Masarykova univerzita Lékařská fakulta Katedra ošetřovatelství
FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU ŽIVOTA DIALYZOVANÝCH PACIENTŮ Bakalářská práce
Vedoucí bakalářské práce:
Autor:
Mgr. Renata Živorová
Renata Loubková
BRNO 2011
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod odborným vedením Mgr. Renaty Živorové a v seznamu literatury jsem uvedla všechny použité prameny odborné literatury a informační zdroje.
V Brně dne ..................
………………………… Renata Loubková
Děkuji vedoucí bakalářské práce paní Mgr. Renatě Živorové za odborné vedení a pomoc při psaní a zpracování bakalářské práce, ochotu, cenné rady, trpělivost a čas, který mi věnovala. Děkuji své rodině za trpělivost, podporu a pomoc po celou dobu studia, bez níž bych se neobešla. Děkuji svým respondentům a pacientům za ochotu při vyplňování dotazníků, také děkuji sestrám z dialyzačního střediska FN Brno, FN USA, INNEF a.s. a také Nemocnice Znojmo za pomoc při vyplňování dotazníků a dále děkuji všem, kteří mi poskytli pomoc při psaní bakalářské práce, ať už radou či podporou.
OBSAH
1
HISTORIE DIALÝZY .......................................................................................... 2
1.1
Významná data a osobnosti ............................................................................ 2
1.2
Historie dialýzy v ČR ..................................................................................... 3
1.3
Statistika historie dialýzy ............................................................................... 4
2
SOUČASNÝ STAV HEMODIALYZAČNÍHO LÉČENÍ VE SVĚTĚ I U NÁS .... 5
2.1
Vývoj demografických dat ............................................................................. 5
2.2
Nejčastější příčiny selhání ledvin ................................................................... 6
3
2.2.1
Diabetická nefropatie .............................................................................. 6
2.2.2
Ischemická choroba ledvin ...................................................................... 6
2.2.3
Glomerulonefritida – zánět ledvinových klubíček.................................... 7
2.2.4
Nefrotický syndrom ................................................................................ 7
2.2.5
Polycystóza ............................................................................................. 7
2.2.6
Intersticiální nefritida .............................................................................. 8
2.2.7
Analgetická nefritida ............................................................................... 8
2.2.8
Příznaky onemocnění ledvin ................................................................... 8
FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU ŽIVOTA ............................................... 10
3.1
Pojem kvalita života ..................................................................................... 10
3.2
Možnosti monitorování a hodnocení kvality života u nemocných ................. 12
3.3
Doprava pacienta na dialýzu a zpět............................................................... 13
3.4
Trávení volného času a dialyzovaný pacient ................................................. 14 3.4.1
Aktivity ve volném čase ........................................................................ 14
3.4.2
Společenský a kulturní život.................................................................. 15
3.4.3
Zaměstnání a studium ........................................................................... 15
3.4.4
Dialyzovaný pacient, jeho rodina a životní styl...................................... 16
3.4.5
Možnosti cestování s dialýzou ............................................................... 17
3.5
Pohyb jako součást života dialyzovaných pacientů ....................................... 19
3.6
Účast sester na kvalitě života dialyzovaných pacientů .................................. 20
4
CÉVNÍ PŘÍSTUPY............................................................................................. 22
4.1
Dočasný cévní přístup .................................................................................. 22
4.2
Trvalý (permanentní) cévní přístup............................................................... 22
5
DIETNÍ OPATŘENÍ U HEMODIALYZOVANÝCH PACIENTŮ ..................... 24
6
CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY ................................................................. 27
7
METODIKA ....................................................................................................... 28
7.1
Výzkumná metoda ....................................................................................... 28
7.2
Charakteristika populace .............................................................................. 29
7.3
Pilotní šetření ............................................................................................... 29
7.4
Realizace šetření .......................................................................................... 29
8
VÝSLEDKY PRŮZKUMU A JEJICH ANALÝZA ............................................ 31
8.1
Charakteristika respondentů v dotazníkovém šetření .................................... 32
8.2
Analýza jednotlivých položek ...................................................................... 35
8.3
Shrnutí analýzy dat ....................................................................................... 62
9 9.1
8.3.1
Cíl 1 a očekávaný výsledek č. 1............................................................. 62
8.3.2
Cíl 2 a očekávaný výsledek č. 2............................................................. 62
8.3.3
Cíl 3 a očekávaný výsledek č. 3............................................................. 63
8.3.4
Cíl 4 a očekávaný výsledek č. 4 a č. 5 ................................................... 65
8.3.5
Cíl 5 a očekávaný výsledek č. 6............................................................. 66
DISKUZE ........................................................................................................... 67 Návrhy na řešení zjištěných nedostatků ........................................................ 77
ZÁVĚR………………………………………………………………………………...79 ANOTACE……………………………………………………………………….........81 ANNOTATION………………………………………………………………………. 82 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ………………………………... 83 SEZNAM TABULEK A GRAFŮ……………………………………………………. 87 SEZNAM ZKRATEK………………………………………………………………....90 SEZNAM PŘÍLOH……………………………………………………………………91
ÚVOD
Hemodialýza, jejíž dějiny se datují již od roku 1854, je jednou z nejužívanějších metod při chronickém selhání ledvin. V počátcích chronického hemodialyzačního programu v 60. letech byla za úspěch považována skutečnost, že pacient nezemřel. Následný vývoj medicínských i technických poznatků byl obrovský. Dnes je cílem dialyzačního léčení poskytnout léčbu všem, kteří ji potřebují, zabránit akutním i chronickým komplikacím a zajistit, co nejpřijatelnější kvalitu dalšího života.1 Dnešní hemodialyzační léčba dosahuje vysoké úrovně poskytované péče. Zahrnující jak moderní postupy v léčbě, tak v ošetřovatelských činnostech. Tuto péči zajišťuje
multidisciplinární
tým
složený
z kvalifikovaných
a
proškolených
zdravotnických pracovníků. Zdravotnický tým pečující o hemodialyzovaného pacienta se skládá z lékařů, všeobecných sester a v některých zdravotnických zařízeních sem patří i klinický psycholog, který může být pro pacienty přínosem zejména v začátcích dialyzační léčby, ale samozřejmě i po celou dobu jejich zařazení v chronickém hemodialyzačním programu. Jedním z předpokladů pro úspěšnou léčbu a navrácení pacienta do plnohodnotného života je znát faktory, které mohou ovlivňovat jeho kvalitu života, ať už ve směru negativním či pozitivním. Většina pacientů se shodne na tom, že dialýza přinese do jejich života mnoho změn. Při důkladném prozkoumání těchto faktorů, můžeme zjistit, že ne pro všechny dialyzované pacienty znamená dialyzační léčba zhoršení kvality života. S problematikou onemocnění ledvin a dialýzou jsem se poprvé setkala při praxi ve 2. ročníku na vysoké škole ve FN Brno. Praxe na dialyzačním středisku pro mě byla zajímavá. Vstřícný přístup sester a také samotný fakt, že ve svém blízkém okolí mám a znám člověka, který také navštěvuje dialýzu pravidelně, u mě podnítil zájem dozvědět se více o této problematice. Tyto pohnutky mě asi nejvíce vedly k vybrání si tohoto téma pro vypracování bakalářské práce.
1
Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 12
1
Teoretická část
1 HISTORIE DIALÝZY
1.1 Významná data a osobnosti
Počátky hemodialýzy se datují od roku 1854, kdy skotský chemik Thomas Graham studoval dialýzu na propustnosti stěny hovězího močového měchýře, který použil k sestavení prvního primitivního dialyzátoru. Roku 1912 se zasloužili američtí fyziologové John J. Abel a L. G. Rowntree spolu s B. B. Turnerem o sestrojení prvního přístroje podobného současným kapilárním dialyzátorům. Jejich vynález byl poprvé použit u psa. Holandský lékař W. J. Kolff
v roce 1943 poprvé napojil 15 nemocných
v terminální urémii pomocí skleněných kanyl na svůj bubnový dialyzátor, bohužel všech 15 nemocných zemřelo. Tento holandský lékař také provedl historicky první záchranu hemodialýzou u člověka s náhlým selháním ledvin v roce 1945. Tehdy šlo o záchranu pacientky, která přežila a stala se tak důkazem, že člověka s akutním selháním ledvin lze hemodialýzou zachránit. Hemodialýza byla provedena pomocí horizontálně se otáčejícího válce s natočenou dialyzační celofánovou hadicí. Krví naplněná hadice se otáčením válce dostávala do styku s dialyzačním roztokem v horizontálně uložené vaně, do které byl válec z poloviny ponořený. Hadice se opakovaně plnila krví nemocného a po dialýze se mu vracela zpět. Roku 1950 použil švédský lékař Nils Alwall k hemodialýze vertikálně postavený buben, na kterém byla navinuta celofánová hadice. Jeho úspěchy vedly k využívání tohoto typu dialyzátoru v evropském měřítku. Dialyzátor na principu tohoto švédského lékaře byl použit v roce 1955 na II. Interní klinice 1. LF v Praze a v roce 1957 v Hradci Králové. Pro dialyzátor Alwallova principu byl u nás použit název Moellerova umělá ledvina.2 3
2 3
Srov.: LACHMANOVÁ, J. Vše o hemodialýze pro sestry s. 15 – 16. Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 14 – 33.
2
Následující dva roky měly sloužit k experimentování na zvířatech. V době experimentální přípravy se však vyskytli nemocní s náhlým selháním ledvin a bez dialyzačního výkonu by byli odsouzeni k jisté smrti. Proto bylo urychleně přikročeno k akutnímu dialyzačnímu léčení pomocí Moellerova dialyzátoru na Alwallově principu. Jednalo se o 15 případů náhlého selhání ledvin a byli zachráněni první pacienti s úmrtností 50 %. Další pokrok přišel 9.3 1960, kdy Belding Scribner a Wayne Quinton implantovali první tzv. Scribnerův zevní arteriovenózní zkrat („shunt“). Jeho novelizaci předvedli v roce 1966 J. M. Cimino a M. J. Brescia, kdy chirurgicky spojili arterii radialis s venou cubitalis jako vnitřní píštěl – arteriovenózní fistuli. Pokrok v rámci akutní dialýzy byl doplněn roku 1963 britským lékařem Stanley Shaldonem perkutánní kanylací femorálních cév pro hemodialýzu a druhý možný způsob doplnili hradečtí autoři Erben a kol. roku 1969 o subklaviální kanylaci pro napojení pacienta na hemodialýzu. Od roku 1961 již byla organizována pravidelná dialyzační služba pro akutní selhání ledvin s pohotovostí 24 hod denně s širokým týmem lékařů.4
1.2 Historie dialýzy v ČR
První pracoviště umělé ledviny v naší republice bylo založeno na II. Interní klinice LF UK v Praze. Bylo vybudováno Daumem a Hornychem, klinicky vedené Chytilem. První akutní dialýza byla provedena dne 10.12 1955 u pacientky s akutní intoxikací sublimátem. Pacientka se po třech dialýzách uzdravila. K provedení dialýzy byl použit dialyzátor Alwellova typu. V roce 1965 zde byla zahájena pravidelná dialyzační léčba nemocných s vleklým selháním ledvin. Roku 1957 u nás vzniklo druhé pracoviště umělé ledviny v Hradci Králové, na I. Interní klinice zakoupením a dovozem Moellerova dialyzátoru. Po neúspěšných prvních dialýzách u dvou pacientů v uremickém komatu, po testech in vitro a testech na psech, byl v roku 1958 s úspěchem vyléčen první pacient s akutním selháním ledvin.5
4 5
Srov.: NAVRÁTIL, P. Praktická urologie u nemocných v dialyzační léčbě, před a po transplantaci ledviny s. 5-10. Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 14 – 33.
3
První hemodialyzační středisko v Praze mělo 4 dialyzační lůžka a jedna hemodialýza trvala 8, ale i 10 hodin. Pacienti přicházeli vždy jen dvakrát týdně. Středa, sobota a neděle byly určeny jen možným kandidátům s akutním selháním ledvin. Každá dialýza byla doprovázena četnými komplikacemi jako zvracením, těžkou hypertenzí, anebo náhlou hypotenzí z krevních ztrát, způsobených rupturou membrány dialyzátoru. Dialyzovalo se neupravenou vodou, dialyzační roztok se připravoval ručně, jehly k napichování fistule se používaly opakovaně, každý akutní pacient musel být kanylován dvakrát, protože nebyly double lumen katétry a žádný přístroj neumožňoval ani jednojehlovou dialýzu. Jediné čeho se bez problémů mohlo dosáhnout, byla dobrá péče personálu o pacienty dialyzačního střediska. V naší republice zažíváme v současné době rozkvět dialýzy, kdy nemusíme vybírat, komu bude dialýza dopřána a komu ne.6
1.3 Statistika historie dialýzy
Roku 1969 byla v bývalé ČSSR dialyzační léčba dostupná v průměru pro více jak 100
nemocných
s akutním
ledvin.7
selháním
Do
revoluce
vzrostl
počet
hemodialyzačních středisek na 39 středisek s 238 dialyzačními lůžky v souladu s uvolňujícím se dovozem ze zahraničí. Až do roku 1989 nedovolovaly omezené finanční možnosti léčit všechny nemocné se selháním ledvin. Od roku 1990 dochází k četnému budování hemodialyzačních středisek a k dostupnosti této léčby všem nemocným, kteří ji potřebují. Během roku 2003 bylo v České republice léčeno 6131 nemocných na 88 interních a 3 pediatrických hemodialyzačních
střediscích
a
bylo
provedeno
přes
570 000
hemodialýz.
V chronickém programu bylo léčeno 5310 pacientů, z toho 17 pacientů ve věku 0 – 19 let, 2614 pacientů ve věku 20 – 64 let a 2679 pacientů ve věku 65 let a více.8
6
Srov.: LACHMANOVÁ, J. Očišťovací metody krve s. 11- 12 Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 14 - 33. 8 Srov.: NAVRÁTIL, P. Praktická urologie u nemocných v dialyzační léčbě, před a po transplantaci ledviny s. 5- 10. 7
4
2 SOUČASNÝ STAV HEMODIALYZAČNÍHO LÉČENÍ VE SVĚTĚ I U NÁS
2.1 Vývoj demografických dat
Dostupnost léčby chronického selhání ledvin v jednotlivých zemích světa je rozdílná. Náhrada funkce ledvin naráží v některých ekonomicky méně vyspělých zemích na ekonomické bariéry. V ekonomicky vyspělých zemích (USA, Japonsko, evropské státy) je léčba poskytnuta všem, kteří ji potřebují. Vývoj demografických dat zaznamenávají statistiky jednotlivých zemí i nadnárodní registry, např. Registr EDTA (Evropské dialyzační a transplantační společnosti) nebo USRDS (United States Renal Data System) či registry těch zemí, kde existuje databáze léčených. 9 Náklady na roční dialyzační léčení na 1 pacienta činí přes 1,5 milionu korun a jeden dialyzovaný nemocný připadá na 2000 – 2500 obyvatel.10 V 70. letech, kdy byly sestaveny předpovědi vývoje počtu pacientů, se odhadovalo, že v 80. letech se nárůst pacientů zastaví a počet léčených bude konstantní (nově přijatí budou v rovnováze k transplantovaným či zemřelým). Předpovědi se však nesplnily, protože počet pacientů se každoročně zvyšuje o přibližně 7 – 8 %. Vysvětlení je hledáno zejména v následujících ukazatelích:
v populaci stoupá počet starých osob, což se odráží i ve spektru přijímaných pacientů do dialyzačního programu,
v populaci se výrazně snížila úmrtnost na kardiovaskulární onemocnění a pacienti, kteří by dříve zemřeli na koronární příhodu, dospějí do stádia terminálního selhání ledvin na podkladě vaskulární nefrosklerózy,
připouští se i stále větší výskyt chronických renálních onemocnění,
umírá méně osob v souvislosti s transplantací ledviny a více se jich tudíž vrací do dialyzačního léčení po selhání funkce štěpu.
9
Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 34 - 41 Srov.: NAVRÁTIL, P. Praktická urologie u nemocných v dialyzační léčbě, před a po transplantaci ledviny s. 10.
10
5
Zcela zásadně se mění i věkové složení dialyzovaných pacientů. Z důvodu nízké kapacity dialyzačních středisek v 60. a 70. letech se zařazovali jen pacienti mladších věkových kategorií. Počet nově zařazovaných osob ve věku nad 65 let v roce 1992 stoupl z necelých 10 % na 50 % v současnosti.11
2.2 Nejčastější příčiny selhání ledvin
2.2.1 Diabetická nefropatie Diabetes mellitus je jednou z nejčastějších příčin chronického selhání ledvin v současné době. V důsledku dlouhodobě zvýšené hladiny krevního cukru jsou poškozovány drobné cévy, v ledvinách jsou poškozovány zejména cévní klubíčka (glomeruly). V současnosti je pozorován stoupající počet nemocných s diabetickou nefropatií. Prvním projevem tohoto onemocnění je přítomnost albuminu v moči. Diabetická nefropatie se obvykle objevuje za 10 let trvání diabetu I. typu, ale ne vždy toto platí. Diabetickou nefropatií je postiženo asi 40 % diabetiků.12
2.2.2 Ischemická choroba ledvin Ischemická choroba ledvin je způsobena aterosklerotickým poškozením ledvinných tepen. U tohoto typu onemocnění ledvin nemá pacient zpočátku žádné potíže. Prvním projevem ischemické choroby ledvin je mírná hypertenze, kterou způsobuje zúžená ledvinná tepna. Zvýšení tlaku je ochrannou reakcí ledvin v případě, že nejsou dostatečně zásobovány krví. Vyšší tlak však ledviny poškozuje a zhoršuje jejich funkci. 13
11
Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 34 - 41 Srov.: SVOBODA, LUKÁŠ. Ledviny a jejich onemocnění. Sestra. 2007, 4, s. 43 - 45 13 Srov.: Tamtéž, s. 43 - 45 12
6
2.2.3 Glomerulonefritida – zánět ledvinových klubíček Je to zánětlivé onemocnění ledvin, které postihuje zejména cévní klubíčka (glomeruly). Průvodním projevem je výskyt bílkoviny a/nebo červených krvinek v moči. Může se objevit i mírná hypertenze. Příčinou onemocnění jsou obvykle autoimunitní procesy. Tento zánět je nejčastější příčinou selhání ledvin, zejména ve středním věku.14
2.2.4 Nefrotický syndrom Nefrotický syndrom je souborem příznaků vznikajících v důsledku velké ztráty bílkovin močí, tzv. proteinurie. Příčinou proteinurie je narušení filtrační funkce ledvin. Mezi klinické příznaky a laboratorní nálezy patří zejména přítomnost bílkovin v moči, pokles hodnot bílkovin v krevní plazmě, tvorba výrazných otoků, zvýšená hladina tuků v krvi (hyperlipidémie), zvýšená srážlivost krve, u některých pacientů se může vyskytnout tendence k trombózám.15
2.2.5 Polycystóza Nejčastější dědičné onemocnění ledvin. Toto onemocnění postihuje 0,1 – 0,2 % obyvatel. Podílí se až z 10 % na příčinách chronického selhání ledvin. Při polycystóze se vyskytuje v ledvinách a játrech velké množství cyst. Tyto cysty vznikají postupným rozšiřováním ledvinových kanálků, postupem času se počet cyst zvyšuje a cysty se dále zvětšují. V důsledku tohoto mechanismu se zvětšují také ledviny, ztrácejí svůj typický tvar a tkáň ledvin je nahrazována cystami. Polycystózu v její časné a někdy i pozdější formě nemusejí provázet žádné příznaky. Mezi příznaky, které se mohou objevit, patří zvýšený krevní tlak, krev v moči a dále bolest břicha.16
14
Srov.: SVOBODA, Lukáš. Ledviny a jejich onemocnění. Sestra. 2007, 4, s. 43 - 45 Tamtéž, s. 43 - 45 16 Tamtéž, s. 43 - 45 15
7
2.2.6 Intersticiální nefritida Zánětlivé onemocnění ledvin, které postihuje zejména oblast tubulu nefronů a okolní tkáně (dřeň ledvin). Toto onemocnění může být vyvoláno například vzestupem vleklého zánětu močových cest na ledviny. Intersticiální nefritida může také doprovázet výskyt močových kamenů.17
2.2.7 Analgetická nefritida Je onemocnění ledvin způsobené častým užíváním léků na tišení bolesti. Řadí se také mezi intersticiální nefritidy. Toto onemocnění postihuje v ČR až 5 % populace. Někdy se její výskyt může projevit vznikem papilomu nebo papilokarcinomu ve vývodných cestách močových. V poslední době snižuje výskyt tohoto onemocnění změna složení analgetických směsí.18
2.2.8 Příznaky onemocnění ledvin Poškození ledvin může signalizovat řada příznaků: přibírání na hmotnosti z důvodu zadržování tekutin v těle (otoky obličeje, očních víček, bérců), bolest v bederní krajině, která může bát doprovázena teplotou nebo změnou barvy moči, tmavá moč, velké množství moči zvláště v noci nebo příliš malé množství moči přes den (méně než 0,5 l/24 hod), hypertenze, svalová slabost, ztráta chuti k jídlu, svědění kůže, svalové křeče, změna barvy kůže.19 20
Rozdělení základních ledvinných onemocnění v Evropě:
25 % představuje chronická glomerulonefritida,
15 – 20 % diabetická nefropatie,
10 – 15 % hypertenzní nefropatie,
17
Srov.: SVOBODA, Lukáš. Ledviny a jejich onemocnění. Sestra. 2007, 4, s. 43 - 45 Tamtéž, s. 43 - 45 19 Tamtéž, s. 43 - 45 20 Srov.: REITEROVÁ, Jana. Co byste měli vědět o ledvinách. Pacientské listy. 11/2010, 59, s. 4 - 6. 18
8
následují chronické intersticiální nefritidy, hereditární nefropatie (polycystóza ledvin) a další. 21
21
Srov.: SVOBODA, Lukáš. Ledviny a jejich onemocnění. Sestra. 2007, 4, s. 43 - 45
9
3 FAKTORY OVLIVŇUJÍCÍ KVALITU ŽIVOTA
3.1 Pojem kvalita života
Pojem „kvalita života“ byl poprvé v historii zmíněn ve 20. letech. O kvalitě života se hovořilo v souvislosti s úvahami o ekonomickém vývoji státu a úloze státu v oblasti materiální podpory nižších vrstev. V 70. letech proběhlo v USA první celonárodní šetření kvality života obyvatelstva. Cílem tohoto šetření bylo získat subjektivní indikátory, které by ukazovaly, jak lidé hodnotí svůj život. Studium kvality života v současné době znamená hledání a identifikaci faktorů, které přispívají k dobrému a smysluplnému životu. O kvalitě života se hovoří v různých souvislostech a v různých vědních disciplínách jako je např. psychologie, sociologie, kulturní antropologie, ekologie, medicína. Subjektivní kvalita života se vztahuje k lidské emocionalitě a všeobecné spokojenosti se životem. Objektivní kvalita života znamená splnění požadavků vztahujících se k sociálním a materiálním podmínkám života, sociálnímu statusu a fyzickému zdraví. Existuje mnoho definic kvality života, ale neexistuje žádná, která by byla všeobecně akceptována. Na nejobecnější úrovni lze říci, že „kvalita života je chápána jako důsledek interakce mnoha různých faktorů. Jsou to sociální, zdravotní, ekonomické a enviromentální podmínky, které kumulativně a velmi často neznámým či neprobádaným způsobem interagují, a tak ovlivňují lidský rozvoj na úrovni jednotlivců i celých společností.“
22
Většina definic se však shoduje
v tom, pojem kvalita života by měl obsahovat údaje o fyzickém, psychickém i sociálním stavu pacienta. Kvalitu života kromě fyzických, psychických a sociálních potřeb ovlivňují i další faktory, jako je věk, pohlaví, rodinná situace, ekonomická situace, vzdělání, religiozita a další.23 O fyzickém stavu vypovídá především funkční stav, který popisuje pacientovu schopnost samostatně žít a postarat se o sebe. K funkčnímu stavu tedy přiřazujeme schopnost sebeobsluhy, osobní hygieny, užívání dopravních prostředků a další. O psychickém stavu vypovídá převládající nálada, postoj k životu a k nemoci, způsoby vyrovnávání se s nemocí a léčbou, prožívání bolesti atd. Do sociálního stavu můžeme 22 23
Srov.: PAYNE, Jan a kol. Kvalita života a zdraví s. 205 - 215 Srov.: SLOVÁČEK, Ladislav. Kvalita života nemocných. Vojenské zdravotnické listy. 2004, 1, s. 6-9
10
zařadit údaje o vztazích pacienta k blízkým lidem, o jeho roli ve společenských skupinách, o způsobech komunikace s lidmi.24 Pro posouzení kvality života je podstatné subjektivní hodnocení nemocného, tedy jak on sám vnímá svoji zdravotní situaci a svoji schopnost uplatnit se v pracovním, rodinném i sociálním kontextu a jak je s tím vším spokojený. Mezi objektivním hodnocením zdravotního stavu a kvality života, které provede lékař a mezi subjektivním hodnocením pacienta může být velký rozdíl. I pacient může žít kvalitní život s pocitem spokojenosti a maximálního využívání svých možností.25 V průběhu posledních let se klade důraz na hodnocení faktorů, které ovlivňují pacientovo vnímání kvality života. Tabulka č. 1: Faktory ovlivňující kvalitu života nemocného 26 Faktor
Charakteristika veličiny
Fyzická kondice
Do značné míry určována výskytem různých symptomů onemocnění, event. i nežádoucími účinky aplikované terapie.
