromou věc a ani mě nenapadlo se na něco ptát a něco chtít vědět. Teď se snažím, pokud se mě někdo zeptá, tak po pravdě říct, vysvětlit, poradit. Jsem zkušená harcovnice a můžu pomoct. Víš, je hrozně důležitý, aby ti někdo se zkušeností poradil. Já se třeba dost dlouho potýkala se spáleným hltanem po ozařování a kůží taky. Nevěděla jsem jak na to. Teď vím o mastech a různých vychytávkách jak na to. A to se snažím dát dál, aby jiní na tom byli líp než já tenkrát. Ono se o rakovině stále moc nemluví. Pokud ano, tak jako o smrtelné chorobě a hrozbě a takové věci. Ale nikdo už konkrétně neřekne co a jak. Pokud si chceš nějak pomoct, musíš hledat informace u nemocných nebo jejich rodin a je pravda, že teď je velkým pomocníkem internet. Najdeš rady, návody, spoustu lidí, kteří jsou také nemocní a mají dobré triky nebo vědí o různých lécích apod. To jsou věci, o kterých Ti většina doktorů neřekne, jsou lékaři a věří vědě, alternativní prostředky jsou pro spoustu z nich jenom šarlatánství. Netvrdím, že na diagnostiku a tyhle věci je potřeba alternativa ne, naopak, na to je doktor a nemocnice, ale podpora další léčby a tak, na to je to dobrý. Jenže to skoro žádnej doktor nepřizná, i když v nemocnicích vidíš třeba plakáty na některý drahý potravinový doplňky, ale nikdo z doktorů Ti neřekne, jestli je to dobrý nebo ne. Ne, oni věří jenom vědě. Není to dobrej přístup, ale na začátku doktory potřebuješ, aby Ti řekli, jak jsi na tom. Šla jsi na chirurgii? Jo, odhodlala jsem se a šla se nechat uklidnit, že mi nic není. Ale hned napoprvé jsem se vlastně nic nedozvěděla. Chirurg mě prohlíd´ a řekl, že by to mohla být nějaká 82
malá cysta. Objednal mě hned na druhý den na zákrok. Ambulantně mi tu bulku vyndají, pošlou na histologii a zjistí co a jak. Ptala jsem se ho, co myslí tím co a jak a on mi řekl, že pokud to bude ta cysta, tak bude všechno v pořádku a už se mnou nebudou nic dělat a pokud to cysta nebude, tak se uvidí. No, moc uklidněná jsem se necítila. Celou noc jsem nespala a bála jsem se druhého dne. Představovala jsem si ty nejhorší scénáře, ale stejně jsem se někde uvnitř uklidňovala, že se nic nestane. Prostě člověk si nechce připustit, že to dopadne špatně, pořád věří, že to bude dobré. Druhej den mi ambulantně vyjmuli tu bulku, udělali mi čtyři stehy a objednali mě přesně za týden na kontrolu, protože to už budou výsledky té histolky z laboratoře. Ten tejden byl fakt hroznej. Skoro jsem nespala a byla jsem úplně mimo. Do práce jsem chodila jako stroj a ani pořádně nevím, co jsem tam dělala. Zajímavé je to, že si nikdo ničeho nevšimnul. Nevím, jestli je to tím, že lidi spolu teď míň mluví a všímají si jeden druhého, ale prostě jsem fungovala na veřejnosti tak, jak bylo potřeba. Doma už to bylo horší. Propadala jsem malomyslnosti a představám. Jak jsem pitvala sebe i svoji situaci, tak jsem si uvědomila, že moje babička i teta umřely na rakovinu. Sice ženských orgánů, ale to je jedno, prostě na to umřely. Hned se mi přitížilo, že mám raka určitě taky a bude to moc špatný. Mám to přece v rodě! Snažila jsem se být stejná a milá na děti i muže, ale moc mi to nešlo. Logicky celá rodina cítila, že se něco děje. Děti byly ještě malý, tam to nebylo tolik znát, ale Milan to cítil hodně. Nemluvila jsem s ním, uzavírala jsem se do sebe, a pokud jsem s ním začala mluvit, většinou jsem na něj křičela nebo jsem byla naopak plačtivá. Opravdu to nebylo dobrý a myslím, že po tejdnu byl ze mě pěkně hotovej. No a já vlastně taky. Čím víc se blížila moje návštěva chirurgie, tím jsem byla nervóznější a vyděšenější. V noci před kontrolou jsem nespala a Milan taky ne. Seděli jsme spolu v ložnici a povídali si. Nemohla jsem ani zavřít oči, jak jsem se bála. A Milan mě držel za ruku a uklidňoval mě. Moc jsem potřebovala slyšet, že nás nic nemůže rozdělit a nic se nestane. Myslím, že si tím tak jistý nebyl, ale v tu chvíli působil dojmem, že se nic nestane a všechno bude dobrý. Jsem mu za to dodneška moc vděčná. Co bylo v nemocnici? 83
Primář byl moc hodnej a chápavej. Sdělil mi, že výsledky jsou, a k jeho lítosti pro mě, blbý. Nebyla to uzavřená cysta, ale bylo to zhoubný. Musí se to znovu operovat a to tím způsobem, že mi vezmou celý prs. Byla jsem na skácení a jeho účast mi v té situaci připadala nechutná a strojená. On přece o prs nepřijde, ale já jo! (smutně se usmívá) Ale to ti hned při operaci udělali plastiku, ne? (směje se) To víš, že ne! Před dvanácti lety se nic takového nedělalo. Tenkrát ti prostě udělali kompletní ablaci prsu a tím to haslo. Dali ti vybrat, co chceš dělat? No, vlastně ani moc ne. Primář mi řekl, že prs musí pryč. Jen mi řekl, že si můžu rozmyslet, jestli chci na operaci ještě v tom samém týdnu nebo chci počkat až do týdne dalšího. Ani jsem se nerozmýšlela. Věděla jsem, jak jsem šílela během posledního týdne při čekání na výsledky. Chtěla jsem to mít za sebou a nečekat. Prostě to udělat hned a teď!! Dohodli jsme se, že lepší bude udělat to co nejdřív. Domů jsem se táhla jako spráskanej pes. I přes všechna slova, která mi Milan řekl v noci, jsem byla přesvědčená, že mě dřív nebo později opustí kvůli nějakej jinej, která bude mít prsy oba dva a nebude mrzák jako já…(koulí očima) Byla jsem hloupá, myslela jsem na takovýhle pitominy místo toho, abych si uvědomila, že operací nic nekončí. Po ní nemáš jistotu, že všechno je fajn. Po operaci musíš absolvovat ještě chemoterapii nebo ozařování a někteří lidé dokonce oboje. A i tak to není jistý, nemáš jistotu, že budeš zdravá a schopná žít dál. To je prostě rak, žádná chřipka nebo kašel. A co doma? Dětem jsem to vlastně ani moc neřekla. Byly malý a neměly z toho rozum. Řekla jsem jim, že jsem nemocná a musím do nemocnice. Nebyly z toho nijak nadšené, ale smířili se s tím, když jsem jim řekla, že budu za dva týdny doma. Milan z toho byl mimo. Nakonec jsem já byla ta silnější než on. Jemu bylo úplně špatně od žaludku, 84
nervoval se a hroutil. Já jsem byla ta, kdo ho uklidňoval, já jsem přesvědčovala, že všechno bude dobré a dopadne to dobře. Jak já v té chvíli chápala to, že se říká, že muž je křehká nádoba a ženská musí být ta silná! Strašně moc jsem se chtěla hroutit, měla jsem chuť na hysterický záchvat, ale nemohla jsem. Já jsem si to jednoduše zakázala. Věděla jsem, že pokud se budu hroutit, tak Milan se sesype úplně. Už takhle na tom byl špatně, a pokud by viděl, že nejsem klidná, že nevěřím v úspěch, tak by se asi fakt zbláznil. Nikdo, nikdo, kdo to nezažil, si nedovede představit, co to je, když si musíš připustit konečnost. (objímá se rukama, jakoby jí byla zima) Doma to prostě tak nějak dopadlo docela dobře, mnohem horší to bylo u našich. (sarkasticky se směje) S máti jsem vycházela vždycky špatně, je rodilá pesimistka, konzervativec a bývalá učitelka se vším všudy. Když se dozvěděla, že musím na operaci, tak začala bláznit a vykřikovat věty typu "Já to věděla!", "Kdo se postará o ty ubohé dětičky!", "To jsem si nikdy nemyslela, že moje dítě umře dřív než já!" Fakt to byla hrůza. Zvlášť to o tom umírání mě dost dostalo. Místo toho, aby mě rodiče podpořili, tak mi ještě přidělávali nervy těmahle kecama. Cítila jsem se sama dost bídně a tohle k tomu. Do nemocnice jsem odcházela v dost špatným stavu. To, co jsem si sama předtím nepřipouštěla, tak to ve mně máti dokonale nastartovala. Začala jsem dumat nad tím, co by bylo kdyby…. Hrozný! Fakt mi bylo těžko. Jak jsi to zvládla? Musela jsem. V nemocnici jsem měla hromadu času na to, abych si rozpitvala sama sebe, rodiče, Milana. Co taky jiného. Jenom ležíš a čekáš. Nemusela jsem tam potom na žádná vyšetření. Vzali mi prs, zašili to dvaceti stehama a já jen čekala a čekala. Po vytažení stehů mi sdělili, že si mě tam ještě chvilku nechají, protože nemají ještě přesné výsledky co a jak. Svým způsobem jsem byla ráda, protože se mi ani moc nechtělo domů. (vrtí hlavou) No tak úplně ne. Chtěla jsem domů, bylo mi smutno, ale taky jsem tam nechtěla, protože jsem se děsila toho, až mě Milan uvidí. Jizva byla příšerná a já si připadala neskutečně škaredá, nechutná a zavrženíhodná. Pozdějc mě Milan přesvědčil, že přijít o prs není tragédie a že mu to nevadí, protože jsem to pořád já. Prostě mi dokázal, že mě fakt miluje proto, kdo jsem a ne proto, jak vypadám. Ne, že 85
bych si to myslela, ale ženské mají někdy ty sklony si myslet, že chlapi je chtějí jen kvůli tomu, jak vypadají. Milan mi dokázal, že naše pouto je silný a pravda je, že po téhle nemoci je ještě silnější A tím lékařská péče skončila? Ne, to ne. Primář mi řekl, že se operace podařila, všechno je dobré, vzal raději i kompletně lymfatické uzliny v podpaží atd. Ale přeci jen je potřeba, abych absolvovala ozařování. No, nadšená jsem nebyla, ale na druhou stranu se mi trochu ulevilo. Měla jsem strach, že budu muset na chemoterapii a na tu jsem nechtěla. A víš proč? Protože při chemoterapii přijdeš o vlasy a to jsem nechtěla. Nechtěla jsem přijít o svoje dlouhé vlasy, na které jsem tak pyšná, a které pro mě byly dalším symbolem ženskosti. Už jsem přišla o jeden a teď jsem nechtěla přijít o další. Je to vlastně zvláštní, jak člověk strašně lpí na věcech, které nejsou důležité, ale on je za důležité považuje. A většinou jsou to pěkné pitominy, na kterých vůbec, ale vůbec nezáleží. Jaké bylo to ozařování? Žádná selanka to nebyla. První den, když jsem přijela na onkologii, tak mi všechno změřili a nakreslili mi zepředu i zezadu kříže. Ptal jsem se co to je a oni mi vysvětlili, že jde o zaměřovací body pro ozařování. Kříže budu mít celou dobu, pokud se omyjí, budou mi nakresleny znovu. To byl ten jednodušší začátek. Potom už došlo na samotné ozařování. Na začátku mi nebylo nic, ale po několika „sezeních“ jsem začala mít problémy. Radioaktivní paprsky nejen spálí rakovinu, ale i zdravou tkáň. Prostě si nevybírají. Takže jsem brzy měla problémy s polykáním čehokoli tužšího. Špatně se mi dýchalo a nemohla jsem ležet na té ozařované straně. Nebylo to příjemný, ale pořád jsem na tom byla relativně dobře. Na pokoji jsme byly namíchané, takže tam byly i pacientky, které léčili chemoterapií. A to je teprve hrozný. Zvracely, bylo jim strašně špatně, jíst nemohly, sotva se držely na nohou. To mně bylo proti nim hej. Jak dlouho tvoje terapie trvala?
86
Musela jsem absolvovat 15 týdenních pobytů na onkologii. Ke konci už jsem počítala každý den. Bylo mi smutno po dětech, po Milanovi. Ale věděla jsem, že musím. Měla jsem malé děti, rodiče na zhroucení. Sama sobě jsem si zakázala nějaké komplikace a řekla jsem si, že se prostě musím uzdravit co nejdřív. Já vím, já vím, ono se to snadno říká. Ale pravdou je to, že nám paní doktorka na onkologii vždycky říkala, že rakovinu nelze porazit jen lékařskými prostředky. Vždycky zdůrazňovala, že síla člověka a jeho ducha je moc důležitá. Dokud nerezignuješ, vždycky je naděje. (usmívá se) A já jsem nerezignovala. Bojovala jsem a bojuju pořád. Rakovinu jsi ještě neporazila? Ano i ne. Ale rakovina se vlastně porazit nedá. Nejdůležitějším faktorem pro rozběhnutí rakoviny jsou prý nervy. Každý z nás má dispozice k rakovině a nikdy vlastně nevíš, kdy se to rozběhne. Ale doktoři říkají, že nervy hrají největší roli. Já jsem si to nejspíš přikrmila tím rokem před operací. Od operace jsem změnila pohled na život a trochu jsem upravila priority. A Milan vlastně taky. Po léčení jsme si prošli krizí. On se vyrovnal s mou změnou celkem dobře, ale já to nemohla zvládnout. Nechtěla jsem ho u sebe a bylo mi hrozně. Ale postupně jsem to překonala a změnil jsem i svůj názor na Milana. Vždycky jsem ho milovala, ale to, jak mě podržel, jak se ke mně zachoval, to mu nikdy nezapomenu a budu mu za to nadosmrti vděčná. Změnilo se ještě něco? Ano, jak jsem řekla, změnila jsem priority. Pořád uklízím, vařím, ale už to není to nejdůležitější. Pokud nestihnu před Vánoci umýt okna, tak kvůli tomu nešílím. Prostě to udělám jindy, až budu mít čas. Nevadí mi tolik, že to není hotový. Práce mi neuteče. Není všechno úplně ideální? To přece nevadí, důležitější je být s rodinou a užít si jich. V ty dny, kdy jsem ležela v nemocnici po operaci a potom na onkologii při ozařování, jsem měla spoustu času na to, abych se podívala na svůj předchozí život. Bylo to chvilkama docela krutý a bolelo mě, když jsem si uvědomila, jak jsem před tím žila. Pořádek a zdánlivá dokonalost pro mě byly důležitější než cokoli jinýho. Nezanedbávala jsem děti nebo svého muže, ale zanedbávala jsem sebe. Neměla jsem volný čas, koníčky. Netěšila jsem se z věcí, neměla jsem na to kdy. Jak se tedy teď vidíš? Jsi jiná? 87
Uvolnila jsem se. Nemůžu říct, že by mi na ničem nezáleželo, to ne, pořád jsem v některých věcech pedant, ale pokud máme chuť jet na výlet a já nemám hotovo všechno doma, tak to tak nechám a jedu na výlet, vím, že to udělám pozdějc. Prostě už mi to nevadí. Nestřílí se z toho. Víc mi záleží na tom, abych byla s rodinou a užívala si ten čas. Já nevím, jestli se rakovina někdy vrátí, nikdo to neví, ale chci využít každej okamžik, kterej s dětma a Milanem máme. Když jsem přemýšlela nad tím, jaká jsem byla, uvědomila jsem si, že jsem si celkem nic neužila a děti i muž taky ne. Byli jsme sice hodně spolu, ale ne tak, abychom měli společné zážitky a tak… (odmlčí se) Prostě jsem si uvědomila, že chci žít plný život a chci, aby ho takový měli i oni, že mi nejvíc záleží na nich a život je strašně krátkej na to, abych ho strávila uklízením a podvědomým zavděčováním se svojí máti. Co rodina, pocítili tu změnu? Děti i Milan mi řekli, že pociťují výraznou změnu. (široce se usmívá) Nejsem tak nervózní, nemám tolik starostí. Prostě žiju volnějc a celá moje rodina díky tomu taky. Myslím si, že moje nemoc bylo zahrození prstem, že dělám něco v životě špatně. Změnila jsem se a zatím to vypadá, že budu úspěšná. Na kontroly jezdím už jen jednou za rok, protože už léta je vše dobré. Ale k doktorovi budu muset chodit až do konce života, nikdy nevíš, kdy se něco zase zvrtne. Takže žiju tak, abych nikdy ničeho nelitovala a pokud budu muset odejít, tak aby to bylo s pocitem, že jsem žila a ne jen přežívala.
Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně zdraví.
Příloha č. 2: Rozhovor s Karlou
Vyprávěj mi o vašem životě.