Funkční zdatnost
Zahrnuje především stav tělesné aktivity. Jeho posouzení je zpravidla prováděno podle stupnice WHO nebo stupnice navržené Karnofskym. Dále se jedná o schopnost komunikace s rodinou, se spolupracovníky, schopnost uplatnění v zaměstnání, v rodinném životě apod.
Psychický stav
Hodnocen zejména podle převládající nálady, postoje k životu a nemoci, způsobu vyrovnání se s nemocí a léčbou, dále pak osobnostní charakteristiky, prožívání bolesti apod.
Spokojenost s léčbou
Jde především o komplexní posouzení prostředí, ve kterém je nemocný léčen, dále pak technickou zručnost ošetřujícího personálu při provádění diagnostických a léčebných výkonů, sdílnost personálu, způsob komunikace s nemocným včetně podávání objektivních informací o zdravotním stavu nemocného.
Sociální stav
Hodnocen na základě údajů o vztazích nemocného k blízkým lidem, o jeho roli ve společenských skupinách, o jeho způsobech komunikace s lidmi apod.
Mezi faktory, které ovlivňují kvalitu života dialyzovaných pacientů/klientů je nutné uvést také svobodnou volbu dialyzační metody. Je prokázáno, že pacienti, kteří
24
Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 504 - 517 Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 504 - 517 26 SLOVÁČEK, Ladislav. Kvalita života nemocných. Vojenské zdravotnické listy. 2004, 1, s. 7 25
11
mají možnost spolurozhodovat o volbě léčebné metody, lépe při léčbě spolupracují, snáze přijímají problémy a nepříjemnosti, které léčení přináší.27
3.2 Možnosti monitorování a hodnocení kvality života u nemocných
Pro monitorování kvality života u pacientů s chronickým selháním ledvin existuje více metod, které můžeme dělit na:
metody, kdy kvalita života u konkrétní osoby je hodnocena druhou osobou,
metody, kdy daná osoba je hodnotitelem (v našem případě pacient),
smíšené metody, tedy kombinace obou předcházejících typů. 28
Kvalitu života lze hodnotit na základě subjektivních a objektivních přístupů. Největší význam má subjektivní hodnocení nemocného, které vypovídá o tom, jak nemocný vnímá sám vlastní zdravotní situaci. Do subjektivního hodnocení řadíme i schopnosti svého sebeuplatnění v pracovním, rodinném i sociálním prostředí. K hodnocení kvality života u nemocných jsou používány dotazníky. K zjišťování kvality života používáme dva typy dotazníků. Prvním typem jsou generické dotazníky. Generické dotazníky hodnotí celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění. Mezi generické dotazníky patří např. Karnofsky Performance Status Scale neboli Karnofsky škála – je nejstarším dotazníkem tohoto typu, měří jeden z faktorů kvality života, a to funkční stav. Activities of Daily Living (ADL), mezi nejnovější dotazníky patří Short form 36 Health Subjekt Questionnaire (SF 36), který sleduje 8 faktorů: fyzickou zdatnost, omezení sociálních rolí vlivem fyzických problémů, sociální uplatnění, psychické zdraví, energii/únavu, bolest a dojem z vlastního zdraví. Sickness Impact Profil (SIP) a další. Druhým typem jsou specifické dotazníky, ty jsou vytvořeny pro jednotlivé typy onemocnění. Jejich součástí bývá i generický dotazník. K specifickým dotazníkům dotazníkům užívaným pro chronické selhání ledvin patří Kidney Disease Questionnaire (KDQ). Generický a specifický dotazník je spojen v Kidney Disease Quality of Life
27 28
Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 504 - 517 Srov.: KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. s. 162-172
12
Instrument (KDQOL), který má celkem 134 položek a jeho součástí je i všeobecný dotazník SF36. Dotazník je sebehodnotící a jeho vyplnění trvá přibližně 30 minut.29 30
3.3 Doprava pacienta na dialýzu a zpět
Doprava je dalším z faktorů, které ovlivňují kvalitu života dialyzovaných pacientů. Pacient, který navštěvuje dialyzační středisko klidně i třikrát týdně, stráví dopravou na dialýzu velké množství času. Stává se skoro pravidlem, že pacient po dialýze musí čekat na sanitu velmi dlouho, někdy i celé hodiny. Samotná dialýza trvá 4- 5 hodin a s čekáním a cestou se celá záležitost protáhne na 7, 8 i 9 hodin. Často se jedná o pacienty ve vysokém věku, se závažným základním onemocněním a většinou s dalším komplikujícím onemocněním. Tak dlouhé čekání na rozvoz těmto pacientům vůbec neprospívá. Nelze se divit nespokojenosti a nervozitě pacientů. Kromě dlouhých čekání si pacienti také někdy stěžují na to, že je jich do sanity umístěno několik najednou, někdy až 5 a jsou nuceni cestovat podle bydliště ostatních převážených pacientů, takže stráví zbytečně další dlouhý čas v sanitě, než se dostanou domů. Někdy tedy více než samotná dialýza, pacientům vadí právě tyto dlouhé čekací doby. Doprava nemocných v chronickém dialyzačním léčení je nezanedbatelným problémem těmto pacientům značně snižuje a znepříjemňuje kvalitu života. Vyřešením tohoto problému by značně stoupla kvalita jejich života. Jedna z možností dopravy na dialýzu je použití MHD, která by byla v mnohém případě rychlejší, ale ne každý pacient se cítí po dialýze dostatečně silný na to, aby ji absolvoval. Další z možností by bylo také proplácet dopravu vlastním vozem. Tady by ovšem bylo podmínkou takový vůz vlastnit, ale také odpovídající zdravotní stav pacienta tzn. jeho schopnost po výkonu vůz řídit. A to nejspíše vždy nelze. Případně by mohl pacienta odvézt někdo z rodiny či příbuzných31
29
Srov.: SLOVÁČEK, Ladislav. Kvalita života nemocných. Vojenské zdravotnické listy. 2004, 1, s. 7 Srov.: SULKOVÁ, S. a kol. Hemodialýza s. 513 - 517 31 Srov.: VLACHOVÁ, Eva. Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou. Stěžeň. 2/2008, č. 2, s. 7 - 9 30
13
3.4 Trávení volného času a dialyzovaný pacient
Pravidelná dialyzační léčba znamená pro pacienta výrazné změny v jeho životním stylu a v trávení jeho volného času. Jestliže pacient navštěvuje dialyzační středisko třikrát týdně na několik hodin a na dialýzu musí docházet z jiného vzdáleného města či vesnice, je jeho životní a pracovní harmonogram narušený. Pro zhodnocení kvality života dialyzovaných pacientů je velmi důležité subjektivní hodnocení samotného pacienta. Je důležité, jak sám pacient vnímá svůj zdravotní stav a svou schopnost uplatnit se pracovní, rodinné a sociální oblasti a jak moc je s tím vším spokojený. Starší dialyzovaní pacienti, kteří žijí sami, často nacházejí na dialýze pravidelná kontakt s jinými lidmi, ať už se jedná o ostatní pacienty nebo o zdravotnické pracovníky. Mladí pacienti jsou často frustrovaní v potřebě partnerského vztahu, v potřebě mít děti, realizovat se v zaměstnání, rozvíjet zájmové a rekreační aktivity. Pacienti ve středním věku mají obavy z rozpadu rodiny nebo partnerského vztahu, mohou mít obavy, že nestihnou vychovat děti a finančně zajistit rodinu. Je vhodné, aby pacient v pravidelném dialyzačním programu, pokud mu to jeho zdravotní stav umožní, navštěvoval i nadále svoje zaměstnání. Pracovní prostředí umožní pacientovi uplatňovat se tak, jak byl dříve zvyklý, zachovat se sebevědomí a pocit užitečnosti. Pro dialyzované pacienty není vhodná celoroční práce venku, práce v prašném prostředí, v chladném anebo horkém prostředí, práce v infekčním prostředí a fyzicky náročná práce.32
3.4.1 Aktivity ve volném čase Jestliže pacient nemá svůj volný čas čím vyplnit, přemýšlí a zaobírá se svým onemocněním. Tímto se zvětšuje jeho strach z onemocnění, které ho postihlo a možných následků, které z onemocnění vyplývají. U některých pacientů se může také objevit apatie a lhostejnost. Mezi vhodné aktivity pro dialyzované pacienty se řadíme např. turistika, procházky v přírodě, rekreační jízdu na kole, golf, ruční práce, stolní tenis i míčové hry (basketbal). 32
Srov.: DŽUMELOVÁ - IŽOVÁ, Marcela; ĎURČOVÁ, Simona. Dialyzovaný pacient a trávenie voľného času. Florence. 2009, 1, s. 28.
14
Pacientům není dovoleno vykonávat sport vytrvalostní a závodní. Nadměrná námaha by vedla ke zhoršení zdravotního stavu pacienta a to by mohlo vést k demotivaci pacienta. Pacientům je dovoleno vykonávat rekreační sport, kde je zátěž dávkována postupně. Pro pacienty je důležité, aby se pohybovali pravidelně. Pacienti si mohou najít vhodnou aktivitu v každém věku. Je důležité vybrat vhodný sport či aktivitu, která pacienta příliš nezatíží a naopak povede ke zvýšení jeho tělesné zdatnosti a pomůže mu získat dostatek energie k běžným životním úkonům. Pravidelné cvičení zvyšuje výkonnost kardiovaskulárního systému, napomáhá stabilizaci krevního tlaku, udržení svalové síly a výkonnosti, správné tělesné hmotnosti, může odstranit poruchy spánku a zlepšit jeho kvalitu. V průběhu cvičení dochází k uvolňování endorfinů, které mají pozitivní vliv na psychickou stránku pacienta a navození dobré nálady a emocionální stability, dále na celkovou tělesnou výkonnost a schopnost relaxace.33
3.4.2 Společenský a kulturní život Pro duševní a psychickou pohodu pacienta je důležité, aby nepřerušoval svůj společenský život. Vzájemné návštěvy mezi příbuznými a známými pomohou odvrátit pozornost pacienta od vlastních problémů, motivují ho, potěší ho a povzbudí u něho chuť do života. To vše se potom odráží i ve zvýšení spolupráce pacienta se zdravotnickým personálem. S onemocněním a dialýzou se musí vyrovnat, jak sám pacient, tak i jeho rodina. Kulturní život jako návštěvy divadla a koncertů, různých výstav a galerií, četba knih zůstává nadále bez omezení.34
3.4.3 Zaměstnání a studium Stabilizovaný pacient navštěvující dialýzu pravidelně má ve většině případů dostatek sil na to, aby zvládl studium na střední a vysoké škole, má dostatek sil na vykonávání duševní práce nebo vědeckého výzkumu. Někdy je pro pacienty lepší požádat o individuální studijní plán. Jestliže je pro pacienta 8 hodinová pracovní doba příliš namáhavá je možným řešením úprava pracovní doby, umožní – li to 33
Srov.: DŽUMELOVÁ - IŽOVÁ, Marcela; ĎURČOVÁ, Simona. Dialyzovaný pacient a trávenie voľného času. Florence. 2009, 1, s. 28. 34 Srov.: Tamtéž, s. 28
15
zaměstnavatel. Pacienti vykonávající těžkou tělesnou práci jsou nuceni změnit zaměstnání nebo odejít do invalidního důchodu. Fyzicky namáhavá práce je pro ně dosti únavná a mohla by vést ke zhoršení jejich zdravotního stavu. Nevhodná práce z hlediska zdravotního stavu je pro dialyzované pacienty i práce na směny a noční práce. Pacient navštěvující zaměstnání musí dbát o svoje psychické a duševní zdraví a měl by provádět správnou psychohygienu.35
3.4.4 Dialyzovaný pacient, jeho rodina a životní styl Role a povinnosti, které před onemocněním vykonával pacient, se posouvají na ostatní členy rodiny nebo zůstávají neobsazené. Pacient i rodina se díky tomuto mohou cítit úzkostní. Úzkost zvyšuje i nedostatek času při zabezpečování normálního chodu domácnosti. Někteří členové rodiny se hůře vyrovnávají s nově vzniklou situací a mohou hledat možnost úniku od rodiny a ze stresujícího prostředí. Je důležité, aby rodina hledala způsob řešení vzniklých potíží a nenechala se odradit počátečními neúspěchy. Časem rodina nalezne pro ně výhodnou strategii řešení problémů. Pozornost a pomoc zdravotnického personálu by se tedy měla ubírat nejen směrem k pacientovi, ale i k jeho rodině, která o něj pečuje. Je důležité, aby v začátcích péče o dialyzovaného pacienta, byl i rodině poskytnut dostatek informací a také byly zodpovězeny jejich případné dotazy. Jak pro pacienta, tak i pro rodinu je dobré občas relaxovat a udržovat duševní a emocionální rovnováhu. Rodina pacienta má možnost se obrátit se svými dotazy na zdravotnický personál dialyzačního střediska (lékaře i sestry), popř. se může obrátit na kluby dialyzovaných pacientů, ale i na internetu je spousta stránek zabývající se dialýzou a životem dialyzovaných pacientů. 36 Důležitou součástí léčby je i pravidelná edukace dialyzovaného pacienta a jeho rodiny. Dialyzační léčení může vytvořit předpoklady pro další aktivní život. Součástí dialyzačního týmu by měli být i profesionálové schopní řešit problémy psychologické a sociální, problémy existenční (zaměstnání, soběstačnost) i problémy s adaptací v dalších oblastech. Řada pacientů hledá útočiště v zajištění invalidním důchodem. Ze statistických údajů
35
Srov.: DŽUMELOVÁ - IŽOVÁ, Marcela; ĎURČOVÁ, Simona. Dialyzovaný pacient a trávenie voľného času. Florence. 2009, 1, s. 28. 36 Srov.: Tamtéž, s. 28
16
vyplývá, že aktivně žijící a pracující pacienti jsou na tom lépe, jak ve vnímání kvality života, tak v nemocnosti. Proto je pro dialyzované pacienty dobré zůstat aktivní.37
3.4.5 Možnosti cestování s dialýzou Podmínky pro cestování dialyzovaných pacientů se hodně změnily s příchodem roku 1989. Před rokem 1989 dialyzovaní pacienti cestovali maximálně na Slovensko. Nejspíše to souviselo i s možnostmi, které se po sametové revoluci otevřely nám všem. Dialýza spojená s cestováním se nazývá prázdninová dialýza. V současné době je situace taková, že pacient na dialýze může cestovat bez omezení po celém světě. Dialýzy po celém světě zprostředkovává u nás v ČR např. společnost Fresenius Medical Care, která sama provozuje více než 2000 dialyzačních středisek a je schopna zajistit dialýzu kdekoliv po světě i u jejich partnerských dialyzačních středisek.38 Platby za dialýzu se liší stát nejen stát od státu, ale i středisko od střediska. Vždy záleží na konkrétních podmínkách konkrétního střediska. Je třeba vědět, zda jde o státy Evropské Unie a zda máme se státem mimo EU uzavřenou mezinárodní smlouvu či nikoliv.
Státy EU – u států v EU nás zajímá, je – li konkrétní dialyzační středisko zařazeno do systému veřejného zdravotního pojištění. Pokud ano, nemusí se pacient o nic starat, platba proběhne prostřednictvím Evropského průkazu pojištěnce (EHIC),
státy, se kterými má ČR uzavřenou mezinárodní smlouvu (např. Chorvatsko) – v tomto případě jsou občanům ČR zaručeny stejné podmínky s místními pacienty. Pacient si u své zdravotní pojišťovny vyžádá speciální formulář a tento formulář odevzdá v příslušném městě v nejbližší pobočce zdravotní pojišťovny. Poté je veškerá léčba vyúčtována mezi zdravotními pojišťovnami. Bližší informace mohou pacienti získat na Centru mezinárodních úhrad,
statní státy a střediska mimo systém veřejného zdravotního pojištění – v tomto
případě musí pacient uhradit plnou cenu za léčbu. Většina našich zdravotních 37
Srov.: MAJOR, Marek; SVOBODA, Lukáš. Náhrada funkce ledvin: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin. Praha: Triton, 2000. s. 21 - 22 38 Srov.: ČERNÁ, M. Jak vycestovat s dialýzou. Stěžeň. 1/2009, č. 1, s. 20 - 24.
17
pojišťoven však zpětně náklady na dialýzu vrátí, avšak pouze do výše platné v ČR. Konkrétní podmínky pacientům sdělí jejich zdravotní pojišťovna. Společnost Fresenius Medical Care sdělí pacientům před rezervací termínů způsob platby ve vybraném dialyzačním středisku. Pokud někdo hledá pouze středisko, které přijímá Evropský průkaz pojištěnce, tak tato společnost je schopna mu vybrat vhodnou destinaci. Tato společnost organizuje prázdninovou dialýzu téměř po celém světě a k nejnavštěvovanějším destinacím patří Kréta, Kanárské ostrovy, Mallorka. Dále nabízí i destinace jako je Egypt (Sharm el Sheikh), Itálie, ale i exotické Thajsko, Malajsii či Mexiko (Mexico City, Cancun).39
39
Srov.: ČERNÁ, M. Jak vycestovat s dialýzou. Stěžeň. 1/2009, č. 1, s. 20 - 24.
18
3.5 Pohyb jako součást života dialyzovaných pacientů
Cvičení a sportovní aktivity pomáhají v prevenci zdravotních komplikací. Pro chronicky nemocné je důležité udržení nebo rozvoj dosavadních pohybových schopností a dovedností, které jsou nezbytné k zachování soběstačnosti a sebeobsluhy. Funkční nezávislost by měla být podporována formami pohybových aktivit zaměřených na složky motorické výkonnosti. Mezi tyto aktivity řadíme: kloubní pohyblivost, svalovou sílu, hbitost (pohybová obratnost a pohybová koordinace), stabilitu, kardiorespirační vytrvalost. V zahraničí se propaguje i cvičení během dialýzy. Cvičení během hemodialýzy je součástí léčby v řadě dialyzačních center ve světě i u nás. Krátí a zpříjemňuje čas na dialýze, zlepšuje činnost léčení a pacient dělá něco pro své zdraví. Pro tento účel jsou vytvořeny speciální soubory cviků. Cvičení by mělo probíhat pod vedením odborníků, takže by měl být pacient pod dohledem rehabilitačního pracovníka, fyzioterapeuta nebo odborně zaškoleného pracovníka. Trénink dialyzovaných by měl být prováděn opatrně. Kombinace pohybových aktivit mimo dialyzační centrum (chůze, cyklistika, plavání) s asistovanou pohybovou léčbou je pro pacienty nejlepším způsobem, jak se udržet v dobré kondici. Pohybový trénink u mladších, pracujících pacientů je zaměřen na zachování dostatečné tělesné výkonnosti, prevenci zdravotních komplikací, udržení zaměstnání a zachování místa v rodině a ve společnosti, znovunabytí sebevědomí a pohody. U starších pacientů je pohyb nutným prostředkem k zachování pohyblivosti a tím i soběstačnosti.40 41 42
40
Srov.: SVOBODA, Lukáš. Proč je pohyb pro dialyzované pacienty užitečný. Dialog. 2009, 4, s. 8-9. Srov.: SVOBODA, Lukáš, et al. Cvičení při dialýze. Aktuality v nefrologii. 2/2008, 2, s. 81. 42 Srov.: SVOBODA, Lukáš; MAHROVÁ, Andrea. Pohyb jako součást léčby dialyzovaných a transplantovaných pacientů. Vyd. 1. Praha: Triton, 2009. s. 85 - 135 41
19
3.6 Účast sester na kvalitě života dialyzovaných pacientů
Kvalita života dialyzovaných pacientů je složitě konstruována a ovlivňována četnými faktory. Posouzení kvality života vyžaduje přímou účast a spolupráci samotného pacienta, a proto nemůže být nezávisle posuzována pouze lékařem. Dialyzační léčba může někdy působit na pacienty extrémní zátěž. Zátěž způsobená dialýzou, by měla být posuzována individuálně a plán péče by měl být sdělen všem členům ošetřovatelského týmu. Pacienty na dialýze je třeba podporovat, prodiskutovat s nimi fyzické i emocionální příznaky a nepřijímat je jako rutinní část dialýzy. Ošetřovatelský tým zaměřený na příznaky zátěže, může pacientům nabídnout komplexnější přístup péče k zmírnění fyzických příznaků a může poskytnout emocionální podporu pro řešení psychické zátěže spojené s onemocněním ledvin a dialýzou. Úzkost a deprese jsou dva příznaky, které vyžadují zvláštní ostražitost. Jejich vliv na celkovou kvalitu života může být poměrně významný. Posuzování příznaků přidružených s úzkostí u této populace je zvlášť důležité, protože úzkost může převládat více než deprese. Osoby v konečné fázi selhání ledvin nesou větší riziko, že u nich bude úzkost a deprese podhodnocována v důsledku neurčitých příznaků jako jsou pocit únavy a větší spavost, které mohou být považovány za normální důsledky dialýzy. Kromě toho mohou být pacienti v rozpacích při vyhodnocování těchto pocitů s poskytovateli zdravotní péče. Dále je třeba zvážit jejich pocity ve vztahu k jiným fyzickým problémům. Nicméně se ukázalo, že duševní zdraví má velký vliv na kvalitu života pacientů a proto by měl být utvářen blízký kontakt s každým pacientem, aby pro něj bylo snazší vyjádření pocitů. Farmakologické a nefarmakologické intervence by měly být projednávány ve spolupráci se zdravotnickým týmem, dokud psychické potřeby nebudou uspokojeny. U pacientů v dialyzační léčbě je převládajícím příznakem únava. Kromě tohoto fyzického dopadu na organismus dialýzovaných pacientů, může únava zastírat emocionální příznaky. Hodnocení úrovně únavy u jednotlivých pacientů by se mělo provádět na základě častého měření. Při únavě nemůže být adekvátně kontrolována emocionální pohoda. Poskytováním emocionální podpory prostřednictvím aktivního naslouchání můžeme pacientům poskytnout určitou empatickou úlevu a může být vybudována důvěra mezi sestrou a pacientem. Důvěra mezi sestrou a pacientem je důležitou cestou pro setry jak vidět pacientovo zdraví. 20
Vnímání celkového zdravotního stavu má významný vliv na kvalitu života a proto se vnímání svého zdraví stává jedinečným indikátorem pohody. Nízká kvalita vnímání celkového zdraví může být nezbytným indikátorem k dalšímu zkoumání a určení příčiny nízké kvality života. Vysoká kvalita vnímání celkového zdravotního stavu může poskytnout dodatečné ověření, že celková kvalita života je přijatelná. Tři faktory jsou zvláště důležité při vysvětlování celkové kvality života: úzkost, deprese a vnímání celkového zdravotního stavu. Každý člověk svým pocitem vnitřní emocionální rovnováhy stanovuje celkovou kvalitu života. Tento závěr potvrzuje metaanalýza ze 12 studií, které zjistily, že duševní zdraví má mnohem větší dopad na kvalitu života než fyzické funkce (Smith, Avis, a Assmann 1999). Výsledky této studie poskytují podporu pro holistický přístup ke kvalitě života. Zdravotnický personál má přímý vliv na kvalitu života prostřednictvím intervencí, kterými mohou pacientům pomoci k obnovení rovnováhy jejich života. Inovativní terapie podporují použití holistického
přístupu k léčení pacientů
s chronickým selháním ledvin. Mezi příklady možných intervencí patří meditace, práce s energií, muzikoterapie, podpůrné skupiny a duchovní poradenství. Prozkoumání těchto doplňkových přístupů k péči, může odhalit skutečné potřeby, které by mohly zlepšit celkovou kvalitu života. Důležitým měřitelným ukazatelem pro osoby na dialýze je stanovení kvality života. Pochopení faktorů, které ovlivňují kvalitu života, bude důležitým krokem k tomu, aby se sestry mohly zaměřit na specifické intervence pro zvýšení kvality života.43
43
Srov.: KRING , DL; CRANE, PB. Factors affecting quality of life in persons on hemodialysis. Nephrology Nursing Journal [online]. 2009-01-01, 36, 1, [cit. 2010-11-02]. s. 15-26.
21
4 CÉVNÍ PŘÍSTUPY
K provedení hemodialýzy je nezbytný kvalitní cévní přístup. Cévní přístupy pro hemodialýzu musí zabezpečit dostatečný průtok krve a dobrý technický přístup. Cévní přístupy dělíme na dočasné a trvalé.
4.1 Dočasný cévní přístup
Tento cévní přístup je určen k omezenému počtu výkonů. Nejčastěji se užívá pro provedení akutní hemodialýzy a také při nemožnosti použít trvalý cévní přístup u pacientů v chronickém dialyzačním programu, např. z důvodu jeho zániku trombózou. Ke kanylaci (Seldingerovou metodou) volíme nejčastěji žíly s dostatečným průtokem krve – v.jugularis, v. subclavii a v. femoralis a zavádíme dvojcestný katétr.44
4.2 Trvalý (permanentní) cévní přístup
Tyto cévní přístupy se užívají u pacientů v chronickém dialyzačním programu. Pacienti připravovaní k hemodialýze mají s dostatečným předstihem založenou tepenožilní (arteriovenózní) spojku. Další pojmenování jsou fistule, píštěl, spojka, zkrat nebo také AV shunt. Nejčastějším přístupem pro hemodialýzu je tedy arteriovenózní fistule (AVF). Operace se provádí ambulantně, v místním znecitlivění. Nejčastěji na předloktí nedominantní horní končetiny. Principem je spojení tepny s žílou, to umožňuje, aby se z jednoho vpichu průběžně krev brala a do druhého průběžně vracela. Nejčastější spojení vzniká mezi a. radialis a v. cephalica, vzácněji mezi a. brachialis a v. cephalica nebo a. femoralis a v. saphena. Vzniklá „zkratová žíla“ se tlakem a vysokým průtokem tepenné krve rozšíří a při její správné funkčnosti je hmatný vír a slyšitelný hlučný šelest. Lze použít i jednojehlového systému, kdy se několik vteřin 44
Srov.: LACHMANOVÁ, J. Očišťovací metody krve s. 29 – 31 Srov.: ĎULÍKOVÁ, Josefa. Komplexní péče u dialyzovaného pacienta. Urologie pro praxi. 2008, 9, 6, s. 326 - 327.
22
krev z fistule bere a několik vteřin zase stejnou jehlou vrací. Tento přístup může fungovat 10 – 15 let. Plynulý stálý průtok krve fistulí je důležitý, aby mohla být fistule používána dlouhou dobu a léčba pacienta byla dostatečná. Nedostatečný průtok krve může být způsoben zúžením (stenózou) nebo krevní sraženinou (trombózou). Pacient by měl být na vytvořenou fistuli značně opatrný a věnovat pozornost některým projevům a příznakům. Je nutné dodržovat několik zásad:
Fistule se nesmí zaškrcovat. Nesmí se na ní měřit krevní tlak, nosit hodinky, těsné rukávy. Nesmí se z ní odebírat krev ani do ní aplikovat nitrožilní injekce a infuze,
na končetině s fistulí by pacient neměl spát, píštěl je nutné chránit před údery nebo poraněním, nenosit přes píštěl popruh zavazadla,
je vhodné dodržovat zásady osobní hygieny, umytí paže před hemodialýzou, častá výměna prádla,
hlásit zdravotnickému personálu alergické projevy (vyrážky, svědění v místě aplikace desinfekce) nebo projevy zánětu (zarudnutí, bolestivý otok, zduření),
denně kontrolovat průchodnost fistule i v domácím prostředí (hmatný pulz a slyšitelný šelest), případné pochybnosti (vymizení šelestu, nehmatný pulz) okamžitě telefonicky hlásit personálu dialyzačního střediska. Někteří pacienti mohou mít problémy s vytvořením a udržením funkční fistule.
Náhradní řešením je využití cévních protéz (např. Diastat firmy Goretex), pomocí kterých se vytvoří arteriovenózní zkrat. Vkládá se mezi tepnu a žílu a má nesmáčivý povrch. Výhodou je možnost časnější punkce. Životnost je 3 – 5 let. Alternativou je také použití vlastní žíly (např. v. saphena) nebo žíly od cizího dárce.45 Krev při hemodialýze přichází do styku s cizím materiálem (dialyzátor, sety), což způsobuje řadu reakcí a výsledkem je srážení krve. Proto je při hemodialýze rutině podávána antikoagulační léčba, nejužívanější je heparin. Velikost dávky určujeme za kontroly srážecího času a její hodnota se pohybuje 2000 – 10000j. Bezheparinová dialýza je založená na pravidelném proplachu fyziologickým roztokem 100 – 200ml, v intervalu 15 – 30 min. tento typ dialýzy je indikován u nemocných s vysokým rizikem možného krvácení – po operaci, při hematurii apod.46 45
Srov.: MAJOR, Marek; SVOBODA, Lukáš. Náhrada funkce ledvin: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin. Praha: Triton, 2000. s. 10 – 12 Srov.: ĎULÍKOVÁ, Josefa. Komplexní péče u dialyzovaného pacienta. Urologie pro praxi. 2008, 9, 6, s. 326 - 327. 46 Srov.: LACHMANOVÁ, J. Očišťovací metody krve s. 37
23
5 DIETNÍ OPATŘENÍ U HEMODIALYZOVANÝCH PACIENTŮ
Hemodialýza probíhá nejčastěji 3x týdně, a proto je správná dieta a omezení příjmu tekutin pro pacienta životně důležité. Organizmus dialyzovaného pacienta hůře vylučuje sůl a vodu a díky tomu vznikají hmotnostní přírůstky mezi dialýzami. Tyto hmotnostní přírůstky by měly být co nejnižší. Přírůstek na váze mezi dialýzami nemá přesáhnout 1 kg/den. Příjem tekutin je ovlivněný množstvím moče, které pacient ještě vymočí. Denní příjem tekutin je možné odhadnout ze součtu objemu moči za den plus 500ml. Pacienti, kteří vymočí za den více, jak 1l moče, nemusí přísně omezovat příjem tekutin. Hemodialyzovaní pacienti, kteří už nemočí, potřebují výrazně omezit příjem vody (optimální je půl litru denně) a soli. Příjem soli by měl být co nejnižší. Suchá váha je hmotnost po dialýze, kdy by v těle měl být optimální obsah vody. Omezený příjem tekutin a výživová opatření mohou působit diskomfort řadě pacientů a také zasahovat do některých dalších činností (sport) a pocitů pohody. Pro prevenci je možné doporučit několik zásad: nepít jen tak ze zvyku, povolené ovoce a zeleninu jíst vychlazené, používat žvýkačku nebo plátek citronu ke zvlhčování úst, vyplachovat si ústa studenou vodou, počítat s obsahem vody v určitých jídlech (v pudingu, polévce, zmrzlině, jogurtu), léky užívat pokud možno během jídla, dávat přednost chladným nápojům před teplými a používat malé skleničky, pravidelně si čistit zuby a ústní vodu mít v ledničce, úplně vyloučit potraviny s vysokým obsahem soli (tavené sýry, uzeniny, nasolená jídla, masox, extrakty z kvasnic), v případě žízně je dobré nejprve něco sníst – jídlo může snížit pocit sucha v ústech, je dobré být aktivní – samotná nečinnost může zvyšovat touhu po pití, u diabetiků je nezbytná kompenzace cukrovky, dále je dobré si vyrobit kostky ledu, které se dají cucat při pocitu žízně; pocení při pohybu a saunování zvyšuje vylučování soli a zplodin látkové přeměny exkreční cestou (potními žlázami). Dieta musí zajistit dostatek energie a látek potřebných pro látkovou výměnu organizmu. Dieta musí také omezit příjem látek, které se v těle hromadí (fosfor, sodík, draslík, voda, aj.). Dieta neznamená menší příjem potravin, ale spíše změnu skladby 24
jídelníčku a vytvoření nových zvyklostí, jak potraviny upravit. Doporučovaný příjem energie pro dialyzované pacienty je 150 – 160 kJ/kg/den. Pokud je příjem energie dostatečný většinou mají i dostatečný příjem bílkovin. Nejméně 2/3 příjmu bílkovin by měly být hrazeny potravinami s obsahem plnohodnotných bílkovin. Za hlavní zdroj energie se považují složité cukry a omezují se živočišné tuky.47
48
Výběr potravin pro
hemodialyzované pacienty je uveden v příloze č. 1, tabulka č. 34.
Tabulka č. 2: Optimální denní příjem základních složek výživy pro pacienty léčených hemodialýzou 49
Energie
Doporučené množství
Hlavní zdroje
30 – 35 kcal/kg
Obiloviny, chléb, rýže, těstoviny, brambory, cukr, tuky
Bílkoviny
1 – 1,2 g/kg ITH*
Maso, ryby, vejce, mléko
Draslík
0,8 – 1 mmol/kg
Ovoce, zelenina, ovocné džusy, ořechy, káva, čokoláda, bramborové lupínky
Fosfor
< 1000 mg
Mléko, jogurt, sýr, vnitřnosti, měkkýši, ryby s kostmi
Sodík
80 – 100 mmol
Kuchyňská sůl, uzeniny, solené potraviny, konzervy, balené potraviny, hotová jídla
Tekutiny
500 ml + množství moče
Nápoje, šťávy, omáčky, polévky, jogurt
za včerejší den *ITH = Ideání tělesná hmotnost
Sodík (natrium) - příjem sodíku je nutné omezit. Příjem sodíku by neměl překročit 23 mg/kg ideální tělesné váhy. Potraviny s nízkým obsahem sodíku mají ve 100g do 100 mg sodíku. Při otocích a velkých mezidialyzačních přírůstcích je omezení příjmu soli základním léčebným opatřením.
47
Srov.: MAJOR, Marek; SVOBODA, Lukáš. Náhrada funkce ledvin: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin. Praha: Triton, 2000. s. 14 - 17 48 Srov.: TEPLAN, Vladimír; MENGEROVÁ, Olga. Dieta a nutriční opatření u chorob ledvin a močových cest. Praha: Mladá fronta a.s., 2010. s. 226 - 241 49 Srov.:Logman [online]. 2008 [cit. 2011-02-03].
25
Draslík (kalium) - striktní omezení příjmu draslíku musí být u pacientů nemočících (anurických). Zvýšené hodnoty draslíku v krvi mohou vést až k srdeční zástavě. Pro dialyzované pacienty je doporučované množství 39 mg/kg ideální hmotnosti/den. Velké množství draslíku obsahují např. banány, meruňky, kiwi, sušené ovoce a oříšky.
Fosfor - Denní příjem fosforu by neměl překročit 1,2 g. Nápoje typu Coca – cola a pivo mají vysoký obsah fosforu a také většina potravin bohatých na bílkoviny obsahují velké množství fosforu. Ke snížení množství vstřebaného fosforu z trávicího traktu se používají tzv. vazače fosfátů (uhličitan nebo octan vápenatý).
Vápník (kalcium) - Příjem vápníku má být 500 – 1000 mg denně. Jestliže pacient užívá současně i vazače fosfátů, může být doporučen i příjem vyšší.
Dále by měl být zajištěn přísun vitaminu C (1 tbl Celaskonu či Ascorutinu 100 mg na den), kyseliny listové (10 mg Acidum follicum denně) a vitaminu B6 (20 mg Pyridoxinu denně). V dialyzačním roztoku je obsaženo: 138 – 142 mmol/l sodíku, 2 – 4 mmol/l draslíku, fosfor zde není, 1,25 – 1,5 mmol/l vápníku.50 51
50
Srov.: MAJOR, Marek; SVOBODA, Lukáš. Náhrada funkce ledvin: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin. Praha: Triton, 2000. s. 14 - 17 51 Srov.: TEPLAN, Vladimír. Praktická nefrologie. Praha: Grada, 2006. s. 363 - 365
26
Empirická část 6 CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY
Cíl 1: Zjistit, jak hodnotí dialyzovaní pacienti kvalitu svého života a zdraví. Očekávaný výsledek 1: Předpokládám, že více než 25 % respondentů bude hodnotit kvalitu svého života a zdraví negativně.
Cíl 2: Zjistit, jestli u pracujících dialyzovaných pacientů nastaly nějaké změny v zaměstnání.
Očekávaný výsledek 2: Předpokládám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změnám v pracovní oblasti.
Cíl 3: Zjistit, jaké faktory nejčastěji a do jaké míry ovlivňují kvalitu života dialyzovaných pacientů.
Očekávaný výsledek 3: Předpokládám, že respondenti budou jako faktory ovlivňující kvalitu života nejčastěji uvádět omezení stravy a tekutin, časovou vytíženost a omezení v oblasti finanční.
Cíl 4: Zjistit, jakým způsobem tráví klienti dialyzačního střediska volný čas a jestli došlo v důsledku dialýzy ke změnám v množství volného času.
Očekávaný výsledek 5: Předpokládám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně zálib a koníčků.
Očekávaný výsledek 6: Předpokládám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně množství volného času.
Cíl 5: Zjistit, jak moc je pro dialyzované pacienty důležitá podpora rodiny a přátel. Očekávaný výsledek 7: Předpokládám, že u více než 75 % dialyzovaných pacientů bude podpora rodiny a přátel důležitá nebo velmi důležitá.
27
7 METODIKA
7.1 Výzkumná metoda
Pro získání informací a podkladů k vypracování bakalářské práce jsem zvolila metodu dotazníku. Při tvorbě dotazníku jsem vycházela ze standardizovaného dotazníku Kidney disease quality of life instrument (KDQOL) a také z dotazníku World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL).
Způsob
získávání informací dotazníkovou metodou byl zvolen z důvodu většího počtu otázek a možnosti získat informace i ze vzdálenějších dialyzačních středisek. Dotazovaní pacienti nebyli časově omezováni, měli dostatek času na vyplnění dotazníku a odpovědi mohli dostatečně promýšlet. Pacientům bylo také umožněno vzít si dotazník domů, po pečlivém prozkoumání ho vyplnit v klidném domácím prostředí a potom ho odevzdat ošetřujícímu personálu na dialyzačním středisku. Dotazník také umožnil poměrně rychlý sběr informací od většího počtu dialyzovaných pacientů. Dotazník byl naprosto anonymní. Anonymita měla zabránit studu a měla napomoci pravdivě a subjektivně odpovídat na otázky. Dotazník se skládá ze dvou částí. První kratší část obsahuje demografické údaje a druhá delší část obsahuje samotné šetření týkající se faktorů ovlivňujících kvalitu života a hodnocení kvality života. Dotazník obsahoval 28 položek (příloha č. 4). V demografické části byly 4 položky otevřené a 1 položka uzavřená, dichotomická. V části hodnotící faktory ovlivňující kvalitu života byly otázky převážně uzavřené 17 položek, otázky polouzavřené tvořily 5 položek a otázky otevřené 1 položka. Dotazník obsahoval i otázky výčtové, které tvořily 2 položky. Zde mohli respondenti zakroužkovat více možností. Některé otázek uzavřené tvořily otázky verbálně škálové. V poslední položce č. 23 se mohli respondenti volně vyjádřit k dané problematice i dotazníku. Cílem dotazníku bylo zjistit fakta, která potvrdí nebo vyvrátí stanovené cíle a očekávané výsledky.
28
7.2 Charakteristika populace
Dotazníky vyplňovali pacienti v chronickém hemodialyzačním programu. Věkové omezení nebylo zadáno. Podmínkou bylo, že pacientova náhrada funkce ledvin musela být prováděna pouze hemodialýzou, nikoliv peritoneální dialýzou nebo jinou eliminační metodou. Dotazník patřil jen do rukou chronicky nemocných, jelikož položky nebyly tvořené pro akutně hemodialyzované pacienty. Dotazníky byly rozdávány pacientům hemodialyzačních středisek v Nemocnici U Svaté Anny v Brně, ve Fakultní nemocnici Brno, v Nemocnici Znojmo a v Hemodialyzační centrum Mendlovy nadace Innef a.s.
7.3 Pilotní šetření
Pilotní studie byla provedena na 5 pacientech hemodialyzačního střediska Znojmo. Po provedení pilotní studie bylo v dotazníku provedeno několik úprav. Byla rozdělena položka, ve které se dotazuji -
jak moc Vás omezuje cévní přístup
(kanyla,shunt), takže se dále dotazuji zvlášť na kanylu a zvlášť na shunt. Dále jsem odstranila z demografických údajů položku, kde zjišťuji zaměstnání pacientů a která byla pro pacienty dost komplikovaná a pro další zpracování výsledků práce neměla žádný větší význam. Po poradě s vedoucí práce jsem provedla ještě některé grafické úpravy a také jsem upravila některé položky tak, aby odpovídaly požadavkům bakalářské práce. Finální podobu dotazníku spolu s žádostí o umožnění dotazníkového šetření jsem odevzdala náměstkyním pro ošetřovatelskou péči příslušných nemocnic nebo zařízení, pod které spadala hemodialyzační střediska (příloha č. 3).
7.4 Realizace šetření
Dotazníkové šetření probíhalo v obdobích prosinec 2010 – leden 2011 na hemodialyzačních střediscích FN Brno, FN USA, Hemodialyzační centrum Mendlovy
29
nadace Innef a.s. a Nemocnice Znojmo. Distribuce dotazníků probíhala ve všech střediscích za pomoci vrchních a staničních sester. Celkem bylo rozdáno 140 dotazníků na 6 dialyzačních střediscích. Na jednotlivá dialyzační střediska jsem rozdala dotazníky v tomto počtu – FN Brno 40 dotazníků, FN USA 20 dotazníku (10 dotazníků hemodialýza oddělení a 10 dotazníků hemodialýza satelit), Innef a.s. 40 dotazníků a Nemocnice Znojmo 40 dotazníků.