Do práce chodil jenom tatínek. Maminka měla nás, čtyři holky a nikdy nepracovala. Já jsem byla čtvrté nechtěné dítě. (říká to s úsměvem, ale je vidět, jak ji to 88
dodnes bolí) Víš, já se mamce ani moc nedivím, že ve svém věku. Bylo jí totiž už 36, že nechtěla další dítě. Já jsem vlastně měla dost vyzrálý rodiče, tatínkovi bylo skoro čtyřicet. Měla jsem tři starší sestry, ty mě taky vychovávaly, to teda jo. Víš, jednou mi maminka hezky řekla, že další dítě nechtěla, prostě to nečekala, ale stalo se. Uvažovala prej dokonce o tom, že mě dá pryč, ale tatínek rozhodl, že ne. Tenkrát byly ty komise, který rozhodovaly o potratech, a tatínek řekl, že tam prostě nepůjde. Tatínek pracoval celej život v X. Bylo to prestižní zaměstnání, on jezdíval po montážích, podíval se třeba i do Brazílie. V tu dobu, kdy jsem byla hodně malá, tak maminka se starala o nás o všechny, o chod domácnosti, o všechno a tatínek vlastně měl tu kariéru, nebo měl vlastně to zaměstnání jako šéf velký firmy. Takže jsme si ho ani moc neužili. Ale kdykoliv jako byl doma nebo měl nějakou volnou chvilku, tak se nám plně věnoval, to musím jako říct. Pokud byli s maminkou spolu, tak nemůžu říct, že by hádali, před náma rozhodně ne. Nebyly tam nějaký konfliktní situace, který by řešili před náma, což teda obdivuju. Možná to bylo tím, že byli už takoví vyzrálejší a uměli takový ty situace zvládat oba dva velice dobře, no. Dětství jsem měla vlastně báječný, jen bych řekla, že mi trošičku chybělo, že mě, jak se říká, nehodili do vody, abych se osamostatnila, abych byla trošičku razantnější. Možná to bylo i tím, že jsem nechodila do školky, byla jsem jenom s tou maminkou. Nebyla jsem nikdy takovej ten dravější, výbornější typ. Já vím, že nejmladší bývají bojovnější, ale u nás to neplatilo. Ta ségra přede mnou, byla o hodně mladší, mezi ní a tou druhou bylo devět let a dvanáct mezi tou nejstarší, takže tam byla veliká pauza a tu Evu vlastně oni si vychutnávali. Ta byla prostě, jako tam měl bejt vlastně asi ten kluk, který oni hrozně chtěli, hrozně na něho čekali, ale on nebyl a ani to nevadilo a ona byla vždycky ta a to všichni řikaj, ona byla ta nejvíc zhýčkaná, nejvíc rozmazlovaná. A tak to je dotěďka. Doteďka to je tak, jako. Takže ona byla ta vybraná, ten mazlíček a vždycky jsem to cejtila, že ona má takový plus, i od babiček a tak. No, neměla jsem se špatně, rozhodně ne, ale spíš s odstupem času vidím, že mě třeba měli víc posílat na tábory, abych se víc otrkala, víc osamostatnila, byla jsem na tu mámu hrozně upnutá. Ségry jsem měla hrozně ráda, ale brala jsem je, ty dvě, pomalu jak starší tety, to byly další takový výchovný, ty jsem poslouchala jak hodinky taky. Možná jsem trochu odporoval tý druhý nejstarší, tak jsem se už trochu dokázala vzepřít,
89
ale s tou přede mnou, s tou jsem teda bojoval, to jo. Prostě tak to bylo. Nejstarší ségra je ode mě o patnáct, další o dvanáct a tadleta o tři a půl. Maminka pracovala jenom než se vdala v těch jednadvaceti. Ona se vyučila u těch Židů v tý textilce tam na Trutnovsku, tam jak byly ty textilky. Tam vlastně babička tkalcovala, děda taky tkalcoval a mamka to vlastně taky dělala. A když se vdala, tak se tatínek o ni postaral. Ředitele v X. nedělal celou dobu, v tom asi jednasedmdesátým byl obviněnej, že máme doma vysílačku nebo co. Taky si pamatuju na ty pány, který ji k nám přišli hledat. No a táta byl vždycky takovej rovnej, přímej, chlap z Podkrkonoší, tak první so udělal, tak položil stranickou knížku no a oni ho vyhodili. Potom dělal v Y., ta patřila pod X. On byl vždycky šikovnej, i když neměl vysokou školu. Uměl si získat lidi, uměl s každým pohovořit, ať to byl doktor, inženýr nebo člověk od mašin, uměl s každým pohovořit a ty lidi obyčejný, ty ho měli hrozně rádi, protože on nikoho neodmítal, s každým uměl promluvit a snažil se každýmu pomoct. Koníčků ani moc neměl. Když řediteloval, tak jeho koníčkem byla asi ta rodina. Protože když mu zbejval ten čas, tak to určitě a taky se hrozně rád vracel domů k rodičům. No a potom, když už měl víc času, když jsme byly velký, tak ta chalupa. To bylo jeho hobby. Předělával, kutil pořád něco na chalupě, taky příroda, ta je tam nádherná, proto si taky říkám, že si asi nikdy neodpustím, že jsme tu chalupu po jeho smrti prodali. Nejhorší je takhle po takovýmhle trápení, když člověk přijde o někoho, neumíš se rozhodnout nebo nevíš, co bude správně, jestli tu chalupu, kterou jste měli všichni hrozně rádi dát pryč. Já to mám pořád v myšlenkách a několik posledních snů jsem měla vo tý chalupě a už jako s těma novejma majitelka, že jsem jim tam pomáhala něco. No, je dobře, že vím, že to maj teď lidi, který se o tom staraj a táta by byl i rád. O sám říkal a věděl, že první dvě ségry mají vlastní barák, ta třetí na to nemá prostředky, sama bez chlapa a my jsme hrozně daleko a máme tady povinnosti k tý starý babičce. A navíc je to dost drahý, roční provoz kolem dvaceti tisíc, jsem se sama divila, že sám navrhl, aby se to prodalo. A cokoli on kdy rozhodnul, to bylo promyšlený, bych řekla, že nikdy nikomu špatně neporadil. Do důchodu dva roky přesluhoval, on chtěl se o maminku postarat, protože jsem ještě byla na škole, tak aby mě tam udrželi a on taky nechtěl po mamince, aby šla na dva roky dělat, aby měla nějakej důchod, tak zůstal o dva roky dýl v práci, protože věděl, že bude mít pěknej důchod. Takže v třiašedesáti skončil, začal jezdit na tu chalupu, no a 90
pak přišla revoluce a tak si na něho samozřejmě vzpomněli, rychle. Protože on byl osoba velice známá ve městě no a tak pomáhal po revoluci, vlastně byl místopředsedou okresního národního výboru. No a komunisti si na něj taky hnedka vzpomněli, že mu ublížili, tak ho hnedka rehabilitovali. No a on byl v tý době hrozně spokojenej, jakoby chytil novou šťávu, novej elán. No a na tom městským úřadu byl, teďka nevím přesně, rok nebo dva tam pomáhal. Pak byly nějak ty volby, tak on byl nucenej jenom takhle na krátkou dobu, tak pomáhal jako těm firmám dát se dohromady, nebo jim pomoh ukázat jako co dál. No a po těch dvou letech, protože to byl vynikající ekonom, tak ho pověřili jako hlavního likvidátora Okresního podniku služeb, takže to myslím, že dělal potom ještě dva nebo tři roky. Takže bych řekla, že on jako skončil s prací, pak ještě dělal v jednom stavebním podniku v dozorčí radě, tak dejme tomu, v těch šedesáti osmi, devíti. A celou dobu byl pořád zdravej. Jenom měl trochu problémy se žlučníkem, no prostě takovej ředitel typickej a taky s vysokým tlakem, ale jinak srdíčko, všechno měl v pořádku. Takže tam to bylo takový nečekaný, vůbec nikdo si to nepřipouštěl, že by mu někdy mohlo něco bejt, protože on pořád jako byl v pohybu a ta chalupa, to bylo jeho nej, nej. No a todlecto ho potkalo, to bylo takový zajímavý, on jakoby v noci dostal křeč do nohy a na stehnu zespoda mu vylezla prostě boule. On si myslel, že mu to jako vystoupla nějaká žíla, že do ní dostal, křeč a proto mu to jako vystoupilo ven no a to bylo před čtyřma rukama, kluk dělal akorát přijímačky na školu. Tatínkovi bylo v tý době sedmdesát osm, jinak si na nic jako nestěžoval, věděl, tu bouli, ta se mu udělala, to bylo někdy z jara a vlastně na podzim vím, že se někde při sbírání švestek skutálel někde ze svahu dolů. Prostě padal, takže tam možná bylo nějaký natažení toho svalu, takže tam možná byl nějakej impulz, třeba to tam bylo skrytý v tý noze. No, tak jsme ho posílali, nutili jsme ho jít k doktorovi, on tenkrát nechtěl, že až bude mít hotovou zahrádku a kdesi cosi. No a nakonec se k nějakýmu vyšetření vlastně odhodlal až vlastně na podzim a na operaci šel před Vánocema no a tam se po těch těstech zjistilo, že to je pozitivní. Jako že je to rakovina na těch cévách, já nevím, jak to bylo označený. Měl to jenom v tom stehně, nikde jinde nic neměl, všude jinde byl čistej. Takže vzhledem k jeho věku a k dalším problémům s tím jeho tlakem mu navrhli spíš jenom ozařování a to on bral tak nějak dobře. On to prostě bral jako že to je noha, je to noha, není to nic závažnýho, nic ho nebolelo, prostě nic.
91
Jezdil do Pardubic? No, to moh, ale on si tak nějak usmyslel Hradec. To byla taky komplikace, on nechtěl nikoho otravovat, tak si tam prostě jezdil sám. Já si myslím a vidím to jako velkou chybu, že třeba jsme se měli tak nějak opravdu domluvit, vystřídat, abychom ho tam vozili, aby nenamáhal tu nohu, aby nemusel na nádraží, aby se v Hradci dostal přímo k tý fakultní nemocnici. No prostě, ta cesta, ta námaha na tu nohu tam vždycky byla. S odstupem času vím, že jsme tomu měli od začátku věnovat větší péči, prostě jsme ho měli donutit, aby šel hned, ne čekat na nějakou zahrádku, až si ji zaseje a sklidí a potom zase, jsme se měli tak nějak domluvit, víš, my jsme asi ani sami tomu nechtěli přisoudit nějakou vážnost. Jsme si mysleli, že tomu bude stačit ozařování, že to bude dobrý, prostě jsme v tu chvíli všichni nepřipouštěli tu možnost, že to může bejt ještě horší, že se to prostě může rozjet ňáko dál. Takže myslím, že tam byla ta první, vlastně druhá chybička, vlastně. Prostě si myslím, že jsme pro to mohli prostě víc udělat. Ale jinak říkám, ten rok to velice dobře snášel no a potom skoro rok po tý operaci vlastně na podzim, šel na nějaký další vyšetření no a tam se ukázalo, že mu metastázy šly do třísel a že má tumor v plicích. Se to rozjelo a to ozařování nic nevyřešilo. Tenkrát se mu chemoterapie nedoporučovala, že by to ten organismus nezvládal, i když v diagnóze bylo jako napsaný, že je možná chemoterapie léky. No, takže takhle a ty Vánoce poslední, ty si užil! Ty předchozí byl po tý operaci, tak teď maminka prostě chtěla, aby si užil. Nic mu nebylo, akorát po tom ozařování on dostal ještě nějaký léky k tomu, tak z těch mu občas bylo jako špatně. My jsme mu tenkrát kupovali ten Ovosan za hrozně moc peněz, to on považoval za něco mimořádnýho a věřil, že mu to pomůže, tak on možná bral těch tabletek víc, než měl. A pak mu bylo líp, tak je jako vysadil a bral asi jen jednu denně, pořád měl jako chuť k jídlu a pořád se tak jako cejtil, pořád měl takovou jako naději a nebral to tak jako tragicky, i když potom věděl o těch metastázách a o tom, ale nic ho nebolelo, tak nevěnoval tomu pozornost. On si říkal, že jako třeba ještě pět let vydrží, říkal, že se chce dožít osmdesátky a pak mu je to už jedno. On měl pořád zájem. A vždycky byla jako televize! Puštěná televize, v ruce noviny, takhle jako za uchem rádio (směje se). Poloha ležícího střelce a pořád mu bylo dobře. A pořád mu bylo dobře do tý doby, než mu ta noha začala potom votejkat, jedna jak druhá a ten celkovej oběh šel asi trochu někam jinam a ta noha, jak mu začala 92
otejkat i tam dole, tak se nemohl vejít do žádnejch bot a prostě se nedostal ani s tou hůlkou mezi lidi. To byla pro něho katastrofa, nedostat se ven mezi lidi. On si prostě nemohl dojít odhlásit, věděl, že už nebude řídit, tak chtěl odhlásit značky od auta, on prostě nemohl zajít tam a tam. A to prostě vím, to bylo nějak z podzima, kdy mu řekli, že má ty metastázy a on prostě chtěl zařídit spoustu věcí. Říkal: „Odhlásíme auto, protože já už nebudu jezdit, zaplatíme pojistky co je potřeba.“ Začal mluvit i o tý chalupě, že by se měla prodat a mrzelo ho, že ségra nechce jeho drahocennou „simčičku“. A začal jako takhle přemýšlet a pořád říkal „Aby maminka měla, aby maminka měla“. Aby byla zabezpečená, aby měl dost peněz pro ni. Pořád tak jako uvažoval, on měl vždycky všechno naplánovaný, on byl ekonom planař. On prostě chtěl mít maminku zabezpečenou, celej život věděl, co v ní má. Ona mu nikdy neodporovala, vždycky k němu vzhlížela, až ke stáru, když byli na tý chalupě, tak to se mu sem tam vzepřela. Jak vnímala jeho nemoc ona? Nijak vážně. Ona ho viděla, jak je přesvědčen o tom, že je to jenom banalita a to je těžký myslet na něco vážnýho, když jsi ho viděla. Čili společně i s ní jsme věřili, že to bude všechno v pohodě. No a pak, když jsme na něm viděli, že už to tak jako nebere, tak nám začala taky trošičku jako cvakat prdelka a začali jsme uvažovat i o něčem jiným. A samozřejmě se projevily i různý charaktery těch sester, protože k tomu každá přistupovala jinak. Nejstarší Jaruška, ta prostě, cokoli bylo potřeba, ho někam zavízt, něco zařídit, hrozně ochotná. Jana, ta už zase přemýšlela trochu zase dál, co bude, jak bude, co se jak bude dělit a prostě všechno a pokud jsme kupovali ten Ovosan, tak říkala něco v tom smyslu, že když jste si to vymysleli, tak si to kupte. Ta se na to dívala trošičku, prostě takhle počítala dopředu i peníze a už i v tý nemoci takhle počítala, prostě jakýkoliv výdaje, stále posuzovala, kdo z toho co má, kontrolovala jakýkoliv výdaje a posuzovala, co dělá ten druhej s nějakým záměrem. Přitom jak myslíš, jak jednáš v sobě, to vždycky přisuzuješ těm druhejm. A ona si myslela, že jak myslí ona, tak myslíme my všichni. No, Eva, ty bych řekla, to byla tatínkova taková nej holka, tak ta ho držela nad vodou tím, že vona se s ním nemazala. Ta šla na všechno rázně, prostě jak se říká, sprdla všechno, no a ta teda byla ochotná vždycky pro něho všechno, první poslední, i když má samozřejmě svý mínusy. 93
No a já jsem to trochu všechno prožívala na dálku. Já jsem to hlavně prožívala přes tu mámu, protože jak jsem s ní byla v kontaktu v tom telefonu, nebo když jsem přijela, já jsem pro ni byla taková vrba. No a ona mě vždycky říkala, jak ji trápí, protože on měl ke konci takový ty stavy, kdy viděl, jak se nemůže vejít do tý boty, že nemůže mezi lidi, že nemůže pokecat, tak měl takový stavy sebelítosti, že jednou říkala, že se rozbrečel, jak malý děcko. Prostě už mu to došlo, že to prostě už nemá nějakej zlepšující se trend. Že to bude už jenom horší a horší, ale přitom se chtěl dožít tý osmdesátky no a maminka mi prostě líčila ty jeho stavy, že ona brečela pomalu taky. Ona byla prostě úplně vyřízená, k tomu konci byla úplně odbitá z něho psychicky samozřejmě, on měl takový ty stavy, kdy to s ním šlo a potom takový ty stavy sebelítosti, kdy to už prostě vzdával. On viděl, že ta hlava mu myslí, prostě všechno, a že by tady hrozně rád byl s náma se všema. Mně prostě přišlo, že on si myslel, že to není prostě tak závažný a ono nakonec bylo. On prostě hrozně dlouho tomu tak věřil a možná o to víc ho to potom zkosilo. No, jak říkám, ty Vánoce prožil ještě dost v pohodě, ty si užil a pak jsme tam přijeli nějak koncem toho ledna po těch svátcích a on tak jako v klidu seděl v křesle, takovej odevzdanej a když ses mu podívala, takovej výraz v obličeji najednou se změnil. On byl prostě takovej, propadlý tváře, takovej špičatej nos a ty voči, který byly krásný, modrý, výrazný, tak najednou byly zakalený, takový hrozně daleko, mimo. A když se s ním člověk bavil, tak už to bylo všechno jedno, prostě to už bylo jasný. No, pak byla ještě olympiáda v Turínu, to ho jako ještě interesovalo. No a v ten pátek si vstal, pustil si televizi, protože byly nějaký závody, chtěl asi vidět Neumannovou a prostě už nevstal, protože se mu udělalo špatně a šel do limbu. A maminka si říkala, vždyť ho slyším, jak vstává, tak začala dělat snídani, on nešel, nešel, no a on byl prostě mimo, tak ho začala jako probírat. On se jako probral, chytnul ji za ruku no a maminka volala rychlou, že jo! No a potom odpoledne prostě na selhání oběhovýho systému zemřel. Ale jinak hlava prostě čistá, všechno. Obdivuju na něm to, že to celou dobu bral jako, že se nemůže nic stát, že to bral, jako že to je obyčejná nemoc, prostě nějaká vyrážka na kůži, když to tak řeknu. On se držel hrozně dlouho dobře a tím držel i nás. A jeho hodně držela maminka, pro ni to muselo bejt psychicky hrozný, jak říkám, já jsem potom byla její vrba. Je to špatný, že to říkám, ale já myslím, že se jí potom hrozně i ulevilo. Ona byla potom půl roku 94
špatná, protože jí hrozně chyběl, ona říkala „Já ho všude vidím“. No a pak si zvykla, že je najednou sama. Že poprvé od těch svejch jednadvaceti let má vlastně volno a začala si organizovat takovej svůj způsob života. Naplánovala si, v kolik vstane, co kterej den udělá, a tak. Maminka teď žije tak nějak klidně. Není v žádným presu, žije úplně obyčejně, ale tím, že si život může sama naplánovat, co bude jak dělat, není ničím, nikým vázaná, tak je prostě v klidu. Pokud k ní někdo přijde neočekávaně, tak ji to spíš rozhodí. Ona si musela zvyknout na to, že je samostatná, že sama rozhoduje, protože dřív o všem rozhodoval táta. A ona si na to tak zvykla, že neuměla rozhodovat. Teď si zvyká na svobodu, a když je v některých věcech nejistá, tak se ale i tak umí rozhodnout. Smutný to bylo potom u notáře, kde se ukázala ta ségra, která už tenkrát nechtěla přispívat na ty léky, tak na nejvíc šla po penězích a dělala nejvíc zle. Ale já si tak nějak pořád říkám, že jsme se měli víc zajímat. My jsme si pořád říkali, že to nebude nic vážnýho, že to bude dobrý, že vlastně o nic nejde. Ani já jsem se nijak nepídila po žádných informacích, prostě jsem si to tak nějak uvnitř nepřipouštěla, že by mohlo jít o něco víc. Já nevím, asi jsme měli jít za těma doktorka, prostě je tlačit do něčeho víc, já nevím. Cítíš, že tě tatínkova nemoc nějak změnila? Takhle, řekla bych, že si člověk má vážit každý chvilky, kdy může bejt se svejma rodičema. Dokud ten táta byl v pohodě všechno, tak jsem si neuvědomila, co to bude znamenat, až nebude. A nakonec třeba hrozně lituju toho, že ty poslední chvilky, že jsem nebyla s ním. A teď se snažím bejt co nejvíc s tou mámou, co nejvíc s ní komunikovat, prostě bejt co nejvíc s ní, protože řikám, nedovedu si vůbec představit, až ani ona nebude, protože v tu chvíli budu hrozně prázdná, v tu chvíli už nemáš nikoho. I když máš svoji rodinu, všechno, už nemáš nikoho. A tak tou nemocí, si člověk uvědomí, že život je hrozně krátkej a že si člověk má vážit toho, co má a rodiče ti nikdo nenahradí. Prostě jak říkám, bejt s nima v kontaktu a prostě tak od nich čerpat všechno a bejt s nima co nejdýl. Já jsem měla tu smůlu v tom, že to byly už starší rodiče a proto jsem možná ještě ve věku, kdy bych je ještě potřebovala, i když jsem stará koza, tak bych je prostě potřebovala. Prostě potřebuješ se někomu vyříkat a tatínek měl vždycky
95
na všechno rozhřešení, ze svýho pohledu jako. A že se máš kam vracet, až nebudu mět kam, tak to bude, nevim. Řekla bych, že jsem byla vůči tomu tatínkovi sobecká, i když byl teda zdravej. On byl v Chrudimi, já tady, znáš to, s dětičkami, rodinka…přijeli jsme si tam odpočinout. Teď bych byla otevřenější a chtěla bych to i po něm a asi bych si vážila každý chvilky, kdy ten člověk je s ním. Teď, když jedu domů, je to pořád domov, ale už je to jiný, ta maminka tam je, ale ztratilo to to bezstarostný dětství. Člověk, vždycky když se vrací domů, je tam to bezpečí, bezstarostnost a to už tam prostě není. Teď bych víc hledala na internetu, snažila bych se, tenkrát jsme nikdo nechtěli nic slyšet, že je to zlý. Víš, takový sklapky, možná, když už ten konec byl tak evidentní, tak mě mrzí, že jsem s ním nebyla víc, protože člověk na to myslím, přehodnotí to až když je po všem. Já teďka vím, že maminka bude mít příští rok osmdesát a že s ní třeba prožíváme posledních deset let, tak si říkám, že jsme mohli pro toho tátu taky víc, tak se chci víc věnovat tý mamince, abych si ji tak jako víc užila. Já jsem si prostě uvědomila, že rodina je hrozně důležitá, nejenom pro Tebe, ale i pro ty děcka. Rodinný zázemí je hodně, pro takovou tu duševní pohodu. Pro ten život si myslím, že bych nechtěla bejt sama, nechtěla bych bejt bez dětí a potom co táta odešel, bych řekla, že jsem se k tý rodině ještě víc přimkla, a některý blbosti, který mě dřív vytáčely, tak nad těma se směju nebo těma věcma pohrdám, vím, že mám chlapa, jakýho mám a vím, že je cholerik a že je prostě takovej, jakej je a prostě jsem si řekla, že se musím naučit ho brát takovýho jakej je, protože ho prostě mám ráda. Co se týká vnitřního já, mám pocit, jakoby mě někdo okrad, to nenacházím ani u svýho protějšku, ani té mamince to nemůžu říct, trápí mě to. Je to nezměnitelnej stav, ale trápí mě to, že ta starost a zájem o toho tátu mohla bejt větší. Kdyby někdo z mejch blízkých byl teď vážně nemocnej, tak bych to asi nesla hůř, protože už vím, je to potvora tahle nemoc. Mrzí mě, pokud někdo v rodině takhle nečekaně a rychle odejde, tak to hrozně změní tu rodinu. Mrzí mě to, že ty sourozence mám hrozně ráda a táta by i chtěl, aby to všechno fungovalo, ale vono je to čím dál horší a teď je ta propast větší a větší. Maminka to taky cejtí, myslela jsem si, že když tatínek odejde, tak že nás to jako víc semkne, nás všechny baby. Vono to hrozně poznamená člověka, hrozně do hloubky.