Dotazníky jsem
vždy předala vrchní nebo staniční sestře a ty dále distribuovaly dotazníky pacientům. Po uplynutí smluvené doby jsem se osobně zastavila na oddělení a vybrala je zpět. K vyhodnocování a prezentaci získaných údajů byl zvolen program Microsoft Excell, který umožňuje zpracovat data do grafů a tabulek. V tabulkách jsou výsledky uváděny pomocí absolutní četnosti (abs. č.) a relativní četnosti (rel. č.) v procentech. Graficky jsou výsledky zpracovány pomocí relativní četnosti.
30
8 VÝSLEDKY PRŮZKUMU A JEJICH ANALÝZA
Z celkového počtu 140 rozdaných dotazníků se navrátilo 103 dotazníků, 6 dotazníků muselo být vyloučeno z důvodu neúplného vyplnění dotazníku. Zbylých 97 dotazníků bylo řádně vyplněno a jsou použity k dalšímu hodnocení a analýze. Na dialyzačním středisku FN Brno bylo distribuováno 40 dotazníků a navrátilo se 19 řádně vyplněných dotazníků a to je 47,5 % návratnost. Na dvou dialyzačních střediscích FN USA bylo celkem distribuováno 20 dotazníků a navrátilo se 13 vyplněných dotazníků, což je 65 % návratnost. Na dialyzačním středisku Mendlovy nadace INNEF a.s. bylo rozdáno 40 dotazníků a navrátilo se 29 dotazníků, což je 72,5 % návratnost. A dále bylo na dialyzačním středisku Nemocnice Znojmo rozdáno 40 dotazníků a navrátilo se 36 dotazníků, to je 90 % návratnost. Dále jsem tedy vyhodnocovala 97 dotazníků, což činí 69 % všech distribuovaných dotazníků.
Tabulka č. 3: Návratnost dotazníků Pracoviště
Distribuce
Návratnost
FNB FN USA
Abs. č. 40 20
Rel. č. 100 % 100 %
Abs. č. 19 13
Rel. č. 47,5 % 65 %
INNEF a.s. ZNOJMO Celkem
40 40 140
100 % 100 % 100 %
29 36 97
72,5 % 90 % 69 %
Graf č. 1 : Návratnost dotazníků 31
8.1 Charakteristika respondentů v dotazníkovém šetření
Tabulka č. 4: Pohlaví respondentů Pohlaví
Absolutní četnost
Relativní četnost
Muži
57
59%
Ženy
40
41%
Celkem
97
100%
Z celkového počtu 97 respondentů je v zastoupení mužské populace 57 (tj. 59 %) dialyzovaných pacientů a v zastoupení ženské populace 40 (tj. 41 %) dialyzovaných pacientek.
Tabulka č. 5: Věk respondentů Věk (roky) 18-30 31-50 51-65 66-75 76-85 nad 86 Celkem
Muži Abs. č. 1 7 21 16 11 1 57
Ženy Rel. č. 1% 7% 22% 16,5% 11% 1% 59%
Abs. č. 2 8 10 9 11 0 40
Celkem Rel. č. 2% 8% 10% 9% 11% 0% 40%
Graf č. 2: Věk respondentů 32
Abs. č. 3 15 31 25 22 1 97
Rel. č. 3% 15,5% 32% 25,5% 22,0% 1% 100%
Pro vyhodnocení této položky bylo nutné rozdělit respondenty do několika věkových kategorií, protože respondenti uváděli věk v celých letech. Dále jsem ještě pro zajímavost rozdělila respondenty podle věkových kategorií na muže a ženy. Na sledovaných dialyzačních střediscích byli 3 pacienti (tj. 3 %) ve věkovém rozmezí 18 – 30 let, z toho 1 muž (tj. 1 %) a 2 žena (tj. 2 %). Ve věkovém rozmezí 31 – 50 let bylo 15 respondentů (tj. 15,5 %), z toho 7 mužů (tj. 7 %) a 8 žen (tj. 8 %). Nejpočetnější skupinu tvoří respondenti ve věkovém rozmezí 51 – 65 let v celkovém počtu 31 (tj. 32 %), z toho muži tvoří 21 respondentů (tj. 22 %) a ženy tvoří 10 respondentů (tj. 10 %). Se zvyšujícím se věkovým rozmezím počet respondentů postupně klesá na 25 respondentů (tj. 25,5 %), z toho 16 mužů (tj. 16,5 %) a 9 žen (tj. 9 %) ve věkovém rozmezí 66 – 75 let. Věkové rozmezí 76 – 85 let tvoří 22 respondentů (tj. 22 %), z tohoto celkového počtu je vyrovnaný počet 11 mužů (tj. 11 %) a 11 žen (tj. 11 %). Do věkového rozmezí nad 86 let spadá pouze 1 pacient, a to 1 muž (tj. 1 %), ženy v tomto věkovém rozmezí nejsou zastoupeny. Je zajímavé, že v mladším věkovém rozmezí převažují ženy a ve věkovém rozmezí od 51 let a výše převažují muži.
Tabulka č. 6: Návštěvnost dialyzačního střediska Počet návštěv za týden
Absolutní četnost
Relativní četnost
1
3
3%
2
44
45,5%
3
50
51,5%
Celkem
97
100%
Z celkového počtu 97 respondentů navštěvují dialyzační středisko 1krát týdně 3 respondenti (tj. 3 %), 2krát týdně navštěvuje dialyzační středisko 44 respondentů (tj. 44,5 %) a 3krát týdně navštěvuje dialyzační středisko 50 respondentů (tj. 51,5 %). Nejčastěji tedy navštěvují dialyzovaní pacienti dialyzační středisko 3krát týdně, protože pro organismus je prospěšnější častější dialýza.
33
Tabulka č. 7: Délka onemocnění ledvin Délka onemocnění Do 1 roku 2 - 10 let 11 - 25 let 26 - 40 let nad 41 let Neuvedeno Celkem
Absolutní četnost 11 43 20 12 4 7 97
Relativní četnost 11,5% 44,5% 21% 12% 4% 7% 100%
Tuto položku bylo pro vyhodnocení také nutné rozdělit do několika rozmezí, protože respondenti zde uváděli délku onemocnění v letech, popř. v měsících. Pro tuto položku jsem zvolila rozmezí délky onemocnění do 1 roku, sem spadá 11 respondentů (tj. 11,5 %). Jako další rozmezí jsem zvolila 2 – 10 let, sem spadá nejvíce respondentů a to 43 (tj. 44,5 %), v dalších rozmezích už potom množství respondentů klesá a to na 20 respondentů (tj. 21 %) v rozmezí 11 – 25 let, dále 12 respondentů (tj. 12 %) v rozmezí 26 – 40 let. Do rozmezí nad 41 let spadají 4 respondenti (tj. 4 %). Na tuto položku neodpovědělo 7 respondentů (tj. 7 %), většinou jako důvod uváděli, že si nepamatují nebo neví, kdy onemocnění ledvin začalo.
Tabulka č. 8: Délka návštěvnosti dialyzačního střediska Délka návštěvnosti
Absolutní četnost
Relativní četnost
Do 1 roku
35
36%
2 roky
22
23%
3 roky
16
16,5%
4 roky
8
8%
5 roků
2
2%
Nad 6 roků
14
14,5%
Celkem
97
100%
Délku návštěvnosti DS jsem rozdělila také na několik rozmezí, protože i zde uváděli respondenti, jak dlouho navštěvují dialyzační středisko v letech nebo v měsících. V rozmezí návštěvnosti DS do 1 roku se vyskytuje nejpočetnější skupina respondentů
34
a to 35 (tj. 36 %), do rozmezí 2 roky spadá 22 respondentů (tj. 23 %), 3 roky navštěvuje DS 16 respondentů (tj. 16,5 %), 4 roky uvedlo jako dobu, kterou navštěvují DS 8 respondentů (tj. 8 %), 5 roků navštěvují DS pouze 2 respondenti (tj. 2%) a do rozmezí návštěvnosti DS nad 6 roků se řadí 14 respondentů (tj. 14,5 %). Na tuto otázku odpovědělo všech 97 respondentů.
8.2 Analýza jednotlivých položek
Tabulka č. 9: Vnímání kvality života u respondentů Odpovědi Velmi špatně Špatně Ani špatně ani dobře Dobře Velmi dobře Celkem
Absolutní četnost 3 22 41 29 2 97
Relativní četnost 3% 23% 42% 30% 2% 100%
Graf č. 3: Vnímání kvality života u respondentů 35
Ze všech 97 respondentů odpověděli 3 respondenti (tj. 3 %), že vnímají kvalitu svého života velmi špatně, 22 respondentů (tj. 23 %) vnímá kvalitu svého života špatně. Nejvíce respondentů a to 41 (tj. 42 %) uvedlo, že vnímá kvalitu svého života ani špatně ani dobře. Dobře vnímá svou kvalitu života 29 respondentů (tj. 30 %), což je druhá nejpočetnější odpověď a 2 respondenti (tj. 2 %) uvedli, že vnímají svou kvalitu života velmi dobře.
Tabulka č. 10: Spokojenost respondentů se svým zdravím Odpovědi Velmi nespokojený/á
Absolutní četnost 7
Relativní četnost 7%
Nespokojený/á
38
39%
Ani nespokojený/á ani spokojený/á
33
34%
Spokojený/á Velmi spokojený/á
19 0
20% 0%
Celkem
97
100%
Graf č. 4: Spokojenost respondentů se svým zdravím
36
Na tuto položku odpovědělo 7 respondentů (tj. 7 %), že jsou velmi nespokojeni se svým zdravím, většina respondentů se zde přiklonila k odpovědi, že jsou nespokojeni se svým zdravím, a to 38 respondentů (tj. 39 %). 19 respondentů (tj. 20 %) uvádí, že jsou spokojeni se svým zdravím a odpověď velmi spokojený se svým zdravím nezvolil žádný z respondentů (tj. 0 %).
Tabulka č. 11 : Pocit dostatečného elánu a energie pro běžný život Odpovědi
Absolutní četnost
Relativní četnost
Nikdy
6
6%
Málokdy
26
27%
Občas
40
41,5%
Většinou
19
19,5%
Stále
6
6%
Celkem
97
100%
Graf č. 5: Pocit dostatečného elánu a energie pro běžný život
Z celkového počtu 97 respondentů zvolilo na tuto položku odpověď nikdy 6 respondentů (tj. 6 %). Málokdy má pocit dostatku energie a elánu pro běžný život 26 respondentů (tj. 27 %). Občas na tuto položku odpovědělo 40 respondentů 37
(tj. 41,5 %), tato odpověď byla mezi nabídnutým odpověďmi zastoupena nejvíce. 19 respondentů (tj. 19,5 %) má pocit dostatečné energie a elánu většinou. Stále má pocit dostatku energie a elánu pro život 6 respondentů (tj. 6 %), což je stejný počet jako u respondentů, kteří zvolili odpověď na tuto položky nikdy.
Tabulka č. 12: Vliv dialýzy na tělesnou výkonnost respondentů Odpovědi Ano, cítím se více unaven/a
Absolutní četnost 57
Relativní četnost 59%
Ne, cítím se pořád stejně
28
29%
Ano, cítím se lépe Celkem
12 97
12% 100%
Graf č. 6: Vliv dialýzy na tělesnou výkonnost respondentů
Na tuto položku zvolilo 57 respondentů (tj. 59 %) odpověď ano, cítím se více unaven/a, 28 respondentů (tj. 29 %) odpovědělo ne, cítím se pořád stejně a 12 respondentů (tj. 12 %) jako odpověď uvedlo ano, cítím se lépe.
38
Tabulka č. 13: Spokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity Odpovědi Ne, nejsem vůbec spokojen/a Ne, spíše nejsem spokojen/a Nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a Ano, jsem spíše spokojen/a Ano, jsem naprosto spokojena Celkem
Absolutní četnost 11 27 24 30 5 97
Relativní četnost 11% 28% 25% 31% 5% 100%
Graf č. 7: Spokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity
Z celkového počtu 97 respondentů, uvedlo nejvíce respondentů odpověď ano, jsem spíše spokojen/a, tuto odpověď uvedlo 30 respondentů (tj. 31 %), další nejčetnější odpovědí byla odpověď ne, spíše nejsem spokojen/a a takto odpovědělo 27 respondentů (tj. 28 %). Odpověď nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a zvolilo 24 respondentů (tj. 25 %). 11 respondentů (tj. 11 %) odpovědělo ne, vůbec nejsem spokojen/a a 5 respondentů (tj. 5 %) odpovědělo ano, jsem naprosto spokojena. 39
Tabulka č. 14: Nespokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity a její souvislost s dialýzou a onemocněním ledvin Odpovědi Ano
Absolutní četnost 31
Relativní četnost 82%
Ne
7
18%
celkem
38
100%
Tato tabulka vychází z hodnot v tabulce č. 13, kde respondenti uváděli, jak jsou spokojeni se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity. Jestliže zvolili odpověď ne, vůbec nejsem spokojena nebo odpověď ne, spíše nejsem spokojena, potom odpovídali na podotázku, která se ptala respondentů, jestli jejich nespokojenost se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity je důsledkem onemocnění ledvin a dialýzy. Z celkového počtu 37 respondentů (tj. 100 %), kteří nejsou spokojeni s vykonáváním běžných každodenních aktivit, odpovědělo 31 respondentů (tj. 82 %) ano, v tomto případě se tedy jedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy a 7 respondentů (tj. 18 %) odpovědělo ne, v tomto případě se nejedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy.
Tabulka č. 15: Spokojenost respondentů se zvládáním cestování Odpovědi
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ne, nejsem vůbec spokojen/a
11
11%
Ne, spíše nejsem spokojen/a
16
17%
Nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a
20
21%
Ano, jsem spíše spokojen/a
41
42%
Ano, jsem naprosto spokojena
9
9%
Celkem
97
100%
U této položky byla nejvíce zastoupena odpověď ano, spíše jsem spokojen/a a takto odpovědělo 41 respondentů (tj. 42 %), další nejvíce zastoupenou odpovědí, byla odpověď nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a a tuto odpověď zvolilo 20 respondentů (tj. 21 %). Dále 16 respondentů (tj. 17 %) odpovědělo ne, spíše nejsem spokojen/a a 11 respondentů (tj. 11 %) odpovědělo ne, vůbec nejsem spokojen/a. Zbylých 9 respondentů (tj. 9 %) zvolilo odpověď ano, jsem naprosto spokojen/a.
40
Graf č. 8: Spokojenost respondentů se zvládáním cestování
Tabulka č. 16: Nespokojenost respondentů se zvládáním cestování a její souvislost s dialýzou a onemocněním ledvin Odpovědi
Absolutní četnost
Relativní četnost
Ano
17
63%
Ne
10
37%
celkem
27
100%
Tato tabulka vychází z odpovědí v tabulce 16, kde respondenti uváděli, jestli jsou spokojeni se zvládáním cestování. Jestliže zvolili odpověď ne, vůbec nejsem spokojen/a anebo odpověď ne, spíše nejsem spokojen/a potom odpovídali na podotázku, která se ptala respondentů, jestli jejich nespokojenost se zvládáním cestování
je
důsledkem
onemocnění
ledvin
a
dialýzy.
Z celkového
počtu
27 respondentů (tj. 100 %), kteří nejsou spokojeni se zvládáním cestování, odpovědělo 17 respondentů (tj. 63 %) ano, v tomto případě se tedy jedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy a 10 respondentů (tj. 37 %) odpovědělo ne, v tomto případě se nejedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy.
41
Tabulka č. 17: Spokojenost respondentů s kvalitou spánku Odpovědi Ne, nejsem vůbec spokojen/a Ne, spíše nejsem spokojen/a Nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a Ano, jsem spíše spokojen/a Ano, jsem naprosto spokojena Celkem
Absolutní četnost 10 21 19 35 12 97
Relativní četnost 10% 22% 20% 36% 12% 100%
Graf č. 9: Spokojenost respondentů s kvalitou spánku
Na tuto položku odpovědělo 10 respondentů (tj. 10 %) ne, nejsem vůbec spokojen/a, 21 respondentů (tj. 21 %) odpovědělo ne, spíše nejsem spokojen/a, nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a odpovědělo 19 respondentů (tj. 20 %), nejpočetnější skupinou odpovědí byla odpověď ano, jsem spíše spokojen/a, kterou zvolilo 35 respondentů (tj. 36 %), odpověď Ano, jsem naprosto spokojena zvolilo 12 respondentů (tj. 12 %).
42
Tabulka č. 18: Spokojenost respondentů s podporou rodiny a přátel Odpovědi Ne, nejsem vůbec spokojen/a Ne, spíše nejsem spokojen/a Nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a Ano, jsem spíše spokojen/a Ano, jsem naprosto spokojena Celkem
Absolutní četnost 3 2 13 35 44 97
Relativní četnost 3% 2% 13,5% 36% 45,5% 100%
Graf č. 10: Spokojenost respondentů s podporou rodiny a přátel
Z celkového počtu 97 respondentů je 44 respondentů (tj. 45,5 %) naprosto spokojeno s podporou rodiny a přátel, 35 respondentů je spíše spokojeno s podporou rodiny a přátel (tj. 36 %), 13 respondentů (tj. 13,5 %) odpovědělo, nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a, 2 respondenti (tj. 2 %) spíše nejsou spokojeni s podporou rodiny a přátel a 3 respondenti (tj. 3 %) nejsou vůbec spokojeni s podporou rodiny a přátel.
43
Tabulka č. 19: Důležitost opory, kterou poskytuje rodina a přátelé Odpovědi Naprosto důležitá Spíše nedůležitá Ani důležitá, ani nedůležitá Spíše důležitá Velmi důležitá Celkem
Absolutní četnost 3 2 12 22 58 97
Relativní četnost 3% 2% 12% 23% 60% 100%
Graf č. 11: Důležitost opory, kterou poskytuje rodina a přátelé
Pro 58 respondentů (tj. 60 %) je opora rodiny a přátel velmi důležitá, pro 22 respondentů (tj. 23 %) je opora rodiny a přátel spíše důležitá, opora rodiny a přátel není ani důležitá ani nedůležitá odpovědělo 12 respondentů (tj. 12 %). Pro 2 respondenty (tj. 2 %) je opora rodiny a přátel spíše nedůležitá a 3 respondenti (tj. 3 %) zvolili možnost, že pro ně opora rodiny a přátel naprosto nedůležitá.
44
Tabulka č. 20 : Změna zálib a koníčků Odpovědi Ano, došlo k negativním změnám Ne, k žádným změnám nedošlo Ano, došlo k pozitivním změnám Celkem
Absolutní četnost 61 31 5 97
Relativní četnost 63% 32% 5% 100%
Graf č. 12: Změna zálib a koníčků
61 respondentů (tj. 63 %) na tuto položku odpovědělo, že došlo k negativním změnám, u 31 respondentů (tj. 32 %) k žádným změnám nedošlo, a pouze u 5 respondentů (tj. 5 %) došlo k pozitivním změnám.
45
Tabulka č. 21: Změna v množství volného času Odpovědi Ano, došlo k negativním změnám (mám méně volného času) Ne, k žádným změnám nedošlo
Absolutní četnost 65
Relativní četnost 67%
24
25%
Ano, došlo k pozitivním změnám (mám více volného času)
8
8%
Celkem
97
100%
Graf č. 13: Změna v množství volného času
Z celkového množství 97 respondentů, zvolilo nejvíce respondentů, a to 65 (tj. 67 %) odpověď Ano, došlo k negativním změnám (mám méně volného času), druhá nejčetnější odpověď byla Ne, k žádným změnám nedošlo a takto odpovědělo 24 respondentů (tj. 24 %), nejméně respondentů zvolilo odpověď Ano, došlo k pozitivním změnám (mám více volného času) a takto odpovědělo 8 respondentů (tj. 8 %).
46
Tabulka č. 22: Záliby a koníčky Záliba Čtení Rekreační sport Procházky Práce na zahrádce Sledování televize Návštěvy divadla kina, muzea, výstav
Absolutní četnost 48 8 43 24 72 5
Relativní četnost 19% 3% 17% 10% 29% 2%
Návštěva spolku/ klubu/zájmového kroužku
7
3%
Ruční práce (pletení, háčkování, paličkování, výroba modelů)
13
5%
Nemám žádné záliby Jiné
6 23
2% 9%
Celkem
249
100%
Graf č. 14: Záliby a koníčky 47
U této položky mohli respondenti uvést více odpovědí. Z celkově uvedených 249 odpovědí je nejvíce zastoupeno počtem 72 odpovědí (tj. 29 %) sledování televize, další nejvíce uváděnou zálibou bylo čtení, které bylo zastoupeno 48 odpověďmi (tj. 19 %), 43 odpovědí (tj. 17 %) náleželo procházkám, 24 odpovědí (tj. 10 %) bylo uvedeno pro práci na zahrádce. Mezi jiné záliby, které byly zastoupeny 23 odpověďmi (tj. 9 %) bylo respondenty uváděna myslivost, zvířata (kočka, pes), hudba, plavání, malování, sochařství, PC, pečení, vaření, jízda na motocyklu nebo autem, péče o rodinu a vnoučata, sledování vývoje povětří. Ruční práce (pletení, háčkování, paličkování, výroba modelů) byly zastoupeny 13 odpověďmi (tj. 5 %), rekreační sport byl v zastoupení 8 odpovědí (tj. 5 %), 7 odpovědí (tj. 3 %) bylo pro návštěvu klubu, spolku, zájmového kroužku, 6 odpovědí (tj. 2 %) se přiklonilo k možnosti nemám žádné záliby a 5 odpovědí (tj. 2 %) se přiklonilo k možnosti návštěvy kina, divadla, muzea a výstav.
Tabulka č. 23: Změny v zaměstnání Odpovědi Jsem student, a tudíž nepracuji Ne, v důsledku svého nemocnění jsem nikdy nebyl/a zaměstnaný /á Nenastaly žádné změny Pracuji již jen na poloviční úvazek Byl/a jsem zařazen/a na jiné pracoviště
Absolutní četnost 0 2
Relativní četnost 0% 2%
12 3 0
12,5% 3% 0%
Dostal/a jsem výpověď popř. jsem ji dal/a sám/a Přešel /a jsem do invalidního důchodu Jiné - starobní důchod Celkem
3
3%
37 40 97
38% 41,5% 100%
Na tuto položku odpovědělo všech 97 respondentů. Nejvíce respondentů zvolilo možnost jiné – a jako tuto možnost uváděli respondenti starobní důchod, takto odpovědělo 40 respondentů (tj. 41,5 %), do invalidního důchodu přešlo 37 respondentů (tj. 38 %). U 12 respondentů (tj. 12,5 %) nenastaly žádné změny. Další 3 respondenti (tj. 3 %) dostali výpověď, popř. ji dali sami a 3 respondenti (tj. 3 %) pracují již jen na poloviční úvazek. Pouze 2 respondenti (tj. 2 %)
48
v důsledku svého onemocnění nikdy nebyli zaměstnáni. Odpověď jsem student, a tudíž nepracuji a také odpověď byl/a jsem zařazen/a na jiné pracoviště nezvolil žádný z respondentů (tj. 0 %).
Tabulka č. 24: Změna finanční situace Odpovědi Ano, výrazně se zhoršila
Absolutní četnost 23
Relativní četnost 24 %
Ano, mírně se zhoršila
30
31 %
Ne, je stále stejná
41
42%
Ano, mírně se zlepšila Ano, výrazně se zlepšila
2 1
2% 1%
Celkem
97
100%
Graf č. 15: Změna finanční situace
Z celkového počtu 97 respondentů se u 23 respondentů (tj. 24 %) se finanční situace výrazně zhoršila, u 30 respondentů (tj. 31 %) se finanční situace mírně zhoršila, 41 respondentů (tj. 42 %) uvedlo, že je u nich finanční situace stále stejná. U 2 respondentů (tj. 2 %) se finanční situace mírně zlepšila a 1 respondent (tj. 1 %) uvedl, že se u něho finanční situace výrazně zlepšila. 49
Tabulka č. 25: Spokojenost se způsobem trávení dovolené Odpovědi Ne, nejsem vůbec spokojen/a Ne, spíše nejsem spokojen/a Nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a Ano, jsem spíše spokojen/a Ano, jsem naprosto spokojena Celkem
Absolutní četnost 14 17 50 12 4 97
Relativní četnost 14% 18% 52% 12% 4% 100%
Graf č. 16: Spokojenost se způsobem trávení dovolené
Na tuto položku odpovídalo 97 respondentů. 14 respondentů (tj. 14 %) není vůbec spokojeno se způsobem trávení dovolené, 17 respondentů (tj. 18 %) spíše není spokojeno se způsobem trávení dovolené. Nejčetněji zastoupená odpověď je nejsem ani spokojen/a, ani nespokojen/a se způsobem trávení dovolené a takto odpovědělo 50 respondentů (tj. 52 %). U 12 respondentů (tj. 12 %) byla zvolena odpověď
50
Ano, jsem spíše spokojen/a. A 4 respondenti (tj. 4 %) jsou naprosto spokojeni se způsobem trávení dovolené. Tabulka č. 26: Nespokojenost se způsobem trávení dovolené v důsledku onemocnění ledvin a dialýzy Odpovědi Ano Ne Celkem
Absolutní četnost 26 5 31
Relativní četnost 84% 16% 100%
Tato tabulka vychází z odpovědí v tabulce 25, kde respondenti uváděli, jestli jsou spokojeni se způsobem trávení dovolené. Jestliže zvolili odpověď ne, vůbec nejsem spokojen/a anebo odpověď ne, spíše nejsem spokojen/a potom odpovídali na podotázku, která se ptala respondentů, jestli jejich nespokojenost se způsobem trávení dovolené
je
důsledkem
onemocnění
ledvin
a
dialýzy.
Z celkového
počtu
31 respondentů (tj. 100 %), kteří odpovídali na tuto podotázku a nejsou spokojeni se způsobem trávení dovolené, odpovědělo 26 respondentů (tj. 84 %) ano, v tomto případě se tedy jedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy a 5 respondentů (tj. 5 %) odpovědělo ne, v tomto případě se nejedná o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy.
Tabulka č. 27: Největší omezení z hlediska dialýzy Odpovědi
Absolutní četnost
Relativní četnost
V omezení stravy V omezení tekutin V omezení sportovní činnosti V časové vytíženosti V omezení volného času, oblíbených činností V péči o cévní přístup V obavách ze zhoršení onemocnění V oblasti rodinného života V oblasti sexuálního života V omezení způsobu trávení dovolené V oblasti finanční
48 81 21 42 32 16 47 12 16 27 35
12% 20% 5% 10% 8% 4% 12% 3% 4% 7% 9%
V omezení kontaktu s přáteli a společenského života Jiné - v omezení tělesné výkonnosti Celkem
23
6%
2 402
0,5% 100%
51
Graf č. 17: Největší omezení z hlediska dialýzy
U této položky měli respondenti možnost uvést 5 odpovědí, v čem pro ně dialýza představuje největší omezení. Celkem na tuto položku bylo uvedeno 402 odpovědí. Nejvíce respondentů shledává největší omezení z hlediska dialýzy v omezení tekutin tj. 81 (tj. 20 %) odpovědí, u 48 odpovědí (tj. 12 %) je největším omezením – omezení stravy, u 47 odpovědí (tj. 12 %) jsou největším omezením obavy ze zhoršení onemocnění, 42 odpovědí (tj. 10 %) považuje za největší omezení z hlediska dialýzy časovou vytíženost. Omezení v oblasti finanční považuje za největší omezení 35 odpovědí (tj. 9 %) všech odpovědí. Omezení volného času a oblíbených činností považuje za největší omezení 32 odpovědí (tj. 8 %) všech odpovědí. U 27 odpovědí (tj. 7 %) je největším omezením způsob trávení dovolené. Pro 23 odpovědí (tj. 6 %) je největší omezením – omezení kontaktu s přáteli a společenského života. V omezení sportovní činnosti shledává největší omezení 21 odpovědí (tj. 5 %).
Největším
omezením je pro 16 odpovědí (tj. 4 %) péče o cévní přístup a pro dalších 16 odpovědí 52
(tj. 4 %) je to omezení v oblasti sexuálního života. Pro 12 odpovědí (tj. 3 %) ze všech odpovědí je dialýza největším omezením v oblasti rodinného života. Pouze 2 odpovědi (tj. 0,5 %) náleží možnost jiné, jako jiné omezení uvedli respondenti omezení tělesné výkonnosti.
Tabulka č. 28: Pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska Odpovědi
Absolutní četnost
Relativní četnost
Vadí mi hodně a brání mi ve vykonávání pro mě důležitých činností
15
15%
Omezuje mě jen částečně a již jsem se smířila s úpravou denního režimu
57
59%
Nedělá mi problémy
25
26%
Celkem
97
100%
Graf č. 18: Pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska
Z celkového počtu 97 respondentů 15 respondentům (tj. 15 %) vadí pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska hodně a brání jim ve vykonávání pro ně důležitých činností, 57 respondentů (tj. 59 %) omezuje jen částečně a již se smířili s úpravou denního režimu a 25 respondentům (tj. 26 %) ze všech dotazovaných nedělá problémy. 53
Tabulka č. 29: Dietní opatření Odpovědi Zásadně mě omezuje Mírně mě omezuje Téměř mě neomezuje Vůbec mě neomezuje Žádná dietní opatření dodržovat nemusím Celkem
Absolutní četnost 23 46 15 8 5
Relativní četnost 24% 47,5% 15,5% 8% 5%
97
100%
Graf č. 19: Dietní opatření
Nejvíce respondentů, a to 46 (tj. 47,5 %), dietní opatření mírně omezuje. Dietní opatření zásadně omezuje 23 respondentů (tj. 24 %). 15 respondentů (tj. 15,5 %) dietní opatřní téměř neomezuje. Dále dietní opatření vůbec neomezuje 8 respondentů (tj. 8 %) a 5 respondentů (tj. 5 %) žádná dietní opatření dodržovat nemusí.
54
Tabulka č. 30: Omezení tekutin Odpovědi Zásadně mě omezuje Mírně mě omezuje Téměř mě neomezuje Vůbec mě neomezuje Žádná omezení tekutin dodržovat nemusím Celkem
Absolutní četnost 42 36 9 5 5
Relativní četnost 43,5% 37% 9,5% 5% 5%
97
100%
Graf č. 20: Omezení tekutin
Dodržování omezení tekutin zásadně omezuje 42 respondentů (tj. 43,5 %) z celkového počtu 97 respondentů. Omezení tekutin mírně omezuje 36 respondentů (tj. 37 %). Dodržování restrikce tekutin téměř neomezuje 9 respondentů (tj. 9,5 %). 5 respondentů (tj. 5 %) omezení tekutin vůbec neomezuje a 5 respondentů (tj. 5 %) žádné omezení tekutin dodržovat nemusí.
55
Tabulka č. 31: Nechutenství Odpovědi Ne, nikdy Ano, občas Ano, většinou Ano, stále Celkem
Absolutní četnost 47 42 6 2 97
Relativní četnost 48,5% 43,5% 6% 2% 100%
Graf č. 21: Nechutenství
Na tuto položku odpověděl celkový počet 97 respondentů. Nechutenstvím nikdy netrpí nadpoloviční většina tj. 47 respondentů (tj. 48,5 %), 42 respondentů (tj. 43,5 %) uvedlo, že nechutenstvím trpí občas. 6 respondentů (tj. 6 %) udává, že nechutenstvím trpí většinou. Nechutenstvím stále trpí 2 respondenti (tj. 2 %) z celkového počtu 97 respondentů.
56
Tabulka č. 32: Komplikace související s onemocněním ledvin a dialýzou Odpovědi
Bolest
Žízeň
Otoky
Svědění
Abs. č.
Rel.č.
Abs. č.
Rel.č.
Abs. č.
Rel.č.
Abs. č.
Rel.č.
Zásadně mě omezuje
12
12%
31
32%
7
7%
16
16,5%
Mírně mě omezuje
31
32%
41
42%
27
28%
35
36%
Téměř mě neomezuje
18
19%
12
12,5%
19
20%
17
17,5%
Vůbec mě neomezuje
6
6%
9
9,5%
8
8%
5
5%
Nemám
30
31%
4
4%
36
37%
24
25%
Celkem
97
100%
97
100%
97
100%
97
100%
Graf č. 22: Bolest
Z celkového počtu 97 respondentů bolest zásadně omezuje 12 respondentů (tj. 12 %), 31 respondentů (tj. 32 %) bolest mírně omezuje, 18 respondentů (tj. 19 %) bolest téměř neomezuje, 6 respondentů bolest vůbec neomezuje (tj. 6 %), 30 respondentů (tj. 31 %), což je druhá nejčetnější odpověď, bolest nemá.
57
Graf č. 23: Žízeň
Žízeň zásadně omezuje 31 respondentů (tj. 32 %), nejvíce respondentů tj. 41 (tj. 42 %) odpovědělo, že je žízeň mírně omezuje. Žízeň téměř neomezuje 12 respondentů (tj. 12,5 %), 9 respondentů (tj. 9,5 %) žízeň vůbec neomezuje a 4 respondenti (tj. 4 %) odpověděli, že žízeň nemají.
Graf č. 24: Otoky
58
Nejpočetnější skupina respondentů, tj. 36 (tj. 37 %) uvedla, že otoky nemá, druhá nejčetnější skupina 27 respondentů (tj. 28 %) uvedla, otoky ji mírně omezují, 19 respondentů (tj. 20 %) otoky téměř neomezují, 8 respondentů (tj. 8 %) otoky vůbec neomezují a 7 respondentů (tj 7 %) naopak otoky zásadně omezují. Další komplikací, která se může vyskytovat v souvislosti s dialýzou a onemocněním ledvin je svědění. Zde je situace obdobná jako u bolesti, proto neuvádím graf. Svědění zásadně omezuje 16 respondentů (tj. 16,5 %), mírně omezuje 35 respondentů (tj. 36 %), což je nejvíce zastoupená odpověď. 17 respondentů (tj. 17,5 %) uvedlo, že je svědění téměř neomezuje, 5 respondentů (tj. 5 %) uvedlo, že je svědění vůbec neomezuje. Druhá nejpočetnější skupina odpovědí je svěděním netrpím a takto odpovědělo 24 respondentů (tj. 25 %). Možnost jiné zvolil pouze 1 respondent (tj. 1 %) a jako jiné komplikace související s dialýzou a onemocněním ledvin uvedl únavu.
59
Tabulka č. 33: Cévní přístup Odpovědi
Kanyla
Shunt
Abs. č.
Rel.č.
Abs. č.
Rel.č.
Zásadně mě omezuje
6
5%
14
12%
Mírně mě omezuje
9
8%
35
29%
Téměř mě neomezuje
6
5%
22
18%
Vůbec mě neomezuje
9
8%
19
16%
Celkem
30
25%
90
75%
Graf č. 25: Cévní přístup
Na tuto položku jsem získala celkový počet 120 odpovědí. Respondenti při odpovědi na tuto položku mohli zvolit, jestli mají kanylu nebo shunt a odpovědět, jak moc je kanyla nebo shunt omezuje. Někteří respondenti mají zkušenost, jak s kanylou, tak s shuntem a tím pádem mohli odpovědět, jak na kanylu, tak na shunt,
někteří
respondenti mohli u této položky zvolit dvě odpovědi. Z celkového počtu 97 respondentů má zkušenost pouze s shuntem 67 respondentů, 7 respondentů má zkušenost pouze s kanylou a 23 respondentů má zkušenost s kanylou i se shuntem. Z tohoto jasně vyplývá, že nejvíce lidí v chronickém dialyzačním programu má shunt. Někdy může u pacientů v chronickém dialyzačním programu nastat situace, že shunt, který mají se obturuje trombem nebo ho může postihnout zánět a shunt se nemůže pro 60
dialýzu dále používat. V dialýze je nutné nějakým způsobem dále pokračovat a tak je u pacienta zavedena dialyzační kanyla. A v tomto případě má pacient zkušenost, jak s kanylou, tak se shuntem. Omezení z hlediska dialyzační kanyly vypadá takto: 6 odpovědí (tj. 5 %) se přiklání k možnosti, že je kanyla zásadně omezuje, 9 odpovědí (tj. 8 %) kanyla mírně omezuje, 6 odpovědí (tj. 5 %) se shoduje, že je kanyla téměř neomezuje a 9 odpovědí (tj. 8 %) se přiklání k možnosti, že je kanyla vůbec neomezuje. Omezení z hlediska shuntu vypadá takto: 14 odpovědí (tj. 12 %) shunt zásadně omezuje, 35 odpovědí (tj. 29 %), což je nejčetnější skupina odpovědí, se přiklání k možnosti, že je shunt mírně omezuje, 22 odpovědí (tj. 18 %) shunt téměř neomezuje a 19 odpovědí (tj. 16 %) se shoduje na tom, že je shunt vůbec neomezuje.
61
8.3 Shrnutí analýzy dat
K analýze dat bylo použito 97 dotazníků ze 4 dialyzačních středisek. Nejvyšší návratnost dotazníků byla z Nemocnice Znojmo a nejnižší návratnost byla z Fakultní nemocnice Brno, ale toto je nejspíše z důvodu vysoké frekventovanosti dotazníků a probíhajících obdobných šetření ve FNB. Předpokládám, že v Nemocnici Znojmo takto vysoká frekventovanost dotazníků nebude, proto zde byla nejspíše i vyšší návratnost. V práci jsem si stanovila pět cílů, které jsem ověřovala pomocí šesti očekávaných výsledků.
8.3.1 Cíl 1 a očekávaný výsledek č. 1 Cíl 1 Zjistit, jak hodnotí dialyzovaní pacienti kvalitu svého života a zdraví, se podařilo splnit. V položce č. 1 a č. 2 jsem zjišťovala, jak respondenti hodnotí kvalitu svého života a jak jsou spokojeni se svým zdravím.
Očekávaný výsledek č. 1, kde předpokládám, že více než 25 % respondentů bude hodnotit kvalitu svého života a zdraví negativně, jsem ověřovala s pomocí položky č. 1 a 2. Negativní odpověď zvolilo na otázku týkající se vnímání kvality života 26 % respondentů, 3 % respondentů vnímají kvalitu svého života velmi špatně a 23 % respondentů vnímá kvalitu svého života špatně. Na otázku týkající se spokojenosti se svým zdravím zvolilo 7 % respondentů odpověď velmi nespokojený/á a 39 % respondentů se přiklonilo k odpovědi nespokojený/á. Tyto negativní odpovědi na otázku týkající se spokojenosti se zdravím tvořily celkem 46 %. Na základě těchto zjištění byl očekávaný výsledek č. 1 potvrzen.
8.3.2 Cíl 2 a očekávaný výsledek č. 2 Cíl 2 Zjistit, jestli u pracujících dialyzovaných pacientů nastaly nějaké změny v zaměstnání, se podařilo splnit. Tento cíl jsem zjišťovala pomocí položky č. 15, kde jsem se dotazovala na změny v zaměstnání v důsledku onemocnění ledvin a dialýzy.
62
Očekávaný výsledek č. 2, kde předpokládám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změnám v pracovní oblasti, jsem ověřovala pomocí položky č. 15. Na položku č. 15, která se týká se změn v zaměstnání u dialyzovaných pacientů odpovědělo 38 % respondentů, že přešlo do invalidního důchodu, 3 % respondentů dostali výpověď, popř. ji dali sami a 3 % respondentů uvedli, že pracují již jen na poloviční úvazek. Nejvíce respondentů zvolilo jako odpověď na tuto položku možnost jiné a uvedli jako tuto možnost starobní důchod. A všichni respondenti, kteří uvedli, jako odpověď starobní důchod byli zařazeni na dialýzu v době, kdy už ve starobním důchodu pobývali, tudíž tuto odpověď nepovažuji za změnu v zaměstnání. Celkový počet respondentů, u kterých tedy nastaly v důsledku dialýzy nějaké změny v zaměstnání, je 44 % všech respondentů a to je méně než 50 % respondentů. Očekávaný výsledek č. 2 nebyl potvrzen.
8.3.3 Cíl 3 a očekávaný výsledek č. 3
Cíl 3 Zjistit, jaké faktory nejčastěji a do jaké míry ovlivňují kvalitu života dialyzovaných pacientů, se podařilo splnit. V položce č. 16 se dotazuji respondentů, v čem pro ně představuje dialýza největší omezení. V položce č. 17, 18, 19, 21 se dotazuji jak moc nebo do jaké míry respondenty omezují faktory, které mohou ovlivňovat kvalitu jejich života.
Očekávaný výsledek č. 3, kde předpokládám, že respondenti budou jako faktory ovlivňující kvalitu života nejčastěji uvádět omezení stravy a tekutin, časovou vytíženost a omezení v oblasti finanční, jsem využila jako hlavní položku č. 16 a jako doplňující položky č. 17, 18, 19, 21. Ve výčtové položce č. 16 měli respondenti zakroužkovat 5 možností, ve kterých pro ně dialýza představuje největší omezení. Celkový počet odpovědí na tuto položku je 402 odpovědí tj. 100 %. Jako největší omezení bylo omezení tekutin zastoupeno ve 20 % odpovědí, obavy ze zhoršení onemocnění a omezení stravy byly zastoupeny ve 12 % odpovědí, časová vytíženost byla zastoupena v 10 % odpovědí, k omezení v oblasti finanční se přiklonilo 9 % odpovědí a k omezení volného času a oblíbených činností se přiklonilo 8 % odpovědí. Očekávaný výsledek č. 3 byl potvrzen. 63
K největším omezením dialyzovaných pacientů patří restrikce tekutin, jak vyplývá z položky č. 16. V položce č. 19 se dotazuji, jak moc omezuje respondenty restrikce tekutin. Dodržování restrikce tekutin zásadně omezuje 43,5 % respondentů a mírně omezuje 37 % respondentů. Celkově se tedy záporně vyjádřilo 81,5 % respondentů. Dalším největším omezením, jak už se výše potvrdilo je omezení stravy. V položce č. 18, kde se dotazuji respondentů, jak moc je omezuje dodržování doporučených dietních opatření. Z celkového počtu uvedlo 24 % respondentů, že dodržování doporučených dietních opatření je zásadně omezuje a 47,5 % respondentů mírně omezuje. Celkově omezuje dodržování doporučených dietních opatření je 71,5 % respondentů Časová vytíženost je dalším z faktorů, které ovlivňují kvalitu života u dialyzovaných pacientů. Do jaké míry, vadí respondentům navštěvovat pravidelně dialyzační středisko, jsem zjišťovala položkou č. 17. Na tuto položku odpovědělo 15 % respondentů, že jim pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska vadí hodně a brání ve vykonávání pro ně důležitých činností, 59 % respondentů omezuje jen částečně a již se smířili s úpravou denního režimu. Celkově tedy časová vytíženost omezuje 74 % dialyzovaných pacientů. Dalšími faktory ovlivňující život dialyzovaných pacientů jsou bolest, žízeň, otoky a svědění. Nakolik, omezují tyto komplikace související s dialýzou život pacientů, jsem zjišťovala položkou č. 21. Bolest zásadně omezuje 12 % respondentů a mírně omezuje 32 % respondentů. Negativní odpověď tedy zvolilo 44 % všech respondentů. Bolest tedy omezuje necelou polovinu z celkového počtu respondentů. Žízeň zásadně omezuje 32 % respondentů a mírně omezuje 42 % respondentů. Zápornou odpověď zvolilo 74 % dotazovaných. Tato položka podporuje můj očekávaný výsledek č. 3, kde se domnívám, že respondenti budou jako faktory ovlivňující kvalitu života nejčastěji uvádět omezení tekutin. A také to dokládá fakt, že restrikce tekutin je u dialyzovaných pacientů, jedním z faktorů, které nejvíce ovlivňují jejich život. Další komplikací související s onemocněním ledvin jsou otoky a ty zásadně omezují 7 % dotazovaných a mírně omezují 28 % dotazovaných. Na tuto položku zvolilo negativní odpověď 35 % všech dotazovaných. Otoky tedy při dnešním dialyzačním léčení až tak nezatěžují život dialyzovaných pacientů. Posledním bodem této položky, na který jsem se ptala, bylo svědění. Zde odpovědělo 16,5 % respondentů, že je svědění zásadně
64
omezuje a 36 % respondentů odpovědělo, že je svědění mírně omezuje. Negativní odpověď na tuto položku tedy zvolilo 52,5 % respondentů.
8.3.4 Cíl 4 a očekávaný výsledek č. 4 a č. 5 Cíl 4 Zjistit, jakým způsobem tráví klienti dialyzačního střediska volný čas a jestli došlo v důsledku dialýzy ke změnám v množství volného času, se podařilo splnit. K tomuto cíli se vztahují položky č. 10 – 12 a dále položka č. 15. V položce č. 12 zjišťuji, jak tráví klienti dialyzačního střediska svůj volný čas. V položce č. 10 a 11 zjišťuji, jestli se změnilo množství volného času a možnost věnovat se svým zálibám a koníčkům. Jako doplňující otázku jsem zvolila položku č. 15.