96
Kdyby ta potvora byla hmotná, tak jí doopravdy nafackuju, kdybych se s ní znova potkala, tak bych bojovala daleko víc. Dokud se to někomu nestane, tak máš pořád pocit, že je to nemoc někoho jinýho. Teď už ale vím, že se to může stát i nám. Když teď o ní někde slyším, už prostě nejsem proti tomu imunní, prostě myslím si, že pro člověka, toho nemocnýho, je hrozně důležitá podpora rodiny a my jsme mohly udělat víc A tak si člověk prostě říká, že opravdu, jsou věci, který jsou pomíjivý, který jsem jako dřív preferovala, aby bylo všechno špígl nýgl uklizený, aby děti nosily samý jedničky, aby manžel byl na děti hodnej, snažila jsem se, aby doma nebyly nějaký konflikty, bála jsem se mu třeba ozvat. Tak prostě teďka bych řekla že se s tím neprdím. Že si už dokážu víc jako už dupnout, je víc jako kočírovat. Nevím, jak to říct, ale prostě, že některý věci nemusej bejt tak důležitý, že můžou fakt počkat a třeba ty známky u děcek, si říkám, že jsou horší věci, důležitější věci. Považuju si…, důležitý pro ty děcka je to, že musej vědět, že rodina je to nej, nej,. Chci, aby děcka věděly, že se mají kam vrátit, že táta s mámou tady sou, že se můžou vrátit, kdykoli si povykládat, takový to poznání rodiny a její nenahraditelnosti. Člověk najednou vidí, že všechno hrozně utíká, taky brzy budu stará, člověk by toho měl víc užít, víc toho udělat, prostě žít jinak. Život utíká mezi prstama, je nutný si všeho víc vážit, užít, víc si všímat věcí kolem sebe. Život není jemo o práci, z práce do práce. Člověk by ty priority..je to celý posunutý někam jinam, možná, že jsem sobec, ale snažím se mít se i víc ráda, víc se hlídám, mít potom víc pro sebe. Člověk musí bejt vnitřně spokojenej, bejt na sebe hodnej. Třeba v práci srážka s blbostí každej den a prostě člověk se nad tím teď povznese líp než dřív, když šel do nějakých sporů bez rozmýšlení, hlava nehlava, tak teďka trošku uvážlivěji, rozumějc, s nadhledem. Já jsem teď silnější, dost věcí se nebojím, s kupu věcma, který jsem dřív nedokázala, se i rvát. Umím si víc prosazovat svoje názory, stojím si za tím. Dost věcí jsem se bála předtím říct, oponovat, v práci i v soukromým životě, ale teď už se nebojím, prostě proč si kazit život blbostí někoho jinýho. Možná umím líp rozlišovat věci zásadní, pomíjivé, povrchní, protože to, co ti nafackuje, to tě posílí. Svým způsobem bych řekla, že mě to i posílilo, moje vnitřní já.
97
Díky tomu, že jsem přišla o tátu, tak jsem tak nějak odhalila některý vlastnosti svejch sester, i toho mýho chlapa, možná jsem víc pochopila i tu mámu, jak se k tomu celej život stavěla. Já jsem si vždycky říkala, proč ona nechce jít do práce, mezi lidi, ale ona to měla jako prioritu a svůj smysl života. A to člověk třeba pochopí až pozdějc, že ona toho tátu měla hrozně ráda a nás taky. Prostě mi to otevřelo oči. No a jinak bych řekla, že vnitřně jsem silnější. Že věci, který bych nechtěla řešit, že je umím řešit. Na všechny nemoci a na všechno se teď díváš jinak, s takovou i pokorou a úctou ke všem nemocnejm, protože člověk, dokud to nevidí, tak se na ty lidi, co jezdí na tu onkologii, dívá jako na běžný pacienty a prostě tam ten návrat je v mnoha případech minimální. Těch lidí, co se vrátí do toho normálního života, je velice málo. Tak možná se na to dívám, že kdyby se něco takovýho mělo objevit, člověk by to nechtěl, ale už bych to brala, jako že se to může stát. Protože já jsem si to tenkrát představovala, že se to nikomu z nás stát nemůže, že ta rakovina, to je pro někoho jinýho. No a možná člověk potřebuje v životě dostat pár facek, aby v sobě probudil třeba něco, co nechce probudit a čeho se třeba bojí, něco udělat, takže třeba teďka, víc věcí, když si něco umanu, něco si třeba namyslím, tak po tom jako důsledněji jdu. Dřív jsem se třeba něčeho bála, jestli do toho nezasáhne nějakej názor někoho, jestli mi někdo nehodí nějakej klacíček přes cestičku, akorát jsem víc myslela na ty druhý než na to, co chci vlastně já. Bych tak jako řekla, že jsem možná tak trochu vyspěla, dozrála, nevim, ale myslím, že je to díky tomuhle všemu. Každopádně říkám, měla jsem ty rodiče starší a mnohem radši bych tohle všechno řešila třeba po padesátce než po čtyřicítce, protože pořád seš v takovým tom období, kdy ty děcka ti dorůstaj, máš problémy a ty rodiče prostě potřebuješ. Nemůžeš s tím chlapem všechno řešit, ty rodiče, prostě, i když člověk je dospělej, rodiče jsou starý, tak je prostě potřebuješ. Potřebuješ se někomu vykecat, potřebuješ od někoho tu radu a pohlazení a pochopení takový, že jo. A tak já si teď víc vážím toho, že ta máma ještě je a snažím se s ní bejt co možná nejvíc nebo aspoň nějakým způsobem bejt v tom kontaktu. A až ty rodiče nebudou, tak se zase upneme na ty děti a vnoučata a to už nebude vono. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně štěstí.
98
Příloha č. 3: Rozhovor s Annou
Vyprávěj mi o vašem životě. Naše rodina měla čtyři stálé členy a několik nestálých (směje se), rybičky. Taťka pracoval a dodneška pracuje jako vedoucí výroby v plastikářské výrobě. Je o rok starší než mamka a vždycky na ní hrozně visel. On působí dojmem, že je hrozně silný a dominantní muž, ale ve skutečnosti je to takový mazlíček, kterého mamka svým způsobem celý život držela a drží za ruku. On je svou podstatou až diktátor, vždycky musí být po jeho, ale mamka to s ním umí. Ví, jak ho zaměstnat, aby byl vytížen a nemyslel na pitomosti a nekutil doma až příliš. On je úžasně šikovný, udělá doma všechno, mamka si cokoli vymyslí, on udělá. Je to veliký silný chlap, hlučný, sebevědomý a rozhodně působí dojmem, že by unesl tíhu světa. Ale ono to tak úplně není. Poznala jsem to v dobách, kdy u nás doma nebylo moc veselo. To byl sesypaný jako domeček z karet a já jsem tenkrát pochopila, že mnohem silnější je mamka a celou dobu jenom udržovala zdání, že největší oporou v rodině je on. Ve skutečnosti celou tíhu nese a nesla mamka a když ona byla dobrá, pak on tak, ale jakmile jí nebylo dobře a nefungovala, tak, jak by měla, tak on začal být nervní a nakonec se z toho sesypal. A tak v zájmu klidu a pohody v rodině se mamka vždycky přemáhala a dělala všechno možné, aby na ní nepoznal, že jí není dobře, protože věděla, že jakmile nebude OK, tak on zkolabuje. Je to trochu k smíchu, co?! Pokrčím rameny a usmívám se. Ale tohle jsi asi slyšet nechtěla, že?! (trochu se pousměje) No, taťka byl vždycky ten, kdo s námi dětmi sportoval, kdo nás učil pracovat na zahrádce, kdo hodně četl, ale na druhou stranu byl tím, kdo doma křičel. Byl to ten, koho jsme se jako děti bály. No, ne přímo bály, ale rozhodně jsme k němu cítily velký respekt. Taťka je o rok starší než mamka a oba jsou svoje první veliká láska. Myslím, že už jsou tak nějak symbioticky spojení, kolikrát si nejsem jistá, jestli slyším jednoho nebo druhého. Mamka pracovala léta jako účetní a personalistka ve velké strojírenské firmě. Práci tam měla ráda, ale myslím, že ji docela dost vyčerpávala. Někdy mi přišlo, že je na všechny strašně moc hodná a vychází všem až neskutečným způsobem vstříc. Ona dost dobře neuměla delegovat práci a všechno si buď udělala sama nebo to jiným tak dlouze a dobře vysvětlovala, že jim vlastně jejich práci udělala sama. A vůbec si 99
nedělám iluze, že by ji v práci nezneužívali. Určitě ano, protože pokud zjistíš, že je někdo tak aktivní a hloupý, že si udělá všechnu svou práci a ještě spoustu práce za Tebe a nic za to nechce, tak by jsi zase ty byl hlupák, kdybys toho nevyužil. Takže si myslím, že toho měla mamka v práci až nad hlavu. A k tomu ještě samozřejmě domácnost. Mamka byla vychována ve staré škole, takže doma muselo být pořád uklizeno, navařeno, nakoupeno. Já ti ani nevím, jak ona to tenkrát stíhala. Když se na to podívám zpětně, tak mi přijde, že měla asi vrtulku. Do práce jezdila mamka na pátou a z práce jezdila po druhé hodině. Bleskem nakoupila, vyzvedla mě s bráchou od babičky, kam jsme chodili ze školy, došla s námi domů, uklidila nákup, uvařila večeři a tátovi jídlo na druhý den, mezi tím ještě něco vyprala, vyžehlila, vyluxovala a taky stíhala štupovat ponožky, zašívat roztrhané prádlo atd. Však to znáš, tenkrát se nemrhalo tak, jako teď. Táta chodíval domů po třetí hodině. Doma se většinou moc neohřál, od jara do podzimu jezdil na zahrádku, v zimě většinou doma něco kutil, vyráběl poličky do kuchyně apod. Večeře jsme mívali teplé. Taťka má léta problémy se zažíváním a potřebuje jíst relativně dietně a pravidelně. Mamka mu taky léta vařila obědy, které si každý den bral v kastrůlku s sebou do práce. Další práce navíc. (povzdechne si) Ona fakt měla skryté časové fondy. Mamka byla vlastně skoro ve všem dokonalá. Stíhala až neuvěřitelně. Dneska, když se na to dívám, tak fakt nevím, jak to dělala, byla neuvěřitelně výkonná. Hrozně moc jí záleželo na tom, aby bylo doma pořád čisto, uklizeno a příjemně. Myslím, že za to mohla babička, protože byla vždycky hrozná pedantka a připadá mi, že k nám chodila jakoby na kontroly. Vždycky koukala, jestli je vyluxováno, vytřeno, jestli to všude voní čerstvě vypraným prádlem, zda my děti jsme čisté a obstarané a jestli je všechno pěkně v pozoru a zařazené. Mamka asi byla z babičky trochu na nervy a vždycky se jí snažila nějak zavděčit. Ani ne snad proto, aby s ní babička byla spokojená, ale proto, aby byl klid. Babička dokázala být pěkně nepříjemná, když něco nebylo tak, jak to ona chtěla a požadovala. A mamka makala jako šroubek. Vždycky fungovala na sto procent, ale mám pocit, že před Vánoci a Velikonoci byla ještě dalece víc výkonná a hlavně napjatá. Vždycky muselo být všechno. Vystála fronty na exotické ovoce, ořechy, nakoupila dárky, doma vyprala, všechno doma umyla, vycídila všechno sklo a porcelán v kuchyni. Napekla taky asi dvacet druhů cukroví. Sehnala stromek, dala nám do vany živého kapra, abychom se na něj s bráchou mohli dívat.
100
Asi si říkáš, kdy to stíhala. No, lítala jako fretka. Cukroví pekla po nocích, uklízela od nevidím do nevidím. Ale vždycky to perfektně stíhala nebo se mi to aspoň tak zdálo. Jako dítě jsem to brala jako samozřejmost, nikdy mě nenapadlo, že je nějak přetížená a že to nejspíš přehání. Jak strašný záběr si na sebe klade, jsem pochopila až později, když jsem to musela začít dělat sama, ale k tomu se za chvíli dostanu. Musím říct, že jsem ji nikdy neviděla třeba si v klidu lehnout a číst si nebo si prostě udělat volné odpoledne. Četla si jen večer v posteli, ale stejně u toho většinou usínala. Vstávala ráno hodně brzy a oči jí padaly běžně už po osmé hodině. A ono se ani není co divit, však byla celý den v jednom kole. My s bráchou jsme od sebe tři roky, to víš. Brácha mě vždycky hrozně štval. Vodil mě do školy, povyšoval se, prostě starší brácha. Ale myslím, že jsme měli a máme normální sourozenecký vztah. On byl vždycky fyzicky slabší než já, ale byl starší, takže jsme se nijak nervali, nebylo nám to zapotřebí. Nehašteřili jsme se, každý jsme měli jiné zájmy a nijak jsme si nekonkurovali. Navíc ve čtrnácti odešel na intr a tím se tak nějak naše sourozenecké soužití ukončilo, protože po střední šel na vysokou a zůstal tam. Jinak jsem do rodiny vždycky chtěla nějaké zvíře, ale nějak se mi nikdy nepodařilo ukecat rodiče, aby mi ho pořídili. Ale je pravda, že jsem měla skoro deset let rybičky a byla jsem za ně hrozně ráda. Měla jsem něco živého, hýbajícího se ve svém pokoji. Bylo to moc fajn. A taky je pravda to, že jakmile jsem se od nich odstěhovala, tak jsem si pořídila kočku, abych konečně měla v pokročilém věku dvaceti pěti let první zvířátko. A jak vaše rodina trávila volný čas? No, mamka volný čas vlastně neměla. Starala se o rodinu, a pokud měla chvilku, tak četla. Taťka chodil pracovat hodně na zahrádku, a když jsme si v bazaru koupili ojeté auto, tak chodil hodně na garáž a hrál si s autem. Brácha chodil hrát fotbal a hodně lepil modely letadel. Já jsem chodila plavat, cvičit do Sokolovny, taky jsem chodila do hudebky na hudební nástroj i na výtvarku. Společný volný čas jako rodina jsme moc neměli. Snad sem tam o víkendu, ale to spíš taťka chodil s námi na zahrádku a sem tam, pokud měla mamka čas, tak se k nám připojila. Jediné trochu volno bylo o prázdninách, kdy jsme vždycky jeli aspoň na jednu dovolenou. Jezdili jsme tenkrát s ROH hodně na 101
Slovensko a já jsem to milovala. Hodně jsme chodili, poznávali různá místa, bylo to moc fajn. Koníčky se u nás ve své podstatě shodovaly s tím, co jsme dělali za kroužky atd. Brácha byl modelář a hodně četl, já jsem sportovala, ale taky ráda kreslila a číst jsem taky hodně četla. Rodiče náš vždycky hodně vedli ke čtení. Knížka u nás vždycky stála na nejvyšším žebříčku mezi dárky. Taťka byl zahrádkář tělem i duší a taky hodně četl. A mamka? No, ona taky vždycky ráda četla, ale fakt na to neměla čas. Vždycky pro ni existovaly jiné povinnosti, které jí tak nějak bránily v tom, aby si sedla ke knížce. Celá rodina jsme vždycky byli vášniví houbaři. My s taťkou jsme na kole jezdili do lesa v sezóně třeba i dvakrát týdně. Mamka většinou s námi nejela, protože neměla čas. Sem tam, pokud měla všechno hotové, tak jela s námi, ale taky se stávalo, že třeba měla čas, ale stejně s námi nejela, protože byla unavená. Ona vždycky říkala, že je to tím, že má nedostatek železa v krvi, tak proto je unavená, ale já myslím, že to bylo tím, že toho prostě měla moc. Řekni mi o tom, jak maminka onemocněla. To bylo na podzim. Mně bylo necelých šestnáct. Brácha byl na vysoké a mamka chodila posledního půl roku z práce hrozně unavená a hlavně vynervovaná. Dostala nového šéfa, který byl o patnáct let mladší než ona a myslel si, že všechna moudrost světa patří jenom jemu. Hrozně na mamku šlapal a poučoval. To by snad ani nebyl takový problém, jenže jemu hrozně vadilo to, že byla oblíbená a lidi, když něco potřebovali, tak šli spíš za ní, než za ním. Jenže on byl přece šéf, o něj šlo, on chtěl být důležitý. No a dával to mamce pěkně najevo a myslím, že ji dost deptal. Mamka není konfliktní člověk, pokud to jde, tak se střetu vyhne. Ale tady to prostě asi nebylo možné. Byla z něj hrozně vynervovaná a myslím, že ani moc ráda nechodila do práce. Prostě jí to perfektně znechutil. No a pak začala být taková zamlklá a zvláštní. Říkala jsem si, že se asi něco děje, ale nevěděla jsem co. S taťkou jsem je slyšela se párkrát o něčem dohadovat, ale netušila jsem, o co jde. Asi dvakrát šla mamka k doktorovi, myslela jsem si, že má zase problémy s krevním obrazem, ale to to nebylo. Asi po dvou týdnech takového zvláštního chování mi řekla, že musí do nemocnice na operaci. Byla jsem z toho
102
překvapená a taky vyděšená. Vždycky máš pocit, že rodiče jsou vlastně nezranitelní a najednou zjistíš, že tomu tak není. Mamka mi vysvětlila, že má nějakou bulku v prsu a doktor jí doporučil, aby se odebrala. No, to neznělo nijak hrozně. Měla být za tři dny doma. O možnosti rakoviny nepadlo ani slovo a mě to ani nenapadlo. Věděla jsem, že když se takhle třeba babička s našimi bavila na různých oslavách o známých, tak sem tam padlo, že tamten má raka atd., ale celkem to byla pro mě velká neznámá a nevěděla jsem ani pořádně co to je. Tři dny jsem to s taťkou doma zvládla. Mamka nám nakoupila předem, tak jsem se ani nemusela o nic starat. Mamka se ale vrátila docela dost zamlklá a následující týden se nás docela stranila. Přišlo mi, že se něčím trápí. A táta byl doslova nesnesitelný. Byl hrozně nabroušený, pořád se na mě utrhoval. Nevěděla jsem proč, ale něco se dělo. No a po týdnu to u nás vybouchlo. Mamka dostala zprávu od doktora, že musí zpět do nemocnice na další operaci. Tentokrát už mi to vysvětlovala víc a já jsem konečně aspoň trochu pochopila, proč je teď tak divná. Ukázalos e totiž, že vyoperovaná bulka je zhoubná a mamka má rakovinu. To mě docela dost vyděsilo, protože jsem si vždycky myslela, že ten, kdo má rakovinu, musí automaticky umřít. Mamka byla ale skvělá. Vysvětlila mi, že musí do nemocnice na druhou operaci, kde jí odoperují celý prs, aby dali všechno pryč a potom, že se uvidí co dál. V každém případě nebude doma nejméně dva týdny a tu dobu se musím starat o rodinu já. Tedy mělo to být ve spolupráci s taťkou, ale později se ukázalo, že to bude ležet všechno na mně. Mamka nastoupila do nemocnice a já jsem převzala její práci. Chodila jsem normálně do školy, ale ze školy jsem se rovnou stavovala v obchodě, abych nakoupila, vedla jsem rodinné účetnictví, uklízela jsem, prala, vařila, žehlila. Byl to fakt humus. Ani to nemůžu říct jinak. Škola šla celkem stranou, neměla jsem na ni čas a pravdou je, že jsem se dost zhoršila, ale mě to bylo jedno. Chtěla jsem, aby mamka byla spokojená a až se vrátí, aby viděla, že jsem se dokázala o všechno postarat. Taťka v té době doma skoro nebyl. Úplně se ponořil do práce. Odcházel ráno v pět a vracel se třeba večer v osm, i později. Brácha byl ve škole a já jsem byla doma na všechno sama. Makala jsem jako šroub a při tom jsem ještě přemýšlela o tom, co mamka asi dělá, jak se má. A hlavně jsem si byla jistá tím, že to všechno bude dobrý. Ani jsem si celkem nedělala 103
moc starosti. Jenže potom jsem si všimla, že ženské od nás z domu si šuškají, když jdu kolem s nákupem a pokukují po mně. Nebylo mi to nijak divné, vždycky to byly drbny, ale jednou jsem je slyšela a musím říct, že to, co jsem slyšela, to mě úplně dorazilo. (smutně potřásá hlavou) Povídaly si o tom, jak je to hrozné, že zůstanu bez matky v tom nejhorším věku, že kdo ví, jestli budu moct jít na vysokou školu, když budu poloviční sirotek a kdo ví, jestli se o sebe dokážeme postarat. Byla jsem z toho úplně jako opařená. Do té doby jsem si nepřipustila nebo spíš mě to ani nenapadlo, že by to nemuselo dopadnout dobře. A najednou slyšíš od cizích lidí, že mamka umře a ty budeš poloviční sirotek. Udělalo se mi úplně zle. Tu noc jsem vůbec nespala a přemýšlela jsem o tom, že to určitě není pravda. Vždycky jsem si představovala, jak budu jednou šťastně vdaná, budu mít děti a moje mamka bude báječná babička, která bude dětem péct a rozmazlovat je, prostě ta správná babička. A najednou se mi tahle představa nějak podkopávala. Moje mamka ale přece nemůže odejít! To jsem si pořád opakovala, ale červíček pochybností už hlodal. Neměla jsem se koho na to zeptat. Taťka doma skoro nebyl, a pokud ano, tak se mnou téměř nemluvil. S babičkou to nešlo, tak by nikdy o takovýchhle věcech se mnou nemluvila. Po necelých třech týdnech se mamka vrátila domů. Bylo to takové rozpačité. Nevěděla jsem, jak se k ní mám chovat. Byla jsem utahaná, šťastná, že je doma, ale zároveň jsem si tak nějak nebyla jistá, jestli se mám radovat nebo být smutná. Mamka byla hrozně ráda, že je doma, ale tak nějak se stranila taťky. Tehdy jsem to tak nějak úplně nechápala, ale dnes, jako dospělá žena, si myslím, že to bylo proto, že se cítila hrozně nedostatečná. Myslím, že musí být psychicky hrozně náročné se vyrovnat s tím, že přijdeš o prs. V dnešní době už jsou možnosti plastik a prs jsou schopni jakoby nahradit, ale tenkrát se to nedělalo. Odebrali všechno, a čím víc, tím líp, aby tam opravdu nikde nic nezůstalo. Když jsem viděla poprvé mamčinu jizvu, tak jsem se málem rozbrečela. Vyrobili jí jizvu přes polovinu hrudníku, která vypadala opravdu příšerně. Pomáhala jsem jí jizvu mazat sádlem, aby změkla a netáhla a přitom jsem si říkala, že tohle je opravdu hrůza a že se mi to nikdy nesmí stát. Mamka byla smutná, zamlklá a čekala doma na vyzvání k tomu, aby nastoupila ozařování. Ještě než se mamka vrátila z nemocnice domů, tak mi taťka řekl, že se bude muset šetřit, takže budu dál dělat doma to, co jsem dělala, když byla v nemocnici. Takže 104
jsem dál nakupovala, prala, vařila, žehlila, uklízela a chodila do školy. Mamka polehávala a odpočívala. Byla po operaci unavená a myslím, že byla unavená i psychicky. Po dvou týdnech dostala pozvánku, aby nastoupila do Pardubic. Taťka jí tam v neděli odvezl s tím, že jsme nevěděli, jak dlouho tam bude, co s ní budou dělat, prostě jsme čekali, co z toho bude. Hned druhý den mamka večer volala, že v pátek přijde rychlíkem domů, že na víkendy se jezdí domů. Byla hrozně ráda a my vlastně taky. Těch prvních pět dnů tam absolvovala celkem v pohodě. Udělali jí nějaká vyšetření, namalovali jí značky na tělo a absolvovala první sadu ozařování. Byl říjen a mamka se těšila domů, že třeba bude moct do lesa na houby. Tam jsme vyrazili a celý víkend jsme se snažili udělat tak, aby byla doma spokojená. Vařila jsem to, co měla ráda, starala jsem se o ni. Taťka docela taky, ale přišlo mi, že přesně neví, co má dělat. Ale to je, myslím, normální. Další víkend už tak idylický nebyl. Mamka začala mít potíže se spáleným hltanem a také měla spálenou kůži. Sháněli jsme něco na mazání a také jedla jen něco, protože spousta jídla ji škrábala v krku. Říkala mi, že má hroznou chuť na kyselé mléko a dala by si topinku s vajíčkem. Od té doby jsem jí to dělala každý pátek, když přijížděla domů. Vždycky jsem se ze školy stavovala v obchodě, ale v pátky jsem cíleně sháněla kyselé mléko a měla jsem doma chleby od středy, abych jí mohla udělat topinky ve vajíčku a k tomu nalít hrnek kyselého mléka. Mamka ty dva dny doma polehávala, a pokud to šlo, tak chodila ven, doktoři zdůrazňovali potřebu čerstvého vzduchu, ale vždycky jí zakazovali přímé slunce. No, není se co divit, v kombinaci s ozařováním by to byl jed. Po asi třech týdnech jednou přijela celá rozesmátá a úplně jiná. Popisovala nám, jak přišly na pokoj nové pacientky, které jsou celé nasmáté a jak je to tam fajn. Začaly spolu chodit všechny na vycházky, dokonce mohly po odpoledních, pokud se na to cítily, jezdit do města do cukrárny a prostě správně se bavily. Mamce to vlilo optimismus do žil a začala postupně víc komunikovat. Ženské jí otevřely oči, byla mluvnější, uvolněnější. Tak nějak mi přišlo, že se na to začala dívat jako na dívčí válku a možná, že to tak i bylo.