Očekávaný výsledek č. 4, kde se domnívám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně zálib a koníčků, jsem ověřovala pomocí položky č. 10. Na tuto položku odpovědělo 63 % respondentů, že u nich došlo k negativním změnám v možnosti věnovat se svým zálibám a koníčkům a 5 % respondentů odpovědělo, že u nich došlo k pozitivním změnám v možnosti věnovat se svým zálibám a koníčkům. Celkově na tuto otázku odpovědělo 68 % respondentů, že u nich nastala změna zálib a koníčků. Za změnu považuji za změnu, jak změnu negativní, tak změnu pozitivní. Očekávaný výsledek č. 4 byl potvrzen. K tomuto očekávanému výsledku patří také položka č. 12, kde zjišťuji, jak tráví klienti dialyzačního střediska volný čas. Tato položka je výčtová, takže zde mohli respondenti zakroužkovat více možností. Nejvíce odpovědí připadlo sledování televize, a to 29 % odpovědí, v 19 % odpovědí bylo uvedeno, že ve volném čase respondenti rádi čtou, ať už knihy, časopisy nebo noviny, tyto možnosti uváděli sami pacienti nejčastěji. Na tuto položku se dále 17 % odpovědí přiklonilo k možnosti, že ve volném čase chodí na procházky, v 10 % odpovědí byla zvolena možnost práce na zahrádce, v 9 % odpovědí byla zastoupena možnost jiné a jako tuto možnost respondenti uváděli záliby: kočky, pes, péče o vnoučata a rodinu, hudba, myslivost, malování, sochařství, pečení, vaření, jízda na motocyklu a další. Toto jsou nejčastější a nejčetnější záliby a koníčky dialyzovaných pacientů, které byly uváděny.
65
Očekávaný výsledek č. 5, kde předpokládám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně množství volného času, jsem ověřovala pomocí položky č. 11. U 67 % respondentů došlo k negativním změnám v množství volného času, tj. mají méně volného času, u 8 % respondentů došlo k pozitivním změnám v množství volného času, tj. mají více volného času. Zde také uvažuji i změnu negativní i změnu pozitivní. Celkově došlo ke změně u 75 % z celkového počtu všech respondentů. Očekávaný výsledek č. 5 byl potvrzen. Jako doplňující jsem zvolila položku č. 15, kde se dotazuji, jak jsou respondenti spokojeni se způsobem trávení dovolené. Negativní odpověď zvolilo 32 % všech respondentů, k pozitivní odpovědi se přiklonilo 16 % respondentů. Z celkového počtu se 84 % respondentů přiklání k tvrzení, že důvodem nespokojenosti se způsobem trávení dovolené je jejich onemocnění ledvin a dialýza.
8.3.5 Cíl 5 a očekávaný výsledek č. 6 Cíl 5 Zjistit, jak moc je pro dialyzované pacienty důležitá podpora rodiny a přátel, se mi podařilo splnit. K tomuto cíli se vztahuje položka č. 8 a č. 9. V položce č. 8 se dotazuji respondentů, jestli jsou spokojeni s podporou, kterou poskytuje rodina a přátelé a v položce č. 9 se dotazuji respondentů, jestli je pro ně důležitá opora, kterou poskytuje rodina a přátelé. Jako hlavní jsem zvolila položku č. 9 a jako doplňující jsem zvolila položku č. 8.
Očekávaný výsledek č. 6, kde se domnívám, že u více než 75 % dialyzovaných pacientů bude podpora rodiny a přátel důležitá nebo velmi důležitá, jsem ověřovala pomocí položky č. 9. Pro 60 % respondentů je podpora rodiny a přátel velmi důležitá a pro 23 % respondentů je podpora rodiny a přátel spíše důležitá. Celkově na tuto položku odpovědělo pozitivně 83 % všech respondentů. Očekávaný výsledek č. 6 byl potvrzen. K tomuto očekávanému výsledku náleží i položka č. 8, kterou ověřuji položku č. 9. V položce č. 8 se dotazuji, jak moc jsou respondenti spokojení s podporou rodiny a přátel. Celkově na tuto položku odpovědělo pozitivně 81,5 % všech respondentů, kteří jsou spokojeni s podporou rodiny a přátel.
66
9 DISKUZE
Svoji bakalářskou práci jsem srovnávala se dvěma pracemi, v nichž se autorky zabývaly podobnou problematikou. První z prací, se kterou jsem srovnávala svou práci, byla bakalářská práce „Kvalita života dialyzovaných klientů“, jejíž autorkou je Božena Zoubková (2007).52 Druhou z prací, kterou jsem použila ke srovnání, je absolventská práce Dagmar Čapkové s názvem „Kvalita života u dialyzovaných pacientů“.
53
Problematikou dialýzy a kvality života dialyzovaných pacientů se také zabývá Doc. MUDr. Silvie Sulková DrSc., která je přednostkou interního oddělení Strahov. Často publikuje, především z oblasti hemodialýzy, peritoneální dialýzy, selhání ledvin a možností jeho léčby. Spoustu cenných informací ohledně dialyzovaných pacientů jsem se dočetla v její monografii „Hemodialýza“. PhDr. Marcela Znojová je autorkou článků a odborných statí o psychosociálních aspektech dialýzy a pracuje jako klinický psycholog na Interním oddělení Strahov ve VFN Praha.54 Z mého šetření v rámci bakalářské práce vyplynulo, že z hlediska pohlaví respondentů bylo o něco málo vyšší zastoupení mužů než žen. Z celkového počtu 97 respondentů tvořili muži 59 % a ženy 41 %. V práci D. Čapkové také převažují muži nad ženami, a to v zastoupení 55 % muži a 45 % ženy. V práci B. Zoubkové je situace obdobná, zde tvoří muži 69 % a ženy 31 % z celkového počtu respondentů.55 Vyšší zastoupení mužů na dialýze si vysvětluji rozdílným životním stylem žen a mužů a genetickým vlivem. V položce, kde měli respondenti uvést věk, byla nejpočetnější skupina ve věkovém rozmezí 51 – 65 let, a to 32 % z toho 10 % žen a 22 % mužů, po té skupina ve věkovém rozmezí 66 – 75 let v počtu 25,5 % respondentů z toho 9 % žen a 16,5 % mužů, ve věkovém rozmezí 76 – 85 let se nacházelo 22 % respondentů a z toho bylo 11 % žen a 11 % mužů. V práci D. Čapkové je nejvíce respondentů ve věku 61 – 80 let a to 49 % dotazovaných a druhou nejčetnější skupinou byl věk 41 – 60 let, kam spadá
52
Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04]. 53 Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická 54 Interní oddělení Strahov [online]. 2009 [cit. 2011-04-16]. 55 Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 44
67
40 % respondentů (z analýzy dat v práci D. Čapkové vyplývá, že v obou uvedených věkových kategoriích také převažují muži nad ženami).56 B. Zoubková rozdělila respondenty do tří věkových kategorií a nejvíce respondentů spadalo do věkové kategorie 60 let a více, kam bylo zařazeno 58 % respondentů z toho 14 % ženy a 44 % muži. 57 I přesto, že se věkové kategorie ve srovnávaných pracích od sebe dost liší, všechny se shodujeme v tom, že nejvíce respondentů máme ve věkovém rozmezí pohybujícím se kolem 60 let. V tomto věkovém rozmezí v obou srovnávaných pracích také převažují muži nad ženami stejně jako v mé práci. Z analýzy věku dialyzovaných pacientů jasně vyplývá, že počet dialyzovaných pacientů ve věku nad 50 let stoupá, což si můžeme vysvětlit tím, že v populaci stoupá počet starých osob, umírá méně pacientů v souvislosti s transplantací ledviny, takže po selhání funkce štěpu se opět vrací do dialyzačního programu. Vliv může mít i zvyšující se výskyt ledvinných onemocnění. Ve své bakalářské práci jsem se zabývala otázkami týkajícími se kvality života hemodialyzovaných pacientů. Ze závažnosti onemocnění a jejich důsledků na mnoho oblastí života člověka by se dalo očekávat, že v dnešní době orientované zejména na úspěšného a výkonného jedince, je kvalita života člověka, jenž trpí takto závažným onemocněním ledvin, výrazně zhoršena. Zajímalo mě, jak tuto situaci vidí samotní pacienti. Bylo pro mě překvapivé zjištění, že většina respondentů hodnotí kvalitu života spíše pozitivně. Tyto výsledky korespondují s pracemi B. Zoubkové a D. Čapkové. Z výsledků dotazníkového šetření vyplývá, že dobře vnímá kvalitu svého života 30 % respondentů a špatně vnímá kvalitu svého života 26 % respondentů, což dokládá fakt, že hodně dialyzovaných pacientů je s kvalitou svého života spokojeno a vůbec ji nevnímá negativně, jak by se mohlo na první pohled zdát. Tato skutečnost vyplývá i z výsledků B. Zoubkové, kde 38 % respondentů vnímá svoji kvalitu života jako dobrou a pouze 17 % respondentů vnímá svoji kvalitu života jako špatnou.58 I D. Čapková položila tuto otázku a získala následující výsledky – 25 % respondentů zde také vnímá svoji kvalitu života jako dobrou a 23 % respondentů jako špatnou.59 Jestliže srovnáme procentuální zastoupení u pozitivní a negativní odpovědi, převažují zde také odpovědi
56
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 49 57 Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 44 58 Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 52 59 Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 72
68
pozitivní. Zde si můžeme položit otázku, do jaké míry se na tomto výsledku může podílet technologický vývoj a s tím spojený fakt, že v současné době je možné poskytnout dialýzu všem pacientům, kteří ji potřebují a také fakt, že na většině těchto pracovišť je poskytována vysoce odborná a kvalitní lékařská a ošetřovatelská péče spojená s vlídným přístupem veškerého zdravotnického personálu. Další položkou zjišťuji, jak jsou dialyzovaní pacienti spokojeni se svým zdravím. Zde už je situace jiná jako u předchozí položky. Se svým zdravím je nespokojeno 46 % respondentů, 34 % respondentů zvolilo neutrální odpověď, tedy nejsou ani spokojeni ani nespokojeni a 20 % respondentů je spokojeno se svým zdravím, což také není zase tak malé zastoupení. Podobnou položku měla ve své práci i D. Čapková, která zjišťuje, jak respondenti hodnotili svůj zdravotní stav a 56 % dotazovaných hodnotilo svůj zdravotní stav jako uspokojující, což je nadpoloviční většina všech dotazovaných.60 I přes četné zastoupení negativních a neutrálních odpovědí mě mile překvapilo, že 20 % respondentů je spokojeno se svým zdravím i přes značnou závažnost svého onemocnění. Pocit energie a elánu je hlavně aspektem fyzického zdraví, nicméně v sobě může zahrnovat i emocionální stav a obraz prožívání nemoci. U položky hodnotící pocit dostatku energie a elánu pro běžný život výsledky dotazníkového šetření ukazují, že občas má 41,5 % respondentů pocit dostatku energie a elánu, 27 % respondentů na tuto položku odpovědělo málokdy a 19,5 % respondentů odpovědělo většinou, 6 % respondentů odpovědělo stále a stejný počet respondentů tedy 6 %, zvolilo odpověď nikdy. Dle analýzy výsledků B. Zoubkové má pocit dostatku energie pro každodenní život 34 % respondentů, neutrální odpověď tedy středně odpovědělo 39 % respondentů a odpověď spíše ne zvolilo 17 % respondentů.
61
Výsledky neutrálních odpovědí
korespondují s prací B. Zoubkové, u dalších odpovědí už se naše výsledky liší.62 Z nejčetnějšího zastoupení neutrální odpovědi, lze usuzovat, že velká část respondentů se neuměla přiklonit ani k záporné ani ke kladné odpovědi. Důvodem mohlo být mimo jiné i to, že se jedná o citlivé otázky a respondenti na tuto odpověď nechtěli příliš odpovídat.
60
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 56 61 Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 53 62 Srov.: Tamtéž, s. 53
69
Tělesná výkonnost velmi zasahuje do řady oblastí prožívání nemoci. Úzce souvisí se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity jako mytí nádobí, úklid domácnosti, vaření, nakupování atd., dále souvisí s možností cestování na kratší vzdálenosti (MHD, autobus, vlak i auto, pokud je to pro pacienta běžný dopravní prostředek), ale i způsobem trávení volného času, věnování se svým koníčkům, přátelům a souvisí i s možnostmi a způsobem trávení dovolené (někteří pacienti dávají přednost spíše klidnému a odpočinkovému způsobu trávení dovolené a někteří tráví dovolenou rádi spíše aktivním způsobem). V mém šetření se ukázalo, že na položku, kde se dotazuji na vliv dialýzy na tělesnou výkonnost, odpovědělo ano, cítím se více unaven/a více než polovina dotazovaných tj. 59 %. Dalo by se očekávat, že tento faktor může být příčinou negativních změn i v dalších sledovaných oblastech. Ovšem, jak ukazují výsledky dále, nelze toto tvrzení chápat jako jednoznačné. Zajímavým a pozitivním zjištěním bylo, že 12 % dotazovaných se cítí lépe a došlo u nich ke zlepšení výkonnosti. Na tuto položku se ve své práci ptala i B. Zoubková svých respondentů a zjistila, že 53 % respondentů se cítí hůře a 19 % respondentů se cítí lépe.63 Zde se shodujeme v procentuálním zastoupení ve všech odpovědích, což potvrzuje výsledky mého šetření. Jak bylo uvedeno výše, dalo by se očekávat, že díky zhoršené tělesné výkonnosti budou i výsledky v dalších souvisejících položkách negativní. Dle výsledků dotazníkového šetření je 36 % dialyzovaných pacientů spokojeno se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity, 25 % respondentů zvolilo neutrální odpověď, 39 % respondentů není spokojeno. Výsledky mého šetření korespondují s výsledky B. Zoubkové, která ve své práci uvedla, že 47 % respondentů je spokojeno se schopností provádět běžné každodenní činnosti, 28 % respondentů zvolilo neutrální odpověď a 25 % je nespokojeno se svou schopností vykonávat běžné každodenní činnosti.64 U této položky bylo důležité zjistit, jestli nespokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity pramení z dialýzy a onemocnění ledvin nebo má jinou příčinu. Nespokojenost se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity uvedlo 39 % respondentů, ale jako příčinu označilo onemocnění ledvin a dialýzu 82 % respondentů. To znamená, že nespokojenost se schopností vykonávat běžné každodenní činnosti je spojená s onemocněním ledvin u méně než 63
Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 52 64 Tamtéž, s. 54.
70
39 % respondentů. Někteří klienti sami uváděli, že jejich nespokojenost se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity pramení spíše z vyššího věku a s ním spojené zhoršené pohyblivost a ubývajících fyzických sil či jiných přidružených onemocnění jako je např. revmatická artritida nebo onemocnění plic. V mém průzkumu je 51 % respondentů spokojeno se zvládáním cestování na kratší vzdálenosti, 28 % dotazovaných uvedlo, že není spokojeno s cestováním na kratší vzdálenosti. U 63 % respondentů, kteří uvedli nespokojenost se zvládáním cestování, souvisí tato nespokojenost s onemocněním ledvin a dialýzy. U nespokojenosti respondentů se zvládáním cestování by mohl hrát určitou roli také vyšší věk dialyzovaných pacientů a s tím související možná nižší fyzická kondice, samozřejmě tomu tak nemusí být u všech pacientů. Další možností je samotný fakt, že lidé ve vyšším věku sami o sobě cestují méně rádi, protože je to pro ně více únavné a nemusí to mít žádnou spojitost s dialýzou. Další věc, která by zde mohla také sehrát určitou roli, je možná nižší informovanost na některých dialyzačních střediscích ohledně dialýzy a možnosti cestování. V dotazníkovém šetření jsem zjistila, že 48 % respondentů je spokojeno s kvalitou spánku, 20 % respondentů není ani spokojeno ani nespokojeno a 32 % respondentů uvedlo nespokojenost s kvalitou spánku v souvislosti s jejich onemocněním ledvin a dialýzou. Domnívám se, že u některých pacientů by mohla být jednou z možností nespokojenosti noční dialýza, kdy pacient dojíždí na dialýzu v noci, a tudíž je narušen jeho spánkový rytmus. Nebo i naopak někteří pacienti pospávají na dialýze během dne a tím také může být narušen spánkový rytmus. I zde by mohl hrát určitou roli věk, protože jak už jsem zmínila výše, většina pacientů na dialýze je ve věku nad 50 let a s tím souvisí možný výskyt poruch spánku ve stáří. S podporou, kterou v rámci onemocnění ledvin, poskytuje rodina a přátelé je spokojeno 81,5 % dotazovaných, což je drtivá většina respondentů. V práci B. Zoubkové je též řešena tato otázka a i zde je drtivá většina respondentů tj. 79 % názoru, že je spokojena s podporou rodiny a přátel.65 I zde se potvrdil můj očekávaný výsledek. Opora, kterou poskytuje rodina a přátelé je důležitá pro 73 % respondentů. Z těchto dvou položek jde vidět, že rodina představuje velmi důležitou součást života
65
Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 49
71
dialyzovaných pacientů. Domnívám se, že dialýza představuje pro pacienty velkou zátěž zejména na začátku zařazení do dialyzačního programu a rodina jim pomáhá vyrovnat se s nově vzniklou situací, a proto je pro většinu pacientů opora rodiny a přátel hodně důležitá. Součástí dotazníku byly i položky týkající se zálib a koníčků. Jedna z těchto položek zjišťuje, jestli u respondentů změnilo onemocnění ledvin možnost věnovat se svým zálibám a koníčkům a u 63 % respondentů došlo k negativním změnám, u 32 % respondentů nedošlo k žádným změnám a pouze u 5 % došlo k pozitivním změnám. Tuto otázku položila i B. Zoubková svým pacientům a zjistila, že 36 % respondentů pociťuje vliv na své záliby a koníčky, 27 % respondentů pociťuje střední vliv na své koníčky a 37 % nepociťuje žádnou změnu v možnosti věnovat se svým zálibám a koníčkům.66 Méně volného času v souvislosti s léčbou a onemocněním ledvin má 67 % dotazovaných, u 25 % dotazovaných nenastala žádná změna v množství volného času a 8 % dotazovaných má nyní v souvislosti s léčbou a onemocněním ledvin více volného času. Nejvíce respondentů tj. 29 % tráví svůj volný čas sledováním TV, další nejvíce volenou aktivitou u 19 % dotazovaných bylo čtení, ať už knih či novin a časopisů, 17 % respondentů rádo tráví svůj volný čas procházkami, 10 % respondentů rádo pracuje na zahrádce, 9 % respondentů zvolilo položku jiné, kde nejčastěji uváděli myslivost, pečení, vaření, péče o rodinu a vnoučata, hudba, malování, sochařství, práce na PC, plavání, jízda na motocyklu, sledování vývoje povětří atd. Podobnou otázku jsem našla i v práci B. Zoubkové, kde její respondenti zvolily aktivity v následujícím pořadí: sledování TV (58 %), čtení (44 %), procházky (38 %), práce na zahrádce (27 %), ruční práce (17 %), rekreační sport (9%).67 Pravidelná dialyzační léčba znamená pro pacienta změny v množství volného času a také změny v jeho životním stylu. U některých pacientů může vlivem onemocnění a pravidelné dialyzační léčby dojít i ke změnám některých koníčků a trávení volného času, např. mě napadá, jestli se pacient před vznikem onemocnění rád věnoval aktivně volejbalu, po zařazení na dialýzu nejspíše musel tuto zálibu omezit z důvodu cévní úpravy nebo i jiného důvodu, popř. nahradit jinou zálibou. Pacienti si spíše volí méně fyzicky náročné záliby a koníčky. I přes onemocnění a léčbu by dialyzovaný pacient měl zůstat i nadále aktivní, protože nedostatek aktivity by mohl vést k tomu, že pacient se bude více zaobírat sám 66
Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 54. 67 Srov.: Tamtéž, s. 55
72
sebou a svou nemocí a může tak dojít k rozvoji frustrace a deprese. Domnívám se, že je důležité, aby pacienti znali možnosti, jak se i se svým onemocněním aktivně zapojit do života, je dobré podporovat různá setkání dialyzovaných, či podporovat zapojení pacienta do klubu dialyzovaných klientů. Zde by také mohlo hrát roli, jestli pochází určitý pacient z města či vesnice. Návštěva spolku či klubu a aktivní zapojení do života bude asi snazší pro klienty pocházející z města, protože budou mít více těchto možností v blízkosti svého bydliště. Klienti žijící ve městech by mohli být také lépe informováni o možnostech aktivního zapojení do života, ale toto nemusí platit u všech. Nejvíce bude asi záležet na tom, jaké informace poskytuje klientům dialyzační středisko, popř. ošetřující lékař. Dále jsem se v bakalářské práci dotazovala respondentů, zda u nich v důsledku dialýzy nastaly nějaké změny v zaměstnání. 41,5 % respondentů uvedlo, že v době přijetí na dialýzu již byly ve starobním důchodu, 38 % respondentů uvedlo, že přešli do invalidního důchodu, 12,5 % respondentů odpovědělo, že u nich nenastaly žádné změny, což by pravděpodobně mohlo souviset s tím, že tito respondenti v době přijetí na dialýzu již byly ve starobním či invalidním důchodu. Na tuto otázku se ve své práci ptala i D. Čapková a zjistila, že 64 % respondentů díky pravidelné dialýze přešlo do důchodu, 29 % respondentů uvedlo odpověď beze změn68B. Zoubková se svých respondentů také zeptala na tuto otázku a dostalo se jí téměř shodných výsledků. 43 % dotazovaných odešlo do invalidního důchodu69, což je situace, která nastala u většiny pacientů, s výjimkou těch, co už byli v době zařazení na dialýzu ve starobním důchodu, a to je vlastně druhá nejpočetnější skupina pacientů. Ostatní možnosti jsou zanedbatelné. V dnešní době mají dialyzovaní pacienti možnost být v invalidním důchodu a současně chodit do zaměstnání. Domnívám se, že pacientů v invalidním důchodu a současně navštěvujících zaměstnání nebude mnoho a nejspíše se to odvíjí druhem práce, jakou pacienti před onemocněním a zařazením na dialýzu vykonávali. Pokud měli pacienti fyzicky náročnou práci, je jasné, že ji dále nemohou zastávat a nemají jinou volbu než odejít do invalidního důchodu. V tomto to mají snazší pacienti vykonávající sedavé zaměstnání popř. podnikatelé, kteří mohou zastávat část práce doma nebo mohou mít flexibilnější pracovní dobu. Ať už to mají s prací pacienti
68
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 57 69 Srov.: ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04], s. 47
73
jakkoliv, myslím, že je dobré pokud mohou pacienti i při invalidním důchodu navštěvovat práci alespoň na pár hodin týdně, pokud to zaměstnavatel umožní, protože jsou pořád zapojeni do aktivního života a mohou vést i nadále společenský život. Jelikož u většiny pracujících pacientů po zařazení do chronického dialyzačního programu nastala změna v oblasti zaměstnání, zajímala jsem se také o oblast financí. Dalo by se očekávat, že u dialyzovaných pacientů spolu se změnou v pracovní oblasti (např. odchod do invalidního důchodu, zkrácení pracovního úvazku, změna pracovního místa) by se mohla finanční situace zhoršit, nicméně je překvapující, že u některých pacientů došlo i ke změnám pozitivním. Finanční situace se v souvislosti s onemocněním ledvin zhoršila u 38 % respondentů, stále stejná je u 42 % respondentů a zlepšila se u 3 % respondentů. Respondenti zde uváděli, že ne vždy se jejich zhoršení finanční situace odvíjí od onemocnění ledvin. U věkově starších respondentů převládal názor, že finanční situace se více zhoršila s odchodem do starobního důchodu, než s onemocněním ledvin. U pracujících respondentů, kteří odešli do invalidního důchodu, zase převládal názor, že finanční situace se zhoršila v souvislosti s onemocněním ledvin. Respondentů se také dotazuji na spokojenost se způsobem trávení dovolené. Výsledky analýzy dat ukazují, že nejpočetnější skupina tedy 52 % dotazovaných zvolilo neutrální odpověď, není ani spokojeno ani nespokojeno se způsobem trávení dovolené, 16 % respondentů je spokojeno se způsobem trávení dovolené a 32 % respondentů není spokojeno se způsobem trávení dovolené. U 82 % respondentů souvisí jejich nespokojenost s onemocněním ledvin a dialýzou. D. Čapková se ve své práci dotazuje dialyzovaných klientů, zda jezdí na dovolenou a z výsledků analýzy dat vyplývá, že na dovolenou jezdí pouze 16 % dialyzovaných pacientů. 84 % pacientů na dovolenou nejezdí a jako důvod uvádí zdravotní stav a nutnost pravidelné hemodialýzy.70 Z nejčastějšího zastoupení neutrální odpovědi, lze usuzovat, že se na tuto otázku nechtělo respondentům příliš odpovídat, snad to může být zapříčiněno i tím, že není příliš velká informovanost o možnostech cestování s dialýzou a o prázdninových dialýzách. Dále jsem se také u části odpovědí dozvěděla, že na dovolenou nejezdí, což může mít souvislost s tím, že velká část respondentů vyššího věku je již ve starobním důchodu a otázku dovolené neřeší. To může být také důvodem
70
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 57
74
tak častého zastoupení neutrálních odpovědí. Jeden z respondentů uvedl i dost zajímavý názor na tuto situaci a to, že dialyzovaný pacient má vlastně prázdniny pořád. Pro 20 % respondentů představuje dialýza největší omezení v omezení tekutin, pro 12 % dotazovaných představuje dialýza největší omezení v omezení stravy a obavách ze zhoršení onemocnění, pro 10 % dotazovaných představuje dialýza největší omezení v časové vytíženosti, pro 9 % dotazovaných představuje dialýza největší omezení v oblasti finanční a pro 8 % dotazovaných představuje dialýza největší omezení v omezení volnočasových aktivit. Tuto položku mohu srovnat s položkou v práci D. Čapkové, která analýzou dat zjistila, že největším omezením z hlediska dialýzy je pro 41 % dialyzovaných pacientů omezení stravy a tekutin, pro 22 % časová vytíženost, pro 13 % omezení volného času, pro 10 % omezení v oblasti finanční a sociální a pro 9 % omezení v oblasti rodinného života.