105
Pomalu se blížily Vánoce. Mamka mi přesně naplánovala co je potřeba udělat, nakoupit, stihnout. Dřela jsem jako divá. Taťka v té době stále chodil z práce pozdě a do práce brzy ráno. Pořád jsem byla sama doma a trhala jsem rekordy v pečení a uklízení. Mamka na mě na jednu stranu byla pyšná a chválila mě, ale na druhou stranu mi říkala, že to nemám přehánět. Ale pravdou je to, že jsem chtěla mít Vánoce takové, jako je dělala ona, protože jsem měla pocit, že pokud to zvládnu, tak bude zase všechno normální a v pohodě. Věřila jsem tomu a dělala jsem pro to všechno. No a dva dny před Štědrým dnem jsem to už neunesla a fyzicky jsem se zhroutila. Už to prostě nešlo dál. Poslední přípravy dodělala mamka, ale ono už to nebylo skoro nic. Já skoro celé svátky proležela. Měla jsem hovor s mamkou, která mi promlouvala do duše, že to takhle nejde, že bych se zničila. Víc si se mnou poslední týdny povídala a tenkrát jsme si opravdu promluvily. Vysvětlovala mi, jak to s ní je, že ozařováním by se mělo zabránit jakýmkoli problémům, že bude potom zdravá a všechno bude zase dobré. Ale taky mi řekla, že se u nás doma bude muset dost věcí změnit, protože si to udělala sama a už nechce, aby se to opakovalo. A taky, že se musím zase začít učit a pořádně se obout do školy. Ona vždycky věřila, že bych měla jít na vysokou školu, ale pokud budu mít takové známky, jako jsem měla, tak to rozhodně nepůjde. A pravdou je, že to, co řekla, to taky udělala. Když v únoru ukončila ozařování, tak se doma postupně zapojila do činností, které zvládala, a nebyly pro ni tak namáhavé. Chodila nakupovat, starala se o plánování chodu domácnosti tak, aby vše fungovalo alespoň trochu podle jejích představ. A pravdou je, že ze svých představ hodně, hodně slevila. Já jsem se začala zase pečlivě připravovat do školy, dál jsem vařila a uklízela, ale uklízení mamka dost okleštila. Dřív muselo být všechno perfektní. Nebylo možné, aby se u nás neluxovalo alespoň třikrát týdně, prach se utíral dvakrát. Okna se myla každý měsíc. Všechno se prostě muselo blýskat a mamka to považovala vždycky za svoji dobrou vizitku. To, že neměla vůbec volný čas, čas na sebe, na tom jí nezáleželo, to považovala za normální, byla přece vytížená manželka a matka. Ale po svém onemocnění na to všechno začala nahlížet jinak. Zjistila, že jedním, že spouštěcích mechanismů rakoviny je stres. Uvědomila si, že dřela jako kůň. Doma i v práci. Takže se zvolnilo. Teď uklízíme jednou v týdnu, okna se myjí podle potřeby. Nic nemusí být 106
hned a teď a perfektní. Mamka se naučila odpočívat. Začala hodně číst, hlavně románky. Dělá jí dobře to, že v nich všechno dobře a láskyplně končí. Začala taky chodit s taťkou na zahrádku. Sice tam nedře jako on, ale pleje a tak. Prostě dělá to, co zmůže. Do práce se vrátila po necelém roce po operaci. Plně mohla pracovat, protože dělá v kanceláři, ale její mladý šéf se ukázal jako dokonalý idiot. Propustil ji se slovy, že si přece může zažádat o důchod. No, mamka invalidní důchod nechtěla. Připadala si dost zdravá na to, aby mohla pracovat v kanceláři. Byla tři měsíce nezaměstnaná, kdy přemýšlela o tom, že si o invalidní důchod požádá, ale nakonec to neudělala. Dostala se do jedné soukromé firmy, kde dělá mzdovou účetní. Už není tak přeochotná, nedělá to, co nemusí. Prostě si udělá svoji práci, je na všechny milá, ale nepřehání to. Z práce vždycky chvátá domů, protože většinou mají s taťkou na odpoledne plány. Od léta do podzimu několikrát týdně jezdí na houby, jsou to vášniví houbaři. Od jara do podzimu vždycky zvelebují zahrádku. No a v zimě dohánějí čtení, které nestihli v sezóně. Taky začali jezdit na výlety, chodit do divadla a prostě si užívat. Jednou mi mamka řekla, že si teď mnohem víc váží všeho kolem sebe. Že dřív sice žila, ale život tak nějak klouzal kolem ní. Teď si ho chce užít a mít pocit, že něco zažila. Čas je prý příliš vzácný. Takže se mamka hodně změnila? Hrozně moc. Stala se mnohem otevřenější. Nikdy si se mnou moc nepovídala. Jednak na to neměla čas, ale také byla docela dost uzavřená. Myslím, že babička s ní taky nikdy moc nemluvila, a proto to tak nějak nepovažovala za nutné. Ale po tom, co onemocněla a hlavně, co dostala injekci optimismu od ženských v nemocnici, tak se moc změnila. Je dalece otevřenější, spoustu věcí se mnou probírá. Musím říct, že jsem se o ní dozvěděla mnoho věcí, které jsem předtím nevěděla, protože jsme o nich nikdy nemluvily. Vím toho teď hodně z jejího dětství, probíráme fotky, povídáme si o tom, co bylo tenkrát. Mamka se uvolnila. Nejančí kvůli pořádku, i když pořád nesnáší, když je někde nepořádek. Vidím, jak se tváří, když někdy přijde ke mně a vidí, že nemám zrovna vzorově uklizeno. Ale to je pro ni tak nějak druhotné. Teď chce žít a dělá pro to všechno. Sama moc dobře ví, že nad rakovinou se nedá vlastně nikdy trvale vyhrát. Pořád musí jezdit na kontroly a stále ji hlídají. Člověk nikdy neví. Navíc máme v rodině 107
poměrně dost případů rakoviny, takže máme asi nějaké dědičné zatížení, takže se o to víc hlídá a po pravdě tím naočkovala i mě. S gynekologem jsem probírala možnost, že bych mohla mít dispozice k onemocnění, protože máme v rodině dost případů raka. Souhlasil, že by tam něco mohlo být a tak od svých dvaceti pěti chodím pravidelně na myologii, aby se předešlo nějakým možným komplikacím nebo se kdyžtak včas objevil nádor. Sama to znáš. Není to žádný med. Nejdřív jsem přemýšlela o tom, že tam nepůjdu. Ale po zkušenosti s mamčinou nemocí vím, že život je příliš krátký na to, abych dělal blbosti a k doktorovi nechodila. Navíc, prevence je tady hrozně důležitá. A navíc jsem zatím bezdětná, což je taky negativní faktor. Taky ti to stále opakují, ne?! (pokrčí rameny a ušklíbne se) Maminčina nemoc změnila i tebe? Určitě. Jednak jsem si vyzkoušela to, co to je být plně zapřažená do domácnosti a bez jakékoli pomoci. Nikdy bych to už nechtěla opakovat. Taťka myslím potom dostal od mamky pěkný kartáč, ale on prostě svoje problémy řešil tak, že se utápěl v práci a nějak si neuvědomoval, že má doma dítě, které dře jak magor. No, už jsem mu to odpustila, i když tenkrát jsem nedokázala pochopit, jak mě v tom všem může nechat. Pravdou je, že od té doby vím, že je důležité mít doma pořádek, ale všeho s mírou. To, jak se potom doma uvolnila atmosféra, to byl prostě balzám na duši a snažím se to takhle vést i ve své domácnosti. Petr mi hodně pomáhá, nevadí mu uklízet a moc rád vaří. A pokud má náladu, tak se mnou jde i rád nakupovat. Snažíme se o domácí práce nějak podělit a myslím, že si oba uvědomujeme, jak je důležité, abychom to spolu sdíleli a pomáhali si, abychom potom měli více času jeden na druhého. Oba máme časově náročné povolání a času stráveného spolu si hrozně moc vážíme. Petr sice není moc upovídaný, ale snažím se s ním co nejvíc komunikovat, abychom věděli, co jeden od druhého chceme, potřebujeme. Taky jsem hodně v kontaktu s rodiči i s bráchou. Hodně lpím na rodině a vážím si toho, že jsme všichni zdraví a máme se rádi. Strašně ráda se setkávám při oslavách a nejraději mám Vánoce, protože to jsme všichni pohromadě. To mi dělá nejvíc dobře a jsem za to hrozně vděčná. Mám i přátele, kterým už někdo z rodičů umřel a vždycky si říkám, jaké mám štěstí, že mamka je zdravá a těší se spojenému důchodu. No, tedy ona je pracující důchodce, nechtěla být ještě doma, tak pracuje do té doby, než půjde do důchodu taťka. 108
Myslíš, že vám ta zkušenost něco dala? Rozhodně ano. Mamka změnila úplně hodnoty. Zjistila, že spousta věcí, které pro ni byly důležité, jsou vlastně hlouposti a naopak dala přednost tomu, aby byla s rodinou, aby si víc užila život, aby prostě prožila všechno, co jde a naplno. Myslím, že my všichni si mnohem víc vážíme společných chvil, mluvíme spolu, oceňujeme víc klid a asi se víc snažíme najít si volno, abychom si odpočinuli. Nevím to jistě, ale jsem přesvědčená o tom, že kdybych neprošla touhle zkušeností, tak bych si mnohem míň vážila toho, co mám, jistě bych víc dřela a prožitky bych odkládala na neurčito. Měla bych na ně přece dost času. Ale on ho nemá nikdo z nás, jen mnozí si to neuvědomují. My jsme díky mamčině nemoci na to přišli a chceme prostě teď víc žít a prožít. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně štěstí.
Příloha č. 4: Rozhovor s Petrem
Víš, já už si všechno v hlavě srovnal a svoje mírně ohnutý záda jsem narovnal a můžu ti celkem otevřeně říct, jak to všechno bylo. Seš asi překvapená, co?! No, píšeš o tom diplomku, taks asi zjistila, že se kupa lidí o tomhle tématu vůbec nechce bavit, protože je to pořád tabu. Kdykoliv někomu řeknu, že jsem měl nádor, okamžitě ztiší hlas a v očích se mu objeví otázka, kolik mi asi zbývá. A taky lítost, všichni vědí, že mám malý dítě. Víš, dneska se už na raka tolik neumírá. (zvedám obočí) Nééé, neboj, nezlehčuju to, je to hrozná nemoc a závažná, která furt není v některejch případech léčitelná a léčebný prostředky hraničí se středověkým pouštěním žilou, ale přesto si myslím, že už to není taková hrůza jako dřív. Víš, teď když ti řeknou, že seš nemocná, tak to neznamená rovnou to, že umřeš. Sice můžeš, to jo, ale je spousta novejch možností a je to čím dál lepší, takže neházet flintu do žita a bojovat, teď to není rozsudek smrti, už ne! Vyprávěj mi o svém životě. Já jsem měl moc hezký dětství. Brácha je mladší jen o tři roky, tak jsme spolu blbli. To víš, kluci na vesnici… Pořád jsme někde lítali, lezli jsme po stromech, pytlačili v potoce. Máma z nás byla dost hotová, ale nikdy nás nemlátila. Ani táta ne. Ten byl 109
pořád v čudu. Jezdil po montážích a vydělával. Doma byl sem tam, a vždycky si nás užíval. Blbnul s náma a máma byla na mrtvici. Máma dělala v kravíně u nás a měla toho docela dost. My jsme s bráchou měli teda prostě dost volnosti a mohli jsme prostě odpoledne prolítat venku. Škola nás nezajímala, ale co chceš vod dvou pubošů, že jo? Dyť to sama víš, že sem byl běžnej kluk, takovej šedej průměr. Bavilo mě chodit na zábavy, blbnout s klukama a pozdějc i s holkama. Byl jsem mladej, volnej, nic nebyl problém. Taky proč by byl? Důležitý pro mě bylo, abych měl v patnácti řidičák a moh konečně jezdit na pincku a oblbovat holky. Taky prachy se šikly, takže jsem sem tam pomáhal v lese, ale nijak extra, chtěl jsem mít volno a bejt free, to bylo důležitý. Plánoval jsem si, že pudu na vejšku a potom do Států. Po revoluci jsme to chtěli všichni. Teda až na tebe, tys měla jiný plány. Odmaturoval jsem celkem slušně a prostě jsem udělal přijímačky. Normálně jsem nastoupil na školu a dost sem se teda těšil, to jo! (usmívá se) Nový prostředí, nový kámoši, nový holky…I když ty mě tak nějak potom přestaly zajímat. Ještě v září jsem si začal s Evou a moc jsem ji chtěl, tak jiný holky šly stranou. Jenže potom někdy v listopadu jsem objevil takovej hrbolek. Moc jsem to neřešil, nenapadlo mě, že by to mohlo bejt něco vážnýho, vypustil jsem to. Ale za asi dva tejdny jsem si uvědomil, že je to tam furt. Upřímně, běžnej chlap o rakovině varlat nic neví, a proto většinou čeká, zda to nezmizí samo. Nezmizelo, tak jsem se vydal k obvoďačce. Řekla mi, že to nic nebude, ale pro jistotu mě poslala na urologii. Byl jsem dost hotovej, když jsem zjistil, že na takovýmhle oddělení je jako doktor ženská! (směje se) No, vyšetřila mě a taky mi řekla, že to nic není. Jenže si asi nebyla úplně jistá, tak mě poslala na ultrazvuk. Výsledek byl takovej neslanej, nemastnej. V papírech jsem měl napsaný, že nález je pozitivní, že to může bejt ale i jizva po zranění. Já jsem si ale ničeho takovýho nebyl vědomej. No, uroložka mi řekla, že varle musí pryč, protože nevědí co to je. Víš, u varlat se nedělá biopsie41 a jiný vyšetření než ultrazvuk a pohmat nejsou. (krčí rameny) Každopádně, mě ujistila, že se nemám bát, protože je to malej nález a po odstranění budu v pořádku. Padlo sice několik slov o možným ozařování v případě pozitivního nálezu, ale jinak byla většina slov uklidňujících.
41
Odebrání vzorku k analýze – pozn. autorky
110
Dostal jsem papíry a doktorka zavolala do okresní nemocnice, jestli pro mě mají lůžko, aby se to mohlo dát hned pryč. Volno měli, tak jsem se jenom jel domů zabalit a šupajdil jsem do nemocnice. Tam mi během dvou dnů udělali všechny možný a nemožný vyšetření a pak jsem šel na operaci a milý varle mi odebrali. Byl jsem z toho špatnej, nedokázal jsem si dost dobře představit, co to obnáší. No, vlastně ani tak nic moc. Vzali mi jen jedno, takže jsem zůstal normálně funkční a plodnej. (široce se usmívá a já se trochu červenám) Za dva dny mě poslali domů. Doma jsem skoro lez po čtyřech, protože to bolí jako pes. Bylo to blbý, ale proti dalšímu průběhu léčení to nebylo nic, to mi věř! Po tejdnu mi vytáhli stehy a při tom jsem si měl zajít pro výsledky histolky. No, nedopadlo to dobře. Bylo to zhoubný, agresivní a odolný proti ozařování. Doktorka mě bleskem odeslala na Žluťák, protože ten je nejlepší a já jsem tak nějak neměl nejlepší vyhlídky. To víš, je to už léta, bylo to agresivní a byl jsem mladej. Doktorka mi tam vysvětlila, že nejdřív mi musej udělat různý vyšetření, aby zjistili, jestli to náhodou nemám ještě někde jinde. To mě teda docela vyděsilo, protože mě vůbec nenapadlo, že by to mohlo bejt ještě někde jinde. Taky mi doktorka rovnou řekla, že stejně dostanu chemo. I kdyby tam nic nebylo, tak mi ho daj´, protože je potřeba zajistit, aby se to nikde neobjevilo. Řekla mi, že absolvuju dvě nebo tři kola, týdenních pobytů u nich. Po každým kole je asi tři tejdny pauza, aby sis doma odpočinula a dala se do kupy. Vždycky jsem lítal venku, byl jsem odolnej rychlej. Chodil jsem do atletiky a nebyl jsem nijak nemocnej, tak jsem si říkal, že to určitě zvládnu a nebude to zase tak hrozný. Dycky jsem byl optimistickej a věřil jsem tomu, že to zvládnu. Doma to bylo hrozný. Máma pořád jenom brečela a byla úplně na dně. Brácha si to moc nebral. No, bylo mu šestnáct a zajímaly ho jiný věci. A taky si tak nějak prostě nepřipouštěl, že by mi mohlo něco vážnýho bejt. Táta mi pořád poplácával ramena a říkal mi, že to zvládnu a bude to dobrý. Nejsem si jistej, jestli tomu věřil, ale myslím, že tomu věřit chtěl. Zbytek rodiny, babičky, tetičky, dědové atd, ty byli všichni taky hotoví, jako máma. Pořád se mě ptali, jak mi můžou pomoct. No, to jsem tak úplně nevěděl. Měl jsem pocit, že to zvládnu, že jsem dost silnej, tak jsem hlavně chtěl, aby
111
byli silný taky. Myslel jsem si, že pokud budou v pohodě, budu taky a nějak to prostě pude. Absolvoval jsem CT plic a břicha a doufal jsem, že tam nikde nic nebude. Říkal jsem si, že když ne, tak mi třeba to chemo odpustěj, ale to je jasně blbost, že jo!? Pravda je to, že jsem měl pořád docela dost zkreslený představy a vlastně jsem ani pořád nevěděl, která bije. Doktoři ti toho moc neřeknou, většina z nich pořád zastává zásadu, že čím míň pacient ví, tím míň je ve stresu. Blbost!! Člověk chce vědět. Kruci, dyk já jsem se na to ani nemoh pořádně připravit, protože jsem vůbec nevěděl, do čeho jdu. Teď je to trochu lepší, je internet, můžeš si tam spoustu informací najít, ale tenkrát bylo prd. Já jsem tenkrát prostě nic nevěděl a netušil jsem, jak to bude vypadat a co se bude dít a to nemluvím o tom, že jsem ani nemoh´ doma říct, co mě i je čeká. CTéčko bylo negativní, všude sem byl čistej, ale chemo jsem nastoupit stejně musel. Prostě je to nutný jako prevence a zajištění toho, že se mi ty brebery zase někde neobjevěj. Ale protože tam nikde nic jinýho nebylo, tak jsem dostal jen dva cykly, což docela šlo. Řikal jsem si, že to budu mít za chvíli z krku. A tak jsem nastoupil na první turnus chema. Předem jsem od toho moc nečekal. Věděl jsem, že mi vypadají vlasy, to ví přece každej! Taky jsem věděl, že mi bude zle, povídá se o tom, jak je lidem špatně, jak zvracej a tak… teď už vím, že je to kvůli tomu, že chemo ničí nejenom špatný buňky, který rychle rostou, ale i ty hodný, který taky rychle rostou. Jako třeba zrovna ty vlasy, že jo! Turnus chema trval tejden a pořád do mě něco lili. Jednak samotný chemo, potom taky nějaký léky na uklidnění, proto nevolnosti a tak. Připadal jsem si jak průtokovej vohřívač, protože do mě lili litry a ty šly samozřejmě zase pryč. (šklebí se) Musel jsem to měřit, jestli mi tělo nezadržuje vodu, prostě jestli ledviny fungujou tak, jak maj´. Ono to nějak narušuje jejich činnost. Už asi po čtyřech dnech mi začínalo bejt zle. Měl jsem teplotu, zácpu, neměl jsem chuť k jídlu. A pomalu hodinu po hodině to bylo horší. PO tejdnu mi fakt bylo zle jako prase a připadal jsem si na umření. Řikal jsem si, že ten druhej určitě nepřežiju, protože to bylo fakt děsný. Po pár dnech doma mi začaly padat vlasy. Čekal jsem to, ale bylo to blbý. Byl jsem mladej kluk, chtěl jsem se líbit. Jenže to začalo tím, že jsem si prohrábl vlasy a 112
zůstala mi jich v ruce pomalu hrst. Bylo to nepříjemný. Taky mě začala bolet kůže na hlavě. Nechal jsem se ostříhat na co nejkračejc a i ty kraťoučký vlasy mi postupně vypadaly. Takže jsem pak měl v devatenácti hlavu jako koleno. Bylo mi hrozně. (ušklíbá se) Tenkrát to fakt bylo důležitý, teď se tomu směju. Člověk je prostě hloupej, záleží mu na pitomostech a ty důležitý věci tak nějak opomíjí. Já jsem to nebral jako součást léčby a že potom jako budu zdravej. Ne! Pro mě bylo důležitý, že nemám vlasy a jsem tím pádem docela hroznej. A taky jsem se hrozně bál, že mě Eva nechá. Chápej, my jsme spolu byli dva měsíce, když jsem přišel na to, že tam něco není dobrý. Bylo to hrozně čerstvý a najednou tohle! Jenže tenkrát se ukázalo, jaká je to fantastická holka. Nenechala mě, byla se mnou a podržela mě. Víš, jak pro mě bylo důležitý, že milovaná, krásná holka je se mnou?! Byl jsem si jistej, že mě fakt miluje proto, jakej jsem, protože tenkrát jsem se jí rozhodně nemoh´ líbit. Když jsem po třech tejdnech nastupoval zpátky na Žluťák na druhej turnus chema, tak jsem měl nejen hlavu jako koleno, ale celý tělo jsem měl jako desetiletej kluk. Cejtil jsem se divně a měl jsem trochu strach. Věděl jsem, co mě čeká a nijak se mi do toho prostě nechtělo. První dva dny jsem byl úplně na dně. Síly i morálky se mi tak nějak nedostávalo. Bylo mi furt blbě. Byl jsem unavenej, bylo mi zle a nechutnalo mi. Fakt hnus. Připadalo mi, že se konce toho tejdne asi nedočkám, bylo to tak daleko, jak někam do Austrálie. Když jsem po tom tejnu odcházel, připadal jsem si jako král, ale pravda…takovej skoro mrtvej. Bylo mi tak blbě, že jsem nemoh´ nic jíst, nic pít. Bral jsem nějaký svinstvo proti nevolnosti, ale stejně to nijak extra nezabíralo. Bylo mi zle a vypadal jsem jako smrtka. Byl jsem našedlej s tmavejma kruhama pod vočima, hubenej a pomalu na odpis. A připadal jsem si hrozně odpornej. Moje holá lebka mi připadala děsná a hrozně jsem se za ni styděl. Eva mi tvrdila, že to není tak hrozný, ale já se před ní nechtěl za žádnou cenu ukázat a pořád jsem si dával čepici, šátek a tak. Zase taková samolibá blbůstka. Na vzhledu nezáleží, já vím, ale tenkrát to prostě bylo důležitý a moc! Po chemu jsem byl hrozně unavenej. Po jakejkoli námaze jsem byl hned bledej, motala se mi hlava a byl jsem úplně nepoužitelnej. Dělalo mi problém vyjít třeba i čtyři schody do našeho baráku. A taky mi bylo pořád docela dost zle… návaly nevolnosti, bolení hlavy, nechutenství apod. Musel jsem se naučit pořádně naslouchat svýmu tělu. Sledoval jsem každej náznak a furt jsem byl ve střehu, jestli se něco neděje. 113
Nejhorší dny přešly asi po tejdnu. A tak nějak postupně, při tom boji a chvílemi mezi zvracením, zácpou a nucením se do jídla, jsem tak nějak došel ke spoustě zjištění a pravd, který by se ke mně dostaly za hodně dlouho a nebo taky možná nikdy, záleží na tom, jakej život bych žil. Uvědomil jsem si, že rakovina je moje součást nebo teda součást mýho života. Prostě jsem začal chodit i bez šátku, prostě jsem si řek´, že pokud to někomu vadí, tak ať se nekouká, ale mě to svědilo a nebylo mi to nijak příjemný, tak jsem ten šátek prostě shodil. Taky jsem se naučil veřejně mluvit o svý nemoci a říkat že mám rakovinu. Pravda je, že mám zajištěnu doživotní preventivní onkologickou kontrolu. Sice je nepravděpodobný, že by se mi to vrátilo tou formou, co jsem měl, ale jednou jsem onkopacient a tak to prostě je. Naučil jsem se za dobu léčby, že s tím nějak musím žít, když chci a že to jde. A já chci! Takže jak to bylo po uzdravení? A jak dál? No dál už nic, prostě jen návrat zpátky do běžnýho života. Nechtěl jsem hned zpátky do školy. Měl jsem pocit, že jsem přišel o kus života tím, že jsem ležel v nemocnici a cpali do mě všechno možný. Po dohodě s Evou jsme oba odjeli do Ameriky. Tam jsme pobyli čtyři roky. Nejdřív jsme uklízeli, pak jsme pomáhali v KFC. Vydělali jsme si nějaký prachy a pocestovali jsme. Bylo to fajn, ale oba jsme se chtěli vrátit. Školu jsme dodělali pak. Nebylo kam spěchat. Byl jsem zdravej, měl jsem Evu a měli jsme všechen čas, kterej jsme chtěli. Víš, já vím, co to je, se ráno probudit a bejt vděčnej za to, že jsem, že vedle mě leží moje žena a vedle v postýlce spí malá. Já jsem prostě hrozně vděčnej. Vděčnej za Evu, protože ta to se mnou celý prošla. Viděla mě v tom nejpříšernějším stavu a vždycky tam se mnou byla. Jsem vděčnej za moje i její rodiče, protože nás podrželi finančně, když jsme to potřebovali, jsem vděčnej za americkou zkušenost a jsem vděčnej za rodinu, za práci. A nejvíc jsem vděčnej za zdraví a čas, kterej jsem dostal. Ježiši, vždyť já si jednu dobu myslel, že v devatenácti umřu. Takže máš pocit, že jsi se nějak změnil? No, před nemocí jsem byl bezstarostnej mladej, nevycválanej kluk. Ale to je normální, byl jsem fakt mladej! A přiznávám, že mě nikdy nezajímalo to, co bude zejtra, nemyslel jsem na rodinu, rodiče. Říkal jsem si, že to udělám potom, pak. Pořád jsem měl na všechno čas, odkládal jsem kupu věcí. 114
Když onemocníš, tak čas začneš měřit úplně jinak. Nemáš ho rozdělenej na minuty, hodiny. Počítáš kapky chema, který Ti jdou do ruky, počítáš, kolikrát jdeš za den na záchod, počítáš, kolikrát ještě budeš muset na odběr krve, počítáš, za jak dlouho budeš mít výsledky CTéčka, jestli tam něco je nebo není. Prostě čas pro tebe znamená něco úplně jinýho. A najednou si taky uvědomíš, že si hrozně přeješ, abys ještě moh´ mluvit s babičkou, protožes jí zapomněl říct, že ji máš hrozně rád a že dělá nejlepší buchty na světě. Taky ti začnou chybět ty úplně nejobyčejnější věci, jako je tvoje postel, tvůj hrnek, nebo třeba pohled z okna tvýho pokoje. Chtěl jsem to všechno znova vidět, chtěl jsem toho spoustu udělat a říct. Strašně jsem chtěl bejt s Evou, chtěl jsem chodit do školy, jet do Ameriky. Prostě jsem chtěl přežít, abych to moh´ všechno zažít. Změnil jsem se asi nejvíc v tom, že si všeho víc vážím. Vážím si lidí, věcí, zážitků. Vážím si strašně moc toho, co pro mě doktoři udělali, že mi zachránili život a dali mi čas na to, abych udělal všechno to, co jsem měl pocit, že musím udělat. A taky mi dali čas na to, že jsem si moh vzít Evu a dokonce mi dali čas na dobrou práci a založení rodiny. Máme Lucinku a teď čekáme ještě další mimčo. Nevím, co to bude, ale doufám, že zase holka. Ještě v něčem jsi jiný? No, taky se víc hlídám, jsem opatrnější, ale nepřeháním to, nemá to cenu. Dostal jsem ještě jednu šanci, tak ji chci využít. A pořádně! (směje se) Já jsem živej a jsem na to pyšnej, že jsem to všechno zvlád´. Mám skvělou ženu, rodinu, práci a nic mi nechybí. Sice mám každej rok strach, když jdu na kontrolu, toho se nikdy nezbavím, ale jinak žiju a žiju tak jak můžu a chci.
Děkuji za rozhovor a přeji hodně zdraví a štěstí.
Příloha č. 5: Rozhovor s Marií
115
Vyprávěj mi o vašem životě. Otec se moc těšil na důchod. Měli s matkou krásné plány, jak si konečně užijí života. Vychovali 3 děti, takže na nějaké dovolené nebyl čas a hlavně ne peníze. Otec pracoval jako mistr provozu železniční dvojkolí v ŽDB Bohumín, matka pracovala tamtéž jako dělnice válcovny. Takže se docela udřeli oba. Když už mohli mít klid a děti odchované… dva syny, věkový rozdíl 2 roky…pořídili si dítě třetí… mě. Otec měl v době mého narození 41 let, matka 35. Měli jsme velkou zahradu, chovali jsme slepice a králíky, takže práce bylo opravdu až nad hlavu. Každý podzim vypukly zavařovací orgie a 2 měsíce bylo co dělat. Od okurek, zelí, po ovoce. Ten pěkně prožitý důchod jsem jim velice přála. Když nám, dospělým dětem dávali dárky na Vánoce, vždycky jsem se s nimi hádala, ať si peníze nechají a někam si zajedou a užijí si života. Zbytečně. Otec byl k nám dětem většinou dost chladný, i když jsme hodně o jeho přízeň stáli. Pro bratry byl otcem nevlastním, ale měl je rád, stejně jako mě, jen to opravdu neuměl projevit. Když bratr dostal odvápnění kostí a ležel v léčebně Chuchelná, měl o něj velkou starost, jezdil za ním společně s námi ostatními, sháněl tehdy nedostupné ovoce apod. Jeho život mu zabírala hlavně práce, činnost v organizacích, jako spolek chovatelů drobného zvířectva a politické, a rodina, tedy práce na zahradě, společných aktivit moc nebylo. Rodiče udržovali dobré vztahy se sousedy….navzájem si pomáhali na zahradě, sousedé vypomáhali s hlídáním dětí, setkávali se u karet a sportovních přenosů, ženy pak u kadeřnických svépomocných orgií. Otec nebyl nikdy nijak zvlášť nemocný. Pravidelně se změnou počasí dostal chřipku, a pak vypukl domácí hypochondrický teror. Celá rodina poskakovala s hrnky čaje, sháněla citróny a natřásala peřiny. Otec pak přestože mu jeho lehce zvýšená teplota klesla již za dva dny, sténal celé noci, takže jsme se nikdo moc nevyspali. Otec se nikdy nezabýval nějakými filozofickými otázkami a smyslem svého života. Největší hodnotou pro něj byla práce. Byl velmi pracovitý, dokázal každému pomoci, myšlenka, že by o práci přišel, byla prostě nepředstavitelná. K „uctívání“ této hodnoty byl nám dětem dobrým příkladem. Hlavně já, jako jeho pokrevní dcera, mu
116
v tomto směru rozhodně ostudu nedělám. Naopak….většinou mi v zaměstnání je vyčítána přílišná aktivita. Otec nebyl věřící, naopak idealistický komunista. Věřil, že opravdu je možná spravedlnost typu….všichni budeme mít všechno a krásně se o to podělíme a budeme šťastní… Neviděl to, co se za komunistů dělo. Bylo mu jedno, že je cenzura, že někdo musí prosit, aby jej pustili na dovolenou do zahraničí, že se nevydávají všechny knihy, které se napsaly, že děti nemohou studovat školu, kterou chtějí, protože rodiče nejsou ideologicky žádoucí. Zavíral před těmito věcmi oči, vidět nic nechtěl, říkal, že jsou to pomluvy těch, kteří státu nepřejí. Nebyl tím „vyčůraným“ komunistou, který hrabal ve svůj prospěch. Když nám jeho strýc z Peru poslal bony, my, děti jsme se radovaly, že konečně koupíme džíny a nebudeme za blbečky v tesilkách. Otec bony předal své matce s tím, že od kapitalisty nic nechce. Zaslané žvýkačky nám po přímluvě matky nechal, takže jsme poprvé v životě „machrovali“ se žvýkačkama s Donaldem. Život před nemocí bych tedy popsala jednoduše jako pohodu a práci. A vlastní morální zásady, kterých se však skutečně držel. A jak onemocněl? Pak náhle začal mít otec problémy s močením. Po pití kvant urologického čaje usoudil, že navštíví lékaře. Ten po několika vyšetřeních určil diagnózu - zbytněná prostata. Nějakou dobu otce léčil. Zbytečně. Po dalších vyšetřeních byl zjištěn nádor prostaty. Jelikož se toto odehrávalo v roce 1983, o nějakém sdělení diagnózy otci nemohlo být ani řeči. Diagnóza byla sdělena matce, která to před dětmi tajila. Při krátkých hospitalizacích v nemocnici otec ani nechtěl, abychom za ním jezdili a viděli jej v takovém prostředí. Pak přišly ozářky v nemocnici v Ostravě-Porubě. Otec tam ležel delší dobu, dojížděla jsem za ním vždy přímo ze školy, studovala jsem v Ostravě. Matka byla vždycky naštvaná, že jedu, chtěla v té době už otce definitivně jen pro sebe. Bratrům vždycky vzkazovala „jako od otce“ (dělá prsty uvozovky) ať za ním nejezdí, že už bude brzy doma. Prostředí v nemocnici bylo naprosto otřesné, personál zcela chladný a nevšímavý, kolem pacienti v erárních županech, všude nasládlý pach pálícího se masa. Pohled na pacienty byl nevábný. Měli po těle černým značkovačem nakreslené značky pro ozářky. Nejhorší pohled byl na děti. Jeden muž měl otevřenou nezakrytou díru do krku, rána byla krvavá, „olezlá“ – no hnus! Přístup k nemocnici byl také děsný, toto onkologické oddělení bylo v budově na kraji města hodný kus od MDH. Pro matku bylo 117
velmi únavné jet půl hodiny vlakem, pak skoro hodinu tramvají a půl hodiny pěšky. A totéž na cestě zpět. Otec se tak ocitl v uzavřené společnosti, kde všichni žili jen svou chorobou a nadějí na uzdravení. Nevzpomínám si, že by se zmínil, že by doktor někomu sdělil diagnózu. Všichni byli udržování v naději, že se to zlepší a bude pohoda. Když pak otec přišel domů, měl plný invalidní důchod a do práce se už nevrátil. Zpočátku za ním docházeli známí, spolupracovníci a kolegové přes politiku. Postupem času to ustávalo. Pamatuji si ty úzkostné a lítostivé pohledy. Nedostatek témat k hovoru. Nejdříve otce zajímalo, co se děje v práci. Později byl už zcela odříznut od běžného života a zcela zaujat svou nemocí. Sice se stále aktivně zajímal o dění a hlavně politiku… sledovat televizi a četl denní tisk. Ten přehled si udržel až do konce života. Pravidelně dojížděl na kontroly… chtěli jsme všechny děti, aby jezdil do Ostravy, ale matka někde slyšela, že v Orlové jsou nejlepší a prý je to blíže, takže jezdil tam. Matka nejdříve jako důchodkyně vypomáhala a prodávala v trafice. Pak už zůstala s otcem doma, otec to vyžadoval. Hlídal každou minutu, kdy doma nebyla a pak se litoval, jak je doma pořád sám. Rodiče měli pocit, že lékařům musí dávat jakési finance, aby měl otec dobrou léčbu a péči. A tak při každé návštěvě v nemocnici předával otec nebo matka, když otce doprovázela, panu primáři obálku s min. částkou ve výši tisíc korun. A panu primáři, elitě a výkvětu společnosti nebylo hanba ty peníze od důchodců přijmout. Nutno podotknout, že se otec vždy vracel s receptem na čípky proti bolesti italské výroby. Když pak byly větší výdaje, nebyla obálka, recept byl na čípky české výroby. Jestli to byl spíše placebo efekt, těžko říci, otec byl docela herec, ale tvrdil, že po těch italských nemá tolik bolesti. Otec vlastně celou dobu svou nemoc nedokázal ani pojmenovat. Bylo to naprosté tabu. Nikdy nikdo neřekl… otec má rakovinu. To bylo asi to nejhorší…nikdo nic otevřeně neřekl, matce bylo lékaři naznačeno, že jde o jakýsi nádor. To zase matka hystericky nesla a sténala, že to je rakovina. Přesto se doma nikdy nemluvilo o smrti, ani o možnosti smrti. Otec se jí vždycky panicky bál…rodina nebyla věřící. Nemoc už trvala několik let a celá léčba byly pouze čípky proti bolesti a jakési prášky, prý hormonální, po kterých otec na těle přibral a na končetinách zhubl. O nějaké chemoterapii nebylo ani řeči, prostě vše na mrtvém bodě. Všichni si mysleli, že už se stav stabilizoval. V té době jsem za rodiči docházela s dcerou, která měla jeden rok. Pro otce to bylo vždycky vítané oživení, dávala jsem pozor, když začal být unavený nebo jsem viděla, že ten den není ve své kůži, hned jsme šly domů. V té době už se nemoc 118
rozšířila a otec měl vývod moči. Dcera měla tři roky a viděla, že otec má vývod, děda jí ho klidně předvedl. Nebránila jsem tomu, vysvětlili jsme vše, k čemu to je, a že to ale nemusí dětem vykládat. Všechno to bylo takové přirozené, žádné šoky. Dcera velice hezky a ohleduplně dokázala vysledovat, že děda už je unavený a šly jsme. Bylo to takové docela uklidňující…pěkné vztahy. Matka nechtěla, aby se o všem vůbec mluvilo. Stále se nic nepojmenovávalo. Otec byl jak lékaři, tak matkou udržován ve sladké nevědomosti, my děti jsme nesměly nic před otcem ani naznačit, protože prý by se z toho zhroutil. Upřímně řečeno, jsem přesně ani nevěděla, co bych mu tak jako měla vyjevit, když jsem sama nic pořádně nevěděla. Matka si asi myslela, že mu vyplácnu, že má rakovinu jen tak? A jak to bylo dál? V nemocnici pro změnu v Havířově, kde nás otec, jak opět vzkazovala matka, nikdy nechtěl s tím, že je mu trapně, jak vypadá a kde je. Možná nám to tak i trochu vyhovovalo. Bratři byli vlastně nevlastní a nikdy nijak pocitově založení, Starší bratr nechodil na hřbitov ani na dušičky, ani na návštěvy do nemocnic…kromě své ženy ovšem, která jej zcela izolovala od naší rodiny. Druhý bratr měl dvě děti věku osm a deset let, bydlel ve Frýdku a jezdil za otcem častěji, než ten co bydlel 20 metrů od něj. Já jsem začala po mateřské chodit do práce, dcera měla tři roky, měla jsem všeho plnou hlavu. Auto jsme neměli a autobus jezdil do Havířova 3× denně s dělníky po směně…takže dostupnost opravdu báječná. Později, když jsem nad vším přemýšlela, napadlo mě, jestli matka schválně nenechala otce vozit do Havířova, abychom za ním nejezdili. To už ho totálně chtěla mít jen pro sebe. Pohřeb jsem šla vyřizovat s matkou, víceméně ale sama, protože matka se „sjela“ (dělá prsty uvozovky) aby to vůbec zvládla. Bratrům nechtěla nic říct, takže dostali až parte. Pohřeb byl bez obřadu na přání otce. Starší bratr nepřišel vůbec s tím, že jej otec stejně nikdy neměl rád. Od té doby se cca rok stýkal s mladším bratrem, pak jejich vztahy vyšuměly. My se nestýkáme od té doby vůbec, pouze se při setkání pozdravíme. Žádná přání k svátkům, narozeninám. Nic. Od té doby nám to neklape ani s mladším bratrem. Matce to v podstatě vyhovuje, protože se nestýkáme navzájem, ale za ní docházejí všichni. Synovi z prvního manželství to neoznámila vůbec! Prý se o otce stejně nikdy nezajímal, tak co. Co bylo potom?