71
Z výsledků dotazníkového
šetření vyplývá, že největším omezením v rámci dialýzy je pro pacienty restrikce tekutin a dietní opatření. Toto zjištění se potvrdilo i v práci D. Čapkové. Domnívám se, že omezený příjem tekutin a výživová opatření mohou působit diskomfort řadě pacientů a také zasahovat do některých dalších činností (sport) a pocitů pohody. Restrikce tekutin a dieta je nepříjemná sama o sobě a nejen pro dialyzované pacienty. Zde by mohla také hrát roli nedostatečná edukace ohledně diety a omezení tekutin, viz kapitola 5, str. 24 – 26 a příloha č. 1 a č. 2. O této problematice je zveřejněno hodně článků v časopise Stěžeň, kde se touto problematikou zabývá a pravidelně publikuje např. Olga Mengerová, nutriční terapeut a zabývá se mimo jiné také problematikou nefrologicky nemocných. Z dotazníkového šetření vyplývá, že 15 % respondentů vadí nutnost navštěvovat pravidelně dialyzační středisko hodně a brání jim ve vykonávání pro ně důležitých činností, největší část tedy 59 % respondentů omezuje pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska jen částečně a již se smířili s úpravou denního režimu a 26 % dotazovaných nedělá pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska vůbec žádné problémy. Tuto položku mohu srovnat s výsledky, které vyšly v práci D. Čapkové a v této otázce se shodujeme v tom, že největší skupinu respondentů tj. 49 % omezuje pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska jen částečně a již se smířili s úpravou
71
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 63
75
denního režimu.72 Zde by se dalo předpokládat, že pacienti, kteří navštěvují dialyzační středisko již delší dobu, budou smířeni s pravidelnou návštěvností dialyzačního střediska. Také pacientům v důchodovém věku nejspíše úprava režimu v souvislosti s dialýzou bude činit menší potíže než pacientům v produktivním věku. Zvláště pokud má pacient rodinu a děti je pravděpodobné, že ho pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska bude omezovat více. I pacienty, kteří chtějí zůstat alespoň částečně v zaměstnání, by úprava denního režimu mohla omezovat více, zvláště pokud jsou pacienti v dialyzačním programu krátce a ještě nejsou plně smířeni s nově vzniklou situací. Některým pacientům by smíření se s dialýzou a novým režimem mohlo usnadnit navazování nových sociálních kontaktů, sdílení jejich starostí a otázek nejen ohledně dialýzy s lidmi, kteří prožívali či prožívají podobnou situaci a ví, jak se nový pacient na dialýze cítí. Zvláště starší pacienti, kteří žijí sami, by nemuseli dialýzu vnímat negativně už jen proto, že se najednou pravidelně začnou stýkat s lidmi a mají si s kým popovídat a mohou i na stáří navázat nové přátelství, aby se necítili osamělí. V dotazníkovém šetření vyplynulo, že cévní přístup omezuje 54 % respondentů a 47 % respondentů neomezuje. D. Čapková také položila jejím respondentům otázku, zda pro ně představuje cévní úprava nějaké omezení a 80 % respondentů odpovědělo, že pro ně cévní úprava nepředstavuje omezení a pro 20 % respondentů představuje cévní úprava omezení.73 Domnívám se, že tyto rozdílné výsledky mohou vyplývat z odlišné věkové skladby pacientů. Předpokládám, že u mladších lidí, kteří jsou více fyzicky aktivní a pěstují sportovní vyžití, může cévní úprava omezovat více než u starších lidí, kteří už nejsou tolik fyzicky aktivní.
72
Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 72 73 Srov.: ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická, s. 65
76
9.1 Návrhy na řešení zjištěných nedostatků
V rámci diskuze bych chtěla naznačit několik návrhů na řešení nedostatků zjištěných v dotazníkovém šetření:
Při péči o pacienty věnovat pozornost možným příznakům deprese, strachu a úzkosti, promluvit si s pacientem o jeho pocitech a upozornit ošetřující lékaře na možné nově vzniklé příznaky,
věnovat pacientovi dostatek času při potřebě mluvit o svých pocitech a potížích v souvislosti s dialýzou,
umožnit rodině a blízkým přátelům trávit s pacientem čas i během dialýzy, mají – li o to zájem,
každé dialyzační středisko by mělo mít v týmu alespoň jednoho klinického psychologa, který by pacientům a jejich rodinám pomohl se vyrovnat s nově vzniklou situací na začátku dialyzačního léčení a byl k dispozici i v průběhu léčby, pokud by bylo třeba,
podporovat aktivní život pacienta, např. doporučením vhodných cviků při dialýze i mimo ni, umožnit pacientovi setkání a s fyzioterapeutem,
navrhnout a ukázat pacientovi možné způsoby relaxace, seznámit pacienta s možnostmi, jak trávit dovolenou, popř. můžeme nabídnout pomoc při kontaktování dialyzačního střediska v místě pobytu dovolené nebo dát pacientovi kontakt na společnost Fresenius medical care, která pomáhá dialyzovaným pacientům zařizovat tzv. prázdninové dialýzy,
doporučit pacientům, aby se nepřestávali stýkat s přáteli a chodit do společnosti, naopak doporučit účast ve společnosti dialyzovaných a transplantovaných, která pořádá rekondiční pobyty v Orlických horách (Penzión Pastviny) a poskytuje i sociální poradenství,
umožnit pacientům a jejich rodinným příslušníkům dozvědět se více o problematice dialýzy, onemocnění ledvin a transplantace prostřednictvím dostupných materiálů nemocnice, ošetřujícího lékaře a časopisu pro dialyzované pacienty (Stěžeň, Dialog),
přínosem pro pacienty by určitě byla možnost domácích nočních hemodialýz,
77
dále je možné doporučit klientům, kteří chtějí i při dialýze zůstat aktivní, navštívit sportovní klub dialyzovaných a transplantovaných (SK DaT), popř. se účastnit akcí, které tento klub pořádá74
pacientům můžeme také doporučit účast na společenských akcích a setkáních, které pořádá Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy (SDaT), pacienti se mohou účastnit rekondičních pobytů a společenských akcí, které SDaT pořádá.75
74
Srov.: SK DaT [online]. 2011 [cit. 2011-04-10]. Srov.: EXNER, Pavel. Znovu [online]. 1989 [cit. 2011-04-10]. Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy. 75
78
ZÁVĚR
Ve své bakalářské práci jsem zpracovávala téma „Faktory ovlivňující kvalitu života dialyzovaných pacientů“. K vypracování praktické části jsem se snažila nastudovat, co největší množství dostupné literatury, která se zabývá problematikou kvality života a také léčbou onemocnění ledvin. Teoretickou část bakalářské práce jsem rozdělila do 5 přehledných kapitol. V úvodu teoretické části jsem shrnula základní informace a také proč jsem si zvolila k napsání bakalářské práce právě toto téma. Materiál byl snadno dostupný, srozumitelný a při zpracování informací se nevyskytl žádný problém, který by ovlivnil kvalitu mé práce. Bakalářskou práci jsem zpracovala na podkladě dotazníkového šetření, které probíhalo od konce listopadu 2010 do poloviny ledna 2011, kdy jsem rozdala 140 dotazníků. Výsledky byly zpracovány do 35 tabulek a 25 grafů na základě 23 položek, které obsahoval dotazník. V rámci své práce jsem si stanovila cíle, které byly splněny a očekávané výsledky pomocí kterých jsem se snažila cílů dosáhnout. Očekávaný výsledek č. 1, u kterého jsem předpokládala, že více než 25 % respondentů bude hodnotit kvalitu svého života a zdraví negativně, byl potvrzen. Negativní odpověď zvolilo na otázku týkající se vnímání kvality života 26 % respondentů. Očekávaný výsledek č. 2, kde jsem předpokládala, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změnám v pracovní oblasti, nebyl potvrzen. Celkový počet respondentů, u kterých tedy nastaly v důsledku dialýzy nějaké změny v zaměstnání, je 44 % respondentů a to je méně než 50 % respondentů. Očekávaný výsledek č. 3, kde jsem předpokládala, že respondenti budou jako faktory ovlivňující kvalitu života nejčastěji uvádět omezení stravy a tekutin, časovou vytíženost a omezení v oblasti finanční, se potvrdil. Očekávaný výsledek č. 4, kde jsem se domnívala, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně zálib a koníčků, byl potvrzen. Celkově na tuto otázku odpovědělo 68 % respondentů, u kterých nastala změna zálib a koníčků. Očekávaný výsledek č. 5, kde se domnívám, že u více než 50 % dialyzovaných pacientů došlo ke změně množství volného času, byl potvrzen. Celkově došlo ke změně u 75 % z celkového počtu všech respondentů.
79
Očekávaný výsledek č. 6, kde se domnívám, že u více než 75 % dialyzovaných pacientů bude podpora rodiny a přátel důležitá nebo velmi důležitá, byl potvrzen. Pro 83 % respondentů je podpora rodiny a přátel velmi důležitá nebo důležitá. V souvislosti s kvalitou života dialyzovaných pacientů by se dále mohla zkoumat např. spokojenost pacientů s poskytováním ošetřovatelské a lékařské péče, také spokojenost s informací ohledně onemocnění a jejich zdravotního stavu. Dále by se výzkum mohl zaměřit na informovanost pacientů ohledně cestování s dialýzou, informovanost ohledně diety tzn., jestli jsou pacienti dobře informováni a edukováni, jaké potraviny by měli omezit a jaké ne, jestli jsou seznámeni s opatřeními, které by mohli usnadnit dodržování dietních opatření a restrikci tekutin. Zaměřit by se dalo i na potřeby dialyzovaných pacientů atd. Ať už byly cíle a očekávané výsledky práce splněny nebo ne, je důležité se dívat na dialyzovaného pacienta holistickým pohledem, protože každý pacient má jiný názor na to, co ovlivňuje jeho život a co ne a každý pacient má jiné zázemí. Dialýza nepředstavuje pro pacienty nic, co by činilo jejich život méně kvalitním, spíše právě naopak. Díky dialýze může většina pacientů žít kvalitnější život a věnovat se alespoň částečně tomu, čemu se věnují rádi.
80
ANOTACE Příjmení a jméno autora: Loubková Renata
Masarykova univerzita, Lékařská fakulta,
Instituce:
Katedra ošetřovatelství
Název práce:
Faktory ovlivňující kvalitu života dialyzovaných pacientů
Vedoucí práce:
Mgr. Renata Živorová
Počet stran:
91
Počet příloh:
4
Rok obhajoby:
2011
Klíčová slova:
hemodialýza, kvalita života, faktory kvality života, sestra, náhrada funkce ledvin, pacient
V bakalářské
práci
se
zabývám
faktory
ovlivňujícími
kvalitu
života
dialyzovaných pacientů. Cílem práce bylo zjistit, jak dialyzovaní pacienti vnímají pravidelnou návštěvnost hemodialyzačního střediska a jaká omezení život na dialýze přináší. V teoretické části je rozebírána historie dialýzy, nejčastější příčiny selhání ledvin. V kapitole popisující nejčastější faktory ovlivňující kvalitu života je popisována i sesterská problematika péče o dialyzované pacienty, dále jsou rozebírány způsoby a možnosti cestování dialyzovaných pacientů. Jedna z kapitol se také zabývá cévním přístupem a péčí o něj. A poslední kapitola je věnována dietním opatřením pacientů na dialýze. Praktická část je podložena výsledky dotazníkového šetření provedeného na čtyřech dialyzačních střediscích u hemodialyzovaných pacientů. Pomocí tabulek a grafů jsou znázorněna data vyjadřující výsledky dotazníkového šetření.
81
ANNOTATION Surname and first name:
Loubková Renata
Institution:
Masaryk University, Faculty of Medicine Department of Nursing
Title of the work:
Factors affecting quality of life of dialysis patiens
Supervisior of the work:
Mgr. Renata Živorová
Number of pages:
91
Number of enclosures:
4
Year of defense:
2011
Key words:
hemodialysis, quality of life, factors of quality of life, nurse, replacement therapy, patient
In my bachelor thesis I deal with factors affecting life quality of dialysis patiens. The target was to find out how dialysis patiens are limited by the regular renal replacement therapy. History of dialysis, the most common causes of the kidney failure are discussed in the theoretical part. Nurse concerning the care of dialysis patiens, travel options of dialysis patients are described in the chapter named factors affecting quality of life. One of the chapters also deals the care of vascular entry. And the last chapter is devoted to a diet of dialysis patiens. The Practical part is based on results of a questionnaire completed by dialysis patiens in four dialysis centres. Data resulting from the questionnaire are illustrated by tables and graphs.
82
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ
ČAPKOVÁ, Dagmar. Kvalita života u dialyzovaných pacientů. Brno, 2007. 85 s. Absolventská práce. Vyšší odborná škola zdravotnická
ČERNÁ, Míša. Jak vycestovat s dialýzou. Stěžeň. 2009, roč. 20, č. 1, s. 20 - 24. ISSN 1210-0153
DRAGOMIRECKÁ, Eva. Česká verze dotazníku kvality života WHOQOL : Překlad položek a konstrukce škál. Psychiatrie [online]. 2006, ročník 10, 2, [cit. 2011-03-13]. Dostupný
z
WWW:
http://195.250.138.169/PSYCHIAT/Psychiatrie02_06/WEB/PDF%20web/03_07_drago mirecka_final_web.pdf
ĎULÍKOVÁ, Josefa. Komplexní péče u dialyzovaného pacienta. Urologie pro praxi. 2008, roč. 9, č. 6, s. 326 - 327. ISSN 1213 - 1768
DŽUMELOVÁ - IŽOVÁ, Marcela; ĎURČOVÁ, Simona. Dialyzovaný pacient a trávenie voľného času. Florence. 2009, č. 1, s. 28. ISSN 1801 – 464X
EXNER, Pavel. Znovu [online]. 1989 [cit. 2011-04-10]. Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy. Dostupné z WWW:
HAYS, Ron D., et al. RAND [online]. 1997 [cit. 2011-03-13]. Kidney disease quality of life
(KDQOL
-
SF).
Dostupné
z
WWW:
.
Interní oddělení Strahov [online]. 2009 [cit. 2011-04-16]. Klinický psycholog. Dostupné z WWW: .
83
IVANOVÁ, K.,JURÍČKOVÁ, L. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 2. přepracované vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2007.100s. ISBN 978-80-244-1832-2.
KALANTAR-ZADEH, Kamyar. Nephrology [online]. 2006 [cit. 2011-03-13]. Health Survey
for
Dialysis
Patients
(SF36).
Dostupné
z
WWW:
.
KRING , DL; CRANE, PB. Factors affecting quality of life in persons on hemodialysis. Nephrology Nursing Journal [online]. 2009-01-01, 36, 1, [cit. 2010-11-02]. s. 15-26. Převzato z kolekce CINAHL Plus with Full Text. Dostupný z WWW: . ISSN 1526744X.
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. vydání. Praha: Grada, 2002. 198 s. ISBN 80-247-0179-0. LACHMANOVÁ, Jana. Očišťovací metody krve. Vyd. 1. Praha: Grada, 1999. 132 s. ISBN 80-7169-749-4.
LACHMANOVÁ, Jana. Vše o hemodialýze pro sestry. Vyd. 1. Praha: Galén, 2008. 123s. ISBN 978-80-7262-552-9.
Logman [online]. 2008 [cit. 2011-02-03]. Diéta pacientov. Dostupné z WWW: .
MAJOR, Marek; SVOBODA, Lukáš. Náhrada funkce ledvin: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin. Praha: Triton, 2000. 32 s. ISBN 80-7254-127-7.
84
MENGEROVÁ, Olga. Výběr potravin pro hemodialyzované. Stěžeň [online]. 1/2006, č.
1,
[citováno
2011-03-13].
Dostupný
z
WWW:
.
NAVRÁTIL, P. Praktická urologie u nemocných v dialyzační léčbě, před a po transplantaci ledvin. Hradec Králové, 2005. 1. vyd. ISBN 80-86703-13-4.
PAYNE, Jan. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005. 629 s. ISBN 80 – 7254 -657-0.
REITEROVÁ, Jana. Co byste měli vědět o ledvinách. Pacientské listy. 11/2010, 59, s. 4 - 6. ISSN 1214 – 7664. SK DaT [online]. 2011 [cit. 2011-04-10]. SK DaT. Dostupné z WWW: .
SLOVÁČEK, Ladislav, et al. Kvalita života nemocných. Vojenské zdravotnické listy. 2004, LXXIII, 1, s. 6-9. ISSN 0372 – 7025.
SMRŽOVÁ, Jana. Dieta. Nefrologie [online]. 2007 [cit. 2011-03-13]. Dostupné z WWW: .
SULKOVÁ, Sylvie, et al. Hemodialýza. Praha: Maxdorf, 2000. 693 s. ISBN 80-85912-22-8.
SVOBODA, Lukáš, et al. Cvičení při dialýze. Aktuality v nefrologii. 2/2008, 2, s. 81. ISSN 1210 – 955X.
SVOBODA, Lukáš; MAHROVÁ, Andrea. Pohyb jako součást léčby dialyzovaných a transplantovaných
pacientů.
Vyd.
1.
Praha:
978-80-7387-147-5.
85
Triton,
2009.
271
s.
ISBN
SVOBODA, Lukáš. Ledviny a jejich onemocnění. Sestra. 2007, 4, s. 43-45. ISSN 1210 – 0404.
SVOBODA, Lukáš. Proč je pohyb pro dialyzované pacienty užitečný. Dialog. 2009, 4, s. 8-9. ISSN 1803 – 7267.
TEPLAN, Vladimír; MENGEROVÁ, Olga. Dieta a nutriční opatření u chorob ledvin a močových cest. Praha: Mladá fronta a.s., 2010. 353 s. ISBN 978-80-204-2208-8.
TEPLAN, Vladimír. Praktická nefrologie. Praha: Grada, 2006. 563 s. ISBN 80-247-1122-2.
Terapeutické komunity [online]. 2006 [cit. 2011-03-13]. Dotazník kvality života. Dostupné
z
WWW:
<www.terapeutickekomunity.org/.../E_V_L__T_K__-
_Dotaznik_kvality_zivota_-_pracovni_verze+++.doc>.
VLACHOVÁ, Eva. Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou. Stěžeň. 2/2008, č. 2, s. 7- 9. ISSN 1210 – 0153.