119
Po pohřbu na matku všechno padlo, do měsíce jí zjistili žaludeční vředy, ledvinové kameny, silně snížený tlak, zhubla 20 kilo, stala se na dětech silně závislá a měla snahu manipulovat s námi čím dál víc. Díky svým stálým připomínkám, jak na ni kašleme, se s ní přestaly stýkat dvě ze čtyř vnuček. Nejvíce se nechá manipulovat mladší bratr, se vším se jí svěřuje, to se jí líbí. V podstatě se dá říci, že smrt otce definitivně ukončila sourozenecké vztahy a značně narušila vztahy všech dětí s matkou. Myslím, že bratři se s otcovou smrtí dodnes nevyrovnali. Ten starší se cítí stále ukřivděn, jak ho otec neměl rád, mladší…otcům oblíbenec…se mu spíš chce asi vyrovnat. Taky je k rodině studený čumák. Ale už tady otec není, aby viděl, jak se stal jeho obrazem. A ocenil to. Se smrtí otce jsem se smiřovala postupně, velmi mi pomohlo, že jsem věřící. Nejdříve to byl opravdu silný smutek, pak jsem si postupně uvědomila, že si otce značně idealizuji. Co se pro mě vlastně až tak moc změnilo? Nikdy jsem od něj nedostala dárek k narozeninám, byl takový studený čumák. Nechal se manipulovat matkou a nechal si od sebe odcizit vlastní děti. Navíc jeho nemoc trvala skutečně dlouho, vzpomínky na to, jak bolestí řval a nic nezabíralo a lékař řekl, že bude ještě hůř, takže se silnějšími léky ještě počkáme, pomohly rychle smutek překonat. Uvědomila jsem si, že můj život se až tak nezměnil. Bylo mi líto, že dcera nebude mít dědečka, k ní byl vřelejší než ke všem vlastním dětem dohromady. Zjistila jsem, že to je ale tak vše. Že jsem si vlastně za manžela vybrala pravý opak svého otce, navzdory psychologickým poučkám o tom, že si dcery vybírají obraz svého otce. Manžel je velice hodný, k dceři má skutečně krásný vztah, je pozorný, na její narozeniny a svátky myslí víc, než já. Nikdy nebyl chladný. Věnuje se rodině na plný úvazek. Vymýšlí společné aktivity, je velice tolerantní, neřešíme „ptákoviny“ (dělá uvozovky)…na co se budeme dívat v televizi apod. Ale přiznám se, že největší podíl na změně mých hodnot neměla smrt vlastního otce…to byla první fáze. Ta druhá přišla, když jsem se zdravotním problémem byla převezena rychlou službou do nemocnice a vedle v pokoji ležel s rakovinou plic můj známý, cca v mém věku, naše děti chodily společně do školky. Jeho noční řevy bolestí, spěchající sestra chodbou s injekcí morfia, fakt 100% soukromí…sestry se o tom docela veřejně na oddělení bavily, jeho manželka v černém, přebírající pozůstalost v nemocnici….to byl hlavní důvod mé změny. Asi za týden jsem šla z nemocnice domů. 120
Zcela jiná. Od té doby……opravdu to říkám s čistým svědomím……neřeším ptákoviny. Toleruji životní styl a postoje každého a docela mě rozčiluje, že ptákoviny řeší ostatní. Beru to jako totální znevážení lidského života. Jako nedostatek úcty k životu. Jsme tady tak krátce,….jak to uteče. Narodíme se, chvíli škola, práce, rodina, děti….už ať jsou na svých nohách, výchova je opravdu nekonečná, pak se zjistí, že v práci již jsem tak dlouho, že už mě asi nic nepřekvapí a chtělo by to změnu, a pak je konec. V nemocnici předají pytlík s hodinkami, hřebenem a kartáčkem na zuby, možná pohřeb a konec.. Za rok už si většina lidí ani nepamatuje, jak člověk vypadal, spíš si pamatuje nějaké zážitky. Naštěstí ty lepší. A prostě konec. A v tomhle životě budeme řešit hubaté děti, nepořádek, to, co kdo chtěl říci tím co řekl…. Neřešme to! Važme si života! I tahle úcta k životu, pocit, že je potřeba skutečně si vážit každé chvíle, mě vedly ke změně zaměstnání….odešla jsem do sociálních služeb. Vybírala jsem si oblast, kde jsem cítila, že je nejvíce marnosti. Pro K-centrum jsem byla dosti za horizontem, takže jsem šla do domova pro seniory. Tady vidím každý den lidské osudy. To jak si někteří života dokáží vážit a někteří, kteří na tom nejsou tak nejhůře, si stále stěžují. A tak se snažím, aby si uvědomili, že mají být rádi, že jim není hůř, protože vždycky může být hůř. Ta úcta k životu se projevuje i tak, že se snažím zpříjemňovat život i kolegům… dobrou náladou. Myslím, že každý ocení šéfa, který je v pohodě, neřeší maličkosti, dokáže se přes leccos přenést, umí pochválit více, než kritizovat. Opravdu je mi líto lidí, kteří toto neumí. Jistě, všichni máme své starosti. Je ale nutné rozlišit, CO jsou starosti. Hodně mi pomohlo i to, že jsem věřící. Má víra se velice upevnila. Nemám potřebu sdružování, nechodím do kostela, jsem takříkajíc bez církevní příslušnosti. Začala jsem se zabývat i buddhismem apod. Můj život je stálá debata s Bohem. Věřím, že nic není náhoda, že když se člověk aspoň trošku snaží a o něco usiluje, je mu pomoženo. Nikdy si neříkám, jak jsem sama se sebou spokojená. Vím, že to není moje zásluha. Také jsem se začala zajímat o způsoby tišení bolesti, podporuji místní hospic jsem SMS dárce a intenzivně propaguji jeho činnost. Velmi si vážím osobního setkání s MUDr. Svatošovou a debaty na téma dnešního přístupu zdravotníků, změn, hospiců apod. Kurz doprovázení v hospici jsem odložila pro další studium. Mám alespoň 121
možnost doporučit hospic rodinám žadatelů, kteří chtějí umístění k nám, přestože jsou v terminálním nebo blízkém stadiu. Vím ale pouze o jedné rodině, kterou osobně znám, která z našeho domova nechala otce převézt do hospice, kde v pohodě, bez bolestí v klidu do týdne zemřel. Měl rakovinu kostí, metastázy v páteři a ve všech kostech, trpěl silnými bolestmi. v nemocnici opět čekali na horší bolesti, než nasadí morfium. Je to ještě vůbec možné? Jen si dovolím myšlenku - kdyby hospice byly už kdysi… Ale… otec by se asi nesmířil s tím, že léčba už je k ničemu… Těžko říci… Celkově mohu říci, že s otcovou smrtí jsem vyrovnaná. Nezabývám se vzpomínkami na to, co se mohlo udělat jinak, proč se bratři zachovali jak se zachovali… prostě to neřeším, co se stalo, to se stalo, žijeme dál – jinak a myslím, že lépe. Dvě smrti mi pomohly najít cestu životem a k úctě k životu. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně štěstí.
Příloha č. 6: Rozhovor s Evou
Vyprávějte mi o vašem životě. No, vono není moc vo čem vykládat. To byla jeho třetí operace, co jsem s ním. Po tej první jsem myslela, že mě vodvezou, po druhej jsem už asi tak nějak věděla, co mě čeká a po tej třetí jsem si už říkala, že kdyby se něco stalo, tak že mi je to úplně jedno. Protože už jsem tak zdeptaná ze všeho, že už mi to je úplně všechno jedno. Teďko na poslední kontrole jsem s ním byla, von jako chtěl, abych tam s ním jela. Tak jako já si myslím, že strašně záleží na rodině a na tý podpoře. To mě i von sám potvrdil, že kdyby mě neměl, že už je dávno pryč. Já jsem se všem asi hrozně obětovala. Až asi moc. I mně několikrát manžel řek´, že to přehánim. Teď si zpětně uvědomuju, že asi jo, ale to už nezměním. Voni prostě vědí, že mi ani nemusej říkat a já se sama vrhám do práce. Já vlastně dělám pořád třiadvacetiletýmu klackovi svačiny, ale včera už jsem byla docela rozzlobená, že jim řeknu, ať si to dělaj sami. Je to asi i tím, že si to dělám sobě večír. Já jsem takovej vůl, že dennodenně vařím.
122
Když můj chlap vonemocněl poprvé, tak byly děcka malý a já jsem to hrozně těžce nesla, protože byly malinký. Ale když už teď byl na tý operaci poslední, tak už byly velký a voni mně hrozně pomáhaly, jako ty děcka. Jako, kdybych je neměla, tak jsem asi v prdeli, ale tím, že si už s nima můžeš popovídat, že už jsou dospělí, se vším mně pomohly, tak už to byla zase úplně jiný. Jako ty děcka mně hrozně pomohly a pomáhaj mi doteďka teda. No, pomáhaj voba, to jo, mně i mýmu. Včera ráno šel házet sníh, ty samozřejmě voba v pelechu, protože je neděle, tak voni si chtěj pospat, žejo. Jenže von vstává brzy. Šel házet sníh a najednou vidím Davida, se oblíká, mu řikám „Jdeš pomoct tátovi?“ „Jo, du.“ To jsem se divila, že bez řikání, bez všeho, von šel vyhazovat sníh. Láďa teda naštěstí na nic nechodil, ani na chemo, ani na ozářky. Voni mu nějak vzali kus ledviny, ale vůbec na ničem nebyl. Vono, když vonemocní ženská, je to něco jinýho, protože já, musím teda zaklepat, já co jsme spolu, jsem nebyla nemocná. Já jsem měla jednou myslím nějakou angínu nebo něco. Von se ale nikdy nijak nešetřil. Si pamatuju, byl doma chvíli a natírali jsme celej plot. Není to namáhavá práce, ale byla to unavující. Von taky pořád něco dělal. Von je typ, kterej tomu tak nějak jako nepodlíhá, jo. Já ho kolikrát obdivuju, jak to všecko umí zvládat. Už vod tý první operace páteře je na invalidce doma, von je nemocnej se vším možným. Já ho mám celý roky doma. Ale zase to bylo fajn, že se staral vo děcka, když byly malí, vodil je do školky, že jsem já nikdy nemusela bejt doma, když byly nemocný. Tak to mně teda taky hodně pomohlo. Takže se po onkologické operaci změnil? Já myslím, že ne, von je furt stejnej. Von to všecko bere tak jako…..prostě buď a nebo. Von si s tím jako neláme hlavu. Von byl na tý první operaci se zádama von měl jako furt bolesti, furt, furt, furt. A tady v nemocnimi mi řekli, že má rakovinu, to jsem myslela, že se sesypu, a von přitom žádnou rakovinu neměl, von měl takovej těžkej zánět žlučníku. No a vodvezli ho do Brna, jako že s rakovinou, no a tam teda ležel. Si pamatuju, že když jsem jako tam volala po operaci, tak mi řekli, že normální pooperační stav, no, co se má člověk vyptávat, že jo? No a pak tenkrát jsem tam za ním jela a… 123
vypadal teda příšerně po tej operaci, to bylo hrozný. A já jsem šla za tym doktorem a von mně řek, že to vůbec žádná rakovina nebyla. Takže mně spadl šílenej kámen ze srdce, voni, pustili ho z nemocnice a já jsem mu pro něco jela k obvoďákovi,s nějakýma papírama a von začal mluvit vo tom, že to byla rakovina. Teď mně se znova udělalo špatně. A já mu říkám „Pane doktore, ale mně říkal ten pan doktor v Brně, že to žádná rakovina nebyla.“ No, pak začal něco hrabat v papírech, já jsem vodjela dom, protože jsem byla naprdnutá. A jela jsem tam pak znova pro něco a von se mně vomlouval, že si to kloudně nepročet, že to opravdu rakovina nebyla. Já myslela, že mě vodvezou, já ho vod tej doby nenávidím, toho chlapa. No, takže já jsem si teda opravdu užila…no, ten můj teda mnohem víc, ale von opravdu ten druhej člověk s tím nemocným si teda užije taky. To v každým případě. Ale von je furt stejnej, furt bojuje. Víte co? Akorát začal jezdit na ryby, to ho prej uklidňuje. Kolem baráku, co jako v rámci možností, tak všechno dělá. Je pravda, že třeba v dost případech se mu podřizuju nebo se mu snažím vyhovět, aby byl klid, aby jako to. Možná, kdyby byl zdravej, bych se chovala jinak, někdy. Já vyloženě nesnáším nějaký rozbroje nebo hádky, tak se tak prostě jako všem tak nějak podřizuju. Ale třeba já jsem začala kouřit, jsem nekouřila. V skrytu duše se teda jako trochu bojím, ale… Ale hrozně si považuju přátel, to teda jo. Když se stane taková ňáká blbá věc, tak člověk musí hledat, aby se zase tak jako zasmál. Musíte to prostě brát jako optimisticky, to hrozně pomáhá. Když rodina a kamarádi držej s tím člověkem, tak to šíleně pomáhá. Já vidím, že spousta nemocí je takovejch, že podle mě, je spousta lidí v depresi. Jsem taky někde četla nějakou studii, že člověk v mozku produkuje nějaký látky, který jako bojujou s rakovinou, ale ty vznikaj jenom, když je člověk v pohodě, když pak jako není, tak to spíš zase podporuje. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně štěstí.
Příloha č. 7: Rozhovor s Gabrielou 124
Vyprávěj mi o svém životě. Před nemocí byl život stejnej jako po nemoci, děti, rodina, práce, ale přeci jenom přehodnotíš. Třeba, když jsme jeli po nepotvrzeným uzdravení s celou rodinou na 18 dní na dovolenou do Řecka. Po pár letech máš furt na mysli zdánlivě jiný hodnoty, ale né vždy se tímto řídíš. Nedělalo a nedělá mi žádnej problém o nemoci mluvit, při zjištění jsem měla 3t, byla jsem v léčbě primářky MUDr. Dostálové, která byla zhruba stará jako moje matka. Byla hrozně příjemná, taková rodičovská a já jsem jí bezmezně věřila. Prostě jsem věřila v úplný vyléčení. Poprvé jsem jela jako do těch Pardubic, víš co, já jsem vlastně studovala v těch Pardubicích, já jsem tam prostě s holkama, čtyry jsme byly. My jsme se vždycky slejzaly a chodily do hospody. Já jsem tam třeba v pátek jela a v sobotu ráno jsem jela domů. No a tak my jsme se jako takhle domluvily, že já jako přijedu, že jedu k doktorovi. Hele, já jsem od toho doktora vůbec nemohla vodejít. Já jsem ti furt tak řvala a ona povídá „Běžte se umejt“, tak já se umyla a za chvíli zase úééééééééé (směje se). Já jsem prostě řvala hrozně. Ještě, že ta kamarádka, co jsme spolu dělaly školu, tak vona byla doma, nechodila do práce. Tak vona přijela. Já byla schopná dojít akorát na chodbu k telefonu, tam jsem jí zavolala, ať za mnou přijede, viď. Když jsem ji pak jako viděla, já jsem asi udělala chybu, že jsem tam jela sama, no. Víš co, já jsem to tak jako vzala poměrně na lehkou váhu, i když jsem věděla, že to dobrý není. Já jsem do těch Pardubic jela, von mě tam chirurg poslal. Říkal mi, že se mu to nelíbí a že mi domluvil přímo konzultaci u primářky. Já jsem tam právě jela a vona mi to všechno vysvětlila a kde chci…A jako zeptala se mě, jako byla strašně příjemná. Já jsem z ní byla strašně unešená, vona fakt byla jako moje máma a taky vlastně jako byla, vona v podstatě říkala „Já mám stejně starou dceru“ jo. Tak vona mi to všechno vysvětlila a zeptala se mě, kde chci operovat, tam nebo u nás. To teda ze mě vyjelo první, že nééé. Tak vona mě poslala, tam mě operoval nějakej doktor Šťastnej, kterej už v tý době nějakej rok se specializoval na tohle, von je mammolog. Taky děsně příjemnej chlap, všechno. No a já jsem tam byla v pátek a někdy ve středu jsem šla hned na operaci. To prostě byl takovej rychlej fičák. 125
Akorát ve středu ráno jsem šla k ní a voni mně hned píchli první chemoterapii, já teda nechápu proč, jo. Já jsem šla ve středu ráno k ní a fik, měla jsem ho tam, do žíly. No, potom mě vodvezli na sál a tam jsem stihla udělat jen takhle (otáčí hlavu) a hodila jsem šavli na zem. A sestra se ptá „Je vám něco?“ a já „Ne, mně asi nic není.“ (směje se) Mně se asi prostě hned z tej chemoterapie udělalo jako blbě. Možná to nebylo od toho, ale víš co, z nervů a tak, já jsem se tam prostě poblila. Von to byl fofr hroznej. Von mě vlastně odoperoval a já nevím nic, protože já jsem celej ten zbytek dne prospala, vždycky, když jsem jenom odevřela voči, tak jsem se jenom pozvracela a zase jsem je zavřela, jo! Tam byla taková pani, ta tam byla s nohama s žílama, tak ta vo mě pečovala, viď! V tej době probíhala rekonstrukce ozařovny v Pardubicích, takže jsme po skupinkách jezdili večer na ozařování do Hradce. Pro starší to bylo asi trochu náročný, ale pro mě to bylo rozptýlení, nemusela jsem furt bejt jen na jednom místě. Ze začátku jsem chemo nesnášela ani nijak špatně, ale pak ke konci jsem už i zvracela, ale jen tak jednou. Třeba v noci jsem se vzbudila, šla jsem se vyzvracet a zase spát. A jinak tak jako v pohodě. Já jsem tam byla mezi těma babkama (směje se). Tam fakt byly jen samý babky. Tam byl jeden jedinej mladej kluk, ale ten byl jedinej. Jo, dojížděli tam i mladý lidi, tam dokonce byla jedna mladá paní, která chudák neměla vlasy, vždycky přijela jenom na tu chemoterapii a zase jela domů. Voni ty, který měli kapačky, tak pak neměli vlasy. Já jsem měla jenom injekce, tak to bylo dobrý. No a jinak, tam se dvě vodpoledna mohlo jako ven, tak já vždycky fik a jela jsem ke kamarádce. A vona pije jen rozpustný a já ho nemusím. A já ji potom řekla „Mně už je z toho tvýho rozpustnýho kafe asi na blití furt“ (směje se). No, mně pak už bylo špatně, já byla spálená a začala jsem pak už strašně kašlat. Naštěstí jsem pak už končila a vodjela jsem domů. Ale musím říct, že jsem se z toho dávala do kupy skoro čtyry roky. Já jsem furt byla unavená. Já jsem jako chtěla jít do práce, já jsem se cejtila jinak dobře, i když se mi doma teda líbilo. Já jsem ti třeba přišla z práce a šla jsem si lehnout. Já jsem byla úplně KO. Jinak víš, já jsem taková…já jsem strašně věřila tej doktorce, že to bude všechno dobrý. Já jsem jí šíleně jako začala věřit. Mně to ze začátku strašně skolilo, ale pak vona
126
to tak nějak změnila a já jsem pak měla velkou víru, že teda budu zdravá. Člověk tomu prostě nesmí podlehnout. Došlo u tebe k nějaké změně? Jo, nevzruší mě, když můj něco neudělá, víš co, třeba si říkám, „to nemusím udělat dneska, to udělám za tejden“. Prostě jsem taková, možná už nejsem taková…. My jsme se kvůli tomu doma i víc dohadovali, protože můj dělá hovadiny a já taky, viď! Třeba jsem si na tom trvala, víš jak, ale teď mně to je úplně jedno. Takový ty i finanční stránka. Vono nejsou prachy, že jo, ale třeba tenkrát jsem řekla „Tak a pojedeme celá rodina“ Jako naskytlo se to náhodou, ne, že bych po tom pátrala. Říkala jsem si ať to stojí co to stojí, třeba už to nikdy neuvidím. A to bych třeba hrozně chtěla, jako víc cestovat než předtím. Aby člověk jako něco měl z toho života. Vono můžeš cestovat i po Českej republice, člověk všude nebyl, ani nemusí nikdo za hranice, no. A taky, když mám takhle někdy na toho mýho vztek, tak si tak řikám, „To bych ti přála, abys to měl ty, abys byl jinej!“ Fakt ti mě takovýhle myšlenky někdy napadaj, jo. Ale zase na druhou stranu ti mejvám dost strach, když jedu na kontrolu. Fakt musím jako říct, že ten rok, co jsem byla doma, jsem si užívala. Fakt se mi doma líbilo. Já jsem si ráno vždycky vstala a hodně jsem si něco dělala, pletla jsem a takový a přišlo odpoledne a já jsem byla KO a musela jsem jít spat, viď! Vždycky zdenek měl přijít z práce a já šla spát. A mě to drželo potom ještě dlouho třeba dva roky, když jsem ještě chodila do práce. Já jsem ti třeba přišla dom a musela jsem si jít lehnout. Já jsem byla furt strašně unavená. Víš, co je zvláštní? Když seš takhle rok doma a chodíš furt po doktorech, tak ti to ani nevadí, když sedíš v tej čekárně, čumíš nebo čteš a je ti to úplně jedno. A teď, jak jsem byla u toho doktora, já jsem tam tvrdla vod čtvrt na devět do jedenácti a já jsem byla úplně nasraná. Víš, jako už zase pracuješ, lítáš… Já nemůžu říct jako že by mi Zdenek nepomáhal. To ne. Já jsem ale taková praštěná, já furt musím něco dělat, mimo jiný, takže mě to stejně neodradilo. Já jsem
127
třeba další zimu byla hned lyžovat. A vona doktorka Pavlíková, tak ta říkala, jako „Jo, jestli se na to cejtíte, tak klidně běžte, vracejte se do normálního života.“ Jinak ten můj se nijak nezměnil, jako že by na mně nějak lpěl a oprašoval mně. To ne! Ale já jsem teď taková mrcha. Já třeba, jako když mě nasere, tak klidně du a něco si koupim. Já prostě si řikám, když na to mám…nebo prostě, kruci, do práce chodím, tak si to koupím. Nebo třeba jezdím do práce autem, tak. Já prostě, dřív bych to třeba nedělala. Na co prostě šetřit. Člověk má mít něco ze života, že jo. Tak nějak v rámci možností. To víš, že nemáme takový výplaty, abychom si vydělávali padesát tisíc měsíčně. Já se teď jako nechci hádat. Vůbec. Mně to tak jako leze na nervy, když s něčím přijde a chce se hádat, já teda ne. Prostě nechci. Já jsem se snažila po roce žít normální život, lyžovala jsem, jezdila na kole, no a ten domácí kolotoč. V době léčby jsem dokonce ani moc nekouřila. Víš, nechutnalo mi, bylo mi špatně z chemoterapie, ale zase jsem začala. Prostě mám sice strach, teda trochu, ale na něco se umřít musí, ne? Co rodina? Pocity vlastní rodiny asi úplně neznám, ale já jsem se asi šíleně stáhla do sebe. Neumím to ani nijak vysvětlit, ale nějak jsem měla pocit, že snad ani nikoho nepotřebuju. Jak se teď cítíš? Můj zdravotní stav je teď velice dobrý (směje se), předpokládám, že jsem zdravá, ale pocity jsem mívala někdy trochu stísněný, prostě to nemůžeš vymazat z mysli, ale jak víš tak nám zemřel syn a to je pro mě o hromadu větší bolest takže se moje mysl přesunula úplně jinam a vzhledem, že je to už poměrně dlouhá doba, tak si ani nevzpomenu, pokud nejedu do Pardubic na kontrolu. Když už na kontrolu jedu, říkám, že jedu na vejlet, protože se těším na návštěvu kamarádky. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně zdraví.
128
Příloha č. 8: Rozhovor s Ninou
Vyprávěj mi o svém životě. No, vono toho moc nebude, jsem ještě mladá a vlastně jsem toho zase tak moc nezažila. (ušklíbá se) Až do pátý třídy jsem chodila u nás ve vesnici. Ráno jsme vždycky se ségrou vyrazily do školy a na voběd jsme chodily k babče. Bydlí kousek od školy a vždycky tvrdila, že domácí strava je lepší než ze školní jídelny. (směje se) U babči jsme si napsaly úkoly a potom jsme lítaly až do večera venku. Znáte to, lezly jsme po stromech, blbly jsme s ostatníma děckama, zkoušely jsme už v osmi kouřit mrkvici. Prostě super. Fakt jsem měla takový normální dětství. Byly jsme hodně venku a fakt jsme si užívaly volnosti. Tady na vesnici se mamka nemusela bát, že se nám něco stane, každej nás zná, všichni si viděj´až do talíře. Do šestej jsem chodila už do města, dojížděla jsem vlakem a od sedmej se mnou jezdila už i ségra. Musely jsme ráno vstávat dřív, byl to vopruz. Hlavně v zimě za tmy to fakt bylo děsný. Ale zase na druhou stranu jsem tam mohla dělat kroužky, který třeba u nás nebyly. Bavilo a vlastně pořád baví mě kreslit, tak jsem tam začala chodit do výtvarňáku. To mě fakt bavilo. Jinak odpoledna byly podobný jako předtím, ale na vobědy jsme už nechodily k babče. Jedly jsme ve školní jídelně a fakt to byl hnus. Hrachovka, žemlovka, ble. Vod vlaku jsem chodila rovnou domů. Úkoly jsem mastila buď ve škole nebo ve vlaku, prostě doma se mi nechtělo a neměla jsem na to čas. (směje se a krčí rameny) Vodpoledne jsme zase lítaly se ségrou venku nebo jsme pomáhaly doma. Kolem baráku je pořád kupu práce. Kluky jsem brala vždycky jako kamarády a nějak jsem nedělala rozdíly. Kouřili jsme spolu, lezli po stromech, kradli jabka. Byli to kámoši. Když mě pak začali zajímat, tak se všechno změnilo, že jsem myslela, že už nikdy žádnej nebude. (odmlčí se) Ale to bylo až pozdějc. Po základce jsem chtěla jít na zahradnickou. Ráda kreslím, bavěj mě kytky, s mámou jsem vždycky dělala na zahrádce. Bylo mi patnáct, puberta se mnou mlátila a všecko byl vopruz. Do školy mě vzali, ale už vo prázninách jsem začala mít problémy. Bolelo mě koleno, myslela jsem, že jsem se někde narazila. Jenže to trvalo docela 129
dlouho a bolelo to furt. No, tak jsem šla k doktorovi. Netvářil se, ale když jsem za ním byla za tejden zas, že to pořád bolí a nic nepomáhá, tak mě poslal na sono a tak. No, pak to šlo celkem rychle a ani vlastně nevím, co jsem cejtila. V koleně bylo něco nesprávnýho, tak mi z toho vzali vzorek a chirurg mi potom řek, že mám zhoubnej nádor v koleně a musím na chemo. Chtěli, aby se to změnšilo a potom mi to daj novej kloub nebo štěp. Mamka tam byla se mnou a zhroutila se. Myslím, že se pořád utěšovala tím, že jsem hrozně mladá na to, aby mi bylo něco vážnýho. Já ani tak ne. Když je člověku patnáct, tak na nemoci nemyslí a ani ho nezajímaj´. Já jsem spíš chtěla vědět, jestli mi mamka koupí novou halenku nebo jestli budu moct na zábavu. Jaké to bylo v nemocnici? Když se za váma poprvé zavřou dveře a poprvé se ocitnete na oddělení onkologie, ani nevíte, co to slovo znamená. Jo pamatuju si, jak jsem přišla poprvé na onko a řikala jsem si, co to asi znamená onkologie. Vůbec jsem to slovo neznala a vůbec netušila, že za tím slovem se skrejvá. A tak je to u všech… Všichni jen vědí, že je to smrtelná nemoc, ale neví, co obnáší její léčení a kolikrát si některý i myslej, že na rakovinu musí každej umřít. Většina děcek, co jsem si tak všimla, když přišli na onko nevěděli, co to slovo je. Co se tu vlastně léčí a co tu dělají. Takže žádný strach? Já ani nevim. Já jsem si tak nějak neuvědomovala, že nádor má nějakou spojitost s rakovinou. Absolutně jsem nevěděla, co si mám představit, co čekat. Je to tak, dokuď to nezažijete, absolutně nevíte, co to je chemo a tak. Netušila jsem, co se bude dít. Ve škole jsem byla měsíc a už jsem byla nemocná. Taky nic moc. Bavilo mě to, bylo tam spousta práce s kytkama a různejma zajímavejma materiálama, fakt jsem si to užívala. No, jenže to mi bylo prd platný, že jo?! No, a tak jsem začala novej život. Před každým blokem chema jsem měla mít tři tejdny pauzu, abych si odpočinula a nabrala síly. Chemo člověka pomalu tráví, tak je to prostě potřeba. Těšila jsem se na ty tři volný tejdny, řikala jsem si, že to bude 130
pohodička, užiju si volna doma, potom chvíli v nemocnici a budu zdravá. Kulový!!! Ty tři tejdny jsem doma nebyla skoro nikdy. Měla jsem problémy, špatně jsem chemo snášela, bylo mi hrozně zle, nemohla jsem jíst, nic. Po čtvrtým bloku mi bylo už tak zle a měla jsem tak blbou krev, že mi nemohli dát další. Bylo to vyčerpávající? Bylo to děsný. Bylo mi zle fyzicky, blila jsem jak amina, krvácela jsem pořád z nosu, nejedla jsem, nepila. A navíc mi bylo zle i psychicky. Vono je to takový divný, ale když řeknou, že máte nádor a strčej vás do špitálu, tak najednou se ocitáte v úplně jiný dimenzi. Vracej se vzpomínky, jak ještě před nedávnem jste byla s kámošema, nebo na diskotéce, jak jste blbli, jak jste chodili do školy, jak jste byli na školním vejletě, jak zrovna v tuhle chvíli jela ségra do školy…. A tak. Jak to bylo všechno super a najednou si připadáte tak daleko od nich, od všeho. Chtějí si vás tam nechat a vám se tak nechce!! Dyť jsem chtěla na posvícenskou a tak. První děs jsem měla z toho, že přídu o vlasy. Bylo mi patnáct a bylo důležitý bejt cool. Měla jsem docela dlouhý vlasy a bez nich bych byla úplně hrozná. Byla jsem posedlá tím, že budu plešatá. Kravina! Nevěděla jsem, co mě čeká a nejdůležitější pro mě byly vlasy! Fakt jsem byla pipka! Po prvním chemu jsem si kontrolovala vlasy pořád!! Když jsem někde našla vlas, už jsem začala vyšilovat, že mi padaj, že už je to tady. Dneska se za to, že jsem brečela kvůli vlasům, stydím. Chemo jsem chtěla brát jako něco co mi pomůže, co mi zachrání život, ale nešlo to. Pořád jsem viděla jen to špatný, jak mi bylo zle, jak mě to trávilo. Máte chemo v sobě a přijdou za váma kámošky. S šátkem vás ještě neviděly a vy z toho máte strach. Strach z toho co řeknou, až vás uviděj v tomhle stavu. Dyť vás znaly jako srandistku, pobíhající venku, jezdící s nima na kole, blbnoucího na brusláku a teď přídou a uviděj mě, jak bojuju s nemocí, která je na mě dost vidět. A jak? No, zarazily se, to jo, ale jinak byly skvělý. Přišlo mi to skoro normální. Kecaly jsme, probíraly známý, kluky, všechno. Bylo to hrozně fajn. Přátelé byli velmi důležití, co rodina?
131
Rodina byla hrozně důležitá. S holkama jsem mohla kecat, smát se. Dávaly mi pocit, že mezi ně pořád nějak patřím. Ale rodina mě podporovala a milovala tak, jak si to nikdy jako malá nedokázala vůbec ani představit. Bylo to těsně před Vánocema a já hrozně chtěla domů. Bylo mi zle a fakt jsem myslela, že to budou moje poslední. Doktoři nebyli nijak optimistický a i když to nedávaj najevo, tak to poznáte. To byly takový ty okamžiky, kdy jsem si začala připouštět, že by se mohlo něco blbýho stát. (odmlčí se) Já prostě nechtěla bejt na Vánoce ve špitále. Přesvědčila jsem primáře, že mi doma bude líp. Byla jsem si jistá, že mi bude líp s našima a ségrou, než tam. Mamka se s primářem domluvila, že mě budou hlídat, kdyby se cokoli zhoršilo, okamžite zavolaj rychlou a tak. Prostě nakonec se nechal udolat a pustil mě dom. Tééééééda a to bylo něco. Když mě táta vodnes domů a posadil na gauč, připadala jsem si jak v nebi. Víte, když jste malý děcko nebo puboška, tak si takovejhle věcí nijak nevážíte. Rodina je samozřejmost, ségra, babča, děda, to všecko prostě je a nikdy mě nenapadlo, že by to nemuselo bejt. Já byla doma šťastná jako blecha. Bylo mi zle, vážila jsem čtyřicet kilo, ale byla jsem doma!!! Nikdy jsem si Vánoce tolik neužila. Ani jsem moc nekoukala na telku, spíš jsem posedávala v kuchyni a koukala jsem na mamku, jak vaří, sledovala jsem rodinný sešlosti, prostě mi to najednou bylo hrozně vzácný. Po Vánocích mi doktoři udělali testy, aby zjistili, jak se moje koleno má. Byla jsem docela zvědavá co vymyslej. O svátkách se mi udělalo trochu líp, rodinka se o mě starala, všichni mě hejčkali a hrozně se snažili. Nikdy jsem nebyla moc mazel, ale teďko jsem byla hrozně ráda za rozmazlování a za tu podporu a lásku. Tak jsem byla taková docela optimisticky naladěná. Jenže doktoři přišli s něčím, s čím jsem absolutně nepočítala a nad čím jsem ani nepřemejšlela a rozhodně mě to vůbec ani v tom nejblbějším snu nenapadlo. To silný, hnusný chemo mi nezabralo a jedinou možností bylo nechat si vzít nohu. Už když mi to řikali, jsem věděla, že si ji vzít nechám. Já jsem hrozně chtěla žít a nechtěla jsem v patnácti vodejít a nechat tady všechny. Prostě to nešlo. (opět se odmlčí)
132
No, a tak se to stalo. Před operací jsem řvala jak želva. Sice jsem byla odhodlaná, ale stejně jsem bulela, bylo mi jasný, že už nikdy nebudu stejná a nic nebude takový, jako jsem si vždycky myslela. Potom jsem nějak brečet přestala. Probrala jsem se z narkózy a už jsem měla vyschlo, i když fobický a děsný stavy ze ztráty nohy mě pronásledovaly eště asi půl roku. Furt se mi zdálo, že běhám, dělám všechno jako dřív, jenže pak jsem se probudila a noha byla v čudu. Plácala jsem se v tom slušně. Pak jsem dostala, eště šest dávek chema. Byla to pojistka pro případ, kdyby se některý moje buňky chtěly zase množit. Tím byla moje léčba u konce a podle doktorů i úspěšně. Ale byl to vlastně začátek. Musela jsem se dostat zpátky trochu do formy, byla jsem hubená, strhaná a taky jsem se musela naučit znova chodit. Celou dobu pro mě byli hrozně důležitý rodiče, ségra, babča s dědou. Rodina mě strašně podporovala a dělali všechno pro to, abych se cejtila líp, teda v mezích, že jo?! Těžko jsem se mohla cejtit dobře, že jo?! Ale podporovali mě teda nejenom oni. Vážím si strašně moc toho, že mě podporovali nejenom naši, ale i kámoši. Chodili za mnou na návštěvu, psali mi na mobil, na icq. Bylo skvělý, že jsem si mohla pokecat nejen s rodinou, ale i s kámošema. A taky, když mi bylo zle, tak mi chodilo spoustu zpráv, i když jsem neodpovídala, stejně chodily a to byla fakt podpora, kterou v takovejchhle chvílích člověk hrozně potřebuje. Měla jsi pocity marnosti? Já jsem se léčila špatně, nebylo to dobrý, ale furt jsem se snažila. Párkrát jsem měla chuť to zabalit, ale jedna sestřička v nemocnici mi řekla, že se mám snažit. Ne kvůli sobě, ale kvůli svý rodině. Po nějakým čase hnusnejch věcí a samýho trápení, jsem se začala lepšit. Šlo to pomaloučku, ale šlo to. Měla jsem víc chuť k jídlu, začala mi zase vonět čokoláda a dokonce si mi trochu chutnala. Při chemu jsem se na ni nemohla ani podívat. A přitom ji miluju přímo strašně. Rozhodně jsem to nehodlala vzdát! Nepříchází v úvahu! Dokonce jsem přemejšlela, jestli nezkusit dohnat všechno učivo a udělat rozdílovky, abych nemusela opakovat ročník. Myslela jsem, že bych mohla chodit na pár hodin do školy a třeba by to šlo. Pak ale zvítězil strach. Radši jsem zůstala doma a ročník jsem si 133
zopakovala s jinejma děckama. Tamti mě znali měsíc, ale už přeci jen trochu jo a hlavně věděli, co se se mnou dělo. Nešla jsem se na ně ani podívat, nechtěla jsem vidět tu lítost všech nad tím, co ze mě zůstalo. Nechtěla jsem vidět lítost nad tím, co já se snažím zvládnout, a že už nikdy nebudu taková jako dřív. Já jsem měla fakt strach. Strach z lidí. Když člověk bydlí na vesnici, tak se to prostě roznese, to je jasný. A lidi prostě trapně čučej. Čumákujou, jako kdybych byla zvíře v zoo. Jo, byla jsem pod drobnohledem všech sousedek. Všechny koukaly a věděly. Bylo to dost trapný. Připadala jsem si nejdřív dost blbě, ale pak jsem se nad to tak nějak povznesla, co taky jinýho?! Ale postupně jsem chodila mezi lidi víc a bylo to fajn. Setkávala jsem se i s kámošema, který dřív neměli odvahu za mnou přijít, prostě jsem se začala začleňovat zpátky. Je to zvláštní pocit, když jste tak dlouho izolovaná a najednou můžete jít svobodně ven. Nemáte v sobě žádný hadičky a cejtíte se líp. Fakt super pocit. V září mě potom čekal nástup do školy. Chtělo se mi i nechtělo. Hlavně jsem měla strach z novýho kolektivu, za rok jsem si i tak nějak odvykla na školu i na lidi. Ze začátku to bylo těžký, protože jsem se nedokázala s těma lidma bavit. Já blbec si myslela, že nová třída o mně nebude nic vědět, prd! Všichni to věděli, rozneslo se to. Takže ze začátku jsme se nebavili o ničem jiným než léčba, chemo, co se mnou bylo a tak. Je to hrozný ale je to tak. Jediný moje poslední zážitky byly z nemocnice, tak o čem bych si mohla povídat? Zatímco oni začali chodit na diskotéky, jezdili na výlety, trajdali po venku, po nákupech, tak já žila svůj život v nemocnici nebo zavřená doma. Pořád v tom samým, chemo, bliju, je to lepší, chemo, bliju a pořád do kola. Ale časem se to zlepšilo. Přišly nový zážitky, spolužáci si zvykli a já taky. Na druhou stranu když začnete chodit do školy, jsou tu míň i deprese z toho, co se stalo. Nemáte už čas přemejšlet nad tím proč ono, proč tamto. A to je na nástupu do školy to nejlepší. Jste v kolotoči školy, kamarádů a užíváte si toho, co jste předtím nemohla mít. Jak se na to díváš teď? Teď když se na to koukám zpětně, tak se mi tomu ani nechce věřit. Já že byla někdy nemocná? 134
Všichni říkaj, že mě nechápou. Jak můžu mít pořád dobrou náladu? Ale fakt, proč se na svět mračit, rozčilovat se kvůli blbostem, když se člověk vyhrabe z takový nemoci? I když netvrdím, že bych někdy všechno vyměnila za to, aby mohlo bejt všechno jako dřív, aby se nic z toho nestalo. Ale já nemůžu vrátit čas a to všechno je minulost, která mě sice bude pořád doprovázet, ale to nejhorší už je pryč!!! Je čas dívat se dopředu. Mít plány a chtít něco dokázat a hlavně znova a tentokrát kloudně žít. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně zdraví a štěstí.