ZOUBKOVÁ, Božena. Kvalita života dialyzovaných klientů [online]. Brno: Masarykova univerzita, 2007. 78 s. Bakalářská práce. Masarykova univerzita, lékařská fakulta, katedra ošetřovatelství. Dostupné z WWW: http://is.muni.cz/th/101140/lf_b/, [cit. 2011-03-04].
86
SEZNAM TABULEK A GRAFŮ
Seznam tabulek
Tabulka č. 1: Faktory ovlivňující kvalitu života nemocného
11
Tabulka č. 2: Optimální denní příjem základních složek výživy pro pacienty léčené hemodialýzou
25
Tabulka č. 3: Návratnost dotazníků
31
Tabulka č. 4: Pohlaví respondentů
32
Tabulka č. 5: Věk respondentů
32
Tabulka č. 6: Návštěvnost dialyzačního střediska
33
Tabulka č. 7: Délka onemocnění ledvin
34
Tabulka č. 8: Délka návštěvnosti dialyzačního střediska
34
Tabulka č. 9: Vnímání kvality života u respondentů
35
Tabulka č. 10: Spokojenost respondentů se svým zdravím
36
Tabulka č. 11: Pocit energie a elánu respondentů pro běžný život
37
Tabulka č. 12: Vliv dialýzy na tělesnou výkonnost respondentů
38
Tabulka č. 13: Spokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity
39
Tabulka č. 14: Nespokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity
a
její
souvislost
s
dialýzou
a
onemocněním ledvin
40
Tabulka č. 15: Spokojenost respondentů se zvládáním cestování
40
Tabulka č. 16: Nespokojenost respondentů se zvládáním cestování a její souvislost s dialýzou a onemocněním ledvin
41
Tabulka č. 17: Spokojenost respondentů s kvalitou spánku
42
Tabulka č. 18: Spokojenost respondentů s podporou rodiny a přátel
43
Tabulka č. 19: Důležitost opory, kterou poskytuje rodina a přátelé
44
Tabulka č. 20: Změna zálib a koníčků
45
Tabulka č. 21: Změna v množství volného času
46
Tabulka č. 22: Záliby a koníčky
47
87
Tabulka č. 23: Změny v zaměstnání
48
Tabulka č. 24: Změna finanční situace
49
Tabulka č. 25: Spokojenost se způsobem trávení dovolené
50
Tabulka č. 26: Nespokojenost se způsobem trávení dovolené v důsledku onemocnění ledvin a dialýzy
51
Tabulka č. 27: Největší omezení z hlediska dialýzy
51
Tabulka č. 28: Pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska
53
Tabulka č. 29: Dietní opatření
54
Tabulka č. 30: Omezení tekutin
55
Tabulka č. 31: Nechutenství
56
Tabulka č. 32: Komplikace související s onemocněním ledvin a dialýzou
57
Tabulka č. 33: Cévní přístup
60
Tabulka č. 34: Výběr potravin pro hemodialyzované pacienty
92
Tabulka č. 35: Vhodné a nevhodné potraviny pro dialyzované
95
88
Seznam grafů
Graf č. 1:
Návratnost dotazníků
31
Graf č. 2:
Věk respondentů
32
Graf č. 3:
Vnímání kvality života u respondentů
35
Graf č. 4:
Spokojenost respondentů se svým zdravím
36
Graf č. 5:
Pocit energie a elánu respondentů pro běžný život
37
Graf č. 6:
Vliv dialýzy na tělesnou výkonnost respondentů
38
Graf č. 7:
Spokojenost respondentů se schopností vykonávat běžné každodenní aktivity
39
Graf č. 8:
Spokojenost respondentů se zvládáním cestování
41
Graf č. 9:
Spokojenost respondentů s kvalitou spánku
42
Graf č. 10:
Spokojenost respondentů s podporou rodiny a přátel
43
Graf č. 11:
Důležitost opory, kterou poskytuje rodina a přátelé
44
Graf č. 12:
Změna zálib a koníčků
45
Graf č. 13:
Změna v množství volného času
46
Graf č. 14:
Záliby a koníčky
47
Graf č. 15:
Změna finanční situace
49
Graf č. 16:
Spokojenost se způsobem trávení dovolené
50
Graf č. 17:
Největší omezení z hlediska dialýzy
52
Graf č. 18:
Pravidelná návštěvnost dialyzačního střediska
53
Graf č. 19:
Dietní opatření
54
Graf č. 20:
Omezení tekutin
55
Graf č. 21:
Nechutenství
56
Graf č. 22:
Bolest
57
Graf č. 23:
Žízeň
58
Graf č. 24:
Otoky
58
Graf č. 25:
Cévní přístup
60
89
SEZNAM ZKRATEK
Abs. č.
Absolutní četnost
ADL
Activities of daily living
Aj.
A jiné
Apod.
A podobně
AVF
Arteriovenózní fistule
AV shunt
Arteriovenózní shunt
EDTA
Evropská dialyzační a transplantační asociace
EHIC
Evropský průkaz pojištěnce
EU
Evropská Unie
Event.
Eventuelně
ČR
Česká republika
FNB
Fakultní nemocnice Brno
FN USA
Fakultní nemocnice u svaté Anny
ITH
Ideální tělesná hmotnost
KDQ
Kidney Disease Questionnaire
KDQOL
Kidney Disease Quality of Life Instrument
LF
Lékařská fakulta
MHD
Městská hromadná doprava
Např.
Například
Rel. č.
Relativní četnost
SDaT
Společnost dialyzovaných a transplantovaných
SK DaT
Sportovní klub dialyzovaných a transplantovaných
SIP
Sickness Impact Profil
SF 36
Short Form 36 Health Subject Questionnaire
Tj.
To je
Tzn.
To znamená
Tzv.
Tak zvané
USRDS
United States Renal Data Systém
VFN
Všeobecná fakultní nemocnice
WHOQOL
World Health Organization Quality of Life 90
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha č. 1:
Výběr potravin pro hemodialyzované pacienty………………………..92
Příloha č. 2:
Vhodné a nevhodné potraviny pro dialyzované……………………….95
Příloha č. 3:
Povolení k dotazníkovému šetření………………………………….….96
Příloha č. 4:
Dotazník………………………………………………….………..….100
91
PŘÍLOHY
Příloha č. 1 Tabulka č. 34: Výběr potravin pro hemodialyzované pacienty
Potraviny nedoporučované pro vysoký obsah fosfátů a draslíku
Vhodná alternativa
OBILOVINY A VÝROBKY Z OBILOVIN Různé snídaňové obiloviny, celozrnný nebo bílý chléb, pirohy z kynutého těsta, chléb pita, či jiný arabský chléb, croissanty, koblihy, mouka, ječmen, krupice, ságo, pšenice, semolina (tvrdá pšenice), pohanka, kukuřičná mouka, rýžová mouka, pudinkový prášek, těstoviny, rýže
Otruby, celé otruby, müsli, sójová mouka, žitný chléb
MLÉKO, MLÉČNÉ VÝROBKY A SÝRY Mléko (kromě povoleného přídavku) Smetana na šlehání (šlehačka), kysaná sušené mléko, jogurty, jogurtové smetana, měkký tvaroh, tvarohové sýry, nápoje tvrdé sýry jako Eidam, apod., čerstvé sýry tavené sýry MASO Játra, ledvinky játrová paštika a játrové uzeniny
Hovězí, telecí, jehněčí, skopové, vepřové, kuře, krůta; kvalitní uzeniny v rámci povoleného množství
RYBY Čerstvé nebo uzené ryby např. treska, treska skvrnitá, losos, sardinky, rybí prsty ryby v konzervě např. tuňák, losos, všechny ostatní zbavené kostí a kůže Příležitostně: krab, humr, mušle, krevety, garnáty, scampi, chobotnice
Ryby s křehkými kostmi např. ančovičky, herinek, sleď jikry, rybí paštiky
VEJCE Nadměrné množství vaječných žloutků
92
Celá vejce ne více než 1 ks za den, vaječné bílky
OVOCE Banány, avokádo, čerstvé meruňky, čerstvý černý rybíz, čerstvý červený rybíz sušené ovoce jako např. rozinky, rybíz, sultánky, sušené meruňky, sušená jablka
Viz doporučené množství
LUŠTĚNINY A ZELENINA Luštěniny jako čočka, fazole, cizrna fazole, pečené fazole, hrách, boby, výrobky z čerstvé sóji, vegetariánské sójové náhražky masa
Viz doporučené množství
PIKANTNÍ JÍDLA - SNACKY Smažené brambůrky, všechny ořechy, například mandle, burské ořech, kokos, vlašské ořechy, lískové ořechy, pekanové ořechy, pistácie všechna semena např. z dýně, slunečnice
Pražená kukuřice (popcorn) a pochoutky z pražené kukuřice, slané tyčinky, smažené lupínky z mouky či kukuřice
SLADKOSTI Tvrdé bonbóny, moučníky, máslové bonbóny, mentolové a ovocné pastilky, Čokoláda – hořká, mléčná, bílá Mars dětské želé bonbóny, bonbony tyčinky a jim podobné lékořice, sušené marshmallow, turecký med, žvýkací ovoce, chalva s ořechy gumy, karamely, nanuky a jejich náhražky KOLÁČE - SLADKÉ PEČIVO Ovocné pečivo, ořechové pečivo, veškeré buchty plněné ořechy, čokoládou nebo sušeným ovocem
Jednoduché pečivo, koblihy a jim podobné, bavorské vdolečky, pečivo s krémem, pěnové (sněhové) cukroví
SUŠENKY Sušenky čokoládové, zázvorové, ořechové všechny sušenky obsahující ořechy a sušené ovoce, žitný křehký chléb
Neplněné sušenky, sušenky plněné krémem, čajové sušenky, cukrářské (podlouhlé) piškoty křehké chleby (kromě žitného)
PUDINKY Mléčné pudinky, pudinky z chleba, vánoční pudink. Čokoládové pěn, čokoládová zmrzlina, vaječné a ostatní pudinky z mléka
Lívance, palačinky, omelety, bliny, pečivo, sladké zákusky, želé, sorbety, obyčejná zmrzlina (jeden kopeček),
93
NÁPOJE Zrnková káva (více než 1 šálek za den), mléko a veškeré mléčné nápoje, nápoje obsahující kávu, čokoládu, kakao, pivo, víno, jablečné víno, sherry ve větším množství. Všechny džusy, z ovocných hlavně z pomerančů, grapefruitů, jablka ze zeleninových džusy jako rajčatový, karotkový
Čaj, šumivé nápoje: limonády, citrónové nebo pomerančové nápoje (z vymačkané šťávy), ovocné nápoje (z vymačkané šťávy), nápoje z černého rybízu, ředěné šťávy, šípková šťáva (ředěná), Gin, Whisky, Vodka, Brandy, Rum malé množství likéru
KOŘENÍ, RŮZNÉ Cukr, džem, marmeláda, med zlatý Různé náhražky soli (obsahující sirup, želatina, pěny, BIO bujónové draslík), koncentráty z masa a kostky a prášek, citrónová nebo kvasnicové, (např. z čerstvého droždí), limetková šťáva, ocet, hořčice, velké porce nakládané zelenin, včetně majonéza, salátové dresinky, tatarská rajčatového kečupu a protlaku, omáčka, sójová omáčka s nízkým konzervované, instantní a dehydrované obsahem soli, bylinky (čerstvé nebo polévky, marcipán, ořechová másla sušené), různá bylinková koření, melasa, semena např. sezamová, jablečná omáčka, brusinková omáčka, čokoládové boby, jádra ořechů želé z červeného rybízu, omáčka a želé z máty peprné, křenové omáčky 76
76
Srov.: MENGEROVÁ, Olga. Výběr potravin pro hemodialyzované. Stěžeň [online]. 1/2006, č. 1, [cit. 2011-03-13].
94
Příloha č. 2 Tabulka č. 35: Vhodné a nevhodné potraviny pro dialyzované 77 Typ potraviny maso, drůbež, ryby
Doporučené
Nedoporučené
všechny druhy, kolem 100 g/d
rybí konzervy, uzené ryby
vnitřnosti
-
všechny druhy
salámy
do 50 g/d, ne denně
větší množství
mléko, mléčné výrobky, sýry
měkké (čerstvé) sýry typu žervé, tvaroh, mozarella, hermelín, romadur, limburský sýr; smetana; nejvýše 150 g mléka jogurtu, kefíru či podmáslí denně; plátkový sýr do 30 g/d
tavené sýry, sušené a kondenzované mléko
vejce
1-2 vejce/týden, bílek bez žloutku i častěji
vaječný prášek
tuky a oleje
všechny druhy
-
zelenina, brambory, luštěniny
do 30 g salátu denně, zeleninu a brambory je třeba máčet ke snížení obsahu draslíku, nálev z konzerv vylévat
špenát, mangold, brokolice, bílé zelí, fenykl, růžičková kapusta, rajčata, olivy, výhonky a klíčky, výrobky z brambor, luštěniny hrách, fazole, čočka
100 g čerstvého ovoce nebo 150 g kompotu bez šťávy
sušené ovoce - rozinky, datle, fíky, švestky, meruňky atd.; banány, meruňky, kiwi, cukrový meloun, avokádo; všechny druhy ořechů
ovoce, ořechy
rýže, nudle mouka, krupice, obilné cornflakes, všechny druhy chleba, v výrobky, malém množství i celozrnný chléb, chléb, pečivo pečivo bez ořechů a kakaa
77
celozrnné výrobky - rýže, nudle, otruby, ovesné vločky, muesli
cukr a sladkosti
cukr, med, marmeláda a sladkosti bez ořechů a kakaa
sladkosti s kakaem jako čokoláda, čokoládové bonbóny, nugátové krémy s ořechy (Nutella), ořechové pečivo, marcipán
nápoje
káva, čaj, limonáda, minerální voda v množství podle zbytkového množství moče
instantní nápoje (instatní káva, čaje), kakao, coca-cola, ovocné a zeleninové šťávy
Srov.: SMRŽOVÁ, Jana. Dieta. Nefrologie [online]. 2007 [cit. 2011-03-13].
95
Příloha č. 3
96
97
98
99
Příloha č. 4
Dotazník kvality života dialyzovaných pacientů/klientů Vážená paní, pane, Jmenuji se Renata Loubková a jsem studentka 3. ročníku oboru všeobecná sestra Masarykovy univerzity. Prosím Vás o vyplnění dotazníku, který bude součástí mé bakalářské práce. Téma mé bakalářské práce je Faktory ovlivňující kvalitu života dialyzovaných pacientů a cílem tohoto dotazníku je hodnocení kvality života dialyzovaných pacientů. Chtěla bych Vás požádat o spolupráci. Odpovědi jsou anonymní a důvěrné. Následné zpracování bude omezeno jen na vyhodnocení získaných údajů, v žádném případě nebudou získaná data použita k jakýmkoliv komerčním účelům. Pokud nebude uvedeno jinak, zakroužkujte pouze jednu z uvedených možností. Děkuji za spolupráci a ochotu při vyplňování dotazníku.
Demografické údaje 1) Pohlaví a) muž b) žena 2) Věk _______ (prosím uveďte)
3) Kolikrát týdně dialyzační středisko navštěvujete?(prosím uveďte) _________________________________________________________ 4) Jak dlouho trvá Vaše onemocnění ledvin? (prosím uveďte roky, příp. měsíce) _________________________________________________________ 5) Jak dlouho navštěvujete dialyzační středisko? (prosím uveďte roky, příp. měsíce) _______________________________________________________
Hodnocení kvality života a faktorů ovlivňujících kvalitu života 1) Jak vnímáte kvalitu svého života? a) velmi špatně b) špatně c) ani špatně ani dobře d) dobře e) velmi dobře 100
2) Jak spokojený/á jste se svým zdravím? a) velmi nespokojený/á b) nespokojený/á c) ani nespokojený/á ani spokojený/á d) spokojený/á e) velmi spokojený/á 3) Máte pocit dostatku energie a elánu pro běžný život? a) nikdy b) málokdy c) občas d) většinou e) stále 4) Ovlivnilo u Vás zařazení na dialýzu Vaši tělesnou výkonnost? a) ano, cítím se více unaven/a b) ne, cítím se pořád stejně c) ano, cítím se lépe 5) Jste spokojen/a se svou schopností vykonávat běžné každodenní aktivity (schopnost uvařit si, nakoupit si, uklidit, vyprat,…)? a) ne, vůbec nejsem spokojen/a b) ne, spíše nejsem spokojen/a c) nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a d) ano, jsem spíše spokojen/a e) ano, jsem naprosto spokojen/a Pokud jste na tuto otázku odpověděli a) nebo za b) jedná se o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy? a) ano b) ne 6) Jak jste spokojen/a se zvládáním cestování na kratší vzdálenosti (v rámci MHD, do vedlejší obce, města…)? a) ne, vůbec nejsem spokojen/a b) ne, spíše nejsem spokojen/a c) nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a d) ano, jsem spíše spokojen/a e) ano, jsem naprosto spokojen/a Pokud jste na tuto otázku odpověděli a) nebo za b) jedná se o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy? a) ano b) ne 7) Jste spokojen/a s kvalitou Vašeho spánku v souvislosti s onemocněním ledvin a dialýzou? a) ne, vůbec nejsem spokojen/a b) ne, spíše nejsem spokojen/a c) nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a d) ano, jsem spíše spokojen/a 101
e) ano, jsem naprosto spokojen/a 8) Jste spokojený/á s podporou, kterou Vám v rámci Vašeho onemocnění ledvin poskytují rodina a přátelé? a) ne, vůbec nejsem spokojen/a b) ne, spíše nejsem spokojena c) nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a d) ano, jsem spíše spokojen/a e) ano, jsem naprosto spokojen/a 9) Jak moc je pro Vás důležitá opora, kterou Vám poskytuje rodina a přátelé? a) naprosto nedůležitá b) spíše nedůležitá c) ani důležitá ani nedůležitá d) spíše důležitá e) velmi důležitá 10) Změnilo u Vás onemocnění ledvin a léčba možnost věnovat se svým zálibám a koníčkům? a) ano, došlo k negativním změnám b) ne, k žádným změnám nedošlo c) ano, došlo k pozitivním změnám 11) Změnila u Vás léčba a onemocnění ledvin množství Vašeho volného času? a) ano, došlo k negativním změnám (mám méně volného času) b) ne, k žádným změnám nedošlo c) ano, došlo k pozitivním změnám (mám více volného času) 12) Jak trávíte svůj volný čas?(lze zakroužkovat více možností) a) čtení b) rekreační sport c) procházky d) práce na zahrádce e) sledování televize f) návštěvy divadla, kina, muzea, výstav g) návštěva spolku/klubu/zájmového kroužku h) ruční práce (pletení, háčkování, paličkování, výroba modelů) i) nemám žádné záliby j) jiné_________________________________________________(prosím uveďte). 13) Nastaly u Vás v důsledku dialýzy nějaké změny v zaměstnání? a) jsem student a tudíž nepracuji b) ne, v důsledku svého onemocnění jsem nikdy nebyl/a zaměstnaný/á c) nenastaly žádné změny d) pracuji již jen na poloviční úvazek e) byl/a jsem zařazena na jiné pracoviště f) dostal/a jsem výpověď popř. jsem ji dal/a sám/a 102
g) přešel /a jsem do invalidního důchodu h) jiné (prosím uveďte)_________________________________________________
14) Změnila se v souvislosti s onemocněním ledvin a dialýzou Vaše finanční situace? a) ano, výrazně se zhoršila b) ano, mírně se zhoršila c) ano, mírně se zlepšila d) ano, výrazně se zlepšila e) ne, je stále stejná 15) Jak jste spokojen/a se způsobem trávení dovolené? a) ne, vůbec nejsem spokojen/a b) ne, spíše nejsem spokojena c) nejsem ani spokojen/a ani nespokojen/a d) ano, jsem spíše spokojen/a e) ano, jsem naprosto spokojen/a Pokud jste na tuto otázku odpověděli a) nebo za b) jedná se o důsledek onemocnění ledvin a dialýzy? a) ano b) ne 16) Zakroužkujte 5 možností, v čem pro Vás dialýza představuje největší omezení? a) v omezení stravy b) v omezení tekutin c) v omezení sportovní činnosti d) v časové vytíženosti e) v omezení volného času, oblíbených činností f) v péči o cévní přístup g) v obavách ze zhoršení onemocnění h) v oblasti rodinného života i) v oblasti sexuálního života j) v omezení způsobu trávení dovolené k) v oblasti finanční l) v omezení kontaktu s přáteli a společenského života m) jiné____________________________________________ 17) Do jaké míry Vám vadí nutnost pravidelně navštěvovat dialyzační středisko? a) vadí mi hodně a brání mi ve vykonávání pro mě důležitých činností b) omezuje mě jen částečně a již jsem se smířila s úpravou denního režimu c) nedělá mi problémy
103
18) Jak moc Vás omezuje dodržování doporučených dietních opatření v souvislosti s onemocněním ledvin? a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje d) vůbec mě neomezuje e) žádná dietní omezení dodržovat nemusím
19) Jak moc Vás omezuje dodržování omezení tekutin? a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje d) vůbec mě neomezuje e) žádná omezení tekutin dodržovat nemusím 20) Trpíte nechutenstvím? a) ne, nikdy b) ano, občas c) ano, většinou d) ano, stále 21) Nakolik Vás omezují tyto komplikace související s onemocněním ledvin a dialýzou?
Bolest
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje
d) vůbec mě neomezuje e) bolesti nemám
Žízeň
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuj
d) vůbec mě neomezuje e) žízeň nemám
Otoky
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje
d) vůbec mě neomezuje e) otoky nemám
Svědění
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje
d) vůbec mě neomezuje e) svěděním netrpím
Jiné ______________________________________________________
104
22) Jak moc Vás omezuje cévní přístup?
Kanyla
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje d) vůbec mě neomezuje
Shunt
a) zásadně mě omezuje b) mírně mě omezuje c) téměř mě neomezuje d) vůbec mě neomezuje
23) Máte ještě nějaké připomínky nebo byste chtěli ještě něco říci k hodnocení? Zde je prostor pro Vaše vyjádření.
Moc Vám děkuji za vyplnění dotazníku a za spoluúčast na mé práci.
S pozdravem a přáním hezkého dne Renata Loubková studentka 3. ročníku oboru Všeobecná sestra, Masarykovy univerzity Brno.
105
Souhlasím s tím, že má bakalářská práce a její elektronická kopie může být použita k vnitřním potřebám školy a ke studijním účelům.
106