Příloha č. 9: Rozhovor s Lenkou Vyprávějte mi o vašem životě. Já chtěla dělat fotografku nebo něco s módou...No začla jsem v 17 pracovat jako pomocná síla v kuchyni. Postupně jsem si našla moc pěknou práci v obchodě s keramikou-moc krásná práce, odešla jsem po 3 letech jen proto, že si manžel přál, abych nepracovala od rána do večera. Vdávala jsem se po 3leté známosti. Žádná rychlovka, ale stejně jsem nepochopila, že se k sobě nehodíme. Když jsem byla těhotná, manžel začal pít, zhoršovalo se to a začal mně i fyzicky napadat. Došlo mi spousta věcí,že se na něj nebudu moct spolehnout a možná s ním i nezůstanu. Chtěla jsem dodělat školu, ale to mi nedovolil. Vydržela jsem ten život neživot do dceřiných 4 let, když už jsem ztratila sebedůvěru a stávala se ze mě udřená troska. Víte, podnikali jsme, měli jsme restauraci a já pracovala v kuchyni za tři lidi. No a manžel vesele popíjel a propíjel. My jsme měli slušné dědictví, několik miliónů a chtěli stavět dům, pozemek jsme stihli koupit, nevydržela jsem a utekla. Z tohoto vztahu jsem si kromě nádherné dcery, za kterou jsem vděčná, odnesla pár nepříjemností, které poznamenají každou ženu, která si projde psychickým a fyzickým týráním. Mám klaustrofobii, při představě, že nebudu moct odejít z místnosti, auta atd. mám panickou hrůzu. Nebudu popisovat manželovy praktiky, které mně takto poznamenaly, ale dohnaly mně až k tomu, abych uzavřela velice vysokou životní pojistku ve prospěch mé matky. Nevěřila jsem, že z toho vztahu odejdu "celá".
135
Ale povedlo se, utekla jsem k mamce, půl roku vycházela ven jen v nejnutnějších případech, po setmění vůbec. Stávalo se, že mi vyhrožoval nebo čekal před domem. Dodělala jsem si dálkově střední školu 5 let. Pak našla práci, ke které jsem přišla díky dobrým lidem. Dostala jsem se na sociální patologii do Opavy a druhým rokem se tam "držím". Dnes nechápu, jak jsem to vydržela a zvládla, ale pomohla mi mamka, bez ní by to nešlo. Měla sice pravidelné proslovy, které nebyly příjemné… O mém manželství nikdo nevěděl jaké doopravdy je, vše jsem do rozvodu tajila. Myslím, že mně obrnilo natolik, že spoustu věcí zvládám jinak než ostatní. Jak žije Vaše maminka? Nejoblíbenější činností mé mamky vždycky bylo zahradničení, takže hlavně zahrada, potom nejbližší rodina a přátelé. Matka pracovala vždycky hrozně ráda na zahradě, to bylo její. Taky se vždycky věnovala hodně nám. Byla máma na plný úvazek. Starala se o nás dobře, vždycky jsme měli navařeno, uklizeno, domácí zeleninu ze zahrádky a na stole byly vždycky kytky. Ale na druhou stranu se tak nějak nikdy moc nestarala o sebe. Od mala si pamatuji, že pila jedno kafe za druhým a cigarety byly to samé. Prostě ona byla vždycky taková. Nikdy ji nenapadlo, že by mohla být nemocná a mě také ne. Předtím, než onemocněla, tak jsme o rakovině nijak nepřemýšleli. Mamka určitě ne a myslím, že ani nic moc nevěděla. Já také ne. Nevěděla jsem o ní téměř nic, jediná rakovina, které jsem se obávala a snažila se jí předejít prevencí, byla rakovina kůže. Jinak byl život stejný předtím jako potom. Teď jen o ní víc víme a prostě jsme si na ni „zvykli“. (odmlčí se a čeká na další otázku) Jak maminka onemocněla? Mamka měla zdravotní problémy, o kterých jsem já, ani nikdo z rodiny nevěděli. Nechala si udělat vyšetření a to potvrdilo rakovinu střeva. Já tuto diagnózu pouze tušila, když už začala jezdit na vyšetření do nemocnice. Potvrdila se mi, když jsem čekala na mamku v čekárně a četla si cedulky na dveřích ordinací, které navštěvovala. Před i po
136
operaci jsem ji denně navštěvovala, nebylo ji to příjemné jen na oko, rozčilovala se pokaždé, když jsem přišla na návštěvu. Informace mi lékaři nesměli sdělovat, nepřála si to. Moje pocity? Nedokážu je popsat, nepřipouštěla jsem si, že by mohla zemřít, měla jsem pocit, že to dobře dopadne. Vozila jsem ji do nemocnice na ozářky a pak na chemoterapie a vyšetření autem, celá léčba proběhla po operaci ambulantně. Trvala několik měsíců. Je to asi 6 let zpátky, pak se ještě nemoc objevila několikrát, naposledy to byly plíce. Žádná léčba už neměla tak hrozný průběh jako ta první. Nejhorší byl přístup praktického lékaře mamky, nejdřív, i když už měl výsledky vyšetření v ordinaci, nekontaktoval mamku, aby ji sdělil výsledky a léčba mohla začít co nejdříve, ale vše ji sdělil, až přišla do ordinace asi po měsíci možná to bylo i víc s úplně jiným problémem. Samozřejmě, že si měla pro výsledky vyšetření přijít sama, ale trochu lidskosti by panu doktorovi neškodilo. A po operaci ji hned navrhl důchod, aniž by se ji na cokoli zeptal. Možná ji tím spíš pomohl, protože se naštvala a měla ještě větší sílu s nemocí bojovat. Chtěla se do práce vrátit hned, jak to bude možné a taky se jí to po několika měsících splnilo. Lékaři v nemocnici byli skvělí, za 6 let jsme zažily jen jednu paní doktorku, která svým postupem při vyšetření mamku rozčílila. Sedávala jsem v čekárnách hodiny a tak jsem si toho dost zažila. Nejhorší zážitek pro mě bylo setkání s neuctivým chováním pracovnice u rentgenu, nevím zda to byla lékařka či sestra. Ale na lidi, kteří se připravovali v kabinkách pokřikovala tak, že to bylo slyšet na chodbě v čekárně a peskovala je jako zlobivé děcka. Nadávala, když nepochopili na poprvé, co mají udělat. Vzhledem k diagnózám pacientů, kteří k ní na rentgen chodili, měla mít více taktu a empatie. Léčba měla různé fáze, různě na ni mamka reagovala, ne vše ji „sedlo“, některé dny byly velice těžké, nebylo lehké je zvládnout, některé noci jsem prochodila po bytě a kontrolovala mamku, jestli dýchá. Byly chvíle, kdy téměř nemohla vstát z postele a bylo ji velmi špatně, to jsem byla hodně nervózní, jestli dělám dobře, když nevolám záchranku. Mamka si to nepřála a já neuměla posoudit, jestli jednám správně. Během let už mluvíme o rakovině jako o chřipce, považujeme ji za běžnou nemoc. Na kolika vyšetřeních už mamka byla ani nevím. Chodí na ně pravidelně. 137
Všechna vyšetření jsou teď v pořádku, ale na vyšetření se chodí pořád a nikdy se neví, kdy se zase něco objeví…Ale to si mamka ani já nepřipouštíme. Když se mamce během léčení udělalo líp, tak chtěla něco dělat. Sem tam něco podělala doma, ale zahrada byla jistá. Zahradu bych uvedla na prvním místě, protože jakýkoli kontakt s lidmi nebyl až tak příjemný, všichni měli soucitné pohledy a byli velice ohleduplní a to nebylo mamce příjemné. Chtěla se svou nemocí „bojovat“ sama. Myslím si, že kdybychom nebydlely v jedné domácnosti dozvěděla bych se vše mnohem později nebo vůbec. Můj názor je, že se změnil její vztah ke mně a má mně mnohem raději než před nemocí, protože jsem ji byla oporou a denně ji pomáhala. Před nemocí upřednostňovala mého mladšího bratra. (opět se odmlčí a čeká na další otázku) Jak se maminka má a cítí? Tvrdí, že prožívá nejšťastnější období svého života. Že přehodnotila životní hodnoty. Můj pocit je, že si užívá více radosti života než dřív. Změna je k lepšímu, dříve hodně pracovala a málo odpočívala, to se zlepšilo. Letos je mamce 60 let a těší se do důchodu, ráda by si ještě užila zahradu a odpočinku. Říká, že neví kolik má ještě času… Vše si užívá naplno, nerozčilují ji nedůležité věci, více se směje a mívá ve tváři takový blažený výraz, který jsem u ní před tím neznala, nazvala bych ho asi „jsem šťastná, že jsem tady“. My toho spolu moc nenamluvíme….. Pocity si nikdy moc nesvěřujeme, ale bylo to velice těžké období, pro všechny. Nejvíc mi vadilo, že mi vše neřekla hned a přímo, ale taková mamka je. A Vy? Já? Víc si vážím toho, že mamka tady ještě je. Jsem ráda, že je to tak, jak to je. Opravdu se mi zdá spokojenější a já jsem asi taky. Víc teď myslím na to, abych nedělala hloupé a zbytečné věci a snažím se pamatovat víc na zdraví. A snažím se i víc věnovat dceři, protože si uvědomuji, že to se mnou neměla jednoduché, když jsem se starala o mamku. Prostě se snažím žít líp a víc.
138
Když jsem se dozvěděla o mamčině nemoci, můj pohled na svět a vše kolem se nezměnil, asi i proto, že jsem nevěřila, že by to mělo skončit jinak než dobře. Věnovala jsem se jí víc než před tím, ano, kupovala jsem drahá, tedy pro mně vína a popíjely jsme vždy skleničku večer...abychom si užily to, co normálně bylo drahé, jo pár takových věcí by se našlo. Chtěla jsem ji dát to nejlepší a snažila jsem se. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně štěstí.
Příloha č. 10: Rozhovor s Romanem
Vyprávějte mi o vašem životě. Celej život jsem makal. Bydlím na vesnici jenom s máti. Táta umřel, když mi bylo dvanáct. Máme docela velkej barák, třicet slepic, padesát králíků. Mejvali jsme i krávu a dvě prasata. Teď už jenom ty slepice a králíky. Ale stejně je to dřina. Máme pár hektarů luk a pole. Už vod dětství jsem musel doma pomáhat. Táta byl přísnej a mrzutej. Asi proto, že byl nemocnej, nevim. Máti byla vždycky hrozně starostlivá a hodná. Byl jsem jedináček a ona mě vždycky milovala a myslím, že doteď miluje. Naši mě měli dlouho, tátovi bylo skoro padesát a máti měla skoro čtyřicet. Byl jsem pozdní dítě. Když táta umřel, tak jsem začal ještě víc pomáhat mámě. Jezdil jsem s traktorem, kydal jsem hnůj, sekal trávu. Vyučil jsem se u nás ve fabrice a dělal jsem na fréze. Po pěti letech mi doporučili, abych si večerně udělal strojárnu, tak jsem pět let chodil do školy. Byla to dřina. Prolez jsem s vodřenejma ušima, ale teď jsem rád, že to mám a můžu dělat v kanclu. Vždycky jsem dělal hodně manuálně, kolem baráku prostě musíte. A nějaký problémy si nepřipouštíte. Děláte a tak to prostě je. Nikdy jsem moc nečet, neměl jsem čas lenošit. Když byla chvilka volna, tak jsem kouknul na telku. Ale času nikdy moc nebylo. Ani voženit jsem se nevoženil. Bydlíme na polosamotě a žádná k nám nikdy nechtěla. A já jsem ani nikdy moc nikam nechodil, tak jsem ani neměl moc příležitostí 139
si nějakou pořádnou najít. Máma by hrozně chtěla, abych se voženil, ale nevim, jestli se jí to někdy splní (krčí rameny a rozpačitě se usmívá). Jak jste onemocněl? Jak jsem k tomu přišel? Měl jsem bolesti v zádech, ale protože jsem pracoval fyzicky, nepřikládal jsem tomu zvláštní význam. Dělal jsem nejen ve fabrice, ale i doma jsem zrovna předělával kuchyň, tak jsem si říkal, že jsem jen přetaženej. Jenže ty bolesti byly čím dál tím častější, pak se připojily horečky a krvácení z nosu... a to už jsem tušil, že něco není v pořádku. Jsem jeden z těch blbců, který chodí k doktorovi až když už není zbytí. Doktorka mi nejdřív předepisovala prášky na tlumení bolestí, ale když to pořád nepřecházelo, tak se nakonec rozhodla, že mi odebere krev a nechá udělat celkový vyšetření. Pak už to šlo ráz na ráz. Volala mi osobně, že musím okamžitě do nemocnice a hned druhej den jsem jel do Hradce. Ještě ten den mi dali první krev a začali s různýma odběrama. Brali mi spoustu krve a taky kostní dřeň, aby zjistili, jak na tom jsem. Za dva dny za mnou přišel doktor a řekl mi, že mám akutní leukémii. Byl jsem hrozně zmatenej a taky jsem se bál, protože jsem toho o leukémii moc nevěděl. Teda spíš nic. Nikdy mě to nezajímalo a nepředpokládal jsem, že mě to někdy zajímat bude nebo že mě to, nedej Bože, potká. Byl jsem z toho hotovej a ještě hroznější bylo, že druhej den za mnou měla přijít máti. Nedokázal jsem si představit, že jí řeknu něco takovýho, v ten moment mi docházel dech a nějak mě začaly pálit oči. Ono těch lidí, kterým jsem dal vědět ani moc nebylo. Důležitá byla rodina, ale nakonec se to stejně dozvědělo víc lidí než bych si přál. Ale to je vesnice, tam se prostě nic neutají (krčí rameny). Dostával jsem chemo ve třech cyklech. Během pěti dnů mi dávali jednou nebo dvakrát za den flašku chema a potom jsem měl tři tejdny mezeru, aby se tělo zregenerovalo. Potom mi vzali vzorky kostní dřeně, aby věděli, co to dělá. Byl jsem úplně zmasakrovanej, imunita pryč, bylo mi zle, nemohl jsem jíst. Po dvou cyklech mě pustili na dva týdny domů. Bylo to skvělý. Hrozně mi lezlo na nervy nemocniční prostředí a potom už i jídlo a všechno. Oni vařili dobře, to jo, ale když máte chemo, nemáte na nic moc chuť a to, co byste si zrovna dala, tak to Vám neudělaj. 140
Doma jsem byl hrozně rád, máti vyvařovala, co jsem chtěl. Sice jsem toho moc nesněd, ale aspoň to bylo to, co jsem chtěl. A taky jsem byl doma optimisticky naladěnej. Jednak mi bylo trochu líp a taky mi doktoři řekli, že mi našli dárce kostní dřeně. Do nemocnice jsem se vracel s tím, že mi udělají poslední chemo a potom na transplantaci. Ta je taková trochu divná, je to něco jako transfuze. Pomalou vám to pustí do krve a potom jenom pravidelně kontrolujou, co se ve vás děje. No, nebylo mi moc dobře. Několik dní jsem zvracel, padaly mi ještě víc vlasy. Asi to byly následky posledního chema, protože jsem byl taky hrozně slabej. Asi po třech tejdnech jsem začal chodit po chodbě a pomaloučku jsem nabíral sílu. Domů mě pustili do osmi tejdnech s tím, že jsem musel chodit na kontroly každej tejden. Teď chodím jednou za měsíc. Pořád mi berou krev a taky kostní dřeň, aby viděli, jestli je všechno dobrý. Jak jste se cítil během léčby? Nejsem si úplně jistej, kde bych měl začít. I teď mám trochu problém některý svoje zážitky z toho vykládat. Spousta věcí se mi vrací a pořád si je tak nějak přebírám a si ještě nějakou dobu budu. Když jsem se dozvěděl, co mi je, najednou se mi ulevilo. Před tím jsem byl v nejistotě a teď už jsem věděl, co je přede mnou. Věřil jsem a věřím, že člověk má v sobě obrovskou sílu, která je někde hluboko v něm. A v nemocnici jsem viděl tolik odvahy a odhodlání, to vás prostě jenom povzbudí. Víte, vidíte tam, že nejste jedinej, kdo je nemocnej. Je tam kupa lidí, který jsou na tom třeba ještě hůř a všichni se rvou, bojujou a dělaj co se dá…..Já….(odmlčí se a odvrací se) Já jsem hrozně brečel. Hlavně, když za mnou přicházela mamka. Ne před ní, ale potom, co odešla. Brečel jsem vděkem za to, že ji mám, že za mnou chodí. Jezdila autobusem, muselo to pro ni bejt dost namáhavý, víte, vona špatně chodí, ale stejně za mnou jezdila. Nikdy jsem si nepřipustil, že bych to nezvládnul. Věřil jsem a věřím, že to prostě jde a musí jít. Když jsem se vrátil z nemocnice, tak jsem hrozně toužil po chození venku. Chtěl jsem vidět lidi, vidět svět kolem sebe.
141
Po roce jsem byl na posudkovej komisi. Navrhovali mi invalidku, ale já nechtěl, nakonec jsme se domluvili na poloviční. Potom jsem si domluvil, že u nás nebudu dělat už na mašině, ale šel jsem do kanclu. Je to dobrý, jsem mezi lidma, fyzicky nedřu, jsem spokojenej. A výsledky jsou zatím taky dobrý. Doma se postarám o králíky i slepice. Louky si nechávám sekat a pole pronajímám, prostě už to nezvládám a máti vůbec ne. Skoro už nechodí, jak se jí to zhoršilo, ale pořád ještě uvaří a s mou pomocí tak nějak udržuje domácnost. Jsem rád, že ji mám, jinak bych byl na baráku sám a to by bylo děsný. Změnil jste se? Moc. Myslím, že nemoc člověka změní. Změní myšlení i způsob života. Už během léčby jsem se díval na svoje okolí jinak. Vnímal jsem lidi i svět vstřícnějc, tak nějak láskyplnějc. S největší láskou jsem vnímal máti a lidi, který za mnou chodili a podporovali mě. Taky jsem si uvědomil, že kupu věcí jsem bral moc vážně, vyčítal jsem si je a taky jsem z nich obviňoval jiný. Teď se snažím žít líp. Nevyčítám si věci, který nezvládnu, vím, že dělám, co můžu a líp to prostě nejde. Děkuju každý ráno, když se probudím. Jsem za to vděčnej, že jsem na světě. Není důležitý, jak dlouho to bude ještě trvat, ale chci prostě všechno prožít na plno. Změnil jsem svoje postoje. Snažím se bejt chápavější, tolerantnější k lidem i věcem. Žiju líp a snažím se bejt prostě lepší. Děkuji moc za rozhovor a přeji hodně zdraví.
142